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Cette consultation concerne l’accompagnement des

adultes ayant un TSA (trouble spécifique de
l’autisme).
Les parents qui souhaiteraient participer à titre
individuel peuvent transmettre leur point de vue à
ARLM.
Nous poursuivrons en 2017-18, nos actions de
formation et nos conférences ouvertes aux
professionnels et aux familles.
Nous organiserons aussi un second pique-nique afin

LE PETIT
de nous retrouver à la fin de cet été.

Bien amicalement.

BULLETIN
Jean-Claude Rivard
Président d’Autisme Rhône Lyon Métropole

La vie de
l’association
N°18 – Juin 2017

Représentation ARLM : Valérie Le
Nevé vice-présidente d’ARLM siègera en CDAPH
Le mot du (Commission des Droits et de l’Autonomie des
Président Personnes Handicapées).

Chers amis,

Des promesses ont été faites par le nouveau président
de la République concernant un meilleur LE D.A.P.A : Dispositif
accompagnement des personnes avec autisme. d’Accompagnement pour les Personnes avec
Un premier signe positif a été le rattachement direct Autisme
de Madame Sophie Cluzel nouvelle Secrétaire d’Etat Le DAPA a été mis en place suite à une subvention du
chargée des Personnes Handicapées au Premier Département du Rhône. Il est arrivé à son terme fin
Ministre et non plus à la ministre de la Santé. mars, soit 1 an après son commencement. Il a eu pour
Mais nous attendons et serons vigilants pour la suite… objectif de soutenir financièrement les familles qui
Notre pays vient juste d’élire ses députés à recrutent un (e) intervenant(e) à domicile.
l’assemblée nationale. Une dizaine de familles a profité de ce dispositif.
Le temps est propice pour que les responsables Les analyses de la pratique organisées par ARLM
associatifs mais aussi les parents des personnes avec avec Agnès Kalita à Lyon et Myriam Bost pour
autisme pour rencontrent leur député afin de les l’antenne de Villefranche ont été très appréciées.
sensibiliser à nos difficultés. Il aurait été intéressant de reconduire ce dispositif,
Nous devons obtenir un plan autisme 4 ambitieux. malheureusement, les subventions ne sont pas
Le bilan réalisé par l’IGAS (Inspection Générale de pérennes et cela demande beaucoup de travail aux
l’Action Sociale) début mai 2017 dresse un bilan bénévoles.
sévère, à juste titre du plan autisme 3.
Les inspecteurs mandatés mettent en exergue :
-le manque d’implication des réseaux de proximité
-les adultes délaissés
-le soutien faible aux familles PÔLE FORMATION ARLM
-la formation insuffisante des professionnels en lien
avec les bonnes pratiques. LYON : Une formation animée par Agnès Kalita est
Dans le même esprit, notre association participera à en cours et est consacrée à plusieurs thématiques en
la consultation publique organisée par la HAS et lien avec l'autisme.
l’ANESM entre le 19 juin et le 31 juillet 2017, afin Villefranche : Formation Samedi 8 et dimanche 9
d’évaluer la prise en compte des recommandations juillet, vous pouvez encore vous inscrire.
dans le fonctionnement des structures du secteur Les thèmes abordés :
médico-social. * Fonctionnement cognitif

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* Présentation des outils d’éducation structurée
* Habilités sociales et émotions
* Les loisirs
* Les troubles du comportement
regine.cutrone@free.fr
valerie.coquillard@free.fr
www.autismerhone.com
Les douleurs d’hyper-nociception : la douleur
provient d’un excès de stimulation nocive. C’est la
douleur mécanique (coups) ou par hyperstimulation,
inflammation ou par infection. Elle peut-être aigue ou
chronique. De nombreux outils existent pour la traiter :
AINS, antalgiques par palier 1-2-3, immobilisation,
sophrologie …
Le FLASMOB du 2 mai pour Les douleurs neuropathiques : elles surviennent
la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme a
réuni beaucoup de danseurs en Tee-shirts bleus cette lorsqu’une lésion ou un dysfonctionnement touche le
année devant le parvis face au Palais de Justice de système nerveux, au niveau central (cerveau) ou
Lyon et a été une grande réussite. Merci à tous les périphérique. Cela génère des douleurs très
bénévoles, à tous les participants et nous vous spécifiques, de type brûlure, fourmillement, ou encore
attendons encore très nombreux l’année prochaine ! décharge électrique. Les antidouleurs ne sont pas du
tout actifs, et il faut recourir à des classes de
médicaments spécifiques : antidépresseurs,
antiépileptiques ou bien avoir recours à des
traitements non-médicamenteux tels que la stimulation
transcutanée ou par électrodes.
CONFERENCE Les douleurs psychiques : juste mentionné, ce type
Le 16 mai dernier, le Dr Sourty, médecin spécialiste de douleur n’a pas ensuite été détaillé.
en évaluation et traitement de la douleur, et exerçant
Puis le Dr Sourty a évoqué ce qui peut être spécifique
au Centre hospitalier du Vinatier a présenté à
pour les personnes avec autisme. Il a rappelé dans un
l’invitation d’ARLM une conférence intitulée « Et si
premier temps qu’à l’instar des nourrissons, elles ont
c’était une douleur ? »
été déniées dans leur capacité de ressentir la
Le thème des soins somatiques est heureusement de douleur.
plus en plus souvent évoqué dans le cadre de
Les personnes autistes sont bien évidemment sensibles
l’accompagnement des personnes avec handicap et
à la douleur, et leurs difficultés vont se retrouver dans
en particulier avec autisme, mais ceci de façon encore
l’expression de cette douleur, de par sa nature
trop récente.
subjective.
C’est pourtant un enjeu majeur de santé, puisque ce
Cependant, même si une douleur n’est pas exprimée
qui est souvent considéré comme un « trouble du
verbalement, on peut se rendre compte de sa
comportement » chez une personne autiste est avant
présence par des comportements observables, de
tout l’expression d’une douleur, dans 60 à 80 % des
type moteur et physiologiques et en particulier par
cas.
les troubles neurovégétatifs. Ces troubles échappent à
Il était donc très intéressant d’avoir quelques repères la volonté de la personne, telles les rougeurs, la
afin d’identifier la présence d’une douleur et ainsi transpiration l’accélération du rythme cardiaque ou
pouvoir apporter les soins dont a besoin la personne. respiratoire.
Le Dr Sourty a d’abord défini la douleur : elle est L’examen d’une personne autiste doit aussi prendre
multiforme, complexe et s’exprime de façon en compte un contexte bien particulier : il y a peu ou
différente selon les personnes. Surtout, elle est pas de langage verbal, souvent des écholalies, et des
subjective. comportements restreints et stéréotypés. Tout peut
Trois types de douleurs peuvent être déterminés, et être trompeur : le fait de répéter « mal au ventre »
pouvant s’entremêler : ne veut pas dire que la personne a mal au ventre : la
douleur peut être ailleurs ; se toucher l’oreille peut

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être une stéréotypie, et non un indice douloureux, ou Santé : Guide "Qualité de vie : handicap, les
inversement ! problèmes somatiques et les phénomènes
douloureux »
Les personnes qui accompagnent habituellement la
personne autiste sont donc très importantes pour La santé et la douleur sont décidément d’actualité
connaitre, par leur intermédiaire, les stéréotypies et puisqu’un guide très fourni et concret a été récemment
leur intensité, qui peut être modifiée par la douleur. mis à disposition du public en téléchargement sur le
site de l’ANESM (Agence nationale de l’évaluation et
Le professionnel de santé qui ausculte doit également
de la qualité des établissements et services sociaux et
avoir en tête que la personne, même si elle arrive à
médicaux sociaux) :
« dire » qu’elle a mal, peut ne pas savoir localiser la
douleur, en raison de l’altération du schéma corporel http://www.anesm.sante.gouv.fr/spip.php?page=new
souvent présent dans l’autisme. s&id_article=1178
Autres particularités : la réaction à la douleur peut
être différée, paradoxale (intensité des troubles
inversement proportionnelle à l’intensité de la
douleur), ou bien encore majorée en raison du stress.
Enfin, le Dr Sourty a présenté les outils qui peuvent
aider à déterminer la présence d’une douleur. Santé : Fiches d’information adaptées au handicap
Les outils d’auto-évaluations sont rarement valables, Le site Santé BD existe depuis 2013. Il est
même sans utilisation du langage (règle colorée, actuellement riche de plus d’une trentaine de fiches
pictos de visages sensés illustrer la douleur). illustrées, adaptées à de nombreux handicap, et
Les outils les plus pertinents sont ceux permettent une notamment l’autisme, en respectant les règles du FALC
hétéro-évaluation, c’est-à-dire par une tierce (« facile à lire et à comprendre »).
personne, qui connait le patient et observe ses Exemple de fiches : Se préparer à un visite chez le
attitudes. dentiste, le gynécologue, faire une prise de sang ;
Plusieurs grilles établies à l’origine pour les etc.
nourrissons existent (EDAAP, San Salvadour, FLACC Gratuites, elles sont également déclinées dans des
…), mais souvent trop longues, elles sont peu utilisées. applications personnalisables sur Google play et App
La grille GED-DI (Grille d’Evaluation de la Douleur- store.
Déficience Intellectuelle), choisie et adaptée à http://www.santebd.org/projet-santebd.html
l’autisme par l’équipe du Dr Sourty lui parait la plus
efficace, ne nécessitant qu’une observation de 10 mn
environ.
Cette grille et son mode d’emploi sont consultables sur
le site du CRA Rhône-Alpes :
http://www.cra-rhone-alpes.org/spip.php?article5972
De nombreux conseils ont été dispensés par le Dr
Sourty au fil de son intervention, tel que privilégier les
liens avec un médecin de famille, qui va pouvoir au
cours des années bien connaître son patient.
Il a rappelé également qu’il peut être utile d’avoir en
tête la probabilité très importante des douleurs
d’origine dentaires, digestives (et en particulier
constipation et reflux) et les règles afin d’orienter
efficacement dans un premier temps l’observation du Dans le cadre de la 4ème édition des
patient sur ces points. Rencontres « Ville et handicaps » qui s’est déroulée
du 9 au 21 mai 2017 à Villeurbanne, ARLM a
participé à l’action de sensibilisation d’élèves de
primaire aux troubles du spectre autistique. Deux
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enseignantes de l’école Lakanal et un enseignant de
l’école Croix Luizet se sont inscrits afin de faire Agenda
découvrir à leurs élèves de CP, CE2 et CM1 quel était
ce handicap. A partir de la projection du dessin
animé ‘Mon petit frère de la lune » et de la lecture du
livre « Epsilon, un enfant extra-ordinaire », de petits
jeux ont été présentés aux enfants pour leur faire CENTRE RESSOURCES AUTISME -
comprendre les difficultés et les compétences des Rhône Alpes
personnes autistes : jeux sur les sens, les habiletés Atelier gratuit avec découverte d’applications de
sociales, le langage avec utilisation d’un classeur CAA (communication Améliorée et Alternative) sur
PECS et apprentissage de quelques signes Makaton, tablettes tactiles le mercredi 21 juin 2017 de 17 H
l’élaboration d’images mentales, la mémoire.... La vie 30 à 20 H 30 au CRA Rhône-Alpes du Vinatier animé
des enfants et de leur famille a été abordée, avec par Soizic Boisneau (éducatrice spécialisée) et Marie-
l’emploi du temps des enfants (où est l’enfant lorsqu’il Louise Monot (Fondation Orange). Seront présentées
n’est pas à l’école), les réactions des frères et sœurs, les applications AVAZ, Let Me Talk, Talk Tablet et
le manque de places, le travail des adultes.... Ainsi Niki Talk. Inscription obligatoire avant le 17 juin par
plus de 70 enfants ont pu être sensibilisés à l’autisme téléphone (04 37 91 54 65) auprès du secrétariat du
et ont pu découvrir que les personnes autistes CRA ou par mail (secretariat-cra@ch-le-vinatier.fr).
pouvaient avoir des signes cliniques et des niveaux Pré-requis : savoir utiliser une tablette numérique.
très différents. Les enfants se sont montrés très www.cra-rhone-alpes.org/
attentifs et très intéressés et ont posé de nombreuses
questions notamment « est-ce que les personnes
autistes sont tristes lorsqu’elles découvrent qu’elles ont CINE MA DIFFERENCE
ce handicap ? ». Beaucoup de rires, un très joli
moment de partage et de futurs adolescents et
adultes sensibilisés qui deviendront très certainement
des citoyens plus tolérants…

Aller au cinéma : un acte banal mais qui, pour
LES CLUB DES GONES et des certains, parait impossible ou se transforme en
Grands Gones sont issus d'une collaboration entre épreuve. Ciné-ma différence rend le cinéma
Autisme Rhône LM et l'ADAPEI 69. accessible à des personnes qui en sont souvent privées
Ils sont gérés par l’Association Alova : par leur handicap.
ALOVA
Association de loisirs adaptés
Siège ALOVA : Adapei du Rhône
75 cours Albert Thomas 69003 Lyon
alova@adapeidurhone.fr de 9h00 à 12h30 Prochaine séance de Ciné-ma différence
Tél : 04 72 76 08 88 au cinéma « Les Alizés » de Bron le samedi 17 juin à
Fax : 04 72 73 48 16 14 H 30 : « Comment j’ai rencontré mon père »
L’association est aujourd’hui présidée par Laurence
Auteuil qui est aussi administratrice à Autisme Rhône (comédie) en partenariat avec l'ADAPEI du Rhône.
LM. L’histoire : « Dans la famille d’Enguerrand, petit
garçon adopté d’origine africaine, rien ne se fait
comme ailleurs ! Son père, Eliot, assume si peu d’être
un père adoptif qu’il bassine son fils à longueur de
journée sur ses origines africaines. Pour sa mère, Ava,
ARLM partenaire d’Autisme France Eliot en fait trop : trop aimant, trop étouffant… ».
www.autisme-france.fr
Les séances sont ouvertes à tous : Salle accessible
Adhérez à Autisme France et bénéficiez du contrat aux personnes à mobilité réduite
de protection juridique : Boucle magnétique + Équipé pour l’audiodescription
http://www.autisme- Spectacle TOUS PUBLICS, adaptés pour les
france.fr/offres/file_inline_src/577/577_P_31365_5.pdf personnes dont le handicap peut entraîner des
troubles du comportement. Présence de bénévoles.
Information de l’ensemble du public. Son modéré.
Lumière éteinte progressivement.

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PLATEFORME DE REPIT AUTISME pour les
Les participants restent sous la responsabilité de leurs aidants familiaux et ACCUEIL DE JOUR
parents ou accompagnants.
Dans le Rhône, l’organisation est assurée par l’ADAPEI
69 à Bron.
Où : Les Alizés La plateforme
214 Avenue Franklin Roosevelt permet aux familles d’avoir des informations sur
69500Bron l’autisme, apporte un réseau d’informations et de mise
Tél.0478410555 en relation,…Elle est animée par une assistante
Périodicité : 2 fois / trimestre sociale et une conseillère en économie sociale et
Contact : Jacqueline ANTHOUARD familiale. Vous pouvez les rencontrer à Villeurbanne,
Tél : 06 63 49 04 26 des permanences sont organisées à Villefranche, elles
Mail : bron@cinemadifference.com peuvent aussi se déplacer à domicile.
Tarif : 4,90 € et 4 € pour les moins de 14 ans L’accueil de jour est basé au foyer le Pré Vert à
Villeurbanne.
C’est un dispositif de répit.
Pour plus de renseignements, appeler :
Plateforme de répit Autisme
50 rue Courteline
69100 Villeurbanne
Tél : 07 87 79 61 66
Prochaine formation MAKATON au PALLET Adeline : a.pallet@apajh.asso.fr
quotidien (formation courte) à Lyon les 7 septembre
et 2 octobre 2017 : le MAKATON est un programme UNE PLATEFORME PARTICIPATIVE de
d’aide à la communication et au langage basé sur solutions à l’initiative de la fondation OVE vient de
des signes et des pictogrammes noirs et blancs. voir le jour en mai dernier à Lyon dans le but de
Renseignements et inscriptions sur www.makaton.fr mettre fin au parcours du combattant des personnes
handicapées et de leurs proches et référence les
solutions d’aide adaptées à toutes les situations de
Infos handicap, pour tous les âges. Une solution, c’est soit un
Autisme & Handicap lieu d’accueil (établissement scolaire ou médico-social
par exemple), soit un service (accompagnement, soins,
soutien, information…). Vous voulez participer ? RDV
COUR DES COMPTES sur le site www.handissimo.fr
Evaluation des politiques publiques à destination
des personnes autistes
Enquête de la cour des comptes
La Cour des Comptes conduit, à la demande de
l’Assemblée nationale, une évaluation des politiques
Une application gratuite pensée
publiques en direction des personnes autistes et doit
par le Réseau Lucioles pour faciliter l’usage de la
lui remettre un rapport assorti de recommandations
tablette aux personnes qui ont un handicap sévère :
en décembre 2017.
« Tab’Lucioles » : après paramétrage par un aidant
Outre l’enquête qu’elle conduit dans cinq régions (Ile-
(membre de la famille ou professionnel), la personne
de-France, Auvergne-Rhône-Alpes, Hauts-de-France,
handicapée peut visionner des photos, des vidéos et
Nouvelle-Aquitaine, Bourgogne-Franche-Comté)
écouter les musiques qu’elle aime avec un maximum
auprès des acteurs publics et privés, la Cour souhaite
d’autonomie, par un simple tapotement d’écran ou le
se mettre à l’écoute des personnes autistes afin de
pointage d’un bouton. A télécharger sur Google Play
mieux comprendre leurs attentes et les difficultés
et Apple Store avec vidéos d’explication pour le
auxquelles elles sont confrontées dans tous les actes
de la vie quotidienne et dans leurs relations avec la paramétrage sur Youtube.
communauté médicale et médico-sociale, la
communauté éducative, les pouvoirs publics et
l’assurance-maladie.
Le présent questionnaire anonymisé, a donc vocation
à être rempli par voie électronique sur le site de la
Cour par le plus grand nombre possible de personnes
autistes.
Enquête à destination des personnes autistes
http://ccompt.es/enqu_autiste
Enquête à destination de leurs accompagnants
http://ccompt.es/enquete_accompagnant_autiste
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DES IDEES ET DES LIEUX :
VILLEFRANCHE « nouveau » : CALAD ACESS
https://caladaccess.jimdo.com/
Café Partage
LE JARDIN DES 7 SENS est situé
en Saône et Loire, c’est un lieu dédié au
développement et à la promotion d’activités multi-
sensorielles (jardin ou hortithérapie, musique ou
musicothérapie, médiation animale, danse, activités
manuelles créatives) ouvert à tous et adapté aux
personnes en situation de handicap. Ces
médiations sont d’ordre éducatif, thérapeutique ou
de loisirs.

Basé sur le bien-être, le Jardin des 7 sens, ouvert
du mardi au dimanche, de 8h à 19 h, sur
réservation, peut accueillir toute personne n’ayant pas
besoin d’assistance médicale : établissements
spécialisés, journées ou WE de rupture, enfants ou
adultes de « 18 mois à 99 ans ».

La structure veut répondre au projet de chaque
personne accueillie grâce à des médiations
innovantes, des supports de communication adaptés et
Stages musique d’été un encadrement qui permettent une prise en charge
de qualité, le tout dans un cadre qui se
veut sécurisant et apaisant. A l’heure, à la demi-
journée ou à la journée, le Jardin des 7 sens propose
un emploi du temps adapté, respectant le rythme de
chaque personne et tenant compte des conditions
Rechercher le plaisir du son, du rythme,
météo.
de la mélodie par la pratique vocale, instrumentale
ou par des enveloppements musicaux, en privilégiant
l’expression et l’écoute. Prendre le temps de la Des week-ends avec nuitées en gîtes seront mis en
rencontre et de l’échange. Tels sont les éléments place pour répondre aux besoins de l’usager et des
proposés par Léthé Musicale lors de ses stages aidants.
musique sans hébergement d’été. Le « Jardin des 7 sens » est à lui seul un lieu
« ressource » : en pleine campagne, en Saône et
Ce stage est ouvert à tous les participants habituels Loire, au milieu d’un artisanat et tourisme riches.
des ateliers et à des participants extérieurs, porteurs Le jardin est basé sur un système de permaculture, de
de handicap tous âges. Formation des groupes à respect de la biodiversité, d’aménagement des lieux
réception des candidatures, 5 à 10 participants par et activités créatives basées uniquement sur la
atelier selon les publics, minimum 5 participants pour récupération.
maintenir le stage.
Deux semaines : du 17 au 21 juillet 2016 puis du 21 JOURNEE PORTES OUVERTES : SAMEDI 1er JUILLET
au 25 août 2017 Jardin des 7 sens
La Bellevelle 71460 Saint Martin La Patrouille
Deux lieux : L’ESCALE à Feyzin ou Centre Pierre jardindes7sens71@gmail.com
VALDO à Lyon http://jardindes7sens.fr/ 06 07 60 39 62
Un atelier quotidien d’1h30 par jour pendant 5 jours
Horaires au choix de 10h30 à 12h, de 14h30 à 16h,
ou de 16h30 à 18h, Possibilité de suivre plusieurs
stages d’affilée. Animé par un intervenant
professionnel de Léthé Musicale & 1 assistant Arts Thérapies
bénévole Tarif : 95 euros par personne le stage d’une Assistées par l’Animal
semaine & adhésion à l’association 20 € (extérieurs). Valérie Descroix, Fondatrice, Intervenante &
Renseignements, inscriptions : 04 78 83 79 31 ou Formatrice.
contact : lethemusicale.fr

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Ludisouris : Un temps pour oser venir jouer
en famille et rencontrer d’autres parents au sein d’une
Pour toutes les personnes dont la ludothèque ou dans un lieu propice au jeu.
différence visible ou invisible handicape
l’intégration dans le monde ordinaire,
des projets basés sur l’expression artistique et
l’animal médiateur (imaginaire, réel ou virtuel) : Café partage : En soirée, des rencontres
ponctuelles autour d’une thématique, pour témoigner,
❖ Des projets sur - mesure pour faciliter échanger et débattre entre parents.
l’inclusion scolaire et sociale des personnes Pour voir le calendrier, renseignements :
présentant des troubles du spectre autistique. Association Une Souris Verte
❖ Des projets permettant la reconnaissance des 07 83 71 23 89 ou 04 78 60 52 59
atouts et des talents individuels au service du contact@unesourisverte.org
collectif. www.unesourisverte.org 07
831ntact@unesouriverte.orunesouri
❖ Des projets véhiculant une meilleure
compréhension et une plus grande Lecture,
acceptation du handicap dans la Société. vidéos, jeu…
Des interventions pouvant s’effectuer :
A l’école, en centres de loisirs, en établissements et
en foyers, à domicile, en familles d’accueil, en
séjours handicap,
En stages d’arts thérapies assistées par l’animal. Un livre à découvrir : LE HIBOU-FUSEE
 06 11 44 78 99
 adnevolution69@gmail.com LE HIBOU-FUSEE, du handicap à la liberté
adnevolution.over-blog.com A la manière d'un journal intime, ces écrits d'un adulte
autiste Asperger diagnostiqué tardivement témoignent
de trois années d'exploration en quête d'une nouvelle
identité pleinement assumée.

Dans cette compilation de billets, certains publiés sur
Les Espaces
son blog et retravaillés pour le propos de ce livre,
rencontres Famille : d'autres inédits, Jean Michel Devezeaud partage
avec sensibilité et un sens aigu de l'analyse ses trois
années de cheminement depuis son diagnostic tardif
de syndrome d'Asperger. Perception de son
Temps Kangourou : 1 fois par semaine
fonctionnement autistique, gestion des émotions,
dans l’ambiance de la crèche Une Souris Verte à Lyon
revendication de son droit à être autiste sans avoir à
3, avec des professionnelles petite enfance. Un petit
le camoufler, relations avec la communauté autistique,
groupe, pour permettre la rencontre entre enfants (0-
relations affectives, modes de communication, replis et
6 ans) et les échanges entre parents.
projets ambitieux... autant de thèmes abordés au fil
de ces 200 pages à effeuiller. 23,90 euros en vente
sur le site « A la fabrique ».
Matinsouris : Un temps de partage entre
parents, enfants, frères et soeurs autour d’une activité
ludique et sensorielle.
Un samedi matin par mois, dans les locaux de la
crèche Souris 7, à Lyon 7ème.

Une BD, « La différence invisible », à
Rendez-vous Kesako : Des ateliers
destination des adolescents et des adultes pour
d’échanges et d’information sur des thèmes
découvrir le syndrome d’Asperger : Marguerite se sent
pratiques et incontournables du quotidien. Avec un
intervenant, et entre parents. décalée et lutte chaque jour pour préserver les
apparences. Ses gestes sont immuables, proches de la
manie. Son environnement doit être un cocon. Elle se
sent agressée par le bruit et les bavardages incessants
de ses collègues. Lassée de cet état, elle va partir à la
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rencontre d'elle-même et découvrir qu'elle est autiste Déjà à l'époque, j'avais une sale réputation et
Asperger. Sa vie va s'en trouver profondément je ne faisais rien pour ne pas la noircir davantage.
modifiée. J'avais réussi à me rendre à la cantine mais j’étais
terriblement stressée. Il n'y avait personne à ma table
mais il y en avait dans mon dos et un peu partout... A
un moment, un garçon est passé juste à côté de moi et
m'a frôlée l'épaule. Je me sentis comme enfermée
« Créer des choses dans un espace étroit, compressée dans mon corps...
merveilleuses » : un nouveau dessin animé pour Je lui ai renversé son plateau et, sans le regarder, je
expliquer les TSA aux enfants, téléchargeable sur lui ai hurlé de ne pas me toucher...
Youtube. Qu'est-ce que je pouvais faire ? Je me suis
enfuie, bien sûr... J'ai couru jusqu'à la première porte
que j'ai vue et je l'ai passée...
C'était les toilettes... Je me suis mise sous le
lavabo et j'ai commencé à sangloter, à pleurer...
Un jeu de cartes ludique et simple pour Qu'est-ce que j'ai encore fait ? Ce pauvre garçon...
développer la mémoire : Ouga Bouga. Chaque Je continuais à me morfondre quand la porte
joueur doit mémoriser des onomatopées et des gestes s'ouvrit et un garçon entra. Bien évidemment, il
(taper sur la table, tirer la langue…) à tour de rôle m'entendit et se baissa à ma hauteur.
jusqu’à ce qu’un des joueurs se trompe. Fou rire — Heu, sans vouloir te vexer, ce ne sont pas les
assuré ! (11 euros environ). toilettes des filles....
— Je m'en fiche ! pleurai-je en hurlant.
Témoignage — Hé, mais... Ça va ?
Il posa sa main sur mon épaule et je le
repoussais violemment et reculais jusqu'à l'autre bout
des lavabos... Instinctivement je sortis un canif que
j'avais toujours sur moi et le tendais devant moi en
tremblant.
— Arrêtez de me toucher !!!
Non, arrête ! Il faut que tu arrêtes ! Tu vas
être renvoyée si tu continues !
Léa a maintenant 18 ans Le garçon s'avança vers moi mais s'arrêta à
et a été diagnostiquée Autiste Asperger à environ 12 une distance respectable.
— Tu es une tactilla ?
ans. Elle invente des histoires depuis toujours et son
— Une... Une quoi ? arrivai-je à peine à articuler.
imaginaire est très développé ! Elle a réussi à passer de — Tactilla, un syndrome qui se manifeste comme
l'écriture de « fanfiction » , où elle créait de nouvelles l'horreur du contact...
histoires pour ses héros favoris , à des textes où tout — Je... Je ne sais pas... Et... Comment tu...?
venait d'elle ! Déscolarisée complètement depuis ses 16 — Ma tante est une tactilla, c'est elle qui m'a élevée.
ans et après un parcours chaotique au collège, elle suit Mais bon, disons qu'elle n'a jamais été très câline
dans un atelier des cours de scénario-écriture, de quand on était enfants mon frère et moi...
— Et... Et maintenant ?
théâtre d'improvisation et de dessin manga , un monde
Il soupira.
qui la passionne ! Elle a créé en autodidacte un site — Rien n'a changé... Mais on ne peut pas dire qu'elle
« monbleupassion » où elle expose ses créations et a à le veut vraiment donc j'ai inventé une technique... Je
son actif plusieurs chaînes Youtube dont : « hyrule TV m'appelle Ilys et toi ?
fr » et « loruléa et zero AMV », l'ordinateur est un outil — Ca...Calia...
qu'elle s'est appropriée d’instinct ! Tactila est une de ses — Bon, Calia, tends ta main ! fit-il en tenant la sienne
créations de l'année ! de façon à ce qu'il ne puisse pas m’atteindre.
J’hésitais, aussi il me rassura.
— Je ne te toucherai pas, promis...
Tactilla Je décidai de l'imiter. Il fit semblant de me
J'ai un problème... Je le sais bien... Je suis faire une poignée de main et me demanda de
malade... Je ne supporte pas qu'on s'approche trop l'imiter...
près de moi... — Enchanté Calia !
Je le regardai, à la fois surprise et émerveillée.
Je me souviens combien il était dur pour moi — C'est... C'est génial ce truc ! On n'a même pas
d'être entourée, déjà au lycée et dans toutes les besoin de contact et...
écoles où je suis allée d'ailleurs... Mais cette fois Il me sourit tout simplement.
m'avait particulièrement marquée... — J'ai fait un peu de théâtre autrefois, ça aide...
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Il s’assit à côté de moi, sans être trop prêt, A tous les Autistes et autres Tactilla qui n'aiment pas le
sous le lavabo, que je n'avais pas quitté... contact mais rêvent d'amour...
— Le mot tactilla vient de tactile, et le A de anti donc
en vrai « anti-tactile ». Mais, si on n'est pas renseigné, FIN
ce n'est pas très clair…» Léa Braga
Je lui souriais, il me parlait de ce syndrome
de tactilla dans lequel je me reconnaissais
parfaitement. Sa compagnie m'était agréable. Puis il ADHESION 2017
me dit, avant que la cloche ne sonne et en sortant de
sous le lavabo, puis en faisant une révérence :
— Miss Calia, je vous promets que si vous y mettez du
vôtre, un jour, je vous ferai apprécier le contact !
Je me mis à rire en applaudissant, si
seulement ça pouvait être vrai...
Merci de penser à votre adhésion 2017 !
Quelques mois passèrent et, suite à de
nombreuses discussions, nous nous sommes avoués que Afin d’être inscrit sur le forum d’échange des parents,
nous nous aimions et c'est là que ça a coincé... Ilys il est nécessaire d’être adhérent.
commençait à perdre patience... Pas méchamment... La nouvelle liste de parents inscrits sera reconstituée
mais il me sortait constamment des « j'aimerais tant avant fin juin.
pouvoir te toucher...» qui me rappelaient que, même si
c'était quelqu'un de formidable, ses dons au théâtre Nous contacter…
ne le satisfaisaient pas autant que moi. Alors que je
m'étais jurée de faire des efforts, depuis la fois où il
m'avait touché l'épaule : plus rien...
Puis un jour, alors que nous discutions de tout
et de rien, il posa ses lèvres sur les miennes sans crier
gare, puis se recula presque immédiatement. J’étais
vraiment choquée par ce qu'il venait de se passer, et
lui marmonna un « pardon »... Je comprenais
facilement qu'à son goût, il se retenait depuis trop
longtemps... Je pris alors mon courage à deux mains
et lui effleura la main en passant de temps en temps...
« Je suis désolée, Ilys, mais c'est tout ce que je peux te
donner... Pour le moment... » Il jeta un regard vers
mon visage. J'étais horrifiée par ce que je faisais mais
en même temps j'aimais ça. Était-ce par ce que c'était Siège social :
la personne que j'aimais ? 111 rue du Cdt Charcot- 69110 Ste Foy Les Lyon
Il mima le fait de me prendre dans ses bras
et je fis de même. Il me regarda et je me mis à Contact :
pleurer puis instinctivement j’atterris dans ses bras. Je vln.ARLM@free.fr
ne me rendais même plus compte s'il y avait contact
ou pas. Contacts téléphone ARLM :
— Merci et pardon ! Je ne peux rien faire de plus...
Il refit une n-ième fois son sourire.
— Tu en fais déjà beaucoup... 06 79 95 67 51
A ce moment je ne sais pas ce qui m'a pris 06 21 02 28 54
mais je ne ressentais plus la tactilla... Alors je l'ai
embrassé... Antenne Villefranche, Rhône Nord
06 62 04 19 79
Huit ans plus tard, nous nous promenons dans regine.cutrone@free.fr
un parc, je lui tiens la main, parfois je la lâche, respire
profondément et attend quelques minutes avant de la
reprendre... Site : www.autisme-rhone.com
Puis un coup de téléphone, il répond puis
raccroche et s'adresse à moi.
— Bah, c'est l'heure de récupérer la petite !
Je lui souris et lui reprends la main pour
entamer un nouveau voyage...

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