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UNIVERSIDADE FEDERAL DA BAHIA

INSTITUTO DE SADE COLETIVA


CURSO DE BACHARELADO EM FONOAUDIOLOGIA

CONHECENDO A SNDROME DE TOURETTE E A ATUAO DO


FONOAUDILOGO NA REABILITAO DOS PACIENTES PORTADORES.

SALVADOR
NOVEMBRO/2015
AMANDA SOUZA SANTOS MANSO DIAS
ANDRESSA THAIANY DE CARVALHO
ARIEL DEA MOREIRA GONALO DA SILVA

CECLIA NUNES RODRIGUES PEREIRA


FERNANDA DOURADO
HILMA BATISTA LOPES

CONHECENDO A SNDROME DE TOURETTE E A ATUAO DO


FONOAUDILOGO NA REABILITAO DOS PACIENTES PORTADORES.

Trabalho solicitado pelos docentes Leny Trad


e Alder Mouro como forma de avaliao
parcial da disciplina Introduo a Sade
Coletiva, no primeiro semestre do curso de
Bacharelado em Fonoaudiologia.

SALVADOR
NOVEMBRO/2015

INTRODUO
A comunicao essencial para o ser humano, o dilogo e a possibilidade de criar uma
conversa continuamente o que nos diferencia de outras espcies. No entanto, algumas

pessoas apresentam problemas que podem modificar seu comportamento e comunicao


entre os indivduos, dentre esses, podemos citar a Sndrome de Tourette (ST).
Essa sndrome um distrbio gentico, de natureza neuropsiquitrica, caracterizado por
fenmenos compulsivos, que, muitas vezes, resultam em uma srie repentina de mltiplos
tiques motores e um ou mais tiques vocais, durante pelo menos um ano, tendo incio
antes dos 18 anos de idade. Estes tiques podem ser classificados como motores e vocais,
subdividindo-se, ainda, em simples e complexos. Geralmente, pacientes com ST
apresentam, inicialmente, tiques simples, evoluindo para os mais complexos; contudo, o
quadro clnico pode variar de paciente para paciente.
Grande parte desses problemas est relacionada fala; os problemas de fala afetam a vida
social e produtiva das pessoas. Em alguns casos mais extremos, as vtimas tendem a
perder seus empregos e a no quererem sair de casa por medo da represso que podero
sofrer da sociedade.
Muitas vezes, o meio social no qual essas crianas esto inseridas encontra-se repleto de
discursos preconceituosos impregnados na cultura, valores e crenas de seus familiares
e/ou amigos. Sendo importante que o fonoaudilogo entenda essas representaes sociais,
o que perpassa pela cabea dos familiares e dos portadores, dentre outros fatores, a fim de
compreender como ser seu processo de interao e sua atuao profissional na
desconstruo desse mbito sade e doena.
OBJETIVO
Este trabalho tem como objetivo compreender os problemas de fala relacionados
Sndrome de Tourette, abrangendo outros aspectos como, participao da famlia, a
descoberta da sndrome, o papel do fonoaudilogo, dentre outros.

METODOLOGIA
Esta pesquisa foi realizada atravs de reviso bibliogrfica de textos encontrados na
internet, para conhecer os aspectos da Sndrome de Tourette. Analisando ainda dados
epidemiolgicos e a possvel atuao do fonoaudilogo e da famlia nas fases de terapia e
reabilitao do paciente.

RESULTADOS

Segundo a literatura, o transtorno de Tourette tem incio antes dos 18 anos de idade, sem
origem em nenhuma resposta fisiolgica (por exemplo, uso de estimulantes), com
ocorrncias dirias, estendendo-se por mais de um ano e com comprometimento social,
ocupacional e/ou emocional, tornando-se decisivos para a definio do quadro patolgico
(Loureiro et al., 2005).

Seus tiques so definidos como movimentos anormais, crnicos, breves, rpidos, sbitos,
sem propsitos e irresistveis. So exacerbados por situaes de ansiedade e tenso
emocional; atenuados pelo repouso e por situaes que exigem concentrao. Podem ser
suprimidos pela vontade (por segundos ou horas), logo seguidos por exacerbaes
secundrias. Outras manifestaes, tais como, ecolalia, ecopraxia, coprolalia e
copropraxia podem, tambm, estar presentes.

Figura 1 Tique motor complexo

Figura 2 Tique motor simples

A associao de hiperatividade com dficit de ateno (HDA) e transtorno obsessivo


compulsivo (TOC) relativamente comum. No entanto, no TOC no verificada a
presena de tiques. Os casos de TOC associados Tourette ou da sndrome isolada
relatam sensaes desconfortveis, fsicas e/ou mentais precedendo os comportamentos
repetitivos.
Sabe-se hoje que essa condio est associada a alteraes neurofisiolgicas e
neuroanatmicas de etiologia, no entanto, ainda desconhecida. H ainda inmeras lacunas
a serem esclarecidas tais como: um modelo neurobiolgico preciso, o modo de
transmisso gentica e o espectro clnico desse transtorno.
Os fatores genticos desempenham papel importante na origem da sndrome de Gilles de
La Tourette. Outros fatores tambm tm sido associados patognese da ST, tais como, o
possvel papel de infeces estreptoccicas no surgimento dos tiques. Em alguns casos,
as reinfeces por Streptococcus esto diretamente associadas com a recorrncia de

sintomas neuropsiquitricos.
Estudos recentes sugerem que um processo inflamatrio, em virtude de uma infeco
aguda ou crnica, ou mesmo de uma resposta auto-imune ps-infecciosa, pode estar
envolvido na patognese da sndrome. Tem se encontrado tambm, o aumento da
produo de anticorpos contra os gnglios basais, incluindo os anticorpos antifosfolpide
e antineural, uma possvel ligao com a gnese da mesma.
Assim como, traumatismo crnio-enceflico, a intoxicao por monxido de carbono, o
abuso de cocana, a retirada de opiceos ou o tratamento farmacolgico com
neurolpticos, eventos pr ou ps-parto, onde a gravidade dos estressores durante a
gestao tem sido analisada como fatores que poderiam contribuir para o
desenvolvimento de distrbios de tiques e patognese da doena.
Dessa forma, devido ao fato de no se ter determinado, ainda, todos os fatores envolvidos
no quadro neurolgico anormal da ST, no se pode excluir a possibilidade da mesma ser
uma sndrome multicausal. Geralmente, os sintomas desaparecem durante o sono,
diminuem quando ocorre ingesto de lcool ou durante atividades que exijam
concentrao.

Descoberta da sndrome
A primeira descrio de um paciente com tiques e comportamentos, que caracterizam a
sndrome de Tourette (ST), ocorreu em 1825, pelo mdico francs Jean Marc Gaspard
Itard, que diagnosticou a maldio dos tiques na Marquesa de Dampierre.
Entretanto, somente em 1884, esta patologia recebeu o nome de sndrome de Gilles de la
Tourette (ST), quando o aluno Gilles de la Tourette, no Hospital de la Salptrire, relatou
a patologia como um distrbio caracterizado por tiques mltiplos, incluindo o uso
involuntrio ou inapropriado de palavras obscenas (coprolalia) e a repetio involuntria
de um som, palavra ou frase de outrem (ecolalia). (GILLES DE LA TOURETTE,1995)
Houve tempos em que a ST era tida como uma maldio, e que quem a tinha estava
condenado a manifestar comportamentos bizarros at o fim da vida. vista ainda hoje,

como uma perturbao que causa dificuldades de integrao e por vezes inadaptao, por
parte dos portadores, nos vrios contextos.
Crianas e adolescentes que sofrem com a doena so frequentemente discriminados e
possuem desvantagens em termos de desenvolvimento psicosocial. Essa condio pode
contribuir para uma cronificao dos sintomas, assim como para o surgimento de outros
transtornos de personalidade.
Devido a Sndrome, ainda hoje, no ser to difundida existe a dificuldade de diagnstico,
o que leva a famlia e a criana ao sofrimento persistente na busca constante por mdicos,
orientao e tratamento. Inicialmente a anlise causa um impacto na famlia, juntamente
com o sentimento de ambivalncia de alvio e desespero. O alvio surge por saber que a
doena no causa morte e o desespero por saber que se trata de uma sndrome incurvel.
A adaptao da famlia e a socializao da criana no ambiente em que freqenta so
simultaneamente importantes para a diminuio do impacto do estigma que a sndrome
acarreta. (KARENINA, 2012)

Quadro clnico
O quadro clnico pode ser dividido em trs categorias: tiques motores, tiques vocais e
tique sensitivo.
Os tiques acontecem diariamente, geralmente se apresentando em salvas, ocorrendo
diversas vezes durante um nico dia, porm eles podem se apresentar de maneira
intermitente ao longo do ano. H uma variao peridica no nmero, na frequncia, no
tipo e localizao dos tiques, sendo que a intensidade dos sintomas tambm tem um
carter flutuante, podendo at desaparecer por semanas ou alguns meses.
Alm do notvel prejuzo social causado pela presena dos tiques, em um trabalho
realizado por Miranda (1999), observou-se um caso de desprendimento de retina devido a
tiques distnicos cervicais e fratura de costelas devido a tiques motores complexos, onde
o paciente golpeava severamente seu trax. Alm disso, podem ocorrer tambm
problemas ortopdicos (por flexionar os joelhos, virar excessivamente o pescoo ou a
cabea) e problemas cutneos (por beliscar-se).

O incio dos sintomas geralmente se manifesta durante a infncia ou juventude,


eventualmente atingindo estgios classificados como crnicos. Porm, no decorrer da
vida adulta, frequentemente, os sintomas vo aos poucos se amenizando e diminuindo.

Epidemiologia
At pouco tempo, essa patologia era considerada uma condio rara, com ndices de
baixssima incidncia na populao mundial (0,5/1000, em 1984). Esse fato se devia
provavelmente aos casos subdiagnosticados, j que este transtorno, na maioria das vezes,
de intensidade leve e muitos pacientes nem mesmo procuravam atendimento.
Entretanto, tem-se observado, atualmente, atravs de estudos de prevalncia, o aumento
de sua incidncia nos ltimos anos, demonstrando que a taxa de prevalncia pode variar
de 1% a 2,9% em alguns grupos. Dados estatsticos internacionais mostram que esta
sndrome encontrada em vrios pases, independentemente de classe social ou de etnia,
acometendo cerca de trs a quatro vezes mais o sexo masculino, em relao ao sexo
feminino. A prevalncia de ST dez vezes maior em crianas e adolescentes, sendo que,
quando tiques so considerados isoladamente, a frequncia aproximada varia de 1% a
13% nos meninos e 1% a 11% nas meninas. A razo para este aumento na deteco da
incidncia mundial da sndrome parece ser a melhoria na divulgao, e, no conhecimento
das caractersticas clnicas da mesma entre os profissionais da rea de sade.
(CARDOSO, L.L, 2011)

Participao da famlia
A influncia da famlia na vida de todos ns indiscutvel. ela que ir nos moldar
segundo seus costumes, crenas e comportamentos. O seio familiar o primeiro grupo no
qual somos inseridos. a partir dele que iremos aprender a nos comportar na sociedade, a
dividir, a conviver com as diferenas, a ser aceito (ou no), a viver em grupo. Ser a
partir deste primeiro grupo social que seremos constitudos como seres sociais no qual
aprenderemos a viver na sociedade, podendo ser essa forma aceitvel ou no.
A jornada de integrao do indivduo com a Sndrome de Tourette na famlia e na
sociedade bastante rdua. Esse processo deve ser iniciado a partir da aceitao dos pais
que a Sndrome existe, e que seu filho e toda a famlia devero conviver com ela. A

famlia tanto poder facilitar esse processo de integrao como tambm poder dificultlo.
A influncia da famlia no processo de integrao social do deficiente uma
questo que deve ser analisada levando-se em considerao dois ngulos: a
facilitao ou impedimento que a famlia traz para a integrao da pessoa
portadora de deficincia na comunidade, e a integrao da pessoa com
deficincia na sua prpria famlia. (GLANT, 1996)

Diante do contexto da integrao do indivduo que possui a Sndrome de Tourette


na famlia, esta dever incorporar o integrante que possui a Sndrome na normalidade
familiar, nas tarefas, no cotidiano, na sociedade. Quanto mais cedo ocorrer essa
integrao na famlia, provavelmente, mais cedo ocorrer na comunidade. O fato de a
famlia ser o primeiro grupo social do individuo, ser esta que moldar seus conceitos,
valores e sua autoimagem.
A famlia dever estar ciente de que a criana que possui a Sndrome uma
criana que apresentar dificuldades como outra qualquer. Apresentar suas manhas,
manias, desejos, pirraas, desobedincias, acertos e alegrias. A famlia dever saber
diferenciar os diversos problemas oriundos de outras situaes dos problemas
relacionados ao integrante com a Sndrome. E no dever atribuir todo e qualquer
problema que surja na famlia a esse integrante.
preciso ficar claro, que viver em funo de um filho ou irmo deficiente,
no significa aceitao, nem solidariedade familiar. Na verdade este tipo to
comum de atitude representa uma falsa integrao j que se confere um
status diferenciado, excepcional, a este membro. (GLANT,1996)

O efeito principal do suporte se faz medida em que ele percebe na famlia uma
relao satisfatria, que pode acontecer pelo fato do indivduo se sentir amado,
reconhecido, valorizado, acolhido, cuidado e protegido com suas diferenas e limitaes,
facilitando assim seu bem estar psicolgico com aumento de auto-estima e reduo de
estresse.
A Sndrome de Tourette trata-se de uma doena neurolgica, muitas vezes com
grande comprometimento psicossocial, causando intenso sofrimento aos portadores e
seus familiares. fundamental a constante comunicao entre a escola, a famlia e os
outros profissionais que atendam a criana. Uma criana com tique motor e

hiperatividade leve pode no ter problema acadmico e social em uma escola mais
liberal, mas pode ter muitos problemas em uma escola tradicional que valoriza a
disciplina acima de tudo.
Colocar em prtica as aes da educao em sade imprescindvel para o bem
estar dos pacientes e de seus familiares, j que acarreta uma compreenso muito maior
em relao sndrome, visto que envolve aprendizagens sobre a doena, como evit-la,
seus efeitos sobre a sade e como restabelec-las. Alm de ter como principal objetivo a
incluso do paciente na sociedade em que vive, a adequao de escolas, promoo de
sade e a luta contra a desigualdade social, a fim de buscar adaptar cada vez mais o
mundo para receber essas pessoas.
Os tiques geram estigmas, e a sociedade necessita entender que se trata de um
problema orgnico e ningum culpado por isso. Outro dado importante compreender
que em muitos casos os sintomas so transitrios. Para os portadores em fase escolar, os
tiques, com frequncia, geram brincadeiras e apelidos dentro do grupo. A criana se
esfora para no dar vazo aos tiques, mas no consegue permanecer por longos perodos
livre dos tiques e, quando se concentra em alguma atividade, eles surgem sem que a
criana note. Portanto, dependendo da intensidade dos tiques, comum o surgimento de
problemas de sociabilidade.
Os familiares devem estar atentos para que a criana no sofra maus tratos no
ambiente escolar. O apoio e compreenso da sociedade e da famlia facilitam a
convivncia e ajudam a enfrentar as dificuldades.
Os pais afirmam que para conviverem com a Tourette existem momentos positivos
e negativos, de acertos e erros, mas de muita luta e que primeiramente necessrio
aceitar as limitaes, pois cada ser humano tem seu modo de ser, e nem sempre os filhos
so perfeitos como os pais desejam. A sndrome influncia em vrios aspectos que
envolvem a relao da famlia cotidiana. Os pais tambm desenvolvem interesses em
buscar novidades cientficas, procuram trocar experincias com outros pais de filhos com
Tourette, objetivando uma melhor qualidade de vida para a famlia e paciente.
O tratamento da ST consiste em duas abordagens associadas: o tratamento psicossocial e
o farmacolgico. O tratamento psicolgico inclui orientao aos pais e familiares, queles
que convivem com a criana, como seus educadores. importante fornecer informaes
a respeito da doena, suas caractersticas e o modo de lidar como doente. Deve-se cuidar
para que ocorra o mnimo de estigmatizao. Evitar atitudes superprotetoras que
favoream a manipulao da doena por parte da criana (Ana Houne). Apenas atravs do
esclarecimento do que realmente se trata essa doena esses estigmas existentes at hoje e

o preconceito decorrente deles, poder diminuir. (ASTOC, 2001)


O papel dos pais ou cuidadores constitui um ponto fundamental para o sucesso do
tratamento. Primeiramente, importante promover nestes um maior conhecimento acerca
da doena e sobre as caractersticas como sintomas e tratamento, educando e
desmistificando a intencionalidade voluntria dos sintomas (tiques) e, tambm, sobre a
melhor forma de lidar com eles. Esse esclarecimento se d atravs de textos informativos,
visualizao de documentrios, estabelecimento de contato com associaes ou pessoas
que vivenciem a mesma problemtica, apoio e auxlio de tcnicos com conhecimentos
sobre a doena, sempre buscando auxiliar o paciente a conviver melhor com a doena.
O simples interesse dos pais em aprender mais sobre os tiques j apresenta um
efeito benfico para os pacientes. Pais afirmam que a internet atravs dos sites de
relacionamentos como Facebook, blogs, site de associaes, tornam um apoio
imprescindvel, pois ter a oportunidade de falar sobre a sndrome com os amigos e
familiares ajuda a lidar com novas situaes, pois se percebe as semelhanas, diminuindo
temores, dividindo e compartilhando as angstias, as vitrias, as palavras de afeto de
apoio, que acalmam a nsia.
De acordo com HOUNIE et al. (2006 apud Ramalho 2008): A unio da famlia
contra a adversidade e o auxlio mtuo nos momentos mais difceis costumam ser
determinantes de um melhor prognstico. Por fim, importante fornecer estratgias
teraputicas aos pais para estes lidarem de forma funcional com a Sndrome de Tourette e
com os tiques vocais e motores pois muitas vezes causam transtornos e no se pode punir
uma pessoa doente pelos seus sintomas.

Papel da fonoaudiologia no tratamento dos tiques


Estudos revelam que pacientes com ST apresentam dificuldades escolares resultantes de
alteraes na aprendizagem de habilidades de leitura e de escrita, alm das alteraes de
ateno e de concentrao mais relacionadas ao TDAH.
Provavelmente h uma dificuldade no processo cognitivo da informao. Segundo Mark
e colaboradores, a leitura uma variao da linguagem oral e, uma vez que esto
interligadas, se a primeira estiver comprometida, a segunda tambm estar.
Alm das dificuldades citadas, POLETI (2012) relata que os pacientes com ST por ela
avaliados apresentaram atrasos aritmtico e problemas nas habilidades fonolgicas,
sintticas e de falar, sobretudo no que diz respeito fluncia.
No manual diagnstico e estatstico de transtornos mentais, a gagueira apontada como
um dos primeiros sintomas da sndrome de Tourette. Na abordagem dos tiques vocais, h

a possibilidade de usar os fenmenos sensoriais para detectar quando ocorrer a emisso


de um tique, e, em um programa de reviso de hbito, redimensionar os tiques para uma
expresso mais suave e socialmente aceita.
Alm disso, tcnicas fonoaudiolgicas podem contribuir de forma significativa no
tratamento das disfluncias e no melhor aproveitamento acadmico.

Onde encontrar assistncia?


Um mecanismo importante de assistncia so as redes de apoio que podem se apresentar
nas formas de associaes voluntrias. As associaes voluntrias, com diferentes
objetivos e graus de formalizao, representam um contraponto atomizao dos
indivduos e desintegrao social nas sociedades modernas. O nmero de associaes
voluntrias presentes em determinada sociedade indica o grau de organizao e atividade
de sua sociedade civil.

Para alm dos objetivos especficos a que se propem, esses grupos promovem uma
oportunidade para a troca de conhecimento e cooperao entre seus participantes. Pela
expresso e confronto de idias e da formao de consenso e de possveis aes coletivas,
os cidados aprendem e exercitam valores e prticas democrticos (WESSELS, 1997;
VAN DETH, 1997; HECHTER, 1987).

No caso da Sndrome de Tourette, em maio de 1996 foi criada a ASTOC - Associao


Brasileira de Sndrome de Tourette, Tiques e Transtorno Obsessivo Compulsivo. Trata-se
de uma organizao voluntria nacional, que oferece orientao quanto ao diagnstico e
tratamento do TOC e da ST, alm de desenvolver vrias atividades dirigidas aos seus
associados, como palestras, grupos de ajuda, distribuio de material educativo e
cadastramento de profissionais interessados em atender pacientes com este tipo de
patologia. (HOUNIE, 2012)
O termo representao social, ou representao coletiva foi proposto, como sabido,
por Durkheim, que desejava enfatizar a especificidade e a primazia do pensamento social
em relao ao pensamento individua. Ela tambm uma realidade que se impe a eles:

as formas coletivas de agir ou pensar tm uma realidade fora dos indivduos que, em
cada momento, conformam-se a elas. So coisas que tm existncia prpria.
(CLAUDINE HERZLICH, 2005)

CONCLUSO
A Sndrome de La Tourette ainda pouco conhecida, sendo quase inexistnte trabalhos
bem fundamentados sobre essa, principalmente em relao atuao do fonoaudilogo na
mesma. Podemos concluir que a sndrome de Tourette, causa prejuzos educacionais e
socioculturais para o indivduo, desse modo, preciso pensar na criao de polticas
pblicas de promoo da sade para seus portadores, possibilitando assim, uma maior
interao com a sociedade e o seu meio de convvio, alm de conhecer os aspectos gerais
que norteiam a etiopatogenia, apresentao clnica e tratamento da doena em questo.
REFERNCIAS

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cln., Jul2005, vol.32, no.4, p.218230. ISSN 01016083

Teixeira, Larissa Lane Cardoso et al. Sndrome de La Tourette: reviso de


literatura. Arquivos Int. Otorrinolaringol. (Impr.), Dez 2011, vol.15, no.4, p.492500. ISSN 18094872

Ramadam, Zacaria B. A. Tiques, cacoetes, sndrome de Tourette: um manual


parapacientes, seus familiares, educadores e profissionais de sade. Rev. psiquiatr.
cln., 2006,vol.33, no.1, p.3233. ISSN 01016083

KARENINA, Sarah. Sndrome de Tourette: Aspectos Psicossociais relacionados


ao sofrimento persistente nas famlias que convivem com a doena, 2012.
Disponvel em:<http://www.redepsi.com.br/2012/08/01/s-ndrome-de-touretteaspectos-psicossociais-relacionados-ao-sofrimento-persistente-nas-fam-lias-queconvivem-com-a-doen-a/>. Acesso em: 9 de maio de 2015.

ASTOC. Tiques e sndrome de tourette. Disponvel


em:<http://www.astoc.org.br/source/php/025. php>. Acesso em: 13 de nov. de
2015

SCHALL, Virgnia; STRUCHINER, Miriam. Educao em sade: novas

perspectivas. Cad. Sade Pblica. vol.15 suppl.2. Rio de Janeiro, 1999

ANDRADE, Gabriela R. B. de and VAITSMAN, Jeni.Apoio social e redes:


conectando solidariedade e sade. Cinc. sade coletiva [online]. 2002, vol.7, n.4,
pp. 925-934. ISSN 1678-4561.

A Problemtica da Representao Social e sua Utilidade no Campo da Doena CLAUDINE HERZLICH - PHYSIS: Rev. Sade Coletiva, Rio de Janeiro,
15(Suplemento):57-70, 2005