You are on page 1of 60

HELLEN PIMENTEL FERREIRA

O impacto da doena crnica no cuidador

So Paulo

2010
HELLEN PIMENTEL FERREIRA

O impacto da doena crnica no cuidador

Dissertao apresentada Faculdade


de Medicina da Universidade de So
Paulo para obteno do ttulo de
Mestre em Cincias

Programa: Cincia Mdicas


rea de concentrao: Processos
Inflamatrios e Alrgicos
Orientadora: Maria Lcia Bueno
Garcia

So Paulo

2010
Dados Internacionais de Catalogao na Publicao (CIP)
Preparada pela Biblioteca da
Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo

reproduo autorizada pelo autor

Ferreira, Hellen Pimentel


O impacto da doena crnica no cuidador / Hellen Pimentel Ferreria. -- So
Paulo, 2010.
Dissertao(mestrado)--Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo.
Programa de Cincias Mdicas. rea de concentrao: Processos Inflamatrios e
Alrgicos.
Orientadora: Maria Lcia Bueno Garcia.

Descritores: 1.Doena crnica 2.Cuidadores/psicologia 3.Famlia


4.Acontecimentos que mudam a vida 5.Questionrios

USP/FM/DBD-268/10
minha famlia,

pelo apoio

incondicional.
Agradeo a Deus, por me dar fora para seguir, por permitir que alcanasse mais

esta etapa em minha vida e por colocar as pessoas certas e erradas no meu

caminho. Todos desempenharam papel fundamental, com todos aprendi e me

modifiquei.

Agradeo especialmente aos meus pais, Toninho e Zulita, por acreditarem em mim,
nos meus sonhos e desejos. Pertinho ou a distancia, sempre me apoiando, mesmo
quando tudo parecia perdido. Mostrando a luz no fim do tnel. Amo vocs.

Aos meus irmos, Edem, Weslei e Suellen, pelas palavras de conforto e pelos
cuidados, amor, dedicao, incentivo e compreenso.

Ao meu sobrinho mais amado, Vincius, o caula da famlia, que me proporciona


tantos momentos de alegria. Quando estou com ele estou feliz.

Naassom, que sempre faz as perguntas certas nas horas certas. Tento sempre ser
um modelo para ele, ser segunda me traz responsabilidades.

Agradeo a Marco Antonio, que desde que entrou em minha vida, faz- me mais feliz.

Elaine, companheira, amiga e com quem compartilhei alguns dos piores momentos
da minha estada em So Paulo. Hoje conseguimos rir de alguns deles.

A todos os amigos, especialmente a Lo Levi e Lorena, longe ou perto, sempre


ajudaram, sempre estiveram presentes em minha vida.

s amigas, Izabela, Maf, Karina, Tamara, Fernanda, rika, Maira e Mariana, que
ouviram lamentos e problemas causados pelo mestrado, pela saudade de casa e
sempre tentaram ajudar. Muitas vezes conseguiram.
Agradeo Dra Maria Lcia Bueno Garcia, por acreditar neste trabalho. No convvio
com ela aprende-se como ser professora, orientadora, pessoa. Uma tima pessoa. Ela
sempre destaca o quanto aprende conosco enquanto nos ensina.

Ao Professor Mlton de Arruda Martins por disponibilizar o Servio de Clnica


Mdica do HCFMUSP para a execuo deste trabalho.

Ao Dr. Alfsio Lus Ferreira Braga, pelo apoio e pela pacincia para repetir quantas
vezes fossem necessrios. Por estar presente e disponvel para ajudar.

Dra Lourdes Conceio Martins pela grande ajuda na ltima hora e por estar
presente desde o incio atravs do Dr. Alfsio.

Aos Joaquim Edson Vieira e Regina Albanese Pose pela orientao tcnico-
cientfica.

Agradeo a Fernanda Mazzoni Cury Rondon e Dulce Pereira de Brito pela


compreenso e apoio, pela amizade e companheirismo.

Cristina Helena que apenas me indicou e apresentou para a Dra. Lcia, sem este
pequeno gesto, nada disso seria possvel.

Agradeo a Rose e Simone Topolski, sempre dispostas a ajudar e atender aos


inmeros pedidos, ou ainda, dispostas a ouvir. Obrigada meninas.

Clia, que me deu uma grande ajuda na coleta dos dados. Sem ela, muitos
questionrios teriam sido perdidos.

Rose e Anglica, secretrias da ps, me ajudam diversas vezes: com as papeladas,


com a bolsa, com os prazos. Sempre tentando ajudar.
SUMRIO

Lista de tabelas

Resumo

Summary

Introduo .................................................................................................................... 1

A doena crnica e seus significados .................................................................... 2

O cuidar do portador de doena crnica ............................................................... 3

Aspectos psicolgicos do adoecimento ................................................................ 4

Instrumento de avaliao do impacto da doena crnica ...................................... 4

Anlise fatorial e confiabilidade ........................................................................... 5

Objetivos ...................................................................................................................... 6

Objetivos gerais .................................................................................................... 7

Objetivos especficos ............................................................................................ 7

Casustica e Mtodos.................................................................................................... 8

Desenho experimental ........................................................................................... 9

Populao amostral ............................................................................................... 9

Tamanho de amostra ........................................................................................... 10

Local ................................................................................................................... 10

Instrumento de avaliao .................................................................................... 11

Questionrio scio-demogrfico ......................................................................... 12


Questionrio: Impacto da Doena Crnica ......................................................... 12

Anlises Estatsticas ............................................................................................ 13

Resultados .................................................................................................................. 14

Perfil da amostra ................................................................................................. 15

Anlise fatorial e Consistncia interna ............................................................... 16

Anlise das associaes ...................................................................................... 20

Discusso ................................................................................................................... 25

Limitaes do estudo .......................................................................................... 30

Sugesto para trabalhos futuros .......................................................................... 31

Consideraes finais ........................................................................................... 32

Concluso ................................................................................................................... 33

Anexos ....................................................................................................................... 35

Referncias ................................................................................................................. 43
LISTA DE TABELAS

Tabela 1. Escala de Performance Karnofsky e ECOG ............................................ 10

Tabela 2. Categorizao das variveis do Questionrio Scio-demogrfico .......... 12

Tabela 3. Perfil da amostra estratificado pelas variveis independentes ................ 16

Tabela 4. Domnio Reaes ao diagnstico ............................................................ 17

Tabela 5. Domnio Comportamentos de risco e Alteraes de sentimentos ........... 17

Tabela 6. Domnio Relacionamentos interpessoais ................................................ 18

Tabela 7. Domnio Cuidado Pessoal ....................................................................... 18

Tabela 8. Domnio Programao do dia a dia ......................................................... 19

Tabela 9. Domnio Sinais de depresso .................................................................. 19

Tabela 10. Frequncia de respostas em relao ao gnero........................................ 20

Tabela 11. Frequncia de respostas em relao ao estado civil ................................ 21

Tabela 12. Frequncia de respostas em relao faixa etria................................... 21

Tabela 13. Frequncia de respostas em relao escolaridade ................................ 22

Tabela 14. Frequncia de respostas em relao ao parentesco ................................. 22

Tabela 15. Frequncia de respostas em relao procedncia ................................. 23

Tabela 16. Frequncia de respostas em relao ao nmero de sistemas acometidos 24

Tabela 17. Frequncia de respostas em relao faixa etria................................... 24


Resumo

Este trabalho investigou o impacto da doena na vida do cuidador familiar do

paciente crnico de um hospital tercirio em So Paulo. 99 cuidadores responderam a

um questionrio sobre o impacto da doena crnica em seus sentimentos e em sua

rotina diria. Foram testadas associaes entre as variveis dependentes

(Questionrio: Impacto da Doena Crnica) e variveis independentes (dados do

Questionrio Scio-demogrfico). O perfil destes cuidadores de predomnio de

filhos (57,6%) ou cnjuges (31,3%), do sexo feminino (74,7%), faixa etria at 53

anos (69,7%), nvel superior (43,4%), casados (58,6%) e procedentes da regio

sudeste do pas (63,6%). A melhor resposta adaptativa ao impacto da doena crnica

foi nos indivduos procedentes da regio nordeste do Brasil e a pior, nos cuidadores

procedentes da regio sul. A anlise fatorial proporcionou reduo de 38% do

questionrio e composio de 6 domnios, com consistncia interna acima de 0,6.

Conclumos que a doena crnica exerce sofrimento para os cuidadores, afetando sua

qualidade de vida, fato geralmente negligenciado e por vezes, demanda tratamento

por profissionais da sade. Este estudo resultou na elaborao de ferramenta de

investigao do impacto da doena crnica em cuidadores.

Descritores: doena crnica, cuidador/psicologia, famlia, acontecimentos que

mudam a vida, questionrios


Summary

We aimed to investigate the impact of chronic disease on the caregivers of

outpatients from a tertiary hospital from San Paulo, Brazil. A group of 99 relative

caregivers answered a questionnaire focusing the impact of chronic disease in their

lives. The association between dependent and independent variables (Questionrio:

Impacto da Doena Crnica and social demographic data, respectively) were

evaluated by the qui-square test. The results show that the caregiver profile of this

population is predominantly women, married, age over 53 years old, wife or

daughter. The caregivers from the Northeast region of Brazil presented the best

adaptive response to the impact of the disease while the worst one was from those

from the South region. The factor analysis enables the composition of 6 domains,

reduction of 38% of the questionnaire with internal consistency above 0,6. We

concluded that chronic disease brings discomfort and pain to caregivers, affecting the

quality of life. This study also resulted in a consistent tool to evaluate and diagnose

the caregivers feelings. These feelings are usually neglected and underestimated and

need attention and sometimes specific treatment by health professionals.

Descriptors: chronic disease, caregivers/psychology, family, questionnaires


Introduo
Introduo 2

A doena crnica e seus significados

O progressivo aumento da expectativa de vida da populao no mundo atual

permitiu o crescente nmero de portadores de doenas crnicas incurveis. Estas por

sua vez, geram em seus portadores perdas sucessivas da independncia e

autocontrole necessitando frequentemente de cuidadores. A literatura apresenta

vrios trabalhos com enfoque no paciente e seus vrios aspectos psicolgicos, scio

econmicos e funcionais do adoecimento como ansiedade, tristeza, irritao,

desconforto, insegurana, depresso, dor, sofrimento, medo, limitao fsica/mental,


(1,2,3,4,5)
at vivncia de um luto, assim como a difcil aceitao da prpria doena .

Como consequncia, no decurso da doena, vrias adaptaes so necessrias nos

campos profissional, pessoal e familiar deste paciente(2).

Os significados das doenas crnicas no pertencem exclusivamente ao

indivduo doente, so tambm propriedade de seus familiares e de sua rede social.

Estes significados que so compartilhados, de forma direta ou indireta, acabam

influenciando o curso da doena. Eles podem auxiliar na reduo ou aumento dos

sintomas, no exagero ou na diminuio das dificuldades, ou ainda nos impedimentos

ou facilidades relativas ao tratamento(6). A rotina da famlia pode sofrer alteraes

por conta das orientaes mdicas, como mudana na dieta e outras restries

indicadas. Esses fatores demandam um novo modo de se relacionar com essa pessoa,

que agora assume na famlia um novo papel, o de doente. Apesar desses fatos,

poucos trabalhos analisam os efeitos ou impacto da doena sobre o cuidador.

Hellen Pimentel Ferreira


Introduo 3

O cuidar do portador de doena crnica

O papel de cuidar desgastante, por conta disso, conhecer quem so os

cuidadores e a situao em que eles se encontram, pode ajudar a se pensar em formas

de atenuar esse desgaste, prevenindo problemas de sade fsica e emocional, o que

tem efeito na melhora da qualidade de vida tanto do paciente quanto do

cuidador(4,7,8).

Muitas vezes, o familiar doente quem elege o seu cuidador principal. Sendo

que o relacionamento prvio ao aparecimento da doena crnica tem grande

influencia nessa escolha, esta vivncia aponta quem cuidar e como ser este

cuidado(9).

Estudos mostram que em comparao populao geral, cuidadores de

portadores de doena crnica apresentam significantemente mais sintomas de

distrbios do humor como ansiedade e depresso(10,11,12). O estado civil, gnero e a

idade so fatores relacionados de forma mais significativa aos sintomas depressivos

que o fato de ser ou no cuidador, pois os cuidadores mais velhos e os solteiros

demandam mais ateno e ajuda no que concerne ao seu estado emocional(11).Alm

dos sintomas depressivos, o cuidador de um portador de doena crnica apresenta

mais sintomas de ansiedade que a populao geral(10) e maiores nveis de estresse(11).

Hellen Pimentel Ferreira


Introduo 4

Aspectos psicolgicos do adoecimento

Esse novo modo de viver traz conseqncias para a vida desses sujeitos,

despertando aspectos psicolgicos relacionados doena e sua vivncia. Perceber

que no possvel separar o psquico do orgnico muito importante(3), pois o

processo sade-doena perpassa no apenas o aspecto biolgico, mas envolve

tambm o contexto social, poltico e cultural do indivduo, incluindo sua famlia(12).

Assim sendo, uma viso holstica do componente bio-psico-social se faz necessria

para melhor compreenso, tratamento e melhora da qualidade de vida do paciente e

aqueles que o cercam, como cuidadores que so parceiros do paciente nesta jornada.

A subjetividade parte integrante do todo da doena e sua manifestao se d

por meio de seus aspectos psicolgicos, como por exemplo, os comportamentos e

pensamentos, os desejos, a fala, as fantasias e lembranas, os conflitos, o estilo de

vida e o estilo de adoecer(3).

Instrumento de avaliao do impacto da doena crnica

Avaliar o impacto da doena crnica no cuidador exige alguns cuidados. A

escolha de um questionrio como instrumento de coleta de dados, foi baseada em

algumas caractersticas desta ferramenta. O instrumento de avaliao deve

possibilitar a obteno do desfecho da pesquisa, ter facilidade de aplicao,

confiabilidade e reprodutibilidade sem a interferncia do pesquisador, alm de

Hellen Pimentel Ferreira


Introduo 5

permitir interrogar um elevado nmero de pessoas num espao de tempo

relativamente curto(13). Questionrios podem ser aplicados atravs de um pesquisador

ou equipe treinados ou podem ser auto-aplicados.

Anlise fatorial e confiabilidade

A anlise fatorial pelo mtodo de componentes principais permite investigar a

dependncia de um conjunto de variveis manifestas em relao a um nmero menor

de variveis latentes, ou seja, por meio da anlise fatorial possvel reduzir o nmero

de variveis sem uma perda grande de informaes(14).

A confiabilidade a consistncia ou estabilidade dos seus resultados

produzidos por um instrumento(15). A no considerao destes atributos compromete

o crdito e significncia do estudo produzido; medidas confiveis so replicveis e

consistentes, ou seja, produzem os mesmos resultados(16). Para medir a confiabilidade

verifica-se o alfa de Cronbach, cujo limite inferior de 0,70, o que pode ser reduzir

para 0,60 no caso de uma pesquisa exploratria(17).

Assim sendo, o presente trabalho tem por objetivo checar a consistncia

interna da ferramenta de avaliao do impacto da doena crnica no cuidador e

tambm investigar o impacto da doena crnica nos sentimentos e rotina de vida do

familiar cuidador da Clnica Geral de um hospital tercirio em So Paulo, Brasil,

verificando as alteraes na vida do cuidador decorrentes do convvio com a doena.

Hellen Pimentel Ferreira


Objetivos
Objetivos 7

Objetivos gerais

- investigar o impacto da doena crnica na vida do familiar cuidador do

paciente crnico da Clnica Geral em So Paulo

- checar a confiabilidade da ferramenta de avaliao do impacto da doena

crnica no cuidador

Objetivos especficos

- verificar as alteraes na vida do cuidador decorrentes do convvio com a

doena

- verificar os sentimentos do cuidador decorrentes do convvio com a doena

- realizar a anlise fatorial e anlise de consistncia interna do instrumento de

avaliao Questionrio Impacto da Doena Crnica

Hellen Pimentel Ferreira


Casustica e Mtodos
Casustica e Mtodo 9

O projeto da pesquisa foi aprovado pela Comisso de tica para Anlise de

Projetos de Pesquisa do Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina da

Universidade de So Paulo HCFMUSP (n 0544/07) (Anexo A) e todos os

participantes concordaram e assinaram o Termo de Consentimento Livre e

Esclarecido (Anexo B).

Desenho experimental

Trata-se de um estudo transversal realizado atravs de aplicao de

questionrio elaborado para pesquisa do impacto da doena crnica em familiares

cuidadores de pacientes portadores de afeces incurveis limitantes.

Populao amostral

So critrios de incluso dos cuidadores: ter 20 anos ou mais, ser familiar

cuidador de paciente do Sistema nico de Sade (SUS) matriculado Ambulatrio de

Clnica Mdica Geral do Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina da

Universidade de So Paulo (ACMG-HCFMUSP), portador de doena crnica

degenerativo-metablica incurvel no neoplsica por mais de 3 meses e com

independncia funcional limitada (escore >50% na Escala de Performance

Karnofsky(18) ou escore <2 na Escala de Performance ECOG(19)). So critrios de

excluso: responder a menos que 50% das perguntas e apresentar tempo de resposta

ao questionrio menor que 5 minutos, considerando que este um tempo pequeno

para responder s 76 perguntas que compunham o instrumento.

Todos os cuidadores familiares que aguardavam a consulta mdica

Hellen Pimentel Ferreira


Casustica e Mtodo 10

ambulatorial no ACMG-HCFMUSP no perodo da tarde de 2 a 6 feira, de

novembro de 2007 a junho de 2008 e que atendiam aos critrios de incluso foram

abordados e convidados a participar do estudo.

Tabela 1. Escala de Performance Karnofsky e ECOG


ECOG Escala de Performance Karnoksky (%)
0 100 normal, sem queixas, sem sinais de doena
90 capaz de atividade normal, poucos sinais ou sintomas de doenas
1
80 atividade normal com alguma dificuldade, alguns sinais e sintomas
70 capaz de cuidar de si prprio, incapaz de atividade normal ou trabalho
2
60 necessidade de alguma, capaz de cuidar da maioria das necessidades prprias
50 frequentemente necessita de ajuda, necessita de ateno mdica frequente
3 40 incapaz, necessita de cuidado especial e ajuda
30 gravemente incapaz, admisso hospitalar indicada mas sem risco de morte
20 muito doente, necessidade de admisso imediata e medidas de suporte ou tratamento
4 10 moribundo, rpida progresso para doena fatal
0 morte

Tamanho de amostra

No h estudo similar na literatura o que impede clculo amostral por dados

de literatura ou por significncia clnica mnima. Portanto baseamos o clculo do

tamanho da amostra considerando-se que cada cuidador teria 50% de chance de

impacto positivo ou negativo da doena crnica, poder do teste 80% e nvel de

significncia de 5%, chegando a um nmero mnimo de 74 cuidadores. A esse valor

acrescentamos 30% devido a possveis perdas, tendo-se obtido um tamanho amostral

mnimo final de 96 cuidadores(20,21).

Local

O HCFMUSP o maior hospital pblico da Amrica Latina, de

complexidade terciria com 2272 leitos em seu complexo hospitalar. O ambulatrio

Hellen Pimentel Ferreira


Casustica e Mtodo 11

de Clnica Geral do HCFMUSP apresenta atendimento estimado em torno de 4000

pacientes/ms(22). O Ambulatrio de Clnica Mdica Geral (ACMG) um

ambulatrio de pacientes crnicos do Servio de Clnica Geral do HCFMUSP. Os

tipos de doenas mais prevalentes no ACMG so patologias complexas inclusive

com falncia mltiplas, com predomnio de afeces cardiovascular, pulmonar e

metablica (diabetes, nefropatias, hepatopatias, dislipidemias, obesidade,

endocrinopatias), depresso, artropatias degenerativas e inflamatrias; doenas estas

crnicas e progressivas, com importante impacto econmico, poltico e social.

Escolhemos como sujeitos da pesquisa cuidadores familiares de pacientes crnicos

de um ambulatrio de Clinica Geral, por objetivarmos estudar o impacto psicolgico

nos sentimentos e comportamentos abrangendo cuidadores de pacientes de vrias

doenas crnicas e no de uma doena especfica.

O Servio de Clnica Geral HCFMUSP possui um grupo multidisciplinar

composto de psiclogos, mdicos, enfermeiros, assistentes sociais, auxiliares de

enfermagem, tcnicos de enfermagem, na tentativa de manter um atendimento

pluralmente ativo, objetivando melhor resposta teraputica e qualidade de vida do

paciente e seus cuidadores. Todos os profissionais de sade que trabalham na Clnica

Mdica Geral tm contato com pacientes portadores de doenas crnicas e seus

cuidadores.

Instrumento de avaliao

Os instrumentos de investigao deste estudo so dois: o questionrio scio-

demogrfico (Anexo C) e o Questionrio: Impacto da Doena Crnica (Anexo D).

Hellen Pimentel Ferreira


Casustica e Mtodo 12

Ambos auto-aplicados e respondidos individualmente, sem interferncia do

pesquisador.

Questionrio scio-demogrfico

As variveis do questionrio foram categorizadas da seguinte maneira:

Tabela 2. Categorizao das variveis do Questionrio Scio-demogrfico


Masculino
Gnero
Feminino
Solteiro
Casado
Estado Civil
Divorciado
Vivo
< 39 anos
40 < I < 53
Faixa Etria
54 < I < 62
> 63 anos
At Ensino fundamental
Escolaridade At Ensino mdio
Com Ensino Superior
Esposo(a)
Filho(a)
Parentesco
Irmo()
Outros (tio(a)/sobrinho(a)/nora/sogro(a))
Sudeste
Procedncia Nordeste
Sul
At 3 anos
Entre 3 e 5 anos
Tempo de diagnstico
Entre 5 e 10 anos
Mais que 10 anos
1 sistema acometido
Sistemas Acometidos
Mais de 1 sistema acometido

Questionrio: Impacto da Doena Crnica

O Questionrio: Impacto da Doena Crnica foi construdo baseando-se no

contedo dos seguintes instrumentos validados: Questionrio de Qualidade de Vida -

Hellen Pimentel Ferreira


Casustica e Mtodo 13

SF-36(23) (questes sobre alteraes na rotina e nos relacionamentos), Escala de

Depresso de Beck(24) (sensao de fracasso, tristeza, culpa, auto-depreciao, idias

suicidas, relacionamento com o trabalho e diminuio da libido), Family Strain

Questionnaire(25) (pensamento sobre morte e relacionamento familiar). Optamos por

esse recurso, pois os instrumentos validados individualmente no contemplavam

adequadamente os objetivos desse trabalho.

O Questionrio: Impacto da Doena Crnica estruturado e fechado, com

trs tipos de opes de respostas: sim / no sei / no, mais freqente / menos

freqente / no alterou e sempre / s vezes / nunca. Os dados foram computados

como variveis categricas positiva, indiferente e negativa.

Anlises Estatsticas

Primeiramente realizou-se a anlise fatorial dos itens do questionrio para a

composio dos domnios. Em seguida verificou-se a consistncia interna de cada

domnio, para isso calculou-se o coeficiente Alfa de Cronbach(26).

Testaram-se tambm as associaes existentes entre cada um dos 76 itens do

Questionrio: Impacto da Doena Crnica em relao aos 8 itens do Questionrio

Scio-demogrfico. Os resultados obtidos foram testados atravs do teste do qui-

quadrado, que testa associaes entre duas variveis (27). Esta anlise foi efetuada por

meio do pacote estatstico SPSS verso 15.

Foi feita a coleta de dados e anlise de associaes tambm para pacientes

portadores de doenas crnicas cujos cuidadores compem nossa amostra. A anlise

dos dados do paciente no o escopo desta dissertao. Esses dados sero analisados

a posteriori em outro estudo.

Hellen Pimentel Ferreira


Resultados
Resultados 15

Os resultados deste estudo sero apresentados em trs partes. Primeiramente

descreve-se o perfil dos sujeitos participantes. Em seguida, expem-se os

procedimentos de anlise fatorial e confiabilidade. Por fim, apresentam-se os

resultados das associaes entre as variveis independentes (questionrio scio-

demogrfico) em relao s variveis dependentes (Questionrio: Impacto da Doena

Crnica).

Perfil da amostra

Foram abordados 350 indivduos. Destes, 115 aceitaram o convite de

participar do estudo e aps assinarem o termo de consentimento, responderam o

questionrio. 99 cuidadores atenderam a todos os critrios de incluso e de excluso

do trabalho e foram arrolados no estudo.

Figura 1: Distribuio da amostra acessvel e elegvel

115
99
350 aceitaram participar do
estudo atenderam aos critrios
cuidadores abordados
e preencheram TCLE de incluso/excluso

O perfil desses cuidadores de predomnio de filhos ou cnjuges, do sexo

feminino, faixa etria at 53 anos, nvel superior, casados, procedncia da regio

sudeste do pas e cuidadores de pacientes com apenas 1 sistema orgnico acometido,

com tempo de diagnstico mdio de 8 anos, sendo o mnimo de 1 ano e o mximo de

86 anos de diagnstico.

Hellen Pimentel Ferreira


Resultados 16

Tabela 3. Perfil da amostra estratificado pelas variveis independentes


N %
Masculino 25 25,3
Gnero
Feminino 74 74,7
Solteiro 28 28,3
Casado 58 58,6
Estado Civil
Divorciado 5 5,1
Vivo 7 7,1
< 39 anos 39 39,4
40 < I < 53 30 30,3
Faixa Etria
54 < I < 62 23 23,2
> 63 anos 7 7,1
At Ensino fundamental 37 37,4
Escolaridade At Ensino mdio 19 19,2
Com Ensino Superior 43 43,4
Esposo(a) 31 31,3
Filho(a) 57 57,6
Parentesco
Irmo() 5 5,1
Outros (tio(a)/sobrinho(a)/nora/sogro(a)) 5 5,1
Sudeste 63 63,6
Procedncia Nordeste 22 22,2
Sul 4 4,0
At 3 anos 23 23,2
Entre 3 e 5 anos 31 31,3
Tempo de diagnstico
Entre 5 e 10 anos 15 15,2
Mais que 10 anos 30 30,3
1 sistema acometido 76 76,8
Sistemas Acometidos
Mais de 1 sistema acometido 23 23,2

Anlise fatorial e Consistncia interna

A anlise fatorial compilou os 76 itens do questionrio em 11 domnios a

60% da varincia cumulativa. Dentre os domnios formados, 6 apresentaram

coeficiente Alfa de Cronbach > 0.60 que o limite inferior aceito neste tipo de

estudo. No arranjo destes domnios houve itens que foram excludos para aumentar a

consistncia interna e por considerarmos no alterar a relevncia clnica do

questionrio.

Hellen Pimentel Ferreira


Resultados 17

O domnio Reaes ao diagnstico composto pelos 19 itens descritos na

Tabela 4. Na composio deste domnio excluram-se os itens Piedade excessiva por

parte dos outros e Sentimento de autopiedade.

Tabela 4. Domnio Reaes ao diagnstico


Tipos de atividades de lazer
Tarefas de casa
Horrio de sono
Ficou deprimido(a)
Sentiu-se desesperado(a)
Sentiu arrependimento
Ficou surpreso(a)
Tem mais faltas no ambiente de trabalho/escola
Tem mais atrasos no ambiente de trabalho/escola Alfa de
Dorme melhor que costumava dormir Cronbach
Est aptico, cansado 0,679
Guarda as coisas dentro de si
Tem sonhos que envolvem a morte
Intensificao dos sentimentos afetivos
Impacincia
Preocupa-se excessivamente com outras coisas
Cuida dos outros
Est atencioso em relao ao paciente
Fica triste por ele(a)

No domnio Comportamentos de risco e alteraes de sentimentos excluram-

se os itens Ficou desapontado ao saber do diagnstico e Atividades fsicas,

constando ao final 10 itens.

Tabela 5. Domnio Comportamentos de risco e Alteraes de sentimentos


Tem menos apetite que costumava ter
Relaes sexuais
Usa drogas ilcitas
Pensa que seria melhor se matar
Alfa de
Acha que est fazendo demais pelos outros
Cronbach
Acha que est dando trabalho para os outros
0,602
Sente-se irritado em relao ao paciente
Sensao de fracasso, deprimido ou sem esperana
Deseja estar morto
Alvio pela proximidade do fim

Hellen Pimentel Ferreira


Resultados 18

No domnio Relacionamentos interpessoais encontram-se 7 itens, para tal

resultado os itens Problemas ou preocupaes financeiras e Ficou conformado

foram excludos.

Tabela 6. Domnio Relacionamentos interpessoais


Quer aproveitar melhor e mais cada segundo da vida
Passear
Divertir-se
Contato com outras pessoas Alfa de
Cronbach
Sente-se diferente das outras pessoas
0,737
Est solcito com o paciente
Sente carinho pelo paciente

No domnio Cuidado pessoal constam 4 itens. Aqui excluram os itens Maior

disposio para o trabalho/escola, Sente-se discriminado no ambiente de

trabalho/escola, Sentir-se menosprezado no ambiente de trabalho/escola, Sente-se

impaciente com o paciente, Pensar o diagnstico como um castigo, Sente-se

importante no ambiente de trabalho/escola; ficando ao final 4 itens.

Tabela 7. Domnio Cuidado Pessoal


Cuidar da aparncia
Cuidar da higiene pessoal Alfa de
Estudar Cronbach
Dar prioridade a coisas que gosta (lazer, prazer etc.) 0,688

O domnio Programao do dia a dia apresenta 3 itens; nele excluiu-se os

itens Sente-se feliz e Ficou preocupado ao saber do diagnstico.

Hellen Pimentel Ferreira


Resultados 19

Tabela 8. Domnio Programao do dia a dia


Horrio das refeies Alfa de
Tipo de alimentos Cronbach
Programao das atividades do dia a dia 0,733

No ltimo domnio, Sinais de depresso excluiu-se o item Abandono do

trabalho ou escola, ficando ao final 4 itens.

Tabela 9. Domnio Sinais de depresso


Tem pensamentos de morte
Alfa de
Insegurana Cronbach
Angstia de perceber que se falvel, que a vida limitada 0,693
Pensa sobre o fim da vida do paciente

Os demais domnios formados apresentaram alfa de Cronbach < 0.4 e

mximo de 4 itens por domnio, havendo inclusive um domnio com apenas um item.

Os itens que compunham estes domnios foram excludos sem alterar a relevncia

clnica do instrumento.

Em decorrncia da anlise fatorial e da consistncia interna, houve reduo

do questionrio em 38%, ou seja, 29 itens foram excludos. O questionrio que a

princpio era composto por 76 itens, passou a conter 47 itens distribudos em 6

domnios (Quadro 1).

Hellen Pimentel Ferreira


Resultados 20

Anlise das associaes

Apresentaremos aqui as associaes entre as variveis independentes

(questionrio scio-demogrfico) em relao s variveis dependentes (Questionrio:

Impacto da Doena Crnica).

As anlises foram realizadas testando-se cada uma das 76 perguntas do

questionrio inicial. No entanto, apresenta-se a seguir as anlises de associaes dos

47 itens do questionrio final, levando em conta as excluses dos itens resultantes

das anlises fatorial e de confiabilidade.

Vale destacar que as excluses no interferem nos resultados das associaes,

pois cada um dos itens foi testado individualmente em relao aos fatores scio-

demogrficos e por isso, os resultados dos testes destas associaes independem do

nmero de perguntas do instrumento de avaliao.

A primeira associao em relao ao gnero. Encontra-se menor

intensificao dos sentimentos afetivos e menor alterao da introverso em relao

aos sentimentos afetivos por parte dos homens.

Tabela 10. Frequncia de respostas em relao ao gnero


Negativo Indiferente Positivo
(Valores expressos em %)
Existe uma intensificao dos Masculino 4.2 62.5* 33.3
sentimentos afetivos (p = 0,03) Feminino 11.3 32.4 56.3
Com a doena, guarda as coisas Masculino 16.0 60.0* 24.0
dentro de si (p = 0,05) Feminino 42.5 37.0 20.5

Quanto ao estado civil, a comparao entre os grupos demonstrou que os

casados apresentaram menor arrependimento em relao ao diagnstico e menor

atraso no trabalho e/ou escola aps o convvio com a doena do paciente. Os

Hellen Pimentel Ferreira


Resultados 21

divorciados sentiram menos desespero ao saber do diagnstico. O vivo e o solteiro

no apresentaram diferenas de sentimentos em relao aos outros estados civis.

Tabela 11. Frequncia de respostas em relao ao estado civil


Negativo Indiferente Positivo
(Valores expressos em %)
Solteiro 46.4 0 53.6
Sentiu-se desesperado(a) quando Casado 41.4 0 58.6
soube do diagnstico (p = 0,04) Divorciado 40.0 0 60.0*
Vivo 42.9 14.3 42.9
Solteiro 22.2 0 77.8
Sentiu arrependimento quando soube Casado 15.8 5.3 78.9*
do diagnstico (p = 0,03) Divorciado 40.0 0 60.0
Vivo 0 33.3 66.7
Solteiro 25.0 0 75.0
Com a doena, se atrasa mais para o Casado 15.8 1.8 82.5*
trabalho/escola (p = 0,05) Divorciado 0 20.0 80.0
Vivo 42.9 0 57.1

No tocante faixa etria, verificou-se que quanto maior a idade do cuidador,

menor impacto de sentimentos em relao doena e seu diagnstico. Os cuidadores

acima de 63 anos apresentaram menor intensificao de sentimentos afetivos e

menos introverso.

Tabela 12. Frequncia de respostas em relao faixa etria


Negativo Indiferente Positivo
(Valores expressos em %)
< 39 anos 2.6 34.2 63.2
Existe uma intensificao dos 40 < N < 53 27.6 37.9 34.5
sentimentos afetivos (p < 0,001) 54 < N < 62 0 42.9 57.1
< 63 anos 0 71.4* 28.6
< 39 anos 41.0 43.6 15.4
Com a doena, guarda as coisas 40 < N < 53 36.7 30.0 33.3
dentro de si (p = 0,04) 54 < N < 62 36.4 40.9 22.7
< 63 anos 0 100.0* 0

Hellen Pimentel Ferreira


Resultados 22

Em relao escolaridade, os cuidadores com ensino mdio passeiam menos

e alteram menos os horrios das refeies e sua introverso de sentimentos depois do

convvio com a doena.

Tabela 13. Frequncia de respostas em relao escolaridade


Negativo Indiferente Positivo
(Valores expressos em %)
At Ens. Fundamental 33.3 38.9 27.8
Com a doena, guarda as
At Ens. Mdio 15.8 47.4* 36.8
coisas dentro de si (p=0,05)
Superior 46.5 44.2 9.3
At Ens. Fundamental 38.9 41.7 19.4
Passeia mais que antes
At Ens. Mdio 55.6* 27.8 16.7
(p=0,04)
Superior 18.6 44.2 37.2
At Ens. Fundamental 51.4 10.8 37.8
Com a doena, mudou os
At Ens. Mdio 26.3 0 73.7*
horrios das refeies (p=0,05)
Superior 51.2 2.3 46.5

Quanto ao parentesco, os cuidadores na situao de irmo apresentam a maior

alterao da programao das atividades do dia a dia depois da doena; 100% dos

cuidadores com menor grau de parentesco (tio(a), sobrinho(a), genro/nora e sogro(a))

no apresentam alterao da frequncia de relaes sexuais, sendo que irmos e

esposos foram os que depois da doena mais diminuram a frequncia de relaes

sexuais.

Tabela 14. Frequncia de respostas em relao ao parentesco


Negativo Indiferente Positivo
(Valores expressos em %)
Esposo(a) 41.9 38.7 19.4
Frequncia das relaes sexuais Filho(a) 21.4 67.9 10.7
(p = 0,02) Irmo() 60 40 0
Outros 0 100* 0
Esposo(a) 46.7 20 33.
Alterao na programao das
Filho(a) 56.1 1.8 42.1
atividades do dia a dia
Irmo() 60 20 20
(p=0,04)
Outros 20 0 80*

Hellen Pimentel Ferreira


Resultados 23

A procedncia foi analisada por regies sudeste, nordeste e sul do Brasil.

Percebeu-se que a maioria dos cuidadores nordestinos apresentou aumento nas

seguintes variveis: cuidar dos outros, alterao do seu horrio de sono, cuidado com

sua aparncia, frequncia de passeios, quantidade de relaes sexuais. Os cuidadores

da regio sul apresentam respostas opostas aos cuidadores nordestinos em todos os

itens citados e ainda sentem maior tristeza pelo familiar com a doena, tambm

apresentando maior ndice de introverso de sentimentos e maior desejo de estar

morto. Os procedentes da regio sudeste apresentaram respostas intermedirias em

todos os quesitos acima quando comparados aos nordestinos e sulistas.

Tabela 15. Frequncia de respostas em relao procedncia


Negativo Indiferente Positivo
(Valores expressos em %)
Sudeste 54.0 38.1 7.9
Com a doena, cuida dos outros mais que
Nordeste 68.2* 18.2 13.6
antes (p = 0,04)
Sul 50.0 0 50.0
Sudeste 61.0 37.3 1.7
Fica triste pelo familiar com a doena Nordeste 55.0 30.0 15.0
(p = 0,05)
Sul 66.7* 0 33.3
Sudeste 38.7 46.8 14.5
Com a doena, guarda as coisas dentro de si Nordeste 18.2 31.8 50.0*
(p < 0,01)
Sul 50.0* 50.0* 0
Sudeste 0 90.0* 10.0
Deseja estar morto (p = 0,02) Nordeste 4.5 81.8 13.6
Sul 25.0 75.0 0
Sudeste 12.9 59.7 27.4
Cuida da aparncia mais que antes Nordeste 4.5 27.3 68.2*
(p = 0,02)
Sul 25.0 50.0 25.0
Sudeste 24.2 67.7 8.1
Frequncia das relaes sexuais Nordeste 40.9 36.4 22.7
(p = 0,02)
Sul 75.0* 25.0 0
Sudeste 25.8 50.0 24.2
Passear (p = 0,01) Nordeste 42.9 19.0 38.1
Sul 100.0* 0 0
Sudeste 38.1 7.9 54.0
Alterou do horrio de sono Nordeste 59.1* 4.5 36.4
(p = 0,02)
Sul 25.0 50.0 25.0

Hellen Pimentel Ferreira


Resultados 24

No tangente ao nmero de comorbidades dos pacientes, foi estratificado em 1

sistema orgnico acometido ou mais que 1 sistema acometido. Os cuidadores de

pacientes com acometimento de mais que 1 sistema apresentaram mais pacincia em

relao ao familiar com a doena.

Tabela 16. Frequncia de respostas em relao ao nmero de sistemas acometidos


Negativo Indiferente Positivo
(Valores expressos em %)
1 sistema
33.3 53.3 13.3
Sente-se impaciente em relao acometido
ao familiar com a doena 2 ou mais
(p = 0,03) sistemas 26.1 34.8 39.1
acometidos

O nico sentimento que se mostrou significativo em relao ao tempo de

diagnstico foi o pensamento de suicdio, que foi mais intenso quando o tempo de

diagnstico da doena tinha at 3 anos.

Tabela 17.Frequncia de respostas em relao faixa etria


Negativo Indiferente Positivo
(Valores expressos em %)
At 36 meses 17.4 65.2 17.4
Pensa em se matar 37< t < 60 meses 0 90.3 9.7
(p = 0,01) 61< t < 120 meses 0 85.7 14.3
121 meses ou mais 0 93.3 6.7

Hellen Pimentel Ferreira


Discusso
Discusso 26

Este estudo demonstrou impacto psicosocial no cuidador familiar decorrente

do convvio com a doena crnica de atendimento tercirio. Fica evidente tambm a

necessidade de uma ferramenta de avaliao do impacto da doena crnica no

cuidador; o que levou construo e avaliao de consistncia interna de um

questionrio. Este instrumento se mostrou, aps as anlises especficas, preencher os

critrios de confiabilidade de seus resultados.

A anlise da consistncia interna do questionrio permite conferir a um


(26)
instrumento confiana nos dados coletados . Neste estudo, o Questionrio:

Impacto da Doena Crnica apresentou medidas de confiabilidade aceitveis; sem

esta caracterstica no seria possvel tirar concluses a partir dos resultados do

questionrio, nem mesmo para a populao estudada.

No presente estudo, o questionrio precisou de adequaes para apresentar-se

consistente; foi necessrio fazer excluses de alguns itens. A anlise fatorial

possibilita reduzir o nmero de variveis sem uma grande perda de informaes (27),

neste estudo houve a eliminao de 38% do questionrio.

A redistribuio dos itens em domnios se deu de maneira satisfatria. Os

domnios resultantes so clinicamente relevantes e abrangentes o suficiente para

atender ao objetivo deste trabalho de investigar o impacto da doena crnica na vida

do cuidador. O questionrio contempla desde a reao ao saber do diagnstico at a

interferncia da doena nos relacionamentos interpessoais, nas atividades do dia a dia

e at mesmo considerando comportamentos de risco e sinais de depresso.

Dentre os itens com sugesto de excluso pela anlise estatstica, encontra-se

a varivel Relaes sexuais que foi mantida por considerar-se sua relevncia

clnica. necessrio reconhecer que as anlises estatsticas apenas sugerem como

Hellen Pimentel Ferreira


Discusso 27

melhorar o instrumento, indicando as excluses, mas a deciso cabe ao pesquisador

que possui o olhar clnico treinado.

Este trabalho mostra a eficincia e necessidade de uma adequada avaliao de

consistncia e de anlise fatorial de um instrumento de avaliao. O questionrio

inicialmente proposto neste estudo continha 76 itens e aps a devida anlise

estatstica reduziu-se 38% de seu tamanho. Com a excluso de 29 itens, o novo

instrumento proposto agora com 47 questes, produz o mesmo efeito, atinge os

objetivos do estudo e proporciona menor tempo de aplicao do instrumento.

Os resultados deste trabalho sugerem que o perfil do cuidador de pacientes

crnicos do maior hospital pblico de atendimento tercirio da Amrica do Sul de

predominncia de mulheres, casadas, entre 40 e 60 anos, esposa ou filha, e a melhor

resposta adaptativa em relao ao impacto da doena foi nos indivduos procedentes

da regio nordeste do Brasil.

A predominncia feminina entre os cuidadores est em concordncia com

outros estudos(7,8,28,29,30). Portanto este resultado era esperado e refora o fato de que

ainda comum e cultural que a figura feminina assuma os cuidados necessrios para

o bem-estar familiar. Os dados tambm sugerem que o impacto do convvio com a

doena mais intenso neste gnero que se envolve mais com o cuidado.

Comumente a mulher cuida de vrias e de todas as geraes: bebs, crianas,

adultos e idosos; sadios e doentes. Elas agregam vrias funes de cuidado para

manter a ordem familiar. Quando se faz necessrio, comum a mulher abandonar

tudo para exercer o papel de cuidador, at mesmo sua vida profissional.

Hellen Pimentel Ferreira


Discusso 28

A maioria das cuidadoras so filhas e casadas, o que corrobora com achados

de outros estudos(4,7,8,30). Muitas vezes as filhas assumem o papel de cuidadoras por

no haver outra pessoa que aceite este papel. H casos em que os cnjuges cuidam e

declaram como justificativa o acordo firmado no casamento, o de cuidar do outro.

Sendo assim, o cuidado considerado uma obrigao. Quando so os filhos que tm

que assumir este papel, aparecem claramente conflitos a respeito de quem vai ser o

cuidador principal(4).

Alm disso, comum um impacto negativo do cuidar no trabalho do

cuidador, principalmente num momento de crise da doena. Dentre os cuidadores

que tm empregos, 69% relatam ter alguma alterao no ambiente de trabalho (10). No

presente estudo, os dados sugerem que os cuidadores casados apresentaram menor

alterao na rotina de trabalho. Acreditamos que o companheirismo da vida conjugal

permitiria um menor impacto no trabalho apesar do aumento da carga de atividades.

Neste estudo os cuidadores com parentesco mais prximo (cnjuges, filhos e

irmos) so os que mais sofrem mudanas na sua atividade sexual, alm disso, os

solteiros so os menos afetados neste quesito. A literatura indica que o impacto

negativo do convvio com a doena se expressa mais na esposa(30). Podemos

considerar que a esposa um cuidador com parentesco prximo e agrega a funo de

cuidado socialmente exercida pela mulher. Alm disso, sendo o marido o portador da

doena crnica, possvel que a libido e performance sexual estejam afetadas,

comprometendo a vida sexual do casal.

A faixa etria predominante neste trabalho foi de at 53 anos, o que pode ser

semelhante aos outros estudos que apresentam um predomnio dos cuidadores com

idade menor que 50 anos (28,30). O presente estudo sugere que quanto maior a idade,

Hellen Pimentel Ferreira


Discusso 29

menor a alterao de sentimentos em relao doena e seu diagnstico. Um

trabalho anterior(30) mostra que quanto maior a idade do cuidador maior o seu

envolvimento emocional com o cuidado. Essas duas afirmaes no se excluem e

podem se complementar, pois o cuidador pode estar mais envolvimento e com menos

alteraes negativas.

A literatura demonstra que o cuidar de paciente portador de doena crnica

um processo desgastante e estressante (4,7,8,10,30,31) e alteraes na rotina do cuidador

so documentadas em vrios estudos, inclusive alteraes na rotina e ambiente de

trabalho do cuidador(10). No presente estudo, encontramos um indicador grave de

desgaste: o pensamento suicida s apareceu em cuidadores de pacientes com pouco

tempo de diagnstico (menos de 3 anos). No entanto, nosso trabalho mostrou

tambm reaes adaptativas como menor impacto negativo no cuidador de pacientes

com maior nmero de comorbidades. Esses dados sugerem que o maior tempo de

diagnstico induz uma adaptao do indivduo, com maior tolerncia situao de

cuidador, tornando as reaes negativas extremas menos freqentes.

A literatura controversa em relao associao entre nvel de escolaridade

e o impacto no cuidador(30). No presente estudo esta controvrsia persiste, pois no

possvel concluir qual nvel de escolaridade possibilita maior ou menor impacto da

doena crnica.

Um resultado bastante interessante encontrado neste trabalho a reao ao

convvio com a doena apresentada por cuidadores provenientes da regio nordeste

do pas. Os nordestinos apresentaram resposta adaptativa melhor diante do convvio

com a doena. Vale ainda dizer que os cuidadores provenientes da regio sul do pas

foram os que apresentaram mais reaes negativas decorrentes da convivncia com a

Hellen Pimentel Ferreira


Discusso 30

doena crnica. No foi encontrado nenhum registro na literatura sobre esses

aspectos. Porm a literatura sugere que no nordeste do pas encontram-se os menores

ndices de desenvolvimento humano(32), ou seja, a exposio a maiores adversidades

desde a infncia pode facilitar maior adaptabilidade nestas situaes.

Os dados desta pesquisa sugerem que o convvio com a doena crnica

desgastante e, no entanto, os cuidadores conseguem ver alguns aspectos positivos

decorrentes dessa vivncia. Levando em considerao que a qualidade de vida de

quem cuida no pode ser deixada de lado; conhecer e valorizar os aspectos referidos

por esse cuidador pode facilitar o processo de ampliao dos aspectos positivos e

diminuio dos aspectos negativos ou desgastantes.

Neste estudo, podemos perceber que os cuidadores que apresentaram mais

sentimentos e alteraes negativas em decorrncia do convvio com a doena foram

as mulheres, os provenientes da regio sul, cuidadores com idade abaixo de 53 anos,

com grau de parentesco mais prximo, familiares que cuidam de paciente com menor

tempo de diagnstico de doena e quando o paciente tem uma nica morbidade.

Estes podem ser considerados como fatores associados ao maior impacto negativo

decorrente do convvio com a doena, ou seja, cuidadores com essas condies

podem merecer mais ateno da equipe de sade, que pode ajudar a ampliar ou voltar

o olhar para os aspectos positivos que muitas vezes esto ocultos, sem receber a

devida e merecida ateno.

Limitaes do estudo

Esse trabalho possui algumas limitaes. Nossa amostra de cuidadores

familiares de pacientes pertencentes a um hospital pblico tercirio, geralmente de

Hellen Pimentel Ferreira


Discusso 31

nvel socioeconmico baixo e com doenas complexas, e por vezes com falncia de

mltiplos rgos e sistemas e com funcionabilidade limitada a pequenas atividades

dirias. Portanto, no permite a generalizao de suas concluses para outras

populaes. Para que seja possvel a generalizao dos resultados, faz-se necessrio a

aplicao do questionrio proposto a outras populaes e a realizao das anlises de

consistncia e validade.

Houve tambm a excluso de cuidadores no-letrados. Reconhecemos que

esse critrio de excluso negligencia uma parcela significante da populao de

cuidadores. Para sanar esta limitao, poder-se-ia fazer a aplicao do questionrio

por um pesquisador em vez de um questionrio auto-aplicvel; porm, acreditamos

que por possuir muitas questes de cunho pessoal e considerando a singularidade de

cada indivduo pesquisador, a aplicao do questionrio por pesquisadores treinados

demandaria maior tempo, custo e vis de induo de resposta nos resultados deste

estudo.

Outra limitao do trabalho consiste em ter usado trs opes de resposta para

o questionrio e no ter usado a escala Likert. Essa deciso se deu por termos usado

como base outros questionrios, por exemplo, parte do questionrio de qualidade de

vida SF-3616 que utiliza duas opes de resposta em vez de cinco.

Sugesto para trabalhos futuros

Os resultados obtidos neste estudo sugerem a necessidade de aplicao do

Questionrio: Impacto da Doena Crnica (ps-anlises de consistncia) em outras

Hellen Pimentel Ferreira


Discusso 32

populaes, e ainda, em doenas crnicas especficas. Isto possibilitaria a validao

interna e externa do instrumento aqui utilizado e a generalizao de seus resultados.

Consideraes finais

O impacto da doena crnica no cuidador necessita de abordagem

multifacetada, por comportar diversos aspectos da vida do sujeito. Neste sentido o

questionrio tenta abranger as mais importantes mudanas decorrentes do convvio

com a doena. O instrumento de avaliao proposto, o Questionrio Impacto da

Doena Crnica passou por significativas alteraes, findando na construo de um

instrumento com consistncia interna, reduzido em 38% do original, composto por 6

domnios e 47 itens. Estas mudanas trazem aprimoramento e possibilita uma melhor

investigao do cuidador familiar.

De uma maneira geral, a doena crnica traz consigo no apenas aspectos

negativos, mas tambm positivos. Este fato se aplica ao cuidador, e no apenas ao

portador da doena. O presente estudo demonstra que a doena crnica exerce efeito

impactante no cuidador familiar do paciente. Este sentimento importante na relao

paciente-doena e geralmente negligenciado na prtica clnica. Conhecer e ampliar

os aspectos positivos e as vivncias agradveis decorrentes do contato com a doena

constitui uma possibilidade de cuidar. Cuidar do doente crnico e de seu familiar.

Mesmo com as caracterizaes feitas neste estudo, e em alguns outros, no se

deve deixar de lado a singularidade de cada indivduo. O conhecimento do perfil do

cuidador auxilia a aproximar da realidade, mas no a esgota, ou seja, cada cuidador

deve ser olhado como nico e provido de seus valores e crenas pessoais.

Hellen Pimentel Ferreira


Concluso
Concluso 34

Em relao ao Questionrio Impacto da Doena Crnica, conclumos:

o instrumento confivel para a populao estudada aps as adaptaes

executadas ps anlises estatsticas especficas;

o questionrio apresenta forma final reduzida em 38% do original com 47

itens e 6 domnios aps a avaliao estatstica especfica.

Em relao ao impacto psicolgico da doena crnica no cuidador familiar,

conclumos:

o perfil do cuidador de parentesco prximo ao paciente, adulto jovem e do

sexo feminino;

o cuidador proveniente da regio nordeste do Brasil tem melhor resposta

adaptativa ao convvio com a doena crnica que o cuidador proveniente da

regio sul do pas;

o impacto se apresenta de maneira plural e, na populao estudada, exerce

desconforto e sofrimento para os cuidadores, afetando sua vida.

Hellen Pimentel Ferreira


Anexos
Anexos 36

Anexo A: Aprovaoo da Comisso de tica

Hellen Pimentel Ferrreira


Anexos 37

Anexo B: Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO


COLAR ETIQUETA

Dados de Identificao do sujeito da pesquisa:


Nome: ____________________________________________________________
RGHC:__________________________ Sexo: ( )M ( )F
Data de Nascimento:___________________
Endereo:__________________________________________________________
Cidade:_______________________ Estado:______ CEP____________________
Telefones:_________________________________________________________

O (a) Sr. (a) est sendo convidado a participar de uma pesquisa que pretende
investigar o impacto psicolgico da doena crnica na vida do paciente e seu
cuidador, verificando aspectos positivos e negativos dela decorrentes e foi aprovada
pelo Comit de tica do Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina de
Universidade de So Paulo.
Existir acesso livre s informaes sobre procedimentos, riscos e benefcios
envolvidos na pesquisa, podendo ser requisitadas informaes a qualquer momento
fazendo-se o contato com a pesquisadora Dra. Maria Lcia Bueno Garcia pelo nmero
(11) 81226480.
Os resultados obtidos sero utilizados e divulgados com finalidade de pesquisa e
seu nome nunca ser divulgado.
A qualquer momento voc poder desistir de participar da pesquisa, sem que isto
traga prejuzo continuidade de sua assistncia.

So Paulo, ______ de ____________________de 200__

______________________________ _____________________________
Assinatura do Sujeito Assinatura da pesquisadora

Hellen Pimentel Ferreira


Anexos 38

Anexo C: Questionrio Scio- Demogrfico

QUESTIONRIO SCIO-DEMOGRFICO

( ) PACIENTE ( ) FAMILIAR

Sexo: ( ) Feminino ( ) Masculino

Estado Civil: ( ) Solteiro ( ) Casado ( ) Divorciado ( ) Vivo

Idade: _______________

Raa: ______________________________________________

Escolaridade: _________________________________

Religio: ___________________________________________

Profisso prvia: _____________________________________

Procedncia: ________________________________________

Grau de parentesco: __________________________________

Diagnstico: ________________________________________

Tempo do diagnstico: ________________________________

Medicaes receitadas:

____________________________________________________________________

____________________________________________________________________

____________________________________________________________________

Hellen Pimentel Ferreira


Anexos 39

Anexo D: Questionrio antes das anlises

QUESTIONRIO IMPACTO DA DOENA CRNICA


No
1. Quando o(a) senhor(a) soube do diagnstico da doena: Sim No
sei
Sentiu-se desesperado(a)
Ficou surpreso(a)
Ficou aliviado(a)
Ficou desapontado(a)
Ficou preocupado(a)
Triste, porm com esperana de cura pela f
Pensou que fosse um castigo
Arrependimento
Ficou deprimido(a)
Ficou conformado(a)
2. Com a doena, essas situaes so presentes em sua vida de Mais Menos No
modo: frequente frequente alterou

Dorme melhor que costumava dormir


Come melhor
Intensificao dos sentimentos afetivos
Sente-se feliz
Tenta ser tolerante e aceitar as coisas
Quer aproveitar melhor e mais cada segundo da vida
Tem mais interesse ou prazer sexual
Tem menos apetite que costumava ter
Usa drogas ilcitas
Fuma mais
Est aptico, cansado
Sensao de fracasso, deprimido ou sem esperana
Sentimento de autopiedade
Impacincia
Insegurana
Guarda as coisas dentro de si
Limitao fsica/dor (andar, pegar, necessidades fisiolgicas)
Ingere mais bebidas alcolicas
Usa drogas no prescritas pelo mdico
3. Em relao morte, estas situaes esto presentes em Mais Menos No
frequente frequente alterou
sua vida:
Teme a morte
Deseja estar morto
Tem pensamentos de morte
Angstia de perceber que se falvel, que a vida limitada
Pensa sobre o fim da vida do paciente/cuidador
Pensa que seria melhor se matar
Alvio pela proximidade do fim
Tem sonhos que envolvem a morte

Hellen Pimentel Ferreira


Anexos 40

Mais Menos No
4. Em decorrncia da doena, essas atividades tornaram-se: frequente frequente alterou
Cuidar da aparncia
Relaes sexuais
Passear
Contato com outras pessoas
Atividades fsicas
Divertir-se
Cuidar da higiene pessoal
Estudar
Preocupar-se excessivamente com outras coisas
Cuidar dos outros
Preocupar-se com seu peso
Dar prioridade a coisas que gosta (lazer, prazer etc.)
Preocupar-se com sua sade
5. Alteraes que ocorreram na rotina familiar: Sim No No sei

Tarefas de casa
Horrio das refeies
Tipo de alimentos
Programao das atividades do dia-a-dia
Tipo de atividades de lazer
Horrio de sono
Problemas ou preocupaes financeiras
Mais Menos No
6. Em relao ao relacionamento com o cuidador/paciente: frequente frequente alterou
Sente-se impaciente em relao a ele(a)
Sente-se irritado em relao a ele(a)
Acha que est dando trabalho para os outros
Acha que est fazendo demais pelos outros
Sente carinho
Est atencioso em relao a ele(a)
Est solcito(a)
Fica triste por ele(a)
7. Na escola, trabalho, comunidade: Sempre Nunca s vezes

Sente-se diferente das outras pessoas


Piedade excessiva por parte dos outros
Sente-se mais importante
Sente-se menosprezado por outras pessoas
Sente-se discriminado pelas outras pessoas
Sente-se supervalorizado pelas outras pessoas
8. A doena interferiu no ambiente escolar ou de trabalho No
Sim No
com: sei
Mudana de horrio
Mais faltas
Abandono
Mais atrasos
Maior disposio para o trabalho

Hellen Pimentel Ferreira


Anexos 41

Anexo E: Questionrio aps anlises e excluses

QUESTIONRIO IMPACTO DA DOENA CRNICA


Depois do diagnstico da doena, essas alteraes
Sim No No sei
aconteceram em sua vida:
Tipos de atividades de lazer
Tarefas de casa
Horrio de sono
Ficou deprimido(a)
Sentiu-se desesperado(a)
Sentiu arrependimento
Ficou surpreso(a)
Tem mais faltas no ambiente de trabalho/escola
Tem mais atrasos no ambiente de trabalho/escola
Mais Menos No
Depois do diagnstico da doena, o senhor (a): frequente frequente alterou
Dorme melhor que costumava dormir
Est aptico, cansado
Guarda as coisas dentro de si
Tem sonhos que envolvem a morte
Intensificao dos sentimentos afetivos
Impacincia
Preocupa-se excessivamente com outras coisas
Cuida dos outros
Est atencioso em relao ao paciente
Fica triste por ele(a)

O senhor (a) sente essas alteraes em sua vida de Mais Menos No


que forma: frequente frequente alterou
Tem menos apetite que costumava ter
Relaes sexuais
Usa drogas ilcitas
Pensa que seria melhor se matar
Acha que est fazendo demais pelos outros
Acha que est dando trabalho para os outros
Sente-se irritado em relao ao paciente
Sensao de fracasso, deprimido ou sem esperana
Deseja estar morto
Alvio pela proximidade do fim

Hellen Pimentel Ferreira


Anexos 42

O senhor (a) sente essas alteraes em sua vida de Mais Menos No


que forma: frequente frequente alterou
Quer aproveitar melhor e mais cada segundo da vida
Passear
Divertir-se
Contato com outras pessoas
Sente-se diferente das outras pessoas
Est solcito com o paciente
Sente carinho pelo paciente

Com o convvio com a doena, houve alterao Mais Menos No


nestas atividades: frequente frequente alterou
Cuidar da aparncia
Cuidar da higiene pessoal
Estudar
Dar prioridade a coisas que gosta (lazer, prazer etc.)

Com a doena, houve alterao em: Sim No No sei


Horrio das refeies
Tipo de alimentos
Programao das atividades do dia a dia

Com o convvio com a doena, o senhor (a): Sim No No sei


Tem pensamentos de morte
Insegurana
Angstia de perceber que se falvel, que a vida
limitada
Pensa sobre o fim da vida do paciente

Hellen Pimentel Ferreira


Referncias
Referncias 44

1. Oliveira AGC. Convivendo com a doena crnica da criana: a experincia da

famlia [tese]. So Paulo: Escola de Enfermagem da Universidade de So Paulo;

1994.

2. Santos PAL. A doena crnica incapacitante e dependente na famlia

[dissertao]. Lisboa: Escola Nacional de Sade Pblica; 2003.

3. Simonetti A. Manual de Psicologia Hospitalar: O Mapa da Doena. So Paulo:

Casa do Psiclogo; 2004.

4. Barros TM. Doena Renal Crnica: do doente e da dimenso familiar. In: Filho

JM, Burd M, organizadores. Doena e famlia. So Paulo: Casa do Psiclogo;

2004. p. 359-66.

5. Muoz LA, Price Y, Gambini L, Stefanelli MC. Significados simblicos de los

pacientes com enfermedade crnicas. Revista da Escola de Enfermagem da USP

[internet]. 2003 [citado em 2006 Abr 10]; 37(4): [cerca de 7 p.]. Disponvel em:

http://www.ee.usp.br/reeusp/upload/pdf/156.pdf.

6. Lima AFC. O significado da hemodilise para o paciente renal crnico: a busca

por uma melhor qualidade de vida [dissertao]. So Paulo: Escola de

Enfermagem da Universidade de So Paulo; 2000.

7. Borges CF. Dependncia e morte da "me de famlia": a solidariedade familiar e

comunitria nos cuidados com a paciente de esclerose lateral amiotrfica.

Psicologia em estudo [internet]. 2003 [citado 2006 Jun 09]; 8(especial).

Hellen Pimentel Ferreira


Referncias 45

Disponvel em: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-

73722003000300004&lng=pt&nrm=iso&tlng=pt.

8. Simpionato E. A enfermagem familiar na promoo da sade de famlias de

crianas com insuficincia renal crnica. [dissertao]. Ribeiro Preto: Escola

de Enfermagem de Ribeiro Preto; 2005.

9. Silveira TM, Caldas CP, Carneiro TF. Cuidando de idosos altamente

dependentes na comunidade: um estudo sobre cuidadores familiares principais.

Cadernos de Sade Pblica. [internet]. 2006 [citado 2006 Abr 15]; 22(8) [cerca

de 9 p.]. Disponvel em: http://www.scielosp.org/scielo.php?pid=S0102-

311X2006000800011&script=sci_arttext.

10. Grunfeld E, Coyle D, Whelan T, Clinch J, Reyno L, Earle CC et al. Family

caregivers burden: results of a longitudinal study of breast cancer patients and

their principal caregivers. Canadian Medical Association Journal [internet] 2004

[cited 2007 Jan 16]; 170(12): [about 6 p.]. Available from:

http://www.cmaj.ca/cgi/content/full/170/12/1795.

11. Song L, Singer M. Life Stress, social support, coping and depressive symptoms:

a comparison between the general population and family caregivers.

International Journal of Social Welfare [internet] 2006 [cited 2007 Jan 06];

5:[about 8 p.]. Available from: http://www.blackwell-

synergy.com/doi/abs/10.1111/j.1468-2397.2006.00386.x.

Hellen Pimentel Ferreira


Referncias 46

12. Stetz KM, Brown M. Physical and Psychosocial Health in Family Caregiving: a

comparison of AIDS and cancer caregivers. Public Health Nursing [internet]

2004 [cited 2007 Jan 06]; 21(6): [about 7 p.]. Available from:

http://www.blackwell-synergy.com/doi/full/10.1111/j.0737-1209.2004.21605.x.

13. Fortin MF. O Processo de Investigao: Da Concepo realizao. 2 ed.

Loures: Lusociencia, 1999.

14. Artes R, Barroso LP. Estatsticos da Anlise Fatorial de Escalas de Avaliao.

In: Gorenstein C, Andrade L, Vuardi AW (organizadores). Escalas de Avaliao

Clnica em Psiquiatria e Psicofarmacologia. So Paulo: Lemos Editorial; 2000.

p 35-44.

15. Bisquera R. Introduo estatstica: Enfoque Informtico com Pacote

Estatstico SPSS. Porto Alegre: Artmed, 2004.

16. Martins, GA. Sobre a confiabilidade e validade. Revista Brasileira de gesto de

negcios. [internet] 2006 Jan-Abr [citado 2010 fev 16]; 8(20): [cerca de 12 p].

Disponvel em: http://200.169.97.104/seer/index.php/RBGN/article/view/51/44.

17. Hair JF, Black B, Babin B, Anderson RE, Tatham RL. Multivariate data

analysis. 5 ed. New Jersey: Prentice Hall, 1998.

18. Karnofsky DA, Abelmann WH, Craver LF, Burchenal JH. The use of the

nitrogen mustards in the palliative treatment of carcinoma with particular

reference to bronchogenic carcinoma. Cancer [internet] 1948 [cited 2006 Abr

Hellen Pimentel Ferreira


Referncias 47

15]; 1:[about 22 p.]. Available from: http://www3.interscience.wiley.com/cgi-

bin/fulltext/112658363/PDFSTART.

19. Oken MM, Creech RH, Tormey DC, Horton J, Davis TE, McFadden ET,

Carbone PP. Toxicity and response criteria of the Eastern Cooperative Oncology

Group. Am J Clin Oncol [internet] 1982 [cited 2006 Abr 15]; 5:[about 6 p.].

Available from: http://ecog.dfci.harvard.edu/general/perf_stat.html.

20. Laboratrio de Epidemiologia e Estatstica. [Acessado 2007 Dez 6]. Disponvel

em: http://www.lee.dante.br/pesquisa/amostragem/di_1_pro_tes.html

21. Lenth RV. Some Practical Guidelines for Effective Sample-Size Determination.

The Amerivan Statistician. 2001; 55(3).

22. So Paulo (Estado). Relatrio do Hospital das Clnicas da Faculdade de

Medicina da USP. Governo do Estado de So Paulo, 2008. [citado 2010 jun 16].

Disponvel em: http://www.hcnet.usp.br/publicacoes/index.htm

23. Ciconelli RM, Ferraz MB, Santos W, Meino I, Quaresma MR. Traduo para a

lngua portuguesa e validao do questionrio genrico de avaliao de

qualidade de vida SF-36 (Brasil SF-36). Rev Bras Reumatol [internet]. 1997

[citado 2006 Mai 10]; 39 [cerca de 7 p.]. Disponvel em:

http://www.reumatologia.com.br/publicacoes/revista/1999%2039%2003%20p%

20143-150%20Mai%20Jun.pdf.

Hellen Pimentel Ferreira


Referncias 48

24. Cunha JA. Manual da verso em portugus das Escalas Beck. So Paulo: Casa

do psiclogo; 2001.

25. Ferrario SR, Bacchetta M, Omarini G, et al Il Family Strain Questionnaire: una

proposta per il Caregiving assessment Psicologia della Salut. 1998; 2(3).

26. Portney LG, Watkins MP. Foundations of clinical research: Applications to

practice. 2 ed. New Jersey: Prentice-Hall, 2000.

27. Arango HG. Bioestatstica terica e computacional. 3a ed. Rio de Janeiro:

Guanabara-Koogan, 2009.

28. Fonseca NR, Penna AFG. Perfil do cuidador familiar do paciente com seqela

de acidente vascular enceflico. Cinc. sade coletiva. 2008 Jul-Ago [citado

2009 Out 10]; 13(4). Disponvel em:

http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-

81232008000400013&lng=pt&nrm=iso.

29. Bocchi SCM, Angelo M. Interao cuidador familiar-pessoa com AVC:

autonomia compartilhada. Cinc. sade coletiva [internet]. 2005 Jul/Set [citado

2006 Out 10]; 1036). Disponvel em:

http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-

81232005000300029&lng=pt&nrm=iso.

30. Lemos ND, Gazzola JM, Ramos LR. Cuidando do paciente com Alzheimer: o

impacto da doena no cuidador. Saude soc [internet]. 2006 Set-Dez [citado 2009

Hellen Pimentel Ferreira


Referncias 49

Out 10]; 15(3). Disponvel em: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0104-

12902006000300014&script=sci_arttext&tlng=pt.

31. Castro EK, Piccinini CA. Implicaes da doena orgnica crnica na infncia

para as relaes familiares: algumas questes tericas. Psicol. Reflex. Crit

[internet]. 2002 [citado 2009 Out 10]; 15(3). Disponvel em:

http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0102-

79722002000300016&script=sci_arttext&tlng=pt

32. Silva LAA, Mercs NNA, Schmidt SMS, Marcelino SR, Pires DEP, Carraro

TE. Um olhar scio-epidemiolgico sobre o viver na sociedade atual e suas

implicaes para a sade humana a social-epidemiological. Texto contexto -

Enferm. [internet]. 2006 [citado 2009 Out 10]; 15(spe). Disponvel em:

http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-

07072006000500021&lng=pt&nrm=iso

Hellen Pimentel Ferreira