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SrieAnis
Biotica y tica y Feminismo y Gnero y Direitos Humanos y Justia y Desenvolvimento Social

MODELO SOCIAL DA DEFICINCIA: De posse desta breve introduo,


A CRTICA FEMINISTA gostaria de analisar uma nova rea de pesquisa
1
Debora Diniz e interveno em sade coletiva, os estudos
sobre deficincia, onde as perspectivas
feministas vm sendo decisivas para a
O primeiro esclarecimento desta estruturao do campo disciplinar.5 A escolha
conferncia, e certamente um dos mais do tema da deficincia para a anlise da
importantes, diz respeito ao ttulo. Falarei, contribuio da epistemologia feminista para a
hoje, de feminismo e de sua contribuio para sade coletiva justifica-se duplamente:
as pesquisas e intervenes em sade, e no 1.porque os estudos sobre deficincia partem
apenas de gnero e sade. Diferentemente do do mesmo pressuposto poltico e terico do
que muitas pessoas pensam - inclusive algumas feminismo - o de que a desigualdade e a
especialistas em gnero - feminismo no a opresso contra grupos vulnerveis devem ser
contrapartida poltica e extra-acadmica dos combatidos - e 2.porque o incio da
estudos de gnero desenvolvidos nas estruturao dos estudos sobre deficincia
universidades. A frmula estudos de gnero pautou-se largamente no modelo analtico dos
esto para os estudos feministas assim como a estudos de gnero que supunham a
reflexo acadmica est para a poltica falsa diferenciao entre sexo (natureza) e gnero
e espero poder esclarecer o porqu desse (social), o que, no campo da deficincia, passou
generalizado mal-entendido, ao mostrar a a ser compreendido como a diferena entre
contribuio da epistemologia feminista para as leso (natureza) e deficincia (social). Alm
pesquisas em sade. Sim, o feminismo ao disso, vale mencionar o fato de que
poltica e seus fundamentos epistemolgicos praticamente inexiste produo intelectual
esto assentados em um determinado sobre o tema no Brasil, sendo o tema da
compromisso poltico explcito em todos os deficincia restrito a reas tcnicas da
trabalhos de tericas feministas: o de luta biomedicina, da psicologia do desenvolvimento
contra todas as formas de opresso e ou da educao especial. Para facilitar a
desigualdade, em especial a opresso e a discusso, dividi minha apresentao em duas
desigualdade de gnero.2 Por esta breve partes. Na primeira, mais breve, mostro a
definio, j possvel delinear como entendo a estruturao do campo dos estudos sobre
relao entre feminismo e gnero: gnero deficincia nos anos 1970 e 1980, para, em
uma ferramenta analtica para o feminismo, seguida, delinear o impacto e a contribuio
mas o feminismo no se reduz perspectiva de das perspectivas feministas nos anos 1990.
gnero.
Deve-se entender deficincia como
Mas se feminismo e gnero no so um conceito amplo e relacional. deficincia
sinnimos, por que no temos centros de toda e qualquer forma de desvantagem
estudo, departamentos ou disciplinas sobre resultante da relao do corpo com leses e a
feminismo, tal como temos no campo dos sociedade. Leso, por sua vez, engloba doenas
estudos de gnero? H ncleos e centros de crnicas, desvios ou traumas que, na relao
pesquisa de gnero e sade nas principais com o meio ambiente, implica em restries de
universidades e faculdades do pas, mas, habilidades consideradas comuns s pessoas
segundo dados da Plataforma Lattes, do com mesma idade e sexo em cada sociedade.
Conselho Nacional de Pesquisa (CNPq), no h Lembro que deficincia um conceito aplicado
nenhum grupo cadastrado em feminismo e a situaes de sade e doena e, em alguma
sade e apenas sete utilizam a categoria medida, relativo s sociedades onde as
feminismo como palavra-chave.3 Ora, por que pessoas deficientes vivem. Alm disso, evito o
este abandono da categoria feminismo pelas uso da expresso pessoa portadora de
pesquisas acadmicas no Brasil, se o mesmo deficincia ou pessoa com deficincia, mas
fenmeno no ocorre em outros centros adoto pessoa deficiente ou, simplesmente,
universitrios internacionais? Minha hiptese deficiente.6
que a assepsia da intelectualidade brasileira *
considerou gnero uma categoria mais Falar em deficincia se aproximar
higinica que feminismo. A histria do de um tema pouco estudado, eu diria at
feminismo repleta de lutas, embates e mesmo ignorado, e com poucos incentivos
discordncias com as estruturas de poder, pesquisa, especialmente no Brasil. A deficincia
grande parte delas tambm reproduzidas nas , ainda, largamente entendida como um fato
universidades. Gnero tornou-se, ento, um do azar e, do ponto de vista poltico, os
conceito higinico englobante para as deficientes no so vistos como uma minoria
perspectivas de gnero e do feminismo. Por social, tal como as mulheres ou alguns grupos
isso, uma das primeiras tarefas de quem raciais e tnicos. Os estudos sobre deficincia
trabalha com epistemologia feminista no Brasil, tiveram incio no Reino Unido e nos Estados
em especial no campo da sade, reabilitar o Unidos em incios dos anos 1970. Assim como
conceito de feminismo no mundo acadmico, no feminismo, nos estudos sobre deficincia,
no apenas diferenciando a perspectiva de teoria e poltica andaram juntas desde o incio.
gnero da feminista, mas principalmente Eram deficientes, na sua maioria homens
tornando explcitas as premissas institucionalizados por leses fsicas,
epistemolgicas do feminismo.4 inconformados com a situao de opresso em
que viviam, que iniciaram a estruturao do

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campo. O fato de serem homens com leso alguns indivduos menos afortunados para os
medular no um detalhe histrico sem quais a nica resposta social apropriada era o
importncia, pois, como veremos, a entrada tratamento mdico, para v-la como uma
dos estudos feministas reviu exatamente essa situao de discriminao institucional coletiva
marca cega do campo, pois as premissas e de opresso social para o qual a nica
tericas inicialmente adotadas reproduziam a resposta apropriada a ao poltica....9 Nesse
situao privilegiada desse grupo de movimento de retirada da deficincia do
deficientes, no sendo de forma alguma indivduo e de transferncia de
representativas da grande maioria dos responsabilidade para a sociedade, os discursos
deficientes, em especial daqueles com mdicos (em especial da medicina da
7
dificuldades intelectuais. Esse primeiro grupo reabilitao e da psicologia) e pedaggicos
de pesquisadores era formado, em sua maioria, foram duramente criticados, por insistirem em
por socilogos de tradio marxista. Seus sobrepor leso e deficincia.
argumentos, resumidos pelo que ainda hoje
conhecido como modelo social da deficincia, Esta guinada de perspectiva no
eram basicamente dois.8 significava que os tericos do modelo social no
reconheciam a importncia dos avanos
O primeiro argumento dizia que o biomdicos para o tratamento ou melhoria do
fato de um corpo ser lesado no determinaria, bem estar corporal dos deficientes.10 Ao
tampouco explicaria, o fenmeno social e contrrio, novas tcnicas de tratamento
poltico da subalternidade dos deficientes. proporcionadas pelos avanos biomdicos eram
Explicar a situao de opresso sofrida pelos consideradas bem-vindas, a resistncia era ao
deficientes em termos das perdas de amplo processo de medicalizao sofrido pelos
habilidades provocadas pela leso era confundir deficientes. Pelo fato de estarem lidando com
leso com deficincia, tal como sexo com um fenmeno sociolgico, os tericos do
gnero. Deficincia um fenmeno sociolgico modelo social sugeriam que os esforos
e leso uma expresso da biologia humana deveriam concentrar-se em modificar as
isenta de sentido. Amparados nas construes estruturas que provocavam ou reforavam a
analticas dos estudos de gnero - em que se deficincia, ao invs de apenas tentar curar,
identificava a fora das estruturas sociais para tratar ou eliminar as leses ou os deficientes. O
a opresso das mulheres, retirando da natureza modelo social da deficincia estruturou-se em
as justificativas morais sobre a desigualdade de oposio ao que ficou conhecido como modelo
gnero -, o modelo social da deficincia fez o mdico da deficincia, isto , aquele que
mesmo ao separar leso de deficincia. Leso, reconhecia na leso a primeira causa da
para o modelo social da deficincia, o desigualdade social e das desvantagens
equivalente, nos estudos de gnero, a sexo. E vivenciadas pelos deficientes, ignorando o
assim como o papel de gnero que cabe a cada papel das estruturas sociais para a opresso
sexo resultado da socializao, a significao dos deficientes.11 Entre o modelo social e o
da leso como deficincia um processo modelo mdico h uma mudana na lgica da
estritamente social. Nesta linha de raciocnio, a causalidade da deficincia: para o modelo
explicao para o baixo nvel educacional ou social, a causa da deficincia est na estrutura
para o desemprego de um deficiente no social, para o modelo mdico, no indivduo.
deveria ser buscada nas restries provocadas
pela leso, mas nas barreiras sociais que Ainda hoje, o modelo social da
limitam a expresso de suas capacidades. A deficincia inquietante e algumas de suas
retirada da deficincia do campo da natureza e premissas tericas so consideradas
sua transferncia para a sociedade foi uma consensuais. Somente para se ter uma idia do
guinada terica revolucionria, tal como a impacto dos argumentos do modelo social nos
provocada pelo feminismo: no era mais organismos internacionais de polticas em
possvel justificar a opresso dos deficientes sade, como o caso da Organizao Mundial
por uma ditadura da natureza, mas por uma de Sade (OMS), basta analisar a reviso do
injustia social na diviso de bem estar, uma catlogo internacional de classificao da
afirmao com implicaes polticas deficincia publicado em 2001. A primeira
desconcertantes. verso do documento, de 1980, intitulava-se
International Classification of Impairment,
O segundo argumento dizia que, por Disability and Handicap, onde se props um
ser a deficincia um fenmeno sociolgico e modelo tripartido para compreender a
no determinado pela natureza, a soluo no deficincia: em primeiro plano estava a leso,
deveria se centrar na teraputica, mas na em segundo, a deficincia e em terceiro, as
poltica. Os primeiros tericos do modelo social restries sociais frente deficincia.12 Esse
definiam-se em oposio a todas as explicaes modelo foi duramente criticado pelos tericos
individualizantes da deficincia, pois, a do modelo social durante vinte anos, pois, afora
deficincia no deveria ser entendida como um outras crticas importantes como o fundamento
problema do indivduo, uma tragdia pessoal, pejorativo do conceito de handicap (chapu na
mas conseqncia dos arranjos sociais pouco mo, o que remetia idia dos deficientes
sensveis diversidade. Segundo Michel Oliver, como pedintes), supunha-se que o ponto de
um socilogo pioneiro do modelo social, ...ns partida da discusso sobre deficincia era a
samos da viso da deficincia como um leso, ou seja, era preciso um desvio do padro
problema trgico de ocorrncia isolada de normal de indivduo para que se existisse a

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deficincia.13 Por trs da tipologia da OMS havia de interesses entre a epistemologia feminista e
um ideal de normalidade da pessoa humana, os estudos sobre deficincia. E, talvez, uma das
alm do que se supunha que os ambientes no formas de explicar o porqu do feminismo ter
eram to flexveis e adaptveis quanto as entrado mais tardiamente nos estudos sobre
pessoas, pois a nfase era dada idia de deficincia tenha sido essa seduo inicial pelas
modificar as pessoas e no idia de retirar as premissas polticas do modelo social e pela
barreiras sociais.14 presena da retrica de gnero entre os
precursores do modelo social. Assim como
O argumento dos tericos do modelo entre os tericos do modelo social, grande
social foi mostrar que o modelo mdico da OMS parte das tericas feministas da deficincia
invertia a verdadeira causa da deficincia: o tambm deficiente, uma sobreposio de
problema no estava na leso medular de variveis que torna o debate ainda mais rico. A
Oliver, por exemplo, mas nas barreiras novidade que muitas delas so tambm
arquitetnicas e morais de uma sociedade que cuidadoras de crianas ou pessoas adultas
no capaz de atender diversidade fsica e deficientes, uma caracterstica que, como
intelectual das pessoas. O impacto das veremos, ser uma das principais contribuies
discusses sobre o modelo social vem sendo da perspectiva feminista deficincia.
to intenso nesses ltimos vinte anos que, em
2001, a OMS lanou a reviso do catlogo, Originalmente, o modelo social da
onde, diferentemente da primeira verso, as deficincia partia de dois pressupostos: 1.de
comunidades de deficientes tiveram que as desvantagens eram resultado mais
participao ativa em sua elaborao. A diretamente das barreiras que das leses e
mudana foi drstica: no se considera mais o 2.de que retiradas as barreiras, os deficientes
modelo tripartido (leso, deficincia, exercitariam a independncia. A premissa tica
restries), mas sim princpios de inicial do modelo social era de que a
funcionamento e capacidades, onde toda e independncia era um valor, e que o principal
qualquer dificuldade ou limitao corporal, impeditivo da independncia so as barreiras
permanente ou temporria, passvel de ser sociais, em especial as barreiras arquitetnicas
classificada como deficincia, pois o modelo, e de transporte. Como disse, os primeiros
agora, baseia-se na relao corpo-sociedade. tericos do modelo social eram homens e, na
De idosos, a mulheres grvidas e crianas com sua maioria, portadores de leso medular, que
paralisia cerebral, o International Classification rejeitavam no apenas o modelo mdico
of Functioning, Disability and Health curativo da deficincia, mas toda e qualquer
(Classificao Internacional de Funcionamento, perspectiva caritativa frente deficincia. A tal
Deficincia e Sade) prope um sistema de ponto a identidade desse grupo de deficientes
avaliao da deficincia que relacione marcou o incio do movimento que deficincia
funcionamentos com contextos sociais, era entendida como ...a desvantagem ou
mostrando que possvel uma pessoa ter restrio de atividade causada pela organizao
leses sem ser deficiente (um lesado medular social contempornea que no considera ou
em ambientes sensveis cadeira de rodas, por pouco considera as pessoas que possuem
exemplo), assim como possvel algum ter leses fsicas e as exclui de grande parte das
expectativas de leses e j ser socialmente atividades sociais... (sem grifos no original).18
considerado como um deficiente (um Princpios como o cuidado, ou benefcios
diagnstico preditivo de doena gentica, por compensatrios para o deficiente no estavam
exemplo).15 O catlogo deixou de ser um na agenda de discusses, pois se pressupunha
documento de classificao das conseqncias que o deficiente era um sujeito produtivo assim
das doenas para ser uma classificao sobre como o no-deficiente, sendo necessria a
os componentes da sade.16 O conceito de retirada das barreiras para o desenvolvimento
deficincia passa a ser uma classificao neutra de suas capacidades. Muito embora os tericos
frente diversidade corporal humana e, no da deficincia almejassem revolucionar a lgica
mais um destino da natureza imposto pela capitalista de organizao das sociedades, o
leso. modelo social concentrou esforos na incluso
dos deficientes no mercado de trabalho e no
sistema educacional, em detrimento de
* promover uma reformulao ampla dos
Mas em que a crtica feminista abalou princpios produtivos e morais que regem a vida
um modelo to consistente? As premissas do coletiva em torno do trabalho.
modelo social da deficincia eram no apenas Foram as tericas feministas que,
pautadas nos estudos de gnero, como pela primeira vez, mencionaram a importncia
coerentes com as premissas do feminismo, ou do cuidado, falaram sobre a experincia do
seja, considerava-se imoral a desigualdade e se corpo doente, exigiram uma discusso sobre a
lutava contra a opresso dos deficientes. Alm dor e trouxeram os gravemente deficientes
disso, a perspectiva de gnero esteve presente para o centro das discusses - aqueles que
desde a estruturao do modelo social com jamais sero independentes, produtivos ou
algumas autoras mostrando as particularidades capacitados vida social, no importando quais
da deficincia entre mulheres e a experincia ajustes arquitetnicos ou de transporte sejam
reprodutiva de mulheres deficientes.17 Naquele feitos. Foram as feministas que introduziram a
momento inicial, havia uma aparente harmonia questo das crianas deficientes, das restries

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intelectuais e, o mais revolucionrio e necessidades dos deficientes. A ambio por


estrategicamente esquecido pelos tericos do independncia era um projeto moral que se
modelo social, o papel das cuidadoras dos adequava s aspiraes das pessoas no-
deficientes. Foi o feminismo quem levantou a deficientes, em especial de homens em idade
bandeira da subjetividade na experincia do produtiva. A idia de que a felicidade e o bem-
corpo lesado, o significado da transcendncia estar passavam pela independncia estava
do corpo para a experincia da dor, forando calcada em premissas ticas muito bem
uma discusso no apenas sobre a deficincia, definidas e que representavam os interesses de
mas sobre o que significava viver em um corpo um determinado grupo de pessoas. O modelo
doente ou lesado. Foram as feministas que social no forava uma reviso dos valores
passaram a falar nos corpos temporariamente morais esperados para homens produtivos, o
no-deficientes, sugerindo a ampliao do que se procurava era garantir a incluso de
conceito de deficincia para condies como o homens deficientes neste projeto. O lema de
envelhecimento ou as doenas crnicas. uma das organizaes britnicas de deficientes,
Diferentemente dos tericos do modelo social, o direito ao trabalho um direito humano
muitas feministas no hesitaram em por lado a fundamental, exemplar para se compreender
lado a experincia das doenas crnicas e das as pretenses dos primeiros tericos: o objetivo
leses, considerando-as igualmente como era incluir o deficiente no projeto social de
deficincias.19 Por fim, foram as feministas que produo.20 Nesse sentido, por mais inquietante
mostraram que, para alm da experincia da que fosse a redescrio da deficincia em
opresso pelo corpo deficiente, havia uma termos sociais, este no foi um movimento
convergncia de outras variveis de capaz de provocar as estruturas morais mais
desigualdade, tais como raa, gnero, profundas das sociedades, pois princpios
orientao sexual ou idade. Ser uma mulher hegemnicos como autonomia, independncia e
deficiente ou ser uma mulher cuidadora de uma produtividade se mantiveram na pauta de
criana ou de um adulto deficiente era uma reivindicaes.
experincia muito diferente daquela descrita
pelos homens com leso medular que iniciaram O argumento do modelo social era o
o modelo social da deficincia. Para as de que a eliminao das barreiras mostraria a
comunidades de deficientes, os tericos do capacidade e a potencialidade produtiva dos
modelo social da deficincia eram membros da deficientes, uma idia duramente criticada
elite dos deficientes e suas perspectivas pelas feministas. A sobrevalorizao da
tericas reproduziam esta marca cega. independncia poderia ser um ideal perverso
para inmeros deficientes incapazes de
A crtica feminista vem sendo extensa alcan-la. H deficientes, em que as leses
nos estudos sobre deficincia e no ser so to graves e limitantes, que jamais tero
possvel apresent-la em detalhes. Lembro, no habilidades para a produo, no importa qual
entanto, que grande parte das feministas o tamanho do ajuste social a ser feito. Para
adotam o modelo social da deficincia, no esse grupo de deficientes, a sada so princpios
discordando do princpio que as estruturas de bem-estar no assentados em uma tica
sociais so opressivas para o deficiente, em individualista ou da produo, mas no princpio
especial para os deficientes mais vulnerveis. da interdependncia das pessoas, um
Os argumentos feministas apresentam uma fundamento que, infelizmente, o modelo social
dupla face: por um lado, revigoram a tese no seria capaz de considerar legtimo. A tal
social da deficincia e, por outro, acrescentam ponto se reforou o princpio de que a
novos ingredientes para o enfrentamento independncia era um objetivo alcanvel por
poltico da questo. As perspectivas feministas meio dos arranjos sociais que se tornou tabu
so um incmodo tanto para os tericos do falar das necessidades especiais do corpo
modelo social quanto para os defensores do lesado. No havia dor, sofrimento ou limites
modelo mdico: ambas perspectivas se viram corporais nos escritos dos primeiros tericos: o
diante de questes jamais discutidas no campo corpo foi definitivamente esquecido pelo
da deficincia. Dada a extenso e permanncia compromisso com o projeto de independncia.
do debate feminista, centrarei-me apenas em As narrativas sobre os incmodos causados
dois pontos que considero paradigmticos para pelo corpo lesado ou doente eram,
compreender a fora da argumentao deliberadamente, reservadas vida privada,
feminista nos estudos sobre deficincia: 1.a pois eram rudos para a negociao pblica de
crtica ao princpio da igualdade pela que a deficincia estava na sociedade e no no
independncia e 2.a discusso sobre o cuidado. indivduo. O fato de os primeiros tericos serem
deficientes no significou uma politizao da
O modelo social da deficincia era um leso. Ser deficiente era antes o passaporte
projeto de igualdade e justia para os para a entrada na comunidade de tericos do
deficientes. O pano-de-fundo adotado pelos modelo social, um argumento de autoridade,
tericos do modelo social era o materialismo que mesmo a estratgia feminista de
histrico, onde o princpio de que uma mudana considerar o privado tambm poltico. Foram as
radical nas estruturas seria o caminho mais feministas que mostraram o quanto o modelo
adequado para a incluso dos deficientes na social era uma teoria desencarnada da leso,
vida social. Os limites so sociais, no do uma fronteira impossvel de ser sustentada em
indivduo, uma bandeira poltica importante, qualquer caso, mas especialmente quando se
mas que no representava o conjunto das

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incluam leses provocadas por doenas teorias feministas que introduziram o tema do
crnicas ou por leses intelectuais. cuidado nos estudos sobre deficincia vm
tendo que enfrentar dois fantasmas: o primeiro
O resultado desse silncio em torno de que estariam revigorando a tica caritativa
da subjetividade do sofrimento, dessa que dominou o tema da deficincia at o
separao entre pblico e privado e, o mais surgimento do modelo social e o segundo que
grave, da defesa incondicional da estariam substituindo a independncia pelo
independncia foi a construo de um projeto cuidado, uma troca que devolveria os
de justia no suficientemente revolucionrio deficientes para o espao da subalternidade
para as perspectivas feministas, pois, no final reservado queles que precisavam da ateno
das contas, os ideais sociais de autonomia e de outras pessoas para as atividades mais
produtividade no foram revistos luz dos simples da vida diria. Ainda hoje, h uma forte
desafios impostos pelas leses mais graves e tenso entre o argumento feminista do cuidado
crnicas. A nsia do movimento social era e os precursores do movimento social, a tal
redescrever como corpos ordinrios os corpos ponto que Oliver se refere ao conceito de
dos deficientes, denominados por Susan cuidadora como uma dinamite ideolgica, pois
Wendell de corpos rejeitados.21 Foi assim que ...serve apenas para posicionar os deficientes
o corpo lesado, alm se ver convertido em como pessoas que no cuidam de si e
ordinrio pela expectativa dos ajustes sociais, dependentes e os membros da famlia como
se viu domesticado pela ideologia que supe a aqueles que cuidam e do o apoio
possibilidade total de controle do corpo.22 O necessrio....27
deficiente produtivo seria aquele que
controlaria seu prprio corpo e, portanto, seria No foram as feministas deficientes
capaz de exibir suas capacidades e habilidades. que introduziram a discusso sobre o cuidado
nos estudos sobre tica. A tica do cuidar data
As teorias feministas desafiaram no dos anos 1980, em especial aps a publicao
s o tabu do silncio em torno do corpo lesado, de Com uma Voz Diferente: teoria psicolgica
como, principalmente, a suposta certeza de que e desenvolvimento das mulheres, da psicloga
todos os deficientes almejariam a Carol Gilligan, que props a idia de que havia
independncia, ou mesmo seriam capazes de um recorte de gnero na forma como os
experiment-la tal como idealizado pelos homens e as mulheres posicionavam-se frente
tericos do modelo social. Com o argumento de aos conflitos morais.28 Gilligan props que havia
que todos somos dependentes em algum um recorte de gnero na sensibilidade e na
momento da vida, seja na infncia ou na tomada de decises em tica, pois,
velhice, ou em momentos de debilidade por diferentemente dos homens que pautavam suas
doenas, um grupo de feministas introduziu o escolhas em princpios como a independncia
princpio da igualdade pela interdependncia ou a autonomia, as mulheres se guiavam por
como um princpio mais adequado para a princpios relacionais, como o cuidado. A
reflexo sobre questes de justia no campo novidade foi a releitura dos pressupostos do
dos estudos sobre deficincia.23 A metfora movimento social da deficincia, em especial os
sugerida por Eva Kittay, uma filsofa e ideais do corpo ordinrio e da independncia,
cuidadora de uma filha com paralisia cerebral luz da experincia das mulheres, fossem como
grave, de que todos somos filhos de uma deficientes ou cuidadoras. A entrada de
me, sugeria no apenas a importncia do mulheres no-deficientes, porm com uma
princpio tico do cuidado como fundante para a forte experincia sobre a deficincia por serem
vida coletiva, mas principalmente de que a cuidadoras, no apenas provocou uma reviso
condio humana a interdependncia.24 De de alguns pressupostos do campo, tal como
posse do que denominou crtica da igualdade abalou certos consensos como o de que era
pela dependncia, Kittay mostrou que a preciso ter a experincia da deficincia para
concepo de que a sociedade uma escrever sobre o tema. As feministas
associao entre iguais, tal como proposto por cuidadoras no apenas passaram a ser uma voz
todos os liberais, especialmente aps John legtima no campo como tambm colocaram a
Rawls, encobre as relaes de dependncia que prpria figura da cuidadora no centro do debate
so inevitveis, alm das assimetrias que so sobre deficincia, mostrando o vis de gnero
parte da condio humana, tais como as que se envolvido no cuidado.
estabelecem com as crianas, os idosos e os
doentes.25 E Kittay foi ainda mais longe na H desigualdades de poder no campo
crtica: afirmou que so exatamente esses da deficincia que no sero resolvidas por
vnculos de dependncia por onde se ajustes sociais. Somente princpios da ordem
estruturam as relaes humanas, pois a das obrigaes morais sero capazes de
dependncia algo inescapvel da histria de proteger a vulnerabilidade e a dependncia
vida de todas as pessoas.26 experimentadas por muitos deficientes. A
proposta feminista do cuidado como um dos
A pressuposio da igualdade e da princpios ticos ordenadores para a vida
independncia como ideais para o movimento coletiva especialmente adequada para
social escondem o fato de que muitas de relaes assimtricas extremas, como o caso
nossas interaes sociais no se processam da ateno aos deficientes graves.
entre pessoas simetricamente iguais ou mesmo Erroneamente se supe que o vnculo
entre pessoas autnomas. Nesse sentido, as estabelecido pelo cuidado seja temporrio em

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nossas vidas: o cuidado no um princpio


somente acionado em situaes de crise da 5
Em Lngua Inglesa, a expresso disability
vida, como a doena, por exemplo. O cuidado e
studies. Esta a uma rea slida de pesquisa e
a interdependncia so princpios que
ensino, em especial nas universidades
estruturam nossa vida coletiva e, ainda hoje,
britnicas. Os estudos sobre deficincia
so considerados valores femininos e, por isso,
definem-se preferencialmente por pesquisas e
pouco valorizados. Neste momento, o principal
aes na interface das cincias humanas e da
desafio das feministas mostrar que possvel
sade, sendo a maioria de seus pesquisadores
um projeto de justia que considere o cuidado
oriundos das cincias sociais. Simi Linton, por
em situaes de extrema desigualdade de
exemplo, defende que a definio do campo
poder. A base para esta reconfigurao do
seja ainda mais restrita a uma perspectiva
modelo social da deficincia deve se basear no
humanista liberal sobre a deficincia, deixando
reconhecimento da centralidade da
de fora toda e qualquer discusso relacionada
dependncia nas relaes humanas, no
sade (Linton, Simi. Disability Studies/Not
reconhecimento das vulnerabilidades das
Disability Studies. Disability & Society, vol.
relaes de dependncia e seu impacto sobre
13, n. 4, 1998: 525-540). At onde se
nossas obrigaes morais e, por fim, nas
reconhece a anterioridade histrica da entrada
repercusses dessas obrigaes morais em
do movimento social da deficincia nas
nosso sistema poltico e social.
universidades, o primeiro curso de graduao
com esta perspectiva foi promovido pela Open
University, no Reino Unido, intitulado The
1
Conferncia ministrada no VII Congresso Handicapped Person in the Community (A
Brasileiro de Sade Coletiva, em julho de 2003, Pessoa Deficiente na Comunidade), nos anos
Braslia. Doutora em Antropologia. Consultora 1970 (Barton, Len e Oliver, Mike. Introduction:
do Instituto de Pesquisa Econmica Aplicada The Birth of Disability Studies. In : Disability
(IPEA)/Programa das Naes Unidas (PNUD) no Studies: Past, Present and Future. Leeds.
Programa Deficincia e Polticas Pblicas no The Disability Press. 1997: ix).
Brasil. Diretora da ANIS: Instituto de Biotica, 6
Michael Oliver critica duramente o conceito de
Direitos Humanos e Gnero. Do Conselho pessoa com deficincia, pois considera que
Diretor da Rede Internacional de Perspectivas ...esta viso liberal e humanista vai ao
Feministas para a Biotica (FAB) e da encontro da realidade tal como ela
Associao Internacional de Biotica (IAB). experimentada pelos deficientes que sustentam
<d.diniz@anis.org.br> ser a deficincia uma parte essencial da
2
A discusso em torno do que uniria os constituio de suas identidades e no
diferentes feminismos e movimentos de meramente um apndice. Neste contexto, no
mulheres foi um tema forte para a faz sentido falar sobre pessoas e deficincia
epistemologia feminista nos anos 1980. A separadamente. Conseqentemente, os
despeito da enorme diversidade de deficientes demandam aceitao como so, isto
perspectivas em torno do que devam ser as , como deficientes... (Oliver, Michael.
questes feministas, h um largo consenso de Introduction. The Politics of Disablement.
que a desigualdade e a opresso de gnero so London. MacMillan. 1990: xii). A discusso
temas centrais (Tong, Rosemarie. Feminine terminolgica , no entanto, ainda um ponto-
and Feminist Ethics. Belmont. Wadworth chave dos embates entre diferentes correntes
Publishing Company. 1993). Neste artigo, optei do movimento social. Grosso modo, possvel
por referir-me ao feminismo, s perspectivas identificar duas grandes tendncias: a
feministas e s feministas em terceira pessoa, estadunidense, pautada em uma plataforma de
muito embora me considere uma feminista. A direitos civis, que adota o conceito pessoa com
razo para esse distanciamento inicial justifica- deficincia ou pessoa portadora de
se pela sobreposio de identidades existente deficincia, ao passo que a tradio britnica,
no campo dos estudos feministas sobre em especial a do modelo social da deficincia,
deficincia: so mulheres deficientes que prefere pessoa deficiente ou deficiente.
estudam sua prpria condio e a estrutura 7
No que se refere a gnero, por exemplo, esta
social de opresso aos deficientes. Como no marca cega do campo foi reconhecida pelos
sou deficiente, tampouco cuidadora de principais tericos do modelo social nos anos
deficientes, o uso da terceira pessoa registra 1990, aps a entrada do feminismo.
essa diferena de identidade muito importante Reconheceu-se haver uma hegemonia da
no campo. Devo Rita Segato meno a este ideologia da masculinidade nos primeiros
fato. estudos sobre deficincia, o que dificultava a
3
<www.cnpq.br> Consulta feita em 28 de julho compreenso da experincia de outros grupos
de 2003. de deficientes, tais como mulheres e minorias
4
Desenvolvi esta discusso no campo da raciais (Oliver, Michael. The Structuring of
biotica feminista durante o V Congresso Disabled Identities. The Politics of
Mundial de Perspectivas Feministas para a Disablement. London. MacMillan. 1990: 71).
8
Biotica, em Braslia, novembro de 2002. Diniz, Para se ter uma idia dos fundamentos do
Debora. Cinco Desafios da Biotica Feminista movimento social da deficincia, vide
no Brasil. Mimeo. 2003. 09 pp. especialmente: Abberley, Paul. The Concept of
Oprression and the Development of a Social

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SrieAnis 28, Braslia, LetrasLivres, 1-8, julho, 2003
Verso PDF
ISSN 1518-1324

SrieAnis
Biotica y tica y Feminismo y Gnero y Direitos Humanos y Justia y Desenvolvimento Social

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Theory of Disability. Disability, Handicap UPIAS. Fundamental Principles of
and Society, 2, 1, 1987: 5-21; Oliver, Michael. Disability. London. Union of the Physically
The Politics of Disablement. London. Impaired Against Segregation. 1976: 3-4.
MacMillan. 1990; Oliver, Michael e Barnes, 19
Particularmente importantes para o
Colin. Disabled People and Social Policy: movimento de agregar as doenas crnicas s
from exclusion to inclusion. London. Longman. deficincias foi o trabalho de Wendell, Susan.
1998. The Rejected Body: feminist philosophical
9
Oliver, Michael e Barnes, Colin. Disabled reflections on disability. New York. Routledge.
People and Social Policy: from exclusion to 1996. Essa era uma resistncia importante para
inclusion. London. Longman. 1998: 24. os primeiros tericos do modelo social pelo
10
Oliver, Michael. The Structuring of Disabled risco de estigmatizao da deficincia pela
Identities. The Politics of Disablement. proximidade com o corpo doente.
20
London. MacMillan. 1990: 05. Abberley, Paul. The Limits of Classical Social
11
Os primeiros tericos do modelo social Theory in the Analysis and Transformation of
descreviam o processo de opresso social dos Disablement (can this really be the end; to be
deficientes em termos de marginalizao stuck inside of Mobile with the Memphis blues
(Abberley, Paul. The Concept of Oprression again?). In : Barton, Len e Oliver, Mike.
and the Development of a Societal Theory of Disability Studies: Past, Present and
Disability. Disability, Handicap & Society, Future. Leeds. The Disability Press. 1997: 34).
1987, vol. 2, n. 1: 5-19. Abberley foi um dos precursores do movimento
12 social da deficincia e, neste artigo apresentado
World Health Organization. International
durante a conferncia comemorativa dos dez
Classification of Impairments, Disabilities,
anos de criao da revista Disability &
and Handicaps (ICIDH-1). Geneva. 1980.
Society, discutiu o quanto esta marca cega dos
Traduzir os conceitos de impairment, disability
primeiros estudos do movimento social
e handicap um exerccio que implica em
poderiam conduzir a uma disputa de interesses
perdas considerveis para o jogo ideolgico que
entre as diferentes comunidades de deficientes,
havia por trs da eleio de cada termo. Em
especialmente daquelas no representadas
linhas gerais, impairment era o conceito mdico
pelas premissas da produtividade e da
que representava e resumia a leso ou a perda,
independncia. A tal ponto Abberley estava
disability era a perda funcional, a falta de
ciente do risco dessas duas premissas que
habilidade em uma traduo literal do termo na
afirmou ...deve-se reconhecer que a completa
Lngua Inglesa, ao passo que handicap era a
integrao das pessoas com leses na produo
desvantagem ou a desigualdade experimentada
social no deve se constituir o futuro de nosso
pelo deficiente pelo fato de ser um disability. O
movimento... (Abberley, Paul. The Limits of
conceito de handicap, o de maior fora poltica
Classical Social Theory in the Analysis and
dentre os trs, foi duramente criticado, tendo
Transformation of Disablement (can this
sido rapidamente abandonado sob acusaes
really be the end; to be stuck inside of Mobile
de ser um conceito estigmatizante para os
with the Memphis blues again?). In : Barton,
pases de Lngua Inglesa (alguns tericos de
Len e Oliver, Mike. Disability Studies: Past,
pases nrdicos, por exemplo, contra-
Present and Future. Leeds. The Disability
argumentavam que handicap no tinha
Press. 1997: 41)
conotaes pejorativas em seus idiomas). 21
13
Wendell, Susan. The Rejected Body:
A tal ponto o conceito de handicap foi feminist philosophical reflections on disability.
considerado pernicioso nos anos 1990 que a New York. Routledge. 1996: 85. A iniciativa de
principal revista cientfica dos estudos sobre descrever os corpos deficientes como corpos
deficincia do Reino Unido mudou de nome, de ordinrios foi discutida por Oliver, em The
Disability, Handicap & Society, passou a se Structuring of Disabled Identities (Oliver,
chamar Disability & Society (Editorial. Michael. The Politics of Disablement.
Disability & Society. Vol. 8, n. 2, 1993). A London. MacMillan. 1990: 61)
revista foi criada em 1986, no auge da entrada 22
Susan Wendell uma filsofa canadense que
do movimento social das universidades.
14
desenvolveu uma encefalomielite milgica, uma
Oliver, Michael e Barnes, Colin. Disabled doena crnica e permanente que provoca
People and Social Policy: from exclusion to dores intensas e fadiga extrema. A experincia
inclusion. London. Longman. 1998: 15. de ter se tornado deficiente foi originalmente
15
World Health Organization. Internationl descrita e analisada em The Rejected Body:
Classification of Functioning, Disability and feminist philosophical reflections on
Health (ICIDH-2). Geneva. 2001. disability, onde desenvolve uma crtica
16
World Health Organization. Internationl ideologia do controle do corpo (New York.
Classification of Functioning, Disability and Routledge. 1996).
Health (ICIDH-2). Geneva. 2001: 04. 23
Kittay, Eva. Loves Labor: Essays on
17
Jane Morris foi uma das tericas presente nos Women, Equality, and Dependency. New York.
estudos sobre deficincia desde o incio (Morris, Routledge. 1999.
Jane. Able Lives: Womens Experience of 24
Kittay, Eva. Loves Labor: Essays on
Paralysis. London. The Womens Press. 1989). Women, Equality, and Dependency. New York.
Routledge. 1999: 21.

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Kittay, Eva. Loves Labor: Essays on
Women, Equality, and Dependency. New York.
Routledge. 1999: 14.
26
Kittay, Eva. Loves Labor: Essays on
Women, Equality, and Dependency. New York.
Routledge. 1999: 29.
27
Oliver, Michael e Barnes, Colin. Disabled
People and Social Policy: from exclusion to
inclusion. London. Longman. 1998:08.
28
Gilligan, Carol. In a Different Voice:
psychological theory and womens
development. Cambridge. Harvard Press. 1982.

Bibliotecria Responsvel:
Ktia Soares Braga (CRB/DF 1522)

Jornalista Responsvel:
Fabiana Paranhos (DRT/DF 2496)

Tiragem:
50 exemplares

Servio Editorial:
Editora LetrasLivres
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