CASO CALIDAD DE VIDA BIOETICA

Por qu de la biotica?
La formacin tica en Medicina Intensiva es fundamental porque existen numerosas situaciones
susceptibles de conflictos ticos, muchas de ellas derivadas de la difusa frontera entre estado crtico y
terminal o entre cuidados intensivos y cuidados paliativos (Gmez Rub), otras debidas a la difcil
valoracin de la relacin beneficio/riesgo, sin olvidar las situaciones del entorno al rechazo de
tratamientos, la futilidad y la limitacin del esfuerzo teraputico. Todo ello en un contexto de urgencia y
ante enfermos con capacidad disminuida o inexistente, que obligan a la consideracin de los derechos
de representacin en sus diferentes formas. Por estos y otros motivos, el especialista en Medicina
Intensiva no solo tiene el deber de mantener al da su capacidad tcnica, sino que debe procurar que
sus decisiones sean tomadas con fundamento moral.
El trmino biotica fue propuesto por el onclogo holands Van Rensselaer Potter en 1970, en su
articulo titulado: Bioethics, the science of survival. La palabra compuesta (bios = vida y ethos = tica
= hbito o costumbre) denomina una disciplina que relaciona ciencia (conocimiento biolgico) y
humanidades (valores humanos). La "Encyclopedia of Bioethics" de 1995, define Biotica como el
estudio sistemtico de la conducta humana en el campo de las ciencias biolgicas y la atencin a la
salud, en la medida en que esta conducta se examine a la luz de valores y principios morales. La
aplicacin de la tica biomdica supone la sustitucin del denominado cdigo nico o vertical, que
implicaba la aceptacin de las reglas naturales propuestas por Aristteles, por otro mltiple que
introduce principios ms universales o supuestamente vlidos para todos los individuos o casos
posibles, buscando el respeto a la persona, tanto en la salud como durante la enfermedad Para qu
sirve la biotica? Su objetivo primordial es la bsqueda de soluciones razonables a los conflictos de
valores en las decisiones clnicas y, de ese modo, mejorar nuestra actividad profesional.

Aumentar la capacidad de identificacin de valores y conflictos ticos en nuestra relacin con el

enfermo.
Potenciar la percepcin de las propias responsabilidades; muchas veces si no reflexionamos

sobre algo, es fcil que nos creamos que todo va bien

No pretende educar moralmente, sino proporcionar herramientas y metodologa para que las
decisiones sean prudentes en el sentido aristotlico del trmino [A]. Animar al debate y al
dilogo interdisciplinar entre la medicina, la filosofa y la tica, aportndose as una notable
renovacin de la tica mdica tradicional.

Principios ticos
Su misin es servir de gua en la toma de decisiones tanto en situaciones corrientes como en las
complejas. Como escriba Gmez Rub, el enfermo en estado crtico es uno de los ms dbiles en la
prctica mdica, por ese motivo el principio de la diferencia de Rawls promover el mayor beneficio
de los miembros menos aventajados de la comunidad adquiere significado moral para proteger los
derechos de los enfermos en UCI, con capacidad alterada o inexistente.
Autonoma o respeto por las personas

Acta de tal modo que trates a la humanidad, tanto en tu persona como en la persona de cualquier
otro, siempre como un fin y nunca nicamente como un medio . Requiere tres condiciones
esenciales: Primera, informacin veraz y adecuada. Segunda, capacidad para decidir en libertad y
nunca por coaccin, es decir, decidir por uno mismo si se sigue o no una norma por conviccin, con el
convencimiento de que slo cuando se es libre se es responsable de lo que se hace, y slo entonces
se acta moralmente Y tercera, que las personas con capacidad disminuida sean objeto de especial
proteccin.
El principio de respeto a la autonoma en Medicina Intensiva implica:

Aportar informacin veraz sobre la situacin y los procedimientos

Si la capacidad lo impide o la voluntad del paciente lo autoriza, mantener el mejor nivel de
comunicacin con sus familiares o representante. El juicio acerca de la falta de autonoma

requiere reevaluaciones peridicas

Respetar el consentimiento o la negacin al tratamiento intensivo
Consideracin de las voluntades previas
Guardar la confidencialidad
Respetar la intimidad
Definir el nivel de calidad de vida de acuerdo con los valores personales del enfermo
Ayudar a tomar decisiones, cuando se nos pida
Decisiones de sustitucin o de representacin:
o Juicio subjetivo
o Juicio objetivo
Mejor inters (implica predominio de beneficencia sobre la autonoma)

Beneficencia
La primera obligacin para el mdico es no hacer el mal y, seguidamente, hacer el bien, pero esto
ltimo resulta mucho ms complicado de llevar a la prctica, sobre todo si se desea hacer con buen
criterio moral. La causa fundamental est en la compleja y variada interpretacin de bien y cmo
ejercerlo en situacin de enfermedad. Los conceptos: bien, benfico, bienestar y calidad de vida
tienen una amplia y diversa interpretacin adems de un matiz subjetivo fundamental, que an hace
ms difcil su valoracin. El segundo principio, segn el Informe Belmont [8] que incluye el de no
maleficencia, dice: Las personas son tratadas de una forma tica no solo respetando sus decisiones y
protegindolas del dao, sino tambin haciendo un esfuerzo por asegurar su bienestar Extremar los
posibles beneficios y minimizar los riegos constituiran el principio de beneficencia que es en realidad
el objetivo ideal para el mdico
Modelos de relacin mdico-paciente Se definen clsicamente cuatro modelos: paternalista, tcnico o
informativo, interpretativo y deliberativo segn nos impliquemos poco o mucho en la autonoma del
paciente y en la bsqueda de los valores del paciente en un proceso de entendimiento y respeto a
travs del dilogo
Siempre se tendr presente evitar la coaccin y no pasar de la persuasin moral, sin interferencias en
las decisiones finales del paciente. Ningn modelo es definitivo y debemos aplicarlo dependiendo de
la situacin.
EJEMPLO DE CASO DE VIDA BIOETICA

Brbara, una posible donante de rganos

Resumen
Se presenta el caso de una mujer de 47 aos, en muerte enceflica y sin expresiones previas sobre
su voluntad de ser donante de rganos. El caso se expone como una narracin contextualizada,
anonimizada y seguida de un anlisis biotico de las decisiones familiares y del rol del coordinador de
trasplantes. La presentacin, con una descripcin del contexto y de los factores que condicionan las
decisiones, tiene el propsito de contribuir al desarrollo de la capacidad deliberativa y a tomar mayor
conciencia del problema tico de las decisiones familiares, del anonimato de la asignacin de rganos
y del sentido del final de la vida
Narracin
Toms por favor contesta, por favor pensaba Camila, mientras con cada repeticin del tono de
espera del telfono se sumaba un poco de angustia. Por favor, por favor murmuraba como un mantra
por favor por favor. Entonces del otro lado la voz adormilada de Toms contest: Qu pasa
Camila, son las 2 de la maanano estoy para tus leseras. Mordindose la lengua respir profundo.
Toms cllate, se llevaron a la mam a la clnica! Qu le pas? contest al tiempo que estaba
fuera de la cama, con esa rapidez tan caracterstica de la urgencia, con esa mecanizacin tan propia
del miedo. No s, que importa eso ahora nos vemos all. Me llevo a Pablo tambin, est muy
choqueado l encontr a la mam en el suelo. Ya ya, un beso voy para all! La puerta del
ascensor se abri al lobby del quinto piso y de golpe sali un hombre de unos 24 aos, Toms, con su
cara alargada, pmulos marcados y mandbula cuadrada, su pelo oscuro y revuelto. Giraba la cabeza
en todas direcciones buscando algo, pero sin mirar realmente, como cuando se observa el reloj
distradamente y no se llega a ver la hora. Una mujer camin hacia l, de pronto ella se dej caer, y
por un segundo pareci que los hermanos se sostenan mutuamente. Camila tena los ojos grandes y
oscuros, como dos pozos profundos, la cara alargada de su hermano, pero sus rasgos eran suaves,
femeninos. l la mir, y bast eso para que le dijera: est estable, pero en estado crtico. El mdico
me dijo que tena una trombosis tarda de la arteria heptica. Se qued callada. Toms le sostuvo la
mirada y Camila consciente de su real inquietud agreg: s, necesita otro trasplante Hace cinco das
que Brbara estaba hospitalizada en una cama de la UCI, a sus 47 aos, producto de una
hipertensin endocraneana porque el aneurisma que le haban encontrado hace unos aos se haba
roto. Fue operada suturando la base del aneurisma pero sangr masivamente despus. A un lado de
su cama estaba Alberto, su marido y al otro, sus hijos Mara Antonia y Eduardo. La miraban ah
postrada, tan indefensa, viva en el sentido estricto de la palabra, pero realmente sin ninguna
posibilidad de volver a vivir. Haban sido das difciles: la intervencin quirrgica, la consecuente
espera, la expectacin y ansiedad, el miedo, el nerviosismo in crescendo, la recuperacin que trae
consigo el alivio momentneo y luego la recada, la espiral que una vez que comienza no acaba hasta
alcanzar el fondo. El problema estaba en que ellos no haban llegado a ese final, tal vez una vez abajo
tendran algn alivio, pero por ahora lo nico que conocan era esa angustia constante de la
incertidumbre que acompaa la cada. Manuela, la coordinadora de trasplantes estaba teniendo una

semana complicada. Hace unos das haba reingresado una paciente que necesitaba su tercer
trasplante de hgado producto de una trombosis de la arteria heptica y ya estaba calificada como
urgencia o prioridad mdica en la lista nacional de receptores de rganos. Hasta ahora no haba un
donante compatible. Conoca a Carolina hace tres aos, desde su primer trasplante, y haba llegado a
conocer y a querer a sus hijos. Ahora ella volva por una tercera oportunidad. Caminaba por el pasillo
hacia la UCI cuando esa maana le informaron que haba una posible donante, faltando aun la
confirmacin de la muerte enceflica. Como siempre, un sentimiento de preocupacin la invada: es
duro ver a un nuevo paciente en esta situacin postrado en una cama, con todo el universo que eso
implica. Su calidad de coordinadora de trasplante haba incrementado en ella esta cualidad,
convirtindola en una persona con una sensibilidad distinta, no en una mera procuradora de rganos
como tal vez su oficio haca parecer, sino ms bien en una posibilidad de vida. Estudi el caso de la
nueva paciente y ya en su conocimiento confirm que la mujer en esa cama, Brbara, era una posible
donante. Ahora viene lo difcil pens, con la emocin que trae esta nueva opcin, pero al mismo
tiempo con la pena de saber que para salvar una hay que aceptar la prdida de otra. Carolina y
Brbara se encontraban en camas enfrentadas, compartiendo cada instante en la misma UCI, ambas
en un suspenso de sus vidas. Ya en la sala de espera, vio a Toms y Camila, quienes aguardaban en
el silln ms alejado, ambos tomndose un caf, y mirando de cuando en cuando a Pablo, su
hermano menor, quien sentado casi al borde del silln tena la mirada perdida. Sonrieron con cortesa
y sin mucha emocin. Pens que nunca ms te veramos brome Toms, un poco para quitar la
escarcha que la situacin dejaba sobre sus cabezas. Manuela se qued callada un rato y luego les
dijo: Tenemos una posible donante y ustedes ya saben cmo es esto tendremos que comprobar la
compatibilidad y esperar la decisin de los familiares. Esperanzados y sin tener nada ms que decir,
ambos, Toms y Camila agradecieron a Manuela. Brbara era efectivamente una donante compatible
para Carolina. Ahora slo faltaba el consentimiento de Alberto, junto a sus hijos. Manuela se reuni
con ellos una hora ms tarde para explicarles los procedimientos para confirmar la muerte enceflica,
puesto que es un proceso riguroso que requiere de tiempo y precisin. A continuacin, les habl de la
libertad que tenan para tomar la opcin de donar, sin dejar de mencionar la carga emocional que
implica y el rol que juega el tiempo en estas decisiones. El esposo y los hijos comprendieron y
aceptaron que Brbara no volvera a la vida. Aun cuando era un escenario probable, no por eso es
menos duro. La donacin fue algo que les caus dudas, en particular a Mara Antonia y a Alberto,
pues la informacin que tenan hasta entonces era escasa, y no era un tema que hubieran tocado en
familia. Eduardo pregunt quin recibira los rganos y si exista la posibilidad de que estos salvaran a
la enferma trasplantada de hgado que estaba en la cama de enfrente de su madre. Haba notado la
gravedad de su estado, y haba visto a los hijos de Carolina. No pudo evitar sentirse identificado con
ellos, aun cuando el resultado final fuese el opuesto. La posibilidad de dar vida, a travs de una
muerte, aunque fuese la de su madre, era una opcin que no poda dejar de considerar. Manuela
respondi que efectivamente eso era probable, pero qued muy preocupada porque en general
donante y receptor no tienen contacto, siempre se evita este tipo de situaciones para proteger la

intimidad de cada parte, para no enfrentar escenarios tan contrastantes, para respetar el dolor, la
libertad de decisin y al mismo tiempo permitir la alegra de la familia del receptor.
Anlisis biotico
El tema de trasplante de rganos, sea de donante vivo o de cadver, plantea numerosos y diversos
aspectos ticos y tambin legales, algunos de ellos dependientes del tipo de trasplante. Los tpicos
ms relevantes se relacionan con el concepto y aceptacin cultural de la muerte enceflica, con la
voluntariedad y gratuidad de la donacin de rganos, con los sistemas de procuramiento y finalmente
con la asignacin de rganos de acuerdo a prioridades establecidas ante su escasez. El caso de
Brbara con la difcil decisin de su familia, la opcin de vida para Carolina con un nuevo trasplante y
el delicado trabajo de la coordinadora de trasplantes, lleva a reflexionar en mltiples temas
relacionados entre s. En este anlisis slo se abordan algunos de los aspectos ticos, dejando de
lado los aspectos sociales, la escasez de rganos, as como todo lo tcnico y detalles legales que
escapan al propsito de este artculo. Lo primero a considerar es tratar de precisar los valores en
juego en esta situacin. Entre otros, y de alguna manera en conflicto, estn el derecho a la vida, salvar
una vida y al mismo tiempo encontrarle sentido al final de otra vida, el misterio de la muerte, la
generosidad de la donacin, el respeto a la voluntad o las creencias de la enferma terminal, y el
respeto a los sentimientos y dudas de su familia. La decisin conflictiva es, en este escenario, la
aceptacin o el rechazo a la solicitud de donacin por parte del esposo y de los hijos de Brbara, en
atencin a las dificultades emocionales para ellos y al desconocimiento de su voluntad previa, pero
con la perspectiva real de ayudar generosamente a salvar otra vida. Analizaremos la decisin de
donacin, algunos aspectos de la realidad social y luego las condiciones de anonimato de la
asignacin de rganos en casos de trasplante de rganos. En la decisin de donar los rganos o de
aceptar su extraccin del cuerpo de un familiar fallecido, entran en juego en primer lugar conceptos
acerca de la propiedad y del respeto al cadver. El cuerpo sin vida no es estrictamente propiedad de
nadie pero se reconoce a los familiares el derecho a disponer de l, de acuerdo a las voluntades
expresadas con anterioridad por la persona fallecida y a los criterios propios de cada familia. Con la
mayor frecuencia el tema no ha sido tratado de manera anticipada y las familias se ven en la situacin,
como ocurri en el caso que se comenta, a decidir en tiempo breve y en medio del dolor por la
prdida. De su decisin depende que se retiren de inmediato las medidas de soporte vital como
drogas vasoactivas y ventilacin mecnica, o que se mantengan por algunas horas hasta la extraccin
de los rganos si se acepta la donacin. Para poder tomar esta decisin resulta necesario que la
familia comprenda, sin ninguna duda, que la muerte enceflica se ha establecido mediante pruebas
rigurosas aceptadas por normas clnicas y legales, y que por lo tanto la persona ya ha fallecido. Para
quienes no comprenden este concepto y piensan que la muerte enceflica es un estado clnico, una
etapa previa a la muerte que llegar con la detencin de los latidos cardacos, o que esta muerte
podra ser reversible, donar los rganos resulta imposible. La donacin de rganos de cadver y su
aceptacin familiar se fundamentan en una tica de la donacin que implica generosidad, solidaridad y
contribucin al bien de una persona desconocida cuya vida se puede salvar, pero junto a estas

razones se basa tambin en el respeto a la autonoma de la persona fallecida. Ella la ha ejercido en

vida y es obvio que despus de su muerte ya no hay autonoma, pero se mantiene el deber de respeto
a sus criterios y valores en relacin a la donacin. Si no se conoce esta voluntad, la decisin recae
exclusivamente en los familiares y an legalmente se reconoce este derecho, en orden preferente al
cnyuge y a los hijos mayores de edad. En Chile tenemos una tasa de donacin muy baja, la que
adems ha descendido en los ltimos aos. Entre las razones para el rechazo estn precisamente la
incomprensin de la muerte enceflica con el temor de que se le acorte la vida al enfermo por el
inters de beneficiar a un enfermo ms recuperable. Otras razones incluyen el temor a la mutilacin
del cuerpo o intervenciones que faltaran el debido respeto al cadver de un ser querido, y se aducen
razones religiosas que son ms del imaginario social que de disposiciones de las diferentes religiones
que ms bien favorecen la donacin en base a la generosidad y solidaridad. Por ltimo las familias
enfrentan la dificultad de representar la voluntad de la persona fallecida, especialmente si no ha
existido, como en el caso de Brbara, una expresin escrita ni verbal de su voluntad previa. Desde
enero de 2010 est vigente una sustancial modificacin de la ley, la cual establece que las personas
cuyo estado de salud lo requiera tendrn derecho a ser receptoras de rganos, y que toda persona
mayor de dieciocho aos ser considerada donante de rganos una vez fallecida, a menos que en
vida haya manifestado su voluntad de no serlo. Esta modalidad de donacin presunta, adoptada en
diversos pases, en la prctica se aplica respetando la voluntad familiar y dando siempre la opcin de
rechazo a la donacin. Sin embargo, contrariamente a la intencin de la modificacin legal, este nuevo
criterio legal no ha significado un aumento en las tasas de donacin en el pas. La razn est en que
ms que un cambio legal se requiere comprensin y aceptacin de la muerte enceflica, confianza en
que el cuidado y tratamiento de los enfermos terminales no depende de que sea o no donante, y una
conciencia social solidaria que lleve a aceptar procedimientos que pueden demorar y dificultar las
acciones propias de las primeras horas posteriores al fallecimiento. Otro conjunto de problemas ticos
relacionados con los trasplantes de rganos se refiere a su asignacin a un enfermo entre muchos
que podran beneficiarse con este tratamiento. Se trata de una tica de la distribucin. Es un tema de
justicia que se ha resuelto asegurando la independencia entre un equipo mdico tratante del donante,
los tratantes del potencial receptor, y quienes asignan los rganos. Se busca evitar sesgos o formas
de presin y basar la asignacin de rganos estableciendo prioridades que incluyen la
histocompatibilidad, probabilidad de xito, patologas asociadas, tiempo en lista de espera, la edad y
para algunos rganos la gravedad del enfermo. Sin embargo, estos criterios se postergan en los casos
que se califican mdicamente como urgencias o prioridad mdica, como haba ocurrido en el caso de
Carolina porque su expectativa de vida en pocos das dependa de recibir un hgado. Si bien estos
criterios se respetan de manera estricta, existe el prejuicio social de que en la asignacin de rganos
pueden influir factores econmicos o presiones de diverso tipo. Estos temores, lamentablemente a
veces sugeridos por medios de comunicacin o por campaas pblicas para conseguir rganos para
algn enfermo, afectan la confianza ciudadana en el sistema de trasplante de rganos influyendo muy
negativamente en las tasas de donacin. Relacionado con lo anterior se ha establecido que la

donacin de rganos sea gratuita, que no exista ninguna forma de compensacin para el donante,
pero que todos los gastos relacionados al procuramiento de los rganos corresponden al sistema de
salud del receptor. Sin embargo, este criterio, ante la escasez de rganos, ha despertado crecientes
voces que lo ponen en discusin. En gran parte por su carcter gratuito, altruista y voluntario se
considera que la donacin debe ser tambin annima, que ni receptores de rganos ni familiares del
donante deben conocer la identidad del otro. La ley chilena establece que no podrn facilitarse ni
divulgarse informaciones que permitan identificar al donante. Sin embargo, el anonimato no es un
dogma y en la prctica, a pesar de esta disposicin, existen casos en los cuales se llega a conocer
quien fue el donante o a quien le fueron trasplantados sus rganos. Son casos en ciudades ms
pequeas, casos de receptores que son informados por los medios el mismo da de la intervencin o
casos como los familiares de Brbara y de Carolina que se encuentran en una misma institucin.
Aunque es muy difcil evaluar qu impacto tienen estas prdidas del anonimato en las personas
trasplantadas o en los familiares del donante, hay quienes consideran un beneficio saber que un
rgano de un ser querido ha logrado salvar y mantener con vida a tal persona, y tambin hay casos de
trasplantados que buscan vincularse con familiares del donante para expresar su gratitud. En el caso
que analizamos es posible pensar que, para el esposo y los hijos de Brbara, saber que la enferma
que haban visto en la misma UCI podra ser la receptora haya influido favorablemente en su decisin
de donar. Aceptar los procedimientos de extraccin de los rganos es siempre duro para los familiares
y el hecho de imaginar a un receptor puede hacer menos impersonal la decisin.

CALIDAD DE VIDA BIOTICA CLNICA

Se intenta fundamentar la necesidad de ampliar el campo de la biotica en Latinoamrica desde la
tica clnica a una biotica social, para abordar los dilemas ticos institucionales, de salud pblica,
polticas y reformas de los sistemas de salud y legislacin. La propuesta es, por una parte, incorporar
al debate acadmico en biotica estos aspectos de su dimensin institucional y social; por otra,
desarrollar el sistema de la biotica de principios, fundamentando desde el personalismo y la tica
dialgica los preceptos complementarios que puedan ser utilizados en las resoluciones de casos y
toma de decisiones.
Objetivo de las actuales instituciones de salud es vigilar y promover el compromiso de respeto a los
derechos de los pacientes, pero muchos de los problemas tico-clnicos no provienen directamente de
la relacin profesional de la salud-paciente, sino de otros dos factores importantes: los problemas
institucionales y los problemas ticos planteados por las polticas y sistemas de salud. La biotica
debe afrontar tanto la promocin de la tica institucional como el control desde la tica social de las
polticas pblicas de salud y de la evolucin del propio sistema de salud, as como de las relaciones y
adecuacin entre el sistema y las exigencias y necesidades de la sociedad. Esto puede lograrse
dando contenido a los principios de la biotica y buscando una fundamentacin complementaria de las

visiones ticas, al menos de las que promueven principios universalizables. No basta con una
aplicacin superficial de los cuatro principios clsicos, entendida en muchas ocasiones desde el
individualismo liberal dominante, para asegurar en nuestros pases el respeto a los derechos o la
mejora de la situacin vulnerable de gran parte de la poblacin.
LA AMPLIACIN DE LOS CAMPOS DE ESTUDIO Y DE VISIN DE LA BIOTICA
El propio desarrollo de la biotica global de Potter, la biotica ecolgica y las propuestas de una
biotica cotidiana, por un lado; el desarrollo de la tica institucional y empresarial aplicada a las
instituciones de salud, las propuestas de las ticas del desarrollo y de la interculturalidad, y la
necesidad de legislar y los debates sociales y en los medios de comunicacin, por otro, han llevado a
un reciente desarrollo de la biotica como una tica institucional, social y poltica en Latinoamrica,
con estudios sobre justicia e igualdad en salud y gnero y tica en salud que van ms all de la
biotica general y clnica.
Es un campo importante de promocin de los derechos humanos fundamentales -especialmente el
derecho a la vida y a la salud- y de anlisis de las consecuencias prcticas de la justicia en nuestras
sociedades, para superar defectos institucionales que estn en la base de muchas quejas de los
usuarios de nuestros hospitales). Pero la intencin va ms all an, y es ayudar al desarrollo de un
debate plural sobre el papel de la tica en las sociedades democrticas.
El xito de la biotica clnica ha sido la elaboracin de una eficaz metodologa, la implementacin de
una propuesta de formacin de los profesionales y la penetracin en el mbito de la salud a travs de
los comits de tica de los hospitales. Si queremos una biotica social debemos completar esa
metodologa y ampliar las funciones de los comits de tica; para ello es primordial la educacin en el
dilogo social, acadmico y profesional.
Tambin debemos profundizar en los cambios de perspectiva que nos aporta la consideracin del
principio de beneficencia, no slo como la complementacin del de no-maleficencia, sino como un
deber responsable de solidaridad, ms all de la calidad o excelencia de los cuidados del profesional
de la salud.
EL APORTE DESDE LA TICA DE LOS BIENES BSICOS Y EL PERSONALISMO
Los estudios que profundizan en la tica de los bienes bsicos, la tica personalista y la tica del
cuidado aportan mucho al debate. Se debe complementar la tica del discurso con la tica de los
bienes bsicos y con la visin antropolgica y tica del personalismo filosfico. No deben ser mundos
separados sino visiones complementarias y, desde luego, deben estar presentes en el dilogo biotico
plural, desde el respeto mutuo.
La llamada "nueva escuela de derecho natural" parte de la fundamentacin de los derechos de las
personas en los que John Finnis llama "valores bsicos", referidos a aspectos fundamentales del
bienestar humano. stos son "...aquellas formas bsicas de realizacin humana plena como bienes

que se han de perseguir y realizar" . Son aprehendidos y orientados por la razn prctica y se explican
como bienes que perfeccionan al hombre y lo conservan unido en sociedad salvaguardando su
dignidad. No son bsicos para su existencia, sino para su subsistencia y perfeccionamiento personal y
social. Gmez-Lobo los llama "bienes humanos bsicos" y los analiza como complementarios de la
racionalidad prctica, aplicndolos en el mbito de la vida humana y la biotica. Ellos forman el primer
nivel de referencia para analizar las decisiones antes de la aplicacin de los principios "prima facie".
El personalismo, en algunos de sus representantes del realismo aristotlico , aade al esencialismo la
dimensin relacional de la persona, al partir de la existencia personal desde la fenomenologa. El
respeto a la dimensin biolgica del hombre en el personalismo est unida esencialmente a su primer
principio tico de la "afirmacin de la persona por s misma, como sujeto y objeto del amor" (31), ms
all de no utilizarla como un simple medio. Y esto se aplica a toda vida humana que siempre debe ser
tenida en cuenta en el dilogo biotico entre equipo mdico y pacientes, gerentes de hospitales y
usuarios, legisladores y ciudadanos, tanto en su condicin de "interlocutor vlido" como en la de
"presente-ausente", cuando est en condiciones ms vulnerables, con mayor fragilidad, sin poder
ejercer su autonoma y especialmente cuando est en juego el bien personal bsico de la vida.
Sistema de principios en biotica. Principios de biotica clnica, institucional y social

BIOTICA CLNICA

BIOTICA
INSTITUCIONAL

BIOTICA SOCIAL

Mdico-paciente

Institucin-mdicousuario

M. Salud-sociedad

no-maleficencia
deber de no
abandono

no abandono
institucional

no abandono social

precaucin

precaucin: sistemas
seguridad

prevencin salud

responsabilidad
profesional

responsabilidad
institucional

responsabilidad poltica

responsabilidad
familiar
Justicia
respeto de derechos
paciente

respeto de derechos
pacientes

promocin de derechos

equidad

equidad acceso
atencin salud

priorizacin salud

no discriminacin
injusta
equidad en reparto de
recursos

equidad en recursos
escasos

seguimiento inequidades

proteccin del ms
dbil

proteccin de poblacin
vulnerable

discriminacin positiva

eficiencia profesional

eficiencia institucional

control, acreditacin

continuidad de

sostenibilidad de

sostenibilidad del sistema

atencin

atencin
Autonoma

respeto a la
autonoma

participacin de
pacientes

control social de salud

consentimiento
informado
promocin de
competencia

participacin familiar

participacin de la
comunidad

responsabilidad:
deberes

educacin en salud
institucional

prevencin/educacin

confidencialidad

custodia de informacin
control de confidencialidad
y confidencialidad
Beneficencia

calidad de vida: fin de

la clnica

calidad asistencial

calidad del sistema

excelencia profesional excelencia institucional

acreditacin

plan de humanizacin
institucional

acreditacin

solidaridad institucional

subsidiariedad

humanizacin del
cuidado
solidaridad:
compasin
tica del cuidado

EL CASO ASHLEY
El caso Ashley recientemente difundido en medios periodsticos (primer semana de enero del ao
2007) refiere a la situacin de una pareja de padres estadounidenses cuya hija discapacitada por
encefalopata, es sometida a un tratamiento mdico-quirrgico, con el presunto fin de mantenerla para
siemprecomo

una

nia.

Cuadro que la pequea cursa con ausencia de funciones neurolgicas (no puede caminar, ni hablar, ni
mantener su cabeza erguida, ni tragar), con edad mental que no supera los tres meses y habiendo
sido la nia sometida a un polmico procedimiento consistente en la aplicacin de tcnicas de
remocin de tero, glndulas mamarias y apndice, junto a la administracin de hormonas para frenar
su crecimiento.
Es interesante destacar que la noticia dice textualmente: Hace tres aos sus padres decidieron iniciar
un tratamiento para impedir que Ashley contine creciendo: le hicieron sacar el tero, operar las
mamas y le dieron hormonas para evitar su crecimiento.

Frase que al contener afirmaciones tales como que SUS PADRES DECIDIERON INICIAR UN
TRATAMIENTO Y LE HICIERON SACAR Y LE DIERON., nos llena de preguntas acerca del
tipo de consenso establecido por los mdicos, al dejar a los padres ubicados con particular
protagonismo en lo que cabe a la toma dedecisin responsable sobre las acciones practicadas en el
cuerpo de la hija y en aparente armona con la expresin de los mdicos LOS PADRES NOS
CONVENCIERON. Figuras parentales que como sustitutos obligados de la nia, poseen el pleno
derecho

decidir

en

representacin

de

la

misma.

Tambin reproduzcoentre comillas, la siguiente frase atribuida a los padres justificando la

implementacin de dichos procedimientos: agregaron que la remocin del tero implica que la nia
nunca tendr ciclos menstruales ni riesgo de tener cncer uterino y consideraron que como se
supona que iba a tener senos grandes, se los removieron evitando un aspecto que atraiga a los
abusadores. Fundamentacin del "Ashley Treatment" explicitada en un blog en Internet donde
aquellos cuentan su historia, ante la inquietud de la aparicin de signos de pubertad prematura en su
hija y con el supuesto objetivo de mejorar la calidad de vida de la misma, ante ciertos problemas
deincomodidad, aburrimiento o los derivados de la aparicin de ciclos menstruales o el desarrollo de
los senos de Ashley.
III -OBJETIVO: Reflexionar sobre tica de la Accin y tica de la Informacin en Medicina.
METODOLOGA: en este trabajo se abordan dos planteos:
a) Considerar si es tico que ciertas acciones mdicas puedan anular el potencial biolgico de una
nia de 9 aos con encefalopata, edad mental de 3 meses y ausencia de funciones
neurolgicas, para convertirla en beb eterno.
b) Dirimir si el consentimiento de los padres ante las estrategias teraputicas responden a:
la real conveniencia de la nia
la necesidad adaptativa parental al dolor de su drama existencial o
si el asentimiento estuvo inducido por una manipulacin informativa por parte de los
mdicos, quienes podran haber inducido a los padres de Ashley, en funcin de las propias
creencias, autoconciencia e intereses profesionales.
EL PROBLEMA
La situacin as expuesta nos remite a distintas consideraciones bioticas, las que pueden quedar
depositadas en distintas preguntas:

Las acciones profesionales llevadas a cabo forman parte de una Beneficencia (a ultranza) o
bien derivan de una Autonoma (ilimitada) de los padres?

La informacin vertida por los mdicos y luego consentida por los padres en qu magnitud si
fue brindada por razones envolventes condicionan la conviccin parental, de que dichas
estrategias constituyen la opcin adecuada?

Cunto incide en la transmisin de informacin y recomendacin, las propias creencias o

intereses de los profesionales?

Cmo asegurar de que la estrategia seleccionada no introduzca alguna situacin de dao,

con consecuencias psico-fsicas a mediano o largo plazo?

Si el principio biotico de No-Maleficencia obliga a no hacer dao intencionadamente. Cmo

definir entonces, el margen de accin entre las obligaciones de No Maleficencia (Primum non
nocere y de Beneficencia?

La representacin de nia eterna reparara el narcisismo herido de los padres tal vez con
sentimientos de culpa, ante la patologa de la hija?.

Ha sido considerada por el equipo profesional, la conveniencia de realizar por equipo de Salud
Mental, una tarea psquica de elaboracin de duelos, en el drama global de estos padres?

RESILIENCIA
Hay distintas definiciones de Resiliencia y opto por aquella que entiende a la resiliencia como la
capacidad de un individuo de reaccionar y recuperarse ante adversidades que implican un conjunto de
cualidades que fomentan un proceso de adaptacin exitosa y transformacin, a pesar de los riesgos y
la adversidad. (Bernard B, 1996)
Considero que en este caso parece haber una confusin entre los siguientes conceptos:

El cuadro encefaloptico de la nia es de naturaleza crnica e irreversible, no impresionando

que la misma padezca sobre su problema, al menos de manera conciente, pues Ashley es
incompetente y est condenada de por vida a no poseer conciencia de la magnitud de su
destino.

Son sus padres quienes manifiestan un intenso malestar subjetivo, dada la condicin de
adversidad que viven y frustraciones que el destino les impone, al proyecto de familia con hijos
sanos.

Entonces la respuesta mdica a cual demanda corresponde?:

Resuelve el problema neurolgico de base de Ashley? No!. Pareciera que la implementacin de
estas tcnicas fueran un recurso para mejorar la capacidad resiliente de estos padres y as contribuir
al

alivio

del

drama

existencial

que

viven.

Pero, es vlido que la medicina aborde con mtodos cruentos, cuestiones que estn vinculadas a :

insatisfacciones narcisistas (por hija severamente discapacitada sin porvenir adulto alguno)

preocupaciones reales (por ejemplo inquietud, ante el aburrimiento de la nia)

temores relativos (nia como potencial vctima de abusador sexual?)

El blog abierto en Internet, tal vez constituya una conducta resiliente. Pero realmente estos
procedimientos reparan el narcisismo herido de los padres, permitindoles reconstruirse frente a este
trauma
Dicho

que
de

otra

manera,

la
constituyen

vida
los

procedimientos

les
utilizados

impuso?
un

acto

creativo?

A quien sirve la supuesta transformacin a nia eterna como objetivo?

Le sirve a Ashley mejorndole condiciones de vida real?

Le sirve a sus padres, para que toleren el drama del hijo discapacitado, mediante la
inoculacin de una fantasa?

O le sirve a los mdicos? Y con qu intenciones?

Son los padres que aportan una capacidad resiliente o es la medicina que los introduce a una
resiliencia forzada?
Podemos equiparar a estos padres con aquellos otros, que ante un hecho traumtico y como salida
resiliente:

Fundan una institucin

Inventan un remedio

Escriben un libro

Activan una vocacin ?

Hablar de resiliencia es hablar de la capacidad de adaptacin, superadora de la conmocin y

vulnerabilidad del sujeto ante una circunstancia traumtica (Bonilla-Losoviz), lo cual a mi entender
depende de un proceso de elaboracin psquica, pues el trauma derivado del acontecimiento adverso,
slo podr ser reparado en la intrnseca trama del tejido fantasmtico, lugar del procesamiento
mental.
Ahora estamos en condiciones de considerar el planteo propuesto en el ttulo de la ponencia,
sobre Resiliencia forzada por la Medicina, como que si mediante el uso de ciertas prcticas
efectuadas en el lugar concreto del cuerpo biolgico de la nia, pudiera forzarse al dolor mental de
estos padres a ser expulsado; como si as ellos se transformaran en sujetos resilientes, con
capacidad creativa, convocante de nuevas energas pulsionales, en nuevas formas constructivas.
Mi hiptesis final es que no es posible forzar a una categora de resiliencia, en tanto la salud mental
y fantasas de las personas no sean consideradas como valores, a su vez ligados a las metforas de
la vida.
TICA DE LA INFORMACIN:
Una accin no connota un concepto de lo tico en tanto no exista la deseable reflexin previa.
En el campo de la tica de la informacin, hay temas como: consentimiento informado, revelacin de
la verdad, calidad de la revelacin, los derechos del paciente competente adulto y las decisiones
subrogadas en casos de pacientes no competentes, temas todos que merecen una profunda
comprensin

de

los

significados

implcitos.

El manejo de la Informacin constituye una de las cuestiones morales que se presentan en el ejercicio
de la prctica profesional.
Los mdicos sin duda influyen con lo que dicen. No slo se trata de la informacin brindada por el
profesional, sino que tambin se trata de la calidad de informacin comprendida por el paciente/grupo
familiar, cuya voluntariedad puede estar interferida por factores internos (sean emotivos o derivados
de patologa) o por diversos factores externos.
La capacidad de comprensin de la informacin, tambin est condicionada por el hecho de poder
prever las consecuencias de la decisin, prevencin englobada a su vez en ejes de moral pblica y
privada.