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Comemoração dos

100 anos do Primeiro
Relato Científico da
Doença Falciforme
30 de junho de 2010

Paulo Afonso Francisco
de Carvalho
Representante da Secretaria Especial de
Políticas da Promoção da Igualdade Racial

José Nelio Januario
Coordenador Técnico do Centro de Educação
e Apoio para Hemoglobinopatias
de Minas Gerais - Cehmob-MG

Experiência em atenção
integral para doença
falciforme: Centro de
Educação e Apoio para
Hemoglobinopatias
de Minas Gerais
Cehmob-MG

137 Hipotireoidismo Congênito 4.020.Crianças triadas 1994 .147.020.057 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 Fonte: Nupad/UFMG .) Fibrose Cística 1.057 Fenilcetonúria 4.2010 (Fev.673.869 Doença Falciforme 3.

468 unidades básicas de saúde por todo o estado .Coleta no 5º dia em 2.

Sistema integrado de diagnóstico e follow-up (Hemominas - (Nupad-UFMG) Hemocentros) • Diagnóstico • Controla Busca ativa • Controla Follow-up • Centros hematológicos • Atenção Primária • Serviços de emergência • Hospitais 853 municípios (secretarias municipais) .

Setor de Controle do Tratamento(Nupad) (Hemominas - (Nupad-UFMG) Hemocentros) • Diagnóstico • Controla Busca ativa • Controla Follow-up • Centros hematológicos • Atenção Primária • Serviços de emergência • Hospitais 853 municípios (secretarias municipais) .

VALADARES SETE LAGOAS IPATINGA BH MANHUAÇU DIVINÓPOLIS UBERABA SÃO JOAO DEL REY JUIZ DE FORA POUSO ALEGRE .Centros Hematológicos de Referência FUNDAÇÃO HEMOMINAS MONTES CLAROS PATOS DE MINAS UBERLÂNDIA GOV.

060 1.436 6000 5000 4000 3000 2.FUNDAÇÃO HEMOMINAS Follow-up por faixa-etária (até junho.239 1000 0 0 a 5 anos Fonte: HEMOMINAS 6 a 10 anos 11 a 19 anos > 20 anos Total . 2009) 5.436 pacientes em tratamento 5.278 2000 859 1.

Resultados do follow-up de 2.841 Tratamento em Programa privado 23 Transferência para Programa de outro Estado 17 Mudança de residência (fora de Minas Gerais) 44 Tratamento interrompido pela família 06 Óbito TOTAL Fonte: Nupad/UFMG 145 2.9 milhões de crianças triadas Características do follow-up(*) Número Tratamento em Programa público 1.076 .076 casos de DF no universo de 2.

795 6.878 2000 0 1st 2nd 3rd 4th 5th 6th Seis últimos anos consecutivos do Programa Fonte: Nupad/UFMG .035 12000 10000 8.108 8000 11.207 crianças triadas nas unidades de saúde (protocolo especial) 41 casos positivos para DF 11.375 6000 4000 2.776 8.51.

2002

CENTRO DE
EDUCAÇÃO E
INFORMAÇÃO
PARA A
DOENÇA
FALCIFORME

Internações hospitalares em 541 crianças
do ambulatório do Hemocentro de
Belo Horizonte - HEMOMINAS
1998/2003

350 (64,7%) internadas pelo menos uma vez

1110 episódios de internação

Doença Falciforme - Minas Gerais
Óbitos em 1.383 Casos
Diagnosticados pela Triagem Neonatal

Local

Fenótipo

Hospital

58

FS

63

Domicílio

20

FSC

12

FSA (+tal)

03

Causa Principal do Óbito 1998 a 2005 Número de óbitos 20 18 16 14 12 10 8 6 4 2 0 .

Demanda semanal Serviço Quantidade Cardiologia pediátrica 5 Neurologia pediátrica e adulto 2 Otorrinolaringologia 2 Nefrologia 2 Oftalmologia 6 Exames demandados por semana Exame Quantidade Ultra-sonografia abdominal 8 Ecodoppler cardiológico 5 Total de pacientes atendidos: 1742 Dados: projeção feita a partir dos dados do documento elaborado pela equipe do HBH em 2002 .Consultas de especialistas .

cehmob.br Tel.org.org.br Email: cehmob@cehmob.: (31) 3244-6468/3244-6460 .Site: www.

UFMG .HEMOMINAS SES/MG .Centro de Educação e Apoio para Hemoglobinopatias .Técnico e Administrativo COMITÊ GESTOR INTERINSTITUCIONAL MS .SEPPIR .DREMINAS EXECUTOR/UFMG FUNDEP COORDENAÇÃO GERAL NUPAD .HEMOMINAS APOIO ADMINISTRATIVO NUPAD .SES/MG GRUPO TÉCNICO COORDENAÇÃO DE PESQUISA ÁREA DE INFORMAÇÃO ÁREA DE EDUCAÇÃO EDUCAÇÃO EM SAÚDE NÍVEL PROFISSIONAL EDUCAÇÃO POPULAR COMUNICAÇÃO E DIVULGAÇÃO TÉCNICO CIENTÍFICA ÁREA DE APOIO À ASSISTÊNCIA ATENÇÃO MULTIPROFISSIONAL EDUCAÇÃO À DISTÂNCIA CALL CENTER GERÊNCIA DE INFORMAÇÃO / BANCO DE DADOS / ESTATÍSTICA REDE DE SERVIÇOS REDE HEMOVIDA .HEMOMINAS SUPERVISÃO TÉCNICA APOIO LOGÍSTICO SMSA/BH .CEHMOB/MG Organograma Organizacional .SMSA/BH .

.

Treinamento em Urgências para a Doença Falciforme 1o Treinamento: 06/12/2005 Belo Horizonte/ Montes Claros/Janaúba 2o Treinamento: 07/06/2006 Governador Valadares/ Diamantina/ Patos de Minas / Teófilo Otoni 3o Treinamento: 06/10/2006 Juiz de Fora Divinópolis/ Uberlândia TOTAL Médicos 452 224 249 925 Enfermeiros 349 374 430 1153 Outras categorias 67 193 98 358 Total de treinados 868 777 2436 791 .

Treinamentos em urgências para a doença falciforme .

.

Colaboração Nacional Oficina de Trabalho: Políticas de Mídias e Linguagens em Doença Falciforme .

Álbum seriado doença falciforme .

Grupo técnico do trabalho .

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Gravidez na Paciente com
Doença Falciforme: Estudo
Retrospectivo de Resultados
Maternos e Perinatais

Gravidez na Paciente com
Doença Falciforme: Estudo
Prospectivo de Resultados
Maternos e Perinatais

Aninhas e ex-aninhas (75)
S-BETA - 1

SC - 35

SS 39

Idade
11

14

15-20 anos

21-30 anos

50

31-40 anos

Perfil da Hb

Informações sobre a
doença falciforme Call Center

0800 722 6500
Ligação gratuita 24 horas
(Telefone fixo)

F. especializado Envio material da triagem Dúvidas sobre resultados da triagem 50 31 30 30 25 23 Solicitação contato Hematologista paciente 13 12 11 7 0 Período: 22/02 a 11/06/2010 (110 dias) Total de demandas: 664 (em 509 chamadas) 6 5 Solicitação capacitação/treinamento D.Classificação das demandas 300 Agendamento Caso clínico D.F. 262 Orientações específicas 250 Medicamentos Vacinas Informações sobre exames 200 Reclamação Dúvida geral D.F. 150 Envio de material informativo D. Cirurgias 113 100 Sugestão e observação 88 Indicação de referência encam.F. 4 3 1 Busca ativa .

Classificação da origem das chamadas segundo o perfil do público 400 356 350 300 250 Familia Profissional de saude 200 Outros vinculos Paciente 150 Outros 119 100 50 24 5 0 Período: 22/02 a 11/06/2010 ( 110 dias ) Total de demandas: 664 5 .

Principais sintomas citados no atendimento a casos clínicos (ligações de familiares. profissionais de saúde e cuidadores) 60 Crise de dor 53 Febre Prostração 50 Aumento da palidez Tosse Vômitos 40 Outros 34 Dificuldade para respirar Dor de cabeça 30 Aumento do tamanho do baço Diarréia 20 20 Dor no tronco 16 16 Alterações neurológicas 12 11 10 Convulsão 10 7 Ansiedade 5 4 4 Cansaço 2 2 1 1 1 1 1 1 1 1 0 Período: 22/02 a 11/06/2010 ( 110 dias ) Desânimo . pacientes.

Linha de Cuidados na Atenção Primária .

Morbidade e mortalidade Vínculo com a UBS Responsabilização/ Autocuidado Controle social Produto: Compreensão da DF autocuidado Equipe de saúde da UBS Comunidade Profissionais da Atenção Básica Facilitador Tutores Coordenação do projeto e equipe técnica Produto na UBS: Organização da Assistência e Processo de trabalho .

.

Incidência da Doença Falciforme no Brasil e no mundo Afro descendentes População total EUA Brasil 1:375 1:650 (Bahia) 1: 2.800 (estimativa) Gana 1:50 .474 1:1.

Cooperação Internacional patrocinada pelo Ministério das Relações Exteriores e Ministério da Saúde Treinamento de Técnicos Ganenses no Programa Estadual de Triagem Neonatal de Minas Gerais .

Fachada externa .

.

Ana Palmira dos Santos Presidente da Federação Mineira das Associações de Pessoas com Doença Falciforme Histórico da Federação das Associações de Pessoas com Doenças Falciformes .FENAFAL .

■ Inúmeras leis estaduais e municipais.Primeiro Relato de Anemia Falciforme.Histórico ■ ■ 1910 . . ■ Nenhuma lei federal. Mais de 35 anos de reivindicação do movimento de homens e mulheres negras.

1996 . .Criação de Associações de pessoas com doença falciforme.Grupo Temático de Saúde elabora Programa de Anemia Falciforme .PAF.Ações propositivas do movimento de homens e mulheres negras.Histórico ■ ■ ■ ■ 1985 .Marcha Zumbi dos Palmares. 1985 . 1995 .

. Maior abrangência da nomenclatura .Pioneirismo da triagem neonatal da doença falciforme em Minas Gerais.Triagem da HbS no Rio de Janeiro.Histórico ■ ■ ■ Mar/1998 .Doença Falciforme. 2000 .

Histórico ■ Outubro de 2001 . convida Instituições do Movimento Negro e Associações de Anemia Falciforme para reunião em Brasília.O Instituto HEMOCIDADANIA. .

sobre questões de emprego. renda e outras. .Histórico Proposta de outubro de 2001 Que o HEMOCIDADANIA passasse a ser uma entidade representativa das Associações de Anemia falciforme junto ao Ministério da Saúde e outros Ministérios.

AAPAH. AFARJ. AAFESP. GAFAL. ABADFAL. AFAL.Histórico Alguns dos presentes: DREMINAS. Os presentes questionaram: Por que nós mesmos não nos representamos? Surge a FENAFAL!!! .

Programa Nacional de Triagem Neonatal 2001 .Histórico 2001 .Programas de Recife e do Rio de Janeiro .

0% .8% anos de idade (vida média 8 anos) (vida média 45 anos) Gestantes Durante o parto Fonte: Ministério da Saúde 50.0% 2.Mortalidade em doença falciforme no Brasil MORTALIDADE SEM CUIDADOS DE SAÚDE COM CUIDADOS DE SAÚDE Crianças até 5 80.0% 1.

.Considerando que.. ■ A População negra (pretos e pardos) com maioria entre os analfabetos. com menor escolaridade / menos anos de estudo = menor oportunidade de ocupação laboral..

sem carteira assinada.5% da população da população negra ocupada está em situação vulnerável de trabalho (trabalho informal.. atividades insalubres etc.Considerando que.). . ■ 43..

1% das mulheres negras ocupadas estão em condições de vulnerabilidade exercendo tarefas como diaristas.. . ■ Que estabelecendo o recorte de gênero..Considerando ainda. domésticas. 53. ambulantes etc.

. ■ ■ Que as pessoas com DF estão duplamente afetadas: pela discriminação por ter a doença e por. baixa autoestima etc..Considerando ainda. ser negro. Isto leva a preconceito. . em sua maioria.

principalmente pelas seqüelas adquiridas que as torna incapacitadas para o trabalho. ■ ■ ■ A maioria das pessoas com DF em idade produtiva não tiveram acesso a diagnóstico precoce.. Encontrando dificuldade para ocupar postos de trabalho. .Continuando. A assistência médica de qualidade e orientação às famílias..

Continuando. . ■ Mulheres em idade produtiva e mães não conseguem permanecer em atividades formais...

Determinantes das condições de saúde Biológicos Sociais Determinantes sociais são elementos de ordem econômica. ambiental. . social. ideológica e cultural que influenciam a qualidade e os estilos de vida e afetam a situação de saúde das populações.

PORTARIA MS Nº 1391 16 de agosto de 2005 .

. em respostas às necessidades de saúde nos âmbitos local e regional. que ocupa o centro da estrutura da linha de cuidado”.Atenção integral “A integralidade na atenção caracteriza-se por um sistema “sem muros” que elimina as barreiras de acesso entre os diversos níveis de atenção. com participação preponderante do usuário.

Pirâmide da atenção integral Níveis de Atenção à Saúde GESTOR MUNICIPAL Atenção Básica .

c) Promover o conhecimento da atenção integral às pessoas com doença falciforme e outras Hbpatias na Equipe de Saúde da Família (ESF) e demais ações básicas. b) Estabelecer a sua rede de atenção tendo como base a atenção básica e definindo o sistema de referência para média e alta complexidade. . d) Garantir a disponibilização dos medicamentos essenciais previstos em protocolos e pertencentes à farmácia básica.Gestão municipal a) Conhecer o perfil da doença em seu município.

Pirâmide da atenção integral Níveis de Atenção à Saúde GESTOR ESTADUAL ■ ■ Hemocentros ■ ■ ■ Hospitais Emergências ■ ■ Atenção Básica Triagem Neonatal Cadastro Atenção especializada Aconselhamento Genético Hidroxiuréia e quelante de ferro Capacitação. eventos e material didático .

Pirâmide da atenção integral Níveis de Atenção à Saúde GESTOR ESTADUAL Serviços de Referência ■ UTI Hemocentros Hospitais Atenção Emergências Básica REGULAÇÂO DO SISTEMA / SUS Fluxo e encaminhamento prioritário para internações clínicas e cirurgias de urgências para as pessoas com doença falciforme e outras hbpatias .

FENAFAL Federação Nacional das Associações de Doenças Falciformes APDFM AFETO APAFHM 35 associadas 22 estados AGFAL ASFAMAT APPAFAL APPAH/ AFALCAPE AFAL SOAPAFE ABADFAL/AAFI/ ACPDF AFES DREMINAS/ ARFA/ APAFTF/ASPDFU/APFAL/ACFAX AFARJ/ ANAF/ APDFM/ AFAHSG AFALP APROFE/ AAFESP/ ABRAF/ APH AGAFAL .

contribuindo com o fomento e estímulo à formulação de políticas públicas e sociais para a redução da morbimortalidade das pessoas com doença falciforme no Brasil”.Nossa Missão “Apoiar o fortalecimento e organização das associações locais. .

A FENAFAL e a mudanças de focos 2001 DOENÇA Combate à Anemia Falciforme 2008 PESSOA COM DOENÇA FALCIFORME PROMOÇÃO DA SAÚDE Cuidar do Outro .

” (Minayo. em diferentes sociedades e não apenas efeitos biológicos. 1997) . historicamente determinados sob diferentes formas.“Saúde e Doença são concepções construídas a partir de acontecimentos culturais.

Seminários. Fóruns.Estratégias desenvolvidas pelo Ministério da Saúde ■ ■ Sensibilização através da Realização de Eventos.. . Encontros. Simpósios. Oficinas etc. Assessoria técnica permanente a todos os Estados para organização da rede de assistência.

.Estratégias desenvolvidas pelo Ministério da Saúde ■ ■ Inclusão da doença falciforme na atenção básica. Repasse de recursos financeiros para Estados e Municípios.

Consenso sobre o Traço Falciforme.Eventos em parceria com Ministério da Saúde ■ ■ ■ Primeiro Encontro das Associações de Pessoas com Doença Falciforme. Orientação e Informação Genética em Doença Falciforme. agosto 2006 Salvador-BA. julho 2006 no Rio de Janeiro. Fórum de Aconselhamento. .

Encontro Mineiro e Fórum Nacional de Políticas Integradas de Atenção às Pessoas com Doença Falciforme Junho 2007 .Belo Horizonte-MG .

Rio de Janeiro .Setembro 2000 .

Março 2008 .Brasília/DF Tema: Pela Conquista dos Nossos Direitos .

Belo Horizonte .04 a 07 de Outubro de 2009 .MG .

Elevada morbidade e mortalidade.Anemia falciforme: Questões ■ ■ Necessidade de maior divulgação da DF por ser um importante problema de Saúde Pública no Brasil. .

.Anemia falciforme: Questões ■ Políticas Públicas adequadas e implementação de ações concretas que tenham impacto na redução da morbidade e mortalidade.

embora essa melhora possa ser. efetivamente. celulares.Anemia falciforme: Questões ■ Os avanços no conhecimento da doença (aspectos moleculares. clínicos e terapêuticos) têm se traduzido em melhora da qualidade de vida e maior sobrevida destes pacientes. maior! .

.Datas ■ 20 de março Dia de conscientização sobre a doença falciforme em Minas Gerais. ■ 27 de outubro Dia Nacional de conscientização sobre a doença falciforme.

MS. ■ Alianza Latina.Representatividade da FENAFAL ■ ■ ■ Grupo de Saúde da População Negra .MS. . Câmara Técnica de Sangues. órgãos e Hemoderivados .ANVISA. Tecidos. ■ Rede Media Luna. Grupo de Trabalho de Doenças Falciformes e outras Hemoglobinopatias .

br anapalmira7@gmail.br@ig.Obrigada! Ana Palmira Soares dos Santos fenafal.com.com .

Joice Aragão de Jesus Coordenadora da Política Nacional de Atenção Integral à Pessoa com Doença Falciforme CGSH/DAE/SAS .

BA .Tiago Souza Novais Coordenador do Programa Municipal de Atenção Integral à Pessoa com Doença Falciforme Camaçari .

Seminário Eletrônico: Campanha : Doença Falciforme 100 anos de Diagnóstico 30 de junho/2010 .

100 ANOS DE DIAGNÓSTICO .A CAMPANHA As campanhas de saúde têm sido instrumentos de políticas públicas. Seminário Eletrônico . motivar e conseguir o apoio da população e dos profissionais de saúde. tendo em vista a influência que exercem. Tão importante quanto promover o debate sobre a Doença Falciforme é a necessidade dos veículos de comunicação atentarem para o modo como disponibilizam as informações. utilizadas para esclarecer.Lançamento da Campanha : DOENÇA FALCIFORME .

A pouca visibilidade que a doença teve até bem pouco tempo deixou uma grande lacuna.A CAMPANHA Os avanços e a divulgação da doença falciforme no Brasil têm promovido a redução significativa da morbimortalidade.100 ANOS DE DIAGNÓSTICO . exigindo assim um trabalho intenso de capacitação e organização de rede de atenção a essas pessoas. Seminário Eletrônico .Lançamento da Campanha : DOENÇA FALCIFORME .

no sentido de promover uma mudança na história natural da doença falciforme. noções básicas sobre a Doença Falciforme junto à sociedade brasileira.OBJETIVOS Objetivo Geral Popularizar. principalmente eletrônica (TV. através da mídia.Lançamento da Campanha : DOENÇA FALCIFORME . através de campanha publicitária de cunho educativo-social.100 ANOS DE DIAGNÓSTICO . rádio e internet). Seminário Eletrônico .

100 ANOS DE DIAGNÓSTICO . Promover o autocuidado. folders.OBJETIVOS Objetivos Específicos Produzir VT's e spots para televisão. camisetas. rádio e internet. Despertar a população sobre a incidência da doença falciforme nas diversas regiões do país. banners. TV.Lançamento da Campanha : DOENÇA FALCIFORME . rádio e mídias digitais Produzir outdoors. Seminário Eletrônico . cartazes. busdoors.

Seminário Eletrônico . Favorecer o aumento na auto-estima.100 ANOS DE DIAGNÓSTICO . Contribuir no processo social de reparação da nação brasileira aos afrodescendentes.Lançamento da Campanha : DOENÇA FALCIFORME .OBJETIVOS Objetivos Específicos Sensibilizar as autoridades e profissionais de saúde para a atenção especial às pessoas com doença falciforme.

Lançamento da Campanha : DOENÇA FALCIFORME .2010 – Ano do Centenário do Primeiro Relato sobre o Diagnóstico da Doença Falciforme Marca da Campanha Seminário Eletrônico .100 ANOS DE DIAGNÓSTICO .

PEÇAS PUBLICITÁRIAS FOLDER .

PEÇAS PUBLICITÁRIAS CARTAZES .

PEÇAS PUBLICITÁRIAS OUTDOOR .

PEÇAS PUBLICITÁRIAS BUSDOOR .

PEÇAS PUBLICITÁRIAS BANNER .

PEÇAS PUBLICITÁRIAS MUB – MOBILIÁRIO URBANO .

PEÇAS PUBLICITÁRIAS FAIXA .

PEÇAS PUBLICITÁRIAS BANNER ASSINATURA .

PEÇAS PUBLICITÁRIAS CAMISA .

Fortalecimento do Controle Social.Melhoria da Qualidade de Vida dos pacientes. . Seminário Eletrônico .Distribuição de Material Gráfico e outras mídias para o incentivo das campanhas estaduais e municipais.Promover a divulgação sobre a Doença Falciforme para a população e para os profissionais de saúde e educação .Lançamento da Campanha : DOENÇA FALCIFORME -100 ANOS DE DIAGNÓSTICO .RESULTADOS ESPERADOS . .incentivando a interação das Associações com os profissionais de saúde. .

Dalmo Oliveira .Silma Melo .Lançamento da Campanha : DOENÇA FALCIFORME -100 ANOS DE DIAGNÓSTICO .COMITE TÉCNICO .Gilberto dos Santos .Tiago Novais Seminário Eletrônico .Carmen Solange .Joice Aragão de Jesus .Mônica Baeta .

OBRIGADO A TODOS ! Instituições Proponentes . Hemorrede Pública Brasileira Programas Estaduais e Municipais de Doença Falciforme . Instituições Parceiras .