You are on page 1of 10

Het Zonnelied van St. Franciscus van Assisi. Glasmozaïek op hout (1,45 x 1,45 m).

22 Tijdschrift Geestelijke Verzorging | jaargang 20 | nr 88
THEORIE

Geleefde ervaringen met
multiple sclerose
Een theologische en zorgethische
reflectie

Dit artikel geeft een samenvatting van de deelonderzoeken uit het proefschrift
waarop de auteur dit jaar is gepromoveerd. Welke ervaringen rondom diagnose, ge-
bruik van medicatie, familieverbanden en werk beschrijven mensen met een recente
diagnose multiple sclerose (MS)? In het proefschrift kiest de auteur een zorgethisch
perspectief. Dit artikel biedt daarnaast een proeve van theologische reflectie over
ziekte en zorg waarbij de ervaringen van mensen (met MS) centraal staan.

Archie de Ceuninck van Capelle

D
EZE BIJDRAGE IS EEN THEOLOGISCHE REFLECTIE deelonderzoeken van mijn dissertatie. Daarna re-
op het zorgethische project Geleefde ervarin- flecteer ik op de vraag of het project Geleefde erva-
gen van mensen met een recente diagnose Mul- ringen bijdraagt aan de ontwikkeling van de theo-
tiple Sclerose (De Ceuninck van Capelle, 2017). Het logische reflectie over ziekte en zorg. Ik meen dat
project was een promotieonderzoek binnen de de theologische reflectie niet mag ontbreken bij
vakgroep zorgethiek aan de Universiteit voor Hu- de ontwikkeling van practice-based evidence voor
manistiek. Ik deed dit onderzoek in het kader van geestelijke verzorging.
het programma Menslievende Zorg (Baart, Vosman,
et al., 2015), ook wel bekend als ‘Lief Ziekenhuis’.1 Doel en methode van het onderzoek
‘Lief Ziekenhuis’ was een vijfjarig samenwerkings- Het doel van mijn onderzoek was om tot een be-
verband tussen de Universiteit voor Humanistiek schrijving en een zorgethische verwerking te ko-
en het St. Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg. Mijn men van geleefde ervaringen van mensen met
begeleiders waren de zorgethicus Frans Vosman een recente diagnose relapsing-remitting MS. Om
en de neuroloog Leo H. Visser. In deze bijdrage te weten wat geleefde ervaringen in theoretische
presenteer ik beknopt de resultaten van de vier zin zijn, ging ik te rade bij een aangepaste versie

Tijdschrift Geestelijke Verzorging | jaargang 20 | nr 88 23
Het gebruik van medicijnen den in de conceptuele integriteit van mijn onder-
zoek, waarbij de kritiek op IPA van de Canadees
betekent meer dan zich con- Stuart J. Murray mij van grote hulp was. In navol-
ging van Kay Toombs, filosoof en MS patiënt, heb
formeren aan een richtlijn ik de geleefde ervaringen van mensen met MS als
manifestaties van de ‘voice of suffering’ (Toombs,
van Interpretative Phenomenological Analysis (Mur- 1988) opgevat. Deze voice, die de stem van de pati-
ray & Holmes, 2014). In Interpretative Phenomeno- ënt is, lijkt in klinische ontmoetingen, waarin de
logical Analysis (IPA) worden geleefde ervaringen biomedische opvatting van ziekte en lichaam al-
beschouwd als de zich naar voren dringende er- tijd de overhand heeft, gemakkelijk genegeerd te
varingen van lichaam en context vanaf het mo- worden. De ‘voice of suffering’ is niet noodzake-
ment dat deze mensen ziek worden. IPA is gericht lijk een theologisch of spiritueel thema. Toch kan
op het beschrijven en duiden van deze ervaringen gemakkelijk vanuit theologisch perspectief over
en van de duidingen die participanten zelf naar ‘voice of suffering’ gereflecteerd worden, omdat
aanleiding van hun ervaringen ontwikkelen. De lijden een kernthema is in de theologie. In mijn
validiteit van mijn project heb ik vooral gevon- onderzoek ontbreekt een aanzet tot een dergelij-

24 Tijdschrift Geestelijke Verzorging | jaargang 20 | nr 88
ke reflectie. Ik wil daarom in dit artikel proberen proces van het vaststellen van de diagnose in ho-
zo’n aanzet te maken. Voordat ik daaraan begin, ge mate. Voor sommigen betekende het vaststel-
geef ik eerst een beknopt overzicht van de resul- len van de diagnose de afronding van jaren leven
taten van de vier deelonderzoeken waaruit mijn met onverklaarbare klachten en talloze onderzoe-
dissertatie bestaat. Ik sluit voor dit gedeelte van ken bij meerdere medisch specialisten. Voor an-
het artikel nauw aan bij de Nederlandse samen- deren daarentegen volgde op het voelen van de
vatting van mijn proefschrift.2 eerste klachten (waaronder verminderd zicht en
zwalkende of dove ledematen) al heel snel de juis-
Ervaringen rondom de diagnose te diagnose, waardoor het voelen van de klachten
In het eerste deelonderzoek (De Ceuninck van Ca- en het vinden van de diagnose werden ervaren
pelle, Visser & Vosman, 2016a) onderzoek ik ge- als twee onderdelen van dezelfde gebeurtenis. Al-
leefde ervaringen rondom het vaststellen van de le participanten gaven aan dat ze de dag waarop
diagnose MS, ervaringen die ik betrek op de ont- ze de diagnose te horen kregen, nooit meer zou-
wikkeling van persoonsgerichte patiëntenzorg. den vergeten. De meeste participanten beschreven
Zelfs binnen de betrekkelijk kleine groep parti- rondom het vaststellen van de diagnose een ver-
cipanten verschilden de waarnemingen van het scherpte waarneming van personen, ruimten (in

Tijdschrift Geestelijke Verzorging | jaargang 20 | nr 88 25
het bijzonder de MRI-scanner), sfeer, gesprekken, bruikers hadden moed moeten verzamelen om te
het eigen lijf, de eigen gedachtestroom. In enkele beginnen en door te zetten. Ze merkten op hoe be-
geleefde ervaringen kwam een prominente plaats langrijk de steun van anderen (medische professi-
voor relationaliteit aan het licht. Zo betekende onals, familieleden en vrienden) daarbij geweest
voor sommigen de onzekere tijd tussen de voor- was. Concluderend blijkt dat het starten van het
lopige en de definitieve diagnose verdieping van gebruik van ziekteremmende medicatie voor pati-
de relaties met ouders of partner. Anderen bena- ënten veel méér betekent dan enkel het zich con-
drukten hoe belangrijk het voor hen was geweest formeren aan de medische richtlijn. Het is aan te
dat op het moment van het vertellen van de diag- bevelen dat dokters met dit surplus aan betekenis
nose de dokter in staat was om rekening te hou- rekening houden, wanneer zij het opstarten van
den met de emoties die op dat moment speelden. MS-medicatie met hun patiënten bespreken.
De belangrijkste conclusie van dit deelonderzoek
is dat, ondanks de opkomende aandacht voor Ervaringen van MS als een ziekte in
het belang van persoonsgerichte patiëntenzorg familieverband
(Krahn, 2014; Springer, 2011; Stahl, 2013), in richt- In het derde deelonderzoek zoom ik in op de fa-
lijnen en reflecties over goede MS-zorg, het pati- milie als een belangrijke sociale structuur waar-
ëntenperspectief nog steeds een onderbelicht the- in ziekte en dagelijks leven ervaren worden (De
ma is. Ceuninck van Capelle, Visser & Vosman, 2016b).
De vormgeving van deze structuur en het per-
Het proces van besluitvorming over het soonlijk perspectief erop verschilden van partici-
gebruik van medicatie pant tot participant. Sommigen merkten dat ze
Het tweede deelonderzoek betreft geleefde erva- vooral met de toekomst bezig waren. Ze vreesden
ringen met betrekking tot het gebruik van ziekte- dat hun ziekte een spelbreker zou worden bij het
remmende medicijnen voor MS (De Ceuninck van vinden van een levensgezel, bij het opvoeden van
Capelle, Vosman, Van der Meide & Visser, 2017). nakomelingen en bij de wijze waarop hun kin-
Richtlijnen adviseren dokters om hun patiënten deren zich later hun jeugd met een zieke ouder
snel na de diagnose te laten starten met zulke me- zouden herinneren. Andere participanten brach-
dicijnen. Alle participanten van mijn promotieon- ten gradaties aan in het delen van hun ziekte met
derzoek hadden van hun arts het advies gekregen hun familieverband. Deze participanten ervoeren
om te beginnen met ziekteremmers. Zeven (van een spanning tussen de wens om de gevolgen van
de tien) gebruikten ook daadwerkelijk medicatie hun ziekte (vermoeidheid en verminderde mobili-
op het moment dat ze geïnterviewd werden. Zes teit) te verhullen en de wens om ziekte en verdriet
gebruikers injecteerden hun medicatie en één ge- juist te delen met naasten. Voor sommige partici-
bruikte een tablet. De meeste participanten ga- panten hing de spanning tussen verhullen en de-
ven aan dat zij het advies om te starten met me- len samen met schuldgevoel ten opzichte van hun
dicatie met gereserveerdheid hadden ontvangen. kinderen, of met de worsteling om mantelzorg te
Hun aarzelingen drukten ze uit met ruimtelij- aanvaarden van partner of ouders. Het beeld van
ke en temporele metaforen als ‘er nog niet klaar zorg dat uit dit deelonderzoek oprijst, compli-
voor zijn’, ‘een drempel over moeten’, en ‘de ziek- ceert het soms idyllische beeld in de zorgethiek
te komt (te) dichtbij’. De geleefde ervaringen van van familierelaties als moreel betekenisvolle ver-
gebruikers en niet-gebruikers hadden betrekking banden waarop iemand kan terugvallen in geval
op de wijze van toediening (met injecties of door van ziekte en afhankelijkheid. Voor de participan-
tabletten), de samenstelling van de medicatie, en ten was het afhankelijk worden van zorg dikwijls
de frequentie van toediening. Sommige gebrui- een verdrietige gebeurtenis die verbonden was
kers gaven gedetailleerde beschrijvingen van het met rouw over gebroken toekomstverwachtingen
gebruik van hulpmiddelen voor toediening (voor- en verminderde lichamelijke conditie. Zorgrela-
al wanneer ze injectiespuiten gebruikten). Ande- ties werden niet altijd ervaren als een alternatieve
ren benadrukten hoe het gebruik van medicijnen mogelijkheid voor een waardevol leven, een kern-
voor hen een manier was om hoop te houden en gedachte in de zorgethiek. De geleefde ervaringen
het verloop van hun ziekte te beïnvloeden. Alle ge- nuanceren het beeld van familie als een ongecom-

26 Tijdschrift Geestelijke Verzorging | jaargang 20 | nr 88
pliceerde basis om op terug te vallen als er zorg Tussenbalans
nodig is. Ook de familie ervaart de ziekte als be- De resultaten van de deelonderzoeken over di-
dreiging voor het vertrouwde verband waarvan de agnose, behandeling, familie en werk overzien-
zieke deel uitmaakt. de, stel ik dat aandacht van zorgverleners voor
de stem van ervaring een kernelement is van
MS en betaald werk menslievende zorg voor mensen met MS. On-
In het vierde deelonderzoek richt ik mijn aan- danks recente tegenwerpingen tegen fenomeno-
dacht op betaald werk als een sociale structuur logie als methode voor de opheldering van medi-
waarin ziekte ondergaan wordt (De Ceuninck van sche vraagstukken (Gergel, 2012; Sholl, 2015) zijn
Capelle, Visser & Vosman, 2015). Net als in het vo- er goede redenen om deze benadering te blijven
rige deelonderzoek verschilden de vormgeving zien als een waardevol instrument voor het waar-
van deze structuur en het persoonlijk perspectief nemen en onderzoeken van de stem van ervaring.
erop van participant tot participant. Voor de jong- De opbrengst van het onderzoek naar geleefde er-
ste twee deelnemers was een loopbaan iets dat varingen van mensen met MS is hiervan een dui-
nog voor hen lag. Een van hen maakte zich zorgen delijk bewijs. Een onderdeel van die opbrengst is
over de duur van haar loopbaan. Ze voorzag dat inzicht in hoe mensen met een ernstige chroni-
die korter zou gaan duren dan ze voorheen dacht. sche aandoening als MS relaties ervaren. Geleefd
De andere participant voelde zich door haar diag- verlies van controle binnen relaties is een aspect
nose gedwongen na te denken over een alternatie- dat voortdurend terugkwam in de interviews.
ve loopbaan die beter te combineren zou zijn met Mensen moesten relaties aanknopen met nieu-
haar ziekte. De vier participanten die een baan we en onbekende zorgverleners. Ziekte problema-
hadden op het moment van het interview, maak- tiseerde het vasthouden van betaald werk en het
ten zich zorgen over de toekomst. Ze voelden zich contact met collega’s. De geleefde dynamiek van
door hun ziekte niet vrij om te wisselen van werk- het verhullen en delen van MS binnen familiever-
gever of van professie. Een aantal van hen over- band liet zien hoe ziekte relaties met kinderen,
woog minder te gaan werken of ervoer spannin- partner en ouders veranderde. Een aantal keren
gen met leidinggevenden over het aanpassen van echter vonden we ook een tweede en gelukkiger
de werkplek en het verminderen van werkuren en aspect van geleefde relaties van mensen met MS.
werkbelasting. Voor drie participanten was werk De uitdaging om te starten met het chronisch ge-
een zaak geworden die ze reeds achter zich had- bruik van medicijnen motiveerde enkele partici-
den gelaten. Een van deze drie vond dat hij in een panten om praktische en morele steun te zoeken.
leven met de zekerheid van een sociale uitkering Andere participanten ontdekten hoe zij in de on-
beter af was dan toen hij nog werkte. Toen moest zekere periode rondom de diagnose konden reke-
hij verwachtingen over een betrouwbare werkne- nen op de liefdevolle betrokkenheid van familie,
mer zien te combineren met een onvoorspelba- vrienden en collega’s. Zorgethiek stelt dat afhan-
re, moeilijk te controleren ziekte. De andere twee kelijkheid en relaties een intrinsieke morele waar-
echter, hoewel inmiddels zonder baan, hadden de hebben. In het onderzoek kwam echter naar
hun werkzame verleden gevoelsmatig niet ach- voren dat het ontstaan van zorgrelaties en afhan-
ter zich gelaten. De herinnering aan hun vroegtij- kelijkheid voor de participanten vooral ook het
dig afgebroken loopbaan vervulde hen met spijt verliezen van de regie betekende.
en verdriet. In theorieën over werk hebben psy-
chologiserende en functionalistische benaderin- Aanzet tot theologische reflectie
gen de overhand. Voor werk als relationeel en sub- Na het overzicht van de resultaten van mijn onder-
jectief ervaren fenomeen is nauwelijks aandacht. zoek vervolg ik met een theologische reflectie. Wat
Ter afronding van dit deelonderzoek bespreek ik draagt het project Geleefde ervaringen bij aan de ont-
enkele theorieën die werk als zodanig analyse- wikkeling van de theologische reflectie over ziekte
ren (Dejours, Dessors, & Molinier, 1994; Dejours & en zorg? Een vruchtbare toegang tot deze vraag
Gernet, 2012) en benadruk ik dat meer onderzoek kan volgens mij gevonden worden via het werk
naar werk als relationeel en subjectief fenomeen van de Amerikaanse theoloog en socioloog Nancy
nodig is. Lynn Eiesland (1964-2009) (Douglas, 2009). Eies-

Tijdschrift Geestelijke Verzorging | jaargang 20 | nr 88 27
land was een vrouw met een aangeboren botafwij- zoveel anderen in die tijd – tot afscheid van het
king. Dit leverde haar vanaf haar vroegste jaren christelijke geloof als geheel. In plaats daarvan
een leven met pijn en handicaps op. Later kreeg zij ging ze op zoek naar elementen in de christelijke
ook te kampen met een vergroeiende wervelko- traditie die haar eigen ervaringen van leven met
lom. In haar tienerjaren werd zij actief in de toen en in haar lichaam recht deden. Deze elementen
opbloeiende Amerikaanse disability rights bewe- vond ze vrij plotseling in de verrijzenisverhalen
ging. Dit was een sociale beweging die, in navol- en met name in het verrijzenisverhaal dat verteld
ging van de Afro-Amerikaanse burgerrechtenbewe- wordt in de Lucas 24, 36-39. Voor niet-bijbellezers
ging en de tweede feministische golf, streed voor kan het handig zijn om te weten dat een flink deel
gelijke rechten, in dit geval voor mensen met een (een kwart) van de vier canonieke evangelies gaat
handicap. Als sociaal activist had Eiesland bijzon- over de vooravond en dag van Jezus’ dood aan het
der weinig op met de christelijke traditie van kruis, over zijn rust in het graf en over verschij-
barmhartigheid voor armen en kwetsbaren. Net ningen waarin Jezus zichzelf na zijn dood aan zijn
als veel van haar seculiere tijdgenoten was zij van leerlingen toont als door God verheven en geze-
mening dat religie paternalisme ten opzichte van gend. In een van die verschijningsverhalen staat
mensen met een handicap in de hand had ge- Jezus plotseling te midden van leerlingen en zegt
werkt. De inzet van de disability rights-beweging be- hij hen vrede toe. De leerlingen echter schrikken
stond er precies uit dit paternalisme af te breken hevig en menen een geest te zien. Daarop nodigt
en mensen met een handicap in wetgeving en Jezus hen uit zijn lichaam aan te raken: ‘Betast
beeldvorming te definiëren als volwaardige subjec- me en je zult het zien. Een geest heeft immers
ten met gelijke rechten. Eiesland ondersteunde als vlees noch been, zoals jullie zien dat ik heb’.3 Eies-
adviseur de totstandkoming van het Verdrag inzake land zag in dit verschijningsverhaal een sleutel
de rechten van personen met een handicap. Dit verdrag om als gehandicapte vrouw in God te kunnen ge-
werd ondertekend door de Verenigde Naties in loven en trouw te blijven aan haar eigen lichaams­
2006, maar werd pas vorig jaar in Nederland door ervaring. Jezus verschijnt aan zijn leerlingen als
de Eerste Kamer goedgekeurd (Herderschee, 2016). een God met handicaps. De vele wonden van de
mishandelingen die hem ten deel vielen na zijn

De voice of suffering wordt onrechtvaardige terdoodveroordeling zijn niet
verdwenen. Ze blijven deel uitmaken van zijn li-
gemakkelijk genegeerd chaam, ook nadat hij onttrokken is aan de doden.

Eiesland gebruikt deze herinneringen aan de ver-
Eiesland (2001, 2005) brak met een aantal traditi- schijningen van het gehavende, gestorven en ver-
oneel christelijke voorstellingen aangaande ziek- heven lichaam van Jezus om schande te spreken
te en kwetsbaarheid. Zoals gezegd was ze zeer van de in haar ogen ontspoorde ideeën over het
kritisch over barmhartigheid, aangezien dat pa- menselijk leven en het menselijk lichaam van zo-
ternalisme in de hand kan werken. Daarnaast ver- wel religieuze als seculiere oorsprong. Centraal
wierp ze de opvatting dat leven met beperkingen daarbij staat het idee dat de levensconditie van
gezien kon worden als straf voor zonde (haar ei- de mens per definitie een riskante is. We kunnen
gen aandoening was aangeboren), evenals de voor- met behulp van wetenschap, rijkdom en techniek
stelling van handicaps als een test van God om proberen ons leven zo veilig mogelijk te maken.
het geloof op de proef te stellen. Ook wilde ze Vaak vergeten we daarbij dat wat we voor ons-
niet leven met de gedachte dat God haar na haar zelf pakken, weg moeten halen bij een ander, zo-
dood een ander – zeg beter – lichaam zou geven in dat die tekort heeft. Of dat we om het zelf goed te
de hemel. Eiesland voelde zich zo verweven met hebben, hulpbronnen moeten aanspreken die dan
haar (gehandicapte) lichaam, dat ze door het ont- voor anderen niet meer beschikbaar zijn. Wat we
vangen van een ander lichaam in de hemel van ook proberen om zekerheid en gezondheid te be-
zichzelf vervreemd zou raken. Het verwerpen van werkstelligen, we moeten niet vergeten dat onze
bovengenoemde onderdelen van de christelij- veiligheid relatief is en per definitie eindig. Eies-
ke traditie leidde voor Eiesland niet – zoals voor land was kritisch over levenswijzen en over opvat-

28 Tijdschrift Geestelijke Verzorging | jaargang 20 | nr 88
tingen van geneeskunde die het inherente risico Wat op de eerste plaats komt is het zien, horen en
van leven verdonkeremanen en valse verwachtin- verstaan van het risico en de voorlopigheid van
gen scheppen. Eiesland stelt dat de herinnering het fenomeen menselijk leven. De praktische
aan verschijningen van het gehavende, gestorven steun (voeden, verzorgen, behandelen) kan uit-
en verheven lichaam van Jezus een soort hemelse groeien tot zoiets als diepe zorg die door zowel
zegen geeft aan het inherente risico van mense- zorggevers als zorgontvangers persoonlijk bevre-
lijk leven. Zo leven mensen. Ze hebben een risico- digend en moreel kan worden ervaren. Zorg geven
vol leven. En van zo’n leven heeft God door en in als antwoord op existentiële broosheid betekent
Jezus deelgenoot willen zijn. De door zijn kruisi- wel dat men risico’s moet durven nemen. Wie
ging misvormde ledematen werden door zijn ver- door ziekte of ouderdom geconfronteerd wordt
heffing niet uitgewist. De wonden van zijn lijden met zijn of haar eigen kwetsbaarheid, wil daar –
blijven tastbaar aanwezig, en tegelijkertijd zijn ze om begrijpelijke redenen – niet altijd weet van
deel geworden van een leven dat nieuw en heel is. hebben. Je zelfstandigheid verliezen en afhanke-
lijk worden zijn niet prettig. Mensen kunnen boos
Deze reflectie van Eiesland op de inherent riskan- worden op zorgmedewerkers die enkel en alleen
te en penibele situatie van het menselijk leven al door hun aanwezigheid mensen herinneren
vormt een aansluiting tussen de theologie en het aan hun toegenomen kwetsbaarheid. Van belang
project Geleefde ervaringen van mensen met een recente is dan dat zorgmedewerkers niet bang zijn voor
diagnose MS. Voor de participanten aan mijn stu- de boosheid en teleurstelling van cliënten en dat
die hebben de kwetsbaarheid en voorlopigheid zij het lijden van de cliënten blijven zien. Negatief
van het leven zich krachtig geopenbaard met de labelen van boosheid en teleurstelling is een vorm
intrede van MS. Zeker voor de participanten die van objectivering waardoor de zorgrelatie sterk
de diagnose binnen enkele dagen na de eerste aangetast kan worden.
klachten krijgen, staat de wereld op zijn kop. Voor
participanten die een langere aanloop naar de di-
agnose hadden, arriveert het besef van de beper-
Jezus verschijnt aan zijn
kingen die MS met zich meebrengt in het dage- leerlingen als een God met
lijks leven (werk en gezin), in een wat lager tempo.
De confrontatie met de kwetsbaarheid en eindig- handicaps
heid van het leven en het besef dat hulp noodza-
kelijk wordt, waren voor de participanten geen De theologie van Eiesland motiveert om niet te
prettige ervaringen. Tegelijkertijd ontdekten ze schrikken van mensen met verwondingen en ge-
soms in verstevigde relaties met familieleden en breken. Ze moedigt ons aan om niet afstand te ne-
met een enkele zorgverlener lichtpuntjes die ver- men van hun boosheid of verdriet. Ze wijst op het
trouwen gaven voor de toekomst. wonderlijke aspect in de verhalen over de verschij-
ningen van Jezus dat Jezus’ lichaam verschijnt
Inherente kwetsbaarheid van het bestaan als zowel hetzelfde als vernieuwd. De leerlingen
De theologie van de handicaps van Eiesland en begrepen er niets van en hetzelfde overkomt de
het project Geleefde ervaringen sluiten op elkaar moderne lezer. Eiesland roept ons echter op niet
aan omdat het project een specifieke casus aanreikt weg te lopen van de paradox, die zij ook beleeft in
van de inherent riskante en penibele situatie van haar eigen ervaring als vrouw met een handicap.
het menselijk leven. Daarnaast heeft de theologie Ze is wie zij is. Ze kan zichzelf niet anders dan als
van Eiesland naar mijn idee ook de zorgethiek gehandicapt voorstellen. Zo moet ze door andere
iets te bieden: een aanzet tot verdere verdieping mensen gezien en gekend worden, niet anders.
van het denken over de existentiële betekenis van Eiesland roept haar lezers daarom op niet weg te
zorg. Deze betekenis ligt in het gegeven dat zorg lopen van mensen met een handicap. Ze zijn niet
begrepen kan worden als een moreel antwoord op gestraft door God vanwege zonden en mogen niet
de kwetsbaarheid die inherent is aan het bestaan, paternalistisch worden bevoogd. Mensen met een
waarbij het niet in de eerste plaats gaat om het handicap, met dementie of met een andere aan-
verminderen of opheffen van die kwetsbaarheid. doening maken de kwetsbaarheid van het leven

Tijdschrift Geestelijke Verzorging | jaargang 20 | nr 88 29
manifest waarmee alle mensen behept zijn. Elk pa- Sclerosis (MS). Learning from patient perspectives on
the process of MS diagnosis. European Journal for Person
ternalisme, elk label om hen apart te plaatsen is Centered Healthcare, 4(4).
daarom letterlijk misplaatst. In plaats van elders
Ceuninck van Capelle, A. de, Visser, L., & Vosman, F. (2016b).
horen zij tussen ons te zijn, omdat in hun lichaam Multiple Sclerosis (MS) in the life cycle of the family.
iets zichtbaar en tastbaar geworden is wat ons al- An interpretative phenomenological analysis of the
len aangaat. perspective of persons with recently diagnosed MS.
Families, Systems, & Health, 34, 435-440.

Tot slot Dejours, C., Dessors, D., & Molinier, P. (1994). Understanding
Er blijven nog vragen over. Een groot verschil tus- resistance to change [Comprendre la résistance au
changement]. Documents du Médecin du Travail, 58(2),
sen mensen met MS en mensen met een handi- 112–117.
cap vanaf hun geboorte is dat de eerste groep pas
Dejours, C., & Gernet, I. (2012). Work, subjectivity and trust
op latere leeftijd een aandoening krijgt en daar-
[Travail, subjectivité et confiance]. Nouvelle Revue de
mee een transformatie in identiteit moet door- Psychosociologie (1), 75–91.
maken. Mensen met MS herinneren zich immers
Douglas, M. (Ed.) (2009). Nancy Eiesland is Dead at 44; wrote
nog heel goed hoe het leven was voordat ze ziek of a disabled God. New York Times, 21 maart.
werden. Het al dan niet toegroeien naar een nieu-
Eiesland, N. (2005). Encountering the disabled God. PMLA,
we configuratie van leven en lichaam is een zeer 120(2), 584–586.
persoonlijk en soms ook moeizaam proces. Feno-
Eiesland, N. (2001). Dem behinderten Gott begegnen.
menologie, zorgethiek en theologie kunnen zorg- Theologische und soziale Anstösse einer
verleners handvatten geven om in zichzelf ruimte Befreiungstheologie der Behinderung. In: S. Leimgruber,
te houden voor de ‘voice of suffering’. Deze stem A. Pithan, & M. Spieckermann (Eds.), Der Mensch lebt nicht
vom Brot allein. Forum für Heil- und Religionspädagogik (pp.
raakt in de kliniek soms ondergesneeuwd. In die
7-25). Münster: Comenius-Institut.
zin begrijp ik de theologie van Eiesland als een
conceptuele rem op de neiging de patiënt als ‘ab- Gergel, T. L. (2012). Medicine and the individual. Is
phenomenology the answer? Journal of Evaluation in
normaal’ te zien. Haar theologie is een intellectu- Clinical Practice, 18(5), 1102–1109.
ele aanmoediging om de deze stem te beluisteren
Herderschee, G. (2016). Van der Staaij: geen barrières voor
als de stem van een medemens die de kwetsbaar- gehandicapten wordt norm. De Volkskrant, 12 april.
heid manifest maakt die ook in mijn eindige en
Krahn, T. M. (2014). Care ethics for guiding the process of
sterfelijke lichaam sluimert en kan opspelen.
multiple sclerosis diagnosis. Journal of medical ethics,
40(12), 802–806.
Dr. Archie de Ceuninck van Capelle is geestelijk
Murray, S. J., & Holmes, D. (2014). Interpretive
verzorger van het verpleeghuis De Wever in Tilburg. phenomenological analysis (IPA) and the ethics of body
a.ceuninck@gmail.com and place. Critical methodological reflections. Human
Studies, 37(1), 1–16.
Literatuur Sholl, J. (2015). Putting phenomenology in its place. Some
Baart, A., Vosman, F., et al. (2015). De patiënt terug van limits of a phenomenology of medicine. Theoretical
weggeweest. Werken aan menslievende zorg in het ziekenhuis. medicine and bioethics, 36(6), 391–410.
Amsterdam: SWP.
Springer, R. A. (2011). Pharmaceutical industry discursives
Ceuninck van Capelle, A. de (2017). Lived experiences of people and the marketization of nursing work. A case example.
with recently diagnosed Multiple Sclerosis. Tilburg: eigen Nursing Philosophy, 12(3), 214–228.
beheer. Zie ook: http://hdl.handle.net/11439/2856.
Stahl, D. (2013). Living into the imagined body. How the
Ceuninck van Capelle, A. de, Vosman, F., Meide, H. van diagnostic image confronts the lived body. Medical
der, & Visser, L. H. (2017). A qualitative study assessing Humanities, 39(1), 53-58.
patient perspectives in the process of decision-making
on disease modifying therapies (DMT’s) in Multiple Toombs, S. K. (1988). Illness and the paradigm of the lived
Sclerosis (MS). PLoS ONE, 12(8), e0182806. body. Theoretical Medicine, 9(2), 201-226.

Ceuninck van Capelle, A. de, Visser, L. H., & Vosman, F.
(2015). Multiple sclerosis and work. An interpretative Noten
phenomenological analysis of the perspective of persons 1. Zie videopresentatie: https://youtu.be/8LxjlxSzSE0.
with early stage MS. Journal of Multiple Sclerosis, 2(4), 158.
2. De Ceuninck van Capelle, 2017, pp. 139-144.
Ceuninck van Capelle, A. de, Visser, L. H., & Vosman, F.
(2016a). Developing patient-centred care for Multiple 3. Lucas 24, 39b. (Willibrordvertaling 1995).

30 Tijdschrift Geestelijke Verzorging | jaargang 20 | nr 88
De vier elementen (2,60 x 5,40 m), raampartij in het stiltecentrum van zorgcentrum
De Hanepraij te Gouda. Het raam is geplaatst in 2015.

Tijdschrift Geestelijke Verzorging | jaargang 20 | nr 88 31