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Ciencias Psicolgicas

ISSN: 1688-4094
cienciaspsi@ucu.edu.uy
Universidad Catlica del Uruguay
Dmaso Antonio Larraaga
Uruguay

Baa, Manoel
LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA Y GENERALES DEL DESARROLLO:
INCLUSIN SOCIAL Y CALIDAD DE VIDA
Ciencias Psicolgicas, vol. V, nm. 2, noviembre, 2011, pp. 183-191
Universidad Catlica del Uruguay Dmaso Antonio Larraaga
Montevideo, Uruguay

Disponible en: http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=459545418007

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Prensa Mdica Latinoamericana 2011 - ISSN 1688-4094 Ciencias Psicolgicas 2011; V (2): 183 - 191

Conferencias Lectures

LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA Y GENERALES DEL DESARROLLO:


INCLUSIN SOCIAL Y CALIDAD DE VIDA1

AUTISM SPECTRUM AND PERVASIVE DEVELOPMENTAL DISORDERS: SOCIAL INCLUSION


AND QUALITY OF LIFE
Manoel Baa
Universidad de la Corua, Espaa

Palabras clave: autismo, inclusin social, calidad de vida.

Keywords: autism, social inclusion, quality of life.

Los tres temas de esta conferencia son Actividad. De esta forma, creamos un sistema
amplsimos, como lo muestra la cantidad de de trabajo basado en sistemas de calidad sobre
libros e investigacin que sobre los mismos tres ejes: tica profesional (empata y rigor),
estn apareciendo, ya sea de los trastornos del calidad de atencin y calidad de vida. En este
espectro autista y generales del desarrollo, ya mbito cientfico y profesional nos movemos
sea de la inclusin social y educativa, ya sea cuando hablamos de calidad y sobre todo de
de la calidad de vida. Voy a intentar hacer una calidad de vida y calidad de atencin.
presentacin breve de nuestra experiencia para
que se entienda de dnde parto y cmo llegu Uno de estos principios de calidad es la
aqu. Mi atrevimiento a relacionarlos en tan poco tica. Nos referimos, sobre todo a dos ejes
tiempo es grande. vertebradores del ejercicio profesional: el rigor
cientfico y/o profesional y la empata. Mi expo-
Hace unos 15 aos nos reunamos un grupo sicin hace ms referencia al rigor sin perder
de padres/madres y profesionales para crear de vista el de empata.
la primera asociacin de padres. Nos reuna
el inters y las ganas de que nuestros hijos o El Proyecto que iniciamos con las familias
los hijos de los padres/madres que estaban y las personas con TEA sigue avanzando con
all, pudieran tener acceso a la vida, a la vida logros y, tambin, problemas y dificultades.
independiente, a la vida de calidad, a la vida Hemos conseguido muchos de los objetivos
digna y poder vivir como cualquier otra persona que nos plantebamos previamente, sobre
considerada normal o normotpica. todo con respecto a la normalizacin y la vida
con los dems, las posibilidades de autono-
La cantidad de dudas que tenamos y confu- ma, la vida en las situaciones tpicas de vida.
siones era enorme. No sabamos lo que nos es- Nuestra ltima finalidad sigue siendo su vida
peraba, partamos con mucha ilusin y tambin independientemente; han aparecido nuevas
esperanza en conseguir lo que habamos pen- demandas y necesidades, las personas y las
sado y discutido. Pasaron 15 aos, formamos familias aprendieron a solicitar y exigir mayores
un grupo numeroso de familias con la misma prestaciones. De toda nuestra experiencia po-
intencin, mayor experiencia y la misma ilusin. demos sealar que lo que consideramos utopas
Creamos otras dos asociaciones y una unidad en algn momento se convirtieron en realidad
clnica universitaria donde nos dedicamos a la y estamos convencidos que podemos conse-
investigacin, la formacin, la innovacin y el guir mucho ms con respecto a la finalidad de
desarrollo de vas de conocimiento para alcan- una vida independiente y de calidad para las
zar nuestro objetivo inicial: la vida independiente personas con TEA y/o TGD. Esta experiencia
y de calidad de nuestros hijos e hijas. En todo que me permite estar aqu me exigi conocer
este caminar a este quien habla le ha tocado otro tipo de realidades, buscar otras formas de
el rol de coordinador de todo este Proyecto y conocimiento, vidas, actividades. profesionales,

Correspondencia: Manoel Baa. Director de la Unidad Clnico Asistencial de TEAs/TGDs .Universidad de la Corua. Espaa.
Correo Electrnico: mbcastro@udc.es.

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padres y madres, organizaciones... con los que mismo, todos podemos comprender lo difcil de
tuve la suerte de contactar, debatir, compartir e comportarnos si esperamos de cada comporta-
intercambiar nuestra informacin, posibilitando miento que uno emita, un juicio o un valor, sobre
nuestro aprendizaje y la adopcin de paradig- todo negativo o peyorativo. Es por ello que la
mas y modelos contemporneos y actuales. De sensibilizacin social, el cambio social debe ser
ello surge la acepcin del paradigma de apoyo, prioritario en el establecimiento de ayudas para
estableciendo y generando todo el sistema estas personas as como un objetivo prioritario
de apoyos que permita a cualquier persona para que estas personas puedan convivir y vi-
desarrollar y realizar su vida de la mejor forma vir con los dems. Lo relevante no es tanto si
posible. Es lo que conocer por vida digna y pueden o no convivir con los dems si no si se
calidad de vida. lo permitimos o posibilitamos; se supone que si
tienen dificultades es porque necesitan ayuda.
Nuestra actividad nos llev a creer ms en
las personas, en su capacidad de desarrollo Un ejemplo de ello son los padres/madres
y aprendizaje para su vida y la vida con los y profesionales que se acercan muchas veces
dems; para ello, tuvimos que superar algunas con sus dudas sobre si estas personas pueden
dificultades como las percepciones negativas aprender y desarrollarse. Actualmente, Incluso
y las connotaciones que hoy en da tiene el profesionales que sealan que estas personas
autismo para muchas personas y profesionales. no son educables, no pueden educarse y de-
Algunas de ellas hacen referencia a mitos de sarrollarse intelectual, personal y socialmente.
los aos 30 y 40 del siglo pasado, cuando Leo Hoy en da, esto no es discutible ni desde el
Kanner los describa como personas que no punto de vista de la ciencia ni desde el punto
daban cario, que no tenan la posibilidad de de vista de la experiencia; todos los padres
dar cario o no eran afectivos. y madres, profesionales y dems personas
cuando le dan la oportunidad de aprender se
La realidad es que son personas muy afec- sorprenden de que aprendan. La ciencia actual
tivas, ingenuas, con una percepcin sensorial lo presenta y defiende desde perspectivas tan
extrema. Personas que pueden ejercer como diferentes como la biologa a travs de la Ley
autnticos maestros con los que aprender y con de Plasticidad Cerebral, la psicologa y su teora
los que convivir de una forma rica y sorprenden- de la modificabilidad cognitiva, la neurologa y
te, con una gran capacidad para luchar con las el desarrollo neuronal, la fisiologa y la configu-
dificultades que van surgiendo en su vida diaria. racin de los mapas cerebrales.

Uno de los problemas ms grandes con que Desde esta perspectiva multidimensional
nos encontramos, es el tema de la sensibilidad de las ciencias y la educacin en particular,
y percepcin social; esta sensibilidad que no sabemos que si posibilitamos la activacin de
les permite, muchas veces, desarrollarse de los mecanismos adecuados para el aprendizaje,
la mejor forma ni actuar convenientemente ya cualquier y toda persona aprende y se desarrolla.
que se espera que tengan dificultades o sean Lo ms curioso con las Personas con Trastorno
incapaces de realizar actividades tpicas de del Espectro Autista y General del Desarrollo,
nuestra vida. Por ejemplo, es muy tpico ver dentro del planteamiento general en que se
a un nio con TEA en un momento cualquiera desenvuelve este trabajo de la enseanza y
moverse y llevar a cabo comportamientos repe- el aprendizaje, es que lo ms general es que
titivos o inadaptados llamar la atencin de una avanzan y aprenden ms de los suponemos y
forma excesiva de las personas que lo rodean y esperamos. Hoy en da se suele hablar de las
mirar para l. El verse observado de una forma etapas de desarrollo que no se muestra pero s
incomprensiva, incluso despectiva o sanciona- suceden, no las vemos pero acontecen; quizs
dora nos permite observar el descontrol que por ello, se llega a mencionar cada vez ms como
transmite el entorno a una persona que busca manifestaciones atpicas, desadaptadas o, fre-
su comprensin. Supongo que a nadie le gusta cuentemente, diferentes o diversas. Es frecuente
sentirse el centro de atencin de una forma observar saltos en el desarrollo y la aparicin de
extrema as como con miradas incomprensivas nuevas demandas y necesidades que requie-
o sancionadoras, sea el contexto que sea (un ren de nuevos recursos en forma de ayudas
aula, un pasillo, una plaza, una casa.). As y apoyos educativos diversos y contingentes.

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Los trastornos del espectro autista

Tambin, se suele sealar que las personas dificultades que la vida le presenta todos y cada
con TEAS, tienen otro tipo de dificultades y otro uno de los das que vive; esto se percibe de
tipo de demandas adems de las tpicas de las una forma muy clara cuando no se tiene; en los
de su edad; en cuanto a su comunicacin, en estados de desnimo, de desazn, de prdida
cuanto a sus manifestaciones difieren de las de calidad se observa lo difcil que es vivir y no
personas tpicas o neurotpicas dado que su digamos aprender y formarse; los contextos de
desarrollo es peculiar; no es que sean personas calidad son importantsimos para la enseanza
distintas de por s si no de que son personas y el aprendizaje.
algo ms distintas; es decir, iguales que los
dems, diferentes como personas y algo ms Hablar de trastornos generalizados del
diferentes por sus necesidades en cuanto a sus desarrollo y del espectro autista es mencionar
caractersticas en el desarrollo y su alteracin una serie de caractersticas que diferencian a
que determinan su forma de pensar y actuar, algunas personas. Es como un segundo apellido
a mayores de sus diferencias y similitudes donde el nombre es ser persona con todos los
con todas las dems personas de su edad. Un derechos y tambin deberes como tal, el primer
ejemplo de ello es la necesidad de compartir con apellido es ser diferente en cuanto a uno mismo
otras personas, las personas con Tea tienen esa con respecto a los dems y el segundo apellido
necesidad, lo que sucede es que la manifiestan es la diferenciacin en cuanto a su alteracin en
de forma particular; si la otra persona lo entien- el desarrollo. Como personas tienen derecho a
de y establece una comunicacin le permitir la vida, la educacin, el aprendizaje, el respec-
compartir, convivir y relacionarse; si no lo hace to de los dems, deberes en cuanto a su vida
as, lo que posibilitar es que se frustre y con la social y comunitaria, a s mismo, a su familia y
experiencia frustrada se muestre indefensa con a su entorno fsico y social. Como diferentes, tie-
respecto a cada situacin y/o contexto. nen el derecho al respecto a la diferencia como
Juan, Miguel, Ana, Sara hijos de, vecinos, con
Si nos acercamos y vivimos con personas su forma de pensar y sentir; en cuanto a TEAs
con TEAS y TGDS tenemos la posibilidad de y TGDs tienen el derecho a ser respetados en
establecer relaciones con ellas; si logramos cuanto necesitan de apoyos y ayudas a mayo-
comunicarnos es fcil entender y comprender lo res por sus necesidades educativas.
que quieren, piden o solicitan; en esto son igual
que cualquier otra persona; lo que los diferen- En este sentido, la investigacin en desarro-
cia a mayores es en su forma de comunicarse llo y aprendizaje nos seala de su capacidad
con nosotros/as y es ah donde necesitan de para aprender y desarrollarse como cualquier
apoyo y ayuda. Una de las cosas que algunos otra persona; as mismo, la Asociacin Ameri-
nos sealan es que le exigimos a conocer cana de Alteraciones del Desarrollo Intelectual
nuestro mundo cuando muchos de nosotros/as (que edita una de las clasificaciones interna-
no logramos entenderlo. Tambin, nos sealan cionales sobre discapacidad, reconocida por
las mltiples contradicciones que cometemos su prestigio y vala cientfica: el DSM) en su
y caemos as como en la falta de coherencia reunin de Salamanca en el 2002 concluye:
que acompaa a nuestro comportamiento y la nueva definicin de discapacidad inte-
acciones; de ello, damos f todos los das las lectual hace referencia a las dificultades
personas que vivimos en l; por ello, no es fcil que el discapacitado tiene con respecto
comprenderlo, sobre todo si uno es algo ms a su entorno no son debidas a l, con las
diferente de los dems. derivadas del entorno que no le facilita su
acceso y le obliga a comportarse de una
Hablar de trastornos del espectro autista forma poco adecuada a las necesidades
y generales del desarrollo es hablar de vi- que le genera. El cambio de perspectiva in-
das, de personas, de personas con calidad dica un cambio de anlisis de las dificultades
de vida. La calidad de vida entendida como de los TEAS; si actuamos en funcin de ellos
una finalidad pero, tambin como un pro- no le estamos proporcionando la ayuda para
ceso y una forma de vida. La calidad de vida interpretar y adaptarse a su entorno; la ayuda
como proceso permite optimizar los procesos debe ir en el sentido de adecuar y facilitar el
de aprendizaje y desarrollo. Si uno vive en entorno que le permite comprenderlo y desa-
calidad es ms fcil hacer frente a los retos y rrollar sus capacidades de una forma adecuada

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para resolver las dificultades que le origina y se crea as tiene que respetarse su forma y es-
solucionar los conflictos que le plantea. tructura de cmo se originan; la dificultad reside
en cmo crear los procesos de aprendizaje para
Otro argumento de peso en este argumento posibilitar los de desarrollo, no es fcil aunque
es el proporcionado por la teora de la modifica- s posible. Esto significa que los procesos de
bilidad cognitiva; esta teora seala que todas desarrollo en las personas con TEA no se dan
las personas tienen desarrollo y pueden tener de forma distinta a las personas tpicas (estoy
ms; su capacidad es modificable y depende obviando el trmino de normal porque el trmino
de la estimulacin que genere esta capacidad; normal es un trmino muy confuso, de norma
asimismo, esta teora defiende que no por ms cuando en los seres humanos suele darse por
estimulacin hay ms desarrollo; se trata de mayora, los que ms coinciden guardan la
adecuar la estimulacin al potencial de aprendi- norma); esto tiene grandes repercusiones en
zaje y proporcionar su desarrollo. Se asienta en el desarrollo intelectual, sobre todo, el referido
los principios de neuroplasticidad que sealan al cultural que depende del tercer factor del
que las reas cerebrales daadas no pueden desarrollo: el social; los discapacitados poseen
recuperarse pero s sus funciones estimulando una gran dificultad: la posibilidad de establecer
las reas que no sufren dao y son adyacentes; relaciones e interacciones sociales lo que les
para ello, lo adecuado es estimularlas para que impide utilizar el tercer factor del desarrollo
generen las funciones de las reas daadas que nos permite adaptarnos al medio social
partiendo de la capacidad como seala Vygotski y cultural en el que nos desenvolvemos; los
(1976); podemos concluir que el dao que pue- TEA tiene un gran hndicap en este sentido y
da haber en un TEA se puede recuperar si se la posibilidad de poderlo superar es facilitarles
estimulan sus potenciales de aprendizaje, uno un entorno social inclusivo, es decir, accesible
de los ms percibidos y destacados en la inves- y posible para ellos/as..
tigacin es el visual y sus funciones cognitivas
de memorizar, recordarestas estructuras de Es obvio que estas personas aprenden y
desarrollo pueden generarse y permitiendo a las se desarrollan; una de las conclusiones de las
personas un mayor conocimiento. En este sen- investigaciones contemporneas es que los
tido, podemos afirmar que no existe argumento TEA y los TGD no son una enfermedad por lo
convicente y contemporneo que nos permita que no pueden tratarse mdica o clnicamente
significar que la persona con TEA no pueda ms que como otra persona; en este sentido,
aprender y/o desarrollarse ms y mucho ms. es importante delimitar lo que es debido a su
alteracin y lo que no es (pueden tener enferme-
Ahora bien, cuando hablamos de trastorno dades, sntomas como cualquier otra persona
general del desarrollo es conveniente mencio- independiente de su trastorno). Como alteracin
nar que hacemos referencia a una alteracin del desarrollo hace referencia, sobre todo en
(por eso Trastorno) cualitativa (amplia, pene- cuanto a su caso ms extremo (el trastorno
trante, generalizada) del desarrollo (aparece autista) a una afectacin de la comunicacin
en la infancia). No podemos obviar que tienen social. En el DSM V se pone en evidencia esta
una alteracin del desarrollo que afecta a todo connotacin y se diferencia la comunicacin que
el, por eso tienen peculiaridades en cuanto al s realizan los TEA y TGD y la dificultad para
mismo (la investigacin seala que los procesos comunicarse con los otros y estos con ellos;
sueles darse en distintas edades al tpico y de es evidente que comunican pero su dificultad
distintas maneras). El desarrollo de los TEAS es de hacernos entender con ellos en cuanto a lo
un desarrollo peculiar y distinto al tpico; algunas que solicitan, demandan y necesitan es obvia.
funciones aparecen ms tempranas y otras Su comunicacin a travs del comportamiento
ms tarde que el desarrollo tpico cronolgico. es importante por lo que atribuirles significados
Jerome Bruner (1978) habla de los procesos de sociales a esos comportamientos forma parte
aprendizaje y los procesos del desarrollo; sea- relevante e imprescindible de toda atencin e
la Brunner que los procesos del desarrollo se intervencin con ellos/as. Si no es as, lo que
dan en todas las personas de la misma manera sucede es su exclusin familiar, escolar, social.
y secuencia; as mismo, Bruner (1976) afirma
que estos procesos suelen darse de forma Otra de las caractersticas tpicas de los
espontnea y natural; cuando un proceso no TEA y TGD es que parecen presentar un li-

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Los trastornos del espectro autista

mitado repertorio de intereses y actividades; las mismas situaciones de estimulacin o vida,


digo parecen porque da la sensacin de que lo que deshecha aquella hiptesis de investiga-
esta caractersticas obedece ms a una impo- cin que sealaba que las personas con TEA y
sibilidad por comprender y organizar el mundo TGD no reciban estimulacin o no se perciban
que les rodea ms a que no tengan inters; su realidad. Hoy en da, si que evidenciamos
la sensacin de indefensin que los absorbe que perciben su realidad y si aplicamos esta
hace que emitan comportamientos inadaptados investigacin tienen una gran dificultad para
ms que debido a su alteracin; la dificultad de seleccionar la informacin, obviamente tambin,
utilizar el mundo fsico para comunicarse se la tienen para organizarla y crear sus automatis-
observa en su incipiente actividad con muchos mos interfiriendo en su atencin y aprendizaje
de estos objetos a los que pierden inters por
la falta de funcionalidad en esa comunicacin; Por lo que se refiere a las hiptesis de trabajo
incluso, bastantes de estas personas suele en la psicologa, podemos referirnos a Lorna
presentar un inicio en la comunicacin verbal Wing como la primera persona que se refiere de
que luego desaparece como consecuencia de una forma amplia y concreta a las dificultades
su poca o inhabitual utilizacin. La dificultad en que presentan los TEA y TGD; se denomina
comprender la organizacin de su medio fsico y hoy en da como la Triada de Wing. La trada
social influye en su dificultad para relacionar los de Wing hace referencia a tres parmetros
objetos, personas y situaciones lo que dificulta que aparecen en la forma ms extrema de los
enormemente su funcionalidad y la funcionali- TEA y TGD: el primero se conoce como Teora
dad de las mismas. de la Mente; su falta en los TEA determin su
conocimiento y dio lugar a su descubrimiento.
Para ello, pueden existir mltiples causas; Las personas con TEA y TGD suelen tener
se puede observar en la gran cantidad de dificultades acerca de pensar con la mente de
hiptesis de trabajo y de investigacin que a los otros y a pensar que el pensamiento de
poco que se acerque uno a la literatura de esta uno y otro es nico lo que determina su falta de
temtica podr descubrir; podemos sealar la intencin comunicativa porque si los dos sabe-
perspectiva biolgica, la gentica, la neurolgi- mos y conocemos lo mismo para que tenemos
ca, la fisiolgica hiptesis como las neuronas que decrnoslo. Esto afecta al desarrollo en su
espejo, el cerebro masculino extremo, las reas conjunto a alterar la comunicacin e interac-
cerebrales posiblemente daadas, la investiga- cin social. Investigaciones actuales ponen
cin cromosmica donde observar la interrela- de manifiesto que no es una dificultad sola de
cin entre varios cromosomas, las de posibles las personas con TEA y TGD; es encontr que
virus, vacunas, enfermedades en la gestacin, existen personas sin este trastorno, incluso en
alteraciones hormonales, nos hacen indicar las que consideramos tpicas que no tienen
la dificultad de su estudio as como un anlisis esta capacidad o no poseen Teora de la Mente.
detallado de sus causas y orgenes. Como
resultado de esta gran variedad de hiptesis Un segundo parmetro (en el que podemos
surge una considerable oferta de tratamientos, destacar a P.Hobson por sus investigaciones en
elucubraciones y ofertas de muchos tipos de l), un hace referencia a los sentimientos y es
terapia, incluso algunos peligrosos para la salud conocido como el de la Intersubjetividad; hace
de la persona que los recibe. Es evidente que referencia a las emociones y, de forma general
existe mucha literatura y tambin confusin en podemos hacer una aplicacin del primer par-
cuanto al tema, sin embargo lo que hoy tenemos metro referido a lo intelectual o forma de pensar
claro es que como Trastorno no es una enfer- a este como personal o de forma de sentir; si
medad y el nico mtodo seguro y adecuado es uno siente como el otro o lo mismo que el otro
la educacin. Lo que s coincide la comunidad para que expresar sus emociones y sentimien-
cientfica en general es de que existe un dao tos; de ah la caracterstica que se dice de los
cerebral, localizado posiblemente en las reas TEA y TGD que no expresan sus emociones o
ms profundas o internas del cerebro; algunas no sienten de la misma forma que los tpicos.
investigaciones hacen referencia a un dao
en ciertas reas de la corteza; la investigacin El tercer parmetro esta subdividido en dos,
fisiolgica actual refiere a la gran activacin de el denominado como de Coherencia Central
la corteza en cuanto a las personas tpicas y en (explicado as por U. Frith) que hace referen-

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cia a la dificultad que tienen los TEAS para de forma normal son espontneos y suceden
entender el mundo, porque no son capaces de de forma casi automtica; cuando tenemos que
organizarlo ni de crear esquemas entendibles crearlos aparece la dificultad de generarlos de
de l y el denominado como Funcin Ejecutiva forma que posibiliten su aprendizaje de esa
por Ozonoff y Russell y que hace referencia forma espontnea y natural. Para que esto
a la dificultad de los TEA para organizarse y suceda as, Cole y Scrbiner (1982) sealan
planificar. Si tienen dificultades para organizar que es necesario que las personas participen
su mundo y de organizar el mundo que ms o y se sientan involucradas en su actividad de
menos perciben, su dificultad para aprenderlo aprendizaje, participen en ella, vean las conse-
y encontrarle sentido es evidente.. cuencias de sus acciones y, sobre todo, vean
la funcionalidad de su actividad y se sientan
Estos parmetros que se conocen como motivadas para ello. Esto podemos relacionarlo
la Trada de de Wing son importantes para el con lo que Whenmeyer (2006) denomina auto-
diagnstico; si se cumplen los tres en su justa determinacin para lo que se necesita de un
medida podemos hablar del Trastorno Autista entorno inclusivo (que le permita participar y
por excelencia. Si no se cumplen con todas y ser partcipe de l) y normalizado (que cumpla
cada una de las caractersticas de la Trada con las caractersticas comunes de la vida para
estaremos ampliando el espectro pasando de la que aprende). La normalizacin porque para
Trastorno Autista a Generalizados del Desarro- aprender a vivir en un entorno no existe otra
llo y al Espectro Autista; en estos, la divisin o posibilidad que estar en l, ver su organizacin,
margen entre el Trastorno y no Trastorno est su funcin, el sentido de las normas, valores,
relacionado con la posibilidad y capacidad de actitudes Tambin porque las habilidades
una vida con los dems de forma adaptada como sociales no tienen ms posibilidad que
y tpica; en cuanto las dificultades afectan a ser entrenadas en el mbito donde suceden y
la propia vida individual, social y comunitaria tienen sentido; esto es ms importantes en el
podemos hablar de Trastorno (todos somos ob- campo de las dificultades ya que si una persona
sesivos con algo, todos tenemos problemas de tiene dificultades para organizar y entender su
relaciones sociales, todos tenemos problemas medio es evidente que si participa y forma parte
de comportamientos repetitivos); es evidente de este entorno le ser ms fcil entenderlo.
que todos y todas tenemos caractersticas y Asimismo, las investigaciones transculturales
singularidades con respecto a los indicadores ponen de manifiesto la estrecha relacin entre
de la Trada, todos y todas tenemos dificulta- el desarrollo de los procesos intelectuales y le
des en nuestra vida, algunas mayores y otras conjunto de actividades y acciones que se rea-
menores, en este sentido, Vygotski habla de la lizan en el mbito y contexto cultural especfico.
inteligencia como un eje no lineal si no quebra- Estos procesos se realizan en la experiencia
do, de capacidades y dificultades; en el caso diaria, real donde se entrenan las habilidades
de los trastornos este tipo de relacin es ms para ello (en el mbito social es donde se per-
extremo: en los TEA suelen aparecer capaci- cibe con mayor claridad: relacionarse y tener
dades aumentadas y crecidas (lo visual y sus amigos, los hbitos de interaccin, el desarrollo
procesos) y dificultades grandes (relacionado de las relaciones sociales, el dilogo, la discu-
con lo verbal, secuencial.) sin). Todo eso por ms que se les explique
a las personas, si la persona no las lleva a
Es por ello que vuelvo a incidir en que son cabo, no participan en ellas, si no las realizan,
personas iguales, diferentes y algo ms dife- si no se encuentran en su situacin difcilmente
rentes; los TEAs y TGDs no deben ser una eti- pueden entrenarlas, aprenderlas, encontrarles
queta, deben ser la descripcin detallada de sentido). Adems, en el caso de los TEAS y
las necesidades y demandas para su ayuda la discapacidad en general si los aislamos de
y apoyo; es evidente que si les ayudamos a los estmulos de vida y sociales, de la vida de
superar estas dificultades y solucionamos sus todos y todas, su dificultad ir en aumento y se
necesidades pueden aprender y desarrollarse har mayor.
como cualquiera otra persona. En este senti-
do de proporcionar ayuda debemos tener en De estas posibilidades para que se sienta
cuenta lo que J. Bruner seala: los procesos de uno ms y con los dems depender su vida
desarrollo y de aprendizaje cuando se realizan futura, digna y de calidad y a ello hace referencia

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Los trastornos del espectro autista

cuando hablamos de inclusin; si queremos que educacin, a analizar la propia experiencia, a


las personas vivan unas con otras tenemos evaluar para mejorar.
que posibilitarles que aprendan a hacerlo, a
adaptarse unas a otras, a vivir con, a solucionar Una de las variables y factores que ms inci-
sus conflictos de una forma racional, a estable- den en la inclusin es el de la coordinacin; este
cer relaciones sanas, a ayudarse, a prestarse factor explica lo importante de la organizacin
apoyo. del aprendizaje para el desarrollo posibilitando
que las personas y apoyos tengan un mismo
En este sentido, educar para la inclu- lenguaje y estructura para la comprensin
sin significa creer en las personas, que estas del mundo fsico y social. Una variable muy
pueden aprender, darle posibilidades a pesar presente en la atencin a esta personas es la
de que tengamos dudas en ellas. El primer de la ilusin e inters, la confianza y el cario
paso para una educacin inclusiva es partir de que sienten y perciben de forma sensorial; en
los intereses y caractersticas de las propias este sentido, el mejor mtodo educativo para
personas, no lo que deseemos o nos parezca trabajar con TEAs sigue siendo aquel que tiene
si no de su realidad; una estrategia prioritaria una mezcla de ilusin, transmite esperanza,
en buscar una buena comunicacin, entender y creencia en la otra persona, seguridad en la
entenderse, buscar los niveles de comunicacin direccin del aprendizaje y la educacin adems
ptimos que nos permitan establecer sistemas del inters por el propio trabajo y la persona que
de ayuda y apoyo. tenemos con nosotros/as.

Con la inclusin hacemos referencia a la Hablar de la inclusin es hacer mencin a


definicin de la UNESCO cuando seala: una la calidad de vida. Con la inclusin queremos
filosofa construida sobre la creencia de fomentar el desarrollo personal de la persona,
que todas las personas son iguales y deben el bienestar emocional, fsico y material de la
ser respetadas y valoradas. Es una serie misma en el sentido de dotarle de posibilidades
permanente de procesos en los cuales nios y de controlar la propia vida; adems, debemos
adultos con dificultades tienen la oportunidad de proporcionarle la posibilidad de desarrollar la
participar plenamente en todas las actividades autodeterminacin as como la toma de deci-
que se ofrecen a todas las personas. En el caso siones y observar y sufrir sus consecuencias.
de los TEAS es contar con la persona, ofertar la El aprendizaje de la autodeterminacin est
ayuda y apoyo que necesita para el aprendizaje relacionado con la vida independiente ya que
y desarrollo en su vida con los dems y entre posibilitamos que las personas tomen sus deci-
ellos. Es darle la oportunidad de creer que e siones y vean las consecuencias de las mismas;
puede y tiene el derecho a decidir sobre su Whenmeyer (2006) seala que el desarrollo de
vida, a hacer, organizarla de la forma que crea esta capacidad no est relacionada directamen-
conveniente, a decidir su futuro, a educarle en te con el retraso mental; si est en la medda de
derechos y deberes, a darle la oportunidad de que a mayor retraso ms entrenamiento requie-
educarse para vivir con los dems, tener la po- re. De esta forma, las personas se van dando
sibilidad de una vida digna y de calidad y aportar cuenta de su capacidad de direccin de la propia
su conocimiento para una vida mejor en todos vida y de la consecuencia de sus actos. Para la
y todos, para todos y todas. La inclusin exige vida adulta y el aprendizaje de estas experien-
ilusin, esperanza y compromiso. Asimismo, cias para nuestras vidas es importante porque
exige cierto riesgo , el de la improvisacin que en funcin de las consecuencias de nuestras
le permita adaptarse y sentirse incluido, ser acciones vamos aprendiendo su utilidad y fun-
capaz, sentir sus propias experiencias, aprender cin, incluso el fruto de nuestras actuaciones.
a su ritmo en un contexto de respecto, cario Si no dejamos que los dems aprendan de las
y autoridad donde compartir alegras y penas, consecuencias de sus acciones no pueden
aprender de la experiencia propia y la de los aprender cul es el fruto y cul es el resultado
dems, equivocarse y erar para poder aprender de todas ellas por lo que decidir y tomar deci-
de los propios errores y las experiencias de los siones es una cuestin superficial para la propia
mismos. Significa tambin desmitificar mto- vida en contra de lo que acontece realmente.
dos, aprender a dar lo mejor de uno mismo, Por ello, la autodeterminacin es fundamental
a mejorar con la experiencia de la vida de la para la calidad de vida y se la exigimos a todas

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las personas con unos mnimos de madurez y personales elaborando programas y estrategias
adultez intelectual. relacionadas con la persona y su desarrollo
independiente de su alteracin y capacidad.
En este sentido un recurso importante para En segundo lugar, debemos abogar por prin-
esta calidad de vida es la inclusin social; con cipios y recursos dirigidos a buenas prcticas
ella hacemos referencia a la posibilidad que basadas en la calidad de trato y atencin en
damos a las personas en situacin de exclusin funcin de las necesidades y demandas de las
de poder aprender, relacionarse y convivir. La personas concretas. En tercer lugar, debe ser
capacidad de vivir con otros en sociedad se una apuesta por la mejora continua basada en
desarrolla y aprende; muchas veces, olvidamos la evaluacin para la mejora de los servicios,
que estas estrategias tan relacionadas con los apoyos y profesionales entre otros. En este
procesos psicolgicos superiores tienen que sentido, cobra especial significacin la mejora
entrenarse y activarse. Son las que hacen re- de los mecanismos sociales para la educacin
ferencia a la solucin de conflictos, toma de de- y el desarrollo empezando por la familia y la
cisiones, comunicar y comunicarse, establecer educacin familiar, continuando por la escuela
relaciones sanas, enunciar una idea de forma y la educacin para la nica sociedad que existe
coherente.... Todos estos procesos forman parte y la educacin social, comunitaria y ciudadana.
de la educacin escolar por lo que tienen que
ser educados, mejorados y optimizados pero El paradigma de apoyos es un buen recurso
necesitan de tiempo para ello y un espacio en para conseguir esta calidad; nos permite ajustar
lassituaciones de enseanza y aprendizaje para los apoyos y ayudas a la frecuencia e intensidad
modularlos, perfeccionarlosEn este sentido, de los mismos para alcanzarla; estos apoyos
desde hace unos aos, se viene reivindicando deben ser individualizados concentrndose
la trasformacin de las escuelas de forma que tanto en las reas de actividad, el potencial
creen ciudadanos capaces para la sociedad de aprendizaje como su realizacin y mejora
del futuro; en ella tienen una especial cabida continua. Todo ello tiene que ir acompaado de
los formados como personas adultas, capaces, la perspectiva en la que la persona a quien va
independientes y autodeterminadas. Una vida dirigido determina le programa y su desarrollo
donde los valores de respecto, ayuda y apoyo cuyo objetivo final sea la calidad de vida de la
deben ser troncales y formar parte de una so- persona. Con TEA y TGD. En esta procura influ-
ciedad con calidad de vida. ye de una manera muy importante la percepcin
de los profesionales, de las personas cercanas,
Los principios de calidad de vida deben ser sobre todo cuando su falta de creencia en el
un objetivo de la sociedad futura por lo que la cambio educativo y de aprendizaje se extre-
educacin debe de incorporarlos como prio- ma; es lo derivado de aquellos profesionales
ritarios. En general, todos buscamos calidad de la educacin que no le ven sentido a lo que
de vida, esa vida que deseamos con recursos, ensean y no perciben ningn beneficio en el
satisfaccin y logro persona. El modelo actual alumno/a, los que derivan a estos alumnos a
de calidad se centra y defiende que sta es una otras formas de formacin o reas ajenas a
dimensin que se exporta; frente al modelo tra- la educacin escolar conocida como tal hoy
dicional de calidad de vida donde uno pensaba en da. Whenmeyer y Garner (2003) sealan
que renunciar a su vida era facilitar y mejorar que ms que la inteligencia es el entorno el
la calidad del otro, el actual defiende que uno/a que representa un impacto significativo para la
tiene que procurar calidad para transmitir cali- autodeterminacin y la calidad de vida; quizs,
dad. La calidad de vida responde a ese con- lo ms importante no sea la inteligencia o dis-
junto de dimensiones donde un se muestra con capacidad que se tenga si no que las personas
logro, sintindose a gusto y lleno de energa; con TEA y TGDs tengan garantizado un entorno
existen distintos modelos cientficos de calidad; en el que viven, aprenden, trabajan y juegan
nosotros vamos centrarnos en el de Schalock que les permita oportunidades para aprender y
y Verdugo, (2002) y el de familia (Summers y practicar las habilidades que les permitan ser
otros, 2005; Turnbull, 2006) . Con ello queremos dueos de su vida y decidir sobre ella, reali-
incorporar la nocin como agente de cambio zando elecciones, expresando preferencias y
para la calidad de los TEAs y TGDs. En primer no dejar que las percepciones de quienes los
lugar, debemos centrarnos en los resultados rodean, expectativas y estereotipos les coarten

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Los trastornos del espectro autista

las oportunidades para aprender y desarrollarse gramas y proyectos centrados en la persona


y llegar a ser agentes de sus propias vidas. son el mejor recurso para ello; nos permiten
centrarnos en sus necesidades y demandas,
Con ello, pretendemos crear un contexto so- ajustar nuestra ayuda para que sea lo justa y
cial inclusivo donde la persona con TEA y TGD necesaria posible, nos permite unificar criterios
tenga la oportunidad de aprender en un clima y finalidades en comn a los distintos servicios
de calidad de vida donde las familias disfruten educativos y es una herramienta sobre la que
del tiempo juntos, tengan esperanza de futuro, elaborar un Proyecto Conjunto y futuro de la
buenas relaciones entre ellos y con la familia persona sobre la que ir discerniendo las difi-
extensa y tengan relaciones sanas y cercanas cultades y consecuciones. Exige ser realistas y
donde abunde el dilogo y la comunicacin. prcticos en su inicio y muy ambiciosos en sus
Deben ser el entorno donde se eduquen y de- objetivos finales (al fin y al cabo no existe inves-
sarrollen en valores y crezcan aprendiendo a tigacin alguna que nos permita concluir sobre
ayudar en casa, a ser independientes, a tener la imposibilidad de desarrollo y aprendizaje as
tiempo para las necesidades de cada uno y a como determinar los lmites en cuanto a ellos).
conocer las personas que estn presentes en
su vida (profesores, profesionales, amigos.) A ello ayuda eliminado diferencias irreales como
Asimismo, deben ser el enlace de la persona la capacidad y no, los capaces de los que no
con el mundo social, su intrprete en l estable- son... Este cambio lleva parejo uno de pers-
ciendo nexos entre estas personas y su entorno pectiva, donde la realidad pueda ser distinta;
prximo, estableciendo relaciones de ayuda mu- las personas con TEAs y TGDs necesitan que
tua con los otros sistemas educativos (escolar, creamos en ellos les ayudemos nos acerque-
social) , sirviendo de enlace y coordinacin mos y entendamos posibilitando que todo lo
entre los distintos servicios y procurando la que tienen a su alrededor funcione lo mejor
mayor calidad de vida familiar posible para ellos. Su enseanza debe centrarse en
sus capacidades posibilitando organizacin y
La calidad de vida debida hace mencin estructura, respetando su ritmo de aprendizaje
a eso, a crear ambientes de vida adecuados, y posibilitando mejoras continuas.
donde las personas estn a gusto, donde los
momentos, los ambientes, los entornos de ca- Creo que merece la pena pelear por un mun-
lidad de vida, fomenten tiempos de esperanza. do donde todos y todas podamos vivir, donde
Si cambiamos los entornos y los hacemos ms sentirnos tiles ayudando al otro/a. Muchas
clidos para ellos es mucho ms fcil que se gracias por vuestra atencin, espero que esto
sientan identificados, que no se bloqueen, que pueda ayudar algo ms a las personas con
permitan trabajar con ellas y educarse, que se TEAs y TGDs y al mismo tiempo nos permita
comuniquen, que aprendan a comunicarse. El ser mejores a todos y todas con el objetivo de
fin u objetivo ltimo es su vida futura, su vida una mejor vida de calidad y una sociedad ms
independiente, su vida con los dems; los pro- inclusiva y justa.

1 (N. de la Ed.). Conferencia dictada por el Dr. Manoel Baa el 16 de setiembre de 2011 en el marco de las XI
Jornadas Internacionales de Psicologa Educacional (revisada por el autor). Las mismas se han desarrollado
en Montevideo, Uruguay y han sido organizadas por el Departamento de Psicologa del Desarrollo y Educa-
cin de la Facultad de Psicologa de la Universidad Catlica del Uruguay.

Para citar este artculo:


Baa, M. (2011). Los trastornos del espectro autista y generales del desarrollo: inclusin social y calidad
de vida. Ciencias Psicolgicas V (2): 163-191.

Recibido: 09/2011
Aceptado: 10/2011

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