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Original

M. Fernández Capo, MV. Roqué, P. Gual, F. Cruz Rev Mult Gerontol 2002;12(4):190-196

Diseño de un cuestionario para cuidadores
principales familiares de pacientes
con enfermedad de Alzheimer

María Fernández Resumen de personas que llegan a etapas avanzadas de la
Capo vida. Este hecho, unido a la disminución del número
La Enfermedad de Alzheimer adquiere un creciente
Mª Victoria Roqué, de nacimientos, ha operado cambios importantes en
protagonismo en nuestros días. Los cuidadores familia-
Pilar Gual res ocupan un lugar esencial en la atención de estos la pirámide poblacional.
Félix Cruz enfermos, absorbiendo la carga principal en los cuida-
El 80 por ciento de las personas que tienen más de
dos. El objetivo de este estudio es evaluar la aplicabilidad
Instituto de Geriatría de un cuestionario autoaplicado de recogida de informa-
65 años padecen al menos una enfermedad crónica
y Gerontología ción sobre aquellas variables tanto del paciente como del y un 40 por ciento de ellas necesitan ayuda social.
Universitat cuidador que se han relacionado con la presencia de El conjunto de estudios recogidos en EURODERM1
Internacional sobrecarga en el cuidador principal familiar de un enfer- ofrece cifras de prevalencia del 0,02% entre los 30
de Catalunya mo de Alzheimer. El cuestionario se ha aplicado a una y los 59 años, del 0,3% entre los 60 y 69 años, del
muestra de diez cuidadores familiares. Se han realizado 3,2% entre los 70 y 79 años, y del 10,8% entre los
(Barcelona) las modificaciones oportunas según las sugerencias apor- 80 y los 89 años.
tadas por los cuidadores.
El creciente protagonismo de la enfermedad de
Palabras clave: Enfermedad de Alzheimer. Cuidador prin-
cipal. Sobrecarga. Cuestionario autoaplicado.
Alzheimer en nuestros días se debe, por tanto, a dos
factores: por una parte el gran número de ancianos
afectados y por otra, las características especiales
Summary de dicha enfermedad que conllevan un elevado coste
Nowadays, the importance of Alzheimer ’s Disease is económico y, sobre todo, un enorme esfuerzo y des-
growing. Family caregivers play a key role in taking care gaste humano para los familiares cuidadores de es-
of these patients, carrying most of the work load tos enfermos. En el caso de la enfermedad de
themselves. The aim of this study is to assess the Alzheimer, la familia juega un papel fundamental como
applicability of a self- administered questionnaire that sistema de apoyo. Así, cuando la enfermedad irrumpe
includes items on those factors reported to be related to o sobreviene la discapacidad solemos enfrentarnos
caregiver overload. The questionnaire was piloted with
no sólo a la “demencia de un paciente” sino a “un
ten subjects. Modifications to the questionnaire were
suggested by caregivers and have been incorporated into paciente con demencia que vive con su familia”.
a new version.
Los cuidadores familiares ocupan un lugar esencial
Key words: Alzheimer’s Disease. Overload. Caregiver. Self en la atención de estos enfermos, absorbiendo la
administered questionnaire. carga principal en los cuidados. Se ha descrito el
Síndrome del Cuidador Principal, relacionado direc-
tamente con el término de sobrecarga, y reciente-
mente se insiste en la necesidad de “cuidar al cuida-
Correspondencia: Introducción dor”2 para que éste pueda soportar el sobreesfuerzo
Félix F. Cruz-Sánchez que tiene que realizar durante años en el cuidado
Instituto de Ciencias Las revoluciones demográficas han sido siempre gran- diario y constante del enfermo.
Neurológicas des revoluciones silenciosas que han transformado
y Gerontológicas las condiciones de vida humana y las relaciones en- La sobrecarga se ha definido y descrito de forma
Universitat Internacional tre los hombres. La esperanza de vida en los últimos amplia en la literatura. Al revisar los principales tra-
de Catalunya años se ha incrementado de forma considerable. El bajos observamos que el concepto no es homogé-
Immaculada, 22 importante progreso en el control de la mortalidad neo3, aunque todos los estudios coinciden en resal-
08017 Barcelona ha hecho posible que cada vez sea mayor el número tar las repercusiones psicológicas de la enfermedad

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Shaw et al. Petry (1999). en el cuidador Nygaard (1988). Todos eran cuida- mos son: dores principales que cumplían los siguientes crite- rios de inclusión: ser cuidador familiar y tener o ha- 1. Diferencias culturales Zarit (1990). Sterrit y Pokorny (1998). (1998). Relación previa o actual Lawrence et al. (1994). (1992). la define como el impacto con que los variables asociadas al grado de sobrecarga del cui- cuidadores perciben que su salud emocional o física. Heok y Li (1997). Novak y Chappell (1994). Fearon et al. Variables Autores Variables relacionadas Sexo Rose-Rego et al. Personalidad del cuidador Reis et al. Alzheimer de Barcelona (AFAB). La cumplimentación de los cuestionarios se llevó a mato. con la presencia de sobrecarga Relación de parentesco Pruchno y Resch (1989). Diseñar un cuestionario completo de recogida ber tenido en los últimos seis meses la responsabili- de información que incluya todas las variables dad principal del cuidado del enfermo en su casa. que los estudios previamente revisados relacio- nan con la sobrecarga y la aparición de morbilidad psiquiátrica en el cuidador. Hooker et al. psiquiátrica con el fin de identificar los factores de res8-10 han estudiado de forma general algunas varia. cuidadores principales familiares de enfermos de Antes de comenzar su participación en la investiga- Alzheimer. (1998). Millan et al. Parris Stephens et al. Zarit7. García Calvete. Apoyo social García Calvete (2000). Siebold y Szpak (1983). Magai y Cohen psicopatológicas del enfermo (1998). (1997). cabo en casa de los cuidadores o en la sede de la sibilidad etc. dador principal del enfermo de Alzheimer y la pre- vida social y situación económica se ven afectados sencia de morbilidad psiquiátrica de dicho cuidador. (1998). Diseño de un cuestionario para cuidadores principales familiares de pacientes con enfermedad de Alzheimer de Alzheimer también en el cuidador4-6. bles relacionadas con la presencia de sobrecarga en los cuidadores de los enfermos con demencia de Alzheimer (Tabla 1) y. (1997). (2000) del cuidado Características de la vivienda Grant y Sommers (1998). Lyman (1998). (1999). Markiesicz et principal al. Noonan y Tennstedt (1997). Sentido del cuidado Montenko (1989). McCarty (1996). (1999). (1988). Nygaard (1988). Miller y Carafaso (1992). (1991). Corbeil et al. for. (1998). Procedimiento 2. de diseño longitudinal. previa cita concertada telefónicamente. Pillemer y Suitor (1996). Rev Mult Gerontol 2002. como consecuencia del cuidado de su familiar. En la segunda fase. (1990). Donaldson et al. uno Este estudio forma parte de un proyecto de investi- de los autores que ha estudiado con más profundi. Coen et al. (1998). (1997). Gwyther (1998). Nagatomo et al. Farran et al..12(4):190-196 191 . (1996). riesgo asociados. a partir de su aplicación a 10 Asociación. (1997). Caron y Gotees (1998). Bookwala y Schultz (1998). no existen resulta- dos concluyentes que permitan determinar qué va. (1998). ción se les informó de los objetivos del estudio. Ham (1990). Valorar la utilidad y aplicabilidad de dicho cues- tionario en términos de tiempo requerido. Tiempo invertido y duración Sugihara et al. El Tabla 1. hasta el momento. se volverán a analizar el grado de sobrecarga y morbilidad A lo largo de los últimos quince años diferentes auto. Muestra riables se asocian o predicen el grado de sobrecarga de los cuidadores principales familiares de pacientes Los sujetos de este estudio fueron 10 cuidadores fa- con enfermedad de Alzheimer. y tras un año de seguimiento. (1997). Harper et al. En la primera se evaluarán las principales. Estilo de Afrontamiento Stephens et al. Abegónzar y Serra (1997). Laserna et al. Wright (1991). Adler et al. Harwood et al. compren. (1999). Características Garrido et al. en particular. facilidad de cumplimentación. (1998). gación más amplio. que cons- dad los efectos de la sobrecarga en los cuidadores tará de dos fases. Metodología Sin embargo. el desgaste y el impacto psicológico que sufre el cuidador principal11. miliares de pacientes con demencia de Alzheimer pertenecientes a la Asociación de Familiares de Los objetivos que en este estudio piloto nos plantea.

mamos el Cuestionario del Paciente que. dificultades u otras anotaciones que pudie. se escogió un tamaño y tipo de letra grande. Se procuró también eran puntuadas del 1 al 5. Otro aspecto que se conside- Descripción del cuestionario CPEA ró fue dejar suficiente espacio entre las diferentes El cuestionario para el Cuidador Principal de Enfer. el CPEA se para resolver cualquier duda o cuestión y para reco. MV. firmaron el documento de consentimiento informado semiabiertas y cerradas) recogidas en 10 páginas de que garantizaba la confidencialidad de los datos y el tamaño DIN A-4 y que se estructura del modo si- compromiso por parte del cuidador a finalizar el es. con el respecto a las cerradas. etc. es contestado por el ran surgir de la actividad que se estaba realizando. cuidador principal y el Cuestionario del Cuidador. Se evitó la formulación de Instrumentos utilizados las preguntas en forma negativa y se cuidó que las alternativas de respuesta fueran mutuamente – Cuestionario para el Cuidador Principal de En. preguntas. utilizar un periodo de referencia adecuado. un lenguaje sencillo. Al ser el tiempo un parámetro a evaluar no se esta. et al.) y en el orden de las preguntas abiertas con Mini-Examen Cognosctivo15 pasado al paciente. No se pidió excesiva precisión en las fechas. ya hay que tener siempre presente la (Caregiver Burden Inventory. adaptada por Mar. A cada cuidador se le entregó una copia ensobrada de dicho documento. Cruz total de la muestra accedió a realizar el estudio y ítems formulados en 70 preguntas (abiertas. El EPI ha sido utilizada ampliamente que se incluyen de tres tipos: abiertas. excluyentes. guiente: tudio. En relación deterioro cognitivo en esta primera fase del estudio. 192 Rev Mult Gerontol 2002. tiempo y duración de cuidado. Global14 (GDS) y se recogió la puntuación del último etc. F.13). aunque rencias. estructura gramatical lo más sencilla posible. semicerradas (o semiabiertas). teniendo en cuenta las necesidades del encuestado. Gual. P. Posteriormente. diagnóstico preguntas. nos hemos basado en las recomendaciones de Sudman y Bradburn17 a Para conocer algunas de las características del esta- la hora de agrupar las diferentes preguntas según el dio evolutivo de la enfermedad en el paciente y el tipo de variable que exploraban (variables de vivien- grado de deterioro se aplicó la Escala de Deterioro da. sino neutras16. Cuestionario que recoge información sobre el pacien- te: 36 ítems. el entrevistado cogiera agilidad y confianza en el – Escala de Sobrecarga del cuidador de Zarit cuestionario. que se estimó entre una hora u hora y media. Cuestionario del cuidador: del ítem 37 al 103. En este sentido. divide fundamentalmente en dos partes: lo que lla- ger por escrito las verbalizaciones en forma de suge. evitando preguntas ambiguas. se presentó el cuestionario al cuida- dor para que procediera a su autocumplimentación. de un inventario autoaplicado compuesto por 69 se consideró que debido a la complejidad de la situa- ítems que.) y en la actualidad sigue siendo de pales variables sociodemográficas. Se pro- ción. relación previa. se intentó utilizar bleció a priori un tiempo máximo para cumplimen. sin utili- dos los cuidadores evaluaron el Formato y la zar términos vagos y sin formular preguntas sesgadas Aplicabilidad del mismo a través de preguntas que ni inculpadoras. a excepción de las preguntas donde se fermos de Alzheimer (CPEA) indicaba debidamente la posibilidad de contestar más – Inventario de Personalidad Eysenck Personality de una respuesta. aunque sí que se orientó sobre su posible dura. por lo ceridad. ni se formula- ron dos preguntas en una. Roqué.12(4):190-196 . recoge información sobre éste. se empezó con la recogida de las princi- clínico. Fernández Capo. al formato del cuestionario. Se trata Por lo que a la estructura de las preguntas se refiere. extraversión y sin- requería de diferentes modelos de preguntas. Inventory (EPI) (Eysenck y Eysenck12). Sobre el orden de las orientación y consejos escolares. cerradas y hasta nuestros días (aplicaciones industriales. que son las más mucha utilidad en la investigación de la perso- fáciles de cumplimentar y que nos sirvieron para que nalidad. con frases simples y con una tarlo. En la redacción de las preguntas. comodidad tanto para el que responde como para tín. El entrevistador permaneció en la misma habitación En relación al diseño del cuestionario. ción posible. quedando bien diferenciadas unas de las mos de Alzheimer (CPEA) consta de un total de 103 otras. tras un análisis factorial. se agrupa ción que pretende recoger el CPEA este instrumento en tres factores: neuroticismo. colocándolas primero con fin de valorar el estadio evolutivo de la enfermedad y el la finalidad de no inducir las respuestas. el encuestador.M. curó que cada pregunta tuviera una única interpreta- Al finalizar la cumplimentación del cuestionario to.

La Tabla 2 Resultados sobre el perfil refleja cómo se agrupan en el CPEA las variables sociodemográfico del cuidador que lo integran. el carácter voluntario y la En relación al nivel de escolarización. Preocupaciones y Acontecimientos vitales 15 ítems Preocupaciones económicas. Grupo de variables Nº ítems Descripción Contenido de las Sociodemográficas del paciente 9 ítems Sexo. agresividad. percepción prime- ros síntomas. etc. variables del CPEA nivel de estudios. Residencia del paciente 2 ítmes Nº de personas que viven con el paciente. unas breves instrucciones para bres. yuges (50%). Actitud frente a la enfermedad y cuidado 2 ítems Voluntariedad de la tarea y motivación que lleva al cuida- do diario del paciente. fuente principal de información. Tiempo y duración del cuidado 8 ítems Cambios en jornada laboral. El cuestionario intenta recoger en un solo instru. etc. en caso de confirmar su voluntad de realizar el cues- ma aconsejable es de 11 páginas o bien 125 ítems. cambio de vivienda a causa de la enfermedad. edad. Rev Mult Gerontol 2002. recogiendo las variables es- tudiadas en investigaciones anteriores. el CPEA se escueto documento de consentimiento informado que ajusta a las recomendaciones de Dillman18 sobre los sería firmado por cada participante. aislamiento. profesión. otras responsabilidades que requieran tiempo. lugar de nacimiento. dio y su duración. de la situación del cuidador. Sociodemográficas del cuidador 9 ítems Sexo. edad. nº de hijos. Salud del cuidador 3 ítems Enfermedades y limitaciones físicas. nivel de estudios. estado civil. estado civil. lugar de nacimiento. horas de dedicación al pa- ciente. Residencia del cuidador 4 ítems Con quién vive el cuidador. tionario. mayor de edad. número de ingresos Enfermedades concomitantes 4 ítems Otras enfermedades y cuidados médicos requeridos. existenciales. Evolución de la enfermedad 6 ítems Fecha de diagnóstico de la enfermedad. legales. El 60% de ellos eran mujeres y el 40% hom- tificación del individuo. período de vacaciones. y del paciente de Alzheimer El carácter confidencial de la información recogida Los cuidadores de este estudio presentaban un rango en los cuestionarios hizo necesario el diseño de una de edad entre 62 y 88 años y una media de 69’7 primera página en la que constaran los datos de iden. Resultados mento información lo más completa posible. búsqueda de y paciente. ya que se considera que a medida que la duración aumenta disminuye la calidad de las respuestas. hijos (20%) y otros familiares (30%). Necesidad de trata- miento psicofarmacológico. Información sobre la enfermedad 2 ítems Percepción del conocimiento de la enfermedad por parte del cuidador. nº de hijos. etc. Apoyo social 9 ítems Tipos de apoyo recibido y grado de satisfacción con los servicios asistenciales. Comunicación entre cuidador 8 ítems Estrategias para afrontar mejor la situación . Afrontamiento información. compartir el cuidado. Las relaciones entre los pacientes incluían cón- informar a los participantes de los objetivos del estu. la mayoría de confidencialidad de los resultados y por último un ellos tenían la titulación de Graduado Escolar (60%) y Tabla 2. cuestionarios auto-administrados cuya extensión máxi. Diseño de un cuestionario para cuidadores principales familiares de pacientes con enfermedad de Alzheimer En relación a la extensión del cuestionario. Satisfacción y sentido del cuidado 2 ítem Grado de satisfacción y motivación por el cuidado al en- fermo. nivel socio-económico. etc. alternancia de residencia. años. nivel socio-económico. vagabundeo.12(4):190-196 193 . Relación familiar 5 ítems Calidad de la relación previa y actual entre los miembros de la familia y con respecto al paciente. Otros acontecimientos vitales. Sintomatología del paciente 15 ítems Apatía. profesión.

. Fernández Capo. así como los objetivos del estudio. nivel de estu- dios. ponible para la recogida de datos. El tiempo medio en Respecto a los pacientes. Paciente Hijos estudios profesión N. P. el 70% había dejado el hogar familiar para ingresar definitvamente en una residencia en los últimos seis Discusión meses. media baja (20%) El 90% de la muestra valoró que la cumplimentación y otros (20%).civil Hijos estudios profesión N. situación que estaban Aplicabilidad experimentando. co. estado de salud.12(4):190-196 . los recursos materiales y humanos y el tiempo dis- lidad del CPEA se recogen en la Tabla 5. actualmente. Cuidador Sexo Edad E. en el Estadío 6 y 7 de la Escala Reisberg para Demencias. El 70% tenía la titulación de Graduado Escolar. o escritura disminuida. rango que oscila entre 25 minutos y 2 horas.M. Se recoge el perfil de Pacientes en Tabla 3 y el perfil sociodemo. Paciente Sexo Edad E. F. cumplimentarlo fue de 1 hora y 25 minutos. Del total de todos ellos.socio-eº Perfil sociodemográfico del cuidador 0 Mujer 64 Casada Esposa 0 Gº Escolar Empleada Medio 1 Varón 77 Casado Esposo 2 Gº Escolar Empleado Medio-bajo 2 Mujer 62 Casada Nuera 0 Gº Escolar Ama de casa Medio-bajo 3 Mujer 66 Casada Sobrina 1 Diplomada Empleada Medio 4 Mujer 63 Casada Esposa 5 Gº Escolar Ama de casa Medio 5 Varón 77 Casado Esposo 2 Gº Escolar Liberal Medio 6 Varón 88 Casado Esposo 2 Gº Escolar Empleado Medio 7 Mujer 56 Casada Hija 2 Bachillerato Empleada Medio 8 Mujer 47 Soltera Hija 0 Diplomada Empleada Medio 9 Mujer 75 Viuda Hermana 2 Bachillerato Empleado Bajo 194 Rev Mult Gerontol 2002.socio-eº Perfil sociodemográfico del paciente 0 Varón 68 Casado 0 Graduado Escolar Funcionario Medio 1 Mujer 77 Casada 2 Graduado Escolar Ama de casa Medio-bajo 2 Mujer 83 Viuda 2 Ninguno Ama de casa Bajo 3 Mujer 88 Viuda 0 Graduado Escolar Empleada Bajo 4 Varón 66 Casado 5 Graduado Escolar Empleado Medio 5 Mujer 76 Casada 2 Graduado Escolar Ama de casa Medio 6 Mujer 86 Casada 2 Ninguno Funcionaria Medio-bajo 7 Mujer 84 Viuda 3 Graduado Escolar Ama de casa Medio-bajo 8 Mujer 74 Casada 4 Ninguno Empleada Medio 9 Mujer 78 Soltera 0 Graduado Escolar Empleada Medio Tabla 4. Al diseñar el CPEA se tuvo tuvo una puntuación de 5/5 por parte de la totalidad muy presente el perfil general del cuidador principal de la muestra. nivel socio económico. con un nosticados formalmente de demencia por un médi. tiempo dedicado al cuidado del Los resultados obtenidos de las puntuaciones con las paciente. servamos que para recoger las posibles variables re- lacionadas con la presencia de sobrecarga en cuidadores familiares de pacientes con demencia de Resultados sobre la evaluación Alzheimer algunos autores han elaborado un instru- mento de diseño propio. de la totalidad de las respuestas incluidas en el cues- tionario le había resultado fácil. Cruz se definían de clase media (60%). MV. La edad media era de 78. de Formato y Aplicabilidad del CPEA Formato La calidad de la información de un cuestionario auto- cumplimentado se puede ver comprometida en per- En las tres subcategorías a evaluar (tamaño y tipo de sonas de edad avanzada con la capacidad de lectura letra y presentación general del cuestionario) se ob. todos habían sido diag. Gual. en términos de edad. Al revisar los estudios anteriormente señalados ob- gráfico de los cuidadores en la Tabla 4.civil Rel.4 años. Tabla 3. etc. que los diferentes cuidadores puntuaron la Aplicabi. Roqué.

nos permite concluir que el que haya una persona mayor de 65 años en el domi. el grado de satisfacción y el apoyo social. Russo J. adaptación de la vivienda. con el objetivo de iden.8 correlacionaron con el deterioro funcional del pacien. Así. del paciente. el Dr. A pesar de que el 3. Con ello.8 dador. Comprensión de la instrucciones para cumplimentar el cuestionario 4. la relación con el paciente y la residencia del paciente. Vitaliano PP. entre otras. se realizaron las características de la demencia del paciente. Ansiedad y Estrés hizo dentro de un marco de entrevista domiciliaria o 1(2-3):189-94.7 sobrecarga entre distintos perfiles de cuidadores en Preguntas adecuadas al objetivo del estudio 5 una amplia muestra de población americana y lo Duración del cuestionario 4. A review of quality of que en ellas se dan. B. Olabaría. además de preguntas cerradas. La ampliación de esta información nos ción del cuidado.22 elaboraron tres cuestionarios. en 1990. psicólogo. en especial al su presiden- Al igual que en el estudio de Sterrit y Pokorny23 el te. Young HM. etc. los mismos autores seña. Maiuro RD. Sin embargo. No obstante. Agradecimientos mento con el fin de facilitar su manejo y cumplimen- tación. intentando suplir algunas limitaciones que se habían observado en estudios anteriores.12(4):190-196 195 . CPEA es un cuestionario diseñado para la adminis. información sobre los que tienen una relación más directa con la sobre- la enfermedad. carga del cuidador.(1995). El síndrome de burnout (“que- Como en otros estudios25 la aplicación del CPEA se mado”) o el cuidador descuidado. Phramaeconomics 1998.14(5): incluyen en su cuestionario preguntas de respuesta 499-530. Maños y al Sr. todos los cuidadores que han participado generosa- nas preguntas semiabiertas y abiertas para medir mente en este estudio. The Screen for caregiver burden. Bayer AJ. Becker J. el número de preguntas abiertas Bibliografía en el CPEA es reducido por la dificultad que supone categorizar y analizar con objetividad las respuestas 1. Rev Mult Gerontol 2002. acontecimientos vitales. Salek SS.8 te. Interés que despierta 4. etc. A la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Barcelona. el CPEA recoge todas las variables en un solo instru. cuidadores. Las variables estudiadas fueron el sexo del cuidador. Jaume Petit. recomendaciones de Gwyther y George20 e incluir otras variables como las relaciones entre cuidador y Teniendo en cuenta las sugerencias aportadas por paciente. Gerontologist 1991. diseñaron tres cues. tración directa o auto-cumplimentada. requiere de un tiempo excesivo para cumplimentar- tionarios con un estudio piloto en una muestra de 15 lo. El grado de satisfacción de los sujetos participantes tificar el perfil del cuidador principal en los casos en de este estudio piloto.6 objetivo de explicar las diferencias en el grado de Preguntas bien formuladas 3. las dad como el porcentaje de respuestas. hemos pretendido sol. variables como el sentido o la comunicación entre paciente y cuidador. cerrada. en estudios futuros. algu. manera asequible todas aquellas variables que se han demostrado relacionadas con la sobrecarga del cui. Usar este tipo de pregun- tas enriquece la recogida de información más com- pleja. Para evitar la posible dispersión que supone la aplicación de tres cuestionarios distintos. 2. que la figura del entrevistador aumenta tanto la cali- laban la necesidad de seguir. tiempo invertido y dura. En una serie de modificaciones sobre la primera ver- el CPEA. Diseño de un cuestionario para cuidadores principales familiares de pacientes con enfermedad de Alzheimer El CPEA se diseñó con el objetivo de recoger de Variable Media Tabla 5. diferencias culturales. life in Alzheimer’s disease. sentido del permitirá concretar más qué tipo de síntomas son cuidado. en la misma Asociación (AFAB). Los cuidadores señalaron la necesidad de in- junto a otras estudiadas por otros autores como la cluir con más detalle los síntomas de la enfermedad personalidad del cuidador. consideramos 31(1):76-83. En España Panisello. y a CPEA incluye. todas estas variables han sido recogidas sión. CPEA es un instrumento fácil de aplicar y que no cilio diagnosticada de demencia. Part 1: issues in assessing ventar la limitación de otros cuestionarios24 que sólo disease impact.21. los recursos y los sujetos a los que les fue aplicado. et al. También Ros. Walker MD. Harper y Lund19 diseñaron un cuestionario con el Facilidad en la cumplimentación 4. et al.

gico a cuidadores principales de enfermos de Alzheimer. Cambeiro J. Reed BR. Adler C. 1975. Perfil del cuidador familiar del enfermo de Alzhei- Interview) de Zarit. Seva cuidadores principales de enfermos de Alzheimer. Oxford: Jossey-Bass Publishers. Dillman DA. Gerontologist 1999. Wives. Cruz 4. Gunzelmann T. Subjective burden of husbands and wives as caregivers: a longitudinal study. Norris VK. Ros A. 10. Ana.449. García Calvete MM.279(13):1038-9. Weaver FM. Ezquerra J. Geriatrika 1998. guide to Questionnaire Design. Z Gerontol Geriatr 1996. 1997. Stressful situations in caregiving:relations between les de ancianos con demencia que viven en su domi- caregiver coping and well-being. The total Gerontologist 1986. Pamplona. The Global 25. Salvadó I. 22. Serra E. Zarit JM. Effects of Caring for a Demented Relative on Elders’ Life Events and 16. Sala JM. Kubal JD. Jun. Díaz A. Geriatrics Patients: Complex Determinants of Well-Being and 1998. Diseño de Cuestionarios. Kinney JM. Madrid: Ed. A practical 39(5):534-45. Caron W. Crook T. El Mini Examen Cognoscitivo: un test sencillo. López LA. Lanz P. Giobbie-Hurder A.139:1136. Gerontologist 1990. Relationship Between Caregiver Burden and Health-Related Quality of Life. 19(3):127-8. aportaciones 9.30(2):200-5. cación y evaluación de un programa de apoyo psicoló- JAMA 1998. Cuidadores familiares de personas rative dementia. 9. Mayan Escala de Sobrecarga del Cuidador (Caregiver Burden JM.30(4):241-62. Mail and Telephoned Survey. F. A biopsychosocial perspective on 20. Gutierrez P.11(4):167-73. Ritchie SW. Gon- Deterioration Scale for assessment of primary degene.M. Panisello ML. Gómez Burganda F. Mateo I. Henderson W. 196 Rev Mult Gerontol 2002. Aten prim 2000. Stone AA. Psychol Aging 1988 cilio. 1996:113- 6. Afircan-American caregiving for & Stoughton. Arranz M. 19. Zarit SH. Asking Questions. Rico JM. MV.29(2): model of caregiver burden. Jara P. Schumacher J. Caregivers for Dementia behavior problems in Alzheimer’s disease. Int’l J Aging and Human 143-9. Rev Gerontol 1996. Miji LC. mer. Lasaga A. 18. Díaz de Santos.12(4):190-196 . Apli- 11. les de Psicología 1998. Londres: Hodder 23. 14. Martín M. Roig MV. Stephens MA. Perel VD. Grotz 21. con enfermedad neurodegenerativa: perfil. Millán A. Rev Psq Psicol 1980. Burden. Psychological impact of Alzheimer disease. e impacto de cuidar. Fernández Capo. P. Manual del Eysenck Personality Inventory Questionnaire.245-7. Ruiz I. Geriatr Nurs 1998. Escribà V. Am J Psychiatry 1982. Roqué. 1978. Pokorny ME. Abengozar MC.5:39-57. 5. 17. Metodología de investigación en epidemiología. Adaptación para nuestro medio de la 24. Gwyther LP y George LK. a relative with Alzheimer’s disease. En: Rebagliato M. Perception of stress by caregiving relatives of caring for institutionalized dementia patients: toward a dementia patients. 12.14(9). La sobrecarga en los 15. 134. Conferencia Nacional de Alzheimer.26(3):139-44.26(3):260-6. zalo E. Lobo A. Development 1990. husbands. Sterrit PF. Hughes SL. Eysenck HJ y Eysenck SBJ. Appraisals. Todd PA. design Meted.53(Suppl):S56-60. Garcés de los Fayos EJ. Sudman S. Gerontologist 1986:26.6:338-46. 7. Antelo M. Peinado A. Harper S y Lund DA.14(2):215-27. Taussig MI. Neale JM. de Leon MJ. Gerokomos 2000.3(2):208-9. New York: John Wiley and Sons. Cuidadores principa- RC. Goetz DR. Gandoy M. Machold C. 8. Millan JC. 13. para detectar alteraciones intelectivas en pa- cientes psiquiátricos. 1991. Mateo L. Gual. and daugthers Wilz G. Nadal S. Bradburn NM. Ferris SH. práctico. Reisberg B.