LA FAMILIA Y LA ENFERMEDAD EN FASE TERMINAL

JORGE A. GÓMEZ CALLE
MÉDICO. U.P.B
Asociación Antioqueña de Cuidados Paliativos (AACPASIS)
2002

1. INTRODUCCIÓN
Al acompañar a una persona padeciendo de una enfermedad catalogada como terminal,
siempre debe tenerse en cuenta que la unidad básica a tratar es la familia.
Esta revisión pretende abarcar los aspectos más relevantes dentro de la familia del que
muere, así como establecer una guía de manejo en todos los aspectos relevantes al ciclo
intra familiar de la enfermedad terminal.
Para entender a una familia "terminal", se hace necesario que se repasen conceptos básicos
sobre la estructura familiar, para luego entrar en la dinámica de la familia ante él diagnostico
de la enfermedad y el proceso del ir - muriéndose, para terminar con unas recomendaciones
para quienes experimentan esta difícil situación.

2. DEFINICION
Por familia no debe solo pensarse en seres unidos por vínculos consanguíneos, la definición
debe abarcar a todos aquellos significativos afectivamente y que participan en la vida
familiar.
La familia debe asumirse en su totalidad como un organismo vivo, y cualquier alteración en
la estructura o función de alguno de sus integrantes, influirá en todos y cada uno de los
demás miembros.
3. TIPOS DE FAMILIA
3.1 Pareja sin hijos: Compuesta por los miembros de la pareja.
3.2 Familia nuclear: Compuesta por dos generaciones. Padres e hijos sin importar el tipo de
unión y si los hijos son adoptivos o biológicos.
3.3 Familia monoparental: Compuesta por un sólo miembro de la pareja y sus hijos.
3.4 Familia extensa: Compuesta por más de tres generaciones, padres, hijos y nietos.
3.5 Familia unipersonal: Una persona decide vivir sola.
3.6 Familia padrastral simple: Uno de los cónyuges aporta a una relación nueva hijos de una
relación anterior y viven bajo el mismo techo.
3.7 Familia padrastral compuesta: Los tuyos, los míos y los nuestros, viven bajo el mismo
techo.
3.8 Otros tipos de familia: de hermanos, de homosexuales, en inquilinatos, familias con otros
parientes, etc.

4. CICLO VITAL FAMILIAR
4.1 Noviazgo
4.2 Pareja sin hijos
4.3 Pareja con hijos
4.4 Escolaridad de los hijos
4.5 Adolescencia
4.6 Hijos que se van
4.7 Jubilación
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5. FUNCIONES DE LA FAMILIA
Las funciones de la familia permiten que sus miembros desarrollen la autonomía y la
identidad
5.1 Sexual: Busca el encuentro afectivo de la pareja y la reproducción de la especie.
5.2 Económica: La familia debe desarrollar sus habilidades para procurarse su manutención
y satisfacer sus necesidades materiales.
5.3 Social: La Familia transmite valores, tradiciones y principios que le permiten a los
individuos insertarse en la sociedad.
5.4 Afectiva: Es el clima afectivo que transmite la familia y está expr4esado en la calidad de
sus lazos de amor, lealtad, apoyo y reconocimiento. Esta función es la única que la familia
no puede delegar al sistema social.
5.5 De soporte y apoyo mutuo: ayuda en crisis. Función fundamental, que se pierde
peligrosamente en el momento del duelo.
6. LÍMITES EN LA FAMILIA
Barrera invisible en la familia que protege el espacio de cada individuo con relación al
manejo de la información y distribución de funciones.
6.1 Límites claros: Se intercambia información manteniendo la privacidad y permitiendo la
participación. Hay colaboración, sentido de pertenencia y normas claras.
6.2 Límites difusos: se comparte toda la información, no hay privacidad ni independencia, los
roles y las normas no son claras pues la familia no ha delimitado a su interior el
cumplimiento de funciones específicas.
6.3 Límites rígidos: No se comparte información, existen barreras en la comunicación, no
hay sentido de colaboración ni de pertenencia al grupo familiar.
7. CRISIS FAMILIARES
7.1 Crisis de desarrollo: Crisis del ciclo vital, son universales y predecibles. Son las mas
frecuentes.
7.2 Crisis estructurales: Surgen de la interacción entre los miembros de la familia;
alcoholismo, violencia intra familiar, comunicación bloqueada, etc.
7.3 Crisis inesperadas: Aparecen en cualquier momento, no se planean y no se gestan en la
dinámica familiar y es posible que no se repitan.
7.4 Crisis de desvalimiento: Uno o varios de los miembros de la familia es dependiente o
disfuncional física o mentalmente (enfermedad mental o física, enfermedad terminal, cuidado
de anciano, de niños, dependencia económica)
8. LA FAMILIA "TERMINAL"
La familia es una parte esencial dentro de la Medicina Paliativa. Contribuye a los cuidados
del enfermo y tiene que recibir la atención e instrucción necesarias por parte del equipo de
cuidados para no influir negativamente en la evolución del paciente.
La enfermedad terminal separa al paciente y a su familia solo en el cuerpo de quien la sufre,
pues los sueños, las emociones y la dinámica familiar se altera por igual en todos, por lo que
en el manejo debe incluirse a cada uno de los miembros.
En una situación límite como la enfermedad maligna terminal, los conflictos familiares afloran
y pueden influir negativamente sobre la persona afectada.
Es función del equipo de cuidados evitar en lo posible las situaciones de tensión en el seno
de la familia y ayudar a su resolución en el caso de que dicha situación exista.
La familia puede colaborar eficaz y activamente en el cuidado del enfermo si se la instruye
de una forma adecuada en el control de los síntomas, los cambios posturales y la higiene
personal. Necesita de una información veraz y continuada, un apoyo constante, la seguridad
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lograremos mas acercamiento. estas manifestaciones podrán o no. Si no se modifican estas diferencias. hacerles daño. OPTICA DE LA ENFERMEDAD TERMINAL Es de anotar que la visión del paciente de su enfermedad es diferente a lo que ven sus familiares y cuidadores. descargar tensiones generales y las disponibilidad permanente del equipo de cuidados. la primera manifestación es emocional. etc. la presencia más o menos explícita de la muerte y la idea de un sufrimiento inevitable crean una intensa atmósfera de angustia. a través de una información creíble y continuada. : hipertensión. que el proceso en el paciente comienza al producirse cambios orgánicos que llevan a una manifestación emocional de estas experiencias. estas conductas repercutirán negativamente en el paciente y bloquearán los cuidados del equipo. diabetes. Se podría inferir. En las siguientes graficas se expone tanto el punto de vista de quien en cuerpo físico padece la enfermedad como el de los que rodean a ese ser. dependiendo del manejo. La visión de la interdependencia de los miembros de la familia en salud y enfermedades basada en relaciones estrechas de amor es simple e incompleta dentro de la dinámica de las complejas relaciones del grupo familiar. los mitos. incluso haciendo que aparezcan síntomas físicos similares a los del paciente. La cantidad de tiempo y desgaste que conlleva la asistencia a la familia es recuperada con creces al 3 . y de acuerdo a su historia familiar. sus mitos y experiencias previas. la experiencia del dolor puede servir como modelo para comprender un poco estas experiencias. comprendiendo las diferencias. los familiares y los amigos. La enfermedad terminal altera la unidad social. o exacerbando enfermedades previas (Ej. 9. y afloran los conflictos internos preexistentes. en la familia. hecho que puede aumentar o disminuir la intensidad del síntoma en cuestión. La información inadecuada. al ser testigos del proceso de deterioro de su ser querido.de una asistencia completa durante todo el proceso.

frenar y organizar las respuestas afectivas se muestra insuficiente 10. dentro de la cual se desarrollan nuevos patrones de afrontamiento y convivencia: · Constantes visitas al hospital · Acompañamiento a consultas · Análisis y tratamientos · Largas noches de acompañamiento Todas estas actividades deben combinarse con las de la vida diaria.1 Desorganización: la enfermedad quebranta los recursos adaptativos para afrontar situaciones difíciles que antes habían sido exitosos.3 Labilidad emocional: reacción oscilante y superficial cuando la capacidad de contener.conseguir que no interfieran negativamente en la buena marcha del proceso individual e intransferible de la propia muerte de la persona. Entorno de la familia y la enfermedad terminal 12. FACTORES INTRAFAMILIARES QUE INTERVIENEN EN EL PROCESO DE ACOMPAÑAR A UN ENFERMO TERMINAL: 12. el estrés psicológico cambia la dinámica familiar.4 Tendencia a la introversión: La enfermedad y la muerte son poderosas fuerzas centrípetas que ejercen un efecto de muralla en la familia. 11. sumados a una grave y larga enfermedad cambia a todos los que conviven con quien la sufre en aspectos como: · Preocupación insistente por las consecuencias futuras (soledad-economía familiareducación de los hijos-etc) · Sentimientos de culpa originados en el ir muriéndose.2 Ansiedad: conductas hiperactivas. Ninguna familia que haya tenido que convivir con una enfermedad fatal sale ilesa de esa experiencia. DIFICULTADES INTRA FAMILIARES ANTE LA ENFERMEDAD TERMINAL. pues debe enfrentarse permanentemente a desgastantes exigencias y cambios. 10. Básicamente la familia se ve sometida a cuatro tipos de problemas: 10. vigilancia y crianza de los hijos (tareas de por sí agotantes y absorbentes). 10. irritabilidad. la cual para defenderse del desorden implanta nuevas normas Todos estos factores. él ultimo es la muerte del ser querido y cuando esto ocurre cada miembro es diferente de lo que era cuando aquel gozaba de salud. intolerancia entre unos y otros. · Emociones y reacciones contradictorias derivadas del agotamiento físico y emocional · Colapso de la red de comunicación intra familiar · Aislamiento de los miembros · Redistribución de los roles · Confusión personal Sumado a estos factores. las que también cambian: · Alimentación irregular · Disminución e incluso desaparición de momentos de descanso · Periodos de ocio y placer que son utilizados para recuperar tareas domesticas.1 Características individuales: Son los recursos propios con los que 4 . 10.

considerándola cada vez como una posibilidad más real. Aquí influye el tipo de relación con el ser querido y con el resto de familiares. funcionamiento y sistema de vida de sus miembros. EL DIAGNOSTICO Al conocerse el diagnóstico de una enfermedad terminal. 12. Se activa la respuesta de alerta. con el fin de protegerse unos con otros.3 Negociación: Significa que se empieza a asimilar el significado de la enfermedad.2 Cambios en estructura. por lo que la familia reorganiza su esquema. ansiedades y temores. No todos los miembros reaccionan igual. se ve próxima la muerte del paciente y la familia emocionalmente se siente preparada. permitiéndose el pensamiento de pérdida. 14.6 Duelo anticipatorio: o aceptación. la esperanza debe fortalecerse hacia el acompañamiento y al adecuado control de síntomas. Se recurre a más opciones que buscan encontrar la posibilidad de curación. 13. durante esta fase surgen sentimientos de: · Dolor · Tristeza · Desasosiego · Temor · Ansiedad · Confusión · Desesperanza 14.3 Anticipar el dolor que se presentará tras la pérdida. la familia se enfrenta a diversas pérdidas. Comienzan a manifestarse sentimientos de: · Ansiedad · Miedo · Desprotección · Inutilidad · Rabia y protesta (ante la sensación de vivir un castigo injusto) 14. Al aceptar los hechos y al abandonar terceras y cuartas opiniones y curaciones milagrosas. 14. 13.3 Relaciones familiares: Los conflictos previos se exacerban ante la situación de estrés. El familiar experimenta un aprendizaje similar al del enfermo con relación a la idea de muerte. 14. durante esta fase la familia puede mantener el control y la estabilidad emocional.5 Depresión: Al avanzar la enfermedad. 13. aunque se tenga claridad sobre ella.2 Historia previa de pérdidas: Si la familia ha pasado por muertes anteriores será más vulnerable al proceso actual. la familia sufre una importante alteración psico-social al tener que afrontar: 13. temores y reacciones de duelos previos. y al mismo tiempo siendo la base del manejo.6 Recursos socio-económicos: Un mayor apoyo en estos dos aspectos se traduce en una mayor estabilidad familiar.se cuenta para afrontar una situación de estrés. MANIFESTACIONES ANTE EL DIAGNÓSTICO 14. 12. La conspiración relega al paciente al aislamiento emocional dejándolo sólo con sus pensamientos.4 Conspiración del silencio: acuerdo sobre no decir la verdad. hasta llegar a admitirla en algunos casos. 14. ocurre cuando la familia halla mecanismos de adaptación. 5 .4 Papel del paciente en la familia 12.2 Negación: Período necesario para poder manejar el estado de shock.1 Enfermedad y muerte del ser querido.5 Tipo de enfermedad y muerte 12. 12.1 Shock: Período de aturdimiento e incredulidad. Ante una nueva pérdida se reactivan los sentimientos.

incrementa con el progresivo deterioro del ser querido. conocen de la existencia de una enfermedad grave ( lo habitual es que sepa mas de lo que el entorno supone). (conspiración del silencio) 15. respondiendo a una historia familiar y a la imagen popular de la enfermedad. ante un tercero un "falso equilibrio" de normalidad. aun cuando nadie se lo haya preguntado o dicho y puede también estar callando o actuando ante su familia pretendiendo que no sabe nada. pero si se mantiene en mente que tal discusión servirá para propósitos educacionales.4 A que el paciente comprenda su condición física por las manifestaciones o actitudes de la familia. La sobrecarga emocional de la familia suele ser mayor que la del paciente. 15. si está hospitalizado. debido a la "doble contabilidad" que deben llevar. el profesional recalcara que el es el encargado natural de brindarla.5 A estar ausente cuando la persona fallezca. El paciente y la conspiración: la mayoría. a separarse de ella un rato. también la familia se incomunica y aísla del y entre sí. asumiendo que ellos "no podrían asimilarlo". apareciendo entonces la llamada conspiración del silencio. especialmente.2 A que el paciente sea abandonado y no reciba la atención adecuada en el momento necesario. a que tenga una agonía dolorosa. Este tipo de conducta se asume debido a motivos intra grupales y socio-culturales complejos.3 A hablar con el paciente. lo cual entorpece las necesidades de descanso y de realizar actividades propias de la vida cotidiana. 16. surge una serie de miedos: 15. · Al facilitar un cambio de postura. se podrá llevar a la familia hacia una aceptación mas real de la situación y hacia una definición mas clara y productiva de su rol al lado del paciente.15.1 CONSPIRACIÓN DEL SILENCIO Se entiende la conspiración del silencio como toda comunicación que pretenda mantener. por lo que no es de fácil modificación. Como afrontarla: · Tener en cuenta que al principio puede ser difícil convencer a algunos familiares de la importancia de una aproximación basada en la confianza y la seguridad. como si nada estuviese pasando (conocimiento de doble efecto) frente a una información estimada como angustiante. 15. Esta reacción se debe a que el familiar está más angustiado que el paciente. TEMORES ANTE UN FAMILIAR CON UNA ENFERMEDAD TERMINAL Desde el mismo momento en que la familia toma conciencia de que uno de sus componentes va a morir en un plazo más o menos breve. 16. aumenta aún más con la aparición de nuevos síntomas como: · Disnea · Convulsiones · Hemorragias · Vómitos · Estertores pre-mortem · Dolor · Grado de conciencia 15.1 Al sufrimiento del paciente y. 6 . LA COMUNICACIÓN EN LA FAMILIA QUE ENFRENTA UNA ENFERMEDAD TERMINAL Similar al trastorno de comunicación y aislamiento del enfermo terminal. sensación de poco oportunismo en la atención pues piensan que para el personal de salud esta persona "ya no vale por su incurabilidad". sino todos los pacientes. liberando así a la familia de esta responsabilidad.

1. pues debido a las demandas institucionales puede llegar a ser difícil dar información al momento sin ser confuso e inconsistente. esto se refiere al termino cohesión familiar. explicando a unos individuos lo que otros piensan y saben.2 COHESIÓN Se refiere a como se sienten los miembros de la familia entre si. Otro factor que inhibe la comunicación entre el paciente y los familiares es el miedo a la muerte y a sus consecuencias que posea cada uno de los integrantes. 17.1 Comunicación abierta y sin limitaciones tacitas en la expresión de sentimientos. y por ende. 7 . que mantienen unos limites dinámicos y se relacionan unos con otros según una estructura jerárquica establecida a lo largo de su formación. Finalmente. aunque en apariencia caótica. muchas familias reaccionan a sus propios miedos involucrándose en una aflicción anticipada. El entorno del hospital es un factor que puede acrecentar el abismo en la comunicación. que mantienen unos limites dinámicos y se relacionan unos con otros según una estructura jerárquica establecida a lo largo de su formación. 16. las causas de su enojo o retraimiento y como perciben su situación y la de otros.2 Grado de sincronismo que existe entre las diferentes estrategias de afrontamiento utilizadas por los miembros del grupo familiar. Necesidades propias y ajenas 4. a la existencia de alianzas. deben tenerse en cuenta 4 aspectos de la dinámica familiar: 1. este proceso incluye la creación de un clima apropiado que permita y anime la expresión abierta de los sentimientos individuales de cada uno de los miembros del grupo. 16. · Acompañar al paciente luego de la "revelación" (no contar y huir). viendo al paciente como si ya estuviese muerto. a que tanto apoyo y disponibilidad ofrecen. de esta forma se puede establecer un área de comprensión compartida como base para continuar la interacción. Los subsistemas de familia 2. subgrupos o triangulaciones y reglas "tacitas" de la familia (Ej. ORGANIZACIÓN Y FUNCIONAMIENTO FAMILIAR: Cuando un equipo asistencial se acerque a una familia enfrentando una enfermedad terminal. Se subestima la capacidad de la familia como cuidadora.: no manifestar sentimientos tristes). el asistente tendrá que hacer de interprete y mediador. El apoyo 17. Elementos de la Cohesión: 16. Biografía familiar 3.1 LOS SUBSISTEMAS: Toda familia. suelen convertirte en el cuidador primario. generando aun más confusión y sentimientos de abandono.2. o que realicen funciones para las que no están preparados emocionalmente. un mejor cuidado del enfermo. haciendo que se comporten mas pasivamente.2. debe tenerse en cuenta que el proceso de comunicación familiar no se refiere solo a la capacidad y permisividad para hablar de los hechos relacionados con la enfermedad y la forma de manejar los distintos problemas que se van presentando. cuando aun no es el momento de afligirse por ese motivo. 17. Facilitando la cohesión: Con frecuencia.· Anticipar y legitimizar la reacción del paciente. facilitándose así las relaciones interpersonales. tiene una compleja estructura de funcionamiento y convivencia.1 Subsistema conyugal Los cónyuges suelen estar profundamente involucrados y viven la totalidad de la experiencia del paciente con gran intensidad. funcionalmente definidos. Cada familia es un sistema compuesto de subsistemas funcionalmente definidos.

otros familiares. · Intensificación de los mecanismos de defensa · Compasión y dolor secundarios a su identificación empática con el enfermo Respuesta a las vivencias: · Descenso dramático en la capacidad de afrontamiento (incluso ante situaciones poco estresantes) · Rechazo ante hablar con el paciente sobre la muerte ( aun cuando el paciente lo desee ) · Vigilancia constante e insistencia en mantener la conspiración del silencio en relación a la enfermedad terminal · Necesidad de estar acompañando al paciente constantemente ( aunque el paciente refiera que no necesita tanta intimidad ) · Agresividad desplazada hacia otros cuidadores (personal asistencial. 17. mientras que la presencia del padre es mas reducida.2 Subsistema parental La enfermedad crónica en si es causa de gran angustia para los padres que cuidan de un hijo que afronta una enfermedad terminal. además de un aumento en la tensión de las estrategias de afrontamiento individuales. La pareja de padres vivencian preocupaciones económicas que los pueden llevar a restringir las actividades que realizaban en conjunto. Sentimientos vivenciados por el cónyuge · Ansiedad · Depresión · Fenómenos de agresividad · Fenómenos de negación · Fenómenos de desplazamiento · Sentimientos de culpa · Proyección sobre el paciente de los deseos no reconocidos. etc. el cónyuge debe llevar la carga extra de renunciar al papel de dependiente y funcionar como cuidador (desplazamiento de roles). amigos. amigos. ) · Descenso dramático en la capacidad de afrontamiento (incluso ante situaciones poco estresantes) · Rechazo ante hablar con el paciente sobre la muerte ( aun cuando el paciente lo desee ) · Vigilancia constante e insistencia en mantener la conspiración del silencio en relación a la enfermedad terminal · Necesidad de estar acompañando al paciente constantemente ( aunque el paciente refiera que no necesita tanta intimidad ) · Agresividad desplazada hacia otros cuidadores (personal asistencial. ya fueran placenteras o no. dentro de este marco tener en cuenta: · Si el paciente era el miembro más activo y proveedor de apoyo. En caso de hospitalización por exacerbación de la enfermedad.1. haciendo que la madre reprenda al padre por ser muy estricto o este a la madre por sobreprotectora.1. · El grado de intimidad previo. la relación parental sufre una carga adicional. ) 17. llegando a sobrecargar este subsistema.3 Subsistema filial Estas son algunas de las respuestas encontradas en hijos de enfermos terminales: 8 . Esto hace que se disminuya la disponibilidad de atención que la pareja se dedica el uno al otro llegando ambos a una sensación de soledad o perdida. el funcionamiento conyugal puede sufrir un colapso. · Si la relación era conflictiva y ambivalente. las madres suelen permanecer al lado del hijo muchas horas. para dedicarse a labores productivas únicamente con relación a su hijo. otros familiares. entonces se generaran sentimientos de culpa y distanciamiento intensos.La relación previa al diagnostico y progresión de la enfermedad juega un papel básico en el tipo de cuidado que se derivara posteriormente. si esta situación se prolonga y la coalición entre madre e hijo es intensa. etc.

puede conducir a heridas graves y profundas. en donde el ir muriéndose no se aleja de su biografía personal. Junto a la estructura. Por otro lado. el otro por dedicarse a cuidar del enfermo) · Desplazamiento · Ansiedad de separación · Rabia. la tecnología y la violencia. Se debe permitir el acceso al proceso de ir muriéndose y a la muerte en si ligado a alguien afectivamente unido al niño o adolescente y que lo guíe ante el cuerpo enfermo o fallecido de su familiar.1. recordando siempre que el niño aprende por imitación. cada familia posee una única y acumulada historia de sus experiencias. puede definir la importancia y la definición de las crisis. los abuelos han pasado a formar parte del proceso de aflicción. en la familia la adaptación tendrá como base la biografía familiar). · Suposición que por ser abuelos se deben "defender mejor" y servir como ejemplo · Sentimientos de agresividad y culpa secundarios al no reconocimiento de los síntomas de la enfermedad terminal por ellos mismos y/o sus hijos · Incapacidad e impotencia física o emocional ante el cuidado de un enfermo terminal · Sentimiento de fracaso en su rol de abuelos o padres 17.1. (similar al caso del paciente. aunque no sea la mas adecuada para la crisis actual.2 LA BIOGRAFIA FAMILIAR Las respuestas de la familia dependen de una estructura previa de funcionamiento. sumándole el trastorno agudo y doloroso en la relación entre hermanos. por sus hijos y por ellos mismos. el comportamiento pasado de sus miembros y como grupo. 17. la modificación en el comportamiento de alguno de los miembros del grupo familiar puede causar graves conflictos intra familiares debido a que las creencias 9 . Respuestas de los abuelos ante la enfermedad terminal de un nieto: · Dolor y angustia "triple": por el nieto.5 Los abuelos: Debido a las características cambiantes de la sociedad. algunas de estas se relacionan con la enfermedad y a perdidas afectivas y pueden proporcionar antecedentes de la respuesta actual a la enfermedad terminal. creencias y tradiciones que se desarrollan y establecen alrededor del tiempo emocional de esa historia. la forma en la cual los recursos de apoyo son solicitados y manejados. por lo que asume que debe estar enfermo para merecerla (Ej. La ocultación sistemática de la verdad ante un niño que sospecha la gravedad de la enfermedad de su hermano puede conducir a: · No aceptar su propio proceso de aflicción · Estimulación de fantasmas relacionados con su responsabilidad en la enfermedad y las preocupaciones con su propio bienestar · Aparición de enfermedades psicógenas como solicitud de recibir la misma atención del hermano. Se debe trabajar en la desmitificación de la muerte. con eventos importantes y una serie de mitos. temor y resentimiento por ser abandonados o "dejados a un lado" · Hostilidad ante una situación incomprensible Explicarle en términos simples la razón por la cual los adultos se están comportando de manera tan extraña es útil y libera al niño del pensamiento de que la actitud de rechazo se debe a algo que ellos hicieron.: asma psicógena) 17. los roles que se esperan de los diferentes miembros y el grado de éxito esperado. que teniendo en cuenta el potencial para una fuerte identificación y rivalidad.· Sentimientos de culpa asociados a posible participación causal en la enfermedad (pensamiento mágico) · Congoja por la perdida de ambos padres (uno por la enfermedad. situación que no era tan frecuente anteriormente.4 Subsistema fraternal Se sufre un rango de problemas similar al anterior.

17. organización y estructura. la familia puede encontrarse a sí misma más aislada.4. es suplir todas las actividades que este ser realizaba. Es importante analizar en que parte del ciclo vital se encuentra la familia. exige y estimula una mayor liberad del paciente. De esta forma. Algunos de los miembros pueden estar aun más angustiados que el propio paciente. llevando a un incremento paradójico de los síntomas de estrés. Sus respuestas son variables y pueden ser mas o menos compatibles unas con otras y con las necesidades del momento. Con el paso del tiempo y con la cronificación y avance de la enfermedad y de los conflictos intra familiares. otro permite. por lo que las familias pueden colaborar comprometiéndose y en ocasiones siendo el punto de enlace para explorar toda la información que esta llegando. desde el punto de vista de que la asistencia domiciliaria y la muerte en casa no son perspectivas irreales.3 LAS NECESIDADES PROPIAS Y AJENAS La enfermedad terminal de un miembro de la familia enfrenta a la totalidad de la misma con una amenazante crisis en la que todos sus miembros reaccionan en sus formas características.3 Disposición de cuidados concretos: Esto confirma la importancia de la familia como miembro activo del equipo de tratamiento.4. 17. incluso de miembros lejanos y amigos de la familia. aunque hoy en día esta situación es más difícil y costosa en términos económicos y humanos. De todas las formas de apoyo es el más importante e inmediato. celos y necesidades.4 EL BRINDAR APOYO Los métodos que utilice la familia para cuidar al enfermo dependerán de su historia. 17. Cuando la familia se involucra en el cuidado del enfermo terminal no sufrirá tanto desgaste físico y emocional y el proceso de duelo no sería tan doloroso al reflexionar sobre el trabajo realizado. además de reasumir las tareas normales del desarrollo para cada uno de ellos. diferencias sobre los objetivos y el proceso mismo de la enfermedad y su tratamiento.4. hay mucha voluntad para ofrecer ayuda y apoyo activo.2 Responsabilidad compartida en la toma de decisiones: El diagnostico de enfermedad terminal produce complejas tomas de decisiones en los pacientes.individuales están habitualmente relacionadas a su propia familia de origen y no son necesariamente compatibles con la familia actual. en ocasiones hay que tener en cuenta necesidades económicas y sociales no satisfechas. un número mayor de familiares puede sufrir y manifestar su disgusto. Posibles formas de apoyo: 17. precisamente en el momento en que más apoyo se necesita. afrontar nuevas demandas y 10 . Sin embargo es un tiempo de reunión y movilización de recursos. pueden surgir dificultades y conflictos entre sus miembros. 17. con una grave interrupción en la comunicación entre sus miembros. durante la fase de consolidación de las estrategias utilizadas para afrontar la enfermedad. 17. No siempre el estrés psicológico es el único problema a manejar en la familia dentro del proceso de ir muriéndose. sentimientos de vergüenza. La familia debe equilibrar las necesidades del paciente con las de otros miembros de la misma.4. menor es la capacidad de afrontamiento de la situación. mientras un cuidador primario puede permanecer manifiestamente protector. rabia.1 Apoyo emocional: Es la principal fuente de estrategias de afrontamiento para el paciente. temor y depresión pueden contribuir a su aislamiento. teniendo en cuenta que a mayor juventud. para las cuales se requiere la intervención de un profesional o varios coordinadamente.4 Disponer de un marco de continuidad: Una de las labores más agotadoras en familia cuando un paciente afronta una enfermedad terminal.

3 Trayectoria de la enfermedad. El agotamiento del cuidador principal (debido a la carga de trabajo. en el caso de la muerte más cercana. Tiene la ventaja relativa de la posibilidad de relevo entre miembros ante la presencia de crisis. pero cuando en conjunto son incapaces de dar una respuesta adecuada. al no disponer de recursos y alternativas para sustituirle. la proximidad física de los vecinos no tiene reflejo en una relación solidaria. · Familia en su medio: Medio rural: se suele tener mayor apoyo de familiares y de la vecindad.1. en donde la última etapa de la vida se convierte en un drama para todos y se traduce en abandono para el paciente. el equipo de cuidados. la familia deja de contar con una serie de recursos (presencia de familiares y amigos. "Incapacidad de los miembros de la familia para ofrecer una respuesta adecuada a las múltiples demandas y necesidades del paciente". sin tener en cuenta la fase de la enfermedad. por lo que la hospitalización del paciente suele ser el recurso más utilizado. Es un reflejo del abandono asistencial a paciente y familia. es una situación de riesgo. La diferencia de estas crisis con las de claudicación familiar ante una enfermedad terminal es que las otras pueden superarse con el tiempo. Los domicilios no son adecuados para el cuidado. La dificultad surge al entrar en colisión distintos puntos de vista y criterios sobre que hacer en relación con el diagnóstico. entre los miembros y el equipo de cuidados. pronóstico y el lugar donde permanecerá la persona enferma.1 Factores que intervienen 18. Para prevenir esta situación. Aunque no es un cuidado directo del paciente si influye muchísimo para su bienestar. 18. No todos claudican a la vez. estamos ante una crisis de Claudicación Familiar.1. ni los objetivos planteados para el paciente y el tipo de institución sanitaria. 11 . La crisis de claudicación familiar se convierte en el único medio de expresión de malestar y miedo ante la situación que se vive. · Familias desplazadas (alejadas de su medio): Debido a diversos factores (violencia. estudio. · Familia Nuclear: Compuesta por padres e hijos.).satisfacer las necesidades emocionales de los otros miembros. llevando al gasto de grandes sumas de dinero. trabajo. etc.2 Lugar de residencia. 18. También puede producirse en otras situaciones como: ruina económica. CRISIS DE CLAUDICACIÓN FAMILIAR Definición. supone un cambio radical y no hay tiempo suficiente para la vuelta a la normalidad. 18.1. comisión de delitos graves.1 Tipo de familia. separación afectiva. · Familia extensa: Compuesta por varias generaciones y parientes próximos que viven bajo el mismo techo o cercanos. tareas domésticas y cuidado del enfermo). desconocimiento del medio social y cultural) lo que los deja abandonados ante la enfermedad y muerte. junto al paciente debe elegir al cuidador principal y ofrecerle todos los apoyos disponibles. la dependencia de centros sanitarios es menor y la solidaridad del resto de la comunidad está más o menos garantizada Medio urbano: Existen más dificultades para cuidar directamente al paciente con enfermedad en fase terminal. el grupo familiar inicia una búsqueda en ocasiones compulsiva e irracional de algún método (médico o no) que asegure la permanencia física del ser querido. Una vez diagnosticada la enfermedad. 18. Se refleja en la dificultad de mantener una comunicación positiva con el paciente. pérdida del puesto de trabajo.

9 Los "buenos samaritanos" Son aquellas personas.3 CLAUDICACIÓN EPISÓDICA: Provocada por la brusca aparición de un síntoma no previsto y alarmante. mientras se acompaña en el proceso de ir-muriéndose.1. Culpabiliza a los cuidadores y al equipo de la situación del paciente. es una ocasión privilegiada para reflexionar juntos sobre el pasado. de buena voluntad.7 Protagonismo de última hora. Para la pareja. Tener cuidado con hablar acerca de tiempo de supervivencia. que hacen la recuperación tremendamente difícil. Discutir es una pérdida de tiempo. que en su intento de ayudar no calculan el grado ni el nivel de compromiso que están dispuestos a admitir. u otros no tan profesionales.2 TIPOS DE CLAUDICACIÓN FAMILIAR 18.confirmación.1 CLAUDICACIÓN PRECOZ: Generada por una información que produce un gran impacto emocional. 18. Las demandas del paciente se minimizan o se desatienden. empeorando la relación y desmejorando el cuidado del paciente.4 Experiencias anteriores. Una escucha atenta y una actitud firme pero cercana. acude a última hora con exigencias y órdenes para resolver a su manera lo que los demás no han podido. También se ve en el incumplimiento del plazo señalado. ALTERNATIVA: Cuidado integral con apoyo psico-social del grupo familiar y un buen control de síntomas. Se refiere al miembro de la familia que por motivos de distancia afectiva o su situación de claudicación individual. vivir el día a día.1. no se siguen indicaciones y tratamientos. La enfermedad en ocasiones puede ser un motivo idóneo para aclarar situaciones de enfrentamiento. La familia tiende a iniciar una "cuenta regresiva" que hace que aumente la confusión y la ansiedad. evitando la fatídica frase de "ya no hay nada por hacer". 18. 12 . recurriendo entonces a profesionales "más acertados". 18.1. En resumen. 18. 18.1. todo esto en detrimento del estado emocional y físico del paciente.6 Incomunicación (ver Conspiración del Silencio) 18. desaparecen.1. 18. cuando lo hacen.La concurrencia de los cuidados paliativos cuando los objetivos curativos no se han descartado. con otros objetivos y sin relación con los equipos profesionales de cuidados. ALTERNATIVA: Sugerir que se vayan solucionando los temas pendientes de tipo legal y económico.1 Según el momento de aparición: 18.2. lo que puede generar confusión en el paciente y la familia. En muchas ocasiones a la enfermedad y el proceso de ir-muriéndose se suman todos los problemas propios de la convivencia y de la vida cotidiana. pues esto solo se refiere a eventos estadísticos y no individuales. 18. Las pérdidas anteriores no pueden considerarse como de ayuda ante una nueva.2. "el médico se ha equivocado". en su intento de cuidar al paciente del deterioro paulatino. 18.1.1. presente y futuro de quienes permanecen en la corporalidad.2.5 Vigencia de problemas no resueltos.1. Se presentan para satisfacer necesidades de auto . se acumulan dolores y angustias. motivo frecuente de la crisis de Claudicación familiar. dando lugar a una respuesta de negación: "no puede ser". si el tiempo estipulado no se cumple se pierde confianza en quien "dio" la sobrevida. dejándole verbalizar su miedo o culpa es el mejor modo de tranquilizarle. pueden facilitar este tránsito.8 La Ingerencia intempestiva Aparición súbita de otros profesionales sanitarios o no.1.2 CLAUDICACIÓN TARDÍA Se produce generalmente por agotamiento de los miembros del grupo familiar. se agotan o abandonan al paciente cuando más se necesita de ellos.2.

presentándose la ganancia secundaria.ALTERNATIVA: Cuidado integral con apoyo psico-social del grupo familiar y un buen control de síntomas. que tras su aclaración. miedo a hablar de lo que le pasa al paciente. Estas patologías son consecuencia del agotamiento. Aparecen somatizaciones e identificación con los síntomas del paciente.2.2 CLAUDICACIÓN MIXTA: 2 áreas afectadas. Ocurre cuando un cuidador debe ocupar el puesto que ejercía quien esta padeciendo la enfermedad.2 Según la duración: 18. 18.: secuelas de radio y quimioterapia). Es la situación más grave.2. estrés continuo y descuido personal de los cuidadores. : una falsa noticia.2.2. El riesgo de abandono del paciente es grande si no hay una intervención adecuada. presentándose frecuentemente accidentes de todo tipo. 18.2. Es un tiempo necesario para que la familia acepte la nueva situación y reajuste los roles de los miembros. 18. 18.2. 18. La prioridad es separar al paciente de su medio familiar y controlar sus síntomas. Ej.3.social): 18. la familia se serena y mantiene una buena respuesta.3.3 Según el área de afectación (emocional .3 CLAUDICACIÓN PERMANENTE. un error en un dato referido al paciente.2 CLAUDICACIÓN INDIRECTA: Se presenta por motivos diferentes a la enfermedad del paciente: · La técnica de comunicación del diagnostico · Iatrogenia y secuelas de los tratamientos · Desplazamientos · Ruina económica · Desgracias de otros miembros · Conflictos con el equipo de apoyo 13 . pérdida de peso y bajas laborales prolongadas.2. 18.2.4 Según la causa principal: 18.2. Propia del período en que se intenta curarla enfermedad (Ej.orgánica económica .2.2 CLAUDICACIÓN TEMPORAL: Se va presentando a medida que transcurren las fases de la enfermedad y de su readaptación del estilo de vida. aislamiento social. 18. con afectación de la imagen corporal.2.1 CLAUDICACIÓN DIRECTA: Aparición brusca de una enfermedad con pronostico fatal o presentación de síntomas de difícil control.3. al tener que dedicar todo su tiempo y esfuerzo al paciente. 18.2. con predominio de aspectos orgánicos.1 CLAUDICACIÓN ACCIDENTAL: Ocurre ante un incidente de fácil control y que la familia supera con acierto. enfermedades banales.1 CLAUDICACIÓN SIMPLE: Un área afectada (casi siempre la emocional).2.4. miedo a oírle.4. Hay pérdidas en la comunicación. se vive en constante incertidumbre. o las patologías crónicas se manifiestan con síntomas graves. En la familia se generan dinámicas de enfermedades en cadena. La mayor manifestación es la conducta de aislamiento y empobrecimiento de las relaciones sociales.2.3 CLAUDICACIÓN GLOBAL: Afecta todas las áreas. luego hay que propiciar el reencuentro con los miembros de la familia apoyándolos intensamente en las tareas del cuidado.

2.4 PREVENCIÓN DE LA CRISIS DE CLAUDICACIÓN FAMILIAR: 18. adecuada.5. 18.2.1. en unidad de 14 .1 CLAUDICACIÓN INDIVIDUAL: En situaciones como: · Cuidador único · Pacientes solitarios acogidos por personas ajenas a su familia · Familias nucleares con hijos muy pequeños 18. 18.2.18. los miembros se dividen ante criterios determinados.5.2 CLAUDICACIÓN GRUPAL: Ocurre en familias extensas. al final.4. Con relación a los miembros del grupo familiar: · Inclusión de la familia dentro dela unidad a tratar · Escucha atenta de demandas y sugerencias · Darles tiempo para que asuman la situación · Información puntual. información brutal · Sobre identificación del equipo de cuidados · Cambio del equipo · Información contradictoria · Conspiración del silencio · Mal control de síntomas · Enfermedades oportunistas · Accidentes · Morbilidad de los cuidadores · Muerte de algún miembro de la familia (diferente al paciente) · Ruina económica · Abusos realizados por personas inescrupulosas que prometen curaciones milagrosas. 18.4.3 CLAUDICACIÓN GLOBAL (CATASTRÓFICA) Afecta a la familia y se extiende al equipo terapéutico. dentro de lo posible. Con relación al paciente: · Información y comunicación franca y honesta con el equipo · Escucha atenta de sus preocupaciones y prioridades · Relación de ayuda eficaz · Seguridad de continuidad de los cuidados · Implementación y mantenimiento del rol familiar y social · Mantener.2. un ritmo tolerable de deterioro psico-físico · Adaptación paulatina a las limitaciones producidas por la enfermedad · Apoyo psico emocional · Participación en la planificación y evaluación de cuidados terapias · Espacio y tiempo para la expresión de emociones y sentimientos de duelo anticipado · Seguridad y protección física · Adecuado control de síntomas 18.2. honesta. comprensible y continua sobre la evolución · Entrenamiento y participación en las tareas del cuidado · Implicación del mayor numero de miembros posible · Facilitar el descanso en caso de agotamiento de cuidador principal único.3 FACTORES DESENCADENANTES DE CLAUDICACIÓN FAMILIAR · Discontinuidad de cuidados · Mala relación con el equipo de cuidados · Indefensión social (carencia de recursos y aislamiento) · Encarnizamiento terapéutico · Abandono por profesionales con técnicas curativas · Inundación informativa: malas noticias sin digerir. se abandona el objetivo principal: el paciente.5 Según el numero de personas afectadas: 18.5. La falta de consenso en los objetivos y la incomunicación con los miembros del equipo hacen imposible mantener unos cuidados de calidad y se forma continua. Se denomina catastrófica por la situación de caos que vive el paciente.

8. De tiempo para permanecer con el enfermo. De saber que se está haciendo algo por el paciente. De contar con la disponibilidad. 11. 2. que tienen que ver cada una con intervenciones ligadas al grupo familiar: 15 . 10. como entre los mismos familiares. de poder explicarse y perdonarse. debe separar en partes el conjunto de problemas aparentemente inseparables antes de emprender cualquier trabajo constructivo. 1. EL TRABAJO CON LOS FAMILIARES 19. Evaluar únicamente los problemas que se expresan abiertamente puede ser insuficiente debido a que estos son alimentados por una mas profunda dinámica familiar. la rabia y los temores. 7. De expresar las emociones.1 FORMAS DE APOYO Siempre debe tenerse en cuenta que la adaptación perfecta de todos los familiares a la enfermedad y muerte de un ser querido no existe. De participar en los cuidados. De la responsabilidad compartida en la toma de decisiones 5. que no se le ha abandonado médicamente y que se procurará su alivio. el desconsuelo. el asistente debe ante todo establecer un marco de referencia y un sentido de control. De conservar la esperanza. tanto del equipo de apoyo con la familia. Tener en cuenta que la base de toda terapia de familia debe ser una adecuada comunicación. concisa y realista. 6. De privacidad e intimidad para el contacto físico y emocional. De compañía y apoyo emocional. Para lograr esta aproximación debe contarse con 4 herramientas básicas inherentes al equipo. además seria erróneo pretender tal condición. 12. De apoyo espiritual. De información clara. El soporte que el equipo de cuidados suministra a la familia implica el conocimiento e identificación de las múltiples necesidades que ésta puede tener a lo largo del proceso. de expresar la tristeza. comprensión y apoyo del equipo de cuidados establecidos bajo un marco de continuidad 4. 3. De comunicar los sentimientos y reparar la relación.corta estancia · Entrenamiento en técnicas de control de síntomas · Información sobre recursos disponibles en la comunidad · Fijar objetivos plausibles a corto y mediano plazo · Vivir y cuidar el día a día · Reducir los efectos negativos de la conspiración del silencio en el paciente estimulando la comunicación entre los miembros · Soporte y apoyo psico-emocional individual y grupal · Facilitar la aclaración y resolución de conflictos en el seno familiar · Detectar patologías en otros miembros de la familia y recomendar la ayuda de otros profesionales · Ayudar a la familia a utilizar sus propios recursos en la solución de sus problemas · Corrección y respeto en el trato · Amor 19. 9. Ya sea que las tensiones se manejen o no lo más importante es que la familia cuente con la oportunidad de discutir y aclarar la naturaleza de la enfermedad y el curso que seguirá dentro de lo posible. implicando siempre a la familia en la toma de decisiones. puesto significaría una intromisión con frecuencia vivida como agresiva en sus mas intimas estrategias de afrontamiento. Cuando se trabaja con familias con problemas.

la distracción y el respiro. sugerir nuevas direcciones y propósitos que reflejen la comprensión del problema Confianza directa: Animar la expresión de sentimientos reprimidos.HERRAMIENTAS (Equipo asistencial) Clarificación y control: Examinar los problemas directamente. considerar posibles y probables consecuencias de cualquier intervención Colaboración: Compartir las preocupaciones sin compartir las angustias. conocer las estrategias familiares que funcionaron en el pasado. permitir la ventilación de las dudas. recelos y confusiones INTERVENCIONES (Familia) Suministro inmediato de confort emocional Elaboración de un sistema ampliado de soporte Tratar los patrones disfuncionales 16 . controlar y prever la impaciencia. considerar la ínter consulta con otro profesional. permitir la evitacion temporal. proporcionar solo información confiable y segura. redefinir y reducir el problema a un tamaño manejable.

mientras más rápido se capte el "punto de acceso" a ellos. · Suavizar la interfase equipo de apoyo . Si lo implícito se vuelve explicito. Elaboración de un sistema ampliado de soporte: Las familias deben ayudarse a sí mismas desde el punto de vista emocional y practico. favorecer la autoestima y la confianza en sí mismo. tristeza.familia. · Legitimizar. sería posible alterarlos de manera constructiva y madurativa sin necesidad de técnicas especiales de terapia familiar. se evitara la creación de malentendidos dando a la familia un sentido de dominio sobre las circunstancias que rodean al morir del ser querido: Aspectos a educar: · Comportamiento de cada miembro de la familia ante el morir y la muerte · Eventos previsibles y esperados · Integración de las secuelas de la enfermedad y el ir muriéndose 17 . la presencia de emociones como enojo. incluido al enfermo (no se tiene derecho por estar "sano") Estrategias: · Estimular la expresión de sentimientos entre los miembros del grupo. Estrategias: Devolver el sentido de control y dominio (confianza) a los miembros de la familia para la búsqueda de una solución apropiada a sus problemas. Suministro inmediato de confort emocional: El apoyo entre familiares permitirá una liberación de tensiones. considerando las posibles alternativas de intervención contando siempre con la participación de los miembros de la familia y realizando una estratificación de prioridades. 4. si se captan mas tarde se requerirá una terapia a largo plazo. 3. Estos patrones pueden estar recién formados o ser captados de manera tardía. enfatizar las acciones racionales Educación tanatológica 1. Tratar con patrones disfuncionales: Los patrones disfuncionales son aspectos del funcionamiento familiar no adaptativos llevados por su estructura y que son motivo de conflictos actuales. para este tipo de ayuda existen 4 importantes áreas de intervención: · Educación practica en cuidados sanitarios mínimos. 2.Enfriamiento: Modular y apaciguar las tendencias a los extremos emocionales. Educación tanatologica: Mientras más amplia y oportuna sea la comunicación hacia enfermo y familia. se proporciona una mejoría inmediata de la tensión interna y los miembros descubren que los trastornos y las ambivalencias son comunes a todos y que tienen derecho a afligirse. como individuos y como familia. manteniendo el problema dentro de un trabajo manejable. incertidumbre y el deseo de querer acabar pronto. · Motivación y suministro de ayuda social · Reestablecimiento de la comunicación familiar. si esta indicado. ya sea por dificultades pre-existentes o por la crisis de la enfermedad. Problemática: Familiares inhibidos para expresar sus sentimientos por el temor de no tener derecho a hacerlo y de angustiar mas a sí mismo y a otros. impotencia.

haciéndolos ser participes de las labores del cuidado diario. · Asesore o colabore a que sean asesorados ante posible ruina económica. · Establezca en que etapa del ciclo familiar pueda encontrarse la familia. 4. A repartirse las responsabilidades del cuidado del paciente y las tareas del funcionamiento familiar de manera equitativa. 18 . GUIAS PARA LOS FAMILIARES: LO QUE SE DEBE APRENDER EN FAMILIA 1. 5. Que los momentos finales son la última oportunidad para compartir cariño y afecto con el enfermo. pueden. Se le debe permitir estar enfermo. · Evalué la necesidad de más profesionales en el apoyo · Ofrezca continuidad en el apoyo. 2. Aceptar las relaciones del paciente con el equipo de cuidados. bajo la premisa de la terapia de oídos. Aceptar que puede existir un interlocutor diferente a un miembro familiar. el profesional esta en la delicada situación de sopesar las diferentes aproximaciones. A mantener relaciones con el mundo externo. hombros para ser tu apoyo y abrazo para manifestarte cuánto te amo). Las intervenciones deberán ser lo suficientemente flexibles como para satisfacer el espectro de las necesidades del paciente y la familia y lo suficientemente especificas como para abordar y manejar los problemas identificados. informar y discutir los aspectos relacionados a la aflicción anticipada y al duelo CONCLUSIÓN Una vez conseguida la valoración psico social de la familia. familia y equipo de trabajo. ser incompatibles. · Establezca mecanismos que faciliten la comunicación y la confianza entre paciente. relaciones tirantes o violentas. algunas de las cuales. legitímese sus sentimientos.· Darle a la enfermedad y al morir un significado para la vida · Ayudar al desarrollo del concepto de muerte en el niño · Anticipar. Propósito global: aproximarse a la solución adecuada entre los complejos y conflictivos requerimientos. proporcionándole todo el tiempo y compañía que requiera. · Identifique familias en riesgo o disfuncionales: mala comunicación. · De oportunidad en la expresión de sentimientos · Disminuya los sentimientos intra familiares de desesperanza. de hecho. · De instrucciones sobre presentación y manejo de síntomas · Hábleles acerca de la incertidumbre. 7. La atención no puede terminar en el momento en el que el enfermo fallece y el grupo de apoyo debe enfocar entonces todo su trabajo en la dinámica familiar POSIBLES INTERVENCIONES PARA AYUDAR A LA FAMILIA: · Evalúe los patrones de comunicación familiar antes de iniciar al manejo y durante el proceso. respondiendo por sus necesidades físicas y emocionales. A redistribuir las funciones y tareas que el paciente tenía. 8. 3. · Conozca el tipo de relación de cada miembro de la familia con el paciente. A cuidar del paciente. 9. A aceptar los progresivos síntomas del paciente. 6. hombro y abrazo (Oídos para escucharte. · Reconozca áreas estresantes que no sean comúnmente comentadas al paciente. Aceptar que se puede llegar a necesitar de una persona ajena a la familia para el cuidado. ambiente de estrés. no importando el desenlace final.

tráelo en platos desechables para no preocuparme en devolverlos. tráelo. INCLUYEME EN LA TOMA DE DECISIONES: voy perdiendo tantas cosas. LLORA CONMIGO: cuando yo lo haga. A que muchos "amigos" los abandonen debido a la ansiedad que les provoca la situación del dolor y muerte como los por los sentimientos de impotencia y frustración. 9. trae flores o algun detalle bello. por dura que sea. 26. NO ME RECHAZES: sé el amigo. busca la manera de hacerme saber que te importo. NO SIENTAS QUE SIEMPRE DEBES "HABLAR DE ALGO": tu presencia es más valiosa. CUENTAME COMO TÉ GUSTARIA AYUDARME: y si estoy de acuerdo. no llegues a extremos diciendo lo bien que luzco cada día. 4. mientras lo solicite. no quiero sentirme solo. HAZLO. necesito tu compañía. o como estoy de "acabado".10. el otro año. ten la paciencia necesaria para escucharme y la sabiduría para no juzgarme. AYUDA A MI FAMILIA: invítalos a salir. ofrécete a venir y quedarte conmigo mientras los que me acompañan toman un descanso. cuéntame que pasa en el mundo. por lo que no me niegues la posibilidad de sentir que aun soy útil e independiente en algo. 13. a una consulta. La enfermedad aísla. con mi equipo favorito. y también ríe conmigo. música especial. QUE PASA EN LAS NOTICIAS?: el hecho de estar enfermo no me separa de mi entorno.. 21. RIEGA MIS PLANTAS 23. 8. 24. pero no permitas que eso haga que temas venir a verme. 19. 15. Yo estoy enfermo. PUEDES (Y QUIERES) AYUDAR CON LA LIMPIEZA?: mientras estoy enfermo mi familia y yo aun ensuciamos platos. ESCUCHA: cuando hablemos. 6. hospicio o mi hogar. la esperanza es básica para mí. 22. NO MIENTAS ACERCA COMO ME VEO: sé que poco a poco mi cuerpo se deteriora. 11.. o mis familiares pueden requerir comprar algo. POR FAVOR. por pequeño que sea. LLAMA A ANUNCIARTE: habrá momentos en que no pueda o no quiera recibir visitas. HABLAME EN FUTURO: mañana. 5. no temas darme "malas noticias". la ropa y la casa. tal vez solo necesite desahogarme. INVITAME A SALIR A PASEAR: sin olvidar mis limitaciones. 19 . tus palabras también son actos de amor. SIMPLEMENTE MANDAME UNA POSTAL: si mi proceso es muy duro para ti y no te atreves a venir. 18. 25. ya recibí la más grande. INVESTIGA Y CUENTAME DE GRUPOS DE APOYO 27. Ayúdame a seguir en contacto con otros. LLAMAME Y DIME QUE TRAES MI PLATO FAVORITO: si lo haces. Despedirse del paciente y darle el permiso de morir (no vibrar en el apego) ACTOS SIMPLES QUE PUEDES REALIZAR PARA ACOMPAÑARME: 1. CUIDA DE MIS NINOS: mientras tomo un corto tiempo para estar con mi pareja. NO ESPERES A QUE MUERA para expresarme tu cariño o tu inconformidad con algún evento pasado. sigue tu corazón. SÉ CREATIVO: trae un libro de pensamientos. 14. 2. 12. ANTES DE VISITARME. 16. AYUDAME A CELEBRAR DIAS ESPECIALES: (y la vida en si) Redecora mi cuarto en el hospital. quizá no necesite una opinión. TOCAME: un simple apretón de manos me hace saber que todavía te importo 3. no temas preguntar si lo deseo. HABLEMOS ACERCA DE LO QUE ME PASA: en ocasiones querré hablar de ello. pero ellos también sufren. LLAMA Y PREGUNTA SI DESEO ALGO EN ESPECIAL: y si puedes. 20. 17. ACUDE A MI LADO CON UNA ACTITUD POSITIVA: ser realista no significa dejar de buscar algo bello detrás de cualquier circunstancia. REZA POR MÍ: y comparte tus actos de fe conmigo. el ser amado que siempre has sido. 10. 7. mis ninos también requieren unas pequenas vacaciones de mi enfermedad. 11. el otro mes. PUEDES PROPORCIONAR TRANSPORTE PARA MI O MI FAMILIA? : puedo necesitar ir a un tratamiento.

( no asuma toda la carga).. por lo que en todos aquellos momentos en los cuales el ser querido le permita acercarse y expresar sus emociones. Tenga en cuenta que la enfermedad que le han diagnosticado puede hacer más unir a su familia. No existe una fórmula mágica sobre el "qué hacer". 6. Si es del caso nombre a una persona con la autoridad suficiente y que genere confianza para que sea ella quien tome decisiones finales en caso de crisis.) 2. acepte que lo referente a la casa o al trabajo debe correr por cuenta de otro(s). sea amorosamente fuerte para delegar funciones. AMATE y así me amaras incondicionalmente. hay que detener un ventilador artificial. 4. de lo contrario. son una oportunidad única para establecer un lazo de amor sin apegos que permitirán que tanto quien muere como quien acompaña tengan la sensación interna de que pueden despedirse y aceptar el dejarse de sentir físicamente sin remordimientos.. etc. Permita que otros (familiares o amigos) compartan responsabilidades del cuidado. acompaña a mi familia. Si por algún motivo expresan que no son capaces de asumir su papel mientras usted está vivo. los hospicios o los hospitales son mejor opción que la casa. 3. Tenga en cuenta siempre la posibilidad del ingreso a hospicios. 6. Rece. La muerte no cambiará emociones. si usted lo hace . CUANDO MUERA. todo dependerá de la historia familiar. ofréceles un abrazo y hazles saber cuanto los amo. ya sea hacia usted o a la vida en sí.28. CONSEJOS PARA EVITAR EL DESGASTE EN LOS CUIDADORES (ACOMPAÑANTES): 1. 30. sígalo ejerciéndolo mientras usted pueda hacerlo. Contrate a una persona para que desempeñe sus funciones habituales o permítase ser reemplazado para eventos ocasionales (caminar. Siempre recuerde que su proceso de ir muriéndose les hace recordar a sus familiares y amigos que ellos también morirán y muchos. afectos o actos previos si en vida no se trabajó para ello. CÓMO SE PUEDE AYUDAR A LA FAMILIA EN LA TOMA DE DECISIONES: 1. para tomarse un descanso de una a dos semanas. aprovéchelos. 5. ir a cine. 29. muero de mi enfermedad. reaccionan con miedo ante este hecho. Hágales entender. 5. para así poder dedicarse plenamente al cuidado del ser querido. QUE DEBE HACER LA FAMILIA Y AMIGOS CUANDO LA MUERTE SE ACERCA 1. que se pueden pasar momentos de desacuerdo. y permita que ese interlocutor poco a poco asuma funciones que normalmente usted realizaba dentro del ciclo familiar. casas de cuidado u hospitales. no espere a que cosas graves ocurran para que la familia se haga cargo. todo dentro del marco del apego. o medite. por ejemplo. Sea precavido en la toma de decisiones. no de mi amor hacia ti. DAME PERMISO DE MORIR: el verdadero amor no amarra. 2. Hay que vender la casa. por ejemplo. permita que vayan tomando decisiones en las pequeñas cosas y así se irán entrenando para enfrentar las más complejas. 20 . 4. Acepte que en solo en determinadas ocasiones. Cambie sus propias expectativas. 3. Expresarse libremente disminuirá las cargas y hará que quien lo acompañe lo haga de corazón y no por obligación. de tensión e incluso de enfrentamientos serios entre familiares. esto dentro de un ciclo de fases que es necesario atravesar para aceptar nuestra impermanencia en el cuerpo físico.

p 55-63. En http://www. En: Guía para el duelo. Gómez Sancho.secpal. Si lo desea. p 289 . En: http://www. 5. Atención a la familia. Amanda et al. Enero-Febrero 2002 Wilkie. BIBLIOGRAFÍA Buckman. Notar que el paciente esta sufriendo 2. Ana. The person.bmj. Manual de la Funeraria San Vicente. Libro inédito. Marco et a. Handbook of Palliative Care.html Jeffrey. En: Oxford Textbook of Palliative Medicine. Guía de Práctica Clínica: Control de Síntomas del Enfermo con Cáncer Terminal. entregue todo su amor. Blackwell Science. pero no imponga sus creencias a quien muere si en vida no las compartieron. De cara a la Muerte. 1999. no tema en pedir apoyo espiritual. Claudicación Familiar. En: Cuidados Paliativos e Intervención Psicosocial en Enfermos Terminales. hable con su médico o el coordinador del grupo de apoyo desde antes de este momento para prever las situaciones por venir y enfóquese en acompañar.es/funcis/difusion/csect/csect5-1. En: Oxford Textbook of Palliative Medicine. 1999. (Module 2). Factores de riesgo de duelo complicado. ACTUE. p 297-309. families and other professionals.Las palmas de la Gran Canaria. Atención a la Familia. Robert. Sentirse cada día mas exhausto.html Handbook of mortals. ABC of Palliative care: The carers.org/educate/index.l La Familia y el paciente. (AACPASIS). Montoya Carrasquilla. Unidad de Cuidados Paliativos Hospital El Sabinal. Communicating Bad News. y cuando lo haga.es/funcis/difusion/csect/csect5-4.2 ed. The Family. 1998. no se cohíba. En: http://www. Simplemente siga su corazón. La Familia. 1998. David.bmj. Communication skills in Palliative Care. Jorge. p 909-919.com/cgi/content/full/316/7125/130 Ferrel. intolerante o rabioso. Puestas en común sobre el tema: La Familia. Marco Gómez Sancho. Blackwell Science. Fonnegra de Jaramillo. No se desgaste pensando que el pago a sus cuidados debe ser presenciar el instante mismo de la muerte. No se desgaste tomando decisiones médicas en este punto. más que la sensación interna de crecimiento COMO RECONOCER QUE LAS COSAS ESTAN FUERA DE CONTROL (Y PEDIR AYUDA URGENTE) 1. 21 . 4. Sentir que no hay otra persona a la que acudir en caso de requerir ayuda.epec.com/guia_gral. 2 ed.abcd-caring. Ed. Isa.2. En: : http://www.com/cgi/content/full/316/7126/208 Reuniones Asociación Antioqueña de Cuidados Paliativos Asís. depresivo. colocar música. En: http://www. ABC of Palliative care: Communication with patients.gobcan. 2001 Ramírez. otros incluso solos. permita que sea quien parte el que elija su espiritualidad.308 Montoya Carrasquilla. the patient and their carers. Helping Family and loved ones. Instituto Canario de Estudios y Promoción Social y Sanitaria. Betty. En: Cuidados Paliativos. 1992. En: http://www. de corazón despedirse sin dejar heridas entre ambos. Medellín. Manual de Cuidados Paliativos. Jorge.1994.html Guías EPEC. Quien está en proceso de morir escoge al que lo acompaña en el momento de cese de sus funciones corporales. p 65-69. no dormir ni comer bien. Handbook of Palliative Care. si quiere elevar una plegaria. En: http://www.net Guía SECPAL. Londres. dé amor sin esperar nada a cambio.html Guía de Práctica Clínica: Control de Síntomas del Enfermo con Cáncer Terminal. 3.gobcan. 3. Recepción del paciente y familia. Communication in palliative care: a practical guide. Patricia. algunos lo hacen muy rodeados. callar. Este es el momento más apropiado para. p 141-159 Faulker. p 88-98 Marrero María del Socorro et al. Las Palmas de la Gran Canaria.Londres. La Familia y el Paciente. no importando su credo. simplemente esté al lado.