You are on page 1of 19

El síndrome del cuidador en los procesos con deterioro cognoscitivo

(demencia)
Carer syndrome in conditions involving cognitive deterioration
(dementia)
JM. Pérez Trullena, J. Abanto Aldb, J. Labarta Manchoc
Especialista en Neurología. CME Inocencio Jiménez. Zaragoza.
Diplomado en Geriatría. Residencia Asistida del Inserso. Zaragoza.
c
Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria. C.S. Orduña (Vizcaya).
a

b

Introducción
El reconocimiento, evaluación y tratamiento de los pacientes con demencia es uno de los
problemas más comunes de atención primaria en los ancianos, alcanzando su creciente
aumento unas proporciones de auténtica epidemia1,2. A pesar de esta importante repercusión
médica (física, psíquica y funcional) no podemos olvidarnos del aspecto socio-familiar, ya
que la demencia es también un problema familiar y comunitario que pone a prueba estas dos
estructuras. En la actualidad entendemos por demencia el síndrome orgánico adquirido que
ocasiona, en un paciente consciente, un deterioro persistente (estático o progresivo), global
y grave de las funciones intelectuales con la suficiente intensidad como para repercutir sobre
las actividades sociales o laborales del paciente3.
La demencia va a condicionar las denominadas víctimas o pacientes ocultos (hidden
patients)4,
la
familia
y
en
concreto
el
denominado
cuidador
(caregiver, supporter o caretaker, de la literatura anglosajona). Según Casares5 cuidar tiene
varias acepciones de las que queremos destacar las siguientes: poner atención, diligencia y
solicitud en la ejecución de una cosa; asistir y prestar ayuda; guardar. Como vemos éstas
serán las tareas y objetivos básicos del cuidador. Según este autor también tiene el sentido
de mirar uno por su salud cuando lo que realmente ocurre es que tiene que mirar por la salud
del paciente a su cuidado. Sin embargo, ese último significado es el que tiene más interés en
este artículo, dado que nuestro objetivo es analizar la repercusión sobre el denominado
cuidador de su acto de cuidar. Debemos instruir al cuidador no sólo sobre el paciente sino
también sobre cómo prevenir la aparición del denominado síndrome del cuidador. La falta
de reciprocidad entre el que recibe el cuidado y el que lo proporciona puede resultar frustrante
para el cuidador cuyo comportamiento desinteresado únicamente se ve apoyado por el
mecanismo interno propio de cumplir con el deber o satisfacer expectativas profesionales.
El estudio y análisis de la figura del cuidador se inicia como entidad con los trabajos de
Clausen6 en 1955 y posteriormente, en la década de los años sesenta, de Grad7 y Kreitman8,
pero hasta 1978 no se organizan por primera vez en California los programas oficiales para
cuidadores9. Denominamos cuidador (del latín cogitare, prestar atención)10 a la persona,
familiar o no, que proporciona la mayor parte de la asistencia y apoyo diario a quien padece
una enfermedad11, o permite seguir viviendo en su entorno y de una manera confortable y
segura a una persona que por razón de edad o incapacidad no es totalmente independiente12.
A partir de esta última definición debemos hacer dos puntualizaciones, el ser cuidador no

que contribuyan a disminuir el ingreso (los enfermos con demencia ocupan la mitad de las camas de las residencias de ancianos) y por consiguiente dicho coste17. incluyendo el análisis de la estructura y grado de cooperación familiar seleccionando a los miembros de la familia más motivados. desarrollando automatismos y supliendo las capacidades perdidas por otras (tabla 1). conductuales. con edad media de 55-65 años. aunque la familia es la unidad de apoyo más importante para los pacientes con demencia no tiene por qué existir una relación familiar (aunque esto sea lo más frecuente por la dinámica de selección del cuidador dentro del núcleo familiar13). por otro lado. ya que por otro lado al ser la supervivencia de estos pacientes cada vez mayor.8%) se encuentran en residencias. Por ello.21. ésta puede ser la solución cuando el paciente tiene un deterioro grave o el cuidador está desbordado por el problema y se muestra incapaz de atender correctamente al enfermo. Esta relación es bidireccional aunque el conocimiento y repercusión de la demencia sobre el cuidador suele pasar más desapercibida al no existir en el entorno médico una completa concienciación sobre este aspecto. probablemente debido a la importancia y amplia dimensión intrínseca del síndrome demencial. el manejo efectivo de un paciente con demencia exige la valoración y seguimiento de estos cuidadores. ambientales.2% de los sujetos de más de 65 años vive con su esposa/o y el 14. Dado el aumento de la expectativa de este proceso en los próximos años. por lo general una mujer (esposa. un 25. es de esperar el mismo aumento proporcional de cuidadores y por consiguiente de las enfermedades con ellos relacionadas. A pesar de que uno de los objetivos en la asistencia a estos pacientes es intentar retrasar su institucionalización. 18-100% o hija. un 6. el 23% con el cónyuge y el 29% con otros familiares16. estimulando las funciones que todavía están conservadas. ama de casa y de estudios primarios o medios13. etc. Dado que en España la mayor parte de los pacientes con demencia se encuentran en su propio domicilio es la familia la responsable directa en aproximadamente el 80% de estos pacientes14.2% vive con los hijos (de forma continuada o a temporadas). podemos deducir cómo el cuidador de un paciente con demencia va a ser fundamentalmente un familiar. aumenta también la edad media del cuidador y se incrementan los problemas asociados. 8-100%).5% se encuentran hospitalizados16.22-25 (tabla 2). se observa que el 34% vive solo. La gran mayoría de los pacientes (14-42. Pero debemos considerar que el cuidador no sólo es el que cuida al paciente sino que también es un elemento sanitario vital en estos procesos al desarrollar una función activa que incluye el conservar y mantener funcionalmente el mayor tiempo posible a estos pacientes. facilitando la integración del paciente con demencia en su entorno y en la realidad.implica necesariamente que el sujeto cuidado esté enfermo y.20. Hay que realizar intervenciones terapéuticas.2% vive con otros familiares (hermanos.6% solo19 y de que cuando se analiza esta población pero en sujetos con demencia. la explicación de la problemática compleja del proceso y la detección de enfermedades orgánicas o psiquiátricas en los otros miembros de la familia15. un 16. A partir del hecho que un 73. etc. La importancia del cuidador queda también reflejada en el hecho de que la supervivencia y viabilidad funcional del paciente demente en la comunidad está en relación con el apoyo familiar prestado16. . a la vez que reduce costes.3% vive en su propio domicilio.) y un 7. Hasta un 42% de los pacientes con demencia estaban viviendo en casa en el momento del fallecimiento18.

etc. Una de las primeras quejas de los cuidadores es el estrés emocional que tienen que soportar durante el largo proceso del diagnóstico y posteriormente la inadecuada comprensión de la naturaleza progresiva de la enfermedad que conlleva una negación de la enfermedad y más tarde un profundo sentido de pérdida y tristeza cuando la enfermedad . En las fases de perplejidad. etc. ya que no es lo mismo el cuidador familiar (cuidador primario o principal) que asume toda la responsabilidad del enfermo que el cuidador secundario (complementario y el contratado o profesional).. vecino o amigo. El cuidador pasa por una serie de fases. cuidador principal (crucial. de cansancio y soledad. que representa una importante carga afectivo-emocional. que el que se ocupa de enfermos sin merma intelectual12. el cual no ostenta la responsabilidad principal. hijos (especialmente las hijas). cuidador informal (complementario). pero que podemos resumirlas en26: fase de perplejidad. y finalmente de vacío o liberación al fallecer el paciente. Aunque el cuidador profesional también sufre los síntomas del cuidador primario ocurre con bastante menor intensidad. Por ello es necesario que el cuidador haga un planteamiento objetivo de la realidad para poder enfrentarse correctamente a los problemas y aportar soluciones.Existen diversos tipos de cuidadores: cuidador formal (estatal). primario. otro familiar.18. pero los más frecuentes son20: cónyuge (es el grupo social y médicamente más vulnerable tanto por la edad de este cuidador como por la relación familiar). etc. que ni aparecen en todos los pacientes ni se dan en el orden señalado. que generalmente está dentro del entorno familiar). Durante todo este proceso citado puede observarse la existencia intercalada de fases de esperanza seguidas o precedidas por otras de desánimo. de impotencia. de dualidad o ambivalencia. de adaptación o resignación. de la misma forma que tampoco es lo mismo el cuidador de un paciente con demencia. culpabilidad e impotencia está claramente disminuida la capacidad para tomar decisiones.

). Clínica del síndrome del cuidador El síndrome del cuidador no es sólo un síndrome clínico sino que no podemos desligarlo de la vertiente social. el 39% de los maridos. dolor articular. etc.). ante la alta de perspectivas de resolución o la incertidumbre sobre su futuro. mialgias. Aspectos físicos.29. respiratorias. infecciones (especialmente cutáneas). etc. insomnio. hipersomnia diurna. etc. gastrointestinales.28). por lo que se incrementa el consumo de alcohol y fármacos ansiolíticos27. que al asociarse al cansancio y agotamiento físico que conlleva el cuidado de estos pacientes y la falta de colaboración y apoyo social dificulta la resolución del problema y desencadena el denominado síndrome del cuidador. alteraciones del ciclo sueño-vigilia. La salida puede ser no aceptar el proceso que. de las repercusiones no médicas. económica. Las alteraciones que produce no son únicamente de índole médica sino que afectan a la persona en su globalidad. endocrinas (diabetes. presentándola el 63% de la mujeres. osteomusculares (tendinitis. el 25% de los hijos y el 28% de otros miembros de la familia que actúan como cuidadores15. Aspectos psíquicos.). especialmente las mujeres. El cuidado de estos pacientes supone una gran tensión para su familia. tienen un aumento de su vulnerabilidad a problemas físicos10. El cuidador se siente desbordado por el problema. el 39% de las hijas y nueras. bien por alteración directa o indirecta a través de la automedicación (estas personas consideran que no pueden permitirse el lujo de estar enfermos o con disminución de su tarea asistencial. que puede dar lugar a trastornos psíquicos en sus miembros. Es un cuadro plurisintomático en el que está afectada tanto la esfera psíquica como la física. dolor de columna vertebral. ocasionando que hasta un 87% de los familiares de los . etc.progresa20. hematológicas (anemia. etc. es decir. Este síndrome se caracteriza por la existencia de un cuadro plurisintomático que suele afectar y repercutir en todas las esferas de la persona produciéndole una importante frustración e incluso hasta conflictos religiosos lo que se ha llamado crisis del cuidador.) e incluso alteraciones inmunológicas30. La tasa de enfermedades psíquica asociadas al cuidador es muy elevada. por lo que podemos encontrarnos problemas en diversas esferas (tabla 3): Alteraciones médicas. pesadillas. genera gran ansiedad y depresión. oscilando desde síntomas inespecíficos como la astenia a otros más complejos como la presencia de alteraciones neurológicas (cefalea tensional. Los cuidadores.

En el 55% de los cuidadores aparece aislamiento. La baja autoestima facilita la modificación de la propia identidad del cuidador10. alteraciones afectivas. ésta refleja la acumulación de tensión física y psíquica. síntomas que en el 42% son identificados como un problema importante20y favorecen la aparición de síntomas psiquiátricos. etc. soledad. o de la familia y amistades más próximas que son las principales fuentes de apoyo social a los cuidadores. comunitarias y asistenciales que mantengan la identidad y la convivencia y en consecuencia mejoren tanto la situación del cuidador como la del paciente con demencia37. se aconseja que el cuidador conserve sus antiguas amistades y en la medida de lo posible sus relaciones sociales. ansiedad. Otros síntomas psiquiátricos existentes en el cuidador son: estrés. que es con frecuencia el enfermo. Hay que evitar el sentimiento de culpa y ambivalencia que pueden desarrollar algunos cuidadores. Alteraciones sociales. la mayor parte de estos problemas psíquicos de los cuidadores no precisan de apoyo psiquiátrico36.33. rechazo. Por ello. El apoyo social y afectivo fracasa muchas veces dado que éste suele venir generalmente del cónyuge.32. Mientras al principio del proceso la depresión predomina en los pacientes. temor a la enfermedad. sensación de culpabilidad por no atender o poder atender convenientemente al paciente o por no haber puesto. La importancia que se le concede a este aspecto social es tal que se ha creado la socioterapia. tristes o con ansiedad31. cambios conductuales. en su creencia. la intensidad de estas alteraciones psíquicas es mayor cuando los cuidadores conviven con el paciente15.pacientes se sientan cansados. Hasta un 15-20% de los cuidadores. los medios precisos para que el proceso no hubiese aparecido. Como es lógico. Estas alteraciones sociales son más marcadas entre los cuidadores jóvenes que entre los mayores20.10. presentando rasgos clínicos de ésta la mayor parte de los cuidadores de enfermos con demencia (40-95%)33. social y familiar. especialmente los que padecen depresión. aunque según el estudio de Cohen34 ninguno llevaba tratamiento para ella. ya que éste contribuye notablemente a la presencia de alteraciones psíquicas. emplean la violencia15. dependencia. . Aspectos psicosomáticos. reacción de duelo. irritabilidad. Constituyen la suma de aspectos físicos y psíquicos anteriormente señalados. A pesar de esta importante repercusión de la morbilidad psiquiátrica.32. En el caso de los hijos puede existir un temor a heredar el proceso que asola al familiar. disminución o pérdida del tiempo libre. que pueden motivar la aparición de ideas suicidas35. abandono. que podría definirse como toda actividad o actitud terapéutica tendente a conseguir mejorar las relaciones interpersonales familiares. La represión de la tensión física y psíquica y el no exteriorizarla puede dar lugar a que el cuidador estalle y aumente la sintomatología e incluso pueda transformarse en irritabilidad. agresividad y violencia hacia el paciente y su entorno laboral. conforme avanza la demencia pasa a predominar entre los familiares.

discusiones frecuentes que desembocan en conflictos conyugales o familiares serios en relación con la presencia del paciente en el 56% de los casos31. 800. etc. Problemas económicos. En ocasiones. Disminución de los recursos disponibles tanto por la pérdida de ingresos como por el aumento de los gastos. Problemas legales. en el supuesto de que fuera atendido correctamente. por lo que es este sujeto el que debe afrontar el problema con todas sus implicaciones y.000-120. Normalmente el cuidador asume también la responsabilidad legal derivada del paciente dentro de la fórmula de la tutela o curatela.000 millones de dólares al año38. En España el gasto anual global por esta enfermedad es de 60. irritabilidad. La falta de comprensión de estos problemas familiares por el médico puede llegar a violar el principio ético de todo buen cuidado médico de ante todo no perjudicar15. costaría alrededor de 2-2. . supera al de las enfermedades cardíacas y se calcula que supone un coste de unos 30. por lo que algunos actos del paciente pueden repercutir legalmente sobre el cuidador. la existencia de enfermedad es más frecuente e intensa.5-1 millón en medicamentos y 1-2 millones en asistencia14. Absentismo laboral. bajo rendimiento. La falta de colaboración o dejadez entre los propios familiares del paciente hace recaer frecuentemente la responsabilidad del enfermo en un solo miembro de la familia que suele ser el más próximo o el que convive con él. Cada paciente en España. en consecuencia. pérdida del puesto de trabajo o de interés por él.000 millones de pesetas/año.Problemas laborales. El papel socio-familiar se modifica dando lugar a un incremento de la tensión familiar. la presencia de estos pacientes puede actuar como un aparente fenómeno de cohesión entre los miembros de la familia e iniciar los conflictos cuando finaliza el período de cuidador. El 30% de las familias autofinancian el importe de la asistencia personal de estos enfermos. un 28% de las mujeres de estos pacientes se ven obligadas a abandonar sus trabajos remunerados y un 9% de las personas que tienen un pariente con demencia tiene que dejar temporalmente su trabajo31.000 pesetas/año/paciente y en EE.5 millones de pesetas/año que se desglosan en 0. tensión. Alteraciones familiares. que ocasionan conflictos laborales y aumentan la siniestrabilidad.UU.

El cuidador dispone generalmente de escasa información sobre la enfermedad y de cómo debe actuarse para que el paciente conserve durante el mayor tiempo posible su autonomía personal. Hay que dar salida y solución a los problemas que agobian al cuidador en los aspectos psíquico. dado que el reconocimiento precoz de síntomas de alarma puede contribuir a disminuir las complicaciones y evitar el mecanismo ensayo-error. Necesita una información adecuada y sencilla que le permita resolver correctamente el problema planteado. Por ello. en este caso con demencia. existen una serie de factores que van a condicionar la intensidad de este síndrome (tabla 4). afectivo. Los factores que dependen del cuidador son múltiples. Factores dependientes del cuidador El cuidador debe evitar transmitir sus inquietudes y nerviosismo al enfermo39. legal. aunque los más importantes son: Grado de formación e información del cuidador. laboral.Factores responsables del síndrome del cuidador Aunque la causa central es la existencia de un enfermo crónico. económico. físico. La ventaja de esta formación es triple: para el cuidador (el conocimiento de los trastornos que presenta el paciente puede reducir significativamente su nivel de ansiedad). la participación de los cuidadores en grupos educativos y de apoyo reduce la probabilidad de la institucionalización40. educativo. social. descanso. la asistencia y cuidado prestado es más eficaz . para el paciente (ayudar al enfermo a superar el propio deterioro intelectual identificando los aspectos positivos. Hay que tener en cuenta que el cuidador no es un mero acompañante y que el resultado de su trabajo y bienestar del paciente dependerá en gran medida del apoyo con que cuente y de la preparación que reciba33. etc.

que en lenguaje claro y sencillo explican los problemas que más preocupan a los cuidadores y cómo resolverlos: La enfermedad de Alzheimer: una guía para la familia (Powell y Courtice. esposa y amigos (Reisberg. Posibilidad de descanso. pagando además un precio físico y psíquico más alto que los varones15. En ocasiones. en la cual se produce una inversión de funciones en los papeles familiares que implican el asumir mayores responsabilidades y un contacto más estrecho. Salud personal física y psíquica del cuidador18. Constituye un condicionante de la intensidad del síndrome del cuidador. 36 horas al día (Mace y Rabins.y correcto con lo que se reducen complicaciones. son las cuidadoras en el 7080% de los casos20. se facilita su situación y aumenta la supervivencia) y para la organización asistencial (al disminuir las complicaciones se reduce las necesidad de apoyo sanitario. etc. etc. ¿Qué hay que saber de la enfermedad de Alzheimer? (Altimir. 1990). 1984). Vivir con la enfermedad de Alzheimer (Selmes. alimentación. El cuidador debe luchar contra el aislamiento. Las mujeres. etc.43. Existen residencias o centros de día que permiten una flexibilidad en el cuidado de estos pacientes y dan al cuidador la posibilidad de mantener una continuidad con sus actividades laborales y sociales. es frecuente que los cuidadores tengan alteraciones de la autoinmunidad que predispongan a desarrollar enfermedades. Al fallecimiento del paciente suelen aflorar enfermedades que ha estado encubriendo el cuidador a base de automedicación o simplemente por entrega y sacrificio. etc. Como consecuencia de esto. El cuidador debe asumir que él también puede presentar otras enfermedades. Demencia: una guía práctica a la enfermedad de Alzheimer (Heston y White. por lo que debe prever estas contingencias35. En la actualidad existen una serie de libros. Mientras la mujer se encarga más de la compañía. Nivel económico. Los medios de comunicación deben contribuir pero sin sensacionalismo. La enfermedad del cuidador supone la institucionalización del paciente41. probablemente en relación con el modelo de cuidador más tradicionalista que adopta la mujer (parent-infant model).42. del paciente. descanso. el varón se ocupa del transporte y desplazamiento. la asistencia a urgencias. limpieza. El cuidador debe autoayudarse a través de regalos. Además. 1983).). las mujeres dedican un promedio de un mes más por año al cuidado de estos pacientes que los varones29. consultas. etc. 1991). Sexo del cuidador. 1981). mientras que el modelo del varón es más un modelo orientado por tareas (task-oriented model) en el cual existe la delegación de tareas29. por . se observan cuidadores con tal deterioro físico que por su propia salud se les aconseja ingresar al paciente en un centro de asistencia o en una residencia salvo que pretendan estar los dos ingresados. existiendo hasta en un 31% de los cuidadores miedo de enfermar32. Una guía a la enfermedad de Alzheimer para la familia. especialmente esposas o hijas. 1983).

de forma que la carga física y psíquica que conlleva el ser cuidador va a repercutir negativamente sobre su salud y ocasionar una merma física y psíquica. etc. Los cuidadores en casa tienen una media de 10 problemas con los sujetos dementes a la semana20. mantener la comunicación y el nivel de funcionalismo ayudando a la memoria. estimular y ganarse la confianza del paciente con demencia37. el líder (planifica y organiza la asistencia de modo que sea lo . con un promedio de 6-20 años13. evitar actitudes rígidas. el paciente puede estar o no en condiciones de agradecer y apoyar al menos afectiva o socialmente al cuidador o ser simplemente una carga. El que conlleva menor eficacia y más «carga» al cuidador es el paterno-filial mientras que el modelo de competencia-presión ambiental es probablemente el más eficaz44. debido al envejecimiento poblacional tanto el cuidador como el cuidado tienen mayor edad y como fundamentalmente el cuidador primario es el cónyuge. La finalidad es lograr no sólo mejorar la situación del paciente con demencia sino también proporcionar al cuidador la sensación de eficacia en el manejo de dichos procesos 45. Por otro lado. Se observan varios tipos de conductas entre los cuidadores como el mercantilista (mantiene la situación buscando un beneficio propio). el paterno-filial. el de competencia-presión ambiental. El 63% de los cuidadores tiene una edad entre 60 y 86 años46. Relación paciente-cuidador. que en algunos casos se amplía hasta las 168 horas semanales (24 horas al día. el orientado por tareas. que por lo general se encuentra «tan sólo algo mejor» que el paciente con demencia. ya que éstas estimulan la sociabilidad y la conservación de determinadas funciones intelectuales. Edad. ésta tiene una edad media entre 45 y 65 años (el 45% está entre 50 y 69 años. orientación. El cuidador debe aprender a favorecer la autoestima y el autocontrol del enfermo. habilidades diarias. Personalidad previa del cuidador. 7 días a la semana)10. Modelo de actuación del cuidador. Es uno de los factores que más negativamente contribuyen a este síndrome. El comportamiento del cuidador ante el paciente implica39: capacidad de adaptación. Hay que intentar que la relación entre cuidador-paciente sea simétrica aunque esto será imposible en las fases terminales. el víctima (ataca la falta de resolución médica). es decir. el 30% entre 30-49 y el 25% es mayor de 70 años)47. etc. Existen varios modelos. Debe aprender a escuchar. Esta relación puede tener una transferencia unívoca o biunívoca. Cuanto más próxima es la relación familiar entre cuidador y paciente más sufre aquél los efectos de ser cuidador. corregir. Cuando el cuidador suele ser una hija. La manera de enfrentarse y resolver el cuidador los diversos problemas que se le plantean cambia notablemente de un cuidador a otro. prevenir los riesgos y siniestrabilidad. La mayor parte de los cuidadores dedican más de 40 horas a la semana al cuidado de estos pacientes27.lo que es necesario que disponga de un tiempo libre de descanso y de ruptura con su problema cotidiano35.

48. etc. la conducta demandante o crítica. Manejo personal de situaciones conflictivas y habilidades para resolver problemas. el negativista (nunca ve luz en su problema). desarrollan una gran tensión). fenómeno que en la EA ocurre en el 75% de los pacientes a los 5 años del diagnóstico17.37. relación previa cuidador-enfermo. vestirse y lavarse). la pérdida de la autonomía para las actividades cotidianas ocasiona un aumento de la dependencia física. etc. Es bueno que el paciente participe en ciertas actividades que le permitan mantener intactas algunas funciones. la incontinencia. la irritabilidad y la agitación. etc. Los síntomas del paciente con demencia que más preocupan al cuidador no son precisamente los síntomas cognoscitivos. salvo las alteraciones de memoria y del lenguaje sino que son fundamentalmente las reacciones catastróficas.36. Sintomatología.42. confusas o falsas). situación afectivo-emocional. psíquica y social con respecto al cuidador que agrava su situación15 y obliga en la mayor parte de los casos a la institucionalización del paciente. el coreógrafo o histriónico (siempre con una puesta en escena). la agresividad o violencia física.27. el resignado. a la vez que su independencia y sensación de utilidad pero es importante que estas tareas a él encomendadas no le ocasionen frustración. nerviosismo o estrés que puedan desembocar en una reacción catastrófica. el altruista (además de enfrentarse a su problema ayuda a otros en similares condiciones). Conforme avanza la enfermedad. el fugitivo (vive alejado del problema). Duración y gravedad de la enfermedad. la apatía y la inmovilidad9. individualizada y separada de la del resto de los pacientes. con sus peculiaridades. las acusaciones. Factores dependientes del enfermo Cada sujeto anciano produce y padece su propia y definida demencia. de modo que las alteraciones de la conducta son uno de los motivos más frecuentes de institucionalización precoz y la queja más frecuente entre los cuidadores (50-75%)17. El problema de comunicación con el paciente demente es también una de las . el obsesivo (rígido con las pautas. el confiado (mantiene un optimismo basado en noticias sensacionalistas. el samaritano (en algunos casos contraproducente al dificultar la actuación médica). del paciente. Los factores dependientes del sujeto enfermo que más influyen en la aparición del síndrome del cuidador son: Grado de dependencia.20. las alteraciones del sueño y autocuidado (comer.49. Otros factores. el vagabundeo o hipercinesia.más eficaz posible). etc. el previsor (previendo complicaciones). la violencia (física. verbal. que hemos de considerar y analizar a la hora de enfrentarnos y tratar a estos pacientes.). actividades.

el cual ayuda a mantener su identidad y favorece las relaciones interpersonales37. los que están menos satisfechos con el apoyo recibido y. debe facilitarse por todos los medios dado que es uno de los nexos de unión más importantes entre el paciente y el cuidador y estimula intelectualmente al paciente. no sólo la verbal sino también la gestual o emocional. con que cuenta para el desempeño de sus obligaciones13 y que evita que se enfrente solo a esta problemática. No obstante. por un lado. Los servicios orientados hacia los cuidadores deben ser flexibles y dirigidos hacia necesidades específicas45. Escala de Molestias y Satisfacciones del Cuidador51. etc. la comunicación. permitiendo evitar el denominado «nomadismo» o «transhumancia» de estos pacientes de casa en casa de familiares que aunque aporta descanso al cuidador deteriora al paciente37. . Paradójicamente no hay relación directa entre el grado de «carga» objetiva (conjunto de demandas y actividades que recaen sobre el cuidador) y subjetiva (conjunto de sentimientos y percepciones negativas del cuidador sobre su función) experimentado por el cuidador y que es responsable en gran medida del síndrome de cuidador y de la gravedad del deterioro intelectual33. Debemos intentar que la imagen del paciente sea lo más agradable posible ya que así facilitamos el trabajo del cuidador y estimulamos el narcisismo en el paciente. existe un desconocimiento del problema por parte del cuidador que piensa inicialmente que lo que ocurre es que el paciente no quiere prestarle atención. por otro. El cuidador tiene unas demandas que pueden materializarse a través de: Apoyo familiar. institucionales o no. Los cuidadores que experimentan mayor estrés son. Entrevista sobre la Carga del Cuidador52 y Escala de Impacto Social sobre el Cuidador53. Es frecuente el uso por el cuidador de un lenguaje de «acomodación». concreto. sustitución de los pronombres por nombres personales y dando tiempo a las respuestas. literal. En ocasiones. como ocurre especialmente con el familiar que se ha denominado fugitivo37. con sentencias cortas que implican contestaciones sencillas (sí/no). que es un lenguaje familiar. elevación del tono de voz.50. Hay una serie de escalas que permiten valorar la repercusión del paciente sobre el cuidador: Escala de Estrategias de Afrontamiento33. sintaxis y contenido semántico simplificado. aquellos que tienen una relación más próxima con el paciente tanto desde el punto de vista familiar como de convivencia. El cuidador principal siente a menudo que los demás miembros de su familia no le apoyan convenientemente o de forma suficiente o que incluso se desentienden del problema. Factores externos En el éxito del cuidador tienen un destacado e importante papel los sistemas de apoyo. pero evitando que degenere a un lenguaje pueril que pueda incluso resultar ofensivo al paciente que todavía conserve algunas funciones intelectuales o la autoestima9.quejas más frecuentes de los cuidadores al dificultar la relación cuidador-paciente y el fenómeno de transferencia.

la falta de centros de apoyo a estos cuidadores. letreros. Especialmente a través de los denominados grupos de autoayuda. etc. El médico debe visitar y conocer no sólo al paciente y su familia sino también el entorno en el cual se desenvuelve. relojes. suprimiendo los elementos que puedan dificultar las actividades cotidianas del paciente o facilitar los traumatismos (suelos deslizantes. Podemos clasificarlos57. es importante en la fase moderada-grave. mejora la convivencia y cuidados al enfermo y suministra apoyo informativo. Tienen el inconveniente de no poder ser accesibles a todos los pacientes y de su limitación temporospacial e incluso afectiva.). grupos de cuidado y descanso. proporcionar un plan de acción. estrategias y objetivos concretos. incorporación de la mujer al trabajo. calendarios. etc. Programas de intervención en la demencia (educativos. de apoyo. Apoyo social y humano.). etc. En cuanto al apoyo formal o remunerado. alfombras. cristales. cuadros. les facilita la realización de su trabajo de cuidadores. transformando su crisis personal en una crisis social). es el realizado por familiares. moral e instrumental54. espejos. logrando disminuir el aislamiento social. todo ello les ayuda a ser más conscientes de sus propias necesidades. etc. La demanda del cuidador puede materializarse dentro del sistema asistencial de dos maneras: el apoyo informal y el formal o remunerado. el estrés. vecinos u organizaciones altruistas de voluntarios o familiares como AFEDA. . formar modelos adecuados de conducta y crear una red de relaciones sociales de apoyo. de consejo personal. grupos de resolución de problemas. Estos grupos también proporcionan un apoyo y preparación emocional a los cuidadores para evitar los efectos negativos que conlleva su tarea29. la existencia de una ayuda formal o profesionalizada en la que la familia delega su función.).58 según la duración y según el lugar. Hay una serie de factores que han limitado e incluso dificultado este apoyo55. grupos contra el estrés. Sus funciones fundamentales son: promover el sentimiento psicológico de comunidad (el conocimiento de un problema común disminuye la percepción de fracaso y la pérdida de la autoestima. Inicialmente se aconsejan 8-10 sesiones a razón de una a la semana y de aproximadamente una hora y media Apoyo formativo. El primero de ellos. etc.56: los cambios sociales (familia nuclear.Apoyo estructural. de relajación y meditación. Apoyo asistencial. grupos de 8-12 cuidadores voluntarios que se organizan para la ayuda mutua y la consecución de una serie de propósitos específicos. Es factible sólo en fases iniciales pero imposible en las formas evolucionadas. Hay que adecuar el entorno al paciente con demencia para facilitar las actividades (colocación estratégica de luces. amigos. la ansiedad y la depresión. una solidaridad grupal. intentando crear una especie de espacio protegido.)45. es decir sin compensación económica.

educativa. por lo que el manejo de los sujetos con demencia debe incluir no sólo el tratamiento de éstos sino también el apoyo y tratamiento. Espacio donde. rehabilitación. fisioterapeutas. asistentes sociales. La supuesta ventaja de integración en pisos y residencias asistidas de enfermos dementes con no dementes es más teórica que práctica e incluso repercute negativamente sobre los no dementes33. Recursos institucionales (urgencias. si precisan. Dentro del análisis de este apoyo institucional al cuidador no podemos olvidarnos del papel del equipo sanitario responsable de los pacientes con demencia que debe ser multidisciplinario (médicos especialistas y de atención primaria. con horario diurno.). apoyo a la familia. Los usuarios son por lo general pacientes con demencia evolucionada o con una elevada dependencia. etc. podemos distinguir los siguientes: Ayuda a domicilio59. logopedas. plazas de urgencia social (camas hospitalarias para contingencias del cuidador)60. Centro de día59. Desempeña un papel preventivo. etc. Destinada a cubrir las necesidades individuales de las personas mayores con dificultades leves o moderadas. hospital de día. educativo y asistencial a la vez que permite mantener al paciente en su domicilio. lo que significaría un reconocimiento del derecho de los cuidadores a la ayuda y apoyo institucional. se establece una serie de objetivos terapéuticos (mejora de las actividades diarias y funciones cognoscitivas. Tienen una duración media de 3-5 horas al día y una media de 3-6 veces por semana. El papel de vigilancia de los cuidadores se ha atribuido a las enfermeras comunitarias integradas . aunque sin eximir a la familia de sus responsabilidades60. hospitalización. residencias. etc. a la vez que estimula las relaciones sociales y les permite seguir en su familia. control sociosanitario. conexionado y con objetivos comunes. terapeutas ocupacionales. en las actividades cotidianas (comida.45. El terapeuta ocupacional desempeña un importante papel de apoyo tanto al paciente como al cuidador en una triple función.). Facilitan el control. psíquico o social.Con respecto a la duración se trata de los recursos temporales o de «respiro»38 para superar un problema físico. etc. asistencial y terapéutica18. DUE. consultas externas. reinserción y seguimiento de los pacientes con demencia. Por ello se ha propuesto también la inclusión de un «cuidador de cuidadores»36 o «especialista en apoyo a los cuidadores»33 que detecte los cuidadores más vulnerables y les ofrezca programas de entrenamiento y manejo del estrés. que la ayuda es para temas muy concretos y que son inestables. Su fallo está en que no cubren todo el tiempo preciso. limpieza. Pero el cuidador no es sólo un elemento más de este equipo sino que también es un paciente. El perfil del usuario es un anciano con demencia levemoderada cuya familia no puede atenderle completamente. tanto del cuidador como del paciente y con una duración máxima de 3 meses. siendo consideradas más como un apoyo a la familia que como una atención directa al propio enfermo.).). etc. de estos cuidadores27. Otros: recursos intermedios. Y según el lugar. y en este equipo debe estar integrado el cuidador61. institucionalizada o informal (grupos de voluntarios).

Gerontologist. En resumen.en el seno de un equipo de atención primaria12. vigilancia y formación del cuidador en los aspectos concretos que le afectan y preocupan. 175-183 5 Diccionario ideológico de la lengua española. resulta obvio que uno de los objetivos de la política sanitaria en el tema de la demencia debe contemplar el apoyo.45. 372-373 Medline 3 Pérez Trullén JM. sino también por el abaratamiento de costes que supone mantener un paciente en casa y con un funcionalismo aceptable frente a una costosa institucionalización.62 o a un equipo mixto formado tanto por voluntarios como por personal sanitario36.Labarta J. Dementia: an approaching epidemia.Yarrow M. pp. A pesar de la existencia de este equipo multidisciplinario. An Med Intern. ayuda profesionalizada. Gili. no sólo por la mayor supervivencia de estos enfermos en el seno o entorno familiar el paciente con demencia puede vivir con la familia en las fases inicial y moderada siempre y cuando se den unas condiciones básicas que aseguren su mantenimiento y cuidado. Wives of elderly disabled men: the hidden patient. pp. a los terapeutas ocupacionales18.Benson D. 1992. Nature. 6 Clausen J. nosotros creemos que la prevención. que supone un acontecimiento traumático para el sujeto con demencia en las fases iniciales aumentando la merma funcional e intelectual. para dar no sólo la señal de alarma sino enfocarlo y tratarlo correctamente. 279 (1979). G. consideramos que se le debe prestar la debida y adecuada atención al cuidador sabiendo que este apoyo no sólo mejora su situación sino también la del propio paciente. con la finalidad de proteger y mantener su figura. . Dementia in the elderly: the silent epidemic. dado que el bienestar del enfermo depende muy estrechamente del bienestar del cuidador. Denominación y concepto general de la demencia.Scheibel A et al. detección precoz. 18 (1979). a los médicos de atención primaria13. pp. Ann Intern Med. 39-44 4 Fengler A.Goodrich N. 97 (1982). Barcelona: Ed. 231-241 Medline 2 Plum F. apoyo y tratamiento depende del médico de atención primaria que es quien a través tanto de la relación médico-paciente-familia como de su asistencia profesional va a poder detectar precozmente los síntomas y signos que constituyen el síndrome. Por ello. Bibliografía 1 Beck J. 12 (1995). pp.

Wilson R. 544-547 Medline 8 Kreitman N. Neuropsychology of Alzheimer's disease and other dementias.. 35-40 13 ¿Quién cuida al anciano de la familia? MEDIFAM 1993.Justice A. J Roy Coll Gen Pract. 9 (1993). pp.Matthews V. 11 (1955). 159-173 9 Psychosocial evaluation and management of the Alzheimer's patient. Mental illness and the family. ed. pp. Jano 1994: 39-64. Geriátrika. 441-449 17 Swearer J. Handbook of dementing illnesses. Management of the demented elderly patient in the community. 3: 232-236. Necesidades y riesgos de los cuidadores de ancianos dementes. pp. Audit of support given to lay carers of the demented elderly by a primary care team. En: Parks R. Br J Psychiat. En: Morris J. 110 (1964). pp. Br J Psychiat.Hernando I. Behavioral disturbances in dementia. pp. The patient's spouse. Lancet.The impact of mental illness on the family.Young J. 132 (1978). Nueva York: Oxford University Press. pp. J Social Issues. 565-588. 14 Enfermedad de Alzheimer.Foster E. 1993. Bases moleculares.Sainsbury P. 78 (1994). Zec R. 3-64 7 Grad J. Nueva York: Marcel Dekker. A primary care checklist for effective family management. 499-527 18 . 15 Cohen D. 1 (1963). pp. eds. Revista Rol de Enfermería. 10 Muñoz-Cruzado M. pp. 407-410 11 Philip I. 187 (1994). criterios diagnósticos y novedades terapéuticas. 795-809 Medline 16 Bergmann K. Medical Clinics of North America. Cuidadores del anciano demente. 21 (1994). 153-155 12 De la Rica M. 38 (1988). pp.

27 (1992). depression. El anciano afectado de demencia: implicaciones en la vida familiar [resumen]. 23 La enfermedad mental en el anciano. Situación socioafectiva de un colectivo de jubilados. A survey of dementia carers: doctor's communications problem behaviors and institutional care. pp. 19 Merino M. Rev Esp Geriatr Gerontol. ed. 1993.George L. 27 Pérez del Molino J. 400-416. Familiares de enfermos con demencia: un paciente más. J Am Geriat Soc.Speicher C. Chronic stress and immunity in family caregivers of Alzheimer's disease victims.Orduña M. 23: 335-340. 46 (1992). Rev Esp Geriat Gerontol.Hadzi-Pavlovic D. Pendiente de publicación. Filadelfia: Davies Company. Dementia.Griffin D. 25 Brodaty H. 243-247 20 Alzheimer's and related disorders: loneliness. 1992. 183-188 28 Clipp E.Domínguez M. 21 González E.Padilla MJ et al. 1993. 362-370 Medline 26 Evolución vivencial del cuidador. pp. and social support of spousal caregivers. 28 (1993). XIX Congreso Nacional de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología.Jiménez E. En: Whitehouse P. pp. Aust N Z J Psychiatry.Dyer C. J Gerontol Nur 1994: 20: 6-16. Pendiente de publicación. 24 Rev Esp Geriat Gerontol 1988.Jiménez C. 27 (1992). pp. Psychotropic drug use among caregivers of patients with dementia. Am J Occup Therapy.Management of patients with dementia. Rev Esp Geriat Gerontol. 59 22 Necesidades asistenciales de los enfermos con demencia en comparación con la población general. 24 (1990). Gender differences in dementia management plans of spousal caregivers: implications for occupational therapy.Shuttleworth E. Sevilla. pp. Madrid: Díaz de Santos.Glaser R. 227-235 Medline 29 Corcoran M. 1006-1012 30 Kiecolt-Glaser J. pp.Ogrocki P. . 38 (1990).de Paz A.

Am J Public Health. pp.Psychosom Med. 1989.Besson J. 1169-1175 Medline 39 Consejos a los cuidadores. Barcelona: J. 36 Eagles J. En: del Ser T. Zaragoza. 30 (1995). Primer Congreso de la Federación Española de Aspciaciones de Familiares de enfermos de Alzheimer.Eisdorfer C. 5 33 Evaluación del medio y del cuidador del demente. 716-721 Medline 41 Chenoweth B y Spencer B. 201-222. Peña J. 63-69 38 Hay J. 1-2 de octubre 1992. 3: 7-18. pp. Prous.Monahan D. eds. The economic cost of Alzheimer's disease. Barcelona: Ancora. 523-535 Medline 31 Desafio biomédico y sociosanitario de la Enfermedad de Alzheimer. 267-272 . pp. Monografias Médicas Jano. 77 (1987). El cuidador crucial. 885-889 Medline 35 36 horas al día. 1991. Fundación ONCE 1992. pp.Ernst R. 26 (1986).Craig A. 293-298 37 Jiménez F. Rev Esp Geriat Gerontol.Rawlinson F. Málaga. 40 Greene V. 36 (1988). Depression in family members caring for a relative with Alzheimer's disease.Restall D. 34 Cohen D. pp. Evaluación neuropsicológica y funcional en la demencia. Detección y medición de necesidades [ponencia]. Gerontologist. pp. 1995. J Am Geriat Soc. Geriatrika. pp. 6 (1990). 79-88.R. 32 Mesa MP. XVII Reunión de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología. The effect of a professionally guided caregiver support and educacion group on institutionalization of care receivers. The psychological Well-being of supporters of the demented elderly. Br J Psychiat. Dementia: the experience of family caregivers. Socioterapia y demencia senil. Gerontologist. pp. 1994. 150 (1987). 27 (1987).Beattie J. 49 (1987).

Gerontologist.Boucharlat J.Lyons K. 245-254 Medline 47 ¿Quién cuida al enfermo de Alzheimer? Comunicación personal. 1995. I. Ann Méd-Psychol. 1987.Heberlein W. Br J Psychiat.Medline 42 Eagles J.Caron W. 649-655 Medline 53 Poulshoc S. Kent: Kent State University Press.Heiring J. 29 (1990).Engelmann F. J Am Geriatr Soc.Horbal J. 299-303 43 Gender differences in caregiving: why do wives report greater burden? Gerontologist 1989. Une alternative a l'hospitalisation des vieillards déments: le domicile collectif.Mortimer J. 108-112 Medline 49 Maitre A. reliability and validity. 45 Dementia management: an occupational therapy home-based intervention for caregivers. Pendiente de publicación. The mental health of elderly couples. pp.Blackwood G. The effects of a cognitively impaired spouse. Longitudinal study of death and institutionalization in patients with primary degenerative dementia.Bach-Peterson J. Fam Process. Families caring for elders in residence: issues in the measurement of burden. 52 Zarit S.Beinard S. 44 Influencia sobre la demencia del modelo de relación paciente-cuidador. 48 Knopman D. pp.Beattie J. 223-229 51 The caregiver hassles scale: administration.Anagnopoulos C. pp. Predictors of depression in caregivers of dementia patients: boundary ambiguity and mastery. 36 (1988). . 20 (1980).Cornier P. pp. 29: 667-676. Relatives of the impaired elderly: correlates of feelings of burden.Ashcroft G. J Gerontol Psychol Sci. 150 (1987). 144 (1986).Reever K.Deimling G. pp. 46 Boss P.Restall D. Am J Occupational Therapy 1992: 46: 801-807.Kitto J. 49 (1994). Speech accommodations to dementia. 263-270 50 Kemper S. pp.

59 Las residencias. pp. pp. Rev Gerontol 1995 (monográfico): 76-80. Fundación ONCE 1992. Rev Gerontol 1995 (monográfico): 4754. Primer Congreso de la Federación Española de Asociaciones de Familiares de enfermos de Alzheimer. 43-51. 55 Pérez del Molino J.Gates B. Rev Gerontol. 60 Caballero J. 102-108 61 Hepburn K. Rev Esp Geriatr Gerontol.Santamaría J. Clin Geriatr Med. 9 (1993). 4 (1988). Soporte a los cuidadores familiares. El cuidado informal en la asistencia geriátrica. 1-2 de octubre 1992. 26 (1991). Family caregivers for non-Alzheimer's dementia patients. pp. Aspectos médicos y sociales en el familiar cuidador del demente tipo Alzheimer. Rev Esp Geriat Gerontol. pp. 75-78 56 Conde J. pp. pp. 925-940 Medline 62 Cortés Blanco M.J Gerontol. 28 (1993). 95-97 57 Apoyo a los cuidadores de enfermos de Alzheimer. Málaga. 411-414 . 39 (1984). Geriátrika. 58 Asistencia Geriátrica y atención a la demencia. 3 (1993). ¿centro de servicios para los ancianos? Residential 1995: 1: 39-45. 230-239 Medline 54 Grupos terapeuticos y de autoayuda para familiares de enfermos de Alzheimer. Demencia y servicios sociales.