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Fecha de preparación: Octubre de 2014

ENCUESTA CUIDANDO A LOS CUIDADORES
[CARING FOR CARERS, C4C]i EXPERIENCIAS DE LOS
CUIDADORES DE PERSONAS CON ESQUIZOFRENIA
EUFAMI cree que los hallazgos obtenidos deberían ser de gran
1. El objetivo de la Encuesta C4C beneficio para muchas organizaciones y para los responsables
políticos, así como para las asociaciones miembro de EUFAMI,
para informar y debatir acerca de las prioridades para las
La mayoría de los cuidadores (familiares) acciones futuras para apoyar a estos cuidadores.
viven con la enfermedad las 24 horas
del día, cada día del añoii. Cubriendo 2. ¿Por qué el cuidador?
las necesidades expresadas por los
cuidadores familiares se acelerará la
recuperación de sus seres queridos.iii EUFAMI:
Los cuidadores de personas afectadas
por la esquizofrenia a menudo se sienten
La Encuesta C4C es un estudio internacional que ha infravalorados. Durante la psicosis temprana,
emprendido la Federación Europea de Asociaciones de las intervenciones dirigidas a la familia
Familiares de Personas con Enfermedad Mental [EUFAMI], pueden facilitar la identificación del paciente,
en colaboración con LUCAS, el centro de investigación de mejorar el bienestar emocional de los
atención y asesoramiento de la Universidad de Lovaina, para familiares y cuidadores de apoyo en su papel
entender las necesidades y desafíos a los que se enfrentan
indiscutiblemente importante en el trabajo de
los cuidadores que prestan su apoyo a quienes viven con una
enfermedad de salud mental. El estudio, el primero de este
remisión y recuperación de la enfermedadv .
tipoiv, se lleva a cabo en 25 países en total*, principalmente en
la UE y se finalizará a finales de 2014.
Actualmente, se consideran preferibles la atención comunitaria
y la prevención frente a la hospitalización a largo plazo para las
personas con trastornos de salud mental, y la responsabilidad de
la atención se ha desplazado de los hospitales a los cuidadores
informales, como puede ser un familiarvi.

Los cuidadores familiares están en condiciones
de intervenir a tiempo antes de que los síntomas
de un episodio potencial empeore, la situación se
agrave y la persona con esquizofrenia tenga que ser
hospitalizadovii. La intervención temprana significa
que el traspaso de información, la evaluación y el
tratamiento se produzcan lo antes posible, cuando la
Los primeros resultados, publicados el 10 de persona con esquizofrenia comience a experimentar
octubre de 2014 ponen de manifiesto los resultados síntomas psicóticos, y las complicaciones que puedan
obtenidos en Australia, Canadá, Francia, Alemania, surgir de la psicosis no tratada se afiancenviii.
Italia, España y Reino Unido. La encuesta (que abarca
a más de 400 personas que cuidan de familiares Los cuidadores desempeñan un papel específico e importante,
con enfermedades mentales graves, en particular, proporcionando apoyo y defendiendo los derechos de sus
familiares con enfermedad, así como contribuyendo a su
la esquizofrenia) se llevó a cabo para entender las recuperaciónix.
necesidades y desafíos de los cuidadores.
La tasa de recaída a los 2 años fue del 40% en los pacientes cuyas
familias recibieron apoyo psicoterapéutico, en comparación con
Ya hay un reconocimiento general de que las necesidades el 75% de aquellos cuyas familias no recibieron ayudax.
de los cuidadores están estrechamente vinculadas con los
de la persona que cuidan; sin embargo, esta encuesta se Cuidar a una persona con esquizofrenia requiere tiempo,
diseñó específicamente para obtener información sobre las energía y recursos financieros y emocionalesxi.
circunstancias y las cargas de los propios cuidadores.
* Países Encuestados: AUSTRALIA, AUSTRIA, BÉLGICA, CANADÁ, CHIPRE, REP. CHECA, DINAMARCA, FINLANDIA, FRANCIA, ALEMANIA, GRECIA,
IRLANDA, ISRAEL, ITALIA, LITUANIA, MALTA, PAÍSES BAJOS, NORUEGA, PORTUGAL, RUSIA, ESLOVENIA, ESPAÑA, SUECIA, SUIZA Y REINO UNIDO

. Para estado padeciendo esquizofrenia desde hace 15 más información por favor visite: www.. y las cargas financieras...kuleuven. xiiGustavsson A et al. EUFAMI. Coste de los trastornos del cerebro en Europa 2010 Eur Neuropsychopharmacol. familiares cuidadoresxi. Rossler. . viiiLieberman. fisiopatología y enfoques terapéuticos.. RUSIA. LUCAS Centro de Investigación sobre la Atención. ESLOVENIA.. de cuidados puede dar lugar a sentimientos y experiencias positivas. SUIZA Y REINO UNIDO REFERENCES i Encuesta C4C.. xLeff J et al. miedo. sentimientos de culpa.. “La carga del cuidador en la enfermedad mental: revisión de la medición. REP. P. Aunque la prestación enfermedad mental. Noruega y Suiza) ascendió a 29000 millones El propósito de la encuesta es recoger y documentar las de euros . JA. la edad de los cuidadores familiares (de 40 60 años) y la posibilidad de Con el apoyo de una financiación específica de la alianza líder en separación o divorcio suponen un momento de gran estrés SNC (Servicios de neuro rehabilitación comunitaria).eufami. 2010.2011. Para las tres áreas... Su misión es triple: la investigación. Comité Asesor de Cuidadores de Familia y Comisión de Salud Mental de Canadá.” Biol Psychiatry 2001: 50 (11): 884-897... Comité Asesor de Cuidadores de Familia y Comisión de Salud Mental de Canadá..com/wp-content/uploads/2013/11/WFMH_GIAS_CaringForTheCaregiver. La enfermedad mental se Además de estos temas. B. Br J Psychiatry. PAÍSES BAJOS. viSchulze.. Mi hijo.. Prestar apoyo en la escuela o la Prestar apoyo en el momento Incrementar la atención Acerca de la Federación Europea de Asociaciones de Familiares universidad de la jubilación y el apoyo Otros niños de los abuelos de Personas con Enfermedad Mental [EUFAMI] en la familia La Federación Europea de Familiares de Personas con Abuelos. ITALIA. el centro interdisciplinario de investigación Tabla 1 en atención y asesoramiento de la Universidad de Lovaina. CHECA. age: 15 45 25 30 60 información sobre el perfil básico de los cuidadores.be/lucas. 2013. GRECIA. • Bienestar vulnerabilidad.. atención Prestar especial en su aparición apoyo continuo Los cuestionarios se difunden a través de las organizaciones miembros de EUFAMI en 25 países y se administran en papel. M. LITUANIA. años. Lovaina. “Las primeras etapas de la esquizofrenia: reflexiones sobre la patogenia. La encuesta sigue abierta. Abstract/FREE Full Text xiMacCourt.. los cuidadores se sienten muy expuestos y el cuidado El estudio sigue un diseño de estudio exploratorio. Bélgica.pdf xivEducación del familiar cuidador en salud mental por Kevin Jones. Federación Europea de Asociaciones de Familiares de Personas con Enfermedad Mental. Consultado en abril de 2014. 1996. (EUFAMI). xvi universidad belga KU Lovaina..Tiempo para comprometerse con el cambio de políticas. 2013. 3. por ahora no están plenamente reconocidos como más clara sobre el papel del cuidador en el manejo de la actores fundamentales en la atención. Gómez-Beneyto..Diseño del estudio además de Islandia. Aceptado el 16 de enero de 2014 Tabla 1 . el estudio ha sido desarrollado por EUFAMI en colaboración con Lucas. Incluso hoy en día todavía estoy tratando Acerca de KU Lovaina LUCAS de hacer frente a los efectos que su enfermedad LUCAS es un centro de investigación interdisciplinario de la mental ha tenido en mí”.. A. et al. A. viiGiron. Chakos.. EUFAMI.equivalentes a 5.... Thomas él tiene ahora 40 años y ha de familiares en 22 países de Europa y un país no europeo.. En 2012. Aceptado el 16 de enero de 2014.org. Mana-Alvarenga. age: 40 45 50 55 60 por correo electrónico u online..”. Perkins. a la edad enfermedad de aparición de la enfermedad mental en un niño. impotencia... 27-28 octubre. Fernández-Yáñez. Bélgica. Boteva y J. Fleischhacker W. y W. OMS Oficina Regional para Europa. CDBE2010 Grupo de Estudio. F. 157: 571-577. Organizado por EUFAMI. Molina-Habas. et al.. * Países Encuestados: AUSTRALIA.. Nolasco y M.... Belger. el cuestionario también recoge desarrolla en la adolescencia tardía o la joven dultez. A. 1990. xvEsquizofrenia . ofrece una visión Dado que la frecuencia e intensidad de los episodios psicóticos interna relacionada con las políticas. sin de un familiar con enfermedad mental se relaciona con un alto hipótesis predefinidas y los temas que se abordan son: sufrimiento personal. FRANCIA.. ixMacCourt. S. CHIPRE..Trabajar juntos hacia el liderazgo. los resultados y las intervenciones en el período 2004-2005. MALTA. Secretario General. Fue fundada en 1992 y representa a 41 asociaciones “. 21: 718-779. Encuesta C4C . M. Además. frente a tal enfermedad plantea retos constantes a los www. sus Prestar experiencias. age: 65 70 75 80 85 Enfermedad Mental (EUFAMI) es una organización europea sin ánimo de lucro registrada en Bélgica que principalmente aboga en favor de las familias y los cuidadores familiares. ESPAÑA.. Gilmore.. xvi Esquizofrenia . Federación Europea de Asociaciones de Familiares de Personas con Enfermedad Mental. D. Fleischhacker W.Carga en cuidadores familiares: ¿Cuál es el panorama más amplio? Producido con permiso de EUFAMI.805 euros por paciente y añoxii. IRLANDA. es impredecible en las personas con esquizofrenia. para hacer y está en constante diálogo con todas las partes interesadas. • Satisfacción con el apoyo profesional los miembros de la familia tienden a apartarse de sus redes • Características sociodemográficas en relación con la de apoyo naturales por diferentes razones.. y Otsuka. Un ensayo de la terapia familiar en comparación con una agrupación de familiares de esquizofrenia.. ALEMANIA. SUECIA. • Necesidad de apoyo Cuando una enfermedad mental “entra” en el círculo familiar. la práctica y la investigación. Encuesta EUFAMI acerca de las necesidades del cuidador.. et al. iiHogman G. Empoderamiento en Salud Mental . que nos dé una visión familiares. iiiEUFAMI Documento de posicionamiento sobre las necesidades de los cuidadores familiares “. la formación y la consultoría.Tiempo para comprometerse con el cambio de políticas. A. CANADÁ. Una reunión en colaboración con la Comisión Europea... EUFAMI es reconocida como la “voz creíble” de las familias y los cuidadores Testimonio de un familiar: en Europa. BÉLGICA. experiencias y el bienestar de los cuidadores familiares de A pesar del papel fundamental que desempeñan los cuidadores personas que viven con esquizofrenia.2013.. septiembre de 2014. ivUniversidad de Lovaina vResponder a las necesidades de los cuidadores durante la psicosis temprana. “La eficacia y la efectividad de la intervención familiar individual en el funcionamiento social y clínico y la carga familiar en la esquizofrenia severa: un estudio de dos años aleatorio controlado “Psychol Med 2010: 40 (1): 73-84. Autor: Kevin Jones. Dos años de seguimiento. ansiedad e iraxiii. emocionales y físicas. ISRAEL. PORTUGAL. FINLANDIA. Leuven. y se Cénit de la carrera Pre-jubilación de los familiares cuidadores profesional prevé que durará hasta finales de 2014. DINAMARCA. el coste total estimado de los trastornos psicóticos como la esquizofrenia en Europa (los 27 miembros de la UE.. P. Lundbeck familiar y presión (tabla 1)xv. Curr Opin Psiquiatría 2005: 18 (6): 684-691. de http://wfmh... AUSTRIA.. centrado en el campo de la atención y el bienestar.. Lovaina. NORUEGA. CrossRefMedlineGoogle Scholar xiiiWFMH. 2009 “Cuidando al cuidador: ¿Por qué tu salud mental es importante cuando estás cuidando a los demás”. Compromisos y responsabilidades . Jarskog. K..