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Genoma Humano: limites


ao acesso e uso de Gen-Tes1

Fernanda Carneiro2
Maria Celeste Emerick3
Marcos Fonseca da Rocha4

1 PRIMEIRAS PALAVRAS
In: Carneiro F. & Emerick (Orgs.) LIMITE A tica e o Debate Jurdico sobre Acesso

A pulso de autoria movimenta as foras criativas da pessoa, promovendo uma solido,


assim nos ensina um Mestre (M. Buber)5. Este movimento, necessariamente
harmonizado pulso do coletivo pela unio com os outros na conversao e no debate,
confirma e sinaliza melhores caminhos para o pensamento e a ao no mundo.

Este artigo fluiu na vertigem de convivncia e da escuta de frases ditas, e depois


transcritas, na Oficina de Trabalho: Genoma Humano aspectos ticos e jurdicos de
seu acesso e uso6, com o fim de compor a coletnea de textos-referncia do Seminrio
Sade & Ambiente, promovido pela Fundao Oswaldo Cruz. Optamos por fazer aqui
e Uso do Genoma Humano, Rio de Janeiro, FIOCRUZ, 2000.

um alinhavo de idias ali colocadas, compondo um tecido possvel. Que seja


compartilhado!

A Oficina teve como objetivo dar continuidade ao debate Recursos Genticos


Humanos: limites ao acesso, buscando aprimorar categorias e conceitos ticos e
jurdicos sobre prticas de acesso,7 mapeamento e interveno no genoma humano, no
contexto das inovaes tecnolgicas.8 Dela participaram 40 pessoas que adotaram uma
metodologia que privilegiou, inicialmente, a fala de expositores e debatedores,
profissionais de reas do conhecimento heterogneas. Desejvamos reconhecer a
similaridade de posio, idias e incertezas, sem inteno de engenheirar consensos.
Pontuamos interrogaes/incertezas que as mltiplas dvidas fazem permanecer em
pauta. Inauguramos uma rede ativa de pessoas, que desejamos tornar permanente, como
forma de subsidiar prticas e elaborar conceitos para propostas regulamentares, em
contnua colaborao.

1.1 Expositores e Debatedores


Adriana Diafria Direito (SP)
lvaro Jorge Frana Direito (SP)
Ana Clara Guerrini Schemberg Pesquisadora Biomdica (SP)
Andr Rios Filsofo (RJ)
David Hathaway Economista (BSB)
Dirceu Greco Pesquisador Biomdico (MG)
Fermin Roland Schramm Bioeticista (RJ)
Gisela Alencar Direito Internacional (BSB)
Halyna Grynberg Psicanalista (RJ)
Jos Antnio Peres Gediel Direito Ambiental (PR)
Laymert Garcia Socilogo (SP)
Mrcio Fabri Filsofo (SP)
Marcos Rocha Direito (RJ)
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Maria Celeste Emerick Sociloga (RJ)


Mrio Toscano de Brito Filho Mdico, Professor de Biotica (PB)

1.2 Convidados participantes:


Alexandre Meyer Lima, Anderson Marcos dos Santos, Ana Maria Tapajs, Ana Regina Holanda
Cavalcanti, Aurlio Virglio Veiga Rios, Cibele Barreto Lins Verani, Corina Bontempo Duca de
Freitas, Eliane Cristina Pinto Moreira, Elza Cunha, Francisco Eugnio Arcanjo, Glria Christina
Barbosa, Jos Luis Teles de Almeida, Juan Lerena Junior, Laia Mattar e Rodrigues, Leila Macedo
Oda, Marcos Freire, Marilena Corra, Marlia Bernardes, Marisa de Souza Alonso, Nelida Jessen,
Nilo Diniz, Patrcia Seixas da Costa, Pedro Cabelo, Ricardo Amaral Remer, Ricardo Santos, Roberto
dos Santos Bartholo Jnior, Slvio Valle.

Impossvel resumir em um artigo, escrito em curtssimo prazo, a exuberncia de


propostas, pensamentos e inquietaes ali colocados. A fala concisa de cada participante
foi o fio condutor do trabalho. Cada um escutou e viveu a sinceridade de uma reflexo
coletiva. Equvocos de interpretao so de nossa inteira responsabilidade, pois a
palavra oral tem natureza diferente da palavra escrita. Co-autores(as), em dilogo,
vamos respondendo ao que nossa situao histrico-biogrfica nos coloca atentos(as) ao
fato de que a responsabilidade o apelo sempre de novo em nosso presente (Buber
1985).9

2 A AUTORIA DOS TEXTOS DA VIDA

O corpo das gen-tes foi visto como lugar para onde se voltam interesses e poderes
contemporneos onde se inclui o poder tecnocientfico e de onde partem os desejos
e o poder de transformao filtrados das influncias do mundo. Relaes interpessoais
complexas e de interdependncia configuram o psquico-fsico-qumico articulado por
hfens: o corpo ntegro, complexo e ambguo produz culturas e demanda proteo.
independente na dependncia.

A experincia do limite foi conduta tica deste coletivo.

A leitura do material bruto deu-nos a perceber associaes, complementaes e a


constncia entre algumas idias. E... algo curioso! A edio e reedio daquele material
colocaram em questo a autoria deste texto. A quem pertence esse novo tecido aqui
apresentado? Cada fala tem sua singularidade, prolixidade, reporta-se a outros, faz
conexes, cita autores, reelabora... E um outro texto est aqui apresentado. Sua autoria
torna-se, no mnimo, difusa.

Essa histria exemplo de um dilema com que pode confrontar-se um investigador.


Ele sabe que um colega tem trabalhado durante anos em um problema e tem
acumulado uma massa de evidncias que no foram ainda publicadas (...). No fcil
estar certo se a nova idia realmente sua ou se veio sendo inconscientemente
assimilada em conversas com outros 10

Que interessante metfora podemos fazer!, pensou esta relatora neste momento. A
quem pertence um texto recriado aps a escuta e releitura de tantas palavras e da doao
de sentido a informaes ouvidas, inevitavelmente conectadas a outras? A quem
interessa e pertence cada informao e este texto final? As singularidades expressas na
sinceridade das palavras pronunciadas, mesclam-se com a pluralidade de saberes e
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experincias de vida trazidos nos enigmas e enunciados de outras falas e so fontes


difusas desta narrativa. Tantas formas haveria de edit-la

Ora, pois, tambm as questes do pertencimento do genoma humano e das informaes


genticas e a licitude de sua manipulao so centrais no debate contemporneo sobre
proteo social a estes bens. A possibilidade do uso das biotcnicas de fuso da
informtica com a biologia permite reprogramar e recombinar os textos da vida e do
ambiente humano. O corpo vulnervel no mais dissecado, bioinformatizado.
Torna-se fonte de matrias-primas, a mina de ouro de algo que disputa um valor
econmico de difcil apreenso e justificativa tica: seremos meios para que fins? O
resultado no um artefato, mas algo com a frao daquilo que foi utilizado. De quem
seria a autoria de novas reedies do texto gentico? No seria uma simples
reconfigurao? lcito manipular tecidos humanos e ser virtualmente proprietrio de
gen-tes ou de outros modos de reproduo de gen-tes? Como provocar modificaes,
sem maleficncia, s futuras geraes? Como definir os limites do poder da
tecnocincia e do modelo industrial aplicado atividade inventiva que interfere na
herana gentica?

A questo do patenteamento de seres vivos e das informaes genticas dos


humanos pautou-se como um tema-chave de nossa contemporaneidade. C entre
ns, ao estimular novas perguntas, velhas e novas objees, essa questo se coloca
como temtica central na comunidade de nossa elaborao coletiva. No se trata apenas
de uma dificuldade nacional. um confronto na ordem internacional. Os mltiplos
discensos sinalizam saberes e poderes em disputa. Referem-se base filosfica e
jurdica de uma ordem social (patenteamento) de difcil aplicao ao corpo humano
psquico, ntegro, complexo ou, a sade sob novos conceitos.

As controvrsias giram em torno da natureza biolgica da humanidade e sobre as


hipteses colocadas pelo pensamento acerca da perturbao material no campo no-
jurdico sem respostas no regime de propriedade contemporneo que hoje a lei
legtima (Jos Antnio Peres Gediel). O que lgico do ponto de vista da comunidade
cientfica deve ser a base da definio jurdica? (Slvio Valle). O que est definido em
leis de ordenao de prticas comerciais legtimo para descobertas sobre o corpo
humano desmaterializado em informaes genticas? Interferir em processos normais
para produzir uma nova linhagem como padro metablico alterado caracterizaria uma
interveno?

Prticas inusitadas tambm para a cincia e para o direito no encontram referncias nos
costumes. H um horizonte aberto e um domnio insuspeitado para a apropriao de
uma realidade virtual pelo capital. Para a nova economia o problema consiste em
encontrar uma frmula jurdica que permita assegurar o acesso e o controle das
informaes nos dois extremos: no plano molecular e global. A leitura do cdigo
gentico passa a ter representaes sociais como se fossem mais do que uma simples
descoberta: a posse de mais um dispositivo de decifrao que corresponde ao texto da
vida j reivindicado como direito sobre a prpria vida (Laymert Garcia).11 Porm,
a informao gentica faz parte de uma universalidade de bens que fazem a
composio do DNA e no pode ser afervel apenas por aquele que a detm (Adriana
Diafria).
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Se a instrumentao biotecnolgica for levada ao extremo dos seus possveis, a nica


coisa que conta o que pode ser capturado da realidade e traduzido numa nova
configurao. A questo do acesso ao genoma refere-se informao gentica e
informao digital. A proteo das inovaes pelo regime de propriedade intelectual
alcana o valor informacional dos produtos e processos manipulados pela
bioinformtica (Laymert Garcia).

Qual o papel do direito e de cada um dos campos do saber para definir a proteo ao
humano?

Entre ns, a postura intelectual marcante foi a de buscar propostas para o


pensamento, prticas e regulamentaes que sejam propositivas. H que se
fortalecer alternativas no-legitimadoras da tendncia dominante de calcar-se no modelo
industrial restrito a consideraes econmicas e tecnolgicas para a proteo da vida e
da sade.

3 PESSOA NO COISA

Os dois elementos do Direito clssico os sujeitos e as coisas vm marcados na noo


jurdica de relao privada, com a viso individualista de que possvel um sujeito ser
titular de vrias coisas que esto no mundo, no mundo da natureza ou no mundo da
sociedade, a natureza transformada pelo trabalho humano.

Os grandes investimentos econmicos que impulsionaram o desenvolvimento de


tecnologias especficas, para a realizao das pesquisas cientficas no campo da gentica
humana, provocam a necessidade de uma profunda reflexo sobre o processo de
coisificao (reificao) e apropriao privada de elementos do corpo humano 12
Este processo no se restringe a discutir sua disposio onerosa ou apropriao
derivada (comercializao)13, mas provoca a necessidade de se discutir a possibilidade
de se proteger a informao gentica contida no DNA humano com um bem de
interesse difuso (Adriana Diafria). O direito sobre as coisas interessa ser definido para
permitir a circulao dos bens no mercado. O que o capital disputa atualmente o valor
econmico dessas informaes genticas. Jos Antnio Gediel prope tambm
revitalizar o conceito de res comunis, associado a outro regime de propriedade, no
influenciado ainda pela noo do mercantilismo. O elemento uso que aparece na
discusso atual um complicador, mas instiga pensar na possibilidade de um uso plural,
com gradaes de poderes definidas.14

Como j foi mencionado, a informao gentica faz parte de uma universalidade de


bens que fazem a composio do DNA, e sua definio jurdica no encontra bases
seguras no Direito moderno. Se no pode ser afervel apenas com exclusividade daquele
que a detm, porque um bem indivisvel e tem titularidade indeterminada, ela deve ser
compreendida como bem de interesse difuso. Partindo desse pressuposto, a
identidade e integridade daquele patrimnio, independe do patenteamento, do acesso e
das tecnologias utilizadas para obteno daquela informao (Adriana Diafria). O
problema est em estabelecer controles sociais para estabelecer a rede de proteo
de acesso e controle.
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3.1 Ponto de partida: a dignidade da pessoa

A realidade que problematizamos acesso e uso das informaes biolgicas humanas


envolve instncias socio polticas e antropolgicas. Cada um dos participantes tambm
se pensou como pessoa, inserida em instncia de poder social, a quem a realidade dirigi
um apelo e exige um posicionamento. Provocaes psicanalticas fizeram admitir no
debate a reflexo sobre a tica do sujeito do inconsciente, 15 colocando em pauta o
desejo e o interesse do cientista.

O que seria indevido? Na era tecnocientfica, prticas no campo da sade no devem


dissimilar um campo de dominao e apropriao da natureza humana e de toda cultura
que lhe correspondente. O fato do acessso e uso das informaes genticas, nas
falas mais diversas, clama pelo princpio da tradio que percebe-se ameaado: a
dignidade da pessoa! O consentimento individual necessrio mas no suficiente,
porque esse bem informao gentica indivisvel e sem titularidade
determinada. Partindo desse pressuposto deve-se tentar traar o caminho para proteger
a identidade e a integridade daquele patrimnio. (...) O genoma humano poderia ser
configurado como um macrobem, composto por uma universalidade de microbens que
seriam as informaes genticas e o acesso e a disposio desses microbens teriam que
ser regidos, entre outros, pelo princpio maior da dignidade da pessoa humana
estruturado por uma outra gama de princpios: diversidade, integridade, consentimento
informado, confidencialidade, prudncia, responsabilidade, vulnerabilidade, igualdade e
qualidade (Adriana Diafria).

Mas, desta vez. h que se explicitar uma novidade radical:16 a dignidade de que aqui
se fala no designa o ser de homens e mulheres, mas a humanidade destes. Ela que
est sendo ameaada (...). E a ameaa no se restringe ao domnio dos direitos da
pessoa, pois estes encontram-se tambm em cheque por quatro tipos de dificuldades
postas pelas aplicaes tecnocientficas no contexto da nova economia: a conquista do
plano da informao comea a apagar as fronteiras que separam o inorgnico do ser
vivo e do objeto tecnolgico, mas num sentido perverso. difcil reconhecer e
distinguir (juridicamente e no plano das representaes) pessoas e coisas, ser humano
e animal, humanos e mquinas, homens e mulheres17 (Laymert Garcia)

Tanta novidade traz complicaes no discurso, nos campos de conhecimento, no modo


de pensar, pois somos acostumados a elaborar e agir como sujeitos, juridicamente
legitimados como titulares de direito individuais. Tal perturbao sugere uma crise no
modelo jurdico do sculo XIX, mesmo para a aplicao do princpio maior da
dignidade da pessoa humana.

Uma idia trazida para responder a esta precepo de que um outro vetor
caracterizaria a informao gentica do macrobem (genoma humano) como bem
de interesse difuso, isto , sem titularidade determinada (Adriana Diafria), foi
acolhida como uma das contribuies mais importantes emergentes em nossa
oficina, sinalizando um caminho para a continuidade da reflexo.

A questo-chave surge provocativa e instiga a responsabilidade:


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A preservao da espcie humana ou seu desaparecimento deixa de ser uma


especulao tornando-se um problema do nosso tempo (Laymert Garcia). Um bem
comum clama por proteo.

Pode-se pensar o genoma como um texto expresso de uma espcie? O que a espcie
humana? Seria o conjunto de indivduos (indivisveis e singulares), ou no somos mais
gente, mas portadores de genes?18 Genes no so humanos em si, mas se expressam
genuinamente num ser humano naturalmente produtor de culturas e valores uma
diferena que faz a nossa diferena (continuarmos a nos identificar como ns,
humanos?). No seria direito da espcie no permitir, coletivamente, que o prprio
poder humano v alm daquilo que se pode admitir?

Velhos humanistas questionam tambm se o Homem espcie reconhecidas pelas


Cincias Naturais, livre para renunciar sua qualidade de Homem (Laymert
Garcia). Sob que risco pretende-se renunciar humanidade do Homem?

O que seria, ento, um bem comum?

A diversidade e singularidade dos humanos so vistas como bens a serem preservados.


Nossas bizarrices culturais, etnografadas pela antropologia, demonstram a dificuldade
de universalizao. Mas, temos valores culturais comuns? Temos em comum nossa
humanidade uma humanidade.

Ns, advogados, sabemos que bem comum uma retrica. Bem no bem. Comum
no comum (...). A tica reflete sobre o bem e o mal. O Direito moderno, o que faz?
Ele no reflete. Ele o mnimo tico. Ele no reflete sobre o bem nem sobre o mal. Ele
reflete sobre bens ( a palavra bens no lembra bens patrimoniais e valores
financeiros?) : vida, honra, liberdade, dignidade (Maria Celeste Cordeiro dos Santos).

As cincias, o direito e a filosofia reconhecem-se inaptas para justificar, cada uma por
si, a deciso moral sobre a humanidade investida nos materiais biolgicos que so fonte
para uma leitura informatizada do corpo e para uma identidade biolgica. Convoquem-
se as cincias sociais e polticas! Novas tarefas so colocadas para a tica e o direito e
um consenso pde ser delineado: biotecnologias no devem servir para que pessoas e
pases sejam excludos dos benefcios sade e econmicos. O direito deve tornar-se
propositivo e no ceder tentao de criar um discurso legitimador de ordens sociais
orientadas por interesses que ameaam a integridade humana e estigmatizam grupos
populacionais.

H temores derivados de abusos possveis. Estudiosos de todos os campos debruam-se


sobre o tema buscando delimitar o problema.

3.2 Um temor entre os cientistas: preserve-se a liberdade de pesquisa!

Os prprios cientistas da biomedicina e das cincias sociais temem abusos. H limites


evidentes nos testes de biossegurana e na aplicao do que j possvel conhecer. O
vertiginoso progresso biotecnocientfico se por um lado contribui de forma
inquestionvel para o bem-estar humano, por outro levanta questes tais como a
segurana biolgica e os limites ticos de seus avanos (Mrio Toscano).19
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A ignorncia e o saber sobre os corpos, a influncia do ambiente na expresso gentica


modificada e a dificuldade de controle dos riscos associados, podem provocar danos
pessoa, no ambiente, sociedade e s espcies. Sabemos disso. Acabou a inocncia da
experimentao e alterou-se a relao entre experimentao e ato (chegada linha de
produo). Os efeitos de uma alterao gentica provocada pode propagar-se e
autopropagar-se, a longo prazo, sempre muito alm do que a teoria pode prever. No se
pode recolher pessoas ou populaes: alterou-se a relao reversibilidade/
irreversibilidade.

Foram os bilogos os primeiros a se assustar, aps a descoberta da estrutura do DNA,


dando partida a um processo de conferncias e elaborao de regulamentaes nos
pases produtores de biotecnologias.

Mas h um temor especial disseminado no senso comum recorrentemente explicitado: a


liberdade de investigao no dever ser ameaada!

medida que os avanos da cincia vo acontecendo, ns temos que Ter esse cuidado
de ir fazendo uma reflexo e seguir encontrando os limites e preservando a liberdade
de pesquisa. No um balanceamento simples, banal (Maria Ceclia Minayo)

Abusos possveis existem, tais como: a identidade pessoal se calcar na primazia da


caracterizao biolgica com discriminaes negativas na sociedade, com pulses
eugenistas; desresponsabilizao pessoal e institucional; patenteamento de
informaes da intimidade gentica pessoal; hipervalorizao do direito individual...
Por que e como proteger valores humanos? O que deve ser interditado, que sanes
aplicar? Como realizar o acompanhamento e a participao sociais? Precisamos
conversar muito com a rea biolgica, levantar questes de fato, entender mais a
percepo do prprio pesquisador sobre a necessidade do limite (Maria Celeste
Emerick).

Os cientistas esto falando e emitindo declaraes, afirmando que certos limites tm de


ser respeitados a exemplo da recente declarao feita por cientistas americanos da
National Academy of Science: as informaes sobre o genoma humano devem estar
livremente disponveis para a sociedade.20 Depois que uma coisa descoberta21
ningum mais pode escond-la. Se no tomamos cuidado, camos no obscurantismo,
quer dizer, enquanto o mundo vai estar participando desses esforos de seqenciamento,
de conhecimento mais aprofundado do funcionamento gentico, ns vamos estar aqui
discutindo o que se deve ou no fazer (Ana Clara Guerrini Schemberg).

O que significa as informaes estarem livremente disponveis para a sociedade,


posio defendida por alguns cientistas da comunidade internacional? Livre para quem?
Livre para qu? Ao discutirmos limites estamos admitindo que as informaes genticas
devem estar protegidas. O que deve ser restringido?

Ainda que a Cincia tenha um forte discurso da verdade, nem por isso cientistas evitam
questionamentos sobre todas as conseqncias.

De que maneira um pas consumidor de tecnologias beneficiar seu processo genuno


de desenvolvimento e decidir sobre testes clnicos se dependente de tecnologias e
encontra-se num contexto desigual de poder?22 Como analisar tudo isso, formado uma
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massa crtica? (Marcos Freire). Temos de nos preparar para definir quais so os nossos
termos de negociao. No Brasil, o que atrai a comunidade internacional no termos
mais ou menos leis. Pode ser o fato de termos aqui uma enorme quantidade de
pacientes virgens de tratamento (Ana Maria Tapajs). Neste ponto, cabe lembrar uma
das tendncias em curso na discusso sobre a reviso da Declarao de Helsinque23
propondo o uso de placebo em investigaes clnicas se o evento final, o end point, no
for morte ou incapacidade fsica, desde que este uso garanta a eficincia de um projeto.
O consenso atual e que se quer mudar de que ensaios clnicos s devem ser feitos com
drogas comparadas ao melhor medicamento existente e eficaz (Dirceu Greco).

A cincia, vista no interior dos problemas de sade e dos conflitos de interesse, mostra-
se tambm ciente de que est envolvida em uma realidade e ela sozinha no pode
resolver, havendo necessidade de debater na sociedade o que se deve fazer ou no no
terreno cientfico. No fosse isso no haveria nem as Declaraes! A Declarao de
Helsinque, permanentemente citada, vem sendo alvo de revises, e h uma corrente
mdica propondo o relaxamento no rigor do uso do placebo em pases onde no h
oferta do melhor tratamento! Os princpios da igualdade e da dignidade esto sendo
atingidos.

Para concluir este item, preciso lembrar que tambm no se pode cair no
obscurantismo de negar que as relaes problemticas entre cincia, poltica e sociedade
muitas vezes caminham para estratgias defensivas. Falta-nos, talvez, a videz de
compreender a cincia como cultura. O senso comum de ameaa liberdade de
pesquisa s se transformar em senso tico pela corajosa reflexo coletiva e
propositiva.

A participao dos cientistas na discusso de limites ao acesso e uso do genoma humano


permite questionar os avanos da cincia associados concentrao de poder
econmico e da perversa distribuio de investimentos para os cuidados da sade de
todas as gentes, pois estes aspectos da realidade so tambm limitantes liberdade de
pesquisas.24

4 QUAL O PROBLEMA EM QUESTO?

Esta pergunta parece elementar! Foi bastante provocativa: Qual o problema central a
se debater aqui? (Gisele Alencar) Fazer este recorte um primeiro problema.

Ainda que o debate tico-jurdico seja necessrio e incontornvel, talvez o maior


problema quanto a este tema seja, atualmente, aprofundar e problematizar o aspecto
sociopoltico e antropolgico da discusso em torno da biotecnologia e enfrentar, de
forma independente, o desenvolvimento de pesquisas voltadas para a sade (Andr
Rios)

Por que h uma dificuldade em se estabelecer limites legais claros, se h tantas


Declaraes Universais, h quase cinqenta anos, em elaborao? (Gisele Alencar)

Por que a dificuldade da Lei? A ttulo de exemplos, nos EUA, pas conhecido pelo
pragmatismo, at a data desta edio, no havia consenso mnimo, colocado em
dispositivo legal, para procedimentos de transferncia gnica.
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Um dos problemas de que lei necessitamos? suscita a anlise das prticas e da


construo de cenrios que se pretende limitar e reorientar e que se referem aos diversos
ethos (sade, economia, educao...) componentes da grande esfera da sociedade. Exige
um recorte inicial abrangente. Colocar limites exige pressa o progresso caminha
aceleradamente nem sempre de forma prudente e, ao mesmo tempo, a tarefa exige
tempo de pensar, articular idias, setores e criatividade poltica... No fcil, neste caso,
o viver-em- comum a tarefa de legislar, assegurando a proteo de bens comuns.

Vejamos uma forma de delimitao ampla de questo, colocada por Mrcio Fabri:
Com fins operacionais, percebo duas grandes divises nesta nossa anlise:

1) A primeira refere-se aos megaproblemas de virada antropolgica que enfrentamos


neste momento da civilizao e que percebemos como ameaa nossa identidade de
humanos. A, eu situaria a temtica do genoma no contexto das concentraes de
poder. Nunca existiu to grande concentraes na histria e interao com o prprio
mecanismo com o qual se desenvolve a pesquisa sobre o genoma humano. Faz-se a
ponto de ditar o que dever ser feito e como deve ser feito envolvendo acordos entre
chefes dos Estados mais poderosos. Percebemos que h uma forma de fazer guerra e
de fazer dependncia. Estamos colocados no dever de fazer tica quase em tempo
de guerra. Fazemos tica de forma muito tensa.
2) A segunda seria como administrarmos, no detalhe, o enfrentamento deste contexto,
no cotidiano da vida vivida. A questo a seria como moderar as foras e poderes
neste territrio vulnervel que o ser humano enfrentando o ps-humano (uma
expresso que aqui emergiu). Este um problema de educao. E neste terreno, h
que se distinguir trs reas

a) O mundo dos pobres No se deve admitir que sejamos simples consumidores, ou


fontes de matria-prima, ou campo de ensaios clnicos. A j encontramos um
princpio contraditado, pois como dizer que estamos querendo avanar em termos
de conquistas referidas pesquisa gentica se estamos deixando para trs (me
digam os socilogos!) mais da metade da humanidade?

b) O mundo dos cientistas Concordo que a questo dos interesses, desejos dos
prprios cientistas e de sua vulnerabilidade deva ser levada em conta na educao
cientfica. O q significa educar eticamente? As Diretrizes e Normas para Pesquisas
em Seres Humanos do Ministrio da Sade25 visam sensibilizar os prprios
cientistas para crescerem, pelo menos, na compreenso inicial dos problemas
ticos.

c) O mundo dos detentores do poder Este muito complicado. Que pedagogia


desenvolver em tempo de guerra? Por exemplo, as pesquisas na indstria com
embries humanos para desenvolvimento de rgos j fato. A vulnerabilidade
nossa como pas de menor poder um fato. A concorrncia desleal. Nesta rea, o
Brasil precisa tomar uma posio e encontrar fora em sua prpria
vulnerabilidade. Por que nos guiar pela legislao de outros pases? Temos que Ter
nossa percepo, contribuir e apostar numa viso humanitria na direo, tambm,
de uma atuao internacional, alm da atuao domstica. E os cientistas tm voz e
poder para afirmar propostas de pesquisas independentes e humanitrias na
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comunidade internacional. Resta saber que posio devem tomar, cientes de sua
prpria vulnerabilidade.

O desejo ao reconhecimento social um direito voltado para buscar o


reconhecimento de quem? Dos moradores de favelas? No. Queremos ser reconhecidos
em Harvard, Genebra, Frana... Os conceitos de cidadania e de vulnerabilidade
precisam ser revistos. A quem servimos? Se soubermos a quem servimos fica mais fcil
tomar uma deciso de como vamos servir (Dirceu Greco).

A dinmica dos poderes , pois, um problema que necessita de limites a lei contra a
desmesura, assegurando a justia em torno dos homens e mulheres, sujeitos de direitos e
capazes de liberdade tica.

Mas h dificuldades de definir a titularidade dos interesses em questo O alcance da


desorientao material e intelectual, no que podemos perceber, exclui a particularidade
individual como centro de referncia para a soluo dos problemas de definio
jurdica (Jos Antnio Peres Gediel). Alm do mais, h problemas ecolgicos
envolvidos e relativos natureza e imagem do humano.

5 A QUEM INTERESSAM OS RECURSOS BIOLGICOS E AS


INFORMAES GENTICAS DE PLANTAS, ANIMAIS E HUMANOS?

A simples meno palavra recurso j inscreve este problema no campo da economia.


A discusso tica e jurdica depara-se perplexa com um processo de rapidez exponencial
e a cincia associa-se com o fluxo do capital privado investido nas pesquisas do genoma
humano, visando conhecer e determinar cdigos genticos,26 atravs do
desenvolvimento da bioinformtica. O uso e acesso das informaes genticas
inscrevem-se na nova economia.

Eis mais uma indicao sobre a complexidade da discusso voltada para delimitar a
natureza (jurdica) deste bem.

Talvez seja possvel resumir minha interveno em um nico enunciado: a dificuldade


est em perceber o modo como os limites ticos e jurdicos ao acesso e uso do genoma
humano so burlados atravs da confuso entre inovao e descoberta. E, por outro
lado, como a noo de dignidade humana, entendida como atributo da espcie, e no
do indivduo, poderia se configurar como uma possvel barreira jurdica para
disciplinar o avano aparentemente irresistvel da biotecnologia e a correspondente
transformao dos recursos genticos em commodities27 (Laymert Garcia).

No meu entender gene j commodity, afirma Slvio Valle. Todas as empresas que
esto na rea da biotecnologia e que esto influenciando o valor das suas aes so da
informtica e da biotecnologia. Esta relao complicada mesmo. Estou fazendo um
levantamento dos projetos de pesquisa dos cientistas de ponta nos Estados Unidos e
90% deles esto ligados a uma empresa de biotecnologia.

No Brasil, j h cientistas operando com informao gentica. O bilogo tem


regulamentao profissional que prev isso. Os bancos de sangue j tm
regulamentao, pois tm acesso a muita informao gentica.
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As empresas e profissionais da reproduo assistida tem um enorme poder de acesso ao


material gentico humano como controlar isso? A lei deve ser referir estocagem de
clulas embrionrias. Ainda poderia citar a transferncia nuclear- retirada do ncleo
de um vulo e transferncia para um outro citoplasma vazio com fins de fertilizao
in vitro. No engenharia gentica. Como delimitar o escopo do problema para fins
legais?

Um outro complicador para a definio do escopo de uma legislao sobre o que


estamos querendo proteger seria, por exemplo, o cultivo de clulas-tronco, que no
envolve engenharia gentica. Estaria sendo controlada em que dispositivo legal?
(Slvio Valle).

Que humanidade est investida nos embries e fetos abortados e/ou estocados e que
agora constituem valor cientfico e econmico para experimentao em transferncia
gnica? Quem consente, com o qu nas prticas de acesso e uso de clulas fetais?

Hoje, a discusso sobre a regulamentao do acesso e uso do genoma humano tem


caminhado a passos largos, em face do desenvolvimento de novas tcnicas28 e
estratgias para o seqenciamento do DNA humano que est sendo pesquisado no
mundo inteiro, incluindo as instituies brasileiras, para facilitar e acelerar os
resultados do Projeto Genoma Humano29 Internacional (Adriana Diafria).

Ento, uma lei sobre essa matria tem que Ter claro o objeto sobre o qual est definindo
garantia legais. Como vamos definir manipulao? Qual o objeto do Cdigo de tica
das Manipulaes Genticas, previsto pela Lei no 8974-95 (a chamada lei de
Biossegurana) H inmeros projetos de lei em curso, a Resoluo CNS 196/96 tem
uma larga abrangncia... No se deve atirar conceitos e atribuies por todos os lados.
A Lei deve conter conceitos claros para sua aplicao (Slvio Valle).

O que vem motivando a maior mobilizao de recursos de toda a Histria da Cincias?

A tecnocincia e o capital global no esto interessados nos recursos biolgicos


plantas, animais e humanos. O que conta o seu potencial para reconstruir o mundo
(...). A transformao operada pela valorizao informacional dos processos
manipualdos pela bioinformtica no pode proteger valores de uso moderno e
tradicional ou valores ontolgicos, porque estes no cabem mais no sistema.

O valor da informao torna-se o centro da disputa do capital global. Uma pergunta


surge inquietante: a vida passar a ter valores socialmente apenas quando a ela for
incorporado o trabalho tecnocientfico? A transformao operada est a corroer o
referencial do humanismo moderno: o Homem no mais a medida de todas as coisas
(Laymert Garcia).

Se o fato da pessoa a medida do seu valor,30 na cultura tecnocientfica e na nova


economia, a pessoa encontra-se ameaada pela possibilidade do valor da informao
gentica passar a ser referencial de identidade. Continuaremos a ser o que somos?
Somos, como pessoas psquicas, inevitavelmente divididas. No somos essa pessoa
ntegra, coesa, que o mapeamento de um genoma possa fazer supor. Somos pessoas em
conflito, ora sabemos, ora no sabemos (Halyna Grynberg).
__________________________________________ 12

Ao falarmos aqui de leis, patentes, cincia e tecnologia, esquecemos de falar na sade


dos pacientes os portadores de doenas genticas. Fao parte da Associao de
Falcmicos e Talancmicos do Rio de Janeiro. Anemia falciforme, doena hereditria
mais comum no Brasil, extremamente desconhecida. Tem grande incidncia na
populao negra que, no Brasil, por questes de injustia social e racismo, encontra-se
no extrato social mais pobre. (...) Sou uma exceo estudei Direito. Estudei dentro do
hospital. Aos 18 anos tinha sofrido 180 internaes. Mas estou aqui, lutando.

A grande diferena entre ns e as pessoas ditas normais que estas tm a iluso da


vida eterna e ns temos certeza de que realmente vamos morrer.

Queremos dar visibilidade social doena, mas nosso maior medo, nesta luta, sermos
excludos da sociedade. O medo do estigma. Somos capazes, podemos trabalhar. Temos
limitaes? Temos, mas temos o direito a existir na sociedade, temos direitos. Sendo o
genoma humano um patrimnio da humanidade, interessa a todos por vrios motivos,
mas a ns , muito mais.

Por isso estamos aqui. Esperamos melhorar a quantidade de nossa vida e, se no for
possvel a cura, pelo menos que tenhamos qualidade de vida para chegar a pontos
elevados da nossa sociedade. No estamos aqui s para falar de leis e patentes. Nosso
objetivo maior deve ser a sade, o bem-estar das pessoas no s com doenas
genticas, mas com doenas que foram adquiridas e no tm cura (Glria Christina
Barbosa).

Este ltimo depoimento revela a humanidade em ns, nossa finitude e, de forma


comovente, afirma o primeiro direito humano ser reconhecido socialmente e acolhido
por uma comunidade.

David Hathaway lembra que o uso da informao gentica no s para fazer


engenharia gentica, pois servir tambm para identificar pessoas, ameaando-nos no
mercado de trabalho, ao associar o valor da pessoa sua informao gentica,
encarecendo a cobertura do seguro... uma eugenia social a longo prazo, alertou.

A discusso sobre apropriao de informaes genticas deve prosseguir buscando


compreend-las como bens de interesse difuso, isto , todo interesse que pertence a um
nmero indeterminado de pessoas, portanto, considerado como transindividual (ou
metaindividua1), de natureza indivisvel e ligado a seus titulares por uma circunstncia
de fato (Adriana Diafria) ou revitalizaremos o conceito de "res comunis", como props
Jos Antnio Gediel?

O Estado francs (que h trinta anos estuda nessas questes), acaba de elaborar um
documento com abordagem cientfica sobre o princpio da precauo. Nossos juristas
deveriam debruar-se mais sobre o chamado Princpio da Precauo para que as
aplicaes da cincia caminhem com responsabilidades definidas (Slvio Valle).

Se h fortes interesses econmicos, de empresas e pases investidores e produtores h


tambm fortes desinteresses polticos em fazer tramitar legislaes inovadoras e
protetoras de interesses locais e dos saberes tradicionais... (Nilo MeIo Diniz).
__________________________________________ 13

A utopia da lei justa a contracultura numa sociedade onde impera a lei do mais forte.
H interesses de pesquisadores nacionais em participar de projetos coordenados do
exterior, o interesse das pessoas doentes e das famlias com presena de gens
deletrios... cientistas, juristas, filsofos, governos, populao, pas, somos todos
vulnerveis e o senso tico para compor uma legislao orientada pelo princpio da
responsabilidade s se desenvolve pela reflexo e coragem... As biotecnologias que
alcanam a intimidade gentica humana no devem servir excluso, ou seja,
padronizao e hierarquizao entre as gentes que tm o direito de existir. Quem tem o
poder de decidir o que deve permanecer ou quem deve ser eliminado? Foi consenso
entre os presentes interditar a tentao da eugenia e da primazia da identificao
gentica como referncia para identidades pessoais.

6 A ERA DAS DECLARAES

H cinqenta anos regulamentam-se condutas ticas internacionais. J no estamos no


ponto de estabelecer um Tratado? O que colocar como interdito? (Gisela Alencar

Uma corrida regulamentarista vem se dando ao longo do ltimo meio sculo. A quebra
de dogmas cientficos, ticos e jurdicos gerou um movimento cultural voltado a
trabalhar essas questes inusitadas, buscando alternativas lgica regulatria do
mercado pelo Estado, adotando uma lgica mais propositiva, cognitiva, indicando o que
se deve fazer... O Cdigo de Nuremberg (1948) inaugura esta "Era de declaraes",
incluindo a autonomia do paciente como princpio fundamental a ser aplicado nas
pesquisas biomdicas com seres humanos.

Embora o tempo da oficina no permitisse uma anlise aprofundada das propostas


regulamentares internacionais e brasileiras, Maria Celeste Cordeiro dos Santos, lembrou
a profuso de propostas internacionais j elaboradas nestes ltimos cinqenta anos,
citando a Declarao dos Direitos do Homem (1948); a Declarao de Helsinque (desde
1964 j sofreu cinco revises e est sendo, neste ano, revisada pela Associao Mdica
Mundial); a Declarao de Bilbao; a Declarao de Valncia... O ltimo documento
internacional referente nossa matria a Declarao Universal do Genoma Humano e
Direitos Humanos (UNESCO, 1997). Sobre a regulamentao brasileira ela citou a
prpria Constituio (art. 225 que trata dos recursos genticos como patrimnio da
Unio, sem diferenciar humanos e no-humanos); a chama- da Lei de Propriedade
Industrial, n 9.279/96; a chamada Lei de Biossegurana, n 8.974/95, que regula as
prticas de engenharia gentica relativas a organismos geneticamente modificados
(ogm) e coloca interditos (art. 8) relativos manipulao em humanos; e as Instrues
Normativas da Comisso Tcnica Nacional de Biossegurana; a Resoluo CNS 196/96
que trata das Diretrizes Regulamentares das Pesquisas envolvendo Seres Humanos.

Outras falas puderam trazer elementos de anlise dos conceitos subjacentes


Declarao Universal do Genoma Humano e Direitos Humanos.

Em nove (9) de seus artigos a dignidade referida como se este fosse um valor chave
quando se trata de genoma humano. Mas, imediatamente, surge a pergunta: possvel
preservar a dignidade humana e ao mesmo tempo inscrever o genoma no regime da
propriedade intelectual que progressivamente transforma a informao gentica em
"commodity"? (Laymert Garcia). Sabe-se da limitao do alcance prtico dos consensos
__________________________________________ 14

mnimos internacionais no mbito da vida concreta. As declaraes e documentos


internacionais registram um contexto histrico da crise das idias e valores associados
s prticas cientficas sobre o genoma humano.

Jos Antnio Gediel iniciou sua fala fazendo uma critica lgica regulatria do direito:
utiliza-se da lgica do mercado e da autonomia privada que permite a apropriao dos
bens da natureza e dos bens criados pela sociedade para tornar jurdicos os fatos que
esto acontecendo na sociedade. Os fatos cientficos tornados econmicos, se forem
tornados fatos jurdicos, ganham fora como sano e aplicao obrigatria, e tambm
uma legitimidade.31 E ele pergunta: em que a Declarao Universal do Genoma
Humano provoca ou sugere uma proposta nova em relao ao sistema clssico do
direito privado e pblico?

Gediel identifica no texto desta Declarao uma continuidade do tratamento jurdico no


que tange ao genoma humano, pois nele encontramos elementos do conceito da relao
jurdica privada-sujeito e coisas, dentro da viso clssica dos direitos codificados no
sculo XIX, como por exemplo, o art. 4 - O Genoma humano em seu estado natural
no pode dar lugar a benefcios pecunirios e o art 5 (...) b) em todos os casos, se
obter o consentimento prvio, livre e informado da pessoa interessada (...).

Portanto, a primeira coisa que percebemos na Declarao que os juristas ampliam a


noo de autonomia privada do sujeito admitindo-a em relao ao corpo, aos
elementos do corpo e ao genoma. Esta autonomia vai se expressar sob a forma
jurdica do famoso consentimento informado.32 De certa forma, este consentimento,
no caso destas pesquisas, pode ser visto como uma forma de apaziguar nossa
conscincia em relao ao sujeito/objeto de um modelo cientfico, sendo que o prprio
cientista no pode saber qual ser a conseqncia a longo prazo (Jos Antnio Peres
Gediel).

As modificaes operadas no ser vivo acionam um processo de modificao pela


prpria autonomia da relao deste ser vivo com o ambiente e este processo de
impossvel previso. Acrescente-se a tais consideraes o fato do desejo do cientista e
do paciente estarem sob a gide da tica do sujeito inconsciente, problematizada por
Halyna Grynberg. Quem faz e como o faz? Neste obscuro terreno, teme-se que os
processos das pesquisas sejam feitos por quem confunde realidade com fico, no se
preocupa se homem ou mulher com experincias singulares de vida, que no admite
as incertezas... Pois, a cincia no faz de conta. Ela faz mesmo. E a linguagem, que nos
caracteriza como humanos imprecisa... Uma citao final de Lacan dispara uma
ltima advertncia: "Ie nom du pre"- "Ies non dupes errent" - um jogo de palavras que
pode ser compreendido como os no tolos erram. Se estamos falando em sujeito
humano, dependendo da nossa construo psquica, quem diz que um consentimento
que dou no um consentimento suicida? Que idia esta de que o consentimento
consciente, e que a nica instncia do consentimento a conscincia, ou que a outra
instncia do consentimento a lei? Isto me parece um enorme problema (Halyna
Grynberg). Esta sinalizao de que somente os tolos tm a iluso de que no erram,
ignorando que o desejo de conhecer, por ser desejo, errante... alerta-nos tambm para
as interferncias deliberadas nos materiais genticos, sem efeito previsvel quanto a
mutaes autnomas futuras.
__________________________________________ 15

Continuando a discusso dos conceitos jurdicos, Gediel chama tambm ateno para o
adjetivo em estado natural agregado coisa, no artigo 4, indicando a condio de um
objeto onde a relao jurdica reconhece duas naturezas: uma natural e uma artificial,
esta ltima podendo decorrer tanto de uma inveno ou de uma mera reorganizao.
Estes conceitos diferenciam coisas naturais daquela em que se agrega o trabalho
humano, no nosso caso, a atividade cientfica. E, acrescentamos, o resultado
mercadolgico da pesquisa pode no ser um artefato diretamente transformado do
material humano, mas algo com a frao modificada daquilo que foi utilizado. O que
Gediel chama ateno que no contexto da bioinformtica a coisa se desmaterializa e
passa a ter um grande valor de mercado, derivando da a necessidade de regulamentao
jurdica. O interesse sobre esta coisa no apenas cientfico.

Em que a ,Declarao apresenta sinais de superao deste modelo? Segundo Gediel, ela
torna mais complexo o conjunto conceitual em que os juristas geralmente recortam com
uma viso bem formal para dar um tratamento possvel genrico, e ele afirma: a
generalidade da lei exige uma retirada da complexidade da ligao do conceito
jurdico com a sua realidade material.

Segundo Gediel, o artigo 1 da Declarao seria uma tentativa e superao deste


modelo, como veremos:

A. A Dignidade Humana e o Genoma Humano

Art. 1 - O genoma humano a base da unidade fundamental de todos os membros


da famlia humana e do reconhecimento de sua dignidade intrnseca e sua
diversidade. Em sentido simblico, o genoma humano o patrimnio da
humanidade.

O texto deste artigo concebe que o genoma no pode ser objeto de direitos privados e
este um primeiro indcio do prprio limite da Declarao como instrumento efetivo.

Estamos tratando de um tema sobre algo que reconhecido como um patrimnio,


herana comum da humanidade. Por mais tangente e relativa que seja, esta expresso
uma sinalizao da humanidade ou da comunidade de pessoas interessadas nesta
pesquisa. O fato de ser comum est contrariado pela realidade dos fatos, pois as
pesquisas sobre o genoma humano esto concentradas em mos privadas que querem
retorno do investimento. Isso preocupante. A vemos um limite da Declarao como
instrumento efetivo. Qual realmente o efeito desse tipo de regulamentao quando
entre o pblico e o privado, a balana pesa para a concentrao privada?
Tenhamos claro que necessrio irmos "domesticando" estes consensos mnimos e
traduzindo-os em legislaes nacionais. Estamos trabalhando em algo que no
to simples, mas irreversvel J estamos em um ponto da discusso internacional
que deveria, por exemplo, estar fortalecendo a elaborao de um Tratado (Gisela
Alencar).

Ento, a Declarao do Genoma Humano e Direitos Humanos comea a trabalhar com a


diferenciao do genoma como algo diferente da natureza, ao mesmo tempo que no
tem titularidade determinada ao dizer que patrimnio ou herana simblica da
humanidade. Neste ponto, Gediel percebe na Declarao uma alterao na harmonia
conceitual do direito clssico e o genoma no se define com nenhuma das coisas
__________________________________________ 16

estabelecidas naquela matriz: no res nullius (coisa que no tem dono), no res
derelictae (coisa que tinha dono e foi abandonada). Seria res comunis (coisa comum)?
Ouvimos aqui, nesta oficina, Adriana Diafria, que trabalha com a noo de bem de
interesse difuso, uma novidade dentro dessa tecnologia clssica do direito privado (Jos
Antnio Feres Gediel).

A idia de que o genoma individual e comum, cria um problema no apenas na ordem


conceitual, mas da ordem existencial e social: ns, humanos, nesta identificao
gentica nos tomamos seres que no nos caracterizamos por relaes inter-humanas. A
lgica da liberdade, da autonomia transfere-se para o campo da biologia. E isso
desterritorializa o sujeito. Ao mesmo tempo, cria uma identidade, unifica, torna
universal. Cria sujeitos que se integram em uma mesma categoria gentica, seja por
doenas, por sintomas. O sujeito de direito fragmentado porque ele j no pode ser
mais proprietrio. E cria ainda um risco das discriminaes negativas que nos remetem
a um outro campo de discusso.

Assim, os elementos de proteo e tutela jurdica do sujeito -sigilo, responsabilidade


pelos danos, consentimento informado -tm seu ncleo num conceito jurdico
constitucional e vem apoiado no princpio da dignidade humana. Porm, o genoma
universal e o conceito de dignidade humana tambm, mas esse universal se concretiza
no indivduo que segue a lgica do direito antigo, que por sua vez no garante a
proteo da espcie e da humanidade, tal como foi radicalmente demonstrado pela
argumentao de Laymert Garcia. O risco da hipervalorizao do direito individual
torna-se, pois, o que deve ser resolvido e nossa criatividade e responsabilidade esto
postas prova.

7 PRXIMOS PASSOS

No adianta pensar que o Brasil vai se posicionar de tal ou tal forma enquanto o poder
econmico est fora daqui e no somos ns quem decidimos. Se assumimos que, no
Brasil, vamos adotar que a natureza jurdica das informaes genticas de bens de
interesse difuso, esta posio tem de ser visvel internacionalmente. Nossos discursos de
cientistas so cheios de citaes Academia Francesa, Inglesa, Americana... Por que
no uma Declarao Internacional partindo de ns, para a Amrica Latina,
Tailndia... Ns cientistas temos interesse de que as coisas se modifiquem. vivel
(Dirceu Greco).

Ns j temos instrumentos de controle, declaraes e legislaes em diversos pases.


Temos de aclarar os problemas, a exemplo dos tratados ambientais globais e do direito
internacional global na rea de meio ambiente em relao s questes climticas de
proteo do oznio ou perda da biodiversidade. No caso do genoma, qual o
problema? O problema est a demandar um contrato internacional? O incio das
negociaes de um tratado, assim como o incio da apresentao de um projeto de lei,
um passo inicial no mbito da poltica.

preocupante o fato da comunidade internacional no ter claro o primeiro passo


para fazer um tratado internacional que definir qual o problema que estamos
tratando (Gisela Alencar).
__________________________________________ 17

Se o genoma humano um campo de interesses financeiros, e de segurana e de


controle populacionais, no se trata apenas de uma questo tica. um problema de
desenvolvimento da teoria poltica. Este o nosso desafio, como rede de pensadores
capitaneados pela FIOCRUZ, instituio de prestgio suficiente para participar de fruns
internacionais. Podemos, pelo debate e atuao, construir uma definio do problema e
discutir a viabilidade da proposta do Tratado.

A CTNBIO (Comisso Tcnica Nacional de Biossegurana), est se articulando para a


elaborao de um Cdigo de tica em Manipulaes Genticas, cuja dificuldade de
definio de escopo j foram levantadas anteriormente. No contexto do que
organizamos neste item, fica claro que os limites ticos devero fortalecer regulamentos
mais eficazes. E o processo social de mobilizao o que importa para darmos este
passo aqui proposto.

A FIOCRUZ, atravs da GESTEC, continua sendo uma referncia nacional neste


debate, esperando que, desta oficina, outras iniciativas cresam para o aprimoramento
das propostas para o Pas.

8 PONTO DE CHEGADA

Eis, finalmente, o ponto para onde caminhou a reflexo de nossa Oficina: Cincia e
Tecnologia e sua relao com Ambiente e Sade so relaes sociais e polticas e no
esto fora de um mundo em crise de justia e de conhecimento. Nenhum conhecimento
e nem suas aplicaes so inocentes e distncia de problemas mundiais. No se
referem a formas de conhecimento abstratas, por mais virtual que seja o processo de
concentrao dos poderes envolvidos e dos problemas que detectamos. A vida concreta,
cotidiana e subjetiva, est em questo. Os problemas so de ordem ecolgica e se
referem identidade ecolgica do humano, pessoas convivendo e constituindo uma
humanidade, em circunstncias concretas de relaes sociais, instituies e lideranas.

importante lembrar que o debate ecolgico se fortaleceu como movimento social na


dcada de 70, no mesmo perodo em que surge a Biotica, tambm como movimento
cultural no interior da prpria cincia. Naquele momento, movimentos de libertao e
de democratizao tornavam-se visveis, fortalecendo tambm a busca de liberdades
individuais: proibido proibir! Hoje, o mundo assiste a uma corrida por
regulamentaes do poder da cincia sobre os corpos, questionando a hipervalorizao
das liberdades individuais sobre a disponibilizao dos corpos s intervenes
cientficas colocadas como demandas da sociedade de massa. E o que mais apela para
nossa criatividade e coragem poltica ter o discernimento em afirmar: daqui para
a frente, no! H o que de todos e representa um bem de interesse difuso, inclusive
pertencente a futuras geraes sobre as quais temos responsabilidade.

neste sentido que se faz premente ao direito o estudo, sistematizao e inter-


relacionamento com outros ramos atinentes matria, para a criao e desenvolvimento
dos primeiros conceitos que devero nortear a elaborao dos textos normativos
pertinentes, estabelecendo os limites de sua licitude33 e seus controles (Adriana
Diafria).
__________________________________________ 18

A cincia uma face da cultura. na malha das relaes humanas onde se reforam
e/ou tornam vulnerveis laos sociais entre Cincia, Tecnologia e Sade afirmando a
dignidade da pessoa, do pas e da espcie humana.

Nosso ponto de chegada torna-se, pois, a preservao da dignidade da espcie


humana! O que podemos e o que queremos fazer juntos?

Rio de Janeiro, 14 de abril de 2000

* * * * * * *
__________________________________________ 19

NOTAS:

1
Texto publicado nos anais do Seminrio Sade & Ambiente no Processo de Desenvolvimento, Rio de
Janeiro, FIOCRUZ, julho/2000.
2
Assessora da GESTEC na rea de Polticas Pblicas, Secretria Geral do Comit de tica em Pesquisa
da FIOCRUZ.
3
Coordenadora da Coordenao da Gesto Tecnolgica/FIOCRUZ, coordenadora da Oficina.
4
Coordenador do Grupo de Trabalho tica, Direitos Ambiental e Polticas Pblicas do Seminrio de
Sade & Ambiente no Processo de Desenvolvimento/FIOCRUZ.
5
BUBER Martin, ber das; Erzieherirsche in Reden ber Erziehung. Heildeberg: Lambert Schnider
Verlag, 1998 (traduzido em aula ministrada pelo Professor Roberto Bartholo Jr. COPPE/UFRJ - 2000).
6
Realizada na FIOCRUZ, no dia 14 de abril de 2000, no Auditrio de Bio-Manguinhos, promovida pela
VPAIC, VPPqE, e GESTEC, como atividade do Grupo de Trabalho tica, Polticas Pblicas e Direito
Ambiental, como atividade do Seminrio Nacional de Ambiente e Sade no Processo de
Desenvolvimento
7
Essa discusso, iniciada em 1996 e agora retomada, foi provocada pelo Projeto de lei 306/95 de autoria
da senadora Marina Silva, regulamentando o acesso e uso de recursos genticos de animais e plantas. O
projeto exclui os humanos de seu escopo, deixando-nos a questo de como proteg-los legalmente.
8
Recursos Genticos Humanos: limites ao acesso, Emerick, C. e Carneiro, F. (orgs), FIOCRUZ, 1997. 9
BUBER, M. Do Dilogo e do Dialgico. So Paulo: Perspectiva, 1985.
9
BUBER, M. Do Dilogo e do Dialgico. So Paulo: Perspectiva, 1985.
10
Frase descrita na apresentao do livro The Double Helix, de James D. Watson, um dos descobridores
da estrutura do DNA. Library of Congress, New York, 1969.
11
LAYMERT, Garcia lembra que necessrio acompanhar historicamente as modificaes do papel da
patente e das condies jurdicas que permitiram que o ser vivo fosse patenteado e cita Bernard Renan
Bardini em A Pessoa em Perigo, sobre a revoluo jurdica a partir da introduo do servio no campo da
patente (anos 30). Os fatos analisados referem-se a julgamentos da Suprema Corte dos Estados Unidos
sobre patenteamento de bactrias e destacam a ausncia da noo de ser vivo nas sentenas proferidas.
12
GEDIEL, J.A.P. Tecnocinia dissociao e patrimonializao jurdica do corpo humano, In Fachin, LE.
Repensando Fundamentos do Direito Civil Brasileiro Contemporneo. Renovar: 1998; p.58-85.
13
Idem.
14
Em outro item ser problematizada a questo dos conceitos subjacentes Declarao Universal do
Genoma Humano e Direitos Humanos, apontando problemas conceituais sobre o individual e o comum.
15
Expresso trazida por Halyna Grynberg.
16
Expresso usada por Laymert Garcia, mostrando elementos da anlise de B. Edelman em artigo Vers
une approche juridique du vivant.
17
Idias citadas por Laymert Garcia referentes Labrusse-Riou, C. La Verit dans le Droit des Personnes,
in Edelman, B. et Hermitte, M-a L'Homme, La Nature et le Droit, pp. 159-198,
18
Expresso usada por Verssimo, em artigo da Revista de Domingo, Jornal do Brasil, memorizada pela
autora.
__________________________________________ 20

19
A fala de Mrio Toscano de Brito Filho baseou-se no Relatrio Bioethical Aspects of biotecnology tn
Agrofood Sector -BABAS -do Cambridge Biomedical Consultants, s/d.
20
A debatedora referiu-se a uma notcia recente publicada na mdia.
21
Ateno para a palavra descoberta, usada espontaneamente por uma cientista (lembrando a dificuldade
colocada para estabelecer o limite entre inveno e descoberta).
22
Uma das propostas de uma aliana entre cientistas, capitaneada por americanos, para a reviso da
Declarao de Helsinque (que os brasileiros j se posicionaram contra, em Carta de Braslia -ABM/ANIS
2000), prope o uso de placebo em investigaes clnicas se o evento final, o end point, no for morte ou
incapacidade fsica, desde que este uso garanta a eficincia de um projeto. O consenso atual e que se quer
mudar que ensaios clnicos s devem ser feitos com drogas comparadas ao melhor medicamento
existente e eficaz.
23
A Carta de Braslia (CFM/ABM/ANIS, 2000) um documento de pessoas representativas de
instituies da sociedade civil e da comunidade cientfica, posicionando-se contra essa proposta de
modificao da Declarao de Helsinque, neste aspecto.
24
DEGRAVE, Wim, O poder e as responsabilidade do conhecimento cientfico, in A Moralidade do Atos
Cientificos, Fernanda Carneiro (Org.). Rio de Janeiro: FIOCRUZ/1999.
25
Resoluo CNS 196/96.
26
DEGRAVE Wim, A responsabilidade e o poder do conhecimento cientfico, in A moralidade dos Atos
Cientficos, Carneiro, F. (org.) Rio de Janeiro: FIOCRUZ, 1999.
27
Comodidades para quem? Inquiriu Nilo Meio Diniz, aceitando a traduo de David Hathaway para
commodities.
28
Como desenvolvida por Andrew Simpson e outros pesquisadores do Instituto Ludwig do Brasil.
29
um empreendimento financiado pelo governo norte-americano, que envolve centenas de laboratrios
e universidades do Primeiro Mundo na tarefa de mapear todos os genes da espcie humana.
30
SVE V. Lucien. Para uma Crtica da Razo Biotica. Instituto Piaget, Lisboa, 1994.
31
Jos Antnio Gediel lembrou-nos o artigo 194 da Constituio que veda a comercializao do corpo.
Alerta que essa proteo, vedando a transferncia onerosa, s se d em uma das pontas do processo, em
relao ao sujeito da pesquisa. Mas ela no se d na outra ponta do processo e este sim, est mais
claramente identificado com a lgica do mercado - venda de produtos e servios.
32
Tanto a Resoluo 196/96 amplia a autonomia do indivduo colocando o Termo de Consentimento
Livre e Informado como critrio para o uso do material biolgico, como tambm o substitutivo do Projeto
de Lei 306-95, que se refere proteo dos recursos genticos de plantas e animais, mas, ao excluir os
humanos do escopo do projeto, art. 80, diz que toda coleta ou uso desses recursos, componentes ou
substncias depende de aprovao do Poder Executivo, aps o consentimento prvio fundamentado do
indivduo (...). Francisco Eugnio Arcanjo lembra que o substitutivo do PL 306/95 concede ao
parlamento a soberania de regulamentar sobre a questo do acesso e uso do genoma humano e reconhece
que este projeto tem um vis estadista, reconhecendo que a discusso sobre bem de interesse difuso
interessante para se seguir em frente com essa discusso.
33
Mantovani, F. Manipulaciones genticas, bienes jurdicos amenazados, sistemas de control y tcnicas
de tutela, in: Law na the Human Genome Review 1:94-119, 1994; Santos, MCC. O Equilbrio do
Pndulo. A Biotica e a Lei. Implicaes Mdicos Legais. So Paulo: cone, 1998; p.23.