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Vingt ans après... l’évolution d’une épidémie

par Claudine HERZLICH

| SER-SA | É t udes

2002/2 - Tom e 396
ISSN 0014-1941 | ISBN | pages 185 à 196

Pour citer cet article :
— Herzlich C., Vingt ans après... l’évolution d’une épidémie, Études 2002/2, Tome 396, p. 185-196.

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des paniques collectives et la stigmatisation des victimes. l’évolution d’une épidémie CL AU D I N E HE R Z LI CH A VECl’apparition du sida. Vingt ans après. selon une dynamique qui semblait incontrôlable. rue d’Assas • 75006 Paris • Février 2002 • N° 3962 185 . Cependant. se diffusant selon plusieurs modes de contamination. nous avons redécouvert ce qu’est une épidémie : on a vu resurgir des morts rapides en nombre croissant. mais on craint beaucoup moins une flambée incontrôlable. des personnes hétérosexuelles sont aujourd’hui nom- breuses à être atteintes. les systèmes de santé n’ont presque rien à offrir aux malades. Vingt ans plus tard. de classe moyenne. le sida s’est diffusé à l’ensemble du globe. le sida demeure préoccupant. La maladie déstructure les écono- mies de continents fragiles. au contraire. mais sa réalité s’est transformée et elle s’est dédoublée. Cette nouvelle épidémie avait pour spécificité d’atteindre surtout des jeunes hommes.. Dans les pays pauvres. il y a vingt ans.. le profil des personnes atteintes s’est diversifié : des femmes. Dans les pays développés. où le sida est devenu une pandémie galopante. Le modèle épidémique a donc fait place à une complexe maladie au long cours. Etudes • 14.

en France ensuite. La Recherche. l’époque où la maladie apparaît comme un « mystère médical » dont on mesure mal l’importance. en France comme aux Etats-Unis. Dans le droit fil de cette tradition. il a fait évoluer nos pratiques et nos attitudes mentales. Pollak. soit isolé. en 1983. Pendant plusieurs aussi : M. au cours de ces vingt ans. 1989 . ce sont ces dénombrements successifs Métaillié. vues comme responsables de leur état et coupables de sa transmission. Histoire du sida. Grmek. Sociologie d’une épidémie. alors 1982. classique lors des grandes épidémies. nos sociétés comprennent qu’elles vont devoir vivre avec la maladie. que l’on croyait probable la disparition des maladies infec- voir. d’autant plus que. puis 4 000 dans le monde recen- sés par l’OMS au printemps 1983) qui accréditeront la réa- lité irréversible de la maladie. atteignant quelques personnes dans des lieux dispersés. à New York et en Californie. mars nombreux que les malades eux-mêmes 1 ». du rejet violent des personnes atteintes. (quelques cas début 1981. la maladie est asso- ciée surtout aux homosexuels et aux toxicomanes. en particulier : tieuses (la variole a été déclarée « éradiquée » par l’OMS en M. et qui installeront la peur et le sentiment d’urgence. les premiers médecins s’intéressant à la maladie « sont presque plus 1. jusqu’à ce que le virus responsable de la maladie homosexuels et le sida. Entre 1984 et 1986. Pourtant. En un premier temps. Les années. Les premiers cas sont détectés en 1981. De 1984 à 1986. et 1978). l’atteinte corporelle devenait l’objet d’une stigmatisation sociale . en effet. On voudrait y voir un « accident » qui ne durera pas. les inquiétudes collectives ne cessent de croître et l’on a alors pu croire qu’elles allaient prendre la forme. qu’il est urgent de lutter contre elle. D’un « mystère médical » au retour de l’épidémie D’un autre côté. Pour cette première période de l’épidémie. mais déjà 216 à la fin de l’année pour les seuls Etats-Unis. et qu’elles ne savent pas bien sur quelles bases construire leur action. aux Etats-Unis d’abord. 1988. en même temps que resur- git la thématique oubliée de la contagion. tradi- tionnellement objets d’évaluations négatives et trop 186 . dès la découverte des premiers cas en 1981. c’est une maladie quasi virtuelle. face à ce qui est perçu désormais comme le retour d’une épidémie. leur nombre va croître très vite. Payot. mais l’un des premiers articles français consacrés à la mala- die note que. Aussi est-il difficile de faire revivre la stupeur et l’incrédulité accompagnant la découverte des premiers cas. le sida nous a changés .

usages sociaux des handi- caps. de la première conférence scientifique internationale s’étaient peu intéressés au d’Atlanta. « Une maladie l’extension de la maladie à la population générale. Sociétés. Stigmates. Le prisons par exemple. La tentation répressive. jusque-là. le Les acteurs comme les observateurs de cette pre- sida dans six quotidiens français ». En France. il est précaire : à partir de 1985. surtout en matière de dépistage. sang contaminé ». voir condamnables . les commentaires des historiens observant les réactions collectives insistent. la Secrétaire d’Etat à la Santé s’inquiète de sida. 8 articles sont susceptibles de la transmettre. parce que la rythme se ralentit ensuite crainte d’une diffusion incontrôlable du mal domine les pendant quelques mois : on recense 47 articles esprits. Sur la notion de double stigmate. lors Point. Goffman. Le Nouvel Observa- teur) qui. la déci- mois . les tests de dépistage récemment ture de la maladie dans mis au point permettent de détecter l’existence des per- 6 quotidiens français. est manifeste à la même époque dans plusieurs pays. Le sonnes transfusées et des hémophiles). pour d’autres. loin de s’inscrire dans dans les publications scientifiques et médicales la neutralité scientifique. sion de dépistage des dons de sang à partir du 1er octobre 274 articles sont publiés (on connaîtra plus tard. la maladie est un « aver- presse généraliste. que le sida devient l’affaire des politiques. sique des réponses coercitives face à une menace épidé- mique. c’est en 1986 et 1987 que l’extrême-droite tente d’utiliser la peur du sida et va jusqu’à 187 . sur leur similarité avec celles du passé. ainsi que 23 articles ou dos. l’utilisation du terme médical « sida 2 » tente d’effacer écrit en majuscules : SIDA) est la traduction de le double stigmate 3 véhiculé par le terme alors communé- l’anglais aids (ou AIDS : ment utilisé. 83 de mai 1983 à mai 1984. les remise en cause des valeurs libérales de cette fin de siècle. de 1982 à 1986. C’est à la même époque. le célèbre cancer gay. en effet. dans les à mai 1983. facilement dénommés « groupes à risques ». Cette découverte déclenche publiés de janvier 1982 des paniques et des tentatives de discrimination. Civilisations. le sida est l’objet d’une médiati- utilisé à partir de 1983 sation intense 4 et l’usage du terme. Aux Etats-Unis. Pierret. en juin 1985. sa survenue implique une E. que nous avons alors échappé de peu à la dynamique clas- n° 5. L’étude de la couver. le Premier Ministre annonce. dès 2. Mais la parade est Acquired Immuno-Defi- ciency Syndrome) . 4. en 1985. voire une « punition » de comportements 3. quand éclatera le « scandale du dans ces quotidiens. Le terme sida (d’abord 1983. p. d’avril 1985 à fin juin 1986 (15 mois). Certes. Voir C. Herzlich et J. 1975. les conséquences malheureuses de ce siers dans des hebdo- madaires d’information délai de plusieurs mois quant à la contamination des per- générale (L’Express. les « porteurs sains » de la maladie que. de Minuit. En pour une période de dix France. Mobilisation et nouveau régime de l’épidémie dans l’espace public. En outre. L’histoire en a fourni maints exemples et. sur l’ensemble de ces journaux. Annales Econo- mière phase de l’histoire du sida s’accordent à reconnaître mies. Ed. montre sonnes « séropositives ». mais. 1109-1134. septembre-octobre 1988. tissement ». au début des années 80. relève de plus en plus d’une et est très vite repris par la thématique morale : pour certains.

dans les médias. mais le facteur essentiel est l’implication sans précédent de la société civile dans la gestion d’une crise sanitaire. dès 1983. puis « Arcat-sida ». Les associations de lutte contre la maladie. « Vaincre le sida » est la première association à se constituer. C’est en juillet 1990 également que. les attitudes de non-discrimination et de solidarité vont progressivement l’emporter sur les tentations de rejet et les solutions autoritaires. les soins aux séropositifs le seront au début des années 90. à l’exemple d’une déclaration de l’Assemblée médicale mondiale. Tandis que. en raison des restrictions imposées par les Etats-Unis à l’entrée sur le sol américain des per- sonnes séropositives. Ainsi. au départ majoritai- rement composées d’homosexuels. les cher- cheurs européens et les associations de malades devenues influentes boycotteront la conférence internationale sur le sida de San Francisco. naît « Act-up ». « Aides » suivra début 1985. demander la création de « sidatoriums ». Pourtant. les soins aux malades du sida sont pris en charge à 100 % par la Sécurité Sociale . Un réflexe d’attachement aux droits individuels dans un contexte politique international momentanément apaisé a sans doute été important dans cette évolution. est votée en France une loi sanctionnant les discriminations liées à l’état de santé des personnes. les politiques commencent à prendre des mesures allant dans ce sens. en ont été les acteurs décisifs. Une telle stratégie a été rendue possible grâce au consensus qui. En 1986. A la même date. en 1989. au cours des dernières années de la décennie. Leurs positionnements et leurs rôles se diversifient. à la fin des années 80. D’abord composées de quelques dizaines de membres. Un accord se construit entre souci de santé publique et respect des libertés indivi- duelles. les associations grossissent et se mul- tiplient à partir de 1987. cette configuration va se transformer : en même temps que la lutte contre la maladie se structure sur le plan médical et sur le plan social. a progressivement réuni tous les acteurs. inspiré par la pugnacité du militantisme américain et explicite- 188 . les récits de panique cèdent la place à l’expression de la nécessité de se mobiliser contre la maladie plutôt que de discriminer les malades. et elle démarre les premières cam- pagnes d’information parmi les gays .

le sida est devenu une « cause » consen- suelle. En 1987. demandant la solida- rité envers les malades et dénonçant les stigmatisations. afin que soient accordés les moyens néces- saires à la recherche. « Sol-en-si » (Solidarité-Enfants-Sida) voit le jour en 1990. ment constitué autour de l’affirmation homosexuelle. l’AFLS (Agence Française de Lutte contre le Sida) et le CNS (Conseil National du Sida). des financements spécifiques ont accompagné 5. le discours associatif faisant appel à la mobilisation de la société française contre une maladie « qui peut toucher tout le monde ». Sur le plan natio- nal. d’une part. d’autre part. la lutte contre la stigmatisation et médecine hospitalière. aux soins d’un nombre croissant de malades lourds. Sur le plan de la pré- vention d’abord : la première campagne d’information 189 . en 1989 sont créés l’ANRS (Agence Nationale de Recherche sur le Sida). dans la société française. malgré un relâchement certain. doit largement son efficacité au fait qu’il a été relayé. et les CISIH (Centres la solidarité envers les victimes constituaient la contrepartie d’information et de soins d’une nécessaire mobilisation préventive fondée sur la res- de l’immuno-déficience humaine). d’une épidémie s’est donc fondé. par les médecins. dans le cas du sida le contrôle mieux à leurs besoins sociaux. A la fin des années 80. la population générale n’est pas restée indiffé- rente et a participé à la mobilisation. La constitution d’une cause et ses acteurs Cependant. Cette « adaptation au risque » a été perceptible parmi les homosexuels dès 1985-86 et. De même que les politiques se sont peu à peu senti concernés. observant la ciant médecine de ville et diffusion de la maladie. sur la maî- trise des comportements individuels. voire brutales. apparaissent la création de dispositifs innovateurs 5 dans le système de simultanément les ré- seaux ville-hôpital asso- soins. En outre. Alors que les interventions coordonner le traitement destinées à réduire les épidémies du passé avaient toujours des malades à l’hôpital tout en répondant au été coercitives. les chercheurs et les profes- sionnels de santé publique. Pour les spécialistes de santé publique. à partir d’un projet totalement différent d’aide aux enfants atteints de la maladie. obtenue par des efforts d’information. se poursuit aujourd’hui. au contraire. le soutien de l’opinion publique était précieux. conçus pour ponsabilisation individuelle. en premier lieu. Pour les médecins.

a pu faire croire à les perceptions de la l’éradication progressive des maladies infectieuses. en 1980. Au début du sida. En sées. aussi a démontré l’importance de l’implication de l’Etat dans la protection de la santé et la gravité de ses carences. ainsi que sur doute que l’optimisme qui. Le problème du sang contaminé. Les acquis d’une « gestion libérale » mation sur l’adoption La première leçon à tirer de l’histoire du sida est sans de comportements pré- ventifs. mais Publications. 93 % des personnes interrogées majeures. moins de 10 % refuseraient de le fré. en dominé l’après-guerre et que l’on a vu renaître dans les 1990. Beck. Mais. victimes involontaires. permettent d’éva- comme le « moment maximal de soutien et de consensus luer les effets de l’infor. des autres. de la qualité du contrôle des produits sanguins. Il faut ainsi souligner utilisés dans 40 % des cas qu’en 1992. impulsées par l’OMS et menées périodique. Voir U. Atti- tudes. est maladie dans la popula- tion globale. en particulier pour des problèmes comme celui juillet-août 1990. avec lui. décembre 1995. les enquêtes nationales quarts des personnes dites « multipartenaires » menées périodiquement 7 montrent que les attitudes posi- déclarent utiliser des pré. de même sont-ils domineront à partir des années 90 8. sera influente surtout chez les jeunes et chez les personnes ayant plusieurs parte- 6. malades ». tives envers les personnes atteintes se développent. témoigne d’une importante mobilisation du public. ces résultats s’améliorent encore. London. aujourd’hui bien passé. en même temps qu’est autorisée la vente libre de seringues en vue de réduire la contamination chez les toxicomanes. surtout. « grand public ». surtout. ment des enquêtes dites l’organisation à la télévision du « Sidaction » remporte un « KABP » (Knowledge. personnes interrogées ne différencient pas les « bons 7. et elles servatifs lors de rapports sexuels . octobre 1992. En 1994. ont pesé fortement sur la prise en charge de la maladie à tats en ont été publiés dans La Recherche en ses débuts. Leur princi. lors du « scandale du sang contaminé ». towards a new modernity. a joué un rôle de révélateur : le « scandale » dans le domaine sanitaire a paru 190 . Après la crainte de la menace nucléaire qui a thie et de solidarité » . Beliefs and Practices). lancée en 1987. mai 1996. Dès 1987. nous avons payé pal intérêt réside dans la cette croyance d’un prix très lourd : l’oubli de la culture de possibilité de comparai- sons entre pays et au l’épidémie et les défaillances du système de santé publique cours du temps. le sida nous a introduits dans « la société du quenter et de travailler risque 9 ». en particulier sur le plan financier. aux conséquences multiples pour nos sociétés et pensent qu’un malade du sida « a besoin de sympa- leur devenir. le Journal du sida considérera cet événement ment dans près de 50 pays. Il s’agit principale. grand succès. nous reconnaissons la possibilité de crises sanitaires 8. Sage tion d’un espace sans précédent pour la société civile. et Ces enquêtes standardi. les trois naires sexuels 6. années 70. 1992. Les résul. Il a été l’occasion de la construc- Society. En 1994. de la société française ». En 1992 et 1994. Risk la maladie et le politique. Actuelle- ment. les lors d’un premier rapport sexuel. Le sida nous a aussi fait redécouvrir la liaison entre 9.

l’information et l’action préventive ont réduit les risques de diffusion. a suscité les énergies nécessaires pour d’importantes innovations sociales. l’action collective. incarner. ont conduit à l’omniprésence de la référence à un « prin- cipe de précaution » dont on mesure chaque jour davan- tage. C’est dans le domaine des soins et de l’action sociale que la dynamique a été la plus forte et la plus précoce. les initiatives pour faire face au sida ont été plus visibles et plus nombreuses que pour toute autre pathologie. les formes de prise en charge développées dans les décennies antérieures autour d’autres maladies au long cours ont en partie servi de modèles. le soutien aux malades n’a pas été sans défauts. GaiPied premières stupeurs. « Les gais et le sida ». cependant. la nécessité de mobilisation de tous les acteurs publics et privés. En raison de ses caractères spécifiques et parce qu’il était l’occasion de brassages d’expériences 191 . Depuis son irruption. elles ont dépassé le cadre de la maladie. à la fois. De ce point de vue aussi. le bilan se prête à une lecture positive. Pour l’essentiel. Mais l’impératif de lutte ne s’est pas imposé au détriment de la tolérance et des liens sociaux à développer autour des personnes atteintes. Selon le terme utilisé sibilité de « gestion libérale 10 » d’une épidémie. souvent qualifiée d’« exception- nelle ». Pollak. cette maladie. plus que tout autre problème. Mais l’épidémie a été aussi l’occasion de mesurer la complexité de la gestion des pro- blèmes de santé dans les sociétés d’aujourd’hui. visant à changer les conceptions du pouvoir et des liens sociaux. Rapidement. Elles ont eu aussi une dimen- sion politique plus forte. la nécessité et les difficultés. la dégradation de la vie collective et du rôle protecteur de l’Etat. Il ne s’agit pas d’en avoir une vision idyllique : des stigmatisa- tions ont persisté. parce qu’elle a réintroduit le sens de l’urgence et de 1992. l’histoire du sida a démontré la pos- 10. nous avons pu constater. d’autres « alertes » sanitaires. En second lieu. mais n’ont pas maîtrisé l’épidémie. Enfin. le retour de cette notion oubliée a été Hebdo. l’ampleur et les formes de réponse à la maladie constituent un acquis qu’il importe de préserver. 29 novembre efficace. à propos de l’amiante ou du prion. Enfin. Après les par M. pour d’autres cas. Sur ce plan. que la référence à la santé était devenue l’un des plus forts impératifs de l’action politique. Dans le droit fil de la vigilance nouvelle induite par le sida. cependant.

plus de 3 900 en 1995. Il s’est aussi rapidement coordonné au niveau international. l’impact du sida ne s’est pas limité au fonctionnement du système de soins et à l’organisation de la recherche médicale. de très nombreux services hospitaliers se sont impliqués dans les soins aux malades du sida et la prise en charge des maladies « opportunistes » s’est améliorée. que les innovations ont pu être nombreuses et diverses. C’est parce que s’est constitué un « monde du sida » rassemblant des personnes aux expériences et itinéraires variés. Pourtant. En 1994. les fameuses « trithérapies ». mais transforment radicalement l’état de malades jugé très grave. on dénombre 5 700 nouveaux malades et 5 200 en 1995. De leur côté. inattendus et de la création de réseaux originaux. En fait. la présence du virus devient indétectable. Mais. L’espoir de vivre renaît. Elles ne guérissent pas (le virus reste présent). l’effort de recherche médicale a été excep- tionnel et il a donné lieu à des innovations organisation- nelles. Du « tournant des trithérapies » à la situation présente L’un des paradoxes de l’histoire du sida entre 1980 et 1996 est sûrement que les évolutions sociales positives induites par ce fléau inattendu se produisent sur fond d’extension continue de la maladie et d’impuissance médi- cale. les décès sont 192 . chez de nombreux patients. Tout change au printemps 1996 avec l’apparition de nouvelles thérapeutiques. Au cours des années suivantes. le premier médicament sur lequel on avait fondé un grand espoir. Le nombre des morts est élevé : près de 4 200 en 1994. des homosexuels. il a joué sur nombre de normes sociales concernant tant la sexualité que les droits des personnes. notamment à la création de l’ANRS. cette absence d’efficacité thérapeutique a pré- cisément permis à la société civile de jouer un rôle inhabituel dans le renouvellement et l’élargissement des réponses à la maladie. sur le plan proprement curatif. en France. en par- ticulier. se révèle décevant. des toxicomanes ou des prison- niers. et la pro- duction de connaissances a été considérable. l’AZT (introduit en 1987). qu’il s’agisse. blo- quant la réplication virale au point que.

de l’éradication de la maladie grâce à des efforts exceptionnels et à une action « exemplaire ». Cette baisse de l’intérêt collectif se manifeste sur plu- sieurs plans : le sida n’occupe plus guère la première page des journaux. Diverses enquêtes en cours indiquent que la peur du sida a fortement décru. tandis que se répandrait. autour de 600 par an. Mais. De même les personnes atteintes sont-elles beaucoup moins nombreuses à entrer dans la phase de la maladie déclarée et elles demeurent sans symptômes à long terme. L’explication de cette lassitude réside d’abord dans la longueur de temps écoulé depuis la découverte de la mala- die et dans la difficulté de prendre en compte le très long terme dans nos modes d’approche. les notions d’urgence et de maladie « excep- tionnelle ». de celle d’un risque de santé quasiment « normalisé ». l’image de l’épi- VIH/sida en France ». Pour les politiques. enfin. la lutte a été guidée par l’idée. voire régressent. grâce aux traitements. Or. et en conséquence directe du fait qu’elles vivent longtemps avec le virus. sont peut-être 193 . Après le succès financier du Sidaction en 1994. même si l’on sait qu’il est désormais généralisé. les personnes contaminées sont aujourd’hui plus nombreuses. marquent le pas. la crainte des maladies à prions 11. démie n’est pas en train de s’effacer. Ni l’opinion publique. On peut se attitudes. au profit ORS Ile-de-France. se sont retirés de l’action associative. Les comportements de prévention. dans la population générale. perçu comme faible. le sida entre en concurrence avec d’autres priorités de santé publique. eux aussi. la mobi- lisation s’essouffle et chacun s’accorde sur l’idée que la maladie est désormais « banalisée ». la générosité des donateurs s’est fortement réduite dans les années suivantes. De nombreux militants. actuellement. « Les connaissances. en regard de cette évolution positive. moins nombreux : 1 089 en 1997 et. il apparaît impossible de traiter le sida comme une crise que l’on pourrait refermer comme on referme une parenthèse. épuisés et ne disposant plus du soutien de l’attention collective. 2001. De ce point de vue. après avoir eu leur efficacité. ticulier. en par- 11. croyances et comportements face au demander si. qui s’est révélée trop opti- miste. ni les médias ne la considèrent plus comme un problème neuf et. En revanche. celui-ci a cessé de paraître tragique. Pendant tout un temps.

la situation présente. En outre. la 13. tions complexes avec les firmes pharmaceutiques produc- quels tous les traitements actuels sont devenus inac. ont de nombreux effets secondaires 13. Sciences Sociales et Santé. Il faut donc poursuivre l’effort de et 8 % la proportion des malades en « impasse thé- recherche. p. beaucoup un soutien. « Vivre raires de maladie. pendant plus d’une décennie. Enfin. trices des médicaments. Sur le plan médical. elles dix ». les « lipody. induisant pour les malades des itiné- raires d’une incertitude radicale et marqués très durable- ment par des contraintes médicales extrêmement lourdes. en renouveler les modèles et aussi gérer les rela- rapeutique ». la moindre visibilité du sida avec la contamination par dans l’espace public. celle-ci s’efface 14. Une situation plus complexe En regard de 1996. à la fois. sept. et pas seulement parce que les progrès thérapeutiques sont encore limités. n’en rencontrent pas moins de nombreuses difficultés dans 2001. moins dra- matique. Ils sont lourds et dif- tion de leur virus devenu « résistant » au traitement. qui modifient l’apparence corporelle. si les années quatre-vingt. pour les. d’abord : maintenir au long cours un état de santé satisfaisant des personnes atteintes exige un suivi difficile. tandis que la strophies ». aux pro- blèmes que rencontrent dans tous les domaines de la vie des personnes atteintes au long cours d’une maladie très lourde et aux contraintes auxquelles se heurtent les efforts de contrôle d’une épidémie à bas bruit. Voir J. n° 3. les traitements tifs en raison de la muta. voir dans le sida — maladie à la fois transmissible et de long cours. vol. ficiles à suivre. 19. Il faut. Le sida donne encore lieu à des discriminations : pour le crédit à la consommation 194 . Pierret. les personnes atteintes ont désormais l’espoir de vivre. En premier lieu. devenue peu visible dans l’espace public. Or. se diffusant vite mais se développant lentement. Pour les malades. dimension collective de la maladie avait constitué pour actuellement. renvoient chaque per- le VIH : contexte et condi- tions de la recherche dans sonne à la singularité de son malheur individuel. chaque domaine de leur vie. diversité des modes de contamination et celle des itiné- 14. frappant partout mais pas tout le monde — le prototype des maladies d’aujourd’hui : d’une complexité extrême. au contraire. ainsi que de continuelles adapta- tions de la thérapeutique et le recours fréquent à de nou- 12. d’une part. 5-33. devenues contre-productives dans une perspective de long terme. On estime entre 6 % velles molécules 12. d’autre part. Les difficultés tiennent. est peut-être devenue plus complexe encore. Ce type de pathologie implique pour tous de redoutables problèmes de gestion.

L’opinion publique inter- la dernière « Enquête presse Gay » (EPG) dans nationale y a longtemps prêté peu d’attention. 195 . D’autres malades. Elle n’est pas sion dans les groupes sociaux défavorisés persiste. dans le cas du sida. mais il paraît certain que maladie. Asie). le clivage s’est accentué entre les pays dévelop- mère-enfant. du projet d’avoir un enfant. de nom- breux handicapés rencontrent des difficultés du même ordre. Ils ne bénéficient pas mie. Diffusion de l’épidémie et pays pauvres Dans les pays développés. une loi ins. Afrique sub-saharienne. Dans ce encore en application et il faut noter que diverses contexte. en particulier concernant. diverses enquêtes montrent une tendance au relâchement tituant la déclaration de la prévention 16. Au cours tion de la transmission des années. des malades y bénéficient d’un traitement 17. il existe quelques programmes de préven- Parmi elles. les femmes sont les plus nombreuses. ganisation des systèmes de santé dans les pays du Sud. la dyna- entre la contamination et la maladie déclarée. les ruptures d’anonymat possibles. En revan. dement en Europe de l’Est. 6 millions sont des plus efficaces. garanti par une assurance. pement (Amérique du Sud. sonnes ont été contaminées depuis les débuts de l’épidé- 17. en 1998. mais. Or. le plus sou. dans les pays pauvres. et il faut désormais la déclarations de cas de combattre à long terme. où l’épidémie flambe sans que la plupart doxalement. D’autre part. il est impératif que la santé publique sache renou- instances. mais pas davantage. Le temps s’accroissant redoutée il y a quinze ans ne s’est pas produite. par exemple. Il devient plus difficile d’en sida sont moins informa- tifs sur l’évolution de la évaluer précisément l’évolution 15. para. de l’AZT ou des thé. la maladie se développe analyses des résultats de désormais de manière explosive. environ 40 millions de per- 2001) de la revue Tanscrip- tasee. Le nombre des cas augmente rapi- trithérapies. pés et les autres. surtout en Russie. notamment. comme le veler ses modes d’approche et que son efficacité demeure Conseil national du sida. en raison du coût des traitements et de la désor- pays où la population n’a pas accès aux traitements. celles qui se trouvent en situation précaire ou irrégulière. de nom. les mique de l’épidémie se poursuit. 16. par exemple. ont exprimé leurs craintes compatible avec le respect des personnes. che. pour un couple. selon le le numéro 91 (mars-avril dernier rapport d’Onusida. ou. On a long- breux essais cliniques de nouveaux médicaments temps misé sur la prévention : elle paraissait seule ont été menés dans des accessible. l’accroissement de la diffu- obligatoire de la séropo- sitivité. On doit aussi noter que. C’est la raison les contaminations soient à nouveau en augmentation : pour laquelle a été passée. Voir. les Mais. Les problèmes sont plus complexes encore lorsqu’il s’agit de la recherche d’un travail ou du maintien dans l’emploi. mais 95 % vent. des personnes atteintes vivent dans le monde en dévelop- rapies des maladies opportunistes. ces problèmes entraînent un risque pour la santé publique : il est plus difficile de se tenir à un respect strict des consignes de prévention dans les moments de difficulté affective et sociale. plus de 16 millions en sont mortes. même si la catastrophe 15. les atteintes chaque année.

le dépis- Moatti. C’est ce qui s’est pro. jusqu’à très récem- ment. L’avenir dira si. En Afrique. sur ces bases. il a été reconnu qu’un état de « crise sanitaire » pouvait justifier l’assouplissement des lois sur la propriété intellectuelle protégeant trop efficacement les intérêts des firmes phar- maceutiques. « Pays pauvres : l’ONU peut faire cesser le tage n’a pour elles aucun sens. Kazatchkine. prix des médicaments et de la politique des firmes pharma- 25 juin 2001. lors de la Conférence interministérielle de sa production de médica- ments génériques. elles renoncent aux procès intentés aux Etats 19. de même les Etats- Unis ont-ils renoncé à « l’urgence mondiale » que constitue l’épidémie. tentant de se procurer des médicaments bon marché 19. tout en s’efforçant de garder le contrôle du marché. CLAUDINE HERZLICH Directrice de Recherches émérite au CNRS Directrice d’Etudes à l’EHESS 196 . Les firmes. Mais. intenté à l’Afrique du en juin 2001. ceutiques qui les produisent : celles-ci. contamination 18 : sans possibilité de traitement. 24. En poursuivre le Brésil pour novembre 2001. l’OMC (Organisation mondiale du commerce) à Doha. Le problème-clef est celui du scandale ». un retournement d’opinion s’est esquissé : il apparaît insupportable que des millions de personnes soient privées de l’espoir de thérapeutiques dont on connaît désormais l’efficacité. lors d’une réunion spéciale de l’ONU à New York. outre que peu de pays ont su développer une poli- tique de prévention efficace. P. Pourtant. neuf personnes sur dix ignorent leur 18. il est difficile de sensibiliser à sa nécessité s’il n’existe aucun espoir de prise en charge médicale. De duit au printemps 2001 dans le cas d’un procès son côté. offrent de bais- ser leurs prix. la communauté internationale a reconnu Sud . se sont opposées fermement à tous les dispositifs permettant de produire des molécules à des prix accessibles aux pays pauvres. J. M. une vraie straté- gie de lutte contre la maladie pourra se développer : l’histoire du sida n’est décidément pas close. Le Monde.