You are on page 1of 6

El duelo por un hijo con necesidades especiales

Y siguiendo con el tema anterior, hacemos nfasis en la importancia que cobra para el
bienestar del nio con necesidades especiales que los padres gocen de salud tanto fsica
como emocional para enfrentar los retos constantes a los que se vern sometidos
durante el crecimiento y desarrollo de su hijo(a).

Aceptar el rol de cuidador primario de una persona con necesidades especiales, es una
tarea que no tiene nada de sencillo pero tampoco es una labor imposible.

Necesitamos rodearnos de un grupo de personas (especialistas y profesionales de la salud,


as como de grupos de apoyo o rehabilitacin) que conozcan a fondo la enfermedad de
que se trate y puedan guiarnos a travs del proceso segn el desarrollo y crecimiento de
nuestro hijo(a).

Igualmente importante es que los padres tengan apoyo psicolgico para enfrentar y
reconocer las nuevas condiciones de vida a las que se tendrn que adaptar no solo ellos
sino el ncleo familiar completo (hermanos, abuelos, etc.) si bien la enfermedad la padece
un solo miembro del ncleo, la familia entera se ve afectada por ella.

Si amo a mi hijo(a) ms que a mi vida,


porqu me siento tan triste?

Ser padre o madre suele ser una de las vivencias ms importantes en la vida de un ser
humano, tiene estrecha relacin con la trascendencia, la inmortalidad gentica a travs
de las futuras generaciones, y genera comnmente gozo y alegra.

Se fantasea sobre sus rasgos, el color de su piel, su voz, en los meses previos al nacimiento
se da rienda suelta a las expectativas soadas, depositamos en esa nueva vida todos
nuestros sueos y la salud del beb es uno de los temas principales, si bien para algunos
tiene vital importancia elegir el sexo del beb, es muy comn escuchar entre la jerga
maternal la frase: Mientras venga sanito, no importa si es nio o nia

Planear y esperar con infinito amor el nacimiento de un hijo no sirve como escudo o
proteccin contra la noticia de una discapacidad o una enfermedad crnica, igual se sufre
y se da el duelo aqu, que en una maternidad no planeada. En cualquiera de los casos,
para los padres enfrentarse al hecho de que todo aquello que soaron para ese ser, no
podr ser o al menos no de la manera que soaron, es bastante difcil y dar origen a
sentimientos dolorosos, confusos que pueden presentarse en etapas e incluso ser
repetitivas y que si no se atienden y solucionan podran comprometer la estabilidad
familiar.

El tiempo de duracin entre estas etapas y los distintos sentimientos no es una constante,
cada padre, cada familia, tiene sus propios tiempos. Se vive entonces un duelo.

Qu es el duelo?
Un duelo? Pero nadie ha muerto, al contrario estoy recibiendo una nueva vida y de una
manera que no esperaba. Sucede que en este caso el duelo no se aplica a la muerte
corporal de un ser amado, se traduce en la muerte o desaparicin del ser con el que
fantaseamos y que no est en nuestras vidas, es la renuncia a las expectativas y sueos
trazados para ese ser y la vida familiar y en su lugar, tenemos que aceptar una paternidad
distinta en un ser que si bien es bello, nico e irrepetible y es nuestro hijo(a) tiene
necesidades especiales y sus requerimientos sern superiores a los esperados.
Desde el punto de vista de la gramtica, segn la Real Academia Espaola la palabra duelo
tiene dos referencias ambos provenientes del latn: una esdlus, por dolor y la
otra duellum, por guerra, combate.

En psicologa se puede entender el significado de duelo desde ambas concepciones:


trabajo psquico necesario para afrontar una prdida significativa (un ser o un objeto
1
querido), con una connotacin de tristeza y/o dolor

La Dra. Kubler Ross (reconocida por sus mltiples investigaciones y publicaciones en


tanatologa) describe y resume el duelo en 5 etapas derivado de sus vivencias con sus
pacientes con enfermedades terminales. Aclara que las etapas no siempre se viven en el
orden que se mencionan y se puede transitar entre ellas en ocasiones repetidamente, cada
persona lo vive segn sus propios tiempos y emociones.

Etapas del duelo

Negacin "Me siento bien."; "Esto no me puede estar pasando, no a mi."


La negacin es solamente una defensa temporal para el individuo. Este sentimiento es
generalmente remplazado por una aceptacin parcial, la negacin nos permite amortiguar
el dolor ante una noticia inesperada e impresionante; permite recobrarse.

Ira "Por qu a mi? No es justo!"; "Cmo me puede estar pasando esto a mi?";
Aqu el individuo reconoce que la negacin no puede continuar y es sustituida por la rabia,
la envidia y el resentimiento; surgen todos los por qu.
Es una fase difcil de afrontar para los padres y todos los que los rodean; esto se debe a
que la ira se desplaza en todas direcciones, an injustamente. Suelen quejarse por todo;
todo les viene mal y es criticable. Luego pueden responder con dolor y lgrimas, culpa o
vergenza. La familia y quienes los rodean no deben tomar esta ira como algo personal
para no reaccionar en consecuencia con ms ira, lo que fomentar la conducta hostil del
doliente
Cualquier individuo que simboliza vida o energa es sujeto a ser proyectado resentimiento
y envidia.

Negociacin "Ojala que pronto encuentren una cura, una nueva terapia hara lo que
fuera por conseguirla
Usualmente, la negociacin por una vida extendida es realizada con un poder superior a
cambio de una forma de vida reformada. Psicolgicamente, la persona ha comprendido
cual es su situacin pero quisiera que las condiciones cambiaran, por lo que intenta llegar
a un acuerdo para superar la traumtica vivencia.

Depresin "Estoy tan triste, Por que hacer algo? Cuando no se puede seguir negando
la persona se debilita, adelgaza, aparecen otros sntomas y se ver invadida por una
profunda tristeza. Es un estado, en general, temporario y preparatorio para la aceptacin
de la realidad en el que es contraproducente intentar animar al doliente y sugerirle mirar
las cosas por el lado positivo: esto es, a menudo, una expresin de las propias necesidades,
que son ajenas al doliente. Esto significara que no debera pensar en su duelo y sera
absurdo decirle que no est triste. Si se le permite expresar su dolor, le ser ms fcil la
aceptacin final y estar agradecido de que se lo acepte sin decirle constantemente que
no est triste. Es una etapa en la que se necesita mucha comunicacin verbal, se tiene
mucho para compartir. Tal vez se transmite ms acariciando la mano o simplemente
permaneciendo en silencio a su lado. Son momentos en los que la excesiva intervencin
de los que lo rodean para animarlo, le dificultarn su proceso de duelo. Una de las cosas
que causan mayor turbacin en los padres es la discrepancia entre sus deseos y disposicin
y lo que esperan de ellos quienes los rodean.

Aceptacin "Todo va a estar bien."; "No puedo luchar en contra, debera mejor
prepararme para esto."
No hay que confundirse y creer que la aceptacin es una etapa feliz: en un principio est
casi desprovista de sentimientos. Comienza a sentirse una cierta paz, se puede estar bien
solo o acompaado, no se tiene tanta necesidad de hablar del propio dolor la vida se va
imponiendo. Para llegar a esta etapa se requiere pasar por las etapas anteriores, que son
como los cimientos para lograr la aceptacin.

Es necesario atravesarlas y vivirlas sin sentir vergenza o miedo de ellas, son todos
sentimientos francamente justificados dada la situacin y la aceptacin nos permite
verdaderamente apoyar y enfrentar el reto de su crianza. Todos los nios con alguna
discapacidad necesitan sentir seguridad, afecto, enseanza y no considerarse como una
carga para sus padres o hermanos.

Reconoces que has estado en alguna de estas etapas? Yo s! necesite valor para reconocer
todos estos sentimientos, vivirlos y darles expresin para liberarme de culpas,
resentimientos y ansiedades que solo sirven de lastre y se vuelven cada vez ms pesados
comprob que era la nica manera de crecer y prestar verdadero apoyo a mi hijo. Y
comprend, con el tiempo, que no es vergonzoso sentirse mal por no recibir el beb
soado, por haber deseado que eso no estuviera pasando o injuriar porque me toc a mi
lidiar esta situacin (es una reaccin normal y previsible) lo que est mal es prolongar la
actitud de descontento por aos, hacer blanco de nuestras frustraciones y sueos perdidos
a nuestro hijo especial y hasta a los familiares que nos rodean. Incluso vivir una falsa
aceptacin del problema, porque ms tarde o ms temprano la verdad relucir y por
detalles sin significancia. Vivir el duelo funciona, pues nos libera y nos permite visualizar
un futuro mejor para todos y brindar el apoyo necesario a nuestro ser especial. Y si acaso
ms adelante nos volvemos a sentir tristes o nostlgicos, se espera que sea lo menos
frecuente y con menor intensidad.

Es un halago darse cuenta que fuimos elegidos como ngeles protectores de estos seres
maravillosos que da a da nos muestran nuestras fortalezas y alcances de una manera que
ni nosotros imaginamos jams poseer. Ellos son quienes cambian nuestra vida en positivo,
gracias a su presencia estudiaremos ms, leeremos ms, seremos ms creativos,
detallistas, cuidadosos y amorosos, todo por alcanzar su bienestar.
Eres un ngel protector? Eres una mam, pap, hermano o abuela, abuelo especial? Te
felicito!! Y te agradezco el aceptar esta misin y hacer feliz a ese ser maravilloso que con
su sonrisa o sus ojos brillosos todos los das te da las gracias por estar para l o ella.

Para ti abuela (o), pap, mam, ta(o), hermana (o) mi gran reconocimiento y
admiracin. Su labor es un maravilloso regalo de amor.