EPFL (Programme SHS) Cours – séminaire de 2ème année Epistémologie et histoire des sciences Christian Sachse Philosophie et histoire

de la biologie 05 – L’eugénisme
* Cette présentation se base sur le mémoire de Tania Metrailler : L’eugénisme libéral est-il un eugénisme ? (UNIL, 2008, l’encadrement Christian Sachse)

Contenu I. II. III. IV. V. Introduction L’histoire et genèse de l’eugénisme L’eugénisme : concept et idéologie Les biotechnologies médicales Le problème de la liberté individuelle

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I.

Introduction

Peut-on encore parler aujourd’hui d’eugénisme ?
Aujourd’hui, la question eugénique resurgit dans le domaine de la génétique, avec l’apparition de nouvelles technologies biomédicales. La thématique de l’eugénisme est souvent évoquée autour du diagnostic génétique, en particulier le diagnostic préimplantatoire et le diagnostic prénatal, autour des biotechnologies supposées changer la nature humaine, le clonage par exemple, et autour des recherches en génétique, telles que le Projet Génome Humain (PGH).
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Différence et similarité : Tous ces actes médicaux résultent aujourd’hui d’un examen individuel, alors qu’autrefois l’eugénisme relevait d’une décision de l’état (différence). Etant donné que le résultat de ces actes médicaux est similaire à un programme eugéniste, on pourrait dire que l’eugénisme apparaît seulement sous une forme nouvelle (similarité). Peut-on donc parler d’un ancien et d’un nouvel eugénisme ?
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II. L’histoire et genèse de l’eugénisme
On ne peut répondre à la question posée en introduction sans en retracer son développement au cours de l’histoire, de ses origines jusqu’à aujourd’hui. En effet, l’eugénisme ne se restreint pas à un concept scientifique et philosophique. Il s’agit aussi d’une réalité historique. Une analyse historique nous permettra ainsi de vérifier si nous pouvons parler d’un eugénisme passé et d’un eugénisme présent.

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Nous distinguons quatre dimensions historiques de l’eugénisme1.
Pour commencer, dans l’Antiquité, l’eugénisme existe sous forme d’idée, et cela avant même de porter un nom. Quand, en 1883, le mot « eugenics » fut fondé, l’eugénisme abandonne son statut d’idée pour celui d’idéologie, de concept. Puis, entre les deux guerres mondiales, ce sont des lois eugénistes qui sont promulguées dans de nombreux pays d’Europe et aux USA. Finalement, après la Deuxième Guerre mondiale, l’eugénisme entretient une relation étroite (bien que conflictuelle) avec la génétique médicale. Dès les années 1960, la thématique eugéniste ressurgit autour des progrès en génétique médicale.
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Voir Gayon, Jean, L’éternel retour de l’eugénisme, Paris, PUF, 2006, p. 126.

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I. dimension : L’idée eugénique précède le concept
De l’Antiquité jusqu’au 19ème siècle, l’eugénisme existe sous forme d’idée. Celle-ci est souvent associée à la volonté de maintenir, voire d’améliorer une population au moyen du contrôle des mariages. Platon dans La République évoque déjà deux formes d’eugénisme, que le 19ème siècle appellera eugénisme négatif et eugénisme positif. L’un consiste à encourager les mariages et la reproduction des élites, l’autre à limiter, voire à empêcher certains mariages. Pour un autre exemple, voir Plutarque2 qui affirme que Sparte (7ème siècle avant J.-C.) possédait une législation selon laquelle les nouveaux-nés étaient examinés par les anciens pour les « évaluer ».
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Plutrarque, Les vies parallèles, traduction de R. Flacelière et E. Chambry, Paris, Belles Lettres, 1999.

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A la Renaissance, l’idée eugéniste est présente dans la plus grande partie des utopies politiques. Dans ces sociétés idéales, c’est l’autorité publique qui veille sur la qualité des mariages. C’est au 17ème siècle que l’idée eugéniste prend un tournant important : l’eugénisme s’inscrit désormais dans une perspective médicale. Ce sont en effet des médecins qui se chargent d’élaborer des projets eugénistes3. C’est essentiellement en France que cette forme d’eugénisme médical apparaît. Bon nombre de médecins français ont cherché à lutter contre la dégénérescence en prônant la sélection des géniteurs.

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Voir Feingold, D, Josué, Principes de génétique humaine, Paris, Hermann, 1998, p. 462.

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II. dimension : Francis Galton, le père fondateur du mot « eugénisme » :
C’est en 1883 que le scientifique anglais Francis Galton (1822-1911), cousin de Charles Darwin introduit le terme eugenics. Littéralement, « eugénisme » signifie donc la « bonne naissance »4. « Si l’on mariait les hommes de talent, de même caractère physique et moral qu’eux-mêmes, on pourrait, génération après génération, produire une race humaine supérieure ... »5
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Galton, Francis, Inquiries into Human Facult and its Development, London, J.-M. Dent & Sons, 1883.

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Analogie : C’est en observant les pratiques des horticulteurs et des éleveurs que Galton eut l’idée de prendre en charge l’évolution de l’espèce humaine. Même si à l’époque les connaissances sur l’hérédité des plantes et des animaux n’étaient pas proprement scientifiques mais fondées sur des pratiques empiriques (les travaux de Mendel n’étaient alors connus ni de Darwin ni de Galton), les éleveurs et les horticulteurs parvenaient à obtenir des variétés d’animaux et de plantes stables. Galton fit le pari de les imiter avec l’espèce humaine.
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Galton dans un article du Macmillan’s Magazine en 1865.

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Croisement + X : Mais Galton n’envisage pas le croisement comme seule mesure eugéniste. La science de l’amélioration de l’espèce humaine ne se restreint pas aux croisements. Elle inclut « toutes les influences susceptibles d’améliorer les qualités innées d’une race, et de les développer au mieux. »6 Il s’agit là d’un point important. En effet, après Galton, la plupart des eugénistes proposeront une quantité de mesures différentes, capables d’améliorer l’espèce humaine. Il s’agit principalement de l’éducation, de l’hygiène et de la médecine.
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Il s’agit d’une des dernières définitions données par Galton en 1909.

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Différence entre I. et II. dimension : Si l’eugénisme restait une idée dans l’Antiquité, il prend en effet une autre dimension avec Francis Galton. Il s’agit de la deuxième dimension de l’eugénisme, soit l’eugénisme comme idéologie. Le scientifique anglais se démarque en effet de ses prédécesseurs avec sa théorisation de l’idée eugénique. Avec Galton, l’eugénisme devient une théorie qui se construit sur des bases scientifiques et émerge à partir d’un double contexte scientifique : celui des théories de l’hérédité et de la théorie darwinienne de l’évolution.
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III. dimension : les lois eugéniques
Charles Davenport (1866-1944), scientifique américain, de retour d’un voyage en Angleterre durant lequel il a rencontré Francis Galton, Davenport formule le désir d’établir une station expérimentale où il souhaite entreprendre des recherches sur l’évolution et l’hérédité afin d’améliorer l’espèce humaine. C’est en 1904 à Cold Spring Harbor que Davenport réalise son projet : une station de recherche est fondée. Il s’agit de la Station for the Experimental Study of Evolution.7 Les domaines de recherche concernent la variation, l’hybridation et la sélection naturelle.
Kevles, Daniel, Au nom de l’eugénisme : génétique et politique dans le monde anglo-saxon, Paris, PUF, 1995. Cet ouvrage constitue l’une des sources les plus complètes pour traiter de la popularisation de l’eugénisme dans le monde anglo-saxon.
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Davenport et Mendel : Application des lois mendéliennes : Après avoir réalisé un travail sur la couleur des yeux, des cheveux et de la peau chez l’homme, Davenport souhaite examiner un plus grand nombre de caractères héréditaires chez l’homme. Il entreprend pour cela une étude auprès de la population. Après un examen des généalogies, Davenport conclut qu’un trait fréquent au sein d’une famille doit être un caractère héritable. Il a cherché à montrer que ces traits se transmettent conformément aux lois de Mendel.
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Déterminisme génétique : Davenport soutenait que l’on pouvait parler de transmission héréditaire pour bon nombre de traits mentaux tel que l’épilepsie, la démence mentale, la délinquance criminelle, l’alcoolisme. Comment expliquait-il la transmission de la démence, de la délinquance criminelle ou de l’alcoolisme ? Davenport associait ces traits à des dérèglements de mécanismes physiologiques. Il allait même jusqu’à démontrer que l’état de misère relève d’une arriération mentale. Il prenait certes en compte le facteur environnemental, mais il ne jugeait pas son rôle déterminant.
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Le but : Tout comme Galton, Davenport soutenait que la classe moyenne, en particulier les intellectuels, offrait les meilleures lignées biologiques. A ses yeux, les caractères les plus élevés étaient transmis par la population américaine de souche, de race blanche et de religion protestante. Reprenant l’eugénisme galtonien, Davenport pensait qu’il fallait améliorer l’espèce humaine américaine.

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La méthode : Pour empêcher que les individus génétiquement défectueux se reproduisent, Davenport admettait l’intervention de l’Etat. Ces mesures débouchèrent sur les premières lois eugénistes aux Etats-Unis. Dès 1907, des lois de stérilisation obligatoires furent établies. On dénombre environ 500'000 stérilisations dans le pays jusqu’en 1949. A cela s’ajoute l’interdiction des mariages interraciaux jusqu’en 1967 et la loi sur l’immigration de JohnsonReed Act en 1924 contre les immigrés d’Europe du sud et de l’est. Toutes ces mesures avaient pour objectif la stabilisation voire l’amélioration de la population américaine.
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En 1910, Davenport fonda l’Eugenics Record Office qui entreprit des recherches eugénistes à grande échelle dans le but d’obtenir des données sur l’hérédité humaine. On enquêta les registres de prisons, d’hôpitaux, d’asiles dans tout le pays. Les enquêteurs y établissaient des arbres généalogiques et recensaient des fichiers contenant les diverses caractéristiques des familles américaines qui étaient considérées comme potentiellement transmissibles à l’époque. Il s’agissait de caractères divers tels que l’imbécillité, les capacités aux échecs, la prostitution, le poids corporel, ou encore le diabète.
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L’Eugenics Record Office enregistra près de 500 000 fiches en 1918 et pas moins d’1 million en 1935. Il va sans dire que l’appréciation des traits restait très subjective en raison du manque de connaissances scientifiques dans le domaine. L’idée déterministe de la génétique humaine était alors très marquée. En 1920 l’Eugenics Record Office est combinée avec la Station for Experimental Evolution de Carnegie Institution (CIW). Le CIW a fine de soutenir le travail de l’Eugenics Record Office jusqu’à 1940 (c’est fermé en 1944) en raison de l’affinité avec le nazisme.
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Le déclin de l’eugénisme aux Etats-Unis : Ce rapprochement avec le national socialisme allemand avait déjà commencé à provoquer le déclin de l’eugénisme aux Etats-Unis à partir des années 1920. L’image de l’eugénisme se ternissait progressivement. De plus, les bases intellectuelles et les théories sur lesquelles l’eugénisme américain s’appuyait se dotaient d’une scientificité dont le sérieux était contestable. Des généticiens comme Morgan, Muller ou Wright ont émis de fortes critiques sur le bien-fondé de l’eugénisme.

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L’eugénisme a connu une popularisation certaine aux EtatsUnis. Comment l’expliquer ? Nous pensons que le contexte social peut nous fournir une réponse. Comme le soulève très justement Diane Paul dans son article8, les doctrines eugénistes ont souvent servi de rempart aux différentes craintes de la société. Aux Etats-Unis par exemple, l’immigration a nourri la peur d’une délinquance et d’une dégénérescence sociale. Les Américains pensèrent trouver dans l’eugénisme une réponse à leurs inquiétudes.
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PAUL, Diane, « Eugenics anxieties, social realities, and political choices », Social Research, 59, 1992, 663-683.

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Pour répondre aux inquiétudes d’une immigration importante (on recensa 27 millions d’immigrants entre 1880 et 1924), certains politiciens encouragèrent par exemple les Américains de souche à se reproduire. Dans ses discours, Théodore Roosevelt ne manqua pas de rappeler aux Américains qu’il était de leur devoir de donner vie à quatre ou six enfants. Bien plus encore, entre 1907 et 1917, ce n’est pas moins d’une quinzaine d’Etats américains qui votent en faveur de lois sur la stérilisation. Celles-ci prévoyaient la stérilisation obligatoire des criminels, des épileptiques et des malades mentaux.
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Aux Etats-Unis, les mesures eugénistes visaient essentiellement les immigrés. La peur d’une submersion des immigrés explique le passage d’une idéologie eugéniste à des lois eugénistes. La motivation de l’eugénisme américain était d’ordre ethnique. Ce ne fut pas le cas de l’eugénisme anglais qui avait pour principale cible la population pauvre des villes, autrement dit la classe ouvrière. Celle-ci, contrairement aux immigrés américains, n’était pas politiquement impuissante et désorganisée. La force de la classe ouvrière britannique lui permit de faire face à l’élaboration de lois eugénistes.9
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Proposition de Diane B. Paul dans son article : « Controlling Human Heredity », 1995.

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L’eugénisme nazi et ses conséquences
Le début : Le mouvement eugéniste américain remporta un franc succès en Allemagne. Leurs programmes étaient la plupart du temps considérés comme des modèles. En 1913 par exemple, Géza von Hoffman, membre de la société eugénique de Berlin, publia un rapport sur le mouvement eugéniste américain. Avant que le nazisme prenne les commandes du pays, l’eugénisme allemand existait, mais sous une forme politique et éthique différente. En 1905, la Société allemande pour l’hygiène raciale fut fondée. A l’origine, la société était dirigée par des élitistes technocrates inquiets de la fertilité déclinante de la classe dite supérieure.
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Les eugénistes ne comptaient pas alors parmi eux d’antisémites ou d’ultranationalistes. Des généticiens juifs tels que Richard Goldschmidt, Franz Kallmann ou encore Curt Stern appartenaient d’ailleurs à la société allemande. Comme partout ailleurs, le mouvement eugéniste recevait tant le soutien des libéraux et des socialistes que des conservateurs. Cette mixité engendrait d’inévitables conflits. Mais tous étaient soucieux de la santé de leur nation et tous pensaient que la solution à ce problème était la reproduction d’une population saine et en bonne santé. Le déclenchement de la Première Guerre mondiale ne fit que renforcer la vision des technocrates : la fitness de leur nation était en danger.

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Le lien entre les Etat-Unis et l’Allemagne : A la fin de la Première Guerre, des liens étroits se tissèrent entre les eugénistes allemands et américains. Harry Laughlin, responsable de l’Eugenics Record Office, s’intéressa de près à l’Allemagne. L’avènement du nazisme en Allemagne ne changea rien aux relations qu’entretenait Laughlin avec les généticiens allemands. Bien au contraire, Laughlin continua à soutenir les pratiques eugéniques allemandes et participa même à la propagande nazie. En 1935, lors du congrès international de la science des populations à Berlin, Laughlin soutient que le but des lois établies en Allemagne était eugénique et non pas raciste. A ses yeux, ces lois constituaient des remparts contre d’éventuels abus.

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Avant 1933, date de la prise du pouvoir par le régime nazi, la plupart des eugénistes allemands s’étaient montrés réticents à une stérilisation obligatoire des individus génétiquement atteints. Ils considéraient que le projet était peu réaliste sur le plan politique mais aussi peu fondé sur le plan scientifique. Un projet de loi de stérilisation avec le consentement de la personne en question ou d’un tuteur fut toutefois proposé en 1932.

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Le changement : Quand Adolf Hitler s’empara du gouvernement, les nazis promulguèrent leur propre loi qui autorisait la stérilisation forcée des individus présentant des troubles tels que la schizophrénie, l’épilepsie, les déformations physiques, la cécité et l’alcoolisme. Aussi surprenant que cela puisse paraître, l’argument invoqué ne relevait cependant pas de la race, mais du coût de la prise en charge des malades. C’est au médecin que revenait la décision de stérilisation, sans prendre en compte l’opinion du malade ni du tuteur.

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Quelques chiffres : On compte 400'000 personnes stérilisées entre 1934 et 1937, pas moins de 10% dans certaines régions10. Douée d’un tel pouvoir, la profession médicale s’en trouva fortement changée. La médecine est désormais au service de la politique. Le régime nazi ne se contenta toutefois pas de prendre des mesures pour empêcher la reproduction d’individus génétiquement atteints. Il mit également sur pied des programmes d’eugénisme positif. Il chercha à encourager la reproduction d’individus génétiquement supérieurs en leur offrant des prêts et des subsides.
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Ces chiffres sont avancés par Bock G (1986), dans Zwangsterilization im Nationalsozialismus, Westdeutscher, Opladen.

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Le programme d’euthanasie : En 1939, un programme secret
d’euthanasie appelé T4 (Tiergartenstrasse 4 à Berlin) fut mis sur pied afin de faire disparaître les malades mentaux de la nation. Mais le subterfuge ne fonctionnera pas indéfiniment : l’opinion publique s’opposera au programme. La population manifeste sa résistance. Le programme T4 prend fin en 1941. 72'000 personnes furent tuées jusqu’en 1941. La plupart dans des chambres à gaz. C’est sur la base de ces pratiques que la politique d’extermination massive s’appuiera. Les mesures racistes qui furent prises peu après l’accession de Hitler au pouvoir conduisirent en effet à l’extermination de masse que nous connaissons.
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Résumé : Dès la fin du XXe siècle, l’eugénisme n’existe plus seulement sous forme d’idéologie. Il s’agit aussi de pratiques inscrites dans un cadre juridique. Comme le signale Diane Paul dans son article, l’eugénisme n’a pas toujours conduit à des lois eugénistes et les lois eugénistes n’ont pas toujours mené à des exterminations massives. Cela suggère la conclusion que le contexte politique joue un rôle de poids en ce qui concerne les pratiques eugéniques.

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Quoi qu’il en soit, l’holocauste a marqué une rupture certaine dans l’histoire de l’eugénisme. A la fin de la Deuxième Guerre mondiale, le terme « eugénisme » est désormais teinté d’une profonde aversion est peu à peu abandonné. Depuis, la question de l’eugénisme s’accompagne souvent d’une référence aux pratiques nazies. Le terme suggère d’abord une politique d’élimination, voire d’extermination massive des inaptes.

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IV. dimension : Le retour de la question eugénique dans les années 1960 La thématique eugénique refera surface dans un contexte scientifique nouveau : celui de la génétique moléculaire. La question de l’eugénisme resurgit en effet autour du perfectionnement de la génétique médicale et du développement des biotechnologies. La biologie moléculaire donnera à l’eugénisme de nouveaux outils.
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La génétique médicale se développe pour répondre aux inquiétudes des parents et des cliniciens au sujet des risques de maladie génétique. Dans les années 1940 apparaît aux Etats-Unis une pratique médicale inédite : le conseil génétique. Au début, le généticien ne se contentait pas d’informer les parents de la probabilité que leurs enfants soient affectés par telle ou telle maladie génétique. Il allait jusqu’à leur recommander de ne pas avoir d’enfant si un risque se présentait. Cette prise de position était motivée par l’idée d’une responsabilité du médecin généticien non seulement face aux patients, mais face à la population tout entière.
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Cette conception eugénique du conseil génétique se modifia en 1947, date de l’invention de l’expression conseil génétique par Reed11. Le médecin – généticien doit faire preuve de neutralité. Il s’agit de ne pas influencer la décision des parents et de respecter leur choix. Le conseiller n’est plus au service de la population, mais au service de ses patients. La reproduction devient alors une question d’ordre privé. L’Etat n’a plus à intervenir.

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REED, S., A short history of genetic counseling, Dight Instit. Bull., 1974, 14, 1-10.

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La thématique eugénique a toutefois ressurgi avec le développement de l’amniocentèse et de la légalisation de l’avortement dans les années 1970. C’est dans les années 1960, qu’apparaît la technique de l’amniocentèse. Il devient alors possible de procéder à un diagnostic des cellules fœtales. De nombreuses anomalies chromosomiques ou génétiques peuvent rapidement être repérées, de même que certaines anomalies non génétiques. L’avancée scientifique de la génétique et la légalisation de l’avortement ont entraîné un déplacement de la question eugénique du domaine public au domaine privé.
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La grande question à savoir : Dès lors que ces pratiques ne sont plus coercitives mais individuelles, dès lors qu’elles ne s’inscrivent plus dans un contexte politique mais dans un contexte médical, y a-t-il encore un sens à parler d’eugénisme ? Autrement dit, la quatrième dimension est-elle vraiment une dimension de l’eugénisme ? Les réponses à ces interrogations dépendront de la définition que l’on donne au concept d’eugénisme.

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III. L’eugénisme : concept et idéologie
La difficulté de définir l’eugénisme : le terme n’est pas seulement utilisé pour des pratiques très différentes, mais le terme est aussi très connoté. Exemple pour le deux aspect : l’eugénisme ≠ l’euthanasie

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L’eugénisme positif et l’eugénisme négatif
L’eugénisme négatif vise à empêcher d’une part la procréation de personnes porteuses de traits supposés « indésirables » et d’autre part, d’empêcher la propagation de caractéristiques héréditaires jugées indésirables (unfit), par exemple des pathologies héréditaires, en évitant leur transmission. Les pratiques qui ont pour but d’éliminer les individus dysgéniques sont parfois brutales et coercitives, d’autres non. Il s’agit de l’interdiction du mariage, de l’enfermement, de la stérilisation, de l’avortement, de la contraception, du diagnostic prénatal, et du diagnostique préimplantatoire. Toutes ces méthodes visent bel et bien l’élimination de l’unfitness.
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L’eugénisme positif encourage la procréation de personnes porteuses de traits supposés indésirables. Il vise aussi à promouvoir des traits isolés comme la couleur des yeux, la taille, la mémoire, la faculté de spatialisation mathématique etc. Les pratiques qui encouragent leur transmission sont les banques de sperme, l’insémination artificielle et peut-être, dans le futur, la thérapie génique. Une fois encore, ces méthodes visent l’amélioration de certains traits héréditaires, mais cela n’implique pas nécessairement leur caractère eugénique.

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Comment distinguer les deux ? Il n’est pas toujours facile de faire une distinction entre les deux formes d’eugénisme, étant donné que les mêmes mesures peuvent avoir des effets eugéniques à la fois positifs et négatifs. Exemple ? En plus, les deux formes d’eugénisme (positif et négatif) ne se distinguent pas par leur caractère coercitif ou volontaire. L’une et l’autre peuvent revêtir l’une ou l’autre de ces caractères.
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Distinction entre l’eugénisme autoritaire et l’eugénisme libéral
L’eugénisme d’Etat et l’eugénisme libéral se distinguent principalement par leur contexte et leurs finalités. Aux Etats-Unis et en Allemagne, l’eugénisme d’Etat s’est développé dans un contexte social en crise, peu avant la guerre. Le but recherché par cette forme d’eugénisme autoritaire est l’amélioration de l’espèce humaine. La citation de Charles Richet (1922) est à ce propos éloquente : « L’individu n’est rien, l’espèce est tout. » Aujourd’hui, il ne s’agit plus de se préoccuper de l’espèce : l’individu est placé au premier plan. Les biotechnologies ne sont pas en mesure de modifier l’espèce humaine. Les techniques de procréations médicalement assistées et les dépistages relèvent d’un choix personnel (l’individu est au centre des intérêts de l’eugénisme libéral).
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Distinction entre intentions et effets eugéniques Différence de l’intention : L’eugénisme autoritaire : Dans la mesure où l’eugénisme d’Etat recherche l’amélioration de l’espèce humaine, il s’agit clairement d’un objectif eugénique. L’eugénisme libéral : L’intention des parents est avant tout d’éviter la naissance d’un enfant malade ou handicapé. Dans ce cas de figure, il n’y a pas à strictement parler d’intention eugénique.
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Fait : L’eugénisme autoritaire et l’eugénisme libéral ont les mêmes effets – l’amélioration de l’espèce. Question : La question est donc de savoir si l’on peut encore parler d’eugénisme dès lors qu’il n’y a pas d’intentions eugéniques. Autrement dit, peut-on définir l’eugénisme en termes d’intention ? L’argument en faveur : Si l’on exclut l’intention de la définition, le terme devient trop large parce qu’il y a beaucoup (trop ?) pratiques qui aboutirent directement ou indirectement à l’amélioration de l’espèce…
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L’argument contre : Les intentions qui se cachent derrière un diagnostic prénatal ne sont pas toujours faciles à déterminer. Il devient alors par exemple difficile d’évaluer si le diagnostic prénatal est eugénique. Autrement dit, « l’intention » ne constitue pas un critère fiable. Réflexion : Il serait bien que la définition de l’eugénisme n’exclut pas la possibilité qu’une pratique eugénique soit née d’une décision individuelle.
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IV. Les biotechnologies médicales
Le diagnostic prénatal (DPN) C’est l’analyse des cellules fœtales (après une amniocentèse). Le but est de vérifier si l’embryon est atteint d’une pathologie génétique et donc, le cas échéant, de prendre la décision d’effectuer un avortement thérapeutique.

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Le diagnostic préimplantatoire (DPI) Le DPI est une analyse d’une ou de plusieurs caractéristiques génétiques d’embryons in vitro (hors de l’organisme). La fécondation in vitro (FIV) a été développée dans les années 1970 et le premier bébé-éprouvette, Louise Brown, est né en 1978. On prélève des ovocytes, après stimulation hormonale, qu’on met en présence des spermatozoïdes en laboratoire. L’embryon est ensuite réimplanté dans l’utérus maternel.

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La technique du DPI tient en deux étapes : le prélèvement du matériel génétique et les méthodes d’analyse. Le matériel que prélève généralement le généticien consiste en une ou deux cellules d’un embryon de trois jours, composé de huit cellules, appelé blastomère. Ces cellules sont dites totipotentes, car aucune fonction ou destination précise dans le futur organisme ne leur a encore été attribuée. Seules les cellules dépourvues d’anomalies génétiques sont implantées dans l’utérus de la mère, pour éviter un avortement thérapeutique.

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Le but visé par ce test génétique prévisionnel est d’éviter la transmission de pathologies héréditaires. S’il y a lieu, les embryons testés en éprouvette, porteurs d’anomalies génétiques, ne sont pas réimplantés dans la mère, lui épargnant ainsi une interruption de grosses. Cependant cette technique permet non seulement un contrôle, mais plus encore, une sélection de la descendance. L’opération vise clairement à éliminer l’unfitness.

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Quelles sont précisément les questions éthiques qu’engendre la pratique du DPN et du DPI ? Elles portent principalement sur la légitimité à empêcher un embryon porteur d’anomalies génétiques de se développer.

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En faveur du DPN et du DPI : Les partisans avancent l’argument de la souffrance de l’enfant et celle des parents. Ils soutiennent que la sélection et l’élimination des embryons présentant des pathologies génétiques permettent d’échapper à la douleur (physique et psychologique) éprouvée par l’enfant malade de même qu’à la souffrance des parents face à celle de leur enfant et parfois même face à une stigmatisation. L’argument est pertinent dans le cas d’une maladie génétique grave et incurable. En revanche, certaines pathologies n’empêchent pas le malade de vivre presque sans douleur (physique) et de façon autonome.
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Les opposants avancent l’argument du statut de l’embryon. Ils estiment que l’opération viole le principe de protection absolue de la vie qui vaut dès la conception. Cet argument nous paraît faible, car emprunt d’une forte subjectivité. A partir de quand peut-on prétendre qu’un embryon est une personne ? Dès lors qu’il est conçu ? Dès lors que son système nerveux est développé ? Dès lors qu’il voit le jour ? Ces questions semblent irrésolubles.

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Argument alternatif – l’instrumentalisation : J. Habermas nous
propose de les contourner et de se pencher sur le rapport entre les parents et l’enfant.12 Dans le cas du DPN et du DPI la protection de l’enfant à naître entre en conflit avec le comportement des parents qui, en considérant leur enfant comme un bien, l’instrumentalisent. Leur démarche est motivée par un désir d’enfant, mais ils sont prêts à y renoncer si l’embryon est porteur d’une anomalie. Cette tension est indissociable de la pratique du DPN et du DPI. Il compare les parents à des « consommateurs » qui peuvent décider d’une existence sous condition.

Habermas, Jürgen, L’avenir de la nature humaine, Vers un eugénisme libéral ?, traduit de l’allemand par Christian Bouchindhomme, Paris, Gallimard, 2002, p. 50-51.
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Comment éviter l’instrumentalisation ? 1) De considérer l’enfant à naître comme une personne potentielle. 2) D’accepter que la pierre de touche de toute législation bioéthique consiste dans le consentement des personnes génétiquement modifiées. Il est possible (à discuter) de prévoir toutes les transformations qui pourraient ne pas recevoir à coup sûr le consentement de la future personne. Toutes ces modifications doivent être bannies.

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Réflexion sur l’eugénisme positif et l’eugénisme négatif : Habermas refonde ainsi la différence entre l’eugénisme positif et l’eugénisme négatif. Selon lui, l’eugénisme thérapeutique est guidé par le principe de liberté du sujet alors que l’eugénisme d’amélioration n’en tient pas compte. Habermas soutient donc une thérapie génique visant un eugénisme négatif strict, c’est-à-dire l’élimination en principe inévitable de malformations graves, et par laquelle on peut raisonnablement supposer un consensus universel, et donc l’anticipation de la personne concernée.
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DPI = Eugénisme ? Il serait bien de distinguer l’intention eugénique de l’effet eugénique. Dans le cas des parents qui demandent un DPI, on ne peut que parler d’eugénisme négatif. Leur but n’est non pas d’améliorer l’espèce humaine, mais d’éviter la naissance d’un enfant porteur d’une maladie grave. Si à l’heure actuelle, le DPI s’adresse aux couples dits « à risque », il est probable qu’à l’avenir il devienne une pratique sociale normalisée. Y aura-t-il un point d’arrêt ?
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La fécondation « in vivo » (depuis 2006) – un pas vers l’eugénisme positif ? La technique : Cette opération consiste à réaliser la fécondation à l’intérieur de l’utérus en utilisant un transporteur : sperme et ovocytes sont réunis dans une capsule percée de petits trous, introduite dans l’utérus. Ils baignent un temps dans le milieu utérin et, dans les meilleurs des cas, la fécondation à lieu. La capsule est alors retirée pour procéder au tri des embryons et réimplanter le « meilleur ».
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Réflexion et lien avec DPI : La fécondation « in vivo » est proche du diagnostique préimplantatoire et, donc, pose les mêmes questions éthiques. Pour l’instant, la thématique eugénique se restreint à l’eugénisme négatif. Le jour où le génie génétique pourra sélectionner le gène de la couleur des yeux, de la taille et peut-être même un jour celui de l’ « intelligence », les bioéthiciens seront confrontés à d’autres enjeux éthiques, plus intimement liés à la quête de l’homme parfait.
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Le clonage
Définition : A l’origine, le mot « clone » désigne l’ensemble des cellules dérivées d’une cellule mère et par conséquent identiques à elle. Le sens du terme s’est élargi en génie génétique (procédé qui consiste à insérer un gène à l’intérieur d’une cellule mère pour le retrouver dans chacune des cellules filles). Le clonage désigne également la technique de production de macromolécules identiques codées par le même gène. Enfin, on appelle « clone » l’ensemble des organismes dérivés d’un même organisme possédant le même ensemble de gènes dans le noyau de leurs cellules. Si on applique le clonage à un organisme entier, le procédé consiste donc à produire une population constituée d’individus qui possèdent un ensemble de gènes identiques à l’organisme initial.
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La technique : Il existe deux sortes de techniques de production de
macromolécules : le clonage par scission cellulaire (ou de duplication embryonnaire) et le clonage par transfert du noyau. Le premier consiste à produire plusieurs individus génétiquement identiques en provoquant la séparation des cellules d’un embryon : il s’agit de la séparation du blastomère13. Lorsque l’embryon est au stade de huit à seize cellules, il est possible de dissocier chacune d’entre elles et d’obtenir un individu génétiquement identique à partir de chacune de ces cellules. Cette technique est s’apparente à la formation naturelle des vrais jumeaux.

Dans les 24 heures qui suivent la fécondation, le zygote commence à subir une série de divisions mitotiques, dont l’ensemble est appelé segmentation. Ces divisions ont pour effet de partager le volumineux zygote en de nombreuses cellules-filles appelées blastomères.
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Dolly : Quant au clonage par transfert du noyau, il permet de produire plusieurs individus génétiquement identiques en transférant le noyau d’une cellule d’un organisme adulte dans un ovule. C’est cette technique que les scientifiques de l’Institut Roslin, en Ecosse, ont pratiqué pour créer la fameuse brebis Dolly en 1997. Depuis sa création, on peut cloner le singe, le chat, la mule et le cheval. Contrairement au clonage par scission cellulaire qui est aujourd’hui courant en reproduction animale, l’efficacité du clonage par transfert de noyau reste limitée. Le clonage humain est pour l’instant compromis.
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Le clonage reproductif
Cette forme de clonage aboutirait à la reproduction d’un individu ; aujourd’hui le clonage reproductif reste limité ; de plus, les animaux clonés ont une espérance de vie très limitée.

Le clonage reproductif s’apparent à un eugénisme positif. On peut en effet voir dans le clonage un moyen d’améliorer l’espèce humaine en multipliant les individus dits « supérieurs ». Le clone permettrait de donner vie à des individus « sur mesure », d’après des critères arbitraires imposés par une norme.

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Le clonage thérapeutique
C’est l’autre forme de clonage, qui consiste à reproduire un gène, une cellule, un tissu ou un organe à partir de cellules prélevées sur le patient. La technique en est aujourd’hui à un stade expérimental. Ses avantages sont nombreux. Parmi eux la garantie de compatibilité des cellules injectées (elles ne sont pas étrangères) et par conséquent l’évitement d’immunosuppresseurs aux patients. On peut même espérer qu’un jour, le clonage thérapeutique se substituera aux greffes d’organes. Seraient ainsi palliées tous les problèmes (attente d’organes14, trafique d’organes, problèmes de compatibilité,..) et complications (rejets, viabilité limitée de l’organe,…) liés aux greffes.

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Aux USA, 62'000 patients sont dans l’attente d’un organe et 11 personnes meurent chaque jour faute d’avoir pu bénéficier d’un organe.

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Le débat éthique autour du clonage thérapeutique La controverse autour du clonage thérapeutique concerne la production types d’embryons de pour disposer à de cellules des souches cellules embryonnaires à partir desquelles il possible de construire tous les cellulaires l’organisme l'exception reproductrices. Les opposants au clonage thérapeutique craignent une production démesurée d’embryons à des fins médicales. La finalité thérapeutique du procédé est en soi louable. Mais la fin justifie-t-elle les moyens ?
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Le clonage pose aussi le problème de l’instrumentalisation. Comme le rapporte la Convention de l’Europe (1998) : « Est interdite toute intervention ayant pour but de créer un être humain génétiquement identique à un autre être humain vivant ou mort », et donne cette justification : « L’instrumentalisation de l’être humain par la création délibérée d’êtres humains génétiquement identiques est contraire à la dignité de l’homme et constitue un usage impropre de la biologie et de la médecine ». Cette loi s’inscrit dans un cadre kantien. Kant soutenait en effet que la personne ne doit pas être considérée comme un moyen, mais comme une fin en soi.
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V. Le problème de la liberté individuelle
A l’heure actuelle, aucune mesure n’est obligatoire en ce qui concerne l’interruption de grossesse, ou le diagnostic préimplantatoire, ou d’autres méthodes de procréation médicalement assistée. La décision revient au couple. Bon nombre de scientifiques et de bioéthiciens estiment que cette « liberté » individuelle constitue un rempart solide contre l’eugénisme. A leurs yeux, la problématique morale de l’eugénisme s’est en effet évaporée dans le passage de l’eugénisme d’Etat à l’eugénisme privé.
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L’argument en faveur de ce pas : Les conséquences eugéniques ne suffisant pas à définir l’eugénisme, elles doivent être distinguées des intentions eugéniques. Limiter l’eugénisme à l’intervention de l’Etat, à une contrainte, permet ainsi de démarquer l’eugénisme de la génétique humaine. Objection I : Si aucune mesure obligatoire n’est imposée aux parents dans leur décision de recourir à un avortement ou à un diagnostic préimplantatoire, d’autres paramètres, tel que la norme et les valeurs limitent la liberté individuelle.
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Objection II – le critère du libre choix remis en question Prenons l’exemple d’une mère qui est dans l’obligation d’avorter en raison d’un manque d’aide sociale. Dans ce cas, la contrainte est d’ordre financier. Même si cette mère n’est pas soumise à une autorité, elle n’est pas véritablement libre de choisir. Doit-on parler de contrainte, ou d’absence de choix ? Pour conclure, de définir l’eugénisme en fonction du critère de la contrainte pose de réelles difficultés et semble insuffisant.

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L’éduction et l’eugénisme Aujourd’hui, les parents peuvent non seulement « déterminer » leur progéniture par l’éducation, mais aussi par la manipulation génétique. Nombreux sont les partisans de l’eugénisme libéral qui établissent des parallèles entre le déterminisme génétique et le déterminisme éducatif. Ils soutiennent qu’il n’y a pas de différence morale entre l’eugénisme et l’éducation. Autrement dit, la programmation génétique n’est pas plus condamnable que l’éducation, qui relève aussi, en quelque sorte, d’une forme de déterminisme.
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Objection : Habermas considère en effet qu’il existe bel et bien une différence entre une influence génétique qui a un effet ontologique et une influence éducative, dont l’effet est communicationnel. A discuter…

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La question de la norme autour de l’eugénisme
La norme change. L’exemple : les progrès réalisés dans le dépistage de la trisomie 21 rendent les naissances d’enfants trisomiques de moins en moins normales. Depuis le milieu des années 1960, les médecins recoururent à l’amniocentèse pour dépister la trisomie 21. Aujourd’hui, une nouvelle forme de test de dépistage existe. Il s’agit du dépistage sur le dosage de marqueurs biochimiques dans le sang maternel. Les gynécologues demandent systématiquement à toutes leurs patientes si elles souhaitent se soumettre à un test de dépistage, par une simple prise de sang. La grande majorité des femmes le passent et avortent si le test de dépistage est positif. Cette pratique s’est peu à peu banalisée et a provoqué un déplacement de la norme en ce qui concerne les naissances d’enfants trisomiques. Aujourd’hui, il est de moins en moins « normal » de naître trisomique.
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Le changement de la norme implique un changement de ce que est stigmatisé + exerce l’influence sur le « libre » choix. L’exemple et l’argument en faveur de cette implication : le déplacement de la normalité a lui-même engendré une stigmatisation des parents qui choisissent de donner naissance à un enfant trisomique. Cette stigmatisation exerce une influence considérable sur le « libre » choix parental. Les effets normatifs empiètent sur la liberté individuelle. Contre : les libéraux ne considèrent pas cette stigmatisation qui s’élève contre le choix parental. Ils soutiennent que les tests de dépistage de la trisomie ne sont pas eugéniques dans la mesure où ils ne sont pas imposés. Autrement dit, ils ne considèrent pas l’eugénisme libéral comme la quatrième dimension de l’eugénisme.
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Réflexion I : il est vrai qu’aujourd’hui, les tests de dosage de marqueurs biochimiques ne s’inscrivent dans un programme d’éradication de la trisomie 21. Ils sont mis à disposition des femmes qui le désirent. Il nous paraît toutefois nécessaire de préciser que la liberté parentale est limitée par des effets normatifs telle que la norme. Réflexion II : Atteindre l’autonomie, le consentement libre et éclairé constitue une véritable difficulté. Lien avec le débat sur le libre arbitre… La question à savoir est finalement si le consentement libre et éclairé, bien que limités, suffisent-ils à qualifier des pratiques de non eugéniques ?
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La médecine prédictive vs la médecine thérapeutique La médecine prédictive et ses conséquences : grâce aux tests de dépistage génétique, des pathologies peuvent être décelées (ex. trisomie 21, mucoviscidose,…) et des naissances d’enfants malades peuvent être évitées. La médecine thérapeutique : grâce à la médicine thérapeutique, les malades de la mucoviscidose ont aujourd’hui une espérance de vie de plus de trente-cinq ans. Et les chercheurs espèrent pouvoir améliorer la qualité de vie des personnes atteints de la mucoviscidose grâce à la prometteuse molécule Miglustat.
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Réflexion I : On constate un grand progrès ; médecine prédictive et médecine thérapeutique semblent évoluer à contre-courant ; par contre, leurs finalités sont contradictoires : d’un côté, la médecine prédictive cherche à détecter les pathologies génétiques dans le but de les éviter ou de les supprimer, d’un autre, la médecine thérapeutique s’évertue à découvrir des traitements, des vaccins pour prolonger l’espérance de vie des malades, pour améliorer leur qualité de vie. Réflexion II : La médecine prédictive s’apparente à une forme d’eugénisme tandis que la médecine thérapeutique cherche à tout prix une alternative à l’eugénisme. Limiter la recherche scientifique, une solution ?

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