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Qualidade de Vida e Cardiopatia Congnita na Infncia e Adolescncia

Quality of Life and Congenital Heart Disease in Childhood and Adolescence

Juliana Bertoletti1, Giovana Caroline Marx2, Srgio Pedro Hattge Jnior2, Lucia Campos Pellanda1,2
Instituto de Cardiologia/Fundao Universitria de Cardiologia - IC/FUC1, Porto Alegre, RS; Universidade Federal de Cincias da Sade de
Porto Alegre2, Porto Alegre, RS - Brasil

Resumo avano das tcnicas cirrgicas tem ocasionado o crescimento


Os avanos nas tcnicas de cirurgia cardaca e o diagnstico do nmero de crianas e adolescentes cardiopatas.
precoce tm possibilitado maior sobrevida de indivduos com Diante desse contexto, importante considerar as
cardiopatias congnitas. A investigao da qualidade de vida repercusses de ordem fsica, psicolgica e social que
em crianas e adolescentes com cardiopatias congnitas acompanham as cardiopatias congnitas (CC) e que podem
fornece informaes complementares aos dados clnicos que trazer prejuzos qualidade de vida desses pacientes.
podem auxiliar na tomada de deciso dos profissionais de A qualidade de vida relacionada sade (QVRS), inicialmente
sade. Embora muitos estudos tenham sido realizados para mais investigada na populao adulta, tem ganhado especial
investigar a qualidade de vida de crianas e adolescentes ateno na infncia e adolescncia devido ao impacto que o
com cardiopatias congnitas, os resultados mostram-se seu prejuzo pode causar em longo prazo, alm do benefcio
contraditrios. Enquanto alguns estudos revelam que as que as intervenes precoces com foco na sua melhoria podem
cardiopatias podem impactar a qualidade de vida, outros proporcionar, especialmente nas doenas crnicas.
descrevem melhor percepo da qualidade de vida entre A avaliao da QVRS em crianas e adolescentes cardiopatas
crianas e adolescentes cardiopatas quando comparados tem sido utilizada como importante desfecho de sade, para
com controles saudveis. O objetivo deste estudo revisar a identificar grupos e subgrupos que estejam em risco, rastrear
literatura sobre a avaliao da qualidade de vida relacionada hbitos de sade e compreender melhor o impacto dos
sade em crianas e adolescentes com cardiopatias diferentes diagnsticos de cardiopatia sobre a qualidade de vida
congnitas, de forma a sistematizar o conhecimento existente dessa populao. O objetivo deste estudo revisar a literatura
sobre esse tema na atualidade. Observa-se que as pesquisas atual sobre a avaliao da qualidade de vida relacionada
procuram investigar aspectos relacionados personalidade sade na infncia e adolescncia, com nfase sobre o paciente
do paciente cardiopata, s estratgias de enfrentamento portador de cardiopatia congnita.
utilizadas por ele e ao suporte social percebido, visando
melhor compreenso da associao de tais variveis com o
nvel de qualidade de vida nessa populao. Mtodo
Foi realizada uma busca nas bases de dados Pubmed e
Scielo por artigos publicados no perodo entre 2000-2012.
Introduo Foram utilizadas as palavras-chave quality of life, congenital
Os avanos nos tratamentos e as possibilidades efetivas heart disease, children, adolescents. Foram encontrados
de controle de doenas cronicodegenerativas e congnitas 350 artigos, dos quais 58 foram selecionados para esta reviso
tm acarretado maior tempo de vida a pessoas acometidas de acordo com os seguintes critrios de escolha: estudos
por esses agravos1. Em relao s malformaes cardacas, transversais, longitudinais e revises sistemticas, cujos
estima-se que cerca de 10 em cada 1.000 recm-nascidos procedimentos metodolgicos estivessem bem descritos, bem
vivos sejam afetados por algum tipo de anomalia congnita, como a anlise estatstica; estudos que utilizassem instrumentos
sendo 1/3 com diagnsticos crticos que requerem interveno de medida vlidos e reconhecidos; estudos realizados com
cirrgica1,2. Nas ltimas dcadas, o diagnstico precoce tem crianas e adolescentes, com tamanho de amostra significativo.
contribudo para o aumento da incidncia nos achados3, e o Adicionalmente, foram buscadas referncias de livros de
autoria de profissionais especialistas na rea e artigos de reviso
bibliogrfica com adequada qualidade terica para a discusso
Palavras-chave do tema, com o intuito de complementar e aprofundar a anlise
Cardiopatias Congnitas, Qualidade de Vida, Criana, da literatura atual.
Adolescente.
Correspondncia: Lucia Campos Pellanda Resultados da reviso e discusso
Instituto de Cardiologia do Rio Grande do Sul/Fundao Universitria
de Cardiologia e Universidade Federal de Cincias da Sade de Porto
Alegre, Av. Princesa Isabel, 370, 3. andar, Santana. CEP 99620-000, Qualidade de vida relacionada sade em crianas e
Porto Alegre, RS - Brasil adolescentes
E-mail: lupellanda@gmail.com
Artigo recebido em 08/05/13; revisado em 05/08/13; aceito em 26/09/13. Enquanto a qualidade de vida (QV) na populao adulta
tem sido bastante investigada nos ltimos 10 anos, entre
DOI: 10.5935/abc.20130244 crianas e adolescentes uma rea recente. A dificuldade
Bertoletti e cols.
Qualidade de vida nas cardiopatias congnitas

de definir e conceituar QV torna-se um constante a populao peditrica o Pediatric Quality of Life Inventory
desafio para os pesquisadores da rea, principalmente (PedsQL)8, o Autoquestionnaire de Qualit de Vie Enfant
na construo de instrumentos vlidos e fidedignos, que Imag (AUQUEI)9, o Child Health Questionnaire (CHQ)10
incluam todas as suas dimenses e considerem a percepo e o Kidscreen11. J as medidas especficas so instrumentos
do indivduo em desenvolvimento. capazes de detectar a melhora ou a piora de sintomas e o
De forma geral, os instrumentos de avaliao de QV funcionamento da condio de sade em estudo, com maior
na infncia apresentam pouca congruncia em relao ao sensibilidade para medir alteraes a efeitos dos tratamentos
contedo abordado, apresentando diversas concepes de determinadas doenas12,13. Na populao peditrica,
sobre o desenvolvimento infantil normal em diferentes as condies de sade que apresentam maior nmero
faixas etrias e sobre a importncia da funo familiar e de instrumentos de medida especfica so asma, cncer e
do contexto social como fatores necessrios para o seu epilepsia, e os pases que mais desenvolvem esse tipo de
bem-estar. O amplo espectro de contedos e a variedade instrumento so Estados Unidos, Reino Unido e Canad5.
de dimenses e itens contemplados nos instrumentos de Embora, no estudo de Solans e cols.5, a maioria dos
QV na infncia refletem as diferenas no seu processo de instrumentos apresente padres aceitveis em relao s
elaborao, na linha terica utilizada, na populao-alvo propriedades psicomtricas, poucos apresentaram anlises de
e nos objetivos de aplicao do instrumento4,5. validade de critrio (n = 5), validade de estrutura (n=15)
ou sensibilidade mudana (n = 14). O desafio em acessar
Algumas vertentes de discusso sobre um modelo ideal
a percepo infantil tambm se revela no estudo, visto
de QV na infncia e adolescncia, conforme destacaram
que 26% dos instrumentos doena-especficos se destinam
Kuczynski e Assumpo Jr4, sugerem que importante avaliar
exclusivamente aos pais como respondentes (proxy).
a esfera global (relacionada sociedade e ao macroambiente)
e externa (relacionada s condies socioeconmicas) Em relao s medidas de QVRS destinadas a crianas
acima de aspectos pessoais e interpessoais, pois as crianas e adolescentes, Matza e cols.6 apontam alguns aspectos
necessitam, sobretudo, desenvolver-se em condies metodolgicos que devem ser considerados na elaborao dos
adequadas e promotoras de sade. Reforando essa ideia, instrumentos. De acordo com os autores, preciso considerar
Matza e cols.6 consideram que, em geral, as crianas no a idade mnima em que as crianas podem responder sobre
tm a escolha de mudar significativamente um problema sua qualidade de vida, bem como a adequao do formato
ambiental, ao contrrio dos adultos, que possuem recursos do instrumento ao nvel de compreenso de cada faixa etria.
financeiros e suporte social adequados para, por exemplo, Alm disso, h divergncias entre os pesquisadores sobre a
deixar um emprego ou um casamento insatisfatrio. necessidade de avaliar a concordncia entre a avaliao dos
pais e das crianas como respondentes, principalmente ao
Fatores contextuais, portanto, podem exercer influncia se avaliarem crianas mais jovens que podem no conseguir
em longo prazo sobre o desenvolvimento social e responder sobre domnios mais subjetivos. Assim, antes de
psicolgico das crianas, sendo importante considerar elaborar uma medida de QVRS para crianas, essencial
variveis como a famlia, os colegas, a escola e a que os pesquisadores avaliem a adequao do instrumento
comunidade ao avaliar sua QV. No caso de crianas com faixa etria, incluindo vocabulrio, instrues, estrutura
doena crnica, existem poucas tentativas de elaborao das questes, contedo e opes de resposta.
de mtodos e instrumentos de avaliao da QVRS, e
Nas cardiopatias congnitas, medidas especficas de
ainda pouco frequente a preocupao em apreender a
QVRS comearam a surgir recentemente e ainda esto
percepo e a repercusso da doena do ponto de vista do
em processo de serem testadas e validadas em diferentes
paciente, o que resulta em grandes discrepncias quanto
contextos culturais. No Reino Unido, o desenvolvimento
resposta e evoluo clnica4.
do ConQol Index (CQI) ocorreu a partir de um estudo
Para Lawford e Eiser7, a habilidade da criana em se multicntrico envolvendo 730 crianas provenientes de
adaptar s suas experincias e a forma como interpreta cinco centros de cardiologia peditrica, financiado pela
experincias de vida adversas tero impacto sobre a sua British Heart Foundation. um instrumento de medida de
QV. As reaes de cada criana frente a experincias QVRS para crianas com doenas cardacas congnitas na
adversas, como lidar com a doena, mostram que h um faixa etria dos 8-16 anos e procura avaliar o impacto da
nvel de ajustamento individual e estilos de enfrentamento cardiopatia sobre o cotidiano medido a partir da perspectiva
(coping) que esto relacionados sua percepo sobre QV. da prpria criana ou adolescente. Possui duas verses
O conceito de resilincia, entendido como o processo de para diferentes grupos etrios: a primeira, para crianas
adaptao positiva do indivduo em contextos de extrema de 8-11 anos, inclui as dimenses sintomas, atividades
adversidade, tem sido utilizado para explicar as diferenas e relacionamentos, e a segunda, para adolescentes de
individuais encontradas em crianas que mostram altos 12-16 anos, adiciona s demais uma dimenso sobre
nveis de funcionamento em certos domnios da QV, apesar enfrentamento (coping) e controle14.
de enfrentarem condies de vida adversas. Nos Estados Unidos, o projeto de criao do Pediatric
Em reviso sistemtica sobre instrumentos de avaliao Cardiac Quality of Life Inventory (PCQLI) teve como objetivo
da QV para crianas e adolescentes, Solans e cols. 5 o desenvolvimento de um inventrio que abrangesse
identificaram a existncia de 30 instrumentos genricos um grupo etrio mais amplo crianas de 812anos e
e 64doenaespecficos, publicados entre os anos de adolescentes de 13-18 anos , incluindo verses para
20012005. So exemplos de instrumentos genricos para pacientes e pais (proxy), e que tivesse a habilidade de

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Bertoletti e cols.
Qualidade de vida nas cardiopatias congnitas

discriminar os diferentes tipos de doenas cardacas desse grupo de crianas e adolescentes, acarretando atrasos
congnitas e adquiridas. Os resultados do estudo piloto, nas tarefas do desenvolvimento normal22. A manuteno
realizado em trs clnicas cardiolgicas com 655 pares de da sade em crianas com CC requer ainda o cuidado por
pais e pacientes, mostraram validade de contedo, boa parte dos pais e equipe mdica com aspectos nutricionais,
consistncia interna e validade de constructo do instrumento, imunizao, preveno de doenas de inverno e profilaxia
havendo boa correlao entre os componentes que medem da endocardite bacteriana, aspectos vitais para a sua
o impacto da doena e o impacto psicossocial15. sobrevivncia em longo prazo23.
No Brasil, Soares e cols.16 analisaram a produo cientfica Na entrada para a adolescncia, o paciente com CC
nacional sobre QV de crianas e adolescentes, encontrando ter de enfrentar o desafio da autonomia em face da
30 artigos publicados entre 1990-2008. Os resultados superproteo dos pais, normalmente exercida durante a
mostraram predominncia de pesquisas de abordagem infncia. Alm disso, a adolescncia uma fase crucial de
quantitativa (70%) e ndice maior de pesquisas com consolidao de comportamentos saudveis, como, por
instrumentos de avaliao da qualidade de vida relacionada exemplo, a adoo de boas prticas alimentares e exerccios,
sade (66,7%) do que instrumentos genricos (28,6%). mas tambm um perodo em que comportamentos de risco
Observou-se, ainda, maior nmero de artigos publicados se manifestam pela primeira vez, como o uso de drogas
na rea da medicina (40%), seguida por enfermagem e lcool, e prticas sexuais de risco24,25. Alguns estudos
(30%) e psicologia (26,6%). Em relao avaliao da QV destacam a importncia de um programa de transio
nas doenas crnicas, destacaram-se no Brasil os estudos na assistncia em sade22,26-28, com o objetivo de educar
pioneiros realizados pela Faculdade de Cincias Mdicas os adolescentes com CC sobre sua condio mdica e
da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp) sobre orient-los em relao a exerccios fsicos29,30, sexualidade31
QV e epilepsia, que serviram como ponto de partida para e entrada no mercado de trabalho.
o avano das discusses sobre o tema. Alguns estudos qualitativos realizados com adolescentes
Embora 50% das publicaes nacionais encontradas no com CC32,33, utilizando tcnicas de entrevista semiestruturada
estudo de Soares e cols.16 avaliassem a QV de crianas e e em profundidade, apontaram algumas dificuldades
adolescentes a partir da perspectiva de seus pais e cuidadores, enfrentadas por esses pacientes, como lidar com a doena
os autores concluram que a comunidade cientfica e as limitaes fsicas, excluso social, discriminao e
est procurando valorizar a percepo da criana e do bullying, alm do desafio da normalidade, de tornar-se
adolescente como relatores de sua experincia, considerando independente, da incerteza quanto ao futuro e de como
as particularidades desse perodo da vida na aplicao de usar estratgias de enfrentamento para desenvolver
metodologias de pesquisa adequadas. Apesar de todas as autoestima, entre outros dilemas. Assim, o atendimento
dificuldades encontradas na elaborao de instrumentos para de sade ao paciente com cardiopatia congnita deve
a populao peditrica, importante lembrar, como salienta incluir o cuidado s suas necessidades sociais e psicolgicas
Kuczynski17, que o indivduo em desenvolvimento capaz tanto quanto s fisiolgicas, como meio de melhorar sua
de se expressar; ns que no conseguimos (ou no nos qualidade de vida.
propomos a) entend-lo. Embora muitos pacientes cardiopatas adquiram uma
condio de sade estvel, parte deles apresenta defeitos
Cardiopatias congnitas na infncia e adolescncia residuais e sequelas importantes na vida adulta, mesmo
As malformaes cardacas so consideradas uma aps inmeras correes cirrgicas. As CC so consideradas
das formas mais frequentes de anomalia congnita ao condies crnicas devido aos fatores que as acompanham
nascimento. Estudos realizados na populao brasileira em longo prazo e que interferem na vida diria desses
avaliaram a prevalncia de CC em nascidos vivos, pacientes, incluindo a incerteza em relao ao curso da
identificando a proporo de 5,5:1.000 nascidos vivos doena, o prognstico, os sinais e sintomas, e as restries
entre 1989-1998 no estado do Paran 18 e 9,58:1.000 na atividade fsica34. A investigao da qualidade de vida
nascidos vivos entre 1990-2003 no estado de Minas Gerais1. nessa populao, em todas as faixas etrias, tem ganhado
Para Huber e cols.3, o diagnstico precoce e a deteco maior ateno como um importante desfecho de sade,
de malformaes cardacas no perodo pr-natal tm no somente relacionado a sintomas e condies clnicas,
contribudo para o aumento da incidncia nos achados, mas em termos do seu nvel de bem-estar e satisfao com
tanto nos estudos nacionais quanto internacionais. a vida como um todo.
Na infncia, h evidncias de que a presena de
CC pode afetar o desenvolvimento fsico e ponderal, o Cardiopatias congnitas e qualidade de vida
funcionamento motor, cognitivo e neurolgico19,20, havendo Os estudos realizados para avaliar a QV de crianas e
ainda maior incidncia de dificuldades acadmicas, adolescentes com CC apresentam resultados inconclusivos,
problemas comportamentais, atrasos na fala, falta de possivelmente devido falta de rigor metodolgico e
ateno e hiperatividade em pacientes com cardiopatias conceitual nas pesquisas, de acordo com Moons e cols.34.
congnitas complexas 21,22. Somados a tais evidncias As diferenas metodolgicas entre os estudos, como
clnicas, a necessidade de acompanhamento mdico delineamento, critrios de incluso, instrumentos de
contnuo, o uso de medicao e as hospitalizaes avaliao utilizados, seguimento e medidas de desfecho,
recorrentes podem afetar a autoestima e a autoimagem dificultam a comparao entre os resultados.

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Bertoletti e cols.
Qualidade de vida nas cardiopatias congnitas

Entretanto, pode-se afirmar que grande parte dos Outros estudos corroboram e ampliam esses achados,
estudos realizados encontra um nvel de QVRS inferior indicando que a QV de pais e cuidadores de crianas
entre crianas e adolescentes com CC quando comparados com CC tambm pode ser afetada devido ao impacto
a controles saudveis.35-37 Segundo os achados da reviso do diagnstico sobre o nvel de estresse e ajustamento
sistemtica conduzida por Dahan-Oliel e cols. 38, tais dessas famlias42-45. A literatura atual sobre QV de crianas
resultados esto relacionados em parte s limitaes fsicas com necessidades de cuidados de sade indica como
reais ou percebidas em indivduos com CC, o que importantes fatores de adaptao positiva a motivao e as
pode levar a restries desnecessrias e comportamentos atitudes da criana, bem como os recursos e o suporte social
de superproteo que possivelmente interferem na sua disponvel famlia. Tais fatores so considerados preditores
percepo sobre QV. mais importantes para uma boa QV do que a complexidade
Janiec e cols.35 referem que crianas e adolescentes da condio mdica, por isso estratgias que reforcem o
com prolapso de vlvula mitral apresentam QV inferior bem-estar familiar e a construo de redes de apoio social
populao saudvel somente na dimenso do bem-estar devem ser valorizadas e oferecidas nos servios de sade45.
fsico, embora entre o grupo com CC a frequncia e a Contrariando os estudos que constataram o prejuzo da
gravidade de sintomas clnicos tenham impacto negativo QV em crianas e adolescentes com CC, alguns autores
sobre outras dimenses avaliadas. O estudo de Krol e cols.36 encontraram resultados surpreendentes. Teixeira e cols.46
verificou que crianas com CC apresentaram piora no avaliaram adolescentes e jovens adultos com CC, e seus
funcionamento motor e autonomia em comparao ao grupo achados indicaram nvel de QV superior ao da populao geral,
de crianas saudveis, entretanto a severidade do diagnstico especialmente na dimenso ambiental e de relacionamentos
no teve associao com o nvel de QV dos cardiopatas. sociais. O estudo de Culbert e cols.47 avaliou a QV de 306
J no estudo de Uzark e cols.37, uma em cada cinco crianas com diagnstico de transposio das grandes artrias
crianas com CC refere piora significativa no funcionamento (TGA), utilizando o Child Health Questionnaire, e encontrou
psicossocial quando comparadas ao grupo controle, resultados significativamente superiores entre o grupo com
incluindo aquelas com cardiopatias leves ou corrigidas; CC quando comparado populao geral, com exceo da
por outro lado, no grupo de CC, crianas com leses mais dimenso autoestima. Outros estudos encontraram pequena
graves apresentaram resultados mais baixos somente no diferena entre a QV de cardiopatas congnitos quando
funcionamento fsico, no havendo relao entre severidade comparados s normas populacionais48-50.
da doena e funcionamento psicossocial. Esses achados Silva e cols. 51 investigaram as variveis que teriam
mostram que a associao entre severidade do diagnstico impacto negativo sobre a QV em adolescentes e jovens
e QV ainda no foi elucidada entre crianas e adolescentes adultos com CC aplicando o instrumento WHOQOL-BREF, e
com CC, possivelmente devido s diferenas metodolgicas encontraram melhor percepo de QV nesse grupo quando
mencionadas anteriormente. comparado populao geral. A presena de cianose
Os estudos de Landolt e cols.39 e Spijkerboer e cols.40 no mostrou associao com a piora da QV, entretanto o
investigaram a QV de crianas e adolescentes depois de nmero de procedimentos cirrgicos e de leses residuais
cirurgia cardaca e/ou tratamento invasivo por cateterismo moderadas a severas teve impacto significativo sobre a
para CC, respectivamente, utilizando o mesmo instrumento mesma. Destacou-se ainda entre os achados a importncia
de medida. Seus resultados foram semelhantes, indicando do suporte social como varivel relacionada ao aumento da
pior funcionamento motor, cognitivo, social e emocional resilincia entre os cardiopatas, o que, em consequncia,
que em crianas saudveis. A anlise multivariada realizada promove melhor adaptao doena.
no estudo de Landolt e cols.39 revelou ainda que a durao Mas como explicar esses achados? Surpreendido por
do bypass cardiopulmonar, o tempo de hospitalizao, a pesquisas que encontraram QV superior nas CC, Moons
necessidade de medicao e as relaes familiares adversas e cols.52 apresentaram a expresso senso de coerncia
tiveram impacto negativo na QV das crianas, somente de como hiptese para entender por que os pacientes que
acordo com a avaliao de seus pais e cuidadores. crescem com doenas crnicas podem sentir-se satisfeitos
Na reviso sistemtica conduzida por Latal e cols. 41 com a sua vida. O nome senso de coerncia (SOC) foi
foram includos estudos publicados entre 1990-2008 desenvolvido por Antonovsky, em 1987, para explicar
sobre o ajustamento psicolgico e QV em crianas e por que algumas pessoas ficam doentes quando esto
adolescentes submetidos a cirurgia cardaca, com o objetivo sob estresse enquanto outras permanecem saudveis.
de verificar o conhecimento atual sobre esses desfechos Contrariando o modelo patognico com foco na doena,
nessa populao. Embora haja grande variabilidade entre baseou-se na premissa de que o indivduo deve focar
os estudos, os resultados mostram que a QV de algumas positivamente seus recursos e capacidades para a
crianas prejudicada, especialmente naquelas com manuteno da sua sade e bem-estar.
CC mais complexa. Os resultados mostram ainda que Assim, o nome senso de coerncia pode ser definido
h diferena na percepo de pais e crianas quanto ao como uma expresso da viso de mundo do indivduo, uma
ajustamento psicolgico: enquanto as crianas avaliam-se orientao global baseada em um sentimento dinmico
positivamente nesse aspecto, os pais em geral consideram e duradouro de confiana em si e em seu ambiente.
que o ajustamento psicolgico de seus filhos apresenta formado por trs componentes: 1) compreensibilidade ou o
prejuzos, relacionando-o principalmente severidade da quanto os estmulos internos e externos recebidos durante
CC e aos atrasos de desenvolvimento. a infncia so estruturados, previsveis e explicveis; 2)

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Bertoletti e cols.
Qualidade de vida nas cardiopatias congnitas

gerenciamento, que se refere percepo dos recursos de coerncia mais cedo do que as crianas saudveis
disponveis para lidar com situaes estressoras, como, pelas experincias que decorrem da doena e que exigem
por exemplo, viver com a doena cardaca; 3) significado grande capacidade de adaptao. Crescer com CC requer
ou a capacidade do indivduo de acreditar que sua vida ateno ao tratamento mdico e, muitas vezes, o convvio
tem sentido, encontrar motivao e assumir o controle com algumas restries em atividades que fazem parte da
sobre ela52. vida de qualquer criana. Talvez por no conhecerem uma
Em estudo longitudinal realizado por Apers e cols.53 com realidade diferente essas crianas adquiram maior sentido
429 adolescentes com cardiopatias congnitas, o senso de apreciao da vida e expectativas coerentes com as
de coerncia mostrou-se um preditor positivo de todos os suas possibilidades e limitaes, o que influenciar na sua
domnios da sade geral percebida (fsico, emocional, social percepo sobre QV no decorrer do seu desenvolvimento.
e funcionamento escolar), associando-se positivamente
tambm com aspectos especficos da doena, como Concluso
sintomas, aparncia fsica e problemas cognitivos. Em outro
estudo sobre os determinantes individuais e contextuais da O nmero de estudos sobre qualidade de vida em crianas
qualidade de vida em adolescentes cardiopatas, Luyckx e adolescentes com cardiopatias congnitas tem aumentado
nos ltimos anos devido ao aumento da sobrevida nessa
e cols.54 concluram que o nvel de sade percebido, o
populao. Os estudos mostram resultados contraditrios e,
senso de coerncia e o suporte parental relacionaram-se
atualmente, observa-se tendncia a investigar fatores como
positivamente com a qualidade de vida ao longo do tempo.
estilos parentais, suporte social e estratgias de enfrentamento
Tais resultados confirmam a importncia de se considerar o
para melhor compreender a qualidade de vida nesses
funcionamento biopsicossocial do adolescente cardiopata
pacientes. Todas essas variveis que interagem na percepo
na avaliao de sua QV, e o senso de coerncia desponta
da qualidade de vida so de difcil apreenso por meio de
como um recurso valioso a ser desenvolvido.
um nico instrumento de medida.
Os estudos de Luyckx e cols.55-57 tm avanado na
investigao da QV como varivel de desfecho de outros
preditores, como estilos parentais percebidos55 e o processo Contribuio dos autores
de formao de identidade de adolescentes com CC56, para Concepo e desenho da pesquisa e Redao do
explicar o seu funcionamento e descrever as principais manuscrito: Bertoletti J, Pellanda LC; Obteno de dados,
variveis que interatuam na sua percepo de QV. Anlise e interpretao dos dados, Anlise estatstica e
Com relao aos estilos parentais, no foram observadas Reviso crtica do manuscrito quanto ao contedo intelectual:
diferenas significativas entre adolescentes cardiopatas e Bertoletti J, Marx GC, Hattge Jr SP, Pellanda LC; Obteno de
o grupo controle. O estilo democrtico obteve melhores financiamento: Pellanda LC.
resultados entre os adolescentes cardiopatas, enquanto o
estilo controlador apresentou os piores entre os desfechos
Potencial Conflito de Interesses
avaliados (sintomas depressivos, solido, qualidade de vida,
estado de sade e abuso de substncias)55. O processo Declaro no haver conflito de interesses pertinentes.
de formao de identidade nos adolescentes cardiopatas
mostrou-se similar aos controles, em um padro dentro Fontes de Financiamento
da mdia. Indivduos com forte senso de identidade
O presente estudo no teve fontes de financiamento
apresentaram melhores resultados em termos de qualidade
externas.
de vida e funcionamento psicossocial, enquanto aqueles
com senso de identidade difuso apresentaram os escores
mais altos em sintomas depressivos e solido, e os mais Vinculao Acadmica
baixos em qualidade de vida56. Este artigo parte de dissertao de Mestrado de Juliana
possvel que crianas com doenas crnicas, incluindo Bertoletti pelo Instituto de Cardiologia/Fundao Universitria
as cardiopatas, sejam desafiadas a desenvolver um senso de Cardiologia

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