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N o 52 59
Juin 2013
Edition française
1983-2013
Les 30 ans
d’Autisme-Europe
Ce qu’en pensent nos membres – résultats d’une enquête Cette brochure inclut
un résumé facile à lire
et à comprendre.
Nous sommes heureux de vous présenter cette édition - 1983 à 1992 ........................................................... 4
spéciale consacrée au 30e anniversaire d’Autisme-Europe ! - 1993 à 2002 ........................................................... 8
Tout a commencé au début des années 1980, grâce à des - Qu’est ce qui a changé en faveur des personnes
parents passionnés, désireux de mieux comprendre leurs avec autisme et leurs familles ces trente dernières
enfants et de leur assurer la meilleure qualité de vie possible. années ?............................................................... 11
Dans ce but, Autisme-Europe a constamment encouragé
- 2003 à 2012........................................................... 16
une approche fondée sur les droits et la preuve scientifique,
en travaillant conjointement avec les personnes autistes, - à partir de 2013...................................................... 22
leurs familles, les professionnels et les décideurs politiques. - Souhaits d’anniversaire
pour les personnes avec autisme...........................23
Afin de faire progresser les droits des personnes avec tous
- Version facile-à-lire............................................... 24
types de handicaps, Autisme-Europe a également joué un
rôle actif dans la création d’un mouvement des personnes
LISTE DES MEMBRES............................................ 26
handicapées fort et uni, aux côtés d’autres organisations.
Couverture :
©iStockphoto.com/bluestocking
Remerciements :
A propos d’Autisme-Europe Les informations de cette édition spéciale du magazine LINK ont été
recueillies à partir d’un large éventail de ressources, notamment des inter-
views avec les membres anciens et actuels d’Autisme-Europe. Nous souhai-
Autisme-Europe représente 5 millions de personnes autistes en Europe. terions remercier tout particulièrement les personnes ayant contribué
directement à cette édition (par ordre alphabétique) : Isabel Bayonas,
Notre mission est de contribuer à améliorer leur qualité de vie en défendant Magdalena Čáslavská (et sa fille Veronika), Isabel Cottinelli-Telmo,
leurs droits. Ann-Sophie Parent, Michel Robert, Marta Roca Fina, Heidi Thamestrup,
Kateřina Thorova, Paul Trehin, Jan Verhaegh, Donata Vivanti, Pietro et
toutes les personnes ayant contribué à l’enquête et fourni des informations
Nous collaborons avec nos membres (plus de 80 associations dans une et des photos.
trentaine de pays) afin de :
Autisme-Europe
• Représenter les personnes autistes et défendre leurs droits auprès Rue Montoyer 39 • B-1000 Bruxelles • Belgique
des institutions européennes ; Tél.: +32-2-6757505
Fax: +32-2-6757270
• Assurer un suivi des législations et politiques européennes ; E-mail: secretariat@autismeurope.org
Site Internet : www.autismeurope.org
• Promouvoir un soutien et des approches éducatives adaptés ainsi
que des thérapies basées sur la preuve ; N° de compte :
Banque Belfius : IBAN : BE21 0682 0816 9303 / BIC : GKCCBEBB
• Permettre l’échange d’informations, de bonnes pratiques et
d’expériences dans le domaine de l’autisme ; Vous pouvez reproduire librement les articles du LINK à condition de citer
AUTISME-EUROPE, à l’exception des articles pourvu du symbole ©. Des
• Sensibiliser à l’autisme. articles et informations pour le prochain LINK sont les bienvenus. Merci de
les envoyer à l’adresse mentionnée ci-dessus.
Nous réunissons nos membres régulièrement afin de discuter des questions
et des politiques qui touchent les personnes autistes et de présenter leurs LINK is also published in English. If you wish to receive our magazine
in English, please inform Autism-Europe’s secretariat using the above
opinions aux décideurs politiques au niveau européen. mentioned e-mail address.
Nous organisons également un congrès international tous les trois ans, nous Publié avec le soutien de la Direction-Générale Justice de la Commission européenne dans
le cadre du Programme Communautaire pour l’Emploi et la Solidarité sociale PROGRESS.
publions le magazine LINK, des bulletins d’information électroniques, des
rapports de recherche et des boîtes-à-outils et menons des campagnes de Pour la diversité
sensibilisation à l’autisme.
Contre les discriminations
En savoir plus : www.autismeurope.org Les informations contenues dans cette publication ne reflètent pas nécessairement la position
ou l’opinion de la Commission européenne.
Page 2 Autisme-Europe
30 ans
d’action pour l’autisme en Europe
Qu’est ce qui a changé pour les personnes avec autisme et leurs familles en
Europe au cours des 30 dernières années ? Les changements politiques et
législatifs ont-ils amélioré leur vie quotidienne ?
Avant tout, ce numéro n’aurait pas pu voir le jour sans la contribution de parents
dévoués, d’auto-représentants et de bénévoles, qui ont contribué sans relâche
aux réalisations d’Autisme-Europe durant ces trente dernières années. Notons
qu’il est impossible de retracer exhaustivement 30 ans d’histoire en 28 pages,
tout comme il est impossible de nommer et de remercier chacune des personnes
ayant contribué aux réalisations d’Autisme-Europe.
Depuis 30 ans, en Europe, les personnes handicapées ont obtenu une meilleure
reconnaissance en tant que citoyens à part entière. Des personnes avec autisme
ont désormais accès à une intervention précoce, à une éducation spécifique, à
l’emploi et à des services de soutien. Le travail de représentation d’Autisme-
Europe et de ses membres a contribué de manière significative à l’obtention de
ces progrès.
Néanmoins, malgré les améliorations acquises depuis trois décennies, force est
de constater que de nombreux défis restent encore à relever. Par exemple, la
majorité des familles touchées par l’autisme en Europe ont encore des difficultés
à accéder à des services de base, tels qu’un diagnostic posé par des profession-
nels qualifiés et des thérapies basées sur la preuve.
Page 3
1983 –
1992
Les débuts…
Alors que l’autisme commençait à être plus largement connu parmi les
professionnels et le grand public en Europe, des associations de parents de
personnes avec autisme de plusieurs pays se sont regroupées pour organiser
une première « Conférence européenne des associations de parents », à Gand
en 1980. A cette époque, la recherche scientifique sur l’autisme était moins
avancée qu’aujourd’hui et un grand nombre de pratiques et de théories de
l’autisme, non étayées par la preuve scientifique et préjudiciables, commen-
çaient à émerger. Dans un contexte où les parents peinaient à trouver des
informations scientifiques fiables leur permettant de mieux comprendre
et aider leurs enfants, le Congrès de Gand offrait un lieu de discussions et
d’échange d’informations.
Les besoins les plus urgents des personnes avec autisme en 1983
Diagnostic
Autisme Education
Plus d’informations sur l’autisme : Ce diagramme est basé sur les réponses des membres d’Autisme-Europe à la question de savoir « quelles étaient
selon vous les questions les plus urgentes pour les personnes avec autisme dans votre pays, en 1983 ? » (5 choix
www.autismeurope.org maximum). Cette question a été posée dans le cadre d’une enquête réalisée par Autisme-Europe à l’occasion de
son trentième anniversaire.
Par la suite, les Nations Unies ont lancé le « Programme d’Action Mondial Le programme portait notamment sur
en faveur des Personnes Handicapées » et la « Décennie (1983-1992) pour l’autisme et la petite enfance, les théra-
les personnes handicapées à titre de plan d’action à long terme », avec pour pies, l’implication des parents, le soutien
objectif de générer de nouvelles politiques publiques à travers le monde en aux familles et l’avenir des enfants avec
vue d’éliminer les barrières sociales auxquelles se heurtent les personnes autisme. Grâce au congrès, les infor-
handicapées. A la fin de la Décennie, l’ONU a proclamé le 3 décembre mations sur les causes de l’autisme,
« Journée Internationale des Personnes Handicapées », désormais célébrée le diagnostic, la prise en charge, les
chaque année dans le monde. pratiques et l’éducation sont devenues
plus accessibles pour les parents et ont
Les congrès internationaux d’Autisme-Europe soutenu leurs activités de représenta-
tion dans toute l’Europe. Le congrès a
L’organisation nouvellement constituée a également endossé le rôle d’orga- permis de constater que l’autisme se
niser les prochains congrès qui auraient lieu tous les 3-4 ans. Les congrès manifestait de manière identique dans
avaient pour but de promouvoir le partage d’informations sur les dernières tous les pays.
recherches et les bonnes pratiques entre chercheurs, professionnels, parents
et personnes avec autisme à travers l’Europe. Les discussions suscitées par
Depuis 1980, les congrès d’Autisme-Europe ont acquis une solide réputation
en tant que source fiable d’informations sur l’autisme. Parmi les orateurs
ayant participé aux congrès, il convient de citer des chercheurs de renommée
tels que Sir Michael Rutter, Dr Erich Schopler, Dr Lorna Wing, Prof. Simon
Baron-Cohen, Prof. Rita Jordan, Dr Fred Volkmar, Dr Joaquin Fuentes, Prof.
Patricia Howlin, Prof. Tony Charman, Prof. Francesca Happé, pour n’en citer
que quelques uns.
Le magazine LINK
En 1988, Autisme-Europe a publié son premier LINK, lancé lors du troisième
congrès à Hambourg. Le magazine (publié en anglais et en français) devait
informer le grand public, notamment les parents, les professionnels et les
décideurs politiques, sur les développements dans le domaine de l’autisme
entre deux congrès.
Page 7
1993 –
2002 Les personnes en situation de handicap obtiennent
une meilleure reconnaissance en Europe
Cette décennie a été très importante pour le développement de toutes
sortes de politiques européennes, y compris celles liées au handicap.
En 1993, l’Union Européenne (UE) a été officiellement créée lorsque le
Traité de Maastricht est entré en vigueur. Les activistes des organisations
de personnes handicapées ont milité pour que ce traité comprenne une
référence au handicap, mais malheureusement sans succès. En 1997 cepen-
dant, ils ont réussi à faire inclure dans le Traité d’Amsterdam une référence
spécifique à la discrimination sur base du handicap (article 13). Cet article a
servi de base légale pour le développement de textes législatifs européens
contre la discrimination relative au handicap. Sans cela, ce type de législa-
tion n’aurait pas pu être adopté au niveau de l’UE. Autisme-Europe a soutenu
l’adoption de cet article contre la discrimination et mené une campagne à
l’adresse d’autres organisations de personnes handicapées et du Parlement
européen pour sensibiliser à la manière dont il pouvait être utilisé en faveur
des personnes handicapées.
Les membres d’Autisme-Europe Publication du « Code des bonnes Congrès Priorités de l’organisation
organisent des expositions pratiques pour la prévention d’Autisme- définies via une enquête
internationales d’œuvres d’art. de la violence à l’égard des Europe à auprès des membres.
1997 1998 personnes autistes » 2000 Glasgow
Obtention d’un article Création du Fondation de L’UE adopte la première
contre la discrimination Forum Européen l’Organisation Mondiale directive anti-discrimination
dans le Traité des Personnes de l’Autisme dans le domaine de l’emploi.
d’Amsterdam Handicapées Page 9
Europe, où des milliers de personnes ont pu voir les œuvres, et ainsi changer
leur perspective sur les personnes avec autisme. Depuis cet événement, les
membres d’Autisme-Europe ont organisé beaucoup d’expositions d’art inter-
nationales, notamment lors de ses congrès internationaux.
L’évolution de l’organisation
En 1993, quand Autisme-Europe a obtenu un financement de l’Union
Européenne, la première employée d’Autisme-Europe a été engagée :
Anne-Sophie Parent, qui a travaillé comme directrice de l’organisation
jusqu’en 1999. Cependant, le nombre de salariés au sein du bureau de
Bruxelles est resté restreint (au maximum cinq), et les représentants au
conseil d’administration – tous bénévoles – sont demeurés pour la plupart
des parents de personnes avec autisme. Le rôle des auto-représentants (les
personnes avec autisme qui se représentent elles-mêmes) s’est accru alors
que les congrès commençaient à inclure plus de personnes avec autisme.
Page 10 Autisme-Europe
30 ans
Qu’est-ce qui a changé pour les personnes
avec autisme et leurs familles ?
La situation vécue par les personnes avec autisme est très différente
selon les pays et les régions d’Europe. Au début de l’année, Autisme-
Europe a mené une enquête en ligne auprès de ses membres afin de
récolter des informations sur ce qui a changé en faveur des personnes
avec autisme dans leurs pays respectifs ainsi que les changements qu’ils
souhaiteraient dans le futur.
Les résultats de cette enquête informent sur la manière dont la vie s’est
améliorée pour les personnes avec autisme au cours des 30 dernières années
et dans quelle mesure Autisme-Europe a contribué à obtenir ces résultats.
Page 11
Meilleure qualité de vie pour les per
Des améliorations dans
Les plus grandes tous les domaines
avancées d’Autisme- De nombreux changements dans les politiques et dans les pratiques
Europe concernant l’autisme ont été apportés en Europe depuis 1983.
Les résultats d’une enquête en ligne menée auprès des membres
Autisme-Europe a obtenu des réalisations impor- d’Autisme-Europe indiquent dans quels domaines les améliorations
tantes en faveur des personnes avec autisme et ont été les plus importantes.
de leurs familles durant ces 30 dernières années :
Les domaines ayant connu les avancées les plus significatives en 30 ans
• La Charte des Droits des Personnes
autistes adoptée sous forme de décla- Diagnostic
ration écrite par le Parlement européen
Education
(1996) ;
Thérapies
• Décision historique du Conseil de Sensibilisation et compréhension
l’Europe (Autisme-Europe vs France, (dans le milieu professionnel)
Soutien au logement et
réclamation n° 13/2002) par laquelle assistance
Reconnaissance de l’autisme
la France a été condamnée pour non par les autorités nationales
respect de ses obligations éducatives à Reconnaissance de
l’autisme comme handicap
l’égard des personnes avec autisme, en Soutien financier
vertu de la Charte Sociale Européenne Les besoins des adultes
avec autisme
révisée (décision annoncée en 2004) ; Sensibilisation et
compréhension (public large)
• Recommandation du Conseil de l’Europe Autres
CM/Rec(2009)9 aux Etats membres
concernant l’éducation et l’inclusion
sociale des enfants et des jeunes atteints Ce diagramme est basé sur les réponses des membres d’Autisme-Europe à la question de savoir « Au
de troubles du spectre autistique, rédigée cours des 30 dernières années, lesquels de ces domaines ont connu le plus d’améliorations en faveur des
avec l’expertise d’Autisme-Europe ; personnes avec autisme dans votre pays ? » (5 choix maximum). Cette question a été posée dans le cadre
d’une enquête réalisée par Autisme-Europe à l’occasion de son trentième anniversaire.
• Convention des Nations Unies relative
aux Droits des Personnes Handicapées,
rédigée avec la participation d’Autisme- L’aide aux personnes avec
Europe (2007) ;
• Meilleure sensibilisation à l’autisme à
autisme mieux financée
travers toute l’Europe (depuis 1983). Fournir le soutien nécessaire aux personnes avec autisme nécessite
des ressources financières. Les membres d’Autisme-Europe doivent
se battre pour que les financements publics rendent accessibles les
thérapies,
How les
would you rate services
the overall level of et les autres
publicly-funded formes
support de soutien.
offered to people
your country 30 years ago compared to today?
with autism inMême si plus
20
de financements sont requis en Europe, nous devons aussi recon-
naître les progrès réalisés jusqu’ici.
15 Financement
How would youpublic danslevel
rate the overall le domaine de l’autisme
of publicly-funded deto1983
support offered peopleàwith
2013autism in
your country 30 years ago compared to today?
20
1983
10 2013
15
5
1983
10 2013
0
Non-existent Very Low Low Medium High Very High I don't know
5
0
Non existant
Non-existent Très
Veryfaible
Low Faible
Low Moyen
Medium Elevé
High TrèsVery
élevé
High Ne sais pas
I don't know
Ce diagramme est basé sur les réponses des membres d’Autisme-Europe à la question de savoir «
Comment qualifieriez-vous le niveau de financement public dédié au soutien des personnes avec autisme
dans votre pays il y a 30 ans, comparé à maintenant ? » (5 choix maximum). Cette question a été posée
dans le cadre d’une enquête réalisée par Autisme-Europe à l’occasion de son trentième anniversaire.
Images : (gauche) Le Palais de la Culture et de la Science de Varsovie, Pologne, illuminé en bleu lors
de Journée Mondiale de Sensibilisation à l’Autisme dans le cadre de l’initiative « Light it up blue » ;
(page opposée) Journée Mondiale de Sensibilisation à l’Autisme, Breclav, République Tchèque.
Page 12 Autisme-Europe
sonnes avec autisme en Europe
Les réalisations de nos membres dans leurs
pays respectifs
Dans toute l’Europe, nos membres travaillent sans relâche pour améliorer la vie des personnes avec autisme dans leurs pays.
Cette publication ne peut contenir toutes les réalisations accomplies par nos membres durant ces 30 dernières années, par
conséquent seules les plus marquantes seront citées :
« La Charte d’Autisme-Europe pour domaines collaborent pour soutenir « Ecoles spécialisées pour les
les personnes autistes a été adoptée les personnes avec autisme » personnes avec autisme »
par le parlement national.» - Suède - République tchèque
- Pologne
« Développement de services « Formation d’un millier de profes-
« Une stratégie nationale pour couvrant le cycle de vie complet de la sionnels dans tout le pays depuis
l’autisme » personne avec autisme » 1993 »
- Hongrie - Espagne - Pologne
« Changements législatifs en faveur « Centres de jour où les personnes « Création d’une faculté de l’autisme
des personnes avec autisme » avec autisme qui ont fini l’école reçoi- dans une université »
- République tchèque vent une prise en charge et un soutien - Hongrie
spécifiques à leurs besoins »
« Reconnaissance de l’Autisme chez - Autriche « Reconnaissance de l’autisme parmi
l’adulte (plus seulement chez l’enfant) les professionnels concernés »
par le gouvernement » « Projet de cohabitation pour - Grèce
- Ukraine adultes avec autisme »
- Italie « Plan de santé et de soutien pour
« Diagnostic précoce » toute la famille »
- Luxembourg « Ouverture d’un Centre de l’Autisme - Danemark
(école et services résidentiels) en
« Détection précoce et possibilité de 1983 » « Camp d’été de formation pour les
diagnostiquer à tout âge, y compris - Croatie aidants »
les filles » - Norvège
- Danemark « Loi 3/3008 – prise en charge
éducative obligatoire pour les « Auto-représentation des
« Désinstitutionalisation » personnes handicapées, dont les personnes ayant le syndrome
- Norvège personnes avec autisme, dans les d’Asperger à tous les niveaux de
établissements scolaires publics » l’association »
« Equipe Autisme au sein de laquelle - Suède
- Portugal
des professionnels de différents
Page 13
Comment Autisme-Europe a aidé ses membres
Rapports, boîtes-à-outils
et autres publications
pour représenter les
personnes avec autisme
Autisme-Europe a publié une série de documents, rapports
et boîtes-à-outils sur les droits des personnes avec autisme
dans le but d’aider ses membres à les représenter dans
leurs pays respectifs. Ces outils ont été traduits en plusieurs
langues et ont été utilisés dans toute l’Europe. En fait, 80
pour cent des sondés ont indiqué avoir utilisé au moins un
document d’Autisme-Europe dans leurs pays.
Représentation au
Nos membres ont expliqué comment ils ont utilisé ces
documents : niveau européen
Beaucoup de décisions politiques et législatives affec-
tant la vie de toutes les personnes en Europe sont prises
« La Description de l’autisme fait partie des au niveau européen. Autisme-Europe joue un rôle déter-
documents ayant été utilisés pour influencer en minant en fédérant ses membres pour les représenter
faveur de notre stratégie nationale de l’autisme. » auprès des institutions européennes.
- Hongrie
Nos membres expliquent quelle importance ils accor-
« Nous avons traduit ces documents et nous les dent à notre travail de représentation :
avons disséminés parmi nos membres (plus de 50
associations). »
- Pologne
« Ils ont servi à la formation de professionnels et à « Etre capables d’influencer les priorités à traiter
soutenir les aidants. » en Europe »
- France - Islande
« Notre Conseil d’Administration a utilisé le rapport « Représentation au niveau européen pour les
sur l’autisme et le vieillissement pour conseiller politiques qui concernent l’autisme et pour leur
nos membres sur les services pour adultes avec mise en œuvre au niveau national. »
autisme. » - Espagne
- Danemark
« Obtenir des autorités nationales une meilleure
« Nous nous sommes référés à ces documents lors compréhension de l’autisme et susciter leur
de nos interventions auprès des autorités. » intérêt grâce à la bonne réputation d’Autisme-
- Roumanie Europe »
« Des éléments des documents de position ont été - France
incorporés dans les documents de stratégie de notre « Dans notre pays, il est très important de faire
association. » partie d’une association européenne ; afin de
- Norvège pouvoir parler des droits des personnes avec
« Pour étayer notre position auprès de l’administra- autisme partout en Europe et de fournir des
tion publique.» exemples de bonnes pratiques. »
- Espagne - Croatie
« Pour informer les autorités nationales en vue « Nous devons tous soutenir ce projet commun
d’obtenir la reconnaissance de l’autisme comme de solidarité, trouver un équilibre entre nos
handicap permanent ». intérêts locaux et l’intérêt général. »
- Ukraine - Espagne
Page 14 Autisme-Europe
à obtenir des changements dans leurs pays :
Partage de bonnes
pratiques et mise en
réseau
Se regrouper avec d’autres associations européennes peut
être très efficace afin de partager des bonnes pratiques
et tirer profit des diverses expériences. Certains de nos
membres nous ont expliqué en quoi le fait d’être membres
d’Autisme-Europe les a aidés à améliorer la qualité de vie
des personnes avec autisme dans leurs pays.
Page 15
2003 – Réclamation collective relative au droit à l’éducation
en France
2012
Autisme-Europe a déposé la première réclamation collective au nom des
personnes handicapées auprès du Conseil de l’Europe en 2002, (Autisme-
Europe v. France, réclamation n° 13/2002). Autisme-Europe était repré-
sentée par Evelyne Friedel, une avocate dont le fils est autiste (Evelyne
deviendra plus tard présidente d’Autisme-Europe, de 2008 à 2011). En 2004,
le Conseil de l’Europe a rendu public sa décision historique de condamner
la France pour non respect de ses obligations à l’égard des personnes
autistes dans le domaine de l’éducation, obligations définies dans la Charte
sociale européenne révisée. La décision du Conseil de l’Europe a exercé une
pression sur la France et d’autres pays membres, afin qu’ils respectent leurs
obligations en vertu de la Charte en offrant une prise en charge éducative
aux personnes avec autisme dans les milieux scolaires, tant ordinaires que
spécialisés, en fonction de leurs besoins individuels. Bien que la décision
concerne les personnes avec autisme, sa portée s’étend bien au-delà de ce
groupe car elle réaffirme le droit à l’éducation pour toutes les personnes
handicapées, quelle que soit la sévérité du handicap. En réaction à cette
décision, le gouvernement français a lancé son premier Plan Autisme. Cette
situation a suscité la création de nouvelles structures et une meilleure inclu-
sion des enfants avec autisme dans les écoles ordinaires. Les progrès réalisés
par le gouvernement français pour améliorer la situation sont examinés
régulièrement par le Conseil de l’Europe.
Congrès Démarrage du Démarrage Publication des « Documents Décision du Conseil de l’Europe (Autisme-Europe vs
d’Autisme- projet « Included in du projet de position » (sur l’inclusion, France) : la France condamnée pour non respect de
Europe à Society » « Side-by- la santé, l’emploi et le ses obligations éducatives à l’égard des personnes
2003 Lisbonne Side » vieillissement) 2004 autistes
Année Européenne des Chypre, la République tchèque, la Hongrie,
Personnes Handicapées la Lettonie, la Lituanie, Malte, la Pologne,
la Slovaquie et la Slovénie rejoignent l’UE.
Page 16 Autisme-Europe
les domaines de la vie. Le traité de Lisbonne stipule en effet que les propo-
sitions des citoyens de l’UE en vue d’instaurer de nouvelles législations et
politiques peuvent être examinées par les institutions européennes si elles
recueillent au moins un million de signatures de citoyens européens. Le
FEPH a recueilli plus d’un million de signatures et est devenue la première
organisation à conduire avec succès une campagne d’une telle envergure.
Peu après, la Commission européenne a proposé une directive pour lutter
Carte : Couverture géographique des associations membres natio-
contre la discrimination dans tous les domaines de la vie, hormis le domaine nales d’Autisme-Europe en 2003.
de l’emploi, déjà couvert par la législation européenne existante. Cependant,
certains Etats membres ont bloqué cette directive qui n’a pas encore pu être
adoptée.
La Convention a été ratifiée par la plupart des pays européens et par l’Union • le Parlement européen,
européenne. Par conséquent, cette dernière doit la faire respecter dans ses composé de députés élus
domaines de compétences. au suffrage universel direct,
qui représentent les citoyens
européens ;
La Journée Mondiale de sensibilisation à l’Autisme
• le Conseil de l’Union
En 2007, l’Assemblée Générale des Nations Unies a proclamé le 2 avril européenne, qui représente
« Journée Mondiale de Sensibilisation à l’Autisme ». Cette journée annuelle les gouvernements des États
est dédiée à mieux faire connaître l’autisme. Depuis sa création, cette membres. La présidence du
journée a été marquée par toutes sortes d’événements et d’activités tels Conseil est assurée alterna-
que des expositions d’œuvres d’art, des conférences, des cérémonies, des tivement par chaque État
lâchers de ballons, des flash-mobs, des concerts, des festivals de film et membre, selon un système de
la campagne « Light it Up blue ». Cette campagne (initiée par l’organisa- rotation ;
tion américaine Autism Speaks) invite à ce que les monuments du monde
entier soient éclairés en bleu la nuit du 2 avril pour attirer l’attention sur • la Commission européenne,
l’autisme. Autisme-Europe a participé à divers événements de sensibilisation qui représente les intérêts de
et soutient les activités de ses membres en mettant à leur disposition du l’Union dans son ensemble.
matériel de campagne. (suite sur la prochaine page)
Congrès d’Autisme-Europe à Oslo. Adoption du Démarrage du projet Publication des modules de formation à l’intention des décideurs
document de position sur les soins apportés aux « Deinstitutionalisation politiques et les prestataires de services pour les personnes atteintes
personnes atteintes de TSA : une approche basée sur les and Community Living » de TSA ou requérant un haut niveau de soutien
droits et les faits
Résolution du Conseil de l’Europe ResAP L’Assemblée Générale Lancement de la campagne « One Adhésion de la
(2007)4 sur l’éducation et l’intégration sociale de l’ONU proclame le 2 Million for Disability » par le FEPH pour Bulgarie et la
des enfants et des jeunes atteints de TSA avril Journée Mondiale de l’obtention d’une législation européenne Roumanie à l’UE
Sensibilisation à l’Autisme. contre la discrimination
Page 18 Autisme-Europe
Comme prévu dans la stratégie, le développement de l’Acte Européen sur
l’Accessibilité a débuté en 2011. Son objectif est d’améliorer l’accessibilité
des biens et des services pour les personnes handicapées, en synergie avec
l’Acte pour le Marché unique. Autisme-Europe a fait part des opinions des
personnes avec autisme et de leurs familles dans la phase d’élaboration
dans le cadre des consultations officielles de la Commission européenne et
a souligné l’importance de l’accessibilité de la communication , clairement
énoncée par la Convention.
Mettre en lumière les besoins des adultes vieillissants Une exposition internationale d’œuvres
avec autisme d’art réalisées par des personnes
avec autisme, intitulée « Dialogue en
Autisme-Europe a saisi l’occasion de l’Année européenne du vieillissement couleurs », a eu lieu en parallèle du
actif et de la solidarité entre les générations (2012) pour sensibiliser aux congrès.
besoins des personnes vieillissantes avec autisme. Alors que les premières
Deux adultes avec autisme Congrès Publication de « Droit à la santé et à l’adaptation Démarrage Démarrage
deviennent membres du Conseil d’Autisme- – Boite-à-outil au service des parents et de du projet du projet
d’Administration d’Autisme- Europe à l’autoreprésentation » FIRST ASC-Inclusion
2010 Europe. Catane 2011
L’Union européenne ratifie la L’Union européenne lance la Premiers travaux autour
Convention de l’ONU relative aux Stratégie handicap 2010-2020. de l’Acte européen sur
Droits des Personnes Handicapées. l’Accessibilité
Page 20 Autisme-Europe
Projet FIRST (2011 – 2014)
Le Projet FIRST est axé sur le développement d’un outil appelé « Open
Book » (livre ouvert), aidant les personnes avec autisme à adapter des
documents écrits dans un format plus facile à lire et à comprendre pour eux.
Page 21
2013 &
au-delà
Année Européenne des Citoyens 2013
Tout au long de l’Année Européenne des Citoyens 2013, Autisme-Europe est
membre officiel de l’Alliance pour l’Année Européenne des Citoyens (Alliance
EYC 2013) et concentre ses efforts sur la sensibilisation aux droits des per-
sonnes avec autisme en tant que citoyens de l’Union européenne.
Education
Le thème du congrès étant : « De nou- Thérapies
velles dimensions pour l’autisme », le
Diagnostic
programme comprend des sessions
dédiées à de nouveaux domaines de Soutien financier
Congrès d’Autisme-
2013 Europe à Budapest
Adhésion de la
Croatie à l’UE
Page 22 Autism-Europe
Vœux d’anniversaire
Il faut faire un vœu avant de souffler ses bougies d’anniversaire ! Dans le cadre de notre enquête menée à l’occasion de
notre 30e anniversaire, nous avons demandé à nos membres de citer trois vœux qu’ils souhaiteraient voir se réaliser en
faveur des personnes avec autisme. En voici quelques-uns :
« Que chaque personne avec autisme reçoive le soutien néces- « Plus d’opportunités d’emploi. »
saire pour mener une vie indépendante. »
« Plus de reconnaissance des besoins individuels (ne pas trai-
« Devenir citoyens à part entière (avec la possibilité d’exercer ter l’autisme comme une condition homogène). »
pleinement leurs droits). »
« Un soutien financier pour les personnes avec autisme et leurs
« Etre acceptés tels qu’ils sont par la société. » familles. »
« Etre reconnus et appréciés pour leurs différences. » « Davantage de recherche et une meilleure compréhension de
l’autisme. »
« Mise en œuvre de politiques et de pratiques luttant contre
la discrimination et favorisant l’inclusion sociale dans tous les « Davantage de participation des personnes avec autisme à
pays. » tous les événement et activités d’Autisme-Europe. »
« La disparition des thérapies abusives et inefficaces de « L’accès à l’éducation, la santé et la prise en charge pour les
l’autisme. » personnes avec autisme dans un pays autre que le leur. »
« Des règles claires pour les professionnels émises par l’Or- « Des standards de qualité équivalents dans les services pour
ganisation Mondiale de la Santé afin de prévenir les thérapies personnes avec autisme dans tous les pays d’Europe. »
inefficaces. »
« Davantage de soutien pour les personnes avec autisme en
« L’accès à de bonnes écoles où le personnel a une bonne Europe de l’Est. »
connaissance de l’autisme et sait comment s’adapter ».
« La compréhension et la reconnaissance officielle des causes
« L’accès à un logement convenable. » de l’autisme. »
©iStockphoto.com/bluestocking
Page 23
L’histoire d’Autisme-Europe
En 1983, un groupe de parents d’enfants avec autisme
a créé une organisation appelée Autisme-Europe.
En 1983, beaucoup de personnes en Europe, y
compris des docteurs, ne connaissaient pas l’autisme.
Autisme-Europe veut :
• protéger les droits des personnes avec autisme et
de leurs familles ;
• partager les connaissances sur les meilleures
façons d’aider les personnes avec autisme ;
• expliquer l’autisme aux gens ;
• améliorer les lois et les politiques en Europe pour
une meilleure qualité de vie pour les personnes
avec autisme.
Tous les 3 ou 4 ans, Autisme-Europe organise un
congrès international. Ces congrès sont de grandes
réunions où les gens partagent leurs dernières
découvertes et des informations sur l’autisme.
En 1988, Autisme-Europe a commencé à publier
un magazine appelé LINK. Ce magazine donne des
informations sur l’autisme en Europe.
En 1992, Autisme-Europe a créé une charte des
droits des personnes autistes. Cette charte décrit
les droits des personnes avec autisme dans tous les
domaines de la vie, comme la santé, le logement,
l’éducation et le travail.
En 1996, le Parlement européen a donné son soutien
à cette charte.
En 1997, Autisme-Europe a aidé à créer une
nouvelle organisation appelée « Forum Européen des
Personnes Handicapées ».
Le Forum Européen des Personnes Handicapées a
pour but de changer les politiques européennes. Pour
améliorer la qualité de vie des personnes avec un
handicap.
Page 24 Autisme-Europe
en version facile-à-lire
Il est important que les personnes handicapées
travaillent ensemble pour défendre leurs droits.
En 2006, les Nations Unies ont créé un nouvel accord
entre plusieurs pays.
Cet accord est appelé « Convention relative aux
Droits des Personnes Handicapées. »
Il décrit comment les personnes avec autisme ou un
autre handicap ont parfois besoin d’être aidées pour
bénéficier de leurs droits.
L’Union européenne et la plupart des pays d’Europe
ont signé cette convention.
Ces pays doivent respecter tous les droits qui sont
dans la convention.
Chaque année depuis le 2 avril 2007, on célèbre la
Journée Mondiale de la Sensibilisation à l’Autisme.
Pendant cette journée, des personnes en Europe et
dans le monde informent sur l’autisme.
Autisme-Europe participe à plusieurs projets, par
exemple :
• des projets pour retirer les personnes handicapées
des grandes institutions pour leur permettre de
vivre dans la communauté avec l’aide nécessaire ;
• un projet pour aider les personnes avec autisme à L’information
se faire des amis ; facile à lire
• un projet pour créer un programme informatique Ces informations
pour apprendre les émotions aux personnes avec suivent des standards
européens pour une
autisme.
information facile à
lire et à comprendre.
Autisme-Europe publie aussi des rapports et des
Ils ont été élaborées
documents d’information pour expliquer et défendre pour les personnes
les droits des personnes avec autisme. ayant un handicap
intellectuel.
En savoir plus :
www.inclusion-
europe.com/etr/
Page 25
Liste des membres
Page 26 Autisme-Europe
APNA-GRANADA FONDAZIONE OLTRE IL LABIRINTO AUTISM. WEST MIDLANDS
Paseo de Ronda, 96-2 , C ONLUS Ground Floor, Regent Court
E - 18004 Granada Mario Paganessi George Road
Tél : + 34.95.826.17.90 Via Botteniga, 8 Edgbaston, Birmingham
Fax : + 34.95.825.02.04 I - 31100 Treviso UK - B15 1NU
T/F: +39-345-5510560 Tél : + 44.121.450 7582 POLOGNE
FUNDACIO CONGOST AUTISME W: www.oltrelabirinto.it Fax : + 44.121.450 7581 FUNDACJA WSPÓLNOTA NADZIEI
Ronda del Carril 75 Site Internet : www.autismwestmid- (Community of Hope Foundation)
08530 - La Garriga - Barcelona - Spain ASSOCIAZIONE DIVERSAMENTE lands.org.uk Więckowice, ul. Ogrodowa 17
Tél : +34-93-871.47.57 ONLUS E-mail : info@autismwestmidlands. P-32 -082 Bolechowice
Fax : +34-93-871.48.02 Via Carlo Pisacane, 29 org.uk Tel: +48.12.378.43.58 Fax:
E-mail : congostautisme@autisme.com 09134 Cagliari Pirri +48.12.378.43.59
Site Internet : www.autisme.com E-mail : info@diversamenteonlus.org NORSACA Email: biuro@farma.org.pl
Tél : 0039 (0)3338944791 Mr. Philip Carpenter Web Site: www.farma.org.pl
NUEVO HORIZONTE Site Internet : www.diversamenteon- Park Hall Resource Centre
Avda de la Communidad de Madrid, s/n lus.org Park Road, Bestwook Village FONDATION SYNAPSIS
E - 28230 Las Rozas de Madrid Nottingham NG6 8TQ Ul. Ondraszka 3
Tél : + 34.91.637.74.55 LETTONIE Tél : 0044 (0)115 976 1805 02-085 Warsawa
Fax : + 34.91.637.77.62 LATIVAN AUTISM ASSOCIATION Fax : 0044 (0)115 976 1356 Tél/fax : +48.22.825.77.57
E-mail : asociacion@nuevohorizonte.es Nēģu iela 39, Carnikavas novads E-mail : info@NORSACA.org.uk E-mail : fundacja@synapsis.waw.pl
Site Internet : www.nuevohorizonte.es LV-2163 Rīgas rajons Site Internet : http://www.norsaca. Site Internet : www.synapsis.waw.pl
org.uk
FUNDACION “Mas Casadevall” LUXEMBOURG REPUBLIQUE DE MALTE
(FMCA) APPAAL SUISSE INSPIRE (The Eden & Razzett
Apartat de Correus 172 Mme Leisen-Glesener AUTISME SUISSE ROMANDE Foundation)
E-17820 Banyoles (El Pla de l’Estany- 16 Grand Rue Autisme Suisse Romande Bulebel
Girona) L-9905 Trois Vierges av. de la Chablière 4 Zejtun
Tel : +34.972.57.33.13 Tél : +352-621-637.975 CH - 1004 Lausanne ZTN 3000
Fax : +34.972.58.17.12 E-mail : sylvie.leisen-glesener@ Tél. +41 21 646 56 15 Malta
E-mail : casadevall@mascasadevall.com ec.europa.eu E-mail : info@autisme.ch Tél : +356 21807708
Site Internet : www.mascasadevall.com Site Internet : www.appaal.lu Site Internet : www.autisme.ch Site Internet : www.inspire.org.mt
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XI Autism-Europe
International Congress
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