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Autismo

a^Sndrome
Bu

de Asperger

Traduccin de:
Sandra Chaparro

A L I A N Z A EDITORIAL

Ttulo original:
Autism and Asperger Syndrome
Se public originalmente en ingls en 2008. Esta traduccin
se publica de acuerdo con Oxford University Press

Reservados todos los derechos. El contenido de esta obra est protegido por la Ley, que establece penas de
prisin y/o multas, adems de las correspondientes indemnizaciones por daos y perjuicios, para quienes reprodujeren, plagiaren, distribuyeren o comunicaren pblicamente, en todo o en parte, una obra literaria, artstica o cientfica, o su transformacin, interpretacin o ejecucin attstica fijada en cualquier tipo de soporte o comunicada a travs de cualquiet medio, sin la preceptiva autorizacin.

Simn Baron-Cohen, 2008


de la traduccin: Sandra Chaparro Martnez, 2010
de esta edicin: Alianza Editorial, S. A. Madrid, 2010
Calle Juan Ignacio Luca de Tena, 15; 28027 Madrid; tel. 91 393 88 88
www.alianzaeditorial.es
ISBN: 978-84-206-6941-0
Depsito legal: M. 18.049-2010
Fotocomposicin e impresin: Fernndez Ciudad, S. L.
Coto de Dofiana, 10. 28320 Pinto (Madrid)
Printed in Spain

SI Q U I E R E R E C I B I R I N F O R M A C I N P E R I D I C A S O B R E L A S N O V E D A D E S D E
A L I A N Z A EDITORIAL, E N V E U N C O R R E O E L E C T R N I C O A LA D I R E C C I N :

alianzaeditorial@anaya.es

NDICE

AGRADECIMIENTOS

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C R D I T O S D E LAS F I G U R A S

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1. E N C U E N T R O C O N D O S A F E C T A D O S P O R U N T R A S T O R N O
DEL ESPECTRO AUTISTA
Jamie
Andrew
Qu tienen en comn Jamie y Andrew?
En qu se diferencian Jamie y Andrew?
Terminologa
Trastorno del espectro autista o afeccin del espectro autista?
2. V A R I A B I L I D A D E N L A P R E V A L E N C I A D E L A U T I S M O A L O
L A R G O D E LA H I S T O R I A
El autismo como trastorno categricamente especfico
El autismo como afeccin de espectro
Controversias en torno a la prevalencia
3. M E D I R E L E S P E C T R O A U T I S T A
Por qu el autismo y el sndrome de Asperger afectan a ms hombres que
mujeres?

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AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

4. C M O O B T E N E R U N D I A G N S T I C O
Herramientas estandarizadas
Coeficientes intelectuales e intervenciones pedaggico/cognitivas
Qu esperar cuando se pide un diagnstico?
Lo que debera ocurrir inmediatamente despus del diagnstico
Dnde encontrar ayuda y apoyo
A qu edad se puede hacer un diagnstico
Se le pasar a mi hijo con los aos? Qu le ocurrir cuando sea mayor? ..
Puede cambiar el diagnstico con el tiempo?
Cuentos de miedo
Hoy por hoy los padres an deben responsabilizarse de sus hijos autistas ..
Estudiantes con sndrome de Asperger
Pruebas prenatales y diagnstico: beneficios potenciales y peligros

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5. LA P S I C O L O G A D E L A U T I S M O Y E L S N D R O M E D E A S P E R G E R .
Teora de la disfuncin ejecutiva
Teorea de la coherencia central dbil
Teora de la ceguera mental
Teora de la empatia-sistematizacin
Teora del cerebro masculino extremo
La teora magnocelular
Resumen y comparacin entre las cinco teoras

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6. LA B I O L O G A D E L A U T I S M O Y EL S N D R O M E D E A S P E R G E R ..
Volumen total y crecimiento del cerebro
Diferencias en la estructura del cerebro
Diferencias en el funcionamiento del cerebro
Teora de las neuronas espejo
Diferencias a nivel de neurotransmisores
Diferencias electrofisiolgicas
Resultados de los estudios post mrtem
Evidencia de factores genticos
Evidencia de factor relativo a hormonas esferoides
Evidencia de factores de hormonas pptidas
Inexistencia de pruebas fiables sobre el dao que pueden causar las vacunas .
Diferencias en las tasas de enfermedades asociadas

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7. I N T E R V E N C I N , E D U C A C I N Y T R A T A M I E N T O
Intervenciones inespecficas
Sistemas pedaggicos
Organizaciones de apoyo
Tratamiento mdico y dietas
Cuentos de miedo

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NDICE

NOTAS

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LECTURAS RECOMENDADAS

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A P N D I C E 1. C O E F I C I E N T E D E L E S P E C T R O A U T I S T A (AQ): VERS I N PARA A D U L T O S


C m o rellenar el cuestionario
C m o puntuar
C m o interpretar su puntuacin A Q

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173

A P N D I C E 2. O R G A N I Z A C I O N E S D E T O D O E L M U N D O Q U E
PROPORCIONAN AYUDA A PERSONAS C O N TRASTORNOS DEL
E S P E C T R O A U T I S T A Y A S U S FAMILIAS

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NDICE ANALTICO

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AGRADECIMIENTOS

Hoy, autismo es una palabra de uso corriente. N o siempre fue as.


Hace veinticinco aos, cuando empec a investigar en este campo y
utilizaba expresiones como nios autistas, haba quien entenda
nios artistas, debido al gran desconocimiento que exista en
torno a este problema. Que hoy sea una expresin de uso coloquial
se debe, en parte, al xito de pelculas como Rain Man, que popularizaron ciertos rasgos del autismo. Iba sobre un hombre desgarbado y tartamudo, incapaz de establecer mucho contacto visual
que, sin embargo, se fijaba en detalles nimios como el nmero de
cerillas que quedaban en el suelo tras caerse una caja entera. Tambin recordaba perfectamente qu lneas areas haban sufrido
accidentes a lo largo de toda la historia de la aviacin, as como las
fechas y lugares en que stos haban tenido lugar. Su mente era
como una tabla de datos y grficos. N o cabe duda de que quienes
pertenecen a cierto subgrupo de autismo poseen estas habilidades.
En la actualidad tambin conocemos mejor el autismo debido al
gran xito que han tenido en el Reino Unido y los Estados Unidos
de Amrica los grupos de presin formados por padres de afectados.
Han difundido su mensaje por todo el mundo y organizado campaas impresionantes para asegurarse de que el autismo siguiera en
la agenda de los polticos y no se dejaran de financiar la investigacin mdica, la creacin de colegios especiales, la prestacin de
servicios mdicos y muchas otras formas de intervencin.

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AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

En 1993, Patrick Bolton y yo publicamos un libro en esta misma


serie titulado, Autism. The facts [Autismo. Una gua para padres,
Alianza Editorial, 1998]. En aquellos das ya se diagnosticaba el
autismo clsico (cuyos afectados pueden o no estar dotados para
aprender o desplegar habilidades especiales) de modo fiable. Sin
embargo, apenas se oa hablar de uno de los grandes subgrupos del
autismo: el sndrome de Asperger. Se saba que haba nios y adultos
afectados por el problema pero no se diagnosticaba. Se refiere a
personas que, sin duda, padecen una forma de autismo en la medida
en que encuentran difcil relacionarse y comunicarse, tienen intereses restringidos, prestan gran atencin a los detalles y les cuesta mucho enfrentarse a cambios sbitos. Sin embargo, al contrario de lo
que ocurre con los auristas clsicos, los afectados por el sndrome
de Asperger tienen coeficientes intelectuales normales y no muestran
retraso alguno en la adquisicin de las habilidades lingsticas.
Puede que Asperger pasara inadvertido durante varias dcadas (al
menos en los Estados Unidos y el Reino Unido) por el mero hecho
de escribir en alemn.
Lo cierto es que, ya en 1981, Lorna Wing public un artculo en
ingls sobre el sndrome de Asperger. Sin embargo pas bastante
tiempo antes de que mdicos e investigadores tomaran nota de sus
palabras; eso por no hablar de los decisores polticos y los servicios
sociales. La publicacin, en 1 9 9 1 , del libro Asperger Syndrome, de
Utah Frith (Cambridge University Press), contribuy enormemente
a difundir la informacin sobre esta patologa. Aun as, el sndrome de Asperger no se incluy en los listados de patologas de la
Organizacin Mundial de la Salud y la Asociacin de Psiquiatra estadounidense hasta 1994.
Esta es la razn por la que en Autism. The facts no mencionbamos el sndrome de Asperger: el ttulo refleja el contexto histrico
en el que surgi. El libro perdi actualidad por otra serie de razones.
Aparte de la ausencia de mencin alguna al sndrome de Asperger,
se hacen afirmaciones que en el siglo XXI resultan incorrectas. Aducimos, por ejemplo, que el autismo es un trastorno poco comn
cuando hoy sabemos que, de hecho, es una patologa bastante fre-

AGRADECIMIENTOS

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cuente. Tampoco era adecuada ya gran parte de la terminologa que


utilizbamos: hoy parece poco correcto hablar de retraso mental,
nos referimos a dificultades de aprendizaje. Por si lo anterior
fuera poco, Autism. The facts ya no estaba al da en lo referente a las
soluciones posibles.
C o m o la investigacin biomdica en torno al autismo parece
haber despegado definitivamente generando un gran volumen de
datos nuevos, Oxford University Press me pidi, en 2 0 0 7 , que publicara una segunda edicin que llevara por ttulo, Autismo y sndrome de Asperger. Fui consciente de que hacerlo me brindara la
oportunidad de revisar el libro anterior y presentar pblicamente
una teora psicolgica unificada de los trastornos del espectro autista.
Adems, he podido colmar ciertas lagunas de mis anteriores publicaciones. Por ejemplo, en Mindblindness ( M I T Press, 1995) slo
consideraba un aspecto del autismo y el sndrome de Asperger: la dificultad para atribuir estados mentales a los dems. En The Essential
Dijference (Penguin/Basic Books, 2003) [La gran diferencia: cmo son
realmente los cerebros de hombres y mujeres, ARMAT, 2005] slo me
ocupaba del autismo y el sndrome de Asperger con relacin a las diferencias existentes entre hombres y mujeres. En Prenatal Testosterone
in Mind ( M I T Press, 2005) nicamente tena en cuenta una de las
muchas causas posibles del autismo: el androgenismo fetal.
Todos y cada uno de estos volmenes proporcionan al lector algunas piezas del rompecabezas. En este nuevo libro intento dar un
paso ms y ofrecer un retrato completo de la psicologa del autismo. H e procurado reunir todos los elementos de las afecciones
que forman parte del espectro autista en un modelo psicolgico integrado al que denomino modelo de empatia-sistematizacin.
En este libro doy cuenta, ms all de la psicologa de los trastornos
del espectro autista, de lo que hemos aprendido sobre el cerebro y la
gentica. Intento que quien busque una introduccin y posibles tratamientos para el autismo y al sndrome de Asperger encuentre
todo en un nico volumen.
Quisiera mostrar mi agradecimiento a los colegas y colaboradores del Autism Research Centre (ARC) de Cambridge que me ayu-

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AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

daron a reflexionar en torno a estos problemas a lo largo de los


aos, as como a aquellas familias que nos han dado su apoyo tomando parte en experimentos un tanto estrambticos. Espero poder
devolverles con este libro algo de lo que nos dieron. Mis colaboradores Mike Lombardo, Sally Wheelwright, Greg Pasco y Matthew
Belmonte leyeron cuidadosamente el manuscrito y evitaron que
cometiera graves errores. Virginia Bovell y Adam Feinstein tienen
sendos hijos con autismo y me hicieron el gran favor de leer un
borrador cuando lo cierto es que un nio autista no te deja mucho
tiempo para este tipo de actividades; muchas, muchas gracias a los
dos. Michael Ellerman, Bernard Fleming, Matthew Downie, Richard Mills, el profesor sir Michael Rutter y la doctora Lorna Wing
me brindaron comentarios muy valiosos que agradezco enormemente. La National Autistic Society recopil los datos del Apndice 2. Roger Freeman tuvo la amabilidad de sealar la existencia de
errores tipogrficos en la primera edicin que hemos corregido.
Estoy muy agradecido asimismo a Bridget Lindley, que lleva
varias dcadas esforzndose por defender los derechos de las familias
cuyos hijos han entrado en los programas de proteccin de los servicios sociales. H a sido ella la que me ha hecho ver la importancia
de contar con datos claros e informacin accesible para aliviar el estrs de las familias afectadas por el problema. Tengo una deuda con
mis hijos, Sam, Kate y Robin, que me han odo teclear en el ordenador mucho tiempo despus de haberse ido a la cama. M e alegro
enormemente de que la vida acadmica me permitiera hacer de
padre durante el da y de investigador por las noches. Pudimos
disfrutar de las muchas horas de diversin y juegos necesarias para
que aprendieran a tolerar la escasa atencin que poda dedicarles por
las noches. Por ltimo, permtanme expresar mi respeto a todas
aquellas personas que padecen autismo y sndrome de Asperger
que he conocido a lo largo de mi vida, as como a sus familias. Todos ellos han compartido su experiencia conmigo y han tenido la
paciencia de ensearme lo poco que s.

C R D I T O S D E LAS FIGURAS

2.1 El doctor sir Michael Rutter, que llam la atencin sobre el autismo c o m o
patologa mdica, fue el primero en descubrir que el autismo tena un c o m p o nente gentico.
2.2 El doctor Leo Kanner fue el primero en describir lo que hoy denominamos
autismo clsico. Foto reproducida con la autorizacin de la John Hopkins Medical Institutions.
2.3 Bruno Bettelheim, cuya teora del autismo c o m o reaccin ante unos padres
poco afectuosos ha sido refutada. Foto reproducida por cortesa del Special C o llections Research Centre, Biblioteca de la Universidad de Chicago.
2.4 El profesor N i k o Tinbergen, que recibiera el premio Nobel por sus estudios
sobre etologa (comportamiento animal). Foto reproducida por cortesa de la familia Tinbergen.
2.7 El doctor H a n s Asperger, que describiera por primera vez a un grupo de nios auristas con elevado coeficiente intelectual. Foto reproducida por cortesa de
la doctora Maria Asperger Felder.
3.2 y 3.3 Figuras reproducidas de S. Baron-Cohen et al., T h e Autist Spectrum
Quotient (AQ): Evidence from Asperger S y n d r o m e / H i g h Functioning Autism,
Males and Females, Scientist and Mathemacians,
Journal ofAutism and DevelopmentalDisorders, vol. 3 1 , n. 1 (2001), con la autorizacin de Springer Science
and Bussiness Media.
3.5 y 3.6 Figuras reproducidas por cortesa del profesor Steven Pinker, de la
Universidad de Harvard.

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AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

5.1 y 5.2 Tablas reproducidas por cortesa del profesor Simn Baron-Cohen, Autism Research Centre, Universidad de C a m b r i d g e .
5.1 Prueba de la Torre de Londres reproducida de T. Shallice, Philosophical
Transactions of the Royal Society of London, serie B, Biologa ( 1 9 3 4 - 1 9 9 0 ) , vol.
2 9 8 , n. 1089 ( 1 9 8 5 ) , pp. 1 9 9 - 2 0 9 , con la autorizacin de la Royal Society de
Londres.
5.2 Prueba de las figuras enmascaradas para nios, que se reproduce con la autorizacin del doctor Stephen Karp.
5.3 Prueba de las figuras enmascaradas para adultos, que se reproduce con la autorizacin de doa Evelyn Witkin en representacin del difunto doctor H e r m n
A. Witkin.
5.5 Ver lleva a conocer. Figura reproducida por cortesa del profesor Simn Baron-Cohen, de la Universidad de C a m b r i d g e .
5.6 Prueba del engao Sally-Anne extrada de Baron-Cohen et al, Does the
Austistic C h i l d Have a T h e o r y o f M i n d ? , Cognition, vol. 2 1 , n. 1 ( 1 9 8 5 ) ,
pp. 37-46.
5.7 Figura procedente de Baron-Cohen et al, T h e "Reading the M i n d in the
Eyes" Test Revised Versin: A Study with Normal Adults and Adults with Asperger Syndrome or High-Functioning Autism, Journal of Child Psychology and
Psychiatry, vol. 4 2 , n. 2 (2001), pp. 2 4 1 - 2 5 1 , reproducido con permiso de la editorial Blackwell.
5.8 Figura adaptada del test realizado por Baron-Cohen et al, Studies o f the
Theory o f M i n d . Are Intuitive Physics and Intuitive Psychology Independent?,
Journal of DevelopmentalandLearning
Disorders, vol. 5, n. 1 ( 2 0 0 1 ) , pp. 4 7 - 8 0 ,
reproducida con la autorizacin del Disciplinary Council on Developmental and
Learning Disorders.
5.9 Prueba de Fsica Intuitiva que procede de Baron-Cohen et al, Studies of the
Theory o f M i n d . Are Intuitive Physics and Intuitive Psychology Independent?,
Journal of Developmental and Learning Disorders, vol. 5, n. 1 ( 2 0 0 1 ) , pp. 4 7 - 8 0 ,
reproducida con la autorizacin del Disciplinary Council on Developmental and
Learning Disorders.
5.10 Grfico que se reproduce por cortesa del profesor Simn Baron-Cohen, Autist Research Centre, Universidad de C a m b r i d g e .

CRDITOS DE LAS FIGURAS

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5.3 (figura) y 5.11 (grfico) aparecieron originalmente en N . Goldenfield, S. Baron-Cohen y S. Wheelwright, Empathizing and Systemizing in Males, Females
and Autism, ClinicalNeuropsychiatry
2 ( 2 0 0 5 ) , pp. 3 3 8 - 3 4 5 , reproducidos gracias a la autorizacin del psiquiatra doctor Giovanni Fioriti.
6.1 Escner de resonancia magntica, foto reproducida con la autorizacin del
Magnetic Resonance and Image Analysis Research Centre ( M A R I A R C ) , de la
Universidad de Liverpool, Reino Unido.
6.2 Figura adaptada de una imagen cortesa del doctor Chris Ashwin, del Autism
Research Centre, Universidad de Cambridge.
6.3 Figura procedente de H . H o n d a et al, N o EfFect of M M R Withdrawal on
the Incidence o f Autism: A Total Population Study, Journal of Child Psychology
and Psychiatry, vol. 26, n. 6 ( 2 0 0 5 ) , pp. 5 7 2 - 5 7 9 , reproducida con autorizacin
de la editorial Blackwell.
7.1 Derek Paravicini tocando un dueto con Jools Holland. Foto reproducida por
gentileza de la fotgrafa Kate Barn.
7.2 y 7.3 Ilustraciones reproducidas por gentileza de doa Anna Maria Perini en
representacin de Lisa Perini.
7.4 y 7.5 Ilustraciones procedentes de P. Myers, S. Baron-Cohen y S. Wheelwright, An Exact M i n d : An Artist with Asperger Syndrome (2004), reproducidas por cortesa de Jessica Kingsley Publishers.
7.6 Ilustracin publicada originalmente en S. Baron-Cohen, O . Golan, S. Wheelwright y J. Hill, Mind Reading ( D V D ) ( 2 0 0 4 ) , Jessica Kingsley Publishers, reproducida por cortesa del Autism Research Centre, Universidad de Cambridge.
http://www.jkp.com/mindreading.
7.7 y 7.8 Ilustraciones publicadas originalmente en The Transporten, Department
for Culture, Media and Sport. Todo el material protegido por los derechos de
autor se reproduce con la autorizacin del director del H M S O (Her Majesty
Stationary Office) y el Queens Printer for Scotland. http://www.thetransporters.com.

CAPTULO 1

E N C U E N T R O C O N D O S AFECTADOS POR
U N T R A S T O R N O D E L E S P E C T R O AUTISTA

CLAVES
El autismo clsico y el sndrome de Asperger comparten dos rasgos clave:
Dificultades en los procesos de comunicacin social.
Intereses obsesivos y acciones repetitivas.
Pero tambin les diferencian dos rasgos clave:
El coeficiente intelectual de quienes padecen sndrome de Asperger est, como
mnimo, en la media y no hay ningn tipo de retraso en la adquisicin de habilidades lingsticas.
El paciente que padece autismo clsico puede tener cualquier coeficiente intelectual y muestra cierto retraso en la adquisicin de habilidades lingsticas.

La mejor forma de introducirles en el mundo del autismo clsico y


el sndrome de Asperger es describir a sendos nios a los que se
haya diagnosticado estos trastornos. C o m o las disfunciones tienden
a variar a lo largo de la vida, describir a los pacientes como jvenes adultos. N o son personas reales sino una suma de rasgos que he
ido apreciando en individuos a los que he conocido a lo largo de los
aos. Pretendo mostrar lo amplio que es el espectro autista, pero
tambin intento definir qu tienen en comn los individuos afee-

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AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

tados por trastornos de este espectro. Es una forma muy segura de


sumergirnos en la definicin del espectro autista y de retomar el
debate sobre si deberamos formar un nico conjunto con los
dos mayores subgrupos (el de autismo clsico y el de sndrome de
Asperger) o intentar delimitarlos claramente.

Jamie
Jamie padece autismo clsico (tambin denominado trastorno autista) . D e nio sus actividades favoritas eran dar saltos en su trampoln (y poda pasarse horas saltando), agitar un pedazo de cordel
ante sus ojos (a lo que tambin sola dedicar largos ratos), hacer girar la rueda de un coche de juguete (tarea a la que dedicaba mucho
tiempo), pedir que le mecieran en su hamaca (de nuevo una actividad de la que poda disfrutar durante horas) o dejar que la arena se
deslizara entre sus dedos. Cuando ms contento estaba era cuando
no suceda nada inesperado. Los cambios sbitos le provocaban
violentas rabietas.
Aunque Jamie ya tiene diecinueve aos, habla poco. Es capaz de
articular fragmentos de palabras pero los nicos que realmente
le entienden son su madre y el pequeo equipo de cuidadores
que la ayudan.
Durante su infancia no dorma ms de dos horas por noche y,
cuando no conciliaba el sueo, daba carreras por su dormitorio de
forma tan repetitiva que pareca seguir una ruta prefijada. Cuando
no corra arriba y abajo se dedicaba a dar vueltas sobre s mismo,
como si estuviera en un tiovivo y resulta muy significativo que
nunca experimentara mareos ni perdiera el equilibrio. Poda estar
dando vueltas durante horas.
Realizaba de forma repetitiva otros movimientos corporales poco
usuales, como sentarse en una silla y balancearse de atrs hacia delante. Todo empezaba con un mecerse suave durante el que echaba
los brazos hacia atrs cuando se inclinaba hacia delante. Pero, con el
paso del tiempo aumentaba la velocidad y fuerza del movimiento

ENCUENTRO CON DOS AFECTADOS POR UN TRASTORNO..

21

hasta que se balanceaba como un metrnomo mecnico, regular


como un reloj, y en un estado casi de trance. Realizaba el movimiento repetitivo cada vez ms deprisa y con mayor intensidad,
mientras estaba embebido en alguna de sus actividades favoritas,
por ejemplo viendo un D V D que se saba al derecho y al revs. N o
es que Jamie realizara estos movimientos repetitivos porque fuera
infeliz; en absoluto. D e hecho sola tararear hasta que sus susurros se
convertan en un cantar rtmico que le provocaba una amplia sonrisa. Pareca disfrutar del movimiento repetitivo hasta que, de
pronto, alcanzaba un climax y paraba tan sbitamente como haba
empezado.
Cada cierto tiempo su madre se iba a dormir sola a un hotel para
poder pasar una noche entera sin que la despertaran los gritos de Jamie. An hoy duerme irregularmente y pasa muchas horas de la noche despierto, ordenando y reordenando en los estantes su coleccin
de D V D , acercando el rostro a un catlogo de trenes elctricos
para poder ver hasta la letra pequea que aparece bajo los miles de
ilustraciones de modelos de trenes, mientras pasa las hojas de la manoseada revista. A menudo se tumba sobre la alfombra, con la cabeza girada hacia un lado, para poder observar las ruedas de su
tren de juguete desde una distancia de pocos milmetros.
Casi nunca establece contacto visual pero, a veces, acerca el rostro mucho al de otras personas (aunque sean extraos) y las observa
de un m o d o que las hace sentirse incmodas. Sigue desnudndose
sin importarle si ha ido alguien a visitarle, si est en casa, en el autobs o en una tienda. Esto siempre ha sido un problema, su madre
no ha sido capaz de ensearle a inhibir esta conducta. A veces se
baja la bragueta y se masturba sin tener en cuenta que est en el
centro de da con su abuela o que molesta a alguna de las mujeres
que le cuidan e intentan evitarlo. N o parece tomar nota de si otros
le estn observando y no encuentra embarazosa la situacin. Entr
pronto en la pubertad: a los once aos ya tena una sombra de bigote y patillas.
Insiste en comer lo mismo todos los das, emparedados de mermelada de fresa, y frustr todo intento de su madre por introducir

22

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

algo de variedad en su dieta. Es bastante frecuente que pase ms de


dos semanas sin hacer sus deposiciones; toda su vida ha padecido
los dolores causados por obstrucciones gastrointestinales. Su madre
suspira aliviada cuando pasa uno de estos ataques porque significa
que tiene por delante unos cuantos das en los que Jamie estar ms
calmado.
Siempre lleva los mismos pantalones marrones de pana, tanto
en invierno como en verano y un jersey hecho a mano. Tambin
lleva una gorra para que no le d el sol, pero la lleva de da y
de noche y se niega a quitrsela para dormir. C u a n d o su madre
quiere lavar su jersey o sus pantalones, tiene que hacerlo al caer la
noche porque se niega a llevar otra ropa durante el da. N u n c a ha
conseguido lavar la gorra que, a estas alturas ya est ajada y desgastada, pero la madre le deja para que est lo ms tranquilo posible. A veces parece frustrado y se muerde el dorso de la mano
hasta hacerse sangre.
Sigue andando de una forma muy caracterstica, sin mover los
brazos mientras se pone de puntillas y se inclina hacia delante.
Anda siempre por el lado interno de la acera rozando suavemente
con los dedos las paredes de los edificios mientras se desliza por la
ciudad intentando evitar a la gente.
Su madre parece incansable cuidndole pero a veces, cuando
J a m i e la abraza, tiene que apartarle debido a su fuerza fsica.
Cuando era nio y le dejaban solo buscaba su vdeo favorito, Thomas The Tank Engine, lo meta en el reproductor, usaba el mando
para pasar rpidamente la pelcula hacia delante y hacia atrs hasta
que encontraba una escena concreta en la que se separa a un vagn
del resto del tren. Vea esta breve secuencia, la rebobinaba y la volva a ver una y otra vez. Su madre intentaba cambiar la pelcula,
pero Jamie insista en ver la versin original a pesar de que la cinta
no se vea en ciertas partes y se oyeran siseos y chisporroteos en
otras. Aunque la capacidad de habla de Jamie es muy limitada,
imitaba estos ruidos en la secuencia correcta y en el momento
justo. Tambin imitaba al narrador del vdeo, reproduciendo sus palabras con la entonacin y el ritmo precisos.

ENCUENTRO CON DOS AFECTADOS POR UN TRASTORNO..

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D e pronto, un da a los doce aos tras ver Thomas The Tank Engine como todos los das, Jamie busc un vdeo nuevo: Seven Valley
Railway, la pelcula que quiso ver una y otra vez a partir de ese momento.
A pesar de que carece de un lenguaje que le resulte til, tiene un
odo excelente. N o slo imita con gran precisin los ruidos provocados por los trenes sino que, cuando se sienta en la cocina, pide a
su madre que quite las pilas al reloj porque le molesta el tic-tac.
Tambin tiene una vista excelente; aunque apenas sea capaz de
leer, reconoce el nmero de un modelo en un catlogo aunque
est en la otra punta de la habitacin. Cuando le pides que diga en
voz alta el nmero que ests sealando al otro lado de la habitacin,
lo lee correctamente.
Ve su vdeo durante muchas horas al da pero cuando no lo
est viendo da vueltas por su habitacin, tocando la superficie de las
paredes, los muebles o las ventanas y objetos que hay en el cuarto,
como si estuviera comprobando las texturas. Tamborilea sin cesar
sobre las superficies como para asegurarse de que sus movimientos
producen el mismo sonido una y otra vez. Todo intento de hacer
que juegue, se implique en una conversacin, intercambie emociones o realice una actividad conjunta, acaba en fracaso. Mira a travs
de las dems personas como si estuviera muy embebido en sus
propios pensamientos. Cuando quiere algo coge la mano de quien
est con l y la posa sobre el objeto o, si el objeto no est a su alcance, hace ademn de arrojar la mano contra el objeto, sin establecer contacto visual y actuando como si la mano no formara
parte de su propietario.
Cuando ve algo que quiere en una playa llena de gente, no dudar en ir hacia ello en lnea recta aunque eso implique pisotear a
quienes toman el sol. U n a vez, en una feria celebrada en el centro
comercial local, us un inodoro de muestra que se exhiba. Antes
de que su madre se diera cuenta de lo que estaba haciendo, se haba sentado en l y defecado. El encargado avis a la madre
cuando le vio mirando el inodoro y balancendose de atrs hacia
delante. Ella pasa gran parte del tiempo que comparten en p-

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AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

blico explicando, avergonzada, que es autista, lo que le genera mucho estrs. T a m p o c o es inusual que se escape y vuelva a casa solo
desde cualquier rincn de la ciudad siguiendo las rutas de los
autobuses.
A Jamie le diagnosticaron autismo clsico a los cuatro aos.
Cuando era un nio se tenda a atribuir parte de su conducta desviada a su corta edad y su escasa socializacin. Pero un adolescente
grandote que se comporta as destaca ms y parece ms atpico. H a
llegado a arrebatar a su madre la taza de t que se acababa de servir
y bebrselo sin respirar, de una sentada, aparentemente sin sentir
dolor alguno. C u a n d o sufre los dolores propios de su estreimiento puede llegar a llorar, pero otras veces (tras caerse, cortarse o
darse un golpe) puede seguir agitando su pedazo de cordel delante de los ojos sin dar muestras de dolor o indicar que se ha hecho una herida.
Iba a un colegio especial para nios autistas de bajo funcionamiento en el que el mtodo pedaggico se basaba en el Anlisis
conductual aplicado (AC). Haba seis nios por clase y los profesores de cada una de ellas contaban con dos ayudantes. Jamie
no haca ningn caso a los dems compaeros de su clase, pero haba un nio con gafas al que s prestaba atencin. Le gustaba quitarle las gafas y tirarlas al otro lado del aula, lo que obligaba al
profesor y a sus ayudantes a estar atentos todo el rato. Cuando lo
lograba, Jamie se rea a carcajadas, aunque le regaaran o le pusieran
en un rincn de la clase de cara a la pared.
Adems de autismo tambin se le han diagnosticado dificultades
de aprendizaje. A pesar de que ya tiene diecinueve aos, en los
tests de inteligencia estndar no supera los resultados de un nio de
doce aos o menos.
Jamie tiene una hermana mayor, Alice, que es tmida, retrada y
est obsesionada con los Red Hot Chilly Peppers. Se ha gastado todos
sus ahorros en recuerdos de este grupo y las paredes, estanteras y
ventanas de su habitacin estn forradas de psters, programas de
conciertos, discos y revistas de msica pop. Slo se viste de negro y
hasta el maquillaje que utiliza es negro. Se interesa enormemente

ENCUENTRO CON DOS AFECTADOS POR UN TRASTORNO..

25

por la poltica ecologista. Es muy crtica con cualquiera que no


comparta su visin del m u n d o y, cuando se describe a s misma,
dice tener rasgos autistas.
Los padres de Jamie se divorciaron cuando l tena doce aos.
Creen que sus problemas maritales se debieron, sobre todo, al estrs
que generaba cuidar de Jamie. El padre de Jamie se ha vuelto a casar, y su esposa, Georgia, est embarazada. Georgia est muy preocupada y teme que su beb tambin desarrolle autismo. La madre
de Jamie sigue soltera y lleva muchos aos tomando antidepresivos
porque, cuando ha intentado vivir sin ellos, ha llegado a tener tendencias suicidas. Pero sabe que Jamie depende tanto de ella que
debe reunir fuerzas para seguir viviendo, por l.
El caso de Jamie es un buen ejemplo del impacto que esta patologa tiene sobre el paciente y su familia. Y tras conocer a una persona que padece autismo clsico debemos familiarizarnos con Andrew, al que se ha diagnosticado un trastorno que le incluye en el
otro gran subgrupo del espectro autista: el sndrome de Asperger.

Andrew
Andrew tambin tiene diecinueve aos. Siempre ha hecho gala de
una gran habilidad lingstica. Dijo sus primeras palabras a los
nueve meses y, a los dieciocho, ya tena un vocabulario precoz para
su edad. D e hecho, lo primero que dijo fue una palabra compuesta: camin articulado. Sus padres estaban muy orgullosos y
contaban a los visitantes todo tipo de ancdotas sobre los extraordinarios avances de su hijo. A los dos aos lea todo lo que estaba
escrito en las cartulas de los vdeos de la coleccin familiar y, a los
cinco, se saba todos los vdeos que haba en el videoclub local con
la clasificacin por edad recomendada (todos los pblicos, mayores de doce aos y slo para adultos). A los tres aos sola
acompaar a su padre al videoclub y corretear por los pasillos colocando en su lugar correcto los vdeos que otros clientes haban
descolocado.

26

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

A Andrew tambin le gustaba escudriar los rodapis, en busca


de enchufes, en cualquier habitacin en la que estuviera y, cuando
encontraba uno en el que no haba nada enchufado, colocaba el interruptor en posicin de apagado. A los cuatro aos haba empezado a coleccionar pegatinas de futbolistas e identificaba la imagen
de cualquier futbolista de la Liga de Primera Divisin. Adems era
capaz de dar estadsticas de cualquiera de ellos: media de goles, en
qu equipos haba jugado, cundo pas a formar parte de su club
actual, cunto haban pagado por l, etctera.
Andrew nunca mostr el menor inters por hablar con otros nios de su edad. Gravitaba hacia unos adultos con los que no hablaba, sino a los que hablaba. D a b a detalles a quien quisiera orlos
de las novelas de Harry Potter y, si no le interrumpan, poda hablar de ellas durante horas. N o necesitaba respuestas a su monlogo. Pasaba mucho tiempo feliz, solo en su cuarto, haciendo listas
de sus canciones, pelculas, coches o encantamientos de Harry
Potter favoritos. A veces, su madre bromeaba afirmando que: Andrew haca tantas listas que tendra que hacer una lista de todas
ellas!.
Andrew tuvo bastantes problemas con los horarios en la escuela
elemental. Andaba por ah leyendo una enciclopedia que siempre
llevaba consigo o colocando el csped del prado recin cortado
que haba detrs de la escuela en lneas finas y rectas. En clase,
cuando la profesora afirmaba algo o daba un dato, sola gritar cosas como: Por qu? o Y usted cmo lo sabe?, ponindola en
un aprieto. La profesora era consciente de que Andrew tena una
curiosidad natural que no quera frustrar. Por otro lado, consideraba que no era justo para el resto de los alumnos y le molestaba
mucho que Andrew no pareciera ser capaz de aceptar ciertas reglas
sociales como la de no interrumpir, y que no quisiera participar en
actividades de grupo. Cuando regaaron a Andrew por interrumpir
continuamente, l protest afirmando que si un profesor o cualquier persona deca algo que no era objetivamente cierto, esa persona estaba equivocada, deca tonteras y contaba mentiras.
Andrew consideraba que su obligacin era decir la verdad y, en su

ENCUENTRO CON DOS AFECTADOS POR UN TRASTORNO...

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caso, sealar que la informacin era incorrecta. Le pusieron de


apodo pilla-fallos.
Los profesores de Andrew tambin estaban desconsolados por el
hecho de que ste siempre pidiera explicaciones a un nivel de profundidad que ni ellos mismos tenan. Por ejemplo, cuando a los
catorce aos Andrew estudiaba la historia de la Segunda Guerra
Mundial, se interes mucho por la batalla de Monte Cassino que
tuvo lugar el 4 de enero de 1944. Mientras el resto de la clase haba
acabado con historia y se dispona a dar clase de francs, Andrew segua embebido en los pequeos detalles de esa batalla: cuntos soldados haban muerto, cmo se llamaban, las fechas de defuncin de
cada uno, dnde y cmo haba muerto cada uno de ellos, cuntos
haban sobrevivido y cmo se llamaban, sus rangos, sus uniformes, las insignias que lucan en los uniformes, los caminos que
haban seguido, hacia dnde se dirigan, etctera.
N o vio razn alguna para dejar de leer sobre la batalla porque
consideraba que decir que lo habas aprendido todo sobre esa histrica batalla mientras quedaran datos de los que dar cuenta, era
mentir. Su mente derivaba hacia las ltimas consecuencias de un
tema hasta agotar toda la informacin. Slo entonces estaba preparado para pasar a otra cosa. Le sacaba de quicio que la profesora y el
resto de los nios dijeran que le afectaba u obsesionaba la batalla de Monte Cassino. Crea que, para que mereciera la pena aprender algo, haba que estudiar a fondo o no dedicarse a ello en absoluto. Le sorprenda lo que la clase consideraba educacin, algo
tremendamente superficial y vago basado en esquemas tan burdos
que no vala la pena dedicarles atencin. Sola tildar a la mayora de
la gente de estpida y no mostraba gran respeto a quien no era capaz de contestar con precisin a sus preguntas. Tampoco entenda el
concepto de error humano aplicado a situaciones en las que otros
daban informacin errnea.
A veces iba a su casa cualquier amigo adulto de sus padres, especialista en algn campo (como los vinos o la lengua rusa). Andrew disfrutaba preguntndole montones de cosas hasta que, por lo
general, el adulto acababa sintindose arrinconado por el aluvin de

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AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

preguntas que le planteaba Andrew, se senta interrogado, como si el


nio quisiera descargar conocimientos directamente de su mente.
A veces iniciaba el interrogatorio en los lugares ms inapropiados,
por ejemplo, nada ms entrar, mientras an se encontraban todos
en el pasillo y aunque el visitante no hubiera visto a Andrew en un
m o n t n de aos. El nio pareca tener poca sensibilidad para
detectar que algo era socialmente inadecuado, para darse cuenta de
que ya estaba bien, que estaba molestando o aburriendo a la gente.
Cuando tena siete u ocho aos los dems nios solan pegarle
en el patio. En una ocasin llegaron a meterle en los cubos de basura de la escuela. Aprendi a ser temerario en las peleas y tuvo problemas por su exceso de violencia aunque nunca iniciaba los conflictos. A los doce aos le fascinaban los nmeros e hizo los
exmenes oficiales de matemticas cuatro aos antes de lo normal
(son pruebas que se suelen realizar a los diecisis) obteniendo las
mximas calificaciones. Fue el nico examen oficial que hizo. Consideraba que la historia que se le enseaba era para idiotas, que en
los libros de ciencia no se enseaba cmo funcionaban las cosas,
sino slo a hacer diagramas de las partes del ojo o listados sobre las
propiedades de las cosas vivas. El quera saber cmo funcionaba
una clula de verdad, ya que no perciba diferencia alguna entre sta
y la tostadora que haba desarmado y vuelto a montar. Ambas eran
mquinas pequeas y bellas.
Las clases de ingls le parecan una prdida de tiempo total ya
que el profesor se pasaba gran parte de las mismas formulando
preguntas para las que no haba respuesta como: Qu crees que
senta el autor? o Qu significa la escena del sueo en La muerte
de un viajante?. Pregunt a su tutora si poda dejar todas las clases
a excepcin de las de matemticas porque las matemticas eran
una lgica precisa en la que cada nuevo dato o regla proceda de una
anterior. Le encantaban los modelos matemticos y su nmero favorito era una constante matemtica irracional: el 1,6180339887.
Su tutora afirmaba que el derecho britnico exiga que todo
alumno cubriera el curriculum escolar nacional que inclua todas
aquellas asignaturas que Andrew no deseaba cursar. Andrew se ri

ENCUENTRO CON DOS AFECTADOS POR UN TRASTORNO...

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en su cara y le dijo que regentaba una institucin en la que los nios aprendan muy poco de muchas cosas y casi nada sobre aspectos
concretos. La acus de ser antipedaggica. Ella respondi que haba
que cumplir la ley y l contest que entenda que la educacin deba proporcionar conocimientos y que el conocimiento se basaba en
el encaje de todos los detalles, en la comprensin de cmo eran las
cosas, tanto si se trataba de analizar fenmenos naturales (por ejemplo, los procesos qumicos que coloreaban las rocas) como de sucesos relacionados con los humanos (por ejemplo, cuntos votos haba
obtenido cada candidato en las elecciones a primer ministro). Grit
que no le interesaba aprenderse diez hechos memorables de la Segunda Guerra Mundial para aprobar un examen. Cogiendo el globo
terrqueo que estaba encima de la mesa del profesor dijo sentirse
ofendido porque todas las fronteras haban cambiado desde que se
fabricara el objeto. C o m o la informacin que proporcionaba no era
correcta, lo tir por la ventana, tras lo cual fue expulsado durante
una semana.
C o m o sus compaeros no dejaban de acosarlo, Andrew se desmotiv completamente y dej la escuela a los quince aos. A los
dieciocho, haba pasado tres aos aprendiendo l solo a tocar en
la guitarra todas las canciones escritas para este instrumento en la
dcada de 1970 (su poca favorita) y creado un lenguaje propio, al
que denomin orgenes, con la nica ayuda de un diccionario y un
libro de gramtica. Le puso este nombre porque afirmaba que era el
lenguaje humano original en el que cada palabra era una mezcla de
hind y hebreo. Segua creyendo que todo el mundo era ms estpido que l, pero su falta de cualificacin acadmica pareca contradecir su arrogante actitud. As que decidi aprender por su
cuenta para cubrir los niveles bsicos y aprobar seis asignaturas en
un ao (tres de arte y tres de ciencias).
Alentado por los resultados volvi a incorporarse al sistema educativo estudiando ciencias naturales en la universidad. Aprendi los
nombres de todas y cada una de las protenas y es capaz de describir
su estructura tridimensional. Sigue haciendo listas pero confiesa que
no es capaz de llevar una conversacin y ni se le pasara por la

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AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

cabeza ir a un bar porque no sabe llevar una charla intrascendente.


Vio un pster en la universidad en el que se mencionaba el sndrome de Asperger y se dio cuenta de que, probablemente, padeca
ese trastorno. As que se acerc al hospital local donde le confirmaron el diagnstico. Cuando se lo dieron, para asombro de sus padres
que le haban acompaado, se levant y estrech efusivamente la
mano del mdico. Por fin se senta parte de algo y poda dar nombre a aquello que le diferenciaba de todos los dems. Lo nico que
lamentaba era que no le hubieran diagnosticado el trastorno durante su infancia. Porque los dems hubieran tenido que reconocer
que su estilo de aprendizaje era diferente y los otros nios no le hubieran acosado tanto. Lamentaba los aos perdidos.
Andrew empez a buscar en Internet y descubri que mucha
gente padeca el sndrome de Asperger. Actualmente intercambia
correos electrnicos con otros afectados e incluso colabora en eventos como la reconstruccin de la batalla de Monte Cassino. Cree
que la mente de las personas neurotpicas funciona como las mariposas: saltando de tema en tema sin ningn tipo de mtodo. N o
entiende las conversaciones entre neurotpicos. Slo disfruta de la
charla si le da informacin o le permite probar un dato. Reconoce
que carece de habilidades diplomticas y que slo dice lo que siente.
N o entiende la necesidad de dorar la pildora y le desconciertan las
metforas. Admite que no tiene verdaderos amigos pero afirma
que la seora que limpia su habitacin y la cajera del supermercado
son amigas suyas porque le saludan todos los das. A veces padece
depresiones clnicas.
Andrew evita los cambios en la medida de lo posible. Se acuesta
a las tres de la madrugada y dice que es un ave nocturna. N o come
con el resto de la familia, sino solo en su cuarto. Se sienta ante el ordenador y resuelve problemas matemticos en la oscuridad. Si su
madre entra y enciende la luz o abre las cortinas, pierde completamente el hilo de lo que estaba haciendo y se enfada con ella; ha llegado incluso a arrojarle objetos. Todos los das come lo mismo: galletas digestivas y leche. Sostiene que su dieta le aporta todo lo
necesario para estar sano y resulta muy barata. N o le importa en

ENCUENTRO CON DOS AFECTADOS POR UN TRASTORNO...

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absoluto lo que puedan pensar los dems de sus extraos gustos porque, para l, los nicos puntos de vista que cuentan son los suyos.
Cada quince minutos escucha el parte meteorolgico en la radio
y anota las previsiones en una pequea libreta de notas llena de cuidadas columnas en las que apunta las lluvias, velocidad del viento y
grado de humedad. Sigue viendo sus pelculas favoritas una y otra
vez y dice haber visto algunas de ellas cientos de veces. El ruido que
pueda hacer una mosca volando por su habitacin le resulta tremendamente molesto y, de hecho, se niega a entrar hasta que no ha
salido la mosca.
A veces se siente como si fuera de otro planeta, de Marte por
ejemplo, porque es incapaz de entender a otras personas y colaborar
con ellas para hacer cosas que a los dems parecen resultarles fciles.
M e refiero a que no interpreta los gestos, no sabe seguir una conversacin ni consolar a los dems, tampoco pilla los chistes ni entiende que hay cosas que no puede decir sin ofender. Experimenta
esta sensacin desde sus aos de colegio, cuando vea a los dems
nios jugar en el patio sin reglas claras. N o tena ni idea de cmo
saban qu hacer. Sigue hablando a la gente, en vez de con la gente.
En una ocasin estuvo hablando solo por telfono durante diez
minutos sin darse cuenta de que la conexin se haba cortado y no
haba nadie al otro lado de la lnea.
Andrew es un buen matemtico, capaz de memorizar datos y de
entender, sin esfuerzo, las leyes de la qumica o de la fsica. Sin embargo, no puede deducir las reglas implcitas en la interaccin humana. A veces ha coqueteado con el suicidio pero mantiene la esperanza gracias a sus contactos en la Red con otros afectados por el
sndrome de Asperger. Todos experimentan lo mismo y luchan
contra una idntica sensacin de marginalidad viviendo alienados
en un planeta al que sienten que no pertenecen. Considera muy favorable que, ltimamente, se afirme que el sndrome de Asperger se
debe a una disposicin neurolgica atpica ms que a una patologa porque cree que esta caracterizacin describe mucho mejor
lo diferente que se siente. Tiende a comparar el Asperger con el
hecho de ser zurdo en aquellos das en que se consideraba que los

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AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

zurdos eran algo siniestros y necesitaban tratamiento. H o y le


consuela la idea de que un porcentaje de la poblacin evolucione de
manera diferente simplemente porque sus cerebros funcionan
de forma distinta.

Qu tienen en comn Jamie y Andrew?


Jamie padece autismo clsico, y Andrew, sndrome de Asperger (prefiero esta denominacin a la oficial: trastorno de Asperger). C o m parten ciertos rasgos clave del diagnstico: dificultades en la interaccin social y la capacidad comunicativa, intereses obsesivos y
muy restringidos, as como conductas repetitivas. Todos estos rasgos
figuran en la cuarta edicin del Manual diagnstico y estadstico de los
trastornos mentales de la Asociacin de Psiquiatra estadounidense
(DSM-IV). Tambin se los ha incluido en su equivalente europeo, la
Clasificacin internacional de enfermedades mentales ( I C D ) de la Organizacin Mundial para la Salud, que ya va por su dcima edicin.
A m e n u d o se denomina a los rasgos bsicos del autismo la
trada porque afectan a tres campos clave del desarrollo atpico
(escasas habilidades sociales y de comunicacin y actitudes repetitivas). Puesto que la comunicacin siempre es social, no creo que
quepa diferenciar entre el mbito social y el de la comunicacin.
Puede que fuera ms til asumir que el autismo y el sndrome de
Asperger generan disfunciones en dos campos: el de la comunicacin social y el de los intereses obsesivos con actitudes repetitivas.
D e hecho, se mete en un mismo saco a los afectados por ambos
trastornos precisamente porque comparten muchas disfunciones.
Toda clasificacin cientfica se debate entre casar o separar categoras
y las opiniones de los cientficos fluctan. Los que quisieran incluir
ambos trastornos en una nica clasificacin alegan que sera ms
til, puesto que ambas afecciones son trastornos ubicables en un
espectro autista subyacente. Los que se muestran a favor de considerarlos disfunciones diferentes creen que hay ms diferencias que
similitudes entre los afectados por ambas patologas.

ENCUENTRO CON DOS AFECTADOS POR UN TRASTORNO...

33

La persona afectada por el autismo clsico tambin puede tener


dificultades para aprender y tardar ms de lo normal en adquirir habilidades lingsticas. Sin embargo, se tiende a considerar que el autismo clsico es un trastorno mucho ms grave que el sndrome de
Asperger. N o cabe duda de que las dificultades de aprendizaje limitan el potencial, tanto acadmico como ocupacional, de los
individuos, as como su autonoma y capacidad para ser independientes. Pero no hay forma de medir el grado de afectacin; una
persona puede sufrir dolor abdominal (muy comn en el autismo
clsico) o depresin (frecuente en los afectados por el sndrome de
Asperger) en diversos grados de intensidad. Quien padece estos
trastornos puede considerar que son graves aunque slo sea porque interfieren con dinmicas corrientes como hacer amigos. Pero,
al margen de cmo se sienta el paciente, se puede afirmar que el
autismo clsico tiende a generar una incapacidad mayor que
el sndrome de Asperger.
Si mezclamos ambos subgrupos es porque se encuentran en la
interseccin del diagrama de Venn representado en la figura 1.1,
que nos ayuda a entender por qu los dos subgrupos forman parte
del mismo espectro autista; simplemente comparten todo un conjunto de rasgos. A una persona que slo presentara uno de los sntomas (dificultades de comunicacin social o intereses obsesivos) no
se le diagnosticara un trastorno del espectro autista. S, en cambio,
a quien presentara ambos rasgos.

En qu se diferencian Jamie y Andrew?


Mientras que Jamie tard mucho en hablar y nunca lleg a adquirir
el lenguaje propio de un adulto, Andrew aprendi a hablar enseguida y adquiri precozmente todo un vocabulario. Por tanto, la
primera diferencia que cabe establecer entre los afectados por el autismo y quienes padecen sndrome de Asperger es la edad a la que
empiezan a hablar y adquirir habilidades de comprensin lingstica. D e hecho, al contrario de lo que ocurre en el caso del autismo

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AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

FIGURA 1.1. El espectro autista c o m o interseccin en la q u e se ubican a q u e llos i n d i v i d u o s q u e m u e s t r a n a m b o s rasgos.

clsico, no puede darse un diagnstico de Asperger si el nio no


empez a hablar cuando deba.
En segundo lugar, es obvio que Jamie tiene muchas dificultades
de aprendizaje. Tuvo que asistir a una escuela especializada y nunca
logr aprobar los exmenes oficiales del curriculum acadmico oficial. Su coeficiente intelectual est bastante por debajo de la media.
La media de un test de inteligencia es de 100 y se contemplan dos
posibles desviaciones estndar ( D E ) a partir de esa media (cada
D E es de quince puntos). D e modo que una persona con un coeficiente intelectual de 7 0 , seguira estando en la media.
En la actualidad, Jamie tiene diecinueve aos pero su edad
mental no supera los once. Para obtener el coeficiente de inteligencia de una persona joven se parte de su edad mental y se la divide por su edad fsica, multiplicando el resultado por cien. D e
m o d o que podemos calcular que el coeficiente de inteligencia de
Jamie es de (11/19) X 100 = 58; un valor claramente por debajo
de la media. En cambio Andrew est muy dotado en ciertos campos

ENCUENTRO CON DOS AFECTADOS POR UN TRASTORNO...

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(como las matemticas) y ha estudiado en la universidad. Las personas que realizan estudios universitarios suelen tener ms de
1 D E sobre la media (es decir, tienen un coeficiente intelectual
de, al menos, 115). D e modo que el coeficiente de inteligencia es la
segunda gran diferencia entre el autismo clsico y el sndrome de
Asperger. D e hecho, en contra de lo que sucede en el caso del autismo clsico, para que quepa diagnosticar Asperger el nio ha de
tener un coeficiente de inteligencia medio o superior a la media.

Terminologa
La figura 1.2 nos permite visualizar las diferencias entre el autismo
clsico y el sndrome de Asperger.
Desarrollo

del

lenguaje

3-

Sndrome de Asperger

Sndrome de William
1-

~~r

"1 Inteligencia

(IQJ*

-3
Autismo clsico
de bajo funcionamiento

Autismo clsico
de alto funcionamiento

FIGURA 1.2. Diferencias entre el a u t i s m o clsico y el s n d r o m e d e Asperger 1 .


* IQ corresponde a las siglas en ingls de Intelligence Quotient o coeficiente intelectual.
La sigla correspondiente en castellano es CI pero mantenemos la inglesa en este caso,
al igual que en otros que veremos ms adelante, por ser siglas acuadas que permiten
encontrar ms informacin en Internet que las castellanas [N. de la T.J.

36

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

Repitmoslo de nuevo: el autismo clsico y el sndrome de Asperger tienen dos rasgos en comn:
Dificultades en la comunicacin social.
Intereses obsesivos y acciones repetitivas.
Pero existen dos diferencias bsicas entre el autismo clsico y el sndrome de Asperger:
En el sndrome de Asperger el coeficiente intelectual est, cuando menos, en la
media y no hay retraso en la adquisicin de habilidades lingsticas.
En el autismo clsico el coeficiente intelectual puede adoptar cualquier valor de
la escala y se aprecia retraso en la adquisicin de las habilidades lingsticas.

Tenemos parmetros muy claros para medir el retraso en la adquisicin del lenguaje. Si un nio no dice una sola palabra a los dos
aos o no habla formando frases correctas a los tres, se considera
que muestra retraso en la adquisicin del lenguaje.
La definicin de lo que debe considerarse un coeficiente intelectual medio no est tan clara. La mayora de los mdicos consideraran que ste debe estar por encima de 7 0 , c o m o m u c h o
a 2 D E de la media. En mi opinin hay que ser conservador en la
definicin de media y exigir que el coeficiente intelectual supere
el 85 (1 D E por debajo de la media) porque un coeficiente de 7 0
es tan bajo que conlleva importantes problemas para el aprendizaje.
Quiz nos sea de utilidad recordar que existen seis grandes subgrupos en el espectro autista y que todos comparten los rasgos
clave que acabamos de mencionar:

ENCUENTRO CON DOS AFECTADOS POR UN TRASTORNO...

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Sndrome de Asperger (IQ por encima de 85, sin retraso en la adquisicin del habla).
Autismo de alto funcionamiento (IQpor encima de 85 con retraso en la adquisicin del habla).
Autismo de funcionamiento medio (IQ entre 71-84, con o sin retraso en la adquisicin del habla).
Autismo de bajo funcionamiento (IQ por debajo de 70 con o sin retraso en la adquisicin del habla).
Autismo atpico (bien porque se manifest tarde o porque slo se da uno de los
dos rasgos tpicos).
Trastorno generalizado del desarrollo no especificado (los sntomas son demasiado
leves como para poder dar un diagnstico claro de autismo o sndrome de Asperger aunque el individuo muestre ms rasgos autistas de lo normal ).
2

Trastorno del espectro autista o afeccin del espectro

autista?

Segn la terminologa oficial es ms correcto hablar de trastorno del


espectro autista para referirnos a las disfunciones propias del autismo. Sin embargo, yo me inclino ms por afeccin del espectro
autista porque, si bien los pacientes con autismo de alto funcionamiento son diferentes (piensan y perciben de manera diferente) es
debatible que estas diferencias constituyan un trastorno. Lo cierto
es que, aunque sea inevitable que las personas que padecen afecciones del espectro autista estn por debajo de la media al ejercer
ciertas habilidades sociales, cuando se trata de capacidades no relacionadas con el mbito de lo social, suelen estar por encima de la
media. En el captulo 4 detallaremos mejor este perfil de habilidades
y dificultades.
Creo que el trmino afeccin ha tenido tanto xito porque resalta que aquellos individuos o familias que muestran rasgos autistas problemticos deben buscar ayuda mdica. El perfil autista
requiere de un diagnstico porque est relacionado con problemas
neurolgicos (que se describen en el captulo 5). Adems, el trmino afeccin da cuenta de la faceta inhabilitante del autismo y

38

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

el sndrome de Asperger, as como del hecho de que se trata de diferencias en el desempeo de ciertas habilidades, no de una discapacidad general. En algunos individuos puede ir incluso asociada al
talento.

CAPITULO 2

VARIABILIDAD E N LA PREVALENCIA
DEL AUTISMO A LO LARGO
D E LA H I S T O R I A

CLAVES
Hace treinta aos el autismo era una rareza (4 de 10.000). Hoy es un trastorno
muy comn (4 de 100).
Desde que se tiende a considerar al autismo como un trastorno que se manifiesta
a lo largo de un espectro, las clnicas han abierto sus puertas a aquellos casos ms
leves del espectro autista que tambin precisan un diagnstico porque, quienes
los padecen, han sufrido un trastorno durante la infancia que o bien no se ha
diagnosticado o se ha diagnosticado errneamente.
H a habido una evolucin muy satisfactoria en la medida en que ha aumentado
el nmero de diagnsticos desde que la patologa se identifica mejor. Esto significa que, en la actualidad, se pueden cubrir las necesidades bsicas de muchos
ms pacientes.
Aunque el mundo empiece a adquirir conciencia de los problemas de los autistas, muchos individuos y familias siguen sin contar con un apoyo suficiente.

El autismo como trastorno

categricamente

especfico

En 1978 el diagnstico de autismo era categrico: o se era autista


o no. El psiquiatra infantil Michael Rutter (figura 2.1), miembro
del Instituto de Psiquiatra de Londres, afirm que la tasa de autismo entre los nios era de 4 por cada 10.000; una cifra basada
en un estudio de prevalencia realizado por Vctor Lotter. Las con-

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AUTISMO Y SNDROME D E ASPERGER

FIGURA 2 . 1 . El d o c t o r sir M i c h a e l Rutter, q u e l l a m la a t e n c i n sobre el


a u t i s m o c o m o p a t o l o g a m d i c a , fue el p r i m e r o en descubrir q u e el a u t i s m o
tena u n c o m p o n e n t e gentico.

tribuciones de Rutter a la clasificacin y definicin del autismo,


diferencindolo de otras patologas psiquitricas, como la esquizofrenia infantil o ciertos trastornos del desarrollo (dificultades de
aprendizaje), fue fundamental para aclarar los criterios de diagnstico.
A veces se denomina al autismo clsico autismo de Kanner en
honor a Leo Kanner (figura 2.2), el primer psiquiatra infantil que
ya describiera a este tipo de nios en 1943. En su clnica de Baltimore examin a once nios que padecan lo que se denominaba
aislamiento autista porque mostraban el mismo inters por la
gente que por el mobiliario de su consulta. Fue el psiquiatra suizo
Bleuler el que utiliz por primera vez el trmino autista para
describir la esquizofrenia. La palabra autista procede del trmino
griego autos que literalmente significa consigo mismo. Fue una
buena eleccin porque, tanto el autismo como el sndrome de As-

VARIABILIDAD EN LA PREVALENCIA DEL AUTISMO..

41

FIGURA 2 . 2 . El d o c t o r L e o K a n n e r fue el p r i m e r o en describir lo q u e h o y


d e n o m i n a m o s a u t i s m o clsico.

perger implican una profunda dificultad para apreciar el punto de


vista de otra persona.
Hemos visto en el captulo 1 que han de existir dos rasgos bsicos para diagnosticar autismo: problemas para la comunicacin
social, intereses obsesivos y conducta repetitiva. Gracias a las descripciones de Rutter y Kanner podemos desdoblar estos rasgos en tipos de conducta especficos.

Dificultades de relacin social


Total ausencia de inters por los dems.
Contacto visual atpico: o apenas lo establecen o miran a los dems durante demasiado tiempo, invadiendo su espacio personal.
Falta de reciprocidad (no saben esperar su turno para hablar, no entran en el dilogo, slo articulan monlogos).
Prefieren estar solos.

42

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

Dificultades para anticipar cmo se sentir alguien o lo que podra pensar.


Dificultades para saber cmo reaccionar ante la actitud de los dems.
Dificultades para interpretar las expresiones emocionales del rostro, voz o postura de los dems.
Dificultades para aceptar que no hay una nica perspectiva correcta, sino muchas.

Anomalas en la comunicacin
Habla repetitiva (repiten frases, si bien es un rasgo ms tpico del autismo clsico
que del sndrome de Asperger).
Neologismos: utilizan palabras ideosincrticas en vez los trminos convencionales
(un rasgo tambin ms propio del autismo clsico).
Entienden lo que se les dice literalmente.
Retraso en la adquisicin de habilidades lingsticas (rasgo del autismo clsico).
Utilizan el lenguaje de forma inapropiada en contextos sociales (anomalas
pragmticas).

Conductas repetitivas e intereses obsesivos


Aleteo con la manos. (Ms tpico del autismo clsico).
Giros sobre s mismos. (Ms tpico del autismo clsico).
Intereses obsesivos (por ejemplo, tocarlo todo, coleccionar piedras o mariquitas,
reunir informacin sobre determinado tema, etctera).
Alinear las cosas.
Hacer girar las ruedas de un coche de juguete; les hipnotizan los objetos que giran (como la lavadora, las aspas de un ventilador, un molino).
Conducta muy repetitiva.
Rabietas ante los cambios.
Habilidades aisladas o isletas de inteligencia.
Una memoria fuera de lo habitual.
Necesidad de que las cosas se repitan de forma idntica.

VARIABILIDAD EN LA PREVALENCIA DEL AUTISMO...

43

Otros rasgos que no encajan limpiamente en las categoras anteriores


Dificultades de aprendizaje en ciertos campos y un coeficiente intelectual por debajo de la media (en el caso del autismo clsico).
Alto riesgo de epilepsia (en el autismo clsico).
Autolesiones (en el autismo clsico).
Hipersensibilidad a los sonidos, texturas, sabores, olores y temperatura.

Bruno Bettelheim (figura 2.3), psicoanalista de Chicago, describi a nios auristas en la dcada de 1960 afirmando que era como si
vivieran en una burbuja de cristal que los haca inalcanzables. En su
opinin, el autismo era una reaccin ante una relacin poco afectiva
con la madre. Esta idea tan controvertida llev al diseo de un tratamiento denominado parentectoma, o apartamiento de los padres,
con la esperanza de que el nio recuperara un desarrollo normal y
adquiriera todas sus capacidades en un hogar de acogida afectuoso.

FIGURA 2 . 3 . B r u n o Bettelheim, cuya teora del a u t i s m o c o m o reaccin ante


unos padres p o c o afectuosos ha sido refutada.

44

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

Sus ideas y tratamientos perdieron vigencia cuando se comprob que separar a los nios de sus padres biolgicos no produca
ninguna mejora en el desarrollo social del nio y que (segn los estudios pioneros de Michael Rutter sobre las familias) los padres de
nios autistas no eran menos afectuosos que otros. Gracias a las
contribuciones cientficas seminales de Rutter, dej de culparse a
los padres por la conducta inusual de sus hijos. Lo lamentable es
que hayan tenido que transcurrir dcadas para que algunos progenitores lograran librarse del sentimiento de culpa provocado por las
teoras de Bettelheim.
El etlogo y premio Nobel N i k o Tinbergen (figura 2.4), de
Oxford, volvi a dar relevancia a las teoras de Bettelheim en 1983,
ao en que public un libro en el que especulaba con la idea de que
cualquier trauma que incidiera sobre el apego primario del nio
con su madre (incluidas breves separaciones durante un viaje en coche en el caso de un nio especialmente ansioso) poda causar au-

FlGURA 2 . 4 . El profesor N i k o T i n b e r g e n , q u e recibiera el p r e m i o N o b e l p o r


sus estudios sobre etologa ( c o m p o r t a m i e n t o a n i m a l ) , especul en su discurso d e a c e p t a c i n sobre la p o s i b i l i d a d d e q u e el a u t i s m o fuera el resultado
de u n t r a u m a p s i c o l g i c o . S u teora ya n o se sostiene.

VARIABILIDAD EN LA PREVALENCIA DEL AUTISMO...

45

tismo. Hay que reconocer que los estudios de Tinbergen identificaron los elevados niveles de ansiedad del que dan muestra muchos
nios auristas. Sin embargo, no pudo demostrar que el autismo
fuera consecuencia de un trauma. Es ms, el tratamiento que recomendaba ha sido cuestionado por motivos ticos. La as llamada
terapia del apego, consistente en obligar al nio a que abrace a sus
padres para vencer la aversin a que le toquen o abracen, resulta
una forma de contacto social muy enervante para muchos de estos
nios.
Las teoras de Rutter demostraron, afortunadamente, que el autismo no se deba a frialdad por parte de la madre. Pero la imagen
generada por estos nios inalcanzables, junto a la importancia de su
falta de capacidad para relacionarse socialmente ha desatado todo
tipo de fantasas en torno a ellos. Se ha dicho que eran como animales, criaturas abandonadas, un paso atrs en la escala evolutiva, el
eslabn perdido, e incluso que eran de otro planeta. Todas estas
ideas se basaban en mitos, y varias dcadas de investigacin despus
hemos podido determinar que el autismo es una patologa neurolgica.
En el perodo transcurrido entre 1943 y finales de la dcada de
1980 se consideraba que los nios que padecan autismo clsico
eran diferentes al resto de la poblacin y que adolecan de un trastorno grave y raro. Lo mostramos en la figura 2.5. Entre ambos grupos de nios haba agua azul y clara. N a d a de zonas grises.
9.996 nios de cada 10.000

4 nios de cada 10.000

FIGURA 2 . 5 . El autismo como afeccin grave y categricamente especfica.

El autismo como afeccin de espectro


La doctora Lorna W i n g es psiquiatra social, madre de una hija
(Suzie) que padece autismo clsico y miembro fundadora de la

46

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

National Autistic Society ( A S ) . Trabaj en la unidad psiquitrica


del Medical Research Council ( M R C ) de Londres. Realiz un estudio de prevalencia entre individuos con problemas de aprendizaje
(a los que en aquellos das se denominaba retrasados mentales).
En su opinin, el autismo generaba un espectro, es decir, no era categrico. Si se parta del punto de vista del espectro, la prevalencia
del autismo era de 10-20 por 10.000 (o de 1-2 por 1.000).
Por tanto, en una poca en la que se consideraba que el autismo era un trastorno raro y categrico (o se es autista o no se
es), Lorna W i n g (figura 2.6) sugiri que el autismo era un trastorno de espectro que afectaba hasta a 1 de cada 5 0 0 nios con
un coeficiente intelectual por debajo de 7 0 (es decir, autismo clsico).

FIGURA 2.6. L a d o c t o r a L o r n a W i n g fue la primera en sugerir q u e el a u t i s m o


era u n trastorno d e espectro m u c h o m s corriente d e lo q u e se crea.

Hans Asperger (figura 2.7) se haba dedicado a estudiar a un tipo


de nio diferente que mostraba rasgos especficos y, entre ellos, los
siguientes:

VARIABILIDAD EN LA PREVALENCIA DEL AUTISMO..

47

FIGURA 2 . 7 . El d o c t o r H a n s Asperger, q u e describiera p o r p r i m e r a vez a un


g r u p o d e nios autistas c o n elevados coeficientes intelectuales.

N o haba retraso en la adquisicin de habilidades lingsticas.


Estilo de discurso pedante.
Desarrollo precoz del vocabulario.
Intereses obsesivos (por ejemplo, buscar todas las banderas del mundo, mapas
meteorolgicos, historia del ferrocarril, etctera).
Preferencia por la compaa de adultos, mala relacin con nios de la misma
edad.
Mandones y controladores.
Anomalas en el comportamiento social que pueden ir desde el aislamiento social
hasta una forma invasiva de relacionarse con los dems.
Deseo de hacer las mismas cosas de forma idntica una y otra vez.
Gran capacidad de atencin y excelente memoria, sobre todo para los detalles.
Coeficiente intelectual en la media o por encima.

C o m o sealbamos en la introduccin, fue Lorna Wing la que


familiariz al mundo angloparlante con las ideas de Asperger en
1 9 8 1 , ao en que public un artculo en la revista Psychological

48

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

Medicine. Asperger haba publicado sus hallazgos en alemn cuando


trabajaba en Austria en 1944. Los comits internacionales que visan
los criterios de diagnstico acabaron reconociendo a este subgrupo
en 1994.
En 1993, el psiquiatra infantil sueco Christopher Gillberg (figura 2.8) hall que un nio de cada 3 3 0 padeca sndrome de Asperger. En 2001 se public un estudio de Cambridge segn el cual
un nio de primaria de cada 166 padeca este trastorno del espectro
autista. Al otro lado del Atlntico, en Brick Township, Nueva Jersey,
se obtenan porcentajes similares (1 de 150). En 2 0 0 6 , la pediatra
britnica Gillian Baird (figura 2.9), del Guy's Hospital de Londres, public un artculo en la revista mdica The Lancet en el que
afirmaba que un 1 por ciento de la poblacin tena los rasgos propios de un paciente con trastornos autistas.

FIGURA 2 . 8 . El doctor C h r i s t o p h e r Gillberg, q u e realiz el primer estudio de


prevalencia infantil del s n d r o m e d e Asperger.

VARIABILIDAD E N LA PREVALENCIA D E L AUTISMO...

49

FIGURA 2 . 9 . L a doctora Gillian Baird, directora del e q u i p o q u e realiz un estudio de prevalencia del s n d r o m e d e Asperger en el sudeste de Inglaterra q u e
arroj resultados d e un 1 p o r ciento.

Por tanto, en 1990 la situacin podra describirse como se indica


en la figura 2.10.
Poblacin normal

Asperger

Autismo

Espectro autista
FIGURA 2 . 1 0 .

El espectro autista y la p o b l a c i n

general.

A mediados de la dcada de 1990 se aadieron dos nuevos subgrupos al espectro autista (figura 2.11): el autismo atpico (en el que
slo aparecen algunos de los rasgos significativos) y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado (por lo general menos grave).

50

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

Poblacin normal

TDG-NE

Autismo
atpico Asperger Autismo

FIGURA 2 . 1 1 . E x p a n s i n del espectro autista para abarcar nuevos s u b g r u p o s


(AS = s n d r o m e d e A s p e r g e r y T D G - N E = trastorno del desarrollo generaliz a d o n o especificado).

Esta breve historia nos ha enseado dos cosas. En primer lugar,


que la prevalencia del autismo ha variado enormemente. C o m o
muestra la figura 2.12, en tan slo dos dcadas ha pasado del 4 por
10.000 al 1 por ciento, lo que significa que se ha multiplicado
por 2 5 . Teniendo en cuenta lo que hemos dicho hasta ahora, podemos deducir de este incremento lo siguiente:
Se ha pasado del diagnstico categrico a la idea del autismo
como trastorno de espectro. H o y sabemos que todo autismo
causa sufrimiento y que no slo debemos tratar los casos graves, sino tambin los ms leves.
Se diagnostica mejor y, al ser mejores los tratamientos, se presta un
mejor servicio. Hoy en da, la mayora de los profesionales de la
salud (terapeutas, mdicos generales, asistentes sanitarios, psiclogos y psiquiatras infantiles, pediatras) saben lo que es el espectro autista y los trastornos que genera no se tratan slo en
las clnicas de las grandes ciudades, sino incluso en las de
cualquier ciudad pequea o pueblo. Actualmente se piden
ms diagnsticos que nunca.

Inclusin de nuevos subgrupos: En los viejos tiempos slo se conoca el autismo clsico, pero hoy se sabe que nios y adultos
padecen diferentes trastornos del espectro autista como sndrome de Asperger, autismo atpico o T D G - N E .

51

VARIABILIDAD EN LA PREVALENCIA DEL AUTISMO...

f-

1 1

1996

1997

" I

1'

1998

11-

1999

2000

2001

2002

2003

2004

2005

FIGURA 2 . 1 2 . Porcentaje d e n i o s (por c a d a 1.000 nios e s t a d o u n i d e n s e s


de entre 6 y 11 aos) d i a g n o s t i c a d o s d e a u t i s m o entre 1 9 9 6 y 2 0 0 5 . Este
increble grfico lo c o l g en Internet u n a p e r s o n a q u e se a u t o d e n o m i n a E u bulides. El n m e r o d e nios d i a g n o s t i c a d o s d e a u t i s m o p r o c e d e d e las tablas 1 a 9 d e I D E A Part B C h i l d C o u n t ( 2 0 0 5 ) . N o s interesaban los nios
d e entre 6 y 11 a o s recogidos en las estimaciones del censo d e p o b l a c i n
residente en E s t a d o s U n i d o s p o r c o h o r t e s d e e d a d ( 1 9 9 0 - 1 9 9 9 y 2 0 0 0 2 0 0 5 ) . E u b u l i d e s seala q u e se utilizaron las cifras correspondientes a septiembre en t o d o s los casos. [ C o m o s i e m p r e q u e e s t a m o s ante d a t o s n o revis a d o s p o r otros e x p e r t o s , c o n v i e n e ir c o n c u i d a d o . Pero lo cierto es q u e
nadie discute el h e c h o d e q u e los d i a g n s t i c o s d e trastornos del espectro autista se h a n i n c r e m e n t a d o e n o r m e m e n t e ] .
Vase: http://en.wikipedia.org/wiki/autism.

Controversias

en torno a la

prevalencia

Actualmente se han hecho afirmaciones controvertidas en las que se


entiende que el enorme incremento en la prevalencia puede ser
reflejo de otros factores, tanto medioambientales como genticos.
Por ejemplo, existe un lobby en Estados Unidos que sigue soste-

52

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

niendo que la vacuna triple vrica (contra el sarampin, las paperas


y la rubola) causa autismo y es responsable del incremento de las
tasas de esta afeccin. Volveremos sobre ello en el captulo 6. Por
ahora baste con decir que no hay nada que pruebe que la vacuna
triple vrica cause autismo.
Hay otro lobby que considera que lo malo no son los virus en s
sino la base de mercurio que llevan estas vacunas, al igual que
muchas otras. Sugieren que el problema de fondo de los nios con
autismo es la toxicidad generada en sus cerebros por un metal
pesado (mercurio). Afirman que los nios autistas tienen una incapacidad gentica para secretar el mercurio al que estamos expuestos todos. El resultado es que ste se introduce en el torrente
sanguneo que lo acumula en el cerebro. Alegan c o m o prueba
que la cantidad de mercurio hallada en el pelo de los nios autistas es significativamente ms baja que la encontrada en los grupos
de control, lo que probara de forma indirecta que, al no secretarse
el mercurio a travs del cuero cabelludo hasta el pelo, ste debe seguir acumulado en el cerebro. Este estudio ha sido muy criticado
porque el hecho de que se hallaran niveles por debajo de lo normal
poda no deberse al autismo, sino a la falta de tipicidad del grupo
de control.
Tambin se ha intentado explicar el aumento de la prevalencia
dando una explicacin en clave gentica. La idea es que los padres
portadores de genes de autismo tienen muchas probabilidades de
encontrarse y formar una familia que en generaciones anteriores.
Esta teora parte de la base de que las causas del autismo son, sobre
todo, genticas (algo que ya no se pone en duda como veremos en
el captulo 6) y que ambos padres portan genes de riesgo. Es lo
que toda la vida se ha llamado Dios los cra y ellos se juntan y
que actualmente denominamos emparejamiento selectivo. Segn esta teora puede que los padres de nios autistas no padezcan
autismo aunque s tengan habilidades asociadas a ese trastorno.
Por ejemplo, los nios autistas prestan mayor atencin a los detalles, en trminos tanto de percepcin como de memoria, y les
gusta mucho sistematizar (como veremos en el captulo 5). Pueden

VARIABILIDAD EN LA PREVALENCIA DEL AUTISMO..

53

coleccionar objetos de una misma categora (trenes de juguete), resolver problemas matemticos, consultar continuamente horarios
de trenes o pronsticos meteorolgicos. Sus padres pueden tener
habilidades parecidas (prestar mucha atencin al detalle o interesarse mucho por algn tipo de sistema) y puede que incluso las
ejerzan con gran xito en su profesin. C o n t a m o s con algunos
ejemplos famosos como el de J i m y Marian, dos matemticos del
MIT. J i m cre uno de los mayores fondos de alto riesgo valorado
hoy en da en 1.800 millones de dlares estadounidenses. Su fundacin dona dinero a muchas causas, entre ellas, a la investigacin
sobre el autismo.
En diciembre de 2 0 0 1 se informaba en el Wired Magazine de
que haba una mayor incidencia de autismo en el Sylicon Valley
de California, un lugar en el que viven y trabajan talentos con una
gran capacidad de sistematizacin, donde es muy probable que encuentren una pareja con intereses afines y funden familias. Lo que
no queda muy claro es si este emparejamiento selectivo tiene
algo que ver con el autismo y si guarda relacin con el incremento
de las tasas de autismo. Puede que el hecho de que sea ms probable
que los padres de nios autistas trabajen en el campo de la ingeniera (algo para lo que necesita una buena capacidad de sistematizacin) pruebe, hasta cierto punto, la teora del emparejamiento
selectivo. Todo lo anterior se aplica igualmente a la generacin de
los abuelos de ambas ramas de la familia.
Contamos con algunos famosos informes en los que se afirma
que si la tasa de autismo es de un 1 por ciento entre la mayora de
las poblaciones, en Sylicon Valley es del 10 por ciento. Si esto se
confirmara, sera una buena prueba a favor de la teora del emparejamiento selectivo. Sus crticos aseguran que los cambios genticos
no son tan rpidos y no se perciben en dcadas sino a escala mucho
mayor (en millones de aos). Sin embargo, hay ms patologas cuyas tasas de prevalencia han cambiado mucho en una generacin
como resultado de cambios en los modelos de emparejamiento.
Aun as deberamos tener mucho cuidado antes de llegar a la conclusin de que el emparejamiento selectivo est relacionado con el

54

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

alza de las tasas de autismo. Mientras no tengamos ms pruebas es


preferible asumir que el incremento en las tasas es consecuencia de
una mayor fineza en el diagnstico y de la ampliacin de las categoras de autismo.

CAPTULO 3

M E D I R EL E S P E C T R O AUTISTA

CLAVES
El coeficiente de espectro aurista (AQ*) es una prueba de control que puede
realizarse desde los 4 aos hasta la edad adulta. Nos indica cuntos rasgos de
autismo presenta una persona y no es necesario realizarla en centros mdicos. El
grado de fiabilidad del AQ se ha comprobado clnicamente. Lo que an queda
por evaluar es si es igual de fiable cuando se realiza fuera de los centros. Para ello
habr que ver qu porcentaje de casos de autismo detecta la prueba correctamente entre la poblacin lega.
Existen versiones del A Q para nios (AQ infantil) y adolescentes (AQ adolescente). Tambin contamos con cuestionarios para evaluar a nios de entre un
ao y dos aos y medio que contestan sus padres o cuidadores: el Q - C H A T
(Quantitative Checklist for Autism in Todlers). [Todos los tests se pueden descargar gratuitamente en www.autismresearchcentre.com].
Si es usted un padre o un profesional y le preocupa que un nio o adulto concreto tenga un trastorno autista, el A Q puede resultarle de utilidad para determinar si se precisa un diagnstico en toda regla. Los adultos con un coeficiente intelectual alto que sospechan que pudieran padecer algn trastorno
autista pueden rellenar el A Q con el mismo propsito.
El mero hecho de puntuar alto en el A Q no es razn suficiente para pedir un
diagnstico. Debe haber ms pruebas de que la persona afectada sufre de al-

* La sigla en castellano es CA. Se ha mantenido la sigla inglesa porque es la utilizada


mayoritariamente por los especialistas y permite encontrar ms informacin en internet [N. de la T.J.

56

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

guna manera. Por ejemplo de que la han acosado, o se deprime, o tiene elevados
niveles de ansiedad, o no rinde al mximo en los estudios o el trabajo. En ese
caso s habra que buscar un centro mdico especializado. El diagnstico ha de
darlo un especialista (psiquiatra, pediatra o psiclogo, por ejemplo) con la
ayuda de alguien que conociera a la persona cuando era pequea.

Actualmente, el espectro autista ya no se define por contraposicin a algn tipo de normalidad. Si echamos un vistazo a los resultados del coeficiente de espectro autista o AQ, veremos claramente que existe una distribucin normal de los rasgos autistas.
Se trata de un cuestionario de control que, o bien rellena uno de los
padres contestando a preguntas sobre su hijo/a (el A Q infantil o el
A Q adolescente), o bien contesta el paciente sobre s m i s m o
(cuando es un adulto de alto funcionamiento). En la tabla 3.1 se
muestran, a modo de ejemplo, diez preguntas del A Q (en su versin
para adultos) que se reproduce completo en el Apndice 1.
Si usted contesta en desacuerdo o muy en desacuerdo a las
preguntas 1, 3 y 8 y 10, tendra cuatro puntos del espectro autista

TABLA 3 . 1 . D i e z p r e g u n t a s d e la versin para adultos del A Q (coeficiente


d e espectro autista)
1. Prefiero hacer cosas con otros a estar solo.
2. Me gusta hacer las cosas de forma idntica una y otra vez.
3. Cuando intento imaginarme algo me resulta muy sencillo crear una imagen en
mi cabeza.
4. Suelo embeberme tanto en las cosas que hago que puedo perder de vista otras.
5. A menudo oigo sonidos que los dems no oyen.
6. Suelo anotar matrculas de coche o datos parecidos.
7. M e dicen con frecuencia que soy descorts aunque yo creo que no.
8. Cuando leo una historia me imagino con facilidad el aspecto que podran tener
los personajes.
9. Siento fascinacin por las fechas.
10. Cuando estoy en grupo no me cuesta nada seguir conversaciones diferentes.

MEDIR EL ESPECTRO AUTISTA

57

(es decir, cuatro rasgos autistas). En cambio, si contesta muy de


acuerdo a las dems preguntas acumulara seis puntos ms en
el A Q (con lo que ya reunira diez rasgos autistas). Son un total de
cincuenta preguntas, de manera que todo el mundo se sita entre el
0 y el 50 en el AQ. Para obtener la distribucin normal se pasa
el cuestionario a grandes grupos de poblacin.
Una distribucin normal nos da una curva campana o de Gauss
(curva normal de probabilidad) que describe cmo muchos de los
rasgos del espectro autista varan a lo largo y ancho de la poblacin.
Esto nos resulta familiar en el caso de caractersticas fsicas como la
estatura. La media se fija donde se encuentra la mayora y, a partir
de ah, se aprecia la disminucin en el nmero hasta llegar al escaso
nmero situado en las colas (hay muy poca gente altsima o muy
baja). Tampoco nos resulta extraa la idea de distribucin normal
cuando la aplicamos a caractersticas mentales, como el coeficiente
de inteligencia, en el que la mayora cae, de nuevo, en la zona
central de la distribucin y slo pequeos porcentajes en los extremos. Lo que nos mostr el AQ, por primera vez, es que los rasgos
autistas tambin estn normalmente distribuidos entre la poblacin.
La figura 3.1 muestra que la media de la poblacin (designada
por el smbolo x) se encuentra en el mismo centro. A ambos lados
de la x hay lneas verticales que indican las desviaciones estndar
(DE) de la media. Convencionalmente se fija la media de la poblacin en 1 D E por encima o por debajo de la media. C o m o
muestra la figura 3 . 1 , un 34 por ciento de la poblacin est entre
la media y 1 D E sobre la media y otro 34 por ciento est entre la
media y 1 D E por debajo de la media. D e m o d o que una definicin til de la media o normalidad abarca a un 68 por ciento
de la poblacin.
Existen definiciones ms conservadoras de lo que cabe entender
por rango medio o normalidad. As podramos decir que cualquier
persona ubicada a 2 D E de la media est en la media. C o m o
se puede apreciar, hasta un 94 por ciento de la poblacin est en
esta media de hasta 2 D E (47 por ciento por encima y 4 7 por

58

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

-3 DE

-2 DE

-IDE

+1 D E

+2 D E

+3 D E

FIGURA 3 . 1 . C u r v a ( c a m p a n a ) d e distribucin n o r m a l .

ciento por debajo). Desde el punto de vista mdico puede que


queramos ser cautos y afirmar que estamos ante un caso extremo
cuando alguien cae fuera de estas lneas (es decir, el 3 por ciento restante de cada extremo).
Qu significa, por tanto, que los rasgos autistas estn normalmente distribuidos entre la poblacin? C o m o muestra la figura 3.2,
parece que todos tenemos rasgos autistas, igual que todos tenemos
estatura. La escala A Q va del cero a un mximo de cincuenta.
C o m o vemos, muchas personas que carecen de diagnstico (la lnea
de puntos) se sitan entre el 0 y el 2 5 . C o m o la media de la poblacin general est en el 16,0 y cada D E abarca 3 puntos, si decidimos
que la media incluya a todos los que se sitan a 2 D E de la media,
tendramos que aceptar que quienes punten entre 10 y 23 estn
en la media.
La figura 3.2 muestra asimismo que la mayora de aquellos a los
que se ha diagnosticado un trastorno de espectro autista (la lnea
continua) se sitan entre el 26 y el 50. El 80 por ciento punta por

MEDIR EL ESPECTRO AUTISTA

59

Grupo trastorno autista


Grupo control
35

AQ puntuacin
FIGURA 3 . 2 . E s c a l a A Q en u n g r u p o d i a g n o s t i c a d o c o n afeccin del espectro
autista ( A S C ) y un g r u p o d e control tpico.

encima de 3 2 , y el 99 por ciento, por encima del 26. D e manera


que el A Q traza una ntida separacin entre: el 93 por ciento de la
poblacin general que cae dentro de la media y el 99 por ciento
de la poblacin autista que se encuentra en el extremo (alto) de la
escala.
Se observa, sin embargo, que hay zonas de superposicin. Lo
que significa que hay personas sin diagnstico en los extremos y
personas con el trastorno diagnosticado que estn en la media.
Esto debera recordarnos que el A Q no es un diagnstico, sino
una herramienta que nos permite obtenerlo y que slo debe pedirse
si la persona sufre de alguna manera. El trastorno de espectro autista
es una patologa mdica que no conviene trivializar. D e dos personas que tienen la misma puntuacin en el A Q (por ejemplo, 35 de
50) una puede precisar un diagnstico y la otra no. Esto suele
deberse a una serie de factores, como el grado de apoyo que est
recibiendo una persona, o a problemas adicionales de aprendizaje o
de habla.

60

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

Si analizamos el A Q ms detenidamente, apreciaremos diferencias entre los individuos. Por ejemplo, la figura 3.3 nos muestra
que, entre la poblacin general, los hombres puntan ligera pero
significativamente ms alto que las mujeres. Slo son dos puntos
de diferencia (la media femenina en el caso del A Q es de 15 y la
masculina de 17) pero puede que sea un dato importante. Los
trastornos del espectro autista son mucho ms comunes en hombres
que en mujeres (el autismo clsico tiene una incidencia cuatro veces
mayor en varones y el sndrome de Asperger nueve veces mayor). El
grfico muestra que (entre la poblacin en general) los varones tienen, por naturaleza, ms rasgos autistas que las mujeres, lo que
implica que el nmero de rasgos autistas que presenta una persona est relacionado con un factor biolgico de gnero (gentico,
hormonal o las dos cosas). Volveremos sobre ello en el captulo 6
donde trataremos las causas biolgicas, tanto del autismo clsico
como del sndrome de Asperger.
Hasta ahora hemos comprobado que las personas que padecen
trastornos del espectro autista obtienen puntuaciones muy altas en el
AQ y que existen diferencias de gnero entre la poblacin general que
contesta al AQ. Se trata de una escala que nos permite asimismo bus-

35 -

Grupo control femenino

30-

!>
3

25-

-8
y
S

20 -

//

M
O

'

Grupo control masculino

N
\

'

/ /

15io-

>Cs

/'
/

V
\

50-

0-5

\N
x

//

i i

6-10

11-15

16-20

^
1=

21-25 26-30 31-35


AQ puntuacin

R^ 36-40

41-45

45-50

FIGURA 3 . 3 . Diferencias d e gnero entre la p o b l a c i n general.

61

MEDIR EL ESPECTRO AUTISTA

car otros grupos que obtengan una puntuacin alta demostrando tener rasgos autistas. U n o de estos grupos son los parientes de primer
grado (como hermanos o padres) de los nios que presentan trastornos del espectro autista. La tabla 3.2 muestra que suelen situarse a
medio camino entre los que padecen la patologa y los que no.
Todo lo anterior indica que, si bien se da una distribucin continua del AQ, existen diferentes factores (relacionados con el gnero
o las relaciones genticas con autistas o afectados por sndrome de
Asperger) que pueden elevar la puntuacin en el AQ. La figura 3.4
muestra la conceptualizacin del espectro autista como un continuo
entre la poblacin general.

TABLA 3 . 2 . P u n t u a c i o n e s m e d i a s del A Q entre diversos g r u p o s de


p o b l a c i n (en u n a escala d e hasta 3 p u n t o s p o r e n c i m a o p o r
debajo de cada media)

Puntuacin

AQ

32+

Grupo

26

Trastorno del espectro autista


r
Parientes de primer grado con el fenotipo autista amplio 1

17

Varones

15

Mujeres

-<
0

10

15

20

25

FIGURA 3 . 4 . L a nueva c o n c e p t u a l i z a c i n

45

*~
50

d e los rasgos autistas se

puede

30

35

40

aplicar a t o d a la p o b l a c i n (la escala del A Q sirve para p u n t u a r pero n o para


hacer d i a g n s t i c o s

categricos).

62

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

Por qu el autismo y el sndrome de Asperger


a ms hombres que mujeres?

afectan

Steven Pinker, psiclogo de Harvard, nos recuerda que la curva de


distribucin normal tiene una propiedad matemtica sorprendente.
Las medias de dos grupos (por ejemplo, hombres y mujeres) tienden
a diferir algo en el centro del rea y divergen muchsimo en los extremos debido a la pendiente descendente de la curva. As, por ejemplo, la estatura de ambos sexos difiere unos 7,5 centmetros. En una
estatura de 1,75 metros la proporcin entre gneros es de 30 a 1 (varones : mujeres). En el caso de las personas que miden 5 centmetros
ms la proporcin entre gneros se dispara hasta un 2.000 por 1!

FIGURA 3 . 5 . D o s g r u p o s ( h o m b r e s y mujeres) q u e difieren en las p u n t u a ciones m e d i a s .

FIGURA 3 . 6 . E n los extremos, a m b o s g r u p o s (por e j e m p l o , h o m b r e s y m u j e res) difieren m u c h o m s d e b i d o a q u e la curva desciende c o m o exponencial


negativo del c u a d r a d o d e la distancia de la m e d i a .

MEDIR EL ESPECTRO AUTISTA

63

En la figura 3.6 podemos ver por qu est sucediendo esto, gracias a la lupa que se muestra a la derecha de la figura 3.5 y que
aumenta el rea analizada en la figura 3.6. Comprobamos que la
distancia entre ambos sexos aumenta a medida que nos movemos
hacia los extremos. Y debido a que se trata de una caracterstica puramente estadstica (las reglas de la estadstica se aplican exactamente igual a toda dimensin continua de distribucin normal), se
aplicar tanto a la estatura o la presin sangunea como a los rasgos
autistas.
El anlisis detallado de las puntuaciones obtenidas en las mediciones de rasgos autistas revela la naturaleza dimensional del autismo
pero, el diagnstico de autismo y sndrome de Asperger sigue siendo
categrico. ste es el tema que vamos a tratar a continuacin.

CAPTULO 4

CMO OBTENER UN DIAGNSTICO

CLAVES
Por lo general, es un equipo multidisciplinar el que realiza el diagnstico de autismo o sndrome de Asperger. El proceso, basado en la observacin directa y
en entrevistas personales, puede llevar de dos a tres horas. Afortunadamente el
autismo se suele diagnosticar a los tres aos, aunque se puede hacer desde los
dieciocho meses. El sndrome de Asperger no suele diagnosticarse hasta los seis
aos, siendo bastante frecuente que no se visite al mdico hasta la edad adulta.
Puede que, en un futuro, demos con marcadores biolgicos que nos permitan hacer diagnsticos ms objetivos. Si queremos recurrir a pruebas diagnsticas basadas en caractersticas biolgicas, tendremos que comprobar cientficamente que la
prueba es especfica y da pocos falsos positivos (permite identificar exclusivamente a personas que padecen trastornos del espectro autista o tambin es un indicador de otras patologas?) y lo suficientemente sensible (cuntos casos permite
identificar, cuntos pasa por alto y cuntos identifica de forma incorrecta?).
El diagnstico slo tiene valor si es algo ms que una etiqueta; ha de ser un pasaporte para acceder a todos los servicios de apoyo que pueda precisar una persona.

Hemos dado un repaso a parte de la historia del autismo y el sndrome de Asperger y hemos visto que los rasgos de autismo se ordenan a lo largo de un espectro continuo. Pero lo que quieren averiguar ms apremiantemente algunos de los lectores de este libro es
dnde pedir un diagnstico y qu cabe esperar del mdico encargado de realizarlo. En el Apndice 2 se incluye una lista de todas las

66

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

asociaciones relacionadas con el autismo que conocemos en el


mundo y que pueden remitir a los pacientes a un centro mdico local. Independientemente de que usted sea padre de un nio con un
posible autismo o sndrome de Asperger o un adulto que sospeche
que pudiera padecer Asperger, el diagnstico se da tras rellenar un
formulario tipo en el que se plantean preguntas para obtener
informacin sobre tres aspectos diferentes.
1. Tiene dificultades significativas para mantener relaciones
sociales?
El mdico que realiza la entrevista (puede ser un psiquiatra infantil,
un psiclogo clnico o especializado en pedagoga u otro profesional
de la salud) puede hacerle preguntas como las siguientes (evidentemente sta no es una lista cerrada):

Tiene dificultades para hacer amigos y conservarlos?


Le resulta difcil entender los sentimientos de los dems y responder adecuadamente a ellos?
Puede formar parte de grupos sociales amplios y desestructurados? (o sea, implicarse en algo ms que una interaccin social).
Est socialmente marginado?
Tiende a malinterpretar las intenciones de los dems?
Establece el contacto visual de forma inapropiada, bien escudriando a su interlocutor o mirndole a los ojos demasiado poco o en momentos inadecuados?
Tiene cierto dficit de conciencia social?
Tiende a olvidar, hasta cierto punto, lo que piensan de usted los dems o
cmo entraron en contacto con usted?
Consolara a otra persona de forma espontnea?
Percibe los sentimientos de los dems aunque no los demuestren con crudeza
(por ejemplo, echndose a llorar), sino interpretando gestos ms sutiles (por
ejemplo, detecta si alguien slo finge ser feliz)?
Durante el segundo ao de vida mostr cierto retraso en la fijacin de atencin
conjunta (como mirar hacia donde miraban los dems, sealar para atraer la atencin de otra persona o mirar donde sealaba otro con el que se comparta un inters por algo)?
Se ha sentido siempre ms a gusto haciendo las cosas solo?

CMO OBTENER UN DIAGNSTICO

67

Las ltimas dos preguntas van dirigidas a determinar si las dificultades sociales se han manifestado a lo largo de todo el desarrollo
de la persona, desde la infancia.
2. Habilidad de la persona para comunicarse.
C o m o ya sealamos en el captulo 1, no cabe diferenciar con
precisin entre las habilidades sociales y las comunicativas. Aun
as, el mdico que realiza el diagnstico puede intentar cubrirlas por
separado. Estas son algunas (slo algunas) de las preguntas que
podra hacer en una entrevista:

Tiende a entender el lenguaje en sentido literal?


Tiene problemas para entender un lenguaje que no sea literal (como el sarcasmo, la irona y la metfora)?
Existe una diferencia notable entre las habilidades lingsticas tcnicas de la persona entrevistada (su vocabulario o sus habilidades sintcticas) y su capacidad
pragmtica en el manejo del lenguaje (es decir, utiliza un lenguaje apropiado en
cada contexto social)?
Suele decir (o hacer) cosas inadecuadas en una determinada situacin social
(mete la pata)?
Tiende a dar demasiada o demasiado poca informacin al hablar (o en los correos
electrnicos o en cualquier otra forma de comunicacin escrita)? Ser capaz de
juzgar lo que necesita saber el que escucha es imprescindible para poder tener en
cuenta el punto de vista de la otra persona.
Tiene problemas al conversar de modo que tiende a establecer un monlogo
(sin darse cuenta de que aburre a los dems)?
Hubo retraso en la adquisicin de las habilidades lingsticas? (Recordemos
que veamos en el captulo 1 que cualquier signo de retraso en este aspecto nos
indica que estamos ante un caso de autismo, no de sndrome de Asperger). Hablamos de retraso cuando el nio no pronuncia palabras aisladas a los dos
aos o frases enteras a los tres.
El modelo de adquisicin de habilidades lingsticas fue atpico en algn sentido? Por ejemplo, las primeras palabras dichas por el nio no fueron las usuales? Se trataba de palabras muy especficas o raras?

68

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

3. La persona tiene intereses excepcionalmente obsesivos y


muestra un comportamiento inusualmente repetitivo.
El mdico puede preguntar, entre otras cosas, lo siguiente:

A lo largo de su vida ha sido capaz de sumergirse


totalmente en un tipo de actividad o inters desechando cualquier otro y concentrndose muchas horas al da
en un tema bastante inusual?
Tenda a convertirse en un experto en ese tema?
Se convirti ese tema en una obsesin sin que sirvieran de nada los esfuerzos de
los dems por lograr que se interesara por otro tipo de actividades?
Siente una fuerte necesidad de hacer lo mismo una y otra vez de forma muy parecida? Por ejemplo, le preocupa que las cosas que hay en su casa se cambien de
sitio? Le gusta cambiar de camino para ir a la escuela o a trabajar? Realiza algn
tipo de actividad siguiendo una secuencia prefijada que se niega a cambiar?
Le estresara mucho tener que alterar su rutina?
Sigue siempre las mismas secuencias al realizar ciertas actividades?
Insiste en llevar la misma ropa o comer la misma comida e ir a los mismos sitios
una y otra vez?
Se resiste al cambio?

stas son, en mi opinin, las caractersticas bsicas del autismo y


el sndrome de Asperger. Kanner hablaba en este aspecto de la necesidad de que las cosas se repitan de forma idntica. En otras ocasiones se refera a ello como resistencia al cambio. Es como si, al igual
que un enfermo de diabetes tipo 1 sufre cuando su nivel de azcar
en sangre se eleva demasiado rpidamente, un afectado por el autismo o el sndrome de Asperger sufriera cuando ha de enfrentarse a
un cambio imprevisto. En el captulo 5 veremos que este sntoma se explica en trminos de la urgencia que experimenta la persona por sistematizar los sucesos, volvindolos todo lo previsibles
que sea posible. Cualquier cosa que ocurra de forma imprevista
probablemente suscite pnico en la persona y desencadene procesos
de ensimismamiento o un intento desesperado por restablecer la
predictibilidad a travs de un modelo fijo y secuencial de conducta.

CMO OBTENER UN DIAGNSTICO

69

La entrevista personal est muy estructurada para intentar determinar si la conducta en cada una de las tres reas anteriores, ha
tenido consecuencias para la vida cotidiana de una persona. Se
la suele complementar con observaciones directas para reunir
pruebas sobre la conducta atpica del paciente en cada uno de estos mbitos.

Herramientas

estandarizadas

Cada vez se recurre ms a mtodos estandarizados, como el A D I


(Autism Diagnostic Interview o Entrevista clnica para el diagnstico
del autismo) y/o el A D O S {Autism Diagnostic Observational Schedule o Escala de observacin diagnstica del autismo). Se trata de
mtodos diagnsticos desarrollados por Michael Rutter en Londres y Cathy Lord en Michigan, y se les suele considerar la regla de
oro del diagnstico. Los mdicos deben estudiarlos en un proceso de entrenamiento que dura aproximadamente una semana.
Durante y despus del entrenamiento ha de comprobarse la exactitud de los diagnsticos emitidos por quien sigue el programa de
aprendizaje, lo que, a su vez, se aprecia por el grado de coincidencia
entre su diagnstico y el de otros mdicos.
Hay que estandarizar los mtodos diagnsticos para evitar que el
diagnstico dependa exclusivamente del juicio clnico del mdico, de su opinin. Sin embargo, investigaciones muy recientes
demuestran que, despus de todo, estos mtodos estandarizados
tampoco son la panacea, puesto que slo resultan eficaces combinados con la opinin clnica del diagnosticador. Es decir, se ha
comprobado que, en ningn caso, pueden suplir la opinin subjetiva del mdico, sobre todo cuando se trata de algunas formas de
sndrome de Asperger. En el caso de los adultos resultan incluso menos fiables, si bien existen mtodos estandarizados muy especficos
para estos casos, como el Adult Asperger Assessment, AAA (Mtodo para la evaluacin de Asperger en adultos). El Diagnostic Instrument for Social and Communication Disorders, D I S C O (Cues-

70

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

tionario para el diagnstico de trastornos en la comunicacin social), creado por la doctora Lorna Wing, es una alternativa muy
til.
Esperamos que, un da, la exactitud del diagnstico no dependa
de los caprichos de una entrevista clnica directa o de una observacin directa de la conducta que siempre se basa en evaluaciones
subjetivas. Lo ideal sera que pudiramos contar con marcadores
biolgicos (por ejemplo, combinaciones genticas especficas o determinados niveles protenicos) obtenidos por medio de anlisis
de sangre o del estudio de tejidos y clulas. Pero como, por ahora,
no disponemos de marcadores biolgicos del autismo y el sndrome
de Asperger, tendremos que conformarnos con terapias conductistas y diagnsticos basados en entrevistas.

Coeficientes intelectuales e intervenciones

pedaggico/cognitivas

Es muy importante que el mdico conozca el coeficiente intelectual


del paciente, ya que slo cabe un diagnstico de sndrome de Asperger si el coeficiente intelectual est en la media o por encima de
ella. Es decir, no debe haber muestras de dificultades de aprendizaje.
Ya vimos en el captulo 2 que los coeficientes intelectuales permiten
al mdico definir el subgrupo en el que se ha de inscribir el diagnstico. El coeficiente intelectual tambin es relevante porque es
uno de los mejores indicadores de los que disponemos para hacer
un pronstico y porque el perfil concreto que arroja un test de inteligencia (por ejemplo, si el paciente tiene buena visin espacial o
dificultades con las pruebas orales) se puede utilizar para disear
programas educativos para los nios afectados.
En el caso de los nios, tambin es importante medir sus habilidades lingsticas (tanto en el mbito de la expresin como en el
de la comprensin). N o olvidemos que slo cabe un diagnstico de
Asperger si no hay signos de retraso en la adquisicin de las habilidades lingsticas. El grado de retraso tendr asimismo una gran importancia prctica para programar intervenciones como terapias

CMO OBTENER UN DIAGNSTICO

71

con el logopeda en el caso de los nios que padecen autismo clsico.


En algunos centros, el mdico realizar pruebas psicolgicas complementarias (para determinar la capacidad del paciente para planificar su vida cotidiana o comprobar su memoria, por ejemplo) no
porque sean necesarias para el diagnstico (que no lo son), sino porque pueden ayudarnos a entender el patrn de habilidades y debilidades de la persona afectada.

Qu esperar cuando se pide un

diagnstico?

La mayora de los centros especializados cuentan con equipos multidisciplinares. Esto implica que, por lo general, habr muchos
profesionales diversos observndole a usted o a su hijo durante la
entrevista. C o m o ya sealamos antes, puede que haya entre ellos un
psiquiatra infantil, un psiclogo clnico, un logopeda, un pedagogo, un pediatra y otros especialistas (un neurlogo, por ejemplo).
A veces el equipo observa desde detrs de un espejo para no influir
sobre la entrevista. Cuando es as, siempre se pondr en su conocimiento y se pedir su consentimiento.
Obtener un diagnstico suele llevar de dos a tres horas y hay
centros en los que incluso se toman un da entero con pausas. El
equipo debera dar los resultados (un diagnstico, en su caso) el
mismo da y no est de ms que piense en las preguntas que quiera
plantear a quien confirme la existencia de un trastorno del espectro
autista. Es la mejor manera de obtener lo mximo de los especialistas y de beneficiarse de sus indicaciones.

Lo que debera ocurrir inmediatamente

despus del

diagnstico

Cada persona reacciona de manera diferente cuando oye las palabras: Creo que su hijo padece autismo o Creo que tiene usted el
sndrome de Asperger. H a y quien se siente aliviado al saber, por
fin, cmo se llama la patologa que siempre le ha hecho sentir que l

72

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

o sus hijos eran diferentes. Alivia obtener indicaciones, saber dnde


ir para obtener ayuda. Hay quien se lleva un susto al darse cuenta
de que l/ella o su hijo/a padecen una enfermedad de transmisin
gentica que afectar a su desarrollo (vase el captulo 6 ) . A veces
experimentan tristeza si el diagnstico afecta a sus expectativas de
futuro. N o hay una regla fija para saber cunto tardar cada cual en
asumir el diagnstico.
El mdico que haga el diagnstico debe hablar al paciente de las
asociaciones de ayuda a los autistas y familiares de su pas de residencia (National Autistic Society en el Reino Unido, Autism Society of America en Estados Unidos, Asociacin de padres de nios
autistas en Espaa). En el Apndice 2 incluimos una lista de este
tipo de asociaciones que suelen ver la luz como asociaciones de
padres para acabar convirtindose, como ha ocurrido en muchos
pases, en poderosos lobbies que gestionan escuelas, centros de da
para adultos, centros de acogida, bolsas de empleo, programas de
insercin social, grupos de juego, etctera.
Es posible que muchos de los que padecen trastornos del espectro autista acojan el diagnstico de forma positiva. Confirma que el
desarrollo cerebral de esa persona ha ido por derroteros inusuales.
Dicho en el lenguaje que utilizan los afectados por el sndrome de
Asperger, no son neurotpicos. C o m o veremos en el captulo 5, la
psicologa del autismo y el sndrome de Asperger ha de tener en
cuenta habilidades y debilidades. Puede que las dificultades que
experimentan (por ejemplo, para socializarse y llevar conversaciones
intrascendentes) les resulten un gran impedimento cuando no se
mueven en entornos seleccionados especficamente para minimizar
este problema. Pero sus habilidades (gran atencin al detalle, capacidad para concentrarse durante horas y horas en un nico tema, la
profundidad con la que estudian temas concretos y la magnfica sistematizacin de ciertas actividades) pueden ser bazas estupendas si
se encauzan correctamente (en el proceso de aprendizaje, en el trabajo o para encontrar hobbies, por ejemplo).

CMO OBTENER UN DIAGNSTICO

73

Dnde encontrar ayuda y apoyo


La lista de agencias y asociaciones que incluimos al final de este libro puede ser un buen punto de partida para localizar grupos de
apoyo cercanos a su lugar de residencia.

A qu edad se puede hacer un

diagnstico

A los dieciocho meses el diagnstico de autismo ya es fiable. En algunos centros no lo creen as, pero los estudios realizados demuestran que los diagnsticos realizados a esas edades con ayuda de
pruebas como el A D I (Entrevista clnica para el diagnstico del autismo) o el A D O S (Escala de observacin diagnstica del autismo)
son fiables y los resultados as lo confirman.
Hay asistentes sanitarios y pediatras de medicina general que
utilizan pruebas como la Checklistfor Autism in Todlers ( C H A T ) . Se
trata de una escala para medir el autismo en nios de entre un ao
y dos aos y medio que detecta la ausencia de conductas consideradas normales en un beb con un desarrollo normal (por ejemplo, la capacidad de fijar la atencin en lo que hace otra persona) y
la presencia de conductas fuera de lo normal (como balancearse de
atrs hacia delante durante horas). Existe una versin revisada del
C H A T (CHAT-R) y un C H A T cuantitativo (CHAT-Q). [Vase:
http://www.autismresearchcentre.com para obtener informacin
sobre este ltimo.] El resultado no es un diagnstico pero indica la
necesidad de pedir un diagnstico completo.

Se le pasar a mi hijo con los aos?


Qu le ocurrir cuando sea mayor?
El autismo y el sndrome de Asperger se padecen toda la vida porque estn relacionados con la configuracin del cerebro. Es cierto que el cerebro cambia y se adapta, pero el autismo y el sin-

74

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

drome de Asperger son parte de lo que la persona es. En el caso del


sndrome de Asperger podramos pensar incluso que la patologa es
algo as como un tipo de personalidad. Puede que la personalidad
del afectado se adapte al m u n d o exterior de ser necesario pero la
personalidad es, en ltimo trmino, lo que es un ser humano y hay
aspectos del ncleo de la patologa (por ejemplo, la fijacin en los
detalles o la hipersensibilidad sensorial) que no cambian en toda la
vida. En algunos casos, las habilidades sociales mejoran en varios
grados con la edad y la experiencia.

Puede cambiar

el diagnstico

con el tiempo?

Puede que la persona que reciba el diagnstico no deba preocuparse


por l toda la vida. U n diagnstico es algo necesario en un momento determinado, cuando la vida del paciente se ha vuelto tan difcil que precisa un diagnstico y un tratamiento.
En el caso del sndrome de Asperger, por ejemplo, puede ser muy
til que el diagnstico se realice en la adolescencia, cuando los afectados tienen que integrarse en la escuela con toda la presin social que
eso conlleva. Esa misma persona, al llegar a la edad adulta, bien
puede haber encontrado un nicho en el que no slo encaja, sino en el
que incluso destaca por lo que ya no se preocupa del tratamiento. He
conocido pacientes que piden tratamiento y otros que intentan evitarlo como pueden. Los segundos son tan respetables como los primeros pero habr que evaluar al individuo. Si les va lo suficientemente bien como para que los rasgos autistas que muestran no
interfieran en su vida cotidiana ya no precisan tratamiento; el mdico
debe hablar con el paciente de las ventajas y desventajas de eliminarlo.
En el caso del autismo clsico debemos ser realistas y asumir que
la persona necesitar tratamiento toda su vida. C o m o vimos en el
captulo 2, es el subgrupo ms grave del espectro autista. Existen raras excepciones, como los pacientes de alto funcionamiento porque,
en trminos de vida cotidiana, pueden llegar a tener el mismo nivel
de independencia que un paciente con sndrome de Asperger. Pero

CMO OBTENER UN DIAGNSTICO

75

los auristas de bajo funcionamiento, con coeficientes intelectuales


en la media o por debajo de sta, son personas muy vulnerables que
necesitarn ayuda toda su vida para encontrar un techo, un empleo
y proteccin.

Cuentos de miedo
Siempre hay ejemplos de mala praxis y, como ignoramos mucho sobre el autismo y el sndrome de Asperger, no siempre entendemos
correctamente el problema. M e gustara incluir en este libro slo
ejemplos positivos, pero no quiero engaar a nadie. Es importante
que sepamos lo que est ocurriendo realmente, no cmo deberan
ser las cosas en un mundo ideal. Hay dos ejemplos que me preocupan de forma especial:
Hay trabajadores sociales que se niegan a creer que un nio
tenga autismo o sndrome de Asperger. Prefieren pensar que la
conducta desviada del nio (sus dificultades de relacin social,
sus rabietas ante los cambios, su inconformismo social y sus
dificultades de aprendizaje), ms que indicios de una patologa
neurolgica, son signos de falta de atencin por parte de padres poco adecuados.
Se acusa a los padres de Mnchausen vicario; un trmino mdico que alude al hecho de que los padres desean que sus hijos
tengan problemas para poder satisfacer as su propia necesidad
enfermiza de acaparar la atencin de los mdicos.
H e odo hablar de padres cuyo hijo acababa en una lista de
riesgo debido a asistentes sociales poco profesionales que no tenan en cuenta los ltimos cincuenta aos de estudios sobre el autismo y el sndrome de Asperger. Asumen que estas patologas son
consecuencia de una mala actitud por parte de los padres en vez de
enfermedades neurolgicas que requieren de un tratamiento especfico. Recordemos aqu lo dicho en el captulo 2 cuando hacamos

76

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

referencia a las teoras, hoy totalmente superadas, formuladas por


Bruno Bettelheim en la dcada de 1960 sobre la causa del autismo
infantil: la supuesta inadecuacin de los padres. C o m o sabemos,
Rutter refutara esas teoras diez aos despus.
Evidentemente, los trabajadores sociales deben estar siempre
alerta ante la posibilidad de que se den abusos o negligencias en el
seno de las familias, pero no a costa de desechar la necesidad de un
diagnstico. En los casos ms sangrantes de los que he tenido noticia, el personal de servicios sociales hizo gala de una enorme hipocresa al afirmar que no crean en el sndrome de Asperger, que no
era ms que una patologa de moda y que, por tanto, se negaban a
considerarlo. La desesperacin que experimentan los padres que
reciben noticias como sta te rompe el corazn.
Tambin me han contado estos otros cuentos de miedo:
Hay padres de nios autistas que, al no recibir ayuda y sentirse
totalmente desesperados con nios incapaces de dormir, que
no se adaptan a los cambios y llegan a ser incluso agresivos,
han intentado suicidarse y alguno hasta lo ha conseguido.
Para prevenir estas tragedias basta con una pizca de humanidad y atencin por parte de los servicios sociales locales.
Algunos adultos con sndrome de Asperger no diagnosticado se
encuentran con que no pueden obtener ayuda de los servicios
locales y, al ver que nadie se preocupa de ellos, caen en estados
depresivos y se suicidan. Suicidios que tambin se podran evitar si hubiera colaboracin por parte de los organismos responsables.
A veces los servicios sociales locales intentan escurrir el bulto y
afirman que son los servicios de salud mental de la localidad
los que deben hacerse cargo de estos casos. stos, a su vez,
consideran que el sndrome de Asperger no es una patologa
mental, sino un trastorno de aprendizaje. Los equipos responsables de diagnosticar y tratar los trastornos de aprendizaje
consideran que el sndrome de Asperger no es asunto suyo
cuando la persona afectada tiene un coeficiente de inteligencia

CMO OBTENER UN DIAGNSTICO

77

por encima de 7 0 . Remiten al paciente con un problema


pedaggico a las autoridades educativas, que tambin escurren el bulto y remiten al paciente a los servicios sociales.
Estos, a su vez, lo envan de nuevo a los equipos de salud
mental. C o m o se puede apreciar, el paciente acaba envuelto en
un crculo vicioso y se siente cada vez ms aislado.

Hoy por hoy los padres an deben


responsabilizarse
de sus hijos autistas
C o m o vemos, el mundo an no est preparado para hacerse cargo de
las personas autistas o con sndrome de Asperger. Hasta que lo est,
los padres y otros colectivos deben seguir desempeando un papel
fundamental ante los centros educativos, servicios sociales, servicios de medicina general o autoridades educativas, informndoles sobre la naturaleza del autismo y el sndrome de Asperger y luchando
para que sus hijos reciban la ayuda adecuada. N o deberan tener que
hacerlo porque vivir con los afectados ya supone un gran estrs.
Pero debemos ser realistas y reconocer que la implicacin de los
padres es esencial para que los afectados por el autismo o sndrome
de Asperger reciban la ayuda adecuada. Unirse a un grupo de padres
afectados puede paliar la sensacin de que uno est luchando solo.

Estudiantes

con sndrome de Asperger

A veces nos encontramos con resultados igual de desoladores


cuando estudiantes con sndrome de Asperger abandonan la universidad porque el sistema universitario no es lo suficientemente flexible. Conozco estudiantes con sndrome de Asperger que estudian mejor por su cuenta (con la ayuda de manuales o artculos que
buscan en Internet) y a los que se obliga a asistir a clases y seminarios para obtener su ttulo. Las clases y seminarios no benefician a
los afectados por el sndrome de Asperger porque:

78

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

Supone formar parte de grupos sociales extensos.


Hay un exceso de ruido.
Se espera que el estudiante cambie de tema de estudio cada 55 minutos.
Se espera que el estudiante haga dos cosas a la vez (escuchar y escribir).
Se espera que el estudiante ocupe los sitios libres.
Se le pide al estudiante que se concentre en medio de los susurros del resto de los
compaeros.

En cambio, muchos estudiantes afectados por el sndrome de Asperger:

Prefieren trabajar en silencio.


Son lentos y metdicos.
Prefieren no tener que resumir (por si se pierde algn detalle importante).
Necesitan tener la certeza de que un dato es un dato y comprobar que no hay
errores.
Prefieren trabajar siempre en las mismas condiciones: ocupar el mismo asiento,
que haya la misma luminosidad, etctera.
Rehuyen las distracciones.
Prefieren ver claramente cada paso lgico de una afirmacin ms que aceptar
acrticamente teoras no explicadas.
Cuando estudian un tema, prefieren hacerlo durante muchas horas seguidas, sin
tomar nota de que es hora de comer e incluso sin ir al bao.
Muestran signos de irritacin cuando otras personas penetran en su espacio.
Se ponen ansiosos si alguien les habla inesperadamente.
Les irritan los errores humanos en las lecturas recomendadas.
N o les gustan las clases en las que el profesor adopta un tono coloquial.
Les molesta que los estudiantes que hay a su alrededor murmuren y especulen
sobre quin es novio de quin durante las clases.

Las universidades son centros educativos en los que no se debera asumir dogmticamente que todos los alumnos aprenden igual.
Algunos aprenden ms leyendo, otros slo aprenden lejos del bullicio de las clases o seminarios.
Las autoridades no deben olvidar que muchas personas que padecen el sndrome de Asperger suean con un planeta en el que son
el nico ser humano, donde nadie les interrumpe, las cosas suceden
con regularidad y son predecibles. Muchos suspiran por el estilo de
vida que llevan los monjes en los monasterios y que una calma

CMO OBTENER UN DIAGNSTICO

79

tranquila les permita combinar las rutinas diarias con el trabajo


en solitario. Si las universidades quieren que los afectados por el sndrome de Asperger estudien, tienen que ser conscientes de que lo
nico que importa es que la persona aprenda.
Determinar cmo aprenden estos estudiantes no debera corresponder exclusivamente a los equipos de gobierno de las universidades. Es razonable que fijen sus normas sobre los contenidos y que
exijan que todos los estudiantes aprueben ciertos exmenes por
igual. Pero el estudiante que presenta sndrome de Asperger puede
necesitar una habitacin tranquila lejos de los cientos de estudiantes que se examinan ese da con l. Afortunadamente muchas universidades cuentan hoy con centros de ayuda a los discapacitados en
los que trabajan especialistas en sndrome de Asperger capaces de
asesorar a estos estudiantes para que disfruten de sus aos de universidad y desarrollen todo su potencial.

Pruebas prenatales y diagnstico:

beneficios potenciales y peligros

Volvamos al tema principal de este captulo: el diagnstico. C o m o


hemos sealado, para hacer el diagnstico se recurre a la observacin de la conducta. Es algo frecuente en psiquiatra porque, en la
mayora de los casos, no disponemos de suficientes marcadores
biolgicos. Algunos trastornos del aprendizaje, como el sndrome de
Down y ciertos tipos de demencia, son la excepcin.
Hay quienes se preguntan si los marcadores biolgicos se usaran
bien o si se abusara de ellos a la hora de diagnosticar autismo o sndrome de Asperger. Al final de este captulo hablaremos de algunos
de los problemas ticos que se pueden plantear. Si pudiramos diagnosticar a base de genes y protenas, podramos abrir las puertas a,
por ejemplo, el diagnstico prenatal o, al menos, a la realizacin de
pruebas prenatales. En la actualidad existen pruebas que detectan el
sndrome de Down (prueba triple) por medio de un anlisis de la
sangre de la madre embarazada o la realizacin de una amniocentesis
durante el embarazo (una prueba que se basa en la obtencin de l-

80

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

quido amnitico, que contiene muchas clulas del feto, con ayuda
de una larga aguja). Por tanto, es posible que algn da podamos
realizar pruebas con sangre materna o lquido amnitico que detecten el autismo o el sndrome de Asperger.
En la actualidad las pruebas para el sndrome de Down suelen
realizarse para que los padres puedan decidir si seguir adelante con
el embarazo o no. Lo que temen, al menos algunos de los autistas
de alto funcionamiento o los afectados por sndrome de Asperger es
que estas pruebas, si llegan a existir, en vez de servir para prevenir el
autismo o el Asperger se usen para llevar a cabo algn tipo de poltica eugensica (ingeniera gentica y social). Resulta muy comprensible que aquellas personas que creen que el autismo o el sndrome de Asperger son parte importante de su identidad, o quienes
consideran que el trastorno est en la base de sus habilidades (y no
slo de sus deficiencias), consideren que las pruebas pueden constituir una amenaza para su existencia y que la sociedad no debera
renunciar a genes potencialmente valiosos.
Veremos en los captulos 5 y 6 que los genes responsables del autismo y el sndrome de Asperger no slo causan dificultades, sino
que (en el caso de otros miembros de la familia e incluso en el
caso del paciente diagnosticado) pueden dar lugar a talentos en
mbitos en los que se requiere una gran atencin al detalle, una
gran capacidad de especializacin, una memoria extraordinaria y
una enorme habilidad para detectar patrones (muy til todo ello en
campos como la msica, las matemticas, la ingeniera, la artesana
y las ciencias duras). Por tanto, los temores que expresan los afectados por estos trastornos no se refieren nicamente a los derechos
civiles (al derecho a la vida), sino tambin a la relacin subyacente
entre los genes que causan autismo y sndrome de Asperger y los
que han permitido a la humanidad realizar grandes obras de arte e
impulsar la ciencia y la tecnologa.
Por otro lado, est el argumento de que los padres tienen derecho
a decidir si quieren seguir adelante con el embarazo o no, sobre todo
si es probable que el beb sufra graves discapacidades y tenga serias dificultades de aprendizaje. Tambin se puede alegar a favor de las

CMO OBTENER UN DIAGNSTICO

81

pruebas prenatales que podran permitirnos tratar a los afectados


rpidamente, en teora desde el momento del nacimiento. Es decir, las
pruebas prenatales no tienen por qu acabar en aborto; pueden facilitar una intervencin rpida que minimice el impacto del trastorno.
Para m este ltimo argumento es el mejor para seguir adelante
con la investigacin en el mbito del diagnstico prenatal porque lo
cierto es que, actualmente, hay muchos nios (y adultos) que tienen
que esperar demasiado para obtener un diagnstico. Si dispusiramos de medias podramos determinar si una intervencin rpida
(desde la infancia) reduce mejor las dificultades posteriores que
una intervencin tarda. Volveremos sobre el asunto de la intervencin en el captulo 7.
Podemos extraer otro enorme beneficio de la investigacin en
factores prenatales (como los genes o las protenas producidas por el
feto) y es que puede que lleguemos a entender mejor las causas bsicas del autismo y el sndrome de Asperger. La comprensin de los
factores causales siempre es de gran importancia en cualquier rea
de la medicina y la ciencia en general. Aun as tambin es necesario
que se susciten debates en torno a los aspectos ticos del problema
para que procedamos con mucho cuidado tanto en los estudios
cientficos como en la prctica clnica.

CAPTULO 5

LA P S I C O L O G A D E L A U T I S M O
Y EL S N D R O M E D E A S P E R G E R

CLAVES
Existen cinco grandes teoras psicolgicas sobre el autismo y el sndrome de Asperger:

Teora
Teora
Teora
Teora

de
de
de
de

la
la
la
la

disfuncin ejecutiva.
coherencia central dbil.
ceguera mental.
empatia-sistematizacin [y, por extensin, teora del cerebro mas-

culino extremo].
Teora magnocelular.

Las teoras psicolgicas deben explicar todos (no slo algunos) los rasgos autistas en
todos los individuos del espectro y, en ltimo trmino, deben complementarse con
teoras neurobiolgicas.

Se han propuesto cinco grandes teoras para entender el cqmportamiento y el perfil psicolgico de los afectados por el autismo y el
sndrome de Asperger. En este captulo analizaremos las pruebas a
favor de cada una de las teoras para ver hasta qu punto nos permiten explicar toda la gama de los rasgos autistas.

84

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

Teora de la disfuncin

ejecutiva

Podemos definir la funcin ejecutiva como la habilidad para controlar la accin. Las acciones pueden ser motoras (es decir, movimientos) o referirse a la atencin e incluso a los pensamientos.
Controlar la accin supone tener la capacidad de hacer planes y
ejecutarlos y de seguir el hilo de un tema o dejarlo, segn se requiera. Segn esta primera teora, la mejor forma de explicar los
rasgos bsicos de las personas que tienen algn trastorno del espectro autista es hablando de su incapacidad para planificar acciones (control ejecutivo) y desviar la atencin de lo que estn haciendo.
La disfuncin ejecutiva es muy caracterstica en pacientes que
han sufrido daos en el crtex (o corteza) prefrontal. La idea es
que, si bien el autismo no presupone daos evidentes en los lbulos
frontales, puede que, desde el punto de vista del desarrollo el crtex
prefrontal no haya madurado de forma normal.
Los que defienden esta teora afirman que esto podra explicar la
conducta repetitiva de los autistas, ya que, al no poder planificar acciones o desviar la atencin a voluntad, el propio comportamiento
se acaba agarrotando, lo que hace que el paciente sea incapaz de
pasar de forma flexible a otro plan o recorrido mental. Segn esta
teora, el autista estara condenado a repetir o perseverar.
La teora cuenta con pocas pruebas a su favor. Tenemos informes
sobre personas afectadas de autismo que hacen bastante mal la
prueba de la Torre de Londres (vase figura 5.1), que consiste en pasar las bolas de la posicin inicial a la posicin final en el menor nmero de movimientos posible. Sin embargo, los informes nos dicen
que los afectados por el sndrome de Asperger realizan esta prueba
con resultados muy satisfactorios; lo que indica que no capta los
sntomas de todos los individuos del espectro autista. Adems, muchos otros grupos con cuadros clnicos tampoco puntan bien en la
prueba, lo que demuestra que las dificultades que capta no afectan
exclusivamente al espectro autista.

LA PSICOLOGA DEL AUTISMO Y EL SNDROME DE ASPERGER

Posicin inicial

85

Posicin final a alcanzar


en 5 movimientos

_
FIGURA 5 . 1 . P r u e b a d e la T o r r e d e L o n d r e s p a r a la disfuncin ejecutiva.
C o n s i s t e en pasar las bolas d e s d e la p o s i c i n inicial a la p o s i c i n final en el
m e n o r n m e r o d e m o v i m i e n t o s posible. (Se requiere u n m n i m o de cinco
movimientos).

Tambin se ha intentado probar la teora de la disfuncin ejecutiva analizando la fluidez verbal. Para ello se pide a la persona que
diga, en un minuto, todas las palabras que se le ocurran que empiecen por una letra determinada (por ejemplo, la s). Los afectados
de autismo o sndrome de Asperger enumeran mucho peor, pero tal
vez se deba a que su memoria clasifica la informacin de forma ms
compleja que por orden alfabtico.
Otra de las crticas vertidas sobre esta teora es que asume que los
intereses muy restringidos u obsesiones reflejan algn tipo de incapacidad para fijar la atencin en cosas nuevas, lo que genera una
tendencia disfuncional al agarrotamiento. En esta interpretacin no
se tiene en cuenta que el contenido de los intereses concretos o que
las obsesiones tal vez no se deban al azar. En cambio, segn la teora
de la hipersistematizacin (de la que hablaremos enseguida), los intereses focalizados y restringidos no se deben a una patologa, sino a
una profundidad en el procesamiento de la informacin considerablemente mayor que la del cerebro normal; a una tendencia a bucear
en los detalles de un tema. Sus defensores consideran asimismo que

86

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

las obsesiones concretas no se deben al azar sino que se adecan especficamente a la informacin sistematizable. El resultado bien
puede ser el surgimiento de nuevas reas de especialidad.
Aun as, la teora de la disfuncin ejecutiva tiene algunos puntos
fuertes. Capta muy bien la dificultad que presentan ciertas personas
autistas para desviar la atencin de lo que estn haciendo. Puede
que haya que revisar el trmino disfuncin ejecutiva de modo que
exprese ms claramente que las personas que padecen autismo o sndrome de Asperger tienen una increble capacidad para inhibir
cualquier estmulo externo a su estrecho foco de atencin.
Personalmente me gustara que relacionramos la teora de la disfuncin ejecutiva con otra afn denominada teora del monotropismo. El cerebro tpico puede realizar diversas funciones al mismo
tiempo y atender simultneamente a dos focos de atencin. La
persona que padece autismo o sndrome de Asperger tiene ms dificultades para realizar varias funciones a la vez porque centra su
atencin en un nico foco. La teora est por probar pero, en mi
opinin, expresa grandes verdades.

Teora de la coherencia central

dbil

A tenor de esta segunda teora, las personas que sufren trastornos


del espectro autista tienen problemas para integrar la informacin
en un nico todo coherente y general. En cambio se centran en
los detalles pequeos y locales de una escena. Mientras la mente
neurotpica hace gala de una gran coherencia central buscando el
quid de la cuestin, la mente autista tiene una coherencia central
dbil y es ms tendente a fijarse en el detalle que a adoptar una
perspectiva general.
Esta teora resulta atractiva porque explica las isletos de habilidades que poseen los afectados por el autismo o el sndrome de
Asperger: atencin al detalle y una excelente memoria, as como
habilidades concretas muy necesarias en ciertos campos de especialidad. Hay ms pruebas a favor de la coherencia central dbil que de

LA PSICOLOGA DEL AUTISMO Y EL SNDROME DE ASPERGER

87

la teora de la disfuncin ejecutiva. En primer lugar, las personas


que sufren trastornos del espectro autista puntan mejor en la variedad infantil (figura 5.2) y para adultos de la prueba de las figuras
enmascaradas (figura 5.3). En estas pruebas se pide al paciente que
encuentre la figura independiente que est oculta en el diseo general lo ms rpidamente posible.
En la prueba de Navon (figura 5.4), las personas afectadas por
trastornos del espectro autista tienden a ver la letra H en vez de la
letra A, lo que indica que perciben mejor lo concreto que la imagen
general.
La prueba de los homgrafos es otra forma de probar la teora
diseada por sus defensores. En ella se pide a la persona que lea frases que contienen homgrafos (una palabra que se puede pronunciar de dos maneras distintas dependiendo del contexto de la frase)
Por ejemplo: El gato corra por el patio y Compr un gato para
mi coche. Existe al menos un estudio que demuestra que los afectados de autismo o sndrome de Asperger tienden a pronunciar la
palabra de forma incorrecta con mayor frecuencia. Esto puede deberse a que se centran excesivamente en todas y cada una de las
palabras sin tener en cuenta, a la vez, el contexto general (el significado de la frase completa).

A
FIGURA 5 . 2 . V e r s i n infantil d e la p r u e b a d e las
D n d e hay otro tringulo c o m o ste?

figuras

enmascaradas:

88

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

FIGURA 5 . 3 . Versin p a r a adultos d e la p r u e b a d e las figuras e n m a s c a r a d a s :


D n d e hay u n c u b o c o m o ste?

M e gusta esta teora porque llama nuestra atencin sobre el hecho


de que las personas que sufren trastornos del espectro autista concentran mejor su atencin en los pequeos detalles que las personas
que carecen de ese problema. Tambin nos recuerda que el problema es que los afectados de autismo o sndrome de Asperger pueden tardar ms en percibir el contexto general (la imagen completa)
porque se concentran en unidades de informacin menores.

LA PSICOLOGA DEL AUTISMO Y EL SNDROME DE ASPERGER

89

H
HH
H H
H H
H
H
HHHHH
H
H
H
H
FIGURA 5.4. Prueba de N a v o n para c o m p r o b a r la percepcin local y general:
Qu letra ve?

Sin embargo, uno de los defectos de esta teora es que supone a


las personas afectadas de autismo o sndrome de Asperger incapaces
de ver la totalidad, algo que difcilmente puede ser cierto porque
cuando se les pregunta si ven la A de la prueba de Navon (figura 5.4) constatamos que la ven perfectamente.
Para triunfar, la teora de la coherencia central dbil tendr que
explicar a qu nivel tiene lugar la dificultad para integrar la informacin. Evidentemente no es a nivel bsico de captacin de los trazos, ya que si no los pacientes veran la T no como una T, sino
como una I o slo veran el trazo transversal superior. Tampoco se
trata de lo que se denomina un problema de ligazn que les impida ver a los objetos como tales porque slo los perciben como
conjuntos de trazos. Sospecho que las dificultades de integracin se
producen a un nivel superior.
Podramos poner al da la teora de la coherencia central dbil
vinculndola a una teora neurolgica que analizaremos en el prximo captulo denominada teora de la conectividad. Segn esta
teora, en el autismo y el sndrome de Asperger se da una hiperconectividad de corto alcance (hay ms clulas nerviosas o neuronas

90

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

estableciendo conexiones locales en el cerebro) y una hipoconectividad de largo alcance (hay menos neuronas que establezcan conexiones con zonas ms alejadas del cerebro).
Tambin podramos avanzar vinculando esta teora a las pruebas,
cada vez ms numerosas, que poseemos sobre la hipersensibilidad
sensorial de los autistas y afectados por el sndrome de Asperger.
Existen miles de ancdotas mdicas relacionadas con la capacidad
de estas personas para percibir pequeas diferencias entre los objetos y fijarse en detalles en los que no se fijan los dems. Se han realizado experimentos que demuestran que los nios y adultos que
padecen trastornos del espectro autista son mejores y ms rpidos realizando pruebas que impliquen bsquedas visuales. Diversos
estudios sugieren que las personas afectadas por trastornos del espectro autista detectan mejor los cambios sonoros, tctiles y visuales; a veces incluso los olfativos. Esto puede indicar que los autistas
y los afectados por el sndrome de Asperger muestran diferencias
fundamentales a nivel neurofisiolgico que an no se han aclarado. Es lo que, en ocasiones, se denomina percepcin ampliada.
La teora de la hipersensibilidad sensorial es fundamental a la
hora de disear entornos que resulten agradables a los afectados de
autismo o sndrome de Asperger (en casa, en el colegio o en el trabajo), as como para minimizar el estrs que les producen las distracciones sensoriales desagradables (como el titilar de las luces de
nen, el tic-tac de un reloj o los aparatos de radio aunque suenen en
la distancia).

Teora de la ceguera

mental

En esta tercera teora se sugiere que los nios que padecen trastornos del espectro autista sufren cierto retraso en el desarrollo de
una teora de la mente. Una teora de la mente implica la capacidad
de ponerse en el lugar del otro, de imaginarse lo que piensa y lo que
siente, as como de entender y prever su conducta. A veces se habla
de leer la mente o mentalizar.

LA PSICOLOGA DEL AUTISMO Y EL SNDROME DE ASPERGER

91

As, cuando vemos que alguien se da la vuelta para mirar por la


ventana, suponemos que debe haber visto algo de inters y que
puede saber algo que no podemos ver. Incluso puede tratarse de algo
deseable. Observen que en esta interpretacin hemos ido mucho
mas all de la mera conducta para pasar a imaginar toda una serie de
estados mentales de la otra persona. Cuando leemos la mente o aplicamos una teora de la mente, no es ya que entendamos el comportamiento de la otra persona (Por qu gira la cabeza? Por qu mira
hacia la izquierda?), sino que podemos incluso predecir qu har a
continuacin. (Si quieren lo que acaban de ver es probable que se
muevan hacia ello. Si temen lo que han visto lo ms probable es que
se alejen).
Una teora explica y predice la conducta de los otros. Los
afectados por el autismo o el sndrome de Asperger pueden asombrarse ante las reacciones de los dems o experimentar ansiedad porque su conducta les parece impredecible, precisamente porque carecen de una teora de la mente que les ayude a interpretar o
anticipar lo que Viacen o v a n a Viacer \ o s d e m s .
Recurrimos asimismo a la teora de la mente para identificar las
intenciones ocultas tras los gestos y palabras de los dems. Por ejemplo, cuando vemos que una persona mira a otra para, a continuacin, mirar hacia la puerta podemos inferir que est indicando que
es hora de irse. Quiere que quien la vea sea consciente de que al mover sus ojos en una determinada direccin es como si le estuviera diciendo: Vamos!. O si alguien dice: Cuando las barbas de tu vecino veas pelar, pon las tuyas a remojar quiere que los que le oyen
entiendan: Cuando veas los problemas ajenos toma medidas para
evitar los mismos males. Los afectados de autismo o sndrome de
Asperger se preguntan por qu las personas se miran unas a otras
de determinada manera, o entienden lo dicho literalmente imaginando puentes reales cuando oyen expresiones como la que acabamos de citar. Al hacerlo demuestran que no han comprendido las intenciones de la otra persona porque no tienen una teora de la mente.
Segn esta teora, los nios y adultos afectados de autismo o
sndrome de Asperger muestran cierto retraso en el desarrollo de

92

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

una teora de la mente, lo que produce diversos grados de ceguera


mental. El resultado es que la conducta de los dems les parece
confusa e impredecible, hasta atemorizante. La mejor prueba de la
que disponemos son las dificultades que tienen los afectados por
trastornos del espectro autista para leer la mente en todas y cada
una de las etapas de su desarrollo. H e aqu las etapas clave del desarrollo tpico:
Un nio tpico de catorce meses da muestras de atencin conjunta (seala o sigue la mirada de otra persona). La atencin
conjunta no implica slo mirar a la cara o los ojos de la otra
persona, sino tambin prestar atencin al objeto de inters de
esa otra persona. Los nios de entre uno y dos aos y medio
con autismo o sndrome de Asperger prestan atencin conjunta con menos frecuencia. Sealan menos, miran menos a la
cara de los dems y no siguen la mirada de otra persona tan
frecuentemente como un nio tpico.
El nio tpico de veinticuatro meses puede jugar a juegos imaginarios. C u a n d o interacta con alguien que finge, tiene que
recurrir a su capacidad de leer la mente para comprender
que lo que hay en la mente del otro es algo fingido. Los nios
autistas o con sndrome de Asperger tienen ms restringida
esta capacidad de juego y, cuando juegan, siempre tienen que
seguir reglas claras. Por ejemplo, pueden seguir el guin imaginario de una pelcula o imaginar un m u n d o de ciencia ficcin siempre que ese mundo imaginario se describa en trminos de una serie de hechos que lo explican.
Un nio tpico de tres aos es capaz de hacer la prueba de
Ver lleva a conocer representada en la figura 5.5. Para contestar a las preguntas el nio debe percibir que Sally toca la
caja mientras que Anne mira dentro y, como ver es una forma
de adquirir conocimientos, debe ser Anne la que sabe qu
hay en la caja. Los nios autistas o con sndrome de Asperger
tardan ms en pasar esta prueba satisfactoriamente.

LA PSICOLOGA DEL AUTISMO Y EL SNDROME DE ASPERGER

93

FIGURA 5.5. Ver lleva a conocer: p r u e b a en la q u e se pregunta: Cul de las


dos sabe q u hay en la caja?.

El principio de Ver lleva a conocer forma parte de la comprensin intuitiva que los nios tpicos despliegan para saber cmo
funcionan las mentes de los dems. N u n c a se les ensean estos
principios formalmente pero los aprenden interactuando en un
entorno social, probablemente porque su cerebro est programado
para desarrollar rpidamente ciertas habilidades. Los nios que padecen trastornos del espectro autista no captan estos principios de
forma natural y, a menudo, hay que explicrselos. (Los profesores
que se dedican a este campo cuentan con una gua muy til, Teaching Children with Autism to Mind-Read. A Practical Guide publicada por Wiley en 1999).
El nio tpico de cuatro aos es capaz de superar la prueba
del engao recogida en la figura 5.6. Esta prueba consiste en
seguir una corta narracin sobre dos muecas (de nuevo Sally
y Anne). Se le dice al nio que Sally ha escondido su canica
en la caja pero que, al salir Sally, la malvada Anne ha puesto la
canica en el cesto. Al final de este breve relato se le pregunta:
Dnde buscar Sally la canica?.

94

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

I
Sally
introduce
la canica
en la cesta

,/Sally
se va
Sally

i
-o

V-/

(N)

Anne

/ i

caja

Anne
pasa
la canica
d e Sally
a la caja

FIGURA

5.6. Prueba del engao Sally-Anne de la teora d e la mente. ( C = nio;

E = persona q u e realiza la prueba).

El nio de cuatro aos tpico dice que Sally buscar donde la


dej, es decir, en la caja porque ahora Sally est engaada sobre
la localizacin de la canica. En cambio, la mayora de los nios afectados de autismo o sndrome de Asperger afirman que Sally buscar
la canica donde est, es decir en el cesto, aunque no haya forma de
que pudiera averiguar que alguien la haba cambiado de sitio. C o n
ayuda de esta prueba demostramos que estos nios son incapaces de
ponerse en el lugar de otro.
Tenemos ejemplos ms cotidianos de lo que supone carecer de
una teora de la mente (o no ser capaz de leer la mente). Pensemos
en el cuento infantil de Blancanieves. Hasta un nio tpico de cuatro aos entiende que la malvada madrastra est engaando a Blancanieves hacindola creer que la manzana est rica cuando, en realidad, est envenenada.

LA PSICOLOGA DEL AUTISMO Y EL SNDROME DE ASPERGER

95

Muchas de las tramas ms interesantes de obras de teatro para


nios, e incluso para adultos, parten de lo que una persona sabe o
no para crear suspense. Los nios con trastornos del espectro autista
pierden mucho al ver estas tramas porque tienen una gran capacidad para fijarse en los detalles fsicos y los cambios que se dan en las
escenas o en las historias, pero no captan esos estados de la mente que implican informacin de carcter emotivo ni las intenciones
que mueven a los personajes. El ejemplo de Blancanieves nos recuerda asimismo que leer la mente no slo es importante cuando
se trata de entender el sentido de las cosas y/o predecir la conducta de otras personas, sino que tambin es la clave necesaria para
percibir el engao.
El nio tpico de cuatro aos entiende perfectamente el engao. N o le incitamos a ejercerlo por motivos sociales, pero
que un nio de cuatro aos entienda y practique el engao es
un signo de que posee una teora de la mente normal. El engao consiste en hacer creer a otra persona que es cierto algo
que, en realidad, es falso. Se trata de manipular la mente de
otra persona. Los nios afectados de autismo o sndrome
de Asperger son muy lentos detectando engaos: un nuevo
signo de retraso en la adquisicin de una teora de la mente.
Lo que significa que corren un riesgo mayor de que otros exploten su credulidad. Tienden a creer que todo el mundo les
dice la verdad y puede que les afecte enterarse de que los dems no siempre dicen lo que piensan.
El nio tpico de seis aos es capaz de hacer una lectura de
mente ms compleja (de segundo orden). Por ejemplo, en pruebas del estilo de la del engao del cuento de Anne y Sally,
puede que Anne hubiera mirado por el ojo de la cerradura
y viera que Sally haba cambiado de sitio su canica. Un nio
tpico de seis aos no tendra problema alguno con este nivel
de lectura de la mente (Sally cree que Anne no sabe que ha
movido la canica), pero los nios autistas o con sndrome de
Asperger tardan ms en alcanzar este estadio.

96

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

El nio tpico de nueve aos es capaz de imaginar lo que podra herir los sentimientos de los dems y sabe que, a veces, es
mejor callarse; es decir, sabe lo que es meter la pata. Los nios con sndrome de Asperger adquieren esta capacidad con
unos tres aos de retraso, de modo que es a los doce aos
cuando llegan al nivel de un nio tpico de nueve en este aspecto, aunque su coeficiente de inteligencia sea normal.
El nio tpico de nueve aos es capaz de interpretar las expresiones que percibe en los ojos de otra persona e imaginar lo
que est pensando o sintiendo (vase figura 5.7). Los afectados
por el sndrome de Asperger tienen ms dificultades para lograrlo. Lo mismo cabe decir de los adultos a los que se realiza
la prueba de Lectura de la mente en la mirada (figura 5.8). Los
adultos autistas o con sndrome de Asperger estn por debajo de la media de puntuacin de esta prueba de lectura de la
mente avanzada.
U n a de las ventajas de la teora de la ceguera mental es que explica las dificultades sociales y de comunicacin de los aquejados de
autismo o sndrome de Asperger. Adems, es universal en la medida

FIGURA 5.7. Versin infantil de la prueba de

Lectura de la mente en la mirada.

Qu palabra describe m e j o r lo q u e piensa o siente? (Respuesta correcta = interesado).

LA PSICOLOGA DEL AUTISMO Y EL SNDROME DE ASPERGER

1. Sarcstica

3. Suspicaz

FIGURA

mirada.

5 . 8 . Versin para adultos d e la p r u e b a d e

97

2. Severa

4. Abatida

Lectura de la mente en la

Q u p a l a b r a d e s c r i b e m e j o r lo q u e p i e n s a o siente? ( r e s p u e s t a

correcta = a b a t i d a ) .

en que afecta a todo el espectro autista. Pero tambin presenta la


desventaja de no explicar comportamientos que no guardan relacin
con la sociabilidad. Un segundo inconveniente es que, si bien la lectura de la mente es un componente de la empatia, ser emptico requiere asimismo de una reaccin emocional ante el estado mental
de los dems. Muchos pacientes aquejados de trastornos del espectro autista afirman que no saben cmo reaccionar ante las emociones expresadas por otras personas.
Por ltimo, la teora de la ceguera mental tiene una limitacn
ms y es que, como tambin se da en otra serie de patologas (por
ejemplo, en la esquizofrenia, los trastornos de conducta narcisistas y
los trastornos lmite de la personalidad), no podemos afirmar que
siempre que la detectemos estemos ante un caso de autismo o sndrome de Asperger. Esto no es un inconveniente demasiado grave
porque en aquellos otros trastornos en los que se da, se aprecia
siempre una habilidad mayor para leer la mente que en el caso de
los afectados de autismo o sndrome de Asperger. Los esquizofrnicos, por ejemplo, son capaces de leer la mente durante toda su infancia y adolescencia, capacidad que slo se distorsiona cuando
aparece la psicosis en los primeros aos de la vida adulta.

98

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

Para seguir avanzando, esta teora debera intentar explicar los


puntos fuertes de los afectados por trastornos del espectro autista en
las reas no-sociales aludiendo a un segundo factor y ampliar el concepto de teora de la mente para que tambin abarque otra dimensin: la de la reactividad emocional. La siguiente teora contempla
ambos factores.

Teora de la

empatia-sistematizacin

Esta teora hace hincapi tanto en las dificultades que tienen los autistas y afectados de sndrome de Asperger para establecer una comunicacin y crear relaciones sociales (aludiendo a retrasos y dficits en la empatia), como en aquellas habilidades excepcionales que
tambin tienen, sealando que los afectados conservan intacta una
capacidad de sistematizacin que puede ser incluso superior a la de
muchos no afectados por estos trastornos.
En realidad, la lectura de la mente no es ms que
ponente cognitivo de la empatia {empatia cognitivd). Su
elemento es el elemento reactivo: se trata de ver si una
emocional se ajusta a los pensamientos y sentimientos de
sona. D e n o m i n a m o s a esto el elemento afectivo de la
{empatia afectiva).

el comsegundo
reaccin
otra perempatia

Para calibrar tanto la empatia cognitiva como la afectiva se ofrecen cuestionarios a los padres de afectados, o a adultos con trastornos, que miden el coeficiente de empatia (EQ en ingls o C E en
castellano). (Hay un E Q infantil, adolescente y para adultos. Vase
vvvvw.autismresearchcentre.com). En la tabla 5.1 se muestran diez
preguntas del EQ.
Si usted se muestra de acuerdo con las afirmaciones 1 y 3, obtendra 2 puntos. Si se muestra en desacuerdo con el resto de los
enunciados, obtendra un total de 10 puntos de EQ.
En este caso, cuanto ms alto punte, ms emptico ser. Las
personas que padecen trastornos del espectro autista puntan ms
bajo que los grupos de control 1 .

LA PSICOLOGA D E L AUTISMO Y EL S N D R O M E D E ASPERGER

99

TABLA 5 . 1 . Versin para adultos del coeficiente d e e m p a t i a ( E Q ) : e j e m p l o s


1. Me percato con facilidad cuando alguien quiere entrar en la conversacin.
2. Me resulta difcil explicar a los dems cosas que entiendo fcilmente si no me
comprenden la primera vez.
3. Disfruto cuidando a otras personas.
4. N o siempre s qu hacer en un contexto social.
5. La gente me dice a menudo que voy demasiado lejos al intentar defender mi
punto de vista en una discusin.
6. N o me preocupa mucho llegar tarde a una cita con un amigo.
7. Me cuesta mucho mantener las amistades y relaciones, as que no me suelen
preocupar.
8. A menudo me resulta difcil juzgar si alguien est siendo grosero o educado.
9. En una conversacin tiendo a concentrarme en mis propios pensamientos en
vez de en lo que pueda estar pensando quien me escucha.
10. Cuando era un nio, disfrutaba cortando gusanos para ver qu pasaba.

Segn la teora de la empatia-sistematizacin, para explicar el


autismo y el sndrome de Asperger no slo hay que tener en cuenta
los niveles de empatia (E) (por debajo de la media), sino tambin
un segundo factor psicolgico, la capacidad de sistematizacin
(S), que suele estar en la media o por encima. Es la divergencia
entre E y S la que determina si una persona tiene tendencia a desarrollar autismo o sndrome de Asperger. Para entender mejor
los presupuestos de esta teora debemos analizar el concepto de sistematizacin.
La sistematizacin da el impulso necesario para analizar o construir cualquier tipo de sistema. Lo que define a un sistema es que se
rige por reglas. C u a n d o sistematizamos buscamos las reglas por las
que se rige el sistema para poder predecir cmo evolucionar. stos
son algunos de los principales tipos de sistemas:

100

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

Sistemas de coleccin
(por ejemplo, distinguir entre tipos de piedras).
Sistemas mecnicos
(por ejemplo, una grabadora de vdeo o el cierre de una ventana).
Sistemas numricos
(por ejemplo, un horario de trenes o un calendario).
Sistemas abstractos (por ejemplo, la sintaxis de un idioma o la notacin musical).
Sistemas naturales (por ejemplo, pronsticos meteorolgicos o tablas de mareas).
Sistemas sociales (por ejemplo, dominar una jerarqua administrativa o una rutina
de danza con una pareja de baile).
Sistemas motores (por ejemplo, tirar un frisbee o botar sobre un trampoln).

En todos estos casos sistematizamos percibiendo las regularidades


(o estructuras) y reglas. Solemos derivar reglas deduciendo que A y
B guardan algn tipo de relacin sistmica entre s (por ejemplo, la
nota musical x siempre est cinco tonos por encima de la nota y; o,
en 1995 el Fiat Punto fue el coche del ao). El siguiente paso consiste en reflexionar sobre si hay pruebas suficientes como para suponer que A causa B (por ejemplo, al poner el interruptor en determinada posicin se enciende la luz; o, si trasplantamos una
hortensia de terreno cido a terreno alcalino, su color cambiar
del azul al rosa).
Los autistas y afectados por el sndrome de Asperger puntan
mucho ms alto en sistematizacin de lo que cabra esperar (vase
figura 5.9). Los nios con Asperger de entre ocho y once aos
puntuaban ms alto que un grupo de control compuesto por nios
mayores (adolescentes tpicos).

Si la rueda gira como se muestra,


P se mover...
a) hacia la derecha y hacia arriba
b) hacia la izquierda y hacia arriba
c) de atrs hacia adelante
d) de ninguna de estas formas
FIGURA 5 . 9 . P r u e b a d e Fsica Intuitiva (la respuesta correcta es la c).

LA PSICOLOGA DEL AUTISMO Y EL SNDROME DE ASPERGER

101

Los estudios en los que se recurre al coeficiente de sistematizacin (SQ o C S en castellano) nos ofrecen ms resultados interesantes. El S Q es un cuestionario diferente que funciona de manera
muy parecida a los que miden el E Q (coeficiente de empatia) y el
A Q (coeficiente de espectro autista) de los que hablamos antes.
Hay que especificar si se est de acuerdo o en desacuerdo con los
enunciados, si se considera que le describen a uno mismo. (Hay un
S Q infantil, uno para adolescentes y otro para adultos. Vase
http://wvv-vv.autismresearchcentre.com). En la tabla 5.2 se consignan
diez preguntas modelo en las que se intenta determinar el inters
del paciente por distintos tipos de sistemas.
Si est en desacuerdo con las preguntas 5, 7 y 9 de la tabla 5.2,
obtendra tres puntos en el SQ. Si, adems, estuviera de acuerdo

TABLA 5 . 2 . Versin para adultos revisada del coeficiente d e sistematizacin


(SQ): ejemplos
1. Utilizar correctamente los horarios de trenes me resulta muy sencillo aunque
tenga que hacer varios transbordos.
2. Me gustan las libreras y tiendas de msica porque todo en ellas est muy organizado.
3. Cuando leo algo, siempre me fijo en la correccin gramatical.
4. Clasifico a la gente en mi cabeza.
5. Me cuesta leer y entender mapas.
6. Cuando miro una montaa pienso en lo bien formada que est.
7. N o me interesan los detalles de la Bolsa, las acciones o las participaciones ni las
tasas de cambio o de inters.
8. Si fuera a comprar un coche pedira detalles especficos sobre la potencia del
motor.
9. Me cuesta mucho aprender a programar los reproductores de vdeo.
10. Cuando me gusta algo, intento coleccionar un montn de unidades diferentes
del mismo tipo para comprobar en qu medida difieren unas de otras.

102

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

con el resto de las preguntas obtendra siete puntos ms, lo que da


un total de diez. Cuanto ms alto punte mayor tendencia tiene a
sistematizar. Los autistas de alto funcionamiento o los afectados por
el sndrome de Asperger puntan comparativamente ms alto en el
S Q que el resto de la poblacin.
Esta prueba est diseada para nios o adultos afectados por el
sndrome de Asperger, no para autistas clsicos. Los nios afectados
de autismo clsico puntan mejor que los grupos de control en la
prueba de las secuencias de dibujos tanto si se trata de secuencias de
objetos fsicos como si son series causales. Aunque tengan dificultades para entender los pensamientos y sentimientos de los dems,
tambin puntan por encima de la media en una prueba que consiste en averiguar cmo funciona una cmara Polaroid. Ambas
pruebas muestran que su capacidad de sistematizacin es muy
buena y est intacta 2 .
Lo mejor de la teora de la empatia-sistematizacin es que
aisla dos factores capaces de explicar los rasgos relacionados con la
sociabilidad y otros factores asociados al autismo y el sndrome de
Asperger. Las dificultades de comunicacin se explican por una
empatia por debajo de la media mientras que su capacidad de sistematizacin, por encima de la media, explica su focalizacin en
ciertos temas, las conductas repetitivas y su resistencia al cambio o
gusto por lo repetitivo. Porque, cuando alguien sistematiza, lo esencial es que el resto permanezca constante; slo debe cambiar una
cosa a la vez porque es la nica forma de apreciar qu causa qu y
hacer que el m u n d o se vuelva previsible. Para comprobar si se ha
identificado correctamente un modelo o regla, lo esencial es repetir
la secuencia una y otra vez.
U n a de las primeras crticas que recibi esta teora cuando se
formul es que puede que slo resulte de utilidad en el caso de los
afectados de autismo de alto funcionamiento o Asperger. Podemos
entender sus obsesiones (con la informtica o las matemticas,
por ejemplo) en trminos de una necesidad de sistematizacin
fuerte, pero podemos decir lo mismo de autistas de bajo funcionamiento? Parece que muchos de los comportamientos tpicos

LA PSICOLOGA DEL AUTISMO Y EL SNDROME DE ASPERGER

103

de un nio autista se explican como reflejo de su gran capacidad de


sistematizacin. A continuacin citaremos slo algunos ejemplos:

LA S I S T E M A T I Z A C I N E N E L A U T I S M O C L S I C O
Sistematizacin
sensorial
Golpear superficies o dejar que se escape arena entre los dedos.
Oler a la gente o comer lo mismo una y otra vez.
Sistematizacin
motora
Girar sobre s mismos o balancear todo el cuerpo de atrs hacia delante.
Sistematizacin
coleccionadora
Coleccionar hojas o pegatinas de futbolistas.
Aprenderse las banderas de todos los pases.
Sistematizacin
numrica
Obsesin con horarios y calendarios.
Recitar los nmeros primos o memorizar fechas histricas o cumpleaos.
Sistematizacin
del
movimiento
Mirar cmo gira el tambor de la lavadora.
Hacer girar repetidamente las ruedas de un coche de juguete.
Sistematizacin
espacial
Nombrar formas.
Obsesin con las rutas.
Sistematizacin
del
entorno
Insistir en que las piezas de juguete se coloquen siempre en el mismo orden.
Ordenar los vdeos en la estantera siguiendo un orden estricto.
Sistematizacin
social
Insistir en tener los mismos horarios en el colegio.
Decir la primera mitad de una frase y esperar que la otra persona la termine.
Sistematizacin
natural
Preguntar una y otra vez qu tiempo va a hacer.
Clasificar a todos los perros.
Sistematizacin
mecnica
Aprender a manejar el reproductor de vdeo.
Construir con piezas de Lego.
Sistematizacin
verballauditivalvocal
Imitar ciertos sonidos como un eco.
Repetir frases.

104

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

Sistematizacin de secuencias de accin


Ver el mismo vdeo una y otra vez.
Repetir ciertas acciones.
Sistematizacin musical
Tocar una y otra vez la misma meloda en un instrumento.
Memorizar largas secuencias de notas musicales.

En cambio, un nio con sndrome de Asperger puede ejercer su


gran capacidad de sistematizacin de forma diferente:
LA S I S T E M A T I Z A C I N E N E L S N D R O M E D E A S P E R G E R

Sistematizacin sensorial
- Llevar siempre la misma ropa.
- Insistir en comer lo mismo todos los das.
Sistematizacin motora
- Practicar skateboard o usar el frisbee.
- Aprender a hacer punto.
Sistematizacin coleccionadora
- Coleccionar la serie completa de Warhammer o Pokemon.
- Hacer listas y catlogos.
Sistematizacin numrica
- Clculos rpidos con nmeros primos.
- Solucionar problemas matemticos.
Sistematizacin del movimiento
- Anlisis de cundo ocurre un suceso concreto en un ciclo repetitivo.
- Disfrutar de los tiovivos.
Sistematizacin espacial
- Estudiar mapas.
- Desarrollar habilidad para el dibujo.
Sistematizacin del entorno
- Saberse, en orden, los nombres de los vdeos alineados en la estantera.
- Insistir en que no se cambie nada de sitio en su habitacin.
Sistematizacin social
- Aprenderse los nombres y rangos de todos y cada uno de los miembros de un
batalln.
- Insistir en jugar siempre a lo mismo cuando viene otro nio.

LA PSICOLOGA DEL AUTISMO Y EL SNDROME DE ASPERGER

105

Sistematizacin
moral
Insistir en que la gente debe seguir las reglas sociales.
Denunciar a los que no lo hacen.
Sistematizacin
natural
Aprenderse los nombres de todos los tipos de tortugas que hay.
Aprenderse el nombre tcnico en latn de todas las plantas y saber cules son
las condiciones ptimas para su desarrollo.
Sistematizacin
mecnica
Montar y desmontar la tostadota.
Arreglar bicicletas.
Sistematizacin
auditiva/vocal/verbal
Imitar acentos.
Aprender palabras y sus significados.
Sistematizacin
de secuencias
de accin
Ver la misma pelcula docenas de veces.
Analizar tcnicas de baile.
Sistematizacin
musical
Tocar un instrumento.
Analizar la estructura musical de una cancin.

Segn esta teora, as como una araa no puede evitar tejer sus
telas (es lo que se supone que deben hacer por naturaleza) la persona que padece autismo o sndrome de Asperger tiene que sistematizarlo todo porque su cerebro funciona as. D e hecho, que se
interesen obsesivamente por ciertos temas demuestra el fuerte impulso que sienten de sistematizarlo todo.

Reconceptualizacin de la conducta repetitiva y los intereses


restringidos en los afectados por autismo y sndrome de Asperger
Una de las ventajas de la teora de la empatia-sistematizacin es
que reconceptualiza la conducta repetitiva y los intereses restringidos que se aprecian en las personas que padecen trastornos del espectro autista. Mientras que segn la teora de la disfuncin ejecutiva
se trata de un signo de que hay algo daado o subdesarrollado en el

106

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

cerebro (la capacidad de planificar y saltar de una cosa a otra) y segn la teora de la coherencia central dbil falta algo en el cerebro (la
capacidad para integrar o percibir a nivel general), segn la idea de
la sistematizacin es el resultado de un comportamiento inteligente
(anlisis detallado de sistemas por muy primitivos que sean).

Reconceptualizacin de las formas de aprendizaje


en los trastornos del espectro autista
Al igual que la teora de la coherencia central dbil, la teora de la
empatia-sistematizacin propone un estilo cognitivo diferente (una
forma distinta de pensar y aprender). En ambas teoras se da gran
importancia al detalle (en la percepcin y memoria) porque para sistematizar hay que prestar atencin a los pequeos detalles. Esto se
debe a que, en un sistema, cada elemento puede desempear un papel funcional. En un sistema mecnico/electrnico como un telfono mvil un botn puede servir para una funcin totalmente
distinta a la que desempea en un telfono fijo. Si se cambia slo
un nmero de una secuencia en un clculo matemtico, se puede
alterar el funcionamiento de todo el sistema (la solucin). Por
tanto, los detalles s importan.
La diferencia entre estas dos teoras es que, mientras la teora de
la coherencia central dbil implica que los afectados por trastornos
del espectro autista buscan informacin detallada (o procesan localmente) por razones negativas (debido a una supuesta incapacidad
para integrar la informacin), la teora de la empatia-sistematizacin supone que esa misma cualidad (prestar mucha atencin a los
detalles) cumple un propsito bien definido: el de intentar entender
el sistema. Se presta atencin a los detalles por razones positivas:
para lograr entender (por muy concreto que pueda ser el sistema).
Por ltimo, mientras que la teora de la coherencia central dbil
supone que los afectados de autismo o sndrome de Asperger siempre
se perdern en el detalle y nunca sern capaces de entender el sistema
en su totalidad (porque para eso tendran que poder tener una pers-

LA PSICOLOGA DEL AUTISMO Y EL SNDROME DE ASPERGER

107

pectiva general), la teora de la empatia-sistematizacin entiende


que, con el tiempo, una persona puede adquirir una comprensin
excelente de un sistema cerrado, siempre que se le d la oportunidad
de observar y controlar todas las variables de ese sistema.
As, cuando una persona que padece autismo clsico de bajo funcionamiento ha agitado miles de veces un pedazo de cordel delante de sus ojos, sabe exactamente cul es la mecnica del movimiento del cordel. Puede hacer que se mueva exactamente igual una
y otra vez. Cuando articula una secuencia de sonidos larga y rpida,
sabe exactamente cmo funcionar ese sistema auditivo. Cuando
coge el cubo de Rubik y realiza la misma secuencia de movimientos,
es capaz de obtener el mismo resultado una y otra vez.

Reconceptualizacin de las dificultades para generalizar


en los trastornos del espectro autista
Esta teora tiene una ltima ventaja y es que nos permite explicar lo
que, a veces, se considera una capacidad de generalizacin reducida
en los afectados por autismo o sndrome de Asperger. Les enseas
cosas sobre un coche concreto y esperas que sean capaces de aplicar
la informacin a cualquier clase de coche. Les enseas cmo realizar una secuencia de acciones, por ejemplo a darse una ducha en el
bao de su casa, y esperas que generalicen la secuencia y la apliquen
en otro bao de otra casa. A menudo topamos con su incapacidad
para generalizar.
Segn la teora de la empatia-sistematizacin, es exactamente
lo que cabe esperar cuando una persona intenta entender cada sistema como algo nico porque sabe que todo sistema difiere ligeramente en su funcionamiento. Para una persona con fuertes tendencias a la sistematizacin es ms importante lo que diferencia a
los sistemas entre s que lo que tienen en comn. Si tratas igual a todos los coches, no llegas a descubrir que unos tienen caractersticas
de las que otros carecen. N i siquiera sistematizando slo Renault
Laguna apreciaras las diferencias que existen entre docenas de mo-

108

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

dlos de Renault Laguna. Un buen sistematizador desmembra, no


une, porque cree que unir las cosas le har perderse diferencias
fundamentales que le podran ayudar a predecir en qu medida
funcionarn de forma diferente dos cosas. Visto as se podra decir
que es la persona neurotpica la que tiene un problema porque
pasa por encima de diferencias que pueden ser muy importantes.
Las personas neurotpicas slo ven rboles con hojas. El autista es
capaz de apreciar que cada rbol tiene hojas distintas y que, incluso
en una misma especie de rbol (el sicmoro de California) hay hojas que tienen hongos y otras que no. Se dara usted cuenta de eso?
Por tanto, quien tiene una fuerte tendencia a la sistematizacin
slo es capaz de generalizar en el seno de un sistema concreto. N o
llega a la conclusin de que todos los ordenadores son iguales
cuando evidentemente no lo son. Opina que no debemos sacar
conclusiones superficiales. Lo cierto es que todos los ordenadores
procesan informacin pero un ordenador puede funcionar de forma
tan distinta a otro que resultara intil centrarse en una perspectiva
tan superficial. Es la mente no sistematizadora la que tiende a generalizar antes de tiempo.

Teora del cerebro masculino

extremo

Desde la teora de la empatia-sistematizacin se ha definido la posibilidad de explicar el autismo con ayuda de la hiptesis del cerebro masculino extremo basada en la constatacin de que existen
claras diferencias de gnero a la hora de ejercer la empatia (las
mujeres puntan mejor en muchas de las pruebas que miden la
empatia) y de sistematizar (los hombres puntan mejor en las
pruebas que implican sistematizar). Desde este punto de vista podemos definir al autismo y al sndrome de Asperger como tpicamente masculinos. El primero en sostener esta teora fue el pediatra
Hans Asperger, en 1944.
En realidad estamos ante una extensin de la teora de la empatia-sistematizacin que distingue entre dos dimensiones inde-

LA PSICOLOGA DEL AUTISMO Y EL SNDROME DE ASPERGER

109

pendientes, la empatia (E) y la sistematizacin (S) que la poblacin


general aplica de formas diferentes. Cuando hacemos un esquema
descubrimos que existen cinco tipos de cerebro diferentes:

T I P O S D E C E R E B R O S E G N LA T E O R A
D E LA E M P A T A - S I S T E M A T I Z A C I N
Tipo E
Individuos con mucha empatia pero con problemas para sistematizar.
En los que E > S.
Tipo S
Individuos que sistematizan muy bien pero carecen de empatia.
Tipo B (equilibrado)
Individuos cuya capacidad de sistematizacin es igual de buena que su empatia.
En los que E = S.
Tipo E extremo
Individuos cuya empatia est por encima de la media pero son incapaces de
sistematizar.
En los que: E S
Tipo S extremo
Individuos cuya capacidad de sistematizacin est por encima de la media
pero no son empticos.
En los que S E.

La figura 5.10 muestra el modelo segn el cual probablemente


haya ms mujeres con cerebros de tipo E y ms varones con cerebros de tipo S. En el caso de las personas afectados por trastornos
del espectro autista que se ubican en uno de los tipos extremos es
ms probable que los varones tengan un cerebro tipo S extremo.
Cuando se miden entre la poblacin general la empatia y la capacidad de sistematizacin (el E Q y el SQ), los resultados tambin
se ajustan razonablemente bien a los anteriores. La tabla 5.3 nos indica qu porcentaje de varones y de mujeres de la poblacin general
y qu porcentaje de hombres y mujeres afectados por trastornos del
espectro autista se encuadran en cada uno de los cinco principales

110

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

Tipo B (E = S)
Tipo E (E > S)
Tipo S (S > E)
Tipo E extremo

Los ejes muestran la desviacin


estndar de la media

Tipo S extremo

F I G U R A 5 . 1 0 . M o d e l o q u e refleja la capacidad de empatia y sistematizacin en


relacin c o n los c i n c o tipos d e cerebro.
TABLA 5 . 3 . Porcentaje d e p e r s o n a s q u e tienen u n o d e los tres principales
tipos de cerebro

de

Tipo
cerebro
E>S

Denominacin

Hombres

Mujeres

Sndrome
de Asperger

Cerebro femenino

17

44

S>E

Cerebro masculino

54

17

27

S E

Masculino extremo

65

LA PSICOLOGA DEL AUTISMO Y EL SNDROME DE ASPERGER

111

tipos de cerebro. C o m o se puede apreciar, hay ms varones con cerebros tipo S y ms mujeres con cerebros tipo E. Adems, la mayora de la poblacin que padece autismo o sndrome de Asperger
tiene un cerebro masculino extremo.
Cuando introducimos estos datos en un grfico (figura 5.11) vemos que hay ms mujeres en la franja del tipo E y ms hombres en
la franja del tipo S, y que la mayora de los que padecen trastornos
del espectro autista estn en la franja del tipo S extremo.

80

E Extremo

70

60

7 **

O* 50 --

*1 * *

y*

i** *

i ** *

'

V *

* ** i

o
*
^ 40 - - 30 ---

SI*
4*

- ^7-^

' * . V'**
o

20

10

S Extremo

i
_J5_f&-- n . : r P

-Jk

10

20

30

40

50

60

70

80

Valor de SQ
Con sndrome de Asperger

De control masculino

* De control femenino

FIGURA 5 . 1 1 . Valores del E Q y el S Q que confirman los pronsticos sobre el


cerebro masculino extremo.

112

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

Hay otras pruebas que parecen confirmar la teora del cerebro


masculino extremo. Cuando se hacen tests de empatia como la prueba
del paso en falso en la que un nio debe reconocer que alguien ha
dicho algo hiriente, las nias puntan mejor que los nios y los nios
que padecen trastornos del espectro autista lo hacen an peor que los
nios varones tpicos. En la prueba de Lectura de la mente en la mirada, en la que hay que descodificar modificaciones sutiles de la expresin de los ojos de otra persona, las mujeres tpicas puntan ms
alto que los hombres y las personas que padecen trastornos del espectro autista puntan an ms bajo que los varones tpicos.
En el caso de las pruebas que consisten en prestar atencin al detalle, como la prueba de las figuras enmascaradas en la que hay que
encontrar una figura lo ms rpidamente posible, los hombres son
ms rpidos que las mujeres y los autistas son an mejores que los
varones tpicos.
N o hace mucho la neurologa se ha interesado por la teora del
cerebro masculino extremo y ha aportado hallazgos importantes.
Por ejemplo, ciertas regiones del cerebro suelen ser ms pequeas
en los hombres que en las mujeres, y en las personas autistas son
incluso menores que en los hombres tpicos. En cambio, aquellas
regiones del cerebro que suelen ser mayores en los hombres que en
las mujeres, son an mayores en los autistas que en los hombres tpicos (se trata de generalizaciones algo vagas porque depende del
m o m e n t o del desarrollo). Por lo general, el cerebro masculino
es mayor que el femenino y se ha visto que el de los autistas es an
mayor que el de los varones tpicos. N o todos los estudios arrojan
estos resultados pero la mayora s y parece importante que sigamos
trabajando a partir de este modelo. En los recuadros que presentamos a continuacin se recogen algunas de las regiones cerebrales
implicadas.

LA PSICOLOGA DEL AUTISMO Y EL SNDROME DE ASPERGER

113

R E G I O N E S D E L C E R E B R O Q U E S O N MS P E Q U E A S
EN H O M B R E S QUE EN MUJERES Y AN MENORES
EN AUTISTAS QUE EN VARONES TPICOS
Cngulo anterior.
Giro temporal superior.
Giro frontal inferior.

R E G I O N E S D E L C E R E B R O Q U E S O N MS G R A N D E S
E N H O M B R E S QUE E N MUJERES Y A N MAYORES
EN AUTISTAS QUE EN VARONES TPICOS
Amgdala cerebral (en los primeros aos de vida).
Tamao y peso general del cerebro.
Circunferencia craneal.

Para nuestras mediciones utilizamos la denominada ratio 2 D : 4 D


(la ratio que existe entre el largo del segundo y el cuarto dedo) y hemos hallado que es menor en los varones tpicos que en las mujeres
tpicas y que en los autistas es an menor que en los varones tpicos.
Creemos que se debe a los niveles prenatales de testosterona. Volveremos sobre estos hallazgos neurolgicos en el captulo 6 pero es
un resultado que encaja bien con la hiptesis de que los autistas tienen un cerebro masculino extremo. Resumiendo, la teora del cerebro masculino extremo es una teora relativamente nueva que
nos puede ayudar mucho a comprender por qu hay ms hombres
que mujeres con trastornos autistas y sndrome de Asperger. Debemos analizar mejor estos datos.

La teora

magnocelular

Existe otra teora sobre el autismo segn la cual ste se debe a una
disfuncin muy especfica en uno de los conductos visuales del ce-

114

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

rebro (el magnocelular) responsable de procesar el movimiento,


mientras que el otro gran conducto (el parvocelular) est intacto.
Apoya a esta teora el hecho de que en la prueba de los destellos luminosos en la que se hacen pasar, rpidamente y uno a uno, cuatro
cuadrados y se pide al paciente que diga cundo ve aparecer un
nuevo cuadrado, los autistas reaccionan ms lentamente ante el
cambio. Es una teora importante porque nos permite hacer pronsticos verificables a nivel celular y neuronal. Se la considera una
teora psicolgica porque, hasta la fecha, slo se la ha probado con
mtodos psicolgicos.
El problema es que sugiere que se trata de una disfuncin visual
cuando, en el autismo, la hipersensibilidad sensorial parece afectar
a todos los sentidos. Adems, la teora implica que los autistas
evitarn todo estmulo de movimiento o cambio porque no pueden procesarlo, cuando lo cierto es que a los nios autistas les
atraen mucho los objetos que se mueven siguiendo patrones previsibles (por ejemplo, los que giran: lavadoras, ruedas de coches de
juguete, ventiladores elctricos, etctera). La teora plantea otro
problema y es que tambin se han encontrado anomalas magnocelulares en otros trastornos (como la dislexia), lo que nos impide comprobar si explica los rasgos concretos del autismo y el
sndrome de Asperger. Por ltimo, hemos constatado con ayuda
de una prueba auditiva equivalente a la de los destellos luminosos
que los autistas detectan mejor este tipo de cambio. Es importante para la investigacin futura que resolvamos estas contradicciones en los resultados. Lo mejor que tiene la teora magnocelular
es que es tanto psicolgica como neurolgica y plantea cuestiones
novedosas.

Resumen y comparacin

entre las cinco teoras

Hemos repasado las cinco teoras principales sobre el autismo y el


sndrome de Asperger. Son las siguientes:

LA PSICOLOGA DEL AUTISMO Y EL SNDROME DE ASPERGER

115

Teora de la disfuncin ejecutiva.


Teora de la coherencia central dbil.
Teora de la ceguera mental.
Teora de la empatia-sistematizacin
- y, por extensin, teora del cerebro rnasculino extremo.
Teora magnocelular.

Puede que haya a quien le cueste entender por qu se han propuesto tantas teoras psicolgicas, por qu son tan importantes las
diferencias que plantean, por dnde puede ir la investigacin en los
prximos aos y cmo se las puede probar. La mejor forma de ensear a evaluar teoras es sealando que no se debe perder nunca de
vista qu se pretende explicar con ellas. El autismo y el sndrome
de Asperger implican muchas conductas diferentes y lo que cada
teora pretende es reducir este haz a un puado de factores causales
subyacentes. La tabla 5.4 contiene el haz de conductas a explicar
y muestra cules se explican con ayuda de cada una de las cinco
teoras.
La tabla 5.4 muestra que la teora de la empatia-sistematizacin explica ms rasgos del autismo y el sndrome de Asperger que
las otras cuatro. Los investigadores deberan tenerla siempre presente para recordar qu requiere explicacin. Existe el riesgo de
que se formulen teoras que expliquen rasgos aislados del autismo o
el sndrome de Asperger sin abarcar el espectro completo. Las teoras psicolgicas sobre los trastornos del espectro autista deben
aportar respuestas para todo el espectro. En el futuro esperamos poder vincularlas a las teoras neurolgicas de las que vamos a hablar a
continuacin.

116

AUTISMO Y SNDROME D E ASPERGER

TABLA 5.4. C o n d u c t a s q u e p u e d e n explicar c a d a u n a d e las cinco teoras


psicolgicas

Rasgos a explicar

mbito

TCCD

FE

TdM

Magnocelular

Movimiento
de manos
Anclar
de puntillas
No usar
la diestra
Dispraxia
Predileccin
por mundos
de ficcin
regulados

repeticin

Estereotipos
y jugueteos

repeticin

Llevar siempre
la misma ropa

repeticin

Insistir en comer
lo mismo todos
los das

repeticin

Ver la misma
pelcula una
y otra vez

repeticin

Rutinas
y rituales

repeticin

Juegos y tcnicas/
reglas repetitivas

repeticin

Rabietas ante
cambios u otros
puntos de vista

repeticin

Obsesin con los repeticin


sistemas, intereses
restringidos
Gusto por las
reglas y modelos

repeticin

(continuacin)

117

LA PSICOLOGA D E L AUTISMO Y EL S N D R O M E D E ASPERGER

TABLA 5.4. C o n d u c t a s q u e p u e d e n explicar c a d a u n a d e las c i n c o teoras


psicolgicas
Rasgos a explicar

mbito

TCCD

(continuacin)
FE

TdM

Magnocelular

E-S/CME

Crear sistemas
y orden

repeticin

Fijacin con las


repeticiones

repeticin

Conducta rgida

repeticin

Hipercontrol

repeticin

V
V

Habilidad
sintctica

lenguaje/
comunicacin

Exceso de detalle
en la
comunicacin
(incapacidad
para resumir )

lenguaje/
comunicacin

Lenguaje literal

lenguaje/com.

V
V

V
V

Poca informacin lenguaje/


en las respuestas
comunicacin

Retraso
en la capacidad
lingstica

lenguaje/
comunicacin

Ecolalia

lenguaje/com.

Poca pragm tica

lenguaje/com.

Inversin
de pronombres

lenguaje/
comunicacin

V
V

V
V
V

Dificultades con
el lenguaje
figurativo,
incluidos chistes

lenguaje/
comunicacin

Vocabulario
precoz

lenguaje/
comunicacin

Retraso en se alar lenguaje/


protodeclara
comunicacin
tivamente

V
(continuacin)

118

AUTISMO Y S N D R O M E D E ASPERGER

TABLA 5.4. C o n d u c t a s q u e p u e d e n explicar c a d a u n a de las cinco teora,

psicolgicas (continuacin)
Rasgos a exp licar

mbit

TCCD

FE

TdM

Magnocelular

E-S/CME

social

Egocentrismo
yo-yo

social

Preferencia de
compaa adulta

social

Falta de
autoconciencia

social

Insistir en los
propios deseos

social

Conducta

social

social

social

social

Retraso
en atencin
conjunta
(incluido
el control
de miradas)

mandona
y controladora
Entender
el engao
Preferencia ] >or
la soledad
Nada de
diplomacia c

mentiras piadosas
Escasa capacidad
para prever las

social

consecuencias
de las propias
acciones o
sentimientos
Dificultades
para relacionarse
socialmente en
grupo (ms de
una persona)

social

(continuado

119

LA PSICOLOGA D E L AUTISMO Y EL SNDROME D E ASPERGER

TABLA 5.4. C o n d u c t a s q u e p u e d e n explicar c a d a u n a d e las cinco teoras


psicolgicas

Rasgos a explicar
Insistencia en
que los dems

mbito

TCCD

(continuacin)

FE

TdM

Magnocelular

E-S/CME

social

sigan las reglas


Tendencia a ser
un chivato

social

Dificultades Dar
ver emociones
e intenciones

social

Meteduras de
pata frecuentes

social

Dificultades
percibir el
movimiento
biolgico

social

Dar

Ningn inters
en juegos
imaginarios

social

Fcil de
engaar/crdulo

social

Contacto visual
inusual

social

Dificultades para
identificar
emociones

social

Moralidad basada social


en la justicia
ms cue en
afecto
Di

fin

IIMIPS

social

1' 11 1 V_ Lll LclUk. i i_>tiiu

apreciar el punto
de vista del otro
Tendencia a 1
monlogo
Dificultades para
cambiar de tema

V
V

social

social

V
(continuacin)

120

AUTISMO Y S N D R O M E D E ASPERGER

TABLA 5.4. C o n d u c t a s q u e p u e d e n explicar c a d a u n a d e las cinco teoras


psicolgicas
Rasgos a explicar

mbito

Intrusin en el
espacio personal

social

Falta de
reciprocidad
y poca habilidad
social

social

No entiende lo
que es fingir

social

Retraso en la
capacidad de

social

TCCD

(continuacin)
FE

TdM

Magnocelular

E-S/CME

V
V

V
V

percibir engaos
Diferencias de
gnero en la
cognicin tpica

cognicin

Ningn inters
por estimaciones
u aproximaciones

cognicin

Bsqueda de
la verdad

cognicin

Dificultades para
la planificacin

cognicin

Monotropismo

cognicin

Procesamiento
local de la
informacin

cognicin

Reluctancia
a generalizar

cognicin

Fsica intuitiva
intacta

cognicin

Razonamiento
intacto

cognicin

Talento musical

cognicin

general

V
V

V
(contim

121

LA PSICOLOGA D E L AUTISMO Y EL SNDROME D E ASPERGER

TABLA 5.4. C o n d u c t a s q u e p u e d e n explicar c a d a u n a d e las cinco teoras


psicolgicas

Rasgos a explicar
Isletas de
habilidades
artsticas,

mbito

TCCD

(continuacin)

FE

TdM

E-S/CME

cognicin

memorstica t
y de clculo

Magnocelular

cognicin

cognicin

Buena memoria
para los
detalles/hechos

cognicin

Pensamiento en
blanco y negro

cognicin

Colecciones
completas

cognicin

Aprender listas
de nombres/
eventos/hechos

cognicin

Hacer listas

cognicin

Catalogar/clasificar

cognicin

Coleccionar
significados
de palabras

cognicin

V
V
V

Comprobacin
de errores

cognicin

Contar

cognicin

Resolver
problemas
de matemticas

cognicin

V
V

Precisin y
exactitud, bt lena
vista para los
detalles
Slo hacen una
cosa a la vez/
dificultades
multifuncionales

(continuacin)

122

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

TABLA 5.4. C o n d u c t a s q u e p u e d e n explicar c a d a u n a de las cinco teoras


psicolgicas
Rasgos a explicar

mbito

TCCD

(continuacin)
FE

TdM

Magnoce fular

E-S/CME

Memorizar
calendarios
y horarios

cognicin

Riesgo bajo de IQ

cognicin

Entender
la totalidad
de un sistema

cognicin

Superioridad
en la prueba
de cubos

cognicin

Mayor atencin
al detalle

cognicin

H ipersensibilidad cognicin
sensorial

TI

L'I'J

Habilidad con ios cognicin


rompecabezas
Dificultades para
fijar la atencin
en otra cosa

cognicin

Inters por la
ciencia ficcin
pero no por la
ficcin pura

cognicin

Hiperlexia

cognicin

Baja frecuencia
espacial

cognicin

? " '

V
V
4

V
V
V

Clave: V puede explicarse por la teora; TCCD: Teora de la coherencia central dbil; FE: Teora de la disfuncin ejecutiva; TdM: Teora de la ceguera mental; E-S: Teora de la empatia-sistematizacin; CME: Teora del cerebro masculino extremo.

CAPTULO 6

LA B I O L O G A D E L A U T I S M O
Y EL S N D R O M E D E A S P E R G E R

CLAVES
Ya no cabe duda alguna de que los trastornos del espectro autista tienen una
causa biolgica. La teora gentica es la ms consolidada. Como el autismo y el sndrome de Asperger no se transmiten en un 100 por ciento, debe haber algn factor medioambiental que probablemente interacte con los genes de riesgo. An no
sabemos de qu factores se trata. N o disponemos de marcadores biolgicos para
diagnosticar los trastornos del espectro autista, pero cada vez se investiga ms en
torno a los factotes biomdicos. T o d o parece apuntar a que estamos ante un desarrollo pre y posnatal atpico del cerebro, sobre todo en aspectos relacionados con
el procesamiento de la informacin de carcter social.

C o m o vimos en el captulo 1, en 1964 Bruno Bettelheim sugiri


que el autismo se deba a las consecuencias emocionales de carecer
del suficiente afecto por parte de los padres. En 1982, cuando
Niko Tinbergen escribi un libro en el que afirmaba que una de las
causas del autismo era la ansiedad, todava poda sostener que se trataba de un sndrome cuyas causas eran exclusivamente psicognicas.
C o n psicognico se refera a puramente mentales, como si la
mente no tuviera conexin alguna con el cerebro y nos encontrramos ante un nio de desarrollo normal excepto en un aspecto: el
emocional.

124

AUTISMO Y S N D R O M E D E ASPERGER

En un gran nmero de investigaciones biomdicas se ha refutado


la idea de que lo que causa el autismo sean factores exclusivamente
psicolgicos 1 . En ellas se han hallado muchas diferencias entre un
cerebro tpico y uno afectado de autismo. En este captulo resumiremos todo lo que sabemos sobre la biologa del autismo y el sndrome de Asperger.
El escner cerebral es la mejor herramienta de la que disponen los
cientficos para estudiar el cerebro autista en vida de la persona (figura 6.1). La tecnologa ha ido variando a lo largo de las dcadas.
En los aos setenta del siglo pasado se haca una T A C (tomografa
axial computarizada); en los ochenta, una S P E C T (tomografa de
emisin monofotnica), y en la dcada de 1990 se recurra al PET
(tomografa por emisin de positrones). Ya en el siglo XXI han sido
muy tiles las R M (resonancias magnticas). Qu hemos aprendido
con su ayuda?

FIGURA 6 . 1 . U n escner d e r e s o n a n c i a m a g n t i c a .

LA BIOLOGA DEL AUTISMO Y EL SNDROME DE ASPERGER

125

Volumen total y crecimiento del cerebro


Lo ms sorprendente que hemos hallado es que los nios autistas
atraviesan por una fase de hipercrecimiento cerebral en los primeros
aos de vida, es decir, su cabeza (y cerebro) crecen por encima de la
media. Esto se aprecia claramente midiendo las circunferencias craneales (colocando una cinta mtrica alrededor de la cabeza del nio)
pero tambin en las imgenes de los escneres cerebrales (que nos
muestran el tamao del cerebro en un momento concreto del desarrollo). Los anlisis post mrtem nos indican que el cerebro de los
autistas es ms grande y pesado. N o todos los individuos diagnosticados muestran estas diferencias, pero son significativas cuando se
hacen comparaciones entre un grupo de personas a las que se ha
diagnosticado autismo y un grupo de control. Se trata, por tanto, de
un promedio.
N o tenemos claro qu produce ese crecimiento excesivo y acelerado del cerebro. Los estudios post mrtem parecen indicar que, en
ellos, la densidad celular es mayor (hay ms neuronas o clulas
nerviosas) en ciertas regiones del cerebro, como el hipocampo y la
amgdala cerebral. Tambin contienen ms dendritas (conexiones
entre neuronas). En algunas regiones, como el lbulo frontal, el crecimiento excesivo es algo generalizado (hiperplasia). En cambio,
otros investigadores han dado con la anomala contraria: menos
neuronas, por ejemplo, en la amgdala cerebral. Tenemos que seguir
investigando para aclarar estas diferencias.

Diferencias

en la estructura del cerebro

Si comparamos distintas regiones del cerebro vemos que hay ms


diferencias en unas que en otras. Hemos comprobado que la amgdala (encargada de las respuestas emocionales y el reconocimiento
de las emociones en los dems), el hipocampo (responsable de la memoria), el ncleo caudado y partes del cerebelo (responsables del
cambio de atencin y la coordinacin) son ms pequeos en autis-

126

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

tas. Sin embargo, la amgdala es ms pequea que la media en


adolescentes y adultos con autismo pero mayor que la media en nios pequeos. Existe un subgrupo de afectados de autismo que
tiene un cerebelo anormalmente grande.
Adems, los autistas tienen ms materia gris y materia blanca, sobre todo en los lbulos frontales (especialmente en el prefrontal
dorsolateral y el crtex prefrontal medial). La materia gris contiene las clulas de las que estn hechas las clulas nerviosas, y la
materia blanca, sus axones (o conexiones). La materia gris computa
la informacin neuronal que luego transporta la materia blanca. Algunos estudios indican que el exceso de materia gris slo se da a
edades tempranas (hasta los cinco aos). Tendremos que hacer
ms estudios para confirmar este modelo de evolucin. El incremento de la materia gris podra deberse a un exceso de clulas
nerviosas.

Diferencias

en el funcionamiento

del cerebro

El S P E C T , el P E T y la R M no slo nos dan imgenes de la estructura del cerebro, sino que nos muestran la actividad cerebral mientras el paciente realiza algn tipo de tarea. Se suele medir el flujo de
sangre oxigenada ya que los neurocientficos asumen que si el flujo
de sangre oxigenada en una regin del cerebro es mayor cuando el
paciente hace algo (como ver rostros) que cuando se le pide que
realice una tarea de control (como ver rostros invertidos), esa regin
del cerebro debe estar implicada en la realizacin de la tarea (por
ejemplo, mirar rostros) y por eso necesita ms sangre oxigenada. Se
entiende, por tanto, que los aumentos o disminuciones del flujo de
la sangre en las distintas regiones del cerebro durante la realizacin
de una tarea indican diferencias en el funcionamiento del cerebro,
es decir, en cmo trabaja para realizar una tarea.
Hemos hallado que cuando los autistas intentan leer la mente
(pensar sobre los pensamientos, sentimientos e intenciones o emociones de otras personas) siempre muestran hipoactividad de una

LA BIOLOGA DEL AUTISMO Y EL SNDROME DE ASPERGER

127

red de regiones cerebrales que se denomina cerebro social. Forman


parte de esta red al menos siete regiones cerebrales diferentes:
REGIONES DEL CEREBRO SOCIAL
Corteza medial prefrontal.
Corteza orbitofrontal.
Amgdala.
Circunvolucin fusiforme.
Unin tempoparietal.
Giro temporal superior.
Giro frontal inferior.
Corteza cingular anterior.
Corteza cingular posterior/precneo.

Todas estas regiones se activan cuando se lee la mente o se ejercen ciertos aspectos de la empatia. En el cerebro autista esta actividad siempre est por debajo de la de un cerebro tpico. La figura 6.2
nos ofrece la localizacin, a grandes rasgos, de cada una de estas
regiones del cerebro.

G4ro occipital inferior

( T } Grtex prefrontal medio

( T ) Surco temporal superior

( J ) Crtex cingular anterior

( I T ) Giro temporal superior

( J ) Crtex orbitofrontal

( J ) Giro fusiforme
FIGURA 6 . 2 . El cerebro social.

4 ) Amgdala

128

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

Teora de las neuronas

espejo

En los ltimos aos se ha formulado una teora neurobiolgica


denominada la teora de las neuronas espejo. La idea bsica es que
ciertas regiones del cerebro no slo se activan cuando es la persona
misma la que est haciendo algo (por ejemplo, coger una taza), sino
tambin cuando ve a otra persona realizar esa misma accin (coger
la taza).
La teora de las neuronas espejo surgi de la investigacin en
zoologa. Se implant un electrodo en el cerebro de unos monos
para medir la actividad elctrica de ciertas clulas nerviosas (o conjuntos de clulas nerviosas). Eran las mismas clulas las que emitan
descargas cuando los animales hacan algo que cuando vean a otro
hacer lo mismo. En los monos estas neuronas espejo estn situadas en el crtex premotor ventral (que en humanos probablemente
equivaldra al giro frontal inferior) y en el lbulo parietal inferior.
Pero, as como s podemos analizar neuronas individuales (o
conjuntos de ellas) en animales, no podemos obtener imgenes de
neuronas aisladas en humanos. Por tanto, neurona espejo es un
trmino equivocado. Puede que fuera ms exacto hablar de sistema
de espejo. Al margen de estas disputas terminolgicas, la idea de la
existencia de un sistema de espejo en el cerebro tiene un gran potencial porque nos permitira explicar cmo aprendemos de los
dems, cmo nos identificamos con otros y cmo llegamos a entender el comportamiento de otras personas (es decir, cmo funciona el proceso de socializacin).
En los estudios neurolgicos basados en imgenes se ha llegado a
la conclusin de que cuando los nios autistas ponen caras de emocin o miran las caras de otras personas que expresan emocin
muestran menos actividad cerebral en la pars opercularis que los nios con un cerebro tpico. La pars opercularis es una parte del giro
frontal inferior. Se supone que forma parte del sistema de espejo,
lo que nos lleva a pensar que el aurismo es un sndrome de espejo roto. Al margen de lo desafortunado de la metfora, lo que la
neurociencia pueda averiguar es importante. Sin embargo, con-

LA BIOLOGA DEL AUTISMO Y EL SNDROME DE ASPERGER

129

viene sealar que hay un dato que no casa con esta teora: algunas
personas autistas tienen una gran capacidad de imitacin en ciertas
reas (como la ecolalia o imitar el discurso de otra persona hasta en
el acento y entonacin con gran exactitud).

Diferencias

a nivel de

neurotransmisores

Segn los estudios realizados, la estructura cerebral y el flujo sanguneo no son las nicas diferencias que existen entre un cerebro tpico y uno autista. Tambin son diferentes los neurotransmisores
(sustancias qumicas que llevan el mensaje electroqumico de una
neurona a otra permitiendo que la seal traspase la sinapsis o hueco
entre neuronas). Los dos principales neurotransmisores cuyos niveles estn alterados son la serotonina (tambin denominada 5-hidroxitriptamina o 5 - H T ) y el G A B A (cido y-aminobutrico).

Serotonina
La serotonina es una monoamina neurotransmisora sintetizada en
las neuronas serotoninrgicas en el sistema nervioso central y en el
tracto gastrointestinal. Desempea un papel importante a la hora de
controlar la ira, la agresividad, el humor, el sueo y el apetito. Su
nombre refleja la forma en que fue descubierta (serotonina significa
que afecta al tono de los vasos sanguneos porque, originalmente,
lo que se descubri fue que constrea el tono vascular). Se la suele
conocer por su designacin qumica: 5-HT.
Hay muchas enfermedades psiquitricas que conllevan bajos niveles de serotonina en el flujo sanguneo perifrico como, por ejemplo, la depresin y los trastornos obsesivo-compulsivos. Sin embargo, parte de los afectados de autismo muestran la anomala
contraria: niveles elevados de serotonina. N o sabemos los efectos que
pueden tener estos elevados niveles sobre el autismo.

130

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

GABA
Son las neuronas gabargicas las que producen esta sustancia que
cumple una funcin inhibidora en el cerebro adulto. D e manera
que los bajos niveles de G A B A son de inters para nosotros en la
medida en que pueden sumir a las personas autistas en un estado
hiperreactivo y de sobreestimulacin, lo que podra explicar la ansiedad y la hipersensibilidad de los autistas. Es posible que el GABA
tenga efectos excitantes sobre los cuerpos mamilares, lo que, a su
vez, puede hacer que el individuo se vea superado por un exceso de
actividad neuronal.

Diferencias

electrofisiolgicas

Tambin podemos estudiar las funciones cerebrales midiendo la


actividad elctrica directamente en el cuero cabelludo con ayuda de
E E G (electroencefalogramas) u otros mtodos como el E R P {Event
Related Potential, que mide la actividad cerebral en relacin con un
proceso concreto). En ambos casos se colocan electrodos en el
cuero cabelludo que detectan la actividad elctrica que pasa por la
superficie del crneo procedente de diversas partes del cerebro. El
E E G tiende a medirla mientras el cerebro est en reposo y se suele
utilizar para diagnosticar epilepsia; el E R P nos permite medir la velocidad a la que el cerebro detecta un estmulo, por lo genetal,
visual o auditivo. Se supone que estos mtodos electrofisiolgicos
son ms fiables que otras formas de escanear el cerebro (PET, RM)
en trminos de resolucin temporal pero menos en trminos de localizacin espacial (porque no podemos saber de qu parte del cerebro procede la seal elctrica).
C o n ayuda del E R P hemos hallado que en autistas la onda
P3a, tambin denominada P3 de novedad, la onda elctrica que
aparece cada vez que se oye un sonido nuevo en una secuencia repetitiva de sonidos, es errtica. Lo que parece indicar que para detectar algo nuevo hay que cambiar de foco de atencin, algo difcil

LA BIOLOGA DEL AUTISMO Y EL SNDROME DE ASPERGER

131

para los autistas. Pero, en realidad, lo nico que podemos decir


es que se trata de un indicador de atencin atpica. C o m o sabemos
que los afectados de autismo tienen la sensibilidad sensorial hipostasiada, debemos deducir que su cerebro no cambia con la
suficiente facilidad de foco de atencin como para derectar diferencias sutiles.
Hemos usado el E R P no slo para detectar estmulos auditivos,
sino tambin visuales. Por ejemplo, segn un estudio, en el cerebro
tpico la onda NI 70 es mayor cuando se muestran caras a la persona objeto de la prueba que cuando no, sobre rodo en el hemisferio derecho. Pero, en el caso de los nios afectados de autismo, el
N170 analizado en un estudio, era mayor cuando los pacientes
miraban muebles que cuando vean caras y lo era en ambos hemisferios del cerebro. Estos resultados demuestran que los mtodos
electrofisiolgicos detectan el funcionamiento atpico del cerebro
social en los afectados de autismo.

Resultados de los estudios post mrtem


Los mtodos de los que disponemos para escanear el cerebro son
demasiado burdos para permitirnos discernir las diferencias existentes entre el cerebro tpico y el autista porque no nos permiten ver
clulas individuales con la ayuda de un escner cerebral. Slo podemos verlas post mrtem realizando una histopatologa tradicional. El problema para los patlogos es hallar las muestras de tejido
que necesitan para investigar. Cuando se han analizado cerebros
autistas post mrtem se ha hallado que sus cerebelos contienen
menos clulas de Purkinje, algo confirmado por ms de un estudio.
Las clulas de Purkinje son neuronas gabargicas, localizadas en
el cerebelo, que contienen un gran nmero de dendritas (ramificaciones entre neuronas). Desempean una funcin inhibidora y un
papel crucial en la coordinacin. El otro resultado fundamental
que hemos obtenido a partir de la neuropatologa post mrtem es
una densidad celular mayor de lo habitual, ms conjuntos de clu-

132

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

las neuronales que son ms pequeas de lo normal en el hipocampo, la amgdala, la corteza cingular anterior, la corteza entorrinal y los cuerpos mamilares. rganos situados todos en el sistema
lmbico del cerebro.
Las anomalas detectadas en la amgdala han dado lugar a una
teora de la amgdala cerebral que podra explicar el autismo en relacin con el sndrome de Klver-Bucy. Se trata de un sndrome
creado artificialmente en un laboratorio lesionando las amgdalas de
un mono (a ambos lados del cerebro) experimentalmente. La reaccin del mono fue de retraccin social y pareca experimentar ciertas dificultades para reconocer si otro mono estaba siendo amable o
agresivo con l. Desarroll hiperoralismo (llevndose todo a la
boca), desinhibicin social e incluso conductas repetitivas. El sndrome de Klver-Bucy se ha convertido en un modelo animal de
autismo.
Sin duda lo anterior nos hace ver que la amgdala es una estructura clave del cerebro social. Sin embargo, no deberamos olvidar
que puede que no exista un autntico modelo animal de autismo
porque se trata de un sndrome que implica dificultades para comunicarse y desarrollar empatia, cualidades mucho ms desarrolladas en humanos.

Evidencia

de factores

genticos

Ya no cabe duda de que el autismo y el sndrome de Asperger son


patologas hereditarias. Esto significa que los genes heredados de
uno de los dos progenitores influye sobre el desarrollo del cerebro
autista. Estamos seguros de ello gracias a:
Estudios con gemelos:
cuando uno de los gemelos es autista, la probabilidad de
que el otro tambin lo sea es mucho ms alta (60-90 por ciento) en gemelos
idnticos (monocigticos) que en los no-idnticos (gemelos dicigticos), entre los
que la probabilidad de que ambos presenten trastornos del espectro autista
ronda el 5-10 por ciento.

LA BIOLOGA DEL AUTISMO Y EL SNDROME DE ASPERGER

133

El autismo se vincula a familias:


si en una familia hay un nio autista o con sndrome de Asperger, la posibilidad de que algn otro de los hermanos tambin
padezca un trastorno del espectro autista es de entre un 5 y un 10 por ciento.
En las familias
tambin proliferan
las enfermedades
relacionadas:
puede que los
hermanos no padezcan autismo o sndrome de Asperger pero s otras patologas
relacionadas con estos sndromes, como dislexia o retrasos en la adquisicin del
lenguaje.
Fenotipo autista amplio: los padres y hermanos (que son parientes en primer
grado) pueden mostrar dbiles ecos de autismo, lo que solemos denominar fenotipo autista amplio (FAA). Se puede reflejar en cierta tendencia a la aversin
a la socializacin o en la confusin en la interaccin social, en conductas ligeramenre obsesivas (intereses muy restringidos o necesidad de repeticin de comportamientos), una excelente atencin al detalle y una capacidad memorstica
significativa. N o padecen autismo o sndrome de Asperger pero manifiestan los
mismos rasgos en un grado menor.
Anomalas
cromosmicas:
se han hallado anomalas (como supresiones o duplicaciones), por ejemplo, en los cromosomas 15q 11 - q l 3 .
Mutaciones
o variaciones
en los genes candidatos:
no son iguales en las personas que
padecen trastornos del espectro autista que en los individuos tpicos. Algunos de
los genes afectados son F O X P 2 , RAY1/ST7, I M M P 2 L y los genes R E L N en
7q22-q33, la subunidad transportadora de serotonina G A B A A y genes U B E 3 A
en el cromosoma 15ql l - q l 3 , el gen transportador de serotonina ( 5 - H T T ) en
17ql l - q l 2 y el gen receptor de oxitocina en 3p25-p26 (las series de letras y nmeros indican la posicin del gen en el cromosoma: es como una direccin).

An no sabemos cuntos genes de riesgo debe tener un individuo (su susceptibilidad) para desarrollar autismo o sndrome de
Asperger, o qu diferencias genticas existen entre ambos subgrupos,
y no hemos podido aislar ningn gen o conjunto de genes concreto
que nos permita diagnosticar trastornos del espectro autista.

Evidencia

de factor relativo a hormonas

esferoides

Teniendo en cuenta que el autismo y el sndrome de Asperger afectan mucho ms a los varones que a las mujeres, resulta sorprendente
que no se haya investigado ms en torno a hormonas sexuales (hormonas esteroides) como la testosterona (y otras sustancias andrgenas) y los estrgenos.

134

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

Andrgenos es el nombre que se da en el lenguaje coloquial a las


hormonas esteroides que controlan la masculinizacin del cuerpo y
el cerebro en todos los vertebrados. Se unen a receptores andrognicos
repartidos por todo el cuerpo y especialmente en el cerebro. Slo
hay un tipo de receptor andrognico. En los varones son los testculos los que producen andrgenos; tambin proceden de las
glndulas suprarrenales tanto en hombres como en mujeres. D e ah
que los varones suelan tener un nivel de testosterona mucho ms
elevado.
La zona reticular, una parte de la glndula suprarrenal, produce
andrgenos con ayuda del colesterol sintetizando, por ejemplo,
D H E A (dehidroepiandrosterona) y androstenediona. Se trata de
esteroides dbiles en comparacin con la potente hormona testosterona. Por ejemplo, se dice que la androstenediona tiene un
efecto masculinizador siete veces ms dbil que la testosterona.
Hay cnceres, como el de prstata, que son sensibles a las hormonas
y precisan testosterona para crecer. Por eso se suelen tratar con
hormonas.
Los estrgenos tambin son hormonas esteroides que se unen a receptores de estrgenos. Hay dos tipos de esos receptores, el a y el p\
y es el P el que nos interesa porque se encuentra en el cerebro. Hay
tres tipos de estrgenos, denominados estradiol, estriol y estrona.
Aunque casi todo el mundo cree que hay una gran diferencia entre
los andrgenos y los estrgenos, lo cierto es que los estrgenos
proceden de andrgenos modificados por la accin de enzimas
como la aromatasa. La testosterona (un andrgeno), por ejemplo, se
convierte en estradiol por la accin de la aromatasa. D e hecho, las
as llamadas hormonas femeninas y masculinas estn estrechamente
relacionadas entre s.
Los estrgenos de las plantas (como la soja o los trboles) se denominan fitoestrgenos. En las hembras se producen en los ovarios, pero las glndulas suprerrenales tambin los liberan en ambos
sexos. D e ah que las mujeres tengan niveles de estrgenos mucho
ms elevados. Muchos cnceres de m a m a son sensibles a las hormonas en la medida en que precisan estrgenos para crecer. Por eso

LA BIOLOGA DEL AUTISMO Y EL SNDROME DE ASPERGER

135

se suelen tratar con terapias hormonales denominadas terapias antiestrgenos.


U n estudio holands demostr la relevancia de estas sustancias
en el caso del autismo al hallar que los nios varones autistas solan
alcanzar la pubertad antes que los nios varones tpicos. En varones, los niveles de testosterona regulan parcialmente el inicio de la
pubertad. Un estudio britnico demostr que las mujeres afectadas
por el sndrome de Asperger solan alcanzar la pubertad (tener la
primera menstruacin) o menarqua ms tarde que la media (aunque el retraso no superaba los nueve meses). El inicio de la pubertad en las mujeres depende de los niveles de estrgenos y testosterona.
Las mujeres con sndrome de Asperger tienen una tendencia
mayor a desarrollar el llamado sndrome ovrico poliqustico (PCOS).
Produce ciclos menstruales irregulares, retrasos en la menarqua y un
exceso de hirsutismo (o vello corporal), signos propios todos ellos de
elevados niveles de testosterona. Tambin son ms elevadas entre
ellas las tasas de cncer de mama y de ovarios que, a su vez, son sensibles a las hormonas. Lo que nos interesa es que las madres de nios autistas presenten estos mismos rasgos (altas tasas de P C O S y
de tipos de cncer sensibles a las hormonas). Constituye una prueba
indirecta de que existe un desarreglo hormonal, probablemente
debido a factores genticos.
Desde la teora de la testosterona fetal elevada se ha defendido la
idea de que los factores hormonales pueden desempear un papel
relevante en el autismo y el sndrome de Asperger. Sabemos que la
testosterona fetal masculiniza el cerebro en otros animales. Se han
realizado estudios en los que han participado mujeres a las que se
haba practicado una amniocentesis: un procedimiento clnico rutinario en el que se extrae fluido amnitico con una larga aguja y se
analiza en busca de testosterona que pudiera proceder del feto. Al
hacer un seguimiento posnatal de esos bebs, se comprob que los
que tenan elevados niveles fetales de testosterona mantenan menos
contacto visual y tardaban ms en adquirir habilidades lingsticas
entre el ao y los dos aos y medio. En la escuela primaria tenan

136

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

ms dificultades de relacin social y poca empatia, tenan intereses


restringidos y mostraban tendencia a la sistematizacin.
En estos estudios se buscan las diferencias individuales que se
aprecian en nios que, por lo dems, llevan un desarrollo tpico.
An no podemos concluir que son las elevadas tasas de testosterona
del feto las que causan el autismo o el sndrome de Asperger, ya que
los nios de los estudios carecen de diagnstico. Resulta muy interesante que, en el A Q infantil (coeficiente de espectro autista) del
que hablbamos en el captulo 3, realizado con ayuda de la madre,
aquellos nios que tenan niveles de testosterona fetal ms elevados
puntuaban ms alto (presentaban ms rasgos autistas). Slo podremos probar la teora de la testosterona fetal elevada cuando
contemos con suficientes muestras de fluido amnitico y un seguimiento que relacione los resultados con diagnsticos reales.

Evidencia

de factores de hormonas

pptidas

A lo largo de los aos se ha vinculado a estas hormonas no esteroides con el autismo. Hay dos hormonas pptidas:
La primera es la oxitocina que puede actuar como un neurotransmisor del cerebro. En los autistas los niveles de oxitocina estn
por debajo de la media. A veces se denomina a la oxitocina el pptido social porque desempea un papel fundamental en las relaciones sociales. Es importante en el momento del parto (se libera en
la mujer en la distensin de la cerviz y la vagina, activando el proceso de dar a luz), para el apego (las mujeres la producen cuando se
les estimulan los pezones durante la lactancia, lo que permite que la
leche baje) y en las relaciones ntimas (ambos sexos liberan oxitocina durante el orgasmo). Los niveles de oxitocina se miden en el
plasma sanguneo y son muy elevados en aquellos humanos que dicen estar enamorados.
La oxitocina se produce en las clulas neurosecretoras magnocelulares localizadas en el hipotlamo del cerebro de donde pasan al
fluido sanguneo de la glndula pituitaria. N o hay que confundir a

LA BIOLOGA DEL AUTISMO Y EL SNDROME DE ASPERGER

137

la oxitocina con otra hormona pptida denominada vasopresina,


aunque la diferencia consiste en la presencia o no de slo dos aminocidos y se activa con ayuda de los receptores de oxitocina. Hay
muchos receptores de oxitocina en ciertas regiones del cerebro,
como la amgdala y la corteza prefrontal ventromedial: las dos regiones que funcionan por debajo de lo normal en los autistas ante
cierto tipo de estmulo social.
La importancia del papel desempeado por la oxitocina en la
conducta social se puso de manifiesto por primera vez en un estudio
realizado en ratas de campo (un animal parecido a los ratones). Los
machos son totalmente fieles a sus hembras debido a la oxitocina y
la vasopresina liberadas en sus cerebros durante el acto sexual. En
cambio, los topillos de las praderas (una especie muy parecida)
machos son muy promiscuos. Los cientficos demostraron que,
empalmando un nico gen controlador de oxitocina, la promiscuidad de los topillos se reduce hasta patrones parecidos a los de las
ratas de campo. Los topillos pasan de llevar una vida aislada y relacionarse slo para copular a una actitud mucho ms sociable, sin
abandonar a su familia y cuidando de sus cras.
Asimismo, los estudios en humanos han demostrado que cuando
se elevan los niveles de oxitocina de una persona (por ejemplo,
con nebulizadores nasales) mejora su capacidad para reconocer expresiones emocionales en los rostros de otras personas; rostros que,
adems, recuerdan mejor. Tambin mejora su confianza en las interacciones (lo que medimos con la ayuda de un juego en el que
hay que anticipar la conducta de otra persona). Las infusiones intravenosas de oxitocina suministradas a autistas han demostrado
adems que incrementan sus habilidades emocionales y su capacidad de reconocimiento.
An no estamos seguros de que un tratamiento farmacolgico a
base de oxitocina produzca efectos tan especficos como mejorar
la conducta social y la empatia de los autistas, aunque ya contamos
con informes sobre una reduccin de las conductas repetitivas, lo
que implica que tal vez reduzca la mana de sistematizar. Habr que
investigar ms en torno a esta hormona tan interesante que podra,

138

AUTISMO Y SNDROME D E ASPERGER

no obstante, tener efectos secundarios. Por ejemplo, cuando se inyecta a ratas, los machos aumentan su ereccin. Recordemos que
una de las caractersticas genticas que relacionamos con el autismo es que los afectados presentan con mayor frecuencia que los
grupos de control cierta variante del gen responsable de los receptores de oxitocina.

Inexistencia

de pruebas fiables sobre el dao que pueden


las vacunas

causar

E n 1997 Andrew ^Wakeeld, un mdico de Londres, y su equipo


publicaron un artculo en la famosa revista mdica The Lancet.
Tras estudiar a doce nios sugeran que la vacuna triple vrica (contra las paperas, el sarampin y la rubola) poda causar autismo. Los
medios de comunicacin se hicieron eco inmediatamente de la noticia y difundieron todo tipo de historias alarmistas que hicieron
que slo el 60 por ciento de los padres aceptaran poner la vacuna a
sus hijos; un nivel muy por debajo del 95 por ciento que exige la
inmunizacin colectiva. El asunto plante autnticos problemas
de salud pblica cuando, por primera vez en dcadas, se inform de
una epidemia de paperas, una enfermedad que puede ser mortal, en
Gran Bretaa.
Para probar que la vacuna triple vrica produce autismo se suele
aludir a un estudio realizado en Japn entre 30.000 nios a los que
no se suministr la vacuna sin que por ello disminuyeran los casos
de autismo en ese pas (vase figura 6.3). En Dinamarca se pudo
comparar a dos grandes grupos de poblacin entre s (aquellos a los
o^ie. se. baha. s.uxokustrado la triple vrica y aquellos a los que an no
se haba suministrado porque no era obligatoria), y se hall que las
tasas de autismo no diferan de un grupo a otro. De estos dos casos
deberamos deducir que no existe prueba alguna que vincule al
autismo con la vacuna triple vrica. Se ha criticado mucho la intervencin de los medios de comunicacin (por ejemplo, los titulares
del Daily Mail del 22 de marzo de 2 0 0 6 rezaban: Parecen confir-

LA B I O L O G A D E L A U T I S M O Y EL S N D R O M E D E A S P E R G E R

139

Estudio de Yokohama

4 0 g
3

0-T
1988

1989

1990

1991
1992
Ao de nacimiento

J Autismo con regresin

1993

1994

1995

1996

| Autismo sin regresin

FIGURA 6 . 3 . Triple vrica y autismo.


marse los temores en relacin con la vacuna triple vrica) por contribuir a la desinformacin pblica sobre los hallazgos cientficos.
La mayora de los que aparecan como colaboradores de Andrew
Wakefield en el artculo publicado en The Lancet han anunciado
pblicamente que quieren retractarse y se oblig a Wakefield a
dimitir de su puesto como mdico del Royal Free Hospital de Londres alegando que, al aferrarse a una teora que no se puede probar
y que podra ser daina (podra interferir con el calendario de vacunacin obligatoria), haba violado el juramento hipocrtico (que
implica no causar dao). Desde entonces trabaja en Texas gracias al
apoyo del lobby pro triple vrica, porque an sigue habiendo un
porcentaje de padres convencidos de que esta vacuna lesion el
cerebro de sus hijos. Lo que bien puede reflejar la necesidad que
experimentan los padres de culpar a alguien o a algn factor
medioambiental.

140

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

Diferencias

en las tasas de enfermedades

asociadas

Sabemos hace tiempo que el autismo suele ir asociado a otras patologas y que algunas de ellas tienen una causa neurolgica. Entre
ellas podemos mencionar las siguientes (aunque se entiende que no
son las nicas):
P A T O L O G A S PSIQUITRICAS
Depresin:
la padecen al menos el 50 por ciento de los pacientes afectados por el
sndrome de Asperger, en parte debido a su conciencia de ser diferentes y a una
mayor percepcin de sus dificultades.
Ansiedad: sobre todo en la relacin social.
Trastornos obsesivo-compulsivos:
( T O C ) no hay que confundirlos con el aspecto
obsesivo del autismo que se basa simplemente en una tremenda localizacin de
los intereses. En los T O C el trmino obsesin se refiere a pensamientos intrusivos que producen ansiedad.
Anorexia: los resultados de ciertos estudios sugieren que puede tratarse de un sndrome de Asperger no diagnosticado que afecta a las chicas. Su inters se focaliza
en el peso y la alimentacin pero la causa puede residir en los trastornos de relacin social.
Psicosis y esquizofrenia:
son enfermedades muy serias y raramente asociadas a los
trastornos del espectro autista que requieren medicacin antipsictica.
DISFUNCIONES COGNITIVAS Y DE APRENDIZAJE
Dficit de atencin e hiperactividad:
un subgrupo de afectados por los trastornos
del espectro autista padecen estas disfunciones. Otro de los subgrupos presenta
los sntomas contrarios. Una excelente capacidad para concentrarse en un tema
durante largos perodos de tiempo.
Dificultades
para aprender, se dijo que afectaba hasta al 75 por ciento de los auristas pero hoy creemos que el porcentaje es mucho ms bajo; puede que ronde
el 25 por ciento.
PATOLOGAS MDICAS
Inflamacin
neuronaly
trastornos autoinmunes:
entre ellos el asma y los eccemas.
Problemas del tracto gastrointestinal:
por ejemplo, un colon irritable, enfermedad
que se da, al parecer, hasta en un 50 por ciento de los afectados por trastornos
del espectro autista.

LA BIOLOGA DEL AUTISMO Y EL SNDROME DE ASPERGER

141

Epilepsia: puede manifestarse tarde, ya en la adolescencia. La epilepsia fue durante mucho tiempo uno de los indicadores ms fiables de que el autismo era
una patologa que afectaba al desarrollo neurolgico.
Sndrome Xfrgil: se debe a que parte del cromosoma X se expande (hasta un 4
por ciento en autistas), lo que hace que no se produzca una protena cuya ausencia provoca retraso mental al generar una plasticidad fugitiva entre las
neuronas.
Esclerosis tuberosa:
es una enfermedad que provoca tumores benignos en el
cuerpo y el cerebro. Un 50 por ciento de los afectados por esta esclerosis tambin
son autistas, si bien slo un pequeo porcentaje de los autistas padecen esclerosis tuberosa.
Sndrome de Giles de la Tourette: aproximadamente un 10 por ciento de los autistas tienen tics vocales o motores, un tpico rasgo del sndrome de Giles de la
Tourette.
Sndrome de Smith-Lemli-Opitz:
patologa gentica producida por un defecto en
la sntesis del colesterol. En torno a un 75 por ciento de los nios afectados por
este sndrome son autistas.
Sndrome de Timothy: se trata de una enfermedad rara causada por anomalas en
los sistemas de sealizacin de los canales del calcio que produce una serie de
sntomas mdicos (como arritmia cardaca, que puede ser mortal en nios). Se
cree que el 80 por ciento de los nios afectados por el sndrome de Timothy
son tambin autistas. Esta relacin nos ha llevado a estudiar el papel desempeado por los canales del calcio en el autismo.
Distrofia muscular de Duchenne:
es un trastorno neuromuscular, degenerativo y
recesivo vinculado al cromosoma X causado por la anomala del gen que codifica
una protena (distrofina) en el msculo. A veces se la asocia con el autismo.

En resumen, ya no cabe duda alguna de que el autismo y el sndrome de Asperger tienen una base biolgica. El reto que se nos
plantea es el de la fusin entre biologa y psicologa. En el captulo
siguiente, ltimo de de este libro, intentaremos relacionar lo anterior con posibles formas de tratamiento.

CAPTULO 7

INTERVENCIN, EDUCACIN
Y TRATAMIENTO

CLAVES
La educacin especial, al igual que el apoyo individual y familiar, supone una diferencia. Cada ao surgen nuevos tratamientos pero, a menudo, no hay nada detrs del despliegue publicitario. Sea muy cauteloso a la hora de buscar nuevos tratamientos porque puede costarle muy caro en dinero, tiempo y niveles de estrs.
El mejor consejo que puedo darle es que cuando lea en el peridico o en Internet
que hay un nuevo y revolucionario tratamiento para el autismo o el sndrome de
Asperger no lleve a su hijo corriendo a que lo reciba. Espere, busque en
http://wvw.researchautism.net y tenga cuidado.

Hay una gran variedad de formas driles de intervencin para tratar


a personas afectadas por el autismo o el sndrome de Asperger. Los
padres y dems cuidadores necesitan una fuente de informacin
centralizada y no sesgada sobre los tipos de intervencin con argumentos a favor y en contra de su uso. Es la nica manera de que
puedan tomar decisiones con conocimiento de causa.
Afortunadamente, la organizacin sin nimo de lucro Research
Autism ha creado una pgina web (http://www.researchautism.net)
en la que quiere hacerse eco de todo posible tratamiento, dndole
una calificacin (que va de muy bueno a muy malo, contemplando
todo nivel intermedio de eficacia). Obtendr la calificacin de muy
malo el tratamiento que pueda tener efectos secundarios indeseables
o ser peligroso, lo que, desgraciadamente, puede ocurrir. C o m o al-

144

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

gunos tratamientos se recomiendan por motivos comerciales, los


padres o cuidadores deben poder averiguar si un tratamiento X
realmente puede ser de ayuda. Lo que significa que debemos obtener
pruebas de la eficacia del tratamiento X, en comparacin con otros,
por medio de una evaluacin cientficamente rigurosa y sistemtica.
Para obtener una buena calificacin, el tratamiento debera haber
sido objeto de una evaluacin de este tipo y haber demostrado su eficacia. Para obtener la calificacin de muy bueno convendra que se
hubieran realizado varios estudios de evaluacin independientes.
A qu nos referimos cuando hablamos de una evaluacin rigurosamente cientfica? En realidad los ensayos clnicos son algo
habitual en medicina pero raro en el campo de la psicologa con
sus intervenciones de tipo conductual o pedaggico. Sin embargo,
no parece haber mucha diferencia entre el dao que puede causar
un medicamento X y el que puede causar la intervencin X de un
psiclogo. Lo importante es que el tratamiento sea eficaz y no
una forma de acabar con los ahorros de las familias.
En la pgina que hemos mencionado ms arriba no slo se recogen todos los tratamientos conocidos, sino que, si se abre la pestaa Advanced, se puede consultar la lista de los ensayos clnicos que
han validado un tratamiento concreto. Si se desea, siguiendo los
vnculos que se ofrecen, se puede acceder a los ensayos mismos, normalmente conservados en bases de datos mdicas como PubMed.
Esta base de datos contiene listados de artculos publicados sobre un
tema concreto que ya tienen el visto bueno de otros especialistas. Lo
que debera dar a padres y cuidadores una mayor tranquilidad
porque no es una compaa farmacurica la que dice: Pruebe el
tratamiento X y rampoco es un psiclogo clnico carismtico o un
cientfico aislado el que dice: Pruebe el tratamiento X. Se trata de
un informe que ha pasado por un proceso de comprobacin y que
da fe de que el estudio se realiz correctamente y las conclusiones a
las que se han llegado son razonables y tienen sentido.
Para los que no son cientficos merece la pena consignar aqu los
elementos bsicos de un ensayo clnico bien dirigido. Esto es lo que
debe buscar para evaluar la informacin que le ofrecen:

INTERVENCIN, EDUCACIN Y TRATAMIENTO

145

Se reparti a los afectados de autismo y sndrome de Asperger en dos grupos al


azar, de manera que unos recibieran X y otros Y?
Los componentes de ambos grupos tenan caractersticas
parecidas
(edad, coeficiente intelectual, clase social, etctera) antes de efectuarse la comparacin entre
grupos para ver si el grupo X obtena mejores resultados en comparacin con el
grupo Y en algn aspecto importante?
Contaba cada grupo con un nmero de pacientes lo suficiente grande (el as denominado tamao de la muestra) como para que se pueda recurrir a la estadstica
a la hora de comparar los resultados de ambos grupos? (El mnimo deberan ser
unas doce personas por grupo).
Los cientficos que analizaban los tesultados ignoraban qu paciente perteneca
a cada uno de los grupos (estudio ciego).
Saban los participantes a qu grupo pertenecan?
Los participantes que reciban un tratamiento, saban de qu tratamiento se trataba? Si no lo saban y los cientficos ignoraban quin perteneca a qu grupo, se
trata de un estudio doble ciego. Cuando lo que se evala es una intervencin psicolgica o pedaggica, puede que no sea posible mantener a los pacientes en la
ignorancia sobre el tipo de tratamiento que estn tecibiendo.
Reciban los participantes algn otro tipo de tratamiento a la vez? Es decir, podemos concluir que los mejores resultados del grupo X se deben realmente al tratamiento X? Esto tiene que ver con la posible existencia de factores de
confusin
que podran explicar igual de bien los efectos.

Los ensayos clnicos requieren un buen seguimiento y resultan


muy caros. Por lo general, un investigador tardara tres aos en
comparar los resultados obtenidos en un grupo de 2 0 nios a los
que se aplicaba una terapia con delfines (como ejemplo de un
tratamiento que, segn se dice, ha dado buenos resultados en el
caso de afectados de autismo) con los registrados en un grupo de
otros 20 nios que slo participaron en un taller para el desarrollo
de habilidades sociales (en la misma zona geogrfica, es decir, California). Hay que asegurarse de que ambos grupos sean comparables (por ejemplo, que provenan de familias que estaban dispuestas a llevar a sus hijos fuera de California para tratarlos). C o m o se
podr apreciar, es difcil dirigir un ensayo clnico y sa es la razn
por la que no todos los tipos de intervencin y tratamiento de la
lista colgada en la pgina web de la que hablbamos antes, se han
probado en ensayos clnicos. Lo ideal sera que los estudios se

146

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

adecuaran a todas las condiciones especificadas, pero no siempre es


posible.
En este captulo vamos a describir sucintamente algunas de las
intervenciones, tratamientos y sistemas pedaggicos ms conocidos.
Los lectores podrn encontrar las listas, siempre puestas al da, en
www.researchautism.net. Esperamos que, aunque este libro no
pueda ofrecer ms que una instantnea en el tiempo, seamos capaces de mantener la pgina web siempre actualizada para recurrir a
ella a la hora de tomar decisiones.

Intervenciones

inespectficas

Terapia musical
Tenemos muchos informes favorables sobre la terapia musical: parece tener efecros muy positivos. Tal vez no debera sorprendernos,
puesto que la msica es un sistema, y ya vimos en el captulo 5 que
a los nios que padecen autismo o sndrome de Asperger les encanta lo predecible y la informacin sistematizada o muy estructurada. Adems, hay nios autistas o con sndrome de Asperger que
son muy intuitivos y tienen un gran talento para analizar, reproducir o producir msica.
El joven ingls, Derek Paravicini, es un ejemplo famoso. Adems
de padecer autismo clsico grave tambin era completamente ciego.
A pesar de esta doble discapacidad dej pasmados a auditorios del
mundo entero con un increble repertorio de jazz que tocaba al
piano, obviamente de memoria. En septiembre de 2 0 0 6 improvis
en un concierto en Cambridge con el maestro del boogie-boogie
demostrando que poda utilizar la msica para interactuar y que
reaccionaba anre las novedades (figura 7 . 1 ) . N o cabe duda de que es
un maestro en el sentido de que sus habilidades musicales estn
muy por encima de las del resto. Sin embargo, no puede vivir solo
ni ocuparse de ningn aspecto de su vida y necesita cuidados totales y permanentes.

INTERVENCIN, EDUCACIN Y TRATAMIENTO

147

F I G U R A 7 . 1 . D e r e k Paravicini t o c a n d o un d u e t o c o n J o o l s H o l l a n d en el
C o n c i e r t o p o r el a u t i s m o c e l e b r a d o en C a m b r i d g e , West R o a d , C o n c e r t
Hall, s e p t i e m b r e d e 2 0 0 6 .

Aunque muchos afectados de autismo o sndrome de Asperger


no desarrollarn nunca unas habilidades similares, muchos pueden
disfrutar de or msica y hacer de ella un mbito en el que relacionarse con otras personas aunque slo sea de forma individual. Puede
ser de gran utilidad para ensear a intervenir por turnos si se da a la
sesin una estructura en forma de dilogo. Para algunos autistas o
personas que padecen el sndrome de Asperger, entablar un dilogo
hablado puede ser demasiado difcil porque se pierden en las conversaciones intrascendentes. En cambio la msica, al estar mucho
ms reglada, puede reducir el nmero de posibles variantes de una
interaccin. Hoy en da muchas escuelas especializadas para autistas
ofrecen terapia musical.

148

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

Arteterapia
La arteterapia es otra forma de intervencin que ofrecen bastantes escuelas para nios con autismo o sndrome de Asperger. Muchas personas con trastornos del espectro autista prefieren pensar en trminos
no verbales sino visuales, de modo que esta terapia resulta constructiva para ellos. (Temple Grandin, una mujer autista que es profesora
titular de zoologa en la Colorado State University, habla de esta
forma de pensamiento visual en su libro Thinking in Pictures [ed.
cast.: Pensar con imgenes: mi vida con el autismo, Alba, Barcelona,
2006]). La habilidad artstica puede adquirirse asimismo de forma
muy sistematizada. Hay autistas que producen cientos de dibujos del
mismo estilo una y otra vez hasta que logran perfeccionar una tcnica.
Tenemos el ejemplo de una mujer italiana autista, Lisa Perini,
que de nia llenaba su cuaderno con dibujos que repeta muchas
veces (figura 7.2). Siendo adulta ha adquirido un control total sobre
su lpiz y su pincel y hace dibujos como el que reproducimos en la
ilustracin 7.3.

l ^ W UUU (JUU uu

F I G U R A 7 . 2 . M o d e l o s repetitivos d i b u j a d o s p o r Lisa Perini c u a n d o era una


nia autista.

INTERVENCIN, EDUCACIN Y TRATAMIENTO

149

F I G U R A 7 . 3 . D i b u j o d e la artista italiana Lisa Perini, en la actualidad u n a


autista adulta.

Peter Myers es un ejemplo totalmente diferente. Se trata de un


hombre ingls con sndrome de Asperger que enfoc el arte desde
una perspectiva extremadamente sistematizada creando imgenes
muy detalladas que revelan que comprende lo que es una ilusin
(figura 7.4) y que sabe planificar una obra cuidadosamente (figura 7.5).
Entre los maestros autistas del mbito de lo visual estn Stephen
Wiltshire (que describe en su libro Cities una concepcin del arte
basada en la arquitectura y la tcnica) y Giles Trhin, autor de
Urville, un libro en el que describe de forma muy imaginativa,
una ciudad virtual basada en una arquitectura y una planificacin
urbanstica exquisitamente detalladas.
Evidentemente la mayora de los afectados de autismo o sndrome de Asperger nunca desarrollan sus habilidades visuales y artsticas a estos niveles, pero s pueden disfrutar de la arteterapia para
interactuar con otra persona, sin recurrir en exceso a la verbalidad, y sentirse orgullosos de su obra.

150

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

H'H E E E E E E E li
5TdJH BH H H H 0 H B H H 0 EI
5lPJstel*fcIl3EEEHEEHEBE
HBHIii

F I G U R A 7.4. L a m a n o d e Peter, M k V I I I , p o r Peter M y e r s .

Terapia del habla y el lenguaje


La terapia del habla y el lenguaje es un elemento esencial del
curriculum de las escuelas para nios autistas y con sndrome de Asperger. Esto se debe a que en el autismo clsico siempre se aprecia
un retraso en la capacidad del habla. La terapia del habla y del
lenguaje ayuda a minimizar el impacto del retraso en la adquisicin
de las habilidades lingsticas. Esto resulta especialmente importante porque, tanto la adquisicin de la capacidad lingstica antes
de los cinco aos como el nivel de habla de los nios entre uno y
dos aos y medio, son elementos esenciales para el pronstico.
Por lo general, los logopedas no se centran slo en las palabras y
las habilidades verbales, sino rambin, por ejemplo, en la capacidad
de atencin conjunta (como sealar y seguir la mirada de otro). Lo
cierto es que la atencin conjunta es la base de las habilidades

INTERVENCIN, EDUCACIN Y TRATAMIENTO

151

152

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

sociales (incluida la lectura de la mente y la teora de la mente) y la


comunicacin. C u a n d o hay atencin conjunta, el nio y el adulto
centran su atencin en un objeto, lo que, en trminos conversacionales equivale a fijar un tema. N o tiene mucho sentido ensear a un
nio los nombres de las cosas si no tiene ni idea de que un objeto o
un suceso sea objeto de comunicacin. Puede que los logopedas no
se ocupen slo de incrementar el vocabulario de un nio (y no es
que queramos restarle importancia a este proceso), sino de ensearle
tambin a utilizar la capacidad de habla. Lo que significa que hay
que ayudar al nio con la pragmtica o el uso social del lenguaje.
Conviene asimismo ayudar al nio a entender el lenguaje no
literal (como las metforas, las ironas, el humor, el lenguaje figurativo y el sarcasmo). Estas son las reas del lenguaje que slo se entienden si vamos ms all del significado estricto de las palabras que
se dicen o se escriben y tenemos en cuenta la intencin de quien las
formula (por ejemplo, qu se pretende al contar un chiste), algo que
incluso a los nios autistas o con sndrome de Asperger de alto funcionamiento les cuesta captar.
U n a mujer de veintisiete aos con sndrome de Asperger que
est realizando una tesis doctoral me dijo que acababa de descubrir
que la gente no siempre dice lo que quiere decir. Este descubrimiento fue todo un choque para ella y le produjo mucha ansiedad
porque, de repente, se senta incapaz de entender el sentido de las
palabras. Hasta ese momento haba dado por sentado que la gente
era veraz cuando hablaba y se refera siempre a objetos o sucesos. Es
sorprendente que tardara ranto en descubrirlo teniendo en cuenta
que cualquier nio tpico de cuatro aos es capaz de percibir el engao y los subterfugios y sabe que una cosa es lo que la gente dice y
otra lo que quiere decir.
Ciertos terapeutas del lenguaje y el habla ensean Makaton (un
vocabulario simplificado de unos 4 5 0 conceptos) o, si el nio hace
pocos progresos con el lenguaje hablado, se centran en sistemas no
verbales de comunicacin, como el lenguaje de signos. Contamos
ahora con un mtodo cuya eficacia se ha comprobado, el Picture
Exchange Communication System o P E C S (sistema de comunicacin

INTERVENCIN, EDUCACIN Y TRATAMIENTO

153

por intercambio de imgenes) en el que los nios deben dar una


imagen o dibujo para pedir un objeto o solicitar realizar una actividad. El sistema tiene mucho xito porque se rige por reglas muy
claras y aprovecha la capacidad de sistematizacin de los autistas.

Sistemas

pedaggicos

La pedagoga sigue siendo la forma de intervencin ms importante


en el caso de personas que padecen trastornos del espectro autista.
Lo que se aplica tanto a nios de muy bajo funcionamiento, que
pueden necesitar escuelas especiales para autistas, como a afectados
por el sndrome de Asperger que tal vez precisen clases de apoyo o
asistan a clases o talleres especiales. Es importante asimismo que
aquellos adultos afectados de sndrome de Asperger que siguen estudiando acudan al orientador de discapacitados de su universidad
para que les asesore sobre cmo cubrir sus necesidades especficas.
Por ltimo, puede que los autistas adultos tengan que mejorar sus
habilidades sociales en la vida cotidiana. Cada centro tiene su propio programa pedaggico.

Vida diaria y terapia

ocupacional

Existe una forma de rerapia que intenta ayudar a los pacientes con
las funciones propias de la vida diaria centrndose en actividades fsicas de grupo. El Higashi School de Boston es un centro en el que
se suele aplicar mucho este tipo de terapia. N o sabemos con certeza
cul es su importancia, si bien, teniendo en cuenta la tendencia a la
hipersistematizacin propia de los afectados de autismo o sndrome
de Asperger, puede resultar ms fcil socializar a los pacientes por
medio de actividades en grupo bien estructuradas que enfrentndoles a situaciones sociales desestructuradas (en las que tienen que
improvisar). La terapia ocupacional ofrece un apoyo similar al individuo y abarca mayor nmero de actividades cotidianas.

154

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

Terapias conductistas intensivas y precoces


En este caso se intentan mejorar las habilidades de los afectados a
cambio de recompensas (se ofrece aquello por lo que cada nio concreto est dispuesto a trabajar). El anlisis conductual aplicado
(AC) es un buen ejemplo y, adems, el psiclogo clnico californiano Ivar Lovaas ha evaluado una versin de este tipo de terapias.
Los buques insignia de las escuelas centradas en el A C son Treehouse en Londres y Help Group en Los Angeles.
En la dcada de 1970, los primeros defensores de este mtodo
daban a los afectados tanto recompensas como castigos (siguiendo
la teora conductista y otras teoras pedaggicas). Afortunadamente
ya no se recurre a los casrigos y el programa se puede realizar incluso en casa o en el colegio, puesto que hay defensores del AC
que entienden que los nios necesitan hasta 40 horas semanales de
entrenamiento repartidas a lo largo de todo el da. N o es fcil encontrar un grupo de terapeutas que puedan ofrecer esa continuidad. N o sabemos si con menos de 4 0 horas semanales se apreciaran mejoras. En la mayora de los estudios se califica a esta terapia
de beneficiosa.

TEACCH
(Tratamiento y educacin de nios con autismo y otros problemas
de comunicacin)
Eric Schopler desarroll esra tcnica hacia 1966 mientras trabajaba
en la Universidad de Carolina del Norte. El nombre remite a una
terminologa ms bien pasada de moda pero los principios por los
que se rige el tratamiento siguen siendo importantes. Se hace hincapi en programas pedaggicos diseados individualmente, la mejora de habilidades sociales, la enseanza estructurada, la generalizacin (un campo que crea muchas dificultades a los nios autistas
o con sndrome de Asperger) y se mezcla con terapias cognitivas conductistas (en las que se aplican al autismo los principios de la psico-

INTERVENCIN, EDUCACIN Y TRATAMIENTO

155

logia). Podemos probar que las estructuras son de gran utilidad a la


hora de ensear a nios autistas, sobre todo si se logra presentar
la informacin en un formato muy sistemtico y lo menos ambiguo
posible.

El programa Son-Rise

(Opciones)

Fueron Barry y Samahria Kauffman (padres de un nio autista llamado Raun) los que desarrollaron esre mtodo a principios de la
dcada de 1980 en Nueva York. Tras el xito de su libro y la pelcula
basada en l, abrieron el Autism Treatment Centre of America, en el
que se ofrece el programa Son-Rise. Se establece una relacin individual entre profesor y alumno que se desarrolla en casa del nio,
que es, por lo dems, quien fija las pautas. Es probable que sea una
forma de pedagoga beneficiosa porque a muchos nios auristas o
con sndrome de Asperger les cuesta entablar relaciones en grupos
sociales poco estructurados pero se manejan bien en las relaciones
individuales. Incluso en este ltimo caso prefieren rener el control
de manera que si es el nio el que marca la pauta se sentir menos
ansioso. Adems, en vez de intentar que el nio autista o con Asperger se introduzca en el mundo de los no autistas, es el profesor
quien hace el esfuerzo de introducirse en el mundo autista permitiendo al nio ser l mismo sin insistir en la importancia de que
cambie.
Se ha dicho que este enfoque puede hacer que el nio no salga
nunca de su m u n d o autista. Pero cabe imaginar que si aprende a
confiar en un adulto podra aprender mucho sobre el mundo social
en el que no quiere introducirse. Lo que, eventualmente, convertira al maestro en alguien de confianza que podra acabar siendo
un intrprete entre el mundo autista y el neurotpico; capaz de
explicar las cosas al nio como si ste fuera un antroplogo que
precisa la ayuda de un informante para entender una cultura extraa.

156

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

Ensear habilidades sociales y a leer la mente


La mayora de los programas pedaggicos aplicados a nios autistas
o pacientes con sndrome de Asperger parten de la necesidad de ensearles a mejorar sus habilidades sociales. Algunos recurren para
ello a una teatroterapia que, sin embargo, puede plantear ciertas dificultades a los pacientes. Los hay que intentan ensear habilidades
sociales de forma ms didctica. Para ello, ensean conductas sociales especficas (como mantener el contacto visual, no acercarse demasiado a la otra persona o no hablar demasiado alto) o reglas sociales concretas (como abrir la puerta para que pase otra persona, el
nmero de veces que conviene dejar sonar el telfono antes de
contestar o cmo reaccionar si alguien te da un regalo). Es un mtodo muy eficaz pero se corre el riesgo de rigidizar las habilidades
sociales del paciente, ya que resulta muy difcil especificar qu hacer
ante una situacin concreta. Tambin se recurre a las historias de
sociabilidad de Carol Gray en las que se describen situaciones
corrientes y se ensean diversos roles para ayudar a los nios a saber
qu se espera de ellos en las distintas situaciones.
Desde un enfoque diferente se da mayor importancia a los estados
mentales (creencias, pensamientos, intenciones, deseos y emociones) para ayudar al individuo a desarrollar una reora de la mente
o la capacidad de leer la mente. Existen varios mtodos para lograrlo. Por ejemplo, se puede recurrir a vietas de cmic para hacer
explcito lo que piensa otra persona. Tambin existe la posibilidad de
usar la cabeza de un maniqu y una cmara Polaroid para que se entienda lo que ve otra persona. Hay descripciones de todos estos
mtodos en un libro titulado Teaching Children with Autism to
Mindread: A Practical Guide, publicado por Wiley en 1999. Los resultados de un ensayo controlado de este tipo indican que se puede
ensear a los nios autistas a entender los principios bsicos que
llevan de los estados mentales a las conductas (como ver lleva a saber, o La gente es feliz cuando consigue lo que quiere). Pueden
llegar a aprender principios incluso ms complejos como: La gente
es feliz cuando cree que ha conseguido lo que quera.

INTERVENCIN, EDUCACIN Y TRATAMIENTO

157

Existen programas informticos que intentan ensear a leer la


mente incidiendo sobre la capacidad de reconocer emociones. Un
D V D d e n o m i n a d o Mind Reading
(http://www.jkp.com/
mindreading) explica cmo funciona esta enciclopedia electrnica
de las expresiones de emocin humanas. Abarca 412 emociones diferentes, representada cada una por seis actores distintos con sus respectivas voces (masculinas, femeninas, de ancianos, de jvenes, de
gente perteneciente a diversas etnias). Incluye ejemplos adecuados
para todas las edades: desde nios pequeos hasta adultos. Permite
a los afectados por el autismo o el sndrome de Asperger estudiar las
emociones de forma muy sistemtica (lo que refuerza su gran tendencia a la sistematizacin) como si estuvieran estudiando una lengua extranjera. En los estudios realizados con nios y adultos ha
quedado demostrado que los autistas y afectados de Asperger que
usan el D V D mejoran enormemente su capacidad para reconocer
emociones, incluso en un perodo tan corto como diez semanas.
Los nios aprenden adems a generalizar, algo que no haban hecho antes (vase figura 7.6).
[

emolion groups

X
A

HMCrtM

FIGURA 7.6.

L
fTMMft

hpp>

E j e m p l o s d e pantallas d e

_
Mind Reading ( D V D ) .

JT

158

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

Se ha creado un programa similar para nios que an no estn


en edad escolar denominado Los transportistas (The Transporten).
Se trata de una serie de animacin para nios cuyos protagonistas
son vehculos que se mueven de forma muy sistemtica. Aunque
estos nios que padecen autismo o sndrome de Asperger sean muy
pequeos, tambin en este caso se pretende atraer su atencin aprovechando su inters por los sistemas. Los vehculos de la serie tienen
injertados rostros por los que pasan todo tipo de expresiones
relacionadas con emociones diversas, (www.transporters.tv) (vanse
figuras 7.7 y 7.8).

Organizaciones

de apoyo

Agencias de empleo
C a d a vez se aprecia ms el papel desempeado por las agencias
de empleo cuando se trata de ayudar a adultos con un autismo de
alto funcionamiento o sndrome de Asperger a encontrar y conser-

FlGURA 7 . 7 . El da feliz d e Barney, d e The

Transporten.

INTERVENCIN, EDUCACIN Y TRATAMIENTO

FIGURA 7 . 8 . El da g r u n d e Charlie, d e

159

The Transporters.

var un puesto de trabajo. Por ejemplo, la National Autistic Society


del Reino Unido tiene una agencia denominada Prospects que ayuda
a encontrar empleo a adultos con sndrome de Asperger. Averiguan cules son los puntos fuertes de cada una de estas personas y
les ayudan a redactar un curriculum vitae. Explican a los empleadores potenciales que los procesos de seleccin convencionales no
siempre resaltan lo mejor de los candidatos y que, al contratar a una
persona con sndrome de Asperger, no slo podrn contar con un
colaborador leal, honesto y veraz, sino que incluso estn empleando
a una persona que realiza sus tareas prestando una gran atencin al
detalle, por muchas horas que lleve finalizar su trabajo y por muy
repetitiva o rurinaria que sea una tarea concreta. D e hecho, puede
que los procedimientos repetitivos resulten muy atractivos para
una persona con sndrome de Asperger mientras que una persona
neurotpica tendera a abreviarlos.
Tambin explican al empleador que la persona autista o con
sndrome de Asperger puede necesitar ayuda en el lugar de trabajo
para que no se le exija demasiado en el plano social. Porque pueden
darse crisis en las que surjan malentendidos o las cosas les parez-

160

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

can demasiado imprevisibles. En estos casos Prospects interviene y


ayuda a resolver las crisis.

Grupos de apoyo social y mentores


A las personas que padecen autismo o sndrome de Asperger les
puede costar hacer amigos. Se pueden hacer esquemas a partir de
formas estndar de entablar amistades para ayudarlas en este aspecto
de forma prctica. A los estudiantes o empleados con sndrome de
Asperger tambin puede resultarles muy til contar con un mentor
que les ayude con la planificacin prctica de su da a da. Con la
ayuda de los grupos de apoyo los pacientes pueden encontrar otras
personas que comparten su diagnstico. As no se sienten tan aislados y se dan cuenta de que no son los nicos que luchan por adaptarse. Existen asimismo grupos de apoyo para padres, abuelos, hermanos y parejas, ya que los trastornos del espectro autista no slo
afectan al individuo diagnosticado, sino a toda la familia.

Tratamiento

mdico y dietas

An no existen tratamientos mdicos para el autismo per se. No debemos olvidar que la idea misma de disear un tratamiento mdico
para el autismo y el sndrome de Asperger resulta controvertida
desde el punto de vista tico porque, si bien ciertos rasgos autistas
causan un sufrimiento que sera bueno poder aliviar, otros rasgos
del autismo no son ms que una forma distinta de procesar la informacin, no causan sufrimiento necesariamente e incluso pueden
llevar al desarrollo de grandes talentos.
Sera deseable que los problemas de relacin y comunicacin social pudieran solventarse con ayuda de un tratamiento mdico. Si
hubiera un tratamiento que hiciera que los individuos fueran ms
flexibles, tampoco habra nada que objetar. Pero un tratamiento
mdico que redujera la tendencia autista a la percepcin detallada o

INTERVENCIN, EDUCACIN Y TRATAMIENTO

161

su gran capacidad de sistematizacin pudiera no ser tan deseable,


puesto que afectara a lo que se supone que son puntos fuertes de
los pacientes.
En algunos ensayos clnicos se han utilizado antidepresivos, entre
ellos ISRS (inhibidores selectivos de la recaptacin de la serotonina
como la fluoxetina [Prozac]), inhibidores de la monoaminooxidasa
( I M A O ) o tricclicos. H a n demostrado incidir sobre ciertas conductas, por ejemplo, reducen la tendencia a la conducta repetitiva.
Sin embargo preocupa su uso en nios porque se corre el riesgo de
inducir otros efectos secundarios (como agitacin). Asimismo, se
ha intentado tratar la irritabilidad y la hiperactividad propias del
autismo o el sndrome de Asperger con antipsicticos (tambin denominados neurolpticos, entre ellos la risperidona). Pero tambin
en este caso se corre el riesgo de generar efectos secundarios indeseados (aumenro de peso, cambios de humor, somnolencia y elevados niveles sricos de prolactina).

Dietas
Sin gluten, sin casena, sin levadura. La casena es una protena
que se obtiene de la leche y el queso. El gluten es una protena que
se encuentra en algunos cereales, sobre todo en el trigo, el centeno
y la cebada. Se ha dicho que los autistas y los afectados de sndrome de Asperger no digieren adecuadamente estas protenas
y que les pueden causar alergias. Se afirma que los nios y adultos
que padecen los problemas gastrointestinales propios del autismo o
del sndrome de Asperger deberan tomar una dieta libre de centeno. Sin embargo, los estudios realizados en torno a dietas libres
de trigo, cebada o centeno no son concluyentes. Tenemos informes
elaborados por padres segn los cuales sus hijos en ocasiones parecen mejorar, y en otras, empeorar. Por esta razn, cualquier intervencin en la dieta debe controlarse cuidadosamente por si al retirarle al nio un elemento clave de su dieta se le crearan mayores
problemas.

162

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

En los casos de autismo tambin ha demostrado su utilidad la vitamina B 6 , pero no disponemos de pruebas concluyentes. Si se
toman altas dosis de vitamina B6 se puede producir una deficiencia
de magnesio asociada a la enuresis (o miccin nocturna). La vitamina B 1 5 (tambin denominada D M G o dimetilglicina) parece
mejorar la capacidad de mantener el contacto visual y de habla,
pero ademas puede producir hiperactividad. Los suplementos vitamnicos de este tipo slo deben administrarse bajo control mdico
y, por ahora, no est en absoluto justificado decir que son tratamientos para el autismo o el sndrome de Asperger.

Cuentos de miedo
A lo largo de los aos se ha proclamado a los cuatro vientos que este
o aquel tratamiento para el autismo era una cura milagrosa.
Luego se ha demostrado que no era as y, en algn caso, los pacientes han llegado incluso a empeorar.
La secretina es una hormona gastrointestinal que facilita la digestin. En 1998 se
administr secretina a un nio autista y sus padres afirmaban que haba mejorado su sociabilidad, que se rea ms y mantena durante ms tiempo el contacto
visual. Al enterarse, cientos de familias pagaron tratamientos privados para que
sus hijos recibieran esta hormona. Algunos ensayos clnicos hablaban de cierta
mejora, la mayora no. Entre los efectos secundarios se incluyen la fiebre, el estreimiento y las nuseas.
La comunicacin
asistida es un modelo de comunicacin en el que un compaero
ayuda fsicamente al paciente a sealar imgenes o smbolos y a escnbii tatias o
palabras utilizando un teclado de ordenador. Se deca que algunos pacientes con
graves dificultades de comunicacin y una carencia absoluta de lenguaje funcional se comunicaban con fluidez gracias a este sistema. Sin embargo, los ensayos clnicos demostraron que quien generaba la comunicacin era el mentor,
no el paciente. Durante las dcadas de 1980 y 1990 se dio mucho bombo a este
tipo de intervencin y muchas familias gastaron grandes sumas de dinero en
equipos especiales. Se lleg incluso a infotmat
de abusos fsicos espontneos por
parte del paciente durante la comunicacin asistida, cuando lo cierto era que los
provocaba el asistente. Afirmaciones de este tipo pueden acabar con una familia.

INTERVENCIN, EDUCACIN Y TRATAMIENTO

763

Luprnlleuprolida
es un frmaco que reduce la testosterona, la llamada hormona masculina. Un equipo mdico compuesro por un padre y un hijo (M.
Geier y D. Geier) defendi el uso de este frmaco en los casos de autismo
aunque slo se habla usado para tratar el cncer de prstata, la pubertad precoz
o reducir el deseo sexual en los violadores. Segn los Geier, reducir la testosterona en los nios autistas les ayudara a excretar metales pesados como el mercurio que, en su opinin, alcanzaba niveles txicos en estos pacientes. Una
madre, Kathleen Seidel, les critic duramente y los Geier retiraron el artculo
que haban publicado. La leuprolida puede provocar todo tipo de importantes
efectos secundarios que no afectan slo a la funcin sexual, produciendo dolor
testicular y dolor al orinar. N o tenemos pruebas concluyentes de que sea beneficiosa para tratar el autismo.
La quelacin
es otro tratamiento mdico muy controvertido utilizado para reducir los niveles de mercurio en autistas. Puede afectar a los rones y al hgado
y, como ni siquiera tenemos la certeza de que los autistas necesiten una desintoxicacin de mercurio, no es un tratamiento que se les deba aplicar.

Es comprensible que los padres de nios autistas y los adultos


con sndrome de Asperger estn abierros a todo, pero deberan rechazar esos nuevos rratamientos que surgen cada ao. N o conviene apresurarse sino esperar a que se hagan los suficientes ensayos
clnicos como para poder tener una idea adecuada de los costes y
beneficios que se pueden obtener de ellos.
N o queremos acabar en un tono de preocupacin. Si bien queda
mucho camino por recorrer hasta que logremos que quienes padecen autismo o sndrome de Asperger encuentren el apoyo social que
necesitan, hemos mejorado mucho nuestros conocimientos y hemos
elaborado nuevas teoras. Queremos terminar haciendo un llamamiento a la comprensin, la sensibilidad y el reconocimiento de que
no hay lugar para la autocomplacencia.

NOTAS

Captulo 1
1

E n la figura 1.2 se muestran las diferencias entre el autismo clsico y el sn-

d r o m e de Asperger. Representa en dos dimensiones a a m b o s subgrupos (coeficiente intelectual e inicio del habla). L a media est en cero. C u a n d o se da una
desviacin estndar de ms de 1 por encima de cero se est por encima de la media y cuando la desviacin es de ms de 1 D E por debajo del cero se est por debajo de la media. C o m o se puede apreciar, el autismo clsico ocupa el espacio entre los dos c u a d r a n t e s inferiores y el s n d r o m e de Asperger se ubica en el
cuadrante superior derecho. H a y quien sugiere que los afectados por el snd r o m e de Williams (con un coeficiente intelectual por debajo de la media pero
m u y habladores), situados en el cuadrante superior izquierdo, son la imagen reflejo del autismo clsico.
2

A veces se acorta con las siglas T G D - N E (trastorno generalizado del desarrollo

no especificado). El concepto de rasgo autista se explica en el captulo 2.

Captulo 3
1

C u a n d o hablamos de fenotipo autista amplio nos referimos a aquellas perso-

nas que tienen un nmero significativo de rasgos autistas pero no los suficientes
c o m o para emitir un diagnstico. La puntuacin de 2 6 para los parientes de
primer grado es una estimacin recientemente confirmada por mi colega Sally
Wheelwright.

166

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

Captulo 5
1

L o que no significa que los autistas no sean amables o simpticos. Un autista

desde luego no es un psicpata; se trata de patologas diferentes.


2

Era una comparacin ingeniosa porque las cmaras slo crean imgenes de

sucesos que estn teniendo lugar, mientras que las mentes forman creencias en
torno a sucesos que ya han tenido lugar. A u n q u e a los autistas se les den bien el
primer tipo de pruebas y sean capaces de predecir el contenido de las fotografas,
pueden tener dificultades para resolver pruebas del segundo tipo (predecir el
contenido de las creencias de alguien). Lo que muestra claramente la discrepancia
que existe entre empatizar y sistematizar.

Captulo 6
1

Los investigadores han estudiado a nios que haban sido vctimas de privacio-

nes y de una falta de atencin extremas. A los hurfanos rumanos criados en instituciones en condiciones infrahumanas se les ataba a la cama y se les daba la comida necesaria para la mera supervivencia. Tenan escasas posibilidades, por no
decir ninguna, de establecer lazos de afecto con un cuidador. Se daba una tasa desproporcionadamente alta de casos de autismo clsico entre estos nios. La conclusin ms simple que caba extraer es que el desamparo era la causa del autismo.
D e hecho, cuando se haca un seguimiento de aquellos de estos nios que haban
sido adoptados por familias afectuosas se apreciaba una marcada reduccin de sus
rasgos autistas, es decir, se recuperaban hasta cierto punto. Lo que significa que lo
que pareca
pseudoautismo,

autismo en un estado extremo de falta de atencin, en realidad era


superficialmente similar pero debido a causas muy distintas. El

asunto se complica por el hecho de que puede que algunos de estos nios fueran
abandonados en los orfanatos precisamente porque tenan enfermedades neurolgicas c o m o el autismo clsico. D e m o d o que en estos estudios no se puede aplicar una estricta lgica causa-efecto.

LECTURAS RECOMENDADAS

AlTWOOD, T. ( 2 0 0 6 ) : Asperger
drome

de Asperger:

Jessica Kingsley Ltd. [ed. cast.: El sn-

Syndrome,

una gua para

B A R O N - C O H E N , S . ( 2 0 0 3 ) : The Essential
Male

Brain,

realmente

Difference:

los cerebros

de hombres

Women

An Essay on Autism
Explaining

una explicacin

( 1 9 9 1 ) : Autism

del enigma,

and Asperger

and the

diferencia:

Extreme
cmo

son

A m a t Editorial, 2 0 0 5 ] .

y mujeres,

F R I T H , U. ( 2 0 0 3 ) : Autism:

Men,

Penguin/Basic B o o k s [ed. cast.: La gran

( 1 9 9 5 ) : Mindblindness:
hacia

Paids, 2 0 0 9 ] .

la familia,

and

the Enigma,

Theory

ofMind,

M I T Press.

Blackwell [ed. cast.:

Autismo:

Alianza Editorial, 2 0 0 4 ] .

Syndrome,

C a m b r i d g e University Press.

GlLLBERG, C . y COLEMAN, M . ( 2 0 0 0 ) : The Biology

of Autistic

bridge University Press, [ed. cast.: El autismo:

bases biolgicas,

Syndromes,

Cam-

M r Ediciones,

1989].

HAPPE, F. ( 1 9 9 6 ) : Autism:
cast.: Introduccin
WlNG,

An Introduction

al autismo,

L. ( 2 0 0 3 ) : The Autistic

to Psychological

Theory,

Alianza Editorial, 2 0 0 7 ] .
Spectrum,

Robinson Publishing.

U C L Press, [ed.

APNDICE 1

COEFICIENTE DE ESPECTRO
AUTISTA (AQ): V E R S I N PARA A D U L T O S

Este cuestionario

se p u e d e d e s c a r g a r

en

http://www.autismre-

searchcentre.com. Para ver c m o se punta en el AQ, consulte la pgina 173.

Cmo rellenar el cuestionario


sta es una lista de afirmaciones. Por favor, lea con cuidado cada una de las entradillas y dganos en qu medida est usted de acuerdo o en desacuerdo con lo que se
afirma. Seale su respuesta con un crculo.

Prefiero hacer las cosas


con los dems, antes
que solo.

Muy de
acuerdo

Bastante de
acuerdo

Bastante en
desacuerdo

Muy en
desacuerdo

Prefiero hacer las cosas


igual una y otra vez

Muy de
acuerdo

Bastante de
acuerdo

Bastante en
desacuerdo

Muy en
desacuerdo

Si me imagino algo se
forma rpidamente una
imagen en mi cabeza

Muy de
acuerdo

Bastante de
acuerdo

Bastante en
desacuerdo

Muy en
desacuerdo

A menudo me embebo
Muy de
tanto en lo que hago
que pierdo de vista otras
cosas

Bastante de
acuerdo

Bastante en
desacuerdo

Muy en
desacuerdo

Suelo or ligeros ruidos


que otros no oyen

Bastante de
acuerdo

Bastante en
desacuerdo

Muy en
desacuerdo

Muy de
acuerdo

170

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

Suelo memorizar
matrculas de coche o
informacin similar

Muy de
acuerdo

Bastante de
acuerdo

Los dems me dicen a


menudo que soy
descorts, aunque yo
creo que soy corts

Muy de
acuerdo

Bastante de
acuerdo

Cuando leo una historia


me resulta muy fcil
imaginarme a los
personajes

Muy de
acuerdo

Bastante de
acuerdo

Bastante en
desacuerdo

Muy en
desacue rdo

Me fascinan las fechas

Muy de
acuerdo

Bastante de
acuerdo

Bastante en
desacuerdo

Muy en
desacuerdo

10

Puedo seguir varias


conversaciones a la vez
cuando estoy en grupo

Muy de
acuerdo

Bastante de
acuerdo

Bastante en
desacuerdo

Muy en
desacue rdo

11

Me resulta fcil
relacionarme
socialmente

Muy de
acuerdo

Bastante de
acuerdo

Bastante en
desacuerdo

Muy en
desacuerdo

12

Tiendo a percibir
detalles que no ven los
dems

Muy de
acuerdo

Bastante de
acuerdo

Bastante en
desacuerdo

Muy en
desacuerdo

13

Prefiero ir a una
biblioteca que a una
fiesta

Muy de
acuerdo

Bastante de
acuerdo

Bastante en
desacuerdo

Muy en
desacuerdo

14

Inventarme historias me

Muy de

Bastante de

Bastante en

Muy en

resulta fcil

acuerdo

acuerdo

desacuerdo

desacuerdo

15

Me atraen ms las
personas que las cosas

Muy de
acuerdo

Bastante de
acuerdo

Bastante en
desacuerdo

Muy en
desacue rdo

16

Tengo intereses
marcados y me
desasosiega no poderme
ocupar de ellos

Muy de
acuerdo

Bastante de
acuerdo

Bastante en
desacuerdo

Muy en
desacuerdo

17

Me gusta la charla socia' Muy de


acuerdo

Bastante de
acuerdo

Bastante en
desacuerdo

Muy en
desacue do

18

Cuando charlo con los


dems no siempre les
resulta fcil dar sentido
a mis palabras

Bastante de
acuerdo

Bastante en
desacuerdo

Muy en
desacuerdo

Muy de
acuerdo

Bastante en
desacuerdo
Bastante en
desacuerdo

Muy en
desacuerdo
Muy en
desacue rdo

COEFICIENTE DE ESPECTRO AUTISTA (AQ): VERSIN PARA ADULTOS

171

19

Me fascinan los
nmeros

Muy de
acuerdo

Bastante de
acuerdo

Bastante en
desacuerdo

Muy en
desacuerdo

20

Cuando leo un relato


me cuesta dilucidar las
intenciones de los

Muy de
acuerdo

Bastante de
acuerdo

Bastante en
desacuerdo

Muy en
desacuerdo

personajes
No disfruto leyendo
ficcin

Muy de
acuerdo

Bastante de
acuerdo

Bastante en
desacuerdo

Muy en
desacuerdo

22

Me cuesta hacer nuevo 1


amigos

Muy de
acuerdo

Bastante de
acuerdo

Bastante en
desacuerdo

Muy en
desacuerdo

23

Veo patrones en todo

Muy de

Bastante de

Bastante en

Muy en

acuerdo

acuerdo

desacuerdo

desacuerdo

Bastante de

21

24

Preferira ir al teatro que Muy de


a un museo
acuerdo

acuerdo

Bastante en
desacuerdo

Muy en
desacuerdo

25

No me importa que me
rompan la rutina diaria

Muy de
acuerdo

Bastante de
acuerdo

Bastante en
desacuerdo

Muy en
desacuerdo

26

Me doy cuenta a
menudo de que no s
llevar una conversacin

Muy de
acuerdo

Bastante de
acuerdo

Bastante en
desacuerdo

Muy en
desacuerdo

27

Me resulta fcil leer


entre lneas cuando
alguien me habla

Muy de
acuerdo

Bastante de
acuerdo

Bastante en
desacuerdo

Muy en
desacuerdo

28

Suelo fijarme en la
imagen completa, no er
los detalles

Muy de
acuerdo

Bastante de
acuerdo

Bastante en
desacuerdo

Muy en
desacuerdo

29

No soy inuy bueno


recordando nmeros de
telfono

Muy de
acuerdo

Bastante de
acuerdo

Bastante en
desacuerdo

Muy en
desacuerdo

30

No suelo apreciar
pequeos cambios en
una situacin o una
persona

Muy de
acuerdo

Bastante de
acuerdo

Bastante en
desacuerdo

Muy en
desacuerdo

31

S cundo alguien se
aburre de escucharme

Muy de
acuerdo

Bastante de
acuerdo

Bastante en
desacuerdo

Muy en
desacuer do

32

Me resulta fcil hacer


ms de i [na cosa a la ve' -

Muy de
acuerdo

Bastante de
acuerdo

Bastante en
desacuerdo

Muy en
desacuerdo

33

No s esperar mi turno
al hablar por telfono

Muy de
acuerdo

Bastante de
acuerdo

Bastante en
desacuerdo

Muy en
desacuerdo

172

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

34

Me gusta hacer cosas de


forma espontnea

Muy de
acuerdo

Bastante de
acuerdo

Bastante en
desacuerdo

Muy en
desacuerdo

35

Suelo ser el ltimo en


entender los chistes

Muy de
acuerdo

Bastante de
acuerdo

Bastante en
desacuerdo

Muy en
desacuerdo

36

Con slo mirar a


alguien a la cara me
resulta fcil saber lo que
piensa o siente

Muy de
acuerdo

Bastante de
acuerdo

Bastante en
desacuerdo

Muy en
desacuerdo

37

Cuando me
interrumpen vuelvo
rpidamente a lo que
estaba haciendo

Muy de
acuerdo

Bastante de
acuerdo

Bastante en
desacuerdo

Muy en
desacuerdo

38

Soy un buen
conversador social

Muy de
acuerdo

Bastante de
acuerdo

Bastante en
desacuerdo

Muy en
desacuerdo

39

Me suelen decir que


siempre estoy dndole
vueltas a lo mismo

Muy de
acuerdo

Bastante de
acuerdo

Bastante en
desacuerdo

Muy en
desacuerdo

40

Cuando era joven me


gustaba jugar a juegos
de imaginacin con
otros nios

Muy de
acuerdo

Bastante de
acuerdo

Bastante en
desacuerdo

Muy en
desacuerdo

41

Me gusta recoger
informacin sobre
categoras de cosas
(tipos de coches,
pjaros, trenes,

Muy de
acuerdo

Bastante de
acuerdo

Bastante en
desacuerdo

Muy en
desacuerdo

Muy de
acuerdo

Bastante de
acuerdo

Bastante en
desacuerdo

Muy en
desacuerdo

plantas etc.)
42

Me cuesta imaginar lo
que sera ser otra
persona

43

Me gusta planificar mis


actividades con cuidado

Muy de
acuerdo

Bastante de
acuerdo

Bastante en
desacuerdo

Muy en
desacuerdo

44

Disfruto los eventos


sociales

Muy de
acuerdo

Bastante de
acuerdo

Bastante en
desacuerdo

Muy en
desacuerdo

45

Me resulta difcil
averiguar las intenciones
de la gente

Muy de
acuerdo

Bastante de
acuerdo

Bastante en
desacuerdo

Muy en
desacuerdo

46

Las situaciones nuevas


me provocan ansiedad

Muy de
acuerdo

Bastante de

Bastante en

Muy en

acuerdo

desacuerdo

desacuerdo

Disfruto conociendo
gente nueva

Muy de
acuerdo

Bastante de
acuerdo

Bastante en
desacuerdo

Muy en
desacuerdo

47

COEFICIENTE DE ESPECTRO AUTISTA (AQ): VERSIN PARA ADULTOS

173

48

Soy muy diplomtico

Muy de
acuerdo

Bastante de
acuerdo

Bastante en
desacuerdo

Muy en
desacuerdo

49

Me cuesta mucho
recordar los cumpleaos
de la gente

Muy de
acuerdo

Bastante de
acuerdo

Bastante en
desacuerdo

Muy en
desacuerdo

50

Me resulta muy fcil


jugar con los nios a
juegos que requieran
imaginacin

Muy de
acuerdo

Bastante de
acuerdo

Bastante en
desacuerdo

Muy en
desacuerdo

Cmo puntuar
Antese un punto por cada una de las siguientes pregunta si ha contestado muy
de acuerdo o bastante de acuerdo:
1, 2, 4, 5, 6, 7, 9, 12, 13, 16, 18, 19, 2 0 , 2 1 , 2 2 , 2 3 , 26, 3 3 , 3 5 , 39, 4 1 , 4 2 ,
43, 45, 46.
Antese un p u n t o por cada una de las siguientes preguntas si ha contestado
m u y en desacuerdo o bastante en desacuerdo:
3, 8, 10, 1 1 , 14, 15, 17, 24, 2 5 , 2 7 , 2 8 , 2 9 , 3 0 , 3 1 , 3 2 , 34, 36, 37, 3 8 , 4 0 ,
44, 4 7 , 4 8 , 4 9 , 50.

S u m e todos los puntos y obtendr su coeficiente de espectro autista (AQ).

Cmo interpretar su puntuacin AQ


0-10 = bajo.
11-22 = media

(la mayora de las mujeres puntan sobre 15 y la mayora de los

hombres en torno a 17).

23-31 = por encima de la media.


3 2 - 5 0 = muy alto (la mayora de las

personas afectadas por el sndrome de As-

perger o un autismo de alto funcionamiento puntan en torno al 3 5 ) .

50 = mximo.

APNDICE 2

O R G A N I Z A C I O N E S D E T O D O EL M U N D O
QUE P R O P O R C I O N A N AYUDA
A LAS P E R S O N A S C O N T R A S T O R N O S
D E L E S P E C T R O A U T I S T A Y A SUS FAMILIAS

Internacional
Autism Europe
Ru Montoyer 3 9 , bte 11
1000 Bruselas, Blgica
Tel: + 3 2 (0) 2 6 7 5 7 5 0 5
Fax: + 3 2 (0) 2 6 7 5 7 2 7 0
Email: secretariat@autismeutope.org
Pgina web: http://www.autismeurope.org
World Autism Organization
Calle Navaleno, 9
2 8 0 3 3 Madrid, Espaa
Tel: + 3 4 91 7 6 6 2 2 2 2
Fax: + 3 2 91 7 6 7 0 0 3 8
Email: internationa@APNA.es

ALEMANIA
Bundesverband Hilfe fr das autistische Kind,
Vereinigung zur Frderung autistischer Menschen e.V.
Bebelallee 141
2 2 2 9 7 H a m b u r g o , Alemania
Tel: + 4 9 (0) 4 0 511 5 6 0 4

176

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

Fax: + 4 9 (0) 4 0 511 0 8 1 3


Email: info@autismus.de
Pgina web: http://www.autismus.de

AUSTRALIA
Australian Advisory Board on Autism Spectrum Disorders
C / o 4 1 , C o o k Street, Forestville
N S W 2 0 8 7 , Australia
Tel: +61 (0) 2 8 9 7 7 8 3 0 0
Fax: +61 (0) 2 8 9 7 7 8 3 9 9
Pgina web: http://www.autismaus.com.au

Australia del Sur


Autism S A
Direccin postal: 3 Fisher Street
Myrtle Bank SA 5 0 6 4
Direccin alternativa: Apartado de correos 3 3 9 , Fullarton SA 5 0 6 3
Tel: +61 (0) 88 3 7 9 6 9 7 6
Fax: +61 (0) 88 3 3 8 1216
Email: admin@autismsa.org.au
Pgina web: http://www.autismsa.org.au

Australia occidental
Autism Association of Western Australia
Direccin postal: Lockee bag 9, oficina de correos
West Perth, W A 6 8 7 2 , Australia
Direccin alternativa: 3 7 H a y Street
Subiaco 6 0 0 8 , Australia
Tel: +61 (08) 9 4 8 9 9 8 9 0 0
Fax. +61 (08) 9 4 8 9 8 9 9 9
Email: autismwa@autism.org.au
Pgina web: http://www.autism.org.au

Nueva Gales del Sur


Autism Spectrum Australia (Aspect)
41 C o o k Street, Forestville,

ORGANIZACIONES DE TODO EL MUNDO QUE PROPORCIONAN AYUDA

N S W 2 0 8 7 , Australia
Tel: + 6 1 (0) 2 8 9 7 7 8 3 0 0
Telfono gratuito: 1 8 0 0 0 6 9 9 78
Fax: +61 (0) 2 8 9 7 7 8 3 9 9
Email: contact@autismnsw.com.au
Pgina web: http://www.autismnsw.com.au

Queensland
Autism Association Queensland
Apartado de correos 3 5 4 , Sunnybank Hills,
Queensland 4 1 0 9 , Australia
Tel: +61 (09 7 3 2 7 3 0 0 0 0
Fax: +61 (0) 7 3 2 7 3 8 3 0 6
Email: admin@autismqld.com.au
Pgina web: http://www.autismqld.com.au

Tasmania
Autism Tasmania
Apartado de correos 1552, Launceston
T A S 7 2 5 0 , Australia
Tel: +61 (0) 3 6 3 2 4 7 5 5
Email: autism@autismtas.org.au
Pgina web: http://www.autismtas.org.au

Victoria
Autism Victoria
Direccin postal: Apartado de correos 2 3 5 , Ashburton
Victoria 3 1 4 7 , Australia
Direccin alternativa: 3 5 H i g h Street, Glen Iris
Victoria 3 1 4 6 , Australia
Tel: +61 (0) 3 9 8 8 5 0 5 3 3
Fax: +61 (0) 3 9 8 8 5 0 5 0 8
Email: admin@autismvictoria.org.au
Pgina web: http://www.autismvictoria.org.au
Autistic Citizens Residential & Resources Society o f Victoria Inc.
Apartado de correos 3 0 1 5 , Ripponlea
Victoria 3 1 8 5 , Australia

178

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

Tel: +61 ( 0 ) 4 1 7 3 8 4 4 5 4
Email: dcoates@asd.org.au
Pgina web: http://www.autism.org.au

AUSTRIA
Osterreichische Autistenhilfe
Esselinggasse 1 3 / 3 / 1 1
A - 1 0 1 0 Viena, Austria
Tel: + 4 3 1 5 3 3 9 6 6 6
Fax: + 4 3 1 533 7 8 4 7
Email: office@autistenhilfe.at
Pgina web: http://www.autistenhilfe.at

BAHREIN
Bahrain Society for Chidren with Behaviorial and C o m m u n i c a t i o n Difficulties
Apartado de correos 3 7 3 0 4
Reino de Bahrein
Tel: + 9 7 3 17 7 3 0 9 6 0
Fax: + 9 7 3 17 7 3 7 2 2 7
Para contactar directamente desde Estados Unidos
el nmero de telfono y de fax es: 1 (206) 3 5 0 - 3 2 5 6
Email: autism@batelco.com.bh
Pgina web: http://www.childbehavior.org

BANGLADESH
T h e Autism Welfare Foundation
House #428, Road #2
Baitul A m a n H o u s i n g Society
Shyamoli, D h a k a
Tel: + 8 8 0 8 1 2 1759 o + 8 8 0 0 1 8 9 4 4 7 2 3 3

ORGANIZACIONES DE TODO EL MUNDO QUE PROPORCIONAN AYUDA

179

BLGICA
Association de Parents pour rEpanouissement des Persones Autistes (APEPA)
Ru L E A N N E , 15 a 5 0 0 0 N a m u r
Blgica
Tel: + 3 2 (0) 81 7 4 4 3 5 0
Fax: + 3 2 (0) 81 7 4 4 3 5 0
Email: apepa@skynet.be
Pgina web: http://www.ulg.ac.be/apepa
Vlaamse Vereiniging Autisme
Groot Begijnhof 14
B - 9 0 4 0 , Gante, Blgica
Tel: + 3 2 (0) 78 152 2 5 2
Fax: + 3 2 (0) 9 2 1 8 83 83
Email: wa@autismevlaanderen.be
Pgina web: http://www.autismevlaanderen.be

BRASIL
Associaco de Amigos d o Autista (AMA)
R a do Lavaps, 1123
Cambuci 01519-000
Sao Paolo, SP, Brasil
Tel: + 5 5 (11) 3 3 7 6 4 4 0 0
Fax: + 5 5 ( 1 1 ) 2 3 3 7 6 4 4 0 3
Email: falecomaama@aqma.org.br
Pgina web: http://www.ama.org.br

CANAD
Autism Society C a n a d
Apartado de correos 2 2 0 1 7 , 1670 Heron Road
Ottawa, Ontario, K 1 V 0 C 2 , C a n a d
Tel: +1 6 1 3 7 8 9 8 9 4 3 o 1 8 6 6 4 7 6 8 4 4 0 (telfono gratuito)
Fax: +1 6 1 3 7 8 9 - 6 9 8 5

180

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

Email: info@autismsocietycanada.ca
Pgina web: http://www.autismsocierycanada.ca

Alberto.
Autism Society o f E d m o n t o n rea
# 1 0 1 , 1 1 7 2 0 Kingsway Avenue, E d m o n t o n , Alberta
T 5 G 0X5, Canad
Tel: +1 7 8 0 4 5 3 3 9 7 1
Fax: +1 7 8 0 4 4 7 4 9 4 8
Email: autism@compusmart.ab.ca
Pgina web: http://www.edmontonautismsociety.org

Columbia britnica
Autism Society o f British C o l u m b i a
3 0 3 - 3 7 0 1 East Hastings Street, Burnaby, British C o l u m b i a
V 5 C 2H6, Canad
Tel: +1 6 0 4 4 3 4 0 8 8 0 o 1 8 8 8 4 3 7 0 8 8 0 (telfono gratuito)
Fax:+1 604 434 0801
Email: info@autismbc.ca
Pgina web: http://www.autismbc.ca

Manitoba
Autism Society M a n i t o b a
8 2 5 Sherbrook Street, Winnipeg, M a n i t o b a
Canad R3A 1M5
Tel:+1 204 783 9563
Fax:+1 204 783 9563
Email: asm@mts.net
Pgina web: http://www.autismmanitoba.com

New Brunswick
Autism Society N e w Brunswick
3 0 Ealey Crescent, Riverview,
N e w Brunswick, E 1 B 1E6, C a n a d
Tel: +1 5 0 6 3 7 2 9 0 1 1 o 1 8 8 8 3 5 4 9 6 2 2 (telfono gratuito)
Fax:+1 506 372 9011
Email: autism@nbnet.nb.ca
Pgina web: http://www.sjfh.nb.ca/community hall/A/auti3200.html

ORGANIZACIONES DE TODO EL MUNDO QUE PROPORCIONAN AYUDA

Newfoundland
Autism Society o f Newfoundland and Labrador
7 0 Clinch Court, St. John's, Newfoundland
Direccin postal: Apartado de correos 1 4 0 7 8
St. John's, Newfoundland,
A 1 B 4 G 8 , Canad
Tel: +1 7 0 9 7 2 2 2 8 0 3
Fax: +1 7 0 9 7 2 2 4 9 2 6
Email: info@autismsociety.nf.net
Pgina web: http://www.autism.nf.net

Northwest Territories
Autism Northwest Territories
4 9 0 4 Matonabee Street, Yellowknife,
N o r t h West Territories, X I 8 1X8, C a n a d
Tel: +1 8 6 7 9 2 0 4 2 0 6
Fax:+1 867 873 0235
Email: Autism@hotmail.com

Nueva Escocia
Autism Society o f N o v a Scotia
1456 Brenton Street,
Halifax, Nueva Escocia,
B3J 2K7, Canad
Tel: +1 9 0 2 4 2 9 5 5 2 9
Email: society@autismcentre ns.ca
Pgina web: http://www.autismsocietynovascotia.ca/

Ontario
Autism Society Ontario
1 1 7 9 a K i n g Street West,
Suite 0 0 4 , Toronto, Ontario,
M 6 K 3 C 5 , Canad
Tel: +1 4 1 6 2 4 6 9 5 9 2
Fax:+1 416 246 9417
Email: en la pgina web
Pgina web: http://www.autismontario.com

181

182

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

ORGANIZACIONES DE TODO EL MUNDO QUE PROPORCIONAN AYUDA

CHINA
Beijing Rehabilitacin Association for Autistic Children ( B R A C C )
Hospital Universitario asociado a la Universidad de Beijing n. 6
51 Huayuan Bei Road, Haidian District, Beijing
1 0 0 0 8 3 Repblica Popular de C h i n a
Tel: + 8 6 10 6 2 0 7 8 2 4 8
Fax: + 8 6 10 6 2 0 2 7 3 1 4
Email: barac@public.fhnet.cn.net
Pgina web: http://www.autism.com.cn

DINAMARCA
Landsforeningen, Autism
Kiplings Alie 4 2 ,
D K - 2 8 6 0 Soborg, Dinamarca
Tel: + 4 5 7 0 2 5 3 0 6 5
Fax: + 4 5 7 0 2 5 3 0 7 0
Email: kontor@autismeforening.dk
Pgina web: http://www.autismeforening.dk

EGIPTO
T h e Egyptian Autistic Society
9 Road 215
Degla, Maadi
El Cairo, Egipto
Tel: + 2 0 (2) 5 1 9 9 0 3 3
Fax: + 2 0 (2) 519 7 0 5 5
Pgina web: http://www.autismegypt.com

ESLOVAQUIA
Spolocnos' na Pomoc O s o b m s A u t i z m o m ( S P O S A )
National Autistic Society o f Slovakia
Apartado de correos 89, 8 1 0 0 0 Bratislava

183

184

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

Repblica de Eslovaquia
Tel: + 4 2 1 (0) 9 1 5 7 0 3 7 0 9
Email: sposa@changenet.sk
Pgina web: http://www.sposa.sk

ESPAA
Asociacin de Padres de N i o s Autistas ( A P N A )
C / Navaleno, 9
2 8 0 3 3 Madrid, Espaa
Tel: + 3 4 91 7 6 6 2 2 2 2
Fax: + 3 4 91 7 6 7 0 0 38
Email: apna@apna.es
Pgina web: http://www.apna.es
Confederacin Autismo Espaa
C / E l o y Gonzalo 34, 1.
2 8 0 1 0 Madrid, Espaa
Tel: + 3 4 91 591 3 4 0 9
Email: confederacin@autismo.org.es
Federacin Asperger Espaa
Calle Foncalad n. 1 1 , Escalera izq. 8. B
3 3 0 0 2 Oviedo, Espaa
Tel: + 3 4 6 3 9 3 6 3 0 0 0
Fax: + 3 4 9 5 6 163 9 8 0
Email: info@asperger.es
Pgina web: http://www.asperger.es

ESTADOS UNIDOS
Autism Society o f America
7 9 1 0 W o o d m o n t Avenue
Suite 3 0 0 , Bethesda
Maryland 2 0 8 1 4 , E E U U
T e l : + 1 301 6 5 7 0 8 8 1

ORGANIZACIONES DE TODO EL MUNDO QUE PROPORCIONAN AYUDA

Tel: 1 8 0 0 3 A U T I S M
Fax: +1 3 0 1 6 5 7 0 8 6 9
Email: info@autism-society.org o chapters@autism-sociery.org
(parroquias locales)
Pgina web: http://www.autism-society.org

FILIPINAS
Autism Society Philippines
R o o m 3 0 5 M & L Building
Kamias Road, Quezon City
Metro Manila, Filipinas
Tel: + 6 3 (2) 9 2 6 6 9 4 1
Fax: + 6 3 (2) 9 2 6 6 9 4 1
Email: admin@autismsocietyph.org
Pgina web: http://www.autismsocietyph.org

FINLANDIA
Finish Association for Autism (FAAAS)
Junailijankuja 3
S F - 0 0 5 2 0 , Helsinki, Finlandia
Tel: + 3 5 8 9 7 7 4 2 7 7 0
Fax: + 3 5 8 (0)9 7 7 2 7 7 1 0
Email: etunimi.sukunimi@autismiliitto.fi
Pgina web: http://www.autismiliitto.fi/

FRANCIA
Autisme France
Lot 1 1 0 - 1 1 1 , Voiek-460 Avenue de la Quiera
0 6 3 7 0 M o u a n s Sartoux, Francia
Tel: + 3 3 (0) 4 9 3 4 6 0 177
Fax: + 3 3 (0) 4 9 3 4 6 0 114
Email: autisme.france@wanadoo.fr
Pgina web: http://www.autismefrance.org

185

186

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

GRAN BRETAA E IRLANDA DEL NORTE


Vase Reino Unido
GRECIA
Greek Society for the Protection o f Austistic People
2 A m e n a s Street
105 51 Atenas, Grecia
Tel: + 3 0 2 1 0 321 6 5 5 0
Fax: + 3 0 2 1 0 3 2 1 6 5 4 9
Pgina web: gspap@internet.gt

HONGKONG
Society for the Welfare o f the Autistic Person (SWAP)
R o o m 2 1 0 - 2 1 4 , Block 19
Shek K i p Mei Estte
Kowloon, H o n g K o n g
Tel: + 8 5 2 2 7 8 8 3 3 2 6
Fax: + 8 5 2 2 7 8 8 1414
Email: info@swap.org.hk
Pgina web: http://www.swap.org.hk

HUNGRA
Autistk rdekvdelmi Egyeslete
Hungarian Autistic Society ( H A S )
H - 1 0 6 6 Budapest
Jkai utca 2-4 II/8, Hungra
Tel: + 3 6 1 301 9 0 6 7 / 3 5 4 1073
Fax. + 3 6 1 3 0 2 1094
Email: autist@interpont.hu o info@esoember.hu
Pgina web: http://www.esoember.hu o http://www.autista.info.hu

ORGANIZACIONES DE TODO EL MUNDO QUE PROPORCIONAN AYUDA

INDIA
Action for Autism
Sector 5 Jasla Institutional rea
Behind Sai Nikatan, Nueva Delhi 1 1 0 0 2 5 , India
Tel: +91 11 6 5 3 4 7 4 2 2 , 4 0 5 4 0 9 9 1 , 4 0 5 4 0 9 9 2
Fax. +91 11 4 0 5 4 0 9 9 3
Email: autism@vsnl.com
Pgina web: http://www.autism-india.org

INDONESIA
Autism Foundation o f Indonesia
Jl. Buncit Raya n. 55
Yakarta Selatan 1270, Indonesia
Tel: + 6 2 21 7 9 7 1945
Fax: + 6 2 21 7 9 9 1355
Email: m b u d h i m a n @ y a h o o . c o m

IRLANDA
Asperger Syndrome Association o f Ireland ( A S P I R E )
Coleraine House, Carmichael H o u s e , Coleraine Street
Dubln 7, Irlanda
Tel: + 3 5 3 (0) 8 7 9 3 3 6 160
Fax: + 3 5 3 (0) 1873 5 2 8 3
Email: familysupport@aspire-irl.org
Pgina web: http://www.aspire-irl.org
Irish Autism Action
41 Newlands, Mullingar
C o . Westmeath
Tel: + 3 5 3 (0) 4 4 - 9 3 3 1 6 0 9
Email: kevinlaa@ircom.net
Pgina web: http://www.autismireland.ie

187

188

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

Irish Society for Autism


Unity Building, 1 6 / 1 7 Lower O ' C o n n e l l St.
Dubln 1 Repblica de Irlanda
Tel: + 3 5 3 (01) 8 7 4 4 6 8 4
Fax: + 3 5 3 (01) 8 7 4 4 2 2 4
Email: autism@isa.iol.ie
Pgina web: http://www.autism.ie

ISLANDIA
Umsjnarflag Einhverfra
Haleitisbraut 13
108 Reikiavik, Islandia
Tel: + 3 5 4 5 6 2 1590
Fax: + 3 5 4 5 6 2 1526
Email: einhverf@vortex.is
Pgina web: http://www.einhverfa.is

ISRAEL
T h e Israeli National Autism Association ( A L U T )
Pgina web: http://www.alut.org.il

ITALIA
Autismo Italia
Via Spartaco 3 0
2 0 1 3 5 Miln, Italia
Tel: + 3 9 (0) 2 7 0 0 5 3 7 5 4 0
Fax: + 3 9 (0) 2 7 0 0 5 3 7 5 4 0
Email: info@autismoitalia.org
Pgina web: http://www.autismoitalia.org

ORGANIZACIONES DE TODO EL MUNDO QUE PROPORCIONAN AYUDA

JAMAICA
Jamaica Autism Support G r o u p
C / o Y M C A , 21 H o p e Street
Kingston 10, Jamaica, Indias Occidentales
Tel: +1 8 7 6 9 2 6 8 0 8 1
Fax: +1 8 7 6 9 2 9 9 3 8 7
Email: jasa.jm@gmail.com

JAPN
Autism Society Japan
D a Vinci 2, 6 F
Akashicho, C h u o k o
Tokio 1 0 4 - 0 0 4 4 J a p n
Tel: +81 33 545 3 3 8 0
Fax: +81 3 3 5 4 5 3 3 8 1
Email: asj@autism.or.jp
Pgina web: http://www.autism.or.jp

KENIA
National Autistic Center-Kenia
At Acorn Special Tutorials
# 4 1 2 Gitanga Road Valley Arcade
Apartado de correos 2 1 4 3 6 0 0 5 0 5
Tel: + 2 5 4 0 2 0 3 8 6 4 4 3 6 / 7
Tel. mvil: + 4 4 0 7 3 3 7 8 5 2 3 4 0 7 2 5 9 5 9 1 3 7
Email: acorn@clubinternetk.com

189

190

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

KUWAIT
Kuwait Center for Autism
Al-Rodha, Block 2, Yousef Al-Abieh Street
Apartado de correos 3 3 4 2 5 , Al-Rodha 7 3 4 4 5
Kuwait
Tel: + 9 6 5 2 5 4 0 3 5 1
Fax: + 9 6 5 2 5 4 0 2 4 7
Email: kwautism@qualitynet.net
Pgina web: http://www.q8autism.com

LBANO
Lebanese Autistic Society
Mazrra Street frente a la embajada rusa
Apartado de correos 2 3 4 7 6 , Beirut, Lbano
Tel: + 9 6 1 1 8 1 7 9 0 0
Fax: + 9 6 1 1 3 6 4 4 3 3
Email: info@autismlebanon.org
Pgina web: http://www.autismlebanon.org

LITUANIA
Autist Care Society Autista
Fax: + 3 7 0 4 5 5 0 0 3 2 6
Email: autista@takas.lt
Pgina web: http://www.geocities.com/autista.lt

LUXEMBURGO
Autisme Luxembourg
C / o M m e D a Silva-Coelho
3 3 B v d Pierre D u p o n g
L - 1 4 1 0 Luxemburgo
Tel: + 3 5 2 4 0 8 2 6 6

ORGANIZACIONES DE TODO EL MUNDO QUE PROPORCIONAN AYUDA

Fax: + 3 5 2 2 9 8 0 3 9
Email: administration@autisme.lu
Pgina web: http://www.autisme.lu

MACEDONIA
Macedonian Scientific Society for Autism
Institute o f Special Education and Rehabilitation
Faculty o f Philosophy, University St. Cyril and Methodius
Bull. Krste Misirkov b.b., 1 0 0 0 Skopje
Repblica de Macedonia
Tel: + 3 8 9 2 3 1 1 6 5 2 0 (ext. 2 3 4 )
Fax: + 3 8 9 2 3 1 1 8 143
Email: vladotra@rzf.ukim.edu.mk
Pgina web: http://www.mnza.org.mk

MALASIA
National Autism Society o f Malaysia ( N A S O M )
N 4 Jaln C h a n C h i n M o o i , Off Jalan Pahang
5 3 2 0 0 Malasia
Tel: + 6 0 3 4 0 2 2 3 7 4 4
Fax: + 6 0 3 4 0 2 2 4 4 9 5
Email: nasom@streamyx.com
Pgina web: http://www.nasom.com.my

MARRUECOS
Association des Parents et A m i s d'Enfants Handicapes Mentaux
Avenue 9 Avril n. 6 8
Maarif, Casablanca
Marruecos
Tel: + 2 1 2 2 5 81 4 3 / 2 5 57 11

191

192

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

NAMIBIA
Autism N a m i b i a
Apartado de correos 5 0 4 3
Windhoek, N a m i b i a
Tel: + 2 6 4 ( 0 ) 9 2 4 6 1 2 2 4 5 6 1 / 2
Fax: + 2 6 4 (0) 9 2 6 5 6 1 2 2 8 2 5 5
Email: petard@iway.na

NORUEGA
Autismeforeningeng i Norge
Apartado de correos 6 7 2 6 , Etterstad
0 6 0 9 Oslo, Noruega
Tel: + 4 7 2 3 0 5 4 5 7 0
Fax: + 4 7 2 3 0 5 4 5 6 1 / 5 1
Email: post@autismeforeningen.no
Pgina web: www.autismeforeningen.no/

NUEVA ZELANDA
Autistic Association of N e w Zealand
l s t Floor, 2 5 7 Lincoln Road
Addington, Christchurch, Nueva Zelanda
Direccin postal: Apartado de correos 4 2 0 5 2
Tower Junction, Christchurch 8 1 4 9
Nueva Zelanda
Tel: 0 8 0 0 A U T I S M (288 4 7 6 ) / + 6 4 3 3 3 9 2 6 2 7
Fax: + 6 4 (0) 3 3 3 3 9 2 6 4 9
Email: info@autismnz.org.nz
Pgina web: http://www.autismnz.org.nz
C l o u d 9 Children's Foundation (Asperger Syndrome)
Apartado de correos 3 0 9 7 9
Lower Hutt, Nueva Zelanda
Tel: + 6 4 (0) 4 9 2 0 9 4 8 8

ORGANIZACIONES DE TODO EL MUNDO QUE PROPORCIONAN AYUDA

Email: foundation@entercloud9.com
Pgina web: http://www.withyoueverystepoftheway.com

PASES BAJOS
Autism Association for Overseas Families in the Netherlands
Terbregselaan 4 2 , 3 0 5 5
R G , Rotterdam, Pases Bajos
Email: mail@aaof.info
Pgina web: http://www.aaof.info
Nederlandse Vereniging voor Autisme
T h e D u t c h Autism Society
Prof. Bronkhorstlaan 10
3 7 2 3 M B Bilthoven
Pases Bajos
Tel: +31 (0) 3 0 2 2 99 8 0 0
Fax: +31 (0) 3 0 2 6 6 2 3 0 0
Email: info@autisme-nva.nl
Pgina web: http://www.autisme-nva.nl

PAKISTN
Pgina web: http://www.autism.meetup.com/77

PORTUGAL
Portuguesa para as P e r t u r b a r e s do Defenvolvimento e Autismo
Prolongamento D a Ra 1
Ra Jos Luis Garca Rodrigues - Bairro Alto da A j u d a
1300 Lisboa, Portugal
Tel: + 3 5 1 2 1 3 6 1 6 2 5 0
Fax: + 3 5 1 21 3 6 1 6 2 5 9
Email: info@appda-lisboa.org.pt
Pgina web: http://www.appda-lisboa.org.pt/

193

194

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

REINO UNIDO
Escocia
T h e National Autistic Society in Scotland
Central Chambers, l s t Floor
109 H o p e Street, Escocia, G 2 6 L L
Tel: + 4 4 (0) 141 2 2 1 8 0 9 0
Fax: + 4 4 (0) 141 2 2 1 8 1 1 8
Email: scotland@nas.org.uk
Pgina web: http://www.autism.org.uk/scotland.html
Scottish Society for Autism
Hilton H o u s e , Alloa Business Park
Whins Road, Alloa
Escocia, F K 1 0 3 S A
Tel: + 4 4 (0) 1259 7 2 0 0 4 4
Fax: + 4 4 (0) 1259 7 2 0 0 5 1
Email: autism@autism-in-scotland.org.uk
Pgina web: http://www.autism-in-scotland.org.uk

Gales
Autism C y m r u
6 Great Darkgate Street
Aberystwyth, Ceredigion
Gales, SY23 I D E
Tel: + 4 4 (0) 1970 6 2 5 2 5 6
Fax: + 4 4 (0) 1970 6 3 9 4 5 4
Email: buy@autismcymru.org
Pgina web: http://www.autismcymru.co.uk

Inglaterra
T h e National Autistic Society ( A S )
3 9 3 City Road, Londres
Inglaterra E C I V 1 N G
Tel: + 4 4 (0) 2 0 7 8 3 3 2 2 9 9
Lnea de ayuda: 0 8 4 5 0 7 0 4 0 0 4
Fax: + 4 4 (0) 2 0 7 8 3 3 9 6 6 6
Email: nas@nas.org.uk
Pgina web: http://www.autism.org.uk

ORGANIZACIONES DE TODO EL MUNDO QUE PROPORCIONAN AYUDA

National Autistic Society C y m r u


6-7 Village Way, Greenmeadow
Springs Business Park, Tongwynlais
Cardiff, C F 1 5 7 N E
Tel: + 4 4 (0) 2 9 2 0 6 2 9 3 1 2
Fax: + 4 4 (0) 2 9 2 0 6 2 9 3 1 7
Email: cymru@nas.org.uk
Pgina web: http://www.autism.org.uk/cymru

Irlanda del Norte


Autism N I (PAPA)
D o n a r d H o u s e , Knockbracken Healthcare Park
Saintfield Road, Belfast
Irlanda del Norte, B T 8 8 B H
Tel: + 4 4 (0) 2 8 90 4 0 1 7 2 9
Lnea de ayuda: 0 8 4 5 0 5 5 9 0 1 0
Fax: + 4 4 (0) 28 90 4 0 3 4 6 7
Email: info@autismni.org
Pgina web: http://www.autismni.co.uk

REPBLICA CHECA
Autistic
Kyselova 1 1 8 9 / 2 4
182 00 Praga 8, Repblica Checa
Tel: + 4 2 0 6 0 5 4 0 0 8 6 5
Email: autistic@volny.cz
Pgina web: http://www.volny.cz/autistik

REPBLICA DE SUDFRICA
Autism South frica
Transvaal Memorial Institute, Gate 13
C n r Joubert Street Ext & Empire Bramfontein, Repblica
de Sudfrica
Direccin postal: Apartado de correos 8 4 2 0 9

195

196

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

Greenside 2 0 3 4 , Repblica de Sudfrica


Tel: + 2 7 (0) 11 4 8 4 9 9 0 9 / 9 9 2 3
Fax: + 2 7 (0) 11 4 8 6 3 1 7 1
Email: info@autismsouthafrica.org
Pgina web: http://www.autismsouthafrica.org

RUMANA
Autism R o a m n i a - Association o f Parents o f Children with Autism
Direccin postal: Apartado de correos 2 2 , C.P. 2 2 5 ,
Bucarest, R u m a n i a
Tel: + 4 0 (0) 21 311 5 0 9 9
Fax: + 4 0 (0) 21 311 5 0 9 9
Email: office@autismromani.ro o president@autismromania.ro
P'gina web: http//www.autismromania.ro

SERBIA
Autism Society o f Serbia
1 1 0 0 0 Belgrado, Gundulicev Venac 4 0
Serbia y Montenegro
Tel: + 3 8 1 11 3 3 9 1 0 5 1
Email: autismpr@eunet.yu
Pgina web: http://www.einet.net

SINGAPUR
Autistic Association (Singapur)
Block 3 8 1 , Clementi Avenue 5
# 0 1 - 3 9 8 , Singapur 1 2 0 3 8 1
Tel: + 6 5 7 7 4 6 6 4 9
Fax: + 6 5 7 7 4 6 9 5 7
Email: autism@singnet.sg
Pgina web: http://www.singnet.com.sg/-autism

ORGANIZACIONES DE TODO EL MUNDO QUE PROPORCIONAN AYUDA

Autism Resource Centre (Singapur)


Pathlight School
N . 6 A n g M o Kio Street 4 4
Singapur 5 6 9 2 5 3
Tel: + 6 5 6 3 2 3 3 2 5 8
Fax: + 6 5 6 3 2 3 1974
Email: arc@autism.org.sg
Pgina web: http://www.autism.org.sg

SUEC1A
Riksfreningen Autism (RFA)
T h e National Autistic Society
Bellmansgatan 3 0
118 4 7 Estocolmo, Suecia
Tel: + 4 6 08 7 0 2 0 5 80
Fax: + 4 6 0 8 6 4 4 0 2 88
Email: info@autism.se
Pgina web: http://www.autism.se
Freningen Asperger/HFA
T h e Asperger/HFA Society
Pgina web: http://web.comhem.se

SUIZA
Autismus Schweiz
Ru de Lausanne 91
C H - 1 7 0 0 Friburgo, Suiza
Tel: +41 (0) 2 6 321 3 6 11
F a x : + 4 1 (0) 2 6 321 3 6 15
Email: infodoc@autism.ch
Pgina web: http://www.autismswiss.ch

197

/98

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

TRINIDAD Y TOBAGO
Autistic Society o f Trinidad & Tobago
St. Helena Village, Via Caroni, Oficina de correos
Trinidad, Repblica de Trinidad y T o b a g o
Indias Occidentales
Tel: +1 868 6 6 9 0 4 6 2
Fax:+1 768 669 0462
Tel de la oficina: +1 8 6 8 6 6 3 8 3 9 7
Email: autism@gmail.com

VENEZUELA
Sociedad Venezolana para N i o s y Adultos Autistas
Avenida Alfredo Jahn con 3. a transversal
Quinta E M A U S
Urbanizacin Los Chorros
Caracas 1017, Venezuela
Tel: + 5 8 0 2 1 2 2 3 7 1 0 5 1 / 2 3 4 2 5 3 6
Fax: +58 0 2 1 2 2 3 8 7 3 3 9
Email: lnegron@sovenia.com.ve
Pgina web: bttp-./lwww.sovenia.net

Informacin actualizada en febrero de 2010

NDICE ANALTICO

abandono afectivo, 166


cido gamma-aminobutrico (GABA),
130
agencias de apoyo, 77, 158-159
agencias de empleo, 158-159
amgdala, 113, 125-127, 137
amniocentesis, 79, 135
anlisis conductual aplicado (AC), 24,
154
andrgenos, 134
teora de la testosterona fetal elevada,
13, 135
androstenediona, 134
anorexia, 140
ansiedad social, 140
antidepresivos, 25, 161
antipsicticos, 161
apoyo, 158, 160, 163
aromatasa, enzimas de la, 134
arteterapia, 148-149
asma, 140
Asperger, Hans, 46-47, 108
atencin
atpica, 130-131
y teora de la disfuncin ejecutiva, 8486
conjunta, 92, 118, 150, 152
autismo, 19-25

atpico, 37, 49-50


clsico, 19-25, 33-36, 74-75
de alto/bajo funcionamiento, 24, 35,
37

Baird, G., 48-49


Bettelheim, B., 43-44, 76, 123

bsquedas visuales, 90 ()

casena, 161
cerebelo, clulas de Purkinje, 131
cerebro
diferencias en el espectro autista, 113
teora del cerebro masculino extremo,
108-114
hipercrecimiento, 125-126
flujo de sangre oxigenada, 126
diferencias de gnero, 113
estructura, 125-127
volumen, 125
cerebro social, 126-127
Checklist for Autism in Tolders ( C H A T ) ,
73
circunferencia craneal, 113, 125
coeficiente de empatia (EQ), 96-98, 111
el nio y el adolescente, 173

200

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

coeficiente de espectro autista (AQ), 5557


versin para adultos, 169-173
versin para nios, 173
diferencias de gnero, 60-63, 108,
120
coeficiente de sistematizacin (SQ), 101102, 111
comunicacin
espectro autista, 34-36
asistida, 162
logopedia, 150, 152
condiciones cromosmicas, 141
conducta repetitiva, 41-42, 102, 105
conducta repetitiva, 42
cuentos de miedo, 75-77, 162-163
cuestionarios espectro autista
coeficiente de espectro autista (AQ)
(versin adulta), 169-173

Daily Mail,

138-139
dehidroepiandrosterona ( D H E A ) , 134
depresin, 140
desviaciones estndar, 34, 57
diferencias de gnero
coeficiente de espectro autista (AQ),
60-62, 169
tamao de las regiones del cerebro,
113, 125
dificultades de aprendizaje, 13, 140
dificultades sociales, 41-42
espectro autista, 34-35
evaluacin del diagnstico, 66
distribucin normal, 56-58

eccema, 140
electroencefalograma, 130
electrofisiologa, 130-131
emocin y tomografas del cerebro, 124
emociones, lectura de la mente y tareas,
125-127, 156-158

emparejamiento selectivo, 52-53


empatia afectiva, 98
empatia cognitiva, 98
enfermedades gastrointestinales, 140,
161
enfermedades psiquitricas (relacionadas), 140-141
engao, 93-95, 118, 120
ensayos clnicos, 144-145
ciegos, 145
evaluacin, 144
epilepsia, 43, 130, 141
escner cerebral, vase tomografas del
cerebro
esclerosis tuberosa, 141
especializacin vs. intereses restringidos,
85
espectro autista, 49-60
trastorno del espectro autista vs. afeccin del espectro autista, 37
obtencin de un diagnstico, 59-60
gnero, 60-62, 108, 120
rasgos clave, 19, 32-33, 35
medicin, 55-63
y pubertad, 135
subgrupos, 33, 37
sistematizar, 103-105
espectro autista, estilo pedaggico, 106107
esquizofrenia, 140
estados menrales, 13, 156
estrgenos, 133-135
estudiantes y apoyo a los estudiantes con
trastornos del espectro autista, 7779
estudios en gemelos, 132
estudios post mrtem, 131-132
evaluacin del diagnstico, 65-81
edad, 73
espectro autista, 59-60
habilidades comunicativas, 67
pruebas de inteligencia, 69-71
intereses restringidos, 68-69

NDICE ANALTICO

monitorizacin prenatal, 79, 81


dificultades sociales, 66-67
herramientas estandarizadas, 69-70
Event Related Potential
(ERP) , 1 3 0 - 1 3 1

factores genticos en el autismo, 51-54,


132-133
emparejamiento selectivo, 52-53
genes de riesgo, 52
factores hormonales, esteroides, 133-136
factores relacionados con la hormona
pptida, 136-137
fenotipo autista amplio (FAA), 133
flujo de sangre oxigenada, 126

generalizacin, 107
genero y el espectro autista, 60-63
Gillberg, C , 48
glndula suprarrenal, 134
gluten, 161
Grandin, Temple, 148
grupos de apoyo social, 160

hacer amistades, 160


herramientas estandarizadas para la evaluacin y diagnstico, 69-70
hipersensibilidad sensorial, 74, 90, 114
hipersensibilidad sensorial, 74, 90, 114,
122
hipocampo, 125
hipotlamo, 136
historias de sociabilidad (Gray), 156
hormona masculina, 134, 163
hurfanos rumanos, 166

inhibidores selectivos de la reabsorcin


de la serotonina (ISRS), 161
integracin de la informacin, 88, 90
intenciones, 9 1 , 95, 126, 156

201

intereses obsesivos/restringidos, 19, 32-33,


3 6 , 4 1 - 4 2 , 4 7 , 105, 1 1 6 , 1 3 3 , 1 3 6
evaluacin del diagnstico, 68-69
sistematizacin, 104-105
vs. especializacin, 85
intervenciones, 144-152
arteterapia, terapia musical, terapia del
lenguaje y del habla, 144-152
terapia de la vida cotidiana, 153
conductismo precoz e intensivo, 154
IQ, 35-37, 70-71

Kanner, Leo, 40-41, 68


Kauffman, Barry y Samahria, 155

leer la mente, 90, 92, 94, 95, 97


mentalizacin, 90
prueba de lectura de la mente en la mirada, 96-97
segundo orden, 95
habilidades, esquizofrenia, 97-98
tareas, 126, 159
lenguaje no-literal, 67, 152
logopedia, 150, 152
logopedia, 7 1 , 150, 152
Lovaas, Ivar, 154
luprn/leuprolida, contraindicaciones,
163

Makaton,
152
marcadores, 65, 70
y monitorizacin prenatal, 79-81
materia blanca y gris, 126
mentores, 160
mercurio, 52, 163
Mind Reading (libro/DVD), 157
modelos del reino animal, sndrome de
Klver-Bucy, 132
modelos, reora de la empatia-sistematizacin, 98-108, 109

202

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

monitorizacin prenatal, 79-81


monitorizar, prenatal, vase monitorizacin prenatal,
multifncionalidad, 86

Mnchausen vicario, 75
mutacin, 133
Myers, Peter, 149-151

NI 70, 131

programa Son-Rise, 155


prueba de ver lleva a conocer 92-93
prueba de fsica intuitiva, 100-101

prueba de La Torre de Londres, 84-85

prueba de las figuras enmascaradas para


adultos, 88
prueba de las figuras enmascaradas para
nios, 87

prueba de lectura de la mente en la mirada, 96-97

necesidad de que las cosas se repitan de prueba


forma idntica, 68
prueba

neuronas
teora de la conectividad, 89-90, 125
dendritas, nmero de, 125, 131
teora de las neuronas espejo, 128129
neuronas gabargicas, 130-131
neurotransmisores, 129-130
ncleo caudado, 125
nmero de cromosomas, 133

organizaciones y pginas web, 123-124,


127
oxitocina, 133, 136-138

padres, apoyo de, 43-45, 77


padres, fenoripo autista amplio (BAP),
133
Paravicini, Derek, 146-147

pars opercularis, 128

patologas relacionadas, 133, 140-141


pedagoda de las habilidades sociales,
156-157
Perini, Lisa, 148-149

perspectivas, empleo
apoyo, 158-159

pragmtica, 152

prevalencia del autismo, 39-54


controversias, 51-54
diagnstico ampliado, 54

de Navon, 87, 89
del engao (teora de la mente),
93-94
prueba del engao, 93-95
prueba homgrafa, 87
pseudoautismo, 166

quelacin, contraindicaciones, 163

reconocimiento de meter la pata, 96


recursos, organizaciones y pginas web,
145, 169, 175

resistencia al cambio, 68

resonancia magntica (escner), 124


Rutter, Michael, 39-41, 44-45, 69, 76

Schopler, Eric, 154


secretina, contraindicaciones, 162
serotonina, 129, 133, 161
servicios educativos, 153-155
servicios sociales locales y responsabilidad hacia los afectados por el trastorno autista, 75-76
servicios sociales y responsabilidad hacia
las personas con trasrornos del espectro autista, 75-76
sndrome de Asperger,
IQ en la confirmacin del diagnstico, 70-71
rasgos clave 19, 25-32, 36

NDICE ANALTICO

203

sndrome de Down, monitorizacin preteora del monotropismo, 86, 120


natal, 79-80
teora magnocelular, 113-114
sndrome de Giles de la Tourette, 141
teoras psicolgicas conductistas del ausndrome de Klver-Bucy, 132
tismo y el sndrome de Asperger,
113-122
sndrome de la X frgil, 141
sndrome de ovario poliqustico (PCOS),teoras psicolgicas del autismo
135
y sndrome de Asperger, 43-45, 83sndrome de Timothy, 141
122
sistema lmbico, 132
teora de la empatia-sistematizacin,
sistematizar, 98-108
98-108
en el sndrome de Asperger, 104-106
teora de la disfuncin ejecutiva, 84en el autismo clsico, 103-104
86
tipos de sistematizacin propios del
explicar la conducta, 113-122
teora del cerebro masculino extremo,
espectro autista, 103-105
tipos de sistemas, 100
108-113
y conductas repetitivas, 102
teora magnocelular, 113-114
suicidio, 76
teora de la ceguera mental, 90-97
Sylicon Valley, 53
teora de la coherencia central dbil,
86-90
resumen y comparacin, 114-122
teora de la empatia-sistematizacin,
teoras vase teoras psicolgicas del au98-108
tismo y sndrome de Asperger,
modelos, 110
terapia de la vida cotidiana, 153
tipos de cerebro, 108-110
terapia musical, 146-147
teora de la amgdala (autismo), 132
terapias cognitivas conductistas, 154
teora de la ceguera mental, 90-98
terapias conductistas (anlisis conducpuntos fuertes y dbiles, 98
teora de la coherencia central dbil, 8690, 106
teora de la conectividad, 86-89, 125
teora de la disfuncin ejecutiva, 84-86
teora de la mente ( T d M ) , 90, 116-122
teora de la testosterona fetal elevada, 13,
135
teora de la testosterona fetal elevada,
135
teora de la vacuna triple vrica, 51-52,
138-139
teora de las neuronas espejo, 128-129
teora del cerebro masculino extremo,
108-113
teora del cerebro masculino extremo,
108-113

tual aplicado), 153-154


terapias conductistas intensivas y precoces, 154
test de inteligencia (IQ) 24, 34-35, 70
testosterona, 133
fetal, 135-136
tinbergen, Niko 44-45, 123
tomografa neurolgica
y emociones, 128
tipos, 124
Transporters, The, 158-159
trascender el espectro autista, 74
trastorno de dficit de atencin (TDA),
140
trastorno generalizado del desarrollo no
especificado ( T D G - N E ) , 37, 50
trastorno obsesivo-compulsivo, 140

204

AUTISMO Y SNDROME DE ASPERGER

tratamiento y educacin de nios auristas y con problemas de comunicacin, 154-155


tratamientos
dietticos, 161-162
mdicos, 160-161, 163
tratamientos a base de dietas, 160-161
tratamientos mdicos, 160

Treehouse, 154

Trhin, G., 149

universidad y apoyo a los estudiantes con


trastornos del espectro aurista, 7779

vacunacin, 138-139
vasopresina, 137
vitamina B6, B15, suplementos vitamnicos, 162

Wakefield, A., 138-139


Wiltshire, S., 149
Wing, L., 45-47

Simn Baron-Cohen
Autismo

y Sndrome de Asperger
Simn Baron-Cohen resume en este nuevo libro el estado actual de los
estudios sobre autismo y sndrome de Asperger. Explica cmo se obtiene un
diagnstico y describe las opciones pedaggicas existentes para mejorar la
situacin de los afectados por estos trastornos. El autor adopta un enfoque
a largo plazo, estudiando a personas desde la ms temprana infancia hasta
la edad adulta. Nos ofrece asimismo un esquema de su nueva Teora de la
empatia-sistematizacin (ES) con la que intenta explicar todos y cada uno
de los rasgos psicolgicos del espectro autista.
Este libro est pensado, sobre todo, para las personas que padecen los sntomas del autismo y sus familias. Pero puede resultar igualmente til para
mdicos clnicos, docentes y otro tipo de profesionales involucrados en el
cuidado y apoyo a quienes padecen autismo. Es, asimismo, una muy valiosa
introduccin al tema para estudiantes de ciencias sociales y biolgicas.
E s t a m o s a n t e u n libro e x c e l e n t e q u e t e a t r a p a a la p a r q u e o f r e c e
tipo d e d a t o s p u e s t o s al da. D e hecho, e s u n a fuente
informacin
de Asperger.

y conocimientos
Toca

una gran

prcticos
variedad

sobre

el a u t i s m o

d e temas,

pero

todo

m u y completa
y el

la simplicidad

su e s t r u c t u r a y el h e c h o d e q u e el a u t o r s e a u n a a u t o r i d a d

de

sndrome

en su

de

campo

lo c o n v i e r t e n e n u n libro a c c e s i b l e e i m p r e s c i n d i b l e p a r a u n p b l i c o m u y
diverso.

R I C H A R D M I L L S , Director de Investigacin
d e la N a t i o n a l A u t i s t i c Society d e l Reino U n i d o .

Autismo
todos

y Sndrome

de Asperger

aquellos q u e deseen

es

entender

una

lectura

los avances

imprescindible
cientficos

en

para

relacin

al e s p e c t r o a u t i s t a . Escrito p a r a u n p b l i c o m u y g e n e r a l r e s u m e

concien-

z u d a m e n t e t o d o lo q u e h e m o s a p r e n d i d o s o b r e el c e r e b r o y la

gentica

que pueda

r e s u l t a r n o s til a l a h o r a d e a b o r d a r e l

problema.

B E R N A R D F L E M I N G , Responsable de Comunicacin
d e la I n s t i t u c i n Research A u t i s m d e l R e i n o U n i d o .

Alianza Editorial

3492408