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Sistema de Información Científica

Michele Coletto, Sheila Câmara
Estratégias de coping e percepção da doença em pais de crianças com doença crónica: o contexto do
cuidador
Diversitas: Perspectivas en Psicología, vol. 5, núm. 1, enero-junio, 2009, pp. 97-110,
Universidad Santo Tomás
Colombia

Disponível em: http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=67916259009

Diversitas: Perspectivas en Psicología,
ISSN (Versão impressa): 1794-9998
revistadiversitas@correo.usta.edu.co
Universidad Santo Tomás
Colombia

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www.redalyc.org
Projeto acadêmico não lucrativo, desenvolvido pela iniciativa Acesso Aberto

Brasil. Porto Alegre/RS. Los instrumentos utilizados fueron el inventa- rio de estratégias de afrontamiento. Los resultados demostraron que la peor perecpción de consecuencias de las en- fermedades están asociadas a una mayor utilización de la estrategia de afrontamiento de huida y escape. * Correspondencia: Sheila Câmara. 90480-130.ULBRA. Endereço para correspondência: Rua Edmundo Gardolinski. Participaron cuarenta ciudadores identificados Revisado: 13 de noviembre de 2008 en los servicios de atención disponibles en el muni- cipio de canoas/RS en el periodo de abril a mayo de Aceptado: 10 de enero de 2009 2007. 97-110 Estratégias de coping e percepção da doença em pais de crianças com doença crônica: o contexto do cuidador Estrategias de afrontamiento y percepción de la enfermedad en padres de niños con enfermedad crónica: contexto del cuidador Coping strategies and illness perception in parents of children with chronic disease: the caretaker context Michele Coletto Resumen Sheila Câmara* Universidade Luterana do Brasil El estudio evaluó la relación entre la percepción y los tipos de estretagias de afrontamiento utilizadas por los padres/cuidadores de niños con enfermedad cró- Recibido: 9 de octubre de 2008 nica.Vol. Palabras clave: estrategias de afrontamiento. Las madres constituían la mayoría de cuidadores. No 1.PERSPECTIVAS EN PSICOLOGÍA . Correo electrónico: sheila. ISSN: 1794-9998 / Vol. 5 / No 1 / 2009 / pp. percepción de la enfermedad. enfer- medad crónica. Pa- dres/cuidadores. 70. Professora do Curso de Psicologia ULBRA/Canoas e do Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva .gcamara@gmail. Michele Coletto. ULBRA/Canoas REVISTA DIVERSITAS . el cuestionario de percepción de la enfermedad adaptado para los cuidadores y un cuestioanrio socio-demográfico de- sarrollado para el estudio. 5. mientras que un uso menor de esa misma estratégia se relaciona con una mayor claridad en tèrminos de los síntomas.com. 2009 97 .

PERSPECTIVAS EN PSICOLOGÍA . dens físicas persistentes ou recorrentes. As mães constituíram a maioria dos cuidadores. Key words: coping strategies. April to May. The mothers constituted to majority of the caretaker. uma disfunção neuromotora tações físicas. neces. lescentes têm alguma manifestação de problema sitando de tratamentos em longo prazo. a Paralisia Cerebral. 1994. 1998. Participaram 40 cuidadores identifica- dos nos serviços de atendimento disponíveis no município de Canoas/RS no período de abril a maio de 2007.avoidance. o Questionário de Percepção da Doença adaptado para os cuidadores e um Questionário sócio-demográfico desenvol- vido para o estudo. Doença crônica na infância Perrin e Shonkoff (2000) estimam que entre 15% As doenças crônicas caracterizam-se por sua lon. Vieira & mento da criança. Nos países em desenvolvimen- Lima. parents/caretakers. e 18% da população mundial de crianças e ado- ga duração e pela impossibilidade de cura. pais/cuidadores. Os resultados demonstraram a percepção de piores conseqüências da doença associada a uma maior utilização da estratégia de coping de fuga e esquiva. Illness Perception Questionnaire (IPQ-R) adapted for the parents/caretaker and a partner-demographic Questionnaire developed for the study. causam deterioro físico e prejuízo no crianças dos paises ocidentais apresentem desor- desenvolvimento das crianças (Garralda. (1994). to esta prevalência é ainda maior e necessita 98 REVISTA DIVERSITAS . Esse processo depende da complexi. 2002).Vol. illness perception. enquanto que uma menor utilização dessa mesma estratégia relaciona- se uma maior clareza em termos dos sintomas. Wasserman. Introdução dade e gravidade da doença. 2001. incluindo condições físicas. o não progressiva. Na infân. De acordo com Garralda maior parte delas. podem ser consideradas pro. Michele Coletto. 2009 . alimentares e de socialização. chronic illness. whereas a lower utilization of that same strategy relates-itself to more clarity about the symptoms. were used the Inventory of Coping Strategies. Uma das doenças mais prevalentes na infância é São necessárias adaptações em termos de limi. estima-se que 5% das gressivas. doença crônica. Abstract The study evaluated the relation between illness perception and coping strategies used by pa- rents/caretakers of children with chronic illness. deficiências cia. As instruments. crônico. 5. Palavras-chave: estratégias de coping. Heinzer. The participants were the 40 participants iden- tified in the available services in the town of Canoas/RS in 2007. elas constituem-se em um grupo heterogêneo no desenvolvimento. aproximadamente. percepção da doença. Os instrumentos utilizados foram o Inventário de Estratégias de Coping. o que repercute no equilíbrio da estrutura familiar e no desenvolvi- mento de estratégias para o enfrentamento. que ocorre nos estágios precoces do desenvolvi- te de estresse (Ridder & Schreurs. The results showed the perception of worse consequences of the illness associates-itself to a higher utilization of the coping strategy of es- cape.1992). a gem e doença mental. Sheila Câmara Resumo O estudo avaliou a relação entre a percepção da doença e os tipos de estratégias de coping utiliza- das pelos pais/cuidadores de crianças com doença crônica. secundária a uma lesão cerebral que torna a doença crônica uma importante fon. dificuldades de aprendiza- de enfermidades com distintas características. No 1.

crônica Apesar disso. essa situação (Castro & Piccinini. seu comportamento afeta diretamente a criança 1998). criança e a estrutura familiar interagem e podem cionamento podem afetar o seu desenvolvimen. 2002). Nos casos das famílias onde existe uma criança com Percepção da doença crônica em deficiência ou doença crônica. Kennel. bem como o seu ajustamento emocional e modo Estudos mostram que as mães de crianças com como lidam com a situação é de fundamental im- doença crônica apresentam problemas para dor. para dinâmica das famílias com uma criança doente eles. Qualquer família pode experiênciar variados ní. um dos aspectos mais impor. autorregulação. ingestão de remédios e hospitalizações.PERSPECTIVAS EN PSICOLOGÍA . A rotina muda com constantes visitas ao sionadas na família (Santos & Sebastiani. médico. 1992). faz-se importante o desenvolvimento de lidar com a doença. Estratégias de coping e percepção da doença em pais de crianças com doença crônica: o contexto do cuidador de intervenção precoce para ajudar a criança a tantes para que a criança se adapte bem a essas conseguir um desenvolvimento otimizado. Matos & Coelho. grande parte dos genitores conse- gue aceitar a situação estabelecendo objetivos e O processo de adaptação psicológica da família à expectativas realistas que levam em conta as limi- criança com doença crônica é bastante complexo. importante. 2002). veis de estresse com o nascimento e com as adaptações ao desenvolvimento da criança. ou seja. no caso das crianças com doença de um forte sentimento de perda (Irvin. após o O modo como o indivíduo percebe cognitivamente diagnóstico de uma doença na criança. O suporte familiar e as competências de (Castro & Piccinini. são uma a sua doença influencia o seu comportamento pe- combinação de choque. de descrença. apresentadas pelas famílias. De acordo com Contim (2001). pais/cuidadores tresse podem ser amplificados. condições e a resposta que seus cuidadores dão a derando-se a criança e a família (Souza & Pires. vem representado através de mudanças oca- crônica. 1996). medo e responsabi. em seu modelo de lidade. consi. dores. de culpa e rante a mesma. tendo a família um papel tarefas adaptativas por parte da família. o desajustamento da criança doente ter consciência das demandas do tratamento de pode estar mais relacionado com o modo como seu filho para que eles mesmos não se tornem a família lida com a criança do que com os com- pessoas depressivas e/ou estressadas. a auto-estima dos Relações familiares e a doença genitores fica diminuída ao depararem com estas circunstâncias de doença crônica de seu filho. crônica. (Rodrigues. tações da criança. devem ser esclarecidos e Por vezes. a percepção que os pais têm acerca da doença. Rosa. visto que portamentos da criança em si (Wallander & Varni. não so. pois. Klaus & crônica. contribuir para a adaptação da criança à doença. No 1. além de referirem impacto emocional intenso e sentimentos de preocupação. promovendo para a em geral (Monteiro. 2000). to emocional. mas à vida efeitos negativos da doença. padrões rígidos de rela. estes níveis de es. Após o diagnóstico de doença gerando muito sofrimento psicológico aos cuida. dada a importância do apoio familiar. da própria a criança doente. 2003). Seus membros devem se adaptar ao convívio com Os recursos psicológicos dos genitores. criança um ambiente facilitador para o seu envol- vimento em atividades sociais (Castro & Piccinini. Moura & Baptista. os pais modificam a maneira de viver. portância para a adaptação em relação à doença mir após a descoberta da enfermidade do filho. 2002) cada membro da família são importantes fontes de informação e influenciam o modo da criança Assim. como moderadora na atenuação dos mente em relação à doença crônica.Vol. 5. os processos de uma doença se REVISTA DIVERSITAS . Leventhal & Cameron (2003). As reações mais comuns. 2009 99 . 2004). Mudanças importantes podem ocorrer na passando a viver o mundo da doença que. No entanto.

. 1985. Fo- lkman & Lazarus. interpretação dos sintomas. ser consistentes no modo como percebem o es- thal (1986). Dunkel-Schetter. que são: a) pertório individual (muitas estratégias podem ser os pacientes tentam compreender a doença e re. c) a representação sintomática facilita as análises de Em termos de doença crônica. Souza & lecer etapas para proporcionar ao paciente uma Pires. determinada estratégia de coping depende do re- gulação da conduta de enfermidade. Lazarus. Folkman. No 1. Nunes. sendo que a sua de atividades fisiológicas. d) os sintomas e as atribuições rar desde o impacto emocional do diagnóstico. Michele Coletto. tresse e na maneira como o combatem. a interação afetiva dos representação pode ser influenciada tanto por fa- sintomas corporais e dos processos cognitivos de tores sociais como ambientais. variando de acordo com o diagnóstico e Leventhal & Cameron (2003). Sheila Câmara iniciam em qualquer interação entre as trocas zes de enfrentamento à doença. úteis para uma mesma situação) e de experiên- gular seu tratamento. Nesse processo de perce. 2009 . Assim infantil. Conforme Savóia (1999). 1996). 2000. o tratamento (Rodrigues. tenham influências semelhan- doença para evoluir e regular a utilização do tra. Todos eles levariam ao sujeito a uma atribuição de um significado con. mas essa Anzano (2002) consistência envolve variações sistemáticas de situações ou estilo. b) os sintomas definem a cias tipicamente reforçadas. porém. As pessoas podem Figura 1. A tendência a escolher uma O modelo tem como princípios o processo de re. as influencias duo. já que não é possível contro- lá-lo (Antoniazzi. 2003. uma conduta de enfrentamento que inclui tido adaptativo. a formam teorias implícitas e organizadas acerca convivência diária com o filho doente e as conse- das enfermidades de tratamento. o que pode desencadear em um estado subjetivo. tratégias de enfrentamento que sejam utilizadas tratégias de enfrentamento da doença. et al. em sen- assim. por meio recursos perante uma ameaça ao bem-estar (La- de diferentes mecanismos. criar ou manter a percepção de controle pessoal. embora ambos se influenciem mutuamente e as pessoas utilizem as duas formas. segundo o esquema de criança.1986.PERSPECTIVAS EN PSICOLOGÍA . enfermidade e está. O sentido de con- trole pode. já que. Quando centrado no problema visa atuar sobre o fator de estresse e o coping centrado na emoção visa adequar a resposta emocional ao evento estressante. e) a represen. tes no manejo das implicações da doença crônica tamento das estratégias de enfrentamento. tanto para os pais como para a própria a percepção da doença. interpretar e como responder à te. constituindo-se em uma sobrecarga de seus psicossociais são determinantes. iniciando-se Coping é considerado como os esforços. Coping/ enfrentamento creto e uma experiência de doença. os sintomas. 1998. 1995).Vol. 2002). Adaptado de Leon-Rúbio e Medina. por sua vez. o coping pode ser dividido como centrado no enfermidade (Figura 1 aqui). é preciso conside- atribuição causal. qüências da doença. f) os pa. Dell‘Aglio & Bandeira. 5. o coping é uma resposta com o objetivo de aumentar. desta forma. Tecnicamen- como perceber. Delongis & Gruen. visão compreensiva para gerar estratégias efica- 100 REVISTA DIVERSITAS . Modelo de Autorregulação de Leven. possibilita estabe. Possivelmente existam es- tação sintomática é um guia para planejar as es. problema e centrado na emoção. indicam ao individuo zarus & Folkman. perante determinada situação de aspectos bem variados. com maior freqüência nesses casos específicos e cientes utilizam a representação sintomática da que. ser ilusório. 1984. Vieira & Lima. estresse que ultrapassa as capacidades do indiví- pção e interpretação de sintomas.

APA. bem como que foi traduzido e validado por Moss-Morris. conseqüências (α=0. na validação para Por- e fonoaudiologia. Assim. sintomas de uma doença crônica orgânica (OMS. por da doença referente à criança com doença estes diagnósticos não preencherem os critérios e crônica. verificar se existe relação entre a percepção da Weinman. renda) da et al. ou matriculados (ou em aten. É município. adaptado e validado os 40 cuidadores identificados nos serviços deste para língua portuguesa por Savóia (1996). (Moss-Morris. os participantes foram man e Lazarus (1985). lizam tratamento psicológico.50).66). nos setores de fisioterapia A consistência interna. Petrie. Este questionário fo- criança) começou. Re- acerca da doença crônica das crianças e a ma. 2002). A adaptação chimento dos instrumentos. de corte transver. como é calizou os dados dos pais (sexo.64). de um (nunca) a A população alvo do estudo foi constituída por quatro (sempre). 2002). No presente estudo os itens foram adaptados nicípio da Região Metropolitana de Porto Alegre para os cuidadores de crianças portadoras de no período de abril a maio de 2007. No presente estudo. No caso da dimensão relativa à População em estudo identidade da doença. (α=0. na duração. 2002. acarretam uma série de adaptações que essa família realizará.73 e 0. entre 0. Estratégias de coping e percepção da doença em pais de crianças com doença crônica: o contexto do cuidador Há muitas mudanças que envolvem quebra no Instrumentos e material equilíbrio dinâmico familiar. 2009 101 . • Inventário de Estratégias de Coping de Folk- 1993. esco- percebido e as atribuições a esse fato (Monteiro laridade. dimento) na Escola Especial Estadual de um mu. idade. e re- que não apresentassem capacidade para o preen. Foram excluídos indivíduos/cuidadores em le pessoal (α=0. 5. Horne. sexo.PERSPECTIVAS EN PSICOLOGÍA .57). duração cíclica para atendimento de crianças com doença crô.Vol. Cameron y Buick doença e os tipos de estratégias de coping uti. 1999). de como o evento (no caso a doença da dadores e da criança.88). panhamento periódico. realizado pela criança e se os cuidadores rea- tral. as crenças nas suas causas. É composto por cinco doença crônica. neira como lidam com esse estressor. ocupação. na Clínica Escola de uma uni. plenamente) e cinco (discordo plenamente). estado civil. presentação emocional (α=0. as respostas são dadas numa escala de 4 pontos. enquanto que para as outras pais/cuidadores (maiores de 18 anos idade) de dimensões o indivíduo assinala uma esca- crianças de até 12 anos de idade e com diagnósti. tugal.82. No 1. qual o seu significado. escolaridade) e outros dados como diagnóstico e tipo de tratamento Nesse contexto. apresentou valores de alfa de Cronbach versidade privada. foi realizada para que os pais/cuidadores pu- co das crianças. Quanto ao diagnósti. sal. Estes serviços doença crônica e foram utilizadas as subes- constituem os recursos existentes no município calas de: duração (α=0. analítico. la tipo Likert que varia entre um (concordo co de doença crônica. (2002) para pacientes portadores de doença lizadas pelos pais/cuidadores de crianças com crônica em Portugal. visou identificar a percepção dos cuidadores • Questionário sobre Percepção da Doença. escalas que avaliam a identidade da doença. vised Illness Perception Questionnaire (IPQ-R). controle do tratamento tratamento com medicamentos psicotrópicos ou (α=0. são importantes os recursos de que se • Ficha de dados Sociodemográficos dos cui- dispõe. criança (idade.. Desta forma.. composto de 66 itens que envolvem pensa- mentos e comportamentos utilizados pelos indivíduos para lidar com as demandas inter- nas e externas. nas Método conseqüências e na possibilidade de controle da mesma. coerência da doença (α=0. o inven- REVISTA DIVERSITAS .82). et al. o presente estudo. Romano.60). que estivessem em acom. foram excluídos os cuidadores de dessem responder a respeito da percepção crianças com Síndrome de Down e Autismo. de base amos. observacional. contro- nica.

o projeto de pesquisa foi cuidadores do sexo feminino (mulheres). Resultados A coleta de dados foi realizada nos lugares de re- ferência para atendimento a crianças portadoras de doença crônica no município: a clínica-escola Caracterização da população de uma universidade privada situada no municí. A prova de t de student foi utilizada para avaliar tes no município circulam pelos diversos locais de diferenças na percepção da doença e utilização tratamento. sentimento Livre e Esclarecido (TCLE).6). Na população de cuidadores de crianças porta- dual que presta atendimento a essa população doras de diferentes tipos de doença crônica no tanto para crianças matriculadas como para as município foram identificados 40 sujeitos. pesquisa mediante assinatura do Termo de Con- fermidade da criança. reso. os 40 cuidadores de crianças porta. foi avaliada a de atendimento a crianças portadoras de doença associação entre as dimensões relativas á perce- crônica. Foram identificados 4 locais de atendi. eram cuidadores de crianças de ambos os sexos. Para a definição da população em estudo. Os instru- postas a cada item são registradas a partir de uma mentos. em estudo pio. Em termos de escolarida- 102 REVISTA DIVERSITAS . e. As mães represen- taram 85% dos cuidadores das crianças portado- Quanto aos procedimentos éticos da pesquisa ras de doença crônica. pção da doença e as estratégias de coping utiliza- mento em termos de clínicas interdisciplinares e das pelos pais/cuidadores. abril a maio de 2007. mediante a autorização de ambas.424 a 0. através do cialmente mapeado o município em termos da rede teste de correlação de Pearson. com idades entre 1 e 12 anos. foi identificada como de estratégias de coping entre os pais/cuidadores. ticiparam da pesquisa em momento posterior afastamento. através dos atendimentos em fisioterapia e fonoaudiologia. ini. Michele Coletto. e dada à res. Utilizando-se estatística inferencial. 1996). pelas próprias instituições. suporte social. foram preenchidos pelos escala Likert de zero (não usei esta estratégia) a participantes. período de aula das crianças na escola especial.situação nos locais disponíveis do município. 2009 . No 1. Sheila Câmara tário foi respondido levando-se em conta as pantes manifestaram seu acordo em participar da estratégias dos cuidadores em relação à en. população. individualmente. escolas especiais. Verificou-se que os cuidadores de crianças portadoras de doença crônica residen. com média instituição de afiliação dos autores e os partici. Estes que apenas recebem atendimentos específicos. de 35. em sala cedida três (usei em grande quantidade). O inventário é composto por 8 grupos de itens Os pais/cuidadores que aceitaram o convite par- que representam os diferentes fatores: confronto. acei. Dessa forma. percepção dos pais/cuidadores acerca da doença crônica da criança e as estratégias de coping utili- Procedimentos zadas pelos mesmos em relação à doença. A idade autorizado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da dos cuidadores variou de 17 a 52 anos.Vol. autocontrole. é utilizada pelos pais/cuidadores.PERSPECTIVAS EN PSICOLOGÍA . conforme a disponibilidade de cada um. no período de conjugal do cuidador (com ou sem companheiro). na única escola especial esta. fuga-esquiva.4 anos (DP= 8. As correlações obtidas na validação para o Brasil. na presença da pes- posta. 5. aos atendimentos na clínica-escola e durante o tação de responsabilidade.688 (Savóia.o tipo de doras de doença crônica (excetuando-se Autismo escolarização da criança (ensino regular e sem es- e Síndrome de Down). divididos em dois grupos. foi. As res. auto-aplicáveis. de acordo as freqüências que a estratégia quisadora. apresentaram Foi realizada análise descritiva para identificar a valores de 0. com um total de 95% de com seres humanos. que buscaram tratamento colarização ou em escola especial) e 2 . segundo 1 . lução de problemas e reavaliação positiva.

5% das crianças freqüentavam Duração Cíclica 3. 82.61 0. controle do tratamento e coerência da doença revelam uma percepção positiva em relação à doença. segundo as dimensões que compõem Quanto às características das crianças porta. DP=0. todas as crianças *De 1-discordo plenamente a 5. dade profissional por dedicarem-se integralmente Desta forma. 82.11 0.34 0.5% tinham 2°grau zem respeito a controle do tratamento (m=3.68.61. Duração 3. 57.42 0. No 1.90 escola especial.5% crianças com doença crônica por Representação Emocional 3. doras de doença crônica.6. o construto (Canoas/RS.44 função de não terem a idade mínima.43.5).5% dos cuidadores não exercem ativi. negativa da doença (tabela 1). enquanto as médias mais elevadas ta na tabela 2 (tabela 2). 92. os cuidadores têm esperança e cuidadores. a média de idade foi de 6.5% eram do sexo feminino.concordo estavam freqüentando periodicamente locais de plenamente. DP=0.5% crianças tinham Paralisia Ce- rebral. observa-se que as médias encontra.3% (DP=1. tual de pais/cuidadores que já realizou acompan- hamento psicológico foi de 22%. 12. Quanto ao tratamento. como se apresen- va da doença. Do total das crianças. e representação emocional (m=3. de problema (m=1. atendimento e o tempo mínimo de descoberta do diagnóstico médico era de 1 ano.62) pação. O percen. Coerência da Doença 3. é possível identificar uma percepção mais R$100 a R$2000 (m=695. Em termos da percepção da doença por parte dos DP=0.PERSPECTIVAS EN PSICOLOGÍA .8 anos (DP= 3. conseqüências e representação por suporte social (m=1.48).39). DP=0. Quanto ao Controle de Tratamento 3.60 e os outros 17% não freqüentavam na escola em Controle Pessoal 3. No presente estudo. Considerando-se a percepção da doença por parte dos cuidadores das crianças portadoras de doenças crônicas. ou seja. utilizadas pelos pais/cuida- de enfrentamento dores. médias mais elevadas nas escalas de duração. apresentam-se as estratégias de coping Percepção da doença e estratégias em relação à doença.34). as médias mais elevadas di- to ou incompleto. coerência da doença (m=3. A percussões futuras.5% dos cuidadores tinham 1°grau comple.48 diagnóstico.42. 5. DP=0. A média de filhos por cuidador foi de forma em que demonstram clareza em relação à 2.5% crianças por causa de aci- dentes. DP= 429.32). nas séries do ensino fundamental (1° a 4° série) Conseqüências 3.5% com doenças de malformações or. sendo que 47. 2009 103 .62 gânicas.69 cola. Estratégias de coping e percepção da doença em pais de crianças com doença crônica: o contexto do cuidador de. pensamento positivo em relação às possibilidades das situam-se em torno do ponto (3). No que se refere à ocu.5% das crianças por.42 0.Vol. 35% estavam na escola regular.50 causa genética e 7. da mesma foi de 80%. Quanto à representação emo- renda familiar mensal dos cuidadores variou de cional.42.50). 12. 67.5% estavam matriculadas na es. sendo que 47. to.67.24). DP=0. Umas das estratégias mais utilizadas pelos participantes foi a reavaliação positiva (m=1. Tabela 1. No entan. enquanto 17. verifica-se que os cuidadores perce- aos cuidados da criança. Com relação ao sexo da Percepção da doença Média* DP criança. doença em termos de suas características e re- tadoras de doença crônica eram primogênitas. O percentual dos cuida. 2007) (n= 40). Outras estratégias mais utilizadas foram busca duração cíclica. Média de percepção da doença pelos cuidadores. REVISTA DIVERSITAS . de fazer frente à situação de doença da criança. completo ou incompleto.42) e resolução emocional indicam uma percepção mais negati.41 0.05 0. nas dimensões de controle pessoal. bem o tratamento como forma de controle positi- dores que residiam com o seu (a) companheiro (a) vo frente à doença crônica da criança.

112 -0.109 -0. (r=0. p≤0. Afast.037 -0.84 0.33 Resolução de Problema 1.21 coping para lidar com a doença como estressor.112 -0. Michele Coletto.210 0. Autcont. Através da correlação. 2007) (n= 40). os cuidadores que percebem a pótese de que haveria associação entre a perce- doença com maior clareza em termos de sintomas pção da doença e a utilização de estratégias de (coerência da doença).220 0.049 -0. Fug.084 0.570** -0. Rv.202 0.140 -0.Esq.117 0.05) associa-se a uma maior utili- zação da estratégia de coping de fuga e esquiva. apresentam menor utili.092 * p≤ 0.002 0. p≤0. 0.064 0.43 0.Prob.01). foi também testada a hi- Por outro lado.205 -0.Vol.341.40 da doença das crianças por parte dos cuidadores e da freqüência de utilização de estratégias de Afastamento 0. Dça -0. Sheila Câmara Tabela 2.057 -0.277 -0. a co- 0. Ac.088 0.115 0. Emoc.67 0.01).147 -0.013 -0. 2009 .031 Rep.465** -0.036 -0.027 -0.40 Responsabilidade rrelação de Pearson (tabela 3).112 -0.PERSPECTIVAS EN PSICOLOGÍA .019 Conseq.164 Trat.156 Contr.120 0. nesse caso. -0. -0.035 -0.203 0. Pes. 0.225 0. Autocontrole 0. Fuga-Esquiva 0.064 -0.036 -0. 5.131 0.42 de coping na população em estudo.Soc.057 0. 2007) (n= 40) doença e Estratégias de coping Estratégias de coping Média* DP A partir das informações referentes à percepção Confronto 0. Confr.195 0. Sup.112 0.39 Reavaliação Positiva 1.043 -0. relação essa que zação da estratégia de fuga e esquiva (r=-0. Teste de correlação de Pearson entre as dimensões relativas à percepção da doença e utili- zação de estratégias de coping pelos cuidadores (Canoas/RS. No 1.. 0.05.025 0. coping com a idade da criança.47 0.113 Contr.01 Os resultados demonstram que a percepção de socia-se a uma maior utilização da estratégia de maiores conseqüências negativas da doença afastamento (r=0.018 0. Um maior controle pessoal percebido as- 104 REVISTA DIVERSITAS .341* 0.99 0.043 -0.156 0.Pos.68 0.146 -0. p≤0.36 (na tabela 3 verifica-se) os resultados de asso- ciação entre percepção da doença e estratégias Suporte Social 1. Coer.34 *De 0 (não usou a estratégias) a 3 (usou a estratégia em grande quantidade) Tabela 3.69 0.098 -0. Res.570. Duração -0.077 -0. optou-se por Aceitação de utilizar estatística paramétrica. Cícl.091 0. Média de utilização de estratégias de Associação entre Percepção da coping pelos cuidadores (Canoas/RS.181 0. ** p≤0.59 0.073 Dur. mostrou-se ausente nessa população.288 -0.305 -0.Resp.465.207 -0.

Estratégias de coping e percepção da doença em pais de crianças com doença crônica: o contexto do cuidador Visando identificar algumas peculiaridades no fenô. de coping de resolução de problemas (t=4. pode indicar a falta de preparo emocional de Em relação à situação conjugal dos cuidadores.Vol. em que as mães percepção das conseqüências da doença (t=2. de que um companheiro para estes cuidadores significa al- guém com quem possam dividir as responsabilida- des e as atribuições. os cuidadores cujas crianças estão em escola re. lazer ou referente à vida social. surge encontrada diferença significativa no que tange a então. investimento em es- tudos. DP=0. Discussão meno. Outra diferença significativa entre esses dois grupos refere-se à percepção de O fato de que grande parte do cuidadores resi- imprevisibilidade e gravidade da doença (t=2.34. onde os cuidadores de crianças em es. então. foi alguns pais para lidar com essas situações.34. estudos de Castro e Piccinini (2002) Monteiro et cola especial ou fora da escola apresentam uma al. (m=2.58). mães tendem a ser direcionadas à criança com do que os cuidadores com as crianças em escolas doença crônica. de problemas. Mesmo que essas atribuições refiram-se a suporte financeiro.60. sen. cial a elas. Em termos da utilização tratamento da criança. de mães que dedicam-se aos cuidados aos filhos va de t de Student foram analisadas as diferenças com doenças crônicas. a situação conjugal dos pais/cuidadores em têm companheiro(a) têm uma percepção mais estudo. dam com seu companheiro(a). por não disponi- dos à percepção da doença e às estratégias de bilizarem de tempo para realizar outra atividade.26. p=0. as atividades das significativa entre os grupos (t=2. geralmente. que repercu- cebem como piores e negativas as conseqüências tem em poucas condições financeiras para man- da doença da criança (m=3. p=0. de gastos com medicações e tratamentos específicos primeira à quarta série do ensino fundamental para a criança doente. 5. Verificou-se que os cuidadores que não Assim. têm companheiro(a) percebem as conseqüências DP=0. feminino. No 1.81.28.PERSPECTIVAS EN PSICOLOGÍA . Schreurs (2001).01. DP=0.situação conjugal do cui. além dos paração àqueles com filhos em escola regular.46). Através da pro.65). (2002).52. surgindo. verificou-se diferença do com Monteiro et al.82. ter o sustento dos membros da família. assim como à utilização da estratégia nutenção financeira. DP=0.00). Vieira e Lima (2002). se preocupam mais com de estratégias de coping não foi encontrada dife. vai ao encontro dos p=0. disponibilizando uma atenção espe- rença significativa entre os grupos. dedicam-se ao cuidado dos filhos e os pais à ma- p=0.03). DP=0. coping.39.62) em com. 2009 105 . esta atitude dos pais/cuidado- res. emocionais (estresse) e econômicas. Os cuidadores que não os cuidadores que têm companheiro(a) (m=3.36). e conseqüentemente. seja relacionada a trabalhos. exercem atividades profissionais. DP=0. Westbrook e Stein (1998) Souza percepção mais negativa (m=3.24) em re.01). DP=0. são as mães que se envolvem mais no processo de gular (m=2. Os resultados corroboram com os lação ao grupo de cuidadores com companheiro(a) achados de Castro e Piccinini (2004).94) que e Pires (2003) quando afirmam que.02).51) em comparação com de estratégias de coping. De acor- No caso da escolarização. essa é uma forma REVISTA DIVERSITAS . uma divisão de tarefas. constitui-se em um aspecto importante negativa acerca das conseqüências da doença da em termos de percepção da doença e utilização criança (m=3.tipo de escolarização da Os resultados obtidos neste estudo indicam que criança (em escola especial e sem escolarização houve um predomínio de pais/cuidadores do sexo ou ensino regular) e 2 . as sobrecargas especiais ou que ainda não estão na escola per.57. o grupo de cuidadores foi dividido em dois grupos segundo: 1 . correspondendo a um maior número dador (com ou sem companheiro). os cuidados. não entre os grupos em termos dos fatores relaciona. (2002) Silver. Porém. Os cuidadores sem companheiro(a) da doença como piores e utilizam significativa- também são os que mais utilizam a estratégia de mente mais a estratégia de coping de resolução resolução de problemas (m=1.43. DP=0. Ridder e (m=1.

2002). direcionadas ao problema. Folkman. 1985). o que traz certo conforto emocional. evitar físico e sócio-cultural (Monteiro et al. que os cui. no por etapas e. A eleição de uma estratégia é de. posto que sentações de suas famílias de origem que são pas. conforme Guedes (2001). é feita uma ava- entanto. acreditam no trole do cuidador. face à doença crônica da criança. indicam através de informações objetivas. a história prévia Os resultados mostraram associação entre a per- de confronto e o próprio estilo que caracteriza o cepção da doença com perspectivas negativas de sujeito e suas escolhas (Nunes. Esse tipo de es. 2009 . No 1. Seguramente. ten- envolvidas. Considerando o princípio do processo os cuidadores ao depararem-se com o diagnós. (2002) essa variável é considerada. além daquelas que as estratégias mais efetivas parecem ser as obtidas na interação afetiva em termos dos sinto. a percepção das tarefas de regulação afetiva ou descarga emocional. liação acerca da efetividade das estratégias uti- Os cuidadores constroem a percepção a respei. Neste contexto. eficácia do cuidador segundo Folkman e Lazarus ro et al. a descrição dos fatores to da doença da criança. a representação emocional é negativa. posteriormente. o que. 5.PERSPECTIVAS EN PSICOLOGÍA . e a seleção das estratégias de coping tam atenuar o desconforto emocional (Lazarus & mais relevantes. e suporte profissional de atendimento. de algu- ma forma. e percebem-no como forma de controle frente à doença. têm função de adiar e amenizar o impacto das cionam ao controle do problema. Nesse sen. presentação emocional. liação positiva (pensamentos otimistas). tratégia contribui para um enfrentamento eficaz Com esta estratégia os pais/cuidadores deixam frente ao problema. 1984. estão vinculados a um estado subjetivo emocio- nal. 1995). positiva . Dessa forma.comportamento focalizado nas emoções . lizadas. de Observa-se. permite um incremento na auto- brecarga emocional dos cuidadores. Savoia. sendo a reavaliação mas da doença da criança. Essa relação revela uma tenta- so considerar as características individuais e as tiva de minimizar as conseqüências da doença. Esses aspectos relacio. através da avaliação de reconhecer as alterações e conseqüências da 106 REVISTA DIVERSITAS . Folkman e Lazarus (1985) referem que as estraté- gias de suporte social e resolução de problemas gias de fuga e esquiva incluem as respostas que constituem-se em estratégias ativas que se dire. mudanças e alterações da situação de estresse. de fuga-esquiva. alivia a intensidade afetiva da estimulação aversi- sadas de geração para geração.Vol. uma mediadora fundamental para o estresse. 1996).desenvolvem planos de ação para minimizar as A representação dos pais em relação à doença emoções negativas por não se considerarem com- da criança. positiva menos eficiente para uma melhora na re- nados a uma compreensão cognitiva do problema. mesmo. em (1984. a depressão e a qualidade de vida dos Já a utilização da estratégia cognitiva de reava- cuidadores de crianças com doença crônica. o uso de estraté. Para Montei. conforme o meio va. Por meio de avaliação cognitiva. conforme o modelo de relacionados à percepção da doença. pode ser influenciada pelo processo petentes para enfrentar esse conflito. de resultados. buscam esclarecimento sobre a venthal e Cameron (2003). esse processo ocorre doença. não estão completamente sob o con- dadores planejam o tratamento. 1985. juntamente autorregulação de Leventhal e Cameron (2003). essa interpretação dá origem As pessoas que utilizam estratégias de reavaliação às condutas de enfrentamento de estresse. as circuns- tâncias em que ele se reproduz. melhora associada a um maior uso da estratégia tido. pelos achados do estudo. Conjuntamente. Sheila Câmara importante de apoio social que pode evitar a so. é preci. vários estudos. vivências dos pais em termos também de repre. terminada pela natureza do estressor. certa forma. identificou-se que quisados. Michele Coletto. serve como alternativa para melhorar Em termos do processo de auto-regulação frente a representação emocional dos cuidadores pes- ao processo da doença crônica. pensar no problema é uma estratégia útil para pensar em uma situação cujas conseqüências. com as estratégias de coping utilizadas. de regulação da conduta de enfermidade de Le- tico da criança.

Assim. brio familiar. são as que contribuem para cuidados constantes e. de estratégias de afastamento e fuga-esquiva. regular percebem como menos graves e negativas rapêuticas e buscar todos os subsídios disponíveis as conseqüências. gração da criança portadora de doença crônica A percepção de controle aparece então. No entanto. uma série de dificuldades de inte- que têm sua vida dedicada ao cuidado da criança. os cuidadores desenvolvem um tipo pecu- distante do pensamento e do afeto que o contato liar de percepção com relação à doença. contudo. um parâmetro que parece ser mais objetivo tante componente a ser considerado no campo da para os cuidadores é a escolarização das crianças. Mas o fato de ter um filho que não pode doença crônica do filho. uma postura pró-ativa destes cui. para afastar o desconforto emocional. focalizadas no problema utilizadas posto que a criança torna-se foco de atenções e pelos cuidadores. 2009 107 .. O controle manifesta-se na ne. Os resultados do estudo indicam que as estraté- se em um aspecto perturbador na vida familiar. a mãe que é a principal cuidadora.PERSPECTIVAS EN PSICOLOGÍA . pções contribuem para uma sensação de controle rio. Estratégias de coping e percepção da doença em pais de crianças com doença crônica: o contexto do cuidador doença. posto doença. pois delega a responsabilidade pelo tratamento Uma série de estratégias é utilizada para aumen- aos locais de atendimento ou aos profissionais de tar o controle pessoal. contri. Há. e saúde. minimizando-o em termos cognitivos. Há um processo de adaptação à situação. A impotência dos pais perante o diagnóstico de 2002). em escola regular. em um nível cognitivo. pensar. cujos filhos estão em escola cessidade de investir em diversas alternativas te. gias ativas. pois a idéia de investimento no trata. é percebido pelos participantes do estudo como tuação geradora de estresse. que o que é necessário para a manutenção do equilí- se centrar no problema ao invés de fugir do mes. assim como demonstram per- no município como uma forma de assegurar-se ceber a doença como mais estável. nesse caso os pais/cuidadores. (2000). A percepção de controle por parte dos pais/cui. Essa busca por suporte profissional contribui e de melhores expectativas para o futuro. Isso associa-se a uma diminuição de possibilidades para a criança. que possam garantir qualidade educativa e inte- gração eficaz para essas crianças (Monteiro et al. No convívio com uma criança portadora de doença mento permite que a realidade da doença fique crônica. manifestam-se geralmente cedo. portanto. espécie de temor em relação ao futuro que estes drigues et al. As escolas não estão prepara- da a um maior uso da estratégia de afastamento das com recursos materiais e humanos adequados (negação da doença crônica). como se as instabilidades da doença crô. como um aspecto mediador no processo de auto- dadores e uma percepção mais clara e objetiva da regulação dos cuidadores nesta pesquisa. associa. acaba por ob. doença crônica. ses cuidadores. neste caso. cocemente. relaciona-se a uma maior estar na escola ou que freqüenta escola especial utilização da estratégia de afastamento da si. No 1. ou seja. A idade da criança não se configura Por outro lado. adaptação à REVISTA DIVERSITAS . identifica-se que nesse processo adap- dadores sobre a doença consiste em um impor. Segundo Ro. Os pais/cuidadores. de enfrentá-la não variam à medida que a criança ma estratégia de fuga-esquiva. A vivência da doença crônica infantil constitui. é possível cresce. ter dedicação quase que exclusiva por parte des- nica fizessem parte de suas vidas. de maneira efetiva para o sentimento de contro- le dos cuidadores. o afastamento consiste em tentam afastar de seu campo perceptual através uma alternativa frente à sensação de impotência. o processo ou as bui para um entendimento mais claro acerca da tentativas de adaptação também se iniciam pre- doença. associa-se a um menor uso da mes.Vol. de acordo com Chaves e Cade (2002). Há uma com o problema provoca nos pais. uma percepção de maior controle sobre a doença da criança. Essas perce- que a criança está tendo o atendimento necessá. em termos de seus sintomas (coerência que as percepções acerca da doença e as formas a doença). Como as doenças crônicas infantis mo. 5. uma melhor percepção e. tativo.

Contri. repercutem em melhor integração e aceitação das crianças. E. (1984). Antoniazzi. Stress. 5.S.. 48. (1985). (1986). (2004). Apprai- dos indivíduos de serem semelhantes aos demais. If It Changes relação às normas sociais vigentes.O. Dell‘Aglio. Quanto ao número de participantes. (2002).S. o sidade federal de São Paulo. N. (2001). Contim. 2009 . posto que há poucas publi. sal and “Coping”. Estudos de Psicologia.PERSPECTIVAS EN PSICOLOGÍA . D. Coping during Three Stages of a College Exa- tuacionais (Menin.. 9 (1). Dunkel-Schetter. Conceito de coping: uma re. Universidade Federal do Rio Grande do intervenientes durante o preenchimento dos ins. Porto Alegre: Artes Médicas. Sul.K. A. 4 (1). & Lazarus. Departa- 108 REVISTA DIVERSITAS . S. Psychology. British Jo- urnal of Psychiatry. Relação família-paciente no visão teórica. (2002).D. Esse fenômeno é peculiar no caso dos cuidadores de crianças com doença crônica e revela o desejo Folkman S. As maiores dificuldades no APA.J. 8-10. & Piccinini. 50 (5). Guedes. R. Chaves. vista Brasileira de Terapia Comportamental dores. Garralda.A. a realização de estudos Folkman. C.E. M. M. o que 625-635. Há uma tendência do participante em “editar” a resposta. R. em Folkman S. Re- parece ter havido um “impacto” sobre os cuida. Journal os cuidadores do sexo masculino seriam também of Personality and Social Psychology. (1994). (4ª ed. pode-se falar do nú. Chronic Physical Illness and Referências Emotional Disorder in Childhood. de maneira Delongis. e sem doença crônica no segundo ano de mero reduzido de participantes e de processos vida. às estratégias it Must Be a Process: A Study of Emotion and de auto-apresentação ou devido às pressões si. 89-99. Lazarus. No 1.C.K. Fagundes. Michele Coletto. (2001). foi possível constatar que em todos doenças crônicas. 1-11. A experiên- cia de maternidade de mães de crianças com Como limitações do estudo. qualitativos junto a essa população. doença crônica sejam aprofundadas. R. 2006. uma forma de resgatar o equilíbrio familiar. 150-170. Sugere-se. que é chamado de desejabilidade social. as relações familiares: algumas questões teó- buir para a saúde mental destes pais/cuidadores é ricas. Pereira. 2005). Psicologia: Reflexão e Crítica. Dynamics que suas representações e formas de lidar com a of a Stressful Encounter: Cognitive Appraisal. trumentos. Univer- os lugares se encontrava a mesma população. and Encounter Outcomes.. A.S.L. C. após o mapeamento de todos os lugares de aten. (2002). & Gruen. Journal of Personality and Social & Takei. & Lazarus. E.V. de grande interesse. cações junto a este grupo. transtorno obssessivo-compulsivo. seja devido a desejabilidade social. O significado do cuidar para dimento a crianças portadoras de doença crônica familiares de crianças e adolescentes com no município. & Piccinini.A. Implicações a esse tipo de população. pressão em mulheres com hipertensão. E. D.. 164. C. Enfrentamento e sua relação com a ansiedade e com a de- Em termos do preenchimento dos instrumentos. Manual Diagnóstico e Estatístico de processo de auto-regulação dos pais/cuidadores Transtornos Mentais. 3 (2) 273-94.R. & Bandeira. Castro. Cognitivo. São Paulo. 992-1003. propiciando espaços de da doença orgânica crônica na infância para convivência e trocas entre essas pessoas. Tradução: Clau- estudados. & Cade. Para isso seria importan- te uma maior atenção dos serviços que atendem Castro. que acabou por constituir-se em um dado impor- tante sobre o seu perfil.. emocional mais positiva.S. nesse sentido. ainda é alcançar uma representação dia Dornelles). Tese de mestrado.Vol. New York: Springer. Estudos de Psicologia. D. R. Estudos com Coping. Silva mination. Sheila Câmara situação da doença. (1998). 15 (3).

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