You are on page 1of 2

PROPUESTAS RESPECTO 69 Desarrollar programas especficos de formacin

dirigidos a los diferentes sectores de la pobla-


Cuando se habla de Alzheimer, habitualmente las miradas se centran funda-
mentalmente en el paciente, en la persona diagnosticada, en los aspectos so-
A LA DIMENSIN SOCIAL. cin, con especial atencin a los trabajadores de
cio-sanitarios vinculados y en la investigacin biomdica. Pero el Alzheimer no
cara al pblico, funcionarios, cuerpos y fuerzas
COMPROMETER A LA SOCIEDAD de seguridad, farmacias, profesionales de trans- slo incide sobre el paciente; lo hace tambin sobre el cuidador familiar, que
porte pblico, etc., es tambin afectado y presenta sntomas o dficits asociados directamente a la
La normalizacin de la enfermedad de Alzheimer propia tarea del hecho de cuidar.
70 Implementar campaas dirigidas al conjunto de
en la sociedad y la consecuente lucha contra la sociedad encaminadas a visibilizar el papel
el estigma, slo podr lograrse a travs del que desempea el cuidador en el marco de la CEAFA ha querido profundizar en el conocimiento de la figura del cuidador fa-

CONSECUENCIAS
cumplimiento de las siguientes propuestas: atencin a una persona con Alzheimer, trascen- miliar, pieza clave en la atencin a la persona afectada, y lo ha hecho junto con
diendo, de esta manera, las actuaciones ms Laboratorios CINFA, compartiendo la misma inquietud sobre el cuidador fami-
60 Campaas de informacin dirigidas a la pobla-
dirigidas a analizar la propia enfermedad y su liar. As, de manera conjunta, ambas entidades han puesto en marcha un pro-
cin sobre lo que es y significa el Alzheimer, tan-
to para el paciente como para el propio cuidador.
impacto en la persona enferma.
yecto dirigido a: DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER
71 Planificar el desarrollo de actividades intergenera-
61 Edicin y distribucin de materiales que recojan
los principales sntomas de alerta que adviertan
cionales que acerquen a los ms jvenes al proble- Conocer y analizar de manera ms especfica las consecuencias que gene- Y OTRAS DEMENCIAS EN LOS
ma socio-sanitario que representa el Alzheimer.

CUIDADORES
de la aparicin de posibles casos de demencia o ra el Alzheimer sobre dos niveles de atencin: el rea personal y social, y el
deterioro cognitivo. 72 Establecer canales o protocolos de comunica- rea laboral y econmica.
cin efectiva entre los componentes de la red de
62 Reconocimiento pblico de la figura del cuidador
apoyo y entre stos y el cuidador de la persona Proponer, desde la experiencia y el conocimiento, medidas necesarias para
familiar con el objeto de mostrar la labor que

FAMILIARES
con Alzheimer, de modo que pueda generarse un
realiza a lo largo de la evolucin de la enferme- mejorar la calidad de vida de los cuidadores familiares.
marco o clima de confianza enfocado a solventar
dad, su nivel de implicacin, el efecto que causa
posibles eventualidades.
la labor de cuidados y la exclusin social que Inspirar propuestas de intervencin de cara a mejorar la calidad vida de los
sufre debido a la gran dependencia que genera 73 Entrenar a los profesionales en particular y a la
sobre l la enfermedad. cuidadores familiares, que se recojan en la Poltica de Estado de Alzheimer.
sociedad en general en tcnicas o habilidades
comunicativas focalizadas tanto en el trato a la
63 Desarrollo de estrategias para la inclusin del
persona con Alzheimer como, sobre todo, en la La Confederacin Espaola de Alzheimer (CEAFA) es una organizacin sin PROPUESTAS PARA PONER EN VALOR
cuidador (y tambin de las personas que sufren
la enfermedad) en la comunidad.
interaccin con su cuidador. nimo de lucro de mbito nacional, cuya meta reside en trabajar para poner el SU CONDICIN COMO PERSONA
Alzheimer en la agenda poltica, buscando el necesario compromiso social y
74 Poner en marcha procesos de coordinacin
64 Establecimiento de programas de respiro y apoyo poniendo en valor el conocimiento para poder representar y defender los inte-
multisectorial, de modo que, en cada momento,
dirigidos al cuidador familiar con la participacin reses, necesidades y derechos de todas las personas que conviven con el Al-
puedan intervenir los actores adecuados para
de otros colectivos sociales.
solventar posibles situaciones de crisis. zheimer. Bajo este prisma, CEAFA apuesta por generar conocimiento sobre la
65 Puesta en marcha de programas intergeneracio- dimensin social del Alzheimer en su globalidad.
nales dirigidos a hacer que los ms jvenes pue- Propuestas para convertir a las Asociaciones
dan interactuar (y sobre todo comprender) con de Familiares de personas con Alzheimer en
las personas allegadas con Alzheimer y con sus
dinamizadoras de la sociedad:
familiares cuidadores.
75 Apoyar a las Asociaciones de Familiares de Per-
66 Revisar la legislacin urbanstica para contem-
sonas con Alzheimer para que vean asegurada su
plar cuestiones de adaptabilidad al Alzheimer, de
sostenibilidad como estructura social de apoyo
la misma manera a como se contemplan aspec-
a los procesos de intervencin dirigidos a la nor-
tos como eliminacin de barreras arquitectnicas
malizacin de la enfermedad, la lucha contra el
u otras para personas con discapacidad.
estigma asociado y la inclusin de las personas
67 Incluir en las sealticas verticales y horizontales que conviven con el Alzheimer.
elementos de identificacin y localizacin que
76 Establecer procesos de colaboracin de las enti-
faciliten la orientacin y la ubicacin de las per-
dades pblicas y privadas con el tejido asociativo,
sonas con Alzheimer. como medio de establecer y consolidar sinergias
positivas de implantacin local.
Puesta en marcha de estas redes sociales de apoyo,
que son presentados a manera de propuestas de 77 Fomentar programas de voluntariado que refuercen
la accin asistencial y social de las Asociaciones.
intervencin social, a saber:
78 Las Asociaciones debern asumir su compromi-
68 Articular programas de formacin especficos,
so por la mejora continua tanto en su actuacin
que combinen adecuadamente las reas de con-
particular como en su dimensin reivindicativa,
cienciacin y sensibilizacin, con las ms espe-
fundamentando sus argumentos sobre hechos
cficas o relacionadas con la atencin y relacin
con las personas que conviven con el Alzheimer probados.
en el entorno comunitario.
www.ceafa.es www.cinfa.com
PROPUESTAS RESPECTO A Propuestas que deben tenerse en cuenta para
considerar al cuidador como parte activa en la
22 Impulsar y operativizar el concepto de Escuela de
Cuidadores, con el propsito de ofrecer los cono-
PROPUESTAS AL ROL DE LAS 40 Cuando un cuidador termina las fases del cuida-
do familiar y no tiene una profesin en activo, el
51 Establecer normas de control, seguimiento y
valoracin, y hacerlas cumplir, que aseguren la
LA DIMENSIN PERSONAL. definicin y diseo de la planificacin de los cimientos y destrezas bsicas para la atencin a ADMINISTRACIONES PBLICAS. Estado le garantizar un perodo de prestacin calidad de los recursos socio-sanitarios de titula-
cuidados: la persona con Alzheimer, pero sobre todo como para que inicie la bsqueda de trabajo de la mis- ridad privada, pblica y del Tercer Sector.
VISIBILIZAR A LA PERSONA espacio en el que el cuidador pueda encontrar la PROTECCIN DEL SISTEMA ma manera que un profesional.
12 Los sistemas socio-sanitarios considerarn al ayuda que precisa para combinar esta faceta con
cuidador de una persona con Alzheimer como un 41 Se bonificar a la empresa el primer contrato de Diversos territorios, mismos derechos.
Las propuestas a considerar debern centrarse en el su dimensin como persona. Las recomendaciones o propuestas que pueden
aliado a la hora de planificar la atencin integral trabajo de un ex cuidador de una persona con Propuestas que se presentan con el objeto
propio sistema de salud en general y en el mdico 23 Implantar mecanismos de control y seguimiento hacerse en este momento son las siguientes: Alzheimer. de cumplir este objetivo:
al paciente.
especialista en particular, y debern tender a: que aseguren la calidad de las formaciones en 31 El Estado deber tomar conciencia sobre la prio- 42 Se aplicarn medidas de flexibilizacin similares a 52 Implementar mecanismos de concienciacin en
13 Se tendrn en cuenta las opiniones, sugerencias general y de los centros que las imparten en
1 Adecuar los tiempos de consulta a las necesi- ridad socio-sanitaria que es el Alzheimer en el las existentes por hijos a cargo o por discapacidad. los Consejos Interterritoriales que permitan no
y propuestas formuladas por el cuidador, en tan- particular.
dades concretas y particulares de cada familia, momento actual, y como tal lo deber reconocer slo comprender la situacin de las personas
to que mximo conocedor de las peculiaridades
prestando especial atencin e inters a la per- 24 Considerar a las Asociaciones de Familiares de y declarar. 43 Se dar preferencia a las reincorporaciones por que conviven con el Alzheimer, sino, y sobre todo,
del paciente y de las capacidades de la familia
sona cuidadora. Personas con Alzheimer como un recurso privi- excedencia total o parcial. alcanzar los necesarios acuerdos y consensos
cuidadora. 32 Deber observar y seguir las recomendaciones
legiado de atencin holstica al cuidador familiar que posibiliten la puesta en marcha de polticas
2 Ofrecer de manera clara y adecuada toda la in- formuladas por la Organizacin Mundial de la
14 Se implantarn protocolos de empoderamiento (informacin, formacin, apoyo, acompaamien- Propuestas en el mbito de la formacin socio- homogneas en todo el territorio.
formacin que la persona cuidadora va a nece- Salud, la Comisin y el Parlamento Europeos
integral del cuidador, contemplando aspectos to, etc.). sanitaria:
sitar y demandar para satisfacer las dudas que relacionados con la necesidad de articular planes 53 Garantizar que las personas con Alzheimer y sus
vinculados con la atencin o cuidados de su ser
le va a generar su nueva condicin. El cuidador debe ser objeto de atencin preferente, y nacionales especficos de Alzheimer. cuidadores familiares gozan de los mismos de-
querido, pero tambin los relacionados con su 44 Reforzar los conocimientos sobre Alzheimer en
condicin como persona. para ello se debern considerar las siguientes pro- las Facultades de Medicina, de Psicologa, de rechos y acceso a servicios y recursos homog-
3 Tener la adecuada empata con la persona a la 33 Deber apoyar al Grupo Estatal de Demencias, en
puestas: Trabajo Social y del resto de disciplinas relacio- neos, independientemente del mbito geogrfico
que se facilita la informacin, intentando poner- tanto que herramienta multidisciplinar con capa-
15 Se implementarn sistemas de apoyo en la toma nadas, contemplando todas las facetas que esta en el que vivan.
se en su lugar. 25 Poner a disposicin de los cuidadores servicios cidad para la elaboracin de propuestas que con-
de decisiones. cuestin engloba.
dirigidos a paliar y prevenir el deterioro de su duzcan hacia la Poltica de Estado de Alzheimer. 54 Para aquellas personas con Alzheimer y sus
4 Facilitar el conocimiento y, a ser posible, el acceso
salud fsica y mental y a mejorar su bienestar 45 Asegurar programas de especializacin que contem- cuidadores que, por los motivos que sean, des-
a los recursos socio-sanitarios existentes, prestando Las siguientes propuestas se hacen para 34 Debern lograrse los necesarios consensos en
social. plen el abordaje integral del Alzheimer, de modo que plazan su lugar de residencia de una Comunidad
atencin especial a las Asociaciones de Familiares garantizar que el cuidador disponga de los los Consejos Interterritoriales, visibilizando, ade-
permitan a los profesionales reforzar y actualizar sus Autnoma a otra, facilitarle en la Comunidad de
de Personas con Alzheimer y otras Demencias recursos de conocimiento suficientes para 26 Fomentar campaas dirigidas a tomar conciencia ms, su compromiso de adaptacin autonmica
competencias en su abordaje integral. acogida el acceso a los mismos recursos y en las
existentes, prximas o cercanas. poder continuar adelante con su vida y con sobre la importancia del autocuidado y a la re- de la futura Poltica de Estado de Alzheimer.
mismas condiciones de los que dispona en su
los cuidados de su ser querido: duccin del estrs asociado a la tarea de cuidar. 46 Los planes formativos, en todos sus niveles, debern Comunidad de origen.
Propuestas de proteccin del cuidador: En el aspecto de la proteccin econmica y laboral, incluir a la figura del cuidador como sujeto afecto
16 Mejorar y hacer accesible la informacin ofrecida 27 Incluir, en los sistemas de salud, protocolos de 55 Integrar en las polticas de desarrollo rural accio-
se presentan las siguientes propuestas: por el Alzheimer, de modo que los profesionales
5 Mejorar las ayudas econmicas a las familias por los servicios socio-sanitarios existentes. supervisin de la salud del cuidador. nes o medidas dirigidas a facilitar a las personas
puedan no slo considerarlo como objeto de aten-
que lo necesiten para poder conciliar la econo- 35 Consideracin, por parte de la Administracin, cin, sino, y lo que es ms importante, acceder a el acceso a los recursos que precisan, redu-
17 Coordinar las informaciones proporcionadas por 28 Incluir, en los sistemas sociales y sanitarios,
ma familiar. del Alzheimer como un problema socio-sanitario las competencias que les permitan ser capaces de ciendo las discriminaciones con respecto a los
los profesionales de Atencin Primaria y de Aten- mecanismos de apoyo que faciliten la toma de
de carcter transversal, que afecta a otros r- detectar y prevenir el estrs derivado del conocido habitantes de las reas urbanas, con una mayor
6 Establecer un marco de condiciones adecuadas que cin Especializada, de modo que tengan cohe- decisiones.
denes de la vida social y poltica ms all de los como Sndrome del cuidador quemado. dotacin de recursos.
permitan conciliar la vida profesional con la res- rencia, complementariedad y, sobre todo, puedan vinculados con los entornos socio-sanitarios.
29 Atender las situaciones de duelo patolgico, fre-
ponsabilidad de cuidar a un familiar con Alzheimer. ofrecerse en el momento adecuado en que real- 47 Aprobar la necesaria Estrategia de Coordinacin
cuentes en el sndrome del nido vaco tras la Consecuencias de carcter indirecto que la
mente se necesita. 36 La Administracin deber reconocer la figura del Socio-Sanitaria, de implementacin homognea
7 Facilitar el acceso a los recursos especializa- muerte del familiar con enfermedad de Alzhei- Administracin debera tener en cuenta y para las
cuidador, en su doble faceta de miembro de la en todas las Comunidades Autnomas.
dos adecuados teniendo en cuenta la situacin 18 Establecer mecanismos de coordinacin entre los mer. que se plantean las siguientes propuestas:
unidad familiar (en la que asume la responsabi-
econmica global de la familia. recursos socio-sanitarios y las Asociaciones de lidad de atender a su ser querido) y de miembro
30 Establecer programas de inclusin social del cui- 56 Poner en marcha programas slidos de enveje-
Familiares de Personas con Alzheimer para faci- activo de la sociedad en general y del mbito la- La Administracin debera asumir las siguientes
8 Superar los condicionantes que estn frenando dador tras la labor de cuidados. cimiento activo con carcter no slo preventivo,
litar la complementariedad de las informaciones boral en particular. recomendaciones o propuestas en el mbito de los
el despegue definitivo y la implantacin de la a proporcionar. sino tambin de apoyo a los cuidadores de edad
recursos socio-sanitarios:
Ley de la Dependencia y, en su marco, la satis- 37 Deber revisarse el marco normativo actual, de avanzada.
faccin del derecho subjetivo que esta norma 19 Establecer campaas conjuntas de informacin y manera que se preste al cuidador de un familiar 48 Impulsar la creacin de centros socio-sanita-
reconoce a las personas en situacin de depen- concienciacin articulando colaboraciones pbli- con Alzheimer la atencin que requiere, en forma rios especficos para las personas que conviven 57 Incluir de manera especfica a las mujeres cuida-
dencia en general y los afectados por el Alzhei- co-privadas. de bajas por cuidado, flexibilidad horaria, etc., con el Alzheimer, considerando como usuarios doras en las polticas de igualdad, habitualmente
mer en particular. garantizando su cumplimiento en todo el territo- de los mismos tanto a los pacientes como a los dirigidas de manera general a la mujer, sin tener
20 Filtrar los contenidos informativos ofrecidos en consideracin situaciones como las que el
por Internet, identificando pginas confiables rio en condiciones de igualdad. cuidadores familiares. En particular, impulsar
9 Mejorar las condiciones tributarias de los cuida- cuidado de una persona con Alzheimer genera.
de aqullas que pueden contener contenidos la correcta y definitiva aplicacin de la Ley de la
dores de personas con Alzheimer. 38 Deber establecerse un marco compensador de Dependencia. 58 Establecer programas de apoyo que permitan la
cuestionables. bonificacin a las empresas en la cotizacin a
10 Mejorar y, en su caso, bonificar el acceso a los conciliacin de la vida profesional con la personal
la Seguridad Social cuando se vaya a producir 49 Impulsar la creacin en centros generalistas de
tratamientos farmacolgicos y no farmacol- y, en particular, con la condicin de cuidador, que
Parece adecuado proponer las siguientes la contratacin de un cuidador en activo para reas especficas para la atencin a las personas
gicos, de modo que su impacto en la economa refuercen las propuestas indicadas en el captulo
propuestas en materia de formacin: compensar su posible absentismo laboral. con Alzheimer, en los mismos trminos que los
familiar se vea reducido. Proteccin econmica y laboral.
indicados en el punto anterior.
11 Considerar las variables de sexo y edad para 21 Las acciones de formacin contempladas en la 39 Se establecern programas de reciclaje laboral
posterior al tiempo de cuidado que garantice al 50 Apoyar a las Asociaciones de Familiares de Per- 59 Establecer polticas especficas de prevencin de
hacer frente a los riesgos aadidos de pobreza Ley de Dependencia debern ser de obligado la pobreza asociada y de lucha contra la exclu-
cumplimiento por parte de las Comunidades trabajador y a la empresa la correcta reincorpo- sonas con Alzheimer para que mantengan, me-
asociada, alienacin social, soledad y exclu- sin social y econmica del cuidador de una per-
Autnomas. racin al mundo laboral. joren y, en su caso, incrementen la oferta de re-
sin social. sona con Alzheimer.
cursos, atenciones y servicios especializados que
ponen a disposicin de pacientes y cuidadores.