Universidad Fidélitas

Facultad de Psicología
TESIS Para optar por el grado de Licenciatura en Psicología

“Implicaciones psicosociales que viven las personas que padecen Síndrome de Fatiga Crónica en Costa Rica: un estudio de casos”
SUSTENTANTE:

CAROLINA ARAYA GÓMEZ
TUTORA:

LICDA. ANA MARÍA MONTEVERDE CASTRO
LECTOR:

MSC. JOHNNY GARCÍA CAMPOS

San José, Costa Rica

Abril del 2008

RESUMEN EJECUTIVO

El Síndrome de Fatiga Crónica, se ha convertido en los últimos años un problema de salud pública a nivel mundial, para la cual parece no haber cura, esta investigación muestra aspectos ajenos a las estadísticas y se circunscribe más a las consecuencias psicológicas y sociales que se generan al padecer el Síndrome de Fatiga Crónica en Costa Rica.

Se plantea, por medio del método cualitativo, el conocimiento de las vivencias de lo que implica psicosocialmente padecer la enfermedad mencionada.

Mediante la técnica de entrevista profunda semiestructurada se procede a conocer a través de 4 estudios de caso las implicaciones psicológicas y sociales de las personas que padecen Síndrome de Fatiga Crónica en Costa Rica, la información de cada entrevistado es analizada a partir de las vivencias expresadas durante la entrevista, orientadas en los fundamentos de la Fenomenología.

La investigadora, para obtener como producto final el acercamiento a la vivencia psicosocial de la enfermedad, integró para su análisis lo siguiente:

La información brindada por las personas entrevistadas que padecen Síndrome de Fatiga Crónica.

 

La información bibliográfica expuesta en el marco teórico. Los criterios de los profesionales entrevistados.

Finalmente, se percibe como la sintomatología que presentan estos pacientes, tiene efectos en su cotidianidad, el análisis se enfocó hacia aspectos como la vivencia en

el ámbito psicológico, y social de quienes lo padecen, estos resultados son planteados en las conclusiones y recomendaciones, que según el criterio de la investigadora, será de provecho para generar conocimiento sobre un tema que aún es poco conocido y estudiado en Costa Rica.

MARCO METODOLÓGICO

1. Tipo de investigación:
En esta investigación se utilizará la metodología cualitativa, debido a que se fundamenta en un proceso inductivo, va de lo particular a lo general, y cuenta con características como el propósito de “reconstruir” la realidad tal y como la observan los actores de un sistema social previamente definido. No pretende generalizar de manera intrínseca los resultados obtenidos a poblaciones más amplias, ni obtener muestras representativas (Hernández, Fernández y Babtista, 2006). La metodología cualitativa se interesa en comprender la conducta humana desde el propio marco de referencia de quien actúa, asumiendo una realidad dinámica por lo que permite conocer las implicaciones psicosociales que viven las personas que padecen Síndrome de Fatiga Crónica (Pérez S. Gloria, 1994). La investigación también es descriptiva, pues tiene el propósito de describir las vivencias psicológicas y sociales a raíz de dicho padecimiento, para poder decir cómo son y cómo son vividas por ellas. Este estudio busca especificar las propiedades más importantes de estas personas y su contexto, para poder explicar los diversos aspectos, dimensiones y componentes

tomados en cuenta en el fenómeno a investigar (Hernández, Fernández y Babtista, 2006). Este trabajo tiene el objetivo de examinar un tema poco estudiado en Costa Rica, como lo es Síndrome de Fatiga Crónica y sus implicaciones psicosociales, por lo tanto se trata de una investigación de tipo exploratoria, porque: “sirve para familiarizarnos con fenómenos relativamente desconocidos, obtener información sobre la posibilidad de llevar a cabo una investigación más completa sobre un contexto particular de la vida real, investigar problemas del comportamiento humano que consideren cruciales los profesionales de determinadas áreas, identificar conceptos o variables promisorias, establecer prioridades para investigaciones posteriores o sugerir afirmaciones (postulados) verificables” (Dankhe, 1986, citado por Hernández , Fernández y Babtista, 2006, p. 60).

2. Participantes:
Los participantes que conforman esta investigación son hombres y mujeres que tienen la característica de haber sido diagnosticadas con Síndrome de Fatiga Crónica y residen en Costa Rica. Fueron escogidos a conveniencia, dada la naturaleza y propósitos del estudio, para un total de 4 personas diagnosticadas con Síndrome de Fatiga Crónica mayores de edad. Los participantes fueron contactados vía telefónica por referencia de algún familiar o amigo, por eso accedieron a participar. Además los entrevistados compartían la característica de estar casados y ser profesionales, esas condiciones de vida similares, contribuyeron al conocimiento de las vivencias psicosociales.

3. Criterios de inclusión:
A. Ser hombre o mujer. B. Diagnosticado con Síndrome de Fatiga Crónica. C. Residente en Costa Rica. D. Mayor de edad. E. Que se encuentre en condiciones físicas para poder comunicarse adecuadamente. F. Que haya Firmado el Consentimiento Informado.

4. Criterios de exclusión:
A. No haber sido diagnosticado con Síndrome de Fatiga Crónica B. No residente en Costa Rica. C. Menor de edad. D. Que no se encuentre en condiciones físicas para poder comunicarse adecuadamente. E. Que no haya Firmado el Consentimiento Informado. El siguiente cuadro presenta los datos generales de las personas entrevistadas:

5. Datos generales de los entrevistados

DATOS GENERALES DE LOS ENTREVISTADOS

Entrevistado A

Entrevistada B

Entrevistada C

Entrevistada D

Sexo Edad Nivel Educativo

masculino 50 Universitario (Electrónica Industrial)

femenino 53 Universitario (Artes gráficas)

femenino 38 Universitario (Terapia de masajes, linfóloga)

femenino 46 Universitario (Bibliotecóloga)

Estado Civil Hijos Núcleo Familiar

Casado 3 Esposa y 3 hijos

Casada 2 Esposo y madre 15 años

Casada 2 Esposo y 2 hijos 17 años

Casada 3 Esposo y 2 hijas

Tiempo de haber sido diagnosticado con SFC

3 años

2 años

Fuente: Elaboración propia (Enero, 2008)

6. Técnica de recolección de datos:
Para garantizar la calidad y profundidad de la información aportada por los participantes sin perder de vista la vivencia de estos, se seleccionaron algunas técnicas para la recolección de información, que propiciaron el conocimiento del fenómeno estudiado y procuran la veracidad y confiabilidad de la información mediante la triangulación. Entre las técnicas seleccionadas se mencionan la entrevista profunda semiestructurada, dirigida a personas que padecen SFC, también se empleó la entrevista basada en un guión a un profesional en Infectología y a un profesional en Psicología. Los instrumentos utilizados fueron diseñados por la sustentante. 6.1 Entrevista a profundidad: Es una técnica que se utiliza con el fin de profundizar mediante preguntas en un tema específico de interés, que permite guiar al entrevistado sobre aspectos relevantes para la investigación, la entrevista a profundidad intenta lograr que la persona trasmita oralmente al facilitador quien conduce la entrevista, su definición personal de la situación (Barrantes, Rodrigo, 2003). La entrevista a profundidad permite recoger información de manera íntima, flexible y abierta, es definida como una reunión para intercambiar información entre una persona y otra (Hernández, Fernández y Babtista, 2006) Su propósito particular y en relación con el tema consistió en indagar la vivencia de la enfermedad como parte de la cotidianidad de las personas que padecen del Síndrome de Fatiga Crónica en Costa Rica, manifestada en las implicaciones psicológicas y sociales de éste padecimiento.

Construcción del instrumento # 1: Cuadro de Categorías de análisis a investigar
Objetivo Categoría Subcategorías Ïtem 1. ¿Cómo definiría usted su enfermedad? 2. ¿Cuáles son los sentimientos, si es que existen, que a usted le cuesta más trabajo experimentar o aceptar en relación con la enfermedad? 4. ¿Cómo se siente y qué piensa al respecto?

Identificar los aspectos psicológicos que se presentan en las personas que padecen Síndrome de Fatiga Crónica

a) Visión de la enfermedad y cómo es asumida. Aspectos Psicológicos

b) Impacto de la enfermedad de la enfermedad en el paciente.

5. ¿Cómo era su vida antes de padecer SFC? 6. ¿Cuál fue su reacción al saber que padece SFC? 9. ¿Se siente usted distinto (a) a las personas que le rodean debido a su padecimiento? ¿En qué sentido y en qué se siente diferente? 10. ¿Cómo es su relación con su familia actualmente? 11.Ha cambiado su relación con su familia o amigos después de recibido el diagnóstico del SFC? 12.¿En qué aspectos y a que se debe? (Si contesta sí) 13.¿Ha habido problemas entre usted y sus familiares o amigos a causa de su enfermedad? 14. ¿A qué se debió? (Si contesta sí) 15. ¿Se ha apartado usted de su familia y amigos?

c) Autopercepción.

Describir los cambios que se dan en el núcleo familiar a raíz de dicho padecimiento

Cambios en el núcleo familiar

d) Relación familiar de la persona con SFC, cambia o no.

e) Manejo de situaciones famililares, si cambia o no porque alguno de sus miembros se padece SFC

f) Comunicación, si se habla o no de la enfermedad

16. ¿Habla de su situación con familiares o amigos? 17.¿En qué momento le comunicó sobre el padecimiento a sus amigos o familiares y que lo motivó? (Si contesta sí) 18.¿Cómo reaccionó su familia y amigos al recibir la noticia? (Si contesta sí) 19.Si no ha hablado con nadie ¿a qué se debe? (Si contesta no) 20.¿Cómo se siente y que piensa respecto a no haber hablado con nadie sobre su padecimiento? (Si contesta no) 21.¿Ha recibido algún tipo de tratamiento para el SFC? (Si contesta si) ¿Cuál, en que consiste ese tratamiento? 22. ¿Cuenta con algún apoyo de sus familiares en el tratamiento? 30.Cómo fue la reacción en su trabajo cuando se enteraron de que padece SFC? (Si contesta sí) 31.¿Cuenta o contó con apoyo laboral respecto a su situación? 32.¿Cómo le brindan o le brindaron ese apoyo? 3.¿Qué limitaciones conlleva padecer SFC? 7.¿Qué áreas de su vida tuvo que cambiar con el diagnóstico de SFC? 8.¿Cómo vive la situación de padecer SFC en la vida diaria? 23.¿Trabaja actualmente? 24.¿En qué trabaja? (Si contesta sí) 25.¿Por qué actualmente no trabaja? (Si contesta no) 26.¿Cómo se siente o se sentía en su trabajo? 27¿Cómo describiría su rendimiento laboral?

g) Apoyo social.

h) Actividades cotidianas afectadas por las limitaciones físicas debido al SFC

29¿Conocen o conocían de su padecimiento en su lugar de trabajo?

j) Consecuencias laborales (incapacidades amonestaciones u otros) debido al rendimiento que se ve afectado.

28. ¿Padecer SFC le ha limitado o le limitó laboralmente? 33. ¿Ha necesitado alguna incapacidad médica debido a su padecimiento? 34. ¿Ha tenido consecuencias laborales (amonestaciones u otros) debido a su padecimiento?

Explorar la existencia de los mitos acerca del Síndrome de Fatiga Crónica y el impacto que estos tiene sobre la personas que lo padecern.

Mitos sobre el SFC

k) Visión de los mitos en relación a la enfermedad

35. Considera usted que existen mitos en relación al SFC? 36. ¿A que cree que se deba? 37.¿Cuales son los mitos que existen en relación al SFC? (Si contesta sí) 38. Le han atribuido algún un mito por su situación de padecer SFC? (Si contesta sí) 39.¿A que se debió y cual mito fue? 40. ¿Cómo se sintió de que le atribuyera ese mito? 41.¿Cuál cree usted que es el impacto que esos mitos generan en las personas que padecen SFC?

i)Impacto de los mitos en la persona que padece SFC

PRESENTACIÓN Y ANÁLISIS DE RESULTADOS 1. Análisis de entrevistas a profesionales
Para el desarrollo del presente capítulo se procedió a entrevistar a dos profesionales de la Salud, el Dr. Ricardo Boza Cordero médico especialista en Infectología, quien realizó una investigación sobre el Síndrome de Fatiga Crónica en Costa Rica, actualmente labora en el Hospital San Juan de Dios y el Licenciado en Psicología Ángelo Argüello Castro, Profesor de la Universidad de Costa Rica con experiencia en Neuroterapia. De las entrevistas realizadas se puede extraer la siguiente información: Al preguntarle a ambos profesionales ¿qué piensan sobre el Síndrome de Fatiga Crónica/Encéfalomielitis miálgica? el Dr. Boza respondió que es un síndrome médico que existe, ha sido demostrado en diferentes estudios en diferentes lugares del mundo, y no se debe dejar como algo que la gente está inventando. Refiere también que le parece interesante la relación entre infección viral, respuesta inmune, respuesta neurocognitiva y endocrinológicas, “porque el organismo es un todo… no somos partes…nosotros no podemos ver una infección aparte porque tiene implicaciones en todo el sistema, en todos los aparatos e igual vemos las respuestas que tiene la persona a nivel psicológico o neurocognitivo”. Por otra parte el Licenciado Argüello mencionó que es una enfermedad física y no está de acuerdo en que se le de un abordaje de tipo psicodinámico, ya que es un problema biológico que no obedece a una falta de voluntad de la persona, por lo que es importante el trabajo que se pueda realizar entre los diferentes profesionales como médicos y psicólogos. Se evidencia en las respuestas anteriores la postura de que el SFC es un padecimiento físico que existe y es de suma importancia el trabajo

interdisciplinario que se pueda realizar, en éste sentido cabe señalar el modelo biopsicosocial utilizado por la psicología de la salud que asume, una perspectiva interdisciplinaria y reconoce el peso de los componentes biológicos, procesos psicológicos y conductuales de la persona y el componente social. (Merck, Wilson et al, 2000) Al respecto los profesionales entrevistados coincidieron en lo fundamental de un abordaje interdisciplinario, el Dr. Boza señala que “eso es lo ideal, uno como médico hace el diagnóstico, debe enviarse a psiquiatría para que le descarte enfermedades mentales y también debe hacerse un diagnóstico psicológico para descartar otras patologías. Tiene que ser interdisciplinario no puede ser de otra manera” El Licenciado Argüello mencionó “es importante el aporte que puedan realizar tanto médicos, respecto a tratar la parte física, así como psicólogos y trabajadores sociales, para todo lo que es el análisis de las implicaciones familiares y comunales en relación con la presencia de un paciente con esas características que se dan la enfermedad, toda la parte de readaptación laboral, verdad, o sea, hasta en eso puede ayudar a una persona un trabajador social, a pesar de que se un problema de tipo biológico, y un psicólogo porque independientemente de que se trate de un problema biológico, siempre van a haber factores de tipo autoestima, de tipo manejo de estrés, de tipo seguridad personal, relaciones interpersonales en las cuales la labor de un psicólogo puede ser apremiante”. En cuanto a la pregunta de ¿Cómo se altera en el aspecto psicosocial, la cotidianidad de una persona que padece SFC? El Dr. Boza comentó “La cotidianidad se altera montones, sobre todo porque es una enfermedad incapacitante, limitante, porque

una persona que pierda la memoria, con problemas de concentración, que esté siempre muy cansada, con fiebre, adenopatías y dolores no puede trabajar”. Ante la misma pregunta el licenciado Argüello refiere que la cotidianidad se altera al padecer SFC, pues la persona puede aislarse no solo por la fatiga, sino por el rechazo de los demás, y ese aislamiento puede ser más incapacitante que la enfermedad en sí. Lo anterior refleja una serie de aspectos físicos y psicológicos que alteran las actividades cotidianas de las personas en su funcionamiento y relaciones personales. Al preguntar al Dr. Boza y al Licenciado Argüello sobre la existencia de mitos en relación al SFC, las respuestas coinciden en que sí existen mitos. Respectivamente señalan: Dr. Boza: “Uno habla con inmunólogos, o habla con médicos internistas y no creen que esto exista, a pesar de que está bien demostrado en Estados Unidos y en Europa que esto existe y no es algo que lo están inventando ni los médicos ni los pacientes. Hay que empezar por eso, porque la gente entiende que existe”. Lic. Argüello: “Es muy normal que alguien con fatiga crónica sea catalogado de vagabundo, irresponsable, desinteresado, no piensa en la familia…” Respecto a cómo ambos profesionales refieren: Dr. Boza: “Sobre todo afecta, porque si la persona llega donde un médico y el médico no cree en esto le va a decir que no existe, que es policonsultante, o que es hipocondríaco y no va a tratar exactamente el problema.” Lic. Argüello: “Afecta muchísimo porque la ignorancia es uno de los principales detonantes en el en el progreso de una enfermedad si una persona no tiene ni claro que es lo que tiene eso da pie para que la enfermedad con más sencillez, tome afectan estos mitos a las personas con SFC

el control de la persona, porque lo que no se conoce, no se sabe como manejarlo, lo que no se conoce da muchísimo miedo, y lo que no se conoce nos controla, el conocer le va a permitir mentalmente manejar muchísimo mejor la enfermedad”. Sobre las recomendaciones para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen SFC, el Dr. Boza comentó la importancia de ir donde un médico que conozca la enfermedad para que el diagnostico sea adecuado, y se debe tener un tratamiento interdisciplinario. El Lic. Argüello refirió que desde la perspectiva psicológica el abordaje debe ser psicoeducativo, se debe buscar un profesional con una visión amplia de la situación, que tenga claro que el SFC es un problema biopsicosocial, y que por lo tanto no debe cerrarse a un paradigma psicológico, debe ser acorde con el trabajo interdisciplinario haciendo equipo con médicos y un trabajador social. “Es importante que la persona perdone la ignorancia de los profesionales en ese campo, porque podría ser una persona muy frustrada de tener algo que nadie le sabe resolver, pueden ser personas que han andado rodando quien sabe por cuantos médicos y uno les ha dicho hágase esto, y nada arregla nada, y tienen que decir bueno… es que estoy afrontando una situación muy particular” Según éste profesional en Psicología es recomendable que el trabajo psicológico se centre en lo que la persona puede hacer, más que en lo que no puede hacer, se puede utilizar un modelo cognitivo conductual, que use tareas para la casa, que inste a la persona a progresar hasta donde pueda, se tratan criterios de adaptabilidad, en la parte emocional es importante proyectarle al paciente la esperanza, es algo que si no se trabaja con un acompañamiento espiritual puede ser más difícil, porque el trabajo debe ser integral.

2. Análisis de entrevistas a personas que padecen SFC

Las entrevistas realizadas fueron analizadas a la luz de la teoría expuesta, según los objetivos propuestos y sus respectivas categorías y subcategorías.

Identificar los aspectos psicológicos que se presentan en las personas que padecen Síndrome de Fatiga Crónica. Aspectos psicológicos a) Visión de la enfermedad y cómo es asumida. De acuerdo a los datos obtenidos en las entrevistas, en la subcategoría visión de la enfermedad y cómo es asumida, destaca la definición de la enfermedad que cada uno de los entrevistados proporcionó, donde se evidencia que en todos los casos predominan una serie de síntomas de malestar físico, anímico y problemas de memoria o desconcentración. De igual manera es relevante el hecho de que mencionan que esos síntomas les generan sentimientos de impotencia y depresión, debido a que las personas a su alrededor no entienden la enfermedad por desconocimiento. Por otra parte, la información de los entrevistados coincide en la dificultad que tienen para aceptar las limitaciones físicas en el desempeño de actividades laborales y del hogar, pues refieren no poder hacer las cosas como antes. Los sentimientos y pensamientos en relación a esto se resumen en las expresiones de cómo esto ha alterado el funcionamiento y equilibrio de sus vidas. Es debido a lo anterior que se puede observar que la teoría establecida y las vivencias expresadas por los entrevistados acerca de sus experiencias como pacientes con SFC, convergen en que la enfermedad es vista y asumida por el adulto como una crisis ( Velazco M. y Sinibaldi J. 2001). En diferentes momentos de la enfermedad la

persona debe enfrentar las secuelas de su padecimiento los cuales le son difíciles de sobrellevar y le hacen entrar nuevamente en crisis, esa crisis se refleja en el impacto que genera la interrupción de los patrones que la persona tiene para su funcionamiento y equilibrio en diferentes áreas, como se enuncia en las siguientes frases referidas por cada uno de los entrevistados: A: “Al realizar un trabajo y ver que ya no hay fuerzas para trabajar, se torna un poco humillante y deprimente, lo más difícil de aceptar es el desprecio hacia médicos, jefes o compañeros de trabajo por las burlas e incomprensión, los sentimientos de estar decaído, triste, llanto, soledad con cólera por dentro, se altera mucho el carácter, es una alteración negativa”. B: “Siento que no vivo mi vida, que estoy perdiendo mi tiempo en ese cansancio que lo que me hace es dormir, y no puedo hacer lo que me gusta, porque eso requiere energía, ser dinámica y son cosas que ya no las puedo hacer”. C: “En una época fue difícil no poder hacer las mismas cosas como una mamá y sentir que es malo, que toda la vida, lo que se construyó pasó al basurero porque no hay la misma energía para sostener todo”. D: “Es muy frustrante ver que no puedo hacer las cosas que hacía antes. Da depresión. Ya no se pueden hacer muchas cosas”. Se puede analizar en las frases anteriores la realidad que la persona con un padecimiento crónico como la Encéfalomielitis Miálgica, puede tener en diferentes momentos como parte de su de visión de la enfermedad, reacciones de frustración, enojo y depresión asumiendo su padecimiento como una restricción significativa para vivir su vida son frecuentes al parecer, por lo que la mayoría de los pacientes pueden experimentar sentimientos de inutilidad e impotencia en el rol que cada uno desempeña tanto en la familia como laboralmente, situaciones que son fundamentales para tomar en cuenta, debido que si no se detectan adecuadamente complican el cuadro y pueden llegar a confundir sobre su verdadera causa.

b) Impacto de la enfermedad en el paciente Una de las situaciones importantes a considerar en cuanto al impacto de la enfermedad es la reacción que tienen las personas ante el diagnóstico de ésta, los entrevistados manifestaron diferentes posiciones al respecto, ya que es de esperarse que una enfermedad poco conocida en nuestro país como el SFC, genere diversidad de pensamientos al enterarse que se tiene ese padecimiento, tal es la situación de dos de las personas entrevistadas, pues coincidieron en el alivio que les generó al saber que los síntomas se deben a una enfermedad que existe, no estaba en la mente y no era por locura, como ellos mismos y los que estaban a su alrededor pensaron, ya que habían consultado a varios médicos sin respuesta certera. Sin embargo, la noticia sólo produjo un alivio mental respecto a las creencias que poseían, ya que el problema físico sigue, aunque refieren que se enfrenta de una mejor manera cuando tienen seguridad del diagnóstico de su padecimiento. Llama la atención que en esos dos casos en particular, antes de recibir el diagnóstico estuvieron en la fase inicial o de crisis, propuesta por la psicóloga Mónica Arbitrio (2007) se puede considerar que se cumple para ellos el supuesto de la falta de un diagnóstico certero y el hecho que el cuadro no fue definido adecuadamente, les generó un alto grado de estrés, al punto de llegar a pensar que estaban “locos” lo que pueden en ocasiones provocar un trauma. Las otras dos personas reaccionaron de diferente manera, una mencionó que el diagnóstico inicialmente le sonó a vagabundería o a estrés acumulado debido a que es una enfermedad de la que no se habla mucho, y la otra expresó que no ha aceptado su situación porque no la ve como una enfermedad aún, sino como una molestia. Partiendo de éstas diferentes reacciones, en estos dos casos al momento del diagnóstico las entrevistadas se encontraban en la segunda fase, aguda o de shock, es inmediata al recibir el diagnóstico, la misma es seguida por sentimientos de inseguridad

o incluso de duda y desconfianza por lo que puede surgir en ellas incredulidad, confusión y negación. Caso contrario a la situación anterior donde el diagnóstico trajo consigo un alivio mental. Pese a ésta particularidad, la situación no es algo poco habitual, Brannon L. y Feist J. (2001), establecen que las enfermedades crónicas difieren en su impacto, sobre quienes la padecen, tanto en su gravedad como en la medida en que interfieren en la vida de los pacientes, ya que existen enfermedades muy graves que presentan menos síntomas, permitiéndoles a los pacientes actuar de un modo casi “normal”, no

ocasionan los problemas de ajuste que pueden presentarse en enfermedades en apariencia menos serias, pero son más invasivas como en éste caso lo es el SFC. En relación a lo anterior los entrevistados coinciden en todos los casos, en que fueron personas muy activas antes de padecer SFC y se desenvolvían en diferentes áreas debido a que no presentaban limitantes de ningún tipo que interfirieran en sus vidas. De esta manera se puede apreciar como las personas que presentan éste padecimiento, se ven obligadas a disminuir e incluso dejar de desenvolverse en diferentes aspectos como lo harían normalmente, ya que los síntomas del SFC van invadiéndoles sin otra opción más que adaptar su vida a las limitaciones de la enfermedad, sobre todo en cuanto al esfuerzo físico que conlleva realizar las labores cotidianas. Es fundamental que esa adaptación se desarrolle paulatinamente y con la información adecuada para que esos cambios no sean abruptos, pues la situación no sólo trae como consecuencia que las personas con SFC no sólo tengan un peor funcionamiento físico, sino también psicosocial. En éste sentido Brannon L. y Feist J. (2001), señalan que las personas con enfermedades crónicas además de desarrollar un desequilibrio en el funcionamiento social y físico, pueden presentar también una salud

mental más deteriorada, lo que conlleva que experimenten mayor dolor que las personas sin estas enfermedades. Por otra parte, se da una peculiaridad en el caso de la entrevistada C, al hablar de cómo era su vida antes del diagnóstico, mencionó que la recolección de este tiempo es muy dura por haber sido diagnosticada muy joven, pero podía jugar un poco más y con más fuerza expone que: “el SFC es como pasar por un trauma y cuando tiene ese trauma se ve la vida como un lugar totalmente diferente, es con mucho dolor y con mucho miedo y eh… es cuando algo así toca su vida nunca vuelve a ser lo mismo”. En la frase anterior se refleja el escenario de cómo el SFC irrumpe en la vida de quienes lo padecen, indiferentemente de la edad que se tenga, la persona diagnosticada puede sufrir una serie de cambios que se dan generalmente en pacientes con enfermedades crónicas, como lo son la pérdida del control personal, la amenaza a la autoestima, sensaciones de vulnerabilidad y la pérdida de control sobre acontecimientos futuros.

c) Autopercepción Cómo anteriormente se menciona, las enfermedades crónicas producen un impacto en la vida de las personas, un ejemplo de esto, es el hecho de recibir la noticia del padecimiento de una enfermedad crónica se modifica la autopercepción, la cual es un aspecto psicológico esencial en todo ser humano, ésta es definida según Brannon L. y Feist J. (2001), como el modo en que las personas se conciben sí mismas. Al respecto, estos autores mencionan que frecuentemente los enfermos crónicos experimentan emociones negativas, debido al curso incierto de la enfermedad.

En relación a la autopercepción, todos los entrevistados manifestaron que se sienten diferentes a las personas que los rodean, debido a las limitaciones físicas que tienen al padecer SFC, también mencionan: el estado anímico, el no tener la misma energía, sentirse que está perdiendo su vida y que se ha avejentado. Por otro lado, es interesante analizar el contenido de las siguientes frases: A: “Me siento diferente por mi limitación física y mi estado anímico, sin embargo mi apoyo en Dios es mi máximo estimulante, es lo que me fortalece y lo que me da vida”. C: “Quiero que la gente entienda que tenemos amor, sentimientos y un mundo que pueda aceptar esto, como se acepta el cáncer, yo entiendo lo que yo digo, pero el resto del mundo no entiende y eso es especial para mí y toca mi vida muy profundo yo me siento diferente” Lo anterior se puede profundizar a la luz de la teoría, pues Brannon L. y Feist J. (2001), establecen que las personas con enfermedades crónicas también pueden adoptar una serie de estrategias de afrontamiento para tratar sus enfermedades, como lo son los intentos para centrarse en aspectos positivos de éstas, lo que se muestra claramente en las frases anteriores, éstas personas aunque refieren sentirse diferentes como el resto de los entrevistados, también expresan aspectos positivos en la manera que tienen para enfrentar su padecimiento. Analizando en suma lo que expresaron los entrevistados en relación a su propia percepción y el padecimiento que tienen, es evidente que sea cuál sea la reacción y la manera de enfrentar la noticia de que se padece una enfermedad crónica como el SFC, la vida de las personas cambia inevitablemente, lo cual es parte del proceso gradual por el que se pasa para poder comprender el significado de la enfermedad e integrarlo a la vida, así como la nueva autopercepción.

Describir los cambios que se dan en el núcleo familiar a raíz de dicho padecimiento. Cambios en el núcleo familiar d) Relación familiar de la persona con SFC, si cambia o no. Como se expone en el marco teórico de ésta investigación, una de las grandes causas de crisis en una familia es que alguno de sus miembros padezca una enfermedad crónica o incapacitante que implique limitaciones, las dificultades difieren dependiendo de cual sea la persona afectada, de sus funciones en la familia y del tipo de enfermedad. En todos los casos los entrevistados mencionaron cambios en la relación familiar, la mitad comentó que pese a su padecimiento, la relación familiar actualmente es buena y la otra mitad dijo que sus familias no entienden su padecimiento y creen que simulan el cansancio, pese a que les han mencionado que no es así, expresan que es difícil porque ellos no sienten la enfermedad. Los entrevistados expresaron que los cambios en la relación familiar se dieron poco a poco, al mismo tiempo varios aspectos cambiaron en sus familias por padecer SFC. Por ejemplo, A dijo que el cambio se dio en el hecho de que ahora lo comprenden y no lo toman en cuenta para actividades que requieren de esfuerzo físico, B señala los reclamos de su esposo por dormir más y que se involucra menos en actividades sociales y recreativas. C menciona que el cambio fue en todo poco a poco y D habló sobre el desempeño que tenía en su familia antes de padecer SFC, en cuanto a las actividades domésticas ya no puede realizarlas y refiere que los miembros de su familia piensan que es vaga. e) Manejo de situaciones familiares, si cambia o no porque alguno de sus miembros se padece SFC.

Haciendo referencia a la serie de cambios en la relación familiar que se da al padecer una enfermedad crónica, el manejo de situaciones familiares se modifican, la mayoría de familias desarrollan patrones de respuesta ante la enfermedad de uno de sus miembros, viven el cambio como una amenaza familiar. La familia es consciente de los sentimientos de contrariedad, culpa, resentimiento e impotencia que genera la enfermedad en uno de sus miembros, pero experimenta estos sentimientos como incompatibles con la condición médica del paciente y con la estabilidad de la familia (Roland, John S., 1994). En este sentido, todos los participantes coincidieron en que si han tenido problemas con sus familiares o amigos a causa de la enfermedad, el motivo principal ha sido la dificultad de las personas a su alrededor para entender la enfermedad y las limitaciones físicas que conlleva. Al respecto tres de los cuatro entrevistados coinciden en haberse apartado de su familia o amigos, debido a los síntomas de la enfermedad y la necesidad de reposo. Lo anterior se relaciona a lo señalado por Roland, John S. (1994), independientemente de la respuesta familiar, el efecto psicológico que una enfermedad crónica produce en el paciente y su familia, genera un impacto significativo en la dinámica familiar de los pacientes, agravando el distrés, produciendo cambios de rol y dificultades en la adaptación que lleva a pérdidas residuales significativas, esto se evidencia en que la mayoría de los entrevistados se ha aislado o apartado de sus familiares y ha faltado comprensión respecto a la enfermedad en el entorno familiar. Al respecto el autor mencionado, establece que esos cambios pueden jugar un papel en el impacto producido por la dificultad de adaptación, contribuyendo en definitiva al deterioro psicosocial y físico del paciente y de su entorno. f) Comunicación, si se habla o no de la enfermedad.

La comunicación juega un papel muy importante en la familia, al respecto tres de los cuatro entrevistados señalaron que han hablado con familiares y amigos sobre su situación como pacientes de SFC, la noticia fue comunicada a sus familiares inmediatamente al ser diagnosticados, los motivos principales fueron:   Para que no se le viera como una persona que no quería hacer nada. Porque el médico lo diagnosticó a sus familiares.

En el caso de A su familia nuclear lo apoyó, cuando recibieron la noticia, pero fuera del hogar no tuvo ese apoyo. B y C comentaron que sus familias no le dieron importancia al diagnóstico recibido. Para éstos últimos casos, se puede interpretar según las reacciones de sus familias al recibir el diagnóstico se desarrollaba la fase inicial, propuesta por la psicóloga Mónica Arbitrio (2007), se manifiesta incredulidad y escepticismo por parte de los familiares y en consecuencia la falta de comprensión debido a la falta de información sobre la enfermedad. Por otra parte, D no ha comunicado su padecimiento, refiere que el motivo es que no lo ha aceptado, llama la atención éste caso en particular, pues expresa que no siente nada por no haberlo comunicado aún, lo cual puede indicar una negación de la enfermedad. Se cumple en éste caso la segunda fase llamada aguda o de shock, donde la negación es parte del proceso que se da al recibir el diagnóstico. g) Apoyo social. El término apoyo social o red social, según Velazco M. y Sinibaldi J. (2001) alude a los diferentes materiales y soportes emocionales que recibe un individuo por parte de otros, es el mantenimiento de relaciones recíprocas con los demás. El apoyo

funcional hace alusión al apoyo emocional, información o consejo y compañía, así como la ayuda material o económica. Refiriéndose a lo expuesto por los autores citados, la mitad de los entrevistados indicaron que recibieron apoyo moral por parte de sus familias, en cuanto al reposo que a veces necesitan y los tratamientos que reciben para paliar los síntomas de la enfermedad. En relación a haber recibido algún tipo de tratamiento para ayudar a sobrellevar el padecimiento, A y D coinciden en haber recibido tratamiento médico para aliviar los síntomas como depresión, dolor y cansancio físico. Por otra parte B refiere que no tiene tratamiento. C ha recibido tratamientos alternativos por sus propios medios, no ha usado fármacos. En el aspecto laboral los entrevistados que trabajaron o trabajan teniendo SFC, no recibieron ningún tipo de apoyo, la reacción en el trabajo fue de rechazo. Indagar cómo afecta el Síndrome de Fatiga Crónica en el desempeño cotidiano de las personas que lo padecen. Desempeño cotidiano de las personas que padecen SFC h) Actividades cotidianas afectadas por las limitaciones físicas debido al SFC.

Para analizar como son afectadas las actividades cotidianas por las limitaciones físicas debido al SFC, es esencial hacer énfasis en la característica principal de éste síndrome, se trata de una fatiga persistente o de recaída de 6 meses o de una duración más larga que sea suficientemente severa como para reducir gravemente la capacidad de la persona de realizar unos o más aspectos de la vida diaria (trabajo, casa, o escuela) (Fukuda et al, 1994).

Según lo expuesto por las personas entrevistadas la limitación principal que tienen es el esfuerzo físico, manifestado en la disminución de actividades laborales, familiares y recreativas debido a que conllevan tanto un esfuerzo físico como mental. Estas limitaciones cambiaron algunas áreas en la cotidianidad de los entrevistados entre las cuales mencionan:    Actividades domésticas en el caso de A, B y D A expresa el cambio en lo laboral y actividades deportivas. C menciona que cambio todo para adaptarlo a sus fronteras, áreas como nutrición y actividad física. Cabe señalar que tres de los cuatro entrevistados actualmente no trabaja. El motivo común que tienen es la limitación física debido al padecimiento y mencionan que el no tener que laborar contribuye con la calidad de vida, sin embargo la enfermedad continúa afectando sus vidas. En los casos de A y C, indicaron que cuando trabajaban se esforzaban mucho aunque realmente no tenían fuerzas. D mencionó que actualmente en su trabajo se siente cansada y deprimida porque no tiene las mismas fuerzas de antes, expresó que aunque se siente mal, trata de dar lo máximo esforzándose ya que es lo que la gente espera de ella. i) Consecuencias laborales (Incapacidades amonestaciones u otros) debido al rendimiento que se ve afectado.

Según Collinge, W. (2006), el SFC causa desequilibrios en todas las áreas de la vida, incluyendo patrones laborales, de ocio y de descanso. El aspecto económico se encuentra ligado al aspecto profesional; es posible que la persona con enfermedad crónica se vea obligada a tener que abandonar sus esperanzas y sueños de lograr altas metas profesionales, debido a que su salud física, o

bien la invalidez consecuente a la enfermedad le dificultarán alcanzar sus sueños, el atender su salud es la prioridad, esto implica disminuir la cantidad de estrés al que estaba sometido, dormir y descansar más horas, invertir más tiempo para ir al médico y los tratamientos que necesite, lo que le restará horas de trabajo (Velazco M. y Sinibaldi J. 2001). Lo anterior se evidencia en que tres de los entrevistados mencionaron que padecer SFC les limita laboralmente, ellos han necesitado suspender sus actividades laborales total o parcialmente y han tenido incapacidades médicas debido a su padecimiento. Velazco M. y Sinibaldi J. (2001) exponen que éste tipo de situación le traerá algunas consecuencias laborales, repercutiendo en la negativa o, en la dificultad para lograr un ascenso en el trabajo. Ante esto la persona que padece la enfermedad crónica reaccionará con frustración, coraje, depresión e ira, percibiéndolo como una injusticia más en su vida. La mayor parte de los adultos enfermos se sentirán inútiles en el aspecto laboral, malos proveedores para su hogar si ese fuera su rol, o una carga económica para su familia. Aludiendo a esa teoría, cabe señalar que A, mencionó que no tuvo amonestaciones laborales formalmente debido a su esfuerzo, sin embargo en ocasiones los comentarios de sus compañeros e insinuaciones de su jefe le afectaban. Por otra parte C y D si recibieron llamadas de atención debido a que han necesitado más tiempo o tuvieron problemas de memoria. Explorar la existencia de los mitos acerca del Síndrome de Fatiga Crónica y el impacto que estos tienen sobre las personas que lo padecen. Mitos sobre el SFC j) Visión de los mitos en relación a la enfermedad

Los mitos son parte de las implicaciones psicosociales que rodean a las personas que padecen SFC, al respecto todos los entrevistados mencionan que sí consideran que existen mitos en relación a su padecimiento. Exponen que esos mitos se dan por los siguientes motivos:     La ignorancia de las personas. La gente no cree que la enfermedad exista. Los médicos piensan que es una enfermedad que está en la mente. La sociedad exige dar más del 100% lo que ha traído discriminación

En relación a los mitos que existen todos los entrevistados mencionaron los mitos de que:       Se es vago El cansancio es inventado o no existe. La enfermedad no existe Falta de voluntad para hacer las cosas o no querer trabajar. Se debe a algo mental o se está loco Es depresión

En resumen si se agrupan los mitos de que se es vago, el cansancio es inventado o no existe, la enfermedad no existe, o es falta de voluntad para hacer las cosas o no querer trabajar pueden ser refutados con el siguiente estudio: Mito 9: Los pacientes con SFC son unos vagos o simuladores: Según Friedberg, F., y Jason, L. (1998), la afirmación de éste mito es totalmente falsa, pues los enfermos en este estado no desean nada más que volver a su anterior estado y estilo de vida. Normalmente están muy motivados y están continuamente buscando la manera de mejorar.

Por otra parte al agrupar los mitos de que el SFC se debe a algo mental, se está loco, o es depresión puede ser desmitificado de la siguiente manera: Mito 5: El SFC es una forma de depresión: muchos pacientes con SFC manifiestan síntomas entre leves y severos de ansiedad o depresión, a menudo suceden posteriores a otros síntomas. Como en cualquier enfermedad crónica, las personas con SFC, están deprimidas, se deben identificar y así poder proporcionarles un tratamiento donde el abordaje sea integral para paliar los síntomas de la enfermedad. El SFC está acompañado frecuentemente con síntomas de depresión, pero el SFC no es simplemente una forma de depresión. Muchos síntomas son comunes al SFC y al Trastorno Depresivo Mayor (TDM), tales como la fatiga, el aletargamiento, anhedonia (inhabilidad de experimentar placer), interrupciones del sueño, nivel de actividad bajo, deterioro en la concentración y la memoria, disminución de la libido y disminución del peso. Muchas de las investigaciones recientes han encontrado que la depresión en SFC, es una reacción secundaría a la enfermedad crónica y es similar a las depresiones mostradas en otras enfermedades crónicas debilitantes tales como la esclerosis múltiple, el Lupus o la enfermedad de Parkinson. Los estudios han demostrado que la depresión en SFC usualmente seguiría al inicio de la enfermedad y la mayoría de los enfermos de

SFC no tienen historia de depresión previa al comienzo de la enfermedad (http://www.wikilearning.com/manejo_del_sfc). k) Impacto de los mitos en la persona que padece SFC Referente al impacto de los mitos en la persona que padece SFC, es de suma importancia señalar que todos los entrevistados indicaron que les han atribuido mitos por padecer éste síndrome. Ellos refieren que les han atribuido todos los mitos mencionados anteriormente.

Al preguntar ¿por qué cree que le han atribuido esos mitos?, cada uno contestó lo siguiente:     A dice que se debió a los síntomas físicos sin causa aparente. B menciona que se debe a Ignorancia. C expresó que se debe al miedo de la gente por no poder ayudarle. D refiere que se debió a que la gente no acepta que está cansada lo cual no les sirve a ellos, y por comodidad de otros pues mientras funcione para el resto está bien. Todos los entrevistados expresaron sentirse mal anímicamente de que se les atribuyeran esos mitos. La mayoría manifestó que la situación es frustrante y que la gente no entiende, lo cual les produce sentimientos de impotencia y soledad. Sólo una entrevistada expresó que actualmente piensa que no es su problema, cuando otros se molestan debido al miedo que sienten por su padecimiento. Al hablar específicamente del impacto que pueden crear esos mitos en las personas que padecen SFC, la mitad de los entrevistados coincidió en que la situación de los mitos promueve que no se les preste atención médica a la enfermedad y el poco interés al SFC como a otras enfermedades como el cáncer.  A, supone el impacto puede hacer que la persona se aísle o use

estupefacientes.   B explica que el impacto en ella ha sido rabia cuando no es entendida. C, menciona que el impacto es de más fatiga más profunda debido a que

los pacientes piensan que ellos están mal y que no pueden hacer las cosas bien.  D, refiere que el impacto en ella ha sido depresión y que los que padecen

SFC no son aceptados.

De lo expresado por cada una de las personas entrevistadas es importante resaltar lo que Roland, John S. (1994), establece sobre los efectos sociales de la enfermedad, es decir, cómo responde la sociedad a una determinada enfermedad y qué facilidades le ofrece al enfermo o a su familia para la rehabilitación o adaptación. Se puede interpretar que en la situación de padecer SFC la mayoría de reacciones de la sociedad son negativas hacia los pacientes, las facilidades para el paciente y la familia son muy pocas o casi nulas, lo que es muy lamentable. El SFC y las limitaciones que éste presenta, son sucesos que interactúan con la adaptación del individuo y de su familia, llegan a influir en la forma de vida del sujeto que lo padece y de su grupo familiar, su imagen y su forma de percibir y enfrentar el futuro, como el autor citado señala, dichos sucesos pueden interpretarse como una amenaza o pérdida. En síntesis, las entrevistas realizadas a los profesionales en Psicología e Infectología y a las personas que padecen SFC, coinciden en que la serie de síntomas que presenta la enfermedad, tiene implicaciones en el ámbito psicológico y social de quienes lo padecen, como se describe en párrafos anteriores.

CONCLUSIONES
A partir del método fenomenológico que se encuentra enfocado en el estudio de la vivencia del ser humano en una situación determinada, se exponen las conclusiones que responden al análisis de aspectos relevantes retomados a lo largo del proceso de investigación.

1.

En primer lugar se puede afirmar que mediante el enfoque de investigación

propuesto, fue posible el logro de los objetivos planteados, y que se consiguió acercarse a las vivencias psicosociales de los entrevistados.

Referente a los aspectos psicológicos identificados en las personas que padecen Síndrome de Fatiga Crónica se concluye que: 2. La visión sobre padecer SFC y cómo es asumido implica en la mayoría de los casos sentimientos de frustración, impotencia y depresión. 3. Mayoritariamente los pacientes entrevistados presentaban sentimientos de soledad e incomprensión. 4. Las personas afectadas por el SFC fueron impactadas negativamente en sus emociones por la falta de conocimiento sobre la enfermedad lo cual hizo que ellos mismos y las personas con las que conviven pensaran que se trataba de una enfermedad mental. 5. Los entrevistados tuvieron desajustes emocionales que agravaron la situación física. 6. La autopercepción cambió al padecer SFC, pues las adaptaciones respecto a funcionalidad física de los pacientes provocaron en ellos que se sintieran diferentes afectando la autoestima de manera negativa.

Respecto a los cambios que se dan en el núcleo familiar a raíz de padecer SFC se puede concluir que: 7. En la mayoría de los casos cambió la relación familiar de las personas con SFC, debido a la falta de información y por ende la falta de comprensión sobre el padecimiento. 8. El manejo de situaciones familiares se modificó en todos los casos, debido a las adaptaciones que realizaron los pacientes en sus actividades físicas, lo cual llevó a situaciones de tensión familiar. 9. En su mayoría los pacientes con SFC se aislaron por su padecimiento y temor al rechazo, por lo que tenían poca o ninguna participación en actividades sociales y recreativas. 10. Hubo comunicación del diagnóstico a familiares cercanos en la mayor parte de los casos, pero al no haber inicialmente un conocimiento adecuado del SFC los familiares manifestaron incredulidad y falta de atención al diagnóstico. 11. El apoyo social para las personas con SFC fue escaso, en su mayoría se dio únicamente en el ámbito familiar. 12. El Síndrome de Fatiga Crónica afecta en el desempeño cotidiano de las personas que lo padecen principalmente en las actividades domésticas y laborales, en resumen todo lo que implique esfuerzo físico 13. Los entrevistados presentaban un esfuerzo mayor para poder realizar actividades que normalmente una persona sana haría sin mayores complicaciones, esto debido a la fatiga persistente. 14. Surgen actitudes de sobre exigencia por parte de quienes padecen SFC, por temor a no poder cumplir con las demandas familiares, sociales y laborales.

15. Las consecuencias laborales por padecer SFC fueron las incapacidades médicas y el bajar el rendimiento laboral provocó llamadas de atención. 16. La mayoría de mitos del SFC se debe a que: 17. No hay en nuestro país una orientación adecuada sobre el SFC y también sobre las demandas asistenciales reales, ya que no existen estadísticas al respecto, pero según reportó Jessica Montero (2006) en Costa Rica solo en el año 2006 cuarenta y nueve personas se incapacitaron laboralmente por padecer Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). 18. Existe un desconocimiento a nivel médico sobre el SFC, actualmente el enfoque es muy biologista, y no se toman en cuenta los efectos psicológicos que ocurren al padecer ésta enfermedad crónica, que desencadena en el entorno una serie de alteraciones emocionales. 19. Actualmente los profesionales en medicina no toman en cuenta la enfermedad como un diagnóstico, básicamente se plantea como un diagnóstico de exclusión, lo cual puede crear confusiones que hacen que dichos profesionales piensen que el SFC es una enfermedad mental. 20. La información que se le da al paciente y a su familia sobre la enfermedad es escasa o nula por lo que no creen en su existencia. 21. El impacto de los mitos repercuten en las dificultades en la evaluación y tratamientos paliativos por la falta de entendimiento del SFC, lo cual causa un sufrimiento individual y familiar 22. Actualmente en Costa Rica no se le da importancia a éste padecimiento y no se trabaja en la mejora de calidad de vida de las personas que lo padecen.

RECOMENDACIONES
Al desarrollar las conclusiones anteriores y establecer la importancia de las mismas para tratar el tema de las implicaciones psicosociales que existen al padecer Síndrome de Fatiga Crónica, se proponen las siguientes recomendaciones:  Es de suma importancia, que después de haber descrito a través de

estudios de casos la similitud en cuanto a las implicaciones psicológicas y sociales que genera el padecer SFC, se realicen investigaciones de tipo cualitativo desde la perspectiva de género, para explorar la vivencia desde el rol asumido como hombre o mujer.  Es necesario proponer abordajes de intervención psicoterapéutica, tanto

individual, como familiar y grupal para personas con SFC, en los que se logre propiciar la aclaración de dudas, inquietudes, se genere el espacio para que puedan compartir con otros sus vivencias como pacientes de SFC en Costa Rica, a través de grupos de apoyo y se trabaje en la aceptación, las limitaciones y el manejo de la enfermedad, planteando a partir de esto el tratamiento paliativo de los síntomas emocionales y cognitivos que se presentan.  Crear un abordaje interdisciplinario para establecer redes terapéuticas en

torno a la enfermedad y alcanzar un mejor aprovechamiento de los recursos existentes en cuanto a diagnóstico y tratamiento se refiere, con el fin de formular una atención de carácter continuo e integral de la enfermedad, para ayudar a sobrellevar las implicaciones psicosociales que existen.  El abordaje anterior debería incorporar además algunas terapias

alternativas, como la acupuntura, homeopatía, reflexología, aromaterapia etc., que contribuyan a propiciar la relajación pues se ha comprobado que el estrés exacerba los síntomas debido a su reacción en el sistema inmunológico, y terapias como las

mencionadas dan como resultado una disminución del estrés lo cual propicia una mejora en la calidad de vida de quienes padecen SFC.  Es necesario hablar sobre la enfermedad; fingir que no está pasando nada

no ayuda a enfrentarse con la crisis. Es importante discutir la enfermedad y sus efectos sobre la familia y sobre cada miembro en particular, asegurarse que todos los integrantes de la familia comprenden bien en que consiste la enfermedad.  El funcionamiento de la familia debe ser muy flexible, al tener un

miembro con SFC es necesario una redistribución de roles, el asumir nuevas obligaciones y hacer uso de la creatividad para buscar soluciones frente a los conflictos que puedan presentarse.  Expresar los sentimientos y emociones abiertamente será muy

beneficioso para el paciente, al igual que para la familia, no solamente con palabras sino también con actitudes.  Es de suma importancia elaborar estudios estadísticos respecto a la

incidencia del SFC en Costa Rica, para determinar la cantidad de personas diagnosticadas hasta el momento y el aumento de casos en los últimos años, con el fin de generar grupos de apoyo tanto en zonas urbanas como rurales y poder esclarecer o formular hipótesis respecto al origen de la enfermedad que generen estudios posteriores.  Es necesario que se realicen programas de divulgación de información en

relación a diagnóstico, evaluación y tratamientos, sobre el SFC a través de la Caja Costarricense del Seguro Social, tal como se hace en otros países como España y Estados Unidos para prevenir ésta enfermedad.

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