Resumen En este contexto nos enfocaremos particularmente en el ejercicio de la ética en la práctica pediátrica, abarcaremos temas de amplia importancia como

los son la propia ética desde sus antecedentes históricos. Gracias a la bióetica, término adoptado por el doctor Van Rensselaer Potter, la práctica médica ha sufrido diversos cambios en la relación médico-paciente. En el paciente pediátrico sucede una situación peculiar, ya que la mayoría de las veces éste carece de criterio o madurez suficiente para tomar sus propias decisiones. Un problema tan común como la anorexia, por citar un ejemplo, involucra los hábitos del hogar y la familia, los cuales deben ser modificados y orientados por un profesional de la salud.

Summary In this context, we will focus particularly in the exercise of ethics in the pediatric practice; we will cover several topics of great importance, such as the ethics itself since its very own historical beginnings. Thanks to the bioethics, terms adopted by Doctor Van Rensselear Potter, medical practice has been through diverse changes in the doctor-patient’s relationship. With the pediatric patient happens a particular situation, because in most of the cases he or she lacks of criteria or enough maturity to take his or her own decision. For example, even a common problem, such as anorexia, involves familiar habits and integrants, which must be modified and oriented by a health care professional.

Ética en la práctica pediátrica

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Introducción Marco teórico La práctica de la medicina que es la ciencia y el arte de curar a los enfermos y preservar su salud significa para el profesional, el deber de desplegar una actividad técnicamente perfecta y someterse a la disciplina ética de su profesión. Preservar la salud tiene un valor inestimable y a pesar de los avances del desarrollo humano en otras áreas de la vida, albergar la esperanza o aliviar parcialmente el sufrimiento, o en el mejor de los casos, devolver la salud al paciente tiene una gran connotación para los enfermos y los familiares que han puesto su confianza en el personal de la salud. La bioética es una rama de la filosofía que reflexiona sobre el “debería ser”. Consiste en una disciplina que nos ayuda a tomar decisiones prudentes en condiciones de incertidumbre. La medicina, no es una ciencia exacta como la física o las matemáticas por lo que los profesionales de la salud tomamos decisiones probabilísticas en la clínica y no de certeza. Antecedentes históricos En el año de 1970, Van Rensselaer Potter, oncólogo y profesor de la Universidad de Wisconsin, introduce el término de Bioética como una disciplina que debía conjugar las ciencias naturales y humanísticas, a la que posteriormente anexó los problemas vinculados con la Medicina,

fundamentalmente como consecuencia del impetuoso desarrollo tecnológico y su aplicación en los pacientes. Por su trabajo es considerado el padre de la bioética. Justificación Si esto se lleva al campo de la pediatría, donde el enfermo o paciente se trata de un niño, un ser evolutivamente en desarrollo, con una inmadurez física y
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emocional, permeable a las influencias externas (familia, sociedad y cultura), la práctica de la medicina adquiere entonces mayor relevancia y cuidado. Para el adecuado tratamiento del niño por parte del personal médico y paramédico, se crearon en muchos países las disciplinas de pediatría social, pediatría integral y más recientemente medicina del adolescente. Todas ellas con gran contenido de ética, moral, derechos humanos, psicología del desarrollo, conducta infantil, familia y sociedad, sin olvidar claro esta de un actualizado y completo conocimiento científico sobre la salud y las enfermedades de los niños y adolescentes. En los últimos años la práctica de la pediatría ha sufrido cambios significativos, adaptándose a los nuevos tiempos, en los cuales, el niño o adolescente pasó de ser un ente pasivo a un ente activo de la consulta, donde se les ha involucrado en el proceso de la recuperación de la salud y prevención de enfermedades, así como se les ha tomado en cuenta su opinión en la aplicación de los tratamientos e intervenciones medico-quirúrgicas, esto constituye el consentimiento informado en pediatría (asentimiento del menor + permiso informado de los padres o tutores). Sin embargo hay que valorar que las decisiones tomadas por los padres y el menor sean con el fin de proporcionar lo mejor al paciente. Cabe señalar que en países como Estados Unidos y Canadá, incluidos algunos de Europa y América del Sur, es legal prestar servicios de salud a menores (adolescentes mayores de 14 años) sin la autorización de sus padres (tutores) o sin la asistencia de los padres a la consulta, entre estos servicios se cuentan: la curación de enfermedades de transmisión sexual, orientación para la anticoncepción, atención por embarazo o por adicción a las drogas, servicios de salud mental y tratamiento por abuso sexual o violación.
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Tradicionalmente, la ética en la práctica médica se ha guiado por los principios hipocráticos de "hacer el bien y evitar el mal", sin tener en cuenta la opinión del paciente (medicina paternalista). En los últimos tiempos la figura del medica cambiado a la de un prestador de servicio y se ha aceptado el papel fundamental del paciente, o de los padres o tutores legales en el caso de pacientes pediátricos, en la toma de decisiones médicas. Se considera que la práctica médica debe basarse en una serie de principios básicos bioéticos descritos por primera vez en el año de 1979: Autonomía El paciente, siempre que tenga capacidad mental y tras ser informado adecuadamente, es quien debe tomar las decisiones finales sobre los tratamientos que hay que realizar. Es difícil saber a qué edad alcanza el niño la autonomía personal, cuándo se le debe informar, en qué grado y cuando debe ser él quien tome las decisiones, por lo que cada caso debe ser valorado individualmente. Beneficencia Toda actuación médica debe buscar el bien del paciente. Este principio obliga a ofrecer al paciente todas las posibilidades diagnósticas y terapéuticas que sean beneficiosas, extremando los beneficios y disminuyendo los riesgos, explicando al paciente el criterio profesional acerca de cuál es la mejor opción terapéutica. Justicia distributiva Se debe tratar a todos los pacientes con la misma consideración. Existe la obligación de prestar la misma asistencia a todas las personas,

independientemente de su raza, sexo, religión y situación socioeconómica, garantizar la igualdad de oportunidades y favorecer una distribución equitativa y

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eficiente de los recursos. Se debe intentar conseguir los mejores resultados con el menor coste humano, social y económico. No maleficencia No se debe actuar para causar mal. Sólo se deben utilizar aquellos tratamientos que proporcionan un beneficio y se deben evitar terapias que puedan producir daño, o lo que es lo mismo, estén contraindicadas. A continuación vamos a referirnos a algunos de los dilemas éticos a los que nos enfrentamos en la vida cotidiana los profesionales dedicados a la Pediatría, sin pretender abarcarlos todos: El procedimiento mas habitual para la toma de decisiones en las salas de cuidados intensivos pediátricas es un consenso entre todos los miembros del equipo medico o la unidad y la mayor parte de las veces, aunque no siempre, se toma en cuenta las opiniones de los padres, esto nos demuestra que aun hoy en día y contrario a lo que debiese practicarse todavía permanece el modelo paternalista que mantiene a la familia al margen de decisiones en las que debería claramente intervenir, esto puede ser por el deseo de proteger al paciente o por miedo a que no se tenga la misma opinión que el medico. Sin embargo, las recomendaciones éticas no ofrecen ninguna duda hoy en día sobre el papel activo que les corresponde a los padres en la toma de decisiones sobre los cuidados críticos de sus hijos, y la experiencia demuestra que en la práctica el desacuerdo entre el equipo médico y la familia es excepcional, y cuando lo hay suele resolverse con el diálogo. Un problema tan común como la anorexia y que representa del 20 al 30 % de los motivos de consulta en niños, puede acompañarse a otras afecciones más serias, con signos o síntomas tal vez más alarmantes, sin embargo es el que más le preocupa a la madre y le produce angustia, por lo que, aunque
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conocemos que posiblemente sea propio de la afección que presenta el niño y que debe restablecerse cuando esta finalice, es deber nuestro ser comprensibles ante su reclamo. Pero si se trata de un trastorno de la conducta alimentaria genera mayor ansiedad y preocupación en el seno familiar y el niño se convierte más aún en el centro de la atención, por lo que debemos ser capaces con toda ética, de orientar el manejo de esos niños, lo que implica romper con hábitos inadecuados de alimentación, muchas veces de costumbres familiares, y con las conductas empleadas para que el niño ingiera los alimentos. Relacionado a esto encontramos el alto grado de obesidad en niños en nuestro país. Esta enfermedad predispone a algunas secundarias como DM e HTA, lo cual a nivel internacional es signo de alarma y se puede prevenir con la colaboración del paciente junto con el gran apoyo de la familia. Otro de los dilemas de la práctica pediátrica es la atención del niño con dolencias crónicas, discapacidades, en especial el retraso mental y las enfermedades oncológicas. En los primeros casos puede que el niño sea rechazado o por el contrario se convierta en lo más importante para la madre, pero en ambos, distorsiona toda la dinámica familiar y cambia el rumbo de la vida de todos los integrantes de esta, por lo que todos sus miembros deben encontrar en nosotros no solo atención médica, sino además un gran respeto y comprensión y contribuir a disminuir o prevenir la estigmatización que habitualmente condicionan estas enfermedades ante la familia y el medio social. Es también otro dilema ético el diagnóstico prenatal, tanto la realización de los estudios que debe basarse en el principio de autonomía como la decisión de que nazca un niño aun cuando se conozca que va a nacer enfermo, incluso con
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enfermedades incompatibles con la vida. Ello pone a prueba toda nuestra capacidad de persuasión y sentido ético, no solo por la calidad de vida del feto, sino de la propia madre y la familia. Las creencias religiosas pueden surgir o acentuarse cuando el niño enferma, consideramos debemos respetarlas cuando no son perjudiciales para la salud del individuo, pero, ¿Qué hacemos cuando implica algún riesgo? Muchos de nosotros ante situaciones como éstas han tenido que dedicar horas para impedir que la salud del niño pueda ser perjudicada, en ocasiones apoyados por otros miembros del equipo de salud como las enfermeras y los psicólogos. El manejo del niño maltratado merece una seria atención, no solo aquél que obviamente acude por algún acto de violencia o maltrato físico, sino además el abuso sexual y los casos de síndrome de Munchausen donde se le inventan síntomas o le son provocados por algún tóxico, medicamento o agente infeccioso, o se alteran muestras de laboratorio para conseguir la atención de la familia y el personal de salud, o no se atiende la alimentación, higiene o salud del niño. En todos los casos una vez detectado puede suceder que la familia no quiera que se apliquen las medidas judiciales, por lo que resulta un verdadero dilema ético el manejo de estos casos. El papel del médico que todo lo sabe y todo lo decide debe sustituirse también en el paciente pediátrico por el de co-guardián de la salud del niño conjuntamente con él, cuando sea posible y con sus familiares. Es deber del médico permitir que los padres, familiares o tutores del paciente decidan libremente acerca del tratamiento sin presionar para que acepten o rechacen las opciones que se le ofrecen, con intención de influir para que hagan lo que el desea o lo que el cree que es mejor, proporcionándoles

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información suficiente, clara, oportuna y veraz, ya que los padres o familiares de los pacientes. Tienen derecho a que se les brinde una información completa sobre el diagnóstico, pronóstico y tratamiento ajustados a la realidad, además de que esto les ayuda a tomar las decisiones más fácilmente. El Colegio Nacional de Pediatras Mexicanos, Confederación Nacional de Pediatría de México A.C., recientemente acaba de publicar un código de ética que consta de 38 artículos divididos en 2 capítulos, el primero habla de disposiciones generales y el segundo de los deberes del medico pediatra. Además de 4 artículos transitorios. En el artículo 4 de este código nos habla de los valores éticos pero enfocados hacia el bien del paciente pediátrico. Estos valores son: Bondad, Sabiduría, Respeto, Responsabilidad, Relaciones Profesionales, Confidencialidad y

Honestidad. Esto nos da a entender que estos valores medico son importantes para cualquier profesional de la salud, no importando que edad tenga el paciente, esto ultimo es corroborado en el articulo 6. Estos valores debemos de tratar de cumplirlos siempre pero sobre todo debido a los problemas que puede haber en la practica pediátrica, debemos poner especial atención a la honestidad, ya que como se sabe a veces creyendo buscar el bien del paciente podemos ocultarle cosas a los padres con miedo a que ellos piensen diferente o que no entiendan lo que esta sucediendo y se creen conflictos. En el artículo 7 nos habla de algo muy importante que es la comunicación que se debe tener con los padres o los responsables del paciente, sin ocultarles ninguna información, tratar de tener una excelente comunicación con los padres ya que ellos son los encargados del paciente y además al igual que el
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medico tratante buscan el bienestar del paciente, si es posible se debe tratar de que el menor participe en la decisiones de su tratamiento y este enterado de lo que este pasando ya que su opinión también es importante pues nos pueden ofrecer alternativas que no habíamos considerado y que pueden ser una mejor opción. Si el medico expone adecuadamente lo que se cree que es mejor para el menor los padres muy pocas veces estarán en desacuerdo con la opinión del medico y se podrá dar un mejor tratamiento sin confusiones o problemas futuros. Aun así a veces aunque el medico exponga correctamente los tratamiento del niño los padres estarán en desacuerdo, a veces esto puede ser por religión, costumbres, entre otra cosas, el medico debe entonces si la vida del menor peligra acudir a otras instancias como podría ser la ayuda judicial. Es deber del medico permitir que los padres, familiares o tutores del paciente decidan libremente acerca del tratamiento sin presionar para que acepten o rechacen las opciones que se le ofrecen, con intención de influir para que hagan lo que el desea o lo que el cree que es mejor, proporcionándoles información suficiente, clara, oportuna y veraz, ya que los padres o familiares de los pacientes tienen derecho a que se les brinde una información completa sobre el diagnóstico, pronóstico y tratamiento ajustados a la realidad, además de que esto les ayuda a tomar las decisiones más fácilmente. La investigación en los menores de edad solo está permitida realizarse como investigaciones terapéuticas, es decir aquellas que solo buscan un beneficio directo para el paciente, y bajo la condición que sea imprescindible que sean hechos en esta edad. El permiso debe obtenerse del responsable legal.

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Los padres del menor o sus representantes no están facultados para autorizar ninguna acción que menoscabe los derechos del niño. En pos, por ejemplo solo conocer más sobre una patología. Ejemplos de dilemas éticos en la investigación en niños: o Uso de placebo: Al valorar la eficacia de un nuevo tratamiento se necesita tener grupos control con uso de placebo, en diseños aleatorios que involucren múltiples centros y sujetos. Sin embargo, cuando se han realizado estos estudios con seguimiento a largo plazo, y se ha definido la seguridad y efectividad de un tratamiento dado que viene a constituir el nuevo estándar, deja de ser ético plantear nuevas investigaciones utilizando placebo, en especial si de por medio esta en riesgo la vida de los sujetos. Este es el caso del uso de surfactante para recién nacidos afectos de síndrome de distres respiratorio. Luego de veinte años de investigación, el patrón de oro contra el cual se deben comparar nuevas moléculas o tratamientos. o Pruebas genéticas: Dado que los avances tecnológicos en el área del diagnostico genético anteceden considerablemente a los referentes al tratamiento definitivo o preventivo de los trastornos genéticos, el uso de esta tecnología debe estar siempre enfocado al mejor interés del niño. Cronograma:

o Primera reunión de equipo 31 de Octubre de 2007 o Investigación de artículos 3 de Noviembre de 2007 o Comparación de datos encontrados 5 de Noviembre de 2007 o Inicio de redacción de trabajo 5 de Noviembre de 2007 o Ajuste final de trabajo 12 de Noviembre de 2007
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o Imprimir trabajo final, engargolar y respaldar información en formato digital 14 de Noviembre de 2007

Conclusiones: La bioética se rige por varios principios básicos, los cuales ayudan a nosotros como profesionales de la salud a tomar decisiones razonables en aquellos momentos donde de otra forma nos podrían orillar las circunstancias a decidir erróneamente. El paciente pediátrico ha llegado a ser un ende activo durante la interacción medico-paciente. Al interactuar con un paciente pediátrico nos envolvemos en una situación especial ya que necesitamos estar en contacto con el familiar o tutor en las tomas de decisiones gran parte de los casos, tomando en cuenta que el paciente es una persona la cual carece de la madurez o juicio para acertar en las decisiones. Las investigaciones son situaciones especiales en donde solo se permite tratar al paciente mediante esta evaluando el equilibrio de riesgo-beneficio, y solo esta permitido aquellos protocolos en los que se han obtenido buenos resultados en humanos descartando aquellos con resultados en animales experimentales o con resultados de laboratorio Bibliografía 1. Dra. Martha Ortiz García, Dra. Orietta Portuondo Alacán, Dra. Lilia Ahuar López y Dra. Isis Rodríguez Rivalta; La ética en la práctica pediátrica, Rev Cubana Pediatr v.76 n.3 Ciudad de la Habana jul.-sep. 2004 http://scielo.sld.cu/scielo.php?pid=S003475312004000300010&script=sci_arttext
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2. A Rodríguez Núñez, J López-Herce Cid, Mª T Hermana Tezanos, C Rey Galán; Ética y reanimación cardiopulmonar pediátrica, http://db.doyma.es/cgibin/wdbcgi.exe/doyma/mrevista.fulltext?pident=13097359 3. Bonet de Luna, La Bioética en la práctica: Análisis a partir de casos clínicos Burgos 2007, http://www.aepap.org/apapcyl/bioetica_practica.pdf 4. Hernández González, Dr. Eduardo R.; Bioética en Pediatría,

http://www.compumedicina.com/pediatria/ped_010405.htm 5. Ética para la investigación médica en niños,

http://www.cgcom.org/notas_prensa/2007/07_10_05_amm.html 6. Del Valle Miguel; Siede Liliana Virginia; Stepansky Nuria; Andrián Graciela; Duro Eduardo, Niños en investigaciones científicas,

http://www.bioetica.org/bioetica/doct22.htm 7. http://www.aceb.org/bioet.htm 8. Gianantonio, Dr. Carlos A.; Ética clínica en pediatría, Rev Med Uruguay 1990; 6: 3-5 9. Colegio Confederación Código Nacional Nacional de de Pediatría de Ética Pediatras de México del Mexicanos, A.C. ,

http://www.conapeme.org/etica.htm

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