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UNIVERSIDADE FEDERAL DA BAHIA

INSTITUTO DE SADE COLETIVA


PROGRAMA DE PS-GRADUAO EM SADE COLETIVA

FERNANDO DONATO VASCONCELOS

IRONIAS DA DESIGUALDADE:
POLTICAS E PRTICAS DE INCLUSO DE PESSOAS COM DEFICINCIA FSICA.

Salvador - BA
2005

FERNANDO DONATO VASCONCELOS

IRONIAS DA DESIGUALDADE:
POLTICAS E PRTICAS DE INCLUSO DE PESSOAS COM DEFICINCIA FSICA.

Tese apresentada ao Programa de Ps-graduao em


Sade Coletiva, Instituto de Sade Coletiva, Universidade
Federal da Bahia, como requisito parcial para obteno do
grau de Doutor em Sade Coletiva.

Orientador: Prof. Dr. Eduardo Paes Machado.

Salvador - BA
2005

Vida
e sua indecifrvel poesia.
doce lembrana de me Lia.

AGRADECIMENTOS

s pessoas que iluminaram este estudo com seus depoimentos sobre a deficincia;
Ao professor orientador Eduardo Paes Machado (UFBA), que acolheu meu propsito de
estudar a deficincia sob a tica das cincias sociais em sade, jornada cujos xitos
tm sua marca;
acadmica de Psicologia Yunna-War Bamberg, pela seriedade e competncia com
que participou da pesquisa;
A Nena, minha mulher, pelo companheirismo, carinho e apoio nas horas mais difceis,
me encorajando a seguir adiante;
Aos professores Ordep Serra (UFBA), Inai Carvalho (UFBA) e Valdelcia Costa (UFF),
pelas oportunas crticas ao meu projeto de tese;
profa. Debora Diniz (UnB), pelas sugestes e crticas a uma verso preliminar;
s professoras Edin Costa e Eliane Sales, incentivadoras de primeira hora, assim
como aos professores do ISC/UFBA Jorge Iriart, Vilma Santana e Ceci Vilar Noronha,
pelas sugestes bibliogrficas e/ou comentrios;
Ao prof. Carlos Tadeu, pela solidariedade e apoio bibliogrfico; pedagoga Ftima
Regina Souza Oliveira, pelos relevantes dados sobre deficincia na Bahia; profa.
Maria Lcia Amiralian, que me forneceu cpia da edio portuguesa da ICIDH; profa.
Lgia Assumpo Amaral (em memria), pelas importantes referncias bibliogrficas;
aos professores Sueli Dallari e Messias Pereira Donato, meu tio, pelo estmulo ao
estudo do direito sanitrio e do trabalho;
Aos meus familiares, em especial Henrique e Fernanda, meus filhos, que tanta alegria e
renovao me trazem; meu pai, Nilton Vasconcelos, exemplo de generosidade e
perseverana; Jane Vasconcelos, irm de todas as horas;
A tanta gente especial que me ajudou nesta caminhada: ris Silva, Rubia Fadul, Viviane
Barroso, Cllia Parreira, Nilton Vasconcelos Jnior, Jorge Solla, Denise Rodrigues,
Alexia Ferreira, Maria Edmilza da Silva, Socorro Lemos, Adson Frana, Erwin Hunter,
Paulo Csar de Andrade e Edilma Drea;
A Sheila Miranda e rika Pisaneschi, da rea de Sade da Pessoa com Deficincia
(DAPE/SAS);
A Izabel Maior, da CORDE;
Ao Ministrio do Trabalho e Emprego, pela liberao do acesso s bases estatsticas de
emprego;

Ao Sr. Josenildo Sales e aos Correios, pelo significativo apoio a este estudo;

Aos colegas da Ps-Graduao em Sade Coletiva da UFBA, em especial Jos ngelo


Ges, Mnica Lima, Feizi Milani, Ana Licks, Mirela Figueiredo Santos, Vldia Juc e
Jane Wolff.
s bibliotecrias do Cremeb, Rita Botelho Vieira e Snia Maria Silva;
s funcionrias do Instituto de Sade Coletiva da UFBA;
Aos professores de Sade Coletiva da Escola Baiana de Medicina e Sade Pblica.

No do destino a ironia
de transformar diferena em desigualdade

RESUMO
O autor analisa polticas e prticas de incluso da pessoa com deficincia fsica no
mercado de trabalho em Salvador, Bahia. Considerou como hipteses que o modelo
biomdico no adequado para orientar polticas de incluso das pessoas com
deficincia, uma vez que a deficincia , acima de tudo, um produto social; o suporte
familiar e a classe social so fundamentais nas chances de incluso social das pessoas
com deficincia; e que as estratgias de incluso no trabalho adotadas no Brasil so
insuficientes e, para que tenham xito, precisam estar associadas a outras medidas
polticas, sociais, culturais e econmicas que levem em conta a complexidade do
mundo do trabalho e dos sujeitos envolvidos. Foram entrevistados, utilizando
questionrios semi-estruturados, 22 deficientes fsicos, dentre os quais trabalhadores
de banco, supermercado, terceirizados numa empresa estatal, dois comerciantes, uma
juza, um professor e uma psicloga. Foram ainda entrevistados 6 chefes e colegas
desses trabalhadores com deficincia, assim como e 7 tcnicos e dirigentes de
instituies relacionadas deficincia, totalizando 35 entrevistas. Foi feita reviso da
legislao, analisados dados censitrios e estatsticas de emprego, alm de realizadas
visitas a instituies dedicadas capacitao e/ou incluso de deficientes no mercado
de trabalho, onde foram entrevistados tcnicos ou dirigentes. O autor concluiu que as
hipteses iniciais foram confirmadas, destacando a importncia do
modelo social
na
explicao da deficincia. Constatou ainda que o sistema de cotas de emprego, ainda
que seja uma poltica afirmativa que estimula a criao de vagas de trabalho informal e
cria novas oportunidades de trabalho formal, no suficiente para garantir um nmero
de vagas suficientes para as pessoas com deficincia. Verificou que a formao
profissional no assumida no Brasil como uma tarefa essencial do Estado, repassada
s suas entidades de defesa, que o fazem de modo precrio. Para viabilizar sua
incluso de deficientes, algumas dessas entidades chegam a assumir a terceirizao de
trabalhadores deficientes, passando a enfrentar conflitos como patres daqueles que
querem defender. Analisa que, para o senso comum, de difcil compreenso a idia
de que os socialmente excludos devam ter direitos especiais. Identificou que as
estratgias e prticas de incluso esto marcadas por situaes que denomina de
ironias da desigualdade, que ocorrem tanto no mbito da famlia, quanto no trabalho e
na sociedade, como por exemplo, a discriminao da deficincia congnita em relao
deficincia adquirida; a ameaa de chefes a empregados, obrigando-os a tratar os
deficientes como normais; a viso da deficincia como virtude, por facilitar o acesso ao
emprego; a
desvantagem racial
superando a desvantagem fsica; a utilizao do
deficiente como exemplo de bom trabalhador e fator de disciplinamento, em razo da
sua superao de limites; a vitimizao do deficiente que submetido s mesmas
condies de risco dos demais trabalhadores e termina por ser excludo do trabalho
atravs da demisso ou aposentadoria. destacada a importncia de novos estudos e
polticas de incluso das pessoas com deficincia no Brasil.
Palavras-chave: Deficincia
Desigualdade
Incluso Social
Modelo Social
Trabalho
Identidade
Sade do Trabalhador
Direitos Humanos.

ABSTRACT

The author had studied politics and practical of inclusion of people with physical
disablement in the work market in Salvador, Brazil. He had considered as hypotheses
that the biomedical model is not adjusted to guide politics of inclusion of the disabled
people, once disablement is, above all, a social product; the familiar support and the
social classroom are basic factor in the possibilities of social inclusion of the people with
disablement; the strategies of inclusion in the work adopted in Brazil are insufficient and
need to be associates to other measures politics, social, cultural and economic that take
in account the complexity of the world of the work and the involved individuals. 35
people have been interviewed: 22 physical disabled workers, 6 other people among their
heads and colleagues, and 7 professionals and leaderships of institution of disabled
people. Specific legislation and statistics of employment were analysed, beyond carried
through visits the dedicated institutions to the qualification and/or inclusion of disabled in
the job market. The author confirms the initial hypotheses, emphasizing the importance
of
social model
on the explication of disablement. He had evidenced that the system of
quotas of job, in spite of stimulates new chances of formal and informal work, is not
enough to guarantee an enough number of jobs for the disabled workers. He had
verified that the professional formation of the disabled is attributed by the State to its
associations, activity that they carry through in precarious way. Some of those nongovernmental institutions also have assumed the condition of employer of disabled
workers to make possible its inclusion, incorporating a contradictory situation. The
author had identified that strategies and practical of inclusion marked for situations that
calls of ironies of the inequality, that occur in such a way in the scope of the family, in
the work and the society, as, for example, the discrimination of the congenital
disablement in relation to the acquired disablement; the fact of heads compelling
workers to treat disabled people as the normal ones; the vision of the impairment as a
virtue, for facilitating the access to the job; the fact of race is cause of more
disadvantage than the physical impairment; the use of the disabled as example of good
worker, in reason of its overcoming of limits; the exposure of the disabled worker to the
same conditions of occupational risks and diseases, what results in exclusion from the
work through the resignation or retirement. The author considers the importance of new
studies and politics of inclusion of the deficient in Brazil.
Keywords: Disability
Inequalities
Social Inclusion
Social Model
Work
Identity
Worker
s health
Human Rights.

SUMRIO

1.

INTRODUO

10

2.

DEFICINCIA E INCLUSO

25

3.

OBJETIVOS E MTODOS

39

4.

PROTEO LEGAL AO TRABALHO

49

5.

PESSOAS COM DEFICINCIA E EMPREGO

60

6.

MOVIMENTO SOCIAL , DEFICINCIA E TRABALHO

77

7.

VIVER COM DEFICINCIA

91

7.1.

NASCER COM DEFICINCIA

92

7.2.

DEFICINCIA E FAMLIA

96

7.3.

ISOLAMENTO E IDENTIDADE

104

7.4.

ACESSIBILIDADE E DEFICINCIA

116

8.

CORPO E IDENTIDADE

120

9.

TRABALHO COMO MEIO DE INCLUSO

132

9.1. INGRESSO NO MERCADO DE TRABALHO

137

9.2. COTAS, MRITOS E VIRTUDES

142

9.3. TRABALHO, INTERMEDIAO E CONFLITOS

151

9.4. O BOM TRABALHADOR DEFICIENTE

160

9.5. O PREO DA INCLUSO

164

10.

CONSIDERAES FINAIS

174

REFERNCIAS

185

APNDICES

194

10

1. Introduo

Atuando como mdico, conheci duas pessoas que reforaram meu interesse em
estudar em que medida pessoas com deficincia conseguem ingressar, permanecer e
progredir no mundo do trabalho e como se d seu processo de incluso. Quando nos
encontramos, meu papel era verificar se eram realmente deficientes, pois foram
aprovados em vagas especiais de um concurso, e opinar se estavam aptos, do ponto
de vista mdico, para o cargo que concorreram.

Assim como atribu pseudnimos a todos que entrevistei neste estudo, a estes chamei
de Suzana e Ccero. Em relao Suzana, recordo, em nosso primeiro dilogo, a
correo que me fez da expresso
portadores de deficincia
:
no estou portando
nada, eu sou uma pessoa
. Lembro que no tinha como aferir o peso daquela candidata
que, numa cadeira de rodas, mal conseguira entrar na sala de exame, em razo do
espao exguo. Nossa conversa rumou rapidamente para o despreparo da sociedade,
inclusive das empresas e dos profissionais de sade, para lidar com pessoas que
apresentam deficincia.

O contato com Ccero foi mais tumultuado, pois, apesar da evidente deficincia fsica
que apresentava minha avaliao, recebeu um parecer posterior, de outro mdico, de
que no era deficiente. Logo ele, que nunca aceitara tal condio, sempre atuando
como
normal
. Disse-me quela poca que
no me considero uma pessoa deficiente,

11

mas como as pessoas sempre acharam que sou defeituoso, eu concorri, passei e agora
estou pronto a brigar por essa vaga
.

Como que buscando se tornar socialmente mais aceitvel, construra uma imagem de
sujeito disciplinado, praticante de ciclismo, que carregava consigo revistas de armas,
quase como se fosse uma carteira de identidade. Aps ingressar com um recurso
administrativo, veio a ser admitido pela empresa, mas a situao inusitada reforou em
mim a inquietao sobre quais so os limites entre o
normal
eo
deficiente
e at que
ponto a deficincia est nas pessoas ou na sociedade.

O protesto de Suzana contra a expresso


portadores de deficincia
, que usei para me
referir a esse conjunto heterogneo de pessoas que apresentam alguma leso ou
incapacidade, sugere que h uma denominao consensual. Na verdade, h grande
divergncia e comum o uso de expresses
portadores de deficincia
,
pessoas com
deficincia
,
deficientes
ou
pessoas com necessidades especiais
, mas sempre com
relativa insegurana quanto a um possvel esteretipo ou uma excessiva generalizao
que nos levaria a ignorar a situao especfica que enfrentam.

A expresso
pessoas com necessidades especiais
, por exemplo, embora preferida por
muitos, por no enfatizar aspectos tidos como negativos, criticada por tantos outros,
por ser genrica demais (DAJANI, 2001), sendo mais aplicvel a uma situao
especfica, como por exemplo, uma
necessidade educacional especial
.

H quem prefira o termo


deficiente
, para afirmar a identidade na deficincia, tal como
se opta pelo termo
negro
em referncia s pessoas de cor preta ou parda, destacam
Medeiros e Diniz (2004).

12

Teperino (2001) lembra que, at a metade do sculo XX, quando o Estado passou a
tutelar o direito das pessoas com deficincia, prevalecia uma conotao de menos
valia, e termos como aleijado, surdo, cego, leproso eram utilizados para denominar
pessoas que
necessitavam da piedade de outrem
ou que precisavam
ser curados
.
Tais termos ainda so muito ouvidos em dilogos informais nos dias de hoje1.

claro que as palavras so datadas e variam de acordo com contextos e interesses.


Por exemplo, a palavra
cretino
veio de "cristo": numa regio isolada da Sua, havia
indivduos com vrias deformidades e inteligncia reduzida e para que a populao os
tratasse com compaixo, os padres locais lembravam sempre que aquelas
infelizes
criaturas
tambm eram filhos de Deus, "cristos" - em francs, "chrtien" e no dialeto
da regio, "cretin". Tempos depois e num diferente contexto, tornou-se uma forma de
insulto (MORENO, 2002).

Dentre as expresses atualmente correntes, utilizarei com mais freqncia


pessoas
com deficincia
por explicitar que h uma diferena, sem, todavia, caracterizar essas
2
pessoas como se fossem eternos
portadores
de um
problema
.

A Organizao Mundial de Sade (OMS), no documento


International Classification of
Impairments, Disabilities, and Handicaps
(WHO, 19803), utilizou a denominao

portadores de deficincia
, definidos como pessoas com necessidades especficas
resultantes da
perda ou anormalidade de uma estrutura ou funo psicolgica,
1

relevante registrar desde logo que a questo da deficincia ainda freqentemente tratada no territrio da piedade
e da compaixo e no dos direitos e da cidadania.
2
A identificao da deficincia enquanto um
problema
ainda ouvida no discurso de pessoas ligadas diretamente
questo como, por exemplo, numa recente reunio que participei, numa entidade de pais e amigos de deficientes,
em que vrios pais se referiam ao fato de poder estar conversando sobre o
problema
que tm, convivendo com
famlias que tinham o mesmo
problema
em casa.
3
Aprovado na assemblia da OMS de maio de 1976.

13

fisiolgica ou anatmica, temporria ou permanente


. Denominava de
incapacidade
a
restrio da habilidade para desempenhar uma atividade considerada normal pelo ser
humano.

O mencionado documento tinha o subttulo de


Manual de classificao das
conseqncias das doenas
, o que j deixa evidente que, embora inclusse fatores
sociais na descrio das desvantagens (handicap 4), o
social
tido como mero
agravante da leso, sendo esta a
verdadeira causa
da deficincia.

Tal impresso confirmada quando examinamos como o manual (OMS, 1989)


apresenta as classificaes nos seus quatro captulos: no primeiro, trata das
conseqncias das doenas e a aplicao dos conceitos; no captulo 2, apresenta a
classificao das deficincias (intelectuais; outras psicolgicas; de linguagem; da
audio; da viso; dos outros rgos; msculo-esquelticas; estticas; das funes
gerais, sensitivas e outras); no captulo 3, trata da classificao das incapacidades (no
comportamento;

na

comunicao;

no

cuidado

pessoal;

na

locomoo;

no

posicionamento do corpo; na destreza; face s situaes 5; outras restries da


atividade); e, no captulo 4, classifica as desvantagens (na orientao; na
independncia fsica; na mobilidade; na capacidade de ocupao; na integrao social;
na independncia econmica; outras desvantagens).

Aps intensas crticas de movimentos de deficientes, a OMS passou a caracterizar que


qualquer dificuldade ou limitao corporal, permanente ou temporria, pode levar a uma
4

Nos pases de lngua inglesa, o conceito de handicap (que, numa traduo literal, significaria
chapu na mo
,
sugerindo a idia dos deficientes como pedintes) sofre grande rejeio (DINIZ, 2003).
5
Inclui dependncia de equipamentos ou procedimentos especiais que assegurem a sobrevivncia, assim como a
incapacidade perante fatores ambientais, como temperatura, clima, rudo, poeira e stress.

14

deficincia, a depender da relao corpo-sociedade. Ao unificar e padronizar, na


Classificao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade - CIF, um sistema
de descrio da sade e de estados a ela relacionados, definindo
os componentes da
sade e alguns componentes do bem-estar relacionados sade
, passou a destacar a
capacidade efetiva das pessoas (CBCD, 2001; CIF, 2003), sejam idosos, gestantes ou
pessoas com alguma leso permanente, incorporando parcialmente que a deficincia e
a incapacidade esto relacionadas a processos sociais e contextos culturais
(CHAPIREAU; COLVEZ, 1980; AMIRALIAN, PINTO e outros, 2000; JOHNSTON;
POLLARD, 2001).

Dada a importncia do documento em relao mudana de paradigma operada na


OMS, destacamos como a CIF (2003) est estruturada:

oito captulos sobre as funes do corpo (funes mentais; funes sensoriais e dor;

funes da voz e da fala; funes dos sistemas cardiovascular, hematolgico,


imunolgico e respiratrio; funes dos sistemas digestivo, metablico e endcrino;
funes

geniturinrias

reprodutivas;

funes

neuromusculoesquelticas

relacionadas ao movimento; funes da pele e estruturas relacionadas);


-

oito captulos relativos s estruturas do corpo (estruturas do sistema nervoso; olho,

ouvido e estruturas relacionadas; estruturas relacionadas voz e fala; estrutura dos


sistemas cardiovascular, imunolgico e respiratrio; estruturas relacionadas aos
sistemas digestivo, metablico e endcrino; estruturas relacionadas ao sistema
geniturinrio e reprodutivo; estruturas relacionadas ao movimento; pele e estruturas
relacionadas);

15

nove captulos relativos s atividades e participao (aprendizagem e aplicao de

conhecimento; tarefas e demandas gerais; comunicao; mobilidade; cuidado pessoal;


vida domstica; relaes e interaes pessoais; reas principais da vida6; vida
comunitria, social e cvica);
-

cinco captulos sobre fatores ambientais (produtos e tecnologia; ambiente natural e

mudanas ambientais feitas pelo ser humano; apoio e relacionamentos; atitudes;


servios, sistemas e polticas).

Esta classificao reflete o relativo consenso de que a deficincia exacerbada por


conta de fatores scio-culturais e que no , necessariamente, resultante de uma
doena ou deva o indivduo ser considerado doente. Todavia, a CIF no acolhe a
concepo que a prpria existncia da deficincia ou pode ser um produto sciocultural, tema que aprofundaremos.

Ainda que fossem utilizados apenas critrios biomdicos, seria impossvel no


reconhecer que as pessoas com deficincia representam um conjunto de grande
complexidade, pois, alm da sua diviso pelos tipos gerais de leso ou incapacidade fsica, mental, sensorial e suas combinaes, existe um grande nmero de
especificidades: deficincia congnita7 ou adquirida; mais ou menos rara; ocorrendo
uma patologia, pode ser incurvel, crnica, letal, etc.; os graus de incapacidade, como
j referido anteriormente, podem variar no contexto e no tempo; por tipo de atividade
produtiva desenvolvida ou ausncia dela; pela existncia de vnculo empregatcio; se
6

Inclui Educao; Trabalho e Emprego; e Vida Econmica.


Uma estatstica de leses congnitas no mundo, foi publicada pela OMS no
World Atlas of Birth Defects
(WHO,
2003). Os dados do Brasil, referentes ao perodo 1993-1998, destacam como de maior prevalncia as seguintes
patologias: Hidrocefalia (19,28); Sndrome de Down (15,01); Lbio leporino, com ou sem fenda palatina (11,93) e
Espinha Bfida (11,39), para cada grupo de 10 mil nascimentos (vivos ou mortos).
7

16

existe suporte familiar ou no; se h acesso habilitao ou reabilitao; por gnero;


segundo etnia; conforme idade; por status social; conforme escolaridade, etc.

Sabe-se que outras variveis podem demonstrar uma diversidade ainda maior no
grupo, em especial aquelas que caracterizam a condio de pobreza, situao em que
pessoas com deficincia se tornam mais vulnerveis (WHITE; INGSTAND, 1995),
como, por exemplo, pelo limitado acesso educao e servios de sade, ou pela
maior exposio violncia, uma das causas principais de deficincia fsica (ONU,
1992). O fato de ser deficiente e pobre faz com que a pobreza seja acentuada e, em
razo disto, a alta prevalncia de deficincia numa sociedade considerada um
indicador de pobreza (GROCE, 2003).

Por terem algumas caractersticas comuns, tais como diferenas corporais, limitaes
em atividades da vida diria e excluso pela sociedade, Fougeyrollas8 (2003) define
como
artificialmente fragmentados
os seguintes grupos de pessoas: da terceira idade;
com deficincia depois de um problema fsico ou sensorial; com dficit intelectual;
traumatizadas depois de uma ferida de guerra, de um acidente do trabalho, de trnsito,
domstico; que tm um problema de sade mental; que tm uma doena crnica; e
mesmo os que no querem ser identificados como portadores de deficincia.

Ao se fazer tal
reconstituio
do universo das pessoas com algum grau de
incapacidade ou leso, h um grande aumento da populao denominada como
deficiente, o que, em tese, d a esse grupo uma maior influncia sobre as polticas

Informao pessoal de Patrick Fougeyrollas em Conferncia realizada em Salvador, Bahia, em jul. 2003, com o
tema
Identidade, Diferenas Corporais e Funcionais e Processo de Produo da Deficincia no Plano da
Participao Social
.

17

pblicas que viabilizem, por exemplo, melhor acessibilidade. Em contrapartida, pode


diluir aspectos mais especficos do que at agora se considerou deficincia.

So elementos de uma afirmao de identidade, de


lutas classificatrias
, disputandose o monoplio de impor a definio legtima da diviso do mundo social em busca de
espao poltico-social e fora simblica (BOURDIEU, 1996) e definir quem ou no
deficiente uma prtica social que envolve exerccio desigual de poder (WENDELL,
1996).

So ainda hegemnicos em nossa sociedade, discursos e formulaes de que a


deficincia uma questo individual e tm alguns elementos em comum: abordam a
deficincia como um campo de expertise profissional; utilizam um paradigma positivista;
enfatizam a preveno primria, nesta incluindo condies biolgicas e ambientais;
caracterizam deficincia como incapacidade em relao aos no deficientes;
geralmente tratam da incluso de pessoas com deficincia como uma responsabilidade
privada; destacam as condies individuais como o ponto primrio de interveno
(RIOUX, 2002).

Todavia, como ressaltam White e Ingstand (1995), tem crescido a conscincia de que a
deficincia algo que pode ocorrer a qualquer um, ainda que temporariamente, e que
preciso estudar questes como a relao entre deficincia, organizao social, posio
social e os diferentes contextos histricos e culturais.

Dentre vrios exemplos que mencionaremos de estudos no baseados em


classificaes biomdicas, est uma investigao feita numa populao tamashek
(tuareg), na frica, que desenvolveu outras noes de deficincia, tais como a velhice

18

(causando dependncia fsica), a feira (dificultando o casamento) ou o nascimento


ilegtimo (prejudicando o reconhecimento social), o que ressalta uma viso distinta de
cultura e personalidade (WHITE; INGSTAND,1995).

Groce e Zola (1993) destacam que a maior parte da literatura sobre reabilitao trata
apenas dos pases considerados desenvolvidos e opta quase sempre por um enfoque
dos fatores biomdicos, ao invs dos scio-culturais.

Um estudo dos mais relevantes para a definio da deficincia o que Groce (1985)
fez numa comunidade dos Estados Unidos em que boa parte da populao era surda,
sendo por isso comum que a populao em geral
falasse
a linguagem dos sinais.
Mostra como importante conhecer alm dos aspectos biomdicos, pois, ainda que
eles existam de forma marcante, podem no representar efetiva desvantagem.

Com base num argumento culturalista e a idia de que a surdez apenas uma variao
humana, algumas
Comunidades Surdas
dos Estados Unidos e Reino Unido se
comparam s comunidades imigrantes - que no falam a lngua dominante por limitao
de aprendizado, enquanto que eles, por uma limitao fsica, falam a sua prpria lngua,
dos sinais, que seria base de uma cultura especfica. A defesa da sua identidade to
radical que, diante da possibilidade de exercer sua autonomia reprodutiva e selecionar
embries, preferem aqueles que apresentam o trao de surdez, de modo a ter filhos
que melhor se harmonizem com sua famlia e a
Cultura Surda
, o que questo
biotica das mais relevantes (DINIZ, 2003a).

De outro modo, em muitas comunidades nativas norte-americanas, a deficincia e a


doena crnica vista como manifestao da desarmonia entre o indivduo, a famlia, a

19

comunidade e o universo, o que s pode ser modificado pelo retorno harmonia e no


atravs de intervenes clnicas e de reabilitao sobre o indivduo (THOMASON,
1994).

Murphy (1990, 1995), antroplogo que apresentou doena crnica incapacitante


progressiva, relatou sua prpria experincia de adoecimento progressivo, em que foi
percebendo mudanas no seu crculo social, passando a uma condio de
quasehumano
, medida que a deficincia fsica tratada como se fosse uma coisa distante,
que no acontece s
pessoas respeitveis
.

Tratando da sua situao, de algum que estava entre as


pessoas normais
e passou
condio de deficiente ou incapaz, o autor destaca os seus ritos de passagem: um
primeiro momento, de isolamento e instruo sobre a gravidade do diagnstico que
recebera; um segundo momento, de ressurgimento para a sociedade; e um terceiro, de
reincorporao social com uma nova identidade.

A autobiografia de Murphy (1990, 1995) ratifica o escreveu Goffman (1963) a respeito


do estigma e da
manipulao da identidade deteriorada
- a relao complexa entre o
estigmatizado e a sociedade, envolvendo novas iniciativas e comportamentos tanto do

desacreditado
ou
desacreditvel
, quanto dos
normais
. No seu rito de passagem,
Murphy observa que comum se ensinar a uma criana que ela no deve olhar para
um deficiente e essa seria uma das formas mais eficazes de segregao.

Noutro estudo que procura captar o olhar da pessoa com deficincia, Monks e
Frankenberg (1995) analisam histrias de vida a partir de livros escritos por oito
pacientes que tiveram diagnstico de esclerose mltipla, uma doena incapacitante

20

progressiva. Nos textos, elas encontram trs momentos tpicos: o comeo - quando
recebem o diagnstico e a vida se desorganiza, passando a existir uma exclusiva
concentrao na doena e no corpo, com
sinais de estranhamento do prprio corpo
;a
fase intermediria - quando a vida tende a se equilibrar da melhor maneira possvel,
no havendo padro; e a parte final, quando os relatos variam muito no confronto de
dois grupos - os que so e os que no so profissionais de sade, com aqueles
tendendo a uma maior aceitao, ajuste e reproduo de condutas esperadas.

Discutindo o controle da informao que pode levar uma pessoa a ser estigmatizado
numa sociedade, Goffman (1963) chama de
acobertamento
a situao em que a
pessoa est pronta a admitir que tem um estigma (em muitos casos, porque seu

defeito
j conhecido ou imediatamente visvel), mas, no obstante, pode fazer um
grande esforo para que no aparea muito, de modo a facilitar sua convivncia, evitar
constrangimento para si e para os outros, alm de evitar um maior isolamento. Isso
tanto pode valer para um idoso que busque uma aparncia mais jovem, ainda que
todos saibam sua idade, como no caso de um cego, que utilize culos escuros e encare
seu interlocutor, como estivesse a enxerg-lo.

Murphy (1995), contudo, procura ressaltar que a estigmatizao muito mais um


subproduto da deficincia do que sua substncia e contextualiza a condio de ser
deficiente fsico numa sociedade como a estadunidense, que cultua o corpo perfeito
como imperativo esttico e mais ainda como imperativo moral. Isso chama novamente
nossa ateno para o fato de que o problema est na sociedade e no nas pessoas
estigmatizadas.

21

Neste particular e em contraposio ao


modelo biomdico
, tem sido desenvolvido,
desde a dcada de 1960, um
modelo social da deficincia
(ou
teoria da opresso
social
), a partir de movimentos sociais vinculados s causas das pessoas com
deficincia e experincia de pesquisadores que tm deficincia.

Um dos pioneiros deste


modelo social da deficincia
e liderana do movimento das
pessoas com deficincia na Inglaterra, Oliver (1996, 1998) considera que a deficincia
uma questo scio-poltica, ressaltando que o modelo biomdico pode ser interessante
para definir tratamentos e traar algumas polticas de educao ou bem-estar, desde
que no se perca de vista que o esforo principal a ser feito no o de curar
incapacidades ou restaurar uma dita normalidade, mas sim estabelecer polticas sociais
e econmicas que desafiem a excluso das pessoas rotuladas como deficientes.

Criticando a
teoria da normalizao
, que oferece s pessoas com deficincia a
oportunidade de assumirem certos valores sociais mais privilegiados numa sociedade
desigual, Oliver (1999) defende uma
teoria social materialista
que asseguraria s
pessoas com deficincia a oportunidade de mudar suas prprias vidas, num processo
de transformao social que eliminaria os privilgios para certos papis e valores 9.

Ao revisar a contribuio das diferentes teorias para os estudos da deficincia, Oliver (1998) considera que o
positivismo tem dominado os estudos nessa rea, com pesquisas geralmente buscando, atravs de mtodos
estruturados, conhecer variveis objetivas, mas desprezando a subjetividade dos que vivem a experincia da
deficincia ou incapacidade; critica a influncia da teoria funcionalista nos estudos e intervenes do modelo
biomdico, que visaria curar e manter dentro do funcionamento
normal
os indivduos e a sociedade, confundindo
incapacidade e deficincia com doenas, assim como tratando as pessoas com deficincia como um grupo
homogneo; d nfase, no chamado construcionismo social, ao fato de antroplogos e historiadores mostrarem como
diferentes sociedades produzem certos tipos de doena, incapacidade ou deficincia, mas critica o fato de ainda
abordarem as pessoas com deficincia em abstrato, como se fosse distinto do resto da raa humana; diz que os psmodernistas procuram ver a sociedade sem nfase nas classes sociais, mas em outros tipos de diferenas
sexo,
etnia, sexualidade e deficincia, opinando que, embora poucos, os estudos especficos sobre deficincia tm tido o
mrito de relativizar o conceito de corpo saudvel, permitindo que se veja que apresentar uma incapacidade no
significa, necessariamente, no ter sade; reserva o autor, todavia, destaque para a denominada teoria crtica, que v

22

Os estudos que analisam a deficincia como uma questo social, tm caractersticas


comuns: assumem que a deficincia no inerente ao indivduo independentemente da
estrutura social; do prioridade a aspectos polticos, sociais e ambientais; reconhecem
a deficincia mais como uma diferena do que como uma anomalia; tratam da incluso
das pessoas com deficincia como uma responsabilidade pblica; destacam as
condies sociais, ambientais e econmicas como ponto primrio de interveno
(RIOUX, 2002).

Analisando as semelhanas entre os movimentos estadunidenses feministas, antiracistas e das pessoas com deficincia, Asch (2001) vale-se de elementos tericos da
denominada
teoria racial crtica
, que se desenvolveu em meio luta pelos direitos
civis nos EUA, e destaca as similaridades entre as trs situaes (relativas a gnero,
etnia e deficincia). A autora, que faz questo de destacar sua condio de mulher,
judia e cega, recusa, todavia, o modelo
grupo minoritrio
, que tenderia a isolar as
pessoas com deficincia. Defende o que chama de
modelo da variao humana
,
argumentando que preciso que a sociedade assimile as pessoas com deficincia
assim como assimila, por exemplo, as pessoas com corpos de diferentes tamanhos, do
que resulta a fabricao de diferentes tamanhos de vesturio.

Francis e Silvers (2000) tambm abordam a questo da deficincia no escopo dos


direitos civis, destacando desde o
simples direito de estar no mundo
, sem que se
considere que a deficincia uma tragdia, at o direito igualdade.

a deficincia e a incapacidade como produto de uma sociedade desigual que oprime, prejudica e discrimina as
pessoas mais do que a deficincia em si, disseminando uma ideologia que perpetua barreiras e excluso.

23

So muitos os pesquisadores que apresentam deficincia e so referncias


importantes, possibilitando-nos compreender melhor a complexa situao da pessoa
identificada ou identificvel por uma deficincia ou outra condio que a exponha ao
estigma social, inclusive para aquele que assume uma condio de liderana grupal
(GOFFMAN,1988).

Foram pesquisadores com deficincia, tais como Anita Silvers, Adrienne Asch e Michael
Oliver, que redirecionaram os estudos sobre deficincia, antes fixados na reabilitao
mdica e na pedagogia.

Sabemos que viver a experincia uma condio privilegiada para o olhar


antropolgico sobre uma dada questo, ainda que levando em conta que toda
comunidade fala com mltiplas vozes, algumas delas detendo maior domnio do uso da
cincia que outras. Por isso, devemos sempre ter em conta que, se a experincia
elimina grande parte da condio de
estrangeiro
que o pesquisador tem, pode trazer
consigo um envolvimento que no o permita escutar outras vozes e experincias
(BIBEAU, 1992).

De fato, foram vozes e experincias de pesquisadoras no deficientes, que estudavam


o papel da mulher enquanto cuidadora, que chamaram ateno para o fato de que nem
toda deficincia pode ser superada com a eliminao de barreiras sociais,
demonstrando que no pode haver uma sobrevalorizao da independncia (DINIZ,
2003b) tal como havia originalmente no
modelo social
j referido.

24

Para Wendell10 (1996), assim como a anlise feminista de gnero foi socialmente
construda levando em conta as diferenas entre homens e mulheres, preciso
desenvolver a compreenso sobre a deficincia considerando a sociedade como um
todo e no apenas as pessoas com deficincia.

No Brasil, as pesquisas da deficincia, em sua quase totalidade, esto centradas na


viso biomdica e pedaggica. Ainda que o
modelo social
seja citado, persiste a
superposio de leso e deficincia.

Isso ocorre, possivelmente, porque o prprio movimento das pessoas com deficincia
em nosso pas, diferentemente dos Estados Unidos e Inglaterra, recente e as aes
de incluso escolar e mesmo de obteno do direito assistncia sade so
conquistas elementares ainda por fazer, de modo a ultrapassar a fase em que as
pessoas com deficincia eram segregadas da vida social.

A conquista de alguns direitos relativos ao trabalho um dos sinais de que mudanas


comeam a ocorrer na sociedade brasileira, ainda mais se consideramos o grande
potencial de incluso social que o trabalho tem, enquanto fator de afirmao da
criatividade e da capacidade produtiva de todas as pessoas.

10

Filsofa e feminista que desenvolveu uma doena incapacitante (encefalomielite milgica) aos 45 anos de idade.
Seus estudos foram essenciais para inscrever as doenas crnicas incapacitantes no leque das deficincias.

25

2. Deficincia e incluso

A afirmao do conceito de
pblico
foi uma herana do Iluminismo. Num
primeiro momento, a esfera pblica estava restrita segurana pblica e alguns poucos
bens, como estradas e servios sanitrios, mas sua abrangncia progressivamente foi
ampliada, at que se tornou indistinguvel das polticas e programas de bem estar social
(DRACHE, 2002).

Por vrias dcadas, aps a segunda guerra mundial e a consolidao da Unio


Sovitica, o mundo ocidental, em particular a Europa, conviveu com os conceitos de

bem estar
e
justia social
enquanto bem pblicos, a serem garantidos pelo Estado.
No
estado do bem estar social
, o conceito de cidadania era central, moralmente
fundado na noo liberal de Justia, a partir da qual era obrigao do Estado assegurar
necessidades bsicas de sobrevivncia e autonomia.

Todavia, a crise econmica e ideolgica que se seguiu dcada de 1970 interrompeu


este perodo. A concepo neoliberal, que passou a orientar os governos desde ento,
fez reduzir a abrangncia das aes do Estado, em especial nas reas sociais,
impondo o preceito de que o mercado que deve regular as relaes sociais.

Cada vez mais, as necessidades sociais passaram a ser vistas de forma restritiva, na
variedade e destinao. Muitas das funes sociais do Estado passaram a ser
atribudas ao mercado, considerado mais eficiente, numa tendncia de
privatizao do
bem estar social
. A ideologia da eficincia do mercado e o monetarismo se associam

26

poltica de limitao de direitos sociais. Os critrios de elegibilidade para obteno de


benefcios sociais j no so mais os de cidadania, voltando a prevalecer os critrios de
caridade, por meio dos quais se afirma a suposta prioridade aos idosos, deficientes e
incapazes (RIOUX, 2002).

A concepo da sociedade enquanto um mercado de trabalho um dos elementos


centrais da crescente excluso social (DRACHE, 2002), que atinge expressivos
segmentos da sociedade, geralmente com pouca representao poltica e raras
oportunidades de acesso ao trabalho. Tal excluso expressa-se, ainda, em barreiras
culturais, educacionais, tnicas, econmicas, arquitetnicas, etc., criando restries por
classe, gnero, raa, religio, ideologia e capacidade fsica ou mental.

Ademais, a
globalizao
agravou as condies de acesso ao mercado de trabalho, ao
estabelecer a flexibilidade das relaes como regra a ser seguida, tornando-o mais
moldvel aos interesses do capital que transita de pas a pas. Temos hoje um mundo
que aprofunda a oposio entre a liberdade global de movimentos, indicativa da
promoo social, progresso e sucesso, e o mundo dos excludos, confinados no medo,

sem acesso a locais que outros facilmente freqentam, exploram e desfrutam


(BAUMAN, 1999).

O modelo hegemnico preconiza indivduos competentes e eficientes, de modo a serem


competitivos no mercado e na vida, o que torna bastante limitado o espao para as
diferenas individuais e faz predominar a intolerncia (BASTOS, 2002).

A sociedade dos dias atuais alterna excluso com incluso, de modo a definir um
padro de consumo e de vida, bem como para estabelecer certo equilbrio para que no

27

haja total excluso ou o inverso. Alguns tipos de incluso podem existir como forma de
justificar novas excluses (YOUNG, 2001).

O desafio posto desviar a balana para o lado da incluso, ou mais especificamente,


da igualdade, signo que marcou o nascimento da cidadania e do prprio Estado
moderno, a quem caberia garantir que todos os cidados pudessem ter um acesso
igualitrio a um conjunto de direitos e deveres11.

Origina-se de Aristteles (1979) a formulao do princpio de "tratar igualmente os


iguais e desigualmente os desiguais, na medida em que eles se desigualam",
recuperado entre ns por Ruy Barbosa (1949), completando que
tratar com
desigualdade a iguais, ou a desiguais com igualdade, seria desigualdade flagrante, e
no igualdade real
. O ideal de igualdade, em verdade, muito mais antigo que
qualquer lei de qualquer pas, remetendo-nos ao chamado direito natural, ou seja,
direito essencial prpria condio humana12.

A concepo de direito natural firmou-se como um ideal de justia acima das leis dos
homens. Inicialmente, como um libelo contra os tiranos, depois, paradoxalmente, usada
como a expresso da vontade de Deus (tudo que o ditador ou o "homem de Deus" fazia

11

A Constituio do Brasil ressalta, no seu art. 3, que os objetivos fundamentais da Repblica so a construo de
uma sociedade livre, justa e solidria e a promoo do bem de todos, sem quaisquer formas de discriminao, bem
como reafirma o direito igualdade, no seu art. 5, dentre as garantias individuais prprias do Estado de Direito.
12

A primeira referncia ao direito natural foi feita por Sfocles (494-406 AC) na tragdia de Antgona, filha de
dipo e Jocasta, que, mesmo sabendo da proibio do rei Creonte de que fosse dada sepultura ao seu irmo Polinice,
decide sepult-lo, enfrentando o tirano com firmeza, ainda que sabendo que tal atitude lhe vai trazer uma condenao
terrvel:
tuas ordens no valem mais do que as leis no-escritas e imutveis dos deuses, que no so de hoje, nem de
ontem, mas de todos os tempos que existem e ningum sabe qual a origem delas. E no seria por temer homem
algum, nem o mais arrogante, que me arriscaria a ser punida pelos deuses por viol-las."

28

era em obedincia a princpios superiores, considerados acima dos homens e garantia


ao bem comum).

Para Espinoza, o direito natural , na poltica, aquilo que chamou, no estudo da


essncia humana, de conatus, a potncia interna de agir ou esforo de

autopreservao
na existncia (CHAU, 1995). Na era moderna, todavia, deixou de ter
significao acima da ordem jurdica escrita
passou a ser um conjunto de princpios
bsicos dos quais o direito positivo teria se derivado. Tais princpios seriam
considerados vlidos mesmo se fosse admitido que Deus no existia.

A era do racionalismo foi de proliferao das leis, com a razo humana elevada
condio de divindade que deveria reger todas as instituies jurdicas e sociais.

Essa idealizao da razo humana, com caracterstica individualista e abstrata, levou


idia de uma ordem jurdica acima das leis ento existentes. Para o racionalismo, o
homem no considerado parte integrante da sociedade, mas a sociedade que
construda pela vontade do homem, proveniente de um estado primitivo de natureza,
anterior sociedade.

No pensamento de Hobbes, medida que considera que inexiste no homem o instinto


de sociabilidade, ele no passa de lobo do prprio homem. Para Locke, todavia, o
homem seria, naturalmente, um ser socivel e o prprio estado de natureza um estado
social, j que no existe homem, nem estado natural sem sociedade. Nesse estado
primitivo de natureza, logram os homens certos direitos, notadamente, os direitos
referentes liberdade e ao trabalho. Faltar-lhes-ia, porm, uma autoridade, que lhes
garantisse o exerccio e a coexistncia de tais direitos. Da, a organizao poltica,

29

obtida mediante um contrato social, visando expressamente garantia dos direitos


individuais. A origem e a finalidade do Estado decorrem do mesmo princpio: os direitos
primordiais ou naturais do homem. Em troca, ele aceita, no contrato social,
determinadas limitaes a seus direitos (SANTOS, 2000).

Ressalta Dumont (1992) que Rousseau, no Contrato Social, define igualdade como
norma poltica - o pacto fundamental substitui, por uma igualdade moral e legtima,
aquilo que a natureza criou de desigualdade fsica entre os homens. Seu primeiro
mrito teria sido o de distinguir entre a desigualdade natural e a desigualdade moral, ou
desigualdade de combinao, que resulta da valorizao com fins sociais da
desigualdade natural. A desigualdade seria inevitvel em certos domnios e o homem
introduziu o ideal de igualdade para compensar este fato - o homem s poderia ser livre
se fosse igual, se surgisse uma desigualdade entre os homens se findaria a liberdade.

Bobbio (1992) chama ateno para o fato da Declarao dos Direitos Humanos em
1948 ter representado um terceiro momento no reconhecimento dos direitos
essenciais13. Este seria marcado por uma afirmao de direitos universal e positiva universal no sentido de que os destinatrios dos princpios nela contidos no so
apenas os cidados deste ou daquele Estado, mas todos os homens; positiva no
sentido de que pe em movimento um processo em cujo final os direitos do homem
devero ser mais que proclamados ou idealmente reconhecidos, pois sero
efetivamente protegidos, at mesmo contra o prprio Estado. No final desse processo,
os direitos do cidado tero se transformado, realmente, em direitos do homem.
13

O primeiro momento marcado por Locke (que diz que no estado da natureza todos os homens so livres e iguais,
mas no h garantia real de tais direitos) e o segundo, na Revoluo Francesa (em que todos os cidados tm
direitos).

30

certo que, como verificamos nos dias atuais, os direitos liberdade e igualdade so
obtidos medida que se luta por eles. E tais lutas apontam, por outro lado, para o que
Bobbio chama de multiplicao de direitos
a busca de proteo s diferenas dos
seres humanos concretos e no apenas ao ser humano em abstrato

a mulher
diferente do homem; a criana, do adulto; o adulto, do velho; o sadio, do doente; o
doente temporrio, do doente crnico; o doente mental, dos outros doentes; os
fisicamente normais, dos deficientes
(BOBBIO, 1992, p. 69).

Quando emergem movimentos sociais como o de mulheres, tnicos ou de deficientes,


reivindicando seus direitos especiais, buscam seu direito diferena de serem tratados
desigualmente para que possam obter igualdade real, com conquistas especficas e
no direitos humanos abstratos.

Sabe-se que pensar uma sociedade mais inclusiva tanto mais difcil quanto avana a
era da globalizao, em que minguam os investimentos sociais e enfraquecida a
noo de cidadania.

De todos os problemas colocados pela globalizao, o desemprego atual, denominado


de estrutural, dos mais preocupantes, pois uma verso mais profunda e duradoura
que as ondas de desemprego havidas at ento. Alm disso, o surgimento de novas
tecnologias provoca o crescimento de empregos acessveis apenas queles poucos
que conseguem qualificao especfica, o que cria nova rea de excluso.

Para Srgio Costa (2002), as polticas sociais, o desemprego estrutural e a acelerao


das possibilidades de aquisio de novas habilidades colocam desafios inditos. Se os
direitos sociais foram pensados como prestao temporria e transitria de garantia a

31

quem estivesse circunstancialmente alijado do mercado de trabalho, chega-se a um


dilema quando a maior parte de uma populao sistematicamente alijada. E se
aprofunda o desafio de garantir treinamento e capacitao profissional para segmentos
que, em muitos casos, no tero chance de experimentar a relao assalariada regular
em toda sua vida.

Ao estudar a insero de pessoas com deficincia no trabalho, Valdelcia Costa


(2001a) afirma que a condio humana duplamente negada a este trabalhador, pois,
antes mesmo de acessar o mercado de trabalho, lhe so criados obstculos para se
inserir no mundo do trabalho, pois, supostamente, lhe faltariam a competncia e
habilidade consideradas imprescindveis pelo capital.

freqente que o adolescente ou o jovem com deficincia trace projetos de futuro


menos ambiciosos, ao se deparar com as restries de ingresso no mercado de
trabalho (BASTOS, 2002), o que particularmente importante nessa fase da vida, pois
o trabalho pode ser um meio da pessoa com deficincia desenvolver um sentimento de

pertencimento
sociedade, aumentando

sua

auto-estima

e segurana

no

enfrentamento das barreiras sociais (COSTA, 2001b).

Tratando da questo de salrio e emprego em geral, Castel (1998) critica certas


polticas de incorporao de populaes excludas que no consideram caractersticas
especficas de cada segmento que objetiva incluir. Argumenta que as polticas de

discriminao positiva
devem ter em conta que as populaes que dependem de
regimes especiais sofrem com uma situao de incapacidade para acompanhar a
dinmica da sociedade, seja porque so afetadas por alguma desvantagem,
seja

32

porque dispem de poucos recursos para se adaptarem ao ritmo do progresso


(p.
538).

Paradoxalmente, assinala Castel (1998), indispensvel que, neste perodo


caracterizado pelo fortalecimento do liberalismo e pela
celebrao da empresa
, o
Estado intervenha para garantir polticas sensveis realidade especfica desses
segmentos, que no sero normalmente beneficiados pelas polticas baseadas num
padro populacional homogneo.

Por outro lado, um caminho essencial para construir um processo de incluso


recuperar o sentido de
pblico
para alm dos governos, abrangendo interesses
pblicos, espaos pblicos, cultura pblica e instituies pblicas, de modo a desafiar a
sociedade civil e o governo a destacarem a incluso como prioridade, tanto na agenda
econmica, quanto poltica e social.

Drache (2002) destaca trs segmentos pblicos como fundamentais para promover a
incluso e prevenir a excluso: 1) acesso a servios bsicos como sade, educao,
habitao, etc., eliminando barreiras no apenas arquitetnicas, mas tambm
atitudinais; 2) garantia de segurana, com prticas e polticas que no exponham a
populao a riscos ou situaes de vulnerabilidade; 3) acesso aos meios de informao
e comunicao.

Uma sociedade que se prope a ser inclusiva pode adotar muitas prticas para eliminar
processos de excluso, mas isto nunca ser fcil se a eliminao de barreiras
incluso no estiver no topo das prioridades, enfatiza Drache (2002), que sistematiza
trs opes polticas que as sociedades escolhem: ignorar as polticas de incluso e ser

33

indiferente s novas formas de excluso; deixar por conta dos indivduos fazer o melhor
que podem e adotar apenas algumas poucas medidas para mudar as condies sociais
para sua incluso; ou adotar um caminho de mobilizao e conscincia das pessoas e
instituies, que d contas das medidas complexas e persistentes para viabilizar
processos de incluso.

No Brasil, de um modo geral, podemos afirmar que fazemos as duas primeiras opes
em relao s pessoas com deficincia, visto que a mobilizao ainda restrita a
alguns centros e com pouco envolvimento do conjunto da sociedade e do Estado.

Tratando da incluso das pessoas com deficincia, Rioux (2002) afirma que a
globalizao reforou a idia de que a abordagem da deficincia situa-se mais no
campo do domnio privado do que do pblico, numa espcie de
privatizao da
deficincia
e chama a ateno que esta uma rea em que no se pode prescindir da
responsabilidade pblica, uma vez que no basta que haja desenvolvimento
tecnolgico e interesse do mercado - preciso que a questo da deficincia seja
tratada como uma questo pblica, tanto na eliminao de barreiras ambientais,
culturais e econmicas, quanto no desenvolvimento das polticas sociais.

As polticas sofrem grande influncia do modelo utilizado na abordagem da deficincia.


O modelo biomdico enfoca o indivduo e suas incapacidades, enquanto o modelo
social enfoca as barreiras que o deficiente enfrenta no dia a dia, tanto individual, quanto
coletivamente. Em outras palavras, a primeira distino crucial a fazer saber onde
est centrado o
problema
da deficincia. Segundo, em funo do modelo escolhido,
definir a abordagem da deficincia
ou centrando no que as pessoas no podem fazer

34

ou no que precisa ser modificado na sociedade para permitir a participao social,


cultural e econmica.

A diferena da natureza da deficincia repercute nas proposies a serem feitas: no


modelo mdico, no vai alm de buscar meios de ajuda aos indivduos para que
consigam se adequar a uma vida com deficincia, abrangendo desde medidas
teraputicas at apoio para obteno de emprego; no modelo social, prope mudar
instituies, estruturas e formas de organizao social que criam desvantagens e
barreiras para as pessoas com deficincia, abrangendo mudanas mais abrangentes na
sociedade (ZARB, 1995).

Tais mudanas, de acordo com o modelo social, a exemplo da remoo de barreiras


fsicas e culturais, beneficiariam a todos e no apenas aos deficientes. Asch (2001)
ressalta que as transformaes sociais tm que ser mais amplas que a simples

integrao
das pessoas com deficincia, o que no se faz apenas com leis, mas com
mudanas culturais profundas, exemplificando que a lei contra discriminao no d
conta de uma srie de tratamentos inadequados e discriminatrios que as pessoas com
deficincia cotidianamente sofrem.

Durante muito tempo, a nica estratgia scio-cultural para os deficientes foi sua
segregao, de modo a oferecer-lhes, em escolas especiais, o estmulo s suas
habilidades (METZEL; WALKER, 2001). A proposta de incluso rompe com a
segregao, mas no se restringe a criar situaes de integrao e convvio social para
esses indivduos, buscando, mais que isso, assegurar-lhes direitos de cidados.

35

Sistematizando a relao da pessoa deficiente com o mercado de trabalho, Sassaki


(1999) identifica quatro fases, opinando que estaramos na transio entre as duas
ltimas: 1) excluso
quando se considerava uma crueldade que deficientes
trabalhassem, prevalecendo o protecionismo e a viso de que os deficientes no tinham
capacidade laborativa; 2) segregao
quando as pessoas com deficincia ficavam
internadas em instituies e ali trabalhavam, com remunerao baixa e sem vnculo de
emprego, ainda prevalecendo o elo paternalista; 3) integrao
quando as pessoas j
obtm vnculo de emprego, mas no se faz qualquer adaptao nas empresas, salvo
pequenos ajustes nos postos de trabalho e com freqncia so criados setores
exclusivos de deficientes; 4) incluso
em que o mundo do trabalho tende a considerar
os dois lados, o da pessoa com deficincia e o da empresa, que precisam ser
preparados para uma nova relao de convvio, uma situao de incluso.

Na verdade, possvel identificar no Brasil exemplos de todas essas quatro situaes,


embora, no que se refere s polticas pblicas, estejamos situados principalmente na
situao de estmulo integrao.

Para desenvolver tais polticas, preciso contar com um bom sistema de informao.
Contudo, a qualidade dos dados relativos a emprego de pessoas com deficincia
geralmente no boa, ou porque so mal registrados ou devido a diferentes definies
de emprego. Em pases em desenvolvimento, freqentemente, estes dados no
existem. Todavia, h evidncias de que as taxas de desemprego de pessoas com
deficincia so altas em todo o mundo, especialmente em pases em desenvolvimento.

36

Nos EUA, apenas 14,3 milhes de uma populao estimada em 48,9 milhes de
deficientes eram empregados em 1991-1992. Na ustria, 69% dos deficientes
registrados foram relatados como empregados em 1994. Em 1996, foi estimado que
no mais de 30% das pessoas com deficincia na Blgica estavam empregadas.
Apenas 48,2% das pessoas com deficincia no Canad estavam empregadas em 1991.
Na Comunidade Europia, dados oficiais admitem que as pessoas com deficincia tm
nveis de desemprego duas a trs vezes maior que o resto da populao (METTS,
2000).

O trabalho, enquanto trao constitutivo do prprio ser humano, capaz de antever o que
produz14, e condio necessria da sua sociabilidade (MARX, 1987), tem sido
questionado nas ltimas dcadas.

Para alguns autores, o trabalho teria deixado de ser uma categoria sociolgica central
(OFFE, 1989) e a produo de riqueza desvincula-se cada vez mais do uso da fora de
trabalho, na seqncia da revoluo microeletrnica, ou seja, que alcanamos uma era
do fim do trabalho (GRUPO KRISIS, 2003)15. Todavia, embora a inovao tecnolgica
reduza a necessidade de trabalho humano em muitos postos, termina por criar outros,
nem sempre diminuindo o volume global de empregos.

sabido que o trabalho assalariado cada vez mais precarizado, empregos se

14

O que distingue o pior arquiteto da melhor abelha que ele figura na mente sua construo antes de transform-la
em realidade. No fim do processo do trabalho aparece um resultado que j existia antes idealmente na imaginao do
trabalhador
(MARX, 1987, p. 202).
15
O Manifesto contra o trabalho, publicado na Alemanha em 1999, pelo Grupo Krisis, um libelo contra a

sociedade do trabalho
e conclama
formao de unies mundiais de indivduos livremente associados, para que
arranquem da mquina de trabalho e valorizao que gira-em-falso os meios de produo e existncia tomando-os
em suas prprias mos
, fazendo da crtica ao capitalismo e ao neoliberalismo um ataque s concepes marxistas de
transformao social (GRUPO KRISIS, 2003).

37

desintegram,

se

amplia

terceirizao,

os

trabalhadores

so

socialmente

desvalorizados e a explorao das suas capacidade fsicas e intelectuais se intensifica.


Estes so fenmenos das transformaes do sistema capitalista aps a revoluo
tecnolgica da segunda metade do sculo XX e do processo de internacionalizao do
capital.

A tese do fim do trabalho e da perda da sua essencialidade termina, ao nosso ver, por
servir de argumento ao neoliberalismo, pois normaliza a idia de que no h alternativa
de proteo ao trabalho, muito menos caminho para os trabalhadores libertarem o
trabalho.

A ampliao de oportunidades para as pessoas com deficincia envolve, alm da


normal complexidade do mundo do trabalho, polticas adequadas de habilitao e
reabilitao, incentivos financeiros, polticas educacionais e a promoo de relaes
positivas, o que no uma tarefa simples, exigindo planejamento, negociao e
mobilizao (SCOTT-PARKER, 1998; SHREY, 1998; TRAIFOROS; PERRY, 1998).

Para promover a incluso no mercado de trabalho, Sassaki (2002) prope cinco linhas
de ao: 1) modificao das instituies especializadas e das empresas comuns
prope que as instituies se preparem melhor e que as pessoas com deficincia
tenham maior poder16 de escolha e autonomia, enquanto as empresas, precisariam
viabilizar

condies

essenciais

de

acessibilidade

arquitetnica,

atitudinal

programtica; 2) planejamento da interveno para curto, mdio e longo prazo; 3)


atualizao dos servios educacionais e profissionalizantes realidade do mercado de
16

O que tem sido chamado de


empoderamento
, traduo direta de empowerment, termo muito utilizado pelos
movimentos sociais nos EUA.

38

trabalho; 4) fomento transio entre a escola e o mundo do trabalho, de modo a


viabilizar a efetiva incorporao no trabalho das pessoas qualificadas e/ou reabilitadas;
5) envolvimento da escola no processo de transio do aluno para o mercado de
trabalho, desenvolvendo tambm aes especiais que envolvam empresas e
17
comunidade para a realizao de programas de
emprego apoiado
durante o tempo

que for necessrio para alunos com deficincias mltiplas ou mais severas.

A realidade brasileira, entretanto, particularmente adversa, pois as relaes de


trabalho se estruturaram com elevada instabilidade no emprego, grande rigidez na
definio dos postos de trabalho e um frgil elenco de aes sociais compensatrias
por parte do Estado. Por outro lado, destaca-se o grande dficit de educao,
resultando na baixa escolaridade da nossa populao e no sucateamento da rede
escolar pblica, fatos agravados pela compreenso de que o sistema de formao
profissional no assumido como prioritrio pelo Poder Pblico (GUIMARES, 2002).

Nesse contexto, surge a necessidade de aes afirmativas, tais como o chamado

sistema de cotas
, tema essencial que trataremos adiante.

17

Com apoio individualizado e contnuo.

39

3. Objetivos e mtodos

Neste estudo, busquei analisar em que medida as polticas de obteno, garantia


e progresso no emprego de pessoas portadoras de deficincia fsica as tem includo
no mundo do trabalho, reservando ateno especial ao sistema de cotas enquanto
estratgia principal de incluso preconizada nas polticas pblicas.

Para isso, procurei conhecer e analisar a trajetria dessas pessoas at obterem um


trabalho, suas relaes familiares e as modificaes de identidade trazidas com a
deficincia; quis conhecer e analisar os valores, crenas e conceitos relacionados com
as pessoas com deficincia fsica nas suas famlias e nas empresas em que trabalham.

Busquei ainda conhecer e analisar como se d a seleo, incorporao, manuteno e


progresso no trabalho e quais as medidas adotadas para adequao das barreiras
fsicas, sociais e culturais que dificultam a incorporao das pessoas com deficincia.

Por outro lado, procurei conhecer e analisar as relaes das pessoas com deficincia
fsica e as entidades de defesa dos deficientes, assim como a opinio de suas
lideranas em relao s polticas de incluso no trabalho.

Considerei como hipteses neste estudo que: a) o modelo biomdico no adequado


para orientar polticas de incluso das pessoas com deficincia, uma vez que a
deficincia , acima de tudo, um produto social; b) o suporte familiar e a classe social
so fundamentais nas chances de incluso social das pessoas com deficincia; c) as
estratgias de incluso no trabalho adotadas no Brasil so insuficientes e, para que

40

tenham xito, precisam estar associadas a outras medidas polticas, sociais, culturais e
econmicas que levem em conta a complexidade do mundo do trabalho e dos sujeitos
envolvidos.

Meu anteprojeto original propunha realizar uma tese no campo do chamado


direito
sanitrio
, estudando polticas, normas e experincias de incluso de pessoas com
deficincia no trabalho, por certo influenciado pelo fato que a relao entre norma e
sade foi objeto da minha dissertao de mestrado, assim como pelo natural conflito
interdisciplinar resultante da minha formao em medicina e direito.

Todavia, ao passar a trabalhar com um antroplogo como meu orientador, tal propsito
no se sustentou, ante as novas possibilidades de explorar a deficincia, percorrendo
histrias de vida e conhecer mais a fundo a questo da deficincia na sociedade, o que
s vira superficialmente nas minhas experincias profissionais, em particular enquanto
mdico de um hospital pblico de reabilitao e mais recentemente na admisso de
pessoas com deficincia em um banco pblico.

Para o estudo da incluso no trabalho, devido ao contato que tinha com o mencionado
banco pblico, desenvolvi uma proposta de estudar esta instituio e a trajetria de
vidas dos trabalhadores residentes em Salvador e Feira de Santana18 que ingressaram
atravs de vagas para deficientes de concurso realizado em 1999, que admitiu na Bahia
nove pessoas (quatro na regio metropolitana de Salvador, dois na regio de Feira de
Santana, um na regio oeste e dois na regio sul da Bahia).

18

Cidade que dista pouco mais de 100 quilmetros da capital baiana.

41

A essa altura, j percebera que era necessrio conhecer mais sobre as instituies que
lidam com deficincia em Salvador, de modo a verificar o grau de mobilizao das
pessoas com deficincia e o processo de capacitao para o trabalho. Foram
realizadas visitas Associao Baiana de Cegos (ABC), Associao de Pais e Amigos
de Deficientes Auditivos do Estado de Bahia (APADA), Associao de Pais e Amigos
dos Excepcionais de Salvador (APAE), a Associao Baiana de Deficientes Fsicos
(ABADEF), Centro de Reabilitao e Preveno de Deficincias (CRPD),

Instituto

Pestalozzi da Bahia e Coordenadoria de Apoio ao Portador de Deficincia da Prefeitura


Municipal de Salvador (CODEF). Nessas instituies foram entrevistados seis tcnicos
e dirigentes. Posteriormente, foi entrevistado um dirigente de entidade de deficientes
visuais, para complementar dados sobre o mercado de trabalho, uma vez que atuava
em projeto do Ministrio do Trabalho.

Em seguida, aps realizar algumas entrevistas no banco, avaliei que conhecer a


realidade de uma s empresa no ampliaria muito a viso do objeto que buscava, pois
conheceria apenas a aplicao da poltica de emprego em uma empresa pblica.
Ampliei, ento, meu campo de estudo para uma rede de supermercados de Salvador,
que chegou a ter 44 pessoas portadoras de deficincia no ano de 2002. No tinha
contato prvio com este supermercado, que procurei atravs da sua gerncia de
Recursos Humanos, obtendo boa acolhida para o estudo proposto.

A programao das entrevistas no supermercado precipitou uma deciso sobre que tipo
de deficincia iria estudar, uma vez que ali havia deficientes fsicos e auditivos,
enquanto no banco havia apenas deficientes fsicos. A opo de fixar a populao de
estudo dentre as pessoas com deficincia fsica foi tomada pela maior quantidade de

42

trabalhadores empregados com este tipo de deficincia, o fato de no ter tido contato
ainda com deficientes visuais ou mentais trabalhando e a necessidade de intrprete
para entrevistar os deficientes auditivos, o que acrescentaria uma dificuldade
importante para a minha anlise.

Por outro lado, ao estudar a populao de duas empresas, uma pblica e uma privada,
fui levado a concluir que seria preciso ir alm da comparao entre duas empresas e
seus empregados, que deveria conhecer outras situaes de vnculo empregatcio, o
que me levou a buscar um grupo de empregados terceirizados nos Correios 19, cujo
contato foi feito atravs de uma assistente social que recm conhecera.

Ao mesmo tempo, percebi que no eram apenas as polticas pblicas e as prticas das
empresas que objetivava estudar, mas tambm as estratgias das pessoas com
deficincia na busca do trabalho e da incluso. Surgiu, ento, a possibilidade de incluir
uma juza, ocupante de uma carreira diferenciada do Estado e, aps concluir que seria
preciso conhecer a realidade de trabalhadores sem a intermediao de uma
organizao, inclui um casal de comerciantes e profissionais liberais, escolhidos
segundo facilidade de acesso.

Afinal, a populao de estudo foi constituda de 35 pessoas: 22 trabalhadores com


deficincia, seis chefes ou colegas de trabalho desses deficientes e os referidos sete
tcnicos e dirigentes de instituies relacionadas deficincia.

19

Optei por explicitar o nome dos Correios pelo fato de ser de conhecimento pblico o seu projeto social
Cidadania
em Ao
, voltado a pessoas com deficincia e pessoas cumprindo pena.

43

O processo de coleta foi realizado com a colaborao de uma estudante de Psicologia,


com experincia e devido treinamento e utilizamos roteiros de entrevista semi
estruturada (em apndice), desenvolvidos a partir de modelo elaborado por Costa
(2001b). No decorrer da coleta, passamos a flexibilizar mais o uso do questionrio, o
que permitiu um maior enriquecimento dos depoimentos, medida que as pessoas no
se sentiam presas a uma determinada pergunta. As seis entrevistas com tcnicos e
dirigentes realizadas nas instituies foram baseadas em um roteiro especfico sobre as
atividades e caractersticas dessas entidades.

As entrevistas foram gravadas ou anotadas. Os seguintes tpicos foram abordados na


entrevista com os deficientes: a) nascimento e infncia (data de nascimento, nmero de
irmos mais velhos ou mais novos, idade dos pais, onde passou a infncia,
brincadeiras, amigos, escola); b) adolescncia (amigos, escola, namoros); c) famlia
(maiores vnculos, situao financeira, apoios); d) trabalho (profissionalizao,
experincias anteriores); e)deficincia (se adquirida, principais mudanas na vida, nos
projetos pessoais, nas relaes sociais e afetivas, participao em movimentos sociais);
f)experincia de trabalho atual (mudanas na vida, relao com amigos e colegas,
anlise crtica e acessibilidade).

Foram obtidos termos de consentimento, aps explicitao dos objetivos e a garantia


de sigilo e o direito de desistncia do consentimento dado. Para assegurar a
confidencialidade das informaes, no feita referncia ao nome das empresas e

44

todas as pessoas tiveram seus nomes modificados, salvo as excees mencionadas no


texto20.

A seguir (quadro 1), mostrado um resumo de dados pessoais, ocupacionais e de


deficincia das pessoas com deficincia entrevistadas. A idade mediana das pessoas
com deficincia entrevistadas foi 33 anos, variando de 24 a 53 anos.

Integraram este grupo de deficientes, 13 mulheres, das quais 6 casadas (2 sem filhos, 2
com 1 filho e 2 com 2 filhos); 1 divorciada (sem filhos) e 6 solteiras (sem filhos). Alm
delas, foram entrevistados 9 homens com deficincia: 3 casados (2 com 1 filho) e 6
solteiros (2 com 1 filho).

V-se que as leses sofridas e/ou os fatos que a geraram foram principalmente
relacionadas a acidentes (5 acidentes com veculos, 1 queda, 1 em mergulho, 1 no
especificado) e poliomielite (7 casos). No se buscou aprofundamento das informaes
mdicas em relao natureza das leses.

exceo de um bancrio que trabalha e mora na regio de Feira de Santana, todos


os entrevistados residem em Salvador e seus locais de trabalho so lojas de uma rede
de supermercados, agncias de um banco pblico, na agncia central dos Correios, o
Poder Judicirio, uma faculdade privada, um consultrio ou uma pequena loja.

20

No foi colhido termo de consentimento dos 6 tcnicos entrevistados nas instituies.

45

Idade

Sexo

Pseudnimo

Estado Civil

Quadro 1 - Resumo de dados pessoais dos entrevistados com deficincia fsica

N de
filhos Ocupao

Vnculo
Banco

ADEMAR

26

ANA MARIA

29

BEATRIZ

31

CARLA

30

Escriturrio
Aux.
Administrativo
Operadora de
Caixa
Auxiliar
administrativo

CCERO

40

Escriturrio

CINTIA

53

Juza

DANIELA

43

1
0

DJALMA

33

EGDIA

36

ELIANA

29

ERALDO

49

IVANA

34

JOS AMRICO

25

JUSSARA

52

LARISSA

46

NELMA

46

OSCAR

28

PAULO

38

SANDRO

24

SRGIO

33

SILVANA

31

SUZANA

32

Correios

Leso
Seqela de poliomielite com
menos de 1 ano de idade
Seqela de poliomielite com
menos de 1 ano de idade
Seqela de febre reumtica

Supermercado
Leso em cabea de fmur
Supermercado na infncia
Hipotrofia de membro
inferior e p eqino
congnito
Banco
Governo
Federal
Pequeno
empresrio

Seqela de poliomielite com


menos de 2 anos de idade
Tetraplegia aps acidente de
Comerciante
carro aos 33 anos
Op. de
Encurtamento de membro
computador
Supermercado inferior
Aux.
Seqela de poliomielite com
Administrativo Correios
menos de 2 anos de idade
Operadora de
Seqela de infeco na
Caixa
Supermercado medula aos 21 anos
Pequeno
Tetraplegia aps acidente de
Comerciante empresrio
carro aos 39 anos
Operadora de
Seqela de poliomielite com
Caixa
Supermercado menos de 2 anos de idade
Aux.
Leso na cabea do fmur
Administrativo Correios
aps acidente aos 19 anos
Perda de um brao em
acidente de nibus quando
Psicloga
Autnomo
ia para o trabalho
Aux.
Seqela de poliomielite com
Administrativo Correios
1 ano de idade
Op. Caixa
Seqela de poliomielite com
(aposentada
menos de 3 anos de idade
por invalidez) Supermercado
Paralisia cerebral no
Escriturrio
Banco
nascimento
Tetraplegia aps acidente
Psiclogo
Professor
num mergulho aos 18 anos
Aux.
Encurtamento de perna aps
Administrativo Correios
acidente aos 8 anos
Aux.
Paraplegia aps ato mdico,
Administrativo Correios
aos 2 anos
Leso em joelho e brao
Auxiliar
aps queda com menos de 1
Administrativo Correios
ano
Tetraplegia aps acidente de
Escriturria
Banco
carro aos 19 anos

46

As atividades profissionais que exercem so: 4 escriturrios em banco pblico; 8


auxiliares administrativos (7 como terceirizados nos Correios e 1 num supermercado); 1
professor universitrio; 4 operadoras de caixa de supermercado, uma das quais recmaposentada por invalidez; 1 operador de computador (em supermercado); 2
comerciantes (pequenos empresrios); 1 psicloga (autnoma); 1 juza.

Distribuindo as pessoas quanto ao momento em que a deficincia fsica ocorreu,


encontramos 7 pessoas que apresentaram deficincia aps acidente ou doena na
adolescncia; 12 pessoas que apresentaram deficincia aps acidente ou doena na
infncia; 2 que nasceram com deficincia e 1 pessoa que apresentava apenas o que
poderia se chamar de pequena variao da normalidade e que foi considerada pela
empresa como deficiente para efeito de cumprimento da cota legal.

Essas pessoas entrevistadas expuseram uma parte das suas vidas no trabalho,
permitindo-nos aprofundar o que buscamos nos documentos polticos e normativos e
nas visitas s instituies que lidam com pessoas com deficincia, ou seja, analisar em
que medida as polticas de obteno, garantia, progresso e manuteno no emprego
de pessoas portadoras de deficincia as tem includo no mundo do trabalho.

Entre os chefes ou colegas dessas pessoas se encontram 4 homens (2 do banco e 2 do


supermercado) e 2 mulheres (ambas do banco). Suas funes eram 2 assistentes de
negcios e 2 gerentes de contas, no banco, enquanto no supermercado, um era chefe
dos caixas e o outro chefe de Recursos Humanos. Nenhum desses chefes ou colegas
referiu ser portador de deficincia.

47

Nem sempre foi fcil realizar as entrevistas, no apenas porque se trata de revelar
aspectos da vida privada, como tambm porque expe estigmas, discriminao e
preconceitos. Houve situaes de maior dificuldade, como ocorreu no supermercado,
em que uma supervisora censurou o contedo de uma das entrevistas21 ou mesmo no
caso de um bancrio que marcou e desmarcou mais de uma dezena de vezes,
evidenciando, indiretamente, que no queria ser entrevistado. Com muita freqncia, os
trabalhadores empregados procuravam saber se a empresa permitira que eles
concedessem entrevista.

Por outro lado, a maioria, quando percebia que se buscava dar voz a eles e a suas
experincias de vida, demonstrou vontade de ser ouvido e falava das suas relaes
familiares e de aspectos ntimos, permitindo em quase todos os casos que as
entrevistas fossem gravadas.

Aps um captulo de introduo, no qual foram destacados conceitos bsicos de


deficincia e dos seus modelos explicativos, foi desenvolvido o captulo 2, que tratou
sobre as polticas pblicas de incluso e a centralidade do trabalho.

Apresentada a metodologia e os objetivos, desenvolvemos o captulo 4, que sintetiza a


norma jurdica de proteo aos trabalhadores com deficincia. No captulo 5, revisamos
os dados do Censo referentes populao brasileira com deficincia e as estatsticas
organizadas pelo Ministrio do Trabalho e Emprego.

No captulo 6, analisamos dados e entrevistas feitas em instituies para insero de


pessoas com deficincia em Salvador. Nos captulos 7, 8 e 9 analisamos as entrevistas
21

Essa entrevista foi excluda porque a manifestao livre da operadora de caixa foi prejudicada.

48

com as pessoas com deficincia, ressaltando os aspectos gerais da vida em famlia e


sociedade; a questo do corpo e da identidade; e a questo do trabalho da pessoa com
deficincia.

49

4. Proteo Legal ao Trabalho

Em 1975, a ONU aprovou a Declarao dos Direitos das Pessoas Deficientes,


afirmando o direito das pessoas com deficincia, que devem ser respeitadas em sua
dignidade humana, independente da origem, natureza e gravidade de suas deficincias,
tendo, pois o direito de desfrutar uma vida to normal e plena quanto possvel. O
documento tambm estabeleceu que o planejamento econmico e social deve levar em
considerao o direito das pessoas com deficincia e suas necessidades especiais.

Aps essa declarao de direitos, a ONU (1992) aprovou em 1982 o Programa de Ao


Mundial para as Pessoas com Deficincia22, recomendando a adoo de medidas para
a preveno da deficincia e para a reabilitao, enfatizando a busca da igualdade e
participao plena das pessoas com deficincias na vida social e no desenvolvimento.

A igualdade de oportunidades vista no programa como o


processo mediante o qual a
sociedade - o meio fsico e cultural, a habitao, o transporte, os servios sociais e de
sade, as oportunidades de educao e de trabalho, a vida cultural e social, inclusive
as instalaes esportivas e de lazer - torna-se acessvel a todos
(ONU, 1992).

Predominava no texto uma superposio entre leso e deficincia, tal como vimos nos
documentos da OMS poca. Isso se verifica, por exemplo, em vrias das aes de
preveno propostas: supresso de guerras e reduo da violncia; melhoria da
situao econmica, social e de educao dos grupos menos favorecidos; identificao

22

Aprovado pela Resoluo 37/52 da Assemblia Geral da ONU de dezembro de 1982.

50

dos diferentes tipos de deficincia e das suas causas dentro de zonas geogrficas
definidas; preveno de acidentes na indstria, na agricultura, no trnsito e no lar;
introduo de medidas especficas de interveno graas a melhores prticas de
nutrio, melhoria dos servios sanitrios e do diagnstico precoce; atendimento pr e
ps-natal; educao sanitria; planejamento familiar; legislao e regulamentao;
modificao dos estilos de vida; educao quanto aos perigos da contaminao
ambiental e estmulo a uma melhor informao e ao fortalecimento das famlias e
comunidades.

Todavia, h certo reconhecimento, no citado documento, de que a sociedade contribui


para o agravamento da deficincia pois
a experincia tem demonstrado que, em
grande medida, o meio que determina o efeito de uma deficincia ou de uma
incapacidade sobre a vida cotidiana da pessoa
(ONU, 1992). O programa reconhece,
em relao invalidez, que as pessoas so levadas a essa condio quando lhe so
negadas oportunidades e direitos fundamentais em quase todos os campos,
inclusive a
vida familiar, a educao, o trabalho, a habitao, a segurana econmica e pessoal, a
participao em grupos sociais e polticos, as atividades religiosas, os relacionamentos
afetivos e sexuais, o acesso s instalaes pblicas, a liberdade de movimentao e o
estilo geral da vida diria" (ONU, 1992).

evidente que as declaraes dos organismos internacionais no so suficientes para


alterar o processo de excluso-incluso, alm de terem sido elaboradas num momento
em que crescia a onda neoliberal em todo o mundo. Entretanto, ainda que sejam
apenas declaraes compensatrias em relao s polticas pblicas restritivas de

51

direitos sociais em todo o mundo, representam referncias importantes para a defesa


dos direitos das pessoas com deficincia.

Em 1986, sob influncia de crescente mobilizao nacional e internacional de entidades


de defesa das pessoas com deficincia, o governo brasileiro editou o decreto n 93.481,
que criou, no Gabinete Civil da Presidncia da Repblica, a Coordenadoria para
Integrao da pessoa Portadora de Deficincia
CORDE23, visando, como diz a norma,
dar
tratamento prioritrio e adequado aos assuntos relativos s pessoas portadoras de
deficincias
, para assegurar-lhes
o pleno exerccio de seus direitos bsicos e a efetiva
integrao social
.

A Constituio de 1988 repercute fortemente essa mobilizao e amplia as normas


vigentes, destacando-se a proibio de qualquer discriminao no tocante a salrio e
critrios de admisso do trabalhador portador de deficincia (art. 7, XXXI); a definio
de que a lei reservar percentual de cargos e empregos pblicos para as pessoas
portadoras de deficincia e definir os critrios de sua admisso (art. 37, VIII); e a
garantia de habilitao e reabilitao das pessoas portadoras de deficincia e a
promoo de sua integrao vida comunitria (art. 203, IV), dentre outros direitos

23

24

Atualmente vinculada Secretaria Especial de Direitos Humanos da Presidncia da Repblica.


A Constituio de 1988 inclui ainda, nas competncias da Unio, Estados, Distrito Federal e Municpios, o
cuidado com a sade, assistncia pblica, da proteo e garantia das pessoas portadoras de deficincia (art. 23, II);
quanto competncia de legislar, diz que compete Unio, aos Estados e ao Distrito Federal legislar
concorrentemente sobre proteo e integrao social das pessoas portadoras de deficincia (art. 24, XIV); obriga o
Estado a criar programas de preveno e atendimento especializado para os portadores de deficincia fsica, sensorial
ou mental, bem como de integrao social do adolescente portador de deficincia, mediante o treinamento para o
trabalho e a convivncia, e a facilitao do acesso aos bens e servios coletivos, com a eliminao de preconceitos e
obstculos arquitetnicos (art. 227, 1, II); e diz que a lei dispor sobre normas de construo dos logradouros e dos
edifcios de uso pblico e de fabricao de veculos de transporte coletivo, a fim de garantir acesso adequado s
pessoas portadoras de deficincia (art. 227, 2).
24

52

Nos dois anos seguintes, foram aprovadas, em nosso pas, leis que definiram como
crime o preconceito contra a pessoa com deficincia, punvel com recluso de um a
quatro anos, e multa; disciplinaram as aes civis pblicas destinadas proteo de
interesses coletivos ou difusos das pessoas com deficincia, que podem tambm vir a
ser propostas por organizao de proteo das pessoas deficientes; e estabeleceram
que o Ministrio Pblico intervir obrigatoriamente nas aes pblicas, coletivas ou
individuais, em que se discutam interesses relacionados deficincia das pessoas 25.

No mesmo perodo, o Brasil incorporou ao seu ordenamento jurdico, atravs do


decreto legislativo 129/91, a Conveno 159 da Organizao Internacional do Trabalho
(OIT) sobre Reabilitao Profissional e Emprego de Pessoas Deficientes, aprovada em
1983, em Genebra.

Esta norma internacional considera deficientes


todas as pessoas cujas possibilidades
de obter e conservar um emprego adequado e de progredir no mesmo fiquem
substancialmente reduzidas devido a uma deficincia de carter fsico ou mental
devidamente comprovada
e recomenda que os pases signatrios devero ter como
base o princpio de igualdade de oportunidades entre os trabalhadores deficientes e dos
25

A Lei n 7.853, de 24/10/89, depois alterada pela lei 8.028, de 12/04/90, dispe sobre o apoio pessoa portadora
de deficincia, sua integrao social, sistematiza as atribuies da CORDE, institui a tutela jurisdicional de interesses
coletivos e difusos e define o crime contra o preconceito contra o portador de deficincia, punvel com recluso de
um a quatro anos, e multa. Ao disciplinar a atuao do Ministrio Pblico, a norma diz que, no art. 3, que
as aes
civis pblicas destinadas proteo de interesses coletivos ou difusos das pessoas portadoras de deficincia podero
ser propostas pelo Ministrio Pblico (MP), pela Unio, Estados, Municpios e Distrito Federal; por associao
constituda h mais um ano, nos termos da lei civil, autarquia, empresa pblica, fundao ou sociedade de economia
mista que inclua, entre suas finalidades institucionais, a proteo das pessoas portadoras de deficincia
. No art. 5,
ressalta que o MP intervir obrigatoriamente nas aes pblicas, coletivas ou individuais, em que se discutam
interesses relacionados deficincia das pessoas. A lei n 7.853 foi parcialmente regulamentada pelo decreto n 914,
de 06/09/93, que instituiu a Poltica Nacional para Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia, definindo como
seus principais instrumentos a articulao interinstitucional, o fomento formao de recursos humanos para
atendimento aos portadores de deficincia e a aplicao das normas que asseguram reservas de mercado de trabalho
pessoas portadoras de deficincia, alm do investimento em tecnologia de equipamentos e a fiscalizao da
legislao protetora, cabendo CORDE a coordenao das aes.

53

trabalhadores em geral, ressaltando que as


medidas positivas especiais
com a
finalidade de atingir a igualdade efetiva de oportunidades e de tratamento entre
trabalhadores deficientes e os demais trabalhadores, no devem ser vistas como
discriminatrias em relao a estes ltimos (OIT, 1983).

Ampliando a proteo do trabalho das pessoas com deficincia no Brasil, foi aprovada,
em dezembro de 1991, a Lei 8.213, que tratou dos benefcios da previdncia social, e
incluiu, no seu artigo 93, que as empresas com 100 ou mais empregados passavam a
ser obrigadas a preencher de 2 a 5% dos seus cargos com beneficirios reabilitados ou
pessoas com deficincia habilitadas. Foi assim, introduzido o sistema de cotas26 para
reserva de mercado de trabalho para as pessoas com deficincia27.
Entretanto, somente em 1999, o decreto 3.298, em seu artigo 4o, definiu quais
condies mdicas28 permitem enquadrar uma pessoa como portadora de deficincia,
26

A lei 8.213/91 estabeleceu que a empresas de 100 a 200 empregados reservaro 2% das suas vagas; de 201 a 500
empregados, a reserva cresce para 3%; de 501 a 1000 empregados, se destinaro 4% das vagas; e acima de 1000
empregados, atinge-se 5% das vagas.
27
O sistema de cotas estabelecido no Brasil resulta num novo tipo de estabilidade provisria, uma vez que a empresa
s poder despedir o trabalhador admitido na cota se admitir outro trabalhador com deficincia e, mesmo assim, se a
cota mnima estiver preenchida (OLIVEIRA, 2001), o que uma garantia importante, mas tambm um fator de
resistncia sua aplicao.
28
Art. 4 do decreto 3298/91 - considerada pessoa portadora de deficincia a que se enquadra nas seguintes
categorias:
I - deficincia fsica
alterao completa ou parcial de um ou mais segmentos do corpo humano, acarretando o
comprometimento da funo fsica, apresentando-se sob a forma de paraplegia, paraparesia, monoplegia,
monoparesia, tetraplegia, tetraparesia, triplegia, triparesia, hemiplegia, hemiparesia, amputao ou ausncia de
membro, paralisia cerebral, membros com deformidade congnita ou adquirida, exceto as deformidades estticas e as
que no produzam dificuldades para o desempenho de funes;
II - deficincia auditiva
perda parcial ou total das possibilidades auditivas sonoras, variando de graus e nveis na
forma seguinte:
a) de 25 a 40 decibis (db)
surdez leve;
b) de 41 a 55 db
surdez moderada;
c) de 56 a 70 db
surdez acentuada;
d) de 71 a 90 db
surdez severa;
e) acima de 91 db
surdez profunda; e
f) anacusia;
III - deficincia visual
acuidade visual igual ou menor que 20/200 no melhor olho,aps a melhor correo, ou
campo visual inferior a 20 (tabela de Snellen), ou ocorrncia simultnea de ambas as situaes;

54

chamando ateno o fato de ser conservadora em relao s deficincias fsicas e


mentais, mas ter includo situaes de perda auditiva leve nas quais o prejuzo
comunicao relativamente pequeno.

O Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficincia (CONADE),


vinculado Secretaria de Direitos Humanos da Presidncia da Repblica, aprovou em
8/10/2003, a Resoluo no 17, que considera a necessidade de alterao do
mencionado artigo,
em vista do inadequado dimensionamento das deficincias auditiva
e visual
.

Tal norma, alm de permitir a muitas empresas registrarem, como deficientes,


trabalhadores que apresentam perda auditiva sem qualquer prejuzo comunicao,
privilegiou o diagnstico de leses e patologias, ao invs de considerar a avaliao da
capacidade e funcionalidade, o que faz com que se reforce a identificao de
deficincia com doena.

A legislao tambm atribui aos mdicos do trabalho e mdicos peritos uma grande
autoridade na deciso sobre quem ou no deficiente ou incapaz, e, na sua aplicao
prtica, o que as empresas buscam identificar o trabalhador que se adapte ao

IV - deficincia mental
funcionamento intelectual significativamente inferior mdia, com manifestao antes dos
dezoito anos e limitaes associadas a duas ou mais reas de habilidades adaptativas, tais como:
a) comunicao;
b) cuidado pessoal;
c) habilidades sociais;
d) utilizao da comunidade;
e) sade e segurana;
f) habilidades acadmicas;
g) lazer; e
h) trabalho;
V - deficincia mltipla
associao de duas ou mais deficincias.

55

trabalho e jamais o inverso, ou seja, admitir mudanas no trabalho para adapt-lo ao


ser humano.

O papel do mdico est, pois, relacionado normalizao das condies em que se d


a produo e se organiza o trabalho, seja na admisso de um deficiente, seja na
definio quanto ao retorno de um trabalhador mutilado ou adoecido ao trabalho
(VASCONCELOS, 1994).

Revendo as polticas internacionais de emprego para deficientes, vimos que as


primeiras datam das dcadas de 1920 e 1930. Em parte da Europa, tomaram a forma
de cota e nos EUA, Canad, Sucia, Finlndia e Dinamarca a opo foi por investir em
reabilitao vocacional, estratgias de treinamento e polticas antidiscriminatrias. Na
Unio Sovitica, adotou-se o emprego reservado pelo Estado em determinadas
empresas.

A reserva de cotas para deficientes surgiu primeiro na ustria, Alemanha, Frana e


Itlia, para atender acordos ps - I Grande Guerra e recomendaes da OIT,
assegurando certa percentagem de postos de trabalho para veteranos de guerra
deficientes e havia um sistema de penalidades para aqueles que no as cumprissem.
Posteriormente, as cotas passaram a incorporar pessoas acidentadas no trabalho e,
aps a II Grande Guerra, Reino Unido, Holanda, Irlanda, Blgica, Grcia e Espanha
adotaram sistemas de cotas mais amplos, abrangendo outros tipos de deficincia
(METTS, 2000).

Tal ampliao trouxe tambm desgaste para o sistema, porque cresceu muito a
demanda por esse tipo de emprego protegido e muitas empresas no tinham condies

56

de absorver todos os tipos de deficincia sem o apoio do Estado, em razo do que as


penalidades passaram a ser desacreditadas. Outro problema tambm referido em
relao ao sistema de cotas foi o fato de trabalhadores bem qualificados, porm
deficientes, serem discriminados por terem ingressado atravs da cota.

Na ltima dcada, o Reino Unido deixou o sistema de cotas, enquanto Holanda,


Portugal, Irlanda, Blgica, Alemanha e Frana reformaram seus sistemas. Atualmente,
contudo, o sistema de cotas ainda persiste em metade da Unio Europia e muitos
pases emergentes em todo o mundo passaram a adot-lo (METTS, 2000; PASTORE,
2000).

Os

Estados

Unidos

no

adotam um sistema

de cotas,

mas

sua

norma

antidiscriminatria
ADA (American with Disabilities Act), criada h quase 25 anos,
abrange outros aspectos dos direitos civis alm do direito ao trabalho (FRANCIS;
SILVERS, 2000), uma vez que foi fortemente influenciada pelos movimentos sociais da
dcada de 1960 naquele pas.

Entretanto, Kavka (2000) opina que o ADA insuficiente e questiona o fato dos EUA
no adotarem uma poltica de cotas, como tm para mulheres, negros e outros grupos
denominados de minorias. Contesta as opinies de que um sistema caro, que
beneficia a quem menos precisa e que traz efeitos contra-produtivos sociais e
psicolgicos para as pessoas com deficincia, argumentando ele que a populao que
necessitaria apelar para o sistema de cotas para obter emprego seria relativamente
pequena, por isso o custo baixo; que apenas as pessoas com maior grau de
deficincia tm dificuldade de obter emprego e justamente elas que recorreriam a

57

esse benefcio; e que uma ao afirmativa que resulta exatamente no aumento da


auto-estima das pessoas com deficincia.

Tais argumentos no se aplicam ao Brasil, principalmente no que diz respeito aos nveis
de emprego-desemprego para a populao em geral e para os deficientes. Tambm
no temos cotas para negros, mulheres, homossexuais e outros grupos discriminados
no mercado de trabalho.

A recente introduo no Brasil do sistema de cotas para negros e outros grupos raciais
nas universidades pblicas, cujos cursos mais concorridos eram restritos s elites
brancas que conseguem custear os estudos nas escolas preparatrias de melhor
qualidade, trouxe grande polmica em nossa sociedade: de um lado, o argumento de
que preciso investir na melhoria da escola pblica e gratuita de 1 o. e 2o. graus, pois
somente assim os outros segmentos raciais e os pobres teriam maior acesso s
universidades sem o risco de reduo da qualidade do ensino nos cursos superiores;
por outro lado, com o que concordamos, de que preciso adotar medidas emergenciais
para permitir o acesso dos negros e demais grupos raciais discriminados s
universidades e que isso s possvel com a adoo de aes afirmativas, como a
poltica de cotas, at que o ensino pblico e gratuito assegure oportunidades a tais
segmentos de ingresso em condies de igualdade.

O sistema de cotas para deficientes no trabalho, cuja implantao tambm


embrionria em nosso pas, enfrenta discusses semelhantes e precisa ser analisado
cuidadosamente para verificar em que medida promove a incluso das pessoas com

58

deficincia no seu ambiente de trabalho e se vem ocorrendo mudana da cultura


prevalente em nosso meio, que enfoca a deficincia em detrimento da habilidade.

Tanto as polticas de promoo, como as estratgias de obteno do emprego das


pessoas com deficincia, nos setores pblico e privado, precisam ser estudadas,
verificando se os postos de trabalho obtidos pelas pessoas com deficincia so
adequados e se existem chances de conservar o emprego e nele progredir.

Divergindo das muitas manifestaes em favor do sistema de cotas, Sassaki (1999)


critica-o duramente, afirmando que discriminatrio e prejudica as pessoas com
deficincia. Diz que
funciona exatamente contra a prpria pessoa com deficincia, ao
invs de ajud-la a conseguir uma vaga no mercado de trabalho competitivo
(p. 148),
preferindo que o pas invista na qualificao profissional e no estmulo s empresas, do
que, argumenta ele, premiando a incompetncia atravs das cotas, o que prejudicaria
at o desenvolvimento do Brasil. Tal defesa de um sistema de mrito encerra, ao nosso
ver, contradies com a prpria defesa da igualdade real.

H que se ter em conta, ademais, que o sistema de cotas provocou uma ampliao sem
precedentes da incluso de pessoas com deficincia no trabalho e que preciso uma
anlise objetiva das tendncias de emprego, de modo a ter uma avaliao menos
ideolgica dessa proteo legal.

Por outro lado, o direito ao trabalho o direito de participar como membro ativo do
processo produtivo de uma sociedade29. o direito a ser empregado e receber a

29

Uma discusso de direito envolve a reclamao de algum contra algum em razo de alguma coisa. Questiona-se
contra quem se argiria o direito do deficiente ao trabalho. A resposta mais geral que seria contra a sociedade. Mas,

59

remunerao pelo seu trabalho, mas no um dever ao emprego, portanto, a norma no


pode ser vista como algo que vem obrigar todas as pessoas com deficincia a
trabalhar, devendo ter sempre em conta suas possibilidades e expectativas. (KAVKA,
2000).

Aps analisar o perfil da populao brasileira com deficincia, voltaremos ao tema das
oportunidades existentes no mercado de trabalho e as primeiras repercusses do
sistema de cotas em nosso pas.

pode-se responder, que um direito que obriga o governo, instituies pblicas e empregadores privados (KAVKA,
2000).

60

5. Pessoas com deficincia e emprego

Os estudos sobre as pessoas com deficincia no Brasil, at o final do sculo XX,


baseavam-se na estimativa da Organizao das Naes Unidas - ONU de que 10% da
populao apresentavam alguma forma de deficincia fsica, sensorial ou mental, o que
se traduziria em 16 milhes de brasileiros30 com deficincia (ONU, 1992). Tais
estimativas eram considerados mais prximas da realidade do que os dados coletados
pelo IBGE no Censo 1991, segundo o qual, teramos apenas 1,2% da populao com
deficincia 31.

Tabela 1 - Distribuio da populao com deficincia no Brasil, conforme tipo de deficincia *.


Populao
com pelo
menos uma
das
deficincias
enumeradas

Deficincia
mental
permanente

24.600.256
100%

2.844.937
11,56%

Deficincia
Fsica:
tetraplegia,
paraplegia ou
hemiplegia
permanente;
ou falta de um
membro ou
parte dele
1.416.060
5,76%

Incapaz ou
com alguma
ou grande
dificuldade
permanente
de enxergar

Incapaz ou
com alguma
ou grande
dificuldade
permanente
de ouvir

Incapaz ou
com alguma
ou grande
dificuldade
permanente
de caminhar
ou subir
escadas

16.644.842
67,66%

5.735.099
23,31%

7.939.784
32,28%

Fonte: IBGE, Censo Demogrfico 2000.


(*) Cada pessoa pode ter mais que um tipo de deficincia, portanto a primeira coluna esquerda no soma das demais.

30

A partir dessa estimativa da ONU, calculava-se que tnhamos no Brasil 7,2 milhes de deficientes mentais, 2,9
milhes de deficientes fsicos, 2,2 milhes de deficientes auditivos e 725 mil deficientes visuais.
31

O Censo 1991 registrou 1.667.754 pessoas, dos quais 145.857 portadores de Cegueira, 173.579 com Surdez,
208.572 com Hemiplegia, 201.592 com Paraplegia, 46.998 com Tetraplegia, 145.168 com falta de membro(s) ou
parte dele(s), 658.917 com Deficincia Mental, 87.071 com mais de uma deficincia.

61

Os dados do Censo 2000, contudo, registraram nmeros bem maiores: 24,6 milhes de
brasileiros apresentam algum tipo de incapacidade ou deficincia, ou seja, 14,5% da
populao do pas.

Na tabela 1, se pode ver a populao total de pessoas com

deficincia e dos diversos tipos de incapacidade, destacando-se que a


deficincia
mental
, que antes representava o maior conjunto de pessoas com deficincia, perdeu
importncia relativa e tambm absoluta, se comparada s estimativas j mencionadas.

As grandes diferenas entre os dois censos se explicam principalmente pelo tipo de


questionrio utilizado. Enquanto o Censo 1991 fez apenas uma pergunta sobre a
existncia de pessoa com um dos tipos de deficincia na residncia, o de 2000,
seguindo uma tendncia mundial, incluiu cinco perguntas relativas tanto deficincia,
quanto incapacidade (quadro 2), questes parcialmente compatveis com a
Classificao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade - CIF da OMS
(CIF, 2003).

A incluso de itens sobre alguma ou grande dificuldade de ouvir, de enxergar, e de


caminhar ou subir escadas, explica, em boa parte, o significativo crescimento da
populao com deficincia, com a incorporao de um grande contingente de pessoas
com incapacidade relativa em relao a esses itens, particularmente a populao idosa.

Essa soma da populao idosa populao com deficincia revelada, por exemplo,
no fato que 29,34% da populao com deficincia e/ou incapacidade tem mais de 60
anos, enquanto na populao em geral os idosos no so mais que 5,04% do total.

62

Quadro 2 - Questionrio sobre Deficincia e Incapacidade do Censo 2000

Questes relativas deficincia:


4.10
TEM ALGUMA DEFICINCIA MENTAL PERMANENTE QUE LIMITE SUAS
ATIVIDADES HABITUAIS?
(Como trabalhar, ir escola, brincar, etc.)
1
SIM
2
NO
4.11
COMO AVALIA A SUA CAPACIDADE DE ENXERGAR?
(Se utiliza culos ou lentes de contato, faa sua avaliao
quando os estiver utilizando)
1
INCAPAZ
2
GRANDE DIFICULDADE PERMANENTE
3
ALGUMA DIFICULDADE PERMANENTE
4
NENHUMA DIFICULDADE
4.12
COMO AVALIA A SUA CAPACIDADE DE OUVIR?
(Se utiliza aparelho auditivo, faa sua avaliao quando o estiver utilizando)
1
INCAPAZ
2
GRANDE DIFICULDADE PERMANENTE
3
ALGUMA DIFICULDADE PERMANENTE
4
NENHUMA DIFICULDADE
4.13
COMO AVALIA A SUA CAPACIDADE DE CAMINHAR/SUBIR ESCADAS?
(Se utiliza prtese, bengala ou aparelho auxiliar, faa sua avaliao
quando o estiver utilizando)
1
INCAPAZ
2
GRANDE DIFICULDADE PERMANENTE
3
ALGUMA DIFICULDADE PERMANENTE
4
NENHUMA DIFICULDADE
4.14
TEM ALGUMA DAS SEGUINTES DEFICINCIAS:
(Assinale somente uma alternativa, priorizando a ordem apresentada)
1
PARALISIA PERMANENTE TOTAL
2
PARALISIA PERMANENTE DAS PERNAS OU DEDO POLEGAR
3 - PARALISIA PERMANENTE DE UM DOS LADOS DO CORPO
4
FALTA DE PERNA, BRAO, MO, P
5
NENHUMA DAS ENUMERADAS

Tal ampliao do universo da deficincia gerou crticas de algumas instituies de


portadores de deficincia, que chegaram a afirmar que o Censo estava errado, afinal

63

classificar tambm governar


(BOURDIEU, 1989) e a mudana de perfil das
deficincias implica em maior ou menor poder desse ou daquele grupo nas polticas
governamentais. Todavia, h que se considerar que o Censo tem semelhanas com as
estimativas da ONU e permite reafirmar a urgncia da implementao de polticas
pblicas para esses 14,5% da populao e todos os sub-grupos identificados.
Neri e outros (2003)32, tentando estabelecer diferentes nveis de gravidade das
deficincias e/ou incapacidades identificadas no Censo 2000, formularam a categoria

pessoas perceptoras de incapacidade (PPI)


, que seriam aquelas que se declararam
incapazes de ouvir, enxergar ou caminhar/subir escadas; os indivduos com deficincia
mental ou algum tipo de deficincia fsica ou motora.

A denominao dessa categoria pouco apropriada porque, ao chamar de


pessoas
perceptoras de incapacidade
aquelas com deficincias e/ou incapacidades mais
graves, superpe leso e deficincia, na contra-mo do esforo que se faz com o
modelo social da deficincia e ao prprio Censo 2000. Ademais, todos os que
afirmaram ter alguma incapacidade poderiam ser, em tese, chamados de
perceptores
de incapacidade
.

Apesar disso, embora discordando da denominao e da separao entre graves e no


graves ali feita, devendo-se ter sempre em conta que a deficincia no um estadofinal, mas um processo dinmico relacionado a fatores sociais, ambientais e pessoais
(BLANCHET; ACWORTH, 2003), alguns dados referentes a esta segmentao
merecem ser vistos, buscando conhecer elementos que possam contribuir para a
32

Este trabalho, composto por um livro e dois CD-ROM, foi desenvolvido pela Fundao Getlio Vargas, com apoio
da Fundao Banco do Brasil, e reuniu grande parte dos dados estatsticos disponveis sobre deficincia no pas.

64

melhor compreenso da mudana de perfil populacional ocorrida entre os dois censos e


para traar polticas pblicas mais adequadas.

Comparando o conjunto das pessoas com deficincias e/ou incapacidades e o grupo


das pessoas com deficincias e/ou incapacidades consideradas graves em relao
populao do Brasil, da Bahia e de Salvador (quadro 3), podemos ver, como se
esperava, que este grupo representa uma parcela relativamente pequena (cerca de
2,5% da populao total), embora mais do que o dobro das pessoas com deficincia
identificadas no Censo de 1991.

Os idosos (pessoas com 60 anos ou mais) somam apenas 7,6% dentre as pessoas com
deficincia e/ou incapacidades mais graves, enquanto na populao geral com
deficincia e/ou incapacidade chegam a 49,6% (NERI e outros, 2003). Isso confirma
que, para as polticas assistenciais, haveria dois grupos mais importantes a considerar

as pessoas com deficincias e/ou incapacidades mais graves e as pessoas idosas,


lembrando que estas, ainda que tenham incapacidades consideradas leves ou
moderadas compem uma populao em rpido crescimento no pas.
Quadro 3 - Distribuio das Pessoas com Incapacidade e/ou Deficincia em relao Populao, 2000.

Populao Total

Brasil
Bahia
Salvador

169.872.856
13.085.769
2.443.107

Pessoas com
Deficincia e/ou
Incapacidade Grave
4.267.930
341.539
56.680

Fonte: Censo 2000 e adaptao de Neri e outros (2003).

2,51
2,61
2,32

Pessoas com
Deficincia e/ou
Incapacidade
24.600.257
2.046.332
374.642

14,48
15,64
15,33

65

Na distribuio por gnero, as mulheres so maioria entre as pessoas com deficincia


e/ou incapacidade em geral (54%), mas, no grupo das pessoas com deficincias e/ou
incapacidades mais graves, so os homens que esto em primeiro lugar (56%), devido,
segundo Neri e outros (2003),
maior exposio a acidentes e violncias na
juventude
.

H que se destacar que, apesar das mulheres serem maioria na populao total com
deficincia, elas ocupam apenas 34,26% dos empregos formais, enquanto entre os
trabalhadores sem deficincia chegam a 39% dos empregos formais.

A populao afro-descendente tem chance 9% maior de apresentar deficincia, se


comparada com o restante da populao com mesma idade, gnero e estado de
moradia (NERI e outros, 2003).

Analisando outros dados do Censo 2000, podemos verificar que, numa cidade como
Salvador, a populao com deficincia tem composio social bastante desigual,
33
conforme as variveis
educao
(anos de estudo),
jornada
(jornada de trabalho

semanal);
renda
(renda do trabalho principal referente populao ocupada) e
PIA
(populao em idade ativa - pessoas com deficincia entre 15 e 65 anos), obtidas a
partir de amostras buscadas na populao com deficincia identificada 34.

33

No Brasil, h 280 mil alunos com deficincia matriculados em escolas especiais de 1a. a 8 a. srie e outros 300 mil
alunos com deficincia esto em classes regulares nessas mesmas sries. Apenas 9 mil alunos conseguiram chegar ao
ensino mdio (GIL, 2002).
34
Com respeito ao interior da Bahia, a Associao dos Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE, 2001; APAE,
2001b) constatou que, em Itabuna, a quinta cidade do estado, dentre as pessoas identificadas como portadoras de
deficincias, 82,2% pertencem s chamadas classes D e E, as de menor nvel scio-econmico numa escala de A a E.
Enquanto que, em Jequi, oitava maior cidade, dentre as pessoas identificadas como portadoras de deficincias,
75,8% pertencem s classes D e E e apenas 5,76% faziam parte das classes A e B.

66

Tabela 2 - Dados Sociais das Pessoas com Deficincia nos Subdistritos de Salvador, 2000 *
% de Populao Amostra Educao Idade
PPD **
Total
Total
**
**
Plataforma
19,57
12.555
1.292
5,00
39,54
Santo Antnio 18,99
39.237
3.958
6,05
44,05
Penha
18,47
27.550
2.803
5,65
44,07
Periperi
17,38
12.797
1.337
5,22
40,08
So Caetano
16,48
71.183
7.192
5,31
40,36
Paripe
16,47
20.482
2.098
4,49
38,31
So Cristvo 15,80
12.832
1.280
4,71
39,48
Piraj
14,98
51.029
5.202
4,94
38,98
Valria
14,50
23.840
2.458
5,36
37,79
Brotas
13,91
26.852
2.647
6,72
45,81
Itapo
13,81
19.011
1.893
5,96
40,34
Vitria
13,42
22.563
2.274
7,32
49,23
So Pedro
12,10
1.788
171
8,31
57,57
Amaralina
10,24
25.893
2.575
6,91
45,67
37.180
5,85
42,95
Total
15,43
367.612
Subdistritos

PIA
Renda
***
**
9.572
290,48
28.541
464,07
20.517
368,10
9.884
336,78
54.894
417,72
15.611
300,96
9.669
368,34
40.525
386,11
18.930
398,87
19.127
809,27
14.678
794,56
14.861 1287,10
959
755,77
18.503 1213,87
276.271 585,14

Jornada
**
42,47
41,91
42,96
42,82
44,16
44,92
45,02
45,25
45,35
41,21
44,73
39,87
39,77
43,29
43,12

Fonte: CPS/IBRE/FGV a partir dos microdados do Censo Demogrfico de 2000/IBGE.


Notas: * Modificada a partir de Neri e outros (2003). ** Os valores referentes a essas variveis so mdias. A varivel educao
refere-se aos anos mdios de estudo, jornada refere-se a jornada de trabalho semanal e a renda do trabalho principal referente a
populao ocupada; PPD = pessoas com deficincia. *** Populao em idade ativa (PIA) refere-se s pessoas entre 15 e 65 anos.
Obs: A tabela refere-se aos subdistritos de tamanho amostral com preciso de 10%, a 95% de confiana.

A tabela 2 mostra que o subdistrito com maior percentual de pessoas com deficincia
e/ou incapacidade o de Plataforma, zona com a menor renda mdia e com um dos
menores tempos de estudo. Por outro lado, os subdistritos de Amaralina, So Pedro e
Vitria tm os menores percentuais de pessoas com deficincia, mas apresentam as
maiores mdias de idade (o que poderia significar que a populao com deficincia
grave ainda menor), alm dos maiores tempos de estudo. Amaralina e Vitria
(subdistritos que renem boa parte da populao de classe mdia alta e alta da cidade)
tm a maior renda mdia, enquanto So Pedro (subdistrito que rene pequena
populao de classe mdia da rea central da cidade), embora tenha a quarta renda,
possui o maior tempo de estudo e a maior mdia etria.

67

Evidencia-se, pois, que h uma maior prevalncia de pessoas com deficincia e/ou
incapacidades nos subdistritos mais pobres da cidade, o que se traduz tambm em
menor nmero de anos de estudo e menor renda, reafirmando que a deficincia, como
j vimos, representa tambm um indicador de pobreza. Apesar da complexidade com
que a distribuio espacial da populao ocorre numa cidade como Salvador, sabemos
que as relaes sociais so determinantes do padro de ocupao do espao (COSTA
e outros, 2001) e que as condies de vida de cada classe social so fatores estruturais
da sade (PAIM, 1997) e, podemos dizer, da deficincia.

Buscando conhecer caractersticas das pessoas com deficincia que procuram


emprego em Salvador, analisamos os dados cadastrais da Coordenadoria de Apoio ao
Portador de Deficincia
CODEF (2002), da Prefeitura Municipal de Salvador,
referentes s 977 pessoas com deficincia que, entre 1998 e 2002, estiveram naquele
rgo procura de trabalho - a grande maioria era de deficientes fsicos (78,40%),
seguindo-se deficientes auditivos (8,90%), mentais (8,09%) e visuais (4,61%).

Nessa amostra, entre os deficientes fsicos e mentais, ocorre predominncia do sexo


feminino, enquanto que, entre os deficientes auditivos e visuais, a maioria foi do sexo
masculino. A faixa etria de 19 a 26 anos esteve em primeiro lugar entre os
classificados como portadores de deficincia mental (70,89%) e visual (40,00%),
enquanto entre as pessoas com deficincia fsica (41,12%) e auditiva (35,63%), a faixa
etria situada em primeiro lugar foi a de 26 a 33 anos. A grande maioria (variando de
57,47% a 94,94%) de solteiros.

68

No mesmo cadastro, se verifica que, em relao escolaridade, as pessoas com


deficincia auditiva ou mental possuem, na sua maioria, apenas o 1 grau incompleto,
enquanto a maioria daqueles com deficincia visual ou fsica completou o 2 grau.

Por outro lado, analisando dados relativos s pessoas com deficincia no mercado de
trabalho da Bahia, no Censo 1991 (tabela 3), notamos que pequeno o nmero de
pessoas com Carteira de Trabalho e Previdncia Social (CTPS) assinada. Entre os
ocupados, v-se, nos primeiros lugares, aqueles que tm falta de membro(s) ou parte
dele(s) e os que tm surdez, enquanto, do lado oposto, as pessoas com deficincia
mental ou com paralisia das pernas so os que atingem os maiores nmeros de
desemprego e de inatividade (aposentadoria).

Tabela 3 - Pessoas com Deficincia no Mercado de Trabalho na Bahia, segundo tipo de


Ocupao e de Deficincia, 1991.

Tipo de
Ocupao
Total
Pessoas
Ocupadas
Empregados
com CTPS*
Assinada
Empregados
sem CTPS*
Assinada
Funcionrios
Pblicos
Trabalham por
Conta-prpria
Empregadores

Tipo de Deficincia
Falta de
Paralisia Paralisia
membro(s)
de um dos
das
Paralisia ou parte Deficincia Mais de uma
Cegueira Surdez lados
pernas
total
dele(s)
mental
deficincia

16843

1521

3679

2747

2101

29

3704

2463

600

3380

399

576

630

548

928

177

121

5191

406

1096

879

574

11

949

1072

204

1511

98

234

249

368

416

101

44

6666

609

1530

1052

848

17

1530

883

196

459

54

88

97

62

139

20

730

11

320

30

18

81

225

46

4338

404

403

505

801

113

416

1422

274

86625

10349

8897

10076

11464

2830

5017

33812

4180

No
Remuneradas
Desempregadas
Inativas

Fonte: Censo de 1991

(*) CTPS = Carteira de Trabalho e Previdncia Social

69

Os dados de Salvador, do mesmo Censo 1991 (tabela 4), revelam tambm um nmero
pequeno de pessoas com deficincia com CTPS assinada. Dentre os ocupados,
destacam-se os que tm paralisia nas pernas e aqueles que tm falta de membro(s) ou
parte dele(s). As pessoas com deficincia mental atingem os maiores nmeros de
desemprego e de inatividade (aposentadoria).

Tabela 4 - Pessoas com Deficincia no Mercado de Trabalho em Salvador, segundo


tipo de Ocupao e de Deficincia, 1991.

Tipo de Ocupao
Total
Pessoas
Ocupadas
Empregados com
CTPS* Assinada
Empregados sem
CTPS* Assinada
Funcionrios
Pblicos
Trabalham por
Conta-prpria
Empregadores

Tipo de Deficincia
Falta de
Paralisia Paralisia
membro(s)
de um dos
das
Paralisia ou parte Deficincia Mais de uma
Cegueira Surdez lados
pernas
total
dele(s)
mental
deficincia

2768

406

371

477

582

485

348

99

1214

242

211

205

193

231

67

65

538

28

65

102

142

89

112

332

36

56

38

89

103

10

828

128

84

123

195

116

158

25

No Remuneradas

90
23

8
.

.
.

22
8

25
.

.
.

35
5

.
.

.
10

Desempregadas

1271

114

147

168

188

48

112

451

43

12370
953
857
1738
Inativas
Fonte: Censo de 1991
(*) CTPS = Carteira de Trabalho e Previdncia Social

1405

266

700

5816

635

Segundo os dados da RAIS35, em 2002, havia 28.155 pessoas com deficincia


empregadas na Bahia, dos quais 18.840 em Salvador. Observa-se que, entre aqueles
que mantiveram seus empregos (vnculos ativos), a grande maioria tinha acima de 8
anos de estudo, diferente dos que se desligaram ou foram desligados (vnculos
35

A RAIS a Relao Anual de Informaes Sociais do Ministrio do Trabalho e Emprego, composta a partir de
informaes das empresas sobre pessoas que mantiveram emprego formal durante o ano, podendo seus vnculos
estarem ainda mantidos (ativos) ou no (inativos). A RAIS, desde 2000, inclui dados sobre deficincia.

70

inativos), em que a maioria, na Bahia, apresentava menos de 8 anos de estudo (tabela


5).

Tais dados no se diferenciam muito da populao em geral e so tambm coerentes


com o fato de que o tempo de estudo na capital maior que no conjunto do estado.
Todavia, ressaltam a importncia do tempo de estudo em relao empregabilidade da
populao com deficincia, ou, dito de outro modo, da excluso educacional como
indutora da excluso do trabalho.

Tabela 5 - Distribuio de Trabalhadores com Deficincia, segundo situao do vnculo


empregatcio e tempo de estudo, na Bahia e em Salvador*, 2002.
Vnculo Ativo
Trabalhadores
com
Deficincia
Bahia
28551
Capital
18840

Total
22155
14651

Acima de 8 Abaixo de 8
anos de
anos de
estudo
estudo
13303
8852
10219
4432

Vnculo Inativo

Total
6396
4189

Acima de 8 Abaixo de 8
anos de
anos de
estudo
estudo
2896
3500
2213
1976

Fonte: RAIS/MTE, 2002. (*) Modificada a partir de Neri e outros (2003)

Segundo dados da RAIS, as pessoas com deficincia representam 2,05% dos 26


milhes de trabalhadores formais no Brasil, o que revela baixa empregabilidade. Esto
proporcionalmente mais presentes na indstria que os trabalhadores em geral (27,33%
e 19,31%, respectivamente), tm participao proporcional semelhante no setor de
servios, mas esto bem abaixo na proporo de empregados na agricultura e na
construo civil. Tais dados demonstram a tendncia para destinar aos deficientes
empregos administrativos ou com maior qualificao, mais presentes no setor de
servios e na indstria, o que beneficia s pessoas com deficincia que tm maior nvel
de instruo.

71

Um dado pouco esperado, na varivel renda, que os trabalhadores formais com


deficincia ocupam, proporcionalmente, mais espao (31,03%) que os trabalhadores
em geral (21,73%) na faixa de renda maior, como destacam Neri e outros (2003), que
acrescentam:
na mdia, o salrio de um trabalhador do sexo masculino, com
deficincia, 38% maior do que a dos trabalhadores sem deficincia. No caso das
mulheres, a mdia salarial das PPD 43% maior que a das mulheres que no
apresentam deficincia
(p.151).

Evidentemente, tais dados mereceriam melhor anlise, mas sugerem, novamente, que
as pessoas com deficincia que conseguem emprego formal so as que tm mais alta
qualificao, enquanto as que tm qualificao inferior no conseguem espao no
mercado formal. Os concursos pblicos, por exemplo, geralmente exigem que o
candidato tenha, no mnimo, segundo grau completo.

Na tabela 6, vemos que quase a metade dos empregos formais, no Brasil, em 2001
(46,4%) e em 2002 (46,3%), estavam nas pequenas empresas de 1 a 99 empregados,
com um crescimento de empregos de 4,84 a 6,33% no perodo. Considerando os
estabelecimentos com menos de 500 empregados, neles encontramos mais de 66%
dos empregados nos dois anos considerados. Na faixa de empresas com 100 a 249
empregados, o crescimento foi menor (2,46%) que a metade da mdia nacional
(5,50%). As empresas com 1000 ou mais empregados representaram cerca de 25%
dos empregos no pas e o crescimento de emprego nessa faixa foi o maior no perodo
(7,82%).

72

Tabela 6 - Distribuio do emprego formal por tamanho de estabelecimento no Brasil, 2001


2002.
Tamanho do Estabelecimento (por
nmero de empregados)
At 4
De 5 a 9
De 10 a 19
De 20 a 49
De 50 a 99
De 100 a 249
De 250 a 499
De 500 a 999
1000 ou mais
Total

2001

2002

Variao relativa

2.561.491
2.274.950
2.460.094
3.095.099
2.223.826
3.044.046
2.461.082
2.384.904
6.684.122
27.189.614

2.688.421
2.407.794
2.615.909
3.246.207
2.311.162
3.118.822
2.624.686
2.464.140
7.206.772
28.683.913

4,96
5,84
6,33
4,88
3,93
2,46
6,65
3,32
7,82
5,50

Fonte: RAIS 2001 e 2002/MTE

Mais de 90% das empresas no Brasil, e em todas as suas grandes regies, de


pequeno porte, no empregando mais que 19 trabalhadores. Tambm se observa que
muito pequeno o nmero de empresas com 500 ou mais empregados (tabela 7).

Tabela 7 - Distribuio das Empresas, por Regio e Nmero de Empregados, 2002.

Empresas por empresas por nmero de empregados


Regio
Brasil
Norte
Nordeste
Sudeste
Sul
Centro-Oeste

Total de
Empresas
2.447.865
75.248
325.949
1.303.418
537.539
205.711

At 19
2.272.558
67.941
299.416
1.207.314
504.510
193.377

De 20 a 99
141.801
5.624
20.575
78.579
26.979
10.044

De 100 a 499
27.721
1.379
4.677
14.675
5.134
1.856

500 ou mais
5.785
304
1.281
2.850
916
434

Fonte: RAIS 2002/MTE

Na tabela 8, podemos verificar que nas empresas de at 99 empregados que se


encontra o maior nmero de empregados, tanto dos trabalhadores em geral (46,06%),
quanto daqueles que apresentam deficincia (31,00%), embora estes em menor
proporo, devendo ser lembrado que no h obrigao legal dessas empresas para
contratao de pessoas com deficincia. Por outro lado, apesar de existirem poucas
empresas de grande porte, nelas que se encontra a segunda maior proporo de

73

empregados, em geral (25,12%) ou com deficincia (29,03%), embora estejam muito


abaixo do mnimo legal de trabalhadores com deficincia, como trataremos a seguir.

Tabela 8 - Distribuio das Empregados por Empresas, conforme Nmero de Empregados e


Deficincia, Brasil, 2000.
Porte das empresas
At 99 empregados
100 a 249 empregados
250 a 499 empregados
500 a 999 empregados
1000 ou mais empregados

% Empregados em %
Empregados
geral
com deficincia
46,06
31,00
11,21
14,57
9,09
13,53
8,52
11,86
25,12
29,03

Fonte: RAIS 2000/MTE

Buscando avaliar se, nas empresas com 100 ou mais empregados, est havendo o
cumprimento da lei que estabelece cotas para pessoas com deficincia, Neri e outros
(2003) analisaram as variveis
tempo no emprego
e
tamanho do estabelecimento
conjuntamente, constatando que as pessoas com deficincia tm aumentado sua
participao no mercado formal de trabalho nos ltimos anos.

Ao analisar dados da RAIS, os autores verificaram que as pessoas com deficincia que
se encontram empregadas h mais de 5 anos, em relao ao total de pessoas com
deficincia empregadas, de 36,23%; as que esto no emprego de 3 a 5 anos
contribuem com 13,63%; quando o tempo de emprego de 1 a 3 anos, a chegam a
23,38% e as pessoas que esto empregadas h um ano contribuem com 26,76%. Isto
indica, concluem
que a maior parcela de PPD
s que est no emprego formal foi
contratada h mais de 5 anos, porm as contrataes mais recentes j superam as
contrataes mais antigas (contrataes superiores a um ano, porm inferiores a 5
anos)
.

74

Todavia, ao compormos a tabela 9, com base em dados da RAIS, vimos que apenas as
empresas com 100 a 200 empregados cumprem, em mdia, a cota legal respectiva,
embora 86% das empresas desse grupo no apenas descumprem a norma, como no
tm nenhum empregado com deficincia. Em todas as faixas de estabelecimentos, mais
de trs quartos das empresas no empregaram nenhuma pessoa com deficincia e
apenas um diminuto grupo de empresas, em todas as faixas, cumprem a cota e chegam
a ter mais 5% de empregados com deficincia.

Tabela 9 - Situao das empresas em relao ao emprego de pessoas com deficincia,


segundo nmero de empregados, 2000.
Situao de emprego
Cota legal de trabalhadores com
deficincia por empresa
Mdia percentual de pessoas com
deficincia empregadas
Empresas que no empregaram
pessoa com deficincia
Percentual de empresas que tm
mais de 5%

100 a 200
2%

Empregados por empresa


201 a 500
501
Mais de
a 1000
1000
3%
4%
5%

2,7%

2,9%

2,8%

3,6%

86%

80%

78%

82%

3,4%

3,7%

4%

3,2%

Fonte: RAIS/MTE

Para avaliar o impacto da norma que estabelece as cotas mnimas para trabalhadores
com deficincia, Neri e outros (2003) calcularam quantas vagas novas seriam abertas
medida que as empresas cumprissem o respectivo percentual legal, chegando a um
total de 518.012 novos postos de trabalho.

Com base nesses clculos, elaboramos o grfico a seguir, no qual se observa que o
maior potencial para ampliao dos postos de trabalho se encontra nas empresas com
1000 ou mais empregados.

75

Figura 1 - Estimativa de novos postos de trabalho se


cumpridas as cotas para pessoas com deficincia.

350.000
300.000
250.000
200.000
150.000
100.000
50.000
0
100 a 200

201 a 500

501 a 1000

Mais de 1000

Porte da empresa, conforme nmero de empregados

Podemos concluir que indispensvel que haja um investimento mais amplo nas
polticas pblicas e na fiscalizao pelo Ministrio do Trabalho e pelo Ministrio Pblico,
para que um nmero maior de empresas acima de 100 empregados e, especialmente,
acima de 1000 empregados abra oportunidades de trabalho para as pessoas com
deficincia.

Embora haja sinais de que o sistema de cotas proporcionou certa ampliao do


mercado de trabalho, a maior contribuio dessa norma legal talvez seja a discusso
sobre o direito ao trabalho das pessoas com deficincia. Contudo, este pode ser um
efeito passageiro e ocorra uma tendncia estabilizao das vagas hoje existentes.

Alguns dos argumentos contestados por Kavka (2000), em relao realidade dos
EUA, precisam ser aprofundados no Brasil: aqui, o nmero de empregos a serem
protegidos pelo sistema de cotas muito maior em termos absolutos e relativos, uma
vez que o ndice geral de desemprego em nosso pas extremamente elevado. Por

76

outro lado, a tendncia ainda prevalente que os deficientes com melhor escolaridade
sejam os maiores beneficiados pelo sistema de cotas, especialmente nos concursos
pblicos, o que beneficia as elites.

Por outro lado, a atuao do Estado ainda muito incipiente, inclusive na atuao
relativa educao e habilitao profissional, que deixa sob o encargo de entidades
no governamentais, como veremos a seguir.

77

6. Movimento social, deficincia e trabalho

As entidades que atuam na defesa dos interesses das pessoas com deficincia
no Brasil esto divididas em dois grandes grupos
entidades para os deficientes e
entidades dos deficientes. No primeiro grupo, esto as mais antigas, como os institutos
dos cegos e as APAE36, com muitas dcadas de existncia. Essas entidades surgiram
por iniciativa de pais e amigos em busca de alternativas assistenciais para as pessoas
com deficincia, particularmente nas reas de sade e educao, uma vez que o
Estado no as oferecia adequadamente.

Com a comemorao, em 1981, do Ano Internacional da Pessoa com Deficincia,


promovido pela ONU, e as lutas democrticas que culminaram em importantes
conquistas sociais e polticas na Assemblia Nacional Constituinte, em 1988, a dcada
de 1980 foi um momento oportuno para o fortalecimento dos movimentos sociais no
pas e, dentre eles, das entidades representativas dos deficientes, passando este a ser
um movimento social tpico, com pauta de reivindicaes constitudas pelo prprio
grupo e aes reivindicatrias dirigidas principalmente ao Estado.

A conquista do direito de definir seus prprios representantes item essencial na


obteno da cidadania. Sem negar a importncia das entidades para os deficientes,
muitas vezes dando voz a quem no tem possibilidade de expressar seus desejos e
necessidades, a ampliao desse espao autnomo de representao imprescindvel
36

A primeira APAE foi criada por iniciativa de uma me de criana com Sndrome de Down, em 1954. Esta senhora,
Beatrice Bemis, era membro do corpo diplomtico dos EUA no Brasil e j havia participado da criao de centenas
de entidades de pais de pessoas com deficincia em seu pas (TBOLA, 2001).

78

consolidao do movimento dos deficientes, inclusive no caso das pessoas com


deficincia mental, segmento em que as entidades para os deficientes so mais fortes
(NEVES; MENDES, 2004).

Com a expanso, na dcada de 1990, dos conselhos de representao do interesse


dos deficientes no Poder Executivo federal e em vrios estados, as entidades dos
deficientes obtiveram maior espao poltico de atuao.

A partir de ento, as entidades mais antigas e mais slidas, organizadas para as


pessoas com deficincia, mesmo sem perder seu perfil assistencialista, passaram a
politizar seu discurso com temas voltados incluso social na educao, na sade, no
emprego e na defesa de direitos (BARROS, 2003).

O perfil desse movimento de entidades, portanto, misto, envolvendo aes


assistenciais e de representao. As entidades mais antigas, como as APAE,
geralmente obtm subvenes e doaes por conta das atividades assistenciais que
desenvolvem, o que lhes permite melhor estruturao, enquanto que a maioria das
entidades dos deficientes tem carncia de recursos financeiros e humanos. Apesar
dessa fragilidade, esse movimento j foi capaz de dar nova moldura questo da
deficincia no Brasil (TESH; PAES-MACHADO, 2004).

Na Bahia, ocorreu na ltima dcada o crescimento do movimento das entidades dos


deficientes, especialmente na luta pela acessibilidade e pelo direito ao transporte
pblico. Em Salvador, como resultante dessa mobilizao, foi formada a COCAS Comisso Civil de Acessibilidade (2002), articulao no governamental estruturada
para reivindicar do poder pblico o direito acessibilidade na capital baiana, de modo a

79

remover barreiras fsicas que dificultam o direito de ir e vir das pessoas com mobilidade
reduzida
deficientes, idosos, obesos, gestantes e outros.

Como pudemos observar em reunies e seminrios promovidos pelo movimento dos


deficientes, as entidades mais atuantes so as de representao das pessoas com
deficincia, mas tambm surgiu outro tipo de organizaes para os deficientes - no
voltadas a atividades assistenciais, como o caso da Vida-Brasil, organizao no
governamental que tem sedes em Salvador e Fortaleza, subsidiada com recursos
financeiros oriundos de outros pases.

Apesar de alguns avanos nas polticas assistenciais nas ltimas dcadas, o Estado
brasileiro ainda bastante omisso, o que faz com que a maioria das entidades, as para
e as de deficientes terminem sendo envolvidas na organizao de aes que
preenchem a lacuna deixada pelo poder pblico, inclusive nas polticas de habilitao e
incluso no trabalho. A precariedade do nosso sistema educacional pblico e a
compreenso prevalente de que a formao profissional no uma tarefa essencial do
Estado, mas sim de natureza
privada
so os maiores obstculos na busca do
emprego (GUIMARES, 2002).

Na Bahia, existem muitas instituies que assistem, representam e/ou defendem as


pessoas com deficincia, muitas com dcadas de existncia. Miranda (2002) destaca o
papel de algumas delas na qualificao para o trabalho na ltima dcada, dentre as
quais a APADA (Associao de Pais e Amigos de Deficientes Auditivos), a
APAE/Salvador, a APAE/Candeias, a APAE/Feira e a Associao Baiana de Cegos
(ABC), cristalizando um modelo de educao profissional para deficientes no

80

articulado rede regular de educao profissional e s necessidades da sociedade


como um todo.

Essas cinco entidades, participantes do Programa de Qualificao Profissional (PEQ),


coordenado pelo governo do estado, teriam treinado em 1999, um total de 298 pessoas,
em cursos como Libras (linguagem brasileira de sinais), confeitaria, panificao,
culinria, tcnicas em pintura, embalagem, manicure, pedicure, jardinagem, lngua
estrangeira, telemarketing e informtica (MIRANDA, 2002).

O nmero de pessoas treinadas em um ano, como se v, muito pequeno e o tipo de


cursos, em geral, no qualificam para os empregos formais disponveis no mercado de
trabalho.

No cadastro de pessoas com deficincia procura de emprego na Coordenadoria de


Apoio ao Portador de Deficincia da Prefeitura Municipal de Salvador (CODEF, 2002),
verifica-se que, entre os deficientes auditivos 58,62% no tm qualquer vnculo com
instituies, mas 38,48% referiram ligao com a APADA; entre os deficientes fsicos,
47% no referiram relao com instituies, enquanto 37,21% mencionaram ligao
com a ABADEF; entre os deficientes mentais, 65,82% no tinham qualquer vnculo,
enquanto 21,52% tinham vnculo com a APAE; entre os deficientes visuais, 48,72% no
mencionaram vnculo institucional, mas 44,44% citaram a ABC.

Embora a maioria dos deficientes cadastrados no tenha vnculos associativos, os


nmeros demonstram que as entidades citadas tm presena expressiva dentre os que
buscam emprego naquela Coordenao.

81

Dentre as instituies de Salvador cadastradas pelo Governo do Estado da Bahia


(2000) como voltadas insero no mercado de trabalho esto catalogadas a ABC, a
APADA e a ABADEF, entidades de representao dos deficientes, respectivamente,
visuais, auditivos e fsicos, e a APAE 37. Nas visitas feitas a estas instituies dedicadas
incluso no trabalho, bem como ao Centro de Reabilitao e Preveno de
Deficincias
CRPD e ao Instituto Pestalozzi foi possvel constatar as dificuldades e
limitaes que enfrentam para suprir aes que deveriam estar sendo desenvolvidas
pelo Estado:

Associao de Pais e Amigos de Deficientes Auditivos do Estado de Bahia


(APADA)
entidade filantrpica que funciona numa casa de dois andares no bairro do
Rio Vermelho. Sua assistente social (Paloma) informou que a entidade cobra uma
mensalidade de R$ 5,00 para os associados que esto desempregados e uma taxa de
R$ 10,00 para os associados que esto trabalhando. Alm disso, eles possuem
convnios com 43 empresas (entre elas os Correios e a Petrobrs) e participam de
programas governamentais. Sua clientela-alvo formada por deficientes auditivos com
pelo menos 4 anos de idade. As crianas com menos de 4 anos so encaminhadas
para atendimentos de estimulao precoce.

As atividades desenvolvidas so: estimulao precoce; educao infantil; alfabetizao


de adolescentes e jovens; atendimento para emisso de passe livre; apoio psicopedaggico; atendimento fonoaudilogico e psicolgico; orientao familiar.

37

Foram ainda identificadas, no mencionado cadastro estadual, como


entidades polticas
em Salvador a
Coordenadoria de Apoio ao Portador de Deficincia da Prefeitura Municipal de Salvador (CODEF), o Movimento de
Reintegrao do Hanseniano (MORHAM) e a Vida-Brasil. O Centro de Vida Independente (CVI), entidade de
defesa dos direitos das pessoas com deficincia, no foi cadastrado pelo governo estadual.

82

Para insero no mercado de trabalho, a APADA desenvolve suas atividades em trs


etapas: capacitao, treinamento e orientao profissional. A entrevistada afirma ter
integrado cerca de 500 deficientes auditivos no mercado de trabalho, o que mais do
que qualquer rgo pblico do estado. Como veremos nas entrevistas feitas com
pessoas com deficincia fsica dos Correios, a APADA tambm assume a contratao
de pessoas com deficincia fsica.

O procedimento para obteno de vagas para deficientes auditivos comea por visitas
na empresa que deseja empregar um associado, verificando se a empresa est
preparada para receber o trabalhador deficiente. Posteriormente, desenvolve, segundo
a entrevistada, um programa de acompanhamento com os associados que foram

incorporados
. So tambm realizadas
reunies de resoluo de problemas
entre a
empresa e os funcionrios com deficincia auditiva, se houver algum atrito entre as
partes.

Cita algumas dificuldades no processo de incluso de pessoas com deficincia auditiva


no mercado de trabalho:
as empresas que procuram a APADA o fazem por obrigao
legal
, porm,
depois de conhecer nosso trabalho, algumas empresas tm mudado
sua forma de lidar com a insero de deficientes auditivos em suas instalaes e

acabam se empolgando
.

A assistente social, todavia, identifica a existncia de trs vises conflitantes a respeito


da incluso de pessoas com deficincia auditiva no mercado de trabalho: da empresa
empregadora, da delegacia regional do trabalho (DRT) e da entidade dos deficientes enquanto a empresa s cumpre a lei quando pressionada e a DRT tem atuao

83

burocrtica, na sua anlise a entidade a nica das trs que se dedica a combater a
excluso do deficiente no mercado de trabalho.

Outra questo destacada pela APADA que algumas empresas, com freqncia, no
contratam, mantendo apenas estgios de seis meses, o que resulta numa rotatividade
indesejada pela instituio, que tem que treinar novos grupos a cada semestre

38

Paloma afirma que a APADA no se interessa por esse tipo de vnculo com as
empresas, pois sua proposta manter seus associados em empregos seguros e fixos.

Quanto s chances de progredir no emprego e transferncia para cargos mais altos,


expe que
boa parte da dificuldade est no nvel de escolaridade dos associados
. Diz
que, quanto menor o nvel de escolaridade, mais baixa a possibilidade de crescer no
emprego ou ser admitido em empregos com cargos mais altos.

Por outro lado, ela cita que o comportamento dos deficientes auditivos
costuma ser
muito resistente a mudanas no ambiente de trabalho
. Conta que, por isso, houve
casos de promoes que acabaram no dando certo e o associado no se adaptando
nova condio de trabalho, tendo que voltar ao seu antigo cargo. O esteretipo de que
o deficiente auditivo uma pessoa que tende a construir um mundo parte, o que o
torna resistente a mudanas, tambm referido por outro entrevistado, como veremos
adiante.

38

A Portaria n 772 do Ministrio do Trabalho, de 26/9/1999, estabelece que


o perodo de treinamento visando a
capacitao e insero do portador de deficincia no mercado de trabalho no caracterizar vnculo empregatcio
com o tomador ou com a entidade sem fins lucrativos, de natureza filantrpica, se inferior a seis meses
.

84

Nesta visita APADA, no foi registrado o fato de que a APADA, no seu esforo de
obter emprego para as pessoas com deficincia, atuava na terceirizao de
trabalhadores dos Correios, como veremos adiante.

Associao Baiana de Cegos (ABC) - uma instituio filantrpica localizada nos


Barris, bairro central de Salvador, numa rua estreita e enladeirada. O prdio composto
de quatro pavimentos: subsolo e trs andares. Matias, o assessor tcnico entrevistado
especializado em educao especial. Relatou que a entidade tem 352 associados,
que pagam uma mensalidade simblica (2 reais,
que a maioria no paga
), pois suas
principais fontes de financiamento so campanhas e apoios oficiais, como o da
sua
39
nota um show
. Para organizao de cursos, conta tambm com financiamento do

FAT
Fundo de Amparo ao Trabalhador, do governo federal.

Sua clientela-alvo composta de crianas e adultos que possuem deficincia visual. A


entidade desenvolve aes de educao, cultura, lazer e qualificao profissional,
sendo tambm responsvel pela criao do setor braile da Biblioteca Central, maior
biblioteca pblica da cidade de Salvador, localizada no mesmo bairro. Tambm so
desenvolvidas diversas atividades pedaggico-profissionais, recreativas e culturais
desde a alfabetizao dos associados profissionalizao, atravs de cursos.

Em relao integrao no mercado de trabalho, a ABC procura parcerias para incluir


seus associados e oferece diversos cursos para a preparao profissional. Matias
refere que o trabalho relativo incluso no mercado de trabalho
tem cada vez mais
deixado de ser de prestao de servio para se tornar uma atividade de suporte aos
39

Programa do governo do estado para estmulo da receita fiscal: as notas fiscais podem ser trocadas por ingressos
de eventos ou doadas a entidades filantrpicas que as entregam ao governo em troca de recursos financeiros.

85

programas do governo
. Dentre os cursos oferecidos aos seus associados, refere
Massoterapia; Eletricidade bsica; Culinria; Informtica; Telemarketing; Artesanato;
Atividades manuais; Economia domstica; e Datilografia.

Associao Baiana de Deficientes Fsicos (ABADEF)


embora catalogada como
entidade de preparao para o trabalho, a ABADEF , sobretudo, uma entidade de
mobilizao poltica. Sua presidenta, desde que apresentou deficincia fsica, se dedica
causa dos deficientes e escreveu dois livros autobiogrficos sobre o assunto. A
entidade est instalada numa sala cedida pelo governo do estado no Palcio da
Aclamao, na rea central da capital. A presidenta tem vnculos polticos com os
governos do estado e municpio e j foi candidata a mandatos parlamentares.

Informa a dirigente que a ABADEF foi criada em 1980, lembrando que a ONU declarou
1981 como o ano internacional das pessoas portadoras de deficincias. Entidade
filantrpica, seu financiamento proveniente de convnios com o poder pblico,
algumas doaes e uma mensalidade de 1% do salrio mnimo, mas, apesar de possuir
2200 scios, menos de 50 pessoas pagam 2 reais por ms. Reclama da
falta de
conscincia
por parte dos prprios associados:
a maioria no vem aqui [...], o
brasileiro no tem esprito de lutar, tem esprito de pedir favores [...], voc conta com
105 ou menos na hora que quer reivindicar mesmo ou precisa arregaar a manga
relata.

Diz que a ABADEF no tem verba suficiente para contratar pessoal e desenvolver
atividades assistenciais. Conta apenas com uma secretria e um digitador, alm do
trabalho voluntrio de uma assistente social, uma vez por semana, para preencher

86

formulrios dos associados. Sobre as atividades assistenciais, reconhece que

assistencialismo a gente faz na doao da cadeira de rodas e das bengalas, que um


convnio com o governo do estado e as Voluntrias Sociais (rgo de assistncia do
governo da Bahia), juntamos os pedidos e fazemos as doaes no final do ms
. Refere
tambm atividades de lazer, enquanto
oportunidade de incluso
, encontros, sesses
especiais na cmara de vereadores e manifestaes pblicas.

Esse vnculo com o governo do estado adiante criticado por um dos entrevistados,
que afirma que a ABADEF perdeu a necessria independncia para defender os
interesses dos deficientes fsicos.

Quanto integrao no mercado de trabalho, a ABADEF promove a participao nos


cursos profissionalizantes do SENAC e possui convnio com a secretaria estadual do
trabalho e o fundo de amparo ao trabalhador (FAT). Destaca a dirigente da entidade
que, antes mesmo da formao profissional, os maiores obstculos para as pessoas
com deficincia so a pouca escolaridade e transporte adequado. Ainda assim, refere
que cerca de 200 associados foram integrados ao mercado de trabalho pela ABADEF.

Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais de Salvador (APAE)


ao contrrio
da grande maioria das APAE do interior, esta instituio em Salvador tem uma estrutura
de maior porte, voltada principalmente ao portador de deficincia mental. Dispe de trs
sedes, para funcionamento dos seguintes servios: escola de educao especial;
centro de qualificao profissional, denominado Centro de Treinamento e Produo CTP; servio de referncia em triagem neonatal, que atua na preveno de deficincia

87

mental e o nico centro de referncia na Bahia credenciado pelo SUS; laboratrio de


anlises clnicas e centro mdico.

A APAE
Salvador se relaciona com as outras 54 APAE existentes no interior atravs
da Federao Estadual das APAE, havendo ainda uma Federao Nacional que rene
as cerca de 2 mil APAE de todo o pas.

Criada em 1968, a APAE


Salvador se mantm atravs de doaes da comunidade,
subvenes privadas e pblicas e prestao de servios (centro mdico, laboratrio de
anlises clnicas, servio de triagem neonatal, centro de estudos e difuso de
tecnologia e a sua confeitaria Cia. do Sabor).

A APAE tem 400 alunos e aprendizes da escola e do CTP. Segundo informao da sua
gerncia, os diversos programas oferecidos comunidade envolvem em mdia de
13.500 pessoas por ms.

Para tanto, dispe de 260 colaboradores, envolvendo profissionais tais como: mdico,
bilogo, terapeuta ocupacional, psiclogo, fisioterapeuta, fonoaudilogo, assistente
social, nutricionista, advogada, psicoterapeuta, professor, pedagogo, relaes pblicas,
secretria e administrador.

Desde 1997, com a criao do CTP, a APAE passou a desenvolver cursos de


qualificao profissional voltados para o que julga ser a demanda do mercado: auxiliar
de servios gerais, copa e cozinha, panificao, confeitaria, lavanderia, office boy,
pinturas especiais, marcenaria e jardinagem.

88

At outubro de 2002, cerca de 500 pessoas j haviam passado pelo programa de


habilitao profissional, havendo previso de mais 84 pessoas at o final do ano. Para
iniciar a habilitao a pessoa com deficincia deve ter participado de um programa de
iniciao para o trabalho nesta ou em outra instituio, ter desenvolvido habilidades e
competncias mnimas para assimilar os contedos dos cursos e ser maior de 15 anos.

A APAE j conseguiu postos de trabalho formal, com carteira do trabalho assinada,


para cerca de 50 pessoas, nmero relativamente pequeno se comparado ao que
referido pela APADA. Todavia, tal nmero expressivo se recordamos que h maior
discriminao s pessoas com deficincia mental no mercado de trabalho.

Coordenadoria de Apoio ao Portador de Deficincia (CODEF)


rgo da Prefeitura
Municipal de Salvador, criada com o objetivo de intermediar as relaes entre municpio
e instituies para efetivar o processo de incluso das pessoas portadoras de
deficincia na sociedade. Desenvolve projetos de lazer, tem um calendrio de
encontros esportivos e faz encaminhamento para assistncia sade e obteno do
projeto do passe livre, dentre outros.

A CODEF tambm oferece cursos de profissionalizao do deficiente e d apoio a


diversas entidades na insero de seus associados no mercado de trabalho,
destacando-se um convnio com a APADA. O curso de qualificao mais procurado,
dentre as 977 pessoas com deficincia que se cadastraram na instituio, de 1998 a
2002, foi o de Informtica. Entre os portadores de deficincia mental, o curso mais
requerido foi o de jardinagem, que apareceu em segundo lugar na preferncia dos
portadores de deficincia auditiva. Entre as pessoas com deficincia fsica o segundo

89

curso mais procurado foi o de ingls e, entre os deficientes visuais, foi o de


telemarketing.

O fato de menos de mil pessoas se cadastrarem na CODEF ao longo de cinco anos


mostra a fraca atuao do Poder Pblico municipal nas polticas de incluso das
pessoas com deficincia, mesmo que se leve em conta que foi criada para cumprir
aes de intermediao e no para cumprir todo o espectro de aes que se espera do
Estado.

Centro de Reabilitao e Preveno de Deficincias (CRPD) - unidade das Obras


Sociais Irm Dulce que realiza assistncia nas reas de reabilitao fsica, odontologia
e preveno (utilizando-se de mtodos como a estimulao precoce com bebs de risco
entre 0 e 3 anos de idade). Oferece tambm curso de informtica e oficina pedaggica,
alm de residncia para 130 pessoas com deficincia (76 do sexo masculino e 55 do
sexo feminino em idades entre 10 e 47 anos), em geral graves, que foram, na maioria,
abandonados pelas suas famlias. So desenvolvidas atividades de educao especial,
cultural e de lazer.

Instituto Pestalozzi da Bahia - uma escola pblica estadual situada no bairro de


Ondina. Constitui-se de dois prdios, onde so desenvolvidas atividades para cerca de
duzentos alunos, que apresentam diversos nveis de deficincia mental. Os alunos de 6
a 14 anos so alfabetizados e se busca, sempre que possvel, inseri-los em escola
regular. A partir dos 15 anos, aqueles que no conseguiram ir para a escola regular,
so encaminhados para o setor de educao profissional, participando de oficinas de
bijuteria, pintura em tecido, pintura em tela, artesanato, jardinagem e horticultura,

90

lavagem de carros e auxiliar de cozinha. Alm disso, os alunos recebem aulas de


educao fsica, vdeo e informtica.

Alm das
entidades polticas
j citadas, deve ser destacado o Conselho Municipal de
Deficientes (COMDEF), rgo municipal de natureza consultiva, criado para articular as
polticas pblicas municipais com base nas crticas e na experincia das entidades das
pessoas com deficincia. Pelo seu regimento, a presidente e a vice-presidncia do
COMDEF so ocupadas por pessoas com deficincia.

Pelo que se pode ver das visitas e entrevistas feitas, embora exista a tendncia de
reforar um modelo de educao profissional para deficientes no articulado rede
regular de educao profissional e o estado no assuma seu papel efetivo, as
instituies existentes tm poucos recursos humanos e financeiros e, mesmo sendo
referncia para muitas pessoas com deficincia, no tm capacidade de atender, do
ponto de vista da quantidade e qualidade de cursos, demanda do mercado,
especialmente se houver um movimento mais significativo de cumprimento das cotas.

No h sinal de que o Estado esteja preparando qualquer mobilizao de pessoas e


instituies visando a incluso das pessoas com deficincia no trabalho, persistindo
uma grande lacuna na educao profissional. As iniciativas governamentais so dbeis
e sequer so repassados s entidades das pessoas com deficincia recursos mnimos
para que desenvolvam aes mais efetivas na habilitao para o trabalho.

91

7. Viver com deficincia

O estudo da deficincia alm da vida privada e como produto scio-poltico no


pode excluir o esforo de compreenso da trajetria dos sujeitos envolvidos, assim
como os elementos que conformam o seu universo e sua posio social. Conhecer os
habitus40 diferenciados e diferenciadores com que as pessoas com deficincia so
vistas - quase como uma classe parte, influenciadas pelas divises formais de classe,
mas ultrapassando seus limites virtuais, tal como Bourdieu (2001) fala de gnero.

A organizao fsica e social da sociedade baseada num modelo jovem, macho, com
o corpo ideal, no deficiente (WENDELL, 1996), que leva a expectativas de
performance que a todos atinge, em especial queles que mais se distanciam do
padro imposto.

Compreender como essas pessoas constroem ou reconstroem sua identidade, em meio


a essa sociedade que constituem, algo essencial para repensar qualquer modelo
explicativo ou redefinir as polticas de incluso das pessoas com deficincia. disso
que trataremos neste e nos prximos dois captulos, analisando aspectos gerais da
vida, do trabalho e da relao entre corpo e identidade.

40

O habitus, para Bourdieu (2001, pg. 21-22) o princpio gerador e unificador


que retraduz as caractersticas
intrnsecas e relacionais de uma posio em um estilo de vida unvoco, isto , em um conjunto unvoco de escolhas
de pessoas, de bens, de prticas
.

92

7.1. Nascer com Deficincia

A questo do
nascer com deficincia" uma das questes mais destacadas
envolvendo aspectos bioticos, particularmente em pases que reconhecem legalmente
o aborto: medida que evoluem os testes de triagem pr-natal e os pais so
informados sobre a existncia de alguma leso ou doena grave, coloca-se a questo
do aborto seletivo. Para Asch (2003), a questo no o direito reprodutivo que respalda
a deciso do aborto, mas a mensagem que estaria sendo enviada para as pessoas com
deficincia de que elas so indesejveis no mundo, o que, na viso da autora,
resultado da informao incompleta que os profissionais de sade oferecem s mes e
pais, equiparando a deficincia a uma tragdia e, de certo modo, direcionando-os ao
aborto .

Barros (2003) contesta a posio Adrienne Asch, por equiparar o aborto de um feto com
deficincia ao
aborto de uma pessoa com deficincia
. Critica tambm o fato dela
referir sempre quadros de deficincia ou doenas crnicas passveis de maior
adaptao ao convvio social, ignorando propositalmente os grandes incapacitados, as
deficincias mltiplas e as sndromes severas, o que seria uma lacuna tpica do modelo
social.

A realizao de estudos etnogrficos sobre escolhas reprodutivas de mulheres aps


diagnstico pr-natal de m-formao fetal mostrou, todavia, que a deciso de
interrupo da gestao no estava baseada numa rejeio aos deficientes, mas no
desejo de melhor bem-estar e qualidade de vida (DINIZ, 2004). Entretanto, a definio
de Minayo e outros (2000) para qualidade de vida, que inclui desde o grau de satisfao

93

encontrado na vida familiar, amorosa, social e ambiental


at com a
prpria esttica
existencial
, sugere que tal interpretao no responde plenamente a questo.

De todo modo, o nascer com deficincia um momento-chave de discusso sobre


como a sociedade convive com as diferenas e sobre o
direito de estar no mundo
das
pessoas com deficincia, assegurando-se o respeito s decises reprodutivas e o
direito precisa informao sobre meios de preveno, de diagnstico, de acolhimento
e de incluso.

No presente estudo, no foi possvel aprofundar tal questo, no apenas porque a


realidade da escolha reprodutiva diferente no Brasil e o tema no includo no
questionrio, mas tambm porque apenas duas das pessoas apresentaram deficincia
ao nascer - Ccero e Oscar, ambas com leses que no podem ser consideradas
graves em relao ao convvio social (BARROS, 2003).

Ccero, 40 anos, tem uma significativa deformidade em um dos seus membros


inferiores, que no lhe impede de andar. Oscar, 28 anos, sofreu paralisia cerebral
na
hora de nascer (que) resultou em um problema nos meus membros inferiores, ou seja,
eu no consigo andar da maneira normal
.

Ambos so solteiros, sem filhos e residem ainda com sua famlia. Ccero o mais novo
de dois irmos e mora com seu pai j vivo. Oscar o mais velho de trs irmos e mora
com um deles e os pais. Todavia, em nenhum dos dois casos se verifica algo que os
diferencie dos demais entrevistados em relao rejeio social.

94

Eles no falam sobre o impacto do nascimento de uma criana com deficincia na


famlia, o que pode ser reflexo ao tratamento como
pessoas normais
que suas famlias
procuraram lhes dar. Nas demais entrevistas, particularmente naquelas em que a
pessoa com deficincia j era adolescente ou adulta, este tema flui mais facilmente do
que nestes dois casos, o que poderia significar a assimilao do impacto do nascimento
de uma criana
imperfeita
pela negao do tema no dilogo intrafamiliar.

Oscar diz que


dentro da minha casa, minha me sempre teve assim um cuidado de
no fazer nenhuma diferena do tratamento que ela dava pra mim e no que ela dava
pra meus irmos
. Passou sua infncia na mesma casa em que vive atualmente.
E
quando eu era criana, eu sempre brinquei bastante com todos os meus colegas, com
todos os meus vizinhos, do mesmo jeito que todo mundo brinca
. Refere sua casa como
o local onde no se fazia distino em relao a ele, de onde partia o tratamento dele
como uma pessoa no deficiente, ou de uma deficincia da qual no se falava e no se
falando, atingia-se a normalidade:
Pouqussimas pessoas que moravam na mesma rua que eu se referiam
ao fato de eu ser deficiente. Acho que isso vinha de dentro da minha
casa, que ningum fazia esse tipo de distino. Ento, quando meus
irmos estavam em algum lugar eu sempre tava e a as pessoas agiam
de uma maneira totalmente normal. Acho que no tive nenhum problema
quanto a isso (Oscar).

Ccero tambm refere uma infncia


absolutamente normal, no sentido exato da palavra
deficiente - quem no estaria apto para fazer alguma coisa, determinada funo,
ento nesse sentido eu no sou
, admitindo, todavia, a existncia da deformidade na
sua perna e p. Hbil na manipulao do estigma, seu discurso varia da negao da
deficincia ao seu reconhecimento, mas este sempre associado afirmao de que
no h motivo para sentir-se inferior:

95

Eu no tinha essa conscincia de ter uma deficincia. Eu sabia que


tinha, mas no tinha conscincia em si como uma pessoa diferente. Isso
raro entre os deficientes. Eu no tinha essa conscincia. raro o
deficiente no ter essa conscincia. raro, inclusive da que parte
toda a problemtica do deficiente, de onde nasce uma espcie de
inferioridade, um complexo de inferioridade. E eu nunca tive essa
conscincia. Talvez seja por isso que eu nunca tive complexo [...].
Eu lembro que quando eu tinha 12 anos foi quando eu comecei a pensar
bem sobre o problema [...] sobre o problema, no, sobre o fato. No era
um problema. E eu morava at em Minas. Eu achei, comecei a pensar,
eu achava interessante o porque de ser diferente. Fisicamente. Na
realidade, funcionalmente nunca tive problemas [...]
.

Por vrias vezes, Ccero argumenta que a atitude da pessoa com deficincia que
estabelece limites:

D pra sentir, claro que eu fui muitas vezes discriminado e tal, mas, por
eu ter uma personalidade forte, eu largo de letra, eu no [...] eu achava
que os outros que eram, que quem discriminava que era inferior a
mim.

Para Oscar, por sua vez, a infncia no trouxe tantas dificuldades de


viver a vida com
normalidade
, mas a adolescncia lhe mostrou que tinha coisas de que gostava mas
no poderia fazer, como danar, andar de moto ou jogar bola:

Essa questo dificulta s vezes a gente de fazer algumas coisas que eu


gostaria de fazer e no posso. Eu no consigo danar, eu sempre tive
vontade de andar de moto, mas no consigo. Tambm no posso jogar
bola [...] (ir) com meus irmos pra festas no o problema, mas fica
difcil na hora de participar. Voc fica distanciado. Fica s na posio de
observar. Hoje em dia eu acompanho meu irmo pra ir ver ele jogar
bola, muitas coisas assim.

Questionado sobre seus projetos pessoais e afetivos, ele responde apenas sobre
projetos pessoais, como por exemplo, o desejo de dirigir um carro:

J me impediu de fazer muitas coisas que eu queria, por exemplo,


quando eu tinha vontade de ter um carro. Eu ainda no consegui um
jeito de aprender a dirigir e ter um carro que eu possa dirigir.

96

O tema do
nascer com deficincia
trouxe-nos, sobretudo, a questo da relao entre
famlia e deficincia, suas formas de proteo e de conflito.

7.2. Deficincia e Famlia

Tal como nas famlias em geral, os depoimentos nos mostraram famlias que tm
grande importncia na formao da identidade dos sujeitos. Nas tenses do seu
cotidiano, as pessoas apreendem o seu papel social e se preparam para defender-se e
afirmar-se dentro e fora do ncleo familiar. As entrevistas mostraram significativos
exemplos de solidariedade, mas tambm alguns conflitos que, ironicamente, minam as
foras da pessoa com deficincia para lutar pela sua incluso social, quando se
esperaria sempre o oposto.

Cavalcante (2003, p. 28) identifica cinco funes na ideologia familiar: identificao

imagem da famlia marcada pelo ideal e inscrita em uma histria que serve como fonte
de identificao
; organizadora

define papis, lugares e estatutos, estabelece os


meios de troca e a maneira de lidar com conflitos, de modo a preservar a imagem
idealizada da famlia
; continncia

aquilo que delimita um fora e um dentro, formando


um espao de refgio
; defensiva

faz prevalecer mecanismos de defesa familiares


custa dos sistemas de defesa individuais, sempre que aparece um perigo, tendendo a
reforar o vnculo de fuso
; representao

elementos para construo do novo, de


cada ser, preservando a idia e a imagem de famlia
.

97

Quando um dos membros da famlia apresenta deficincia, alguns destes elementos


sobressaem, particularmente aqueles que lhes permitam se reestruturar frente ao

desconhecido
, ao
no esperado
. s vezes, entretanto, os conflitos internos so to
grandes que venc-los como um treinamento para enfrentar o mundo de fora.

Ao fazer um estudo etnogrfico sobre o boxe em Chicago (EUA), Wacquant (2002),


identifica idias dos lutadores em relao ao suporte familiar que podem ser aplicveis
s pessoas com deficincia: o suporte familiar tem que ser bom o suficiente para que
estimule a pessoa, mas no to forte a ponto de subtra-la da luta (no caso, pela sua
incluso na sociedade). O suporte efetivo quando oferece estabilidade e amplia a
auto-estima, sendo negativo se se desvia para a superproteo.

Em quase todas as entrevistas com pessoas com deficincia, a famlia, em especial a


me ou uma irm, citada como o suporte principal para o enfrentamento da
deficincia e a busca de oportunidades de incluso. Os limites a serem ultrapassados,
mesmo os sociais, dependem fortemente do grau de interdependncia, em particular no
ambiente familiar, com relevante papel da mulher enquanto cuidadora (DINIZ, 2003b;
MEDEIROS; DINIZ, 2004).

mencionada a
superproteo
da famlia, em razo da deficincia, mas
freqentemente associada a uma posio de resistncia e de afirmao do orgulho ou
desejo de ser tratado
como se fosse normal
, misturando o ideal da autonomia com a
realidade da interdependncia:

Tenho certeza que minha me sempre teve aquela coisa mais diferente
assim, ela tinha um tratamento diferente. Mas nem por isso ela deixou
de me educar, de me bater s porque eu tinha um problema (Beatriz, 31

98

anos, casada, operadora de caixa em supermercado, com deficincia


desde a infncia).
Tenta proteger, mas eu no deixo no (Ademar, 26 anos, solteiro, mora
com o pai e a madrasta, bancrio, com deficincia desde a infncia).

Os depoimentos revelam a dificuldade em apreender que as pessoas com deficincia e


outras em situao de excluso devam ter direitos especiais. Ironicamente, para no
terem a imagem social diminuda, termina sendo comum a afirmao por essas
pessoas de que querem ser tratados sem nenhuma proteo especial.

Meu pai fica sim, mais preocupado. Fora isso, no. Lida como uma
pessoa comum, normal (Ana Maria, 29 anos, solteira, mora com os pais,
auxiliar administrativo, com deficincia desde a infncia).
Sempre conduziram a minha formao no sentido da minha
independncia [...] econmica e de conhecimentos, e por conta disso eu
fui uma criana que recebi tratamento igual aos outros em todos os
sentidos, rigorosa com relao aos estudos, nunca houve problema de

no
na minha famlia, brinquei, fiz todas as coisas de criana e de
adolescente da minha faixa etria de ento (Cntia, 53 anos, divorciada,
sem filhos, juza, com deficincia desde a infncia, oriunda de uma
famlia de classe mdia do interior).
Minha me foi a pessoa que me estimulou, inclusive depois do meu
acidente [...] Na verdade eu fazia engenharia antes do meu acidente e
depois eu pensei em voltar, no deu certo, eu terminei largando [...] e ela
foi uma pessoa que me estimulou a voltar a estudar. E minha irm. As
duas mulheres (risos) que me estimularam a voltar a estudar (Paulo, 38
anos, solteiro, 1 filho, professor universitrio, filho de uma famlia de
classe mdia em Salvador, sofreu acidente aos 18 anos).
Minha me que a ancora [...], mas a deciso de trabalhar ou no, de
estudar ou no [...] minha. Eu no vejo ningum decidindo por mim
(Suzana, 32 anos, solteira, bancria, filha de uma famlia de classe
mdia vinda do interior, sofreu acidente aos 19 anos).
Minha me logo no comeo, porque eu passei a usar duas muletas e
comecei a ter uma certa dificuldade em ter acesso a alguns lugares. Mas
de acordo que fui me tratando e hoje praticamente no preciso de nada,
somente uma bengala, n? J se acostumaram e pelo que sei todo
mundo me trata da mesma forma como tratava quando era antes, n?
Sem aqueles cuidados especiais, n? (Jos Amrico, 25 anos, casado,
1 filho, mora com a me, auxiliar administrativo, oriundo de uma famlia
pobre em Salvador, apresentou deficincia aps acidente aos 19 anos).

99

Tem a coisa de me, difcil a me aceitar ter um filho sadio, perfeito e


de repente ela velhinha, setenta e seis anos [...] a ela fica preocupada.
Ela ver a filha sem brao, isso um choque para ela. Mas acho que meu
pai resolveu isso com mais rapidez. Minha me no. Os outros parentes
que eu tenho agora que irm, sobrinho [...], essas coisas, acho que
eles enfrentaram at bem. S minha me que ficou um pouquinho mais
ressentida (Jussara, 52 anos, solteira, sem filhos, psicloga, apresentou
deficincia aps acidente aos 48 anos).

As relaes entre deficincia e pobreza, deficincia e classe social, esto presentes nos
discursos, de forma mais ou menos eloqente, traduzidas na luta por um lugar para o
familiar com deficincia, no aumento do seu grau de escolaridade para que possa ter
melhores condies de
enfrentar a vida
. Torna-se mais evidente a dificuldade da
famlia em lidar com a deficincia quando de origem pobre e rural.

Minha me me protegia muito demais. tanto que ela no queria que eu


estudasse. Por que ela achava que pra qu eu estudar se eu no ia
trabalhar, se eu no ia me casar [...] Entendeu? Na cabea, na
conscincia das pessoas antigas era assim o deficiente. Era um aleijado,
ele tinha que ser escondido da sociedade, n? Minha me pensava
assim. S que eu no nasci primeiro, eu nasci depois, ento j tinham
pessoas como minha irm mais velha que tinha uma mentalidade
diferente e j me colocava no espao. Eu fui pro colgio a primeira vez
com 15 anos. Mas eu j fui sabendo ler, escrever; eu j fui fazer
admisso. Porque eu me esforava dentro de casa pra valer (e
pensava): no vou ficar sem saber ler, eu no vou ser isso que as
pessoas querem. Eu quero ser o que eu sou. (Nelma, 46 anos, casada,
2 filhas, operadora de caixa de supermercado, aposentada por invalidez,
apresentou deficincia desde a infncia, de uma famlia
muito pobre
vinda do interior).

Em algumas situaes, o relato de excluso e no de apoio. Relata Ivana que


minha
me achava que (sendo) deficiente, (eu) no ia exercer nada porque (eu era) uma
coitadinha. A uma vizinha que disse para mim que eu ia estudar. Eu fui, estava com
vontade mesmo de estudar, no estudava porque no queria. A eu fui, estudei. Por
incrvel que parea s quem formado l em minha casa eu. Por incrvel que parea
.

100

Mas, defende a me:


no (era) por ela no querer, achava isso por causa da
ignorncia mesmo
.

Tambm revelando conflitos, Srgio

(33

anos, solteiro, sem filhos,

auxiliar

administrativo, de famlia pobre de Salvador, deficiente desde a infncia) queixa-se de


preconceito de um irmo:

E a minha deficincia, no s a minha como a de outras pessoas, ela faz


com que ns percebamos vestgios de preconceito. Na minha famlia h.
Eu creio que em toda famlia h, porque ningum perfeito. Mas eu sei
lidar com a situao e no deixo ela crescer no [...] eu tenho um irmo
mesmo que sai e no faz questo de que eu v com ele no.

Mas ele ressalta o papel da me, funcionria pblica municipal, que criou sozinha os
seus filhos e buscou trat-los com igualdade:

Por incrvel que parea, o que me fortaleceu sobre essa questo


familiar, e sobre outras questes tambm com pessoas de fora, foi a
igualdade com que minha me me criou. L em casa o pau que d em
Chico d em Francisco (Srgio).

A relao entre excluso deficincia e classe social tambm se evidencia no


depoimento de Carla (30 anos, casada, 1 filho, auxiliar administrativa em
supermercado, com deficincia desde a infncia), cuja infncia foi marcada pela
pobreza e ignorncia numa famlia rural, de baixo nvel de educao formal e
abandonada pelo pai alcolatra:

Doa muito, minha me naquele desespero, eu no sei o que passava


na cabea dela, e ficava uma revolta grande dentro da minha cabea
tambm, criana, estar passando por aquilo, ela pensava que era
bobagem, eu no sei o que passava na cabea dela, na verdade eu no
tive ajuda, ningum me levou ao mdico para saber o que estava
acontecendo. Minha me uma pessoa maravilhosa, mas ela no
estimulava a gente a estudar, tambm porque ela no teve isso, eu no
culpo ela de jeito nenhum. A nica pessoa da minha famlia que
estimulava, que tinha que estudar, tentava me mostrar, era minha irm

101

mais velha, inclusive quando eu vim para Salvador, eu estava


estudando, e ela me deu uma surra porque eu queria vir e ela no queria
deixar, justamente para eu no deixar de estudar, a ela era a nica que
me incentivava.

O relato de Carla, como de outros j citados, sugere que o nvel de educao formal da
famlia seja um fator de proteo contra a discriminao. A busca da educao formal
um dos caminhos desejados para todos e para o deficiente em especial libertar-se da
situao de total excluso social.

Todavia, o fato de uma famlia ter um nvel de educao formal mais elevado no
significa que tenha resolvido tenses internas relativas ao preconceito contra um
familiar deficiente. Silvana (31 anos, de uma famlia de classe mdia de Salvador,
solteira, sem filhos, auxiliar administrativo, com deficincia desde a infncia), revela um
drama familiar repleto de preconceitos em relao deficincia. Sua irm mais nova,
universitria, a discrimina cruelmente:

Ela disse: ela anormal, ela anormal, ela anormal, eu no gosto de


dizer a ningum que ela minha irm; minha me eu no quero essa
criatura no meu casamento, nem na minha formatura, porque pra mim
ela uma pessoa estranha, ela no nada minha.

Para defender a filha deficiente, a me utiliza um argumento que tambm uma forma
de discriminao em relao deficincia congnita:

Minha me disse assim: mas no isso, no assim, sua irm nasceu


normal, mas foi uma deficincia que ela teve de uma queda, ela no
nasceu assim.

O drama familiar se completa com Silvana quase desejando que a irm tenha o
azar
de ter um filho deficiente:

Deus vai tocar no corao dela e ela vai ver, que como foi comigo pode
ser com um [...] ela casar e ter com um [...] Deus me livre e guarde [...] e

102

ter um filho assim pior, tendo alguma deficincia, porque no sabe que
est escrito nas coisas de Deus. Deus que sabe o que vai acontecer
com a gente. Agora, eu no tenho raiva dela nem nada, eu gosto dela
ela a minha irm, tem meu sangue, eu s fico sentida por causa disso,
porque todas as minhas irms me tratam bem, mas s ela no.

Na sua afirmao social, a irm projeta um futuro prximo em que casar e ter curso
superior, mas esse cenrio maculado pela presena deficiente de Silvana. Esta, ainda
que num momento de ressentimento, chega a imaginar-lhe o
pior
: ter um filho
deficiente, mais deficiente que ela, porque nascido deficiente e no apenas uma vtima
de um acidente. Os discursos vo se misturando, pela alteridade ou pela assimilao
(BAKHTIN, 1997).

O acidente de Silvana, aos trs meses de idade, foi uma queda de uma mesa, quando
a empregada teve que dar ateno a uma outra irm e
se descuidou
dela, que caiu e

quebrou a munheca da mo, quebrou o osso do joelho


e
no teve jeito de operar
.

Chama ateno que a irm caula, que discrimina Silvana, no viveu o momento do
acidente. Sua atitude no pode ser vista como um reflexo da
culpa familiar
por no ter
evitado a leso, mas, de algum modo, talvez seja uma forma bizarra de exteriorizao
do sofrimento do grupo familiar.

Sua famlia sempre teve que lidar com tenses relacionadas aos cuidados com Silvana,
que relata:

Os mdicos disseram que no ia poder estudar na escola de gente


normal, que eu tinha que estudar na escola de deficiente, porque eu
tinha uma deficincia e eu no ia acompanhar os menino normal, a meu
pai pegou e disse que no, que eu ia estudar na escola de gente normal.

103

O tema ops argumentos da famlia materna, concordando que tinha que ir para
escola
de deficiente
, e a famlia paterna, que defendia que fosse para
escola normal
, o que
prevaleceu.

Esse relato chama ateno para o estigma que atinge todo tipo de deficincia: mesmo
no havendo dficit sensorial ou mental, nem qualquer dificuldade para andar ou
escrever, fatores que mais comumente levam sugesto de escola especial, a
recomendao teria sido feita pelos mdicos, medida que s reforaria a excluso
social.

Outro drama na relao familiar relatado por Daniela, 43 anos, casada com Eraldo, 49
anos, tambm deficiente, tem 1 filha, comerciante, j morava distante dos pais quando
ocorreu o acidente automobilstico que lhes causou deficincia h dez anos. Contou
com a ajuda de vizinhos para pagar contas e reabrir o armarinho que ficou fechado trs
meses. A irm que residia em Salvador, cuidou da filha, de poucos 6 meses. Com a
sogra teve uma experincia difcil no perodo de readaptao:

Quando ns samos do hospital, ns nem viemos para casa. A minha


sogra mora na esquina e l tinha elevador. Ah, voc no pode ir para
casa por causa da escada. A poca pior do acidente foi esse ms que a
gente passou na casa dela. Foi horrvel. Foi quando eu conheci uma
sogra. Ela depois ela se arrependeu. Foi muito ruim (Daniela).

Mas a experincia que lhe causou maior trauma foi com a irm, que tinha trs filhos e
cuidou do seu beb durante o perodo de tratamento hospitalar de mais de seis meses.
Ao voltar para casa, deparou-se com a recusa surpreendente da irm em devolver-lhe a
criana, por achar que os pais no tinham mais condies de cuidar dela. Sua vizinha
Lina que lhe serviu de apoio para retomar a criana:

104

Assim, tenho tentado esquecer, mas minha irm ainda hoje no se d


bem com Lina (a vizinha que a apoiou). Lina que me defendia assim.
Lina que fez o papel de uma irm mesmo. A minha irm achou que
quando a gente voltasse no amos ter mais condio de criar a filha da
gente. Queria ficar com ela. E eu agentei isso calada, quando Eraldo
chegou foi que eu conversei e eu disse, pois , temos esse problema
aqui. Ela disse que tinha que passar a semana com ela e o fim de
semana com a gente. Hoje ela mora bem pertinho e j passou toda essa
fase [...] Eu sou assim olho no olho. Pode ser o que for de errado. E
comeou da, a minha irm foi bem errada, foi um sofrimento parte. A
gente passou bem trs anos sem se falar. Depois eu botei minha filha no
colo e disse: vou atrs dela. E fui, a gente fez as pazes e hoje, graas a
Deus, est tudo bem (Daniela).

Mesmo j tendo passado muitos anos, o conflito deixou seqelas na relao familiar e,
apesar de Daniela tentar perdoar sua irm, encontra resistncia da prpria filha tia:

Mas minha filha, de vez em quando, porque ela ouviu muito todas as
queixas: ah, no quero essa minha tia. Eu digo: no senhora. sua tia,
todo mundo erra, voc tambm erra. E ela amou tanto, quis tanto que
queria para ela. Eu hoje at entendo. Ela no tinha uma menina, tanto
amor que queria ficar com voc para ela. O erro da sua tia foi amar
demais. No precisa ter raiva dela por esse motivo. A gente vive bem,
graas a Deus (Daniela).

7.3. Isolamento e Identidade

Os momentos que se seguem leso ou incapacidade podem ser sintetizados em trs


fases: isolamento e busca de explicao; ressurgimento para a sociedade e
reincorporao social com uma nova identidade (MURPHY, 1990, 1995).

O estranhamento da nova condio, a perda de amigos, a mudana de projetos afetivos


e profissionais, dentre outros aspectos, aparecem na busca de construo de uma nova
relao com a sociedade, de novos pactos de interdependncia.

105

Tais momentos e situaes puderam ser identificados em vrias das entrevistas


colhidas, especialmente quando a doena ou acidente ocorreu na adolescncia ou na
vida adulta.

Na maioria das entrevistas, as referncias doena ou acidente que resultou na


deficincia geralmente foram breves, como de algo que se deseja esquecer, para
afastar mgoas ou para no reforar o aspecto biolgico, alm de no ter sido objetivo
das entrevistas explorar os diagnsticos.

Mas, em alguns casos, o entrevistado fez questo de se alongar, para falar da condio
de pobreza e ignorncia que no permitiram que medidas preventivas ou curativas
fossem adotadas a tempo, ou para responsabilizar o causador da sua leso:

Eu tinha um ano e seis meses, ele estava suspeitando que eu tinha


desidratao e mesmo por que ele no tinha conhecimento da rea, ele
esperou que minha me se ausentasse e tentou tirar o lquido da minha
coluna, na medula. Mas ele errou e cortou o nervo (Srgio).

Caracterizada a deficincia, a sociedade esperaria dos estigmatizados que assumissem

seu lugar

se desejam assumir sua condio anormal, que se isolem o tanto


necessrio a no incomodar os normais; mas se desejam o convvio que tentem se
comportar como se normais fossem. Seria esta a situao que Goffman (1988) chama
de
aceitao-fantasma
, que forneceria a base para uma
normalidade-fantasma
, em
que o melhor que a pessoa estigmatizada deve fazer ajustar-se, mesmo assim
abstendo-se de ultrapassar certos limites que evidenciariam sua anormalidade e
criariam constrangimento ao convvio.

106

Foucault (2002) relata que, do sculo XIV ao sculo XVII, a prtica de retirar pessoas
indesejveis do convvio social era comum. Esses indivduos eram enviados para
navios, calabouos, asilos ou hospitais, por terem sido considerados loucos, devassos,

libertinos
, indigentes, vagabundos, epilticos, mendigos, prisioneiros, "pessoas
ordinrias", "moas incorrigveis", "mulheres caducas", "velhas senis ou enfermas" ou
"inocentes malformados e disformes
. bvio que no vivemos mais este tempo,
todavia h reflexos culturais, sociais e simblicos dessa excluso histrica ainda
presentes em nossa sociedade.

Para no perder o convvio social que tinha antes de tornar-se tetraplgico (num
acidente de mergulho) e enfrentar a sbita mudana da sua vida, Paulo, com boa
condio scio-econmica, beneficiou-se do grande envolvimento da famlia:

Tive total apoio, desde o incio. Compartilhavam sempre os momentos


difceis, as dificuldades, dividiam sempre as tarefas [...], ento, devido
minha tetraplegia, pelo nvel de dependncia inclusive, por exemplo,
essas coisas assim de autocuidado, banho, o pessoal sempre se dividia,
nunca ficava um muito sobrecarregado. Hoje em dia eu tenho uma
pessoa contratada para me ajudar nessas coisas do dia a dia. Mas por
parte da famlia eu sempre tive apoio. Inclusive nessa parte de
reinsero social, de sair, participar da vida, nunca tive nenhum
obstculo.

Paulo, entretanto, participava de competies de natao desde a infncia, crculo em


que teve namoradas e muitos dos seus amigos. Havia recm-ingressado no curso de
Engenharia Mecnica e queria trabalhar com projetos, ser designer. Devido perda da
habilidade manual, mudou de curso e formou-se em Psicologia. Diz que a perda de
contato com os amigos da natao foi seu primeiro grande impacto social. Na parte
afetiva, queixa-se da famlia das namoradas (
o projeto que os pais fazem em relao

107

as suas filhas, aquelas coisas, e quando vem assim um portador de deficincia, dizem

minha filha, pense bem


).

Mas Paulo argumenta, todavia, que:

Em termos pessoais, afetivos, o obstculo maior seja a prpria pessoa.


Leva-se um tempo at o indivduo conseguir e no meu caso aconteceu
isso [...], refazer sua auto-imagem, a questo do conceito sobre si
mesmo, no papel sexual, papel social, isso tudo um aprendizado
totalmente novo e diferente. E no tem muita coisa escrita para voc
aprender, voc vai aprender no contato com outras pessoas, por
tentativa e erro, nas falhas [...].

Suzana, que sofreu um acidente de carro numa viagem a passeio, passando a


apresentar tetraplegia, tambm passou a ter grande dependncia fsica dos familiares,
destacando que os cuidadores familiares se tornam ainda mais necessrio em funo
do custo. Contudo, argumenta que no permitiu que fosse alterada sua autonomia de
decidir em realizao sua prpria vida:

Passei a ter uma relao de dependncia fsica muito grande. Por mais
que eu pudesse pagar algum pra ajudar, paga uma poca, outra no
d certo [...] mas eu sempre tive uma personalidade forte, no tinha
porque eles passarem a decidir por mim, sempre eu fui consultada no
que se referia a minha vida. E quando no era, no adiantava porque eu
no fazia mesmo [...], todo mundo aprendeu a respeitar os limites. Mas a
relao mudou, no porque seja famlia, qualquer outra pessoa que
estivesse no lugar deles eu taria com essa relao de dependncia
fsica.

Tendo sofrido uma leso grave, Suzana fala do impacto que sentiu aos 19 anos nos
seus projetos pessoais e da dificuldade de pensar em algo mais que a limitao fsica:

No vejo como dissociar os projetos intelectuais dos fsicos. preciso


ter tempo para arrumar isso na cabea. Mas ningum pensa em realizar
os projetos sem o fsico. Eu imagino que no. A no ser que a pessoa
nasa assim, e v sendo preparada [...]
olha, voc vai ter que fazer isso
sem o brao, sem a perna [...]
, mas eu no acredito. Ento quando
rompe de uma vez s o seu poder de usar o fsico plenamente,

108

totalmente como foi meu caso, nem a cabea mexia. Voc acha que
sem aquilo voc no pode realizar o resto. A voc vai ter que cuidar
100% do fsico porque no sobra tempo pra voc pensar
eu hoje vou ler
tal livro, e vou elaborar um projeto no sei das quantas [...]
. Voc tem
horrio de mdico, de fisioterapia, voc vive em funo disso. Eu a tive
a ajuda de minha me pra voltar pra faculdade, apesar de toda limitao
de grana, limitao fsica. Ela dizia:
no, tem que continuar
.

Suzana atua numa entidade de defesa da independncia e da acessibilidade, tema


muito caro aos lderes tradicionais do
modelo social
, mas, a situao de
interdependncia confirma as ponderaes enfatizadas por Diniz (2003b) de que no se
pode ignorar que as pessoas precisam uma das outras.

Mesmo se tornando mais exigente (


voc passa a pedir mais, brigar mais, reivindicar
mais, e acaba tendo mais atrito nesse sentido
) e contando com apoio da famlia, ela,
que sempre foi
mais independente
, admite ter dificuldade em operar sua rede de
apoio:

Pedir muito difcil - at hoje se eu tiver que ir a algum lugar [...] tenho a
maior dificuldade. Antes, com a maior naturalidade do mundo, eu pedia

passa aqui
[...] ou vamos marcar em tal lugar e voc me pega, me d
uma carona [...] acho que eu perdi um pouco dessa espontaneidade
(Suzana).

Jussara, que perdeu um brao direito num acidente no nibus que viajava para
trabalhar em outra cidade, diz que
com a famlia, no incio eles achavam que eu no
podia fazer nada, principalmente quando eu ainda tava no hospital, mas a meu mdico
foi dizendo logo
procure se tornar independente com a mo esquerda
,
ento, l no
hospital logo eu j comecei a escrever
,
ele comeou a dizer que no incio (iam) querer
dar comida na boca, mas depois complicado
. Desse modo, ela comear a preparar
sua nova fase de independncia, de
ressurgimento para a sociedade
:

109

Eu comecei a resolver essa questo, mas no incio a famlia pegava tudo


que eu precisasse pra deixar ao meu redor. Eu no precisava nem me
mexer pra fazer nada. Mas a (quando) eles viram que eu tinha condio
de fazer, voltou pra aquela situao anterior em que eu s vezes fao
mais de que eles (Jussara).

Eliana reclama da perda de amigos aps os 21 anos, idade em que sofreu a infeco
na medula que lhe causou incapacidade nos membros inferiores:
depois que eu me
tornei deficiente meus amigos mudaram. No eram amigos, n? Minhas amizades
mudaram. Acaba se afastando porque eu mudei tambm [...] e acaba se afastando por
que tinha coisas que a gente fazia todas juntas que eu no poderia fazer nunca, n,
depois da deficincia [...]
. De certo modo, ela considera esperado o afastamento dos
amigos
porque eu mudei tambm
, mas a mudana que lhe ocorreu foi leso medular e
ao justificar o afastamento como se a deficincia a fizesse menos digna daquelas
amizades, embora logo se corrija dizendo que no eram amigos de verdade, pois a
deixaram.

Os temas referentes a preconceito e discriminao so recorrentes nos depoimentos,


de forma explcita ou no. O preconceito o olhar sobre o outro, nele vendo ou
supondo caractersticas s quais se atribui valores negativos, enquanto que a
discriminao a negao de oportunidades e direitos ao outro, baseados no
preconceito, ou mesmo a enunciao pblica deste (BANDEIRA; BATISTA, 2002). Ao
preconceito geralmente se atribui uma sano moral, enquanto que discriminao
muitas vezes est reservada a hiptese de sano penal. Entretanto, no senso comum,
as duas palavras so, com alguma freqncia, utilizadas como se fossem sinnimas, o
que ocorre nas entrevistas feitas.

110

So muitos os fatores que levam ao preconceito e discriminao de qualquer tipo


desde a consagrao de um determinado tipo de normalidade, at a auto-afirmao
atravs da inferiorizao do outro.

Srgio diz que


alguns deficientes tm preconceito de outros deficientes
e exemplifica
em relao a um dilogo com outra deficiente fsica sobre a instalao de uma rampa:

Ah, t bom pra vocs mesmo que usam cadeira de rodas!


Como se eu, que uso
cadeira de rodas, fosse pior do que ela. Que ela tambm deficiente, mas ela anda.
Ento ela falou de uma forma como se a minha deficincia fosse pior do que a dela
.

Por vezes, a linha que separa proteo, demonstrao de afeto e preconceito muito
tnue:
s vezes as pessoas tm, eu no diria preconceito [...] sabe quando voc
comea a gostar de uma pessoa e sente aquela pessoa mais fraca do que voc? voc
tenta proteger. Ento as pessoas tentavam sempre me proteger [...] mas de resto foi
bom
, diz Ademar, referindo-se a amigos da infncia e adolescncia. Ele no admite
preconceito por parte dos amigos, mas assume perante eles, a condio de
pessoa
mais fraca
, o que no se justificaria apenas pela seqela de poliomielite que apresenta
desde a infncia.

Mas Ademar registra a sutileza com que o preconceito pode se apresentar, quer por
parte de um amigo ou da garota que paquera:

Olha, as pessoas no so diretas nisso, elas so bem sutis nas atitudes


[...] o amigo, uma garota que passa e voc paquera [...] alis voc
percebe mais pelas atitudes do que pelo modo delas porque elas no
falam. O preconceito geralmente isso: as pessoas no falam, mas elas
demonstram pelas atitudes.

Um olhar pode significar para o deficiente a atitude preconceituosa:

111

s vezes, no modo como nos olhamum olhar de desdm, de


desprezo, um olhar assim mesmo dede separao. Mas muito
pouco, hoje eu vejo que muito pouco, mas ainda existe (Larissa, 46
anos, auxiliar administrativo dos Correios, com deficincia desde a
infncia).
Saindo da infncia para a adolescncia, as colegas minhas, que eu
puxava bastante da perna na poca, hoje que eu fiz fisioterapia, mas na
poca eu mancava muito e eram muitos apelidos, na poca de
namorados essas coisas, as pessoas me
ticavam
, me esnobavam por
eu ter esse defeito e (isso) me prejudicou (Carla).

A discriminao pode ser percebida em qualquer pergunta, num olhar ou num silncio.
Cada um atribui significado ao que dito ou demonstrado pelo outro e re-significam de
acordo com a

circunstncia. Carla, referindo-se nossa entrevista, demonstra um

modo simples de manipulao do estigma, aceitando ser entrevistada como deficiente,


mas delimitando seu alcance:

Agora mesmo, a menina me perguntou


porque ele quer entrevistar
voc?
, a eu disse que era porque eu era uma deficiente fsica, a ela
deu risada e disse
Que isso menina?
, mas eu sou, (embora) no me
considere.

Na verdade, ela no deixa transparecer qualquer tipo de limitao fsica, uma mulher
bonita, que ocupa uma funo de superviso de atendimento. A deficincia que admite
assemelha-se mais a um relato de um obstculo que venceu.

Egdia afirma que


os prprios deficientes tm preconceito
, baseando-se no fato que

um dia me perguntaram se meu marido tambm deficiente, v se pode? voc


entende do que eu estou falando?
. Perguntada sobre as relaes afetivas na
adolescncia, ela se contradiz:
a deficincia no atrapalhou em nada, quer dizer, eu
achava que era difcil conseguir um emprego por causa da deficincia, percebia que os
outros eram escolhidos em vez de mim
.

112

Beatriz conta que percebe preconceito na maneira que alguns colegas brincam com
ela:
a gente sente que tem sim um certo preconceito, no todo mundo, mas tem sim, a
gente sente, que ningum besta
. Exemplifica, chorando, a maneira como uma colega
de trabalho se referiu a ela -
uma capenguinha, eu no gostei que ela falou isso [...],
ningum tem problema porque quer, n? uma conseqncia da vida
.

Expressando indignao, Suzana diz:

Foram anos e anos de excluso total e discriminao, e hoje ainda


existe. Eu fui ao mdico essa semana e na hora de receber o parecer e
ver a medicao que a mdica ia me passar, a enfermeira disse que eu
no precisava vir no [...]

ela vem, ela recebe pra voc


(se referindo
acompanhante). Eu no ia discutir quela hora com aquela mulher, mas
como eu no precisava ir, se eu era a grande interessada? o deficiente
no enxergado como gente, que pode decidir, que tem o controle e o
direito sobre a prpria vida.

O discurso no um territrio homogneo, com sentidos nicos, mas um local de


conflitos e transformaes. Na apropriao do discurso socialmente construdo, cada
pessoa vai elaborando sua subjetividade e formando os conceitos sobre o mundo e
sobre si mesmo (KASSAR, 2000).

Ccero, como j mencionado antes, atribui sua


personalidade forte
o fato de no se
sentir discriminado:
s brincadeiras de amigos e tal [...] s vezes na brincadeira eles
apelavam, mas, fora isso no, e mesmo se fizessem eu no me sentiria. Eu sempre tive
uma personalidade muito forte, nunca me senti na realidade assim
. Os fortes
sobrevivem discriminao:
o maior problema que muitas vezes o indivduo no tem
como lutar contra o preconceito, contra a violncia, no digo nem violncia fsica,
mais uma violncia verbal, uma violncia inespecfica. O maior problema, na minha

113

opinio, claro, que ele no consegue se impor na sociedade


. A
atitude positiva
frente discriminao afirmada como mecanismo de defesa fundamental.

Nelma, que tambm teve leso na infncia, fala da adolescncia como um perodo
maravilhoso, especialmente depois que lhe deram
uma muleta de presente, a me
libertou pro mundo, eu pude andar, pude viver, eu namorava, me relacionava bem com
meus amigos, at hoje eu tenho muitos
. Ela enfatiza sua posio diante das
dificuldades, valorizando a permanente busca da independncia:

Voc no tem que se achar coitado, voc tem que ir luta, se voc quer,
voc vai. No importa o que voc ache de mim, o que importa o que
eu acho de mim, entendeu? O que eu acho de mim o que importa pra
mim;
Minha me dizia voc no vai, mas eu vou que j tinha comprado a
passagem e j tava de viagem marcada. Casei, tive filho, eu fao tudo
dentro de casa. Eu fao tudo que eu quero fazer. O que eu no posso
fazer subir em alguns lugares, mas eu fao tudo. No interfere em
nada, entendeu? Eu acho que tudo depende da gente. Se voc acha
que voc no pode, voc no vai. Mas se voc acha que voc
consegue, voc vai e consegue.
Na poca que eu comecei a estudar, era uma coisa ainda fora do
normal. Era um aleijado estudando. Era assim:
uma aleijadinha, tem
uma aleijadinha a
[...] nada disso eu deixava me incomodar, entendeu?
Eu queria chegar aonde eu cheguei e pronto: eu fui luta. Mas era
difcil, era difcil.
A gente tem que aceitar as nossas limitaes. Por que voc no tem
uma perna voc vai viver dentro de um quarto trancada? No. Voc tem
que andar com uma perna s. Se voc tem um brao, voc tem que
andar com um brao s. Por que a mente da gente que governa o
nosso corpo [...],aquele artista que quebrou a coluna, como ele tem a
mente, ele procura de alguma maneira, ele est trabalhando com a
boca, fazendo alguma coisa. Mas ele t mostrando que ele no morreu,
que t vivo [...].

Ivana tambm ressalta sua


atitude positiva
nas relaes afetivas:
Eu sempre fui uma
pessoa extrovertida, sem preconceito. Fui entrando e sabendo sair
.

114

A percepo da discriminao exige sensibilidade, diz Srgio:

Se eu tiver a fim de uma menina e ela me disser um no, eu vou levar


aquilo ali como uma coisa normal, um direito dela, certo? Ela tem uma
opinio. Agora, se ela me disser um no com preconceito, dentro do
olho dela eu vou perceber. A talvez eu me ofenda
. A atitude do
deficiente tambm argumentada como o mais eficiente mecanismo de
defesa:
devido igualdade que
mainha
me criou, eu sempre tive um
bom relacionamento com meus amigos, namoradas, sempre fui uma
pessoa que sempre gostei de dizer o que eu sinto [...].

Jos Amrico, que sofreu uma leso na cabea do fmur num acidente de automvel
aos 19 anos, fala da relao com a sua companheira, dizendo que ela j o conheceu
como hoje e isso seria um fator que leva a uma maior aceitao:
ela me conheceu da
maneira que estou hoje e sempre me deu apoio. s vezes, fiquei triste, porque tive de
parar com algumas atividades que eu gostava tipo vlei, futebol e, por isso, logo no
comeo, eu me discriminava, mas ela sempre me botou pra cima e hoje, graas a Deus,
eu no tenho mais essa discriminao comigo mesmo, acho at que por ela mesmo.
Pela fora que ela me deu
.

Daniela conta sua atuao como me:


no fcil uma pessoa que no seja forte, no
fcil mesmo no. A pessoa quer ficar mesmo em casa, se isolar. S que eu quero
viver, quero participar. Minha perna di, no tem remdio que passe. Ns tomamos
um remdio que melhora. Uma coisa beliscando assim, isso incomoda, mas eu no
estou nem a. Na escola de minha filha, nunca faltei uma reunio de pais e a grande
maioria das mes no ia
.

A experincia na escola tambm um enfrentamento importante para quem tem


deficincia desde a infncia. A criana ou o adolescente exterioriza facilmente o seu

115

estranhamento com o diferente e reproduz atitudes de discriminao que adultos


geralmente guardam frente ao
problema
:

Tinha colegas que encrencavam tambm, porque no aceitava o meu


problema, mas quando a diretora fez a reunio com todo o mundo da
sala e conversou e tudo, a elas comearam a entender o meu
problema. A diretora dizia assim: Por que vocs se afastam dela? Isso
no opo dela. Isso no doena contagiosa, isso no pega, isso foi
uma deficincia (Silvana).

Sandro, que tem um encurtamento pequeno na perna, diz que sua dificuldade na escola
no foi no relacionamento, mas na oportunidade de progresso:
s teve uma coisa eu
fiquei prejudicado com essa deficincia que eu porto
(estudava) no colgio militar e
(tinha) oportunidade de seguir a carreira militar, que eu queria seguir, mas infelizmente
no deu por causa da minha deficincia
.

O depoimento de Jussara d conta que a deficincia fsica, embora seja tratada com
discriminao, motiva aes de solidariedade, especialmente se uma pessoa que tem
uma desvantagem explcita. Negra, ela diz que nunca recebeu solidariedade por conta
desta
desvantagem racial
, mas sim discriminao:

Eu posso sentir discriminao no pelo brao, mas sim pela cor. A


outra coisa, pela cor a gente sente mais. Mas no pela perda do brao.
Agora, eu ainda sinto na rua, no contato com as pessoas at um pouco
de solidariedade. No sentido da amputao, as pessoas se assustam
muito. Ento eu no me sinto discriminada pela perda do brao, no.
Acho que nem parei direito pra pensar sobre isso porque ainda
recente. Eu me sinto at muito ajudada na rua, as pessoas me ajudam
muito. Coisa que antes no tinha (Jussara).

A solidariedade, embora, motivada por uma desvantagem fsica, traz para Jussara um
sentimento de incluso que, apesar de ser uma profissional de nvel universitrio, nunca
sentira.

116

7.4. Acessibilidade e deficincia

A questo da acessibilidade a mais discutida pelos movimentos de pessoas com


deficincia. Construir a acessibilidade uma forma de desconstruir a deficincia, diz
Wendell (1996), atravs de mudanas na arquitetura, expanso dos meios adequados
de comunicao, flexibilidade no trabalho (permitindo, por exemplo, o trabalho parcial),
trabalho assistido, dentre outros.

O direito de ir e vir esbarra em muitos obstculos no correr da vida das pessoas com
deficincia. Ademar, que estudou numa das maiores e tradicionais escolas pblicas de
Salvador, lembra que a falta de acessibilidade pode definir quem pode ou no estudar:

eu estudei no Central e, na poca, no sei hoje, um cara que estudasse numa cadeira
de rodas tinha dificuldade at pra entrar na escola
.

As escadas e os pisos escorregadios so verdadeiros equipamentos de excluso, diz


Cntia, que completa:

Para quem anda de bengala, os pisos escorregadios so horrveis, no


meu caso especfico o meu maior inimigo, eu chego nos lugares e j
tomei vrias quedas por que nessa histria de custo e benefcio de
limpeza, ento os pisos so hoje um problema. por que cera demais
ou ento so aqueles pisos que no so antiderrapantes [...].

Cntia chama tambm ateno para o fato de que o grande lazer do povo de Salvador
ir praia, a cidade tem uma orla martima grande e apenas no bairro de Ondina tem
equipamentos que facilitam que o deficiente fsico freqente a praia:
eu mesma no
vou, tenho toda a dificuldade de ir, porque no tem rampa para descer de aparelhos
.

117

As cidades so socialmente construdas, seguindo um determinado padro de


cidadania, no que no se inclui a deficincia. Aspectos geogrficos tornam o desenho
ainda mais difcil numa cidade de relevo to acidentado como Salvador, o que se
agrava nas reas mais pobres, bem como para todos os que no dispem de
automvel.

Transitar nas ruas a maior dificuldade relatada, mesmo em bairros de classe mdia da
orla de Salvador
Eraldo fala que mesmo depois da reforma de uma das principais
avenidas da Pituba, continua difcil transitar de cadeira de rodas:
colocaram umas
rampas que o deficiente no pode subir as rampas, seno vira de costas, (pois) muito
em p
. E tem o
chamado
te peguei
que quando a gente vai descendo todo alegre
e no final da rampa, ns encontramos um rego, ento a cadeira fica e ns, o deficiente
vai
, ironiza Srgio.

Mas uma rampinha j quebra um galho, mesmo que no tenha a adequao ideal, mas
j quebra um galho, o limite maior a escada, pra quem usa cadeira
, fala Paulo, que,
agora j possui seu carro, mas h um tempo atrs, quando no existiam nibus
adaptados, ento tinha que
pegar txi
,
pegar carona
:
o transporte ainda uma
barreira, acho que essas as duas principais (barreiras) so o transporte e as
arquitetnicas, pra cadeirante41, so muito mal feitos, ainda mais em Salvador que as
edificaes so muito antigas
.

Srgio lembra da dificuldade de transitar de cadeira de rodas em reas do Pelourinho:

se tiver chovendo pior ainda, vira totalmente uma escorregadeira, voc t l em cima

41

Os deficientes usurios de cadeira de rodas, freqentemente, se referem uns aos outros como
cadeirante
.

118

e vai parar c embaixo no Taboo, eu conheci um daqueles estabelecimentos assim,


perdi o freio, fui parar dentro de venda, s no machuquei porque ca em cima da
mulher com cadeira com tudo
, conta sorrindo.

Como outros servios, o acesso a nibus adaptado varia a depender do bairro, lembra
Oscar:
hoje em dia, tem um nmero razovel de nibus circulando pela cidade, mas se
voc morar num bairro isolado, tipo o meu, (onde) o nico nibus que entra o nibus
que vai pra l mesmo
. Salvador tem, historicamente, um dos sistema de transporte
mais ineficientes das grandes capitais do pas, o que ressalta ainda mais as
dificuldades mencionadas.

Nelma tambm ressalta a desigualdade no acesso ao transporte e trata da falta de


preparo dos motoristas:
aqui eu moro num lugar de difcil acesso, at hoje pegar um
transporte, pra mim, um transtorno. Muitas vezes o motorista no tem pacincia, no
so educados ainda pra esse tipo de coisa. Mas os nibus so horrveis, o caminho
todo tem passeios muito altos, de difcil acesso. Eu mesma tenho que andar no meio da
rua, na lama. Quando chove horrvel
.

O transporte para deficiente muito deficiente e a primeira dificuldade pra gente


trabalhar
, ironiza Srgio, que questiona:

Imagine, voc est numa cadeira de rodas, leva trs horas de relgio no
ponto de nibus esperando o nibus adaptado e quando v no vem o
nibus adaptado, vem o nibus reserva e o reserva no adaptado. A
voc pergunta, liga pra a garagem,
Ah, t em manuteno, se vire
.
Entendeu? Ento a dificuldade para nos locomovermos at o trabalho
essa. J chegou dias de eu ficar sem vir pra o trabalho.

119

Daniela e Eraldo contam o atropelo de um rapaz que tem uma cadeira motorizada e,
devido calada irregular, desceu para um trecho da rua:
e a mulher ainda com
desaforo, por que voc no est na calada? ele ficou nervoso e, quando fica nervoso
tem espasticidade

42

, tremeu todo e as pernas saram e ai ficou querendo cair da

cadeira. Foi uma


encostadazinha
, mas podia ter sido pior. Porque ele vinha no meio da
rua, dividindo com os carros
.

Alm de reclamar que o nibus muito cheio e


quem deficiente tem dificuldade de
subir em nibus, enfrentar nibus cheio
, Eliana diz que
as pessoas no respeitam o
lugar que deveria ser reservado pro deficiente

nem sempre as pessoas tm


conscincia de levantar
.

Ademar lembra que as principais barreiras no so as fsicas, mas sociais:


o fsico
voc derruba uma parede ali e pronto, derruba uma escada e coloca uma rampa. Essa
a coisa mais fcil de modificar. Agora, voc mudar a mentalidade das pessoas que
o complicado
.

Na sua essncia, a questo da acessibilidade a forma como o movimento de pessoas


com deficincia aborda o direito igualdade, no apenas querendo redesenhar a
cidade e os prdios, mas a prpria sociedade. O postulado da acessibilidade de busca
de um
desenho universal
implica na incorporao de novos direitos, ou melhor, de
novas pessoas no campo do direito.

42

A espasticidade um fenmeno involuntrio caracterizado pelo aumento de tnus muscular e, em resposta, rigidez
excessiva de contrao dos msculos.

120

8. Corpo e identidade

impossvel tratar de deficincia fsica sem falar das repercusses do corpo


lesado para a prpria identidade. Um conjunto de elementos cognitivos, sentimentos e
expectativas conformam um
corpo prprio
, que se confunde como a prpria
subjetividade, que, tendo por pano de fundo o exerccio intersubjetivo e a sociabilidade,
determinam a percepo e a compreenso que se tem do mundo (MERLEAU-PONTY,
1999).

A histria de Daniela e Eraldo a de um casal com pouco tempo de vida comum at o


acidente que lhes vitimou. Costumavam visitar a famlia dela todo incio de ano, perodo
que o armarinho no tem muito movimento. Normalmente, a viagem era de avio, mas
resolveram ir de carro. Ele cochilou no volante e o carro virou. A filhinha de seis meses
no teve nada, os dois ficaram paraplgicos.

A repercusso afetiva na vida deles, enquanto casal, e na relao com amigos, foram
muito grandes, mas tem verses diferentes conforme quem fala, como se fossem duas
histrias distintas.

Para Eraldo, afora a limitao que um


cadeirante
tem para andar na cidade, mesmo
morando perto da loja, e algumas dificuldades no trabalho, ele continuou mantendo
seus antigos amigos e seu casamento voltou a uma quase normalidade. Manipula o seu
estigma, negando as muitas perdas que teve, alm do movimento das pernas.

121

Daniela relata um rito de passagem muito doloroso para ambos, destacando um grande
desleixo dele com hbitos de higiene, que chegou a
passar at trs dias sem querer
comer
. Ao ser entrevistada em separado, Daniela contesta a verso do marido em
relao ao crculo de amizades -
os amigos dele agora (so) s os meus, que eram
meus e passaram a ser amigos dele tambm. Os amigos do futebol, das paqueras e tal,
(pois ele) era muito namorador, aqueles amigos do barzinho, todo mundo foi (embora)
aos pouquinhos. Eles marcavam l em casa, olha hoje vai ser na casa de fulano de tal.
No sei se por causa da dificuldade da escada, ele foi deixando
.

Mas no apenas em relao perda dos amigos que Daniela abre o jogo. Sobre a
vida afetiva e sexual, ela explicita:
afetivo, eu fiquei parada ali e eu acho que interfere.
Ns no temos uma vida sexual, n? Os dois muito jovens: quando aconteceu, eu tinha
33 anos, ento ns (agora) somos amigos, camaradas, mas no existe (vida sexual),
ento eu acho que uma grande interferncia na parte afetiva de marido e mulher
.

Para Daniela,
no tem como ter (vida sexual), j pifou, os dois
. No hospital,
quando
ns fomos ter alta, perguntaram
como que a gente pode ajudar vocs?
e eu disse
que acho que no tem como, s se vocs botarem um guindaste ou ento dez
pessoas
. Acho que ns temos que conviver e viver bem, deixar para l, esquecer, no
sei
. Perguntada se no d nem pra fazer um carinho? responde:
No, eu acho que
no d
.

Para Cmera (1995, p. 56), a


sexualidade um campo de batalha entre o biolgico e
as regras que a sociedade nos impe
. Argumenta que
a represso (sobre a

122

sexualidade) compromete a auto-estima e induz pessoas portadoras de deficincia a


agir e pensar como se fossem assexuadas
.

Mesmo nos dias atuais, no fcil falar das dificuldades nas relaes sexuais, o que se
agrava ainda mais quando um casal tem deficincia fsica severa, como Daniela e
Eraldo, que sofreram muito com o isolamento e o retorno para a sociedade e que, de
certo modo, tantos anos depois, ainda esto numa fase de construo da sua nova
identidade de casal.

Lloyd (2001) destaca trs aspectos do sofrimento da mulher com deficincia: o fato de
no ser vista como um ser sexual43, de no ser aceitvel a sua gravidez e no ser
admitida que possa exercer plenamente sua maternidade. Sexualidade, reproduo e
maternidade, diz a autora, esto presentes em qualquer plataforma de reivindicaes
femininas, mas nenhuma outra sofre tanto a excluso nestas questes como a mulher
com deficincia, o que nem sempre reconhecido pelas feministas.

Outro aspecto destacado pela autora que a mulher com deficincia tem diante de si
duas referncias inatingveis
o padro esttico ideal que a sociedade estabelece para
todas as mulheres e o padro feminista da
mulher de sucesso profissional
.
Ironicamente, ressalta, a mulher com deficincia se aproxima freqentemente do
esteretipo de feminilidade
o
sexo frgil
. Para Wendell (1996), a teoria feminista de
corpo incompleta se no inclui a perspectiva das mulheres deficientes.

43

A autora destaca um depoimento em que uma mulher deficiente afirma que um marido deficiente necessita de uma
mulher que o estimule (sexualmente), mas uma mulher deficiente no vista pela sociedade como capaz de estimular
um homem que no deficiente.

123

Um estudo de Fontes (2004) com mulheres que, j adultas, sofreram leso que lhes
causou paraplegia ou tetraplegia, evidenciou que sua imagem de corpo ideal no
aquela propagada nos meios de comunicao de massa, mas sim a imagem de seus
prprios corpos anteriores deficincia, o que coerente com a reconstruo de
identidade o mais prximo possvel da situao de normalidade que antes viviam, por
mais
estrangeiros
que seus corpos agora sejam.

Ainda vivendo a reconstruo da sua identidade, aps trs anos do acidente que
sofreu, Jussara diz que
arranjar um namorado, assim sem brao, duro
. Conta que
o
que eu arranjei nesse perodo era um antigo - de repente, voltamos ao namoro, mas
depois terminamos, pois namorar muito difcil
.

O encontro afetivo uma das experincias em que a pessoa mais avaliada e se


estabelece um preconceito ante sua condio de deficiente, ainda mais quando se
soma a diferenas sociais. Carla, por exemplo, relata que conheceu um rapaz na
adolescncia, gostava muito dele e acha que ele tambm gostava dela,
mas ele era
um rapaz que de famlia, tinha um pouco mais de condio que a minha, l no interior e
eu acho que ele ficava envergonhado por eu ter esse problema, esse defeito e
normalmente o pessoal do interior, e o meu interior demais, as pessoas so muito
preconceituosas
.

Cntia afirma que a deficincia no atrapalhou sua vida afetiva:


eu me casei, no tive
grande dificuldade, o nico
seno
que eu tinha, por opo, foi a questo de ter filhos,
eu no quis ter filhos, talvez no tenha sido nem pela condio fsica mas porque eu

124

tenho um problema alrgico muito srio e isso sempre me deu muito medo de
medicamentos
, alega, com um
talvez
que no demonstra muita convico.

No campo terico, as feministas destacaram no apenas o papel da mulher enquanto


cuidadora44, como algumas delas, por experincia prpria ou como cuidadoras,
contriburam para a ampliao do conceito de deficincia, de modo a abranger pessoas
com doenas crnicas ou idosas, e relacionando a deficincia a outros elementos de
opresso social
gnero, raa, orientao sexual ou idade, que geralmente no
apareciam na formulao do modelo social da deficincia (WENDELL, 1996; LLOYD,
2001).

Na entrevista de Daniela, foi marcante o apoio que recebeu das vizinhas


cuidadoras
,
assim como chamou ateno a diviso desigual do trabalho entre ela e o marido apesar de terem sofrido leses semelhantes, que os obrigam a fazer uso de cadeira de
rodas e as tarefas da loja serem divididas por igual, Eraldo atribui a si a maior parte do
mrito pelo sustento da famlia, sem levar em conta tambm que ela ainda assume as
tarefas domsticas:

Quando minha filha era pequenininha para eu ter condies de trabalhar


ou deixar com uma bab, Eraldo o tempo todo no quarto, no tomava
conhecimento de nada. Uma vez a empregada e a bab foram aos tapas
e quem veio apartar foi a vizinha. Ela ouviu do apartamento dela, e ele l
no quarto (Daniela);
Eu tenho quatro marcas de queimadura. Olhe, essa foi a maior delas
[...]: no fim de semana, na falta de empregada, eu fui tirar um macarro
do forno, como no sinto a perna, eu tirei (queimou e eu no vi). Servi
Eraldo, porque ele s almoa deitado, no fim de semana (Daniela).

44

Lloyd (2001), todavia, chama a ateno que as mulheres, tanto quanto compem o maior nmero de cuidadoras,
tambm somam o maior nmero de pessoas que precisam ser cuidadas, pois alcanam idades mais avanadas que os
homens e tm mais incapacidade na velhice que os homens.

125

A dominao masculina na sociedade e a vida pregressa ao acidente so os fatores


que podem explicar a atitude de dominador de Eraldo frente esposa, pois no h
dominao econmica, ele no tem amigos prprios, no tem autonomia nas atividades
domsticas e at mesmo o suporte da vizinhana dedicado a Daniela. Ou seja, ele
dependente de Daniela para quase tudo, mas prevalece a simblica fora masculina.

Larissa, dos Correios, relata, por sua vez, que foi seu marido, para que ela tomasse
conta da filha do casal, que
influenciou para que deixasse o trabalho e com isso eu me
acomodei, fiquei em casa por um longo perodo para cuidar da menina
. Todavia, a
cobrana do papel de me no se sustenta economicamente nos segmentos mais
pobres, levando a mulher, mesmo deficiente, a manter dupla jornada de trabalho
mesmo em casa:
para no ficar parada, eu comecei a trabalhar com vendas, comecei
a vender cosmticos, e fiquei todo esse tempo vendendo cosmtico
.

Qualquer que seja a posio das mulheres no espao social, estas


tm em comum o
fato de estarem separadas dos homens por um coeficiente simblico negativo que, tal
como a cor da pele para os negros, ou qualquer outro sinal de pertencer a um grupo
social estigmatizado, afeta negativamente tudo que elas so e fazem
(BOURDIEU,
1999, p. 111), mesmo considerando suas diferentes inseres de classe. A dominao
masculina faz com que a mulher esteja sempre em desvantagem numa permanente
corrida de obstculos
mesmo que seja uma empresria, ter que pagar esse maior
sucesso na vida profissional com um menor sucesso na ordem domstica (BOURDIEU,
1999).

126

Na entrevista com Ccero, chamou ateno o fato que foi evasivo frente s perguntas
sobre namoros, s admitindo que no namora. De um modo geral, entre aqueles que
sofreram com a deficincia a partir da adolescncia ou da vida adulta, h uma
dificuldade em estabelecer novas relaes amorosas, quer atribuda discriminao
dos outros em relao sua deficincia, quer pela insegurana pela condio diferente
que passou a ter.

O homem
verdadeiramente homem
aquele que se sente obrigado a estar altura da
possibilidade que lhe oferecida de fazer crescer sua honra, sua glria, sua virilidade,
em contraposio a simblica fragilidade feminina, mas tudo concorre para
fazer do
ideal impossvel de virilidade, o princpio de uma enorme vulnerabilidade
(BOURDIEU,
1999, p. 65).

Desse modo, a deficincia no atinge de forma semelhante a homens e a mulheres.


Para elas, se aprofunda a excluso e para eles sobrevm a perda da virilidade
simblica.

Num estudo feito com acidentados do trabalho, Matsuo (1999) relata que a mutilao
do homem trabalhador coloca em prova sua virilidade, fora e potncia, levando as
pessoas a perguntar se foi acidente do trabalho, enquanto que a mulher trabalhadora
que sofre mutilao atingida na beleza, um dos aspectos femininos considerados
fundamentais. No processo de reconstruo da sua vida e da sua identidade, o homem
mutilado estimulado a enfrentar os espaos pblicos, mas a mulher por vezes
recomendada a se restringir ao ambiente privado. Dela se espera uma conduta retrada
e assexuada e freqente que sejam abandonadas por seus namorados ou maridos.

127

Para Foucault (2000), a sociedade capitalista busca fazer um controle meticuloso das
operaes do corpo, realizando a sujeio constante de suas foras e impondo uma
relao de utilidade-docilidade. Executa uma poltica de dominao que, diferente da
escravido, da domesticidade e da vassalidade, investe num mecanismo que torna
esse corpo mais obediente, mais til e, quando no cumpre adequadamente tal papel,
mais descartvel.

A pessoa deficiente o Outro


um smbolo vivo de falha, um contraponto
normalidade, uma figura cuja humanidade chega a ser questionvel (MURPHY, 1995).
Falando do adoecimento que progressivamente o incapacitou, Murphy (1990) conta
como sua vida foi se modificando no apenas por suas limitaes fsicas, mas pela
forma como as outras pessoas passaram a v-lo - internado, ainda era tratado com
certa considerao, uma vez que era um homem produtivo; depois, de volta ao trabalho
na universidade, percebeu que as mulheres tinham agora com ele, fragilizado, um grau
de aproximao que nunca antes experimentara; os colegas de profisso se
distanciaram um pouco, mas os estudantes e funcionrios se aproximaram como
nunca, como se tivesse cado de um pedestal.

Tentando encontrar uma identidade para controlar a expresso do seu corpo e


acobertar

sua

deficincia,

tornando-o,

ao

seu

ver,

mais

aceitvel,

menos

desacreditvel, o bancrio Ccero construiu um sujeito metdico, que muito se aproxima


do
sujeito cartesiano de bases frgeis
(FIGUEIREDO, 1995)45. Comportava-se quase
como um militar e, tentando simular uma normalidade fsica, cultivava trax e braos
45

O citado autor discute a condio de sujeito analisando o texto de talo Calvino


O Cavaleiro Inexistente
, em que
Agiulfo era um cavaleiro que no tinha corpo, s armadura, seu nome e uma origem herica, que, ao ser questionada,
o fez desaparecer como se no tivesse existido.

128

musculosos e pedalava at vinte quilmetros todo dia na sua bicicleta


(para)

ningum notar o defeito


.

A submisso do corpo disciplina, ao controle do medo e da imagem, reorganizando


hbitos e capacidades perceptivas, faz parte da busca do esteretipo masculino, como
bem estudou Wacquant (2002) em relao aos lutadores de boxe e sua gesto do

capital-corpo
e Jefferson (1998) em relao masculinidade, com destaque para o
caso de Myke Tyson, que, de um rapaz franzino, se transformou num
homem de ferro
.

A presena de uma deficincia no homem, ainda que no afete nada em relao


sexualidade, parece provocar este desejo em investir na sua virilidade, de modo a
valorizar o seu
capital-corpo
masculino.

O corpo percebido , at naquilo que mais parece mais natural (seu volume, seu talhe,
seu peso, sua musculatura, etc.), um produto social, que depende de suas condies
de produo, atravs de diversas mediaes, tais como o tipo de trabalho e os hbitos
alimentares (BOURDIEU, 1999).

As classificaes que vigoram em nossa sociedade fazem com que sejam


permanentemente contrapostas as propriedades corporais, estabelecendo tipos
dominantes

dominados:

magro/gordo,

grande/pequeno,

elegante/grosseiro,

leve/pesado, normal/deficiente, etc. (BOURDIEU, 1999). Fontes (2004) ope duas


categorias principais de corpos em nossa sociedade: o
corpo dissonante
, seja ele
deficiente, velho, gordo ou doente, e o
corpo cannico
, ideal da sociedade de
consumo, cheio de conotaes estticas e sensuais, produto e objeto de compra e
venda.

129

Da mesma forma, para a pessoa com deficincia, h sempre uma desvantagem que
reduz a dimenso dos sucessos, das capacidades, questo construda muito mais no
campo social e simblico, do que no campo biolgico.

Como diz Marks (1999), preciso incorporar ao enfoque poltico e scio-estrutural da


deficincia, o estudo dos fatores histricos, culturais e psico-sociais que tambm
compem a deficincia, bem como os valores estticos e morais, os medos e fantasias,
no abordados originalmente pelo modelo social de deficincia. Foi de grande
relevncia para a abordagem terica da deficincia, os estudos de autoras feministas
que analisaram a experincia da dor e o significado de viver em um
corpo rejeitado
(WENDELL, 1996).

A dor onipresente na vida humana, alm de eterno tema na filosofia, literatura e na


vida cotidiana (HONKASALO, 1998) - repercute na vida de modo distinto a depender de
aspectos sociais, culturais, religiosos, biomdicos, morais, de gnero, do processo
como incorporada. Como afirma Diniz (2003b), os primeiros tericos do modelo social
da deficincia evitavam falar da dor, do sofrimento ou dos limites do corpo lesado ou
doente, reservando-os vida privada, pois enfocar essas
fraquezas
seria admitir

rudos para a negociao pblica de que a deficincia estava na sociedade e no no


indivduo
(p. 4).

Tampouco situaes extremas de leso, como as anomalias muito graves denominadas


pela Medicina como monstruosidades, devem ser afastadas da discusso, pois cabe
analisar como a sociedade acolhe essas pessoas e seu
direito de estar no mundo
.
Anomalias tais como as que ocorrem em gmeos siameses expem a complexa

130

relao entre identidade e corpo, especialmente se no possvel Medicina separlos, estabelecendo sua
normalidade
. De todo modo, por mais catico que possa
parecer, no estamos tratando de outra coisa que no de variaes do corpo humano
inseridas socialmente (SHILDRICK, 1999).

Tambm fundamentais questo da identidade social so os estudos sobre o


envelhecimento, num processo de instalao progressiva da deficincia. A pessoa
idosa, aos poucos, v alterada sua imagem social e se defronta com situaes de
incapacidade, ao tempo que passa a lidar com falsos problemas de sade tais como

embranquecimento
dos cabelos,
enfeiamento
,
enrugamento
, etc. O idoso ressalta
sua dificuldade na construo da identidade de velho, como se lhe fosse imposta uma

mscara do envelhecimento
, que esconderia a identidade mais profunda - a mesma
da juventude (BRITO DA MOTA, 2002, p. 42), dificuldade que varia muito a depender
da classe social em que est inserido (BOLTANSKI, 1989).

O grande crescimento da populao idosa no Brasil, resultante da maior longevidade e


da mudana do perfil de natalidade, faz com que questes como a
inatividade
precoce
e o desemprego sejam cada vez mais questionadas, ampliando a discusso sobre o
seu cuidado com a sade e com o corpo, cujo processo de envelhecimento no se d
de modo homogneo,
nem cronolgica, nem fsica, nem emocionalmente
(BRITO DA
MOTA, 2002, p. 43).

Nessa reconstruo da identidade do idoso, cada vez mais a atividade sexual deixa de
ser vista como algo do passado e a descoberta de medicaes que favorecem a ereo

131

masculina contribuem para alterar a curva de declnio sexual (MARSHALL; KATZ,


2002).

A redescoberta do corpo do idoso ou do deficiente, do homem ou da mulher, suas


capacidades, suas funcionalidades, seus limites e suas dores, essencial para
afirmao da sua identidade. No se deve perder de vista que questionar a construo
social da deficincia e superar os limites da leso e da incapacidade no deve ser
sinnimo de esquecimento do corpo biolgico e seu papel essencial do estar no mundo.

132

9. Trabalho como meio de incluso

O significado do trabalho para a pessoa com deficincia tem os mesmo


elementos essenciais para todos os membros da sociedade capitalista. Trabalhar, no
senso comum, buscar afirmao enquanto ser humano criativo e produtivo, assim
como obter recursos para sobreviver. Para as pessoas com deficincia entrevistadas,
os dois elementos esto presentes na busca da afirmao como indivduo capaz de
trabalhar e de obter autonomia, agregando-se o fato de que trabalhar para elas , em
geral, superar as expectativas da sociedade, que no espera que trabalhem,
tornarse normal
porque podem obter seu prprio dinheiro.

No retomaremos aqui as questes tericas mais gerais sobre o papel do trabalho em


nossa sociedade e as transformaes que vm sofrendo, mas como os indivduos
entrevistados enxergam o trabalho em suas vidas. Ao nosso ver, o trabalho essencial
como meio de sobrevivncia e como fator de socializao para todos, inclusive para os
deficientes, mantendo-se como categoria sociolgica central, apesar das mutaes que
vem sofrendo nas ltimas dcadas.

Num estudo sobre trabalho, gnero e sade mental, Ludermir (2000, p. 648-649) refere
dois modelos que relacionam trabalho e sade mental - o de Jahoda e o de Warr.

O estudo de Jahoda afirma que, alm do benefcio da remunerao, o emprego traz


cinco outras funes

a estrutura temporal do cotidiano, contatos com pessoas fora da


famlia, metas e propsitos que transcendem o individual, status e identidade
, modelo

133

que criticado por no levar em conta diferenas de classe, sexo, idade, renda, suporte
social, trajetria individual, dentre outras crticas.

J o mencionado modelo de Warr elenca nove estmulos para a sade mental


originados do trabalho e mesmo do desemprego
oportunidade de controle,
oportunidade para o uso de habilidades, metas geradas externamente, variedade,
previsibilidade, disponibilidade de dinheiro, segurana fsica, oportunidades para
contatos interpessoais, valorizao social.

evidente que, para a realidade do Brasil e para as pessoas com deficincia em


particular, difcil enxergar vantagens no desemprego como na situao mencionada
por Warr, mas ambos os modelos oferecem elementos teis para evidenciar a
importncia do trabalho no processo de incluso social.

Para Cntia,
o trabalho foi um fator determinante para o exerccio pleno como pessoa e
como cidad, (pois) sem ele eu acho que eu no seria a pessoa completa que eu sou
hoje
. Como Juza, ganhou, alm da capacidade econmica, o poder de
dizer o
Direito
, uma particular
oportunidade de valorizao pessoal e de elevao da autoestima
, como se a fragilidade de deficiente, repentinamente, se invertesse,
transformando-se em fora de grande valor simblico.

Preencher um
vazio da gente
, como expressa o bancrio Ademar a importncia do
trabalho para todas as pessoas, independente de ser deficiente fsico ou no. Ressalta
ainda a socializao que o trabalho lhe deu:
eu no sei na verdade se quando eu vou
pra o trabalho, busco encontrar as pessoas ou o trabalho realmente
.

134

O trabalho e os problemas psicolgicos decorrentes/relacionados ao mesmo


igualmente referido por Eliana como forma de romper o isolamento social. Aos 29 anos,
trabalhando agora como caixa de supermercado, diz que
era muito deprimida, (mas)
depois que comecei a trabalhar, melhorou bastante. Eu s andava deprimida em casa
.
Silvana, que trabalha nos Correios, fala que
antes eu era mais fechada, agora
converso mais, brinco mais, dou risada com as pessoas
e
eu no deixo mais
aquela
coisa
dentro de mim, que no entendia, de no falar com as pessoas
.

Auto-aceitao
como Ana Maria, 29 anos, resume como o trabalho a ajudou -
eu
era mais fechada, ento t me ajudando a lidar mais, me aceitar tambm, ver que,
apesar da deficincia, no sou diferente de ningum
.

Larissa, 46 anos, casada, dois filhos, diz que, no trabalho, se sente


mais jovem, mais
hbil, mais leve e eu tenho sentido que eu tenho feito novas amizades
e que houve
uma poca que
tinha complexo
, mas
hoje eu me sinto igual a qualquer pessoa
normal, vejo que hoje eu sou capaz, principalmente atuando no mercado de trabalho
.

Paulo, psiclogo e professor, alm de atribuir ao trabalho melhores condies


financeiras de lidar com sua deficincia (
comprar uma cadeira melhor, um carro, pagar
um ajudante, comprar remdio
) e a possibilidade de construir uma vida mais
independente (
sem ser um nus a mais para a famlia
, ter morado um tempo
com
uma pessoa
), enfatiza que lhe permitiu exercer mais seu
papel de cidado
,
participar
das coisas
, num
sentimento de valorizao

o valor que voc se d, a auto-estima


tambm melhora com o trabalho
.

135

O trabalho tem tambm um certo significado de compensao, como opina Jos


Amrico, pois
a melhor condio do ser humano quando pode saber que est tendo
fruto do seu suor, do seu trabalho, d mais dignidade [...] principalmente na vida de
uma deficiente que tem (tantas) restries
.

A independncia financeira o item mais destacado pela maioria dos entrevistados,


quando se perguntou sobre a importncia do trabalho nas suas vidas:

Transformao de verdade foi a financeira. A melhor que j teve. Por


que ficar dependendo sempre de meu pai e depois que eu comecei a
trabalhar e ganhar o meu, poderia dizer que trabalhei ganhando do meu
suor, n? (Ana Maria).
Ah, todas as transformaes da minha vida foram em decorrncia do
trabalho. Porque o trabalho me deu uma condio de vida, n? O
trabalho me d dinheiro. um dinheiro que lhe d um sentido pra voc
ter tudo que voc sonha. No tudo, por que a gente no pode ter tudo,
mas dentro do meu padro de vida eu sou realizada (Nelma).

Daniela e Jussara, que tiveram acidentes que j na idade adulta e a partir deles
sofreram deficincia, trabalharam desde cedo e seus depoimentos enfatizam a
independncia financeira que conquistaram:

Eu fui criada trabalhando, entendeu? Eu sempre tive minhas obrigaes.


Primeiro eu aprendi muito cedinho a fazer bordado e a costurar, ento,
como eu queria meu dinheiro, fazia bordados, vendia, tantas coisas [...]
desde pequenininha (Jussara).
Eu sempre gostei de trabalhar. Eu me tornei independente muito cedo
(Daniela).

A valorizao do trabalho precoce a mesma que na populao em geral, mas ganha


realce na pessoa que se tornou deficiente j adulta como uma forma de enfatizar que o
trabalho sempre fez parte da sua identidade e continua a fazer
apesar da deficincia
.

136

Quando conseguiu o atual emprego, Beatriz era pobre, deficiente e desempregada,


com o marido desempregado. Conta que quando conseguiu o atual emprego de
operadora de caixa de supermercado,
tava to desesperada que tava indo pra tudo
que era lugar, fui at na televiso pedir, no tinha vergonha, queria s um trabalho, s
no queria roubar, me prostituir
. Hoje continua pobre e deficiente, mas se orgulha do
trabalho que tem e enfatiza que todas as pessoas, mesmo aquelas com deficincias
graves, deveriam ter oportunidade de trabalho, pois isso
melhor que ficar aposentado
em casa
-
tem pessoas que gostam de trabalhar, gostam de ter uma atividade
,
no
querem ganhar dinheiro s por ganhar, quer trabalhar, quer se sentir uma pessoa
normal, que tem dinheiro
.

Suzana um exemplo de quem preferiu deixar a aposentadoria por invalidez, no


apenas para ter uma atividade produtiva, mas buscando uma oportunidade de incluso
e de ganhar mais:

Estava aposentada por invalidez, mas, aps concluir o curso


(universitrio), precisava voltar a trabalhar, (pois) trabalhando eu voltaria
a ter uma perspectiva, mesmo que no fosse imediata, mas de um
mdio, longo prazo [...] de ganhar mais.

Antes de conseguir seu emprego no banco, Oscar havia


dado aulas em colgio
, mas
s com o atual emprego, aos 25 anos, ganhou independncia financeira, que o
principal aspecto que ressalta do trabalho:
agora eu j tenho uma vida financeira,
existe uma grande diferena (de) quando eu no trabalhava
,e
mesmo eu trabalhando
na escola e tendo meu salrio, eu ainda dependia muito dos meus pais
, mas
hoje em
dia eu j fao quase tudo que eu quero com meu prprio dinheiro
e
acho que vou ter
condies de um dia ter uma casa s pra mim
.

137

A independncia financeira como parte da conquista da autonomia seguidamente


destacada,

todavia, vrios entrevistados foram mais enfticos ao falar do trabalho

enquanto fator de afirmao pessoal e de elevao de auto-estima.

Como se v so muitos os significados do trabalho para as pessoas com deficincia,


mas tm uma linha comum que a incluso enquanto ser humano, cidado e
trabalhador e a elevao da auto-estima da decorrente.

9.1. Ingresso no mercado de trabalho

So diversificadas as formas de ingresso no mercado. Para a maioria dos brasileiros, tal


iniciao se d atravs de um trabalho informal (MATTOSO, 1999), caracterizado pela
ausncia de registro da relao empregatcia na carteira de trabalho, o que pudemos
constatar na maioria das entrevistas realizadas, verificando a tendncia predominante
para de obteno de emprego formal somente aps experincias informais anteriores46.
o caso, por exemplo, de Egdia e Oscar, que tiveram sua carteira de trabalho
assinada pela primeira vez, respectivamente, aos 29 anos e 25 anos.

Ccero e Ademar so das poucas excees em que o primeiro trabalho foi um vnculo
formalmente reconhecido - Ccero obteve seu primeiro emprego j com carteira de
trabalho assinada aos 20 anos de idade, enquanto Ademar, ao ingressar no banco por
concurso, obteve seu primeiro emprego aos 23 anos.

46

Por conta dessas experincias informais, quase todos os entrevistados j tinham alguma experincia de trabalho
antes que surgissem as cotas.

138

Em relao ao sistema de cotas, constatamos que apenas no banco todos os


entrevistados ingressaram no atual emprego utilizando o sistema de cotas, atravs de
concurso pblico47; dentre os trabalhadores do supermercado, existem pessoas que
ingressaram no emprego antes e depois do sistema de cotas; nos Correios, os
trabalhadores so todos vinculados a instituies terceirizadas e no vieram preencher
a cota legal 48. Dentre os outros trabalhadores entrevistados, nenhum obteve o trabalho
pelo sistema de cotas.

No depoimento de Ana Maria, podemos constatar que a procura do primeiro emprego ,


por vezes, um encontro com a discriminao:

Eu fui procurar emprego, preenchi a ficha e tudo, fiz o teste, a, quando


eu fui pra entrevista frente a frente, ele cancelou a inscrio, por que eu
era deficiente. Eu tinha atingido todos os objetivos [...] ele falou
ah, as
pessoas normais no esto tendo a capacidade pra fazer, imagine voc
que tem uma certa deficincia?
Isso me desestimulou muuuito,
entendeu? Foi a primeira vez que eu fui procurar emprego.

Para este tipo de descriminao, desde a lei 7.853/89 existe pena de at quatro anos
de priso, mas geralmente no ocorre denncia ou quando ocorre no devidamente
comprovada ou defendida.

Nelma conta que para evitar transtornos desse tipo,


s vezes buscava emprego por
telefone, que eu j consegui uma vez, eu sempre dizia assim: eu sou deficiente. Porque
a eu j sabia que a pessoa ia me receber
. uma manipulao do estigma s avessas,

47

O edital do concurso, embora destacasse a deficincia fsica, diz que


ser considerada como deficincia aquela
conceituada na medicina especializada de acordo com os padres mundialmente estabelecidos
, mas s foram
admitidas pessoas com deficincia fsica e visual.
48
Os deficientes fsicos que atuam nos Correios tm vnculo de emprego com a APADA, entidade dos deficientes
auditivos, e com o IBR (Instituto Baiano de Reabilitao), entidade assistencial sem fins lucrativos.

139

em que a pessoa anuncia que tem uma deficincia para evitar ser surpreendida pela
rejeio.

A pequena quantidade de pessoas com deficincia no mercado de trabalho, h duas


dcadas, relatada por Nelma como motivo para que ela se sentisse uma

extraterrestre
, quando comeou a trabalhar:
todo mundo parava pra me olhar, me
perguntavam: voc trabalha? eu dizia: trabalho, aonde? eu dizia, a todo mundo achava
muito bonito,
pxa, difcil a gente ver um deficiente trabalhando
. Foi depois da, de
81 em diante que comeou a surgir o deficiente no comrcio, no trabalho
.

Ao verificar que estava se aproximando do 30 anos, Suzana decidiu deixar a


aposentadoria por invalidez e prestar concurso para o banco,
estava vendo os anos
passando e que eu estava perdendo espao no mercado de trabalho, que no era nada
fcil, e as propostas que eu tinha eram sempre ruins [...] no via possibilidade de
crescimento
.

Carla teve seu emprego com registro formal como atendente de loja, aos 23 anos, mas
trabalhou desde os oito ou nove anos, na sua cidade de origem:
aps o sisal ser
cortado, tem aquele trabalho todo para tirar aquela coisa verde do sisal que eu no sei
o nome, eu trabalhava na batedeira, ganhava para separar aquele sisal
.

A regio sisaleira da Bahia, de onde Carla proveniente, foi conhecida por muitos anos
como rea de explorao de trabalho infantil e pela ocorrncia de acidentes de trabalho
que mutilavam os trabalhadores nas velhas mquinas de
bater
a fibra, com perda de
dedos, mo e braos extirpados.

140

Trabalhava por no ter quem me desse, era uma poca muito seca l no
interior e no tinha nada para ningum e a nica coisa que a gente
encontrava, a gente estava fazendo. Era a maneira de sobreviver
(Carla).

Coerente com a pouca qualificao a que tm acesso, a maior parte das experincias
anteriores de trabalho relatadas foi em atividades em comrcio ou pequenos escritrios.
muito grande a dificuldade de insero em outros ramos ou em estabelecimentos de
maior porte.

Os cursos de habilitao profissional mais referidos so os de informtica bsica,


programao de computador, datilografia, atendimento telefnico, recepcionista,
telemarketing e outros especficos de atividade comercial, sendo que a principal
instituio formadora mencionada o SENAC
Servio Nacional de Aprendizagem do
Comrcio, seguindo-se algumas entidades dos portadores de deficincia.

Erasmo, deficiente visual que atua no projeto CAPAZ, lembra que existe um
contingente de pessoas de baixa renda e de pouca escolaridade,
que no tm
capacidade de pagar um curso de capacitao, ento essas pessoas vo continuar fora
do mercado
. Critica tambm a deficincia do ensino pblico em geral e particularmente
a falta de escolas verdadeiramente inclusivas.

Ele destaca o papel das entidades no governamentais na capacitao, que oferece


mais cursos s pessoas com deficincia do que o Estado. Todavia, afirma que
essas
instituies, em sua maioria, no tm experincia com o mercado
, por isso
capacita
em panificao e o mercado quer operador de telemarketing, capacita em informtica e
o mercado t querendo tcnico de telefonia
. Com relao s possibilidade de
progresso das pessoas com deficincia nas empresas ctico, exemplificando as

141

empresas que contratam deficientes auditivos, que geralmente s oferecem


vagas de
baixo escalo
, que exigem pouca qualificao, o que acontece, em sua opinio, por
preconceito.

A questo da educao formal e da capacitao para o trabalho, sempre que abordada,


se revela um dos maiores obstculos para as pessoas com deficincia, sendo marcante
a ausncia de solues efetivas por parte do Estado.

A maior parte dos entrevistados destaca a criao de oportunidades de educao e de


emprego como as aes mais importantes que os governos precisam fazer.

O governo tem que entrar em contato com os donos de empresa e


persistir que botem os deficientes pra trabalhar, porque a vida t muito
difcil pra gente que normal e tudo. T difcil pra que tem nvel superior
e tudo, ainda mais pra a gente que tem uma deficincia (Silvana).
Que conquistamos o espao, como voc est me vendo, que queira ou
no queira tem que nos engolir. Ento que o governo faa muito mais,
que acione, bote nossos direitos (Ivana).

Ccero, alm de se referir promoo do primeiro emprego para a pessoa com


deficincia, reclama da falta de oportunidades educacionais e queixa-se da assistncia
prestada pelo SUS.

A complexidade da incluso no trabalho se verifica ainda ao compararmos a situao


de Paulo, Suzana e Srgio, ambos com leses consideradas graves, sob o ponto de
vista biomdico, mas circunstncias de vida bem distintas: Paulo teve bom suporte
familiar e acesso a bens e servios que lhe permitiram graduar-se em Psicologia e com
isso obter boas oportunidades de trabalho; Suzana teve tambm bom suporte familiar,
porm menos acesso a bens e servios, conseguindo graduar-se em Administrao e

142

ingressar na carreira bancria por concurso; Srgio teve menos acesso a bens e
servios, menos suporte familiar, no ingressou na universidade e trabalhador
terceirizado. Dentre os trs, Srgio o que tem a leso menos grave. Todavia, ter tido
pouco acesso a bens e servios e baixo suporte familiar contribuiu fortemente para que
tivesse menor oportunidade no mercado de trabalho.

Observamos assim que a poltica de incluso no trabalho no pode ser desarticulada de


outras polticas pblicas e que, apesar do avano de iniciativas recentes, como o
sistema de cotas, que no se concentra na mera compensao ou assistncia mdicosocial, a implementao dessa poltica ainda embrionria e fragmentada.

9.2. Cotas, mritos e virtudes

O sistema de cotas, que reserva de 2 a 5% das vagas nas empresas com mais de 100
empregados, uma poltica afirmativa, ou seja, uma poltica destinada a reduzir
desigualdades. Todos os entrevistados conhecem a poltica e a maioria considera que
uma iniciativa importante para ampliao do mercado de trabalho para pessoas com
deficincia, mas alguns apontam crticas ou identificam a necessidade de medidas
complementares.

Larissa, que terceirizada nos Correios, em vaga que no foi criada pelo sistema de
cotas, surpreende ao afirmar que agradece por ter a seqela de poliomielite que traz
desde a infncia, pois
graas a ela
conseguiu o atual emprego:
agradeo de ter tido
esse deficincia, porque isso
diante da lei, do mundo de hoje que ns vivemos, de

143

uma certa forma obrigatrio que a gente como portadores denecessidades


especiais, que atue no mercado de trabalho, ento de uma certa forma me sinto at
gratificada por isso, n, porque antes, como eu tinha complexo, me sentia assim
inferior. A hoje no: me sinto at de uma certa forma superior, porque posso trabalhar.
Eu tenho direito
.

A deficincia , para Larissa, a condio que lhe deu acesso ao emprego e, portanto,
vista como positiva para sua vida. No se trata de um
orgulho de ser deficiente
, nem
da utilizao da deficincia como se fosse uma arma, mas do fato da deficincia ter sido
sua compensao pela desvantagem que tem por conta da posio social e de gnero.
Ironicamente, aquilo que era defeito, torna-se virtude.

A questo de fundo, todavia, qual conceito de justia deve prevalecer em nossa


sociedade
distributiva (que se baseia na igualdade) ou meritocrtica (que premia ou
castiga o desempenho individual).

Em ltima instncia, a emancipao social de grupos discriminados se dar plenamente


com a emancipao da prpria sociedade que o constitui enquanto problema social
(MARX, 1968), o que, evidentemente, no deve ser justificativa para que no sejam
buscados medidas transitrias e avanos parciais.

Para Rawls (1997), para que tenhamos uma sociedade mais justa, preciso que haja
justia com eqidade, ou seja, garantindo proteo especial do Estado s minorias e
queles que esto em desvantagem. Embora sua concepo filosfica, desenvolvida na
dcada de 60, se baseie na suposio de um
homem racional
e moral numa

144

sociedade de cooperao social


entre pessoas livres e iguais, traz elementos
essenciais para que se desenvolvam polticas de incluso.

Na sociedade que se diz meritocrtica, o que importa fama e dinheiro e no a justia


social. Quem no tem "alguma capacidade especial" est condenado excluso
(BAUMAN, 2003: 57). A elaborao de um sistema de cotas para permitir o acesso de
uma minoria excluda ao trabalho uma forma de reduzir os efeitos de tal sistema de
desigualdade.

Para Silvana, terceirizada dos Correios, houve ampliao no mercado de trabalho para
pessoas com deficincia e atribui isso ao sistema de cotas:
antes os deficientes no
podiam trabalhar por que iam pra as empresas pedir emprego e eles fechavam a porta,
mas agora com essa lei eles no podem mais fechar a porta pra os deficiente. Tem que
t sempre aberta pros deficiente
.

Eu acho que, se no tivesse essa lei, ia ser bem mais difcil a incluso do deficiente no
mercado de trabalho
, concorda Eliana, caixa do supermercado.

Srgio, terceirizado dos Correios, argumenta que o processo demorado, pois, para
ele, as empresas ainda no esto preparadas para receber as pessoas com deficincia
e no as aceitam por preconceito. Acha que, aos poucos, as empresas esto se
adequando porque o Ministrio Pblico est fiscalizando e, com isso,
vamos mostrar
que somos to capazes quanto qualquer outra pessoa normal
. Mas, Srgio critica as
empresas que tentam burlar a lei incluindo como deficientes
pessoas que tm presso
alta
.

145

Oscar, que antes de ingressar no banco, na reserva de vagas para deficientes prevista
no concurso,
s conseguiu trabalhar como professor do estado
, defende o sistema de
cotas, mas diz que no basta obrigar as empresas a ter vagas
preciso adotar vrias
outras medidas:

Deve ter tambm o cuidado de ver se o deficiente est tendo acesso


educao. No basta apenas, sendo deficiente, existir a cota l de 5%,
preciso ver se tenho escolaridade pra isso, e se tive a oportunidade de
chegar at a escola. A gente sabe que existe passe pra deficiente fsico
pegar um nibus e no precisar pagar o transporte. Mas s vezes
complicado pra ele descobrir um nibus onde ele possa ser levado pra a
escola. Ou descobrir uma escola que ele possa estudar e que tenha
facilidade de acessar por que voc tem elevador em shopping, voc tem
elevador em hotel, mas difcil uma escola que tenha. Ento, antes de
voc se preocupar em colocar o deficiente no mercado de trabalho voc
tem que preparar ele pra o mercado de trabalho e isso eu acho que est
faltando a.

interessante observar que Oscar inclui as dificuldades de acesso educao, mesmo


tendo ele sido aprovado num concurso para o qual se exigia o mnimo de 2o. grau
completo, o que, por si s j eliminou grande parte das pessoas com deficincia sem
acesso educao formal.

Marcelo, 44 anos, chefe imediato de Oscar, corretamente, acha que as cotas so uma
necessidade temporria, enquanto no h uma
evoluo educacional, de cabea
no
pas.

Carla, no ingressou como deficiente no supermercado, tendo sido incorporada na lista


posteriormente regulamentao das cotas, porque
a empresa precisava cumprir a
lei
. Ela fala com entusiasmo e pouca crtica da possibilidade do sistema de cotas
ampliar o mercado de trabalho:
muito bom, muito prazeroso, saber que pessoas

146

que esto ali sem esperana vo conseguir alguma coisa, algum (que) olhe por elas,
saber que a empresa est olhando por elas e querem aproveitar elas de alguma forma
.

Djalma, que trabalha como operador de computador na mesma loja de Carla, fala que

nunca me considerei ou me consideraram deficiente. A loja estava com dificuldade de


completar o nmero mnimo de deficientes e como disse que tenho uma diferena de
uma perna pra outra, eu fui examinado pelo mdico. Nem sabia que estava includo
nessa lista
, revelando que muitas vezes as vagas so ocupadas por pessoas que no
apresentam deficincia ou incapacidade, caracterizando mais um exemplo de burla
legislao.

O depoimento de Luciano, gerente de Recursos Humanos da rede de supermercados,


que j tinha experincia anterior em contratar pessoas com deficincia em outro
supermercado, apresenta dados que demonstram que sua empresa j empregava
pessoas com deficincia desde 1996, antes da regulamentao da lei das cotas

j
tnhamos uma cota moral, agora temos que atingir essa meta
. Luciano aponta a ao
como de importante cunho social por parte da empresa, dentro da qual
sempre
procurei trabalhar, contratar muito mais que as pessoas que as cotas nos propunham
,
mas admite que nem sempre consegue manter as pessoas na loja, que tm relativa
autonomia administrativa.

Apesar da sua posio gerencial superior e de ter facilitado de diferentes formas o


acesso ao supermercado, a autorizao de Luciano no impediu que uma supervisora
criasse dificuldades e censurasse a entrevista com uma das trabalhadoras com

147

deficincia, sem razo aparente a no ser a defesa da empresa perante um trabalho


que, ao seu ver, poderia prejudic-la.

Marcos, 40 anos, chefe de vrias operadoras de caixa de uma das lojas do


supermercado, diz que a cota poderia ser at maior, mas, contraditoriamente, afirma
que no gosta de cota, porque uma forma de discriminar:
pra mim todas as pessoas
so iguais, o espao deveria ser aberto independente de cota
. Falando do bom
relacionamento e desempenho de trabalhadores com deficincia, Marcos afirma que

por ter passado essa experincia com essas pessoas boas, acho que no deveria
haver cota, independente de cota ou no, esse pessoal deveria ser aproveitado nas
empresas
, defendo assim o sistema de mritos, que, como vimos, no garante a
eqidade.

Paulo, professor, crtico em relao efetividade das cotas, cita o exemplo do


hospital Sarah onde trabalhou e no havia cotas e afirma que
a maioria das leis no
Brasil em relao deficincia no so cumpridas. Essa coisa simples do percentual,
poucas empresas fazem. Eu acho que sou o nico professor deficiente aqui na
universidade e olha quantos professores
. A crtica de Paulo quanto ao no
cumprimento da legislao se evidencia no fato de que o Sarah um hospital pblico
de reabilitao, que chegou a ter mais de 700 empregados e apenas ele tinha
deficincia.

Egdia defende o sistema de cotas, mas diz que cinco por cento muito pouco e que

geralmente as empresas no botam ningum - devia ter concurso s pra deficientes


.
Por outro lado, defende que
deviam aposentar as pessoas com deficincia grave, dar

148

muleta, cadeira de rodas [...]


. Nelma, j aposentada, afirma que a lei no vai garantir
proteo, mas
um meio de facilitar, porque nem toda empresa quer deficiente
trabalhando no. Ento, nessa condio, eles aceitam
.

Ana Maria, que trabalha nos Correios, preferia que no houvesse a necessidade do
sistema de cotas, que as empresas contratassem por obrigao legal. Para ela,
defendendo o sistema de mritos,
se no olhassem o fsico, mas sim o desempenho
nas provas ou entrevistas, era uma maneira melhor de oferecer oportunidades sem
discriminar
.

Jussara v a cota como discriminao:


uma forma de entender que o deficiente no
tem condio de enfrentar uma competio com os outros. Est ajudando, mas tambm
est discriminando
. Tambm Jos Amrico, que no ingressou nos Correios pelo
sistema de cotas, acha que
isso a verdadeira discriminao, porque se voc tem, 50
deficientes que se inscrevem, que so mais capazes do que 50 pessoas que so
normais, no tm deficincia, e voc s pode colocar cinco das pessoas que so
deficientes, eu acho que isso uma discriminao muito grande
.

Percebe-se aqui, novamente, que o argumento do mrito o mais utilizado para


contestar o sistema de cota, ignorando ou ocultando a situao real de desvantagem
vivida pelas pessoas com deficincia.

Eraldo e Daniela, ambos pequenos comerciantes, defendem o sistema de cotas. Ele se


entusiasma com a possibilidade de se garantir vagas para centenas de milhares de
pessoas no pas. Daniela pondera que muitos deficientes no querem trabalhar,
vivem
em depresso, querem morrer, que no serve mais para nada
. Eraldo argumenta que

149

isso acontece com deficincia mais graves, como os paraplgicos, mas


tem muita
gente que procura trabalho, por exemplo, os surdo-mudos e os cegos tambm
. Opina
que os cegos sofrem mais preconceito do que os deficientes fsicos

so mais difceis
para trabalhar, se no for numa carreira prpria, num empreendimento prprio, acho
que dificilmente eles arranjam emprego
.

Erasmo, que cego, defende a reserva legal de vagas enquanto poltica afirmativa, que
tem um papel de incluso social a cumprir, mas conclui que ela insuficiente, pois,
ainda que estivessem garantidas todas as vagas previstas na lei, existem
as barreiras
arquitetnicas, as barreiras urbansticas, as barreiras sociais, a necessidade de
capacitao
. Na verdade, argumenta Erasmo,
a lei peca no sentido de que
tem que
colocar
, d os percentuais, identifica os tipos de deficincia, mas no diz quem que
vai capacitar, porque tem uma demanda que de baixa renda, de pouca escolaridade,
que no tem capacidade de pagar um curso de capacitao, ento essas pessoas vo
continuar fora do mercado
. Diz que no projeto CAPAZ onde trabalha, vive isso todos os
dias

principalmente deficientes auditivos, com baixa escolaridade


.

Francisco, 41 anos, chefe imediato de Ademar no banco, acha que


tem que se criar
essas cotas, no diria que pra corrigir (as desigualdades), mas pra que talvez com isso
fizesse uma correo no futuro
.

Garantir as cotas uma forma de reparao da sociedade com as pessoas que tm


deficincia, defende Suzana:
pessoas que no vo ter um outro tempo para recuperar,
e talvez mesmo que a sociedade mude de uma hora pra outra, d oportunidade a essas
pessoas, e que coloque uma cidade acessvel, escolas acessveis, professores bem

150

capacitados, uma reabilitao decente, quando essas pessoas estiverem aptas, talvez
elas j estejam velhas, j passou o tempo delas, ento eu vejo que uma forma de
reparao necessria para com essas pessoas
. Tendo ingressado no banco em vagas
reservadas no concurso para pessoas com deficincia, Suzana diz que ela, que tem
tetraplegia, tem a vantagem de ter formao universitria, o que no acontece com a
maioria das pessoas.

Tatiana, 34 anos, chefe imediata de Suzana no banco, diz que a reserva de vagas
no
foi uma coisa de conscincia que a empresa resolveu [...] ento, eu acho que quando
no tem a conscincia voc tem que realmente fazer ser meio obrigado. Se no fosse
isso a Suzana no estaria hoje aqui, o banco no abriria vaga pra ela, ela no teria feito
o concurso. Eu acho que a vida dela melhorou muito depois que ela veio pra c
.

Apesar das crticas ao sistema de cotas, no so oferecidas alternativas que no


passem por polticas afirmativas, que permitam que, sem a garantia de direitos
especiais, as pessoas com deficincia possam ingressar e se manter no mercado de
trabalho. Todavia, se pode perceber nos depoimentos que as cotas isoladamente tm
pequena capacidade de sucesso caso no estejam articuladas a outras polticas
sociais.

O sistema de cotas, em si, encerra conflitos porque envolve, como j dissemos,


controvrsia na definio por parte dos legisladores, mdicos e gestores de quem ou
no deficiente. Ccero viveu intenso conflito aps ser aprovado no concurso do banco e
deixar o servio de despachante numa empresa de nibus: embora caracterizada sua
deficincia fsica e considerado apto para o trabalho, sua admisso foi inicialmente

151

recusada, sem que lhe fossem formalmente explicados os motivos, a no ser uma
informao verbal que ele no era deficiente. Depois de ingressar com um recurso
administrativo, outra avaliao foi feita e ele foi admitido, ficando para ele a certeza de
que foi discriminado, mas sobre o que prefere no mais falar.

Atualmente, est em curso um estudo por parte dos rgos federais que lidam com a
questo da deficincia, visando tornar mais claros os critrios de caracterizao como
deficiente, processo que, obviamente, no ser suficiente para eliminar conflitos, dada a
variao de conceitos de normalidade e deficincia.

9.3. Trabalho, intermediao e conflitos

Dos 22 entrevistados que tm deficincia, como j vimos, 3 no tm vnculo


empregatcio (2 pequenos empresrios e 1 autnoma), 7 trabalham nos Correios, 4 no
banco, 6 no supermercado, 1 numa faculdade e 1 no Poder Judicirio.

Todos os trabalhadores do banco ingressaram em vaga reservada pessoa com


deficincia num concurso pblico realizado em 1999. A juza ingressou inicialmente em
concurso, sem vaga reservada, para procurador, sendo posteriormente remanejada
para o Poder Judicirio.

Dos 6 que trabalham na rede de supermercados, 2 ingressaram sem que se tivesse


diagnstico de deficincia (Carla e Djalma), sendo posteriormente registrados como tal,
enquanto 4 (Beatriz, Eliana, Ivana e Nelma) ingressaram em vaga reservada para

152

pessoas com deficincia, tendo sido indicadas pela ABADEF. Ivana trabalhou
anteriormente como prestadora de servio nos Correios.

Luciano, gerente de RH da rede de supermercados, disse que procura dividir as vagas


disponveis entre duas instituies - a APADA e a ABADEF,
para no haver briga
. Na
relao de pessoas com deficincia da rede, todos os empregados indicados pela
APADA eram pessoas com deficincia auditiva. As duas entidades referidas exercem ali
apenas o papel de identificao e indicao de candidatos, baseado em habilitao ou
experincia prvia, no assumindo qualquer vnculo trabalhista.

Entretanto, nos Correios, todos os 7 entrevistados tm contrato de emprego com a


APADA, a entidade dos

deficientes auditivos, ou com o IBR (Instituto Baiano de

Reabilitao), entidade assistencial sem fins lucrativos. No processo de seleo das


pessoas para ser contratado por essas entidades, geralmente h apresentao de
currculo e prova de portugus e matemtica.

Ao assumirem papel ativo na seleo e contratao de pessoas com deficincia,


entidades associativas como a APADA e a ABADEF se expem aos conflitos prprios
da relao capital x trabalho, mais ainda no caso da APADA, que, sendo uma entidade
para pessoas com deficincia auditiva, contratante de pessoas com deficincia fsica,
como o caso da maioria dos entrevistados que atuam naquela empresa.

Larissa, que presta servio nos Correios, demonstra a confuso:


eu sou terceirizada,
eu perteno APADA
, entidade que ela tenta dizer a sigla e no consegue, chegando
a dizer que para deficientes fsicos.
Foi quem me contratou,
j tenho nove meses

153

que estou trabalhando aqui


. Egdia, tambm atuando nos Correios, fala que foi
selecionada pela ABADEF,
que me indicou ao IBR
.

Nos Correios, empresa pblica, a contratao para o quadro s pode ser feita atravs
de concurso pblico. As pessoas entrevistadas foram contratadas como parte de um
projeto social chamado
Cidadania em Ao
, que tem a finalidade de
buscar
alternativas de aprimoramento profissional e desenvolvimento social e pessoal
de
deficientes e de apenados,
a fim de lhes proporcionar condies de enfrentar um
mercado de trabalho competitivo, que exige cada vez mais qualificao e diversificao
da fora de trabalho
. Os dois grupos so contratados como prestadores de servio,
atravs de instituies filantrpicas, como o caso, para os deficientes, do IBR e da
APADA49.

Enquanto no supermercado, a tendncia se ouvir apenas elogios s entidades, nos


Correios, a situao bem diferente. No que no se oua crticas no supermercado,
como a feita por Beatriz, que, aps elogiar a ABADEF, porque
se no fosse ela, eu no
estaria trabalhando aqui, talvez
taria
, talvez no, tambm por meus esforos [...]
,
relata que uma colega, ao reclamar presidente da entidade em relao s condies

49

A Portaria n 772 do Ministrio do Trabalho, de 26/9/1999, estabelece, no art. 1, que


o trabalho da
pessoa portadora de deficincia no caracterizar relao de emprego com o tomador de servios, se
atendidos os seguintes requisitos:
I
realizar-se com a intermediao de entidade sem fins lucrativos, de natureza filantrpica e de
comprovada idoneidade, que tenha por objetivo assistir ao portador de deficincia;
II
a entidade assistencial intermediadora comprovar a regular contratao dos portadores de deficincia
nos moldes da Consolidao das Leis do Trabalho;
III
o trabalho destinar-se a fins teraputicos, desenvolvimento da capacidade laborativa reduzida devido
a deficincia, ou insero da pessoa portadora de deficincia no mercado de trabalho.
IV
igualdade de condies com os demais trabalhadores, quando os portadores de deficincia estiverem inseridos
no processo produtivo da empresa
.

154

de trabalho (
aqui na empresa tem um padro de trabalhar em p, e a gente muito
cobrado que tem que trabalhar em p
), foi maltratada pela dirigente:

Ediane no estava agentando, chegou na ABADEF e conversou com a


Presidente, s que ela uma pessoa incompreensiva, apesar dela ser
deficiente, ela no gosta de deficiente [...] as meninas estavam
reclamando e ela disse que no sabia o que as meninas queriam
porque emprego estava difcil [...].

Nos Correios, o conflito existente ampliado pelo convvio de pessoas contratadas por
prestao de servios com os empregados dos Correios, o que faz com que os
entrevistadas com deficincia fsica confrontem os direitos que tm com os daqueles
que so funcionrios do quadro da estatal. Vrios reclamam que no tm auxlio para
alimentao, nem vale-transporte, este negado porque tm direito ao passe livre nos
nibus por terem
carteira de deficiente
.

A tenso existente entre os que trabalham nos Correios e os funcionrios do quadro


prprio da empresa evidencia at queixas de preconceito:

Onde h muita gente sempre h muita indiferena, no em um nvel alto.


Mas sempre h aquela pessoa que enquanto cinco ou seis gostam,
admiram a pessoa deficiente, j tem outros dois que j no gostam, j
tem aquele preconceito assim [...] que quer humilhar, ainda mais que
terceirizado, no tem direito a isso, no tem direito a aquilo
. Eles no
tratam (diferente) porque eu no dou espao. E mesmo se eles
tentarem, no vo encontrar nada. Eles no vo achar um brao aberto
(Srgio).

Criou-se nos Correios uma situao contraditria e at irnica: as entidades, para obter
trabalho para as pessoas com deficientes, tornam-se seus patres. E os deficientes, ao
serem admitidos como terceirizados, verificam que os trabalhadores sem deficincia,
empregados da estatal, tm direitos especiais. Cria-se uma circunstncia em que a
poltica de incluso tambm uma poltica de excluso, o que nos faz voltar a citar

155

Young (2001), para quem


os processos de incluso e excluso, que ocorrem
simultaneamente, nunca havendo total excluso ou o inverso
.

Srgio enftico ao reclamar:


quero ter resposta sobre quem responsvel pela
gente
. Acusa a APADA de, sendo uma entidade de defesa de deficientes auditivos,
sobreviver s custas do trabalho dos deficientes fsicos:
sei que os Correios repassam
uma certa quantidade de dinheiro pra APADA; nessa quantidade de dinheiro so
retirados os encargos administrativos da entidade, os encargos administrativos na rea
do trabalho como o INSS, o FGTS, e o restante eles pagam gente. Eles retiram a
parte deles de manuteno da entidade e a gente fica no terceiro plano, depois de todo
desconto
.

O trabalho das entidades em busca de vagas para trabalhadores com deficincia as


insere nas contradies e conflitos do mundo do trabalho, o que se agrava pela
fragilidade da implementao das polticas pblicas. Tal como ocorre no processo de
capacitao, o processo de obteno de trabalho para os trabalhadores com deficincia
tambm marcado pela ausncia do Estado, que atribui iniciativa das entidades e
das pessoas a viabilizao de aes que reduziriam a desigualdade.

A representao polticas das pessoas com deficincia nos sindicatos, partidos


polticos50 e nas cmaras legislativas muito pequena. O prprio autor, que vem de
uma atuao na rea de sade do trabalhador, inclusive sindical, ouviu de um lder
sindical, ao definir o tema desse estudo, que se tratava de um tema
pouco poltico
, ou

50

O PT tem um ncleo denominado


Setorial Nacional dos Petistas com Deficincia
.

156

seja, que no explora as contradies sociais, em especial contradies evidentes do


capital x trabalho que se expressam na ocorrncia das doenas ocupacionais.

Numa reunio para discutir a incorporao de pessoas com seqelas de DORT/LER em


cotas de pessoas com deficincia, uma liderana sindical posicionou-se contra por no
querer caracterizar as pessoas que sofreram doenas do trabalho como pessoas
deficientes51, como se estas no fossem tambm vtimas do modo de organizar a
sociedade, prevenir leses e desrespeitar diferenas.

Recentemente, reivindicaes dos trabalhadores deficientes comearam a ser


incorporadas nas pautas sindicais (CUT, 2004), embora grande parte ainda esteja
vinculada a questes assistenciais.

Como j vimos, a organizao das entidades especficas das pessoas com deficincia
ainda muito frgil e quase sempre elas so voltadas a atividades assistenciais e a
politizao da sua pauta em relao ao trabalho, sade, educao, etc. recente.

A maioria das pessoas entrevistadas no participa de entidades de representao ou


defesa das pessoas com deficincia. Referem-se a elas com certo distanciamento,
embora enfatizem seu papel na obteno de emprego.

O bancrio Ademar no tem participao ativa em entidades de defesa, argumentando


que foi a algumas reunies de uma instituio, mas
no me achava, no me
enquadrava [...] no me encaixava no grupo, tinha algumas pessoas muito deprimidas,
no sei bem explicar a palavra, mas eu no me sentia bem l
. Ouvimos, em nossa
51

Ironicamente, freqente que os doentes crnicos por DORT/LER se autodenominem de


seqelados
, assumindo
um estigma que lhes afirma enquanto vtimas polticas do trabalho.

157

prtica profissional, relatos semelhantes de pessoas com DORT/LER, que se sentiam


mais doentes ao participar de reunies em que os demais tinham o mesmo agravo.
Alm de se dispor a mostrar o seu
defeito
aos demais, o grupo tem que estar
preparado para fazer do encontro um momento de elevao de auto-estima e no de
isolamento e dor.

Ademar afirma, todavia, que


se as entidades no estivessem brigando, voc no teria
hoje as cotas para deficientes fsicos
, e que,
infelizmente, uma necessidade porque
tem muitas pessoas que no tem condies de ficar em p de igualdade, no tm
acesso escola [...] se no existissem estas entidades talvez fosse pior
.

Apesar de demonstrar alheamento, Oscar defende a importncia das entidades na luta


contra o preconceito:
bom que eles tenham um movimento mais organizado pra
poder controlar esse tipo de coisa
. importante ressaltar que se refere a
eles
e no a

ns
.

Daniela acha que


uma coisa s de poltica, como se algum usasse isso para se
promover, no funciona
. Mas, essa foi uma opinio isolada porque, mesmo Beatriz,
que fez crticas presidente da ABADEF, entidade que a indicou ao supermercado,
declara que
pelo menos d oportunidade s pessoas, porque se no fosse ela, eu no
estaria trabalhando, talvez estaria, talvez no
.

Entidades como a ABADEF so vistas por Ivana como essenciais para a obteno de
emprego, pois a reserva de mercado lei, mas poucas leis so cumpridas no Brasil
se voc no tiver uma pessoa que chegue junto, que v lutar por voc, voc no vai
para lugar nenhum. Isso a s fachada
. Ela v a entidade como uma
peixada
, ou

158

seja, como um padrinho


que lute por ele
, assim como acontece com as pessoas que
no tem deficincia e esto desempregadas.

O papel das entidades na conquista de maior visibilidade das pessoas com deficincia,
lembrado por Ana Maria:
antes era muito difcil de ver deficiente na rua, (eu) ficava
logo com receio de sair, porque as pessoas ficavam olhando, hoje no
.

Eliana diz que


se no tivesse essas entidades, o pessoal no ia valorizar tanto, no ia
dar valor a pequenos detalhes como as ruas que deveriam ser mais adaptadas, coisas
assim. E hoje em dia a gente j v - existem banheiros, existem rampas para os
cadeirantes, existem nibus adaptados. Acho que se no tivesse isso seria muito difcil
.

O cunho assistencialista de entidades como a ABADEF criticado por Paulo, embora


reconhea que til para as pessoas mais pobres que
s vezes no tenham muito
como, nem com o que sobreviver, nem como conseguir uma cadeira de rodas
. Para
ele, entidades como o Centro de Vida Independente (CVI) conseguem que as pessoas
fiquem
mais ativas em pressionar os rgos pblicos
.

Contudo, as entidades refletem o grau de conscincia da sociedade e das prprias


pessoas com deficincia, algumas das quais, se referindo ao que espera das polticas
pblicas, destacam principalmente os benefcios previdencirios e a concesso de
cadeiras de rodas e muletas.

Deviam aposentar as pessoas com deficincia grave; dar muleta,


cadeira de rodas (Egdia).
(O governo) deixa muito a desejar, como aposentadoria que o pessoal
tem que ter (Carla).

159

Cntia uma das pessoas entrevistadas que fala das entidades com uma relao de
pertencimento:
temos avanado bastante nas questes de legislao e de assistncia
mesmo
e cita a ABADEF, o Instituto dos Cegos e a Vida Brasil. Mas ressalta que a
condio de classe dos mais pobres que traz mais dificuldades, de transporte, salrio,
sade52 e educao.

Srgio, que est organizando uma nova entidade


a Associao Metropolitana dos
Portadores de Deficincia Fsica (AMPDEF), crtico da APADA e do IBR:
essas
entidades simplesmente colocaram a gente aqui sem saber se o local estava adaptado,
se o local tem banheiro adequado pra a gente, se o local tem um refeitrio
. Apesar de
afirmar que as entidades deveriam ser mais unidas, acusa a presidente da ABADEF de
no enfrentar o governo,
porque funcionria pblica
e
recebe subsdios do
governo
, enquanto que
a AMPDEF no tem medo de brigar com ningum, no recebe
dinheiro de ningum e no tem nenhum vnculo com poltico
. Diz ainda que as
adaptaes fsicas feitas na sede dos Correios foram uma conquista da entidade que
lidera, aps apresentar reivindicao direo da empresa.

Como todo grupo social, somente com a discusso coletiva das suas experincias e
das suas reivindicaes podero ampliar seu nvel de organizao e de representao
poltica, construindo sua prpria conscincia e afirmando seu direito diferena e
igualdade.

52

Cntia destaca a necessidade de se reivindicar mais ao dos governos em reas como a sade:
preciso investir
no SUS e na qualificao dos mdicos, fundamental para prevenir vrias deficincias relacionadas a doenas
eu,
por exemplo, fui vtima de uma falha de poltica pblica, havia uma epidemia de poliomielite e eu no tinha vacina,
no tinha nada... a erradicao da poliomielite, foi um passo importante para o pas
. Lembra que
existem estudos
avanados com relao sndrome de Down, tem coisas que voc ainda no sabe como os portadores que so
daltnicos... enfim, eu acho que trabalhar na preveno super importante
.

160

9.4. O bom trabalhador deficiente

Desde a formao do capitalismo que, para materializao da subjugao do trabalho


ao capital, so elaborados mecanismos de controle do trabalhador. No incio do sculo
passado, os mecanismos de controle chegaram ao auge e os industriais utilizavam
todas as formas para exaltar o
bom trabalhador
, aquele que dedicava todas as suas
energias ao trabalho, evitando excessos em relao aos seus afetos e prazeres
(TUMOLO, 2003).

Nos dias de hoje, a figura do


trabalhador-padro
continua sendo utilizada como forma
de controle e aumento da produtividade. interessante observar que se uma pessoa
com deficincia tem boa produtividade no trabalho, termina cumprindo esta funo
simblica do
bom trabalhador
.

Todos os colegas e chefes entrevistados enfatizam o bom relacionamento e o bom


desempenho que as pessoas com deficincia tm no trabalho. Embora considerem a
deficincia um
problema
, destacam que essas pessoas so exemplo para os demais
por conta do seu esforo de superao. Chega a ser uma ironia que o deficiente, antes
smbolo da fragilidade, seja transformado em dispositivo vivo de disciplina e de controle
do trabalhador.

Acho que pra todo mundo aqui (Suzana) um exemplo (porque) d para
a gente a fora e coragem que ela tem. Porque ela podia estar em casa.
Tudo pra ela muito mais difcil, mas ela enfrenta. Sair de casa, para
ela, uma luta. E ela vem, ela enfrenta [...] ento, s vezes a gente
chega assim meio cansado ou de mau humor, a eu lembro logo dela.

P, e Suzana? Como pra ela sair de casa num dia de chuva, o

161

transporte no veio, faz o qu?


, ento eu lembro que pra ela muito
mais difcil e eu estou reclamando toa. Ento eu acho que pra todo
mundo aqui ela um exemplo e todo mundo pensa nisso com certeza
(Tatiana).

Nessa linha, Luciano, gerente de RH do supermercado, mesmo relutando em comparar


as pessoas com deficincia com os demais, ressalta que eles tm
mais compromisso e
maior poder de concentrao
.

Francisco, chefe de Ademar, diz que h com ele um


elo de ligao
, at amizade,
o
pessoal inclusive o estima, acha ele um exemplo de pessoa. Todo mundo tem o maior
respeito profissional por ele
. D nfase a um fato com freqncia mencionado
que as
pessoas com deficincia, por terem poucas oportunidades, se apegam ao trabalho com
mais abnegao:
ele talvez seja o que mais procura se comprometer, muito mais do
que muitos outros que no tm nenhuma deficincia
.

A relao entre as pessoas com deficincia e seus colegas e chefes, muitas vezes,
revestida de tenses prprias do estranhamento em relao ao desacreditado ou
desacreditvel, para lembrar Goffman (1988). Mesmo relacionamentos tidos como
normais, como entre Suzana e sua chefe Tatiana, so permeados de cuidados,
inseguranas e sutilezas:

tranqilo o relacionamento aqui e s vezes eu at procuro [...] ajudar


sem melindrar a pessoa, n? Por que ela no pede. Ela no diz o que
est precisando. Eu me policio pra observar se ela quer alguma coisa,
s vezes ela fica mais calada [...] essas coisas e no diz nada. Hoje
mesmo ela estava se sentindo mal. Eu percebo quando ela fica calada
por que ela no diz, ela no pede ajuda (Tatiana).

Luciano fala sobre o estranhamento quando compara os deficientes fsicos com os


surdos que trabalham no supermercado, referindo a dificuldade que estes tm de

162

manter um bom relacionamento com os colegas. Afirma que, por ter uma linguagem
diferente, o surdo
tem um mundo totalmente diferente
-
eles casam entre si, (com)
algumas excees, saem pra almoar e (s) conversam entre si, ento eu acho que
eles que sofrem este maior distanciamento, essa maior barreira. O deficiente fsico
no. O deficiente fsico totalmente engajado na vida profissional, tem amizades, na
chefia e outras amizades [...]
. Luciano lembra, porm que, se o surdo no procura as
outras pessoas,
a recproca tambm verdadeira - as pessoas que no tem deficincia
tambm no procuram ele, dada a dificuldade do dilogo
e completa que
a deficincia
fsica nada impede
.

Marcos, chefe de operadoras de caixa no supermercado, diz que


o tratamento que
(todos) recebem totalmente normal. Todo mundo tratado igual, (os outros
trabalhadores) no vem eles como deficientes. So deficientes, mas o grupo tem uma
relao boa, no existe isso
,
aqui existe um respeito muito grande para com as
pessoas, eles j so adaptados
.

Entretanto, uma ao que proporcione s pessoas com deficincia melhores condies


de incluso no trabalho pode ser vista como privilgio e produz tenso entre os
trabalhadores:

Quando eu entrei aqui, tinha umas meninas que eu at parei de ter


amizade, porque eu senti que elas acharam ruim que a gente j entrou
como operadora, e elas j eram empacotadoras, elas acham que elas
que elas deveriam passar pra operadora e a gente entrar como
empacotadora (Beatriz).

163

Ivana no admite a hiptese de que os colegas a tentem proteger e sente-se ofendida


com isso:
aonde que vai me proteger? ai, ai, comigo eles sabem com quem est
bulindo
.

Marcelo, chefe de Oscar, diz que


profissionalmente, eu acho (Oscar) normal, igual aos
outros colegas. O problema da dificuldade de locomoo que ele tem no afeta muito
no, ainda mais que a funo que ele t exercendo como caixa, ele no precisa
caminhar muito, no tem dificuldade no
. Oscar conta que, no incio, teve que
enfrentar a
superproteo
dos colegas, mas
na convivncia, a gente vai colocando as
coisas em seus lugares e se algum funcionrio novo chega na agncia, at acha que
tem determinadas coisas que eu no deveria estar fazendo, mas, no geral, acho que
depois se acostuma comigo
.

O conceito de que os desiguais devem ser tratados desigualmente, essencial no


princpio da igualdade, de difcil assimilao no cotidiano. Isso est tambm expresso
no depoimento de Beatriz, chefiada por Marcos, ao confirmar que aqui
todo mundo
tratado como igual
e que quando surgiu um boato de que as pessoas com deficincia
corriam risco de demisso,
o chefe disse (que) a gente tem mais capacidade que uma
pessoa normal, vocs no podem se considerar pior do que ningum, vocs trabalham
certo
. E conclui
ento foi esclarecido isso, que a gente igual a qualquer pessoa
.

A forma de garantir o respeito s pessoas com deficincia, pode ser at atravs de


ameaa aos demais trabalhadores:

Logo que eu fui admitida aqui, o chefe disse a gente que no aceitava
que ningum desfizesse da gente e que at um olhar estranho teria uma
punio (Beatriz).

164

O relato de Beatriz, alm de novamente trazer a utilizao do exemplo do bom


trabalhador, revela outra ironia da desigualdade: o fato dos trabalhadores serem
ameaados de demisso para tratar os colegas sem discriminao e com igualdade.

Como se viu, a presena de um trabalhador com deficincia numa empresa contribui


para redefinir papis, mas no modifica a essncia da organizao do trabalho. Nos
jogos de interesses e tenses existentes na empresa, provoca a discusso sobre
eqidade e mrito, assim como sobre capacidades e limites do trabalhador frente aos
interesses da empresa.

9.5. O preo da incluso

O trabalho numa empresa envolve elementos relacionados prpria empresa e ao


trabalhador. No que se refere empresa, destacam-se seus objetivos, meios de
produo (mquinas e locais, meios de comunicao, transporte, etc.), normas e rotinas
(regulamentos, softwares, horrios, ritmos), organizao do trabalho (diviso de tarefas,
critrios de qualidade, treinamentos) e o ambiente de trabalho. No que se refere ao
trabalhador, incluem-se as caractersticas pessoais (idade, sexo, aspectos fsicos,
limitaes, capacidades), formao, experincia e condies de sade (fadiga, ritmo
biolgico, vida pessoal), dentre outros (VIDAL, 1997).

A incluso de um trabalhador em uma empresa, alm dos aspectos de recrutamento,


seleo, capacitao, treinamento, superviso e controle, tem que considerar estes
aspectos que conformam as condies reais do exerccio do trabalho. Todos estes

165

aspectos ganham relevncia ainda maior quando se trata de uma pessoa com
deficincia, uma vez que o trabalho apresentado como um dos mecanismos
essenciais de incluso social.

Tal como para todos, devem ser estudadas as caractersticas do trabalho e da


empresas e dos trabalhadores, de modo a garantir no apenas produtividade, produo
segura e responsabilidade scio-ambiental, mas tambm sade e bem-estar do
trabalhador (VIDAL, 1997).

Sabemos que em nossa sociedade capitalista, no isso que normalmente acontece,


s havendo nfase na elevao dos nveis de produo, pouco importando se o modo
de organizar o trabalho, realizar as tarefas ou incorporar tecnologia causa danos aos
trabalhadores. Com freqncia, no caso das pessoas com deficincia, tal situao
tende a se agravar, exacerbando suas limitaes, ao invs de valorizar suas
capacidades no trabalho.

As barreiras fsicas, por exemplo, que impedem o acesso das pessoas com deficincia
a bens e servios e dificultam o simples direito de ir e vir, representam uma questo to
relevante no local de trabalho, quanto nos outros ambientes sociais.

Eliana aponta que, no supermercado, no foram feitas adequaes para os


trabalhadores:
tem banheiro adaptado pra deficiente, mas banheiro de cliente
normal
. Beatriz tambm reclama que existe banheiro adaptado para
cliente com
cadeira de rodas
, mas
a gente no tem, tudo igual
.

166

Para Ivana, numa empresa to grande como o supermercado preciso muita fora de
vontade para se manter trabalhando. Tambm nega que tenham sido adotadas
medidas que adequassem o ambiente de trabalho s pessoas com deficincia, nem
mesmo tem rampas suficientes:

Est tudo normal, como se fossem outros seres normal que est subindo
mesmo (Ivana).

Paulo critica as barreiras fsicas existentes na faculdade que trabalha, cujo prdio tem
menos de dez anos de construdo:
esse prdio aqui tem rampas, j o prdio de l do
servio de psicologia tem escada, eu vou ter que vir com uma cadeira mais leve, para
poder subir a escada
. Faz questo de falar das dificuldades que enfrentou no Sarah53,
hospital pblico federal, com gesto privada, especializado em reabilitao fsica, no
qual trabalhou por nove anos.

Neste hospital,
o prprio ambiente de calor intenso
lhe fazia mal, mas destaca
principalmente a jornada extensa e intensa a que era submetido:
cansao extremo,
muito tempo sentado na cadeira, no tive a ateno que deveria ter sido dada em
relao a adequar a jornada de trabalho minha deficincia e tinha que andar
distncias longas, porque o hospital muito longo, me desgastava muito
. Afirma que
na faculdade, apesar das barreiras fsicas, pode dosar melhor a carga de trabalho e tem
perodos de descanso.

O banco realizou adequaes prvias em cada posto de trabalho que seria destinado
s pessoas com deficincia que ingressaram no concurso. Oscar conta que no exame

53

O autor atuou nesse hospital como mdico do trabalho e pode confirma as afirmaes. A entrevista com Paulo foi
feita pela estudante de Psicologia que colaborou na coleta.

167

de sade que fez antes de ser contratado, o mdico recomendou que no trabalhasse
em p e, por isso, esperou trs meses
porque estavam escolhendo uma agncia que
tivesse um acesso fcil pra mim, porque a gente sabe que a maioria das agncias de
banco, at pouco tempo atrs, no tinha nenhum tipo de acesso facilitado pra quem
fosse deficiente
. Conta que
o banco se preocupou, apesar de eu no usar cadeira de
rodas, em me colocar em uma agncia que fosse fcil o transporte pra eu vir pra c,
que fosse bastante espaosa, no tivesse nada apertado
.

Todavia, Suzana considera que


foi muito pouco o que foi feito (pelo banco), muito
bsico, eu mesma pedi muitas reformas, coisas que seriam mais universais, reformas
que contemplassem outros tipos de deficincias, (mas) no fui ouvida. A reforma que foi
feita no banheiro mesmo, botou uma pia alta, uma porta que eu no abro [...]
.

E ainda sobre acessibilidade no local de trabalho, completa:

Quando eu cheguei no banco houve uma certa reforma no local onde eu


ia trabalhar, e depois na parte de treinamento, fizeram uma reforma no
banheiro [...] voc tem que subir 8 andares pra ir num banheiro e chegar
l a porta no fecha, tem que pedir a uma pessoa pra ficar olhando (que)
no vem ningum;
O auditrio foi reformado recentemente, (mas) no tem a rampa que d
acesso parte mais alta, o palco, ou seja, apenas pessoas que
conseguem subir degrau podem ir ao palco, pessoas com cadeira de
rodas no tm direito de subir ali com autonomia e segurana. Quando
houve a reforma, j existiam pessoas com cadeira de rodas, j existia
formao pra isso e continuam repetindo os mesmo erros, como se
fosse esquecimento 54.

Apesar das barreiras fsicas, Suzana considera que o banco est mudado em relao a
outras pocas e h possibilidades que ela progrida na carreira, apesar de usar cadeira
de rodas e ainda existir
muito a histria da hierarquia, do tempo de servio, ento voc
54

No final de 2004, foi construda uma rampa no auditrio que corrigiu a falha apontada por Suzana.

168

hoje no pode pular determinados degraus, eu vi, por exemplo, a possibilidade de fazer
uma ps-graduao pelo banco, mas isso t atrelado a uma gerncia mdia, ento
voc tem que esperar sua vez
.

Todavia, as barreiras fsicas existentes no banco no so o maior problema, diz


Suzana:
tudo gira em volta no s da empresa, mas de toda a sociedade. Se por
acaso eu vou fazer um curso de ingls, eu no vou pagar s o curso, s vezes o
transporte, ou uma pessoa, tudo mais caro pra uma pessoa que deficiente, tudo
mais demorado
.

A chance de progresso profissional tambm um item essencial no sentido de garantir


a efetiva incluso das pessoas com deficincia no trabalho, no permitindo que
prevalea a frustrao, por no haver mais possibilidades de avano na carreira.

Ccero acha que apesar de mudanas ocorridas no banco, para (um deficiente) chegar
a ser gerente,
tem que ser um indivduo muito acima da mdia, que se impusesse
.
Como se estivesse falando de si mesmo, diz que s progride
se for atravs da
inteligncia, da personalidade forte, ou s vezes at de uma certa autoridade
, mas
demonstra algum desnimo:
eu esperava uma ascenso profissional, melhoria salarial,
(mas) est sendo complicado, difcil, mas eu continuo lutando
.

Ademar mais crtico com relao s oportunidades de progresso na carreira e


aponta uma atitude discriminatria por parte de um gerente. Afirma que perdeu uma
concorrncia para um cargo comissionado55
justamente por ser deficiente fsico
. Conta

55

O cargo comissionado, que implica em adicional salarial, pode ser, por exemplo, de caixa bancrio, assistente de
negcios ou uma das vrias gerncias.

169

que
trabalhava no setor h quase dois anos, estou trabalhando hoje ainda, e tinha um
cargo vago pra assistente de negcios. Tinha duas pessoas concorrendo: eu, que era
um cara que j tava na rea fazia dois anos, e um cara que no tinha a menor
experincia. E na entrevista que teve, o gerente comentou, deixou mais ou menos entre
aspas, que preferia uma pessoa [...] normal, n? vamos colocar a palavra normal. Essa
na verdade foi a limitao que eu tive. No por mim, mas por outras pessoas
.

O fato caracterizaria que uma poltica de uma empresa, por mais esforos que
desenvolva para integrar ou incluir as pessoas com deficincia, pode falhar por conta
de uma atitude discriminatria, mesmo que localizada.

Os entrevistados que trabalham nos Correios, como j mencionado, tm sua grande


queixa relacionada ao fato de serem terceirizados e, por isso, terem salrios menores,
no terem alguns benefcios e perspectiva de ascenso profissional. Por outro lado,
diversos entrevistados relatam, como Srgio, que nos Correios
foram tiradas as
barreiras fsicas e colocadas facilidades pra a gente na rea fsica e cultural
.

Com relao ascenso profissional no supermercado, Eliana destaca as dificuldades


de progresso, no apenas porque no foi elaborada uma poltica que lhes d essa
oportunidade, como pelas prprias dificuldades oriundas da pouca qualificao:

Progredir de verdade, eu acho que no vou, posso at me manter, mas


progredir aqui eu acho um pouco difcil. No que a empresa no d
oportunidade, mas eu acho que pra deficiente aqui, no caso difcil, eu
acho que no [...]. Falta oportunidade no mercado de trabalho, mas
tambm faltam deficientes capacitados. Tm muitos deficientes que no
estudaram, no tm formao de modo geral, a dificulta um pouquinho.
At transporte, famlia [...]
.

170

Embora a rede de supermercados tenha se integrado num programa governamental


para que seus empregados ampliassem o nvel de escolaridade, Beatriz chama ateno
que a forma como a escala de trabalho organizada, ora num turno, ora em outro, no
d oportunidade para que faa cursos que melhorem sua qualificao profissional

eu
gosto muito de fazer curso, mas o horrio daqui, pra mim no d pra eu fazer nada
.

Sua expectativa de ascenso profissional seria deixar de ser operadora de caixa e

passar para a telefonia ou para uma rea mais reservada


, porque desse jeito no teria
que lidar com o cliente da loja

cliente no respeita a gente, d tapa na cara e a gente


obrigado a ouvir o que o cliente quer e a gente responder, no pode dizer nada, tudo
para o cliente, o cliente tem razo, a gente no tem razo de nada
. Preocupada com
suas prprias crticas, admite temer no ter chance de progredir na empresa,
porque o
pessoal que reclama muito, no demora muito tempo no
.

Outra questo de grande importncia nas polticas de incluso de pessoas com


deficincia no trabalho so os riscos ocupacionais. O depoimento de Beatriz chama
ateno para o fato de que a pessoa com deficincia, ao ser includa no ambiente de
trabalho, passa a dividir as mesmas condies e riscos sade e segurana
enfrentadas pelos demais trabalhadores, o que pode significar a ampliao das suas
leses ou incapacidades.

Em mais uma ironia da igualdade/desigualdade, Beatriz conta que, alm de trabalhar a


jornada igual a todo mundo, tambm tem que se submeter a
dobras
, ou seja, a
extenso da jornada laboral, o que lhe traz outras desvantagens, como sobrecarga

171

fsica e risco de assalto noite, enquanto fica


na rua, esperando o carro
para ir
embora:

A gente tratada igual a qualquer pessoa, tem que fazer o padro [...]
acho que a gente devia ter uma prioridade, que a gente no tem aqui, a
gente igual a qualquer pessoa, no tem prioridade de nada.
Eu achava que a gente no deveria trabalhar oito horas de relgio 56, at
que trabalhasse, s que a gente faz extra, tem esse negcio de dobra e
eu no gosto de horrio de dobra, porque dia de domingo a gente fica
pela rua at tarde da noite, dia de sbado e a gente no tem condio
fsicas de ficar na rua de noite, de repente vem um marginal de l, a
gente no tem como se defender, no tem aquela habilidade para correr,
eu no gosto desse horrio que a gente trabalha.

Alm da insegurana que marca o cotidiano da vida urbana, Beatriz expressa a


normalizao da violncia e a responsabilizao por parte dos indivduos em adotar
providncias para que no se tornem vtimas. Sua correta crtica empresa no
acompanhada da crtica falta de proteo que o Estado deveria garantir (PAESMACHADO; NORONHA, 2002; NORONHA; PAES-MACHADO e outros, 1997).

Foi Beatriz, como se recorda, que teve um chefe no supermercado que ameaou de
demisso quem no tratasse igual os deficientes. ela tambm que reclama de outro
chefe, que, ao invs de garantir direitos especiais s pessoas com deficincia, protege
quem o bajula:

Sempre tem aquele pessoal que tem mais chamego e tem mais
prioridade, eu no tenho esse negcio de ficar peruando o chefe.

As condies e doenas de trabalho so um significativo fator limitante da manuteno


no emprego. Eliana aponta que vrios colegas do supermercado no suportam:
eram
mais (colegas), mas algumas pessoas saram, outras esto afastadas
. uma grande

56

A expresso
horas de relgio
uma forma, em Salvador, de enfatizar o tanto de tempo transcorrido.

172

ironia que uma pessoa com deficincia obtenha o emprego atravs de uma poltica de
incluso e o perca porque ficou com doena profissional.

No supermercado, o trabalho no caixa, em particular, um dos que oferece maior risco


de doena profissional 57, por acumular fatores como esforo repetitivo, postura viciosa,
toro da coluna e contrao muscular esttica, para desenvolver as atividades de
verificar, pesar, registrar e empacotar as mercadorias. Beatriz no deixa dvida de que
o trabalhador doente, independente de ser deficiente ou no, excludo:

A gente adquire as doenas, e quando est doente eles botam para a


rua, eu acho isso errado, se a gente faz exame para entrar na empresa,
ento quando a gente sair faz o exame, mas para esses exames deles
nunca d nada, quando a gente ta doente, eles do logo um jeito de...
(faz um gesto para demonstrar que
chutado
, demitido). Eu estou
comeando a sentir uma dor (no brao) daqui para c;

Beatriz enftica na necessidade de que as pessoas com deficincia deveriam ser


tratadas com eqidade, ou pelo menor com condies mnimas que no as
expusessem a doenas e tambm a acidentes, argumentando que ela prpria, por ter
que trabalhar em p, tendo uma leso na perna, corre o risco de queda.

A gente deficiente devia ter um empacotador no nosso caixa, que alm


de a gente trabalhar em p, eu mesmo que tenho problema na perna,
estou arriscada qualquer hora cair ali do caixa, porque eu no tenho
aquela firmeza, ento eu acho que a gente deveria ter uma prioridade
maior, ter um empacotador que a gente nunca teve, a gente no tem
prioridade de nada, eu acho que deveria ter.

Nelma dos casos em que a ironia da desigualdade mais trgica: mesmo com
hipotrofia nas pernas resultante da poliomielite, trabalhou mais de 22 anos em

57

No tivemos acesso s estatsticas do supermercado relativas a distrbios osteomusculares relacionadas ao trabalho


ou leses por esforos repetitivos (DORT/LER), mas sabemos que os supermercados em geral apresentam grande
nmero de casos de afastamento do trabalho por tal conjunto de leses, distrbios ou doenas, especialmente de
operadores de caixa.

173

atividades que envolviam atividade repetitiva, dos quais doze anos em duas redes de
supermercado e o resultado disso que foi aposentada por doena profissional. Conta
que apresentou
problema no brao
e
pra que eu no ficasse totalmente debilitada, o
mdico preferiu me aposentar, (pois) eu ia ficar de uma maneira que no ia conseguir
nem andar de muleta, porque afetou demais, eu forcei muito com computador, muleta,
transporte, voc v que meu brao est que, nem pra andar e pegar uma coisa pra
lavar, um prato, eu no posso
. Nelma o exemplo do
bom trabalhador
deficiente que
foi espoliado pelo sistema com igualdade.

A ocorrncia de doenas relacionadas ao trabalho to marcante no supermercado,


que Ivana, ao ser perguntada sobre quais mudanas o trabalho trouxe para sua vida,
respondeu ingenuamente:
A tendinite que eu tenho no ombro, isso?
.

A incorporao de pessoas com deficincia no trabalho exige um conjunto de medidas


especiais que, freqentemente, no so adotadas. Por isso, o que deveria trazer
incluso e elevao de auto-estima, pode terminar resultando em mais excluso e
sofrimento. E a palavra trabalho pode, como na ironia involuntria de Ivana, significar
doena e no incluso.

174

10. Consideraes finais

No processo de construo de polticas para a deficincia, o grau de


incapacidade ou a severidade de uma leso no suficiente para definir as
possibilidades de incluso ou excluso de uma pessoa na sociedade ou no trabalho.
Tm peso importante em relao a muitas atividades, mas existem muitos outros
fatores em questo como, por exemplo, o acesso a bens (rteses, prteses,
equipamentos, moradia, etc.) e servios (educao, sade, transporte), a existncia de
suporte familiar, a oferta de oportunidades de trabalho, etc.

175

Neste diagrama, ainda que de modo parcial, representamos como a interao dessas
quatro variveis leva a situaes de excluso - incluso em diferentes graus, chegando
concluso que, quanto maior a excluso, mais grave a deficincia e no o contrrio.
Tal excluso, ademais, se torna tanto maior quanto menor a atuao do Estado na
garantia da eqidade.

As variveis
gravidade da leso ou incapacidade
e
oportunidade de trabalho
, nesta
comparao, so mais determinantes para demarcar a chance de incluso ou excluso.
Todavia, o grau de incluso ou excluso varia conforme as outras duas variveis

suporte familiar
e
acesso a bens e servios
. A situao de maior deficincia seria,
explicita o diagrama, aquela que rene leso grave, falta de oportunidades de trabalho,
baixo suporte familiar e baixo acesso a bens e servios.

A excluso do trabalho um dos elementos essenciais da excluso social da pessoa


com deficincia.

Embora muitos depoimentos obtidos demonstrem que h um maior estmulo


contratao formal e informal de trabalhadores com deficincia, o centro da poltica de
emprego para os deficientes no Brasil, o sistema de cotas, ainda mostra resultados
tmidos, pois a grande maioria das empresas no modificou sua poltica de emprego
aps a regulamentao das cotas, sendo muito expressivo que mais de 75% das
empresas, nos diferentes portes, no tenha sequer um trabalhador com deficincia.

Apesar das contrataes mais recentes j terem superado as mais antigas, existem
apenas 533.000 empregados considerados como pessoas com deficincia. Mesmo que
houvesse o cumprimento pleno do sistema de cotas, de modo a ocupar 518.012 novos

176

postos de trabalho, atingiramos um total de 1.051.012 empregados, ou seja, apenas


4,04% dos 26 milhes de trabalhadores formais no Brasil.

Desse modo, o sistema de cotas, ainda que seja uma poltica afirmativa que estimula a
criao de vagas de trabalho informal e cria novas oportunidades de trabalho formal
para as pessoas com deficincia, no suficiente para oferecer-lhes um nmero de
vagas suficientes.

Tal no autoriza, entretanto, o frgil argumento daqueles que defendem que o sistema
de cotas uma forma de discriminao negativa para as pessoas com deficincia. Ao
nosso ver, considerar que a poltica de cotas premia a incompetncia e sofismar que
todos devem ter oportunidades de emprego, uma posio meritocrtica e promotora
de iniqidade, posto que prope tratar igualmente os desiguais.

Apesar de tudo, a criao das cotas tem ampliado o mercado de trabalho e motivado
iniciativas de qualificao profissional, embora atravs de um modelo de educao
profissional no articulado rede regular de educao e quase sempre resultante de
iniciativas de organizaes no governamentais sem apoio do Estado.

H que se considerar, por outro lado, que a sociedade quem define as chances de
uma pessoa ser deficiente. Como vimos, as diferenas de classe, em particular,
estabelecem oportunidades distintas de preveno de doenas e acidentes e de acesso
educao e ao trabalho. Mesmo quando uma leso ocorre
por mera casualidade
,o
grau de deficincia variar a depender das oportunidades ou iniqidades sociais.

177

O
modelo social da deficincia
, embora tenha limitaes tpicas de qualquer sntese
explicativa e no chegue a ser uma
teoria social da deficincia
(OLIVER, 1996), tem
importante papel no questionamento dessas iniqidades e das concepes e prticas
medicalizantes. Contudo, uma das lacunas desse modelo, ao deslocar o foco do
indivduo para a sociedade58, foi ignorar a existncia de dor e sofrimento, em especial
em algumas leses de extrema gravidade59.

Todavia, o referido modelo passou a assimilar os conceitos de cuidado e


interdependncia como princpios que estruturam a vida coletiva, reconhecendo a

centralidade da dependncia nas relaes humanas


(DINIZ, 2003b, p. 6), o que no
nega a luta pela autonomia individual, mas refora a perspectiva de que as
desigualdades de poder no campo da deficincia no sero resolvidas apenas por
pequenos ajustes pessoais ou sociais.

Embora se deva buscar inverter a chamada


privatizao da deficincia
, de modo que
a deficincia seja reconhecida como uma questo de interesse pblico e no da esfera
privada, h que se admitir que variveis como o
suporte familiar
, mesmo vinculado a
determinantes sociais, tem elementos evidentes da vida privada.

A contribuio da famlia na construo de identidade, organizao de papis,


estabelecimento de limites e defesa atravs do apoio mtuo, essencial na trajetria de
58

Barros (2003, p. 276) chama ateno para o fato do modelo,


ao transitar do corpo biolgico para o corpo social
,

impingir um carter monoltico sociedade, culpabilizada pela condio de excluso e opresso s pessoas
deficientes
.
59
A afirmao do
modelo social
de que no existe relao causal entre leso e deficincia correta para a maioria
dos casos, mas, em algumas situaes, a leso pode ser to grave que, em nenhuma sociedade, seria possvel impedir
que ocorresse a deficincia. Existem leses em que a interveno biomdica pode, por vezes, ampliar as
possibilidades de bem-estar e reduzir a deficincia, no se limitando a impor s pessoas um padro social de
normalidade. Reconhecer tal hiptese no significa deixar de valorizar as habilidades da pessoa que apresenta uma
leso grave, muito menos deixar de aceit-la enquanto pessoa.

178

todos os entrevistados e encontra-se ali a primeira oportunidade de ser tratado como


pessoa que tem capacidades e habilidades a serem reforadas.

O relato de Silvana, cuja famlia tem um nvel de educao formal maior que vrios dos
entrevistados, mas comporta um grau de discriminao no encontrado em nenhuma
das outras famlias, exemplifica como complexa a construo desse suporte familiar,
havendo

necessidade

de

considerar

elementos

culturais,

antropolgicos

psicanalticos.

A repercusso da deficincia nos projetos de vida, nas relaes afetivas e sexuais,


aparece nas entrevistas realizadas. Os projetos e desejos so reorganizados dentro de
uma nova relao com a sociedade, nos novos pactos de interdependncia. Podem ser
reprimidos, mas no so eliminados, por menos que se fale neles.

Em relao sexualidade na deficincia, Paulo destacou que


um aprendizado
totalmente novo e diferente
,
no tem muita coisa escrita para voc aprender, voc vai
aprender no contato com outras pessoas, por tentativa e erro, nas falhas
. O tema da
sexualidade essencial na conquista da auto-estima, mas tem sido, de fato, pouco
explorado nos estudos sobre a deficincia.

Por sua vez, a questo de gnero apareceu nas entrevistas no papel exercido pela
mulher enquanto cuidadora, no preconceito relativo ao casamento da mulher deficiente,
na dominao masculina presente mesmo quando marido e mulher apresentam a
mesma leso grave. Surge ainda no relato de Ccero, cuja masculinidade se expressa
na sua extremada valorizao do capital-corpo.

179

Na maioria das entrevistas aparecem indcios da questo de raa/etnia, o que no


poderia deixar de se fazer presente numa cidade como Salvador, na qual 83% so afrodescendentes. O acesso educao, ao trabalho e a bens e servios em geral,
essenciais para a definio da deficincia, tornam-se ainda mais difceis quando se
impe a desvantagem racial. No caso da psicloga Jussara, que recebe manifestaes
de solidariedade pelo fato de ter perdido um brao, mas discriminada por ser negra,
h uma clara demonstrao que a
opresso social
pessoa com deficincia no pode
ser analisada sem se levar em conta tambm a
opresso racial
marcante.

Nenhuma outra questo, entretanto, mais mencionada que a acessibilidade, enquanto


elemento essencial que fortalece a desigualdade de oportunidades. Este conceito,
geralmente circunscrito acessibilidade fsica, expressa a necessidade de termos uma
cidade e uma sociedade em que todos tenham direito de ir e vir, de poder usufruir bens
e servios, de trabalhar, etc. Mesmo a acessibilidade fsica j envolve uma srie de
restries pessoa com deficincia
para os que utilizam cadeiras de rodas e no
podem transitar em passeios irregulares, para os deficientes visuais que se batem em
telefones ou postes colocados no meio das caladas ou para deficientes auditivos que
para os quais no h sinalizao visual adequada no trnsito.

O direito acessibilidade, em verdade, no torna uma sociedade verdadeiramente


acessvel a todos, mas minimiza as iniqidades existentes para as pessoas com
deficincia, permitindo-lhes oportunidades at ento inexistentes, abrindo espaos de
autonomia e conquista de outros
direitos inacessveis
.

180

A autonomia individual, para Doyal e Gough (1994), composta de trs elementoschave: o grau de compreenso que a pessoa tem de si mesma; a capacidade
psicolgica que possui de formular opes para si mesma; e as oportunidades objetivas
que lhe permitam dar conseqncia a essas opes.
Este terceiro elemento justamente aquele mais susceptvel de ser ampliado 60, pois a
possibilidade de obter oportunidades de
romper as cadeias da sua opresso
. A
autonomia pode ser vista como necessidade bsica dos indivduos, mas tambm como
um elemento de transformao, pois, a cada grau de autonomia conquistado, pode
alcanar novas opes de autonomia, num sentido cada vez mais profundo de

autonomia crtica
(DOYAL; GOUGH,1994).

No podemos imaginar que a reorganizao social para eliminao de barreiras esteja


apenas no terreno da legislao, da educao ou da cultura. So necessrias
transformaes mais profundas no campo da economia, da ideologia e da poltica.
Mesmo barreiras arquitetnicas, que podem ser facilmente removidas num bairro de
classe mdia ou alta, chegam a ser intransponveis numa favela situada numa encosta,
onde a sobrevivncia uma difcil conquista diria.

Por conta disso, qualquer poltica de incluso de pessoas com deficincia tem que levar
em conta que na sociedade que se encontra a incapacidade maior - de lidar com as
diferenas corporais, de habilidades e de classes.

60

preciso registrar que uma compreenso restritiva dos dois primeiros elementos citados pode dar margem a uma
viso equivocada de possibilidades de autonomia de indivduos com deficincia mental.

181

No se trata de imaginar que o enfrentamento da deficincia s possvel com a


superao da diferena de classes, base fundamental da sociedade capitalista. Tal
hiptese seria um adiamento de solues para um alm-horizonte que no possvel
enxergar nos dias atuais. Porm, tanto quanto existem leses que no so assimiladas
apenas pela proposta de autonomia, existem barreiras sem perspectiva de soluo.

Alis, a prpria palavra


barreira
d a falsa idia de que o que condiciona a deficincia
sempre algo externo s pessoas, mas a sociedade feita de pessoas e o fato de
algumas delas se apropriarem dos meios de produo e explorarem as outras, a
maior de todas barreiras.

O processo de incluso envolve o indivduo, a famlia, a sociedade e o Estado. Quando


Nelma diz que a me
no queria que eu estudasse porque ela achava (que) se eu no
ia trabalhar, se eu no ia me casar [...] um aleijado tinha que ser escondido da
sociedade
, registra uma atitude ainda comum na sociedade, que no se resolve
apenas pela reao do indivduo (no caso de Nelma, decidida a
no ser isso que as
pessoas querem
), mas por uma poltica pblica de estmulo incluso, que envolva
famlias, instituies e os maiores interessados.

A modificao das polticas pblicas no se faz de modo espontneo, mas por aes
coletivas solidrias voltadas mobilizao poltica e social e presso para que o
Estado cumpra seu papel61. A principal mobilizao que ocorre no Brasil est
relacionada ao sistema educacional e mais recentemente ao trabalho. Todavia, ainda

61

Os movimentos sociais se afirmam quando, frente a um conflito, conseguem construir uma pauta de luta e se
mobilizam, com voz prpria, contra quem cria obstculos aos seus direitos. Nesse sentido, o movimento social das
pessoas com deficincia ainda embrionrio.

182

prevalecem aes voltadas educao especial e no incorporao das pessoas


com deficincia no sistema educacional universal. Como dissemos, possvel
identificar no Brasil exemplos de as quatro situaes descritas por Sassaki (1999)
excluso, segregao, integrao e incluso.

Uma poltica pblica voltada incluso e autonomia das pessoas com deficincia deve
incluir o acesso sade, educao, emprego, transporte, previdncia, assistncia
social, esporte, etc., estabelecendo competncias do Estado no apenas na sua
elaborao, como principalmente na execuo e fiscalizao62.

Constatamos neste estudo que o acesso do deficiente ao trabalho ainda bastante


restrito. Afora as poucas oportunidades de concurso pblico, o que se v, na grande
maioria das empresas privadas, a obteno de vagas a partir da indicao das
entidades filantrpicas, que, por sua vez, no tm estrutura para qualificar e selecionar
profissionais de acordo com as suas aptides e conforme as necessidades do mercado.

A irnica situao de associaes que, lutando para ampliar o mercado de trabalho dos
deficientes, chegam a assumir a condio de empregadores, expe a fragilidade das
polticas, estratgias e prticas de incluso no trabalho que temos.

Ademais, esta no a nica situao que podemos chamar de ironia da desigualdade


muitas outras ocorrem tanto no mbito da famlia, quanto no trabalho e na sociedade,
como, por exemplo, a discriminao da deficincia congnita em relao deficincia
adquirida; a ameaa de chefes a empregados, obrigando-os a tratar os deficientes
62

As principais aes de fiscalizao tm sido feitas pelo Ministrio Pblico, que, aps a regulamentao do sistema
de cotas, passou a desenvolver sua atuao em todo o pas visando a garantia da reserva legal de emprego para as
pessoas com deficincia.

183

como normais; a viso da deficincia como virtude, por facilitar o acesso ao emprego; a

desvantagem racial
superando a desvantagem fsica; a utilizao do deficiente como
exemplo de bom trabalhador e fator de disciplinamento; a vitimizao do deficiente que
submetido s mesmas condies de risco dos demais trabalhadores e, acometido de
doena ocupacional, termina por ser excludo do trabalho atravs da demisso ou
aposentadoria.

O desenvolvimento de uma poltica pblica de incluso no trabalho exige no apenas a


implementao do sistema de cotas como fator indutor de novas vagas e da discusso
e mobilizao em torno do tema. tambm necessrio um conjunto de medidas que
envolvam a incluso escolar, o estmulo habilitao e ao desenvolvimento
profissional, a reabilitao de pessoas vitimadas por acidentes ou doenas, etc.

As polticas pblicas de emprego se completam, ademais, com parcerias crescentes


com a iniciativa privada, visando ampliar aes de
responsabilidade social
e cumprir
os deveres fixados na legislao, assim como habilitar pessoas com capacidade para
realizar um sem-nmero de atribuies.

Se o Brasil entrasse num ritmo intenso de crescimento, as pessoas com deficincia, por
falta de formao profissional adequada, continuariam a enfrentar graves dificuldades
de obter emprego.

Tomando-se novamente a questo do acesso ao trabalho, pode-se afirmar que, embora


a medida que inclua um maior nmero de pessoas com deficincia seja garantir
ambientes e processos acessveis a todos, tambm necessrio que existam aes
que proporcionem a intensificao da incluso (como a poltica de cotas) e o chamado

184

emprego apoiado
(com apoio individualizado e contnuo durante o tempo que for
necessrio) para aqueles que apresentam deficincias mais graves.

A questo da deficincia tem que passar a ser uma questo do interesse pblico e no
apenas do mbito privado, muito embora neste nvel estejam mudanas importantes do
ponto de vista cultural e ideolgico. preciso que haja desenvolvimento tecnolgico e
interesse do mercado, mas, acima de tudo, indispensvel que se busque polticas de
Estado abrangentes e que se conquiste uma sociedade menos injusta e mais
equnime.

A luta pelo respeito s diferenas, ademais, no pode se confundir com a preservao


das desigualdades e de diferenas destas decorrentes. A conquista do direito humano
diferena

no

pode

ofuscar

busca

pela

justia

social,

sob

pena

de,

contraditoriamente, ao nos fixarmos apenas no respeito s diferenas corporais ou


funcionais, estimularmos a produo e perpetuao das desigualdades sociais e
econmicas (BAUMAN, 2003) que geram diferenas que aprofundam a deficincia.

Mais estudos sobre iniqidade e deficincia so necessrios, no apenas no que se


refere ao trabalho, mas em relao ao conjunto das polticas sociais, de modo a
entender, do modo mais completo possvel, como se d a construo social da
deficincia em nosso pas e quais os caminhos necessrios para reduzir ou eliminar as
desigualdades.

nfase especial deve ser dada sade do trabalhador com deficincia, pois o trabalho
no deve ser sinnimo de doena para ningum, especialmente para aqueles que tm
nele uma das nicas oportunidades de incluso social.

185

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194

Apndices

195

Apndice I - Entrevista com Pessoas com Deficincia63


Data: ___/___/2003
Dados pessoais:
Nome:

Data de Nascimento:

Sexo:

Naturalidade:

Tipo de Deficincia:

Se adquirida, com que idade:

(Fsica, Sensorial ou Mental)


Empresa em que trabalha:

Unidade:

Data de admisso:

Carga horria semanal:

Situao Funcional:

Cargo:

Idade do 1 Emprego:

Nvel de Escolaridade:

Estado Civil:

Nmero de Filhos:

Participao na vida econmica da famlia:

Roteiro para entrevista semi-estruturada


VIDA FAMILIAR, ESCOLAR E AFETIVA
1- Como era a famlia em que voc nasceu?
(quantos irmos, sexo, idade; idade dos pais; condio scio-econmica)
2 Quais os familiares que exerceram maior influncia sobre sua vida, inclusive seus estudo
e vida profissional?

63

Os questionrios que constam dos apndices I a V foram desenvolvidos a partir de modelo elaborado por Costa
(2001b).

196

3 Como voc se relaciona com sua famlia? Sua deficincia interfere nessa relao?
4 - Onde voc passou a infncia e como se relacionava com os amigos?
5 Na adolescncia, como se relacionava com amigos, namoros, escola?
6 Como a deficincia interfere nos seus projetos pessoais e afetivos?
7 No caos de deficincia
adquirida
, que mudanas ocorreram na sua vida (adaptao,
mudanas em projetos pessoais, amigos, outras relaes afetivas, trabalho, estudo)?
8 A discriminao e o preconceito esto presentes no seu cotidiano? De que maneira voc
percebe isso?
9 Quais as suas atividades de lazer e com quem as divide?

VIDA SOCIAL
1 Voc participa de algum grupo de defesa dos direitos das pessoas com deficincia?
2 O que voc acha das entidades de defesa ou de apoio s pessoas com deficincia?

VIDA DE TRABALHO
1- Com que idade voc comeou a exercer atividade remunerada?
2 Voc realizou algum tipo de curso de habilitao profissional?

197

3 Quais as experincias de trabalho ou emprego que voc teve at hoje?


4 - A sua deficincia em algum momento lhe trouxe dificuldades no trabalho? Por que?
5 - Como se deu sua insero no trabalho atual?
6 Voc se sente produtivo no seu trabalho?
7 Quais as dificuldades de acesso ao trabalho por parte das pessoas com deficincia?
8 Voc acha que no seu trabalho atual, voc tem as mesmas oportunidades de progredir e
se manter no emprego que as demais pessoas?
9 Na sua empresa, as pessoas com deficincia so tratadas de forma que lhes permite ter
direitos iguais?
10 Foram adotadas na sua empresa as medidas necessria para adequao das barreiras
fsicas, sociais e culturais que pudessem dificultar a incorporao de pessoas com deficincia?
11 Que cursos e treinamentos voc tem feito para continuar disputando seu lugar no
mercado de trabalho?
12 Quais as transformaes ocorridas na sua vida provocadas pelo trabalho?
13 Voc nota diferenas no contato do seu chefe imediato com voc em razo da sua
deficincia fsica?
14 Seus colegas de trabalho lhe tratam de forma diferente em razo da sua deficincia?

198

15
Voc gostaria de trabalhar em algo diferente do que faz hoje?
16
Voc acha que todas as pessoas com deficincia deveriam trabalhar?
17 O trabalho tem contribudo para o seu desenvolvimento pessoal?
18 Quais as pessoas que mais lhe deram apoio para que obtivesse o seu atual emprego e
quais as pessoas que mais lhe apiam para que permanea nele?
19 O que preciso fazer para que as pessoas com deficincia tenham seu lugar no mundo
do trabalho?
20 - O que voc acha que os governos e a sociedade precisam fazer para que as pessoas com
deficincia tenham melhores oportunidades de trabalho?

199

Apndice II - Entrevista com Chefes ou Supervisores de Pessoas com Deficincia


Data: ___/___/2003
Dados pessoais:
Nome:

Data de Nascimento

Sexo:

Naturalidade:

Empresa em que trabalha:

Unidade:

Data de admisso:

Carga horria semanal:

Situao Funcional:

Cargo:

Tem algum tipo de deficincia?

Congnita?

Roteiro para entrevista semi-estruturada


1 - H quanto tempo tem pessoas com deficincia sob sua chefia?
2- J tinha experincia de trabalhar com pessoas com deficincia?
3 - Como percebe o desempenho profissional de XXX?
4 - Como se relaciona com XXX?
5 Como os colegas de trabalho se relacionam com XXX?
6 - Voc percebe diferenas no desempenho profissional entre XXX e os demais
trabalhadores sob sua chefia? Tem as mesmas oportunidades de manuteno e progresso
no emprego?
7 A sua empresa adotou as medidas necessrias para adequao das barreiras fsicas,
sociais e culturais que pudessem dificultar a incorporao das pessoas com deficincia?

200

8 Trabalhar com pessoas com deficincia lhe trouxe algo de novo na sua vida?
9 - O que preciso fazer para que as pessoas com deficincia tenham seu lugar no mundo do
trabalho?
10 - O que voc acha que os governos e a sociedade precisam fazer para que as pessoas com
deficincia tenham melhores oportunidades de trabalho?

201

Apndice III - Entrevista com Colegas de Trabalho de


Pessoas com Deficincia
Data: ___/___/2003
Dados pessoais:
Nome:

Idade:

Sexo:
Empresa em que trabalha:

Unidade:

Data de admisso:

Carga horria semanal:

Situao Funcional:

Cargo:

Tem algum tipo de deficincia?

Congnita?

Roteiro para entrevista semi-estruturada


1 - H quanto tempo tem trabalha com pessoas com deficincia?
3- J tinha experincia de trabalhar com pessoas com deficincia?
3 - Como percebe o desempenho profissional de XXX?
4 - Como se relaciona com XXX?
5 Como os demais colegas de trabalho se relacionam com XXX?
6 - Voc percebe diferenas no desempenho profissional entre XXX e os demais
trabalhadores do setor? Todos tm as mesmas oportunidades de manuteno e progresso
no emprego?

202

7 A sua empresa adotou as medidas necessrias para adequao das barreiras fsicas,
sociais e culturais que pudessem dificultar a incorporao das pessoas com deficincia?
8 Trabalhar com pessoas com deficincia lhe trouxe algo de novo na sua vida?
9 - O que preciso fazer para que as pessoas com deficincia tenham seu lugar no mundo do
trabalho?
10 - O que voc acha que os governos e a sociedade precisam fazer para que as pessoas com
deficincia tenham melhores oportunidades de trabalho?

203

Apndice IV - Entrevista com Gestor de Recursos Humanos de Empresa que


emprega Pessoas com Deficincia
Data: ___/___/2003
Dados pessoais:
Nome:

Idade:

Sexo:
Empresa em que trabalha:

Unidade:

Data de admisso:

Carga horria semanal:

Situao Funcional:

Cargo:

Tem algum tipo de deficincia?

Congnita?

Roteiro para entrevista semi-estruturada


1 - H quanto tempo sua emprega pessoas com deficincia?
2 - H tinha experincia de trabalhar com pessoas com deficincia?
3 - Voc percebe diferenas no desempenho profissional entre a pessoas com deficincia e
os demais trabalhadores da empresa? Tem as mesmas oportunidades de manuteno e
progresso no emprego?
4 - Como os colegas de trabalho e os chefes/supervisores se relacionam com as pessoas com
deficincia?
5 - A sua empresa adotou as medidas necessrias para adequao das barreiras fsicas,
sociais e culturais que pudessem dificultar a incorporao das pessoas com deficincia?

204

6 Como voc analisa as polticas pblicas e incluso no trabalho das pessoas com
deficincia?
7 - Trabalhar com pessoas com deficincia lhe trouxe algo de novo empresa?
8 O que preciso fazer para que as pessoas com deficincia tenham seu lugar no mundo
do trabalho?
9 - Como voc analisa as polticas pblicas e incluso no trabalho das pessoas com
deficincia?

205

Apndice V - Entrevista com Lideranas de entidades de defesa ou de


treinamento de Pessoas com Deficincia.
Data: ___/___/2003
Dados pessoais:
Nome:

Entidade:

Sexo:

Idade

Tem algum tipo de deficincia?

Congnita?

Roteiro para entrevista semi-estruturada


1 Que medidas as empresas precisam tomar para adequao das barreiras fsicas, sociais e
culturais que pudessem dificultar a incorporao das pessoas com deficincia?
2

- Como voc analisa as polticas pblicas e incluso no trabalho das pessoas com

deficincia?
3 - As pessoas com deficincia tm nas empresas as oportunidades iguais de seleo,
incorporao, manuteno e oportunidades de progresso na carreira?
4 Qual a sua avaliao sobre o sistema de quotas enquanto estratgia principal de incluso
no trabalho?
5 Qual sua avaliao sobre os processos de habilitao que as entidades no
governamentais ou governamentais desenvolvem com as pessoas com deficincia? Em
que medida satisfazem s necessidades das pessoas com deficincia?

206

Apndice VI - Roteiro para Entidades

1.

Nome da Instituio:

2.

Endereo:

3.

Telefone:

4.

Responsvel:

5.

Informante:

6.

Tipo de instalaes:

7.

Horrio de funcionamento:

8.

Tipo de instituio:

9.

Fonte de financiamento:

10.

Perfil da clientela-alvo:

11.

Atividades associativas desenvolvidas:

12.

Atividades assistenciais desenvolvidas:

13.

Atividades relacionadas integrao no mercado de trabalho.