Cum este definit autismul?

Termenul de autism este folosit n sensul larg de tulburri din spectrul autismului.
Atunci cnd ne referim la autism ca tulburare specific din cadrul spectrului, folosim
termenul autism clasic sau tipic.

Autismul este o tulburare de dezvoltare de origine neurobiologic i este considerat drept una
dintre cele mai severe tulburri neuropsihiatrice ale copilriei. Autismul este tulburarea
central din cadrul unui ntreg spectru de tulburri de dezvoltare, cunoscut sub numele de
spectrul tulburrilor autismului/autiste (autism/ autistic spectrum disorders) sau de tulburri
pervazive de dezvoltare (pervasive developmental disorders), termenul oficial folosit n
sistemele internaionale de clasificare (Diagnostic and Statistic Manual, DSM IV;
International Classification of Diseases-ICD 10). Aceste tulburri prezint o larg varietate de
manifestri clinice, presupuse a fi rezultatul unor disfunctionaliti de dezvoltare
multifactoriale ale sistemului nervos central sau genetice. Cauzele specifice snt nc
necunoscute.

Tulburarea se manifest n prima copilrie, ntre 1,6 i 3 ani. Nu poate fi diagnosticat la

natere pentru c semnele (tiparele comportamentale pe baza crora se face diagnosticarea) nu
apar sau nu pot fi uor identificate nainte de 18 luni. n ultimii ani cercettorii recunosc tot
mai mult faptul c se pot observa anumii precursori ai acestor tipare comportamentale n
etape de dezvoltare ale copilului mult mai timpurii, numrul de instrumente care ncearc s
detecteze autismul la vrste mai mici de 18 luni fiind i el n cretere.

Uneori exist o perioad de dezvoltare aparent normal, dup care copilul se izoleaz i pierde
din abilitile dobndite. Poate fi vorba de o pierdere a utilizrii cuvintelor folosit de copil le-a
pn atunci, de pierderea contactului vizual, a interesului pentru joc sau de retragere social.
n mod obinuit , autismul este diagnosticat mai devreme mai ales dac este acompaniat de
retard mental i este mai puin diagnosticat printre copiii i adolescenii cu o inteligen medie
sau superioar mediei.
Istoric
ntia descriere a 11 copii care prezentau particulariti specifice total deosebite de tot ceea ce
se nregistraser pn la acea dat i aparine psihiatrului american Leo Kanner (1943). Acesta
a relevat izolarea social ca principal trstur a acestor copii, dndu-i numele de autism
(de la grecescul autos-sine).

n 1944, n Europa, Hans Asperger a studiat i el i a descris ntr-un articol, rmas aproape
necunoscut pn n anii 1980, un grup de biei cu probleme sociale specifice. Aceste prime
teorii sugerau i anumite anomalii emoionale, cercetrile ulterioare demonstrnd ns faptul
c disfuncionaliti de natur organic snt responsabile pentru comportamentul autistic.

Dei acestea snt cunoscute ca fiind primele articole oficiale despre autism, totui exist i alte
nsemnri anecdotice aprute nainte de 1940, cum ar fi nsemnarea despre Victor, bieelul
slbatic de la Aveyron, considerat acum ca fiind un copil cu autism abandonat de prinii si.

Criteriile de diagnosticare folosite n prezent snt n primul rnd rezultatul lucrrilor lui Creak
(1961), Rutter (1978) i Wing (1979, 1993). Ambele sisteme de diagnosticare (ICD 10 i
DSM IV) snt mai mult sau mai puin de acord n privina trasturilor de baz ale autismului.
Ambele conin categoria Tulburri pervazive de dezvoltare/ Pervasive Developmental
Disorders care cuprind 5 diagnostice: Tulburarea autist, Sindromul Asperger, Sindromul
Rett, Tulburarea dezintegrativ a copilriei i Tulburarea pervaziv de dezvoltare-
nespecificat altfel/PDD-NOS.

Muli practicieni sau organizaii de prini prefer termenul de Tulburri din spectrul
autismului/ autistic celui de Tulburri pervazive de dezvoltare ntruct acesta din urm
este mult mai vag i mai lipsit de neles

Ct de des apare autismul?

n trecut autismul era considerat o tulburare rar. Acum este acceptat faptul c aceast
tulburare nu este att de rar (autismul se ntlnete mai des dect sindromul Down sau
paralizia cerebral, de ex.). n ntreaga lume 5 din 10.000 de persoane au autism clasic,
autismul lui Kanner, iar aproximativ 20 din 10.000 de persoane au tulburri din cadrul
ntregului spectru al autismului, dup Wing i Gould (1970).

La recentul Congres Internaional Autism Europe de la Lisabona, cercettorul canadian Eric

Fombonne, vorbea de o prevalen estimat la:
- 10/10.000 pentru autismul clasic;
- 60-70/10.000 pentru ntregul spectru al tulburrilor autismului (Autism,
Sindrom Rett, Tulburarea dezintegrativ a copilariei, Sindrom Asperger i
Tulburri globale de dezvoltare nespecificate altfel/PDD NOS);
- 2,5/10.000 pentru sindromul Asperger;
- 15/10.000 pentru tulburri globale de dezvoltare nespecificate altfel/PDD
NOS;

Iar Ami Klin, expert n autism, clinician developmentalist la Centrul pentru studiul copilului
Yale (Yale Child Study Centre) vorbea despre o pevalen de 1/250 pentru ntregul spectru al
tulburrilor autismului, 1/1000 pentru autismul clasic i aproximativ 3/10000 pentru
Sindromul Asperger.

Prevalena la biei este de 4 ori mai mare dect la fete. Tulburarea apare n aceeai msur n
familii aparinnd tuturor culturilor, claselor i conditiilor sociale, indiferent de nivelul de
instruire al prinilor.

Studii recente arat o cretere alarmant a ratei de inciden a cazurilor de tulburri din cadrul
spectrului autismului. De ex. n Marea Britanie, dei cel mai recent studiu al Consiliului de
Cercetare Medical (Medical Research Council) (2001) din aceast ar a determinat c
prevalena este de 1 la 166 din totalul populaiei, semnalnd o alarmant cretere de 1600%
doar n ultimii 10 ani, Societatea National pentru Autism ( National Autistic Society-NAS)
estimeaz prevalena tulburrilor din cadrul spectrului autismului la nivelul ntregii populaii
ca fiind de 1 la 110 (n anii 1980, rata diagnosticului de tulburare din spectrul autismului era
estimat la 1/2500).

67% dintre profesorii din coli obinuite i speciale din Marea Britanie care au participat la un
sondaj organizat de NAS consider c acum exist mult mai muli copii cu tulburri din
spectrul autismului n colile lor dect cu 5 ani n urm. Acetia spun c 1 din 86 de copiii cu
care ei lucreaz au nevoi speciale ce in de tulburri din cadrul spectrului autismului, iar 1 din
152 de copii din colile lor au diagnosticul formal de tulburare din cadrul spectrului
autismului, mult mai mult dect prevalena oficial.

n SUA, potrivit statisticilor Institutului Naional al Sntii (2001) i Centrului pentru

Controlul i Prevenirea Bolilor prevalena este de 1 la 250 nateri. Iar un raport din anul 1999
al Departamentului Educaiei al Statelor Unite spune c ntre 1990 i 2000, la o cretere de
13% a populaiei, a existat o cretere de 16% a tuturor dizabilitilor i de 172% a autismului
(n California chiar de 273%), rata anual de cretere fiind de 10-17%. Autism Society of
America consider c studiile din ar, ct i cele din lume, demonstreaz faptul c este vorba
de o criz naional i internaional n sntate.

n Romnia nu exist nici o statistic care s arate numrul de persoane cu autism, prevalena
sau rata de inciden , iar aduli cu autism, potrivit legii, i anume potrivit Criteriilor medico-
sociale pentru ncadrarea ntr-o categorie de persoane cu handicap (aduli), nu exist. Copiii
care, dup Criteriile generale medico-psihosociale de identificare i ncadrare a copiilor (0-
18 ani) cu deficiene i handicap (dizabiliti) snt diagnosticai cu autism (tulburri
pervazive de dezvoltare, ns la capitolul Tulburri psihice i nu
neurologice/neurobiologice), la maturitate snt ncadrai la tot la Afeciuni psihice , de data
aceasta la psihoze. Iar autismul, dup cum bine se tie, nu este o boal psihic!

Care snt caracteristicile tulburrilor din spectrul autismului?

n ciuda a diferitelor cauze organice i a unei largi varieti a manifestrilor clinice, exist un
tipar comun al disfunctionalitilor psihofiziologice i neuropsihologice.

Descrierea tulburrilor din cadrul spectrului autismului se face la trei nivele: biologic
(creierul), psihologic (psihicul) i comportamental. Nu s-au descoperit nc factorii biologici
specifici care ar provoca apariia autismului, dei cercetrile din ultimii ani au relevat
existena anomaliilor i disfunctionalitilor n diverse regiuni i sisteme ale creierului,
diferene structurale, funcionale sau chimice.

Printre teroriile cognitive care ncearc s explice autismul i variabilitatea comportamentului

persoanelor cu autism, cele mai cunoscute sunt: teoria minii/ Theory of mind ( Baron-
Cohen, Leslie i Frith, 1985), teoria slabei coerene centrale/ weak central coherence theory
(Frith, 1989) i teoria deficitului executiv/ executive functioning (Ozonoff s.a., 1991,
1995).

n timp ce teroriile de la primele dou nivele snt nc la nivel de ipoteze (dei rezultatele
cercetrilor privind implicarea anumitor gene n apariia autismului certific responsabilitatea
factorilor genetici pentru apariia tulburrilor), exist un consens general n ceea ce privete
simptomele pe baza crora se face clasificarea tulburrilor din spectrul autismului. Astfel,
descrierea comportamental n cadrul celor dou principale sisteme de clasificare,
Clasificarea Internaional a Bolilor (1977, 1992) i Manualul de diagnostic i statistic a
tulburrilor mentale (1980, 1987, 1994) este aproape identic i are la baz triada de
deteriorri/ triad of impairments formulat de Lorna Wing (1993) : deteriorri / tulburri la
nivelul interaciunilor sociale, n comunicare i n imaginaie, deseori i printr-un
repertoriu restrns de interese i comportamente (prezena unui comportament nalt
obsesiv, repetitiv sau rutinier). Aadar, nu exist o singur caracteristic ce ar putea singur s
duc la stabilirea diagnosticului de autism (tulburare din spectrul autismului), ci existena
tulburrilor n toate cele trei arii de dezvoltare este tipic pentru autism.

1.Tulburri la nivelul interaciunilor sociale.

Dificultile pe care le au persoanele cu autism la nivelul interaciunilor sociale cu ceilali
reprezint problema central a acestei tulburri (principalul simptom) i totodat principalul
criteriu de diagnosticare. Studiile arat c acest deficit este permanent i este ntlnit
indiferent de nivelul intelectual al pesoanei.

Unele persoane cu autism pot fi foarte izolate social; altele pot fi pasive n relaiile sociale sau
foarte puin interesate de alii; ali indivizi pot fi foarte activ angajai n relaiile sociale, ns
ntr-un mod ciudat, unidirecional sau de o maniera intruziv, fr a ine seama de reaciile
celorlali. Toate aceste persoane ns au n comun o capacitate redus de a empatiza, dei snt
capabili de a fi afectuoi, ns n felul lor.

Lorna Wing (1996) a delimitat 4 subgrupe de persoane cu autism n funcie de tipul

interaciunilor sociale, indicator i al gradului de autism:

- grupul celor distani (aloof), forma sever de autism, unde indivizii nu iniiaz i nici nu
reacioneaz la interaciunea social, dei unii accept i se bucur de anumite forme de
contact fizic. Unii copii snt ataai la nivel fizic de aduli, dar snt indifereni la copiii de
aceeai vrst.
- grupul celor pasivi(passive), forma mai puin sever, n care indivizii rspund la
interaciunea social, ns nu iniiaz contacte sociale;
- grupul celor activi,dar bizari (active but odd), n care indivizii iniiaz contacte
sociale, ns ntr-un mod ciudat, repetitiv sau le lipsete reciprocitatea; este vorba adesea de o
interaciune unidirecional, acetia acordnd puin atenie sau neacordnd nici o atenie
reaciei/rspunsului celor pe care i abordeaz;
- grupul celor nenaturali (stilted), n care indivizii iniiaz i susin contacte sociale, ns
ntr-o manier foarte formal i rigid, att cu strinii, ct i cu familia sau prietenii. Acest tip
de interaciune social se ntlnete la unii adolesceni i aduli nalt funcionali.

n cursul evoluiei lor, indivizii cu autism pot s treac dintr-un grup n altul datorit
dezvoltrii, de ex. persoanele nalt funcionale pot trece la pubertate din grupul celor activi dar
bizari, n grupul pasivilor sau, n urma unui ajutor sau antrenament specific, cei
distanisau evitani pot nva s tolereze i chiar s se bucure de compania celorlali,
devenind mai activi.

2. Tulburri la nivelul comunicrii verbale i nonverbale.

Problemele de comunicare se manifest la persoanele cu autism att n componenta verbal ct
i cea nonverbal a comunicrii.

Clara Park descrie limbajul fiicei ei la doi ani i apoi la 23 de ani.

"La doi ani folosea cuvinte din cnd n cnd dar nu pentru a comunica. La 23 de ani, oricine o
aude pe Jane spunnd mai mult de unul- dou cuvinte i d seama c ceva nu e n regul. Ea
a nvat engleza (limba sa matern) ca pe o limba strin, dei foarte ncet i o vorbete ca
un strin. Cu ct e mai prins de ceea ce are de spus cu att vorbirea sa se deterioreaz,
atenia ei neputndu-se concentra att la ceea ce spune ct i la felul n care spune. Pronumele
se amestec, tu pentru eu, ea pentru el, ei n loc de noi. Acordurile i articolele
dispar, verbele sunt omise."(Park, 1982)

Comunicarea pre i nonverbal

Problemele de comunicare apar la vrste foarte mici (prima copilrie). Copiii cu tulburri din
spectrul autismului nu dezvolt n mod spontan acel comportament, tipic pentru copiii
obisnuii, de atenie comun/ mprtit (joint attention, shared attention). Acest
comportament presupune indicarea cu degetul ctre un obiect (alternnd privirea ntre obiectul
respectiv i adult) ,cu intenia de a-l obine, de a spune, comenta ceva despre un obiect, un
eveniment sau de a arta /da cuiva un obiect pentru a mprti interesul pentru acel obiect.

Comportamentele de cerere (requesting skills), snt prezente i la copiii cu autism, ns n

scopuri instrumentale sau imperative, copilul considerndu-i pe ceilali ca ageni ai aciunii.
Astfel, el poate utiliza contactul vizual mpreun cu alte gesturi pentru a indica o jucrie care
nu-i mai e la ndemn sau care nu mai merge, a da un obiect unei alte persoane, pentru a
cpta ajutorul unei alte persoane n a obine un obiect, ntinznd mna spre obiectul dorit sau
lund mna adultului i ducnd-o spre obiectul dorit.

Persoanele care nu comunic verbal nu dezvolt n mod spontan alternative de comunicare.

Acestea trebuie s fie nvate s foloseasc un sistem alternativ de comunicare (limbajul
semnelor, obiecte-simboluri, fotografii, pictograme, cuvinte scrise, ex.sistemul Picture
Exchange Communication Sistem/ PECS.)

Comunicarea verbal
Se estimeaz c 30-50% dintre persoanele cu autism rmn funcional mute de-a lungul vieii,
adic nu dezvolt un limbaj cu ajutorul cruia s poat comunica, n timp ce alii pot fi
aparent foarte flueni n vorbire. Cei care au limbaj ncep s vorbeasc, de regul, mai trziu i
o fac ntr-un mod neobinuit, specific: pot fi prezente ecolalia imediat sau ntrziat,
inversiunea pronominal, neologismele, idiosincraziile. Structurile gramaticale sunt adesea
imature i includ folosirea repetitiv i stereotip a limbajului (de exemplu, repetarea de
cuvinte sau expresii indiferent de situaie; repetarea de versuri aliterate ori de reclame
comerciale) ori un limbaj metaforic (un limbaj care poate fi neles clar doar de ctre cei
familiarizai cu stilul de comunicare al individului). Au, de asemenea, probleme la nivelul
formal al limbajului (fonetic, prozodic, sintagmatic- nlimea vocii, debitul i ritmul vorbirii
sau accentul pot fi anormale, de ex. voce monoton sau piigiat, vorbire cntat sau cu
ascensiuni interogative la finele frazelor), dar i semantic i pragmatic. Pentru persoanele cu
autism este foarte dificil s aleag i s menin un anumit subiect de conversaie; par s nu
neleag c o conversaie ar trebui s determine un schimb de informaii sau c o exist are
anumite reguli ce trebuie respectate (a asculta partenerul, a atepta s-i vin rndul s
vorbeti, a construi pe ceea ce se spune, etc), au dificulti n a rspunde adecvat unor
cerine indirecte, pe care tind s le interpreteze literal, fr s surprind nuanele; nu reuesc
s-i adapteze comunicarea la contexte sociale variate, etc. Chiar i cei cu autism nalt
funcional sau sindrom Asperger au probleme de limbaj, n special n ceea ce privete
aspectele sale pragmatice.

Reaciile emoionale ale persoanelor cu autism, atunci cnd sunt abordate verbal i nonverbal
de ctre ceilali, sunt de cele mai multe ori inadecvate i pot consta n: evitarea privirii,
inabilitatea de a nelege expresiile faciale, gesturile, limbajul corporal al celorlali, adic tot
ceea ce presupune angajarea ntr-o interaciune social reciproc i susinerea acesteia.

Indiferent de abilitile verbale, persoanele cu autism au, n general, probleme n nelegerea

comunicrii i dificulti serioase n nelegerea i mprtirea emoiilor celorlali.

Ajutnd persoanele cu autism s nvee s comunice, indiferent de modalitatea de comunicare

folosit, le ajutm s-i diminueze i comportamentele problem care apar cel mai adesea
datorit dificultii sau a incapacitii persoanei de a-i comunica nevoile, dorinele ntr-un
mod adecvat.

3. Tulburri la nivelul imaginaiei, repertoriu restrns de interese i comportamente

La copiii cu autism jocul imaginativ, jocul simbolic cu obiecte sau cu oameni nu se dezvolt
n mod spontan ca la copiii obinuii. Jocul acestora este repetitiv, stereotip, lund forme mai
simple sau mai complexe. Copiii mai nalt funcionali au stereotipii mai complexe.

Forme mai simple: nvrtirea jucriilor sau a unor pri ale acestora, lovirea a dou jucrii
ntre ele, etc, scopul fiind autostimularea. Alte activiti stereotipe pot fi: micarea degetelor,
agitarea obiectelor, rotirea sau privirea obiectelor care se rotesc; zgrierea unor suprafee,
umblatul de-a lungul unor linii, unghiuri, pipirea unor texturi speciale, legnatul, sritul ca
mingea sau de pe un picior pe altul, lovirea capului, scrnitul dinilor, mormitul repetitiv sau
producerea altor sunete, etc.

Forme mai complexe pot fi: ataarea de obiecte neobinuite, bizare, interese i preocupri
speciale pentru anumite obiecte (ex. maini de splat) sau teme, subiecte (ex. astronomie,
psri, fluturi, dinozauri, mersul trenurilor, cifre .. ), fr vreun scop anume, care devin
preocuparea de baz i singurul subiect despre care este persoana este interesat s vorbeasc,
n multe cazuri punnd aceeai serie de ntrebri i ateptnd aceleai rspunsuri (cei care au
limbaj); aliniatul sau aranjarea obiectelor n anumite feluri, colecionarea, fr vreun scop
anume, a unor obiecte (ex. capace de suc, sticle de plastic).

Lipsa imaginaiei duce i la tipare comportamentale rigide de tipul rezistenei la schimbare i

a insistenei pe rutina zilnic, de ex. insistena n a urma exact acelai drum spre anumite
locuri; acelai aranjament al mobilierului acas sau la coal, acelai ritual nainte de culcare;
repetarea unei fraciuni ciudate de micare corporal. Adesea orice minim schimbare ntr-o
anumit rutin este deosebit de frustrant pentru persoana cu autism, producndu-i o intens
suferin.

Persoanele cu autism pot avea o gam larg de simptome comportamentale care includ
hiperactivitatea, reducerea volumului ateniei, impulsivitatea, agresivitatea, comportamente
autoagresive (ex., lovitul cu capul ori mucatul degetelor, al minii sau al ncheieturii minii)
i, n special la copiii mici, accesele de furie. Pot exista rspunsuri neobinuite la stimuli
senzoriali (ex., un prag ridicat la durere, hiperestezie la sunete sau la atingere, reacii
exagerate la lumin sau la mirosuri, fascinaie pentru anumii stimuli). De asemenea, pot
exista anomalii de comportament alimentar (ex., limitarea dietei la cteva alimente,
consumarea de poduse necomestibile, .a.) sau tulburri de somn (ex., deteptri repetate din
somn n cursul nopii, cu legnare). Pot fi prezente anomalii ale dispoziiei sau afectului (ex.,
rs sau plns fr un motiv evident, absena evident a reaciei emoionale). Poate exista o
absen a fricii ca rspuns la pericole reale i o team excesiv de obiecte nevtmtoare.
Manifestrile clinice ale tulburrii la nivelul imaginaiei snt foarte variate de la un individ la
altul, dar pot varia i de la o etap de dezvoltare a aceluiai individ la alta. Unele manifestri
pot fi mult mai accentuate la o vrst (ex. la vrsta copilriei cea mai vizibil manifestare a
afectrii imaginaiei este lipsa jocului de rol, dei unii copii pot copia acte de joc simbolic),
dar acestea pot suferi modificri de natur i intensitate la o alt vrst (ex. la vrsta adult este
mai vizibil incapacitatea de a nelege inteniile i emoiile celorlali), conducnd la un alt
profil clinic al persoanei, dar care rmne totui n cadrul manifestrilor specifice sindromului
autismului.

Lorna Wing (1996) scria: ntreaga valoare a imaginaiei i creativitii este dat de
asocierea experienelor trecute i a celor prezente i realizarea planurilor pentru viitor,
pornind de la banalul ce voi face mine, pn la planurile mree pentru ntreaga via.
Persoanele cu autism, indiferent de nivelul lor intelectual, au probleme la acest nivel, nu
numai n copilrie, ci de-a lungul vieii. Aceste probleme pot fi ns diminuate considerabil
dac exist intervenie timpurie i educaie permanent pentru formarea sau sporirea
abilitilor sociale i de comunicare ale persoanelor cu autism

Metode de intervenie
ansele pentru obinerea unor rezultate de succes n evoluia copiilor cu autism sporesc
considerabil dac intervenia se produce la vrste ct mai mici. S-a demonstrat c intervenia
timpurie poate accelera dezvoltarea general a copilului, reduce comportamentele problem,
iar rezultate funcionale de lung durat sunt mai bune.

Datorit diversitii copiilor cu autism (diferite grade de severitate a autismului, diverse nivele
ale abilitailor intelectuale, personalitate diferit, prezena sau nu a diferitelor dificulti
suplimentare, ex. probleme senzoriale, epilepsia, etc) este improbabil ca ei s rspund n
acelai fel i s progreseze n aceeai msur la un singur tip de intervenie. Astfel, este
probabil s fie nevoie de mai multe tipuri de intervenii pentru a rspunde tuturor nevoilor pe
care le poate avea un copil/adult.

Exist o serie ntreag de intervenii terapeutice i tratamente alternative, din pcate nu i n

Romnia. n alegerea interveniilor pentru copiii cu autism este important s se ia n
consideraie dac a) exist dovezi tiinifice ale faptului c intervenia este eficient i b) dac
este neprimejdioas.

Au aprut multe tratamente care intesc ameliorarea/rezolvarea dificultilor sociale, de limbaj

i comunicare, senzoriale i comportamentale. Printre acestea cele mai cunoscute snt:
Analiza comportamental aplicat- Applied Behavioral Analysis(ABA)
TEACCH- Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children
PECS- Picture Exchange Communication Sistem
Programul Hanen- The Hanen program
Povestiri sociale- Social Stories
Programul Son-Rise -The Option Institutes Son-Rise Program
Terapia de integrare senzorial- Sensory integration therapy
Floor Time

Tratamente alternative
Ce propun folosirea de medicamente, vitamine, diete speciale pentru vindecarea /atenuarea
problemelor/diferentelor neurologice sau psihologice n funcionarea creierului pesoanelor cu
autism:

Terapia cu multivitamine (Vitamina B6 i magneziu Vitamina C, Vitamin A)

Dimethylglycina (DMG)
Dieta fr gluten i caseina
Dieta fr fermeni /Yeast-free diet
Serotonina
Homoeopatia s.a.

Tratamente complementare

Terapia prin muzic i art

Terapia de integrare auditiv-Auditory integration therapy
Terapia cu animale (ex. hipoterapia)
Terapia ocupaional
Terapia de limbaj i comunicare

Nu toi cercettorii sau experii n autism consider c terapiile alternative snt eficiente sau
verificate tiinific, dei exist mrturii ale unor prini despre eficiena acestora n tratarea
anumitor probleme sau comportamente asociate cu autismul.

Interveniile educaional-comportamentale sunt cele care

i-au demonstrat eficacitatea n tratarea copiilor i adulilor cu autism.

Programele educaionale conin ca elem de baz:

- principiile nvrii structurate: structurarea clar a mediului pentru a ajuta copilul s dea
sens lumii confuze i pentru minimizarea stesului; structurarea predrii-nvrii ( folosirea
suportului vizual, instruciuni sistematice, clare i uor de nteles date copilului, repetiie,
predictibilitate i formarea de rutine), nvare 1:1, individualizare (planuri educaionale
individualizate).
- strategii comportamentale cnd este cazul (ex. pentru managementul problemelor
comportamentale);
- terapie de limbaj i comunicare;
- terapie ocupaional i fizic i/sau de integare senzorial, acolo unde exist o
disfuncionalitate a sistemului de integrare senzorial, adic unul sau mai multe simuri snt
supra sau subreactive la stimuli. Astfel de probleme senzoriale pot fi principala cauz a unor
comportamente prezente la copiii cu autism, cum ar fi legnatul, nvrtitul n jurul axului sau
fluturatul din mini. Unii aduli cu autism (ex. Temple Grandin, n cartea sa Etichetat cu
autism) descriu problemele lor de integrare senzorial i cum tehnicile de integrare
senzorial (ex. masajul ferm) pot facilita atenia i contiena i s reduc starea de tensiune
general caracteristic persoanelor cu autism.

O bun comunicare ntre prini i profesori i o bun coordonare ntre programul educaional
aplicat la coal i cel de acas snt eseniale pentru progresul copilului.

O condiie esenial pentru ca progamele educaionale s fie eficiente i s duc la o ct mai

mare independen de funcionare a persoanei cu autism este aceea ca profesionitii s
cunoasc i s neleag bine problematica a autismului i a persoanei cu autism cu care
lucreaz, iar aceste programe s fie adaptate la nevoile individuale ale persoanei, s fie
flexibile i reevaluate regulat pentru a fi mbuntite.
Condiia pentru buna cunoatere de ctre profesioniti a persoanelor cu autism este s existe
formare iniial, dar i posibiliti de dezvoltare profesional continu n problematica
autismului, ceea ce n Romnia lipsete.

Suportul familial este o alt component esenial n tratamentul persoanelor cu autism i

cuprinde cteva elemente de baz:

- suport psiho-educaional: oferirea de informaii de baz despre autism i despre metode de

intervenie;
- training pentru prini: pentru mai buna nelegere a comportamentului copilului, n strategii
de modificare comportamental, pentru formare de abliliti de comunicare alternativ, pentru
managementul tulburrilor alimentare i de somn ale copilului, pentru dezvoltarea abilitilor
de lucru i joc la copiii lor, etc.
- consiliere pentru a-i ajuta pe prini s fac fa impactului emoional pe care l are existena
unui copil sau adult cu autism n familie.

Medicaia
Nu exist medicamente care s vindece autismul. Totui unele medicamente pot avea un rol
pozitiv n probleme asociate ca epilepsia sau pot fi benefice n controlarea unor simptome
cum snt auto i hetero-agresiunea, izolarea, obsesiile, stereotipiile, hiperactivitatea, slaba
concentrera a ateniei, anxietatea, depresia, s.a., diminuarea crora sporete eficiena
interveniilor educaional-comportamentale sau a altor intervenii. Nicidecum medicamentele
nu trebuie s nlocuiasc aceste intervenii, ci s fie parte a unui plan de intervenie i s
vizeze anumite simptome/probleme.
Ca la orice medicament, este important ca prinii s cunoasc ce efecte adverse au cele
prescrise copilului lor i s monitorizeze aceste efecte cu mare atenie.

Uneori pot fi prescrise prea multe medicamente ori n doze prea mari sau folosite greit n
ideea de a controla comportamentul persoanei cu autism sau pentru a trata, de exemplu,
anxietatea, adesea cu serioase efecte secundare pe termen scurt sau lung (ex. cretere sau
scdere n greutate, probleme la nivelul sinusurilor, tulburri de somn, grea, tremor).
Aadar, este necesar o atenie sporit la utilizarea medicamentelor iar, pe de alt parte, ar
trebui folosite metode alternative de reducere a anxietii i de control al comportamentului.

10 principii n Farmautism de Jacquin Fuentes (1998)

1. Nu, nu exist nici un medicament care s trateze autismul. Au fost testate multe
medicamente, dar nici unul nu a rezolvat principalele probleme a ceea ce se cheam autism.
2. Da, anumite medicamente pot trata eficient anumite tulburri psihiatrice sau probleme
comportamentale pe care le pot avea persoanele cu autism.
3. Nu, n cazul persoanelor cu autism, medicamentele nu ar trebui folosite dac nu putem
obine progresul necesar prin alte metode. n acest moment nu exist tratament pentru autism
i este foarte posibil ca medicamentele s complice i mai mult situaia.
4. Da, medicamentele pot fi un supliment la un tratament multimodal i pot spori eficiena
altor intervenii.
5. Nu, medicamentele nu pot substitui alte tratamente sociale sau educaionale i nu pot
compensa lipsurile de structur, cum ar fi lipsa personalului calificat.
6. Da, trebuie avut n minte faptul c prescrierea medicamentelor este o ncercare ce nu ofer
nici o certitudine n privina rezultatului. n principiu, un medicament nu trebuie dat o via
ntreag;
7. Nu, medicamentele psihotrope nu ar trebui s fie date dac nu exist sigurana faptului c
problemele comportamentale nu au origine fizic, n mod special cnd este vorba de copii sau
persoane neverbale (starea de agitaie poate fi cauzat de o durere de msea, de cap sau de
otit, etc)
8. Da, indicaiile date de personalul medical trebuie respectate: dozajul nu trebuie crescut sau
redus fr permisiune; tratamentul nu trebuie prelungit sau scurtat ntr-un mod necontrolat.
9. Nu , nu exist medicamente psihotrope fr efecte secundare. Aproape toate mediamentele
au i efecte pozitive i negative. n general vorbind, trebuie cntrite cu grij efectele pozitive
i cele negative.
10. Da, pentru a le maximiza potenialul , persoanele cu autism, familiile i profesionitii
implicai trebuie s fie avertizai asupra limitelor, riscurilor poteniale i efectelor benefice ale
medicamentelor. Persoanele cu autism i/sau tutorii lor legali snt ndreptii s-i dea acordul
pentru folosirea medicamentelor, iar datoria celor care prescriu medicamentele este aceea de a
oferi informaiile necesare astfel nct decizia s poata fi luat n deplin cunotin de cauz.

Poate fi autismul vindecat?

Prognosticul depinde de severitatea simptomatologiei iniiale i de ali factori cum ar fi
aptitudinile lingvistice (de ex, prezena limbajului expresiv) i nivelul intelectual general.
Astfel, prognosticul cel mai favorabil l au cei cu retard mental uor sau cei cu un nivel
intelectual aproape normal i care achiziioneaz abiliti de limbaj, chiar limitate, nainte de 5
ani i care beneficiaz totodat de o intervenie educaional precoce i intensiv.
Prognosticul e mult mai bun dac copilul a fost plasat ntr-un program educaional intens i
foarte structurat nc de la vrsta de 2- 3 ani. Cu o intervenie adecvat i timpurie, multe
comportamente tipice autismului pot fi ameliorate pn la punctul n care unii copii sau aduli
pot prea, pentru persoane neavizate, c nu mai au autism.

Totui autismul are o evoluie continu. La copiii de vrst colar i la adolesceni sunt
frecvente achiziiile n dezvoltare n unele domenii, de exemplu, creterea interesului pentru
activitatea social. Apar ns probleme speciale cum ar fi cele legate de sexualitate sau
posibilul debut al epilepsiei.

Adolescena reprezint deseori o perioad de schimbri majore: la unii indivizi

comportamentul se poate deteriora, pe cnd la alii se amelioreaz unele dificulti.
Aproximativ 30% dintre persoanele cu autism manifest o deteriorare temporar a
simptomelor, n timp ce la circa 20% deteriorarea poate deveni permanent (crete
hiperactivitatea, agresivitatea, ritualurile i stereotipiile, apar dificultile de limbaj, regresie a
competenelor sociale, inerie n nivelul de activitate). De ex., dup literatura de profil, la
pubertate este posibil o regresie a limbajului n 10% din cazuri.

Marea majoritate a persoanelor atinse de autism continu s prezinte probleme majore la

vrsta adult mai ales n domeniul interaciunilor sociale. Un numr foarte mic de persoane cu
autism (1-2%) sunt capabile s triasc independent i s lucreze ntr-un mediu neprotejat, iar
mai puin de o treime capt un anumit grad de autonomie parial. Dac beneficiaz de
formare vocaional adecvat care s le permit s achiziioneze abiliti necesare (specifice
muncii, dar i sociale) pentru a obine i pstra un loc de munc, acetia pot fi lucrtori foarte
buni i apreciai. ns chiar i cei mai activi dintre adulii cu autism continu, de regul, s
prezinte probleme n interaciunea social i n comunicare, iar paleta de preocupri i
activiti este considerabil restrns.
n unele cazuri, la persoanele care snt mai contiente de problemele lor sociale, poate aprea
depresia. Autismul nu protejeaz o persoan de apariia unor alte boli, de exemplu a celor
psihice.

Chiar dac la aceast dat autismul este considerat o condiie pe ntreaga via, nu poate fi
vindecat, nu nseamn c nu se poate face nimic pentru persoanele cu autism, c acestea snt
irecuperabile, condamnate fiind la via izolat i tern. Diagnosticarea i intervenia
timpurie, urmate de tratament specific i individualizat pot face ca persoanele cu autism s
progreseze, s ating maximul potenialului lor i s triasc o via demn i mulumitoare. O
mic parte dintre cei nalt funcionali pot chiar s ajung s nvee s funcioneze ntr-un mod
care s nu se disting de norm, chiar dac ei trebuie s depun eforturi considerabil mai
mari dect noi, cei normali pentru a duce o existen normal.

Idei false despre autism

Fals: Autismul este o boal psihic sau mental.

Fapt: Autismul este o tulburare de dezvoltare de natur neurobiologic.

Fals: Prinii snt de vin pentru c copilul lor are autism.

Fapt: Dei la aceast or nu se cunoate cauza (cauzele) specific a autismului,

cercetrile sugereaz drept cauze primare factori genetici i disfuncii biologice,
neurologice la nivelul sistemului nevos central. Teoria emis de psihiatrul
Bettleheim c autismul este cauzat de mame reci i distante i care nu ofer
copilului afectivitate este total eronat. Din nefericire, unele familii continu s
se simt vinovate, snt fcute de unii profesioniti s se simt vinovate pentru
tulburarea copilului lor.

Fals: Copiii cu autism snt retardai.

Fapt: Dei retardul mintal coexist frecvent cu autismul, nu toi copiii cu autism
au retard. Coeficentul de inteligen al copiilor cu autism poate varia de la
foarte scazut pn la foarte ridicat.

Fals: Copiii cu autism snt copii obraznici care vor s se poarte ru, s
manipuleze.

Fapt : Copiii cu autism pot avea uneori un comportament agitat sau agresiv.
Exist mai multe motive pentru care anumii copii se pot manifesta astfel:
confuzie datorit dificultilor de comunicare, dificulti de a citi semnele
sociale i contextuale, supra-senzitivitate senzorial, slaba toleran la
schimbare, nivel ridicat de anxietate, etc. ns aceste comportamente nu snt, n
general, alese de copil. Ei ncearc s fac fa la cerinele mediului, care pot
s nu aib nici un sens pentru ei.

Fals: Oamenii se pot vindeca sau depai autismul.

 Fapt: La aceast dat nu se cunoate nici un leac pentru autism. Acesta este o
condiie pe via. ns, cu intervenie timpurie, programe terapeutice i
educationale adecvate, se pot face multe pentru maximizarea independenei
persoanei cu autism, iar caracteristicile vizibile asociate autismului pot deveni
mai puin pregnante, n unele cazuri chiar invizibile pentru cei neavizai. Cu
toate acestea, dificultile de relaionare social, de comunicare social rmn pe
toat durata vieii.

Fals: Persoanele cu autism evit contactul vizual cu ceilali.

Fapt: Persoanele cu autism pot evita contactul vizual sau pot privi ctre cineva
ntr-un mod atipic. Pot folosi, de exemplu, privirea periferic atunci cnd
vorbesc cu cineva. Anumite persoane cu autism pot s nu fie capabile de a
procesa mai multe informaii furnizate pe cale senzorial venite n acelai timp.
De ex., poate s nu fie capabil de a asculta pe cineva care vorbete i s
priveasc n acelai timp la persoana respectiv. Poate s i fie mai uor sa
proceseze informaiile verbale dac privete nalt parte.

Fals: Persoanele cu autism pefer s fie izolate, singure i fr prieteni.

Fapt: Persosnele cu autism, ca toi ceilali oameni, cu nevoi i preferine

individuale referitoare la modul de a-i petrece timpul liber. Unii dintre ei
prefer s fie singuri n cea mai mare parte
a timpului, alii caut companie, ns le lipsete abilitatea de a interaciona cu
uurin cu cineva. Pentru unele persoane lipsa abilitilor necesare de a avea
relaii cu ceilali oameni poate fi deosebit de fustrant i poate duce la depresii.

Fals: Autismul este un handicap att de grav i fr scpare nct nu se pot face
prea multe lucruri pentru aceste persoane.

Fapt:Autismul este o tulburare complex, dar toate persoanele cu autism pot

nva abiliti care s le permit s triasc, s munceasc i s se distreze n
cadrul comunitii. Intervenia timpurie, planificarea educaional adecvat i
solid i funizarea de informaii corecte despre autism ctre toi cei care snt
implicai n viaa acestor persoane snt esteniale pentru asigurarea unui viitor
bun pentru ele. Pintr-o educaie adecvat, prin cunoaterea nevoilor i
preferinelor individuale, prin spijin intit i acces la toate oportunitile
comunitii, pesoanele cu autism pot duce o via satisfctoare i productiv.

Metode de evaluare
Este foarte important ca diagnosticarea s fie fcut ct mai devreme cu putin. Este posibil
ca autismul s fie diagnosticat chiar naintea vrstei de 3 ani. CHAT este un valoros
instrument de screening (detectare), aplicarea cruia de ctre pediatri sau personalul medical
care are n grij copiii n prima copilrie, poate duce la depistarea tulburrii de la 18 luni i la
stabilirea unui program de intevenie timpurie, un pas esenial ctre integrare.
Nu exist un anumit test pe baza cruia s se poat stabili diagnosticul de autism.

La orice semn n comportamentul copilul care i ngrijoreaz pe prini, acetia trebuie s

apeleze la profesioniti pentru o evaluare a copilului, aceasta fiind de o importan capital
pentru stabilirea corect a diagnosticului, dar I pentru c reprezint BAZA oricrei
intervenii.

Evaluarea clinic pentru stabilirea diagnosticului se bazeaz pe inregistrare detaliata a

istoricului tuturor semnelor care i ngrijoreaz pe prini, a istoricului dezvoltrii copilului,
atenie acordndu-se tuturor nivelelor i ariilor de dezvoltare, i pe un inventar al tuturor
bolilor pe care le-a avut copilul. Se acord atenie tuturor semnelor care pot fi importante n
diagnosticul diferenial. La nregistrarea istoricului familiei (restrnse i lrgite) trebuie fcut
o evaluarea a vulnerabilitii genetice a familiei, acordndu-se atenie unor factori precum:
autismul , variante minore de autism, retard mental, X fragil, scleroza tuberoas.

Este important ca toi copiii suspectai de vreo problem de dezvoltare s beneficieze de o

evaluare complex a strii sntii, cel puin urmtoarele aspecte:
- evaluarea capacitii auditive i vizuale;
- evaluare neurologic (EEG, cnd se suspecteaz posibile crize epileptice; imagini obinute
prin rezonan magnetic, atunci cnd sunt ngrijorri privind anumite probleme neurologice,
cum ar fi crizele sau probleme medicale aprute nu cu mult timp nainte de naterea
copilului.)
- examen dermatologic pentru a stabili dac exist semne ale unei condiii precum scleroza
tuberoas sau neurofibromatoza;
- examinarea copilului pentru a gsi eventuale sindromuri genetice sau alte probleme de
dezvoltare ce snt asociate uneori cu autismul. Multor copii suspectai de autism sau
diagnosticai cu autism este util s li se fac un test genetic pentru sindromul fragil X, o
condiie genetic pe care o au unii dintre copiii cu autism.
- Evaluarea altor probleme curente de sntate sau a aspectelor care i ingrijoreaz pe prini
la copiii lor.

Observarea persoanei suspectate de autism n diferite medii, att n situaii structurate, ct i

n situaii nestructurate, pe care clinicianul o face direct sau apelnd la filmari video fcute
acas sau la centru de zi, la coal sau la locul de munc (n cazul adulilor) este cea de-a doua
cale prin care se face evaluarea.

Pentru copiii pn n trei ani trebuie evaluate variate aspecte ale funcionrii, arii cum ar fi:
-capacitile cognitive: (verbale i nonverbale, abilitile de funcionare n viaa de zi cu zi);
-comunicarea: abilitatea copilului de a folosi strategii de comunicare nonverbal (a arta cu
degetul spre un obiect pentru a-l obine sau doar pentru a-l arta), comportamente de
comunicare atipice (privire sau alte gesturi atipice), capacitatea copilului de a folosi funcional
limbajul (cum folosete copilul cuvintele pentru a obine ce vrea), ntrzierea apariiei
limbajului sau pierderea limbajului sau tipare de comunicare atipice (repetarea cuvintelor sau
folosirea cuvintelor fr intenia de a comunica);
-interaciunea social: iniierea interaciunilor sociale (a da sau arta obiecte celorlali cu
scopul mprtirii interesului pentru acestea), imitarea social (capacitatea de a imita
aciunile, gesturile altora), reciprocitatea la nivelul vrstei (abilitatea de a-i atepta rndul n
timpul unui joc), tiparul de ataament n prezena prinilor (indiferena, evitarea printelui
sau excesiva agare de acesta), tendina copilului de izolare social sau preferina pentru a
fi singur, folosirea oamenilor pe post de unelte pentru a ajunge la ceva sau a obine ceva (a lua
un adult de mn pentru a ajunge la o jucrie), interaciunea social cu adulii i cu cei de-o
seam cu care snt familiari precum i cu cei cu care nu snt familiari.
- comportamentul i rspunsul la mediu: tipare comportamentale i probleme
comportamentale, reacii neobinuite la anumite experiene senzoriale (procesarea senzorial),
abiliti motorii/ fizice, abiliti de joc, comportamente/abiliti adaptative, abiliti de
autoservire.

Instrumente de evaluare
Tulburrile din spectrul autismului trebuie diagnosticate de ctre echipe multidisciplinare de
profesioniti (pediatru, psiholog clinician, psihiatru, logoped, profesor de educaie special,
asistent social) care s utilizeze instrumente validate de diagnosticare: chestionare, interviuri,
scale de observaie, de ex.: Interviul pentru diagnosticarea autismului (Autism Diagnostic
Interview/ADI), Scala de diagnosticare i observare a autismului (/ Autism Diagnostic
Observation Scales/ADOS); Scala de evaluare a autismului infantil (Childhood Autism Rating
Scale/ CARS); Interviul pentru diagnosticarea tulburrilor sociale i de comunicare
(Diagnostic Interview for Social and Communicative Disorders/DISCO); Scala Vineland a
comportamentului adaptativ (Vinelend Adaptive Behavioural Scale/ VABS); Evaluarea
comportamental rezumat (Behavioural Summarized Evaluation /BSE).

Profilul clinic i de dezvoltare al copilului ar trebui completate cu teste psihologice i de

limbaj folosind instrumente adecvate, validate, de exemplu, Profilul psiho-educational
(Psycho-Educational Profile/PEP), teste standardizate i neuropsihologice cum ar fi testul
Leiter, WISC, Reynell, Testul jocului simbolic Lowe&Costello (Lowe&Costello Symbolic
Play Test), Testul vocabularului n imagini Peabody- (Peabody Picture Vocabulary Test/
PPVT).

Stabilirea diagnosticului de tulburare din spectrul autismului nu are valoare n sine, ci este
important pentru c l ndreptete pe copil/adult s beneficieze de servicii educaionale i
de tratament adecvate nevoilor acestuia.

Evaluarea, fcut de o echip multidisciplinar de profesioniti cu experien, care respect

criteriile acceptate pe plan internaional i folosete teste validate, reprezint baza intervenie
individualizate. i ntruct este demonstrat importana interveniei timpurii n obinerea unor
rezultate bune, stabilirea ct mai timpurie a diagnosticului este extrem de important.

Diagnostic diferenial

Tulburarea Rett difer de autism prin rata sexului i prin deficite caracteristice. Tulburarea
Rett a fost diagnosticat numai la fete, pe cnd autismul survine mult mai frecvent la biei. n
tulburarea Rett se produce ncetinirea creterii capului, pierderea abilitilor manuale orientate
spre un scop cptate anterior i apariia unui mers sau micri ale trunchiului insuficient
coordonate. n special la vrsta precolar, persoanele cu tulburare Rett pot prezenta dificulti
n interaciunea social similare celor observate n tulburarea autist, dar acestea tind a fi
tranzitorii.

Autismul difer de tulburarea dezintegrativ a copilriei, care are un model distinct de

regresiune a dezvoltrii, aceasta survenind dup cel puin 2 ani de dezvoltare normal. n
autism, anomaliile de dezvoltare sunt sesizate de regul nc din primul an de via. Cnd nu
sunt disponibile informaii despre dezvoltarea, ori cnd nu este posibil documentarea
referitoare la dezvoltarea normal necesar, trebuie pus diagnosticul de tulburare autist.

Sindromul Asperger este o form de autism care poate fi distins de autismul clasic prin
faptul c dezvoltarea limbajului este normal sau aproape normal, nu apare deficiena
intelectual, ns exist dificultile de socializare, de comunicare i de imaginaie.

Schizofrenia cu debut n copilrie survine, de regul, dup ani de dezvoltare normal sau
aproape normal. Un diagnostic adiional de schizofrenie poate fi pus dac un individ cu
autism dezvolt elemente caracteristice schizofreniei cu simptome ale fazei active, precum
idei delirante sau halucinaii notabile, care dureaz cel puin o lun.

n mutismul selectiv, copilul prezint, de regul, aptitudini de comunicare corespunztoare n

anumite contexte i nu are deteriorare sever n interaciunea social i patternurile restrictive
de comportament asociate cu tulburarea autist.

n tulburarea de limbaj expresiv i n tulburarea mixt de limbaj receptiv i expresiv

exist o deteriorare a limbajului, dar ea nu este asociat cu deteriorri calitative n
interaciunea social i cu interese i comportamente restrnse, repetitive i stereotipe.

Retardul mental sau tulburrile de nvare. Uneori este dificil de difereniat autismul
nsoit de deficit de nvare/retard de retardul sau deficitul mental singur, n special atunci
cnd retardul este sever. Un diagnostic de tulburare autist este rezervat pentru acele situaii n
care exist deficite calitative n abilitile de comunicare i relaionare social, iar
comportamentele specifice, caracteristice tulburrii autiste, sunt prezente (gesturi specifice,
evitarea contactului vizual sau fixarea privirii, absena imitaiei, .a.).

Stereotipiile motorii sunt caracteristice autismului, un diagnostic adiional de tulburarea de

micare stereotip nu este pus cnd acestea snt explicate mai bine ca parte a tabloului clinic
al autismului.

CHECKLIST FOR AUTISM IN TOODLERS (CHAT)

Urmtoarele informaii au fost oferite de Sally Wheelwright, Universitatea Cambridge,
Marea Britanie.

Aceast list de ntrebri pentru a verifica autismul la copii (CHAT) este un instrument de
screening care i identific copii n vrst de 18 luni care prezint riscul de a avea tulburri
sociale- de comunicare.

Intrebri i rspunsuri despre CHAT

Ce este CHAT-ul?
Lista de verificare a autismul la copii (Checklist for Autism in Toodlers) este un scurt
chestionar completat de ctre prini i de personalul din asistena medical primar la
verificarea nivelului de dezvoltare al copilului ce se face la 18 luni (in Marea Britanie,
subl.n.). i propune s-i identifice pe copiii care prezint riscuri pentru tulburri sociale- de
comunicare.
Cum este administrat CHAT-ul?
Chat-ul este prezentat mai jos. El este alctuit din dou sectiuni: primii nou itemi snt
ntrebri adresate prinilor, iar urmtorii cinci reprezint observaiile fcute de ctre
personalul din asistena medical primar. Itemii centrali urmresc comportamente care, dac
lipsesc la vrsta de 18 luni, sunt un semnal c exist riscul ca copilul s aib o tulburare
social-de comunicare. Aceste comportamente sunt: (a) mprtirea ateniei/ joint attention i
(b)jocul de-a.../pretend play (de ex, s simuleze c toarn ceai dintr-un ceainic de jucrie).

Cum se face scorul n cazul CHAT-ului?

Este foarte uor de fcut scorul n cazul CHAT-ului. Snt 5 itemi de baz: A5 ( jocul de-
a.../pretend play), A7 ( indicarea primar cu scop declarativ/ protodeclarative/ pointing),Bii (a
urmri ceea ce este artat/ following a point), Biii (joaca de-a..../simularea /pretending) i Biv
( a arata ceva cu degetul/producing a point). La copiii care nu rezolv cei 5 itemi, exist un
risc foarte mare de apariie a autismului. La copiii care nu rezolv itemii A7 i Biv exist un
risc mediu de apariie a autismului.

Ce se ntmpl dac un copil nu trece CHAT-ul?

Orice copil care nu trece Chat-ul ar trebui s fie reverificat dup aproximativ o lun. Ca n
cazul oricrui instrument de screening, un al doilea CHAT este recomandabil astfel nct
acelor copii care prezint doar o uoar ntrziere s li se dea timp s recupereze i totodat s
fie focalizat atenia pe copiii care au dificulti mai serioase. Orice copil care nu trece
CHAT-ul nici a doua oar trebuie trimis la un specialist clinician pentru a fi diagnosticat,
deoarece CHAT nu este un instrument de diagnosticare.

Ce se ntmpl dac un copil trece CHAT-ul?

Dac copilul trece CHAT-ul de prima dat, nu trebuie luat nici o alt msur. Totui,
trecerea cu bine a CHAT-ului nu garanteaz faptul c vreo problem social- de comunicare
nu va putea aprea, iar dac prinii copilului snt ngrijorai n vreun fel ei ar trebui s caute
s obin o trimitere la un specialist.

Care sunt avantajele CHAT-ului?

Pentru c nu exist doar o singur cauz medical cunoscut a tulburrilor sociale de
comunicare, este foarte improbabil s existe un test medical n viitorul apropiat. Oricare ar fi
ns cauza acestor probleme, au fost identificate caracteristici comportamentale i CHAT este
construit avnd la baz aceste caracteristici. n plus, CHAT este ieftin, uor i rapid de
administrat. n mod curent, autismul este rareori detectat nainte de trei ani, iar n cazul altor
tulburri sociale-de comunicare, chiar mai trziu. CHAT este, totui, administrat cnd copilul
are 18 luni. Cu ct mai devreme se poate stabili diagnosticul, cu att mai repede pot fi aplicate
msuri de intervenie precoce i reduce stresul familial.

CHAT
A fi folosit de ctre pediatri sau personalul medical din asistena primar la constatarea
nivelului de dezvoltare al copilului care se face la 18 luni (n Marea Britanie, subl.n.).

SECTIUNEA A: NTREBAI PRINTELE

1. i place copilului s fie legnat, sltat pe genunchi, etc?
DA/NU
2. Este copilul interesat de ali copii?
DA/NU
3. i place copilului s se care pe diverse lucruri, cum ar fi pe trepte?
DA/NU
4. i place copilului s se joace de-a cucu-bau /v-ai ascunselea?
DA/NU
5. S-a PREFACUT/ a pretins vreodat copilul c, de exemplu, i face un ceai folosind o
cecu sau ceainic de jucrie sau s pretind c face alte asemenea lucruri?
DA/NU
6. A folosit vreodat copilul degetul arttor pentru a arta, a CERE ceva?
DA/NU
7. A folosit vreodat copilul degetul arattor pentru a arta, a indica INTERESUL su pentru
ceva?
DA/NU
8. Poate copilul s se joace adecvat cu jucrii mici (ex.mainue, lego) i nu doar s le
molfie, nvrteasc n gol sau s le scape?
DA/NU
9. V aduce copilul vreun obiect pentru a v ARTA ceva (printelui)?
DA/NU

SECTIUNEA B: OBSERVARII ALE PEDIATRULUI SAU ALE PERSONALULUI

DIN ASISTENA MEDICAL PRIMAR CARE VIZITEAZ COPILUL
i. n timpul vizitei copilul face contact vizual cu dumneavoastr?
DA/NU
i. Captai atenia copilului, apoi artai-i cu degetul un obiect interesant din ncpere i
spunei-i Uite! E (numele jucriei) acolo! Privii faa copilului. Se uit ntr-acolo ca s vad
ce i artai?
DA/NU*
ii. Captai atenia copilului, apoi dai-i o cecu i un ceainic de jucrie i spunei-i Poi s
faci o ceac de ceai? Se face copilul c i pune ceai, c-l bea, etc.?
DA/NU**
iv. Spunei-i copilului Unde este lumina? sau Arat-mi lumina. V ARAT copilul cu
degetul lumina?
DA/NU***
v. Poate s fac copilul un turn din cuburi? (Dac da din cte?) (Numrul de cuburi..........)
DA/NU
---------------------------------------------------------------------------------------------------
*Pentru a nregistra cu DA acest item, asigurai-v de faptul c copilul nu se uit la mna dvs.
ci la obiectul pe care i-l artai.
**Dac putei s extragei (remarcai) un exemplu de simulare ntr-un alt joc al copilului,
trecei DA la acest item.
***(Repetai asta i cu Unde este ursuleul de plu?sau un alt obiect pe care nu-l poate
atinge, dac copilul nu nelege cuvntul lumin. Pentru a trece DA la acest item, copilul
trebuie s se uite i la dumneavoastr n timp ce arat cu degetul la obiect.)

University of Cambridge
Department of Experimental Psychology,
Downing Street, Cambridge, CB2 3EB, UK
Simon Baron-Cohen, Sally Wheelwright
 CARTA PERSOANELOR CU AUTISM

Persoanele cu autism trebuie s aib aceleai drepturi i privilegii de care se bucur toi
locuitorii Europei, unde acestea snt adecvate i n interesul superior al persoanelor cu autism.
Aceste drepturi trebuie ntrite, protejate i aplicate printr-o legislaie adecvat n fiecare stat.
Declaraia Naiunilor Unite asupra Drepturilor Persoanelor cu Retard Mental (1971) i cea
asupra Drepturilor Persoanelor cu Handicap (1975) precum i alte declaraii referitoare la
drepturile omului trebuie luate n considerare i, n mod particular pentru persoanele cu
autism, trebuie introduse urmtoarele clauze:

1. DREPTUL persoanelor cu autism de a duce o via independent i deplin n acord cu

potenialul fiecruia.

2. DREPTUL persoanelor cu autism la un diagnostic clinic i o evaluare accesibile, obiective

i corecte.

3. DREPTUL persoanelor cu autism la o educaie accesibil i adecvat.

4. DREPTUL persoanelor cu autism (i al reprezentanilor acestora) de a se implica n toate

deciziile ce le afecteaz viitorul; dorinele individului trebuie s fie, pe ct posibil, aflate i
respectate.

5. DREPTUL persoanelor cu autism la locuine accesibile i corespunztoare.

6. DREPTUL persoanelor cu autism la echipament, servicii de asisten i de sprijin necesare

pentru a duce o via deplin productiv, cu demnitate i independen.

7. DREPTUL persoanelor cu autism la un venit sau salariu suficient pentru a-i asigura hran,
mbrcminte, locuin corespunztoare precum i celelalte necesiti ale vieii.

8. DREPTUL persoanelor cu autism de a participa, pe ct posibil, la dezvoltarea i conducerea

serviciilor oferite n beneficiul lor.

9. DREPTUL persoanelor cu autism la consiliere i ngrijire corespunztoare pentru sntatea

lor fizic, mental i spiritual; aceasta include oferirea de tratament corespunztor i
medicaie administrat n interesul cel mai nalt al individului, lund toate msurile de
protecie.

10. DREPTUL persoanelor cu autism la locuri de munc semnificative i la cursuri de

pregtire profesional fr discriminare sau stereotipii de gndire; instruirea i angajarea n
munc trebuie s in seama de capacitile i de opiunea individului.

11. DREPTUL persoanelor cu autism la transport accesibil i la libertate de micare.

12. DREPTUL persoanelor cu autism de a participa la i a beneficia de cultur, divertisment,

recreere i sport.

13. DREPTUL persoanelor cu autism la accesul n mod egal la i folosirea tuturor facilitilor,
serviciilor i activitilor din cadrul comunitii.
14. DREPTUL persoanelor cu autism la relaii sexuale i alte relaii, inclusiv la cstorie, fr
exploatare sau constrngere.

15. DREPTUL persoanelor cu autism (i al reprezentanilor acestora) la reprezentare i

asisten i la protecia deplin a tuturor drepturilor legale.

16. DREPTUL persoanelor cu autism de a fi protejate mpotriva sentimentului de team sau

ameninare cu nchiderea arbitrar n spitale de psihiatrie sau orice alt instituie restrictiv.

17. DREPTUL persoanelor cu autism de a fi protejate mpotriva tratamentului fizic abuziv sau
a neglijenei.

18. DREPTUL persoanelor cu autism de a fi protejate mpotriva abuzului sau utilizrii greite
de produse farmaceutice.

19. DREPTUL persoanelor cu autism (i al reprezentanilor acestora) la toate informaiile

coninute n fiele lor personale, medicale, psihologice, psihiatrice i educaionale.

Prezentat la cel de-al patrulea Congres European al Persoanelor cu autism, Den Haag, 10
mai 1992.
 "Autism conexiuni" nr.1

Editorial
Intlnirea cu Fred
Tulburri Globale de Dezvoltare
Ce este acela un copil cu autism
Intrebari pe care ar trebui sa vi le puneti cind va suspectati copilul de autism
nuntru i n afara autismului
Dreptul la educaie alturi de ceilali copii
S nu credei toate promisiunile

Editorial top

Dragi parinti,

"Autism Conexiuni" este o publicatie adresat n primul rnd dumneavoastr, printilor copiilor cu
autism, dar si profesionistilor din domeniul medical, educational, al serviciilor sociale si de ngrijire
care se ocup sau se vor ocupa de copiii nostri , precum si celor care stabilesc politicile n domeniul
protectiei copilului si a drepturilor lui, al protectiei persoanelor cu dizabilitti.
Misiunea organizatiei " AUTISM ROMNIA - Asociatia Printilor Copiilor cu Autism" este aceea de a
apara interesele persoanelor din spectrul tulburrilor autismului (autism 'tipic', 'atipic', sindromul
Asperger) si de a promova integrarea lor n comunitate. Unul din scopurile noastre este de a promova
o mai bun ntelegere a autismului n rndul printilor, profesionistilor si a opiniei publice oferind
informatii despre acest dizabilitate, despre cele mai bune practici folosite n alte tri cu traditie n
oferirea de servicii pentru aceste persoane, despre cele mai eficiente metode de diagnosticare,
tratament, educatie, ngrijire a copiilor si a adultilor cu autism, despre ultimele cercetri n domeniu.
Aceasta pentru ca numai cunoasterea poate duce la ntelegere si acceptare si la schimbarea
atitudinilor, mentalittilor.

De ce este necesara aparitia unei astfel de publicatii ?

nainte de toate pentru ca n Romnia exista persoane cu autism, cu probleme si nevoi specifice, despre
care se cunoaste foarte putin si pentru care se face si mai putin. Vrem sa aducem problemele
persoanelor cu autism n atentia tuturor acelora n responsabilitatea carora se afla destinele acestora,
cunoasterea si ntelegerea problemelor fiind primul pas spre rezolvarea lor.
Nu stim cti copii cu autism sunt n Romnia , nsa, daca tinem seama de incidenta aparitiei autismului
(ntre 4-5 /10000 pentru autismul "clasic","al lui Kanner" si 1/ 200-300 de copii pentru ntregul
spectru al tulburarilor autismului), nseamna ca ar fi ntre 4000 si 24000-30000 de copii cu tulburari
din cadrul spectrului. Cti dintre acestia sunt oare diagnosticati ca atare si cti beneficiaz de servicii
potrivite nevoilor lor? Credem ca extrem de putini, lucru deloc ncurajator , ba chiar foarte grav. Si
cum autismul este o conditie pentru ntreaga viata, copiii cu autism devin adulti cu autism, suferind si
acestia de pe urma inexistentei serviciilor adecvate de diagnosticare si evaluare, de interventie
timpurie adecvat, de tratament, de educatie scolara sau permanenta individualizata si adaptata
nevoilor fiecruia, de servicii de pregatire profesionala si de sprijin n gasirea si mentinerea unui loc
de munca potrivit abilitatilor fiecaruia sau de servicii pentru petrecerea timpului liber. Iar toate aceste
lipsuri se rasfrng asupra familiilor, restrnse si largite, ale tuturor persoanelor cu autism pentru care
nu exista nici servicii de sprijin care sa le vina n ajutor si care sunt, astfel, suprancarcate si epuizate.
n al doilea rnd, pentru ca dorim sa i sprijinim pe parintii copiilor cu autism, care, poate, si-au
pierdut speranta ca mai pot face ceva pentru cei dragi lor, etichetati pna nu demult, adesea si n
prezent, ca "nerecuperabili" sau "needucabili". Jurnalul nostru va va ajuta s-i ntelegeti mai bine pe
copiii dumneavoastra, sa ncercati sa i faceti si pe altii sa i nteleaga mai bine si sa gasiti solutii
pentru a le face viata mai buna, att lor, ct si ntregii dumneavoastra familii.
Nu n ultimul rnd, dorim sa oferim informatii care sa vina n sprijinul profesionistilor care lucreaza
cu copii si adulti cu autism si care nu au acces la alte surse de documentare, adesea fiind pusi n
situatia de a nu sti cum sa abordeze o persoana cu autism sau nestiind, poate, ca au n fata lor o astfel
de persoan.
Dorim totodata ca acest jurnal sa fie un forum de discutii pentru toti cei interesati de problematica
persoanelor cu autism si care pot contribui la schimbarea/ mbunatatirea vietii celor a caror existenta
este marcata de aceasta dizabilitate. Dorim ca prin intermediul jurnalului nostru sa conectam ct mai
multi oameni ntre ei (persoane cu autism, parinti, educatori, terapeuti, autoritati publice locale sau
centrale responsabile de soarta tuturor cetatenilor, inclusiv a celor cu dizabilitti--autism) care sa-si
mpartaseasca unii altora din experienta lor si, mpreuna, sa gasim solutii la problemele cu care se
confrunta persoanele cu autism. Si mai speram sa stimulam formarea grupurilor locale de sprijin ale
parintilor copiilor cu autism pentru suport mutual, schimb de informatii privind resursele si serviciile
de la nivel local si, nu n ultimul rnd, lobby, pentru ca numai existenta unor astfel de grupuri
"militante", puternice, active va determina aparitia unor schimbari pozitive n viata copiilor nostri si a
familiilor noastre. Implicarea dumneavoastra activa si constanta este singura modalitate de a urni
lucrurile si a le face sa evolueze ntr-o directie favorabila copiilor si familiilor noastre!
Informati-va dumneavoastra si oferiti tuturor celor care se ocupa de copiii dumneavoastra (personal
medical, educatori, directori de scoala, inspectori scolari) jurnalul sau copii ale oricaror altor
informatii pe care le cititi si care ar putea servi cauzei copiilor nostri, informatii pe care vom ncerca
sa vi le oferim si noi n acest jurnal sau n alte materiale informative pe care ne vom stradui sa le
publicm. INFORMATIA NSEAMNA PUTERE. Numai fiind informati veti putea evita capcana
acelora care va promit ca va pot "vindeca" copilul daca le urmati "tratamentul", a celor care va spun
ca rezultate puteti obtine numai dac veti urma abordarea terapeutica X si nu Y, Z ori o combinatie a
acestora, sau a celor care v-ar putea spune ca nu mai este nimic de facut pentru copilul
dumneavoastra, ca acesta este "irecuperabil" si ,eventual, ca ar fi mai bine daca l-ati duce ntr-o
institutie "speciala" pentru "astfel" de copii.
Cititi, informati-va si gasiti puterea de a va ajuta pe cei dragi cu autism. Caci viitorul lor se afla n
minile dumneavoastra.
Si trebuie sa mai stiti ca NU SUNTETI SINGURI !

Cu caldura,
Liuba Toader
Intalnirea cu Fred top

As vrea sa va povestesc experienta primei mele ntlniri cu un adult cu autism, o perspectiva a unei
persoane complet straine atunci de problematica persoanelor cu aceasta dizabilitate.
Proaspat sosita n Stallcombe House Farm - locuinta a 24 de persoane cu dizabilitati mentale - am
pornit sa investighez mprejurimile si casa n care urma sa traiesc si sa lucrez ca voluntar. La etaj, n
holul ngust, am ntlnit un om foarte slab, putin aplecat, care se misca cu pasi foarte mici n fata unei
usi. Cineva mi l-a prezentat. Nu am primit atunci nici un raspuns din partea lui. Ceea ce m-a
impresionat de cum am ajuns lnga el a fost gestica si tacerea lui. Mi s-a spus ca nu-i place sa i se
spuna pe nume si nici sa fie atins. Cu timpul ne-am mprietenit si mi-a permis sa-l mbratisez si sa-i
rostesc numele sau sa inventez altele pentru a-l striga.
Felul foarte serios n care stateam uneori de vorba despre ceea ce ne preocupa, clipele n care glumeam
si cntam mpreuna, m-au facut sa-l ndragesc dureros de mult. Dureros pentru ca de multe ori izbucnea
n accese de mnie, tipa, nu accepta sa-i adresezi nici un cuvnt si pleca n lungi plimbari noaptea,
ngrijorndu-ne pe toti. Acum sunt zile n care mi-e foarte dor de el.
Fred este o persoana cu autism si modul sau de a percepe lumea, de a comunica, obiceiurile sale sau
frazele ntortocheate, cu o logica aparte m-au fascinat. Am simtit nevoia sa aflu ce se ntmpla de fapt
cu el, ce-l determina sa se poarte att de diferit si att de extraordinar.
n Anglia am nceput sa citesc despre autism si am cunoscut ctiva specialisti. Am vazut si citit despre
problemele cu care se confrunta persoanele cu autism acolo si despre servicile oferite, despre
modalitatile de abordare si integrare a lor.
M-am ntrebat daca exista si la noi (n Romnia si Bucuresti, n special) oameni cu astfel de probleme -
nu ntlnisem pna atunci pe nimeni care s aib aceasta dizabilitate- si cum as putea sa-i cunosc.
Aveam sa aflu ca da, exista. Ceea ce nu exista sunt serviciile specializate, adecvate nevoilor lor
specifice, care sa le usureze viata, lor si familiilor lor. Mi-am dorit foarte mult sa le fiu de folos. Mi-am
propus sa nteleg ce este autismul si sa fac ceva pentru cei care prezinta aceasta tulburare n dezvoltarea
lor. Asa am ajuns ca la diploma de licenta sa abordez aceasta tema si apoi sa obtin o bursa la o
universitate din Florida, SUA, unde sa studiez analiza comportamentala aplicata (ABA-Applied
Behavioural Analisis ).
ncerc sa particip si eu la cresterea calitatii vietii oamenilor cu autism din Romnia si sper ca acestia sa
ajunga sa duca o viata cel putin la fel de decenta ca prietenul meu Fred.

Roxana Nedelcu
Tulburri globale de dezvoltare
Autismul este una din cele cinci tulburri de dezvoltare clasificate ca Tulburri Globale de Dezvoltare
(Pervasive Developmental Disorders - PDD). Toate tulburrile sunt definite ca sindromuri. Acest lucru
nseamn c diagnosticul se bazeaza pe un grup bine definit de comportamente a cror combinare se
constituie ntr-un tipar disruptiv de dezvoltare. Termenul de pervaziv (eng. pervasive ) a fost ales
pentru a descrie acest grup de tulburri deoarece persoanele demonstreaz dificultti n multiple arii de
dezvoltare si nu n arii anumite si specifice. Dificulttile dintr-o arie de dezvoltare (de ex. cea social)
au impact asupra altor arii de dezvoltare (de ex. comunicarea). Rezultatul este un grup deosebit de
complex de caracteristici si trsturi. Urmatoarea schem contine criteriile de diagnosticare stabilite de
Asociatia Psihiatric American n Manualul de Diagnostic Statistic al Tulburrilor Mentale:Editia a
IV-a (DSM IV) pentru diferentierea celor cinci tulburri generale de dezvoltare (PDD).

CRITERIILE DE DIAGNOSTICARE A TULBURRII AUTISTE

A. Un total de sase (sau mai multe) puncte de la (1), (2) si (3), cu cel putin dou de la (1) si cte
unul de la (2) si(3)

(1) Incapacitate calitativ de a interactiona social, manifestat prin cel putin dou din
urmtoarele:
a. incapacitatea marcant de a folosi multiple comportamente non-verbale cum ar fi contactul vizual,
expresia facial, posturi ale corpului si gestica pentru adaptarea la interactiune social;
b. nereusita/esecul de a dezvolta relatii corespunztoare nivelului de dezvoltare cu persoanele din jur;
c. lipsa dorintei spontane de a mprtsi bucuria, interesele sau realizrile cu ceilalti oameni (de ex.
obiectele de interes nu sunt indicate, aduse sau artate cu degetul);
d. lipsa reciprocittii sociale sau emotionale;

(2) Incapacitate calitativ de a comunica, manifestat prin cel putin una din urmtoarele:
a. ntrzierea dezvoltrii limbajului vorbit sau lipsa total a acestuia (neinsotit de ncercarea de a
compensa acest lucru prin metode alternative de comunicare cum ar fi mimica sau gestica);
b. la indivizii cu limbaj corespunztor, incapacitatea evident de a initia sau sustine o conversatie cu
ceilalti, folosirea stereotip si repetitiv a limbajului sau limbaj idiosyncratic;
c. lipsa jocurilor creative spontane si variate sau jocurilor sociale imitative corespunztoare nivelului de
dezvoltare;

(3) Tipare repetitive si stereotipe legate de comportament, de interese si activitti, manifestate

prin cel putin una din urmtoarele:
a. preocuparea exclusiv pentru unul sau mai multe tipare stereotipe si limitate de interes care se
situeaza n parametrii anormalului fie prin intensitate fie prin focalizare;
b. aderarea aparent inflexibil la rutin sau ritualuri specifice, non-functionale;
c. manierisme motorii stereotipe si repetitive (de ex. pocnirea sau rsucirea degetelor sau a minii, ori
miscri complexe ale intregului corp);
d. preocuparea persistent fat de prti ale obiectelor.

B. ntrzierile sau functionarea anormal n cel putin unul din urmtoarele domenii, cu ncepere
inainte de vrsta de 3 ani: (1) interactiune social, (2) limbajul folosit n comunicarea social sau
(3) joaca simbolic sau imaginativ.

C. Afectiunea nu este reprezentat prin Tulburarea Rett sau Tulburarea Dezintegrativa a

Copilriei.

CRITERII DE DIAGNOSTICARE PENTRU TULBURAREA ASPERGER

(remarcat n general dup vrsta de 3 ani, adesea la 5,6 sau 7 ani)

A. Incapacitate calitativ de a interactiona social, manifestat prin cel putin dou din
urmtoarele:

(1) incapacitatea marcant de a folosi multiple comportamente non-verbale cum ar fi contactul vizual,
expresia facial, posturi ale corpului si gestica pentru a regla interactiunea social;
(2) esecul n dezvoltarea de relatii corespunztoare nivelului de dezvoltare cu persoanele din jur;
(3) lipsa dorintei spontane de a mprtsi bucuria, interesele sau realizarile cu ceilalti oameni (de ex.
obiectele de interes nu sunt indicate, aduse sau artate cu degetul);
(4) lipsa reciprocittii sociale sau emotionale.

B. Tipare repetitive si stereotipe legate de comportament, de interese si activitti, manifestate

prin cel putin una din urmtoarele:

(1) preocuparea exclusiv fat de unul sau mai multe tipare stereotipe si limitate de interes care se
nscrie n parametrii anormali fie prin intensitate, fie prin focalizare;
(2) aderarea aparent inflexibila la rutin sau ritualuri specifice, non-functionale;
(3) manierisme motorii stereotipe si repetitive (de ex. pocnirea sau rsucirea degetelor sau a minii sau
miscri complexe ale ntregului corp);
(4) preocuparea persistent fat de prti ale obiectelor.

C. Tulburarea cauzeaz o incapacitate semnificativ din punct de vedere clinic n domeniul

social, ocupational sau n alte domenii importante de functionare.

D. Din punct de vedere clinic, nu exist o ntrziere general important n vorbire (de ex.
cuvinte simple folosite pn la vrsta de 2 ani, fraze comunicative folosite pn la vrsta de 3
ani).

E. Din punct de vedere clinic, nu exist o ntrziere semnificativ n dezvoltarea cognitiv sau n
dezvoltarea abilittilor de autonomie specifice vrstei, n comportamentul adaptiv (altul dect n
interactiunea social) si n curiozitatea fat de mediul nconjurtor n copilrie.

F. Criteriile nu sint proprii pentru alta tulburare globala de dezvoltare sau schizofrenie.

CRITERII DE DIAGNOSTICARE PENTRU TULBURAREA DEZINTEGRATIV A

COPILRIEI
(doar 100 cazuri raportate n momentul aprobrii criteriilor DSM IV)

A. Dezvoltare aparent normal cel putin pe parcursul primilor doi ani dup nastere, manifestat
prin prezenta comunicrii verbale si non-verbale proprii vrstei, relatii sociale, joac si
comportament adaptat;

B. Din punct de vedere clinic, pierderea semnificativ a capacittilor dobndite anterior (nainte
de vrsta de 10 ani) n cel putin dou dintre urmtoarele arii:
(1) limbaj expresiv sau receptiv;
(1) abilitti sociale sau comportament adaptat;
(2) controlul vezicii urinare sau a intestinelor;
(3) joaca;
(4) capacitti motorii.

C. Functionare anormal n cel putin dou dintre domeniile urmtoare:

(1) incapacitatea calitativ de a interactiona social (de ex. incapacitatea n comportamente non-verbale,
nereusita de a dezvolta relatii cu cei din jur, lipsa reciprocittii sociale sau emotionale);
(2) incapacitatea calitativ de a comunica (de ex. ntrzierea sau lipsa limbajului vorbit, incapacitatea
de a initia sau sustine o conversatie, folosirea stereotip si repetitiv a limbajului, lipsa de jocuri
creative variate);
(3) Tipare repetitive si stereotipe legate de comportament, de interese si activitti, inclusiv stereotipii
motorii.

D. Tulburarea nu este reprezentat printr-o alt tulburare global de dezvoltare sau prin
schizofrenie

CRITERII DE DIAGNOSTICARE PENTRU TULBURAREA RETT

(pn n momentul de fat, diagnosticate au fost numai fete)

A. Toate punctele de mai jos:

(1) dezvoltarea prenatal si postnatal aparent normal
(2) dezvoltarea psihomotorie aparent normal n primele 5 luni de la nastere
(3) circumferinta capului normal la nastere

B. Debutul tuturor simptomelor de mai jos dupa perioada de dezvoltare normal:

(1) ncetinirea cresterii capului ntre 5 si 48 de luni;
(2) pierderea capacittilor legate de folosirea minii dobndite anterior ntre 5 si 30 de luni cu
dezvoltarea subsecvent a miscrilor stereotipe ale minii (de ex. de frngere sau de splare a minilor);
(3) pierderea angajrii sociale n curs (desi interactiunea social se dezvolt mai trziu);
(4) aparenta unei proaste coordonri a mersului sau a miscrilor trunchiului
(5) dezvoltare grav afectat a limbajului receptiv si expresiv.

TULBURAREA GLOBAL (PERVAZIV) DE DEZVOLTARE

Nespecificat altfel (inclusiv autismul atipic)

Aceast categorie trebuie folosit atunci cnd exist tulburri grave si globale n dezvoltarea
interactiunii sociale reciproce sau n capacittile de comunicare verbal si non-verbal sau cnd se
ntlnesc comportament, interese si activitti stereotipe dar nu sunt ndeplinite criteriile pentru o
tulburare specific global de dezvoltare, schizofrenie, tulburare schizotipal a personalittii sau
tulburare anxioas (evitant) a personalittii. De exemplu, aceast categorie include autismul atipic -
prezentri care nu ndeplinesc criteriile pentru tulburarea autist din cauza vrstei aparitiei,
simptomatologiei atipice sau simptomatologiei de limit, sau toate acestea la un loc.
Ce este acela un copil cu autism? top
Studiu pregtit de John si Elizabeth Newson, Departamentul de Cercetare a
Dezvoltrii Copilului, Universitatea din Nottingham

Majoritatea oamenilor stiu foarte putine lucruri despre copiii cu autism. Acest lucru se datoreaz n
parte faptului c aceasta conditie nu este una obisnuit (afecteaz probabil 4 sau 5 copii din 10.000 )
precum si faptului c abia n ultimii ani specialistii n tulburrile copilriei au devenit pe deplin
constienti de combinatia special de caracteristici pe care acum le diagnosticm ca fiind autism.
La nastere totul pare a fi n ordine cu copiii ce sufer de autism si pot trece multe luni pna cnd mama
unui bebelus, dealtfel sntos, activ si care arat normal, s nceap s suspecteze c ceva nu este n
ordine. Poate c primul indiciu pe care aceasta l va avea este c bebelusul nu rspunde avansurilor sale
jucuse asa cum o fac bebelusii n general. Este posibil ca ea s descopere c, n timp ce alti copii ntind
bratele spre mamele lor cnd vor s fie ridicati, copilul ei nu face acest lucru. Mama ncepe s triasc
un sentiment de disconfort ntruct simte c acesta este oarecum indiferent fat de ea ca persoan sau
pentru c nu o priveste si nu i zmbeste asa cum bebelusii altor mame o fac ntr-un mod absolut
natural. Toti bebelusii ncep prin a tri ntr-o mic lume numai a lor, dar copiii cu autism continu s
fac acest lucru si la vrste mai naintate si ntr-o asa msur nct n cele din urm mama nu poate s
nu observe acest lucru.
n mod tipic, mama copilului cu autism se ngrijoreaz pentru c si d seama c nu poate ptrunde
pn la el. Acesta poate plnge ore n sir sau poate tipa neconsolat, n ciuda eforturilor ei iubitoare de a-
l alina; pe de alta parte, copilul poate fi neobisnuit de bun, stnd cuminte ore n sir far-i solicita
atentia n nici un fel si prnd neinteresat atunci cnd mama i ofer atentia sa. Odat cu trecerea
timpului, handicapul copilului cu autism devine din ce n ce mai evident pentru familia sa. Atunci cnd
printii ncearc s i capteze atentia vorbindu-i, acesta pare s i bage atat de putin n seama nct
acestia pot ncepe s se ntrebe dac nu care cumva este surd, si totusi alte ori copilul va reactiona la
zgomote de intensitate foarte mic cu o curiozitate iesit din comun sau chiar cu o spaim inexplicabil.
Cnd o persoana se apropie de copil acesta o poate trata ca pe un simplu obstacol n calea sa sau poate
deveni fascinat de o parte din ea, cum ar fi mna, jucndu-se cu ea asa cum ar face cu o jucrie nou;
reactia social lipseste.
Atunci cnd este pus n situatii ciudate sau neprevzute, copiii obisnuiti (ntre 12 si 36 luni) se uit la
mama pentru a primi un zmbet ncurajator, fapt care le d ncrederea necesar pentru a-si depsi
ezitarea si teama; dar, din motive ce nu sunt nc pe deplin ntelese, copiii cu autism par s fie mai putin
capabili s nteleag gestica, mimica sau tonul vocii care serveste pentru a le spune copiilor normali
ceea ce mama sau alte persoane apropiate din jurul lor gndesc si simt. Copiii cu autistm rmn astfel
rupti de realitate si izolati ntr-o lume a lor, ciudat si singuratic. Uneori, pn si obiecte sau
evenimente obisnuite par s ii deranjeze si s i nspimnte, iar cnd se ntmpl acest lucru, printilor
le este foarte greu s ptrund pn la ei, s i aline si s i elibereze de temeri. n particular, copiii cu
autism par adesea coplesiti emotional de o schimbare orict de mic n tiparul familial al vietii de zi cu
zi - o cltorie n masina altcuiva, de exemplu, sau o rearanjare a mobilierului pot fi ntmpinate cu o
suferint intens ca si cum ntreaga sigurant a copilului ar fi amenintat.
ntruct copiii cu autism au probleme n a ntelege alte persoane, acestia sunt mai greu de controlat de
ctre printi dect copiii normali. Privirea sever sau tonul schimbat al vocii, pe care copiii obisnuiti le
interpreteaz cu usurint ca un avertisment cum c mama vorbeste serios, l vor lsa nepstor pe un
copil cu autism : acesta nu poate ntelege ce i comunic mama. Problemele de care se izbeste o mam
n ncercarea de a face un asemenea copil s se comporte normal sunt evidente; n mod paradoxal,
sarcina ei este si mai mult ngreunat de faptul c respectivul copil arat normal din punct de vedere
fizic. Persoanele care nu cunosc foarte bine familia pot s nu si dea seama c copilul sufer de un
handicap, ci vor vedea un copil aparent normal dar cu desvrsire obraznic, a crui mam pare c nu
reuseste deloc s-l controleze. Mamele copiilor cu autism trebuie s suporte critici nemeritate, rostite si
nerostite, din partea apropiatilor si a persoanelor strine care nu nteleg starea copilului si care privesc
eforturile ei de a-l proteja n fata ostilittii lor ca o dovad clar c acesta este rsftat.
Rupti total de ceilalti si trind n propria lor lume fantastic, copiii cu autism dezvolt adesea mici
ritualuri ciudate cum ar fi alergatul de colo colo n vrful picioarelor sau nvrtitul n jurul axului
corporal, ceea ce face ca comportamentul lor s par si mai bizar observatorului neavizat. Acesti copii
pot petrece o mare parte a timpului obsedati de o anumit jucrie sau de un obiect anume - de obicei
unul care poate fi rsucit sau nvrtit sau care reflect lumina ntr-un mod interesant. Pot de asemenea
dezvolta miscri caracteristice ale minii si ale degetelor, ca si cum a vedea si simti aceste tipare
familiare si repetitive de miscare le confer un sentiment de sigurant si i asigur c pot cel putin
controla aceast mic parte a lumii, lume care lor li se pare haotic si imprevizibil.
In mod normal, mamele si copiii dezvolt ntre ei un fel de limbaj specific/privat al vocii si al tonului,
al miscrilor corpului sau al gesticii si mimicii, care le permite s se nteleag reciproc cu mult timp
nainte ca un bebelus s nceap a deprinde sensul cuvintelor. Faptul c bebelusii cu autism nu reusesc
s nvete acest limbaj timpuriu far cuvinte poate duce la probleme majore n educatia unor astfel de
copii: lipsa vorbirii. Majoritatea copiilor cu autism nu ncep s vorbeasc asa cum o fac copiii obisnuiti.
Ei pot s nu vorbeasca deloc, ca si cum nu ar vedea sensul comunicrii cu alte persoane; sau pot vorbi
ntr-un mod mecanic, imitativ, papagalicesc, ca si cum ar fi nvtat un zngnit dificil dar lipsit de sens.
n oricare din cazurile de mai sus, inabilitatea de a vorbi spontan si fr efort la o vrst timpurie
implic consecinte grave pentru orice copil; pentru copilul cu autism, efectul este acela de a-l izola si
mai mult de tot ce se ntmpl n jurul lui.
Pn n prezent nu s-a aflat cauza de baz a autismului. Ceea ce stim este c dac printii pot fi ajutati
si consiliati din timp si dac respectivii copii pot beneficia de profesori ntelegtori si experimentati n
scoli specializate n educarea copiilor cu autism, atunci multi dintre ei pot fi eventual scosi din izolarea
lor teribil si ajutati s aib o viat mai normal pe viitor.
Educarea unor astfel de copii cere mult ntelegere, timp, rbdare si efort continuu; fiecare copil trebuie
vzut ca un caz de maxima urgent, ce are foarte multa nevoie de un limbaj de baz pentru a
supravietui. Metodele de educare specializate pot, n cele din urma, sa ptrund pn la copil,
nvtndu-l s comunice si s si doreasc s comunice, ajutndu-l s si controleze temerile si
nesiguranta si permitndu-i ntr-un final s nvete s triasc. Desi copiii cu autism tind s capete un
retard din pricina dificulttilor de vorbire, acestia pot avea o inteligent normal sau peste medie, iar cu
ajutorul unei educatii speciale, unii dintre acesti copii si vor putea lua locul n scoli normale, alturi de
copiii obisnuiti; ctiva vor urma cursuri universitare. Tuturor trebuie s li se ofere sansa de a descoperi
o viata mai bun, alta dect cea limitat la team si lips a vorbirii.
ntrebri pe care ar trebui s vi le puneti cnd v suspectati copilul de autism top
Elisabeth Newson
Centrul de diagnostic pentru primii ani de viat - Universitatea din Nottingham
Primul an de viat
Interbari Rspunsuri

1. (Bebelusii irascibili) Cum l puteati linisti cnd era 1. Social nu era posibil, poate chiar n nici un fel;
suprat? sau doar prin miscare (alergare, luat n brate,
plimbare rapid cu cruciorul, cu masina).

2. (Bebelusii pasivi) V ddea de stire cnd i era 2. Adesea nu - sttea treaz dar pasiv, aproape c
foame? uitati c l aveati prin preajm

3. Reactie minm. Nu se supra dac printele se

3. Cnd v duceati lng ptut, se bucura c v vedea, ndeprta.
si ridica mnutele? Se supra daca v indeprtati?
4. Nici un fel de joac de explorare (ceea ce ar
4. ncercati sa vi-l amintiti stnd linistit pe covoras cu putea indica dificultti de nvtare). Privea
jucriile n jur - cum se comporta? ndelung propriile degete (ndeprtate) sau alte
obiecte, fr s se joace. Se juca repetitiv cu doar
1 sau 2 jucrii, ntr-un mod obsesiv.

5. Se bucura dac l abordati s va jucati cu el?
6. Gngurea?
7. Dac trebuia s l tineti n poal si s-l faceti sa
stea linistit un timp - n antecamer la doctor, de pild 7. Nu, doar sltndu-l usor, cntndu-i un cntec
- puteati sa realizati acest lucru vorbindu-i si att?
8. Puteati sta cu el n poal si avea o conversatie
fr cuvinte (detaliati) sau s jucati jocuri specifice?
9. Cnd a nceput s mearga de-a busilea ?
5. Ignora printele, l privea cnd acesta se juca
dar nu participa, sau nu era de acord cu initiativa
printelui.
6. Nu, sau doar pentru sine, nu cu adresa.
cunoscut, dndu-i ceva de mncare, privind
obsesiv la o jucrie, sau era absolut imposibil de
linistit. Sau era pasiv chiar dac era lsat n pace
sau ignorat.
8. Nu, nu se putea ntr-un mod firesc, ignora
printele sau se zbtea s scape. Jocuri specifice
de rutin sau hopa-sus - uneori copilul ntors
fiind cu spatele.

10. l faceti atent cu mult efort? 9. Multi copii cu tulburri de limbaj nu merg de-
a busilea nainte de a merge n picioare.

10. Da - de multe ori eforturile printilor sunt

11. Puteati s-l faceti s rd fr s-l gdilati?
12. V-ati ntrebat dvs. sau ati fost ntrebat dac e
surd?
foarte elocvente, de ex. dau din mini, strig, fac
zgomote non-verbale, se strmb, rmn cu fata
imobil.
11. Numai prin joac brusc sau zgomot subit;
nu prin expresia facial.
Al doilea an de viat 12. Da, dar stiam c nu este pentru c reactiona
la sunetele importante ca fsitul ambajelor de
13. Dup ce a nceput s mearg, cum s-a schimbat? dulciuri, sonorul televizorului din alta camera.
(unii bebelusi cu autism refuz s mearg si nu numai
s mearg ncet], trebuie s fie nvtati sau siliti.
13. Fugea peste tot; mereu n miscare, dar fr
14. A mers mult pe vrfuri? (acest lucru poate aprea scop, adesea pe o rut fix si legnndu-se; sau
si mai trziu) privind dintr-un unghi ciudat; sau refuza s
mearg.

14. Mersul/fuga pe vrfuri nu apare ntotdeauna,

dar cnd apare e sugestiv mai ales dac
15. Cnd l-ati scos n crucior, se uita la lucrurile pe respectivul copil se ridic pe vrfuri fr s
care i le artati sau la degetul dvs.? alerge; ncercrile de a merge sltat n sensul
acelor de ceasornic si nu ncercrile de nceput
16. Arta singur lucruri cu degetul (nu e acelasi lucru de mers)
s ntind toat mnuta)?
15. Nu. Dificultate persistent n a urmri
17. V-a adus vreodat lucruri s vi le arate ca s v imaginile, chiar si mai trziu cnd copilul voia s
strneasc interesul sau doar lucruri la care voia s-l afle ce i arat printii.
ajutati?
16. Nu sau a trebuit s fie nvatat s o fac. Nu
18. Cum se juca n al doilea an de viat? Cum se juca se asocia cu contact vizual.
cu masinutele? i dadea s mnnce ursuletului, i
vorbea? Cum reactiona la masinrii n miscare de ex. 17. Numai pentru a fi reparate sau pornite- nu
masina de splat, casetofonu, etc pentru a le arta pur si simplu. Nu participa la
interesul artat de dvs., privind zmbitor.

Al treilea an de viat 18. Absent, repetitiv sau obsesiv. Alinia

lucuririle, le rsucea n mini. Nu se juca cu
19. Dac avea izbucniri de furie, de ce anume erau imaginatie, cu sunete sau adaos imaginativ (de
cauzate? (nemultumirea trebuie sondat mai profund) ex. vum-vum sau alimentare cu benzin pentru
Era usor sa-l faceti s uite sau s l potoliti? masinute, etc). Fascinat de mecanisme rotitoare
(se poate dovedi o abilitate important). Privea
20. Au fost probleme cnd ati vrut sa-l scoateti la ndeaproape rotile.
plimbare?

19. Izbucniri din senin (din cauza stricrii

21. Dac voia ceva de pe un raft nalt, ce fcea? obiectului sau suprancrcarea copilului cu
stimuli) - greu de fcut s uite sau de potolit.

20. Dificultti obsesive, nu suporta schimbrile

22. ncerca s v explice ceva folosindu-si minile si de traseu, se oprea.
chipul?
21. Tipa sub raft, prindea printele de ncheietur
23. V-a tras vreodat spre fereastr s v arate ceva sau alt parte a minii si arunca sau mpingea
afar? mna fr contact vizual.

24. (Dac vorbeste) cum a nceput si cum a evoluat 22. Nu, n general, fata mai curnd imobil.
limbajul? Dac l ntrebati de ex. vrei un biscuit,
rspundea?
23. Nu pentru a strni interesul printelui, doar
pentru sine, de ex. masina de nghetat.

24. Cuvinte izolate, pentru a numi lucrurile

25. Cum a evoluat joaca sa?
26. Dar jocurile imaginative si de personificare
(pretend play)?
27. A nvatat repede s mearg pe triciclet?
pentru sine, cuvintele se poate s fi aparut si
disparut din limbaj, fraze nespontane, tu/el n
loc de eu/pe mine; dificultti n folosirea lui
da/ nu ; repeta fragmente auzite n loc s
rspund Da; discutiile foarte poticnite si
nefiresti.
25. Elemente repetitive obsesive.

28. Prea s-l fascineze ceva anume la televizor ? V-a 26. Fr jocuri imaginative sau de personificare
suprins? Prea ciudat ca unui copil s-i plac asa desi interesul intens pentru aranjri de toate
ceva? Prea/pare fascinat de vreun sport la televizor? felurile poate ascunde acest lucru.

27. Nu se juca deloc cu ceilalti copii. Nu a mers

29. Cnd v-ati simtit pe aceeasi lungime de und cu mult vreme pe triciclet, a preferat rotitele n
el? miscare, trotineta.

30. Care credeti c e obstacolul major n calea
dezvoltrii sale?
31. Cnd v-ati ngrijorat prima dat pentru el? Privind
n urm, au existat nainte de acest moment lucuri
care v-au ngrijorat ? Prin ce a fost diferit copilria
micutului de cea a unui frate sau sor ?
28. Fascinat ndeosebi de sinele de tren
convergente, spirale, modele de litere/numere,
harta timpului probabil, generice de diverse
emisiuni , sigle, tinte reprezentate vizual.
29. La hopa-sus.
30. Desi se pot mentiona aici lipsa vorbirii si a
concentrrii, problema se reduce la lipsa
motivatiei de a comunica si preocuprile si
comportamentul repetitive sau obsesive.

31. Unii printi nu se ngrijoreaz pn n

momentul ntrzierii dezvoltrii limbajului; cei
mai multi mentioneaz lipsa nevoii de
socializare si de reactie n primul an de viat,
despre care si dau seama, retrospectiv, c a fost
altfel dect la fratii ori surorile micutului.

nuntrul si n afara autismului

Ros Blackburn

Prerea unui adult cu autism asupra cauzelor si motivelor existentei autismul, precum si cteva sugestii
referitoare la ce se poate ncerca pentru a usura problemele celor ce sufer de un astfel de sindrom.

Comentariu editorial
Ros Blackburn este o femeie capabil cu autism, care d dovad de mult curaj n ncercarea de a se
adapta la confuzia senzorial si social din jurul ei. Are o capacitate extraordinar de a zugrvi celor
din jur felul n care vede ea lumea si motivul pentru care se comport asa cum o face. Ros a sustinut
numeroase conferinte pentru specialistii ce lucreaz n domeniul snttii, al serviciilor sociale si
educatie precum si pentru grupuri de printi de pe tot cuprinsul Marii Britanii. Apelnd la umor si
anecdote, ea scoate n evident absurdittii multora din conventiile noastre sociale si ne face s ne
punem ntrebri asupra comportamentului nostru asa-zis normal. Aceasta lucrare se concentreaz pe
felul n care a afectat-o autismul si descrie tipul de sprijin de care ea ar avea mult nevoie n momentul
de fat. Ros identific o lipsa grav n serviciile prestate actualmente pentru persoanele suferinde.
Multe persoane normale din punct de vedere functional ce sufer de autism ntmpin greutti n
ncercarea de a convinge pe cei n drept c au nevoie de sprijin si c acestora trebuie s li se dea o
atentie mult mai serioas.
Comentarii initiale

As dori s accentuez faptul c acesta este exclusiv punctul meu de vedere. Sunt prerile si conceptiile
mele asupra diverselor subiecte, preferintele si antipatiile mele, ceea ce cred eu c merge si asa mai
departe. Nu este n nici un caz punctul de vedere al tuturor persoanelor ce sufer de autism.

Scurt istoric si introducere

Se pare c nc de la vrsta de trei luni eram nchis n mine, izolat si n permanent cufundat ntr-o
lume numai a mea. La sase luni mi s-a pus diagnosticul de surditate acut, tulburare care mai tarziu s-a
dovedit a nu fi nici pe departe cea corect. n cele din urm, la vrsta de un an am fost diagnosticat ca
avnd autism sever, dar cu o capacitate intelectual medie. n momentul de fat, la 31 de ani, sunt
considerat o persoana cu autism high functioning normal din punct de vedere functional/inalt
functional , desi tind s cred c multe arii ale conditiei mele autiste au rmas foarte severe, n timp ce
altele au disparut n totalitate. Am un profil extrem de neregulat al punctelor tari si slabe, unde adesea
punctele tari mascheaz adevaratele dificultti. Pe scurt, simt c, n multe feluri, abilitatea mea se
dovedeste adesea a fi ce mai mare dizabilitate a mea, n special n ceea ce priveste obtinerea ajutorului
si al sprijinului de care am disperat nevoie mai ales acum cand printii mei au mbtrnit.
n aceast lucrare as dori s discut pe marginea ctorva practici care cred c au jucat un rol semnificativ
n progresul meu de la stadiul copilului suferind de autism sever pn la stadiul adultului high
functioning, desi nc autist. As dori s v mprtsesc cteva din rationamentele mele din spatele a
ceea ce poate prea un comportament total irational - cu alte cuvinte s discut de ce fac ceea ce fac. i
as vrea s termin subliniind cteva din modalittile extrem de practice n care pot fi ajutat si sprijinit
n ziua de azi n calitatea de adult capabil cu autism (domeniu n care simt c lipseste ceva n momentul
de fat).

Intrebare: Cum a ajuns un copil cu autism sever s devin un adult cu autism high
functioning/nalt functional? Cum s-a ntamplat acest lucru?

Sunt cteva motive care explic de ce am reusit att de bine.

Unul dintre ele este intervetia timpurie (s.n.) - am fost prins la o vrst foarte fraged. Din anumite
puncte de vedere, autismul este un obicei minunat si comod si cu ct esti lsat mai mult s te acomodezi
cu felul tu de a fi cu att este mai greu s te scoat cineva din aceast stare. Alt motiv este faptul c am
avut niste printi unici n felul lor. Am avut o mama care a fost n stare, n multe feluri, s renunte la
cteva din emotiile si instinctele sale naturale de printe. A fost capabil s fie bau-bau pentru copilul
ei si de fapt s fie cauza suferintei copilului su. Fireste c atunci uram acest lucru, dar acum nu stiu
cum s le multumesc mai mult alor mei pentru ce au fcut. Acum sunt capabil s traiesc pe picioarele
mele (fr a fi ns independent) n micul meu apartament. Este cea mai nalt treapt pe care o pot
atinge.
Educatia scolar (s.n.) a fost de asemenea un factor de contributie major la progresul meu. Printii mei
au fost sftuiti s m duc la o scoal special ntruct aveam un vocabular foarte limitat si un
comportament foarte problematic (ca s o spun frumos). Ei au actionat mpotriva acestui sfat si au fost
de prere c nevoile mele scolare ar fi mai degrab satisfcute ntr-un cadru obisnuit. Au sperat si c as
putea nvta att pe plan comportamental ct si pe plan social mai degrab privindu-i pe cei din jur,
dect s mai nvt niste smecherii ale miestriei autismului. Att scoala primar ct si cea gimnazial
erau foarte mici si de mod veche. Clasa era linistit si ordonat, fiecare copil avea propriul su pupitru
si nu mese comune. Materialele educationale erau puse deoparte si nu risipite prin sal. Chiar si decorul
era n culori pastelate si simple, nu foarte strlucitoare si supra-stimulante. Din multe puncte de vedere
era un cadru mult mai potrivit pentru a face un copil cu autism neatent s se concentreze, mult mai
adecvat dect scenariul modern hai s nvtm distrndu-ne cu care suntem bombardati n ziua de azi.
Probabil c cea mai important si mai bun explicatie a faptului c am reusit att de bine este c
niciodat nu s-au inventat scuze pentru autism.
A inventa scuze pentru autism este att de lipsit de sens, att de duntor si, mai mult, conduce la
pierderea attor posibilitti de nvtare. nclin s spun Niciodat s nu inventezi scuze pentru autism,
ci ncearc s ajuti persoanele cu autism s depseasc problemele cauzate de aceast tulburare.
Persoanele cu autism nu pot nvta prin generalizare sau nvtnd reguli si aplicndu-le apoi n diferite
situatii. Ele au nevoie s nvete reguli foarte specifice pe care s le aplice n situatii foarte specifice.
Desi interpretarea de roluri este un instrument foarte valoros, nimic nu poate concura cu scenariul real,
asa c folositi-l pentru a nvta persoana cu autism modul corect, urmnd mai degraba calea real dect
calea modificat artificial sau cea prietenoas. A trebuit s nvt totul, ncepnd de la felul n care
trebuie s te comporti la mas pn la faptul c nu trebuie s te dezbraci n public, la cum s te
comporti n vizit, cum s saluti oamenii corect si asa mai departe. Am gresit n numeroase cazuri. Nu
poti s nu faci si greseli. Asta nseamn s fii autist, dar nu este o scuz. Dac vreau s triesc si s m
descurc n lumea real, va trebui s nvt si s respect conventiile lumii nconjurtoare, indiferent dac
le nteleg sau nu. Poate parea destul de dur si nedrept n ochii unei persoane cu autism, dar realitatea
este dura si destul de des nedreapt. Cu sigurant este cu atat mai nedreapt daca printii, profesorii,
asistentii sociali, etc nu le pregtesc pesoanele ce sufer de autism s dea piept cu realitatea, ci i
protejeaz de aceasta.
n fine, as vrea s luati n considerare modul n care nvtati, ce v motiveaz s nvtati ntr-un mod
corect ceva. Din dorinta de a-i multumi pe ceilalti sau de a v integra n societate, de a v salva de jena
de a face ceva gresit, de a nu atrage atentia asupra dumneavoastr sau poate vreti chiar s obineti
aprobarea cuiva? Dac sunteti o persoana cu autism, ceilalti pot avea prea putin relevant . O afirmatie
de genul Dac esti fetit cuminte, mmica si tticul vor fi fericiti este o total pierdere de timp pentru
mine, nu puteam fi ngrijorat c mama e fericit, trist sau indiferent. Nu sunt stnjenit sau
constient si deseori nu mi dau seama deloc de efectele pe care actiunile sau cuvintele mele le-ar putea
avea asupra altor persoane. n cazul meu, a fost nevoie ca printii mei s gseasc alte metode prin care
s m motiveze s nvt metode care ntr-adevr au avut impact asupra mea, cum ar fi s mi interzic
obsesia mea preferat sau s-mi confiste anumite jucrii sau obiecte care mi cereau un anumit confort,
fie c ntelegeam motivele sau nu. Acest tratament a avut n mod evident un efect asupra mea si a
introdus elementul alegerii pe care l puteam controla dac doream.

Intrebare: De ce fac ceea ce fac? Cu alte cuvinte, de ce mi scutur degetele n fata ochilor, dau din
mini, m rnesc, insist asupra ordinii si ritualurilor si dezvolt comportamente obsesive, ca s
numesc doar cteva manifestri?

nc o dat, sunt multe motive pentru o multime de lucruri.

Pentru mine lumea de afar este o mas tulburtoare si confuz de privelisti si sunete. Este total
derutant si de nenteles. ncercati s v uitati la un serial de televiziune fr nici un pic de sunet.
Actiunile personajelor devin imediat bruste si imprevizibile ntruct sensul din spatele lor nu mai este
clar. Fiecare minut petrecut n afara casei sunt bombardat de aceast agresiune . Ca s fac o analogie,
s ne imaginm un scenariu n care mergeti pe strada si dintr-o crcium se revarsa o mas de oameni
foarte beti si zgomotosi. Din cauza betiei comportamentul lor nu mai este rational si, prin urmare, nu
mai este previzibil. Devii nelinistit deoarece nu stii ce pot face n continuare sau cum vor reactiona. Te
simti amenintat de situatie deoarece este imprevizibil si nu o mai poti controla. Iat cum mi se
nftiseaz mie lumea n majoritatea timpului. Sunt incapabil s ghicesc comportamentul oamenilor
sau intentiile pe care le au si astfel nu sunt n stare s prevd actiunile lor. Majoritatea timpului acest
lucru se dovedeste a fi foarte ameninttor si nspimnttor.
Iat de ce am dezvoltat diverse strategii pentru a face fat situatiilor.
Pentru a-mi distrage atentia sau pentru a m delimita de ce este acolo afar mi scutur degetele n fata
ochilor. Atentia mi este atras de degete si nu de ceea ce se ntmpl dincolo de ele. mi pot ndrepta
atentia spre ce-mi este aproape si ce este previzibil si controlat de mine si nu spre ceea ce este departe
de cas, imprevizibil si prin urmare ameninttor. Uneori dincolo este atat de penetrant nct simpla
scuturare a degetelor nu constituie o distragere suficient de puternic prin ea nssi, asa nct pot folosi
obiecte cum ar fi o foaie de hrtie pe care s o scutur sau o jucrie senzorial umplut cu ap, de
exemplu. Acest lucru mreste n mod evident nivelul de distragere si implicit si gradul de delimitare.
Uneori nici unul din aceste lucruri nu este suficient si sunt obligat s apelez la auto-vtmare. De
obicei, mi zgrii suprafete mari de piele de pe antebrat sau uneori de pe coapse si tibie. Durerea este
att de intens nct sunt total incapabil s-mi centrez atentia pe altceva din jurul meu. ntreaga mea
atentie este indreptet ctre mine, eu n mine asa cum spun eu. Acea durere este att de puternic
nct nimic altceva nu mai poate ptrunde pn la mine. Mai este un motiv pentru care fac acest lucru.
mi red controlul total asupra situatiei. Nu mai este ceva din afar care ptrunde si care m
rneste, ci eu m rnesc pe mine. Dac nfig unghiile mai tare si mai adnc va durea mai tare, dac
m opresc va durea mai putin. Acest lucru a inspirat probabil afirmatia Dar autistii nu simt durerea.
Ba da, o simtim. Rspundem ns la durere putin mai diferit dect o fac cei care nu sufer de autism. Ce
se ntmpl n mod obisnuit cnd un copil cade n mijlocul strzii cnd merge la cumprturi cu mama
lui? Copilul si juleste genunchii si plange tare. Ce se ntmpl n momentul urmtor? Mama las din
brate sacosele, se grbeste la odor, l ridic, l srut si l freac pe locul dureros. Dac nu ti place
contactul fizic, dac nu ti place ca mama ta s tbare pe tine, taci din gur. Dac eu cad pe strad, nu
scot un sunet. Dac sunt suficient de rapid m ridic si alerg s o prind pe mama din urm nainte ca ea
s si dea seama ce s-a ntmplat. E adevarat, rana plin de praf m doare de nnebunesc, dar nu am
nevoie s fiu rnit nc o dat de giugiuleala mamei mele.
De ce mi musc minile? Obisnuiam s mi musc minile nainte s plecm undeva. De ce? Pi ce se
ntmpla? Mama spunea: Nu ti mai musca mna, drag! si mi ndeprta mna de la gur. Eu fceam
din nou acelasi lucru. Mama repeta: Nu ti mai musca mna, drag! si o mpingea la o parte. Desi nu
mi plcea ca mama s stea n fata mea si desi detestam n mod absolut contactul fizic cu ea n
momentul n care mi mpingea mna, cel putin stiam ce se va ntmpla n momentul imediat urmtor.
Actiunile ei erau, prin urmare, previzibile si mai putin ameninttoare. n timp ce m oprea din muscatul
minii, nu putea ncerca s mi pun pantofii si sosetele n picioare sau jacheta ori s m ngrmdeasc
n spatele masinii pentru a m purta pe drumul necunoscut al magazinelor (mama a refuzat s m duc
la magazinepe acelasi drum ntruct stia c acest lucru ar duce la alte probleme mai trziu). Dac eu
initiez o actiune, aceasta este controlat de mine si prin urmare previzibil. Dac cineva ar sparge un
balon n spatele tu, sunetul neasteptat te-ar face s sari n sus. Dac, totusi, tu l spargi n mod
deliberat, esti pregtit pentru zgomot si nu te sperii.
Un alt motiv pentru care fac ceea ce fac este pentru a obtine de la ceilalti o reactie la care m astept,
cum ar fi s pun o ntrebare pentru a auzi un anumit cuvnt sau fraza n rspuns si s joc din nou un
scenariu care s i implice pe ceilalti, pe care l-am experimentat de multe ori nainte. Acest lucru poate
fi de multe ori amuzant sau poate fi fcut pentru a ntrzia sau a evita o problem mai putin plcut sau
mai putin previzibil. Am aflat c dac, atunci cnd dai ceva cuiva, iei obiectul respectiv n mini
foarte-foarte usor si l pasezi ntr-un mod foarte gentil, acea persoana l va lua de la tine foarte usor.
Dac mpingi ceva cuiva ntr-un mod agresiv, de cele mai multe ori persoana respectiv ti-l va smulge
din mini la modul agresiv. Poti de asemenea s-i necjesti si s-i faci s si miste spasmodic mna
dac oferi n continuu ceva cuiva si apoi retragi acel obiect de ndat ce ei dau s l apuce.
mi plcea la nebunie s-mi alerg sora prin grdin cu tepi de trandafiri. Luam un tep ntre degete si
apoi o fugream cu el. tiam c asta o va face s tipe, s alerge ca o isteric, urlnd si fluturndu-si
bratele n aer. Se ducea la usa din spate a casei pe care o deschidea att de violent n graba ei s scape
nct o izbea de o scotea din balamale si apoi o trntea de perete. Acest lucru l nfuria pe tatl meu,
care o certa. Atta vreme ct tipa la ea, nu putea tipa la mine si atta timp ct era ocupat cu ea nsemna
c atentia lui era n alt parte, astfel c puteam s ma urc pe gardul de nuiele de pe zidul din spatele
casei si pn pe acoperisul sopronului din grdin, alt zon care mi era interzis si pentru care eram
mereu pedepsit. Mama aprea atunci la fereastra de la etaj s vad ce e cu tot zgomotul acela. Trei
membri ai familiei fceau exact ce stiam c vor face. Mama i spunea atunci surorii mele Nu mai
reactiona asa, face asta special, doar c s ti vad reactia. Sora mea era asa de bun nct obisnuia s o
asculte pe mama si s stea nemiscat. M bucuram atunci si de senzatia tepilor de trandafiri care
ptrundeau n carnea ei. M ntreb acum de ce nu ne ntelegem deloc bine !
Un lucru care mi place foarte mult este s animez obiectele nensufletite. Acas aveam o pan lung de
pasre. mi plcea la nebunie s iau pana aceea si, de la distant, s ating usor pe cineva, s spunem pe
gt. mi plcea s i vd cum se chircesc si cum apoi mna lor se ndreapt spre gt ca s se scarpine si
asa mai departe. Niciodat nu am putut s fac aceast distractie s dureze prea mult, deoarece ncepeam
s tip si s dau din mini de emotie. mi mai plcea de asemenea s fac o cutie de carton s trepideze
punnd un porcusor de Guinea n ea. Alt motiv pentru care fac ceea ce fac este pentru propriul meu
amuzament. M necjesc pe mine nsmi, lucru care m tulbur. Am o jucrie curbat care atunci cnd
o pui pe mas scoate un sunet ncnttor de gol. M tachinez si m stimulez ore n sir punnd jucria
jos si apoi oprindu-m. mi creez acelasi soi de senzatie scuturndu-mi degetele n laterala fetei, n
afara centrului vizual sau uitndu-m la ceva cu coltul ochiului n loc s l privesc direct. Dac ceva
este plcut de privit, mi face o enorm plcere s m duc s m uit la acel lucru dar de fapt s nu mi
permit s l privesc. mi place foarte mult sentimentul de emotie si anticipare. Ritualul si rutina creeaz
imediat o ordine n haos. Devine familiar si prin urmare reconfortant si ofer premizele relationrii.

Good Autism Practice, 2000, Universitatea din Birmingham, School of Education

Dreptul la educatie alturi de ceilalti copii
Liuba Toader

O serie de declaratii si de documente internationale (Programul Mondial de Actiune privind Persoanele

cu Handicap, 1982; Conventia ONU privind drepturile copilului, 1989; Declaratia de la Salamanca si
cadrul de actiune n educatia cerintelor speciale,1994 s.a.) stipuleaz dreptul tuturor copiilor la
educatie, necesitatea integrrii n nvtmntul obligatoriu si a copiilor cu dizabilitti, indiferent de
tipul si de nivelul dizabilittii, dreptul lor la o viata deplin si decent, n conditii care s le garanteze
demnitatea si autonomia si s le faciliteze participarea activ la viata comunittii.
(Conventia ONU privind drepturile copilului).
Pornind de la nevoile specifice de educatie ale copiilor cu autism, avnd n vedere noua orientare a
politicii educationale n domeniul educatie speciale din Romnia, care, n ncercarea de
compatibilizare a sistemului de nvtmnt romnesc cu standardele europene, de aliniere la
tendintele actuale n lume n ceea ce priveste educatia copiilor cu dizabilitti, prevede integrarea ca
principiu fundamental al activittii scolare n nvtmntul romnesc, integrarea copilului deficient
prin considerarea scolii publice ca prima sans de instructie si educatie(Ordinul 3634/2000,MEN),
indiferent de posibilittile lor de nvtare, de participare si de dezvoltare, AUTISM ROMANIA a
solicitat Ministerului Educatie si Cercetrii nfiintarea unei grupe speciale pentru 5-6 copii cu autism
ntr-o gradinita obisnuit din Bucuresti.
Comparativ cu alti copii cu alte tipuri de deficiente, copiii nostri cu tulburri din spectrul autismului
(TSA) sunt infinit mai dezavantajati din perspectiva accesului la educatie potrivit nevoilor lor (accesul
la diagnostic, interventie timpurie, tratament, servicii sociale si de sprijin familial este, de asemenea, o
mare problem), cu att mai putin la educatie alturi de ceilalti copii normali, n virtutea art. 28 din
Conventia ONU care afirm dreptul tuturor copiilor la educatie n conditiile egalitatii de sanse. n afar
de dorinta noastr , a printilor, ca copiii nostri beneficieze de aceleasi sanse si drepturi ca si copiii
normali, solicitarea noastr izvorste si din faptul c studiile n domeniul educatie copiilor cu autism
demonstreaz influenta pozitiv a copiilor fr dizabilitti la mbunttirea interactiunii sociale
(miezul dizabilittii) a celor dinti si rolul de modele ale copiilor normali pentru achizitionarea unor
comportamente sociale dezirabile la copiii cu autism, modele pe care adultii nu le pot oferi indiferent
de metodele folosite.
Includerea copiilor cu autism n scoala obisnuit are efecte pozitive si pentru copiii fr dizabilitti -
lucru nici pe departe perceput n acest mod, mai ales de catre printii copiilor normali-, pregtindu-i
pe acestia din urm pentru rolul de viitori posibili printi de copii cu autism, de rude, vecini, prieteni ,
de furnizori de servicii pentru aceste persoane. Desi cea mai mare parte a semenilor nostri normali
consider nc faptul c persoanele cu nevoi speciale ar trebui s evolueze n locuri speciale, noi,
printii copiilor cu TSA( cu dizabilitti, n general), trebuie s ncercm s schimbm atitudinile de
acest fel si s militm pentru integrare/incluziune, pentru c sintagmele educatie pentru toti si
societate pentru toti s nu rmn vorbe goale. Ele pot deveni realitate doar prin eforturile noastre,
ale printilor, conjugate cu cele ale autorittilor statului care stabilesc politicile n domeniul
educational, social, medical si ale liderilor comunittilor locale.
Cea mai productiv form de integrare, cel putin pentru unii copii cu TSA( ex. copii cu autism high
functioning/nalt functionali sau cei cu sindromul Asperger, care au coeficientul de inteligent
normal sau chiar peste medie), este integrarea total n clase obisnuite dar cu un efectiv mai mic de
elevi, cu suport specializat si cu program educational individualizat, adaptat n functie de capacittile si
de nevoile educationale ale fiecrui copil, revizuit permanent n functie de achizitiile copilului sau de
esecurile acestuia n atingerea obiectivelor stabilite. Totusi scolile noastre sunt, din pcate, nc
nepregtite s primeasc copii cu autism/cu dizabilitti, n general. Cadrele didactice nu cunosc
problematica copilului cu TSA si nu sunt formati n domeniul educatie integrate/incluzive, asistenta
psihopedagogic si de specialitate si suportul din partea profesorilor de sprijin sunt insuficiente sau
lipsesc n cele mai multe scoli, numrul elevilor n clase este prea mare, printii copiilor normali nu
agreeaza ideea c copiii lor s nvete n aceeasi clas cu handicapatii dar, adesea, si directorii si
personalului didactic al scolilor obisnuite nu sunt (suficient de) deschisi la solicitrile printilor de a
primi n scolile/clasele lor copii cu dizabilitti, invocnd motive obiective - lipsa spatiului, personal
insuficient pregtit, prea multi copii, etc. i, surprinztor, nimeni (?) nu i poate constrnge s accepte
astfel de copii n scolile/clasele lor!
In aceste conditii nu tocmai prielnice, am considerat c este cel mai indicat s facem demersuri pentru a
crea grupe speciale n grdinite si scoli obisnuite care s permit mcar integrarea partial si care s
permit n acelasi timp ca copilului s nvete la o scoal aflat n apropierea, mcar relativ, a
domiciliului su. Parcurgerea a zeci de kilometri pn la vreun centru de recuperare sau scoal
special de la marginea cartierului sau a orasului, acolo unde sunt de obicei plasate astfel de institutii,
n mijloace de transport n comun sau, n cazurile fericite, n microbuze speciale ale vreunei organizatii
neguvernamentale, poate fi neplacut sau chiar foarte stresant pentru unii copii cu autism, pentru care
asteptarea ndelungat, aglomeratia pot provoca accese de furie sau alte reactii neobisnuite.
Prin ntelegem c o parte a timpului petrecut n grdinit copilul cu autism l va petrece, sub
supravegherea si ndrumarea psihopedagogului de educatie special, n grupele obisnuite alturi de
copii normali, lund parte la activitti mai putin academice: ed. fizic, muzic, activitti manuale,
etc. sau la alte activitti sociale organizate de respectiva grdinit: serbri, excursii, club al prieteniei,
etc. Pe lng integrarea direct, vizm si integrarea invers, si anume, copii din grupele obisnuite vor fi
invitati la grupa special pentru a fi implicati n diverse activitti mai mult sau mai putin structurate
alturi de copiii cu autism.
 Metodologia de lucru propus de asociatia noastr
Cadrul n care se va produce nvtarea are urmtoarele elemente de baz: structur, abordare pozitiv si
empatie din partea celor care lucreaz cu copiii, nivel ct mai redus de factori care pot strni
manifestri nedorite la copil.
Metoda de predare-nvtare pe care o propunem are la baza metoda TEACCH (Treatment and
Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children) initiat de Eric Schopler n
anii 70 si transformat de coala de Psihiatrie din cadrul Universittii Carolina de Nord , Chapel Hill
ntr-un sistem special de educatie a copiilor cu tulburri din spectrul autismului. Scopul principal al
acestei metode este maximizarea independentei copilului/persoanei cu autism si are la baz doua
principii: structurarea si vizualizarea.
O caracteristic a copiilor cu autism o reprezint dificulttile( de diferite grade) la nivelul limbajului
receptiv (adesea copilul nu ntelege limbajul att de bine ct ar putea crede educatorul/profesorul c
acesta poate) si expresiv (nu si poate comunica nevoile datorit inexistentei sau a insuficientei
limbajului necesar comunicrii). Slaba memorie secvential l impiedic pe copil s retin ordinea
evenimentelor (chiar si a celor familiare), s stie cnd se va ntmpla ceva. De multe ori este putin
capabil sau chiar incapabil de a-si organiza sau de a pune limite la propriul comportament si nu ntelege
sau nu cunoaste regulile sociale. Toate acestea l determina s ncerce s atrag atentia celorlalti ntr-un
mod neadecvat sau s prefere s fie singur. Hipersenzitivitatea la diversi stimuli poate provoca adesea
manifestri mai agitate. Usurinta cu care i poate fi distras atentia, dificulttile de perceptie si de
organizare a timpului sunt alte probleme de care trebuie s se tin seama n procesul instructiv-
educativ.
Structurarea si organizarea clasei sau a altor spatii n care se produce nvtarea, n functie de nivelul de
ntelegere a copilului/elevului s-a dovedit a fi de mare ajutor n eliminarea sau ameliorarea
problemelor, consecinte ale deficitelor generate de autism. Structura nseamn organizarea spatiului
fizic al clasei, a timpului (orar/plan) si a metodelor de predare-nvtare si a activittilor (crearea de
situatii de nvtare predictibile).
Structurarea spatiului fizic n care are loc nvtarea nseamn o anumit aranjare a
spatiului/mobilierului clasei, nct copilul s poat nvta s functioneze independent si ct mai eficient
posibil. Pentru copiii mai mici spatiile n care se produce nvtarea sunt: pentru activitti individuale si
independente (structurate, relativ nchise n ideea evitrii la maximum a distragerii atentiei copilului),
pentru activitti de grup, pentru joc, pentru gustare, pentru dezvoltarea deprinderilor de
autogospodrire/ autoservire, pentru dezvoltarea abilittilor prevocationale, spatiul educatorului/
profesorului, spatiu pentru lucrurile personale ale copiilor.
Pentru c multi copii cu autism au probleme de organizare- nu stiu unde trebuie s ajung si cum s
ajung cel mai simplu undeva-si dificultti de receptare a limbajului-adesea nu nteleg regulile sau
indicatiile verbale-, folosirea indicatorilor vizuali i poate ajuta s nteleag ce au de fcut si contribuie
totodat la dezvoltarea comunicrii verbale si nonverbale. Suportul vizual este de mare ajutor n
ntelegerea limbajului indiferent de ct de dezvoltat este limbajul oral al copilului iar pentru copiii care
nu au limbaj oral, acest suport este o unealt pretioas, care le permite s-si exprime dorintele, nevoile,
etc.
Structurarea timpului se materializeaz n existenta a doua tipuri de orare folosite simultan: orarul
general de lucru n clasa n care se specific tipul de activiti desfsurate pe parcursul unei zile (se arat
cnd copiii lucreaz sau cnd fac alte activitti )si orarul individual de lucru al fiecrui copil n parte.
Aceste planuri sunt vizualizate( ilustrate, desene, obiecte, etc) potrivit nivelului de ntelegere si de
abstractizare al fiecrui copil. Orarele individuale tin seama de potentialul si nivelul abilittilor
individuale (ex. n orarul unui copil sunt pervzute 2-3 activitti ntr-o perioad de timp, n al altuia o
singur activitate n aceeasi perioad de timp ) si de preferintele pentru anumite activitti (se alterneaz
activittile plcute cu cele mai putin plcute pentru copil). Folosirea cu consecvent a unor orare clare
faciliteaz obtinerea unui cadru de nvtare coerent si fluent si permite ca mult mai mult timp s fie
alocat unei nvtri reale, evitndu-se astfel permanenta reorganizare si replanificare care se face pe
seama timpului destinat copilului, formrii sau consolidrii unor deprinderi ale acestuia. Odat ce
copilul nvat s nteleag si s urmreasc/s urmeze orarul, el si dezvolt abilittile de functionare
independent si de orientare , abilitti care sunt deosebit de importante pentru functionarea cu succes si
n alte locuri. Iar valorizarea maxim a potentialului copilului si dezvoltarea maxim a independentei
de functionare( acas, la scoal, la lucru, n comunitate) a acestuia sunt obiectivele principale n
educatia unui copil/adult cu TSA , indiferent de nivelul IQ al acestuia.
n al treilea rind, educatorii trebuie s sistematizeze si s organizeze metodele de predare-nvtare
pentru ca nvtarea s fie cu adevrat eficient. Sistemul de lucru si activittile/sarcinile pe care le
face/are fiecare copil sunt structurate (predictibile). Sistemul de lucru este individualizat n functie de
nevoile copilului si i arat copilului a) ce activitti trebuie s faca, b) cte activitti va trebui s fac, c)
cnd ansamblul activittilor este terminat, d) ce va face dup realizarea activittilor si/sau ce va primi.
ndrumrile date copiilor la realizarea sarcinilor, ndemnurile si recompensele trebuie s fie sistematice
si astfel organizate nct acestia s aiba experiente de succes.
Planul educativ individualizat (PEI) cuprinde obiectivele anuale stabilite pentru un copil n functie de
capacittile/priceperile si de nevoile lui de nvtare. PEI trebuie s permit o buna coordonare a
interventiilor tuturor celor care se ocupa de copil (printi, educatori/profesionisti, ngrijitori) si s
evidentieze eficienta demersului educativ n functie de obiectivele stabilite prin strnsa colaborare
dintre printi si diferiti profesionisti.
Evaluarea se face pe baza fisei de evaluare. Echipa de educatori noteaz rezultatele pe care le obtine
fiecare copil, n ce moment al zilei, aceast evidenta a progresului fiind necesar pentru adaptarea
/reducerea dificulttii activittilor efectuate de copil sau propunerea unei activitti de un nivel superior.
Sptmnal echipa se reuneste pentru a discuta progresele elevului si programul/planul acestuia.
Colaborarea cu printii este esential. ntlnirile cu printii au loc n mod regulat (ex. o dat la 6
sptmni), cnd se discut programul si progresele elevului. Este important s existe un acord intre
printi si echipa educativ n ceea ce priveste obiectivele educationale stabilite pentru copil si strategiile
utilizate pentru atingerea lor. Printii sunt, totodat, invitati s vin la clas pentru a lucra cu copiii.
Aceasta permite generalizarea comportamentelor de la clas acas si invers.
Alturi de utilizarea metodei TEACCH vom ncerca s folosim si elemente din Programul de Utilizare
Sociala a Limbajului (Rinaldi, 1998) care dezvolt abilittile de comunicare: vocabularul, abilittile de
interrelationare, ntelegerea semnificatiilor dincolo de cuvinte, a functiei sociale a limbajului. Copiii
sunt ncurajati s observe importanta ascultrii ideilor altora ca si cea a mprtsirii propriilor idei,
nevoi, sunt nvtati s stie de ce fac ceea ce fac, efectele fiind prevenirea /reducerea manifestrilor
agitate sau a izolrii, reducerea probabilittii de evitare de ctre copii a situatiilor sociale, crestera
capacittii de ntelegere a nevoilor altora precum si a celor proprii, etc.
O ultima metod prin care vom ncerca nvtarea unor comportamentelor sociale adecvate la copiii cu
autism va fi utilizarea povestirilor sociale, adic a unor scurte povestiri scrise ntr-o manier specific si
avnd un format specific pentru a descrie evenimente (situaii sociale) care se vor ntmpla sau care ar
trebui s se ntmple. Aceste povestioare sunt scurte, usor de memorat (mai ales cnd sunt nsotite de
ilustratii sau fotografii) si pot fi repetate de ctre educatori si printi pentru a-i ajuta pe copii s
internalizeze ce se asteapt de la ei n situatii similare. ntrucit copiii cu autism au adesea tendinta de a
se bloca chiar n situatii foarte obisnuite,de rutin, cu ajutorul acestui tip de povestiri pot nvta c
uneori vor face X, iar n alte situatii Y.
Asociatia AUTISM ROMANIA a solicitat Ministerului Educatie si Cercetrii si Inspectoratului colar
al Municipiului Bucuresti ca aceast grup s poat ncepe s functioneze ct mai curnd cu putint.
Sperm c macar n acest an scolar ni se va acorda spatiu adecvat de functionare si o echip
educational (un educator si un profesor de educatie special ). Asociatia noastr va face eforturi pentru
dotarea material a clasei si pentru informarea si perfectionarea echipei educationale n strategiile
educationale specifice care sunt putin cunoscute sau chiar necunoscute la noi n tar.
Orice zi pierdut nseamn sanse tot mai putine n atingerea potentialului maxim al copiilor si deci mai
putine sanse pentru a deveni ct mai independenti cu putint si de a fi integrati n societate la vrsta
adult. Cu ct mai mult se investeste n educatie si ct mai de timpuriu, cu att mai putine fonduri vor fi
alocate mai trziu de ctre guvern pentru sprijinirea unui adult de-a lungul vietii.
Avnd n vedere aceast situatie, ce tratament trebuie s aleaga printii pentru copiii lor cu autism? Ce
s facem dac ni se promit ameliorri spectaculoase sau chiar o recuperare total? Merit ncercate
toate aceste tratamente? Trebuie s credeti tot ceea ce vi se promite?

Este imposibil de evaluat si de descris toate terapiile. n fiecare an sunt inventate noi terapii, n timp ce
altele dispar. Ceea ce se poate face este s li se ofere printilor o serie de criterii pe care s le poat
folosi atunci cnd evalueaz terapiile. Aceste criterii reprezint un foarte important instrument care le
sporeste capacitatea de decizie, permitndu-le printilor s-si fac o prere despre terapii fr a fi
dependenti de prerile altora.
S nu credeti toate promisiunile
Peter Vermeulen

Ofertele pe piata de tratament a devenit coplesitoare. Acest lucru a devenit si mai vizibil odat cu
extraordinara dezvoltare a mijloacelor de comunicare n mas, cum ar fi discutiile pe Internet, unde
printii si profesionistii schimb informatii, sau adresele de web private care popularizeaz noi terapii
sau abordri ale autismului, adesea fr s ofere vreo analiz stiintific.O problem de bun simt

Adesea creatorii noilor terapii promit rezultatele cele mai incredibile, uneori chiar vindecarea sau
completa recuperare a copilului. Foarte adesea se public si crti care prezint unele povesti de succes:
copii cu autism care se dezbar de autism, care merg la universitate, devin artisti,...Este normal ca
printii s fie afectasi de aceste povesti. Chiar dac stiti c autismul nu poate fi vindecat, speranta
dumneavoastr pentru un deznodmnt fericit nu se spulber niciodat. Povestile de succes fac apel la
aceste sentimente de sperant. Atunci cnd este vorba de bunstarea copilului dumneavoastr sunt
importante nu numai sentimentele dumneavoastr ci si bunul dumneavoastr simt si o doz de judecat
critic.

Bunul simt ar trebui s ne spun s ncepem o terapie, un tratament doar dac exist rezultate obiective
si de ncredere. Aceasta nseamn c rezultatele terapiei s fi fost evaluate corespunztor. Deci, ce ar
nsemna o evaluare obiectiv si demn de ncredere?

F. Happe descrie n cartea sa Autismul: o introducere n teoria psihologic/ Autism: an introduction

to psychological theory (1994, London, UCL Press) un numr de criterii pentru evaluarea terapiilor,
interventiilor si tratamentelor.

O evaluare sau o msurare demn de ncredere a efectelor

ar trebui facut de o organizatie independent si, cu sigurant, nu de ctre cei care inventeaz sau
promoveaz terapia sau metoda respectiv;
ar trebui s includ msurarea efectelor cu ajutorul unor instrumente validate si de ncredere cum ar fi
ADI-R (Interviul de Diagnosticare a Autismului/ Autism Diagnostic Interview), CARS (Scala de
Evaluare a Autismului Infantil/ Childhood Autism Rating Scale), VABS (Scala Comportamentului
Adaptiv Vineland/ Vineland Adaptiv Behavioural Scale) etc. si nu trebuie s se bazeze pe impresii care
sunt ntotdeauna subiective;
implic o evaluare a copilului nainte si dup tratament. Aceasta este singura modalitate demn de
ncredere prin care pot fi stabilite diferentele ntr-un mod obiectiv. Se recomand totodat ca evaluarea
s fie repetat la un timp dup ce tratamentul a fost ntrerupt pentru a verifica dac ameliorrile sunt
permanente. n multe terapii efectele dispar din momentul n care terapia nceteaz sau devine mai
putin intensiv;
ar trebui s includ un grup de control care nu beneficiaz de terapia respectiv. Este foarte posibil ca
anumite ameliorri s se produc doar ca rezultat al dezvoltrii normale si, deci, nu ca rezultat al
terapiei. Efectele mai pot fi si rezultatul unor elemente ce nu sunt specifice terapiei. Lucrnd intensiv cu
copilul se pot produce ameliorri care nu sunt rezultatul direct al terapiei n sine ci sunt mai degrab
rezultatul unui volum mai mare de atentie care i s-a acordat copilului n mod individual( nu are
important ce tip de terapie este folosit). Astfel este absolut necesar o comparatie cu un grup de
control care nu a beneficiat de terapia respectiva. Componenta grupului testat si a grupului de control
trebuie s fie similar ntruct ntre copiii cu autism exist foarte multe diferente: gradul autismului,
vrsta cronologic, vrsta de dezvoltare,...Atunci cnd nu se tine seama de aceste variabile, diferentele
rezultatelor ntre cele dou grupuri ar putea fi mai degrab influentate de diferentele acestor variabile
dect s fie efectul terapiei sau al tratamentului;
includeti un numr suficient de mare de subiecti. Evaluarea trebuie s se bazeze pe un grup
reprezentativ de copii si nu doar pe un copil sau pe ctiva. Un numr limitat de relatri de succes nu
este suficient. n plus, ntruct autismul cuprinde un spectru larg de tulburri, este posibil ca terapia n
cauz s aib efect pozitiv doar asupra unor copii si s nu aib nici un efect asupra altora.

Efectele colaterale si miracolele

Optiunea pentru o anumit terapie sau tratament nu depinde numai de efectele n sine ci si de efectele
colaterale asupra copilului si asupra familiei. n cazul medicamentelor efectele secundare sunt evidente,
ns si alte metode pot avea, de asemenea, consecinte serioase. Anumite tratamente pot fi att de
intensive nct printii si /sau copilul pot fi epuizati peste msur, copiii pot deveni agresivi ntruct
presiunea asupra lor devine prea mare. n cazul unor terapii printii pot fi chiar acuzati, de ex. n
comunicarea facilitat se poate ajunge chiar la aducerea printilor n fata justitiei, acestia fiind acuzati
de abuz sexual asupra copiilor lor. Uneori printilor li se refuz implicarea n sau accesul la tratament.
Unele terapii sunt foarte scumpe. Altele presupun o izolare complet a copilului de printi.

Pn n prezent nu exist terapii care s duc la vindecare sau la o recuperare real a tuturor persoanelor
cu autism. Atta vreme ct nu avem un indicator exclusiv biologic, ntlnit la toate persoanele cu
autism, nu are nici un sens s vorbim despre vindecare. Desi persoanele cu autism pot nvta multe si
pot achizitiona multe abilitti, autismul este o dizabilitate pe viata si nu exist miracole.

Nu ezitati s ntrebati

n ciuda obstacolelor mentionate, anumite terapii si tratamente contin elemente valoroase si au efecte
pozitive ntr-o oarecare msur. De aceea este gresit s condamnm toate terapiile si tratamentele.
Pentru a evita dezamgirile sau alte efecte secundare nedorite, printii ar trebui s caute rspunsuri la
urmtoarele ntrebri:
1. Care sunt rezultatele/ efectele promise?
2. Care sunt evidentele care s sustin aceste promisiuni? A existat o evaluare n conformitate cu toate
regulile mentionate anterior?
3. Care este intensitatea tratamentului? De cte ori pe sptmn, cte ore pe zi? Care este durata
tratamentului ?
4. n ce msur sunt implicati parintii? Li se permite printilor s asiste pe timpul tratamentului? Exist
anumite lucruri care se asteapt a fi facute de catre printi? Care este n mod concret participarea
printilor? Cum pot verifica printii n mod independent dac terapia i foloseste copilului sau nu?
5. Cine evalueaz rezultatele tratamentului? Evaluarea se face de ctre terapeutul nsuti sau de catre o
alt parte independent? Cum sunt msurate rezultatele? Include respectiva evaluare si mentiunea dac
printii sunt satisfcuti de terapie si care este ponderea acestei satisfactii n evaluare?
6. n ce msur va spori independenta copilului? Va rmne copilul dependent de terapie? Ce elemente
ale terapiei sau tratamentului sporesc generalizarea efectelor asteptate la situatiile din viata de zi cu zi?
Vor deveni printii mai independenti ca rezultat al terapiei? Ce va fi sporit dupa tratament?
7. Care este viziunea terapiei asupra autismului? Care este teoria terapiei n privinta cauzelor sau
deficientelor de baz ale autismului? Cum este transpus teoria n practica terapeutic? Teoria implic
doar un singur aspect al autismului (ex. problemele sociale) sau ia n considerare persoana n ntregul
ei?
8. Cum si n ce msur e posibil s apar efecte secundare? Exist garantii c avantajele pentru copil
sunt mult mai semnificative dect dezavantajele?
9. Ce se poate spune n privinta individualizrii? Respectiva terapie este aplicat tuturor copiilor n
acelasi fel sau se tine seama de caracteristicile individuale ale fiecrui copil? Exist o evaluare initial
nainte de nceperea terapiei asa nct programul s fie individualizat si adaptat nevoilor particulare si
caracteristicilor persoanei si familiei acesteia?
10. Ce se poate spune despre colaborarea cu alti profesionisti care lucreaz cu copilul?
11. Care este pretul tratamentului?
Aceast list, desi nu este exhaustiv, este folositoare nu numai pentru evaluarea terapiilor, dar poate fi
utilizat si pentru evaluarea si compararea sistmelor educationale.

n cele din urm dar nu n ultimul rnd

Pn n prezent cercetarea stiintific a diferitelor terapii si tratamente ale autismului este foarte srac,
desi este n interesul tuturor persoanelor cu autism s se fac cercetare. Detergentii, masinile,
berea,...aproape toate produsele sunt examinate n detaliu de ctre consumatori-organizatii. Noi ce mai
asteptm? Este o nevoie presant si urgenta pentru cercetri suplimentare ale terapiilor si tratamentelor
autismului. Promisiunile frumoase, fascinantele povesti de succes sau pliantele atractive nu constituie o
baza suficient pentru a construi un viitor pentru persoanele cu autism.

Link magazin, Nr. 34/2002, Autism Europe

 Autism Conexiuni" nr.2

Editorial
Autismul i tulburrile globale de dezvoltare
Factorii de risc ai relelor tratamente n familie
Modele de intervenie
nuntru i n afara autismului II
Sugestii pentru instruirea persoanelor mai avansate cu autism
Dreptul la educaie alturi de ceilali copii II
Mit i realitate despre autism

Editorial top

2003 este Anul European al Persoanelor cu Dizabilitti (AEPD). Este organizat de Comisia European n
colaborare cu Forumul European al persoanelor cu dizabilitati, organizatia european umbrel (Autism
Europe este membra fondatoare a EDF) ce reprezint mai mult de 37 milioane de persoane cu dizabilitti.
Comisia European a alocat trilor membre ale UE 12 milioane de EURO pentru actiuni si proiecte care s
marcheze si promoveze AEPD. Fiecare guvern al trilor UE a alocat la rndul su sume importante care s
contribuie la sustinerea obiectivelor Anului (ex. Guvernul Marii Britanii a alocat 2 milioane de lire pentru
finantarea de proiecte in cadrul AEPD).
Fiecreia dintre cele 15 tri membre UE are un Organism National de Coordonare n componenta cruia intr
experti n problema dizabilittii de la diferite ministere de resort si din partea organizatiilor neguvernamentale.
Este ncurajat crearea de astfel de organisme si in trile candidate la Uniunea Europeana. Totusi pentru
succesul acestei campanii n favoarea persoanelor cu dizabilitati este necesara participarea noastr a tuturor,
persoane cu dizabilitati, familii, prieteni, la nivel local. Noi, fiecare in spatiul nostru, putem putem pune o
piatr la temelia reusitei acestei actiuni la nivel european.
Nu am reusit s aflm nc actiunile pe care le are n vedere ANPH, autoritatea care coordoneaz la nivel
central activittile de protectie special si promovare a drepturilor persoanelor cu handicap din Romania, cu
prilejul Anului EDP.
Obiectivele acestui an la nivel european: integrarea sistematic a priorittilor si nevoilor persoanelor cu
dizabilitti n cadrul tuturor politicilor si msurilor generale ale guvernelor n vederea promovrii sanselor
egale si eliminarea segregrii si discriminrii, stimularea guvernelor pentru a crea o legislatie n acest sens,
programe care s previn aceste fenomene, precum si programe de sprijinire a acestor persoane, iar pe de alta
parte sensibilizarea opiniei publice fat de ideea ca persoanelor cu dizabilitati au aceleasi drepturi ca oricare
dintre ei si c trebuie s aib sanse egale la o viat deplin n comunitatea creia i apartin.
Studiile arat c n ntreaga Europ se constat o serioas lips de ntelegere a ceea ce nseamn dizabilitate,
cum afecteaza acest lucru viata oamenilor cu dizabiliti. Se ntelege greu, mai ales n trile Europei de Est, c
acesti oameni sunt cetteni care au dreptul la tratament egal, la respect si sanse egale pentru a putea beneficia
de toate oportunittile oferite de comunitatea n care triesc pentru a avea o viat deplin si fericit.
Ei nu ar trebui s fie obiecte demne de mil sau subiecte generatoare de spectacol (asa cum se ntmpl de
multe ori prin intermediul presei scrise si mai ales vizuale). In mod special persoanele cu tulburari de
dezvoltare cum este autismul sau cu dizabilitti intelectuale sunt expuse la excludere din societate, pe de-o
parte, datorit faptului c nu beneficiaz de educatie adecvat nevoilor, de servicii medicale si de reabilitare
astfel nct fiecare s-si poat atinge potentialul maxim pentru a tri ct mai independent cu putint, de servicii
comunitare de sprijin, de locuri de munc potrivite abilittilor, ceea ce duce la sarcie, iar pe de alta parte,
datorit lipsei de ntelegere, a mentalittii majorittii, care, n cel mai bun caz, consider c persoanele cu
dizabilitti sunt si ei oameni care ar trebui s beneficieze de un tratament (mai) bun, dar undeva ct mai departe
de ei (vezi reactiile aproape isterice ale unor printi ai copiilor normali la vestea c n clasa unde nvat
copilul lor ar putea nvta un copil cu vreo dizabilitate). Mai ales n noile democratii este nc greu de acceptat
ideea c si persoanele cu dizabilitti (inclusiv cele cu dizabilitti mentale, intelectuale) nu sunt pacienti, ci
cetteni, care au aceleasi drepturi ca toti ceilalti: dreptul de a fi integrati deplin n societate, de a beneficia de
educatie adecvat nevoilor lor specifice, de a gsi un loc de munc adecvat pentru a cpta independent
financiar, de a avea acces fara probleme la servicii de ingrijire sau medicale, etc.
2003 este anul n care putem face cte ceva pentru a schimba viitorul persoanelor cu dizabilitati, ceea ce ar
nsemna si un viitor mai bun pentru toti. Vor fi intreprinse tot felul de actiuni la nivel national sau local in
intreaga Europ: dezbateri, conferinte, expozitii si festivaluri, proteste, actiuni de lobby, etc.
Autism Europe a lansat la rndul sau o campanie de constientizare care s atrag atentia asupra situatiei
specifice si asupra nevoilor persoanelor cu autism si a familiilor acestora. AEPD este un oportunitate deosebit
n acest sens, deoarece n aceast perioada atentia institutiilor europene si a mass madia asupra situatiei
persoanelor cu dizabilitti din intreaga Europ si mai ales din Europa Centrala si de Est este mult mai mare. De
aceea toti cei crora ne pas de soarta persoanelor cu dizabilitti, de cea a persoanelor cu autism, n particular,
de ar trebui s ne folosim de aceast oportunitate si s ne facem auziti c existm si c avem dreptul s la o
viat demn, att persoanele cu autism, ct si familiile lor.
n urma consultrii cu un grup de experti, Autism Europe a produs o brosur informativ si un text despre
autism. Aceste documente au fost produse cu scopul de a deveni instrumente de informare despre autism pentru
publicul larg si pentru factorii de decizie. Este foarte important ca aceste informatii s circule, s ajung n ct
mai multe locuri cu putint, deoarece sansele persoanelor cu autism si a familiilor acestora de a tri o viat mai
bun sunt mai mari atunci cnd exist o mai mare constientizare a nevoilor lor.
Autism Romania va aduce o contributie la aceast campanie prin traducerea, publicarea si diseminarea acestor
texte n ct mai multe locuri cu putint. In acest numr al jurnalului nostru vom publica primul text, iar n
urmtoarele numere vom publica pozitia AE legat de Incluziune si de Angajarea n munc. Dumneavoastr la
rndu-v puteti contribui la mprstierea acestor informatii ctre prieteni, orice alte persoane cu care intrati n
contact, autoritti locale, scoli, alte institutii si pe care s-i ncurajati s fac acelasi lucru la rndul lor. Trebuie
s promovm ideea c autismul este o problem care afecteaz direct sau indirect multe (tot mai multe) vieti n
ntreaga Europ si n ntreaga lume, si c Romnia nu este nicidecum o insul n care aceast problem nu
exist. Ea EXISTA, chiar dac nu se cunoaste sau nimeni, n afara celor direct afectati- persoanele cu autism si
familiile lor-, nu este interesat s cunoasc adevrata ei amploare si dramele trite de cei a cror viat este
marcat de autism.
Factorii de risc ai relelor tratamente n familie top

Donata Vivanti, Presedinte Autismo Italia si

Autism Europe, printe al unor gemeni cu autism.

Doresc s multumesc aici printilor

cu care am corespondat sau am stat de vorb,
care mi-au mprtsit problemele si preocuprile lor
si care sunt adevratii autori ai acestui articol.

3. INTRODUCERE

Niciodat nu e prea mult s repetm c familia nu este deloc responsabil pentru autismul copilului ei. De
asemenea c, din nefericire, nici un printe nu poate preveni autismul. Acestea fiind spuse, trebuie s adugm
c asta nu nseamn c un copil cu autism este la adapost de relele tratamente din famile.
Din contr, trsturile principale ale autismului sunt un factor de risc pentru rele tratamente n familie,
deoarece ele sunt un stres n plus pentru printi nc din primele luni de viat ale copilului.
Aspectul plcut al copiilor cu autism este mai mult un mit dect o regul. ntr-adevr, n timp ce majoritatea
copiilor cu autism nu au un aspect exterior iesit din comun, la unii dintre ei autismul se combin cu unul sau
mai multe dizabilitti de natur fizica.
n timp ce handicapul n sine mreste riscul aparitiei violentei n familie -cci cu ct este mai mare diferenta
ntre ceea ce copilul este si asteptrile printilor, cu att este mai mare riscul pentru copil-, absenta unor semne
fizice ale handicapului copilului cu autism d nastere la asteptri ale printilor care depsesc cu mult abilittile
reale ale copilului. Aceasta sporeste riscul aparitiei relelor tratamente n familie. ntr-adevr este si mai greu
pentru printi s-si plng copilul pe care l-au imaginat atunci cnd copilul cu autism are o nfatisare placut si
care, n ciuda deficientelor sale, nu prezint ntotdeauna semne vizibile ale handicapului su, cum se ntampl
n cazul celor mai multe handicapuri.
Alt factor de risc este dificultatea pe care o ntmpin printii sau prietenii, de a identifica semnele de abuz la
copiii cu autism, din cauza problemelor lor de comunicare, de comportament si a frecventelor episoade de
automutilare. De aceea, cel mai important este s prevenim abuzul prin reducerea stressului pe care un copil cu
autism l poate reprezenta pentru familia sa.
Mediul familial este primul mediu social n care ia nastere si se desfsoar viata oricrui copil. Includerea
copilului cu autism n familie trebuie s fie primul scop educational. Primul pas ctre recuperarea copilului cu
autism este sprijinirea acestuia pentru achizitionarea unor abilitti sociale si trezirea interesului pentru familie.
Scopul trebuie s fie, de asemenea, mbunttirea calittii vietii familiei, cci bunstarea copilului si a familiei
sunt indisociabile.

3.1 FACTORI DE STRES DIN MEDIUL FAMILIAL

3.1.1 Probleme de interactiune social.

"La nceput nu am stiut c fiul nostru are autism. Era dragut, att de vioi si agil, prea s nteleag totul, cel
putin atunci cnd dorea el, cci atunci cnd nu voia, era ca si surd. Trebuia s tipm ca s-l facem s asculte.
Trebuia s ne nfuriem pe el pentru
a-l face s ne acorde atentie. Am crezut c este lenes si ncptnat. Nu stiam c avea autism. " (Mrturie a
unor printi a unui copil mic cu autism).

Aparenta sau reala indiferent a copilului cu autism fata de printii si care si-au druit dragostea si
devotamentul lor acestei mici, aparent perfecte persoane, este o adevarat tragedie emotional pentru printi. Ei
se simt respinsi de acest copil, care nu rspunde sentimentelor lor, dar pe care nu pot si nu voiesc s-l
abandoneze.
Unii copii cu autism sunt vizibil foarte atasati de printii lor, dar si n aceste cazuri sentimentul de
responsabilitate fat de o persoana pe care o simt fiind lipsit de aprare n fata lumii si a carei suferint ncep
s o nteleg de timpuriu, i determin pe printi s caute ajutor n orice ocazie, fr s reuseasc s transpun
afectiunea copilului n participare emotional la viata familiei sau n nvtare. Printii pot impune uneori
copilului sociabilitate non discriminativ, n scopul ludabil de
a-si ajuta si stimula copilul. Ei nu realizeaz c incapacitatea copilului de a ntelege lumea si regulile complexe
pe care se bazeaz relatiile interumane, produc suferint, umilire si un sentiment de inadecvare. Aceste esecuri
nu reprezint numai violenta psihologic. Ele mresc riscul aparitiei relelor tratamente fizice pentru copilul
care nu rspunde ngrijirii printilor si metodelor lor educative si care poate fi considerat lenes si ncptnat,
devenind astfel lesne victima a pedepsirii nejustificate.

3.1.2 Probleme de comunicare

Relatia noului nscut cu printii se dezvolt n primele luni de viat prin comunicare non-verbal. Toat lumea
cunoaste codul care ia nastere n mod spontan ntre mam si copil chiar de la nceput: schimbul de priviri,
gnguritul, miscrile necoordonate. La fel, limbajul copilului se dezvolt spontan prin contactul cu cei
apropiati, ajutndu-l s devin o persoan asemntoare cu cei din jur. Abilitatea copilului de a nvta o limb
este ceva extraordinar.
Dar aici avem un copil care este privat de posibilitatea de a primi si trimite semne de dragoste, de a-si exprima
sentimentele, nevoile, nc de la nastere. Aici avem un copil candid, fr aprare, a crui viat este marcat de
singuratate chiar de la nceput. Copilul are autism. Printii observ repede problemele sale de comunicare, dar
deseori ncearc
s-si potoleasc temerile, agtndu-se de cuvintele de consolare ale prietenilor lor sau chiar de lipsa de
ntelegere a specialistilor incompetenti ("Fiecare copil se dezvolt n ritmul su Nu este nimic n neregul cu
copilul dumneavoastr, dumneavoastr sunteti cei care aveti nevoie s fiti tratatati pentru anxietatea dvs"), ca
si cum ei ar fi colacii de salvare. ncercrile esuate de a-si creste copilul i supr si afecteaz relatiile
intrafamiliale, n timp ce aparenta ncptnare de a nu comunica, gresit interpretat de printi, l expune pe
copil riscului sporit de a fi pedepsit pentru neascultare, pentru care el nu este deloc responsabil. ntr-un cuvnt,
copilul este pedepsit pentru handicapul su.
Copiii cu autism care vorbesc nu sunt feriti de interpretri gresite ale comportamentului lor, din cauza vorbirii
lor echolalice ( repetrii unor cuvinte sau fraze auzite la cei din jur) si a faptului c pentru a ntelege un mesaj,
ei au nevoie nu doar s decodeze cuvinte sau fraze ci si s le pun ntr-un context (prezent sau trecut). Aceasta
este ceva ce copiii cu autism nu reusesc s fac, nici mcar cei care vorbesc. Ei nu pot descifra mesaje
comunicative care pentru noi sunt foarte clare. Prezenta limbajului verbal i expune, dimpotriv, pe acesti copii
unui risc crescut la rele tratamente pentru c printii pot astepta prea mult de la ei.

3.1.3 Probleme de comportament

Viata de familie este afectat de timpuriu de problemele de comportament ale copilului, mai ales dac este un
comportament agresiv sau autostimulativ. Nimic nu este mai dureros pentru printi dect s fie martorii
neputinciosi ai comportamentului autoagresiv al copilului (lovire, zgrieire, lovirea capului de perete) sau s-si
nsoteasc copilul, plini de sperante, ntr-un grup de copii de aceeasi vrst si s-l vad devenind agresiv cu
acestia (pocnindu-i, muscndu-i). Chiar si manifestrile mai putin grave, tiptul, izbucnitul n lacrimi sau n
cascade de rs fr un motiv aparent, aruncatul de obiecte si toate celelalte tipuri de activitti stereotipe, pot
determina uneori printele exasperat s foloseasc pedepse. i n acest caz copilul este pedepsit pentru
handicapul su.
Astfel problemele de comportament poart cu ele riscul renuntrii la educarea copilului sau al folosirii
pedepselor n mod abuziv. Acte care sunt considerate n mod normal ca acte de violent atunci cnd sunt
orientate ctre un adult - nchiderea sau pedepsirea fizic a unei persoane din cauza comportamentului
turbulent-, pot fi considerate mijloace educative sau actiuni necesare atunci cnd sunt este vorba de un copil,
chiar dac e vorba un copil chiar mai firav si lipsit de aprare.

3.1.4 Epuizarea nervoas a familiei

Viata alturi de un copil cu autism este foarte grea. Deseori tulburrile de comportament crora oricum li se
face fat cu greu, sunt nsotite de tulburri de somn si de alimentatie, hiperactivitate. Copilul hiperactiv nu este
constient de pericol si nu se amelioreaz niciodat. Casa arat mai mult ca o celul, cu usi si ferestre
baricadate, colectii de lucruri pretioase ascunse, substantele toxice plasate n locuri inaccesibile copilului. si
totusi nu este deajuns: de asemenea trebuie s fii mereu cu ochii pe robinete, aragaz, cmar, etc.
Nici iesitul n parc nu este o usurare. O plimbare n parc poate deveni usor o goan epuizant, o secund de
neatentie poate fi fatal. Chiar si printii copiilor cu autism linistiti, nu sunt feriti de epuizare nervoas. Izolarea
copilului lor, orele petrecute urmrind miscrile minilor si ale degetelor i oblig pe printi s-l fac pe copil
s se implice ntr-o activitate, cu orice pret, chiar dac eforturile lor, duc de cele mai multe ori la si mai mult
frustrare. Nu exist vacante, este un lux s te mbolnvesti, este imposibil s te odihnesti, esti dobort de
oboseal. Relatiile din familie devin ncordate, fratii si surorile copilului sunt neglijati, familia se afl ntr-o
situatie de stres cronic si creste riscul aparitiei relelor tratamente.

3.2 FACTORI DE RISC LEGATI DE MEDIU

3.2.1 Prejudecti legate de autism

Credinta c autismul poate s fie provocat de o relatie srac dintre mam si copil este un factor aditional de
stres. Chiar si n familiile cele mai informate si mai competente se strecoar ndoieli. Printii reflecteaz la
nesfrsit asupra trecutului si sentimentul de vinovtie accentueaz problemele cuplului si submineaz relatia
deja problematic cu copilul, deoarece este dificil pentru printii care au fost privati de satisfactiile rolului lor
de printi s fac fat unei probleme att de severe cu senintate. Chiar si atunci cnd printii nu sunt acuzati n
mod explicit, abordarea psihogenetic a autismului poate s le creasc asteptrile n privinta copilului,
ncurajndu-i s cread c, dac ar vrea, copilul ar reusi s se deschid ctre ceilalti si c trebuie doar s gasesti
cheia refuzului lui de a deveni un copil normal, dar si s-i determine pe printi s renunte la rolul lor
educational, de teama de a nu avea un impact negativ asupra acestui proces de vindecare putin probabil. La fel
de riscant este si credint ca toti copiii cu autism sunt foarte inteligenti. Nu trebuie s uitm c trei din patru
copii cu autism au dizabilitti intelectuale.

3.2.2 Lipsa de ntelegere a prietenilor

Prietenii de familie si cunostiintele privesc comportamentele bizare ale copiilor cu autism ca pe niste semne de
impolitete pentru care printii sunt cei responsabili. Remarci de genul: "Dac ar fi copilul meu as sti cum
s-l cresc.", sunt familiare tuturor printilor copiilor cu autism. Chiar si cea mai unit si competent familie
trebuie n asemenea cazuri s fac fat nu numai dificulttilor inerente cresterii unui copil asa de dificil, dar si
judectilor, criticilor si intolerantei vecinilor, prietenilor, rudelor, cnd, dimpotriv, ei au mare nevoie de sprijin
si suport.

3.2.3 Faptul c viitorul este incert

"Ce o s se ntmple cu copilul nostru cnd nu o s-i mai fim n preajm s-l ngrijim, s-l iubim? " Aceast
ntrebare, legat de speranta de viat normal, i obsedeaz pe printii copiilor cu autism pn la sfrsit. Este
posibil s fi depsit disperarea, s ntelegi handicapul copilului tu, s nveti cum s-i faci fat, dar teama
pentru viitorul su este mereu prezent, zi de zi.
Familia nu este afectat doar de perspectiva incert a viitorului nsigurat al persoanei cu autism atunci cnd
printii acestuia vor fi bolnavi, btrni sau vor muri, dar si de lipsa de sigurant a viitorului apropiat, de ce se
poate ntmpla n ziua urmtoare sau chiar n urmtoarele minute. Chiar si atunci cnd lucrurile par s mearg
bine, ei stiu c n orice secund poate aprea o nou problem.
n absenta posibilittii de a-si imagina copilul cu autism
ntr-o postur demn si adecvat vrstei adulte, stresul printilor se poate transforma cu usurint n disperare si
nu exist nici un singur printe al unei persone cu autism care s nu-si fi dorit s triasc mai mult dect
propriul copil, pentru a nu fi nevoit s-si lase copilul prad unei vieti de singurtate si marginalizare.
Aceste sentimente accentueaz sentimentele deja existente de neputint si vinovtie. n cazurile extreme ale
familiilor care au fost abandonate de ctre serviciile specializate, aceste sentimente pot chiar s ameninte viata
persoanei cu autism. ntr-adevr, au existat deja cazuri de printi care au preferat s pun capt vietii copiilor
lor, dect
s-i lase n voia destinului lor nefericit.

3.2.4 Izolarea

"As vrea s adaug proiectului dumneavoastr experienta mea trist. n 1994 am ales s pun capt suferintei
fiicei mele (care avea autism) pentru a nu o lsa s mai ndure nc o dat oroarea internrii n spitalul de
psihiatrie Montpellier sau oricrui alt spital, pentru c n Franta nu avem nimic altceva de oferit adultilor care
trec prin crize acute de anxietate, dect cmasa de fort chimic (haloperidol) si nchiderea permanent ntr-o
camer cu nimic altceva n ea dect o saltea. Dup fapta mea teribil din 7 augist 1994, am mers la politie si am
fost judecat la Assizes. Am stat 6 sptmni n nchisoare imediat dup tragedie si am primit o suspendare de
5 ani a sentintei. Am fost judecat si acuzat, dar spitalul nu a fost judecat pentru incompetenta de a-i ngriji pe
cei aflati n pericol".
(M-J Prefaut a scris o carte despre tragedia ei: " Maman, pas l'hopital", publicat de Editura Laffont, n iunie
1997)
Teama si anxietatea generate de comportamentul de nenteles, bizar al persoanei cu autism, rusinea de a fi
considerati printi incapabili si sentimentul de inadecvare i poate determina pe printi s-si abandoneze rolul
de printe, producnd haos n viata copilului si ducnd familia la izolare social. Consecintele lipsei de
ntelegere ale prietenilor si vecinilor sunt si mai devastatoare atunci cnd copilul este respins de ctre institutii
din cauza problemelor sale sau a lipsei de servicii specializate si a profesionistilor pregtiti si motivati . ntr-
adevr, celor mai multi copii cu autism li se refuz dreptul oricrui copil de a-si dezvolta potentialul su.
Printii trebuie deseori s cerseasc ca pe o favoare ceea ce este un drept inatacabil pentru altii (subl.n). De
aceea printii se simt ei nsisi respinsi si marginalizati, singuri mpotriva lumii.
Mama copilului este deseori obligat s renunte la serviciu din cauza lipsei de servicii adecvate pentru copilul
su si ncetul cu ncetul ajunge s se nchid ntr-o relatie exclusiv cu copilul ei cu autism , relatie care o
desparte si o izoleaz de restul lumii.
Exist vreun printe al unui copil cu autism care, dup socul aflrii diagnosticului, s nu se fi gndit : "Dac
exist o singur sans ca un copil s fie vindecat de autism, o s fie aceasta a copilului meu?". Exist vreo
mam care, nselat de neputinta si greselile specialistilor, s nu fi declarat razboi mpotriva autismului
copilului ei? Dragostea si grija celor mai afectuosi printi nu este de ajuns si nu ndreptteste pe nimeni s-si
priveze copilul de dreptul la servicii/ ngrijire adecvat n afara familiei.
" Am vrut att de mult s fiu o mam bun si am crezut c pot s-i port singur de grij fiului meu. Am ncercat
asa de tare c dup un timp, m-am mbolnvit si a trebuit s recunosc c nu sunt "Mama Minune" care credeam
c sunt. A fost greu la nceput s admit c trebuia s caut ajutor, dar am fcut-o de dragul fiului meu".
(Mrturie a unei mame de la Seminarul Daphne, septembrie 1998)
Modele de interventie top
Roxana Nedelcu

Cele mai multe tratamente, terapii pentru persoanele cu autism, duc la o mai bun functionare, o ameliorare sau
eliminare a unor deficiente, dar nu la eliminarea trsturilor esentiale ale autismului. Acestea includ si
tratamente alternative cum sunt cel de integrare auditiv, cel cu megavitamine, tratamentul alimentar si terapia
de integrare senzorial. Ele se recomand a fi folosite doar ca supliment pentru programele educationale si nu
singure. Terapiile alternative au efecte secundare, de aceea se recomand a fi urmate cu mult precautie (ex.
terapia de integrare auditiv poate avea ca urmare o perioad de crestere a tulburrilor comportamentale,
medicamentele, desi reduc agresivitatea si tendintele autoabuzive, duc mai trziu la intense tulburri de
comportament ce apar dup o perioad de ameliorare datorat tratamentului medicamentos).
Terapiile educationale constituie pentru cei mai multi copii cu autism cele mai eficiente tipuri de interventie
dac sunt aplicate cu intensitatea necesar.
Copiii cu autism trebuie ajutati s rspund mai bine la stimulii din mediul nconjurtor si mai ales la oamenii
din jurul lor, dar modul n care se poate atinge acest obiectiv difer de la un tip de interventie la altul.
Unele programe folosesc mijloace brutale de a ptrunde n lumea copiilor cu autism, n timp ce altele se
bazeaz pe o combinatie de mijloace de a ptrunde usor, cu delicatete n lumea lor si de a-i atrage nspre cea
din afar.

3.1 Modificare comportamental timpurie (early intervention)

Se adreseaz copiilor cu autism de vrst prescolar si const n interventie intensiv timpurie, orientat
comportamental si bazat pe lucrul acas si n comunitate.
Ilustrativ pentru acest tip de interventie este "The UCLA Early Intervention Project". Programul este intensiv,
furniznd aproximativ 40 de ore de instruire individual pe o perioad de doi ani, urmat de un alt an de lucru
mai putin intensiv cnd copilul ncepe scoala. Programul se mai numeste si "analiza comportamental
aplicat"/' applied behavioural analisis' si este un proces sistematic de observare si nregistrare a
comportamentului unei persoane cu tulburri de dezvoltare, n care informatiile colectate sunt folosite pentru a
modela educarea, instruirea si a planifica strategii de interventie eficiente. Este orientat pe lucrul n comunitate,
n sensul c ntreg procesul de instruire si ajutorare al copilului cu autism se desfasoar acas si n comunitate,
fiind ndeplinit de o echip format din printi, copii de aceeasi vrst, profesori de la scolile obisnuite si
personal specializat de la UCLA (University of California, Los Angeles). Principalul scop al acestui program
este s-i stimuleze si orienteze pe copiii cu autism n deprinderea unor abilitti adaptative necesare pentru a
putea fi inclusi n scoliile normale si n comunitate si astfel s-i ajute s nvete din mediul natural.
Acest program a fost initiat si elaborat de O. Ivaar Lovaas, profesor de psihologie la University of California,
Los Angeles, n 1970 si a fost dezvoltat si modificat n decursul anilor. Programul a nregistat un succes
deosebit n America, mai ales n urma unei crti scrise de mama a doi copii cu autism care par a fi recuperati
complet: "Let me hear you voice"- de Cathrine Maurice.
Programul are la baz dou principii de nvtare: copiii vor adopta cu predominant acele tipuri de
comportament care sunt rspltite si ncurajate iar comportamentul sanctionat, descurajat va aprea din ce n ce
mai rar. Se urmreste deprinderea unei anumite abilitti, cu exersarea ei repetat de-a lungul sarcinii stabilite.
De asemenea, se axeaz pe intruziune n lumea copilului si ncercarea de a-l face s participe la lumea real, de
a se angaja n aceast si a interactiona cu cei din jur.
Acest tip de interventie s-a dovedit foarte eficient pentru copiii cu autism care au retard usor sau mediu dar nu
si n cazul celor cu retard sever care tocmai din aceast cauz nu sunt acceptati n program.
Rezultatele obtinute sunt adesea uimitoare (dup rapoartele lui Lovaas): cresterea IQ-ului si o mbunttire
substantial a limbajului si comportamentului adaptativ al copiilor: 47% din copiii inclusi n program au reusit
s nvete n scoli normale si s obtin rezultate bune fr alt gen de suport.
La nceputul participrii la acest program, majoritatea copiilor aveau tulburri comportamentale manifestate
prin crize de furie, tendinte autoabuzive si toti prezentau comportament ritualistic si stereotipii. Lovaas &
Smith relateaz c dintre toti subiectii lor doar doi au mai pstrat tulburri comportamentale.
n primul rnd, esential n acest tip de interventie este intensitatea cu care se lucreaz, numrul de ore de
nvtare si sprijin oferit de personalul specializat n cadrul acestui program, timp de doi ani. Patruzeci de ore de
nvtare, educare individual ("one to one") pe sptmn.
n al doilea rnd, modul lui Lovaas de abordare a autismului, privit ca un deficit de abilitti, face ca aceast
interventie s fie aplicabil si n cazul copiilor cu dizabilitti de nvtare.
n al treilea rnd, proiectul UCLA reprezint un mod excelent de a nvta din greseli si reusite mai vechi.
Programul, n forma pe care o are azi, este rezultatul a trei decenii de cercetare n autism si tulburri
comportamentale, fcut de Lovaas si colegii si. Obiectivele programului initial erau:
- s-l fac pe copil s fie atent la terapeut ("Uit-te la mine.");
- s urmeze instructiunile simple
care i se ddeau ("Stai jos,ridic-te");
- s imite actiunile exemplificate de adultul care lucreaz cu el;
La nceput se folosea mult mai des pedepsirea comportamentelor indezirabile, se administrau socuri electrice
pentru a elimina comportamentele agresive, autoabuzive, se folosea un ton mult prea autoritar, o voce ridicat,
controlul fizic, copii erau plmuiti, tinuti pe scaun chiar dac voiau s-l prseasc. n anii '90 s-a renuntat la
astfel de procedee si se utilizeaz mai mult recompensele (li se dau copiilor dulciuri sau sunt lsati s se joace
pentru putin timp cu ce vor ei), legnatul copiilor, gdilat (pentru a-i scoate din lumea lor, a le atrage atentia
asupra celor din jur), se tolereaz comportamentele dezadaptative n cadrul orelor de terapie si, n general,
programul a luat o alt turnur.
Se stabileste un model de interactiune ntre adult/terapeut si copil: adultul conduce, modeleaz si ncurajeaz
interactiunea, iar copilul rspunde prin imitare si supunere.
Dat fiind c este un program intensiv el are costuri ridicate. Dar cum dup doi ani de lucru intensiv cu copii de
vrst prescolar si dup un al treilea n care se lucreaz mai putin, acestia pot urma scoli normale fr alt
ajutor sau fr a fi nevoiti s urmeze alte programe speciale, se ajunge la costuri mai sczute.
Povestea lui Cathrine Maurice despre recuperarea celor doi copii ai si cu autism poate prea un miracol dar ea
este rezultatul lucrului individual ("one to one") n fiecare zi de-a lungul unei perioade substantiale de timp,
ncepnd de cnd copiii erau foarte mici. n timp ce n unele cazuri se obtin rezultate exceptionale, programul
acesta nu functioneaz n cazul tuturor copiilor.

3.2 Interventie Terapeutic Bazat pe Dezvoltare (Staneley Greenspan).

Printre adeptii lui Staneley Greenspan se numr multi psihologi, profesori, asistenti sociali, logopezi,
ergoterapeuti ce se implic n lucrul cu copiii de cnd sunt foarte mici si apoi de-a lungul primei copilrii.
Greenspan sustine, de asemenea, necesitatea intruziunii n lumea copilului cu autism sau cum l denumeste el,
cu tulburare multisistemic de dezvoltare, dar intruziunea trebuie s fie congruent cu comportamentul
copilului si trebuie s se centreze pe afectele copilului. Terapeutul trebuie s urmeze intentiile copilului, s se
alture activittilor lui si s le dezvolte. Primul scop al acestei interactiuni const n atragerea atentiei si a
implicrii copilului ntr-o activitate comun. Dac un copil evit s interactioneze cu terapeutul, acesta trebuie
s persiste n a-l angaja n activittile propuse, dar prin intermediul jocului.

3.3 Modelul "Therapeutic Nursery"

Cele mai multe modele non-comportamentale de interventie resping intruziunea brutal, utilizat n cadrul
tipului comportamental de terapie, pe care o considera ineficient n motivarea copilului pentru interactiune si
implicarea n activitti alturi de educator. Programele acestea ncep destul de diferit. Adultul si orienteaz
modul de lucru cu copilul n functie de comportamentul si preocuparea acestuia, ncercnd s creasc interesul
copilului pentru activittile n doi.
Reflectarea comportamentului copilului ca mod de a-i trezi interesul si a facilita crearea unei legturi cu acesta
s-a dovedit a fi un procedeu foarte potrivit. Copilul d dovad de mai mult receptivitate social, constnd n:
contactul vizual, pipitul, scoaterea unor sunete, explorarea jucriilor. Aceste strategii dau rezultate dac sunt
folosite foarte mult timp si sunt simplificate pentru copil prin eliminarea stimulilor din mediu care ar putea s-l
distrag.
Modelul "therapeutic nursery" exist de mult timp si initial a fost conceput pentru copiii cu tulburri
emotionale, dar la ora actual i include si pe copiii cu autism sau alte tulburri de dezvoltare.
Activittile propuse de acest model sunt foarte diverse si bogate iar asprimea utilizat n programul lui O. I.
Lovaas nu-si are locul aici. Modelul are la baz o abordare psihodinamic a dezvoltrii, iar principiul su
fundamental este dezvoltarea, dezvoltarea imaginii de sine si a exprimrii prin comunicare si angajare n joc.
Acest tip de interventie este potrivit pentru copiii cu tulburri de dezvoltare care au achizitionat limbajul si pot
ntelege vorbirea, dar nu este prea eficient n cazul copiilor cu grave deficiente de dezvoltare (sau autism
sever).
O ilustrare a acestui gen de program este lucrul ce se fcea cu o fetit de 3 ani ntr-o therapeutic nursery.
"Melinda avea trei ani si jumtate cnd a intrat n cres avea probleme de relationare, un limbaj receptiv srac
si vorbire ecolalic dar prezenta si arii de competent: recunostea numere, culori, denumea obiecte. Era si
hiperlexic. Educatoarea sa a nceput tratamentul ncercnd s o implice n jocuri n care era nevoie de
reciprocitate. Educatoarea si Melinda se jucau cu baloane de spun pe care si le trimiteau una alteia, cu mingea
etc. S-a lucrat de asemenea pentru a se ntri relatia cu mama sa, pe care mergeau s o viziteze n camera
printilor, folosind si fotografii ale mamei n timpul orelor de lucru si fcnd dese referiri la "mama".
Educatoarea a mai fcut desene ce o reprezentau pe Melinda n timpul diverselor sale activitti, alctuind crti
de povesti prin aplicarea unor texte scrise la fiecare din desenele/pozele din carte. Au mai alctuit mpreun
crti cu fotografii
de-ale Melindei si ale altor persoane din anturajul ei. Personalul din cadrul grdinitei folosea un limbaj
simplificat si ncerca s o fac si pe ea s vorbeasc la fel.
Melinda a devenit mai atasat de mama sa si mai constient de ea nssi. Vorbirea sa a nceput s fie un mod de
exprimare a dorintelor, preferintelor ei: vreau bicicleta, vreau bomboana. A nceput de asemenea s se
implice n joc de rol. (Koplow&al 1998)

3.4 Modelul promovat de Centrul de Dezvoltare Cognitiv si a Limbajului, din Boston.

Se ocup de probleme legate de autism de peste douzeci de ani si propune un model de interventie ce combin
strategii cognitive si de dezvoltare, pentru a atrage copilul n activitti ce necesit interactiune si angajare.
Punctul cheie este lrgirea ariei comportamentale a copilului si a interactiunii cu ceilalti.

3.5 TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication - Handicapped
Children)

Este un sistem de interventie ce furnizeaz o gam larg de servicii pentru persoanele cu autism si familliile
lor, de-a lungul vietii. Din 1972 acest sistem, finantat de stat, a functionat n cadrul departamentului de
psihiatrie al Universittii din Carolina de Nord, Chapel Hill. Cuprinde un program vast de pregtire de
specialisti si este implementat n diferite zone ale Americii si n alte prti ale lumii. Eric Schloper, cel care a
condus acest program este de mult timp o figur foarte influent n domeniul autismului.
Scopul principal al acestui program educational const n dezvoltarea nivelului general de abilitti al clientilor
si. n timp ce n tipul de interventie behaviorist al lui I. Lovaas copilul trebuia s depseasc dificulttile sale
specific autiste pentru a se adapta la mediu, n cadrul sistemului TEACCH, copilului i este oferit, creat un
mediu ce se adapteaz caracteristicilor autismului.
O clas organizat conform principiilor acestui program, foloseste multi indicatori vizuali pentru c cei mai
multi copii cu autism pot procesa foarte bine imaginile vizuale. Activittile speciale au limite clare. Exist
planse cu poze si cuvinte atasate acestora pentru fiecare copil din clas si pentru fiecare or. Sunt strucurate
sisteme de lucru individual pentru a mri gradul de independent a copilului si se pune accent pe preferinta
copilului pentru rutin.
Un alt obiectiv al TEACCH este comunicarea spontan cu sens, iar pentru acei copii care nu pot vorbi este
ncurajat utilizarea modurilor alternative de comunicare asa cum sunt: fotografiile, pozele, limbajul semnelor
si scrierea de cuvinte. Aceste strategii compenseaz sau reduc deficientele specifice celor cu autism si
minimalizeaz problemele comportamentale. Desi n acest tip de interventie se lucreaz si individual, pentru
dobndirea de noi abilitti, pregtirea/ instruirea n grup este formatul su standard.
TEACCH este deschis tuturor persoanelor cu autism si cu probleme de comunicare. El poate fi implementat
att n scoli normale ct si n clasele speciale, n timpul taberelor de var. La copiii care au beneficiat de acest
program s-a observat n principal o crestere a IQ-ului cu ~20 de puncte, dar n continuare acesta indic retard
mental.
Sistemul TEACCH i ajut pe elevii si s-si lrgeasc experientele de viat si s dobndeasc abilitti de
adaptare la mediu; contine si programe foarte bine elaborate de munc protejat pentru persoanele cu autism.
Are o gam larg de servicii att pentru copii ct si pentru adulti cu autism si, de asemenea, ofer diverse tipuri
de sprijin pentru familiile acestora.
"O femeie care s-a mutat pentru o vreme n alt stat a revenit n Carolina de Nord, cnd fiul su a crescut si a
devenit matur, pentru c statul n care a locuit timp de ctiva ani nu avea servicii de bun calitate pentru adulti
cu autism, asa cum erau cele din Carolina de Nord, unde sistemul TEACCH era foarte rspndit. Fiul ei a
obtinut o slujb care-i plcea, datorit TEACCH-ului care i-a gsit-o, l-a pregtit pentru ea si i-a asigurat n
continuare suport pentru a nu-si pierde slujba" (Shirley Cohen,1995, p. 106).
Acest sistem pune mare pret pe adaptarea mediului la caracteristicile copilului cu autism si prin aceasta difer
foarte mult de modelul expus anterior al lui I. Lovaas.
Cel mai potrivit tip de interventie, terapie pentru persoanele cu autism trebuie s mentin un echilibru ntre
adaptarea la nevoile specifice ale acestora si adaptarea la cerintele societtii.

3.6. LEAP-PROGAM ("Learning Experiences .An Alternative Program for Prechoolers and
Parents")

A nceput n 1982 ca model de integrare a copiilor cu autism de vrst prescolar printre copiii obisnuiti de
aceasi vrst. Au fost organizate prescoli de integrare, cu cte trei clase, fiecare cu zece copii fr deficiente si
trei cu autism. Copiii au ntre 3-5 ani si vin la scoal pentru trei, patru ore pe zi. De asemenea, sunt oferite
programe de dezvoltare a abilittilor copiilor (abilitti de instruire) si se fac ntlniri pentru grupurile de sprijin
ale printilor.
LEAP este bazat pe dezvoltarea personal si cuprinde activitti special concepute s faciliteze dezvoltarea
limbajului, interactiunea si comportamentul adaptativ. Este folosit o palet larg de strategii pentru atingerea
obiectivelor programului, incluznd tactici de educare/pregtire "naturale", cum sunt nvtarea incidental,
jocul, instructiunile directe, urmate de recompense, adoptarea de modele de grup si ntrebuintarea de "scenarii"
de predare dramatic. O strategie foarte bine conceput n acest program este aceea de nvtare mediat de
copiii din clas. Aceasta implic pregtirea copiilor fr deficiente pentru a folosi strategii ce faciliteaz
nvtarea, deprinderea de noi abilitti, n interactiunile cu colegii lor cu autism, cum sunt cele din timpul
jocului (n care sunt implicati 2-3 copii obisnuiti si un copil cu autism).
Cercetrile au demonstrat, c dup doi ani de participare la acest program s-a redus substantial
simptomatologia autist si s-au nregistrat progrese la nivelul dezvoltrii inteligentei si a limbajului. Douzeci
si patru dintre cei cincizeci si unu de copii cu autism si alte tulburri de dezvoltare, care au participat la acest
program pe o perioad de doi ani, s-au nscris apoi n scoli normale sau grdinite fr a se specifica deficientele
lor anterioare.
LEAP este foarte bine conceput si elaborat, condus de buni specialisti. El combin abordri "naturale", realiste,
cu strategii creative de pregtire sistematic.
n timp ce abordarea behaviorist de genul celei propuse de UCLA Project accelereaz procesul de nvtare a
imitrii, numirii de cuvinte si a altor abilitti fundamentale, o abordare din perspectiva dezvoltrii este util
pentru combaterea incoerentei si fragmentrii gndirii, a tipului de gndire care se focalizeaz asupra detaliilor
n detrimentul ntregului, trstur definitorie pentru autism.
Conform lui Stanley Greenspan, psihiatru de copii, adept al modelului de dezvoltare, afectele sunt liantul care
tin mpreun fragmentele din ceea ce copiii nvat, iar terapiile centrate pe dezvoltare sunt mai potrivite pentru
a aduce la suprafat sau a trezi aceste afecte.
Multe familii cu mari posibilitti financiare folosesc o combinatie de programe. Copii ce urmez un program
behavorist, urmeaz si terapie din cadrul modelelor de dezvoltare sau altii care sunt implicati n programe de
tip LEAP, merg si la terapie de integrare senzorial, dup orele de la scoal.
nuntrul si n afara autismului top
Ros Blackburn

Continuare din numrul trecut a articolului lui Bos Blackburn "nauntrul si n afara autismului"

ntrebare: Ce se ntmpl acum? Cum se pot mbuntti sprijinul si serviciile prestate pentru adultii capabili
care sufer de autism?

Este un subiect destul de delicat pentru mine, ntruct reprezint n mare parte latura negativ a convietuirii cu
autismul si m ntristeaz foarte mult. Panichez ngrozitor cnd m gndesc la ce m voi face atunci cnd
printii mei nu vor mai fi prin preajm. Este cruda realitate a persoanelor care sufer de autism.
Desi am reusit incredibil de bine, necrezut de bine de fapt, si am atins teluri destul de greu de imaginat, rmn
n continuare foarte incapacitat de autism n multe domenii si prin urmare sunt foarte dependent de alte
persoane n satisfacerea unor nevoi deseori fundamentale si primare. Desi locuiesc singur, nu sunt n nici un
caz independent, departe de asa ceva. Realitatea convietuirii cu autismul este ca la 31 de ani sunt nc total
dependent de printii mei - care acum sunt destul de n vrst - vis-a-vis de toate nevoile de a supravietui.
Chiar dac nu mi doresc prieteni din motive sociale, "s m socializez la un pahar" etc, am nevoie de oameni.
De fapt, am mai mult nevoie de oameni dect o persoan obisnuit, ntruct nu sunt n stare s decodific
semnalele sociale si s m prind de anumite lucruri singur si s nvt din mers. Trebuie s mi se arate, s fiu
ajutat, sprijinit sau mpins de la spate la fiecare pas n tot ceea ce fac, dar pentru c nu am prieteni, nu am
chiar pe nimeni care s m ajute cu toate acestea.
Cnd eram copil, acest lucru nu constituia o problem. Amndoi printii erau tineri si capabili s m ajute. Este
grotesc faptul c pe msur ce printii ti mbtrnesc si nu mai sunt n stare s te ajute, sprijinul tu extern se
duce si el de rp cu aceeasi vitez alarmant. Pe msur ce tu cresti mai mare si mai puternic, printii ti
mbtrnesc si le slbesc puterile, dar n loc ca sprijinul din afar s creasc, dintr-un motiv stupid, el de fapt se
micsoreaz. Ct eram copil aveam structura si rutina unei zile de scoal, diverse planuri de joac, activitti la
cluburi si n vacante, dar cnd ajungi la magica vrst de 19 ani si devii oficial adult toate aceste ajutoare
externe valoroase dispar. Un adult ce sufer de o forma grav de autism va fi fr ndoial plasat ntr-o
institutie rezidential si va beneficia de tot pachetul de avantaje. Dar ce se ntampl cu adultii capabili? n
experienta mea, exist foarte putine servicii pentru aceste persoane, dac exist si acestea.
Ce mi-ar plcea foarte mult ar fi un sprijin real, concretizat n cineva care s fac lucruri pentru mine sau cu
mine, s m supravegheze sau impulsioneze, cineva care s "m tin de mn" n sens metaforic atunci cnd
apar situatii noi, nseltoare sau imprevizibile. Cineva cu care s m pot duce ntr-un bar s beau ceva sau ca s
iau masa n oras la un restaurant, s m ajute s merg la un spectacol, s m plimb pe dealuri sau chiar s plece
cu mine ntr-un weekend. Activitti pe care multi le consider un dat natural, dar care pentru mine pur si
simplu nu se pot ntmpla. Ajutorul financiar si liniile telefonice de specialitate sunt destul de des pomenite
atunci cnd cauti servicii pentru adultii capabili cu autism. Este adevrat c si acestea sunt importante, dar nu
sunt n nici un caz suficiente. Dac cineva mi-ar pune n mn o sum de bani, aceasta nu ar face posibil ca eu
s ies n oras si s o cheltui. ntr-un mod asemntor, vocea de la captul celalalt al firului poate s m
sftuiasc si s m mbrbteze, dar nu poate s m ajute efectiv s traversez strada aglomerat sau nu poate s
m ajute s sterg o posibil inundatie produs n casa mea.
Din nefericire, un asemenea gen de ajutor vine la un pret destul de piperat, asta n cazul n care exist asemenea
servicii, iar dintr-un salariu mediu, fr s-l mai mentionm pe acela al unei persoane cu autism, nu ti poti
permite asa ceva. Ideal ar fi s existe un cerc de voluntari n comunitatea local care s poat s lucreze n
schimburi pentru a fi la datorie pentru persoanele care sufer de autism, n cazul n care acestea doresc s
mearg undeva sau dac au vreo problem, s spunem acas, si au nevoie de ajutor practic si imediat. n
momentul de fat, serviciile prestate adultilor se mpart n principal n dou categorii - incapacitatea de a nvta
si sntatea mental. Autismul nu este nici pe departe o tulburare de sntate mintal iar adultii cu autism
capabili au de obicei un coeficient de inteligent de peste 70 (limita pentru dificultatea de a nvta) deci nu se
ncadreaz n nici una din aceste categorii. Autismul este de fapt o tulburare de dezvoltare, o tulburare n a
interactiona si a comunica social, care se ncadreaz ntr-o zon n care s-au stabilit foarte putine prevederi sau
sprijin. Multi adulti cu autism rmn n familie cu printii, ntruct nu exist o alt alternativ. Aceast locatie
este, de cele mai multe ori, o locatie destul de nepotrivit pentru astfel de persoane. Aceia care s-ar aventura
afar pe cont propriu sunt atunci total singuri, cu foarte putin sprijin pe care s se bazeze.
Aceast povestire final accentueaz adevratele dificultti si nevoi pe care le am ca persoan adult cu autism
capabil.
Recent, am suferit un accident grav n timp ce sream pe salteaua elastic (cea mai mare obsesie a mea!) si a
trebuit s petrec cteva zile n spital. Am fost luat de la sala de sport, n stare de semi-inconstient, si
transportat direct la urgent, iar mai apoi transferat ntr-un salon. Nu aveam cu mine dect treningul
transpirat pe care l purtam n momentul accidentului si n mod evident, rmsesem n el. La cteva zile de la
internare, asistentele au nceput s se poarte foarte urt cu mine, referindu-se la respiratia mea de acum
mirositoare. Nu aveam periuta de dinti cu mine, deci m ntreb cum as fi putut s m spl pe dinti. Apoi mai
era si faptul c purtam nc hainele de strad n pat si nu mi schimbasem chilotii de nu-stiu-cte zile. Motivul
foarte simplu era c nu aveam n ce s m schimb. "Nu ai nici un vecin care s iti aduc cteva lucruri?"
"Binenteles c nu, nici mcar nu le stiu numele, darmite numerele de telefon." "Atunci poate un prieten?" au
continuat acestea. "Nu am prieteni, sunt autist". Nu cred ca si puteau imagina situatia mea, desi n toate fisele
mele medicale scria clar autism. "Trebuie s ai pe cineva", au continuat. Da, am pe cineva - mama mea. Este
foarte n vrst, are grij 24 din 24 de tatl meu handicapat si locuieste la o distant de 3 ore dus-ntors". Nu
puteam s "o sun" ntruct nu aveam nici un ban cu mine si nu mi se permiteau dect convorbirile urbane din
cabinetul asistentelor. Eram total blocat.
ntr-un final, cnd am nceput s m simt putin mai bine, am fost n stare s m port un pic mai autoritar cu
asistentele si le-am rugat, dac se poate, s m lase s o sun pe mama. (Cererea politicoas, asa cum fusesem
nvatat s m port, nu a avut nici un efect). Asistentele nu mi contactaser printii mai devreme ntruct
presupuseser c nu erau acas. Atunci cnd m ntrebaser mai nainte spusesem c eram singur acas,
nsemnnd acas la mine. Cred c nu le venea s cread c locuiam singur, fr nici un sprijin. n cele din
urm, mama a fost contactat si, datorit ei, lucrurile s-au aranjat .
Dar ce s-ar fi ntmplat dac printii mei nu ar mai fi fost pe lume de ceva vreme sau dac mama mea nu ar fi
putut n mod fizic s aib grij de mine si ce Dumnezeu se va ntmpla cnd printii mei nu vor mai fi pe acest
pmnt? Nimeni nu suport s se gndeasc la asta, dar trebuie s o fac. Cred cu adevrat c este esential s
existe unele prevederi speciale pentru adulti sau o retea de asistent pentru persoanele cu autism care triesc
aproape independent. De ce s asteptm s apar o criz total si abia apoi s ne grbim s ncropim un pachet
de servicii de calitate inferioar n cazuri de urgent, cu putin timp de perfectare si, cel mai important, n prip
pentru ca persoana cu autism s se simt bine si confortabil? Pierderea unui printe va fi ndeajuns de
devastatoare. De ce s complicm lucrurile vrnd nc o schimbare major si rsturnnd totul pentru ei dintr-o
lovitur. Printii au trit cu autismul timp de peste 20 de ani si pot furniza informatii detaliate si importante
asupra nevoilor copiilor lor (adultilor) Acest lucru este de o valoare inestimabil atunci cnd pui la punct un
sistem de servicii de asistent si esential atunci cnd instruiesti si pregtesti asistentii sociali s si preia
rolurile. De ce s se astepte pn cnd printii nu vor mai putea s ofere aceste informatii?

Tineti minte - copiii cu autism ajung n cele din urm adulti cu autism. (subl.n.).
Sugestii pentru instruirea persoanelor
mai avansate cu autism,
sindrom Asperger sau cu tulburare global de dezvoltare top

Susan Moreno

Susan este printe al unei tinere de 28 de ani cu autism nalt functional, editor al publicatiei "The Maap",
Indiana, SUA, adresat persoanelor cu autism nalt functionale, cu sindromul Asperger si cu tulburri globale
de dezvoltare si familiilor acestora. Datorit succeselor n educatia fiicei sale, ea lucreaz de multi ani ca
advocate' al altor persoane cu autism si a publicat articole, brosuri despre persoane cu autism nalt
functionale, cu sindromul Asperger si cu tulburri globale de dezvoltare si sfaturi pentru educarea si ngrijirea
acestor persoane.

(1)Persoanele mai avansate au probleme n legatur cu abilittile de organizare, indiferent de nivelul de

inteligent si/sau de vrst. Chiar si un elev strlucit, de "nota 10", cu memorie fotografic poate fi incapabil s
tin minte s-si aduc stiloul la scoal sau data la care trebuie s aduc o tem ce a avut-o pentru acas. n
astfel de cazuri, ajutorul ar trebui s fie oferit n cel mai putin restrictiv mod posibil. Ca strategii s-ar putea
folosi lipirea unei imagini cu un penar pe coperta caietului de notite sau note scrise la sfrsitul zilei lng
nsemnrile cu temele pentru acas. Ludati-l ntotdeauna pe copil atunci cnd si aminteste ceva ce uitase.
Niciodat nu l bateti la cap sau nu-l cicliti cnd d gres. O "prelegere" pe aceast tem nu numai c NU va
ajuta, dar de multe ori va nrutti situatia. Copilul poate ncepe s cread c el nu poate tine minte s fac sau
s aduc aceste lucruri.

Acesti elevi par s aib sau cele mai curate sau cele mai dezordonate bnci sau dulapuri din scoal. Cel care are
cea mai curat si ordonat banc sau dulap insist, probabil, foarte mult pe invariabilitate si va fi foarte suprat
dac cineva i va tulbura ordinea pe care si-a creat-o. Cel cu cea mai dezordonat banc va avea nevoie de
ajutorul dumneavoastr pentru a-si face curat n banc sau n dulap astfel nct s-si gseasc lucrurile. Trebuie
ns pur si simplu s retineti c elevul nu alege probabil n mod constient s fie dezordonat, ci este mai degrab
incapabil s ndeplineasc aceast sarcin de se organiza fr s fie n prealabil instruit n acest sens. Instruiti-l
pentru a cpta abilitti organizatorice folosind pasi mici, specifici.

(2) Elevii mai avansati au probleme cu gndirea abstract si conceptual. Unii pot eventual dobndi cteva
abilitti de abstractizare, n timp ce altii nu vor putea cpta niciodat astfel de abilitti. Evitati ideile abstracte
atunci cnd este posibil acest lucru. Cnd trebuie folosite concepte abstracte, folositi si indicatii vizuale precum
gesturile sau cuvintele scrise pentru a ntri ideea abstract.

(3) Sporirea comportamentelor neobisnuite sau dificile indic, de obicei, o sporire a stresului. Uneori stresul
este datorat sentimentului de pierdere a controlului. Cnd se ntmpl acest lucru, "locul sigur" sau "persoana
sigur" sunt de mare ajutor, pentru c de multe ori stresul va fi doar micsorat cnd elevul se retrage din
mijlocul evenimentului sau al situatiei stresante. Dac se ntmpl acest lucru, trebuie initiat un program care
s l ajute pe elev s intre din nou si/sau s stea n situatia stresant.

(4) Nu luati reaua purtare ca pe un lucru personal. Elevul mai avansat nu este o persoan manipulatoare, ru
intentionat care ncearc s v fac viata dificil. De obicei, reaua purtare este rezultatul eforturilor de a face
fat unor experiente ce pot fi buimcitoare, pot dezorienta sau nspimnta. Datorit handicapului lor,
persoanele cu autism sunt egocentrice si ntmpin dificultti foarte mari la ntelegerea reactiilor celorlalti. Ele
sunt incapabile s fie manipulatoare.

(5) Elevii mai avansati din cadrul spectrului folosesc si interpreteaz limbajul n sensul lui literal. Pn cnd
reusiti s cunoasteti capacittile elevului, ar trebui s evitati:
" idiomurile (bate fierul ct e cald, bate saua s priceap calul, cu o floare nu se face primavar , etc)
" sensurile duble (cele mai multe glume au sensuri duble)
" sarcasmul, cum ar fi s spuneti, "Grozav!" dup ce copilul tocmai a rsturnat sticla de ketchup pe mas.
" poreclele
" nume de alint, cum ar fi Puisor, Drgut, etc

(6) Fiti ct mai concreti cu putint n toate interactiunile cu acesti elevi. Tineti minte c expresiile faciale
precum si alte indicii de natur social ar putea s nu fie de folos. Evitati ntrebri de genul "De ce ai fcut
asta?". Spuneti, n schimb, "Nu mi-a plcut cum ai trntit cartea cnd am spus c e timpul pentru ora de sport.
Pune, te rog, ncet cartea pe banc si pregteste-te s mergi la ora de sport." Rspunznd la ntrebri de tip eseu
care solicit sintetizarea informatiilor, persoanele cu autism rareori stiu cnd au spus suficient sau dac s-au
referit cum se cuvine la esenta ntrebrii.
(7) Dac elevul pare s nu fie capabil s nvete s execute o sarcin, mprtiti-o n pasi mai mici sau prezentati
sarcina n diverse moduri( ex: vizual, verbal, fizic).

(8) Evitati verbalizarea excesiv. Fiti clari. Folositi propozitii mai scurte dac vedeti c elevul nu v ntelege n
totalitate. Chiar dac probabil nu are probleme auditive si este atent, acesta poate s aib probleme cu
ntelegerea ideii dumneavoastr principale si cu identificarea celor mai importante informatii.

(9) Pregtiti-l pe elev pentru toate schimbrile mediului si/sau ale rutinei, cum ar fi adunrile, un loctiitor al
profesorului, modificarea orarului, etc. Folositi orarul lui scris si/sau vizualizat pentru a-l pregti pentru
schimbrile care urmeaz s se produc.

(10) Suportul de tip comportamental aduce rezultate, ns dac este folosit incorect, poate ncuraja
comportamentul de tip robot, poate produce schimbri n comportament pe perioade scurte sau poate avea ca
rezultat aparitia agresivittii. Folositi metode pozitive si potrivite vrstei cronologice a copilului.

(11) Este vital ca toat lumea s se poarte la fel si s aib aceleasi asteptri din partea copilului - adultului.

(12) Fiti constient de faptul c elevul poate percepe nivelul normal al unui input auditiv sau vizual ca fiind prea
ridicat sau prea sczut. De exemplu, bzitul/ plpitul luminii fluorescente este extrem de tulburtoare pentru
multe persoane cu tulburri din spectrul autismului. Considerati ca fiind schimbri ale mediului si mutarea din
ncpere a unor obiecte sau mutatul dintr-o banc n alta, dac elevul pare s fie tulburat sau deranjat de
ambientul clasei sale.

(13) Dac elevul mai avansat foloseste argumente verbale la modul repetitiv si/sau ntrebri repetitive, rugati-l
s noteze ntrebarea sau argumentarea lui. Apoi scrieti-i rspunsul dumneavoastr. Dac continuati s notati, de
obicei, elevul mai avansat ncepe s se calmeze si s nceteze aceast activitate repetitiv. Dac aceast metod
nu functioneaz, notati ntrebarea sau argumentul lui repetitiv iar apoi rugati-l s dea el n scris un rspuns
logic sau rspunsul pe care crede c i l-ati da dumneavoastr. Aceasta abate atentia elevului de la escaladarea
aspectului verbal al argumentului su al ntrebrii si uneori ofer o modalitate mai acceptabil din punct de
vedere social de exprimare a frustrrii sau a anxiettii.

Dac elevul nu citeste sau nu scrie, ncercati jocul de schimbare a rolurilor, si anume, profesorul s joace rolul
elevului punndu-i n mod repetat aceeasi ntrebare sau repetndu-i acelasi argument, iar elevul s-i rspund
profesorului. ncercarea permanent de a-i rspunde ntr-o manier logic sau de a sustine un punct de vedere,
rareori va stopa acest comportament. Subiectul argumentului sau al ntrebrii elevului nu reprezint
ntotdeauna si motivul suprrii acestuia. Argumentul sau ntrebarea formulate n mod repetat comunic cel
mai adesea un sentiment al pierderii controlului sau o stare de nesigurant generat de cineva sau de ceva din
mediul n care se afl.
Persoanele mai avansate au adesea probleme n "ptrunderea" ideilor dumneavoastr. Dac argumentul sau
ntrebarea persist, luati n considerare si posibilitatea ca persoana s fie foarte preocupat de tema respectiv si
s nu stie cum s reformuleze ntrebarea sau comentariul pentru a obtine informatiile de care are nevoie.

(14) Odat ce aceste persoane au diverse dificultti de comunicare, nu v bazati pe elevul mai avansat c va
transmite printilor si mesaje importante despre evenimente ce au loc la scoal, despre teme, despre regulile
scolii, etc, n afar de cazul cnd se ncearc acest lucru n mod experimental, urmrind ndeaproape derularea
lucrurilor sau cnd profesorul este deja sigur c elevul stpneste aceast pricepere. Chiar si atunci cnd
trimiteti o not scris printilor elevului, reusita nu e sigur. Elevul poate s uite s transmit nota respectiv
sau chiar s o piard nainte de a ajunge acas. Cel mai bine este s i sunati pe printi pn cnd copilul va
cpta si dezvolta aceast pricepere. Comunicarea frecvent si corect ntre profesor si printe (sau tutore) este
foarte important.

(15) Dac o activitate la nivelul clasei implic formarea de perechi sau alegerea colegilor de banc, a
partenerilor, folositi numere perechi pe care le extrag copiii sau folositi alte modalitti arbitrare de alctuire a
perechilor. Sau ntrebati un elev foarte amabil dac ar fi de acord s fie coleg de banc/partener cu copilul cu
autism. Acest lucru trebuie stabilit nainte de nceperea formrii perechilor. Elevul cu autism este de cele mai
multe ori cel care rmne fr coleg. Este regretabil c se ntmpl asa atta vreme ct ar fi foarte benefic
pentru acesti elevi s aib un coleg de banc/partener.

Cteva informatii suplimentare

n clas este foarte usor ca actiunile si reactiile copiilor mai avansati cu autism s fie ntelese gresit. Margaret
Dewey (1980), autor si printe al unui adult cu autism, spune c exist trei sfaturi simpliste pe care profesorii le
dau adesea copiilor cu autism, sfaturi care sunt eronate si ineficiente. Retineti-le si evitati-le atunci cnd aveti
de-a face cu cineva mai avansat din cadrul spectrului autismului:

(1) "ncearc s nveti ascultnd".Sau "Nu esti atent". Uneori profesorul le d copiilor o multime de instructiuni
iar copilul cu autism ntmpin dificultti atunci cnd trebuie s stabileasc ordinea n care trebuie s aplice
instructiunile si cnd trebuie s actioneze tinnd seama de ele. Alteori el nu poate stabili cu exactitate ce
consider profesorul ca fiind important. n ambele cazuri, persoana cu autism consider cel mai adesea c face
ceea ce trebuie fcut, cnd , deodat, se trezeste c profesorul i spune, " Dac nu poti fi atent va trebui s iesi
afar".

(2) "Ia-o usurel, nu te grbi. Nu mai fi att de tensionat. Totul va fi O.K." Persoanele cu autism sunt adesea
tensionate si din motive ntemeiate. Ele stiu din experient c lucrurile pot lua o turnur negativ pe
neasteptate. Putini oameni ass-zisi normali se pot relaxa la comand, atunci de ce ne-am astepta ca o persoan
cu autism s poat face acest lucru? n loc s le spuneti s-o ia mai usurel, dirijati-le atentia spre altceva sau,
dac e posibil, mutati-I ntr-un alt loc pentru un timp. Aceasta poate ajuta la detensionarea situatiei stresante.
(Ar fi de folos s nvete un rspuns, reactie de relaxare pe care s-l aplice n situatii foarte stresante.

(3) "Nu mai fi att de egocentric." Sigur c o persoan cu autism pare egocentric. Propriul su punct de vedere
este singurul care i este foarte clar.

Consideratiile lui Dewey despre profesorii care gndesc c elevul mai avansat nu ascult devine critic n
situatiile n care se dau instructiuni la un test. Nu numai c elevii pot s nu nteleag aspecte importante ale
respectivelor instructiuni, dar aproape niciodat ei nu vor spune profesorului c nu nteleg.

Iar cel mai important lucru ar fi acela c, dac profesorii i vor trata pe acesti elevi fr prejudecti si vor avea o
atitudine pozitiv, se pot simti cu adevrat recompensati. Persoanele cu tulburri din spectrul autismului au un
potential urias.
Dreptul la educatie alturi de ceilalti copii (II) top
Liuba Toader

Dup UN AN de la solicitarea scris a organizatiei noastre adresat Ministerului Educatiei si Cercetrii

(MEC) si Inspectoratului colar al Municipiului Bucuresti (ISMB) de nfiintare a unei grupe speciale pentru 6
copii prescolari cu autism ntr-o grdinit obisnuit, am reusit, n sfrsit, s convingem autorittile educationale
s aprobe initiativa noastr. A fost un an de justificri si de pasat responsabilitatea de la MEC la ISMB si
invers, de lips de coordonare si, se pare, de interes la nivelul inspectoratului, toate 'acoperite' de o singur
'explicatie': bugetul mic, solicitri mult prea mari.
A fost un an greu, frustrant pentru noi, printii acestor copii, an n care am constatat pe propria noastr piele ct
de greu se misc la noi lucrurile mai ales dac nu detii cheile cele mai potrivite. i toate acestea n conditiile
n care n toate documentele si declaratiile oficiale ale autorittilor noastre se subliniaz necesitatea respectrii
principiilor si obiectivelor stipulate n Declaratia de la Salamanca, Declaratia pentru aprarea drepturilor
copilului, Regulile standard privind cerintele educative speciale (egalizarea sanselor pentru toti copiii; accesul
elevilor cu deficiente la orice form de educatie; integrarea copiilor cu deficiente n scoal si societate) si
acordarea nvatmntului romnesc la standardele europene sub aspect legislativ sau al politicilor si
strategiilor.
Copiii nostri sunt mai mari cu un an, an care a trecut pe lng ei fr s-i ating cu mult rvnita boare
'educatoare', cci ei, nu-i asa, nu sunt copii de la care poti astepta multe ca s si trebuiasc s investesti attea
resurse materiale si umane! Sau ei mai pot astepta!!
Dar totul este bine cnd se termin cu bine! Trebuie s ncercm si n aceste situatii s fim pozitivi si s privim
cu optimism nainte. Am obtinut mult (prea mult!) asteptata aprobare de functionare, chiar dac acest lucru s-a
ntmplat la MIJLOCUL anului scolar. Vom avea si mobilier nou, adaptat cerintelor metodei educationale
propuse de noi (TEACCH). Este un pas nainte, chiar dac, poate, un strop mai stngaci datorit lipsei de
experient a educatorilor n aceast metod educational si a faptului c grupa integrat este o noutate pentru
personalul Gradinitei 87. Este o provocare creia, credem, educatorii (de educatie special si cei obisnuiti)
i vor putea face fat cu succes, mai ales c Autism Romnia va organiza la sfrsitul lunii ianuarie primul
training cu specialisti n TEACCH din Belgia si, pe de alt parte, va sustine constant acest proces de dezvoltare
a unor politici si practici incluzive la nivelul acestei grdinite si nu numai.
Ndjduim c va fi un nceput bun att pentru copii ct si pentru familiile lor, un nceput pentru ceea ce se
cheam normalizare (la nivel educational), adic asigurarea accesului tuturor copiilor, indiferent de dificulttile
de nvtare sau de deficiente, la mediul scolar 'normal'. Aceast grup, chiar si special, este integrat, pentru
nceput doar fizic, ntr-o gradinit pentru copii 'normali'. Urmeaz o munc nu tocmai usoar de depsire a
stadiului de simpl integrare fizic si accederea la etapa de integrare efectiv, real cnd copiii cu autism vor
interactiona cu ceilalti copii din gradinit, chiar si numai n anumite momente.
Aceast grup pentru copiii prescolari cu autism se doreste a fi un prim pas n dezvoltarea unei 'retele' de clase
integrate si la celelalte nivele de scolarizare (primar, gimnazial, profesional), acolo unde integrarea individual
nu este posibil, aceasta pentru ca si copiii cu autism trebuie s beneficieze de sanse egale la educatie, de
educatie adecvat nevoilor lor, la fel ca toti ceilalti copii.
"Cu toate c autismul nu poate fi vindecat, spune Joaquin Fuentes, reputat psihiatru n domeniul autismului,
consultant al organizatiei pentru persoane cu autism, GAUTENA din San Sebastian, Spania, noi putem
mbuntti n mod radical calitatea vietii persoanelor cu autism si a familiilor lor. n acest sens, educatia st la
baza interventiilor posibile la ora actual. .este general acceptat faptul c persoanele cu autism si cu alte
tulburri globale de dezvoltare sunt ndrepttite la educatie. n marea majoritate a trilor, persoanele cu autism
nu sunt considerate a fi oameni bolnavi sau nebuni care au nevoie de tratament psihiatric clasic, ci persoane cu
dizabilitti care i mpiedic s participe deplin la viata n familie si n comunitate, dac nu se fac adaptri
semnificative. Din fericire, vremea cnd copiilor le era refuzat accesul la educatie sau cnd educatia era
considerat secundar tratamentului psihiatric a trecut". Aceast viziune foarte larg, nepsihiatric la un
psihiatru, alturi de deschiderea autorittilor centrale si locale fat de solicitrile organizatiilor de advocacy n
favoarea persoanelor cu autism/dizabilitti de elaborare a unor politici si strategii care s vin n ntmpinarea
nevoilor acestor persoane au avut drept rezultat faptul c toti copiii cu dizabilitti sunt parte a sistemului
educational, iar politica incluziv sistematic si eficient tradus n practic a condus la aceea c 100% din
copiii cu nevoi speciale sub 14 ani (cca. 2,4% din populatia scolar) nvat n scoli obisnuite.
Normalizarea vietii copiilor nostri este un deziderat foarte important al organizatiei noastre si credem c ar
trebui s fie dezideratul tuturor organizatiilor de printi sau al celor ale cror grupuri tint sunt copiii/adultii cu
dizabilitti. Noi suntem factori foarte importanti care pot misca lucrurile n directia dezvoltrii unei scoli si a
unei societti romnesti incluzive, n care fiecare copil/adult cu dizabilitti s fie sprijinit n cadrul scolii
obisnuite/comunittii, nu n locuri "speciale", pentru a-si atinge potentialul maxim si acceptat n comunitate si
valorizat pentru ceea ce este si poate face si nu stigmatizat si izolat pentru "abaterea" de la ceea ce se consider
a fi "normal" s fie sau s fac.
Mit si realitate despre autism top

Mit: Printii sunt de vin pentru c fiul/fiica lor sufer de autism.

Realitate: Acest mit a fost cultivat de anumiti specialisti care au sugerat c autismul este cauzat de mame cu un
comportament rece si distant si care dezvolt relatii maternale foarte slabe sau deloc. n realitate, nu se
cunoaste cauza specific a autismului. n momentul de fat se crede c pn la urm vor fi identificate multiple
cauze. Cercetarea actual sugereaz drept cauz primar o form de disfunctie biologic sau neuropsihologic.
Din nefericire, unele familii continu s se simt vinovate pentru tulburarea copilului lor.

Mit: Toate persoanele cu autism sunt la fel.

Realitate: Studiile actuale descriu persoanele cu autism ca prezentnd caracteristici pe o baz continu. Toate
persoanele cu autism prezint dificultti n anumite domenii ale cunoasterii si interactiunii sociale, comunicrii
si procesrii senzoriale. Toate prezint de asemenea un repertoriu restrictiv si repetitiv de activitti. Cu toate
acestea, caracteristicile specifice se manifest la nivelul fiecrui individ ntr-un mod destul de diferit.

Mit: Oamenii se pot vindeca sau pot depsi autismul.

Realitate: Autismul este o tulburare ce dureaz toat viata. n momentul de fat nu se cunoaste nici un leac. Pe
msur ce persoana se maturizeaz si nvat s mnuiasc strategii pentru a face fat diverselor situatii,
caracteristicile vizibile asociate autismului pot deveni mai putin pregnante. Cu toate acestea, dificulttile n
comunicare, socializare, procesare senzorial si n domeniile conexe rmn pe toat durata vietii.

Mit: Persoanele cu autism pot avea si perioade cnd nu sufer de aceast tulburare.
Realitate: Autismul este o tulburare pervasiv. Acest lucru nseamn c afecteaz toate aspectele vietii unei
persoane. Aceste persoane nu au perioade cnd sufer de autism si perioade cnd sunt sntoase. Genul acesta
de remarci pot fi auzite atunci cnd specialistii sau membrii familiei simt c sunt manipulati sau controlati de
cineva care sufer de autism sau cnd o persoan are un comportament atipic pentru un autist. Este ns clar c
persoanele cu autism sufer tot timpul de autism. Cu toate acestea, comunicarea poate fi mai usoar atunci cnd
individul nu este stresat sau cnd are de-a face cu conditii care sunt mai usor de nteles sau de mnuit. Sau,
dimportiv, un biat poate avea autism si poate prezenta un comportament tipic pentru un copil de 8 ani. Acest
lucru nu nseamn ca el nu mai are autism. nseamn c a nvtat sau are capacitatea de a se comporta ca si
ceilalti bieti de 8 ani care uneori au probleme, iar uneori fac lucruri foarte bune.

Mit: Persoanele cu autism evit adesea contactul ochi n ochi.

Realitate: Persoanele cu autism pot evita contactul vizual-ochi n ochi- sau l pot folosi ntr-un mod atipic.
Acestia te pot fixa cu privirea vreme ndelungat sau pot evita s priveasc persoanele cu care vorbesc. Unele
persoane folosesc privirea periferic ntr-un mod care te face s te ntrebi dac urmresc ceea ce spui. Anumite
persoane cu autism prezint dificultti n a rspunde la mai multe informatii furnizate pe cale senzorial. De
exemplu, o persoan de la care te astepti s stabileasc contactul vizual poate s nu fie capabil s-l asculte pe
cel care vorbeste n acelasi timp. Dac i permiti persoanei s se uite n alt parte s-ar putea s fie mult mai
capabil s proceseze informatiile verbale.

Mit: Elevii cu autism trebuie s urmeze programe speciale si s participe n programe de nvtmnt proiectate
pentru persoanele cu autism.
Realitate: Deciziile de plasare trebuie luate n functie de persoan. Plasarea elevilor autisti ntr-o singur clas
presupune ca toti elevii cu autism s aib aceleasi nevoi educationale. Reglementrile federale (n SUA) arat o
preferint clar n plasarea elevilor cu handicap n scolile de cartier. Dac elevul nu este n stare s beneficieze
de nvtmntul de la scoala din cartier, atunci trebuie urmrit o institutie de plasare mai restrictiv. n plus,
elevii cu autism trebuie s aib acces la persoane normale de aceeasi vrst cu ei.
n mod asemntor, adultii cu autism trebuie ncadrati ntr-o slujb si trebuie s locuiasc ntr-o locuint n
mod individual. Nu toti indivizii cu autism au aceleasi preferinte vis-a-vis de slujb si de locuint. Unele
persoane prefer s triasc cu alte persoane. Anumiti indivizi prefer s triasc singuri. Plasarea tuturor
ntr-un mediu rezidential sau de munc pentru persoane cu autism
s-ar putea s nu fie cea mai bun alegere sau s-ar putea s nu se potriveasc cu preferintele sau punctele forte
ale individului. Dac vrem ca persoanele cu autism s participe, s interactioneze si s comunice ntr-un cadru
real, ei trebuie pusi n situatii care prezint oportunitti si care i nvat abilitti si comportamente potrivite.
Trebuie adoptat un plan de nvtmnt care s sprijine realizarea telurilor individuale. Folosirea unui singur
asemenea plan pentru a satisface nevoile tuturor elevilor cu autism se bazeaz pe presupunerea c toti acesti
elevi au aceleasi teluri si sper s obtin aceleasi rezultate educationale. n mod clar, fiecare elev este diferit si
planificarea ar trebui fcut n functie de fiecare individ n parte. Nu exist un plan de nvtmnt pentru
persoanele cu autism si att.
Mit: Pentru a se comporta mai normal, un copil cu autism are nevoie de ngrijire afectuoas, de un NU ferm si
o btaie bun din cnd n cnd.
Realitate: Persoanele cu autism trebuie nvtate s se comporte
ntr-un anumit fel n situatii si medii specifice. Spunndu-i unei persoane s nu fac ceva si nvtnd-o reguli
negative nu ofer nici o informatie referitoare la ceea ce trebuie persoana respectiv s fac. Pedeapsa face loc
confuziei, prerii proaste despre sine si comportamentului evitant. Atitudinile si strategiile pozitive dau cele
mai bune rezultate n cazul indivizilor cu autism.

Mit: Persoanale cu autism au de obicei un comportament controlant si manipulant.

Realitate: Deseori persoanele cu autism sunt acuzate c ncearc s controleze sau s manipuleze
comportamentul celorlalti sau anumite situatii. Este important s realizm c persoanele cu autism prezint
dificultti n a citi semnele sociale si contextuale si n a interpreta informatiile senzoriale. Ca urmare, anumite
situatii care nu sunt prea bine ntelese pot da nastere la anxietate. Aceste persoane pot face toate eforturile
pentru a mentine uniformitatea ca metod de a se descurca cu cerintele societtii. n plus, maniera n care noi
facem anumite lucruri poate s nu aib nici un sens pentru ei. ncercati s evaluati si s abordati situatiile din
perspectiva persoanelor cu autism.

Mit: Persoanele cu autism prefer s fie singure si fr prieteni.

Realitate: Ca noi toti, persoanele cu autism au preferinte individuale referitor la cum vor s si petreac timpul
liber. Unii prefer s fie singuri. Altii vor companie, dar le lipseste poate abilitatea de a interactiona usor cu
ceilalti. Pentru unele persoane cu autism, incapacitatea de a avea relatii poate fi o surs de frustrare si poate
duce la depresii.

Mit: Autismul este un handicap att de grav si fr scpare nct nu se pot face prea multe lucruri pentru aceste
persoane.
Realitate: Autismul este o tulburare complex, dar toate persoanele cu autism pot nvta abilitti care s le
permit s traiasc, s munceasc si s se distreze n cadrul comunittii. Interventia timpurie, planificarea
educational solid si informatiile corecte furnizate tuturor celor implicati n viata acestor persoane sunt
esentiale n asigurarea unui viitor luminos pentru acesti indivizi. Trebuie identificate din timp retelele
cuprinznd membri de familie si alte persoane interesate si implicate pe toat perioada vietii persoanelor
autiste. Trebuie accesate serviciile pentru a umple golurile si a furniza sprijin suplimentar. Printr-o educatie
adecvat, prin cunoasterea preferintelor individuale, sprijin tintit si accesul la oportunittile comunittii,
persoanele cu autism pot duce o viat satisfctoare si productiv.

Centrul de resurse pentru autism.

 "Autism Conexiuni" nr.3

Editorial
Autism Europe-2003 Anul European al Persoanelor cu Dizabiliti
Educarea elevilor slab funcionali
Deteriorarea social- simptom cheie n autism
Tratamente alternative
Vznd lumea prin ochi de copil cu autism
Reabilitarea, posibiliti de adaptare ale persoanelor cu autism
Povestiri sociale

Editorial

2003 este Anul European al Persoanelor cu Dizabilitti (AEPD). Este organizat de Comisia European n
colaborare cu Forumul European al persoanelor cu dizabilitti, ce reprezint mai mult de 37 milioane de
persoane cu dizabilitti.
Comisia European a alocat trilor membre ale UE 12 milioane de EURO pentru actiuni si proiecte care s
marcheze si promoveze AEPD. Fiecare guvern al trilor UE a alocat la rndul su sume importante care s
contribuie la sustinerea obiectivelor Anului (ex. Guvernul Marii Britanii a alocat 2 milioane de lire pentru
finantarea de proiecte n cadrul AEPD).
Fiecare dintre cele 15 tri membre UE are un Organism National de Coordonare n componenta cruia intr
experti n problema dizabilittii de la diferite ministere de resort si din partea organizatiilor neguvernamentale.
Este ncurajat crearea de astfel de organisme si n trile candidate la Uniunea Europeana. Totusi pentru
succesul acestei campanii n favoarea persoanelor cu dizabilitti este necesar participarea noastr a tuturor,
persoane cu dizabilitti, familii, prieteni, la nivel local.
Nu am reusit s aflm nc actiunile pe care le are n vedere ANPH, autoritatea care coordoneaz la nivel central
activittile de protectie special si promovare a drepturilor persoanelor cu handicap din Romnia, cu prilejul
Anului EDP.
Obiectivele acestui an la nivel european: integrarea sistematic a priorittilor si nevoilor persoanelor cu
dizabilitti n cadrul tuturor politicilor si msurilor generale ale guvernelor n vederea promovrii sanselor egale
si eliminarea segregrii si discriminrii, stimularea guvernelor pentru a crea o legislatie n acest sens, programe
care s previn aceste fenomene, precum si programe de sprijinire a acestor persoane, iar pe de alt parte
sensibilizarea opiniei publice fat de ideea c persoane cu dizabilitti au aceleasi drepturi ca oricare cettean si
c trebuie s aib sanse egale la o viat deplin n comunitatea creia i apartin.
Studiile arat c n ntreaga Europ se constat o serioas lips de ntelegere a ceea ce nseamn dizabilitate,
cum afecteaz acest lucru viata oamenilor cu dizabiliti. Se ntelege greu, mai ales n trile Europei de Est, c
acesti oameni sunt cetteni care au dreptul la tratament egal, la respect si sanse egale pentru a putea beneficia de
toate oportunittile oferite de comunitatea n care triesc pentru a avea o viat deplin si fericit.
Ei nu ar trebui s fie obiecte demne de mil sau subiecte generatoare de spectacol (asa cum se ntmpl de multe
ori prin intermediul presei scrise si mai ales vizuale). n mod special persoanele cu tulburri de dezvoltare, cum
este autismul, sau cu dizabilitti intelectuale sunt expuse la excluderea din societate, pe de-o parte, datorit
faptului c nu beneficiaz de educatie adecvat nevoilor, de servicii medicale si de reabilitare astfel nct fiecare
s-si poat atinge potentialul maxim pentru a tri ct mai independent cu putint, de servicii comunitare de
sprijin, de locuri de munc potrivite abilittilor, ceea ce duce la sarcie, iar pe de alta parte, datorit lipsei de
ntelegere, a mentalittii majorittii, care, n cel mai bun caz, consider c cei cu dizabilitti sunt si ei oameni
care ar trebui s beneficieze de un tratament (mai) bun, dar undeva ct mai departe de ei (vezi reactiile uneori
isterice ale unor printi ai copiilor normali la vestea c n clasa unde nvat copilul lor ar putea nvta un copil
cu vreo dizabilitate).
n ntreaga Europ vor avea loc dezbateri, conferinte, expozitii si festivaluri, proteste, actiuni de lobby, etc.
Autism Europe a lansat la rndul sau o campanie de constientizare care s atrag atentia asupra situatiei
specifice si asupra nevoilor persoanelor cu autism si a familiilor acestora. AEPD este un oportunitate deosebit
n acest sens, deoarece n aceast perioad atentia institutiilor europene si a mass madia asupra situatiei
persoanelor cu dizabilitti din intreaga Europ si mai ales din Europa Centrala si de Est este mult mai mare. De
aceea toti cei crora ne pas de soarta persoanelor cu dizabilitti, de cea a persoanelor cu autism, n particular,
de ar trebui s ne folosim de aceast oportunitate si s ne facem auziti c existm si c avem dreptul s la o viat
demn, att persoanele cu autism, ct si familiile lor.
n urma consultrii cu un grup de experti, Autism Europe a produs o brosur informativ si un text despre
autism. Aceste documente au fost produse cu scopul de a deveni instrumente de informare despre autism pentru
publicul larg si pentru factorii de decizie. Este foarte important ca aceste informatii s circule, s ajung n ct
mai multe locuri cu putint, deoarece sansele persoanelor cu autism si a familiilor acestora de a tri o viat mai
bun sunt mai mari atunci cnd exist o mai mare constientizare a nevoilor lor.
Autism Romania va aduce o contributie la aceast campanie prin traducerea, publicarea si diseminarea acestor
texte n ct mai multe locuri cu putint. n acest numr al jurnalului nostru vom publica primul text, iar n
urmtoarele numere vom publica pozitia AE legat de Incluziune si de Angajarea n munc. Dumneavoastr la
rndu-v puteti contribui la mprstierea acestor informatii ctre, autoritti locale, scoli, alte institutii, prieteni
orice alte persoane cu care intrati n contact si pe care s le ncurajati s fac acelasi lucru la rndul lor. Trebuie
s promovm ideea c autismul este o problem care afecteaz direct sau indirect multe (tot mai multe) vieti n
ntreaga Europ si n ntreaga lume si c Romnia nu este nicidecum o insul n care aceast problem nu exist.
Ea EXISTA, chiar dac nu se cunoaste sau nimeni, n afara celor direct afectati- persoanele cu autism si
familiile lor-, nu este interesat s cunoasc adevrata ei amploare si dramele trite de cei a cror viat este
marcat de autism. Numai o larg si activ participare la promovarea cunoasterii autismului si a ceea ce
nseamn aceasta pentru o persoan si pentru cei din jurul acesteia poate duce la mbunttirea drepturilor
persoanelor cu autism si a familiilor lor si a situatiei lor n tara noastr.
Autism Romnia i ncurajeaz pe membrii si, pe simpatizanti si pe toti cei interesati de viata persoanelor cu
autism si a familiilor lor s participe la aceast actiune de constientizare, implicndu-se chiar ASTZI!
L. Toader
AUTISM EUROPA
2003 ANUL EUROPEAN AL PERSOANELOR CU DIZABILITTI top
Cu sprijinul Comisiei Europene
Continutul acestor pagini nu reflect n mod necesar pozitia Comisiei Europene

Filme ca Rainman au contribuit mult la constientizarea problematicii autismului de ctre publicul larg. Din
pcate, tot ele au condus la o serie de nentelegeri si perceptii gresite, cum ar fi faptul c persoanele cu autism ar
avea abilitti unice si speciale cu referire la capacittile savante. De fapt, autismul face parte dintr-un
spectru mai larg de tulburri care au n comun anumite caracteristici care ns se manifest foarte diferit la
persoane diferite.
Gravitatea autismului variaz pe o scal de la sever la usor (desi efectele sunt ntotdeauna serioase, altfel
persoanei nu i s-ar pune diagnosticul), iar aceasta se intersecteaz cu nivelul general de inteligent, care variaz
de la dificultti profunde de nvtare, pn la normalitate sau, n cazuri rare, chiar aproape de genialitate. Astfel,
cineva poate sa aib o form grav de autism cu dificultti severe de nvtare si s fie maxim afectat, iar
altcineva poate sa aib o form usoar de autism, avnd un nivel de inteligent normal sau superior, fiind astfel
capabil s triasc o viat normal atta vreme ct societatea manifest un anumit grad de ntelegere si suport.
Totusi, este posibil ca cineva s prezinte o form usoar de autism cu dificultti severe de nvtare, caz n care
ar putea s se integreze ntr-un program pentru persoane cu dificultti de nvtare, atta timp ct exist
ntelegere si un anumit grad de acomodare la autismul persoanei; sau este posibil ca cineva s aib o form
grav de autism, dar un nivel de inteligent normal sau superior, persoana luptnd n acest caz pentru ntelegere
din partea societtii si ajungnd, n lipsa sprijinului, n ngrijire psihiatric sau chiar n nchisoare.

Ce este autismul?
Desi cauza precis (sau, mai bine zis, cauzele) a autismului nu se cunoaste, stim ns c este o tulburare de
dezvoltare cu baz biologic ce afecteaz dezvoltarea creierului. n prezent, aceast tulburare nu poate fi
diagnosticat la nastere pentru c este identificat prin niste pattern-uri(modele, scheme) de comportament care
nu apar pn cnd copilul nu are ntre 18 luni si 3 ani. Uneori exist o perioad de dezvoltare aparent normal,
dup care copilul pare c se izoleaz si pierde din abilittile dobndite. Nu sunt cunoscute n ntregime motivele
pentru care se ntmpl acest lucru, dar este evident c aceasta duce la mult suprare si confuzie pentru
familiile care au fost foarte des acuzate n trecut pentru deteriorarea copilului lor. Acum se stie c nu printii
sunt problema, ci dimpotriv, ei reprezint resursa cea mai mare pentru copilul lor.
Familiile au nevoie de sprijin pentru a se descurca cu copilul lor cu autism imediat ce apar dificulttile, iar o
diagnosticare timpurie urmat de o educatie timpurie l poate ajuta pe copil s nu sufere din cauza consecintelor
secundare ale tulburrii (cum ar fi anxietate cronic, team si conduit dificil) si i poate maximiza copilului
nvtarea si dezvoltarea.
Printii au instrumentat crearea de servicii si promovarea ntelegerii n toat lumea si tot printii sunt bine
reprezentati n unele dintre initiativele principale n cercetarea autismului.
Asa cum se va vedea mai departe si dezvoltarea limbajului variaz n autism, unii avnd un limbaj foarte bine
dezvoltat, lipsindu-le ns capaciatea de a-l ntelege n totalitate, n timp ce o proportie semnificativ dintre
persoanele cu autism nu beneficiaz de limbaj expresiv, avnd nevoie de forme de comunicare alternative cum
ar fi simbolurile picturale. n cadrul spectrului de tulburri autiste au fost identificate anumite sub-grupe, printre
care si sindromul sau tulburarea Asperger. Cei cu un astfel de diagnostic au n comun dificulttile enumerate
mai jos, dar prezint nivele de inteligent normale sau aproape de normalitate si un limbaj expresiv bine
dezvoltat, desi ar putea fi neobisnuit sau bizar. Din moment ce comportamentul vizibil poate varia n functie de
caracteristicile individuale, printii, profesorii trebuie s nteleag c persoana prezint o tulburare din spectrul
autismului pentru c acest lucru i va ajuta s nteleag cum trebuie s interpreteze comportamentul, dar apoi ei
trebuie s ia n considerare nevoile speciale si abilittile persoanei respective. Deseori, ne uimesc diferentele
dintre indivizii cu autism, dar dincolo de suprafat, rmn aceleasi dificultti fundamentale.
Autismul reprezint o tulburare semnificativ, ce afecteaz cea mai mare parte a ariilor de interactiune cu
ceilalti oameni, dar si cu lumea nconjurtoare. Multe dintre persoanele cu autism au si probleme de integrare
senzorial a informatiilor si pot fi foarte sensibile la zgomot, lumin, atingeri si chiar miros. De asemenea, ele
pot s nu reactioneze la durere si la unele zgomote, necesitnd astfel un antrenament special pentru a-i ajuta s
fac fat pericolului si s recunoasc si rspund corespunztor nevoilor lor legate de sntate. Mai presus de
orice, ar trebui s se stie c, orict de neobisnuit ar putea prea, comportamentul persoanelor cu autism
reprezint ncercarea lor de a se descurca ntr-o lume de multe ori dificil si care-i pune n ncurctur, ele avnd
nevoie de sprijin si ajutor pentru a-si dezvolta ci eficiente de a face fat mediului lor si nu de pedepse pentru
dizabilitatea lor.Copiii cu autism ajung adulti cu autism si, desi o educatie si o ngrijire eficient pot nsemna un
sprijin enorm n abilitatea lor de a se descurca, problemele de fond tot nu dispar.

Persoanele cu autism au la fel de mult nevoie de grij, dragoste si respect ca oricare alt fiint uman; ele au
nevoie si ca noi s le ntelegem si au nevoie de ajutor ca ele s ne nteleag pe noi.

Care sunt semnele obisnuite pentru autism?

Caracteristicile comune pentru autism constau nu n anumite comportamente particulare, ci n trei arii de
dezvoltare. Nu exist o singur caracteristic ce ar putea doar ea s duc la diagnosticarea autismului, ci
existenta dificulttilor n toate cele trei arii de dezvoltare, plus interactiunea dintre acestea, care este tipic
pentru tulburare.

ntelegerea si interactiunea social si emotional: Unii copii cu autism sunt foarte retrasi si rezistenti la
contactul cu ceilalti. Altii pot fi pasivi, acceptnd propunerile persoanelor familiare, dar neinitiind chiar ei
contactul, iar altii pot fii foarte preocupati de oameni putnd fi ns prea zgomotosi sau violenti, speriindu-i
astfel pe ceilalti copii prin ncercrile lor neobisnuite de a interactiona. Toate aceste caracteristici se pot schimba
de-a lungul timpului, pur si simplu datorit dezvoltrii sau n urma unui ajutor si antrenament specific n a
nvta s tolereze si chiar s se bucure de compania celorlalti. Printii si profesorii trebuie s constientizeze
faptul c copilul poate s se simt foarte usor suprasolicitat de contextul social si c i se poate prea dificil (si
chiar inutil) s realizeze contact vizual atunci cnd interactioneaz cu ceilalti sau s recurg la oricare dintre
semnele care, n mod normal, ne spun cum reactioneaz ceilalti la noi. Ei ar putea avea nevoie de ajutor n
recunoasterea propriilor emotii pentru a si le putea controla si utiliza ca un pod ctre ntelegerea si mprtsirea
emotiilor celorlalti. Ei au nevoie de ajutor pentru a beneficia de experiente pozitive cu ceilalti astfel nct, atunci
cnd ei aleg s fie singuri, s putem fi siguri c aceasta reprezint o alegere real si nu consecinta lipsei de
ntelegere sau a fricii. Trebuie s tinem cont c aceasta nu necesit doar nvtarea abilittilor sociale care
lipsesc; trebuie ca n primul rnd s ajutm la ntelegerea social, altfel persoana nu va sti cum si cnd s aplice
acele abilitti, putnd s rmn nc vulnerabil.

Probleme de comunicare: Indiferent de nivelele abilittilor verbale, toate persoanele cu autism au probleme n
ntelegerea comunicrii. Acest lucru este foarte greu de nteles pentru ceilalti din moment ce autismul este
singura tulburare n care limbajul se poate dezvolta fr s aib nici o baz de ntelegere a comunicrii. n cazul
unei dezvoltri normale, bebelusul nvat multe modalitti de comunicare cu mult nainte de a nvta limbajul
verbal prin intermediul cruia s-si poat exprima si extinde comunicarea. Printii, si nu numai, simt atunci
cnd copilul lor nu vorbeste, c dac acesta ar putea vorbi, ei si-ar putea da seama ce probleme are el. Cei care
au copii cu autism care vorbesc (si care, ntr-adevr, parc nu se mai opresc din vorbit) afl c rspunsul nu este
asa de simplu. Binenteles c este important s li se ofere persoanelor cu autism o modalitate de a-si comunica
nevoile, iar limbajul expresiv este cea mai bun cale de a face acest lucru, dac poate fi nvtat. Dar sarcina
real este cu mult mai dificil: s ncerci s-i nveti ntelegerea comunicrii care n mod normal st la baza
dobndirii limbajului. Ca si n cazul dezvoltrii sociale, dificultatea ntelegerii a ceea ce intentioneaz oamenii
sau la ce se refer acestia ne arat c trebuie s-i nvtm mult mai mult dect ntelegerea literal a cuvintelor.
De asemenea, trebuie s compensm dificulttile copilului prin realizarea unei nvtri scolare bazate mai
degrab pe punctele lor tari n comunicarea vizual (n cele mai multe cazuri), dect pe metoda mai uzual a
instruirii verbale. Tehnologia calculatoarelor ne-a oferit de asemenea o nou cale de a gsi cel mai eficient
mediu pentru nvtare si, dac sunt folosite cu finete, pot fi si o unealt de comunicare. Dificulttile n a-si
comunica nevoile si n a avea mijloace eficiente de control asupra celorlalti, au ca rezultant faptul c
persoanele cu autism se pot simti frecvent frustrate si au nevoie de ajutor n
a-si construi abilitti de comunicare si modalitti de a-si stpni si propria frustrare si furie. O conduit dificil
este cel mai bine de interpretat ca fiind o form de comunicare (ntrebndu-ne ce a vrut persoana s ne
spundac ar putea s-o fac), chiar dac persoana nu are intentia de a ne comunica ceva, pentru c aceasta ne
va ajuta s determinm care este cel mai eficient comportament alternativ care trebuie nvtat.

Pattern-uri restrnse de comportamente si interese: Problemele de comportament din autism apar deseori
datorit dificulttilor de comunicare sau problemelor n anticiparea si coping-ul cu mediul lor social, ns exist
si cauze biologice pentru viitoarele probleme de comportament. Persoanele cu autism au mari dificultti n
ntelegerea scopurilor si semnificatiei sociale a comportamentelor si n monitorizarea, planificarea si reflectarea
asupra propriilor lor comportamente. Deseori, ei se bazeaz pe nvtarea mecanic, avnd nevoie de indicii
familiare care s-i conduc la rspunsurile nvtate, avnd astfel un comportament foarte inflexibil. Astfel, ei
vd lumea n maniera lor particular, de multe ori perceptia lor asupra lucrurilor fiind foarte neobisnuit si
idiosincratic. Pentru ei, de exemplu, splatul pe dinti cu o periut albastr poate reprezenta o sarcin total
diferit de splatul pe dinti cu o periut rosie, nestiind faptul c pentru semnificatia si operatia presupus de
sarcin, culoarea nu este relevant. Ei au nevoie de o educatie timpurie care s-i nvete s fie flexibili, s-i
nvete cum s nvete si au nevoie de o structurare vizual clar pentru a-i ajuta s fac fat sarcinilor, n timp ce-
si construiesc aceste abilitti. Dac nu au aceast structurare care s le ofere o semnificatie, ei vor face apel la
propriul lor set de rutine si se vor supra foarte tare (si de multe ori se vor speria) dac aceast structur e
perturbat. Ei vor avea nevoie de ajutor pentru a dobndi modalitti mai flexibile si mai conventionale de a-si
stpni comportamentul si de a-si limita comportamentele stereotipe (acestea reprezentnd de multe ori modul
lor de a face fat anxiettii), astfel nct s nu interfereze cu functionarea lor mai adaptiv. Deseori ei au
posibilitatea de a se concentra pe sarcini si activitti care-i intereseaz, acestea putnd fi utilizate ca motivatii n
educatie, dar s-ar putea s aib nevoie de ajutor n a pune limite n privinta lor, asfel nct ele s nu preia
controlul asupra vietii lor. Trebuie recunoscute dificulttile lor n a mprtsi si comuta atentia, iar mediul lor de
lucru si de nvtare trebuie adaptat stilului lor de nvtare. Ca copii, ei au nevoie de un ajutor special pentru
dezvoltarea abilitti de joac, pentru a-si mbuntti capacitatea imaginativ si capacitatea de a interactiona cu
ceilalti.

Ce cauzeaz autismul?
S-a stabilit deja c multe mecanisme organice, toate implicate n dezvoltarea circuitelor sociale din creier ar
putea cauza autismul. 10-15% dintre cazurile cu autism pot fi asociate cu una dintre tulburrile medicale bine
cunoscute: boli ereditare, aberatii cromozomiale, infectii pre- sau perinatale, intoxicatii timpurii. n toate
celelalte cazuri exist dovezi convergente care indic implicarea unei vulnerabilitti genetice incluznd mai
multe gene. Astfel se explic varietatea larg de manifestare a autismului. Tot acest lucru explic si faptul c
autismul este de 100 de ori mai frecvent printre frati si surori dect la populatia general. Termenul spectrul
tulburrilor autismului este favorizat ca utilizare ntruct reflect aceast variatie larg de manifestare a
tulburrii.

Cum sunt diagnosticate tulburrile din spectrul autismului?

Nu exist nici un test care s poat fi aplicat si pe baza cruia s se poat pune un diagnostic. Tulburrile din
spectrul autismului sunt cel mai bine diagnosticate de o echip multidisciplinar de profesionisti care s
utilizeze instrumente bine validate (ADI interviul pentru diagnosticarea autismului, ADOS scala de
diagnosticare si observare a autismului) dar si teste psihometrice care s stabileasc punctele tari si slabe ale
abilittilor lor intelectuale. Diagnosticarea este mai usoar atunci cnd copiii sunt mai mari iar simptomele sunt
mai explicite. Totusi, detectarea si recunoasterea timpurie sunt foarte importante ntruct interventia timpurie
poate contribui mult la calitatea vietii.

Sistemele de clasificare internationale (ICD 10 1992 Clasificarea International a Tulburrilor, DSM IV 1994
Manualul de Diagnostic si Statistic al Asociatiei Americane de Psihiatrie) includ autismul ntr-o categorie mai
larg de Tulburri Pervazive de Dezvoltare: n functie de criteriile ndeplinite se pot distinge urmtoarele
tulburri: Tulburarea autist (pentru cei mai afectati), Tulburarea Asperger (pentru cei cu comportament autist si
abilitti verbale bine dezvoltate, dar avnd, din punct de vedere social, un comportament nendemnatic si
neobisnuit), Tulburarea pervaziv de dezvoltare nespecificat altfel (PDD-NOS) pentru cazurile mai usoare cu
unele simptome n cel putin dou dintre cele 3 arii afectate dar prea putin pentru a ntruni criteriile pentru
autism.

n cadrul categoriei Tulburri Pervazive de Dezvoltare sunt incluse dou tulburri care difer de autism:
Sindromul Rett: o tulburare genetic legat de sex ce afecteaz fetele care, dup o perioad de dezvoltare
normal, prezint simptome severe de regresie incluznd o diminuare n cresterea craniului, pierderea
capacittilor de limbaj si motorii si unele note autiste n primii ani. Cealalt tulburare foarte rar se numeste
Tulburarea dezintegrativ a copilriei si se refer la copiii care dup trei sau patru ani de dezvoltare normal,
regreseaz fr vreo cauz medical identificabil (nc), pierzndu-si abilittile din majoritatea ariilor de
dezvoltare.

Nivelul functionrii intelectuale la persoanele cu autism este dificil de evaluat din cauza deficitelor lor sociale si
de limbaj care interfereaz cu testarea. Unii pot avea un QI nalt dar nu pot, din cauza limitrilor lor sociale, s
triasc la nivelul unor astfel de asteptri. Majoritatea celor cu un profil de dezvoltare dizarmonic functioneaz
de fapt la un nivel usor spre moderat de dizabilitate de nvtare. O impresionant minoritate cunoscut ca
savanti dispun de abilitti extraordinare n domenii precum matematic, muzic, desen si memorare mult peste
capacitatea lor general.

Ce se poate face pentru a li se ameliora starea?

Desi n prezent nu exist vreun remediu pentru autism, se pot face multe pentru a le sprijini dezvoltarea si
pentru a mbuntti viata de zi cu zi a copiilor si adultilor cu autism. S-a stabilit n mod stiintific faptul c
programele de educatie si formare, adaptate nevoilor speciale ale fiecrui individ, pot spori capacitatea lor de a
nvta, de a comunica si de a se relationa cu ceilalti, reducnd n acelasi timp severitatea si frecventa
comportamentelor perturbatoare. S-a demonstrat deja c interventia timpurie este benefic.

Interventiile educationale / comportamentale: Aceast abordare pune accent pe formarea unor abilitti n cadrul
unui mediu bine structurat si cu un orar precis. Evaluarea individual a punctelor tari si slabe st la baza unui
program individualizat. Terapeutii lucreaz cu copiii pentru a-i ajuta s-si dezvolte abilittile sociale si de
limbaj. Pregtirea n cadrul scolii, la locul de munc sau n centrele de activitate este o parte esential n acest
efort derulat pe parcursul ntregii vieti de a le ajuta pe persoanele cu autism s fac fat conditiei lor.
Includerea/participarea rudelor, profesorilor si ngrijitorilor lor la consiliere si psihoeducatie este esential n
cadrul acestei abordri. Multe alte tipuri de interventii sunt disponibile, ns putine (dac exist vreuna) sunt
sustinute prin dovezi stiintifice pentru eficienta lor.

Medicatia: Nu exist medicamente care s vindece sau s amelioreze autismul, ns prescrierea unei medicatii
corespunztoare pentru sporirea atentiei, diminuarea comportamentelor perturbatoare (auto-vtmtoare),
monitorizarea epilepsiei, anxiettii sau depresiei se dovedeste a fi foarte valoroas. Prin faptul c reduc
comportamentele tulburtoare, medicamentele le fac pe persoanele cu autism s fie mai putin anxioase si
vulnerabile, permitndu-le s beneficieze de abordarea si programele educationale.

Politicile europene incluzive stabilesc faptul c copiii cu autism trebuie s fie educati n scoli de orientare
general (obisnuite), cu conditia s fie luate n considerare nevoile particulare ale fiecriu copil. Acest lucru ar
permite s li se acorde un suport optim bazat pe un program educational individualizat (PEI): incluznd
predarea si formarea unor abilitti necesare pentru bunstarea si viitorul copilului. Progresul obtinut la scoal va
trebui msurat n strns legtur cu potentialul unic al copilului pentru a-si dezvolta ca adult abilitti de auto-
ngrijire si auto-suficient.

ntruct toti indivizii cu autism sunt unici n felul lor de a fi si de a reactiona, ar trebui ca familiile s fie
apreciate pentru cunostintele lor nepretuite despre ei. Ar trebui s se tin cont de prerile lor n timpul
procedurii de diagnosticare, n adaptarea programelor de interventie si n evaluarea lor. Satisfacerea propriilor
nevoi ale acestora (cu riscul de izolare social, neglijarea nevoilor celorlalti copii) ar trebui s constituie o
problem serioas n cadrul fiecrui plan de tratament si consiliere.

Printii copiilor cu autism se confrunt zilnic cu dificultti datorate unui diagnostic incorect, cu probleme legate
de medii inadecvate, lips de personal, lipsa unor persoane care s fie bine pregtite si care prezint o lips de
voint si incapacitate general de a se ocupa de autism. Cu toate astea, printii sunt cei n msur s-i ajute pe
ceilalti s-si depseasc prejudectile si fricile, s-si accepte propriile responsabilitti sociale si s-si exploreze
potentialul de a vedea viata dintr-o alt perspectiv si anume din cea a unei persoane cu autism.

Educatia nu se termin la adolescent si nici nu exclude perioada adult. Totusi, majoritatea adultilor cu autism
au nevoie de formare pe durata ntregii vieti, de o continu supervizare si ntrire a capacittilor si abilittilor
lor. Nevoile lor sunt cel mai bine satisfcute n cadrul unor locuinte protejate si lucrnd n cadrul comunittii
dect n medii izolate. n prezent, mai mult de o treime din persoanele cu autism pot tri si munci n comunitate
cu diverse grade de independent. Se asteapt ca numrul lor s creasc n viitorul apropiat datorit unor
programe mai eficiente care se desfsoar la ora actual.
ntruct persoanele cu autism au o sperant de viat normal, btrnetea este unul dintre aspectele care va trebui
s fie luat n considerare n curnd. Vulnerabilitatea continu a persoanelor n vrst cu autism reprezint una
dintre noile provocri de care va trebui s se tin cont pentru a se putea gsi solutii optime de sprijinire a
acestora si servicii adaptate nevoilor lor viitoare.

Autismul este un termen cunoscut, dar ntelegerea lui ca concept de ctre populatia general si chiar de unii
profesionisti este nc vag si plin de nentelegeri si mituri. Este, deci, foarte important s creasc
constientizarea tulburrilor din spectrul autismului de ctre publicul larg. Oferind publicului larg informatii, se
va ajunge la constientizarea consecintelor autismului asupra ntregii vieti, a variatiei extraordinare ntlnite n
cadrul sindromului, a drepturilor persoanelor cu autism si a dificulttilor de adaptare la o societate inflexibil,
care nu reuseste s le ofere servicii corespunztoare nevoilor lor diferite si specifice.

La nivelul politic ar trebui s fie intreprinse actiuni n sensul unor politici mai incluzive pentru persoanele cu
dizabilitti n domenii destul de vaste precum sntatea, educatia, angajarea, mbtrnirea si nevoile de pe
parcursul ntregii vieti.
Este esential ca aceste politici s fie adoptate, iar copiilor si persoanelor mai n vrst cu autism s nu li se
refuze drepturile lor fundamentale de a-si tri o viat plin, care merit s fie trit cu posibilittile lor unice.

S fii autist nseamn un mod de a exista. Chiar dac nu reprezint normalitatea, viata unei persoane cu
autism poate fi la fel de fericit si mplinit ca aceea a oricrei alte persoane (Angel Riviere)
Educarea elevilor slab functionali
Cine sunt ei si ce ar trebui s-i nvtm?
Dr.Cathy Pratt & Rozella Stewart

Dr. Cathy Pratt este directorul Centrului de resurse pentru autism din Indiana, SUA, care ofer consultant si
training, produce si disemineaz informatii pentru sporirea capacittii comunittilor, organizatiilor, diverselor
agentii care se ocup de aceste persoane, precum si familiilor de a-i sprijini pe copii si adultii cu autism acas, la
scoal, la locurile de munc, n comunitate. Ofer informatii si training n diverse strategii si metode care s
vin n ntmpinarea nevoilor specifice ale persoanelor cu autism. Domeniile de interes ale Dr. Pratt sunt
reforma educatiei speciale, evoluarea comportamental functional, sprijinirea comportamentului pozitiv si
instruirea eficient.
n ultimii ani a crescut interesul fat de persoanele cu autism nalt functionale (high functioning), ntruct a fost
identificat un numr crescut de elevi care se ncadreaz n descrierea folosit pentru aceast categorie de
persoane cu autism. n acelasi timp, cei care sunt sustintorii elevilor cu dizabilitti cognitive severe si-au
continuat cutrile pentru a gsi informatii despre nvtare, munc si traiul alturi de persoanele considerate ca
fcnd parte din aceast grup cu mult mai multe provocri. nainte de a discuta despre probleme legate de
program, este important pentru nceput s ncercm s clarificm cine sunt aceste persoane considerate slab
functionale (low functioning).
Cele mai comune instrumente de identificare a acestei categorii de elevi sunt testele standard. Se obisnuieste s
se considere c 70% dintre elevii cu autism au si dizabilitti cognitive. Totusi, trebuie s avem grij cnd
utilizm instrumente formale pentru a determina nivelul de functionare cognitiv. n urm cu ctiva ani,
profesionistii si membrii familiei au devenit foarte constienti de faptul c metodele traditionale de msurare a
inteligentei, cum ar fi testele standard, contin adesea diverse lacune, care pot duce la rezultate pe care nu te poti
nicidecum bizui. Desi informatiile obtinute prin testri ne pot oferi informatii valoroase despre cum nvat
persoana si despre ariile unde sunt dificultti, de fapt testele standard nu pot prezice cu adevrat viitoarele
succese. Multi adulti care au fost considerati sever afectati cnd au fost elevi, acum sunt capabili s aib o
slujb, s triasc n felurite medii familiare si sunt capabili s fie membri activi ai comunittii atunci cnd li se
ofer un sprijin adecvat si cnd sunt nvtati s capete abilittile necesare pentru acest lucru. Etichetnd o
persoan ca slab functional poate avea ca efect limitarea potentialului persoanei prin limitarea viziunii noastre
fat de acea persoan.
n mod evident, elevii cu autism care au deficiente cognitive severe pot fi o provocare pentru educatori. Dar,
oricum, ca profesionisti si printi ai copiilor cu autism, feriti-v de dihotomia: autism nalt si slab functional.
Aceste dou grupuri sunt deseori mentionate ca si cum ar fi dou categorii diferite de persone. Trebuie s
realizm c sunt persoane cu autism care pot fi dotate n anumite domenii, dar care au mari dificultti n altele. i
invers, elevi care poart eticheta deficientelor severe, pot avea talente speciale n anumite domenii. Cu alte
cuvinte, elevii cu autism care sunt caracterizati drept nalt functionali, pot fi sever afectati de autism. Iar cei care
sunt categorisiti ca slab functionali pot fi, uneori, mai putin afectati de caracteristici de tip autist.
n general, cei care sunt etichetati ca avnd tulburri cognitive severe sunt indivizi care au dificultti mai mari la
nivelul abilittilor sociale si al performantelor scolare. Ei au adesea mijloace foarte limitate si/sau social
acceptabile de comunicare cu altii. Nu ar trebui s v surprind atunci c la aceste persoane pot aprea cu mai
mare usurint probleme compor-tamentale grave, cum ar fi: auto-rnirea si agresivitatea. Aceasta se poate
datora faptului ca nu au nvtat un mod mai potrivit de a face fat stresorilor de zi cu zi sau nu posed mijloace
mai bune de comunicare cu altii. Aceste persoane se pot angaja, de asemenea, n comportamente de
autostimulare senzorial, cum ar fi: fluturatul din mini, rotitul n jurul axului sau legnatul.
Atunci cnd se creeaz programe educationale pentru elevii cu autism catalogati ca fiind cu deficiente severe,
specialistii si familia trebuie s retin ca acestea trebuie individualizate pentru fiecare elev, ntr-un plan
educational individual PEI (Individual Educational Plan -IEP - care se face n USA n scoli speciale pentru
fiecare elev, obliga-toriu si cu participarea printilor). Nu exist PEI pentru persoane care sunt slab functionale
si PEI pentru persoane care sunt nalt functionale. Exist doar PEI pentru fiecare elev n parte. Programele
individuale trebuie s mentioneze strategiile necesare pentru a-i ajuta pe elevii cu autism s dezvolte abilitati de
comunicare acceptabile si adecvate, pentru a-i nvta moduri de a se comporta adecvat situatiilor sociale si
pentru a le oferi experiente care se adreseaz n mod potrivit problemelor senzoriale pe care aceste peroane le
pot avea ( prin ncercri de reducere a senzitivittii sau reducerea supra-ncrcrii senzoriale n anumite situatii
sau spatii).
Dac un elev are mari dificultti de nvtare, atunci valorosii ani de scoal trebuie valorificati nvtndu-l s ia
parte la activitti semnificative sau functionale. Un curriculum functional este alctuit din activitti de care
persoana cu autism are nevoie ca s poat tri, munci si a lua parte la activitti recreative n comunitatea din
care fac parte. Sunt urmrite activitti de genul : a plti un check, a mnca n oras, a putea mentine o slujb, a
face cumprturi. De retinut este faptul c programul n care elevul este implicat nu este ceva definitv. Eficienta
unui plan educational individualizat (PEI) este pus la ndoial atunci cnd se adopt un singur set de scopuri
educationale sau se ia n considerare un singur tip de plasament educational pentru toti copiii cu o anumit
dizabilitate sau cu un anumit nivel de functionare (asa cum este acesta nivel perceput de evaluatori). De obicei,
dac predomin astfel de practici, PEI nu ghideaz nici instruirea si nici rezultatele n achizitionarea unor
deprinderi de viat care sunt relevante pentru prezentul sau viitorul elevului. Nici un curriculum nu se potriveste
tuturor elevilor cu autism; nici un curriculum sau un anumit plasament nu se potriveste tuturor elevilor care sunt
perceputi ca avnd acelasi nivel de functionare sau nivele similare. Este de asemenea adevarat c nu toti elevii
care au dificultti-limitri cognitive mai severe vor urma aceeasi cale la maturitate. Ceea ce invata elevii in
scoala ar trebui sa reflecte aceasta diversitate .
Prin definitie, persoanele cu autism au un repertoriu redus de abilitti. Pentru cei care au dificultti de nvtare
acest repertoriu poate prea si mai limitat. Un mod potrivit de a afla ce ar trebui s nvete elevul respectiv este
lucrul cu printii si cu persoana cu autism, pentru a identifica activittile zilnice la care persoana respectiv
trebuie s ia parte. De exemplu, familia si persoana cu autism si pot exprima dorinta de a face cumprturile
zilnice mpreun . Datoria echipei care se ocup de instruire este s identifice acele abilitti necesare elevului
respectiv pentru a putea face cumprturi. Posibile optiuni ar putea fi:
S fac lista de cumprturi;
S recunoasc etichetele de pe produse;
S duc un cos ntr-un mod adecvat;
S solicite ajutor pentru a gsi un produs;
S-si salute prietenii si cunostintele;
 S cear produse proaspete;
S plteasc cumprturile la cas.

Pentru un profesor, provocarea este s-i nvete pe elevi ntr-un mediu scolar abilittile necesare convietuirii n
comunitate. Un profesor de scoal elementar ar putea s stabileasc urmtoarele teluri pentru a se asigura c
elevii cu dizabilitti severe vor folosi acele abilitti n mediul educational obisnuit:
n pauza de prnz, Susie va cere de la bufetul scolii dou feluri de mncare folosind tablita de comunicare, de
4 ori din 5 zile.
n timpul orelor de desen, Jimmy va decupa cupoane din ziar 15 minute, odat pe sptmn.
n timpul orelor de matematic, Jill va afla suma necesara pentru 10 feluri de mncare folosind metoda
rotunjirii pretului, cu o precizie de 90%.
n timpul pauzei, Mark va saluta sptmnal pe doi colegi ntlniti pe hol, artndu-le pe tblita de
comunicare* cartonasul : Bun, ce mai faci?.
Scott va copia 5 cuvinte care reprezint obiecte de la bcnie, de dou ori pe sptmn, la ora de scriere.

(*Nota-PECS-Picture Exchange Communication Sistem-este un sistem de comunicare pe baz de imagini,

folosit cu copiii cu autism care nu au limbaj pentru a comunica n scoal sau acas )

Cnd elevul ajunge la liceu, instructiunile trebuie date tot mai mult n spatii din viata real. Dac cumprturile
la bcnie reprezint activitatea dorit, atunci elevul trebuie s nvete s fac cumprturi la magazinul
alimentar. nvtndu-i pe elevi s fac cumprturi ntr-o clas ce simuleaz o bcnie, rareori acest lucru i va
pregti s fac cumprturi ntr-un magazin real. Elevii cu autism tind s retin diverse indicii care apar n
anumite contexte. Ei nu pot generaliza cu usurint deprinderile nvtate undeva n locuri semnificativ diferite.
Elevii pot deveni, de asemenea, dependenti de un adult-antrenor, pe care l pot percepe ca fiind parte a sarcinilor
nvtate, de succesiunea de evenimente care caracterizeaz situatiile din spatiul de simulare si de alti factori care
zdrnicesc efortul de a generaliza deprinderi de la situatii artificiale la cele din viata real. Alegnd colegi care
pot oferi modele pentru comportamente adecvate si antrennd persoanele cu autism n a nvta deprinderi
adecvate n locuri naturale este adesea foarte util pentru a reduce dependenta si a spori exprimarea de sine,
ncrederea n sine si pentru cresterea flexibilittii atunci cnd apar noi provocri.
Pentru elevii care au dificultti mai mari de nvtare, urmtoarele sugestii pot fi folositoare:
Formati personalul! Pe lng ateliere de lucru, conferinte sau alte traininguri, exist o abundent de informatii
despre autism (Nu si in limba romn!! n.ed.) Informarea despre ce si cum s-i nveti pe elevii care sunt sever
afectati este foarte util. Crtile scrise de cei care au autism pot oferi o foarte valoroas ptrundere psihologic
n lumea celor care au dificultti mai mari de comunicare.
Lucrati mpreun cu printii pentru ca deprinderile care se formeaz n scoal s poat fi exersate n
comunitate cu membrii familiei.
Folositi abordarea n echip pentru a fi siguri c nevoile de comunicare si cele senzoriale ale elevilor sunt
adresate n moduri naturale, n acord cu mediile pe care le frecventeaz elevii.
Rezervati suficient timp s-i nvtati fiecare abilitate. Elevii vor avea nevoie de mai multe oportunitti pentru a
nvta si de a se antrena pentru fixarea abilittilor. Chiar si atunci cnd o abilitate pare a fi stpnit, elevii
trebuie s o mai exerseze din cnd n cnd. Este de asemenea important ca s se pun mult mai mult accent pe
ceea ce elevul trebuie s fac si nu pe ceea ce nu trebuie s fac. Accentuati ce este pozitiv; retineti c succesele
dau nastere altor succese. Centrarea pe esec nu duce la nimic, ba chiar determin viitoare evitri ale situtiilor de
nvtare.
Identificati tipurile de suport de care indivizii au nevoie si nu eliminati sprijinul atunci cnd sarcina este
stpnit. Dac un elev are nevoie de indici vizuali pentru a nvta o sarcin, el poate avea nevoie ntotdeauna
de indicii vizuali asociati cu sarcina. Dac elevul are nevoie de o tblit cu o succesiune de imagini vizuale
pentru o activitate, nu i-o luati atunci cnd el stpneste activitatea.
Poate fi dificil s l implicati pe elev n diverse activitti pentru perioade lungi de timp. Fiti pregtiti s
schimbati activittile si s oferiti activitti usoare si dificile astfel nct elevul s fie provocat cnd are
experiente de succes. O zi obisnuit ar trebui s includ semnificativ mai multe oportunitti de a ndeplini
sarcini usoare care ofer securitate, dect s i se dea sarcini noi si problematice.
Oferiti-i elevului informatii clare despre nceputul si sfrsitul activittii si despre ce asteptati s fac cnd i
dati respectiva sarcin. Evitati s descompuneti sau sa refaceti sarcina/tema pe care elevul o consider terminat.
Dac este necesar antrenament suplimentar, presrati-l pe parcursul ntregii zile dect s faceti o serie de
repetitii odat.
Introduceti comunicarea n toate aspectele unei zile de scoal. Asigurati-v c elevii care sunt neverbali au
sisteme augmentative de comunicare care sunt disponibile cu usurint pe parcursul ntregii zile. i dispozitivele
de comunicare trebuie s contin mesaje relevante pentru elevi. De exemplu, imaginea pentru toalet nu este,
probabil, att de motivant ca imaginea care indic nevoia elevului pentru a fi un timp singur.
Dac elevul are un comportament dificil, faceti o analiz minutioas pentru a determina motivul pentru care
apare comportamentul respectiv. Folositi metode de sprijinire a comportamentului pozitiv care se centreaz pe
ideea de a-l nvta pe elev moduri alternative de a rspunde la situatii dificile.
Rezervati suficient timp s-l nvtati abilittile de baz n locurile si la orele cnd este nevoie de aceste
abilitti. De exemplu, faceti-v timp si nvtati-l pe elev s se mbrace cu haina atunci cnd este timpul s
mearg afar. nvtati-l s si scoat haina si s o pun la locul ei n timpul secventelor naturale ale activittii.
Evitati tendinta de face n locul elevului sarcinile esentiale pentru viat, n timp ce v grbiti s-l nvtati lucruri
mai putin esentiale. n general, evitati s faceti pentru elev ceea ce acesta poate fi nvtat s fac el nsusi pentru
el. Toti elevii pot nvta. Este n sarcina dumneavoastr, ca educatori si ca membri ai familiei, s v asigurati c
elevului i se ofer un mediu care duce la nvtare si c timpul valoros pentru elev este folosit cu ntelepciune.
Acest lucru este valabil indiferent de nivelul de functionare al elevului.
(nota ed.)
Deteriorarea social
- simptom cheie n autism

Adina Ungureanu
Psiholog

Autismul a fost pentru prima dat descris n 1943 de ctre Kanner. Acesta a descris un grup de pacienti care,
nc de timpuriu preau a fi detasati sau indiferenti fat de alti oameni, opuneau rezistent la schimbare si se
angajau n activitti repetitive. Pe parcursul timpului el a observat la acesti copii o evident lips a jocului
simbolic, o fascinatie fat de anumite obiecte care erau de obicei manipulate cu ndemnare, mutism sau un
limbaj cruia prea
s-i lipseasc intentia comunicativ si insule de abilittisau abilitti speciale care erau exprimate n
performante remarcabile n diferite domenii (memorare mecanic, calcule matematice, etc.).
Deteriorarea social este n prezent vzut ca principalul simptom al tulburrii autiste, iar studiile arat c acest
deficit este permanent si este ntlnit indiferent de nivelul intelectual.
Dezvoltarea social n autism este deviant att din punct de vedere calitativ, ct si cantitativ fat de cea
ntlnit n alte tulburri ale copilriei. nc de foarte timpuriu apar deviatii n dezvoltarea unor abilitti de
interactiune interpersonal de baz incluznd: esecul n a realiza contact vizual si n a folosi privirea pentru a
regla interactiunea, neimplicarea n jocurile sociale timpurii, un interes preferential fat de obiecte si un esec
relativ n dezvoltarea pattern-urilor obisnuite de atasament fat de printi. n contrast izbitor cu ceea ce se
ntmpl la bebelusii dezvoltati normal, fata uman pare s prezinte putin interes pentru copilul cu autism.
Formele tipice ale schimburilor nonverbale timpurii sunt deviante, iar copiii cu autism mici nu manifest un
interes preferential fat de vorbirea matern.
Anumite abilitti sociale se dezvolt n timp, astfel nct pe la vrsta de patru, cinci ani copiii manifest o
receptivitate social diferentiat fat de adultii familiari, desi calitatea unor astfel de comportamente este de
obicei nalt deviant. De asemenea, pot fi observate si pattern-uri diferentiate ale vocalizrilor si ale expresiilor
faciale, desi de obicei acestea tind s fie idiosincratice. Se pot observa semne ale auto-recunoasterii vizuale, desi
rspunsurile afective asociate n mod obisnuit lipsesc sau sunt deviante.
Abilittile sociale continu s se dezvolte pe msur ce copiii cu autism intr n copilria trzie si n
adolescent. Cu toate acestea, receptivitatea social rmne o surs semnificativ de disfunctionalitate chiar si
pentru copiii cu autism nalt functionali care esueaz n ncercrile lor de a interactiona, ca urmare a
dificulttilor privind comunicarea si empatia si a imposibilittii lor de a integra diferite surse de informatie
relevante pentru interactiune. Lipseste relationarea normal cu semenii de aceeasi vrst, iar putinele lor relatii
sociale tind s fie mai degrab cu adultii dect cu alti copii. Chiar si adolescentii cu autism care functioneaz la
un nivel sczut par a fi capabili s proceseze cel putin cteva tipuri de informatii relevante din punct de vedere
social, desi capacitatea slab a acestora de a utiliza astfel de informatii rmne o surs de nalt
disfunctionalitate, iar aspecte ale comunicrii nonverbale cum ar fi privitul sau expresiile faciale sunt nalt
deviante.
La vrsta adult se observ o serie de progrese pe linie social. n majoritatea cazurilor ns, indivizii continu
s manifeste deficite majore ale abilittilor sociale, de asemenea ei nefiind capabili s duc o existent
independent. Chiar si la adultii cu autism mai nalt functionali se pot observa deteriorri sociale reziduale.
Astfel de indivizi nalt functionali se autodescriu ca singuratici si, desi ar putea manifesta dorinta pentru
contact social, de obicei sunt incapabili s-l realizeze. Deseori, astfel de indivizi si constientizeaz dificulttile
si dezvolt un numr de strategii de coping(de a face fat acestora), care de obicei se leag de nvtarea unor
reguli concrete folosite pentru medierea interactiunii sociale.
L. Wing si Atwood (1987) alctuiesc o tipologie a autismului bazat pe identificarea clinic a trei pattern-uri
distincte de interactiune social observate n urma unui studiu epidemiologic realizat de Wing si Gould n 1979
si a cercetrilor din clinic. Iat cele trei tipuri mpreun cu descrierile lor:

1. Indivizi cu autism evitanti/ distanti si retrasi care evit orice tip de contact social prezentnd semne de
atasament minime. Interactiunile lor sunt rare si unilaterale, iar jumtate din ele sunt nonverbale. Limbajul este
redus la minimum si este folosit doar n scopuri pur utilitare, putin functionale si niciodat conver-sationale.
Privirile, mimica, expresiile si gestica sunt srace sau absente. Nu imit spontan si par lipsiti de imaginatie.
Nu prezint tulburri motorii si sunt, n general, ndemnatici si agili. Stereotipiile lor variaz si se diminueaz
odat cu naintarea n vrst. Prezint deseori perturbri n functiile lor vitale: alimentatie, somn, etc
Fobiile lor sunt numeroase dar se transform deseori n fascinatie.
Nu-si integreaz nici mcar reguli sociale minimale (de exemplu, s nu se aseze n mijlocul strzii).

2. Indivizi cu autism pasivi prezint o initiativ sczut pentru contactele sociale, ns nu le resping. Ei par a fi
mai degrab indiferenti; contactul social nu li se pare a fi nici dezagreabil, nici interesant.
Limbajul verbal e deseori dezvoltat, ns putin adaptat.
Sunt nendemnatici n plan motor. Prezint foarte putine stereotipii si putine perturbri senzoriale.
Ei sunt cel mai putin dificil de integrat ntr-o comunitate, avnd un comportament mai adaptat.

3. Indivizi cu autism activi, dar bizari /sociabili, dar inadaptati caut n mod activ contactul cu ceilalti dar ntr-o
manier non-conventional, nende-mnatic, ignornd toate regulile sociale. n timp ce vorbesc nu iau n
considerare punctul de vedere al interlocutorului lor, fcnd lungi monologuri.
Sunt dificil de integrat n societate, avnd probleme de comportament (unii ajung delincventi datorit nente-
legerii legilor).
n cursul dezvoltrii lor, indivizii cu autism pot s treac din grupul evitantilor n grupul pasivilor sau n cel
al bizarilor (evolutia n sens invers e putin frecvent).
Utilizat att n clinic, ct si n cercetare, aceast clasificare dovedeste un nalt grad de aplicabilitate la indivizi
de vrste diferite si cu grade diverse de retard mental asociat.

Teorii si controverse privind cauzele deteriorrii sociale din autism

nc de la descrierea initial a autismului, realizat de Kanner (1943), a fost subliniat centralitatea disfunctiilor
sociale pentru tulburare.
ns, desi descrierea fenomenologic a tulburrii realizat de ctre Kanner s-a dovedit a fi extrem de durabil,
alte aspecte observate de el au sugerat piste false pentru cercetare. De exemplu, Kanner a insistat asupra
stilurilor deviante de interactiune cu copilul si asupra gradelor neobisnuite de realizare personal prezente la
printi. Astfel de observatii erau congruente cu importanta acordat la vremea respectiv factorilor
psihodinamici n psihopatologie si sugerau c tulburarea aprea ca urmare a perceperii mediului psihosocial ca
traumatizant si imposibil de controlat (vezi Bettelheim, 1967). Erau comune descrierile unor mame rcitoare
(refrigerator mothers) si se punea accent pe scoaterea copilului din mediul duntor si implicarea lui ntr-un
program terapeutic pentru remedierea deficitelor presupuse.
Mai multe tipuri de dovezi, inclusiv date longitudinale, au contribuit la stabilirea centralittii deteriorrii sociale
pentru definirea sindromului si pentru clarificarea rolului factorilor experientiali n patogenez. A devenit clar
c, de exempu, printii nu manifestau deficite particulare n ngrijirea sau n interactiunea cu copilul lor cu
autism. De asemenea, studiile au artat c cele mai nefavorabile experiente timpurii (copii crescuti n conditii de
abuz sever) nu conduc n mod obisnuit la declansarea tulburrii.
Hermelin si OConnor (1970) au revolutionat cercetarea n domeniul autismului, fiind primii care au sustinut c
acei copii cu autism presupusi netestabili ar putea fi testati dac probele le-ar fi prezentate n maniera corect;
c o abordare experimental (utiliznd metode derivate din studiul dezvoltrii normale) a deficitelor lor
psihologice ar fi extrem de productiv; si c era nevoie de o reconceptualizare a fenomenului autismului n
termenii unor anormalitti n procesele dezvoltrii si nu n termenii unor simptome ale unei maladii mentale sau
psihoz dobndit. Constatrile lor au contribuit la renuntarea la conceptia gresit a autismului ca form atipic
de schizofrenie infantil.
Originala ipotez a lui Kanner era c deficitele sociale din autism sunt de natur congenital, problema
fundamental a indivizilor cu autism fiind o lips de contact afectiv cu oamenii, neavnd componentele
constitutionale ale reactivittii emotionale (vezi Hobson n Baron-Cohen & colab. 1993, Capitolul 10). Aceast
ipotez a fost reluat si dezvoltat mai trziu de Hobson.
Hobson are meritul de a fi primul (nc din 1981) care a realizat o cercetare sistematic a deficitelor socio-
emotionale asociate cu autismul si a atras atentia asupra necesittii studierii proceselor socio-cognitive.
Cercetrile lui au demonstrat foarte clar c indivizii cu autism au performante sczute la identificarea indicilor
socio-emotionali si se poate afirma c acesta este un aspect important pentru sindromul autismului. Hobson a
formulat ipoteza c ceea ce determin deteriorarea social observat n autism este o incapacitate nnscut de a
rspunde emotional la ceilalti, bazat pe lipsa aprecierii directe a emotiilor interpersonale (vezi Hobson n
Baron-Cohen & colab. 1993, Capitolul 10). Rezultatele obtinute la sarcinile de recunoastere a emotiilor sustin
ntr-o oarecare msur aceast ipotez.
Totusi, exist mai multe motive pentru care aceast teorie afectiv este insuficient n explicarea deteriorrii
sociale din autism: 1) diferentele dintre grupuri privind deficitele n recunoasterea emotiilor dispar n mare parte
odat cu echivalarea loturilor sub aspectul nivelului limbajului si al capacittilor cognitive; 2) astfel de deficite
sunt ntlnite ntr-o gam larg de tulburri si nu sunt deci specifice doar autismului; 3) indivizii cu autism nu
difer de indivizii cu sindrom Down n ceea ce priveste utilizarea termenilor emotionali, dar difer n ceea ce
priveste referirea la stri mentale de ordin cognitiv (Tager-Flusberg, n Baron-Cohen & co. 1993, Capitolul 7);
4) nu exist nici o dovad direct conform creia un deficit afectiv ar cauza tipul si gradul ntrzierii din limbaj
prezent n autism; 5) n autism este frecvent prezent o receptivitate emotional interpersonal.
Toate acestea sugereaz c sunt implicati si factori non-afectivi.
Rezultatele obtinute de Hobson i-au stimulat pe cercettori s se orienteze ctre studierea cognitiei sociale si
ctre posibilitatea ca la baza problemelor de relationare social ar putea sta anumite deficite cognitive.
Aceast idee nu este deloc nou, diversi autori sugernd aceast posibilitate nc de la nceputul anilor 70. De
exemplu, Hermelin si OConnor au evidentiat rolul deficitelor din secventiere, abstractizare si ntelegere a
semnificatiilor. n mod clar, astfel de deficite aveau implicatii majore n functionarea social, dar nu era deloc
clar cum ar fi putut ele explica deteriorarea social.
n acest sens, au fost propuse mai multe teorii cognitive influente (Koenig 1999).
Una din ipoteze (teoria slbiciunii coerentei centrale/ weak central coherence - Frith) afirm c lipseste un
impuls central ctre coerent, consecinta fiind concentrarea pe fragmente disociate si nu pe integrarea lor ntr-un
ntreg, ceea ce duce la o experient a lumii fragmentar si excesiv de concret.
O alt ipotez (teoria deficitului executiv/ executiv deficit theory - Russell) sustine c dificulttile ntlnite
frecvent n legtur cu abstractizarea regulilor, inhibarea rspunsurilor nerelevante, distributivitatea atentiei si
utilizarea feedback-ului, ca si mentinerea simultan a mai multor informatii n timpul lurii unei decizii asa
numitele functii executive stau la baza aspectelor sociale, comunicationele si comportamentale din autism.
ntruct se consider c functiile executive sunt mediate de ariile frontale, aceast ipotez accentueaz
asemnrile dintre autism si tulburrile rezultate n urma unor leziuni ale lobului frontal.
O a treia ipotez (ipoteza teoriei mentale/theory of mind Baron-Cohen, Leslie), n prezent cea mai influent,
sugereaz c lipsa de reciprocitate n interactiunea social din autism este cauzat de imposibilitatea de a atribui
celorlalti stri mentale cum sunt credintele (beliefs) si intentiile, de a deduce gndurile si motivatiile lor; n
consecint, indivizii cu autism nu sunt capabili s anticipeze comportamentele celorlalti si s se adapteze
corespunztor la ele (Baron-Cohen 1989).

Importanta studierii ipotezei teoriei mentale pentru autism

ncepnd cu anii 80, au aprut lucrri ale mai multor autori care au initiat cercetrile privind ipoteza teoriei
mentale, ipotez care a constituit un important pas nainte deoarece fcea trecerea de la relatiile cu caracter
general dintre cognitie si dezvoltarea social ctre un mecanism specific.
Ipoteza teoriei mentale continu traditia privind utilizarea teoriilor si cercetrilor din domeniul psihologiei
dezvoltrii realizate pe o populatie normal n scopul avansrii n studiul unor populatii atipice.
Prima extensie de la cercetarea teoriei mentale la copiii dezvoltati normal ctre studiul autismului a fost
ntreprins de Simon Baron-Cohen, Alan Leslie si Uta Frith n studiul lor din 1985 Does the autistic child have
a theory of mind?. Acest studiu, mpreun cu cele asemntoare care i-au urmat, a oferit dovezi substantiale n
legtur cu deficitul specific copiilor cu autism privind ntelegerea credintelor false (ntelegearea faptului c
ceilalti oameni ar putea avea conceptii foarte diferite fat de ale lor), autorii argumentnd c deficitul teoriei
mentale ar putea explica autismul.
Tinnd cont de necesitatea teoriei mentale pentru ntelegerea social si comunicare, pare plauzibil
presupunerea c un deficit n aceast arie ar putea explica cel putin dou dintre simptomele cheie din autism.
Importanta ipotezei teoriei mentale pentru ntelegerea naturii autismului si a dezvoltrii normale din punct de
vedere social const n faptul c explic deteriorarea social n termenii unui deficit cognitiv, considerat de
Leslie ca fiind de ordin reprezentational, iar de Simon Baron-Cohen un deficit n citirea mintilor
(mindreading).
Din perspectiva deficitului reprezentational, dificultatea pe care o au copiii cu autism n ntelegerea categoriilor
mentale este specific strilor mentale reprezentationale cum ar fi credintele. Acestea sunt strile mentale al
cror continut reprezint realitatea ca fiind ntr-un anumit fel. Credintele sunt exemplul cel mai clar de astfel de
stri mentale: cel care crede ceva atribuie valoare de adevr unei propozitii indiferent de realitatea exprimat de
continutul ei.
n schimb, ceea ce caracterizeaz versiunea deficitului de citire a mintii este presupunerea c toate formele de
stri mentale sunt deficitare n autism, indiferent dac ele au sau nu un caracter reprezentational.
Studierea autismului din perspectiva ipotezei teoriei mentale ne poate arta ce se ntmpl cu un copil atunci
cnd aceast abilitate nu este disponibil ntr-o manier suficient, care sunt efectele asupra limbajului si
comunicrii sau asupra dezvoltrii sociale si care sunt implicatiile clinice ale acestor deficite.
n plus, dac deteriorarea social din autism este ntr-adevr cauzat de insuficienta dezvoltare a unei teorii
mentale, atunci studierea autismului ar putea duce la evidentierea modului n care aceast important abilitate
este achizitionat n mod normal att de usor.
Tratamente alternative
Roxana Nedelcu

Bernard Rimland si-a dedicat cea mai mare parte a vietii sale identificrii si cercetrii unor tratamente
alternative pentru autism. n 1967 a nfiintat Autism Research Institute n San Diego si a adus n atentia
profesionistilor si printilor cele mai multe dintre tratamentele alternative folosite la ora actual.

a) Terapia cu megavitamine

Este un tip de tratament alternativ pe care Rimland l studiaz de multi ani. El crede cu fervent n efectele
benefice pe care vitamina B6 o are asupra unei mari proportii de persoane cu autism si recomanda luarea zilnica
de vitamina B6 si magneziu. La 35-50% dintre copiii cu autism care au urmat acest tratament, s-au observat o
crestere a gradului de concentrare a atentiei si a capacittii de nvtare, alturi de reducerea hiperactivittii si a
iritabilitti. Cercetri recente arat c vitamina B6 poate avea efecte pozitive pentru c moduleaz functionarea
enzimelor neurotransmittoare. Anomaliile de la acest nivel, n special nivelul mare de serotonin, au fost
descoperite la un mare numr de copii cu autism. Dar prea mari cantitti de vitamina B6 sunt duntoare si unii
printi reclam efecte secundare.

b) Alte tipuri de interventii includ tratamente cu: imunoglobulin intravenoas, medicamente anti-fungice si
regimuri alimentare din care sunt eliminate glutenul si caseina.

Glutenul este o substant continut de gru si alte cereale, iar caseina este o protein din lapte. Multi printi au
observat ameliorri importante n comportamentul autist al copiilor lor, dup ce au eliminat produsele lactate
din alimentatia lor si o revenire a tulburrilor specifice, dup reintro-ducerea laptelui.
Anomaliile din sistemul imunitar al persoanelor cu autism au devenit din ce n ce mai evidente. Aceste anomalii
au o incident mult mai mare la persoanele cu autism. Terapia cu imunoglobina intravenoas este o solutie
pentru rezolvarea acestui gen de problem.

c) Auditory Integration Trainning-AIT

Training pentru Integrarea Auditiv este un alt tratament promovat de Bernard Rimland. AIT a fost conceput de
ctre un otolaringolog francez, Guy Berard, n 1960. Berard sustinea c a tratat prin aceasta metod 2000 de
persoane cu disfunctionalitti mentale si 48 de persoane cu autism, asupra crora tratamentul a avut efecte
benefice.
n urma studierii a 445 de cazuri de persoane cu autism care au urmat acest tratament, Rimland si Edelson
(1994) au descoperit c AIT a redus hipersensibilitatea auditiv a acestora si a micsorat si tulburrile lor
comportamentale.
Aceast metod a devenit popular n America n urma publicrii unei crti scrise de mama unei fetite cu
autism, care a urmat acest tratament si, aproape miraculos, a depsit unele dintre problemele pe care le avea.
Mama sa povesteste cum, pentru prima dat, lui Georgie nu-i mai era team de anumite sunete, cum ar fi cele
fcute de vnt sau de valurile mrii, sau de vocile oamenilor. Ploaia nu se mai auzea c o mitralier - spunea
fetita. A nceput s ias mai mult afar, s se joace, s-si fac noi prieteni, s se implice n conversatii. Desi mai
avea multe greutti de depsit, Georgie si dorea s fie ca toti ceilalti. IQ-ul su care fusese de 75 cu un an
nainte, era acum de 97.
Premiza de la care pleac AIT este aceea c unele dintre caracteristicile autismului sunt un rezultat al unor
disfunctionalitti senzoriale, care implic hipersenzitivitate la anumite frecvente ale sunetelor ce face ca cele
mai obisnuite sunete s devin o surs de durere pentru persoanele cu autism (conform lui Bernard Rimland
aproximativ 49% dintre copiii cu autism sunt hipersensibili la sunete).
Aceast terapie se desfsoar n felul urmtor: persoana cu autism ascult la csti muzic modulat avnd
anumite frecvente filtrate, pentru dou ore si jumtate pe zi, timp de zece zile. Nu s-a determinat cu exactitate n
ce fel AIT duce la ameliorarea problemelor de tip autist.
Exist multe relatri ale printilor copiilor cu autism care certific succesul terapiei: o mai bun ntelegere a
limbajului, a folosirii lui, concentrarea atentiei. Sunt si cazuri n care AIT nu se soldeaz cu succes. Problemele
auditive sunt doar o parte din dificulttile persoanelor cu autism, terapia aceasta neputnd compensa alte
deficiente majore. Printre efectele sale pozitive se numr ameliorarea tulburrilor de comportament si chiar
disparitia acestora, o mai bun comunicare cu cei din jur, copiii devenind mai sociabili.
Se recomand c aceasta terapie s fie folosit doar suplimentar la programele educationale.

d) Terapia de integrare senzorial

Este mult folosit de ergoterapeuti care se ocup de copii si aduti cu probleme motorii. Este larg folosit n
tratarea copiilor cu autism ce au dificultti motorii. Se recomand n cazul copiilor cu o schema corporal
deficitar si cu dificultti de coordonare, cu reactii de respingere a atingerii.
Terapia de integrare senzorial, porneste de la ideea c la persoanele cu autism exist anumite disfunctionalitti
ale sistemelor vestibular, tactil si proprioceptiv.
Sistemul proprioceptiv primeste informatii din propriul nostru corp si mai ales de la muschii si articulatiile
implicate n miscare. Sistemul vestibular rspunde la miscrile capului si are rol n constientizarea pozitiei
corporale, a miscrii n spatiu si a echilibrului.
Conform teoriei de integrare senzorial, informatiile de la sistemele vestibular, proprioceptiv si tactil nu sunt
integrate, procesate si de aici apar deficite ale schemei corporale, de concentrare a atentiei si de motricitate.
Terapia de integrare senzorial urmreste s rezolve aceste probleme prin stimulare senzorial si a motricittii,
n contextul unor activitti ce duc la adaptare comportamental. n cadrul acestei terapii se utilizeaz jucrii,
cum sunt tunele, leagne, cele n care te poti balansa, nvrti si presiunea puternic, vibratiile.

f) Comunicare facilitat

Este o modalitate prin care oamenii cu dificultti majore de vorbire reusesc s transmit ceea ce vor s ne
comunice alegnd litere dintr-un alfabet ce se afl n fata lor sau dactilografiind pentru a forma cuvinte. Acest
tip de terapie implic prezenta unei persoane care faciliteaz exprimarea, oferind suport emotional si fizic
pentru bratul persoanei care scrie sau alege litere, reamintind persoanei respective s se concentreze mai departe
la ceea ce face si ncurajand-o. Unele texte pe care copiii cu autism le-au scris sau dactilografiat n acest mod
sunt foarte frumoase, deosebit de literare.
n 1992-1993 comunicarea nlesnit, facilitat, a fost promovat n Statele Unite drept o cale miraculoas ce
ofer noi posibilitti pentru oamenii cu autism. Ea se bazeaz pe ideea c unele persoane cu autism au abilitti
pe care nu le pot demonstra pentru c le lipsesc mijloacele prin care s exprime ceea ce stiu sau ar putea face.
Aceasta supozitie este sustinut de faptul c multi copii cu autism nu comunic verbal sau achizitioneaz
limbajul mult mai trziu dect o fac copiii obisnuiti si c unii dintre ei au IQ nonverbal ce se situeaz n limite
normale.
Profesorul Douglas Biklen de la Universitatea Syracuse este persoana care a descoperit beneficiile comunicrii
facilitate n Australia si a promovat-o n USA. El a venit cu ideea c anumite persoane cu autism au dificultati
cu praxis-ul, adic au probleme de exprimare, de origine neurologic, ce afecteaz vorbirea si modalittile de
exprimare a gndurilor si sentimentelor. El si sprijin aceasta conceptie pe observatiile fcute de-a lungul
timpului si experientele de lucru cu persoane cu autism. O idee asemntoare gsim n cartea Metode eficiente
de predare pentru copii cu autism a lui Rosalind Openheim, profesoar si mam a unui copil cu autism:
Copilul cu autism are dificultti nu numai de a imita actiuni, dar si de a initia noi miscriEi au probleme n
efectuarea activittilor motorii si nu sunt capabili s-si miste minile n mod voit si constient cnd este necesar
s o fac (Oppenheim 1974, p. 37-38).
R.Oppenheim descrie n cartea sa suporturile speciale pe care le-a conceput pentru a-i ajuta pe elevii si s se
exprime. Ca rspuns la dificulttile pe care le avea la scris una dintre elevele sale, Oppenheim povesteste c o
atingere usoar cu degetele ei, pe mna fetei, fr a o ghida era foarte de folos n depsirea acestor probleme de
scris.
Sally Rogers de la Universitatea din Colorado, cunoscut pentru cercetrile sale asupra capacittii de a imita a
copiilor cu autism, a descoperit c nu numai copiii cu autism au deficiente de imitare a miscrilor dar si adultii
inteligenti cu autism. Una dintre explicatiile cele mai plauzibile este aceea c exist o disfunctie motorie sau
dispraxie, ce st la baza incapacittii de a imita miscrile celorlalti.
n sprijinul idei referitoare la dificulttile motorii ale persoanelor cu autism vin si studiile anatomice. Examinri
fcute postmortem la persoane cu autism au identificat anormalitti ale cerebelului, care are rol esential n
producerea activittilor motorii.
Motricitatea este legat de toate aspectele exprimrii si tulburrile de motricitate sunt o problema central a
autismului. Tulburrile motorii ascund abilittile reale ale oamenilor si dau impresie de retard mental. n 1970,
cnd marile institutii pentu oameni cu retard mental au fost desfiintate, s-a descoperit c multi dintre ei aveau
spasticitate sau dizabilitti multiple care interferau cu producerea vorbirii; dar ei nu erau retardati mintal, nici
chiar dupa attia ani n care au fost neglijati.
n zilele noastre, logopezii lucreaz cu copii ce au tulburri neuromotorii care mpiedic achizitionarea
limbajului, folosind modalitti alternative / augmentative de comunicare. Acestea implic folosirea de poze,
desene, limbaj al semnelor, masini de scris, computere si sunt strategii larg rspndite de stimulare a
comunicarii (Shirley Cohen, 1995, p. 149).
Comunicarea facilitat poate fi considerat o form de comunicare alternativ, conceput pentru a se adapta
nevoilor specifice ale persoanelor cu autism. Ea are si alte efecte benefice cum sunt ameliorri ale tulburrilor
comportamentale, reducerea agresivittii.
Aceast modalitate de lucru cu copiii cu autism este si ea controversat si este nevoie de reexaminare si
revizuire a strategiilor ntrebuintate, dar este si un rspuns adecvat la problemele unora dintre oamenii cu
autism.
Atta timp ct vor exista persoane care nu se dezvolt n modul obisnuit, din motive necunoscute nou si atta
timp ct nu se descoper un tratament, o terapie sigur care s-i ajute s depseasc problemele pe care le au,
vor exista mereu tratamente alternative, concepute pentru ei. Uneori, persoanele cu autism vor beneficia de pe
urma lor, alteori nu le vor fi de nici un folos. Dar nu-i putem opri pe printi s ncerce mereu s descopere noi si
noi modalitti eficiente de a-si ajuta copiii si nici pe specialisti de a cuta rspunsurile cele mai bune pentru
recuperarea acestor persoane.
Uneori, fragmente din terapiile enumerate sunt folosite ca parte a unei abordri eclectice care urmreste s
descopere pentru fiecare copil o modalitate specific de ngrijire.
Vznd lumea prin ochi de copil cu autism
Idei de lucru cu elevii cu autism
Maria Gisela Ana

Cnd m nvrteam mereu si mereu, ca un ventilator, fceam asta pentru ca era singurul mod prin care mi
simteam corpul ca un ntreg. Dac cineva m oprea din nvrtit nu mai eram un ntreg, ci bucti separate: aici o
mna, aici un picior. Astfel povesteste Tito Rajaski, un biat cu autism din India, n cartea sa Dincolo de
tcere. Tito este unul dintre copiii cu autism care a rspuns la metoda intitulat comunicare facilitat, bazat pe
folosirea calculatorului n terapie. Cartea lui dezvluie conflictele unui copil care vede lumea ca fragmentat,
imprevizibil si ametitoare.
ncercnd s vedem lumea prin ochii copilului cu autism, vom crea o legtur adevrat cu el si vom fi capabili
s gsim ceea ce lipseste n acel univers.

Nevoia de structur

Respectarea nevoii acute de ordine a copilului cu autism trebuie s constiutuie un principiu n educatia acestuia.
n general o persoan cu autism nu poate crea ordinea n lumea n care trieste: e ceva dincolo de puterile ei. De
aceea ordinea trebuie s vin din afar- trebuie s fie creat de ctre noi pentru ei. Iat cum: ziua s fie mprtit
n secvente- ne trezim, ne splm, micul dejun, s.a.m.d. Sau: dup ora de citire copilul marcheaz csuta
corespunztoare semnului citire si stie c urmeaz pauza. Astfel, fiecare moment al zilei este numit si deci
controlabil.
Foarte eficient ar fi un fel de orar vizual n care secventele sunt nu doar numite, ci si reprezentate printr-o
imagine simpl (persoanele cu autism receptioneaz mai bine informatia vizual dect cuvntul). O variant este
cea a unui orar mobil, cu cartonase, pe care copilul le manipuleaz, asezndu-le n ordine de-a lungul zilei.
Cuvintele structur si vizual sunt cuvinte cheie n proiectarea unei interventii educationale pentru copiii cu
autism. Reprezentarea vizual si n pasi secventiali este metoda general prin care copiii cu autism ncep s
nvete regulile de supravietuire n societate, ca de exemplu: salutul, traversatul strzii, mersul la cumprturi,
etc. Dac, de exemplu, nainte de a se duce la culcare, copilul cu autism si aranjeaz un orar vizual al
principalelor activitti pentru a doua zi, atunci va adormi n sigurant, cci are mai mari sanse s controleze
viitorul apropiat.
Prin crearea unui mediu stabil, ordonat si sigur, lumea devine previzibil si mai putin nfricostoare pentru
copilul cu autism.

Dieta senzorial

Copiii cu autism nu se simt conectati cu propriul corp, datorit unui scurt-circuit la nivel senzorial: cile de
interpretare a informatiei senzoriale sunt perturbate. Dieta senzorial este interventia terapeutic inclus n
programul educational al copilului cu autism cu scopul de a oferi experiente controlate de explorare a lumii prin
toate simturile, dar n special pe cale tactil. Acest tip de terapie, prin exercitii si activitti sistematice, are ca
efect constientizarea de ctre copilul cu autism a propriului corp si a pozitiei corpului n spatiu.
ntr-un program educational care foloseste interventia senzorial, fiecare elev are n orar activitti de stimulare
senzorial de obicei de cte 10 minute de cte 3 ori pe zi, n fiecare zi la aceleasi ore. Exemple de stimulri de
acest tip ar fi: masaj cu o perie moale pe mini, spate, picioare, purtarea de greutti n spate (exist veste special
construite cu acest scop, dar acelasi efect poate fi obtinut prin plimbarea cu un rucsac greu n spate), modelaj n
plastilin sau lut, cutarea de jucrii sau monezi ascunse n ldite umplute cu seminte de gru sau boabe de
fasole, mestecat gum, srituri, etc.
Ideea de baz a acestei interventii este oferirea prilejului de integrare la nivel senzorial a informatiei despre
lumea nconjurtoare (texturi, forme, mirosuri), ca nceput al nvtrii si al contactului cu realitatea.
Nu n ultimul rnd, acest tip de interventie calmeaz sistemul nervos si vine n ntmpinarea problemelor
senzoriale caracteristice copiilor cu autism (hipersensibilitate senzorial pn la evitare sau insensibilitate,
autostimulare, hiperactivitate, etc.).
Anumite cercetri au demonstrat chiar c dieta senzorial, aplicat n mod consistent si adecvat, amelioreaz
tulburarile de comportament ale copilului cu autism (dup cum mentioneaz Temple Grandin n lucrarea Cu
eticheta de autist).

Controlul comportamentului: re-compensa

Multi dintre copii cu autism pot prezenta tulburri de comportament. Neavnd structura verbal-social prin care
s articuleze ceea ce simt, ei se vor exprima prin tipete, agresarea celor din jur, azvrlirea de obiecte, etc.
Comportamentul agresiv al copilului cu autism nu este o form de reavoint, ci este cel mai bun rspuns (din
perspectiva lor) pe care l pot avea la ceea ce li se ntmpl n acel moment. Cel mai bun rspuns al educatorului
este s-l nvete pe copilul cu autism s nlocuiasc acel comportament agresiv cu un alt rspuns, adecvat social.
Controlul comportamentului este foarte eficient dac este fcut ntr-o manier pozitiv, prin recompensarea
continu si sistematic a ceea ce este acceptabil. De exemplu: dac un copil care tip, atac alti copii sau pur si
simplu azvrle obiecte va primi cte o recompens pentru zilele n care are un comportament acceptabil, la un
moment dat cu sigurant va arta semne de ameliorare. O conditie este monitorizarea sistematic, pentru
nceput, a momentelor n care comportamentul lui este acceptabil.
Exemplu de interventie: pentru fiecare or (sau zi unitatea de timp trebuie gsit functie de gravitatea
comportamentului) n care copilul reuseste s nu fie agresiv, va primi un abtibild sau un cartonas de felicitare.
Dac va colectiona 3 (sau mai multe, ceea ce, de asemenea, depinde de gravitatea comportamentului si de
nivelul de dezvoltare), atunci n schimbul acelor cartonase / abtibilduri va avea dreptul de a participa la
activitatea preferat, la o iesire n oras sau jocul cu un obiect dorit, etc. Aceste recompense trebuie s fie n
legtur cu ceea ce i place copilului respectiv, cu nivelul lui de dezvoltare si s fie productoare de plcere:
poze pe care le colectioneaz, mncarea preferat, extra-timp de joac, etc.
Creativitatea si intuitia ne vor ajuta s gsim ceea ce merge n cazul fiecrui copil n parte. Motivarea prin
recompense este posibil nu doar la nivel individual, ci si la nivelul ntregii clase: vizitarea unui muzeu sau
mersul la film, etc, pot fi promise ca recompens atunci cnd toti copiii vor colectiona un numr dat de
cartonase de bun purtare.
Important este oferirea unui indiciu vizual, ca de exemplu o imagine- puzzle cu muzeul sau obiectivul de
vizitat, la care profesorul mai adaug o parte n zilele n care ntreaga clas are comportament acceptabil. Atunci
cnd puzzle-ul este complet, acesta este un indiciu c toat clasa merit s participe la excursia-recompens.
Exemplele, binenteles, pot varia.
Asociatia pe care urmrim s o crem astfel n mintea copilului este simpl: comportament acceptabil egal
plcere/ recompens.

Cum s rspundem la ciudteniile unui copil cu autism?

Copiii cu autism dezvolt fixatii pe obiecte, persoane, personaje din crti sau persevereaz cu aceleasi miscri la
infinit, etc. Fixatia pe care un copil cu autism o dezvolt nu trebuie interzis, ci gndit ca un nou nceput.
Conceperea programului educational trebuie s se fac avnd ca baz pasiunile, interesele si fixatiile copilului
cu autism. De exemplu, cu un copil cu autism cu fixatie pe pesti se pot folosi pesti decupati ca s nvete
operatiile aritmetice, forme geometrice, mrimi, miscri specifice, s participe ntr-un joc pe aceasta tema, etc.
Dac fixatiile lor ajung s perturbe participarea n clas la un nivel considerabil (sunt distructive sau consum
foarte mult timp, nct copilul nu poate participa la alte activitti), atunci trebuie luat n considerare nlocuirea
compor-tamentului. Punctul de plecare ar fi ncercarea de a vedea prin ochii lor de ce fac ceea ce fac si de a
inlocui treptat ceea ce e nepotrivit cu ceea ce ar fi acceptabil. Nu putem s interzicem un comportament dac nu
avem cum s-i nvtm s nlocuiasc acel comportament cu altul care satisface aceeasi nevoie (n cazul lui
Tito, acea cutare a unittii corpului prin nvrtire continu, ca un ventilator, a fost cu succes nlocuit cu
explorarea senzorial a propriului corp prin exercitii specifice kinetoterapeutice).
O educatie creativ a copilului cu autism, care foloseste fixatiile lor in manier pozitiv, acceptabil, poate avea
rezultate uimitoare. Am ntlnit o tnr cu autism de 16 ani, foarte agresiv, care a dezvotat o fixatie pe
povestea Alb ca Zpada. Repeta n mod mecanic si continuu pasaje ntregi din poveste si cteodat, total pe
neasteptate, agresa persoanele din jur. Ascultarea, timp de 15 minute, a unui CD cu muzica din filmul Alb ca
Zpada a devenit recompensa ei la sfrsitul orelor, n fiecare zi n care reusea s nu fie agresiv, iar acest lucru
s-a dovedit a fi foarte eficient.
Copilul cu autism este cel mai bun profesor al nostru - tot ce vine din lumea lor trebuie s fie un indiciu care s
ne ajute s construim comunicarea cu ei.

Baiatul meu este frumos

Ce este autismul? Autismul este biatul meu, iar biatul meu este frumos!- acestea sunt cuvintele prin care un
tat al unui copil cu autism rspundea la o ntrebare care i-a fost adresat ntr-o conferint pe tema autismului
(exemplul este preluat din cartea Demistificarea experientei autiste, autor W. Stillman).
Dac autismul este dificil pna la exasperare pentru cei ce asist o persoan cu autism, nu trebuie uitat c exist
o mare frumusete si gratie n fiecare individ cu autism.
Mintea deschis, capacitatea de a iubi si asuma riscuri, creativitatea sunt caracteristicile esentiale care ar defini o
persoan dornic s cldeasc un drum spre mintea si sufletul unui copil cu autism.

Nota autorului articolului:

Am luat contact cu metodele americane de lucru n domeniul autismului nti ca student pentru o scurt
perioad la Universitatea George Washington, din Washington DC, apoi ca profesor de educatie special ntr-un
centru pentru copii cu autism din California.
Pacific Autism Center for Education, centrul unde profesez, foloseste metoda de nvtare structurat TEACCH
(Tratament si educatie pentru copii cu deficit de comunicare) combinat cu elemente ale metodei ABA (Analiza
comportamental aplicat).
Bazate pe aceasta combinatie de metode, ideile articolului de fat reprezint preponderent o viziune
comportamental.
Nu n ultimul rnd vreau s specific faptul c n USA exist zeci de programe terapeutice care propun interventii
educationale n cazul autismului. Nici un program ns nu detine cheia interventiei, n sensul c nici un program
existent nu este eficient n toate cazurile. n esent totul se bazeaz pe intuitie si pe combinarea elementelor din
metode diferite cu scopul de a crea acel rspuns terapeutic unic si specific fiecrui individ n parte.
Cunoastrerea diverselor metode de lucru s-ar putea rezuma la o cunoastere de principii generale pe baza crora
aceasta constructie a unei abordri terapeutice unice si eficiente ar deveni posibil.
Reabilitarea, Posibilittile de Adaptare ale Persoanelor cu Autism.
Roxana Nedelcu

Reabilitarea se leag de fapt de aceste ntrebri: Care este viitorul persoanelor cu autism? Ce fel de adulti vor
ajunge copiii cu autism? Cum vor reusi s se adapteze mediului firesc de viat?
Rspunsurile la ntrebrile precedente sunt date de observatiile ce se fac asupra copiilor ce au devenit
adolescenti si adulti. n Statele Unite ale Americii, o cercetare axat pe aceste probleme a evidentiat c 5-17%
dintre copiii cu autism au o evolutie bun, 61-74% au n continuare foarte mari dificultti de adpatare la mediu,
iar ceilalti se plaseaz undeva ntre aceste dou limite. Evolutia bun, adaptarea la mediu se refer la atingerea
unui nivel foarte apropiat de cel normal de viat social, mpreun cu obtinerea unor rezultate bune pe plan
academic sau profesional. Unii dintre ei pot si s se cstoreasc, dar este adevrat c multi nu au iesit niciodat
cu cineva, nu s-au ndrgostit, nu au experienta unor relatii de acest gen si, n consecint, nu le nteleg. Exist
totusi cazuri ca cele ale Donnei Williams si Georgiana Stehli si ale altor indivizi cu autism mai putin cunoscuti
care s-au cstorit sau au prieteni, parteneri.
Temple Grandin, o femeie cu autism care a reusit s depseasc multe dintre dificulttile autismului si care a
scris numeroase crti ce ne ofer o perspectiv chiar din interiorul acestei dizabilitti, a ajuns la concluzia c
cele mai potrivite sunt cstoriile dintre dou persoane cu autism sau atunci cnd o persoan cu autism se
cstoreste cu o persoan mai excentric, astfel nct modul lor de a gndi este la fel de bizar.
Sacks (1995), descriind un cuplu n care ambii parteneri aveau sindromul Asperger, scrie: si-au recunoscut
propriul autism si s-au recunoscut unul pe altul la facultate cu asa o bucurie si ncntare nct cstoria a aprut
inevitabil. Era c si cum se stiau dintotdeauna (Shirley Cohen, 1998, p. 184).
Dar nu s-au facut studii speciale referitoare la cstoria dintre dou persoane cu autism si aceea dintre o
persoan cu autism si un individ fr dizabilitate. n ziarul Our Voice au existat totusi mrturii ale indivizilor
proveniti din cstorii mixte care povestesc cum fiecare dintre parteneri se strduia din rsputeri s-l nteleag
pe celllt. Dar, n acelasi timp, ei au experienta unei mari apropieri si a unei relatii cu totul speciale. Sotul cu
autism se simtea foarte norocos s o aib alturi pe sotia lui, iar sotia care nu are autism povesteste c pentru
fiecare situatie n care autismul lui m nnebuneste, sunt 4-5 situatii n care pur si simplu m farmec (Wiebe &
Wiebe n.d, p. 15).
Lsnd la o parte dificulttile si disfunctionalittile ce preocup pe cei mai multi cercettori, putem s ne
bucurm de realizrile peroanelor cu autism si de abilittile lor. Una dintre acestea este faptul c ei unii dintre ei
progreseaz continuu de-a lungul anilor de maturitate, asa cum povesteste Temple Grandin, care a progresat n
autoconstientizare, dezvoltarea abilittilor de relationare si adaptarea la societate. Ea, care a reusit s scape din
lumea n care autismul su o izola, ne povesteste c, totusi, de multe ori sesizeaz c multe lucruri lipsesc din
viata ei. Dar n acelasi timp, a declarat c dac ar putea s se transforme dintr-o dat ntr-o persoan fr autism
nu ar vrea, cci nu ar mai fi ea nssi.
Multi printi viseaz c ntr-o zi copilul lor se va elibera din prinsoarea acestei dizabilitti, va avea o viata
independent, cu prieteni, o slujb care s-i plac, o viat normal, cu alte cuvinte. Dar acestea se pot realiza
doar atunci cnd societatea va putea aprecia fiecare persoan, va pretui valoarea ei, indiferent de ceea ce ea
poate sau nu s fac
Povestiri sociale
Meredyth Goldberg Edelson, Doctor n psihologie
Departamentul de psihologie, Universitatea Willamette, Salem, Oregon
Multe persoane cu autism prezint deficite la nivelul cognitiei sociale, a abilittii de a gndi adecvat astfel nct
s se produc o interactiune social adecvat. De exemplu, teoria mental descrie dificulttile pe care le are o
persoan n a privi lucrurile din perspectiva unei alte persoane. Acest deficit poate fi adresat printr-o tehnic
folosit pentru a ajuta persoanele cu autism s citeasc si s nteleag situatiile sociale. Aceasta tehnic,
numit Povestiri sociale/ Social stories, prezint comportamentele sociale adecvate sub forma unor povestiri.
Ea a fost dezvoltat de ctre Carol Gray si caut s cuprind rspunsuri la ntrebri pe care persoana cu autism
trebuie s le stie pentru a putea interactiona adecvat cu altii (de exemplu, rspunsuri la cine, ce, cnd si de ce n
situatii sociale).
Exist patru tipuri de propozitii folosite n povestirile sociale: descriptive, directive, de perspectiv si de control.
Propozitiile descriptive descriu ce fac oamenii n anumite situatii sociale. Sunt folosite pentru a descrie locuri
sociale, ndrumrile date pas cu pas pentru a desfsura o activitate, etc. Propozitiile directive ndrum persoana
spre un rspuns dorit adecvat. Acestea exprim , n termeni pozitivi, care este comportamentul dorit. Dat fiind
natura propozitiilor directive, trebuie avut grij ca termenii s fie folositi corect si s nu limiteze optiunea
individului. Un numr mai mare propozitii descriptive nseamn mai multe oportunitti pentru persoana cu
autism de a oferi propriile rspunsuri la situatiile sociale. Un numr mai mare de propozitii directive nseamn
mai multe indicatii specifice pentru cum ar trebui persoana s raspund.
Al treilea tip de propozitii folosite n povestirile sociale sunt propozitiile de perspectiv. Acest tip de propozitii
prezint reactiile celorlalti la o situatie astfel nct individul poate nvta cum percep altii diverse evenimente.
Ultimul tip de propozitii sunt cele de control. Aceste propozitii identific strategii pe care persoana le poate
folosi pentru a facilita memorarea si ntelegerea povestirii sociale. Astfel, aceste propozitii sunt adugate de
individul n cauz dup analizarea povestirii sociale.
Carol Gray a stabilit un raport n cadrul povestirilor sociale care defineste proportia propozitiilor directive si a
celor de control, si a celor descriptive si / sau de perspectiv. Ea sugereaz c pentru fiecare propozitie directiv
sau de control, trebuie s existe trei pn la cinci propozitii descriptive si /sau de perspectiv. Propozitiile
directive sau de control pot fi omise n totalitate n functie de persoan si de nevoile acesteia.
n cele ce urmeaz sunt prezentate exemple din fiecare tip de propozitie:

Propozitii descriptive:
Sun clopotelul pentru ca copiii s se ntoarc din pauz. Copiii intr n clas unde profesorul citeste o poveste.
Propozitii directive:
Eu m-am jucat n pauz. Clopotelul sun ca s intru n clas. M opresc din joac si m aliniez ca s intru. i
urmez pe alti copii si intru n liniste n clas. Dup ce intru n clas, m duc n banc si m asez. l ascult pe
profesor cum citeste povestea.
Propozitii de perspectiv:
Cnd sun de intrare, profesorul este bucuros cnd i vede pe toti copiii cum se aliniaz n liniste si merg spre
clasele lor. Multi copii sunt bucurosi c o s asculte o poveste. Profesorului i place s i vad pe copii c
ascult. Profesorului i place cnd copiii stau n liniste n timp ce el citeste povestea.
Propozitii de control:
mi amintesc c sunetul clopotelului nseamn c pauza s-a terminat atunci cnd m gndesc la un ceainic. tiu
c atunci cnd fluier, nu mai are ap. Colpotelul este ca acest fluier; cnd sun, pauza s-a terminat.

Dup cum s-a vazut, expresiile din povestiri variaz n functie de scopul acelei povestiri. De asemenea, este
important s observm persoana pentru care intentionm s scriem povestirea si s lum n considerare
perspectiva acesteia atunci cnd decidem ce s introducem n povestire. n orice caz, s nu presupunem
niciodat sentimentele persoanei pentru c autorul povestirii poate gresi n interpretarea lor.
Exist mai multe moduri n care povestirile sociale pot fi folosite. Pentru persoanele care pot citi, autorul poate
prezenta povestirea citind-o de dou ori cu persoana respectiv. Apoi acea persoana o citeste o dat pe zi
singur. Pentru persoana care nu poate citi, autorul nregistreaz povestea pe o caseta cu indici care s i
sugereze persoanei cnd s ntoarc pagina ca si cum autorul i citeste chiar el. Aceste indicii pot fi sunetul unui
clopotel sau o expresie verbal pentru a indica momentul n care trebuie s ntoarc pagina. Persoana ascult si
citeste povestea o dat pe zi.
Atunci cnd persoana cu autism nvat s foloseasc abilittile sau rspunsurile adecvate n situatiile sociale
descrise, se poate reduce treptat folosirea povestirii. Acest lucru se poate face reducnd numrul de lecturi ale
povestirii pe saptamn si apoi lecturarea acesteia doar o dat pe lun sau cnd este nevoie. Reducerea poate fi
nsotit de rescrierea povestirii, eliminnd gradual propozitiile directive din aceasta.
Povestirile sociale sunt utile pentru a ajuta persoana cu autism s nvete moduri adecvate de interactiune n
situatii sociale.
Acestea pot fi individualizate astfel nct s cuprind nevoi specifice ale persoanei pentru care este scris
respectiva povestire. Ele pot nvta persoana rutina zilnic, cum s fac o activitate, cum s cear ajutor si cum
s reactioneze adecvat la sentimente precum suprarea si frustrarea. Pentru c studiile apreciaz n mod curent
eficienta povestirilor sociale, acestea par a fi o metod promittoare pentru mbunttirea comportamentelor
sociale ale persoanelor cu autism.
Exemplu dat de Lekha Nair , Autism Network, India

Salutul
Cnd ntlnesc pe cineva pe care l cunosc, pot s l privesc n fat si s zmbesc.
Pot s spun Bun! sau Salut!. Asta se numeste salut.
Fac asta s l fac pe om s nteleag c m bucur s l vd.
Pot s salut in diferite feluri.
Uneori pot s strng mna persoanei.
Uneori, cnd vizitez o rud sau un prieten apropiat, l voi mbrtisa sau l voi bate usor pe spate sau pe umr.
Altdat, dac trec pe hol (sau pe strad) pe lng cineva cunoscut, pot s zmbesc doar sau s nclin usor capul.
Multor oameni le place cnd le zmbesc.
Zmbetul i poate face pe oameni s se simt bine.

Autism Conexiuni" nr.4

Editorial
Autism i incluziune
Prevenirea relelor tratamente n familie
Modaliti de nvare ale elevilor cu autism
Integrarea senzorial
Centru de zi pentru copii cu elemente de autism
ntlnirea de la Roma

Editorial

Rolul printilor n hotrrea destinului persoanelor cu dizabilitti, cu autism n particular, n elaborarea politicilor
sociale, politicilor educationale, de sntate, etc, n stabilirea tipului si calittii serviciilor pentru copiii lor, ct si
la nivel legislativ este n trile democratice, o stim cu totii, foarte important. Factorii de decizie pot adopta acte
normative, dezvolta politici sociale care, dupa prerea lor, vin n ntmpinarea nevoilor persoanelor cu
dizabilitti, dar acestea s nu reflecte n mod necesar, ba chiar s fie departe de nevoile reale ale acestor
persoane. ntelegerea acestei problematici de ctre decidenti trebuie s vin att de la comunitatea stiintific,
pentru baza teoretic, dar si de la noi, persoanele cu autism si familiile lor, cei care trebuie s facem fat, zi de zi,
provocrilor autismului. Asta n mod special n Romnia unde conditia si problematica persoanelor cu autism
este necunoscut nc autorittilor, n multe cazuri chiar si profesionistilor n acest domeniu sau uneori gresit
perceput si nteleas.
Despre cercetare n autism si despre pregtirea profesionistilor nu mai vorbim. Ele nu exist !!
Dup peste 40 de ani de inexistent a societtii civile si de nbusire a initiativei omului de rnd, la care se
adaug contextul actual de incoerent legislativ n domeniul protectiei copiilor sau adultilor cu dizabilitti, al
slabei informri si comunicri interministeriale, al birocratiei si/sau a neimplicrii reale si eficiente a
autorittilor, institutiilor responsabile, multi printi consider c ei singuri, societatea civil n general, nu au/are
nici o sans s schimbe ceva din starea de fapt, nesatisfctoare n care se afla persoanele cu dizabilitti, autism
n spet. Consider c activnd ntr-o organizatie care nu le ofer o solutie imediat la problema lor personal ar
fi pieredere de vreme, c s-ar bate cu morile de vnt, timp n care copilul nu ar beneficia de nici un sprijin si ar
diminua din timpul pe care n acorda n mod obisnuit acestuia.
Astfel, n cel mai bun caz, unii dintre noi caut solutii pe cont propriu la problema copilului, ncearc tot felul de
solutii terapeutice (nu o dat cznd prad vnztorilor de iluzii, vindectorilor de profesie), educationale,
fcnd n acest sens eforturi financiare considerabile, care, n actualul context socio-economic romnesc,
reprezint sacrificii imense, cu rezultate de multe ori nesatisfctoare sau fr nici un rezultat. Totusi n
momentul n care ncearc s faca ceva cu si pentru copilul lor, chiar dac nu sunt convinsi c fac ceea ce trebuie
sau ce i s-ar potrivi, printii si linistesc constiinta c totusi fac ceva, nu l las de izbeliste! Sau asteapt s apar
ceva, de undeva pentru copii lor, un centru de recuperare, de zi, rezidential, etc
n cazurile mai putin fericite, dup ndelungi cutri fr rezultat, unii dintre printi se resemneaz n fata sortii,
abandoneaz cutrile sau nici mcar nu ncearc s faca vreun demers (mai ales cei de la sate sau cei din
familiile foarte srace), tinindu-si copilul acas fr nici un fel de terapie sau suport sau, atunci cnd nu mai au
puterea fizic de a avea grij de copiii adulti deja, i trimit ntr-o institutie psihiatric (stim cu totii, din
informatiile care mai reusesc s rzbat dincolo de portile acestor institutii, ce nseamn viata de acolo:
medicamente si vegetare a pacientilor), n virtutea ntelegerii total eronate a autismului ca fiind boal psihic,
psihoz!!, dar si pentru faptul c nu exist alternative, adic servicii terapeutice si educationale n comunitate,
mai ales pentru adulti;.
Putini sunt cei care se hotrsc s actioneze si s ncerce s participe la mbunttirea situatiei prezente si la
configurarea viitorului copilului. Adevrat este c pentru ca acest lucru s se produc, trebuie s stim cum s
actionm, ce ar trebui s facem pentru a putea avea un cuvnt de spus referitor la modul n care ar trebui s fie
create serviciile care ar veni n ntmpinarea nevoilor copiilor nostri, care s aib un suport stiintific, s fie de
calitate si s aib continuitate la toate vrstele si care s garanteze persoanelor cu autism si familiilor lor o viat
demn si satisfctoare. Pentru ca aceste lucruri s se produc trebuie s dorim s ne informm, s abandonm
ideea c suntem prea mici si slabi pentru a putea scoate din inertie, nestiinta sau chiar indolenta oameni si
institutii responsabile, pentru a spera la schimbri n bine, iar pe de alt parte mai avem nevoie si de surse de
informare.
Pentru a avea un cuvnt de spus la nivel legislativ, ar trebui s avem acces cu usurint la actele normative n
vigoare si la propunerile de acte normative n domeniu. De exemplu, ele s fie publicate sau afisate pe pagina de
web a autorittii n cauz pentru a fi vzute si analizate de toti cei interesati. Trebuie s avem posibilitatea de a
face observatiile si propunerile noastre ctre respectivele institutii si/sau ctre alesii nostri pe plan local, atunci
cnd este vorba de adoptarea vreunei legi sau hotrri care ne priveste.
Sau, pentru a spori sansele ca copilul nostru s beneficieze de educatie mai bun, nu ar trebui s asteptm s se
schimbe lucrurile de la sine pentru c nu se vor schimba. Trebuie s stim ce prevede legislatia n domeniu (asa
cum este n acest moment, bun sau rea..), care sunt drepturile copilului si s solicitm ca mcar prevederile
Legii nvtmntului si hotrrile de guvern, ordinele ministrului, etc asa cum sunt ele la ora aceasta s fie
respectate. colile ar trebui s aib un dosar cu toate reglementrile si actele normative n domeniul educatiei care
s poat fi consultat de ctre printi, chiar s i consilieze n demersurile lor de a le cunoaste.
Mereu i lsm pe altii s spun, s hotarasc pentru noi, ministrul, directorul de scoal, profesorul, pediatrul,
psihiatrul, psihologul, asistenta medical, s ne mustruluiasc, eventual, c nu stim s ne educm copiii sau, mai
grav, c noi printii, am fi cauza autismului Frustrrile datorate inexistentei sau ineficientei serviciilor de toate
tipurile, a abuzurilor, le vrsm n accese ineficiente de furie pe moment, sau le chiar le nghitim, sau le vrsm
acas, ntre patru pereti. Nu ar trebui s tolerm ceea ce ni se pare incorect, de proast calitate, nclcare a legii,
orice abuz din partea acelora care au datoria s rezolve problemele noastre sau s ofere servicii onorabile pentru
copiii si familiile personelor cu dizabilitti, lucrurile continund s persiste n aceeasi form.
Apatia noastr, a printilor, si speranta c lucrurile se rezolv de la sine sau c se vor gsi altii s le rezolve, nu
ajut la nimic. Ar trebui s iesim din amorteal, chiar dac economicul nu ne ajut deloc, pentru a putea influenta
mersul lucrurilor n domeniul dizabilittii si al drepturilor persoanelor cu dizabilitti (cu autism, n spet).
Experienta, expertiza n vreun domeniu, orice tip de resurse pe care le putem atrage ar trebui s le punem n
beneficiul copilului nostru, dar si a altora ca ei care poate au n spate o familie cu mai putine posibilitti sau..nu o
au deloc. Este si o chestiune de solidaritate, de moralitate, de morala crestin! Sau dac vrem s ajungem
vreodat unde au ajuns cei din Occident, peste gardul crora ne aruncm att de des si de admirativ privirea!

L. Toader
Autism si Incluziune
Cadru General

1. Termenul de incluziune este folosit pentru a descrie dreptul la educatie si la sprijin pentru persoanele cu
dizabilitti n cadrul serviciilor generale (pentru toti cettenii). Acesta este un program platform de important
major pentru politicile guvernamentale la nivel european.
2. Incluziunea difer de integrare prin aceea c ultimul termen presupune participarea persoanelor cu dizabilitti
atunci cnd demonstreaz c ei sunt capabili s beneficieze de aceast participare si c locul integrator
respectiv nu va fi afectat negativ de prezenta lor.
3. Aprtorii incluziunii argumenteaz c segregarea datorat fie dizabilittii, fie diagnosticului, fie unui alt
factor, fie necesittii de a-si ,,cstiga dreptul de a fi inclus, nu este n interesul copilului sau adultului. Acum
dou decenii, provenind din SUA si Scandinavia, termenul de ,,normalizare a accentuat importanta promovrii
rolurilor valorizate din punct de vedere social pentru cei pentru care exista riscul de a fi devalorizati pe motiv de
dizabilitate sau pe alte considerente.
4. Dezvoltarea unor politici sociale n jurul acestor idei a reflectat mai degrab schimbri ideologice dect nevoi
individuale. Segregarea n marile institutii a ncetat n mare msur si a fost deschis calea unei mai mari
prezente si participri comunitare. Exist n orice caz ngrijorarea ca unii indivizi si famliile lor au fost si mai
sunt profund dezavantajate datorit resurselor limitate sau a diminurii calitative a expertizei specializate. Pe
scurt, serviciile se bazau mai mult pe dogm dect pe adevratele nevoi ale persoanelor cu dizabilitti.
5. nc din 1985, Autism-Europe s-a implicat n aprarea drepturilor copiilor si adultilor cu autism si a famiilor
lor. Autism-Europe promoveaz bunele practici n domeniul educational si n abordrile educationale, n
tratamentul medical precum si sprijin pentru nevoile rezidentiale, de suport sau nevoile vocationale ale adultilor.
6. Autism-Europe promoveaz cu trie acele experiente pentru persoanele cu autism, care maximizeaz
oportunittile de manifestare ale acestora ca cetteni cu drepturi depline, indiferent de natura sau gradul
dizabilittii. Aceasta include dreptul la educatie, suport si dreptul de a nu fi abuzati sau exploatati. Autism-
Europe consider c fiecare individ cu autism ar trebui s beneficieze de servicii si sprijin n cadrul serviciilor
publice generale n comunitate, dac acest lucru nu intra n contradictie cu nevoile si cerintele lor personale.

POZITIA AUTISM-EUROPE
1. Autism-Europe consider c piatra unghiular pentru servicii eficiente este ca ele s fie individualizate si s
ofere siguranta c fiecare persoan beneficiaz de educatia potrivit si sprijinul necesar pentru a atinge si
mentine o functionare ct mai independent posibil si de a permite posibilitatea de a alege.
2. Includerea n nvtmntul de mas trebuie s se bazeze pe prevederi legale, s nu fie considerat un privilegiu
si s reflecte interesul superior si nevoile individuale ale fiecrei persoane. Schimbrile necesare din sistemul
educational sau la nivelul altor facilitti, servicii trebuie s asigure un acces mai mare la acestea, ncurajarea
participrii si beneficii ct mai mari. Politicile de incluziune nu trebuie folosite n sensul refuzului de a oferi
vreun serviciu ctre un individ sau sensul furnizrii unor servicii simbolice care ar putea s dea impresia
accesului la servicii dar care n realitate s nu ofere posibilitatea de a beneficia de aceast oportunitate.
3. Politicile de incluziune trebuie s asigure n mod esential un nvtmnt adecvat sau oportunitatea de a
beneficia de alte experiente pozitive. Nu este vorba doar despre unde un individ primeste educatie sau
beneficiaz de servicii sau suport; este vorba despre calitatea si relevanta acestora.
4. Autism-Europe accentueaz importanta unei diagnosticri calificate si a unei evaluari specializate, precum si a
parteneriatului ntre printi si profesionisti pentru stabilirea unui program educational adecvat sau a altor tipuri
de programe. Autism-Europe militeaz pentru ca toate aceste programe s fie dezvoltate de ctre profesionisti
sau persoane cu expertiz recunoscut n autism si care pot furniza orientare si asistent practic necesare si care
pot evalua efectele programelor.
5. Politica de Incluziune nu nlocuieste nevoia de planificare individual. Este mai ales cazul acelor indivizi ale
cror nevoi sunt deosebit de dificil de satisfcut n cadrul serviciilor generale sau pentru cei care consider c
aceste locuri sunt stresante pentru ei.
6. Autismul reprezint un spectru de conditii ce implic o varietate de rspunsuri individuale complexe. Se sper
ca aceste raspunsuri s apar, tot mai mult, n cadrul serviciilor generale, n cazul tuturor sau n cele mai multe
cazuri. Exist totusi persoane ale cror interese de lung durat sunt cel mai bine deservite n cadrul serviciilor
specializate adecvate, care ofera cea mai potrivit si plin de continut educatie si cel mai potrivit suport.
Prevenirea relelor tratamente din familie top

Donata Vivanti
Presedinte Autismo Italia si al Autism Europe
Printe a doi gemeni cu autism
Traducere Adina Ungureanu
A. Actiunea asupra familiei

1. Informarea

Pentru a le putea nltura printilor fricile si incertitudinea atunci cnd se confrunt cu un copil att de diferit si
pentru a reduce riscurile unor rele tratamente n familie, diagnosticarea autismului trebuie s fie accesibil si
trebuie fcut de timpuriu. Printilor trebuie s li se ofere ct mai repede o informare corect asupra originilor si
caracteristicilor sindromului autist pentru a-i ajuta s nteleag mai bine si s fac fat problemelor specifice
copilului lor.
n prezent este inacceptabil nu numai ca mama s fie fcut s se simta vinovat, dar si s se rspndeasc
ndoiala c diagnosticul de autism poate fi provocat. Profesionistii trebuie s fie foarte clari n explicarea acestor
aspecte, eliberndu-i n acest fel pe printi de toate sentimentele de vin si de prejudecti.
Cu toate astea, ideea c propriul copil are un handicap permanent deseori cu ntrzieri n dezvoltarea mental
poate fi greu de acceptat, n timp ce este mult mai tentant speranta c poti rezolva toate problemele dac reusesti
s te schimbi. Trebuie s explicati printilor c diagnosticul de handicap mental nu nseamn o condamnare pe
viat, si c o ngrijire corect i va putea mbuntti semnificativ abilittile copilului, iar copilul la rndul su are
dreptul la respect si ncredere din partea celorlalti. n plus, din cauza heterogenittii manifestrilor si nivelelor de
dezvoltare, diagnosticul de autism nu aduce suficiente informatii despre copil. Printilor trebuie s li se dea si o
evaluare individual a abilittilor si posibilittilor copilului pentru a-i proteja astfel de asteptri prea mari si
esecuri n cresterea copilului lor.
2. Formarea (Training)

<<Copilul meu nu se uit la mine, nu m ascult, se comport c si cum

n-as exista, pare c nu-i pas de nici unul dintre noi. Cum ar trebui noi s ne comportm?>> La aceast ntrebare
multi dintre profesionisti rspund <<Comportati-v pur si simplu ca niste printi>>. Dar a fi printele unui copil
cu autism nu e deloc simplu. Trebuie s cunosti diversitatea autismului, strategiile utilizate pentru a atrage atentia
si cooperarea persoanei cu autism, dificulttile care stau la baza problemelor de comportament si s nveti cum s
te porti cu el/ea.
Atunci cnd diferite servicii si centre nu ofer suficient informare chiar de la nceput, familia este nevoit s-si
procure chiar ea informatia pentru a putea supravietui. n preocuparea lor de a nu trece peste nimic care l-ar
putea ajuta pe copilul lor exist riscul de a se pierde ntr-un labirint de mesaje confuze, prinsi ntr-o lupt
constant ntre sperant si dezamgire. Aceasta este perioada tratamentului dintr-o singur lovitur (one-shot
treatment). Printii ar trebui s evite s pun n aplicare de unii singuri tratamente noi, mai ales pe cele medicale,
farmacologice si regimuri alimentare fr s caute s obtin cele mai bune sfaturi din partea profesionistilor
abilitati. Pe de alt parte, o dat ce profesionistii au informat familia asupra caracteristicilor autismului si au
evaluat abilittile copilului, se recomand ca acestia s nceap formarea familiei fie prin intermediul unor
cursuri doar pentru printi sau si pentru printi si pentru profesionisti sau prin participarea activ la programe de
ngrijire individualizat si de dezvoltare a abilittilor derulate acas sub forma unor sesiuni de lucru.

3. Implicarea n ngrijire

Familiile detin un rol primordial n educarea copiilor lor si nici un printe nu poate accepta rolul de spectator
pasiv la dezvoltarea copilului su. Un program de tratament sau ngrijire trebuie s fie creat tinndu-se cont de
cunostintele de profunzime pe care le are familia despre copilul su, de priorittile sale si de stilul su de viat.
Trebuie s li se dea printilor ocazia de a participa ca parteneri activi n planul educational.
Din pcate, mult prea des printii, si mai ales mamele copiilor cu autism, si pierd identitatea si demnitatea lor ca
persoane n ochii profesionistilor. Tot ce-au realizat ei de-a lungul vietii, nssi statutul lor de fiinte umane, nu
mai conteaz. Ca printi ai unor copii cu dizabilitti se simt ei nsisi neputinciosi. Implicarea familiei
ntr-un mod activ n programul de ngrijire sporeste sansele de dezvoltare ale copilului. n acelasi timp, redarea
rolurile lor parentale si refacerea ncrederii n propriile lor capacitti reprezint modalitatea cea mai eficient de a
le nltura printilor sentimentele de vin si inadecvare. Printii vor ntelege astfel, ncetul cu ncetul, c a fi mai
bine nu nseamn neaprat si a fi mai normal, iar dup primele succese ei vor ncepe s-si iubeasc si respecte
copilul asa cum este el/ea.
Astfel riscurile unor rele tratamente ale familiei asupra copilului vor descreste considerabil.

B. Actiunea asupra mediului

1. Planificarea ngrijirii si coordonarea actiunilor la nivelul serviciilor

Pentru a ajuta la prevenirea violentei domestice asupra copiilor cu autism, fiecare copil trebuie diagnosticat ct
mai repede posibil si toti profesionistii implicati n ngrijirea copilului ar trebui s beneficieze de o formare n
problematica autismului si ar trebui cel putin s posede abilittile necesare pentru a-i recomanda familiei ct mai
repede posibil servicii specializate. Diagnosticul singur nu este de nici un folos dac nu poate fi evaluat copilul si
dac nu se poate elabora un program de ngrijire individualizat care s fie adaptat nevoilor copilului si resurselor
din mediu sub o supraveghere obisnuit. Temerile familiei referitoare la un viitor nesigur ar putea fi astfel
risipite
printr-o planificare timpurie asupra modalittilor de ngrijire zilnic a copilului si pentru tot restul vietii lui/ei.
Aceasta necesit, evident, o cooperare ntre diverse servicii, institutii si familii pentru a se asigura c toti cei
implicati sunt consistenti n abordrile lor. Este nevoie si de un program politic pentru a crea centre care sunt
adecvate pentru a gzdui adulti cu autism, indiferent de nivelul lor de dizabilitate, de exemplu spatii de locuit,
asezminte pentru activitti lucrative etc. Mai mult, este logic ca, o tulburare att de complex cum este
autismul, care antreneaz multe domenii educatia, psihologia, medicina, etc. s necesite un tratament
integrativ. Orice persoan care lucreaz cu persoana cu autism fr s colaboreze cu ceilalti oameni implicati,
inclusiv cu printii, va fi responsabil de a nu-i fi dat acesteia toate sansele posibile de dezvoltare.
2. Sprijinul social si emotional

Printii copiilor cu autism trebuie ajutati s-si pstreze stilul de viat si contactele sociale pe care le aveau nainte
de nasterea copilului. Aceasta nseamn c ei trebuie s aib acces la servicii organizate si accesibile si la un
personal competent care s le permit nu numai s-si pstreze locurile de munc si cercul de prieteni, ci si s-si
gseasc timp unul pentru cellalt si s se poat ocupa si de ceilalti copii. ntr-adevr, nu trebuie s uitm c
familiile nu sunt scutite de problemele pe care le avem cu totii, cum ar fi dificulttile financiare, bolile si
obligatiile ctre printii n vrst. Un lucru este sigur: riscul pentru rele tratamente asupra copilului descreste
dac copilul nu este membrul central al familiei, ci mai degrab un membru al familiei care are o problem n
plus.
Momentele de respiro, adic sansa printilor si a fratilor si surorilor de a-si lua vacante scurte, avnd siguranta c
copilul/fratele lor se afl n grija unor oameni competenti, ntr-un mediu adecvat, ofer familiei posibilitatea de
a-si ncrca bateriile si de a gsi noi energii pentru a face fat dificulttilor vietii curente. Solidaritatea si
ntelegerea din partea altor printi n cadrul asociatiilor ofer, de asemenea, o anumit descrcare emotional,
care n-ar trebui ns s-i nlocuiasc pe prietenii si interesele cultivate n afara autismului, din teama de a nu
deveni o nou surs de marginalizare.
Ajutorul tangibil dat de servicii pentru a mentine contactele sociale ale familiei si retelele ei relationale att n
afara ct si nuntrul granitelor sale, prefigureaz un viitor demn pentru copil, ncrederea profesionistilor si deci
ncrederea n propriile forte si n abilittile copilului ofer sprijinul emotional cel mai eficient cnd profesionistii
implicati sunt cu adevrat motivati si specializati n autism.

C. Rolul asociatiilor de printi

1. Introducere

Avnd rolul de punte ntre familii si servicii, asociatiile de printi au un rol foarte important si n acelasi timp
complicat n prevenirea abuzului asupra copiilor cu autism. Dincolo de influenta pe care o au aceste asociatii
non-profit n fiecare tar, ele reprezint purttorii de cuvnt ai printilor si pot s ajute la prevenirea relelor
tratamente lucrnd cu diferitele servicii, centre si institutii.
Cu toate acestea, autismul este un domeniu destul de necunoscut, mai ales n ceea ce priveste cauzele sale si, prin
urmare, strategiile de interventie. Din nefericire, nc nu exist o solutie definitiv sau o retet care s
functioneze pentru toti. Acest lucru d asociatiilor de printi ai copiilor cu autism o sarcin n plus de a ncerca
s-i ajute pe printi si centrele de ngrijire s fac alegerile corecte n legtur cu cea mai bun cale de a-si ngriji
copiii, tinnd cont de dizabilittile lor specifice si fr a le nclca drepturile.

2. Actiunea asupra familiei

2.1 Informarea despre autism

Se recomand ca printii s fie informati mai nti asupra centrelor care se pot ocupa de copiii lor, desi asociatiile
pot ajuta la eliminarea credintelor false despre autism prin intermediul publicatiilor, rspndirea unor materiale
informative pentru publicul larg, organizarea unor conferinte sau seminarii pentru printi si discutii particulare,
cu scopul de a creste experienta printilor si deci de a mbuntti calitatea vietii copilului si a familiei. Atunci
cnd mediul social este nc influentat de teoriile psihogene asupra autismului, informarea si solidaritatea din
partea altor printi va fi un sprijin nepretuit n eliminarea sentimentelor de vinovtie ale familiei. Totusi, chiar si
printii pot renunta cu greu uneori la vechile lor credinte despre autism, mai ales atunci cnd copilul este foarte
mic si talentat. E foarte logic pentru cei care au investit att de mult dragoste n copilul lor s prefere s-si
atribuie lor vina dect s renunte la speranta c copilul lor va nflori si va deveni normal. Pentru ei va fi mai usor
s accepte adevrul dac este sustinut de alti printi care au trit deja aceleasi angoase si frici.
Asociatiile ar trebui s organizeze ntlniri informale unde printii s aib posibilitatea s gaseasc cldura
ntelegerii si solidarittii dar s si beneficieze de mai multe informatii din mrturiile unor familii cu mai mult
experient, s li se ntreasc ncrederea n propriile abilitti si s-si redistribuie mai adecvat rolurile n cresterea
copilului lor, respectnd n acelasi timp multiplele fatete ale acestuia.
Informarea asupra autismului ar trebui s tin pasul ct mai mult cu schimbrile din teoriile curente n asa fel
nct familia s nu fie confuzat sau aruncat n faza tratamentului dintr-o singur lovitur. Totusi, pentru
printii care sunt sub tensiunea de a tri cu autismul si cu toate problemele lui si se simt neputinciosi n fata
suferintei copilului lor este logic s apeleze la prima solutie care apare; ceea ce i face s fie o prad usoar
pentru vnztorii de iluzii. Asociatiile i pot ajuta pe acesti printi tinndu-i la curent cu noile evenimente si
oferindu-le toate informatiile utile, fr prejudecti dar si fr s ncurajeze piata iluziilor, si dac e nevoie, cu
ajutorul unui comitet stiintific de profesionisti competenti, influenti si altruisti.

2.2 Informarea asupra drepturilor copilului

Mult prea des printii unor copii cu autism care se lovesc de intoleranta oamenilor sunt umiliti de profesionisti si
de refuzurile institutiilor de a-i ajuta si epuizati de problemele curente, sunt nevoiti s cerseasc, ca si cum ar
cere o favoare pentru asa-numitele drepturi normale ale copilului. Prea des ei accept neglijenta nejustificat.
Ei au dificultti n a-si gsi calea n labirintul birocratiei si legilor, de care de multe ori nu sunt constienti. n
plus, cu ct persoanele pe care ar trebui s le protejeze legile sunt mai slabe, cu att par mai complicate legile.
Informatiile adecvate canalizate prin intermediul asociatiilor si sfaturile unor printi mai competenti pot ajuta
familiile s nu-si piard curajul si s apere mai bine drepturile copiilor lor.

2.3 Informarea despre facilitti

Atunci cnd printii nu reusesc s gseasc centre care s aib grij de copiii lor, ei ar putea fi tentati s caute
orice retet sau s-si ncredinteze copiii oricrei metode sau noutate care ofer o vindecare miraculoas. Se stie
faptul c desi copilul va suferi de autism toat viata sa, o ngrijire adecvat i poate mbuntti considerabil
autonomia ca adult. Dezamgirea parental poate deci s duc la neglijent si s pun astfel n pericol sansele
copilului de dezvoltare.
Asociatiile pot fi sursele cele mai sigure pentru adresele serviciilor onorabile, eficiente pe care le pot printii
gsi, ntruct ele se bazeaz pe mrturiile printilor si pe verificarea centrelor specializate (vezi Lucrnd cu
centrele).

2.4 Sprijinul

Dup cum am vzut deja, este probabil ca sentimentele de vinovtie si ntelegerea gresit a autismului s
genereze asteptri prea mari de normalitate sau s se nvinovteasc copilul pentru comportamentul su autist
alimentnd astfel iluzia c el/ea ar putea fi ca ceilalti dac ar vrea. Exasperarea care rezult din aceast pretins
atitudine de opozitie si sentimentul de inadecvare duce la pedepsirea complet nejustificat. Adevrul crud poate
fi mai usor acceptat dac vine de la un alt printe care a fost deja pe drumul dureros al constientizrii, al
disperrii si acceptrii si care stie cum s asculte cu empatie si s gseasc momentul cel mai bun si cuvintele
cele mai potrivite pentru a mprtsi adevrul n asa fel nct s-i consoleze pe printi si s le cresc ncrederea n
propriile forte si speranta pentru potentialul copilului lor de dezvoltare. Solidaritatea altor printi din asociatie le
poate reda printilor mndria si le poate da tria de a lupta cu mndrie mpotriva intolerantei adresat unui copil
care ofer tuturor posibilitatea de a nvta si a creste.

2.5 Sporirea constientizrii responsabilittilor de ctre printi

Asociatiile de printi sunt cele mai bune institutii pentru a le reaminti printilor de responsabilittile pe care le au
fat de copilul lor cu autism fr s fie suspectate c minimizeaz suferintele familiei sau o nvinovtesc. Totusi,
ar fi prea simplu s recomanzi ca oameni ale cror vieti sunt devastate din cauza autismului s respecte faptul c
copilul lor e diferit, s continue s aib ncredere n abilittile lui/ei, s fie mndri de eforturile sale de a se
adapta unei lumi de nenteles si s-i apere drepturile. Dimpotriv, n absenta unui sprijin din mediul apropiat, s-
ar putea s creasc sentimentele de frustrare si de inadecvare si deci si riscul unor rele tratamente aplicate
copilului. Din contr, asociatiile pot s-i fac pe printi constienti de sarcinile practice care le-ar putea mbuntti
considerabil viata copilului si familiei si pot proteja copilul de rele tratamente fcnd urmtoarele recomandri:

Nu contati doar pe voi si nu renuntati la ngrijirea din afara familiei doar pentru a-l scuti pe copil de suferint.
Nu porniti de la premisa c puteti avea grij singuri de educatia si dezvoltarea copilului. Nimeni nu se poate
nhma singur ntr-o asa de vast problem cum e autismul. n plus, copilul va deveni n curnd adult, cu toate
drepturile si cerintele care nsotesc participarea n societate.
ncurajati-i pe fratii/surorile lor s se implice, dar stabiliti-v ca scop s-l nvtati pe copilul cu autism s le
respecte spatiul de viat, dac e necesar cu ajutorul unui program realizat de profesionisti. El/ea are nevoie mai
degrab de simpatia voastr dect de tolerant fortat.
ncercati s nu-l tineti pe copil nchis n cas de teama criticilor. ncercati s reactionati calm la expresiile de
intolerant fr s umiliti persoana, de exemplu printr-o simpl si scurt brosur dat de asociatie pe care o puteti
oferi persoanei nsotit de o afirmatie cum ar fi: Din pcate, copilul meu are autism. titi ce nseamn
autismul?.
S nu v fie team s cereti ajutorul, chiar si sprijin fizic, de la strini atunci cnd aveti nevoie (de exemplu, s-
l ajute pe copil s se urce n autobuz sau s traverseze strada). O persoan creia i se cere direct rareori va avea
curajul s refuze si aceasta poate fi o ocazie s-si dea seama de problemele autismului.
ncurajati rudele, prietenii, vecinii si voluntarii foarte motivati s v ajute chiar dac ei nu sunt competenti.
Persoanele cele mai putin potrivite vor renunta singure n curnd, dar
s-ar putea s ntlniti niste ajutoare pretioase.
Fiti pregtiti s lucrati cu profesionistii fr prejudecti si s v ntlniti cu ei de cte ori e necesar pentru a-i
informa despre problemele copilului sau pentru a discuta despre obiectivele familiei.
Pstrati si artati profesionistilor toat documentatia despre copil sau evalurile copilului.
Stabiliti nc de la nceputul tratamentului un sistem de schimb regulat de informatii ntre familie si
profesionisti si rolurile fiecruia.
Cereti un program de punere n practic acas a abilittilor nvtate n afar si strduiti-v s fie implementate.
Aveti ncredere n profesionistii care dau dovad de dorinta de a-l lua pe copil n ngrijire si care vor cu
adevrat s lucreze cu dumneavoastr, chiar dac la nceput au unele probleme s fac asta, dar nu ezitati s
cereti alte opinii dac serviciului respectiv pare s-i lipseasc experienta sau profesionalismul.
Fiti atenti la reactiile copilului de respingere a profesionistilor la care a fost ncredintat si anuntati ct mai repede
posibil toate suspiciunile de rele tratamente sefului unittii.
Fiti atenti la prezenta unor mult prea frecvente vnti sau rni, chiar dac copilul se automutileaz, ntruct o
ngrijire adecvat ar trebui s reduc frecventa agresiunilor ndreptate ctre sine.

3. Actiunea asupra mediului

3.1 Sporirea constientizrii de ctre publicul larg

Dizabilitatea nu tine numai de familie. Nimeni nu si doreste ca propriul copil s aib autism si chiar dac familia
este principala responsabil pentru deciziile privitoare la viata copilului, nimeni nu poate spune c el/ea este la
adpost de dificulttile acestei tulburri.
Familiile gsesc uneori un ajutor nepretuit n mediul lor apropiat: rude, prieteni si voluntari din comunitate. n
aceast situatie, copilul are cea mai bun sans de a-si surmonta izolarea si de a participa cu adevrat la viata
social. De aceea, aceast situatie ar trebui ncurajat prin cresterea constientizrii si explicnd oamenilor, n
termeni simpli, care sunt aspectele pozitive ale autismului, cum ar fi naivitatea, atitudinea fat de munc. Pe de
alt parte, intoleranta fat de comportamentul persoanei cu autism devine deseori solidar, asfel nct eforturile
familiei de a integra copilul n mediul social sunt ngreunate. De asemenea, datorit naivittii lui, copilul poate
deveni victima glumelor colegilor si tovarsilor de joac normali si poate fi umilit din cauza comportamentului
lui bizar.
Uneori, dac handicapul copilului nu este bine nteles, s-ar putea ca el s nu fie suficient de bine protejat si ca si
cele mai bune intentii ale lumii s-l supun la pericolele sau suferinta unei promiscuitti sociale intolerabile
pentru el sau a unui mediu haotic si de nenteles. Toat lumea cunoaste cazuri de copii cu autism care, ajungnd
n mijlocul unei petreceri zgomotoase, fr s fie pregtiti n acest sens sunt cuprinsi de crize de furie.
Asociatiile de printi pot s amelioreze participarea si integrarea n mediu a persoanei cu autism prin cresterea
constientizrii publice a autismului si a caracteristicilor lui, prin solicitarea ca presa s difuzeze informatii despre
autism, prin sustinerea de conferinte informative pentru publicul larg si prin oferirea de cursuri pentru colegii
copiilor si pentru familiile lor la scoal sau n oricare alt mediu al copilului. Cineva trebuie s le explice
oamenilor c autismul nu este molipsitor si s le ofere celor care nu au autism o sans de a-si cultiva simtul
responsabilittii si respectul pentru diversitate, cu alte cuvinte sansa de a deveni cetteni responsabili.

3.2 Colectarea informatiilor: un numr de telefon gratuit pentru raportarea abuzurilor

Printii care au reclamatii despre profesionisti sunt rareori luati n serios. Chiar printii prefer s treac sub
tcere rul tratament al copilului lor de teama de a pierde asistenta serviciilor, pentru a proteja copilul de
represalii sau de teama c el va fi exclus. De asemenea, chiar si cei mai seriosi profesionisti pot s uite datoria lor
de a-i proteja pe cei slabi si s confunde complicitatea si solidaritatea cu colegii lor sau loialitatea fat de
institutia sau serviciul lor profitnd de problemele de comunicare, principala dizabilitate a persoanelor cu autism.
Uneori, teama de a fi izolat, criticat sau concediat i mpiedic pe profesionisti s denunte episoadele de rele
tratamente pe care le-au observat, desi sunt constienti de responsabilittile lor.
Asociatiile de printi ar putea face presiuni asupra institutiilor publice pentru a nfiinta un numr de telefon
gratuit care s strng n mod anonim toate reclamatiile si care s promoveze verificarea obiectiv a tuturor relelor
tratamente raportate.

3.3 Lucrul cu centrele

ncurajati asociatiile de printi s formeze comitete de printi care nu sunt direct implicati pentru a supraveghea
serviciile de ngrijire, pentru a participa la trasarea regulilor centrului si care s monitorizeze aplicarea lor.
Lucrnd cu diferitele servicii de ngrijire, aceste comitete de printi ar putea s ndeplineasc urmtoarele sarcini:

S ajute la garantarea unei ngrijiri competente care s respecte nevoile si drepturile persoanelor cu autism si s
protejeze copilul de orice abuz fizic sau psihologic.
S verifice dac medicatia e administrat pentru sporirea bunstrii copilului si nu s-i calmeze problemele de
comportament care sunt datorate unui tratament inadecvat.
S verifice dac familia are acces la toate documentele referitoare la copilul lor si toate informatiile despre toate
strategiile de tratament si despre cercetare. n acest ultim caz, este necesar s se clarifice dac printii si-au dat
consimtmntul n scris.
S ncurajeze colaborarea si impartialitatea profesionistilor fat de familie astfel nct s se mbuntteasc
ngrijirea oferit si sentimentele de inadecvare ale printilor.
S fie evitate interogrile printilor n legtur cu stilurile lor de viat. Dac printii se simt suspectati sau
criticati ei ar putea decide s nu-i lase pe altii s se ocupe de copilul lor.
S ajute centrele de ngrijire s construiasc o retea de profesionisti care cunosc dificulttile autismului si care
pot fi consultati de printi n legtur cu tot felul de probleme medicale: cnd nu sunt n apele lor, mbolnviri,
probleme cu dintii, etc., din moment ce persoanele cu autism nu sunt imune la boli.
S participe la stabilirea listelor de asteptare si de decizie asupra priorittilor de admitere.
S participe la angajarea de personal.

3.4 Sprijin pentru profesionisti

i profesionistii implicati n ngrijirea persoanelor cu autism au problemele lor. Acestea se datoreaz naturii
dificile a dizabilittii, dar si lipsei de ntelegere din partea colegilor lor. Esti norocos c ai parte de un copil
asa: nc o dat, aparenta normal a copilului induce n eroare iar ignoranta gravittii autismului face restul.
Uneori colegii si exprim dispretul fat de strategiile de nvtare ciudate sau critic abordrile singulare utilizate
cu copilul. Chiar directorii centrelor de ngrijire pot uneori s nteleag cu greu cum un copil care pare normal
are nevoie de att de mult ngrijire. n fine, astfel de copii fac progrese foarte modeste si rareori si arat
recunostinta fat de profesorii lor.
Asadar, ntelegerea si aprecierea asociatiilor de printi pentru munca profesionistilor i poate ncuraja si motiva
pe profesionistii competenti care respect persoanele cu autism. Asociatiile pot s participe si la lupta politic de
a convinge institutiile s recunoasc asa cum merit munca profesionistilor calificati si a centrelor competente,
pot s cear finantare adecvat nevoilor de continu pregtire si dificulttii de a se ocupa de astfel de persoane si
s obtin fondurile necesare. Nu n ultimul rnd, ele pot ajuta la motivarea personalului prin organizarea unor
vizite reciproce sau a unor proiecte comune cu centre specializate din alte tri.

Code of Good Practice on Prevention of Violence Against Persons with Autism, Decembrie 1998

Modalitti de nvtare ale elevilor cu autism

Gary B. Mesibov, Ph.D.

Traducere Gabriela Crisan

Dr. Gary Mesibov este directorul Departamentului TEACCH al Universittii Carolina de Nord, din 1972
recunoscut fiind ca cel mai amplu program educational si de tratament pentru copiii si adultii cu autism din SUA,
adoptat tot mai mult si n alte tri. Dr. Mesibov este si Profesor de psihologie al Departamentului de psihiatrie si
Profesor de psihologie clinic a Universittii. Din 1979 este membru al conducerii executive a Societtii pentru
Copii si Adulti cu Autism din Carolina de Nord.
Este, de asemenea, editor al Jurnalului pentru Autism si Tulburri de dezvoltare si membru al Consiliului
editorial al Jurnalului de Psihologie Clinic a Copilului si Jurnalul de Psihologie Pediatric.
Printii si profesionistii sunt perfect constienti de dificulttile pe care copiii cu autism le ntmpin n diverse
medii educationale. Ca rspuns la aceste probleme ei au creat programe alternative si diferite strategii de
interventie. Desi unele dintre aceste programe s-au dovedit a fi folositoare si multe dintre ele au ca scop
remedierea dificulttilor de comportament ale elevului pentru a mbuntti functionarea sa n mediul educational.
Din pcate, unui aspect al acestei probleme i s-a acordat mai putina atentie, si anume, nevoilor specifice de
educatie ale acestui grup unic de populatie. Acest articol va identifica unele caracteristici de nvtare specifice
elevilor cu autism si implicatiile acestora n practicile educationale. Vor fi abordate dificultatea de organizare,
distractibilitatea, determinarea relatiei de succesiune, inabilitatea de generalizare si profilele inegale de puncte
tari /abilitti si puncte slabe. Desi aceste probleme nu se aplic ntregii populatii de elevi cu autism,
s-a observat c ele se manifest
ntr-un procent mare, semnificativ la aceast populatie.
Organizarea este dificil pentru oricare dintre noi, dar n special pentru elevii cu autism. Ea necesit n primul
rnd ntelegerea scopului si apoi un plan de implementare pentru atingerea acestuia. Aceste conditii necesare
sunt destul de complexe, interdependente, abstracte si reprezint obstacole greu de trecut pentru elevii cu autism.
Cnd sunt confruntati cu cerinte de organizare complexe, ei sunt deseori paralizati si uneori nu sunt capabili nici
chiar de a ncepe sarcinile solicitate.
Pentru a minimiza dificulttile de organizare ale elevilor cu autism, dezvoltarea de obisnuite sistematice si rutine
de lucru s-au dovedit a fi strategii eficiente. Elevii care posed rutine de lucru de la stnga la dreapta si de sus n
jos nu se opresc din lucru pentru a stabili de unde s nceap si cum s continue. Dificulttile de organizare sunt
de asemenea minimizate prin folosirea listelor, orarelor vizualizate si instructiunilor vizuale care arat concret
elevilor ceea ce s-a realizat, ce rmne de fcut si cum s continue.
Distractibilitatea este o alt problem comun a elevilor cu autism. Aceasta se manifest n diverse forme n
clas, cum ar fi reactia la zgomotul automobilelor de pe strad, urmrirea cu privirea a miscrilor ce se produc n
clas sau concentrarea asupra creionului profesorului n loc de a urma instructiunile lui. Desi majoritatea elevilor
cu autism sunt distrasi de ceva, cauzele de distragere difer considerabil de la copil la copil.
Identificarea a ceea ce-l distrage pe elev este primul pas n a-l ajuta. Pentru unii poate fi un stimul vizual, pentru
altii poate fi un stimul auditiv. Distragere nseamn c elevul rspunde la zgomotele din exterior sau la miscrile
vizuale care nu sunt legate de activitatea sa la momentul respectiv sau, de asemenea, c nu se mai concentreaz
asupra sarcinii care i s-a dat. Este crucial ca sursele de distragere ale elevului s fie evaluate atent. n urma
acestor evaluri se pot face modificri n spatiul de studiu al elevului sau se poate modifica modalitatea n care i
sunt prezentate sarcinile de lucru, sau multe alte posibilitti.
Determinarea relatiei de succesiune (secventialitatea) este o alt problem pentru elevii cu autism. Deseori ei nu
pot s-si aduc aminte succesiunea exact a sarcinilor pentru c ei se concentreaz asupra detaliilor specifice si
nu vd ntotdeauna relatia dintre ele. i cum secventele implic astfel de relatii, acestea sunt deseori neglijate.
Stabilirea de rutine de lucru consistente si folosirea instructiunilor vizuale compenseaz dificulttile prezentate
anterior. Instructiunile vizuale pot scoate n evident succesiunea de actiuni si evenimente, prin aceasta aducnd
aminte elevilor ordinea corespunztoare pe care trebuie s o urmeze. Imaginea vizuala este prezent si concret,
ajutndu-l pe elev s urmeze succesiunea corect. Stabilirea de rutine de lucru sistematice este de asemenea
foarte folositoare; unui elev care ntotdeauna lucreaz de la stnga la dreapta i se va prezenta actiunea pe care
trebuie s o ndeplineasc n aceast succesiune.
Dificulttile legate de generalizare sunt bine cunoscute n autism si au implicatii importante n practicile
educationale. Deseori elevii cu autism nu pot aplica ceea ce au nvtat ntr-un anumit context la situatii similare.
O capacitate adecvat de generalizare necesit ntelegerea principiilor centrale dintr-o nlntuire de secvente
nvtat, precum si a modalittilor subtile n care aceste principii se aplic la alte situatii. Concentrndu-se asupra
detaliilor specifice, elevii cu autism pierd din vedere aceste principii si modul n care ele se aplic n situatii
similare.
Colaborarea dintre printi si profesionisti, precum si instruirea n cadrul comunittii sunt modalitti importante
de mbunttire a capacittii de generalizare a elevilor cu autism. Cu ct sunt mai coordonate eforturile familiei
si ale scolii, cu att este mai probabil c elevii vor aplica ceea ce au nvtat n situatii diferite. Folosirea de
abordri de instruire asemntoare si punerea accentului pe formarea de deprinderi similare sunt modalitti prin
care printii si profesionistii pot colabora pentru a mbuntti abilittile de generalizare ale elevilor.
Educatia n cadrul comunittii (bazat pe comunitate) este de asemenea important pentru mbunttirea
capacittii de generalizare a elevilor cu autism. Deoarece scopul nostru final este educatia/trainingul n cadrul
comunittii, activittile trebuie s fie oferite sub forma programelor educationale. Acestea ar trebui s includ
scurte cltorii si excursii, care vor deveni mai frecvente pe msur ce elevii nainteaz n vrst, oportunitti de
lucru n comunitate la locuri de munca reale si activitti pentru petrecerea timpului liber n comunitate.
Profile inegale ale abilittilor si deficitelor reprezint o caracteristic foarte bine cunoscut a elevilor cu autism.
Ei sunt printre aceia pentru care sunt cel mai greu de creat programe educationale. Un elev cu autism poate avea
o capacitate extraordinar de a vedea relatii spatiale sau de a ntelege concepte numerice, dar, n aceeasi msur,
este posibil ca el s nu poat folosi aceste abilitti din cauza limitrilor sale de organizare si comunicare. Astfel
sunt absolut necesari profesori cu experient n adaptarea instruirii la aceste nsusiri unice ale elevilor cu autism.
Procesul de predare n cazul elevilor care posed o asemenea gam variat de abilitti necesit o evaluare
minutioas a tuturor aspectelor functionrii lor. Evaluarea nu trebuie s fie limitat numai la abilittile scolare, ea
trebuie s cuprind stilurile de nvtare, distractibilitatea, functionarea n cadrul unui grup, abilittile de
functionare independent si orice alte nsusiri care pot avea un impact asupra situatiei de nvtare. Stilurile de
nvtare sunt deosebit de importante pentru procesul de evaluare deoarece ele sunt factori cheie pentru
declansarea si stimularea potentialului de nvtare al elevilor cu autism.
Cum proceseaz informatia un copil cu autism si care sunt cele mai bune strategii de nvtare n conditiile n care
fiecare dintre ei este definit printr-un set unic de puncte tari, de interese si abilitti potentiale? Un profesor abil si
experimentat n acest domeniu poate deschide calea ctre multe oportunitti de nvtare pentru elevii cu autism.
Adultii cu autism care lucreaz n biblioteci, cu computerele, n domeniul de deservire alimentar si n multe alte
domenii sunt un bun exemplu c ei pot fi productivi dac au beneficiat de instruire adecvat. Din pcate, multe
programe educationale nu recunosc si nu tin seam de setul unic de abilitti si deficiente ale acestei categorii de
elevi. O mai mare apreciere a unicittii copiilor cu autism si mai mult instruire pentru profesionisti, care s-i
ajute s nteleag stilurile de nvtare ale acestora, sunt principalele ci de progres continuu n acest domeniu.

Integrarea senzorial

Laurel A. Hoekman
(profesor de educatie special, printe a doi copii cu autism si sindromul Asperger)
Traducere Gabriela Crisan

Corpul uman este creat s functioneze ca un mecanism bine lubrifiat, care primeste informatii senzoriale pe care
le organizeaz si le proceseaz n vederea folosirii ct mai adecvate, eficiente a acestora. Functiile senzoriale
includ auzul, vzul, simtul tactil, mirosul si totodat procesul de miscare si de echilibru. Cnd toate aceste
sisteme functioneaz bine si creierul este capabil s interpreteze corect informatiile trimise de simturi, vorbim
despre procesul de integrare senzorial; toate aceste simturi conlucreaz! Existenta unor imperfectiuni n
functionarea normal a acestor simturi o numim disfunctie de integrare senzorial. Desi exist multiple forme de
manifestare ale disfunctiei senzoriale (sau dificultti de procesare senzorial), se evidentiaz dou probleme care
stau la baza acesteia. Prima se manifest cnd o persoan primeste prea mult stimulare senzorial, ca urmare
creierul fiind suprancrcat. A doua se manifest cnd o persoan nu primeste suficient stimulare senzorial,
rezultnd o foame de informatie senzorial din partea persoanei afectate. Urmtoarea sectiune a textului
abordeaz felul n care fiecare dintre aceste simturi afecteaz comportamentul, precum si potentialele problemele
care apar atunci cnd exist o disfunctie senzorial.

Auzul
Noi folosim urechile pentru a auzi voci, muzic, alarme si sirene si, de asemenea, tot zgomotul nconjurtor
generat de echipamentul electronic, de natur, etc. Cnd creierul uman este n stare s receptioneze si s
organizeze adecvat informatia primit prin intermediul urechilor, suntem capabili s sesizam pericolul, s
ntelegem instructiuni si s simtim plcere ascultnd muzic sau sunetele din natur. O persoan ale crei simturi
sunt bine integrate poate sta n mijlocul unei petreceri zgomotoase cu muzic, zgomot de pahare si tacmuri,
cini ltrnd si n acelasi timp poate s poarte o conversatie cu persoanele de alturi. Creierul acestei persoane
pur si simplu filtreaz informatiile nefolositoare, concentrndu-si atentia pe cuvintele spuse de cealalt persoan.
n schimb, o persoan cu disfunctie senzorial aude toate zgomotele enumerate mai sus la aceeasi tonalitate, fiind
bombardat de toate sunetele n acelasi timp. Aceast persoan nu va putea purta o conversatie cu persoana de
alturi. Imaginati-v un astfel de copil n clas, nconjurat de creioane scrrtind pe hrtie, de copii care vorbesc,
de muzica ce cnt, de trsitul picioarelor si al scaunelor pe pardoseal. Acest copil nu va putea rezolva
exercitiile la matematic sau la alte materii, datorit suprastimulrii creierului su. Ca urmare, acest copil va avea
o comportare recalcitrant datorit frustrrii si inabilittii de a filtra informatiile senzoriale nenecesare primite.
Profesorul va observa o comportare neadecvat a copilului, privirea n gol sau miscarea de fluturare a minilor.
Acest copil poate deveni foarte speriat la alarma de incendiu, percepnd sunetul ca dureros. Un alt copil poate
avea probleme cnd ncperea este foarte linistit deoarece nu primeste suficient stimulare auditiv. Acest copil
poate s nceap s bat cu creionul pe banc, s zgltie banca sau s produc orice fel de zgomot. Fiecare copil
are propriile lui nevoi, iar profesorul trebuie s fie sensibil la nevoile copiilor cu disfunctie de integrare
senzorial, alocnd timp pentru a stabili dac copilul are nevoie de un spatiu separat de studiu n liniste, de un set
de csti pentru a bloca zgomotele sau chiar un set de csti la care s asculte muzic relaxant.

Vzul
Ochii nostri ne furnizeaza informatii despre culori, lumin, miscare, locuri, expresii faciale sau pozitii corporale.
Cnd sunt receptionate si analizate de creier n mod corespunztor, aceste informatii ne ajut s ne orientm n
spatiu, s citim, s interpretm limbajul corporal si expresiile faciale, s anticipm miscarea si s sesizm
pericolul. Un copil care este sub-reactiv la stimulare vizual si va misca degetele n fata ochilor sau va apropia
cartea foarte mult de ochi. Pe de alt parte, un copil care este supra-senzitiv sau supra-reactiv la stimulare vizual
va deveni speriat n locuri aglomerate sau poate deveni retras ori hiperactiv ntr-o ncpere cu lumini
strlucitoare si cu mult culoare si miscare. Persoanele cu disfunctie senzorial nu rspund corespunztor la
expresii faciale datorit inabilittii lor de a interpreta informatiile vizuale. O ncpere larg care este foarte
stimulant, cu afise colorate, teancuri de crti, lumini intense si ferestre, siruri de bnci si multi copii poate
deveni foarte deranjant pentru o persoan cu disfunctie senzorial, astfel nct ar putea fi necesar s se fac
unele aranjamente speciale pentru acea persoan.
Mirosul

Noi suntem nconjurati ntotdeauna de diferite mirosuri, de parfum, de flori, mirosul delicios de floricele de
porumb, pine sau prjituri. Alte mirosuri pe care le ntlnim n mediul inconjurator includ detergenti, mirosul de
iarb proaspt tiat, mirosul gazelor de esapament si fum. Simtul mirosului ne poate produce plcere, mri
capacitatea de a savura mncarea, dar, n acelasi timp, ne poate feri de pericol. Ca si cu celelalte simturi, mirosul
poate crea frustrare pentru persoana care nu are abilitatea s analizeze corect, s interpreteze si s rspund n
concordant cu informatia pe care o primeste. Unii oameni sunt suprasenzitivi la mirosuri astfel nct chiar si o
adiere de parfum sau chimicale s i deranjeze mult. Alti oameni sunt subsenzitivi la miros si si pot duce
obiectele foarte aproape de nas ca s le poat simti mirosul. Chiar dac sunt subsenzitivi sau suprasenzitivi la
mirosuri, elevii care au un miros ascutit s-ar putea s nu se poat concentra la exercitiile care trebuiesc efectuate
n clas.

Gustul

De obicei gustul produce plcere. Noi toti avem tendinta s consumm produse care au gust plcut. Dar totodat
gustul poate da un semnal c ceva nu este n regul; de exemplu, laptele stricat are un gust neplcut. O persoan
cu deficient de integrare senzorial poate fi foarte selectiv la ceea ce mnnc, evitnd unele (sau multe)
gusturi si texturi sau nu poate diferentia ntre gusturi si poate mnca orice! Gustul poate crea mai multe probleme
pentru printii care au copii cu disfunctie senzorial, dect pentru profesorii sau colegii elevului.

Simtul tactil

Avem doi ochi, dou urechi si un nas, dar corpul uman este acoperit cu receptori tactili senzitivi. Cu ajutorul lor
putem interpreta senzatia de cald si rece, moale si tare, delicat si abraziv sau plcere si durere. Cnd creierul unei
persoane primeste si analizeaz informatia primit cu ajutorul simtului tactil n mod corespunztor, aceasta si va
retrage mna de pe o sob fierbinte, si va pune mnusi cnd este ger si va zmbi cnd va fi mngiat de cineva
drag. Dar o persoan care are disfunctie de integrare senzorial va reactiona violent la o suprafat cald sau la un
simplu btut pe umeri. Aceast persoan va uita s poarte mnusi ntr-o zi extrem de friguroas sau va purta
ntotdeauna mnec lung chiar si pe canicul, pentru c nu i place s-si simt pielea expus. Dac copilul este
subreactiv la atingere, poate primi o lovitur serioas si s reactioneze ca si cum ar fi doar o zgrietur. Poate ur
s aib minile murdare si s ating obiecte neobisnuite sau poate avea o nevoie intens de a atinge totul n jurul
su.
Un copil cu disfunctie de integrare senzorial poate reprezenta o provocare unic pentru profesorul de biologie la
lectia de disectie a broastelor. Acest copil fie se va mpotrivi s fie implicat ntr-o astfel de activitate murdar, fie
va lua broasca si se va juca cu organele ei interne. Probleme similare se pot ntmpla la ora de pictur sau n sala
de mese. Acest copil va avea dificultti s stea la rnd deoarece va ncerca s ating pe toata lumea sau se va
plnge c toat lumea l atinge. Uneori va putea interpreta o atingere usoar a unui alt coleg ca o lovitur si va
putea lovi un alt copil. Printii pot avea dificultti n alegerea mbrcmintei pentru acest copil pentru c el va
refuza s poarte diferite textile sau anumite articole de mbrcminte, fiind deranjat chiar si de etichetele din
interiorul hainelor.
Unui copil care se afl permanent n stare de defensiv tactil sau care, dimpotriv, simte nevoia de a atinge
obiectele, i va fi de folos dac va purta n buzunar un obiect stimulant. Poate fi o minge mic cu o anumit
textur, un breloc sau chiar o jucrie care vibreaz. Cnd copilul are nevoie s se concentreze sau simte nevoia
de a atinge ceva, poate duce mna n buzunar si s ating acest obiect. Multi copii cu disfunctie de integrare
senzorial si rsucesc prul pe degete, si freac degetele unele de altele sau si rod unghiile.
Sistemul vestibular

Cu toate c majoritatea oamenilor sunt familiari cu simturile de mai sus enumerate, mai sunt nc dou sisteme
care joac un rol major n abilitatea creierului s primeasc informatii si s rspund la ele. Primul sistem este cel
vestibular care coordoneaz miscarea si balansul. O persoan cu disfunctie de integrare senzorial poate fi
hiperreactiv sau subreactiv la senzatia de miscare. Rspunsul mai accentuat la senzatia de miscare poate
provoca n unele persoane senzatia de vom ca, de exemplu, n timpul transportului cu automobilul sau n parcul
de distractii. Acestei persoane i va fi team de nltimi sau s stea cu capul n jos, ceea ce se mai numeste
insecuritate gravitational. Aceast persoan se va ncorda, tinndu-si capul ntepenit pentru a evita miscarea
excesiv. (Probleme la nivelul sistemului vestibular ar putea fi cauza unor miscri ciudate pe care le-au cptat
cei doi bieti ai mei; nu le place s-si tin capul n jos, asa c se misc n asa fel nct s le permit s-si tin
capul drept.). Un copil cu astfel de dificultti se va agita pe terenul de joac sau la orele de educatie fizic, unde
este necesar s se balanseze, s se nvrteasc, s atrne cu capul n jos sau s alerge.
Dac copilul este hipo-reactiv la miscare, atunci se va misca continuu sau se va nvrti, atrna, legna, si va
flutura minile sau si le va frmnta. Multi copii cu deficient senzorial pot prea c sufer de Tulburarea de
deficit de atentie cu hiperactivitate pur si simplu pentru c rareori se opresc din miscare. Acesti copii de obicei
nu au un balans prea bun, e dificil pentru ei s circule printre obiecte, se lovesc de pereti sau se mpiedic de
scaune. Le place s atrne cu capul n jos si par a se nvrti fr s ameteasc. n timp ce un copil cu senzitivitate
la miscare este frustrat afar, un copil hiperactiv va avea mai multe probleme n interior, n mod special n timpul
cnd ar trebui s fie linistit, atent si concentrat.

Sistemul proprioceptiv
Ultimul simt care este abordat n acest articol este pozitia corpului, cunoscut sub numele de sistemul
proprioceptiv. Acest sistem se mai numeste constientizarea corpului n spatiu/ awarness of body in space.
Cnd acest simt functioneaz adecvat, ne ajut s stm pe scaun fr s cdem, s urcm si s coborm scrile
fr s ne privim picioarele, s nchidem o us fr efort, s mergem pe trotuar fr a intra n coliziune cu
altcineva. Dac acest sistem nu functioneaz corespunztor pot aprea probleme. O pesoan care nu realizeaz
ct de mult ntinde mna va lovi pe cineva cnd vrea s ajung la un obiect. Aceast persoan poate clca pe altii
pe picioare n timp ce merge, fr a realiza c un alt picior este n fat. Poate trnti usile ca s le nchid sau
apropia usa foarte usor fr a o nchide. Aceasta persoan va aprea nendemnatic, va avea dificultti la locul
de joac cnd trebuie s pseasc peste vreun obstacol sau va urca scrile cu dificultate, trebuind, probabil, s se
uite la picioare ca s vad unde le pune. Problemele cu sistemul proprioceptiv pot fi principalul factor n aparitia
dificulttilor cnd este vorba de planificare motorie, adic n abilitatea unei persoane de
a-si folosi corpul. De exemplu, cnd o persoan intr ntr-o ncpere cu grinda joas, se apleac ca s nu se dea
cu capul de tocul usii. O persoan cu dificultti motorii se va apleca prea mult sau insuficient. Aceasta persoan
nu stie s se catere pe bare n parc sau nu va putea s se dea jos de pe ele. Activitti zilnice de rutin ca
mbrcatul, legatul sireturilor, mncatul cu ajutorul tacmurilor si scrisul vor crea dificultti persoanelor cu
dificultti de planificare motorie.
V rog s retineti c nu toate preferintele individuale sau problemele de comportare sunt cauzate de disfunctia
senzorial de integrare. Unii oameni prefer s lucreze cu radioul deschis. Unii oameni prefer s lucreze n
medii mai murdare mai mult ca altii. n general, la o persoan cu disfunctie senzorial, acest lucru se va
manifesta n diverse arii. Cu toate acestea, daca v recunoasteti copilul n mai multe dintre situatiile descrise
anterior, v rog s nu disperati. Sunt multe actiuni care se pot ntreprinde pentru a ajuta creierul unei persoane s
primeasc informatii n mod corect si s rspund la stimulii senzoriali.
n primul rnd, puteti aranja n jurul copilului un spatiu plin de informatie stimulatoare: culori, lumini si umbre,
sunete, muzic, lucruri pe care se poate ctra, texturi diferite si diverse oportunitti de miscare si explorare, n
asa fel ca toate simturile s fie expuse la un stimul. Aceast expunere variat la diferite surse de stimuli care sunt
ndreptate spre diferite simturi se mai numeste diet senzorial. Este foarte important s determinati ce l
intereseaz pe copil, ceea ce l calmeaz si ceea ce l sperie. Lsati copilul s aleag activittile care prezint
interes pentru el si de care are nevoie. Diferitele experiente care sunt create, mpreun cu sprijinul si ncurajarea
dumneavoastr, vor constitui o fundament bun care l vor ajuta pe copilul dumneavoastr cu probleme
senzoriale.
n al doilea rnd, avnd n vedere c acest copil poate ntlni lucruri deranjante si obositoare, ajutati-l s se
adapteze la acestea sau s le evite de cte ori este necesar. Dac copilul dumneavoastr nu prefer s fie
mngiat usor (multor persoane cu disfunctie de integrare senzorial nu le place), ncercati sa executati presiune
mai ferm si mai puternic, ce va avea un efect calmant. Dac copilul nu poate studia ntr-o ncpere zgomotoas
ajutati-l s gseasc un loc linistit unde si poate efectua temele si unde se poate pregti pentru teste.
Retineti c copilul dumneavoastr poate s nu fie capabil de a procesa simultan mai multe informatii senzoriale.
De exemplu, e posibil s nu poat vorbi n timp ce merge pe brn. S nu poat privi n ochi pe cineva cnd
primeste instructiuni verbale. Cu toate c dumneavoastr v puteti ncuraja copilul s priveasc n ochi o
persoan atunci cnd o salut, cnd o ntreab ceva sau la nceputul si sfrsitul interactiunii cu o persoan, el s
nu v poat privi

direct atunci cnd i dati instructiuni

sau l disciplinati. De aceea, la sfrsit, va trebui s l puneti pe copil s repete ceea ce i-ati spus ca s v dati
seama c a nteles.
Multi copii au fost ajutati prin Metoda de Terapie de Integrare Sensorial (IS) la scoal (dac disfunctia de
integrare senzorial interfereaz cu capacitatea copilului de a nvta sau de a functiona si participa la activittile
din mediul scolar) sau n particular. n general, aceast terapie este centrat pe simtul tactil, vestibular si
proprioceptiv. n timpul acestei terapii nu sunt nvtate diferite deprinderi, ci ea expune copilul la o gam variat
de senzori ntr-un mediu controlat. Odat ce copiii nvat s tolereze si s nteleag informatia senzorial, vor
face progrese la nivelul deprinderilor care le lipsesc. Terapia este o cale recomandat pentru printi de a nvta
ce activitti ar putea s aib mpreun cu copiii lor acas! Odat ce ati nvtat despre terapia de integrare
senzorial de la terapeutul ocupational, puteti incepe s includeti diferite activitti n rutina zilnic, de exemplu la
mersul n parc, pictatul cu acuarele, modelatul cu plastelina sau nisip si o varietate de alte exercitii. Terapeutii
certificati pot evalua copiii pentru a determina nevoile fiecruia dintre ei.
Unii copii au nevoie de un masaj mai ferm care i ajut s se calmeze si s ajute creierul s proceseze informatia.
Acesti copii pot fi ajutati dac vor purta o vest cu greutti, de o ptura grea sau de greutti pentru ncheieturi. Se
recomand a se consulta un terapeut specializat care s ofere sugestii specializate privind nevoile copilului
dumneavoastr.
Exist o serie de activitti pe baz de presare ferm/masaj ferm pe care le puteti face cu copilul. Legnatul ntr-o
ptur, nfsurarea ntr-o ptur ca un hot dog, a trage copilul si el pe cellalt prin camera, cu un cerc de
gimnastic, de ex, ducerea cutiilor mai grele de lapte (alte produse) sunt activitti excelente de fcut prin cas.
Metoda de periere Wilbarger, creat de Patricia si Julia Wilbarger, foloseste peria de frecat ustensile chirurgicale
pentru a stimula receptorii tactili, urmat de presiunea ferm (proprioceptie) a articulatiilor. Un terapeut antrenat
poate determina dac exist beneficii pentru copil de pe urma unei perieri viguroase si poate s-i instruiasc pe
printi cum s foloseasc aceast metod cu copilul lor.
Cu toate c adultii sunt n stare s ia o decizie n legtur cu ceea ce vd, miros si sunete care i nconjoar si
activittile la care vor s participe, copiii rareori pot s evite stimuli senzoriali stresanti n acelasi mod. De
exemplu, ntr-o sal de clas aglomerat cu o multitudine de activitti, ei nu pot evada din confuzie si zgomot.
Activitti precum pictatul, modelatul n plastilin sau disecatul broastelor sunt planificate pentru ca toti elevii s
participe si adesea criteriul de performant pentru elev este acela de ndeplinire cu succes a acestor sarcini. Este
important s se discute cu copilul si cu profesorul si s se stabileasc ce situatii pot constitui pentru copil o
problem n clas sau n alte spatii si s se ofere ajutor n gsirea unei solutii. Se poate face foarte mult pentru a
ajuta un copil cu disfunctie senzorial de integrare!
Pentru mai multe informatii despre disfunctia de integrare senzorial se recomand cartea de Carol Stock
Kranowitz numit Copilul nesincronizat.

www.thegraycenter.com
Centru de zi pentru copii cu elemente de autism si deficiente senzoriale

Centrul de zi a fost nfiintat de ctre Directia Judetean pentru Protectia Drepturilor Copilului Covasna cu
ajutorul unui program finantat prin Phare. Centrul de zi ofer un program complex de recuperare pe timpul zilei
pentru copiii cu autism, precum si pentru copiii cu deficiente senzoriale. Majoritatea copiilor provin din centre de
plasament si sunt plasati la asistenti maternali profesionisti.
Centrul de zi functioneaz zilnic 8 ore si ofer un program de recuperare unui numr de zece copii cu elemente
de autism. n Centrul de zi sunt angajati 5 educatori de specialitate, fiecare educator desfsurndu-si activitatea
zilnic de recuperare cu doi copii. Aceast activitate zilnic se bazeaz pe terapia integrativ-senzorial, care
mbuntteste coordonarea diferitelor prti ale sistemului nervos, contribuindu-se astfel la o interactiune eficient
a copilului cu mediul nconjurtor.
Activittile de reabilitarea sunt individualizate si planurile de activitate pentru fiecare copil realizate pe baza
evalurii adaptrii sociale, a vrstei mintale/ coeficientului de inteligent, a nivelului de comunicare, respectiv a
profilului aptitudinal. Dezvoltarea diferitelor aptitudini se bazeaz direct pe identificarea (prin testare) a
aptitudinilor existente si a celor aflate n curs de dezvoltare.
Activitatea cu copiii cuprinde urmtorii itemi:
- activitti buco-motorii. Sunt acele tipuri de activitti senzoriale, care implic zona bucal. Ele sunt utile n
pregtirea copilului pentru masticatie prin dezvoltarea musculaturii si scderea hipersensibilittii din gur.
Aceste activitti trebuie fcute pentru 15 minute nainte de fiecare mas: se exerseaz 5 miscri diferite a 3
minute fiecare. Exercitiile fcute vor fi notate, pentru a face celelalte exercitii n programul de mai trziu.
- masajul. Reprezint o stimulare tactil ferm cu un impact foarte puternic. La exercitiile de masaj se vor face
diferite modificri n functie de nevoile copilului cu care se lucreaz;
- ora senzorio-motorie. Se ncepe cu masajul, continund cu activitti din cele trei arii senzoriale (se ncepe cu
sfera proprioceptiv, se continu cu perioade scurte de activitti vestibulare si cu activitti tactile/cognitive, dac
copilul doreste);
- muzic si miscare. Cu ajutorul acestei terapii copiii vor nvta cuvinte si miscri noi;
- zona de liniste. Aceste activitti trebuie pregtite astfel, ca ele s fie la ndemna copilului oricnd acesta
doreste;
- activitti n cerc. Ele cuprind activitti ca: desenul, decupajul, etc.
Activittile zilnice de recuperare sunt completate cu activitti de art-terapie, de activitti de logopedie si de
activitti de recuperare individuale efectuate de ctre psihologul programului.

Coordonator Psih. Csaba Szekely

centruautism@email.ro
ntlnirea de la Roma

n perioada 17-21 martie 2003 a avut loc la Roma o ntlnire pe tema: Autismul: de la cercetare la practic,
organizat de Autism Europe n colaborare cu Yale Child Study Center din SUA, unul dintre cele mai
prestigioase centre de studiere a autismului. Autism Romania, n calitate de membru al Autism Europe, a fost
invitat s trimit un reprezentant al su la aceasta ntlnire. Ca voluntar al organizatiei am participat la aceast
ntlnire, alturi de profesionisti (psihologi, psihiatri, educatori) din mai multe tri europene: Italia, Portugalia,
Polonia, Turcia, Estonia, Romnia.
n timp ce n primele dou zile au avut loc o serie de prezentri n principal cu caracter teoretic destinate att
specialistilor ct si printilor, n urmtoarele zile profesorii de la Yale (Fred Volkmar, Sarah Sparrow, Emily
Rubin, Michael Powers, Mathew State, Peter Doehring) au initiat o formare pentru un grup restrns de psihologi,
psihiatri, educatori, abordnd teme variate cum ar fi:

Inventarierea caracteristicilor clinice, criterii, modalitti si instrumente de diagnosticare a autismului. Sarah

Sparrow a prezentat unul dintre cele mai eficiente instrumente de evaluare Scalele Vineland (Vineland
Adaptive Behavior Scales), care-si propune s investigheze comportamentele adaptative ale persoanei cu autism,
adic performanta ntr-o serie de activitti cotidiene necesare pentru functionarea personal si social, n scopul
planificrii unui program de interventie individualizat.
Modalitti concrete de interventie n cazul dificulttilor comportamentale si de comunicare. Emily Rubin a
abordat principalele provocri si tipuri de interventie n cazul dificulttilor de comunicare, pornind de la analiza
deficitelor de atentie mprtsit si de utilizare a simbolurilor. Michael Powers a descris modalitti de analiz
functional a comportamentelor problematice (determinarea conditiilor si evenimentelor care declanseaz si/sau
mentin comportamentul), iar n tratamentul acestora a insistat pe importanta cunoasterii preferintelor pentru
anumite recompense care trebuie utilizate diferentiat pentru a schimba forma comportamentului problematic si a-
l nlocui cu un comportament alternativ echivalent dar functional.
Prezentarea celor mai recente cercetri. Fred Volkmar a prezentat ultimele cercetri realizate de echipa de la
Yale Child Study Center, studiile de explorare imagistic prin rezonant magnetic (MRI) artnd c la
persoanele cu autism nalt-functionale sau cu sindrom Asperger nu exist activitate n girusul fusiform, parte a
creierului care n mod normal se activeaz n recunoasterea fetelor. Atribuirea de semnificatii sociale este
studiat si printr-o serie de cercetri care au la baz un nou model de urmrire a directiei privirii si care au artat
c persoanele cu autism nalt-functionale sunt mult mai atente la indicatorii fizici dect la cei sociali. Mathew
State, prezentnd demersurile fcute pn acum n cadrul cercetrilor genetice, a artat c 5% dintre persoanele
cu autism prezint anormalitti cromozomiale (7q; 15q) iar n ultimul timp se ncearc s se gseasc o gen care
poate poate creste probabilitatea de aparitie a autismului, mai ales c s-a descoperit recent gena implicat n
producerea sindromului Rett (MECP2).
Prezentarea unui program educational implementat cu succes n SUA - Delaware Autism Program de ctre
directorul acestuia, Peter Doehring, program de incluziune n scoli normale bazndu-se pe principiile uneia din
formele de analiz comportamental aplicat (Applied Behavior Analysis).

Bogtia informatiilor prezentate la Roma si ntlnirea cu attia oameni minunati (profesionisti, printi, profesori)
ar putea constitui un bun nceput de consolidare a unei retele europene de specialisti din care s fac parte si
profesionistii romni interesati cu adevrat de aceast problem.
Psih. Adina Ungureanu
Afectiuni asociate cu autismul
Sindromul Angelman

Conform Centrului de Stiudiu al autismului Salem, Oregon, sindromul lui Angelman nu e

considerat un subtip de autism, dar, indivizi suferind de acest sindrom manifesta multe din
comportamentele caracteristice autismului.Cateodata, unii dintre ei primesc un diagnostic
secundar de autism.In 1965, Harry Angelman , fizician englez, a fost primul care a descris un
grup de indivizi avand aceleasi particularitati fizice si comportamentale, utilizand ulterior
denumirea de Sindromul lui Angelman. In cazul majoritati acestor pacienti, o mica portiune a
cromozomului 15 lipseste;se pare ca este vorba de o portiune pe linia materna. Interesant,
atunci cand lipseste portiunea aceluiasi cromozom pe linia paterna, pacientul poate suferi de
sindromul Prader-willi. Similar autismului, pacientii cu Angelman Sindrom prezinta
urmatoarele simptome: falfaitul mainilor, vorbire absenta sau slaba calitativ,deficit de
atentie,hiperactivitate,probleme de somn si alimentatie, retard in dezvoltarea motorie.uneori
se musca si se trag de par. Contrastand cu autismul, pacientii cu A.S. sunt deseori descrisi ca
foarte sociabili.Sunt foarte afectuosi, rad deseori.Majoritatea au un EEG anormal si crize de
epilepsie. Multi tind sa aiba un mers rigid si miscari corporale spasmodice.de asemenea,
prezinta caracteristici faciale distincte, cum ar fi o gura larg deschisa si zambitoare, buza de
sus subtire,ochi adanci.Mai mult de jumatate au o slaba pigmentare a ochilor, parului si pielii.
Rata de prevalenta a sindromului e estimata la 1 din 25000 indivizi, majoritatea sunt descrisi a
fi sever retardati mintal. Modalitati de interventie: terapii comportamentale, terapia vorbirii,
terapii ocupationale.

Apraxia

Caracteristici ale copiilor suferind de apraxia vorbirii Desi sunt multe motivele pt care unii
copii nu dezvolta un limbaj adecvat varstei , urmatoarele sunt caracteristici ale copiilor
suferind de apraxia vorbirii.(nu este obligatoriu ca fiecare copil sa prezinte toate
caracteristicile).Aceasta lista este extrasa din literatura de specialitate.Daca sunteti un parinte
ingrijorat de vorbirea sever neclara sau absenta a copilului dumneavoastra, va rugam sa fixati
o evaluare la un specialist a vorbirii/limbajului * Abilitatile receptive depasesc abilitatile
expresive(copilul intelege la un nivel superior capacitatii sale de exprimare) *
vocalizare(gangurit) limitat in timpul fiind bebelusi (parintii descriu adesea acesti copii ca
fiind tacuti) * Repertoriu limitat de sunete consonante *posibile dificultati de alimentatie *
erori in pronuntia vocalelor * pot dezvolta o comunicare nonverbala sau gestuala elaborata. *
desi repetitia sunetelor izolate poate fi adecvata, discursul conect e mult mai ininteligibil decat
e de asteptat pe baza rezultatului de articulare"single word"(cu alte cuvinte copilul poate fi
capabil sa produca sunete perfecte in ele insele, dar face erori la aceleasi sunete atunci cand le
combina in unitati complexe cum ar fi cuvantul sau propozitia) * deletia consoanei initiale sau
finale , omisiunea de silabe, substitutia( erorile de vorbire ale copiilor cu apraxia vorbirii
sunte deseori inconsistente si neprevizibile)-p.s. s-a putea ca fraza asta sa nu fie corecta. *
inmultirea erorilor pe masura cresterii lungimii pronuntiei, inclusiv probleme la pronuntarea
cuvintelor multisilabice. *erori de vocalizare(unele sunete sunt asemanatoare, numai ca unele
se produc prin folosirea corzilor vocale, iar altele nu (consoane surde). de exemplu "P" si "B".
"P" este o consoana surda, iar "B" este consoana sonora.copii cu apraxia confunda sau
substituie aceste consoane. * varii erori in adaptarea articularii(adaptarea articularii inseamna
"the extent to which the articulators- -lips, tongue, etc.-- must shift between sounds in a word
or phrase". cuvantul "dog" de exemplu nu necesita multa ajustare, pe cand cuvantul "dog",
necesita. *bajbaiala, chin, greseli de comportament , face eforturi in incercarea de a pronunta .
in aceasta incercare, prelungeste sunetele, se repeta, sau face pauze.( de exemplu, gura pare sa
"bajabaie" in incercarea de a gasi pozitia necesara.). Sau, copilul utilizeaza sunete scurte sau
repeta cuvinte, folosindu-se de acest timp pt a gasi solutia producerii urmatorului sunet/cuvant
pe care vrea sa il foloseasca. de exemplu " nu pot..pot...pot.. sa fac asta ". nu e acelasi lucru cu
balbaiala. Sau gura copilului se misca in tacere,in timp ce acesta cauta pozitia motorie
adecvata producerii sunetului respectiv. *rata inceata sau secventiere incorecta . de exemplu,
cereti copilului sa pronunte seria " pah, tah, kah" de trei ori consecutiv, sau un cuvant cum ar
fi "buttercup". Copilul poate reuseste sa pronunte secventa corecta prima data, insa va ceda iar
rata discursului va scadea. * tulburari de prozodie(prozodia e melodia discursului oral, si
include rata, accentul, pauza si intonatia.copii cu apraxia discursului pot vorbii prea repede
sau prea incet. pot sa greseasca accentuarea silabelor. vocea lor poate suna monoton. *
uneori,dar nu intotdeauna, apraxia orala poate acompania apraxia verbala. apraxia orala este
abilitatea redusa de a efectua , la cerere, gesturi nonverbale cum ar fi: suflarea aerului in
obraji, lingerea buzelor,scoaterea limbii , etc *apraxia vorbirii poate aparea in asociere sau nu
cu alte defecte de vorbire.de obicei, apraxia "pura" a vorbirii este rar semnalata.In mod
obisnuit, acesti copii manifesta un cumul de probleme care contribuie impreuna la dificultatile
de vorbire. * alte semne neurologice "minore". uneori, acesti copii sunt descrisi ca fiind
stingheri, slab-coordonati, stangaci.pot prezenta probleme de coordonare a motricitatii
fine.unii parinti raporteaza ca acesti copii au probleme senzoriale,slaba constiinta de sine, (sau
slaba cunoastere a propriului corp??), le displace sa se spele pe dinti,sau par sensibili la
atingerea in zona fetei.

Sindromul Asperger

A fost pentru prima data descris de doctorul german Hans Asperger in 1944 (la un an dupa
primul material referitor la autism scris de Leo Kanner).In acest material, Asperger descrie
indivizi care prezinta simtome particulare, vezi descrierea de mai jos: Deseori, copiii
diagnosticati Asperger prezinta urmatoarele caracteristici:

LIMBAJ
*discurs lucid inainte de 4 ani; gramatica si vocabularul sunt de obicei foarte bune.
* limbajul folosit este deseori pompos, stilat si repetitiv
* vocea tinde sa fie terna, faar tonalitate, lisita de continu emotional
*conversatia graviteaza in jurul propriei persoane COGNITIE
*obsedati de subiecte complexe, cum ar fi modele complexe, muzica, istorie vremea etc.
* deseori descrisi ca excentrici
*IQ variaza , insa majoritatea prezinta un IQ verbal in limite normale, si un IQ performanta
sub limita normala
*multi prezinta dislexie, probleme de scris, dificultati la matematica
*le lipseste simtul realitatii, simtul practic
*gandire bazata pe concret(versus gandire abstracta)
COMPORTAMENT
* miscarile tind sa fie catalogate drept ciudate, neindemanatice, stangace
*autostimulare comportamentala
*probleme senzitive , insa nu la fel de grave ca in alte forme de autism
*dornici de socializare, insa dezvolta interactiuni sociale inadecvate.

Se crede ca sindromul Asperger ar putea fi de natura ereditara, deoarece multe familii

raporteaza o ruda sau doua "bizare". De asemenea, in aceste familii apar membri cu afectiuni
cum ar fi depresiile sau bipolar disorder. Momentan, nu exsista tratament pentru acest
sindrom. Totusi, la maturitate, multi duc o viata productiva, traiesc independent, au un loc de
munca (multi devin profesori, programatori, dentisti) , isi intemeiaza o familie. Uneori, se
presupune ca cei care au o forma de autism inalt functional, au sindromul Asperger.Se pare
totusi ca exista mai multe forme de autism inalt functional, iar Asperger este una dintre aceste
forme.

Sindromul X-fragil

Sindromul x-fragil, denumit si sindromul Martin_Bell, e o afectiune genetica, fiind cea mai
comuna forma de retard mintal nemostenit.E o mostenire genetica anormala, in sensul ca
mama este purtatoarea genei, transmitand-o fiilor sai.Afecteaza 1 din 1000 sau 1 din 2000
baieti, numarul femeilor purtatoare paote fi substantial mai mare. baietii afectati prezinta un
retard mintal intre moderat si sever. femeile pot fi de asemenea afectate, insa prezinta un grad
minor de afectare. Aproximativ 15, 20% dintre purtatori simptome din specrul autist, cum ar
fi : contactul cu privirea slab calitativ, falfait de maini sau alte gesturi comportamentale
ciudate, batai de palme, abilitati senzoriale slabe.Probleme de comportament si retardul in
dezvoltarea vorbirii sunt caracteristici comune sindromului x-fragil Copii cu x-fragil au de
asemena caracteristici fizice speciale cum ar fi: bolta palatina inalta, (cerul gurii), strabism,
urechi mari, fata prelunga, slaba tonicitate musculara, uneori usoare anomalii la valvele
mitrale. cei mai multi prezinta acel "look" caracteristic (fata prelunga si urechi mari), desi
exista copii ce nu au aceste caracteristici. Multe spitale si laboratoare medicale efectueaza
teste de sange in vederea diagnosticarii sindromului x-fragil.sunt recomandate o serie de
tratamente, inclusiv medicatie pt probleme comportamentale si terapii senzoriale sau de
dezvoltare a vorbirii. De asemenea, familiilor le este recomandata consilierea pe teme
genetice, pt a intelege mecanismul de transitere al acestui sindrom precum si probabilitatea ca
si alti viitori noi nascuti sa mosteneasca aceasta afectiune.