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Se rompe mi mundo

Tengo un cncer. As empieza la


carta que Marta enva a su clase
poco despus de saber que padece
una enfermedad que, durante
varios meses, la mantendr alejada
de su centro de Secundaria. Su vida
cambia radicalmente y su mundo se
rompe. Pero profesorado y
alumnado pueden contribuir a
mitigar esa ruptura si hacen que se
sienta una ms del grupo, tanto
durante su ausencia como en el
momento de reincorporarse al
centro educativo.

U
n jueves por la maana, de un pre-
cioso da soleado, aunque glido,
del mes de febrero del 2012, en
un ambiente bullicioso de descanso entre
clase y clase, 30 alumnos y alumnas de
ESO comentan la jornada, hacen planes
para el fin de semana que se acerca y que
luego tendrn que pactar con sus familias.
Finalizada la pausa, la profesora inicia la
clase, pero al cabo de unos minutos la tie-
ne que interrumpir porque recibe un aviso:
Marta debe salir, han venido a buscarla,
EVA VIRGILI

debe recoger sus cosas y bajar. Marta se


asombra: A estas horas me vienen a bus-
car? Quin? Qu pasa?. Apresurada-
mente recoge lo que tiene encima de la
MARIA URMENETA SANROM mesa, mientras los compaeros le susurran:
Maestra de la Escola per a Infants del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, de Barcelona. Qu pasa? Por qu te vas?.

40 CUADERNOS DE PEDAGOGA. N 430 ENERO 2013 } N IDENTIFICADOR: 430.009


experiencias interniveles

El descenso es interminable, el asombro momentos, Marta no sabe que su estancia Entro en la habitacin de Marta, y des-
se empieza a convertir en preocupacin. ser larga, por lo que la propuesta que le pus de los primeros intercambios, en
Cmo puede ser con lo estrictos que hago es muy amplia y poco concreta. los que me explica las conversaciones
son en casa?, se pregunta Marta. Tiene Desde su abrupta salida del aula, Mar- que ha tenido con sus compaeros y
que haber pasado algo grave. Los pa- ta va recibiendo mensajes y llamadas de compaeras de curso, le planteo la po-
ps? No! Imposible! Mi hermana? Qui- sus compaeros y compaeras que le pre- sibilidad de ir a explicarles lo que ella
zs los abuelos. A alguien le ha pasado guntan qu le ha pasado. En el centro se desee transmitirles. Tras una mirada a su
algo y, sea lo que sea, es muy importan- empieza a saber que est ingresada en madre, encuentra que es una buena so-
te. La preocupacin aumenta al ver que un hospital y el lunes Marta ya conoce el lucin. Quizs la ms idnea. Quin
los dos, pap y mam, la esperan. La cara diagnstico y es consciente de que debe mejor para ir a explicar lo que pasa en
de ambos, a pesar de sus esfuerzos, de- dar una respuesta clara a todas esas lla- un hospital, lo que le pasa a ella, que
nota tensin y cierta angustia, y a Marta, madas y mensajes, porque las que ha ido una persona del mbito educativo cuya
definitivamente se le confirma que la si- ofreciendo han sido ambiguas, no tena jornada laboral transcurre en un ambien-
tuacin es extremadamente excepcional demasiadas ganas ni nimos para entrar te hospitalario y conoce lo que all se
y que alguien tiene un problema grave. en detalles. vive? Le digo a Marta que ir a su clase
En ese momento no lo sabe, pero quien Antes de hablar con Marta, comentamos a trasmitir a sus compaeros y compa-
tiene un problema grave es ella. Pasarn con sus padres cmo hay que gestionar la eras lo que ella desee y le pido que
meses hasta que vuelva a subir unas es- informacin, qu consideran que se debe redacte un texto que explique lo que
caleras que, al bajarlas esa maana, se le decir, quin debe informar y en qu trmi- quiere comunicarles. Concretamos el tipo
han hecho interminables. nos. Les propongo si ellos, su hija y el de respuestas que puedo dar y me habla
Ya en el coche, sus padres le explican centro lo aceptan ir a su clase a explicar de sus compaeros ms prximos, que
que la analtica rutinaria que le hicieron la situacin de Marta a sus compaeros. son los que tiene especial inters en que
hace unos das presenta algunas irregula- Lo encuentran acertado y el centro tambin. estn en la clase.
ridades y debe ir al hospital para que le
hagan un estudio. Marta no sale de su
asombro: Pero si yo estoy bien. S que Carta de Marta a sus compaeros y compaeras de curso
es verdad que ltimamente est algo ms
cansada, pero tambin lo es que hace mu- Tengo un cncer, una leucemia que es un problema en la sangre. Tiene curacin: el 90% de
chas cosas, y esto lo justifica. Con el mie- los enfermos se curan, y yo ser de este 90%. La enfermedad que tengo, la tengo pues
do que le dan los pinchazos y seguro que porque me ha tocado a m, no es una enfermedad que se contagie.
ahora le tendrn que hacer otro anlisis
El hecho de estar enferma significa que tendr que estar un tiempo en el hospital, que el tra-
de sangre. No puede ser! Algo est mal,
tamiento es fuerte y da malestar. Ahora estoy aislada porque estoy baja de defensas; cuando
porque yo estoy bien; se han confundido
de anlisis y nos han dado los resultados salga del hospital tendr que continuar el tratamiento en casa y hacer algunos ingresos ms.
de otra persona; no han hecho bien las Ahora estar ms o menos un mes aqu y despus pasarn seis o siete meses hasta incor-
pruebas y, por eso, hay esta anomala, porarme al cole, es decir, hasta el curso que viene no me podr incorporar.
piensa Marta. En el hospital, como espacio fsico, me siento a gusto; a nivel del personal que trabaja aqu
Llegan al hospital. Este ser su espacio
noto que me cuidan y hacen que me sienta a gusto. Ahora, aqu en el hospital tengo restringi-
vital a lo largo de ms de un mes. La vida
das las visitas y en casa ser segn lo que diga la doctora.
de Marta cambia radicalmente, o casi. Se
rompe su mundo, y con las semanas ir El hecho de estar enferma es un cambio de vida y pienso que a peor. En estos momentos
tomando conciencia de lo que implica esa tengo muchsimas preocupaciones; una importante es perder las amistades, son muchos me-
ruptura. Al da siguiente de su ingreso, la ses sin veros; tambin me planteo cmo ser mi vida despus, mi aspecto fsico
doctora confirma a los padres lo que las A estas preocupaciones ir encontrando soluciones. En relacin con la amistad, quiero deciros
analticas plasmaban: Marta tiene leuce-
que no contesto todos los mensajes porque no tengo fuerzas, porque son muchos mensajes
mia. Ella pronto lo sabr porque se lo ex-
y todos preguntis lo mismo, pero los agradezco mucho! Agradezco muchsimo vuestro inte-
plicarn detalladamente a lo largo del fin
de semana. rs. Cuando me encuentre mejor ya os llamar, mirar de informar cada da a uno de vosotros
y pido que este lo explique al resto del grupo. Para m es muy importante mantener la relacin;
cuando me encuentre mejor me conectar a Facebook y enviar mensajes, que es ms fcil.
Una larga estancia Ahora lo que necesitara, aunque s que no podr ser todava, sera estar con mis amigos, en
la clase y todo eso.
Nos conocemos el viernes, cuando ya
Agradezco mucho a los profesores del colegio las facilidades que me dan, a todos vosotros
ha pasado su primera noche en el hospi-
tal. Previa conformidad del equipo mdi- os agradezco lo que hacis, los nimos, y deciros que tengo ganas de volver a veros pronto.
co y sanitario, entro en su habitacin para Hoy felicito a Maria S. por ser su cumple, y decir a mi grupo del Lazarillo de Tormes que si
presentarme, saber cmo est e informar- queris podis recoger en mi casa los trajes que ya sabis.
le que en el hospital hay una escuela y Febrero de 2012
que, segn su estado, podremos trabajar
los das que est ingresada. En aquellos

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Al da siguiente me desplazo al centro, r de una serie de experiencias, sensacio- contagios le impide satisfacerla. As, el en-
donde me reciben la tutora, la coordina- nes y sentimientos poco habituales. Ser fermo pasa de una vida muy activa ins-
dora, la psicloga y otros educadores a una adolescencia diferente. tituto, salidas con los amigos, participacin
quienes planteo el desarrollo del encuen- Toda enfermedad afecta a las facetas en actividades, etc. a permanecer en un
tro que tendr con la clase y lo ven ade- somtica, psicolgica, social y espiritual entorno restringido, que se ve ampliado
cuado. Es la hora de la tutora y los alum- de la persona, y ms an en el caso de por las relaciones que pueda establecer
nos y alumnas estn expectantes: intuyen una enfermedad crnica que hace sentir con otros pacientes que viven situaciones
que alguien va a hablarles de Marta, sobre a quien la sufre que el ser humano es fr- similares. Este nuevo grupo de iguales
quien no tienen informacin aunque la gil y vulnerable porque muchas veces el puede ofrecerle un confort y una empata
necesitan. La tutora y yo entramos en el cuerpo, sin fuerzas, no responde a lo que que quizs no puede hallar en los iguales
aula, y en el momento en que me presen- esperamos de l. Y en esos casos se hacen de siempre porque las formas de relacio-
ta al grupo, aumenta la tensin: alguien presentes el dolor y los efectos secunda- narse con el no hospitalizado se alteran.
de un hospital va a hablar de Marta. Antes rios de la medicacin no olvidemos la En este contexto, las tecnologas de la
de leer el escrito que ella ha preparado, alopecia y todo lo que ella implica, que informacin y la comunicacin y las redes
les digo que estoy all para formularles rompen la armona corporal y lesionan la sociales brindan muchas posibilidades, y
una peticin de parte de Marta, a la que autoimagen, factores ambos importantes hay que explorar frmulas que favorezcan
yo me sumo, y les pido que sean cons- en una edad de desarrollo del sentido del una relacin prxima.
cientes de la importancia de su respuesta. atractivo que despertamos en los otros. El nuevo tipo de vida que afronta el
El impacto de las palabras de Marta se Tambin la autoestima se ve afectada. adolescente enfermo, con unas relaciones
hace notar porque surgen las emociones, La inseguridad se instala en la persona sociales limitadas y una actividad escasa,
el desconcierto, el pesar, las lgrimas, las a lo largo del periodo de la enfermedad le proporciona horas de soledad y de si-
dudas... Compartimos el dolor y la pre- porque sale de un entorno querido, co- lencio que pueden favorecer la reflexin
ocupacin por la situacin actual y por el nocido y seguro, para entrar en otro, en y llevarle a valorar y compartir con los ms
futuro de su compaera ausente, y lenta- un principio hostil, el de un hospital, que prximos sus pensamientos, lo cual lo en-
mente el ambiente se va serenando y implica nuevas normas, que no siempre riquece porque toma conciencia del valor
aceptan sin dudarlo responder a la pre- agradan; caras desconocidas que llaman de las pequeas cosas de la vida (como
ocupacin prioritaria que manifiesta Mar- a la puerta de la habitacin y que generan Anna, que agradeca sentir el aire en la
ta. Nos planteamos qu hacer y cmo, y o pueden generar inquietud; falta de cara despus de pasar ms de un mes en
les pregunto, en primer lugar, si desean control sobre el proceso (a veces se debe una cmara estril, o Manolo, que reco-
expresar lo que sienten en esos momen- posponer una sesin de quimioterapia por noca a sus padres su entrega y los ratos
tos, y la respuesta, masiva, se manifiesta una bajada de defensas o porque la me- que haban podido compartir plcidamen-
en unas cuartillas que al da siguiente en- dicacin administrada no da los resultados te). La riqueza de la experiencia vital en la
tregar a Marta. Cuando salgo del aula, esperados); un planteamiento real y cons- que se halla inmerso puede aportar al ado-
en la que se respira un ambiente sereno, ciente de la posibilidad de la propia muer- lescente enfermo un grado de madurez,
siento que los compaeros y compaeras te; la ruptura de la intimidad, y en cierta un cambio de valores y una hondura psi-
de Marta han dado un paso en su madu- medida de la confidencialidad, puesto que colgica por encima de lo que correspon-
rez de adolescentes. Paralelamente, se permanentemente el paciente se halla ex- dera a su edad.
informa a los padres delegados del curso puesto a pruebas y exploraciones; dificul-
de lo que se est tratando en clase. tades de concentracin y la correspon-
Al da siguiente, mircoles, hablo con diente dispersin que implica llevar una Ausente, pero presente
Marta de la experiencia vivida en su clase, vida tan diferente a la habitual y que no
con sus compaeros y compaeras, y le favorece un trabajo acadmico. Cmo podemos aproximar los caminos
transmito sus palabras y sentimientos, al Y en la adolescencia, etapa en la que paralelos que van recorriendo, durante el
tiempo que le entrego sus escritos. Escri- se desea experimentar, tener nuevos ali- periodo de ausencia, los compaeros de
tos que leer, y releer, con gran cario y cientes y emociones, aparecen limitaciones curso y el compaero enfermo? No de-
un punto de aoranza, y que la acompa- y condicionantes, segn el estado fsico bemos olvidar nunca aunque pueda im-
arn en el curso de los das de hospita- del enfermo de cncer, y hay que aplazar plicar un esfuerzo desde el punto de vis-
lizacin. proyectos, planes, ilusiones Todo est ta emocional, curricular, etc., por parte
supeditado y condicionado al protocolo del centro y del profesorado que el com-
teraputico. El gran deseo de indepen- paero ausente es un alumno del centro,
Caminos paralelos dencia de todo adolescente difcilmente uno ms del grupo que vive un proceso
se cumple, tanto por los cuidados que difcil.
Desde ese jueves de febrero, la vida de requiere su curacin como por la sobre- Son varias las sugerencias que se pue-
Marta y la de sus compaeros irn por proteccin que muchas veces instaura el den ofrecer a los docentes, empezando
caminos paralelos, que convergern con entorno ms prximo. Por otro lado, la por la necesidad de afrontar la situacin
algunos ms y con otros menos en algn relacin social del enfermo se ve limitada, que vive el alumno enfermo y que no pue-
momento. Todos vivirn su adolescencia, aunque este tenga la misma necesidad den omitir, trivializar ni minimizar, sino que,
pero la de Marta, como la de cualquier de sentir que forma parte de su grupo de por el contrario, deben cuidar del alumno
otro paciente que vive una enfermedad iguales y de no perder su estatus, porque y de su familia, que agradecen sentir la
crnica o que implica un riesgo, se nutri- su ritmo de vida y la proteccin a posibles proximidad del tutor, de los profesores,

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de la direccin. Las llamadas telefnicas el de la empata. Promover, en resumen, no desea ni necesita hablar de su salud;
peridicas interesndose por ellos y ofre- la solidaridad del grupo. respetar su privacidad e intimidad. Deben
cindoles lo que puedan menester les Adems, el profesorado debe seguir la saber estar en el grado de proximidad
aportan confort emocional. Un confort evolucin del grupo y de los distintos com- necesaria y adecuada segn los sentimien-
que, sin embargo, deben proporcionar los ponentes del mismo, con respecto a la en- tos y la relacin con el paciente. Y en nin-
ms prximos, aquellos con los que siem- fermedad del alumno ausente tambin gn caso expresar sentimientos fatalistas
pre se ha mantenido una relacin. En el convendra que las familias le prestasen ni de compasin ni de pena.
caso de Marta, la joven se extraa de re- una atencin especial y pensar con an- No es bueno que los contactos se cen-
cibir mensajes, durante su hospitalizacin, telacin en su retorno al centro: qu ne- tren exclusivamente en su estado de salud,
de alguien de su centro a quien no iden- cesidades especficas puede tener?, cmo sino que se deben ampliar los temas de
tifica. Por otra parte, si el alumno tiene viven el alumno y su familia la reincorpo- conversacin, tratar cuestiones que le in-
hermanos que asisten al centro, tambin racin? teresen, informarle de la vida en el centro,
conviene tomar conciencia de lo que estn Con respecto al alumnado, los docentes etc., pero sin llegar al extremo de restar
viviendo. tambin pueden ofrecer sugerencias para importancia a su situacin, porque, por
El profesorado debe aprovechar todas aproximar el camino paralelo que va re- ejemplo, hay momentos en los que Marta
las ocasiones posibles para hacer que el corriendo el grupo durante la ausencia del se extraa de que no le pregunten por su
grupo sienta presente al alumno enfermo: compaero o compaera enfermo. Por salud, por su enfermedad. Por tanto, no
mencionarlo, informar sobre su estado, ejemplo, es bueno fomentar la relacin se debe omitir continuamente este tema,
pensar demandas que se le pueden hacer, grupal y personal con la persona ausente porque es la realidad que el alumno en-
etc., adems de valorar los trabajos que y ser consciente de la importancia de la fermo est viviendo. No es fcil encontrar
haga y de coordinarse con el profesorado lealtad hacia ella. Para Marta, como para el equilibro, pero se debe tender a ello.
del aula hospitalaria o de atencin domi- muchos otros pacientes adolescentes, la
ciliaria. Al mismo tiempo, el docente debe relacin con sus compaeros de clase es
destacar lo que el alumno enfermo puede una preocupacin central en el momento La reincorporacin al centro
hacer y no tanto lo que no puede y tras- del diagnstico de la enfermedad. Por ello,
mitirle un nivel positivo de expectativas, es importante que el profesor fomente la La reincorporacin a la vida rutinaria es
que debe ser real. Tambin debe promo- proximidad a lo largo de todo el tiempo todo un reto para el enfermo, su familia,
ver acciones para ayudarlo en el duelo por de ausencia, a travs de visitas, llamadas, el centro educativo, el profesorado y el
la vida grupal perdida y tejer en el grupo escritos o mensajes en las redes sociales, alumnado, y conviene velar por el xito de
clase una slida red afectiva que sea, a la aprovechando todas las ventajas que ofre- este proceso. De entrada, hay que enten-
vez, efectiva, pues los constantes mensa- cen las tecnologas de la informacin y der la posible dificultad que puede supo-
jes de sus compaeros y compaeras ayu- comunicacin. En estos intercambios, los ner para el alumno separarse de la familia
dan mucho a Marta, especialmente en los compaeros deben manifestar sensibilidad (durante mucho tiempo han estado las 24
das ms duros. El profesorado debe for- en los comentarios; preguntar y no inte- horas del da juntos) y del entorno de la
mar y fomentar en el alumnado el don de rrogar; comprender el posible silencio del enfermedad. Tambin hay que velar por
la escucha, una escucha activa, as como enfermo; ser conscientes de que quizs los temores que, por motivos diversos,

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Carta de Marta a la maestra del hospital

Querida Maria,
Ya sabes que hace unas semanas empec el colegio, y todo va con normalidad. Antes de empezar, lo que ms me preocupaba era que el primer
da no pudiera ir; pensaba que si empezaba ms tarde me prestaran mucha ms atencin. Por suerte, pude estrenar el curso al mismo tiempo
que todos.
El primer da fue mejor de lo esperado: mis compaeros y profesores estuvieron muy cariosos, pero no me agobiaron. Ya sabes que no me gus-
ta que me miren como un bicho raro, quiero que me traten con normalidad. O sea que, por suerte, me tratan como siempre. S que alguna vez
he notado que con algn compaero o compaera con los que antes no por nada, pero era as no hablaba ahora hablamos.
Lo que s me llama la atencin es que nadie me pregunta por mi enfermedad, por el hospital... Parece que les d corte hablar del tema, lo saben
pero no lo dicen directamente; es curioso, verdad? Por un lado, lo prefiero porque sera muy pesado y no me gustara estar hablando siempre
de lo mismo. Pero, por otro, lo encuentro extrao. Quizs es porque hablar de segn qu temas no gusta, o da miedo... Ser eso?
Al cabo de unos das, despus de reencontrarme con antiguos profesores y compaeros, mi escolaridad es prcticamente normal y no estoy te-
niendo ningn problema, aunque haya faltado los ltimos cinco meses del curso anterior. Las nicas limitaciones que tengo es que todava no
puedo hacer deporte, no puedo desplazarme hasta all en transporte pblico y falto tres das al mes porque tengo tratamiento en el hospital. Hago
el mismo horario que todos, pero a veces acabo bastante cansada, llego a casa con necesidad de descansar... Pero ya ir pasando!
Te acuerdas de lo que les deca en la carta que t les leste: que me preocupaba perder los amigos? Pues no pasa, porque con los amigos (los
ms amigos) sigo tan bien como siempre, y los otros los voy recuperando otra vez y todo va bien. Estoy contenta.
Antes de acabar te quiero decir una cosa: sabes que la enfermedad me ha enseado a valorar ms las cosas? Soy ms sensible con los otros,
especialmente con los enfermos, soy ms comunicativa, me es ms fcil expresar los sentimientos, me siento ms valiente, y mira qu cosa ms
tonta, pero despus de estar tanto tiempo en el hospital, el da que fui a casa y pude comer pan comprado en el horno de mi barrio, el que coma
siempre, lo encontr buensimo! Y este es un pequeo detalle, porque podra seguir y seguir... Pero ahora tengo que estudiar para el control de
maana, o sea que acabo. Nos veremos en el hospital Vendr este mircoles!
Besos,
Marta
Octubre del 2012

pueda sentir al volver al centro: no poder da la escolaridad, Marta destaca la impor- lo que ha vivido, cmo lo ha vivido, es de-
seguir el ritmo diario, no estar al mismo tancia que tiene para ella sentirse como cir, lo que supone pasar por una enferme-
nivel que sus compaeros, encontrarse mal, los dems. Por eso hay que actuar con dad de ese calado en la adolescencia.
sentirse rechazado por los suyos, etc. Al- normalidad y sensibilizar a los compaeros En nuestros centros se echa en falta una
gunos adolescentes temen la mirada de de la importancia que tienen sus actitudes, pedagoga de la vida y de la muerte. Nues-
sus compaeros, pues su cuerpo puede los comentarios que le puedan hacer, los tra infancia y adolescencia viven ajenas a
haber sufrido variaciones, tener cicatrices, cotilleos, los temas de conversacin. Del lo que es una realidad de la vida y que
seales, etc., y no es grato, y menos en mismo modo, las conductas, respuestas o parece que la sociedad tiene el deseo de
esta etapa de la vida, ser el centro de mi- actitudes inadecuadas o incorrectas deben ocultar (desgraciadamente, algunos de
radas de curiosidad, desagrado o incluso tener siempre esta consideracin, aunque nuestros alumnos fallecen). Que un joven
escrutadoras. provengan de un adolescente que haya que supera una enfermedad pueda expli-
Es fundamental ofrecer seguridad, dis- vivido una experiencia dura. Al alumno que car su sentir en esta etapa ofrecer moti-
ponibilidad y apoyo al alumno que se re- se reincorpora no se le puede exigir ms vos de reflexin totalmente inusuales a
incorpora, y fomentar estas actitudes en de lo que se le puede pedir, de forma que los propios de la adolescencia. Quiz pue-
sus amigos ms prximos. Hay que cui- hay que buscar soluciones acordes con el da promover cambios de actitudes y ayu-
darlo y seguir sus inquietudes y sentimien- ritmo, previsiblemente diferente, que pue- dar a entender mejor la experiencia de la
tos en esta nueva etapa. Este cuidado, en da tener o manifestar. A la vez, hay que vulnerabilidad, la resiliencia y las aspira-
el caso de Marta, se canaliza a travs de valorar si el grado de madurez y la nueva ciones de una persona que vive en situa-
una tutora personalizada y un seguimien- escala de valores del alumno que ha pa- cin, temporal o no, de discapacidad.
to regular, en la medida y durante el pe- sado por una enfermedad le privan de una Un deseo fundamental de todo ser hu-
riodo en que le son necesarios. Hablamos cmoda vivencia en el grupo. mano que pasa por un periodo de enfer-
de cuidar, pero no de sobreproteger, ya Pensando en los compaeros de curso, medad es sentirse amado, acompaado.
que lo que desea y necesita el alumno que en lo beneficioso que podra ser para ellos, La demanda tambin se dirige a su comu-
vuelve al centro es normalidad. Hay que siempre que el alumno que ha estado en- nidad educativa y esta debe plantearse
ayudarlo a satisfacer la necesidad que tie- fermo se sienta dispuesto a ello, y en el una respuesta, porque si nada humano
ne de formar parte del grupo, de sentirse momento que considere conveniente, se nos es ajeno, menos lo ha de ser la vida
un integrante ms. En la carta que escribe le puede plantear que comparta con su de uno de nuestros alumnos en una situa-
a la maestra del hospital una vez reanuda- grupo lo que le ha aportado la enfermedad, cin de tal vulnerabilidad.

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