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VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

Michel Pralong

2014

Coleccin Leme
Leme

Fundacin Naturaleza, Planeta y Vida


Instituto Internacional del Saber
www.kon-traste.com; ii.saber6@gmail.com
Primera edicin: agosto 2014
Espaa-Colombia
ISBN: 978-1-312-42386-2

Viaje al mundo del autismo

Michel Pralong, 2014

Coleccin Leme
Directora:
Dra. Eugenia Trigo
Consejo editorial y cientfico:
Dra. Magnolia Aristizbal Dra. Anna Feitosa (Portugal),
(Colombia), Dr. Jess Aparicio (Espaa),
Mgs. Harvey Montoya Dr. Juan Jos La Calle (Espaa),
(Colombia), Dra. Teresa Ros (Chile),
Dr. Guillermo Rojas (Colombia), Dr. Jos Antonio Caride
Dra. Helena Gil da Costa (Espaa),
(Portugal), Dr. Galo Montenegro (Ecuador),
Dr. Jos Mara Pazos (Espaa), Dra. Marta Gen (Brasil),
Dr. Sergio Toro (Chile), Dr. Hctor Pose (Espaa)
Dr. Ernesto Jacob Keim (Brasil),

Diseo, diagramacin, impresin y prensa digital: iisaber

Fotografa de cartula: Michel Pralong

El conocimiento es un bien de la humanidad.


Todos los seres humanos deben acceder al saber.
Cultivarlo es responsabilidad de todos.

Se permite la copia, de uno o ms artculos completos de esta obra o


del conjunto de la edicin, en cualquier formato, mecnico o digital,
siempre y cuando no se modifique el contenido de los textos, se
respete su autora y esta nota se mantenga.
Para Nicolas,
Para mis padres,

DEDICATORIA

Nicolas, mi hijo querido: si me lanc en esta Maestra, en este


proyecto de investigacin y si escrib este libro es gracias a ti, porque te
quiero. Este libro lo he terminado cuando cumplas tus nueve aos,
pero seguiremos en el camino de la lucha. Asumo el reto que vas a
salir adelante, con nuestra ayuda, tu carisma y tu voluntad de
luchador.
Ton papa Micky

Imagen 1: Nicolas posando por una foto de la escuela


La investigacin es un acto creador. La historia es para conocerla,
no para repetirla.
Eugenia Trigo

Limportant nest pas de vivre comme les autres, mais parmi les autres.
(Lo importante no es el vivir como los dems, sino en medio de los otros)
Daniel Tammet

Si tu diffres de moi, mon frre, loin de me lser, tu menrichis.


(Si t te diferencias de m, hermano, en vez de perjudicarme,
me enriqueces)
Antoine de Saint-Exupry

A todos los sabios autistas de la humanidad


Patricia Howlin
La crcel del autismo

Tanto miedo me provoca vuestro mundo, que me encierro dentro de un


cubo invisible para as escapar al sufrimiento Pero, ste Cubo se ha
convertido en una crcel que nubla e interfiere mi percepcin, y no me
permite desempearme normalmente
A veces, comprendo lo que ustedes dicen, pero me siento incapaz de emplear
vuestros propios trminos
Para aliviar mi angustia, muchas veces me refugio en rituales que para
vosotros son incomprensibles: golpeo fuertemente mis manos entre s, me
balanceo para adelante y atrs, corro en todas las direcciones con lo que
me tranquilizo momentneamente.
Cuando ya no soporto ms esta soledad insostenible, de la cual siento que
no puedo escapar, grito, doy alaridos o lloro
A veces, rompo todo: mi cabeza golpendola contra un muro, o contra
vosotros, o me ataco con todos los objetos (o cosas) que me rodean
NO, no son actitudes caprichosas!, NO, no lo hago por el gusto de
hacerlo!
En realidad lo que trato es el romper, desesperadamente, los barrotes de mi
sufrimiento.
Pero, qu ms puedo hacer para que lo comprendis?

Anna Stutz-Berti/Le Cube de Verre


NDICE

PRLOGO. xi

1. AVENTURA A LO DESCONOCIDO? 15

2. POR QU ESTE VIAJE?


Historia de vida de mi hijo Nicolas .. 23
Historia de mi vida en relacin a la de Nicolas 33

3. ESTRATEGIAS PARA UN BUEN PILOTAJE


Tomar el buen rumbo .. 39
Procedimiento de trabajo . 48
Organizacin del trabajo .. 60
Dificultades encontradas en la investigacin 63

4. UNA CARTA DE NAVEGACIN INCOMPLETA?


A ENFRENTAR EL OLEAJE CON DECISIN!
Para no perder el Norte .... 67
Autismo / trastorno de Asperger . 77
Tipos de Autismo Infantil .... 82
Otras investigaciones sobre las posibles otras causas
del autismo ... 90
Aspectos a tomar en cuenta por los profesores de nios
con autismo en el proceso de inclusin y de
escolarizacin ... 94
Intervencin, educacin y tratamiento .. 97
El Mtodo Tomatis .. 137
Caractersticas del programa ..... 151

5. ANALIZAR LOS DIFERENTES CAMINOS


SEGUIDOS POR NICOLAS
Propsitos de los anlisis .. 165
Fases del descubrimiento .. 171
6. CMO NICOLAS NAVEG EN ESTA
AVENTURA?
Tierra a la vista? .. 209
Relacin con los propsitos de la investigacin .... 215
Impresiones desde el puesto de mando .... 217
Aventuras de otros padres de hijos con autismo .. 219
Cmo me fue en la escritura del libro? .... 223

7. A ESCOGER LOS MEJORES BAGAJES PARA


PROSEGUIRLA
1. Antes de lanzarme en la propuesta educativa .... 227
2. Necesidades de Nicolas segn su edad emocional 238
3. Trayectoria escolar y situacin actual 240
4. Competencias bsicas de Nicolas segn su maestra de
educacin especial 243
5. Necesidades educativas especiales 245
6. Con respeto a los elementos de acceso y al currculo
enseanza . 249
7. Medidas del plan de apoyo 249
8. Programa familiar . 250
9. Planificacin curricular ............... 250
10. Actividades extracurriculares en la casa ... 251
11. Evaluacin de la planificacin curricular .............. 252
12. Decirle o no decirle? ............... 253

GLOSARIO 257
REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS . 259

ANEXOS
a. Reunin del 28 de enero de 2013 con Norbert Groot
en el Centro CAPADD .......................... 273
b. Reunin del 30 de noviembre de 2013 con Martine
Delfos y Norbert Groot ... 273

Agradecimientos .. 279
Evaluaciones del comit editorial . 283
Nota sobre el autor .................... 286


VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

PRLOGO

Frente al abismo
Lo nico que queda es
aprender a volar!
(Proverbio Tibetano)

Suelen los humanos, cada vez que se encuentran ante


situaciones que parecen sobrepasarlos, que los disturban
significativamente, buscar, a veces desesperadamente, tratar de
volver a lo que consideran como normal para ellos,
reencontrarse con esa zona de la vida en que ms les agrada
vivir, donde menos se sienten en peligro o desubicados.
Este libro que tenis entre vuestras manos no os habla
sobre la vida concebida como una gran planicie, de pocas y
leves interrupciones en su geografa. No! Ms bien os llevar
hacia la vida real, aquella ante la cual debemos actuar sin
temores, humanamente, y os ser til como un Manual de
Esperanza.
Conformado por cimas y simas, valles y planicies,
rupturas leves o abruptas que, en la mayora de casos provocan,
ante el desconocimiento, el eventual deseo de hacer marcha
atrs. Sin embargo, algunos, felizmente, deciden continuar el
camino, enfrentando todo tipo de obstculos y adversidades, en
bsqueda del conocimiento y la felicidad personal y de sus
allegados y en su redundancia social.
Este texto es producto de un trabajo cientfico, original y
con rupturas de esquemas, que naci cuando al autor, segn l
mismo lo relata, se le precipit el cielo sobre su cabeza y debi
enfrentarse a un desafo desconocido o, por lo menos,

xi
PRLOGO

disminuido en su importancia cuando, como lo plantea el


proverbio tibetano ms arriba sealado, llegado a la cima del
conflicto que enrostraba, debi decidir entre retroceder, bajar al
valle para recuperar su tranquilidad personal, o decidirse a
proyectarse hacia las otras cimas que vislumbraba y convertirse
en actor de un proceso resolutorio, aunque sea parcialmente,
altamente desafiante, o sea aprender a volar!
En esos momentos, seguramente, en su fuero interno
record cmo Jean de la Fontaine, de sus cuentos infantiles,
defina al humano real: El hombre est constituido de tal
manera que cuando un asunto lo inflama, la imposibilidad
desaparece de su alma (Fbulas, Libro VIII, fbula 25).
Entonces, acompamoslo en su vuelo!
Descubriris cmo, y con qu decisin y coraje, se
enfrent al Sistema Normativo de la educacin formal, o sea a
sus miembros operativos (profesores, asistentes, directivos,
etc.), que a pesar de conocer literalmente instructivos
especficos, se cubran con una pretendida normalidad, un
poco asumiendo la distorsin funcional impositiva del:
mientras menos conocemos, ms convicciones tenemos!; a
una Academia clsica y formalista, poco creativa, que
cristalizaba el temor en que siempre insisti el cientfico Stephen
Hawking, cuando en su ltimo mensaje a sta, a nivel mundial,
le record que: el ms grande enemigo del conocimiento no es
la ignorancia, es la ilusin del conocimiento; a los
denominados especialistas que sobre la materia slo
expresaban lugares comunes; y, a tantos ms que a pesar de
dificultar su ascenso no arredraron al autor. Todo esto bien
expresado por las propias palabras del padre e investigador,
Michel Pralong, como lo descubriris y, de seguro, os
impulsarn a seguirlo cuando algo similar enfrentis.
No estuvo slo, no poda estarlo! Para emprender este
camino goz, desde su inicio, de un maravilloso sentimiento, de
un impulsor poderoso que no conoce lmites: el Amor! El amor
hacia su primognito, que tan dura realidad experimentaba
encerrado en su castillo, el amor de y hacia su familia, su
segundo vstago, el incondicional y luchador amor de su esposa,
y de sus allegados.

xii
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

S, el camino no se presentaba fcil, pero el equipo estaba


listo y dispuesto a remar en el mismo sentido, a buscar en
unidad de accin los mejores caminos, sistemas operativos y
cognitivos, para despejar la ruta que tomaran en bsqueda de la
felicidad comn, la integracin y la armona. Siempre adelante
por el bienestar, teniendo en mente que: el ms terrible de los
sentimientos, es el sentimiento de tener la esperanza perdida,
como bien lo subrayara en una de sus obras, don Federico
Garca Lorca.
Cmo no entender, entonces, que otros viniesen en su
ayuda con su granito de arena, para apoyarlo. Profesionales, de
gran vala, de la investigacin cientfica, maestros y expertos,
instituciones que haban puesto en marcha sistemas facilitadores
no piedras filosofales- y notables conocedores y estudiosos
de la temtica, y hasta personas que tambin, cada cual a su
manera y experiencia, vivan y enfrentaban el mismo desafo.
Todos, en mayor o menor grado, aunaron sus consejos,
conocimientos y su impulso creador al navo que Michel
capitaneaba, sabiendo l, que el gran amor y los grandes logros
requieren de grandes riesgos.
Muy significativos esfuerzos y sacrificios despleg, pero
como buen francfono y gran humano, jams olvid que en su
lengua de origen el trmino imposible, en la prctica y en su
concepcin, no existe!, como en su momento Napolen
Bonaparte se lo record al General conde Lemarois, en carta del
9 de Julio del ao 1813. En cambio, si existe un trmino corto,
sonoro, destinado a saludar obras y experiencias especiales,
sorprendentes, creativas, sacrificadamente exitosas, auguradoras,
que seguramente el lector del presente libro de vida lo
compartir, y que se manifiesta en el descubrirse la cabeza, a
ttulo de respeto y homenaje, as como deseo de continuidad, y
que, en francs, hago al autor: Michel Chapeau!

Dr. Roland Paul Dameron


Quito, 20 de julio 2014

xiii
PRLOGO

xiv
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

AVENTURA A LO
DESCONOCIDO

15
AVENTURA A LO DESCONOCIDO

16
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

Este texto es el resultado del trabajo de investigacin de


mi Maestra presentada en la Universidad Tecnolgica Equinoc-
cial (UTE), Ecuador, en junio del 2013. Lo que van a leer no es
la investigacin en s misma sino el proceso de la transformacin
del informe en un libro acadmico que d cuenta del trabajo
realizado.
Debido a la importancia que toma cada da ms este
trastorno del autismo (hoy en da se habla de 1 nio entre cada
110), me pareci fundamental, interesante y enriquecedor el
buscar y disponer de otras alternativas para ayudar a las
personas que se ven afectadas por este sndrome. Tal fue, y es,
el propsito de este proyecto de investigacin: poner mi afn en
aportar nuevas experiencias y mejores conocimientos sobre esta
temtica. Adems, constituye un gran reto para la sociedad el
integrar de la manera ms adecuada a estos nios, ofrecindoles
la colaboracin apropriada para que puedan implicarse de la
forma ms autnoma posible en el mundo que les rodea.
Este trabajo operativo se ha constituido, para m, en una
carrera de gran aliento; me dediqu a esta labor con mucha en-
trega, esfuerzo, amor y tesn. Y, a veces, tuve que lidiar deno-
dadamente contra el desnimo y la rabia, que amenazaban em-
bargar mi propsito.
Estoy realmente contento y satisfecho de haber podido
realizar esta investigacin, sobre y con mi hijo Nicolas. De ha-
ber avanzado con l en el camino de la investigacin, notar sus
avances, retrocesos y tambin el de poner un punto final a este
proyecto de investigacin, con tanta carga de trabajo que he
debido enfrentar durante todo el proceso que dur este com-
promiso, conmigo mismo, como investigador, y con Nicolas, mi
sujeto de estudio e hijo querido. He podido observar cambios
positivos en Nicolas durante los nueve meses que duraron las
sesiones de escuchas Tomatis y en el trabajo con el aparato
Toobaloo.
Efectos evidentes del mtodo Tomatis? Personal-
mente, los creo materializados, pero tambin hubo otros cam-
bios tan rpidos, que no me permitieron que los integrase nti-
damente al proceso especfico: somos seres complejos y todo
est relacionado con todo. Puede ser que Nicolas haya pasado,

17
AVENTURA A LO DESCONOCIDO

en forma concomitante al proceso, a otra etapa de su desarrollo


individual, segn el enfoque que plantea la Dra. Delfos (2005)
en su teora que estipula que las personas con autismo padecen
de un desarrollo desarmnico.
De todas formas reaccionamos de manera compleja e in-
terrelacionada a cada estmulo que recibimos, o situacin que
vivimos, etc. Eso es lo que constituye lo humano. De ah que la
investigacin cualitativa que enfrenta problemas humanos, co-
mo el caso de mi hijo Nicolas, se convierta en pertinazmente
humana. No medimos, no comparamos, no damos por cierto...
como la vida misma... "Dijo que es posible que...", ah tenemos
el enfoque cualitativo, el "es posible", quiz, a lo mejor... Es por
eso que en muchos contextos universitarios no admiten este
enfoque investigativo, porque no trabaja con verdades ciertas
o temporalmente inamovibles. Lo que nos lleva a preguntar-
nos: es la vida una certeza?
He tenido la inmensa suerte de que el nico sujeto de es-
tudio de este proyecto de investigacin sea mi hijo Nicolas, no
solamente para prestarle mayor atencin y observar su evolu-
cin, sino tambin, por ser la fuente de mi motivacin. En efec-
to, no creo que hubiera tenido la energa necesaria para trabajar
como lo hice, si no se hubiese tratado de mi hijo. Sin embargo,
tuve que a veces armarme de tenaz coraje para poder seguir con
esta investigacin, pues fue muy grande el cansancio que no
solo me acechaba, sino que tambin me afect.
Quiero aprovechar este espacio para agradecer de una
manera muy especial, con especial amor, a mi hijo Nicolas, gra-
cias a l es que decid estudiar la Maestra en Educacin Especial
(sino, nunca me hubiera inclinado hacia este tipo de Maestra)
que result ser muy beneficiosa e interesante para m, me dio la
oportunidad de investigar sobre la influencia del mtodo To-
matis en mi hijo - que proporcion evidentes favorables fru-
tos - conocer ms a ste, a m mismo, y mejorar la calidad de
relacin con l y mi familia.
El libro est estructurado de la siguiente manera:
El captulo 1, titulado como: Aventura a lo desconocido, se
constituye en una breve presentacin del libro.

18
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

El captulo 2, que lleva por ttulo: Por qu este viaje?, se


integra en las razones del por qu escrib este libro tomando
como referencia la investigacin terico-prctica que realic
durante los aos 2012-2013.
El captulo 3, Estrategias para un buen pilotaje, correspon-
de al planteamiento de la Metodologa que se emple para reali-
zar dicha investigacin.
El captulo 4, titulado: Una carta de navegacin incompleta?,
A Enfrentar el oleaje con decisin!, se refiere a la teora existente a
la fecha en el rea del autismo y en el intento por esclarecerlo
cientficamente, los cuales se encuentran en constante y muy
rpida evolucin y revalorizacin. Adems, este captulo nos
informa sobre los diferentes tratamientos que al respecto del
autismo existen, divididos en cuatro categoras: a) programas de
conducta y desarrollo, b) programas de educacin y aprendizaje,
c) medicamentos y, d) otros tratamientos y terapias. Cada
categora se concentra en un tipo de tratamiento o en un grupo
especfico de sntomas y de conductas que se intentan resolver.
El captulo 5, Analizar los diferentes caminos seguidos por Nico-
las, corresponde a la tarea fundamental de buscar, por medio del
anlisis observacional, el, o los, camino(s) ms idneos para
descifrar la problemtica tan enmaraada a la cual nos hemos
introducido, algo similar a tratar de navegar correctamente en
los meandros y sinapsis del cerebro humano, tan poco conoci-
do an!
El captulo 6, Cmo Nicolas naveg en esta aventura?, hace un
reporte del anlisis de cada uno de los bloques de observacin,
tanto con las sesiones fundamentadas en el Mtodo Tomatis,
como el trabajo con el aparato Toobaloo. Se han ubicado, en
cada bloque, entre tres y cinco observaciones diarias de las
conductas de Nicolas (tomadas del diario de observacin), sus
reacciones con el aparato Solisten/con el Toobaloo, y las
impresiones experimentadas por el investigador, antes y despus
del proceso investigativo. El subcaptuloImpresiones desde el puesto
de mando se refiere a lo que aconteci conmigo en mi funcin
de evaluador, antes y despus del proceso referido. Finalmente
el subcaptulo Aventuras de otros padres de hijos con autismo (anli-
sis del grupo focal), que corresponde a los elementos ms reve-

19
AVENTURA A LO DESCONOCIDO

ladores que extraje de la transcripcin de la reunin en la cual


participaron cinco padres de familia.
Finalmente, el captulo 7, A escoger los mejores bagajes para
proseguirla!, (propuesta curricular para Nicolas), se relaciona con
la continuacin del proceso, de largo alcance, en el que sigue
Nicolas.
Hay que recalcar que este trabajo de investigacin fue
muy novedoso y pionero en el seno de la academia, y en el pas.

Imagen 2: Nicolas y su hermano Martin

Nunca podrs cruzar el ocano si no tienes


el valor de perder de vista la orilla.
(Desconocido)

20
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

POR QU ESTE VIAJE?

21
POR QU ESTE VIAJE?

22
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

Tengo la suerte de ser el padre de Nicolas, un nio muy


especial diagnosticado con el sndrome de Asperger. Ello
motiv este trabajo de investigacin. Mi historia de vida,
estrechamente ligada a la de mi hijo, me llev a tomar este
camino que nunca habra imaginado, camino que me fortaleci
notablemente. Se enfrentaron obstculos muy difciles de
sortear, encrucijadas complicadas de resolver, sin embargo el
resultado logrado lleg a las alturas de mi esperanza.
Cuando estuve en la ciudad de Panam (enero 2012) asis-
tiendo al seminario sobre el mtodo Tomatis (Programa de
Formacin Tomatis, Practicante, nivel I), nos previnieron que
el mtodo no era una panacea, que en algunos sujetos no fun-
cionaba. Sin embargo, segn previas investigaciones, ha dado
buenos resultados en un 60 % de nios con autismo que lo han
utilizado. En el Ecuador, segn mis averiguaciones, no se ha
efectuado ninguna investigacin sobre el mtodo Tomatis;
podra, entonces, ser el precursor en este tipo de estudios y
comprobar si el mtodo es eficaz.
Existen varias dificultades en Nicolas, por lo que uno de
los propsitos de la aplicacin de este mtodo sera el verificar
si en algunos de sus trastornos se presentasen mejoras (ansie-
dad, hiperactividad) y si hay avances en el proceso de lectoescri-
tura. Mis expectativas sobre este mtodo son grandes pero soy
prudente, yo s que no hay mtodo milagroso.

Historia de vida de mi hijo Nicolas

Antes de revisar su historia de vida, me gustara presentar


un poco a Nicolas:
Es un nio de nueve aos de edad, alto, delgado y
simptico. Padece del sndrome de Asperger. A pesar de que su
edad emocional es aproximadamente de cinco aos, es un nio
muy inteligente.
Nicolas es un nio con una gran manifestacin favorable
a la vida, lleno de energa. Se interesa mucho en todo lo que se
refiere a los motores, mquinas y, en general, a lo
elctrico. Tiene bastantes problemas de dficit de atencin y
presenta dificultades escolares, sobre todo en lectoescritura y

23
POR QU ESTE VIAJE?

matemticas; sin embargo, realiza progresos notables cada da.


Es un nio muy interesante y despierto, que a veces est sujeto a
fuertes obsesiones e iras. En la escuela no existen grandes lazos
entre sus compaeros y l... Cuando est en la piscina (en los
dems lugares pblicos no lo hace, especialmente) busca el
contacto con sus pares para jugar con ellos, y la mayora de las
veces s tiene xito en ese acercamiento lo que es mucho
mejor, de otra manera se enoja y se obsesiona sobre el
rechazo Eso es el revs de la medalla, cuando no alcanza lo
que quiere hacer, comprar, etc. se frustra y se enoja con ira.
23 de enero de 2005, 18h53. Nicolas, despus de 9 meses
de gestacin viene al mundo. En el momento del nacimiento, su
madre, Catalina, mi esposa, tiene 34 aos de edad y yo, su padre,
Michel, 36 aos. Mi esposa estuvo aquejada por bastantes
problemas de tipo emocional durante toda la gestacin, debido,
en la mayor parte, a la lejana de su familia. En efecto, Nicolas y
nosotros nos encontrbamos en Suiza en el momento de su
nacimiento. La estancia de Catalina en Suiza, durante un ao y
medio no fue tan agradable, sufri bastante por la forma
diferente de ser de los Suizos y por la falta de su familia del
Ecuador, siendo la primera vez que se separaba de sus seres
queridos ms cercanos. Sin embargo, enfrent esta situacin
con mucho valor.
Durante el parto no se presentaron complicaciones
particulares, excepto que el nio tardaba en salir, por lo que se
necesit el emplear frceps. La pediatra que lo atendi realiz
rpidamente las primeras pruebas recomendadas (test Guthrie),
las cuales se inscribieron dentro de los parmetros normales.
Sali del hospital cinco das despus, sin que se haya notado
nada en particular. Se realizaron los controles necesarios y se
administraron las vacunas recomendadas y, a los tres meses de
su nacimiento, retorn con su madre al Ecuador. Yo me qued
hasta el final de junio en Suiza porque tena que acabar el ao
escolar con mis estudiantes de primaria. Durante el periodo que
Nicolas se qued en Suiza no se registr nada muy relevante,
excepto que no poda dormir muy bien durante la noche y s
bastante en el da. Sufra tambin de clicos, lo que le haca
llorar mucho.

24
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

La separacin geogrfica con su padre, durante tres


meses, tuvo como consecuencia que Nicolas se encariase ms
con su madre, su abuela materna y sus tas y esto durante un
gran periodo.
El hecho de no haber tenido un hijo mayor normal,
como referencia, y sobre todo el desconocimiento del
desarrollo infantil, hizo que en el primer ao de vida no nos
percatsemos de sus problemas de desarrollo. Recin
sospechamos de algn trastorno cuando inici la fase del
gateo tardamente, y que alrededor del primer ao no
pronunciaba palabra alguna y apenas nos regresaba a ver cuando
lo llambamos. En su momento, no nos dimos cuenta que no
sostena la mirada y tampoco apuntaba los objetos con su dedo.
Fue un nio que nunca se interesaba por los juguetes, ms bien
los tomaba (por ejemplo los automviles y camiones) para hacer
girar las ruedas, durante horas. Se obsesionaba con las tapas de
las ollas. Nicolas frecuentemente tena gestos estereotipados,
como darse la vuelta sobre s mismo o correr teniendo los
brazos en el aire y agitando sus manos, gritando a la vez. Los
adultos conocidos, bsicamente familiares, eran las nicas
personas con quienes socializaba, jugar con nios no le
interesaba.
El primer pediatra que tuvo Nicolas, el Dr. M. y un
psiclogo que fuimos a ver en dos ocasiones nos dijeron que no
haba de qu preocuparse ya que cada nio tiene su propio
desarrollo. Es un poco ms tarde que nos dimos cuenta, cerca
de los diecisis meses de edad, que algo iba mal. Todava no
deca casi ninguna palabra y lo ms inquietante es que no
caminaba. El mdico segua dicindonos que no debamos
preocuparnos. Es a los dos aos de edad, por fin, que lo vimos
caminar solo, por primera vez, pero su lenguaje era bastante
pobre, apenas algunas palabras. Es una prima de mi esposa
quin nos aconsej al Dr. A. ste nos confirm su desarrollo
retrasado, sin preocuparnos tanto.
El psiclogo y el Dr. A. atribuan el retraso del lenguaje al
hecho que mi esposa le hablaba en castellano y yo en francs.
Entre sus dos y tres aos de edad, hubo algunos cambios en
relacin a su lenguaje, poda decir unas pocas palabras ms, pero

25
POR QU ESTE VIAJE?

continu moviendo objetos, especialmente los que giraban, no


interesndose en absoluto en los juguetes tradicionales. Es a
partir de los tres aos y medio que, Nicolas acudi dos veces
por semana a una psicloga. Ella nos hizo un anlisis severo de
Nicolas, dicindonos que tena un retraso muy grave. A finales
de diciembre de 2008, estbamos muy preocupados por su
retraso en el desarrollo del lenguaje y emocional (segua
actuando como un beb). Para esas fechas, Nicolas se someti a
un control riguroso con su pediatra, el Dr. A., mdico muy pro-
fesional y humano que toda la familia aprecia mucho, el cual
realiz una serie de pruebas y al final de esas nos declar que
Nicolas probablemente tena un Asperger, una forma de
autismo. El cielo nos cay encima. No conocamos nada de
autismo y no nos sentamos preparados para afrontar esta
situacin. Es por medio de Internet que he descubierto
bastantes informaciones, que, en lugar de tranquilizarnos, nos
asustaban ms.
El autismo, dnde se incluye el sndrome de Asperger,
tiene tres trastornos principales (triloga autista), a saber: la falta
de comunicacin (problemas de lenguaje, ecolalia), un centro de
inters restringido y finalmente la dificultad de establecer
interacciones sociales.
Poco tiempo despus fuimos a consultar al Dr. R.,
neurlogo que confirm el diagnstico luego de exmenes de su
especialidad.
Durante el ao que se realizaron las sesiones con la
psicloga, la Dra. O., se registraron algunos avances en Nicolas,
aunque no relevantes. Esos encuentros, dos veces a la semana,
con esta psicloga duraron hasta que tuvimos nuestro segundo
hijo: Martin, el 17 de agosto de 2009. A partir de ese momento
no tuvimos la posibilidad de continuar dichas sesiones 1 . En
diciembre 2009, Nicolas ingres a un jardn de infantes y poco
tiempo antes dej de usar paales, pero todava no poda
controlar totalmente sus esfnteres. Inicialmente, su adaptacin
fue difcil, pero poco a poco, se acostumbr al ritmo escolar,


1Hay que subrayar que, en la fecha de septiembre de 2014, Nicolas segua
con esta psicloga, la cual tiene un gran cario por l y le ayuda mucho.

26
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

aunque no buscaba ningn contacto con los otros nios. Es en


la fiesta de Navidad que pudimos constatar que l senta una
gran fobia a estar en presencia de mucha gente y menos an
formar parte de un espectculo. Se pona muy nervioso,
aleteaba continuamente, sacaba la lengua. Recordar el pasaje
de Nico en este centro no es muy agradable, pues recibimos
muchas quejas de parte de la directora, sobretodo a partir del
mes de marzo.
Sin embargo, el hecho positivo es que Nicolas se acercaba
cada vez ms a los otros nios, pero me imagino que sin saber
cmo entrar en contacto con ellos. Por ejemplo, se juntaba a un
nio para jugar empujndolo un poco, como llamndole la
atencin, o en sus das un poco ms tensos le jalaba los pelos,
cuando no le morda. Fue un periodo difcil para toda la familia,
sentimos que ya no tenamos ningn apoyo de parte de la
directora. Nicolas, a su vez, ya no quera asistir a clases y haba
que batallar con l, a veces, para conducirle al jardn. El hecho,
quiz, que de repente lo impuls a no querer regresar lo
descubrimos, aproximadamente, un ao despus. Nicolas nos
relat que su profe (la directora) lo encerraba, solo, en un
cuarto. Pero, lo ms terrible que vi, ocurri en el ltimo da de
actividades durante la entrega de diplomas de fin de curso; ah
Nicolas estuvo muy tenso y mantuvo su lengua fuera de la boca
durante toda la ceremonia. En conclusin su primera
experiencia escolar no fue muy agradable.
Paralelamente a su inicio escolar, en septiembre 2009,
ingresamos a Nicolas al programa de la Fundacin: X,
fundacin especialmente dedicada a los nios con autismo,
dnde permaneci un ao, de septiembre 2009 a septiembre
2010. El programa que se aplicaba en dicho centro estaba
basado ntegramente en el que se utilizaba para el autismo en
Espaa, como uno referencial en Europa. Ah fue, por primera
vez, que visualic que utilizaban los pictogramas con, a veces,
buenos resultados. En algunos pictogramas detena ms su
atencin y se obtenan ms resultados que el slo empleo de la
palabra, puesto que sta se olvidaba rpidamente, mientras que
con los pictogramas que tenamos a mano nos permita, ms
fcilmente, corregir una mala conducta. Sin embargo, esta

27
POR QU ESTE VIAJE?

asociacin, segn mi entender, pona demasiado el acento sobre


el aspecto aprendizaje (reconocimiento de letras, de nmeros,
etc.) y concordbamos con los otros padres que habramos
preferido tener un mayor seguimiento. Sin embargo, buenas
cosas ocurrieron, por ejemplo el saber que un nio con autismo
tiene fuertes tendencias a ser alrgico al gluten y a la casena.
Tratamos de suprimir o limitar la absorcin de productos que
tienen esos componentes, sin lograrlo. Entonces decidimos
hacer una prueba (cabello, orina, heces) que mandamos a los
Estados Unidos, el 22 de julio de 2010 y que determinaron que
Nicolas tena una incompatibilidad menor con esos productos.
Desde el punto de vista emocional Nicolas ha vivido en
un ambiente familiar exclusivamente de adultos.
En el periodo que va de sus cuatro a los cinco aos,
constatamos una gran mejora en su lenguaje, poda armar una
oracin simple pero, simultneamente, empez una mayor
repetitividad en las preguntas que planteaba o en las palabras
que empleaba (ecolalia). Lo dificultoso con Nicolas es que hasta
los seis aos nunca expresaba lo que necesitaba o lo que le dola.
Adems, como muchas personas con autismo, Nicolas tiene una
hipo sensibilidad al dolor.
A la edad de los cuatro aos y medio lo llevamos a
consulta de otro neurlogo, el Dr. B. La primera cita fue el 14
de septiembre de 2009, la segunda un mes despus, en la cual
todava no diagnosticaba que Nicolas sufra un trastorno del
espectro autista, sino una disfasia expresiva. Fue, solamente un
ao despus (7 de diciembre del 2010), que nos comunic que
nuestro hijo tena una forma de autismo. Se lo someti a otro
ECG en su consultorio, dormido, que no mostr nada anormal.
El Dr. nos preconiz el ingresarlo a una escuela especial y
medicarlo, planteamiento, este ltimo, con el cual no estuvimos
de acuerdo.
Despus de la ingrata experiencia en el jardn citado,
nuestro desafo era encontrar una escuela que lo aceptara con
sus problemas y que no tuviese muchos nios y, si era posible,
cercano a nuestro domicilio. Visitamos cuatro centros. El
primero no nos pareci muy adecuado; el segundo, despus de
haber sido sometido a una evaluacin de dos minutos el

28
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

psiclogo de la Institucin lo etiquet como inepto para esa


escuela. A la tercera fuimos muy ilusionados porque contaba
con un inmenso terreno de espacio verde, lleno de diversos
animales. Visitamos la ltima escuela, muy pequea, no tan
agradable a la vista, pero con una poblacin que no sobrepasa
los 60 nios. Nos decidimos por esta escuela porque pensamos
que en la otra haban demasiados estmulos, debido que Nicolas
adora a los animales. Decidimos, tambin, ser muy honestos
con la directora, contndole la situacin de nuestro hijo, y nos
recibi con los brazos abiertos.
Mi hijo tuvo, durante el ao escolar 2010-2011, la
posibilidad de contar con una maestra (Lic. B.), la cual se
caracteriz por su paciencia y ternura, dando a Nicolas las
primeras herramientas para alcanzar el aprendizaje y mejorar su
autoestima. Dadas sus condiciones, aprenda menos rpido que
sus compaeros pero no importaba, tena la motivacin para
superarse. Segua haciendo progresos a nivel del lenguaje,
gracias tambin a la terapia que reciba dos veces a la semana, en
la fundacin F., con la Mster A., psicloga-ortofonista. Al igual
que con su maestra de escuela, la Lcda. A. supo rpidamente
cmo actuar con l y en base a actividades ldicas, motivarlo
para que se superase. Sin embargo, en el mes de marzo,
acudimos a un psiquiatra porque la vida familiar se haba
convertido en un infierno. Nicolas estaba demasiado agresivo
con su hermano y buscaba toda ocasin para agredirlo o
lanzarle objetos. Frente a esta situacin y ante la emergencia,
por primera vez, se le administr diariamente unas gotas de
Risperidona al 0,1 %, lo que surtieron el efecto deseado, sobre
todo al principio. El nivel de agresividad y ansiedad de Nicolas
bajaron mucho.
Es en ese mismo periodo que Nicolas empez a ir, una
vez por semana y durante seis meses, a montar a caballo
(Piezito). Pero, francamente, adems que no le gustaba, no he
visto cambios prometedores.
Debo seguir relatando su convivencia en la nueva escuela.
En el recreo sola jugar, a veces, con un nio ms pequeo que
l, pero todava le faltaba esa parte de interaccin con los
dems. No hubo muchos progresos en la participacin de los

29
POR QU ESTE VIAJE?

diferentes programas que ofreca la escuela para los padres de


familia. Cuando vea muchos adultos en el patio de la escuela se
pona nervioso y quera inmediatamente irse. Con el permiso de
la directora y de su profesora, Nicolas asista un rato y luego se
iba.
Al finalizar el ao lectivo, la familia viaj a Suiza (mi
esposa, mis dos hijos, mi cuada y mi persona). Nicolas se
acostumbr muy rpidamente a la vida suiza, rodeado de su
abuelo Pierre y de la familia de mi hermano que habita muy
cerca de mi padre, dnde tuvo muy buenos contactos. Si hago
un balance de este viaje podra decir que fue muy provechoso y
enriquecedor para Nicolas, madur bastante en este mes y
medio. Aprovechamos para consultar en el mismo lugar a un
neurlogo quien, despus de haber hecho un examen minucioso
pas mucho tiempo analizando las expresiones de su rostro,
sus manos-, para destacar otra enfermedad asociada (muy
frecuente en el autismo). Nos dijo que nuestro hijo sufra de
autismo, pero no logr clasificarlo en qu tipo de autismo,
porque existe, de hecho, varios grados. Le contamos tambin
nuestra preocupacin relacionada con el hecho de que Nicolas
tome este medicamento, pero nos tranquiliz dicindonos que
era el medicamento ms adaptable a su situacin. El mdico
tambin hizo pasar pequeas pruebas a nuestro hijo como:
dibujar, jugar con cubos, etc., y se ha podido dar cuenta que
tena un retraso de leve a grave, en algunos aspectos.
Durante su estada en Suiza, not que tena menos
movimientos estereotipados y era un poco menos agresivo con
su hermano. En lo referente a la agresividad, el medicamento
fue beneficioso durante los dos primeros meses, luego el efecto
disminuy. Nos ayud, no obstante, para que Nicolas pudiera
viajar en avin lo ms sereno posible, proporcionndole una
dosis adicional, segn los consejos del psiquiatra P. Las cuatro
sesiones que tuvo Nicolas con esta psicoanalista, tambin le
ayudaron a preparar el viaje, al igual que una compaera de
Maestra en Educacin Especial, la Magister C., que haba
preparado un material con fotos con el propsito de anticipar a
Nicolas para el viaje.

30
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

El propsito era que Nicolas puediera estar bien sin esas


gotas, por eso estamos disminuyndolas poco a poco, bajo la
supervisin del psiquiatra. Segn mi opinin, el nico punto
negro de su viaje en el pas donde naci, fue que regres con
bastante obsesin por comprar objetos y eso fue en gran parte
culpa de nosotros, sus padres. En la casa de mi padre, donde
nos hospedamos, no existan una serie de electrodomsticos que
sola usar mi esposa. Como en Suiza hay varios almacenes que
facilitan adquisiciones ms econmicas, compramos, a lo largo
de los das, lo que necesitbamos. Todava hoy, ms de cinco
meses despus de nuestro retorno, sigue en este camino de
pap, cmprame esto, y esto otro., se trata principalmente
de mquinas. Tratamos de explicarle que el dinero no cae del
cielo, que hay que trabajar muy duro para tenerlo. A veces
nuestro razonamiento con l funciona, a veces no y, en este
ltimo caso, sucede una rabieta infernal.
Un mes despus de nuestro regreso de Suiza (septiembre
2010), Nicolas comenz un nuevo ao escolar, en segundo de
bsica. Estbamos un poco preocupados al inicio porque no era
solamente un cambio de profesora y de aula, sino tambin,
porque ya iba al patio de recreo con los alumnos ms grandes, a
formarse con ellos, y no soporta quedarse quieto mucho
tiempo. Fue, como lo imaginamos, un gran cambio. Sin
embargo, se acostumbr relativamente bien a su nueva
situacin, sobre todo porque su profe Z, era muy buena con
l y exigente a la vez. A pesar de las muy buenas condiciones en
que se encuentra Nicolas (son solamente seis alumnos en clase),
no podemos ocultar la realidad, porque su aprendizaje era ms
lento con relacin a sus compaeros, debido sobre todo a su
dificultad para concentrarse. Adems tena bastantes problemas
para identificar las letras y grandes dificultades en matemticas.
La profesora les enva, generalmente, una gran cantidad de
deberes, frente a los cuales debemos luchar de una manera
firme con Nicolas para lograr que los haga.
Cuando una actividad le gustaba (recortar por ejemplo), se
esmeraba en hacer algo, en el resto habr que insistir e insistir,
para que venga a hacer su deber y se concentre. En relacin a las
interacciones sociales, hay un pequeo adelanto. Como son

31
POR QU ESTE VIAJE?

solamente dos chicos en el aula, se solidarizaron entre ellos y


juegan a veces juntos.
A pesar de ello, si tomamos la fecha de hoy, el 23 de
enero de 2012, da en que cumple sus siete aos de edad, como
una fecha referencial, debo sealar que se han observado
progresos en varios aspectos, en estos dos ltimos aos. Tiene
poca dificultad en el vestido, razona mucho ms, ha sido capaz
de someterse a una tomografa sin necesidad que le administren
medicacin, est bien integrado en la escuela y con su familia.
No obstante Nicolas sufra grandes dificultades de
comportamiento y de otro tipo:
1) Tena una gran agresividad en l que va hasta pegar a
nias que nunca ha visto, solamente por el hecho que son nias,
debido a una mala experiencia previa que tuvo con un nia en la
escuela. La venida de su hermano le hizo muy bien a Nicolas
porque le ha mantenido despierto en el sentido que no se
repliega sobre s mismo como tena tendencia a hacer. Sin
embargo, trataba de descargar su nivel de agresividad en la
mayora de los casos sobre l, lo que nos significaba estar muy
atentos, para que nuestro hijo menor no sufra de esta constante
situacin.
Nicolas imitaba a su hermano, reproduciendo su lenguaje
beb, en el cual no se entiende casi nada.
2) Nicolas, desde hace dos a tres aos no tiene realmente
tendencia a la ecolalia (repeticin de lo que los otros dicen). Es
ms bien una repeticin de las preguntas, frases que l mismo
enuncia. Seguramente que su no tan alta autoestima lo hace
repetir una y otra vez para estar seguro que lo hemos
comprendido bien. Lo ms dificultoso es cuando se encasilla
sobre la pregunta me compras este motor
3) La falta de concentracin, le perjudicaba mucho en el
aprendizaje, incluso si en clase, segn su profesora, llegaba a
estar atento durante largos momentos.
4) El sueo: dorma mucho mejor desde que le
administramos Goval, pero le costaba entre treinta y cuarenta y
cinco minutos el conciliar el sueo. Generalmente, se
despertaba entre una y tres veces por noche, pero
afortunadamente lograba adormecerse de nuevo.

32
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

Historia de mi vida en relacin a la de Nicolas

03 julio de 2005: dej mi pas para venir al Ecuador.


23 de diciembre de 2005: nuestro pequeo Nicolas viene
al mundo en la ciudad de Sion, Suiza, extrado del vientre
materno con la ayuda de frceps. Poco tiempo despus de los
tradicionales exmenes, una enfermera me puso a mi hijo en mis
brazos. Alegra incontenible, orgullo, mi pequeito est en
buena salud y muy guapo.
23 de marzo de 2006: Nicolas y su mam suben en el
avin que les va a conducir a Quito. No puedo irme, tengo que
acabar mi ao escolar, como profesor. Inmensa tristeza, pero,
hay que decirlo, un pequeo alivio porque por fin podra dormir
tranquilo. No nos dejaba dormir mucho nuestro pequeo
Nicolas y como alternaba dos trabajos, no era siempre fcil vivir
esa experiencia. Por otra parte, dos das despus de su partida,
me enferm.
Diciembre de 2008: El mdico nos anuncia que nuestro
hijo, Nicolas, tiene un Asperger que forma parte de uno de
los trastornos del espectro del autismo. El cielo,
definitivamente, se me cay encima.
Viv en el Ecuador con mi familia poltica que nos ayud
en este difcil proceso, dieron mucho cario y amor a Nicolas
pero que al mismo tiempo, creo que, me la jugu un poco al
comodsimo, lo que significa que el hecho de tener tantas
mams alrededor de Nicolas me incit a no participar mucho
en la educacin de mi hijo. Notaba que Nicolas sola jugar de
una manera extraa, trataba a veces de participar en sus
diferentes actividades, pero era difcil entrar en su mundo.
Un evento que no describ en su historia de vida fue la
intervencin quirrgica a la que fue sometido, cuando tena 2
aos y medio de edad.
La falta de control en el seno de la familia, hizo que
Nicolas se encontrara sobre una camilla de sala de operacin
para proporcionarle unos cuidados dentales, ya que era
imposible tratarlo en el consultorio dental. Fue un episodio
bastante traumtico para l porque durante casi ao y medio, era
imposible desplazarlo ms all del Condado Shopping (a cinco

33
POR QU ESTE VIAJE?

kilmetros del pueblo donde vivimos, Pomasqui). Se expresaba


gritando, manifestaba gran ansiedad y yo pensaba que era
porque tema volver a vivir otra vez esa traumatizante
experiencia.
Me era imposible sacarlo al exterior, no quera saber nada
de m. Fue solamente a los 4 aos que, por primera vez, acept
que saliera con l y recuerdo que fuimos a la piscina. De ah en
adelante, las cosas cambiaron mucho porque sola salir bastante
con Nicolas, lo que nos uni significativamente. Es a partir de
ese momento que realmente sent que era mi hijo, que formaba
parte de m, y pude tomar por fin mi rol de padre, a pesar de la
fuerte influencia del entorno directo que tena Nicolas. Hoy en
da, s mantenemos un muy buen contacto, me brinda su
confianza, sin embargo, siento que no hago todo lo suficiente
por l.
Se dice que con los nios con autismo hay que seguir la
regla de los tres P: paciencia, paciencia, paciencia. Tengo cada
vez menos paciencia y eso me molesta mucho. No quiero
colocarle a Nicolas una etiqueta de nio con autismo, tampoco
hacer como si no tuviera nada, sin embargo tengo que
recordarme que s tiene dificultades y conductas que son
productos de su trastorno, pero a veces, cuando le ayudo a
hacer sus deberes o cuando se pone a molestar a su hermano lo
que es permanente, pierdo la paciencia y me enojo mucho y
algunas veces lo castigo por medio de golpes con mi mano
abierta sobre sus posaderas. Es verdad que su actitud nos cansa
mucho, a mi esposa y a m, y a veces nos encontramos al borde
de la saturacin y de la desesperacin. Franoise Lefvre (2001),
novelista y madre de cuatro hijos, uno de los cuales tiene un
autismo, nos cuenta el combate incesante, agotador, entre la
enfermedad de su hijo y su persona y, la manera, las estrategias
para acercarse y llegar a l. Es un libro que me interpel mucho,
debido a la descripcin de algunas situaciones sumamente
parecidas que tuvimos y tenemos que afrontar con nuestro hijo,
a pesar que los rasgos autistas del hijo de la escritora sean ms
marcados que los de mi hijo.
Es gracias a mi hijo que he iniciado y terminado esta
maestra, en que he podido tener contactos con profesores muy

34
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

especiales con los cuales estoy muy agradecido, porque he


aprendido, adems de los conocimientos acadmicos, a tener
una visin diferente hacia las personas con discapacidad, y hoy
en da tengo la gran suerte de haber podido hacer mi tesis con
mi hijo y haber aplicado un mtodo que dio buenos resultados,
segn describo en este texto. Pero, la preocupacin en su inicio
fue que mi trabajo con l no sirviera solamente para llevar a
cabo mi investigacin y obtener mi ttulo de maestro en
educacin especial, sino para que Nicolas se sientiera ms
equilibrado, con ms ganas de vivir y por ende dar un poco ms
de tranquilidad a toda la familia.
He hablado de nuestro sufrimiento en el seno de la
familia, de Martin, su hermano, de mi esposa y de mi persona,
sin embargo: quin padece de este sndrome?, para quin debe
ser lo ms complicado y a veces aterrador vivir en este mundo
en el cual no dispone de todas las herramientas para afrontarlo?
Quin no sabe actuar en situaciones alucinantes porque no
entiende todo lo que gira alrededor de l? Podra seguir as y
plantear miles de preguntas ms. La respuesta ser siempre la
misma: Nicolas, mi hijo querido. Quizs algn da pudiese lograr
entrar en su mundo -no siempre que l trate de entrar en el
nuestro ,perderse en ese y ver lo maravilloso que es, y as
entender mejor lo que vive Nicolas. No pienso solamente en mi
hijo. Al inicio de mi trabajo pensaba: funcione o no funcione
este mtodo con l, lo aplicar a otros nios, esperando obtener
los mejores resultados posibles.
Definitivamente s, la vida no siempre es fcil cuando se
tiene un nio con autismo. Cuando uno llega a conocer que su
hijo tiene un autismo, viene un proceso de negacin, de luto y
finalmente, aunque no es fcil (algunas personas no lo logran),
de aceptacin. Seguramente que mi esposa y yo pasamos por
esas fases, aunque quiz no de la misma manera, segn el mode-
lo de Kbler-Ross, comnmente conocido como de las cinco
etapas del duelo. Fue presentado por primera vez por la psiquiatra
suizo-estadounidense Elisabeth Kbler-Ross (1926-2004) en su
libro On death and dying, en 1969.
Me gustara concluir con lo que dice A. N., bioenergetista:

35
POR QU ESTE VIAJE?

Cuando hay un nio especial en la casa no tenemos que


preguntarnos "por qu"? sino "para qu"?, a saber, cul es el
propsito de tener un nio especial en casa?, cules son las en-
seanzas que nos va a traer?"

Debe haber algo extraamente sagrado en la sal:


est en nuestras lgrimas y en el mar.
Khalil Gibran

36
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

ESTRATEGIAS PARA UN BUEN


PILOTAJE

37
ESTRATEGIAS PARA UN BUEN PILOTAJE

38
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

Tomar el buen rumbo

Como vengo comentando en pginas anteriores, mi


preocupacin estaba y contina estando, en qu manera poda
contribuir a comprender y, por ende, ayudar a vivir mejor a mi
hijo y como consecuencia de ello a la familia. Estando en la
formacin con los seminarios de mi maestra en Educacin
Especial, se me dio la oportunidad de hacer mi proyecto de
investigacin con Nicolas, mi hijo. Al principio, estaba inquieto
pues, nadie en la Universidad que estudiaba, haba realizado una
investigacin y menos para graduarse, a partir de un nico caso.
Se desconoca y por tanto, infravaloraba, todo proyecto que no
estuviera fundamentado y desarrollado en poblaciones grandes,
bajo el paradigma cuantitativo y los consabidos anlisis
estadsticos que muestran nmeros. Por tanto, tena por
delante dos desafos: Por un lado y el ms importante, buscar un
proyecto y unos procedimientos que me permitirn trabajar con
mi hijo y, por otro, demostrar con mi proyecto que este tipo
de investigacin (el denominado enfoque cualitativo) s era
adecuado y factible para titularme.
Para ello, y antes de continuar, tena que leer, estudiar y
comprender qu era eso de la investigacin cualitativa y cmo
se poda organizar para dar respuesta a mis
preguntas/preocupaciones.
A partir de los autores de referencia (Arnal et al. (1994),
Bogdan & Biklen (1994, p. 83), Bohm & Peat (1987), Capra
(2002, p. 43), Corbetta (2007), Denzin y Lincoln (1994) y Guba
y Lincoln (1994), (Lorimer (2000), Stake (2007), Trigo (2005,
2011) y de las ultimas publicaciones de Trigo, da Costa, Pazos,
Bohrquez, Rojas (2013) en sus libros Procesos creativos en
investigacin cualitativa I y II y con el acompaamiento de mis
dos directoras de trabajo, consegu salir adelante con los dos
desafos que se planteaban. Por un lado, y el ms importante,
realizar mi investigacin con Nicolas, mi hijo; por otro,
demostrar en la universidad que estudiaba que s era posible,
pertinente y adecuado llevar a cabo un proyecto de investigacin
y de grado con un nico caso. Este proceso fue, por tanto, toda
una aventura que me ayud a comprender en profundidad

39
ESTRATEGIAS PARA UN BUEN PILOTAJE

mayor qu era la educacin especial y de qu manera se poda


contribuir en mejorar los procesos curriculares de estas
personas. Mi trabajo fue calificado con la mxima nota en la
universidad y abri un camino para otros proyectos de grado de
mis compaeros.
No es este el momento para exponer los fundamentos de
la investigacin cualitativa (lo tuve que hacer para el informe
final de investigacin), pero s dejar constancia de lo que, para
m, fueron los principios de este enfoque investigativo que me
permitieron avanzar en este proyecto.
Los autores con quines trabaj me ayudaron a entender
que la investigacin cualitativa:
No parte de un diseo previo, sino que se va creando a
medida que la investigacin se va desarrollando.
No pretende generalizar ni demostrar, sino interpretar y
comprender.
No trabaja con poblaciones sino con sujetos, por tanto
no tiene por qu terminar en nmeros y estadsticas,
sino en palabras, imgenes que hagan luz a las preguntas
de la investigacin.
No existe separacin entre el sujeto que investiga (Mi-
chel) y el objeto (en este caso sujeto, mi hijo Nicolas) a
investigar.
No es necesario escribir de manera neutra, impersonal o
acudiendo al nosotros, sino que puedo hacerlo desde
mi subjetividad e individualidad (yo, l). No existe un
estilo.

En resumen:
Esta investigacin, ms que un estudio, ha implicado
una experiencia de vida y un proceso de cambio en la aprecia-
cin que posea sobre mi propio hijo y en la relacin que man-
tena con l.

40
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

Preguntas para la investigacin


Pregunta central: Podr el mtodo Tomatis reducir
los trastornos (angustias, estrs, ira) que padece un nio con
autismo? Caso: Nicolas.

Preguntas derivadas:
Cules son las conductas observables que manifiesta
Nicolas, diagnosticado como un nio con autismo-
Asperger?
Cules son las consecuencias para Nicols?
El mtodo Tomatis podra disminuir las crisis que
tienen la mayora de los nios con autismo, y en este
caso, las de Nicols?
El mtodo Tomatis podra mejorar los procesos de
lectoescritura en Nicolas?
Cules son las estrategias que utilizan los padres de los
nios con autismo para afrontar las crisis?

Propsitos de la investigacin
Propsito general: Estudiar la influencia del mtodo
Tomatis en la reduccin de la sintomatologa en un nio con
autismo.
Propsitos especficos:
Describir las dificultades que encuentra Nicolas, nio
con autismo, en el comportamiento que adopta hacia las
dems personas.
Explorar un enfoque diferente y ms ldico para dis-
minuir los trastornos de comportamiento del autismo y
lograr una mejor sociabilizacin.
Conocer las estrategias que llevan a cabo los padres de
los nios con autismo para afrontar las crisis de los
mismos.

Recursos materiales y tecnolgicos


Para el desarrollo de esta investigacin, se ha requerido de:
Un aparato Solisten, un Toobaloo.
Una computadora.

41
ESTRATEGIAS PARA UN BUEN PILOTAJE

Una cmara.
Una grabadora.
Material de oficina.

Los instrumentos utilizados para poder llevar a cabo este es-


tudio fueron diversos, en funcin de las necesidades diferentes
que iban surgiendo a lo largo del proceso investigativo. En la
tabla 4, expongo una sntesis de los mismos, los cuales describo
a continuacin:

Tabla 1: Sntesis de los instrumentos utilizados en la investigacin


Denominacin A quin se aplica Propsito
Historia de vida Michel Pralong Recopilacin de informaciones
sobre mi persona, afn de relacio-
narla con la de Nicolas.
Nicolas Pralong Recopilacin de informaciones
sobre Nicolas, que me permitie-
ron interpretar detalladamente
toda la informacin que necesita-
ba.
Mtodo Michel Pralong Como practicante Tomatis,
Tomatis Nicolas aplicar el mtodo a mi hijo y
observar, describir los cambios
que estn a la mira.
Diario de investi- Michel Pralong ste ha marcado mi recorrido
gador acadmico y de investigacin,
centrando el objetivo en mis
propios sentimientos.
Grupos focales Cinco Informantes Recoger informacin natural a
clave, padres de nios travs de informantes clave selec-
con autismo cionados en la muestra terica.
Entrevistas Ir. N. Groot, director Recoger informacin natural a
del centro de nios con travs de informantes clave.
autismo CAPADD
Fotografas Anlisis de datos Conservar expresiones de cada
actividad y un registro de aconte-
cimientos.
Conductas obser- Transcripcin de las Informar y analizar los avances o
vables actitudes de comporta- retrocesos de Nicolas con el
miento de Nicolas, mtodo Tomatis y el Tooba-
antes, durante y despus loo.
de las sesiones de escu-
cha y sus respectivas
pausas con el uso del
Tooballo.

42
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

Denominacin A quin se aplica Propsito


Aplicacin en Nicolas Estudiar e informar de las dife-
Nivel de Angustia de la escala de ansiedad rencias de niveles de angustia y
y de Estrs de los nios, Spence estrs durante el proceso de la
aplicacin del mtodo Toma-
tis.
Utilizacin de la escala Estudiar e informar de las dife-
Nivel de TDHA Vanderbilt de TDHA en rencias de niveles de TDHA
Nicolas para evaluar los durante el proceso de la aplicacin
sntomas de problemas del mtodo Tomatis.
de atencin o hiperacti-
vidad.
Frase lecto- Lectura y escritura de Informar si hubo evoluciones en
escritura una misma oracin a el dominio de la lecto-escritura.
Nicolas.
Elaborado por: Pralong Michel, 2013

Historia de Vida.- Para Severino (2007, p. 125),se trata de


recolectar informacin de vida (auto-biografa) en que se pueda expresar las
trayectorias personales de los sujetos. Fue entonces donde comenc a
plasmar por medio de textos esa historia de vida, lo que me
permita el reconocimiento como ser planetario. As las cosas,
inici con un anlisis de lo que ha sido mi vida personal en rela-
cin a mi hijo. Mis actuaciones, mis decisiones, mi predisposi-
cin hacia mi hijo, entrelazando nuestros recorridos de vida.
Esa misma historia de vida la realic paralelamente con la
historia de mi hijo Nicolas, desde su nacimiento, que me permi-
ti recoger una serie de informaciones, de elementos, que sirvie-
ron para interpretar y trazar la lnea de vida de Nicolas.
Diario de investigador.- Que consisti en plasmar, da a da,
el comportamiento y las actitudes de mi hijo durante los bloques
de escuchas con el Mtodo Tomatis y sus pausas respectivas
con el trabajo del Tooballo, y as elaborar al final de cada blo-
que un informe de las principales observaciones de Nicolas
(vase p. 171).
Fotografas.- Segn Bogdan y Biklen (1994), la fotografa
est ntimamente ligada a la investigacin cualitativa y puede ser
utilizada de muchas maneras. Las fotografas nos aportan mu-
chos datos descriptivos, por lo que son muy utilizadas para
comprender lo subjetivo y frecuentemente analizadas inducti-
vamente. Se pueden separar en dos categoras: las generadas por
fuentes diversas y aquellas que produce el investigador. En

43
ESTRATEGIAS PARA UN BUEN PILOTAJE

nuestro caso, la intencin fue analizar cada momento de trabajo,


manteniendo el registro de cada actividad como forma de inter-
pretar lo que estbamos viviendo.
Observacin participante con los grupos focales.- He tenido una
reunin de una hora y media (grabada) con el grupo focal, cons-
tituido por cuatro madres y un padre de familia en la casa del Ir.
Norbert Groot1, el 28 de septiembre de 2012. En la reunin se
abord el siguiente tema interrogativo: Cmo actan los padres
de familia en las crisis de sus hijos con autismo. El seor Groot
me seal que el tema estrategias de los padres frente a los
casos de agresividad de su hijo con autismo, que yo propona
para esta reunin de padres era un excelente tema. Aadi que
los terapeutas, en la mayora de los casos, subestiman las dificul-
tades que viven a diario los padres de familia. Adicionalmente,
seal que es muy importante para ellos, los padres y madres, el
ser escuchados, el poder, quizs, desahogarse y tener eventual-
mente otras pautas para saber cmo reaccionar en casos de cri-
sis.
Un grupo focal puede definirse como una discusin cui-
dadosamente diseada para obtener las percepciones sobre una
particular rea de inters. La intencin del grupo focal es pro-
mover una auto apertura entre los participantes en el mismo. La
auto-exposicin requiere confianza, esfuerzo y coraje. Se carac-
terizan, los grupos, por estar constituidos por personas que po-
seen ciertas caractersticas en comn, que proveen datos o in-
formacin de naturaleza cualitativa mediante su participacin en
una discusin enfocada. El grupo no debe ser demasiado gran-
de, para permitir la oportunidad a cada participante el compartir
su discernimiento sobre los asuntos tratados (Krueger, 1991).
Entrevistas.-Una entrevista consiste en una conversacin intencio-
nal, generalmente entre dos personas, dirigida por una de las personas, con
el objetivo de obtener informaciones sobre el otro (), recoger datos descrip-
tivos en el lenguaje del propio sujeto, permitiendo al investigador desarrollar


1Ir. = Titulo universitario holands - N. Groot, Especialista en autismo.

44
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

intuitivamente una idea sobre la manera como los sujetos interpretan aspec-
tos del mundo (Bogdan & Biklen, 1994, p. 134).
En la entrevista individual (que en algunos autores adquie-
re el perfil de entrevista en profundidad), he procurado encon-
trar lo que hay realmente en el imaginario de los informantes
claves, su modo de ver la realidad y de ubicar/se en el mundo,
partiendo de que las entrevistas en profundidad nos permiten
acceder a la experiencia de los propios sujetos investigados; una
cuestin que se ha planteado tericamente bajo la nocin clsica
de empata, pero re-significada metodolgicamente para el uso
de las entrevistas en profundidad (Gainza, 2006). Para ello, he-
mos tratado a lo largo del proceso de buscar los momentos y
lugares en que se pudiesen sentir cmodos los informantes,
desarrollando las entrevistas en un clima cordial que permitiese
consolidar la empata entre entrevistador y entrevistado/a/s.
A lo largo del proceso he seguido un guin temtico que
adems de centrarnos en el tema a estudiar, tambin nos ha
permitido anotar las sensaciones que nos transmita cada uno de
los informantes, en cuanto a percepciones que iban surgiendo a
lo largo de cada una de las entrevistas, generando as un nuevo
instrumento de recoleccin de datos (Flick et al., 2007).
Este mismo guin, lo he llevado a cabo a la hora de desa-
rrollar las entrevistas grupales, en las que hemos evitado el deba-
te y procurado que en todo momento se tratase de una entrevis-
ta en las que se mostrasen opiniones y no discusiones, pues no
se trataba de tomar decisiones sino de recoger pareceres y for-
mas de pensar y percibir un determinado contexto.
En todo caso, trat de profundizar en el anlisis de estos
discursos, de modo que cuando se alude a colectivos/opiniones
no nos referimos a opiniones generales, sino de la opinin como
una estructura de sentido; es decir, un conjunto sistemtico de
versiones recprocamente referidas (posiciones). Estas herra-
mientas y procedimientos generan unidades de informacin de
opiniones en tanto que variables (encuestas de opinin) y refle-
jan la distribucin de tales posiciones en una poblacin de indi-
viduos. Mientras que las herramientas y procedimientos que
generan unidades de informacin de opiniones del discurso
(grupos de discusin, entrevistas abiertas semi-directivas), ex-

45
ESTRATEGIAS PARA UN BUEN PILOTAJE

presan la estructura de sentido requerida para situarse en un


conjunto de posiciones que hacen a un colectivo (Cottet, 2006).
En realidad, mientras se desarrollaban las entrevistas en
profundidad, tratamos de generar una interaccin que rozase
con la conversacin, en la que como entrevistado-
res/investigadores asumimos la legitimidad necesaria para ela-
borar las preguntas libremente, permitiendo a los entrevistados
la opcin de responderlas o de no hacerlo, si as lo consideraban
conveniente. Al da de hoy opinamos que en la investigacin
cualitativa, el leer y comprender textos se convierte en un proce-
so activo de produccin de realidad, que implica no slo al autor
de dichos textos, sino tambin a las personas que los leen.
En el rol de investigadores que hacen uso de una metodo-
loga cualitativa para la recoleccin de datos y la produccin de
conocimiento hemos asumido los rasgos que destaca Flick
(2007), mostrando la importancia de tener en cuenta aspectos
como flexibilidad, objetividad, empata, persuasin y ser oyentes
activos (saber escuchar).

Mtodo Tomatis
Desde el mes de abril de 2012 he aplicado a mi hijo el
Mtodo Tomatis, con el odo electrnico integrado, el
aparato denominado Solisten. He logrado ejecutar cuatro
sesiones de escucha, entrecortadas con pausas de diferentes
duraciones, en las cuales Nicolas trabaj con un Toobaloo.
A continuacin el cronograma que haba previsto y que ha
estado sujeto a cambios necesarios:
Tabla 2: Cronograma previsto
Sesin N Inicio Fin
1 29 de marzo 12 de abril
2 12 de mayo 26 de mayo
3 11 de julio 25 de julio
4 15 de octubre 30 de octubre
Elaborado por: Pralong Michel, 2013

No sirvi de mucho el haber diseado un calendario de


tipo rgido, pues en la prctica fue sometido a cambios, ya que
siempre dependi de la aceptacin de Nicolas para llevar
estos audfonos durante esas 2 horas diarias durante los 15 das

46
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

previstos. Constituye toda una problemtica en los nios con


autismo que, en la mayora de los casos, no soportan tener
cualquier cosa ubicada sobre la cabeza.
Abajo, cronograma efectivo de las sesiones realizadas:
Tabla 3: Cronograma efectivo de las sesiones del mtodo
Tomatis realizadas
Sesin N Inicio Fin
1 17 de abril 21 de mayo
2 21 de junio 8 de julio
3 24 de agosto 9 de septiembre
4 24 de noviembre 10 de diciembre
Elaborado por: Pralong Michel, 2013

Con el uso de estas herramientas buscamos la compren-


sin del mundo de mi hijo y huimos del modelo de ciencia clsi-
ca que concede tanta importancia a las matemticas (Bohm &
Peat, 1988), ubicndonos as en una investigacin interpretativa
que requiere una interaccin continua y un compromiso perso-
nal apoyado ms en las habilidades sociales y las capacidades
creativas del investigador/a que en un conjunto de competen-
cias tcnicas.

Qu observ en Nicolas?
Nivel de angustia, estrs.
Trastorno Dficit de Atencin e Hiperactividad
(TDAH).
Proceso de lecto-escritura.
Observ en Nicolas su nivel de angustia y estrs con las
conductas observables de la escala de ansiedad de Spence, su ni-
vel de hiperactividad con una evaluacin (parental) de diagnsti-
co Vanderbilt de TDHA y finalmente me apoy con el documen-
to Dificultades del aprendizaje de A a Z que proviene del
libro de Smith y Strick para observar el proceso de lecto-
escritura de mi hijo. Todo esto para lograr obtener un mximo
de elementos que luego interpret con el mayor rigor posible.

47
ESTRATEGIAS PARA UN BUEN PILOTAJE

Procedimiento de trabajo

Se utiliz el mtodo comparativo de forma constante


(anlisis continuo de datos), segn un estudio de caso descripti-
vo (historia de vida de mi hijo Nicolas). Trabaj tambin con un
grupo focal de 5 padres de familia de nios con autismo, de la
fundacin CAPADD2 en Quito, para recopilar informaciones
adicionales.
Bogdan & Biklen (1994), me aclararon lo que tena que
tener en cuenta cuando realizamos una investigacin cualitativa:
Los diseos evolucionan a medida que el investigador se familiariza con el
ambiente, personas y otras fuentes de datos, los cuales son adquiridos a
travs de la observacin directa. Despus de la conclusin del estudio se
efecta la narracin de los hechos, tal como sucedieron, y se elabora, en
retrospectiva, una relatora detallada del mtodo utilizado.
No es que no exista un diseo, sino que en investigacin cualitativa
se trata de un diseo flexible. Como soy el padre del nico objeto
de estudio y que existe un gran lazo entre nosotros, tuve que
evaluar a Nicolas y analizar los resultados de la manera ms
perspicaz, precisa y objetiva que me fue posible.
Primeramente se observ (transcripciones, grabaciones)
los comportamientos de Nicolas (instrumento de observacin
de Tomatis) en la casa y en la escuela.
Posteriormente se iniciaron las sesiones de escucha con el
mtodo Tomatis, con las debidas pausas respectivas
trabajando con el Tooballo.
Finalmente se hizo un anlisis entre las actitudes de
comportamiento de Nicolas, antes, durante y despus de la
sesiones y del uso del Tooballo.
Al mismo tiempo se llev a cabo un grupo focal con
cinco padres de familia de nios con autismo de la fundacin
CAPADD ubicada en Quito, en una sesin de dos horas,
alrededor del eje temtico estrategias que utilizan los padres
para afrontar las crisis de sus hijos con autismo.


2 (Centro de Atencin y Peritaje para Autismo y Desrdenes del Desarrollo).

48
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

a) Trabajo con Nicolas


Durante los cuatro bloques de escuchas Tomatis tuve
que buscar estrategias para que Nicolas no sea presa del aburri-
miento y pierda la paciencia durante las dos horas seguidas a las
que deba someterse a este nuevo ejercicio para l, puesto que
ese es el tiempo diario recomendado para optimizar los efectos
del mtodo.
Al principio fue desacertado el procedimiento, no propo-
na actividades tan interesantes a Nicolas para mantener su aten-
cin y no le permita que se levante de su silla, lo que provoc
unas grandes resistencias, hasta un rechazo de la parte de mi
hijo hacia los audfonos. Luego logr motivarlo haciendo que
ejecute trabajos de manualidades y durante los dos ltimos blo-
ques le permit tener mayor libertad, lo que como consecuencia
redunda en una mayor aceptacin de los audfonos de parte de
mi hijo. El principal enemigo para mi hijo, y para mi persona,
fue el cansancio engendrado en Nicolas, por sus actividades
propias (escolares), durante todo el da. Mi hijo se daba perfec-
tamente cuenta cuando me vea aparecer con el aparato Solis-
ten a la mano, que tendra que transcurrir mucho tiempo
antes de poder escaparse hacia ms entretenidos quehaceres.
Con el Toobaloo, el trabajo fue mucho ms fcil pues
a Nicolas le encanta que le cuente cuentos e interpretarlos a su
vez. La poca duracin de la actividad, mximo diez-quince mi-
nutos, no puede tambin ser ajena a la buena acogida que tiene
esta actividad.

b) Trabajo con mi persona


He tenido la suerte que la Dra. Trigo, con sus acertadas
indicaciones, provoc en m una profunda reflexin interna
luego de la conclusin del primer bloque de actividades disea-
das, en cuanto a la actitud irritable y descorts que haba adop-
tado hacia mi hijo durante las escuchas. Tuve que reposicionar-
me para cambiar esta forma de actuar que se present en m,
armarme de paciencia, lo que, con el tiempo, he podido notar
que dio sus frutos porque Nicolas estuvo mucho ms receptivo
a usar los audfonos, estando menos presionado y estresado. He

49
ESTRATEGIAS PARA UN BUEN PILOTAJE

tenido tambin que organizarme y disciplinarme para llevar a


cabo esta investigacin.

c) Cuando y por qu de las entrevistas


Encontr a Ir. Groot en una reunin/taller del 21 de no-
viembre de 2011 en su centro CAPADD, despus de haber vis-
to un anuncio en el peridico El Comercio. La Dra. Martine
Delfos y l hicieron una llamada pblica destinada a las personas
(padres, profesionales, etc.) que estaban interesadas en conocer
ms sobre el tema del autismo.
Martine Delfos, Dra. en Psicologa Clnica, ha escrito
varios libros, uno de ellos titulado: Un mundo extrao,
publicado en 2004, y cuenta con una visin muy diferente a la
de otras personas del mundo mdico sobre el autismo, pero
recin se estn tomando en cuenta sus aportes (ver enfoque
Dra. Delfos, p. 99). Su enfoque me hizo pensar mucho y me
gust bastante, porque es una visin totalmente diferente a lo
que haba podido conocer hasta entonces. El seor Ir. Groot,
terapeuta practicante de origen holands y seguidor del enfoque
de la Dra. Delfos es tambin un especialista en autismo. Llev a
mi hijo para una consulta, unas tres veces, y personalmente he
podido departir con l, en unas seis ocasiones. Es realmente
alguien que proporciona grandes y valiosos consejos y posee
una actitud muy humana. Cuando le dije que quera hacer una
entrevista con unos padres de familia me abri las puertas de su
centro y el da anterior a la entrevista revisamos juntos los inte-
rrogantes que iba a plantear al da siguiente.
Tuve una reunin de una hora y media (grabada) con el
grupo focal constituido de cuatro madres y un padre de familia
en la casa de Ir. Groot, el 28 de septiembre de 2012, con el te-
ma: Cmo actan los padres de familia en las crisis de sus hijos
con autismo?

d) Diferentes etapas de las conductas observables


Primero se rellen el formulario Tomatis de informa-
cin general que abarca, adems de los datos de Nicolas, el nivel
de escolaridad, de salud y problemas, que estn divididos y arti-

50
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

culados entre los diferentes programas que dispone el aparato


Solisten de Tomatis.
Luego se completaron los requerimientos sobre las tres
conductas, detalladas ms abajo, que fueron cubiertas antes de
empezar las escuchas.
Durante todo el proceso de escuchas se comprob o no la
eficacia del mtodo Tomatis en mi hijo, comparando los
resultados de cada una de las conductas, de angustia/estrs y de
dficit de atencin e hiperactividad.
En cuanto al proceso de lectoescritura se lo evalu en tres
ocasiones, haciendo escribir una misma oracin a Nicolas para
evaluar si haba un adelanto o no en esta prctica. Se hizo tam-
bin dibujar a Nicolas su familia en tres diferentes ocasiones
afn de observar si haban diferencias de ejecucin entre el uno y
el otro.

d) Nivel de angustia, estrs


Despus de haber evaluado todas las conductas observa-
bles que me mand la empresa Tomatis, escog la escala de
ansiedad de los nios Spence para los padres, porque Nicolas no
puede todava responder de una manera objetiva a la conducta
observable dirigida a los nios.
De acuerdo con la Organizacin Mundial de la Salud
(OMS), en la actualidad, cerca de once millones de personas en
Latinoamrica y el Caribe padecen algn trastorno emocional.
Diversos estudios epidemiolgicos (Hernndez-Guzmn, 1999),
sealan que los trastornos de ansiedad son los de mayor
prevalencia durante la infancia y la adolescencia, e informan de
tasas de prevalencia que van desde el 2,6% al 41,2%. Se ha
documentado que los trastornos de ansiedad pueden iniciarse en
la niez (hasta un 75 %, segn Kessler, 2005) alrededor de los
once aos de edad, que siguen un curso de deterioro en el
camino hacia la adolescencia y la adultez, y que se vinculan con
problemas, tales como: el bajo rendimiento escolar, deficiencias
en la interaccin social y conductas de aislamiento.
La SCAS (Spence Childrens Anxiety Scale) fue construida
por Spence en 1997, en Australia. Es un instrumento de auto
informe al que responden los nios o sus padres, que consta de

51
ESTRATEGIAS PARA UN BUEN PILOTAJE

44 tems. Se desarroll con la intencin de indagar una gama


amplia de sntomas de ansiedad en nios de la poblacin
general.
Los estudios realizados por su autora han corroborado la
coincidencia de su estructura factorial de seis trastornos de
ansiedad. Seis tems miden ansiedad de separacin, seis de
trastornos obsesivo-compulsivos, seis de ataques de pnicos y
agorafobias, seis de ansiedades generalizadas, seis de fobias
sociales y finalmente cinco de miedo al dao fsico.
Se califica en una escala de cuatro opciones que fluctan
entre 0, para nunca, y 3, para siempre.

Documento 1: escala de ansiedad de los nios Spence para los


padres (SCAS-Padres). A continuacin va a encontrar una lista de frases
que describen a los nios. Para cada frase, marque la respuesta que mejor
describa a su hijo/a. Conteste a todas las frases.
SCAS - Padres
Respuestas Nunca A veces A menudo Siempre
A mi hijo/a le preocupan
ciertas cosas
Mi hijo/a tiene miedo a la
oscuridad
Cuando mi hijo/a tiene un
problema, tiene una extraa
sensacin en el vientre.
Mi hijo/a tiene miedo
A mi hijo/a le dara miedo
encontrarse solo/a en casa
Mi hijo/a tiene miedo
cuando tengo un examen
Le da miedo utilizar los
servicios o los baos pbli-
cos
A mi hijo/a le angustia estar
lejos de nosotros/de m
Mi hijo/a tiene miedo de
hacer el ridculo ante los
dems
A mi hijo/a le da miedo
sacar malas notas en la
escuela
Mi hijo/a tiene miedo de
que a alguien de su familia

52
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

le ocurra algo terrible


A veces, de repente y sin
motivo aparente, mi hijo/a
tiene la sensacin de que no
puede respirar
Mi hijo/a tiene que com-
probar una y otra vez que
ha hecho bien las cosas
(que el interruptor est
apagado, o que la puerta
est bien cerrada)
Mi hijo/a tiene miedo si
tiene que dormir solo/a
A mi hijo/a le cuesta ir a la
escuela por la maana por-
que se siente nervioso/a o
tiene miedo
A mi hijo/a le dan miedo
los perros
Mi hijo/a no logra sacarse
de la cabeza ciertos pensa-
mientos negativos o estpi-
dos
Cuando mi hijo/a tiene un
problema, se le aceleran los
latidos del corazn
Mi hijo/a se pone a temblar
de repente, sin motivo
aparente
Mi hijo/a teme que le ocu-
rra algo grave
A mi hijo/a le da miedo ir
al mdico o al dentista
Cuando tiene un problema,
se siente dbil, tembloro-
so/a
A mi hijo/a le da miedo
encontrarse en un lugar
elevado (como en lo alto de
un acantilado)
Mi hijo/a tiene que pensar
en cosas especiales (como
nmeros o palabras ) para
impedir que ocurra algo
malo

53
ESTRATEGIAS PARA UN BUEN PILOTAJE

A mi hijo/a le da miedo
viajar en coche, autobs o
tren
A mi hijo/a le da miedo lo
que los dems puedan pen-
sar de l/ella
A mi hijo/a le da miedo
estar en lugares llenos de
gente (como centros co-
merciales, cines, autobuses,
patios de recreo)
De repente y sin motivo
aparente, mi hijo/a siente
verdadero pnico
A mi hijo/a le dan miedo
los insectos y/o las araas
Mi hijo/a padece de repen-
tinos vrtigos o se desmaya
sin motivo aparente
A mi hijo/a le da miedo
tener que hablar delante de
la clase
A mi hijo/a se le pone de
repente a latir acelerada-
mente el corazn sin moti-
vo aparente
A mi hijo/a le preocupa
pensar que de repente va a
sentirse inquieto/a sin que
haya nada de lo que tener
miedo
A mi hijo/a le da miedo
encontrarse en lugares
estrechos y cerrados, como
un tnel o una habitacin
pequea
Mi hijo/a tiene que repetir
ciertas cosas varias veces
(como lavarse las manos,
limpiar o arreglar las cosas)
segn un orden preciso. Le
asaltan pensamientos o
imgenes negativas o
estpidas
A mi hijo/a asaltan pensa-
mientos o imgenes negati-

54
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

vas o estpidas
Mi hijo/a tiene que hacer
ciertas cosas de una manera
muy precisa para impedir
que ocurra algo malo
Si tuviera que pasar una
noche lejos de casa, mi
hijo/a tendra miedo
Hay algo ms que le d
realmente miedo a su hi-
jo/a? Con qu frecuencia
le asalta este temor?

e) Trastorno Dficit de Atencin e hiperactividad (TDAH)


El trastorno Dficit de Atencin/Hiperactividad era co-
nocido desde el siglo XIX; H. Hoffmann, en Alemania en 1845,
y Bourneville, en Francia en 1897, ha descrito por la primera vez
unos casos de inestabilidad motriz primeramente en los nios,
luego en los adultos.
La escala Vanderbilt de TDHA ayuda a evaluar los snto-
mas de problemas de atencin o hiperactividad y el grado de
alteracin resultante. Tambin se evalan la ansiedad, depresin,
trastorno negativista desafiante y trastornos de la conducta.
Este trastorno es caracterizado por:
Una inatencin, dificultades para concentrarse: estoy f-
cilmente distrado.
Una impulsividad marcada: yo acto antes de reflexio-
nar.
Una agitacin incesante: yo me muevo demasiado, no
puedo abstenerme de hacerlo.
Todos los nios hiperactivos no sufren de TDHA. La hi-
peractividad puede tener varios origines posibles; chequeos y
exmenes especficos se utilizan para establecer un diagnstico.
Se harn cargo de la persona en funcin del diagnstico. Para P.
S., especialista en programa de inclusin educativa, el TDHA
proviene de una inmadurez en los movimientos, debido a un
salto en las fases del desarrollo.

55
ESTRATEGIAS PARA UN BUEN PILOTAJE

Ilustracin 1: como hacerse cargo de una persona segn su problema


TDHA
Depresin Hacerse cargo de
Carencias educativas Diagnstico la persona de
Transtornos psico- diferencias manera especfica
afectivos
Autismo
Ansiedad

Para estar en presencia de una TDHA, debe existir por los


menos, estas tres condiciones mayores (Supers TDAH France,
2005):
Un desfase con los nios de su edad.
Sntomas presentes antes de la edad de cinco aos.
Sntomas presentes en todas las situaciones.

Documento 2: trastorno Dficit de Atencin/Hiperactividad.


Vanderbilt: escala de evaluacin parental (Nio 6-12 aos). Marque el
nmero que corresponda a la evaluacin que usted hacia del comportamiento
de su hijo/a.
VANDERBILT: ESCALA DE EVALUACION PARENTAL
(Nio 6-12 aos)
A Muy a
COMPORTAMIENTO Nunca A veces
menudomenudo
No presta atencin a los
detalles o comete errores
por despiste; por ejemplo,
haciendo los deberes.
Le cuesta ocuparse de lo
que tiene que hacer.
No parece escuchar
cuando le hablan direc-
tamente
No consigue terminar las
cosas ni seguir las ins-
trucciones hasta el final.
Le cuesta organizar sus
tareas y actividades.
Evita, no le gusta o no
quiere empezar tareas que
requieran esfuerzo men-
tal.
Pierde a menudo los

56
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

objetos necesarios para


las tareas o actividades
(deberes, lpices, libros).
Los ruidos y otras cosas
lo/a distraen fcilmente.
Est distrado/a durante
las actividades cotidianas.
No deja de mover las
manos o los pies, o le
cuesta permanecer senta-
do/a.
Se levanta del asiento
cuando tendra que per-
manecer sentado/a.
Corre o se mueve excesi-
vamente cuando tendra
que permanecer senta-
do/a.
Le cuesta jugar o empezar
juegos tranquilos.
Acta como si estuviera
"propulsado/a por un
motor".
Habla demasiado.
Contesta antes de que le
hayan terminado de hacer
completamente las pre-
guntas.
Le cuesta esperar que sea
su turno.
Interrumpe o molesta a
los dems cuando estn
hablando o jugando.
Se pelea con los adultos.
Se pone furioso/a.
Desobedece aposta o se
niega a cumplir lo que le
piden o las reglas de un
adulto.
Molesta a la gente aposta.
Est resentido/a con los
dems por sus errores o
su mal comportamiento.

57
ESTRATEGIAS PARA UN BUEN PILOTAJE

Es susceptible o los de-


ms lo/a exasperan f-
cilmente.
Est enfadado/a o siente
amargura.
Es vengativo/a.
Agrede, amenaza, o asus-
ta a los otros.
Inicia peleas y rias.
Miente para evitar pro-
blemas o obligaciones
pesadas (por ejemplo,
engaa a los dems).
Se fuma las clases.
Es fsicamente agresivo/a
hacia la gente.
Posee objetos valiosos
robados.
Destruye los bienes de
otras personas aposta.
Muestra agresividad (tra-
ducida fsicamente) hacia
los animales.
Ha prendido fuego deli-
beradamente con el fin de
perjudicar.
Ha irrumpido en casa de
alguien, un comercio o un
coche.
Ha dormido una noche
fuera sin permiso.
Se ha fugado de casa
durante la noche.
Es-asustadizo/a, ansio-
so/a o est preocupa-
do/a.
Tiene miedo de intentar
nuevas cosas, por temor a
cometer errores.
Se siente intil o inferior.
Se siente culpable de los
problemas.
Se siente solo/a, no

58
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

deseado/a o piensa que


no lo/a quieren lo sufi-
ciente, se queja de que
"nadie lo/a quiere".
Est triste o es desdicha-
do/a.
Se siente diferente y
fcilmente incmodo/a.
Algo Superior
Cmo est su hijo/a? Problema Media Excelente
problemtico a la media
Cmo le va globalmente
en la escuela a su hijo/a?
Cmo progresa en
lectura?
Cmo progresa en
escritura?
Cmo progresa en
matemticas?
Cmo se entiende su
hijo/a con usted?
Cmo se entiende su
hijo/a con sus hermanos?
Cmo se entiende su
hijo/a con los otros nios
de su edad?
Cmo se comporta su
hijo/a en las actividades
como los juegos y juegos
de equipo?

f) Proceso de lectoescritura
Antes de empezar con las sesiones de escucha se pregunt
a la profesora de Nicolas, la seora Z, cul era el nivel de lec-
toescritura de Nicolas. Para observar las dificultades que tena
mi hijo en este dominio nos apoyamos en un documento que
proviene del libro de Smith y Strick cuyo ttulo es: Dificultades
del Aprendizaje de A a Z.
Se hizo leer y escribir a Nicolas las pequeas frases si-
guientes: Mi mam me ama, mi mam me mima, Ema me
ama, Memo ama a mam, Nicolas ama a mam. Se obser-
v, durante todo el proceso si es que hubo evoluciones en este
dominio, haciendo escribir y leer a Nicolas la misma frase o una
de la misma dificultad, en octubre y enero del siguiente ao. Se

59
ESTRATEGIAS PARA UN BUEN PILOTAJE

pudo entonces hacer una evaluacin con el Mtodo Toma-


tissobre el proceso de lectoescritura.

Organizacin del trabajo

Desde que empec con este trabajo he tratado de asu-


mir un tiempo de dedicacin fijo. Un buen logro, he podido
dedicar todo el mes de febrero de 2012, aprovechando mis va-
caciones en la Universidad, lo que me permiti avanzar enor-
memente; trabajaba entre cinco y seis horas diarias. Luego, a
partir del mes de marzo, trabaj aproximadamente entre dos y
tres horas diarias y entre cuatro a cinco horas los das sbados y
domingos. Esa fue la tendencia de las horas pasadas en la redac-
cin del informe del proyecto de investigacin. Claro que a ve-
ces he trabajado ms y otras menos y, que en algunas ocasiones
me tom un descanso merecido, estando demasiado cansado
como para tener un buen rendimiento, pero esas situaciones
ocurrieron en muy escasas ocasiones. Casi siempre estuve moti-
vado para avanzar en este proyecto de investigacin, lo que me
ayud mucho a tener una disciplina de trabajo. El hecho que mi
hijo Nicolas sea el principal involucrado, no es extrao a lo se-
alado en lneas previas.
Normalmente, estaba claro en mi mente el asunto sobre el
que iba a trabajar, al principio de cada sesin; sin embargo, ocu-
rrieron, de repente, unos cambios en el curso trazado y daba
rienda suelta a mi mente para laborar sobre un punto en el cual
estaba ms predispuesto en ese instante.

Mis emociones como investigador y padre de Nicolas durante las di-


ferentes etapas de escuchas Tomatis
Puedo decir sin problemas que he pasado por todos los
estados de la ira ms completa al estado de tranquilidad ms
apacible. Al principio, fue muy duro para Nicolas. Tuvo que
acostumbrarse a estos audfonos y adems soportar a su padre
que estaba muy enojado durante casi toda la primera sesin de
escuchas, la cual dur nada ms ni menos que un mes Afor-
tunadamente, mi directora de proyecto de investigacin, ante la

60
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

lectura de mis observaciones del diario, me hizo entrar en refle-


xin sobre este particular.
Es verdad que, la actitud tan estresante que he adoptado,
inicialmente, con respeto al proceso de escuchas seguramente ha
interferido negativamente en los beneficios que hubiera podido
tener mi hijo, tanto que Nicolas debi sentirse constantemente
tensionado. Sin embargo, lo importante es que en la segunda
sesin de escuchas haba cambiado totalmente de actitud, estuve
mucho ms relajado, paciente y sobre todo encontr actividades
que Nicolas poda hacer con el propsito que no se aburra, lo
que funcion muy bien, a diferencia de lo ocurrido durante la
primera sesin, que fue muy tensa.
Al inicio era demasiado rgido, no permita que Nicolas se
moviera de su asiento por miedo a que los audfonos o el apara-
to sufriesen algn dao. El estado de fatiga en el que me encon-
traba a menudo durante las escuchas con el aparato Solisten
no siempre me ayud a tener las mejores predisposiciones Sin
embargo, lo que me falt en cantidad, a veces, casi astronmi-
ca fue la paciencia, paciencia y paciencia.
La siguiente situacin, a ttulo ilustrativo, aclarar lo que
acabo de plantear. El da de Navidad, me encontraba ayudando
a mi hijo en su deber de matemticas y lleg un momento en
que logr enojarme en un da de Navidad...! Una vez acabada
la tarea, le dije que no se moviera para que pudiese hacer la se-
gunda y ltima tarea, de lenguaje, pero, a mi primer descuido, se
me escap! Cuando sal para hacerle una llamada al orden,
su mirada me lo dijo todo: pap no me encuentro bien, estoy
estresado, triste, no me tortures ms! Es estricta verdad lo que
mi esposa, de vez en vez, al principio, me deca: no servir de
nada haber estudiado una maestra en educacin especial si no
tienes la paciencia necesaria para aplicar tus conocimientos y
a tu hijo adems!. En realidad, perda credibilidad. Lo bueno
es que sirvi para reflexionar; Qu he hecho de bueno, de rele-
vante? Qu tengo que tratar de cambiar en mi actitud para que
el sujeto de estudio, mi hijo, se sienta en confianza, en armona
conmigo? Es lo que he logrado hacer despus del primer bloque
de escuchas, siendo ms paciente. Le di, tambin, ms libertad
de accin, le permit que cocine, que se desplace en su dormito-

61
ESTRATEGIAS PARA UN BUEN PILOTAJE

rio, que vaya a descansar en su dormitorio, en fin seguramente


que Nicolas ya no se senta como en una crcel, lo que facilit
bastante el desarrollo del proceso.

Proceso de tutora con la Dra. Eugenia Trigo y la Magister Elisa


Espinosa
Desde mi punto de vista, hubo una muy buena relacin
acadmica y personal entre la Dra. Eugenia Trigo y mi persona.
Al principio, las reuniones se desenvolvan en el rea de Posgra-
dos de la UTE, pero luego, al descubrir que habitbamos en
reas geogrficas no muy alejadas la una de la otra, las sesiones
de trabajo se realizaron en su despacho personal, en San Anto-
nio de Pichincha, lo que fue muy positivo para el avance de este
trabajo cientfico. Siempre me preocup el cumplir mis obliga-
ciones en el marco de las fechas que me haba planteado la Dra.
Trigo y siempre existi un gran respeto y consideracin entre
ambas partes. Ms que una directora de investigacin, ella se
convirti en una buena amiga y lo sigue siendo. Es una persona
de grandes dotes humanas. Cada vez que nos encontrbamos lo
primero que me inquira se relacionaba con el estado de mi hijo,
cmo iba Nicolas?, luego, cmo me senta?, y solamente des-
pus, cmo iba con mi trabajo de investigacin? He podido
contar, felizmente, con el apoyo de una gran profesional, con
grandes conocimientos acadmicos, que supo encaminarme de
la mejor y ms acertada manera, brindndome lo mayor de su
gran experiencia. Recibe todo mi agradecimiento, Eugenia!
El da que me anunciaron que, infortunadamente, no po-
da seguir colaborando en mi proyecto de investigacin, decisin
que no le perteneca, fue una noticia muy dolorosa para m. Po-
dra decir que esta situacin casi me cort las alas, me desmo-
tiv significativamente.
Sin embargo, tambin tuve la suerte que la Magister Elisa
Espinosa aceptase ser mi nueva directora, lo que es digno de ser
subrayado, ya que de lo contrario me hubiese encontrado ante
una encrucijada de casi imposible solucin.
Haber asumido la direccin de una investigacin, casi por
concluirse, habla favorablemente de sus conocimientos y solidez

62
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

acadmica, de su seriedad profesional y de su magnfica buena


voluntad para ayudarme a llegar a buen puerto.
Luego de su lectura del trabajo, emiti valiosos comenta-
rios a seguir y gui acertadamente la fase final de esta investiga-
cin. Agradezco sealadamente su constante buena disposicin
y sus significativas sugerencias y consejos.

Dificultades encontradas en la investigacin

Aparato Solisten: el da 3 de abril, justo cuando iba a


empezar el proceso de las escuchas con Nicolas, el aparato se
desconfigur. Tuve que mandarlo a revisin al centro Tomatis
de Luxemburgo (Europa), y casi al mismo tiempo despacharon
uno nuevo, que recib con fecha 16 de abril y, as pude iniciar,
casi de inmediato, el programa de escuchas.
Profesora de Nicolas: puedo sealar que su profesora, Srta.
Z, s me proporciono ayuda, aunque no en la medida en que
la requera. Se ha debido insistir mucho para que, por ejemplo,
complete el formulario de Smith y Strick que trata sobre las
dificultades del aprendizaje. Tambin se enfrentaron problemas,
en el mismo periodo (mitad de abril) para lograr que la maestra
hiciera escribir a Nicolas una simple oracin que permitiese,
posteriormente, hacer una oracin parecida para determinar los
adelantados, o no, de Nicolas.
Deberes mandados por su profesora: a Nicolas, tomando en
cuenta su edad, se le imponen demasiados deberes, lo que
impeda que pudiese dedicar suficiente tiempo al uso de
audfonos, un gran cansancio le generaba el cumplimiento de las
tareas escolares. Para hablar en el Toobaloo no se manifestaba
ningn problema en especial, pero cuando haba que hacer las
escuchas, grandes dificultades se hacan presentes.
Cambio de directora: es prcticamente indudable que el cam-
bio en la direccin del proyecto de investigacin caus un signi-
ficativo retraso en la fecha prevista para la entrega de la misma:
18 de enero del 2013. No solo caus un desnimo en mi perso-
na, sino que retard los procesos en marcha, pues requiri que
la nueva directora tomase a cargo un trabajo ya muy adelantado,
y que se procediese a disear ajustes operativos que permitiesen

63
ESTRATEGIAS PARA UN BUEN PILOTAJE

una mejor presentacin de esta muy especial investigacin, no-


vedosa por excelencia en el medio, como resulta ser la investiga-
cin cualitativa.

El mar sigue cantando cuando pierde una ola


Jos Angel Buesa

64
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

UNA CARTA DE NAVEGACIN


INCOMPLETA?, A ENFRENTAR
EL OLEAJE CON DECISIN!

65
UNA CARTA DE NAVEGACIN INCOMPLETA?

66
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

Para no perder el Norte

El trastorno del espectro autista (ASD) es una gama de


trastornos complejos del neurodesarrollo, caracterizado por
impedimentos sociales, dificultades en la comunicacin, en el
aprendizaje y patrones de conductas estereotipadas, restringidas
y repetitivas. La angustia, ira, ansiedad, las automutilaciones, son
algunos rasgos que una gran parte de nios con autismo
padecen.
El autismo infantil es un trastorno que afecta a ms y ms
personas. Segn las nuevas investigaciones, existira un nio con
autismo entre cada 100 sujetos considerados, 1 entre 38 sujetos
en Corea del Sur! Cuatro nios con autismo sobre cinco son
varones. Por qu esta explosin de casos? Segn Rog
(2010), profesora en la Universidad de Toulouse, en Francia, la
progresin es debida al hecho que la enfermedad es ms
conocida y detectada, lo que significa que en la actualidad se
puede cubrir las necesidades bsicas de muchos ms pacientes.
Aunque el mundo empiece a adquirir consciencia de los
problemas de las personas con autismo, muchos individuos y
familias siguen sin contar con un apoyo suficiente.
Hoy en da existe la prueba de que el autismo tiene un
fuerte componente gentico. Numerosos genes del autismo han
sido identificados, que producen un cerebro diferente, debido,
quiz a una afeccin neuro-biolgica, problema de neuro
desarrollo, que sucede antes que el nio nazca (Ver: Emission
sant 36.9 Au cur du cerveau autiste de la RTS, 2010).
Pero ms all de la confirmacin de la pista gentica, el
nmero en aumento de nios con autismo hace temer la
intervencin de otros factores, especialmente el medio
ambiente. Especialista como Rog, piensa tambin que la
neurobiologa no hace todo. Las investigaciones siguen entonces
para mejor delimitar la parte de los factores medioambientales:
complicaciones pre y post natales (como el ndice de
testosterona anormalmente elevado en el lquido amnitico),
influencia de la alimentacin, etc. Las vacunas, como se crea
antes, no son responsables del trastorno autstico (Rog, 2010).

67
UNA CARTA DE NAVEGACIN INCOMPLETA?

Sea lo que sea, los profesionales tienen que estar en


capacidad real de establecer un diagnstico, tomando en cuenta
varios factores y siempre recordar que si todos los nios son
diferentes, los que tienen autismo tambin; que todas las perso-
nas queremos conectarnos con las dems pero que nos conec-
tamos con las personas segn nuestras similitudes; si una perso-
na tiene una actitud diferente de la nuestra vamos, quiz, a mi-
rarlo diferente, lo que puede producir un rechazo.
En el centro de consultas especializadas en autismo del
departamento mdico-pedaggico de Ginebra, Suiza, la
psicloga Hillary Wood (2010)1 busca en los nios que recibe,
los signos de la trada autstica, los tres sntomas que presentan
todos las personas con autismo.
Nos seala que el primero de los sntomas se refiere a las
anomalas en la comunicacin verbal: el nio utiliza oraciones
repetidas, como un eco que parasita la conversacin (ecolalia).
El segundo sntoma que los psiclogos han descubierto es el
centro de inters restringido, lo que significa que esos nios estn
encaminados hacia unos pocos centros de inters. El tercer
elemento de la trada autstica concierne a unas dificultades en las
interacciones sociales. Esos tres elementos van, infotunadamente, a
limitar tremendamente el aprendizaje, porque el nio con
autismo se focaliza solamente sobre pocas cosas. Segn otros
estudios, ha sido demostrado que ellos tienen menos grupos de
neuronas espejos y son menos activos, porque estas zonas que
contienen esas neuronas espejos son ms delgadas. La psicloga
Wood (2010) nos especifica que el rol de estas neuronas son
claves porque permiten desde muy pequeo imitar a los dems y
de adolescente y adulto, ponerse en el lugar del otro (empata) y
as, poder entenderlo. Comprendemos a las personas gracias a la
mmica del rostro, que podra ser una explicacin de las
dificultades que esas personas tienen para comprender las
emociones de los dems.
Simn Barn-Cohen (2008), sostiene tambin, como
muchos otros investigadores en ciencias cognitivas, la teora de


1
(ver: Emission sant 36.9 Au cur du cerveau autiste de la RTS, 2010).

68
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

la ceguera mental o teora del espritu. Ellos se apoyan sobre algunas


pruebas y tests para postular la ausencia en el nio con
autismo, de una teora del espritu. Qu entender con la teora
del espritu? Es el conjunto de procesos con los cuales cada uno
postula, en el otro, a partir de la observacin de sus
comportamientos, la existencia de estados mentales internos. El
hecho de poseer una teora del espritu hace que cada uno sea
capaz de hacerse una idea de lo que piensa el prjimo, de las
creencias en las cuales simpatiza, de entender en funcin de eso
el sentido de su accin y, en cierta medida, de predecir lo que
podra hacer el otro en tal o tal situacin. Frith (1992), recuerda
que, normalmente, un nio a partir de los 4 aos de edad, no
solamente se interesa por el comportamiento de los dems sino
tambin adquiere los medios de aprender a dar un sentido a este
comportamiento deduciendo el estado subyacente y que l
entiende el hecho que las personas pueden tener creencias
diferentes de las suyas y particularmente de falsas creencias.
Segn el investigador, existira en el nio la coordinacin de dos
series de representaciones, las del primer orden
(representaciones del mundo) y las representaciones del
segundo orden (representaciones de los estados mentales). El
autor piensa que este dficit cognitivo, en el origen de una
ausencia de la teora del espritu, estara bajo la dependencia de
desrdenes cerebrales (sistema dopaminrgicos y estructura del
vermis cerebelosa). Frith sostiene su hiptesis sobre una
investigacin comparativa entre tres grupos de nios: nios
normales de 4 aos de edad, nios presentando una trisoma 21
(sndrome de Down) con un edad mental de 5-6 aos de edad y
un grupo de nios con autismo de edad mental de 9 aos de
edad. Durante esta prueba, los nios con autismo pudieron ser
capaces de responder correctamente a diversas preguntas frente
a las imgenes que les eran presentadas, donde figuraban un
cierto nmero de sainetes, pero se mostraban incapaces de
pensar que un personaje del grupo pudiese creer en algo que no
era verdad y eso, contrariamente a lo otros nios que eran
normales o que padecan el sndrome de Down. Adems, los
nios con autismo se mostraban incapaces de organizar una

69
UNA CARTA DE NAVEGACIN INCOMPLETA?

sucesin, teniendo en cuenta los estados mentales de los


protagonistas.
En la misma perspectiva, Hobson (1991), ha demostrado,
con la ayuda de diferentes pruebas, que la mayora de los nios
con autismo tenan gran dificultad para reconocer los
sentimientos y las cosas que afectan el prjimo, sin importar sus
capacidades intelectuales (todos los nios tenan una edad
mental de 10 aos), lo que no era el caso de los otros grupos de
nios observados. Las diferentes formas de expresin de
sentimientos gestuales, faciales, vocales permaneceran as
ininteligibles para el nio con autismo que presentara, en
consecuencia, grandes dificultades a la empata. La expresin de
las emociones con el gesto, con la palabra o con la tonalidad de
la voz es muy pobre y queda muy anormal, aun mismo en los
nios con autismo que se vuelven adultos. En conclusin, y
segn varios investigadores cognitivos, la ausencia de esta teora
del espritu sera responsable de dificultades de atencin
conjunta, de la poca aptitud a comunicar con la mirada, y al
acceso a jugar a las apariencias; entonces el aislamiento del
nio con autismo no sera el resultado de una huida o de una
evitacin de la parte del nio, ni un fallo de una incapacidad
fundamental a reaccionar positivamente a unos estmulos
sociales. Otros investigadores, en cambio, no comparten esta
teora, pues los fallos de la teora del espritu pueden
encontrarse tambin en otras afecciones, como en la
esquizofrenia.
Un punto de vista diferente de la teora del espritu, la
encontramos en el neuropsiquiatra Cyrulnik (2006). Segn l,
para comprender el mundo, no es suficiente con percibir lo que
es, hay tambin que adivinar lo que pasa en el invisible mundo
mental de los dems. Esta teora del espritu no surge de una
sola vez a la edad de cuatro aos, sino que se desarrolla
progresivamente durante las transacciones incesantes entre un
nio y su entorno. Desde un poco antes de su nacimiento, el
cuerpo del beb sabe percibir algunas informaciones, tratarlas y
resolver los problemas dados con su medio. A los dos meses de
edad tiene la capacidad de realizar comportamientos imitativos:
el simple hecho de ver una mmica de una sonrisa provoca en l

70
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

la respuesta motriz de la sonrisa. Ahora bien, en la misma


situacin los nios con autismo no activan sus neuronas
espejos. La ausencia de respuestas imitativas del beb de algunos
meses podra constituir, entonces, un sntoma para entrever
precozmente el autismo. Aproximadamente, a la edad de los
cuatro aos, el nio descubre que los dems responden, ellos
tambin, a la idea que se hacen de tal o cual situacin. Luego,
entre las edades de cinco a siete aos, el nio entiende la
reciprocidad del pensamiento: Yo s que t sabes y yo s que
t sabes que yo s. Es fcil realizar unas pruebas que permitan
saber si un nio accede a la teora del espritu o no. Se trata de
un test conocido por el nombre de Astington y Jenkins
(1999), que consiste en poner una esponja sobre una mesa, con
la misma apariencia a la de una piedra. Cuando ven el objeto,
todos los nios de cuatro aos dicen que es una piedra. Cuando
tocan el objeto, estn sorprendidos y hay que explicarles la
diferencia entre un mineral y un producto marino de origen
orgnico. Luego se invita a otro nio que ve el objeto y se
pregunta a un nio que ya sabe lo que es: Qu crees que va a
decir el nio, que es una piedra o una esponja? Todos los que ya
han accedido a la teora del espritu responden: El nio va a
decir que es una piedra. Estos nios piensan: El otro cree que
es una piedra mientras que yo s que se trata de una esponja.
Los nios que no entienden todava que el mundo de los dems
es diferente de su mundo responden: l va a decir que es una
esponja ya que yo, ya s que es una esponja. Estos nios no
son todava capaces de descentrarse de s mismos, atribuyendo a
los dems la misma creencia que la suya. Esta falta de
maduracin se puede explicar por una carencia relacional
(Cyrulnik, 2006). El autor aade que los nios con autismo no
encienden las mismas regiones del cerebro que las personas
normales. En efecto, gracias a la neuro-imagen se pudo observar
la reaccin emocional siguiente: cuando un nio ve a alguien
comer, l activa las neuronas espejos al pie de su frontal
ascendente, que se conecta inmediatamente al rea pre-frontal
de la anticipacin y al circuito lmbico de la memoria y de las
emociones. El nio con autismo, en cambio, en la misma
situacin, procede a activar el rea parietal anterior izquierda de

71
UNA CARTA DE NAVEGACIN INCOMPLETA?

la sensibilidad del hemicuerpo (mitad lateral del cuerpo


humano) derecho y conectarse al rea asociativa visual derecha,
lo que significa que para l, ver una persona comer, no le
prepara a realizar esta misma accin sino que activa la sensacin
de sentirse tocado en su hemicuerpo derecho! Se atribuye a las
personas con autismo que sus percepciones estn asociadas con
una va sensorial inesperada, como la audicin de una msica
que provoca un sabor en la boca, o la enunciacin de una letra
del alfabeto que evoca un color. Hoy en da est admitido por
todos que las personas con autismo estn invadidas de sonidos e
imgenes, lo que puede explicar sus frecuentes pnicos y a veces
su memoria por la msica y las imgenes. Golse (1989, p. 75),
precisa que como las personas con autismo quedan pegados
al significante que les sumerge, tienen dificultades en separarse y
a crear el espacio donde los otros nios habilitan unas pasarelas
de palabras.
Las personas con autismo, segn investigadores del EPFL
(Escuela Politcnica Federal en Lausana, Suiza), pueden manejar
y acumular muchas ms informaciones y de una mejor forma
que las otras personas. En el cerebro de una persona con
autismo no solamente se conforma un obra permanente
(plasticidad cerebral), sino tambin el trfico es ms intenso y
los embotellamientos ms frecuentes, que dentro de un
cerebro de un sujeto normal. Es la teora del mundo intenso. Sus
cerebros son hper sensibles y cuando muchas seales que le
enva el entorno son percibidas (ruidos, luces, olores, etc.) puede
provocarse una inundacin sensorial, una cacofona cerebral -
porque son incapaces de integrar y procesar correctamente estas
informaciones- que genera angustia y rechazo al mundo exterior
lo que podra provocar una crisis en el nio u ocasionar que
quiera retirarse del lugar en el cual se encuentra.
La consecuencia que plantea esta teora del mundo
intenso es que para permitir al crtex de los nios con autismo
desarrollarse correctamente, debe ser mejor protegido del
cotidiano. Cuntas ms sorpresas haya en el entorno de una
persona con este sndrome, ms crecen los circuitos neuronales
y pueden empezar a crecer demasiado rpido, de una manera
demasiado importante, lo que aumenta la intensidad del mundo

72
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

alrededor de ellos, volvindolo agresivo y hasta espantoso. Una


llave teraputica, entonces sera volver el entorno lo ms
previsible posible, utilizando, por ejemplo el mtodo Teacch y
los pictogramas (RTS, 2010).
Las preguntas abajo sealadas pueden ayudar a la persona
para que su entorno se vuelva ms claro, ms previsible, ms
comprensible y, as, permitirle desarrollarse de la mejor manera
posible; hace un llamado a recursos y ayudas especficas y, entre
otras cosas, a una estructurada educacin:
Qu debo hacer?
Dnde?
Cmo?
Cunto tiempo?
Por qu?
Y despus?
Cuando se detecta a un nio con autismo en una familia
hay que poner de pie un equipo pluridisciplinar para encontrar
las mejores soluciones para el nio y su familia, pues las
dificultades son reales. Como un rasgo del autismo es el
descontrol (actitud extraa, agresividad, etc.), la gente puede
etiquetar al nio de malcriado debido a su comportamiento,
viendo que el nio tiene un aspecto normal, sin
discapacidades aparentes. Es aconsejable decir a los padres
(algunos temen salir con su hijo) que deben informar (si es
posible) de forma simple a los participantes del evento (fiesta,
bautizo, etc.) al cual van a asistir, de la afeccin que sufre el nio
para que haya ms entendimiento.
Hay que guiar a la familia de la manera ms profesional y
humana posible, advirtindoles que no existen recetas
milagrosas y que todas las terapias que van a emprender sus
hijos, s van a beneficiarlo (hipoterapia, arteterapia,
hidroterapia, etc.) pero no las van a curar.
El diagnstico precoz del autismo infantil es importante,
pues permite organizar de una manera precoz la carga educativa
y teraputica en el nio.

73
UNA CARTA DE NAVEGACIN INCOMPLETA?

Dos cosas a evitar:


- Ocultar la dimensin relacional de los trastornos
encontrados y diferir la toma de decisiones sobre quin y cmo
hacerse cargo del nio.
- Encerrar prematuramente el nio en una etiqueta
autista sin haber sido realmente bien evaluado.
Para poner nfasis en lo sealado arriba, la historia de
Alexandre Jollien (2002, p.32), filsofo y escritor suizo (Valais)
nos puede ilustrar. Por causa de una asfixia por estrangulamien-
to con el cordn umbilical, fue afectado por una atetosis
(distona que afecta a las partes distales de las extremidades, lo
que hace que muestren movimientos anormales, involuntarios,
lentos y reptantes). En relacin con este impedimento y su co-
rrelativo diagnstico, nos hace llegar el siguiente mensaje: Un
diagnstico demasiado temprano se constituye en una prdida de la libertad.
El trmino se transforma en una cadena que determina la existencia, la
prisin en la cual se encierra al individuo. El calificativo se hace ms pesado
que la realidad que pretende designar. Cuando mi vecino desaparece bajo la
etiqueta de trismico, cuando un tercero slo es identificado como ciego, o
como autista o discapacitado motriz cerebral, esta reduccin que se ha dise-
ado pesa en las miradas de los otros, magulla la personalidad y abre secre-
tas llagas.
Pero, lo peor de todo, es que durante mucho tiempo cre que dichas
etiquetas eran verdaderas, que la ecuacin impedido = desgraciado, consti-
tua una ley establecida, comprobada, incontestable. Incluso, el mismo mdi-
co me certific que no podra, por ejemplo, acceder al sistema escolar oficial.
La etiqueta, cientficamente validada, no poda ser despegada. Cuntos
diagnsticos realizados a la carrera encadenan, reducen y condenan cual-
quier esperanza! La misma inmovilidad de esta sentencia reduce la riqueza
de la realidad, del ser humano ante el cual, por lo menos, deberamos asom-
brarnos, si es que no podemos maravillarnos.

Inventario de signos reconocibles de suspicacia de autismo en los 24


primeros meses de vida
Las primeras manifestaciones del autismo, propiamente
dicho, son detectadas en las tres cuartas partes de los casos
antes del final del segundo ao de vida por los padres. En el
otro cuarto de los casos, los trastornos sern detectados

74
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

solamente durante el tercer ao de vida despus, a veces, de un


periodo de desarrollo aparentemente normal y de regresin
segundaria con aparicin de signos autistas (Ferrari, 2010, p. 63-
72).
El comportamiento de atencin al conjunto, normalmente
presente desde la edad de 9/14 meses, est constituido por el
hecho de puntear un objeto y de intentar con la mirada dirigir la
atencin de otra persona hacia este mismo objeto. Este
punteo (protodeclarativo), como la utilizacin del dedo ndice
para indicar a otra persona, est en general ausente en el
autismo. Esto constituye un signo muy caracterstico de l.
Cuando, aproximadamente en la edad de diez o doce meses el
nio designa los objetos apuntndoles con su ndice, manifiesta
por este pequeo comportamiento la prueba que pudo ser capaz
de pilotear la mirada del otro y de orientarla hacia la cosa que
indica Stern (1985). En el mismo ao Lord comprob que era
posible diagnosticar un autismo antes de los dos aos de edad,
basndose en el hecho de los signos reconocibles, como la
indiferencia a la voz, ausencia de punteo y estereotipia de
manos y dedos.

Otros resultados de investigaciones sobre los signos precoces


Zwaigenbaum (2005), se orient sobre los signos autistas
antes del primer ao de edad. Reportaron que un nio que no
tiene una sonrisa social, no tiene contacto con la mirada y no
hay orientacin cuando se lo llama, puede tener un cuadro
autista.
El neuropsiquiatra Boris Cyrulnik (2006, p. 175), ha
podido visionar algunos eventos familiares (Navidad,
cumpleaos) de nios diagnosticados mucho ms tarde como
autistas y ha descubierto que todos estos nios no manifestaban
comportamientos anticipatorios, a saber, no haba un adelantado de los
labios cuando se les presentaba el bibern, tampoco haba un movimiento de
los brazos o hombros cuando una persona se acercaba a tomarlos en
brazos.

75
UNA CARTA DE NAVEGACIN INCOMPLETA?

Diagnstico precoz del autismo (C.H.A.T.)


El CHAT (Lista de verificacin de autismo en nios pe-
queos, Baron Cohen et al., 1993) validado sobre una muestra
de 16.000 nios de 18 meses de edad.
La primera seccin del cuestionario est dirigida a los padres e inclu-
ye 9 preguntas:
1.- A su hijo le gusta ser proyectado en el aire como una
forma de juego, o prefiere saltar sobre sus piernas? (Se trata de
juegos fsicos).
2. Se interesa en los otros nios?
3. A su hijo le gusta jugar a parecerse a algo, alguien? Es-
ta observacin es fundamental en lo referente al acceso al len-
guaje y para la comprensin de los intercambios afectivos.
4.- Le gusta jugar a las escondidas o asumir el papel de
un pequeo animalito que se sube sobre algo? (La observacin
se lleva a cabo sobre juegos que involucren a dos participantes).
5. Su hijo utiliza el dedo ndice para sealar un objeto
que solicita? (La exploracin se dirige a la adquisicin del sea-
lamiento).
6. Su hijo emplea el dedo ndice para apuntar hacia algo
que le interesa ? (Se trata del sealamiento proto-declarativo
para atraer, simplemente, la atencin).
7. Su hijo emplea el dedo ndice para sealar que tiene in-
ters por algo?
8. Su hijo juega convenientemente o correctamente con
los juguetes sin, nicamente, chuparlos, manosearlos o hacerlos
caer?
9. Su hijo le ha trado objetos para ensearle algo?

La segunda seccin del cuestionario est destinada a la


persona que conoce al nio, fuera del mbito de los padres (ins-
titutriz o profesora, puericultora o mdico). Tomemos como
ejemplo una cita en el consultorio del mdico.
1. El nio ha mantenido un contacto visual con usted?
2. Captar la atencin del nio, luego apuntar hacia un ob-
jeto interesante que exista en el sitio, y decirle: Oh, hay
un(nombre del juguete o cosa)! Observar el rostro del nio.

76
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

Mira en la direccin hacia la cual usted ha sealado con su de-


do?
3. Captar la atencin del nio, luego proceder a darle una
taza y una tetera para juegos, y preguntarle: Qu podras hacer
con una taza de t?. El nio responde de una manera en la que:
parece que sirve el t, parece que lo bebe, etc.?
4. Dgale al nio: Dnde est la luz?, o mustrame la
luz!. El nio seala con la punta del dedo ndice en direccin a
la luz?
5. El nio puede construir una torre con bloques apila-
bles? (En caso afirmativo, hasta qu altura y con cuantos blo-
ques?).
El cuestionario puede fcilmente aplicarse y slo toma
unos minutos. El primer estudio ha podido demostrar que en
16.000 nios, la asociacin de tres perturbaciones (ausencia de
sealamiento proto-declarativo, ausencia de atencin conjunta y
ausencia del juego del parecerse a) que se presentasen a los 18
meses de edad, eran altamente predictivas de un diagnstico de
autismo hacia la edad de los tres aos (Autisme Suisse Roman-
de, 2010).

Autismo / trastorno de Asperger

El trastorno de Asperger es un trastorno mental y de


comportamiento que forma parte del espectro de trastornos autistas y
se encuentra dentro de los trastornos generalizados del
desarrollo. Una nueva terminologa para describir el autismo
habla de afeccin del espectro autista. Este trmino de afeccin,
segn su autor, Simn Barn-Cohen (2008), toma ms y ms
importancia porque resalta que aquellos individuos o familias
que muestran rasgos autistas problemticos deben buscar ayuda
mdica. El perfil autista requiere de un diagnstico porque est
relacionado con problemas neurolgicos. Adems, el trmino
afeccin da cuenta de la faceta inhabilitante del autismo y del
sndrome de Asperger, as como del hecho de que se trata de
diferencias en el desempeo de ciertas habilidades, no de una
discapacidad general. En algunos individuos puede ir incluso
asociada al talento.

77
UNA CARTA DE NAVEGACIN INCOMPLETA?

Antes de desarrollar el sndrome de Asperger, vamos


primeramente a visualizar lo que es, en forma general, el
Autismo Infantil (AI).
Segn el psiquiatra infantil francs Hochmann (2009), en
una de las referencias histricas del autismo, se hablaba de
idiotez. En la antigua Grecia, idiotez designa la esfera privada,
y por extensin, la persona que no participa en la vida pblica;
es lo que, en la democracia ateniense, lo hace ver como una
especie de deficiente intelectual. El trmino se difunde durante
todo el siglo XIX para identificar a una persona que no sale de
s mismo. En este periodo, al final del siglo, en Estados-Unidos,
se haban creado centros educativos para nios y adolescentes
idiotas, pero frente a la magnitud de casos presentes, varios
estados decidieron esterilizar a numerosas personas para
preservar la pureza de la raza americana. Esta idea de
eugenesia ser recuperada por la Alemania nazi, que procedi a
la eliminacin fsica de los enfermos mentales. Al principio
del siglo XX se integra a unos nios que no son deficientes
mentales de nacimiento, como los idiotas, pero que parecen
primero normales antes de volverse locos. El psiquiatra suizo
Bleuler, no satisfecho por esa nocin de demencia propone en
1911 el trmino de autismo, del griego autos (uno mismo) para
hablar, en los adultos afectado de esquizofrenia (schizein = cortar;
y phrenos = la personalidad), por la evasin fuera de la realidad
y el repliegue sobre el mundo interior, porque entre los
sntomas de la esquizofrenia figura una forma de repliegue sobre
s mismo. Es ms tarde, en 1943, que Kanner, califica el autismo
de trastorno innato del contacto afectivo y lo separa de la
esquizofrenia, es entonces el primer mdico en describir lo que
hoy se denomina de autismo clsico.
El doctor Hans Asperger fue el primero en dedicarse a
estudiar nios con autismo con elevados coeficientes
intelectuales, en 1944. A continuacin detallamos las
caractersticas que ha podido observar, en relacin a estos
nios:

78
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

Cuadro 1.: caractersticas de los nios con Asperger


No hay normalmente retraso en la adquisicin de habilidades lingsti-
cas.
Estilo de discurso pedante.
Desarrollo precoz del vocabulario.
Intereses obsesivos.
Preferencia por la compaa de adultos, mala relacin con nios de la
misma edad.
Anomalas en el comportamiento social que pueden ir desde el aisla-
miento social hasta una forma invasiva de relacionarse con los dems.
Deseo de hacer las mismas cosas de forma idntica una y otra vez.
Gran capacidad de atencin y excelente memoria, sobre todo por los
detalles.
Coeficiente intelectual en la media o por encima.
Fuente: Asperger H. (1944, p. 76)

Otras caractersticas que se pueden observar


Pide las cosas tomando la mano de alguien y dirigin-
dola a lo que desea.
Lloran fcilmente.
Aleteo de manos en forma rtmica y constante. Gira o
se mece sobre s mismo.
Se queda quieto observando un punto como si estuvie-
ra hipnotizado.
Camina de puntitas (como ballet).
Son en general muy torpes.
No soporta ciertos sonidos o luces (por ejemplo, la
licuadora o el microondas). Sensibilidad a luces fuertes, al tacto,
al contacto fsico.
Se interesa muy poco por lo que dicen los otros. Les
cuesta entender una conversacin larga y cambian de tema
cuando se sienten confusos. Tienen dificultad de entender una
pregunta compleja y tardan en responder.
Usualmente prefieren jugar solos.
Tienen poca tolerancia a la frustracin. Tienen ms
rabietas de lo normal en relacin a su edad. Les cuesta
identificar sus sentimientos y tienen reacciones emocionales
desproporcionadas.

79
UNA CARTA DE NAVEGACIN INCOMPLETA?

Les es difcil entender cmo deben portarse en una


situacin social determinada, por ejemplo: saludar a un
desconocido, entrar en una iglesia, etc.
A menudo no comprenden la razn por la que se les
rie, se les critica o se les castiga.
No entienden las reglas implcitas del juego, por lo que
no se interesan por practicar deportes grupales. Quieren ganar
siempre que juegan.
Hablan en un tono alto y peculiar, a veces extrao,
cantarn o montono como si fuese un robot. Pueden repetir
palabras o frases en forma de eco.
Hiperactivo (muy inquieto) o extremadamente pasivo
(demasiado quieto).
Agresividad y/o auto agresividad (se golpea a s
mismo).
Pueden tardar en hablar y/o caminar, presentan
dificultades en su motricidad fina y gruesa.
Les gustan las asignaturas lgicas como las
matemticas, computacin, artes y msica. Tienen una memoria
excepcional.
No tienen malicias, son muy inoncentes.

Es a finales de los aos 1970, que el Doctor Rutter hizo su


contribucin para la clasificacin y definicin del autismo,
diferencindolo de otras patologas psiquitricas, como la
esquizofrenia infantil o ciertos trastornos del desarrollo
(dificultades de aprendizaje), y el primero en descubrir que el
autismo tena un componente gentico; sus estudios fueron
fundamentales para aclarar los criterios diagnsticos.
Despus se plantearon varias teoras sobre el porqu del
autismo. Una, en los aos 60, de Bettelheim, psicoanalista de
Chicago, para quien el autismo era una reaccin ante una
relacin poco afectiva con la madre. Sus ideas y tratamientos
perdieron vigencia cuando se comprob que separar a los nios
de sus padres biolgicos no produca ninguna mejora en el
desarrollo social del nio y que los padres de nios con autismo
no eran menos afectuosos que otros.

80
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

Luego, en los aos 80 el premio Nobel Tinbergen (1987), de


Oxford, volvi a dar relevancia a las teoras de Bettelheim, en
un libro en el que especulaba con la idea de que cualquier
trauma que incidiera sobre el apego primario del nio con su
madre (incluidas breves separaciones durante un viaje en coche,
en el caso de un nio especialmente ansioso) poda causar
autismo. Sin embargo nunca pudo demostrar que el autismo
fuera consecuencia de un trauma.
Otras teoras demostraron, afortunadamente, que el autismo
no se deba a frialdad por parte de la madre. Pero la imagen
generada por estos nios inalcanzables, junto a la importancia
de su falta de capacidad para relacionarse socialmente ha
desatado todo tipo de fantasas en torno a ellos. Se ha dicho que
eran como animales, criaturas abandonadas, un paso atrs en la
escala evolutiva, el eslabn perdido, e incluso que eran de otro
planeta. Varias dcadas despus, varias investigaciones han
podido determinar que el autismo es una patologa neurolgica.
Es la doctora Wing (1981), la primera en sugerir que el
autismo era un trastorno de espectro mucho ms corriente de lo
que se crea. Hoy en da se puede demostrar el gran aumento de
casos de personas con autismo. En los aos 70 se detectaban de
2 a 5 casos por cada diez mil personas. Entre 1993 y 1998, se
registr un aumento de ms del 244%. En el 2011, el CDC
(Center for Desease Control and Prevention) de los Estados
Unidos estableci que actualmente hay un nio entre cada 110
que padece de este trastorno; los varones son ms afectados que
las mujeres (4 varones por una mujer).
Muchos progresos han sido realizados gracias a las nuevas
tecnologas y a las investigaciones sobre los genes que
favoreceran la aparicin del autismo. Es claro, a partir de ahora,
que la enfermedad, como lo vimos ms arriba, tiene un origen
gentico. Varios genes podran estar implicados. Se ha resaltado
mutaciones genticas y nuevos genes en esta afeccin. Desde la
primera descripcin del sndrome, Hans Asperger not la
semejanza que exista entre los nios afectados y sus padres.
Desde entonces se ha reconocido el carcter gentico de la
condicin, aunque se desconocen los mecanismos bsicos. Un
artculo del Wired Magazine informaba que haba una mayor

81
UNA CARTA DE NAVEGACIN INCOMPLETA?

incidencia de autismo en el Sylicon Valley de California, un lugar


en el que viven y trabajan talentos con una gran capacidad de
sistematizacin, donde es muy probable que encuentren una
pareja con intereses afines y funden familias. Cuando se public
este artculo, en el 2001, se deca que la tasa de autismo era de 1
por ciento entre la mayora de las poblaciones, pero en Sylicon
Valley era del 10 %!
Haciendo un anlisis de los datos recolectados hasta el
momento es muy probable que se trate de una condicin poli-
gnica, en la cual la posesin de los alelos menos favorecidos de
un conjunto de genes funcionalmente relacionados, llevara a la
expresin del sndrome.

Tipos de Autismo Infantil

Existen cuatro tipos de autismo infantil que entran dentro del


denominado espectro autista. Los tipos de autismo infantil son
el Sndrome de Asperger, el Sndrome de Rett, el trastorno de
desintegracin infantil y, por ltimo, el trastorno generalizado
de desarrollo no especificado.
El Sndrome de Asperger es un trastorno de autismo leve.
Por norma general, los nios con Sndrome de Asperger pueden
llevar una vida normal, salvo con las dificultades propias sobre
la comunicacin con otras personas. No es una discapacidad
general.
Por otro lado, el Sndrome de Rett aparece fundamentalmen-
te en mujeres, y, aunque es una afeccin rara, se suele manifestar
a partir del segundo ao de vida. El sndrome de Rett es uno de
los tipos de Autismo Infantil que conlleva una gran dificultad
del desarrollo de la capacidad del lenguaje, as como de las pro-
pias habilidades motrices. Se acompaa a menudo de un retraso
mental.
En cuanto al Tipo de autismo infantil relacionado con
el Trastorno de desintegracin infantil o Regresivo, cabe destacar que
aparece a partir del tercer ao de vida del paciente. Se denomina
Regresivo por la prdida de capacidades adquiridas, como:
prdida y evitacin del contacto ocular, prdida del lenguaje,
perdida del juego y la interaccin social, prdida de la

82
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

comunicacin, aislamiento progresivo, y aparecen conductas


repetitivas.
Por ltimo el Trastorno generalizado del desarrollo no especificado
es aquel que se caracteriza por la dificultad de los nios en la
comunicacin. A pesar de existir varios tipos de autismo infantil
cuanto antes se analicen los sntomas de los nios con autismo
ms rpido se podrn tomar precauciones y seguir las recomen-
daciones necesarias para el buen desarrollo del paciente (Autis-
mo Infantil, 2011).
Algunas veces diramos que la nica cosa previsible que la vida
nos reserva, sea lo imprevisible; que el nico aspecto coherente sea, precisa-
mente, la incoherencia. Bajo cualquier ngulo que se lo analice, es difcil
dejar de constatar que el autismo es desconcertante, incluso para aquellos
que se enfrentan diariamente a l. El nio que vive con el autismo podr
aparecernos como normal, pero su conducta puede dejarnos perplejos y
convertirse en muy difcil de asumir. Anteriormente, el autismo era consi-
derado como incurable pero, a medida que vamos adquiriendo conoci-
mientos y comprensin sobre esos problemas, la teora va siendo cada vez
ms deleznable, incluso en este preciso momento en el cual usted se encuen-
tra leyendo estas lneas. A diario, personas aquejadas de autismo nos pro-
porcionan pruebas sobre su mejoramiento, su capacidad de compensar y,
an, vivir con muchas de las caractersticas ms invalidantes del autismo.
Transmitir a aquellos que se encuentren junto a nuestros hijos elementos
simples, aunque fundamentales, que les ayuden a la comprensin del pro-
blema, constituye un reforzamiento crucial de sus oportunidades de proyec-
tarse hacia la adultez de forma ms productiva y autnoma.
El autismo es tremendamente complejo, pero a lo largo de este ar-
tculo podremos aprehender sus mltiples caractersticas por medio de su
agrupamiento en cuatro categoras principales, a saber: las dificultades sen-
soriales, los retrasos y lagunas en la adquisicin de la palabra y del lengua-
je, las capacidades sociales, difciles de cernir, y todos los problemas del ni-
o, entre los cuales el de la auto-estima. Y, aunque estas cuatro facetas
puedan ser comunes para muchos nios, no debemos olvidar que, en reali-
dad, el autismo corresponde a un espectro, y que ningn nio afectado por
el autismo ser rigurosamente idntico a otro. Cada nio se ubicar en
coordenadas diferentes del espectro, y lo mismo suceder con cada progeni-
tor, instructor, profesor, o auxiliar. Nio o adulto, cada cual se caracteri-
zar por un conjunto de necesidades totalmente nicas (Ellen Not-
bohm, 2005).

83
UNA CARTA DE NAVEGACIN INCOMPLETA?

En el cuadro siguiente, recojo una sntesis de los asuntos


que deberamos saber sobre los nios afectados por autismo.
Cuadro 2: Diez cosas o asuntos que los nios afectados por au-
tismo les gustara que usted sapiese, de Ellen Notbohm (2005)
Sin embargo, estas son las diez cosas o asuntos que a cada nio afectado
con autismo le gustara que usted sepa:
1. Cierto es que me encuentro afectado por autismo, pero fundamentalmen-
te soy un nio antes que un autista.
2. Mis percepciones sensoriales se encuentran desordenadas.
3. Claramente diferencien entre aquello que no deseo (que decido no hacer)
y aquello que no puedo (lo que no me encuentro an en capacidad de hacer).
4. Me encuentro inmerso en lo concreto, esto significa que tomo y asumo las
cosas al pie de la letra.
5. Sea paciente si es que mi vocabulario es limitado.
6. Debido a que el lenguaje me plantea muchos problemas, lo visual me es
muy determinante.
7. Tome ms inters en lo que s hacer y no en lo que no s realizar.
8. Aydame en mis interacciones.
9. Trate de identificar aquello que me hace bascular, cambiar de posicin.
10. Si usted es un miembro de mi familia, meme sin retenerse.
Fuente: Dix Choses Que Les Enfants Atteints dAutisme Aimeraient Que Vous
Sachiez. Future-Horizons-Incorporated (extracto editado de Autisme Suisse
Romande, 2008).

Ahora, nos detendremos ms sobre el sndrome o trastorno de


Asperger. Forma parte de los denominados TED (en francs)
(problemas invasivos del desarrollo).
Es un desorden del desarrollo de origen neurobiolgico
que afecta ms frecuentemente a los varones que a las nias,
esencialmente en las formas en que las personas se comunican e
interactan con los dems.
En efecto, las personas decodifican sin dificultad las situa-
ciones de la vida cotidiana. Sus cuerpos, sus cerebros y sus cinco
sentidos reciben correctamente las informaciones pero, un de-
fecto en su anlisis, dificulta el tratamiento de todas esas infor-
maciones. Como resultante, en la persona afectada, se da una
apreciacin confusa sobre la vida y el ambiente. Por lo tanto,
necesita ser guiada en la complejidad de la vida social (Asperger-
Romandie, n.d.).

84
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

Cmo apareci el trmino Asperger? En 1993, Patrick


Bolton y Simn Barn-Cohen publicaron un libro titulado
Autism: the facts. En aquellos das ya se diagnosticaba el
autismo clsico de modo fiable. Sin embargo, apenas se oa
hablar de uno de los grandes subgrupos del autismo: el
sndrome de Asperger. Se saba que existan nios y adultos
afectados por el problema pero no se diagnosticaba.
Se refiere a personas que, sin duda, padecen una forma de
autismo en la medida en que encuentran difcil relacionarse y
comunicarse y les cuesta mucho enfrentarse a cambios sbitos.
Sin embargo, al contrario de lo que ocurre con los autistas
clsicos, los afectados por el sndrome de Asperger tienen
coeficientes intelectuales normales y no muestran,
habitualmente, retraso alguno en la adquisicin de las
habilidades lingsticas.
Puede que el Asperger pase inadvertido durante varias
dcadas (al menos en los Estados Unidos y el Reino Unido) por
el mero hecho de escribir sobre el tema en alemn. Lo cierto es
que, ya en 1981, Lorna Wing public un artculo en ingls sobre
el sndrome de Asperger. Sin embargo pas bastante tiempo
antes que mdicos e investigadores tomaran nota de sus
palabras. La publicacin, en 1991, del libro Asperger Syndrome
de Utah Frith (Cambridge University Press), contribuy
enormemente a difundir la informacin sobre esta patologa.
Aun as, el sndrome de Asperger no se incluy en los listados
de patologas de la Organizacin Mundial de la Salud (OMS) ni
en los de la Asociacin de Psiquiatra estadounidense, hasta
1994, es decir, cincuenta aos despus de que Asperger
publicara por primera vez acerca del trastorno.

Caractersticas

Segn la definicin plasmada en las conclusiones del II


Congreso Internacional sobre el sndrome de Asperger,
realizado en Sevilla en 2009, se trata de una discapacidad social
de aparicin temprana, que conlleva una alteracin en el
procesamiento de la informacin.

85
UNA CARTA DE NAVEGACIN INCOMPLETA?

Comnmente se ha considerado que las personas


afectadas por sntomas autsticos suelen ser superdotadas y,
como sucede en el sndrome de Asperger, lo que ocurre es que
el cerebro afectado se concentra intensamente en temas
especficos, lo cual puede ser interpretado como una cualidad
especial.
Por ello Asperger (1944) llam a sus jvenes pacientes
"pequeos profesores", debido a que pacientes de tan solo trece
aos de edad conocan su rea de inters con la profesionalidad
de un profesor universitario.
A continuacin, tres pequeos testimonios de personas
que padecen del sndrome de Asperger y una citacin de Hans
Asperger:
Un poco de autismo es esencial para el xito de las Ciencias y de
las Artes (Hans Asperger).
Me escapaba cuando las personas intentaban abrazarme, porque
el abrazo provocaba una enorme ola de estmulos en todo mi cuerpo
(Temple Grandin).
Se dira que todo el mundo juega un juego muy complicado y que
soy la nica a quien no se le ha informado sobre sus reglas (Claire
Sainsbury).
El problema no es que estamos aqu, si no que vuestro mundo no
contempla un sitio para nosotros (Jim Sinclair).

Autistas sabios
Sobre 137 personas con autismo que Patricia Howlin, del
Kings College de Londres someti a pruebas, 39 seran autistas
sabios, o sea el 28,5%, con capacidades de memorizacin
excepcional en los dominios por los cuales sienten un inters
particular. De manera sorprendente estos sabios no tienen una
memoria excepcional por fuera de su especialidad. Por otro lado
reporta Mottron (2009), Dr. en neurociencias cognitivas de
Montreal, Canad, que su equipo de investigacin demostr que
las personas con autismo, al contrario de las dems personas,
retienen ms bien el verbatim2 de una conversacin de lo que ha

2Verbatim, palabra que proviene del latn verbum, lo que significa una palabra;
se utiliza como adverbio, que significa palabra por palabra.

86
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

entendido, mientras que nosotros memorizamos ms


fcilmente, por ejemplo, una palabra grosera, por su carga
emocional. Se demostr tambin que las personas con autismo
memorizan lo que han percibido sin modificarlo, como es en el
caso de la ecolalia en la cual repiten sin problemas unas
secuencias de frases de la manera en la cual han sido
pronunciadas.

Asperger y empleo
Hace dos aos que la seora Susan Conza cre la empresa
Asperger Infomatik en Zrich, Suiza. Como su nombre lo
indica, esta empresa emplea solamente persones afectadas por el
sndrome de Asperger, siendo la directora, ella misma, Asperger.
Nos dice que los Asperger poseen el perfil ideal para laborar en
el mundo de la informtica porque son trabajadores precisos,
francos y leales. El autor del artculo, el periodista D. Saraga,
dice que la percepcin del mundo bien binaria y objetiva de las
personas que padecen de un Asperger, recuerda fuertemente a
las computadoras que trabajan solamente con ceros y unos.
Pero para la gran mayora, la realidad es otra; se estima que el
noventa por ciento de Asperger no logran completar una
formacin profesional y encontrar un empleo; trayectos
dramticos, hechos de falsos diagnsticos, de tomas a cargo
psicolgico inadecuado y de rechazo, son muy numerosos.

2006: Ao Internacional del Sndrome de Asperger


El ao 2006 fue declarado el Ao Internacional del
Sndrome de Asperger, por cumplirse en ese ao el centenario
del nacimiento de Hans Asperger y el vigsimo quinto
aniversario que la psiquiatra Wing diera a conocer
internacionalmente el trastorno. A partir del ao 2007, el da 18
de febrero ha sido declarado Da Internacional Asperger en
recuerdo del nacimiento del Dr. Asperger.
Es comn ver estudiantes con el Sindrome de Asperger
en los colegios e institutos, pero no estn diagnosticados o les
han diagnosticado mal. Cientficos como Albert Einstein,
Charles Darwin y personalidades como Bela Bartok o Emily
Dickinson mostraban rasgos del SA.

87
UNA CARTA DE NAVEGACIN INCOMPLETA?

Imagen 3: Da mundial del Autismo (Facebook.com)

Cmo reconocemos que una persona se encuentra afectada por el


sndrome de Asperger? (Asperger-Romandie, n.d.)
Hans Asperger haba podido identificar, ya en 1944, la ma-
yora de las caractersticas siguientes, que forman parte de las
clasificaciones internacionales:
- Dificultades en el campo de las relaciones e interacciones
sociales: hacer amistades, comprender las reglas tcitas de las
conductas y convenciones sociales, atribuir a otros pensamien-
tos o representarse un estado emocional.
- Particularidades en la comunicacin verbal y no verbal:
tono de la voz, lenguaje preciosista, dificultad de comprensin
de las metforas, el sentido figurado, la irona, pobre contacto
ocular, dificultades en la conversacin y la reciprocidad emocio-
nal.
- En el campo de la comprensin: el detalle prima sobre lo
global, dificultad de acceder al sentido de cosas y mensajes,
comprensin esencial por medio visual o tctil y nada abstrac-
tos.
- Intereses restringidos (en nmero o de muy fuerte intensi-
dad, repeticin del inters).
- Torpeza motriz.
- Necesidad de la rutina y dificultad de adaptacin a los
cambios y a lo imprevisto, tendencia a los comportamientos
repetitivos y estereotipados.

La importancia de un diagnstico exacto y preciso


Cuidado con el diagnstico! Hay pocos profesionales que
estn aptos para hacer un buen diagnstico, porque hay que

88
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

tomar en cuenta varios criterios. Un nio puede ser sordo o con


problema de visin lo que provoca el mismo repliegue tpico
como en el nio con autismo.
El riesgo de depresin y la prdida de la auto-estima son
factores reales en las personas que enfrentan, regularmente, el
fracaso, la ansiedad y la inseguridad. El diagnstico es, general-
mente, asimilado como un alivio por la persona y por quienes la
rodean. Le permite reconocer, comprender y valorizar sus espe-
cificidades y su forma de pensar. As vista, cuantos conflictos,
incomprensiones y desesperaciones hubiesen podido ser evita-
dos y un mejor equilibrio familiar ser encontrado cuando los
progenitores, los cercanos, reconocen y aceptan esta forma de
funcionamiento del individuo! Una evaluacin precisa de las
necesidades individuales de la persona facilita una buena asun-
cin de las dificultades que evolucionan a lo largo del tiempo.
Permitira, asimismo, una escolarizacin y apoyo ms adaptados
(Asperger-romandie, n.d.).

Los lados positivos del sndrome de Asperger


Es un hecho que las personas con el sndrome de Asperger
padecen de diferentes trastornos y dificultades. Sin embargo, se
puede destacar en ellas una serie de lados positivos:
Gran honestidad, fidelidad en las relaciones humanas,
fiabilidad y lealtad.
Ausencia de prejuicios.
Pensamiento original y, en ciertos casos, intereses espe-
cficos.
En ambiente propicio, una extraordinaria voluntad de
adaptacin a la norma, con esfuerzos considerables, lo
que permite una buena evolucin.
Capacidad de percibir y memorizar detalles que pueden
permitir que aparezca la excelencia en ciertos oficios.
(Asperger-romandie, n.d.).

89
UNA CARTA DE NAVEGACIN INCOMPLETA?

Otras investigaciones sobre las posibles otras causas


del autismo

Edad del padre y salud de sus hijos


En los pases industrializados los hombres tienen hoy la
tendencia, as como las mujeres, a procrear a sus hijos
tardamente. Pero, si a las madres se les somete a una atenta y
continua evaluacin durante su perodo de embarazo, los
mdicos no suelen preocuparse sobre la edad del progenitor. Sin
embargo, hoy en da se admite que si los varones procrean a una
edad de 45 aos o ms, sus hijos estarn sometidos a mayores
riesgos fsicos o mentales que los de padres ms jvenes.
En estos ltimos aos, las investigaciones que tratan de
establecer una relacin entre la edad del padre y la salud de sus
hijos se han multiplicado, y todas tienen un mismo norte: as
como sucede con las mujeres, los hombres tambin poseen un
reloj biolgico que debe ser considerado al momento de
procrear. Un par de recientes investigaciones as lo
confirmaran. La primera fue ejecutada por mdicos de
Copenhague, quienes decidieron conocer lo que haba sucedido
con el milln y medios de nacidos en Dinamarca, entre 1978 y
2004. De sus resultados concluyeron que aquellos hijos cuyos
padres tenan entre 40 y 44 aos, al momento de la concepcin,
haban enfrentado el riesgo de mortalidad infantil (debido ms
que nada a malformaciones o al cncer) en un ndice del 10%
superior, en relacin a los infantes concebidos por padres cuyas
edades oscilaban entre los 30 y 34 aos. Cuando la edad del
padre se ubicaba por sobre los 45 aos, la tasa suba al 16%.
Por su lado, epidemilogos norteamericanos y suecos se
interesaron en la salud mental de los infantes. Ellos realizaron
una muy amplia investigacin que cubri las historias mdicas
de 2,6 millones de nios suecos nacidos entre los aos de 1973 y
2001. Segn ellos, el nio nacido procreado por un padre de
ms de 45 aos de edad corra un riesgo multiplicado por un
factor del 3,5 de ser autista, de 13 de ser hiperactivo y de 24 de
enfrentar un problema de bipolaridad.
Estos resultados no sorprendieron en absoluto a la Dra.
Dorothea Wunder, jefa del servicio de medicina reproductiva

90
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

del Centro Universitario del Cantn del Vaud (CHUV Suiza).


Desde hace una decena de aos podemos leer estudios que
indican la existencia de una relacin entre la edad del progenitor
y el autismo, as como tambin con la esquizofrenia y, an, las
trisomas, seal. (Tomado del peridico Le Matin, edicin
del 15 de abril de 2014).

Autismo: la pista bacteriana?


El autismo golpea a todos los pases industrializados (po-
cos estudios existen en los pases poco industrializados), pero
afecta ms a las capas de poblacin que incluyen, sobretodo, a
las comunidades migrantes de pases no industrializados, como
Somalia por ejemplo. Cabe preguntar, entonces: porqu los
migrantes de frica, de las Antillas y de Asia, que viven en Es-
tados Unidos o en Canad, son ms propicios a engendrar hijos
con autismo?, podra ser que su entorno los pueda afectar de
alguna manera para que presenten ms casos de este trastorno?
Se descubri que los genes pueden modificarse por factores del
medio ambiente, teora que plantea el Dr. Nickolson, quin hace
una correlacin entre el autismo y el nivel de industrializacin
de un pas, especialmente por su alimentacin, ms especfica-
mente en el autismo regresivo (desarrollo normal hasta los 2-3
aos de edad y luego se detectan anormalidades).
Hoy en da, el autismo involucra a un sujeto entre 38 en
Corea del Sur y uno sobre 110 en los Estados Unidos de Norte-
amrica. Si sigue as, dentro de 25 a 30 aos tener un nio con
autismo ser la norma en las familias de los Estados Unidos.
Las tres cuartas partes de los antibiticos producidos en
los Estados Unidos estn destinados al ganado, con sus previsi-
bles consecuencias cuando luego las orinas de estos animales
alcanzan la capa fretica, sin hablar de la cantidad de pestici-
das, abonos qumicos, etc.; por lo tanto, se piensa, entonces, que
puede existir una inter-relacin entre la alimentacin consumida
y la vulnerabilidad que se presenta en el autismo.
Una madre Somal, se dio cuenta que el comportamiento
de su hijo empez a cambiar totalmente despus que le adminis-
tr unos antibiticos. Algunos mdicos, de este reportaje, ponen

91
UNA CARTA DE NAVEGACIN INCOMPLETA?

en causa a los antibiticos y las infecciones gastrointestinales


como elemento disparador en el espectro del autismo.
Parece que las bacterias intestinales podran tener un rol,
porque aquellas actan sobre el cerebro, lo que explicara que
unos regmenes alimenticios, por ejemplo, sin gluten y casena
(leche y productos derivados como el yogourt, el queso) pueden
mejorar significativamente la vida de algunos sujetos afectados.
Pero, por qu esos regmenes funcionan en algunas personas
solamente? Hay una respuesta positiva, solamente cuando la
persona sufre de disfuncin digestiva, un desequilibrio micro-
biano que compromete la absorcin de este tipo de alimentos y
por ende va afectando el cerebro.
El consumir muchos Probiticos (complementos alimen-
tarios a base de bacterias benignas) puede ayudar a algunas per-
sonas con autismo que presentan problemas de disfuncin di-
gestiva.
Rara vez, cuando se utiliza un antibitico para oponerse a
una infeccin se logra eliminar todo lo afectante. Generalmente,
queda un micro organismo llamado clostridium, algunos de
los cuales siendo patgenos resisten a los antibiticos, excepto a
un tipo de antibitico. Un nio con autismo a quien se adminis-
tr este antibitico para desactivar estos clostridium dio
resultados casi increbles: en algunas semanas se dieron progre-
sos enormes, mantena interacciones sociales, iba al bao solo,
etc. Probaron con otros nios (estudio piloto con 11 nios) y
se comprob, efectivamente, que estos nios tenan un nivel
elevado de clostridium en las heces y, que luego de haberles
administrado dicho antibitico, en un 80% de ellos hubo una
mejora notable. El problema es que una vez que el tratamiento
acaba, los sntomas del espectro de autismo regresan y es impo-
sible de administrar, siempre, este fuerte antibitico. Estos re-
sultados son el fruto de la persistencia de una madre de familia
de un nio con autismo que, a fuerza de pedir ayuda a mdicos,
logr alcanzar este descubrimiento.
Los clostridium producen, entre otras cosas, el cido
propinico que acta en el sistema nervioso central y que puede
ser nocivo en algunos nios. Dicho de una manera concisa, los

92
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

nios consumen glcidos, las bacterias provocan la fermenta-


cin y excretan el mencionado cido propinico.
Este cido se encuentra, tambin, bajo la forma de un
agente conservante, el E-280, que se emplea a menudo en la
manufactura del pan, de los pasteles, etc. En laboratorios expe-
rimentales se inyect este cido en unos ratones y se pudo cons-
tatar, luego de dos minutos de administrada la inyeccin, que les
transmita el mencionado cido, que la conducta de los sujetos
haba cambiado drsticamente, presentaban caractersticas autis-
tas como, por ejemplo, apoyarse sobre la puntas de los pies y
agachar la cabeza. Las ratas son mamferos muy sociables, lo
que cambi totalmente una vez que fue administrada esta inyec-
cin. Una vez que el efecto tom fin, los comportamientos vol-
vieron a la normal.
Segn unos estudios, el cido propinico podra activar o
desactivar, en el cerebro, los genes asociados al autismo. Por
qu, entonces, no afectan a los adultos y a todos los nios?
Existe la teora que solamente los nios, con predisposiciones al
autismo, podran ser afectados. La receta sera el lograr suprimir
este cido, o no proporcionarlo en alimentos y/o reequilibrar el
sistema digestivo de estos nios.
Lo que pasa en los intestinos es, entonces, un camino
muy interesante y los cientficos que han trabajado sobre esta
pista piensan que podran descubrir muchos ms elementos
decisorios. En Canad, la idea, en laboratorio, es lograr cambiar
totalmente la flora intestinal por otra, sana. En Noruega, tienen
este enfoque: tratando de combatir el autismo por medio del
tratamiento del cuerpo.
Se pudo constatar que un cambio de alimentacin en los
migrantes que viven en Estados Unidos (regreso a la comida
tradicional) si bien no transform la vida de estos nios que
padecan de autismo, por lo menos los ayud en una buena me-
dida a vivir mejor (France 5 Tlvision, 2012).

Un nuevo escner para detectar el autismo en adultos podra revolu-


cionar el diagnstico de la enfermedad y hacerlo ms llevadero para muchas
de las personas que la padecen.

93
UNA CARTA DE NAVEGACIN INCOMPLETA?

Cientficos britnicos del King's College de Londres dije-


ron que el escner, que se experiment en una muestra de 40
personas, identific pequeos pero cruciales signos de autismo,
slo detectables por computadora.
Los investigadores detectaron el autismo con un 90% de
precisin, segn informa la revista Journal of Neuroscience. La doc-
tora Christine Ecker, que dirigi el estudio, dijo que "podra
ayudar a agilizar los procesos de diagnsticos que actualmente
son caros, toman mucho tiempo y tienen un alto coste emocio-
nal que han de soportar las familias y pacientes con sntomas de
espectro autstico", aadi (BBC, 2010).

Detectar el Autismo antes del Nacimiento?


El Autismo sera el resultado de anomalas que se presen-
tan en el desarrollo de ciertas estructuras cerebrales en el feto.
Un descubrimiento que, de ser confirmado, podra ayudar en su
deteccin precoz. "El desarrollo del cerebro en el feto involucra
la creacin de un cortex cerebral formado por seis capas de neu-
ronas", explica el Dr. Eric Courchesne, Director del "Autism
Center of Excellence", de la Universidad de California. Su equi-
po estableci que genes caractersticos de ciertas clulas cerebra-
les que forman dichas capas se encuentran ausentes en el 91%
de los cerebros de los nios con autismo, en relacin a su au-
sencia en el 9% de los que formaban un
grupo testigo. (Artculo publicado por The New England Jour-
nal of Medicine y retomado por Le Nouvel Observateur, marzo
2014).

Aspectos a tomar en cuenta por los profesores de ni-


os con autismo en el proceso de inclusin y de escolari-
zacin
En la tabla siguiente, expongo un resumen de los aspectos
que se deben tener en cuenta a la hora de una actuacin profe-
sional con nios de educacin especial y que no siempre se
aprecian.

94
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

Tabla 4: Datos que influyen la prctica del profesional de


educacin especial
Nivel A tener en cuenta Componentes
Entorno Clase Nmeros de alumnos
Tamao sala de clase
Organizacin del lugar
Nmeros de horas de
inclusin

Nio - Grado autismo


- Necesidades parti- Medicamentos
culares: Comidas
- Servicios particula-
res Psicomotricidad
(nmeros horas ser- Terapia de lenguaje
vicios y/o necesida- Ergoterapia, etc.
des):
Contexto social Pares: Aceptacin o no
Cooperacin o no
Buena o mal relacin

Profesor titular: Aceptacin


Disponibilidad
Flexibilidad

Profesor educacin Capacidad (formacin,


Contexto social especial: etc.)
Experiencia
Disponibilidad
Creatividad
Carcter (paciente, espa-
bilado, innovador)
Familia:
Implicada o no
Disponible o no
Convencida por los m-
todos y medios
Por o en contra de algu-
nos aspectos del mtodo
Fuente: A.P. educadora especializada suiza

95
UNA CARTA DE NAVEGACIN INCOMPLETA?

D. Curchod, educadora especializada suiza, nos cuenta, a


continuacin, su experiencia de inclusin de un ni-
o/adolescente con autismo en un aula regular. Esta educadora
sigui a un alumno con Asperger desde el principio de sexto de
bsica hasta el final de sptimo. Segn ella, los nios con Asper-
ger encuentran dificultades sobre tres ejes esenciales, ligados a
las competencias del xito escolar:
Saber comunicar con su entorno;
Entender las comprensiones sociales y;
Entender y tratar las informaciones dadas por los
profesores.

Desprovistas de estas determinadas competencias, estos


nios/adolescentes con autismo podran ingresar en los
aprendizajes y en las relaciones sociales de manera atpica e
inadecuada, lo que puede conducirles al fracaso escolar y si
adems entran en la adolescencia, etapa en la cual estas personas
tienen una construccin afectiva y psicolgica muy frgil, puede
conducirles hacia una depresin, si ellas enfrentasen con
frecuencia el fracaso, la ansiedad y la inseguridad. Si recordamos
que los alumnos con Asperger tienen generalmente un potencial
intelectual que les permite salir bien de su escolaridad, es
importante reflexionar sobre una aproximacin diferenciada que
puede y debe aportar la escuela, con la colaboracin de todos
los profesores, el profesor especializado, los padres y las
autoridades.
Por qu se menciona a las autoridades?. En Suiza, me
aclar Josphine Duc, profesora en educacin especial
domiciliada en ese pas:
cuando un nio presenta grandes dificultades escolares, o una
discapacidad, se organizan varios encuentros con los principales actores
involucrados, para buscar el mejor apoyo posible (pedaggico, psicolgico,
econmico) que permita lograr el bienestar del alumno. Por aadidura, los
compaeros del nio que va a integrarse a una nueva clase, reciben una charla
para que conozcan la realidad de este joven y, as evitar, por la misma
ocasin, situaciones desagradables. Un profesor especializado interviene en las
aulas, afn de apoyar al nio especial y/o con dificultades escolares. Existe
tambin un tiempo, individual, para intervenciones de orden social y afectivo,

96
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

donde se escucha, tranquiliza y explican los cdigos sociales y reglas implcitas


a los compaeros y al alumno necesitado.
Otro punto importante es el organizacional, en el cual se establecen
rutinas, se clasifica y se guarda el material de trabajo compartido, se verifica
que todos los deberes estn bien anotados en la agenda, donde se explican,
claramente, tambin todas las actividades que salgan de la rutina, como las
visitas culturales, visita mdica, etc., aadi esta profesora.
La intervencin a nivel cognitivo es el ltimo punto en el cual un
profesor est a cargo del alumno especial, en forma individual. En este espacio
se vuelven a tomar las nociones escolares en todas las materias, se detecta lo
que dificulta el aprendizaje en la comprensin de la materia o de las consignas
y se crean suportes visuales que facilitan los aprendizajes.

Intervencin, educacin y tratamiento

Hay una gran variedad de formas tiles de intervencin


para tratar a personas afectadas por el autismo o el sndrome de
Asperger. Los padres y dems cuidadores necesitan una fuente
de informacin centralizada y no sesgada sobre los tipos de
intervencin, con argumentos a favor y en contra de su causa.
Es la nica manera que puedan tomar decisiones con
conocimiento
Lo importante es que encuentren el tratamiento ms efi-
caz posible y no una forma de acabar con los ahorros de las
familias.

Terapias
Antes de iniciar cualquier terapia hay que recordar lo que
nos dice van Manen (2003, pp. 160 y 173): Tenemos que ser
capaces de ayudar a los nios a crecer y a dar forma a su vida aprendiendo
lo que vale la pena saber y ser. Aade lo siguiente: Cmo es esta
situacin o accin para el nio?, qu es bueno y qu no lo es para este
nio?.
En las pginas de Internet, del U.S. Department of Health
and Human Services (en castillano, 2011), he encontrado
valiosas informaciones, presentadas de forma clara y precisa,
sobre los diferentes tratamientos que existen al respecto del
autismo. Algunos investigadores clasifican los tratamientos de
los ASD (Autism Spectrum Disorders Espectro de los

97
UNA CARTA DE NAVEGACIN INCOMPLETA?

Desrdenes del Autismo) en diferentes categoras (ver la figura


de abajo). Cada categora se concentra en un tipo de tratamiento
o en un grupo especfico de sntomas y de conductas que se
intentan resolver:
Debido a que cada nio con autismo puede presentar
diferentes tipos de sntomas, es posible que la familia tenga que
elegir entre los tratamientos, terapias y programas disponibles,
de acuerdo con las necesidades del nio. El plan de tratamiento
de su hijo puede incluir algo de cada una de esas categoras de
tratamiento.

Ilustracin 1: diferentes tratamientos sobre el Autismo

Programas de conducta Programas de educacin


y desarrollo y de aprendizaje

Medicamentos Otros tratamientos y terapias

Fuente: U.S. Department of Health and Human Services (en espaol, 2011)

Programas de conducta y desarrollo. Estos


programas abordan: destrezas sociales, atencin, sueo, juego,
ansiedad, interaccin con los padres, conductas difciles y otras
actividades. Estos programas pueden mejorar la habilidad de
razonamiento, destrezas de lenguaje y la capacidad para
adaptarse en algunos grupos. A continuacin algunos programas
de conducta y de desarrollo.

Terapia de Intercambio y de Desarrollo (TED)


Esta terapia fue creada en Tours, Francia, por el equipo
de investigacin de la doctora Barthelemy (2000). Constituye un
verdadero proyecto de reeducacin funcional que permite al

98
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

nio revelar sus potencialidades perceptivas, cognitivas y


comunicativas, facilitando de este modo su integracin al
entorno social (familia, escuela). La TED tiene un componente
fisiolgico, cuyo propsito es suscitar la puesta en marcha de las
funciones deficientes y de movilizar la actividad de los sistemas
integradores cerebrales. Antes de su aplicacin, se evala el nivel
de desarrollo de cada nio a fin de proponerle actividades que
estn a su alcance, que sea capaz de realizarlas sin correr el
riesgo de fracasar y de decepcionarlo. En estas condiciones, los
nios revelan capacidades ocultas; es como si liberaran los
sistemas esenciales de anlisis de la informacin, al mismo
tiempo que los sistemas cognitivos y emocionales. Son
verdaderos detonantes del desarrollo. Tres grandes principios
estn presentes en las sesiones de la TED: la adquisicin de
nuevas capacidades y el aprendizaje social, las secuencias
perceptivas y sensorio-motrices y el intercambio y la imitacin
(Rodrguez, Danilo, seminario de abril 2001: Trastornos en el
desarrollo mental y autismo en el nio: aspectos fisiolgicos, clnicos y
teraputicos).

Enfoque Martine Delfos


Segn la Dra. Delfos, las personas con autismo no
presentan una deficiencia (2005). Es ms bien un perfil
desarmnico del desarrollo, de un cerebro demasiado
masculino, a saber un cerebro ms desarrollado en el hemisferio
derecho, ms fsico (inters sobre las cosas ejemplos: ruidos,
reloj, etc.) y no lo suficientemente desarrollado en el izquierdo,
que alberga ms la auto consciencia y la parte social. Entonces,
si no hay un dficit, la pregunta es: hay que hacer un
tratamiento o no?
Se hizo un estudio con nios y nias recin nacidos (una
semana de edad) y demostraron que los nios se orientan ms al
entorno fsico, mientras que las nias a su entorno social (voz,
etc.). Llegaron a la conclusin que esas diferencias son
biolgicas y como consecuencia, los nios/hombres son menos
sociables y las nias/mujeres son ms empticas. En 1944, H.
Asperger deca ya que los nios con Asperger tienen un cerebro
ms masculino, a saber que al nivel cerebral se desarrolla ms en

99
UNA CARTA DE NAVEGACIN INCOMPLETA?

el hemisferio derecho y menos en el izquierdo, pero fue


solamente en 2004 que se confirm esta hiptesis.
Como piensan la mayora de los especialistas en autismo,
esta afeccin posee un indudable perfil gentico. Y la
explosin del nmero de casos que hoy se determina en todo
el planeta, sera debida a la mejor deteccin de este trastorno.
Para Norbert Groot los nios con autismo no tienen
defectos de desarrollo en s, sino ms bien tienen un
desbalance de su desarrollo, a saber un/unos retraso(s) en
una(s) rea(s), a menudo en la parte social, y un(os)
adelantado(s) en otros planos. Recapitulando, los nios
Asperger tienden a estar ms orientados al entorno fsico y
menos al entorno social y si tomamos en cuenta que los
nios/adultos aprenden mucho mejor en lo cual se orientan
mejor, podemos sacar la conclusin que los nios Asperger
tendrn mayor problema para relacionarse.
Para la Dra. Delfos y el Ir. Groot no es necesario que
estos nios reciban terapias, porque eso es corregir; lo que ms
necesitan, en cambio, es educacin. En el marco de esa idea, la
Dra. Delfos dice: Lo peor que puedes hacer es dejar jugar a nios solos,
pero por suerte hay la educacin para que los nios pueden aprender a jugar
juntos.
Retomando este desbalance en el desarrollo, Martine
Delfos nos invita a hacernos estas dos preguntas:
La conducta de este nio es normal a la edad de cuantos aos?
Qu podemos hacer, educadores, padres para cambiar esta
conducta?
El desarrollo humano va acorde a algunas fases, que no se
pueden saltar. Al conocer la edad del desarrollo social, por
ejemplo, sin tener en cuenta la edad cronolgica, se puede
ayudar al nio a desarrollarse lo ms armnicamente posible.
Ejemplo: si a un nio le quitamos un juguete a los seis meses,
no reaccionar, pero si lo hacemos a los 2 aos, va a empezar a
gritar, es justamente el desarrollo normal de un nio. Es por
eso que es muy importante conocer en qu edad se ubica el nio
para proporcionar lo que necesita.
No es fcil integrar estos conceptos ni por parte de los
padres, ni de los educadores, porque segn el tamao y la edad

100
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

del nio se espera un comportamiento, resultados de parte de l;


sin embargo, podemos pedirle a un nio de 2-3 aos de edad
que permanezca durante mucho tiempo sentado? En esos casos
debemos ser mucho menos rgidos. No forzar es la regla,
porque se pueden generar frustraciones, tanto por el lado del
nio como de los padres.
Para mejor clarificar el concepto, planteamos el ejemplo
de una mueca: si damos una mueca a una nia y le decimos
qu hacer, no nos va hacer caso; con el tiempo har juegos
diferentes con su mueca pero no aceptar que le digamos que
la bae, que la peine, etc. Otro ejemplo: a los dos aos de edad,
si un nio escucha un fuerte ruido, hay muchas probabilidades
que se dirija hacia la ventana para ver de qu se trataba, con qu
se relacionaba ese ruido, por curiosidad, por miedo.
Un nio mucho ms grande, pero con un desarrollo de la
misma edad que el primer nio, har quiz lo mismo, lo que
podra molestar un poco a su profesora, que no entendera el
por qu, a esa edad, no puede quedarse sentado haciendo sus
trabajos. Por lo tanto, hay que buscar ms espacio y atencin en
el rea social.
La Dra. Delfos resalt tambin la importancia del juego,
como el de las escondidas, el caballito y el monstruo. Jugar al
monstruo es muy importante para los nios de un cierta edad
porque se van a rer, a tener miedo, puede que lloren; en ese
caso la importancia de decir a su hijo: no llores, soy tu pap, es
importante. Por qu, entonces, el juego del monstruo es tan
significativo para los nios con autismo y los nios en general?
Porque el nio podra entender as que las personas podemos
hacernos pasar por otras personas.

Informe de la reunin del 21 de noviembre de 2011 con la Dra.


Martine Delfos y el Seor Ir. Norbert Groot
En esta reunin, la Dra. Delfos respondi a varias
inquietudes de los padres y madres de familia de nios con
autismo. El Ir. Groot se encargaba de efectuar la traduccin.
Aprovech para preguntarle por qu mi hijo Nicolas senta, en
este entonces, tanta rabia en contra de su hermano. Me
contest, sin grandes sorpresas, que Nicolas estaba seguramente

101
UNA CARTA DE NAVEGACIN INCOMPLETA?

celoso de su hermano, pues haba sido, durante cuatro aos, el


rey de la casa. Me dijo tambin, a continuacin, que el da en
el cual Martin pudiese hacer algo que Nicolas no podra
emprender, provocara seguramente grandes tensiones entre
hermanos. Le pregunt: cmo podra manejar en el futuro una
situacin de tal naturaleza? La primera cosa que me resalt es
que, sus padres, aceptemos a Nicolas como es y dicindole que:
contigo tambin puedo hacer cosas que tu hermano no puede
hacer; con tu hermano realizo actividades que a ti no te
interesan. A la pregunta de una seora que expona que su hijo
regular se quejaba que su mam era mucho ms cariosa con
su hermano que padeca de autismo, dndole mucho ms
tiempo, la Dra. Delfos respondi: que es muy importante, en
estos casos, decir a sus hijos que existe un espacio particular en
el corazn de la mam y del pap para cada uno de ellos,
citando los nombres de los hijos. En caso de ansiedad, que
puede volverse en violencia, decir a su hijo que: cuando te veo
as, me das miedo; yo s que eres un nio lindo, yo s que es
difcil para ti hacernos entender lo que quieres decir o expresar,
vamos a tratarlo, vamos a lograrlo. Esas fueron las respuestas a
las inquietudes de una madre de familia, mientras lloraba,
porque no saba qu ms hacer con su hijo que manifestaba un
nivel de ansiedad y violencia sumamente altos. Es muy
importante que el nio sepa que uno busca el camino para
entenderlo, darle esperanza.
La Dra. Delfos nos aconsej tambin que para que un
nio se calme tenemos que adoptar una actitud lo ms calmada
posible, cuidar nuestro tono de voz y la expresin del rostro y,
recurrir a una accin relajante para el nio: poner nuestra mano
sobre su pecho. Seal, tambin, que si algo malo o negativo
est ocurriendo, no se le debe decir escuetamente, eso es
malo; sino, ms bien, decirle: eso es malo, t lo sabes; para
que el nio est ms consciente del problema. Fue una reunin
muy enriquecedora, me permiti compartir con otros padres de
familia, estar en presencia de esta gran profesional que es la Dra.
Delfos y haber conocido al Ir. Groot, quien comparte
totalmente el enfoque de la mencionada profesional.

102
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

A propsito de los diferentes mtodos que se aplican


normalmente (ABA, TEACCH, etc.), estos comparten el afn
de convertir los nios en seres muy rgidos, porque la tendencia
de dichos mtodos es que los nios tengan pocos cambios en su
rutina. En s, me comentaba Norbert, la estructura no hace
dao, no obstante para bajar el nivel de ansiedad de un nio con
autismo, un abrazo podr quitrselo, la estructura no. Martine
Delfos y Norbert, por su lado, se basan mucho en el juego y
para l toda situacin es de observacin para buscar qu
necesita el nio para crecer.
l piensa tambin que las dietas no son un factor
determinante. Que haya nios con alergias, no hay duda, pero el
autismo es multi gentico, entonces el gluten no puede influir en
el cerebro de la manera en que se sostiene, actualmente.
Entonces, para Martine Delfos y Norbert: cul es la forma de
encarar el tratamiento ms conveniente?
Como lo vimos anteriormente, al tratarse de un perfil
desarmnico del desarrollo, a saber, de un lado, el sujeto puede
tener un desarrollo ms lento o mucho ms lento en un sector
y/o por otro lado tener un desarrollo ms rpido en relacin a
un nio de su edad en otro determinado sector. Entonces, lo
fundamental es descubrir en qu etapa del desarrollo se
encuentra el nio (desarrollo motor, psquico, emocional,..) y
actuar, jugar segn la edad que tendra ste en ese momento.
Por ejemplo: Norbert me relat el caso de un chico con
autismo de 21 aos de edad, bastante agresivo, que deca que
amaba mucho a su pap y a su mam, pero deseaba que su pap
se fuese del hogar. Despus de una conversacin de dos horas
con Norbert y Martine, se lleg a la conclusin que este chico
quiz estaba celoso de su padre y por esta razn quera que su
padre se fuese. Efectivamente, el chico confirm que estaba
celoso de su padre. Esta actitud aparece, ms o menos, a los 3
aos de edad, y como ese joven se ubicaba en una edad mental
de 3 aos, actuaba exactamente en concordancia con esa edad.
Veamos esta situacin a ttulo de un nuevo ejemplo: la
ecolalia no es solamente un rasgo del autismo, forma tambin
parte del desarrollo normal del lenguaje. Normalmente,
aproximadamente a la edad de un ao y medio de edad, los

103
UNA CARTA DE NAVEGACIN INCOMPLETA?

nios no paran de repetir lo que oyen. A esta edad dejan de


sincronizar sus respuestas mmicas a las de los adultos y se
quedan perplejos frente a nuestras mmicas y palabras, como si
pensasen: Veamos!, cuando ella hace esa mueca, debe ser
que expresa la emocin provocada por la ira que le est pasando
o aquejando en su cabeza.
Los nios que tienen acceso a la empata van a aprovechar
esta ocasin percibida en el cuerpo del otro afn de acceder a lo
que no est percibido. En cambio los nios que tienen miedo de
toda exploracin van a apartar sus miradas, aumentar sus autos
contactos para tranquilizarse y, frenan as el desarrollo de su
empata, retardan la adquisicin de la convencin libretista, dice
Cyrulnik (2006, p. 172). Lo mismo se puede presentar con las
primeras palabras pronunciadas por un beb, las conocidas gu,
gu, que el nio con autismo tambin realizar, pero mucho
ms tarde.
Por lo tanto, volv a preguntar a Norbert: qu ocurre con
esos muchachos con autismo, que sin poseer una discapacidad
mental, no hablan? Para l, esos nios no tuvieron lo que
necesitaban en su tiempo y, seguramente, algunos de ellos
recibieron un tratamiento no adecuado a sus situaciones.
Ejemplo prctico: algunos nios pueden decir palabras, sin
embargo, no pueden comunicarse por nuestras fallas en la
comunicacin. En efecto, no se les ensea a comunicar sin un
lenguaje, el nombre de la frutas, por ejemplo.
Todo es, en teora, muy simple; sin embargo, en la
prctica los asuntos suelen ser ms complicados, pues hay que
poseer una gran experiencia, sensibilidad y conocer a fondo la
psicologa del desarrollo para determinar en qu etapa est el
nio, para ayudarle a crecer lo ms armnicamente posible. En
el desarrollo social, ms lento en los nios con autismo, tambin
se puede hacer un paralelo entre un beb de 7 meses de edad,
indiferente a una persona que no conoce y la indiferencia que
puede tener un nio con autismo hacia los dems.
Es por esta razn que Norbert dice que es fundamental
jugar, por ejemplo a la escondida, que favorece la situacin en la
cual el nio con autismo puede tener consciencia de s mismo
en el momento en el cual no ve a la persona que busca, existe.

104
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

Aade, que si un nio corre, corre aleteando, por lo que


debemos preguntarnos si dicho movimiento particular es
producto de la ansiedad o del juego. El cuerpo es sabio. Acta
corriendo, jugando, extrayendo emociones, para responder a las
necesidades del organismo. La hiperactividad en el autismo
proviene de la ansiedad. Un cuerpo estresado produce
hormonas de estrs (adrenalina) que va a producir la ansiedad.
El hecho de movernos (hacer deporte, jugar,..) combustiona
dichas hormonas, y por ende el estrs desaparece. De aqu que
sea muy importante el visualizar lo que se encuentra detrs del
estrs.

Programas de educacin y de aprendizaje. Estos


programas se ofrecen en escuelas u otros centros de enseanza.
Se concentran en destrezas de aprendizaje y razonamiento y en
enfoques de "vida total". A continuacin, se presentan las
terapias conductistas intensivas y precoces.

ABA, PECS, TEACCH: resumen


El ABA (anlisis aplicado del comportamiento) est
basada sobre el principio que el nio con autismo puede
aprender solamente en un entorno muy estructurado. Se apoya
sobre procedimientos de refuerzos (proporcionarle una
felicitacin, un juguete) en el aprendizaje y la gestin del
comportamiento. El mtodo es criticado por los psicoanalistas
que lo asimilan al amaestramiento. Las personas que lo
utilizan responden que ABA se puede utilizar solamente como
ayuda de soporte localizado en beneficio de otros mtodos,
como el PECS (sistema de comunicacin basado en imgenes y
fotos) o el TEACCH (un programa en el cual es el entorno que
se adapta al nio y no a la inversa).
El A.B.A (Applied Behavior Analysis Anlisis
Conductual Aplicado) se articula en un acercamiento hacia la
conducta, que fue creado en 1913, y desarrollado por el
investigador Ivar Lovaas (1987), quien fue el primero en
proveer evidencia sobre la posibilidad que la conducta de los
nios con autismo pueda ser modificada a travs de una

105
UNA CARTA DE NAVEGACIN INCOMPLETA?

enseanza adecuada. Consiste en una intervencin precoz e


intensiva (30 a 40 horas por semana) sobre nios jvenes (edad
ideal: de 2 a 4 aos de edad). Para cada nio, como mnimo,
deben actuar dos profesionales, los que deben turnarse por
sesiones de 2-3 horas. La duracin global del programa es de
aproximadamente 3 aos. Si es que los nios no tienen la
posibilidad de someterse a esas 30 o 40 horas semanales en un
centro, es recomendado que la intervencin sea completada por
los padres de familia o por una persona cercana al nio. En la
dcada de 1970, los primeros defensores de este mtodo
proporcionaban a los afectados tanto recompensas como
castigos (siguiendo la teora conductista y otras teoras
pedaggicas), afortunadamente ya no se recurre a los castigos.
Bsicamente, se intenta mejorar las habilidades de los afectados
a cambio de recompensas (se ofrece aquello por lo que cada
nio concreto est dispuesto a trabajar). El refuerzo de los
aprendizajes y de los comportamientos adaptados son buscados
en permanencia, lo que significa que el educador va a analizar
las reacciones del nio y lo que le hace tener ms satisfacciones,
para provocar en l la gana de aprender y de progresar cada vez
ms. No obstante, no es fcil encontrar un grupo de terapeutas
que puedan ofrecer esa continuidad. Sin embargo los resultados
del informe Lovaas muestran un xito del orden del 47% en los
nios que estaban a cargo de su equipo. Esos nios han podido
empezar una escolaridad normal sin apoyo particular.
TEACCH (Tratamiento y educacin de nios con
autismo y otros problemas de comunicacin)
Eric Shopler desarroll esta tcnica hacia 1966 mientras
trabajaba en la Universidad de Carolina del Norte. El nombre
remite a una terminologa ms bien pasada de moda, pero los
principios por los que se rige el tratamiento siguen siendo
importantes. Se hace hincapi en programas pedaggicos
diseados individualmente, para lograr la mejora de las
habilidades sociales, la enseanza estructurada, la generalizacin
(un campo que crea muchas dificultades a los nios con autismo
y con sndrome de Asperger) y se mezcla con terapias cognitivas
conductistas (en las que se aplican al autismo los principios de la
psicologa). Podemos probar que las estructuras son de gran

106
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

utilidad a la hora de ensear a nios con autismo, sobre todo si


se logra presentar la informacin en un formato sistemtico y lo
menos ambiguo posible.

Los pictogramas/agendas personales (PECS)


Como lo vimos ms arriba, es importante para los nios
con autismo que tengan el entorno ms previsible posible, de
otra manera se pueden originar sensaciones de desconexin,
estados de ansiedad, nerviosismo y problemas de conducta.
Las agendas tienen efectos positivos en la tranquilidad y el
bienestar de los nios con autismo, favorecen su motivacin
para el aprendizaje y contribuyen a dar orden a su mundo. Otro
aspecto positivo, estos sistemas ayudan a anticipar el futuro, ya
que la mayora de los nios con autismo tienen dificultades para
organizar secuencias de accin siguiendo un plan concreto,
puesto que para la gran mayora de ellos, las conductas que rea-
lizamos habitualmente no suelen ser significativas, no tienen
sentido y, por tanto, no son motivadoras.
Para que los pictogramas utilizados como sistema de anti-
cipacin sean ms efectivos, se necesitan algunos requisitos: el
dibujo debe ser sencillo, sin que haya muchos elementos, pero
con muchos detalles.

Pictogramas que utilizamos con Nicolas

No morder No escupir

con una tarjeta adicional no


(Arasaac)
El programa Son-Rise

107
UNA CARTA DE NAVEGACIN INCOMPLETA?

Fueron Barry y Samahria Kauffman (padres de un nio


con autismo llamado Raun) los que desarrollaron este mtodo a
principios de la dcada de 1980, en New York. Tras el xito de
su libro y la pelcula basada en l, abrieron el Autism
Treatment Centre of America, en el que se ofrece el programa
Son-Rise. En el mencionado programa se establece una relacin
individual entre profesor y alumno, la cual se desarrolla en el
hogar del nio, que es, por lo dems, quien fija las pautas. Es
probable que sea una forma de pedagoga beneficiosa porque a
muchos nios con autismo o con sndrome de Asperger les
cuesta entablar relaciones en grupos individuales. Incluso en
este ltimo caso, prefieren tener el control ansioso. Adems, en
vez de intentar que el nio con autismo o con sndrome de
Asperger se introduzca en el mundo de los no autistas, es el
profesor quien hace el esfuerzo de introducirse en el mundo
autista permitiendo al nio ser l mismo, sin insistir en la
importancia de que cambie.
Se ha dicho que este enfoque puede hacer que el nio no
salga de su mundo autista. Pero cabe imaginar que si aprende a
confiar en un adulto podra aprender mucho sobre el mundo
social en el que no quiere introducirse. Lo que, eventualmente,
convertira al maestro en alguien de confianza que podra acabar
siendo un intrprete en el mundo autista y el neurotpico;
capaz de explicar las cosas al nio como si ste fuera un
antroplogo que precisa la ayuda de un informante para
entender una cultura extraa.
El B.A.Bar es una ayuda tecnolgica para permitir a una
persona con autismo superar una barrera cognitiva. Se trata del
lector de cdigos de barras B.A.Bar, desarrollado por la
Fundacin Suiza de Tecnologa de la Rehabilitacin. Este dispositivo,
utilizado con xito en el proyecto AGATA (en Autismo vila)
permite que una persona con autismo, que no ha podido
aprender a leer, sea capaz de clasificar productos que vienen
etiquetados por cdigos de barras. El funcionamiento es
extremadamente sencillo: cuando el dispositivo es colocado
frente al cdigo de barras, entonces ste emite una frase
pregrabada indicando donde hay que colocar el producto:
'coloca esta caja en la estantera roja' que son instrucciones que

108
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

esa persona con autismo en concreto s que puede entender y


seguir (autismo avila, n.d.).

Imagen 4: Lector de cdigo de barras B.A.Bar

Medicamentos que se usan para tratar el espectro


autista
Antipsicticos: usado por el tratamiento de ciertos tras-
tornos psiquitricos
Risperidona (nombre comercial: Risperdal).
Aripiprazol (nombre comercial: Abilify).
Inhibidores de la recaptacin de serotonina o SRI, por su
sigla en ingls (antidepresivos). Son ejemplos: Prozac, Sara-
fem, Celexa y Cipramil.
Estimulantes y otros medicamentos para tratar la hiperac-
tividad. Son ejemplos: Ritalin, Adderall y Tenex.
Secretina. Este medicamento se utiliza para tratar proble-
mas de la digestin, pero algunos investigadores consideran que
tambin puede ser til en nios con ASD
(U.S. Department of Health and Human Services, 2011).

Un diurtico podra mejorar algunos trastornos del autismo


Un diurtico podra atenuar la severidad de algunos tras-
tornos del autismo, afirm un estudio de investigadores france-
ses publicado en diciembre de 2012 en Pars. El estudio se reali-
z con 60 nios, de entre tres a once aos, afectados por autis-
mo, incluyendo el sndrome de Asperger, inform Afp. Los
nios recibieron, por sorteo y durante tres meses, o bien un
diurtico (1 miligramo de bumetanida al da) para "reducir los
niveles de cloro" en las clulas, o bien un placebo. Los nios

109
UNA CARTA DE NAVEGACIN INCOMPLETA?

fueron seguidos durante cuatro meses. En el cuarto mes, no


recibieron ningn tratamiento. La severidad de los trastornos
autistas fueron evaluados al principio del estudio y al final del
tratamiento. Pese a que el tratamiento no es curativo, se com-
prob en las tres cuartas partes de los nios tratados, una dis-
minucin de la severidad de los trastornos autistas, segn los
investigadores del Instituto Nacional de Salud e Investigacin
mdica francs(INSERM).
Al final del tratamiento, algunos de los trastornos volvie-
ron a aparecer, segn la investigacin publicada en la revista
"Translational Psychiatry". "Aunque no se puede curar la en-
fermedad, el diurtico atenu la severidad de algunos trastornos
del autismo en la mayora de los nios", indic Yehezkel Ben
Ari, uno de los coautores del estudio, junto al psiquiatra infantil
Eric Lemonnier, especialista de esa enfermedad. Los especialis-
tas sealaron en particular una mejora en la atencin y en el
contacto social. Los investigadores, que sealaron la importan-
cia de seguir profundizando su trabajo, subrayaron tambin la
necesidad de evaluar el efecto a largo plazo de este tipo de tra-
tamiento (El Universal, diciembre de 2012).

Otros tratamientos y terapias. Existe una gran


variedad de otros tratamientos y terapias tales como la arte-
terapia, la terapia con masajes, la terapia ocupacional, etc.

Terapia del habla y el lenguaje


He podido conversar con la terapista de lenguaje de mi
hijo, la Master A., quin me dijo lo siguiente: La terapia del habla
y del lenguaje ayuda a minimizar el impacto del retraso en la adquisicin de
las habilidades lingsticas. Por lo general, nosotros los logopedas no nos
centramos slo en las palabras y las habilidades verbales, sino tambin, por
ejemplo, en la capacidad de atencin conjunta (como sealar y seguir la
mirada de otro). Lo cierto es que la atencin conjunta es la base de las
habilidades sociales (incluida la lectura de la mente y la teora de la mente)
y la comunicacin. Cuando hay atencin conjunta, el nio y el adulto
centran su atencin en un objeto, lo que, en trminos conversacionales
equivale a fijar un tema.

110
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

Ciertas personas con Asperger tienen una increble aptitud


al lenguaje: pueden aprender en algunos meses numerosas len-
guas extranjeras, que hablan sin acento, pero algunos circuitos
de neuro desarrollo crean aptitudes extraas, como las de los
autistas que benefician de sinestesia curiosa, como el hecho de
representar las letras o los nmeros por colores (Cyrulnik,
2006).
Ciertos terapeutas del lenguaje y el habla ensean Makaton
(un vocabulario simplificado de unos 400 conceptos, Scribd,
n.d.). Fue desarrollado en el ao 1977 en el Reino Unido por
Margaret Walker. Su fin era el de proporcionar un vocabulario
bsico y funcional a algunos adultos sordos y con discapacidad
mental que se encontraban en un mbito hospitalario. Se utiliz
ms tarde con nios. Es un programa de lenguaje que tiene
como objetivo proporcionar y fomentar el desarrollo del lengua-
je en personas con dificultades de aprendizaje (Scribd, n.d.).

Ensear habilidades sociales y a leer la mente


La mayora de los programas pedaggicos aplicados a
nios con autismo o con sndrome de Asperger parten de la
necesidad de ensearles a mejorar sus habilidades sociales.
Algunos recurren para ello a una teatro-terapia que, sin
embargo, puede plantear ciertas dificultades a los pacientes. Hay
que intentar ensearles habilidades sociales de forma ms
didctica. Para ello, ensean conductas sociales especficas de
forma (como mantener el contacto visual, no acercarse
demasiado a la otra persona o no hablar demasiado alto) o
reglas sociales concretas (cmo abrir la puerta para que pase
otra persona, el nmero de veces que conviene dejar sonar el
telfono antes de contestar o cmo reaccionar si alguien te da
un regalo).
Es un mtodo muy eficaz pero se corre el riesgo de
transformar en rgidas las habilidades sociales del paciente, ya
que resulta muy difcil especificar qu hacer ante una situacin
concreta. Tambin se recurre a las historias de sociabilidad de
Carol Gray, 2010, en las que se describen situaciones corrientes
y se ensean diversos roles para ayudar a los nios a saber qu
se espera de ellos en las distintas situaciones.

111
UNA CARTA DE NAVEGACIN INCOMPLETA?

Existen programas informticos que intentan ensear a


leer la mente incidiendo sobre la capacidad de reconocer
emociones (Rosanna, 2012). Un DVD denominado Mind
Reading explica cmo funciona esta enciclopedia electrnica
de las expresiones de la emocin humanas. Se ha creado un
programa similar para nios que an no estn en edad escolar,
denominado Los Transportistas (The Transporters).
Se trata de una serie de animaciones para nios cuyos
protagonistas son vehculos que se mueven de forma
sistemtica. Aunque estos nios que padecen autismo o
sndrome de Asperger sean muy pequeos, tambin en este caso
se pretende atraer su atencin aprovechando su inters por los
sistemas (Transporters, n.d.).

Terapia musical
Hay nios con autismo o con sndrome de Asperger que
son muy intuitivos y tienen un gran talento para analizar,
reproducir o producir msica. Sin embargo la mayora de las
personas con sndrome de Asperger se desinteresa de la msica,
que perciben como un ruido de fondo (Cyrulnik, 2006).

Hipo-terapia
La hipo-terapia es una actividad rehabilitadora, reconocida
en todo el mundo. Consiste en aprovechar los movimientos
tridimensionales del equino para estimular los msculos y
articulaciones.
Fsicamente, la hipo-terapia puede mejorar el equilibrio y
la movilidad, y el contacto con el caballo puede adems aportar
facetas teraputicas a niveles cognitivos, comunicativos y de
personalidad. La gran mayora de los nios responden
entusiasmadamente a esta experiencia de aprendizaje, divertida,
en un medio natural.

Delfino-terapia
La Delfino-terapia es un procedimiento teraputico
complementario a la terapia convencional. Se realiza utilizando
como instrumento principal a los delfines, tanto dentro como
fuera del agua. Los delfines son animales muy tiernos, los nios

112
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

se encarian muy fcilmente con ellos. Esta terapia logra tener


excelentes resultados tanto en el mejoramiento del lenguaje,
como en la motricidad y en el pensamiento conceptual porque
permite la sincrona entre los dos hemisferios, activa el sistema
inmune y auto regula los procesos corporales. Es recomendada
para todos los nios y nias que padecen alguna enfermedad
psicolgica y/o neurolgica, como el Sndrome de Down,
autismo, retraso mental, retraso psicomotor, hipotona muscular
y otras ms (Esmas, 2011).

Terapia con leones de mar


Para mejorar la vida de los nios con autismo la Funda-
cin Ro Safari, ubicada en Alicante (Espaa), est llevando a
cabo una experiencia pionera en el mundo: hacer interactuar
nios con autismo con leones de mar, afn de mejorar sus capa-
cidades psicomotrices y emocionales. Se pudo observar, despus
de algunas sesiones, que haba menos ansiedad y ms confianza
en los nios que participaron en esta experiencia (guiainfantil,
n.d.).

El mtodo Stress Invertone


El mtodo INVERTONE fue creado por un ingeniero del
sonido, francs, Ren Guraague que dedic ms de veinticin-
co aos de su vida tratando de comprender la influencia de la
msica y del sonido en las emociones humanas.
Segn l, los nombres y los apellidos de las personas mar-
can la huella de identidad de nuestro funcionamiento emocional,
a la cual nuestro ADN es sensible. Segn su autor, Stress Inver-
tone es un producto que evita los riesgos de presencia del estrs,
de forma previa a cualquiera de sus consecuencias patolgicas,
ya sean psicolgicas o fisiolgicas. El autor, que he conocido
personalmente, me cont cmo pudo lograr desarrollar un len-
guaje de frecuencias, generando notas musicales micro tonales,
directamente nacidas de las letras del alfabeto. As, a cada per-
sona se le atribuye una identidad sonora especfica, inofensiva,
que el sujeto deber escuchar durante tres semanas, 20 minutos
en la maana y 20 minutos en la noche y luego recibir otra
meloda para escuchar de nuevo durante el mismo periodo de

113
UNA CARTA DE NAVEGACIN INCOMPLETA?

tiempo y as sucesivamente, durante un ao. Son 16 diferentes


tipos de msica en total.
Este proceso sera capaz de desactivar las agresiones emo-
cionales antes que se pongan en marcha los fenmenos de es-
trs y sus consecuencias. En su conferencia (mayo, 2011), Ren
Guraague, nos coment que, luego de haber ingresado algu-
nos datos personales, un software analiza la informacin y man-
da por e-mail el diagnstico emocional del beneficiario donde
consta, por una parte las tendencias emocionales actuales, que la
meloda personal va a ayudar a estabilizar, y por otra parte los
talentos, que van a poder ms fcilmente desarrollar gracias a la
estabilizacin emocional que obtendra con la escucha de las
secuencias sonoras, evaluaciones que son representadas siempre
por un do de notas musicales.

Batera y autismo
Sabemos que la msica, los estudios sobre la msico-
terapia lo demuestran, puede aliviar y/o ayudar a las personas.
La Dra. Sylvie Nozaradan (2011), logr experimentar que unas
poblaciones de neuronas del cerebro humano tienen la
capacidad de entrar en resonancia y de sincronizar al mismo
tempo de la msica.
Si hablamos ms especficamente de la batera, un
profesor de este instrumento y baterista compositor, Chameleon
(2012), nos dice que recibi un gran nmero de ecos positivos
por parte de padres de familia, que pudieron observar unas
cantidades de beneficios sobre sus hijos debido a la prctica de
este instrumento. Los comentarios que se convirtieron en los
ms frecuentes fueron: mejor concentracin, menos estrs,
afirmacin de s mismo, etc..
Investigando un poco ms descubr un artculo de la
revista francesa Le journal du bien-tre que trata de la batera
y del bienestar, escrito por el autor Didier dAgostino (2012).
Empieza a relatar que el ritmo est presente en todo lugar, en el
micro y macrocosmos. En el universo, los planetas y los cuerpos
celestes se desplazan con un cierto ritmo, al igual que la tierra
gira alrededor del sol siguiendo un ritmo. Los electrones se
desplazan tambin con ritmo, las estaciones ritman nuestra vida

114
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

y finalmente nuestro corazn late con ritmo. La batera naci de


la utilizacin de varios instrumentos de percusin: tambor,
TOMS, timbales, etc., y diversos accesorios. De ah naci la
poli-ritmia, que es la coordinacin y la independencia de los
cuatro miembros. Didier dAgostino rescata, tambin, que la
batera ofrece una gran gama de beneficios, favoreciendo
especialmente el equilibrio de la bilateralidad del cerebro, que
deriva facultades desarrolladas y observadas, como: la atencin,
el control de s mismo, la conscientizacin de la nocin del
espacio, una gran mejora de la coordinacin y un formidable
anti-estrs, gracias a la prctica acrecentada de la concentracin
sobre el instante presente, asemejndose a algunas prcticas
como el yoga, la meditacin o las artes marciales; mayor
autonoma, confianza en s mismo y alegra de vivir son otros
aspectos que el autor, baterista y profesor, pudo observar en sus
estudiantes. Concluye diciendo, en resumen, que la batera es un
fabuloso instrumento que proporciona un equilibro
cuerpo/espritu.

Estimulacin cerebral profunda con electrodos


Con este sorprendente, y a la vez temible ttulo, Janlou
Chaput, 2013, de Futura-Sciences, nos sorprende totalmente.
Se trata de la aplicacin de un procedimiento especial y experi-
mental realizado por cientficos del Hospital Universitario de
Colonia, Alemania, a un nio con autismo de 13 aos de edad y
que inicialmente fue publicado en la revista cientfica Frontiers
in Neuroscience.
El paciente sometido a dicha intervencin se caracterizaba
por estar afectado por una forma severa de autismo, que se ma-
nifestaba de varias maneras: incapacidad de mirar a los ojos de
otras personas, incapacidad de emitir ninguna palabra, sueo
interrumpido por despertares con gritos incontrolables y, sobre-
todo, una tendencia recurrente a infligirse dao fsico.
Ante la gravedad de lo sealado, se adopt, -puesto que
ningn tratamiento medicamentoso tena efecto-, la decisin de
proceder, por primera vez y en ese nico paciente, de la deno-
minada estimulacin cerebral profunda, de resultados desco-

115
UNA CARTA DE NAVEGACIN INCOMPLETA?

nocidos para esta afeccin especfica, por medio de la implanta-


cin de electrodos en regiones muy precisas de la amgdala.
Aunque este tratamiento ya se ha aplicado desde hace
unos 20 aos para enfrentar patologas, en este caso el procedi-
miento constitua una verdadera experimentacin. Sin embargo,
aunque dos de las tres regiones estimuladas no reaccionaron, la
tercera s lo hizo, por lo que se continu la aplicacin de estmu-
los elctricos en la regin baso lateral de la amgdala. Y, luego de
8 semanas de tratamiento, se obtuvieron resultados muy intere-
santes, tales como: su nivel autodestructivo pas del nivel 4
(severo) a menos de 3 (moderado), ya no tema mantener con-
tacto visual, controlaba mejor su conducta, su ansiedad haba
disminuido y sus noches eran ms tranquilas, inici un proceso
de comunicacin verbal, comenz a participar en nuevas activi-
dades y, hasta, se atrevi a usar un piano, y salir de paseo en
automvil.
Pero, aunque los resultados parezcan prometedores, el
hecho de ser un procedimiento experimental especfico, en un
solo paciente, plantea la necesidad de ampliar los estudios con
ms pacientes para poder visualizarlo como una nueva y prome-
tedora alternativa de tratamiento.

Los videojuegos
En su artculo del da viernes 7 de marzo de 2014, el
diario El Comercio de Quito relata que El Kinect, un juego
video de Xbox que aunque no fue diseado con fines
teraputicos, parece, segn algunos expertos, una herramienta
interesante para ayudar a los jvenes con trastornos del espectro
autista. No se habla de un tratamiento sino de una herramienta
que facilita el aprendizaje, insiste Stachelski, director del Centro
Lakeside para el Autismo, en Issaquah (Estado de Washington,
noroeste de EE.UU.)
Sawyer Whitely y Michael Mendoza, juntos saltan, se
agachan o se abrazan y en la pantalla sus avatares reproducen
sus movimientos a bordo de un bote virtual, navegando sobre
un ro torrentoso. El sistema, lanzado por Microsoft en 2010,
permite jugar sin mandos, utilizando el propio cuerpo gracias a
un detector de movimientos.

116
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

Los educadores de Ashburn trabajan desde hace dos aos


con Kinect sobre el tema del dficit de comunicacin que
caracteriza al autismo. Sus aplicaciones los llevan a hablarse, a
dar instrucciones a un colega, a seguir las instrucciones de otro,
detalla Lynn Keenan, educador y formador especializado.
Hemos obtenido resultados impresionantes, porque ellos
tienen realmente ganas de jugar, aade.
Es esta la motivacin que tambin destaca Dan Stachelski.
Los nios estn tan motivados por el juego que se implican
ms fcilmente, toman la iniciativa y eso es lo que queremos que
hagan, afirma. Muchos nios pueden jugar en el mismo
espacio al mismo tiempo; ese es el primer paso de lo que nos
gustara que logren los chicos para quienes la interaccin social
supone un reto y que tienen dificultades para compartir un
espacio, aade.
Numerosas familias estn comprobando el potencial del
Kinect, aade Andy Shih, vicepresidente cientfico de la
asociacin de familias AutismSpeaks, que apunta tambin a la
ventaja del bajo costo -USD 150- de la herramienta.
Los resultados parecen alentadores, pero nos faltan
datos cientficos y no estamos ms que al comienzo, concluye.

Un Estudio documenta que algunos nios diagnosticados con autis-


mo logran eliminar parte de su diagnstico
El Journal of Child Psychology and Psychiatry public en enero
de 2013 un artculo de un estudio del National Institutes of
Health, en lo cual reporta que algunos nios que en su temprana
niez fueron correctamente diagnosticados como afectados por
autismo han perdido los sntomas ms corrientes del desorden e
invalidado el diagnstico al aumentar su edad. El equipo investi-
gador contina analizando la informacin sobre cambios en las
funciones cerebrales de dichos chicos y trata de determinar si
todava mantienen dficits sociales residuales. Tambin, el equi-
po est revisando registros sobre el tipo de intervenciones a las
que fueron sometidos y en qu medida pudieron haber jugado
un rol en dicha transicin (Journal of Child Psychology and Psychiatry,
2013).

117
UNA CARTA DE NAVEGACIN INCOMPLETA?

Un PhD con Asperger, Antoine Ouellette, pone en tela de juicio to-


do lo que se hace en el campo del autismo
Como lo hemos visto en un gran nmero de ocasiones y
como lo preconizan muchos especialistas a travs de programas,
como Teacch, por ejemplo, una llave teraputica para las perso-
nas con autismo sera lograr que su entorno se vuelva ms claro,
ms previsible, ms comprensible y, as, permitirle desarrollarse
de la mejor manera posible.
Sin embargo, en su blog (http://antoine-
ouellette.blogspot.com), Antoine Ouellette, profesor, bilogo,
compositor y musiclogo (PhD en Musicologa), diagnosticado
con Asperger, sostiene que: todo es falso en materia de autismo (salvo
en raras excepciones). El diagnstico, el marco terico (discursos), los tra-
tamientos, los servicios. Todo. Todo debera reformularse, incluso
reconceptualizarse.
El ser diagnosticado con autismo, variante Asperger, en
noviembre del 2007, le inspir a escribir un segundo libro, que
denomin: Msica autista. Decid develarme ante todos para
informar, sensibilizar, destruir prejuicios, provocar una
disminucin en el discrimen y, as, reponer los temas en su
correspondiente ubicacin.
Ouellette, critica el concepto de la toma a cargo o
asuncin de responsabilidad (habla del sistema canadiense),
por parte de terceros, de las personas con autismo, y recalca
que: Hoy en da hemos adquirido la costumbre de hablar de un exceso
de diagnsticoque, generalmente, no siempre est acompaado de propuestas
que aporten soluciones y sean realmente aplicables Amigos autistas, os
invito a negaros a ser encerrados en una prctica de pequea cajita (l o
Ella tiene autismo). Pero, ante todo, no seis vosotros mismos los que os
introducs en ellas!
Presentamos, a continuacin, algunos extractos de su
blog que ponen seriamente en duda el hecho de la toma a
cargo para tratar a las personas con autismo. Estas citas fueron
publicadas en su blog, a inicios del mes de Enero del 2014:
Ante todo, me he detenido en las siguientes frases
escritas por el siquiatra Eugne Minkowski, relacionadas con
un esquizofrnico: A pesar de que sabe dnde est, no siente
que ocupa el sitio en el que se encuentra; no tiene el
sentimiento de que se encuentra dentro de su cuerpo.

118
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

Coincidentalmente, tengo ese sentimiento de forma seguida,


casi todos los das, y desde que lo recuerdo. Los Autistas no
son Esquizofrnicos pero, sin embargo, parece que un pequeo
algo compartimos
Pienso que los Autistas (y otros desviados mentales,
bella expresin que en algn lado encontr) no son ms que
unos chamanes frustrados en una civilizacin altamente
consumista. Autismo, Esquizofrenia y otros calificativos no son
ms que expresiones que esta civilizacin ha creado para evitar
cualquier alusin al mundo de los espritus. Por lo tanto, para
separar a las personas que ven la vida de manera diferente, y no
como si se tratase del ordenamiento de un parque industrial.
En este momento, cita un libro que acaba de salir a
librera, titulado: Ltincelle (en castellano la chispa o el
chispazo), escrito por Kristine Barnett, del cual, a grandes
rasgos, nos cuenta la historia que relata.
La autora, cuyo hijo porta el nombre de Jacobo (Jacob,
en el original idioma), fue diagnosticado como autista, a los
dos (2) aos de edad! Ms an, fue catalogado por los mdicos
como un caso grave y/o complejo, lo que el paso de los aos
pareca confirmar, o sea, que: Jacobo nunca podra ser
autnomo. Siguiendo los consejos de los galenos, la madre
inscribe a su hijo en una escuela especializada, en la cual aplican
el concepto de las prcticas de la toma a cargo ms utilizadas
y reconocidas para el tratamiento del autismo.
Sin embargo, posteriormente, la madre sufre un
repentino chispazo de genio, o de sentido comn, que le
permite constatar que la experiencia a la que someti al hijo es
francamente desastrosa, asunto que, personalmente, no me
sorprende. Por lo tanto, retira al chico de ese sitio y, aqu otra
genialidad, decide que su hijo pueda hacer en casa lo que ms le
guste, antes que forzarlo a realizar tareas para las cuales no
posee el suficiente talento natural. As, ella termina
comprendiendo el espritu, autstico, de su hijo, y logra guiarlo
en el desarrollo de sus intereses a su manera, a su ritmo.
Resultado: el joven comienza a desarrollarse en plenitud y salta
las etapas. A sus 15 aos de edad cursa matemticas en la
universidad y comienza a publicar sus primeros artculos, de
alto nivel, en revistas cientficas de alta reputacin. Nada mal
para alguien afectado por una severa desventaja (hndicap),
verdad? La Sra. Barnett venci el autismo de su hijo?
Evidentemente que no! Al contrario, ella proporcion los

119
UNA CARTA DE NAVEGACIN INCOMPLETA?

medios que necesitaba ese espritu para desplegar sus alas. Y las
alas del espritu autstico son tan grandes como las de un
albatros, ave tan graciosa en vuelo, y a su vez tan torpe en el
suelo.
Qu hizo ella, sin necesariamente racionalizarlo?
Acept la forma de funcionamiento imprevisible del espritu
autstico: acept aceptar y tolerar la imprevisibilidad del
desarrollo natural del espritu autstico. Como un buen
horticultor, acept trabajar con la naturaleza y no contra ella.
No quiero presumir de sabio, sino simplemente decir
con toda sinceridad que no lamento ser autista: deseo vivirlo y
obtener el mejor beneficio de esto, porque es parte integral de
m, de quien soy, de mi persona; es mi vida, constituye la
experiencia que la vida me propone y no tengo ms deseo que
vivirla plenamente, y aprovecharla, aunque slo fuese para que
otras personas se beneficien. Durante la redaccin de Msica
Autista, me convenc, como lo haba dicho, que todo es falso en
materia de autismo (salvo en raras excepciones). Los
numerosos contactos que he realizado desde ese momento,
slo me han confirmado las cosas planteadas.
Doy un ejemplo simple para demostrar esos errores
realizados, as lo espero, con buena intencin. Siempre se dice
que las personas autistas necesitan ser sometidas a un horario
estricto, y que dicho horario debe ser respetado a rajatabla. Si
no lo es, la persona corre el riesgo de desorganizarse, nada
menos! Consecuentemente, se rodea al nio autista de un
ambiente temporal muy estricto, muy delimitado: una rigidez
que se cree, equivocadamente, correspondera a la rigidez de
su espritu enfermo. Pero, lo que no se comprende es el hecho
que, para el nio autista, son precisamente los horarios
impuestos desde el exterior los que constituyen inmensas
fuentes de stress y ansiedad, sobre todo cuando las actividades
incluidas en esos horarios le aburren, provocan su rechazo, y
no corresponden con aquello que le gusta (lo que generalmente
sucede). El remedio que se aplica agrava su malestar.
Entonces, Qu es lo que hay que hacer? Es simple: der-
rumbrar los muros encementados de los tiempos del horario,
dejar al nio ms tiempo consigo mismo, con libros y juegos, y
observarlo. En ese marco aleatorio brotarn chispazos: hay que
agarrarlos al vuelo, pues constituyen claves para comprender al
nio y as guiarlo hacia el desarrollo de su potencial. Y sostengo
que es un asunto simple, porque lo es, pero quin se atrever a

120
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

hacerlo? Quin se atrever a desafiar lo establecido? Los nios


autistas se desempean mal, o no lo hacen, en el marco de los
tiempos milimtricos de los horarios normalizados para
todos. Algunos se adaptarn, pero generalmente de mala gana
y con el riesgo de que las alas de su espritu no se desplieguen
lo suficiente, como para iniciar el vuelo.
En verdad, exige tiempo, mucho tiempo para l, para
hacer las cosas que le gustan, que realmente desea hacer. Poco
le importa que sus actividades les parezcan extraas a los
dems: son suyas!, es un nio, y debera tener el derecho de
hacerlas. Pero, el cronograma de vida de los nios se encuentra
fijado, desde la maana hasta la noche, incluyendo los fines de
semana: ya no hay tiempos para l. Sin embargo, hay que
aceptar que se le debe dar al nio autista tiempos para s
mismo: le es esencial, y es una condicionante favorable para su
desarrollo. Pero, no lo dejamos en paz en ningn momento,
porque queremos que socialice a tiempo completo, con la
esperanza que esto lo ayude a salir de su autismo. Todo esto
no es ms que una falsedad.
A comienzos del ao 2013, me encontr con una dama
autista, de gran edad, muy inteligente y que fue una de las
primeras personas diagnosticadas con autismo en Quebec.
Durante su conferencia testimonio dijo que, cuando nia, en la
escuela en la que ms y mejor haba aprendido fue en aquella
en la cual los nios gozaban de mayor libertad, en la cual no
haba casi ningn marco de referencia. Conozco, tambin, una
joven adolescente con Asperger que se siente muy mal en el
marco escolar, por la misma razn, pero, que cuando recibe
clases en su hogar, menos sometida a los horarios, se siente
muy exitosa en sus tareas.
Estoy seguro que el imponer horarios estrictos a las
personas autistas va en sentido inverso a lo que requieren para
desarrollarse.Y en todas partes se hace lo contrario! Se me dir
que la vida real no va en ese sentido y que hay que preparar
al nio para que se integre a un medio normado. Esto, tambin
constituye otro error: jams han existido tantos trabajos
atpicos como hoy en da. Probablemente sea en ese tipo de
empleos, con horarios irregulares y dctiles, donde las personas
autistas pueden mejor desempearse, en el mercado laboral.
Pero, nuevamente, los servicios laborales los orientan hacia
empleos rutinarios, caracterizados por actividades repetitivas. A
falta de algo mejor, las personas se adaptaran, ms o menos

121
UNA CARTA DE NAVEGACIN INCOMPLETA?

bien, pero dudo mucho que en esas actividades encuentren los


elementos que les permitan despegar.
Indudablemente, mientras al autismo se lo mire como a
una enfermedad, la situacin de las personas autistas no tendr
una real mejora. Hay que olvidar los calificativos de
enfermedad, diagnstico, tratamientos, y ms bien buscar el
comprender el espritu autstico, sus modalidades de
funcionamiento, sus potencialidades, sus fuerzas. Sobre todo,
no se deben poner cortapisas a su desarrollo y funcionamiento!
Durante una conferencia, un seor me plante esta
pregunta: s que no se puede reescribir la historia, pero, si eso
fuese posible: qu servicios hubiese usted querido recibir
durante su juventud?. En ese instante, me dije que me haba
expresado mal durante las ltimas dos horas Por lo tanto, di
una respuesta sincera, transparente e inequvoca. Una respuesta
clsicamente al estilo Asperger: Ninguno. No hubiese querido
ningn servicio. Se produjo un silencio petrificado,
extraordinario! Pero, mi objetivo no era el provocar. Ante esos
padres que combaten con cuerpo y alma para obtener ms
servicios, ante educadoras comprometidas y profesionales,
aqu se presentaba una persona autista que habra rechazado
todo tipo de servicio! Cmo?, Cmo?, Cmo?. Eso
mismo dijo?. Haba desestabilizado la situacin, y bien
comprend esa reaccin. No quera descorazonar a los padres o
poner en duda el sacrificado trabajo de esas personas, en lo ms
mnimo. Pero, al mismo tiempo, quera transmitirles el hecho de que
no creo que en el tema autismo, la actual direccin que siguen sea la
buena.
De hecho, haba dicho qu servicio hubiese querido,
pero ese servicio no tiene nada que ver con el autismo, como
tal. Nunca lo encontrarn en ningn libro que trate del tema,
aunque ayudara realmente a los nios autistas y tambin a
muchos otros nios: la puesta en prctica de firmes polticas de
tolerancia cero en materia de intimidacin en las escuelas y entre alumnos.
Nunca, nunca se deberan proporcionar servicios basados
nicamente en el diagnstico. Pero siempre en funcin de las necesidades
reales (insisto: reales) de una persona. Aun nio, autista o no, que
funciona bien, hay que dejarlo tranquilo y slo acompaarlo,
como se debe, en su caminar.
porque el autismo es un negocio, un gran, muy gran negocio:
algunos cientos de millones de dlares por ao, slo para el sector pblico
del Quebec. La Siquiatra se encuentra en un derrapare

122
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

incontrolado, declara el Doctor Allen Francis hasta el Papa


Francisco est consciente del problema. Con una lucidez
perfecta, escribe lo siguiente, que bien podra aplicarse a la
situacin que conoce el autismo: Hoy en da, tenemos la
costumbre de hablar de un exceso de diagnstico, que no
siempre se encuentra acompaado de proposiciones que
aportan soluciones y que sean realmente aplicables (Exorto
La alegra del Evangelio, inicio del captulo segundo, Ediciones
Mdiapaul).
Medicamentos: recuerdo: no existe medicamento alguno para
el autismo.- Evidentemente, pues no se trata de una enfermedad.
Estaremos volviendo a la poca en la cual se transformaba a
las personas autistas en zombies (robots), drogndolas?
Es esencial el conocer que existen alternativas,
especficamente en el rea de la neurosicologa y de las visiones
cognitivo-comportamentales, para enfrentar y administrar la
ansiedad o las hipersensibilidades sensoriales.
Me planteo una pregunta, y os la planteo tambin. En el
autismo slo conceptuamos lo curativo: Cundo y cmo
hablaremos de educacin y pedagoga?

Mi comentario: lo que nos dice con tanta conviccin el


Dr. Antoine Ouellette, con quien mantengo contacto epistolar y
que me autoriz el publicar extractos de su "blog" cientfico, me
hizo reflexionar cuidadosamente. Me ha permitido constatar la
necesidad de que debo escuchar mucho ms a mi hijo,
comprender sus mensajes, estar ms atento a la manifestacin
de sus necesidades y, sobre todo, permitir que asegure su
espacio vital para realizar lo que desea hacer, aunque esos
deseos me parezcan raros y/o extraos, obviamente
protegiendo su integridad personal, y que no debo mirarlo como
a un "enfermo" pues, el autismo no es una enfermedad!
Le pregunt tambin si saba si el origen de los ale-
teos/giros sobre s mismo eran solamente producto de la ansie-
dad. A continuacin su respuesta:
En relacin al ballet gestual (as lo califico), no dispongo
de mucho conocimiento. No me parece que lo realizaba cuan-
do era nio. Me tienta decir (y lo mismo lo escuch de otro es-
pecialista) que si as acta el nio, es para expresar alegra o un
sentimiento positivo, y en este caso es mejor dejar que lo haga.

123
UNA CARTA DE NAVEGACIN INCOMPLETA?

No me parece que el reprimir al nio por el hecho de que se


siente feliz, sea conveniente Si est sobrexcitado, se lo tran-
quiliza, lo que es correcto Los nios autistas que realizan es-
tas gesticulaciones, poco a poco las van moderando o abando-
nando.
En cambio, si se trata de una reaccin ante la ansiedad
o como una expresin de algo negativo, aqu si creera que
hay que determinar lo que est sucediendo, cul es la causa
subyacente, y adoptar las medidas ms convenientes. Esto es
lo que creo. No s si os he aportado respuesta a vuestras in-
quietudes.

Para quedarnos en el mismo tema, en mi reunin del 11


de abril de 2014, el Ir. Groot me dijo lo siguiente:
El aleteo es una forma de evacuar el estrs, entonces, en
s no constituye nada negativo. Sin embargo, tratar que sus
aleteos sean convertidos en una manifestacin diferente, con el
fin de evitar que otros nios lo remeden o se burlen, como en,
por ejemplo, ejercicios fsicos similares a los del jogging. Sobre
todo, no impedir que aletee, pues esto podra provocar ms
estrs.

Anabel Cornago: Estimulacin en autismo paso a paso


Tuve la gran oportunidad de asistir el 12 de marzo de
2014, a un taller sobre autismo conducido por Anabel Cornago.
En su blog El sonido de la hierba al crecer
(http://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com/), ella dice:
Me considero una persona afortunada, optimista y
feliz. Vivo el momento porque me gusta disfrutar cada
instante. Nada de conformismos: los problemas hay que
encararlos con serenidad y con firmeza.
Un da el autismo irrumpi en mi vida. Pero tuve claro
que este sndrome ladrn no iba a llevarse ni la alegra ni la
felicidad de mi familia. Y muchsimo menos le iba a robar el
futuro a Erik, un nio deseadsimo que naci con los ojos
muy abiertos, ya explorando el mundo desde su inocencia
infantil. "Hay un UNO en el cielo", me dira Erik tres aos
despus al observar el vuelo migratorio de unos gansos. Ese
UNO de equipo ganador golea al autismo a diario.
No voy a negar que hemos vivido momentos muy
duros. Pero jams ni mi marido ni yo nos sentimos

124
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

derrotados. Al contrario, pasamos a la accin en busca de la


terapia y de los apoyos que mejor pudieran contribuir al
desarrollo de Erik. Desde un principio tuvimos muy claro que
con una intervencin temprana -lo ms intensa posible,
aunque sin causar estrs al nio- y con unos padres
implicados al cien por cien iban a llegar avances y ms
avances.

Segn mi opinin ella es un ejemplo de desempeo para


sacar a su hijo, Erik, adelante. Investig cules eran las mejores
opciones para ayudarlo de la manera ms ptima. Pudimos ver
en algunos videos las transformaciones espectaculares que
experiment durante siete aos (entre sus 2 aos y medio y los 9
aos y medio) y podemos decir, sin duda alguna, que logr
realizar un excelente trabajo. A los 20 meses, deca de su hijo:
No se siente a s mismo, por eso se encuentra tan incmodo.
Cre su blog, poniendo a disposicin de todos (esto es lo
notable), una cantidad de valiosas informaciones y excelentes
materiales para descargar de forma gratuita.
En este encuentro del 12 de marzo, empez a decirnos
que estaba muy orgullosa de su hijo. Aadi, que tenamos que
respetar mucho a los nios con autismo, porque hacen muchos
esfuerzos. Para ella: con el autismo, no termina el mundo,
empieza un nuevo camino para el que hay que estar bien
preparado.
Dice tambin que ellos aprenden de manera diferente, lo
que no quiere decir que no puedan aprender, y por esto no es
conveniente el imponerles metas, solamente hay que
estimularlos y ver como se adaptan y responden Continua
dicindonos que no existen recetas o frmulas mgicas, pero s
pautas a las estrategias y que los padres deben conocer para
acercarse a su hijo.
Algo fundamental que plantea: nunca dejar de hacer
esfuerzos por su hijo, an si uno llega cansado del trabajo;
cuando su hijo aprende algo, todos los esfuerzos valen la pena.
Un nio con autismo solicita un gran trabajo de
estimulacin:
Potenciando sus habilidades, para que cada da sea ms
autosuficiente.

125
UNA CARTA DE NAVEGACIN INCOMPLETA?

Trabajando sus dficits o falencias para eliminar las


frustraciones
Elogiando y recompensando sus logros
Hablando de frustraciones, de rabietas, la seora
Cornago nos pregunt si sabamos por qu las tenan. El
objetivo era el identificarlas para evitarlas. Las causas pueden
ser:
Hper estimulacin sensorial (sonidos, olor, luz, textu-
ras, etc.).
Nivel de frustracin, a menudo muy bajo.
Problemas de comunicacin, pues no entiende lo que
queremos decir.
Acontecimientos inesperados, por lo que se debe tratar
de anticipar las cosas y/o reacciones.
Nos aconsej decirle, si el nio se enfadaba mucho: si te
enfadas, enfdate solamente un poquito.
Otros consejos importante: en el caso que un nio abrace
a sus compaeros de clase o sus amigos a cada instante (lo que
puede ser muy frecuente), explicarle, con la ayuda del grfico
siguiente, que cada uno de nosotros tenemos un crculo privado,
alrededor de nosotros.
Entonces, aunque quieras mucho a alguien, no lo abraces
de esa manera, es necesario que exista un espacio de separacin
entre las personas.

Ilustracin
3: el
espacio
vital

126
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

Otros aspectos fundamentales que nos comunic, lo


detallo a continuacin:
Siempre comparar a su hijo con l mismo y no con los
otros nios y disfrutar con cada logro.
Mantener una visin positiva y creer en nuestro hijo.
Ignorar ciertos comportamientos y reconducirlos hacia
conductas positivas.
Utilizar el sistema sndwich, a saber, empezar con al-
go que domina el nio, para que se sienta en confianza,
luego ensearle algo nuevo y concluir volviendo sobre
algo que sabe; esto es muy importante.
Nos hizo recordar que, para mejorar la comunicacin,
debemos primero captar su atencin. Luego, ubicarnos a
su mismo nivel fsico para lograr el contacto visual y, fi-
nalmente, dar rdenes claras, comprensibles y cortas.
Desarrollar su capacidad de imitacin: cuando los nios
adquieren la habilidad de imitar, el cambio reflejado en
ellos es muy grande. En su blog encontrarn consejos
muy buenos para lograr esto.
Otro factor para desarrollar: la capacidad de aprender a
respirar para calmarse.
Para mejorar el contacto visual: hacer burbujas de jabn
a su altura y frente a su rostro. Luego capturar una bur-
buja y ponerla delante de los ojos, movindola con ges-
tos lentos.
Lo que nos dice el especialista Ir. Groot en relacin al
contacto visual:
Los nios con autismo a veces no miran, no tienen
contacto visual porque sienten vergenza de s mismos,
manifiestan mucha vergenza. Para tratar de obtener el
contacto visual, alabarlo, pero que sea de manera sincera.
Ejemplo: Tengo mucho gusto de estar contigo, porque
eres un nio muy inteligente, etc. Ellos tienen un con-
tacto visual cuando les interesa algo en la conversacin,
si no, por qu tenerlo?
Todos los logros que tuvo Anabel Cornago no llegaron de
la noche a la maana. Es gracias a los esfuerzos de su madre,

127
UNA CARTA DE NAVEGACIN INCOMPLETA?

que Erik es lo que hoy es. La clave: estar con l, sin cesar,
acompandole en sus delirios, disfrutando!
Otros recursos: adems de su blog, se puede tambin
acudir a ARASSAC (http://arasaac.org/), el mejor portal para
la descarga de pictogramas y herramientas para la comunicacin.

Dr. Comn, Director y Editor de Autismo Diario


(http://autismodiario.org/)
La conferencia en la Universidad Catlica de Quito, del 24
al 26 de abril de 2014, con el Dr. Comn, de origen espaol, fue
muy enriquecedor. Tambin tiene un hijo con autismo lo que
hace, para m, mucho ms valioso todo lo que dice porque exis-
te, detrs de sus palabras, una experiencia vivencial con su hijo.
Uno de los numerosos asertos interesantes que plante me
permiti reflexionar: una persona con autismo tiene pocos
momentos agradables, entonces. es duro.
A continuacin, voy a relatar sus observaciones ms des-
tacadas:
Familia: una de las primeras cosas que nos dijo era la im-
portancia que tena la familia. Los padres son, deben ser, lo m-
ximo para sus hijos. No hay que dejar la responsabilidad en ma-
nos de los profesionales. Aadi que, habitualmente, los padres
con necesidades especiales son demasiado permisivos con sus
hijos. Al contrario, deberamos ser firmes con ellos. Finalmente,
nos dijo que es muy importante descubrir cul es el origen de la
conducta inadecuada, para que no se reproduzca.
Medicamentos: l piensa que puede ayudar en un periodo
especfico que lo requiera. Sin embargo, el medicamento tapa,
amortigua los problemas, como por ejemplo, las conductas
inadecuadas, sin modificarlas, curarlas. Es a menudo a peticin
de los maestros/maestras que los padres acuden al mdico, para
que mediquen a los nios, para que se tranquilicen en la escuela.
El Dr. Comn nos cont que en un 60% de los casos se presen-
tan efectos secundarios por causa de los medicamentos en el
nio, lo que es muchsimo, sobre todo si se da la medicina a
nios muy pequeos, que no tienen todava su cerebro bien
desarrollado.

128
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

Clulas madres: una persona en la asistencia pregunt so-


bre la insercin de las clulas madres. l est totalmente en con-
tra, puede provocar muchos problemas. En Alemania se dieron
dos casos en los cuales fallecieron los nios y, adems, es muy
costoso. Nos advirti tambin: cuidado con las sobre-terapias,
son nios!
Estimulacin temprana: muy importante afn que el nio
est listo para entrar en el colegio. No nos olvidemos, tambin,
que para un nio con autismo el ir a la escuela es la mayor fuen-
te de estrs y de ansiedad y que es alrededor de los nueve a diez
aos que ocurren con ms frecuencia los acosos escolares.
Tiempo: como los nios con autismo tienen problemas
con el manejo de tiempo -como para definir, por ejemplo una
media hora es conveniente colocar un reloj sobre la mesa, ex-
plicar cmo funciona y hacer actividades de tal a tal tiempo afn
que el nio pueda darse cuenta de cmo pasa el tiempo.
A sus agendas! Como los adultos, los nios tambin ne-
cesitan manejar agendas, sobre todo los nios con autismo, afn
que estn ms tranquilos, por el hecho de que saben lo que va a
ocurrir durante el da. Sin embargo, cuidado con las anticipa-
ciones! Si le dice al nio, maana vamos al parque, y que esa
maana llueve y esto no permite el salir, entonces, se van a pre-
sentar situaciones conflictivas. Mejor decirle: si maana hace
buen clima, vamos a ir al parque. Tambin hay que saber rom-
per las rutinas, porque en la vida siempre hay situaciones impre-
vistas. El nio debe poder planificar el qu hacer en tal o tal
situacin.
Problemas de motricidad gruesa y fina: son debidas, a ve-
ces, al desarrollo incompleto de los msculos de los hombros,
por falta de movimientos, porque tienen ms miedo que otros
nios a realizar cosas, lo que puede provocar problemas de es-
critura. El columpio es uno de los buenos movimientos para
enfrentar este problema.
Hiperactividad: el Dr. Comn piensa que no hay muchos
nios con autismo que presenten hiperactividad, sino ms bien
manifiestan impulsividad.
Inclusin educativa: nos hizo una pregunta: por qu es
tan importante la inclusin educativa? Me van a responder que

129
UNA CARTA DE NAVEGACIN INCOMPLETA?

s es importante para el nio y sus padres, claro. Sin embargo,


hay otro aspecto: los nios regulares de hoy que estn en con-
tacto con nios especiales sern los directores, formarn parte
de las directivas laborales del maana y, habiendo estado en
contacto con nios con necesidades especiales desde pequeos,
esto fomentar la inclusin laboral de maana La sociedad
debe ser inclusiva, suprimiendo las barreras sociales.

Historias sociales
Las historias sociales sirven, son una manera de explicar
situaciones en forma grfica. Funcionan muy bien con nios
con autismo, hiperactivos o con Down. Ayudan a:
Mejorar la comprensin de situaciones cotidianas.
Mejorar la flexibilidad.
Reducir la ansiedad y el estrs, lo que genera mejor ca-
lidad de vida.
Las historias sociales ayudan bastante en el aspecto emo-
cional. Por ejemplo, muestro o hago unos dibujos en donde se
ven, en una primera situacin, a un nio que agrede a otro nio.
En la segunda situacin, el dibujo en el que el nio llora porque
le duele y est triste por haber sido golpeado. El nio viendo
esto puede, entonces, ms fcilmente interpretar las emociones
de los dems, lo que le va a permitir ayudarle para controlar su
impulsividad.
Para que el nio conozca mejor sus emociones, ponerlo
frente a un espejo y preguntarle: cmo ests ahora, cmo te
sientes? Tambin incitarle a que imite diferentes estados de
nimo (ira, aburrimiento, felicidad, etc.).
Sospecha de acoso escolar o problemas en la escuela?: si
sospechamos que existe un problema en la escuela (por ejemplo
en el recreo), sentarse al final del da con el nio con una hoja
de papel y un lpiz y empezar la ejecucin del historial del da,
dibujndolo mientras se le habla: de acuerdo, en la maana te
levantaste, luego desayunaste, te vestiste, y despus ingresaste a
la escuela, y a las diez de la maana saliste al recreo. En ese
momento, aprovechar para preguntarle al nio: qu pas en el
recreo?, sin dejar de dibujar.

130
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

De esta manera tendremos ms posibilidades de saber si


hubo o no un problema. El problema en las escuelas es que si
un nio con autismo se hace golpear, no pasa nada, pero si este
ltimo pega o agrede, ah s, al hecho se lo califica como agre-
sin. Si comprobamos que, efectivamente, el nio tuvo un pro-
blema con tal o cual compaero, podemos reportarlo a su pro-
fesora, que, como bien nos dijo el Dr. Comn, reaccionar muy
sorprendida porque pensar: a m este nio no me dice nada,
pero a su mam o su pap les cuenta todo, tendremos que tener
ms cuidado, estar ms atentos con l!
Cuando ocurre algo, tratar de resolverlo en el mismo ins-
tante. Para eso hay que tomar en cuenta lo siguiente:
Adecuar la edad.
Fomentar la primera persona (el yo).
Ser positivos.
No ser taxativos, ojo al NUNCA, SIEMPRE, no se de-
be emplear.
Ser concretos, evitar los sermones.
Ajustar las expectativas del chico.
Trabajar con elementos reales (ej. dinero).

Cmo se hace en la prctica?


Se pueden utilizar imgenes accesibles a travs del portal
Arasaac o con el programa Arawork, que es fcil y prctico.
En efecto, se determina la palabra que queremos poner, ejemplo
amar, y a partir de ese momento, en la pantalla, comienzan a
desfilar un gran nmero de opciones de dibujos. Con Arassac y
Arawork se puede anticipar eventos, por ejemplo ir al mdico, y
con una linda presentacin.
Para situaciones del quehacer diario, llevar siempre consi-
go un bloc de papel con un bolgrafo y hacer los dibujos, antici-
pando las acciones, lo que va a tener como objetivo el convertir
las cosas del da a da en mucho ms sencillas. Basta tener buena
imaginacin y paciencia para que funcione. Las historias sociales
sirven, tambin, para desdramatizar una situacin, un evento
que no funcion bien.

131
UNA CARTA DE NAVEGACIN INCOMPLETA?

Veamos ahora la situacin prctica, contada ms arriba, en


la cual un nio pega a otro nio:

Mientras que se hacen los dibujos, le voy a contar al nio:


Situacin 1: Si pego a un amigo.
Situacin 2: Va a estar triste y/o va a tener miedo de
mi.
Situacin 3: No va a querer jugar conmigo y yo voy a es-
tar triste.
Situacin 4: Entonces, no tengo que pegar a mis amigos
o a cualquier otra persona.
En este tema, el Dr. Comn nos aclar que cuando un ni-
o/adolescente pega a una persona no se trata de una accin
premeditada para hacer dao al otro, sino que constituye una
forma de comunicacin errnea.
Las historias sociales funcionan en todas las situaciones,
como, por ejemplo, el abuso sexual. Hay muchos abusos en
chicos/chicas, adolescentes con Asperger o de alto funciona-
miento porque, para poder integrarse al grupo, se dejan tocar
En teora es muy simple, un poco ms difcil en la prcti-
ca, pero he podido notar que funciona muy bien con Nicolas.
Recordamos que un nio bien preparado va a poder evitar mu-
chos problemas, mucha ansiedad y por ende lograr una mejor
calidad de vida.
Castigo fsico: significara que no podemos hacerles en-
tender algo ms que de esa manera y, tambin, que somos ms
fuertes que ellos, pero no que forzosamente tengamos suficien-
te razn. A menudo no entienden el por qu les pegamos, no lo
relacionan con las causas. Las historias sociales con imgenes

132
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

pueden ayudarnos mucho a que el chico entienda una situacin


sin la necesidad de proporcionarle un castigo fsico.
Heces o pipi en el pantaln: si el nio encuentra un gusto
en las consecuencias de este hecho, lo va a seguir haciendo. Me
explic: si la madre, despus que ocurra el accidente, lo lim-
pia, lo baa, etc., el nio no tendr mayor razn para dejar de
hacerlo. En cambio, si la madre lo obliga a cambiarse l mismo,
que lave sus calzones, etc., seguramente el nio va a dejar de
hacerlo, porque las consecuencias finales no le son agradables
Cario y alegra: son los dos componentes que debera-
mos dar a nuestros hijos, no siempre regalos, si no va a hacer las
cosas solamente por obtener los regalos.
Fiesta: para muchos padres de nios con autismo, tener
un hijo as constituye una vergenza social. Por eso, el Dr.
Comn nos aconseja, para que haya ms entendimiento por par-
te de los otros padres de familia, que es necesario proporcionar-
les informaciones en relacin a las caractersticas y posibles
reacciones de su hijo y, por qu no, pedirles que nos ayuden con
el nuestro para tal o tal otra cosa o asunto.
Veamos, a continuacin, otro ejemplo para desdramatizar
una situacin: a mi hijo no le fue bien en un cumpleaos al que
asisti:

Mientras que se hacen los dibujos, le voy a contar al nio:


Situacin 1: El padre/madre: Por qu estabas tri-
se/enojado en el cumpleaos de M.? El hijo va a contestar que
estaba triste y enojado porque no haba recibido regalos.
Situacin 2: M. recibi regalos porque era su cumplea-
os. Cuando sea tu cumpleaos invitaremos muchos amigos,
que te traern regalos.

133
UNA CARTA DE NAVEGACIN INCOMPLETA?

Nios con problemas hipersensoriales: muchos nios con


autismo sufren trastornos del procesamiento sensorial. Si el nio
se tapa los odos, se puede emplear un truco muy simple: que
siempre disponga a mano de tapones en el bolsillo de su panta-
ln, para que se los ponga cuando as lo requiera.
Desincronizacin: segn lo que nos cont, habra una
desincronizacin entre lo que escuchan (sonido) y lo que ven
(vista). Es como si lo que le dicen a uno llegara en 3 o 4 segun-
dos despus, lo que puede generar, automticamente, dificulta-
des en la comunicacin.
Reglas de comunicacin: los nios con Asperger suelen
ser pedantes. Entonces, hay que ensearles, que:
no se interrumpen las conversaciones;
preguntar si el tema les interesan;
mirar a la gente.
Hay que ensearles tambin que:
hay que diferenciar entre el t y el usted;
no siempre se dice la verdad. Ej. eres gordo, fea, etc.
Anticipar la pubertad: es muy importante explicar bien las
transformaciones que van a presentarse (varones: voz, creci-
miento del bello, sexo...), (en las mujeres: senos, caderas, bello
en el pubis, menstruacin, etc.). Para que los nios se den cuen-
ta que se encuentran creciendo, poner una recta numrica en
una pared para que puedan darse cuenta del proceso. Si no hay
o hubo una buena transicin de su vida de nio a adolescente, si
no hubo identificaciones, puede presentarse grandes problemas.
Para ayudar a las madres a explicar y a sus hijas a comprender
mejor la menstruacin, se puede recurrir a: maestraespe-
cialpt.blogspot.com. Generalmente, en los nios con Asperger la
sexualidad se desarrolla ms tarde, alrededor de los 18 a 19 aos.
Con la produccin de las hormonas (testosteronas), los varones
se vuelven muchos ms agresivos.
Veamos un ejemplo con otra historia social: un chico est
molesto porque le crece el bello en el rostro, axilas, genitales y
las piernas. Entonces, hacer la historia siguiente:

134
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

Mientras se hacen
los dibujos, le voy a
contar al nio:
Situacin 1:
Cuando uno crece,
tambin crecen los
bellos en el rostro,
bajo de los brazos, en
sus rganos genitales
y en sus piernas
Situacin 2:
Como los que tiene
pap!
Situacin 3: Estoy feliz porque crezco, me estoy haciendo
grande.

Conductas
Existen malas conductas en el nio porque hay un fracaso
en la intervencin de los padres y/o de los educadores, y una
mala educacin.
Berrinches: es a menudo una llamada de atencin, para
que le presten atencin, y como el nio ve, o vio, que cuando
actuaba as lograba lo que se propona.
Conductas desafiantes: no son el problema, sino conse-
cuencia de algo. Los nios con autismo estn ms sujetos a te-
ner conductas distintas, que son muy mal vistas por la sociedad.
Para ayudar a su hijo en sus conductas, un enlace muy interesan-
te en el cual se puede aprender mucho sobre las conductas, es:
http://autismodiario.org/?p=11067.
Es importante, para disminuir o suprimir estas conductas,
el identificar el problema. Cmo? Ver cuando las tiene o no las
tiene para identificarlas. Puede ser producto de dolor, de pro-
blema de salud, de acoso en la escuela, etc. Hablando de dolor,
en muchos casos, los nios con autismo cuando sienten dolores
no lo dicen, ni siquiera, en la mayora de casos, no saben dnde
est la cabeza, el estmago, etc. Cuidado con los dolores de

135
UNA CARTA DE NAVEGACIN INCOMPLETA?

cabeza recurrentes, pueden ser una manifestacin de un pro-


blema ocular!
Cmo intervenir cuando el nio entra en crisis?: Prime-
ro, hay que gestionar nuestra propia frustracin! En caso de
grandes crisis, abrazar al nio, poniendo nuestro rostro junto al
suyo, ejerciendo una pequea presin, para impedir que nos
muerda. Utilizar tcnicas no invasivas, por ejemplo, en el caso
de un nio que se auto-golpea, no poner guantes, como se hace
a menudo. Auto-golpearse es una manera de comunicar.
A propsito de las auto-mutilaciones, me sorprendi el
Dr. Comn al decirnos que para ellos esta auto-mutilacin es
algo placentero. Lo que tenemos que hacer es tratar de desviar
su atencin, y sobre todo no ceder al pedido del nio, de otra
manera va a reproducirse la misma situacin, va a hacer los
mismos berrinches cada vez para obtener lo que quiere. El Dr.
Comn nos record que hay que ser firme, tener paciencia y no,
por ejemplo, dar besos a un nio que hace algo mal, es un gran
error porque favorecemos las conductas incorrectas. El nio,
en caso de que quiera descargarse, pegando a alguien, por ejem-
plo, escoger siempre a la persona con quien tiene ms confian-
za... quiero tanto a mi madre, que le pego porque tengo con-
fianza con ella.
Todas esas conferencias con estos profesionales que ha-
blan por experiencia propia siempre me ensean una gran varie-
dad de cosas, me dan pistas, y sobre todo me reaniman para
seguir en la lucha con mi lindo Nicolas. Para concluir su taller, el
Dr. Comn cit la teora del caos: Pequeos cambios pueden
implicar grandes diferencias en el futuro. Comulgo con esa
teora.
Otro blog muy interesante sobre autismo, es:
www.midaryblog.wordpress.com

Hay una gran gama de tratamientos y terapias. A los


padres les compete, entonces, con la ayuda de los profesionales
adecuados el escoger las mejores alternativas para sus hijos.

136
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

Deben tambin, tener en cuenta el aspecto organizacional y


econmico, para que los objetivos sean alcanzados de la mejor
manera, sin pauperizar a la familia, lo que en ltima instancia
afectara gravemente al propio nio que ser sometido a dichos
tratamientos.

El Mtodo Tomatis

El mtodo Tomatis debe su nombre al Dr. Alfred A.


Tomatis (1920 2011), hijo de un cantante de pera, mdico e
investigador francs nacido en 1920, especialista del odo
(mdico cirujano especializado en otorrinolaringologa y
foniatra), miembro de la Academia Francesa de Ciencias.
Tuve la suerte de participar durante tres das en un
seminario Tomatis en la ciudad de Panam, del 19 al 22 de
enero del 2012, dnde he podido obtener un amplio
conocimiento sobre el tema. La casi mayora de las informacio-
nes que he escrito sobre el mtodo Tomatis provienen de
este seminario (notas grabaciones documentos de informa-
cin) y ms particularmente de Valrie Gas, psicloga clnica,
que trabaj varios aos con el Dr. Tomatis. Ella cuenta con ms
de veinte aos de experiencia utilizando el mtodo.
En su extensa investigacin, Alfred Tomatis lleg a tres
descubrimientos muy importantes, las demominadas 3 leyes de To-
matis. Observando las audiometras y los anlisis espectrales de
la voz, l expres que haba una relacin estrecha entre la audi-
cin y la voz, y de ah surge su primera ley: la voz solo contiene lo
que el odo puede or y la laringe solo emite los armnicos que
el odo puede or (1954). En la misma poca tambin manifest
que los msicos perciban mejor las frecuencias agudas que las
frecuencias graves. Hizo su primer aparato cuyas caractersticas
permitan, al nivel de los audfonos y utilizando diferentes fil-
tros, modificar la manera como la persona se escucha a s misma
y, por consecuencia, de controlarse. Modificaba el gesto vocal.
Cuando la voz presentaba frecuencias de manera demasiado
importante, Tomatis las filtraba. Cuando las frecuencias no
estaban percibidas de manera bastante importante, Tomatis
las amplificaba, y as logr rectificar la escucha de los cantantes.

137
UNA CARTA DE NAVEGACIN INCOMPLETA?

Este descubrimiento dio lugar a la segunda ley de Tomatis: si se


modifica la audicin, la voz se modificaba instantneamente e
inconscientemente. Pero desgraciadamente cuando los cantantes
cantaban sin el aparato, las dificultades vocales aparecan de
nuevo.
Entonces, Tomatis se dijo que tena que encontrar una
manera de lograr un condicionamiento del odo. Es as que
desarroll y perfeccion el aparato acstico anterior y lo llam
Odo Electrnico, aparato que permite hacer una gimnasia de
los msculos del odo interno. De ah surge la tercera ley: es posi-
ble modificar la audicin y la fonacin mediante una estimula-
cin auditiva sostenida durante un cierto tiempo (ley de rema-
nencia). La estimulacin auditiva forzada, entretenida y repetida
durante cierto tiempo, modifica de manera definitiva la audicin
y la fonacin. Estas tres leyes fueron presentadas ante la Aca-
demia de Ciencias y la Academia de Medicina, en Paris, en 1957
y 1960, respectivamente. El principio fue reconocido con el
nombre de El efecto Tomatis.
A continuacin, un resumen de estas 3 leyes:
La voz contiene lo que el odo escucha;
Si la escucha es modificada, la voz se modifica
inmediatamente de manera inconsciente; y,
Es posible transformar la audicin y la fonacin
por medio de una estimulacin auditiva, mantenida durante
un tiempo determinado.
Para Tomatis la escucha es un elemento fundamental en el
desarrollo y un acto vital durante todas sus etapas: la vida intra-
uterina, la infancia, los aos escolares, la vida adulta y la tercera
edad.

Qu es y cmo Funciona la Terapia de la Escucha Tomatis?


El mtodo Tomatis es una tcnica basada en un
dispositivo diseado para hacer trabajar los msculos del odo
con vista a restaurar sus capacidades completas de transmitir, y
sobre todo, de procesar el mensaje acstico gracias a un sistema
entre dos canales de transmisiones sonoras (que amplifican la
intensidad y modifican el timbre). Este dispositivo enva sonidos
capaces de contraer y relajar los msculos del odo, el msculo

138
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

del estribo y del martillo (en el odo medio). Por otra parte,
aunque el sonido se transmite por el aire, al mismo tiempo es
transmitido, mediante la vibracin del hueso, por conduccin
sea, gracias a unos audfonos especialmente equipados. Esta
vibracin permite al odo anticipar el mensaje que va a recibir a
travs del tmpano y transmitirlo ms eficientemente al cerebro.
Tras varias y repetidas sesiones, el odo y el cerebro ya no
necesitan la mquina para que la cualidad de escucha se
desarrolle y se afiance. Este mtodo pretende reeducar nuestra
forma de escuchar, mejorar nuestro aprendizaje, las habilidades
del lenguaje, la atencin, la concentracin, la comunicacin, la
creatividad, el comportamiento social y finalmente una mayor
actividad cerebral, puesto que el 80 % de la energa cerebral
proviene del odo, de ah la importancia de tener una buena
escucha. Segn el Dr. Tomatis: la escucha representa para la
audicin lo que la puntera representa para la vista.
Desde el mes de abril de 2012 he aplicado a mi hijo el
Mtodo Tomatis. He logrado ejecutar seis sesiones de escu-
cha, entrecortadas con pausas de diferentes duraciones, en las
cuales Nicolas trabaj con un Toobaloo, aparato de material
plstico parecido a un asa que tiene un agujero por dentro que le
va a permitir escuchndose hablar, y que forma parte del
proceso de re-educacin del odo (feedback o retro-
alimentacin).

Planificacin de las sesiones


La tica de Tomatis es clara en este punto: solamente
tratar problemas de clientes de los cules tenemos experiencias,
porque pueden ocasionarse malas reacciones pero, si se aplica
bien, no hay inconvenientes. Primero se recibe al cliente. La
conversacin con ste es clave pues permite conocer sus
dificultades, sus esperanzas. Advertir, sin embargo, a ste/a que
quiz este mtodo no va a funcionar sobre l/ella, entonces, si
despus de dos sesiones no pasa nada (despus del mes y medio
de pausa) parar el tratamiento.
Es muy importante lo siguiente: antes de la primera
sesin, es aconsejable que el cliente consulte a un especialista
Otorrinolaringlogo, afn de estar seguros que podamos iniciar

139
UNA CARTA DE NAVEGACIN INCOMPLETA?

el tratamiento en las mejores condiciones posibles y descartar,


por ejemplo, una otitis o que la persona tenga tapones dentro
del odo, en este caso el mtodo ser poco eficaz.
En una persona que ha tenido implantes cocleares en los
dos odos, es lgico que no vaya a funcionar porque se han
retirado los elementos que son considerados a ser estimulados.
Cuando hay una prdida auditiva total, tampoco se podra
hacer algo. Es a partir de 60 dB que el Solisten puede ser
eficaz, obviamente no para recuperar la audicin perdida, sino
para trabajar con los otros programas (Emocional, Lenguaje,
Motor).

Base Evaluativa de Datos de Tomatis


La empresa Tomatis ya proporciona su TED (Toma-
tis Evaluation Database) en varios idiomas. Se trata de una
plataforma que cumple varias funciones.
Al llenar los datos personales del cliente, tales como: in-
formaciones generales, problemas de salud, terapias, etc., se
puede obtener una idea matriz sobre el programa que necesitar
el cliente en el futuro, luego de que haya iniciado con el pro-
grama Bsico, comn para todos; pero claro, eso puede cambiar
segn los casos y caractersticas especficas que se presenten,
por lo que se debe, siempre, realizar una evaluacin cuidadosa
en cada final de las sesiones de escuchas
Ms especficamente, en la plataforma se encuentran va-
rias conductas observables, diferenciadas para los casos de adul-
tos y nios; por ejemplo la escala de ansiedad de nios, Spence,
o el diagnstico Vanderbilt de TDHA (parental). El procedi-
miento es muy sencillo y expedito: solo hay que marcar o relle-
nar las reas correspondientes a las respuestas sobre las pregun-
tas referentes a cada cuestionario, y luego aplastar el mando
correspondiente, o sea, figurativamente, hacer clic con el ra-
tn de la computadora, en la ventanilla identificada como:
presentar y cerrar.
Se pueden, tambin, comparar los resultados de una mis-
ma prueba efectuada antes y despus de las sesiones de escucha.
Los resultados aparecen en forma de histogramas. En mi opi-
nin, esta es una herramienta que, a nosotros practicantes To-

140
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

matis, nos facilita nuestra tarea y, sobre todo, nos permite


concretar con mayor precisin nuestro trabajo.
El sondeo de humor y sentimientos es otro formulario
que los clientes deben llenar para as disponer de la idea ms
clara posible sobre la situacin del paciente.
Existe, finalmente, una lista de dificultades del
aprendizaje, escrito por Smith y Strick, que reflejan si un nio
tiene dificultades graves, medianas, leves o no, en su proceso de
aprendizaje.

A la escucha!
Se empieza automticamente con el programa bsico, el
catalogado como ms suave de todos los programas, a fin que
el odo se acostumbre. Siempre se trabaja de una manera global
antes de un punto especfico. Cada sesin dura 15 das, y el
tiempo adecuado de escucha es de 2 horas diarias (4 piezas
musicales de 30 minutos cada una). Si un cliente no ha podido
completar las 30 horas durante esos 15 das, tiene que dedicar
ms tiempo hasta alcanzar ese nmero de horas. Luego, viene
una pausa de un mes. Se hace una evaluacin para ver cmo se
sinti el cliente durante el proceso de escucha. Durante este
periodo, ste/a, deber leer o hablar sobre un tema con la ayuda
de un Toobaloo.
Despus de esta pausa de un mes viene otra sesin de 30
horas. Se hace otra evaluacin de la persona y se escoge el
programa ms adaptado a los objetivos de la persona en funcion
de su evolucin. Una cosa muy importante: pueden darse, entre
sesiones, resultados negativos. Por ejemplo la persona puede
tener pesadillas o si es un nio no va a querer dormir sin la luz,
o va a volver a chuparse el dedo, etc., que pueden durar de 3 a 4
das. No son resultados negativos propiamente dichos, porque
son precursores de unos cambios inciales. Una vez acabada esa
sesin, hay de nuevo un encuentro con el cliente para ver las
resultados y luego se prosigue de nuevo con un periodo de
pausa, pero esta vez de un mes y medio, en el cual el cliente
reiniciar su trabajo con el Toobaloo, y as de acuerdo a las
necesidades de la persona, espaciando un poco ms los periodos
de pausa (hasta 3 y 4 meses). Segn la experiencia de varios

141
UNA CARTA DE NAVEGACIN INCOMPLETA?

practicantes Tomatis, en muchos casos el tratamiento se


puede detener despus de 3 sesiones, pero un tratamiento puede
durar varios aos y hay que decir que el sistema puede no
funcionar.
Para los nios con autismo se aconsejan por lo menos
entre 6 y 8 sesiones por ao. Es importante romper los ritmos
de las sesiones para no dejar al cerebro que se acostumbre a un
esquema. Se puede, por ejemplo, despus de la tercera sesin
dejar pasar tres meses, luego dos meses y medio, luego dos
meses, teniendo en cuenta que los nios con autismo tienen un
reloj interno muy desarrollado, y es por esto la razn de romper
los ritmos de las sesiones. Algunos especialistas, con quienes he
podido compartir durante las videoconferencias (ver p. 160),
hacen lo siguiente: 3, 6, 9 y 12 semanas de espacio entre las
sesiones; otros, 4, 8 y 12 semanas. Si una persona vuelve un ao
despus, poner un poco del programa bsico y luego otro
programa.

A profundizar un poco ms la teora


Durante este seminario en Panam la psicloga Gas nos
hizo recordar que es el odo el primer rgano humano que se
forma y que cualquier estimulacin auditiva puede llegar a cualquier parte
del cuerpo, ya sea por va area o va sea, para aliviar el problema
que en ese momento se padece. En efecto, en tanto que seres
humanos, percibimos y escuchamos por conduccin sea y conduccin area.
Estos dos sistemas deben estar bien equilibrados. El Odo Elec-
trnico crea dos seales de salida del sonido que son transmiti-
das de manera diferente por el casco.
- Conduccin area: el mensaje sonoro llega al tmpano
por las ondas areas del casco al odo derecho y al odo izquier-
do. La vibracin timpnica va a iniciar la resonancia del casco
seo de la cclea en el odo interno, lo que estimular las clulas
sensoriales. Una vez activadas estas clulas, la seal auditiva es
transmitida por el nervio auditivo al cerebro.
- Conduccin sea: el mensaje sonoro se transmite al ce-
rebro mediante los auriculares y tambin por unas vibraciones
en el crneo, gracias a un pequeo vibrador ubicado en la parte
central del audfono, dirigida hacia la cabeza. El sonido va direc-

142
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

tamente al odo interno sin pasar por el tmpano. La conduccin


sea sirve para preparar integralmente el cuerpo a recibir el
mensaje.
El objetivo, entonces, es poder estimular y regular las fun-
ciones que representa el odo (escucha, equilibrio, energa) con
la ayuda del Odo Electrnico provisto de sus auriculares, a
travs de los cuales envan al odo sonidos tales y como: msica
de Mozart, cantos Gregorianos, etc.; en todos (por el filtro de la
bscula electrnica) los casos de una manera filtrada, lo que
permite combinar los tonos graves y los agudos y estimular las
funciones del odo.
Descubramos, ahora, un poco ms sobre el Odo Elec-
trnico. El sistema que se utiliza en este sistema se denomina
bscula electrnica con efecto Tomatis. Se trata de un sis-
tema, concebido por su autor, que crea un contraste perceptivo,
gracias a la alternacin de un sonido en timbre y en intensidad. Por
un reflejo natural, los msculos del odo se activan bajo el efecto
del contraste y estimulan el sistema vestibular, nervioso y cere-
bral. El efecto Tomatis permite entonces al cerebro que
mejore la interpretacin del mensaje sensorial, de forma natural,
y as aprende a escuchar mejor.
Hablando de escuchar, el Dr. Tomatis fue, gracias a sus
investigaciones, el primero en hacer la diferencia entre Or y
Escuchar y subray los estrechos lazos que unen las diferentes
partes del odo con el cerebro y el cuerpo. Se puede or bien y
escuchar mal. Or, como funcin auditiva, se define como la
recepcin pasiva de un sonido, mientras que Escuchar, como
funcin cognitiva, se define como la participacin activa en lo
que se oye, es la capacidad de utilizar la audicin de una manera
voluntaria y atenta (no debe ser perturbador a nivel emocional),
est vehiculada en la interpretacin mental de la informacin
sensorial que el odo transmite, de ah la importancia de una
buena escucha porque favorece nuestro buen desarrollo debido
a que el odo interviene en el 80% de la informacin sensorial
que estimula nuestro cerebro, por lo tanto tiene una enorme
influencia en todo nuestro cuerpo, una escucha pobre pondr
inmediatamente en peligro el equilibrio del cuerpo y la vitalidad
del cerebro, debido al papel esencial que el odo desempea en

143
UNA CARTA DE NAVEGACIN INCOMPLETA?

nuestra vida cotidiana, y si la informacin sensorial que transmi-


te el odo es mal interpretada por el cerebro, la escucha resulta
daada.
El Dr. Tomatis encontr que la base fisiolgica de la es-
cucha se sita a nivel de la accin de los msculos del odo me-
dio (martillo y estribo). Una escucha daada puede ser resultado
de varios factores que pueden alterar la manera que tiene una
persona de tratar la informacin. La escucha tambin tiene una
dimensin psicolgica, una disfuncin va a implicar una pertur-
bacin del sistema emocional relativo a la recepcin. Cuando
aparece este desequilibrio, el cerebro levanta barreras para pro-
tegerse, lo que crea una distorsin de la escucha. El papel en-
tonces del Solisten (Odo Electrnico porttil) es volver a
dar a los msculos auditivos (odo medio) una actividad normal
y armoniosa, modificando las distorsiones de escucha de que
alguien puede padecer.
Este mtodo pretende reeducar nuestra forma de escu-
char, mejorar nuestro aprendizaje, las habilidades del lenguaje, la
atencin, la concentracin, la comunicacin, la creatividad, el
comportamiento social y finalmente una mayor actividad cere-
bral. Segn Cori Lpez i. Xammar, especialista en el mtodo
Tomatis, este mtodo es un potentsimo ansioltico y es
tambin de gran ayuda para las disfunciones conductuales,
tics, miedo a hablar en pblico, algunas depresiones y psico-
sis.
El odo juega, entonces, un papel fundamental en la
audicin. Cuando existen perturbaciones auditivas se necesitan
grandes esfuerzos para entender los mensajes, lo que provoca
errores, un incremento del cansancio e irritabilidad. Sin embargo
el odo tiene otras funciones primordiales, segn las
observaciones del Dr. Tomatis: los rganos de la cclea y del
vestbulo, que desempaan el papel de proveedor de la energa
para el crtex, van a proporcionar la funcin de energizar el
cerebro. La cclea (tambin conocida como caracol) es una es-
tructura en forma de tubo enrollado en espiral, situada en el
odo interno. Forma parte del sistema auditivo de los mamfe-
ros. En su interior se encuentra el rgano de Corti, que es el
rgano del sentido de la audicin. En ste se encuentran tres

144
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

tneles, y dentro del tubo coclear se encuentran las clulas cilia-


das internas y externas, las clulas ciliadas internas son capaces
de transformar las vibraciones del sonido en impulsos nervio-
sos, que son enviados hasta el cerebro.
Al interior de la cclea, se encuentra la membrana basilar
que forma la base del tubo coclear. Es la responsable de la res-
puesta en frecuencia del odo humano porque sobre la membra-
na basilar esta posicionado el rgano de Corti. Esto se debe a
que la membrana basilar vara en masa y rigidez a lo largo de
toda su longitud, con lo que su frecuencia de resonancia no es la
misma en todos los puntos:
- En el extremo ms prximo a la ventana oval y al tm-
pano, la membrana es estrecha y rgida, (los cilios de las clulas
ciliadas son cortos y rgidos) es ah en donde se hallan las clulas
ciliadas que reaccionan a los sonidos agudos.

Image 5 : membrana basilar

- Por el contrario, en el extremo ms distante, la


membrana basilar es ancha y flexible (y los cilios de las clulas
ciliadas son largos y flexibles), es ah en donde se hallan las
clulas ciliadas que reaccionan a los sonidos graves.
El margen de frecuencias de resonancia disponible en la
membrana basilar determina la respuesta en frecuencia del odo
humano, o sea a las audiofrecuencias que van desde los 20 Hz
hasta los 20 KHz. Dentro de este margen de audiofrecuencias,
la zona de mayor sensibilidad del odo humano se encuentra
entre los 1000 y los 5000 Hz (lo que explica porque el odo hu-
mano tiene mayor sensibilidad frente a los tonos agudos).
La respuesta en frecuencia del odo humano (20-20.000
Hz), permite que seamos capaces de tolerar un rango dinmico

145
UNA CARTA DE NAVEGACIN INCOMPLETA?

que va desde los 0 dB (umbral de audicin) a los 120 dB


(umbral de dolor). Son las clulas ciliadas internas que estn
posicionadas sobre la membrana basilar que transmiten la in-
formacin al cerebro, informacin que ser decodificada en
diferentes niveles del cerebro.
Los movimientos de lquido en el odo interno van a ha-
cer que la membrana basilar suba o baje. Esto va a tener como
efecto que las clulas ciliadas externas que son capaces de con-
traerse o alargarse se contraigan y jalen la membrana tectorial
sobre las clulas ciliadas internas y las doblen. A partir de este
momento las clulas ciliadas internas mandan la informacin al
nervio coclear. Estas clulas son clulas transductores, trans-
forman un movimiento mecnico en un impulso nervioso.
El odo es una dnamo para el organismo. El sonido es
necesario porque proporciona al cerebro lo esencial de la
energa que necesita para mantener la actividad. Es la parte de la
cclea que trata las frecuencias agudas (parte ms recubierta de
cdulas) la que ejerce esta funcin de dinamizacin. Gracias a la
energa aportada por el odo, el individuo se siente tnico,
deseoso de emprender. En cuanto al vestbulo, es el rgano del
equilibrio que est compuesto del utrculo, el sculo y los cana-
les semicirculares, cerca de la cclea (el rgano auditivo). El
sistema vestibular funciona con el sistema visual para mantener
enfocados los objetos cuando la cabeza se mueve. Los recepto-
res de articulaciones y msculos tambin son importantes para
mantener el equilibrio. El cerebro recibe, interpreta y procesa la
informacin de estos sistemas para controlar el equilibrio del
cuerpo, controla entonces nuestros movimientos, nuestra
coordinacin y nuestro ritmo y es responsable del equilibrio.
En conclusin, la cclea, el vestbulo y los integradores
que los conectan desempean un papel capital en los procesos
implicados en la dinamizacin, la atencin, la regulacin de las
emociones y el estrs, las capacidades de interaccin social y la
regulacin de la motricidad.
Veamos ahora, ms en detalles el Odo Electrnico (Aparato
Solisten):

146
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

Imagen 6: Aparato Solisten (qsintonia-coaching.com)

Es un aparato algo ms grande que un Mp3, ligero, que


contiene todos los programas musicales y sus caractersticas
tcnicas, su pantalla es tctil y es de muy fcil uso. Viene con su
audfono especial de conduccin sea y rea. Tiene 5 funciones:

-bscula electrnica
- retraso
- Precisin Funciones interdependientes
- balance
- filtros

Imagen 7: Nicolas haciendo las escuchas mirando las imgenes


de un libro

147
UNA CARTA DE NAVEGACIN INCOMPLETA?

El principio de funcionamiento de la bscula electrnica se


basa en el concepto de contraste perceptivo. Consiste en un
juego de alternancia entre dos canales sonoros
interdependientes, Canal 1 y Canal 2, que transmiten el mismo
mensaje, pero con timbres e intensidades diferentes. Es esta
alternancia lo que permite la movilizacin de los msculos
auditivos que estn ms o menos estimulados. El vaivn entre
C1 y C2 condiciona la actividad del msculo, la bscula
electrnica. El objetivo de esta bscula electrnica en C2 es
activar los mecanismos de estmulo y atencin en el cerebro que
son necesarios para el desciframiento preciso del mensaje. La
meta entonces de esos cambios bruscos es de sorprender al
cerebro para que se concentre.
Conclusin: la transferencia del sonido de C1 a C2
corresponde a un doble cambio:
- Un cambio de timbre : todas las frecuencias que compo-
nen un sonido; y,
- Un cambio de intensidad : la cantidad de energa acstica
= volumen sonoro: canal 1: menos volumen, msculos relaja-
dos; canal 2: ms volumen, msculos bajo tensin.
El tmpano se mueve continuamente y se tensa o destensa
segn lo que escucha:
Frecuencias
Fuerte intensidad > se tensa favorecen los agudos
Baja intensidad > se destensa favorecen los graves
Canal 1: graves
Canal 2: agudos, ms fuerte que el canal 1
En general, nuestro cerebro funciona de tal modo que
nuestra atencin auditiva se activa si se renen dos condiciones:
el carcter imprevisible del mensaje acstico; y,
un aumento de la intensidad del mensaje.
La bscula electrnica cumple precisamente estas dos
condiciones en su modo de funcionamiento.

Retraso y Precisin
Hay dos ajustes que mejoran la capacidad de puesta a la
escucha y comprensin del odo durante la rehabilitacin, con
diferentes tiempos de latencia, que son el el retraso y la

148
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

Precisin que cuentan con tres velocidades diferentes. La


bscula electrnica del Canal 1 a Canal 2 se hace separado e
individualmente para la conduccin sea y la conduccin rea
con ajustes de tiempos diferentes para cada uno de ellos, que se llaman
retraso y Precisin.
a) Retraso: acta sobre la conduccin sea, retrasando el pasaje
del Canal 1 al Canal 2 (ms relajado, menos tensin). Es el
periodo de tiempo entre la percepcin del odo y la accin. La
graduacin del Retraso va de 0 a 10:
0 = no hay retraso
1 = 25 ms (milisegundos)
2 = 50 ms
3 = 75 ms
5 = 125 ms
10 = 250 ms
b) Precisin: acta sobre la conduccin rea, que nunca puede
pasar antes de la conduccin sea.
Es el periodo de tiempo que necesita la conduccin rea
para pasar del Canal 1 al Canal 2, una vez que la conduccin
sea ha pasado al Canal 2.
El sonido se desplaza ms rpido en conduccin sea que
en conduccin rea, hay movilizacin de la membrana timpnica
y del martillo.
Damos a todo el cuerpo el tiempo necesario para ponerse
a la escucha, aumentando este tiempo natural. La graduacin
de la precesin va de 0 a 100, lo que significa de 0 a 2,5 s:
1 = 25 ms
10 = 250 ms
30 = 750 ms
60 = 1500 ms o 1,5 s
100 = 2500 ms o 2,5 s
Tipos de velocidades
La velocidad 10/60 (10 que corresponde al retraso 60 a
la pre-cesin) y que est utilizado para la MU (msica de
Mozart), MD (msica densificada) y el BPU (banda pasante
universal).

149
UNA CARTA DE NAVEGACIN INCOMPLETA?

La velocidad 7/60 para las BP bajas (bandas pasantes


bajas) y los valses. La velocidad 7,8/81 para el canto
Gregoriano.
Balance
Se puede trabajar el balance solamente con el TAP
(Tomatis Audio Pro). Ah se baja la intensidad en el odo
izquierdo y se mantiene la del odo derecho a 100 % =
Equilibrio para el mtodo Tomatis. Con los aparatos Solis-
ten, el balance se regula al 100 % en los dos odos.
Filtros
Los filtros son resonadores diseados especialmente para
modificar las amplitudes de las frecuencias que componen el
sonido producido por una fuente de sonido. Las frecuencias que
no pasan por el filtro se dice que son atenuadas. Uno puede
variar el grado de esta atenuacin.
Hay tres tipos de filtros: filtros de paso bajo (que dejan
pasar los frecuencias graves, cortan las agudas), filtros de paso-
alto (que dejan pasar las frecuencias agudas), filtros de pasa
banda (asociacin de un filtro paso alto y un filtro paso bajo).
La pendiente de filtros se mide en dB (decibeles) por octava, en
el odo electrnico van desde 24 hasta 48 dB/octavas, hasta de 6
dB/octava a 2500 Hz.
Siempre se empieza con el programa bsico porque no
tiene filtros, para acostumbrar a la persona a todas las
frecuencias. Ms hay filtros, y ms se focaliza el trabajo en una
zona frecuencial especifica. El mtodo Tomatis es, entonces,
una tcnica basada en un dispositivo diseado para hacer
trabajar los msculos del odo con vistas a restaurar sus
capacidades completas de transmitir y sobre todo de procesar el
mensaje acstico. Gracias a un sistema entre dos canales de
transmisiones sonoras, este dispositivo enva sonidos capaces de
contraer y relajar los msculos del odo, el msculo del estribo y
del martillo.
Por otra parte, aunque el sonido se transmite por el aire
primero es transmitido, mediante la vibracin del hueso, por
conduccin sea, gracias a unos cascos especialmente
equipados. Esta vibracin permite al odo anticipar el mensaje

150
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

que va a recibir a travs del tmpano y prepararse a la escucha


para transmitir ms eficientemente al cerebro.
Tras varias y repetidas sesiones, el odo y el cerebro ya no
necesitan la mquina para que la calidad de escucha se desarrolle
y se afiance.

Caractersticas del programa

Se trabaja desde el ao 2009 con un aparato que se


denomina Solisten, que es muy prctico, pequeo y que
posee casi las mismas funciones que el TAP (Tomatis Audio
Pro). Antes, la gente tena que desplazarse obligatoriamente
hasta un centro Tomatis, hoy en da muchos clientes pueden
trabajar hasta cierto nivel con un Practicante Tomatis sin
moverse de su casa, o pueden trabajar solos, en su casa. El
Solisten est listo para utilizarlo, no necesita ser programado y
es de fcil uso.
Cada programa viene con un tipo de msica especfico (que
vamos a ver a continuacin), de velocidades y de filtros
diferentes, como lo vimos ms arriba.
Los programas ELMA: son diseados para ser aplicados sin
tener que pasar antes un test de escucha. ELMA es el acrnimo
ingls de Emocin, Lenguaje, Memoria y Atencin. Antes de
empezar una programacin con cualquier cliente, visualizar si
necesita, para ayudar a resolver el problema, frecuencias graves,
medianas o agudas dentro de la lnea de 0 a 16000 Hertz y
dentro de que zona necesito trabajar.
Las grabaciones: los diferentes tipos de msica utilizadas
son:
MU: Msica de Mozart, siempre en mayor, que cubre to-
das las frecuencias (bajas y altas), y que constituye el componen-
te bsico de todos los programas; la msica de Mozart trabaja
sobre todas las frecuencias 125Hz a 16000Hz lo que permite al
oido adaptarse, integrar, y ejercer el odo sobre todos los
sonidos)
MD: msica densificada, que es una versin muy enrgica
de MU, trabajada en laboratorio;

151
UNA CARTA DE NAVEGACIN INCOMPLETA?

MF: msica filtrada. Es la MU filtrada a 3 diferentes nive-


les (500, 1000 y 2500 HZ) con filtros paso alto. Los filtros van a
dar mucha energa porque el trabajo se va a concentrar en las
frecuencias altas.
BP bajas: Bandas Pasantes bajas. Es una MU que fue fil-
trada con un filtro pasa bandas que tienen la funcin de estimu-
lar el vestbulo y la cclea.
VL: valses. Es un complemento de BP bajas para trabajar
el vestbulo. Muy importante trabajar el vestbulo en caso de
desregulacin emocional (sistema vestibular fuertemente conec-
tado al crtex pre frontal = regulacin de emociones);
BPU: banda pasante universal: grabaciones que van de
800 HZ a 6000 HZ lo que representa la parte esencial de la in-
formacin acstica de un idioma. Utilizadas para el programa de
Lenguaje y de Memoria y Atencin.
GFM o GM: cantos Gregorianos. FM significa femenino
y masculino, M masculino. Trabaja mucho con el vestibular.

Lista de programaciones
Existen varios programas (ocho) que voy a desarrollar
ms abajo y que responden a las necesidades de cada uno:
A continuacin, lista de programaciones Tomatis:

Tabla 5: Lista de programaciones Tomatis


Programa Tipos de msica Se utiliza para :
Bsico MU (Mozart) - proporcionar gran cantidad
de energa (Mozart)
GMF (Gregoriano, - problemas importantes para
masculino y femenino) procesar la informacin
- problemas motores
(planificacin, coordinacin,
ritmo, postura)
- problemas en otro programa
(fuertes reacciones) para
relajar la persona.
- regulacin del sistema
neurovegetativo (canto
Gregoriano)
Emocional MU (Mozart) - proporcionar gran cantidad
MD (msica de energa (Mozart)
1 (E1A) densificada) = versin - problemas de ansiedad

152
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

Programa Tipos de msica Se utiliza para :


muy enrgica de MU - depresin
1b (E1B) GM (gregoriano - regulacin del sistema
masculino) neurovegetativo (canto
2 (E2) GMF (gregoriano gregoriano) y emocional
masculino y femenino) - estimular el vestbulo y la
BP bajas (bandas cclea
pasantes bajas) = MU - problemas de ira
que fue filtrada con un(irritabilidad)
filtro pasa bandas - falta de autoestima
VL (valses) - estrs
- impulsividad
- problemas sicomotores
Lenguaje MD (msica - falta de energa
densificada) = versin - retrasos en el lenguaje
1 (L1) muy enrgica de MU - dificultades en la percepcin
BPU (banda pasante del habla y en el anlisis de
2 (L2) universal) los sonidos
- dificultades para leer
- aprendizaje de idiomas
Memoria y BP bajas (bandas - problemas de atencin
atencin pasantes bajas) = MU - problemas de hiperactividad
que fue filtrada con un - problemas de memoria
1 (M1) filtro pasa bandas - dificultades de planificacin
2 (M2) MD (msica y organizacin
densificada) = versin - dificultades de fluencia
muy enrgica de MU verbal
GMF (gregoriano - regulacin del sistema
masculino y neurovegetativo (canto
femenino) gregoriano) y emocional
- El MA procure bastante
energa, trabajo en un
dominio bastante amplio.
Fuente: seminario mtodo Tomatis del 20 al 23 de enero de 2012, Panam
Elaborado por: Pralong Michel, 2012.

No existen programas especficos para un problema en


particular, trabajamos de una manera general.
Smbolos de las sesiones (30 minutos).
Ejemplo: 4VL14 : velocidad (7/60) VL: valse 1:
nombre pieza musical.

153
UNA CARTA DE NAVEGACIN INCOMPLETA?

Un poco ms sobre el aparato Toobaloo


Es una herramienta innovadora que permite a los nios o
adultos escuchar los sonidos que ellos pronuncian de diferentes
maneras y sin interferencias sonoras del ambiente. El
Toobaloo permite una auto-correccin, pues el usuario
puede controlar su respiracin y su ritmo para lograr una mejor
articulacin.

Imagen 7: El aparato Toobaloo Imagen 8: Nicolas trabajando con


un Toobaloo (gracecomesbyhearing.blogspot.com)

Es fundamental que lo haga con su odo derecho pues los


centros del lenguaje estn ubicados en el hemisferio izquierdo
(rea de Broca y de Vernicke). Adems, el nervio recurrente es
igualmente ms corto a la derecha lo que permite un control del
lenguaje ms rpido.
Para un nio, 5 minutos diarios de trabajo de lectura o de
habla es suficiente; para un adolescente, 10 minutos, mientras
que para un adulto ser de 20 minutos diarios.

Aspectos importantes durante la escucha


El ambiente debe ser el ms relajado posible.
No debe constituir, en nada, un trabajo intelectual.
Estar relajado, para tener ms xito.
Si hay reacciones demasiado fuertes en un programa
(ejemplo: Emocional) se puede regresar al programa B-
sico. Si ya se ha hecho, por ejemplo: 8 das, con el Emo-
cional, completar los 7 das para llegar a los 15 previstos.
Da mucha energa, mucho mejor si se puede hacer en la
maana, no antes de acostarse.

154
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

Se puede hablar durante la sesin.


Nios: no televisin, no juegos videos, no hacer trabajos
escolares, no escribir, pero pueden jugar, pintar, etc., en
s todos las actividades que no pidan un trabajo intelec-
tual. La lectura en nios es desaconsejable porque la
funcin de la lectura est ligada al vestibular que es muy
solicitado durante las escuchas. En caso que sea un nio
que no sabe leer, puede sin problemas mirar las imge-
nes.

Imagen 8: Trabajos que Nicolas realiz durante las sesiones de escuchas

El rompe cabeza, aunque requiere de concentracin,


puede ser realizado durante una sesin porque en s no
es un trabajo intelectual.
Hay una gran relacin entre la mandbula y el sistema de
escucha, entonces nada de comida, chicles, durante las
sesiones.
Si una persona duerme durante la sesin, no hay pro-
blemas, pero hay que verificar que la parte del vibrador
toque la parte superior del crneo.
Para los nios, colocar el aparato Solisten dentro de la
bolsa prevista a este efecto y dispngala en una parte del
cuerpo en la cual no se pueda daar en caso de cada.
Para los nios muy pequeos o inquietos colocar alre-
dedor de la cabeza una cinta para as evitar que los aud-
fonos se caigan en caso de un movimiento brusco de la
cabeza.
Tiempos de escuchas para personas con dificultades par-
ticulares o nios. Como lo vimos, los programas fueron

155
UNA CARTA DE NAVEGACIN INCOMPLETA?

designados para que se hagan las escuchas durante 30


horas. Al hacer menos de 30 horas va a ser difcil cum-
plir con el objetivo, porque la estimulacin necesita una
cierta intensidad durante un cierto tiempo para ser efi-
caz.
Si son nios pequeos se puede hacer 1 hora de escucha
por da, se realizar entonces el programa en 30 das. Se
proceder de la misma manera con nios con autismo o
con dificultades particulares. Generalmente, con los ni-
os con autismo se empieza por media hora y se va au-
mentando progresivamente. La dificultad reside en man-
tenerlos ocupados, simultneamente a las escuchas que
realizan. No se trabaja con este dispositivo con nios
menores de 2 aos.

Imagen 9: Nicolas haciendo diferentes actividades


durante las escuchas.
Adultos: se puede trabajar un momento en la compu-
tadora pero para hacer cosas muy leves, nada de trabajo
de oficina; en general, todos los aparatos electrnicos
deben estar proscritos. Hay la posibilidad que los adul-
tos lean, pero solo y mximo durante media hora, y

156
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

siempre y cuando el contenido del libro no estrese a la


persona.

De manera general, cuesta mucho a los adultos el no


hacer nada, porque tenemos la costumbre de siempre estar
activos. Por aadidura, el hecho de encontrarse con uno mismo,
puede perturbar a cualquiera. Los terapeutas con quienes he
podido hablar me contaron que las primeras sesiones les cuestan
mucho en atencin y cuidado pero que luego, una vez la sesin
acabada, extraan estos momentos de relajacin, de
recuperacin. Algo muy importante es definir con el paciente o
los padres del paciente cules son sus expectativas hacia el
mtodo y analizar si son realizables o no. Por ejemplo, si
tenemos el caso de un nio con un autismo profundo y que las
esperanzas de los padres es que hable, podemos decirles que sus
expectativas son ciertamente demasiadas elevadas.
Es evidente que el mtodo no tiene como propsito
sustituir el trabajo del terapeuta. Es una herramienta
innovadora, eficaz y complementaria a la actividad de terapia y
de acompaamiento.

Imagen 10: Nicolas cocinando con su hermano

Resumen de investigaciones hechas sobre la estimulacin auditiva


Tomatis
Se han publicado un total de 35 estudios sobre el impacto
del Mtodo Tomatis de estimulacin auditiva. El mayor
nmero de publicaciones se refieren al tratamiento de
dificultades de aprendizaje, mostrando que una amplia variedad

157
UNA CARTA DE NAVEGACIN INCOMPLETA?

de esas dificultades de aprendizaje son eficazmente tratadas por


el Mtodo Tomatis. Varios estudios muestran tambin que el
60 % de los nios autistas mejoran con la intervencin
Tomatis (Gerritsen Jan, 2009. Revisin de las Investigaciones hechas
sobre Estimulacin Auditiva Tomatis).
1) Investigaciones sobre el mtodo Tomatis y el autismo
Jan Gerritsen (2009), subraya que el Mtodo Tomatis de
estimulacin auditiva no es una cura, sino ms bien una inter-
vencin para ayudar a algunos nios con autismo a funcionar
mejor. De todos los nios que se benefician, la mitad responde
bastante rpido al tratamiento, mientras que los otros mejoran
ms gradualmente. Los beneficios varan desde muy ligeros has-
ta muy importantes y en algunos casos se ha dado un restable-
cimiento completo, (Ruben, 2004).
Neysmith-Roy (2001), de la Universidad de Regina, Cana-
d, estudi el impacto de la intervencin Tomatis en seis ni-
os con autismo severo. Fueron valorados en la escala CARS
(Child Autism Rating Scale), previamente y posteriormente al
tratamiento. Tres de los chicos (A, C y D) demostraron cambios
de comportamiento positivos al final del tratamiento. Uno de
los chicos (A) ya no se consider autista al final del tratamiento.
Otros dos chicos (C y D) mostraron solo sntomas benig-
nos de autismo al final del tratamiento. Los tres ltimos nios
mantuvieron sus niveles de puntuacin de autismo severo. De
los 6 chicos, 5 de ellos mejoraron en las reas pre-lingsticas
(adaptacin al cambio, respuesta de la escucha, comunicacin
no verbal, respuesta emocional). El autor sugiere que el Mtodo
Tomatis puede ser de ayuda para hacer manejable la conducta
pre-lingstica y por ello preparar al nio a aprender las habili-
dades necesarias para el desarrollo del lenguaje y del aprendizaje.
Spaggiari (1995), psiquiatra italiano y practicante Toma-
tis evalu el Mtodo en 13 nios con autismo. La tasa de xito
de la intervencin fue valorada en una escala de 4 puntos (1=
sin impacto, 4 = gran impacto). En el 54 % de los casos, el tra-
tamiento fue exitoso (definido por rango de 3 o 4). La tasa de
fracaso (nivel 1 fue de 8 % mientras el resto, 38 % mostr algn
progreso.

158
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

2) Investigaciones sobre el mtodo Tomatis y las dis-


funciones de aprendizaje
El mtodo Tomatis ha demostrado ser efectivo en el
tratamiento de las dificultades de aprendizaje y de conducta. Se
han llevado a cabo diez estudios. Todos, excepto uno, mostra-
ron los efectos positivos del Mtodo Tomatis.
En el estudio que realiz Mould (1985) sobre nios que
tenan, de promedio, 4 a 5 aos por debajo de su edad cronol-
gica en lectura y escritura, mostr que los sujetos que recibieron
el beneficio del Mtodo Tomatis mejoraron significativamen-
te, especialmente en trminos de habilidad en lectura y ortogra-
fa.
Es muy importante tambin subrayar que los datos mues-
tran que la mejora contina aumentando incluso despus de seis
meses de haber terminado la intervencin. Ese continuo creci-
miento por efectos de la terapia Tomatis es tambin llamado
el Efecto Tomatis Diferido.
Gilmor (1982), hizo un estudio sobre 400 nios y adoles-
centes que tenan problemas de aprendizaje, as como un histo-
rial de fracasos en las pruebas psico-educativas. Los resultados
del tratamiento fueron puntuados por los padres, el 95% de los
cuales era de la opinin que el programa haba ayudado a sus
hijos, sobre todo en la destreza o aptitud de comunicacin, de
atencin sostenida, comprensin lectora y de memoria.
En un seguimiento de seis meses despus del programa, el
83% de los nios incluidos en este estudio mantuvieron la mejo-
ra y/o continuaron mejorando. Un 14% adicional de los chicos
haba mantenido algunas mejoras y solo el 3% no mantuvo nin-
guna mejora.
3) Investigaciones sobre el mtodo Tomatis y el tras-
torno de dficit de atencin
Davis (2005), evalu el impacto de 60 horas de entrena-
miento Tomatis sobre 11 nios THDA. Todos los padres
vieron algn nivel de mejora en aptitudes como resultados de la
intervencin Tomatis, especialmente en crecimiento intraper-
sonal, en la escucha y en el discurso, en el logro de resultados
acadmicos y en la creatividad. En el aspecto del comportamien-

159
UNA CARTA DE NAVEGACIN INCOMPLETA?

to, la conducta y sobre todo el comportamiento, dieron excelen-


tes resultados.
Cuadro 3: resultados observados con tratamientos Tomatis

Videoconferencia del 26 de octubre de 2012, con la psicloga clnica


Valrie Gas, especialista TOMATIS
El sistema de videoconferencia es una excelente
oportunidad para poder preguntar sobre todas nuestras
inquietudes, a propsito del mtodo, tomar conocimiento de
otros estudios de casos y obtener consejos y respuestas, no
solamente de la psicloga clnica Gas, sino tambin de todos los
participantes, a menudo con grandes experiencias, presentes en
el foro.
Mi primera inquietud fue el preguntar a los participantes
del foro, despus de haber expuesto el caso de Nicolas: cul es
el tiempo recomendado que debe transcurrir entre la tercera y
cuarta sesin? La mayora de los coparticipes me aconsejaron
dejar por lo menos dos meses y medio entre las dos. Me
sugirieron, tambin, dejar entre la cuarta y la quinta, un periodo
de tres meses, lo que significa que, visto que el periodo
contemplado se extiende demasiado, parar las escuchas en la
cuarta sesin y no en la quinta, como lo haba planificado
previamente; seguir, claro est, con el proceso despus de
presentar mi informe de investigacin, pues lo aconsejable es
hacer entre seis y ocho sesiones, cada ao, con los nios con

160
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

autismo. Otra de mis preguntas fue saber si la psicloga clnica


Gas haba tenido bastantes fracasos con los nios con autismo
que haba tratado. Me respondi que, de acuerdo a su
experiencia, haba tenido resultados (regulares, buenos,
excelentes) con todos los nios, excepto uno, afectado por un
autismo profundo que se negaba a llevar el audfono entre sus
dos orejas Nos present, durante la videoconferencia
interesantes grficos, uno de los cuales representaba la
maduracin del sistema nervioso, segn las edades. Se poda ver,
entre otras cosas, que la motricidad fina se adquiere a partir de
los seis aos y, entonces, podra ser absurdo, por parte de una
maestra, exigir a un nio de cuatro aos no dibujar al exterior de
las lneas Para terminar, nos hizo tomar en cuenta que antes
de empezar una programacin con cualquier cliente, visualizar si
necesita, para ayudar a resolver el problema, frecuencias graves,
medianas o agudas dentro de la lnea de 0 a 16000 Hertz y
dentro de qu zona necesito trabajar Cuantos ms hay filtros,
menos hay bscula y ms hay energa.
Algunos datos de la empresa Tomatis
Procedimiento utilizado en ms de 40 pases.
700 terapeutas formados.
50.000 personas tratadas cada ao.
220 escuelas equipadas.
33 investigaciones cientficas.
30 formaciones profesionales por ao.
En Ecuador: 19 personas certificadas.

() Y se dio cuenta de que nadie jams est sola en el mar.


Ernest Hemingway

161
UNA CARTA DE NAVEGACIN INCOMPLETA?

162
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

ANALIZAR LOS DIFERENTES


CAMINOS SEGUIDOS POR
NICOLAS

163
ANALIZAR LOS DIFERENTES CAMINOS

164
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

Propsitos de los anlisis

El propsito de estos anlisis es estudiar, compartir e in-


formar de las diferencias existentes en los niveles de angustia,
estrs y de TDHA (Trastorno por Dficit de Atencin con
Hiperactividad), durante el proceso de la aplicacin del mtodo
Tomatis, as como demostrar si hubo, o no, evoluciones en
el dominio de la lecto-escritura, tomando en cuenta tres fechas
indicadoras: abril y septiembre de 2012 y enero de 2013.
Primera conducta observable: escala de ansiedad de
SPENCE-10 de abril de 2012. El puntaje obtenido es de 42
puntos, desglose:
Ansiedad generalizada 7 puntos
Ansiedad de separacin 10 puntos
Trastornos obsesivos-compulsivos 7 puntos
Miedos al dao fsico 6 puntos
Ataques de pnico/agorafobia 6 puntos
Fobias sociales 6 puntos
Total 42 puntos

Segunda conducta observable: escala de ansiedad de


SPENCE-10 de septiembre de 2012. El puntaje obtenido es de
28 puntos, desglose:
Ansiedad generalizada 5 puntos
Ansiedad de separacin 8 puntos
Trastornos obsesivos-compulsivos 4 puntos
Miedos al dao fsico 6 puntos
Ataques de pnico/agorafobia 3 puntos
Fobias sociales 2 puntos
Total 28 puntos

La lectura de estos resultados es muy simple. En ese espa-


cio de cinco meses el nivel de ansiedad de Nicolas baj enor-
memente. Es sobre todo en las fobias sociales que se ve una
gran diferencia, sin embargo en casi todos las reas de los tras-
tornos de ansiedades se notan cambios: Nicolas est mucho
menos ansioso que en el pasado.

165
ANALIZAR LOS DIFERENTES CAMINOS

Tercera conducta observable: escala de ansiedad de


SPENCE-10 de enero de 2013. El puntaje obtenido es de 22
puntos, desglose:
Ansiedad generalizada 2 puntos
Ansiedad de separacin 9 puntos
Trastornos obsesivos-compulsivos 4 puntos
Miedos al dao fsico 4 puntos
Ataques de pnico/agorafobia 0 puntos
Fobias sociales 3 puntos
Total 22 puntos
En comparacin con la anterior conducta del mes de sep-
tiembre de 2012, podemos observar que el nivel de ansiedad en
Nicolas baj un poquito ms durante este espacio de cuatro
meses, sobre todo en ansiedad generalizada que corresponde
al miedo y a las sensaciones fsicas del miedo (ej. aceleracin de
los latidos del corazn, temblor).

b) Trastorno de dficit de atencin y de hiperactividad (TDAH)


En segundo lugar, como Nicolas presenta tambin un
trastorno de dficit de atencin e de hiperactividad (TDAH), le
apliqu una conducta observable (parental) de diagnstico Vanderbilt de
TDHA. Est dividida en 47 observaciones en lo cual hay 4 divi-
siones por respuestas, que representan los siguientes valores: 0
= Nunca, 1 = A veces, 2 = A Menudo y 3 = Muy a menudo.
Existen divisiones en subtipos. Nueve observaciones co-
rresponden a la falta de atencin predominante, otras nueve
miden la hiperactividad/impulsividad predominante. Un tras-
torno de oposicin con provocacin es otro subtipo que con-
tiene 8 observaciones. Hay 14 conductas observables para el
trastorno del comportamiento y 7 para identificar la ansiedad o
la depresin, o sea en total 47.
Primera conducta observable Vanderbilt de TDHA: 5 de
abril de 2012. El puntaje obtenido es de 60 puntos.
Falta de atencin predominante 20 puntos
Hiperactividad/impulsividad predominante 15 puntos
Trastorno de oposicin con provocacin 12 puntos
Trastorno del comportamiento 7 puntos
Ansiedad o depresin 6 puntos
Total 60 puntos

166
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

Segunda conducta observable Vanderbilt de TDHA: 5 de


septiembre de 2012. El puntaje obtenido es de 56 puntos
Falta de atencin predominante 18 puntos
Hiperactividad/impulsividad predominante 17 puntos
Trastorno de oposicin con provocacin 11 puntos
Trastorno del comportamiento 4 puntos
Ansiedad o depresin 6 puntos
Total 56 puntos

Para hacer un paralelo entre las dos conductas observa-


bles, distantes cinco meses entre ellas, podra rescatar lo siguien-
te: hay cuatro puntos que separan los resultados del uno al
otro, lo que no es mucho, pero s en algo diferentes. Segn el
desglose, puedo constar que Nicolas baj un poco su falta de
atencin predominante pero en cambio es ms hiperactivo e
impulsivo que durante la primera conducta observable. Segn la
lectura de las dos tablas, puedo notar que tiene menos proble-
mas de trastorno del comportamiento, no obstante y en sntesis
no puedo decir que Nicolas baj de manera significativa su nivel
de dficit de atencin y de hiperactividad.
Tercera conducta observable Vanderbilt de TDHA 5 de
enero de 2013. El puntaje obtenido es de 51 puntos
Falta de atencin predominante 17 puntos
Hiperactividad/impulsividad predominante 14 puntos
Trastorno de oposicin con provocacin 12 puntos
Trastorno del comportamiento 1 punto
Ansiedad o la depresin 7 puntos
Total 51 puntos

Para hacer un paralelo entre la segunda conducta obser-


vable del 5 de septiembre de 2012 y la de ahora, distantes en
cuatro meses, podra rescatar lo siguiente: no hubo cambios
significativos en su nivel de dficit de atencin y de hiperactivi-
dad (5 puntos menos en total). Hubo una mejora, principal-
mente en hiperactividad/impulsividad predominante y en tras-
torno del comportamiento.
Si hago una comparacin con la primera conducta obser-
vable del 5 de abril de 2012 y la de ahora (5 de enero de 2013),
distantes nueve meses, hay una mejora, sobre todo en el tras-

167
ANALIZAR LOS DIFERENTES CAMINOS

torno de comportamiento. Podemos decir que el mtodo To-


matis ha sido eficaz en mi hijo, baj su nivel de dficit de
atencin y de hiperactividad.

c) Proceso de lectoescritura
Antes de empezar con las sesiones de escucha se pregunt
a la profesora de Nicolas, la seora Z, cul era el nivel de lec-
toescritura de Nicolas. Para observar las dificultades que tena
mi hijo en este dominio nos apoyamos en un documento que
proviene del libro de Smith y Strick, cuyo ttulo es Dificultades
del Aprendizaje, de A a Z.
Se hizo una pequea observacin de lectoescritura, el cual
se repiti tres veces, y consisti en hacer leer y escribir a Nicolas
las pequeas frases siguientes: Mi mam me ama, mi mam me
mima, Emma me ama, Meno ama a mam, Nicolas ama a ma-
m. Se observ, durante todo el proceso, si hubo evoluciones
en este dominio, haciendo escribir y leer a Nicolas la misma
frase o de la misma dificultad, en octubre y enero del siguiente
ao. Se pudo, entonces, hacer una evaluacin del Mtodo To-
matis sobre el proceso de lectoescritura.
Para no cargar demasiadas informaciones, no describo
todas las dificultades en escritura y lectura de Nicolas, los dicta-
dos pueden dar una buena referencia de la evolucin de Nicolas
en su proceso de escritura.

Anlisis de la primera observacin de lectoescritura-10 de mayo de


2012
Recuerdo: Ni-
colas deba escribir las
pequeas frases si-
guientes: Mi mam
me ama, mi mam me
mima, Emma me
ama, Meno ama a
mam, Nicolas ama a
mam.
Imagen 11: primer dictado Nicolas del 10.05.2012

168
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

Los espacios entre las letras, las palabras y las lneas son
mayormente irregulares y desiguales. Hay omisin de letras y
muchos tachones. El tamao de las letras es desigual y se sale de
las lneas. Es difcil entender algunas palabras.

Anlisis de las diferencias en el proceso de lectoescritura de Nicolas


entre el 10 de mayo y el 10 de octubre
Personalmente he podido constatar un gran adelanto des-
de que Nicolas ingres en la escuela A. Si comparo, entre su
salida de la escuela B y ahora, no hay manera de entrar en
discusin, su nivel es muy superior. El hecho que an nos en-
contramos a principios del ao escolar me hace pensar que sus
adelantos sern muy superiores, en la tercera evaluacin del
proceso de lectoescritura.

Anlisis de la segunda observacin de lectoescritura-10 de octubre de


2012
Recuerdo: Nicolas deba escribir las pequeas frases si-
guiente: Mi mam me ama, mi mam me mime, Emma me
ama, Meno ama a mam, Nicolas ama a mam.

Imagen 12: segundo dictado de Nicolas del 10.10.2012

Ya no hay espacios entre las letras, pero siguen en las pa-


labras. Nicolas ya respeta los espacios entre las lneas. La escri-
tura es mucha ms linda y no hay muchos tachones. El tamao
de las letras es igual y no se sale de las lneas. Todas las palabras
son comprensibles a pesar que se olvid de poner dos letras. En

169
ANALIZAR LOS DIFERENTES CAMINOS

conclusin, un inmenso progreso se puede notar entre estas dos


observaciones, por parte de mi hijo.

Anlisis de las diferencias en el proceso de lectoescritura de Nicolas


entre el 10 de octubre de 2012 y el 10 de enero de 2013
Segn los criterios de la profesora de Nicolas, ste mejor
en algunos aspectos pero retrocedi en otros. Si hago personal-
mente una lectura de las dificultades nombradas, que no haban
sido tomadas en cuenta durante la observacin del 10 de octu-
bre de 2012, podra recalcar que son puntos que aparecieron
porque se profundizan ms los contenidos, especialmente en
escritura.

Analisis de la tercera observacin de lectoescritura -10 de enero de


2013
Recuerdo: Nicolas deba escribir las pequeas frases si-
guiente: Mi mam me ama, mi mam me mima, Emma me
ama, Meno ama a mam, Nicolas ama a mam. Adems, le
ped a la profesora que, como est mucho ms adelantado, que
le haga escribir otras frases cuyo contenido no conociese antes
del dictado.

Imagen 13: tercer dictado de Nicolas del 10 de enero

No hay espacios entre las letras, pero siguen en las pala-


bras; los espacios entre las lneas son respetados. Las letras son

170
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

mucho mejor formadas, hay una mejora en los trazos verticales


y no hay ningn tachn. El tamao de las letras es casi igual,
entre s y no desborda de las lneas delimitadas. Todas las pala-
bras son comprensibles, no se omitieron palabras o letras.
Esos comentarios son tambin vlidos en relacin a las
nuevas oraciones que le dict su profesora, y que fueron: Ra-
miro pesa la masa. La sirena sonre. Ana toma teta. Danilo pela
una pera, Nicolas no se equivoc ni una sola vez en la escritura
de estas cuatro pequeas y nuevas oraciones.
Hubo entonces, un gran adelanto entre este dictado y el
segundo del 10 de octubre de 2012, sobre todo en relacin con
las nuevas adquisiciones de letras y la calidad de su escritura. Sin
embargo, no es en nada comparable con el primer dictado del
10 de mayo de 2012, distante ocho meses, dnde se puede ob-
servar una evolucin gigantesca.
Esta es entonces mi evaluacin: hoy en da, Nicolas puede
escribir frases simples, con bonitas letras y sin equivocarse en la
ortografa, lo que constituye un logro increble en vista a lo que
presentaba hace ocho meses.

Fases del descubrimiento


En este espacio he anotado, para las cuatro sesiones de
escucha y las cuatro sesiones de trabajo con el Toobaloo, los
asuntos ms relevantes que sucedieron con Nicolas durante
todo el proceso de las escuchas, las observaciones sobre sus
conductas y mis impresiones y sentimientos como investigador.
Por falta evidente de espacio he escogido las observaciones de
entre dos y cuatro das de cada bloque de trabajo, que me
parecan ser ms importantes.
Como investigador, tengo que hacer una lectura desde
fuera a pesar que estoy dentro del contexto relacional, lectura
que me favorece aunque tambin puede verse afectada por los
lazos parentales entre mi hijo y yo. En una investigacin
cualitativa, el investigador empieza con uno y termina con uno.
El proceso es ms importante que el producto.
Segn Van Maden Max (2003, p. 91), los investigadores han
descubierto que llevar un diario, una agenda o cualquier otro tipo de
anotacin puede ser de mucha ayuda para llevar un registro de los

171
ANALIZAR LOS DIFERENTES CAMINOS

conocimientos adquiridos, para discernir patrones del trabajo en curso, para


volver a reflexionar sobre reflexiones anteriores, para hacer que las
actividades de investigacin sean temas de estudio en s mismas, etc.
Tuve la oportunidad de realizar una parte de este proyecto
de investigacin durante mis vacaciones de final de semestre de
la universidad (3 de febrero 15 de marzo del 2012). Trabajaba
de 4 a 5 horas diarias, aplicando sobre m mismo el mtodo
Tomatis. Una vez que las clases de idiomas en la universidad
se reanudaron, trabaj un promedio de 3 horas diarias. Las
partes ms tericas como los antecedentes, el mtodo
Tomatis, la historia de vida de mi hijo Nicolas fueron
interesantes de redactar pero, llegando al punto de la
observacin misma, las cosas se volvieron ms interesantes,
pues hay tantos y tan variados factores a tener en cuenta para
llevar bien a cabo la investigacin. Desde que empec con las
escuchas del mtodo Tomatis, he podido observar los
comportamientos o situaciones siguientes:

Anlisis de la primera sesin de escuchas TOMATIS, del 17 de


abril al 21 de mayo de 2012
Programa Bsico: para efectos de cualquier tratamiento se
empieza con el programa Bsico, cualquier sea la dificultad a
enfrentar. Contiene bastante del programa Emocional.
Duracin: treinta das.
No fue muy fcil para que Nicolas acepte portar los
audfonos, a pesar que lo haba acostumbrado a escuchar
fragmentos de msica antes de iniciar el proceso de escucha.
Durante esta primera sesin, que dur un mes, en lugar de los
quince das recomendados, trat de quitarse los audfonos,
prcticamente en cada ocasin. El peso del aparato, la dificultad
de soportar el llevar algo sobre la cabeza o simplemente en el
cuerpo, propia de las personas con autismo, son factores que
vuelven difcil la aplicacin del mtodo Tomatis y sobre todo
el tiempo recomendado de escuchas, que es de dos horas
diarias.
La msica de Mozart no le pareci incomodar tanto, a la
inversa de los cantos Gregorianos que, a veces, le
importunaban. La promesa de un lindo premio al final de las

172
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

treinta horas de escucha fue un elemento muy motivador para


Nicolas, elemento que se lo haca recordar al inicio de cada
nuevo da de trabajo, con el aparato Solisten.
La primera informacin que sali fuera de lo comn y
esperado, fue que Nicolas se orin tres veces al principio del
proceso de escuchas, dos durante el proceso, una vez despus,
episodios que no ocurran desde hace varios aos: Efecto del
mtodo?, angustia?, fenmeno de regresin?, lo que puede
suceder con las escuchas, por un corto periodo.
La primera observacin positiva provino de la terapista de
lenguaje, quien constat que Nicolas fijaba mejor la mirada. La
misma terapista me aclar lo siguiente en relacin a su trabajo
con un nio con autismo: no tiene mucho sentido ensear a un
nio los nombres de las cosas si no tiene idea de que un objeto
o un suceso sea objeto de comunicacin. Su trabajo con Nicolas
entonces no se limita solamente a incrementar el vocabulario de
un nio (y no es que queramos restarle importancia a este
proceso), sino de ensearle tambin a utilizar la capacidad del
habla. Lo que significa que hay que ayudar al nio con la
pragmtica o el uso social del lenguaje.
Conviene as mismo ayudar al nio a entender el lenguaje
no literal (como metforas, las ironas, el humor, el lenguaje
figurativo y el sarcasmo). Estas son las reas del lenguaje que
solo se entienden si vamos ms all del significado estricto de
las palabras que se formulan (por ejemplo, qu se pretende al
contar un chiste), algo que a los nios con autismo y con
sndrome de Asperger de alto funcionamiento les cuesta captar,
as me report su terapista de lenguaje.
En dos ocasiones la misma terapista de lenguaje me relat
que haba tenido la agradable sorpresa de ver a Nicolas ms
abierto a cambios impredecibles, aceptando el intercambio de
terapista en la mitad de una sesin, por una parte, y el cambio
de espacio debido a un problema de conexin al servicio de
Internet, por otra parte. De mi lado tambin not que Nicolas
fijaba ms la mirada.
He podido darme cuenta tambin, que se enojaba mucho
ms cuando, por ejemplo, al realizar una tarea, no poda
reproducir una letra. Tambin not, en varias ocasiones, que mi

173
ANALIZAR LOS DIFERENTES CAMINOS

hijo pasaba de la alegra ms completa a un estado de depresin,


de un momento a otro, sin hablar de sus comportamientos a
veces muy agresivos. Se enojaba bastante, escupa, sobre todo
contra su mam.
Al nivel escolar no he visto sensibles progresos de Nicolas
en el proceso de lectoescritura, tampoco en matemticas. Es
parte de las dificultades que encuentran los nios con autismo.
Algunos cientficos descubrieron que esos nios tienen la
funcin ejecutiva daada. En efecto, en el estudio realizado por
expertos del Instituto Florey, de Melbourne, Australia, dirigido
por el Dr. Cunnington (n.d.), se pudo comprobar por
resonancia magntica funcional por imgenes (fMRI) que los
nios con autismo tienen un nivel de activacin ms dbil de lo
normal en las partes profundas del cerebro (circuitos
prefrontales) responsables de la funcin ejecutiva (atencin,
razonamiento y solucin de problemas). Descubrieron tambin
que los nios que sufren de hiperactividad a menudo presentan
alteraciones que les causan dificultades para prestar atencin y
tambin muestran dicho deterioro de la funcin ejecutiva
especfica. Este descubrimiento nos ayuda a comprender por
qu los nios con autismo tienen, en su mayora, una
incapacidad intelectual y va a permitir desarrollar ms fcilmente
mejores terapias orientadas a mejorar su habilidad para prestar
atencin y resolver problemas.
Sin embargo, Nicolas, tuvo un
inters cada vez ms grande por
las manualidades y el dibujo, lo
que se tradujo por
sorprendentes progresos en esta
ltima materia. Claro que no
dibuja como debera hacerlo
un nio de su edad, sin
embargo present un adelanto
enorme.

Imagen 14: Primer dibujo de la


familia, del 01.05.2012

174
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

El inmenso logro que alcanz Nicolas, analizando su


evolucin, una vez acabadas las escuchas, fue el de un
incremento, que me atrevera a calificar de fenomenal, en su
nivel de concentracin, el cual anteriormente se vea afectado
por su permanente intranquilidad. Lograr que Nicolas se quede
tranquilo, sin moverse de su asiento durante treinta minutos,
una hora, una hora y media fue realmente una gran victoria para
l. Podramos argumentar que es el hecho de haber realizado
actividades que le motivaron bastante. Sin embargo, hizo
tambin algunas veces unos deberes en los que no requera
mucha concentracin y los haca, claro est, no con una
tranquilidad absoluta, pero se dedicaba sin estar demasiado
disipado, cosa que era imposible lograr cuando realizaba sus
deberes sin las escuchas. En otras palabras, su nivel de
concentracin se elev bastante pero solamente durante el
proceso de las escuchas; cuando come, por ejemplo, es
imposible que se quede tranquilo, tiene que levantarse varias
veces para hacer tal o tal cosa.
Estoy seguro, tambin, que subi su autoestima por los
nimos y aplausos que recibi de los miembros de la familia, por
sus lindos trabajos.
La semana del 21 al 24 de mayo hubo una casa abierta en
la escuela. A pesar que Nicolas no pudo practicar el vienes y el
lunes anterior por enfermedad, el da martes 22 de mayo actu
muy bien en sus diferentes presentaciones, especialmente en el
baile. Hay que rescatar que para Nicolas presentarse delante de
un pblico siempre ha sido muy traumtico y el hecho que lo
salga a enfrentar fue algo estupendo, era la primera vez que lo
haca sin estar acompaado/forzado por su profesora.
Constituy un real logro.
Con respecto a la fraternidad hay una pequea
complicidad que se instal entre Martin y Nicolas y eso puede
hacer pensar que la situacin ir mejorando entre los dos.
Nicolas se volvi mucho ms sensible pues ya logra
llorar, lo que era rarsimo anteriormente. Cuando era el caso le
llevaba en mis brazos y le alentaba para que llore todo lo que
quisiese. He podido constatar, creo, que le haca muy bien llorar;
su nivel de emocionalidad, entonces, cambi.

175
ANALIZAR LOS DIFERENTES CAMINOS

Otro punto que hay que subrayar es la calidad de su


sueo. Duerme el mismo nmero de horas (10 horas), pero
anteriormente sola levantarse una vez por noche para ir al bao
o para reclamar un vaso de agua, pero a partir de la aplicacin
del mtodo Tomatis, rara vez lo hace. Nicolas ha tenido la
suerte de no poseer unos trastornos graves y precoces del
sueo, como los insomnios calmados o con agitacin, lo que es
el caso de varios nios con autismo y que se puede observar
desde el primer semestre de vida.
Puede haber varios factores para provocar una mala
calidad del sueo en los nios con autismo. La primera, la
existencia de una secrecin irregular de melatonina en estos
nios, que es la hormona de la obscuridad. El ciclo luz-
obscuridad y las actividades sociales son fundamentales para
entrenar los ritmos circadianos.
Los ritmos circadianos constituyen el reloj biolgico humano
que regula las funciones fisiolgicas del organismo para que
sigan un ciclo regular, que se repiten cada 24 horas, y que
coinciden con los estados de sueo y vigilia. La influencia de la
mala higiene, del sueo, de efectos alimentarios, la medicacin,
la ansiedad, los medios son otros factores que impiden un sueo
de calidad (Merino M., n.d.).

Algunas observaciones diarias de las conductas de Nicolas,


reacciones con el aparto Solisten e impresiones del investigador
Da seis
24 de abril de 2012
Duracin: 60
Escucha: hoy, como desde el inicio, se resiste a ponerse
los audfonos, pero despus se le olvida su resistencia, a pesar
que se los retir dos veces. Durante las escuchas hizo un deber
sencillo y pint. Hecho muy importante: Nicolas se orin,
escuchando msicas del programa Bsico, durante la sesin.
Preguntas pertinentes que se me plantean: Tensiones?,
angustias?, efectos del mtodo?
Da siete
25 de abril de 2012
Duracin: 30

176
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

Escucha: Llegamos, luego de la terapia de lenguaje,


bastante retrasados, por ello slo ejecutamos un programa de 30
minutos de escucha pues, adems, mostraba signos de un gran
cansancio. Otra vez se orin durante la sesin, seguramente un
efecto de las escuchas y mostr signos de rechazo a la idea de
seguir con las mismas. Trat de sacarse, por tres veces, los
audfonos, pero logr que se los ponga de nuevo.
Observacin: Me parece que desde que empezamos las
escuchas, fija ms la mirada. Su terapista de lenguaje, la Lic.
L.A., tuvo una emergencia durante la sesin con Nicolas y tuvo
que salir. Le pregunt a Nicolas si quera recuperar el tiempo en
la prxima sesin o si deseaba continuar con otra terapista. l,
con mucha sorpresa, dijo que s quera seguir.
Mi punto de vista: Hoy es el sptimo da de escuchas de
Nicolas. Las cosas van bien, aunque s me hubiera gustado que
las fases de escuchas sean ms largas. Es ms bien por mi parte
que las cosas no caminan bien. La falta de sueo de las ltimas
noches (mi esposa dej de amamantar a Martin, mi segundo
hijo, debido a que enferm) y la gran cantidad de cosas que hay
que producir durante el da hacen que me encuentre muy
enfadado, enojado, sin mucha paciencia para con mis hijos. He
podido constatar de mi estado de nimo especial cuando un
chofer de taxi nos invit a salir de su vehculo porque los
nios daban problemas, a pesar que cuando nos lo dijo se
haban calmado. En ese momento dije de todo, lo que no hago
normalmente, pero al final prefer irme sin discutir ms. Haba
que recordar la clave para ayudar a un hijo con autismo:
paciencia, paciencia y paciencia. Aprovecho este espacio para
mentalizarme de nuevo.
Da diecisis
6 de mayo de 2012
Duracin: 70
Escucha: Definitivamente, no quiere ms el portar sobre
su cabeza esos audfonos. No quiero papito, me aburro con
este aparato!, me repite. Durante la hora y poco ms se los sac
una decena de veces. Ah tena que decirle que en la mitad de las
escuchas (da 8) le iba a comprar la mquina de hacer canguil, lo
que lo motiv de nuevo, un poco.

177
ANALIZAR LOS DIFERENTES CAMINOS

Observacin: En las horas de la maana, antes de asistir a


un cumpleaos de uno de sus primos, se orin con su pantaln
puesto. No nos quedamos mucho en la fiesta porque no
conoca a los otros nios, fuera de su primo que estaba
demasiado ocupado con sus otros amigos. Lo que hizo que nos
quedramos, fue la llegada de una payasa. Habitualmente, no le
gustan para nada los payasos. Sin embargo, fui agradablemente
sorprendido cuando lo v sentarse frente a la payasa, con los
otros nios, pero se notaba que no se senta cmodo. Se
levantaba sin cesar, pero lo peor ocurri cuando la payasa me
escogi para formar parte de un juego. Desde ese momento
Nicolas empez a lanzar gritos, se vea que se senta mal. Poco
tiempo despus nos retiramos del lugar, porque me lo pidi con
insistencia. En tales situaciones, hay que saber hacer caso a su
hijo.
Mi punto de vista: Hoy no me he sentido bien en este
cumpleaos, por el hecho de ver a mi hijo muy tenso, de no
sentirlo a gusto en dicho entorno. Eso me hace recordar que
si bien tengo un hijo magnfico, es especial. En situaciones de
esa naturaleza uno no disfruta mucho porque conoce lo que
pasa con su hijo; esto genera desnimos y abatimientos.
Tambin es cierto que, desde hace 15 das me encuentro
persiguindolo para cumplir con el programa de escuchas y que
me siento cansado. No cansado por ofrecer, quiz, a Nicolas la
oportunidad de salir adelante con este mtodo, ni mucho
menos, pero s cansado de llamarlo al orden para que se siente a
trabajar, que no se mueva mucho y que no se quite los
audfonos, y solamente he llegado a cubrir la mitad de lo
programado

Anlisis primer bloque de trabajo con el Toobaloo del 17 de abril


al 21 de mayo de 2012
Siempre Nicolas ha tenido gestos maquinales y
repetitivos, pero ltimamente se incrementaron, lo que tuvo
como consecuencia que su hermano se moleste mucho contra
l, pues le tocaba y aplastaba la cabeza a cada rato. De igual
modo, el nico nio varn de su clase se alej de l porque le
molestaba, abrazndole sin cesar. Las personas con Asperger

178
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

pueden presentar estereotipias motoras (secuencias de


movimientos estereotipados, sin sentido, propsito o meta
especfica, como por ejemplo sacudir las manos o balancearse
(Jorreto, 2011).
Cuando utilizaba los audfonos poda quedarse
relativamente tranquilo y hacer sus deberes, que no requeran un
esfuerzo intelectual, como cuando pintaba. Durante casi todo el
proceso de trabajo con el Toobaloo fue muy difcil hacer los
deberes con Nicolas.
En otra ocasin se orin, mientras coma, sentado en su
silla.
Existe, tambin, un mejor comportamiento con su
hermano. Las peleas siguieron pero los momentos de
complicidad se incrementaron, tambin.
Su terapista de lenguaje me relat espontneamente que
Nicolas haba avanzado mucho en el aprendizaje de las letras.
Adems subray que, en sus relatos, no cuenta las mismas cosas
(ecolalia) y ms bien repite algunas cosas, pero
intencionalmente.
He podido notar que se ha vuelto ms espontneo. Un da
me pidi poder hablar con una compaera de tesis, con quin
yo me encontraba charlando y que l no conoca. Le pas el
telfono, y M. y mi hijo hablaron cerca de cuarenta minutos sin
cesar, lo que fue realmente sorprendente, porque a Nicolas no le
agradaba para nada hablar por telfono.
A veces Nicolas fue muy grosero y atrevido con su madre,
agredindola, en contadas ocasiones. Siempre ha sido
caprichoso, pero ltimamente sobrepas los lmites. Cuando
estbamos en un almacn y quera algo que no poda conseguir
(negacin de sus padres) se pona furioso, grosero.
Mi esposa y yo pudimos darnos cuenta, ltimamente, que
Nicolas exteriorizaba mucho ms sus intereses, lo que significa
que habla sobre las cosas que benefician de sus actuales gustos,
como la cocina, entre otras cosas. Est tambin mucho ms
curioso y no para de preguntarme cosas de todo tipo, como qu
tipo de msica es, cmo se construye eso, etc.
Su nivel de ansiedad, no ha bajado, al contrario se
increment un poco. No para de masticar sus crayones, se

179
ANALIZAR LOS DIFERENTES CAMINOS

chupa continuamente las mangas de su saco o las medias. No


hubo cambio tampoco en su lado hiperactivo. No se tranquiliza
para nada.
El primo de Nicolas, de 16 aos de edad, ha notado unos
grandes cambios en esos ltimos dos meses. Por ejemplo: no le
ha vuelto a escupir, lo que ocurra casi sistemticamente cada
vez que lo vea. Aado que su primo entiende mucho mejor las
cosas, logra comunicarse mejor, haciendo una batera de
preguntas.
La msica vuelve a ser para Nicolas cada vez ms y ms
importante, y le hace un gran bien. Le encanta poner una
cancin e invitarnos a bailar o hacerlo solo. Es una buena forma
para liberarse de su estrs.
El punto positivo del Toobaloo, adems de reeducar el
odo (amplifica las frecuencias lingsticas), es el acercamiento
de hijo/padre por medio de la lectura y eso ocurre todas las
noches, antes de ir a dormir, actividad que antes se haca
solamente 3 o 4 veces a la semana, en tiempo regular, sin hablar
de los grandes beneficios que aporta la lectura.
A propsito de la lectura, en su taller del mes de abril de
2014, Pablo Serrano, especialista en programa de inclusin
educativo, nos subrayaba que una infancia sin cuentos es como
un alma que se muere. Segn la pedagoga de Waldorf, los
cuentos:
Reflejan la realidad espiritual vital del ser humano.
Nos dicen cules son los valores de nuestra sociedad.
Nos dicen cul es nuestro origen.
Nos dicen cul es nuestra meta.
Significacin de los cuentos: expresan una verdad que
atae el hombre; suministran al nio el alimento anmico
necesario para satisfacerlo
Como lo vimos en varias ocasiones, la vida de un nio con
autismo no siempre es fcil. Una de las herramientas que
podemos utilizar para ayudarles son los cuentos infantiles. Por
qu? Como siempre, los cuentos se acaban bien, el nio sabe,
que, a pesar de las dificultades, la historia tendr un final feliz y
lo podr extrapolar a su propia existencia. Le ensea que los

180
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

problemas, las tensiones que tiene, de cualquier forma, el final


va a ser feliz! Otra cosa importante, l podr hacer la diferencia
entre el malo que es malo y el bueno del cuento, que es bueno.
Aun si pensamos que un cuento es dramtico, no lo es. La
razn? No expone mucho al nio por el hecho de decir: Haba
una vez, al principio y el hecho que su pap o mam se lo
leen, le va a hacer sentir que no es demasiado dramtico.
Qu le va a quedar del cuento, a parte de la gran emocin de la
historia que cuenta? Unas imgenes. Imgenes de qu?
Imgenes que representan una cualidad y caractersticas del ser
humano, lo que es muy importante para el nio. Mientras ms
cuentos cuenten, unos como profesores y otros como padres,
ms vamos a hablar con imgenes. Es por eso que es
fundamental que un cuento se cuente, no que exclusivamente se
lo lea.
Fue un real placer trabajar con Nicolas cuando hizo uso
del Toobaloo. Siempre he escogido libros interesantes en la
mediateca de la Alianza Francesa, que motiv mucho a Nicolas
para contar la historia que previamente le haba ledo. Recuerdo
que una vez lo iba a mandar a la cama sin hacer este trabajo
diario y Nicolas me lo hizo notar. Claro que la corta duracin de
la actividad, 10 minutos como mximo (a veces lo haca hasta
por ms de 15 minutos) es un elemento para una buena
ejecucin de la tarea.
Puedo destacar que Nicolas, en este mes, se abri mucho
ms. Est ms curioso, pregunta sin cesar, se interesa ms por la
gente y su entorno, como pudieron constatar tambin su madre,
su terapista de lenguaje y uno de sus primos. Sus obsesiones por
los motores, sin embargo, no cambiaron.
Cuando acudimos a un centro comercial, siempre se dirige
al lugar dnde hay motores, o sea mquinas, objetos que hacen
ruido, que giran, etc. Tenemos que adoptar una posicin rpida
y sorprendente para l; es decir, ser lo que en nuestro medio
se califica de pilas, para lograr que se olvide de esos intereses
y nos pida que se los adquiramos. Tambin no para de
preguntar cmo funciona esto o aquello, etc.
Cuando un nio con autismo est interesado en un tema,
su conocimiento suele ser muy amplio. Debido a esto, Asperger

181
ANALIZAR LOS DIFERENTES CAMINOS

(1944), calificaba, como lo sealamos al principio de este


trabajo, a sus jvenes pacientes, como: "pequeos profesores.
Mi hijo, definitivamente posee una atencin dispersa, un
aspecto que no ha cambiado y que le impide, entre otras cosas,
tener excelentes resultados en clase.
Como investigador, en cambio, observo las respuestas al
mtodo con mucho inters; aunque los efectos no son tan
grandes, s hay aspectos en los cuales Nicolas mejor.
Estoy, como pap, despus de esos dos meses, muy
satisfecho de la buena actitud de mi hijo hacia el mtodo y muy
emocionado por lo que va a seguir.

Algunas observaciones diarias sobre las conductas de Nicolas,


reacciones con el Toobaloo e impresiones del investigador
23 de mayo de 2012: A diferencia del da anterior, los
profesores encargados de las actividades del da de hoy no
permitieron que Nicolas participe en la casa abierta. Se pudo
notar, con razn, que no se senta nada bien durante las partes
en las cuales su clase, el segundo de bsica, se presentaba
delante de los padres y de los otros alumnos. Fue mi esposa
quien tom la iniciativa para que Nicolas interprete msica en el
pequeo instrumento musical denominado pianica, frente a
todos los asistentes. Regres a casa con gran desnimo. Tena
deberes y fue difcil que los ejecute, se mova por todos lados.
Ah pude ver la diferencia de comportamiento en relacin al que
adoptaba cuando utilizaba los audfonos: poda quedarse y hacer
sus deberes tranquilamente. La buena noticia del da es que
Nicolas y su hermano jugaron de nuevo juntos. A veces Nicolas
no controla su fuerza y sobrevienen algunos accidentes, pero
por lo menos tienen un contacto de hermanos. Nicolas se
encuentra, ahora, en la temporada de cocinar, lo que me
parece bien pero, llega hasta la obsesin. Est metido en la
cocina, utilizando varios aparatos, algunos peligrosos, lo que
implica que estemos muy atentos a lo que sus manos hacen.
24 de mayo de 2012: Nicolas tiene a veces gestos
mecnicos y repetitivos, como tocar la cabeza de su hermano,
este ltimo no aprecia dicho gesto. ltimamente suele, a veces,
pellizcar una de mis mejillas, sin cesar. Le advierto que tiene que

182
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

parar pero sigue, sigue, hasta que me enojo. Estas situaciones


me sacan de casillas. Bueno, trato de estar lo ms paciente que
pueda y pasamos a otra cosa, una vez que se calma. Fue el
primer da que realmente empezamos con el Toobaloo.
Encontr una forma para hacerle hablar en direccin al interior
de este aparato. Le le un pequeo libro y luego le pregunt si
queria contar la historia a su manera, basndose en las diferentes
imgenes del libro. Como tiene una buena memoria y con la
ayuda de los grficos pudo, sin problemas, repetir la historia. Es,
adems, un gran ejercicio de atencin y retencin para Nicolas.
La principal observacin que not fue la dificultad que tiene
para poner el aparato en contacto, simultneamente, con su
oreja derecha y su boca. Pienso que al pasar el tiempo va a
poder acostumbrarse sin demasiadas dificultades.
30 de mayo de 2012: Nicolas hoy fue a su terapia de
lenguaje, luego de tres semanas de inasistencia, por variadas
razones: estuvo enfermo, luego la terapista no poda recibirle. A
la salida de la sesin, ella me relat espontneamente que
Nicolas haba avanzado mucho en el aprendizaje de las letras.
Adems subray que en sus relatos, no cuenta las mismas cosas
(ecolalia), ms bien repite algunas cosas, pero intencionalmente.
Es muy importante que personas del entorno directo de Nicolas
puedan informarme de estos cambios.
5 de junio de 2012: que dura fue la tarde de hoy! Nicolas
saltaba de un lugar al otro, imposible de hacer correctamente los
deberes. Cuando estbamos cenando se levant unas cuantas
veces para preparase diversos jugos En fin, todos estos
movimientos tienen como efecto el que nos cansamos mucho,
mi esposa y yo. Siempre ha sido caprichoso, pero ltimamente
sobrepasa los lmites. El querer hablar no dur mucho, pues
finalmente mi hijo se senta cansado. Al acostarlo, siempre le leo
un cuento y despus lo acompao en la cama hasta que se
duerme. Hoy, le di muchos besitos en la mejilla lo que le gust
mucho. Luego, me pidi con mucho cario que le hiciese
cosquillas en los pies; pasamos un buen rato, rindonos y luego
su cuerpo se dej llevar hacia el mundo de los sueos. En
momentos as se olvidan todas las dificultades, problemas y
tensiones del da para dejar lugar a una complicidad y un afecto

183
ANALIZAR LOS DIFERENTES CAMINOS

que realmente hacen bien y que permiten recargar un poco la


batera de la paciencia, para el da siguiente.

Anlisis de la segunda sesin de escuchas TOMATIS, del 21 de


junio al 8 de julio de 2012
Programa Bsico: la psicloga clnica Valrie Gas,
especialista en el mtodo Tomatis, me aconsej, despus de
haberle transmitido las observaciones sobre este primer bloque
de escucha, de aplicarle de nuevo el programa Bsico, programa
muy importante y con bastantes buenos resultados.
Duracin: dieciocho das.
Fue un placer el volver a ver a Nicolas sentado y tranquilo
durante un gran periodo, pues significaba que lo que estaba
escuchando daba resultado. En efecto, un da de la semana
anterior he tratado de hacer un trabajo que Nicolas haba
escogido en el libro, sin embargo fue imposible para l quedarse
quieto durante ms de dos minutos.
He podido notar que Nicolas cada vez ms se apasiona
por la msica. Despus de las escuchas no era extrao que me
invitaba a bailar, poniendo una msica de su agrado. Le hace
bien saltar, brincar y le notaba un poco renovado, despus.
Es ms sensible en el tema de competencia con su
hermano o con otros semejantes. Si con su hermano hacan una
actividad parecida tena absolutamente que acabar primero,
criticando el trabajo de su hermano. He podido constatar este
hecho tambin en el parque. Nicolas andaba tranquilamente a
bicicleta cuando un nio mayor a l lo rebas con su bicicleta.
Empez a gritar: no puede pasarme delante, no lo puedes
hacer, y trat de perseguirlo. Son las primeras veces que he
constatado que Nicolas se mostraba frustrado por este tipo de
situaciones, me dio la impresin que no le gusta perder.
Es terrible como Nicolas est poco dispuesto a
obedecertuve que insistir media hora para que venga a hacer
las escuchas.
Sigo vindolo con ms ganas de aprender, me preguntaba
a cada rato el cmo se dibuja este objeto, este otro. Cada vez se
muestra ms y ms curioso e interesado en otras cosas
diferentes a sus motores.

184
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

Est mirando, definitivamente, ms a los ojos y menos a


la parte inferior del rostro (nariz, boca) de su interlocutor, como
lo haca anteriormente. Ha sido demostrado que las personas
con autismo se focalizan ms sobre la parte inferior del rostro
como la nariz y la boca, ms raramente sobre los ojos, lo que
tiene como consecuencia que no pueden a menudo comprender
las expresiones de la gente, a travs de los ojos (RTS, 2010).
Nicolas me sorprendi por haber adquirido una gran
variedad de gustos, al nivel musical. No par de escuchar y
bailar sobre una cancin de Metallica dnde la batera tiene un
lugar predominante, lo que nos cambia un poco de la Cumbia.
Estoy realmente muy satisfecho de la actitud de Nicolas
frente a esta segunda sesin de escuchas. La cumpli en
solamente dieciocho das (duracin mnima quince das) frente a
los treinta das de la primera sesin y eso a pesar que una gran
parte de las escuchas se haban desarrollado en la temporada
escolar. Los trabajos que l mismo escoga, das tras das, le
motivaron bastante. Mi actitud tambin fue totalmente distinta;
a la diferencia del primer bloque de escuchas dnde me pona
muy bravo e irritable por el hecho que las cosas no andaban
como las quera, en este segundo bloque me he relajado y he
tenido mucho ms paciencia.
En cuanto a su comportamiento hubo cambios
prometedores; sigue con ms ganas de saber el porqu, el cmo,
funcionan las cosas en temas como la luna, el sol, los motores,
etc. Desde hace un mes se relaciona de nuevo con una nia con
quin sola jugar hace unos seis meses atrs y con quin haba
roto el contacto, dicindole cuando la vea que era una nia
fea. En este momento pide a cada rato a su mam ir a buscar a
la nia para jugar, al igual que su hermano, hecho que veo muy
positivo. Del lado negativo pude constatar que en esos ltimos
das tena problemas, a veces, en expresarse, repitiendo la misma
palabra hasta que la siguiente, la que estaba buscando, llegue.
Dnde no hay modificaciones, en cambio, es en el
comportamiento muy obsesivo que tiene por comprar cosas,
especialmente mquinas con motores. Mi esposa y yo tratamos
de evitar ir a los centros comerciales para no pelear con l
dicindole: no, no hay como comprar ese motor! A veces lo

185
ANALIZAR LOS DIFERENTES CAMINOS

entiende perfectamente, pero en algunas ocasiones se pone


furioso y fastidia; no hay que ceder, pues obedecer le cuesta
bastante.
Una de sus tas que volvi de viaje, por su lado, vio varios
cambios en l, por ejemplo en la forma de hablar; segn ella,
Nicolas se involucra mucho ms en las conversaciones, dio
adems un paso gigante cuando ahora trata de relacionarse con
otros nios. Imita a otros nios, lo que no haca para nada. Otra
cosa interesante: he podido observar que mi hijo ya entiende los
chistes, lo que no era el caso antes. Tiene ms seguridad, ms
madurez, trata de relacionarse.
En resumen, se han notado algunas modificaciones
satisfactorias por parte de Nicolas, durante los tres primeros
meses del uso del Mtodo Tomatis, aunque no son
enormemente significativas, segn mi opinin. Es importante
subrayar que el promedio de tiempo de utilizacin del Mtodo,
para los diferentes tipos de problemas, es de tres sesiones, o sea
unos seis meses. En las diferentes investigaciones que se
hicieron sobre autismo, el nmero de sesiones de escuchas debe
ser por lo menos de seis sesiones al ao, afn de obtener los
mejores resultados posibles.

Algunas observaciones diarias de las conductas de Nicolas,


reacciones con el aparto Solisten e impresiones del investigador:
Da seis
26 de junio de 2012
Duracin: 90
Escucha: empezamos a confeccionar un florero con solo
una flor, pero lo interrumpimos porque Nicolas estaba deseoso
de que le respondan a sus preguntas: Cmo funciona este
parlante?, y al final de las escuchas, Pap, por qu siempre
tengo que hacer estas escuchas? A su segunda pregunta le
expliqu que todo este proceso le va a ayudar mucho a
tranquilizarse, a sentirse mejor, respuesta que parece haberlo
satisfecho.
Observacin: como lo he mencionado anteriormente,
Nicolas est ms vido de conocimientos, ms curioso sobre su
entorno. Efecto Tomatis, o debido a su maduracin

186
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

desarmnica?, segn la Dra. Martine Delfos. Quiz es una


nueva etapa en su desarrollo y que correspondera a la edad de
cuatro aos, etapa en la cual los nios bombardean de
preguntas? Segn mi opinin, es imposible definir con exactitud
el porqu de esta transformacin.
Das diez y once
30 de junio y 1ero de julio de 2012
Duracin: 120 cada da
Escucha: muy buena actitud de Nicolas, se qued quieto
durante dos horas, haciendo esta vez un trabajo que fue
producto de su imaginacin.
Observacin: definitivamente mira ms a los ojos y menos
hacia la parte inferior del rostro (nariz, boca), como antes lo
haca. Nicolas me sorprende porque ahora no para de escuchar
y bailar con una pieza musical de Metallica
Da diecisiete
8 de julio de 2012
Duracin: 120
Escucha: Nicolas, hoy, no quiso saber nada de la
programada actividad de escucha; el da anterior se haba
acostado muy tarde, su primo lo haba venido a visitar y se
encontraba bastante cansado. Le dije que poda quedarse en la
cama, lo que le gust mucho. Quiso dormir, sin embargo la nia
vecina entr en la casa con su hermano y se pusieron los tres a
construir casas y torres, con bloques de madera.
Observacin: no tengo que limitarme solamente a trabajos
de manualidades, se corre el riesgo de que Nicolas no quiera
hacerlas ms all del lmite que se plantee. He notado que puede
hacer las escuchas a la vez que est cocinando y tambin
descansando sobre la cama o simplemente jugando. La prxima
vez tratar de variar un poco las actividades para que no se
canse y siga lo ms motivado posible.

Anlisis del segundo bloque de trabajo con el Toobaloo del 9 de


julio al 23 de agosto de 2012
Inicialmente no estaba previsto que este ao vaya a mi
pas de origen, no obstante la presin incesante que tengo
entre el trabajo, mi familia, esta tesis y el proyecto de

187
ANALIZAR LOS DIFERENTES CAMINOS

investigacin que estoy realizando hizo que todas las clulas de


mi cuerpo gritasen pidiendo un descanso, un cambio, estaba
llegando a mis lmites y senta que si segua en ese ritmo, caera
enfermo. De un lado, entonces, muy feliz de hacer este corte y
del otro me siento un poco culpable de dejar a mis dos hijos
bajo la sola responsabilidad de mi esposa. Por una parte el
hecho de no ver a mi sujeto de estudio durante estas cinco
semanas me privar de un gran aporte de observaciones, pero
por otra parte podr ser muy interesante, como investigador,
volver a verlo luego de ese tiempo de descanso porque podra
percibir quiz ms fcilmente unos eventuales cambios.
Mi esposa, encargada de hacer las habladas con el
Toobaloo durante mi ausencia lo hizo, sin embargo, no de una
manera constante. Un mes despus, a mi retorno, agosto del
2012, reanud el contacto con mi hijo.

He podido hacer las observaciones siguientes:


En primer lugar, fue una alegra inmensa el volver a ver a
mis dos hijos y a mi esposa. Nicolas, a su manera, me expres
que le haba hecho mucha falta, hablando y pasando su tiempo
sin cesar conmigo; Martin, al contrario me demostr su alegra
de verme con muchos gestos explcitos de cario.
He podido constatar que Nicolas estaba mucho ms
relajado, ms sonriente y con un sentido del humor que no
conoca; era algo sorprendente, hace chistes y se re cuando se le
hacen chistes, cosa inimaginable hace poco. Hay que ver si este
estado de nimo va a seguir, sobre todo una vez que reiniciar la
escuela con la presin de los deberes, etc. El hecho tambin de
haber ido varias veces a la piscina, lugar de predileccin de mi
hijo es una posible explicacin de su buen estado de nimo. Mi
esposa not tambin que estaba ms tranquilo, especialmente
despus de las jornadas pasadas en la piscina. De comn
acuerdo con el siquiatra, mi esposa baj las dosis del Goval en
gotas, pas de ocho gotas a cuatro, actualmente. La idea es dejar
de administrarlas, una vez que est bien integrado en su nueva
escuela.
Lo que no cambi es su gran obsesin por los motores o
mquinas que traslada por toda la casa con el propsito de

188
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

conectarlos (ventilador, lmpara, canguilera, etc.) y sobre todo


su insistencia por obtenerlos. Una de las caractersticas que
suele destacarse en muchas personas con Trastornos del
Espectro del Autismo son sus obsesiones. Algunos son grandes
especialistas en astronoma, o en dinosaurios, o en trenes, otros
son unos dibujantes de primera En suma, son grandes sabios
en una materia. Y por alguna razn este tipo de inters
especfico por un tema se tilda de obsesin. Basados en la
misma premisa, podramos decir que Einstein estaba
obsesionado por la Fsica, o que el Doctor Christiaan Barnard
estaba obsesionado con los trasplantes de corazn, o que Dal
estaba obsesionado con la pintura. Y sin embargo, en vez de
llamarlos obsesos se les ha definido como genios o sabios en su
campo (Autismo diario, 2011).
Volviendo a hablar de la escuela, hemos tenido una
desilusin pues la directora de la escuela C, Institucin con
metodologa Montessori, nos haba dado la esperanza de que
nuestro hijo pueda ingresar en el centro si la evaluacin de tres
das que le iban a hacer durante la primera semana de agosto era
positiva. Desgraciadamente, cuando mi esposa llam para
preguntar qu da de la semana podra llevarlo, la directora le
dijo que el cupo estaba completo. Pocos das antes otra
decepcin: una profesora recomendada por la terapista de
lenguaje de Nicolas, que vive muy cerca de nuestra casa, nos
haba ofrecido darle clases de lecto-escritura, sin embargo al
momento de llamarla para fijar la primera cita, nos dio la
espalda. Dos golpes en el espacio de tres das, mi esposa estaba
furiosa, yo quiz peor, porque estando en Suiza no poda hacer
nada.
Por qu la opcin de cambiarlo de escuela, siendo que
estaba relativamente bien integrado en ella? Decidimos no
seguir llevndolo a la escuela A por algunas razones. La
primera, el primer interesado no quiere regresar a ella, lo que no
era el caso al cabo de su primer ao en este centro. Segunda
razn: Nicolas tiene su pase para el tercer ao de bsica pero
tiene todava enormes dificultades para leer. Si siguiera en este
grado estara perdido, no obstante si le volvemos a poner en
segundo de bsica no creemos que se sentira muy bien al ver a

189
ANALIZAR LOS DIFERENTES CAMINOS

sus compaeros en otra aula y quedarse con nios ms


pequeos. La idea es encontrar otro centro con pocos nios y
hacerlo repetir el segundo de bsica.
Hay que, sin embargo, tomar en cuenta no solamente el
lado acadmico, sino la parte social. En la ltima reunin que he
tenido con el seor Ir. Groot el 29 de enero de 2013, me
record que la parte social era tan, sino ms importante que la
parte acadmica. Lo ideal, para que Nicolas est lo ms
equilibrado posible sera que l est en la escuela con nios de
su edad y en la tarde con nios de 4 aos, su edad emocional,
ms o menos, para que pueda disfrutar con sus pares haciendo
juegos sociales, en los cuales se aprenden muchas cosas.

Algunas observaciones diarias de las conductas de Nicolas,


reacciones con el Toobaloo e impresiones del investigador
13 de julio de 2012: Nicolas, como se lo haba prometido
anteriormente, me dijo que quera una pecera como recompensa
en lugar del parlante grande. Pens: ah, viene de la playa!
Durante los diez minutos que dur el ejercicio hablamos de
todos los aspectos tcnicos de la pecera y tambin de los peces.
Tengo un lindo hijo, definitivamente!

Anlisis de la tercera sesin de escuchas TOMATIS, del 24 de


agosto al 9 de septiembre de 2012
Programa Emocional: en este programa se hace un gran
trabajo al nivel vestibular, lo que en trminos de
implementaciones se utiliza para los problemas de ansiedad,
depresin, estrs y problemas de irritabilidad.
Duracin: diecisiete das.
He podido observar en varias ocasiones que entre Nicolas
y su hermano hay cada vez ms complicidad y es la primera vez,
si mis recuerdos son buenos, que Nicolas juega con coches, lo
que nunca antes le interes.
Hace mucho tiempo que no vea a Nicolas tan agitado,
aletea, grita, gira bastante sobre l mismo y corre hacia todos
lados. Es ms propenso a actitudes estereotipadas.

190
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

Tiene cada vez ms el sentido del humor, entiende y


reacciona a los chistes, tiene una ntida mejora en el dibujo y
una mejor percepcin musical.
Despus de esta tercera sesin de escuchas puedo decir
que Nicolas ya se hizo a la idea que cada espacio de tiempo
tendr que inclinarse a esas escuchas. A partir de hoy y en
adelante el espacio entre cada
sesin deber ser de entre dos
meses y medio y tres meses.
Estoy muy satisfecho de la
excelente actitud frente a eso.
Es verdad que llevar estos
audfonos sobre la cabeza -
que tienen su peso- por un
periodo de entre quince a
dieciocho das durante dos
horas diarias, limitando el
campo normal de sus
actividades, no debe ser tan
cmodo para Nicolas. Si no
hubiese estado enfermo, l
Imagen 15: Segundo dibujo de
Nicolas, 01.02.2013 habra logrado hacer toda la
sesin en los quince das
aconsejados. El segundo da de
escuela Nicolas, ha tenido deberes. Ah he podido constatar de
nuevo las grandes dificultades escolares que tiene mi hijo: no se
recordaba cmo escribir su nombre, tena dificultades para
hacer una simple adicin, en s de este lado no hubo avances
significativos. Eso no me debe perturbar, como dice mi
directora de tesis: leer cuando lea, lo importante es que se
sienta bien!, Van Maden Max (2003 p. 165, dice a este respeto
que: en educacin solemos confundir lo que es posible con lo que es
pedaggicamente deseable. Por ejemplo, incluso si fuera posible para muchos
nios ser capaces de leer a los cuatro aos, esto no significa que los nios
debieran ya estar leyendo a esa edad. La capacidad de comprensin y la
habilidad necesaria para ensear a los nios a leer a temprana edad no es
la misma que para saber qu es lo adecuado para cada nio en

191
ANALIZAR LOS DIFERENTES CAMINOS

particular). Conociendo el desarrollo desarmnico que tiene


Nicolas, l leer a su debido tiempo!
Para compartir mis dudas sobre la eleccin del siguiente
programa Tomatis, me comuniqu de nuevo con la psicloga
clnica Valrie Gas, para preguntarle qu programa me
aconsejara despus de haber terminado con el programa
emocional. Me contest que yo deba sentir si mi hijo necesita
de nuevo un programa emocional o, sino, empezar con el
programa de Lenguaje que le ayudara a aprender a leer o con el
programa Memoria y Atencin que le ayudara con sus
problemas de atencin. Dentro de unos dos a tres meses har
un anlisis para ver lo que realmente necesita mi hijo.
Si debiera iniciar hoy con una nueva sesin, empezara, sin
dudas, con el programa Lenguaje, lo que le hace ms falta en
este momento.

Algunas observaciones diarias de las conductas de Nicolas,


reacciones con el aparto Solisten e impresiones del investigador
Da dos
25 de agosto de 2012
Duracin: 120
Escucha: Nicolas construy un vehculo con piezas
Lego, lo que le agrad mucho, y no demostr signos de
inquietud durante todo el tiempo transcurrido.
Da siete
30 de agosto de 2012
Duracin: 90
Escucha: Nicolas estaba enfermo, decado, pero sin
embargo adopt una gran paciencia para soportar los audfonos,
durante una hora y media.
Observacin: estos tres ltimos das he podido constatar
que Nicolas estaba, quiz, un poco ms nervioso que de
costumbre, pero se ha notado sobre todo que actuaba con
gestos estereotipados, con mucha frecuencia, principalmente
aleteos. Efecto del mtodo?, Ansiedad por el regreso a la
escuela?

192
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

Da quince
9 de septiembre de 2012
Duracin: 120
Escucha: ltimo da de esta sesin de escuchas. Todava
no se recupera totalmente de su estado gripal, a pesar que ya no
ha presentado fiebre. Hoy, a menudo me dijo: ya pap?, se
acab? Pas la mayora de su tiempo dibujando parlantes en un
cuaderno, uno en cada hoja. La ltima media hora cort
imgenes en una revista.
Observacin: es impresionante como Nicolas reconoce
las canciones que le gustan. Hace una semana vino el primo de
Nicolas quien le haba puesto diferentes canciones de msica
electrnica. Mi hijo le pidi que vuelva a repetir una cancin,
que al final escuch dos veces. Me pidi que le comprara msica
de ese gnero y hoy empez a escuchar, uno por uno, los tres
CD que venan en el mismo empaque. Reconoci, en apenas
dos compases, la cancin, dicindome: es sta pap! Debe
tener una excelente percepcin musical porque esta cancin no
tena nada ms de particular que las dems. Lo bueno es que no
se encierra en un solo estilo musical, sino que le gusta una gran
gama de gneros. Esta tarde fuimos a la Mitad del Mundo, lugar
donde se presentaban varios grupos folklricos que bailaban al
ritmo de una linda msica. Varios grupos haban pasado,
cuando Nicolas dijo: pap, me encanta esta cancin que est
pasando! l ha notado, por supuesto, algo que tiene un motor
o que funciona con electricidad, en este caso fueron los
parlantes y no falt, en el bus al regresar a casa, la solicitud para
que su papito le compre uno de esos parlantes

Anlisis del tercer bloque de trabajo con el Toobaloo, del 10 de


septiembre al 23 de noviembre de 2012
Nicolas adopt ms su rol de hermano mayor y aconseja a
su hermano o le corrige y le integr ms en las diferentes
actividades que realizamos. Antes era ms egosta y no quera
que Martin participe con l. Existe una mejor complicidad entre
Nicolas y su pap.
Las dificultades siguieron en cuanto a la hora de sentarse y
concentrarse para hacer los deberes. Logr asir bien el lpiz,

193
ANALIZAR LOS DIFERENTES CAMINOS

hace la pinza, pinta mucho mejor y eso en,: una sola semana de
clases!
Se le suprimieron las gotas de Goval (Risperidona 0,1 % -
que tiene como propsito bajar el nivel de ansiedad y
agresividad), y, no hubo cambios en su actitud! El hecho de
bajar gradualmente la dosis facilit el proceso afn que se
desacostumbre a esta medicina. Desde que dej de tomar el
Goval, se manifiestan unas especies de estertores continuos
que pueden durar uno, dos minutos, raramente ms. Con dichas
gotas Nicolas aument significativamente de peso, uno de los
efectos negativos del producto.
Segn su profesora y la directora de la escuela B,
Nicolas logr adaptarse realmente bien y subrayan tambin los
adelantados que ha hecho.
Nicolas est imitando, hecho que no haca antes. Segn
Cyrulnik (2006, p. 78), como bien vale la pena recalcarlo de
nuevo, para dar mayor claridad a lo que planteamos, desde un
poco antes de su nacimiento el cuerpo del beb sabe percibir algunas
informaciones, tratarlas y resolver los problemas dados con su medio. A los
dos meses de nacido tiene la capacidad de comportamientos imitativos: el
simple hecho de ver una mmica de una sonrisa provoca en l la respuesta
motriz de la sonrisa. La ausencia de respuestas imitativas del beb de
algunos meses podra constituir, entonces, un sntoma que permita entrever,
precozmente, el autismo. Ahora bien, en la misma situacin los nios con
autismo no prenden sus neuronas espejos. Estas neuronas juegan un
rol esencial: de pequeo, permiten imitar a los dems, de
adolescente y adulto el ponerse en el lugar del otro (empata), lo
que podra explicar por qu las personas con autismo tienen
tantas dificultades para interactuar con los dems (Universidad
de Corua, n.d.).
Nicolas se enoja mucho ms y ms rpidamente, pero sin
embargo sus alteraciones pasan en cuestin de segundos: emite
un gruido y ya pasa. Le not a veces muy estresado.
Aumentaron los episodios de angustias por problemas en
apariencia pequeos, sin embargo lo not tambin de mejor
humor y se re mucho ms, puede pasar de un estado al otro
muy rpidamente. Es tambin mucho ms sensible, se pone

194
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

plido por cualquier pequea amonestacin y le veo un poco


deprimido.
Nicolas logr llorar otra vez, porque le impedimos
hacer algo.
Nicolas se neg ir a la sesin de terapia de lenguaje, es la
primera vez.
Hubo un episodio de violencia en el que Nicolas se enoj
bastante y me pate, porque no quera hacer sus deberes.
Est tomando todo al pie de la letra, por lo que hay que
cuidar lo que sus padres le dicen.
Se volvi ms responsable, a veces demasiado, cuando se
trata de los deberes, est borrando a cada rato porque no est
satisfecho de su trabajo. Tuvo actitudes raras, debido a su
sentido del orden (todo tiene que estar colocado en el mismo
lugar) y a su impaciencia por lograr que las acciones deben
realizarse ya y no ms tarde.
Not que estaba con ms ganas de compartir con gente
desconocida.
En resumen, la problemtica del dficit de atencin queda
todava pendiente, no obstante es realmente fabuloso que ya no
necesite ingerir el Goval, sin que haya tenido reacciones
particulares, aparte quiz una especie de estertores, con baja
frecuencia. Otro logro espectacular, Nicolas ya puede coger bien
sus lpices y pinta mucho mejor, en solo cinco das de clase!
Tambin, ya puede formar palabras con ciertas slabas. No
obstante es un poco frustrante pues parece que al da siguiente
se le olvid todo y hay que reiniciar con las explicaciones
Sabe con ms determinacin lo que quiere y lo que no desea, lo
que de un lado est bien pero por otro lado dificulta, a veces, las
cosas. He notado por momentos grandes frustraciones que
provocan fuertes iras y enojos y uno u otro episodio violento.
En comparacin a los dos meses anteriores, Nicolas se volvi
ms sensible, logra mejor expresar su tristeza o sus frustraciones
con lgrimas, sin embargo le noto ms angustiado, ms
estresado. Por momentos, sus manas de hacer las cosas
(deber, conexin) de una manera perfecta le causa un estrs
suplementario, porque est raramente satisfecho del resultado.
Finalmente, he podido observar en varias ocasiones que ya no le

195
ANALIZAR LOS DIFERENTES CAMINOS

teme a la gente como era el caso antes, ms bien es el primero


que trata de iniciar un contacto, cuando tiene el feeling con
esa persona, claro est.

Algunas observaciones diarias de las conductas de Nicolas,


reacciones con el Toobaloo e impresiones del investigador
12 de septiembre de 2012: creo que es la primera vez que
he visto a Nicolas educar a su hermano, de una manera bien
suave. En efecto, Martin quera ver una pelcula durante la cena
pero su mam le dijo que al terminar de comer podra ver la
televisin. Entonces Martin se puso a llorar y Nicolas le dijo,
proyectando su mano hacia la cabeza de su hermano: Mira
Martin, come primero y despus podrs ver tu pelcula, come
primero! Lo dijo con tanta dulzura y ternura! Constituye un
pequeo episodio pero, para m, fue algo mgico, pues es la
primera vez que vea a Nicolas adoptar el rol del hermano
mayor, expresndose de tal manera.
16 de septiembre de 2012: algo de problemas con el uso
del Toobaloo por la maana y tambin fue hoy la primera vez
que haca los deberes con Nicolas, en este nuevo periodo
escolar. Lo que no cambi en relacin con el ao anterior es que
todava constituye una lucha constante el lograr que venga a
hacer sus deberes. Primeramente, le dije que se quede en el sitio
previsto para iniciar los deberes, pero se me escap, y lo
mismo se repiti hasta que lo sujet, dicindolo, rindome: Ya,
mi pequeo Nicolas va a hacer sus deberes! Acept sin
problemas el iniciar sus tareas, pero, por cunto tiempo! Tena
que lavarse las manos, orinar, iniciar un juego con las pinturas,
etc. Sin embargo, lo siento mucho menos ansioso y estresado.
Pero, oh sorpresa!, Nicolas estaba tomando bien el lpiz, est
dando forma a la pinza!, cosa que no hemos logrado que haga
bien, ni su profesora anterior, ni nosotros, sus padres Otra
cosa que me impresion: Ya puede pintar mucho mejor dentro
de una forma delimitada, un dibujo sin salirse mucho de
aquellos lmites establecidos en la figura!, quiz es consecuencia
de hacer la pinza Lo cierto es que estos dos grandes avances,
en solo una semana de escuela me producen, primeramente, una

196
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

gran alegra y, segundo, una buena esperanza por el futuro,


quedndome, no obstante, prudente.
18 de septiembre de 2012: esta maana he podido hablar
con la profesora de Nicolas, que me reclamaba que los
deberes no estaban bien hechos. Le dije que bamos hacer un
esfuerzo para que estn a su gusto, subrayando el hecho que
Nicolas ya no tiene tiempo de ir a jugar, porque pasa toda la
tarde haciendo sus tareas. Le dije tambin que yo entenda que
le mande muchos deberes debido a su atraso acadmico pero
que se le notaba bien cansado. La felicit, por supuesto, por los
grandes logros que alcanz en tan pocos das.
Si tomamos en cuenta lo que menciona Norbert Grott,
Nicolas tiene una edad emocional de tres a cuatro aos; a un
nio de esa edad no se le puede exigir que se mantenga, adems
de la maana, toda la tarde tranquilo, de ah surge, creo, las
dificultades que tiene Nicolas para permanecer en estado de
quietud para hacer sus deberes Mi esposa me cont que, hoy
da, Nicolas sali mucho ms relajado de la escuela. He podido
notar, tambin, que cuando llegu se senta bien, tranquilo.
Cuando estamos haciendo el ejercicio del hablado,
tambin le planteo bastantes preguntas que se salen un poco del
contexto, para que desarrolle su imaginacin. Al final de la tarde
fui con mis dos hijos a comprar unos videos. Fue tierno el ver a
Nicolas tomar la mano de su hermano, indicndole los videos
que Martn buscaba.
10 de noviembre de 2012: he podido observar, hoy, que
Nicolas expresaba un deseo de compartir con sus semejantes.
Estbamos en la piscina grande, con una pelota y en un
momento dado se acerc un grupo de jvenes. Nicolas empez
a lanzar la pelota en direccin de un joven, que se la devolvi.
Tuvo que mandarle unas cuatro veces para que este chico y el
resto de sus amigos jueguen con l. Lo que me agrad mucho
fue que Nicolas iniciara el proceso de contacto con esos
jvenes. Un poco antes, mi hijo recibi el aliento de dos damas
para que logre nadar de un extremo al otro de la piscina.

197
ANALIZAR LOS DIFERENTES CAMINOS

Anlisis de la cuarta sesin de escuchas TOMATIS, del 24 de


noviembre al 10 de diciembre de 2012
Programa Memoria y Atencin: este programa, adems de
ayudar con los problemas de atencin, estimula de manera
importante y crea mucha energa cortical que acta de cierta
manera como la Ritalina, medicamento que se da a menudo a
los nios hiperactivos.
Duracin: 17 das.
Finalmente me inclin por el programa Memoria y
Atencin porque es actualmente lo que necesita Nicolas. Poder
concentrarse y estar atento de una manera ms adecuada.
Claro que el programa Lenguaje le ayudara a aprender a leer, sin
embargo hay un real progreso en este dominio y ya logra
descifrar pequeas palabras y a escribirlas, en dictado.
Es verdad que si una persona ve a Nicolas, fsicamente
hablando, no notara nada especial. Del lado de su
comportamiento quiz algo, sin embargo podra decir que es un
nio demasiado consentido, malcriado. Si observara un poco
ms poda notar sus momentos de ausencia, en los cuales no
parece estar con nosotros. Es eso que siento al observar a
Nicolas: un nio de apariencia totalmente normal que
presenta, sin embargo, instantes de ensimismamiento. Se vuelve
a veces muy obsesivo y detallista. Si una cosa no est colocada
como quiere, se pone rpidamente furioso.
La profesora y la directora de la escuela B estn muy
felices de tener a nuestro hijo en el centro. Recalcaron que
vieron despertar a un nio, o sea Nicolas, que ya est mucho
ms vivo, alegre, juega con los otros nios, a pesar que ste se
queja que un nio le molesta mucho. En relacin a este tema,
una vez que estaba haciendo las escuchas empez a llorar como
nunca antes, relatndonos sobre este compaero de aula. Llor
entonces otra vez, lo que me parece genial, puesto que se
expresa, saca a flote sus sentimientos, se volvi mucho ms
sensible.
He podido notar, por otro lado, durante un espectculo
en la escuela donde acta Nicolas, que l todava no se siente a
gusto cuando asisten adultos, a pesar que fue asumiendo un
mejor nivel de seguridad a lo largo del espectculo. El ltimo

198
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

nmero fue chvere, sali de indgena con toda su vestimenta


y bail muy bien. Se pudo notar no obstante que su profesora es
muy estricta lo que puede incidir en las irritaciones y rabietas
que Nicolas tiene a menudo. Sin embargo, lo que tenemos que
resaltar de la profesora es que logr sacar adelante a Nicolas. En
las ltimas pruebas ha sacado muy buenas notas, 9,2 sobre 10
en lenguaje! Hizo tambin enormes progresos en ingls
Siempre siguen los problemas de obediencia, para hacer sus
deberes, por ejemplo, pero una vez lanzado sobre las rieles,
rinde bien. Nicolas tiene sed de hacer contactos y la piscina es
un lugar muy propicio para ello. No duda ni un segundo para
acercarse a las personas, para tratar de jugar con ellas.
Hecho particular, Nicolas se volvi un experto en un
video-juego. Recuerdo que apenas hace un ao tena grandes
dificultades para organizarse en el juego, es decir no saba
cules eran las prioridades, las estrategias para que su personaje
no muera.
Es impresionante como Nicolas ha logrado en poco
tiempo asimilar el juego pero, sobre todo, organizar sus
defensas y, elemento muy satisfactorio, anticipar las acciones de
los adversarios. Ya est jugando de una manera ordenada, clara
y con mucha lgica.

Algunas observaciones diarias de las conductas de Nicolas,


reacciones con el aparto Solisten e impresiones del investigador
Da uno
24 de noviembre de 2012
Duracin: 120
Escucha: como era de esperar, empez a gritar cuando me
vio llegar con el aparato Solisten. Se calm bastante cuando le
puse frente a su nariz un juego de construccin. Pas las dos
horas atornillando, martillando, ajustando las diferentes piezas
que componan el juego. Se desesper mucho, tratando de
quitarse varias veces los audfonos, pero siempre he logrado
desviar su atencin para que vuelva sobre el tema. Me pregunt
unas diez veces: Ya pap se acab? Cuando, al final del
bloque de msica nmero tres, le dije que no se terminaba
todava, que faltaba una media hora, se estres mucho, pero al

199
ANALIZAR LOS DIFERENTES CAMINOS

final cumpli con las dos horas, lo que es un extraordinario


buen principio. Bueno, est claro que tengo que estar ah, firme,
para que las cosas anden bien.
Da tres
26 de noviembre de 2012
Duracin: 120
Escucha: por el momento Nicolas cumpli con las dos
horas de escucha diaria. La primera parte de la sesin aprovech
para acabar su deber de ingls, a pesar que no es aconsejable
hacer, simultneamente, deberes; pero, si no: A qu hora habra
ido a acostarse? Llego a mi domicilio tipo cuatro y media cinco
de la tarde y necesito empezar lo ms rpido posible para que
Nicolas se pueda acostar lo ms temprano; a su edad necesita
dormir diez-once horas!
Observacin: hecho realmente curioso, en un momento
dado, ms o menos a mitad de la sesin, Nicolas empez a
llorar a lgrima viva! Mi esposa insista para saber lo que le
pasaba, mientras que de mi lado lo incentivaba para que saque
todas sus penas Una vez ms tranquilo, nos relat que hay un
nio en la escuela que no para de molestarle y pegarle. Se trata
del mismo nio sobre el cual me haba hablado la semana
anterior, hecho que haba reportado a su profesora, la que a su
vez emple un modismo particular para sealarme que Nicolas
no poda tragar a Y. Definitivamente, un llanto muy extrao
llanto lo aquej: real persecucin, cansancio, efecto del
programa Memoria y Atencin?, no se puede emitir, a ciencia
cierta, una explicacin satisfactoria. No tengo dificultad para
imaginar tambin que, despus de haber asistido a clases, hacer
sus deberes, le gustara estar tranquilo y no deber todava
sufrir este proceso con el mtodo Tomatis
Da nueve
4 de diciembre de 2012
Duracin: 120
Escucha: para cambiar de actividad, hoy cocinamos mi
hijo y yo. Hicimos un pastel que le consumi una gran parte del
tiempo de escuchas. Antes de esto, lo met en la cama para que
descanse un poco, acababa de repasar para una prueba del da
siguiente.

200
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

Observacin: Nicolas se da ms y ms vueltas sobre s


mismo y parece gozarlo. Hoy lo not ms paciente que los das
anteriores. Sac siete sobre diez en la prueba de matemticas, lo
que me parece simplemente genial. Est haciendo inmensos
esfuerzos durante este periodo de exmenes, adems de tener
que soportar los audfonos durante dos horas. Estoy muy
orgulloso de mi hijo.
Da quince
10 de diciembre de 2012
Duracin: 120
Escucha: como le haba prometido, fuimos con Nicolas a
comprar su mquina de hacer algodn de azcar. Aprovech
para iniciar las escuchas apenas llegamos a la casa, porque
Nicolas quera de hecho probar su mquina, que funcionara
muy bien y que le gust mucho. Pasamos casi las dos horas
alrededor de ella, haciendo algodn de azcar, luego limpiando
los elementos y repetimos la misma operacin.
Final del cuarto y ltimo bloque dentro de mi proyecto de
investigacin. Estoy feliz de llegar al final y de haber podido
estar en primera fila para observar los avances de Nicolas.
Continuar, por supuesto, las sesiones de escucha Tomatis
una vez acabado mi proyecto, la prxima est planificada en tres
meses.

Anlisis del cuarto bloque de trabajo con el Toobaloo, del 11 de


diciembre de 2012 al 17 de enero de 2013
En algunas ocasiones he podido constatar que Nicolas era
cada vez ms responsable, sobre todo en lo que atae a los
asuntos de la escuela; por ejemplo, se preocupaba por el tipo de
uniforme que tena que tener puesto al da siguiente, o para que
no nos olvidemos de comprar un regalo de cumpleaos para
uno de sus compaeros; sin embargo, sigue siendo un reto el
obedecer las rdenes de sus padres y que se siente rpidamente
a cumplir con sus deberes. Segn el Ir. Groot, que conoce bien
a Nicolas, para l mi hijo no desobedece por malcriadez, sino
por la curiosidad que tiene de descubrir otras cosas y por
rebelda, pero una sana rebelda.

201
ANALIZAR LOS DIFERENTES CAMINOS

Sigue gozando en la piscina; generalmente hay nios de


ms o menos su edad con los cuales trata de entrar en contacto,
con diferentes suertes: si no le hacan caso, se enojaba mucho y
tuve problemas para explicarle que el nio era libre de jugar con
l o no. Not que a Nicolas le encanta estar casi sumergido, sin
prcticamente moverse en la piscina. Me imagino que debe
sentirse muy bien en este estado de ingravidez.
Durante la mayor parte de este bloque de trabajo con el
Toobaloo, Nicolas estuvo especialmente nervioso,
respondn, irritable por cualquier pequea cosa. Las crisis
no duraban mucho tiempo pero eran fuertes. Generalmente
iniciaban as: emita primeramente un gruido, luego mova los
brazos de arriba hacia abajo, gritando y de ah o empezaba a
correr en crculo, empujando todo sobre su paso o se quedaba
en el mismo lugar, a veces empujndome. Personalmente yo
saba que tena que tener la paciencia necesaria hasta que la crisis
pasara, sin embargo mis reacciones dependan mucho de mi
nivel de estrs, de cansancio y de mis predisposiciones. Gene-
ralmente, si opona muchas resistencias hablndole o cogindolo
en brazos, haba una reaccin de mayor rebelda; en cambio, si
lograba controlarme, sin prestarle mucha atencin, las crisis
solan desactivarse poco a poco. He podido notar que stas se
desencadenan cuando estaba con cansancio, con hambre o que
necesitaba ir al bao; una vez que haba podido satisfacer una de
esas necesidades sola tranquilizarse rpidamente. Estas crisis
tambin provienen de sus frustraciones al no poder obtener
satisfaccin a sus obsesiones.
Explicando de una mejor manera, Nicolas est todava
muy sujeto a obsesiones y si no puede lograr lo que estaba pre-
dispuesto a lograr, se frustra y se enfurece enormemente, hasta
que alcanza su objetivo o hasta que se cansa de enojarse. Tuvo
adems actitudes repetitivas como, por ejemplo, cogerme la
nariz a cada rato y sin parar dicindome: te voy a cortar tu fea
nariz o decirme cosas incomprensibles durante mucho
tiempo hasta que se cansaba o que yo pierda paciencia.
A veces lleg un momento en el cual Nicolas y su
hermano compartan juntos, pero cada uno con su juego. Toda-
va Nicolas no tiene la capacidad, la facilidad para compartir sus

202
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

juegos y juguetes, debido, quiz a su edad emocional que no est


a la par con su edad cronolgica, lo que siempre provoca peleas
con Martin.
En la Navidad pasada hubo otro espectculo en la escuela
pero no le fue tan bien como en las fiestas de Quito: se puso
bastante nervioso a lo largo del programa, se olvid la frase de
una cancin que tena que decir y en varias ocasiones la directo-
ra tuvo que hacerlo levantar o sentar, segn las situaciones.
He podido observar que mi hijo reflexionaba, analizaba
mucho mejor y nos impresion a veces expresando frases muy
bien meditadas y profundas. En algunas ocasiones tambin utili-
zaba un lxico muy elaborado y sobre todo haca preguntas o
comentarios que tenan todo su sentido. Al respecto podemos
recordar la pedantera, como la haba podido descubrir Asper-
ger, ya en 1944.
Nicolas est un poco ms concentrado una vez que se
sentaba a realizar sus deberes, sin embargo no era siempre el
caso, tales fueron los frutos en alguna medida del programa
Tomatis MA (Memoria y Atencin), pero, qu dificultades
para que se decida a hacerlos!
Como lo manifestaba antes, Nicolas tuvo reacciones raras
durante todo este bloque con el Toobaloo. La especialista
Tomatis, con quien me comuniqu, me dijo que quiz era
debido al programa que le haba puesto, que es normal, que
tena que tratar mientras tanto, de manejar las situaciones,
porque poda tomar tiempo antes de ver un cambio de actitud.
Claro que es difcil saber si es una reaccin debida a las sesiones
de escuchas o a otros elementos de la vida cotidiana.
El programa Memoria y Atencin que le he puesto ha
sido concebido para trabajar de manera importante sobre los
lbulos frontales, donde se ubican las funciones de la atencin y
de la concentracin, adems de todas las funciones ejecutivas.
Me dijo que es posible que la estimulacin de estos
lbulos modifique su manera de integrar y de manejar la
informacin, lo que puede ser extremadamente frustrante, y
puede provocar las vivas reacciones que he podido observar. La
psicloga clnica V. Gas me sigui diciendo que, es probable

203
ANALIZAR LOS DIFERENTES CAMINOS

que Nicolas desarrolle una nueva manera de analizar las


situaciones y por el momento la aceptacin es difcil.
Es posible que, en funcin de sus especiales caractersticas
y su extrema sensibilidad, est ms sensible a estos cambios y
por eso debo tener paciencia, mucha ms paciencia y pensar en
positivo. He podido observar que las crisis eran menos fuertes
durante la temporada escolar que durante las vacaciones, supon-
go que por efectos de la estructura menos rgida de los das fes-
tivos (se hace mucho menos caso a los horarios del acostarse,
por ejemplo).

Algunas observaciones diarias de las conductas de Nicolas,


reacciones con el Toobaloo e impresiones del investigador
15 de diciembre de 2012: llegu muy cansado a casa y
tena que alistarla para recibir, por la noche, a unos invitados. Le
ped a Nicolas que no conecte sus aparatos, pero no me hizo
caso. Me enoj y me dijo, lo que suele decir ltimamente,
perdname! Le contest que no sirve mucho decirme eso si
no para de conectarlos, pero no logr mayores resultados.
Entonces me enoj mucho, l estaba a punto de llorar y me di
cuenta que mi reaccin era inapropiada. Estaba yo tambin con
ganas de llorar por el estrs, el cansancio, la presin y le ped
perdn y nos dimos un fuerte abrazo porque lo necesitamos, lo
que me hizo personalmente un gran bien.
17 al 20 de diciembre de 2012: Nicolas est especialmente
nervioso, respondn, irritable por cualquier pequea cosa.
El 18 de diciembre, su profesora habl con mi esposa, delante
de Nicolas, dicindole que no quera trabajar en clase: haba que
avisar al pap! Mi esposa me cont que lleg en la casa
completamente furioso, llor bastante y se puso histrico. El da
siguiente, no quera saber nada de la escuela y como le dola la
cabeza, lo dejamos en casa para que se tranquilice un poco.
Fuimos a hablar con su profesora para avisarle y explicarle
porque Nicolas no vino al centro. Reiteramos nuestro
agradecimiento por todos los logros alcanzados y le pedimos
que tenga un poco ms de paciencia con nuestro hijo. A decir
verdad, estamos realmente preocupados, ltimamente, por las
reacciones de nuestro hijo, no tiene ninguna paciencia, tiene

204
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

fuertes crisis; esperemos que no tengamos que recurrir


nuevamente a las gotas de Goval.
15 y 16 de enero de 2013: su actitud hace que a veces
pierda la paciencia y me enoje mucho. Es solamente despus de
haberme molestado demasiado y darse cuenta que lo que hace
no est bien, que nota mi reaccin y me abraza fuertemente y
me pide perdn. Una cosa muy importante que he descubierto
tambin, es que desde hace un corto tiempo se nota que mi hijo
argumenta mucho mejor, analizando mejor las cosas y nos
impresiona sacando reflexiones muy bien pensadas y profundas.

Ir sin amor por la vida es como ir al combate sin msica,


como emprender un viaje sin un libro,
como ir por el mar sin estrella que nos oriente.
Stendhal

205
ANALIZAR LOS DIFERENTES CAMINOS

206
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

CMO NICOLAS NAVEG EN


ESTA AVENTURA?

207
CMO NICOLAS NAVEG EN ESTA AVENTURA?

208
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

Tierra a la vista?

Para observar a Nicolas he utilizado varios instrumentos.


A continuacin sintetizo los resultados de todas las observacio-
nes, iniciando con los datos anotados en mi diario, a fin de pres-
tar atencin a los cambios y/o status quo que surgieron en Nico-
las despus de estos nueve meses que dur la investigacin.
En mi diario, que inici el 17 de abril de 2012 hasta el 17
de enero de 2013, se encuentran las observaciones a diario sobre
Nicolas. Todas estas anotaciones han sido resumidas despus de
cada bloque de escucha Tomatis y de trabajo con el
Toobaloo.

Durante estos nueve meses, he podido observar los cambios positivos


siguientes
Nicolas fija ms la mirada. Tiene ms seguridad en s
mismo, es ms maduro, ms espontneo y busca mucho ms
relacionarse con los dems. Tiene ms sensibilidad, logra llorar
con ms facilidad.
Exterioriza ms sus intereses, como cocinar, escuchar
msica, hacer trabajos con herramientas elctricas y dej atrs
sus conductas de quedarse horas girando cosas o conectar apa-
ratos elctricos.
Se siente un poco ms cmodo al presentarse delante de
un pblico. Est, tambin, ms abierto a cambios impredecibles.
Empez a imitar a los dems, lo que nunca haba sucedi-
do y su ecolalia casi desapareci. Duerme mejor.
Dej de tomar el Goval (Risperidona al 0,1 %), sin afectar
notablemente su comportamiento. Hay un poco ms de
complicidad con su hermano pero siguen peleando mucho;
toma a gusto su rol de hermano mayor corrigiendo a su
hermano menor, a veces demasiado.
Ya tiene sentido del humor y entiende los chistes.
Un gran adelanto en la parte de la escolaridad: en una
semana logr asir el lpiz haciendo la pinza y al final de la
investigacin saba leer y escribir, con dificultades y errores pero
poda y adems dibuja mucho mejor. Asimismo, la profesora de

209
CMO NICOLAS NAVEG EN ESTA AVENTURA?

la escuela hizo que Nicolas sea ms responsable, sobre todo en


la ejecucin de los deberes.
Hubo tambin progresos enormes en su proceso lgico:
he podido notar eso observndole jugar a un video-juego, acta
con mucho juicio. Hace reflexiones, utiliza un lxico, a veces, de
un nio mucho mayor que l.

Y todava hay mucho que andar:


Siguen los gestos estereotpicos (aletear, girar sobre s
mismo).
Es ms detallista a la hora de hacer algo, sobre todo los
deberes, lo que tiene como consecuencias muchas alteraciones.
Nicolas est todava muy sujeto a obsesiones y si no pue-
de lograr lo que estaba predispuesto a conseguir, se frustra y se
enfurece enormemente, hasta que alcanza su objetivo o hasta
que se cansa de enojarse. Estas crisis pueden llegar a veces a
actos de violencia.
Todava no sabe esperar su turno, no acepta que alguien
sea mejor que l (sobre todo en deportes).
Dificultades enormes para que obedezca.
Otros aspectos que observ en Nicolas, de manera pun-
tual, son las conductas observables de la escala de evaluacin de
Spence y de Vanderbilt (TDHA), as como de su nivel de lec-
toescritura, en tres diferentes fechas, que estn resumidas en la
tabla que presento a continuacin:
Tabla 6: Sntesis, en tres etapas, de las observaciones de Nicolas
Al inicio: En la mitad: Al final:
abril de 2012 septiembre de enero de 2013
2012
Sintomatologa
Ansiedad/Angustia Gran nivel de El nivel de El nivel de an-
(Spence) ansiedad (42) ansiedad baja siedad baja toda-
enormemente va un poco ms
en relacin a en relacin a
abril de 2012 septiembre de
(28) 2013 (22)
TDHA (Vanderbilt) Nivel elevado El nivel de El nivel de hi-
de hiperactivi- hiperactividad peractividad baja
dad (60) baja un poco en sensiblemente en

210
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

Al inicio: En la mitad: Al final:


abril de 2012 septiembre de enero de 2013
2012
relacin a abril relacin a sep-
de 2012 (56) tiembre de 2012
(51)

Escolaridad:
Lectoescritura Grandes difi- Grandes pro- Sensibles progre-
cultades para gresos en rela- sos en relacin a
leer, escribir, cin a abril de septiembre de
copiar un 2012; puede 2012; puede leer
texto. leer y escribir y escribir peque-
palabras, se as oraciones,
equivoca en copia un texto
copiar un texto. sin errores.
Dictado Retraso signi- Progresos Progresos soste-
ficativo, lenti- enormes en nidos en relacin
tud para en- relacin a abril a septiembre de
tender lo que de 2012; capta y 2012; las letras
dicta su profe- escribe ms han mejorado,
sora y para rpidamente lo no hizo ningn
escribir; no se que dice su error en los dos
entienden profesora, el dictados, el pri-
palabras, sale tamao de las mero que era
de las lneas, el letras es igual y idntico a los
tamao de las no sale de las dos anteriores y
letras es de- lneas. el nuevo dictado
sigual. que comprenda
nuevas letras.
Otra observacin:

Dibujo de la familia Los cuatro Progresos en el


miembros de dibujo: las cuatro
la familia son personas ya
dibujados con tienen cuerpos
un circulo para (grosor) y todas
la cabeza, y las cabezas cuen-
trazos rectos tan con los ojos
que represen- y una boca. No
tan el cuerpo, obstante no
los brazos y existe manos,
las piernas. tampoco pies.
Elaborado por: Pralong Michel, 2013

211
CMO NICOLAS NAVEG EN ESTA AVENTURA?

Nota: el nmero entre parntesis corresponde al total de puntos de las dife-


rentes conductas observables antes, durante y despus de la aplicacin del
Mtodo Tomatis

Comentario de Norbert Groot en relacin a esos resultados


Es emocionante ver a un padre luchar por su hijo,
buscar un camino para educarlo y prepararle para la vida.
Michel Pralong es un padre de estas caractersticas. Decidi
estudiar la especialidad de Educacin Especial para poder
ayudar a su hijo de mejor manera y en su trabajo investigativo
para obtener el correspondiente grado acadmico, titulado:
Influencia del mtodo Tomatis en la reduccin de la
sintomatologa en un nio con autismo: caso Nicols, estudi
el mtodo, lo aplic a su hijo con la esperanza que lo iba a
ayudar, con la perseverancia y el amor que solo los padres
tienen para sus hijos.
Conozco a Michel desde hace algunos aos y hemos
conversado larga y profundamente sobre el Autismo, su hijo,
su trabajo investigativo de grado y el modelo del Esquema
Social (aplicado al Autismo) desarrollado por la doctora
Martine Delfos. No conozco de manera profunda el mtodo
Tomatis desarrollado por el Doctor Alfred A. Tomatis,
aunque si haba escuchado sobre la aplicacin del mtodo a
nios y jvenes con un Trastorno del Espectro Autista (TEA).
Los Trastornos del Espectro Autista son probablemente
los trastornos ms estudiados y, al mismo tiempo, menos
entendidos. Existe una gran variedad de mtodos, terapias e
ideas sobre los TEA y desde que Leo Kanner (1943) y Hans
Asperger (1994) por primera vez lo describieron hay una larga
historia de investigaciones. Esto no ha disminuido la confusin
y el enigma que existen alrededor del tema, sin embargo si se
pueden indicar algunos cambios en la visin sobre los TEA. En
las dcadas de los aos 1960 y 1970 la idea predominante sobre
los TEA sostena que eran los progenitores, sobre todo la
madre, los causantes del Autismo de sus hijos. El trmino
madre refrigeradora surgi hasta que en los aos de la dcada
del 1980 descubrieron el origen gentico del Autismo. Y en los
ltimos diez aos se est presentando un nuevo cambio de
visin. Siempre se ha pensado que las personas con TEA
poseen algn defecto en el cerebro, el que vendra con
caractersticas tpicas autistas, como por ejemplo la conducta
del evitar el contacto visual, y que personas con TEA, sobre

212
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

todo en la interaccin social, no pueden aprender de manera


natural, ya que les hace falta una teora de la mente (interna?).
Sin embargo, en el cerebro nunca encontraron defecto alguno;
lo que s encontraron es un desbalance en el cerebro, lo que
Hans Asperger ya supona, un cerebro extremamente
masculino, es decir con un hemisferio izquierdo inmaduro y
un hemisferio derecho maduro. El modelo del Esquema Social
(Delfos, 2001-2013) se fundamenta en este desbalance y la
consecuencia de las inmadurez y madurez, lo que a la vez
conforma un perfil inarmnico de desarrollo: retraso en el rea
social, aceleramiento en otras reas, por ejemplo en el
conocimiento sobre el tema dinosaurios. En los ltimos
recientes aos, diferentes investigaciones muestran que no hay
un defecto en personas con TEA, sino un retraso en el
desarrollo y esto quiere decir que existe la posibilidad de
desarrollo.
En la base, el Autismo se manifiesta como un retraso en
el desarrollo social, pero esto puede generar problemas
secundarios. Vivir en un mundo que no entiendes y que no te
entiende, genera mucha ansiedad, uno de los problemas
mayores para las personas con TEA. Personas con estrs no
estn enfocadas y abiertas para aprender, pues toda su energa y
atencin la necesitan para combatir el estrs. Personalmente,
pienso que esto podra explicar los efectos reportados de la
aplicacin del mtodo Tomatis en personas con TEA, con lo
que el efecto logrado podra circunscribirse en el aliviar los
problemas secundarios. El desarrollo social solo es posible con
explicacin social, es decir con la educacin que en primer
instante los padres, pero tambin otros adultos, como
profesores, dan a los nios. O para decirlo de otra manera:
escuchar a Mozart no te ayuda a compartir un juguete, pues
para esto necesitas la presencia y explicacin de un adulto que
te indica que cuando compartes puedes hacerte amigo. El
mtodo Tomatis podra ayudar en bajar la ansiedad y esto
hace que el nio est ms abierto para recibir y procesar la
informacin que los padres le dan.
Recomiendo que se estudie ms el qu y el cmo
del efecto generado el mtodo Tomatis. La investigacin
cientfica es compleja y para llegar a la conclusin de que algo
funciona, hay que saber qu es ese algo. Cuando aplicamos un
mtodo y observamos un cambio o un desarrollo, es necesario

213
CMO NICOLAS NAVEG EN ESTA AVENTURA?

preguntarnos si este cambio o desarrollo tambin se hubiese


producido sin la aplicacin del mtodo, porque los nios estn
continuamente madurando y, por lo tanto siempre se debe
esperar un desarrollo. Adems, cuando aplicamos un mtodo
tambin hay otros factores que juegan un papel, pues no se
aplica un mtodo de manera aislada. Michel, en su investigacin
de grado, escribi que prestaba ms atencin a su hijo, durante
la aplicacin del mtodo Tomatis. Puede ser sta la
explicacin de los resultados? Segn un estudio (Lambert, M.J.,
& Ogles, B.M. (2004), el efecto que observamos cuando
aplicamos un mtodo, solo en un 20-30% se debe al mtodo y
40% se debe a la persona que lo aplica y al como lo hace.
Pienso que es importante que seamos crticos e investiguemos
todos estos aspectos, para estar ms seguros de lo que estamos
haciendo.
Felicito a Michel por su esfuerzo, dedicacin y por todo
su trabajo, y espero que constituya una ayuda para personas
con Autismo y para sus familias.
Para hacer unos comentarios sobre lo que dijo, tal fue mi
respuesta a Norbert Groot durante la reunin que tuvimos el 11
de abril de 2014:
Como t me lo has repetido en varias ocasiones, el nio
en terapia se desarrolla con estos tres principios:
Desarrollo normal, natural de un nio.
Terapia (en el caso de Nicolas, el mtodo Tomatis).
Atencin de los padres.
Me proporcionaste, tambin, un ejemplo prctico: Se
demostr que la gente que come bastante brcoli vive ms
tiempo. Bueno, esta es una indicacin valiosa, pero podemos
tambin preguntarnos si las personas que comen brcoli quiz
tengan una vida mucho ms sana, ya que se preocupan ms por
su salud, practican ms deportes, etc. Entonces, los efectos que
se traducen en que viven ms tiempo, provienen del brcoli o de
la prctica del deporte? Yo le seal que comparta sus teoras,
pero como siempre se lo repeta, puede ser el efecto de las dos, o
ms, o solamente de una de ellas, nunca vamos a saberlo con
absoluta certeza. El ser humano es tan complejo, nico (todos
funcionamos de manera diferente), que plantear esta pregunta
constituye para m una anttesis, pues nunca lo sabremos a ciencia
cierta.

214
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

Nicolas se apasion
por el dibujo, ms que
interesrse por reproducir
portadas de cuentos, libros o
dibujar objetos, ya tiene ms
de 150 dibujos hechos! Es uno
de los nicos momentos en el
cual logra concentrarse una,
dos horas, sin moverse de su
silla. All aprovecho para que
haga las escuchas. Este dibujo
refleja lo que hace y, sobre
todo, la calidad de sus dibujos
y, demuestra tambin, la
diferencia existente con los dos
Imagen 16: tercer dibujo de dibujos anteriores que se presentan
Nicolas, 20.05.2014 en este libro.

Relacin con cada propsitos de la investigacin

Propsito general: Estudiar la influencia del mtodo


Tomatis en la reduccin de la sintomatologa, en un nio con
autismo.
En relacin al propsito general, los resultados de esta
investigacin llegan a las observaciones siguientes:
Nicolas ha bajado mucho su nivel de ansiedad/angustia,
sigue con esta sintomatologa pero en mucha menor medida y
ya logra exteriorizar ms sus emociones.
En su nivel de hiperactividad, en cambio, no se pudo
observar grandes cambios, Nicolas sigue siendo un nio con
mucha agitacin e intranquilidad y sus gestos estereotpicos no
desaparecieron, se mantienen iguales, a veces algo menores,
dependiendo de las temporadas.
Nicolas tiene menos dificultades escolares, hizo adelantos
sorprendentes en lectura y escritura.

215
CMO NICOLAS NAVEG EN ESTA AVENTURA?

Propsitos especficos
Describir las dificultades que encuentra Nicols, nio con autismo,
en su comportamiento hacia las dems personas.
En relacin a este propsito especfico, puedo decir que
Nicolas es mucho ms sociable con los dems y no solamente
con los adultos, con quienes anteriormente buscaba establecer
contacto. He podido observar, llegando a la recta final de este
proyecto de investigacin, que Nicolas busca automticamente
el contacto con sus pares, especialmente cuando est en el mbi-
to de la piscina (dos veces a la semana). A veces, el contacto no
se establece con uno u otro par lo que le provoca crisis, enojos;
sin embargo, la gran mayora de veces logra entrar en contacto y
jugar con nios, lo que constituye un gran adelanto.

Explorar un enfoque diferente y ms ldico para disminuir los


trastornos de comportamiento del autismo, y lograr una mejor sociabiliza-
cin.
En relacin a este propsito especfico, fue arduo desde el
principio el portar esos audfonos, pues le molestaban notable-
mente; sin embargo, con el pasar del tiempo invent activida-
des diversas y simultneas para que las ejecutase, que permitie-
ron que el tiempo y el espacio en los cuales deba permanecer en
relativa quietud (dos horas seguidas por sesin) no le parezcan
ni tan largos, ni tan incmodos.
Consegu, para el efecto, un libro de manualidades con el
cual Nicolas se divirti mucho, haciendo trabajos en papel y en
cartn, simultneamente a sus escuchas. A veces, como le agra-
da cocinar, preparbamos pasteles o pizzas, empleando los apa-
ratos que le encanta utilizar. En otros das, le permita que plan-
che su ropa, o que haga torres con bloques de madera. Tambin,
en otras ocasiones, cuando lo notaba bastante cansado, le per-
mita que no ejecute tarea alguna, al mismo tiempo que lo escu-
chaba, mantenindose l, sentando confortablemente o sobre la
cama (se le hacan, tambin, masajes), sitio, este ltimo, donde
lo venci el sueo un par de veces.
En realidad, puedo manifestar que me cost bastante, so-
bre todo al principio, encontrar actividades de diferente natura-

216
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

leza que lo motivaran; sin embargo, con el tiempo, he logrado


proponer a mi hijo ocupaciones y actividades que han permitido
que sea menos difcil, para l, soportar este audfono, cuando se
trataba del proceso de escuchas con el aparato Solisten.
En lo referente al uso del aparato Toobaloo, en cambio,
no se presentaron mayores complicaciones; ms bien, le divirti
sobremanera, porque le encanta hundirse en los libros.
En conclusin, podra afirmar, entonces, que logr que
Nicolas tome gusto a lo que tena que hacer y a crear una curio-
sidad bastante constante, de su parte.

Conocer las estrategias que llevan a cabo los padres de los nios con
autismo, para afrontar las crisis de sus hijos
En relacin a este propsito, debo plantear que me fue
muy interesante y cientficamente til, el asistir a esa reunin
programada. En breve, todos los participantes coincidieron en
que no existen recetas milagrosas y que la mayora, a sus inicios,
estuvieron desorientados, frustrados de no poder ayudar ms a
sus hijos, pero muy motivados para hacer todo lo que fuese
posible en beneficio de sus vstagos.
No obstante, todos convinieron en que, desde que sus hi-
jos ingresaron al Centro regentado por el Ir. Norbert Groot,
todos, padres e hijos, se sienten apoyados, comprendidos, y que
sus hijos han mejorado bastante gracias a lo que reciben en el
centro, a saber: terapias a base de juegos, acordes a las edades de
desarrollo del nio y con los cuales se permite desarrollar mu-
chas habilidades.
Para concluir, recalquemos que ms de la mitad de las
personas presentes dijeron, con notable nfasis, que lo que ms
necesitan sus hijos, es: ms paciencia!

Impresiones desde el puesto de mando

Inquietudes, preocupaciones, entusiasmo, inters, alegra,


tales fueron mis primeros pensamientos, cuando supe que mi
tema con la aplicacin del mtodo Tomatis, que implicaba mi
hijo, haba sido aceptado en la Universidad como proyecto de
grado de la Maestra en Educacin Especial

217
CMO NICOLAS NAVEG EN ESTA AVENTURA?

He tenido que cuestionarme en repetidas ocasiones: cam-


biar mi actitud, armarme de paciencia, volver a armarme de pa-
ciencia y sacar fuerzas a fin de llevar a cabo de la mejor manera
y forma posible esta investigacin.
Si hago un paralelo entre el primer bloque de escuchas y
los siguientes, podra decir que hubo un cambio total en mi acti-
tud, lo que result seguramente mucho ms fcil para Nicolas el
soportar estas sesiones. Adems estoy prcticamente seguro
que, a partir de la segunda sesin de escuchas, el clima ms
tranquilo en el cual estaba impregnado mi hijo, favoreci las
respuestas positivas al mtodo. Lo que cambi en mi persona
fue un aumento de mi tolerancia y paciencia hacia mi hijo, aun-
que en el mes de diciembre de 2012 y en el mes de enero de
2013, Nicolas puso mi paciencia a prueba y a veces no respond
de las mejores maneras. Me permiti, entonces, conocerme me-
jor a m mismo, mis lmites y potencialidades.
Estos nueve meses, como los de una gestacin, he tratado
de estar en inmersin con mi hijo, intentando conocerlo me-
jor, pero al final me di cuenta que se me dificulta el prever, anti-
cipar los comportamientos de Nicolas, puesto que l presenta
reacciones diversas e imprevisibles. Una persona con mucha
sabidura me hizo la reflexin siguiente, lo que me dio bastante
para elucubrar:
Mientras ms tratas que Nicolas entre en tu mundo, ms
se alejar; mientras ms trates de entrar en el mundo de Nicolas,
ms se acercar. Tengo la suerte de estar en contacto con per-
sonas que te llevan a la reflexin, que tienen buen sentido y que
te ayudan a progresar, a ver las cosas con otro enfoque, enton-
ces, gracias a esas personas que te hacen cada vez mejor.
Del contacto con mis dos tutoras y mis propias investiga-
ciones surgi un saber, un conocimiento que he adquirido du-
rante todo el proceso de este proyecto de investigacin.
Nunca haba trabajado tanto en mi vida como lo he hecho
con esta investigacin; descubr en m recursos insospechados -
cuando mi cuerpo y mi mente, debido al cansancio o a la enfer-
medad me pedan que descanse- para que pueda concluir este
trabajo.

218
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

Yo s que me falta mucho por hacer por mi hijo Nicolas,


que tengo en reserva solamente pocos kilos de paciencia,
cuando necesitara toneladas Que tengo que ponerme en la
piel de mi hijo: qu duro, qu sufrimiento debe provocar no
poder hacer algo que le exigimos (y a veces insistiendo demasia-
do), entendiendo que no puede hacerlo (sus frustraciones lo
demuestran lo suficiente)!
Acabar diciendo que he luchado por mi hijo pero que el
camino contina y que tengo que ser ms sabio, todava ms
luchador para sacar a mi hijo adelante, para ofrecerle unas opor-
tunidades de vida en las cuales se sienta realizado.

Aventuras de otros padres de hijos con autismo

Puedo decir que la reunin se desarroll de una manera


agradable, en la hora prevista, en presencia de cuatro madres de
familia y un solo padre de familia. Fue una sorpresa ver ms
madres de nios con autismo que padres (las madres siempre se
implican ms) porque Norbert haba convocados a los padres.
Sin embargo, lo ms importante fue que hemos tenido la suerte
de disponer de un momento para compartir con uno de los
progenitores de estos cinco nios y, que algunas personas
pudieron desahogarse. He podido constatar que estos padres
estaban motivados para sacar a sus hijos adelante, luchadores
que hacan hasta casi lo imposible para que sus hijos estn bien
y que, con Norbert, encontraron, despus de haber recorrido
medio Quito a la bsqueda de un centro adaptado, un lugar
dnde sus hijos se sientan entendidos.
La mayora de los presentes tuvieron grandes dificultades
para encontrar un especialista que plantee un buen diagnstico
de sus hijos; tuvieron que consultar a varios profesionales para
al fin encontrar uno que les diga de qu padecan sus hijos. De
algunos terapeutas, ni hablar, tienen todava un concepto de los
aos sesenta-setenta, totalmente errneo del autismo. Una
madre escuchando decir al experto que su hija tena autismo
porque no le quera, que la haba rechazado! Encontrar un cen-
tro que acepte a sus hijos y sobre todo que los respeten y sepan
manejar la situacin fue otro reto para los padres de estos nios,

219
CMO NICOLAS NAVEG EN ESTA AVENTURA?

hubo, incluso, una nia a quin se le impidi el ingreso a un


centro de educacin especial.
Todos concuerdan en decir que en el centro CAPADD
del Ir. Groot encontraron un lugar dnde ayudan bastante a sus
hijos, dnde reciben amor, cario y sobre todo que les entien-
den. Todos los padres de familia, entonces, estn muy felices
que sus hijos asistan a este centro, porque adems se sienten
apoyados, comprendidos. La intervencin, esencialmente a base
de juegos, da buenos resultados, a pesar que al principio muchos
padres estaban dubitativos ante esta terapia del juego.
Al respeto, el seor Groot aclar que, lo que hacemos no
es solamente un juego, nosotros nos basamos en la edad del
nio; pero creo que, en general, hay dos elementos clave para el
tema: primero, cuando se escucha autismo, ponemos el autismo
adelante. Primero es el nio, tambin tiene autismo pero el nio
no es autista, como nosotros hablamos, por lo que prefiero
hablar de nio con autismo, porque el nio no es autista, el nio
es A., R., S., E. y Y., y tiene un diagnstico. Y otra cosa: creo
que en general, olvidamos lo que necesitan estos nios, porque
vemos solamente el autismo, entonces vamos a tratar el autismo
en vez de ver al nio, eso creo que es la diferencia y nos
asustamos mucho por la palabra autismo, mientras que son
cinco nios.
La frustracin, la desesperacin de una gran parte de los
participantes a esta reunin es el producto del desconocimiento
sobre el autismo y, por ende, de no saber cmo actuar con sus
hijos.
La dificultad de lidiar con sus hijos a diario, sus crisis,
las miradas de los dems, la vergenza que pueden sentir, a
veces provoca en la mayora de ellos un desequilibrio emocional
importante y dificultades conyugales (ms del cincuenta por
ciento de los presentes son divorciados o son separados o
presentan grandes dificultades de pareja) a pesar que la
separacin no fue ligada directamente al autismo de su hijo. En
los hogares en los cuales viven los dos padres, hay a veces
grandes problemas porque no actan de la misma manera el uno
y el otro (ejemplo, uno es rgido, el otro demasiado permisivo).

220
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

Las madres separadas recalcan que entre su hijo y su ex


esposo existe generalmente un buen entendimiento y que ellos
se hacen cargo a menudo el fin de semana de sus progenitores.
Una sola persona not que sus suegros no tenan tantas
predisposiciones para cuidar a su hijo como lo tienen por su
nieta, y piensa que es una falta de voluntad de su parte. Norbert,
sin embargo, aclar lo siguiente: Por tus suegros, piensas que
es un rechazo o no saben qu hacer?.
Porque, a veces, para uno mismo, es difcil; pero es tu
hijo, y entonces vas buscando, pero para el otro se puede
preguntar, y ahora: qu voy a hacer?, es quiz por el
desconocimiento, el miedo y si es por eso podemos resolverlo,
haciendo, por ejemplo reuniones en el centro.
El desconocimiento tambin de este trastorno, a nivel
general, puede etiquetar rpidamente a estos nios: qu
malcriado!, y sus padres no saben educar a sus hijos, le
pegan!, lo que genera malestar a los padres. Algunas madres,
por supuesto, escucharon de todo de otras personas: es un
castigo de Dios o es una falta de cuidado durante el
embarazo, que explicaran por qu tienen un nio con
autismo. Una cosa es segura: todos aman a sus hijos y pelean
mucho por ellos, es un amor incondicional.
Como lo vimos, el captulo de las preocupaciones es bien
extenso, no faltan las inquietudes. Para una madre, la
preocupacin fundamental era el hecho que su hijo tena
periodos en los cuales se masturbaba muy a menudo; otra, nos
cont que entraba en desesperacin porque no lograba entender
lo que quera su hijo. Hay el caso de una madre que tuvo que
afrontar ver a su hijo abofetendose a s mismo con intensidad.
Otra de las madres se siente abandonada por su esposo que
trabaja fuera de Quito y regresa pocas veces a la casa, segura-
mente para huir del problema. En la misma familia, la nica
pareja que tiene dos hijos, la hermana mayor se queja mucho de
su hermana menor, con autismo, preguntndole a su mam por
qu no ha podido tener una hermana normal. Su madre
tambin se dio cuenta que se descuid de ella por atender a su
hija ms necesitada, lo que provoca crisis en su hija mayor.

221
CMO NICOLAS NAVEG EN ESTA AVENTURA?

Todo el mundo concuerda para decir que siempre existi


un problema para hacerles que coman, pero curiosamente en el
centro no existe esta dificultad.
Todos admiten tambin que tuvieron/tienen muchas
dificultades en relacin a los pedidos de compras de sus hijos: si
no se compra lo que quieren, las consecuencias son unos
grandes berrinches, hasta que se les compre o que se cansen
de llorar! Dos madres de familia me contaron que lograron que
no sucedan ms estos tipos de situaciones hablando con sus
hijos, hacindoles reflexionar o dndoles abrazos de tal manera
que ya se atreven mucho ms a ir a centros comerciales o, a
menudo, todos los padres, tuvieron que afrontar vergenza y las
desaprobaciones de la gente. De manera general hay muchas
frustraciones de no poder ayudar adecuadamente a sus hijos por
desconocimiento y cuando actan dudan mucho de sus
actuaciones (hacemos bien, mal?).
Se destac tambin las dificultades para ir al dentista, para
cortar el pelo y a lo poco abiertos que son a los cambios de
rutina, como por ejemplo los trayectos de un punto A hasta un
punto B, dnde hay que pasar siempre por el mismo camino
para evitar las crisis. Otras caractersticas comunes a estos nios
es que no les gusta tener las manos sucias (pegamento, etc.), lo
que dificulta la realizacin de trabajos manuales, por ejemplo.
A la pregunta: qu diran si tuvieran que expresarse en
una sola palabra, sobre qu necesita ms su hijo de parte de
ustedes, sus padres?. La gran mayora soltaron la palabra
paciencia, aparte dos madres de familia que comentaron que
son sus hijos los que deberan tener ms paciencia con sus
madres, pues a veces les sacan de casillas. Aadieron que se
gasta mucha energa, mucho tiempo en cuidar a un hijo con
autismo.
Entonces, cmo hacen para relajarse? Una persona nos
cont que iba los fines de semana al sauna, porque su hijo est
con el padre. El nico padre asistente nos cont que hacia
deporte el fin de semana, otra se relaja delante de la televisin
cuando su hijo pasa dnde el padre (ah por lo menos puede
escoger los programas) y las dos ltimas madres nos dijeron que
no disponan de tiempo alguno para relajarse.

222
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

En sntesis, las dificultades no faltan para esas madres y


este padre de familia de hijos con autismo. Muchas parejas se
han separado, existen muchas tensiones, desnimo y se necesita
mucha paciencia para afrontar algunas situaciones, lo que a
veces hace falta. Sin embargo, lograron encontrar el centro
educativo adaptado a las necesidades de sus hijos y pudieron
constatar una mejora notable de sus condiciones.

A veces tengo miedo. Yo siento que mis fuerzas disminuyen.


Mi energa se est evaporando. Tengo miedo de no poder amarte
ms. No tengo ms reservas de amor. Ya no puedo abrir ms mis
brazos. T me hiciste demasiado. Estoy resentida. Estoy resentida de
socavar mi vida hasta este punto. De helar mi vida. Yo no resiento
nada. A fuerza de dominar, tengo la impresin de desencarnarme.
Tengo consciencia que estoy perdiendo todos los deseos. La nocin
misma del placer me quita. Yo navego en aguas peligrosas. Yo vago
en la neblina. Yo lo s. No me importa. Yo no morir sin alcanzarte.
(Franoise Lefvre, 2001, p. 125).

Cmo me fue en la escritura del libro?

A la diferencia del proyecto de investigacin que


emprend, en el cual yo era el principal responsable, en la
elaboracin del libro esta responsabilidad recae ms bien en la
Editorial, lo que felizmente me ha generado una menor presin.
Sin embargo, debo recalcar que he trabajado muchas horas en
su realizacin, pero la carga en materia horaria no es comparable
con el nmero de horas pasadas en la ejecucin de mi proyecto
de investigacin puesto que para estructurar el libro he podido
incluir bastante material del proyecto inicial. El mayor
contenido, entonces, ya se encontraba realizado.
Vale especificar que el hacer un libro o un proyecto de
investigacin plantean facetas y requisitos diferentes. En la
edicin he verificado que existen reglas mayores y ms
especficas que las planteadas en la redaccin del otro trabajo
mencionado. Lo que me agrad mucho es que no se planteaba
una rigurosa fecha lmite para su realizacin, lo que permite un
trabajo cuidadoso al no estar sometido a un stress excesivo.
Lo anterior, obviamente, me implicaba tambin el mantener una
disciplina en el trabajo, que permitiese el buen desarrollo y

223
CMO NICOLAS NAVEG EN ESTA AVENTURA?

conclusin del libro. Como siempre, aprovech los momentos


libres (sobre todo durante las vacaciones estudiantiles que se
presentaban en la tarea universitaria) para dedicarme en cuerpo
y alma a su elaboracin. Luego, segua un periodo en el cual
asuma un reposo integral y liberador, y as, sucesivamente,
alternaba los perodos de intenso trabajo con los supuestos para
el reposo. A ttulo de ancdota, debo sealar que a raz de la
actividad de escribir el libro, con optimismo he vuelto a tomar
clases de guitarra, practicndola casi todas las veladas y noches y
hasta me atrev a redactar un cuento infantil
Para concluir, debo agradecer sobremanera a la Dra.
Eugenia Trigo por haberme inquietado sin cesar, para que
aborde sin muchas dilaciones este proyecto de libro. Sin ella,
esta obra, que espero guste y sirva, nunca habra visto el da. He
realizado esta tarea con mucho entusiasmo, pues permita hacer
conocer el trabajo realizado en el caso de mi hijo, y,
adicionalmente, el cristalizar un sueo: escribir un libro.
En estas ltimas lneas, quisiera revelar lo que recomendaba el
escritor e insigne patriota cubano, Jos Marti: Hay tres cosas que
cada persona debera hacer durante su vida: plantar un rbol, escribir un
libro y tener un hijo. Consejo de gran utilidad, que me permito
ampliar a continuacin este mensaje y que he encontrado en
internet (autor desconocido), hasta plantar el rbol que me falta:
No basta plantar un rbol, hay que saber cuidarlo; no basta
tener un hijo, hay que darle todo el amor que requiere, las
herramientas para que pueda desempearse solo en la vida y,
finalmente, no basta escribir un libro, hay que hacerlo til y
buen mensajero. Y, Si usted lo tiene en su mano, se habr
cumplido con el objetivo!

Un barco no debera navegar con una sola ancla,


ni la vida con una sola esperanza.
Epitecto

224
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

A ESCOGER LOS MEJORES


BAGAJES PARA PROSEGUIR

225
A ESCOGER LOS MEJORES BAGAJES PARA PROSEGUIR

226
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

1. Antes de lanzarme en la propuesta educativa

DATOS DE IDENTIFICACIN
Nombre: Nicols Pralong
Edad: 9 aos
Ao de bsica: tercero

Introduccin y Justificacin
He tratado de disear una propuesta de atencin
educativa para Nicolas de acuerdo a sus mayores habilidades,
sus puntos fuertes, tomando en cuenta el modelo Decroly. Es
un enfoque, una propuesta, quiz innovadora y diferente de lo
que se hace de costumbre puesto que, normalmente, la
reeducacin, la ayuda a un nio especial, o no, se basa
exclusivamente en sus debilidades, en sus deficiencias y no en
sus fortalezas. Esta diferente visin podra cambiar en gran
parte la disposicin hacia el conocimiento de Nicolas ya que
aprovecharemos para partir de sus dominios, fortalezas, y no al
contrario, lo que seguramente aumentar su motivacin por
aprender y elevar su autoestima. En resumen, el propsito es
encontrar la forma ms didctica y divertida que sea posible para
que Nicolas aprenda a leer, escribir y sumar, en un primer
tiempo, segn sus centros de inters, sus habilidades.
Ovidio Decroly, psiclogo belga, se inclin a trabajar con
nios discapacitados, abandonados. El mtodo de enseanza de
este mdico se basa en dos principios: la globalizacin (respeto
por el nio y su personalidad, relacin con el exterior, el nio
aprende y acumula experiencias sin ningn orden, libertad) y los
centros de inters (estudio del medio al cual el nio introduce
conocimientos del mundo natural), lo que significa que el nio
debe ser activo, que aprenda por descubrimiento y no por
imposicin, que la escuela est adaptada al nio y no al revs
(programas propios para cada nio, segn sus intereses) y que
los profesores usen mtodos que despierten los sentidos.
En clase, la observacin, la asociacin y la expresin son
las etapas que se deben seguir. Para Decroly, el juego es
fundamental, porque el nio en el juego vive una realidad

227
A ESCOGER LOS MEJORES BAGAJES PARA PROSEGUIR

(abstrae, razona). Adems el juego descarga tensiones, recrea al


nio y disfruta con l adems de educar los sentidos.
En resumen, para Decroly, el trabajo en el aula junto con
el juego es la mejor combinacin para el aprendizaje.
La educacin especial es dar oportunidades a chicas y
chicos para tener una vida digna siendo incluidos totalmente en
la sociedad.
A continuacin, presentamos leyes y artculos
relacionados con la declaracin de los Derechos Humanos
adoptada por la Organizacin de las Naciones Unidas, as como
con los cuerpos legales ecuatorianos del Cdigo de la Niez y
Adolescencia y de la Ley Orgnica de Educacin Intercultural:

Derechos Humanos
Las Naciones Unidas (2010) reafirmaron los derechos
humanos de las personas con discapacidades, establecidos en
1948: las personas con discapacidad deben gozar de sus
derechos humanos y libertades fundamentales en trminos
iguales que los otros miembros de la sociedad, sin
discriminacin de ningn tipo, y como tales son indivisibles,
interdependientes e interrelacionados.

Convencin Internacional sobre los derechos humanos de las personas


con discapacidad
(Art. 1. -Propsito-. Convencin Internacional sobre los
Derechos de las Personas con Discapacidad) - (Naciones
Unidas, 2010).

Legislacin Nacional
La Ley de Educacin Intercultural Bilinge (2011), en la
seccin de las necesidades educativas especiales, se abordan los
derechos a la educacin de las personas con discapacidad.

Ley orgnica de discapacidad del 26 de junio de 2012 LEY


ORGNICA DE DISCAPACIDADES
Ttulo I
Principios y disposiciones fundamentales. Captulo
primero del objeto, mbito y fines:

228
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

Art. 1.- Objeto.- La presente Ley tiene por objeto asegurar


la prevencin, deteccin oportuna, habilitacin y rehabilitacin
de la discapacidad y garantizar la plena vigencia, difusin y
ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad,
establecidos en la Constitucin de la Repblica, los tratados e
instrumentos internacionales; as como, aquellos que se
derivaren de leyes conexas, con enfoque de gnero, generacional
e intercultural.
Art. 3.- Fines.- La presente Ley tiene los siguientes fines:
6. Garantizar y promover la participacin e inclusin plenas y
efectivas de las personas con discapacidad en los mbitos
pblicos y privados (Presidencia de la Repblica del Ecuador,
2012).
Segn el artculo 6 de la normativa, son consideradas
personas con discapacidad aquellas que, como consecuencia de
una o ms deficiencias fsicas, mentales, intelectuales o
sensoriales, ve restringida permanentemente en al menos un
30% su capacidad biolgica, sicolgica y asociativa
(Ciudadaniainformada, n.d.).

Cdigo de la Niez y Adolescencia ecuatoriano


Art 37.- Derecho a la educacin.-
Los nios, nias y adolescentes tienen derecho a una
educacin de calidad. Este derecho demanda de un sistema
educativo que:
5. Contemple propuestas educacionales flexibles y
alternativas para atender las necesidades de todos los nios,
nias y adolescentes, con prioridad de quienes tienen
discapacidad, trabajan o viven una situacin que requiera
mayores oportunidades para aprender.
6. Garantice que los nios, nias y adolescentes cuenten
con docentes, materiales didcticos, laboratorios, locales,
instalaciones y recursos adecuados y gocen de un ambiente
favorable para el aprendizaje.
Art 42.- Derecho a la educacin de los nios, nias y
adolescentes con discapacidad.-
Los nios, nias y adolescentes con discapacidades tienen
derecho a la inclusin en el sistema educativo, en la medida de

229
A ESCOGER LOS MEJORES BAGAJES PARA PROSEGUIR

su nivel de discapacidad. Todas las unidades educativas estn


obligadas a recibirlos y a crear los apoyos y adaptaciones fsicas,
pedaggicas, de evaluacin y promocin adecuadas a sus
necesidades.

La Ley Orgnica de Educacin Intercultural


Ttulo III del sistema nacional de educacin, captulo
sexto: de las necesidades educativas especficas.
Art. 47.- Educacin para las personas con discapacidad.
Los establecimientos educativos estn obligados a recibir
a todas las personas con discapacidad a crear los apoyos y
adaptaciones fsicas, curriculares y de promocin adecuadas a sus
necesidades; y a procurar la capacitacin del personal docente en
las reas de metodologa y evaluacin especficas para la
enseanza de nios con capacidades para el proceso con
interaprendizaje para una atencin de calidad y calidez.

El reglamento de la Ley Orgnica de Educacin Intercultural


Ttulo VII. De las necesidades educativas especficas.
Captulo I. De la educacin para las personas con necesidades
educativas especiales asociadas o no a la discapacidad:
Art. 228.- mbito. Son estudiantes con necesidades
educativas especiales aquellos que requieren apoyo o adaptaciones
temporales o permanentes que les permitan o acceder a un servicio de calidad
de acuerdo a su condicin. Estos apoyos y adaptaciones pueden ser de
aprendizaje, de accesibilidad o de comunicacin.
Son necesidades educativas especiales no asociadas a la
discapacidad las siguientes:
Dificultades especficas del aprendizaje: dislexia,
discalculia, digrafa, disortografa. Disfasia, trastornos por dficit
de atencin e hiperactividad, trastornos del comportamiento,
entre otras dificultades.
Situaciones de vulnerabilidad: enfermedades catastrficas,
movilidad humana, menores infractores, vctimas de violencia,
adicciones y otras situaciones excepcionales previstas en el
presente reglamento.
Dotacin Superior: altas capacidades intelectuales.

230
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

Son necesidades educativas especiales asociadas a la


discapacidad las siguientes:
1. Discapacidad intelectual, fsica-motriz, auditiva, visual
o mental.
2. Multidiscapacidades.
3. Trastornos generalizados del desarrollo (Autismo).
Art. 230: Promocin y evaluacin de estudiantes con
necesidades educativas especiales:
Los mecanismos de evaluacin de los aprendizajes pueden
ser adaptados para estudiantes con necesidades educativas especiales de
acuerdo a lo que requiera cada caso.

Comentarios relativos a los principios legales mencionados:


Sus planteamientos, en principio, estn muy bien
concebidos y acordes con los objetivos generales que buscan. La
Ley Orgnica de Educacin Intercultural est diseada y es
apropiada para enfrentar la situacin que se plantea con los
nios que presentan necesidades educativas especiales asociadas,
o no, a discapacidades. Sin embargo, la realidad que se presenta
es, a menudo, diferente. Los artculos 42 y 47 de este cuerpo
legal, estipulan que constituye una obligacin para los centros
educativos el que reciban e integren a todos los nios,
independientemente de la discapacidad que pudiesen presentar.
Este planteamiento legal me parece de importancia fundamental
y altamente provechoso para que el nio que se encuentre en
esa situacin pueda favorablemente incluirse en la sociedad y
que, a nivel ms especfico y delimitado, el escolar, la inter
relacin con sus compaeros permita un mejor conocimiento y
reflexin sobre la presencia e integracin de ese nio calificado
como especial. Esto debera permitir el lograr una mayor
apertura mental hacia esa nueva realidad particular, y al mejor
procesamiento de las diferencias, su aceptacin y a la adopcin
del principio que establece que todos somos seres diferentes e
irrepetibles.
Ahora bien, segn mi opinin, el principal obstculo para
la aplicacin de tan benfico planteamiento legal reside en la
poca disponibilidad existente de docentes debidamente
preparados, y entrenados, para tomar a su cargo a los nios que

231
A ESCOGER LOS MEJORES BAGAJES PARA PROSEGUIR

presentan caractersticas especiales y lograr ejercer una favorable


intervencin que favorezca la inmersin de dichos nios en el
seno del aula y en el proceso enseanza-aprendizaje y no el
despertar o crear miedos y rechazos a ese nio de caractersticas
especiales.
La situacin ms arriba sealada, en su faceta negativa, la
vivimos en carne propia con nuestro hijo. Sufrimos bastantes
rechazos, que violentaban la obligacin legal, de mltiples
centros educativos al iniciar nuestra bsqueda por integrarlo al
sistema, sustentados en falsos justificativos y no en la aceptacin
de su incapacidad de proporcionarle a nuestro hijo todo lo que
requera para su desarrollo integral. Habra apreciado ms el que
se me diga no podemos, a los a veces descabellados
justificativos que recib, para negarme su acceso a la institucin
educativa.
Por dichas causas, la lectura del artculo 228 de dicha ley,
en su parte pertinente que reza: acceder a un servicio de
calidad de acuerdo a su condicin, me provocaba una sonrisa
amarga. Me preguntaba, cmo tener un servicio de calidad con
tan pocos docentes debidamente preparados?
Sin embargo, existen esperanzas de lograr materializar ese
servicio. Esto lo afirmo por experiencia propia. Durante uno de
mis recorridos de bsqueda, Nicolas aterriz o cay en manos
de dos profesoras (A y V) que a pesar de no tener casi
ninguna formacin en educacin especial, supieron bien
comunicarse con l, lograron empata, lo entendieron, cmo lo
lograron?
Imbuidos de una gran buena voluntad y de una necesidad
por nuevos saberes, investigaron, se interesaron en la temtica
del autismo, se informaron sobre las tcnicas de trabajo con
esos nios y las pusieron en prctica con los ajustes necesarios.
A todo esto, adjuntaron una hermosa actitud. Trataron a
Nicolas con mucho tacto, sensibilidad, mucha paciencia, mucho
cario y mucho amor, evolucionando de profesores a maestros.
O sea, aflor en ellos su vocacin maravillosa.
Con docentes que realmente aman su profesin, a los
nios que forman, no cabe duda que s son reales las esperanzas
de lograr lo planteado en los cuerpos legales y en la perfeccin

232
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

de lo humano. Y para llegar a ello no es necesario, como bien se


evidencia, el poseer un rimbombante ttulo de PhD en
Educacin Especial. As de sencillo y complicado a la vez.
Tambin es necesario recalcar que para un buen nmero
de profesores, y profesoras, el artculo 230, de la ya mencionada
ley, que plantea: Los mecanismos de evaluacin de los aprendizajes
pueden ser adaptados para estudiantes con necesidades educativas especiales
de acuerdo a lo que requiera cada caso parecera que est
redactado en idioma chino mandarn.
Sobre esta temtica especfica, creo con mucha certeza,
que la mayora de los docentes desconocen el marco legal que
rigen la situacin de los alumnos que presentan necesidades
educativas especiales, asociadas o no, a discapacidades.
Adicionalmente, algunos docentes no se someten, o rehyen
someterse, al requerimiento normativo que establece el requisito
de la flexibilidad del currculo y slo aplican el general vigente.
De esta manera recurren a la evaluacin estandarizada y
terminan poniendo notas que se revelan como desmotivantes en
los estudiantes.
En el caso de un alumno que presenta alguna
discapacidad, la evaluacin sistemtica debe realizarse en
funcin de sus capacidades y de los esfuerzos que realiza,
momento a momento, para enfrentar y asimilar esos nuevos
retos. Si no se procede de esa manera, entonces, sobre qu
estamos hablando?
Como lo he sealado en innumerables ocasiones a los
profesionales que impartan clases a Nicolas, la indudable
pregunta era: entonces, para que mi hijo logre el nivel
requerido, debe repetir tres veces el mismo nivel escolar? Esta
situacin nos hace enfrentar un grave peligro, el cual est muy
bien detallado en las palabras de la Dra. Delfos: a veces el nivel
en clases de Necesidades Especiales es bajo porque no
esperamos que estos nios puedan rendir mucho y es lo
contrario lo que va a suceder. No avanzan, justamente, porque
el nivel es demasiado bajo.
Un comentario adicional sobre la temtica que estamos
tratando, es el de Pia Pizarro y Morales (2007), que seala: el
riesgo es que los alumnos avancen dentro del sistema sin haber

233
A ESCOGER LOS MEJORES BAGAJES PARA PROSEGUIR

desarrollado las capacidades, conocimientos y comprensiones


que les permitan desenvolverse en el mundo moderno con
cierta probabilidad de xito y que se termine con educandos que
han completado los ciclos formativos que contempla el sistema,
pero que no han aprendido aquello que se establece como tarea
fundamental de la escuela. Haciendo otra analoga deportiva, es
el mismo riesgo de considerar que un joven aprendi salto alto,
cuando se le ha puesto la vara a 15 centmetros del suelo.
Una formacin ms amplia en relacin a las
discapacidades sera, entonces, una accin indispensable que
debera aadirse en el currculo de los estudiantes en Ciencias de
la Educacin, tomando en cuenta las siete claves principales
planteadas por la educadora Monardes (n.b.), y que deberan ser
incluidas en todo proyecto de integracin:
Evaluar en forma integral: cada nio es diferente. Por
ejemplo, nios con la misma discapacidad pueden tener necesi-
dades educativas diferentes. Por lo tanto, es necesario evaluar
cules son las necesidades educativas de cada uno de ellos, con
el fin de determinar las estrategias y prcticas que la escuela de-
be desarrollar.
Proyecto de Escuela: la escuela completa debe partici-
par en el proceso de inclusin educativa. Deben estar involucra-
dos profesores, estudiantes, familias y toda la comunidad esco-
lar.
Currculum flexible: es necesario revisar cmo el cu-
rrculum dar respuesta a las necesidades educativas de cada
uno de los alumnos.
La diversidad como valor: si les enseamos a nuestros
estudiantes a valorar y respetar las diferencias individuales, la
actitud para enfrentar a un nio con algn tipo de discapacidad,
ser distinta.
Trabajo colaborativo con redes de apoyo: es importan-
te buscar y generar redes de apoyo que faciliten la inclusin de
todos los nios.
Compartir espacios: es importante abrir espacios para
la participacin de los alumnos, profesores y las familias dentro

234
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

de la escuela. La familia debe ser un agente activo en el proceso


escolar de los estudiantes.
Trabajo colaborativo entre los profesores de aula y es-
pecialistas: los profesionales de apoyo a la inclusin deberan
trabajar coordinadamente con el profesor de aula, dentro de la
sala de clases. Adems del apoyo individual al alumno, debe
existir el trabajo dentro del aula, evitando las prcticas inclusivas
cerradas.

Abordaje del Espectro Autista en el Ecuador


A pesar de todo lo mencionado arriba, existe una
voluntad de parte del Gobierno central para ayudar a los
nios/as con autismo y a sus familias. He extrado del diario
El Comercio de Quito algunas partes de los artculos que
aparecieron los das 11 y 13 de marzo de 2014.
Desde el 10 al 14 de marzo de 2014, se llev a cabo, en el
centro de convenciones Eugenio Espejo, en Quito, un ciclo de
conferencias con especialistas y acadmicos extranjeros para
debatir sobre el Abordaje del Espectro Autista en el Ecuador,
que permitir elaborar los lineamientos para crear un Plan
Nacional, de asistencia y creacin de proyectos inclusivos para
las personas que padecen del Espectro Autista, en el pas.
Es ms que urgente y necesario que las autoridades
elaboren este plan de abordaje del Espectro Autista, pues la
desesperacin existente en los padres es grande, como lo
demuestran los dos ejemplos que se citan a continuacin :
J.V., hace tres aos no conoca que su hijo de seis aos
padeca de autismo. Sin embargo, las dificultades del nio para
comunicarse, reconocer ciertos objetos la llevaron a buscar ayu-
da profesional.
Su hijo fue tratado por distintos mdicos, los que lo
trataron y medicaron sin bien saber qu enfermedad padeca,
durante dos aos. La seora V. tuvo que afrontar sola este
problema, ya que despus que su hijo empez a empeorar en su
estado de salud y a ser discriminado por su condicin, su esposo
la abandon.
Hoy, 11 de marzo, La Sra. J.V., contina en bsqueda de
especialistas en Autismo, pero dice que se encuentra en un

235
A ESCOGER LOS MEJORES BAGAJES PARA PROSEGUIR

laberinto porque no hay casas de salud o centros que le puedan


ayudar a su pequeo a sanar de su enfermedad. La madre ha
tenido que acudir a varias terapias con ayuda de animales,
hidromasaje y juegos ldicos, para evitar que su nio sufra de
depresin.
Un caso similar padece la seora L.V. Su hijo de 8 aos
sufre de Autismo y ha sido discriminado en el mbito educativo
por su condicin. La informacin que encuentra en internet ha
sido su nica gua para poder ayudar a salir adelante a su nio,
para tratar que l no se asle y pueda adaptarse a la sociedad.
Segn Pilar Merizalde, subsecretaria Tcnica de
Discapacidades, en el Ecuador, a escala nacional, existiran
140.000 personas afectadas con el Trastorno del Espectro
Autista (TEA), enfermedad que se presenta desde el nacimiento
y evidencia trastornos antes de los tres aos de edad, que
pueden ser de leves hasta muy graves.
En tanto, investigadores espaoles hallaron el mecanismo
que explica las conexiones neuronales durante la fase
embrionaria. El trabajo se llev a cabo en el Instituto de
Neurociencias de Alicante (zona este) y en l tambin
participaron la Universidad Espaola de Lrida y el Max-Planck
Institute for Neurobiology, de Mnich. Segn un comunicado
del Neurociencias, el estudio fue publicado en la revista
Current Biology.
El trabajo devela el mecanismo molecular que ocurre en el
interior de la prolongacin de las neuronas en crecimiento
durante la fase del embrin, lo que permite respuestas rpidas a
factores repulsivos y atractivos. El desarrollo inadecuado de esta
conexin podra estar implicado en algunas enfermedades
neurolgicas como el autismo o la epilepsia. Por lo tanto,
entender el desarrollo temprano de la proyeccin talamocortical
constituye un desafo fundamental para la neurociencia, segn la
investigadora del Neurociencias, Guillermina Lpez Bendito.

Primer Encuentro Mundial de Educacin Inclusiva


He participado en el Primer Encuentro Mundial de Edu-
cacin Inclusiva que tuvo lugar en el centro de convenciones
Eugenio Espejo, en la ciudad de Quito, del 4 al 6 de junio del

236
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

2014. Varios especialistas en la materia, ecuatorianos y extranje-


ros, nos hicieron reflexionar sobre qu es la inclusin y sobre
cmo lograr una inclusin educativa idnea. El secretario de
educacin del distrito metropolitano de Quito, nos hizo tomar
consciencia que en el caso de la desercin escolar, principalmen-
te, no se puede culpar al alumno, pues siempre hay un adulto
detrs que le impide ir a la escuela. Nos pregunt por qu no
adecuar el currculo, hacindolo menos extenso pero ms pro-
fundo. Aadi tambin que el excluir nios tiene, posteriormen-
te, un gran costo para la sociedad. Victor Hugo deca: Abrir
una escuela es cerrar una crcel (nota del autor). Nos cont
que se hizo bastante en el pas ltimamente pero que, hay toda-
va en el Ecuador, entre las edades de 5 -17 aos, ms de
400.000 nios/adolescentes que no acuden a la escuela, debido
a la discriminacin y a problemas socio-econmicos. Termin
diciendo que mejor es distribuir a todos los nios con NNE
en todas en las escuelas y no solamente en unas pocas.
La intervencin de Beln Camacho tambin fue muy in-
teresante. Fue ganadora de un premio del Banco Interamericano
de Desarrollo (BID) y de la Fundacin ALAS en los Estados-
Unidos como mejor profesora, por haber contribuido al bienes-
tar de la niez de su pas de origen, el Ecuador. Explic que es
muy importante tomar en cuenta el aspecto sensorial de los ni-
os. Si un nio es hipo o hper sensible puede, en diferentes
grados, tener problemas de atencin, de comunicacin, de sim-
bolizacin, de asociaciones y de abstracciones. Nosotros, los
adultos, sabemos ms o menos como funcionamos cuando
estamos estresados. Comemos chicles, la punta del lpiz, cruza-
mos las piernas, vamos al bao; los nios, en cambio, tienen
dificultades para encontrar respuestas a esta situacin, sobre
todo en la escuela donde se les requiere quedarse quietos. En-
tonces, si tenemos alumnos estresados en el aula, tendremos
problemas de aprendizaje. En Alemania algunas escuelas tienen
a la mano columpios, bicicletas, etc. para que los nios pue-
dan, en un momento dado y segn sus necesidades, disponer de
un rato para liberarse del estrs. Sin embargo, lo que ms me
marc fue cuando dijo: No se critican a las familias, se las
acompaan. Da mucho que reflexionar

237
A ESCOGER LOS MEJORES BAGAJES PARA PROSEGUIR

Por su parte, Catalina Andjar, empez su conferencia di-


cindonos que, al contrario de la escuela que niega la diversidad
y que segrega, la sociedad es cambiante, diversa, incierta. Enton-
ces, cmo puede funcionar as la escuela? La conferencista que
culmin este seminario fue Cecilia Simn, de la Universidad
Autnoma de Madrid, quien dijo que la educacin inclusiva no
es dar caridad, es un derecho, una necesidad. La idea es que
todos los actores van de la mano para seleccionar lo que parece
bien para el estudiante, construyndole un currculo a su medi-
da. Cit a Zamudio en su conferencia: Atrvete a equivocar-
te si es por la innovacin.
En este evento participaron ms de 350 profesionales de
la educacin El hecho de organizar tales eventos demuestra
que s hay una voluntad poltica y educativa de buscar estrategias
y tener pistas o soluciones afn de lograr incluir de la forma ms
adecuada a los nios con necesidades especiales.

2. Necesidades de Nicolas segn su edad emocional

Las personas no son comparables. Mi hijo ya cumpli


nueve aos de edad cronolgica. Muchos concuerdan en decir
que Nicolas tiene un bajo nivel escolar, en comparacin con
otros nios, pero, de qu nivel hablamos?, en relacin a qu o
a quin? Tenemos que tomar en cuenta fundamentalmente, sus
padres y su profesora, su desarrollo desarmnico. Como me
aclar en varias ocasiones el Ir. Groot: Nicolas es un muchacho
de nueve aos de edad fsica que tiene una edad emocional de
un nio de aproximadamente, cuatro-cinco aos. Es verdad que
todava no conoce las reglas del compartir, de esperar su turno
para hacer una actividad, etc. Es solamente a travs de la
educacin que eso se puede dar. Norbert nos mencion
tambin que no hay que empujar las cosas, pero no forzarlas
tampoco, porque si hay resistencia, mucha resistencia, significa
que el nio no est todava listo para este paso, tenemos que ver
qu hace con ms o menos facilidad.
Con Nicolas pude constatar que suele sentarse en mis
piernas, lo que nunca haca antes, lo que podra corresponder a
la actitud de un nio de tres aos de edad. Norbert me recalcaba

238
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

que, como para el caso de un nio no afectado, convencional,


es muy importante que el nio pueda cumplir su etapa de
desarrollo, sin importar la edad, para que pueda, posteriormente,
acceder a la siguiente.
Pero, entonces, qu necesita un nio de cuatro aos de
edad? Segn Blanca Alarcn, Especialista en desarrollo infantil:
es necesario tener en consideracin el desarrollo emocional y fsico
del nio. A esa edad, ellos pueden correr, trepar, disfrutar de la msica,
del baile y del canto. Social y emocionalmente, tienen muchos amigos y
pueden volverse mandones, algo tiranos. Tambin tienen conflictos
entre ellos. Empiezan a desarrollar un sentido del humor. Les gusta
divertirse con el lenguaje, como con rimas, y hablan mucho sobre historias
fantsticas. A esa edad, los nios tambin empiezan a desarrollar
amistades a travs de un nmero de actividades sociales. Como adultos,
tenemos que asegurarnos de brindarles juegos y nuevas experiencias a
nuestros hijos, por ejemplo, exponerlos a libros o que nos ayuden con
actividades cotidianas como ir al supermercado. Tenemos que recordar la
necesidad de ajustar dichas actividades basndonos en los intereses del
nio. El juego dramtico es muy importante para el desarrollo de los nios
de cuatro aos.
Los nios pueden aprender destrezas sociales valiosas como la
negociacin, la interaccin usando el lenguaje y el cmo expresar sus
emociones. A travs del juego dramtico ellos tambin aprenden destrezas
que les acercan a la resolucin de problemas (Blanca Alarcn, n.d.).
Otro comentario, de Andrea Carolina Vera Ruiz, 2009,
nos aclara que:
a travs del juego dramtico podemos detectar los sentimientos e
inquietudes de los nios, pueden aprender a dramatizar, imaginar y sobre
todo caracterizar diferentes roles cotidianos de la vida diaria de cada uno
de ellos.
Si hago una lectura de estos comentarios relacionndolos
con mi hijo podra decir que hay muchos elementos paralelos
con su accionar. Nicolas es en efecto mandn, muy
conflictivo, ya desarroll su sentido del humor, cuenta historias
extraordinarias y le encanta hacer juegos dramatizados, como el
del lobo.

Autonoma e independencia de Nicolas


Alimentacin: ingiere sus alimentos, solo, pero bajo
mucha insistencia nuestra (se demora enormemente).

239
A ESCOGER LOS MEJORES BAGAJES PARA PROSEGUIR

Vestir: se viste con ayuda o solo. Se puede poner los


zapatos solo, pero no los cordones.
Aseo: es autnomo en el baarse y en la realizacin de
sus necesidades biolgicas (excreta, orina, etc.).
Dormir: generalmente duerme solo y a veces junto a su
abuela.
Otros actos de la vida diaria: puede ser muy
independiente, por ejemplo cuando hace sus preparados en la
cocina, cuando utiliza herramientas (taladro, martillo) o hace
sus conexiones. En cambio, en otras situaciones, es totalmente
dependiente; imposible es, por ejemplo, el enviarle a comprar
algo en la tienda de abastos, distante de diez metros, ubicada en
la misma vereda de nuestro domicilio. Nicolas tendra la
capacidad de pedir y pagar por el producto pero no tiene
ninguna consciencia de los peligros de la calle, por lo que
siempre tenemos que llevarle asido de la mano.
Esta falta de autonoma se podra explicar de dos
maneras: la primera por el desconocimiento relativo de sus
padres hacia su estado y, luego, a las dificultades que supone
asumirlo; y, la segunda, por el desarrollo desarmnico que debe
soportar Nicolas, enfoque planteado por la Dra. Martine Delfos,
que lo aprend el 21 noviembre de 2011, durante un
encuentro realizado en la ciudad de Quito.

3. Trayectoria escolar y situacin actual

Nicolas fue seguido por una psicloga educativa desde sus


3 aos y medio de edad, durante un ao. La psicloga, siempre
se manifest bastante asustada por el retraso de nuestro hijo.
Con su contacto, se pudieron ver algunos avances en Nicolas,
pero no relevantes. A sus 4 aos y medio ingres en un jardn
de infantes, ah se pudo observar que tena inmensas dificultades
para relacionarse con sus pares. Luego, ingres en la escuela
A, donde permaneci durante dos aos. El primer ao fue
muy bien aprovechado, porque su profesor logr subir la
autoestima de Nicolas, pues venia de ao escolar difcil para l.

240
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

El ao siguiente no fue bueno: la totalidad de sus


compaeros salieron sabiendo leer y escribir mientras que para
l le fue imposible, lo que le gener muchas frustraciones. El
ltimo cambio de escuela lo sac adelante, se despert mucho y
est en el buen camino para el aprendizaje de la lectoescritura.
En estos cuatro ltimos aos recibi cinco terapias con
una psicloga, cuatro con un psiquiatra y un gran nmero de
visitas a diferentes mdicos. Adems, fue al programa de
Estimulacin Temprana, mont varias veces a caballo, siendo el
mtodo Tomatis el ltimo.

Principio de abril de 2014. Poco despus de la visita de la


Dra. O., psico-educadora de Nicolas en a la escuela D, to-
mamos la decisin, junto con la psico-educativa, de retirar a
Nicolas de la escuela. Desde esta fecha, y en adelante, ser ella la
que se encargar de seguir el proceso educativo de Nicolas.
Qu sucedi? Volvamos un poco hacia atrs en el tiempo. Muy
asustados, mi esposa y yo pedimos una cita con la profesora de
Nicolas para hablarle sobre las muy bajas calificaciones que atri-
bua a Nicolas. Yo le expliqu que con los nios con necesida-
des especiales se adapta el currculo y se ponen las calificacio-
nes en funcin de los adelantos y esfuerzos del nio. Me res-
pondi que ella no regalaba notas. Bueno. Con esta falta eviden-
te de voluntad por parte de la maestra, me vi obligado a tomar
medidas. Decid acudir al Ministerio de Educacin para solicitar
la emisin de una misiva oficial que contuviese el reglamento
escolar especfico para los nios especiales. Me comunicaron
que no servira de mucho el enviar dicha misiva y que, ms bien,
iban a ver qu disposiciones podan a tomar. Poco despus fui-
mos convocados por la directora del colegio, que nos pidi fir-
mar un documento en el cual se estipulaba que debamos com-
prometernos a someter a nuestro hijo a una evaluacin psico-
educativa, en un plazo de dos semanas. Algunos das despus,
llam a mi amiga que labora en el Ministerio de Educacin con
el fin de saber si haban hecho algo al respeto. Me respondi,
sorprendida: No te han dicho? Fueron al colegio hace un
mes! Me imagin que era por esa razn que nos pidieron dicha
evaluacin psico-educativa. Luego, el cariz del asunto fue de

241
A ESCOGER LOS MEJORES BAGAJES PARA PROSEGUIR

peor en peor, hasta culminar con la visita de mi esposa y la Dra.


O (educadora, orientadora, psicloga), en la cual la directora y
la profesora criticaron mucho nuestro modo de actuar, a saber,
el hecho que nos habamos quejado ante el Ministerio de Edu-
cacin y que no iban a darnos, en absoluto, el pase de ao para
el cuarto grado de educacin bsica a favor de Nicolas porque
ese hecho perjudicara a su colegio (saban que bamos a reti-
rar a Nicolas al final del ao escolar). Segn mi opinin, lo que
perjudica mucho ms a un colegio es cuando un padre o madre
de familia retira su hijo(a) de l.
No sirvi de mucho la intervencin del Sr. Ir. Groot, que
se desplaz hasta la escuela D con el propsito de brindar
asesora, proveer consejo a la profesora de Nicolas y a otras
profesoras. Segn me cont Norbert, la profesora adopt una
actitud poco favorable y ms bien hostil, contradicindolo a
cada rato. Lo que tuvo como consecuencias que elevasen el
tono de voz, cada uno quedndose en su propia posicin.
Para concluir, puedo decir que la profesora de Nicolas no
logr hacerse querer por Nicolas, no logr llegar a l, lo que
para m constituye un elemento bsico, lo ms importante para
que un nio tenga toda la confianza para aprender de la mejor
de las formas. No es sorprendente que cada maana Nicolas
nos repita, no quiero ir a la escuela, no lo deca slo por el
gusto de decirlo.
Pudimos ver, desde que lo retiramos de la escuela, un gran
cambio en Nicolas. Est mucho ms relajado, tranquilo y con la
psico-educadora logr bastantes progresos. Ella sabe cmo lle-
gar a l y tiene bastante paciencia, esto es todo. Las tardes, Ni-
colas est tomando clases de natacin y de esta manera tener
contacto con otros nios. Sabemos que es una solucin transi-
toria y que tendremos que buscar otras soluciones Irnos a
Suiza, podra ser una solucin.

"Desde el jardn de infantes que frecuentabas, la presin era


muy fuerte. Un nio que habla temprano, en la mirada de la gente y
de las instituciones, es inteligente. Un nio que se calla, indispone. La
fuerza del silencio impresiona. Nadie, hasta el presente, tuvo un real
deseo de entrar en tu silencio. Quieren que t hables, que t repitas
sus tonteras. Tu mutismo les molesta pero, ms todava, tu

242
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

obstinacin en retenerte de hablar. Te aslan en el fondo del aula, es


su mtodo.
(Franoise Lefvre, 2001, p. 70).

4. Competencias bsicas de Nicolas segn su


Maestra (febrero 2013)

Competencia en lenguaje, lectura y escritura


Reconoce el abecedario y sus fonemas respectivos.
Reconoce slabas.
Lee y escribe palabras.
Toma dictados.
Vocaliza.
Competencia curricular en las matemticas
Reconoce nmeros y numerales hasta el 10.
Nociones de suma y resta.
Reconoce el nmero anterior y posterior.
Reconoce el nmero mayor que, menor que y el
igual.
Representacin grfica de conjuntos.
Manejo de semirrecta numrica.
Desarrollo sensorio motor
Discrimina visualmente (colores, formas, tamaos).
Discrimina auditivamente los ruidos y voces.
Discrimina tctilmente (texturas, dureza).
Discrimina olores (agradables y desagradables).
Discrimina sabores (dulce, agrio).
Adopta distintas posturas.
No mantiene el equilibrio.
No coordina la relacin viso manual.
No discrimina la lateralidad.
Autonoma personal
No tiene adquiridos los hbitos elementales: higiene
corporal, salud y cuidado de s mismo, seguridad
personal, alimentacin.

243
A ESCOGER LOS MEJORES BAGAJES PARA PROSEGUIR

Adaptacin escolar
No saluda al llegar a clase.
No cuelga su abrigo ni ubica bien sus cosas, hay que
sealarle.
Al llegar a clase se queda sin saber qu hacer.
No participa activamente en las tareas escolares.
No cuida los materiales de la clase.
Respeta las cosas de sus compaeros sin romperlas.
Llama la atencin constantemente.
Juega con sus compaeros en el recreo.
No se despide al salir de clase.
Desarrollo del esquema corporal
Identifica su esquema corporal.
Discrimina senso-percepciones.
No realiza movimientos y desplazamientos controlados.
A veces organiza y estructura el espacio y el tiempo.
No desarrolla habilidades manipulativas: disociaciones
digitales, presin correcta del lpiz y del papel.
Prensin de utensilios.
Desarrollo Afectivo
No posee una imagen muy positiva de s mismo:
controla los sentimientos pero falta seguridad en s
mismo y en toma de decisiones, lo cual lo hace
intolerante a las frustraciones.
Desarrollo de la personalidad
Pasivo, desobediente, pacfico, rebelde, atrevido,
afectivo.
Desarrollo de habilidades sociales
Se comunica y se relaciona poco con los compaeros del
grado.
Participa poco en las actividades de juego, recogida de
materiales.
Acepta normas.
Se le dificulta expresar lo que necesita.
Tiene conductas obsesivas.

244
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

5. Necesidades educativas especiales (enero-febrero


2013)

5.1 Relacionadas con su competencia curricular


5.1.1 rea de Matemticas
Requiere afianzar las relaciones lgico-matemticas:
clasificacin, seriacin, nocin de con-seriacin de
cantidades para consolidar las operaciones bsicas.
v Recursos materiales didcticos:
o Trabajar con material concreto para afianzar
las relaciones lgico-matemticas.
o Los conocimientos matemticos deben estar
ligados a aprendizajes funcionales y
transferidos a las actividades cotidianas.
Ejemplo: contar los botones de la camisa.

5.1.2 rea de lenguaje y comunicacin


Requiere trabajar y afianzar la lectoescritura.
Necesita mejorar su nivel de comprensin oral.
Necesita desarrollar el trazo adecuado de la grafa para ir
favoreciendo el acceso al lenguaje escrito.
v Recursos materiales didcticos
o Inventario temticos (libro de vocabulario)
para describir las nociones bsicas de todos
los elementos que hay en el hogar, la escuela
y la comunidad.
o Transversalizar todos las nociones bsicas
de: color, forma, tamao, cantidad, etc. (rea
senso-perceptivas) en los inventarios
temticos, lo que incluye normas de
comportamiento.
o Rotulacin de todos los elementos de los
ambientes donde se desarrolla.
o Uso de pictogramas para leer y escribir notas
simples, expresando sus emociones, deseos,
necesidades, contar sueos, cuentos,
desarrollar historietas, experiencias como

245
A ESCOGER LOS MEJORES BAGAJES PARA PROSEGUIR

viajes, paseos, reuniones sociales, juegos,


invitaciones, etc.
o Manejo de calendarios con pictograma, es
como una agenda donde tiene que ubicar las
rutinas que va a realizar durante el da en la
casa y en la escuela. Puede ser una cartulina
o papelote grande.
o Actividades de anticipacin: conjuntamente
con Nicols, los padres y familiares que estn
en contacto diariamente, la maestra, deben
planificar y confeccionar la agenda para la
semana que viene.
o Los pictogramas tienen que ser con fotos
reales.

5.2 Relacionadas con la comunicacin y lenguaje


4.2.1. Requiere desarrollar la capacidad de
comunicacin: tener intencin comunicativa,
comprender el lenguaje oral y expresarse, recurriendo a
las ayudas necesarias para facilitar la comunicacin.
v Recursos materiales didcticos
o Inventarios temticos para aumentar el
vocabulario con fotos reales, escritos los
nombres de los objetos
o Inventarios temticos:
o Ambientes y lugares donde l,
cotidianamente, se desenvuelve: dormitorio,
bao, cocina, comedor, patio, sala, sala de
msica, otros.
v Ambientes de la escuela que le gustan
o El patio
o La clase
o La clase de msica

5.3 Relacionadas con las habilidades sociales


Desarrollar y fomentar aspectos relacionados con el rea
social, acercamiento a los otros, establecimiento de re-
laciones.

246
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

Trabajar especficamente el desarrollo socio-afectivo, la


accin y la atencin conjunta, las emociones, la concien-
cia, la imitacin, los juegos circulares y las conductas so-
ciales bsicas.
Conocer y adoptar normas bsicas de comportamiento
en distintos contextos.
5.3.1 Actividades y recursos didcticos
o Desarrollar normas de cortesa en la casa, escue-
la, comunidad: saludar, despedirse en todos los
momentos del da (maana, tarde y noche).
Transversalizar en el rea de Identidad y auto-
noma.
o Responder y hacer preguntas simples cotidianas
de convivencia: cmo te llamas, dnde vives,
dnde naciste, etc. (entre pares, en la casa y en la
escuela). Se transversaliza con comprensin y
expresin oral y escrita.
o Propiciar actividades de juegos, dramatizaciones,
donde Nicolas tenga contacto y pueda expresar
sus emociones afectivas. Ejemplo: tomarse de la
mano, abrazarse, juntarse en pares, en grupos,
diferentes posiciones, actividades psicomotoras,
en el piso, en el patio, en una colchoneta y ron-
das infantiles con msica. Iguales actividades en
la casa.
5.4 Relacionadas con su autonoma e independencia
Requiere seguir desarrollando habilidades sociales relati-
vas a su autonoma, en todos los mbitos de desarrollo
integral de la personalidad: alimentacin, vestido, aseo,
etc.
Trabajar algunos aspectos relacionados con la motrici-
dad: estereotipias motoras, lateralidad y coordinacin
culo-manual.
Requiere conocer el inventario pertinente.

247
A ESCOGER LOS MEJORES BAGAJES PARA PROSEGUIR

5.4.1. Actividades y recursos didcticos


Realizar actividades de la vida diaria: aseo, vestido y
alimentacin, acordes a su edad de desarrollo evolu-
tivo.
Alimentacin
o Comer solo, para distinguir qu es y no es
comestible, usar la cuchara en los alimentos
que son lquidos, beber de un vaso, extraer
un alimento de la refrigeradora,
confeccionarse un snduche, prepararse
alimentos sencillos fros.
o Cortar queso, mortadela, pan, untar
mantequilla en un pan, etc., solo y sin ayuda
utilizar los utensilios de cocina con
supervisin. Transversalizar aprendizajes
acadmicos como comprar, usar la moneda,
hacer una lista de compras sencillas o
ingredientes (comunidad), con apoyo y
supervisin.
o Respetar horarios de comida y tambin
manifestar una necesidad, un gusto o placer.
Aseo
o Conocer el inventario pertinente.
o Lavarse las manos antes y despus de ir al
bao.
o Manejar la secuencia de lavado de manos,
por ejemplo: abrir y cerrar la llave de
provisin del agua, usar el jabn
adecuadamente y secarse las manos.
o Lavarse los dientes despus de sus comidas.
o Baarse, con ayuda y supervisin, todo su
cuerpo o por partes para reafirmar su
esquema corporal.
o Usar el retrete y limpiarse con y sin ayuda.
Accionar el sistema de eliminacin de las
excretas.

248
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

o Para orinar, alzar previamente la tapa del


servicio, eliminar el agua receptora de la
orina.
o Mirarse al espejo y peinarse, con apoyo y sin
apoyo.
o Limpiarse la nariz cuando lo necesite.
Vestido
o Conocer el inventario pertinente y sus
lugares de ubicacin (armario).
o Sacarse y ponerse ropa, zapatos, medias, en
secuencia, con y sin ayuda.
o Sacarse el pijama y ponerse la ropa en la
maana; en la noche sacarse su ropa del da y
ponerse la pijama, hacer rutinas.
o Reconocer la ropa destinada para un da fro
o caluroso.
o Reconocer ropa segn la ocasin, como para
ir a la piscina o una fiesta.

6. Con respeto a los elementos de acceso y al


curriculo enseanza

- Profesionales que apoyan a Nicolas.


- Organizar el horario escolar para que Nicolas participe
de todas las actividades escolares y acuda a Terapias.

7. Medidas del plan de apoyo

Nicolas necesita un Documento Individual de Adaptacin


Curricular.
6.1 Lneas bsicas de la adaptacin curricular
Participacin del currculo oficial de su grado en
todas las reas curriculares. Tendr una adaptacin
curricular individualizada significativa en las reas de
Lengua y Literatura, que corresponde al segundo de
bsica, en Matemticas y Desarrollo Personal y Social
de acuerdo a su competencia curricular que
corresponde al Primero de Bsica.

249
A ESCOGER LOS MEJORES BAGAJES PARA PROSEGUIR

Para el desarrollo de las diferentes unidades


didcticas, en las reas de Matemticas, Lengua y
Desarrollo Personal y Social, se tendrn en cuenta que
sus actividades debern ser adaptadas o especficas
segn las caractersticas de la actividad, procurando el
empleo de materiales didcticos especficos para l y
adecuando las ayudas y la duracin de las mismas.
En el resto de las reas seguir el currculo general
con el apoyo de su maestra y la adecuacin de las
actividades en las que encuentre dificultad. Tendr el
apoyo de sus padres.

8. Programa familiar

Terapia Familiar para apoyo emocional.


Apoyar a la maestra en la confeccin de los inventarios
temticos, pictogramas, calendarios tomando fotos y
armando los libros.
Elaborar la agenda para la semana conjuntamente con la
maestra y la participacin activa de Nicolas.
Elaborar conjuntamente con la maestra el inventario
temtico.
Rotular todos los elementos de la casa.
Establecer rutinas para las normas de comportamiento
utilizando los inventarios temticos.
Establecer rutinas para las actividades de alimentacin,
aseo y vestido, utilizando los inventarios temticos.

9. Planificacin curricular

9.1 Objetivos generales de la planificacin curricular


Desarrollar actitudes de escucha activa, as como de par-
ticipacin en situaciones de intercambio oral adecuando
sus producciones a los diferentes contextos y propsi-
tos comunicativos.
Adquirir habilidades sociales que permitan a Nicolas in-
corporarse de manera activa y eficaz a los intercambios

250
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

entre iguales, as como con los adultos con los que se re-
laciona.
Desarrollar su autonoma mediante el reconocimiento
de su identidad y el desempeo en las actividades coti-
dianas y colectivas para fomentar la seguridad, confianza
en s mimo, el respeto, la integracin y la socializacin
de sus compaeros.
Expresar y comunicar ideas, sentimientos y vivencias a
los dems, de manera comprensible.
Disfrutar de la lectura de imgenes, pictogramas, los re-
latos contados, el arte y la msica, demostrando inters y
participando en las actividades diarias para el desarrollo
de su creatividad.
Ser capaz de crear y expresar su entorno a travs del
lenguaje artstico que le permita imaginar, inventar y
plasmar desde sus sentimientos.
Expresar movimientos con lenguaje corporal aadiendo
equilibrio, direccin, velocidad y control para lograr su
coordinacin motriz.
Desarrollar la capacidad de representar de forma perso-
nal y creativa distintos aspectos de la realidad vivida o
imaginada y de expresarlo, a travs de las posibilidades
simblicas del juego.
Desarrollar las habilidades de lectura y escritura para
contribuir a la mejora comunicativa.
Participar y conocer alguna de las manifestaciones cultu-
rales y artsticas de su entorno y desarrollar una actividad
de inters y aprecio hacia la cultura ecuatoriana.

10. Actividades extracurriculares en la casa

10.1 Actividades manuales con contenido acadmico


a. En una tabla triplex, cortada en diferentes tamaos,
hacer dibujos que pueden ser de: letras, silabas, palabras,
oraciones sencillas, pero el contorno de las letras puestos
en puntos a cierta distancia. Con el taladro Nicolas
puede hacer los agujeros para que queden resaltados los

251
A ESCOGER LOS MEJORES BAGAJES PARA PROSEGUIR

dibujos. Eso se puede hacer con cualquier dibujo, con


los nmeros, con relatos de historietas, etc. Luego
podra pegar su trabajo en una plancha de madera con
la ayuda de un martillo y clavos.
b. Cocinar, con apoyo y sin apoyo, platos especiales:
Hacer la lista de ingredientes.
Ir a comprar usando el dinero que necesita.
Preparar el plato usando los utensilios de la cocina,
especialmente licuadora y batidora.
Servir (se aprovecha normas de higiene, de compor-
tamiento).
Lavar lo que usa.
c. Ingresar a un curso de natacin.
d. Continuar el programa TOMATIS.
e. Hacer una orquesta musical con el grupo familiar.

10.2 Para que se motive a leer


Durante las escuchas Tomatis, afn de motivar a
Nicolas, le compro siempre un pequeo regalo, una mquina,
en la mitad del programa y en el final de ste. Para la compra, l
debe saber leer el precio, por lo tanto, conocer los nmeros,
porque ya sabe que no le comprar algo demasiado costoso,
entonces:
Ir a algunos almacenes para que Nicolas descifre los precios
de los diferentes aparatos.
Debe, adems, poder leer los instructivos para saber cmo
funciona el aparato y conocer sus caractersticas, entonces,
una vez el aparato llegado a casa, tomar el tiempo para que
Nicolas lea el manual de utilizacin.

11. Evaluacin de la planificacin curricular

Durante el ao lectivo se realizar una evaluacin del


funcionamiento del programa con la finalidad de mantener los
aspectos que han marchado correctamente y establecer los
cambios pertinentes en aquellos otros no evaluados
positivamente.

252
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

Bsicamente se trata de un ejercicio de anlisis y reflexin


sobre la propia prctica y lo que se ha planificado. Se harn las
siguientes preguntas:
Fue adecuada la programacin para el logro de los objeti-
vos propuestos?
Se ajust a las necesidades y caractersticas de Nicolas?
Las actividades compartidas con grupos ordinarios, qu
logros y qu dificultades plantearon a Nicolas y a la profeso-
ra?
Los recursos y la organizacin del apoyo especializado fue-
ron los adecuados para desarrollar esta programacin?
Cules fueron las dificultades ms destacadas que se plan-
tearon?, qu soluciones o alternativas se adoptaron?
Tuvo la familia un canal fluido y concreto para trasvasar
informacin?

Esta evaluacin servir para el replanteamiento de la


Planificacin curricular dependiendo de los logros obtenidos
por Nicolas.

12. Decirle o no decirle?

En un momento dado, se presentar la situacin en la cual


Nicolas se preguntar sobre su condicin.
Erik, el hijo de Anabel Cornago, le pregunt a su mam el
por qu, (http://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com/) a
veces se senta raro en su
cabeza.
Su madre empez a
manifestarle lo bueno que era en
matemticas, que Albert Einstein
tambin era muy bueno en
matemticas y que tena un
autismo y, partiendo de este
planteamiento, le explic lo que
tena. El proceso de transicin del
Imagen 17: casilleros del cerebro jardn de infantes a la

253
A ESCOGER LOS MEJORES BAGAJES PARA PROSEGUIR

escuela fue un xito, puesto que lo haban preparado bien. La


madre se reuni con todos los padres de sus futuros
compaeros para informarles y explicarles lo que era el autismo
y qu caractersticas tena su hijo. Luego se hizo presente en la
escuela de su hijo. Ah empez a preguntar: quin tiene los ojos
cafs?, quin tiene los cabellos rubios?, etc., para lograr que los
alumnos lleguen a la conclusin de que todos somos
diferentes Luego, con un material ilustrativo, explic que el
cerebro est constituido por diferentes casilleros, como por
ejemplo, uno para las emociones, los conocimientos, las ideas,
etc. y que en el caso de las personas con autismo estos
casilleros se encuentran, a veces, entremezclados, lo que puede
provocar, en ciertas situaciones, crisis, rabietas, etc., en las
personas.
Le pregunt tambin al Dr. Ouellette (http://antoine-
ouellette.blogspot.com), si le pareca bien hacer tomar
concienca a Nicolas que era diferente y/o que tena un
autismo. Me respondi lo siguiente:
Pienso que la primera iniciativa debe ser dejada en ma-
nos del nio. Todos los nios terminan por plantearse pre-
guntas sobre la vida, por lo que creo que seguramente Nicolas
las tendr, en lo que lo concierne. Evidentemente, si un nio
siente dificultades, por ejemplo, en el relacionamiento social
en la escuela, pero sin plantearse a s mismo preguntas sobre
l, entonces pienso que sera conveniente ponerle al tanto so-
bre su situacin. He conocido nios autistas que se desempe-
aban bien en la escuela, y que no se planteaban preguntas
sobre s mismos. Sus padres les explicaron su diferencia, pero
esto no les interes en lo ms mnimo. Les entr la explica-
cin por un odo y les sali por el otro, casi inmediatamente!
Por lo tanto, queda a vuestra discrecin, pues conocis
bastante bien a Nicolas, el juzgar cuando sea el momento
adecuado para hablarle del tema. Lo nico en lo que debo re-
comendar es en que no se le debe presentar el asunto como si
se tratase de una enfermedad o de una minusvala, puesto que
a medio tiempo nada puede certificar que Nicolas se sienta
incomodado por el hecho de ser autista.
No s cmo, en general, se encuentra Nicolas, pero os
transmito lo que una renombrada especialista me confi, sin
necesidad de identificarla nominalmente, que: Los nios au-

254
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

tistas se desarrollan. Con o sin apoyo de servicios que les sean


destinados, un nio tiene grandes posibilidades de alcanzar un
nivel similar. Entonces, le pregunt sobre el para qu servan
todos esos servicios. Me contest: A dar confianza o segu-
ridad a los padres!.

Por su parte, el Ir. Groot opina, al respeto, de la manera


siguiente:
Automticamente el nio con autismo o con otra
discapacidad sabe que es diferente. En el caso de Nicolas,
cuantas veces l habr odo la palabra Autismo o Asperger, y
con las numerosas visitas al mdico, psiclogo, siquiatra, etc.,
seguramente se habr preguntado o se preguntar: qu tengo?,
qu me pasa? El Ir. Groot subray que lo importante no era el
hablar sobre que el nio es diferente, sino, el hacerle descubrir
el quin soy? El sndrome de Asperger es solamente un
aspecto, una caracterstica del nio, no es todo su ser. Continu
dicindome que mejor es decir las cosas al nio, a que sea el
nio que las imagine.

En mar calmado todos somos


capitanes.
John Ray

255
A ESCOGER LOS MEJORES BAGAJES PARA PROSEGUIR

256
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

GLOSARIO

Ansiedad: 1.Estado de agitacin, inquietud o zozobra del


nimo. 2. Med. Angustia que suele acompaar a muchas enfer-
medades, en particular a ciertas neurosis, y que no permite so-
siego a los enfermos (Real Academia Espaola, 2012).
Aprendizaje (lectoescritura): es el proceso a travs del
cual se adquieren las destrezas de aprender, por ejemplo a leer y
a escribir, como resultado del estudio, del razonamiento y de la
observacin (Wikipedia, 2012).
Atetosis: La atetosis, del griego athetos (sin norma fija)
es un sntoma que se da en un 25% de los casos de parlisis
cerebral. Son lesiones en el sistema extrapiramidal que se mani-
fiesta en movimientos lentos, involuntarios, incontrolados y sin
objeto. Al tener los msculos de la boca afectados, los atestsi-
cos presentan trastornos del lenguaje, pero son buenos forma-
dores de conceptos y su inteligencia no se ve tan afectada como
en otros subtipos de parlisis cerebral, como la rigidez o la es-
pasticidad (Wikipedia, 2012).
Asperger: el sndrome de Asperger o trastorno de
Asperger es un conjunto de condiciones mentales y
conductuales que forman parte del espectro de los trastornos
autsticos. Se inscribe o enmarca dentro de los trastornos
generalizados del desarrollo. El sujeto afectado muestra
dificultades en la interaccin social y en la comunicacin, de
severidad variable, as como actividades e intereses en reas que
suelen ser muy restringidas y en muchos casos estereotpicas
(Wikipedia, 2012).
Autismo: (Psiquiatra/Psicol.) Trastorno en el desarrollo
del cerebro que comienza en los nios antes de los tres aos de
edad y ocasiona alteracin cualitativa de la interaccin social, de
la comunicacin y patrones de comportamiento, intereses y
actividades restringidos, repetitivos y estereotipados (Eusal,
2013).
Educacin especial: la educacin especial o educacin
diferencial es aquella destinada a alumnos con necesidades
educativas especiales, debidas a superdotacin intelectual o bien

257
GLOSARIO

a discapacidades psquicas, fsicas o sensoriales. La educacin


especial, en sentido amplio, comprende todas aquellas
actuaciones encaminadas a compensar dichas necesidades, ya
sea en centros ordinarios o especficos (Wikipedia, 2012).
Mtodo Tomatis: el mtodoTomatis es una metodo-
loga de estimulacin auditiva creada en los aos '50 por el Dr.
Alfred Tomatis. Est diseada para maximizar los beneficios de
escuchar mejor. Este mtodo acta sobre las tres funciones
primordiales del odo: la audicin, el equilibrio y la dinamizacin
(Wikipedia, 2012).
Obsesiones: proviene del trmino latn obsesso que signi-
fica asedio. Se trata de una perturbacin anmica producida por
una idea fija, que con tenaz persistencia asalta la mente. La ob-
sesin tiene mltiples facetas de expresin. Este pensamiento,
sentimiento o tendencia aparece en desacuerdo con el pensa-
miento consciente de la persona, pero persiste ms all de los
esfuerzos por librarse de l (Wikipedia, 2012).
TDAH: (Trastorno por Dficit de Atencin con
Hiperactividad) es un trastorno en el que intervienen tanto
factores genticos como ambientales. El TDAH es un trastorno
de conducta que aparece en la infancia, y que se suele empezar a
diagnosticar en torno a los 7 aos de edad aunque en algunos
casos este diagnstico se puede realizar de una manera ms
precoz. Se manifiesta como un aumento de la actividad fsica,
impulsividad y dificultad para mantener la atencin en una
actividad durante un periodo de tiempo continuado. Adems de
esto hay nios en los que se observan a su vez problemas de
autoestima debidos a los sntomas propios del TDAH y que los
padres no suelen asociar a dicho trastorno. A su vez, el TDAH
se puede asociar con frecuencia a otros problemas, y sus
consecuencias se aprecian en distintos ambientes de la vida del
nio, no solo el escolar, sino que tambin afecta en gran medida
a las relaciones interpersonales tanto con la familia, como con
otros nios y con sus educadores, siendo estas interrelaciones
clave en el desarrollo del nio (Trastornohiperactividad.com,
2012).

258
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

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270
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

ANEXOS

271
ANEXOS

272
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

Anexo a.-Reunin con el Ir. Groot, mi esposa y yo, en el centro


CAPADD el 28 de enero de 2013 (duracin una hora)
En resumen, como padres de Nicolas, expusimos nuestro temor
porque la profesora de Nicolas le expuso a mi esposa que, posiblemente,
nuestro hijo, en vista de los adelantos escolares, no podra lograr su
aprobacin del tercero de bsico y, sobre todo, recalcamos que lo notbamos
bien desanimado, que no quera acudir a la escuela, de nuevo.
En relacin al pase de ao, Norbert seal que hay que ver dos
aspectos: la parte acadmica y la parte social, que es la ms importante.
Nicolas, teniendo un desarrollo social de aproximadamente 3 aos de edad,
configura la razn que justifica que ms bien haga juegos sociales, en los
cuales se aprenden muchas cosas. Lo ideal sera que asista a media jornada en
la escuela, comparta con nios de su edad y, que la otra mitad del tiempo
juege con nios de 4 aos de edad, con el objeto de lograr alcanzar el
equilibrio que requiere. Adems, una repeticin de ao puede causar
aburrimiento en el nio, al estar repitiendo las mismas cosas.
Hablando del otro aspecto, lo de la motivacin, Norbert seal que
los nios tienen en ellos un motor de aprendizaje, para aprender a caminar,
leer, etc. Es fundamental el no matar ese gusto por aprender, pues despus
es muy difcil volver a ponerlo en marcha. Se debe, entonces, encontrar
estrategias que permitan mantener la motivacin intacta. Nos relat el caso
de un nio de 9 aos que acudi a su centro, que haba cambiado varias
veces de escuela, y que no quera saber nada de lectura o escritura. En base a
juegos, de confianza, el nio fue derivado a una escuela inclusiva, asociada al
centro CAPADD (Centro de Atencin y Peritaje para Autismo y Desrde-
nes del Desarrollo), dirigido por el seor Groot, y est otra vez motivado
para aprender a leer y escribir.
Durante toda la reunin Nicolas se qued fuera, no quera entrar.
Cuando entraba, era con las orejas tapadas con sus manos. Norbert tena una
explicacin para esa actitud: Nicolas no quiere escuchar lo que decamos
porque l sabe que hablbamos de l; ningn nio quiere que los paps estn
mal por culpa de l, porque sabe que l causa problemas a sus padres.

Anexo b.-Reunin con la Dra. Delfos y el Ir. Norbert Groot del


30 de noviembre del 2013 (duracin 2 horas)
Durante esta reunin tom notas de los comentarios ms relevantes
de esta excelente profesional, que es la Dra. Delfos; en cada reunin se
aprende muchas cosas novedosas.
Lo primero que nos quiere recordar la Dra. Delfos es que todos los
nios con autismo son diferentes y que, muy importante, todas las personas
quieren conectarse con las dems personas. El problema es que si tienes una
actitud diferente, te miran diferente, entonces aparecen el rechazo/dificultad
para relacionarse, pues nosotros nos conectamos con las personas segn
nuestras similitudes, no segn nuestras diferencias.

273
ANEXOS

Adems, aadi que una vez que un diagnstico est dado, se mira de
manera diferente al sujeto, se ve solamente la enfermedad que se ha
diagnosticado, lo que puede dificultar todava ms la situacin de la persona
as identificada.
Despus, nos proporcion los siguientes datos:
95 % de las personas somos iguales;
5 % son diferentes, y entre stos:
o 1 % tienen diferencias individuales (autismo, parlisis
cerebral, etc.)
o 2-3 % tienen un desarrollo difcil por causa de cmo los
miran los dems = ansiedad

A continuacin, voy a exponer otros valiosos comentarios que


nos hizo, en bloque:
Comunicacin con un/a nio/nia con autismo:
La comunicacin con los nios con autismo, es
fundamental. Hay que plantearles preguntas, pues ellos tienen las
respuestas. Pero hay que hacerlas lo ms claramente posible. Aqu
se plantea un gran problema: no hablamos lo suficiente con los
nios con autismo, por lo que ellos se siguen sintiendo muy solos, a
pesar que los cuidemos.
Si un padre, una madre o alguien del entorno del nio
con autismo le contesta a una de sus preguntas con una respuesta
del tipo: eso no tiene nada que ver con..., en cualquier situacin
que se d, se va a provocar que se encierre en su pensamiento y
afectar al desarrollo del nio; mejor es decirle, a ver explcame
eso que te preocupa, pues le ayudar en su crecimiento. Siempre
hay que darle el tiempo suficiente para que explique lo que quiere
decir. Posteriormentese puede indicarle que las causas no ocurren
por asociacin.
Siempre tratar de responder a las preguntas. Si es una
pregunta difcil de responder, decirle: pienso que tienes una buena
razn para preguntar eso.
Lograr abrir al nio para que pueda abrirse. No sabe, a
veces, como hacerlo y tampoco tiene ideas sobre todas las cosas
que lleva a dentro.
Paciencia, escucha y comprensin: a veces les pedimos
hacer algo sin darles las claves para realizarlo. Siempre hay que
preparar a un nio para que afronte una nueva situacin, explicando
antes las cosas o asuntos.
Si los nios con autismo evitan el contacto con los ojos
es porque en los ojos hay muchas informaciones que pasan hacia
terceros, entonces, por auto proteccin no lo hacen.
Cuando queremos entablar un dilogo importante,
difcil, con un nio hay que empezar con preguntas ante las cuales

274
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

las respuestas generen automticamente un NO. Estas respuestas


negativas (mnimo dos) van a ayudarnos a abrir el dilogo de
manera positiva. Ej.: pintas cuadros?
En el autismo, el problema de lenguaje viene ms del
hecho de la produccin de lenguaje atrasado que de un problema
mental.
Como para los nios el acto de hablar les implica mucho
coraje, esta situacin dificulta ms el habla en las personas con
autismo.
Vocabulario pobre: a menudo el vocabulario es pobre
porque cuando no se habla no se aprenden muchas palabras.
Para solucionar un problema cualquiera, tratar de escribir
y dibujar un cuento con figuras en el cual el nio se identifique
(persona, animal?). Ej. Haba una vez un gato y, poco a poco,
poner cosas/caractersticas al hroe de la historia que
conjuntamente montan, el que a su vez deber parecerse cada vez
ms, y ms, al nio, hasta que l se identifique con la figura. Para
acabar el cuento, poner una solucin al problema planteado.
Sexualidad:
La sexualidad es para todo el mundo. Saber en qu ao
est su desarrollo sexual. Generalmente es inferior a su edad, lo que
complica las cosas pues, en efecto, hay dos edades en el mismo
cuerpo, el desarrollo fsico (ej. 15 aos) y el desarrollo mental (ej. 4
aos), sobre todo con, por ejemplo, el uso del internet donde se
puede mirar pornografa = podemos imaginar las consecuencias en
un nio de cuatro aos que mira esa temtica.
Para consolarse y/o tener sensacin agradable el beb se
chupa el dedo gordo; luego, hacia los tres aos se toca el pene
(consolacin agradable) y, luego, a los 15 puede tener orgasmos.
A una edad menor es normal descubrir su propio cuerpo
y el de los dems, pero puede convertirse en un problema a los 15
aos, por ejemplo. Explicar, ante esta situacin al joven lo que est
haciendo y por qu lo est haciendo y as concepte la diferencia
entre lo privado y lo pblico.
Diversos:
Asociaciones: muchas personas hacen asociaciones,
especialmente los nios con autismo: si, entonces..; tratar
de encontrar cuales son las asociaciones y ensearle que no
funcionan as las cosas. Para que pueda crecer, evitar que asocien
errneamente (personas, olores, etc.), lo que es tpico en las
personas de alrededor de 4-5 aos y mucho ms fuerte en los nios
con autistas, cuando crecen. Es importante que rompen estas
asociaciones que no son las causales de.... Muchas personas
identificadas como genios con autismo asocian para lograr sacar
o expresar sus fortalezas.

275
ANEXOS

Retraso mental: a veces el retardo mental no es tan


grande, sino ms bien su retardo es causado por su problema social
y actitudinal.
A veces el nivel en clases de Necesidades Especiales es
bajo porque no esperamos que estos nios pueden rendir mucho y
es lo contrario lo que va a suceder. O sea, no avanzan, justamente,
porque el nivel es demasiado bajo.
Desarrollar su propia motivacin le ayudar bastante.
Obsesin: muy a menudo presente en las personas con
autismo. Suelen ser obsesivos por culpa del estrs, esta es una
manera de alejarse de los problemas, concentrndose en su
pasin.
Posesin: es menos usual en el autismo. Quiz es el fruto
de una mala experiencia, entonces no comparte aquello que
considera de su pertenencia, lo que se traduce en ansiedad. Si tiene
una edad emocional inferior a su edad real, EDUCARLE diciendo
no todo es tuyo, alguien ms tambin puede coger tus cosas.
Muchos nios con autismo se quedan tranquilos, son
amables, para que los padres se sientan felices, pero en su interior
bullen y quieren patear la situacin, o sea lograr hacer aquello que
desean realizar. Los padres, a veces, encarcelan a sus hijos.
Autismo es sinnimo de inmadurez; las clulas del
sentido del tocar toucher (tacto) tambin lo son, lo que explica
que no les guste que los toquen, puede aparentar (sensacin del
cuerpo) a una reaccin ante un deseo de enfrentar a una molesta
comezn. Hay que estimular los sentidos con masajes, cepillados.
En este sentido la ropa nueva o la recin lavada puede resultar
inconfortable y para solucionar este problema es aconsejable poner
la ropa lavada debajo de los cobijas, con el objetivo de que la ropa
no presente esa imagen, esa sensacin de nueva
Apego: muy importante para el nio porque sabe dnde
y a quin dirigirse cuando tiene problemas. Un beb de 9 meses
tambin necesita respuestas a sus preguntas y como no las obtiene,
llora. Un nio con autismo de, por ejemplo 5 aos pero con un
apego de 9 meses, si no obtiene resultados le provocar ansiedad.
Boolling: las personas que son vctimas de boolling lo
son por las buenas caractersticas o disposicin que se detecta en la
persona, no por las malas disposiciones, debido a celos. Lo grave es
cuando el nio pregunta: Por qu me hacen esto? Esta pregunta
del por qu?, le puede provocar una baja autoestima.
Por qu el boolling? Si una persona agrede a otros, o a s
mismo, es porque existe un odio hacia s mismo

276
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

Anexo c.-Reunin con el Ir. Norbert Groot del 4 de julio del


2014 (duracin 1 hora y cuarto)
Fue la ltima reunin con este especialista en autismo, que tuve con
mi esposa y Nicolas antes de la publicacin del libro. He podido comprobar,
una vez ms, que es un gran profesional. Habamos llegado un poco antes al
centro y esperbamos al seor Ir. Groot. Nicolas repeta sin cesar: No
quiero estar aqu! Es cuando Norbert entr y oy a Nicolas. Luego, entra-
mos en la sala de reunin, quedndose Nicolas en la cocina. Ah dijo, con
voz un poco alta, para que Nicolas lo oyera: Pienso que si Nicolas no quiere
venir al centro es por una razn. Sin duda, Nicolas piensa que como sus
padres acuden al centro es para hablar de las dificultades que tienen con l.
Pero, sepa, Nicolas, que tus padres creen mucho en ti, aunque s estn preo-
cupados por ti: los conozco bien ahora. Fue en este momento que Nico-
las ingres a la sala donde estbamos. Norbert nos dijo que: Nicolas piensa
que l es el problema, por eso es que se sienta mal. Nos record que en caso
de un error que comete una persona, es toda la persona, todo su ser el que se
siente mal. Aadi, tambin, que un nio con autismo tiene su auto-
consciencia menos madura, lo que significa que necesita ms explicaciones,
ms acompaamiento. Habl de eso porque l piensa que cuando Nicolas
dice: no quiero estar aqu, o no quiero venir, es porque no est tan segu-
ro del por qu no quiere estar en esta reunin, por ejemplo.
Despus conversamos un poco sobre nuestro deseo de viajar por un
tiempo a Suiza, y sobre las consecuencias que podran traer esos cambios.
Este especialista nos dijo que todos, personas con autismo o no, tenemos
miedo al cambio. Es al cambio que se crea una normal resistencia a lo des-
conocido, a lo que todos somos sensibles. Norbert avanz que tenamos que
preparar bien a nuestros hijos al cambio, como a todos los cambios que
ocurriran. Adems, por otra parte, disponerlo favorablemente a la asimila-
cin del luto que generar la separacin de su abuela, con quin tiene
grandes lazos afectivos, por ejemplo, para que sea menos doloroso. Nos dijo
que las herramientas electrnicas de hoy, como Skype, facilitan un poco las
cosas, acortan las distancias. En fin, hay que tratar de poner en la balanza los
cambios: ventajas/inconvenientes y presentrselas a nuestros hijos.
Volvi a decirnos que hay que vivir la vida y no basarse en un diag-
nstico. Le contamos tambin que retrocedi bastante en lo que se refiere a
las relaciones sociales. Antes, en la piscina, se acercaba fcilmente a sus pares
afn de jugar con ellos. Desde que lo sacamos de la escuela D, en la cual
tuve realmente malas experiencia con una nia, no se acerca ms a los nios,
ms bien los trata de tontos, sin conocerlos. En esta parte, Norbert nos
dijo que haba que imperativamente subir su auto-estima. Volviendo al tema
de dicha escuela, mi esposa dijo que a menudo se senta culpable no haberlo
retirarlo antes; Norbert le contest que la culpabilidad sirve para que no se
vuelva a caer en el mismo error.
Luego, le pregunt, como padre, algo que me volva frecuentemente a
la mente. Le coment que Nicolas, sobre todo ltimamente, no obedeca en
absoluto, asuma comportamientos no adecuados y que no nos haca caso

277
ANEXOS

en absoluto, cuando le deca que cambiara de comportamiento. Mi pregunta


fue la siguiente: cuando Nicolas no nos hace caso, es el resultado de una
mala educacin y/o de su condicin de nio con autismo?, porque para m el
panorama cambia. Me respondi que entre el nio con autismo, o no, no
hay diferencias. Si no construimos suficientemente lmites antes, tendremos
las consiguientes consecuencias. Aadi que, dar lmites no es lo mismo que
ser estricto o estar enojado. Y si hay castigos es porque antes no hubo lmi-
tes. En el caso de Nicolas, nos dijo que el hecho de no obedecer oculta pro-
bablemente algo, que tenamos que buscar a fondo para determinar qu es lo
que exactamente le sucede. Otra cosa sobre el comportamiento es la consta-
tacin que lo que es vlido para cualquier nio, lo es para otro: no vemos
cuando el nio se porta bien, si no solamente cuando se pasa de los lmites.
Ejemplo: durante los 75 minutes que dur la reunin, Nicolas se comport
excelentemente bien. Fue, solamente durante los ltimos minutos que empe-
z a ser molestoso, entonces ah haba que decirle: S, Nicolas, ya nos
vamos, te comportaste muy bien durante todo la reunin y no reprimirlo.
Hablamos tambin con Norbert de la frustracin que Nicolas tiene al
no poder lograr algo. Mi esposa tom el ejemplo que no alcanzaba a poner la
pelota en el aro del tablero empleado para jugar bsquet-ball. Norbert nos
dijo que este tipo de reaccin de frustracin no es tpico del autismo, sino
ms bien que corresponde al carcter del nio. En estas situaciones, hay que
tratar de hacerle recordar las cosas que no poda hacer antes y que ahora s
puede, afn que se d cuenta de sus logros, lo que le va a elevar su auto-
estima.
La reunin concluy sobre un tema muy importante: la escucha.
Cuantas veces los padres dicen a sus hijos que nunca los escucha. Sin em-
bargo, Norbert piensa que a menudo es al revs; a saber, que nosotros, pa-
dres, no los escuchamos. Entonces es algo fundamental el que aprendamos a
escuchar mejor a nuestros hijos. Ellos saben el por qu de las cosas, y, algo
muy importante: tomar en serio las cosas que nos dicen! El problema, es que
se trata de una tarea difcil de realizar. Por qu? Simplemente porque los
nios temen hablar con sus padres, profesores, etc., de situaciones por miedo
a las consecuencias que podran resultar para ellos. Es por esta razn, que es
importante crear una situacin segura afn que el nio pueda expresarse:
previamente, hablar sobre cmo va a desarrollarse el encuentro, hacer juegos,
etc., para relajar al nio y as tener ms oportunidades que se abran al contac-
to. En este tema, les recomiendo el libro de la Dra. Delfos: Me ests escu-
chando?, (2008), Editorial Madrid. Si al final se niega a hablar, decirles que
est bien, si no quieres hablar trataremos de encontrar una solucin a ese
problema.

278
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

AGRADECIMIENTOS

En primer lugar, a Nicolas(a), por haber colaborado y aceptado formar


parte de esta investigacin, con mucho carcter y entrega. A su her-
mano menor, Martin(b), por tambin soportar a su pap, no siempre
disponible y a veces propenso al mal genio. A mi esposa, Catalina, y
toda su familia que me proporcionaron y facilitaron grandes espacios
de tiempo para realizar convenientemente este trabajo.

A mi familia en Suiza, a la oficina de arquitectura Pierre Pralong,


especialmente a mi querido padre, Pierre, que me apoy con su per-
manente aliento y recursos econmicos.

A mi madre, sea en la tierra o arriba, que siempre me da el aliento


necesario para continuar la lucha...

Al Instituto Internacional del Saber kon-traste y especialmente a su


Directora acadmica la Dra. Eugenia Trigo por haberme motivado y
dado la posibilidad de escribir este libro.

A mis Maestros del Masterado de la UTE, que mucho colaboraron en


la necesaria apertura mental para mejor visualizar, y entender, cuales
son las necesidades y los retos que plantean los nios con discapaci-
dad.

A mis amigos del Instituto de Idiomas y de la Maestra de la Universi-


dad Tecnolgica Equinoccial por su amistad, sus nimos y buenos
consejos.

A mis dos directoras de tesis, la Dra. Eugenia Trigo y la Magister Elisa


Espinosa, que me guiaron en el camino de esta investigacin y del
saber.

A Norbert Groot, por su disponibilidad, que me dio mucho a conocer


sobre el autismo.


(a)Nombre propio francfono que no lleva tilde, como su similar castellano.
(b)Nombre propio francfono que no lleva tilde, como su similar castellano.

279
AGRADECIMIENTOS

A la Dr. Delafos, con la cul, durante sus visitas en el Ecuador, cada


vez aprendo sobre otra faceta ms del autismo.

A la empresa Tomatis, y especialmente a la psicloga clnica


Valerie Gas, por su gran disponibilidad.

Agradecimiento, especial a quien estuvo a cargo de la correccin


parcial de estilo y traducciones, Dr. Roland Paul
Dameron, Catedrtico Universitario y gran amigo.

A veces sentimos que lo que hacemos es tan solo una gota en el mar,
pero el mar sera menos si le faltara una gota.
Madre Teresa de Calcuta

280
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

Julio de 2014: merecidas vacaciones para toda la familia en


las playas de Atacames. Aprovech para tomar fotografas
de Nicolas en cercana del mar, una de ellas servir para ser
utilizada como foto para la portada. He concluido mi libro,
frente a la belleza del mar, escuchando el dulce murmuro
de las olas en la tranquilidad de la noche. No es un azar,
como os dais cuenta, que todos los ttulos o subttulos se
refieren al mar: A Nicolas le fascina! Salta sobre o se
esconde de las olas, nada, se divierta como nunca Aqu,
entonces, un punto final a esta gran aventura- la
investigacin y edicin de este libro- que sin ninguna duda,
continuar con ms alegras, sorpresas, desnimos, pero,
sobre todo con mucha confianza.

(Michel Pralong)

281
AGRADECIMIENTOS

282
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

EVALUACIONES DEL COMIT EDITOR

Tenemos, estimados lectores, un libro que rompe clara-


mente con los cnones de la escritura 'clsica' y de la 'investiga-
cin clsica'. Lo que tenemos entre manos es un esfuerzo ma-
ravilloso de integracin personal y acadmica, hecho con coraje
y corazn. La experiencia investigativa aqu relatada es el mejor
ejemplo de conexin vital del proceso investigativo. Hay rigor
en el tratamiento de la metodologa y toda la sensibilidad puesta
al servicio de un trabajo de humanidad: la bsqueda de com-
prensin de un ser humano como Nicolas, quien en medio de
sus 'sombras' nos entrega luz para la vida. Y es justamente Mi-
chel, su autor, quien se atreve y nos hace este regalo. Felicita-
ciones sinceras.

Dra. Magnolia Aristizbal


Popayn, Colombia

Desaprender para aprender, requiere sensibilidad, creati-


vidad, responsabilidad, pero ante todo un verdadero sentido de
investigacin lleno de amor. Es placentero encontrar trabajos
como ste, donde tanto el investigador como el lector buscan
entrar en el mundo investigado, en ese mundo sensible y hu-
mano que al mismo tiempo nos ensea a pensar con esperanza,
amor, libertad y humildad y tambin a valorar a las personas.
Terminada la lectura pude comprender el valor del enojo,
de la paciencia y la reflexin en el campo de la ontologa, pues
da a da trato de recordarme que la vida y la felicidad son subje-
tivas y Nicolas a travs de Michel produce conocimiento, ense-
anza y aprendizaje. Es decir, pude interpretar que ese hermoso
mundo en que vive Nicolas y muchos otros ngeles terrenales,
son como los describe su padre: honestidad, fidelidad, fiabilidad,
lealtad, ausencia de prejuicios, originalidad, voluntad de adapta-
cin, evolucin, memorizacin y un amor; ejemplo para noso-
tros los seres humanos que vivimos inmersos en la violencia,
destruccin de la naturaleza, el irrespeto por la vida.

283
EVALUACIONES Y NOTA SOBRE EL AUTOR

Me siento complacido al evaluar un trabajo tan detallado y


original en los procesos creativos de investigacin, son estos los
que nos permiten entender acadmicamente a qu venimos a
esta tierra, nuestro nico hbitat. Da felicidad saber que s hay
seres humanos verdaderos, que valoraran nuestro planeta.

Dr. Guillermo Rojas Quiceno


Cali, Colombia

El libro tiene dos aspectos, el primero fundamentado en


profundidad y de gran importancia didctica y metodolgica
para padres con nios autistas, y el segundo la vivencia humana
encarnada que sin tapujos y contadas desde el alma que vibra,
sufre, goza, llora, re va pasando por todos los estados, como lo
cuenta Michel, tambin la alegra de padre, viendo los progresos
de su hijo, gracias a su investigacin y para terminar nos dice:
No basta plantar un rbol, hay que saber cuidarlo; no basta
tener un hijo, hay que darle todo el amor que requiere, las he-
rramientas para que pueda desempearse solo en la vida y, fi-
nalmente, no basta escribir un libro, hay que hacerlo til y buen
mensajero. Y, Si usted lo tiene en su mano, se habr cumplido
con el objetivo! Con esta presentacin quiero decir que este
libro vale la pena publicar y qu bueno usted lo pueda leer.

Mag. Harvey Montoya


iisaber, Colombia

Gracias por compartir esa hermosa experiencia. El trabajo


investigativo est revestido de una realidad nica e
incomparable. Tomar este ejemplo para mi vida es mi objeto.
Tener esa empata con los hijos y llevarlos a una mejor vida,
debe ser el principio subliminal de cada padre y madre. Vivir
cada momento e instante de vida con esa persona que tanto se
la ama es el deber de todos y lo ms importante es aprovechar
esa comunin que enriquece el espritu y da armona a la vida.
Todos los captulos tienen temas y subtemas tan
atractivos que incitan a una lectura rpida, real y de gran

284
VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

contenido. Conozco dos casos de compaeros que tienen hijos


con estos inconvenientes y un hijo que inicia la carrera de
medicina, ellos sern unos lectores potenciales.

Dr. Galo Montenegro


Ecuador

285
EVALUACIONES Y NOTA SOBRE EL AUTOR

Nota sobre el autor


Michel Pralong 1
naci en Vevey, parte fran-
cfona de Suiza, el 8 de
febrero de 1969. Es casado
y tiene dos hijos. Despus
haber ejercitado varias acti-
vidades y oficios profesio-
nales en Suiza y en el ex-
tranjero (Alemania, Austra-
lia, Estados-Unidos,)
arrib al Ecuador, pas
donde encontr su vocacin de maestro. Obtuvo una Licencia-
tura en Educacin Inicial e imparti clases de francs a nios,
adolescentes y adultos. Durante los tres aos que dur su regre-
so en su tierra natal (2002-2005) ejerci la docencia con nios
de edad escolar y con adultos extranjeros residentes en Suiza.
Obtuvo un certificado de Lingstica Aplicada a la enseanza
del FLE (Francs Lengua Extranjera) y de Fontica y Pedaggi-
ca de la pronunciacin en enseanza del idioma Francs en el
sistema a distancia CNED de Francia.
Se gradu en el ao 2013 de Magister en Educacin Es-
pecial en la U.T.E. (Universidad Tecnolgica Equinoccial de
Quito). Actualmente da clases de francs en la U.T.E. de Quito.
Es practicante de Tomatis y realiz, con dos de sus colegas de
la Universidad, una investigacin sobre Los ritmos de vida de
los nios y la planificacin escolar, en el Ecuador de hoy en
da. En su tiempo libre se dedica a leer, tocar guitarra y a escribir
cuentos infantiles.


1 Fotografa tomada por Nicolas especialmente para esta edicin.

286
Obras editadas por el
Instituto Internacional del Saber

www.kon-traste.com
http://facebook/iisaber
e-mail: ii-saber6@gmail.com

Aristizbal, Magnolia & Trigo, Eugenia (2009). La formacin doc-


toral en Amrica Latina ms de los mismo?, una cuestin
pendiente?. Leme-1. Primera edicin. Colombia: iisaber.
ISBN: 978-1-4092-9810-6. Segunda edicin (2013) ISBN:
978-1-291-68361-1.
Srgio, Trigo, Gen, Toro (2010). Motricidad Humana: una mirada
retrospectiva. Leme-2. Primera edicin. Colombia: iisaber.
ISBN: 978-1-4452-2249-3. Segunda edicin 2014. ISBN:
978-1-291-88317-6
Trigo, Eugenia & Montoya, Harvey (2010). Motricidad Humana:
poltica, teoras y vivencias. Leme-3. Primera edicin. Co-
lombia: iisaber. ISBN: 978-1-4452-7654-0. Segunda edi-
cin 2014. ISBN: 978-1-291-89383-0
Benjumea, Margarita (2010). La Motricidad como dimensin humana
un enfoque transdisciplinar. Leme-4. Colombia: iisaber.
ISBN: 978-1-4466-5641-9
Rojas Quiceno, Guillemo (2011). La vida y sus encrucijadas un
camino para el Buen Vivir. Leme-5. Colombia: iisaber.
ISBN: 978-1-4475-1107-6
Montoya, Harvey & Trigo, Eugenia (2011). Colombia Eco-
Recreativa. Leme-6. Colombia/Espaa: iisaber. ISBN:
978-1-4709-5418-5
Gil da Costa, Helena (2012). Medo, Criatividade e Desenvolvemento
Humano. Um proceso de investigao. Leme-7. Espa-
a/Portugal: iisaber. ISBN: 978-1-291-46957-0
Trigo, Eugenia (2011). Ciencia e investigacin encarnada. Leme-8.
Espaa: iisaber. ISBN: 978-1-4709-8358-1
Rojas, Guillermo (2012). Colombia: Poltica, encanto, amor y odio.
Leme-9. Espaa-Colombia: iisaber. ISBN: 978-1-291-
61190-8
Rojas, Guillermo (2012). Rehenes del miedo. Leme-10. Espaa-
Colombia: iisaber. ISBN: 978-1-291-22062-9
Trigo, Gil da Costa, Pazos (2013). Procesos creativos en investigacin
cualitativa I. Leme-11. Espaa-Colombia: iisaber. ISBN:
978-1-291-49142-5
Trigo, Bohrquez, Rojas (2013). Procesos creativos en investigacin
cualitativa II. Leme-12. Espaa-Colombia: iisaber. ISBN:
978-1-291-491168-5
Rojas, Guillermo (2013). ndice de Felicidad y Buen Vivir. Leme-
13. Espaa-Colombia: iisaber. ISBN: 978-1-291-47865-5
Trigo, Eugenia (2014). Historias motricias. Trasegando el sentido de
vida. Leme-14. Espaa-Colombia: iisaber. ISBN: 978-
958-9451-20-5
Pralong, Michel (2014). Viaje al mundo del autismo. Leme-15.
Espaa-Colombia: iisaber. ISBN: 978-1-312-42386-2.