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ESPINA BIFICA

La espina bfida es el defecto congnito causante de discapacidad severa ms frecuente. Tambin es muy
fcil de prevenir. Hay mayor nmero deafectados por este problema que por distrofia muscular, esclerosis
mltiple y fibrosis qustica juntos.
La Espina Bfida (mielomeningocele) es un defecto de nacimiento de la columna vertebral que se presenta
como consecuencia de un fallo en el cierre del tubo neural durante el primer mes de gestacin.
La mdula espinal no se desarrolla con normalidad, teniendo como consecuencia diferentes grados de
lesin en la mdula espinal y el sistema nervioso. Este dao es irreversible y permanente. En casos
severos, la mdula espinal sobresale por la espalda del beb.
Este defecto de nacimiento provoca varios grados de parlisis y prdida de sensibilidad en las
extremidades inferiores, as como diversas complicaciones en las funciones intestinales y urinarias.
La espina bfida en muchos casos va acompaada de hidrocefalia, que es una acumulacin de liquido
cefalorraqudeo (LCR) dentro de la cavidad craneana.
Causa
La causa especfica de la espina bfida es desconocida, ya que existen mltiples factores involucrados en
su aparicin. Aparentemente, este problema es el resultado de una combinacin de factores genticos y
factores ambientales.
Aunque muchos factores se relacionaron con el desarrollo de espina bfida, diferentes vas de investigacin
han encontrado que el cido flico, puede ayudar a reducir el riesgo de padecer la enfermedad.
Se consideran una serie de factores de riesgo adicionales:
Edad maternal (la espina bfida se ve ms frecuentementeen madres adolescentes).
Antecedentes de aborto anterior.
Orden del nacimiento (los primognitos tienen un riesgo ms alto).
Estado socioeconmico (los nios nacidos en familias socioeconmicas ms bajas tienen un riesgo ms
alto para desarrollar espina bfida). Se piensa que una dieta pobre, con carencia de las vitaminas
esenciales y los minerales, puede ser un factor influyente.
Epidemiologa
La epidemiologa es la ciencia que estudia los patrones de la enfermedad a nivel de variaciones
geogrficas, demogrficas, estado socioeconmico, gentica, edad y causas infecciosas. Los
epidemilogos estudian la relacin entre estos factores as como los patrones de migracin y contribuyen
a un mayor conocimiento de la enfermedad.
La incidencia de Espina bfidaha pasado del 4,73 por 10.000 nacimientosen el periodo 1980-85 al 2,87 por
10.000 en 1996. Su frecuencia global fue del 3.49 por l0.000 nacidos vivos en el periodo 1986-1997, con
una distribucin homognea en las Comunidades Autnomas y sin variacin estacional.
La frecuencia en Espaa es similar a la del resto de los pases, aunque inferior a la de los pases

anglosajones que presentan frecuencias ms altas de este tipo de malformaciones.


Sintomatologa
Los nios con espina bfidatienen diferentes grados de afectacin que hace varen losproblemas
neurolgicos o los sntomas.
El nivel de importancia delos problemas que el nio puede experimentar se relaciona directamente con el
nivel del defecto de la mdula espinal. Generalmente, cuanto ms alto es el nivel del defecto de los
nervios del tubo, ms importantes sonlos problemas que el nio puede tener. Adems de hidrocefalia, los
nios pueden tener dificultades a nivel intestinaly de vejiga, serias dificultades en el movimiento o
debilidad en las piernas. La mayora de los nios tienen ndices de inteligencia normales, pero muchos
tienen grados leves de problemas de aprendizaje.
Hay varios tipos de padecimiento, desde la inofensiva espina bfida oculta que puede nunca ser detectada,
hasta formas incapacitantes que ponen en peligro la vida.
Espina bfida oculta
Parte de la vrtebra no se encuentra completamente unida. Sin embargo, la mdula espinal y sus
cubiertas se encuentran intactas. Muchas personas pasan toda su vida sin siquiera saber que la padecen.
Mucha gente tiene esta condicin. Un examen sugiri que la proporcin podra ser de una de cada 10 de la
poblacin. La mayora de ellos no tendr ningn sntoma o problema.
Las mujeres con espina bfida oculta deben solicitar de su doctor una dosificacin ms elevada de cido
flico cuando planifiquen un embarazo, para reducir el riesgo que pueda tener su beb de resultar
afectado.
Lipomeningocele
Es un tumor de grasa cubierto de piel ubicado en la mdula lumbo-sacra. Debido a la relacin con el tejido
nervioso, los nios con esta afectacin a menudo tienen problemas con el control urinario y la funcin
msculo-esqueltica de las extremidades inferiores.
Hay dos formas:
Meningocele
En esta forma, el saco contiene las meninges y el lquido cerebroespinal. Este lquido baa y protege el
cerebro y la mdula espinal. Los nervios generalmente no se daan y pueden funcionar con relativa
normalidad, por lo tanto es poco frecuente que se de una incapacidad. sta es la formamenos comn.
Mielomeningocele (meningomielocele)
Es la forma de presentacin ms importantey ms comn de las dos formas de espina bfida. Aqu el
quiste contiene no solamente meninges y el lquido cerebroespinal sino tambin los nervios y parte de la
mdula espinal. Se daa o no se desarrolla correctamente la mdula espinal. Como consecuencia, hay
siempre cierta parlisis y prdida de sensacin por debajo de la regin daada. El nivel de incapacidad
depende mucho en donde est el dao. Mucha gente con esta forma de la enfermedad tiene problemas
intestinales y de la vejiga debido a dao en los nervios que van al intestino o a la vejiga. Normalmente se
acompaa de hidrocefalia.
Encefalocele
Encefalocele es un defecto del tubo neural causado por la herniacin del cerebro (cerebelo) y meninges
(Encefalocele o meningoencefalocele) a travs de un defecto en el crneo. El encefalocele ocurre en 1 por
5000 a 10000 nacidos. El encefalocele ocurre debido a un defecto congnito en el crneo.

Aunque cada beb puede experimentar diferentes sntomas, los ms comunes son:
Aspecto anormal de la parte posterior del beb, variando de un pequeo remiendo con pelo o un hoyuelo
o una marca de nacimiento, a un saco (especie de saliente)que se encuentra a lo largo del rea de la
espina dorsal.
Problemas intestinales y de la vejiga (estreimiento, incontinencia).
Prdida de sensibilidad por debajo del rea de la lesin, especialmente en los bebs afectados con un
meningocele o un mielomeningocele
Incapacidadde mover las piernas (parlisis).
El beb puede tambin tener otros problemas relacionados con espina bfida como:
Hidrocefalia (lquido a presin en el cerebro); ocurre en cerca del 80 al 90 por ciento de los casos).
Problemas cardiacos.
Problemas ortopdicos (del hueso).
Nivel de inteligencia por debajo de la normalidad.
El caso ms frecuente de espina bfida es el mielomeningocele. El defecto, ya sea expuesto o cubierto,
debe ser corregido quirrgicamente en los primeros das de vida para evitar complicaciones como
infecciones en el sistema nervioso.
El 80% de los casos de mielomeningocele presentan hidrocefalia, problema que debe ser corregido
inmediatamente con la colocacin de una vlvula que drenar el exceso de lquido cfalo-raqudeo para
evitar el dao cerebral.
El mielomeningocele tambin acarrea problemas de vejiga e intestino, ya que las terminaciones nerviosas
que van a la vejiga no se forman normalmente. Estos pacientes presentan incontinencia urinaria.
Debido a la malformacin de la mdula, los nervios que llegan a los miembros inferiores se encuentran
daados. La incapacidad resultante es proporcional al nivel de este defecto. Si el nivel es bajo (lumbosacro), los pacientes pueden llegar a tener una movilidad sin demasiados problemas con la ayuda de
aparatos ortopdicos, pero si el nivel es alto (torcico-dorsal), lo ms probable es que el paciente no
pueda caminar por s mismo.
Diagnstico
Las pruebas diagnsticas se pueden realizar durante el embarazo para evaluar al feto. Las pruebas que se
realizan son las siguientes:
Analtica de sangre: Se recomienda realizar un anlisis de sangre a todas las embarazadas entre la
semana 15 y 20 del embarazo. Este anlisis de sangre debe medir los niveles de Alfacetoprotena y otros
marcadores bioqumicos para comprobar el riesgo de padecer la enfermedad. La alfa cetoprotena es una
protena producida normalmente por el feto que atraviesa la placenta y la encontramos en la sangre
materna. Si el feto tiene un problema en el cierre del tubo neural, los niveles de esta protena se
encuentran elevados. No es una prueba excluyente, pero determina qu embarazo es de mayor riesgo y
hay que realizar pruebas adicionales.
Ecografa prenatal: es una tcnica de diagnstico de proyeccin de imgenes que utiliza ondas acsticas
de alta frecuencia. La ecografa puede detectar un fallo en el cierre del tubo neural.
Amniocentesis: este procedimiento diagnstico consiste en introducir una aguja larga y fina a travs del
abdomen de la madre para conseguir una pequea muestra de lquido amnitico para su examen.
Pronstico
Hasta hace poco, los nios que nacan con mielomeningocele moran poco despus de su
nacimiento.Debido a determinadas tcnicas quirrgicas, hoy podemos esperar que el 85% 90% de los
nios afectados puedan sobrevivir.
Las personas con espina bfida y/o hidrocefalia ahora pueden ver el futuro con ms oportunidades que
nunca, sobre todo en lo relacionado con la identificacin de las causas de la enfermedad y el desarrollo de
una mayor conciencia de las necesidades de los pacientes y su familia por parte de la sociedad.
Con la deteccin oportuna, el cuidado mdico adecuado, el tratamiento efectivo y la colaboracin de la

sociedad, el futuro es de lo ms alentador.


Un nio con discapacidad es primero un nio, con las mismas necesidades, deseos y pensamientos que los
otros nios. l desea ser aceptado, incluido en todas las actividades y tener amigos. No busca lstima ni
ser diferente.
Con el tratamiento adecuado, la capacidad mental del nio y su vida son similares a las de otros miembros
de la familia.
La atencin mdica inmediata y el tratamiento continuo, son importantes para que la mayora de los
bebs con espina bfida y/o hidrocefalia puedan llegar a tener una vida normal y oportunidad de
convertirse en miembros productivos de la sociedad.
Tratamiento
No hay un tratamiento curativo especfico para la espina bfida.
El primer paso en un nio con espina bfida es la correccin quirrgica de la lesin. La meta no es
restaurar el dficit neurolgico, pues es imposible, sino prevenir cualquier otro trauma que pueda sufrir la
mdula expuesta. Si el nio padece tambin de hidrocefalia, sta hay que corregirla inmediatamente.
La meta fundamental del tratamiento es la prevencin de infecciones y preservar la mdula y los nervios
de agresiones externas. Las medidas que adoptar su mdico estarn basadas en:
Edad gestacional de su beb, grado de salud general e historial mdico.
Grado y tipo de espina bfida.
Tolerancia del beb ante medicaciones especficas, procedimientos o terapias.
Su opinin.
En muchas ocasiones se practica cesrea para disminuir el riesgo de dao al beb.
Los bebs nacidos con un meningocele o un mielomeningocele requieren generalmente cuidados en la
Unidad de cuidados intensivos neonatal para su evaluacin y el tratamiento quirrgico necesario. La
ciruga puede suponer una ayuda pero no puede restaurar la funcin o la sensibilidad.
La ciruga puede ser necesaria para:
Reparar y cerrar la lesin.
Tratamiento de la hidrocefalia.
Problemas ortopdicos: dislocacin de cadera, deformidades del tobillo y pie, contracciones musculares.
Los nios afectados de espina bfida suelen ser ms susceptibles a padecer fracturas seas, pues tienen
los huesos ms dbiles.
Problemas intestinales y de vejiga.
Despus de la ciruga es necesaria la prctica de ciertos cuidados:
Examen cuidadoso de la piel, especialmente las zonas de contacto como los codos, nalgas, parte posterior
de los muslos, taln y reas del pie. Las recomendaciones incluyen el cambio frecuente de posicin.
Cuidados especiales por la incontinencia urinaria y la funcin intestinal.
Vigilancia estrecha sobre la nutricin del beb.
Estimular la actividad y la movilidad para un crecimiento y desarrollo apropiados para su edad.
No todos los bebes requerirn tratamiento quirrgico y los cuidados pueden ser:
Rehabilitacin, colocacin de prtesis que ayuden al nio a sentarse, etc.
Aparatos que previenen deformidades o que sirven de proteccin.
Medicacin.
Los bebes con espina bfida tienen un alto riesgo de desarrollar alergia al ltex. Los equipos sanitarios
tomarn las precauciones necesarias para evitar en lo posible este problema. Consulte sobre productos
que no contengan ltex para su hijo.
Muchos nios con mielomeningocele necesitan entrenamiento para el control de la incontinencia. Algunos
requieren un catter, o un tubo que se introduce por el extremo inferior de la uretra a la vejiga, para
permitir que la orina fluya libremente por el tubo y el chorro de la orina pueda dirigirse a un recipiente.
Como la espina bfida no tiene curacin, todas nuestras actividades tienen que ir encaminadas a reducir al
mnimo las deformidades y maximizar las capacidades del nio. Un refuerzo positivo supondr un aumento
de su autoestima y promover su independencia.
La complejidad del problema no se entiende inmediatamente despus del nacimiento sino que se revela
segn el nio va creciendo y desarrollndose.
Prevencin

Para prevenir los fallos en el cierre del tubo neural, se recomienda que toda mujer en edad de reproducirse
y que pueda quedar embarazada, consuma 0.4 MG. de cido flico al da, con el propsito de reducir el
riesgo de tener un hijo afectado con espina bfida u otros defectos del tubo neural.
A pesar de que el cido flico puede encontrarse en determinados alimentos como frutas, vegetales,
granos, etc., es difcil obtener la cantidad necesaria de esta vitamina slo de la dieta.Toda mujer debera
consumir 400 microgramos de cido flico diariamente. La dieta comn de muchas mujeres no aporta en
ningn caso ms de 200 microgramos.Por eso se recomienda el uso diario de un complejo multivitamnico
que contenga 400 microgramos de cido flico en su forma sinttica.La forma sinttica del cido flico es
adems ms sencilla de asimilar por el organismo que dicha vitamina en su forma natural.
El Instituto Mdico (The Institute of Medicine) recomienda que la mujer aumente su consumo de cido
flico sinttico a 600 microgramos por da una vez que haya quedado embarazada.Los estudios han
demostrado que la ingestin de una dosis mayor de cido flico por da durante el mes previo y los
primeros meses de gestacin, puede reducir el riesgo de que un feto sufra NTDs (Defectos del tubo neural)
en un 70%. De todos modos, es importante que el consumo diario de cido flico por parte de la mujer no
supere los 1000 microgramos diariamente.
Rehabilitacin
Bsicamente, el tratamiento del nio con espina bfida consiste en ayudarle a alcanzar el mximo nivel de
desarrollo que permita su defecto neurolgico. En este proceso es fundamental la rehabilitacin
ortopdica, con la que se intenta conseguir ciertos objetivos de estabilidad y de movilidad, de los que
depende el desarrollo mental y social del nio.
Capacidad del nio para la marcha: Lo ms importante para predecir las posibilidades de marcha es el
nivel neurolgico. Los que tienen lesiones altas (superiores a L2), con el tiempo dejarn de andar o al
menos de ser una marcha til. Sin embargo es esencial que en los primeros aos de la infancia consigan
estar de pie y que anden con bipedestadores y grandes aparatos para la marcha. Este tipo de aparatos
consigue que el nio tenga un mejor desarrollo psicosocial, y al mismo tiempo la posicin de pie evita las
rigideces articulares, las lceras en la piel, posibilita un mejor drenaje urinario, una disminucin de
osteoporosis, etc. Los que tienen lesiones de L4 o inferiores mantendrn sus posibilidades de marcha
beneficindose de un bitutor corto. Los pacientes con lesiones de L3 (es decir con afectacin del
cudriceps) se encuentran en una posicin intermedia: Con bitutores largos y control del peso pueden
conseguir una marcha independiente. La obesidad es un factor muy importante a la hora del
confinamiento del paciente en silla de ruedas. Otro factor importante es la falta de estimulo familiar para
mantener la marcha aunque sea solamente domiciliaria.
Los nios que padecen espina bfida necesitan desarrollar ciertas habilidades motoras, y generalmente
con el uso de muletas, aparatos ortopdicos o sillas de ruedas pueden lograr mayor independencia.
Adems, con tcnicas adecuadas estos nios podrn llegar a ser independientes en el manejo de su
intestino y su vejiga.
Incapacidades fsicas como la producida por la espina bfida pueden tener efectos profundos en el
desarrollo social y emocional del nio; es importante que los profesionales de la salud, maestros y padres
entiendan las capacidades y limitaciones fsicas del nio.
Para promover el crecimiento personal, deben alentarlos a ser independientes (con los lmites de
seguridad y salud), a participar en actividades con sus compaeros y a que asuman la responsabilidad de
su propio cuidado.
Algunos nios con espina bfida e hidrocefalia tienen problemas de aprendizaje, como dificultad para
concentrar la atencin, expresar o entender el lenguaje, o dificultad en la comprensin de la lectura y las
matemticas. La atencin profesional oportuna en nios con estos problemas puede ayudar
considerablemente a prepararlos para la escuela.
Para ayudar a los nios y jvenes con problemas de aprendizaje se les debe colocar en un ambiente
menos restrictivo, y su programa diario debe ser tan normal como sea posible. Algunas veces es de gran
ayuda hacer una valoracin psicolgica, la cual definir la inteligencia del nio, sus niveles de capacidad
escolar (leer, escribir, etc.) y sus habilidades bsicas de aprendizaje (percepcin visual, habilidades
receptivas y expresivas del lenguaje).
Un nio con discapacidad es primero un nio, con las mismas necesidades, deseos y pensamientos que los
otros nios. l desea ser aceptado, incluido en todas las actividades y tener amigos. No busca lstima ni
ser diferente.