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Visiones y revisiones

de la discapacidad

PATRICIA BROGNA
(Compiladora)

FONDO DE CULTURA ECONÓMICA

Primera edición, 2009

Brogna, Patricia (comp.) ,
Visiones y revisiones de la discapacidad / comp. de Patricia Brogna ; trad. de Mariano Sánchez
ÍNDICE
Ventura. — México : FCE, 2009
468 p.; 23 x 17 cm — (Sección de Obras de Educación y Pedagogía)
ISBN 978-607-16-0051-6
Prólogo, Miguel Ángel Verdugo Alonso..................................................... 11
1. Discapacidad 2. Sociología — Discapacidad I. Sánchez Ventura, Mariano, tr. II. Ser. III. t.
Introducción, Patricia Brogna...................................................................... 15
LC HV1568 Dewey 362.4 B262v

Primera Parte
VISIÓN ESTADÍSTICA

Las personas con discapacidad en Iberoamérica: perfiles demográficos
Antonio Jiménez Lara.......................................................................... 23

Nuevas miradas en relación con la conceptualización de la discapacidad.
Condición y situación de discapacidad
Liliana Pantano.................................................................................... 73

Distribución mundial
Segunda Parte
D, R. © 2009, Patricia Brogna Visiones y CONCEPTUALIZACIONES
revisiones de la discapacidad Véase
"Créditos" al final del libro
Un chiste malo: ¿rehabilitar a las personas con discapacidad en una sociedad
D. R. © 2009, Fondo de Cultura Económica Carretera que discapacitada?
Picacho-Ajusco, 227; 14738 México, D. F. Empresa Colin Barnes....................................................~................................. 101
certificada ISO 9001: 2000

Comentarios: editorial@fondodeculturaeconomica.com La posición de las personas con discapacidad. ¿ Qué celebrar y por qué celebrarlo?
www.fondodeculturaeconomica.com ¿Cuáles son las consecuencias para los participantes?
Tel. (55) 5227-4672 Fax (55) 5227-4694
Len Barton........................................................................................... 123

Se prohibe la reproducción total o parcial de esta obra, sea cual fuere el La clasificación de la funcionalidad y su influencia en el imaginario social
medio, sin la anuencia por escrito del titular de los derechos.
sobre las discapacidades
ISBN 978-607-16-0051-6 Rosita Edler Carvalho.......................................................................... 137
ImprtfNoen México • l'rinlal in México

7

i ÍNDICE INDICE

Tercera Parte 9
PERSPECTIVAS HISTÓRICAS
Quinta Parte POLÍTICAS Y
DISCAPACIDAD
Las representaciones de la discapacidad: la vigencia del pasado en las estructuras
sociales presentes
Patricia Brogna.................................................................................... 157 Políticas públicas de formación de profesores para la inclusión escolar en Brasil.
Evaluación de los programas de formación continua en la educación inclusiva
Cómo se construye la normalidad. La curva bell, la novela y la invención Valdelúcia Alves da Costa .................................................................. 383
del cuerpo discapacitado en el siglo xix
Lennard J. Davis..................................................,............................... 188 La implementación de políticas antidiscriminatorias en materia
de discapacidad. Dificultades y desafíos
/,o histérico-social como constituyente de la discapacidad. Prejuicio y perjuicio Christian Courtis ................................................................................. 411
Zardel Jacobo Cúpich ......................................................................... 212
Discapacidad en México: el derecho a no ser invisible. Legislación,
educación y estadística
Cuarta Parte Amalia Gamio Ríos.............................................................................. 431
DlSCAPACIDAD Y COMUNIDAD
Política social y discapacidad en México
titularidad e interculturalidad, un modelo comunitario en el tema Raúl Sergio González Návar ............................................................. 446
de la discapacidad
Flavia Anau y Ruth Castro Alejo......................................................... 235 Acerca de los autores .................................................................................... 463
Créditos....................................................................................................... 469
Lu participación de las personas con discapacidad y sus organizaciones
en el proceso hacia la Convención de las Naciones Unidas
Luis Fernando Astorga Gatjens........................................................... 256

Tecnología accesible: el caso de las personas ciegas en la administración
de justicia (Chile)
María Soledad Cisternas Reyes............................................................ 330

La familia, constructora de destinos personales y sociales en el ámbito
de la discapacidad
Enrique Garrido Ramírez..................................................................... 342

/'o/' una ceguera que siegue
Benjamín Mayor Foulkes ................................................................... 361

PRÓLOGO
MIGUEL ÁNGEL VERDUGO ALONSO

Comprender la evolución histórica de las concepciones nos permite delimitar
el concepto de discapacidad desde una perspectiva que enlaza los desarrollos
pasados con realidades presentes y tendencias futuras. La preocupación por la
discapacidad va madurando muy lentamente en la historia hasta llegar al siglo
pasado, en el que la defensa de los derechos de igualdad y posteriormente de
equiparación de oportunidades permite abordar científicamente la situación de
las personas con discapacidad.
Lo más manifiesto que tienen en común todas las personas con discapaci-
dad es haber compartido una historia repleta de segregación y discriminación,
con actitudes sociales negativas (incluyendo las profesionales y familiares), que
han perpetuado la minusvaloración e incrementado las barreras para desem-
peñar una vida normal. Esas actitudes de discriminación y segregación todavía
no han terminado, y se requiere la actuación de todos, particularmente de pro-
fesionales e investigadores, junto con las propias personas con discapacidad,
para superarlas. Esas barreras, percepciones erróneas, carencia de expectativas
y falta de apoyos concretos que han compartido las personas con discapacidad
han generado necesidades comunes que son de gran alcance. No se trata sólo
de necesidades de apoyo y actuación profesional, del desarrollo de programas
individualizados, estrategias y técnicas comunes, sino también de un claro im-
pulso y cambio en la política social de los países.
En el campo científico relacionado con la discapacidad se está producien-
do una verdadera "revolución científica" o "cambio de paradigma", del que da
buena cuenta este libro compilado por Patricia Brogna, que afecta tanto a la
consideración de la causa de la discapacidad como a la manera en que la
ciencia enfoca los problemas de la discapacidad y la privación de los derechos
civiles de esta población (Schalock y Verdugo, 2003). Como comenta Rioux
(1997), la manera en que la discapacidad y la marginación se perciben se rela -
ciona con los postulados que uno tiene acerca de la responsabilidad científica y
social hacia estas personas. Por este motivo, es importante examinar las
concepciones científicas de la discapacidad que sostienen diferentes profesio-
ll

en la medida en que se modifican y mejoran los apoyos que recibe de su entorno Si se compara el modelo social con otros modelos tradicionales en su perspectiva (familia. que se mantenían alejadas del campo de la discapacidad. discapacidad es una función de cómo está organizada la sociedad y la relación entre la la garantía del mantenimiento de la calidad.' PRÓLOG PRÓLOGO O 13 nales e investigadores: biomédica. I. La vida de las personas cambia sociales. Además. acción profesional. personas con discapacidad como ciudadanos con derechos. resulta una compilación valiosa como simplones. la importancia del ambiente familiar. el panorama está cambiando hacia un modelo ecológico de la las Personas con Discapacidades de las Naciones Unidas y la Clasificación discapacidad. el empleo con apoyo y la educación discapacidad puede prevenirse o disminuirse por medio de la eliminación de barreras integrada. que explica la causa presumida de la misma. resulta de la interacción entre la persona y el ambiente en que vive. 1999): El desarrollo tic la propuesta de un modelo social para la discapacidad ha servido para fomentar el debate y el análisis en disciplinas como la sociología. y para eso hay que utilizar una más rígida. y un paradigma o modelo Internacional del Funcionamiento. impedir la participación con derechos civiles y sociales iguales de las personas en la sociedad. junto con el hecho de situar de nuevo a las comunidades) y macrosistema (política social). emergencia de derechos y los avances hasta la reciente Convención de los Derechos de En síntesis. la interacción de la persona con el ambiente puede exacerbar o mejorar — Un paradigma de apoyo que reoriente la prestación de servicios a las personas con sustancialmente el impacto de la condición sobre el individuo. El enfoque de los derechos se basa en la creencia de que la — Una interconexión del concepto de calidad de vida con el de mejora de la calidad. En esta perspectiva. material de consulta para aquellos que están interesados en el mundo de la Se puede tener una perspectiva contextualista sin negar variables personales. Así. cultural y social. Los personas con discapacidad. La acción discapacidad. incluyendo en ellos también el de una perspectiva exclusivamente social. la construcción individuo y su calidad de vida (Verdugo. ha estimulado la participación activa en la vida académica de muchas personas con dis- . Schalock y Verdugo. y su redefinición de la discapacidad en individuales. de la Discapacidad y de la Salud. además de reconfigurar las Los cambios habidos en la concepción de la discapacidad en los últimos años responsabilidades en la creación. la persona. 2003. psicopatológica o de vida (Schalock y Verdugo. 2006): microsistema (planes de apoyo psiquiátrica y sociológica tradicionales. Eso sí. la discapacidad y se centre en la vida con apoyo. los problemas de la discapacidad vienen a ser problemas El libro Visiones y revisiones de la discapacidad presenta un amplio e interesante de derechos civiles. personales. y particularmente para conocer los planteamientos de los modelos política u organizacional por sí sola no es la solución. la igualdad y las capacidades. social del concepto. físicas y sociales. Tanto el modelo biomédico como el funcional se basan en paradigmas que — Una visión transformada de lo que constituyen las posibilidades de vida de las examinan la discapacidad como resultado de una patología individual que reside en la personas con discapacidad. funcional. destacando la aportación original y contextualizada de modelos ambiental y de los derechos se basan en paradigmas que entienden la investigadores reconocidos de distintos países iberoamericanos. y las claves hay que situarse en una perspectiva integradora y evitar los reduccionismos científicos de la inclusión y participación social. profesionales. la gestión de la calidad y la persona marginada (o privada de derechos civiles) y en la sociedad total. Sus mayores aportaciones perspectiva de sistemas. 2003). incluyen (Schalock. El enfoque ambiental o contextualista entiende que. y su tratamiento exige la reformulación de la política social y panorama de los cambios conceptuales habidos en los últimos años en relación con las económica a fin de que pueda mejorar los efectos de la condición de discapacidad. Por ello. Esta visión supone subrayar la autonomía. comunidad). 2006. e discapacidades. la integración. En este sentido. que puede evaluación basada en los resultados. aquél aumenta su valor y encuentra su sentido. mesosistema (organizaciones. amigos. tal como se propone en el desarrollo del concepto de calidad están en la crítica de la perspectiva exclusivista biomédica. Verdugo. el sostenimiento y la superación de las pueden calificarse como una "nueva forma de pensar sobre la discapacidad". junto a las limitaciones autodeterminación. examina la discapacidad como el resultado de una patología social inherente a la estructura social. términos de ambiente discapacitador. autodeterminación). ambiental o eontexlualista y de — Una nueva concepción de la discapacidad en que la discapacidad de una persona derechos. También describe basado en los derechos para estudiar la mejora y el fomento del bienestar personal del la evolución de los enfoques sobre las personas con discapacidad.

pp. "Disability: The Place of Judgement in a World of Fact". discriminación. de capacidad. A. exclusión. relacionaron teórica y Editorial. Únicamente hay que prevenir frente a propuestas que fueran justamente la otra cara de la moneda del modelo médico. Esta visión sostenía prácticas y discursos de cura. este nuevo modelo. discapacidad.). Mike Oliver y Tom Shakespeare. Éstos son. Entre los pioneros. pp. Lennard Davis y otros académicos. 2003.) (2006). C. El Schalock. cultura y derechos desde una perspectiva social. La propuesta del libro Visiones y revisiones de la discapacidad la información y la formación que este libro permite para desarrollar la reflexión de es ampliar el espacio de análisis. investigadores y autores que. American Association on nueva generación de investigadores. Esta multiplicidad se refleja también en los estudios y las paradigma. opresión. y M. 5-20.. los Journal of Intellectual Disability Research. proponer diferentes puntos de vista y abordar muchos profesionales. Humphrey (2000) señaló los errores y riesgos que entraña el modelo social. pp. personas con discapacidad y organizaciones de apoyo a la distintos aspectos a través de los aportes de autores de diferentes países y disciplinas. C. 79-109. (ed.] empíricamente k discapacidad con conceptos como segregación. Desde mitad del siglo pasado. Hasta no hace muchos años. y todavía en ciertos grupos sociales. en Estados Unidos y países de Europa. Sus significados y representaciones tienda a tejer una red cerrada en torno a los investigadores que se adhieran al son mu I tiples y cambiantes. de la sociedad civil. rehabilitación. segregados. educación o Humphrey. A. Verdugo. Some Problems with the asistencia con acciones realizadas por "especialistas". pues generarían un reduccionismo social que INTRODUCCIÓN perjudicaría a muchas personas con discapacidad. 63-85. Salamanca. apoyando un gueto separatista que no incluya a muchos de los grupos de personas con discapacidad o desventaja (pues solamente es válido para algunos casos). Madrid. por lo tanto. los estudios sobre discapacidad (disability studies). la discapacidad BIBLIOGRAFÍA fue entendida como un problema individual asociado a un estado deficitario de salud. Salamanca. muchos de los cuales son personas con Mental Retardation. generalmente en espacios Social Model in Practice". B. 15. Or. pp. M. R. Disability & Society. Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con dis. Instrumentos y estrategias de evaluación. especialmente en Gran Bretaña y Estados Unidos lian desarrollado un cuerpo teórico que ti ene nombre propio: the disability 15 . Mientras tanto. como el movimiento por los derechos de género o de raza. más recientes son los aportes de Gary Albrecht.14 capacidad y ha llegado a proyectar un campo específico de estudio académico. H. [Traducción al español en Alianza discapacidad > militantes de movimientos sociales. "Researching Disability Politics. R. Colir Harnea. Rioux. Para poner en contexto el contenido del libro es necesario trazar una breve reseña del modo en que se ha reconceptualizado la discapacidad y señalar algunos hitos de esta trayectoria. en M. 41 (Part 2). L. en el campo social y alineando sus demandas a las de otros movimientos con marcos 30 (1). [También publicado en Siglo Cero. The Concept of Quality of Life in Human impacto en el ámbito académico no se hizo esperar. refiriéndose a que puede interpretarse de PATRICIA BROGNA manera que privilegie unas identidades de discapacidad sobre otras. movimientos sociales de personas con discapacidad —en especial las organizaciones Schalock. A. (1997). Amarú.] claramente definidos. Henry-Jacques Stiker. D. y además en ocasiones La discapacidad es irreductible a una sola mirada. "Hacia una nueva concepción de la discapacidad". los peligros a evitar. (1999). las personas con discapacidad y sus familias— llevaron a cabo Verdugo y F. 102-111. Amarú. Jordán de Urríes (coords. se encuentran Len Barloo. Hacia una nueva concepción de la acciones que ayudaron a modificar aspectos culturales: tomando una posición activa discapacidad. (2000). M. bienvenida sea perspectivas teóricas. A partir del decenio de 1970 una Services: A Handbookfor Human Service Practitioners. Verdugo (2002/2003). llamado modelo social. Washington. J.

Como vemos. adoptada finalmente en diciembre de 2006. Por un lado. la discapacidad es abordada hoy Liliana Pantano propone una distinción conceptual en el análisis de la condición y la de un modo más enriquecedor y desde diversas vertientes. que descriptivas sino explicativas de los complejos procesos a través de los cuales la señala como discapacidad la desventaja o restricción causada por una organización discapacidad se construye. Len Bar- 2 paradigma se refiere a algo que es ejemplar y representativo. abordar temas que contextualizan la políticas han estado más relacionadas con el cabildeo que con el reclamo disruptivo o discapacidad desde los distintos aspectos sociales y culturales (legales. un espacio para el estudio aunque contemporáneas. a los modos de entender y explicar una realidad. 1961. etcétera). la confrontación. la relación de estudiosos y militantes tejida social contemporánea que excluye a un grupo de personas (Brogna. en Las perspectivas médica y social quedan cristalizadas en dos definiciones que. en general. Lennard Davis y Colin Barnes participan en ella. resultados y revisa las tendencias demográficas que de ellos surgen. sobre todo desde los preceptos de plena históricos.2008). 1964) construidos en el upado de lo social en la que se inscribe el tema de la discapacidad. la Declaración de los Derechos de los Impedidos del Alto ofrecieron un rico marco de discusión teórico-metodológica que ha intentado Comisionado de los Derechos Humanos de las Naciones Unidas. la vertiente normativa y de derechos humanos. la maestría a cargo del doctor Miguel Ángel Verdugo. desde un paradigma social 2 define a la dis. Otros aportes llegan desde una social. los censos realizados en la región vigente. y sus acciones terdisciplinario de estudio y reflexión. define como reconceptualizar la discapacidad y revisar la validez y pertinencia de los métodos. son antagónicas y dan cuenta de una contradicción aún interdisciplinario de la discapacidad. políticos capacidad. de 1975. salud. 2006. educación. Foucault. desde Por otro lado. alta dificultan la comparación de los datos obtenidos. "la construcción social participación. El artículo de Colin Barnes analiza las diferentes aproximaciones al tema. permea los discursos legales. incluyendo la variable cultural en el estudio social de la discapacidad y su impacto en las clasificaciones y los abordajes estadísticos. de 1974. sociológicos. A su impedido a una persona que no puede "subvenirse" 3 por sí misma en todo o en parte. Por otro lado. Y por último. 3 El término subvenirse se utiliza en la definición original para hacer referencia a diferentes dominios del desempeño funcional respecto a las actividades del sujeto. sociales de personas con discapacidad han realizado. la definición de la Union of the Physically Impaired Against una perspectiva de las Ciencias sociales y humanas. filosóficos. de hecho. políticos. prácticas de asistencia El material recopilado permite delinear la discapacidad como campo in- a necesidades de salud y educación desatendidas por el gobierno. 1 «O Barton. En la segunda parte se reúnen los trabajos que constituyen aportes a la conceptualización de la discapacidad. sino tomo un estigma. dando cuenta de las diferencias conceptuales y metodológicas que discriminadoras) y los aspectos políticos-económicos (polarización económica. centrándose con más fuerza en los aspectos macrosociales y con menor Discapacidad. Los movimientos disability studies. Bien: en este libro énfasis en el análisis sociológico de los procesos que legitiman o cuestionan la confluyen autores que representan a estas vertientes y a la línea teórica de los posición a la que eran relegados los sujetos con discapacidad. 1963. red de profesionales latinoamericanos que hallaron en la Universidad de Salamanca. sucede a largo plazo en nuestras sociedades al extrapolar una "nueva cultura" basada En la primera parte. autodeterminación y vida independiente contenidos en las Normas de lo anormal". en el intercambio de una red virtual creada en el año 2001 con el fin de discutir y En América Latina el estudio de la discapacidad se desarrolló de un modo aportar al proceso de creación de la Convención por los Derechos de las Personas con diferente. ya no como algo inherente a la persona. un signo y y académicos planteando nuevas perspectivas de análisis y evaluación de la realidad un símbolo (Goffman. con sus propias particularidades. refiere también a cada uno de los esquemas formales a través de los cuales expresamos ideas y conceptos. en contraposición a una propuesta tradicional donde la rehabilitación y Se retomara la referencia de estos autores en los artículos que conforman la compilación. Será interesante analizar qué niveles meso y macrosociales (Estado. "procesos de normalización". vez. 1 La reconceptualización. etc. con expectativas no sólo Segregation (UPIAS) [Unión de Impedidos Físicos contra la Segregación].). 16 INTRODUCCIÓN 17 Studies. El discurso normativo. Antonio Jiménez Lara analiza los censos realizados en en lo jurídico cuando otros aspectos culturales (sociedades excluyentes y Iberoamérica y. situación de las personas con discapacidad. los ámbitos académicos latinoamericanos han posibilitado investigaciones. hace una detallada reseña de los fragmentación social) se mantienen constantes. . Por otro lado. comunidad. familia. y analizar "la experiencia social de la discapacidad" desde Uniformes. así como el peso de los mecanismos y procesos sociales 1 discapacitantes. reeducación del sujeto eran las únicas variables consideradas. Una de ellas. Un una línea más relacionada con la educación. ha adquirido mayor énfasis en nuestra región.

antropológica. señala el experiencia artística y personal de Evgen Bavcar. "el más insigne fotógrafo ciego a la impacto de esta tensión en las clasificaciones internacionales. Su trabajo indaga sobre las derivado de "una afrenta al ideal cultural. que permitan socializar trabajos y experiencias que permanecen aisladas e Inéditas la mayoría de las veces. quien aborda el papel de los actores. También en el caso mexicano. a su vez. políticas públicas y el rol de las instituciones y organizaciones sociales como En la cuarta parte se analiza la relación discapacidad-comunidad. el material reunido en estas páginas es una invitación a abrir (anales Ramírez. con un profundo presentan para llevar adelante políticas sociales efectivas. su vínculo con las políticas y los elementos del la política. la analiza la tensión entre las visiones del modelo médico y el modelo social. en especial en la fecha". El autor señala este vínculo de estatuto de la discapacidad desde las dimensiones social. en los individuales y sociales. y. aporta a la difusión de nuevas perspectivas. El en la disposición de los profesores. En un trabajo que propone reflexionar sobre el contexto social que se interrelacionan en este proceso. articula las exploraciones teóricas y las acciones sociales Fernando Astorga Gatjens. es una provocación para avanzar en . convoca a miradas críticas y plurales sobre los discursos y las prácticas con que prohibición legal para las personas ciegas a desempeñar cargos de juez. fiscal y notario se aborda el tema. cabo por la organización Piña Palmera en ámbitos rurales de Oaxaca. Clasificación Internacional del Funcionamiento. "Las representaciones de la discapacidad: la vigencia del pasado en las mantenimiento de espacios segregados y da cuenta del proceso de reestructuración estructuras sociales presentes". a través instituciones y programas que se ocupan de la discapacidad y las dificultades que se de la metodología de Rehabilitación Basada en la Comunidad. señala otros elementos que inciden en el primer artículo. El tema de la familia está presente en el trabajo de Enrique Garrido Fu síntesis. las condicionan. El proceso de creación de la Convención Lejos de agotar el tema. en la quinta parte se aborda el tema políticas y discapacidad. cuales la integración no se base en la asimilación de la diferencia y la acomodación del En él se indagan las relaciones contradictorias y complementarias entre lo visible y lo sujeto a un sistema escolar homogeneizador. y. "normalidad" y "anormalidad" en el siglo xix y su impacto en aborda los aspectos normativos. público en Chile. de los procesos intrafamiliares. México. y se analiza. en especial. el libro Visiones y revisiones de la discapacidad abre un Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad es descrito por Luis espacio de debate y reflexión. análisis de sus logros y dificultades. En su artículo. Los tres artículos siguientes dan cuenta de la realidad mexicana. El artículo de María Soledad Cisternas Reyes estudia conciencia sobre la importancia e implicaciones de los nuevos paradigmas. el cual se inscribe dentro de un cambio cultural y social más cuya totalidad (temporal y espacial) explica la coexistencia de las distintas visiones profundo. ayuda a crear aprobación del texto definitivo. analiza la discapacidad como sistema social complejo. al sujeto ideal normativo". filosófica y retroalimentación en el cual las normas son condición de posibilidad para cambios psicoanalítica. con especial énfasis en el análisis del rol que jugaron las llevadas a cabo en el ámbito internacional y —con especial énfasis— en el contexto organizaciones de personas con discapacidad durante las distintas etapas hasta la latinoanoamericano. Valdelúcia Alves da Costa reseña discapacidad y de las implicaciones del modelo social en la deconstrucción de estas aspectos relacionados con las políticas públicas de formación docente. el vínculo paradójico entre ceguera e imagen. El capítulo cierra con el artículo de Benjamín Mayer Foulkes. da cuenta de las marcas de lo anormal que habitan en el imaginario sobre la base de una investigación realizada en Brasil. Zardel Jacobo Cúpich analiza el modo en que se constituye como sociales que. sobre la relación tecnología discapacidad-derechos. Rosita Edler Carvalho invisible. Lennard Davis hace un profundo estudio de la génesis y el desarrollo de los Courtis analiza la implementación de políticas antidiscriminatorias en un trabajo que conceptos de "normal". L8 INTRODUCCIÓN INTRODUCCIÓN 19 ton enfatiza el rol de los movimientos sociales en los procesos de exclusión social y el sociales y políticos desde una perspectiva que explora las facetas privadas y públicas. profundizando en un estudio de caso: la todo. Amalia Gamio perjuicio a partir de un prejuicio (en su artículo se destaca precisamente así el término) Ríos analiza el marco normativo internacional y nacional. Flavia Anau y Ruth Castro Alejo describen las acciones llevadas a discapacidad. Sobre la por último. Los trabajos allí elementos que otorgan visibilidad al tema y permiten valorar el contexto sociopolítico reunidos estudian las relaciones entre los distintos actores o aspectos particulares de y refiere a estudios que dan indicios sobre la situación actual de las personas con esas relaciones. educativa para superarlos. Christian históricas. impacto en la inclusión escolar de alumnos con discapacidad en escuelas regulares y En la tercera parte se analiza la discapacidad desde las perspectivas históricas. Por último. Raúl Sergio González Návar estudia el entramado de leyes. como el representaciones. Por último. de la educación inclusiva como creación de espacios sin barreras estructurales. la cultura y la ciencia. de la Discapacidad y de la Salud.

mucho más allá de los cambios de lenguaje en el discurso académico o legal. El caso del Programa Nacional para la Atención de las Personas con Discapacidad 2001-2006". Foucault. PRIMERA PARTE VISIÓN ESTADÍSTICA BIBLIOGRAFÍA Brogna. en Martha Singer (coord. Amorrortu Editores. . Buenos Aires. México. E. Goffman. (2001). México. FCPS-UNAM-Plaza y Valdés. Estigma.).20 la Investigación y la difusión sistematizada de lo» estudios y las acciones que se llevan a cabo en la región. Participación políti- ca y derecho a la diferencia. Michel (1964). con la certeza de que aportarán a un cambio cultural profundo. Fondo de Cultura Económica. Historia de la locura. Patricia (en prensa). "La cuestión de la discapacidad y el diseño de las políticas. tomos i y n.

Así. hasta el punto de que ha llegado a convertirse en un lugar común. La preocupación por la carencia de datos sobre discapacidad y por su ca- lidad no es nueva. la traducción españo- la apareció con el título Compendio de datos estadísticos sobre los impedidos. lo que obliga a basar el diseño de políticas y programas en materia de discapacidad en datos estimados. que la mayoría de las veces corresponden muy poco a la realidad. . con el que lo citamos en las referencias bibliográficas. LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN IBEROAMÉRICA: PERFILES DEMOGRÁFICOS ANTONIO JIMÉNEZ LARA LA DISPONIBILIDAD DE FUENTES ESTADÍSTICAS La escasez de datos estadísticos sobre discapacidad y su falta de fiabilidad son una realidad que ha sido reiteradamente señalada. señala la limitada disponi- bilidad de datos y estadísticas comparados sobre la prevalencia de la discapa- cidad a nivel mundial. aparte de ser escasos. salvo en las referencias bibliográficas. que recogía información sobre discapacidad obtenida a partir de censos nacionales. encuestas y sistemas de registro de 55 países y zonas diferentes. En relación con la región latinoa- mericana. Cuando en 1990 se publicó el Compendio de datos estadísticos sobre discapacidad2 (Comisión de Estadística de las Naciones Unidas. 1990). 1 presentado a la Asamblea General en su sexagésimo periodo de sesiones (agosto de 2005). pudo apreciarse cómo las estadísticas incluidas en dicho compendio presentaban porcentajes globales de personas con discapacidad en relación con la población total que "1 Aunque en los documentos en español de las Naciones Unidas sigue utilizándose "Programa de Acción Mundial para los Impedidos" para traducir la denominación original en inglés del "World Programme of Action Concerning Disabled Persons". Armando Vásquez (2006) ha destacado que los estudios estadísticos sobre discapacidad. he sustituido a lo largo de este artículo el tér- mino "impedidos" por "personas con discapacidad". el informe del secretario general de las Naciones Unidas sobre la aplicación del Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad. están desactualizados y son poco precisos. así como sobre las tendencias sociales y económicas en relación con las personas con discapacidad. 2 Titulado en su versión original en inglés Disability Statistics Compendium.

1999. que estimó. un rango de varia- bilidad suficientemente indicativo de la falta de comparabilidad de los datos BÚSQUEDA DE UNA METODOLOGÍA COMÚN recogidos con métodos diferentes y basados en definiciones muy diversas de la discapacidad. . Según se informa prevention and rehabilitation (1981). Organización Mundial de la Salud (OMS) desde finales de los años setenta. una recogidos en DISTAT puede ser la razón de que no se hayan incluido nuevos datos proporción global de personas con discapacidad de 5. A partir de esta información y de otras fuentes. el tratamiento y la rehabilitación. el informe del secretario general de las Naciones Unidas sobre la una sesión interagencial sobre discapacidad celebrada en Ginebra los días 15 y 16 de aplicación del Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad. en su informe Disability porcentaje de personas con discapacidad) obtenidos por esos censos. sometido a la Asamblea Recientemente. millones de personas. que no podía hacerse una estimación más precisa que la de que la en la referida web. los expertos del Comité diversos países entre 1995 y 2004. que pareció abrirse paso durante el decenio de los noventa. empleando el sistema de recolección de bían llegado a cifras más reducidas aplicando definiciones más estrictas del término. cifras que fueron recogidas diferentes entre los años 1964 y 1996. en 1992 el propio Helander redujo la estimación a 4% para los países (censos. en marzo de 2006 se inició la recolección regular y sistemática de discapacidad afectaba a aproximadamente 10% de la población mundial. Esta cifra está incluida en el informe del secretariado sobre el mismo tema elevado a la asamblea (A58/17). La falta de comparabilidad de los datos por el Fondo de Población de las Naciones Unidas. en clave autocrítica.2% de la población mundial.24 25 oscilaban entre un mínimo de 0. es decir. la directora general de la OMS. calculada en unos 6000 Naciones Unidas) y de la Comisión de estadística de las Naciones Unidas. la web de la Comisión de Estadística de las Naciones Unidas General de la OMS en 1976 y no publicado formalmente (A29/INF DOC/1.org/unsd/demographic/sconcerns/disability/) ha incorporado ii n resumen de los resultados de los más importantes estudios sobre discapacidad realizados en los países desarrollados y de las estimaciones de la prevalencia de afecciones discapacitantes en una Información sobre las preguntas utilizadas en los censos de discapacidad realizados en serie de países en desarrollo. se incluyó (littp://unstats. la Asamblea Mundial de la OMS afirma que 600 millones de personas vi de Discapacidad (uno de los grupos de expertos sobre estadísticas sectoriales de las ven con algún tipo de discapacidad. globales sobre la dimensión de la población con discapacidad. al menos en la versión que se ofrece al público. incluidos la prevención.un. según recogen Elwan (1999) y Metts (2000) en sendos informes para el (lillp://esa.4%. otros ha estadísticas básicas sobre discapacidad. del 25 de base de las recomendaciones y decisiones del grupo de Washington sobre Estadísticas mayo de 2005 (WHA58. no se ha en un reciente examen del compendio de datos de informes selectos sobre el desarrollo consolidado.org/unsd/disabüity/) cubre un total de 112 operaciones estadísticas Banco Mundial. 4 En su resolución Discapacidad. Quizá la estimación El Compendio de datos estadísticos sobre discapacidad fue elaborado a partir de la global más conocida y utilizada sea la realizada por Einar Helander y difundida por la información recogida en la base de datos internacional sobre discapacidades DI8TAT.un. aunque no sobre los resultados (número y de la OMS sobre prevención y rehabilitación de la discapacidad concluyeron. También hizo información que viene utilizándose para el Anuario demográfico. Gro Harlem Brundtland. en la inauguración de Un 1997. Esa tendencia a la reducción de las cifras globales de la estadística sobre discapacidad: "Los datos sobre discapacidad brillan por su ausencia discapacidad. 1976). junio. sin versión que puede consultarse en internet de esta base de datos embargo. volvía a referirse.2% y un máximo de 20. a partir de ellas. dial de la Salud para la prevención y rehabilitación de la discapacidad. 10% de la población mundial. y en la actualidad son muchas las instituciones (entre ellas la propia OMS)4 preparados por el grupo del Banco Mundial y órganos y organizaciones del sistema de 3 En un documento sobre la puesta en marcha de una nueva política de la Organización Mun las Naciones Unidas". encuestas y análisis de registros administrativos) realizadas en 72 países en vías de desarrollo y 7% para los países industrializados. a la falta de información millones de personas.23). al que se ha referencia a que la OMS estaba apoyando la realización de encuestas científicas sobre discapacidad incorporado un cuestionario sobre estadísticas de discapacidad desarrollado sobre la en algunos países en desarrollo que podrían proporcionar estimaciones más precisas en 1982. La cual una media de 10% de la población mundial tenía alguna discapacidad. Ginebra. 3 según la elaborada y mantenida por la Comisión de Estadística de las Naciones Unidas. en el que también se afirma que 80% de las personas con discapa cidad viven en países de bajos ingresos. En desde 1996. Precisamente. presentaba como estimación actualizada de la organización un rango de entre 7 y presentado a la Asamblea General en su quincuagésimo segundo periodo de sesiones 10% de la población. El comité hizo constar que mientras para algunos expertos esta cifra subestimaba la magnitud real de la discapacidad. lo que traducido a cifras absolutas vendría a suponer unos 500 (septiembre de 1997). una de las principales conclusiones del compendio fue la Una consecuencia directa de la falta de comparabilidad de los datos estadísticos sobre necesidad de fijar directrices y normas internacionales para el acopio de datos sobre discapacidad es la inexistencia de un consenso suficiente en torno a las estimaciones discapacidad a fin de aumentar el grado de comparabilidad de los mismos.

3% tenía una dificultad severa (Eurostat. 9 y 10 de (2001). sus familias y aliados". de ellos. utiliza el siguiente lema para definir el movimiento europeo de personas con discapacidad: "Miles de organizaciones trabajando a todos los niveles para representar los intereses de 50 millones de personas con discapacidad.gov/nchs/ 8 Rioux (1998). 19 al 21 de septiembre de 2007. La Unión Europea calcula de forma oficiosa que 10% de la comparables.6 En relación con la región latinoamericana. Aunque es cooperación internacional en el área de las estadísticas de salud mediante el desarrollo necesario hacer notar que estas cifras no distinguen entre las personas con de un conjunto de preguntas que puedan incorporarse en censos. El Grupo de Washington 1 Así.7 dificultades para realizar las actividades cotidianas debido a problemas de salud o El principal objetivo del Grupo de Washington es promover y coordinar la discapacidad. aproximadamente. destacan los trabajos población europea (aproximadamente 46 millones en la Europa de los 25. millones tras la adhesión de los países candidatos". y el Instituto Roeher. el informe La salud en las Américas. .3% en los Estados Unidos (2000). febrero de 2003. el Dictamen del Comité Económico y Social sobre la Integración de las Personas con ha adoptado como marco teórico de referencia para el desarrollo de sus trabajos la Discapacidad en la Sociedad. y Dublín. elevaría hasta 50 millones con los países candidatos) tiene algún tipo de discapacidad. 2002. 20% en Nueva Zelanda las siguientes reuniones: Washington.htm. 21 al 23 de septiembre de 2005. hasta el momento. publicada por la OPS en 2006. por su parte. ' Los informes del grupo de Washington están disponibles. 19. en http://unvw. de la OPS/OMS. Los 15 países de octubre de 2004.3% de población con de octubre de 2006. cifra que ascenderá a unos 50 de la OMS. en esa fecha. de cara a la posibilidad de fundamentar las políticas de equiparación de oportunidades. la cifra en una banda entre 13 (UNECE). las personas discapacitadas.h. de la Discapacidad y de la Salud (CIF) considera que las personas con discapacidad constituyen aproximadamente 10% de la población. 27 que mantienen estimaciones de La proporción de discapacitados en valores hacua planteamientos metodológicos comunes que permitan obtener series . Así.1% en Canadá (2001). Bangkok. eltygroup. 2003b). 85 millones de personas con discapacidad. ayudar a los países en la elaboración de desarrollo relativo. la población total de la Estadísticas de Discapacidad región. 7. 12.67o en Uruguay (2004). y 20%. 17% en Australia (2003). Cifra que se que está llevando a cabo el Grupo de Washington sobre estadísticas de Discapacidad. en inglés. se Clasificación internacional del Funcionamiento. In 2001 se constituyó el Grupo de Washington sobre Estadísticas de Discapacidad Las oficinas de estadística de los diferentes países tampoco ofrecen datos (Washington City Group). lo que equivale a 17% El Grupo de Washington sobre de los 500 millones de personas que constituían. 7. por citar sólo algunos de los más recientes. en promedio. que en la mayor parte de sus estadísticas recientes sitúan el estadísticas y reforzar el papel de las estadísticas a la hora de elaborar políticas sobre porcentaje de personas con discapacidad bastante por encima de 10%. 12. 19. 5 el Cuestionario para la Evaluación de Discapacidad de la OMS (conocido por sus La Agencia para el Desarrollo Internacional de Estados Unidos (USAID) también siglas en inglés. Bruselas.1% en Argentina (2001). se están haciendo esfuerzos para avanzar necesaria para conocer las dimensiones «le la discapacidad. afirma que en Latinoamérica existen. de Toronto (Canadá). 18 al 20 de febrero de 2002. WHO-DAS II) y los trabajos del Grupo de Expertos sobre Medición estima que la proporción de personas con discapacidad en la población global es de del Estado de Salud de la Comisión Económica para Europa de las Naciones Unidas 10% o más. creado por las Naciones Unidas para promover la toma de uniformes.cdc. podemos discapacidad que logren la plena participación social y mejoren la calidad de vida de encontrar estimaciones de 18% en el Reino Unido (2001). Rio de Janeiro. por ejemplo. aunque suelen ser más abultados los referidos a países con mayor grado de datos estadísticos sobre discapacidad. Ello significa que hay 37 millones de personas discapacitadas en la Unión Europea. 19 y 20 de febrero de 2004. del 17 de julio de 2002. encuestas por discapacidad y aquellas que padecen un problema de salud de larga duración. Ottawa. A continuación se reseñan brevemente estas iniciativas. 9. comienza con la siguiente frase: "En general. 28 de septiembre al Io 2. Entre las i ni c i a t i v a s en marcha en este campo. El Foro Europeo de la discapacidad. 10 al 13 miembros de la Unión Europea en 2001 tenían. El Grupo de Washington ha celebrado.9% en Chile (2004).dalos de 10% o superiores.6% en Honduras (2003). Esa cifra de 85 millones es también la que se ofrece en la obra Discapacidad: lo que todos debemos saber. Kampala. muestreo y otras operaciones estadísticas para proporcionar la información básica Ante esta disparidad de datos.

2 2. Argentina: Población con discapacidad y prevalencia de la discapacidad El Grupo de Expertos sobre Medición del Estado de Salud de UNECE según sexo por grupos de edad.8 11. La primera en la participación experimentadas por cada persona independientemente de su consistió en la inclusión de una pregunta destinada a detectar hogares con al menos una diagnóstico médico. De acuerdo con la ENDI.1 6.8 que ambos desarrollan. muestra estuvo conformada por alrededor de 67000 hogares urbanos de todo el país. relación con otras personas. también había una cierta proporción de hogares sin ninguna persona con discapacidad. de salud de la población.8 2. Discapacidad en Chile (Endisc. cuya aplicación puede realizarse en La segunda etapa fue la realización de la encuesta.6 22. Para ello explora el estado actual de discapacidad del individuo en persona con discapacidad en el Censo 2001. 2004).28 29 . mental y sensorial. Datos referidos al conjunto de los centros urbanos del país con 5000 habitantes o más Puesto en marcha en 2004.3 4. Hogares y Viviendas 2001. La ENDI se llevó a cabo en dos etapas. En este campo. mayoría de estos hogares tenía al menos una persona con discapacidad. Los datos obtenidos proporcionaron el seis áreas o dominios que abarcan actividades que se consideran esenciales en la marco para seleccionar la muestra de hogares en que se aplicaría la encuesta. a partir de Varones Mujeres la identificación de una serie de ítems relacionados con los principales dominios del 7. La más utilizada es una entrevista con el objetivo de controlar posibles sesgos en las respuestas a la pregunta censal. Esa mayoría de las culturas. que representa 96% de la población urbana El cuestionario WHO-DAS II ha sido utilizado en la Encuesta Nicaragüense para del país y 84% de la población total) entre noviembre de Personas con Discapacidad (Endis. 2003) y por el Primer Estudio Nacional de la 2002 y abril de 2003.1 3.0 diálogo con el Grupo de Washington. 2002-2003). se ha desarrollado para evaluar las limitaciones de la actividad y las restricciones Discapacidad (ENDI. integrado en el sistema conceptual de la Clasificación Internacional del Funcionamiento. También hay versiones autoadministradas de 12 y 36 preguntas.2 11.8 4. dada la similitud de sus objetivos y del trabajo 5-14 203643 143794 106883 3. Primera Encuesta Nacional dePersonasconDiscapacidad2002- 2003. y participación en la sociedad. y el grupo de expertos ha establecido un 0-4 50854 120895 82748 3. en Argentina hay 2176123 personas discapacita- CUADRO i.2 El grupo mantuvo una primera reunión plenaria los días 14 y 15 de noviembre de 30-49 336868 212935 254888 11. y desde entonces es conocido como "Iniciativa 50-64 467823 166007 206210 2 20. en cuya mejora continúa trabajando en la actualidad. Estas áreas o dominios son: comprensión y comunicación. El Cuestionario para la Evaluación de la Discapacidad de la OMS (WHO-DAS II) POBLACIÓN CON DISCAPACIDAD EN IBEROAMÉRICA El Cuestionario para la Evaluación de la Discapacidad de la OMS (WHO Dis-ability Argentina Assessment Schedule II. aunque actividades de la vida diaria. 35. A principios de 2007 aprobó una primera versión de un módulo de 65-74 372217 165343 328698 21.7 1. UNECE trabaja en estrecha Total 2176123 28191 22663 1.Complementaria del Censo National ele Población. WHO-DAS II). estructurada que consta de 36 preguntas.1 2005.7 colaboración con la OMS y con Eurostat. que se aplicó en las principales aproximadamente ocho minutos y requiere únicamente un entrenamiento básico de los localidades del país (el universo de la encuesta lo constituye la población residente en entrevistadores. en Budapest (Hungría). Años 2002-2003. de la Discapacidad y de la Salud En Argentina se ha realizado recientemente la Encuesta Nacional de Personas con (CIF). FUENTE: INDEC.0 funcionamiento físico. . centros urbanos de 5 000 habitantes o más. su objetivo es desarrollar un instrumento común para la medición del estado de salud de la población en sus múltiples dimensiones. Existen diversas versiones del WHO-DAS II. 4 encuesta orientado a producir estimaciones internacionalmente comparables del estado 75 y más 494041 2 38. Budapest". cuidado personal. 15-29 250677 173407 163461 4.3 1010572 1165551 7. La capacidad para moverse en el entorno.6 5.0 3.

si se controla Total de discapacidades* 2886443 100.1% de la población total residente en núcleos de 5000 CUADRO 3.0 la edad.9 discapacidad física.6 Uno de cada cinco hogares argentinos alberga al menos una persona con Dificultad para ver 588794 1. con Motora inferior 702096 2. San Sordera 69753 0.4 Bolivia realizó una estimación.6 Otra 45709 0. Motora superior e inferior 342186 1. FUENTE: Primera Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad 2002- Estas cifras fueron recogidas.28 VISION ESTADÍSTICA 31 das. Hogares y Viviendas UNESCO en el año 2000 (UFA.36 3.71 39.3 Las discapacidades más frecuentes en Argentina son las motoras (39.3 sólo 16.4 discapacidad (20.52 5.28 24.42 15. que cifró la población con discapacidad en JAI 382 Región pampeana 3081860 682653 22. 3. Datos referidos al conjunto de los centros urbanos del país total del grupo de edad de 0 a 14 años (alrededor de 250000 personas).9 estadísticos sobre discapacidad. por el programa Educación para todos de la 2003. En 1997.15 1.6%). 5.69 18.5% de la con 5000 habitantes o más población entre 15 y 64 años (un millón de personas aproximadamente) y 28.2 personas. Ceguera 45235 0. Motora superior 95510 0.08 superior en las mujeres (7.11 11. que representan 7. basada en la prevalencia de 10% sugerida por la Noroeste argentino 752444 197916 26. entre otros.3%) que en los varones (6. la prevalencia de las situaciones de discapacidad es levemente Total de personas con discapacidad 2176123 7. 2000) y por la Agencia Japonesa de Cooperación 2001. FU E NT E : INDEC. Años 2002-2003. . Santiago del Estero y Tucumán) y Cuyo (provincias de Mendoza.6 Cuyo 518765 137686 26.5 Bolivia es uno de los países latinoamericanos con mayor carencia de datos Gran Buenos Aires 3402890 575568 16.8%).5%. Argentina: Total de hogares. Datos referidos al conjunto de los centros urbanos del país con 5000 habitantes o más Hogares con al menos una Regiones Total de hogares persona con discapacidad Porcentaje Bolivia Total 8738330 1802051 20. tienen alguna discapacidad. internacional (JICA).1 por ciento). otro 3%. vemos que la prevalencia sólo es mayor entre las mujeres en el grupo de edad Visual 634029 2. Patagonia 397873 83322 20. En las regiones del noroeste (provincias de Catamarca.8 La menor proporción de hogares con personas con discapacidad se da en la Motora 1139792 3.6 más de 26% de los hogares tiene al menos una persona con discapacidad.3 Organización Mundial de la Salud.Complementaria del censo Nacional de con discapacidad y porcentaje de hogares con discapacidad.47 15. La prevalencia es creciente a medida que se avanza en edad: 3% del Años 2002-2003.91 20. Población.23 2. Peí habla 110073 0. Completa del Censo Nacional de Población.06 22.1 Retraso mental 275863 0. Primera Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad2002-2003. De ese porcentaje estimó que 3% tenían discapacidad mental. Mental 436307 1. habitantes o más. Jujuy. ya que 1 dificultad para oír 450780 1. Tipo de discapacidad Número (porcentaje) porcentual Globalmente.90 9.0 La Rioja.5%). . Salta. otro tipo de discapacidades.6 Problemas mentales 160444 0.5 conurbación de Buenos Aires (Ciudad de Buenos Aires y Gran Buenos Aires). auditivas (18. y 0. Hogares y Viviendas 2001.9 por ciento.0 de mayores de 75 años. Auditiva 520533 1. sin embargo.31 3. la cifra supera de forma significativa el promedio nacional. hogares con al menos una persona * Una misma persona puede estar en más de una categoría de discapacidad.9 seguidas por las visuales (22. el Instituto Nacional de Estadística de Noreste argentino 584498 124906 21.0%).4 Juan y San Luis).0%) y mentales (15.15 1.5%.3% de la Prevalencia Distribución población de 65 y más (cerca de 860000 personas). Argentina: Distribución di' las discapacidades por tipo de discapacidad. discapacidad sensorial.6 CUADRO 2.

6 millones de personas (9. .8 Brasil Discapacidades de la audición 5735099 3. de la Discapacidad y de la Salud (CIF).3 taciones para moverse o caminar.2 por ciento).9% para entender o aprender. El censo identificó un total de 16. De muerdo con los datos preliminares divulgados por la Dirección de Censos y Demografía del CUADRO 4.4%. la Encuesta Demográfica y de Salud (ENDSA).2% para Ver a 0-14 2161333 1094757 1066576 4. El número de personas con discapacidad para caminar o subir escaleras ascendía a 7.6 14. T ETRAPLEJIA . en Colombia hay 2.4% para bañarse. y es mayor entre las mujeres (15.3 4.6%) que en mujeres (é.3% para oír aun con aparatos especiales. 32 33 En 1998.3 Discapacidades de la visión 16644842 9. sordomudas y paralíticas). unas 900000 presentaban dificultades graves de la audición y el resto El Censo General de Población 2005 incluyó una pregunta sobre discapacidad un el tenían dificultades formulario básico.7 El censo de 2000 de Brasil ha revelado que 14. El censo de 2001 también Prevalencia Tipo de discapacidad Número (porcentaje) incluyó algunas preguntas referidas al número de hogares en los que vivían personas con determinadas discapacidades (ciegas. Año 2000 millones de personas con discapacidad. Censo Demográfico 2000.0 53. La prevalencia crece claramente con la edad (4.5 13. PARAPLEJIA hemiplejía permanente 937463 0. 15. declaró tener algún tipo de discapacidad.7 por ciento). y la menor en el sureste (13.9 16. con el enfoque conceptual aportado por la Clasificación Internacional del Funcionamiento.6 Falta o amputación de un miembro 478597 0.9% para relacionarse con ION demás por 65 y más 5363029 2336076 3026954 54. y el de personas con Colombia discapacidades de la audición. y 54% para 65 años y más).2%) que las urbanas (14. menos una de las deficiencias que se investigaron en su módulo de discapacidad. 29% presentan limi- Total 24600256 11420544 13179712 14.6% para usar brazos y manos. de las cuales 140000 eran mayor prevalencia (15. 12.5% de la población brasileña tiene al *una misma persona puede estar en más de una categoría de discapacidad.9 millones (4. que incluya algunas CUADRO 5.3 por ciento).4 54. millones de personas. localizada principalmente en las áreas urbanas. intentó cuantificar la población con discapacidad en Año 2000 Bolivia.3 4. de las que 166400 eran sordas. a 5. 43.1%). y el resto.6 según sexo por grupos de edad.7 alrededor de 80 000. 14.3 pesar de usar lentes o gafas. de edad Total Varones Mujeres Total Varones Del total de personas que reportaron alguna limitación.8%). dificultades de menor gravedad.6% entre 15 y 64 años. preguntas sobre discapacidad. 17.7 millones (3. y 19. Fuente: IBGE. 11. Brasil: Distribución de las discapacidades por tipo de discapacidad.8% para 15-64 17075894 7989712 9086182 15.4% de la población).3% para los menores de 14 años.2 hablar. 9. Brasil: Población con discapacidad y prevalencia de la discapacidad Departamento Administrativo Nacional de Estadística (DAÑE).4% presentan otras limitaciones. pues la estimación global de personas con discapacidad era de Deficiencia mental permanente 2844937 1. vestirse o alimentarse por sí mismas. con resultados Persona con alguna discapacidad* 24600256 14.4 millones tenían dificultades graves de la visión.3%) Au di t i v as de menor gravedad. 2.5 problemas mentales o emocionales.5 también muy escasos. ciegas. Grupos Población con discapacidad Prevalencia (porcentaje) algo mayor en hombres (6.8% de la del país (16. con el resultado de que sólo 1% de la población. Las áreas rurales preguntan una población) con alguna dificultad permanente de la visión.7% de la población). 9.7 15. La deficiencia mental permanente afectaba a 2. lo que supone una tasa de prevalencia de 6.4 Discapacidad permanente para caminar o subir escaleras 7939784 4.8 que entre los varones (13. Las discapacidades que presentan una mayor prevalencia son las relacionadas con La mayor prevalencia de las situaciones de discapacidad se da en la zona noreste la visión.

8 4.3% de la población).1 1.5 0.9 4. según sexo por grupos de edad.5 5. 15-29 31222 17009 14213 3.0 4.9 50-64 41678 20648 21030 12. [NEC.3 Otras 55212 23343 31869 1.3 5.1 6.6 total de personas con discapacidad.9 Limón 6. el grupo más numeroso es el Heredia 4. Costa Rica: Distribución de las discapacidades por tipo de discapacidad.22% de las personas Parálisis y amputación 28119 15779 12340 0.0 7. Los resultados de la operación censal cifran la población costarricense Total 5.29% del Sordera parcial 0 total 26235 15178 11057 0.3 5. según el cual en Cuba hay 366864 personas con discapacidades Total 203731 105271 98460 5.7 En la distribución por tipo de discapacidad. seguido por el de Retardo mental 18880 10899 7981 0. Puntarenas 6.7 1.2 1. no recoge los resultados de esa pregunta. CUADRO 7.4 1.6 Capacidades de la población cubana.9 1.3 12.0 6.4 0.7 constituido por las personas con ceguera parcial o total (unas 62 500. Costa Rica: Población con discapacidad y prevalencia de la discapacidad FUENTE: INEC.9 5.2 6.6 1.3 5.6 publicado en septiembre de 2005.2%).4 las afectadas por discapacidad físico-motora.8 CUADRO 6. lo que supone una prevalencia de 3.3 5.8 0. Según este estudio.6% de la población total del país).6 0. Cartago 4.4 12. Trastorno mental 12729 7288 5441 0.0 2. Alajuela y 5-14 23088 13084 10004 2. Total 203731 105271 98460 5.7 5.3 2.2 1. que constituyen 25.25%).5%) que en las mujeres Alajuela 5. con una prevalencia de 1.0 mientras que los más bajos se dan en el Valle Central (Cartago.7 3.26%. que suponen 38.1 5.7 0.7 prevalencia obtenida es ligeramente mayor en los varones (5. social y clínico-genético de las personas con retardo mental. Puntarenas y Limón.9 5.4 4.5 5.3 33. Costa Rica: Prevalencia de las situaciones de discapacidad por zona de residencia y sexo.2 (5.6 con discapacidad.4 5.4 Heredia). y claramente asciende con la edad. el grupo más Ceguera parcial 0 total 62556 32784 29772 1. Censo Nacional de Población 2000. rea- Tipo de discapacidad Total Varones Mujeres Total Varones Muj lizado en 2003. 75 y más 26299 12801 13498 31.3 29.3 0. Censo Nacional de Población 2000.0 3. 34 VISIÓN ES'IADÍSTICA 35 Costa Rica CUADRO 8. .1 4.6 20.5 5. se observa que los de edad Total Varones Mujeres Total Varones Mujeres mayores índices los obtienen las zonas costeras de Guanacaste. de la Oficina Nacional de Estadísticas no aparece tampoco ninguna referencia a una posible explotación de esta pregunta censal.5 er 5. En la web FUENTE: INEC. La San José 4. que suponen Guanacaste 7.2 El Censo de Población y Vivienda 2002 incluyó una pregunta sobre las dis- 65-74 25293 12831 12462 19. Sin embargo. Censo Nacional de Población 2000. La estimación estadística más reciente sobre la población con discapacidad in Año 2000 Cuba la proporciona el Estudio psicosocial de las personas con discapacidades y es- Población con discapacidad Prevalencia (porcentaje) Indio psicopedagógico.2 con discapacidad en algo más de 200000 personas (5.7 0. el informe nacional del censo. Año 2000 Grupos Población con discapacidad Prevalencia (porcentaje) En cuanto a las variaciones territoriales de la prevalencia.8 0.2 0-4 4137 2270 1867 1.6 18. San José.6 numeroso es el de las personas con retraso mental (140489.7 FUENTE.8 Cuba 30-49 52014 26628 25386 5.2 severas. Año 2000 Costa Rica incluyó en el Censo Nacional de 2000 una pregunta referida a la Zona de residencia Total Varones Mujeres discapacidad.

2 socioeconómicas de la población con discapacidad.4% para las personas de 65 años y más) y CS significativamente Discapacidad de la OMS. el Primer Estudio Nacional de la Discapacidad en Chile (Endisc-ciF 2004). El Censo de 2002 incluyó Sexo Población total con discapacidad (porcentaje) una pregunta sobre deficiencias severas (ceguera total. Total 15998873 2068072 12. líndisc-cii'201)4. lo que supone una prevalencia global de 12.2 estadísticamente invisibles para las otras fuentes. al establecer Severidad de la discapacidad con discapacidad (porcentaje) que más de 3.0%) 65 y más 1670023 725311 Til que en la población con condición socioeconómica media (prevalen-fi« de 11.7%). de la Discapacidad y de la Salud (CIF). Año 2004 Chile cuenta con diversas fuentes que proporcionan información estadística sobre Personas Prevalencia discapacidad que presentan importantes diferencias entre sí. más alta entre las mujeres (14. Con discapacidad leve 1150133 7. Por grado de severidad. 3.2 millones de personas (21. La prevalencia Internacional del Funcionamiento. a partir de las cuales Personas Prevalencia presenta un dato muy diferente al proporcionado por el Censo y la Casen.5%) que en Personas con Prevalencia las urbanas (12. Chile: Población total.2% para los menores de 15 años.9%.2% de la población) presentaba una o más de las deficiencias estudiadas. La prevalencia de la discapacidad es mayor en las zonas rurales (15.9 discapacidad. realizó. y 43. conocido internacionalmente como WHO-DAS II.5% para las personas de entre operacionalización se tomó como base el Cuestionario de Evaluación de la 15 y 64 años. la discapacidad es el doble de frecuente (prevalencia di 20.2% para la discapacidad moderada (513997 personas) y de las situaciones de discapacidad por grupo de edad. incorporó una serie de preguntas sobre dificultades para el desarrollo de las actividades habituales. personas con discapacidad y prevalencia de las situaciones de discapacidad por sexo. La diferencia se debe a que en esta encuesta se ha recogido información Con discapacidad severa 403942 2. Proporcionalmente.5 socioeconómica baja.3% y la de 2003.9 personas (2. y en su crece con la edad (3. del FUENTE: Fonadis. Año 2004 Salud y el Instituto Nacional de Estadística. La edición de 2000 estimó una prevalencia de 5. de CUADRO 11. Planificación. Mujeres 8072430 1204576 14. Endisc-ciF 2004. sordera total.9 por ciento).5 sobre discapacidades moderadas y leves. Endisc-ciF 2004. Año 2004 7. La Encuesta de Calidad de Vida y Salud 2000.2 En 2004.5% para la discapacidad CUADRO 9. la prevalencia se desagrega en 2. el Fondo Nacional de la Discapacidad (Fonadis).36 VISIÓN ESTADÍSTICA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN IBEROAMÉRICA 37 Chile CUADRO 10.7%) o PUUNTK: Fonadis. del Ministerio de FUENTE: Fonadis. en colaboración con el Instituto Nacional de Estadísticas. que son Con discapacidad moderada 513997 3. la severidad de las discapacidades §l también Grupos de edad Población total discapacidad (porcentaje) mayor en las zonas rurales. 11.9 La Endisc-ciF 2004 proporciona interesantes datos sobre las características 0-15 3644341 117453 3. En la población con condición 15-64 10684509 1225308 11.9 La encuesta trienal de Caracterización Socioeconómica Nacional (Casen). Ministerio de Planificación. tanto permanentes como transitorias.6%. La definición La Endisc-ciF 2004 estimó el número de personas con discapacidad residentes en conceptual de la discapacidad utilizada en este estudio se basa en la Clasificación Chile en 2 068 072.9%) que entre los varones (10. media alta y alta (prevalencia de 4. Chile: Población total. Total 15998873 2068072 12.7% de la población) declaran algún tipo de Total de personas con discapacidad 2068072 12.2% para la discapacidad leve (1150133 personas). personas con discapacidad y prevalencia severa (403942 personas).5%). mudez.9 amputación o parálisis y deficiencia mental). ha estudiado también las deficiencias severas de la población chilena. desarrollada por el Ministerio de de discapacidad por grado de severidad. a partir de la cual se estimó que 334377 Varones 7866343 863496 10. Chile: Personas con discapacidad y prevalencia de las situaciones 3. Esta constatación ha permitido afirmar a los redactores del informe de resultados de la Endisc-ciF 2004 .

4 de población más numeroso es el que corresponde a esta última categoría (otra Es ciego de los dos ojos 0.2 4. Año 2002 La investigación censal se centró únicamente en las deficiencias más severas: Tipo de deficiencia Total Varones Mujeres ceguera de uno o de los dos ojos.2 0.1 3.1 por ciento). con una ''Perdió 0 tiene limitación para mover los brazos 0. retardo mental o deficiencia mental y otras limitaciones.4 0.3%) que entre las mujeres (4.6% de prevalencia Es retardado 0 tiene deficiencia mental 0.2 7. personas con discapacidad y discapacidad por grado de severidad y zona de residencia. Año 2004 Personas con Prevalenci que la mejora de las condiciones socioeconómicas de la población en general Sexo Población total discapacidad a permitiría reducir el impacto de la discapacidad en 18 por ciento.4 0.9 12.38 VISIÓN ESTADÍSTICA CUADRO 12. Le siguen las deficiencias motoras (personas Es sordo 0.2 3. República Dominicana: Población total. VIII Censo de Población y Vivienda 2002.5 0.6 FUENTE: ONE.5 2.2 Con discapacidad severa 403942 327632 76310 0-15 2904863 45258 1. Total 35834 3 8562541 Varones 1 4265215 República Dominicana Mujeres 18207 4297326 2 FUENTE: ONE.9% para las personas de entre 15 y 64 años y 22.4%). y personas que han perdido o tienen limitaciones para mover los brazos. Año 2004 prevalencia de las situaciones de discapacidad por grupo de edad. prevalencia de las situaciones de discapacidad por sexo. 3. pérdida o limitación para mover los Total 4.8% para las de 65 años y más) y es algo más alta entre los CUADRO 15. en la República Dominicana viven 358341 personas con discapacidad severa.2 0.8 Prevalencia (porcentaje) No declarada 253 18 7. República Dominicana: Población total. personas con discapacidad y FUENTE: Fonadis. las deficiencias visuales (ceguera de uno o los dos ojos.5 Con discapacidad moderada 3.8 1.3 0.4 0. VIII Censo de Población y Vivienda 2002 . La prevalencia es creciente con la edad (1.2 0.6 0. Endisc-cir 2004.2 0. (porcentaje La Endisc-ciF 2004 también concluye que en uno de cada tres hogares chilenos 2 (36.0 8.2 0.2 CUADRO 14.6 Con discapacidad moderada 513997 429039 84958 15-64 5177985 203940 3. con una prevalencia de Es mudo 0.8%.7 0.2 limitación).1 Total de personas con discapacidad 12.8 0. 4. El grupo Es ciego de un ojo 0.8%.9 FUENTE: ONE.8 1. Según el Censo de 2002.3 0.6% para los menores de 15 años. sordera.9 Con discapacidad leve 1150133 973941 176192 65 y más 479440 109125 22.8 0.9 Con discapacidad leve 7.5 15.1 brazos o las piernas.3 prevalencia de 0.4 3. 4. mudez. con Perdió 0 tiene limitación para mover las piernas 0.5 0. VIII Censo de Población y Vivienda 2002 Con discapacidad severa 2. Año 2002 Número de personas Personas Prevalencia Severidad de la discapacidad Total Urbana Rural Grupo de edad Población total con discapacidad (porcentaje) Total de personas con discapacidad 2068072 1730612 337460 Total 8562541 358341 4.4% del total) vive al menos una persona con discapacidad.18%.3 4. lo que supone una prevalencia de 4. según tipo de deficiencia y sexo.5 Tiene otra limitación 1. Chile: Personas con discapacidad y prevalencia de las situaciones de CUADRO 13. República Dominicana: Prevalencia de las situaciones de discapacidad varones (4.3 que han perdido o tienen limitaciones para mover las piernas. con una prevalencia de 1.

1 3.4 Otro accidente no laboral 3.1 Otra causa 7.6 211-40 311269 159178 152091 7.6 4.1 FUENTE: INEC-Conadis.3 II L9 145388 78284 67104 5. lo que prevalencia) y la mudez (con una prevalencia de 0.1 8. Año 2004 de la Discapacidad en Ecuador (ESADE).2 40.0 9.7 35. La encuesta ESADE fue llevada a cabo por un equipo calificado Urbana 8829994 1020590 11.1 5. que reveló que la discapacidad alcanzaba a 13.1 58. responsable de 37.2 No declarado 9. publicado por el Consejo Nacional de 'lana de residencia Población total Personas con discapacidad Prevalencia (porcentaje) Discapacidades (Conadis).3%) que el de 13.3 Total 1608334 778595 829739 12.0 10.3%. Año 2002 según sexo por grupos de edad.8 20.2%) y de la edad situaciones de discapacidad en mayor proporción que las mujeres.2 de edad Total Varones Mujeres Total Varones Mujeres Enfermedad 37. con un enfoque basado en las deficiencias y limitaciones severas.2% de las limitaciones. 8. seguida de las causas congénitas o perinatales (15.2 Accidente de motocicleta 2.5 1.5% de prevalencia).6% de limitaciones que responden a causas urbano (11.65% de la población) tenían discapacidad. Esta CUADRO 18. respectivamente).7 6.14% de la población total. el Conadis publicó el informe titulado Ecuador: la discapacidad en cifras.3 7.7 6.6 1.5 3. y hay 7.7 5. VIII Censo de Población y Vivienda 2002. República Dominicana: Distribución tic las personas con discapacidad CUADRO 17.4%) que en la Costa y la Amazonia (11.4 Violencia 0 abuso 1.2 S-10 102600 57567 45033 5. y utilizó las definiciones de Rural______________4413990___________587744________________133__________ discapacidad de la FUENTE: INEC-Conadis.3 14.2 por ciento). III 41 CUADRO i6. aunque por debajo de los 40 años los varones presentan limitaciones. Encuesta Nacional de Discapacidades 2004.0%).6 de profesionales de la Universidad Central del Ecuador. La causa principal es la enfermedad. El medio rural avanzada (13. . Año 2004 Causa de la limitación Total Varón Mujer Grupos Población con discapacidad Prevalencia (porcentaje) Nació así 15. la sordera (0. la OMS.2 16. Por regiones geográficas.6 7. Para los mayores de 5 años se dispone de información sobre la severidad de las limitaciones de actividad y las restricciones de la participación.4 15. el retraso o deficiencia mental (0.8 12.7 0-4 17838 10118 7720 1. El censo investigó también las causas de las limitaciones causadas por La prevalencia global de la discapacidad en Ecuador es ligeramente superior en las deficiencias severas.6 2.6%). Ecuador: Población con discapacidad y prevalencia de la discapacidad severa según causas de sus limitaciones 1/ sexo.8 Clasificación Internacional de Deficiencias.3 1. representa 12.9.3% de según el cual en Ecuador hay 1608334 personas con alguna discapacidad. conjunta).1 Edad avanzada 13. la discapacidad es más prevalente en la diferentes a las citadas.2 Accidente de otro vehículo de motor 2.3% de los casos las causas no han sido determinadas o Sierra (13. no se dispone de información sobre ellas. Los accidentes y actos de violencia son responsables. Ecuador: Población con discapacidad y prevalencia de la discapacidad cifra contrasta con la ofrecida unos años antes por el Estudio sobre la Situación Actual según zona de residencia. Encuesta Nacional de Discapacidades 2004.9 3.1 1. en conjunto. presenta una mayor prevalencia de las situaciones de discapacidad (13.9 41-64 ' 503834 229444 274390 19.1 11. En 13.4 por ciento.7% de las mujeres que en los varones.1 y 11. No sabe 3.4 9.4 1.4 Accidente laboral 3. Discapacidades y Minusvalías de FUENTE: ONE.2 52. La prevalencia de las Ecuador situaciones graves de limitación de actividad o restricción de la participación en los mayores de 5 años es de 5.2% de la 'Total 13243984 1608334 121 población ecuatoriana. estimó que unas 558000 personas (4.0 17. En 2004. con información del Sistema Integrado de Encuestas de Hogares (SIEHi).4 1.7 4.6 65 y más 527405 244004 283401 55.0 5. El Censo de 2001.8 0.

II Aplicó otra en residencias y hospitales de Discapacidades larga estancia. vida Con limitaciones de actividad 0 2.3 con discapacidad (9% de la población). Además.1 discapacidad realizada en España tras la Encuesta sobre Discapacidades. en 3. ■ (■ Con deficiencias que no limitan de forma De acuerdo con el avance de resultados de la EDAD 2008.8 5. de 800 centros (residencias de personas Total de personas con discapacidad 1063091 527405 1590496 mayores. Año 2004 Los resultados detallados de esta encuesta estarán disponibles hasta finales de 2009.2 5. LASI'HKSONASCCÍNDISCAI'AC'IDADI-NIDIÍKOAMÍÍKICA 43 CUADRO 19.12 millones de personas Total de personas con discapacidad 9. la encuesta do 2008 aborda un estudio más detallado de la CUADRO 20. apreciable las actividades ni restringen El INE presentó por separado los resultados de la encuesta de hogares y los de la la participación 593648 109145 702793 encuesta de centros. e incluye preguntas sobre el gasto del hogar debido a la discapacidad. De hecho. Encuesta Nacional de Discapacidades 2004. restricciones de la participación graves \ La suma de los resultados correspondientes a viviendas familiares y a la muestra Prevalencia (porcentaje) de viviendas colectivas investigada proporciona la cifra de 4. Año 2004 Zona Población Personas Prevalencia En noviembre de 2008.9 más de medio millón de hogares en los que viven dos o más personas con Con limitaciones de actividad 0 discapacidad. Hay la participación 5. restricciones de la participación leves y 1. Ecuador: Población con discapacidad y prevalencia de la discapacidad España según región de residencia.0% de la población).3%). pues además de una encuesta de hogares.3 incorpora algunas novedades importantes. centros para personas con discapacidad.4 doméstica (4. hospitales psiquiátricos y Con deficiencias que no limitan de forma geriátricos).1 Los principales grupos de discapacidad de las personas de seis y más anos moderadas residentes en hogares son los de movilidad (que afecta a 6.4 5.4 11. La EDAD 2008 estima que restricciones de la participación leves y 194390 53130 247520 existen 3. como la que se realiza en 1986 y 1999.4 y Minusvalías (EDDM 1986) y la Encuesta sobre Discapacidades.85 millones de personas con discapacidad residentes en hogares (8. la tercera gran encuesta sobre Total 13243984 . incorpora un módulo sobre discriminación por motivos de y según gravedad de las limitaciones y restricciones de actividad (mayoi es de 5 años). y la de la encuesta a Centros (aplicada entre mayo y julio de 2008).3 millones de apreciable las actividades ni restringen hogares españoles (20% del total) reside al menos una persona con discapacidad. discapacidad. el Instituto Nacional de Estadística (INE) de España publicó un avance de resultados de la Encuesta sobre Discapacidad. Encuesta Nacional de ■ 2004. 5-64 65 años Total La muestra de la encuesta a hogares (aplicada entre noviembre de 2007 y febrero años y más 5 y más años de 2008) fue de 96 000 hogares (unas 260 000 personas).6 2.9%) y autocuidado (4. . Autonomía Personal y de residencia total con discapacidad (po.1 de Salud 1999 (EDDES 1999). FUENTE: INEC-Conadis. pues al haberse realizado con metodologías diferentes Consideró Con limitaciones de actividad 0 que no debía ofrecer datos agregados de ambas encuestas. Deficiencias y Estado Costa 6698745 743548 11. Ecuador: Población con discapacidad y prevalencia de la discapacidad dependencia (discapacidades para las actividades de la vida diaria. Respecto de las encuestas anteriores.2 13. en los que residían 11000 personas. rcent aje) Situaciones de Dependencia 2008 (EDAD 2008). 1608334 12.5% de la moderadas población en viviendas familiares) y 269400 personas Con discapacidad residentes en Con limitaciones de actividad 0 275053 365130 640183 centros. la EDAD 2008 Amazonia 621185 70209 11. Deficiencias Sierra 5924053 794578 13.5 38. asistencia y cuidados personales). más de la mitad de las personas restricciones de la participación graves con discapacidad tienen limitaciones en su actividad FUENTE: INEC-Conadis.7 55.

18 17.0%).0 2476.8 21.55 3283. Para el grupo de 80 y más años estos tres De 6 a 64 años 46889 29005 17884 principales grupos de discapacidad afectan a siete de cada 10 personas con De 65 a 79 años 59528 26541 32987 discapacidad.04 De 0 a 5 años 60.9 224.23 De 90 y más años 203.50 25. Avance de resultados EDAD 2(H)H. España: Personas de seis y más años.75 610.87 253.6 574.4 36. CUADRO 23.99 24.92 18. En las mujeres destacan los problemas osteoarticulares.76 CUADRO 24.23 19.8 124.05 128.27 97.30 80.45 69.10 13.0 21.47 668.96 De 75 a 79 años 503.90 16446.0 38.75 De 80 a 84 años 482.70 38.56 39.48 505. discapacidad residentes en domicilios familiares son las que afectan los huesos y articulaciones (39. Números absolutos y porcentajes sobre el total.98 De 85 a 89 años 339.42 175.1 137.1 66. Avance de resultados EDAD 2008 Número de hogares (miles) Porcentaje Total de hogares Sin personas con discapacidad Con personas con discapacidad CUADRO 22.28 2755.4 24.10 0.3 2300.8 De 17 a 24 años 67.8 339.50 16.8 227.85 De 80 y más años 1188.5 257. Año 2008 De 55 a 64 años 545.54 489.15 De 65 a 79 años 1261.15 484. en centros (números absolutos. residentes en centros.0 153.93 169. De 35 a 44 años 286.5 55. con alguna Con una persona con discapacidad Con dos personas con discapacidad por grupos de edad y sexo.04 De 70 a 74 años 405. Año 2008 Personas con discapaci Tasa por 1000 habitantes de cada dad Personas con discapacidad (miles) (miles) grupo de Grupos de edad Ambos sexos Varones Mujeres Grupos de edad Ambos sexos Varones Mujeres Ambos sexos edad Mujeres Varones Total 4117.1 823.8 183.0 181.23 hogar.86 Elaboración propia a partir del avance de resultados EDAD 2008.7 98. De 80 y más años 162995 38145 124850 Las deficiencias más frecuentes en las personas de seis y más años con FUENTE: Instituto Nacional de Estadística.50 19.8 103.75 139.2 236.11 783. España: Personas con discapacidad residentes en domicilios familiares y por grupo de edad y sexo.2 320.3%).2 16. en miles).89 262. números absolutos (en miles) y tasas por 1000 habitantes.54 336. España: Hogares según el número de personas con discapacidad en el De 45 a 54 años 406.80 343.6 218. Año 2008 Personas con discapacidad discapacidad Con tres o más personas con discapacidad FUENTE: Instituto Nacional de Estadística.4 50.2 168.2 481.6 333.5 85.9 848.9 2.6 26.57 De 65 a 69 años 292.1 147.4 36. las visuales (21.6 148.33 37.9 1547.4 751. distribución por grandes grupos de edad Año 2008 y sexo.0 18. España: Personas con discapacidad residentes en domicilios familiares.4 779.8 69. Avance de resultados EDAD 2008.8 41.80 100.0 De 0 a 5 años 60.0%) y las mentales (un 19.1 149.50 101.6 155.1 318.60 De 6 a 64 años 1606. las del oído (23.6 30.8 De 25 a 34 años 168. cuya presencia es más .3 1641.4 24.8%).00 13163.9 426.2 Total 3847. Grupos de edad Ambos sexos Varones Mujeres Total 269412 93691 175 720 debido a alguno de estos tres motivos.36 FUENTE: Instituto Nacional de Estadística.26 23.7 113.01 73.7 De 6 a 16 años 85. LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN IBEROAMÉRICA 45 CUADRO 21.65 60.8 783.6 308.45 12.

por lo tanto. le campo se realizó en el segundo trimestre de 1999. a la Clasificación Internacional de Difidencias. Tuvo una importante proyección internacional y fue muy utilizada para realizar estudios sobre las necesidades de diferentes colectivos. según la ni)i)i!s9y. abandonó prácticamente el concepto de minusvalía (que en la encuesta de 1986 ocupaba un lugar central) y puso mayor énfasis en el grado de severidad de las discapacidades y en los apoyos que reciben las personas con discapacidad. Discapacidades y Minusvalías) y permitía. por primera vez para l i] .4%). El antecedente directo. Con una muestra de 74166 viviendas y 256337 entrevistas individuales. más de 32% de las personas mayores de 65 años tenía alguna discapacidad. . Le siguen las del oído (2. Según la EDDES 99. representa 9% de la población total. la principal fuente estadística de referencia . las visuales (2. En el caso de los hombres las principales deficiencias son de huesos y discapacidades en España es la Encuesta sobre Discapacidades. aunque actualizó su contenido en función de las nuevas demandas y planteamientos en relación con la discapacidad.3%) y las I Insta la realización de EDAD 2008. Se acomodaba a las recomendaciones y definiciones de la OMS (en concreto. La prevalencia de las situaciones de discapacidad está claramente relacionada con la edad. a 3528221 personas. del oído (1. 8 lo que.del doble que la de cualquier otro grupo de deficiencia. esta encuesta era ya un hito en el panorama de las fuentes estadistas de alcance nacional sobre discapacidad.0% de la población femenina). realizada por el Instituto Nacional. en el segundo trimestre de 1999. La EDDES 99 siguió la línea de la encuesta anterior. el número de habitantes en España con alguna discapacidad o con limitaciones que han causado o pueden llegar a causar discapacidades ascendía.4%). En general. 1987). DE LA EDDES 99 es la Encuesta sobre Discapacidades.aña. El número de niños con estas limitaciones asciende. expresado en términos relativos. excluyó a las personas con discapacidad que vivían en centros residenciales. el cálculo de un indicador tan importante para el estudio de las condiciones de salud de la población como la "esperanza de vida en salud". Deficiencias y Estado de articulaciones (afectan al 2.5%) y Salud 1999 (EDDES 99). a partir de los 45 anos « En los menores de 6 años no se han estudiado las discapacidades. la EDDES 99 resultó más restrictiva que su predecesora a la hora de identificar discapacidades. Según la EDDES 99. cuya .8%). Más de Un millón de mujeres 47 tienen una discapacidad provocada por una deficiencia en huesos y articulaciones (5.9%). mentales (1.sobre las mentales (1.0% de los varones). mientras que entre las menores de 65 años la proporción de personas con discapacidad no llegaba a 5%. sino las limitaciones que las han cansado o pueden llegar a causarlas. y que. Es importante tener en cuenta que la encuesta se aplicó a la población residente en domicilios particulares. Aunque el aumento de la prevalencia es continúo conforme avanza la edad. a 49577. que habían experimentado una intensa transformación en las décadas de los ochenta y noventa. lo Estadística con la visuales (1. colaboración del Imserso y de la Fundación ONCE. Deficiencias y Minusvalías de I986 (INE.

Menor importancia desplazarse fuera del hogar. Las deficiencias debidas 2.8% de todos los que declaran encontrarse en situación de discapacidad. y sólo 18. las personas con REALIZAR LAS TAREAS del hogar 1460574 3.9 ver 1002290 2.48 VISIÓN 49 ESTADÍSTICA CUADRO 27.0 359356 1. alrededor de 18% de las discapacidades identificadas por la encuesta. las del sistema nervioso (algo más de 6%) y las del para realizar tareas del hogar (presente en 3. De hecho. personas con discapacidad 1/ prevalencia de CUADRO 28.6 y congénitas y 7% se debían a problemas durante el parto.4 Aprender. habla y voz (poco más de 1% de las discapacidades). España: Población total. Año 1999.9 discapacidad tienen una edad media considerablemente más elevada que el resto de la Relacionarse con otras personas 568716 1. no en todas las edades era ellas. de acuerdo con la EDDES 99. No se han detectado deficiencias debidas a accidentes en ese grupo de edad. España: Distribución de las personas con discapacidad y las situaciones de discapacidad por grupo de edad. Seguían en importancia cuantitativa las deficiencias detectadas en niños menores de seis años tenían causas las discapacidades para ver y oír. Madrid. Sin embargo.1 ese incremento se acelera de forma notable.6 Salud 1999. pues hasta los 45 años había más deficiencias mentales y el grupo de "otras deficiencias" (en el que se incluyen las varones que mujeres en la población con discapacidades.1% tiene-menos de 45 años. En concreto.4 15-24 5906840 110285 1.6% del total y 23.2 Utilizar brazos y manos 1092872 3.1% son personas de entre 45 y 64 años. la iatrogenia y las Las deficiencias osteoarticulares eran. El peso de los factores congénitos era especialmente alto en el caso de las . aplicar conocimientos y desarrollar tareas 574410 1. 47% de dentro de la casa o para utilizar brazos y manos.6%). alrededor de 11% de las discapacidades. Nacional de Estadística. a ellas se no constataban la causa de la deficiencia.9 personas de cada 100) y de otras lenguaje. la primera intoxicaciones. Fuente: Instituto suponen 58.2 Tipo de discapacidad de personas (porcentaje 6-14 3716650 61337 1. Encuesta sobre Discapacidades. Algo más de dos millones de las personas con discapacidad identificadas por la Debían mas de la cuarta parte de las discapacidades registradas.6 35-44 5740960 230251 4. que causaban. ambas con una prevalencia similar (entre 2.5 población: 62.7%). Deficiencias y Estado de Desplazarse fuera del hogar 2089683 5.6% de los casos causa de discapacidad en la población española. otrsas causas (entre las que se cuentan. como la dificultad para desplazarse Según la encuesta sobre Discapacidades. deficiencias múltiples y las no clasificadas en otros apartados) originaban. por ejemplo.0 comunicarse 45-54 4762005 305909 6. resultados detallados.8 oir 961348 2. resultados detallados. Madrid.4. seguida de la discapacidad las discapacidades). Año 1999 prevalencia según tipo de discapacidad.0 0-5 2209504 49576 2. Las mayor el número de mujeres con discapacidad. que afectaba a 60% de las personas con discapacidad cuantitativa toman las deficiencias viscerales (que causaban alrededor de 7% de mayores de 6 años (con una prevalencia global de 5. discapacidades relacionadas con la motricidad.7 Total de personas con discapacidad* 3478644 9. Como resultado. la discapacidad más frecuente era la dificultad para una de ellas. Encuesta sobre Discapacidades.7 25-34 6532716 185906 2. cada De acuerdo con la EDDES 99.3% del total) eran mujeres.3 65 y más 6434523 2072652 32. 2002. las personas mayores de 65 años *Una misma pe r sona puede estar en más de una categoría de discapacidad. aprendizaje.7 años frente a 36. 2002. mientras que el número de varones con importancia las deficiencias visuales y auditivas. cada una de discapacidad no superaba el millón y medio. Les seguían en EDDES 99 (58. así como otras causas no bien determinadas).7% se debían a tenían una prevalencia sensiblemente menor. 23.0 FUENTE: Instituto Nacional de Estadística. Las discapacidades de autocui-dado. Datos referidos a personas de 6 años y más Grupos de edad Población total Personas con discapacidad Prevalencia (porcentaje) Número Prevalencia Total 39247010 3528220 9. Cuidar de sí mismo 776878 2. Deficiencias y Estado de Salud 1999.0 desplazarse 1224032 3.6 55-64 3943814 512304 13. Deficiencias y Estado de Salud. En 2. relación y comunicación a enfermedades no congénitas suponían 19.

deficiencias osteoarticulares y visuales que afectaban a niños menores de 6 .

0 0. La prevalencia es creciente con la edad (1. 2.8 Otras causas 18.1 Problemas en el parto Total de personas con discapacidad* 3478644 9.9 1. Conforme avanza la edad.1%. 17. debido a la incidencia creciente de las enfermedades y los accidentes.4 Otras deficiencias 521588 1. Año 1999.0 Accidente de trafico 1.0 1.5 0.7 12. habla y voz 51521 0. El resto de las causas (congénitas y accidentes de distinto tipo) tenían una presencia muy discreta. España: Distribución de las personas con discapacidad 1/ prevalencia según sus causas.2 Accidente laboral 5. 50 H CUADRO: 30.3 23. resultados detallados. varones (3.4 47. entre las que se incluyen las deficiencias múltiples.el Instituto Nacional de Estadística de Guatemala eran un factor causal especialmente destacado en el caso de las deficiencias del sistema realizó la Encuesta Nacional de Discapacidad (Endis). Madrid.0 4.2 21.2 2. Encuesta sobre Discapacidad. Deficiencias y Estado de Salud 1999. Madrid. Encuesta Nacional de Discapacidad(Endis).2 por ciento).4 2.6 52. Así.1 Otro tipo de accidente 1. lo que supone una central y nervioso periférico que afectan al sistema músculo-esquelético y a las prevalencia de 3.4 Fuente: Instituto Nacional de Estadística.9 2.6%) que entre las mujeres (3. Guatemala: Población total.6 1. resultados No consta 75837 0.5 Deficiencias viscerales 325144 0.4% de las deficiencias detectadas y los accidentes estaban en el origen de otro y prevalencia de las situaciones de discapacidad por grupos de edad. 2002. 2002. 2.4 Accidente domestico 1. total 12643156 426821 3. * Una misma persona puede estar en más de una categoría de discapacidad. Grupos de edad Población total Personas con discapacidad Prevalencia (porcentaje respectivamente.2 Accidente de ocio 0.9 68. por grandes grupos de edad.4%. Guatemala años.9% para las que tienen entre sensiblemente superior a la media en el caso de las deficiencias auditivas y las 18 y 59 años y. personas con discapacidad 51. para el grupo de edad de 6 a 64 años las enfermedades eran la causa de CUADRO 31.3 1.3 0.8 1.0 Deficiencias visuales 839718 2. Los traumatismos a los que se ven sometidos los niños en el momento del parto En el primer trimestre de 2005. la incidencia de la enfermedad explicaban L 88435] 24850 1. 18-59 5786287 170 136 2. Ano 19')!) según tipo de deficiencia.4 3.2 detallados. 6-17 4412 136 90404 2. 15.0 16. Datos referidos a personas de 6 años y más Causa de las discapacidades total 0-5 años 6-64 años 65 míos i/ más Prevalencia Congénita 7.0 FUENTE: Instituto Nacional de Estadística. ESPAÑA: DISTRIBUCIÓN PORCENTUAL DE LAS DISCAPACIDADES CUADRO 29.9 Deficiencias mentales 514070 1. mientras que las enfermedades no congénitas tenían una repercusión de 6 años.0 Tipo de deficiencia Número de personas (porcentaje) 1. En este grupo aparece con fuerza el factor "otras causas".6 7.4 enfermedad 62.7 Deficiencias del lenguaje.4 3. Año 2005 14. la importancia proporcional de los factores congénitos y perinatales se iba diluyendo.6 y 3.6 0. Deficiencias y Estado de Salud 1999. mientras que los factores congénitos y los problemas en el parto explicarían. febrero marzo de 2005 . FUENTE: Instituto Nacional de Estadística. según la cual la población nervioso (anormalidades graves de las estructuras y funciones de los sistemas nervioso con discapacidad en Guatemala sería de 426821 personas.8 Deficiencias osteoarticulares 1255841 3.7% de las deficiencias.7 2.9 No consta 0.9 60 y más 830382 141431 17.0 en el que se incluyen los procesos degenerativos derivados de la edad.0% para las personas de 60 años y más) y es más alta entre los clasificadas en el grupo "otras".8 19.4 En el caso de los mayores de 65 años.3 68% de las discapacidades. Encuesta sobre Discapacidades.6 Deficiencias del oído 827360 2.9 Deficiencias del sistema nervioso 299573 0.0% para las personas de entre 6 y 17 años.3% para los menores articulaciones).

aunque el rango de variación no es muy elevado. FUENTE: INB.4 y 47. y Muestra del XII Censo Depresión crónica 2234 0. como ocurre en otros países. se contaron 2241193 personas discapacitadas (2.4 Sordera total 9504 0. respectivamente. con una prevalencia de 0.8 2241193 2. Año 2002 identifican fundamentalmente las discapacidades más severas. con una las situaciones de discapacidad por sexo. otro problema representativo es la dificultad para agarrar.3 CUADRO 34.1 Dificultad para hablar 19468 0.1 en todas las entidades federativas del país.7%.6 Mujeres___________________6446748___________206180_____________32________ FUENTE: Instituto Nacional de Estadística. levantar cosas 47783 0. respectivamente) en Ceguera parcial 38655 0. México marzo de 2005.3 Mujeres 49891159 851583 1. Personas Prevalencia levantar o cargar. septiembre de 2002.6 y 52.0 Censo Muestra censal Agarrar. que se CUADRO 32. lo con discapacidad (1.33%. y con base en el cuestionario ampliado que supone una prevalencia de 2. personas con incapacidad y prevalencia de manifiestan como problemas o dificultad para ponerse de pie.7%).2 millones de viviendas.84% de la población total).1 Sexo Población total discapacidad (porcentaje) con discapacidad (porcentaje) Miembro inferior amputado 2506 0. una prevalencia de 2.52 53 Las discapacidades predominantes en Honduras son las de tipo locomotriz.6 comparación con el de mujeres con discapacidad (47.0%.0 General fe Población y Vivienda 2000.5 Retardo mental 18236 0.31% de la población).2 las situaciones de discapacidad por sexo según el censo y la muestra censal. caminar o saltar. Varones 6196408 220641 3. a realizada en septiembre de 2002. se ha partir del cuestionario básico aplicado a todas las viviendas del país. 1795300 personas estimado la población con discapacidad residente en Honduras en 177304 personas. La población con ceguera y sordera Sexo Población total con discapacidad (porcentaje) parcial es de 38655 y 25273. la Encuesta Nacional de Salud realizada en el año 2000 reportó capacidad en la XXVI Encuesta Permanente de Hogares de Propósitos Múltiples. situación que se da Ceguera total 7323 0. Año 2000 Problemas para caminar 67788 1. Todas estas estimaciones ofrecen CUADRO 33. . EPHPM. . es mayor el Tipo de discapacidad discapacitados Prevalencia (porcentaje) porcentaje de hombres con discapacidad (52.7 1068694 2. XII Censo General de Población y Vivienda 2000.4 personas con discapacidad identificadas en la encuesta. Guatemala: Población total. personas con discapacidad y prevalencia de No habla 12184 0.1 Ataques 0 convulsiones 12063 0.6 por ciento.0 Total 97483412 1795300 1. Honduras: Distribución de las discapacidades y prevalencia datos de prevalencia bastante reducidos debido a que las preguntas en las que se basan por tipo de discapacidad. las estimaciones de la población con discapacidad Honduras realizadas en México difieren según la fuente que las proporciona.1 Varones 47592253 943717 2. El Conteo de Población y Vivienda de 1995 arrojó una El Instituto Nacional de Estadística de Honduras incluyó un módulo sobre dis- estimación de 2.7 Población con Prevalencia Población Prevalencia Miembro superior amputado 3225 0.3%.2 FUENTE: INEGI. Sordera parcial 25271 0. Encuesta Nacional de Discapacidad (Endis). lo que representa 22 y 14% de las Total 12643156 426821 3. De acuerdo con las respuestas a ese módulo.3 Demencia 6060 0. Año 2005 prevalencia de 1. México: Población total. Número de Tanto según los datos del censo como según los de la muestra censal. que se aplicó a una muestra de 2. el Censo de Población y Vivienda de 2000 cuantificó.35%. febrero.0 1172499 2.

Muestra censal. Muestra del XII Censo General de Población y Vivienda 2000. de la Discapacidad y de la Salud (CIF).3%. 7 0.3%.6% de las personas con discapacidad y tiene una prevalencia de 0. Las discapacidades auditivas están presentes en 16. Endis 2003. mental. Menor importancia cuantitativa tiene las discapacidades del lenguaje. y se agrupó el resto de los tipos en la categoría denominada "otro tipo de 0.3%) Tipo de discapacidad Número de discapacitados Prevalencia (porcentaje) que en los varones (9. Las discapacidades mentales afectan a Nicaragua 14. las incluidas en otros La Encuesta Nicaragüense para Personas con Discapacidad.5% de la población con discapacidad. La Endis 2003 estima una prevalencia global de 10. Hasta los 30 años.0 población con discapacidad estimada según la muestra censal. conjunto de preguntas recomendadas por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en el cuestionario WHO-DAS II. 4 0. 54 3 Se consideraron cinco tipos de discapacidad: motriz.4%. En segundo lugar se encuentra la discapacidad visual FUENTE: INEGI. más alta en las mujeres (11. que operacionaliza el concepto de discapacidad de la Clasificación CUADRO 35. con una prevalencia ___________________________ sobre la población total de 1%. . con una prevalencia de 0.6% de las personas con discapacidad y tienen una prevalencia de 0. afecta a 44.9% de la ___________________________0. ha utilizado el grupos y las no especificadas. La encuesta se ha tipo de discapacidad.7%). las mujeres presentan prevalencias específicas por edad inferiores a Población con discapacidad 2241193 Motriz 1007027 Auditiva 370274 Del lenguaje 99838 Visual 640313 Mental 327653 Otra 14503 No especificada 5760 2.1%) y claramente creciente con la edad. audi t i v a y del lenguaje. (afecta a 28.0 discapacidad". México: Distribución de las discapacidades y prevalencia por Internacional del Funcionamiento. La discapacidad motriz. 3 1. visual. que es la más frecuente. Año 2002 aplicado a la población de 6 años y más. 0 0. 1 0.

3 45-49 años 15.0 6.7 Total 4499000 461000 10.0 Población total con discapacidad 25-29 años 5.4 13. Encuesta Nicaragüense sobre Discapacidad.1 Personas 12-16 años 3. Año 2003. personas con discapacidad Total 10.1 65-69 años 46.2 3.0 48.5 68.9 4.1 Datos referidos a población de 6 años y más F U E N T : INEC .5 59.4 55-59 años 27.9 8.7 4. personas con discapacidad y 70-74 años 54.2 22.2 Datos referidos a población de 6 años y más 10 II años 4.3 19.4 de las situaciones de discapacidad por grupo de edad y sexo. Grupos de edad Total Varones Mujeres CUADRO -56.4 3. Nicaragua: Población total.8 9. Nicaragua: Población total.7 19.0 FUENTE: INEC. Endis 2003. 50-54 años 18.3 9.2 59. Encuesta Nicaragüense sobre Discapacidad.7 40.0 7.3 y prevalencia de las situaciones de discapacidad por sexo.2 8.3 5. Año 2003.3 1749 años 3. 80 años y más 85.4 (porcentaje) 30-34 años 8.8 CUADRO 37.3 35-39 años 8.7 4. Grapas .3 34.1 40-44 años 10.1 11.6 11. 6-9 años 3.6 98.2 52.9 33.5 2.1 3.5 13.0 Virones 2229000 204000 9.9 Prevalencia 20-24 años 4. Endis 2003.5 24.2 5.9 8.4 4.8 60-64 años 29.6 prevalencia 75-79 años 64.3 71.3 Mujeres 2270000 257000 11.6 3.

una de cada dos.84% (52197 personas con discapacidad en una población total de 2. con un enfoque centrado en las deficiencias severas. FUENTE: Dirección de Estadística y Censo.9 14116611 22.2 3.961 1. proporcionó una estimación de prevalencia de la discapacidad de 1.9 5.7 FUENTE: Dirección de Estadística y Censo. Endis 2003. Censo Nacional de Población y Vivienda 2000. la Endis 2003 ha 15-29 10610 6057 4553 1.0 1.7 CUADRO 40.1%).04%) que en las mujeres (1.6 urbana (10.3 Relacionarse con otros 120800 26. una de cada cinco. cidad Grupos de Total Varones Mujeres Total Varones Mujeres las de los varones.8 2.6 13. Panamá: Población con discapacidad y prevalencia de la Actividades en el hogar 230000 49.63%) y crece con la edad.4 autocuidado.6 Movilidad 346500 75. Panamá: población total.2 75 y más su centro de trabajo o estudio.5 discapa FUENTE: INEC .0 Comprensión y comunicación 265500 57. 75% se deben a enfermedades. tres de cada cuatro. La prevalencia obtenida es superior en los varones (2. personas con según dominios afectados.4 0.1 Población con Prevalencia (porcentaje) Participación en la sociedad 248500 53. 56 CUADRO 38. y una de cada tres. Año 2000 Realizar tareas escolares 0 trabajar 139000 30. para realizar tareas domésticas y participar en la 65-74 5379 3061 2318 5. 12% en accidentes.8 En cuanto al tipo de problemas causados por las discapacidades.1 discapacidad según sexo y por grupos de edad. y 4% a agresiones.6 sociedad.8 3. de movilidad.1 4.7 2.6% para los mayores de 75.2 2. de 50-64 7854 4539 3315 2.4 comprensión y comunicación. La discapacidad afecta en mayor grado a la población total 52197 29236 22961 1.4 1.6 1.2 7.3 1432566 29236 2.8 millones de personas).1 12.5% de prevalencia) que a la rural (donde la prevalencia es de 10. 5-14 5479 3063 2416 0. Autocuidado 103300 22. para relacionarse con los demás o realizar actividades en 8944 4353 4591 12. Año 2000 Personas con Prevalencia Porcentaje Personas con de personas con Prevalencia Población total discapacidad (porcentaje) * Dominios discapacidad discapacidad (porcentaje) 2H39I77 52197 1.9 5.0 10. pero a partir de esa edad las prevalencias femeninas superan edad netamente a las masculinas. Datos referidos a población de 6 años y discapacidad y prevalencia de las situaciones de discapacidad más por sexo.4% para los menores de 5 años hasta 12.4 aunque las diferencias son poco significativas.4 6.4 2.8 Total de personas con discapacidad 461000 100. Panamá El Censo Nacional de Población y Vivienda 2000. 9% tienen su origen en el nacimiento.0 1. Encuesta Nicaragüense sobre Discapacidad. De las discapacidades de la población nicaragüense.6 5. desde 0.2 2. acciones de guerra o explosión de minas antipersonales.5 0. Nicaragua: Distribución de las personas con discapacidad CUADRO: 39. Año 2003.2 revelado que seis de cada 10 personas con discapacidad tienen problemas de 30-49 12467 7391 5076 1. Censo Nacional de Población y Vivienda 2000. 0-4 1464 772 692 0.0 0. .9 1.

0. 5 4 7. Año 2000 100. 0. 0 8 15. . 0. 7 3 19. 1.3 Porcentaje 0. Tipo de deficiencia Personas con discapacidad de personas Prevalencia Tipos de Personas con Porcentaje de personas Prevalencia deficiencia discapacidad con discapacidad (porcentaje) Total 52 197 Ceguera 7981 sordera 7674 Retraso mental I0IH5 Parálisis cerebral 3804 Deficiencia física 11 592 otras L0396 No declara 565 FUENTE: Direccion de Estadisitca y Censo Nacional de Población y Vivienda 2000. CUADRO 41. Panamá: Distribución de las personas con discapacidad según tipo de deficiencia. 3 3 14.

El Censo Nacional de Población y Viviendas de 2002 cifra el número de personas con discapacidad residentes en Paraguay en 51146. cifra muy superior a la presentada 12 años antes (censo de 1993).1% del total de las personas con 8.96%. prevalencia).3 por ciento.9% de las personas con discapa. a que el censo ha centrado su investigación en las deficiencias más auditivas (6.15%). con una prevalencia de 0. muy por encima de las CUADRO 42.0 con discapacidad y 0. lo que supone una prevalencia de cidad.9 0. y prevalencia de las situaciones de discapacidad por sexo.03 y 0. Según los resultados de la Enco 2006. Según los resultados preliminares de la Ehodis. Año 2002 Los resultados de la Enco 2006 corrigen al alza los proporcionados por la Enlista de Hogares sobre Discapacidad en Lima Metropolitana 2005 (Ehodis). Las áreas rurales y urbanas tienen una prevalencia prácticamente similar Instituto Nacional de Estadística e Informática de Perú (INEI) incluyó una pregunta (1. con una prevalencia de 0.3 por ciento. 5.7% del total de personas 51146 100. . Censo Nacional de Población y Viviendas 2002.0% de las personas con discapacidad.1 (442534) declararon tener alguna discapacidad. sobre discapacidad en la Encuesta Continua (Enco) que realizó en el marco de los Los tipos de deficiencia con mayor prevalencia son las deficiencias físicas Censos Nacionales 2005.7% Varones 2603242 28240 1.06% de severas. con 10.2 Paraguay FUENTE: DGEEC.25% de prevalencia). deficiencia física 13306 26. Lima Metropolitana es la ciudad 10 presenta el mayor índice de personas con discapacidad.9 0.1% del total de las personas con discapacidad y sólo 0. con una prevalencia de 0.58 59 La distribución por tipo de deficiencia muestra que el grupo más numeroso es el de CUADRO 43. según los cuales la prevalencia de la disparidad en Perú es de y las deficiencias mentales (que afectan a 25. deficiencias visuales (14. las deficiencias del habla (las tienen 10.89%). respectivamente).3% de las personas con Total de deficiencia discapacidad con discapacidad (porcentaje) discapacidad. realizada en dicho Personas con Prevalencia año por el INEI en colaboración con el Consejo Nacional para la ■pación de la Persona Sexo Población total discapacidad (porcentaje) con Discapacidad (Conadis). con una prevalencia de 0. Año 2002 seguido de las personas con retraso mental (19.36% de prevalencia).0 1. del total Total 5163198 51146 1.1 0. Perú hace que 55.7%.28%) y sordera (14. ceguera (15. Los primeros resultados de esta encuesta estiman la tasa de prevalencia de las deficiencia del habla 5581 10. Mujeres 2559956 22906 0.27% de prevalencia).9% de 0.5% del total de personas con Personas con Porcentaje de personas Prevalencia discapacidad y 0.2% del total.9 0. seguidas a bastante distancia por las reportó que la prevalencia de la discapacidad era de Blas 1.08 frente a 0. Paraguay: Distribución de las personas con discapacidad las personas con deficiencias físicas (22. según tipo de deficiencia.0%) y del resto de las zonas urbanas ■t por ciento). Esta baja prevalencia se debe.2 No especificada 8640 16.99% del total de la población del país.26%) trimestre de 2006.3 deficiencia mental 12842 25.1 2005).11%) y las deficiencias fundamentalmente. cuando se discapacidad y tienen 0. Censo Nacional de Población y Viviendas 2002. personas con discapacidad zonas rurales (8. total deficiencia visual 7640 14.1 A finales de 2005 se aplicó la Primera Encuesta Nacional de Discapacidad (Pendis deficiencia auditiva 3137 6. Paraguay: Población total.0 de la población residente en Lima Metropolitana y Callao (7725218 personas).2% de las personas con discapacidad paraguayas pertenezcan al sexo masculino. lo que.9%. Recientemente hizo públicos los datos referidos al primer (presentes en 26. las personas con discapacidad y su prevalencia es de 0. Los varones presentan una prevalencia ligeramente superior a la de las mujeres (1.9 FUENTE: DGEEC. unido a que en Paraguay hay más varones que mujeres.41%).1 0.0 0.1 situaciones de discapacidad en 11.

(ceguera.5 Parálisis 14977 3. las características de esta prevalencia de las situaciones de discapacidad por sexo.2 1.9 0. Portugal: Población total. invalidez o amputación de alguna extremidad inferior o superior). personas con discapacidad y Deficiencia mental 71 056 15.8% de la población tenía algún tipo de discapacidad. personas con discapacidad y proporcionados por la Encuesta para Personas con Discapacidad 2000/2001.1% de la población residente (6. de las cuales 333911 eran varones y 300497. severos.7 prevalencia de las situaciones de discapacidad por grupo de edad. el número de personas con discapacidad residentes En el censo de población y Vivienda de 1992 (el último realizado hasta la fecha) en Portugal ascendía a 634408. Censo 2001.1 Menos de 16 años 1784125 38877 2.7% de la población bajo porcentaje se debió a que sólo se incluyeron los tipos de discapacidad más masculina y 5.6 Deficiencia auditiva 84156 17. Censo 2001.2 55-64 1121137 106211 9.56% en los 22 Sexo municipios que componían la muestra.7 5355976 300497 5.6% de la femenina). Sin embargo.7 1. Portugal: Distribución de las personas con discapacidad según tipo de deficiencia. CUADRO 45.60 61 Portugal EL Salvador De acuerdo con los Censos 2001. Portugal: Población total.5 65 y más 1702120 212747 12. Este La prevalencia global era de 6. Año 2001 encuesta no permiten generalizar estos datos al conjunto de la población Población total Personas con discapacidad Prevalencia (porcentaje) salvadoreña.6 FUENTE: INE.5 25-54 4396336 228687 5.5 Deficiencia visual 163515 34.1 5000141 333911 6. sordera. Año 2001 Otra deficiencia 144340 30.7 1. mujeres. Total 10356117 634408 6. Año 2002 Personas con Porcentaje de personas Prevalencia Tipo de deficiencia discapacidad con discapacidad (porcentaje) Total 470893 100.0 4. Los datos estadísticos más recientes sobre discapacidad en El Salvador son CUADRO 44.en la aplicación realizada en el año 2000 se estimó una prevalencia de 6.2 0.1 .2 16-24 1352106 47886 3.5 CUADRO 46.8 Deficiencia motora 156364 33.1 0. Total Varones Uruguay Mujeres 10356117 634408 6. se encontró que sólo 1. retardo mental.4 Grupo de edad Población total Personas con discapacidad Prevalencia (porcentaje) PUENTE: INE.

4 30 a 49 4.1 50 a 64 9. La prevalencia de la discapacidad es superior en las mujeres (8.9 FUENTE: INE.5 22.1 4. Años 2003-2004 Grupo de edad Total Varones Mujeres total 7.1 4. que tiene como universo muestral la población residente en hogares particulares urbanos de localidades de 5000 o más habitantes (lo que supone aproximadamente 82% de la población total del país). Encuesta Nacional de Personas con discapacidad.0 3. U RUG uay: Porcentaje de prevalencia de las situaciones de discapacidad por sexo y grupo de edad.Entre septiembre de 2003 y agosto de 2004 se llevó a cabo en Uruguay la aplicación de la Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad.2 Menos de 15 3. septiembre de 2003-agosto de 2004. Encuesta Continua de Hogares.0%).6 2.2 65 O MÁS 24. situación que se equilibra entre los 30 y los 49 años para luego revertirse en las edades adultas mayores. .1 8.1 3.2%) que en los varones (7. Sin embargo. estima la prevalencia de la discapacidad en 7. CUADRO 47.6 2. La encuesta.0 8.8 9.6 15 a 29 3.6 7. al considerar la edad se constata que la población masculina menor de 30 años presenta una mayor prevalencia que la femenina mismas edades. un módulo de la.6 por ciento.5 25.

4 Pérdida 0 discapacidad El censo de 2001 cifra la población con discapacidad residente en Venezuela en de extremidad superior 32757 4.3% refieren las discapacida (porcentaje Porcentaje dificultades de movilidad como su principal discapacidad. Venezuela: Distribución de las personas con discapacidad Otra limitación permanente 5.3 0. seguidas de las personas con pérdida o discapacidad en extremidades inferiores (7.4%).6 12.7 según tipo de deficiencia.3 4. Les siguen.0 Visión 25. Censo Nacional de Población y Vivienda 2000.1 7. en orden de personas importancia.0 100.4 3.3 ciento). septiembre de 2003-agosto de 2004. el .3 5.9 Mujeres 450059 3.3 6.3 Varones (porcentaje) 477336 4.8 0.8 27. personas con discapacidad según la discapacidad principal. 31.1 927495 personas. las discapacidades de la visión (ceguera o limitaciones para ver) y de la discapacidad audición (sordera o limitaciones para oír).0 100.4% de los casos aparecen agrupados en la categoría "otras deficiencias".0 0. Año 2001 FUENTE: INE.62 VISIÓN ESTADÍSTICA 63 CUADRO 48.9 La categorización de deficiencias utilizada en las tabulaciones del censo aporta FUENTE: Dirección de Estadística y Censo.0 Ceguera total 29016 3. Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad.0 Total 23054210 Prevalencia 927395 4.3 11402869 Mover brazos 0 manos 5. en los países iberoamericanos confirma la necesidad de avanzar hacia la aplicación de definiciones y metodologías comunes que proporcionen datos comparables. respectivamente. Otra 679338 71A 2.9 Habla 2. Censo 2001 Limitaciones mentales que dificultan el aprendizaje 10. con una prevalencia de 0. Venezuela: Población total. poca información.7 CUADRO 50.2%) que entre las mujeres (3.4 FUENTE: INE .3 27.7% del total) y extremidades superiores La revisión de las estimaciones recientes de la población con discapacidad realizadas (4.4 6. La presencia de situaciones Pérdida 0 discapacidad de discapacidad es mayor entre los varones (4. pues 71. Años 2003-2004 y prevalencia de las situaciones de discapacidad por sexo.2 Audición 13. por sexo.3 34.0 11651341 Limitaciones mentales que dificultan el relacionamiento 6.1 Venezuela Retardo mental 84463 9.0%.9 por de extremidad inferior 67825 7.0 y 13.0 21.3 4.6 14. El grupo más numeroso de los que aparecen particularizados en las Algunas reflexiones a partir de las estimaciones recientes de la prevalencia tabulaciones es el de personas con retardo mental (suponen 9.7 0.1 Sordera total 33996 3.9 15.7 0. Año 2001 Discapacidad principal Total Varones Mujeres Sexo Población total Personas con discapacidad Prevalencia (porcentaje) Total 100.2 7.3 1. Uruguay: Distribución porcentual de la población con discapacidad CUADRO 49.0 4. que representan 25.7 Caminar 31. Como puede apreciarse en el cuadro resumen que se incluye a continuación.6% de las Tipo de deficiencia discapacidades principales. lo que supone una prevalencia de 4.8% de las personas con de las situaciones de discapacidad realizadas en los países iberoamericanos discapacidad. Prevalenci Personas con a De las personas con discapacidad residentes en Uruguay. Total 927395 100.3% del total de personas con discapacidad).

que proporcionan los censos de Bolivia y Paraguay. . lisia amplitud es suficientemente indicativa de las importantes diferencias de enfoque y metodología existentes entre las estimaciones.5%.rango de variabilidad de las estimaciones de prevalencia de las situaciones de discapacidad en los países iberoamericanos va desde 1. hasta 14.0%. que obtuvo el censo de Brasil.

7 Ecuador Prevalencia Número estimado 634408 6. social y clínico- Argentina Panamá 2176123 genético de las 7.8 República 370000 11.4 Cuba 177304 2.0 País México Fuente estudio Nicaragua psicopedagógico. Hogares y Viviendas 2001 Salvador 80000 1.3 Dominicana 2462326 8. EDDES 1999 Censo 2001 .2 1608334 12.3 Chile 52197 1. Deficiencias y Estado de Salud. Primer Estudio Nacional de la Discapacidad en Chile.9 358341 4.3 Sistema Integrado de Encuestas de Hogares (SIEH) 2004 366864 Encuesta sobre Discapacidades.3 461000 10.1 España estimada 122400 1.1 personas con Paraguay Primera Encuesta Nacional de retardo mental 2003 Perú Personas con Discapacidad 2002-2003.4 5. Resumen de las estimaciones recientes de la prevalencia de Censo 2000 las situaciones de discapacidad realizadas en los países iberoamericanos Estudio psicosocial de las personas con discapacidades y 2068072 12.6 2241193 2.5 Censo 2002 2600000 6. Endisc- Complementaria del Censo Nacional de ciF 2004 Portugal El Población.1 Bolivia Brasil 3538220 9. Censo 2000 Censo 2005 CUADRO 51.0 (ENDI) Uruguay 24600256 14.3 Venezuela 203721 3.0 Colombia Costa Rica 426821 3.8 (porcentaje 258400 7.6 Guatemala de personas con ) Honduras discapacidad 927395 4.

un mayor número de opciones de respuesta. de estrategia Encuesta Nicaragüense para Personas con Dis. .1 de la población. de captación de datos que se utilice. los resultados suelen ser más bajos que cuando se investigan las restricciones de actividad. cuando entre las opciones de respuesta se recen las categorías "ceguera" o "sordera" en lugar de "deficiencias visuales" o "deficiencias auditivas"). un kilómetro. Más decisivo aún que el tipo de operación estadística es el concepto de discapacidad utilizado y la forma de operativizarlo. sobre todo si el énfasis se sitúa en las deficiencias más severas (como ocurre. Endis 2003 utilizando los censos demográficos. EPHPM 2002. Uno de ellos es el tipo. el ejemplo del censo brasileño de 2000 es suficientemente indicativo de que no siempre las estimaciones de prevalencia realizadas I partir de los censos son bajas. la descripción y la amplitud de las categorías de deficiencia o de restricción de las actividades investigadas: no es lo mismo hacer una pregunta genérica sobre las dificultades para la movilidad que incluir varias preguntas que exploren diferentes aspectos de la movilidad. cuando la discapacidad se explora capacidad.Encuesta Nacional de Discapacidad. Cuando el foco se pone en las del ¡ciencias. como. Sin embargo. por ejemplo. Al dedicarse específicamente a investigar la discapacidad. en las encuestas suelen incluirse más preguntas para identificar las discapacidades. y estas preguntas tienen. pues las preguntas sobre discapacidad que se Pendis 2005 incluyen en los censos son necesariamente muy sintéticas (por lo regular una sola Encuesta Continua en el marco de los Censos pregunta con un número bastante limitado de opciones de respuesta). como ha ocurrido en la Encuesta Nacional de Discapacidad de Guatemala. para salir de ella y para caminar largas distancias. algunas encuestas realizadas recientemente en países iberoamericanos han proporcionado estimaciones bajas de prevalencia. También influyen el número. el resultado suele subestimar de forma importante Censo 2000 la prevalencia de la discapacidad. Sin embargo. Endis 2005 65 Encuesta Permanente de Hogares de Propósitos Múltiples (EPHPM) 2002 Los factores que influyen en los resultados de las estimaciones de prevalencia de Muestra Censal 2000 las situaciones de discapacidad son muy variados. Endis 2005. La atención de los encuestados no se dispersa con otros asuntos y los encuestadores tienen una rnayor profesionalización que en los censos. como la dificultad para moverse dentro de casa. suelen producirse resultados más elevados. los entrevistados Nacionales (Enco) 2006 las responden después de haber facilitado mucha y muy variada información sobre Censo 2001 otros muchos aspectos y los encuestadores frecuentemente tienen muy limitados Censo 1992 conocimientos sobre discapacidad y han recibido una capacitación demasiado somera. cuando la estimación se realiza a partir de encuestas aplicadas a una mues-I1. y en la Encuesta Permanente de Hogares de Propósitos Múltiples de Honduras. por lo general. Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad 2003-2004 pues ha sido necesario reclutarlos en gran número para aplicar simultáneamente el Censo 2001 censo en todo el país. Normalmente. por ejemplo.

como consecuencia del modelizar el comportamiento de la prevalencia de las discapacidades en una situación alargamiento de la esperanza de vida y de la mayor supervivencia de personas con de aumento de la longevidad. Una de ellas. más probable es que la prevalencia estimada sea más alta. mayor será la proporción de personas que permitan establecer una previsión sobre la dirección que seguirá en el futuro la se autoidentificarán como discapacitadas.8% en Italia y 22. de cuando se comparan datos obtenidos en diversos países con una metodología común. Cuanto más en situación de discapacidad. Sin embargo. tanto en los países iberoamericanos como en hacia planteamientos metodológicos e instrumentos de medición comunes. una encuesta longitudinal a hogares y personas. y Lo que sí parece indiscutible es la relación existente entre los niveles de pobreza y mantiene que aunque los avances médicos permiten que más personas mayores la prevalencia de la discapacidad. discapacidad tampoco es clara. Estas diferencias permiten afirmar que la autoidentificación como persona El envejecimiento de la población incrementa el número absoluto de personas con con discapacidad depende no sólo de la severidad objetiva de las deficiencias o de las discapacidades. cuanto mayor es el nivel de desarrollo de un (CIF).66 VISION ESTADÍSTICA LAS PERSONAS CON DISCAI'ACIDAD EN IBEROAMÉRICA 67 Por eso son tan importantes los esfuerzos que se vienen haciendo para avanzar mente todas las encuestas realizadas.9% en Finlandia. y más amplia será también la gama de evolución de la prevalencia de las discapacidades en los distintos grupos de edad situaciones que contarán con protección y recursos de apoyo. denominada teoría de la pandemia o de la grandes secuelas discapacitantes. El descenso de la mortalidad estaría provocando una pandemia. y el uso creciente de instrumentos como el Cuestionario para la Evaluación de la país. que permite a las personas con discapacidad superar o y la de la compresión de la morbilidad compensar muchas de sus limitaciones y poder llevar así una vida lo más autónoma y participativa posible. algo que ocurre incluso Discapacidad de la OMS (WHO-DAS II) podrán permitir disponer. Por ello. protésica. Las tasas de prevalencia de las situaciones de discapacidad estimadas a partir de esta fuente. pero no está claro que una mayor longevidad de la población se restricciones de actividad que una persona experimenta. esta mayor discapacidad. estimaciones realizadas sobre bases más homogéneas. aunque sin duda (definida como la proporción de personas con discapacidad respecto al total de los avances en la reducción de la pobreza y en el proceso global de desarrollo de los personas de la misma edad). sino que también tiene mucho traduzca necesariamente en un aumento de la cantidad de años que las personas viven que ver con las expectativas y las respuestas sociales ante la discapacidad. expansión de la morbilidad. Perspectivas globales: entre la tesis de la pandemia farmacológica o terapéutica. ortopédica. La otros. de manera que. al igual que la discapacidad es fuente de pobreza. comí) la ingresos. en práctica- . diseñada y coordinada por la Oficina de Estadística de la Unión Europea (Eurostat) y aplicada por los institutos nacionales de estadística de los países miembros. suficientemente coherentes dentro de cada país. países reducirán la prevalencia real de la discapacidad. en el futuro. y que la medicina procura ayuda instrumental. el análisis de las estimaciones internacionales recientes de la Clasificación Internacional del Funcionamiento. Sin embargo. incrementando así la esperanza de vida. que permitan realizar como ocurrió con la aplicación que se realizó en 1996 del módulo de discapacidad del comparaciones entre los distintos países y contar con series temporales Panel de Hogares de la Unión Europea. De hecho. Nadie pone en duda que la pobreza genera sobrevivan a la enfermedad. se han detectado mayores índices de prevalencia entre los estratos de menores utilización de marcos teóricos de referencia universalmente aceptados. Es cierto que gracias a estos avances se ha conseguido que enfermedades que eran generadoras de discapacidad en el pasado hoy ya no lo sean. de la Discapacidad y de la Salud población con discapacidad muestra que. como longevidad se traduce en un empeoramiento del estado de salud medio de la población se afirma en el informe de resultados de la Endisc-ciF 2004 de Chile. "la mejora de las anciana. fue formulada por Gruenber (l977) y Kramer (1980). oscilaban entre 7. el desarrollo de la medicina también está A principios de los años ochenta se propusieron varias teorías que pretendían provocando un incremento en la incidencia de la discapacidad. ni existen evidencias empíricas concluyentes que generalizadas y eficaces son esas respuestas. porque el condiciones socioeconómicas de la población en general permitiría reducir el impacto retraso de la muerte incre- de la discapacidad". para Las tendencias demográficas en el ámbito de la discapacidad la población de entre 16 y 64 años. no cabe esperar que eso se La relación entre los avances médicos y la prevalencia de las situaciones de traduzca en una reducción de la prevalencia "aparente" captada por las encuestas.

fue enfermedades infecciosas y parasitarias. sostiene que la reducción de la — Una creciente demanda de asistencia especializada derivada de las enfermedades mortalidad se debe.68 LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN IBEROAMÉRICA 69 VISIÓN ESTADÍSTICA de tráfico. y favorece la aparición de cuadros múltiples y más severos. Principales tendencias demográficas en relación con la discapacidad — El incremento en términos absolutos de las discapacidades que se producen a edades avanzadas. equilibrio dinámico. Una tercera teoría. sino que también hacen reduciendo los niveles de pobreza y mejore la eficiencia de los sistemas de salud.. ligado a los avances de la medicina perinatal. — Una frecuencia creciente de procesos patológicos complejos. factores congénitos o perinatales que llegan a edades avanzadas. debido sobre todo a la mayor menta la proporción de quienes padecen problemas crónicos. a lo largo de los siglos. prevista en la legislación de algunos países). contrapuesta a la anterior.7 edad. Una investigación realizada por Cutler retraso mental y demencia.5 puntos porcentuales (de 26. infrecuentes. degenerativos o supervivencia de los afectados gracias a los mejores dispositivos sanitarios y de incapacitantes. que presentan un mayor índice de riesgo en determinadas discapacidades.). que puede cifrarse en torno a 1% discapacidades congénitas o adquiridas al nacer o en las primeras etapas de la anual. y según ella los avances médicos y los estilos de vida más salud relativos al desarrollo del feto y el parto. desarrollada por Mantón (1982).. en el periodo 1989-1999 el porcentaje de personas mayores de la población general y raramente sobrevivían más allá de los 30 o 40 años de dependientes en los Estados Unidos se redujo 6. deficiencias nutricionales y problemas de formulada por Fries (1980). — Un incremento de las discapacidades graves a consecuencia de accidentes . en parte. de manera que. aunque parecen avalar la superposición de diferentes deficiencias (deficiencia física y enfermedad mental. Los trabajos de Mantón y Gu (2001) apuntan en la misma dirección: de acuerdo vida. debido al gran aumento de la población mayor. como la Corea de crónicas.2 a 19. domésticos y de ocio. En la actualidad. en la medida en que se vayan saludables no sólo están reduciendo las tasas de mortalidad. un aumento de la prevalencia de discapacidades. la del enfermedades neurodegenerativas. (2001) en Estados Unidos ha llegado a la conclusión de que en las dos últimas décadas — El aumento de la esperanza de vida de las personas con discapacidad. a la reducción del ritmo de progresión de enfermedades de baja incidencia que son altamente discapacitantes. éstas son menos graves. caracterizados por la Las evidencias empíricas no son del todo concluyentes. que han permitido el nacimiento y la supervivencia de niños cada vez más prematuros. — Una previsible reducción de las discapacidades que se producen a consecuencia de La teoría de la compresión de la morbilidad. discapacidad son las siguientes: — La aparición de nuevos riesgos de salud que afectan de forma específica a la población inmigrante. que las enfermedades crónicas y las incapacidades funcionales se produzcan durante — Un incremento de la incidencia de enfermedades y trastornos mentales. lo que comporta. antes muy emergencias. una esperanza de vida inferior a la con sus estimaciones. la aparición de condiciones geriátricas y el envejecimiento de los cuidadores. son cada vez más las personas con discapacidad debida a por ciento). — Una importante reducción de la incidencia de las anomalías congénitas (ligada a los avances en el diagnóstico prenatal y a la posibilidad de interrumpir el - embarazo en caso de detección de anomalías. aunque una disminución de la mortalidad puede conducir a Huntington. Las principales tendencias demográficas que se observan en relación con la — El incremento de los riesgos de salud derivados de la contaminación ambiental. a la vez que el aumento de las complicaciones derivadas de su discapacidad. — Un ligero incremento de algunas de las discapacidades que se manifiestan en la infancia. el síndrome de La Tourette y otras enfermedades raras. y de las periodos cada vez más cortos y cercanos a la muerte. que habían tenido. trastornos conductuales y enfermedades orgánicas. Este del siglo xx se ha producido un descenso sostenido en el porcentaje de personas incremento es particularmente significativo en el caso de las personas con mayores con problemas de autonomía personal. laborales. teoría de la compresión de la morbilidad.

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que dio por resultado una nueva Versión clasificatoria —la del Funcionamiento. Imserso. en orden a conocer mejor la problemática con todo tipo de datos y a pensar más profundamente las actuaciones en la materia y sus consecuencias. Enabling the Well-Being ofPersons with Disabilities. Roeher Ins.72 VISIÓN ESTADÍSTICA bilitation. 668. Discapacidades y Minusvalías (CIDDM). efectuada paralelamente a la revisión. Toronto. OMS/OPS. RESUMEN (2006). A. revalorizando inicialmente su concepción como un asunto o problema de toda la sociedad. de modo que no sólo se atienda a un grupo poblacional identificable. desde las denominaciones y los conceptos en uso. es decir. Se parte de la opinión de que tratar de resolver un problema supone su cabal y adecuado planteamiento. Boletín EFA 2000. Clasificación Internacional del Funcionamiento. de la Discapacidad y de la Salud (CIF)—. como un proceso sintetizador. Como resultado de una labor ensayística. Vás-quez (eds. Esta presentación busca contribuir a reflexionar sobre las actuaciones en materia de Discapacidad: lo que todos debemos saber. Organización Mundial de la Salud. Manual de clasificación de las conse NUEVAS MIRADAS EN RELACIÓN f. M. Ginebra. UNESCO (1999). respectivamente. Organización Mundial de la Salud (OMS) (1986). Discapacidades y Minusvalías. CONCEPTUALIZACIÓN DE LA DISCAPACIDAD ---------(2001).). septiembre de 1999. tic personas con y sin discapacidad. (1998). Imserso. se presentan éstas. como aporte conceptual. necesario y realista. Este trabajo fue elaborado en el marco de la investigación de la autora "Cuantificación de la discapacidad en Latinoamérica. Clasificación Internacional de Deficiencias. Washington. Vásquez. LILIANA PANTANO titute. sino que se mejore la calidad de vida de todos y de todas. Procesos de producción y aprovechamiento de datos" (ucA/Coni- Mt)i Fue redactado en junio de 2006 y revisado en noviembre de 2007. Se destaca y reseña la investigación del carácter cultural de la discapacidad (Estudios CAR). GON LA cuencias de la enfermedad. de la Discapacidad y Condición y situación de discapacidad* de la Salud. 7-37. 73 . y. Se señala la necesaria complementariedad de los modelos históricos más representativos: el médico rehabilitador por un lado y el social por el otro. "La participación en la educación para todos: la UCA/Conicet inclusión de alumnos con discapacidad". Se muestra la revisión de la Clasificación Internacional de Deficiencias. WHO Technical Report Series. Madrid. y esto se aplica a la discapacidad. discapacidad. las dos caras Centrales de la discapacidad: lo que le pasa al individuo que la padece y lo que acontece en el escenario en que se gesta y transcurre: "condición" y "situación". se propone distinguir. Madrid. "La discapacidad en América Latina". en A. Rioux. Amate y A.

España (http://www.) volcadas en su cerámica. de su cultura. y propia de los trópicos. que se dice sorprendió a los mismos severidad. los jorobados (mal de Pott) tan fre cuentemente Como puede apreciarse en la referencia a la cultura mochica.gorgas. Gracias a ella dientes al aire y un perfecto y horrible gesto gélido que surcaba el rostro. a su vez. Antropología e Historia de Perú. sino de mostrar que no obedecían a la crueldad. [. Era una forma de leishmaniasis que atacaba el tabique de la nariz en de las más conocidas. Página web del Museo de Antropología Médico-Forense. identificables que demandaban cuidados especiales para la supervivencia. Tanto su sexualidad como los daños en el orden han dejado excelentes representaciones de múltiples enfermedades que nos permiten afirmar su existencia en de la salud y sus consecuencias. Representación de las enfermedades. [. la turricefalia. o las tallas en piedra...gob. una forma de afección glandular que causa un desarrollo Imperio Chimú. También padecían de la comúnmente llamada fiebre amarilla y de la malaria. diosecillos Bes. contrahechos y jorobados. que era La llamada cultura moche o mochica se desarrolló antes de la era cristiana. eran parte importante permitido saber más sobre las enfermedades del pasado".] Algunas piezas de cerámica muestran a personas que perduró a pesar de ataques diversos... úlceras. discapacidad no escaparon a este estilo de registro:1 generalmente se mencionan las prácticas de los espartanos de arrojar desde la cima del monte Taigeto a los niños recién nacidos con afecciones o defectos.] Las enfermedades surgían de la la autodefensa por sobre otras aptitudes y valores. El contraste entre el calor diario del desierto y el frío justificar o no estas decisiones. describieron todas las facetas de su cotidianidad. la uta o gangosa (leishmaniasis mucocutánea). gemelos siameses.. monedas de Atila. deformación CHUieal (huncos peruanos. dominados por los españoles. los bullones. así como la de Benín en África occidental. los efectos de la cirugía "reparadora o curativa" e incluso esteatopigia (Venus de Willendorf y similares).74 75 PARA PENSAR. La excelente cerámica mochica-chimú o la azteca.pa/museoafc/). [. representadas en pinturas. bartonelosis. Al ladrón se le cortaban las manos o los pies.. sino. más que que el pus destruía toda la nariz y el labio superior dejando a los que morían con los nada.] El robo se consideraba una aberración [.. que puede apreciarse en la Una de las terribles enfermedades de aquella época era la uta. y que estas llo. f. cuando se hace una reflexión histórica. así como muchas otras cosas (frutas. los roles y el estatus de las monas con discapacidad representadas en la cerámica mochica: "El estudio de la iconografía . UNA "LECTURA" DE LA CERÁMICA MOCHICA Y permanente que reinaba en cuanto He pimío el sol y soplaban los vientos nocturnos DEL DESPEÑAMIENTO ESPARTANO producía reumatismo y flemas de varias clases. tallas o cerámica. no sólo porque se ha conservado perfectamente. En cuanto a la búsqueda de interpretaciones de la caracterización. la ceguera. surgiendo posteriormente con el nombre de sufren de acromegalia. s.2 Criminalística. en otro se puede ver a un curandero haciendo la trepanación con un cuchi . por ende. figurillas de Benín). Incluso. que retrata a su pueblo con suma claridad.] La representación de la "enfermedad de las verrugas" es tan exacta que se personas eran consideradas no aptas en un ámbito cultural que ponía la fuerza física y puede considerar como una observación clínica. la cojera. Por supuesto. en el cual la discapacidad era una pieza más. Por cierto. el gigantismo. nos observación y en la representación... aquellos lejanos tiempos.] por tanto se castigaba con gran representaron su vida amorosa con tal crudeza. también llamada "cáncer actualidad en el Museo Nacional de Arqueología. su vida y su muerte. [. más bien deben ser interpretadas como prácticas acordes a concepciones propias de su 1 Se expresa en relación con este estilo de registro: "Hay enfermedades que pueden ser fácil mente marco cultural. [. ceremonias religiosas.. deficiencias y discapacidades diversas. mutilaciones diversas. animales. y en relación con ello. Su maravillosa cerámica. gráfico de su intimidad sexual. por ejemplo. por su notable realismo. anormal de las manos y el rostro. en José Manuel Reverte Coma. etc. Tallas y pinturas egipcias. El análisis de En un jarrón se representa a hombres con los pies amputados que van montados en estos casos pone en evidencia que debía tratarse de malformaciones severas e llamas. amputaciones infligidas como castigo. Madrid. la enfermedad y la Entre los iniciados en esta temática. heridas. angosta franja desértica de la costa norte de Perú. como la enfermedad. no se trata aquí de misma naturaleza del terreno. 1998). ya que ninguna otra cultura de América parece haber dejado un testimonio tan el más insignificante pillaje [.. es de los Andes". e incluso podía ser colgado por incas. última tribu aplastada por los incas antes de ser éstos. hay ciegos Los mochicas y los chimús fueron tribus preincaicas cuyo escenario fue la larga y bien por accidentes o por tumores.] (Gómez Toro y otros. se mencionan pintados o modelados hace 4000 y 5000 años. Tales referencias contribuyen a apreciar la naturalidad y minuciosidad con que Se sabe que la discapacidad es un fenómeno o condición tan antigua como el nombre. Resulta ésta una cultura minuciosa en la pinturas como la de los 500 Lohans de Buda). el enanismo acondroplásico (figurillas egipcias. figuritas de diversas épocas faraónicas nos han tejidos. causas de adquisición la atrofia de extremidades posiblemente poliomielítica. Paleopatología y de la vida de este pueblo y. la parálisis facial.„] La cerámica mochica también representa la afección del labio hendido.. pueden conocerse en detalle sus costumbres tribales.

se ha constituido en un discapacidad en la interacción de una persona con un estado de salud y su entorno. de la Discapacidad y de la Salud (CIF) pronóstico. nos lleva a mucho más que al diagnóstico y el Clasificación Internacional del Funcionamiento. subnormales (Pantano. no pueden. conocer y atender efectivamente la discapacidad remite a 1987). 1980) . prácticas que responden —en por sí mismos. el delito o la enfermedad. ha transitado un larguísimo camino La discapacidad. hasta otras de carácter sociopolítico que refieren y restricciones en la participación. la perennidad de la estructura de poder.3 Conocer situaciones dominantes muy radicalizadas y que la definen como una creación social. o los dos pies faltantes. disminuidos. "La concepción de la discapacidad en los modelos sociales". y aun los simples pero prolijos observadores. Jordán de Urríes Vega. incapacitados. la discapacidad. metonimia del orden social y político. como palabra o denominación vigente. impedidos. Este listado. como lo prueban documentos internacionales. funcionamiento. A. a su vez. p.C-750 d. limitaciones en la actividad familia y el entorno cultural y físico. Investigación. Disabilities and Handicaps. extraído del Proyecto del Plan de Acción Mundial de largo Plazo descubrimientos arqueológicos pertinentes. 76 VISIÓN ESTADÍSTICA 77 De una u otra manera. del modelo biopsicosocial. es un variada y sutil gama de explicación: desde las que reconocen la intervención de la término abarcativo ("paraguas") que incluye deficiencias. y más precisamente figurantes masculinos con un pie Los estudiosos de este proceso. cree) que estos ejemplos— a maneras de concebir la vida. pero se establece en la interacción de aquel individuo con un estado el médico rehabilitador. a la vez en la iconografía y a la ocasión de ciertas 4 Véase Miguel Ángel Verdugo Alonso. si bien expresados en el importancia en la dinámica del poder mochica? En las escenas que ilustran el mundo de los vivos. el social. Amarú Ediciones (Col. que he llamado 'los Intendentes'. en prácticas rituales y de sacrificio. menoscabados. la selección y la exclusión física por despeñamiento. 4 la condición de discapacidad puede remitirnos a aspectos médicos o del dominio de la En relación con «Mío. por lo que muchas veces ésta los obstaculiza o desfavorece una la discapacidad. ICIDH). un análisis contextual permite liberar una figura simbólica mayor para los Impedidos (que luego sería el Plan de Acción Mundial para dé" la imaginativa de los mochicas. y estigma que ha diferenciado y diferencia negativamente a unos indivi. minusválidos. el primero. B. aunque no siempre fue así (OMS. Poniendo en relación estas representaciones con párrafos. No es sólo lo que no pueden hacer por castigo o por reparación son formas de actuación. especialmente de la fase III en M. simplificadores de la compleja realidad: uno. diferenciados. Este tipo de análisis contextual permite estudiar desde un nuevo ángulo los elementos constitutivos científicas de Investigación sobre Personas con Discapacidad. El autor realiza aquí una interesante sistematización y análisis de las diferentes posturas al respecto. impacta en el individuo y en su donde aparecen dos modelos innegables. pone de superar su concepción según un modelo que la describe como un problema del manifiesto precisamente los aspectos negativos inherentes a la condición de individuo y a considerar todos los factores que la definen y constituyen. se vienen gestando lisiados forman parte de un grupo. Pareciera que esta figura pudo simbolizar. 225). Salamanca de la estructura de poder mochica. arribando a una perspectiva integradora desde la psicología. INTRODUCCIÓN disarmónicos. inválidos. Verdugo Alonso y F. Resulta tanto u n a ú t i l documentación sobre 3 Se toma aquí la fecha de aparición en inglés de la primera versión de la clasificación de la OMS las variantes del llamado "modelo social de la discapacidad" como la e x pr e s ión de una postura crítica. innovación y cambio: V Jornadas adelante. (International Classification of Impairments. Psicología). 2001). minorados. atípicos. todas las posturas que reconocen a esta persona como sujeto de derechos y reclaman su participación plena y la equiparación de oportunidades. Desde una mirada actual. hasta un posicionamiento de derechos humanos. que ubica la discapacidad 'miro del campo de la salud y de de salud y su entorno (OMS. dentro 1o cual habría que distinguir.) coloca en evidencia la presencia de diversos personajes lisiados. que he llamado el 'Personaje del pie amputado'. Como hemos discapacidad. excepcionales. Pero ese concepto. una De tal suerte. limitados. dicho muchas veces: plantear adecuadamente un problema es la manera más efectiva La evolución de su concepción. deficientes. estos decenio de los noventa y que hoy parecen recién descubiertos. que el lector interesado con seguridad podría ampliar. también. y. carácter individual. ¿Cuál fue el significado ideológico y político de este elemento simbólico y su pueden notar que muchos elementos de esta perspectiva. que —como se dijera— refiere la constitución de la La discapacidad. puesto al servicio del dirigente mochica. Basten unos simples parece igualmente servir al dirigente fallecido.C. la amputación m de otros y los pone en situación de desventaja. escatológica producida por los mochicas de la costa norte del Perú prehispánico (50 a. desde la desvalorización (incluida la "supresión") de empezar a resolverlo. un lisiado de apariencia esquelética ('el Esqueleto con prótesis') riendo larga data. y da nuevas perspectivas para la comprehensión de la dinámica del poder 3003. originada en un estado de salud. históricamente y de diferentes modos. desde la salud. . lisiados. En las escenas del mundo de los muertos. sino también lo que la sociedad determina (considera. y otro. se impone el concepto sintetizador postulado por la salud. 1993. en las sociedades complejas" (Arsenault. investigación sobre la discapacidad como problema o asunto social se establecieron las siguientes denominaciones usadas indistintamente lino sinónimos de lo que hoy es "persona con discapacidad": anormales. piensa.

la CIF ni rece en la Frases casi textuales son retomadas y forman parte de documentos actuales. activa. respectivamente. a mi entender. y todo lo que cualquier persona pueda resultar. podríamos arriesgar que el afianzamiento de la consideración de Partiendo de la revalorización del carácter cultural de la discapacidad. 2). y como resultado de una labor ensayística. Una sociedad que excluye a un cierto número de sus miembros es una contexto que involucra a la persona y a su interacción con otros actores. humana. Los impedidos no deben ser considerados como un grupo su bagaje de derechos y obliga-i iones. reflexionar sobre aquello que tas orienta. a "los en orden a pensar más profundamente las actuaciones y sus consecuencias. Y. supuso una apreciará a continuación. se trata de ver que en el trasfondo de esta evolución están el pasaje y la ral. sino. más allá de sus variantes particulares. p.. una imagen de la persona con discapacidad. equiparadoras o de mantenimiento—.M 79 Personas Discapacitadas. incluso históricamente. designio. de Naciones Unidas. parte integrante de la política y la planificación generales en cada sector de la socie. individual y social. o del soporte conceptual del Plan de objetividad. como actualidad su modelo del funcionamiento y de la discapacidad. Sin embargo. No se deben tratar por separado las impacto mediante la habilitación/rehabilitación. así complementariedad de la visión de la discapacidad como asunto o problema individual. se presentan algunas consideraciones reconocimiento y mejoras. sino a la sociedad en su la culpa. fijarse la meta de reducir la incidencia de la discapacidad. que. diferenciando los aspectos negativos y proporcionando una visión Acción para las Personas con Discapacidad 2003-2007. t r a t a n d o de alcanzar de la Declaración de Madrid. Las sociedades tienen la obligación de hacer que su medio ambiente físico en gene. participativa. generar factores protectores. es la propia participación del que refieran lo que le pasa al individuo que porta la discapacidad y le que acontece en colectivo de las personas con discapacidad y sus familias y allegados en las últimas el escenario en que transcurre: "condición" y "situación". también. 1980. Servicios Sociales (Imserso). esos aspectos —individual y social— con términos problemática. de la Carta limitaciones. el cuidado de un entorno saludable V actividades para mejorar las condiciones de los impedidos. En síntesis. de los impedidos. consumidora. dad (Naciones Unidas. aprobado). demandante. todas las naciones deberían con un conocimiento que informe más allá del diagnóstico y del pronóstico médicos. y con carácter universal. A todo tipo de acciones —ya sean preventivas. sino como necesidad de vencer concepciones que explican la discapacidad como predestinación o ciudadanos corrientes que experimentan dificultades especiales para lograr la satis. En tal sentido. se propone aquí. Se hace cada vez más necesario. 6). como se aspectos sociales. similares en cuanto a importancia y prioridad. de España. a una situación en el conjunto. 1982. sino que deben formar Y LA equiparación de oportunidades. los conceptos y las concepciones orientan las actuaciones. pero incompletos o insuficientes a la hora de prevenir y respetuosas para con los derechos de las personas discapacitadas y fomentar su promover respuestas con eficiencia. en sentido amplio. sino con sus limitaciones. Factor decisivo de todo ello. Se requiere no sólo vencer amenazas. sean totalmente accesibles a de una condición. De tal décadas del siglo xx. no sólo más allá de sus . Con estos fines se promulga la Carta para los años 80. Internacional. imprimiendo y ampliando el modelo medicalista. como ya dijimos. sólo podrán lograrse cuando ellas entendemos. del Instituto de Migraciones y integradora de las diferentes dimensiones de la salud desde una perspectiva biológica. convertirse en sociedades Éstos son imprescindibles. y de mostrar también su carácter adquirible y la posibilidad de reducir su facción de sus necesidades humanas ordinarias. de la responsabilidad personal ante las consecuencias. servicial. su ciudadanía y sociedad empobrecida. y tanto su diseño soluciones que cabe dar a los problemas de la población minusválida (Rehabilitación como su implementación y evaluación. cuyos ob. incluidos los deportes. Estas apreciaciones ponen de relieve que atender hoy la discapacidad supone contar En la década que comienza [la de los años ochenta]. productiva. entonces. No sólo porque son los primeros interesados en lograr suerte. proclamada por Rehabilitación Internacional: lucha por los derechos cívicos fueron y son representativos de este sesgo. más que nada. y el segundo. Esto no sólo beneficia a los impedidos.. Los movimientos de vida independiente % de para los años 80. sino también porque le muestran a la sociedad. de marzo de 2002. entonces. Y por jetivos. sus servicios sociales y de salud. aun hoy sigue siendo destacable la especial con necesidades diferentes de las del resto de la comunidad. sus oportunidades educativas y laborales. fundamentalmente concepciones y conceptos. porque debe tenerse en cuenta plena participación. distinguir desde las evolutiva e inevitable mayor generalización de la conciencia social respecto de la denominaciones y los conceptos. p. En este sentido. otros". como su vida cultural y social. se modifiquen sustancialmente las actitudes sociales ante la discapacidad y ante las habilitadoras/rehabilitadoras. con el aditamento fijado desde el entorno.

y 3) habla de los y cultural. 2000. "Desarrollo de estrategias e instrumentos para la clasificación y evaluación de discapacidades: un proyecto multicéntrico de la Organización Mundial de 1a Salud". Rehm. en un terreno más amplio del funci onam i ent o total del ser humano. hasta el contexto físico. entonces. El producto de los estudios CAR apareció en un texto diuca paridad y su construcción social varían de una sociedad a otra y de una época a que fue consultado en su única versión en inglés. y. mediante un diseño metodológico y le producción de instrumentos de evaluación que resultaran aplicables transculturalmente investigación que involucrara diferentes culturas. Discapacidades y Minusvalías (CIDDM). 2) trata de las características culturales encontradas con los protocolos del estudio CAR (por centro y esto suponía de hecho enfrentar una dicotomía: por un lado. ya que debía ser entendida inter-nacionalmente. Oíganization. ya que Instituto Nacional de Abuso del Alcohol y Alcoholismo (NIAAA) y el Instituto Nacional están sujetas a interpretaciones culturales que dependen de valores. procedimiento. se refiere a teoría y métodos (realizada por Üstün y su equipo). se llevaron a cabo complejos estudios de "aplicabilidad transcultural" Condición de salud estará influida por una compleja combinación de factores (desde (cross-cultural aplicability research). usando el plural como la» diferencias personales de experiencias. llamados "Estudios CAR". 80 81 Quedó claramente asentado que se entendía que el espectro de la salud se da más UN ESTUDIO DE LA CULTURA Y I. Saxena (eds. en una segunda. 48-63. el interés fue evaluar y clasificar las discapacidades causadas Se trató. y. Hogrefe & Huber Publishers/World Health los que se habrían de utilizar en la nueva clasificación (hoy CIF) (Grupo Cantabria. mentales o de drogas. S. la necesidad de resultados transculturales e incluye las conclusiones elaboradas por Üstün y su equipo. R. así como de la perspectiva del status social del observador. trucciones psicológicas e intelectuales. por otro. diferencias y similitudes. E... perteneciente a Unidad de Investigación en Psiquiatría Clínica y Social del Hospital Universitario "Marqués de . junto con Alejandro Altimir. Y ello también La investigación integró un proyecto conjunto de la Organización Mundial de la poique no sólo las experiencias individuales de discapacidad son únicas. lo que claramente la magnitud internacional del estudio. se trabajó en la científica. La autora escribió. (Véase Pantano. Chatterji. Trotter II. manifestación concreta de la enfermedad.). En una primera fase. 1.] In experiencia de la discapacidad es única para cada individuo. La cargo de la coordinación general. Se expresa: Deficiencias. Este grupo. reflejada en las situaciones de discapacidad. pp. sino porque esa Para ello. dado que. B. cultura: universalidad y diversidad". Universalism and Diversity. y que el de la discapacidad es un asunto l!n forma paralela a todo el proceso de revisión de la Clasificación Internacional de marcado por lo cultural y la diversidad inherente. Seattle.A DISCAPACIDAD allá de los límites de la enfermedad.6 principales capítulos para una investigación sobre el modelo cultural en que se basó la CIF Cuando apareció la versión castellana. Room. la diversidad humana por país. con instrumentos o protocolos que y dentro de un claro marco conceptual. R. Dis. Bickenbach. desorden o lesión es única. la salud es un interés humano universal. lugar y de Abuso de Drogas (NIDA). J. Üstün. facilitaran tanto la comparabilidad de los resultados como el control del desde el punto de vista de la OMS. 5 Consta de tres partes principales: 1) Otra y van evolucionando con el tiempo (Üstün y otros. de encontrar evidencias que permitieran señalar. con validez por desórdenes alcohólicos. 2003. y cuyo resultado encontramos en un artículo publicado en España en la revista Siglo Cero. que arrojó como producto la versión de la CIF en 2001. algunas notas de traducción do los 2000). social y cultural en el Su objetivo era ofrecer una base sustentada en pruebas para evaluar y clasificar la que la persona vive). la OMS atendió particularmente a posibles variaciones [. sino por- Salud (OMS) y de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) de Estados Unidos: el que las percepciones y actitudes hacia la discapacidad son muy relativas. p. para evitar sesgos. De ahí que el interés se El índice del texto consigna a los responsables de cada capítulo. fue efectuada por los responsables de cada unidad). contexto.) “Véase Grupo Cantabria de Discapacidades. lo que pone de relieve centrara en identificar los aspectos comunes sin perder de vista las diferencias. Bedirhan Üstün fue el investigador principal y estuvo a el lempo sociohistórico. 9). no sólo porque la culturales que pudieran afectarla. J. S. núm. transcultural común para las tres dimensiones de la discapacidad. T. métodos de investigación cualitativos que exploraron el dignificado y la aplicación de iihilili/ and Culture. antecedentes y bases emocionales. la complejidad de la tarea y el mérito se reflejó precisamente en el título de la publicación del informa! "Discapacidad y compartido. T. crear un instrumento universal científicamente fundado. el cual influyó una serie de ' T. sobre el cual se basa esta referencia. cons- reconocimiento al aporte en cuanto a la investigación de los centros que colaboraron. 2001. lo cual constituyó el objetivo central. Se trató de un estudio de aplicabilidad transcultural de los conceptos utilizados en el campo de la discapacidad. Ello da pie para sugerir la imposibilidad de crear un lenguaje discapacidad. 11. vol. en MAPIKI: Medicina.

que en observación a la comprensión. Para asegurarnos de que es. captando el sentido dado por los actores". lo que debe ser resuelto metodológicamente. dentro de la clasificación. p.. y son las busca "comprender. 2002). su diseño permanece flexible. "validez". más allá de que debiera ser un trabajo continuado se hizo de la investigación científica. .r 7 En este sentido. y a la interacción social en general. historias y conductas de las personas. mapeo conceptual (concept mapping). En este estudio. para futuras políticas en la materia. Para ello es necesario pasar fie \¡\ referidas a la falta de mayor representatividad de los informantes. 9 sistematizar la informacion. Nos da una percepción de cómo estos el significado de la discapacidad: uno de los hallazgos principales del estudio #S conceptos "viven" para los sujetos de la investigación. a la persona como un todo encargado de llevar a cabo el estudio CAR en España. 8 Hablar de "metodología cualitativa" supone de manera inevitable remitir a autores que han 111 Entre las principales y distintivas características de la investigación cualitativa. op cit. para resultaados emergentes deben ser creíbles. Está ampliamente consensuado que la dan ser sistemáticamente testeadas (Strauss y Corbin). de salud mental y relacionadas con el abuso de alcohol y drogas. Téngase en cuenta |Ut lo c ua lita ti vo es un sobre funcionamiento organizacional. es muy importante la valorización que diferentes centros que colaboraron. que tuvo como único centro que colaboró al procedimientos están determinados a priori. procesar "el de la comunidad por su posición o reputación. análisis lingüístico (linguistic analysis). Se enfatiza que fue el único centro de habla hispana. el aporte de participantes e informantes permitió conocer la percepción focales (focus groups). Esta concepción de la discapacidad ha sido que el proyecto se desarrolló exclusivamente en Cantabria y que todos los datos fueron recogidos entre febrero y mayo de 1997. Cor Boedgan: "Los investigadores cualitativos dan énfasis a la validez en su investigación [. 2001. movimientos sociales o relaciones de interacción.7 dato" y concluir de manera "válida". Fielding y Fielding. mientras que los de la investigación cuantitativa postulan la "confiabilidad". guardando objetividad.] Están destinados bin. dice en las conclusiones: Se establecieron las siguientes categorías emergentes: 11 La investigación cualitativa nos da una comprensión del significado que las per- sonas le agregan a los diferentes conceptos. no podemos dejar de apreciar que. y bajo la dirección del doctor José Luis Vázquez Barquero. De todas maneras. etc. de Santander. contextos en que viven las personas estudiadas. sus seguidores tienden A DESTACARla gos a los que no se ha llegado por procedimientos estadísticos o por otros medios de cuantificación. sometidos a controles remos hacer notar que nos referimos a procedimientos analíticos. ordenamiento o clasificación (pile sorting) de los ítems de evaluación. Puede agregarse un adecuado el uso de estas metodologías. con procedimientos rigurosos. Con respecto a la objetividad de la investigación cualitativa. 11 Aquí se transcribo información contenida particularmente en los tres últimos capítulos de ustun y otros. hallazgos derivados de datos reunidos con una variedad de medios" (Strauss y Corbin. y entrevistas con informantes clave (key informante study) y grupos de tal suerte. sistematizada y sintetizada por la autora (véase Pantano. cabe aclarar que las metodologías cualitativas generalmente son elegidas cuando '. profesionales de la salud. apuntan Taylor y trabajado la llamada "teoría a partir de los datos" o Grounded Theory. anteriormente citado.. cuyas influencias se notan en este trabajo. Se observa. transferibles. no necesariamente estandarizados. en que los componentes eran convocados como representativos de la discapacidad según sus protagonistas. "El término investigación cualitativa se refiere a cualquier tipo de investigación que produce hallaz 1986). . los investigadores deben permitir a los contemplados en la clasificación y que ninguno de ellos por sí solo tiene la clave conceptos y a la teoría emerger de los datos para así desarrollar hipótesis que pue. 10 Se trabajó con las tecnicas citadas. [. 2003). Aclaran Strauss y Corbin: a asegurar un estrecho ajuste entre los datos y lo que la gente realmente dice y hace [... que producen continuos (todo ello se ha notado precisamente en los estudios CAR). usuarios. la complementariedad y la comparab i l i da d entre los concretos obtenidos a lo largo de este estudio.] Que trabajo sistemático. 8 Se y completado con variaciones contextúales. Los métodos cualitativos son discapacidad necesita ser entendida como un constructo médico y como un constructo social.]" (Taylor Y Bogdan. y cuidadores de personas afectadas por discapacidades físicas. que Al respecto.] Los encontrar equivalencias conceptuales. se contó con la participación de uniforme para todos los centros. Se trata de reconocer aspectos coordinado por Vázquez Barquero. con el objetivo de las relaciones de las diferentes variables no es claramente comprendida. confirmables y confiables ofrecer un suplemento estructurado y cuantitativo a fin de explorar y evaluar ítems (Üntüii y otros.. se trata de un prece que no necesariamente han sido preseleccionados por el investigador. como ya se indicó (Pantano. España.. lo que no significa Se puede referir a investigación sobre la vida. apuntan algunas críticas hechas a esta investigación. Resulta claro que en todo el mundo la discapacidad es entendida Valdecilla". [. " Por otra parte. 1991). particularmente la de carácter cualitativo.. 2003).. ya que Camboya 11 millones de personas fueron representadas por 17 informantes clave de organismos no se puede conocer una realidad simbólicamente estructurada sólo por la observa-i luí i Por ello es dedicados a la discapacidad. precisamente. más allá de los resultados permitieron el contraste. ya que. no matemáticos. pero también que a los primeros no les preocupe la fidelidad de los datos. como Glasser y Strauss. por ejemplo. la confirmación de que la discapacidad tiene múltiples significados que debían ser tas percepciones estén bien fundamentadas.82 83 Se usaron de manera combinada diversas técnicas.. en contraste con métodos donde las hipótesis y los comentario similar en relación con el mundo hispano. 317). nacionales e internacionales (Wyteman. básicamente destacan: descripción detallada (centre descriptíon) del proceso de discapacitación (disa. más apropiados para examinar situaciones complejas en donde la exacta naturaleza de blement) en cada cultura. y recoger datos directamente en los dente que debería ser complementado y continuado. fue el como una experiencia que afecta al cuerpo y la mente. según declaración de los autores.

actividades humanas centrales. y tiene consecuencias en la vida de los individuos que la obstáculos que se encuentran en su medio. (1HI como para las que sufren desórdenes mentales. experimentan. personal y social). y éstas. ya que se ha elaborado con bases científicas. puede decirse que esa experiencia es construida en gran medida pe ir el medio drogas y al alcohol se encuentran más estigmatizadas que los desórdenes mentales. a pesar de que el alcance y la por los centros. los informantes clave. Incluso. hasta participar en una amplia gama de actividades consideró la diferente respuesta de resolución (atención y servicios) que brinda la sociales. cap. cit. En todos los centros. desplazarse. a pesar también de que la forma de realizar cada una de estas actividades sociedad. detenidamente. En general. LA D1SCAPACIDAD ATRAVIESA AL INDIVIDUO Y A LA SOCIEDAD — En las diferentes culturas se considera que el fenómeno de la discapacidad se desarrolló a nivel de las estructuras y funciones del cuerpo en la persona. como cuidar de sí mismo. hasta comportamientos más complejos. se apuntó bloques de funcionamiento humano. cuyo tratamiento aquí excedería esta presentación. Tales rankings resultaron relativamente estables entre los diferentes cambia en diferentes culturas. A pesar de que la experiencia de la discapacidad es única morales son los factores centrales al determinar cómo perciben las personas las para cada persona. romo lo sugieren las investigaciones antropológicas y etnográficas. Las condiciones que están relacionadas con la adicción a las estudios CAR. cultural. los Tendió a relacionarse la percepción de la causa de "discapacitación" con el grado encuestados tendieron a agrupar conjuntos de actividades que ellos sentían que conformaban de responsabilidad de la propia persona en su proceso. sobre todos los aspectos de la vida y sobre las necesidades humanas en su más variada gama. desde las más simples como vestirse y alimentarse por sí — Desaprobación social y estigma: se aprecia que la información obtenida "muestra mismos.12 adicción a las drogas y al alcohol. es decir 12 Véase. . op. a través de sus propios libretos y de sus construcciones. También se trabajar y realizar actividades domésticas. que se según lo desarrollado hasta aquí. y los discapacidades. a su vez. Éstos van desde la interacción con el contexto de la que tienden a ser mejor vistas las discapacidades innatas o por accidentes que las persona en cuestión. En tal sentido. para los tres niveles descritos (corporal.. las actitudes sociales y los valores políticas o en eventos comunitarios. donde se establecen cuadros muy detallados en desde relación con las actitudes y la estigmatización. y debe. que son producto de desórdenes por uso de drogas o alcohol. culturas. más allá de las variaciones culturales. y éstos. lingüístico y social en que cada persona se desenvuelve. por lo general limitando y restringiendo. — La discapacidad es universalmente reconocida como un aspecto de la experiencia de la salud del ser humano. Las discapacidades asociadas con estas condiciones también se encuentran con la desaprobación social Hl carácter de este estudio es preliminar y puede. Üstün y otros. sobre la persona y su ambiente. tales como involucrarse en actividades algunos mensajes unívocos". más que los desórdenes de orden físico. hay una comprobación básica de apreciaciones que sobradamente ponen en manifiesto que es necesario Se consignan algunas apreciaciones centrales que alimentaron el "espíritu" de la CIF: ampliar la mirada más allá del déficit. Difirieron tanto en relación con la adquisición de la discapacidad calidad de este estigma varía y existe una clara diferenciación entro Lis actitudes y los (responsabilidad del propio sujeto) como con la acomodación o adaptación del servicios para personas con problemas de salud h ira y para aquellas con problemas de mismo durante el proceso de discapacitación. De todas maneras. se hizo un ranking en relación con el efecto existe un consenso respecto de qué actividades son esenciales para el funcionamiento humano "discapacitador" de las condiciones de salud. 84 VISIÓN IÍSTA DÍSTICA CONDICIÓN YSITUACIÓN DE DISCAPACIDAD — El rol de las actitudes sociales en el proceso de discapacitación (sic): el estudio 85 muestra la incidencia e influencia de las actitudes sociales con respecto a la discapacidad que se encuentran enraizadas en los sistemas de atención descritos Un todo el mundo las discapacidades non estigmatizadas. se reconoció uniformemente la importancia de realizar países y grupos de informantes. » A — Un rankíng de las discapacidades: particularmente en función de los aportes de pesar de que vivir con una discapacidad es una experiencia diferente ende culturas diferentes. ser extendido a más países y en el mismo orden. Se da en todas las sociedades. puede decirse que la discapacidad se origina en manifiesta en actividades cotidianas y como resultado directo de las barreras y los problema de salud. relacionarse con los demás. 19.

parece oportuno remitir a algunas apreciaciones importantes. por su carácter indeseable. sino de ver lo que constituye a la discapacidad. reduciéndolo a los ojos de los demás. discapacidad. Todo ello es la discapacidad en la medida en que el individuo se vea afectado por un estado de salud que incida negativamente en su funcionamiento. tal como surge de la combinación de las características de Limitaciones Discapacidaden la los individuos portadores y las del entorno en que moran. En síntesis. Se dijo también Prevenci que la discapacidad. que "la discapacidad es toda limitación en la actividad y restricción en la participación. La discapacidad como problema o asunto digamos. pero revalorizando a la persona y su derecho a gozar de una vida plena en un ámbito con alternativas para las distintas potencialidades. Complementaria del Censo Nacional 2001 del Instituto Nacional de Estadística y Censos (INDEC) de Argentina. pero destacan dos actores en interacción: — la persona afectada por un estado negativo o problema de salud o deficiencia. es un hecho universal. entonces. Su diseño está orientado por el modelo del "funcionamiento y de la discapacidad" (CIF/OMS). Deficiencia. En su corazón. como experiencia y como fenómeno. Esta diferencia ocasionada en los individuos. según la CIF. aquí nos estamos refiriendo a quienes las tienen de P manera definida y contundente13 a causa de ese estado. han reaccionado históricamente. Puede sintetizarse en un esquema simple (véase la gráfica 1). físico y cultural. GRÁFICA I. y Factores personales Actividades — la sociedad de la que forma parte. que tiene las mismas características que el resto. por lo común estigmatizando a los involucrados. que consideró. El uno y los otros. limitación de la Funcionamiento ESTAD actividad y restricción en la participación en la versión CIF. con la especificación de sus O limitaciones y restricciones (a causa de ese estado) y sobre las que operan sus salud Funciones o estructuras factores personales. El uno y las actitudes y los productos sociales. tal como acaba de plasmarse. En este sentido. como término Deficiencia abarcativo. que resume las características en el campo de la salud y la interacción con factores contextúales. ' 87 86 VISIÓN ESTADÍSTICA CONDICIÓN Y SITUACIÓN DB DISCAPACIDAD la cultura intangible y la material. H Restricciones en Habilit Participación la participación ación/ 13 Rehabi En tal sentido. caracterizada por su ambiente social. dos protagonistas insoslayables: la persona y la sociedad (cultura y estructura). No se trata de polarizar entre lo micro y lo macro. minusvalía en la versión CIDDM. tendió y aún tiende a taparlo. actividad Deficiencia. que se origina en una deficiencia y que afecta a una persona en forma permanente para desenvolverse en su vida cotidiana dentro de su . hay un reconocimiento del Pilares de la acción (PAM) daño en la salud y sus consecuencias. es importante aclarar que si bien todas las corporales personas tienen limitaciones. Distintas social reacciones y movimientos se oponen a esta tendencia. como las tenidas en cuenta litación en el diseño del marco conceptual de la Primera Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad (ENDI) Factores ambientales 2002/2003. que se da en todas las ón culturas y con absoluta singularidad. según su modelo. Discapacidad. baúl o paraguas.

para recordar fechas y direcciones. (CIF. no poder retener ideas o conceptos debido a un retardo mental. no poder bailar o hacer i manualidades debido a una amputación. que sí las y atención de mantenimiento afectan en su desenvolvimiento y vida diaria. por ejemplo). la o como los sistemas sociales.entorno físico y social". La varían según los tipos de u CIF la define como limitaciones de los individuos. para 8 en interacci ón con los diversos las personas con discapacidad bailar. actitudes la violencia. las m inaccesible. de y tal forma que. falta de tecnología epidemias. y tiene diversos modos. o dificultan la participación de restricción para realizar diferentes actividades (como por ejemplo para cantar. Se sostuvo: "Cabe aclarar que si bien todas las personas tienen alguna limitación o 8 personales y características propias. no las afectan mayormente en su desenvolvimiento y factores ambientales. entorno de una persona que. Es decir. con una a y políticas que bien no existen .).)" (INDEC. ENDI. etc. las discriminación. no c Apoyo y relaciones corresponden aquí. Manual del Encuestador. en los artefactos. funcionamiento y generan A su vez. el desplazamiento. Entorno natural Barreras Equiparación de oportunidades por accidente o enfermedad. a la geografía y la naturaleza. limitaciones y restricciones originadas en factores a Físicas socioeconómicos u otros culturales (por ejemplo: niños que tienen dificultad en su ingreso a una escuela Actividades -Arquitectónicas p -Urbanísticas debido a escasos recursos materiales o desinterés de su familia. no poder hablar debido a una malformacion en los órganos de fonación. Sin embargo. hay también otras e cuando están presentes o según la condición de cada n ausentes. personas que no participan en un ámbito deportivo porque son excluidas por su raza o religión. así prejuicio. la d negativas de la población exclusión o la marginalidad. pueden ser tanto amplia gama).) son éstas limitaciones y/o L restricciones comunes y corrientes que. e asistencial adecuada. es decir. el desconocimiento. Productos y tecnología Culturales [. por lo general.. Entre ellos se contexto donde es probable que a incluyen aspectos tales como también se conviva con la pobreza. tienen limitaciones más determinantes. En este caso hablamos de 'personas con discapacidad' (como d por ejemplo. el i respecto de la discapacidad. en t En el plano social destaca el el transporte o en las i concepto de barrera a la comunicaciones. sistemas -En el transporte Otros Problemas y políticas -En la comunicación 18). 2002. el s las actitudes hacia su condición. referida ésta al campo de la salud. etc. los en todas las áreas de la vida a vida diaria. etc.— como políticas y los servicios derivados físicas. se excluyen. a Servicios. en un l discapacidad. no halla alternativas a sus anterior. y. c i d elementos creados por los hombres. 232). Las barreras t integración (en sentido amplio)..] Se desea dejar bien en claro que: tanto las 'limitaciones en la actividad' como las 'restricciones en la s participación' deben estar ni finadas en una deficiencia. Éstas se manifiestan de o diferentes necesidades. urbano o rural. algunas personas.. las d relaciones con los otros (en su más Por ende. etc. si bien hay barreras e todos aquellos factores del comunes (como la discriminación. limitan el persona. ya sea de nacimiento o porque \m Adquieren durante su vida. la inactividad o la d también los servicios. p. y analfabetismo. que el ambiente físico sea la desnutrición endémica. por tonto. 2001. sistemas desocupación. ni finadas en una deficiencia. el comportamiento y culturales —como el mito. los desastres naturales. para hacer manualidades. todo ello. expresión correlativa de la c (CIF). tanto en las n limitaciones en la actividad y construcciones como en el paisaje s restricciones en la participación.. para hablar en publico. en fin. p.

VISIÓN que realmente ponen de manifiesto " 91 ¿cómo ordenarlas. nos planteamos: Unidas. Constitución primitiva y cada afectado y contando con su fundamental de un pueblo. Estado. siguiente: habilitación/rehabilitación según 4. que 11. Situación o circunstancia situarse. afectándola en sus consecuencias) y social (control de 2.serie de inequidades generalizadas d 90 -¿Qué acciones emprender?. de la acción a la presión individual una persona debido a problema(s) de "esa discapacidad" así esbozada y (control de riesgos de agravamiento 1. 2. ¿Cómo social más. naturaleza o propiedad de salud que opera(n) sobre su definida? del déficit de cada una y de sus las cosas. el Puede decirse que la "condición a la acción. 1. satisfacción para lulos y todas y. Acción y efecto de situar o participación. de una u otra manera. Posición social o económica. o convencional depende la o partido gobernante. 3 y 11 . el de 5. oportunidades. Desde una perspectiva orientada menos según el PAM (Naciones Academia de la Lengua Española. pero que les garantice una vida con del que por determinación legal 6. mismo para orientar el actuar. En cuanto a discapacitantes. Disposición de una cosa respecto contexto posibilidades de otra. situación especial en que "situación" (de "situar"). diseñadas e que también redundan en los in- implementadas? ESTABLECIENDO LOS CONCEPTOS apuntan al sentido que aquí dividuos y que exigen recursos y respuestas efectivas. las que nos conciernen. Circunstancias que afectan un proceso o el estado de las personas o desentrañan la esencia misma de la cosas. —¿Cómo responder a las personas destacar como los principales pilares siguientes acepciones: el carácter o estado en que se halla afectadas por la discapacidad. del lugar que ocupa.3. Baile tradicional de salón que específicamente la 2 y la 5. al Según el Diccionario de la Real que ofrece una síntesis. —¿Cómo actuar? funcionamiento. consigna lo catástrofes. Acontecimiento futuro e incierto nado momento. 1. "situación de discapacidad" independientes. una vez. dentro de ello. Aptitud o disposición. necesarios desde el 7. discapacidad. simple necesidad de adecuar medios afines. Calidad del nacimiento o estado 3. Estado o constitución de las acompañamiento y la asistencia de hombres.4 y 5 el asunto en dos conceptos básicos. Esos conceptos. el cosas y personas. De tal discurso y la racionalización del ejecutan parejas sueltas e suerte. y otras adquisición de enfermedades personas. 1982). alguien o algo en un determi- permita disfrutar de otras alternativas 2. consecuencias. a jurídicos. por la hace referencia al conjun- 10. siendo la 3 la LAS grandes líneas orientadoras. índole. la equiparación le 5. dar espacio para el que se reconocía en los 4. más mi entender. 3. Cualidad de noble. nos i n c l i n a n a término condición reúne las de discapacidad" refiere a la índole. Natural. generando en el indispensable para la existencia de 2. carácter o genio de las actividades y participación. etc. el de libre. como el de noble. circunstancias que afectan a condición grave o severa no les 6. accidentes. pretendemos explicar.)—. priorizando ESTADÍ que la discapacidad es un problema T STICA qué aspectos?. son el de "condición de discapacidad" y el de "situación Las acepciones 1. Estado sociopolítico de un grupo dignidad y calidad. atender eficacia inicial o la resolución estas cuestiones supone desmenuzar posterior de ciertos actos Son las acepciones 1. Conjunto de factores o para aquellas personas cuya siervo. aparte de muchos otros evaluarlas. la se halla alguien o algo. mantenimiento y acceso a apoyos de plebeyo.2.

De todas seguros). es tan Piezas distintas de un mismo C caprichosa. prejuicio. de un mismo aparato. " C recoge. etc. discapacidad. radicalizado). Se trata de contar mejorando las concepciones D discursos asociados con la con factores que mejoren la podemos hacer aún más efectivas E discapacidad. por lo demás. según diferentes 2 93 cuanto estén o puedan estar en acepciones) y generando factores del afectado (modelo social D condición de discapacidad. Ni lo uno ni lo olio. importante acrecentar la complejo. Por Ó común en la aplicación de estos cada individuo como reducir el eso es importante trabajar el N términos. por supuesto. sino que más bien L C alternativas de funcionamiento entre se ha parcializado. financieros. rampas mal ubicadas.il D O del fenómeno en cada individuo y la diseñado para el usuario sin E N pluralidad de las posibilidades que lo discapacidad. S O ineludiblemente de actuaciones en Individuo y contexto. obstáculos. a un U N términos que nos permitan individuo con problemas motores A D apropiadamente el fenómeno de la para su desplazamiento si no se C O discapacidad. y que está orientada.). intercambiándolas o la calidad de la situación general en usándolas alternativamente como la que se vive (generación de " sinónimos). etcétera. humanos. pero no son ajenas al uso entornos cada vez más ilúdanles y S APUN I en relación con la temática. sino elegir y usar adecuadamente. por ejemplo. son los actores A habilitar y rehabilitar a los individuos complementarios DE LA D P según su condición específica. m 9 tienen que ver con las personas en impedimentos. o que O D N . la discriminación y las planteamiento o la concepción de " Las palabras condición y situación actitudes represivas o negativas de manera fundamentada e insistente: Y aparecen comúnmente en los una comunidad. A lo general. Se (por ejemplo. cubría y hacía i nvi sible a la C A reduciendo factores negativos persona (modelo medicalista). Y. tanto en un estorbo para t i l i a s personas N S manifiestas como latentes. L T fijan como un suceso de la vida que hacer tanto lo uno como lo otro A E social y cultural de las estructuras demanda recursos económicos. T maneras. por el uso y el autodeterminación y la autoestima de actores de una misma realidad. I como ya dijimos. estimulos). Valga positivos (actitudes. no se pretende la De poco sirve rehabilitar y equipar T A originalidad. reduciendo la A I los individuos de una comunidad realidad o el problema individual que " D según diferentes condiciones. I considerar que esta elección no es apoyos. barreras. Históricamente. persona y C S ambas dimensiones. tal como se emplean condición de cada afectado— las actuaciones y la gestión L aquí o bajo alguna otra acepcion (por singular y diversa por definición—y consecuente. esto no E A prevenir y también equiparar se ha diferenciado. des i c i ó n I D Atender la discapacidad requiere política. D NI sociales.To de factores o circunstancias que (actitudes. la singularidad transporte accesible pero m. que a su vez no se convierta Ó O según las necesidades. Se necesita sociedad. facilitadores. diferenciando procura un ENTORNO accesible y I L dimensiones de modo de actuar seguro.

etcétera. La D forma en que la persona vive todo A ello. el nivel socioeconómico del E hogar. I discapacidad (conocerla y atenderla) empresa. delineará D realmente la "condición de E discapacidad" y demandará C respuestas de actores concretos O individuales. obra social. R sus motivaciones. el nivel de facilitadores. etc. los facilitadores E y apoyos que requiere. esto C posibles sustitutos. escuela. su estado y su casuística. etc. promover apoyos y FI discapacidad. por elementos protectores para el N ejemplo. medios de comunicación. etc. su edad. factores de riesgo. autodeterminación de los A recesivo. laborales. la E orientación prestacional. Por A familia o grupo de pertenencia o de decirlo muy sintéticamente. el estado de salud de quien desarrollo de entornos saludables. O vecinos. E se trate —diagnóstico y pronóstico detectar y eliminar barreras de todo S —. progresivo. centro C .Operar sobre la condición de médico. el tipo. etc.) (CIF). sus abarquen más y que sean D capacidades y sus aptitudes. las S: necesidades sentidas (sanitarias. su estatus C familiar. dar cauce a la N gravedad y su carácter (estable. institucionales y N sectoriales (familia y amigos. dentro de las que se E intereses y su vocación. la causa de la tipo.). de recreación. la realidad de su atendiendo la "situación". Pero la posibilidad de atención garantizando sus derechos y la y resolución de todos los casos en posibilidad del cumplimiento de sus una comunidad territorial requiere C obligaciones como a cualquier más conocimiento e información O ciudadano: contemplar sus que la mera acumulación de la N características.). D de la persona con discapacidad. reconocer O Esto implicará conocer. las barreras concretas que se le N oponen y las ayudas. L educativas. sus necesidades. así como acciones que SI perspectiva. la ubicación en involucra establecer e identificar I el entorno social local. el lugar ciudadanos con L de residencia (urbano. rural. sus transversales. en que repercute y constituye su D propia subjetividad.. A etc. la adscripción o no a un SI sistema de salud previsional.). profesionales. etc. sus gustos y ocupan del ciudadano en general. d apunta a destacar la individualidad instituciones políticas.

C. la atención integral (Jiménez Lara y Huete García. Comisión de Estudios de Discapacidad (Ceedis). Juan (2004). resultan hoy propósitos no sólo necesarios. contar ti tanto para el conocimiento de una jurisdicción puntual como para elaborar parámetros conceptos que describan el acontecer humano en relación con ello y que uno/can a para una caracterización más amplia y orientadora. La primera reunión se llevó a cabo pos=l. así toda la persona. la Téngase en cuenta que no son fines en sí mismos. 2004. Informe final. no es casual lo que se hace ni lo que se deja de hacer. en Washington.info/modules. 2002. en se termina de calibrar e interpretar la evolución de la situación de la discapacidad.94 VISIÓN Estadística 95 de la necesidad de diagnósticos locales. sino que más bien debería ser incluida como todos y a todas. Abonar una especificidad y el curso diferencial de la situación de discapacidad. a pensar y de satisfacción actual. desentrañarlas y conocer más profundamente el comportamiento y las información y conocimiento de datos cuantitativos y cualitativos. Los conceptos de como su referencia a la estimación de necesidades de la población afectada y al grado condición y de situación de la discapacidad invitan. "El personaje armonizados. ya sea multidisciplinario. los verdaderos actores y el desarrollo de la investigación con carácter Suponen. las universidades. De tal suerte. es particularmente por la posibilidad y novedad. Auspiciosamente. superar modelos reduccionistas. de modo que permiten apreciar —aunque sea en parte— la En suma. AMP web info. así como con organizaciones de las comunidades. de mejorarlos y usarlos en su carácter de instrumentos. los datos estadísticos disponibles hoy ofrecen la posibilidad de docencia. casi siempre relacionados con la estigmatización. La obtención de datos no para comprender y atender la discapacidad como un fenómeno que puede afectar a puede estar librada a la buena voluntad. población general. del pie amputado en la cultura mochica del Perú: un ensayo sobre la arqueología del poder". investigación y extensión académica no deberían ser tan ajenas como lo acrecentar el conocimiento con información variada. censos. El derecho a la salud de las personas con discapacidad: en 2002. Tal vez se diferentes sectores de la comunidad. royo. Pantano. 2003). Aportan elementos concepción social de la discapacidad. es la información i nvi t a a adentrarnos en las todo ello requiere lanío un adecuado seguimiento como la complementarie d a d de cifras. mayo de 2006: http://www. 2003b. pero en el fondo aún no aprovechar los datos estadísticos. Importan tanto los marcos conceptuales como los metodológicos. producidos en variaciones de un fenómeno ya calificado aquí como gris y complejo. sino indispensable en la medición como en la temática. desde sus áreas de De tal manera. el llamado Grupo de Washington 14 está alentando acciones concretas en relación con la próxima implementación de los BIBLIOGRAFÍA censos de 2010 en Latinoamérica. pero involucra a representativas. . razón por la cual se da este nombre al grupo. Lima. M Este grupo se originó en el Seminario Internacional sobre Medición de la Discapacidad. en sociedad con los No ocuparse de esta problemática resta posibilidades de mejorar la calidad de vida entes coordinadores de las políticas de discapacidad. encuestas nacionales por muestreo u otras formas estadísticas. a su vez tiene perfiles históricos. Por supuesto. 4. Rodríguez Gauna. la tarea asociada y articulada de distintos expertos. Apuntes Médicos del Perú. Arsenault. donde se acordó establecer un "grupo de ciudad" encargado de aplicar una serie de recomendaciones para mejorar la medición de la discapacidad. desde diversos ángulos. adecuadas para ser utilizadas en la cuestión. 3. que los albores del siglo xxi. y a una producción articulada de resultados. D. y está estrechamente ligada a las políticas (incluso a la ausencia de fundamental el estímulo a la investigación de los distintos aspectos de la discapacidad ellas) desde los diferentes sectores del poder en una comunidad.php?name=coppermine&file=displayimage&album=2& en Nueva York en julio de 2001. La discapacidad nace en un estado de salud. núm. vol. Latín American Antiquity. Arroyo. es desarrollo humano. afectando sus relaciones y sus productos. una práctica establecida en los institutos de estadística nacionales. por otra parte. con énfasis en la obtención de datos congreso de la República del Perú. Varía con el tiempo y con los comportamientos de los acercarse al conocimiento de la realidad. Si se insiste aquí en la importancia de conozca en parte qué les pasa a las personas con discapacidad. sencillamente. sino medios —entre otros— para discriminación y la exclusión. con la incorporación de la tecnología y con el avance de la ciencia y del considerarlos como la única o la mejor forma de conocer. que permita calcular los recursos y servicios indispensables para profundizar sobre ello. llevado a cabo nnipiveb. contrastable a su vez con la de la son en la actualidad a este problema social del que nadie queda afuera. Daniel (1993). En la actualidad. su prioridad es estado de orientar el establecimiento de medidas generales relativas a la discapacidad. consulta. estamos lejos de hombres.

ucm. Madrid. 3_02/resources/ iroiews. Secretaría de Rehabilitación Internacional para España. Amarú Ediciones (Col. Aproximación desde la Encuesta sobre Discapacidades.htm.org/01- nusvalías.shtml. The ciencias y Estado de Salud de 1999. Jorradas Argentinas de Estudios de Población. Chatterji. Thcory. pp. Buenos Aires. Wytpituin. EUBEBA. II Plan de Acción de las Personas con Discapacidad. Científicas de Investigación sobre Personas con I ¡incapacidad. Trotter II.es/info/museoafc/ http://www. Clasificación Internacional del Funcionamiento. DOC-E/CEPAL/CONF:/72/L. Disability and Culture: Universalism and Diversity. y R. Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (Imserso). General de Asuntos Sociales. "La medición de la discapacidad en Latinoamérica: Los marcos conceptuales de preguntas censales. Sage Publications. Madrid. Basic of Qualitative Research. Disability & Culture. R. Cantabria de Discapacidades (2000). Revista de Servicios Sociales y Política Social. ed. abril de 2006: España.. 96 Egea García. Tafí del Valle. R. José Manuel (sin fecha) Representación de las enfermedades. S. E. FEAPS. Madrid. Paidós. "Clasificación Internacional del Funcionamiento. Lecciones de algunas experiencias". Jordán de Urríes Vega (2003). Rehm Room V R. A.. Del modelo cultural y social subyacente".disabilityworld. Liliana (2003). J. Reflexiones y propuestas. La búsqueda de significados. Gómez Toro. Siglo Cero. Paleopatología y Criminalística. Un enfoque sociológico. y E ---------(1982). 56. Psicología). Introducción a los métodos cualitativos de inves- Sociales (2003). Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales.) (2001). N. 205. Seattle. Organización Mundial de la Salud. 1. M. Real International Publishers. 27-43. Carta para los años 80. Hogrefe & Largo Plazo. Ministerio de Trabajo y Asuntos Taylor. Jittín. Investigación. Consejo General de Colegios Oficiales de Diplomados en Reverte Coma. J.J. La trastienda de la CIF.com/malchaulil2/ documentos/culturas_preincaicas. VII Organización Mundial de la Salud". ugo Alonso. Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad y B. de la Discapacidad y de la Salud. de la Discapacidad y de la Salud (CIF): la versión en lengua española. (2003). Consejo Económico y Social CEPAL. Grupo \meri\nina\eslpaleopatologialrepresentacion. Madrid. Madrid. Primera Encuesta Nacional de Personas con clasificación y evaluación de discapacidades: un proyecto multicéntrico de la Discapacidad. núm. T. Madrid.5. y Juliet Corbin (1991). (2002). abril de 2006: http://www. T Bickenbach. (2002). Madrid. Two New International Collections on OMS (1997). D. Madrid. Clasificación Internacional de Deficiencias. núm. Jiménez Lara. 4a.html. Gauna. 15. página Trabajo Social y Asistentes Sociales. CIF.geocities. Madrid. Consulta. 11.. Rehabilitación Internacional (1982). Defi. S. Naciones Unidas (1980). Gómez y Alejandro Correa (1998). Boletín del Real Patronato. (1987). documento 62/2002. Consulta. Madrid. Pantano. Procedures and Techniques. y Alicia Sarabia Sancho/. vol. Catalina. Proyecto Preliminar del Plan de Acción Mundial de Saxena (eds. La discapacidad en España: Strauss. Bogdan (1986). capacidad. Imserso. CIDDM. ---------(2001). innovación y cambio: V Jornadas Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades de las Personas con Dis. núm. "Desarrollo de estrategias e instrumentos para la Rodriguez. y Agustín Huete García. MAPFRE Medicina. Newbury Park-Londres-Nueva Delhi. Cecilia (2003). ---------(2003b). 62. Su potencial para el estudio de la población con discapacidad. Culturas preincaicas. Consulta: mayo de 2006: http://www. Grounded datos epidemiológicos. Anselm. Patronato sobre la Discapacidad. núm. RPPAPM. Discapacidades y Mi. La discapacidad como problema social. Antonio. Buenos Aires. . "I „i ( i v: nuevos 97 conceptos y términos de la discapacidad de la OMS". Secretaría tigación.. Carlos. Ana Cristina Niño Web del Museo de Antropología Médica-Forense. Huber Publishers. Imserso.

SEGUNDA PARTE CONCEPTUALIZACIONES .

Albrecht. cada vez mayor. L. la aceleración de los cambios tecnológicos y sociales. pp. 101 . entre los que se encuentran los avances médicos.2 se ha estimado recientemente que en la Gran Bretaña hay 8. de la población mundial. 2003. vol. 50 millones. Seelman y M. UN CHISTE "MALO": ¿REHABILITAR A LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN UNA SOCIEDAD QUE DISCAPACITA?* COLÍN BARNES INTRODUCCIÓN Al pensar en la discapacidad y la rehabilitación es importante recordar que las UI8 en que percibimos la discapacidad están cambiando paulatinamente. 5 (1). 2003. Mercer. 4 * esta es una versión modificada de un artículo aparecido en un número especial del Scandinavian Journal o/Disability Research. y en parte porque mientras más técnica y culturalmente complejas se vuelven las sociedades. International Disability Forum. Handbook ofDisabilily SI lidies. Por menos desde el decenio de 1960. The Politics of Disablement. Cambridge. Basingstoke. Oliver. en G. los conflictos militares y el terrorismo.2 millones de personan discapacitadas. World I Yisability Report. Macmillan. el envejecimiento de las poblaciones. * II. 500 millones. 772-792. 1998. más deficiencias y más discapacidades crean. el convencimiento de que no es posible considerar en términos exclusivamente médicos el problema de diicnpacidad. en el campo de la política. 1 Esto se debe en parte a que las personas en quienes se percibe alguna deficiencia o anormalidad física o psicológica y a quienes se encasilla como "discapacitadas" constituyen un gran segmento. iik/dlmiliilily studíes/archiveuk/index).). 7-24. aunque creciente. Londres. IngHtnd. D. Es de suponer que estas cantidades aumentarán de manera dramática #n los próximos decenios. de la elaboración de programas públicos.3 Esto se debe a diversos factores. Disability. y de las ciencias sociales. 2001. "Disability in the Developing World". y en todo el mundo. ! i ' I (¡imes y G. Sage. Polity. 1 M. en la Unión Europea. a través del mundo se ha estado desarrollando de manera gradual. Bury ». ' 11 >i-'. tanto en los países desarrollados ricos del primer mundo minoritario. como en las naciones pobres y subdesarrolladas del tercer mundo mayoritario. Ginebra. pp. K. 1990 (disponible en wwwXeeás.

5 específica. tanto en el primer en la sociedad contemporánea. La deficiencia se refiere a "cualquier pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica. The Politics of Disablement. este ensayo plantea que..B. Londres. and Diversity. Sage. Organización MunDIAL DE LA Salud. 9 who. ampliamente Classification of Impairment D i s a b i l i t y and Handicap. político y lud (World Health Organization. La discapacidad denota TRES PERSPECTIVAS SOBRE LA DISCAPACIDAD Y LA REHABILITACIÓN "cualquier restricción o inhabilidad (que resultan de una deficiencia) en la capacidad para realizar una actividad en la forma —o dentro de los límites de la forma— que se La relación entre la discapacidad y la rehabilitación se puede entender mejor a partir de considera normal para un ser humano". Londres. en «sudación con I lógrele and Huber Publishers. y ha sido utilizado ampliamente como base para las políticas y culturales— que impiden la inclusión real de las personas con discapacidad iniciativas gubernamentales relacionadas con la discapacidad. 1990. La primera plazo. La primera algún individuo como resultado de una deficiencia o discapacidad. a lo menos desde el siglo xix. 1992. Oliver. la "discapacidad" y “la minusvalía”. Basingstoke. Uno de los problemas más graves es el aumento constante del costo de los programas de rehabilitación. 2001. En 1980 se publicó la Clanificación Internacional de Deficiencias. La CIDDM utiliz a una triple tipología: la "deficiencia". I9H0. i s ( C I D D M ) (International Unión Europea y las Naciones Unidas. la Organización Mundial de la Salud muí a un equipo de científicos sociales la soluciones son contraproducentes y sólo sirven para perpetuar y exacerbar los modificación de la vigente tu ion Internacional de Enfermedades [International problemas que enfrentan los individuos a quienes se considera como deficientes y se Classification of Diseases]. Organización Mun-n éste se asocia con la Organización Mundial de la Sa. p. Para concluir. de la discapacidad.ac. en alguna de sus formas. Routledge. The Disability Business. del Oriente y del hemisferio sur. 6 en la cultura occidental ha predominado el enfoque médico individualista. 1980. Disability. Organización Mundial de la 6 M. intelectual y física. íl fielí Snliul. fisiológica o anatómica". wno) y su Clarificación Internacional de cultural para los Estados nacionales y las organizaciones internacionales como la Deficiencias. Seattle. este ensayo expondrá que tales médico. el sexo y una explicación más liberal. . más comprensivo de su tipo. Primero. que alegan que la discapacidad implica cuestiones que trascienden el aspecto en la labor de los activistas discapacitados británicos. La segunda es impide el desempeño de una función que sería normal (según la edad. International Classification of Impairments." no han sido explorados cabalmente por los expertos en ciencias sociales que trabajan en el campo de las investigaciones de la discapacidad. La tercera es la factores sociales y culturales) en tal individuo". 8 5 G.leeds. calificada de individualista.uk/disabilitystudies/archiveuk/index). esta tipología se basa en ciertas nociones de la "normalidad” discapacidad. 1999 (disponible en www. El estudio tiene dos secciones principales. por lo general *7WHO. como en la naciones en existen los fundamentos para nuevas estrategias a favor de la rehabilitación. Disabilities and Handicaps. Ginebra. la identificación de la "deficiencia" o la "anormalidad" es un fenómeno social Aunque históricamente. Se considera generalmente que es el catálogo rehabilitación. Disabilities and Handicaps. así como a las crecientes críticas de las personas con discapacidad y sus Con base en un análisis sociopolítico de la discapacidad arraigado principalmente aliados. B. La segunda aborda el asunto de las diversas barreras —económicas. a pesar de que ya mundo minoritario. 29. y en la idea de que la discapacidad y la minusvalía son causadas por "anormalidades" o deficiencias psicológicas o fisiológicas.7 En respuesta a las aceptados como las soluciones científicamente apropiadas y socialmente aceptables a ti» exigencias en el nivel internacional de una clarificación de la terminología los problemas que enfrentan las personas con discapacidad. International Classification of Impairments. T. 9 interpretación sociopolítica "radical". Üstün el al. Enfoque tradicional individualista cuestionar a la CIDDM en varios niveles. éstos aún vías de desarrollo del tercer mundo mayoritario. Geographies of ttnlinl. 102 CONCEPTUALIZACIONES 103 Todo lo anterior tiene implicaciones capitales de tipo financiero. Gleeson. Discapacidades y M i n u s v a l i . L. Albrecht. I lisabilily and Culture: Universalism. Por ende. calificada de interrelacional. examina las diversas definiciones de la discapacidad relacionadas con el concepto de la Discapacidades y Minusvalías (CIDDM). Ginebra. es posible 1. a fin de incluir las enfermedades crónicas o de largo etiqueta como discapacitados. Macmillan. ICIDH). y que limita o consiste en la ortodoxa definición médica. aunque relacionadas. constituido por Europa y Norteamérica. La "minusvalía” es "la desventaja que tiene tres definiciones diferentes. comúnmente llamada modelo social de la Evidentemente.

Esto sin duda contradice la realidad. por ende. Liberation and Development. Albrecbt. aquí posible alcanzar". aquí se califica de convertidas en objetos que hay que curar. Berkeley. que discutiremos a continuación. y el tercero. y lo que es más importante aquí. El segundo nivel. J. Groce. como la Gran Bretaña y los Estados Unidos.11 Tercero. Aparte de que no es and Health. Ingl> tad y S. 9 (3). y la más radical particularmente absurda.i n ('nnilrtllll Cross-Cultural and Historical Perspectives on Variation". capacitando a las personas con deficiencia.10 Por ejemplo. (eds. Barnes. entrenar. Disability deficiencia. 16 en parte. L. es además individualista modelo tradicional médico. en la CIDDM se supone tácitamente que el cuerpo humano es flexible y tiene la capacidad de adaptarse al medio. de la necesidades. . la CIF tiene un esquema triple. 1992. Oxford. En tal contexto. ICF).14 como un problema en una sociedad agraria. Sap. aparte de que refleja un conjunto aliados dentro y fuera del mundo académico. R. la Clasificación Internacional del Funcionamiento. la discapacidad y la minusvalía son estados estáticos. Hanks y L. "la rehabilitación es tanto una filosofía como una práctica" diseñada para Al igual que su predecesora. "Cultural represcntalion ol dliabltd people: duslhins loi.\ik/dlmMÜ\ studies/archiveuk/index). el término de procedimientos "discapacidad" . puesto que Intento que ha realizado la Organización Internacional de la Salud para redefinir la históricamente los humanos siempre han moldeado el medio para satisfacer sus discapacidad. 17 En socialmente aceptable en el nivel biológico.lectl:. 11-20. 10 J. El enfoque "liberal" o interrelacional requisitos sociales imprescindibles. P. la "dislexia" no sería vista de 1960 a través del mundo entero. donde las habilidades lingüísticas y aritméticas son 2. 44 {I). a pesar de emplearse extensamente. University of California Press. anteriormente la discapacidad"..dis. Disability. Hanks. porque su utilización está particularmente estrecho de valores eurocentristas respecto a lo que es y lo que no es sujeta a diversas interpretaciones. KM. culturales y circunstanciales. al igual que en la anterior clasificación. Whyte. comúnmente denominada CIF y anteriormente conocida como precisamente cierta. la CIDDM también considera que las resumidas cuentas. 4 (4). en parte como resultado clasificación para cada aspecto de la estructura física del ser humano". TheDisability Buiinm. antes la "minusvalía ". Las limitaciones de tales significado del término "discapacidad” que más adelante discutiremos.). Journal of Social lssues.15 Esta redefinición es un intento de conjugar en un solo esquema el tendrían por qué existir entre las personas con y sin deficiencias. l'Nfli 11 C. "The physically handicapped in certain non-Occidental socielies". que expusimos arriba.ac. ha resultado inaceptable para muchos y no ha proporcionado las deficiencias son la causa primaria de la discapacidad y la minusvalía. 12 T. cambiar y "normalizar" de "participación". "Impairment as a | lu ni . p. IW2 (disponible en wunv. IW3. The Hilllnli Council of Organizations of Disabled People. claras definiciones que originalmente se pretendía establecer. Londres. pp.ivuwrtl?"i i ability and Society. esta afirmación crea distinciones y barreras que no tienen ni CIDDM-2. Pero se considera que es un "problema de aprendizaje" en las sociedades modernas de tecnología avanzada.13 En otras palabras. pero los La mejor exposición del enfoque liberal interrelacional se encuentra en el último medios físico y social no la tienen. pp. las personas con discapacidad se ven se denomina la "actividad". 1948. Scheer y N. Pero a pesar del intenso debate 'I mundo de habla inglesa sobre el acuerdo con una serie particular de valores culturales. Disabling Imagery: An Exploration of Media l'ortrnyals of Disabled /VD/I/I'. se relaciona con "las funciones alguna "a funcionar física. 12 del rechazo de la anterior por las personas con discapacidad. L994 13 G. 283-299. tratar. y no lo contrario. sus organizaciones y sus Finalmente. p 23. Primer nivel: la erradicar o minimizar el problema de la deficiencia. a saber. Dcrby. . Shakespeare. II. Disability and Culture. Oxfam Publications. dado que la CIDDM supuestamente "proporciona una interpretación sociopolítica. IdfM nal of Social lssues.104 CONCEPTUALIZACIONES LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN UNA SCX' 11! I) AI) QUE DISCAPACITA 105 que no es posible definir fácilmente y que está sujeto a sustanciales variaciones los han sido bien documentadas por los activistas con discapacidad desde el decenio temporales. social y psicológicamente en el nivel más alto que les sea y las estructuras corporales". p| ■ 2>1 M 1988. Coleridge. Segundo. las definiciones de la CIDDM sugieren que la Discapacidad y de la Salud (International Classification of Functioning.

pero no existen las herramientas adecuadas para hacerlo. D.shtiiil). sobre todo. Bury. Organización Mund ia I di' ll Salud. o incluso de los problemas que éstas siglo xix. pp.tylíes. 1073-1071) M. Disability World 7. la definición interrelacional de la discapacidad y la pueden experimentar. el énfasis está en integrar a las personas los elementos en el análisis de la discapacidad. en contraste con la CIDDM. porque a pesar de que la CIF reconoce el contexto cultural de la En lo que se refiere a la rehabilitación. hasta las actividades dirigidas a metas reales". pues bien se sabe que es extremadamente difícil modificar las tales respuestas. Son muchos los que afirman que discapacidad. 29 de junio de 1'W8 (disponible en www. la nueva enunciación se presenta para evaluar siquiera las tendencias o circunstancias "discapacitadoras" de los como una "clasificación universal" del funcionamiento humano. marzo-abril de 2001 (disponible en http://toww. Este aparente retroceso respecto de los contextos abiertamente políticos ha sido y los medios sociales y físicos. pp. 15 (7). 24 Y principalmente. Hurst. occidentales". pp. Harare. Il. por el otro". 21 V. Pfeiffer. . 1079-I0H2. Se incluye United Nations Standard Rules on the Equalization of Persons with Disabilities) el concepto de la participación.av. no es probable que tenga resurgido en las respuestas "posmodernistas" al "modelo social de la mayor éxito que su antecesora en la creación de un lenguaje universal de la discapacidad".22 este marco. En consecuencia. or Incredulity towards Meta-Terminolqgy". este enfoque interrelacional es sinónimo de "discapacidad" y de la "normalidad" que ésta implica. así. presentación en el Disability and Re ha b il il a l l on Research Worskhop. las amplia de medidas y actividades que abarque desde la rehabilitación básica y formas de medirlo se limitan. más que un asunto político. en algunos casos y cuando 19 R. "I )¡s. Zimbabwe. Pero las circunstancias personales. En culturales. 1083-1087. 15 (7). 2000. B.disabilityworld. Sus partidarios programas y las prácticas gubernamentales. de los ambientes físicos y los contextos afirman que ofrece una visión completa de los "aspectos funcionales de la salud". aunque le importancia del contexto se enfatiza en la CIF. pp.leeds.106 LAS PERSONAS CON DISCAPACID ADEN UNA SOCIEDAD QUE DISCAPACITA 107 CONCEPTUALIZACIONES A los potenciales utilizadores de la CIF se les recomienda clasificar los factores ha sido conservado como el término general "para los tres niveles de dificultad ambientales. Disability and Society.19 Sin embargo. más que minar.. el paso de una política institucional a un tipo de servicios Además. por un lado. En efecto. el sistema de clasificación la "liberalización" de los programas sociales para las personas discapacitadas que actual sigue firmemente arraigado en "conceptos y enunciados científicos han sido implementados desde finales del decenio de 1960 y en la década de 1970. <'. Miles. "A Comment on the ICIDH2". "The Devils are iu llic I >elail: The ic mii2 and the I )ÍNiihlliH Movement".org/03-04_pi/resources/kidh. el enfoque "biopsicosocial" no es muy con discapacidad en la sociedad mayoritaria. pp. que más adelante discutiremos. a pesar de que la CIF asevera que los individuos constituyen sólo uno de comunitarios de apoyo y "atención". general. "To revise or not to revise". Üstün et al. Disability and Culture: Universalism and Diversity. Seattle. "más que una característico de la corriente principal de las ciencias sociales por lo menos desde el clasificación de las personas con discapacidad.ibilily and lhc Notlrtfl of Human Development: Questions of Rights nnd Rt'aponttlhllltit'N". Es el resultado de la interrelación de los "atributos de una persona. en vez di ligarse firmemente a la inclusión social y tales servicios deben ir más allá de "la atención médica inicial" e incluir “una gama política. la discapacidad sigue siendo. Por ejemplo.] deben existir en la comunidad local donde vive T.. 2001. "ICIDH meets Postmodernity. 15 (7). Finkelstein. un asunto de salud. y tampoco funcional". Disuliilily muí Soiiely. en el sentido de que el individuo no sigue siendo el Naciones Unidas respecto a la igualdad de las personas con discapacidad (The punto de partida para el análisis de las "funciones y actividades corporales". En Gran Bretaña ha que la CIF mejora la clasificación precedente. 2000.iuHl ity-studies/archiveuk/index). 725-740.uk/di-. pero se desarrolla poco en el esquema. se puede decir investigadores académicos en la segunda mitad del siglo xx. en asociación con Hogrefe and Huber Publishers. tienen el efecto de reforzar la lucha por la diferencias culturales cuando se conceptualizan la deficiencia y la discapacidad. 20 M. la persona con discapacidad. en Disability and Society. Sin embargo. Además. The Biodynamics of Disablement. todos 18 los servicios de rehabilitación "[.21 particularmente. vinculándose a afirman que todos los Estados deben proporcionar servicios de rehabilitación. 6-7.18 de gran parte de los "estudios de la discapacidad" realizados por los estudiosos e En la medida que reconoce la importancia del medio social y físico. I | | 2002. Aquí. Disability and Society. la CIDDM-2 es una clasificación en tres niveles de la subsecuente despolitización de las cuestiones de la discapacidad son características funcionalidad. en términos neutrales". las normas de las diferente del enfoque anterior. 20 Es inclusión. 2000.. Por añadidura.

pp. p.Ieeds.uk/disabil- y nlmlics/archiveuk/index). Disabling Professions. que anteriormente examinados. Driedger. El brillante trabajo de deficiencia mediante la forma en que se nos aísla y excluye innecesariamente de una Talcott Parsons27 abrió la brecha para el surgimiento de un extenso corpus de estudios participación cabal en la vida social. 28 II 1. 1998. La UPIAS está formada políticos. y. tn>i'liij>iiieiit. más que como una cuestión política. Illich et al.26 Esto se deberá. se asume de manera tácita que tales servicios habrán de ser dirigidos por los La interpretación radical sociopolítica de la discapacidad entró en la lid en 1974. The Last Civil Rights Movement. 26 V. y su manifiesto. de 1974. Ympowerment. por la Unión culturales que enfrentan las personas discapacitadas en los países ricos y pobres por de Personas Físicamente Deficientes contra la Segregación (Union of the Physically igual. a quienes se los gobiernos nacionales por los objetivos de las corporaciones trasnacionales y las etiqueta como discapacitadas. a las enormes barreras económicas. Stone. "! R. Barnes y G. OMS. donde existe una carencia te doméstico con el fin de alcanzar cierta meta de la rehabilitación". en los años cincuenta. la profesión correspondió desarrollar una crítica continua de las interpretaciones ortodoxas de las médica. primero. En tal situación. puesto que en la CIF la discapacidad se presenta como una cuestión Pero ya en las décadas de 1960 y 1970 había surgido una ola de militancia política de "salud". The Social Model of Disability: Europe and the 25 Ibid. tion Research Worskhop. p. Por lo tanto. The Disability Press. J. ¡ournal of Social Issues. 14 (disponible en www. "Disability and Development in the Majority World".. alguna deficiencia física. Ginebra. contiene la profunda problema de la exclusión. Stone (ed. Nueva York. el filósofo austríaco Ivan Illich calificó el siglo xx El análisis que la UPIAS hace de la sociedad "discapacitadora" se basa en la clara como "la edad de los profesionales discapacitadores". años antes de la publicación del esquema OMS-CIDDM. invasora y persuasiva. políticas y modelo radicalmente alternativo. Organización Mundial de la Salud. 1951. ■UiM and ac. . pp. Como resultado. respecto al modelo médico individual.IIIH CONCIPTUALIZACIONES LAS PERSONAS CON DISCAAPACIDAD EN UNA SOCIEDAD QUE DISCAPACITA 109 sea adecuado. Leeds. Zimbabwe. pp. el 29 de junio de 1998 (disponible en ivww. Por integran un grupo social oprimido. Parsons.30 A ellas mismas les la rehabilitación sigan estando sujetos a. I ondres. Nothing About Lis Without lis: Disability Oppres-wi mid 27 T. Londres. Marión Boyars. D. El enfoque radical sociopolítico deberían ser controladas o cuestionadas por las personas discapacitadas. en E. o sigan siendo "aliados de". Por lo tanto. Illich. segundo. al implacable proceso actual de la subyugación de diversas carencias que padecen las personas con alguna deficiencia.). The Free Press. 1989. Union of the Physically Impaired Against Segrega- 1977. aunque estas normas estándar recalcan la importancia de involucrar a las personas discapacitadas en el desarrollo de los programas de rehabilitación. existen trabajos recientes que I I'.ac. "Disability as the Basis for a Social Movement: Advocacy and the Politics of Defi-fHHnii". 2001 (disponible enwww. 28 denunciando su perversa distinción entre la deficiencia (biológica) y la discapacidad (social). trabajo presentado en el Disability and Rehabilita. The Disability Press. Finkelstein. C. The Biodynamics ofDisablement. Por añadidura. 1999. de Harare. Company. 25 crónica de especialistas y reclusos inéditos.uk/disability-studies/archiveuk/index). Httll. Rethinking Carefrom Disabled People's ÍI«/!I'!'/TO'S. en la Gran Bretaña. organizaciones financieras.. Aunque tales críticas sólo se han aplicado a las naciones minoritarias de Occidente. quienes los implementan invariablemente tienen que optar aseveración de que es la sociedad quien discapacita a las personas con difidencias. 11-39. es la sociedad quien discapacita a las personas con políticas colectivas.. se deben organizar cursos especiales de tiempo limitado en el am bien bles a los países "subdesarrollados" del mundo mayoritario. 4 (1).leeds. Disability and sugieren que también son aplica. profesionales un conveniente recurso de fácil aplicación. Scotch. Londres. su mistificación del profesionalismo y su creación de su Policy Statement. Mercer (eds.-"' Además. y M) encuentra en apropiación del conocimiento. Charlton. UPIAS). University of California Press. los programas ortodoxos de la rehabilitación proporcionan a los Impaired Against Segregation.uk/disability-studies/archiveuk/index). 11. Fundamental Principies of Disability. seis profesionales de la discapacidad. será inevitable que los trabajadores de entre las personas con discapacidad alrededor del mundo. 1988. en I. Berkeley. no se encuentra en ellas ninguna afirmación clara en el sentido de que tales estrategias 3.ac. 159-724.leeds. y la consecuente prioridad que se da a las ganancias antes La crítica de la sociedad "corporalmente sana" al principio fue integrada en un que a las personas. ante el titulado Los principios fundamentales de la discapacidad. a los creadores de programas públicos y a las organizaciones e instituciones exclusivamente por personas con deficiencias físicas y sensoriales."31 ejemplo. En éste. The Social System. las personas con discapacidad que condena desde diversas perspectivas la "medicalización" de la vida cotidiana.). Leeds. I. La discapacidad es algo que se impone encima de nuestra Todo esto es lo contrario de lo que realmente se requiere. UPIAS. por las soluciones predominantemente individuales en vez de por las soluciones "Desde nuestro punto de vista. "Disabling Professions". M'l/i'' Hy World. 2005. la deficiencia denota "la una cultura de la dependencia. 1-18. 1976.

1991 (disponibleenwww. en las cuestiones relacionadas con la deficiencia y en la cultura. puesto que no existe la atención física apropiada. raramentij se Es importante reiterar aquí que el modelo social de la discapacidad se funda en la eligen voluntariamente. Por lo tanto. es Es evidente que se sigue manteniendo la conceptuación médica de la deficiencia una discapacidad. por lo tanto.35 Unido. También aseveran la di vi si ón éntrelos discapacitados y los no discapacitados una sociedad organizada casi exclusivamente para satisfacer las necesidades de un ya no es sostenible y que "todas las personas tienen alguna deficiencia. 32 Ibid. "The Social Modrl for Diitbility: An Outdatéd Ideology". Por Sin embargo. La confusión Desde su concepción. a compleja de factores biológicos.('. pp 9 26 (diiponibls en wmu.. ya sea física. La imposibilidad de mover el cuerpo es una deficiencia. La imposibilidad de hablar es una deficiencia. 33 D. “Dis. 3-4. y no niega la Por añadidura. y la discapacidad consiste en ha sido creada socialmente.36 necesidad de tratamientos médicos apropiados y de apoyos sociales.laeda. y representa un dogma Discapacitadas (British Council of Organisations of Disabled Peoplo. Basingstoke.ac. pero la física. órgano o mecanismo corporal defectuoso".Si ifinv muí I )lmbilíty. o no les gusta el término. de la participación [. el Consejo Británico de Organizaciones de» Personas la deficiencia y la discapacidad es insostenible. Oliver. no sólo las mítico ideal da no discapacidad. puesto que muchos países que no son de habla inglesa no tienen un equivalente del término impediment (la "deficiencia"). p. Iiidqu'iuleiil Uves. las formas de explicar de su carácter cambiante se "las desventajas o las restricciones en las actividades. i i. ix. psicológicos. Macmillan Basingstoke. inevitablemente se interrelacionan las incapacidades personas con discapa ci dad ". 2. Finkelstein. BCODP) y la anticuado que tendría que descartarse.110 CONCEPTUALIZACIONES LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN UNA SOCIEDAD QUE DISCAPACITA 111 carencia de una parte de una extremidad o de toda ella.34 Este enfoque se basa en las diversas barreras —económicas. WntHon. • ¡h •. Estf enfoque holístico se basa en la percepción de que. Esto ha causado considerable confusión fuera del Reino es una discapacidad. . en Social Work.y N. ' | M n i i i ü .iiviroiiinents. las etiquetas poco significan. sensorial o cognitiva. o la posesión de una deficiencia. excluyéndolas. . impráctica. en 1981. 1993. las in- construcción de un "modelo social" o de "un modelo de la discapacidad do lll barreras sociales". en contraste.uk/dis- udh<n/imliwi'iik/indcx). políticas y Ability: An Admlnistrative Challenge (the Health and Welfare Challenge)". Hurts and Company. DPI)—. el enfoque de la UPIAS fue posteriormente adoptado y adaptado por ejemplo. puesto que hay que subir una escalera hasta la entrada. el BCODP cobija a muchas organizaciones controladas y dirigidas por intervención en los niveles físicos. The Last Civil Rigths Movement. Social Work with Disabled People. experiencia colectiva e individual de las personas con discapacidad. inl . ambientales y sociopolíticos es la personas con discapacidad. social contemporánea que no toma en cuenta. pp. entre lo biológico y lo social. Driedgcr. culturales y sociopolíticos que no fin de abarcar todas las formas de la deficiencia. y la DPI es el equivalente internacional de las agencias clave para un cambio progresivo y que ninguno de estos factores se puede sustituir por nacionales como el BCODP. sin embargo. Londres. causadas por una organización encuentran en la organización y las estructuras de la sociedad.] la imposibilidad de caminar es una deficiencia. el modelo social o el enfoque de las barreras han aumenta todavía más por causa de la tendencia entre los estudiosos universitarios y los sido criticados por su aparente desinterés en la experiencia de las personas con profesionales a ignorar las implicaciones teóricas del enunciado de la UPIAS. en otro. Para ellos la discapacidad es "una dialéctica Internacional de Personas Discapacitadas (Disabled People's International. y casi siempre son social y políticamente divisorias. V. o lo hace de manera mínima. esta reinterpretación de la discapacidad ha favorecido I importancia de las cuestiones relacionadas con la deficiencia. 1983. mientras que la imposibilidad en las actividades sociales de la mayoría de la gente". 33 pueden ser entresacados con precisión" Así llegan a la conclusión de que la En Gran Bretaña. muchas organizaciones controladas y dirigidas por personas con discapacidad — Shakespeare y Watson sostienen que la distinción que establece el modelo social entre incluyendo. Así. sensoriales y cognitivas. la definición de la discapacidad se enuncia en términos imposibilidad de comunicarse. Además. i. psicológicos.32 de entrar en un edificio. basándose en las recientes percepciones feministas y posmodernistas. puesto que no existe el apoyo técnico apropiado. subrayando que este hecho tiene implicaciones de físicas. sino que extremidad. ¡essica Kingsley. a las personas con alguna deficiencia física. 2(102.. Macmillan. Re- 34 M. Londres. es sociopolíticos.acuk/disabUity-stud- thhviik/iinli'\).r. Disabled culturales— que enfrentan las personas a quienes se les imputa un» • tiuil I ilmililliin l'. la "discapacidad" no es el producto de las fallas personales. discapacidad. pero la discapacidades". puesto que ésta oscurece la crucial distinción conceptual y analítica imposibilidad de levantarse de la cama. El enfoque vuelve problemático el uso de la frase "personas con una discapacidad. más allá de la largo alcance para los programas sociales y médicos en el siglo xxi.leeds.. 1989. .i ■ "• i .

in J. pp. Sayers. 16 (disponible en www. porque la LAS BARRERAS A LA INCLUSIÓN EN EL SIGLO XXI discapacidad y ciertamente la salud. Barnes. Lees (ed. Ir a d . la violencia y la judeocristiana. ya sea que se dé institucional o comunitariamente. Burleigh. M. S. la mala dieta. son "la pobreza.41 cantidad desproporcionada de recursos. The British Council of Orga- "' ( !. Aun Albor. la sistemática marginación social de evidencia de que la "rehabilitación" y las intervenciones relacionadas muchísimas personas con cualquier tipo de anormalidad física o cognitiva. una con el desarrollo industrial de los siglos xviii y xix. los accidentes industriales. Sandvin. Finkelstein. se preserva la noción tradicional de que la discapacidad es primordialmente un asunto exactamente lo contrario de lo que se requiere.ac. Disability Studies: Past.uk/disability-studies/archiveuk/index). Disabling Imagery: An Exploration of Medía Portrayals of Disabled People. dentro de socialmente inaceptables.ac. 39 antiguos temores y prejuicios.). 15 de septiembre-octubre de 2002. Shape Publi. como se demuestra más adelante. Barnes. son cuestiones políticas capitales. Routledge. y particularmente en los países con bajos ingresos. Gcographies of Disability. C. Supporting the Cultural Expression of Disabled People Through the Arts. Gleeson. discapacidad. por lo tanto. fu. porque tanto encapsulada en el enfoque del modelo social o en el de las barreras sólo sirve para en los enfoques individualistas como en los interrelacionales. ideológicas y culturales". concentración nazis en las décadas de 1930 y 1940. se encuentra en una especie de "arreglo y compostura de carrocerías". Disability Studies: Past Present and Future. "caricaturas de la forma y el espíritu humanos". Se institucional en Europa como guerra". A History of Diíability.uk/disability-studies/archiveuk/index). Death and Delivimne» 1'iitlunuinln in Gemany 1900-1945. "The Concept of Oppression occidentales y el asesinato sistemático de más de 270000 personas con and the Development of a Social Theory of Disability".uk/disability-studies/archivnik/ (Vi."' En inadecuados. Gi 1999. cada vez es más abrumadora la de medidas más extremas. P. S. Cambridge Univírilty ii.leeds.-J. sean intencionales o no. la legislación y la vida social grecorromana. . University of Michigan Pnll. 39 1999. sin duda alguna. y en el arte y la cultura medievales. aunque la cuestión de su causalidad es motivo de discusiones. L94. Stiker. más que un problema político. Present and Future. Lon IIM'M. Por ejemplo. "Rehabilitation: A Norwegian Expert Asks if it's Still a Useful Concept'. The Polítics of Disablement. Sage. en J. los debates académicos sobre la Desde esta perspectiva. Oliver. Además. los servicios higiénicos “anormalidad”. ha existido en la cultura occidental un como en los pobres. 1990 (disponible en WVW. en I. i ombrldge. 2001. 1997 (disponible en www. 38 " M. Basingstoke.leeds. discapacitados. B. y. en la moral ambiental. Macmillan. Disabling Barriers: Enabling Environments. Swain. llegando a su lógica conclusión en la esterilización 37 V. tanto económicos como humanos. The Disability Press.uk/disability-studies/archiveuk/index).ac. Barton y M. 2004. Además: "Mientras que hay una creciente necesidad de atención médica consecuencia de las revoluciones económicas. un sociedades organizadas casi exclusivamente en torno a estilos de vida no cambio radical. Por ejemplo.leeds. 7-13. reafirmar la hegemonía médica en el campo de la rehabilitación: una vez más. Londres. en consecuencia. Es "malo". la solución. 1992 (disponible en www. o. French. "A Legacy of Oppression: A History of Disability in Western Culture".ac. Leeds. Disability . Rethinking Carefrom Disabled People's Perspectives.).).leeds. Organización Mundial de la Salud. a fin de posibilitar un cambio estructural y cultural. Leeds. médico. OMS. H I !- Índex).ac. 1 ' sino que mas con esta resultan extremadamente limitadas respecto a lo que pueden lograr en bien es un intento combinado de enfocar sin ambigüedad las múltiples y muy reales términos de capacitar a las personas con discapacidad para alcanzarla paridad penalidades impuestas a las personas cuyas condiciones biológicas se consideran económica y social con las personas no discapacitadas de su generación. Oliver. [994. Oliver (eds.leeds. 42 en los campos de ac. asociadas básica en todo el globo. 1992 (disponible en www. y C.112 CONCEPTUALIZACIONES LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN UNA SOCIEDAD QUE DISCAPACITA 113 tervenciones médicas apropiadas ni la importancia de La n i l l n r a . C. reproducido en L.itk/disnbility-studies/archiveuk/index). Esta práctica continuó en el siglo xx. Disability Arts and Culture Papers. lim' luii y nisations of Disabled People.. Derby.uk/disabílíty-studies/aKhiVtuk/tHdlx) " M. a pesar de toda la retórica en contra. tanto en los países ricos Desde la antigüedad griega y romana. L997. 1986 (dispo masiva de las personas consideradas como "defectuosas" en muchos Estados nible en www. y también proporcionó la justificación i n t e l e c t u a l Por añadidura. Thomas. The Disability Press. y prejuicio en relación con las personas que poseen cualquier forma de supuesta de las deficiencias de largo plazo. de salud. Londres. los accidentes de tráfico. p. la rehabilitación de las personas con pertinencia epistemológica de la interpretación sociopolítica de la discapacidad. las causas principales de las enfermedades agudas y crónicas. I l. C )liver (eds. World. el alojamiento en viviendas deficientes. nebra. Por lo tanto./. el utilitarismo liberal y cada vez más en el desarrollo de tratamientos médicos de alto costo que sólo la ciencia médica en estos siglos aportó nuevos elementos que agravaron los benefician a un segmento relativamente pequeño de la población mundial". anteriormente expuestos. se invierte La creciente importancia de la racionalidad económica.uk/disability-studies/archiveuk/index). Barnes 1 (disponible en www.leeds. de W. Abberley. cations. 38 Es un "chiste". discapacidad puede verse como poco más que un chiste malo. "If I Had a Hammer: The Social Model in Action". la contaminación potente en la filosofía.

Tal presión se justifica con base en que un niño con discapacidad es una las escuelas mayoritarias son incapaces de proporcionar niveles adecuados de Muyo "carga" emocional y económica tanto para la familia como para el Estado. tal como los maestros y equipos especializados.ac.114 CONCEPTUALIZACIONES I .47 piadosos".45 más significativo se da en los actuales debates sobre el aborto y la eutanasia.. Una vez legalizada. La discriminación de los niños discapacitados es endémica en la educación En muchos países..(| 44 L. este legado cultural sigue vigente entre nosotros hoy en discusión previa con el paciente o con su familia. Estamos entrando en un mundo donde tenemos que considerar la sordera y sus organizaciones. Por lo tanto. Routledge. Disabling Imagen/: An Exploration of Media Portrayals of Disabled People. a pesar del crecimiento sin precedentes de los servicios de rehabilitación en los casos donde se decida que la calidad de su vida es inaceptable.'11011.AS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN UNA SOCIEDAD QUE DISCAPACITA ( 115 Más aún. l'|. afirma que la preñez puede interrumpirse legalmente en consideran necesarios para una ciudadanía activa y. Den/and Dhableii < >r 1 >&0wn DMMt I V1'11' Inlvifilty Preii.-I. Los partidarios de la desarrollo de la medicina genética y se ve claramente reflejado en la siguiente educación segregada sostienen que ésta es más eficaz y efectiva porque posibilita la afirmación del profesor Bob Edwards.. una vez que se discapacidad. lo cual facilitará su participación efectiva en la sociedad persona que tenga una deficiencia identificada y al mismo tiempo minan la legitimidad mayoritaria. 1992. la ubicación y selección cualquier momento cuando constituye una amenaza para la salud de la mujer encinta o de los individuos que habrán de participar en el mercado laboral. las campañas para legalizar el aborto explícitamente reafirman contemporánea y en los sistemas laborales. la diseminación de los valores sociales predominantes que se británica de 1967. I de julio di> I99«.44 continuidad de su cultura y de los sistemas de comunicación no auditivos. Londres. sus coetáneos y su comunidad acarrea 43 C. que tuvo lugar en 1999: "No tardará en llegar el requeridos. a los padres y a ciertos sectores de la comunidad discapacitada. por ejemplo. 46 tiempo en que sea un pecado engendrar un hijo que nazca con la carga pesada de una La educación segregada ha sido desde hace tiempo apoyada por las personas con enfermedad genética. r. El apoyo a este tipo de separación educativa viene de diversas fuentes. más que heredadas. a los profesionales del presión proveniente de sus doctores o de sus familias. La Ley del Aborto principales: primero. puede aprobar la terminación de la vida de una persona Quienes cuestionan la educación segregada sostienen que separar a los niños con discapacidad de su familia. En la mayoría de las cuando existe "el riesgo real" de que el niño "pueda nacer con un tipo de anormalidad sociedades occidentales existen sistemas educativos "especiales" para los niños con física o mental que significaría una seria minusvalía". The Br il ish Council of Organizations of Disabled People. organizaciones de personas con sordera y la mayoría de las demás organizaciones de Por añadidura. como día y se ve reflejado ampliamente en los medios de comunicación tradicionales y actualmente en los Países Bajos. durante la Conferencia Europea sobre la concentración en los ambientes escolares especiales de los costosos y escasos recursos Reproducción Humana y Embriología. e detecta alguna incapacidad en el feto.43 Encuentra expresión en diversas formas. pp. "Disabled Children Wiil Be a 'Sin'. 1994. De hecho. Shakespeare.uk/disabHlty i l ihiiluhiv Trlbune. Rogers. pero probablemente el ejemplo "severas" para que opten por la eutanasia. The Creatures that Time Forgot: Photogmplty and Disability Imagen/. acaso tras una en las sociedades occidentales. Esta situación ha creado una profunda di vi si ón ent re l as las de sus exigencias en pro de un cambio significativo. además de Aparte de que la mayoría de las deficiencias son adquiridas.. I 2 da studies/archiveuk/index). Speclal Educational Nudt'" Ihl TwtHtitth < '$nturyi A i 'ultural Anal\/sis. las recientes discusiones en torno a la legalización de la eutanasia personas con discapacidad. 1992 (disponible en www. ¿B. D.le . La educación formal tiene dos objetivos las actitudes sociales hacia la anormalidad física y cognitiva. Se afirma que aborten. que permite que los niños con incapacidad auditiva se eduquen sin perder su positiva no hay duda de que tales aseveraciones devalúan la existencia misma de cualquier identidad personal. las madres con frecuencia padecen la enorme incluye a los creadores de políticas y programas públicos. Derby. Hevey. Aunque la profesión médica se ha opuesto formalmente a los "asesinatos abolirse. T. educativo y médico personalizado. Cnsuell. crecerá la presión sobre las personas con deficiencias populares.lccdn. ''Mi Í U I T I . Millón Ktyrw. L998í . quienes les recomiendan que sector. 283-299. segundo. quienes sostienen que el sistema de educación especial también implican una amenaza directa a la existencia de las personas con está profundamente inmiscuido en la opresión de las personas con incapacidad y debe discapacidad. así como la empatía cultural de sus coetáneos que este punto de vista apuntala el trabajo de muchos "científicos" involucrados en el requieren los niños con "necesidades educativas especiales". "Cultural Repivsenlalion ni I liiflbli'd IVoplc: Dustblnl '" | i n i l i c i i .undnu lime. Diííbility Awareness In Action. Uves Nal Wortli IJving. pues representa la única forma de asegurara la calidad de nuestros hijos". Londres. 9 (3). Saya S I I H I II H I" . Ion for Disavowal?" en Disability and Society. Barnes.

donde son mayores los sueldos. Excellencefor all Children: Meeting Special Educational Needs. En 1999. Disability Statistics Centre. Morris. "las personas con discapacidad. LaPlante. estatus y poder. Londres. Demos. . S. 56 En los Estados dos los incluyen un currículo nacional y la publicación de listas con indicadores del desempeño trabajadores con discapacidad perciben sólo 64% del salario promedio de los no y nivel educativo. Gleeson. An Inclusive Future? Disability. P. las las tasas de empleo varían según el tiempo y el lugar. 2000. 89.49 menos que sus compañeros no discapacitados.51 evidencias persuasivas de las prácticas y actitudes negativas. 53 Los promedios son similares en logros escolares de los niños que estudian en ambientes "especiales" están muy por Australia. en comparación al de las personas capacitadas. la elección y la selección. con frecuencia debido al pago menor por hora de hijo y a las menos estudiantes con discapacidad están en desventaja y se les considera una carga. 52 La tasa de desempleo para los estadunidenses maestros y educadores a menudo esperan menos de Id niños con discapacidad. 1999. Employment. lo cual con discapacidad a mediados del decenio de 1990 era de 13. NIDDR. En Gran a los discapacidad en edad de trabajar "suelen carecer de las habilidades requeridas en un trabajadores con discapacidad de tiempo completo ganaron en promedio 25% promedio que. En consecuencia. A la inversa. 1998. 1999. En todo el horas que trabajan. P T./abs/ablltxt. políticas y sociales. W M. en relación con la contratación de los munerado es el criterio más importante para clasificar a la gente en términos de clase. En Gran Bretaña. desventaja laboral mucho mayor. Los compensaciones del seguro social". 49 1. las pruebas de selección médicas y la apariencia "socialmente es común el desempleo entre los trabajadores con aceptable" contribuyen aún más a la discrimi- 48 J. El transporte al trabajo. Routledge. Income and Work.htm). '"' li. Routledge. habilidades rentables. Gleeson. Londres.uesf edu.4%. Joseph Rowntree nundation. como entre los compañeros de trabajo. todo contribuye a erigir barreras. En este sistema los discapacitados. probablemente se encuentran sin empleo y llenen que recurrir a las consideraciones relacionadas con la deficiencia. 116 CONCEPTUALIZACIONES 117 extensas consecuencias negativas. ero de 1996. Las personas con participación en los trabajos comunes. los sitios de trabajo inaccesibles. 15. así como con los resultados en los exámenes. Kennedy. p. en consecuencia. Kaye y B. Christie y G. tanto en-los patrones Es posible afirmar que en casi todas las sociedades modernas el trabajo re. Social Cltange and Opportunities for . Mensah-Coker. Londres. trabajadores discapacitados. rezagándose las educacionales. en una proporción de siete a niños sin discapacidad. hay bachillerato como en el universitario. Long Kange Plan. Londres. Mensah-Coker. es decir. Demos.50 el sistema educativo está discapacidad. J. 1997. la "especiales" salen menos capacitados para entrar en el mercado laboral y poseen menos seguridad laboral y las oportunidades para avanzar. 2000. En las escuelas especiales con frecuencia II da prioridad a las uno. 1999. S. Routledge. Disability Statistics Centre (disponible en http://dsc. York. I. los niños con discapacidad que estudian en las escuelas las profesiones y en los puestos directivos. Department of Education and \reater Inclusión by 2010. por ejemplo. más del con frecuencia significa que éstos reciben uní enseñanza limitada. p. Aunque exigencias por parte de los patrones respecto a las capacidades formales. Enduring Economic Exclusión: Disabled People. H. . 1996 (disponible en http://dsc. L. Londres. aquellas personas que se encuentran al margen del las condiciones laborales inflexibles. York. Washington. P M. iilllurnia. University of 51 B.uesf. Burchardt. n. Abstract 11. 14 D.htm). Disability and Employment. C. Esta situación está bien documentada en Canadá y Australia. 89. The Joseph Rowntree Foundation.54 debajo de los de sus coetáneos no discapacitados. National Institute on Disability and Rehabilitation Research. quellos que muestran mundo existen patrones similares que indican que el nivel educativo es menor entre los dificultades para el aprendizaje o "enfermedades menta-" se encuentran en una niños con discapacidad en comparación con el de sus compañeros no discapacitados. Geographies of Disability. Kaye y B.4" Las Instituciones residenciales segregada» inhiben las posibilidades de los niños con discapacidad para hacer amistadla entre los Discapacidad. University of California. Social Change and Opportunities i i 50 DÍEE . H. Las crecientes mercado laboral enfrentan diversas carencias económicas. 1999.J Greater Inclusión by 2010. Geographies of Disability. los doble que la de sus compañeros sin discapacidad. Wenger. Christie y G. Kennedy. Geographies of Disability. los salarios de las mujeres con Aunque los documentos oficiales proclaman el amplio compromiso del gobierno para discapacidad fueron menores en una tercera parte que los de los hombres con impartir una educación "excelente a todos los niños". en el mismo nivel. J. tanto en el nivel de Todo esto se puede atribuir a diversos factores. LaPlante. 1999. Las personas con discapacidad tienen una participación particularmente baja en En la Gran Bretaña. De partment of Education. L. An Inclusive Future? Disability. Gone Missing. Las estrategias empleados sin discapacidad. mal remunerados e inseguros. P./abs/ablltxt. Wenger. Disability and Employment. es muy alta su habilidades rentables que sus coetáneos no discapacitados. Londres. excepto en los tiempos de guerra. es de dos a uno".57 Dentro de la población discapacitada. Gleeson.55 En Australia los empleados con discapacidad ganan 30% a que los encaminado cada vez más a la competencia.

63 impacto en su diseño. en una proporción desmesurada respecto del Aunque en la mayoría de las sociedades occidentales existe actualmente algún tipo de resto de la población. Por ejemplo. viviendas. Barnes y G. el transporte y la educación. banquetas. Hurst and Company. las personas con deficiencias tienen gastos mayores. Long Rana Plan. T. incluyendo la elección de dónde y cuándo traba-|. y se diferencian aún más como resultado de su segregación en legislación respecto a los ambientes públicos inaccesibles. como los aparatos especializados. 2003. a pesar de la retórica de ington. Barnes. Londres. En los países con adecuada seguridad social pública y privada. Mercer.u. Wash construyeron unas cuantas en el decenio de 1990. y además privada. llegando a 72% respecto a las mujeres discapacitadas con hijos menores Información pública (por ejemplo. para obtener ayuda económica. 1997. Barnes y G. al- Gran Bretaña los beneficios de la seguridad social constituyen la única fuente de cantarillas). LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN UNA SOCIEDAD QUE DISCAPACITA 119 118 CONCEPTUAL1ZACIONES nación de ciertos grupos de la población discapacitada. y sólo se of Social Security and Employment Provisión. segregada "especial" sigue siendo central en la planificación gubernamental de la 61 NDDR. Enduring Economic Exclusión: Disabled las necesidades de acceso de las personas discapacitadas en los edificios públicos. pero posteriormente declinó en forma dramática. in association discapacidad y crónicamente enfermas). D. NIDDR. La tasa es todavía mayor en sectores específicos de la comunidad ( deficiencias. presuponen un nivel común de habilidades visuales y auditivas. 1991 (disponible en www. las modificaciones necesarias en el transporte y el alojamiento. Por Europa y Norteamérica. requería que las autoridades locales atendieran with the British Council of Organisations of Disabled People. 60 mientras escaleras o abrir puertas manualmente. Polity. 45% de los . la vivienda 60 C. Barnes. Berthoud. Polity. el número de personas bilitation Research. Mercer.Transporte público y privado planeado para conductores y pasajeros sin en la pobreza. incluso las acuden más a la seguridad social. Roulstone y C. la mayoría de las personas con discapacidad siguen necesitando tanto de la debido a las necesidades especiales.64 sencillamente porque la sociedad se encuentra organizada en torno a las necesidades de las personas no discapacitadas. Barnes (eds. National Institute for Disability and Rehlh "atención comunitaria". inhibe las marca de estatus social la dependencia en los beneficios de la pública. Por añadidura. The Stationary Office. que en los Estados Unidos 30% de las personas con discapacidad en edad laboral viven . D. la ropa. 1998. Helping Disabled People in Work: A Cross National Study considerablemente. hoy discriminatorio. más que de la oportunidades de obtener mayores ingresos y de hacer buenas compras. The Policy Press. la en las necesidades de las personas con deficiencias reconocidas. Joseph Rowntree Foundation. Londres. el tipo y la ubicación servicios. ha sido una del alojamiento. que reducen la eficacia de las sillas de ruedas y las andaderas. la publicidad) que se presenta en formas que de 6 años. la "Inclusión social" que ha invadido las recientes publicaciones oficiales. 2003. En superficies averiadas en las vías peatonales (pavimentos. o a la caridad. Policy and Social Exclusión. York l'ublishing Services. Department of Education. la Chronically Sick and Disabled Persons Act (CSDP) (ley de ayuda a las personas con 58 C. 2005.59 ejemplo: Un resultado importante de esta situación es que la mayoría de las personas con discapacidad en los países occidentales ocupan los niveles más altos de pobreza y — Barreras físicas para la movilidad de las personas con discapacidad. Bristol. construcción de viviendas con accesos para las sillas de ruedas aumentó 59 P. Burchardt. Income and Work. las infraestructuras urbanas se diseñaban pensando poco o nada relacionados con las deficiencias. 2000. Disability. Esto.uk/disability-studies/archiveuk/index). las vías y los espacios públicos—. C.61 Al mismo tiempo. A principios del decenio de 1970. De hecho.58 Es similar la tendencia en La discriminación institucional de las personas con discapacidad es sobre todo evidente en las edificaciones —el alojamiento. leeds. .). R. 62 R. Sainsbury y H. 63 C. discapacitada.62 inaccesible produce un efecto descorazonador en el desarrollo de una amplia gama de Las desigualdades sociales y económicas se ven reflejadas en el consumo de los actividades. A. Un Gran Bretaña. Cambridge. en áreas tales como el alojamiento. Long Range Plan. 2000. Disabled People in Britain and Discrimination. la legislación británica de 1970. C. a la vez. y la participación en actividades diversión. las People. Cambridge. Benefits: A Review of the Issues and Options for Reform. Disability. Esto se ve reforzado por el gasto en objetos Hasta hace poco. National Institute on Disability and Rehabilitation Research. En la conlleva mayores costos en los viajes y la Inversión de más tiempo en su planeación práctica. Thornton. la Working Futures: Disabled People.ac. Washington. 2000. seguridad pública como de la privada. York. ingresos para tres cuartas partes de los adultos con discapacidad. ésta ha tardado en causar un escuelas y alojamientos especiales. las escuelas y las universidades. York. Department of Education.Construcciones que impiden el acceso de cualquiera que sea incapaz di' subir británicos discapacitados viven por debajo del nivel oficial de la pobreza. Un medio ambiente calefacción.

y no. por ejemplo. el progreso ha sido de los usuarios. Esto se refleja particularmente en este hecho ha generado un amplio conjunto de iniciativas de programas públicos que los recientes documentos oficiales en relación con la definición de discapacidad y cuestionan. ThoOpon Univorsily I'IVKN. Independient Futures: Creating '67 G. C. son cuestiones políticas que únicamente pueden particularmente entre aquellas que dependen del sistema de salud público. ilw User Led Disability Services in a Disabling Society. Charlton. y mucha falta hacen en los países más pobres del mundo mayoritario. estas barreras tienen implicaciones psicológicas y emocionales borrando las fronteras entre lo que es. cuyas Hasta aquí. en vez de denigrarlas. a pesar de la utilidad conceptual y analítica de reconocimiento por parte de los círculos oficiales de la importancia de la participación las sucesivas interpretaciones socioeconómicas de la discapacidad.120 LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN UNA SOCIEDAD QUE DISCAPACITA 121 CONCEPTUALIZACIONES Lo tanto. Además de estimular un muy rezagado personas con deficiencias. orInclisive Living.im. Es un importante ejemplo de en cuenta.6'' deficiencias reconocidas pueden superarse con soluciones médicas más que políticas. tanto como la para una vida independiente. 2002. University of California Press. Además de un análisis sociopolítico de la discapacidad. Bristol. 245-255. Germon. Aunque los factores económicos y demográficos cada vez se toman más discapacidad y los concomitantes programas públicos. M. Shakespeare. From Psychiatric Patient to Citizen. ya sea implícita o explícitamente. Sayce. En consecuencia. Por 68 P. es evidente que la salud pública.67 todo lo aceptable. trenes y aviones. visto como u n a condición socialmente profundamente negativas para los individuos con discapacidad 66 y su familia. dirigidos todos por que se centran en la individualidad. al irse En conjunto. Pero si las intervenciones y tratamientos médicos usuarios. discapacidad —en directa oposición a los esquemas tradicio- sólo tienen un impacto limitado en un medio ambiente cultural que favorece casi exclusivamente la vida de los no discapacitados. 68 actualmente se encuentran en una fase de transición. liiu kiiiffh. Sin embargo. Polity. Buckingham. M. así como programas que promueven la comprensión del problema de la son importantes. Cassell. . 1999. es crucial destacar el hecho de que los fundamentos de un cambio real ya CONCLUSIONES. Milton Keynes. The Policy press. Parker. propagando así. Por lo tanto. pp. C Barnes. la ilusión personas con discapacidad y para otros grupos desaventajados. 2006. 1198. en el desarrollo de los servicios. Thomas. ¿UN DESTELLO DE ESPERANZA? han sido establecidos con el surgimiento del movimiento internacional de las personas con discapacidad. cada vez será más significativa la importancia de este enfoque. Read. creciente exigencia de la igualdad de las oportunidades económicas y sociales para las Integraled. Londres. en el marco de un equivocada de que la "pobre salud" y las desventajas que padecen las personas con "modelo social" abiertamente sociopolítico. 1998. 2000. Macmillan. sucediendo de Pido por lo menos a la demografía cual hace que la práctica de la rehabilitación sea aún más problemática y la filosofía en cambiante de la sociedad europea y a los recientes desarrollos en medicina genética que se basa todavía menos creíble. Barton (eds. Disability. las realidades de la diversidad humana. como se ejemplifica en las normas limitado. CIL). las prácticas filosóficas y políticas siguen encerradas en enfoques las redes de apoyo y los programas de asistencia personal. Oliver y L. 66 C. Tavistock. Disability Studies Today. cosa que está. |. personas con discapacidad. the Disability Reader: Social Science Perspectives. y seguirá. Opon University Pross. 1993. Cambridge.). anteriormente mencionadas. Nothing About Us Whithuot Us: Disability Oppression and Empowerment. estas creadores do programas públicos y los académicos universitarios a vincular la organizaciones han desarrollado y proporcionan toda una gama de servicios para las discapacidad con la salud. Berkeley. Female Forms: Experienáng and Understanding Disability. intencionalmente o no. 2000. tales servicios incluyen los centros de información.65 La solucionarse mediante cambios estructurales y culturales bien arraigados que Incluyan participación social y económica de las personas con discapacidad es inhibida por la la sistemática redistribución de los recursos y el desarrollo de una cultura que celebre inaccesibilidad de los medios de transporte público: autobuses. es evidente que la fuerza motriz tras este fenómeno ha sido la politización esto la organización internacional de iniciativas de usuarios. En el Reino Unido. Esto se debe principalmente a la actual tendencia entre los políticos. Mercer. —cambios que son patentes en gran parte del mundo occidental—. los llamados "centros sin precedentes de los activistas con discapacidad y sus aliados. I. Opon University Pros». este ensayo ha sostenido que las ideas sociales respecto a la discapacidad extensas implicaciones aún tienen que explorar en profundidad los investigadores. Por añadidura. Barnes y G. “Activists and Academics: Part of the Same or a World Apart". la tradicional perspectiva respecto a la rehabilitación. en T. integrada e inclusiva" (Centres for Independent. los estándar (Standard Rules) de las Naciones Unidas. así como los problemas que enfrentan las con discapacidad que forma parte de la población sin hogar es relativamente alto. With this Body. 65 (ed). 69 J. Family and Socicty: Listcning lo Molhcra.

explorar con brevedad por qué debemos celebrarlo. ¿QUÉ SE PUEDE CELEBRAR? La celebración en este caso se relaciona con el reconocimiento de la importancia Traducción de Mariano Sánchez Ventura fundamental de la inclusión. su lucha busca influir en las decisiones que afectan la calidad de su vida. suposiciones implicadas en nuestro discurso se basan en 71 S. una sociedad que realmente segundo. Escuchar a las personas con discapacidad es parte de la celebración. en conjunto. 1992 (disponible en www. Finalmente. el contenido de su discurso y el propósito de sus expresiones.122 CONCEPTUALIZACIONES nales de "la comprensión de la discapacidad" influidos por el punto de vista médico. aunque significativo. Disability Arts and Culture Papers. en Dublín. campo general de los estudios de la discapacidad consiste en descubrir las formas adecuadas y no opresivas de colaborar con los activistas discapacitados y sus organizaciones a fin de nutrir y alentar su desarrollo sucesivo. Campbell. identificar Todo esto ofrece un frágil. inclusión". Finkelstein. la comunidad discapacitada. Professionals Allied to the Community (PAC). Shape Publications.ac. Las personas con discapacidad han luchado por proponer definiciones y apreciaciones diferentes respecto a la cuestión de la discapacidad. y respondan ante. la llamada Disability Equality Training (DET) (talleres sobre la igualdad de los discapacitados)—7° Un sucesivo corolario de estos desarrollos ha sido el surgimiento del movimiento artístico de las personas con discapacidad y la creación de toda una LA POSICIÓN DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD gama de actividades culturales con la participación conjunta de personas con ¿Qué celebrar y por qué celebrarlo?¿Cuáles son las consecuencias discapacidad y sin discapacidad. pues el lenguaje utilizado para describir a las personas con discapacidad y para reflexionar 70 K. tales iniciativas también han acelerado la demanda de una nueva especie de profesionales que. IM . Más que en las cuestiones del acceso e inclusión.72 De acuerdo con el título. las expresiones que utilizamos y las veuk/index). Gillespie-Sells y J. Ahora. la tarea para los investigadores que trabajan en el algunas de las consecuencias para los individuos o grupos asociados a esta cuestión. en vez de aliarse con la medicina y de responder ante las instituciones médicas — INTRODUCCIÓN y las ideologías y organizaciones profesionales asociadas—.ac. Londres. interrelaciones.uk/disability-studies/archi. 1999 (disponible en www.leeds. 72 V. Disability Equality Training. 1991 (disponible en www. la justicia social y la ciudadanía. mi propósito en este ensayo es.uk/disability-studies/archiveuk/index).leeds. y en la futura creación de una sociedad realmente inclusiva.71 Por añadidura. tales actividades proporcionan alternativas a las actividades culturales "no discapacitadas" y a las convencionales para los participantes?* ideas que siguen imperando en la sociedad capitalista en relación con la "identidad LEN BARTON discapacitada" o el individuo pasivamente dependiente.leeds. se alíen con. Londres.uk/ * Una versión anterior de ente ensayo inventada en la conferencia "Una celebración de la participación y la dísabílity-studies/archiveuk/index). Por lo tanto.ac. resaltaré tenga sentido como tal. es una lucha por la equidad. en nuestras and Training of Social Work. Lees (ed. Con demasiada frecuencia. el 27 de ¡unió de 2003. en primer lugar. Para escucharlas es necesario entender el contexto desde el cual se expresan. que tuvo lugar en el Trinity College. Central Council for the Education sobre su estado habrá de influir en nuestras expectativas respecto a ellas.). La forma en que definamos la discapacidad es enormemente trascendental. destello de esperanza respecto a qué se puede celebrar respecto de la situación de las personas con discapacidad.

LeedB. Disability Press. 4 UPIAS . En Inglaterra. mismas". From Exclusión lo Inclusión. estructurales y materiales es fundamental en un modelo social tendido a diseminar y legitimar las concepciones individuales basadas en la caridad. Oliver y (". Son un conjunto de condiciones materiales antagónicas y Este planteamiento produce la conmiseración y la dependencia. Este movimiento se dedica al establecimiento sustentación de or- beneficia de todo ello? ganizaciones creadas y dirigidas por personas con discapacidad. The Politics of Disablement. . "A Legacy of Oppression: A History of Disability in Western Culture".5 Así.irlow. Present and Future. 1976. a fin de que reflejen la gama de necesidades.6 Los proveedores de servicios deben responder ante las personas con discapacidad cuando sea procedente. Oliver. 1990.7 La cuestión de fondo consiste fundamentalmente en el control y. que las organizaciones caritativas son portavoces desposeimiento y exclusión de las personas discapacitadas. Basingstoke. siendo su mensaje relaciones sociales hostiles que contribuyen colectivamente a la margina-ción. Barton y M. La posición de la UPIAS es muy clara: "La discapacidad es una relacionadas varias formas de apoyo mutuo. mediante los imposición encima de nuestra incapacidad. la autodeterminación y la ciudadanía activa. un informe del Primo Ministor's Btrategy Unit y de la Disabled Peoples' International (Organización Mundial de Personas con (unidad estratégica del primer ministro) claramente delinca la magnitud del cambio Discapacidad). construcción de los servicios públicos.). Oliver (eds. I l. / )isabh>d People and Social l'olicy. Barnes señala que esta afirmación ha sido ampliada desde entonces para incluir todas las incapacidades —físicas. Las persona discapacitadas también deben El énfasis en las dimensiones colectivas de estas cuestiones plantea la importancia participar en el diseño y la planeación de servicios con la posibilidad de plantear de la situación presente y futura del movimiento de los discapa. por lo tanto. ya sea que las restricciones ocurran como una consecuencia de la inacce. integran un establecer la importancia y la realización do la autoridad personal. Union of the Physically Impaired Against Segregation. de las nociones cuestionables sobre la in.4 que las personas con discapacidad pueden ofrecer . usar el alfabeto manual. de la carencia de materiales de lectura impresos en Braille. . 6 M. mediante la forma en que se nos aisla seminarios. Las conferencias anuales proporcionan todas las formas de participación intentan personas con discapacidad. Londres.Las personas con discapacidad deben participar centralmente en el diseño y la sibilidad de los edificios y construcciones. Las innecesariamente y se nos excluye de una participación cabal en la sociedad. IW8. ideológicas. Disability Studíes: Past. o de la hostilidad pública hacia las personas con una discapacidad no visible. Fundamental Principies of Disability. Macmillan.ongmon. LA POSICIÓN DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 127 CONCEPTUALIZACIONES 126 ¿Cómo se justifican y por qué perduran estas prácticas? Finalmente. M. Addison Wesley I . sensoriales e intelectuales—. de la inhabilidad de la población en general para -Los servicios para las personas con discapacidad deben personalizarse. y es la posición oficial El movimiento también se interesa en establecer que la participación do las del British Council of Disabled People (Consejo Británico de Personas Discapacitadas) personas discapacitadas es una necesidad absoluta en la lucha por el cambio y la mejora de los servicios. Es aquí donde el análisis de las personas con discapacidad y que éstas no pueden ser portavoces de sí crítico debe enfocarse y donde los cambios deben ocurrir. subyacente. los consultorios y las publicaciones. las conferencias. ¿quién se citados. Critica a las El reconocimiento de que en la sociedad existen esencialmente barreras insti.i La sociedad y la economía. de la discapacidad. llames. 1997. teligencia y la competencia sexual. Barnes. en L. resultado de una discusión entre The debe presentar ante el público? ¿Quién tiene el derecho de determinar cómo se debe 8 usar d dinero en nuestro nombre se reúne? Union of the Physically Impaired Against Segregation (la unión de los físicamente discapacitados contra la segregación) y The Disability Alliance (la alianza de los Este movimiento también se preocupa por estable cer en diversas áreas inter- discapacitados). según La definición del modelo social se puede encontrar en la declaración de los Morris. cuestionamientos críticos. 5 C. Oliver asevera: que se requiere: Todas las personas con discapacidad experimentan la discapacidad como una restric- ción social. como afirma Hevey. autoayuda y promoción. en términos del valor de la contribución grupo social oprimido". organizaciones de ayuda a las personas con discapacidad que históricamente han tucionales. plantea las preguntas: ¿Quién tiene el derecho de determinar cómo se nos Principios Fundamentales de la Discapacidad. los sitios web.

.. Es una cuestión de derechos humanos. l'ollly I'ICHN. ser vistos como objetos de la caridad. plantea preguntas significativas. Son inútiles las respuestas rápidas. ni ser tan normales como les sea posible. con el desarrollo de la responsabilidad relacionada con la humanos inferiores. consiste en la lucha por los derechos. I >ublín. 10 Equality Studies Centre. Según esta perspectiva. p. en términos de las dimensiones globa. Cambridge. nuestro derecho a elegir y a dirigir la propia vida. II). controles y represiones. y además da la Impresión de que ellos podrían lograr sus metas solos. padecen diversos grados requieren están relacionadas..10 asistencia. influido por el propósito de que El planteamiento del modelo social proporciona una alternativa radical a otras la reflexión y la práctica respecto a la discapacidad se basen en los derechos humanos perspectivas dominantes. y recibir el apoyo específico para el registro de les del impacto de las guerras y las hambrunas. por ejemplo. y discapacidad como los objetos pasivos. como ¿quién debe hablar en nombre de resultado de cierto(s) pecado(s) parental(es). como nos lo recuerda vivazmente Rachel Hurst: "Para En nuestros escritos y discursos relacionados con estas cuestiones cruciales tenemos nosotros. por la otra.ltrBtesy. tanto los niños como los adultos.uk). 11 R. de la opresión.12 El movimiento de las personas con discapacidad. El nivel de resultando todo en la imposibilidad de una participación real en las reuniones y apreciación y la posición social que gozan las personas con discapacidad se deriva decisiones sobre las cuestiones relacionadas con su vida—.. Improving the Life Chance* of / Hsabled People: Au Aimiy- tical Appwach. Hurst. Londres.gOV. un castigo o el y ciudadanos. Estas personas no pretenden ser tratadas como los a las cuestiones de la accesibilidad y los recursos. L994. a estas apreciaciones nuevas. de abrumadores nuestro derecho a no ser discriminados y a ser favorecidos por medidas inclusivas. la discapacidad es una forma importante de diferenciación social. Su visión es la de un mundo sin discrimina-i mu y sin injusticia. Eas diversas formas de compromiso político que se personas con discapacidad. ! Itiirtnn (ni). 9 Ambas perspectivas mm Inaceptables y son contraproducentes en la realización de una Prime Minister's Strategy Unit (PMSU)..11 personas con discapacidad como a héroes o heroínas minimiza los muy reales efectos Es una realidad. p. ¿quién debe definir la discapacidad? y ¿cuál definición es la que debe importar: discapacitado. Pero ver. La discapacidad no se considera una tragedia. incompletos. Londres. superficiales.. Executive Summary. 25 (disponible en wunú. que. Desean que se establezcan definiciones y consideran esta tarea. 21)11! . "la calidad de vida de la gran mayoría las opciones inteligentes. Status and Disability. cuestiones fundamentales. ni de acciones sentimentales y condescendientes que sólo crean impugna la limitada amplitud del reconocimiento de la legitimidad de sus derechos por dependencias. forma no definir a las personas con discapacidad y de interactuar con ellas.. no es una enfermedad que requiera tratamiento.. sin ignorancia y sin temor.. por una parte. UnlvttSity Coll»g«. exclusión. I 'i n l ' i l i l i / . ensayo | immintndo en un seminarla " "Theories of Disability and the ( trigina of the( (ppnssion oí Disabled People in Western Soeiety". Esta perspectiva reta a las percepciones de la paridad y las organizaciones de personas con discapacidad el compromiso respecto a discapacidad tanto profesionales como públicas. pues tal actitud rebajaría la i a paridad de acción de las Nuestra exclusión ha sido tan sistemática y rigurosa. I larlow. 1996. 1991. sin Es esencial que no menospreciemos la seriedad con que las personas discapacitadas estereotipos. / Utablsd Pioplí in Britain mi / Hwiñttíon. a las fundamentales en la sociedad para que 96 promueva nuestra inclusión". Implica más que los cambios respecto un modelo social de la discapacidad. no debe ser el objeto de la de los discapacitados o la de quienes no lo son? Esta lucha por el reconocimiento la caridad. ser excluidos de los derechos de la ciudadanía — Así. " i Haines.iplc.. resistiendo al impulso de considerar A las personas con derecho a la libertad individual. Londres.13 comparativamente de su situación respecto a las condiciones y relaciones Es importante aclarar lo que significa e implica para los individuos con dis-< a socioeconómicas de una sociedad dada.. o algún pecado del mismo individuo ellas?. desgraciados. C BanWgyG Mi. que se requieren cambios personas con discapacidad en su lucha por los cambios. l lurst/BrltlshCouneil of Orgatúsationaol hlnl l'e. trabajo y vivir en la pobreza. las personas con discapacidad. es crucial la interrelación entre nuestro que ser cuidadosos y sensibles. ser excluidos de la fuerza de obligación política de construir una sociedad inclusiva y no discriminatoria.9 de las personas con discapacidad se caracteriza por la pobreza y el aislamiento social". basadas en una percepción justa ele la diferencia.ongman. usuren l*City Univorsily. ni obtener una independencia sin la justicia social. Equality. por el contrario. 2004. la ciudadanía y la legislación contra la discriminación.128 CONCEPTÚA LIZACIONES LA POSICIÓN DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 129 ___Las personas discapacitadas deben tener mayor opción respecto a los servi cios y beneficios que reciben. 1996. "Disability and Poliey-Survival of the Fittilt".. Disability and Sodety¡Emer$tnn luuntini ///MW/K Addlion Wesley I. con la protección de las personas con de discriminación. fáciles. Esta situación incluye el ser tratados como discapacidad y. infamia.. las la sociedad civil y los gobiernos. demás.

Esto incluye la marginación respecto al ejercicio de la ciudadanía. de carencia de diversos niveles.130 CONCEPTUALIZACIONES LA POSICIÓN DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 131 Mediante su intento de cuestionar el impacto de las ideologías dominantes en la la discriminación y la carencia de derechos legales. Revnud y Stiker instituciones y los sistemas. importante una investigación que identificara las relaciones entre| estas diferentes ing Our Future. lisio he permitido una serie de investigaciones mucho que éste es el mayor éxito de nuestro movimiento. dos analistas franceses. incluyendo la enunciación de nuevas definiciones y percepciones oportunidades y relaciones sociales. 14. Una definición emancipadora de la diferencia formaría parte de la derechos civiles y del respeto humano. cit. de los definirse a sí mismas. Las personas con discapacidad rechazan un rol persona. tidimensional Measure". "Inclusión/Exclusión: An Analysisof Histórica! and Cultural Mean (Na*". Burchardt. t-'M( i I. no sólo para las personas excluidas.). Son acumulativo o multiplicador en la vida de los individuos o grupos. Piachaud. Buckingham. Seelman y M. La exclusión es un término relativo que implica el hecho de ser marginado de deficitario de dependencia. Understanding Our Past. Londres. 508. –F Revaud y H. Es un asalto a la identidad y dignidad di 1 una relacionadas con la discapacidad. han iniciado una política opositora en Por lo tanto. la exclusión es un complejo proceso de negación. Es nuestro movimiento... Percy-Smith (ed. p. citado en J. la segregación. no le más dinámica. la asistencia. 2001. la identidad positiva y la conciencia política ha sido sino para la sociedad en su conjunto. Chang. y aquellas que subrayan la influencia de diseñan una tipología de las diversas formas de exclusión: mediante la eliminación. . las personas con vinculan a perspectivas nuevas sobre la posibilidad de la acción que ofrecen respuestas discapacidad. Policy Responses to Social Exclusión: Towards Inclusión?. se política y la práctica de la provisión de servicios en todos los campos. alentando e impulsando nuestra identidad en cuanto personas con discapacidad es muy. sobre todo. 1 Burchardt et al. énfasis en la solidaridad colectiva. Undintanding Social Exclusión. y han emprendido una lucha para ganarse el poder de algo.17 pertenece a los demás. La introduce el concepto de "exclusión social" ha poderosamente expresado de la siguiente manera por Wood: "El descubrimiento de ampliado la anterior preocupación por los programas sociales. Revaud y Stiker. Handbook of Disability Sindica. Sigue la investigación al respecto y trascendiendo la falta de participación debida a la siendo importante hoy en día. 1 lilis. determinar de qué son excluidos y en qué son En su análisis del significado de este concepto. Oliver. 2000. multifacético y conceptual. incluso. pues de otra manera nosotros no nos valoraremos. Estas perspectivas.). Saga Publications Oxford University Press. J. Afirman que la exclusión y la inclusión sólo pueden entenderse en su sociedad.14 En un estudio de la exclusión y la inclusión. Open University Press. el abandono. lis una cuestión aspectos esenciales de este proceso el orgullo y la motivación personal y colectiva. Londres. "[. Oxford.1" enfatizan la conducta individual y el valor moral. Burchardt et al. Muí. Este planteamiento expone algunas tareas de gozan de los derechos básicos o del acceso a los factores necesarios para que tales investigación importantes. p. o a los que no la inequidad y la desigualdad.J. a través de sus nuevas a la pregunta "¿Quién es el que excluye?" organizaciones nacionales e internacionales. Routledge.. en J. Wood. y.15 afectados por la exclusión y la inclusión. Albrei'hl.] es necesario determinar quiénes son los derechos se hagan realidad.. Sería 14 R. K. El concepto de "exclusión social" se ha empleado para describir a los pobres. y de qué forma y en qué grado son Incluidos o excluidos en diferentes perspectivas diferentes en relación con sus causas fundamentales: aquellas que momentos y en diferentes grupos sociales". op. 2002. Creo carencia de recursos materiales. Stiker. Este muy grave que tiene implicaciones fundamentales. 1996. la marginación y la discriminación. Le Grand y D P i a c h a u d ( e d s ) . muy importante. "Degrees of Bxcluíiow developing a Dynamic. Sabemos quiénes somos". mutua relación y que las personas con discapacidad constituyen representación real de o a los que se encuentran fuera de la fuerza de trabajo remunerada. aquellas que recalcan el rol de las Al explorar la complejidad y la naturaleza de estos factores. I).16 identifican tres incluidos. puede tener un impacto meta más general de desarrollar perspectivas que otorguen dignidad y poder. En consecuencia. 2002. según ellos. Bury (eds. 16 T. 2 | J. así como sus implicaciones para las personas con Entender la "exclusión social" es esencial en la lucha por alcanzar la inclusión en la discapacidad. recalcan la dimensión social de la ciudadanía y plantean la pregunta: ¿Qué forma debe asumir la verdadera inclusión democrática?" 18 Ambos se interesan LA EXCLUSIÓN SOCIAL particularmente en la cuestión de la vinculación social y las diferentes maneras en que ésta se puede concebir. Le Grand y D. Campbell y M. expresiones de la exclusión. Disability Politícs. mediante una labor individual. las etapas críticas en que la 15 J. J..

Centre. posición mía se basa en las reflexiones y las ideas derivadas de mis estudios sobre la discapacidad. así como en las sino un medio para alcanzar cierto fin. 7 22 A. Londres. Una razón crucial tras su desplazar a un individuo de un contexto a otro. Palmer Press. sino con la transformación de las sólidas barreras estructurales que factores difieren en los diversos grupos. Institute of Education y University of London. el "fracaso" y la "habilidad" tanto en el mundo académico como en el LA EDUCACIÓN INCLUSIVA escolar. Whitty. 1999 Actions for Promoting Participation by all Students". un sistema esencialmente Dyson22 a sostener que es más correcto hablar de una diversidad de inclusiones. p. como al máximo su participación". Segundo. Paul Chapman Publishers. Ainscow. 20 24 J. Finalmente. D.Research Evidence in Education Library. propone priorizar la cuestión del cam. la inclusión no consiste en la asimilación o ubicación de los individuos (futro de Ciertas ambigüedades significativas en el concepto de la inclusión han llevado a un sistema que imparte y practica la educación escolar. Es un proceso público de designación y celebración de las diferencias. Inclusive Education. según este informe. EPPI.). sino también de incrementar a las diferencias entre los alumnos y utilizar estas diferencias como un recurso. Corbett y L. Policy. p. y que incluyen las bases sociales de las definiciones predominantes del "éxito". Roberts. moldearse mediante la acción se convierten en una dimensión crucial del planteamiento que pretende impulsar la educación inclusiva. Dyson. 1999. No consiste en amontonar a los niños posición es el hecho de que Dyson piensa que las concepciones particulares pueden en lugares que son realmente extensiones de sus experiencias anteriores relacionadas producir el resultado de ahogar el debate y de osificar los valores y las creencias. "An International Conversation on Inclusive Educat ion".23 No debemos subestimar las dificultades de la tarea. No se interesa fundamentalmente en la inclusión de estudiantes Sostiene que éstas surgen de los diversos discursos que existen en el campo y que categorizados. A. inmutable. 2. Contexts and Comparative Education. 2000. Primero. Youdell. A. en vez de como un problema que hay que excluir. Keform and Equity. en valiosa. 136. Social Science Research Unit. Se trata de contribuir a la realización de una consecuencias de educar a todos los escolares por igual. pp. Segundo.. J. Howes y B. el proceso de cambio no tiene que ver con la asimilación. Así. educación inclusiva. Rationing Education Policy. Esta crítica es a la vez perturbadora y desafiante —características EPPI Centre Review se discute el asunto de su definición.25 en el nivel escolar". 2001.. está compuesta política de los valores y las prioridades sociales como las estructuras e instituciones que de factores históricos. Slee. 23 C. Primero. 2000. consiste en tres temas fundamentalmente en entender y lidiar con la diferencia en una forma constructiva y clave. Dyson. 21 Fulton Publisheers. En un importante informe del aquéllos sustentan. La educación inclusiva consiste en la reforma de la educación Aunque reconozco la importancia de los planteamientos y las dudas expuestos especial. D . Bynner. tales como los estudiantes con discapacidad. "la inclusión es un proceso que puede una oportunidad para el aprendizaje. "no se trata solamente como de identificación con aquello que apreciamos los unos en los otros. No consiste en cuestionan las diferentes definiciones teóricas de la inclusión. Londres. Makíng Sense of Education Policy. Hacer justicia de mantener la presencia de los estudiantes en la escuela. Esta excluido en la esfera de la educación y de la sociedad en general. Children and Society. culturales. la educación inclusiva es "una actividad claramente política. globales y contextúales. Londres. A diferencia de la integración. Buchingham. Londres. 2000. 15. Open Universíty Press.. con la segregación. Ar mst on g y L BAr t on (eds. "Childhood Risks and Protective Factors in Social Exclusión".) impiden el cambio. el cómo. Finalmente. Implica la ideología del sociedad inclusiva a través de la exigencia de un planteamiento donde los derechos reconocimiento y se preocupa pin i-' grave cuestión de quién es incluido y quién sean el componente central de la elaboración de las políticas y los programas. quisiera observar que la educación inclusiva no es un fin en sí misma inclusiva consiste en el porqué. frontal". LA POSICIÓN DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 133 132 C0NGEPTUALIZAC10NBS influencia de los factores externos es más pronunciada y las formas en que estos bio. la educación inclusiva consiste limitaciones de su posición. David vol. ni tampoco es una subespecie de la educación especial. así formas que plantean retos singulares para la escuela". en F. 21 Aunque reconoce las esenciales de la lucha por el cambio—. 24 que involucra tanto la crítica La cuestión de la "educación inclusiva" es tan compleja como polémica. 285-301. La educación anteriormente. va más allá. Practice. 2002. . la respuesta "simultánea a estudiantes que difieren todos entre sí. Gilllborn Esta perspectiva plantea cuestiones importantes respecto al problema de la y D. el cuándo y el dónde. la inclusión. Arnistong. llnderstaling the Development of Inclusive Education. "A Systemalic Review of the Effectiveness of School-Level 25 M.

.. la llenaba de ¿POR QUÉ LA CELEBRACIÓN? esperanza esta afirmación de la posibilidad del amor. apropiadas — ¿Qué significa la inclusión? — ¿Es parte de los derechos humanos la inclusión? o eternas. 2000. 135 CONCEPTUALIZACIONES LA POSICIÓN DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 134 del amor no cesa frente a las adversidades". Londres. tan profundo que parecía como si un inmenso mar de 26 bell hooks. mejorar el mundo. frecuencia un dolor abrumador. — ¿Cómo consideramos personal y profesionalmente la diferencia? estimularnos e inspirarnos. que En términos del planteamiento que este ensayo propone. Political and Critical Education. 28Esta perspectiva se basa en la visión de que la extensión de las desigualdades y discriminaciones. Sin la la implantación de una legislación antidiscriminatoria con base en los derechos esperanza será imposible realizar el tipo de transformación social que se pretende. — ¿Cuál es la importancia real del modelo social de la discapacidad? — ¿Qué significa escuchar o ser escuchado? — ¿En qué consiste la exclusión? CONCLUSIÓN — ¿Qué implica la celebración? La base potencial del intento de abordar con eficacia estas cuestiones de la discriminación. F r e i r e .26 En la lucha por el cambio. En el inicio de uno de los libros de bell hooks. Universidad de Yale. Alman. Implica el reconocimiento de la es esencial que mantengamos viva la lección histórica de los desarrollos y logros en la naturaleza inaceptable de las condiciones y relaciones actuales. o Finalmente. Revolutionary Social TRANSFORMATION. Londres. la feminista Esquemas profundamente arraigados de desigualdad y desventaja que constituyen afroamericana describe un suceso de su vida en un periodo en que padecía "con un problema muy real y que es necesario criticar y eliminar.. xv. marginalización y exclusión social en la vida de las personas con CONSECUENCIAS DE LA CELEBRACIÓN discapacidad. p.. que La esperanza es esencial en la lucha por el cambio. y en la promoción de tipos de aprendizaje que otorguen poder personal. ni siquiera podemos iniciar la lucha". En tercer lugar. como el de una sociedad no opresiva y no discriminatoria. beneficiarán a Freiré sostiene que "es frívolo el intento de marginar la esperanza en la lucha por todas las personas. . 8 y 9. como si esa lucha pudiera reducirse sólo a los actos premeditados. "La búsqueda 2 8 P . Se basa en la fuerte convicción de que las actuales condiciones y relaciones no son mil u mies. la esperanza es capaz de impulsarnos. Centinuum. buscan. Nueva York. All About. las razones de la celebración incluyen. mediante tales celebraciones quedarán en evidencia el grado y la a un planteamiento puramente científico [. así como los peligros de la actuación y la historia humanas son un proceso de realización. Esto debe incluir la participación de situación diferente y la convicción de que es posible. La humanos. en su lucha por un cambio que implique. tenía que pasar líenle a un terreno en construcción y en una de Bering y Garvey. Implica la creencia de que no las personas con discapacidad. es importante que por medio de esta celebración se esperanza se basa en el análisis de las condiciones y relaciones del pasado y de la fortalezcan la memoria colectiva. la esperanza nos recuerda incluyen: la importancia de entender el mundo para poder transformarlo. en primer lugar. Por lo tanto. las actualidad. mediante la transformación de las políticas y la redistribución de los recursos. Es posible cambiarlas. p. sufrimiento anegara mi corazón y mi alma". la motivación y la solidaridad. el deseo de crear una teoría y práctica de la participación y la inclusión. por ejemplo. New Visition. están negadas de antemano las posibilidades de un cambio de la actual situación. implicaría el reconocimiento informado —con fundamento en los Quiero plantear que una consecuencia fundamental de la celebración será el descubrimientos de las investigaciones— de que existen: restablecimiento de la esperanza en el corazón de la lucha por la inclusión. En el camino a su trabajo en la 27 P. Democratic Hopes. All About Love. The Women's Press. Pedagogy of Hope. Siempre que pasaba por allí.27 Al escribir sobre el rol de la pedagogía en la crítica seria de la ideología personas no discapacitadas pueden aprender y comprender que los cambios que se predominante.] Sin una porción mínima de esperanza. Este breve resumen plantea varias preguntas significativas.p. En segundo lugar. 1999 las bardas se hallaba escrita con brillantes colores la frase. complacencia. 1988. Reliving Pedagogy of the Oppressed.

LA CLASIFICACIÓN DE LA FUNCIONALIDAD — Factores individuales que por sí solos no pueden eliminar efectivamente Y SU INFLUENCIA EN EL IMAGINARIO SOCIAL estas desigualdades y barreras exclusivas. representa un esfuerzo para nosotros ésta sería un mundo donde todos los seres humanos. a éstas se les ha preguntado cómo debe y debería ser el mundo. mayo de 2001 por la Organización Mundial de la Salud (OMS). Oliver y Barnes.... género. inevitables o inmutables de la existencia. “familia" de documentos internacionales relacionados con la clasificación de las enfermedades. revistas y libros didácticos. Traducción de Mariano Sánchez Ventura INTRODUCCIÓN La atribución de un significado negativo a las manifestaciones de la discapacidad (en cuanto anormalidad) se puede encontrar en innumerables textos e imágenes que 29 M. en las prédicas de diferentes cultos religiosos. Un representaciones sociales en torno a las personas con discapacidad.. en las diversas opiniones de personas de diferente edad y de 137 . 102. con la seguridad de que sus necesidades serán los individuos. modelo médico y social de la discapacidad. tanto dentro como fuera del campo SOBRE LAS DISCAPACIDADES educativo. parte de esta lucha se vincula al proceso y a la práctica de la celebración. filmes de corto y largometraje. Se espera que gracias a esta perspectiva se 1011 noven las satisfechas y de que sus opiniones serán escuchadas. Harlow. formas que a pesar de ser diferentes son perfectamente Partiendo de una lectura crítica de las marcas de lo "anormal" en nuestra sociedad. quiero recalcar que celebrar la participación y la inclusión relacionadas con las personas con discapacidad nos recuerda que sin ellas el mundo RESUMEN no sería lo que es. respetadas y valoradas.29 cambios en las actitudes sin las marcas indeseables de la tolerancia. Addison aparecen en los diarios. clase social o raza minoritaria. puedan coexistir como resalta los factores sociales y ambientales que son responsables de la funcionalidad de miembros iguales de la comunidad. sin importar su de conjugación de ambos modelos.. al interactuar. es dignas. Oliver y C. en los Wesley Longman. por lo que es absolutamente necesario combinar los diversos esfuerzos. Disabled People and Social Policy.. La Clasificación internacional del Funcionamiento. modelo médico y el social. provocando mundo muy diferente del que hoy vivimos. p. de la Discapacidad y de la Salud (CIF).136 CONCEPTUALIZACIONES — Desigualdades que no son hechos naturales. elaborados y divulgados por la OMS. la caridad o la filantropía. y que nos ayudan a valorar las formas en que la existencia humana / puede vivirse y comprenderse. Una cumplimiento de sus derechos humanos. aprobada en Aunque son variadas las visiones sobre lo que debería ser una sociedad buena. From Exclusion to Inclusión. crean la complejidad de los problemas asociados. se pretende aquí entender sus implicaciones en la Dejemos a dos estudiosos discapacitados. Palabras clave: imaginario social. mediante un planteamiento biopsicosocial que discapacidad. — Diferentes aspectos de la exclusión que. sino inspirados en las potencialidades de los individuos y Mil el Es ésta la inspiración que permite la continuación de la lucha por el cambio. en las tramas tic novelas. decir las palabras finales: formación del imaginario social relacionado con la discapacidad. edad. Tomando como punto de partida las relaciones dialécticas entre el con discapacidad. Barnes. 1998. ROSITA EDLER CARVALHO Para concluir. posible identificar varios modelos conceptuales de las deficiencias y las En la contienda de las políticas del reconocimiento e inclusión de las personas discapacidades.

unía crítica da patología social. ya sea en el sentido de considerar todas las manifestaciones de las acompañada de la justificación con que se pretende perfeccionar el sistema de incapacidades como si fueran una sola. que presenta a las discapacidades de manera genérica. incapacitadas. y en las "familias" de documentos internacionales de o de "divergentes"2 en relación con el modelo de la normalidad aceptado y deseado clasificación de las enfermedades. intensificados por la noción de que son de índole condiciones de la sociedad donde se desarrolla. así como sobre la influencia de los dos búsqueda de una terminología "correcta" que haga alusión a las "fallas" que estas modelos mencionados en su formación. las representaciones que nos hacemos respecto a las personas explicitando que la discapacidad no es un atributo del sujeto. El análisis de los mensajes explícitos e implícitos en los contenidos debe ir más Históricamente. en el modelo social se cambios. Ambos intentan explicar y dentro de lo "políticamente correcto". sin embargo. ya que no es correcto ver como si fueran iguales a camuflados los sentimientos de rechazo respecto a lo que ha causado la discapacidad. olvidando la y ha colocado a las personas en la categoría de "no sanas". Zahar. mundo y. la reflexión más crítica en torno a las significaciones comparativo de las personas que ubica a algunas en una situación de desventaja que contienen pone al descubierto cómo la diferencia se traduce de acuerdo con las respecto a los demás miembros de su grupo. toda nueva nomenclatura la persona se circunscribe a su incapacidad. entidades mórbidas. o en el de tomar un caso singular y buscar en significaciones a fin de evitar connotaciones peyorativas evidentes. Del mismo modo. incluso cuando las prácticas narrativas se ubican presenta la dialéctica entre el modelo médico y el social. Tal generalización puede Curiosamente. Los términos que empleamos para designarlas generalmente están vive como resultado de la interacción entre sus características personales y las cargados de sentido negativo. las de las que pulan en silla no se explicitan. entre las que se encuentra la CIF. no es correcto ni deseable confundir las características v son ingenuas. basa en cómo la sociedad se organiza en la búsqueda de condiciones para la Sirven como ejemplo las expresiones que han sido usadas para designarlas como participación de todos. de "insanas" trayectoria personal de cada una. suscitando emociones que van desde la compasión hasta el lesiones en las partes corporales que conducen a la incapacidad. categorizar la incapacidad y la discapacidad: el primero. Aquellos internacionales de la OMS. sin exclusiones. esconden bajo una capa de neutralidad otros valores que necesidades de las personas ciegas con las de las sordas. el segundo. la denominación de la "persona portadora de incapacidad"3 (o allá de los aspectos descriptivos a fin de señalar el sentido connotativo de las cualquier otra que esté vigente) respecto a un individuo deriva de un esquema interpretaciones que generan. personas en situación de discapacidad —todas indicadoras de la colectivo respecto a las discapacidades. simplemente usan el una observación acerca de la forma expositiva que ha sido adoptada en este artículo y término de "incapacitado".138 CONCEPTUALIZACIONES LA FUNCIONALIDAD Y SU INFLUENCIA EN EL IMAGINARIO SOCIAL distintos niveles culturales y socioeconómicos —incluso los padres y los familiares de 139 las personas con discapacidad—. Prevalecen ideas En otras palabras. de acuerdo con cierto criterio preestablecido . Este análisis nos lleva a preguntarnos hasta qué grado son invisibles o están deben evitarse los estereotipos. De acuerdo con tal patrón. todas las personas que padecen autismo o parálisis cerebral. y hace referencia a las clasificaciones personas "poseen" (término éste que implica la noción de la perpetuidad)—. generalmente. mientras que en el modelo médico la perspectiva se basa ni las deterministas o fatalistas. perpetua las condiciones en que se encuentran estas personas. dejando sus marcas. Desde ahora cabe hacer que reconocen una identidad entre el sujeto y su discapacidad. personas con discapacidad y. Desvio e divergencia. desde el punto de vista psicosocial. 1 2 Gilberto Velho. y. casi todas producto de una especie de desesperanza respecto de los posibles persona en desventaja frente a las exigencias de la sociedad. dentro de éste. o "normales". niño una experiencia que con discapacidad. a los agentes mórbidos que la causaron. por ejemplo. dando mayor énfasis a la Son innumerables los sistemas de significaciones que nos permiten entender el patología. más El presente artículo expone algunas reflexiones sobre la formación del Imaginario recientemente. Tales tentativas Dicho de otra manera. 1979 Una clasificación de las enfermedades puede ser definida como un sistema de categorías atribuidas a 3 Esta es la expresión utilizada en Brasil. las demás personas son "sanas" por la OMS. etc.. cada nueva nomenclatura viene resultar perversa. relaciones de poder que prevalecen en la sociedad y termina por interiorizarse Cuando es cuestión de clasificar a los individuos con base en la normalidad. Así. 4" ed.' elaborados y divulgados socialmente. equivalente a persona con discapacidad. se negativamente en todos nosotros. Rio de Janeiro. personas excepcionales. de ruedas o las de las que presentan discapacidad intelectual. porque colocan a la rechazo. en su manifestación todas las características de la incapacidad que presenta.

La discapacidad refleja la naturaleza de la incapacidad. referencias hechas con las enfermedades. Portugal. o desempeñen los roles La primera clasificación internacional de las enfermedades data de 1893. defecto o pérdida de EL MODELO MÉDICO Y sus IMPLICACIONES EN LA FORMACIÓN un miembro. Sin embargo. incluso en el DEL IMAGINARIO SOCIAL RESPECTO A LAS INCAPACIDADES nivel de las funciones mentales. CIDID. física. Porto Alegre. tejido o cualquier otra estructura del cuerpo. cuando a partir de la realización de la 43 a preguntarnos en qué grado contribuyó a la representación de una persona con alguna Asamblea Mundial de Salud. De acuerdo con este marco mecanismos de segregación y de exclusión.IO . que se trata de un manual de referencia tuvo como objetivo exponer de mejor manera las consecuencias de unificado para las diversas áreas médicas. y que en él la conceptuación de la discapacidad se relaciona con un estado patológico. . c ID . determinó la implantación de la Clasificación Estadística Internacional de las Enfermedades y Problemas Relacionados con la Salud. la ICIDH. Fue traducida al portugués como la Classificacao Internacional de las debidas reservas y según los fines a que se destinan los textos que las emplean.140 CONCEPTUALIZACION US LA FUNCIONALIDAD Y SU INFLUENCIA EN EL IMAGINARIO SOCIAL III Las referencias genéricas a las personas con discapacidad. tológico. podemos 4 Con base en el compromiso asumido por el gobierno brasileño. Discapacidades y Desventajas]. junto con el manual de la CID. como lo indica el término. Incapacidades y Desvantagens [Clasificación Internacional de las pueden justificarse porque hay una especie de homogeneidad básica en la percepción Incapacidades. Desventagens(Handicaps). la pérdida o anormalidad temporal o permanente de una estructura o función psicológica. y porque generalmente casi todas son víctimas de seguridad social. órgano. Es conocida en individuo al medio ambiente y a la sociedad como resultado de su incapacidad. Lisboa. ya sea Este modelo puede sintetizarse en los estudios e investigaciones sobre la etiología => psicológica.Incapacidade [la discapacidad] representa la consecuencia de la incapacidad y refleja las limitaciones por ella producidas e El modelo médico. ejerzan las habilidades necesarias para su supervivencia. debido a que su cuerpo núm. 5 Organización Mundial de la Salud. C1D-IX revisao da classificacao internacional de doencas. . 1976. 1989. 1. en la Asamblea Si se considera que esta clasificación surgió de la necesidad de saber más pobre de la OMS5 surgió (con carácter experimental) una nueva clasificación. Discapacidades. 10 años se somete a revisiones. con ciertas discapacidades. y es un manual de clasificación de las social sobre estas personas. el Ministerio de la Salud. sexo y procedencia social y cultural. cuando se ciertos límites.6 que fue publicado en 1989. una anomalía. el ser humano. Incapacidades e de 1998 en todo el territorio nacional. aunque en términos conceptual: generales pertenezcan todos y todas a un mismo grupo —el de las personas con discapacidad—. y cada que de ellas se espera con base en su edad. particularmente por los médicos que actividades que son esenciales en la vida diaria y que se consideran normales en desde el siglo xviii se ocuparon en establecer una clasificación de las enfermedades. Uní manual da clasilftcao das consequenciasdas doencas (CIDID). mediante la reglamentación incapacidad como un ser en desventaja. por ejemplo. mediante una Desvantagern [la desventaja] representa. que las consecuencias de las enfermedades. un año después de la última revisión de la novena CID. rehabilitación y incapacidad que padecen. Sagra. fisiológica o anatómica. a partir do enero 'Secretariado Nacional do Roabilitacao. como. es necesario reconocer que existen diferencias patentes. La versión más reciente es el resultado de la décima Se caracteriza por una discordancia entre la capacidad de actuación individual y revisión y se le denominó Clasificación Estadística Internacional de las Enfermedades los requerimientos de su grupo social que refleja el grado de adaptación del y los Problemas Relacionados con la Salud. las consecuencias concepción lineal que acarrea en sí misma la idea del encadenamiento entre la causa y de una incapacidad o discapacidad que limitan o impiden que las personas los efectos. refleja un trastorno orgánico. SNR/OMS. patología => manifestación en el cuerpo y en el organismo de los sujetos. en el contexto social.311 del 12 de septiembre de 1997. con una perspectiva determinista y permanente. una perturbación en un órgano. cualquiera que sea la manifestación de la propuso su utilización por parte de los servicios de medicina.4 En 1976. Clasificao internacional das deficiencias. deriva del conjunto de ideas expuestas de impuestas en las propias personas. tanto desde el — Deficiencia [la incapacidad] representa la exteriorización de un estado pa- punto de vista colectivo como del individual. en la medida en que la idea de la incapacidad se asocia con consecuencias de las enfermedades. la práctica como CID-10. políticas y sociales. sensorial u otra. comprometiendo el desempeño de las manera pública por los profesionales de la salud.

para la discapacidad un verbo. siendo su eje vertebral. la hasta las desconocen. respecto a los las autoras y mentaras de sus propios proyectos de vida. estereotipos o infamias. cuales fueron establecidos códigos para su utilización por los servicios de medicina. . y. y si' desarrolla como una auto imagen negativa (apud Amiralian. y que muchos estado que puede incluso comprometer la supervivencia. y además es capaz de engendrar una serie detrimento.8 citando a Alfredo Jerusalinski. aun cuando sea Para sintetizar. mente y deseos (las desventajas). Merece destacarse la estructura lingüística del texto de la CIDID: para nombrar Las alusiones que este artículo contiene acerca del modelo médico y de la una incapacidad fue adoptado un sustantivo.scielo. en consecuencia. en Reviala Hriwihirt de Epidemiología. tomando como ejemplo la de la visión (sustantivo). PSICANALISE E DESENVOVIMIENTO INFANTIL. puesto que algunas implican agravamientos temporales de las reveladora de cómo la mayoría de la gente ve y califica a las personas que se condiciones de salud. Se nicativas. y para la "familia" de clasificaciones de las enfermedades que este modelo ha inspirado. y de acuerdo con una gradación de intensidades. Mastrtl v l'aaqunlln.br). sino indagar las en el social. 1999.). sin embargo. de su supervivencia. ya sea en el seno de la familia. con * Alejandra Santos Silva.org. de la interacción social.bvs. nos damos cuenta de que la idea de la divergencia de la norma. rehabilitación y seguro social. Proponiendo la ampliación de la desventaja. representaran un problema para la sociedad en que viven. I Ichtig. la persona pasa a ser percibida y la Antigüedad los recién nacidos discapacitados eran arrojados desde las a l t u r a s del representada en el imaginario social colectivo como alguien totalmente incapaz. subdividiendola en simple y compleja (sin y con la influencia de los factores cognitivos. ya monte Taigeto. Kl concepto de la asumido de modo general. En la medida en que este modelo enfatiza la lesión que lleva a la discapacidad y Alexandra Santos Silva. Porto Alegre. incluso. encuentran en una situación de incapacidad. Es evidente. H. movilidad. Sin embargo. 7 en perfecto y de lo bello es patente en su texto. urna lectura psicanalitica el U l u l o "( omeilumido a del ¡ciencia"). integración social y autosuficiencia económica. Con esta óptica. pueden dependencia permanente. ya sea en el medio físico o pretenden criticar la existencia de esta "familia" ni su importancia. sustantivándolo o adjetivándolo. dificultades. funciones. cosa que no ocurre con todas las médico). no desventaja una de las manifestaciones de la supervivencia. 2005. VOl. influencias que tales clasificaciones ejercen en la construcción del imaginario La incapacidad. Con este enfoque. y por la reducción en la satisfacción y en la calidad Los padres también mencionan la inseguridad que experimentan.). ya que permite la unificación de los términos utilizados en los textos de varios campos. Alfredo Jerusalinski (ed. El concepto de la desventaja se definiría de acuerdo con seis categorías: orientación. Ghiíard. ocupación. con base en la pérdida de la calidad d< vida. perdiéndose de vista al sujeto como un todo. es calificada como colectivo respecto a la discapacidad y en las acciones oportunas pan evitar los una deficiencia sensorial que acarrea la incapacidad de ver (verbo) y que presenta estigmas asociados. respectivamente). parecería que el modelo médico pone en relieve la condición de invisible. mantiene la idea de la causalidad y la perpetuidad de las condiciones en que la consciente o inconscientemente. como una consecuencia-desventaja-dificultad para la orientación y la movilidad un Bien se sabe que no todos tienen acceso a esas clasificaciones. núm. 2. de significados generadores de prejuicios. por otro la terminología adoptada y frecuentemente modificada es enfermedades. cuando se enteran de que hijo o hija ha nacido con una discapacidad. por un lado. Sao Paulo. Éstas se manifiestan como medades. (httpp//www. lo que caracteriza el estado de ser un incapacitado es la han señalado la importancia de la precisión lingüística (defendida en el modelo persistencia de esta condición en el tiempo. todas las discusiones sobre la clasificación de las discapacidades En el modelo médico. organismo. lo cual crea independencia física. incapacidad se evaluaría mediante las respuestas directas del propio individuo en relación con sus Son incontables los relatos de los padres acerca del "momento de la noticia". Al examinar más de discapacidad pone al individuo. se caracteriza por el aumento del estrés y la ansiedad. Artes e Oficios. la idea del déficit o del defecto. Desvelando o sentido da deficiencia mental. concluyen en que la desventaja sentimientos confusos y muy dolorosos por la muerte del hijo "normal"que no nació. Si.9 nos recuerda que “si en puede crear algunas condiciones de dependencia. debido a la naturaleza de las prácticas comu- secuencia lineal va así: enfermedad => deficiencia => discapacidad => minusvalía. ya sea en la población. Pinto. la necesidad de esclarecer más las prácticas de 7 significación implícitas en el modelo médico y los efectos perversos que estas han Stephens y Hétu propusieron un esclarecimiento del concepto de la incapacidad. como si las personas con discapacidad no pudieran ser jamás identificarse varios niveles de la dependencia y de las limitaciones. de lo inadaptaciones de su cuerpo.142 CONCEPTUALIZACION ES LA FUNCIONALIDAD Y SU INFLUENCIA EN EL IMAGINARIO SOCIAL 143 carga las marcas de alguna patología en la forma de una lesión. en nuestra civilización se les sigue lanzando igualmente a un vacío de que se toman en consideración las características aisladas de ciertos órganos y sus significación desde las alturas de la Ciencia". y acarreando cerca los mensajes implícitos en la "familia" de las clasificaciones de las enfer- inexorablemente restricciones en sus acciones (los verbos). sus contenidos terminan por popularizarse.

lo que se constata diariamente es que el término de discapacidad Los medios tienen un rol crucial en el reforzamiento de tal comportamien to. según el cual ll herida se narcisismo forma parte del desarrollo normal de los seres humanos. etc. en los gestos. Acaso por la carencia de más información y de mayores análisis. vol.144 CONCEPTUALIZACIONES LA FUNCIONALIDAD Y SU INFLUENCIA EN EL IMAGINARIO SOCIAL pues no saben cómo lidiar con aquella "anormalidad". Es por esto que cuando se ofende la potencialidades de todas las personas. Son narcisistas las personas que sobreestiman sus capacidades o exageran sus Los medios de comunicación masivos pueden contribuir a la desmitificacion de realizaciones. 1487. evita de las organizaciones de las propias personas en una situación de discapacidad. generando mecanismos de exclusión. que sor sinónimos del éxito Resumiendo las contribuciones del psicoanálisis. feo e indeseable. de negación y de rechazo de las personas con discapacidad. trad. de Dante Moreira Leite. Las personas con alguna discapacidad o debilidad eran la silueta perfecta. más evidente en las audición. Imago. manifestaciones. y alimentan los rasgos narcisistas (al verse frustrados. Al fin y al cabo. P a u l o. Rio de Janeiro. gran carga para la sociedad. consecuencia a la sociedad. por lo tanto. se abre la herida narcisista). desvalorizando a cualquier los estereotipos y a rescatar la valorización de lo bello como traducción de las otro que frustre sus expectativas de perfección. donde se cultivaban los ideales de la En la actualidad vemos que muchas personas viven en una constante búsqueda de estética corporal. sin fallas ni imperfecciones. a veces mucho. Editora Nacional/ Sao Freudp. Éste es uro de los vértices de la herida narcisista. Felizmente. pues a diario por sí solo posee un carácter discriminatorio y deshonroso. y su desilusión por el engendramiento de este hijo Un breve repaso histórico del proceso de la civilización permite identificar la situación de exclusión a que han sido sometidas las personas que tienen una con quien no se identifican. pues lo que sucede es que un hombre ve en otro Martin11 expone las respuestas de huida como consecuencias de las emociones y sus propias imperfecciones. alimentado en extremo por la reteniendo la libido en el ego. se prestan para que podamos comprender los mecanismos (narcisistas) bello. neurológicas. cosa que le produce sentimientos contradictorios de los conflictos que experimentamos. se extiende a los hermanos y a toda la familia. En la remota Antigüedad se les consideraba estorbos. porque no tolera y. en la comunicación v en la inteligencia. mentales. Sin duda. en la un instinto de conservación o como un mecanismo de defensa. Psicología da anormalidade. y en discapacidad. por la apariencia. Aunque sus escritos se relacionan más con la marcados por el disgusto. se puede decir que la dis. 14. También es innegable la contribución la simbólica. En sus estudios. físicas. a veces de manera presuntuosa o arrogante. 111 Sigmund Freud. capacidad incomoda. 1 9 7 7 . ya sea en la visión. molestias. las cuales surgen en la vida familiar.) como que abre una herida narcisista. constituyéndose en un factor que contribuye a la eran exterminadas. incluso tendencias en los medios con esa orientación. la idea del fracaso. situaciones de peligro. esta búsqueda de la perfección exacerba la necesidades de toda la comunidad. dentro de un creciente culto al narcisismo que se ve materializado lanzadas al abismo del Taigeto. poder y lama. "Sobro o narcisismo: unía introducao. Al divergir del en la preocupación por la estética corporal. Las leyes romanas autorizaban a los patriarcas a matar a sus hijos segregación social a que han sido condenadas tantas personas. Freud incluso llegó a pensar que el ideología que fluye en el modelo médico de la discapacidad. en Obras completas psicológicas de Sigmund 11 Barclay Martin. en la medida en que tales La presencia de la discapacidad en cualquiera de sus manifestaciones (sensoriales. Grecia. pueden ser interpretadas como una forma denegación o de rechazo de nuestros expresión acuñada con base en el mito de Narciso. y por eso no merecían estar vivas. contribución que con el pasar del tiempo habrá de representar un inestimable avance Las fantasías de los padres cuyo narcisismo ha sido afectado por el nacimiento y de naturaleza política y social. que en el decenio de 1920 inspiró a propios defectos. en la locomoción. se nos bombardea con imágenes y relatos de belleza. que tenia más de 2400 metros de profundidad. funcionando como caracteriza por marcas que el cuerpo expresa patentemente. discapacitados. y por lo tanto. y se preguntan por qué la 145 fatalidad los eligió precisamente a ellos. por el patrón de normalidad Instituido. Freud10 a escribir sobre las personas que buscan en sí mismas el objeto amoroso. estas personas contrariaban y frustraban las expectativas y endiosamiento del propio yo. la presencia de un "hijo especial". todos preferimos ver nuestro lado fuerte y psicopatología. en la escuela y en el trabajo. entre otros. múltiples. por la imagen. principalmente. pues significarían una diferencia respecto a lo que se percibe e interpreta como imperfecto. ya estamos presenciando muchas vanidad del narcisista éste reacciona con las más variadas formas de violencia. y lo mismo ocurría en Esparta.

hoy felizmente organizados y dirigidos por damente despreciativo. Las dos guerras mundiales que marcaron el siglo xx produjeron un enorme La condición de ser divergente produce en el propio sujeto innumerables contingente de mutilados de guerra.a la educativa.13 el término "estigma" se relaciona con un atributo profun- movimientos de defensa de los derechos. Gilberto Velho. traduce las condiciones". las sillas de ruedas y en el mundo desconsiderar la interrelación dialéctica y permanente entre los la escritura Braille. personas aún existen: marcan a los demás por fuera. Sociología. esta identidad. a fin de introducir en este texto algunas reflexiones sobre el modelo social y su posible influencia en el imaginario social en 11 Robert King Merton. todas las personas con alguna discapacidad son representadas cuáles son sus necesidades en el imaginario social por sus "marcas". pues se ideología dominante. Las bajas de la normalidad que se interpreten como divergencias. infamias y estereotipos. Pero el propio autor prosigue acertadamente el análisis de la cuestión. en cuanto "objetos" merecedores en la instalación o la permanencia de la "divergencia". progresivamente. situación estimuló el desarrollo científico de las prácticas de rehabilitación. y no como sujetos con derechos propios. "en sentido común. quienes han ido asumiendo oportunamente la que "marcaban" a una persona. las cuales vemos como defectos sociales y estéticos porque existen al minorías. tal como ellas se sienten marcadas generalmente a partir de dicotomías que inscriben a las personas en las categorías de buenas o por dentro. pasando de la práctica de hablar por ellas a la productiva de los individuos. Éstas representan una dicotomía entre el individuo y la sociedad y/o la especiales. que además de las discapacidades físicas sentimientos ambivalentes que interfieren decisivamente en la constitución de su presentaban problemas emocionales y de readaptación social. ya fueran hechas con cuchillos o hierros candentes responsabilidad de hablar por sí mismas sin la intermediación de aquellos que lo hacían para identificar a los esclavos. inicia su del ambiente social. a quien se le mantuvo segregado en conventos. así como el actitudes de rechazo basadas en prejuicios que se construyen partiendo de las movimiento en defensa de los derechos de las diferencias. El locus del de Janeiro. práctica de hablar junto a ellas y. la discapacidad y se olvida a la Persona en su dimensión integ ral. Seguimos viviendo con una noción de la diferencia relacionada con ideas malas. 1982. biológicos. teoría e estructurá. margen de los esquemas sociales que tenemos como normales. 1970 (apud Velho. de atenciones y de protección. Estamos evolucionando. mientras que (MOtniS se relaciona con el individuo. LA FUNCIONALIDAD Y SU INFLUENCIA EN EL IMAGINARIO SOCIAL 147 CONCEPTUALIZACIONES 146 Gracias a la influencia del cristianismo en la Edad Media.. así como eximiendo a la sociedad de cualquier responsabilidad consideraba que merecían tales atenciones caritativas. con su percepción de ser diferente. pero tal escisión es utópica. "mal" que los ha hecho diferentes. surgieron varios inventos que materializaron la oferta de cultura. fenómenos psicológicos. Se valoriza y expectativas. Rio problema de los divergentes se remite a una perspectiva de la patología". ya fueran producidas por trastornos ffísicos que en su nombre. 4" ed. y así sucesivamente. entre otros. el Erving Goffnan. estas y los estereotipos que desencadenan las discriminaciones fundadas en juicios de valor. y. Mestre Jou. Rio de Janeiro. como foco de las discusiones sobre el comportamiento divergente. hospicios o escuelas sociologismo. con- Con la aparición del mercantilismo y de la división social del trabajo. en el siglo xix se engendró la institucionalización del individuo cuestiona las perspectivas aisladas que se basan en el psicologismo o en el discapacitado. Se crean los prejuicios A pesar de todos nuestros avances y de la aceptación de nuestros prejuicios. del mismo modo que estimula en "nos otros". Nota» sobre la manipulación da identidade deteriorada. Y así. En Grecia se utilizaba para referirse a las señales corporales las mismas personas con discapacidad. torno a la discapacidad. texto sobre el comportamiento "divergente" afirmando que. rescatando los conceptos de anomie y de anomia. los señores feudales el propio individuo. partiendo de la contribución de la antropología social. Estigma. las personas siderando la posibilidad del desplazamiento de la patología del individuo hacia una con discapacidades pasaron a ser caracterizadas desde una perspectiva médica ligada a patología de la sociedad. de mejores o peores. sin tomar en cuenta la dialéctica de las relaciones sociales y la abrigaron a las personas con discapacidad en casas de asistencia médica. En contrapartida. de contribuyentes o dependientes. Es expectativas respecto a las potencialidades de estos individuos también reflejan un importante aludir brevemente a estas ideas. siendo imposible en la dinámica del ser y del estar mejores medios de trabajo y locomoción. tomándose la parte por el todo. sociales y culturales en su complejidad. Paradójicamente. 1979) Anomie. tales como los bastones. y por lanío divergentes. los llamados normales. bien que buscando que se atendieran sus necesidades y se mejorara su alteraban el cuerpo y producían impactos de naturaleza estética o en la capacidad calidad de vida. a la de escucharlas para aprender De modo general. es . /aliar. Estamos en los albores del siglo xxi y presenciamos la intensificación de esos Según Goffman.

pues el objetivo es centralizar el enfoque interpretación que se les da. que existen organizaciones sociales poco sensibles a la diversidad humana y que Estas precauciones se reflejan más objetivamente en los textos de las políti Cas cultivan la homogeneidad entre sus miembros. erróneamente. con una idea de la incapacidad como L49 discapacidad generalizada y definitiva que los ubica como ciudadanos desalojar lo instituido para tener la capacidad de analizar la problemática sin la óptica de segunda clase. "Imparirment and Disability: Constructing an d Ethics of Care that Ipromotoes Human 14 Marcelo Medeiros y Dcbora Diniz. 4. desventaja. En este modelo social. . en un movimiento de liberación o escritos. aunque Con el modelo social de la conceptuación de la incapacidad se pretende rescatar la hegemónico. 1999. no tanto por sus características personales. sino principalmente por las en vez de una lesión que lo inscribe en la categoría de barreras de todo tipo que encuentran. no tanto por sus Las cursivas de interacción permiten evitar el análisis de este modelo como una efectos de categorización o por sus sentidos descriptivos. así como de las prácticas narrativas que hemos usado en discapacidades y. La cuestión es mucho pensamiento —que no es lo mismo que traducirlo en una Versión visible sin dejar más compleja. vol. As palabras e as coisas*etl„ Martins Fontes . donde sea capaz de experimentar más o menos intensamente sus incapacidades en general. niiin. Hypathia. No se usados. los divergentes. A nova maneira de se entender a deficiencia e o envelhecimiento Rights". para permitir que las personas con discapacidad salgan de la meditar sobre la soberanía de las palabras que empleamos en nuestros discursos orales condición de "villanas" y asuman el rol de "heroínas". No se trata de recurrir aquí a los sentimentalismos o moralismos baratos."14 en la inaccesibilidad impuesta por la organización social en que vive. Otoño de 2001. separa las deja de reconocer que en algunas personas la discapacidad deriva de una lesión o una discusiones sobre la salud —bajo la mirada de la medicina— de las discusiones sobre disfunción que produce algún tipo de incapacidad. cuando se le da Dicho de otro modo. En el modelo social las palabras utilizadas adquieren importancia.Sao Paulo. y entre ellas y las reglas de convivencia establecidas. estereotipos o prejuicios que derivan de la caracterización patológica de todas las político y cultural. Medeiros y Diniz citan el ejemplo utilizado por Morris 15 cuando dicen que la "El punto de partida teórico del modelo social es la discapacidad. imaginario social relacionados con las incapacidades y las discapacidades. sino por la connotación o dicotomía del individuo versus la sociedad. y va a exigir de todos nosotros dudas acerca de lo que se dice. 16. entre ellas. entiende la discapacidad como una experiencia del sujeto. "Jenny Morris. tiene una parte de responsabilidad. pero la incapacidad que una persona con tal lesión experimenta consiste individuo y las condiciones de la sociedad en que vive. siempre Las palabras y las cosas16 es el título de un libro clásico cuya lectura nos lleva n en busca de culpables. o cuando no se toma en cuenta. en cuanto imposibilidad de caminar puede ser el resultado de una lesión clínicamente experiencia resultante de la interacción entre las características corporales del diagnosticada. Se entiende que la revisión semántica de los términos de las reflexiones en torno a las interacciones que se establecen entre ambos. pues la preocupación por las margen de los usuales esquemas de la prácticas narrativas tiene mayor relevancia en los estudios sobre LA construcción del normalidad. CONCEPTUAL1ZACIONES LA FUNCIONALIDAD Y SU INFLUENCIA EN EL IMAGINARIO SOCIAL 148 imaginario colectivo inspirado. el modelo social que surgió en el decenio de 1960 transfiere poca importancia a la diversidad humana. binaria: o el individuo o la sociedad. discriminando a los que están al públicas —particularmente en los de cuño social—. las el concepto de la discapacidad. en consecuencia. de sentirse en una situación de mayor o menor relación con ellas. del mismo modo que se reconoce los sistemas sociales excluyentes. " Michel Foucaultt. el modelo médico. la explicación médica de la desigualdad resulta insuficiente para que comprendamos las relaciones entre las personas. pasándolo de su ubicación en el individuo a su condiciones ambientales colocan a las personas con discapacidad en una situación de interacción en la sociedad. pues se encuentra ligado con los integridad de la persona e inscribirla en un determinado contexto socioeconómico. algunas registradas en DEL IMAGINARIO SOCIAL RESPECTO A LAS DISCAPACIDADES reglamentos legales. El autor nos explica que las palabras tienen el pódenle representar el concomitante al de las acciones discriminatorias de la sociedad. y el medio EL MODELO SOCIAL Y sus IMPLICACIONES EN LA FORMACIÓN ambiente. desventaja. bajo la óptica de la justicia social y de los derechos humanos. Sin ser el único responsable de esta situación.

en Brasil. Viso. Boletín del Real Patronato. a la formulación de políticas por la precisión lingüística. el esquema pasa a discapacidades. LA FUNCIONALIDAD Y SU INFLUENCIA EN EL IMAGINARIO SOCIAL 150 CONCEPTUALIZACIONES 151 Al contrario. sustituyéndolas con otras en que la entenderse como limitación. la normalidad adquiere diferentes connotaciones por la polisemia del término. pp l(>7 73. aunque tal coexistencia no sea un atributo de las parapléjicas no puedan caminar con sus propias piernas. 2. o que las personas ciegas no mismas cosas y sí una forma de sus representaciones. pues tal cosa es más importante que el establecimiento de 17 Maria L. Elcie F. cosa que en la práctica se traduce como una eliminación de y generar prejuicios "metabolizados" en la corriente sanguínea de la sociedad. Masi I I. que reglamenta la Luiz Pasqualin. que al incapacidad => discapacidad => desventaja. Sao Paulo. núm. se espera que las políticas públicas Foucault. puede generarse un "doble" en la medida en que las palabras se desdoblan como representaciones que guardan cierta distancia respecto del sentido con Incluso en el terreno semántico. "La traducción española de los términos relacionados con la discapacidad en l 1989. G. 19 1. el concepto de que fueron empleadas. T. cuando se dice que una puedan ver. Si las condiciones su discapacidad. independientemente de la persistencia temporal de las secuelas de provoque una inversión de los argumentos. 7-17. entre los Cuales están las quienes citan un corpus de autores que analizan la cuestión de la terminología que ha representaciones sociales construidas en torno a las incapacidades y las limitaciones sido usada en relación con la discapacidad y sus innumerables efectos en la vida de las que generan para los individuos. y existir que el "ser" podría resultar más perjudicial que el "tener". G. . innumerables se integran en el imaginario social.. l'i'M. en la barreras.I conceptuado". Así. S. Maria I.. de diciembre de 1999. persona es discapacitada. 1. con las condiciones de vida que ofrecen las sociedades y que crean ser: situación => exteriorización => objetivación > socialización. a pesar de que tal frase aparezca Viso18 señala que la cuestión de la terminología puede generar discusiones para innumerables veces en los textos ilegales. de las barreras consta en el decreto 3298. De esto se desprende que la atribución de desventajas individuales o colectivas a Todavía en relación con las palabras y sus efectos en la formación de re- las personas con discapacidad se explica predominantemente por la discriminación presentaciones sobre las "cosas". Elizabeth B. Estas representaciones han trivializado la efectividad personas. Ghirardi. 36. creen condiciones que favorezcan cada vez más el incremento de la calidad de vida de las personas. llegar al desarrollo de la conciencia cívica y social y para sobrepasar la preocupación Todas las reflexiones expuestas se aplican. decir "él tiene en los medios de comunicación. una discapacidad" es preferible a decir el "es un discapacitado". pp. Pinto. 34. Una de las expectativas en la relectura de las personas no exteriorizarían las incapacidades. Revista de Saúde Pública. estimulado por el modelo social. carencia e incapacidad permanentes reduce a la persona a situación socioambiental produce la experiencia de la incapacidad. Aunque tales atributos no sean propios de esas personas.. Zola. también. vol. octubre do M. Este análisis de Zola se aproxima al comentario anterior sobre la función del verbo. comenta también barreras pueden ser tanto arquitectónicas (en la vía urbana y en los edificios). barreras para la inclusión de todos sin excepción. por ejemplo. la libertad de movimientos y la circulación segura de las personas. Amiralian. Por ejemplo. textos de las Naciones Unidas". 21) 18 Politica Nacional para la Integración de la persona discapacitada establecida como la lev 7853. quedando ligada la persona a la discapacidad. identificando las limitaciones y las las lesiones que afectan a los individuos. Bajo el enfoque social.17 institucional que deriva de innumerables factores. "Conceituando deficiencia". públicas que cuando se inspiran en el modelo social pueden establecer directrices que Zola19 también hace hincapié en el poder de la palabra para calificar a las personas benefician la equidad. según la perspectiva de Gracias a la influencia del modelo social. reduciéndolo como persona. que nos Yendo más allá. Estas se objetivan mucho menos en conceptuaciones de la incapacidad y la discapacidad —en el modelo social— es que se función de las limitaciones y mucho más en términos de los ajustes que requiere desde la sociedad. cabe mencionar la contribución de Amiralian et al. 20 Las incapacidad. Foucault examina la función del verbo. como derivarse de las actitudes de rechazo a las personas con discapacidades. las dos cosas (personas y discapacidad) adquieren La lógica del modelo social reconstruyó las relaciones entre enfermedad => representaciones coexistentes. vol. "Self Identity and the Naming QuuttOtU Kolleclhm» im I he I «ngUAge ol 1 )¡sabilit Social Science & Medicine. núm. K. 23. que según él siempre afirma la permite afirmar. de la "igualdad de oportunidades para lodos". es así como socioeconómicas y culturales no contemplaran la diversidad humana. Estas deben entenderse como cualquier traba u obstáculo que limite o impida medida en que ciertos nombres y adjetivos pueden equiparar al individuo con su el acceso. enero de 1'>*»l. que es una condición normal que las personas coexistencia de dos representaciones. Ida Lichtig. En relación con los verbos.

que son niveladores excluyentes. es lo que produce la discapacidad". De aquí surgió la Clasificación Internacional del Funcionamiento. definitivamente que las relaciones entre las características de las personas y las La CIF pertenece a la familia de clasificaciones internacionales desarrolladas por la condiciones y exigencias de la organización social en las que se insertan obliguen a los OMS. pues su individuos a experimentar la condición de ser unos discapacitados. Hace hincapié en la funcionalidad. produciendo en enfoque no es en la discapacidad. y es por eso más inclusiva.152 CONCEPTUALIZACIONES LA FUNCIONALIDAD Y SU INFLUENCIA EN EL IMAGINARIO SOCIAL directrices para que éstas se independicen con base en tratamientos o en terapias 153 educativas compensatorias. intelectuales. ya sea porque permiten el desarrollo de actitudes modelo social. el modelo social de la conceptuación de la incapacidad y la diferentes actitudes frente a la incapacidad y por la disponibilidad de los servicios y de discapacidad induce a la reestructuración de la sociedad. de la favorables a la participación y a la integración de las personas en la familia. implicando perspectiva en relación con el peso que las características personales tienen en la la necesidad de que la sociedad haga ajustes para que se eviten los mecanismos experiencia de la incapacidad. la discapacidad deja de ser un tema únicamente relacionado En la página 271 de la versión en portugués 22 se encuentra una indicación con las características de unos individuos o de un grupo de personas que presentan la importante. sino 21 Michael Oliver. Según Oliver21 (apud Medeiros y Diniz. op. o porque acarrean nuevas Discapacidad y de la Salud. Es una clasificación de las características de salud de las socioeconómico y cultural en que tales personas personas en el contexto de las situaciones de vida individuales y de los impactos ambientales. En la construcción del imaginario social en relación con las discapacidades. p. incluyendo otros las personas. entre otros. y particularmente en el texto del Anexo '>. modelo médico y el modelo social. La interacción de las características de salud con los factores contextúales viven. integrando el análisis del contexto Clasificación de personas. en la escuela. de ideas facilitadores. La coordinación di' la traducción estuvo a cargo de Cássica María Buchalla. locomotores y emocionales. Ésta se basa en una integración del orientaciones en la formulación y la implementación de las políticas públicas.. Londres. consideración los factores ambientales de su existencia. para adecuarla a la lógica del análisis tienen un peso nada trivial. En la CIF la propuesta de la conceptuación de las incapacidades y las materiales en Braille o de las actitudes públicas hostiles por parte de las personas que discapacidades va más allá de la enfermedad: tiene un enfoque más social que médico. Macmillan. 14). ya mencionada. pretende mostrar que el evidente la preocupación por las referencias peyorativas que se hacen en relación con universo de las personas con discapacidades es mucho más extenso. sin duda. The Politics of Disablementt. en el trabajo y en otros espacios de la convivencia. que están determinadas por el contexto físico. lo que representa un significativo avance y nuevas esperanzas respecto a grupos además de los que presentan impedimentos visuales. cit. de la influencia del modelo social. auditivos. 1990 . adoptando un planteamiento biopsicosocial que busca una visión coherente de las diversas manifestaciones de la salud. no tienen lesiones visibles". o de la ausencia de contextúales. así como por las En cierto sentido. En 2001. Al tomarse en ellos sentimientos de baja autoestima. político y social. y el texto se publicó en la editorial de la Universidad de Soa Paulo. introduciendo los factores externos. de una "sociedad incapacitada". conforme a una orientación clínica. ya sean las barreras o los agentes que estas restricciones existan como consecuencias de ambientes inaccesibles. en la medida en que subraya que la "CIF no es en forma alguna una misma enfermedad. En el modelo social se reconoce la Se trata. al contrario. la formación del imaginario social relacionado con la di:. que implica un cambio de extensión de las personas que experimentan una situación de discapacidad. y adquiere mayor amplitud. destacando la interacción entre el estado de salud y los referidos factores cuestionables respecto de la inteligencia y la habilidad social. motores. capacidad. "todas las personas con Es la primera vez que una clasificación votada y aprobada por la OMS señala los discapacidad experimentan su incapacidad como una restricción social. sin importar factores contextúales externos al individuo. con énfasis en la perspectiva social. pero en relación con las otras habría de significar todo un cambio. Esta lectura no significa la trivialización o desconocimiento de las incapacidades A través del texto entero de la CIF. estos Discapacidades y Minusvalías (CIDDM). En el modelo social. lo cual nos lleva a pensar que La traducción al portugués se hizo a ríñalas de 2003. sino en la funcionalidad del individuo. conocida como CIF. es y discapacidades que se imponen a las personas. a fin de evitar la legislación que garantizan y aseguran los derechos de todos los ciudadanos. la incapacidad y la discapacidad no sólo son las consecuencias de la salud y la enfermedad. la OMS revisó la Clasificación Internacional de Deficiencias.

Es de esperar que. Es urgente desplazar este eje. las redes electrónicas y los satélites. como la condición deseable en cualquier individuo. Traducción de Mariano Sánchez Ventura . las redes televi sivas. En este mundo regido por las normas y por la retórica del mercado. Desde hace algunos decenios asistimos al montaje y a la consolidación de los nuevos imperios económicos globales. incluso por el temor de que no sean más que las beneficiarías de la asistencia social y que poco contribuyan a la producción de bienes de consumo. que controlan la casi totalidad de la información que hoy circula a través del sistema de telefonía.154 CONCEPTUALIZACIONES CONCLUSIONES Sería por lo menos ingenuo suponer que las "familias" de clasificaciones internacionales de la OMS. el proceso ya ha comenzado. siguiendo el ejemplo de la CIF. han producido algunos efectos benéficos para que este nuevo siglo tenga un "rostro" más humano. son las únicas responsables de las TERCERA PARTE representaciones sociales respecto a las incapacidades y discapacidades. sin la hegemonía del cuerpo bello y perfecto. otros documentos internacionales y nacionales hagan frente a la tensión provocada por los modelos médico y social. Los avances de la ciencia y de la tecnología. y que intenta desenmascarar la retórica del mercado a fin de mostrar su faz perversa y excluyente. complejos e históricos los factores que han contribuido a la falsa PERSPECTIVAS HISTÓRICAS imagen de que las personas con discapacidad siempre serán dependientes e improductivas. la radio. asociados con los movimientos de las propias personas. y entre ellas la CIF. de modo que prevalezcan las reflexiones que se inspiran en el modelo social y en todo lo que nos puede ofrecer respecto a la formación del imaginario colectivo en torno a las incapacidades y las discapacidades. y este hecho se puede traducir como un abrir de ventanas para las esperanzas del rescate de la identidad del Hombre como un ser de limitaciones y de potencialidades. A pesar de su lentitud. las personas con discapacidad están en mayor desventaja. Son innumerables. cosa que ya está ocurriendo paulatinamente como reflejo de la lucha ideológica que existe en el interior del tejido social. mundo en que el consumismo forma parte de la cultura.

totalidad temporal. México.11 upo donde existen múltiples posiciones en pugna. LAS REPRESENTACIONES DE LA DISCAPACIDAD: LA VIGENCIA DEL PASADO EN LAS ESTRUCTURAS SOCIALES PRESENTES* PATRICIA BROGNA Para comprender adecuadamente una práctica o una ins- titución. una herramienta que permita analizar la discapacidad como totalidad espacial y temporal: las representaciones que el hombre ha elaborado a lo largo de la historia conviven en el presente. los estudios que realizan un abordaje sociológico de la discapacidad se con- El presente articulo se basa en la investigación realizada en mis estudios de posgrado en estudios políticos y sociales en la U N A M . 2006.1 persona: si bien se relaciona. concibiéndola como i . pues existe un fuerte vínculo entre lo que es actualmente y aquello que fue con anterioridad. en el que operan distintos principios de visión y división que. una regla jurídica o moral. ÉMILE DURKHEIM. Plabras clave: discapacidad. La prohibición del incesto y sus orígenes RESUMEN artículo pretende reflexionar sobre la discapacidad como un sistema social piejo que excede la condición de salud de una persona. campo. a la vez. resulta necesario remontarse en lo posible hasta sus orígenes primeros. 157 . En América Latina. Silo se propone el modelo de la encrucijada. INTRODUCCIÓN La discapacidad excede el déficit individual. modelo de la encrucijada. construcción social. no se agota en él. sistema complejo. orientan prácticas y discursos. el problema relativo a la salud . habitus.

Madrid. cuestionables y cambiantes—. la interrelación de distinguiendo los elementos que la condicionan o determinan. Así. el estudio del contexto normativo v de políticas públicas. Cátedra. al que se asign.1 de espacios sociales. Aun en el análisis más acotado. noción de verdad ha dejado de ser entendida ontológicamente como algo que existe del paterfamilias romano que decide sobre la vida de su hijo. por lo tanto.. normativa). procesos y mecanismos de sabor y poder ponen en juego dimensiones y los aspectos que se interrelacionan.iki la nos obliga a abordarla de manera dinámica y relaciona! Lo social es mucho más que la tarea de distribuir los significados. es la compleja red de relaciones. psicológico. o del monje que asegura su porción de cielo a al concepto de juegos de verdad —las verdades como discursos socialmente cambio de asistir a los "inválidos" en los asilos medievales. del chamán que exhorta al en sí mismo y que el hombre tiene. pues existe un fuerte vínculo entre lo que es actualmente y aquello que fue con anterioridad". y. a lo sumo. traer al presente. el análisis de las variables "macro" (datos QUÉ PENSAMOS COMO PENSAMOS?) estadísticos sobre cantidad y situación. 1987. de la literatura y de las artos a p a t i r del asistida. los no hacen otra cosa que reeditar la tecnología idéntica a la que distintos ámbitos (corporal. cuando los abogados discuten el derecho a la muerte afectado las reglas de juego de la ciencia. convocar Estos cambios han permeado por igual conceptos y esquemas cognitivos. social) y la elementalmente desplegaban los enrejados clasifica torios multitud de actores que entran en juego hacen imposible pensar la discapacidad de modo mediante los que los australianos evocados por Durkheim y estático y aislado: no es una fotografía fija. Cuando el científico analiza los genes de posmodernidad: "el estado de la cultura después de las transformaciones que han un feto con malformaciones. el gesto del sacerdote en la cima del Taigeto del rabino excluyendo del templo. especialmente de los marcos regulatorios (normas internacionales. 9. organizacional. Occidente ha ido ma - implícitos en la trama. los saberes que se arrogan la potestad comprender los procesos sociales a través de los cuales se construye la situación de de designar y relacionar entre sí lo que puede y debe ser desventaja y segregación. los actores que participan las enmascaradas en prácticas y discursos dinámicas que se desarrollan. Ihl utos de . ambos y soeces que se hayan sucedido o coexistan en el campo. de Émile Durkheim configurando y reconfigurando en el tiempo. económica. Podríamos decir que juegos De verdad la interrelación do fuerzas entre las múltiples verdades en juego. la posibilidad de descubrir hasta llegar espíritu maligno a abandonar un cuerpo. imposiciones. las fuerzas que esos dispositivos. no debemos perder de vista esta durando nuevos esquemas cognitivos. LOS ENREJADOS CLASIFICATORIOS (O ¿POR centran en dos temas: por un lado. MANUEL DELGADO Ruil Prólogo a Clasificaciones expectativas. intercambios. avanza en el intento por en última instancia. cultural. LA VIGENCIA DEL PASADO EN LAS ESTRUCTURAS SOCIALES PRESENTES 159 PERSPECTIVAS HISTÓRICAS 158 1. resulta necesario remontarse en lo las historicidades son no lineales. por el otro. prejuicios. Esa condición construida y hasta cierto punto arbitraria de las epistemes no es otra cosa que un reconocimiento de que leyes nacionales). lo normal y lo anómalo. Su análisis desde una perspectiva sociológica Mauss sometían el cosmos a un código. institucional. todos los aspectos y las dinámicas de la película. Este trabajo tiene como objetivo contribuir a conceptualizar la discapacidad " |m ■. los ámbitos. pujas. 'J. luchas y resistencias. 2En la modernidad ex i s t í a una pasado Como dice Durkheim en el epígrafe: "Para comprender adecuadamente una concepción lineal de los relatos y de la historia. el mito ES un relato . modos novedosos y alternativos de en-tender y complejidad que incluye la dimensión temporal en sus dos aspectos (a lo largo de la vida explicarse la realidad. f. y el modo en que se va primitivas. y aun con indicios más tempranos.sabor y poder que validan prácticas y discursos sociales. p. Estos cambios responden a lo que Lyotard llama de la persona y en la historia de la humanidad). y las trayectorias históricas individuales institucionales El aporte del antropólogo Levi-Strauss al estructuralismo se basa en dos pilaros: el mito Como otra" estruotura discursiva y las relaciones de parentesco como "otro" orden social. en la posmodernidad los discursos y práctica o una institución. Es necesario atender. remiten a una alteridad respecto a la razon occidental. La condición-posmodema. procesos y como construcción social y presentarla como un objeto teórico complejo. impacto económico de la discapacidad en cuanto a prevención y asistencia). Incluso aquellos que están silenciosamente A partir del siglo xix. concebido. Lyotard. aún más exigua. roles. histórica. suma de los actores. no están haciendo más que representar.■) >•• tic verdad es el concepto con el cual Foucault hace referencia a los dispositivos. El presente no escapa a su consensuados. Las múltiples dimensiones (política.3 La palabra ha dejado de ser posible hasta sus orígenes primeros. la al ahora. Otra línea de estudios. una regla jurídica o moral. cuando el burócrata condiciona la apertura siglo xix". cuando el médico insiste en la cura. lo mismo y lo diferente.

La pertinencia de las jugadas es contingente. inter-subjetiva. Wellmer. todo discurso y toda práctica social pueden cuestionarse y deconstruirse. Naciones J Habermass. LA VIGENCIA DEL PASADO EN LAS ESTRUCTURAS SOCIALES PRESENTES I6 I PERSPECTIVAS HISTÓRICAS 160 ro?) un discurso o una práctica. objetivadora. ya que. con temas divergentes e inacabados Históricamente. se validan. Los juegos de verdad en el discurso jurídico de la 7 Derrida aporta otro concepto fundamenl. 10 OMS CLASIFICACIÓN Internacional del Funcionamiento. Buenos Aires. según Derrida. 1979. Las principales parentesco lleva a Lévi-Strauss a afirmar que las estructuras mentales salvajes y las cultas son dos modos de operar los mismos procesos mentales. controladora y disciplinaria". I9W hasta el presente: 4 F. A través de los juegos de lenguaje. 5 J. sin autor. El discurso filosófico de la modernidad. Madrid. DISCAPACIDAD: LA INDEFINICIÓN DE LA DEFINICIÓN discursos se edifican. Son manifestaciones. poniendo de manifiesto modos que se desdoblan hacia el infinito. el significante evoca uno entre muchos significados posibles. a una razón consensuada. Lévi-Strauss Antropología estructural. En los juegos de lenguaje los enunciados son "jugadas" que se construyen durante el propio desarrollo de la acción. el silvestre lo hace como N(»« tema de elementos discontinuos. Pero. se modifican y se crean y recrean permanentemente. véase P. recorte que opera a su vez como totalidad (veremos más adelante la noción lingüísticas en el que el sujeto está llamado a constituirse". 6 la ciencia moderna una perspectiva médica. La realidad no es unicausal. Brogna. moderadas. nos permiten deconstruirlos y consensuar —con otros aquello que era inherente a lo que evocaba (una palabra que "le convenía a la cosa") para — nuevas verdades. 6 A.4 "Sistema de las diferencias totalidad. Editorial Universitaria de Buenos Aires (EUDEBA). juegos que tienen reglas que son de verdad que pugnan por lograr el consenso que los legitime. C. Anexo. es a la vez lo que no es y lo que es en cuanto a que "es" diferido. arbitrario y contingente. disca pacidad? descentrado. 1977. 1993. aún S I E N D O no implican un juicio de valor respecto * lo verdadero o lo falso. Visor. acepta verdades y razones que se construyen y deconstruyen. différence que de fractal que explica esta autorreplicación). T A U R U S . 10 etiologías (de causas cambio. progresivas. los niveles en que se puede analizar la discapacidad: es el aspecto individual. con un eje no lineal sino espiral. México. en variedad de deficiencias de funciones o estructuras corporales. propiedades continuas. Curso de lingüística general. los 2. y «i través de la cual todo discurso puede ser cuestionado. en juegos de lenguaje y juegos posmodernos. ¿qué es y los juegos de verdad que legitiman (¿hacer legítimo es hacer verdade. en "la razón consciente de sí". Pero éste es uno de ambiguo. Pero estas diferencias conceptuales y epistemológicas. construidos parte del contrato entre jugadores y que pueden ser modificadas aunque implique socialmente. Pre-Textos. Esta idea distinguir la estructura y función del sistema que se conforma en ese momento transforma la idea de lenguaje: "el sistema lingüístico es una serie de diferencias de particular.. Trabajo en proceso de edición por el In st it u t o de Investigaciones Jurídicas de la U N A M . Posiciones. El lenguaje deja de ser algo unívoco y compacto para configurarse A la hora de intentar una definición aparecen las dificultades y las contradicciones: como un espacio múltiple y fluido.8 (leves." Dos de ellas son emblemáticas. sin fin ni inicio. Saussure. Por lo tanto. cada recorte que analicemos nos obliga a y diferencial. se cuestionan. Wittgenstein habla de juegos de lenguaje. el C O N A P R E D y 1a ('omisión di' Derechos Humanos del Distrito federal. el análisis de los mito* y de las relaciones de contrarios. atrapado en una trama. sin olvidar que estamos realizando una selección artificial dentro de la sonidos combinados con una serie de diferentes ideas". 7 descree de los adquiridas o congénitas). transformar el juego. Buenos Aires. La posmodernidad. Otros aspectos también se han transformado: la razón ¿de qué hablamos cuando hablamos de "discapacidad"? A nivel individual. severas) Que se combinan de los más variados modos y hacen remite a un sujeto descentrado. Es el nivel más micro de lo microsocial. un sujeto dicho por un discurso imposible d e f i n i r un "Upo ideal" de persona con discapacidad.9 Ellos aportan la trama epistemológica sobre la que sostengo mis ser lo que se configura en la oposición y diferencia entre sonidos y significados: arbitrario argumentos. Madrid. por lo que no hay una correcta. I Vease el cuadro 1. de la incapacidad y de la Salud (CIF). 1989.il para el pensamiento posmoderno: la deconstrucción igualdad. Valencia. contradictorios y ambiguos de delinear el problema. y desde moderna era "unificadora. Estos nuevos esquemas cognitivos nos desafían a descubrir los juegos del lenguaje orgánico. duración (pertinentes. corporal o funcional. En Antropología estructural. . Unidas. representan dos posturas opuestas que continúan e n c o n f l i c t o modos de la razón. 5 Inscrito en los esquemas La realidad social se estructura de modo no lineal. reflejos de otros contemporáneas. las definiciones han variado. lino que Intel viene". Losada. Sobre la dialéctica de modernidad y posmodernidad. Mientras el pensamiento cultivado codifica lo real como un sistema de definiciones de los últimos 30 años dan cuenta de rupturas y continuidades. transitorias) y gravedad metarrelatos y apela a los juegos de lenguaje. cuando hablamos de discapacidad hablamos de una enorme se legitimaba en los metadiscursos. 1 para ampliar sobre este punto. 2001. Derrida. a la que define como una acción que "no es neutra..

propiedades estructurales del diferencias epistemológicas y contradicciones teóricas que confrontan. sisterna sobre las que se definen otras propiedades estructurales. elementos pueden agruparse en subsistemas según los elementos con mayor Una pone el énfasis del problema en la incapacidad individual. 76. por lo ha logrado el consenso de todos los actores. teórico alternativo al médico-reparador. y en un intento por pero con fluctuaciones. la Declaración de los Derechos de los Impedidos del Alto Comisionado resto".. I \i complejos. entre subsistemas y en la interacción del sistema total con Segregation (UPIAS) [Unión de Impedidos Físicos contra la Segregación] define otros sistemas. DOS HERRAMIENTAS PARA ABORDAR LA COMPLEJIDAD DE LO SOCIAI. pp. permitiendo analizar cómo y por qué En el contexto señalado. Ibid."14 Cada nivel tiene su propia articulación interna. . según García. y que. Este principio rescata y revaloriza el devenir histórico de la discapacidad. entre niveles y entre en 1974 la discapacidad como "la desventaja o restricción para una actividad que sistemas. nos llevan al concepto de escala. En los últimos años. El conocimiento en construcción. Sistemas complejos luego de una perturbación). 77. Los conceptos flujo y condiciones ¡le mentales". la Union of the Physically Impaired Against contorno se aplican. b) Por otro lado. 74. 2000. Estas subtotalidades constituyen In estructura del nivel. y son la "representación de un recorte de la realidad analizable como una de los Derechos Humanos de Naciones Unidas (1975) designa con el término totalidad organizada". Esta indefinición di tanto o más del problema que el análisis de las del sistema. a las necesidades de una vida individual o social normal a flujos. 17 En el segundo caso la disrupción representaciones contradictorias. p. el principio de evolución remite a las transformaciones que se producen conceptual" el cambio desde una perspectiva individual hacia una social. LA VIGENCIA DEL PASADO EN LAS ESTRUCTURAS SOCIALES PRESENTES 163 PERSPECTIVAS HISTÓRICAS 162 no son aislables". 68-70. producen una disrupción en la estructura. se ha tratado de "sumar" ambos aspectos en una sola cambios que no alteran las relaciones fundamentales que caracterizan la estructura) o definición. así como de las condiciones de estabilidad expresión. Esta evolución no es "gradual y Continua. Los sistemas están "constituidos por procesos determina dos por la R. Sin embargo. que pueden darse en un nivel. de sus facultades físicas o tienen las interacciones con otros niveles. Gedisa.16 su origen. García Op Cit. una de ellas es la leona de sistemas R. Se ha interpretado como una "evolución Por su parte. perturbaciones) o la de resiliencia (capacidad de volver a una condicion de equilibrio 3. Estas fluctuaciones pueden ser de pequeña escala (pequeños sintetizar estas dos vertientes. en su totalidad Los elementos del sistema se estratifican en niveles que interactúan a través de o en parte. "Las condiciones de Contorno no es causada por una organización social contemporánea que toma poco o nada en determinan necesariamente los procesos que tienen lugar en el nivel de referencia. p. 77-78. Barcelona. la otra. periodos en los cuales el sistema mantiene sus estructuras previas.15 organización social en que vive el sujeto. en el sistema a través del tiempo. sino que la contemporaneidad de estas definiciones responde a concepciones antagónicas desde procede de una sucesión de desequilibrios y reorganizaciones" (énfasis agregado). A partir de los años ochenta se ha desarrollado un modelo (el modelo social) Los periodos de reorganización o reestructuración se alternan con otros de equilibrio que se adhiere a la definición de la UPIAS y que ha producido un importante corpus dinámico relativo. "sus distintos componentes sólo pueden ser definidos en función del Por un lado. cuenta a las personas que tienen deficiencias físicas (sensoriales o mentales) y de pero juegan un rol decisivo en condicionar la generación y modalidad de evolución de esta manera las excluye de participar en la corriente principal de las actividades los procesos de cambio. I confluencia de múltiples factores que lnteractúan de tal manera que Ibid .1. en la interconexión. congénita o no. pp. Ambas definiciones recogen tanto. de ahí la imposibilidad de articularlas en una única depende de la magnitud de la fluctuación.12 "impedido" a "toda persona incapacitada de subvenir por sí misma. Idem/„ p. como la piedad de vulnerabilidad (propiedad que la vuelve inestable bajo la acción de ciertas 3. García. han surgido teorías que constituyen valiosas herramientas para abordarla complejidad de lo social. nota 13. Estabilidad e inestabilidad son.13 García llama "condiciones de contorno" al efecto neto que sobre un nivel consecuencia de una deficiencia. definido sólo para cada situación particular. Estos procesos. El híbrido que surge desde intento no ha superado la visión dicotómica ni que excedan cierto umbral. además. ya que los sociales".

impredecible y no lineal predictibilidad: ya no es posible predecir qué sucederá. 41-42." Un ejemplo de fractales en la naturaleza son las m tañas. surge la noción de caos. las actitudes. CflOS. Atlan y el Instituto de Santa Fe al es- . Ramírez. Los elementos del complejo se pueden iniciales producen condiciones finales muy distintas. función de las relaciones. la estructura ramificada de los árboles (que se repite aun en las más pequeñas nervaduras las hojas) y los rayos. y esas escalas dependen de la perspectiva del hacia una aplicación sociológica de estas teorías. podemos predecir lo que ocurrirá 3.22 Pero las condiciones iniciales sólo pueden conocerse de forma aproximada. nota 2(1. existen dos conceptos de la física y la matemática que también han la sensibilidad de los sistemas caóticos respecto de las condiciones iniciales. Braun. la regularidad y la redundancia junto ion la variedad. Ramirez. predictibilidad no solamente se ampliaba. y figuras geométricas grafican esta * Analizados desde la teoría del caos. Una interrelación las representaciones. y remite a formas o procesos autosimilaroH *f| los que el todo replica a la parte y viceversa. destaco algunos conceptos que observador. Haken. Es en esas zonas críticas que separan el orden del caos). 79-80. ! Mandelbrot inició la teoría de los fractales en la década de los setenta. En efecto. las características de los elementos que lo conforman "no son situaciones económicas como las fluctuaciones en la bolsa de valores. Esto significa que los fenómenos. y la evolución de las poblaciones de insectos son ejemplos de Ludwig von Bertalanffy. y en ellos no es posible —pese a trayectorias que responden a patrones de autosimilitud: el fractal "conserva la misma ser de carácter determinista— la predicción a largo plazo. su especie o sus relaciones. Véase E. cit. que si bien no determinan. entonces la trayectoria del distinguir según su número. forma un fractal.. donde los temas tienen "un gran potencial de evolución que sigue un sistema es necesario conocer las leyes que lo rigen y sus adaptación. La noción de fractal refiere a figuras. LA VIGENCIA DEL PASADO EN LAS ESTRUCTURAS SOCIALES PRESENTES 165 164 PERSPECTIVAS HISTÓRICAS diferentes aspectos han sufrido cambios y otros han resistido. ibid/„ pp. (en cuanto a su predictibilidad de las condiciones finales a partir del aná lisis lunes Iniciales) forman figuras fractales al graficarse.2'1 condiciones iniciales. uNAM/Siglo XXI Editores. procesos o caótica pierden la memoria de sus estados anteriores. alineada con una de sistemas. el espectro de espacial y totalidad temporal".19 La geometría fractal y la teoría sensibilidad en las condiciones iniciales. ruido— que permitiría encontrar y plantear situaciones Inesperadas". op. coevolución y aprendizaje". Tanto sus conceptos como su 15 El término fractal refiere afractus (quebrado). sí armónica de orden y desorden permitiría a las estructuras asimilar "lo descubierto por condicionan las respuestas sociales hacia la discapacidad. ibid. Por otro. zonas de concepto de fractal. leyes que rigen el sistema. "Teoría general de sistemas de Ludwig von Bertalanffy". México. El hecho hecho aportaciones a la teoría de sistemas complejos y que ayudan a explicar dinámicas de que en los sistemas complejos las fluctuaciones se amplifiquen debido a la y procesos sociales: los conceptos de fractal y de caos. los sistemas pueden estar en un régimen periódico o en uno cualidad de autosimililud. 24 Ramírez resalta Por otro lado. de la escala en enfoque son herramientas esenciales para el análisis de los sistemas socia- que se haga la observación. los sistemas en fase de los sucesos sociohistóricos. "Todo depende de la perspectiva del observador. con la previsibilidad total. Íntimamente relacionada con el el desorden". La estructura geométrica de las gráficas de regímenes caóticos(como los 21 ídem. pp. perspectivav a compleja. Ramírez refiere que "el sistema es una totalidad: totalidad comportamientos no predecibles: frente a ciertas circunstancias. 23 Fenómenos no lineales. 37. 1996. "Sobre la contribución da Prigogine. 21 Braun explica que para saber el tipo de "evolución al borde del caos". su tesis de que la Creación "está asociada a del sistema. México. no lineales ibid. en los procesos donde existen patrones similares en diversos Germinal Cocho recoge de Atlan. 16. sino solamente en el complejo". las disposiciones y los estereotipos. ¡ ln* 20 Braun. sino que se volvía azaroso. 2S Intentando un tránsito forma si se le ve en diversas escalas". Cocho. y el desorden —el y cómo podemos encontrar replicado —en distintos niveles— el habitus. como los flujos turbulentos. se traduce en la reducción del horizonte de del caos aportan elementos para comprender el devenir azaroso. ya que nos permite entender por qué la interrelación coherente del orden. caotico. ejemplos dados) es autosimilar. por lo tanto: 1) en el caso en qué condiciones iniciales parecidas producen condiciones finales parecidas. y de la repetición. Por un lado. p. fractales y cosas raras. Las estructuras sociales según Bourdieu 18 S. 18 Si describimos el sistema en sistema no es predecible. en Perspectivas en ]m teorías Inscrita en estos nuevos enrejados o esquemas cognitivos. La noción de fractal es sumamente útil.2. p..20 Por lo tanto. o sea. p es. según la posibilidad de predecir las condiciones finales en virtud de las condiciones I. su señalamiento sobre la coexistencia niveles es necesario distinguir la perspectiva del observador y la escala de observación. p. la confirmar si esa recurrencia se transforma en una regla que condiciona el funcionamiento improbabilidad y la complejidad. surge la teoría de Bourdieu. las predicciones discernibles en los elementos mismos. reorganizándose y con el sistema. 1999. pero 2) en el caso en que pequeñas diferencias en las condiciones continuándose en visiones y prácticas actuales. G. SEP/FCE. Citando a meteorológicas. ó*.

Gutiérrez. 1990. Ramírez (coord. El habitus. Bourdieu y J. Barcelona. y 2) distinguir. a la vez. p. 1998. habitus y campo son nociones que Como totalidad espacial y temporal. pueden explicarse los conforma "el principio no elegido de todas las elecciones". es "producto de la interiorización de los principios de una 4. 18. cultural. sin fragmentar. todos los se demandan una a la otra. La sociedad de los indivíduoi. Ediciones Península. citado por Gutiérrez. los y las estructuras sociales internas. se pierden". 72. coexisten en el campo todos los habitus. EL MODELO DE LA ENCRUCIJADA arbitrariedad cultural capaz de perpetuarse una vez terminada la acción pedagógica y. 34 y conceptualizada como una construcción social compleja. hace visible --"devela"— su que circulan entre las diferentes posiciones en los sistemas complejos sociales pueden ser descrito! en términos de capitales. cit. político y simbólico.34. social. con que. 108. op. Las prácticas sociales. Universidad Nacional de Córdoba-Universidad narracion estática de elementos y analizar la discapacidad de modo dinámico y Nacional de Misiones. Colección Cátedra. se distribuyen. México. Por otro lado. modos en que la discapacidad ha sido entendida. lo social hecho cuerpo". Baranger. plasmado en condiciones objetivas. 31. 31 han consolidado en los principios de visión y de división operantes. Fontamara. por otro lado. Elias. delinear un problema social dentro de un universo infinito construyéndolo extrapolar conceptos entre teorías distintas. estructura. Prometeo. y las segundas atributo que se posee a nivel corporal se transforma en el campo en capital simbólico son habitus. Buenos Aires según mi perspectiva. p.29 Lejos de ser conceptos opuestos.30 Los campos son "espacios de juego históricamente arbitrarios culturales que han ido ocupando posiciones a lo largo de la historia y que se constituidos con sus instituciones específicas y sus leyes de funcionamiento propias". Esta herramienta analítica permite por un lado. y cómo ha sido tratada. desde distintas posiciones de saber y poder. 44. sistemas de disposiciones incorporadas por los agentes a lo largo de su que coloca al actor en una posición —y no en otra— en virtud del habitus dominante. clasificada a lo largo de la historia de la humanidad. 1999. Véase N. se interioriza básicamente a través del trabajo de inculcación llevado a cabo en el ámbito escolar. 31 P. 1998. México. 32 Bourdieu distingue capitales económico. Sin el ánimo du delimitar. trayectoria social. Buenos Aires. pone en juego determinados estructuras sociales externas. p.28 Aportan. posiciones y capitales en ese espacio de juego y posición dentro del campo depende de la cantidad y del tipo (de la especie) de capital de lucha.). Cada nivel da protagonismo a cierta reí I de doble existencia de lo social. se consumen. Las estructuras sociales arbitrarios culturales que disponen esas mismas prácticas. El "modelo de la encrucijada" pretende: 1) superar la 28 A. La reproducción. perpetuar en las prácticas los principios de arbitrariedad interiorizadas". Gedisa. de acuerdo con los postulados de la teoría de sistemas complejos y el 29 ídem. confluyen para determinar el campo de la discapacidad. de este modo. Y las visiones que Sobre la discapacidad se han tenido a lo largo de la historia producen. ya que resuelven una de las falsas dicotomías que habían dificultado una visión 167 totalizadora: la dicotomía entre individuo y sociedad. pp. los tres elementos que. el campo de la discapacidad es muchos juego capitales. nota 29. 33 La diferencia de coexisten con sus propios arbitrarios. pp 48-49. en S. complejidad social y coloca en perspectiva las prácticas de invalidación y exclusión 33 Costa. que se posea y qué tan valioso resulte ese capital en ese campo específico. subjetivismo. 30 D. UNAM-Siglo XXI Editores. cada época o comunidad. marco conceptual de Bourdieu. problema de la discapacidad ligándolo únicamente (o básicamente) con el atributo de un sujeto. Epistemología y metodología en la obra de Fierre Bourdieu. LA VIGENCIA DEL PASADO EN LAS ESTRUCTURAS SOCIALES PRESENTES 166 PERSPECTIVAS HISTÓRICAS les. "entre los dos modos de la existencia de lo social: las posiciones ocupadas por diversos actores o agentes.35 Un ejemplo de esta situación es observable en las encuestas sobre disca paridad que se centran en el conteo de patologías o déficit funcionales de las personas con discapacidad para "medir y .. se invierten.32 Estos capitales son el "conjunto de bienes acumulados que se campos. según el arbitrario cultural dominante en 27 Antes abordada pero no resuelta por Norbert Elias. tudio de la dinámica de los sistemas complejos". Mil 2004. Cosas dichas. podríamos asegurar que una parte esencial de los llujcn como objeto de estudio sociológico. En su concepción "sistemas de posiciones y de relaciones entre posiciones" en los cuales se ponen en más amplia. capitales y evidencia —a través de las prácticas cotidianas— los habitus. 1988. lo social hecho cosas. configurada. elementos para una teoría del sistema de enseñanza. en el sentido macrosocial. Perspectivas en las teorías de exponiendo a las personas que eran consideradas como discapacitadas a prácticas o sistemas. 27 entre objetivismo y En el campo de la discapacidad podemos distinguir los niveles individual. relacional. se ha pretendido asociar el 34 P. Fierre Bourdku. Bourdieu. conformada. Passeron. dinámica y funcionamiento. p. una perspectiva relacional dejando en evidencia la microsocial. Queda claro cómo un externas son campos de posiciones sociales históricamente constituidos. mesosocial y macrosocial. discursos diversos (incluso contrarios).

son: la particularidad biológica. ya que se interdefinen. 5. habilidades (por lo que legitimará el surgimiento de nuevas discapacidades). d) las pos i dones desde las cuales estos procesos se llevaron a cabo y los habitus que las Legitimaron. y e) la evolución (equilibrios. La tecnología que se utiliza en cada campo es un elemento que debe valorarse en su contradicción como condicionante de discapacidades y a la vez como factor superador de limitaciones. y por otro. sino que queda determinada en el espacio de intersección ORGANIZACIÓN ECONÓMICA Y POLÍTICA (OEP) o confluencia de todos ellos. Encuesta Nacional M Personas con Discapacidad. los componentes que interactúan de tal manera que no son aislables y que "sujeto discapacitado". No sólo no está en uno de esos aspectos. represen- relación con la cultura y la economía. 36 En un trabajo sobre sociología de la discapacidad física. ya que. Este esquema analítico se resume en la gráfica 2. tiene un impacto contradictorio. NORMATIVIDAD (CN) sólo pueden ser definidos en función del resto. asignación identitaria. No está en ninguna de las tres "cornisas". Contexto sociohistórico determinado sistema complejo que abarca. La encrucijada debe reconstruirse como campo una vez que se determine qué elementos de cada factor tienen preponderancia. factor que circula por todo el campo y que creencias. sino en el sistema complejo e indivisible que forman los "exclusión-inclusión" según la CN Y LA PBC? cada sociedad? tres. ENCRUCIJADA PERSPECTIVAS HISTÓRICAS Espacio (arbitrario y contingente) de 168 creación de la "discapacidad" y del GRÁFICA I CULTURA Y Los factores. La interdefinibilidad nos permite afirmar que la discapacidad no se halla en ninguno de los tres aspectos. entre otras dinámicas: a) el proceso de asignación identitaria. cuáles son las posiciones que conforman las relaciones y qué capitales están en juego. ¿Cuál es "el significado socialmente com- conductual de un sujeto (individual o colectivo). transfor caracterizar a la población". 1998. sino que no puede analizarse ninguno de los tres sin tener en cuenta los otros dos. p.36 partido de la diferencia" en función de la PBC y la OEP? ¿Qué debe hacerse con esa y el componente cultural-normativo del grupo o sociedad a la que ese sujeto pertenece. 2001. sino en la ¿Cómo se relaciona la PBC con la economía del PARTICULARIDAD BIOLÓGICA- grupo y con los postulados políticos dominantes? CONDUCTUAL (PBC) ¿Cómo se valora hondonada. tiene una profunda Significados compartidos. reorganizaciones. desequilibrios. no se encuentra en ninguno de los tres afluentes. esquemas cognitivos. ENDI. sin constituir un componente independiente. sino en la confluencia: no la PBC en función de la CN y la OEP de ¿Cuáles son los mecanismos y espacios de se halla en un componente. diferencia? Existe otro factor que. p. por un lado. Albrecht "demuestra que el tipo de sociedad Discapacidad = en la que viven las personas crea una forma determinada de insuficiencia y de incapacidad y examina "de qué forma el modo de producción —la economía y cómo está organizada causa unas condiciones biofísicas determinadas y afecta las interrelaciones sociales de insuficiencia" citado por Barnes. En síntesis. y con qué habilidades serán requeridas para taciones. b) la trayectoria histórica del estatuto de discapacidad. y según estos preceptos. INDEC. valores. 61). La población con discapacidad en la Argentina. la organización económica y política. demandará el desarrollo de nuevas procesos de invalidación. normas. la discapacidad puede analizarse como un GRÁFICA 2. . c) los procesos sociales de construcción y legitimación del diagnóstico y la patología. considerarla "normalidad": la tecnología. será un elemento esencial para la superación de los déficit físicos o funcionales. En la gráfica 1 se presenta el modelo con sus componentes.

Cabe señalar que. las distintas visiones y representaciones históricas de la discapacidad se de ser o hacer. las investigación conformarían un campo diverso al poner en juego agentes y posiciones definiciones de discapacidad (así como las acciones sociales.1. llamaré "par los otros dos. 17) la trayectoria de la enfermedad menl.1. 184-207. tal reducción implica un recorte que sólo división del campo. deficiencia. 3) ceguera y arle: \i discapacidad como sujeto y objeto en las expresiones culturales de la imagen. Por lo tanto. Desde la capitales en juego. Koutledge. deben ser discapacidad como un problema individual responde a la cultura.37 Cada línea de investigación nos mostraría un campo sociales) se basan en el análisis y la valoración del aspecto "individual". y exceptuando la definición de la UFIAS.) que sil han intentar "demarcar" el campo es importante valorar este afluente en íntima relación con "inventado" como parte de epistemes epocales. es entender cómo. en el punto de cruce (que hoy damos en llamar "discapacidad"). ' públicos hacia la discapacidad y la pemanencia del habitus de la caridad.ación §■ Francia. no se Uniformará igual para una 4. /. sin cuyo análisis no puede entenderse el modo en que la discapacidad es definido a priori. lejos de ser un esquema estático determinado. Por ejemplo: 1) la relación de las aseguradoras de riesgos de trabajo con las secuelas de accidentes laborales en minas. notoriamente estamos en un periodo de deconstrucción de discursos hegemónicos. anormalidad. A History of Disabilityy. Los aspectos que se condensan en el espacio de organización económica y política. las fuerzas en pugna por imponer su propio principio de visión y perspectiva del modelo de la encrucijada. minusvalía. los particularidad biológica conductual como criterio único o preponderante. por lo tanto. por lo que resalto que el espacio de intersección es "arbitrario y contingente". lo enfermo. The University of Michigan Press. sorda. invariablemente. lo profano. Distinguiré los tres componentes del modelo de la organización político-económica de la sociedad que sostiene (en el discurso y las encrucijada que. el "campo". y el aspecto cultural normativo de una comunidad o sociedad particular en un periodo histórico El modelo presentado es una propuesta de análisis que. o que padezca una internación psiquiátrica por sicosis. 37 Cada propuesta de investigación sobre discapacidad pondría en juego elementos distintos de los tres componentes del modelo y conformaría un campo diferente. La discapacidad ha sido analizada y maciones. 6) las variables El sentido del término "cultura" —explica Gilberto Giménez— ha variado desde la estadísticas de la situación de desventaja social de la H pMN | son con discapacidad mental.') las nuevas ICCHO|II|J(M y la discapacidad motriz severa. disfuncionalidad.il en la L DAVIS . Distintos temas de socialmente significada. 1 999. un modo "normal" temporal. Sin embargo."' Según refiere de invalidación hacia las mujeres con discapacidad psiquiátrica en el contexto rural. las posiciones dominantes. Stiker.. Componentes del modelo confluencia de los otros dos aspectos: la organización económica y política. las normas y la precisados conceptualmente. discapacidad. siendo el sistema una totalidad espacial y En la actualidad se le define y clasifica en relación con una "norma".2 cultura y normatividad y su impacto en la representación de la discapacidad. Arbitrariedad y contingencia que están determinadas por la 4. Al patología. (Véase el artículo traducido en este libro. etc. por ejemplo. funcional o de conducta que distinga a una persona del grupo social al que pertenece. políticas.39 ponen en juego e impactan en el campo. no toda particularidad cayó en el espacio de lo que hoy llamamos discapacidad. se verá que discapacidad. refieren a la irrepetible: la preeminencia de un habitus sobre otros. se reconstruye en cada ejercicio de implementación. que para otra que adquiere una discapacidad como secuela de una lesión medular postraumatica en su adultez o para una persona Utilizo este concepto a fin de evitar otros (enfermedad. Resalto que el espacio de la encrucijada. trayectorias y sucesivos estados) del campo. están en juego en la construcción social de la prácticas) esa definición. y la cultura de la normatividad. a su vez la luz de las otras dos vertientes: la cuyo mayor valor es la versatilidad. históricamente.1. LA VIGENCIA DEL PASADO EN LAS ESTRUCTURAS SOCIALES PRESENTES 171 PERSPECTIVAS HISTÓRICAS 170 ticularidad biológico-conductual" al rasgo físico. Particularidad biológica-conductual persona que nace con un retraso mental. o ciega. Si se revisan las definiciones del Anexo. 2) las práctica! históricas de la Iglesia 4. Entender la intersección. 4) el surgimiento de la psiquiatría y la legitimación de nuevas patologías. 38 nos ocupa. "Constructing normalcy". en The Disabüity Studies. públicas y diferentes de cada componente. Ann Arbor. 8) las leyes sobre discapacidad desde la década de los óchenla y »l influencia en el contexto latinoamericano. 5) el impacto económico de la discapacidad en las economías capitalistas. déficit. Nueva Vbrk/Lon k jttVU ponimulernidad.1. pp. 10) la enfermedad mental y las propuestas de dcsmanicom ¡/. Es por ese motivo que este modelo se define como una herramienta puede entenderse y explicarse. 9) las políticas H. Otro aspecto fundamental que definida históricamente de diversas maneras: corno lo impuro.) . 7) los procesos formulación de Edward Tylor en 1871 hasta la actualidad.

75.46 Estos códigos. capacidades). a la producción de sentido y a la interpretación compartidas". 50 Es en este La representación social que cada sociedad o grupo haga de la discapacidad sólo diálogo. demarcaciones claramente determinadas". subjetivo (y frecuentemente auto-reflexivo) por el que loi sujetos definen su diferencia de otros sujetos (y de su entorno social) media te la auto-asignación de un repertorio de atributos culturales frecuentemen '" Gimenez. y en el campo y el habitus. 44 En esta construcción especular de la discapacidad tiene lugar lo que Cuche llama Define a la cultura como "el proceso de continua producción. cit. 72. de aquello que está permitido o prohibido. 43 y discapacidad'se «Jebera considerar la significación de lo corporal en el contexto agrega.172 PERSPECTIVAS HISTÓRICAS LA VIGENCIA DEL PASADO EN LAS ESTRUCTURAS SOCIALES PRESENTES el autor.49 "representaciones" ("modelos de") y "orientaciones para la acción" ("modelos para"). Giménez. cit. nota 42. que pueden delinirsee "conjunto de informaciones.. de'objetos entrañables' que poseen. los discursos y las prácticas imagen que nos forjamos de nosotros mismos y la imagen que tienen de nosotros los (individuales. 41 Giménez. y a cultura. impactan en "la doble existencia de lo social".] ordenando [las cosas] en grupos distintos entre sí. Las personas también se identifican y se distinguen de los demás. así como el sentido que damos a las cosas.41 En cambio. acontecimientos y hechos del mundo en géneros y en especies. Lo que y externas. op. determinando sus relaciones de inclusión y exclusión social. cit. 45 Ibid. construyen do. en G. grupos y colectivos Sociales y los atributos particularizantes.) hacia la discapacidad responderán a esa demás". 46 Güberto Giménez refiera que el concepto (de la sociología del hirkhelm. etc. 2) por su estilo de vida reflejado Conaculta-Icocult. dispersas" de donde el hombre toma lo necesario para ir resolviendo su vida cotidiana.52 En América Latina. entre otras cosas: 1) por atributos que 42 Véase W.. en el sentido de pautas que organizan el espacio subsumirlos los unos en los otros.. discursos e intervenciones instituck males) por los cuales ciertas históricamente específicos y socialmente estructurados". 2005. México. en las estructuras sociales internas clasificación especial que divide a ese sujeto del resto de su comunidad. 3) por su red personal de. creencias. p.. políticas. p. entre transformación de modelos simbólicos (en su doble acepción de representación y de 'autoidentidad' y 'exoidentidad'". de los bienes sociales que le son ofrecidos o vedados. como "un sistema de significación socialmente establecido".. Estos conceptos ayudan a entender los complejos orientación para la acción) a través de la práctica individual y colectiva. aparece la noción de norma. que —como sistema simbólico— nos provee de sociocultural especifico que se investigue. principalmente en sus hábitos de consumo. actualización y "compromiso o negociación entre autoafirmación y asignacion id enlila ria. p. institucionales. p.42 valorizados y relativamente estables en el tiempo". 44 Ibid.. 45 identidades son imputadas externamente hasta ser «. 25. que implicarn la jdentificación del individuo con diferentes categorías. 68. la interpretación que hacemos de ellas y las representaciones o la orientación de nuestros Con respecto a la discapacidad. op. op. opiniones y actitudes a proposito de un objeto determina . nota 42. en esta interrelación donde se evidencian las "discrepancias y desfases entre la puede entenderse a la luz de su particular cultura. 'relaciones intimas). separados por líneas y incluido-excluido. (Jiménez. 47 Hace una interesante distinción entre un repertorio simbólico de estrategias para la acción. para Ann Swidler la cultura es una "caja de herramientas". en expresiones de Geertz. la relación "identidad y Otra noción prioritaria para comprender el proceso de construcción social de la discapacidad" abre un vasto terreno de estudio sociológico que supera los objetivos de discapacidad es el concepto de identidad. de los espacios en que el sujeto queda [.48 En lo que respecta a la construcción de la (incluso reglas). en contextos procesos (de prácticas. íntimamente relacionada con el concepto de Durkheim y Mauss llaman la "función clasificatoria” “ese procedimiento que consiste en clasificar a los seres. que determinan la unicidad "La cultura —dice Giménez— en su fase simbólica refiere a códigos sociales idiosincrásica del sllÍl'to en cuestión.51 representación social. Giménez define identidad como "el proceso esta propuesta. Sewell. :4) por el conjunto 43 ¡dem. "Los conceptos de cultura".. Geertz la define como "telaraña de significados" que el hombre teje a la vez 173 que está enredado en ella.y recuperado por Mu vid) trata de representaciones sociocogrütlVM propinada! sentido común. de "prácticas descentradas y los atributos con que el sujeto irá asumiendo. p. 382. la identidad se va construyendo con el aporte de una actos. A su vez. su identidad: los atributos de pertenencia social. 23. p.leí in i das internamente. Teoría y análisis de la aillo podríamos llamar 'caracteriológicos' (actitudes. y /5) por biografia personal..

ulluia y las normas de esas sociedades la igualdad. Con mayor o menor fuerza. Visión de exterminio-aniquilamiento variables de análisis para la dimensión político-económica. 134. En la actualidad. En Podemos afirmar que no son sólo los espacios físicos los que se "diseñan"."53 podemos descubrirlas detrás de las prácticas sociales más asépticas e inocentes. la tecnología y la religión. y en el sentido de espacios sociales. a través de las representaciones y los modelos culturales abstractos. y —encarnadas como están en las formas más eficaces de control es el diseño. principalmente a través de las instituciones escolares.J!:p?iCve=!^25í^^^ respondían a criterios totémicos en función de los cuales clasificaban el universo. un mayor grado estas capacidades son más "duras". quiénes serán discapacitados y cómo se deberá tratarlos. ''Discapacidad y discriminación: el derecho H podríamos llamar una "tecnología primaria". EL CAMPO DE LA DISCAPACIDAD. La interrelación de la organización económica Decíamos que todo sistema es una totalidad espacial y temporal. o una persona con un retraso mental severo que limito sus habilidades sociales o académicas y de autoculdado basico) . lo que 54 Para ampliar sobre este tema véase P. de sus habitus— social y marca los espacios de exclusión. la tecnología. las normas y la religión.mx/redalyc/src/lnk¡o/ArtPdfRi'd. ¿o el derecho a la diferencia?". distingo las siguientes visiones: evidencia: la ciencia. Sociedades nómadas o sedentarias. México. Museo de Antropología. asociaban con esas actividades económicas señaladas y unas pocas artesanías. de la cultura y normatividad. Lejos de suplantarse.’Olffl. las capacidades necesarias se co.naemex.. Si bien los otros componentes del las representaciones y visiones que el hombre ha ido construyendo a lo largo de la modelo coadyuvan en la asignación y distribución de los espacios sociales. cada una de ellas definirá y legitimará EN LAS ESTRUCTURAS SOCIALES PRESENTES criterios para determinar qué particularidad se significa deficitariamente. nociones como ciudadanía. núm. se puede distinguir en función de particularidades biológicas o de conducta estaciones y los cambios del clima.1. de ln fuer/a y destreza física. La máxima cualidad discapacitante. y que se transmiten como parte del habitus dominante. el extremo "duro" del continuum de capacidad de cazar y de recolectar. podríame» resallar el valor de pensar. sociedades con sistemas políticos de clan. El Cotidiano. LA VIGENCIA DEL PASADO EN LAS ESTRUCTURAS SOCIALES PRESENTES PERSPECTIVAS HISTÓRICAS 174 175 4. y de la organización económica y política para configurar de manera concreta en los medios donde esas representaciones y modelos se ponen en un campo particular. Sin duda. Publicación virtual Redalyc: http://redalyc. organización económica y política tiene una posición dominante en ese proceso. "Una de todas las visiones ocupan posiciones en el tiempo. UAM/Conaprod.54 Es importante resaltar que cada vertiente tiene un espectro de mínima a má x i ma cualidad En las sociedades primitivas la subsistencia de los grupos nómadas dependía de la "discapacitante". condicionando qué particularidad biológica-con-ductual será estigmatizantes). Actualmente se habla de "acceso a los bienes sociales".1. una persona con lesión medular a nivel cervical que requiera asistencia para todas las actividades. explicando a posteriori los sucesos 55 En las sociedades urbanas occidentales. adquieren mayor peso frénica las oirás ICtlflUe» (por ejemplo. considerada discapacidad y qué trato recibirá. visiones o representaciones que creíamos superadas o agotadas. &iCveNum=2H7. con economías de subsistencia o con producción excedente. la 53 Leído en uno de los carteles de la muestra "España medieval y el legado de Occidente". sino todos los virtud de los aspectos que componen el modelo de la encrucijada. éste afianza la organización política y nosotros a través de sus disposiciones duraderas y transmisibles..H loiwil. Organización económica y política El tipo de organización económica y política se interrelaciona con las representaciones y turas que marquen profundas diferencias hacia lo otro (con prácticas y discursos más modelos culturales. de 5. las parlinilandadeu qujj . legitimidad o hegemonía. en sociedades urbanas y occidentales. sociedades alta o escasamente fragmentadas. Una de las mayores y social y la cultura genera epistemes epocales que se condensan en los postulados de la dificultades en el estudio de la discapacidad se debe a la permanente emergencia de ciencia.55 normas y cul- escasamente diferenciada— se basaba en actividades de recolección y caza. y organizaciones políticas y económicas más excluyentes. así como de trasladarse según el paso de las cada vertiente. Brogna. LA VIGENCIA DEL PASADO feudo medieval o de Estado moderno.. 2005-2006. y involucrar elementos de la particularidad biológica o de conducta de una persona. Mili organización política respondía a clanes o fratrías. la historia coexisten en el ahora. exclusión social y estado de bienestar otorgan valiosas 5. de lo I.3. Pensando en función del mudelo de encrucijada que representen mayores dificultades pan poder realizar las actividades que son valiosas podemos analizar los tres aspectos: la organización económica de grupos nómadas — para esa sociedad. industrializadas o artesanales. de la capacidad prodUCÜVn Poi lo lanío.

59 "los miembros que no contribuían eran un riesgo económico". 81. "Disability and Society". Así. adaptándolo a sus propios objetivos. así. Pueblos y ciudades comienzan a emerger". un campo donde las posiciones históricamente construidas tienen el poder de distinguir entre lo profano y lo sagrado. el habítus dispone hacia una visión en que la discapacidad (o lo que hoy llamamos de este modo) quedaba simbolizada como particularidad orgánica o de comportamiento es entendida como una acción aquella particularidad biológica o de comportamiento visible o evidente que ponía en sobrenatural (de dioses o demonios). encrucijada: la transformación de organizaciones sociales nómadas en sedentarias. se encerraban dentro del espacio del milagro". artistas. diríamos que la frontera o límite es la línea entre lo profano y superiores. y podríamos decir que la persona que padece "el daño" queda cargada con un capital simbólico negativo que le resta. y reconfíguró el espacio de la en grupos cada vez más grandes. y la los grupos primitivos. 56 En este escenario. el principio de división. y los capitales están en función de las posiciones dominantes. 61 preciso explicar y resolver nuevos fenómenos naturales y sociales. Winzer hace una breve reseña de este momento histórico. pasaron de la caza simbólicos. y. ETC. The Dfoabilih/ SIndics Rendir.2. exploradores. por lo tanto. pp. enL. Konllfilgy. la discapacidad. el Chamán o sacerdote tiene un capital simbólico 5. y el espacio de exclusión estaba configurado por el grupo en su dado a las prácticas. LA VIGENCIA DEL PASADO EN LAS ESTRUCTURAS SOCIALES PRESENTES PERSPECTIVAS HISTÓRICAS 176 177 extraordinarios. el surgimiento de una nueva organización social y nuevos modelos cambiar su ambiente. guerreros. a su vez. la posibilidad de acceder a otros Una nueva significación de la particularidad biológica conductual comienza a capitales. p. (comerciantes. artesnmw. avanzar en el desarrollo de la agricultura. se basa en liberar. Foulcault. . historia de la locura.58 Aparecen amenazas desconocidas y la cantidad. debe haber significado un enorme cambio cultural para Bajo La influencia de la episteme cristiana surge un nuevo modelo simbolico. el castigo y el milagro. por tanto. sacerdotes. 58 La organización social se vuelve más compleja: el espci tro de mies y funciones se divernlllfl M. Es necesario comprendo y organizar el tiempo y el espacio. Muchos de los fenómenos que hoy llamamos "naturales" (la salida del religioso y las prácticas relacionadas con rituales y ceremonias. tomos 1 y 2.. Desde la perspectiva sol. Los discapacidad queda significada por tres elementos esenciales de esa c u l t u r a la roles e identidades se hacen más corrí» piejos. y es inverosímil pensar en una alta supervivencia. 57 encrucijada: qué particularidad sería considerada discapacidad. el razonamiento simbólico. músicos. Es y de la exclusión se juntaban. del sentido peligro al grupo. con ello. 1997. Este habüus se pone en juego en conjunto. filósofos. lo sagrado y que la marca cultural valora a las personas como "puras o impuras". Nueva York. sirviente!. KObernuntH* esclavos. cómo sería Abandonar las prácticas nómadas. de imaginarií su redención. así significada. cuando hace diez mil años el hombre introduce la Ai como la invención y el desarrollo de las técnicas agrícolas permitió el sedentarismo agricultura en Medio Oriente y luego en Europa: "La gente comenzó a dominar y y. y cuáles serían las como en la ciencia y la tecnología necesarias para la construcción dt los asentamientos nuevas prácticas y discursos legitimados. FCE:. el cristianismo implicó un cambio que impactó innegablemente en la nómada a la agricultura. la complejización de las estructuras políticas (con una economía basada en el desarrollo de la agricultura que aumenta las disponibilidades existentes) y la profundización de 5. y la limosna —administrada por unos pocos 56 se convierte en todo loque "la gente común" puede hacer por M. cultural de la identidad. la Desde la perspectiva de Bourdieu. En lite escenario aumenta la cantidad de particularidades biológicas y de consolidarse a la luz de los cambios en los otros dos aspectos del modelo de la comportamiento que caen en el espacio de la discapacidad. 24-29. un rayo. de "ser buenos cristianos". 60 Foucault señala que "la preocupacion de la curación necesidad de estrategias di defensa que requieren nuevas capacidades y habilidades. Winzer. queda envuelta en un aura mágica op cit 90. extrañas. México. Aumentan el Las personas con discapacidad dan a la sociedad la posibilidad de su salvacion. la erupción de un volcán) se asociaban con fuerzas desconocidas. a través del milagro. Davis (ed. 24. coftn sanos.). Traducción de la autora. Stricker. Visión caritativo-represiva concepciones culturales religiosas que imponen nuevas normas. y la comprensión de los ciclos. la comunicación verbal y la vida organización económica y en la cultura occidental. agricultores. segun Winter. op cit. 57 ídem.3. Visión sacralizada-mágica indiscutido. qué nuevas posiciones y actores surgirían en el campo. en exorcizar. 1964/ p.

63 "En la Edad Media. que seguramente significa como posesiones métodos para la educación y la rehabilitación. pero constante y continua. ciegos. curanderos. Navegando alternativamente entre las aguas de lo médico y lo religioso. Visión médico-reparadora y la frontera o límite con respecto del grupo es la asignación de un espacio físico separado. á craneo se realizaba una incisión en las fibras nerviosas que ligan el lóbulo frontal con otras regiones del muchachos jóvenes que perturbaban la tranquilidad de su familia dilapidando los bienes.178 PERSPECTIVAS HISTÓRICAS LA VIGENCIA DEL PASADO EN LAS ESTRUCTURAS SOCIALES PRESENTES ellos. la década de los setenta. pero la Antigüedad separaba " Gabriello Fallopio (1523-1562).. el Imperio Otomano) o universalización de la educación. Una nueva tecnología. Traducción de la autora. La progresiva posibilidades de diagnóstico y tratamientos. castigo o caridad cristiana. "el monstruo". y se perpetúa lectoescritura. se continúa a otros (de lo que pudiera ser o hacer el sujeto) o de otros (que pudieran maltratar o en la actualidad en infinidad de prácticas y discursos sostenidos en la misma abusar del sujeto). por otro. p. con esquemas imperiales (Roma. . correccional". es durante la Edad Media cuando aumentan los saberes y las técnicas. por lo tanto. enlte olios aportes). ciertas 179 discapacidades..p. A partir del descubrimiento de América. a vnggi cerebro). su importancia ha sido paralela a la lacionados. p. como los implantes rodean". carente o infrahumano. íb/rf. 63 etc. 93. La educación especial es subsidiaria de este La organización económica y social se transforma debido a los cambios re. "tullidos". la Inquisición. 97. Desde la perspectiva de la identidad diríamos que la diferencia se sujeto peligroso. impactará progresivamente en el espacio de la encrucijada. y la tecnología (con el avance del diseño) de prótesis y ortesis. tanto como médicos responsables". y que sólo neral. define con base en atributos que conforman al sujeto como sujeto de caridad o de castigo. En la deformidad de la Antigüedad. Se practicó mayoritariamente a pacientes psiquiátricos entre mediados de los años treinta y basta bundos y a insensatos". La visión de la Ibid. El campo se reconfigura en función de los nuevos actores y capitales representación simbólica: la caridad. carentes o imperfectos (locos. Bartolommeo Eustachio (15247-1574). 64 5. A History ofDisability. 1997.. 89. op. ya que abundaban "los empíricos. 104. el Casas y Juan Ginés de Sepúlveda debatían en Valladolid sobre si "todas las gentes del principio de división. 66 Este modelo no ha dejado de los conocimientos médicos producen un giro hacia una simbolización científica de la recibir aportaciones. dos elementos rivalizan por resignificar aunque con lamentables tropezones. los avances demoniacas muchas manifestaciones biológicas o de comportamiento que hoy de la cirugía68 y los antibióticos que aumentaron la supervivencia de heridos de guerra definiríamos como discapacidad (epilepsia o psicosis). la particularidad biológica o de comportamiento: por un lado. difundió los preceptos imperiales y cristianos en los nuevos asistencia". p. magos. Este modelo. es una aberración intolerable.65 Durante el apogeo de esta visión. sordos. eran objeto de democráticos (Grecia). El habitus de esta visión es más complejo. otras técnicas se exploran sobre el territorio del cuerpo. La consolidación de difusión de los textos escritos generalizará la necesidad de una nueva habilidad: la este modelo ha madurado de manera lenla. y. la imprenta o accidentes. el médico portugués Egaz Moni/. Durante la consolidación de esta visión se multiplicaron los espacios Si bien desde la Antigüedad se ha intentado el diagnóstico y tratamiento de ciertas "segregados" hasta dar origen a lo que Foucault llamó el "gran encierro" y "el mundo discapacidades." Stiker. RECIBE of Michigan Press. el psicoanálisis. 95. Univcisilv "" No todos los "avances" han sido para celebrar: en 1949.. el castigo (o la reclusión) y el milagro hacia un que entran en juego.4. Ann Arbor. entre las que podemos resaltar el estudio de la anatomía. la cultura colonial Progresivamente. la 'discapacidad de nacimiento' de todos los otros daños. pero las características atribuidas a la discapacidad también se toman prestadas de la mons truosidad. por ejemplo. con las (1440). los avances incipientes de adivinos. modelo en el aspecto pedagógico y laboral. pero planteó nuevas controversias: en el siglo xvi fray Bartolomé de Las El habitus se sostiene en la visión de lo infrahumano o peligroso. primero.). el monstruo es primariamente un complejo imaginario di discapacidad es la de rasgos.] se hayan podido relegar entre los mismos muros a condenados de derecho común. enfermedades o comportamientos.67 los discapacidad.62 territorios. esto de una naturaleza no monstruosa. ayudó a 10% de los más de 500(10 estadunidenses que la suliic ion AI lualmcnle. hasta con las organizaciones monárquicas y feudales que se diagnóstico y tratamiento médico o de exorcismo. y hay una adición de marginalización social. cit. aun "' Win/er. op. Andrea Véiílio (ligia xvi). consolidan en Europa. síntomas. hegemónico dura ule la Edad Media. o con comportamientos "indeseables". y. la marca cultural es un cuerpo o una mente deformes. di. hasta nuestros días de modo dominante. "las ciudades y los Estados sustituyen a la Iglesia en las labores de aumentó el comercio. el sentido de las prácticas de reclusión o confinamiento es proteger mundo son hombres". Sus sobrevivientes y familiares presionaron sin éxito para que se revocara el 65 El Gran Encierro inicia el 27 de abril de Ki5(i con el Edicto Real que da origen al Hospital (Jí« Premio Nobel dado a una práctica hoy considerada "bárbaro" ( t a n t o como lito eluclroiboques). 64 EL Premio Nobel por el desarrollo de la técnica de la lobotomía (a través de orificios practicados en el "[. y se 62 renueva y retroalimenta con la adelanto de la ciencia y la tecnología. la genética. Foucault. p...

son centrales en los esquemas simbólicos y cognitivos que en organizaciones no gubernamentales y aun en las propias familias. Una sobre la cura o la reparación. *' Para ampliar este tema. Huillín."73 las perpetúan en el rol de alumnos o pacientes. ■fliHu-'b y necesidades. y quienes los poseen. 5. La estadística transporta sus principios al cuerpo (invisibles. los procesos de descolonización. Es pone apellido. El principio de 181 división organizador de las prácticas es la cura o reparación. los cambios económico». dad como un negocio multimillonario.69 El modelo de la encrucijada permite analizar cómo la La organización económica y social que sostiene esta nueva visión ayuda a visión médica ha impactado primeramente en la cultura.ml. I . Albrecht. y Ruth I lubh.180 PERSPECTIVAS HISTÓRICAS LA VIGENCIA DEL PASADO EN LAS ESTRUCTURAS SOCIALES PRESENTES una enfermedad o un problema de salud que se puede curar o reparar. los procesos de individualización " EL TERMINO "asistencialismo" hace referencia a la acción de quienes asumen la represenTACIón y exclusión social. te fragmentada. asumiendo que pueden decidir sobre sus deseos. noviembre diciembre de 2003. 588. México. ocupan posiciones dominantes. Sn ge l'ublicntlonlj Thousand Oaks. La vertiente cultural nos permite entender la extrema complejidad del anormal se hacen presentes en prácticas v discursos actuales. sino de políticas asistencialos. Seelman y M. que se convierten en capitales prioritariamente culturales buena definición de eugenesia la dan Alfred Hoche.un autores hacen un análisis complementario que permite reseñar la construcción de "ANORMAL" el neoliberalismo y la mercantilización de las políticas y relaciones sociales. p. Máxico. 1992. La noción de lo normal y la legitimación de la destrucción de lo "diagnóstico". Carderelli y Rosenfeld (2000). la nor. los movimientos independen. Bury (eds. el i i n i i and disability". pp 43 53. surgimiento de la sociedad civil y las organizaciones no gubernamentales. Los saberes científicos de normal. profesor de psiquiatría y director y simbólicos. Visión normalizadora-asistencialista Se desarrollan en este periodo distintos tipos de Estados de Bienestar qus idministran el riesgo social. consolidación de este modelo.70 asistencia: sea a través de políticas o de acciones de instituciones estatales o de la organización civil. si bien reconoce y cubre algunas nivcesidade S. lo normal. Maduran los conceptos configurado con posiciones históricas claramente definidas. Si analizamos esta visión según el modelo de la encrucijada. véase Lennard Davis. K. intangibles. y esa cultura ha legitimado. dominan la vertiente cultural y que tiñen y rediseñan de acuerdo con sus preceptos qué La representación de lo normal/anormal amplía el espacio de la disCAPACIDAD a particularidades biológicas y de comportamiento caerán en el espacio de la atributos físicos. el desarrollo de políticas públicas y sociales. "lil derecho • la Igualdad. La la vertiente cultural la que marca la diferencia: lo anormal nunca será normal y las organización económica y política ha variado a lo largo del extenso proceso de instituciones deben asistir y tutelar a ese que queda entrampado en un estatus inferior. lo anticipa.). y desde ellos hay un corto paso a la idea de eugenesia.5. a formas de funcionar. le organización económica y social se mantienen estables respecto a la visión módica. a códigos GENETICOS discapacidad. latentes). The Visability Studies Reader. . 2000 en G. en comprender y explicar cómo se reconfiguran las otras dos vertientes del modelo ile la la organización económica y social de nuestros días. f. lo nomina.71 modelo médico-reparador: la ciencia "confirma" la individualidad del déficit y el Las vertientes de la particularidad biológica-conductal y la vertiente de la "determinismo" orgánico de lo patológico. Davis (ed. La diferenciación se de clínica psiquiátrica de Friburgo. Albrecht señala cómo la versión americana del capitalismo construye y mantiene la discapnd" P P. Handbook of Dlídblllty Mutilen. son algunos de los aspectos sobresalientes en una DE OTROS A los que no consultan ni hacen partícipes. "La visión asistencialista72 se sostiene en el día a día. "Constructing normalcy". El modelo económico actual las ha Asistencialista en función de un sujeto que es entendido. . Al'iM tistas de América.74 La distinción que 69 El nacimiento del Estado a partir de la Revolución francesa. Véase "The poliücal eoinoniy 0) I lie dlsability markel place". El Estado. construido mino sujeto de transformado en "materia prima" de una monumental industria. o derecho a la diferencia?"/ El Cotidiano. a pautas de conducta. en el mundo de la sean mantenidas por años como "insumos" de distintas empresas u organizaciones que vida más que en un aval teórico y científico de sus prácticas y discursos. sobre la facilidad con que las prácticas asistencialistas se transforman en clienlelnres. 70 “ALERTAN”. la desigual distribución de los bienes sociales. que las personas con discapacidad encrucijada. y Rudolf Binding. y los movimientos sociales. enfermedades y déficit científicamente signados: el dignas de vivirse. L. lo clasifica y ofrece un abanico de propuestas para su "reparación". El campo queda y la medicina hasta crear el concepto del "hombre promedio". en su artículo "Con las mejores INTENCIONES fugaz revisión de esos cambios. lo anormal. Routledge. no lo hace en términos de derechos. o delega esa función malización. normalidad. las sociedades altamen y de conceptos eugenesia». Nueva York.año 74I. a estilos de vida.). profesor de jurisprudencia de la basa en una huella identitaria clara que se transforma en un estigma y que se cristaliza Universidad de Leipzig. lo diagnostica. en L. cuando publican La libertad de ¡a destrucción de vidas no en una serie de patologías.

Novedades Educativas. el arbitrario cultural interiorizado que se perpetúa en las prácticas. Bitflilljinn ol social exclusión". l n « l i l i i i i . sociologl-irt de las instituciones sociales y la relación del individuo con la sociedad" que favorece la progie ■ . en Barton (comp. Barcelona. los marginales.) hace una interesante referencia a los test dwlncrustación. p. y "' I' Brogna.'. los procesos de individualización 83 y de 5. le l.) . los delincuentes. Por otro lado.i/i m 77 Ibid. Discapacidad y sociedad. "' Rene I «noir (secretario en el gobierno de Chirac) habló en 1974 de "los excluidos" en roleien (¡la >i prenatales y el aborto selectivo. Madrid.5. resaltando el desequilibrio de poder a favor de las situaciones cotidianas. y Alhroclit. Goffman. PERSPECTIVAS HISTÓRICAS LA VIGENCIA DEL PASADO EN LAS ESTRUCTURAS SOCIALES PRESENTES 183 182 da ahora relacionada no con la enfermedad. El eje de las investigaciones se centra no en la persona con severas. mental o intelectual) a llaves üe procesos de categorización. "Normocentrismo y educación. Con este modelo el actitudinales y culturales: "la sociedad esta diseñada por y para personas no habüus. se basa en discapacitadas". ReepotllSi. Noveduc. por preferencia sexual) no se agota en los reclamos los setenta.. LW Los aportes teóricos78 que inician en este periodo han sentado las bases para una frtplr/i//»/1/ sociedad. con un promedio que y señalado la situación de segregación. "inadaptados". ' "La Individualización es un concepto que describe una transformación estructural. en nuestras simbolizaciones.i cada individuo a la sociedad". recibió educación superior. Paidós. p. y la expansión de la sociedad civil. Inlemaeional de Estudios Laborales ( I I I Í I . Un texto que ha resultado paradigmático es simlni Estigma. más bien. el modelo económico neoliberal la noción: a) de desviación. 195 y ss. La El campo que se configura según este modelo ubica en lugar estratégico las diferencia es significada como un terreno de batalla política.6. casado. 2001. sino. Buenos Aires. Handbook of Disabitih/ Studien. el grado de (a) normalidad y de dar la asistencia necesaria.\ 75 El final del artículo de Hubbard (ibid.. 166. 76 ln'i discapacitados físicos y mentales. nueva conceptualización de la discapacidad como una construcción social. sino con una norma. Ediciones Monilit. 1 or un lado. Buenos Aires/México. 200. pp. Madrid. sociales y simbólicos —económicos. II I O I I M Í U U I l tokii. heterosexual. protestante. "Una crítica al papel de las organizaciones tradicionales". urbano.. El achicamiento del Estado. que diagnóstico y etiquetamiento. ospeeialine (*• i'ii salud y educación. y "lo (a)normal" como una frontera personas con discapacidad.. las personas asocíales y Hll'Hu E. 1998. norteño. la discapacidad comienza a ser conceptualizada no como un problema de a gobiernos locales. La discapacidad se posiciones que poseen el capital cultural. Ginebra. peso y altura adecuados. ¿Si suena tan sencillo pin i|iié es un reciente triunfo en los deportes". que ha impactado en todas nuestras concepciones. discriminación y opresión que sufren las impone "lo que debería ser" como marca cultural. sino en las circunstancias del entorno social. 150. Amorrortu Editores. "Reconceptualizing social disnvontago: linee Seelmany Bury. y con mayor fuerza desde la década de a la diferencia (de género.82 A partir de los años sesenta la organización económica y social ha sufrido una enorme transformación. . el único hombre que no tiene de qué avergonzarse de nada es un joven "discapacitada" es asignada desde grupos significativos de poeiei. A partir de los noventa se define la exclusión como "una progresiva ruptura i. la riqueza.. 339. IH)»'(. En especialmente sujeto de derecho. La individualización. IÜÜ4. a partir de los años sesenta.79 Se posiciona a la persona con discapacidad como sujeto.).. I I . Sage l'ubl ¡calióos. 2001. económico. Social Exclusión! Wittoris. han devenido en un perspectivas. institucionales y significativos ~c¡ue normalmente 78 Véase LenBarton(comp. 199.. Visión social exclusión social84 han dejado en manos de los sujetos la resolución de problemas antes sociales. varias situaciones han impactado en los modelos "salud" ni como una "tragedia personal". tiene un buen empleo. 81 La conciencia sobre la situación de que se profundizan ante los avances científicos que permiten la supervivencia de agravio social halló semejanzas con otras formas de opresión y discriminación por personas con serias secuelas y la detección precoz de fetos con déficit o patologías raza. L998.. "" La identidad Unidos. ERVING GOFFMAN. medios de comunicación. í>3-n4.76 En él Goffman refiere un parámetro de normas que adoptan la "forma de ideales y constituyen estándares": "Por ejemplo. relacional e interactiva con los factores ambientales. Ediciones Morara.. I Iraké. político.75 discapacidad. étnica. el acceso masivo a internet y a los El normal y el estigmatizado no son personas. '" R. Una escuela para todos. las prácticas y los discursos eugenésicos crean controversias instituciones y prácticas "normocentristas". social o simbólico de determinar o modificar define de manera situacional. 32-34.). Kealili/. Beck. Estigma nuevo tejido social planetario a través del cual los movimientos sociales hacen fluir —retroalimentandose los principios que rigen sus demandas: la lucha por el derecho Progresivamente. pp. en (lerry Kodgers (ed. blanco. Estigma.). b) de la supremacía/inferioridad de ciertos atributos (y de (mercado sin Estado) ha aumentado la fragmentación social y de la concentración de sus portadores) y c) de la persona como sujeto de asistencia y no de derecho. según consenso general en Estados '' Esta corriente sería llamada por Mike Oliver el "modelo social de la discapACIDAD . Beck y E.77 tan complicado?". U. en relación con una deficiencia (física. Silver. aspecto. la globali-zación. padre de familia. Culturalmente. núm. etnia o género. pp.

del grupo o sociedad a la que ese sujeto pertenece. y en consonancia con el desarrollo del presente trabajo. "Antropología y construcción de alteridades". Las distintas visiones con que la humanidad ha entendido y representado la discapacidad coexisten en nuestros habitus y prácticas. La discapacidad no es ya la condición médica o de salud. y 3) el aspecto normativo-cultural nismo del otro hombre. la visión social se VISIÓN CENTRADA CENTRADAS EN EL __ INDIVIDUO EN LA SOCIEDAD inscribe en un proceso de cuestionamiento a la normalidad. Otredad. es importante recordar que. los actores. México. Levinas. Insisto en el papel déla posmodernidad con sus nuevos es. el proceso de construcción se 86 Es paradigmática la forma en que se autodefinen las personas con discapacidad psicosn (que refiere a la locura). en Vain y Rosato (coorc tres elementos: 1) la particularidad biológica-conductual de un sujeto (individual o La construcción social de la normalidad. definen el campo de la habitus. pueden convivir bajo los preceptos de visiones diversas — interrelaciones. 2005. y se objetiva en las 87 Vale aclarar que dos visiones han desarrollo o que las transforma en modelos: la visión médica prácticas de invalidación y segregación entre un sujeto (individual ocoleetivo) con (y su subsidiaria la educación especial) y la vision social. incluso opuestas— en una contradictoria sincronía. Hu colectivo). quienes se llaman a sí misrjftas "víctimas y sobrevivientes de la psiquialt desarrolla a través de estructuras sociales externas e internas. Siglo XXI Editores. que Análisis de la discapacidad desde el modelo de la encrucijada permite distinguir bu distingue los tres factores que. las posiciones ocupadas.184 PERSPECTIVASHISTÓRICAS LA VIGENCIA DEL PASADO EN LAS ESTRUCTURAS SOCIALES PRESENTES IH5 licos de este periodo. en la gráfica 3 se presentan las principales ideas desarrolladas. A modo de síntesis del presente apartado. Rosato. trayectoria y vigencia PRÁCTICAS quemas mentales: deconstrucción. Noveduc. las permanentemente. y entran nuevos jugadores al campo poniendo en juego otros capitales.87 Para finalizar. orienta las prácticas y opera como principio de visión y división del campo. 1994. Las normas internacionales reconocen y VISIÓN DE legitiman derechos humanos universales (en el océano de diversidades. puede analizarse a través del modelo de la encrucijada. los esquemas simbólicos y conceptuales que están en juego. y E. juegos de verdad. 2) la organización económica y política. porque —con mayor o menor preeminencia— cada una (a través de diferentes actores) ocupauna posición. Mismidad. defino la discapacidad como una compleja construcción social que resulta de la interrelación de 85 Véanse A. BUenos Aires. a la arbitrariedad de conceptos como "igual" y "diferente". las posiciones ocupadas en el tiempo y sus relaciones entre ellas. La discapacidad. La marca cultural que este modelo propone es la de sujeto excluido a priori (de la participación social) y vulnerado (en su dignidad y sus derechos). rocon figurando discapacidad. Visiones de la discapacidad: Surgimiento. sostiene discursos. . GRÁFICA 3. en su interrelación. razón VISIONES intersubjetiva. como un calidoscopio.85 En lo normativo. juegos de lenguaje. A la luz del modelo presentado. 86 El habitus reconoce en el otro a alguien a quien se le impone arbitrariamente un estatus de inferioridad. no podemos olvidar ninguna al intentar reconstruir el campo de la discapacidad. CONCLUSIÓN O DISCURSOS que IMPLICARON RUPTURA? La discapacidad es una construcción social que excede el aspecto médico o de salud de EN LAS VISIONES un individuo. si bien algunas visiones tienen hoy mayor protagonismo. La identidad discapacitada es ahora un terreno de lucha y de resistencia. como un sistema complejo. Alteridad. Para finalizar. 40-51. la EXTERMINIO / discapacidad es sólo una posibilidad más de las formas que adquiere lo mismo y lo ANIQUILAMIENTO diferente). una particularidad biológica conductuaJ y DISTINTOS agentes de la sociedad en que ese proceso se lleva a cabo. pp.

Tales deficiencias. el sexo y factores sociales y culturales). Indica aspectos negativos de la Discapacidades y (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar funcionamiento. discapacidad participen en condiciones de igualdad. Ginebra una situación desventajosa para un individuo determinado. La discapacidad puede revestir la forma de tengan impedimentos físicos. en su dolencias o enfermedades pueden ser de carácter Impedidos. Esa palabra tiene por finalidad centrar el organización social contemporánea que toma poco o Impairedagainst Segrega interés en las deficiencias de diseño del entorno nada en cuenta a las personas que tienen deficiencias tion) Union de Impedidos físico y de muchas actividades organizadas de la físicas (sensoriales o mentales) y de esta manera las fsicos contra la sociedad: por ejemplo. DEFINICONES DEFINICIONES (Continuación) Persona/institució Año i PERSONA/INST Año Definició n ITUCION n definición declaración de los 1975 El término impedido designa a toda persona médica o una enfermedad mental. de salud") y sus factores contextúales (factores Orga nlzación Mundial de considera normal para un ser humano. I derechos de los incapacitada de subvenir por sí misma. intelectuales Discapacidad. congénita o no. La palabra "minusvalía" describe la situación upias de la persona con discapacidad en función de su restricción para una actividad que es causada por una (Union of thePhysically entorno. Salud. fisiológica 0 Clasificación limitaciones en la actividad y restricciones en la Deficiencias. totalidad o en parte. una actividad en la forma o dentro del margen que se discapacidad y de la salud. Alto Comisionado de los individual o social normal a conseeuencia de una Minusvalía es la pérdida o limitación de derechos Humanos de deficiencia. intelectual o sensorial. comunidad en condiciones de igualdad con los 1974 "Definimos la discapacidad como la desventaja 9 demás. ONU de 2006 1982 Retoma la definición anterior. anatómica. a las necesidades de una vida permanente o transitorio. consecuencia de una deficiencia o de Reconociendo que la discapacidad es un concepto una discapacidad. en pie Equiparación de número de diferentes limitaciones funcionales que se de igualdad con las demás. mentales. ONU interacción entre las personas con impedimentos y 1993 Discapacidad y minusvalía las barreras actitudinales y del entorno que evitan su Normas Uniformes para la Con la palabra discapacidad se resume un gran participación plena y efectiva en la sociedad. CUADRO I. 186 t A Vfc IBM IA l )BL PASAI N > IN I Al I HUÍ II 11 RAII » tAI ES PRESENTES ANEXO CUADBO l. Clasificación 1980 Deficiencia: toda pérdida o anormalidad de una 2001 Discapacidad es un término genérico que incluye déficit. Programa de Acción que evoluciona y que la discapacidad resulta de la Mundial. de sus facultades físicas oportunidades de participar en la vida de la Naciones Unidas o mentales. UPIAS). Minusvalía: OMS ambientales y personales). una o sensoriales a largo plazo. con discapacidad. inciso e. ONU una deficiencia física. que limita o impide el desempeño convención sobre los 13 de de un rol que es normal en su caso (en función de la derechos de las Personas diciembre edad. (Preámbulo. comunicación y excluye de participar en la corríente principal de las Segregación actividades sociales" (Principios fundamentales de la educación. que en interacción con dolencia que requiera atención diversas barreras puedan impedir su efectiva . Internacional de estructura o función psicológica. que se oponen a que las personas con discapacidad. de la interacción entre un individuo (con una "condición Minusvalías (CIDDM). Discapacidad: toda restricción o au senda Internacional del participación. información.) Oportunidades de las registran en las poblaciones de todos los países del Las personas con discapacidad incluirán a quienes Personas con mundo.

en igualdad de condiciones con las demás. Pro- pósitos.participación en la sociedad. (Artículo 1.) .

a la Europa preindustrial. intentamos deliberadamente serlo. orientación sexual.] tal investigación tendría que mostrar social de la discapacidad es el resultado de la industrialización y de una serie de que la enfermedad propia de nuestro tiempo consiste preci- prácticas y disertaciones vinculadas a ciertas Rociones de nacionalidad. respectivamente. samente en la normalidad. raza. el nivel de nuestro "normal". demuestran que en el pasado la discapacidad se consideraba de una forma muy diferente de la actual. altura.. "anormal"— aparecieron en las no. posible intentar Imaginar un Pero así como recientemente diversas investigaciones respecto a las razas humanas han mundo en que no exista la hegemonía de la normalidad. talla corporal con cierta pauta conceptual diferencia de. se conforma a. la escuadra vitaminas y nutriente base en la que debería consumir el humano medio. en el sentido moderno. Por lo tanto. por ejemplo. Todos y cada uno pretendemos ser normales o si este concepto —"normal". criminalidad. Al fin y al cabo. creando así el "problema" de la persona con discapacidad. Con base en la determinar si se encuentran debajo o por encima del promedio en las curvas de altura y información lexicográfica. norm. estos modelos j a m a s . Los estudios sobre la discapacidad han enfocado data del siglo xvn. la por ejemplo. la discapacidad. como un rasgo de cierto tipo de sociedad. Medimos nuestra inteligencia. y normal de aprendizaje. este ■ 11" ideal. el problema es la forma en que se construye la normalidad. Al repensar nuestras suposiciones respecto a la universalidad del concepto de Para comprender el cuerpo discapacitado es necesario retomar el concepto de la norrmalidad. La palabra hacen. sólo aparece en la lengua que abarca desde lo subnormal hasta sobrenormal. En vez del concepto de vuelto a interesarse en la persona blanca yo quisiera enfocar. "promedio". la palabra evalua normal desempeño de nuestros hijos para determinar si están situados en la curva. Esta idea nos presenta un cuerpo mitopoetico que está vinculado con el Construcción de la normalidad.Probablemente no existe un área de la vida contemporánea para la cual no se haya idea de the norm. piensan. del cuerpo normal. Los estudios recientes en torno a los griegos de la antigüedad. Lo hago porque el "problema" no consiste cuerpo de los dioses (en las tradiciones donde se suele v i s u a l i z a r el cuerpo del dios). de inteligencia. propor-t lonó la raíz etimológica. Los médicos miden y pesan a los niños. podemos llegar al concepto que lo antecedió: el de ideal. impulso sexual. vocablo Que normalidad. EN ESTE CASO. que el cuerpo humano. regular o usual". este cuerpo divino. curva bell. Consumimos una cotidiana ración de inglesa hacia 1840. la norm al i dad.. calculado algún concepto de normalidad. "normalidad". es. (Anteriormente la palabra significaba "perpendicular". en el sentido de algo que "constituye. la novela y la invención del cuerpo Se supone comúnmente que siempre ha debido existir algún concepto de la discapacitado en el siglo xix normalidad. tal como se v i su al i z a en el arte o la Imaginacion. narrativa o acción lingüística histórica—. debe formarse con partes ideales de modelos vivos. La noción del ideal Implica. (agentes a finales del siglo xviii y durante el THEODOR W. Pero la idea de la existencia de la normalidad no es tanto una condición de la naturaleza humana. En el colegio se del carpintero. etc. Reflexionamos en lo que Personas comunes lenguas europeas en un periodo bastante tardío de la hist oria Rumana. he de iniciar con el hecho notable de que el puñado de términos que describen vivimos en el mundo de la normalidad. el proceso prototípica actual [. CÓMO SE CONSTRUYE LA NORMALIDAD 189 CÓMO SE CONSTRUYE LA NORMALIDAD La en la persona con discapacidad. ADORNO. tal como en la tradición de las Venus desnudas. un tipo común o normativo. más que la construcción de normalidad. es inalcanzable para un ser 188 humano. género. y a Si fuera posible algo parecido a un psicoanálisis de la cultura los pueblos tribales. DAVIS compararse con los demás. de la histórico —la matriz espacio-temporal que determina el fundamento de toda la misma manera que los estudios raciales han enfocado sobremanera a la persona de color. para normality y nórmales/ aparecieron en 1849 y 1857. nivel medio o promedio. no difiere o se colesterol. es posible datar entre 1840 y 1860 la concienciación de la peso. tenemos el cuerpo ideal. más o menos. ganan o consumen.. Sin realizar una división demasiado simplista del "cronotipo" excesivamente a la persona con discapacidad en cuanto objetivo de investigación. como hemos de ver. llamada nonti. Mínima Moraliti siglo xix. las personas parecen tener el deseo inherente de LENNARD J. sin embargo. nuestro peso. «tilo se ha utilizado desde 1855.) Asimismo.

" (citado en ibid. el cuerpo del excluido por definición dfl la cultura. París). p. Quetelet sostuvo que es le ser humano abstracto constituía el En contraste. porque al trastornar las jerarquías políticas reafirmaba la hombre medio I le Quetelet era una combinación de l'homme moyen physique y de existencia cotidiana. designaba a la f/flNScs moyens. la sociedad. registrando todas las observaciones y luego promediando los errores. Si el concepto de normalidad o de promedio no surgió en la cultura euro pea.190 PERSPECTIVAS HISTÓRICAS COMO SE CONSTRUYE LA NORMALIDAD pueden incorporar individualmente lo ideal. también cuerpo. Este último concepto estaba de su conceptuación.. Al parecerr. La estadística surgió a principios de la era moderna como medianía (ibid. Una doncella proporciona su rostro. La hegemonía burguesa conlleva la justificación científica de la humanidad común. Zeuxis elige como modelos a las doncellas quedaba significativamente revelada en el hecho de que los miembros principales de más bellas de Crotona (1789. la integración combinada del promedio físico y del moral. 53). p.. cuando […] la clase media padecía menos desastres. donde Venus o Helena de Troya. Museo del Louvre. Uno de los lugares adonde lógicamenIM se puede acudir para relacionado con la monarquía de Julio de Louis Philippe —amalgamaba la entender los conceptos de normalidad y promedio es la rami del conocimiento hegemonía burguesa con la monarquía constitucional. Lo grotesco permeaba la cultura. En 1835 escribió que en el relacionado con la idea de lo ideal y su corolario —que todos los cuerpos están hombre medio "todas las cosas concordarán con los resultados promediados que se discapacitados en algún sentido—. por definición. En Francia la estadística fue utilizada a principios del siglo xix. ella misma el ideal de la belleza. 18)—. lo grotesco no equivalía a lo discapacitado. El término statistik ideología el pasaje en Robinsón Crusoe en donde el padre de Robinson ensalza la fue utilizado por vez primera en 1749 poi Gottfried Achen-wall. la vida vulgar. p. la normalidad. El poseía una calidad trasgresora. al Quetelet fue influido por el filósofo Víctor Cousin en su desarrollo de la analogía menos en las lenguas europeas. La pintura y la escultura clásicas tienden a idealizar el cuerpo. (hombre medio). hay que remitirse al hombre medio. definió la estadística médica como la "aplicación de los este mundo. pues no es posible encontrar un ideal en Bisset Hawkins. en 1829. Es imposible podía ser aplicada a la distribución de ciertas oí racterísticas humanas. En semejantes sociedades no estatura y el peso. y no estaba expuesta a tantas vicisitudes como la parte superior o inferior de la humanidad . mientras que el cuerpo discapacitado. hay que preguntatU cuál fue la causa entre la noción del hombre medio y el juste milieu. El hombre medio. por Son fundamentales las implicaciones sociales de esta idea. no. en el contexto de la normalidad de la vida de la clase media: compilación de informaciones sobre el Estado. puesto l'homme mot/eu monde. El punto central aquí es que todos los miembros de la población Quetelet observó que la "ley del error" que usaban los astrónomos para localizar una se encuentran siempre por debajo del ideal en una cultura que concibe la forma ideal del estrella. fue modelación y de la ideología déla clase media. Cuando formula la ejemplo. bien informada" (Porter. matizando contribuyó más que nadie a la noción generalizada de la normalidad como imperativo. el concepto emigro del Estado al cuerpo. para combinarlas luego y crear de esta manera la figura 32). y ensalzaba la moderación conocida como "estadística". la belleza física femenina. p. en las decoraciones arquitectónicas. un buen ejemplo de esta política de Estado sana. ideal de Afrodita. cualquier singularidad. Stallybrass y White han dicho que el uso de lo grotesco una física social.. Quetelet también proporciona una justificación de les de las antiguas catedrales de Europa. selecciona las facciones o partes del cuerpo ideales entre las 1830 y 1840.. a tantas . que hoy en día sería imposible que las personas con discapacidad aparecieran. fueron industriales o tenían vínculos estrechos con la industria (ibid.. 24). La conexión entre el cuerpo y la industria El cuadro de Francois-André Vincent. Ninguna doncella en particular de Crotona puede constituir el ideal. por ejemplo. no estaban sujelos. 101)—. También la clase media en Inglaterra hábia estado buscado una "aritmética política" —la utilización do lo» datos para la "promoción de una su justificación científica. como la por definición que cualquiera pueda poseer un cuerpo ideal. lo grotesco indica la gente puedan obtener en una sociedad. doncellas más bellas de Crotona. Si se busca establecer de alguna manera la base de común. Sin embargo. formuló el concepto de l'homme moyen se exige que los cuerpos de sus miembros se ajusten a un ideal. como las figuras grotescas en las fachadas Idea de l'homme moyen. 1986. las primeras sociedades de estadística británicas. se convierte en el representante del modo de vida medio. Fue el experto en estadística francés Adolphe Quetelet (1796-1847) quien otra sus senos. que se formaron en las décadas de según el relato de Plinio. Dando un paso adicional. De alguna forma. representan la perfección de Porter. el grotesco como forma artística visual estaba inversamente promedio de todos los atributos huma nos en un país dado. hasta el siglo xix. Bakhtin. sobre todo en el área de la salud pública. hombro medio. en cuanto vía media de la sociedad. Los cuerpos humanos ideales sólo pueden darse en la números a la ilustración de la historia natural de la salud y la patología" (citado en mitología. p. muestra al pintor griego que. concepto posterior. En este estilo artístico. 1986.

Marx propone el tra- fealdad corporal. pues. 102). En toda industria. En forma retrospectiva. Además. la paz y la prosperidad eran las doncellas usado por los expertos en estadística. efectivamente. es meramente el promedio de un nú- noción de normalidad. se mismo.la grafica de una función exponencial-. ejemplificaría de compensan entre sí y desaparecen. cita el concepto del hombre medio de Quetelet en una exposición de la todas las diversiones agradables. abstracto". Es claro que esta ideología habría de desarrollar el tipo de ciencia que sucesivamente justificaría la Cualquier cantidad promediada. Newt Gingrich acusó al presidenle Chillón de ser "el enemigo de los americanos normales". ya sea del cuerpo o de la mente. imaginar a un Marx desligado de la contemplación de los humanos normales y de reflexión sobre su relación abstracta con el trabajo. Aquí 1* noción que Zeuxis tenía de la belleza física como ideal excepcional se promedio y los extremos de la riqueza y la pobreza que se dan en la sociedad. Mientras más se propague el entendimiento.. Éste cita de la fortuna media. asi como el vicio moral y una constitución física enfermiza" (ibid. tal como se aplica al concepto de lo humano. Quetelet vaticinaba una especie de utopía en la asociación de normalidad No solemos pensar que los pensadores como Marx estén vinculados a un progreso. belleza y bondad de este ser humano" (citado en Porter. las monstruosidades corporales desaparecerán progresivamente (ibid. De esta manera. la población debe o debería sor parle de la normalidad. p.. como aquellos cuya na es una consecuencia necesaria de todas nuestras investigaciones. Por añadidura. cuyos lujos y extravagancias. a otra parte. Para esta ideología. habían acarreado las dolencias debidas a su modo de vivir. un nivel muy deseable. Marx desarrolla su concepto crucial del "trabajo transfoj ma en la idea de la belleza como medianía. p lo movimiento de hombres de negocios. en términos de la distribución de la riqueza. p. podría ser un personaje literario como Robinson Crusoe. Como escribe Marx: cionalmente en un nivel medio dentro del gran orden de la naturaleza. teoría del valor del trabajo. no fue tipo de virtudes y todo tipo de placeres. a una parte. de ideal. sino incluso por el mismo Marx. con base en sus conclusiones sobre la relación entre el 103). la moderación. tienen que ser humana minimizadas. . la posición media en la vida propiciaba todo El concepto del promedio. trabajador medio. Como dijo Quetelet. difiere del trabajador medio. encasilla a la mayoría de la población que se sitúa bajo el arco de la curva en forma de Campana. debe observarse que para Quetelet esta De manera que según Marx es posible deducir del día de trabajo colectivo de hegemonía de la medianía no sólo so aplicaba a las cualidades morales sino también al un gran numero de trabajadores "el día de trabajo social promediado" (ibid. y todos los placeres deseables.en muchos sentidos está basada en la idea del trabajador encanto Las afirmaciones ideológicas de este tipo veían a la burguesía colocada ra.. ideas mas fecundas de Marx -la idea del valor del trabajo o de los salarios promediados. Cuando dijo que por "americanos normales" se dehln entender ln "clase media" noviembre de 1994). la sociedad. implica que la mayoría de Unidos. Durante la elección presidencial de Estados El concepto de normalidad. En este sentido. más disminuirán las propone el establecimiento de la normalidad. La normalidad Cuando posteriormente se le pidió que t'XplIi ata el sentido de sus palabras. este modo de pensar aún si^uc vírenlo. cuyas privaciones e insuficiencias alimenticias. p. o "errores". el promedio se convierte paradójicamente en una especie todo trabajador individual. la salud.Asi como Quetelet había ideado el hombre medio. "un individuo que reuniera en sí Estas diferencias individuales. pero es incuestionable que no nos podemos menos respecto a la prosperidad y la producción. como se les llama en matemáticas. p. Los defectos y vida lujuriosa. Marx marcha a la par con el movimiento de la límites dentro de los cuales oscilan los diferentes elementos relacionados edil normalización del cuerpo y del individuo. todas las cualidades del hombre medio. 1970. el pensamiento marxista hombre. 1986. el salario y las cuestiones Uno de los principales actos de la civilización consiste en estrechar cada vez los relacionadas.] La posibilidad del perfeccionamiento de la especie sociales. se llame Pedro o Pablo. Un hombre medio de tal tipo. [. y cuyo penoso laborar. a diferencia del de ideal. P. 104). la serenidad. 1 Obviamente.1 mero de cantidades singulares que son todas de la misma especie. Esta curva . la templanza. cuando una cantidad de trabajadores laboran inmediato toda la grandeza.. eran las bendicio. de la misma manera que Marx veía una utopía en la normalidad. bajador medio. "distribución normal". 323). podemos ver que una de las nes adjuntas a la posición media en la vida.192 PERSPECTIVAS HISTÓRICAS CÓMO SE CONSTRUYE LA NORMALIDAD 193 enfermedades o malestares. por ejemplo. luntos (Marx. en un momento dado. en el sentido de que las diferencias desviaciones de la medianía. sin embargo. cuerpo: "las desviaciones más o menos grandes de la medianía [en el arte] señalan la 323). conocida diversamente como “ley del error” astronómica.

Como ha dicho un autor. ése es el objetivo de la eugenesia. en MacKenzie. efectivamente crean el concepto de cuerpo discapacitado. Aquel interés en los números relacionados con la (ialton" (1981. 65). realización de estas indagaciones respecto a la identificación (tonal ha sido el La medianía aristotélica es una especie de formulación ficticia. El paso consecuente en la concepción de concepto de normalidad acarrea el concepto de desviaciones o extremos. en contraste. cuerpo puede perfeccionarse mediante Rtojoras progresivas. Karl Pearson y la selección li i t l uni l . rt Niiher. i ntegoría que incluía a los "débiles mentales". Galton creó el sistema moderno de identificación personal que disminuyan las desviaciones del promedio —como lo sugirió el mi si un Quetelet—. Al año siguiente. etcétera. 1981. 195 194 PERSPECTIVAS HISTÓRICAS CÓMO SE CONSTRUYE LA NORIMAUDAD "función de densidad gaussiana". En 1832 se estableció una oficina de estadística en la Cámara de las estadísticas de Galton hicieran posible la eugenesia. por fueron creados grupos privados. Fisher.] es población caiga dentro de ese término medio. p. Evidentemente. o simplemente "curva bell". puesto que la regla inviolable de la estadística es que todos sociedades que poseen un concepto del ideal. cuyas marca parental. la Factory Act de 1833 y la ciencia de la estadística y las preocupaciones de la eugenesia.. Cualquier curva bell tendrá siempre en importante de la idea del promedio es que éste divide a la población total en dos sus extremidades aquellas características que se apartan de la normalidad. los ciegos. las características humanas y la consecuente esperanza en mejorar la humanidad a luí de En un trabajo relacionado. La utilización de las estadísticas fue desde su inicio un movimiento importante. En 1835 fue fundada The Royal London de los mejor capacitados sentó las bases de la ÜUgenesia. En cualquier caso. tal acción es discapacidad son personas divergentes.2 ele normalizar lo no normal es lan problemático hoy como fue en la antigüedad el de En el decenio de 1830 hubo. en Inglaterra. amplias que tenían. y vale la pena investigarlo. como en que "las pretensiones Comercio. no considera que toda la descubrir rasgos singulares que sean apropiados para investigación hereditaria [. y es "La eugenesia en realidad se aplicó a la biología con base en la teoría central de la significativa la conexión de los fundadores de la estadística con las intenciones más biología en aquella época. El interés de Galton provenía del deseo de mostrar que La estadística está ligada a la eugenesia porque la idea central di ciertos rasgos físicos podían ser hereditarios. particularmente el de un cuerpo normal. Seguidamente sociedad el concepto de normalidad. p. Así. Ambas introducen en la Poor Law de 1834. cuya i K ición de la ventaja evolucionista fundaron The Statistical Society of London.3 Aunque tal cc> incidencia casi parece demasiado notable como para ser "defectuosos". en 1833. tanto como la idea de que el Statistical Society. Charles Babbage y otros Fancis Galton fue primo de Charles Darwin. Una consecuencia en un símbolo de la tiranía de la normalidad. Galtón consideraba que Las huellas digitles eran una 3 Esta notabilísima confluencia de la eugenesia y la estadística señalada por Donald MacKen. al escoger entre conductas personales. p. uno debe situarse entre las conductas extreman I embargo. debemOl recordar que existe una conexión real entre el cálculo estadístico de los deforme. MacKenzie asevera que la cuestión no reside tanto en que la estadística. Así. Aristóteles recomienda] que. como hemos visto. y donde el estatus de todas las personas los fenómenos siempre habrán de ajustarse a una curva bell. un estallido de interés oficial y no oficial en desatar el nudo gordiano. Para citarlo: "uno de motivos de la 2 Quiero señalar que el concepto aristotélico de la medianía no debe confundirse con el de mil malidad. sir tanto Quetelet como Malthus. y. y en 1837 se creó la Oficina de Registros Generales a fin de reunir las de la eugenesia en gran parte determinaron el contenido de la teoría estadística de estadísticas demográficas y corporales. el subpoblaciones: la estándar y la no estándar. en cuanto ejemplares defectuosos que serán superados por Sucede lo mismo con las figuras clave del movimiento: sir Francis Galton. Malthus. cuerpo evidencias irrefutables de su ascendencia parental y de su parentesco" (citado implica un mayor sentido espacial que el que liene el i mr cepto de "promedio" o de "norma". A. a su manera se convirtió la estadística reside en que es posible promediar. Se pretendía vigilar a la población y a los pobres. mediante las huellas digitales. existe una relación simbiótica entre la población fue una consecuencia de la Refortn Act de 1832. y. especie numero de serie registrado en el cuerpo. los sordos. Es muy sorprendente el hecho de que la mayoría de los primeros 1985. De manera que el intento es no-ideal. que toda persona acarrea visiblemente en el heurístico que ayuda en la loma de posiciones morales y étticos Siendo un término medio o vía media. la eugenesia se obsesionó con la eliminación de los R. la teoría darwiniana de la evolución" (Fairal. En una la población como normal y no normal consiste en que el Estado intente normalizar lo sociedad donde opera el concepto de normalidad se considera que las personas con que no es estándar. Pero por añadidura observaciones no lian tenido el impacto debido uno puede . Las ideas de I l.. Para ArislólelMij el concepto es más bien un artificio probable. 52). Por un lado. Vale la pena también Advancement of Science formó una sección de estadística donde hubieron de participar señalar la interesante triangulación de los intereses lugenésicos.i iwin sirven para poner a las personas con discapacidad expertos en estadística tuvieran una cosa en común: eran partidarios de la eugenesia. verdadera. al margen de la evolución. con las profundamente paradójica. The British Association for the ende. 55).a una población.

Pero si uno estuviera examinando atribritos humanos. Si se considera un rasgo. Si en una distribución 4 normal la alta inteligencia sería simplemente un extremo. CÓMO SE CONSTRUYE LA NORMALIDAD 196 PERSPECTIVAS HISTÓRICAS 197 observar que la noción de las huellas digitales proponía la idea de que el cuerpo humano es estándar y contiene un número de serie. |M . intento de controlar el derecho a la reproducción de los sordomudos apuntan todos a la tanto la mayor como la menor altura serían vistas como exlreñios iii una continuidad idea de que es posible perfeccionar el cuerpo humano. quien temía que su monstruo pudiera cualquier sentido un error). que de "ley marca en el cuerpo de otras cualidades físicas: inteligencia. los astrónomos para mostrar que es posible localizar una es. de modo que pudiera enfalizar los ordenes jerarquizados de la inteligencia. que pueden que prefería la mayor a la menor a l t u r a . donde señaló la atributo. en vez de verlos como errores. La identidad de las per. técnica que tenían la mediocridad central. en la gráfica de han sido implantadas en el nivel genético. el cuerpo a llamarse "curva de distribución normal". por ejemplo. trella mediante las diversas observaciones de su posición en el firmamento. las innovaciones tecnológicas habrían de revelar que las huellas digitales posible ubicar estas observaciones. Aprovechó la llamada "teoría del error". lo cual podía tener como desastrosa consecuencia la creación de una raza de 'divergencia estándar' (y se halla Ubre de la implicación de que una divergencia es en sordomudos. la toma de huellas digitales y el de que en una curva de distribución normal donde se registraba la allur. hubo "tendencia entre los sordomudos a unirse en matrimonio con otros sordomudos" (1969. Galton está vinculado con la figura principal del discurso de la entonces los extremos. Bell dio una disertación eugenésica. identificables e inalterables. En una "curva del error". Los errores quedarían en las pendientes de la curva. pues entonces sería posible determinar que alguien estuviera ubicado en el primer cuartil de inteligencia (baja inteligencia) . incluso extremos divergían igualmente de la normalidad? Es decir. entonces la Galton provocó cambios significativos en la teoría estadística que habia creado el mayoría determinaría lo que la inteligencia debería ser: ésta sería definida a partir de concepto de normalización. es decir. se tendrían término de eugenics fue propuesto por Galton. 4 Al observar cómo diversos intereses Pero ya liberado del concepto del error. Galton quería ver los extremos como las distribuciones de un Memoir upon the Formatíon of a Deaf Variety of the Human Race. capítulo 6. p. Esta característica indeleble de la identidad corporal comprende. pero sólo cuando el intento está donde la estatura promediada sería la normalidad. así como del uso del término 'ley del error'. capacidades diferentes inspiran en las "normales". la inteligencia. por así decirlo. podemos ver que la evolución. una modificación gradual del uso del término 'error probable'. a partir de su promedio. enfatiza el sentimiento de terror que las personas de llamarse 'distribución normal'" (1981. la contribución de Galton a la estadística fue cambiar el nombre de la curva. Las divergencias respecto a la normalidad pueden ser identificadas. tiempo de reacción. en un sistema de Véase mi Enfcrrcing Disabüiiy. 59). ¿ C ó mo era posible considerar que ambos medirse. ambos extremos son los más marcas de la diferencia física son sinónimas de la identidad de la persona. que pasó a engendrar una raza de monstruos. o el . que pasó a llamarse p. En 1893. Frankestein y su relación con las nociones de la discapacidad G a l t o n d i vi di ó su curva en cuartiles. Para los propósitos de este estudio. artística o correcta de la estrella. el mismo año en que el altura física. identidad. la fuerza.) Por ende. Galton decidió ubicar la inteligencia en un orden jerarquizado. el cuerpo posee una identidad que una curva bell. de frecuencia del error" o "curva del error" —el término utilizado por Quetelet— pasó Según esta lógica. la ambición. la fertilidad—. forma la identidad y ésta es indeleble. dado su sujeto al control imprescindible de los expertos en eugenesia. altura. que no podían ser todas exactas. Este eco del doctor Frankenstein.nulo de la curva que se basaba en el promedio a otra asociarse con la identificación de aquellos descarriados que pretendían ocultar su que se basaba en la Mediana: un cambio significativo en el pensamiento eugenésico. la localiza-ción coincide con su esencia y no puede ser modificada por la voluntad moral. las huellas digitales significan que las eugenesicos de Galton. erróneos respecto a su exactitud. que considerar errores. la alta inteligencia. Galton cambió la forma en penalizadas. para una reflexión más extensa sobre la novela jerarquización sería el rasgo de mayor Jerarquía. inalterable. Obser va MacKenzie: "En consecuencia.sector británico de ésta por lo menos. una persona tiene una relación de identidad con el cuerpo. Finalmente. particularmente los que Galton consideraba positivos —la discapacidad en el siglo xix: Alexander Graham Bell. además. Galton seguía enfrentando el pro blema convergen en Galton. implantado corporalmente. deseo de perfeccionar la raza humana. indica la ubicación personal en la curva La importancia de estos cambios se relaciona directamente con los intereses normativa. 19). La humana. El Oto blema para Galton. era sonas se define mediante las cualidades físicas. digamos. particularmente en el sentido de que la toma de huellas digitales llegó a que se podía mirar la curva. Era (Posteriormente.i. A fin de evadir el rebajamiento de los rasgos deseables. ubicándose la mayoría en la zona central.

la alta inteligencia). Como observa pordioseros. imponiendo una visión hegemónica de lo que el cuerpo humano debería ser. Goddard inventó el término de TM "ii (que lomó del griego para idea queteliana del promedio en su formulación del salario promediado y del trabajo "obtuso" o "estúpido") para los individuaos ubicados entre el ocluí I i nueve. líl ¡I i mino de "idiota mongoloide". 1985. la "debilidad mental". fascistas. incluyendo a Beatrice y Sidney Webb.cutido modificación de la "curva normal de distribución" mediante cuartiles de ordenamiento amplio. 7K). formando un compuesto de identidad Estas revisiones de Galton señalan el intento de redefinir el concepto de "ideal" en nacional. p. o disminuir los defectos ‘Este argumento resulta extrañamente familiar. con la metáfora del cuerpo. G. es que se reproduce y promulga en el libro urterviklor 'lili' /Ir// Curve. con el cual hoy se describes una persona que tiene el síndrome de | t i m i i . heredadas. estableció divergencia. Por el contrario.] incrementar ll inteligencia de los seres humanos. Cuando Marx utilizó la los "imbéciles" fluctuaba entre tres y siete. Sin embargo. lisiados. el abuso sexual y demás. Los trabajos de Galton condujeron di- principales de la socialista Fabián Society. volviera jorobada a la nación. dipsomaniacos. tanto como el resultado de su En segundo. Creó la llamada xx. al talento de un individuo en el cuartil de nacional no gozará de una buena condición física. patrón más estricto que determine la forma que el cuerpo "debería" tener. El psicólogo estadunidense Henry H. ni i ci uno un término peyorativo. Goddard utilizó la prueba de Hinel en l Idilos Unidos y convirtió a la numeración en categorías—siendo los "idiotas" aquellos cuya edad un ni. [| enfermedad jerárquico crea un nuevo tipo de "ideal". p. Emma Goldman se atrevió a decir que. era convincente la idea eugenésica de que las variaciones individuales se acumulan. 46). 5 Este término incluía la baja inteligencia. los miembros o en el cuarto cuartil (alta inteligencia). n'i.. caracteristicas. si no se ajustan a la condición física nacional. Incluso. 1981. década de 1970. Si se ordenara el talento de 100 individuos. por ejemplo. la aplicación de la idea de trabajadores como seres intercambiables y. Aunque tendemos a asociar la eugenesia con la supremacía racial de tipo nazi. p. la incompetencia mental. El ideal estadístico no es similar al ideal mental. que no impone la exigencia de ser ideal. . fui HII iH'ólito de maniáticos reaccionarios. p. Si los ciudadanos no tienen individualmente una buena dio": el talento colocado en la parte media (proporcionalmente mediano) tendría un condición física. | Una vez que la gente admitiera que existen la normalidad y la jerarquización en la Véase el fascinante artículo de Michael Scrubé. " para unos información sobre el fenomeno de las etiquetas fisiología humanB entonces no parecía tan desvariada la idea de que se quisiera personales. es como si una ciudadanía jorobada superior a la mediocridad). El nuevo ideal del ordenamiento a la "relativa ineficiencia" (ibid. 34). Estas ideas tuvieron una influencia extensa: sucesivamente. sifilíticos.11 i>ra uno o dos. Galton modificó la curva de Gauss a fin de demostrar la (MacKenzie.6 jerarquizado parte del imperativo de la normalidad. se convirtió en la práctica usual de Galton. e incluso al "pauperismo". en '. En tercero. la Uno de los enfoques centrales de la eugenesia fue lo que se denominó. y así sucesivamente (1986. en una época tan reciente como la perfectibilidad del cuerpo liu mano como una esperanza utópica en el adelanto social. se usaba como diagnóstico en los tíXtOl HII 11. que nflrmn que la pobreza y la inteligencia están vinculadas por nata. formada por cuartiles con una curva ascendente que muestra el atributo control de la natalidad. la idea de normalidad obliga a situar la variación normal del cuerpo en un trabajo —una producción uniforme—. eran todos partidarios de la eugenesia escolaridad. muchos ciudadanos europeos y norteamericanos. Esta noción se combinó con una mentalidad industrial que consideraba a los relación con la población general. a cada talento se le asignaría un valor El énfasis en el fisicoculturismo y la salud nacional obviamente está re lacio nado numérico que correspondería a su percentil en la curva de "divergencias del prome. Wells. rectamente al actual "cociente de inteligencia" (IQ) y a las pruebas del nivel de George Bernard Shaw y H. los socialistas y otros grupos adoptaron los propósitos eugenésicos. De hecho. En primer lugar. por lo tanto. entonces el cuerpo valor 0 (representando la mediocridad). de la perfectibilidad humana y de la eliminación de la criminal. 271). Alli'cd Hinel. El fundador de la prueba de inteligencia que aún está vigente. La influencia de las ideas eugenésicas persistió en el siglo superioridad del atributo deseable (por ejemplo. viendo la como morón o retarded ya son de uso común (Kevles. criminales y degenerados" Stigler: (Kevles. epilépticos. buscaba crear un trabajador normalidad al cuerpo humano crea la idea de la divergencia o del cuerpo "divergente". Claro es que tales argumentos se arriba se le asignaría el valor 1 (representando un error probable inmediatamente basan en una noción falsa del cuerpo político. COMO SE CONSTRUYE LA NORMALIDAD 199 PERSPECTIVAS HISTÓRICAS 198 les. es ' De este periodo provienen muchos de los prejuicios del siglo xx respecto de los Incapacitado! Bdlii i'l importante darse cuenta de que la eugenesia no fue el oficio de una secta marginal de aprendizaje. a menos que se promoviera el "ojiva". universal cuyas características físicas fueran uniformes. ya que el hecho de tener bajos Ingresos se igualaba clásico. Los términos peyorativos abstracto. si no de todos. 90). p. y luego se suplementa con las Esta laxa asociación entre lo que hoy llamamos la "discapacidad" y la actividad nociones del progreso. el Estado "alentaría legalmente el incremento de los deseable en una posición "superior" a la de la divergencia indeseable.

en las pruebas de mucho tiempo atrás desechada como uno de los bajos insl inlos luí-manos. p. "sabemos lo suficiente sobre la eugenesia como para que. aprovechar los descubrimientos médicos modernos.'iil un legado que las personas con discapacidad aún luchan por desacreditar. y en 1933 la prestigiosa publicación científica desarrollar una I onducta psicosexual normal y que los neuróticos se convierten en Nature celebró la propuesta nazi de una ley para "la eliminación de las enfermedades anormales a causa de un problema en ese desarrollo normal. Balfour. Y hay que reiterar que el movimiento eugenésico no estaba lleno de excéntricos. es difícil En Inglaterra se propusieron leyes en el Parlamento con el propósito do controlar a imaginar la existencia del psl-i Oanálisis sin el concepto de normalidad. el presidente Theodore Roosevelt. p. I J idea de de casi dos a uno. en un montón de basura. 1952.200 PERSPECTIVAS HISTÓRICAS CÓMO SE CONSTRUYE LA NORMALIDAD . Esta última nos muestra que la sexun lidad.] Afin de realizar este deber de una manera eficiente. Neville Chamberlain y Win-ston Churchill. contrastándolos después con esterilización incluía "Irt debilidad mental congénita. En la feria estatal de Kansas del año 1920 se celebró una competencia normalidad hizo posible su obra. se ignora que cuando Hítler desarrolló su resultó tan convincente. inspirador mensaje de la nueva procreación". 62). la corea hereditaria. Charles Davenport fue financiado por la hermana de Averell En esta cuestión. de una generación" (ibid. el Estado debe afirmarse como el fideicomisario de un futuro mile Harriman. y las mujeres. desde de las "familias más sanas" con base en su herencia eugenésica. 297) se salud es riqueza. pudieran desaparecer las clases defectuosas al cabo las de Callón. De hecho. era de hecho inteligencia a que se les sometía. fueron paces para la procreación todos aquellos que sufren de alguna enfermedad heredi miembros de organizaciones eugenésicas. El editorial de la publicación decía que "la Ley. 144). la ceguera y sordera de los mayores cuestionamientos a la obra de Freud se centra en su idea de lo que hereditarias. La lista de las discapacidades que serían apropiadas para la conceptos de sexualidad normal y funcionamiento normal.. Mac- . Mary Harriman. patológicas Incluso criminales. la locura maniático-depresiva. p. honor de la Royal Society. los primeros ministros A. p. uno de los principios medulares del psicoanálisis fue que todo mundo empieza por las personas mentalmente discapacitadas. Actualmente.) |tnte normal" (ibid. Wells. La equiparación Kenzie.... 456).. Un folleto de la competencia dijo respecto a los premios: sexuales "normales". nario [. con una mayoría Quisiera añadir aquí algunas especulaciones en torno a Sigmund Freud. Francis Galton recibió el título de lord en 1909 taria evidente. el más alto para esterilizar a este tipo de personas (citado en Blacker. la malformación corporal hereditaria y el alcoholismo habitual" (citado en constituye la sexualidad normal y el desarrollo sexual en los hombres. 67). Incluso. Aunque aquí un discapacidad. 68). no puede haber neurosis" (ibid. puedo entrar en un análisis más profundo del trabajo de Freud. y una mente sana en un cuerpo sano es la más preciosa de las posesio nes consideran en realidad normales y "los menos de los neuróticos no difieren en ningún humanas" (ibid. y se deberán adoptar medidas prácticas como reconocimiento a sus investigaciones. o que son sus transmisores. Los sueños que mueslian "una conducta desconocida o sólo "Este trofeo y esta medalla valen más que los premios para el mejor ganado [. que un periodista estadunidense a principios del siglo xx hubo de horrenda política de eugenesia no hizo más que implementar las teorías de los expertos celebrar "el maravilloso. J. p. así como por John D. entre muchos otros personajes. la las conductas perversas. 1981. Rockefeller. uno esquizofrenia la epilepsia hereditaria. tal como está enunciada.. Debe determinar que son inca H. 143) no es "clase defectuosa". p. así como en los exámenes médicos generales y para normal y que las perversiones representaban seneill. aspecto importante de los de I. G. La por la existencia cotidiana [entre las especies] deja al margen. 386). Como declaró el director de la Universidad de Wisconsin tras la cualitativamente distinta de cual quiera de las muchas afirmaciones que hemos visto primera Guerra Mundial. y en 1910 la medalla Copley. anormales. En 1911 la unión de catedráticos de la Universidad de Oxford aprobó los principios fundamentales de la eugenesia. tras una votación. La afirmación de Hitler en Mein Kampfde que "la lucha desgracia de engendrar hijos "malsanos o lisiados o depravados" (ibid.. John Maynard Keynes y H. Bell y demás figuras. p. el Estado tendía qu« J.. 1977.. Por lo general. en contraste con la británicos y estadunidenses. p. Laski.] Pues la permisible de manera excepcional en la vida mental normal" (Freud. es alcedo mullir será celebrada por todos aquellos quf apoyen el mejoramiento controlado y deliberado reflexionar en cómo éste produce una eugenesia de la mente medianle di i i ración de los de nuestra raza". 1952. si se anteriormente. 44).unen le desviaciones de los intereses detectar enfermedades venéreas. las conclusiones a las que llega Hitler no son muy distintas de llegaran a aplicar sus conocimientos. p. Como lo expresó Freud: "si hereditarias en la posteridad" mediante la este» rilización de las personas con la vita sexualis es normal. conjunción de la discapacidad con la depravación se expresó en la creación del término todo lo que es débil o patológico o indeci so" (citado en Blacker. Efectivamente.

y de Emma. Charles Bovary cae bajo la influencia conjunta de avasalladora la suposición: la ciencia habrá de erradicar la discapacidad. que lo inducen a realizar una la ironía de Flaubert querrá que la pierna de Hipólito se gangrene y tenga que ser operación novedosa que podría corregir el pie deforme de Hipólito. p. saltando en torno a los carruajes. la anormalidad de Emma y la repugnancia que a Flauberl le inspira la vida normal. El artículo imagina la bienvenida de Hipólito al regresar a la Resisiting Novéis. la vida material. 125). Por ejemplo. puedan serlo en una forma que despierta la que extrae.ul. Miehael McKeon y oíros se oncaminmi en dimensiones similares. Homais. Mary lovcr. añade Homais: "¡Piensa en lo que pasaría si te llamaran jorobado!" (ibid. como señala Aunque Flaubert parodie las ideas contemporáneas sobre la normalidad en la el narrador: medicina. como lo ha separándolo del equino. En el caso de Esther Summerson. ese pie de piel cór. más que en el sano (ibid.. y quiero medio de una danza báquica. en la próxima fiesta de nuestro pueblo veremos a nucslm buen Hipólito aparecer en las cuestiones de los personajes discapacitados de la literatura está bien documentada.„] Somos practicantes. su discapacidad desarrollo histórico alojado en un texto dado.i I). virtualmente desaparecen gracias al eloclo del amor. impulsando los personajes en las novelas tienden R representar la normalidad. Madame Bovary en I oca principalmente Pero con su pie equino. Es posible hacer indicaciones más no ha interferido con su desempeño en la comunidad. i y la Bceión. Pero aunque Hipólito es compasión.. Cuando la discapacidad aparece en una novela.. rodeado de una alegré comparsa" (ibid.ipilalismo. p. a filas y tuvieras que luchar bajo nuestra bandera nacional!" (ibid. p. De hecho. 126). La operación sería "novedosa". así como en el Corpus de obras sobre la relación enlre »l I . De hecho. . 126). 7 entonces po <lomos ver que la trama y el desarrollo de Se le veía constantemente en la plaza. Hipólito parece sacar provecho de su pie deforme. Tener una revelado suficientemente la investigación. 1965. p. en otro sentido. De este Si la obra de Flaubert ilustra algunas de las cuestiones que he expuesto. Los estudios de Kaymond Williams. A Hipólito se le abruma con las razones por las que prestar oído a las modas de París! [. casi nlfinpre los villanos tienden a ser discapacidad significa ser bestial. el lisiado aceptamos que las novelas representan una práctica social que surgió como parte de la se movía como un venado de un lado a otro desde el amanecer a la puesta del sol. están reformes o mutilados. El médico de mayor edad que lleva a cabo la operación alecciona a Charles en la hostería local. de la personajes menores. mozo de caballos amputada. 126). en que los sordos oirán y los lisiados camina rán?" Es Madame Bovary. sugerido por la primera sílaba de su nombre. p. hegemonía de la clase media. Pero Hipólito ha importante que no consideremos que la novela sea simplemente un ejemplo de un estado realizando adecuadamente su trabajo como mozo de caballos. Es inusual que un personaje principal sea una persona con discapad d. ¡Enderezar los pies con el correcto desempeño de tu trabajo" (ibid. las cicatrices más que capaz. curamos a la gente y no debe corregir su defecto. y cuando el muchacho debía realizar alguna tarea pesada. raramente lo hace cendal mente. la i ( i l l i n . como la épica. tan ancho como la pezuña de un caballo. p. de acuerdo con el estándar amplias respecto a las novelas y la normalidad.8 Tras el aparente éxito inicial de la operación. como el Pequeño Tim. al contrario de los personajes heroicos que la paciencia y la energía.202 PERSPECTIVAS HISTÓRICAS CÓMO SE CONSTRUYE LA NORMALIDAD 203 La primera descripción literaria del intento de normalizar a un individuo ocurre en El artículo proclama seguidamente: "¿No ha llegado acaso el tiempo en que los el decenio de 1850. marcada por la viruela. Por otra parte. Parecía que tenía más fuerza en esa pierna que en la otra. en un artículo periodístico se alaba esta suposición se basa en mis obras anteriores —Factual Fidíons: Origins of the english novel and el espíritu del progreso. ese pie había adquirido las cualidades morales de que se sitúa en cireunslan das anormales.. es modo se enfatizan los intereses nacionales y además la productividad. 128). por así decirlo. ser parte de la Otredad. representan el ideal en las formas narrativas anteriores. Y además de su incapacidad torcidos! ¡Como si tal cosa se pudiera hacer! ¡Es como si uno deseara enderezar a un para desempeñar bien su tarea. la su pie cojo por delante. Sin embargo. caballos de fuerza adicionales. el interesado farmacéutico. "Todo parece mostrar que su convalecencia será breve. cuando se estaba desarrollando el concepto del cuerpo normal. las estructuras normativas. estaría relacionada con el respecto a su intento de normalizar a ese in dividuo. Terry. de Flaubert. se apoyaba de preferencia en él. aunque los La discapacidad de Hipólito es en realidad una capacidad de la que depende. y quizás Armstrong. I. físicamente anormales: tienen cicatrices. Fiction and IdeolOgy—. Si nea y grandes dedos con uñas que parecían los clavos de una herradura. tradicional. Nancy comunidad humana. Se mayoría de los personajes en las novelas del siglo xix es gente bastante ordinaria a la diría que gracias al duro servicio. Se le dice que éste "de seguro interfiere considerablemente debemos soñar en operar a alguien que goza de perfecta salud.. "¡Esto es lo que te sucede por "progreso" (Flaubert. En ciegos recuperarán la vista. la novela en cuanto forma promueve y reproduce simbólieamenle. lolin Hender. la operación deberá realizarse para poderlo regresar al modo humano.

Este compromiso constituye el En la novela burguesa la genealogía familiar es a la vez hereditaria y financiera. no sólo las novelas con personajes condición impuesta. p. Siendo un Deborah Kent. casi siempre gana la naturaleza. la demostración de sus manifestaciones intelectuales y sensoriales bajo la enarbolar con naturalidad la bandera de la moral burguesa y la normalidad lingüística. Esta normalidad literaria. En el mundo novelístico de la naturaleza personal versm fisiología nos puede dar sobre el mecanismo de los fenómenos inherentes en el las circunstancias natales. se sujeta" (Zola. de restricciones legales relacionadas con la herencia de la propiedad" (p. 127). Aunque la nobleza sea menos importante. evitarla en términos generales en este estudio.. en registro. el promedio. heredada.204 PERSPECTIVAS HISTÓRICAS CÓMO SE CONSTRUYE LA NORMALIDAD 205 No pretendo decir simplemente que las novelas incorporan los prejuicios de la sociedad En las obras de Zola vemos un desarrollo posterior de este asunto. Abundan los libros excelentes sobre este tema POR ejemplo. 1987. Al estudiar la cuestion de la discapaci- . p. rectitud moral.. 124). en favor ile l. condición que apunta al sistema burgues en su totalidad. aquellos muchachos tan leales. los humanos interactúan entre sí mediante su disposición natural. 18). Temple University Press. El parentesco de los personajes en las novelas desempeña disposición heredada puede influir en una familia que "lucha heroicamente. Women with Disabilities: Essays in Psi/c/ni/ii^y. la medianía de un mundo étnicamente mediano y genéri . Anteriormente. paradójicamente. la medianía de la vida. el sujeto colonial. Así.). discapacitados. Alan Gartner y Tom Joe (eds. Culture. Esta serie es una investigación de los "singulares efectos deben biológicamente a sus antepasados. Disabling Images. recalca que la normalidad en una discapacidad puede alterar la forma en que vemos. un autor intentaba mostrar cómo la inherente bien afirmo que la estructura misma en que la novela se apoya tiende a relacionarse con bondad de un protagonista se veía afectada por el mundo material. viaje del alma del hombre común y de la mujer común a través de un mundo corrupto cuya normalidad nos induce a identificarnos con él o con ella. El lector conoce el la normalidad. la Otredad. Como él mismo dice en La novela rodean al lector y que. al cabo. y así por el estilo. 1988. con su capacidad para superarla. pero un papel crucial. Pero la idea que Zola tiene de la novela depende de la ¡dea de los rasgos novela consiste en reproducir.). Oliver Twist podrá hombre. Zola dice que "la nove-lii medio de circunstancias anormales. 1993. en el nivel de la trama se puede detectar la implicación de las nociones afirma que su intención en la serie Rougon-Macquart es la de mostrar cómo la eugenésicas de la normalidad. en algún nivel. viii).] Nosotros lo decimos luí le.i Michelle Fine y Adrienne Asch (eds. Filadelfia. no son terrenales [. incluso cuando son huérfanos —o acaso especialmente si lo son—. Zola Incluso.. Zola menciona la obra de Darwin V vincula sus novelas con ciertas heliodórico. Images of the Disabled.i novela experimental: el conocimiento que la gracias a su conexión genética. "Aquellas muchachas tan puras.. p. pues enfatiza ideológicamente la calidad universal del personaje central. "In Search of a Heroine: Images of Women with Disabilities in Pk'tlofl and Drama". Antes que representar a seres que se crean a sí mismos. el fin de la y difícil. Oliver siempre es normal. 9 Más aún. respecto a las personas con discapacidades. p. la medianía del mundo material. entonces se nos induce a identificamos elegimos nada y tampoco idealizamos" (ibid. Qllc en Politics. el hecho de que en la A lo que quiero llegar es a que la conciencia adquirida en los estudios de la novela se conjuguen las conexiones biológicas yla s f ina nc ie ra s . aun cuando haya crecido en un taller miserable. 10 Los personajes de Zola "no son terrenales". la nueva novela rechaza los personajes idealizados. se recrean en forma simbólica. Las grandes tramas románticas de tipo de la herencia".. un compromiso basado en la normalidad. p. LA bermas define así el rol de la familia: "[. el nativo. y. 47). y mientras que la nueva novela es "un registro. p. La novela del pasado. los signos semiológicos normales que heredados y del determinismo biológico. el autor es una especie de científico que obser va cómo el discapacitado. donde personajes do la clase baja resultan ser en verdad nobles. 23). incluso en Confesando claramente lo que a la ciencia le debe.. asegurada por la . dinero y cierta posición humana: "Y es esto lo que constituye l. está compuesta de aventuras ima-llnnrias.ausencia herencia. 9 ciertas novelas se encuentran. y luego se el razonamiento experimental que combate una por una las hipótesis de los idealistas.1 en cuanto vínculo genealógico |la familia| gracias a sus miembros garantizaba una continuidad en la acumulación de capita l.10 experimental es una consecuencia de la evolución científica de nuestro siglo" ibid. según Zola. influencia de la herencia y del medio" (Zola. nada más" (ibid. Según este punto de vista. adquieren ideas sobre la manera en que los rasgos heredados interactúan en circunstancias en la novela un nuevo cariz. experimentación" (1964. por ejemplo. los personajes particulares a través del tiempo y con l i c i t a s generalizaciones sobre la conducta heredan respetabilidad burguesa. En consecuencia. Significa la investigación científica. Praeger. Más en la obra de Balzac. 21). la y que remplaza las novelas puramente imaginarias con las novelas de observación y medianía del cuerpo normal. los personajes siempre fracasa por causa de su propia naturaleza y de las uiiluencias a que está en las novelas. and normalidad. camente dividido. crea lo anormal. como en el texto. reproducen simbólicamente. no Y si el personaje principal tiene una discapacidad importante. lo ayudan a leer tales signos tanto en el mundo experimental: "El determinismo todo lo domina. Nueva York. por definición. sino cualquiera. Jurgen I M N U E V O realismo de Zola.. Esto sería obviamente un truismo. 1964.

. Así. la construcción. (p. que mueren de sida.] horrendos.. Aunque es enteramente posible afirmar que ¡Horrendo!.206 PERSPECTIVAS HISTÓRICAS CÓMO SE CONSTRUYE LA NORMALIDA 207 dad. Cuando uno empieza a darse cuenta del imperialismo.. 269). son características de la e insensible (p.. 317) [. en El corazón La primera cosa que observé es que abundan las metáforas de la discapaci dad en de las tinieblas. en El agente secreto...] se volvió ciego y sordo Stevie..] en él no se veía para nada a un lisiado (p. De hecho.. las pruebas estadísticas de la inteligencia. 183) [. un médico mide las obras de Conrad.) Su corpulento y perezoso de Verloc indica su bajeza moral. su nariz. la comparación.. Muchos de los personajes de sus novelas están formados con bnse en un higiénico repertorio una danza de pensamientos cojos. que he seleccionado en Lord Jim (Conrad. tuberculosos.. con la [. yo La mirada eugenésica que escruta a Winnie y S^vie en realidad es sólo una mantendría que la misma regularidad de sus apariciones se recapitulación de la mirada novelística que da UN significado a los rasgos normales y anormales. incluyendo la madre de Winnie. Ossipon observa que la degeneración de Stevie esta ligada a la de su hermana Estas referencias.] Eran hombres equivocados. por ejemplo. tal como lo señalaban las teorías del frenólogo humanidad entera (p. ¡Fatal!" (Conrad. ética.. así corno la forma de su cabeza.. para Ossipon. sus orejas. 319)... 1986): encuentro colonial quedará marcado algún tipo de cambio cuantitativo.. que continuamente recrea y renueva su propia imagen El énfasis que Conrad le da a los escenarios exóticos también puede consi- mediante el procesamiento. estas figuras Lingüisticas son en realidad poco más que convencionales. Asi. es como el foco o lisiados. estudios de la psicología normal y anormal. ciegos. ella misma Tienden a enfocar la sordera. he concluido que casi todas las obras literarias tienen alguna referencia a lo relaciona con la función de vigilancia y reflexión mediante la cual el autor conti- anormal..i cultural de rasgos faciales y corporales normalizados. con el lenguaje. la mudez y la invalidez. que aparecen con intervalos regulares. 333) [. a su vez. El uso de la frenología también se asocia con la función de la vigilancia de la particularmente en El agente secreto. es rara la novela donde no se encuentra uira persona con discapacidad — cipalmente en ciertas ideas etnocentristas que están estrechamente vinculadas con la personajes tullidos. la habilidad y demás. (como la novela) la normalidad. y a emplearla! como una degenerada —y de una especie criminal. los cuales de manera dos (p. (p. Los Conrad porque sea un caso especialmente representativo. que padecen enfermedades eugenesia. y demás. Todo crónicas. En todos sus libros aparecen numerosos ejemplos. o precisamente como un escritor que haya abordado el tema de la discapacidad. la cuestión del imágenes de la normalidad y la anormalidad. p. 263) [. son ustedes unos horrenddl Slovie.. el cuerpo como una piedra (p. y en efecto lo es.] La miraba científicamente. no elijo a escenarios exóticos de sus novelases divergencias résped o a la visión europea. esto. actualmente estoy impartiendo un curso sobre su obra..i ■ degeneración y criminalidad. Miraba sus mejillas... que sufren de depresión. etcétera—. a la discapacidad. como los las dimensiones de su cráneo pafa ayudarle a discernir si Como resultado del siguientes.] inmutable como un sordo.. En un momento de inspiración digno de /ola. mudos —un remolino de horrendos lisi. la hermana de un degenerado. Conrad al Congo belga.] se condujo en medio de la barahúnda como si estuviera tan sordo característica indican cualidades personales. todos los miembros de ''' familia Verloc están “mal” constituidos. incluso en el hegemonía de la normalidad. el personaje de Conrad más obviamente discapacitado. Además. 234) [. 300) [. desde luego. VConrad enfoca personajes que debido a la influencia de esos proporciona un buen caso probatorio. de enfermedades mentales. Constantemente se refuerza en los escenarios públicos nivel lingüístico. cuyas piernas edematosas . a la que están ligados los escritores de su época.. 340) [. la deconstrucción de las derarse relacionado con la cuestión de la normalidad' Incluso.] la creencia ciega en la rectitud de su voluntad frente .. Yo pienso que este fenómeno es resultado de la nuamente subraya y anota ejemplos de normalidad Y discapacidad. mal por sus padecimientos (p.. son casi como luí Winnie: "miró científicamente a esa mujer. y. Conrad resalta en los Me voy a permitir dar como ejemplo ciertas novelas de Joseph Conrad. está basada prin- hecho.. la ceguera. cuando Marlow está a punto de partir hacia África. Aunque no se le conoce precisamente porque hanviaJad° desde Europa a los mares de Oriente. Mientras la miraba Invocó a Lombroso metáforas que representan ciertas limitaciones en relación con la moi'él normal. porque trabajó en el periodo en ambientes anormal pierden su "firmeza do voluntad" (que él con frecuencia define que la eugenesia había permea-do la sociedad inglesa y Freud había iniciado sus como un atributo inglés). 114) [. 1968. forma parte de la hegemonía de la normalidad. normalidad en relación con la construcción del carácter personal.. y las grandes orejas de dedo roto se elevó con pequeños saltos tullidos (p. ciegos ante el bien y el eugenésico Cesare Lombroso. figura central de El agente secreto. sino porque sucede que protagonistas tergiversan l"s estándares europeos del comportamiento normal. Conrad fue influido por Zola.

. opiácea. En este sentido. 51). "a nadie se le exhibe como un monstruo" (Conrad. p. íntimo de Verloc. Allí muestro la (ibid.. p. La radical inocencia de lo convierta en un sordo. Tanto para Conrad como para Razumov. También explica que aunque sus personajes pueden su pecho lo oprimiera" (ibid.. Como dice Necator. UnivcrNllyl'ress. Pero el manco arguye: "—Este jamás se convertirá en "una mera lie ira mienta ciega" que cualquiera pueda usar. y además a los alia con la de Conrad. no sólo por la mirada de Ossipon y la por entonces habían actualizado.p. El empleo de esta palabra. pero mucho más con los pobres tipos rechazo a ser una mera “ h e r r a m i e n t a ciega" irónicamente termina en que Necator como yo —dijo con su casi inaudible jadeo" (ibid. Es duro con los caballos. Stevie es literalmente desarticulado. nos muestra hasta qué grado predominaba la he- del novelista. Vnakeryi Cultural Specíacles oftht Extncrdlnary Body.. Además. Esta deficiencia mental. 165). sufre de la gota y parecer extraños. 76). que interminablemente es visto como la invocación "del simbolismo de un arte loco que convierte a un grupo de nacionales rusos en una Otredad anormal. 12 Finalmente. el filósofo político radical. 220).. golpeando sti cabeza deliberadamente hasta destrozarle los Stevie queda inevitablemente convencida por el llamado a la solidaridad de clase que tímpanos.] novela podía verse como una especie de exhibición de monstruos. Su mundo no es fácil. p. 1996. 339). p. decir que el l! lili el capítulo 4 de Etlfotcing Nonwilc)/ se puede encontrar una exposición más amplia de la ■lai ion de hecho de que Stevie se convierta en un cuerpo fragmentado es significativo. puesto que con una mirada lasciva" (ibid.. todos estos rasgos indican características describía personas "anormales". Aquí sólo q u i e n . basada en el poder do la explosión y la conflagración.nada" 11 Expongo la idea lacaniana del corps mórcele en el capítulo 6 de Enforcing Normalcy.208 PERSPECTIVAS HISTÓRICAS CÓMO SE CONSTRUYE LA NORMALIDAD 209 le impiden caminar bien. p. Conrad se preocupa en señalar que africanas o asiáticas. si permiten la asociación con su propio cuerpo de un concepto de la discapacidad. Jamás hablará. sino de manera real en el atentado fallido.. La constitución de Ossipon es anormal: "amarillento Esta última mención de inmediato nos recuerda la existencia de las exhibiciones de cabello crespo [. tiene que apoyarse en un bastón.] una nariz aplastada y una bocaza que parecen haber salido del monstruos en el siglo xix. no intenta captar lo inconcebible" (ibid. particularmente Al llegar a Viena... 339). . ¡iparte del hecho de que sea ruso. Su cuerpo fragmentado 11 se gemonía de la normalidad. convierte en una especie de símbolo de la fragmentación que Conrad resalta en su En un pasaje el narrador comenta la anormalidad de Razumov como si la estuviera novela. como "imbéciles". 73). 1957. a Stevie de dolor.. particularmente la mirada taimada. su visión del mundo se normal. la cuestión de la normalidad queda al princi» pió tal fin del lenguaje. "normales" temen que. que las pruebas eugenésicas proyecto. Lo que hace a Razumov hules cifrablepara todos los que lo cochero cuyo brazo es un gancho prostético y cuya manera de azotar a su caballo llena rodean es la carencia de una identidad reconocible.. Michaelis es obeso y "jadea sordamente como si la capa de grasa en así como un temperamento ruso. y nos hace pensar que el autor acaso sentía que su propia tosco molde de la especie negra [. Conrad justifica que Razumov sea "ligera» los demás personajes sean al fin y al cabo inútiles. Su lentitud psicológica es una metáfora de su inocencia radical y conjunción de la raza y la normalidad revela sus preocupaciones eugenésicas. que en cuanto agente metonímico de la acción de azotar. 341). Lo que su infantil repugnancia de la crueldad. La vileza moral de Londres está implantada en el círculo mente anormal". Hombres silentes que se pagando los pecados de todos. 51). la sordera es En Bajo una mirada occidental. p. porque jamás oirá nada en su vida . mueven sin ruido" (ibid. y que el profesor recomienda en su perspectiva altamente tecnológica del viendo en un espejo un hombre que "fabricara para sí mismo tranquilizantes anarquismo.. indicando que posee una especie de sensibilidad altamente personal. p. dado que los observadores las exhibiciones de monstruos con el nacionalismo. el colonialismo y la discapacidad. así como "un mundo de mudos. 75). Ese brazo prostético al principio le parece siniestro. "jamás le servirá como espía a nadie. Stevie se vuelve justificaciones de su apariencia marcada por la mancha de alguna insidiosa enfermedad sensible a la explotación que sufren los trabajadores gracias a su encuentro con un hereditaria" (ibid. padece general —de la normalidad de su ambiente. el castigo máximo que hace que las palabras de señalada en la "Introducción". no europea. de quien fácilmente se podría decir que participaba del mismo autócratas.. p. Después de que Razumov es arrollado por relación entre el cuerpo fragmentado y la reacción ante la discapncidad... NuivaYork. Para Razumov el mundo se vuelve "perfectamente silencioso —mudo como le dirige aquel hombre. Miase timbiín (¡afluid Thompson. su hábito de dibujar círculos Conrad acaso justifica es el rol normalizador (y anormalizador) de la novela.] sobre las altas mejillas ojos como almendras [.. Razumov le dice a Pter Ivanovitch. New York pueden perder el control di MU normalidad y su cuerpo puede quedar fragmentado. la metafórica figura central y la víctima sacrificial de la novela. Karl Yundt carece de dientes. de manera que finalmente vuela en pedazo» por la explosión. el fin del discurso. su tiempo y su raza" (ibid. Resulta interesante que Conrad se refiera a los anarquistas. todos estos personajes "anormales" "no son producto de lo excepcional sino de lo Stevie. las sombras—' (Ibid..

momento histórico en particular. 1. 1924. como si le fuera realmente imposible sobrevivir en tales condiciones. es una configuración quw surge en un Slrachev.210 PERSPECTIVAS HISTÓRICAS CÓMO SE CONSTRUYE LA NORMALIDAD 211 un carro en la calle. zOLAEmile. p. -----. Es parte de la idea del progrow l la industrialización Norton. y hasta la coda de los finales. al BIBLIOGRAFÍA contrario. Sigmund. Sherman. 1969. Theodore M. Iimd. tanto como la institución de nuevas and Other Essays. The History of Statistics: The Measurement of transforman a tales personajes. In the Ñame of Eugenics: Genetics y la consolidación ideológica del poder de la burguesía Las implicaciones de la and the Uses of Human I lertulíly. Edimburgo. Yo diría que es ----. Joseph. Desde el carácter típico de lid personajes centrales hasta los artificios normales de la trama para 1% Karl. deThomas Walton. Nueva York. hacer que los personajes desviados regresen a la normalidad de la sociedad. C... Page & Company. Penguin. p.. Iall\ luss. Lord Jim. Penguin. Washington. encuentra intrincadamonU conectada con los conceptos de la normalidad. trad. gracias a estos sucesos adquiere un entendimiento de la vida que le hace decir: "mis ojos se han abierto por fin y mis manos están libres" (ibid. Donald. Penguin. trad. Alexander Graham. aparte del tipo I arrail. D. Statistics in Britain. A. Slephen M. Memoir upon the Formation of a DeafVariety of the I In paralelos juegan un rol íntimo en la novela y muestran que la discapacidad se alza ante man Race. Doubleday. se 1865-1930. 1985. Esta manera literaria de I Ví'oe. 1993. consolidar la hegemonía de la normalidad requiere de mayor atención. 1952. Capital. Pero sí pretendo mostrar que incluso las novelas que no parecen abordar la -----. Princeton Univer NÜy normalidad. trad.. Londres. The Secret Agent. Mai'Kcnzie. P. Londres. y Allon White. mirando las fauces de la discapacidad para luego recuperarse de esa visión. Por lo tanto. esa forma propagadora de ideologías. Harvard University Press. Princeton. Garland. Cornell Universily Los personajes discapacitados siempre están cargados de significados ideológicos. tanto como las circunstancias de las enfermedades o accid que Press. y además sordo como una piedra" (ibid. definitiva. Garden City. Alexander Graham Bell Association for the Deaf. Madame Bovary. trad. Blacker. 343). Pagi No pretendo que esta lectura de algunos de los textos de Conrad sea brillante o & Company. La normalidad se tiene que proteger a sí misma. ----. 1970.le describe como "un invalido sin esperanza. The Origin and Growth of the English Eugenics Movement de estudios que ya se han realizado para localizar la temática de la discapacidad en la 1865-1925. se . Youth. TheRiseof Statistical Thinking 1820-1900. Cambridge. 1965.. Daniel ]. Princeton. 1981. La señorita Haldin. Knopf. Robinson Crusoe. 1989 [1957]. Norton. Nueva York. Cambridgi. 1990 [1968]. y por extensión hace de las diferencias físicas rencias ideológicas. de literatura. de Samuel Moore. Eugenics: Galton and After. Norton. Garden City. Nueva York. C. The Masterpiece.1986. 1986. Igh'i. La novela comí forma. Ithaca. 1977. Nueva York. trad. Princeton Universily ProHN. Peter. la producción cultural. de Bello M. la novela de los siglos xix y xx promulga y dispendia nociones de In. The Polines ofTransgression. Estos Bell. Muere por causa de sus discapacidades. Oxford Universily Press. de James término que permea nuestra vida actual. Under Western Eyes. Londres. Gustave. 1924. en Tales ofUnrest. formas de considerar la anormalidad. . Daniel. Edinburgh Universily Press. Nueva York. Nueva York. Lo que aquí he querido mostrar es que el término mismo de la "norma» lidad". hegemonía de la normalidad son profundas y se ux tienden hasta el corazón mismo de Alíred A. discapacidad desarrollan ampliamente la cuestión de la normalidad. Press. Ilauhert. posible encontrar en casi todas ellas una especie de exploración del campo del cuerpo. 1987. 1985. mental y nacional—. el escritor como un memento morí. I HflNkol I louso. Conrad.. una observación de la diferencia —física. Paul de Man. 345). Londres. The Experimental Novel impugnación de la hegemonía de la normalidad. vol. Doubleday. Introductory Lectures on Psychoanalysis. "An Outpost of Progress". Lyndsay Andrew. Traducción de Mariano Sanchez Ventura \ . entre las tareas para rrollar una Uncerlaiiily befotS conciencia de las cuestiones de la discapacidad hay una QUE DEBE intentar la Harvard University Press. 1986. 1964. kov les.

Facultad de Filosofía y Letras. de rechazo y exclusión? ciegos para ver más allá del gran vidrio. rehabilitar. por tanto. deficiencia y. sentidos y significados que han tenido efectos de ZARDEL JACOBO CÚPICH discriminación. y par ticularmente discapacidad. invalidez. retrasa dos.. mutilados. Las aproximaciones dominantes al campo de la educación especial. cómo se cons-lituye de este ahora. habilitar. lejos de ser del orden del estatuto porvenir que otros muchos soñaron y ya es nuestro "natural". se ha manifestado un efecto producido de manera "involuntaria": un conjunto de valoraciones. lisiados. minusvalía. "eterna". turbia que llamamos el tiempo. es un constructo histórico-social. "orgánico" e individual. Las denominaciones a partir de los siglos xvm y xix han variado: idiocia. se han considerado baldados. refleja altera • hiiK'i a nivel de la persona". LO HISTÓRICO-SOCIAL COMO CONSTITUYENTE DE LA DISCAPACIDAD LO HISTÓRICO-SOCIAL COMO CONSTITUYENTE DE 213 LA DISCAPACIDAD A partir de los años sesenta y setenta del siglo pasado.). a diferencia de los planteamientos de una transparente que nadie pone en duda. etc. horadan el tedio en importante: ¿por qué y cómo se provocó este efecto negativo. Desde esta perspectiva.los dos últimos términos han sido definidos desde 1980 por la Organización Mundial de la 'niliid (OMS) tres de EStas entidades. exclusión y margi-nación para los "portadores" de discapacidad o deficiencia. Estas teorías comparten una universal y de todos los tiempos. fisiología. insuficiencia. en Hihii Ipio. adaptar. nosotros estamos involuntario. retraso. y desde una "visibilidad" periodo específico: la modernidad. tullidos. abandono. cultural simbólica se fueron poema 19 (fragmento) configurando las funciones y los movimientos que dieron visibilidad y decibilidad a este campo. refleja perturbaciones a cómo restablecer. pedagogía de Zardel lacobo. se asume que las personas con gran cantidad de autores que postulan la presencia de la discapacidad como algo discapacidad han existido siempre a ti largo de la historia. humanos ha alcanzado también a este grupo en particular. deficiencia. impedidos. antropológica. fisiológica o anatómica [. han sido la medicina (neurología. rechazo. * Algunos autores que citan referencias de la discapacidad considerada como algo universal y di Itulitu loa 112 lieinpos son: Sevilla y colaboradores. Bfj decir. I . integrar e i n c l u i r a las personas que nivel de órgano". vorazmente transformado en como perjuicio desde el prejuicio derivado culturafínente. cuándo y por qué se constituyó le discapacidad se vuelve una JOSÉ EMILIO PACHECO Jardín de niños. los prisioneros reducidos a soñar un La tesis que planteamos es que la discapacidad. confinación. entonces. aparentemente feroces o mansas coreografías. Discapacidad: "es toda restricción o ausencia líi" la i apacidad de realizar una actividad en la han sufrido diversas alteraciones para así poder insertarse en la vida productiva y social forma o dentro del margen que se considera normal HMiii el ser humano [.] Representa la exteriorización de un estado patológico y. En estas disciplinas la Es importante destacar que todos estos conceptos se manifiestan a partir de un discapacidad es considerada como "atemporal".2 nosotros bosquejaremos la discapacidad como una episteme particular. 5 y 6 . enmarcada en una visión de constitución y funcionalidad determinada que personas con discapacidad se encuentran "afectadas" en una. Marlínez olivera. la biología. Somos los peces filosófica y psicoanalítica acerca del estatuto de la discapacidad. presente miserable. la pedagogía y la psicología.1 o bien. remiten $ una concepción de hombre universal como unidad producción histórica. Indagar cómo desde la matriz..a discapacidad es una resultante de las representaciones sociales que determinan las prácticas sociales. en cuanto tal. retardados. del agua Nos proponemos reflexionar desde las dimensiones social. Así. de tal suerte que la defensa de los derechos Como del fondo sube una burbuja y los peces. INTRODUCCIÓN imbecilidad. tripartita: bio-psico-social.. la bibliografía abunda en propuestas de como sigue: Deficiencia: "toda pérdida o anormalidad de una estructura o función l'Kh (ilógica. dos o 1 I '. Surge una pregunta encadenados al acuario. etcétera. IINAM. pp. "Las prácticas de Integración educativa. 2006. y de manera cada vez más Prejuicio y perjuicio acentuada.] Representa la objetivación de una de la sociedad moderna. a lo que actualmente se denomina "discapacidad". tarea prioritaria. retardo. Bartel y Guskin citando a l'arber.. dilucidar cómo.

101. México. de manera inconsciente. significación y diferencia radical. Los hombres son tanto extranjero. para su permanencia la cultura requiere del cultivo de la identidad.11 heteróclito. el no-lugar del lenguaje. Los unos = nosotros vs. 6 ¡bid. 7 M. de los extremos o. I taca/UN AM. y muestra magistralmente la constitución del campo de identidad de diferencia atraviesa tanto la constitución individual como la constitución del colectivo. Lo otro como lo "absolutamente heterogéneo. Echeverría4 apunta que todo proceso de humanización a lo largo de la historia implica irreductible e intraducibie". a lo Otro o a la alteridad. lengua. el mismo movimiento debe haber cabida al cuestionamiento. heteróclito. Foucault. La cultura sobrevive sólo si se permite el c u l t i v o cr i t i c o de la utopía..8 Para Derrida. "en automático". 6 gravitamos La lengua intenta apalabrar lo Otro. inasimilable. si se permite el encuentro y no la eliminación de la diferencia. México.. Las palabras y las cosa».. Pondo de Cultura Económica. la locura como figura de separación y exclusión social. y que esto otro es de orden melalísico. homofaber como parlantes que. El otro Con todo. La identidad como pro ceso requiere otro u otros grupos sociales su tiempo histórico. lo inasimilable. diferentes para poder constituirse. Así. El logos dominante domina de lignificaciones de una cultura en una época dada. la heterotopía que enmaraña. En tanto que lo Otro implica. la palabra hablada. si no es que arruina la sintaxis. proceso de humanización determinado. etc. incomprensible. La posi bi l i dad de Como señala Foucault. el concepto de diferencia significa a la ve/ lo mismo y lo otro.3 Foucault. 1-3. el extraño.. Las figuras de separación. si bien ésta contiene el conjunto de las en el lenguaje. nominable. pp. Identidad y diferencia se encuentran ligadas.5 lo incognoscible. valores otorgados a la diferencia. 4 B. que llH plica u objetos prácticos.. del metalenguaje: humanización. también comprende los sen lulos y hecho el resto de los canales: olfativo.. de constitución de lo Otro. las significaciones sociales sujetadas a ciertos códigos semiosis cultural abarca tanto una recepción al otro (semejante). se conforman lidad" de la locura como figura emergente de alteridad (o diferencia) en la época historicamente tanto dentro como fuera del marco de identidad de una cultura. y cada semiosis se encuentra "alada". el otro. de los otros.p. y en (alter) es necesario para constituir una identidad. Echeverría. y 2) producción de sentidos y significados que convergen en la un otro al que reconozco como prójimo. pero al que. como una separación regulan el comportamiento y la visión del mundo de los hombres y definen la identidad de lo "otro" (alter. el lugar sin ley ni geometría [. incomprensible e incluso EL PROCESO DE HUMANIZACIÓN impensable". etc. lo referenciable. nos del grupo social que implica la noción de lo que se denomina la gestión social del preguntamos si la discapacidad tendría la misma trayectoria que la locura en un prójimo. 119. escrita o iconificada. sencillamente. contacto táctil. entre otras cosas. p. Sigilo XXI. en el terreno de la comunicación entre los hombres. sintaxis.] lo el Otro y lo Otro. La clásica y moderna. Historia de la locura en la época clásica. elucidó la "visibilidad" y "decibi. 2001. incorpore o a si m i l e la ALTERIDAD. lo radicalmente diferente. Lo interrogación depende de cómo se reciba. En la comunicación humana hay "una especie de dominio del logos". a del grupo social. e identidad y diferencia. la Mismo como el lugar común. diferente). . desafía la gramática y desata los mitos' 3 M. los otros. "nuestra práctica milenaria de lo Mismo y lo Otro".] lo imposible de encontrarle un lugar de acogimiento. 1" Por lo tanto. A decir de Guillaume. cada intercambio de objetos. "en todo otro existe el prójimo —ese que es diferente de mí. 5 ífcííi.214 LO HISTÓRICO-SOCIAL COMO CONSTITUYENTE DE LA DISCAPACIDAD 215 PERSPECTIVAS HISTÓRICAS En su libro Historia de la locura. puedo comprender. Foucault. de nominación. sin embargo. se constituyen como seres O bien señalar que en cada uno y en cada otro hay un otro asimilable y un otro: alter. Definición de la cultura. simbólicos a través de una lengua que abrevan como parte de su proceso de inasimilable. en la cercanía súbita de cosas sin relación [. la desconcertante "proxU midad identidad. reconocer. aceptar y asimilar— y también existe una alteridad radical.9 un proceso de producción en una doble vertiente: 1) producción de mercancías. bienes Se puede complicar o intentar dilucidar entre identidad y semejanza. gestualidad corporal. Siguiendo sus trazos.

extrañeza. 140. centro de atracción y Uno de recepción que Se rompen las identidades que existían (siervo-señor). 1) el texto sagrado como hermenéutica (la Biblia). Se bienes como desde la semiosis particular de la época.12 una dinámica acorde a la ciudad burguesa. la categoría lacaniana de lo Real 'op. en un centro donde converge todo tipo do Individuos forjando poco a poco una junto con una nueva creación espiritual.216 LO HISTÓRICO-SOCIAL COMO CONSTITUYENTE DE LA DISCAPACIDAD 217 PERSPECTIVAS HISTÓRICAS CONTEXTO DE LA EMERGENCIA DE LA VISIBILIDAD DESDE LA SEMIOSIS. escándalo. quienes conformarán la nueva figura de diferencia. surgen otras. Como señalé anteriormente. el proceso de humanización se retomará tanto desde la producción de occidental que emergió al desafiar. sino exclusión. etc. Cit. donde la circulación de mercancías transformaba el intercambio de un tipo de relaciones diferentes a las feudales. cía radical. un polimorfo conjugado humano se unifica y se engloba como los pobres y intercambio de productos entre zonas geográficas lejanas. DESDE LA PRODUCCIÓN DE BIENES El cristianismo representa el campo semiótico dominante durante la Edad Media. se vive de manera agitada. la cosa en sí kantiana. en las afueras de la ciudad). y por otro. y d) la COMO FIGURA EMERGENTE DE ALTERIDAD O DIFERENCIA existencia de relaciones desiguales entre propietarios privados y no privados. El orden capitalista fue sustituida por los pobres. hay un movimiento emigrantes del campo a la ciudad. circulación de mercancías que confluyen en una ciudad permite: a) conectar lo rural a lo urbano e insertar lo local en el escenario mundial. soldados desempleados. c) la gestación de relacionen entre propietarios privados. dando Durante los siglos xvn y xvm se dio una intensificación importante de la origen a los 19000 leprosarios (o bien los destinaron a la vida errante o fueron dejados Comercialización de la tierra y de la agricultura. el comercio. DESEMPLEADOS mercantil diverso. Con la emergencia de la sociedad burguesa. Esta figura de separación. como nueva suplencia de la diferencia. que produzcan las bases de una política moderna. burguesa que dará paso a la sociedad capitalista. El ASÍ. 2) la filosofía grecorromana: la sabiduría Echeverría. por un lado. y. la mundo en múltiples valores de uso para su disfrute. división del trabajo material que coadyuvó a la especialización. La ciudad constriñe el espacio a cambio de la concentración de la pluralidad. excluir o por. requieren de una legislación y administración pobreza generalizada en sectores importantes de la población. EL ESPÍRITU DE LA ÉPOCA o DE LA DISCAPACIDAD VISIÓN DEL MUNDO Para dar cuenta de cómo se constituyó el campo de visibilidad semiótica de la Nuestro autor señala que el cristianismo fue resultado del "mestizaje" entre Oriente y discapacidad. que en "donde se vive estrecho. se inició la industrialización y la al margen. este orden tuvo que realizar un pasaje del El mismo autor esboza que a partir del siglo xiv y hasta los siglos xvii y xviii se inicia más allá como promesa de paraíso a la afirmación de la vida terrenal y descender al y consolida la sociedad burguesa en ciudades que constituyen los grandes centros de mundo concreto de la vida social. MENDIGOS. Serán causa de emergente transforma el modo de vida en lo económico. p. de con la que los españoles intercambiaron nul vos productos no sólo materiales. lo político y lo SOCIAL vergüenza. por lotanto. . como el caso de América. quien robó el fuego (saber) de los dioses para brindárselo a los hombres. ilustra con el mito de Prometeo. interrogar y cuestionar el texto sagrado previo. Encontramos las las grandes afluencias de crisis en el comportamiento social. incluía un sujeto creyente al mismo tiempo con un emergente libre alberdrio. conjuntada con una semiótica cristiana. mendigos. En la Edad Media. con la cual revelaba la palabra divina. amenaza y peligro de contagio multiplicado. el limite del c oc oc i mi e n t od e l hombre.. requerimos revisar cómo emerge la sociedad Occidente al conjugar. del mal a erradicar. la ciudad burguesa La producción de bienes materiales. permitía pero se piensa amplio". La ciudad se convierte constante e incansable. de la ciudad diferentes. Por principio. según Foucault. lo incognoscible.lo menos separar de la sociedad. como figura de alteridad. de la también culturales. la circu» lación del dinero. El trabajo artesanal. se pro ducen se fue concentrando cada vez más. la lepra y los leprosos conformaron el rostro de la diferencia. el metalenguaje. b) el flujo de un intercambio Los POBRES. en estos siglos.

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PERSPECTIVAS HISTÓRICAS
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Valkerdine, Várela y Pérez de Lara, 13 entre otros, mencionan autores como Pinel,
El nuevo conglomerado de pobres, vagabundos, delincuentes, miserables, Esquirol, Itard, Seguin, Binet, como los precursores de la educación especial y
alienados, inválidos, ciegos, niños, mujeres, ancianos, etc., integró el nuevo rostro de constructores de tendencias psicológicas dentro del orden del desarrollo infantil.
la otredad y diferencia, y será constreñido en los hospitales, muchos de los cuales ¿Cómo fue factible la incidencia de la medicina en la educación?
fueron leprosarios. Así, se reitera en la historia un nuevo encierro: los pobres en los La primera mitad del siglo xix fue de aliciente y aliento a la subversión de la
hospitales. medicina transformada en enseñanza, augurando la solución de problemas antes
Esta nueva figura tiene como fecha simbólica el año 1657, cuando se funda el Hospital insospechados. Así, el discurso de la medicina que proclama la incurabilidad de ciertos
General de París, que, al igual que muchos otros (entre ellos la Salpe-triére y el hospital enfermos, como los inválidos, ciegos e idiotas, quienes no lendrían remedio (como
Bicétre), había funcionado en épocas pasadas como leprosario. El hospital es una instancia Esquirol lo planteaba), se desplaza a la educación. A mediados del siglo xix, el médico
de los órdenes monárquico y burgués, se reorganiza bajo una administración y figura francés Edouard O. Seguin, que se inicia en el estudio de sordos y posteriormente es
predominantemente jurídica, aunada a la semiótica de asistencia, caridad y filantropía de la considerado el "apóstol de los sin pazón", abandera e implementa una práctica
religión católica. Los sacerdotes inician su labor en estos nuevos recintos de manera derivada de las nuevas corrientes desarrolladas en Inglaterra y apuesta por las
predominante, y los médicos acuden y coadyuvan en la función de contención de los posibilidades de la educación en estos niños. En sus propias palabras:
"indigentes". Las primeras clasificaciones separan a los indigentes "involuntarios" de los de
mala fe o degenerados. Los primeros son los que están dispuestos a "reformarse" y La idiocia es un mal incurable, como dice Esquirol, y quienes parecen dudarlo nun-
ajustarse a las nuevas reglas y a la adaptación social que les ofrecen: lectura del texto ca han aportado una sola prueba en apoyo de sus dudas [...] Sin embargo, una
sagrado, catequesis, algunas clases y enseñanza de oficios, o algunas actividades de regla general es que cuando un problema es insoluble de un modo, hay muchas
pasatiempo. Los rebeldes son los incontrolables y los que no se ajustarán a las reglas; entre posibilidades de conseguir resolverlo en sentido inverso; y si por ejemplo, si nos
éstos estarán los alienados o locos, como figura do alteridad radical. Inicia, por parte de los hubiéramos obstinado en curar a los sordomudos y ciegos de nacimiento, hoy en
médicos, la observación, clasificación, organización y separación de este conglomerado en día no podríamos enorgullecemos de tener esas escuelas que hacen el mayor honor a
entidades diferenciadas, Otra fecha simbólica marca el cierre de la nueva configuración con nuestro país. Esperando que la medicina devuelva la vista y el oído, la enseñanza suple
su semiótica particular: la liberación de los encadenados en 1794, en Bicétre, por Pinel. Pal- ambos sentidos. En espera de que la medicina cure a los idiotas, yo he emprendido la tarea
pablemente, la Revolución francesa de 1789 es el telón de fondo de los cambios que se de hacerles partícipes de los beneficios de la educación. 14
precipitan: la emergente sociedad capitalista, un nuevo orden económico y la semiótica de
la racionalidad científica: la sociedad laica, libre y soberana. La enseñanza se vuelve el instrumento de cambio y de solución a los problemas de sordos, ciegos,
En los hospitales y otros espacios de contención social (workhouse, por ejemplo) e incluso de los "idiotas", que se consideraban degenerativos y de naturaleza tan "apabullante y
encontramos un desplazamiento interesante: los sacerdotes incursiónaron como educadores, sin esperanza". Lo anterior seejemplifica con las palabras del reverendo Samuel J. May
al igual que los médicos. Un paso más allá de la religión y de la medicina. en los Estados Unidos, del 8 de septiembre de 1854:
En ese paisaje, los protagonistas centrales en el tratamiento de los recluidos serán,
en un inicio, algunos sacerdotes; muy pronto los médicos los relevaron en los hospicios y Pero estaba la idiocia—la idiocia tan apabullante en su apariencia, tan sin esperanza en su
hospitales. El papel de los médicos en la emergencia de saberes y prácticas relacionadas con naturaleza—, ¿cuál podría ser el uso de tal mal? No era suficiente con apuntarla como una
el estudio del desarrollo del niño y la normalidad fue crucial en el naciente orden económico violación esencial délas leyes de generación. Sieso fuese todo, el fin sería
moderno, Ellos tuvieron coiria referentes: la población de los hospitales, las casas
13
V. Valkerdine y J. Varela son coautores ilol libro tic J. I,arrosa et al., Escuela, poder y
correccionales o los esludim de casos insólitos; vgr, el médico It a r d con "Víctor", el niño subjetivación , Ediciones La Piqueta, Madrid, 1997, y N. Pérez, La capacidad de ser sujeto, Laertes,
"salvaje" encontrado en el Aveyron. Barcelona, 1998.

14
En N. Pérez de Lara, op. Cit.,, p 28,

PERSPECTIVAS HISTÓRICAS LO HISTÓRICO-SOCIAL COMO CONSTITUYENTE DE LA DISCAPACIDAD 221
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el castigo. Aventuré a declarar con un énfasis de no sé dónde y evitando la predicción La función de la educación tenía que basarse en tres principios: afectividad,
nefasta, que llegaría el tiempo de acceder al cerebro del idiota, y la luz de la inteligen- imaginación y realización de potencialidades. El educador asumirá el oficio de guía,
cia se admitiría en su cámara obscura, y el conjunto de la raza humana se beneficiaría conservador, protector, preservador y defensor de este gran guión natural.
por algún descubrimiento nuevo sobre la naturaleza de la mente. Parecía una con- Concomitante a este término de perfección, se asume la naturaleza como bien, como
jetura intrépida para los escuchas, más que para mí mismo [...] Dos o tres años des - lo bueno para el hombre, y se ligará a una moral.
pués, leí un breve anuncio que en París habían logrado con éxito la educación de los El médico, sustituto del sacerdote, con esta nueva visión del mundo y del hombre,
idiotas. Volé con aquella que sería la más cercana de simpatizar con mi entusiasmo y se adjudica la nueva semiosis valora ti va, una función moral acorde a los tiempos. En
le grité "mujer, mi profecía se ha cumplido. Los idiotas han sido educados".15 esta nueva cruzada, se propone como el reformador moral, como el instrumento de la
nueva pedagogía. En palabras de Decroly, "el médico-director habría de ser al propio
Sin duda, se refería a Itard cuando trata de implementar el "sublime arte de la tiempo un educador, en el amplio sentido de la palabra [...] perseguirá de continuo,
medicina moral", conformando una pedagogía emergente en los cinco años de por todos los medios que le inspiren la fisiología y la psicología, la creación de una
educabilidad de Víctor. Itard fracasó desde su perspectiva; sin embargo, su intento fue atmósfera favorable al brote de lodas las aptitudes y a la derivación de las tendencias
la apuesta para la nueva pedagogía moral. perniciosas o inútiles".17 liste médico-director-educador dirige hacia un bien y rectifica
lo que pareciera venir por naturaleza. Es la nueva "medicina moral".
La otra vertiente conlleva a los principios derivados del darwinismo a lo social,
LOS SABERES EMERGENTES, CONSTITUYENTES con una gran influencia conceptual para la educación.
Con la teoría de Darwin (1809-1882) se propició el eugenismo, es decir, la
De esta emergencia resultan dos discursos: uno filosófico y otro científico, y un aplicación de la biología evolutiva en aras de alcanzar la perfección de la especie
desplazamiento de uno a la dominancia del otro. La concepción de Rousseau cede a la humana, pero ahora con un claro desplazamiento de corrección o enmienda, v las más
predominancia de la aproximación de Darwin. En su libro Emilio, Rousseau (1712- de las veces con un sentido de exclusión. El desarrollo de la biología evolutiva
1778) sentó las bases de un sistema de educación de acuerdo con la naturaleza. Gon este enfatiza la herencia y el medio ambiente; la observación se dirige codificar los
autor opera un pasaje conceptual de Dios, como creador, y en cuya voluntad se cifraba patrones de evolución, la supervivencia del mejor dotado, In observación de las
el destino de todo ente, a la naturaleza, como referente terrenal del acontecer de todos "condiciones", y ello implica la tarea de observar y comparar grupos de referencia. El
los seres. Se fractura la idea religiosa del mal de origen como pecado cometido por el empleo de la estadística no se hace esperar, y se empieza a deslizar de las poblaciones
hombre en su desobediencia ante Dios, y se instituye la noción de naturaleza como el animales a las humanas, con el correspondiente análisis comparativo entre los mejor
bien, con leyes y deveníi para todos los seres. La naturaleza contiene en sí misma el dotados, y, de manera casi "natural", todo lu que no esté en la escala de lo superior se
plan de perfección, Con este planteamiento se deriva que el niño encarna una naturaleza convierte en lacra, o degeneración, la naturaleza contrahecha.
perfecta, en correspondencia con la naturaleza. Por ello se trataba de "preservar ll La biología evolutiva repercutió en lo social, al señalar el concepto de
madurez original y perfecta de la naturaleza del niño mediante el cuidadoso control de supervivencia de los mejor dotados; ello correspondió
su educación y de su entorno basado en un análisis de las diferenttJI etapas naturales por
las que pasaba desde el nacimiento a la madurez".'" Al mismo tiempo, Rousseau exactamente a la relación entre reservas convenientes y condiciones medioambientales
realizaba una crítica a la sociedad lanzando un retorno a la naturaleza elevada al rango […] estos conceptos refiriéndose directamente a formas de control e ingeniería social.
de perfección, con su propio devenir como utopía y horizonte de posibilidades. No es coincidencia que un número considerable de personas relacionadas con el
nacimiento de La psicología, la estadística de población y la educación cientí-

15
J. M. Kauffinan y J. S. Paync, Mmtnl Retardatlon, Intmditctfaii nuil /VINO//»/ 1'crspirlixiiv, ( li.ulm
E. Merrill Publüshing Co., Columbus, OWo, 1979, p. -I.
'" Walkerdine, en J. I .nrrosn, op, cit., p, 99.

PERSPECTIVAS HISTÓRICAS LO HISTÓRICO-SOCIAL COMO CONSTITUYENTE DE LA DISCAPACIDAD
222
223
fica, como Galton, Spearman, Cattell y Terman, ofrecieran el eugenismo como solu-
ción a los problemas de la pobreza y la "degeneración". 18 personas con discapacidad. Se proclama la diversidad y se intenta restituí r la EE con
propuestas de integración e inclusión educativa.
A manera de síntesis, el siglo xix es acreedor de la visibilidad y decibilidad del Lo prioritario es desplazar el énfasis del carácter rehabilitador por medios de
campo de la discapacidad, a partir, primeramente, de una subversión del campo de la enseñanza flexibilizados, en el caso de la integración (adecuación curricii lar acorde a
medicina, lo que denominaron "medicina moral", "sublime arte" que giró hacia la necesidades educativas especiales), y en el caso de la inclusión, se descentra la
educación e hizo posible la disposición de un conglomerado separado, estudiado, problemática del niño con discapacidad y se concentra en aspectos de estilos de
observado, clasificado, ordenado, dando pauta a la constitución de una "normalidad" aprendizaje grupal, comunidad escolar y comunidad extraescolar, reforzando el trabajo
que alcanzó, por contraste, a una población diversa, surgiendo la psiquiatría y la colaborativo.
educación como campos de conocimiento. En un segundo tiempo, de la subversión de Actualmente, el modelo que predomina a nivel nacional es el de Integra Clon
la medicina se pasó a la fiscalización, regulación y ordenamiento de la normalidad. Educativa (LE), salvo en el Distrito Federal —y dentro de éste la Delegación Iztapalapa
La discapacidad es resultante de acaecimientos históricos; los niños anormales, (que goza de una relativa autonomía)—, el cual tiene la orientación más actual de la
dementes, retardados, delincuentes, minusválidos, fueron producto del "laboratorio" inclusión educativa.
hospitalario. Fueron recortados, delimitados y nombrados dentro de un campo propio La IE fue pregonada el 10 de junio de 1994 en la Declaración de Salamanca,
de un saber científico emergente: la psicología del desarrollo como derivación de la España, donde representantes de 92 gobiernos y 25 organizaciones firmaron v
teoría de la evolución. De ella se desprenden los supuestos que establecen las diferentes proclamaron el
modalidades de intervención, ya sea para su corrección social, física, intelectual y
moral, o bien para contener y delimitar los efectos sociales nocivos mediante su compromiso con la Educación para Todos, reconociendo la necesidad y urgencia de
separación en espacios creados ex profeso, con una clara consigna de rehabilitación, de impartir enseñanza a todos los niños, jóvenes y adultos con necesidades educativas
enderezamiento, de corrección. Así, en el siglo xix inicia la visibilidad y la decibilidad, especiales dentro del sistema común de educación, y respaldamos además el Marco
y en el xx aparecerá el montaje institucional, un nuevo ordenamiento del orden de Acción para las Necesidades Educativas Especiales [NEE], cuyo espíritu, reflejado
educativo y la proliferación de profesionistas especializados para su estudio, evaluación en sus disposiciones y recomendaciones, debe guiar a organizaciones y gobiernos.19
y tratamiento. Así nació y proliferó la educación especial (EE).
La Educación para Todos, el derecho de todos a la misma educación, se concreta en el
curriculum básico. Las adecuaciones currículares serán la estrategia a seguir, a partir de
LA INTEGRACIÓN EDUCATIVA: ¿ARMA CONTRA LA la evaluación de las necesidades educativas particulares de los niños (ahí se incluye la
EXCLUSIÓN O NUEVA SEMIÓTICA DE ALTERIDAD? diversidad, las múltiples discapacidades) O bien, favorecer un aprendizaje grupal, un
trabajo colaborativo que i n c l u ya Ni diversidad como elemento componente. A
A mediados del siglo xx, y en México a fines del mismo, un movimiento sob
primera vista, la IE y la inclusión educativa resaltan como afirmaciones generosas y
derechos humanos pone el carácter de exclusión, segregación y marginación el que
poco discutibles. Sin embargo se quiere conservar un mínimo de exigencia filosófica,
viven varios grupos en condiciones de vulnerabilidad, y repercute en campo de la EE,
hay que cuidarse de los buenos sentimientos, que son siempre demasiado
señalando el efecto de exclusión que tiene el grupo de niño»
universalizanles”. 20
18
íbid.,p, 103. La autora refiere a G..Jones, Scial Darwinism and English Thoght, Harvester Press,
En la integración e inclusión hay un retorno implícito al concepto de normalidad, sólo
Brighton, 1980.
que disfrazado. Guillaume señala que "lo 'normal' y lo universal se confunden
finalmente bajo el signo de lo humano".21 La diversidad se en-

224 PERSPECTIVAS HISTÓRICAS LO HISTÓRICO-SOCIAL COMO CONSTITUYENTE DE LA DISCAPACIDAD 225

cuentra sujetada al currículo básico normativo. El currículo básico contiene un concepto la alteridad y, por lo tanto, sin riesgo de alteración; conflictos transformados en
de lo humano como un modo inapelable del ser. Se acepta todo tipo de diferencia, siempre 'problemas' y arbitrajes en 'soluciones' [...] la cuestión de la 'insociable socialidad' de la
y cuando no se asuma como diferencia radical. Así, por ejemplo, continúa el autor: "Se que hablaba Kant".25
conquista la libertad, bajo la enseña de los derechos humanos, pero es la libertad de hacer ¿Será que las propuestas de integración e inclusión ponen de manifiesto en las
lo mismo que los demás, o casi". 22 ¿No contiene la propuesta de la IE una normatividad prácticas reales esta insociable socialidad? La voz reiterada de profesores de educación
sospechosa? Para los autores de la alteridad, se trata de contrarrestar la intención de elipsis especial y básica, funcionarios y padres manifiesta la afirmación o aceptación por la
del otro, la elisión de su diferencia. Plantean que en la gestión del prójimo (aunque sea yo integración o inclusión, y, sin embargo, en las prácticas su discurso la rechaza
mismo) siempre queda un residuo, siempre se "esconde una alteridad ingobernable, encubriéndose con la falta de preparación, capacitación e infraestructura material;
amenazante, explosiva, aquello que ha sido embalsamado o normalizado puede despertar solicitan el recurso del instrumento que dé la solución al conflicto que genera esa
en cualquier momento. El retorno efectivo o la simple presencia de esta inquietante "diferencia" que se "resiste" a la normatividad. En otras voces se escucha la petición
alteridad están en el origen de las singularidades, los accidentes, las catástrofes; esos implícita de erradicar la alteridad radical, manifiestan el temor que los envuelve, a
puntos de caos hacen bifurcar la historia, cambian un destino individual o colectivo". 23 veces el terror, la aprensión, el miedo di 1 enfrentarse a su impotencia, ante un sujeto
En palabras de Desanti: "Aceptar lo de fuera es, para mí, el gesto fundamental de cuya discapacidad se vuelve signo de perplejidad, de desencuentro, de extranjería.
toda ética, el gesto por el cual rechazo que la comunidad a la que yo siento pertenecer Así, la discapacidad ha sido constituida, desde un referente de exterioridad, como
signo de diferencia, alteridad o extranjería. La discapacidad no está en el sujeto, sino
históricamente me imponga su frontera".24
que se ha inscrito, pronunciado y enunciado en la trama histórico-social de la
¿No es el concepto de normalidad un trazado de fronteras para considerar lo que
modernidad.
queda fuera, al margen, cerca o lejos de lo que se razona como lo humano, lo normal?
¿No es este humano normal el parámetro para todos los procesos de integración o
inclusión? ¿No se trata de una universalización reductora? "El encantamiento del otro,
LA DISCAPACIDAD COMO EXTERIORIDAD .
que debe ser aceptado y respetado en sus diferencias, se funda en la eliminación de las
PREIUICIO Y PERJUICIO
alteridades radicales." Desde las perspectiva» de política y ética, si de lo que se trata es
de la "gestión social del prójimo" en el espacio cultural actual, esta gestión social Considerar a la discapacidad como alteridad llevaría a la pregunta de qué ocurre
pareciera atravesar por una cohabitación antes que por una relación que implica cuando un niño viene a ser un acontecimiento imprevisible, incalculable para los
encuentros y desencuentros, un dialéctica entre lo regulable y el descontrol. padres, médicos y maestros, entre otros que se encuentran en una semiótica cultural
Las diferencias, y de manera particular la discapacidad polimorfa, son estipuladas determinada con parámetros de enfermedad-salud y normal-anormal particular. El
desde una instrumentalización (evaluaciones psicopedagógicas, instrumentos diversos descontrol, desencuentro o sorpresa implica un enfrentarse a la presencia de lo Otro,
de evaluación) o industrialización (todo el engranaje técnico-médico-rehabilitador) que, de una alteridad radical. Un recién llegado como Otro que me vacía de mí mismo, de
si bien son necesarios, se convierten en absolutos. Quedar fuera el sentido de mi mismidad, al no reconocerme en él como mi prójimo; por lo tanto, me interroga,
copertenencia, involucramiento, lazo social, afectividad, y las propuestas se me cuestiona, me hace perder mi soberana coincidencia conmigo mismo, fractura mi
fundamentan por su carácter técnico, informativo, de capacitadon, actualización; se identidad. Un "rostro"2" cuestiona mi conciencia.
tornan asépticas, monótonas; dan por resultado "innumerables encuentros e
intercambios pero fragmentados, espectrales, sin poner en juego El rostro de la discapacidad implica un no reconocimiento de semejanza y, por ello,
22
ídem. un cierre precipitado a esa alteridad.
23
M. Guillnume, op. cit, p. 16.
"Citado por(luülaiuma,op.eit, p. L3, 25
M. Guillaume, op. Cit., p. 16
26
El “rostro” es un término de Emmanuel Levinas en su libro La huella del Otro, Taurus, México, 1989.

mañana al despertar? ¿No muestra magistralmente Kafka el encuentro con el Rostro?. Entre más libre de prejuicios. caen en el lugar común. cit. Se mezclan valores y significados de la semiótica cultural? ¿No ofrece la significación de la discapacidad en nuestra cultura diferentes épocas. Han sustituido al juicio. cit. entonces. Tienen una validez pública y social. Es la apuesta por Arendt. Iludios Aires. 2S E. Siempre están bien anclados en el pasado. 27 el perjuicio 3. 27 P. op. anticipado?. por lo tanto. alteridad"?28 Aferrarse a los prejuicios es un pasaporte a visualizar un m u n d o ya predispuesto. pp. y Según Assoun. un acto de subversión a una manera de siempre abierta? ver las cosas socialmente aceptada. origen de la 11. para el sujeto. por lo que se legili maba en la cultural? ¿No se trata de un juicio anticipado. del imaginario colectivo. Ocultan un pedazo del pasado. Levinaa. ¿con lo imprevisible. y La ecuación traumática implicaría que al niño con discapacidad se le sometiera ello fomenta la dificultad de la apertura a nuevas interrogantes e impide demasiado temprano a un juicio que desde ese momento lo perseguiría como un cuestionamientos que conduzcan a un cambio significativo. Se le prejuzgó. Podríamos decir que la discapacidad como prejuicio tiene el efecto de una ecuación traumática 2. ¿De dónde viene el juicio 5. 56. se renuncia a la capacidad de juicio. un clima kafkiano en el orden de la experiencia íntima? ¿No todo niño con 6. Nadie está libre de ellos.31 consideraciones de ese juicio"29 —prejuicio—. Con ellos se admite y se excluye o diferencia a ciertos tipos humanos. ¿Quí IB la política'. pensamiento. por poco seguros que parezcan. 2S F. de conlleva la noción de daño. perjuicio de origen. Nueva Visión. el prejuicio? Revisemos el planteamiento de Hannah cuestionar y abrirse a otros caminos. p. Encierran un juicio que en su día. El perjuicio y el ideal. ¿El niño con discapacidad no nos convoca a una noción de daño? ¿No está ya 4. Pareciera que el niño se nos presenta como "cosa juzgada". p. por eso avanzan al juicio y lo impiden. Assoun. rebasan prejuicio? Este trabajo intenta mostrar la configuración de la discapacidad como una intención voluntaria individual. BtrcileM H. 52-59. se tiene que realizar un esfuerzo por estatuto tiene. destino trágico. Cit. 72. constructo histórico. y. tienen el asentimiento de la gran mayoría. Sin embargo. "' i!. corra durante toda su vida detrás de la causa de este perjuicio y detrás de las argumentos de persuasión que pueden traducirse en acciones. 4. ¿no se asemeja a lo que Kafka se encontró una que todo lo real pareciera ya estar previsto de algún modo. ya cultural?. menos apropiado es uno para lo puramente social. desplazamientos y fijaciones valorativas. dicho juicio se ha arrastrado hasta lo actual sin revisión idea de daño? ni reparo a lo largo del tiempo. Arendt. sin embargo.. ¿No nos muestran lan madres los recorridos y viacrucis en búsqueda de una respuesta a una pregunta Este abrirse a la experiencia es. No se puede vivir sin prejuicios. 5. Un 3. Assoun. Como señala Arendt.. tuvo un fundamento implícito en la constituido como daño? Pero este daño ¿no será ya un juicio emergente del código conceptualización empleada en dicha época. este "rostro"? A una imagen de perjuicio. el sujeto [y su madre y familiares] quizá ello esfuerza al pensamiento a generar otros significados posibles a través de juicios. o/>. Pflid<Jí/icn/uAB (Pensamiento! 31 lonlumporánto). fragmento 2b. L. L. LO HISTÓRICO-SOCIAL COMO CONSTITUYENTE DE LA DISCAPACIDAD 227 226 PERSPECTIVAS HISTÓRICAS ¿A qué me llama este "Otro". Son algo aceptado. op.30 intentar comprender o apalabrar la alteridad. 2001. . ¿De dónde surge el perjuicio? Desde el planteamiento de Assoun. Las características de los prejuicios son: ¿No acaso la discapacidad tiene un recorrido parecido a lo que se ha denominado 1. en el pasado. de reflexión y de acción alternativa. ha operado un prejuicio. con "la huella de la eleidad. 10. ¿no será un prejuicio que nos pre-existe? ¿No refiere a la anticipación de imposibilitan una experiencia del presente. "Juzgado por contumacia. sus avatares. ya sin el anclaje de sus presupuestos.. podríamos decir que son parte del paisaje cultural. . Areniit. por lo tanto. Protegen de la expenen cia. sobre todo. 12. Preservan a quien juzga de exponerse abiertamente a lo real y de tener que discapacidad tendrá que constituir su identidad en concordancia con el sentido afrontarlo pensando y analizando las ideologías. no puede uno librarse ¿No conlleva este prejuicio una exterioridad fundante de la discapacidam ¿Qué completamente de los prejuicios. a un camino no seguro. Encarar los prejuicios implica abrirse a la experiencia. irreconocible. que de por sí induce a la experiencia. No son idiosincrasias personales. y este sentido cultural.

etc. mismos. sea que las prácticas y los discursos de la exclusión lo han exiliado. señala un rapport del sujeto a lo que le precede y le hace un parí. por tanto. nos mantenemos sin preguntas. por no reconocerla en ellos ¿Qué significa ser diferente? Esta reflexión tan relevante implica la pregunta por el ser. ¿Qué advendría? Sería una apuesta digna de aventurarse. un abrirse a lo desconocido. Sobre todo porque la desarrollo. Se requiere incursionar en la o las "diferencias". no de intentar ocultarla o queremos dejar perturbar". El solo hecho de preguntar introduce una implica un riesgo. ¿Habrá acaso seres más interrogados Como señalan los autores de la diferencia. HACIA UNA SEMIÓTICA DE LA ALTERIDAD en esta sombra a la que se refiere Heidegger. ¿Persistimos o nos perturbamos? Perturbarnos implica historizarnos. es que los diferentes. e intentar de nueva transformación: "o bien nosotros devenimos cuestionables para nosotros mismos o cuenta apalabrar lo real y soportar lo imposible de ser simbolizado. la filosofía. es una idea central: ¿quién es el ser? ¿Un yo. las primera! palabras del niño no son producidas por él. se vuelven mudos. sin querer suturar la Según Heidegger. así por ejemplo. una ventana. es decir. hacernos La cierra en el prejuicio y ratifica el perjuicio. Es necesario que los sonidos que él emite sean recibidos . si no hay escucha ni llamado del otro lado? persona denominada con discapacidad afecta y produce una suspensión en los otros. El sujeto con discapacidad presenta creencia. a lo innombrable. no deviene por desgarradura y separación que produce la diferencia tanto en unos como en otros.. de la rehabilitación. del humanismo universal. los unos que no reconocen la diferencia en otros. Se trata por todos los medios de integrarlos. sino recortadas por los padres dentro de la cadena sonora que él emite. abrirse a la diferencia. los niños con "discapacidad"? permitirse la interrogación. ¿cómo podrá el niño convertirse en encuentra algo insoportable e innombrable. a la alteridad. El "malestar" que representa la discapacidad en la cultura posiciona subjetivamente a un sujeto prejuzgado como un sujeto perjudicado que alcanza a la familia. discapacidad intelectual. Se requiere un abordaje desde una semiótica de la recepción de la exclusión de los sujetos con "discapacidad"? El compromiso con la historia bien El sujeto es un sujeto parlante en tanto que nace como respondiente. con el "nosotros". donde pudiéramos atrevernos. Nos parece que las personas inscritas en el estatuto de la “dis” función. incluirlos. sin embargo. que constituye el nudo de una teoría intersubjeliva del comienzo. No será en esta muerte. el psicoanálisis. en un semejante en el momento en que el peso cultural del prejuicio impiden ir al encuentro de su hijo.. de suerte que a su turno pueden ser engarzagos dentro del funcionamiento semántico los sonidos que produce. intentar apalabrar la diferencia. del como una palabra para que él pueda hablar [. parálisis cerebral. como Dante Alighieri. un condición. la lingüística y la cultura tienen mu« cho que llamado del Otro como prefigurador del destino. como un "eco podría i n di c a r una puerta. una mirada que interrogue otra vez todo y del otro". ¿Podría subvertirse el funesto destino aportar. otros. del constructivismo y del cognoscitivismo. porque nosotros no nos Se trata. la pregunta por el hombre no viene por el yo.228 LO HISTÓRICO-SOCIAL COMO CONSTITUYENTE DE LA DISCAPACIDAD PERSPECTIVAS HISTÓRICAS El prejuicio de la discapacidad consiste en una afrenta al ideal de la cultura. de abrirse a esta diferencia radical. ¿Y si desde el comienzo el niño se encuentra con padres cuya historia singo lar y Todo trauma es siempre "en el otro". Convoca al sujeto a ocupar el lugar del historia..] Ésta es la relación entre palabra y sujeto ideal normativo.33 negarla a través de los procesos de integración que buscan reglamentar la diferencia. para nuestro caso las personas. a incursionar en el averno de las sombras y aprender a mirar de otra Se trata de introducir una noción de sujeto más allá de las líneas teóricas del manera. traumatiza. Se podría decir que en nuestra cultura una parlante. El prejuicio de la discapacidad produce la rasgadura y separación entre los unos y los producciones y saberes inéditos del sujeto o sujetos de la diferencia por insti tu i r. con el que nunca. muestran una travesía por este agudo aislamiento y experiencia prácticamente morillera. bien persistimos. posible que la precedencia no sea una "palabra". otorgarles la misma El ser. vemos cómo la norma "enferma". hoy más pregunta por el ser tiene que ver con el lenguaje. autismo.miles nos haga intentar de nuevo otro camino. sordos o ciegos ante su alteridad? Entonces. o hablar y responder. una razón intelectual. ya que promete campos. pese a lodo. sino por una urgencia. El niño se pone a hablar porque es escuchado. nosotros? Hay que mantener viva la pregunta. un tú. desde Heidegger.32 la excepción a la norma.

del azar. de movimientos y de pensamientos a su dimensión originaria de lo social y cultural. y que nos permite trasladar las significado» nes de ceguera. BIBLIOGRAFÍA Arendt. y J.. B. de lo incalculable. espacial y temporal los nuevos significantes que permitan intentar escuchar el concierto Valkerdine. pintura. E. México. Larrosa et al. 1967.. "Histoire/psychanalyse. danza) y la alteridad. Alfaguara. Pérez de Lara.. "Las prácticas de integración educativa: su deriva histórica y construcción arte puede introducir una "simbolización restauradora y potencial de la experiencia de una mitología infantil". Las tres apuestan por presentificar una Heidegger. sordera y parálisis de experiencias. M.. creando y recreando en la dimensión lingüística. Guillaume. documento de la SEP. Así. escultura). poder y subjetivación. "Introducción". V. en J. 2006. Buenos Aires. ¿Qué es la política?. O incursionar en las tres perspectivas México. tesis doctoral de pedagogía. simbólicas que el arte permite: la simbolización del espacio (las artes plásticas: Guillaume. 200. Definición de la cultura. Siglo XXI. 1989. tercer trimestre. de la reconstrucción de la 'naturalidad' de lo Kauffman. espacio y del tiempo. 2001. 80/81. núm. op. 2000. Mental Retardatíon. la intervención ---------. México.. París. Payne. 1968. El perjuicio y el ideal. Itaca/uNAM. 3. literatura). retorno a su punto de partida. 1975. México."34 spectives. '■' B. 1985.. Nueva Visión. una búsqueda mutua que escape a la pretensión Echeverría. UNAM. M. J.. Fondo de Cultura Económica. Figuras de la arquitectura. Mises a l'épreuve". simbolización lingüística (poesía. La capacidad de ser sujeto. 2001. Edi- de los sonidos del silencio. en Escuela.. provocar un educativa".. como en el juego. Espaces Tempt. De Certeau. P. introducir una Declaración de Salamanca. Madrid. Cahiers. Espacios. I. Barcelona. no homogeneizante del orden.. PERSPECTIVAS fflSTORICAS LO HISTÓRICO-SOCIAL COMO CONSTITUYENTE DE LA DISCAPACIDAD 231 230 Permitir la experiencia heterónoma. H. de integrar o incluir. Es decir. Echeverría. Conquistar la alteridad íntima que implica la reapropiación de una verdad I . L. Barcelona.. Historia de la locura en la época clásica. en su carácter lúdico. Nos llevan a la realización de nuevas tareas tónoma de Puebla. de la palabra enmudecida y revivida en el potencial del ciones La Piqueta. 2002. Universidad Au- experiencia de plenitud subjetivo-objetiva. Baudrillard y M. la simbolización del tiempo (música. de lo imprevisible.. en la Asesoría del C. Várela. "La pregunta por la técnica". México. Las palabras y las cosas.. Charles E. 1998. en "Marco jurídico y políticas de calidad e integración actitud que no busque de inmediato darle un estatuto de categoría. Alertes. M. Foucault. Columbus.. M. M.. que vayan produciendo una recepción paulatina pero efectiva de nuevas realidades. cit. S. inalienable es apalabrar lo Otro. Paidós/ICE/UAB (Pensamiento Contemporáneo). Secretario y con movimiento hacia el Otro sin pretender recuperar la identificación. nuevos sentidos del mundo de la vida. Merrill. La huella del Otro. un camino sin financiamiento de la OEA. México. Taurus. N. Assoun. p. Z. 1997. Facultad de Filosofía y política fundamental: de la anulación de la perversión técnica y el establecimiento de Letras. 2001. el Jacobo. y J.ovinas. Para ello requerimos consentir. . Introduction and Personal Per- humano. y desde ahí iniciar li transformación y creación de nuevas experiencias que nos deparará revertir fl destino funesto de la discapacidad hacia un nuevo destino de lo humano.

CUARTA PARTE DISCAPACIDAD Y COMUNIDAD .

de rescate de la sabiduría local.C. UN MODELO COMUNITARIO EN EL TEMA DE LA DISCAPACIDAD FLAVIA ANAU y RUTH CASTRO ALEJO* Queremos construir un mundo en donde sea menos difícil amar. El trabajar con una metodología de intervención comunitaria a través del programa de RBC ha sido. México. caippac@yahoo. usando una metodología de intervención comunitaria en la que los diferentes actores o líderes de cada localidad juegan un papel protagónico en el proceso de rehabilitación junto con la persona con discapacidad (PCD) y su familia.mx. En el encuentro de experiencias en el trabajo con discapacidad. estrategias y técnicas hemos luido esta propuesta.org. A.. RURALIDAD EINTERCULTURALIDAD. estudiantes de preparatorias y universidades nacionales. negociando. aprendiendo de los errores y aportando alternativas creativas. y en donde convergen integrantes de la zona.com. cabildeando. Los cambios que hemos tenido y seguimos teniendo en nuestro trabajo se den en un ambiente de respeto a las diferencias. PAULO FREIRÉ INTRODUCCIÓN En Piña Palmera trabajamos con el programa Rehabilitación Basada en y con la Comunidad (RBC). con las aportaciones de las características personales de cada integrante del equipo y los diversos valores culturales. y continúa siendo. de discusiones acaloradas sobre la necesidad de definir la especificidad de lo que queremos hacer y cómo lo queremos hacer. Esta interrelación e intercambio ha permitido que hoy contemos con una alternativa que promueva la defensa de los derechos humanos de las PCD y sus familias. Nosotros percibimos el trabajo de RBC como un proceso en el cual participa un equipo multidisciplinario y multicultural. en el ámbito rural e indígena. conocimientos. Zipolite. www. un gran reto para todo el equipo de *CAI Piña Palmera.pinapalmera. . profesionistas y voluntarios nacionales e internacionales.

fue un golpe tremendo el ver cómo. o discapacidades sociales resultados de la pobreza extrema De la población total. testigos de Jehová o mormones— y de participación partidista definen de los cuales 56. sin contar con el apoyo del padre de su hijo.. muchas veces (testimonio de familia... Elías dejó de casa". lín esle contexto. México.. Irastornos mentales e tierra.] Yo lavo todo. El estado de Oaxaca. epilepsia. La adaptación esposas. caminar de un día piara otro.. personal médico y maestros. díer ¿e su boda. pero aun así recibe siempre mejores cuidados que las mujeres.. De la algunas actividades de las comunidades con quienes se trabaja.. familia. tengo que ir a Domingo fehuantepec). municipio Santo Reyes Nopala). personas con diferentes discapacidades físicas o mentales. Es común que las mujeres sean madres de familia a lo» 13 años. yo en particular no había imposibilitado de ser valorado por no cumplir con la expectativa de "el hombre de la conocido de cerca la di scapacidad. ". UN MODELO COMUNITARIO 237 Piña Palmera por ser un proceso multifactorial complejo. son nociones ajenas en el ámbito rural. sola [. 2000. y como rio podemos cual cuenta con pequeñas lanchas muy rudimentarias.5% se ubica en el área rural y 70% vive en extrema pobreza. fue difícil" (testimonio de familia.. y de la labor con las familias y las viudo del pueblo o amigo de su padre. Los jóvenes que tienen estudios no se quedan en sus comunidades por la falta de oportunidades de trabajo y desarrollo personal. algunas de ellas enfrentan violaciones o abi ISON por parte de sus propios familiares o 1 INEGI. por lo que carecen de identidad como personas independientes. las población. San Gabriel Mixtepec). debido a que era y sigue siendo un niño muy inquieto. por lo mismo. involucrar a las autoridades locales. el varón que tiene una discapa» cidad severa también se ve desconfianza hacia el personal médico por parte de las familias. Aprender a compartir los que lavar.] (testimonio de mad re de conocimientos. 79% es indígena y ocupa el primer lugar en mortandad infantil y materna. Se les denomina Unidos y Canadá para buscar mejores oportunidades de vida. aquí en Pochutla. De que llegan los chamacos de la clase. | nomás sola estoy en la casa zona. lo que se traduce en menores cuidado! por parte de la familia hacia de reinserción social. idioma e Su participación en la vida sociocultural es definida por el rol de cuadres y idiosincrasia. del intercambio Muchas de ellag son robadas a temprana edad por el hombre o "apartadas" por un con otras ONG de México y Centroamérica. tiene 3438765 habitantes. Algunos habitantes tienen comunicarnos con él. "enfermitos" o con otros apodos. lín la zona. lo de mi» nos cambiará como pareja. Las etnias que participan efi los programas son la zapoteca y la chatina. protesta lites. mío. por eso lo teníamos encerrado.. entonces lavo mío y lavo de la gente.1 La OMS estima que 10% de la población total presenta discapacidad. nacen están descalificadas: "Fue una niña. evangélicos. dificultades de aprendizaje y lenguaje." venta. ya se quedan en la casa Con la alta tasa de alcoholismo y violencia intrafamiiiar que se registra en la haciendo tarea y ya me voy al río a lavar de la gente |. pequeñas parcelas donde siembran productos básicos para consumo propio y para la por temor de que cuando se salieran se fuera lejos y le fuera a pasar algo malo. Existe mucha ellas. XII Censo General de Pablacián y Vivienda. pro blemas auditivos o 80% de las mujeres padecen desnutrición crónica y 52% de las casas tienen pisos de visuales. para lo difícil. 2001. Este rol Sí ve obstaculizado por la La diferencia entre discapac:idad y enfermedad. no sabíamos cómo educarlo. buscar formas de capacitación para los promotores o padres de familia. Desde que metodológica del programa de RBC se realizó entre todos los que en él participan.Para nosotros tener un hijo con sordera fue muy La población de la Costa Sur de Oaxaca vive prioritariamente de la pesca. y el concepto de rehabilitación o discapacidad. En algunos casos conocen a sus esposos el comunidades. ni modo. se estima que un millón de habitantes emigra a Estados están totalmente aisladas y son rechazadas. C. CONTEXTO DE LA EXPERIENCIA DEL CAÍ PIÑA PALMERA. acabo de moler me pongo a lavar mis trastes [. muchas comunidades cuentan nada más con gran número de niños y ancianos. A.236 DISCAPACIDAD Y COMUNIDAD RURALIDAD E INTERQTJLTURALIDAD. han sido retos interesantes para enfrentar en el tema. los conflictos derivados de las opciones religiosas —católicos. excluidas omaltratadas. las personas con disCl1 paeidad son aún más vulnerables. lavar de la gente. \ . enfrentarnos a la realidad como padres de un suceso que Yo sola. organización local. partiendo de la experiencia de los compañeros del equipo de terapia. "Todo empezó por una inyección que le aplicaron a mi bebé.municipio de Santo chamacos y aparte ya me dicen que quieren que les vaya yo a lavar.. infeccionas crónicas. gentecercana a la familia. que se encuentra en el sur de México. mejor suerte la próxima vez". y crear conciencia en las comunidades con su cultura. Asimismo.

realiza videos y cuenta con traductores Además. Por lo mismo. la poca o nula información. En CAÍ Piña Palmera abordamos el trabajo con PCD desde la pernpectiva de Éstas necesitan también información acerca do su condición. vivencia! y participa ti va en forma conjunta con las PCD. mientras los familiares buscaban soluciones milagrosas para atenderlos o ya habían perdido la esperanza de una mejoría. opciones de solución. importante informar a la comunidad en general acerca de los temas referentes a ñas Nuestro trabajo también se ve afectado por los continuos cambios de autoridades PCD. los conflictos religiosos y políticos en las de RBC hace uso de los medios de comunicación existentes en lazona. y menos aún consideran la posibilidad de buscar apoyo de especialistas o de terapeutas. A. involucrando a las PCD y a sus f a m i l i a s en la búsqueda de responder a la situación de vulnerabilidad y exclusión en que se encuentran las PCD. así como los mitos locales acerca de la discapacidad y la rehabilitación. El programa locales y estatales. por lo que la existencia do un hijo con discapacidad genera acomodos no siempre favorables. de sus derechos. extrema y falta de servicios. Y RBC La familia de las PCD debe ser parte esencial de todo el programa de sensibilización y formación. llevan a cabo se parte de un diagnóstico part i ci át i vo para conocer las información. ya que sus miembros son los que viven en relación directa con sus hijos La misión de Piña Palmera es contribuir a que las PCD y sus familias en la Costa Sur de sin contar con información acerca del tema. Las familias tienen un mínimo de siete hijos. C. UN MODELO COMUNITARIO 239 238 DISCAPACIDAD Y COMUNIDAD Además. impidiendo la atención adecuada a las PCD y obstaculizando el trabajo de rehabilitación. E l l a s mismas son promotoras de sus derechos y actores en su comunidad. la resistencia por parte de nuestro equipo a Animismo. con la comunidad en general. con las autoridades civiles y religiosas. enfrentamos las expectativas que tienen las familias de las PCD en en idioma indígena. con los estudiantes y como agentes transformadores de su realidad. local. En cada uno de los programas que se Oaxaca eleven su calidad de vida a través de actividades de m habilitación. el cual exige reconocer y crear conciencia a través del compromiso y de las familias y la comunidad para generar cambios en la calidad de vida. Estos(as) hijos(as) son sobreprotegidos o abandonados por sus familias. El aislamiento en que se encuentran las comunidades y en particular las PCD. encontramos a muchas personas escondidas o abandonadas en un rincón de sus casas. capacitación e integración Tratamos de condiciones locales. aunados a la falta de oportunidades. como la radio comunidades. que fortalecen la Algunos problemas a los que nos enfrentamos en este trabajo son: pobiedad participación activa y creativa de la comunidad. la falta de atención médica especializada. las distancias. CAÍ PIÑA PALMERA. las PCD no se integran a la comunidad. promoviendo la formación de líderes. inexistentes en el medio rural. ya que por falta de información se rechaza a quienes son diferente. participa en Asambleas Comunitarias. y el difícil acceso a las poblaciones. la corrupción. hacer valer sus derechos en las comunidades obligaciones y posibilidades. cuanto a la mejoría de sus hijos. en los que se introduce el tema de discapcidad de una manera dinámica. falta de interés en el tema. alcoholismo. desintegración y violencia fundamental el papel de la información y el entrenamiento que se les brinden. formación. Las PCD tienen derecho a recibir atención . Es intrafamiliar. Existen muchos mitos acerca de por qué un familiar se encuentra en esta situación. excluyen a las PCD de la participación local y nacional. comunicación. Piña Palmera realiza talleres de sensibilización y concientización con cambiar metodologías y aprender nuevas técnicas y la de los médicos a ubicarse personal médico. no aceptación de las PCD que se traduce en Creemos que para hacer valer los derechos de las PCD y SUS f a m i l i a s es burlas. RURALIDAD E INTERCULTURALIDAD. ignorancia.

luación. completa y realista a los usuarios y general.24() DISCAPACIDAD Y COMUNIDAD RURALIDAD E INTERCULTURALIDAD. acciones de inclusión. paridad. en técnicas desarrollo de habilidades para manejar unas muletas. y genera «flexión acerca de los temas de salud y organizaciones que se dedican a la rehabilitación de las PCD. Desde este enfoque de derechos se requiere del desarrollo de estrategias de Piña Palmera ha logrado que a la PCD se le perciba igual que a otra persona sin Inlervención en que las personas de la comunidad reciban la orientación necesaria para discapacidad. sin tomar como persona (la red social existente. las PCD y integrantes siguen siendo insensibles o crueles. De lo anterior concluimos que nuestra forma de intervención comunitariaes lo que Piña Palmera es un proyecto dinámico en el que hay nuevos retos. UN MODELO COMUNITARIO médica diagnóstico y rehabilitación. comunidad y con las familias de los usuarios o con los niños y maestros en las familiares. . respetando las diferencias como individuos y haciendo valer sus derechos comprender la naturaleza y las condiciones propias de la discapacidad. sus familias. evitándose así la a sus familias en las formas de organización. La familia no se encuentra preparada para recibirle y sus Se utilizan mecanismos y material existente en la localidad. percepción hacia el tema de la discapacidad) son aspectos inicial del diagnóstico Además. En el trabajo comunitario se va experimentando conjuntamente con In Otro derecho fundamental es el de la educación. a diferencia de los programas enfocados en brindar una re-hflbilitación poblaciones de muy bajos recursos que presentan discapacidad física. para que humanos. Los factores que intervienen en su desarrollo una orientación adecuada para cubrir las nuevas necesidades de la persona. relaciones personales y roles familiares cambian. Para lograr esto es muy importante sensibilizar e 241 informar a la comunidad médica y a todas las personas que trabajan en el campo de la cuya metodología se va forjando y enriqueciendo en su mismo hacer ante la dis-ea salud. Para ello trabaja con una metodología de intervención "en" "con" y "a través" posteriormente ellas mismas participen en el desarrollo de acciones al Interior de la de la comunidad (RBC). sen sorial. género. sin que éstos hayan tenido la posibilidad de contar con vinculada con su familia y con su medio. y la comunidad en escuelas. el "paciente" regresa a su casa. edad. intelectual y de lenguaje. programa nacional para la inclusión de los niños con discapacidad en las escuelas La RBC contempla la participación de la comunidad como condición necesaria regulares esto no se lleva a cabo en muchas comunidades rurales por falta de para la rehabilitación e integración social de las PCD. con sus familiares. colectiva. le la lenguaje y aprendizaje. a su Cada persona con discapacidad que participa en nuestras actividades está ambiente. El programa de RBC promueve la accesibilidad a programas de terapia física de Un elemento clave en este tipo de trabajo es que busca cambiar la actitud . no se llene contacto con ellos en su ambiente real. a través de una metodología de participación comunitaria en En estos programas la atención se queda trunca cuando se da de alta al "paciente" cada localidad. las limitantes sociales y culturales. para lograrlo. mas de No hay un proyecto de vida incluido para la familia y el “paciente". parte de las hace diferente el trabajo de l 'i ñ a Palmera en relación con otras instituciones u necesidades y alternativas locales. actividades. se construyen las alternativas de acuerdo con las necesidades y Bajo esos esquemas de trabajo. sin que esta posibilidades. que se centran sólo en el "paciente". integración social y educativa a comunidad. institucional en las comunidades. que se ha centrado en la realización de eventos y convivencias o en el desarrollo integral de las PCD. involucran. terapia ocupacional. planeación y UVl integración social. Procuramos atender de manera integral. y la en cuenta que los ritmos. retoma discapacidad. En Piña Palmera Consideramos información y de recursos. se deja a la persona en su comunidad. la atención proporcionada depende de que los usuarios asistan a los comunitario. De manera sujetos a los tiempos de la consulta y no a los de las personas. información y apoyo para llevar a cabo las condición de bondad y caridad. organización en su comunidad. una silla de ruedas o un bastón. partiendo de sus conocimientos y de las lo. básicas de rehabilitación. por considerar que ya se terminó el tratamiento. haya sido sensibilizada. según sea su cultura. que permite equivocarse. Muchas veces la aplicación del modelo de RBC ha quedado reducida a la atención Para promover acciones que transformen las condiciones que impiden el institucional. situación económica y lugar que ocupa en la familia. capacitándola. Aunque en México hay un comunidad y se va recreando la realidad en que inciden las familias y las PCD. lis un proyecto abierto y y flexible. Se conoce y reconoce el interés de los individuo desde su perspectiva de diferentes centros o módulos. representantes locales. Se trabaja con redes comumtl rías de apoyo integradas por PCD. se trabaja en y con la comunidad. autoridl des médicas y educativas. Los maestros y alumnos requieren de talleres de que la atención a la discapacidad es una cuestión de derechos humanos y no una sensibilización hacia la discapacidad. trabajamos con las familias.

sus familias y la comunidad en general. nuestro trabajo se vinculó únicamente con las PCD. discapacidad. con las experiencias exitosas de RBC en algunos otros existente. hasta que en 1993 vimos la importancia de incorporal a la comunidad hlervcnción comunitaria nos llevaron a la revisión del manual de la OMS con un en el proceso de rehabilitación. así evaluada entre los integrantes del equipo de rehabilitación de Piña Palmera. . Piña Palmera ha trabajado con el tema de la discapacidad desde 1984. puntuales del trabajo en y con la comunidad. UNESCO y OMS lleimndo < ommunity Haseil Ke li a b il il a l l on i nv ll evan a cabo talleres de sensibilización y concientización. SUS familias y sus así como el interés que muestran los diferentes actores de la comunidad en el comunidades. el detección y la prevención de la discapacidad. equipo multidisciplinario. los padres I ísta labor se basa en la participación activa de los usuarios. en Sinaloa. para enriquecer el diagnóstico. y se hace una reflexión para y con personas con discapacidades. se 2 Documento conjunto de MUÍ. Utilizamos la observación proyecto Prójimo en Sinaloa. A la par con el diagnóstico. Nuestra lectura se hizo de manera crítica. para alcanzar el resultado. donde se recoge la práctica con lasPCD y el trabajo como un proceso en el que el resultado es importante. posteriormente fuimtm integrando A nivel externo los primeros pasos en la construcción de nuestro modelo de a las familias. y los estereotipos y roles acerca de la implementado diversas formas en el trabajo de rehabilitación e integración. También ha sido una excelente herramienta para que los promotora locales. de dicho acceso. se valoran las condiciones de la acerca de las discapacidades y las actividades de rehabilitación”. Posteriormente. y a partir de e l l a se deciden las formas de implementarse. quienes delimitan los de familia y los líderes de la comunidad asuman un papa decisivo. Asimismo. los miedos persona el de éxito o fracaso. La RBC ha hecho accesible la rehabilitación a personas con diferentes d in. UN MODELO COMUNITARIO 243 DISCAPACIDAD Y COMUNIDAD como los del proyecto Prójimo. que engloba a los usuarios. de nuestra experiencia y lo hemos enriquecido con las propuestas del trabajo Los tactores que intervienen en el desarrollo de la PCD como individuo. los aspectos sociales y culturales. las cuestiones de genero. coordinado por David Werner. LO hemos adaptado a las condiciones y necesidades de Palmera. Comunidad. familias y miembros de la comunidad través de cualquiera de sus miembros. AI inició. equipo de Piña Palmera parte de los intereses y las necesidades que Manifiesta la población local y de los tiempos que marca la comunidad. adaptando a la La RBC está sustentada en el programa. los usuarios y sus familias se convierten a los actores del proceso de que se encuentran las PCD y los servicios con que cuenta la comunidad.iniciamos el rehabilitación. Este proceso implica la Para iniciar el programa de RBC. particularmente de la zona sur del estado de Oaxaca. al ser humano. con las de diversas organizaciones no gubernamentales en Nicaragua y las del discapacidad son aspectos del diagnóstico comunitario. las estructuras familiares. A diferencia de actitudes y sistemas paternalistas que descontextualizan programa. entre otras. adaptamos el nombre como Rehabilitación Basada en y con la México. rehabilitación están disponibles dentro de la comunidad. los valores culturales. pero más el método sus familias en comunidades rurales. dejando el esquema tradicional de receptores pasivos de caridad. el cual nutre de nuevos elementos para acciones Los fisioterapeutas suecos. la red social comunitario de Paulo Freiré. el concepto RBC "abarca toda situación en la que los recursos de comunidad en todo el programa. las formas de relacionarnos y comunicarnos. accesibilidad y ubicación geodráfica. y ha los conceptos teóricos y técnicos de lenguaje. De A través de algunas preguntas sencillas y estratégicas acerca de las condiciones en modo particular. La construcción de la metodología se da en dos niveles: el interno. nos hemos visto en la necesidad de romper con nuestros mitos y METODOLOGÍA prejuicios. con el mismo nombre. que han participado desde el inicio del programa. y la percepción hacia el tema de la países. facilitando la temas y la dinámica a seguir de acuerdo con los intereses del grupo. correspondiente al equipo de Piña Palmera. y el externo. capacidades que viven en comunidades o rancherías muy aisladas. puhlii'rtdn en I' 1 ' 1 1 colectiva con actores comunitarios. La información obtenida es analizada y han contribuido a nuestra propuesta con su experiencia en el tema.. Este programa reconoce y fortalece las capacidades de las PCD. reconociendo y enfatizando el papel protagónico q u e j uega la Según la OMS. Parte diagnóstico conjuntamente con las autoridades y la comunidad. 2 comunidad en cuanto a transporte. la comunidad debe de plantearse esta necesidad a transferencia de los conocimientos a la PCD.242 RURALIDAD E INTERCULTURALIDAD. de la organización propuesta a la forma de trabajo colectivo y participativo que desarrollamos en Piña Mundial de la Salud (OMS). De esta forma. el programa de RBC vincula y responsabiliza a todos los sectores. A nivel interno.

etc.244 DISCAPACIDAD Y COMUNIDAD RURALIDAD EINTERCULTURALIDAD. y auto ridades religiosas. jove- evaluando los avances de acuerdo con las metas planteadas. integración social. En la Nuestra experiencia nos ha enseñado que es muy difícil mantener loi lo gros de la formación y capacitación de las PCD en el i ama de RBC. PCD y la red comunitaria de apoyo. promoviendo cambios en el medio en donde se desenvuelven Parte importante de nuestra metodología es el trabajo entre grupos de padres de El trabajo de rehabilitación parte de una valoración de las PCD. en español y en el idioma su rehabilitación. a través de cuestionarios y reflexión en grupo con los padres de familia. y de en el proceso de rehabi-llini Ion proporcionando pláticas y testimonios personales de una manera que sea entendida en el nivel c u l t u r a l con el que se trabaja. sus lenguaje muy sencillo y blisiamos actividades que se puedan realizar dentro de la actividades y su cargo. "Vengo porque | ION de] Piñame dijeron que podrían controlar dinámica cotidiana familiar y en su higiene personal. sensibilizacion. La responsabilidad y las decisiones siempre se quedan con los locales. y. Utilizamos un responsabilidad específica de acuerdo con su nivel de influencia en la comunidad. intercambio con otras organizaciones nacionales e internacionales. de experiencias con voluntarios de otros países queparticipan en Piña Palmera. desde un espacio de discusión. y a los d| concientización y la conformación de la red comunitaria de apoyo forman pal le de temas para la radio local. UN MODELO COMUNITARIO 245 Para llegar a más personas y comunidades. participamos regularmente 90 la radio De acuerdo con la discapacidad y la etapa en que se encuentra la PCD en cuanto a local con temas de salud. Esto se lleva a cabo directamente en las comunidades. maestros. comida. ellos Para avanzar en nuestro trabajo. vincula la realidad social en que viven las PCD. las PCD y sus familias. discapacidad y derechos humanos. Con las comunida-IPM llevamos a cabo evaluaciones lo que llamamos "rehabilitación social". Todo esloes muy i m p o i l a u l e para animar y motivara los con las PCD y sus familias. Si la familia habla un idioma indígena. anulando nuestra respetando el proceso de la persona y su familia. las dificultades de mo vimiento. Para que su rehabilitación iti'rtN comunidades y también fortaleciendo los derechos de las PCD haya continuidad. evaluamos cada seis meses el desarrollo del La red es mnt manera de promover la participación de los diferentes sectores de la programa al interior del equipo de Piña Palmera y hacemos los cambios necesarios en comunidad y fortalecer los espacios en donde participan las PCD y sus familias. que hflga los ejercicios indicados en la casa. creciendo en el de la rehabilitación. como la colaboración en la la enfermedad de los chamacos. experiencias del proceso de rehabilitación. aprendizaje y audición. las cuales son muy concretas. Participan familiares y PCD. Los promotores locales son personas de la comuul dad. el equipo de PiñaPalmen supervisa el programa de rehabilitación en sus propios pueblos. conjuntamente con los familiareí define las metas fueron construyendo con base en nuestra propia experiencia. Se utilizan espaciol proporcionados por la comunidad y material local para el trabajo. el equipo de terapia constantemente se encuentra en vigilan y hacen valer los derechos humanos de los usuarios y sus familias a través de capacitación y actualización. cuanto al proceso de rehabilitación. buscamos personan que nos ayuden con la traducción. Si un niño o un joven Heme problemas para Piña Palmera. Las estrategias para llevar a cabo la RBC se lenguaje. entre otros. manera de trabajar de acuerdo con los obstáculos que tenemos que enfrentar. sea comunidades fueron transformando manera de pensar y actuar hacia la discapacidad. El diagnóstico comunitario. las cuales participan apoyando y enlazando la red comunitaria padres de familia y promotores busca transmitir una informl ción clara y concisa. Cadl sector o persona tiene una la familia se responsabilice. acción en el tema de la discapacidad. La usuarios y sus familias. realista) con tiempos específicos. las PCD y quienes participan en la luí I comunitaria de apoyo. se evalúa conjuntamente con los familiares las po-libles alternativas local. caminar o hablar. personal médico. el terapeuta capacita a los promotores en técnicas que obteníamos y las aportaciones de personas inhabilitadas con nosotros y que en sus básicas de rehabilitación. I\l presidente viejo [municipal] que salió. fue él quien limpieza de la casa. w flexión y participativas. concientización. con la coordinación de una persona de para la integración escolar o laboral. un familiar o cualquiera que tenga interés en participar en las capí citaciones. Para lograr cualquier meta en la rehabilitación es necesario que composición de la red varía en cada comunidad. los éxitos Partiendo de estas metas. . los talleres nuevos elementos de diagnóstico y capacitación a los promotores y familiares. con el fin de que intercambio de equipo de Piña Palmera revisa el aspecto nutricional. se trabaja con Conformamos una red comunitaria de apoyo en la que participan las au toridades los diferentes aspectos. o un problema psicológico o social y está desnutrido. lltmbra. Piña Palmera realiza talleres rehabilitación si la familia no está comprometida e involucrada en la capacitación a de liderazgo para PCD. a través de cursos con otras instituciones y el intercambio la coordinación con los diferentes actores comunitarios. con la que el familias. Como parte de nuestra metodología. me dijo que me podían ayu dar" (testimonio de madre de Santo Domingo de Morelos). hacienda accesible el programa de RBC a todos.

sensorial. en las cuales familiar y social. Nuestra meta es que las PCD permitido seguir brindando sin discriminación nuestros servicios a quienes lo requieren. como comunidades de la Costa Bill' de Oaxaca a través de acciones que permitan la el medio en el que se desarrolla. limpieza del Nuestra concepción respecto a la discapacidad es manejada como una grano del café. vamos tenido un papel fundamental en la formación de jóvenes de diferentes comunidades. Partiendo de nuestra dinámica de trabajo. recrear y elevar su calidad de vida. de respeto y metodológica. discapacidad. nacionales e internacionales. La re habilitación de las que promuevan acciones para li. según sea el caso. en el proceso de integración se valoran las habilidades para que comúnmente se percibe a las PCD como objetos y receptores pasi vos de atención. Partiendo de esta visión de la discapacidad. enfocada a lograr la aceptación e integración de las PCD en su vida compromiso hacia sectores que han sido relegados por la sociedad. familiar. con y sin discapacidad. entre los profesionales locales. etc. municipio de Sanio Domingo Tehuantepec). tomando en cuenta - sus tiempos. con el fin de emocional. por tanto. Nuestro quehacer parte de un diagnóstico de las condiciones locales e involucra a las Nuestro modelo de intervención comunitaria con el programa de RBC nos llevo a PCD y sus familias en las alternativas. y con trascendiendo la característica de su discapacidad. sus necesidades y su manera de percibir la realidad e ideología. su salud y nutrición. con la comunidad cada quien se transforma a través del encuentro de formas distintas socialización y desarrollo de habilidades. así como estudian los sorprendió la amabilidad de las personas. independencia y autoconcepto. cosecha. enriquecemos el programa de RBC con talleres de sexualidad y género. por lo que hemos buscado opciones para hacer participar a los diferentes entendidos por falta de conocimiento de ambas partes o por problemas de idioma. desde la siembra. El trabajo en estas áreas de desarrollo humano es abordado respetuosamente. construyendo un espacio de trabajo.246 DISCAPACIDAD Y COMUNIDAD RURALIDAD E INTERCULTURALIDAD. "Nosotros llegamos a Piñaun miércoles. esto nos ha cotidiana. sus intereses. tanto locales como regionales y nacionales. familiar y comunitaria. sino también la relación que afecta en la familia Cuando terminamos la personal local capacitado y profesionales. grupo de líderes participa en actividades de deporte adaptado. en este centro no nada más [se] atiende la mexicanos de diferentes carreras y universidades que realizan su servicio uncial. que desarrollen sus habilidades y con ello generen rechazos y prejuicios hacia ellos. que impiden su participación en la vida social. Además. buscando VALORES QUE HEMOS CREADO impul sar una mayor conciencia que permita transformar. La sectores. ya que rehabilitación. En el trabajo que realizamos kn y diferentes cursos en donde se llevan a cabo actividades para desarrollar independencia. Otro aspecto importante de característica físico-psicosocial que llega a afectar las funciones física. debe considerar todas las áreas de desarrollo de un ser humano. y algunos de ellos han Desde sus visiones y formas de actuar. constructivo. potencialidades. de interactuar en la vida cotidiana. capacidad accesibilidad a escuelas y I actividades sociales y culturales. participe en la actividad económica familiar. promovemos el intercambio cultural una madre de familia. y enfrentando las nuestras. UN MODELO COMUNITARIO 247 nes con discapacidad que viven en comunidades donde hay mucha ignorancia. Desde el primer día me participan en el proyecto voluntarios de todo el mundo. nuestra metodología es la formación de líderes. tradicionalmente usados en Entendiendo que cada persona con discapacidad puede ser activa en su medio instituciones que trabajan en zonas urbanas y con estructuras verticales. En ocasiones se presentan Consideramos que no se puede trabajar con el tema de la discapacidad de manera choques enriquecedores entre las diferentes cooncepciones culturales y malos aislada. los servicios que NUESTRA VISIÓN están ausentes y las posibles alternativas de mejoramiento en la calidad de vida. sean lo más independientes posible. A todo ello le llamamos proceso de Piña Palmera ha sido el resultado del encuentro de diferentes culturas. y de lenguaje y aprendizaje. . El la aceptación social hacia las demás PCD. enriquecedor. revisar los conceptos de discapacidad y rehabilitación. contribuimos a la reflexión acerca de las condiciones en que se encuentran las personas de la comunidad. social. desde nuestra propuesta convivencia se da en un ambiente dinámico. familia. emociones. de relacionarse.u er valer los derechos humanos de las PCD en las PCD. las redes sociales con que cuenta. así como PCD que han sido habilitadas en el terapia me invitaron a platicar en un grupo de ayuda" (transcripción del testimonio de centro. En Piña Palmera reconocemos la particularidad de cada persona. respetando y valorando a cada persona. intelectual. entre otras actividades.

de los cuales algunos han venido al Cada uno de los que participamos en el programa lo hacemos desde nuestra centro para estudiar y otros para trabajar. ahora trabajan o estudian. El trabajo en y con las comunidades estas personas son líderes profesionales que capacitan y comparten su conocimiento y nos ha permitido encontrar nuestra identidad y enriquecer nuestro sentido de vida. enfoques en relación con las PCD desde ni trabajo de Piña Palmera. en particular con las poblaciones que cursos y capacitaciones. Tenemos una relación directa con diferentes instituciones y organismos secundarias. médico local vincula la prevención y detección de discapacidades en los programas de género. Las familias intercambian sus experiencias personales con familias de otras El trabajo de Piña Palmera ha abierto sus puertas a la educación y esto ha comunidades. y de las PCD. En nuestra Oaxaca ha estado completamente aislado del trabajo de las ONG. estudiando o visitantes Buscando fortalecer nuestra metodología de acuerdo con las necesidades laborales y para prestar su servicio al centro. y en región ya se conoce y usa el concepto de discapacidad y rehabilitación. UN MODELO COMUNITARIO grupo y comunidad. intercambiando sus conocimientos y experiencias 11 m los profesionales que han venido como cooperantes. Esto ha permitido obtener el reconocimiento de nuestro trabajo a nivel local y regional. privados. preparatorias e incluso en las universidades. y y algunos están casados y tienen hijos. nos vinculamos con los sectores gubernamental y privado. han participado en cursos de rehabilitación económicas de los usuarios. que son ejemplo y animadores desde ahí enriquecemos la realidad que nos rodea. Las mujeres con discapacidad han logrado participar en espacios deformación. en diversas instituciones. Además. y con ello contribuyen a la sensibilización y internacionales. en sus comunidades. como los NUESTROS LOGROS Y DEBILIDADES partidos políticos. Motivan a otras PCD a superarse. variada y profunda en ÑUS áreas de trabajo. Estas personas. y están marginadas. el persona I médico y el personal educativo. particular con en el sector rural. el personal gubernamentales. derechos. Los maestros de la las necesidades de las FCD. Hoy en las diferentes acciones de la vida comunitaria. ya que ellos conocen a su gente. que trabajan en salud. desde organizaciones comunitarias locales o estatales hasta las ganizaciones Se ha fortalecido una cultura positiva hacia la atención de la discapacidad. lo que nos hace reconocernos desde lo que nos distingue como personas. así Esta sinergia se ha dado de manera incipiente con sector gubernamental. En ocasiones. que en como mayor detección y captación de PCD. se le tome en cuenta como un espacio que se debe conocer por lo que concientización de la población. En cuanto al proceso de rehabilitación. educación. y hemos tenido la oportunidad de debatir sus salud. apoyan a sus hijos y han participado en eventos compartiendo sus permitido que en diferentes universidades públicas y privadas. se ha internacionales que promueven la dignificación de las personal Debido a la gran logrado la integración social de las PCD y se han realizado adaptaciones demanda existente en la zona y la poca o nula prestación de servicios que respondan a arquitectónicas en las comunidades en donde participamos. Se ha generado mayor conciencia y responsabilidad de los familiares de PCD. deporte y cultura. localidad han hecho esfuerzos en la integración de las PCD en las escuelas primarias. particularmente de niños. tanto con universidades Piña Palmera es el resultado de la interacción e integración de individuos con como con otras instituciones. aunque es importante que el equipo de rehabilitación de Piña Palmera dé seguimiento para poder orientarlos en cuanto a evitar actitudes sobreprotectoras que no ayudan a la independencia. los terapeutas físicos locales se han SINERGIAS QUE HEMOS CONSTRUIDO Capacitado continuamente. invitando a la participación directa en las actividades del proceso de rehabilitación. poniendo en práctica poco a poco las teorías adquiridas. nos muestran que sí son capaces de Cambiar sus propias vidas.248 DISCAPACIDAD Y COMUNIDAD RURALIDAD E INTERCULTURALIDAD. actualización y capacitación de estudiantes. así como el respeto de los diferentes actores de la sociedad. nos hemos vinculado con redes sociales y productivas. El equipo de Piña Palmera ha participado en convicción y compromiso con el ser humano. La mayoría de los promotores son familiares y aporta para la formación. Para ello conformamos un ambiente en el que todos nos apoyamos logrando una experiencia amplia. esto facilita el trabajo de rehabilitación. experiencia con los demás a través del programa de RBC. Todos tenemos los mis mos Cientos de usuarios se han rehabilitado completamente. nacionales e interní cionales. concepciones y creencias. Durante 22 años Piña Palmera ha formado líderes. y a través del programa de RBC integramos cada uno de estos 249 aspectos. nacionales e testimonios personales. voluntarios. las autoridades religiosas. así . diferentes capacidades.

como en la radio local. y hacen otras labóresele promoción en las comu- .

ya que. hay pocas probabilidades de que conll núen su trabajo en la comunidad. es una satisfacción colaborar en la formación de los jóvenes. de influir en El trabajo con las comunidades nos enfrenta a diferentes retos. valores sociales y culturales en cuanto a la discapacidad.250 DISCAPACIDAD Y COMUNIDAD RURALIDAD EINTERCULTURALIDAD. como el Instituto Mexicano de la Juventud. lleva mucho l icmpo. y los de terapia y realiza su servicio social como egresado ele la escuela de terapia física. políticas de algunas instituciones. participación en su comunidad. vinculando a los nuevos integranles comunitarios a la como RBC tiene que ser replicado tal y como lo llevamos a cabo en Piña Palmera. Uno de ellos es el las políticas públicas. Es difícil impactar a los sectores como de los procesos organizativos locales e institucionales. sobre lodo en el cambio CONCLUSIONES de actitudes. en cuanto a lograr una revisado colectivamente para superarlos. resolverse antes de participar en el programa de RBC. Los jóvenes con discapacidad han ganado espacios en competencias depor tivas Otro reto es buscar espacios adecuados donde puedan participar los jóvenes con locales y nacionales. en 1994. así instituciones médicas o centros de rehabilitación. su participación es mínima o nula. en nuestro caminar nos encontramos con obstáculos provenientes de es un reto en nuestro país. lo cual implica reiniciar constantemente el Con el fin de compartir nuestra experiencia. para vinculando la labor de Piña Palmera. Asimismo. y. Los padres de familia se desmotivan ante esta situación. Cuando iniciamos nuestro trabajo con RBC. y. con lo que se ha logrado la participación de lograr la participación de las PCD de las zonas rurales. un joven que fue usuario de nuestros programas es miembro del equipo como daños cerebrales o distrofia muscular progresiva. Consideramos que la realización de un diagnóstico es fundamental para . Cuando esto sucede. En algunas tmmidades se logró — búsqueda de reconocimiento y éxito sólo con la aplicación de manuales. con propuestas comunitarias. cambio de funcionarios en los cabildos o agencias municipales. han ingresado en universidades di otros estados. hacer un análisis de la comunidad en su totalidad para ver si la rehabilitación de sus — los celos profesionales en el equipo de Piña Palmera. Uno de ellos participa discapacidad en el estado. pero. Trabajar con una metodología de intervención comunitaria en el tema de la disparidad Asimismo. novedosas y eficientes en el trabajo comunitario—. resultados no son visibles o son mínimos por el daño que se tiene. lo r implicó un desgaste del equipo de Piña Palmera y el desaprovechamiento dinero y tiempo. respetamos la no participación. mismos que se han gubernamentales. comunidad. sobre todo. Actualmente. donde no sean discriminados y puedan promover el activamente en los entrenamientos a nivel nacional para la olimpiada juvenil en la ejercicio y la difusión de sus derechos. y el proceso de A la par. y en particular a los de educación y salud. estudiantes que realizan su servicio social y sus proyectos de tesis en el centro. nos enfrentamos con una serie de dificultades que entorpecen el trabajo rehabilitación es más lento. por otro. miembros con discapacidad es una prioridad o no. y la falta de atención médica básica y especializada en las — falta de estrategias para lograr la participación activa de los diversos acto res de la comunidades. obteniendo los primeros lugares. damos sus esposas o hijas fortaleciendo su proceso de integración y participan en los talleres tiempo a que se vuelvan a reorganizar y esperamos que soliciten nuevamente nuestra de sensibilización y concientización. Los varones han estado al lado de se pierde la continuidad. y una participación entusiasta del personal médico para la atención a las PCD. En la capacitación a estudiantes hay ventajas y desventajas. sin que ello signifique que un programa proceso de re ha bi l i t a ci ón . asi como en las clínicas de salud y planicies escolares. —pero que a su vez nos permiten reflexionar colectivamente y encontrar alternativas por tanto. aprendimos que es necesario — inseguridad de los promotores que no tienen una formación académica. ya que muchas veces tienen que seguir nm estudios en otras ciudades. Por otro lado. nueva manera de trabajar con población rural e indígena. tales como: Otro aspecto que dificulta el trabajo es la grave situación nutricional en que encuentran las PCD. vemos que lograr resultados exitosos en algunas discapa-cldades. por mi lado. UN MODELO COMUNITARIO 251 nidades para involucrar a más PCD en el programa. pero no — el miedo al cambio por parte de los integrantes del equipo y dificultades en la nos percatamos de que la comunidad tenía otros problemas que necesitaban comunicación. Para ello hemos tratado de mil uir en las categoría de débil visual. Se retrasa el trabajo de sensibilización y rehabilitación y dimos a la tarea de plantear algunas conclusiones que servirán a quienes trabajan en estetlema. nos red. ya que este tema es tratado por especialistas y atendido en nuestras concepciones.

y transforma sus condiciones de acuerdo con su La apropiación y el fortalecimiento por parte de los promotores locales y de los cultura. nutrición. rehabilitación. desarrolla en y con la comunidad. detectar y atender Los pasos que seguimos para impulsar el programa de RBC son flexibles. conjuntamente con las autoridades y los familiares para prevenir. lo cual nos ha permitido conocer la manera de motivación para entrenar a su hija. Cuando ésta aprendió a hablar un poco. Lo más importante para dar seguimiento a las actividades es que lleva a la necesidad de explicar todo muchas veces y a no desespera irnos por el la comunidad se involucre en el programa y lo asuma como suyo. problemas. rancherías. sobre todo. tiempo que toma. #n donde no sólo el grupo de RBC. como psicología. en forma conjunta con definan los problemas asociados con las discapacidades. desarrollo propias de sus comunidades. ya sea Cuando se hace trabajo. . la voluntad de resolverla. pues sólo de esta responsabilidad no debe recaer en un solo sector. diversos estímulos. como otorgar una constancia de los cursos de capacitación a los El programa de RBC pretende promover además la reflexión sobre todos los que asistan. experiencia impírica. Los pasos metodológicos que se promueven en la comunidad misma condiciones de cada localidad. La prioridades. Cada localidad tiene que buscar sus propias soluciones. las acciones deben orientarse tanto a las PCD como a riesgo de promover actitudes de lástima hacia las PCD. además de manejar un lenguaje sencillo. El programa nace de las necesidades de la comunidad. Esta decisión la debe asumir la comunidad. se corre el facilitándolo u obstaculizándolo. todo. Esto nos esfuerzos colectivos. y esto hace posible establecer las La conformación de una red comunitaria de apoyo ha sido importante. ya que no se puede re. precisamente las que queremos cambiar. fundamentalmente con base en voluntarios. lo que implica respetar la par- servicios. Estas actitudes son sus familias. Cuando tienen definidos sus la comunidad y los usuarios. Es así como se convierten en agentes de cambio. la dispersión en que éstas se encuentran limita nuestra posibilidad de habilitar a una persona si su salud no lo permite. humano. de Aprendimos la importancia que tiene dar tiempo a la preparación para la cada familia y de las PCD. le fue pensar y sentir de los actores de la comunidad. Debe ser la prioridad de las alianzas y Nuestra tarea central es generar conciencia en el tema de la discapacidad. PCD cuentan con una familia que pertenece a un medio social determinado. con el fin de que las comunidades analicen y las posibles causas que limitan su logro para buscar soluciones. donde ya exista un nivel mínimo de conciencia sobre la situación ticularidad de cada una de ellas para lograr la participación y colaboración de los problemática y. Este es un trabajo que se debe hacer brindar el servicio a cada una de ellas. formas organizativas locales. sobre forma se puede organizar una rehabilitación realmente basada en y con la comunidad. así COmo Creemos que es muy importante trabajar con personal local. es más fácil ver las necesidades. coordinador en el que participen terapeutas capacitados y profesionales. antropología. se principalmente a la abuela. Desde ahí hemos aprendido que debemos adaptarnos a las actuar y pensar. actores comunitarios. sino ampliar la participación y. Como ejemplo podemos recordar a una familia que Carecía de las posibilidades de cada comunidad. Los aspectos culturales son muy importantes para motivar a la Nuestro modelo de intervención comunitaria surge desde las necesidades locales y gente a participar. a continuar su rehabilitación). El equipo debe revisar constantemente las metas y analizar introducción del programa de RBC. fortalecer a las PCD y sus familias. el cual debe ser flexible y abierto a encontrarse con nuevas maneras de una propuesta con ésta. puesto que. no se este problema. se toman en cuenta los procesos de cada comunidad. y que su trabajo sea como servicio social. y esto impide su desarrollo hacia una mayor independencia. si nos centramos en las La desnutrición ha sido el primer elemento a vencer. Para lograr un trabajo Integral se promover su desarrollo personal. pedagogía. dan de manera estricta y lineal. teniendo presente que Ifls estudiantes de bachillerato o preparatoria. así como la labor de prevención. buscan tener influencia a nivel municipal. existen diversos factores que inciden en su desarrollo como persona. capacitarlo y personas con experiencia en el trabajo comunitario. puesto que las PCD fácilmente se enredan en Para que el programa pueda ser constante se necesita contar con un grupo ellas. UN MODELO COMUNITARIO 253 que podamos hacer un trabajo que transforme la rehabilitación en la comunidad hacia comunitario. Observamos que es mejor trabajar con pueblos que soliciten los En las regiones conviven diferentes culturas. salud Trabajar con comunidades indígenas requiere de experiencia en el trabajo tradicional.252 DISCAPACIDAD Y COMUNIDAD RURALIDAD EINTERCULTURALIDAD. actores comunitarios de sus habilidades y capacidades es de suma importancia para Para promover la participación de los promotores locales se deben busca i que tomen decisiones acertadas en relación con los problemas de ialud y discapacidad. y generar propuestas de acuerdo con las posible preparase para recibir su primera comunión (esta situación motivó a la familia. sobre todo en el caso de jóvenes aspectos que influyen en el nivel de vida de las personas. que es una de las grandes causas de la discapacidad. ya que conoce la cultura y las formas organi zativas requiere vincular las diferentes áreas de intervención.

. buscamos una sociedad incluyente que no masifique a los seres humanos. la alimentación. tener espacios de recreación. la resistencia ante nuevos retos." (Antonio Machado). maestros. es« trechen. brujos. se hace camino al andar. a unir esfuerzos para hacer valer los derechos fundamentales hacia la salud. Levantamos puentes entre profesionales. estudian tes de preparatoria o bachillerato y demás organizaciones locales. uniendo la — que sea una propuesta requerida por alguna persona de la comunidad. Aún nos faltan retos por enfrentar.. La propuesta es utilizar material de la localidad y enfrentamientos entre distintas posturas. sean familiares o no de las PCD. — que la participación de traductores es importante en comunidades en donde se "Caminante no hay camino. idiosincrasias y valores. nuestra construcción de interculturalidad ha estado per meada por encuentros constantes entre diferentes propuestas. según sus posibilidades. como la — que parta de las necesidades de las PCD y de sus familias. que desde la interculturalidad funciona en seis municipios de alta mar-ginación en la — que promueva el conocimiento colectivo para transformar la realidad social. de rehabilitación. sin desconocimiento de alternativas colectivas. lo profesional con lo local y discapacidad. y que somos una propuesta probada con grandes éxitos. Desde la perspectiva de los derechos humanos. tanto de personas de México como de otros países. pastores. contar con el apoyo de las familias. en resumen. independientemente de su clase social. sus familiares. de atención medica. Para Piña Palmera. pro motores de salud. la educación. en la que el respeto hacia las diferencias sea el eje central. sacerdotes. promovemos la construí' ción de una cultura incluyente. en general. De lo que estamos seguros es de que tenemos una propuesta práctica que existe. desde la esencia del ser humano. y — que participen todos los sectores de la comunidad a través de una red comunitaria de apoyo conformada por las PCD.254 DISCAPACIDAD Y COMUNIDAD RURALIDAD E INTERCULTURALIDAD. hable idioma indígena. Se han creado acciones desde lo más sencillo. tradicional. con o sin dicotomía sur-rorte. — que existan promotores locales. — que el trabajo se desarrolle en y con la comunidad. la participación e inclusión dentro de su contexto social. usuarios del programa. la académica y la no académica. . — que se utilice material de la localidad para los programas de rehabilitación.. como salir de sus casas. de los grupos comunitarios. madres de familia. Invitamos a todas las personas. el trabajo y. hacer se visibles. difieran paradigmas ante la vida cotidiana de las PCD en zonas ruralfi e indígenas. de la sociedad en general. características personales de los que tener que utilizar herramientas sofisticadas.. participación de más de diez culturas al interior del tquipo de Piña Palmera. sexo o religión. desde las necesidades locales hasta propuestas y alternativas que vinculen. UN MODELO COMUNITARIO 255 En Piña Palmera contamos con un taller artesanal de juguetes de madera dirigido El proceso comunitario se ha visto obstaculizado en algunas localidades por por una persona con discapacidad. Costa Sur de Oaxaca. estudiantes. médicos. el crear alternativas de producción desde sus mismas habilidades y conocimientos. participan en el programa. parteras. Desde ahí El trabajo de 13 años con RBC nos ha permitido definir los siguientes puntos: seguimos construyendo el camino.

a largo de más de un lustro. el cual. Un hecho singular que merece LA PARTICIPACIÓN DE LAS PERSONAS destacarse en este proceso es la activa participación de las organizaciones de personas CON DISCAPACIDAD Y SUS ORGANIZACIONES con discapacidad. La propusieron Rita Saule. lo que tiene que reconociera los derechos de las personas con discapacidad. como lo prueba la experiencia del siglo anterior. en general. sino más bien exponer a grandes rasgos la labor ilc uno de sus discapacidad en numerosos países. mediante Una negociación prolífica y aislamiento y la segregación mediante la imposición de barreras físicil y sociales. la convención adoptada Las consecuencias de lo anterior son muy graves en ámbitos tan diverito como el por la Organización de las Naciones Unidas. sobre todo si Carlsson. principales actividades de la sociedad. los II. con lo que se les niega el ejercicio y disfrute de También conviene precisar que esta revisión del proceso. y a partir de su receptiva sensibilidad e Inteligencia. efectuada desde la sus derechos humanos. implicaciones cuantitativas y cualitativas. mi sincero y perenne laboral y el educativo. el reconocimiento del derecho ha servido como instrumento de cambio social . en el Comité Ad Hoc. EL PROCESO HACIA LA CONVENCIÓN DE NACIONES UNIDAS 257 Desde comienzos de 2001 hasta diciembre de 2006 se desarrolló en Naciones Unidas un proceso orientado al establecimiento de una convención internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad. construyeron. sin embargo. UN ESFUERZO ANTERIOR Estados y las sociedades no han sido capaces de avanzar. y. así como de las y los delegados de los acceso al empleo hasta otras maneras. INTRODUCCIÓN tratado y con las perspectivas existentes en cuanto a sus posibilidades de aplicación. en la que se Estas prácticas discriminatorias y violaciones son el resultado de normas socíales analizaban el Programa de Acción Mundial para los Impedidos. de Suecia. De ahí la necesidad de que se impulsar una convención internacional. la vivienda. con base en los cuales un Comité Especial de Naciones Unidas negoció y aprobó el nuevo tratado temático de EN EL PROCESO HACIA LA CONVENCIÓN derechos humanos. es común leer que se ven excluidas di las principales protagonistas y su oportuno esfuerzo para incidir y proponer. DE LAS NACIONES UNIDAS El principal propósito del presente trabajo es mostrar los pasos que. compleja. y Braba promulguen nuevas normas que permitan superar este estado de cosas. que han aportado su esfuerzo y sus ideas. y la comunicación. y lúe apoyada por sus respectivos gobiernos. Complementariamente. Un una reunión de expertos que se realizó en Suecia en 1987. el transporte público. la información agradecimiento. A ellas y ellos. memorable protagonismo de las organizaciones de personas con discapacidad y de otras instancias de la sociedad civil interesadas en el tema. el de la salud. de manera sistemáticos y efectiva. más sutiles. experiencia personal de un cronista y actor con discapacidad. de ninguna manera busca La discriminación que las ha afectado a lo largo de la historia se manifiesta en el colocar en un segundo plano a un actor fundamental del esfuerzo de i onstrucción del presente de diversas formas: desde la negación de oportunidades educid vas y de tratado: las representaciones de los Estados. culminaron con la construcción de la convención. Si bien hubo progresos relativos durante los últimos lustros del siglo xx. como el países que. en lo que respecta al acceso a lugares y servicios públicos. Debo aclarar que este artículo no pretende constituirse en un recorrido histórico En muchos informes sobre la situación en que viven (o sobreviven) las personu con exhaustivo del proceso. no logró desembocar en la firma de un {rulado temático estimaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS). en el cultural y el recreativo. cuya población en el mundo es de alrededor de 650 millones. tsí como el Luis FERNANDO ASTORGA GATJIÍNÍ. de discriminación. se expuso la idea de y culturales que las leyes han institucionalizado. en la lucha contra las violaciones de los derechos de las personas con Como antecedente de la convención citada se tiene un esfuerzo anterior en Nociones discapacidad. se toma en cuenta que. según las Unidas. abordaré algunos aspectos relacionados con lo acontecido después de la aprobación del I. de Italia.

Declaración Final y Plan de Acción. Gilberto Rincón Gallardo. el hecho de que no fueran vinculantes para los Estados determinó que se mantuviera el interés. Así surgieron las Normas Uniformes para la Igualdad de ONG y agrupaciones de todos los países del orbe. es necesario ubicar la génesis de este y Suecia trabajaron en el proyecto. Esta actividad fue organizada por la Oficina del Alto Comisionado para los Se convino entonces elaborar un instrumento internacional de otra naturaleza: una Derechos Humanos. expresa lo siguiente: "Compartimos la convlc ción de impacto del derribo de las Torres Gemelas.org/esaMot' I Conferencia Mundial contra al Racismo y la Discriminación Racial.2 iipecialmente de varios desarrollados. incorporada en el Plan de Acción.pill). I ConexnH do Intolerancia. EL PODER DE LA TELARAÑA agrupaciones con centradas en la Alianza Internacional sobre Discapacidad (IDA. 20 de diciembre de 1993. por parte de la Asamblea solidaridad al trabajar en pro de una convención internacional que vincule legalmente General. delegados de solución intermedia. III. En ésta se invitaba a las Naciones Unidas a iniciar un proceso encaminado a la búsqueda de un tratado internacional que protegiera y promoviera los derechos y la dignidad de las personas con discapacidad.1 de 2001. Las noticias sobre el particular llegaron a las Ahora bien. Así lo pusieron de manifiesto las IV. entre otros aspectos. muchas organizaciones. y congregó a miles de representantes de gobiernos. De esta manera. GÉNESIS DEL PROCESO DE LA CONVENCIÓN La propuesta mexicana fue aprobada por aclamación. .cli/iu1f/Diirlmii^p. la misión de México en la ONU Consistió en que la plena inclusión de personas con discapacidad en la sociedad requiere nuestra desarrollar un trabajo de cabildeo para lograr la aprobación. la Xenofobia y las Formas Conexas de parecían garantizar a las personas con discapacidad los mismos derechos que a las Intolerancia. más allá de este justo reconocimiento a la preocupación de lew oficinas del Instituto Interamericano sobre Discapacidad (HD). China. http://www.htm. la Xenofobia y las Formas dev/enable/dissresl. Discapacidad". en Beijing. Oportunidades para las Personas con Discapacidad. la iniciativa se convirtió en el punto 180 del Plan de Acción de la Conferencia de Durban. "los documentos sobre derechos humanos ya existentes Racismo y la Discriminación Racial. importante pero tienen como principal debilidad el hecho do que no implican destacado luchador contra la discriminación. de una resolución que abriera el proceso hacia una convención sobre derechos a las naciones a fin de reforzar la autoridad moral de tai Normas Uniformes de las de las personas con discapacidad.p. por parte de muchas organizaciones y personas en todo el mundo. Sudáfrica. de con lar con un tratado universal. 57 (lillp://wumumlwhr. Durban. a través de su copresidente. por sus siglas en inglés). que se realizó en Durban. fundado por la 85 Sesión Pknaria de la Asamblea General de Naciones Unidas. que Es pertinente indicar que en los años precedentes al proceso emprendido por Naciones establece: "Invita a la Asamblea General de las Naciones Unidas a que considere la Unidas con miras a la suscripción de un tratado internacional sobre derechos de las posibilidad de elaborar una convención integral y amplia para proteger y promover los personas con discapacidad. que comprenda específicamente pugnaron por que en el mismo seno de la ONU se impulsara una iniciativa que disposiciones para abordar las prácticas y tratos discriminatorios que las afectan". | tj# 200J. Naciones Unidas para la Igualdad de Oportunidades para las Personas con La iniciativa mexicana se topó con la resistencia de numerosos países. Maryland. marzo de 2000. Italia organizaciones de personas con discapacidad. Normas Uniformes para la Igualdad úl< Oportunidades para las Personas con Discapacidad. Ubicadas a la sazón en 1 Rockville. pero no encontraron la respuesta deseada-: Según proceso internacional en un acontecimiento concreto: la Conferencia Mundial contra el muchos de los representantes. del 31 de agosto al 8 de septiembre demás". Normas Uniformes.un. derechos y la dignidad de las personas discapacitadas. las cuales han jugado un papel La delegación de México.258 EL PROCESO HACIA LA CONVENCIÓN DE NACIONES UNIDAS DISCAPACIDAD Y COMUNIDAD 259 Los participantes de la reunión recomendaron a la Asamblea General de Naciones Unidas convocar a una conferencia especial con el fin de redactar la convención. especialmente las internacionales. mediante una declaración suscrita en marzo di En los aciagos días en que Nueva York empezaba apenas a superar el devastador 2000 que. presentó una propuesta para que fuera obligatoriedad de cumplimiento para los Estados. Declaración di Beijing. Este punto no hubiera tenido la trascendencia que adquirió si la misión mexicana Aun cuando se ha valorado el importan le avance que significó la adopción de las no lo hubiera tomado tan en serio. Este organismo. 31 de agosto-8 de septiembre 1 Alianza Internacional sobre Discapacidad.3 desembocara en la aprobación de un nuevo tratado temático de derechos humanos.

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periodista y activista brasileña Rosangela Berman Bieler en 1997, se ocupaba, entre de encabezar el proceso tendiente a la adopción, por parte de la ONU, de un nuevo
otras actividades, de la promoción de los derechos de las personas con discapacidad. tratado temático de derechos humanos.
A la postre, esa información en torno a los esfuerzos de México en Naciones Entre otros importantes aspectos, esta resolución determinó
Unidas y la oposición a su idea de iniciar el proceso encontró oídos muy receptivos.
De inmediato, el IID se puso en contacto con Berenice Díaz Ceballos, funcionarla de la establecer un comité especial abierto a la participación de todos los Estados Miem-
Cancillería mexicana, quien dio a esa institución los pormenores de la propuesta, de la bros y observadores de las Naciones Unidas para que examine propuestas relativas
resistencia que se presentaba y de la necesidad de que el IID desplegara una campaña a una convención internacional amplia e integral para promover y proteger los de-
internacional orientada a que las organizaciones de personas con discapacidad — rechos y la dignidad de las personas con discapacidad, sobre la base de un enfoque
internacionales, regionales y nacionales— tuvieran conocimiento de lo que sucedía en holístico de la labor realizada en las esferas del desarrollo social, los derechos
la ONU y emprendieran acciones para intentar convencer a los gobiernos, humanos y la no discriminación y teniendo en cuenta las recomendaciones de la
particularmente de los países que oponían resistencia, de que respaldaran la propuesta Comisión de Derechos Humanos y de la Comisión de Desarrollo Social.4
de México.
En muy poco tiempo y con limitados recursos (de hecho, quienes trabaja mos Es necesario advertir que, tal como está redactada la resolución, dejaba abierta la
afanosamente en la organización y puesta en marcha de la campaña internacional posibilidad de que, finalmente, el proceso llevara a la adopción de un nuevo tratado
fuimos Rosangela Berman y el autor de este capítulo), redactamos un documento en el internacional, o bien de que no se llegara a su aprobación, ya que no es lo rrtismo que
que se informaba sobre lo que estaba ocurriendo en la ONU, elaboramos una carta se diga "que examine propuestas relativas a una convención" a que Be hubiera dicho,
modelo cuyo propósito era respaldar la aprobación de una resolución que permitiera la por ejemplo: "para que elabore una convención internacional". El mandato de la
apertura del proceso. Para ello buscamos direcciones electrónicas de presidentes, Asamblea General deja en suspenso este punto cardinal, por lo que su desenlace queda
cancillerías y parlamentos de muchos países, lo mismo que de organismos de la ONU subordinado al desarrollo ulterior del proceso.
que pudier