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La Atencin a la Eamilia en Atencin Temprana: Retos Actuales

Eamily Care in Early Intervention: Current Challenges


Carmen de Andres Viloria Castellar L. Guinea
Universidad Autnoma de Madrid, Espaa Urversidad Complutense de Madrid, Espaa

Resumen. El papel central de la familia en el desarrollo de un nio no constituye una novedad, muchas de
las prcticas de intervencin utilizadas con las familias en Atencin Temprana (a partir de ahora A.T.) han
planteado nuevas metodologas tradicionalmente respondan a una orientacin centrada en el nio y orien-
tada a la rehabilitacin y actualmente responden a una orientacin centrada en la familia y orientada a una
mayor interaccin. En el marco de los diferentes documentos de referencia en A.T. para los profesionales,
servicios e instituciones que trabajan en el campo de la primera infancia (Libro Blanco, 2000; Manual de
Buenas Prcticas, (2000); Recomendaciones Tcnicas para el desarrollo de la AT, 2005; Agencia Europea,
2005), se incluye el trabajo con las familias como un componente bsico de referencia de la actuacin pro-
fesional. La aspiracin por conseguir una AT de calidad debe entenderse como un "proceso continuo" de
cambios y mejoras, hacia mayores logros en trminos de atencin a la familia.
La atencin a la familia en A.T. es motivo de preocupacin, para los profesionales en este momento. Y es
quizs el momento en que debamos, con el esfuerzo de todos, planteamos el entender mejor las necesida-
des y demandas actuales de las familias y planificar adecuadamente las intervenciones que realizamos, no
slo sobre los nios, sino tambin con sus familias, como elemento imprescindible para mejorar la calidad
de la A.T. El propsito del presente trabajo es revisar el concepto de familia, tipologa familiares, mode-
los familiares (cada vez ms presentes en nuestra sociedad), algunas de las bases de la atencin a la fami-
lia en A.T. y las caractersticas de las actividades que se realizan con las familias en AT .Tambin aportar
la reflexin y los resultados de dos estudios llevados a cabo en al CAM sobre la repercusin del nivel de
estrs en las familias en las que hay un miembro con deficiencia intelectual el cual genera un cierto des-
equilibrio en su clima familiar (Lpez, 2011) y, otro estudio sobre la organizacin, planificacin y recur-
sos de la intervencin familiar que realizan los profesionales implicados en los mbitos de actuacin en
Atencin Temprana (servicios sociales, sanitarios y educativos).(Andrs Viloria, 2011).
Palabras clave: Atencin Temprana. Trabajo con familias. Estrs familiar. Planificacin Servicios A.T

Abstract. While the central role of the family in child development is not new, many of the practices used
in intervention with families in Early Intervention (henceforth El) have raised new methodological issues.
While traditionally there has been a child-oriented rehabilitation response, there is increasingly a family-
centered orientation and a move toward greater interaction. With regard to the different reference docu-
ments relevant in El for professionals, services and institutions working in the field of early childhood
(White Paper, 2000, Manual of Good Practice (2000), Technical Recommendations for the development
of the AT, 2005; Agency, 2005), there is also work with families as a component of baseline of perform-
ance. The aspiration to achieve quality El may be understood as a continuous process of changes and
improvements to major achievements in terms of family care. We know and recognize that family care in
El is currently of interest to professionals in this area. It is perhaps the moment, therefore, to, through the
combined efforts of all, attempt to better understand the needs and demands of families and properly plan
the interventions we undertake, not only with children but also their families, as an essential element to
improving the quality of El. The purpose of this paper is to review the concept of family, family type, fam-
ily models (increasingly present in our society), some of the basics of family care in El and the character-
istics of activities conducted with families in EL It is also to reflect and to provide the results of two stud-
ies conducted in the Madrid on the impact of stress in families where there is a member with intellectual
disability which creates an imbalance in the family environment (Lpez, 2011) and another study on the
organization, planning and resources of family intervention undertaken by professionals involved in the
policy areas in Early Intervention (social, health and education). (Andrs, 2011).
Keywords: Early childhood intervention. Working with families. Family stress. El Planning Services.

La correspondencia sobre este artculo debe enviarse a la primera


autora a la Facultad de Educacin. Departamento de Didctica y Teora
de la Educacin. Universidad Autnoma de Madrid. E-mail:
Carmen .andres @ uam .es

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ISSN: 1135-755X - http://dx.doi.org/10.5093/ed2012al3 Vol. 18 n." 2, 2012 - Pgs. 123-133
124 LA ATENCIN A LA FAMILIA EN AT: RETOS ACTUALES

Introduccin: bases de la atencin a la familia y plantea la necesidad de que los profesionales diseen
programas para la intervencin familiar.
Aunque la necesidad de la implicacin de la familia El derecho de todos los nios, debe comprender
en los programas de A.T. ha sido reconocida tambin, programas de apoyo universal a la crianza
(Simeonsson y Bailey, 1990), desde el inicio de la acti- entendida como la informacin, la formacin y el
vidad, como un componente importante para el xito acompaamiento experto que se debe ofrecer a la fami-
de dichos programas, la implementacin de esta idea lia para que ejerza sus funciones relativas al desarrollo
no es, ni mucho menos, sistemtica (Gin, Gracia, personal de cada nio (GAT, 2000).
Vilaseca y Balcells, 2009; Gin, 2006: Andrs, 2011). En este sentido, si bien se ha avanzado en el des-
En el Libro Blanco (GAT, 2000), se define la A.T. arrollo del inters por apoyar y trabajar con las fami-
como el conjunto de intervenciones, dirigidas a la lias, si se presta atencin a la realidad de los centros y
poblacin de O a 6 aos, a la familia y al entomo. El servicios de AT puede observarse prcticas profesiona-
establecimiento de estos lmites cronolgicos tiene que les muy diversas, perviven contradicciones entre la
ver con la necesidad de especializacin que implica teora y la prctica, ya que la realizacin de actividades
esta etapa de la vida, la especificidad de los procesos, de apoyo a las familias no tienen establecidos planes
la diversidad de contextos de desarrollo infantil y la de actuacin, en muchas ocasiones no estn programa-
complejidad de los temas cuando el desarrollo se das, se realizan a costa de la voluntariedad de muchos
encuentra comprometido. profesionales, no hay una incorporacin activa de la
La A.T. es, pues, un mecanismo de proteccin espe- familia en el proceso de intervencin y pueden apre-
cializada para responder a los factores de riesgo de ciarse pocos indicios de cambio desde la gestin de los
estas primeras edades que incluye como foco esencial centros (Grande, 2010; Andrs, 2011).
la atencin, la colaboracin y la participacin de la
familia. Se considera a los padres como participantes
activos en el proceso educativo y rehabilitador y, se La familia como contexto de desarrollo
seala que, uno de los principios que han de regir la
Atencin Temprana, es el apoyo y asesoramiento a las Concepto de familia
familias (Dunst, 2011).
En el inicio de la actividad de AT se contemplaba La familia se considera como uno de los contextos
nicamente a los nios diagnosticados con una disca- de desarrollo ms importante para las personas que
pacidad. Ya nadie duda de que su evolucin se vea componen esa estructura. En la actualidad el trmino
influida, en gran medida, por su deteccin lo antes familia hace referencia a realidades muy diversas.
posible. Esa deteccin depende de la capacidad y for- Existen numerosas definiciones de la familia y cada
macin de los profesionales, y de que la colaboracin una de ellas hace hincapi en una o varias caractersti-
y proximidad de los profesionales de AT garanticen cas de esta (Gtitiez, Saenz y Valle, 1993).
una coordinacin e intervencin giles y eficientes La variedad de definiciones de familias que circula
(Grande, 2011). entre estudiosos y profesionales de temas relacionados
El nacimiento de un hijo con dificultades en su de- con esta es muy amplia. Ello es debido, a que la fami-
sarrollo, lleva siempre implcito un conjunto de modi- lia tiene una larga historia con mltiples cambios de
ficaciones en el interior de la familia, lo cual va a exi- estructuras, queremos revisar algunas de las definicio-
gir mayor necesidad de apoyo a la familia, ya que se nes encontradas en la bibliografa.
presentan unas necesidades especiales en el seno de La familia es un sistema abierto y en transforma-
esa familia (Lpez, 2011). cin, influye y es influido por el sistema extrafamiliar
La actuacin en materia de AT ha de llegar a todos y se adapta a las diferentes demandas de la etapa del
aquellos nios y familias que lo necesiten, sea cual sea desarrollo en la que se encuentra (Minuchin, 1977).
el diagnstico o el factor de riesgo, que presenten. Este Partamos desde el marco terico desde el que parta-
dato pone de manifiesto como los servicios de AT, han mos y tengamos en cuenta unas u otras caractersticas de
ampliado sus niveles de participacin en la atencin a la familia, podemos afirmar que la familia ha ido sufrien-
la infancia y a la familia, no slo mediante la interven- do cambios paralelos a los cambios de la sociedad. En
cin con nios con trastomos del desarrollo y sus fami- este sentido, las funciones de la familia tienen dos obje-
lias, sino tambin mediante actividades, ms selecti- tivos: uno intemo, la proteccin psicosocial de sus miem-
vas, de prevencin secundaria formando parte de los bros, y otro extemo, la acomodacin a esa sociedad cam-
programas sanitarios, educativos y sociales dirigidos a biante y la transmisin de la cultura. Adems, debido a
los grupos de riesgo y en actividades de promocin y estas dificultades transicionales, la tarea psicosocial fun-
prevencin primaria, contribuyendo a las iniciativas damental de la familia, apoyar a sus miembros, ha cobra-
dirigidas a la poblacin infantil en general (Gttiez, do ms importancia que nunca (Minuchin, 1977).
2005). Otras de las definiciones que nos parecen interesan-
Guralnick (1998) seala el papel fundamental de la tes son las aportadas desde el enfoque sistmico, entre
familia como factor de xito de la intervencin en AT las cuales se engloban las siguientes:

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CARMEN DE ANDRES Y CASTELLAR L. GUINEA 125

"la familia es un conjunto de personas que viven Las estadsticas demuestran que ambos tipos de
bajo el mismo techo y que interactan entre s forman- familia nuclear son ms frecuentes en pases donde la
do un sistema complejo. Es la unidad bsica de socia- esperanza de vida es alta.
lizacin del ser humano, la encargada de velar por el Si los padres se divorcian y vuelven a casarse, puede
desarrollo del recin nacido hasta alcanzar la madu- hablarse tambin de una estructura familiar nuclear
rez (Perpian, 2003). reorganizada, con combinacin de hijos biolgicos y
Curiosamente, los criterios que nos parecen ms defi- no biolgicos.
nitorios del concepto de familia son todos ellos "intan- Otro tipo de familia nuclear es Xa familia adoptiva,
gibles" y estn relacionados con metas, motivaciones y en la cual los hijos adoptivos tienen los mismos dere-
sentimientos, caractersticas que, para la calidad de la chos que los hijos biolgicos. Tambin las familias con
vida familiar y de las relaciones entre sus miembros, tie- hijos concebidos mediante fecundacin "in vitro", se
nen una importancia mucho ms primordial que el vn- consideran familias nucleares, aun cuando los padres
culo legal, las relaciones de consanguinidad, el nmero no sean los padres naturales.
de sus miembros o el reparto de sus roles. Familias extensas: nos referimos a un grupo
La familia sigue, y probablemente seguir siendo, el numeroso de personas que viven juntas o mantie-
lugar privilegiado de encuentro entre los gneros y las nen una relacin frecuente, con lazos muy estre-
generaciones. chos. (Ao Internacional de la Familia, 1994).
Las definiciones proporcionadas por los distintos Una forma habitual de familia extensa es la de tres
autores, nos permiten comprobar la complejidad del generaciones, en la que conviven abuelos, padres e
concepto y tener en cuenta que no se trata solamente de hijos. Este tipo de familias suele ser ms frecuentes en
una institucin social sino que engloba aspectos socia- ambientes rurales. Aunque si la esperanza de vida
les, culturales, biolgicos y psicolgicos. sigue amplindose, puede que la familia de cuatro
generaciones llegue a ser una estructura familiar habi-
tual. Este tipo de familias est sustentada por una base
Tipologa familiar social ms que biolgica. El cuidado de un nio puede
ser responsabilidad de varios adultos.
Tipologa clsica Familias monoparentales: formadas por un solo
progenitor y los hijos; pueden ser una madre bio-
Las formas de organizacin de las familias han lgica soltera, una mujer u hombre soltero que ha
sufrido cambios histricos importantes. Existen dife- optado por la adopcin, un viudo o viuda o aque-
rentes tipos de familia en funcin de sus actitudes o llas que se forman tras una separacin de una
modos de hacer. La familia se diferencia de otros gru- familia nuclear (Belart y Ferret, 1998).
pos sociales por las relaciones emocionales, sociocul- Este tipo de familias se las ha considerado como
turales y legales que se establecen entre sus miembros: familias con una estructura deficiente o incompleta.
cnyuges, padres e hijos, hermanos y parientes. Por el contrario, las investigaciones no demuestran que
Cuando se habla de familias se hace referencia a la impidan a los hijos desarrollarse emocional y psicol-
existencia de una o varias relaciones entre estos miem- gicamente de forma sana.
bros, por lo que nos podemos encontrar una amplia Uno de los riesgos que se puede asociar a estas fami-
gama de familias y an no estaran todas recogidas. lias es el papel de padre o madre al hijo la mayor, as
No existe una nica clasificacin de los distintos como que haya una carencia de modelo de identifica-
tipos de familia que nos podemos encontrar. Lo cierto cin del sexo que falta, o una posible sobreproteccin.
es que la familia se ha trasformado y ha dado lugar a Familias reconstituidas: pueden producirse reor-
diversas tipologas: ganizaciones mediante el matrimonio, segundos
Familia nuclear: segn Belart y Ferret (1998) matrimonios o nuevas convivencias en parejas por
sigue siendo el ideal social y modelo familiar ms parte de personas con hijos de relaciones anterio-
extendido y normalizado. Puede decirse que exis- res (1994, Ao Internacional de la Familia).
ten dos formas e, familia nuclear, una biolgica Las familias reconstituidas o mixtas estn formadas
y otra social. "La familia nuclear biolgica se com- por un progenitor con uno o varios hijos que se une a
pone de dos adultos, padre y madre, y un hijo. otra persona que a su vez puede tener hijos o no. Uno de
Estos dos adultos pueden o no vivir juntos, pero los progenitores han salido fuera del hogar de manera
esta familia nuclear biolgica del hijo se define que los hijos tienen dos hogares (Belart y Ferrer, 1998).
por su unin (1994, Ao internacional de la fami- En este tipo de familias aparecen nuevas relaciones
lia). con miembros nuevos y los hijos necesitan tiempo para
La familia nuclear social no tiene porqu ser la aceptar la nueva situacin y adaptarse al nuevo cnyu-
misma y se crea cuando dos personas establecen una ge. Necesitan elaborar una nueva identidad familiar,
relacin, bien por matrimonio o por convivencia de este nuevo sistema familiar ha de ser abierto y fiexible
pareja. En muchos pases se reconoce este tipo como para que se establezca en el una buena comunicacin
familia haya o no hijos biolgicos. entre todos los miembros.

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126 LA ATENCIN A LA FAMILIA EN AT: RETOS ACTUALES

Tabla 1. Cuadro resumen de Tipologa familiar clsica

FAMILIA NUCLEAR Biolgica Se compone de dos adultos (padre-madre-hijo), esta familia se


define por su unin
Social Dos personas establecen una relacin
Reorganizada Se divorcian y vuelven a casarse, con hijos biolgicos y no
Adoptiva Hijos adoptados

FAMILIAS EXTENSAS Grupo numeroso de personas que viven juntas y tienen una relacin frecuente. Compuesta por tres
generaciones: abuelos, padres e hijos

FAMILIAS MONOPARENTALES Formadas por un solo progenitor y los hijos

FAMILIAS RECONSTITUIDAS Pueden producirse reorganizaciones mediante el matrimonio, segundo matrimonio o nuevas con
vivencias con hijos propios y de relaciones anteriores.

Fuente. Elaboracin propia a partir de Belait y Feret (1998), Afto Intemacional de la familia (1994)

Tipologa patolgica o sintomtica Las caractersticas ms destacadas de este tipo de


familia son; ante un tema determinado se muestran
Esta diversidad familiar, que coexisten en la actua- impotentes para superarlo; sometidos al despotismo de
lidad, despierta nuestro inters en cuanto a posibles los mecanismos de un constante intento de superacin;
diferencias en la distribucin de las tareas asignadas a reaccionan de manera insistente ante ideas, impulsos,
los distintos miembros de la familia en cuanto a sus creencias y motivaciones que no son deseadas; la fami-
roles o en el funcionamiento familiar. Segn Ros lia se aisla para defenderse actuando con modos que
(1972) existen algunas modalidades de familias sinto- desbordan los comportamientos normales;.
mticas: Desde fuera, en un primer momento, estas familias
La familia neurtica; caracterizada por una aparecen como modelos de discrecin y delicadeza,
sobredotacin de ansiedad o angustia. Se respira mientras que si se indaga o se observa un poco ms se
gran carga de ansiedad impidiendo una adecuada descubre una verdadera defensa para mantenerse dis-
realizacin en todo lo referente a progreso y avan- tante y fra, con un alto grado de perfeccionismo, en
ce. algn o algunos de los miembros.
La neurosis familiar paraliza un adecuado creci- La familia histrica: la utilizacin disfuncional
miento y desarrollo de sus miembros, llegando a pro- de los estados de nimo, sentimientos y estados
ducir trastornos relacinales. Afectando con mayor afectivos, constituyen los elementos bsicos de
intensidad a los miembros ms jvenes. las relaciones entre sus miembros.
La familia fbica: se caracteriza por un perma- Este tipo de familias tambin reciben el nombre de
nente estado de defensa ante posibles peligros y "familias teatro" (Horst-Ritchter, 1971) ya que su com-
amenazas, canalizando sus energas en la cons- portamiento parece estar conforme a un guin previo,
truccin de defensas. Tambin se denominan aunque no es fcil descubrir quin organiza y mueve
"familia fortaleza" o "familia fachada". los hilos.
Las caractersticas principales podramos resumirlas Cada uno adopta un papel concreto cada vez que el
en : las uniones familiares son rgidas y fras; no expre- manipulador pone en marcha el teatro. No hay com-
san sus sentimientos; no manejan emociones, salvo portamientos discretos y naturales. Todo est adomado
con intenciones manipulativas; todo lo racionalizan, por lo extraordinario, lo llamativo.
utilizndolo como mecanismo de defensa; toda la coti- La familia ansiosa; Marti-Tusquests (1980) la
dianidad est presidida por un fuerte sentimiento de describe como "un tipo de familia dominada por
amenaza; en ese temor y defensa permanente estn la angustia, la timidez, el miedo, la inseguridad y
implicados todos los miembros; se crea una especie de las fantasas en tomo a los temas del sexo, la agre-
barrera para defenderse de esa propia angustia y no de sividad, la violacin y la muerte".
algo extemo; la ansiedad condiciona las relaciones con La familia anafectiva; es aquella familia en la
el mundo extemo rompiendo lazos extrafamiliares; que no existe interaccin emocional, impidiendo
hay una cierta incapacidad para romper cualquier tipo la aparicin del juego afectivo entre sus miem-
de hiperproteccin que se haya formado en etapas bros. Segn Virginia Satir, hay familias disfuncio-
anteriores; el sistema comunicativo intrafamiliar puede nales o conflictivas y funcionales o nutricias. Las
denominarse como autolimitativo. familias confiictivas tienden a estar sujetas a
La familia obsesiva: centra todas sus energas en reglas rgidas e inmutables y su comunicacin es
mantener ritos y rituales que le "aseguren" la indirecta o incluso inexistente, nadie escucha a
defensa contra temores persistentes que le acechan. nadie. Subyace cierto sentimiento de culpabilidad.

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CARMEN DE ANDRES Y CASTELLAR L. GUINEA 127

apareciendo desesperanza, impotencia y soledad. la intervencin familiar. As, pues generalmente, las
Las familias nutricias tienen unas normas exi- pautas educativas de los padres, responden a una serie
bles y adaptadas a las necesidades de las diferen- de ideas y de expectativas, en la mayora de las ocasio-
tes etapas evolutivas. nes implcitas, sobre el desarrollo y la educacin.
Esta diversidad familiar es interesante en cuanto a Estudia el significado de las teoras implcitas de los
las diferencias en la distribucin de las tareas asigna- padres sobre el desarrollo y educacin de los hijos.
das a los distintos miembros de la familia, en los roles Las caractersticas ms relevantes que definen a una
familiares o en el funcionamiento familiar. familia estn muy directamente relacionadas con moti-
vaciones, sentimientos y metas, que se consideran fun-
damentales para que existan relaciones armoniosas y
Modelos de actuacin centrados en la familia afectivas entre sus miembros.
Por ltimo, el Modelo de los constructospersonales
Son distintos los acercamientos tercos que aportan y el Modelo de la valoracin cognitiva. La Teora de
claves importantes para un anlisis de la familia. De Kelly se basa en la idea de que las personas construyen
estos modelos tercos, que estn en la base de progra- modelos mentales para explicar y prever los aconteci-
mas y tcnicas de Intervencin Temprana, se derivar mientos a los que se enfrentan en la vida, elaboran
un concepto de Intervencin Temprana y un tipo deter- explicaciones a modo de hiptesis que deben confir-
minado de programas y tcnicas de trabajo. marse en la realidad.
En primer lugar, el Modelo Sistmico, en el intento Todas las personas estn interesadas en prever lo
de comprender cmo y porqu funcionan las familias que les ocurre y lo que ocurre a su alrededor. Su nece-
sugieren que es til construirlas como un sistema, sidad principal es entender el mundo, ser capaces de
teniendo en cuenta que, un sistema se entiende como realizar predicciones exactas, de forma que puedan
un conjunto de elementos que, aunque independientes, adaptarse adecuadamente a su situacin.
interactan hacia el logro de un objetivo comn. Para Segn la Teora de Lazarus (1991), los individuos,
mantenerse y funcionar el sistema tendr un conjunto ante una situacin, hacen dos procesos de valoracin:
de necesidades y precisar recursos para satisfacerlas. la valoracin prmara en la que analizan las conse-
Si hay cambios en la estructura, en la funcin o en los cuencias que pueden derivarse de la situacin, y una
procesos internos tendr que haber ajustes y un equili- valoracin secundaria en la que el sujeto evala su
brio en los recursos para hacer frente a esos cambios. capacidad personal para afrontar la situacin.
Es Bronfenbrenner (1987) quien propone la Teora Compartiendo los principios que rigen en estos
ecolgica, dando lugar a un segundo modelo: el modelos, unos u otros, la relevancia de la fanha es
Modelo Ecolgico. Es importante subrayar la impor- insustituible en el desarrollo del nio.
tancia que este autor otorga no slo aquello que ocurre Destacamos ideas bsicas con repercusin directa
en cada contexto, a las actividades que tienen lugar, a para la intervencin:
las relaciones interpersonales que establecen y a los Anlisis de la familia como un todo.
roles que cada una de las personas asumen durante las Relevancia de los contextos y uso de redes de
actividades. El desarrollo se puede entender a partir de apoyo sociales.
las interrelaciones que se establecen entre los distintos Reciprocidad de las relaciones familia-nio y
contextos en los que el nio participa. nio-familia.
Es en las rutinas diarias donde se refiejan las creen- Relevancia de las cogniciones de los padres y el
cias, los valores y las metas, as como tambin las limi- vnculo de apego en el desarrollo de los hijos.
taciones y los recursos del ambiente, y por tanto apare-
cen como elemento central a partir del cual las familias
inciden en el desarrollo de sus hijos. Todas las familias Familia y discapacidad
construyen rutinas, las cuales se convierten en el "teji-
do propio de la vida diaria (Gin, 2001). El nacimiento de un nio supone todo un aconteci-
Un tercer modelo, son quienes expresan un Modelo miento que modifica la estructura de una familia sus
Transaccional, que explica las consecuencias del com- funciones y relaciones, ante la espera de un hijo, los
portamiento como efectos tanto del contexto en el nio padres de familia crean en tomo a l elevadas expecta-
como del nio en el contexto. Las experiencias del tivas sobre cual ser su futuro, qu rasgos fsicos ten-
contexto no son, ni han de considerarse independientes dr y otros aspectos generados en la convivencia
del sujeto, sino que se entienden como el producto de social. (Lpez, 2011).
interacciones continuas y dinmicas del nio y de la Al nacer un hijo con discapacidad, hay un gran
experencia que le da su familia y su contexto social. impacto en la familia, ya que se derrumban los ideales
El Modelo evolutivo-educativo, aunque se nutre de formados antes del nacimiento. Los padres de familia
planteamientos sistmicos y ecolgicos, desarrolla una entran en un conflicto emocional sobre su futuro y el
perspectiva muy interesante del valor formativo de la de su hijo, desconocen qu es lo ms adecuado por rea-
familia, aportando elementos de anlisis valiosos para lizar para beneficio de ambos. La convivencia de la

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128 LA ATENCIN A LA FAMILIA EN AT: RETOS ACTUALES

familia vara, ya que el hijo requiere de atencin compenetracin de sus miembros, el grado en que
durante ms tiempo, y esto implica un mayor esfuerzo expresan libremente sus sentimientos y el grado en el
por parte de los diferentes miembros de la familia. que expresan los conictos existentes entre todos los
La mayora de ellos no recibe el apoyo y ayuda ade- miembros de la familia, presentan un 58% las familias
cuados para enfrentarse a esta situacin. Por ello, sur- con hijos con D.I respecto a un 61,39% en las familias
gen, en los progenitores, sentimientos de ambivalen- de centros ordinarios.
cia, rechazo, negacin, pesimismo y ansiedad, que La dimensin de la estabilidad familiar, que es
limitan en gran parte el desarrollo integral del nio. aquella que incluye la organizacin y el control, es la
Estos sentimientos pueden verse claramente en un que mantiene el porcentaje ms elevado en ambas
elevado nivel de estrs. El estrs supone un hecho familias, situndose en un 65,9% para las familias con
habitual de la vida del ser humano, ya que cualquier D.I. y un 65,27% en las familias en las que no hay nin-
individuo, con mayor o menor frecuencia, lo ha expe- gn sujeto con discapacidad (Lpez, 2011).
rimentado en algn momento de su existencia. El ms
mnimo cambio al que se expone una persona es sus-
ceptible de provocrselo. Tener estrs es estar someti- Programas de intervencin para familias en los
do a una gran presin, sentirse frustrado, aburrido, centros de atencin temprana
encontrarse en situaciones en las que no es fcil el con-
trol de las mismas, tener problemas conyugales, etc. Dunst (2011) en una sntesis de logros recientes de
Se trata de un proceso adaptativo y de emergencia, la AT evidenciados por la investigacin, afirma que
siendo imprescindible para la supervivencia de la per- existen evidencias de que determinadas prcticas con-
sona; ste no se considera una emocin en s mismo, tribuyen de forma decisiva al desarrollo y aprendizaje
sino que es el agente generador de las emociones. En de los nios y que, en consecuencia, deberan ser adop-
todo caso, el estrs es una relacin entre la persona y el tadas por los profesionales: animar y apoyar un estilo
ambiente, en la que el sujeto percibe en que medida las de relacin de los padres mucho ms sensible a lo que
demandas ambientales constituyen un peligro para su hacen sus hijos y fortalecer el sentido de competencias
bienestar, si exceden o igualan sus recursos para de los padres en el desempeo de sus funciones como
enfrentarse a ellas. tales, es decir, en las prcticas educativas familiares.
Los padres requieren de orientacin, no solamente Si las familias son quienes ejercen la infiuencia ms
para el manejo de su hijo, sino para sobrellevar el esta- importante en la educacin en las primeras edades y es
do emocional y familiar, el cual se ver complicado al el primer entorno social en el que los nios como perso-
existir en la familia un miembro con discapacidad. Por nas comienzan a desarrollarse y a socializarse, la sensi-
esta razn, es primordial la formacin e informacin bilidad ante las necesidades de los nios, el afecto, la
en diferentes campos a ambos padres (Lpez, 2011). comunicacin con ellos, el adecuado establecimiento de
Por todo ello, el conocimiento del maestro y otros normas, la supervisin de las actividades infantiles, son
profesionales sobre el nivel de estrs que afrontan el algunas caractersticas de las prcticas parentales com-
padre y la madre de una persona con discapacidad es petentes para garantizar el adecuado desarrollo de los
importante, para que puedan desarrollar programas que menores (Pons-Salvador, Cerezo y Bernab, 2005).
los orienten y los ayuden a controlar las situaciones pro- No resulta difcil entender que muchos profesiona-
vocadas por el estrs, de manera que se brinde bienestar les de A.T. hayan considerado la necesidad de ,promo-
a los padres de familia y, por lo tanto, no se limite el des- ver y apoyar las funciones parentales implicando a las
arrollo integral del nio y la familia, sino que se busque familias en programas y actividades de sensibilizacin,
mejorar la calidad de vida de todos los miembros que de aprendizaje, de clarificacin de aptitudes ya que hay
comparten con las personas con discapacidad. ciertos momentos que con frecuencia inquietan espe-
Segn el estudio realizado por Lpez, en 2011, se cialmente a las familias: cuando los aprendizajes son
observ que el nivel de estrs de las madres era mayor ms lentos, se retrasa la marcha autnoma, le cuesta
en las familias de nios con Discapacidad. separarse, no habla, el oposicionismo, la falta de lmi-
Dicho estudio, tambin analiz que en el clima tes, la autonoma ( control de esfnteres, sueo, alimen-
familiar lo que ms se altera en las familias con miem- tacin), las actitudes de inhibicin, la falta de partici-
bros con D.I. es el desarrollo familiar, en un 57,23%; pacin en el grupo de iguales, la autoestima...) y
esta dimensin hace referencia al grado en el que sus requieren, en muchas ocasiones, de ciertas estrategias
miembros estn seguros de s mismo, toman sus pro- de asesoramiento y apoyo (pautas de alimentacin,
pias decisiones; el grado de accin en sus actividades desarrollo de habilidades comunicativas...).
laborales; el grado de inters en las actividades: socia- Un ejemplo de este esfuerzo lo encontramos en la
les, intelectuales y culturales, as como el grado de par- puesta en marcha, desde los Centros y Servicios de A.T
ticipacin en las mismas. En familias que no tienen de la C.A.M, programas y actividades dirigidas a apo-
miembros con D.I., esta dimensin de desarrollo es yar y orientar a las familias con hijos con condiciones
incluso ms baja, situndose en un 56,14%. personales de discapacidad y de riesgo en su desarro-
En cuanto a las relaciones, es decir, el grado de llo. Son centros que han permitido subrayar la impor-

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tancia de trabajar con las familias y mejorar el bienes- cin y detectar si tienen alguna dificultad en la
tar de la familia de la persona con discapacidad. vivencia de la discapacidad y poder ofrecer orien-
A pesar de que la experiencia de tener un hijo con taciones a sus padres. Estos grupos son sesiones
trastomos en el desarrollo casi de forma inevitable puntuales en las que se convoca a los hermanos de
tiene un impacto en la familia (Lpez, 2011), se obser- los nios que presentan alguna discapacidad, con
va una gran variabilidad en las formas de responder al el objetivo de conocer a otros chicos en su misma
problema entre los diferentes miembros (padres, situacin, enfrentarse a sus confusos sentimientos,
madres, hermanos). Si los sentimientos, pensamientos, eliminar la culpa por amar y odiar a su hermano al
temores y preocupaciones que tendrn que afrontar, los mismo tiempo, ver que estos sentimientos son
distintos miembros de la familia son muy diversos, los normales en su situacin, poder expresarse libre-
servicios de AT tambin debern ofrecer diferentes for- mente, hacer actividades con otros nios y sentir-
mas de actuacin para ayudar a las familias (Ponce se comprendidos (Ponce Ribas, 2007).
Ribas, 2007). Grupos de Abuelos: son grupos dirigidos a abue-
Si el impacto que la discapacidad produce, es modu- los de nios con discapacidad con el objetivo de
lado por distintos factores, el apoyo que se da a la atender sus necesidades, tanto de apoyo como de
familia extensa influye. A continuacin se detallan informacin. Dada la influencia que pueden tener
algunas de las actividades de apoyo para familias que los abuelos en la adaptacin de la familia a la dis-
se realizan en los centros y servicios de Atencin capacidad, stos necesitan recibir informacin y
Temprana de la CAM. apoyo para desarrollar su propio potencial y estar
Gmpos de apoyo: intervencin promocionada o en disposicin de proveer el apoyo necesario. El
iniciada por profesionales y que se basan en los apoyo de los abuelos se intensifica cuando hay
beneficios teraputicos que se producen al com- una situacin de crisis como puede ser el naci-
partir experiencias similares. Dan a los padres la miento de un nieto con discapacidad (Ponce,
oportunidad de escuchar las experiencias de otros 2007).
padres de manera que se sientan menos solos y Programas de Respiro familiar: los servicios de
conocer de antemano los "secretos" que pueda respiro son apoyos puntuales a las familias para
tener el hecho de educar a un hijo con dificultades que sus miembros puedan realizar actividades de
en el desarrollo. Tienen por objeto la expresin de la vida diaria y periodos de descanso que favore-
sentimientos en un contexto donde est garantiza- cen la dinmica familiar y de pareja. Hay ocasio-
da la empatia por el hecho de que los participan- nes en las que el cuidado de un hijo o familiar con
tes han vivido, o estn viviendo, experiencias grandes necesidades de apoyo, genera altos nive-
semejantes. les de estrs y sobrecarga, tanto fsica como emo-
Estos grupos sirven de apoyo emocional ya que los cional.
miembros se apoyan entre s y comparten su experien- El estudio realizado por Andrs (2011), trata de
cia y los sentimientos que les produce tener un hijo con conocer como se organiza y planifica la atencin a la
problemas en el desarrollo. En ocasiones se convierten familia en los centros y servicios del mbito educativo
en grupos sociales, ya que permiten a los padres rela- y social de la CAM. Se elabor un cuestionario (dirigi-
cionarse entre s y conocer gente nueva. Tambin se do a los profesionales) para que valorasen con su opi-
realizan grupos de apoyo para padres ms abiertos por nin la atencin a la familia. Las caractersticas de la
su finalidad psicoeducativa, que se renen con una muestra final que particip en el estudio fueron 250
periodicidad concreta para abordar contenidos de profesionales.
carcter formativo o informativo: Desarrollo Infantil, Los resultados reflejan que los profesionales conce-
Escolarizacin y/o Educacin familiar. den importancia a las actividades de formacin fami-
Apoyo entre iguales: Son especialmente signifi- liar y existe una alta percepcin de que realizar esas
cativos los Grupos "padre a padre" o "grupos de actividades es una medida preventiva (profesionales
padres expertos". Son los padres quienes se ocu- del mbito educativo un 99.43% y profesionales del
pan de desarrollar las sesiones, ofreciendo tanto mbito social un 97.56%). Reconocer esta importancia
apoyo emocional, compartiendo sentimientos, es un punto de partida adecuado para planificar asis-
sensaciones, dudas, temores, como informacin. tencia y recursos para los padres.
Se ofrece la posibilidad de que unos padres Cuando en el estudio de Andrs (2001) se analiza la
"expertos" o "entrenados" y se encuentran en oferta de actividades para las familias por mbitos se
situacin de poderles ayudar, acompaar, trans- encuentran diferencias, siendo el mbito educativo
mitan su experiencia como padres desde la cerca- donde se realizan ms las escuelas de padres
na que supone haber pasado por la misma situa- (53,76%). En el mbito educativo, el contexto de la
cin. Casa de Nios es en el que mayoritariamente se reali-
Grupos de Hermanos: se tratan de actividades za escuela de padres (96,15%) y jomadas, seminarios
ldicas y puntuales dirigidas a nios que tienen un (55,77%).
hermano con discapacidad, para darles informa- Estos datos apuntan una conciencia creciente de la

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130 LA ATENCIN A LA FAMILIA EN AT: RETOS ACTUALES

Figura 1. Oferta de actividades por mbitos

mbito Social 32,53%

mbito Educativo 2,15%


47,85%

5376%

I I I I I
10% 20% 30% 40% 50%

D Escuela de Padres D Otras Grupos de apoyo D Terapia Familiar

Figura 2. Utilizacin de Protocolos en intervencin familiar

SI: 40,73%

NO: 58,18%

importancia de trabajar con las familias, ya que los pri- lizan los profesionales de los centros de AT de la
meros aos de la infancia son un periodo crtico para C.A.M para mejorar y fomentar el apoyo a las familias,
apoyar a las familias en sus funciones de cuidado, tambin conocemos sus limitaciones, y a pesar del alto
crianza y estimulacin oportuna. inters por organizar y planificar la atencin a la fami-
Apreciamos que se ha reahzado un esfuerzo por incor- lia, no siempre se hace. Si hemos reconocido la exis-
porar actividades para las famihas, pero en el mbito tencia de una oferta de actividades para las familias en
social son muy bajas las cifras obtenidas respecto a la los CAT, aunque todava existen algunos en los que no
oferta de actividades para las familias; se realizan inter- se desarrollan, los protocolos especficos para la inter-
venciones ms especficas y de carcter clnico: grupos vencin familiar en AT, no son suficientes ni estn
de apoyo (32,53%) y terapia de familia (19,28%). generalizados.
El tiempo de trabajo de los profesionales dedicado Slo un 40,73% de los profesionales encuestados
en sesiones individuales a la familia (Andrs, 2011) es dicen emplear protocolos para la intervencin familiar.
mnimo y apenas hay tiempo dedicado a sesiones gru- Estas cifras nos indican, por un lado, que aunque se
pales: escuelas de padres, grupos de autoayuda.. .el tra- atienda a la familia, no siempre se planifica y organi-
bajo de atencin directa de los profesionales se dedica, za, ni esta coordinada por los profesionales.
la mayor parte del tiempo, a realizar sesiones indivi- La existencia y empleo de protocolos para la inter-
duales con los nios. vencin familiar en AT, es un indicador del grado de
Aunque entendemos y valoramos el trabajo que rea- formalizacin de la atencin a la familia que se lleva

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CARMEN DE ANDRES Y CASTELLAR L. GUINEA 131

a cabo y constittiye un instrumento importante que Conclusiones


ayuda a regularizar el trabajo y a consensuar modos
de proceder. Los datos ponen de manifiesto, que en Es fundamental el papel de la familia en la educa-
las organizaciones, la atencin a la familia es algo cin y adecuado desarrollo del nio. La primera infan-
informal, o que presuponen que la capacidad de los cia es el perodo de responsabilidades parentales ms
profesionales para llevar a cabo esta compleja tarea, amplias e intensas en relacin con todos los aspectos
suple estas carencias organizativas. Parece que se del bienestar del nio. La relacin con los padres es un
emplean ms aquellos formularios (informes de los elemento bsico, ya que cualquier tipo de intervencin
nios, programas para los nios), que vienen impues- que se realice con ellos repercutir siempre, positiva o
tos por la Administracin y a los profesionales se les negativamente, en el nio con discapacidad y en el
asigna el rol de "estimuladores" del desarrollo del resto de los miembros de la familia.
nio. La revisin de los trabajos de AT realizados en la
Respecto al empleo de protocolos para las activida- CAM pone de manifiesto que hay una mayor concien-
des de formacin familiar en el propio centro, buscba- cia por responder a las necesidades de las familias pero
mos conocer si las actividades de formacin familiar es necesario crear recursos de atencin y apoyo espe-
las incluyen en su planificacin. La gran mayora de cfico dirigido a la familia, favorecer programas de for-
los profesionales de AT encuestados afirman que no se macin para las familias y aprovechar el "enorme
emplean protocolos para las actividades de formacin potencial educativo" de las familias.
familiar (un 88%) (documentacin de temas para las Adems el estrs tambin es un factor que aparece
escuelas de padres, evaluacin de programas, requisito en las familias sin hijos con discapacidad, por lo que
de formacin para los grupos de apoyo "padre a pa- habra que considerar este aspecto a la hora de planifi-
dre"). car la intervencin familiar en cualquier etapa educati-
Son los profesionales del mbito social (24,10%) va y con cualquier familia. Se da un cierto nivel de
los que ms emplean estos protocolos aunque las estrs en las familias, observndose que es ms eleva-
cifras son muy bajas, no estn generalizados para do en madres que en padres. La buena cohesin fami-
todos los centros o servicios de AT. Podemos pensar liar reduce el nivel de estrs en las familias, puesto que
que la protocolizacin en actividades de formacin los miembros estn compenetrados y se ayudan y apo-
para las familias, no es percibida como algo que es yan entre s.
necesario por parte de las organizaciones sociales y Consideramos que es necesado que desde la gestin
responsables de la administracin y gestin de los de los propios centros se valore y se respalde la impor-
centros de AT. En este sentido, indicar la necesidad de tancia de planificar y organizar el apoyo y formacin
lograr mejoras en la protocolizacin de la interven- de la familia en AT. Deben facilitar a los profesionales
cin familiar y en las actividades de formacin para tiempos, espacios, cooperacin con otras disciplinas o
las familias si se quiere garantizar una mejor atencin servicios, as como que se puedan unificar y consen-
a la familia. suar documentos comunes.

Extended Summary
The inclusion of families and Early Intervention is a pathological, or symptomatic perspective, from the
matter of priority for all professionals in this field. To neurotic to the phobic, obsessive, hysterical, anxious,
achieve this, it is necessary to understand the demands or non-affective family (Ros, 1972).
and needs of these families, so that the planned inter- This family diversity allows us to know the differ-
vention is optimal and results in improvements in early ences in the distrbution of tasks assigned to different
childhood. family members and the roles and family functioning.
The family is the first and most important socializ- When speaking of family, we must also remember
ing context of human beings. Currently, the concept of the various theoretical models that are the basis of
family is used to refer to many different realities and, many programs and early intervention techniques.
as such, it has multiple definitions, emphasizing one or The birth of a child is a major change in family
other of the characteristics of the family. (Gutiez, structure and functions, and generates high expecta-
Saenz and Valle 1993). tions about the future of the new child. At birth, a
The concept of family pattem has undergone major child with disabilities has a large impact on the fami-
historical changes, with different types of families ly, resulting in parents asking about what would be
existing according to their attitudes or ways of doing most beneficial for the child. The coexistence of the
things and there is no single classification of family, so family is affected, as the care of children with disabil-
we can find various types, from the classic, nuclear ities requires more effort from all members of the
family to the extended, single parent and reconstituted family.
families (Belart and Ferret, 1998), and ranging, from a Parents need guidance to redirect their emotional

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132 L A ATENCIN A LA FAMILIA EN AT: RETOS ACTUALES

State and family relationships. It is paramount that they sionals and to make proposals for the improvement of
are offered training and information on the characters- family support.
tics of their child. Most do not, however, receive the The methods used in this investigation are of the
support and assistance necessary to face the new situa- type of descriptive methods known as "infonnation
tion, and feelings of rejection, denial, non-acceptance, collected and analyzed for exploratory purposes and
pessimism and anxiety emerge. [which] may be a contribution prior to guide future stu-
Therefore, the object of this study is to understand dies" (De la Orden, 1985). Specifically, the method
how the birth of a child with intellectual disability used was a descriptive survey method, based on direct
influences the climate of a family and if relationships, questioning of a representative sample of subjects from
child development and family stability are affected, a previously developed protocol or script (Latorre, Del
and whether parental stress can affect the family Rincn and Amal, 1996, p. 178).
atmosphere (Lpez, 2011). We have designed a plan of action in which different
The design of this research is ex post facto as it centers have been selected from different areas of
merely describes a situation that is given to the inves- Madrid (north, south, central, east and west), where the
tigator; there is no direct control over the independent research was conducted. To achieve the objectives first
variables as the effects of these variables already pro- formulated, a questionnaire was designed following
duced (Latorre, Del Rincn and Amal, 1996). the steps of justification, definition of objectives, pre-
The sample is checked for availability and there is test and review, to give the necessary validity for rese-
no specific methodological approach. The data is from arch (Bisquerra, 1987).
a specialist center northwest of Madrid and a mainstre- The following is one part of the reality that is taking
am school to the south. To collect the information, pur- place in Madrid, and only attempts to descrbe the
posive sampling was carred out. Thus, it does not situation with regard to family care in early childhood
follow the laws of chance, but rather it is the researcher intervention in the educational and social spheres.
who selects sample units, because there is some diffi- In order to seek to identify the views of professio-
culty in accessing specific centers because parents find nals working in different centers and departments
it difficult to give personal information, amongst other involved in El, the goal was to have first-hand infor-
difficulties. mation on issues related to family care and the degree
The results showed a high level of parental stress in of importance attached at varous points on which they
both centers. It was also observed that the level of are questioned.
stress in mothers was higher in families with children The descrptive and statistical analysis shows that
with disabilities. It was also shown, in the family the professionals in question have a high perception of
atmosphere, that the level of work activity, interest in the need to conduct training activities for families.
social and cultural activities and the level of participa- These professionals found that the degree of family
tion in social and cultural activities seemed to change care has a positive influence on child development.
if there was a disabled child. Thus, practitioners understand that the family must be
All children from 0 to 6 years old, and their families, a collaborator, and that it is needed in order to achieve
are cared for by professionals with expertise in three many of the objectives established with the child.
areas of Early Childhood Intervention (Health, Early Intervention professionals value and unders-
Education and Welfare). Family care should be a prio- tand the importance of family education, and, at the
rty, as it is one of the factors that will shape the chil- technical level, there is growing awareness of the
dren's development and evolution. We review the importance of primary and psychoeducational preven-
current Early Intervention services, and their expertise tion (Garca-Snchez, 2003), and a working model is
and resources for care and support specifically targeted being developed of early childhood from a global and
at the family. psychosocial perspective (Early Intervention Group,
The research part of the proposed future of the Early 2000,2005).
Attention Group (GAT, in Spanish (2005), carried out The results suggest that training for foster families
with the aim of enhancing prevention programs to fos- differs by area, both in content and in the support and
ter universal support, defined information, training and guidance activities for families. By area, there are dif-
expert support as important to be offered to the family ferences both in the way the needs of families are
as the first social environment in which children begin understood and in how family education is undertaken.
to develop as people. This can result in an inflexible design: in education
The objective of this study is to understand how to about activities, positioning in the field of education
organize and plan the work of the family care profes- and specific social interventions and clinical status.
sionals working in El for the Madrid regional govem- Deficiencies were observed in the centers in the
ment (Social Services and Education), to analyze the planning and organization of care for the family.
range of activities undertaken, to support and guide Family care requires dedicated time in the different
families with disabled or at-rsk children in their deve- areas and centers, a necessary condition to adequately
lopment, to identify the needs and demands of profes- organize the professionals and the center. This is a cm-

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cial factor in the promotion of family education pro- Grupo De Atencin Temprana (2000/2005). Libro Blanco de
grams. The lack of professional time can be an obsta- la Atencin Temprana. Madrid: Real Patronato sobre
cle when it comes to offering training activities for Discapacidad.
families in El. The working time of El professionals is Grupo De Atencin Temprana (2005). Recomendaciones
taken up with the treatment of children, and often trai- Tcnicas para el desarrollo de la Atencin Temprana.
ning activities for families are done after-hours or on a Madrid: Real Patronato sobre Diseapacidad.
voluntary basis. The need to identify and develop con- Guralnick, M. (1998). Effectiveness of Early Intervention
crete proposals to provide training programs for fami- for vulnerable Children: a developmental perspective.
lies is also noted. American Journal on Mental Retardation, 102, 319-
These investigations show that there is a greater 345.
awareness of the importance of responding to the Gutiez, P., Saenz, B. y Valle, M. (1993). Proyecto de
needs of families, and that we must create more resour- Intervencin Temprana para nios de alto riesgo biolgi-
ces for the care and support of families, by developing co, ambiental, con alteraciones o minusvalas documenta-
more training programs and information. das. Revista Complutense de Educacin, 4, 113-129.
Stress is also an important factor that appears in Gutiez , P. (Ed.), (2005). Atencin Temprana: Prevencin,
families without disabilities, so we must take this into deteccin e intervencin en el desarrollo (0-6 aos) y sus
account when planning educational intervention at any alteraciones. Madrid: Editorial Complutense.
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314. 428-444). Nueva York: Cambridge University Press.

Manuscrito recibido: 22/03/2012


Revisin recibida: 17/10/2012
Manuscrito aceptado: 30/10/2012

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