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Joo B.

Cintra Ribas
O QUE SO PESSOAS DEFICIENTES

Editora Brasiliense 1985


So Paulo
NDICE Para meus Pais

Fbio meu irmo,


- O deficiente e sua imagem... 7
Maria Helena Villas Boas Concone, Ana Rita de Paula:
- Os meandros da deficincia... 25
no sei o que eu faria
- As pessoas deficientes nos bastidores... 50
sem as ideias, a abertura intelectual
- Pessoas deficientes: relaes econmicas e polticas... 80
e o carinho de Vocs.
- Indicaes para leitura... 89
que Narciso acha feio

O que no espelho

E a mente apavora

O que ainda no mesmo velho.

Caetano Veloso
O DEFICIENTE E SUA IMAGEM passeia e dorme tarde. Ou, ento, naquela pessoa "normal" que voc
conhecia e que, de repente, no se sabe bem por que, desandou a ficar
Escrever sobre pessoas deficientes muito mais difcil e complexo do louca, e agora considerada um deficiente ou doente mental.
que poderia parecer. Um dos problemas srios reside no fato de que
qualquer "noo" ou "definio" de deficincia implica uma imagem Todas estas imagens em mente esto, sem dvida, permeadas por uma
que ns fazemos das pessoas deficientes. Sempre que usamos palavras concepo de deficincia. Mais que isso, esta concepo implica que
do tipo "excepcional", "cego", "surdo", "invlido", "louco", "aleijado", estamos situando o deficiente em relao quilo que tambm
"anormal" etc., temos em mente uma concepo daquilo que estas imaginamos ser a sua prpria vida. Quando falo naquela pessoa que se
palavras querem dizer. Apesar de quase sempre as usarmos de forma acidentou no desastre e agora se recusa a sair de casa, paralelamente
indiscriminada, sem muita preocupao, elas sempre tm algum eu fao uma comparao em minha mente de como acredito que era a
significado para ns. As palavras so expresses verbais criadas a partir vida dela antes e depois do acidente. Eu no a penso apenas como um
de uma imagem que a nossa mente constri. homem ou uma mulher portadora de deficincia.

Digamos, ento, que algum pergunte a voc o que so pessoas Eu a penso segundo uma interpretao que me leva a construir
deficientes. Qual seria a sua resposta? Pense um Pouco. Todos ns, imagens. Seja conhecendo alguma pessoa deficiente, seja por meio de
deficientes ou no, somos capazes de imaginar. A pessoa que agora relatos de pessoas ligadas, seja ainda com base em mensagens
esta em sua mente se adequa a um dos "conceitos" mencionados no veiculadas ou artigos publicados pelos meios de comunicao, o
Pargrafo anterior? Vale dizer: a pessoa que voc imaginou tem as importante a reter que quando chamamos as pessoas deficientes de
caractersticas de um "cego", de um "demente", ou de um "paraltico" "invlidos", insanos", "ceguinhos" ou "portadores de handicap",
com todas as pessoas possveis ideias que se podem fazer a respeito estamos sempre pensando naquela imagem construda e impressa em
dessas palavras? nossa mente.

Para ficar mais claro vou dar alguns exemplos:


A partir da dcada de 70, muita gente, principalmente fora de nosso
Digamos que voc tenha pensado num cego como aquele bilheteiro Pas, comeou a pensar que estes "termos" ou "definies" no davam
malvestido que ganha muito pouco vendendo a sorte grande. Se voc conta da realidade total e concretadas pessoas deficientes. Poderiam
no pensou nesta pessoa, digamos que voc tenha pensado em algum ser termos equivocados. Ou poderiam ser conceitos enviesados por
que no era deficiente, se acidentou num desastre de automvel, foi concepes ideolgicas. Ou poderiam simplesmente ser palavras mal-
para uma cadeira de rodas, se tornou, portanto, um deficiente fsico e acabadas que tenderiam a fragmentar a imagem dos deficientes.
agora se recusa a sair de casa. Mas, se Voc no pensou ainda nesta
pessoa, digamos que Voc tenha pensado num paraplgico dinmico, Um pouco com o intuito de tentar precisar Naes Unidas se
que acorda cedo, trabalha, estuda, manifestaram em favor de lanar mundialmente o termo "pessoas
deficientes". Surgiu a Declarao dos Direitos das Pessoas Deficientes,
aprovada pela Assembleia Geral da ONU, em 9 de dezembro de 1975,
que proclama em seu artigo 1: "O termo 'pessoas deficientes' refere-se Se entrarmos por este caminho, surgir ainda a seguinte pergunta:
a qualquer pessoa incapaz de assegurar por si mesma, total ou mesmo com a tentativa de "definio" por parte da Organizao
parcialmente, as necessidades de uma vida individual ou social normal, Mundial de Sade (que tenta responder a estas questes), a rigor,
em decorrncia de uma deficincia congnita ou no, em suas grande parte de todos ns no em maior ou menor grau deficiente?
capacidades fsicas ou mentais". Por outro lado, a Organizao Mundial Afinal, muitos de ns so portadores de algum tipo de leso, so
de Sade publicou em 1980 uma Classificao Internacional dos Casos mopes, diabticos, hipertensos, tm altura ou peso no considerados
de: 1) Impedimento (na traduo do ingls impediment), 2) Deficincia. adequados, possuem algum tipo de disfuno orgnica etc. Existem
ainda pessoas que necessitam extrair um rgo ou uma parte do corpo:
(disability) e 3) Incapacidade (handicap). O impedimento diz respeito a o caso, por exemplo, das mulheres que precisam fazer a mastectomia
uma alterao (dano ou leso) psicolgica, fisiolgica ou anatmica em (extrao cirrgica de um ou dos dois seios). Neste sentido, quando
um rgo estrutura do corpo humano. A deficincia est ligada a falamos de pessoas deficientes, podemos relativizar a este ponto? At
possveis sequelas que restringiriam a execuo de uma atividade. A hoje este assunto no est fechado. Mas eu no sei se no seria perda
incapacidade diz respeito aos obstculos encontrados pelos deficientes de tempo se deter muito nele. Pois, se nos ativermos somente s
em sua interao com a sociedade, levando-se em conta a idade, sexo, pessoas isoladas nos esquecemos de que elas fazem Parte do mundo.
fatores sociais e culturais.
Na nossa Sociedade, mesmo que a ONU e a OMS tenham tentado
A Declarao e a nova terminologia, tentando colocar fim eliminar a incoerncia dos "conceitos", a palavra "deficiente" tem um
ambiguidade que os antigos "termos" suscitam, tentam tambm, ao significado muito forte. De certo modo ela se ope palavra
que parece, precisar melhor quem ou no deficiente, a fim de "eficiente". Ser "deficiente", antes de tudo, no ser "capaz", no ser
apagar uma eventual imagem deturpada. Afinal melhor os "termos" - e "eficaz". Pode at ser que, conhecendo melhor a pessoa, venhamos a
consequentemente as imagens -, alguns rgos da Organizao das perceber que ela no to "deficiente" assim. Mas, at l, at segunda
a imagem estereotipada de uma pessoa cega, surda, paraplgica ou at ordem o "deficiente" o no eficiente.
deficiente mental faz dela uma pessoa deficiente? Resposta: no. No
entanto, me parece que a ONU Assim que em qualquer sociedade existem valores Culturais que se
consubstanciam no modo como a sociedade est organiza. So valores
e a OMS, apontando seu foco para as pessoas deficientes, que se refletem imediatamente no pensamento e nas imagens dos
diagnosticando suas deficincias, e designando quem ou no homens, e norteiam as suas aes. So valores que terminam por se
deficiente, no chegam efetivamente a aclarar as imagens. Ao refletir nas palavras com que os homens se exprimem. Assim sendo, em
centralizar o foco nas pessoas e nas deficincias, a ONU e a OMS todas as sociedades a palavra "deficiente adquire um valor Cultural
deixam de apont-lo para a razo da obscuridade, qual seja a prpria segundo padres, regras e normas estabelecidos no bojo de suas
imagem que todos ns temos das pessoas deficientes. Eu no sei se a relaes sociais.
nossa imagem muda significativamente ao sabermos que tal pessoa no
"incapacitada", mas apenas deficiente". Acredito que a imagem no A realidade natural diversa: ns homens no somos fisicamente todos
mude substancialmente a no ser quando trabalhada em si mesma. iguais. E claro que fazemos parte da mesma espcie, mas cada um de
ns tem altura diferente, cor de pele e de olhos diferentes, peso A realidade se nos apresenta como um todo que deve ser organizado,
diferente etc. Somos todos homens, porm diversos. Fisicamente homogneo, em ordem, e em que cada homem deve ser solidrio um
temos, portanto, caractersticas diferentes uns dos outros. As pessoas com o outro. Pode ser que neste ou naquele momento a sociedade no
deficientes talvez sejam um pouco mais diferentes, j que podem esteja neste p de equilbrio. Este pode ser um momento de transio
possuir sinais ou sequelas mais notveis. que tender a de novo se organizar. Para, alm disso, sempre nos
colocado que a sociedade deve ser um corpo estruturado, o qual tem
Mas a realidade social tambm diversa: ns homens no somos rgos, sendo que cada rgo tem uma funo social muito precisa.
tambm socialmente todos iguais. Acontece, todavia, que no podemos Trata-se de pensarmos a nossa realidade social de um ponto de vista
meramente transpor a realidade natural para a realidade social. No fisiolgico, como um corpo humano, com rgos que se relacionam
porque os homens so naturalmente diferentes entre si que devem ser entre si numa estruturao que deve trazer o equilbrio e a harmonia
socialmente diferentes. O fato de os homens se relacionarem para este corpo.
quantitativa e qualitativamente diferente no plano social uma
construo sociocultural. E uma diferena que no nasce da Natureza: Assim sendo, para que no se quebre o equilbrio, no pode haver
ns homens a construmos. "rgos estragados" ou em mau funcionamento. Um corpo com rgos
"deficientes" no um "corpo social" bem-estruturado e em ordem.
Vivemos, assim, em sociedades em que os homens so socialmente Desta forma, no toda a sociedade que estaria fragmentada, mas
desiguais. So sociedades problemticas, com profundas divises entre apenas uma parte dela seria considerada "fora do normal".
classes sociais. Muito mais crtica do que a diviso entre deficientes e
no deficientes, a diviso estrutural entre classes permeia todas as O nosso corpo individual tem ntima ligao com esse "corpo social".
demais divises. Se a sociedade est dividida pela base entre ricos e Todos ns nos expressamos atravs da realidade sociocultural. Esta
pobres, empresrios e trabalhadores assalariados, e, por extenso, realidade est to presente em nosso corpo, como o nosso corpo est
ideologicamente, entre superiores e inferiores, melhores e piores, estas presente na realidade. Na medida em que a sociedade no vista como
divises vo acabar por permear todas as outras. uma realidade sociocultural fraturada, diversa, que apresenta
contradies internas, mas sim vista como um "corpo social" que deve
Nesta medida, no se trata tambm de querermos nos convencer que estar em ordem, o corpo humano tambm deve acompanhar a ordem
todas as pessoas so socialmente iguais. Muitos dizem que, "no fundo, social. Isso equivale a dizer que um corpo humano que apresente
somos todos iguais". Alguns profissionais chegam a dizer que "pessoas qualquer malformao (amputaes, sequelas de qualquer tipo etc.)
deficientes e no deficientes so iguais perante a sociedade". No, no no um corpo estruturalmente em ordem.
so. Todos so de fato diferentes socialmente. So diferentes
socialmente porque construram e foram construdos neste mecanismo
de relaes sociais que os diferenciam. A realidade natural diversa: ns homens no A realidade natural
diversa: ns homens no somos fisicamente todos iguais. E claro que
Entretanto, no nessa realidade social dividida que pensamos viver. fazemos parte da mesma espcie, mas cada um de ns tem altura
No nessa sociedade fraturada entre homens que dizemos pertencer. diferente, cor de pele e de olhos diferentes, peso diferente etc. Somos
todos homens, porm diversos. Fisicamente temos, portanto, A realidade se nos apresenta como um todo que deve ser organizado,
caractersticas diferentes uns dos outros. As pessoas deficientes talvez homogneo, em ordem, e em que cada homem deve ser solidrio um
sejam um pouco mais diferentes, j que podem possuir sinais ou com o outro. Pode ser que neste ou naquele momento a sociedade no
sequelas mais notveis. esteja neste p de equilbrio. Este pode ser um momento de transio
que tender a de novo se organizar. Para alm disso, sempre nos
Mas a realidade social tambm diversa: ns homens no somos colocado que a sociedade deve ser um corpo estruturado, o qual tem
tambm socialmente todos iguais. Acontece, todavia, que no podemos rgos, sendo que cada rgo tem uma funo social muito precisa.
meramente transpor a realidade natural para a realidade social. No Trata-se de pensarmos a nossa realidade social de um ponto de vista
porque os homens so naturalmente diferentes entre si que devem ser fisiolgico, como um corpo humano, com rgos que se relacionam
socialmente diferentes. O fato de os homens se relacionarem entre si numa estruturao que deve trazer o equilbrio e a harmonia
quantitativa e qualitativamente diferente no plano social uma para este corpo.
construo sociocultural. E uma diferena que no nasce da Natureza:
ns homens a construmos. Assim sendo, para que no se quebre o equilbrio, no pode haver
"rgos estragados" ou em mau funcionamento. Um corpo com
Vivemos, assim, em sociedades em que os homens so socialmente rgos "deficientes" no um "corpo social" bem-estruturado e em
desiguais. So sociedades problemticas, com profundas divises entre ordem. Desta forma, no toda a sociedade que estaria fragmentada,
classes sociais. Muito mais crtica do que a diviso entre deficientes e mas apenas uma parte dela seria considerada "fora do normal".
no deficientes, a diviso estrutural entre classes permeia todas as
demais divises. Se a sociedade est dividida pela base entre ricos e O nosso corpo individual tem ntima ligao com esse "corpo social".
pobres, empresrios e trabalhadores assalariados, e, por extenso, Todos ns nos expressamos atravs da realidade sociocultural. Esta
ideologicamente, entre superiores e inferiores, melhores e piores, estas realidade est to presente em nosso corpo, como o nosso corpo est
divises vo acabar por permear todas as outras. presente na realidade. Na medida em que a sociedade no vista como
uma realidade sociocultural fraturada, diversa, que apresenta
Nesta medida, no se trata tambm de querermos nos convencer que contradies internas, mas sim vista como um "corpo social" que deve
todas as pessoas so socialmente iguais. Muitos dizem que, "no fundo, estar em ordem, o corpo humano tambm deve acompanhar a ordem
somos todos iguais". Alguns profissionais chegam a dizer que "pessoas social. Isso equivale a dizer que um corpo humano que apresente
deficientes e no deficientes so iguais perante a sociedade". No, no qualquer malformao (amputaes, sequelas de qualquer tipo etc.)
so. Todos so de fato diferentes socialmente. So diferentes no um corpo estruturalmente em ordem.
socialmente porque construram e foram construdos neste mecanismo
de relaes sociais que os diferenciam.
Nesta nossa sociedade a ordem por demais valorizada. Sempre
Entretanto, no nessa realidade social dividida que pensamos viver. ouvimos as pessoas dizerem que uma sociedade sem ordem jamais
No nessa sociedade fraturada entre homens que dizemos pertencer. chegara ao progresso. Sempre ouvimos tambm que um rgo
qualquer que esteja apresentando uma disfuno pode contaminar o
resto do "corpo social". Estas so ideias facilmente transponveis para o educador de cegos, Wilhelm Heimers, em seu livro Como Devo Educar
nosso corpo humano individual. Um corpo deficiente seria, sob este Meu Filho cego? afirma categoricamente: Muitas deficincias fsicas
raciocnio, um corpo que apresenta necessariamente disfunes, podem ser aliviadas por meio do uso de prteses que tornam defeito
incapacidades e no estaria em ordem. Um corpo que no est em mais aceitvel para as outras pessoas. No caso da pessoa cega, o olho
ordem consequentemente no poder alcanar o progresso to se apresenta deformado, como morto, e provoca repulsa,
desejado. Logo, ser um corpo fadado a no ter realizaes, no ter especialmente quando a pessoa esboa com o olho movimentos
progressos, a ser sempre dependente. prprios dos videntes. Um olho artificial no ajuda a pessoa cega, mas
permite-lhe disfarar o defeito e elimina o aspecto desagradvel da
Alm desses um outro valor muito cultuado em nossa sociedade o rbita ocular. Se por uma coincidncia qualquer a aplicao de uma
valor do sucesso. A s pessoas se dispem numa hierarquia tal que quem prtese se torna impossvel, recomenda-se o uso de culos escuros. A
tem maior xito nos seus papis predeterminados maior status ter. pessoa cega que se adapta ao ambiente e se comporta de um modo
Existe uma pr-noo que determina o que o xito e o que o normal sem chamar a ateno sobre sua deficincia facilita
sucesso e como as pessoas tero de fazer para alcana-lo Muitas vezes, enormemente o relacionamento com os outros e prestigia sua imagem
um corpo "bem-formado" essencial para conquista. Alis, existem no mundo dos "videntes".
tambm pr-noes que determinam o que a organizao
homogeneidade ordem... interessante verificar que incutido na pessoa deficiente que ela
deve colocar um a prtese porque deve fazer tudo para se parecer com
Isto o estigma. Toda pessoa considerada fora das normas e das regras uma pessoa "normal". E o mais grave: o deficiente aceita isso. Quase
estabelecidas uma pessoa estigmatizada. Na realidade, importante nunca ele pensa que uma prtese se destina tambm correo de
perceber que o estigma no est na pessoa ou, neste caso, na uma situao fsica que se deixada para depois talvez venha a ser tarde.
deficincia que ela possa apresentar. Em sentido inverso, so os valores
culturais estabelecidos que permitem identificar quais pessoas so No conjunto dos valores culturais que definem o indivduo "normal",
estigmatizadas Uma pessoa traz em si o estigma social da deficincia. esto includos padres" de beleza e esttica voltados para um corpo
Contudo, estigmatizada porque se estabeleceu que ela possui no esculturalmente bem-formado. Aqueles que fogem dos "padres", de
corpo uma marca que a distingue pejorativamente das outras pessoas. certa forma agridem a "normalidade" e se colocam parte da
Porque a nossa sociedade divide-se estruturalmente em classes sociais, sociedade por isso que se procura alcanar por qualquer meio e a
aqueles considerados "iguais" colocam-se num polo da sociedade e qualquer preo estes "padres". E isso no diz respeito somente s
aqueles considerados "diferentes" colocam-se no outro polo. Mais do pessoas deficientes... As pessoas estigmatizadas so pessoas que, muito
que isso: muitos dos considerados "diferentes" introjetam essa diviso embora tenham sido criadas nesta sociedade e nesta cultura, no so
como se ela fosse absolutamente natural. Aceitam a considerao de reconhecidas nem por esta sociedade, nem por esta cultura.
"diferentes" e admitem at a condio de "inferiores".
Ento estas pessoas so excludas da sociedade? Isto no to simples
Pela lgica dos valores sociais dominantes, uma pessoa estigmatizada assim. Estas pessoas no so sumariamente excludas da sociedade. O
deve tentar se parecer como a mais "normal" possvel. At um processo no automtico Existe um mecanismo social muito bem
feito que pende para a "excluso" e ao mesmo tempo pende para a mental no representam necessariamente a mesma coisa), no s o
"integrao". O "diferente" segregado, no obstante existe na deficiente mental (em geral considerado como portador de baixo
sociedade uma "ideologia de integrao", que consiste em apregoar potencial intelectivo) pode apresentar "comportamentos desviantes".
que todos os cidados so iguais e que por isso ningum deve ser H tambm pessoas no deficientes mentais que, por se verem
excludo do convvio social. J vimos que os cidados no so iguais na imbudas de vrias tenses, podem apresentar os ditos
sociedade. Por isso dizer que so iguais esconder uma realidade "comportamentos divergentes" e assim serem considera das "doentes
diversa. No fundo, este mecanismo social altamente discriminador. mentais" ou "loucas".

Essa tentativa de integrao acontece concretamente atravs das Michel Foucault, importante filsofo francs contemporneo, em
instituies, quais sejam, a escola, os hospitais psiquitricos, as Doena Mental e Psicologia, afirma: "De fato, quando homem
penitencirias e mesmo os centros de reabilitao. So eles que na permanece estranho ao que se passa na sua linguagem, quando as
maior parte das vezes tentam preparar o indivduo para que seja aceito determinaes econmicas e sociais o reprimem, sem que possa
e integrado no social. Os centros de reabilitao tentam preparar os encontrar sua ptria nesse mundo, ento ele vive numa cultura que
deficientes para que a sociedade os aceite. A tendncia da sociedade, torna possvel uma forma patolgica como a esquizofrenia; estranho
por sua vez, continuar em sua lgica de excluso. Instaura-se o num mundo real enviado a um 'mundo privado', que objetividade
impasse. nenhuma pode mais garantir; submetido, entretanto, ao
constrangimento desse mundo real, ele experimenta este universo para
O mecanismo social que exclui e a um s momento pretende integrar o o qual foge, como um destino". Neste sentido, procurando um novo
deficiente traz para ele e para todos ns uma confuso muito grande de mundo para encontrar-se, a pessoa que no se reconhece em sua
pensamentos. O nosso raciocnio no entende por que fala-se tanto em prpria cultura encaminha-se para o que Foucault chamou de um
integrao e mesmo assim o deficiente marginalizado. No entende "mundo mrbido". Essa pessoa seguramente se distinguir das outras,
por que no reconhecido por esta mesma cultura em que encontra-se pois apresentar comportamentos prprios deste "mundo mrbido"
inserido. Isso pode lev-lo a considerar-se um estranho em seu prprio em que encontra. Essa pessoa ser, no mnimo, "anormal" e, no
mundo. Toda pessoa, deficiente ou no, que, submetida engrenagem mximo, "louca".
da estrutura sociocultural, no se encontra em seu prprio mundo
tende a se desligar dele. Como nica e ltima alternativa tenta procurar No preciso ser deficiente para no ser reconhecido pela sua prpria
um outro mundo em que seja reconhecida. sociedade. O negro, o homossexual, O louco e at qualquer um que
divirja das normas e regras da ordem social podem ser considerados
E preciso perceber que a busca de um outro mundo, a busca de "desviantes" e assim situarem-se fora da sociedade. O "desviante"
reconhecimento e identidade, est muito ligada a um processo social aquele que no est integrado, que no est adaptado, que se
ambguo e contraditrio. As tenses familiares, profissionais, sociais, apresenta fsica e/ou intelectualmente normal, e portanto encontra-se
podem levar um indivduo a apresentar "comportamentos desviantes", parte das regras e das normas. Deste modo, o que mede o "desvio"
estando ele procura de um mundo cujos valores lhe sejam ou a "diferena" social so os parmetros estabelecidos pela
identificveis. Nesta medida (tento mostrar que deficincia e doena organizao sociocultural.
Porm, esta organizao sociocultural precisa ser por ns elementos que constituem essa imagem nas articulaes concretas da
desmistificada. O que quero dizer que no podemos fazer dela uma estrutura sociocultural.
noo abstrata que encubra e obscurea todas as suas articulaes e
mecanismos concretos que se refletem no nosso dia-a-dia. muito Esta uma breve introduo num breve livro. Muitas das questes que
comum jogarmos a culpa de tudo o que nos acontece numa entidade dizem respeito s pessoas deficientes foram e vo ser daqui por diante
abstrata chamada sociedade ou sistema. Sempre ouvimos falar que a quase que apenas levantadas. Evidentemente no h espao para uma
sociedade no costuma reintegrar ex-presidirios nem integrar discusso mais profunda. Gostaria apenas de indagar se no cabe, hoje,
deficientes. Isto no verdade. A verdade que esta tal sociedade a todos ns, repensar a imagem que elaboramos com relao s
assim, discriminadora e excludente, ela assim porque os homens que pessoas deficientes. Uma imagem dominante, que incide
nela habitam construram historicamente e reproduz em divises arbitrariamente sobre interpretaes subjetivas e que leva a aes
estruturais entre classes, divises estas permeadas por conflitos paternalistas, assistencialistas e caritativas. Acredito que caiba a todos
inconciliveis, com desdobramentos mltiplos, que determinam todas ns, deficientes ou no deficientes, reavaliarmos esta imagem,
as excluses e discriminaes efetuadas. analisando a sua origem e sua articulao com a organizao
sociocultural em que vivemos.

E aqui voltamos para a imagem que fazemos das pessoas deficientes.


Vimos que a nvel da Natureza todos ns, seres humanos,
apresentamos caractersticas diferentes uns dos outros. Vimos que
neste nvel as pessoas deficientes tm as suas diferenas mais notveis;
so, de fato, portadoras no de sequelas diferenciadoras. Vimos
tambm que estas diferenas biolgicas no podem jamais ser
transportadas para as diferenas sociais, as quais so construdas
culturalmente pela organizao social forjada pelos homens. So estas
diferenas sociais valorativas - e no necessariamente as biolgicas -
que determinam que as pessoas deficientes so pessoas submissas. So
estas diferenas sociais que fabricam mecanismos de excluso e de
tentativa incoerente de integrao social. So estas diferenas sociais e
estes mecanismos que fazem os considerados "diferentes" construir um
mundo prprio "mrbido", na medida em que no se "encaixam" e no
se reconhecem neste mundo que tambm deles. Vemos, enfim, que
ao imaginarmos em nossa mente um "invlido", um "ceguinho" um
"defeituoso" ou um "maluco", imprescindvel que busquemos os
OS MEANDROS DA DEFICINCIA tireopatia) nos trs primeiros meses de gravidez, o feto pode ser
acometido de uma malformao. neste primeiro trimestre de
No Brasil no existem pesquisas para sabermos quantos deficientes gestao que o feto se forma por inteiro: cabea, braos, pernas,
existem ao certo e quais so suas deficincias. No mundo, a rgos sexuais etc. A doena infecciosa metablica da me pode acabar
Organizao Mundial de Sade afirma que uma entre dez pessoas sendo transmitida para o filho em seu ventre, acarretando a
portadora de deficincia fsica, sensorial ou mental, congnita ou malforma5o. H casos em que a me j portadora da doena, mas
adquirida. Isto equivale a dizer que por volta de 10% dos habitantes da no sabe por que no existem sintomas. No entanto, a doena est
Terra so pessoas deficientes. Aqui no Brasil, segundo a ONU, a sendo transmitida ao filho e este pode nascer com alguma
porcentagem estatstica deveria ser, por estimativa, a mesma: 10% da malformao.
populao seria deficiente. No entanto, acredito que aqui a
porcentagem maior. Primeiro, porque a OMS diz que nos pases do Por outro lado, a ingesto de drogas tambm pode ser responsvel por
Terceiro Mundo esta porcentagem pode chegar a 15% ou at 20%. malformaes. No aconselhvel a qualquer mulher grvida tomar
Depois, porque aqui as regies pobres so imensas (principalmente qualquer tipo de remdio (principalmente calmante) sem orientao
Norte e Nordeste), locais de maior incidncia de deficincia, cujos mdica. Na dcada de 50, existiam calmantes considerados muito
meios de vida e preveno so insatisfatrios. fracos, contendo talidomida, que foram responsveis por um nmero
muito grande de crianas deficientes. At hoje existe uma associao
A rigor, existem trs tipos de deficincia, sendo que um deles divide-se chamada Associa5o das Vtimas da Talidomida.
em dois. Existem as deficincias fsicas (de origem motora: amputaes,
malformaes ou sequelas de vrios tipos etc.), as deficincias Existem ainda os efeitos da radiao. O Raio-X, por exemplo, pode
sensoriais, que se dividem em deficincias auditivas (surdez total ou acarretar malformaes no espermatozide do pai, no vulo da me,
parcial) e visuais (cegueira tambm total ou parcial), as deficincias ou no embrio, o que pode gerar o nascimento de um filho deficiente.
mentais (de vrios graus, de origem pr, peri ou ps-natal). por isso que as mes que esto gerando filhos no devem tirar
radiografias.

Deixe-me trocar em midos. Vamos, porm por partes. Primeiro, vamos Dentro das malformaes de origem pr-natal, encontramos tambm
dividir a origem das deficincias em pr-natal, em que se incluem as as causas congnitas. Estas dizem respeito carga gentica transmitida
congnitas, de um lado, e peri e ps-natal, de outro. Quanto primeira hereditariamente ao feto. Genes altera dos de antepassados podem
origem, aps a concepo, o embrio leva trs meses para se formar ocasionar malformaes. O feto pode adquirir um gene deletrio
definitivamente. nesta poca de formao que podem ocorrer as (degenerado) de parte da famlia do pai ou da famlia da me, o que vai
malformaes. Aqui encontram-se basicamente duas causas: 1) doena interferir na sua constituio.
da me ou do feto, ou 2) distrbios genticos.

Se a me contrair alguma doena infecciosa (por exemplo: rubola, As malformaes ocorridas no perodo dos primeiros trs meses de
toxoplasmose, sfilis) ou alguma doena metablica (por exemplo: gravidez podem trazer qualquer dos trs tipos de deficincia. A
deficincia fsica, a sensorial e a mental, e at mesmo a combinao de Todas as pessoas deficientes so iguais? Claro que no. O estigma da
algumas deficincias (chamadas deficincias mltiplas) podem ser deficincia acaba por fazer com que a populao acredite que todos os
geradas por doenas da me ou do feto, por disfun5o causada por deficientes so iguais. Isso no verdade. Certamente teremos
radiao ou por transmisso hereditria de genes alterados. Podem deficientes com graves limitaes incapacitadoras, mas tambm
nascer crianas portadoras da sndrome de Down (mongolismo), teremos indivduos cuja deficincia no lhes traz nenhuma (ou quase
distrofia muscular progressiva, mielomeningocele, surdez, cegueira, nenhuma) incapacidade. Um portador de deficincia mental severa tem
hidrocefalia, microcefalia etc. limitaes. Um portador de paralisia cerebral leve no tem limitaes.
Mas, ento, novamente, podemos chamar de "deficientes" aqueles que
no possuem nenhuma (ou quase nenhuma) limitao?
Mas as deficincias no tm somente origem pr-natal. Elas tambm
podem ter origem peri ou ps-natal, s quais chamamos deficincias
adquiridas. Podem ocorrer por acidentes ou doenas. As doenas O que me parece importante que um deficiente fsico que "transe"
infecciosas que atacam crianas ou adultos podem ser responsveis por muito bem com o seu aparelho ortopdico, com a sua cadeira de rodas
sequelas. As doenas infecciosas mais comuns suo: varola, meningite, e com a vida, sem dvida poder ter as suas limitaes atenuadas. Ao
encefalite, sarampo, tracoma, poliomielite, hansenase etc. Estas passo que um deficiente qualquer, que deixe a deficincia ou a vida
doenas, se no so tratadas no incio e com presteza, podem trazer comand-lo mais do que a medida mesma em que ele comanda a
qualquer dos trs tipos de deficincia. As crianas prematuras, por deficincia ou a vida, um deficiente desses estar sujeito a ter mais
possurem menor defesa contra agentes agressores, podem vir a ser limitaes. Eu sei que isto no fcil. Sei que quando o deficiente est
acometidas por doenas que acarretem deficincias. Em geral, so posicionado numa classe social que o impede pela pobreza material de
tomados os cuidados necessrios. comprar aparelho, cadeira de rodas, aprender o alfabeto Braille ou o
manual, fazer reabilitao etc., ele estar sentenciado a ser sempre
comandado pela vida. Sei tambm que quando se tem tudo isso, mas
Existem, por outro lado, as doenas no infecciosas, que acometem faltam perspectivas que no surgem porque existe o paternalismo, o
mais os adultos. Estas so, na maioria, a hipertenso, que pode estigma, o preconceito e a sua prpria cabea, ele estar tambm
ocasionar o derrame e consequentemente a hemiplegia, e as doenas fadado a ser comandado pela vida.
das artrias, que levam a amputaes. As deficincias adquiridas
podem ainda ter origem nos acidentes de parto, de trabalho, de O que estou querendo mostrar, apenas, que a deficincia relativa.
trnsito etc. Em geral, a paralisia cerebral e a epilepsia, por exemplo, Relatividade esta que se apresenta tanto a nvel sociocultural, como
so deficincias ocorridas devido a um acidente no momento do parto. tambm exclusivamente a nvel fsico. Alis, nem a OMS conseguiu uma
Um acidente de automvel pode fazer deslocar alguma vrtebra da definio matematicamente precisa de quem ou quem no
coluna vertebral, atingindo a medula espinhal, trazendo a paraplegia ou deficiente neste nosso mundo. De minha parte, acredito que precisar
at a tetraplegia. Um acidente de trabalho, o qual pelo menos aqui no corretamente quem e quem no deficiente no a coisa mais
Brasil muito frequente, pode ocasionar uma amputao ou uma importante. A coisa mais importante so as implicaes que decorrem a
doena grave que traga algum tipo de sequela. partir de um processo que engloba a deficincia.
Mas, mesmo no dando muita importncia para as definies exatas, na introduo do livro de Rosemary Shakespeare, Psicologia do
acredito ser fundamental desmistificar algumas coisas. Dois pontos Deficiente, afirma: " maneira da sociedade, provvel que nos
importantes, at porque eles se refletem nas relaes sociais que se congratulemos com o fato de termos comeado a pensar nas pessoas
entabulam na nossa sociedade, precisam ser na medida do possvel deficientes como doentes e no como vtimas da punio divina".
corretamente explicitados. Um deles diz respeito diferenciao entre
doena e deficincia. O outro diz respeito a se existe ou no a Doena um processo. Deficincia um estado fsico ou mental
possibilidade de transmisso ou contgio da deficincia. Estes so dois eventualmente limitador. Existem, verdade, alguns casos - mais
pontos muito nebulosos que no raro, devido at m informao incomuns - de simultaneidade. Nestes as pessoas so portadoras de
reinante entre a populao, so objeto de confuso, acarretando uma doena que se associa deficincia. Trs exemplos devem ser o
preconceitos infundados. Vamos, ento, por partes. bastante: a distrofia muscular progressiva (tipo de doena muscular), a
hansenase (mal-de-Hansen, indevidamente chamada de lepra) e os
Quanto ao primeiro item - doena/deficincia - preciso esclarecer a distrbios cardiovasculares. Mesmo assim, a maioria destas doenas
relao existente. As pessoas deficientes, salvo algumas poucas pode ser curada, restando somente a deficincia ou nem isso. Com
excees, no so pessoas doentes. Ao contrrio, como quaisquer tratamento mdico adequado, a hansenase curada, deixando na
outras pessoas, devem gozar de boa sade. A relao existente entre pessoa apenas as sequelas advindas da doena. Por outro lado, uma
cirurgia cardaca pode eliminar a doena, eliminando tambm a
doena e deficincia que algumas deficincias se originam em deficincia, pois, como os distrbios cardiovasculares so responsveis
doenas. A deficincia, neste caso, a sequela trazida pela doena. A por algumas incapacidades fsicas pessoais, uma vez eliminados estas
poliomielite, por exemplo, uma doena infecciosa que traz como so tambm eliminadas as incapacidades e a deficincia. Estes casos
consequncia urna sequela: a paralisia de um ou mais membros. E requerem cuidados mdicos, j que a deficincia est associada a uma
importante frisar que passada a fase da doena (plio), a pessoa pode doena. Mas, sanada a doena, no h mais por que considerar como
se tornar deficiente. No obstante, esta mesma pessoa pode tambm ainda sendo doente ou no mnimo "ex-doente" a pessoa que agora est
gozar de boa sade para o resto da vida. E verdade que existem completamente curada ou apenas deficiente.
algumas excees, que so os casos em que a doena muito forte
atingiu a pessoa de forma grave a ponto de trazer complicaes como, Contudo, preciso sublinhar que com isso no estou querendo minimizar
por exemplo, complicaes respiratrias. Mas verdade tambm que uma doena ou dizer que consultar mdico bobagem. Isso nunca.
grande parte (eu diria a maior parte) dos que tiveram plio hoje so Assim como o excesso de cuidado desnecessrio pode ampliar a
pessoas que gozam de muito boa sade e, portanto, so apenas deficincia, a falta de cuidado tambm pode aument-la. Existe
deficientes.
m casos de crianas que nascem deficientes e, por ignorncia dos pais
A considerao de que todo (sem tirar nenhum) deficiente um doente ou absoluta carncia de condies financeiras, acabam por no
vai muito mais longe. Mesmo aqueles que se dizem especialistas consultar mdicos especialistas ou por no fazer a reabilitao
consideram as pessoas deficientes como doentes. Peter Herriot, necessria. Alm disso, existem tambm casos (e no so poucos) em
psiclogo ingls, organizador dos livros do Curso Bsico de Psicologia, que os pais deixam de consultar mdicos e vo consultar milagreiros,
pais-de-santo, benzedeiros etc. Acredito que. comportamentais, e por no poderem responder satisfatoriamente aos
cada um tem a sua f, o que leva as pessoas a procurar alternativas instrumentos convencionais de avalia5o psicolgica". Por incrvel que
para o que consideram poder ser consertado. Mas nesta crena deve parea, neste trabalho realizado em Gara, Marlia e Quintana
estar includa tambm a f no mdico e nos profissionais de (municpios de So Paulo) foram encontradas crianas deficientes
reabilitao que, em tese, sabero tratar da deficincia. visuais cujo diagnstico constava como deficincia mental.

Por outro lado, isto no exime de responsabilidade estes mdicos e Sei que este um assunto delicado. Sei tambm que vivemos num Pas
profissionais de reabilitao. Muitos pais procuram alternativas por se pobre de recursos, que aqui o campo mdico da fisiatria ainda
cansarem de ver o filho passar por vrios mdicos e no ter melhora incipiente, e que muitas deficincias se configuram numa incgnita,
significativa. O rosto dos pais sentados porta dos consultrios dos devido muitas vezes dificuldade de se encontrar a origem, as causas e
mdicos do INAMPS traduz um misto de esperana, desorientao, o mtodo mais adequado de reabilitao. Todavia, estamos muito
conformismo e desolao. Em geral esto mal informados acerca da acostumados a respeitar e aceitar sem questionamento um diagnstico
deficincia e da viabilidade de reabilitao de seus filhos. So que consideramos legtimo porque foi proferido por um especialista
despachados de um posto do INAMPS para um outro local, muitas autorizado e com competncia suficiente para atar de doenas. Desta
vezes longe, onde fazem exames clnicos, e depois para ambulatrios forma, se algo no der certo, aceitamos que o diagnstico e/ou
ou hospitais. So atendidos grosseiramente por algumas atendestes. tratamento falharam, e no que a autoridade falhou. Os mdicos e
So inseguros quanto ao futuro. Pior do que isto existe casos provados profissionais de reabilitao no esto tambm acostumados a fazer a
de pessoas deficientes que ao longo do caminho trilhado por integrao mdico/equipe/pais e/ou famlia/deficiente. Esquece-se que
consultrios e hospitais, foram acrescentando para si deficincias e na ausncia do mdico ou da equipe de reabilitao so os pais que se
incapacidades. Muitas cirurgias ou tratamentos equivocados levaram tornam os terapeutas principais. Muitos mdicos chegam a se ver
aquisio de novas deficincias e no superao delas. Alguns completamente perdidos em algumas deficincias que a eles se
deficientes chegam at a se considerar como "cobaias". apresentam e, ao invs de debater o caso com a famlia e com o prprio
deficiente, se escondem atrs de diagnsticos confusos e abstratos e
excluem os pais das terapias. Deste modo, pais e deficientes estaro
Alguns profissionais chegam at a confundir deficincias. Num trabalho desinformados, desorientados e impotentes para a total reabilitao.
apresentado no V Congresso Brasileiro de Preveno da Cegueira
(1982), Jlia K. Hori, Nely Garcia e Tomzia Dirce P. Lara afirmam logo Nesta medida, pode ser que percamos a f que nos move e nos
na primeira pgina: incentiva a procurar no mdico e nos profissionais de reabilitao a
cura de uma doena ou a correo de uma deficincia. Perdemos a
"A experincia no trabalho com crianas portadoras de deficincia confiana e procuramos alternativas em milagreiros e pais-de-santo.
mental ou visual tem demonstrado que algumas crianas que Estes so tambm mais acessveis, menos distantes, falam mais a nossa
frequentam classes especiais para deficientes mentais so portadoras lngua. Acredito que caiba a todos ns repensar a relao
de dupla deficincia (mental e visual), ou apenas de deficincia visual; mdico/paciente e profissionais de reabilitao/deficiente em todos os
sendo diagnosticadas como deficientes mentais por interferncias aspectos. No s no aspecto da autoridade competente, como tambm
na falta de comunicao que frequentemente se estabelece. correr nenhum risco. Por outro 1ado, quando a doena estiver em fase
negativa (livre de contgio) ou quando restarem apenas s sequelas e a
doena j tiver ido embora definitivamente, a ento que nem
Para tanto, preciso rediscutir a viso mdica e de reabilitao. convivendo com o agora ex-hanseniano se contrair a doena.
preciso notar que, muito mais do que "pacientes" ou "reabilitandos" as
pessoas situam-se diferentemente em classes sociais, posicionam-se Existe tambm um mito muito grande que circunda a figura do
politicamente de diversas formas e possuem variadas crenas epiltico. Dizem que a saliva do epiltico contagiosa. Com efeito, a
religiosas. epilepsia uma leso cerebral e como tal no pode jamais passar para
qualquer indivduo pelo contgio. O indivduo saliva por urna
O segundo ponto que chamei de nebuloso diz respeito diferenciao consequncia da crise. No se pega epilepsia pela saliva do epiltico.
entre transmissibilidade e contgio. A ignorncia e o senso comum Novamente: som ente doenas infecto-contagiosas podem ser passveis
dizem que "deficincia pega". "A hansenase (mais conhecida por lepra) de transmisso pelo contgio de um indivduo doente para outro so. E
contagiosa." "No se pode encostar no epiltico, se no se quiser ser preciso ficar claro, portanto, que sequela no pega em ningum. A
tambm um." Ou, por outro lado, dizem que "todo filho de deficiente deficincia no contagiosa: ela no contamina. As sequelas de
ser tambm um deficiente". Isto tudo no bem verdade. qualquer doena, incluindo a hansenase, bem como a epilepsia, e
mesmo a distrofia muscular progressiva, que consiste numa doena
Quanto transmissibilidade j cheguei a tocar no assunto. E verdade
aliada a uma deficincia, no so contagiosas. Pode-se tranquilamente
que as deficincias causadas por disfuno de genes podem ser
conviver com as pessoas deficientes, usar suas roupas, beber e comer
transmissveis hereditariamente. Porm e isso importante -, essa
nos mesmos utenslios.
transmiss5o condicional, ou seja, pode ser que acontea e pode ser
que no acontea. Dependendo da carga gentica do deficiente, seu No Brasil, a deficincia nos leva de chofre para a questo social. Ns
filho poder ou no herdar seus genes responsveis pela deficincia. somos considera dos um "pas em desenvolvimento" (Terceiro Mundo).
Assim, no regra geral que todo filha de deficiente ser deficiente. Nestes pases a incidncia de deficincia maior:
Acredito que um aconselhamento gentico no deve ser desprezado.
existem pelo menos 300 milhes de deficientes (num total de 500
Quanto ao contgio isto trata-se mais de um mito do que de uma milhes no mundo inteiro). E, como afirma a Rehabilitation
argumentao verdadeira. No sendo infecto-contagiosa nenhuma lnternational (entidade internacional de reabilitao, com sede em
doena pode passar pelo contgio de pessoa para pessoa. Alm do Nova York), os deficientes do Terceiro Mundo so "gente para quem as
mais, para que a doena passe preciso uma certa convivncia com o nicas condies de vida so a pobreza, a fome, a ignorncia, a misria
doente, alm de uma certa predisposio para pegar a doena. O e a falta de perspectiva".
hanseniano portador de uma doena infecto-contagiosa. No
obstante, s se pega a doena se se conviver com ele um perodo De fato, aqui no Brasil grande parte da populao subnutrida, o que
suficientemente longo para que ela passe para o outro organismo. Caso leva carncia dos mais diversos tipos de protenas e calorias,
contrrio, pode-se tranquilamente ficar perto de um hanseniano sem imprescindveis para o organismo e para a gerao de filhos sadios. S
no Nordeste o ndice de cegueira causada pela falta de vitamina A psiclogo, assistente social, enfermeiro, tcnico em rteses e prteses,
alarmante. Segundo os dados da RAIS (Relao Anual de Informaes pedagogo etc. E essencial que haja um entrosamento muito grande no
Sociais) e do Censo IBGE de 1980, 49,8% da populao brasileira interior da equipe. Mas isso no sempre o que acontece. Dentre
economicamente ativa recebe at 2 salrios mnimos por ms, o que outros problemas, existe um que me parece ser muito sintomtico.
no d para sustentar uma qualquer doena, incluindo a hansenase, Trata-se da hierarquia existente no interior da equipe de reabilitao.
bem como a epilepsia, e mesmo a distrofia muscular progressiva, que Ao invs de um entrosamento de todos os membros da equipe, o que
consiste numa doena aliada a uma deficincia, no so contagiosas. ocorre muitas vezes uma relao autoritria entre um membro e
Pode-se tranquilamente conviver com as pessoas deficientes, usar suas outro, cada um querendo se colocar um degrau acima na escala
roupas, beber e comer nos mesmos utenslios. hierrquica. Isto infelizmente ocorre em detrimento do reabilitando. E
ele que, em ltima instncia, sofre as consequncias do mau
No Brasil, a deficincia nos leva de chofre para a questo social. Ns entrosamento interno da equipe, o que redunda muitas vezes num
somos considera dos um "pas em desenvolvimento" (Terceiro Mundo). empecilho para a sua completa reabilitao.
Nestes pases a incidncia de deficincia maior: existem pelo menos
300 milhes de deficientes (num total de 500 milhes no mundo Como j disse, a reabilitao deve levar necessariamente em conta que
inteiro). E, como afirma a Rehabilitation lnternational (entidade o reabilitando um ser humano total. A meu ver, este deve ser o
internacional de tao?). No conceito de reabilitao est includa a esprito no s da equipe de reabilitao, como tambm o das
parte fsica, a parte psquica (emocional) a parte social. Quando uma instituies. No entanto, aliado aos problemas suscitados na escala
pessoa portadora de deficincia congnita ou nos casos mais hierrquica, existe o fato de que os profissionais e algumas instituies
frequentes adquirida por acidente entra num centro de reabilitao, a enxergam a reabilitao segundo algumas "linhas" e "escolas" que
filosofia que a envolve a de que ela um ser humano que ser entram em choque entre si. A princpio, no deveria haver problema. As
reconhecido em sua totalidade. A sua reabilitao ser, portanto, vrias "linhas" e "escolas" poderiam, numa discusso salutar, fazer
integral. Ela ser reabilitada fsica, psquica, profissional, socialmente trocas de experincias e expectativas, o que resultaria num benefcio
etc. Acontece, todavia, que, no mais das vezes, isso no ocorre. Por para o reabilitando. O que causa problema que, ao que parece, o
qu? choque entre as diversas abordagens no se traduz na troca de
experincias, mas, sim, na tentativa deste ou daquele profissional e
Porque existem vrios fatores que podem estar dentro e/ou fora da deste ou daquele centro de reabilitao (ainda que inconscientemente)
instituio de reabilitao, e que impedem a total reabilitao do de querer impor "a melhor abordagem".
deficiente. Vamos por partes. Primeiro, vejamos o que ocorre por
dentro da instituio. Assim, de extrema importncia citar aqui algumas linhas do texto de
Jos Geraldo Silveira Bueno, Excepcional: Integrao ou Segregao. Diz
Os centros de reabilitao existentes esforam-se para reabilitar as assim: "O que no podemos deixar ocorrer que profissionais fiquem
pessoas deficientes. Da equipe de reabilitao devem fazer parte o se digladiando e tentando provar que seus procedimentos so os mais
pessoal mdico - fisiatra, neurologista, pediatra, urologista etc. - e o adequados e eficazes, porque se baseiam num corpo de princpios
pessoal clnico - fisioterapeuta, fonoaudilogo, terapeuta ocupacional, tericos mais corretos. Esta disputa altamente salutar quando ocorre
a nvel terico, em estudos e polmicas que tm como objetivo O Estado no tem uma poltica de reabilitao. A Comisso Estadual
conhecer cada vez mais a problemtica dos excepcionais. Mas quando (So Paulo), que fez um relatrio sobre pessoas deficientes no Ano
ela ocorre em nvel prtico, com instituies querendo, de qualquer Internacional das Pessoas Deficientes (1981), aps afirmar que
modo, manter toda a sua clientela dentro de seu esquema e recusando "reabilitao, ou habilitao Para alguns casos, uma das necessidades
a verificar se muitos de seus educandos no seriam melhor atendidos bsicas de toda pessoa deficiente", "considerou fundamental a criao
atravs de outros processos, esta disputa acarretar, seguramente, de uma Coordenadoria de Atividades de Reabilitao que tenha a
grandes prejuzos aos indivduos que dizemos ser a razo de nosso responsabilidade de planejar, incrementar e coordenar as atividades de
trabalho". atendimento a pessoas deficientes em todos os seus aspectos". At
hoje esta Coordenadoria no foi fundada. Alis, diga-se de passagem,
Estes so alguns dos problemas internos apresentados pelos centros de quase nada do que foi proposto num "plano de ao" pelas Comisses
reabilitao. Infelizmente, aqui no tenho espao para tratar da vida Nacional e Estadual para o Ano Internacional foi realizado.
cotidiana da instituio. Vejamos, agora, o que ocorre por fora da
instituio. A que papel ela tem se prestado? Para no dizer que nada se fez, em julho de 1982 foi montado, atravs
da Secretaria de Sade do Estado de So Paulo, "um Grupo de Trabalho
Existem centros de reabilitao oficiais e particulares. A nvel federal, para estudar e propor o Plano de Operacionalizao, visando o
existem os Centros de Reabilitao Profissional (CRPs) ligados ao cumprimento, de imediato, da Proposta de Atuao no campo da
INAMPS. Aqui em So Paulo, a nvel estadual, s existe um: a Diviso de Secretaria da Sade, do recomendado pela Comisso Estadual de Apoio
Reabilitao Profissional de Vergueiro, do Hospital das Clnicas da e Estmulo a o Desenvolvimento do Ano Internacional das Pessoas
FMUSP. A nvel municipal, a capital de So Paulo no conta com Deficientes" (Dirio Oficial n 1 14, de 22/06/1982). Este Grupo de
nenhum centro de reabilitao. Quanto aos particulares, estes esto Trabalho apresentou um relatrio extremamente sumrio, com
mais voltados para o aspecto assistencial, de abrigo (asilo) e mdico. sugestes muitas vezes vagas, e em nenhum dos itens consta qualquer
Poucos so os que tm tambm carter profissional. So centros em proposta de implantao da to esperada Coordenadoria de Atividades
que o reabilitando paga por sua reabilitao, ou encaminhado pelo de Reabilitao. Nenhum dos itens foi at hoje plenamente executado.
INAMPS, ou entra na parte assistencial. Para suprir as defasagens
oramentrias, a Legio Brasileira de Assistncia (LBA) ajuda a manter, Por mais que a filosofia interna dos centros de reabilitao seja a de
atravs de verbas, os centros particulares. reabilitar a pessoa deficiente, levando em conta que se est diante de
uma pessoa total, a realidade social adversa de fora dos muros da
H pessoas que dizem que so poucos os centros de reabilitao. Mas instituio, para onde o "reabilitando" se dirige, vai fazer com que ele
alguns dos que existem no esto com a sua lotao esgotada. Talvez volte ao estgio em que se encontrava antes de ingressar no centro. Sei
os critrios de avaliao para atendimento de "pessoas deficientes de exemplos de pessoas deficientes que saem de favelas, vo para o
reabilitves" sejam subjetivos a ponto de no superlotar os centros centro de reabilitao, se "reabilitam", mas voltam para a favela de
existentes. O fato que a situao parece ser no mnimo controvertida: onde vieram. Ora, voltar para a favela significa que novamente o
de um lado, os centros existem e, de outro, uma enorme parte das "reabilitado" vai sofrer necessidades materiais, econmicas,
pessoas deficientes no Brasil carente dos servios de reabilitao. psicolgicas etc., que o faro regredir ao ponto em que se encontrava
antes de ir para o centro. Muitas dessas pessoas, quando retornam ao do seguinte: seria a tentativa de descentralizar os servios de
centro, voltam com escaras, debilitados fisicamente, oprimidos atendimento de reabilitao, atendendo as pessoas deficientes na
psicologicamente, duplamente frustrados e sem perspectivas de vida. prpria regio onde moram, contando, para isso, com as tcnicas e
recursos prprios da regio e com a colaborao da famlia e da
comunidade enquanto um todo. Esta proposta est calcada no
Imaginem uma pessoa que sai de uma favela (e no so poucas), vai pressuposto de que os centros de reabilitao localizam-se apenas nas
para o centro de reabilitao e parte de l cheio de expectativas, grandes cidades e que, assim, so de difcil acesso para os que moram
fazendo planos, acreditando que ir ser integrada ou reintegrada na no interior. Alm disso, existe tambm a proliferao de clnicas que
sociedade. Imagine o baque que esta pessoa leva ao voltar para casa, no so especialistas no atendimento reabilitao (fisioterapia,
passar necessidades materiais, no encontrar emprego, no poder fonoaudiologia etc.) e que, desta maneira, no esto essencialmente
estudar... A realidade em que se encontrava dentro da instituio preocupadas com a reabilitao integral do indivduo.
uma, e a realidade de fora outra bem diferente. O mundo dentro da
instituio um, o mundo fora da instituio outro. A sua vida dentro O ponto central da "reabilitao simplificada" prende-se ao fato de que
da instituio estruturada, homognea, em ordem; a sua vida fora da os pases ditos em desenvolvimento deveriam adequar a necessidade
instituio dividida, contraditria, incoerente e adversa. A instituio de reabilitao de todas as pessoas deficientes sua realidade social de
tenta integr-lo, a realidade social tende a desintegr-lo. pases pobres.

Aqui se encontra, concretamente, aquilo de que falei, ainda que de As notcias dizem que o Mxico e alguns pases da frica j comearam
forma um pouco abstrata, no captulo anterior. O indivduo, antes de ir a implementar a "reabilitao simplificada". Seria ela uma alternativa?
para a instituio, vivia num mundo do qual era sempre excludo. Ao difcil dizer por enquanto. O que me parece claro, no obstante, que
entrar na instituio, trabalha-se no sentido de integr-lo. Mas ao sair se a "reabilitao simplificada" for a campo e se deparar com a
depara-se novamente com a realidade social que mais uma vez tentar diversidade e a adversidade social em que se encontram as pessoas
segreg-lo. A cabea deste indivduo no deve entender nada. E por deficientes que moram em subrbios, periferias, favelas, cortios, meio
isso que ele volta sistematicamente para a instituio. A instituio rural desprivilegiado etc., se deparar tambm com uma questo que
trabalha com ele e no com a sociedade. A instituio muitas vezes no poltica.
percebe que aquele reabilitando fruto do social. A instituio trabalha
com o reflexo do social e no com o social propriamente dito. A
instituio se fecha em si mesma. s vezes tenho a impresso de que a
instituio ajuda a manter este social. Muito embora alguns
profissionais estejam cnscios do papel desempenhado pela instituio
na sociedade e faam da sua conscincia seu instrumento de trabalho.

Hoje em dia fala-se muito em "reabilitao simplificada". Na verdade, AS PESSOAS DEFICIENTES NOS BASTIDORES
este conceito ainda no est muito ntido. Mas, a grosso modo, trata-se
a deficincia pode ser uma delas - que as levam a assumir atitudes
perante a vida. Sempre assumimos atitudes. verdade,
A famlia nuclear a unidade mais prxima do indivduo. Todos os porm, que eu no sei at que ponto segurei a minha interpretao
valores culturais, estabelecidos pela forma de organizao social sobre as pessoas deficientes. Este pargrafo eu escrevo depois do
(econmica, poltica etc.), passam pelo indivduo, atravs da unidade trabalho todo terminado, e decido encaix-lo aqui, antes que voc leia
familiar. A formao da personalidade , sem dvida alguma, o resto. A minha inteno foi a de fazer apenas um relato
influenciada pela famlia que detm e faz circular em seu interior o
reflexo do social maior e mais abrangente de toda a organizao. Nesta crtico do que acontece cotidianamente, em geral, com as pessoas
medida, a educao dispendida na criao de um filho, seja ele deficientes e aqueles que as cercam. No quis construir modelos mas
deficiente ou no deficiente, vai ter necessariamente que passar pelos quero ser sincero, acho que no consegui deixar de lado a minha
valores culturais que envolvem todos os habitantes desta formao imagem das pessoas deficientes.
sociocultural.
Acredito que grande parte das famlias no esto preparadas para
Esta, na realidade, no uma relao mecnica. No se trata de pensar receber um membro deficiente. Acredito mais: que no esto
a criana ou o adulto como um mero reprodutor daqueles valores que preparadas, principalmente porque receberam toda carga ideolgica
constam na organizao cultural. De outra forma, as pessoas interagem que reina no interior de nossa cultura. Deste modo as reaes podem
com todos os valores culturais que a elas se apresentam, e se ser as mais variadas: rejeio simulao segregao superproteo
compem, em si mesmas, numa rede de sentimentos, preocupaes e paternalismo exacerbado, o mesmo piedade.
consequentes aes. Existe, evidentemente, uma dominncia da
Em geral, um casal nunca tem a ideia de que um dia Poder ter um filho
interferncia de certos valores culturais estabelecidos pela diviso
que nasa com qualquer tipo de deficincia Uma famlia no tem a ideia
social. Mas a realidade dinmica, sempre em transformao, sempre
de que um membro poder um dia sofrer um acidente que o faa
se metamorfoseando em novas realidades e, assim, ou fazendo os
deficiente. A palavra deficiente adquire uma conotao negativa
valores dominantes se adequarem para continuarem dominantes, ou
Deficiente ser aquele membro que dar sempre muito trabalho, que
ocasionado uma ruptura que engendraria novos e transformados
viver encostado s custas da famlia. Pode ser que o deficiente
valores. De um modo ou de outro, as pessoas, os valores e a realidade
congnito ou adquirido seja realmente portador de uma limitao ou
estaro sempre em constante superao.
incapacidade grave. Porm, uma enorme parte dos casos passvel de
Isto para mim importante, pois o que vai neste captulo (e, claro, o reabilitao a ponto de conseguir que, mesmo com graves leses, uma
que vai no livro todo) no aquilo que eu penso de como deve ou pessoa deficiente leve uma vida independente e at com contribuies
deveria ser uma pessoa deficiente. Jamais pensei em construir um para a famlia e a sociedade. Existem casos de pessoas portadoras de
"modelo" de deficiente. Modelos no existem. Todas as pessoas so sndrome de Down (mongolismo) e de deficincia mental
aquilo que a sua histria, sua condio social e seu eu permitem. Todas (principalmente os mais prximos da condio limtrofe) que brincam,
as pessoas devem ser exatamente como so, sem que ningum possa passeiam, trabalham em servios simples, e at fazem compras sozinho
dizer como deveriam ser. Existem circunstncias na vida das pessoas - e
s Quanto s deficincias fsicas e sensoriais, estas so muito mais Porque, em, geral, uma criana com deficincia congnita no sofre
passveis de reabilitao o que quer dizer que estas pessoas tm muito absolutamente nenhum constrangimento por ser deficiente. Na
mais condies de nunca serem dependentes da famlia .Eu sei que verdade, a criana deficiente nunca teve outro modelo a no ser o da
pensar assim no to fcil quanto parece. As mes, principalmente, se deficincia. Ela nunca foi uma
abatem muito ao perceber que tm um filho deficiente. Muitas mes e criana no-deficiente para saber o que s-lo. Ela, de incio, no sofre
pas se esquivam de ler bons livros sobre deficincia ou de consultar por no ser um "normal". Uma criana que nasceu cega, nunca
mdicos ou especialistas em reabilitao para no sofrerem ou (o que enxergou e por isso no tem por que sofrer.
acreditam) no verem o seu filho sofrer Mas importante dizer que
esta parada tem que ser enfrentada. Se ela no for enfrentada, a Uma criana paraplgica, que sempre andou com aparelho ortopdico,
tendncia a estagnao, o aprofundamento da deficincia e a dificilmente sofrer por no andar sem ele. Somente a partir de uma
considerao de que o filho cada vez mais "anormal" Pelo contrrio se certa idade, quando o mundo descobrir que ela deficiente e comear
a parada for assumida e enfrentada - e o enfrentamento pode muitas a mostrar-lhe que ela "diferente", ento sim esta criana se ver mal
vezes ser mais ameno do que o esperado - os pais tero tudo para no com a sua deficincia e provavelmente sofrer. Ningum sofre com a
futuro - e o futuro pode tambm estar mais prximo do que o esperado deficincia, todos sofrem com o estigma. Deste modo, a atuao dos
- conseguir enxergar a conquista do enfrentamento da parada. pais ou familiares, que no fundo acreditar numa "anormalidade" do
filho, incide diretamente na constituio fsica e intelectual, bem como
A imagem pejorativa da deficincia na cabea das famlias repercute na na personalidade da criana deficiente.
educao que os pais oferecem aos filhos. J. Espnola Veiga (cego), em
seu livro A Vida de Quem No V, tem uma passagem primorosa sobre Muitos testes tm constatado que as pessoas deficientes tm tendncia
a atuao tradicional dos pais com relao ao filho deficiente: "O filho para terem um atraso ou mesmo um dficit cognitivo. Isso quer dizer
vai de 3 para 4 anos, e nada se lhe ensina. 'Coitadinho, deixa!...' que a interpretao de dados tem levado os profissionais
Mexem-lhe o caf, picam-lhe o po, pem-lhe a comida na boca, (principalmente psiquiatras e psiclogos) a concluir que existe um
descascam-lhe a banana, deixam-no que meta a mo no prato. "padro" de desenvolvimento fsico e intelectual, e que as pessoas
'Coitadinho! J basta o que ele sofre!...' E a criana no sofre nada com deficientes esto sempre atrasadas para chegar neste "padro".
a falta da vista (. . .). Sofrera, sim, mais tarde, a conseqncia dessa Rosemary Shakespeare, psicloga inglesa, considerada especialista em
educao mal dirigida". pessoas deficientes, em Psicologia do Deficiente, afirma: "Muitas
deficincias envolvem problemas de desenvolvimento cognitivo -
O que Espnola Veiga quer dizer com isso? L no fundo, ele quer dizer progresso irregular nos processos pelos quais Percebemos o nosso meio
que a famlia as sume que tem um filho incapaz at de comer sozinho. circundante aprendemos, compreendemos e recordamos fatos sobre o
Quer dizer que a famlia subestima o filho a ponto de no permitir que mundo e atuamos apropriadamente". Mais adiante a autora conclui
as suas potencialidades aflorem naturalmente. Mais do que isso, a insofismvel; "A deficincia motora, a cegueira e a surdez tm um e
famlia acaba por querer sentir pela criana, alm de imputar-lhe um feito comprovadamente retardador em alguma fase do
sofrimento do qual ela no padece. desenvolvimento".
Os motivos causadores do retardamento cognitivo estariam na seguinte ler no tempo previsto para todas as crianas alm de ter a sua
seqncia. 1) comprometimento do crebro na deficincia ou seja, deficincia acentuada ou multiplica da. Velamos, novamente, uma
possuem retardamento pessoas com leso cerebral estrutural; 2) "falta importante passagem do livro de J. Espnola Veiga, em que ele
de experincia, quer resultante das limitaes da prpria deficincia, demonstra com muita pertinncia como o ambiente familiar e
quer do ambiente em que a pessoa vive". Mesmo levando em Sociocultural pode propiciar o surgimento de uma defasagem cognitiva:
considerao que o ambiente Pode causar o retardamento ainda assim
a autora parece priorisar a deficincia em si mesma como motivo do "Mundo precrio e mesquinho, ainda mais amesquinhado pela prpria
retardamento. Pois ela afirma com todas as letras: "Sejam quais forem me atemorizada com a ideia do filho machucar-se. 'Tira a mo da,
os fatos envolvidos, evidente que a deficincia quer o crebro esteja meu filho, no mexe a, isso faz dodi' (...). Enquanto o crebro dos
afetado ou no, est relacionada com o reduzido aproveitamento outros de contnuo se povoa de imagens, o dele se estiola na aridez
educacional". que h de atormentar toda a vida. (...) Mas, pouqussimas vezes o
ambiente facilita-lhe o desenvolvimento dessas atividades. As
A questo, acredito eu, no est em saber se as pessoas deficientes so amuaes da casa, os receios da me, a compaixo dos que o cercam,
Portadoras de um retardamento cognitivo. Pode at ser que, na manietam-no desde logo. (...) Essa estreiteza de mundo, essa falta de
realidade, muitas delas, assim como tambm muitas outras pessoas variedade nos brinquedos, essa repetio contnua das mesmas
no-deficientes sejam portadoras desse retardamento. A questo est atividades, acaba por criar no cego O defeito mental que o
em saber por que estas pessoas apresentam o atraso. acompanhar pela vida toda".

Qualquer pessoa, quer seja ela deficiente ou no-deficiente, est sujeita Se a forma escolhida pelos pais para criar um filho deficiente estiver
a no conseguir passar pelas experincias cotidianas que todas as imbuda de valores negativos, esta criao Poder at afetar outros
crianas passam. Isto pode decorrer da conjuno de fatores biolgicos filhos no-deficientes. As coisas precisam ser levadas naturalmente,
com fatores culturais. Uma criana portadora de um nvel grave de mas nem sempre isto O que acontece. At que todos os valores
deficincia sensorial, talvez, principalmente se no lhe derem os meios culturais estejam, inculcados na cabecinha do irmo no deficiente, ele
e mtodos adequados, deixe de aprender a ler com a mesma idade de enxergar aquele irmo que nasceu com alguma deficincia apenas
uma criana no-deficiente. No entanto, qualquer criana no- como uma pessoa que tem alguma coisa em seu corpo que no igual
deficiente, mas que seja subnutrida, que viva numa condio social ao dele. Ele far distines biolgicas e estas evidentemente vo existir.
precria, ou mesmo que viva num ambiente repressivo, pre Mas as distines pessoais - como por exemplo, no querer brincar
conceituoso, autoritrio, pode no apresentar a mesma resposta. com o irmo deficiente, no querer falar com ele, ter vergonha dele
etc, - no sero feitas porque neste nvel para ele o irmo no
Alm disso, e aprofundando essa linha de raciocnio, se uma criana distinto. Mas, se no processo de crescimento os pas e familiares
deficiente vive num ambiente em que considerada como um separarem valorativamente um irmo do Outro, ento a poder nascer
"diferente", com toda a carga ideolgica que essa palavra possui, e que a rejeio entre eles.
assim precisa ser tratada pela famlia e pela sociedade como uma
"anormal", esta criana est destinada a efetivamente no aprender a
Um irmo, por no ser deficiente, no ter que ter mais valor do que o dos deficientes. Um deles a "transa" com seu corpo. Existem na nossa
deficiente. claro que os cuidados dispendidos podero ser sociedade valores culturais que dizem que o homem "perfeito" deve ser
eventualmente diferentes. Afinal, o irmo deficiente poder solicitar musculoso e viril e a mulher "ideal" possuir boas curvas. At os 13 ou
maior ateno ou algum tipo de cuidado especial. Isso no quer dizer 14 anos um jovem qualquer no precisa necessariamente estabelecer
que tenha menos valor do que o outro. O no deficiente saber relaes valorativas de seu corpo com a sociedade. At esta idade os
entender de forma natural que seu irmo diferente biologicamente jovens usam seu corpo para brincar, correr, nadar etc., e, salvo as
mas no necessariamente a nvel pessoal. pessoas portadoras de limitaes muito fortes, as demais, de um jeito
ou de outro, se quiserem, podem fazer tudo isso.
Por outro lado, o que tambm no se pode deixar ocorrer
exatamente o inverso: o estigma de "diferente" passar para o filho no- Mas chegada a fatdica "idade da puberdade", os jovens so cobrados a
deficiente. Se houver numa casa dois filhos, sendo um deficiente e o fazer o seu corpo corresponder carga de valores culturais. Nesta
Outro no-deficiente, e nesta casa estiver presente o estigma ocasio um corpo que no estiver em "ordem" (fsica e
valorativo, ento um vai ser diferente do outro e o outro vai ser intelectualmente) encontrar as primeiras barreiras para interagir com
diferente do primeiro. Complicado, no? Deixe-me explicar. o social. At este momento, at os 13 ou 14 anos, as pessoas so
"crianas". At esta idade, as pessoas no devem ter responsabilidades,
Pode ser, por exemplo, que o primeiro filho de um casal tenha nascido no precisam pensar direito (porque tm quem pense por elas), no
sem deficincia, mas o segundo filho tenha nascido deficiente. Neste precisam ter fsico muito bem arranjado (at porque tm quem cuide
caso, pode ocorrer que a ateno dada ao filho no-deficiente se volte delas). Ao atingir a adolescncia, o jovem iniciado a uma fase pr-
toda para o deficiente, mais a carga valorativa. Em primeiro lugar, o adulta. Agora ele aprender a interagir com o mundo, a estudar de
filho no-deficiente se sentir, com toda a razo invadido. "Pronto, forma mais efetiva, a querer exprimir a sua sexualidade, a responder a
acabou-se o que era doce, este moleque nasceu assim e se tornou o uma srie de responsabilidade a "comear a ser gente". Para tanto, este
centro das atenes." Em segundo lugar, o ir mo no-deficiente social em ordem no admitir um a pessoa em desordem Uma pessoa
poder correr o risco, por paradoxal que isto possa parecer, de no ter "fisicamente diminuda" (expresso infeliz que consta de alguns livros
os seus feitos e aes observados em seu devido mrito. Na medida em sobre deficincia) ou "intelectualmente retardada" no poder
que seu irmo deficiente, ele que "normal" e "sadio" no far mais responder a todas as solicitaes da formao sociocultural.
do que a obrigao de fazer as coisas bem-feitas. Assim sendo, por
mais que seja fantstica, no haver merecimento algum em sua ao. Muita gente, inclusive alguns considerados especialistas, costumam
E o irmo deficiente que dever fazer as coisas malfeitas, o irmo no- dizer que as pessoas deficientes apresentam um comportamento
deficiente dever obrigatoriamente fazer as coisas bem-feitas. prprio. Isso como se existisse o "comportamento do deficiente".
Equivale dizer todo o deficiente fsico, sensorial e (at) mental
Passada a fase de criao, a criana deficiente entra na adolescncia. apresentaria comportamentos anlogos decorrentes, em ltima
Costuma-se dizer que a adolescncia a fase crtica das pessoas instancia, da sua prpria deficincia. O cego seria desconfiado por
deficientes. Ora, a adolescncia a fase crtica de qualquer pessoa. Por natureza. O deficiente fsico (principalmente o paraplgico) seria
ser crtica ela pode, na verdade, acrescentar alguns "grilos" na cabea complexado por natureza. O deficiente mental se masturbaria por
natureza. Todos os deficientes seriam sempre revoltados ou resignados quando ele chega na adolescncia que comear a ser cobrado por
por natureza. Sempre por natureza. todos os valores socioculturais. Neste momento se apresentar para ele
a diviso estrutural da sociedade.
Este um outro aspecto que no est delineado. Vamos por partes.
Aqui, acredito eu, precisamos verificar com muito cuidado os dois casos Ela o marcar e estigmatizar na subdiviso entre "iguais" e
de deficincia - congnita e adquirida - em separado. Cabe lembrar, "diferentes". Ele a incorporar. Pode ser que se revolte ou se resigne ao
tambm, que semelhana do que foi colocado anteriormente acerca se dar conta de que um "deficiente". Pode ser que em fuga acredite
da virtual presena de atraso e dficits cognitivos nas pessoas que no deficiente e inversamente assuma uma condio de
deficientes, aqui tambm no me parece que a questo est em saber "normal". Provavelmente, ser aqui que se configurar seu primeiro
se o deficiente apresenta ou no um tipo especfico de "problema".
comportamento. Pode ser que apresente, como tambm pode ser que
muitas pessoas no-deficientes tambm apresentem, um tipo Ao meu ver, somente quando a pessoa deficiente introjecta as noes
especfico de comportamento. e regras socioculturais, que distinguem as pessoas em deficientes e
no-deficientes, somente neste momento nascem de fato os
Na realidade, a questo est em saber por que um tipo especfico de "problemas".
comportamento pode surgir.
"Problema" uma coisa relativa e tambm cultural. Para muitos
Vejamos os deficientes congnitos. Como j falei, as pessoas que deficientes as solues possveis e viveis para a sua deficincia j
nascem com deficincias crescem percebendo-se como pessoas que foram encontradas. No se trata mais, portanto, de um problema no
biologicamente possuem alguma diferena notvel, a qual os outros sentido literal da palavra. As vezes, parece que as pessoas querem
no possuem. Muito provavelmente, no ser isso que a far ter um imputar um "problema" aos deficientes. As vezes, eles mesmo se
tipo qualquer de comportamento considerado "desviante". No que imputam " problemas". O que estou querendo dizer que esta palavra
decorrer disto que poderemos talvez encontrar o elemento gerador tem uma conotao pejorativa que indica que a pessoa tem um
que faz apresentar este eventual comportamento. Quando criana, o "problema" porque deficiente. No, no bem assim. A no ser em
deficiente no chega a ligar se aquela velhinha lhe disse que "Nosso casos de incapacidades gravssimas, a deficincia em si no traz
Senhor Jesus Cristo, que para todo o sempre seja louvado, far um dia necessariamente "problemas" perptuos e insolveis.
voc ficar bom". Ele tambm no chega a se preocupar quando a
molecada da rua, o chama de "ceguinho", "aleijado", ou alguma coisa O que traz de fato "problemas" para as pessoas deficientes so as
que o valha. Quando criana, ele como que adapta o mundo s suas coisas que decorrem de seu meio social de vida. Eles esto muito mais
limitaes e, se no houver restries, sair por a brincando correndo ligados organizao sociocultural, do que capacidade fsica das
ao seu modo. pessoas. Algumas mes de deficientes mentais chegam a dizer que tm
um "problema crucial": nunca haver quem cuide de seus filhos com a
mesma pacincia e ateno que elas lhes do e que eles necessitam.
Por isso, sequer podem morrer... Mas, esquecem-se que no porque
o filho deficiente mental que elas no podem morrer. Elas no podem mas que se relacionava com deficincia, disse um "no" em alto e bom
morrer porque a organizao social em que vivemos no est som. Estas pessoas no se expem.
preparada para acolher os deficiente
No acredito sinceramente que a simples curiosidade seja danosa ou
s mentais. mesmo ofensiva. Acho que ela no deve ser objeto de mal-entendido.
Todo deficiente que se preze saber detectar o que est por trs de
Assim, "problema" no ter como melhorar a condio fsica e uma pergunta e de um olhar. A simples curiosidade, ao meu ver,
intelectual deste deficiente mental. "Problema" os deficientes no salutar. Alis, nada mais esclarecedor do que o debate. o
conseguirem emprego, escola, no terem dinheiro para fazer intercmbio de ideias, emoes e experincias. No que este
reabilitao, no serem aceitos nos centros de reabilitao, morarem intercmbio tenha que ser feito exclusivamente entre deficientes e
em favelas, no terem dinheiro sequer para comprar um aparelho no-deficientes. Entre homens e mulheres tambm. Entre namorados
ortopdico, uma cadeira de rodas, um aparelho auditivo ou uma tambm. Entre amigos tambm. E entre deficientes e no-deficientes
bengala. Existem muitas maneiras de resolver " problemas" advindos tambm. Se a pergunta maldosa, maliciosa ou preconceituosa, a
exclusivamente da deficincia biolgica. Existem talvez poucas ento no haver intercmbio e talvez, neste caso, no valha mesmo a
maneiras de resolver "problemas" advindos de uma condio de vida pena responder. O deficiente saber quando h a simples curiosidade
precria. ou o interesse e quando h o preconceito.
Mas, s vezes, alguns deficientes encontram outro tipo de "problema". O mesmo se refere ao olhar. O olhar nem sempre maldoso. Algumas
Existem deficientes que no gostam muito de responder perguntas. As pessoas podem nunca ter se deparado com um deficiente na rua. A
crianas so as mais perguntadeiras que existem. Aproxime-as de um gente sempre olha para aquilo que nunca viu, que v pouco ou que tem
deficiente e elas logo o puxaro pelo brao para perguntar: "por que curiosidade de ver. Muitos deficientes reclamam: "as pessoas olham
voc assim?" Ou: "o que que voc tem?" E se o deficiente se mesmo", "tem gente que pra de andar ou pra o que est fazendo
constrange - o que muitas vezes ocorre - a criana logo diagnostica: "j para olhar", "tem gente que at entorta o pescoo para conseguir ver
sei, voc no tomou vacina quando era pequenininho que nem eu". melhor"... Isso verdade, as pessoas at que olham. Disfaradamente
Mas isto no acontece s com as crianas. Quantas vezes no vemos ou no, elas olham. Mas no so todas. E nem sempre so olhares
um deficiente passando na rua e uma pessoa o olhando com uma maldosos. Alm disso, se a gente for para a rua acreditando de
expresso facial exatamente igual a um ponto de interrogao? antemo que vai ser olhado, ento vai mesmo. As vezes, as pessoas
nem olham, ou olham at sem se dar conta direito para aquilo que
esto olhando, e alguns deficientes j diz em: "o mundo olha para
Quando a pessoa que olha mais desinibida, ela chega at o deficiente
mim". Os olhares so uma coisa importante. Cabe a ns sabermos
e pergunta: "como que foi isso a, meu?" Porm, quase sempre o
distingui-los: preconceito, piedade, indiferena, admirao, paquera,
deficiente se esquiva da pergunta. Talvez lhe seja difcil falar sobre.
atrao...
Lembro-me do caso de um rapaz deficiente que, perguntado numa roda
de bate-papo se queria dar alguma opinio sobre um assunto diverso,
O "sentir-se olhado" faz com que alguns deficientes no queiram ir para Este sentimento de autonegao deve ser passageiro. Alguma coisa faz
a rua. Faz mais: faz com que o deficiente se enxergue segundo aquela a pessoa sair desse estado mrbido. Mas esta alguma coisa pode ser
imagem pejorativa que o coloca numa situao de inferioridade e uma derivao do antigo estado. Todas as pessoas, quando esto numa
subjugao. Existem deficientes que no se olham no espelho, situao que as importuna, tentam muitas vezes a sada atravs de
acreditando ver uma imagem desagradvel para os seus olhos. Se a uma f ou uma crena que minimize os efeitos incmodos da situao.
pessoa se olha como um "Z-ningum", s pode crer que qualquer As pessoas que adquirem a deficincia esto sobremaneira colocadas
olhar que venha dos outros esteja imbudo de averso. preciso que numa situao incomodativa, e ainda mais com um agravante: no
gostemos de ns, para que gostemos dos outros, e os outros gostem de existe jeito sobre a Terra que as faa sair daquela condio fsica. No
ns. Se bem que muito do que aqui j foi falado serve tanto para existe reconstituio clnica ou cirrgica possvel (pelo menos conhecida
deficientes congnitos quanto para deficientes adquiridos, vejamos, at hoje) para uma medula lesionada - principal causa das deficincias
agora, um pouco melhor os deficientes adquiridos. Quando uma pessoa motoras adquiridas. Existem, sim, alternativas que as faam sair
adquire uma deficincia nos primeiros anos de vida, ela cresce e se daquela situao: rteses, prteses, meios auxiliares de locomoo etc.
forma quase como uma pessoa deficiente congnita. As experincias
fsicas que ela teve quando no era portadora da deficincia no sero Acontece, todavia, que alm de a pessoa ter sobre si mesma o conceito
muito significativas para que marquem de forma contundente a sua de "diferente", estes instrumentos (aparelhos, cadeiras de rodas,
vida depois da aquisio. Porm, quando a pessoa adquire a deficincia bengalas etc.) so marcados pelo estigma social. Portanto, estas
no perodo da adolescncia ou j quando adulta, talvez lhe seja mais alternativas acabam sendo prontamente recusadas. s vezes, no basta
penoso enfrentar. para a pessoa acidentada voltar a andar com aparelho, com uma perna
mecnica, voltar a fazer coisas com um brao mecnico. Ela poder at
A reabilitao fsica lhe ser difcil, pois todas as experincias de que voltar a fazer as mesmas coisas, mas no se considerar mais uma
dispe referem-se ao tempo em que no era deficiente. A reabilitao pessoa "normal". Isto, sem dvida, poder fazer com que as pessoas se
social pode lhe ser ainda mais difcil, pois, se ele tinha todos os agarrem a algo que lhes substitua (pelo menos inconscientemente) uma
sentimentos valoratvos para com os deficientes, ter agora para com sensao de vazio.
ele mesma. A piedade, a repulsa, a indiferena, o nojo, podem se
transformar em autopiedade, auto-repulsa etc. Como resultado desses Eliane Gonalves de Arajo e Luiz Itamar Janes, ambos portadores de
sentimentos pode nascer um sentimento maior: a autonegao. E por deficincia adquirida, escrevem no livro Vivendo o Desafio: A Libertao
isso que muito comum ouvirmos da boca dessas pessoas que "a vida das Deficincias Fsicas: "(...) um dos maiores milagres viver
agora acabou", que era melhor ter morrido", que "agora no servir constantemente agradecendo a Deus por seu estado (o que lhe propicia
mais para nada". . . As pessoas acreditam que a vida de um deficiente um amadurecimento global), aproveitando sua posio de doente e
uma vida absolutamente desprovida de significado e qualquer procurando tirar proveito, no vendo somente o lado negativo do
perspectiva. De modo que, adquirindo uma deficincia, a sua vida problema, mas tentando se superar da melhor forma possvel, no se
estar ento destinada a no ter mais qualquer sentido. sentindo triste por sua enfermidade porque, atravs de sua doena,
passa a descobrir que a verdadeira felicidade no est nas coisas, mas
dentro das pessoas. "
Isso, ao meu ver, leva o deficiente a uma resignao passiva que pode, pudessem optar, optariam por j terem nascido deficientes. Como ficar,
inclusive, lev-lo a ter a sua deficincia acentuada. Veja bem: eu no ou melhor, com quem ficar? A deficincia boa ou ruim?
estou querendo de forma alguma questionar a convico religiosa das
pessoas. Acho at que todos ns, de alguma forma, acreditamos em Eis uma pergunta muito difcil. De certa forma, ela se liga a uma outra
algo. Acho tambm que natural nos agarrarmos em qualquer coisa na muito discutida entre os deficientes. E a seguinte: o deficiente deve ou
hora em que algo jamais previsto acontece. Entendo at que as pessoas no assumir a deficincia? No sei dizer ao certo. Mas o que sei que
tentam a qualquer custo encontrar o porque alguns deficientes parecem querer obrigar outros deficientes a assumir.
de um acidente ou de uma deficincia. Entretanto, no posso deixar de Veja bem: o que assumir a deficincia para um jovem para quem a
colocar o que eu penso. palavra "deficiente" soava como algo distante e impossvel, e que, de
repente, por causa de um acidente, se viu dentro dela? Querer que ele
Acho que existem dois tipos de questo nas linhas que citei: assuma o qu? Alis, o que assumir? J para quem deficiente desde
que nasceu ou desde muito pequeno, talvez a condio lhe seja mais
1) Deus, indiretamente, o responsvel pela deficincia. Isso esconde fcil, pelo menos menos estranha. s vezes, quando estamos dentro de
toda uma situao sociocultural em que todos ns nos encontramos, algo de que no gostamos, queremos que outros tambm estejam
situao esta que maximiza a deficincia. Alm disso, j que Deus o dentro. Ento: a deficincia boa ou ruim? H uma outra hiptese: a de
responsvel indireto, o deficiente corre o risco de ser envolvido pela que a deficincia no boa nem ruim. E a deficincia, apenas.
resignao. Mesmo que ele enfrente a vida como qualquer um, talvez
se curve frente dos obstculos que se lhe apaream, acreditando que Precisamos ainda parar um pouco para pensar no aspecto da
"todos ns temos a nossa cruz para carregar", que "existem pessoas sexualidade. Somente h pouqussimo tempo atrs que comeou-se a
piores neste mundo" e que a no-superao deste ou daquele estudar a sexualidade das pessoas deficientes. At ento, nada se
obstculo "deve ser oferecida a Deus". comentava a respeito. Os especialistas (principalmente mdicos e
psiclogos) preferiam no falar sobre a sexualidade dos deficientes. A
2) A deficincia traz para as pessoas riquezas inusitadas. A prpria famlia ignorava ou se esquivava atravs de evasivas de tomar uma
Eliane Gonalves de Arajo, em autobiografia na contracapa do livro, posio. Por conseguinte, qualquer manifestao sexual era
reitera: "Hoje ela explode em alegria jogando basquete, tirando o 1 prontamente abafada e reprimida. Hoje isto tudo mudou? No, no
lugar numa corrida sobre suas novas pernas: as rodas, visitando mudou muito.
doentes nos hospitais e podendo lhes dizer que h muita luz na
paraplegia". Este um assunto difcil de se tocar, mas ser que a Ainda hoje muitas famlias ignoram ou censuram a expresso da
deficincia traz de fato luz e riqueza? Existem deficientes que dizem sexualidade dos seus deficientes. Chegam mesmo a desconhecer ou
que no. Estes dizem justamente o contrrio: que a deficincia "enche no admitir que as pessoas deficientes tenham a mesma energia sexual
o saco", que ela um empecilho, das outras pessoas. Com efeito, as pessoas deficientes no so pessoas
que se pudessem optar no seriam nunca deficientes. Aqueles, os que assexuadas. Todos ns, deficientes ou no-deficientes, somos
encontraram a essncia da vida na deficincia, parecem dizer que, se portadores de energia sexual. A sexualidade nasce naturalmente com
as pessoas. A deficincia fsica, sensorial ou mental no afeta em nada
este impulso sexual que a Natureza deposita em todos ns. Por outro No caso dos deficientes, h ainda um agravante: os pais, na maioria das
lado, ao contrrio tambm do que muita gente pensa, o impulso sexual vezes, no informam nada, alm de tentar cortar pela raiz qualquer
no termina com a aquisio de uma deficincia. A energia sexual no manifestao sexual. Mas, quando informados sobre sexo, recebem
vai embora porque a pessoa se tornou deficiente. toda a orientao sexual regrada pelos mesmos preconceitos e tabus.
Os deficientes, como todas as outras pessoas, situam-se em famlias
Isto est muito ligado ao mito de que os deficientes fsicos, portadores comuns.
de leso medular, so pessoas com funes sexuais alteradas. Cabe
frisar, todavia, que isto verdade apenas para uma parte. Pesquisas E verdade que a maior parte das pessoas deficientes possuem as suas
mostram que entre 54% e 87% dos homens portadores de leso da funes sexuais inalteradas. Mas pensemos por um momento naqueles
medula espinhal podem ter erees. O tipo, o nvel ou a gravidade da poucos que de fato tm as suas funes sexuais abaladas por causa da
leso que podem levar o indivduo a no ter ereo. Para as mulheres, deficincia. Funo e desempenho sexual so duas coisas diferentes.
a leso medular em quase nada afeta as suas funes sexuais. A grande No porque a funo sexual est alterada que o desempenho sexual
maioria delas continua a ter lubrificaes vaginais, podendo apenas tambm ter que ser alterado. E importante perceber que a expresso
perder a sensao em volta dos lbios vaginais e clitris. da sexualidade das pessoas, quer elas sejam deficientes ou no-
deficientes, no precisa se restringir a atitudes convencionais e
importante notar que existem pessoas portadoras de um tipo de tradicionais. A sexualidade est muito ligada noo de prazer.
leso medular que absolutamente no comprometeria a funo sexual
e que, no entanto, so pessoas que apresentam problemas de funo por isso que, ao meu ver, muito problemtico e complexo falar aqui
sexual. Apesar de a leso no ser comprometedora, muitos homens e num certo sentido de "sublimao". Comumente o conceito de
muitas mulheres apresentam estes problemas. Acontece que a origem "sublimao" aparece aqui como "substituio" ou "transferncia"
destas disfunes pode estar na mente destas pessoas. Voltamos, obrigatria: o deficiente que no pudesse se realizar sexualmente (e
portanto, ao que foi colocado no incio: estas pessoas terminam por
assumir uma condio que no existe. Acham que um deficiente no aqui sempre colocado implcita ou at explicitamente que todos os
pode ter sexo, acreditam nisso, e acabam por no levar uma vida sexual deficientes no podem se realizar sexualmente) deveria transferir o
regular. prazer sexual para outras atividades. Ora, resta saber o seguinte: se a
expresso e/ou o desempenho sexual das pessoas pode ser
A educao sexual recebida, por todos ns, quer deficientes ou no, relativizado, isto , se o prazer sexual e afetivo pode ser satisfeito e
quase sempre precria, quando no distorcida. Os preconceitos, os realizado no somente atravs de concepes absolutas e tradicionais,
tabus, as represses, alm de tudo, envolvem os pais, a famlia, os por que no realiz-los? Se as pessoas podem se unir, obter prazer
prprios jovens, desvirtuando a expresso total da sexualidade. Por isso sexual e realizao amorosa no domnio sexual, por que transferir para
mesmo, os jovens adolescentes no recebem as informaes outro domnio?
necessrias que os introduziriam na iniciao sexual de modo natural.
Por outro lado, a sexualidade est muito ligada noo de amor. O
relacionamento sexual sem amor, principalmente em certa fase da
vida, pode ser uma opo. Mas, em outras fases, pode ser insuficiente. Entretanto, o caso dos deficientes mentais me parece que merece um
Pode ser que se torne imprescindvel a unio da sexual idade com o destaque especial. Todos eles, como j foi colocado, tm seus impulsos
amor. Isto faz com que as pessoas se aproximem. Faz com que no- e funes sexuais inalterados. Em no se tratando de deficincia
deficientes, se aproximem de no-deficientes, deficientes se mental severa, o estante, embora no criticamente, se percebe como
aproximem de deficientes, no -deficientes se aproximem de deficiente. Perguntam-se: "por que meu irmo aprendeu a ler com 7
deficientes. O amor e a atrao sempre transcendem a deficincia. anos e eu no?" Questionam-se: "por que as outras crianas atinam
rapidamente com as coisas e eu no?" Os limtrofes, os deficientes
Um outro dado importante na questo da sexualidade que existe uma leves e tambm os moderados, por terem cincia e certa conscincia de
grande preocupao por parte dos pais, familiares, mdicos, psiclogos sua deficincia, tambm, se lhes for ensinado, tero cincia e
etc., no sentido de que os deficientes mentais se masturbam de forma conscincia da sua sexualidade.
exagerada e em qualquer lugar pblico. Isso pode ser verdade. Porm,
mais uma vez as pessoas deixam de analisar o porqu da masturbao Existem alguns deles que se casam ou se unem e se do muito bem.
para ficarem se Preocupando com ela prpria. Acontece, contudo, que, na maior parte dos casos, lhes so sempre
negadas as informaes imprescindveis e fundamentais. Existem
inmeros casos de jovens mulheres que aparecem grvidas. Existem
A masturbao no uma atividade execrvel. Pelo contrrio, uma homens jovens que so explorados por homossexuais. Existem vrios
manifestao natural da sexualidade. Pesquisas demonstram que as casos de deficientes mentais que se casam e, ao terem o primeiro filho,
pessoas iniciam com vigor a masturbao na adolescncia, diminuem no sabem como dar conta da criana. No tenho espao para tratar
de freqncia na fase adulta, para depois aumentar l pela meia-idade. com profundidade sobre este assunto. Fica, porm, registrado que a
Se no h nada de mau para todas as pessoas, por que seria errado falta de informao correta e dada de forma natural um dos grandes
para as pessoas deficientes mentais? Por outro lado, parece que alguns empecilhos para que os deficientes mentais possam expressar a
especialistas querem constatar que a razo da masturbao constante totalidade de sua sexualidade. Com isso, muito provavelmente,
estaria na prpria deficincia. Ora, isto no verdade. Os deficientes estariam reduzidas muitas das ansiedades que percorrem a vida dos
mentais muitas vezes se masturbam porque no lhes resta outra coisa deficientes mentais e daqueles que os cercam.
para fazer. So crianas, jovens ou adultos que esto em casa, hospitais
ou entidades especiais sem terem vrias atividades que preencheriam o
seu tempo. Alm disso - talvez mais importante -, no tm contato
afetivo de obteno de prazer com outras pessoas. Quando todos ns
no temos mais nada para fazer, procuramos sempre uma alternativa.
Quando os deficientes mentais no tm mais nada para fazer, e no
tm um contato direto afetivo, procuram a alternativa que lhes est
mais ao alcance e lhes d mais prazer: a masturbao.
PESSOAS DEFICIENTES: RELAES ECONMICAS E A isto devemos acrescentar o alto nmero de acidentes e doenas de
trabalho. Anualmente, por volta de 15% dos trabalhadores nas
POLTICAS empresas consideradas de alto risco se acidentam. Os ramos de
atividades que mais causam acidentes so: construo civil, indstria
pesada (mecnica, metalrgica) e de veculos. Quais as causas dos
frequentes acidentes? A principal no a falha humana do trabalhador,
A nossa sociedade capitalista, muito mais do que dividida entre como se poderia supor. Pelo contrrio, a causa primeira dos acidentes
deficientes e no deficientes, divide-se entre aqueles que so a falta de segurana nas condies de trabalho. comum vermos
proprietrios das empresas industriais, comerciais e financeiras e trabalhadores da construo civil sem cintos de segurana ou
aqueles que trabalham nestas empresas recebendo um salrio. As capacetes. A isto devemos somar a condio mesma de vida do
pessoas deficientes, como todas as outras, tambm se colocam numa trabalhador, que o obriga a uma longa jornada de trabalho, a perfazer
ou noutra posio. Esta diviso estrutural tem levado o Brasil (assim seu parco salrio com excessivas horas extras, a ter suas horas de sono
como os demais pases) a uma m distribuio de renda, fazendo com restringidas por ter que pegar conduo (nibus ou trem) no
que uma pequena parte da populao situe-se na camada alta (em condizente com o que se chama de transporte coletivo. Enfim, os
termos de riqueza) e o restante situe-se na chamada "classe mdia" e acidentes de trabalho tm tambm origem no cansao fsico e mental
na camada baixa. A maioria das pessoas deficientes localiza-se na do trabalhador.
camada baixa da populao. fcil de saber por qu: porque a
Este, aps um acidente, pode se tornar deficiente (o que ocorre em
populao mais pobre est mais sujeita carncia de alimentao
grande parte dos casos), vindo a engrossar as fileiras de pessoas
mnima necessria, falta de higiene, moradia em habitaes
deficientes congnitas quase que completamente marginalizadas do
precrias, falta de saneamento bsico, aos acidentes de trabalho e,
mercado de trabalho. Por que os deficientes so marginalizados e no
portanto, mais exposta a doenas, contaminaes e acidentes que
encontram emprego?
podem trazer como consequncia o nascimento de crianas deficientes
ou aquisio da deficincia. So pessoas que moram em barracos nas Porque vivemos numa estrutura econmica e social que implica alto
favelas ou periferias distantes, em pequenos cmodos sujos dos grau de competitividade a nvel de oferta de mo-de-obra. , pois, uma
cortios etc. O quadro da sade da populao agrava-se, na medida em estrutura discriminativa. No preciso ser deficiente (ser portador de
que sabemos que certa parte dos trabalhadores no contam com os um impedimento ou incapacidade) para que os trabalhadores sintam
servios da Previdncia Social por no serem registrados em carteira de que aqueles que no se adequam ao ritmo da produo - seja ela, em
trabalho. Isso influi diretamente no processo de reabilitao de uma sentido amplo, industrial, comercial ou financeira - no esto aptos
criana ou de um adulto deficiente. Sem contar com os benefcios do para determinadas tarefas. Sem dvida alguma, uma questo de
INAMPS, o deficiente sem poder aquisitivo se v com as perspectivas de aptido. Aquele operrio da linha de produo, por exemplo, que no
reabilitao reduzidas. solde uma pea no seu tempo regulamentar, ser engolido pela esteira
de peas. Ou, ento, aquele funcionrio que no carimbe tantos papis
quantos devam ser carimbados num determinado tempo ser engolido
pelo tempo e pelo acmulo de papis. Nos dois casos fatalmente tanto Aqui encontra-se o motivo gerador da alienao da fora de trabalho
o operrio quanto o funcionrio no estaro aptos para as tarefas. E das pessoas deficientes. Trata-se de um crculo vicioso. O mercado de
no preciso que eles sejam deficientes, basta que sejam lentos em trabalho competitivo e por isso mesmo segregativo para todos. A
seus movimentos e/ou no consigam se automatizar. rotatividade da mo-de-obra desqualificada intensa, jogando
margem das empresas um exrcito de pessoas que mais do que
Aqui preciso abrir um parnteses que no pode ser relegado a segundo ningum precisa trabalhar para manter a vida. Deste exrcito fazem
plano. Quando falo que o mercado de trabalho exclui os deficientes, parte os considerados menos aptos. certo e claro que para os
estou pensando, logicamente, naqueles que tm ativa participao na empresrios e para o Estado os deficientes esto includos entre os
sociedade. Equivale dizer: penso em pessoas que saem s ruas, lutam menos aptos. Ao mesmo tempo, os deficientes - principalmente os
pela vida, trabalham, passeiam, estudam etc. O dado importante que acidentados de trabalho - se tornam onerosos para o Estado, que
existe um contingente muito grande de deficientes que, por vrias precisa intervir na sua reabilitao, sem ter o seu trabalho produtivo
razes de certa forma aqui j trabalhadas (absoluta falta de condies como retorno.
financeiras para a compra de aparelhos ou instrumentos,
superproteo familiar, m informao dos pais ou responsveis),
esto dentro de casa impossibilitados de sair s ruas para qualquer Para o acidentado de trabalho, a sua vida torna-se ento mais penosa.
atividade - desde trabalho at lazer. Aps o acidente, o trabalhador geralmente encaminhado pelo
INAMPS a um Centro de Reabilitao Profissional. Entretanto, mesmo
Sempre pensando no volume da produo e/ou servios (princpio depois de "reabilitado", ele, Juntamente com boa parte dos
norteador da economia capitalista), o empresrio ou quem contrata se trabalhadores acidentados, no reintegrado no servio. Mesmo que o
ver cheio de dvidas - ou mesmo de preconceitos - ao empregar um trabalhador acidentado no possa reingressar na mesma funo, o
deficiente, Isto faz com que, no mais das vezes, o empregador no processo de reabilitao deve torn-lo apto para a funo mais
contrate os servios dos deficientes. Estes preconceitos consistem em adequada no seu caso. Acontece que, tendo mo-de-obra no-
acreditar,, mesmo sem nada que confirme, que as pessoas deficientes deficiente vontade no mercado de trabalho, o empresrio
so lentas para qualquer tipo de tarefa, solicitam chegar tarde e sair evidentemente no querer empregar ou reimpregar mo-de-obra que
cedo do servio, ou mesmo faltar sempre. Os empresrios, em sua preconceituosamente acredita estar inabilitada.
maioria, garantem de antemo que as pessoas deficientes so, enfim,
trabalhadores que no correspondem s exigncias do ritmo imposto Esta uma situao de impasse. Pois, por um lado, o trabalhador
pela produtividade. A frase "a vaga j foi preenchida" uma constante acidentado onera o Estado que arca financeiramente com o seu
na vida do deficiente que procura emprego. O que se tem visto, no processo de reabilitao, com penso ou aposentadoria. Por outro lado,
entanto, que: 1) raro o deficiente que procura um servio cuja os empresrios se recusam a empregar este trabalhador, pois o
tarefa lhe difcil ou impossvel de cumprir, e 2) quase nunca interesse fundamental da empresa o lucro privado, sendo retirado da
perguntado ao prprio deficiente se ele estaria preparado para a tarefa cada vez maior produo efetuada por seus trabalhadores "aptos".
oferecida.
Isto nos leva a refletir sobre o emprego pblico. A Lei Estadual 10 Pois existem inmeras empresas que precisam dos trabalhos mais
261/68 prev que para ser empossado em cargo pblico o cidado tem rudimentares, que no necessitam hbil destreza, precisa coordenao
que "gozar de boa sade, comprovada em inspeo realizada em rgo motora ou aguda capacidade de raciocnio. Caberia, ento, a pergunta:
mdico oficial". Sade e doena, para o Estado, confundem-se com as oficinas abrigadas ou protegidas, sob a justificativa de "proteger" o
deficincia. A questo , portanto, muito mais de ordem mdica do que trabalho dos que no podem competir no mercado de trabalho, no
de ordem legal. estariam dando e eliminando de uma vez por todas essa da fora de
trabalho ociosa que deveria sendo empregada pelas empresas comuns,
Os mdicos do Estado e seus subjetivos critrios vetam para o emprego que fosse atravs de sees protegidas?
pblico trabalhadores deficientes plenamente aptos para o cargo ou
funo que pleitearam. A Lei chega a afirmar que deficincia fsica Sei que este um assunto complexo, altamente polmico e que no vai
comprovadamente estacionria no ser impedimento para a ser esgotado neste pequeno espao. Mas O importante a lembrar
caracterizao da capacidade psquica desde que no impea o que, mais uma vez, o assunto esbarra na formao econmica existente
desempenho da funo. No entanto, mesmo com a Lei, os mdicos do em nossa sociedade. Como fazer diante de um mercado de trabalho
Estado alegam que nenhum mdico, em s conscincia, pode afirmar que, para existir, tem que ser altamente competitivo? Ao meu ver, o
taxativamente que as deficincias no podem ser passveis de estudo das oficinas protegidas no deveria terminar por a, como se
progresso. Apesar de alguns avanos legais recentes, os critrios que este mercado de trabalho fosse um assunto resolvido. Pelo contrrio,
no do a medida exata da capacidade das pessoas deficientes acredito que a anlise deveria comear justamente por a, mostrando
continuam persistindo. que as oficinas protegidas -. uma instituio - so uma decorrncia
lgica da competitividade: so a alternativa encontrada para incorporar
Quando falamos em mercado de trabalho, no podemos nos esquecer trabalhadores que, devido a graves limitaes, so considerados como
das oficinas protegidas. So elas destinadas a acolher a mo-de-obra impossibilitados de se adaptar ao ritmo imposto pela produo.
das pessoas consideradas deficientes em alto grau e, portanto, pelo
menos aparentemente, absolutamente sem condies de
competitividade no mercado de trabalho. Nestas oficinas trabalham A marginalizao no mercado de trabalho leva as pessoas deficientes s
somente deficientes mentais severos, deficientes fsicos muito mais variadas condies sociais. As que conseguem, vo trabalhar em
limitados e alguns cegos. No raciocnio que tento desenvolver fica claro empresas comuns ou no mximo nas oficinas protegidas. Contudo, as
que no podemos examinar a discriminao da fora de trabalho das que no conseguem, ou vo viver at morrer como prias sociais, em
pessoas deficientes (em qualquer grau) sem levarmos em conta o eterna dependncia das famlias ou das instituies de caridade, ou vo
sistema de relaes de trabalho capitalista extremamente competitivo ter que procurar as mais variadas alternativas de sobrevivncia. Neste
para todos os trabalhadores - quer deficientes ou no-deficientes. contexto encontram-se muitos mendigos (principalmente cegos e
Algum poderia argumentar, todavia, que as pessoas colocadas neste deficientes fsicos) e aqueles que vivem de expedientes: os camels, os
pargrafo so portadoras de um grau elevado de limitao fsica ou vendedores de bilhetes de loterias, OS que vendem balas e adesivos
mental que as impossibilitaria de exercer qualquer cargo ou funo. nos semforos, os que simplesmente pedem dinheiro em nome de
Esta afirmao, contudo, deve ser revista. entidades de deficientes etc. Esta s so pessoas que no tm como
sobreviver. Uma vez, ao parar num farol prximo ao bairro do chamados "pedgios" arrecadavam cerca de Cr$ 500 mil num fim de
birapuera, aqui em So Paulo, cheguei a ver um deficiente fsico que semana.
fazia exibies para ganhar dinheiro. Ele era paraplgico, colocava as
suas pernas nas costas e andava somente sobre duas bengalas Todavia, no basta que ataquemos sumariamente este tipo de
canadenses. Aps a exibio, passava de carro em carro angariando entidade, sem que as analisemos melhor. Alis, bom que se diga que
alguns trocados. nem todas as entidades so achacadoras. Existem entidades
assistenciais de deficientes, sim, cujos integrantes vo para os
Isto, muitas vezes, ao invs de fazer gerar propostas polticas, que semforos vender doces, e que no extorquem o dinheiro obtido. Estas,
pretendem dar cabo da situao de misria em que se encontram por mais que compactuem com o constrangimento de ver os
muitos deficientes, faz gerar propostas de cunho assistencial e deficientes nas ruas vendendo coisas, precisam ser levadas a srio. Sabe
caritativo. Impelidos por uma precria condio de vida, muitos por que um deficiente procura uma entidade para vender balas (e na
deficientes aceitam e at assumem viver sob o abrigo da caridade. O opinio de alguns "vender a deficincia")? Porque, na realidade, muitas
que significa o assistencialismo? Significa que a pessoa deficiente que vezes a entidade a nica e/ou a ltima alternativa de sobrevivncia de
no tem como sobreviver vai ter garantido roupas, comida e repouso. um deficiente sem poder aquisitivo, sem nvel educacional algum, sem
Acontece, todavia, que isto se configura apenas como um paliativo que, especializao que lhe possa garantir um emprego, sem quase nada. A
quando muito, resolve uma condio imediata de desespero. A nica "vlvula de escape" torna-se, portanto, a entidade que os leva a
instituio, assim, est cumprindo o seu papel. Os asilos, os centros vender doces nas ruas.
assistenciais e filantrpicos, na medida em que do conta de acudir os
deficientes mais carentes, mantm uma situao de pobreza e de no- De qualquer maneira, no pensemos que fcil para um deficiente ter
questionamento social. que expor a deficincia para vender doces e conseguir dinheiro para
viver. Acho que nunca vou me esquecer da expresso facial de um
Alm de estarem numa condio subumana de vida, alguns deficientes deficiente que, aps eu recusar o que ele queria vender, disse-me:
so explorados por entidades de deficientes, que se dizem assistenciais,
mas que muitas vezes sequer existem legalmente. Atravs do "... voc no sabe o que isto.. ." Isto o subemprego: fruto de uma
constrangimento pblico e da tentativa de sensibilizao expondo a sua sociedade capitalista dividida, de um mercado de trabalho competitivo
prpria deficincia - o que leva ao reforo do estigma de "inferior" -, as e excludente e de uma realidade brasileira de grande oferta de mo-de-
pessoas deficientes exploradas vendem balas e doces nos "pedgios" e obra, de profunda ausncia de emprego, de poucas alternativas.
ficam somente com uma parte do dinheiro arrecadado, sendo que o
preciso tambm que paremos um momento para observar a
restante destinado entidade "fantasma". Este um comrcio
formao educacional das pessoas deficientes. Logo de incio, preciso
lucrativo, em que se explora uma mo-de-obra barata e onde se
dizer que nem todas as pessoas deficientes necessitam de educao
extorque o dinheiro arrecadado pelos deficientes. Estas entidades, que
especial. Em tese, a simples existncia de uma deficincia no faz de
nem sequer existem legalmente, costumam ficar com mais da metade
seu portador um candidato em potencial para a educao especial. O
da fria do dia. Em 1981, Ano Internacional das Pessoas Deficientes, os
tipo e o grau da deficincia, seus efeitos, e fundamentalmente o nvel
de nossos cursos regulares influiro sem dvida no direcionamento que deficincia, e muito mais pela precariedade e insuficincia dos nossos
o aluno deficiente deve tomar. cursos regulares. Uma criana deficiente, que necessitasse de educao
especial, talvez pudesse frequentar classes comuns, se o nvel
Assim, somente a partir de um diagnstico que se pode avaliar se educacional dos cursos fizesse jus s expectativas de aprendizagem de
uma pessoa deficiente necessita ou no de educao especial. Este alunos comuns. Mas nem para estes o nvel educacional satisfaz. H
diagnstico, no entanto, esbarra muitas vezes em alguns pontos - surdos e cegos que, ao terminarem os cursos de 1 e 2 graus em
principalmente naqueles que se referem a "linhas" ou " escolas" determinadas escolas especiais, esto intelectualmente melhor
seguidas por quem avalia - que no do a medida exata da deficincia e formados do que alunos no-deficientes que terminaram em escolas
que, a penas, avaliam segundo "padres", "rtulos" e comuns.
"enquadramentos" de uma pessoa deficiente dentro de uma
classificao subjetiva. Os objetivos gerais da educao especial fundam-se nos objetivos da
educao comum a todas as pessoas: desenvolvimento das potencial
Se o diagnstico for subjetivo e impreciso, ele corre o risco de enviar idades do educando, auto-realizao e preparao para o trabalho e
pessoas deficientes para a educao especial, para salas de aula em que para ser cidado (Lei 5692/71). Com isto, pretende-se compreender os
s estaro presentes pessoas deficientes, muito embora estas pessoas alunos deficientes especiais luz da compreenso dos alunos comuns.
possam freqentar aulas de educao comum, onde estaro presentes No entanto, alm dos questionamentos de ordem interna, a educao
pessoas deficientes e no-deficientes. Uma criana que no precisa ser especial ainda esbarra nos seguintes entraves: 1) apenas 10% dos
matriculada em escolas ou classes especiais deve ser matriculada em alunos que necessitam esto de fato matriculados em escolas ou
escolas comuns e conviver com qualquer pessoa. Talvez, o bom mesmo classes especiais; 2) ausncia de nmero necessrio de classes
seria que no existissem escolas especiais, mas apenas classes especiais; 3) precariedade de recursos; 4) falta de professores
especiais, o que proporcionaria um contato maior entre deficientes e especializados.
no-deficientes. Mas isto no to simples.
No podemos nos esquecer tambm que o Ano Internacional das
A questo da subjetividade do diagnstico coloca ainda um problema. Pessoas Deficientes (1981)em muito pouco contribuiu para que os
Existem classes especiais em escolas pblicas para crianas deficientes deixassem de ser marginalizados. Ao meu ver, a
consideradas menos capazes de acompanhar as classes comuns, em contribuio do AIPD foi a de fazer acordar a sociedade para o fato de
geral consideradas portadoras de limitaes mentais (chamados que no conjunto de suas relaes sociais existe mais uma contradio:
"alunos excepcionais"). Tais classes se constituem no apenas em fonte existem 10% da sua populao que, por serem deficientes, ou por
de estigmatizao, como, pior ainda, em instrumento de limitao da serem considerados como tais, sofrem "problemas" sociais.
capacidade de aprendizagem e aperfeioamento das crianas.
Por outro lado, at por seu carter paternalista, o AIPD trouxe falhas
Por outro lado, no podemos inconsequente e irresponsavelmente que terminaram por reiterar alguns preconceitos e discriminaes. As
afirmar que qualquer criana deficiente pode frequentar qualquer Comisses Nacional e Estadual (So Paulo) tiveram em muito pouco ou
curso em escolas comuns. Talvez muito me nos pela sua prpria quase nada realizadas as suas propostas. As pessoas deficientes
continuam discriminadas no mercado de trabalho, nas escolas e no que a sociedade no integra, incorporar a "ideologia da integrao"
processo sociocultural. As pessoas deficientes continuam que faz parte das relaes sociais em que vivemos.
estigmatizadas pela populao que no perdeu o seu preconceito. A
ignorncia dos habitantes no foi substituda por informaes corretas. Pensar assim fazer o jogo dos mecanismos que tentam a perpetuao
As pessoas deficientes, ricas ou pobres, por se acreditar que so todas deste estado de coisas e, portanto, da discriminao e da segregao.
carentes, continuam recebendo indevida e equivocadamente esmolas Pensar assim pedir para ser integrado em relaes sociais que no
nas ruas. A imagem das pessoas deficientes, enfim, continua integram porque a integrao no um dos seus componentes bsicos.
fragmentada.
claro que as pessoas deficientes tm reivindicaes prprias, quais
Tudo isso leva os deficientes a se reunirem. Existem entidades de sejam, a construo de edifcios (principalmente pblicos) sem
deficientes no s de cunho assistencial, mas tambm de cunho barreiras arquitetnicas, assuno integral por parte do Estado no que
poltico. Existem hoje entidades que brigam pelos "direitos das pessoas se refere a reabilitao, oportunidade de emprego e educao e
deficientes". Algumas conquistas tm, de fato, sido feitas. melhoria nos transportes coletivos. Porm, cabe notar que, por mais
que estas reivindicaes nos paream especficas, elas esto atadas
No obstante, ao meu ver, as entidades de deficientes podem correr o quilo que as originou, isto , a um sistema sociocultural que engendra
risco de se centrarem por demais em suas reivindicaes especficas, relaes sociais que excluem e marginalizam outros tantos segmentos
como se elas estivessem desligadas de um contexto sociocultural mais da populao.
amplo e mais profundo. Se isso acontecer, podem incorrer em dois
equvocos: 1) se auto-segregarem em suas reivindicaes, e 2) fazerem, Os elementos da organizao social no esto soltos. Ao contrrio,
de certa forma, o jogo dos mecanismos de manuteno das relaes esto todos relacionados e enredados. Pensar que os deficientes so
sociais. Deixe-me explicar melhor. discriminados no mercado de trabalho uma constatao que deve ser
vlida na medida em que nos leve a enxergar que este tipo de mercado
Quanto ao primeiro caso, no se pode acreditar que a sociedade de trabalho em si s discriminador. Pensar que o Estado no tem uma
como um todo ou os no-deficientes que se voltam contra os poltica de reabilitao outra constatao que deve ter valor na
deficientes. Pelo contrrio, todos ns estamos inseridos em relaes medida em que nos faa enxergar que o sistema de sade insuficiente
sociais determinadas, que segregam e discriminam tambm outros no Brasil. Pensar numa sociedade em que as pessoas deficientes vivam
segmentos da populao. Pensar que os obstculos sociais enfrentados melhor pensar no s na situao singular em que elas se encontram,
pelos deficientes so absolutamente especficos e em nada dizem mas tambm nos mecanismos que absorvem e circunscrevem todas as
respeito a outros grupos ou outras fraes da populao pensar que pessoas. Enfim, pensar numa sociedade melhor para as pessoas
os deficientes constituem um grupo marginal de pessoas que no se deficientes necessariamente tambm pensar numa sociedade melhor
enquadra ou no se adapta na sociedade. para todos.

Quanto ao segundo caso, corolrio do caso anterior, pensar as pessoas


deficientes como um grupo marginal, o qual o nico ou um dos nicos
Biografia
Nasci em So Paulo - na capital. Morei em Salvador (BA), quando era
pequeno, e de l me lembro bem de algumas coisas: do coco mole, do
acaraj, do verde do mar e do sol de Abaet. Morando definitivamente
em So Paulo, fiz uma faculdade de Comunicao Social e me habilitei
em Jornalismo. O curso de Jornalismo me deu muito pouco, em todos
os sentidos, e eu fui fazer Cincias Sociais na PUC.

No me preocupava em penetrar a fundo na deficincia, porque


acreditava que as pessoas deficientes eram, no mnimo, vistas como um
"objeto de estudo". Talvez fosse um preconceito meu.

No parece, mas me cobro muito. Isto fez com que eu acreditasse. Hoje
acho que a deficincia um assunto fascinante. Acho at que ela est
muito prxima da Antropologia.

Caro leitor:

Se voc tiver alguma sugesto de novos ttulos para as nossas colees,


por favor nos envie. Novas ideias, novos ttulos ou mesmo uma
"segunda viso" de um j publicado sero sempre bem recebidos.