Samenvatting In mei 2009 deed mijn vriend Bart mee aan een rally in België en crashte zijwaarts tegen

een boom. Na een aantal onzekere uren was duidelijk dat hij hersenletsel had opgelopen. Twee weken coma en zeven weken in ziekenhuizen in België en Nederland volgden. Daarna ging hij revalideren. Gedurende de eerste periode hield ik, Annemieke, een online dagboek bij om familie en vrienden op de hoogte te houden. Mijn ervaringsverhalen zijn verzameld in dit boek. Wij hopen door middel van dit boek andere mensen te helpen en hulpverleners en artsen een inkijkje van ‘de andere kant’ te geven. Inleiding Een stralende dag eindigde met een gigantische klap. Wat we toen nog niet wisten, was dat ons leven nooit meer hetzelfde zou worden… Op 23 mei 2009 kreeg mijn vriend Bart een ongeluk en liep daarbij hersenletsel op. Gedurende zijn revalidatie hield ik een dagboek bij voor familie en vrienden. Ik heb besloten dit dagboek te publiceren, in de hoop hiermee steun te kunnen bieden aan mensen die hetzelfde is overkomen. Daarnaast wil ik hulpverleners en artsen de ‘andere kant’ laten zien.. Ik wil Barts familie, mijn familie en een aantal vrienden bedanken voor de steun. Toen, maar vooral nu. Want hersenletsel gaat nooit over. Hersenletsel heb je niet alleen, dat heb je samen. Annemieke Hulzebos De dag van het ongeluk, zaterdag 23 mei. Een terugblik Het was een zonnige dag in mei. Samen met wat vrienden stond ik om een uur of acht ’s avonds bij de twaalfde en laatste proef van de rally te kijken. Mijn Bart deed mee als navigator van René en kon elk moment langskomen. Nadat de eerste deelnemers langs waren gekomen belde een vriendin: “Hoe is het met Bart?” “Prima, het gaat goed. Hij zit nu denk ik nog op proef elf, maar hij kan elk moment hier langskomen.“ Stilte. “Eh. Miek, ik hoorde dat hij heel hard gecrasht is en dat hij er erg slecht aan toe is. Vandaar mijn telefoontje.” Nuchter als ik ben zei ik dat ik dan wel gebeld zou zijn door het team of door Bart zelf. Over het algemeen is het zo dat als iemand aan de ene kant van de service zijn vinger stoot, aan de andere kant van de service het verhaal gaat dat zijn vinger eraf ligt. We bleven dus gewoon staan kijken tot ik meer zou horen van het team. Waarschijnlijk weer een loos gerucht. Een collega-navigator stond bij ons en hield op zijn telefoon de live tijden bij. “Annemiek, ze komen inderdaad niet door op proef elf.” Om meer duidelijkheid te krijgen belde ik de teammanager. “Ja Miek. Bart heeft inderdaad een ongeluk gehad, maar wij weten verder ook nog niets. We wilden je pas bellen als we concrete informatie hadden.” “Oké. En nu?” “John (bevriend teamlid dat na René en Bart startte) is nu bij hem. Bel hem maar.” Dus belde ik John. Hij was inderdaad met zijn navigator Henk-Jan achter René en Bart gestopt en was bij ze, bij de auto. John vertelde dat het voor hem ook niet duidelijk was wat er met Bart aan de hand was. “Hij heeft in ieder geval last van zijn schouder, geloof ik. Ze halen hem nu uit de auto, als ik weet naar welk ziekenhuis hij wordt gebracht, bel ik je.” Even later belde de teammanager om te vertellen waar Bart precies gecrasht was, zodat ik naar hem toe kon gaan. Omdat ik ook niet als een kip zonder kop rond wilde rennen, belde ik John om te vragen of ik inderdaad die kant op moest en kon komen. “Nee, blijf daar maar. Anders wordt hij misschien net weggebracht terwijl jij nog onderweg hier naartoe bent. Ik bel je zodra hij in de ambulance zit en vertrekt.”

Uiteindelijk belde John weer: “René wordt nu naar het ziekenhuis in Maaseik gebracht, ik ga met René mee in de ambulance. Henk-Jan blijft bij Bart. Ga jij ook maar vast naar Maaseik.” Ik vroeg Timo (onder andere met hem en zijn vriendin stond ik te kijken) of hij mij naar mijn auto in Bocholt wilde brengen, dan kon ik zelf naar Maaseik rijden en konden zij naar huis gaan. De wedstrijd was immers bijna afgelopen. Timo wilde daar niets van weten en bood aan met mij mee te gaan naar het ziekenhuis. In ieder geval tot ik meer zou weten. In Maaseik aangekomen, kwam René na een minuut of tien binnen. Daar constateerden ze dat hij een zware kneuzing bij zijn longen en een hersenschudding had en dat er een splintertje van zijn knieschijf was geschoten. 's Nachts hebben ze hem naar Hengelo gebracht en zondagochtend was hij alweer thuis. Na 20 minuten kregen wij te horen dat Bart in plaats van naar Maaseik, naar Genk werd gebracht. Dus hup in de auto, richting Genk, een afstand van 30 kilometer. Halverwege werden we gebeld dat hij toch naar Maaseik zou gaan. Dus Timo keerde weer om. Bijna in Maaseik gekomen, werden we gebeld dat we toch naar Genk moesten. Lekker, hoe de spanning dan op wordt gebouwd. Terwijl het door mij heen bleef schieten dat het toch wel vreemd was dat Bart met een lichte verwonding naar een groter ziekenhuis, dat in Genk in plaats van Maaseik, werd gebracht. Uiteindelijk kwamen we tegelijk met Barts ambulance om 21.47 uur in Genk aan. Ik zag hem op de brancard binnenkomen en wilde natuurlijk meteen naar hem toe. “Nee, mevrouw. U moet hem eerst inschrijven,” aldus de receptioniste. Toen ik klaar was met het doorgeven van Barts gegevens, was hij weg. “Er komt vanzelf iemand bij u, ga maar in de wachtkamer zitten.” Vervolgens installeerden we ons in de wachtruimte. Na iets van anderhalf uur kwam er eindelijk een verpleegkundige bij ons: “Goed nieuws.” “Mooi, ik kan hem mee naar huis nemen?” “Eh, nee. Het goede nieuws is dat hij zijn benen heeft bewogen.” “Wat??” Ze wist zich ook geen raad met de situatie en zei dat ze eerst een CT-scan zouden maken, daarna zou er een dokter bij me komen om meer te vertellen. Tegen middernacht kwam eindelijk de dokter. In de rallyauto hadden ze Bart kunstmatig in slaap gebracht omdat het niet goed leek te zijn met zijn hoofd. Vervolgens hebben ze de CT-scan gemaakt. Bart bleek kleine puntbloedinkjes in zijn hoofd te hebben en een gebroken sleutelbeen. “We installeren hem nu op Intensieve Zorgen, daarna laten we hem bijkomen, en dan mag je bij hem,” aldus de dokter. Natuurlijk wilde ik weten waar ik aan toe was en wanneer hij dacht dat we naar Nederland konden gaan. “Morgen maken we een nieuwe scan. Als die onveranderd is, is dat een goed teken en kun je ervan uitgaan dat jullie woensdag weer naar huis kunnen.” Om half een ’s nachts mocht ik eindelijk naar hem toe. Hij was helemaal niet wakker! Hij lag er natuurlijk vreselijk bij, rondom aan de slangen en apparatuur en zo stil. Ik heb vijf minuten naar hem gekeken, tegen hem gepraat, hem gekust en ben toen weer naar de anderen gegaan. Zij hebben mij vervolgens naar Bocholt gebracht. Toen ik tegen twee uur ’s nachts eindelijk bij het hotel aankwam, zat Barts team met alle teamleden buiten op mij te wachten. Zo kon ik nog even mijn ei kwijt voordat ik ging slapen. Dat was fijn, hoewel het nog steeds niet duidelijk was wat er aan de hand was.

Zondag 24 mei Na een vreemde nacht belde ik eerst naar het ziekenhuis met de vraag of Bart alweer praatjes kreeg. De verpleegkundige zei dat ze hadden besloten hem te laten slapen tot de tweede scan gemaakt was die dag. Ook vertelde ze dat ik pas om 13.00 uur een half uurtje bij hem mocht zijn. Oh, dat was een domper. Het hele team was ’s morgens vroeg al vertrokken, alleen John was gebleven. Hij bleef – heel lief - bij mij tot mijn vader er was. Mijn ouders wonen in Drenthe, maar toevallig waren ze nu bij familie in Deurne. Hij was er dan ook snel. Toen ik om 13.00 uur met mijn vader in het ziekenhuis kwam, was de scan al gemaakt. Die was onveranderd. “Goed nieuws dus,” concludeerde ik naar aanleiding van de opmerking van de arts de avond ervoor. “Nou”, was het antwoord, “eerst maar eens zien òf hij wakker wordt en hoe hij wakker wordt.” Zo bizar hoe je heen en weer wordt geschud door veronderstellingen of uitspraken die worden gedaan. Zo moeilijk om je dan aan iets vast te houden! In ieder geval hebben ze geprobeerd Bart bij te brengen door zijn 'slaapmedicatie' langzaam af te bouwen. Hij reageerde echter niet naar wens: ze kregen geen contact, maar zijn bloeddruk liep wel enorm op. Vervolgens hebben ze hem op andere slaapmedicatie gezet, in de hoop dat hij daar beter op reageert als het afgebouwd wordt. Daar beginnen ze vanavond mee. Rare naam hoor, slaapmedicatie. Allen bedankt voor de vele, vele lieve sms’jes, berichtjes en telefoontjes. Maandag 25 mei Toen ik vandaag om 13.00 uur in het ziekenhuis kwam, vertelde de verpleging dat ze toch liever een dag wachten met het afbouwen van de medicatie. Zodat Barts hoofd een dag extra rust heeft. Dus morgen beginnen ze met afbouwen, als het goed is zou hij morgenavond wakker moeten worden. Alweer iets dat anders loopt dan eerder werd gezegd. Afgelopen nacht heb ik een hotel in Genk geboekt, vlakbij het ziekenhuis. Vanavond slaap ik bij mijn moeder, die woont in Maastricht. Een kilometer of dertig van Genk! Geluk bij een ongeluk. Op dit moment kunnen we blijkbaar niet meer doen dan hopen dat Bart wakker wordt, en vervolgens duimen dat het dan goed met hem is. Daar is nu nog niets zinnigs over te zeggen. Hopelijk help ik met mijn blogjes, die ik vanaf vandaag online zet, alle wilde verhalen die op internet rondgaan een beetje de wereld uit. Want ik krijg sms'jes variërend van 'fijn dat hij weer thuis is' tot 'wat erg dat hij in coma ligt'. Nogmaals dank voor alle steun. Liefs Annemiek

Woensdag 27 mei Veel dank voor alle lieve sms'jes et cetera. Het is ondoenlijk iedereen te beantwoorden, maar ik neem aan dat jullie daar begrip voor hebben. Tussen de bezoekhalfuurtjes door (13.15-13.45 uur en 19.00 - 19.30 uur) staat de telefoon werkelijk geen 5 minuten stil. Dat is echt hartverwarmend, maar als het niet goed gaat met Bart is het af en toe ook erg moeilijk. Ik ga ervan uit dat jullie er begrip voor hebben als ik een keer niet reageer of niet opneem. Ik ben hard op zoek naar rustmomenten. Maar ik waardeer het enorm! Even een korte update over Barts toestand. Na wat complicaties als onderkoeling (35 gr.) en verhoging - door de longontsteking die hij nu ook heeft - is Bart nu een volle dag van de slaapmedicatie af. Hij is echter niet wakker. Afgelopen nacht heb ik met zijn arts gebeld. Eindelijk iemand die direct is: ‘Hij zou wakker moeten zijn, maar helaas is dat niet het geval. Dat is geen goed teken.’ Vreselijk nieuws, maar je weet wel waar je aan toe bent. Bart reageert wel op stevige pijnprikkels, maar niet op aanraken, praten, aaien, kussen enzovoorts. Op dit moment kunnen we alleen maar heel hard duimen dat hij snel reacties gaat vertonen en ontwaakt. Als hij wakker wordt, weten we pas meer over wat voor eventueel letsel hij heeft opgelopen. Intussen heb ik de wand tegenover zijn bed volgehangen met foto’s van familie, vrienden enzovoorts. Als hij bijkomt, hoop ik dat hij iedereen herkent, anders helpen we hem een handje. Hopelijk heb ik snel beter nieuws! Donderdag 28 mei, 17:03 Vanmiddag ben ik weer bij Bart geweest. Hij is nog niet wakker, maar wel erg beweeglijk, vooral aan zijn linkerkant. Treurig om te zien dat hij vastgebonden is, maar ze zijn bang dat hij anders een van de slangetjes lostrekt. Het beste nieuws is een kneepje in mijn hand! Ongelooflijk hoe blij je kunt zijn met zoiets kleins. Hij reageert niet specifiek op mij, maar vertoont dus wel eindelijk reacties op verschillende impulsen. Bovendien krabt hij zich, dat is ook goed nieuws want dat is een gerichte beweging! Het eerste goede ministapje heeft hij dus gezet. Nu hopen dat hij deze fase verder doorloopt. Wat mij - en iedereen natuurlijk - betreft liefst zo snel mogelijk. Voor elke stap moeten we afwachten en duimen. Hopelijk snel weer goed nieuws!

Vrijdag 29 mei Helaas geen verandering ten opzichte van gisteren. Blijven duimen allemaal!

Zaterdag 30 mei, 22:07 Lieve vriendjes, vriendinnetjes, kennissen en familieleden, Onze knokker heeft vandaag weer een stap verder in de goede richting gezet. Hij doet af en toe zijn ogen open en ‘reageert’ op vragen. Hij probeerde vanmorgen zelfs met zijn ogen de verpleegkundige te volgen die om zijn bed liep. Wel is hij nog zo vreselijk moe dat het korte periodes zijn, maar toch. Heerlijk om te merken dat hij ook op mij reageert. Vanmiddag zei ik: 'Je weet dat ik van je houd, schatje. Kom op!' Waarop hij even knikte, super! Ingebeeld of niet. Toen ik uit blijdschap wat emotioneel werd en mijn stem brak, opende hij heel even zijn ogen en kneep mij heel hard in mijn hand. Dat deed onwijs goed! Het zijn maar korte periodes, maar het is voor ons (na een week in die stille passieve toestand) echt een geweldige stap. Hij moet wel echt wat meer wakker worden, dit is nog steeds een vorm van coma, maar het heeft nou eenmaal zijn tijd nodig. Hopelijk wordt hij snel helderder, dan kunnen ze kijken hoe het met hem is en wat hij voor letsel heeft overgehouden. In ieder geval een superdag natuurlijk. Nu moeten we niet ongeduldig worden en verwachten dat het nu wel snel zal gaan, maar pffffff, het begin is er. Lieverds, dank voor alle morele steun, we komen er wel ook al duurt het lang Zondag 31 mei, 21:05 Zo, onze man heeft weer een stap gemaakt. Er zit vooruitgang in, super! Vanmorgen hebben ze de beademingsslang uit zijn keel gehaald. Of nou ja, meneer vond zelf dat het wel kon: hij had de slang er zelf uitgetrokken. Toch knap als je vastgebonden bent! Omdat hij vooruitgang boekt en longontsteking heeft, hebben ze het zo gelaten, dan kan hij ook beter hoesten. Vanmiddag vond ik hem slechter dan gisteren, hij reageerde bijna niet. Maar hij is vermoeider omdat hij nu alles zelf moet doen en een longontsteking heeft. Hij heeft zo zijn ups en downs.

Maar vanavond was up! Omdat hij die slang niet meer in zijn keel heeft, probeert hij nu af en toe wat te praten. Hij is niet te verstaan, maar toen hij ushe zei en zijn lippen tuitte, wilde hij toch echt een kusje. Nou ja, die interpretatie maakte ik maar, haha. Later zei hij een paar keer inkeh. 'Wil je drinken?' Knik. Nou ja!!! Super. Toen mocht ik hem, door een wattenstaaf in water te dompelen en hem daaraan te laten zuigen, wat drinken voeren. Onvoorstelbaar! Dus hij kan nu ook duidelijk maken wat hij wil, ook al gaat het wat moeizaam. Ook een goed teken dat hij dorst associeert met het woord drinken. Elke keer als ik er ben vertel ik een beetje wat er gebeurd is allemaal. Hij trok echt verbaasd zijn wenkbrauwen op toen ik zei dat hij alweer acht dagen in het ziekenhuis ligt. Het is de vraag of hij dat morgen nog weet, maar hij beseft wat je vertelt, dus de comateuze toestand raakt aan zijn einde. Duimen dat hij morgen ook weer zo bij de pinken is, want het voelt echt geweldig. Maandag 1 juni, 22:31 Hai allen, Vandaag was 'mwah'. Maar dat is volgens ons gevoel ook een beetje zo omdat hij een goede stap heeft gezet de afgelopen dagen. Dat kost energie. Vanmorgen is hij vrij goed geweest volgens de verpleging. Hij gaf aan dat hij moest plassen en reageerde redelijk goed. Helaas heeft hij vervolgens een soort epileptische aanval gehad, waarop ze hem valium hebben gegeven. Toen wij om 13.15 uur kwamen was hij dus niet aanspreekbaar. Hij is aan de hele rechterzijde van zijn lichaam slecht. Dus ook zijn rechterlong is slecht. Hij ligt aan de zuurstof en redt het nog niet zonder. Hij is ook slecht verstaanbaar (beweegt zijn mond rechts niet echt en waarschijnlijk is rechts zijn stemband ook niet goed). Erg frustrerend voor hem en ons dat hij probeert te praten, maar dat wij er voor 95% geen brood van kunnen bakken. Terwijl hij er zelf van overtuigd is dat hij duidelijk praat. Hij vraagt wel steeds waar hij is en waarom. Dus vertel ik over het ongeluk en dat hij alweer 9 dagen in Genk ligt. Dan is hij stomverbaasd. Vervolgens wil hij een minuut later weer hetzelfde weten. 'Onluk?' En is hij opnieuw stomverbaasd. Wel kent hij ons en toen ik zei dat morgen een vriend van ons langs komt en of hij dat leuk vindt, knikte hij echt. Dus dat zit wel goed. We moeten nu wachten tot zijn rechterlong beter functioneert en hij zonder zuurstof kan. Tot die tijd moet hij in ieder geval op de intensive care blijven. Hoe lang is echt nog niet duidelijk. Als hij van de IC mag, komt hij eerst op een andere afdeling in Genk te liggen, dus het duurt nog wel even voor hij naar een ziekenhuis in NL kan. Hij kan links goed bewegen, dus toen ik zei dat ik elke keer 30 minuten bij hem mag, maar dan stiekem 40 minuten blijf, stak hij zijn linkerduim op. Dat is natuurlijk wel super. Ook wuift hij wat met zijn linkerhand als we weggaan. Eigenlijk hebben we allebei ups en downs, ik wil af en toe te snel, maar weet ook wel dat ik moet accepteren dat het een lange weg is. Ik ga echt niet bij de pakken neerzitten, maar de mensen die me kennen weten ook wel beter. Wederom: duimen op een relatief snel herstel, we komen er wel!!!! Big kiss!

Dinsdag 2 juni, 17:25 Hallo allemaal, Vanmiddag om 13.15 uur mocht ik weer een half uurtje bij Bart. Hij was behoorlijk goed bij. Is ook al wat beter te verstaan, wat het allemaal wat makkelijker maakt. Als hij zo blijft, mag hij hopelijk binnen een week van de intensive care af en gaat hij naar een andere afdeling in het ziekenhuis in Genk. Een vriend was er vanmiddag met zijn vriendin, dat vond hij duidelijk leuk. Allemaal goede tekens! Vanavond weet hij waarschijnlijk niet meer dat ze geweest zijn, maar dat maakt allemaal niet uit, het gaat de goede kant op. Hopelijk komt hij snel van de IC en kunnen ze beginnen met het langdurige revalidatieproces. Rechts zit er nog steeds weinig beweging in zijn lichaam. Ik hoop vanavond de arts te spreken, dan krijgen we wellicht wat meer duidelijkheid. Hij is nog wel echt kapot, een half uur is eigenlijk te lang, en ook vergeet hij direct - binnen een paar seconden - wat je hem verteld hebt, zodat je het verhaal opnieuw kunt doen. Geen probleem natuurlijk, dat komt allemaal weer goed. Ik sta overigens versteld van mijn eigen geduld, dat is in het dagelijks leven wel eens anders. Onze vrienden hadden onze post ook van huis meegenomen, ik ben natuurlijk alweer langer dan een week niet thuis geweest. Hartelijk dank voor alle kaartjes, echt erg lief en hartverwarmend. Ook bedankt voor de vele lieve krabbels en mails, super! René is overigens ook druk bezig met zijn herstelproces. Hij heeft enorm veel pijn in zijn rug, tegen zijn longen. Vanmorgen is hij naar het ziekenhuis geweest en heeft hij wat spuiten gekregen, waardoor hij nu een beetje pijnvrij is en bij kan komen. Ook heeft hij nog last van zijn hersenschudding, maar met flink wat rust en geduld komt dat gelukkig allemaal goed! Dinsdag 2 jun, 21:30 Korte maar mooie update: Bart wist vanavond nog dat Jan vanmiddag was geweest en eindelijk blijft het verhaal over het ongeluk hangen! Dus zijn geheugen begint ook iets te werken. Hij zegt althans dat hij het nog weet. Misschien heeft hij ook wel genoeg van al het gevraag. Hij begint ook alweer grapjes te maken, over een paar weken heb ik heimwee naar de stille dagen! Weird, zo'n vooruitgang in een paar uur! Lichamelijk zit er geen vooruitgang in. Hij beweegt rechts niet (alleen als ze hem een pijnprikkel geven), maar op dit moment vind ik zijn koppie belangrijker. Morgen hopelijk meer beter nieuws, maar deze stap is alweer super.

Woensdag 3 jun, 15:57 Helaas, vandaag was Bart veel slechter dan de afgelopen paar dagen. Kon maar vijf minuten wakker blijven, was enorm in de war en kon niets onthouden. Ook was hij weer slecht te verstaan. Het enige wat hij zei was boot en daarna: ijs van de boot halen. Raar hoor, we hebben helemaal geen boot. Nou ja, wishful thinking misschien? Vanmiddag heb ik voor het eerst sinds dagen een dokter gesproken. Tja. We moeten gewoon geduld hebben (goh?). Hij gaf ook aan dat Bart erg verward is en dat het niet duidelijk is hoe lang hij zo blijft. Net zoals ik dat doe, vertellen zij hem continu waar hij is en waarom. Ergens heb ik het gevoel dat hij mij gisteravond voor het lapje heeft gehouden. Het is dus wel nog steeds mijn grote boef. Omdat hij zich rechts niet kan bewegen doen ze veel oefeningen met hem (ze buigen en strekken zijn armen en benen), wat erg goed voor hem is maar hem natuurlijk ook sloopt. Verder is zijn slikbeweging nog niet goed. Dat moet ook beter worden, voor hij van de IC mag. Hij heeft ook nog steeds een ontsteking aan zijn longen, dat gaat wat op en neer. Voor ons natuurlijk balen na zijn goede dag van gisteren. Maar ik weet het: geduld, geduld. Dus tja, hopelijk is hij vanavond of morgen weer wat beter. Kus voor alle trouwe lezertjes! En lieverds, natuurlijk blijf ik positief en sterk. Het ligt ook niet in mijn karakter - net als dat van Bart om op te geven! Desondanks mag ik best een beetje balen, toch? Geen zorgen over mij, ik red mij wel Woensdag 3 juni, 20:43 Hoi allemaal, Bart was vanavond wat beter dan vanmorgen. Hij is wel erg in de war. Heeft het over de hoofdcommissaris en weet ik het wat, maar bleef in ieder geval wel een half uurtje wakker. Hij heeft vanmiddag zijn eerste voedsel gehad en dat binnen gehouden: een vanillepuddinkje, hoewel hij beweert dat het bosbessen was. Dus een kleine vooruitgang! Verder no news! Donderdag 4 juni, 15:28 Bart was vanmiddag net zoals gisteravond. Geen voor- of achteruitgang dus. Hij is goed aanspreekbaar, begrijpt wat ik vraag, maar komt er niet helemaal uit met de antwoorden. Wat hij wel zeker weet, is dat hij naar huis wil. Even geduld nog! Zijn geheugen laat hem ook in de steek, dus wederom heb ik uitgelegd waar hij is en waarom. We komen er wel, het zal vast een keer blijven hangen. Ze hebben vanmorgen een CT-scan gemaakt om te kijken hoe het met de bloedinkjes of kneuzingen in zijn hoofd is. De kneuzingen zijn bijna weg! Morgen maken ze een MRI-scan om te kijken of er nog ander letsel in zijn hoofd is. Omdat zijn gedrag niet overeenkomt met de goede scan van vandaag. En dat is dus weer slecht nieuws… Tot morgen, Liefs Miek

Vrijdag 5 juni, 18:17 Gisteravond waren John, Henk-Jan en Mark op visite: had ik naderhand drie huilende volwassen kerels op de parkeerplaats van het ziekenhuis staan! Ik kan me voorstellen dat het niet meevalt om te zien, terwijl ik het wel redelijk goed vond gaan. Alles is relatief. Wel vraag ik mij nu af of het in dit stadium verstandig is om mensen op bezoek te laten komen. Moet ik ze tegen zichzelf beschermen, of juist niet? Vanmiddag ben ik weer bij m'n kereltje geweest. Hij is nog steeds behoorlijk in de war, met af en toe een helder moment. Zijn geheugen laat hem ook nog wat in de steek. Met revalidatie zullen we straks vast wel een heel eind komen! Zijn vroegere baas was er vanmiddag en Bart deed heel knap heel hard zijn best met net doen of er niets aan de hand was. Wat ik eigenlijk wel pijnlijk vond om te zien. Doordat hij eigenhandig - en hardhandig - zijn maagsonde en beademingsslang eerder deze week had verwijderd, heeft hij een infectie aan zijn slokdarm en een maagzweer. Dat is wel alweer onder controle. Hij was vandaag redelijk beweeglijk aan zijn rechterkant. Volgens de verpleegkundige zijn dat momentopnames, maar het is in ieder geval goed om te zien dat hij wel wat kan rechts. Hij stuurt het niet echt zelf aan, maar de beweging is daar en ik mogelijk. Hoewel hij nog verschillende ontstekingen in zijn lijf heeft, willen ze hem snel verplaatsen naar de afdeling neurochirurgie, ook in Genk. Op de intensive care kunnen ze hem eigenlijk niet meer verder helpen. Omdat zijn toestand slechter is dan je op basis van de goede CT scan zou verwachten (bloedinkjes zijn bijna verdwenen), maken ze maandag een MRI om te kijken of hij nog ander hersenletsel heeft. Ja, die zin hebben jullie eerder gelezen, ze zouden het vandaag eigenlijk al doen. Als hij verhuist naar de andere afdeling - hopelijk morgen - zijn de bezoekuren ruimer. Bovendien kan hij dan weer in een dag- en nachtritme komen (op de IC branden dag en nacht alle lichten). I'll keep you posted!! Zaterdag 6 juni, 15:19 – twee weken na het ongeluk Hallo allemaal, Net ben ik weer bij Bart geweest. Lichamelijk gaat het - lijkt het - heel iets beter, hoewel hij nog niets met zijn rechterarm kan. Hij krijgt nu ook kleine beetjes normaal voedsel. Typisch België: zijn eerste ‘normale’ avondmaaltijd was een beetje patat en een visprakje. Lijkt me ook niet echt fijn voor de maag na twee weken voeding uit een sonde en een beetje pudding. Geestelijk gaat het echter niet zo goed. Gezien de positieve reacties op mijn vorige blog zal ik het wat beter uitleggen. De CT-scan was inderdaad goed, maar... dat komt niet overeen met Barts slechte geestelijke toestand. Maandag maken ze een MRI omdat ze denken dat er iets anders in zijn hoofd aan de hand is. Hij herkent iedereen wel, maar je kunt niet echt een gesprek met hem voeren. Zijn geheugen werkt ook nog niet goed. Vanmiddag was afgrijslijk. Hij hing alleen maar kwijlend in een stoel. Erg dramatisch om te zien. Het enige dat ik kon doen was zijn kin afvegen. Als hij iets helderder is, wil hij naar huis en hij begrijpt niet dat dat niet mag of kan. Daar begint hij nu ook geïrriteerd over te raken. Verder had hij het over journalisten die volgens hem voor de deur stonden (verpleegkundigen bedoelde hij, denk ik) en zei hij: Ik moet de telefoon opnemen. Er was geen telefoon te horen Tja. Net als wij, moet ook hij geduld hebben. In ieder geval blijft hij nog tot en met de MRI op de intensive care.

Let wel, ik blijf positief, maar wil het toch een beetje nuanceren hoe het met hem gaat. Dat het een lange weg is, was al duidelijk. Hopelijk kan hij snel van de IC, ik denk dat een andere kamer met een normaal dag- en nachtritme hem goed zal doen. Kus uit Mestreech Edit 21.00 uur: vanavond leek hij af en toe iets helderder. Ze hebben vandaag ook een EEG gemaakt, om te kijken hoe het met zijn hersenactiviteit is. Maandag horen we de uitslag. Zondag 7 juni, 15:01 Gefeliciteerd met je 65ste verjaardag, Pa! Ik had gewild dat je het niet op een camping vlakbij Genk hoefde te vieren. Volgend jaar hopelijk beter. Bart was hetzelfde als gistermiddag, echter nog afweziger. Na een poosje ben ik maar vertrokken, hij was gewoon veel te moe. Hopelijk snel weer wat positief nieuws! Maandag 8 juni, 10:06 Hallo allemaal, Helemaal geweldig dat steeds meer mensen graag bij Bart op bezoek willen komen, maar ik heb de spaarzame bezoekjes even volledig stopgezet. Bart kan het niet aan en los daarvan krijgt hij er zo'n terugslag van, dat de weg naar herstel alleen maar langer wordt. Vrijdag was hij het mannetje, de afgelopen dagen had hij vervolgens een echt dramatische terugval. Daarnaast vind ik het wat 'onterend' als mensen die niet echt dicht bij hem staan hem zien zoals hij de laatste dagen is. Ik ga ervan uit dat jullie daar begrip voor hebben. Hopelijk is hij snel wat beter en aan bezoek toe. Afgelopen dagen, met een Bart die alleen kan kwijlen, waren in ieder geval erg, erg zwaar. Van Bastiaan heb ik een boekentip gekregen: 'Op het Randje' van Top Gear-presentator Richard Hammond. Voor mij was de geestelijke toestand van Hammond na zijn crash erg herkenbaar. Misschien voelen ook anderen de behoefte het boek te lezen. Tot vanmiddag. Lieve groet, Annemieke Maandag 8 juni, 20:52 Later een blog dan gepland, want Bart bleek vanmiddag verplaatst te zijn naar de afdeling Neurochirurgie, met bezoektijden van 14.00 uur tot 20.00 uur. Wat een verschil! En wat een informatievoorziening in het ziekenhuis, pff. Kom je op de IC, is alles weg! Ik ben super positief, maar schrok toch wel behoorlijk om zijn bed leeg te zien. Na twee uitzonderlijk slechte dagen was hij vandaag redelijk goed. Helder, begreep wat ik zei. Wel is hij erg boos omdat hij om zijn middel nog vastgebonden is (zijn hand gelukkig niet meer) en omdat hij niet met mij mee mag als ik vertrek. Ook is het verhaal over het ongeluk nog steeds niet blijven hangen en ook niet dat hij in België ligt. Hij is nog steeds erg in de war en kraamt tussen de wat

helderdere momenten gewoonweg onzin uit. Maakt niet uit, na een vreselijk weekend is dit voor ons weer een stap de goede kant op. Rechts is hij lichamelijk nog ronduit slecht. Vrijdag tilde hij op de een of andere manier zijn been goed op, nu krijgt hij hem niet verder dan een paar centimeter. Ook kan hij nog niets met zijn rechterarm. Geen probleem, met veel revalidatie komt dat (grotendeels) wel weer goed. Hij zei dat hij mij de hele nacht had geprobeerd te bellen en dat het stom was dat ik niet opnam. Dus ik vroeg waarmee hij mij dan gebeld had. Pakt hij de afstandsbediening van de televisie… Tja, daar lukt het inderdaad niet mee. Helaas betekent het feit dat hij niet meer op de IC ligt dat we bijna geen artsen te spreken kunnen krijgen. De verpleegkundigen wisten niets over de EEG die in het weekend gemaakt was. Ze zeiden wel dat er verschillende onderzoeken met hem gedaan werden en dat zijn nek niet goed is. Als je dan doorvraagt weten ze ook niets. Vage bende weer. De MRI is opnieuw verplaatst, nu staat hij voor morgen op de lijst. Om de dokter te kunnen spreken, moet je een afspraak maken. Ik heb gezegd dat ik dat z.s.m. wil. Morgen komen we aan bod. Eindelijk, want ik heb wel behoefte aan wat informatie nu. Vooral omdat hij afgelopen weekend zo achteruit was gegaan. Dus... even het gesprek met de arts afwachten. Hopelijk is hij morgen net zo goed, maar ik weet dat de kans ook groot is dat hij weer een terugslag heeft. We'll see. Dinsdag 9 juni, 20:40 Even een chagrijnig blogje, mag vast wel een keer. Ik voel me genaaid (en ik heb niet eens gezoend). Maandag zou een afspraak worden geregeld met de dokter voor vandaag. Dus vandaag liep ik steeds bij de verpleging langs: 'Weten jullie al wanneer de dokter komt?' Ook omdat Barts ouders graag bij het gesprek wilden zijn. Zij staan 5 kilometer van Genk op een camping. Als ik een tijd wist, kon ik ze bellen om naar het ziekenhuis te komen. 'Hij komt zo bij je.' En dat bleven ze de hele middag zeggen. Om 18.00 uur voelde ik de bui natuurlijk hangen. Dus weer naar de verpleging: 'Oh, hij is net weg.' Nou jaaaaaaaaa! Toen ik zei dat ze beloofd hadden ons in te plannen voor een gesprek, vonden ze me maar lastig en uiteindelijk zeiden ze: 'Dan bel je toch zelf voor een afspraak?' Waarop ik het nummer van de secretaresse van de dokter kreeg. Dat hadden ze dan maandag toch ook kunnen doen? Natuurlijk was de secretaresse intussen ook al pleite. Dus morgenochtend om 09.00 uur bel ik en eis ik een afspraak. Als ze me dan met weet ik veel wat afschepen... Jammer dat het zo moet. Nu over Bart. Toen ik om 14.00 uur kwam, was Bart er niet. Bleek hij naar de MRI te zijn. Wat dan wel weer goed nieuws is, want dat werd ook al vanaf vrijdag steeds uitgesteld. Dus ik ben op zijn kamer gaan zitten wachten. Om 15.30 uur brachten ze hem weer binnen. Hij was volledig in de war, toen ik hem vroeg waar hij was geweest, zei hij: 'Man, man. Ik ben drie dagen weggeweest. Almere, Den Haag, overal.' En dat gelooft hij zelf dan ook echt. Hij was goed aanspreekbaar, maar bleef wel wat warrig en was moe, iets slechter dan gisteren. Dus vanavond ben ik wat eerder vertrokken om hem lekker te laten slapen. Hoe dan ook: morgen heb ik nieuws! Kus kus

Woensdag 10 juni, 20:28 Goed nieuws en minder goed nieuws. Het goede nieuws: Bart gaat maandag naar het ziekenhuis in Enschede!! Het slechte nieuws, maar dat hadden we al verwacht, is de uitslag van de MRI. Vanmiddag kregen we dus eindelijk de dokter te spreken. Vanmorgen was ik al telefonisch van het kastje naar de muur gestuurd. Na drie telefoongesprekken en doorverwijzingen kwam ik gewoon weer op Barts afdeling uit. 'Ja, wij weten het ook niet.' Ik heb mijn punt gemaakt en vanmiddag spraken we eindelijk zijn arts. Duizendmaal excuses bladiebla. Het boeit dan ook niet meer: vertel maar gewoon hoe het met Bart is. Bart heeft in zijn rechterhersenhelft bloedinkjes gehad. Dat zijn nu korstjes, het genezingsproces daarvan duurt erg lang (kan paar maanden tot wel een jaar duren). Dat letsel zorgt ervoor dat hij erg in de war is, soms erg druk, af en toe agressief en boos, soms een opleving heeft en zijn geheugen deels kwijt is. Dat is erg raar: recente dingen weet hij wel, dingen van vroeger weet hij ook en daartussenin is het vaag. Hij weet bijvoorbeeld niet dat hij vier seizoenen het televisieprogramma De Grote Beurt heeft gepresenteerd en dat hij al jaren sigaretten rookt in plaats van shag. Dat letsel zal meer problemen blijken te geven, maar dat moeten we nog ondervinden. Ik weet nu al wel dat hij niet kan lezen of klokkijken en dat hij slecht ziet. Over een half jaar gaan ze het cognitieve deel onderzoeken, dat heeft nu nog geen zin. Het moet zichzelf in ieder geval allemaal weer gaan herstellen. Zoals ze zeggen: tijd heelt alle wonden. Links echter, is een zenuwbaantje gescheurd. Dat hebben ze nu pas bij de MRI kunnen constateren. En dat zorgt ervoor dat hij rechts zijn arm en been niet goed aan kan sturen. Hij tilt zijn been zo'n 5 centimeter op, maar dat was het dan wel weer. Vrijdag tilde hij zijn been verder op, dat zal een spierreflex zijn geweest. Hij kan het zelf niet goed aansturen omdat de verbinding er niet is. Dat komt op termijn wel goed, de zenuwen zoeken een andere baan, maar ook dit wordt een lang proces. Het is ook niet duidelijk of het helemaal goed komt. Maandag gaat hij naar de afdeling Neurochirurgie in Enschede. Pas als zijn letsel rechts iets hersteld is (hoeft niet veel te zijn, maar gewoon iets), kunnen ze aan intensieve revalidatie beginnen. Nu kan hij dat psychisch nog niet aan. Het moet eigenlijk wel zo snel mogelijk gebeuren, dus daar zullen ze wel bovenop zitten. Hopelijk al binnen een week of twee. Omdat die zenuwbaan links gescheurd is, moeten andere hersencellen allerlei taken gaan overnemen. Dat proces duurt gewoon heel erg lang (wellicht een a twee jaar). Dat stimuleren ze dan dmv intensieve revalidatie. Het wordt een lang en een superzwaar proces in ieder geval. Zowel voor Bart als voor mij. Maar we komen er wel. De revalidatie zal ook niet meevallen. Op een gegeven moment zal hij bijvoorbeeld twee dagen kracht in zijn arm opbouwen, om het op de derde dag weer te verliezen. Ook zou het kunnen zijn dat hij erg depressief of agressief wordt (kan hij niets aan doen, dat is het letsel). Maar we zien het allemaal wel. Bart is een vechter, een doorbijter en iemand die bereikt wat hij bereiken wil, dus zijn karakter werkt alleen maar in zijn voordeel! Zijn sleutelbeen is aardig aan het genezen. De longontsteking is bijna weg, de slokdarminfectie moeten ze nog opnieuw bekijken. Zijn maagzweer zal blijven terugkomen: dat is afhankelijk van stress, maar hij gaat sowieso een stressvolle tijd tegemoet. Dat zijn alle onbenullige randdetails Kus kus kus

Donderdag 11 juni, 23:35 mijn 37ste verjaardag Lieve allemaal, Sorry voor de mega late update. Uiteraard wilde ik niets aan mijn verjaardag doen (normaal vind ik het allemaal al wat overdreven, word immers maar een dagje ouder, haha). Desondanks had ik direct na het bezoekuur gereserveerd in een restaurantje in Maastricht en heb ik lekker met de ouders en Barts zus gegeten. Ik kom nu net weer bij moeders thuis. Het was gezellig. De kilo's vliegen er ongewild af, dus die kogelbiefstuk ging er even goed in. Bart was vandaag extreem goed: het mooiste kado!!! Ik had aardbeienvlaai meegenomen om onze (schoon-)ouders te trakteren. Ik ben nog nooit zo vaak door Bart gefeliciteerd als vandaag. “Oh, taart. Wie is er jarig?” “Ik, schatje.” “Oh, wat leuk! Gefeliciteerd.” En dat zeker een keer of tien. Misschien heeft hij morgen een terugslag, maar dat maakt niet uit, vandaag heb ik genoten. Hij begreep alles, zei zelf: 'Ik heb wel geluk gehad hè?' en 'Joh, ik ben zoooo in de war en ben veel dingen kwijt, daar moeten we eens wat aan doen!' Voor het eerst dat hij dat zelf beseft! Ook maakte hij grapjes, lachte voor het eerst, tilde zijn rechterbeen op (?) en was gezellig. We konden echt een gesprek met hem voeren. Natuurlijk had hij ook warrige momenten en bijzondere (voor hem waargebeurde, maar voor de kenners onzinnige) verhalen, maar hij brengt het met een lach (pfieuw, lang niet gezien), wat het weer grappig maakt. Super dus! Morgen weer een nieuwe dag, maar deze neem ik mee!!! Niet overenthousiast worden, er komen terugslagen, maar vandaag was heerlijk. Cadeautje van de verzekering was minder. Hun reactie: ’Hij kan net zo goed in Genk revalideren, dus we vergoeden de terugreis met de ambulance niet’. Pff. Maar dat breien we hopelijk ook wel weer recht. Bart komt sowieso maandag naar Enschede… Dikke zoen voor alle lieve en ondersteunende berichten! PS. voor wie het niet wist: Bart is piloot! Van een vliegtuig, ECHT! Hahaha Vrijdag 12 juni, 21:00 Ook vandaag een topdag! Superdepuper! Bart kan opeens klokkijken, terwijl hij er gisteren niets van snapte! Ook kon hij voor het eerst de kaartjes lezen die hij heeft gekregen. Heel vreemd, maar ook mooi. Je kunt gesprekken met hem voeren, als je het niet te ingewikkeld maakt, en dat is ook erg leuk. Hij is heel gezellig en lief. Hij commandeert de boel ook alweer: hij had vanmorgen tegen de verpleging gezegd dat ze mij maar wat eerder moesten laten komen. 'Bart, om twee uur, als het bezoek mag komen, is ze er wel weer.' 'Ze kan best eerder komen, ik kan het wel aan. Bellen, nu.' Af en toe vertelt hij een verhaal waarvan ik gewoon weet dat het niet klopt, maar dat maakt niet uit. Ook is hij af en toe in de war. 'Ik reed toch met Jan?' Of: 'Zit de BMW helemaal in elkaar?' 'Nee, je reed met Rene, in de Subaru.' Of hij denkt dat hij in Italië of Mekka (?) in het ziekenhuis ligt bijvoorbeeld. Hij beseft in ieder geval nu wat er aan de hand is. Zegt ook dat het allemaal niet klopt in zijn hoofd, dat hij veel kwijt is en dat praten zo lastig is. Ze doen 's morgens 'fietstraining' met hem. Dat is rustige revalidatie. Ze maken zijn been helemaal vast aan een hometrainer en maken dan de draaibeweging: dat is goed voor zijn rechterbeen. Hij kon zijn been vanmiddag ook een stukje

optillen! Met zijn arm heeft hij meer moeite. Hij kan alleen zijn vingers een heel klein beetje bewegen. Verder krijgt hij spraak- en geheugentraining. Dat is fijn. Hij wil het zelf allemaal ook erg graag en vroeg zelfs om extra tips. Hij wil erg, erg graag naar huis, maar realiseert zich nu wel dat hij eerst nog naar het ziekenhuis en het revalidatiecentrum in Enschede moet. Vanmiddag was Erwin er, een bevriende Belgische navigator: 'Heeey Mombi!!' riep hij toen Erwin binnenstapte. Die directe herkenning is nog steeds een opluchting. Dan maakt hij ook grapjes: 'Ik krijg spraakles van Belgen. Bèlgen! Dat komt toch nooit goed?' Met zo'n grappige uitdrukking op zijn gezicht. Kortom, weer een topdag. Duimen voor morgen! Zaterdag 13 juni, 21:05 Vandaag had Bart even een kleine terugslag. Hij kon bijvoorbeeld nu niet meer klokkijken. Ook dat lost hij wel weer op, hij zegt dan gewoon tegen mij: 'Maak mijn horloge even zo dat ik het ook snap. Dat kun jij wel.’ Mooi in ieder geval dat hij denkt dat ik superwoman ben. Verder had hij het geheugen van een goudvis en begreep hij niet meer waarom hij in het ziekenhuis ligt. En dat hij in Genk ligt vond hij helemaal onzin. Dus ik heb 50 keer verteld dat hij in Genk ligt en waarom. Maakt niet uit, ik doe het met plezier. Hij realiseert zich dat hij veel niet weet en probeert steeds helder te krijgen wat er volgende week allemaal gaat gebeuren. 'Waarom is het allemaal zo ingewikkeld?' vraagt hij dan. Komt allemaal wel goed, morgen is hij misschien weer net zo goed als gisteren. Maandag zal wat minder zijn, na de lange reis in de ambulance. Maar dat is ook logisch. Hij vindt het mooi dat hij naar Enschede kan maandag, maar: 'Dan kunnen we net zo goed doorrijden naar Goor (waar wij wonen).' Inderdaad, haha. Verder ging het met zijn arm weer wat beter vandaag, dus dat is super. Ook praat hij steeds beter. Hij wilde met een goede vriend praten en heeft met mijn telefoon een kort gesprekje gevoerd. Dat was hartstikke leuk. Het allereerste telefoontje. Zolang je het simpel houdt, gaat dat prima. Morgen kan ik geen blog plaatsen, om 20.00 uur rijd ik na drie weken eindelijk lekker weer naar mijn eigen bedje in Tukkerland. Maandag 15 juni, 20:50 Eindelijk in Nederland! Zo, Bart is weer in Nederland. Hij moest – volgens hem - voor zijn werk nog allerlei steden aandoen tussen Genk en Enschede. Dus is hij naar Almere en Den Haag geweest en heeft hij een visje gegeten in Scheveningen. Ook moest hij de ambulancechauffeur de weg wijzen. Hahaha. Hij vertelde dat het zwaar was de hele weg te zitten, maar ik kreeg een attest voor liggend vervoer, dus dat zal wel mee zijn gevallen. Natuurlijk was hij bekaf, maar ook blij me weer te zien. Man, wat tof dat hij in Enschede ligt. Niet alleen omdat ik weer thuis kan slapen, maar omdat de aanpak op de afdeling zo anders is dan in Genk. Er mogen nu maximaal twee personen per keer op de kamer en alleen naaste familie. De bezoektijden zijn sterk verminderd en hij mag geen tv kijken. Op de intensive care in België stond continu de tv aan, enorm hard, en dan ook nog eens op wielrennen, waar Bart de pest aan heeft. Hij kon de afstandsbediening niet gebruiken omdat hij vastgebonden was, dus al met al niet een fijne situatie. Dus als ik binnenkwam, zette ik elke keer eerst de tv uit. Persoonlijk denk ik dat deze aanpak in Enschede hem wel even goed zal doen. Hij heeft nou eenmaal rust nodig. Zoals de

verpleegkundige, Annemieke (handig voor Bart), zei: 'Zo weinig mogelijk impulsen.' Ik heb Barts neurochirurg ook al gesproken! Hij kwam zich voorstellen toen ik me voor Barts deur aan het omkleden was. Ze zijn bang voor MRSA, dus we mogen vier dagen zweten – er is een hittegolf met overhemden, handschoenen, mondkapjes en een muts. Fijn dat hij direct bij me kwam, zo kan het dus ook. Bart is nog steeds in de war en kan niets onthouden. Het zweet breekt hem uit als hij bijvoorbeeld een afstandsbediening ziet. Hij heeft een afstandsbediening voor zijn bed, daar zit 1 rode knop op, om de zuster op te roepen. Dat probeerde ik hem uit te leggen, maar hij begrijpt er niets van. 'Welk knopje is voor de zuster?' 'Die rode, de enige gekleurde, de rest is grijs.' 'Oh. Eh... Welke ook alweer?' 'Die rode.' 'Pff, waarom maken ze het zo ingewikkeld? Weet je wat, ik druk helemaal nergens op, dan kan ik ook niet per ongeluk de verpleging oproepen.’ Vreemd, hoe hersenen werken en wat hij wel of niet snapt of zich herinnert. Hij ligt goed op deze afdeling en we spreken zeer snel de dokter om te horen wat hij van het hersenletsel vindt. We'll keep in touch. Dinsdag 16 juni, 21:18 Haai! Bart is nog net zo als gisteren en de dagen ervoor. Wel heb ik het gevoel dat zijn been en arm beter worden: buigen gaat prima. Het is dus niet zozeer spierkracht, eerder aansturing. Buigen gaat prima, maar op welk moment en in wat voor mate, dat wordt lastiger. Hij kan absoluut nog niet op zijn benen staan: als hij niet door twee mensen vast wordt gehouden, valt hij om. Hopelijk kunnen we snel het revalidatietraject in. Geestelijk is hij nog net zo in de war (beweert dat hij in Italië is), en er blijft nog steeds weinig tot niets hangen. Hij is in ieder geval wel gezellig en op sommige vlakken ook scherp. De rest komt wel, stapje voor stapje! Woensdag 17 juni, 21:01 Geen nieuws vandaag, behalve dat Bart nog wat meer in de war was. Nu wist hij zeker dat hij bij Mark, een bevriende rallyrijder, thuis was. Net alsof diegene hem in een aparte kamer op een ziekenhuisbed zou laten liggen en iedereen die langskomt apenpakjes aan laat trekken, haha. Hopelijk kan hij snel naar de revalidatie, qua beweeglijkheid rechts zit het wel redelijk goed. Morgen weer een update, wellicht weer geen nieuws, maar het gaat nou eenmaal langzaam. Donderdag 18 juni, 21:35 Er is geestelijk de afgelopen zes dagen niet veel veranderd: Bart is erg in de war en kan niets onthouden. Wel kan hij nu lezen (losse zinnen, geen verhalen). Dat is mooi: dan kan hij rustig alle kaartjes die hij heeft ontvangen lezen. Vanaf het begin heb ik die in een fotoalbum geplakt.

Hij kan al een tijdje zijn rechterbeen iets optillen en weer neerzetten en licht buigen en strekken. Zijn rechterarm buigt hij ook een beetje en ook kan hij de vingers van zijn rechterhand openen en dichtdoen. Dat gaat per dag een heel klein beetje beter. Hij heeft wel veel pijn in zijn hele rechterzijde: een prikkend gevoel, alsof het slaapt. Ik zou er niet aan kunnen denken daar wekenlang last van te hebben. Hij kan niet staan, laat staan (ahum) lopen, dat komt met de revalidatie wel. Ook op de rand van zijn bed zitten houdt hij maar een paar minuutjes vol, daarna valt hij om. Hij ligt nog steeds geïsoleerd, tot we morgen horen of hij wel of niet MRSA (ziekenhuisbacterie) heeft. Ik ga ervan uit dat hij dat niet heeft, omdat hij in België ook steeds getest is. Maar uiteraard willen ze in Enschede het zekere voor het onzekere nemen. Als hij morgen die bacterie niet heeft, kan hij ook de kamer af en kunnen ze meer met hem doen: naar fysiotherapie en naar eventuele scans bijvoorbeeld. Ook kan ik dan vragen of ze hem in een rolstoel zetten, zodat we even naar de restauratie of naar buiten kunnen. Mits dat niet teveel prikkels geeft. Hoewel hij nog erg in de war is (vanmiddag was hij iets beter, vanavond weer niet), denk ik - hoop ik dat hij snel naar het revalidatiecentrum gaat. Daar kunnen ze verder aan hem werken en hem weer op de been krijgen en helpen met zijn arm. Hopelijk wordt die warboel in zijn hoofd ook snel beter, dat frustreert hem enorm. Mijn broer was er vanavond, die zei dat Bart de groetjes krijgt van een vriendin, een kapster, in Steenwijk. 'Oh,' zei Bart. 'Ik moest vanmiddag nog aan haar denken toen ik met de auto langs een kapsalon reed.´ Hihi. Dus hij heeft het waanzinnig druk tussen de bezoekuren door. Bedankt voor de belangstelling en ook voor de vele lieve kaartjes, mails, telefoontjes, krabbels enz. Bart en ik komen er wel! Vrijdag 19 juni, 21:00 Hallootjes, Geen nieuws vandaag. Behalve dat ik pantoffels mee moet nemen. Ze willen hem toch - ondersteund en schuifelend - op een normale wc zien te krijgen! Dat is mooi. Hopelijk lukt dat snel, nu valt hij alleen nog maar om. Maar ook al wordt hij ondersteund/gedragen door twee mensen, het geeft hem waarschijnlijk toch een beter gevoel. Ik heb hem ook nog een mooie verrassing kunnen bezorgen: 'Hoe is het met onze benedenburen?' vroeg hij. 'Euh?’ 'We wonen toch aan de Haddingestraat, in Groningen, boven die winkel?' 'Nee schat, twee jaar geleden zijn we van ons kneuterige appartementje in Groningen naar een mooi huis in Goor verhuisd.' 'Echt? Goor? Wat voor huis dan? En wat doen we in hemelsnaam in Goor?’ Ha! Dat vroeg ik mij ook af toen we er gingen wonen. Hoe ik het huis ook beschreef, er ging geen lichtje branden. Morgen neem ik wat foto's mee. Hij zal wel genieten, want onze verhuizing van Groningen naar Goor was een hele verbetering! Vandaar dat hij het onzin vond toen ik gisteren vertelde dat we vlak voor de Sezoensrally, waar hij crashte, een nieuwe vloer in de garage hadden laten leggen. We hadden in Groningen namelijk een plek gehuurd in een grote parkeergarage, dan zou het inderdaad onzin zijn

Ook de tijd/klok kost hem moeite. Hij zei vandaag dat ik zijn horloge met zomertijd ergens had laten slingeren, nu had hij alleen die met de wintertijd en daar kon hij niets mee. Hij snapt er dus eigenlijk weinig van, maar zoekt daar redenen voor buiten zijn letsel om. Ook als ik zeg dat het bezoekuur nog tien minuten duurt, zegt hij zelf dat dat hem weinig zegt. Wat zijn tien minuten? Het tijdsbesef is er niet. Maar lieve allemaal, ook dat komt allemaal goed. Dat houd ik hem ook steeds voor! Het kost nou eenmaal tijd. Liefs uit, jawel, Goor!

Zaterdag 20 juni, 21:10 – 4 weken na de crash Vanavond om 21.49 uur (ja, navigatrice) is het vier weken geleden dat Bart op werd genomen in het ziekenhuis in Genk. Wat is er veel gebeurd in die tijd! Eerst dacht ik dat ze alleen even zijn schouder in gingen tapen (!), vervolgens het verhaal van de puntbloedinkjes, toen werd verteld dat hij die woensdag erop wel naar huis kon, toen werd meneer niet wakker, daarna het eerste kneepje. Nou ja, lees de blogs er maar weer eens op na. Vandaag was hij net als voorgaande dagen: erg in de war. Voor het eerst wilde hij naar de wc, in

plaats van in de fles te plassen. Hij heeft een wc op zijn kamer, op een paar meter van zijn bed. Oké, mooi project voor ons samen. Met heel veel gedoe heb ik hem in een rolstoel gekregen, op de wc, er weer af en weer op bed. Een hele onderneming, aangezien hij 90 kilo weegt en ik momenteel net 50. Het heeft ons zo'n 45 minuten gekost en hij was echt bek- en bekaf. In ieder geval een goede oefening voor straks, als hij af en toe naar huis mag. Hij kan in ieder geval absoluut niet staan. Dus die revalidatie kan hij goed gebruiken. Verder is zijn dagschema in het weekend wat anders dan door de week, en daar was hij behoorlijk door van slag. Het verschil is dat hij in het weekend geen therapie krijgt en 's morgens een uurtje extra bezoekuur. Op de een of andere manier is dat niet te bevatten voor hem. Ook zijn tijdsbesef is volkomen zoek. Op mijn verzoek had de verpleging de dagplanning groot opgeschreven en voor zijn bed op de muur gehangen, zodat hij zich wat vast kan houden aan die structuur en weet waar hij aan toe is. Ze dachten er echter niet aan om die planning in het weekend weer van de muur te halen. Dus nu heb ik erboven gezet: maandag tot en met vrijdag, en daarnaast een papier gehangen met de weekendplanning. Al doende word je steeds wijzer! Overigens, vanaf het begin heb ik een groot schrijfblok naast zijn bed gelegd. Elke dag schrijf ik op wie er de volgende dag komen, plus een volledig uitgeschreven planning van die dag. Daar kan hij dus ook op terugvallen. Bovendien barst hij van de vragen, waarvan hij het antwoord direct weer vergeet. Elke vraag die hij stelt, schrijf ik ook op, met het antwoord eronder. Vooral in het begin, in België, waren de bezoekuren kort. Totaal was ik een uur per dag bij hem. Dat betekende dat hij 23 uur met onbeantwoorde vragen zat. Vandaar. Helaas vergeet hij af en toe nog wel dat hij het op kan zoeken in het blok dat direct naast hem ligt, maar goed. Hij ligt nog steeds in quarantaine, de uitslagen van de ziekenhuisbacterie zijn niet binnen. Pff. Ze hebben me beloofd morgen hoe dan ook de uitslag te krijgen. Gelukkig is het ziekenhuislaboratorium zeven dagen per week open. Zondag 21 juni, 20:51 Misschien weten jullie het nog: op 11 en 12 juni bleven de dingen gedurende het bezoekuur redelijk hangen bij Bart. Daarna niet meer. Vandaag bleef echter af en toe ook even iets hangen. Niet helemaal feitelijk, maar goed genoeg. Morgen komt bijvoorbeeld Jan even langs en dinsdag Harry. Dat vertelde ik vanavond aan het begin. Aan het eind zei hij: 'Wanneer komen Jan en Harry ook alweer?' Hij vergeet nog steeds waar hij is en vond ons vanavond vrij dom toen we zeiden dat Enschede in Twente ligt. Welnee, Eindhoven ligt in Twente, niet Enschede. Haha. Hij is daar dan in die mate van overtuigd, dat hij het echt bizar vindt dat wij hem tegenspreken. Verder is hij nog steeds in de war en veel kwijt. Hij vertelde doodleuk dat hij gisteren even thuis was geweest. 'Lekker dan', antwoordde ik, 'zit ik hier en ben jij thuis!' Dan moet hij wel weer lachen. Lezen van zinnetjes (niet hele teksten) gaat, maar hij vindt het erg lastig om te interpreteren wat hij leest. Hij leest bijvoorbeeld op zijn dagschema dat hij een broodmaaltijd krijgt, maar vraagt zich dan af wat daarmee wordt bedoeld. Om 14.00 uur weet hij niet meer wat hij om 12.00 uur gegeten heeft. Hij zegt dan zelfs dat hij geen eten heeft gekregen. Hij lijkt ook iets meer kracht in zijn rechterarm te krijgen. Het gaat allemaal verrekte langzaam, maar het gaat wel de goede kant op. Hopelijk blijft morgen weer het een en ander hangen, ook al is het maar een kwartiertje! Hij ligt nog steeds in quarantaine. Een van de kweekjes liet een verkleuring zien. Dat hoeft niets te betekenen, maar dan willen ze het wel opnieuw weer onderzoeken natuurlijk. Uiterlijk dinsdag

hebben we de definitieve uitslag. Duimen, dat het negatief (dus goed) is! Maar daar ga ik van uit, aangezien hij in België herhaaldelijk getest is. Dit schijnt vaker voor te komen. Maandag 22 juni, 16:01 Bart boekt vooruitgang. Geestelijk blijven sommige dingen nu hangen. Wel raar dat het selectief is (het een blijft hangen, het andere niet). Ook trekt hij het soms uit het verband, maar dat geeft niet. Qua geheugen is het nog niets. Hij wist niet eens dat we een Ducati hebben, die hebben we al jaren. Nou ja, dat was dan weer een mooie verrassing! Lichamelijk maakt hij hele mooie stappen. Vanmorgen kon hij - ondersteund door twee verpleegkundigen - naar de douche op zijn kamer schuifelen! Beloning: de eerste douche in een maand. Dat lukte vrijdag nog niet. Mooi dus en hij heeft er ook van genoten. De verpleging is zeer over hem te spreken. Ik heb gevraagd hoe snel hij naar het revalidatiecentrum kan, mits de uitslag van de MRSA negatief is. Woensdag of vrijdag komt de revalidatiearts langs om zijn situatie te beoordelen. Dan komt hij op de wachtlijst te staan: er is een wachtlijst van enkele weken, dat was wel een beetje een domper. Morgen heb ik een gesprek met zijn arts. Ben benieuwd wat zijn visie op het letsel en het herstel is! Maandag 22 juni, 20:50 Toch even een extra update. Ik heb met een verpleegkundige gesproken (morgen met de arts). Ze willen hem voorlopig absoluut nog prikkelarm houden. Dus ook als de uitslag van de bacterie negatief is, zal hij nog niet met mij - in een rolstoel - de gang op mogen. Aan een kant jammer, aan de andere kant heb ik het idee dat het voor Bart beter is. Vanavond had hij al een kleine 'terugslag' van vandaag. Toen ik vroeg hoe hij de dag vond, zei hij: 'Te druk.' Op zich is dat natuurlijk ook zo: zijn eerste 'stapjes' waren een heel evenement en Jan is vanmiddag ook een vol uur op bezoek geweest. Dus hij blijft prikkelarm, zoals ze dat noemen (beperkt bezoek, geen tv enz.) Ook blijft hij op zijn eigen kamertje. Sterker nog: als hij eindelijk naar het Roessingh mag, zullen ze hem eerst ook in een aparte kamer met zo weinig mogelijk prikkels zetten. Je kunt het ook merken aan zijn praten: hij heeft meer moeite als hij moe is. Oh ja, hij zei dat hij zo'n raar gevoel in zijn gezicht heeft. Dus ik vroeg hoe het dan voelde. Eerder zei hij: alsof ik bij de tandarts ben geweest en ben verdoofd. Nu zei hij doodserieus: 'Als een kruislings hekwerk van bloemen.' Oh ja, heb ik ook wel eens last van. Maar blijkbaar heeft hij zenuwpijn aan zijn hele rechterzijde, ook in zijn gezicht. Verder blijven dingen voor mijn gevoel wel beter hangen. Hij weet nu dat hij in Goor woont, maar alleen omdat ik dat herhaaldelijk verteld heb en omdat ik alles voor hem in een map schrijf. Dan kan hij het teruglezen als ik er niet ben. Als ik vraag hoe ons huis er van binnen uitziet heeft hij geen idee. Man, wat een feest als hij terugkomt, al die verrassingen!

Dinsdag 23 juni, 20:56 - Een maand verder Enerverend dagje! Afgelopen nacht had Bart last van waanbeelden en is hij waanzinnig in paniek geraakt. De hele afdeling heeft hij wakker geschud. Hij was zo in paniek dat hij mij meteen wilde spreken, maar de verpleging wilde mij niet bellen omdat het zo laat was. Jammer… Vanmiddag kwam ik met Harry bij hem en surprise: na 8 dagen was de quarantaine afgelopen! Joepie! En… ze lieten hem toen wij er waren achter een looprekje de twee meter van het bed naar de stoel afleggen, nogmaals joepie! Dat was ook wel bijzonder voor Harry. Hoewel Harry hem nog wel even moest uitleggen dat Bart echt niet in Italië is. Het lopen gaat onder begeleiding van twee verpleegkundigen en zeer moeizaam, maar ik had dit niet zo snel durven verwachten. Dus Harry en ik genoten er wel van. Balen dat hij nu weken moet wachten tot hij naar de revalidatie gaat, maar c'est la vie. Geestelijk is het nog steeds een drama. Hij is echt verward. Wat ik vertel blijft iets beter hangen, maar hij hutselt wel alles door elkaar. Dus wat zijn koppie betreft moeten we echt geduld hebben. Hij weet overigens ook zeker dat hij ditzelfde ongeluk al een keer eerder heeft gehad, in beide ziekenhuizen heeft gelegen en zo heeft moeten opkrabbelen. Godzijdank niet, maar ik krijg het niet uit zijn hoofd gepraat. Hij was vandaag echt wat ontdaan dat ik hem niet wilde geloven. Dus uiteindelijk zeg ik dan maar dat ik dat niet wist en dat het, als hij dit al eerder heeft meegemaakt, dus allemaal vast wel goed komt. Verder was het ook nieuws voor hem dat Harry een boot heeft (heeft hij allang), dus qua geheugen is hij echt erg veel kwijt. En hij beweerde dat Quattro, onze kater, een klein dun katje was. Harry schaterde het uit. Ja, toen we hem kregen was hij inderdaad te klein en te mager, maar dat is ruimschoots gecompenseerd, het is nu een gezellige dikke kater. Vanavond was IK wat in de war met de bezoektijden (hij zei: 'Dat mag jij ook weleens zijn, hoor,' whoehaha). In ieder geval kwam ik tien minuten te laat. Dus het was echt helemaal mis. Hij had de verpleging al opgetrommeld en gevraagd waarom ze hem op een andere kamer hadden gezet, want zo kon ik hem nooit vinden. Tja. Het komt door het aflopen van de quarantaine, denk ik. De kamerdeur staat nu open, zodat hij op de gang kan kijken en hij krijgt dus (voor hem) veel extra prikkels nu, dat zal wel verwarren. Hopelijk heeft hij vannacht een rustige nacht, dat zal hem goed doen! Woensdag 24 juni, 21:03 Hallo allemaal, Bart heeft vannacht gelukkig heerlijk geslapen. Hij heeft sinds gisteren andere medicatie om spanningen te onderdrukken, dat slaat aan. Hij was dus prima te spreken om 14.00 uur en ook behoorlijk helder en alert. Hij gaf zelf ook aan dat hij zich goed voelde. Om 14.00 uur kwam toevallig ook de revalidatiearts van het Roessingh bij hem langs. Zij heeft een intake van een uur met hem gehad: allerlei vragen om zijn geheugen te testen en oefeningen om zijn lichamelijke toestand te bekijken. Hij had een behoorlijk heldere dag: de vragen gingen dan ook redelijk goed. Hij kon er even niet opkomen dat we in Goor wonen, maar toen hij dat wist, dreunde

hij ons adres ook op. Ook vond hij het moeilijk om uit te leggen wat voor werk hij sinds een paar maanden als freelancer doet. Op zich deed hij het erg goed. Ik ben benieuwd wat voor antwoorden hij gisteren/morgen op dezelfde vragen zou geven. Maar het is elke dag weer een momentopname, zodra hij daar is hebben ze snel genoeg door hoe het echt met hem gaat. Hij denkt zelf overigens dat het 2007 is en dat verbaast mij, gezien zijn geheugenverlies, niet. We krijgen overigens wel eens de opmerking van bezoekers dat het niet gek is dat hij zijn arm en been niet kan gebruiken, omdat hij al een maand inactief is. Dus als hij oefent, moet het in no-time weer goed zijn. Dan moet ik diegenen toch teleurstellen: het komt niet door zijn spieren, maar door zijn hersenletsel. Maar goed, dat wist ik al. Hij heeft in ieder geval zijn eerste stapjes al gezet, dat had ik in dit stadium nog niet verwacht! Hij zal voorlopig nog prikkelarm moeten blijven. Daardoor duurt het wat langer tot hij naar het revalidatiecentrum kan. Als hij naar het Roessingh gaat, moet hij eerst alleen op een kamer. Maar de revalidatiearts heeft nu alles in gang gezet qua revalidatie in het ziekenhuis. Barts programma in het ziekenhuis is de komende weken al zoals het ook in het Roessingh zal zijn: fysiotherapie, ergotherapie, logopedie enz. Gelukkig dat de quarantaine afgelopen is! Hij krijgt wel alles eerst op zijn kamer. Ook fysiotherapie. Daarna mag hij op de gang voor zijn kamer oefenen en als hij eraan toe is in de fysiotherapieruimte in het ziekenhuis. Hangt ervan af hoe hij reageert op de toenemende hoeveelheid prikkels. Nu kan hij het nog niet aan. Lentement, lentement. Ik zag de bui al hangen na het heftige uurtje met de revalidatiearts: vanavond was Bart behoorlijk moe en weer aardig in de war. Hij zei ook dat hij knallende koppijn had gehad na dat uurtje en daarna direct in slaap was gevallen. Bart: 'Vanmiddag is de revalidatiearts ook geweest.' Ik: 'Ja, die vrouw. Toen was ik bij je.' Bart: 'Een vrouw? Oh ja.' Vijf minuten later: 'Vanmiddag is de revalidatiearts ook geweest.' Ik: 'Ja, die vrouw. Toen was ik ook bij je.' Bart: 'Oh ja.' Vijf minuten later: 'Vanmiddag is de revalidatiearts ook geweest.' Ik: 'Ja, die vrouw. Toen was ik ook bij je.' Bart: 'Oh ja.' Vijf minuten later: 'Vanmiddag is die revalidatiearts ook geweest.' Ik: 'Blub.' Om dat 'blub' moest hij vreselijk lachen. Hij begreep dat ik bedoelde dat hij het geheugen van een goudvis heeft. Omdat ik hem continu serieus neem - hij heeft er (terecht!) enorm de pest aan als mensen hem uitlachen als hij in de war is - kan hij het ook wel hebben van me. Hij kan ook niet tegen betuttelen, met zijn intelligentie is immers niets mis. ‘Oh, wat een moeilijk woord, wat knap van je’ vind hij dan ook niet te verteren, ik overigens ook niet. Met zijn verstand is niets mis! Verder was hij lief als steeds. Morgen of vrijdagochtend wordt een nieuwe CT-scan gemaakt. Vrijdag om 15.00 uur heb ik een afspraak met zijn arts, dan kan hij alle resultaten meenemen in het gesprek. Eens zien wat de dag van morgen brengt, tot dan!

Donderdag 25 juni, 20:53 Hallo! Ik ben net weer terug van Bart. Het lijkt de afgelopen twee dagen of er af en toe toch iets (deels) blijft hangen! Oké, hij was even weer vergeten dat we in Goor wonen (St. Oedenrode toch?) en ik moest opnieuw opschrijven dat hij in Enschede is, want dat vergeet hij steeds. Ook wilde hij graag dat ik opschreef hoe het zat met zijn ongeluk. 'Oh ja, hoe is het dan met René? 'Hij weet ook zeker dat hij eerder in dit ziekenhuis heeft gelegen (niet) en dat soort dingen. Dus elke dag pen ik een A4 vol met antwoorden op vragen die hij heeft en met zijn dagschema en het bezoek dat hij krijgt. Zo heeft hij wat houvast en als vragen steeds terugkomen, kan hij het antwoord weer terug lezen. Als hij eraan denkt dat het opgeschreven is tenminste, want dat vergeet hij ook af en toe. Over René: die is alweer druk aan het werk. Hij kan zich weer redelijk goed concentreren en is van de pijn in zijn rug af. Hij loopt nog wel met een kruk, maar dat deed hij ook al voor het ongeluk. Natuurlijk wel balen voor hem, hij was bijna van zijn kruk af voor de Sezoensrally! Morgenavond komt René even op bezoek om weer met Bart bij te praten over het ongeluk. Kunnen ze het samen een plekje geven. Morgenmiddag heb ik een gesprek met zijn arts. Ik hoop dan ook morgenavond wat concretere informatie te hebben. Tot morgen! Vrijdag 26 juni, 17:29 Vanmorgen heeft Bart logopedie gehad en vervolgens fysiotherapie: voor het eerst niet in zijn kamer. 'Veel prikkels, joh!' aldus Bart. Hij wist mij zelf te vertellen dat ze maandag met een rollator gaan oefenen. Mooi dat hij dat onthouden had! Vanmiddag om 16.15 uur hebben we met Barts arts gesproken. Bart was daar zelf ook bij, het was bij hem op de kamer. Wel even weer heftig, vooral voor Bart zelf. Godzijdank gewoon een eerlijke arts. Hij kan niets zeggen over Barts herstel en of het wel goed komt. De eerste zes maanden zal hij de meeste vooruitgang boeken, daarna is het een kwestie van jaren. Het kan ook zijn dat het zo ongeveer blijft zoals het nu is, of dat het later weer iets achteruit gaat. Omdat er nu littekenweefsel in zijn hersenen ontstaat, kan het zijn dat andere hersencellen door dat weefsel verdrukt worden, waardoor er nieuwe problemen ontstaan of andere functies uitvallen. Ook dat is afwachten. We gaan er vanuit dat het (grotendeels of helemaal) goed komt, maar de tijd zal het uitwijzen. Bart moest van de dokter een meter achter het looprekje lopen, toen zei de verpleegkundige iets tegen mij, waardoor Bart omviel. Een halve seconde zijn concentratie kwijt, en boem, daar gaat hij. Zo sneu, hij wilde zo goed zijn best doen. Het nare gevoel dat hij in zijn rechterzijde heeft is zenuwpijn en gaat vaak wel over, dat ligt aan zijn hersenstam. Hij staat op de wachtlijst voor een CT. Helaas zijn er maar twee scanners in het ziekenhuis, waarvan een deze week kapot is gegaan. Op zich maakt het niet uit hoe lang het duurt, het wordt er niet anders van. Ze gaan hem ook niet anders behandelen/revalideren aan de hand van de uitslag. Het is

vooral om te kijken hoe het met de genezing in zijn hoofd gaat en of de zwellingen afnemen. Pas op de langere termijn, maanden, kunnen ze allerlei andere functietestjes met hem gaan doen, dat heeft nu gewoonweg geen zin. Vervelend om hem zo achter te moeten laten, wat zal het nu tekeer gaan in zijn hoofd! Over een kwartiertje ga ik weer naar hem toe, dan zal ik alles nog eens rustig met hem doorspreken. Vanavond plaats ik geen blogje, dan ga ik afleiding zoeken bij het Schoolfeest hier in het dorp. Tot morgen! EDIT: 21.00 uur. Ondanks de drukke dag had Bart toch een en ander onthouden en hij was niet zo warrig! Zaterdag 27 juni, 15:59 Het gaat de afgelopen twee dagen vrij goed met Bart! Hij is niet zo verward en onthoudt dingetjes. Hij schrijft de dingen die hij wil onthouden nu zelf op (spijkerschrift omdat hij met links moet schrijven), leest het terug en repeteert het voor zichzelf. Mooi! Hij zei zelf al toen ik binnenkwam: 'Ik voel me goed vandaag.' Toen ik vroeg op wat voor manier, antwoordde hij: 'Minder verward, minder hoofdpijn en minder duizelig.' Hopelijk zet deze lijn zich voort. Hij had wel weer meer last van zijn arm vandaag en kon er minder mee dan gisteren. Ook had hij moeite met de tijd: 'Volgens mij loopt de klok achteruit.' Als hij zich realiseert dat hij opnieuw een verhaal vertelt dat hij al twee keer eerder heeft verteld, zegt hij zelf: 'Oh. Blub.' Zondag 28 juni, 21:06 Bart was ook vanmiddag helder en onthield nog steeds dingetjes! Hij was wel erg moe. Toen ik vanavond kwam was hij wel wat in de war. Hij zei dat hij om 16.00 uur wat in paniek was geraakt. Ik was van 11.00 - 12.00 uur en 14.00 - 15.00 uur geweest en om 16.00 uur dacht hij opeens dat ik de hele dag nog niet geweest was. Maar hij had toen net geslapen, dan is hij sowieso warriger. Als ik dan vertel waar we het tijdens de eerdere bezoekuurtjes over hadden gehad, gaat er wel een lampje branden. Zegt hij. Maandag 29 juni, 20:56 Eerst even over de revalidatie van vanmorgen: Bart moest op een loopbrug (tussen twee balken) lopen en dat ging vrij goed. Ook moest hij van zijn stoel naar zijn bed zonder rekje. Dat is een kwestie van opstaan, omdraaien en weer gaan zitten. Dus geen stap zetten. Hij vond het doodeng, maar het lukte wel. Dat gaan ze nu ook meer oefenen. De CT scan was ook gemaakt. Volgens Bart was de arts erg tevreden. Maar hij is niet de meest betrouwbare bron op het moment (ahum), dus we horen het morgen wel. Vanmiddag heeft de revalidatiearts besloten dat hij weer rustig aan prikkels mag krijgen. Dus surprise: vanavond mocht ik hem in een rolstoel laten zetten en samen met hem een rustig en stil plekje opzoeken buiten!

Heerlijk voor hem, na vijf weken eindelijk weer buitenlucht! Hij was er wel zo van onder de indruk in zijn hoofd, dat hij na vijf minuten zei dat hij die dag al drie keer eerder buiten was geweest. Haha. Ook mocht ik vanavond de televisie laten aansluiten. Dan gaan ze kijken of hij een half uurtje tv per dag aankan. Niet dat hij echt in staat is iets te volgen, maar het zal hem wat afleiden. Vanavond, vannacht en morgenochtend kijken ze aan hoe het met Bart gaat. Als hij rustig blijft en geen knallende koppijn krijgt, mag hij morgenavond weer even naar buiten en mag hij morgenavond ook weer even de tv aan hebben. En dan nog mooier nieuws: kan hij het allemaal inderdaad aan, dan mag hij over een dag of drie een kamer met iemand delen. Daar zijn we qua privacy niet helemaal kapot van (hoewel het hem mooi afleidt buiten de bezoekuren), maar het betekent dat - als het goed gaat - hij in het Roessingh ook met iemand anders op de kamer kan. En daardoor zal hij veel sneller naar het Roessingh kunnen. Duimen voor de komende dagen dus! Dinsdag 30 juni, 20:45 Even een kort blogje, ik heb knallende koppijn en alle holtes in mijn hoofd zitten dicht. Toen ik vanmiddag kwam, meldde Bart dat hij een erg onrustige nacht had gehad en moe wakker was geworden. Het was toch wat veel geweest dat hij gister een half uurtje naar buiten mocht en een kwartier televisie had gekeken. Desondanks mocht ik hem vanavond weer naar buiten brengen: naar een plekje waar verder geen mensen waren (niet gemakkelijk op een ziekenhuisterrein). We zijn een minuut of twintig buiten geweest. Daarna heb ik hem nog even naar de wc geholpen en toen ik wegging heeft hij de tv aangezet om een kwartiertje te kijken. Hopelijk heeft hij er vannacht minder last van. Verder geen nieuws vandaag! Woensdag 1 juli, 21:59 Hallo allemaal, Afgelopen nacht heeft Bart gelukkig een rustige nacht gehad. Dus ik mocht weer even met hem naar buiten. Onderweg naar buiten zag ik dat de restauratie verlaten was, dus vroeg ik of hij zin in een kop koffie had, om mee naar buiten te nemen. 'Lekker,' aldus Bart. Omdat ik hem in de rolstoel moet duwen, vroeg ik of hem bij het binnenkomen van de restauratie of hij het dienblad op zijn schoot wilde houden. 'Ja, hoor,' zei hij. Toen hij het dienblad op schoot had, duwde ik hem naar de kassa om daar koffie te bestellen. 'Nee, nee, nee, ik wil toch geen dienblad op schoot, wat eng!' Dus heb ik de koffie laten zitten en twee flesjes drinken gepakt, die hij gewoon vast kon houden. Toen we eenmaal buiten waren, op een plekje waar niemand was, zei hij: 'Jeetje, dat was wel eng hè?' 'Ja, schat.' Zo zie je maar weer: stap voor stap. Maar hij voelt zich goed en heeft geen hoofdpijn. We komen er wel! Dikke kus maar weer. PS ik voel me weer beter hoor! Wat hoesterig, maar dat gaat wel weer over.

PPS Vanaf vandaag niet meer een dagelijkse update. Het is een traag proces, waardoor ik net als vandaag niet altijd echt wat te melden heb. X Donderdag 2 juli, 16:32 Een blogje, dus toch nieuws! Bart had prachtig nieuws toen ik om 14.00 uur kwam. Toen hij vanmorgen wakker werd, had hij in twee vingers het normale gevoel weer terug! Dus in die twee vingers geen doof en pijnlijk gevoel meer. Hij kan nu ook wat beter dingen met rechts doen, oefent nu hard met schrijven en is apetrots. Vanmorgen heeft hij voor het eerst de krant (Spits) gelezen, in plaats van alleen maar de koppen gesneld. Hij begreep het ook zo ongeveer allemaal. Hij onthoudt ook weer meer en weet nu ook ongeveer hoe ons huis er vanbinnen uitziet. Dus ik heb het idee dat er dingen terugkomen. Ze gaan nu al zijn medicijnen afbouwen (slaappillen, pijnstillers en pillen tegen psychoses en paniekaanvallen). Als hij goed reageert op het afbouwen, mag hij na het weekend bij iemand anders op de kamer en hopelijk een week later richting Roessingh! Dus weer een mooie stap. Hopelijk op - relatief - korte termijn weer zo eentje. Vrijdag 3 juli, 20:48 Net zo'n goede dag als gisteren. Hij is vandaag bovendien gepromoveerd van looprekje naar rollator. Hij mag nog niet alleen met de rollator proberen te lopen, maar dat mocht met het looprekje ook niet. Hij heeft voor zijn rechteronderbeen een prothese gekregen voor als hij met de rollator loopt: hij heeft namelijk last van een klapvoet. Dat ding heet een EVO. Jawel, de Evo XI is uit! De zusters vroegen zich af waarom dat ding een Evo heet. 'Duh', zei Bart, 'het is een evolutie van een oude versie, vandaar.' Voor de niet rallykenners: Mitsubishi heeft rallyauto’s, de Lancers Evo, die serie loopt momenteel tot de Evo X. Vandaag had hij even last van het blubeffect, zoals wij het nu noemen. Omdat hij de krant iets kon lezen, had ik een brief voor hem geschreven. Vandaag keek hij drie keer in de la: 'Hey, wat leuk! Een brief van Annemieke.' De derde keer realiseerde hij zich dat hij de brief al twee keer eerder had gelezen. Maar hij zei zelf dat hij het elke keer weer hartstikke leuk vond, dus elk nadeel hep z'n voordeel. Verder lekker helder en goedgemutst! Zaterdag 4 juli, 16:40 Hallo allemaal, Vandaag even een terugslag. Vannacht om 2 uur dacht Bart dat het tijd was om op te staan. Hij is over het hekje van het bed geklommen, heeft zich aan weten te kleden en vervolgens viel hij om. Toen de verpleging kwam zat hij totaal verward op de grond. Hij was dus weer in de war en ze hebben hem weer op de medicatie gezet. Hij zei zelf vanmiddag ook dat hij zich verwarder voelt. Ook is het nare gevoel in die twee vingers nu (even, hoop ik) weer terug.

Jammer, maar we weten dat het 'two steps forward, one step back' is. Edit 21.00 uur. Toen ik vanavond kwam, was Bart een beetje in paniek. Hij heeft nu erg veel last van zijn arm, meer dan de afgelopen weken. Ik ga ervan uit dat het morgen weer beter is! Zondag 5 juli, 16:15 Bart was vandaag nog iets slechter. De afgelopen dagen kon hij zelf overeind komen uit de stoel (door op zijn looprekje te steunen), dat lukte nu niet. Ook kan hij minder met zijn arm. Het komt niet door de val, zo hard is hij ook alweer niet gevallen. Het is een ander soort pijn waar hij last van heeft. Zijn spraak was ook een klein beetje slechter vandaag. In ieder geval is hij dus weer aan de medicijnen, hij mag vanavond even geen televisie kijken en het naar buiten gaan moeten we weer sterk reduceren. Vanmiddag ben ik 20 minuutjes met hem buiten geweest, vanavond mag het dan niet. Jammer, maar beter voor hem. Hij komt morgen dus ook niet bij iemand anders op de kamer te liggen. Even afwachten weer allemaal! Maandag 6 juli, 21:58 Barts arm is hetzelfde gebleven, ook heeft hij het goede gevoel in zijn vingers nog niet terug. De dokter heeft hem op de lijst gezet voor een MRI. In overleg met de revalidatiearts is toch besloten hem prikkels te blijven geven: dus toch een half uur tv per dag en 2x per dag mag hij tijdens het bezoekuur even naar buiten of naar beneden. Wel moeten we ervoor zorgen dat hij op een hele rustige plek is, het is al gauw teveel. Binnenkort halen ze hem weer van de medicatie af. Even zien hoe hij dan weer reageert. Hij heeft een paar meter zelfstandig gelopen onder toeziend oog van de fysiotherapeut, dat ging redelijk. Hij gaf aan zo'n traag gevoel in zijn hoofd te hebben. Zelf dacht hij dat het aan de medicatie lag. Dat heb ik voor hem nagevraagd, maar dat is niet het geval. De medicatie helpt juist dat gevoel te verlichten. Hij is nog steeds iets warriger dan de vorige week, maar zoals ik weet, het gaat met ups en downs. Bis bald! Dinsdag 7 juli, 21:14 Bart dacht dat hij een hele goede en rustige nacht had gehad, maar begreep vanmorgen van de verpleging dat hij van bed was geweest 's nachts en voor zijn kamer op de gang zwalkte. Daar wist hij niets meer van. De fysiotherapeut zei vanmorgen tegen Bart dat hij hem zo optimistisch vindt. Bart had geantwoord dat hij er ook vanuit gaat voor 98% te herstellen. De fysio antwoordde dat 95% al helemaal super zou zijn... Maar we zien het allemaal wel. Bart heeft gezegd dat hij het vreselijk vindt dat hij die EVO (beenprothese) moet gebruiken, dus die hebben ze nu weer aan de kant gegooid. Eerst proberen ze het zonder. Dat is mooi. Verder geen nieuws!

Woensdag 8 juli, 20:37 Hallo allemaal, Bart had weer een betere dag, na wat mindere dagen! In zijn middelvinger is het goede gevoel weer grotendeels terug (d.w.z. dat hij in die vinger niet meer zo'n doof en slapend gevoel heeft, maar een normaal gevoel). Verder gaf hij aan minder verward en verdoofd te zijn in zijn hoofd. Gister was hij nogal in de war, vertelde hij vanavond. Meestal heb ik het wel door, maar hij is er ook meesterlijk in om niets te laten merken. Hij was in ieder geval vannacht niet zo in de war. Toen ze hem maandagnacht op de gang vonden, was hij compleet van slag, dacht hij dat hij in België was en bazelde van alles. Hij kon vandaag ook weer wat meer met zijn arm: kon hem hoger optillen, ongeveer tot aan zijn oor. Ook lukte het een eindje te lopen tijdens fysiotherapie, zonder hulpmiddelen! Super, vooral dat goede gevoel in die vinger, want dan kan hij ook meteen weer wat meer met rechts. Dat doet hem enorm goed. 'Ik heb zelf mijn brood gesmeerd!' Hij was vannacht weer uit bed geweest. Hij is dan toch aan het slaapwandelen, want hij kwam er op een gegeven moment achter dat hij op de gang was. Daar schrok hij erg van. Hij is teruggekomen op zijn kamer en de nachtverpleging had niets gemerkt. Vooral over dat laatste was hij erg in zijn nopjes. Hij heeft wel in de smiezen dat als hij 's nachts onrustig is, ze hem minder snel van de medicatie afhalen en minder snel volgende stappen nemen. Morgen maken ze een MRI! Donderdag 9 juli, 15:44 Vanmiddag kwam ik bij Bart. De verpleegkundige nam me eerst even apart en zei dat hij bij het ontwaken even de weg kwijt was geweest: 'Waar ben ik, waarom, wat is er allemaal aan de hand?' Beetje in de war dus weer, maar dat is op zich geen verrassing. Maar vervolgens kwam het goede nieuws: maandag mag Bart naar Het Roessingh! Er komt maandag een eenpersoonskamer vrij. De medicatie willen ze nog niet afbouwen, dat gebeurt te zijner tijd in ‘t Roessingh wel. Fijn dat er een eenpersoonskamer vrijkomt, want hij is er nog niet aan toe een kamer te delen. Super! Eens zien hoe het hem afgaat, een uur fysio in het ziekenhuis vindt hij al enorm zwaar. De eerste weken zal hij wel uitgeput zijn, haha. Vanmorgen is de MRI gemaakt, dat viel Bart erg tegen: hij moest twee uur stil liggen en kreeg steeds meer last van zijn arm. Omdat hij zenuwpijn heeft, is hij erop gaan liggen, dan voelt de druk even anders en neemt de pijn af. Maar dat is maar even. Maar de scan begon al. Aangezien je niet mag bewegen, heeft hij de hele tijd zijn pijn zitten te verbijten terwijl hij op zijn arm lag. Vanmiddag wipte dokter Lenders even naar binnen tijdens het bezoekuur: de MRI zag er globaal genomen goed uit! Hij wil hem nog wel even bekijken met een neuroloog. Dus voor Bart nog 4 nachtjes slapen en dan kan hij na zeven weken het ziekenhuis verruilen voor het revalidatiecentrum! Edit 21.00 uur. Nog even een update over zijn gesteldheid. Hij voelt zich weer iets verwarder en meer

verdoofd dan gisteren. Ook is het goede gevoel in die ene vinger voor de helft weer weg. Dat zal wel heel langzaam gaan allemaal! En ja, als het maar vooruit gaat. En dat gaat het. Zaterdag 11 juli, 20:38 Hallo allemaal, Nog twee nachtjes slapen en dan mag Bart naar ‘t Roessingh. Hij vindt het vreselijk spannend en is ook al zenuwachtig. Weer een hele stap! Bart klaagt meer over de pijn in zijn arm, been en vooral vingers. Vrijdag hebben we de neurochirurg gesproken: het is een irritatie van de uiteinden van zijn zenuwen. Hij heeft zelfs last van de aanraking van zijn t-shirt op zijn arm). De neuro was ietwat negatief: de kans is reëel aanwezig dat het niet overgaat. Maar we zien wel hoe dat verloopt in ‘t Roessingh. Met trainen zal hij erg ver komen. Omdat Bart er steeds meer last van heeft (niet doordat het erger is geworden, maar omdat hij nu wel genoeg van continu die pijn heeft), heeft de neuroloog medicijnen voorgeschreven. Dan gaat de pijn wat weg. Helaas was hij vergeten het ook daadwerkelijk door te geven. Vandaag heb ik het bij de verpleging nagevraagd. Ze wisten van niets, dus krijgt Bart vandaag en morgen pijnstillers, zodat hij er niet 's nachts wakker van ligt. Maandag komt de neuroloog weer en krijgt hij de juiste medicatie mee naar ‘t Roessingh. Als dat nare gevoel wat weg is (net als vorige week 2 dagen in 2 vingers), kan Bart ook meer met rechts. Op zich wel logisch, als mijn voet of been slaapt, kan ik er ook niet op staan. De neuroloog moet daarnaast de MRI-scan nog even goed bekijken. De afgelopen twee dagen voelt Bart zich wel weer wat helderder in zijn hoofd. Zijn spraak is iets slechter dan vorige week, maar dat trekt ook wel weer bij. Af en toe is hij nog in de war. Hij moest bijvoorbeeld naar de wc, ging daar met de rollator heen, stond voor de wc en wist vervolgens simpelweg niet meer hoe hij plassen moet. “Ik moet plassen, maar hoe doe ik dat dan?” Ik denk dat hij daarvoor had geslapen, dan is hij bij het wakker worden nog wat in de war. In ieder geval plaats ik maandag weer een update over de overgang naar ‘t Roessingh. Ik mag hem zelf brengen! Gisteren moesten we oefenen hoe we in- en uit de auto komen. Hilarisch, sta je daar bij je auto in de parkeergarage met allemaal verpleegkundigen om je heen. Ze zijn ook wat bangig allemaal. Bart en ik zien het probleem niet zo, we redden ons wel, maar dat moesten we dan wel demonstreren. Om 10.30 uur moet ik hem maandag afleveren bij ‘t Roessingh. Tot maandag! Maandag 13 juli, 21:59 Vanmorgen heb ik Bart naar ‘t Roessingh gebracht. Om 10.00 uur kwam ik bij hem. Hij zat al helemaal klaar. Snel hebben we alle spullen bij elkaar gezocht, afscheid genomen na 4 weken MST en zijn met z'n tweeën naar Het Roessingh gereden. Daar genoot hij al van, lekker saampjes in de auto! De aankomst bij ’t Roessingh was goed. Er ligt een park aan de overkant van de weg, dus hoeven we niet meer voor de hoofdingang te luchten, maar kunnen we lekker op een bankje in het park gaan zitten. Verder hoef ik eindelijk niet meer eindeloos zoeken naar een parkeerplekje en me scheel te betalen aan parkeergeld. Maar goed, dat is een bijkomend voordeel voor mij, haha. We werden netjes opgepikt bij de receptie. De zuster ging met ons naar Barts riante kamer. Hij moet - in verband met het vermijden van prikkels - nog op een eenpersoonskamer liggen. De kamer waar hij nu ligt is eigenlijk een tweepersoonskamer, maar ze hebben het andere bed eruit gehaald. Lekker veel ruimte om met rolstoel/rollator om het bed te manoeuvreren, een gezellig gekleurd dekbedje op bed (doet toch anders aan) en een hele ruime badkamer: zo kan hij echt zelf met gemak met zijn

rolstoel de badkamer in. De wc heeft beugels aan beide zijden: hij kon steunend voor het eerst staand plassen. Hij kan verder met gemak zelf naar de stoel in de douche rollen enz. We kregen meteen een rondleiding over de afdeling. Ook perfect. Ik had gedacht hem om 10.30 uur af te leveren en dan weer te moeten vertrekken, maar ook ik moest bij het intakegesprek met de dokter zijn. Dus hebben we samen geluncht. Niet op zijn eigen kamertje, maar gezellig met andere patiënten van de afdeling in het dagverblijf. Daarna heb ik zijn fotocollectie weer aan de wand gehangen. Hopelijk voor het laatst nu. Het is een flinke klus, maar wel zo gezellig voor hem. Om 14.00 uur kwam de dokter. Hij heeft gekeken naar wat Bart kan/niet kan, wat hij wil enzovoorts. Aan mij heeft hij gevraagd in hoeverre Bart qua karakter veranderd is, hoe we wonen enz. Lucky us dat we thuis beneden een badkamer hebben: dan zetten we eerst gewoon een bed in het kantoor, daar zit de badkamer aan vast! De eerste dagen heeft hij vooral gesprekken met alle behandelende artsen en verder laten ze hem wat met rust, omdat dit natuurlijk weer een hele verandering is. Vervolgens stellen de therapeuten samen een behandelschema op en moet er gewerkt worden. Bart is de afgelopen twee, drie dagen behoorlijk goed. Hij geeft zelf ook aan het minder 'druk' in zijn hoofd te hebben. Daardoor heeft hij weer meer ruimte om dingen te onthouden en zich te concentreren. Lichamelijk gaat hij nu, na de dip van vorige week, ook weer vooruit. Hij kan zijn arm veel hoger optillen. Lopen blijft lastig, maar daar gaat nu hard aan gewerkt worden. Hij heeft gisteren die medicatie tegen die geïrriteerde zenuwuiteinden gekregen, dat slaat ook aan. En minder pijn betekent natuurlijk ook dat hij minder vermoeid is en zich wat beter kan concentreren. Doordat hij minder pijn in zijn vingers heeft, kan hij rechts ook weer wat meer. Hopelijk zet deze lijn zich eventjes voort. Morgen zal hij wel een klein dipje hebben door alle indrukken van vandaag, maar dat is dan niet meer dan logisch. Wat een verhaal.. Tot snel!

Woensdag 15 juli, 09:58 – over dinsdag 14 juli

Nog even een update over gisteren. Het gaat prima met Bart! Hij heeft de overstap goed doorstaan. Gisterochtend heeft hij zich voor het eerst zelf gedoucht: hij kan met de rolstoel tot aan de stoel in de douche komen, dan is het alleen een kwestie van opstaan, vasthouden, omdraaien en weer gaan zitten. Daarna heeft hij zich zelf afgedroogd. Wel heeft hij de zuster even gebeld om van het natte deel te komen, maar dat is alleen maar verstandig. Stel je voor dat hij uitglijdt en dan ook nog een been breekt. Vervolgens heeft hij zich lekker zelf aangekleed en gedurende de dag gaat hij iedere keer alleen naar de wc. Wat moet dat fantastisch voor hem zijn, daarmee krijgt hij een stuk zelfstandigheid terug. Ze laten hem veel meer zelf uitvinden wat hij kan en wat niet, in het ziekenhuis hielpen ze bij alles. Dat moest ook wel, in die kleine badkamer in het ziekenhuis kon hij zich nooit zelf redden. Daar kwam je al nauwelijks met de rolstoel in. Dat zelf uitvinden werkt dus goed, hoewel hij sinds het weekend sowieso een flink pak beter is. Hij hing erg aan zijn dagschema in het ziekenhuis, hier zijn ze daar wat soepeler in, dat vindt hij dan wel weer lastig. Hij moet bijvoorbeeld zelf weten wanneer hij gaat slapen. 'Wat raaar,' aldus Bart. Ook controleren ze niet of hij wel na een half uur zijn televisie uitzet. Hij doet dat op zich wel uit eigen initiatief, maar maandag was hij met de tv en het licht aan in slaap gevallen. Om 01.00 uur hebben ze beide uitgezet. Lijkt mij ook niet de bedoeling. Met zijn rolstoel mag hij ook naar hartenlust rondbanjeren over de afdeling. De fysiotherapeut heeft hem laten traplopen, en dat ging ook goed. Bart wil zoooo graag naar huis, dus hij loopt zich mega uit te sloven, haha. Sinds afgelopen zaterdag verveelt Bart zich tussendoor (eerder ging hij steeds slapen). Een goed teken! Dus hij heeft inmiddels een iPod en gisteren moest ik zijn laptop meenemen. Welja. Wel erg veel prikkels in een keer, maar we zien wel hoe het afloopt. Gisteravond was hij wel een tikkie meer in de war en wat vergeetachtiger. Volgende week mag ik een dag meelopen met Bart. Dan kunnen zij kijken of wij eraan toe zijn dat Bart een keer een dag naar huis kan, ik kan dan zien hoe ze alles overdag met hem aanpakken. Maandagavond krijgen we samen een presentatie voor nieuwe bewoners. Echt wel top dus. Volgens Bart krijg ik zelf ook een psycholoog? We zien het wel. Woensdag 15 juli, 21:21 Ook vandaag ging het prima met Bart. Morgen loop ik een dagje met hem mee: van opstaan tot slapen gaan, dus om 08.30 uur sta ik naast zijn bed. Morgenavond plaats ik dan ook een wat uitgebreidere update, dan weet ik precies hoe het reilt en zeilt! Donderdag 16 juli, 22:15 Vandaag heb ik een dagje met Bart meegedraaid. Helaas is het niet gelukt wat extra therapie en dergelijke in te plannen op zo'n korte termijn. Jammer. Gistermiddag om 15.00 uur was het pas definitief dat ik een dagje mee zou draaien. De eerste week plannen ze bewust weinig in, alleen intakes, om de patiënt wat te laten wennen. In ieder geval stond ik om 08.15 uur al naast zijn bed. Ik kreeg de strenge instructie dat ik nergens mee mocht helpen en alleen toe mocht kijken.

Bart moest eerst uit bed komen. De verpleger, Jan, zei tegen Bart: 'Je moet je handdoek zelf pakken. Ik heb gisteren verteld waar die ligt. Weet je het nog?' 'Euh, nee?' Jan heeft het nog een keer verteld en is toen vertrokken, met de mededeling dat Bart zelf moet bedenken wat hij allemaal doen moet. Dat kost Bart dus echt enig nadenken. Dan zit hij op de rand van zijn bed en denkt: ik wil nu douchen. Wat moet ik daarvoor allemaal doen? Uiteindelijk besloot hij eerst zijn handdoek te pakken (ligt in een hal naast de kamer), vervolgens rolde hij de badkamer in. Twijfel: kan ik nou het beste de douche in met de rolstoel of de rollator? Uiteindelijk koos hij voor de rolstoel. Het had achteraf de rollator moeten zijn, maar ach. Vervolgens was hij al bij de douche, toen hij bedacht dat het licht nog aan moest: dus weer terug naar de deur om het licht aan te doen. Moeilijk om dat dan niet even voor hem te doen! Toen rolde hij weer terug naar de douche. Daar aangekomen ging hij eerst hard zitten nadenken over hoe hij het allemaal nou het beste aan kon pakken. Het is uiteindelijk allemaal gelukt. Daarna, om 10.00 uur, konden we door naar het ontbijt in het dagverblijf. Jan kwam weer: 'Weet je wat je nu doen moet?' Ja, naar het dagverblijf.' 'Nee, eerst moet je nog iets anders doen.' Denk, denk… Nee, er kwam niets. 'Oké', zei Jan, 'eerst ga je naar de keuken om te melden dat je eten wilt.' Dat is aan de andere kant van de afdeling. Dus meldden we daar dat Bart klaar was voor het ontbijt en vervolgens gingen we naar het dagverblijf. De dame van de keuken kwam achter ons aan lopen met zijn blad met eten. Brood smeren et cetera gaat nu redelijk. Dat was een week of twee geleden ook wel anders. Hij eet veel en veel meer dan hij thuis deed. Hij was overigens ook ruim 10 kilo afgevallen en de diëtiste had gezegd dat hij - met zijn lengte - meer moet eten, vooral omdat hij vanaf maandag heftig aan de revalidatie gaat. Om 11.00 uur stond vervolgens een half uurtje fysiotherapie op het programma. Zijn balans is eerst getest. Staan gaat op twee benen prima, op één been begint hij wel erg te wankelen. Zijn rechterarm is wat slechter dan gisteren, maar niet dramatisch. Verder heeft hij een meter of 30 zelf gelopen! Met de fysio voor het vertrouwen direct naast hem en met een arm achter hem, maar toch. Top om te zien, hij zwabberde ook een stuk minder. De fysiotherapeut benadrukte met klem dat de omstandigheden ideaal waren: niet te moe, goed geconcentreerd en het was stil op de gang. Dus morgen kan het zo zijn dat het weer niet lukt, maar toch mooi. Hij was wel compleet kapot. Vervolgens gingen we naar het dagverblijf op zijn afdeling voor het warme eten om 12 uur. Hij heeft mijn toetje erbij opgegeten. Tussen alles door snaait hij ook nog eens een fruitmand leeg. Normaal eet Bart nooit fruit, dus dat doet me ook wel goed. Vervolgens moesten we wachten op een half uurtje logopedie om 13.30 uur. Dat was een intake, waarbij de logopediste aanhoorde hoe Bart spreekt, wat hij er zelf van vindt en hoe hij communicatief is (veranderd). Bart spreekt beter dan hij zelf denkt, volgens ons. Hij heeft een verdoofd gevoel, daardoor denkt hij dat hij veel vreemder klinkt dan hij daadwerkelijk doet. Doordat hij twee weken die beademingsslang in zijn keel heeft gehad, zijn z’n stembanden wat opgerekt. Verder klopt zijn intonatie niet (te monotoon) en heeft hij vreselijk veel moeite met het vinden van woorden. Ook is hij halverwege het beantwoorden van een vraag en vraagt hij zich dan opeens af wat de vraag ook alweer was. Dat lost hij zelf op door langzamer te praten: zo heeft hij meer bedenktijd. Dat was prima. Een deel van de problemen moet op termijn hopelijk spontaan oplossen (stembanden en het stukje zenuwproblemen), de rest kan zij verhelpen. Bijvoorbeeld het trainen van de spieren aan de rechterzijde.

Om 17.15 uur stond de avondbroodmaaltijd op het programma. Na het avondeten heb ik Bart het bed ingestuurd, hij was aan het eind van zijn Latijn. Leuk om zo mee te draaien en fijn voor Bart dat hij de tijd met mij wat kon doden. Deze eerste week houden ze bewust rustig, maandag wordt hij aan het werk gezet. Bart liet om half tien weten, toen ik al naar huis was, helemaal kapot te zijn. Dat kon ik mij goed voorstellen! Toch weer een ander dagje zo. Zaterdag 18 juli, 08:45 – nachtje thuis! Surprise! Na acht weken mag ik Bart straks ophalen voor een proefverlof! Zondagavond om 20.00 uur moet ik hem weer inleveren. Als het goed gaat, mag hij vaker een weekend naar huis. Hij mag absoluut geen bezoek ontvangen dit weekend, dat wordt teveel in een keer. Dus lieve vriendjes: dit weekend even niet!! We gaan er lekker van genieten saampjes, zondagavond plaats ik nog wel even een blog Zondag 19 juli, 21:36 Zo, het eerste nachtje thuis na acht weken zit erop. En de eerste twee dagen natuurlijk. Bart was zaterdag om 07.00 uur al opgestaan en om 08.00 uur kreeg ik een sms: 'Ik ben klaar, kom me maar ophalen.' Hij was helemaal opgewonden en zenuwachtig natuurlijk. Hij is twee maanden niet thuis geweest. Ik kreeg een stapel medicijnen mee voor het weekend en wat adviezen en toen konden we huiswaarts gaan. Eerst heb ik nog een robbertje gevochten om de rolstoel en de rollator in de auto te krijgen, maar dat lukte uiteindelijk prima. Als je maar even weet wat de handigste manier is. Onderweg zei Bart dat hij behoorlijk duizelig werd. Niet gek, dit was ook weer de eerste autorit die hij, bewust althans, meemaakte. En de autorit gecombineerd met alle prikkels van de dingen die hij onderweg zag. Het is ook wel veel. Eenmaal thuis genoot hij meteen en dat is het hele weekend zo gebleven. We mochten geen bezoek ontvangen. En maar goed ook, want vooral zaterdag was hij behoorlijk uitgeteld. Het enige dat we echt hebben gedaan is een klein rondje met de rolstoel wandelen, minuut of tien. Hij heeft ook enorm veel geslapen. Ik heb hem het schema met aan laten houden van Het Roessingh:'s middags om 13.30 uur een uurtje slapen en na het avondeten een uurtje slapen. Daarnaast zei ik, als ik zag dat hij moe werd, dat hij maar even moest gaan liggen. We hebben een heerlijke bank, dus dat ging prima. Gisteravond voelde hij zich op een gegeven moment echt rot: moe en overal pijn. Toen heb ik hem om 21.30 uur naar bed gestuurd. Hij sliep, jawel, boven in ons eigen bed! Eerst zette ik de rollator bovenaan de trap, vervolgens ging hij met de rolstoel naar de trap toe. Hij kon zelf de trap vrij goed opkomen, met mij achter hem voor de aanwijzingen (pardon: notes). Bovenaan kon hij de rollator, die klaar stond, vastgrijpen en met de rollator naar de slaapkamer. Naar zijn zeggen heeft hij in acht weken niet zo lekker geslapen. Uiteraard wilde meneer zondagochtend in bad. Hij was om 06.00 uur overigens al wakker. HELP! Ik

ben een avondmens, geen ochtendmens... Het bad was heerlijk, maar (zoals ik al had verwacht) het uit bad komen was een ander verhaal. Uiteindelijk zijn we daar ook weer in geslaagd. Vandaag was hij fitter dan gisteren, maar heb ik hem ook lekker veel laten slapen. Verder heeft hij wat achter de computer gehannest en heeft hij het filmpje van de crash - uitgezonden door VTM gezien. Dat vond hij indrukwekkend, maar gelukkig niet tè. Nu kan hij het eindelijk ook eens een plaatsje geven. http://blip.tv/file/2157188 Vanavond om 20.00 uur meldde ik bij de verpleging dat we terug waren: 'Hier is hij, zonder deuken en zonder extra schade.' Ze hebben geïnformeerd naar het verloop en als beloning mag ik hem volgend weekend voor een echt weekendverlof ophalen. Dus vrijdag haal ik hem op en zondagavond breng ik hem weer terug. Gelukkig maar voor Bart: hij was afgelopen vrijdagavond de enige patiënt op de afdeling! Ze willen iedereen zoveel mogelijk in het weekend thuis hebben. Mits de partner het aankan natuurlijk. Dat is een vorm van therapie en bereidt de patiënt voor op de terugkeer in het normale leven. Bovendien voelen de meeste mensen zich thuis toch het best. Over het algemeen genomen is hij sinds anderhalve week echt een stuk beter. Niet meer zo in de war en hij redt zich veel beter. Eigenlijk laat ik hem gewoon alles zelf doen, qua verzorging, en dat gaat heel erg langzaam maar wel prima! Hij moet nog wel een stuk verder komen: naast het lichamelijke aspect zijn Barts concentratie en (korte termijn) geheugen nog lang niet goed, maar het heeft ook allemaal z'n tijd nodig en het ongeluk is nog maar 2 maanden geleden gebeurd. Ik heb zijn planning voor de komende week gezien. Het valt me wel wat tegen qua hoeveelheid therapie. Meer dan afgelopen week, maar toch nog veel lege uurtjes. Hopelijk weten ze het nog wat verder op te vullen. Aan de andere kant: morgen halen ze hem van de medicatie af die ervoor zorgt dat hij niet in de war is of in paniek raakt. Eerst maar eens afwachten of dat aanslaat, mijn gevoel zegt van wel. Zo, ik ben ongeveer net zo uitgeteld als Bart nu: ik schenk een glaasje wijn in, ga nog even televisie kijken en dan duik ik in bed!

20 jul 2009, 12:56 Een blogje van Bart: Wat ik WEL kan Hoi allemaal, Erg bedankt voor jullie lieve berichtjes, kaartjes en andere vormen om te laten weten wat je er van vindt en mij een hart onder de riem te steken. Dat heeft mij erg goed gedaan en doet het nog steeds. Ik weet niet of het mij lukt om dagelijks een blog te plaatsen zoals Miek heeft gedaan, maar ik wilde jullie nu graag laten weten hoe het met mij gaat en wat ik nog WEL kan. Zoals je merkt kan ik weer communiceren, en dat is voor mij heel wat. Verder kan ik kleine stukjes lopen zonder hulpmiddelen en gaat het praten ook aardig. Met mijn linkerkant is niets mis dus ik kan nog vrij veel. Alleen het concentreren en het korte termijn geheugen is nog wel een probleem. Maar daar vinden we ook wel weer een oplossing voor. Blijven jullie doen waar je mee bezig bent, dan doe ik dat ook. Groetjes, Bart

Dinsdag 21 juli, 22:03 Hallo allemaal, Het gaat nog steeds goed met Bart. Hij kan steeds verder zelfstandig, dus zonder rollator/rolstoel, lopen en mag nu op zijn eigen kamer zonder hulpmiddelen zijn weg vinden. Mooi! Ook het staan gaat steeds beter. Hij staat nu gewoon korte tijd stabiel stil. Perfect! Hij verveelt zich stierlijk - zijn programma is nog steeds niet vol - en kan niets verzinnen wat hij in de lege uurtjes wil doen. Hij wil niet lezen of een spelletje doen bijvoorbeeld. 'Dat deed ik ook niet voor het ongeluk, dus wil ik dat uit principe nu ook niet doen.' Als je vraagt wat hij wel wil doen dan, antwoordt hij: 'Autorijden of motorrijden.' Daar kom je geen meter verder mee dus. Hij zal zelf dan ook een alternatief moeten vinden, maar hopelijk heeft hij het snel genoeg zo druk overdag, dat het geen issue meer is. Anderhalve week geleden wist hij nog niet eens wat vervelen is, toen sliep hij elk leeg moment van de dag! Dus ook al is het vervelend, het is wel een stapje vooruit. Ze zijn vandaag gestopt met de medicatie die verwardheid, paniek en waanbeelden tegengaat, maar ik denk dat dat wel goed komt. Wat wel sneu is, is het feit dat hij nog steeds dat rotgevoel heeft aan zijn hele rechterzijde en dan vooral in zijn pols, hand en voet. Dus dat goede gevoel dat hij een paar weken geleden in twee vingers had, is nog steeds niet terug. Die pijn wordt wel onderdrukt door medicatie, maar niet 24 uur per dag. Hopelijk wordt dat snel beter. Voor wie het nog niet gezien heeft: hij heeft ook weer in de smiezen hoe mail en hyves en dergelijke werken! Dus hij is af en toe weer online. Gisteren heeft hij een blogje geschreven, zoals jullie hebben gezien. Een uitlaatklep omdat hij pissig is dat ze hem nieuwe activiteiten willen aanleren. Mooi dat het helemaal foutloos gaat, wat je niet ziet is dat hij uren bezig is geweest met dat tekstje, maar who cares? Al met al is het een wereld van verschil met twee weken geleden. Super.

21 jul 2009, 11:43 Zomaar een blogje Hoi allemaal, Zo maar even een blogje van mij omdat ik me stierlijk verveel in het revalidatiehuis. Begrijp me niet verkeerd, het is hier echt geweldig maar ze zijn goed en het is niet mooi. Dus dacht ik laat ik even een blogje schrijven. Ik voel me nog lang niet de oude Bart zoals jullie die ook kennen, maar naar de omstandigheden mag ik niet klagen en dat doe ik dus ook niet. Ik probeer het van de positieve kant te bekijken ( is die er dan?) en inderdaad, vergeleken met waar ik was gaat het de goede kant op. Daar maar aan vasthouden dus, kunnen we het toch van de positieve kant bekijken. Vrijdag mag ik weer naar huis en het is nu alweer dinsdag! Dat zijn nog eens berichten. De rest van de week maar eens bedenken wat we van het weekend kunnen doen. Groetjes, Bart

22 jul 2009, 13:17 Hobby Hier even weer een korte update vanuit het Roessingh. Vandaag heb ik Aktiviteitentherapie gehad. Alsof ik op zoek ben naar een nieuwe hobby en dat dat mijn doel hier is! Ik heb uitgelegd hoe ik erover dacht en wat mijn mening daarover is (ja, een mening heb ik nog steeds). We zijn het best wel met elkaar eens dat in mijn situatie dat ook geen einddoel is maar een manier om de tijd die je hier bent zo aangenaam mogelijk door te brengen. Een soort tussendoel dus. Het helpt voorkomen dat je je hier stierlijk verveelt als je geen therapie hebt. In ieder geval heb ik ze zover dat we gaan vissen, ik moet alleen mijn visspullen meenemen. Dat hebben we maar vast geregeld. Groeten, Bart. Donderdag 23 juli, 21:31 – twee maanden later Hallo allemaal, Vanavond is het precies twee maanden geleden dat Bart een ongeluk heeft gehad. Wat vliegt de tijd en gaat de tijd tegelijk langzaam! Bart had een druk programma vandaag, dus gelukkig weinig ruimte om zich te vervelen. Hij loopt steeds verder, zonder hulpmiddelen, helemaal super. Ook heeft hij op een hometrainer gefietst. Wel was er nog een kleine domper voor hem: hij begon over autorijden en toen zei de ergotherapeut dat dat nog wel een jaartje zou kunnen gaan duren. Verder heeft hij vandaag een geheugentest gehad. Zijn score was een twee, op een schaal van een tot tien. Toch vind ik dat hij qua geheugen echt wel vooruit is gegaan. Er blijft meer hangen. Het heeft toch allemaal zijn tijd nodig en wat dat betreft zijn we NOG MAAR twee maanden verder. Het is maar net hoe je het bekijkt. Zijn Haloperidol is gisteren stopgezet en hij voelt zich nog steeds prima. Niet in de war, lekker scherp enz. Dus top! Verder geen nieuws, behalve dat ik hem morgenmiddag om 16.00 uur weer mag ophalen voor een heerlijk weekendje thuis. Zondag wordt het mooi weer, dus we gaan lekker barbecueën!

23 jul 2009, 11:46 Activiteiten Therapie Hoi allemaal, hier mijn eerste werkzaamheden bij activiteiten therapie. Je kunt dus gewoon hyven en e-mailen alsof dat therapie is. Zo heb ik toch een leuke bezigheid in het revalidatiehuis zonder dat ik verplicht wordt een nieuwe hobby uit te zoeken. Bedankt voor alle reakties op de blogs en via de krabbels. Ze hebben mij erg goed gedaan en doen dat nog steeds. Hopelijk verandert mijn leven niet teveel, ik wil nog zoveel doen. En daar heb ik geen nieuwe hobby voor nodig, althans dat is niet te hopen. Wat ik zelf in de hand heb zal ik in ieder geval zo positief mogelijk benaderen zoals bijvoorbeeld deze therapie. Groetjes, Bart

26 jul 2009, 12:39 Tweede weekendje thuis Dit weekend mocht ik alweer naar huis, vanaf nu elk weekend! En vanaf nu ook al vanaf vrijdagmiddag. Je mag pas na de laatste therapie naar huis maar in overleg mat de doktoren heb ik hun planning zo kunnen veranderen dat ik om 15.00 uur mijn laatste therapie had en dus om 15.30 uur huiswaarts kon. Gelukkig ben ik het regelen niet verleerd. Vandaag (zondag) moet ik om 22.00 uur terug zijn. De laatste dag van dit weekend is het gelukkig mooi weer en gaan we (Miek en ik) BBQ-en. Een beter medicijn dan een weekendje thuis is er niet, ik kan niet wachten tot het weer weekend is. Groetjes, Bart Maandag 27 juli, 10:09 Vrijdagmiddag na de lunch heb ik Bart opgehaald. We kregen een enorme hoosbui op de terugweg, maar hij werd er niet anders van. Dat vond ik wel positief. Eenmaal thuis hadden we eerst iets leuks te doen. Vriendin Marieke had een tas vol cadeautjes meegenomen van andere meiden die actief zijn in de rallysport. Wat ontroerend! Echt erg lief en leuk om te zien hoe de meiden in de sport onderling met elkaar omgaan. Niets haat en nijd enz. Dus daar hebben Bart en ik samen even van genoten. Nog niet alles was verzameld, dus er komt nog meer. Joepie! Vervolgens hebben we samen gegeten, televisie gekeken en zijn we naar bed gegaan. Hij gebruikt in huis zijn rolstoel en rollator ook niet meer: hij loopt alles! Nog niet zoals wij lopen natuurlijk, maar het is wel geweldig om te zien. Zaterdag werd ik om 08.15 uur wakker: was Bart zich op bed al aan het aankleden. Hij was al in bad geweest en was er zelf weer uitgekomen! Ik had een antislipmat voor in bad gekocht, dat werkt dus perfect. Terwijl hij nog aan het aankleden was - alles gaat 10 tandjes langzamer -, ben ik naar beneden gegaan om koffie te zetten. Toen ik weer naar boven wilde om hem van de trap te helpen, stond hij al beneden. Geweldig. Ook eng trouwens. Bart voelde zich echt enorm goed, zo goed dat hij onrustig wordt. 'Ik voel me goed, ik wil even daarheen, daarheen, daarheen...' Uiteindelijk hebben we een rondje door het dorp gereden met de rolstoel en hebben we bij de stamkroeg een stop gemaakt en een glaasje fris gedronken. Fijn dat het zo lekker gaat. 's Avonds heb ik gekookt en hebben we weer samen gegeten en daarna wat televisie gekeken. Bart computert ook weer graag. Hij weet niet meer hoe hij moet beginnen (hoe maak je ook alweer een email?), maar dan leg ik het een keertje opnieuw uit en dan pakt hij het wel weer op. Ook gewoon door maar wat te proberen. Hij vindt het erg leuk en is al een aantal dagen trouw blogjes op hyves aan het schrijven. Straks kan ik stoppen! Ook heeft hij Facebook ontdekt: 'Gaaf, dit kan ik tijdens activiteitentherapie ook doen!' 's Avonds had hij helemaal geen zin om naar bed te gaan, ook weer een goed teken: hij heeft meer energie en houdt het langer vol. Zondagochtend stonden we samen op, hebben we ontbeten en zijn toen buiten gaan zitten met de koffie. Heerlijk weer, dat had mijn vader, hobbymatig weerexpert, goed voorspeld. 's Middags kreeg ik even visite. Van tevoren dacht ik dat Bart dan maar even moest gaan slapen als hij te moe was. Maar Bart vond het heerlijk en genoot ervan om bezoek te hebben. Volgende week gaan we, als hij zo blijft, wat meer uitstapjes maken en wat vrienden uit Goor uitnodigen. Niet allemaal tegelijk en niet te lang natuurlijk, maar om de dag even te breken. 's Avonds ging het even iets mis. We gingen barbecueën. Terwijl ik in de keuken een stokbrood aan het snijden was, legde Bart vlees op de bbq. Het vlees ging echter vrij hard. Bart wankelde, viel bijna om, steunde tegen het keukenraam en keek mij aan met enorme paniek in zijn ogen. Dus ik ben naar buiten gesneld, heb het vlees voor hem gekeerd en liet hem op de stoel zitten. Het was dus te snel

met het vlees gegaan, dan komt hij onder druk te staan en dat kan hij echt nog niet aan. Hij kan heel erg veel, maar dan wel in zijn eigen tempo en zonder druk. Echt sneu, want hij had het gevoel dat hij de hele wereld wel weer aankon. Later stopte ik onboards van Timo en mij van de Rally van Wallonië, die ik nog niet had bekeken, in de dvd-speler. Hij wierp er één blik op, en zei: 'Pfoeee, navigeren doe ik voorlopig ook nog niet.' Hij werd er meteen duizelig en draaierig van. Dus dat was ook wel weer jammer voor hem. Hoewel hij zelf donders goed weet dat hij in ieder geval het eerste jaar niet zal kunnen navigeren. Ik heb de dvd meteen stopgezet. Ik ben de hele week alleen en heb dus alle tijd om de dvd's in mijn eentje te bekijken. Ondanks deze twee dingetjes was het een superweekend en hebben we het erg gezellig gehad. Het was dan ook zwaar balen dat ik hem weer naar het revalidatiecentrum moest brengen 's avonds. Nog vier nachtjes slapen. Woensdag 29 juli, 23:20 Ha allemaal, Een update over Bartje. Sinds gisterochtend mag hij zijn rolstoel niet meer gebruiken. Op de kamer moet hij zonder hulpmiddelen lopen en op de afdeling en in de rest van het revalidatiecentrum met de rollator. Hij had gisteravond echter een wat overbelaste knie, dus vandaag heeft hij zich weer met de rolstoel verplaatst. Hij had trouwens ook een blauwe grote teen: daar schopt hij per ongeluk steeds mee tegen het wiel van zijn rollator. Hij loopt overigens behoorlijk netjes achter de rollator! Vanochtend had hij maatschappelijk werk, dit keer moest ik er ook bij zijn. Het gesprek ging dan ook vooral over hoe het voor mij is, hoe ik vind dat het gaat en wat onze verwachtingen zijn. De maatschappelijk werkster heeft benadrukt dat het nu vrij goed gaat, maar dat de laatste loodjes het zwaarst - of in dit geval het langzaamst - zijn. Daar zijn we ons echter allebei wel van bewust. Ook waarschuwde ze dat het moeilijker voor ons gaat worden als hij helemaal loopt. Men ziet hem dan lopen, en denkt: Oh, Bart is weer de oude.' Jammer dat je niet kunt zien hoe het in zijn hoofd gaat. Al met al moeten we er rekening mee houden dat zijn meest haalbare herstel ongeveer een jaar gaat duren. Daarna zal verder herstel nauwelijks aanwezig zijn. De laatste loodjes zijn in dit geval dat hij - min of meer - loopt zoals vroeger, zijn arm weer optimaal gebruikt en vooral een verdere verbetering van zijn concentratievermogen en geheugen. We zullen waarschijnlijk wel wat restverschijnselen zijn, vooral op het gebied van geheugen en concentratie. Hopelijk komt hij ook van de zenuwpijn af. Maar dat is toekomstmuziek, we leven momenteel bij de dag en zien het allemaal wel. Vandaag had hij meer last van zijn arm en de rest van zijn rechterkant: pijn. Daar maakte hij zich vanavond wat ongerust over. Hopelijk is dat morgen wat beter, anders moeten we het maar even bij de dokter aankaarten. Iemand anders op de afdeling krijgt een veel hogere dosis van het medicijn tegen de zenuwpijn, dus wie weet. Trouwens, het is een product van mijn ex-werkgever, Pfizer (ik heb ooit twee jaar Viagra aan de man gebracht, jawel). Bart krijgt een lage dosis, die niet de hele dag dekt. Dus tussen de medicijnen door wordt de pijn weer wat heviger, maar vandaag was het over de hele linie pijnlijker. De consequentie is dat hij dan met zijn rechterhand weer wat minder kan. Hij krijgt de hele week twee keer per dag therapie: een half uur ergotherapie en een half uur fysio. Bij fysio heeft hij tien minuten op de loopband gestaan. Morgenmiddag moet ik aanwezig zijn bij zijn afspraak bij de psycholoog. Dan morgenavond nog op bezoek en vrijdagmiddag kan ik hem weer ophalen voor een welverdiend weekendje thuis!

30 jul 2009, 11:13 De kleine dingen Hoi allemaal, Als je zo hard vooruit gaat als ik de laatste paar weken, dan moet het ook wel een weekje minder hard gaan. Deze week ben ik vooral geestelijk iets vooruit gegaan, mijn geheugen gaat nu iets verder dan van 12.00 uur tot de middag. Het douchen gaat al sinds ik uit het ziekenhuis ben zonder hulp van een verpleegster en gisteren heb ik voor het eerst staand gedouched. Vandaag weer! Het zijn inderdaad de kleine dingen die het hem doen dus daar moeten we ons maar aan vasthouden. Groeten, Bart Zondag 2 augustus, 11:05 Afgelopen donderdag ben ik samen met Bart naar de psycholoog van Het Roessingh geweest. Vorige week heeft zij een neuropsychologische test met hem gedaan, de uitslag hebben we met elkaar doorgenomen. Al met al is de conclusie dat Barts geheugen nog enorm moet verbeteren. Verder werkt de motor in zijn hoofd op alle vlakken een stuk trager. Bart doet alles goed, mits hij het in zijn eigen tempo doen kan. Dat gaat nu allemaal prima, maar het zal straks in de maatschappij wel problemen op gaan leveren. Het zal waarschijnlijk nog iets verbeteren, maar niet meer worden zoals het was. Ze vertelde Bart dan ook dat hij niet meer zal kunnen navigeren: op een hoger tempo, onder druk, meerdere dingen tegelijk doen. Sneu. Zijn concentratie is goed, mits er geen afleidende factoren zijn, ook dat is straks afwachten. Je zit natuurlijk niet altijd in een ideale omgeving: stille kamer enz. Volgens mij vergeet ik nog wat dingetjes van het gesprek, maar dat komt straks dan wel weer boven. Ook zij benadrukte dat het straks lastig gaat worden als hij weer vrijwel normaal loopt: 'Oh, Bart is weer de oude.' Ik ga ervan uit dat onze lezertjes nu wel beter weten! Dit weekend is Bart weer lekker thuis. Het is fijn dat hij meer prikkels aankan en minder vermoeid is: we doen dit weekend dan ook wat meer dingen samen. Vrijdagmiddag heb ik hem opgehaald en zijn we op de terugweg langs Wevers Sport gereden. Leuk om eens met de monteurs te praten, dat was ook alweer 2,5 maand geleden. We hebben de auto van het ongeluk bekeken (de carrosserie), het viel ons enorm mee: de grootste schade is van het knipwerk van het traumateam. Verder natuurlijk van de boom waar ze met Barts deur tegenaan kwamen en de boom die ze rechtsvoor hebben geraakt. Volgens de computergegevens reden Bart en Rene overigens rond de 110 km/u. Daarna zijn we langs alle andere WRC’s gelopen. Gigi Galli en Petter Solberg hebben de Corolla en Fabia van Wevers Sport wel heel erg afgestraft tijdens de Baja 300! Daarna hebben we nog even een kopje koffie met Erik gedronken. Toen we weggingen kwamen Gillian en Eriks ouders eraan en kon Bart daar ook even mee bijpraten. Deed hem goed, hij heeft er toch een tijdje bijna gewoond. Al met al zijn er we een paar uur geweest en Bart kon er prima mee omgaan, hoewel hij later toegaf wel moe te zijn geworden. Zaterdagmiddag hebben we met Bianca en Ferdi op het terras bij Café Pot in Markelo gezeten en ook

dat ging prima en het was erg gezellig. Bart kan het geestelijk allemaal prima aan dus, voor zover ik dat op dit moment kan overzien. Nog even afwachten hoe hij vandaag verder is. Lichamelijk ging het wel wat slechter dit weekend. Het lopen gaat hem zichtbaar moeilijker af. Ook heeft hij veel last van zijn hand en zijn knie. We blijven positief én realistisch. Er is nog een lange tijd te gaan, waarin veel kan gebeuren! Een ding is wel boven verwachting: dat hij de laatste drie weken zoveel vooruitgang heeft gemaakt (met uitzondering van de laatste paar dagen). Hopelijk zet dat nog even door! Dinsdag 4 augustus, 21:55 Hallootjes, Een overzicht van de afgelopen tijd, even voor iedereen de stand van zaken op een rijtje zetten. Bart moet/mag zich sinds vandaag binnen Roessingh redden zonder rollator. Hij had aangegeven last van de rollator te hebben, omdat hij steeds met zijn rechtervoet tegen het wiel trapt. Toen zei de fysio dat hij hem dan maar lekker moest laten staan. Lopen kon hij sinds een paar weken wel, maar nu kan hij ook werken aan dat extra stukje zelfvertrouwen om zich zo - zonder hulpmiddelen - voort te bewegen. Toch weer beter om te zien, hij loopt ook wat netter. Voor de grotere afstanden en voor thuis blijft hij voorlopig natuurlijk wel zijn rollator en eventueel rolstoel gebruiken. Hij kan zijn arm veel beter strekken en boven zijn hoofd houden, daar wordt hij goed in getraind en dat werpt vruchten af. De pijn belemmert hem wel in het gebruik van zijn hand, bijvoorbeeld bij het schrijven. Zijn geheugen is sinds een aantal weken wat beter, dat is gelukkig nog steeds zo. Hij onthoudt niet alles, maar het is veel beter dan toen hij het ziekenhuis verliet. De pijn die hij heeft in de rechterzijde van zijn lijf, vooral in zijn hand, is ongewijzigd gebleven. Zijn spraak is redelijk goed, maar niet beter dan - pak hem beet - twee weken geleden. Morgen heeft hij weer logopedie, gelukkig. Dat staat tot zijn frustratie op een wat lager pitje in verband met de vakanties van de therapeuten. De invalster hoorde vorige week tot onze verbazing weinig aan zijn stem en vond dat hij maar moeilijk deed. We waren afgelopen donderdag bij zijn psycholoog, die hoorde het wel meteen en kon zich niet indenken waarom de logopediste had gezegd dat ze weinig hoorde. Het zit hem in de details, qua uitspraak, maar we zijn ook perfectionistisch, haha. Af en toe klinkt het alsof hij met dubbele tong spreekt en hij hapert ook regelmatig. Ook is het qua klank niet zoals eerder. Wordt aan gewerkt! Deze week heeft hij veel meer therapie, gelukkig. Bijvoorbeeld twee keer per dag fysio. Hij heeft gefietst! Voor het eerst in jaren, moet ik er eerlijkheidshalve bij zeggen Hij was bang dat de fysio met een fiets met zijwieltjes aan zou komen zetten, maar nee, een echte fiets. Daarmee heeft hij het parkeerterrein op en neer gefietst, dat gaat hem prima af. Naast fysio heeft hij een keer per week logopedie, elke dag ergotherapie en meerdere keren per week activiteitentherapie. Sinds vandaag ook functionaliteittherapie (FTT). Tot slot ERH, voor de coördinatie van zijn hand, ook meerdere malen per week. Afgelopen weekend schreef ik al over het gesprek met de psychologe en het feit dat de motor in zijn

hoofd langzaam loopt. Ze zegt dat het niet goed komt, maar we houden goede hoop. Sinds afgelopen nacht hoeft hij geen slaapmiddel meer te nemen, op zijn eigen verzoek, en hij heeft prima geslapen. Weer een pilletje minder! Nu sliep hij altijd al jaloersmakend goed, maar fijn dat het nu nog steeds zo is. Wat hij nu nog krijgt qua medicatie is 's morgens Lyrica tegen de zenuwpijn; een middel om zijn bloeddruk stabiel te houden (uitschieters zijn gevaarlijk voor zijn hersenen) en een middel om maagzweren te voorkomen. In Genk had hij een maagzweer gekregen, ze geven dit middel om een nieuwe maagzweer te voorkomen. Een maagzweer krijg je bij drukke, stressvolle tijden (nu dus) en als je eenmaal een maagzweer hebt gehad, heb je veel meer kans op een nieuwe. Vandaar. 's Avonds krijgt hij alleen nog een pil Lyrica. De prognoses zijn... er niet. We moeten gewoon afwachten hoe ver hij gaat komen. Nu gaat het lichamelijk vrij snel, maar het kan heel goed zijn dat hij straks een tijdje geen vooruitgang boekt. Of wel. Of niet. Qua concentratie, geheugen en snelheid van hersenactiviteit zal het niet helemaal goed gaan komen, zo'n 90%. Maar ook dat is afwachten. Eigenlijk weten we pas mei 2010 waar het schip zo'n beetje gestrand is. Ook merken we dan, als hij weer deel gaat nemen aan het normale leven met werken enz., pas echt wat er over is gebleven aan letsel en beperkingen. We'll see! Heel verhaal weer! Slaap lekker

5 aug 2009, 18:22 Woensdag 5 augustus Zo, even weer een kleine update vanuit Het Roessingh in Enschede. Echt grote vooruitgangen kan ik niet melden, maar ik wordt wel een stuk zelfstandiger. Zo verplaats ik mij sinds vandaag zonder rollator, maw: ik loop "gewoon". Dit gebeurt op advies van de fysiotherapeut die zei: "Laat dat onding toch ook boven staan, je valt niet". Vorige week zei hij dat al over de rolstoel. Ik denk dat ik morgen weer een stukje mag fietsen. Tevens zet ik sinds gisteren mijn eigen medicijnen klaar en sinds kort maak ik mijn eigen bed op. Dat hoef ik thuis niet eens!! Al met al kleine vooruitgangen, alhoewel je dat bed opmaken geen echte vooruitgang kunt noemen. Morgen heb ik mijn eerste patienten bespreking. Kiek'n wat wordt. Groeten, Bart Zondag 9 augustus, 22:14 Hallo allemaal, Zojuist heb ik Bart weer teruggebracht naar ‘t Roessingh. Of, zoals Bart het noemt, de gevangenis/inrichting. Dat gevangenis valt wel mee, dat zegt hij er zelf dan ook achteraan, maar hij heeft het af en toe wel wat moeilijk met zijn medepatiënten. We hebben een leuk weekend gehad. Vrijdagavond en vanmiddag hadden we visite en zaterdagmiddag zijn we zelf even op visite geweest. Ik vind het wel belangrijk om af en toe met Bart de deur uit te gaan in het weekend. Zijn wereld is momenteel zo klein: thuis en Het Roessingh. Het liep wel goed allemaal. Eigenlijk net als vorige week: niet beter, niet slechter. We komen wel meer dingen tegen die problemen geven. Iets banaals als voetenvegen bijvoorbeeld. Dat lukt

simpelweg niet. Verder heeft hij moeite om dingen in huis te vinden: ‘Waar ligt dat ook alweer?’ en stelt hij vragen als: 'Heb ik ook een rijbewijs nodig om te fietsen?' Afgelopen donderdag hadden we een bespreking met zijn artsen. Dat heeft op zich weinig nieuws opgeleverd, aangezien ik wel op de hoogte wordt gehouden door de therapeuten en door Bart zelf. Wel kregen we te horen dat Bart volgende week - eenmalig - een lang weekend naar huis gaat. Dat doen ze omdat we tegen meer dingen aan zullen lopen als hij wat langer thuis is. Dan haal ik hem vrijdag aan het eind van de middag op, woensdagochtend moeten we ons om 08.30 uur weer melden. We hebben al wat plannen voor die dagen, Bart gaat onder andere een halve dag naar Ipatec om daar wat rond te klooien. Woensdag krijg ik meteen weer een meeloopdag en dan kan ik tijdens de therapieën ook aangeven wat thuis nog niet goed gaat. Op donderdag of vrijdag krijgen we dan opnieuw een gesprek met zijn artsen. Bart liep de afgelopen week tegen wat andere lichamelijke ongemakken aan: hij heeft veel last van zijn schouder en heup, rechts. Beide zijn erg stijf. Ze hebben al geprobeerd het los te krijgen door middel van trekbanden en pakkingen. Morgen kaart Bart - op advies van de verpleging - aan dat er even foto's van gemaakt moeten worden. Het kan na een coma en vervolgens een langdurig ziektebed zijn dat zich kalkafzettingen hebben gevormd. Dan kan hij pakkingen krijgen en trainen wat hij wil om het los te krijgen, maar dat helpt dan niet. Terwijl zijn heup en schouder stijf zijn, heeft hij met zijn knie last van doorklappen. Maar goed, er wordt allemaal aan gewerkt. Hij heeft het idee dat de Lyrica tegen de zenuwpijn niet - meer - werkt. Ik weet ook niet goed wat ik ermee aan moet. Ik denk dat de dosis wat te laag is (zeker vergeleken met wat andere patiënten krijgen), Bart denkt dat het gewoonweg niet helpt en wil ermee stoppen. Maar ik weet nog hoe opgelucht hij was toen hij het net kreeg: toen kon hij voor het eerst doorslapen zonder van de pijn wakker te worden. Misschien is het het handigst om een paar dagen te stoppen en het aan te kijken. Dat gaat dan wel of niet goed, dan weet je meteen genoeg. Ik zal het met de artsen overleggen. Bart wil het liefst van alle medicijnen af, dat is natuurlijk ook heel goed te begrijpen! Toen ik hem net weer op zijn kamer installeerde, zag ik zijn schema voor de komende week: lekker vol! Nu zit er ook twee keer per week zwemmen bij, training op de loopband, computertraining en cognitieve training. Tot snel! 9 aug 2009, 13:42 Medicijnen of geneesmiddelen Hoi allemaal, Over mijn herstel heb ik niet zoveel te melden, behalve dat het heel langzaam gaat. Dat was na het ongeluk ook wel gezegd en het gaat wel veel sneller dan de artsen verwachten, dus eigenlijk mag ik niet klagen. Doe ik ook niet hoor.. Ik ben maar met 1 ding bezig, mijn herstel en hoe krijg ik dat zo snel mogelijk voor elkaar. Een ding is de medicatie, daar zijn de meningen blijkbaar over verdeeld. Ik krijg nog 3 medicijnen, 1 tegen zenuwpijn maar die helpt niet echt. Sommigen zeggen dat je dan de dosis moet verhogen maar ik zeg dat je net zo goed kunt stoppen als het toch niet helpt. Het tweede is ter voorkoming van een maagzweer, blijkbaar heb je last van stress na een ongeluk en het uittrekken van een sonde (heb ik zelf gedaan) helpt ook niet mee. Het derde medicijn is om de bloeddruk te reguleren. Behalve tijdens mijn verblijf op intensive care heb ik nooit last van mijn bloeddruk gehad maar een hoge bloeddruk zou juist nu grote gevolgen kunnen hebben. Het synoniem voor medicijn is geneesmiddel maar de medicijnen die ik krijg zijn allemaal ter voorkoming van. Wat is nu wijsheid? Voor het ongeluk had ik ook geen medicijnen, al is dat een verkeerd woord in dit geval, en je moet er toch een keer mee stoppen. Of je kiest voor zekerheid en blijft het de rest

van je leven slikken, dan kies je dus niet. Al die chemische troep in je lichaam kan ook niet goed zijn. We zien wel hoe het zich onwikkelt. Groeten, Bart Vrijdag 14 augustus, 10:45 Hallootjes, Even een update. Op zich heb ik niet echt bijzonderheden te melden. Bart gaat met hele kleine stapjes hier en daar vooruit. Voor ons is het lastig te zien, maar hij merkt zelf met verschillende therapieën dat hij wat vooruitgang boekt (langer iets volhouden, verder lopen, meer punten scoren met sjoelen – echt, hahaha -, en beter dingetjes onthouden). Hij heeft wat meer verschillende therapieën deze week en dat bevalt goed. Zwemmen is er bijvoorbeeld bijgekomen (vindt hij heerlijk) en cognitieve therapie. De dokter wil geen foto's laten maken van zijn heup en schouder. Ze proberen het nu eerst los te krijgen met fysio en dan zien we wel of dat aanslaat. Sinds dinsdag krijgt Bart, op zijn eigen verzoek, nog maar 1 keer per dag Lyrica, tegen de zenuwpijn. Hij kreeg al de laagste dosis twee keer per dag. Het enige dat ze konden doen om het te verminderen is het terugbrengen van 2 tabletten naar 1. Een dezer dagen zal het helemaal gestopt worden. We moeten nog even afwachten of hij nu meer of minder pijn krijgt. Vanmiddag haal ik hem op voor een - eenmalig - lang weekend thuis. De bedoeling van de verlenging is: kijken of er meer zaken zijn waar we tegenaan lopen. Tijdens een weekend heb je onvoldoende tijd om een en ander te constateren. Ik heb al een hele vragenlijst klaar liggen. We gaan wat dingetjes doen dit weekend en krijgen nog wat bezoek. We proberen dat wel wat binnen de perken te houden: door de week elke avond naar Enschede en dan in het weekend ook nog elke dag bezoek... Dat is niet alleen vermoeiend voor Bart, maar ook voor mij. We proberen wat meer tijd voor onszelf samen in te lassen, dat hebben we al bijna niet. Verder wil ik Bart ook niet beperken tot alleen maar bezoek ontvangen: de wereld is zo groot! Nu is het: in Het Roessingh wachten op bezoek en dan thuis wachten op bezoek en het enige waar iedereen over wil praten is hoe het met hem gaat. Hij wil juist graag horen wat zijn vrienden hebben gedaan en meegemaakt. Nou ja, in ieder geval proberen we wat meer buiten de deur te komen tijdens weekenden, zodat hij wat anders ziet dan die twee plaatsen. Voor zover hij het aankan natuurlijk. Ook ik wil overigens wel weer eens wat leuke dingen doen, dus: twee vliegen in een klap. Woensdagochtend om 08.30 uur moet Bart terug zijn en dan heb ik meteen een meeloopdag. Na die tijd plaats ik wel een nieuwe blog.

16 aug 2009, 13:49 Een kleine wereld... Hoi allemaal, Even weer een kleine update over wat ik zoal meemaak tijdens mijn revalidatie in het Roessingh en thuis. Op zich kan ik daar heel kort over zijn: weinig. Momenteel leef ik in zo'n klein wereldje dat er weinig tot niets gebeurt. Laten we wel zijn, een paar weken geleden was zelfs de wereld van het ziekenhuis of revalidatiehuis nog aan de grote kant maar nu begint die me toch echt wel te benauwen. Iedere dag dezelfde gezichten en dezelfde verhalen begint nu wel te vervelen. Een teken dat ik toe ben aan de volgende stap: dagbehandeling, dus geen interne verpleging meer. Een goed teken dus. Dit weekend ben ik al met proefverlof om te kijken waar ik zoal tegenaan loop. Met het

tempo waarin ik loop zal dat wel meevallen haha. Als ik nog veel langer in het Roessingh blijf moet ik weer revalideren voor terugkeer in de maatschappij want er is ook een wereld buiten het Roessingh. Sterker nog: de wereld IS buiten het Roessingh en die wereld draait door. Daarom vind ik de weekenden ook zo mooi, dan kom ik weer onder de "normale" mensen. Begrijp me niet verkeerd, ik bedoel niet dat de mensen in het Roessingh niet normaal zijn, maar het doet je goed om anderen tegen te komen en het een keer over iets anders te hebben. Gr. Bart Donderdag 20 augustus, 16:05 Goed nieuws! Bart gaat vanaf morgen in de dagbehandeling. Na bijna precies drie maanden! Afgelopen weekend hebben we een goed, lang weekend gehad en hebben we veel ondernomen. Zaterdag kregen we visite, zaterdagavond zijn we twee uurtjes naar het dorp geweest, waar een podium stond en een feest was. Zondag kregen we weer visite. Maandag is Bart de hele dag op stap geweest: 's morgens heb ik hem naar Ipatec gebracht. Om 13.30 uur heb ik hem opgehaald en bij Jan Nijhof afgeleverd. Pas om 17.30 uur was hij weer thuis. Alles was goed gegaan. Hij was iets moe, dus 's avonds hebben we lekker op de bank gehangen. Dinsdag zijn we om 10.00 uur vertrokken: eerst naar mijn opa en oma in Haren, toch een reis van 1,5 uur, en na een uurtje via Barts ouders weer naar huis. Tegen een uur of vijf waren we weer thuis. Het autorijden ging prima, hoewel het lopen na 1,5 uur in de auto zitten - moeizamer ging. Gisteren had ik een meeloopdag van 08.30 uur tot 17.00 uur. Leuk om te zien wat hij overdag allemaal doet. Je ziet dat een aantal dingen hem goed afgaan, maar ook een aantal dingen nog moeizaam. Sneller lopen of huppelen is bijvoorbeeld iets wat hij qua coördinatie/aansturing totaal niet kan: een tandje versnellen lukt via zijn hersenen niet. En dat is meteen op alle gebieden, niet alleen lichamelijk. Ook multitasking: bijvoorbeeld lopen en tegelijk met een bal stuiteren is enorm lastig. Maar daar wordt allemaal nog aan gesleuteld en we zien wel waar dat eindigt. Vanmiddag om 14.30 uur hadden we een gesprek met de dokter. Vanmorgen had hij een evaluatie gehad met alle therapeuten en gezien het succesvolle weekend mag hij morgen dus naar huis! We krijgen de planning voor komende week thuis gestuurd, dus we weten nog niet op welke dagen hij naar Het Roessinh moet. Waarschijnlijk worden dat 3 dagen, die supervol gepland zijn, dus het wordt wel zwaar. Hij blijft fysiotherapie, logopedie, ergotherapie, schrijftraining, loopbandtraining en cognitieve therapie krijgen. Maatschappelijk werk wordt verminderd tot 1 keer per maand. Dus Bart is nu erg bezig met: nog één keer 's avonds brood eten, nog één nachtje slapen, nog één keer ontbijten, nog één keer warm eten. De bezoekjes die komende week 's avonds gepland stonden cancellen we: eindelijk wat rust in de tent en proberen ons normale dagelijkse ritme weer op te pakken! Bovendien zal hij het overdag behoorlijk zwaar gaan krijgen op de dagen dat hij therapie heeft, dus kan hij 's avonds bijkomen en herladen voor de volgende dag. En ik heb ook wel zin in wat rust, haha. Maandenlang een paar keer per dag ruim dertig kilometer op en neer rijden begint me de keel uit te hangen. Waarschijnlijk mag hij binnenkort ook thuis en alleen fietsen. Dat gaat hem een stuk beter af dan lopen en het levert hem ook nog eens wat zelfstandigheid op. Dus Goor: beware!! 23 aug 2009, 11:26 Thuis

Afgelopen donderdag hebben we de evaluatie van het proefverlof gehad. De therapeuten en doktoren hadden daarvoor een ad-hoc patientenbespreking ingelast en kwamen tot de conclusie dat mijn mate van herstel toch wel tot de uitzonderingen behoorde. De dokter dacht dat de volgende stap dagbehandeling is en dat ik er wel aan toe ben. Zelf dachten wij dat ook maar dat er nog wel enige tijd mee gemoeid zou gaan vanwege allerlei praktische zaken zoals planning van therapieen. Onze verbazing was dan ook des te groter toen hij vroeg of ik vrijdags naar huis wilde om vanaf aankomende week in dagbehandeling te gaan. De volgende dag al! Natuurlijk hebben we daarop volmondig ja gezegd. Na precies drie maanden en enkele verhuizingen woon ik eindelijk weer thuis. Gr. Bart Dinsdag 25 augustus, 17:53 Wat een fijn weekend hebben we gehad! Donderdag kregen we dus te horen dat Bart eindelijk naar de dagbehandeling kon, met ingang van gisteren. Geweldig, na drie maanden weer thuis wonen! Bizar om vrijdag eindelijk die toilettas en koffer definitief uit te pakken. Tenminste, de volgende keer dat ik hem pak zal het niet zijn omdat hij kleren in het ziekenhuis nodig heeft of verkast van ziekenhuis naar revalidatiecentrum. Hoop ik. Dus het begin van het weekend was al goed. Zaterdag volgde ook een superdag. Ik had het stof van mijn rallyoverall geblazen en heb met Timo meegedaan aan de sprint in Veenendaal. Doel: Pirelli´s testen voor de Pirelli Star Driver Shoot Out in september en voor mij als subdoelen lekker in mijn ritme komen en vooral eens een leuke, andere dag hebben. En nee, ik vond het niet eng. Als ik bang zou zijn, zou ik niet instappen. Hoewel het uit onze monden op dit moment bizar zal klinken: het is een veilige sport. Ik voel me veiliger in een rallyauto dan op de openbare weg. Maar goed, de mensen die actief in de sport zijn en/of dicht bij ons staan begrijpen dit en kennen de - relatief lage - risico's. Van het motorrijden ben ik, dankzij Barts medepatiënten - overigens wel eventjes genezen. Terug naar zaterdag. Timo en ik hebben echt een topwedstrijd gehad en er het maximale uit weten te halen. Ook voor Bart was de Veenendaal Sprint bijzonder. Rond 12.00 uur kwam hij met René Kuipers kijken. Exact drie maanden na zijn ongeluk. Hoewel het vermoeiend was om continu hetzelfde verhaal te vertellen, was het super voor hem om zoveel mensen weer te zien en weer de rallysfeer te kunnen proeven. De organisatie nodigde hem uit om twee proeven mee te gaan in de 000-auto. Die auto rijdt, niet op snelheid, voor de deelnemers aan. Dat heeft hij gedaan en het was een bijzondere ervaring. Hij kreeg een tijdkaart in zijn handen gedrukt. 'Wat is dit nou weer dan?' 'Daarop vul je de tijden waarop je moet klokken in.' 'Oooh ja.' Hij wist het weer. Hij heeft het routeboek netjes gevolgd met het bolletje-pijltje-systeem en de tijdkaart zelf bijgehouden en dat ging prima. Veel 'Oh ja-momenten' heeft hij overigens. Hij ging rond vijf uur weer naar huis met René en heeft het enorm naar zijn zin gehad. Ook voor René was het erg prettig om zo weer voor het eerst zijn gezicht te laten zien. Zondag hebben we de hele dag lekker gerust en 's avonds hebben Harry en Nicole ons getrakteerd op een heerlijk - en gezellig - dinertje in Enter. Gisteren ging Bart 's middags alleen op de fiets naar Jan Nijhof hier in het dorp. Nu begrijp ik mensen met kinderen beter, hihi. Toch wel eng om hem alleen op de fiets weg te laten gaan. Gelukkig kreeg ik een sms bij aankomst: hij was heelhuids aangekomen. Vanmorgen heb ik hem om 08.30 uur naar ‘t Roessingh gebracht en om 16.00 uur weer opgehaald. Hij heeft deze week op dinsdag, woensdag en donderdag therapie.

Woensdag 2 september, 11:35 Hallo allemaal, Weinig nieuws aan deze kant. Wel moesten we gisteren allebei naar het ziekenhuis. Barts neurochirurg had hem, sinds Bart vertrok uit het ziekenhuis, niet gezien en was tevreden. Zondag gaan we misschien nog even in Amsterdam bij de sprint kijken, afhankelijk van hoe Bart zich voelt Donderdag 24 september, 11:02 Gisteren was het vier maanden geleden sinds Barts rallyongeluk. http://blip.tv/file/2157188 Zijn herstel gaat nu echt een stuk langzamer, maar hij loopt redelijk goed (niet te lange afstanden), praat goed en onthoudt weer dingen. Hij kan niet spontaan gebeurtenissen van de afgelopen twee jaar oproepen en heeft hij dus nog steeds veel 'oh ja momenten'. Als hij moe is, gaat het praten en lopen een stuk slechter, maar dat lijkt me logisch. Vorige week heeft hij zijn eerste proefrijles van ’t Roessingh gehad. Het rijden op zich ging wel goed, maar een noodstop maken lukte echt niet. Eerst denkt hij 'Stop? Hoezo stop?' Dan valt het kwartje dat hij een noodstop moet maken en vervolgens vindt hij van schrik het rempedaal niet. Daar baalt hij natuurlijk enorm van, maar er is wel een examen aangevraagd bij het CBR. Gezien de wachttijd heeft hij een maand of drie om noodstops te oefenen. Dat komt wel goed. Verder heeft hij erg veel last van zijn heup. Daar wordt van alles aan gedaan in Het Roessingh, hopelijk gaat dat vruchten afwerpen. Hij heeft ook nog steeds zenuwpijn aan zijn hele rechterzijde, vooral in zijn rechterhand. Toch heeft hij het idee dat het iets beter wordt. Gewenning of vooruitgang? Al met al gaat hij dus nog steeds langzaam vooruit. Hij merkt zelf vooral vooruitgang, tijdens zijn therapieën. Hij kon gisteren bijvoorbeeld 1 borstcrawl doen met rechts. Dat lukte een week eerder nog niet. Lijkt me trouwens hilarisch om te zien: omdat hij maar met 1 arm borstcrawl kan, maakt hij rondjes in plaat van baantjes. Het is nog steeds kijken waar het schip strandt, maar al met al gaat hij toch vooruit. Waar we verder tegenaan lopen? Hij wordt lichamelijk steeds beter. Dat is ergens lastig, want het is nog lang niet goed. Afgelopen weekend was hij bij de Hellendoorn Rally en dan hoort hij: 'Wat goed om te zien dat je weer helemaal beter bent.' Tja. Verder is hij nog steeds vrij star en niet flexibel. Liever geen verrassingen dus! Afspraken die verzet worden of die opeens anders ingevuld worden, daar heeft hij moeite mee. Afgelopen weekend belde ik hem vanuit Oostenrijk. Toen vertelde hij een heel lang verhaal. Toen ik 's avonds weer belde, vertelde hij het hele verhaal weer helemaal opnieuw. Even vergeten dat hij het al had verteld. Maakt niet uit, ik laat hem dan lekker opnieuw zijn verhaal doen. Blijkbaar stond de televisie aan. Als hij iets doet, moet dat geconcentreerd gebeuren. Ook al is het geluid van de tv uit, hij is erg snel afgeleid en weet dan niet meer wat hij wel en niet heeft verteld. Toch zijn we allebei tevreden. Ik had in juni niet durven dromen dat we nu al zo ver zouden zijn. Ik brei er snel een eind aan: ik kan hem weer ophalen uit Enschede, hij is vanmiddag vrij. Maandag 26 oktober, 11:36

Vorige week, 23 oktober, was het alweer vijf maanden geleden dat Bart zijn ongeluk heeft gehad. Alweer en nog maar... Het is maar net hoe je het bekijkt. De tijd vliegt, maar bij hersenletsel is vijf maanden helemaal niets. De eerste zes maanden van hersenletsel zijn vrij bepalend. In die zes maanden kan er nog van alles gebeuren in zijn hoofd en in die zes maanden maakt hij ook de meeste progressie. Dit artikel is wel herkenbaar: klik Hoe is het nu? Zelf zie ik nauwelijks vooruitgang, maar Bart merkt in´t Roessingh wel hele kleine stapjes. Zo kan hij nu al drie keer een borstcrawlslag met zijn rechterarm doen en kan hij sinds een week drie keer zes minuten op de loopband lopen. Tussendoor wel uitrusten natuurlijk! Het gaat langzaam, ook in en rond huis. Hij heeft nog steeds moeite met lopen en fietsen en alles kost bijzonder veel energie. Even van de woonkamer naar de keuken lopen om koffie te halen gaat wel, maar moet hij uitrusten. Koffie in een gewoon kopje halen gaat overigens ook niet, dat moet in een grote mok: hij schokt nog tijdens het lopen en anders schudt hij alles onderweg eruit. Hoe komt het dat hij zo moe wordt? Hij moet overal bij nadenken: lopen, fietsen, maar ook eten en drinken. Als hij niet bewust, door erbij na te denken, een slok drinken neemt, verslikt hij zich. Dingen die wij automatisch doen, kosten hem een bak concentratie en daarmee energie. Lange afstanden in de auto zitten houdt hij nog niet vol. Een uur tot anderhalf uur is het maximaal haalbare. Verder zijn menigten lastig. Niet tijdens bijvoorbeeld een wedstrijd, dan praat hij afzonderlijk met mensen, maar wel gewoon in huis of tijdens een verjaardag. Hoe meer verschillende gesprekken er gaande zijn, hoe eerder hij afhaakt. Dus die feestjes slaan we ook nog even over. Gisteren hebben we even geluncht in een lunchcafé, daar was het dus veel te lawaaiig. Telefoongesprekken vermijdt hij nog. Het is veel lastiger voor hem om via telefoon te communiceren dan via mail. Als hij mailt kan hij immers nadenken over wat hij vertellen wil en daar ook alle tijd voor nemen. Gisteravond vroeg ik hem de open haard aan te steken, dat was dus echt een heel intensief en vermoeiend project!! Hij doet overigens alles wat ik vraag, hoe veel moeite het ook kost. Niet alles lukt echter, bijvoorbeeld een spijker in de muur slaan waar ik een foto wilde ophangen: de coördinatie en kracht zijn er nog niet om die spijker de muur in te jensen. We hebben nu een spijker die een paar millimeter in de muur zit, met allemaal deuken in de muur eromheen. Momenteel heeft hij het vrij moeilijk met zijn afhankelijkheid van mij. Zonder mij kan hij letterlijk geen kant op. Dat was natuurlijk al zo, maar nu begint dat door te dringen. Nu is hij bang dat mij iets overkomt en dat we dan samen reddeloos zijn. Intussen probeer ik mijn dingetjes weer op te pakken. Ik heb een aantal leuke klussen en heb in ieder geval de komende weken lekker veel werk. Daarnaast vervoer ik Bart twee keer per week van en naar Enschede. Verder vind ik het af en toe ook erg moeilijk allemaal. Het is zo´n ander leven dat je opeens leidt. Ons leven is totaal op zijn kop gezet dit jaar. Hersenletsel is bovendien zo ongrijpbaar... Hopelijk haalt hij eind dit jaar zijn rijbewijs, dat geeft hem zijn zelfstandigheid terug en geeft tevens een stukje rust als ik op pad ben. Op de openbare weg of tijdens een wedstrijd. Want hij vindt het ook maar niets als ik even met de auto weg ben. Wat wel goed gaat? Het is namelijk zo’n klaagzang... Hij is positief, optimistisch, klaagt nooit, doet zijn uiterste best en samen gaan we ervan uit dat het allemaal op zijn pootjes terechtkomt. Bovendien is er nog steeds vooruitgang en elke stap - hoe klein ook - is er een! Dinsdag 27 oktober, 18:48 Zomaar - just like in the old days - twee dagen achter elkaar een blog! Wel met wat minder goed nieuws. Bart had vanmiddag een gesprek met zijn revalidatiearts. Erg

sneu, want die vertelde hem dat Bart niet veel beter zal worden dan hij nu is. Wij gaan er samen voor dat we nog veel verder komen! Ook op basis van verhalen van andere patiënten. Het is nu wel een proces van 'van maand tot maand kijken' in plaats van per dag. Ik weet 100% zeker dat we volgend jaar om deze tijd een stuk verder zijn dan nu. Maar verwacht morgen niet weer een blog. Nieuws deel 2: op 1 december mag hij afrijden! Als hij het haalt, is dat voor ons allebei een megastap vooruit. Dan kan hij zelf naar 't Roessingh gaan en op vrije dagen op eigen initiatief ergens heen gaan en dingen doen. Duimen dus. Dinsdag 24 november, 10:48 Gisteren was het alweer een half jaar geleden dat Bart crashte op proef Beek/Bree en ernstig traumatisch hersenletsel opliep. Zoals van tevoren was voorspeld, is het snelle herstel nu wel voorbij. Al een tijdje gaat het langzaam, erg langzaam. Ondanks dat we dat van tevoren wisten, waren de afgelopen weken moeilijk. Natuurlijk, hij is al heel ver, daar zijn we ons van bewust. Het lopen, fietsen en praten gaan steeds beter. Voor ons niet zo goed merkbaar, voor mensen die ons een tijdje niet hebben gezien wel. Tijdens therapie merkt Bart gelukkig ook nog steeds vooruitgang. Hij bouwt zijn fitnessoefeningen en sessies op de loopband nog steeds op. Vorige week kon hij 's nachts voor het eerst zijn rechterhand onder de dekens houden zonder dat het pijn deed. Ook kan hij nu omkijken als hij op de fiets zit, wel zo handig. Zijn heup en schouder leveren ook niet meer zoveel pijn op. Allemaal stapjes... Maar na de opmerking van de revalidatiearts ("Dit was het dan wel, veel meer zit er niet in"), hadden we toch even tijd nodig om dat een plekje te geven. Je gaat denken: 'Oké, als dit het inderdaad is, wat betekent dat dan, los van het feit of hij zijn werk kan hervatten.' Hmmz... hier volgde een hele opsomming van dingen die nu - nog - problemen opleveren. Die lijst heb ik verwijderd, er is immers heel veel dat we WEL kunnen. Daar richt ik me liever op. Ook psychisch is hij nog niet de oude. Die zelfverzekerde, stoere vent is er eventjes niet meer, hij is op dit moment vrij kwetsbaar, afhankelijk en onzeker. Niet zichzelf dus... Op 1 december moet Bart opnieuw afrijden. Hopelijk haalt hij het, het zal zijn wereld een stuk vergroten en maakt hem ook weer wat minder afhankelijk. Wat ook lastig is, is dat mensen Bart weer zien lopen en praten en daaruit de conclusie trekken dat hij weer beter is. Maar nu begint het pas voor ons! Vorige week heb ik zelf een zware week gehad. Het liefst zou ik heel hard willen gillen of tegen iets of iemand aanschoppen. Geen energie meer en dan is het verdomd lastig om positief te zijn. Nu heb ik alles weer op de rit. Als dit me maar een keer in de zes maanden overkomt, teken ik ervoor.

Terugblik 2009 31 december 2009, 17:46 Deze dag, 31 december, is natuurlijk dé dag om terug te blikken op het afgelopen jaar. Het was een bizar jaar voor ons. Het begon op 30 december 2008, toen kreeg Bart te horen dat zijn contract per 1 januari niet werd verlengd. Hij begon zijn jaar dus werkloos, voor het eerst in zijn leven. Hij besloot per 1 april voor zichzelf te beginnen, als freelance automotive expert en adviseur. Diezelfde maand reed ik mijn eerste wedstrijd van het jaar. Timo van der Marel vroeg mij in april of ik bij hem wilde navigeren tijdens de Rallye de Wallonie. Samen hebben we een ijzersterke rally

gereden. Eerste N3 en derde groep N met het Cliootje! Met de Sezoensrally zat ik werkloos aan de kant. De Nissan van Eric was nog niet klaar en de Clio van Timo lag ook uit elkaar. Achteraf een geluk bij een ongeluk. Ik besloot toch heen te gaan en zoals jullie weten kreeg Bart tijdens de laatste proef een ernstig ongeluk. Ik had er niet aan moeten denken dan zelf nog de wedstrijd uit te moeten rijden. Timo, Carolien en Kevin, nogmaals dank voor de ondersteuning die avond en nacht. Vanaf 23 mei veranderde ons leven compleet en waren we alleen bezig met Barts herstel. Na drie maanden kwam hij eindelijk thuis. Datzelfde weekend was de sprint in Veenendaal. Bart wilde graag daar naartoe met Rene Kuipers en ik besloot voor de lol met Timo een sprint te rijden. Ging bijzonder goed en voor Bart een mooie gelegenheid om zijn rentree in de sport te maken. Hij ging een rondje mee met de veiligheidsauto. Het routeboek snapte hij meteen, de tijdkaart moest even uitgelegd worden. Maar het ging goed! Achteraf hoorde ik dat er nogal over gekletst werd dat ik er weer naast zat, maar als zowel ik als Bart dat een goed idee vinden, snap ik niet waar men zich druk over maakt. Het was voor mij de eerste dag in maanden die niet om Barts letsel draaide en dat was eigenlijk wel erg prettig! Daarna ging de revalidatie verder, maar dan met ons huis als thuisbasis. Hij kwam uit de rolstoel, achter de rollator en daarna lukte het hem om zelfstandig te lopen. Prachtig. Ik maakte intussen nog een uitstapje met Timo naar Oostenrijk en had daar een schitterende ervaring met onze deelname aan de Pirelli Star Driver Contest. In oktober volgde mijn altijd succesvolle uitstapje met Jaap van Lagen tijdens de Barneveld Rally. Het is bizar dat mensen alleen maar kunnen onthouden dat hij een keer in de sloot lag. Ik heb nu drie keer met hem gereden en ik ken weinig rijders met een dergelijke wagenbeheersing en zo´n ultiem nette manier van rijden. In al die jaren echt nog geen krasje op de auto! Ergens in oktober belde Harry Kleinjan mij. Of het een idee was, bij wijze van test, Bart te laten navigeren in de Golf in Hengelo. Dan kon hij kijken waar hij tegenaan zou lopen en daar in de winter aan werken. Doel was niet finishen of scoren, doel was: de auto en Bart testen. Met Harry had ik al afgesproken dat hij zou stoppen als hij dacht dat het niet meer zou gaan. Desnoods tijdens de eerste kp al. Helaas gaf de medische commissie een negatief advies, terwijl de revalidatiearts en de voorzitter van de medische commissie allebei hun fiat hadden gegeven. Nou ja, niet zo belangrijk. Wel jammer. En dan is het nu december... We zijn er nog lang, nog lang niet qua revalidatie, maar Bart is al erg ver. Het is nog steeds een beetje zoeken. Zo gaan we vanavond bij Jan het jaar uitzitten. Normaal gaan we op oudejaarsdag 's middags naar het carbid schieten kijken en dan naar de kroeg, maar nu is het of het een of het ander. No problemo! Hij ligt nu even plat, dan kan hij er straks tegenaan. Alcohol kan hij overigens nog steeds niet tegen. Hij voelt zich continu dronken in zijn hoofd, laat staan als hij dan gaat drinken. Een biertje of drie is wel de max, dan kan hij ook nauwelijks meer lopen of praten. Waar Bart nu tegenaan loopt, is dat hij het moeilijk vindt doelen te stellen. Eerder was het: ik wil van die rolstoel af, toen: ik wil van die rollator af. Vervolgens wilde hij beter praten en lopen. Dat gaat nu allemaal vrij goed. Maar nu? Hij wil veel, maar weet niet wat realistisch is. Hij heeft het bij de revalidatiearts aangekaart en volgende week stellen ze op zijn verzoek een behandelplan op. Bart wil bijvoorbeeld graag kunnen versnellen. Stel dat hij een weg oversteekt en er komt een auto aan, dan

kan hij niet de versnelling maken om op tijd aan de overkant te zijn. Het zijn van die simpele dingen, maar het is wel handig als je het kunt. Hij traint goed en wordt steeds sterker. Wel gaan nog steeds erg veel dingen moeizaam of niet, maar dat wordt allemaal een klein beetje beter. En dan 2010. We maken al een half jaar geen plannen of afspraken meer. We weten immers niet of we het wel na kunnen komen. Dus we kijken ook niet ver vooruit. Toch weten we dat 2010 ons jaar wordt. Zoals Bart zegt: slechter kan het niet worden. Bart hoeft niet meer te navigeren, dat gevoel had hij voor het ongeluk al. Een kampioenschap hoeft niet meer zo nodig, hij vindt het leuk om af en toe in te stappen. Doe hem maar de bierrally's met Jan in Duitsland. Hij gaat proberen zijn taken als cupcoördinator van de ERC weer zo goed mogelijk uit te oefenen, opdat dit jaar wel alle rally's gereden worden en alle deelnemers aan de start staan. Het feest op 9 januari is in ieder geval geregeld. Daarnaast zal hij op termijn weer willen werken, alleen is dat nu nog niet realistisch. Qua concentratie, qua afspraken en afstand, qua deadlines. Maar dat komt hopelijk in de loop van het jaar wel goed. Ik ga weer bezig met wat ik het liefst doe: navigeren. Samen met Timo ga ik voor het groep N kampioenschap, met een Evo 9. En nog wat buitenlandse evenementen, maar dat is afhankelijk van het budget. Omdat we nauwelijks inkomsten hebben gehad dit jaar, beide freelancer en niet in staat te werken, zal ik vol aan de bak moeten! Voor nu wens ik iedereen een gezond en gelukkig 2010. Dat al jullie dromen en wensen uit mogen komen! 28 jan 2010, 20:07 Behandelplan Hallo allemaal, Tot mijn schrik zie ik dat het alweer 5 maanden geleden is dat ik een blog heb geplaatst. Mijn excuses voor de belangstellenden. Het uitblijven van een blog over mijn herstel had meerdere oorzaken, ik leg het even uit. Ten eerste wilde ik daarmee voorkomen dat jullie gingen denken:”Och, daar heb je die Hissink ook weer met zijn geklaag”. Zoals jullie weten klaag ik niet en mag ik ook niet klagen maar ik kan me voorstellen dat er mensen zijn die er nu wel genoeg over hebben gehoord en gelezen. Ten tweede is het enorm lastig om de vooruitgang te beschrijven als die tergend langzaam gaat. Ik kan al tijden meer geen verschil zien of merken met de toestand een week daarvoor. Ik moet steeds verder terug kijken om enige vooruitgang te kunnen bespeuren. Maar de vooruitgang is er nog steeds dus ik ben blij dat ik nog steeds verder terug kan kijken. Eind augustus woonde ik dus eindelijk weer thuis. In het begin had ik nog drie dagen per week therapie maar het duurde niet lang of het kon in twee middagen ingepland worden. Zwemmen, loopbandtraining, fitness en fysiotherapie bleven over. Op het Roessingh heb ik weer leren fietsen en na een paar weken mocht ik dat thuis ook. De dagen dat ik niet trainde fietste ik dan bijvoorbeeld even naar Reconsales autosport om koffie te drinken, zo kreeg ik ook op mijn ‘vrije’ dagen de nodige beweging. Het was net als toen ik voor het eerst alleen naar school fietste, alhoewel dat 2 kilometer was en dit maar 1, maar het voelde hetzelfde. Toen waren er nog geen mobiele telefoons maar nu wel dus ik heb Miek meteen een sms’je gestuurd toen ik er was dat ik veilig was aangekomen. Naarmate de weken verstreken ging het fietsen steeds beter en kreeg ik weer iets van mijn zelfvertrouwen terug. De volgende stap was natuurlijk weer autorijden, het kon me niet snel genoeg gaan voordat het weer zover was. Op 16 september stond de eerste autorijles op mijn programma.

Toen ik hem vroeg wat hij dan graag wilde leren schoot hij in de lach en legde mij uit dat het andersom was. Maar met alle respect denk ik dat ik meer rijtrainingen gevolgd heb dan hij heeft Uiteindelijk heb ik op 1 december een rijtest van een uur gedaan met een examinator van het CBR. Hij vond het verantwoord dat ik weer aan het verkeer deel ging nemen en een paar dagen later had ik dat zwart op wit in huis, afkomstig van het CBR. Ze zagen zelfs geen beperkingen in het motorrijden alhoewel ik een gewone fiets nog niet eens in evenwicht kon houden. Het is nu toch te koud om motor te rijden. De medicijnen wilde ik al eerder van af en nu wilde ik ook geen risico daarmee lopen met het terugkrijgen van mijn rijbewijs dus ik had nog een reden temeer om daarmee te stoppen. De dokter begreep dat gelukkig en toen ik overal mee gestopt was heb ik nog een week mijn bloeddruk laten controleren en sindsdien word ik niet meer medisch behandeld. Ik heb nog wel therapie maar dat doe je voornamelijk zelf door hard te trainen en kun je dus eigenlijk geen behandeling noemen. Toen ik net weer alleen mocht autorijden kon ik het net redden van huis naar Wevers Sport, wat zo’n 5 km verderop is. Inmiddels rij ik weer als vanouds het hele land door en raak ik daar ook niet meer zo vermoeid van. Begin november kreeg ik van de dokter te horen dat het meeste herstel wel was geweest en dat dit het dan wel zo ongeveer was. Dat was gebaseerd op gemiddelden en statistieken en de revalidatie draaide nu om het leren omgaan met je handicap. Toen ik vroeg wat nu het plan was bleek er geen plan voor te zijn, uitgaan van je beperkingen en zien wat je tegenkomt tijdens het trainen. Dat kwam op mij net zo over als het gezegde dat de wind altijd goed staat als je niet weet waar je heen zeilen wilt. Aangezien het niet voor iedereen duidelijk bleek bij wie het initiatief voor het behandelplan lag, heb ik in mijn eigen belang het voortouw daarin genomen en het plan opgesteld zoals ik denk dat het eruit zou kunnen zien. Natuurlijk zonder de medische input over hoe ik de doelen ga bereiken, ik ben immers geen dokter of therapeut. De dokter heeft mij uitgenodigd om volgende week mijn plan aan mijn artsen, specialisten en therapeuten te presenteren. Hopelijk komt er iets uit dat nogmaals bevestigt dat mijn letsel, en herstel daarvan, net die uitzondering is die de regel bevestigt. Er was toch wel veel te melden als ik het zo teruglees maar het gaat ook over een langere periode. Ik zal kijken of het me lukt om vaker een kleine update te brengen, dan worden de blogs ook niet meer zo lang. Dat scheelt jullie veel leeswerk en mij veel schrijfwerk haha. Groetjes, Bart

13 mrt, 15:15 Rallytherapie en spiegeltherapie In mijn blog over mijn behandelplan schreef ik dat ik iets vaker een update zou proberen te plaatsen maar dat is ook alweer anderhalve maand geleden. Wat is er in die tijd allemaal gebeurd? Vorige maand heb ik dus mijn behandelplan gepresenteerd aan het revalidatieteam van Het Roessingh. Dit was voor hun wel een eye-opener want zo hadden ze het nog nooit bekeken. Een direct gevolg van deze presentatie was het starten van spiegeltherapie. Dit is in eerste instantie ontwikkeld voor mensen met afgezette ledematen die last hebben van fantoompijn. Naar behandeling van mensen met hersenletsel met deze therapie is nog niet voldoende onderzoek gedaan om de werking daarvan vast te stellen maar ik sta er wel voor open. Onder het motto “baat het niet dan schaadt het niet” zijn we er mee begonnen. Het is nog te vroeg om te zeggen dat het helpt maar dat er iets gebeurt is zeker. Terwijl ik in de spiegel kijk naar stimulatie van mijn goede linkerhand, en daarmee mijn hersens voor de gek hou want het lijkt net alsof het mijn rechterhand is, lopen de rillingen over mijn rug. De spieren in de rechterkant van mijn lichaam ontspannen zich dan waardoor ook mijn houding beter wordt. Ik heb nu geleerd om mij in te spannen om te kunnen ontspannen wat weer een hele nieuwe dimensie geeft.

In het kader van therapie heb ik ook mijn licentie weer gehaald. Harry Kleinjan bood aan om mijn licentie direct weer in de praktijk te brengen en op 3 maart hebben we meegedaan aan de OVD rallysprint in Ede/Veenendaal. Tijdens die rally, en de voorbereiding, ben ik alleen maar bezig geweest om uit te vinden wat ik nog kan en waar ik nog moeite mee heb. Schrijven is nog wel een aandachtspunt, omdat ik iedere letter moet tekenen duurt het schrijven vrij lang. Het grootste aandachtspunt is toch wel de vermoeidheid. Het rijden op snelheid en het oplezen van de pacenotes lukte goed, alleen werd ik door de vermoeidheid moeilijker verstaanbaar voor Harry. Na het verkennen was ik zo moe dat ik mijzelf niet meer kon verstaan en ook het lopen ging niet meer. Gelukkig was er tijd genoeg dus voor de start heb ik nog twee uur geslapen en daarna ging het wel weer. Helaas ging de auto op de derde proef kapot maar ik kijk toch met een tevreden gevoel terug op deze rallytherapie. Wellicht komt er nog een vervolg en kan ik kijken of er nog vooruitgang is. Ook werken zie ik nog als therapie, kijken wat ik kan en wat mijn beperkingen zijn. Als zelfstandig ondernemer kan ik zelf mijn tijd indelen, dat ervaar ik wel als een voordeel. Het werken voor de Euro Rally Challenge gaat goed en begin maart heb ik alweer een presentatie van CarReSales kunnen geven voor twaalf leasemaatschappijen tegelijkertijd. De presentatie op zich ging wel goed maar daarna was ik wel zo vermoeid dat ik de terugreis niet aandurfde. Na een paar kopjes koffie bij een vriend in de buurt ging ook dat weer. Langzamerhand worden mijn mogelijkheden en mijn beperkingen steeds een beetje duidelijker. Groetjes, Bart 22 apr, 19:58 Morgen is het alweer 11 maanden geleden dat ons leven totaal zou veranderen. Gelukkig ben ik al verder hersteld dan de verwachtingen waren, dus in die zin valt de totale verandering van ons leven enigszins mee. Maar veranderd is het zeker. Het is ook alweer bijna anderhalve maand geleden sinds mijn laatste update. Voor de belangstellenden zal ik vertellen wat er sindsdien zoal is gebeurd. Eind maart is er een EEG van mijn hersenen gemaakt. Dan meten ze de activiteit in de hersenen. Blijkbaar kunnen ze daar veel uit afleiden zoals het hebben van epilepsie en of er bijvoorbeeld een tumor zit. Gisteren kreeg ik de uitslag van de neurochirurg, gelukkig is er niets aan de hand. Ik zal hem gelijk maar even inkoppen: ik had natuurlijk al weinig activiteit in mijn hersenen dus veel lager kon die niet worden haha. Maar ze kijken ook naar een verhoogde activiteit en die had ik gelukkig ook niet. Van een tumor is bij mij geen sprake maar er was wel kans op epileptische aanvallen. Die heb ik alleen in het begin in het ziekenhuis in België gehad. Zeggen ze. Daarna nooit weer dus ik was daar ook niet zo bang voor. Voor controle of onderzoek hoef ik vanaf nu niet meer naar het ziekenhuis. De therapie bij Het Roessingh blijf ik wel doen, sinds vorige week is dat nog maar een (halve) dag per week. Eind maart moest ik ook naar de arts van het UWV. Ik wil graag weten hoe het in elkaar zit met mijn bedrijf en waar ik op terug kan vallen. Aangezien ik nog nooit in de WW of ziektewet had gezeten, had ik daar geen ervaring mee. En nu zit ik zelfs in allebei. Het UWV heeft daar een hele procedure voor die altijd begint met controle door een arts van het UWV. Dat was een Turkse of Marokkaanse man die mij in gebrekkig Nederlands te woord stond. Miek was meegegaan als mijn externe geheugen zodat ik achteraf met haar kon doorspreken wat er gezegd was. Mijn bezoek aan die arts heeft er, voor het eerst in lange tijd, voor gezorgd dat ik een terugval had. Niet dramatisch hoor maar het praten ging gelijk een stuk moeilijker. “Wat iesch geburt?” vroeg hij mij als eerste. Dat verwonderde mij omdat alle betrokkenen in het ziekenhuis, Het Roessingh en de huisarts tot nu toe

uitstekend geïnformeerd waren. Zij konden mij beter vertellen dan ik zelf wat er gebeurd was. Nadat wij het uitgelegd hadden zei hij “als je bent volgende week beetje beter dan jij kom weer”. Ronduit verbaasd vroeg ik aan hem of hij even wilde kijken wanneer het ongeluk gebeurde. “Oooh, iesch al in mai geburt, dan volgende week helemáál beetje beter”. Miek probeerde nog beleefd te blijven maar ik was er klaar mee. Ik zei dat hij maar bij mijn revalidatiearts van Het Roessingh moest informeren wat er met mij gebeurd was en wat zijn verwachtingen waren. Als hij dan nog vragen had dan moest hij maar weer een brief naar mij sturen, zei ik, en we zijn weggegaan. Die avond zijn we naar de autoschade vakbeurs in Gorinchem geweest, en niet voor niets. Sinds begin april ben ik redacteur voor Autokompas, het vakblad voor de automotive branche. Alle nieuwtjes en wetenswaardigheden op het gebied van schadeherstel mag ik verzorgen, in mijn eigen tempo en wanneer ik eraan toe ben. Maar ja, een blad heeft een deadline en ik wil me natuurlijk niet laten kennen. Mijn eerste bijdrage is vorige week al gedrukt en verstuurd. De kopij van het volgende blad ligt ook al bij de uitgever. Op 9 en 10 april werd de eerste ronde van de ERC verreden, de TAC Rally in Tielt (B). Wij hebben het allemaal goed naar onze zin gehad daar en de samenwerking was een groot succes. Miek was met mij meegegaan om ook naar de rally te kijken en zodat ze me, indien nodig, kon ondersteunen. Wij werden als VIPs onthaald inclusief maaltijden, lunches, shuttlebusjes en een helikoptervlucht. Dit weekend gaan we naar de Rallye de Wallonie, bij Namen (B). Nu ga ik mee als steun (ahum) maar in ieder geval om Miek aan te moedigen. Zij gaat daar weer met Timo van der Marel rijden, net als vorig jaar. Toen reden ze met een Renault Clio, nu met een Mitsubishi Lancer Evo 9. KWW Zaterdag 1 mei 2010, 14:55 Sinds Bart ongeluk hield ik jullie zeer regelmatig op de hoogte van het wel en wee van zijn herstel. Toen er steeds minder te melden viel, heb ik de frequentie omlaag geschroefd en sinds Bart zelf blogjes plaatst, laat ik het aan hem over. Het is immers zijn ongeluk en letsel. Op verzoek van enkele mensen hierbij toch weer even een update van mijn kant. Velen van jullie hebben Bart alweer gezien tijdens de Tank S Rally en/of de Rallye de Wallonië. Of wellicht toen hij zelf weer voor het eerst zijn rallypak weer aantrok en bij Harry Kleinjan navigeerde tijdens de Veenendaal Sprint. De reacties zijn wisselend. De een zegt enorm geschrokken te zijn van hoe het nu met hem gaat, de ander vindt dat hij enorm is vooruitgegaan. Het ligt waarschijnlijk aan de referentie die je hebt. Diegenen die geschrokken waren, hadden hem sinds zijn ongeluk niet gezien, dan valt inderdaad op dat hij de oude Bart niet meer is. Anderen zagen hem wellicht tijdens de Hellendoorn Rally in september, dan is hij inderdaad behoorlijk vooruit gegaan. Wat vinden wij zelf? Dat wisselt, eerlijk gezegd. Natuurlijk ben ik enorm blij met hoever hij is hersteld. Aan de andere kant is nu het moment aangebroken waarop we moeten accepteren dat er niet zo heel veel herstel meer inzit. Hij kan momenteel nog niet echt werken. Hij doet af en toe wel wat, maar dat is volledig in zijn eigen tempo en zonder werkdruk. Lange afstanden lopen of fietsen zit er nog steeds niet in. Maximaal tien minuutjes, rustig aan, en dan een stoel opzoeken! Ook reageert hij extremer dan vroeger. Waar hij eerder kon relativeren, ontploft hij nu zo ongeveer. Oh ja, als je een bordeauxrode Nixxan Almera tegenkomt: GA AAN DE KANT! Hahhaaa. Ook blijven dingen in zijn hoofd hangen. Hij kan uren piekeren over iets totaal futiels. Als hij moe is, spreekt en loopt hij beduidend slechter. Nog steeds heeft hij pijn, continu, en een raar gevoel aan zijn hele rechterzijde. Hij belt liever niet meer, omdat hij het lastig vindt om dan te onthouden wat er gezegd wordt en omdat hij dan niet na kan denken over wat hij zelf gaat zeggen.

Als hij mailt kan hij zijn verhaal rustig opschrijven en dan nog eens nalezen. Wat betekent dat concreet? Nog niet kunnen werken, niet op vakantie kunnen, geen lange afstanden kunnen rijden, gauw moe, korte concentratie en alles gaat een tikje langzamer. Even het dorp inlopen, is gemakkelijker gezegd dan gedaan. Al die leuke dingen die hij met me wilde doen als hij eindelijk thuis zou zijn, dat lukt simpelweg nog niet. Tielt bijvoorbeeld: daar rijd ik naartoe, want als hij zelf zou rijden - wat hij intussen overigens wel kan - is hij daarna zo moe dat hij niets meer aan de rest van de dag heeft. Niet kunnen werken begint ook problematisch te worden. We hebben destijds een huis gekocht op basis van zijn salaris. Elke maand opnieuw die hypotheek, dat is na een jaar wel afzien. Verder gaat voor iedereen het gewone leven natuurlijk door. Logisch en gelukkig maar! Wel merken we dat de houding naar Bart meer wordt: "Stel je niet aan. Je moet blij zijn dat je nog leeft en het is toch goed zo? Je bent toch alweer beter?" Nee, nog lang niet. Ook al lijkt het van de buitenkant steeds iets beter te gaan. Toch kunnen we niet meer doen dan de situatie accepteren en stug doorgaan. En dat doen we dan ook maar. Dit weekend is Bart met Jan mee naar een rally in Sulingen. De eerste keer dat hij een weekend weg is en ik alleen thuis ben. Weird! Die rally waar hij is, is hartstikke gezellig en qua werkzaamheden is het wat therapeutisch. Jan weet wat Bart kan en dat hij hier erg goed in is/was. Hij is erg goed in het overzicht houden van wat er gebeuren moet (organisatorisch en op de service), coördineren en het aansturen van mensen. Bovendien weet hij reglementair echt alles van rally's en heeft hij hele goede contacten bij alle organisaties. Hopelijk gaat het allemaal goed dit weekend, dan kan hij zich daar aan opladen. Vorige week ben ik naar Barts maatschappelijk werkster geweest. Zij vertelde wat ze in het Roessingh van Barts herstel vinden en natuurlijk de psychologische blabla erbij: 'En hoe VOEL je je daar nou onder? En wat DOET dat nou met je?' Iets waar ik zwaar allergisch voor ben, maar aan de andere kant wat het ook wel prettig om even met haar te praten. In ieder geval zijn ze bij 't Roessingh van mening dat het maximale nu wel uit de kan is gehaald. Zij kunnen Bart qua herstel niet meer verder helpen. Wat nog verbetert doet de tijd, niet de therapie. Omdat Bart vanbinnen nog wel vooruitgang voelt (andere pijnsensatie, af en toe klapt zijn knie niet meer dubbel, conditie wordt steeds beter) gaan ze wel door met de therapie. Ze waarschuwde me echter wel dat dit het wel zo'n beetje is. Afgelopen week zijn we bij de arbeidsdeskundige van het UWV geweest. Barts vorige ervaring daar, met de dokter van het UWV, was ronduit dramatisch. "Jij volgende week wel beter. Jij kunt nu wel vast vrijwilligerswerk gaan doen. Jij anders nu gaat omscholen en in fabriek werken." Net of Bart niet zo snel mogelijk terug wil naar de oude werksituatie! Gelukkig liep het gesprek met de deskundige deze week 100% beter. Hij en Bart lagen direct op 1 lijn. Hij adviseert Bart dan ook gewoon verder te gaan zoals hij nu bezig is. Af en toe een beetje werken, daar mag hij zelfs factuurtjes voor verzenden, kijken of en hoever hij zijn werk op kan bouwen en waar hij tegenaan loopt enz. Maar vooral niet overhaasten en forceren. Dat Bart wil, gelooft hij wel. We hebben gezamenlijk een doel gesteld: Bart naar zijn oude werk terugkrijgen. En daar krijgt hij gewoon de kans voor, in zijn eigen tempo. Waar we ondersteuning nodig hebben, moeten we hem bellen. Hij wil met alles wel helpen. Eind dit jaar/begin volgend jaar wordt hij gekeurd en wordt er gekeken in hoeverre hij arbeidsongeschikt blijft. In ieder geval hebben wij nu het gevoel goed bezig te zijn en we gaan daar gewoon voor. Een heel verhaal en ik vergeet vast van alles, maar dan plaats ik wel weer een keer een update Oh ja, nogmaals dank voor iedereen die vorig jaar de moeite heeft genomen een kaartje te sturen. Bart heeft het album deze week weer eens doorgebladerd (was alles natuurlijk alweer vergeten) en was er wel wat ontroerd van.

Zondag 23 mei, 14:55 - Een jaar later Vandaag is het precies een jaar geleden dat Bart hard gecrasht is en hersenletsel opliep. En wat voor een jaar... vanaf nu kan het alleen maar beter worden. Afgelopen weekend zijn we naar de Sezoensrally gegaan. Vrijdag hebben we even op de plek van het ongeluk gekeken. Erg vreemd. Hierboven staan foto's. Drie boomstronkjes vormen nog een stil bewijs. Alhoewel.. stronkjes? Ze hebben toch een behoorlijk dikke boom omver weten te rijden. Het was wel even goed om er te zijn, hoewel het Bart echt helemaal niets zei. In ieder geval weer iets erbij om een plekje te geven. Woensdag 4 augustus 2010, 11:07 Time flies... Intussen is het alweer een jaar, 2 maanden en 2 weken geleden dat Bart een ongeluk kreeg. Met schaamrood op mijn kaken moet ik bekennen dat ik al behoorlijk lang geen update heb geplaatst. Bij deze. Hoever zijn we nu? Therapie Bart krijgt sinds ongeveer een maand nog maar een keer in de twee weken therapie bij 't Roessingh. Ze zijn daar vrijwel gestopt met de lichamelijke training. Wat resteert is psychologie, maatschappelijk werk en ergotherapie. Er is namelijk lichamelijk niet veel meer uit te halen, waardoor het geestelijke en psychische aspect belangrijk wordt: hoe ga je hiermee om en hoe richt je je leven verder in? Volgens hun zijn we nu aan het rouwen om de oude Bart, die verdwenen is, en wordt het tijd voor de acceptatie van de nieuwe Bart. Bye bye Bart Hey, hi Bart! Eigenwijs als we zijn hebben we vanmorgen een intake gehad bij de fysiotherapeute hier in Goor. Zij is het met ons eens dat er nog wel wat te finetunen is aan het lopen. Vanaf nu gaat Bart elke woensdag een uurtje naar haar toe. Toppie, ik ben erg benieuwd. Werk Eens zien. Werken zit er nog lang niet in. Eergisteren moest Bart bijvoorbeeld een wat zakelijke mail schrijven. Uiteindelijk werden het zes zinnen, daar is hij een paar uur mee bezig geweest en daarna moest hij echt even bijkomen op de bank. Totaal op... Dus werken is nog toekomstmuziek. Intussen is mijn vat ook behoorlijk leeg en als freelance tiepmiep moet ik het van mijn creativiteit hebben (ehm). Samen zijn we dus nogal onproductief en dat brengt geen geld in het laatje. Dat gaat een paar maanden goed, niet 14 maanden. Maar lieve leesbuiskindertjes, ook dat komt allemaal wel weer goed. Ik ben druk op zoek naar een baan, dus als iemand nog iets weet? Rally Zelf wil Bart niet meer navigeren, 'ik doe het goed of ik doe het niet', maar hij gaat mee naar al mijn rally's. Als coach, alles-over-rally-weter en regeltoepasser. Super. Dat is overigens iets wat we afgesproken hebben na zijn ongeluk. Ik was destijds erg blij dat ik in de buurt was en niet vanuit NL in het midden van de nacht naar het ziekenhuis in België hoefde te crossen. De ELE Rally en Achtmaal waren lange wedstrijden en daardoor bijzonder intensief. Toch merkte ik dat hij het in Etten-Leur weer allemaal wat beter volhield. Hij staat bij de stopfinish van elke proef, samen met Carina en haar vriend Marcel. Ook zij zeggen dat

het elke keer weer een tikje beter lijkt te gaan. Mooi toch? Keuzes Wat hij de laatste maanden erg leert is dat hij keuzes moet maken. Wil hij er volledig bij zijn tijdens een rally? Dan weet hij ook dat de week erna het vat leeg is. Dan vragen mensen: 'Waar wordt hij dan zo moe van, dan moet hij gewoon meer conditie opbouwen.' Gut, was het maar zo eenvoudig! Eigenlijk wordt Bart O-V-E-R-A-L moe van: praten, eten, nadenken, lopen. Alles vergt een pak energie, doodeenvoudig omdat het niet automatisch gaat. Wij doen heel veel dingen zonder er bij na te denken, hij letterlijk niets. Tegenover elk half uur actief zijn, moet hij een half uur non-actief inlassen. Nu gaat hij bijvoorbeeld een half uurtje computeren. Dan moet hij na een half uur stoppen en niets doen. Maar dan ook ècht niets doen. Dus ook niet even tv kijken of de krant lezen. Dan krijgt hij weer impulsen en rust hij nog steeds niet uit. Doet hij dat niet, dan gaat hij continu over zijn eigen grenzen en daar wordt het niet beter van. Maandagmiddag gingen we op kraamvisite bij Harry. Dat is een kwartiertje rijden. Maar ik rijd dan, omdat hij dan weer wat energie uit kan sparen en het bezoek weer beter vol kan houden. De heenweg zei hij al: 'Eigenlijk ben ik te moe en als ik dit van tevoren had geweten, had ik niet gewild.' In die fase zitten we ook een beetje: aftasten wat wel en wat niet lukt. Soms gaat het ook juist fantastisch. Twee weken geleden hebben we een avond bij André in Heemstede doorgebracht. Ik had bewust een hotel voor een nacht geboekt vlakbij André (dat is nu echt uit de band springen voor ons, hihi). Dus we waren daar 's middags op tijd. Toen hebben we op het terras van het hotel nog even rustig gezeten en koffie gedronken, zodat hij uit kon rusten van de heenreis. André pikte ons om 15.30 uur op. Vanaf toen hebben we geborreld, heeft André erg lekker voor ons gekookt (die man heeft echt uiteenlopende talenten) en hebben we doorgezakt tot in de nacht. Bart was de volgende dag helemaal vrolijk over hoe goed dat ging. Maar dan kan het best zijn dat hij het een week later maar een uur volhoudt. Voordeel was ook dat we maar met z'n 3-en, later 4-en, waren. Dus hij hoefde zijn aandacht minder te verdelen. Er werd niet door elkaar gepraat en we zijn allemaal vrij rustig van nature. Andre heeft bovendien hetzelfde meegemaakt. Wat voor ons ook reden was om eindelijk die lang besproken afspraak na te komen. Ervaringen delen is prettig. Bart heeft sinds die avond de supergoeie theorie dat drank hèlpt. Hij is van mening dat hij, als hij een glaasje teveel op heeft, makkelijker praat en minder nadenkt. Ik denk dat dat bij iedereen het geval is

Vakantie We krijgen - logisch in deze periode - vaak de vraag of we nog op vakantie gaan. Na het lezen van bovenstaand verhaal snappen jullie denk ik wel dat dat er nog even niet inzit. Niet alleen financieel, maar ook lichamelijk is het (nog?) niet te doen. Kijk, weer een mooi revalidatiedoel! Lepeltheorie Vorige week kreeg hij een print mee van 't Roessingh, dat ging over de 'lepeltheorie'. We hebben het nu dus opeens vrij vaak over lepels. 'Heb je nog lepels over om wat te doen?' Hahaa. Lees het verhaal maar eens: klik Het meisje dat deze theorie op papier heeft gezet heet Christine Miserandino, ze heeft een auto-immuunziekte. Dit is haar site, het originele verhaal vind je daar ook terug: http://www.butyoudontlooksick.com/ Jemig, wat is het weer een achterlijk lang verhaal geworden... 22 aug, 21:56 15 maanden later Morgen is het alweer 15 maanden geleden dat bla, bla, bla, jullie weten vast wel wat ik bedoel. Wat gaat de tijd toch snel, en tegelijkertijd weer langzaam. Aan de ene kant vliegen de dagen voorbij

omdat ik geen tijdsbesef meer heb, of in ieder geval een stuk minder, en aan de andere kant gaat mijn revalidatie mij al bijna een jaar niet snel genoeg. De eerste maanden had ik nauwelijks het besef wat er was gebeurd. Natuurlijk ben ik mij er van bewust dat ik veel sneller, en veel verder, hersteld ben dan voor mogelijk werd gehouden maar stiekem hoopten we allebei dat ik nu toch wel verder zou zijn. Annemieke heeft het daar nog moeilijker mee dan ik, ik voelde dat ook al een tijdje aankomen natuurlijk. Nu kan ík het eens keertje zeggen: ”het komt wel goed schatje”. Het komt ook wel goed, in ieder geval beter dan afgelopen anderhalf jaar. Het ongeluk van Jasper en Martine, in het WK Rally in Duitsland afgelopen weekend, heeft ons nogmaals met de neus op de feiten gedrukt…. Het zal wel logisch zijn dat het ongeluk van hen ons erg bezighoudt, Miek is een goeie vriendin van haar en dan nog onze praktijkervaringen erbij… Het heeft mij er ook toe gedreven om deze blog te schrijven. Niet dat ik veel te melden heb maar het houdt me zo bezig dat ik het zo snel mogelijk van me af wil schrijven. Hopelijk lukt dat een beetje. Ik vraag me de laatste tijd af of het allemaal wel de moeite waard is. Of het al dat leed waard is, kun je beter zeggen. Het klinkt misschien raar uit mijn mond maar ik ben tot de slotsom gekomen dat het dat wel is. Voor geen goud had ik het rally rijden willen missen en het heeft me gemaakt tot wat ik nu ben. (of ik daar nu zo tevreden over moet zijn haha) In Het Roessingh werd ik geprezen voor mijn doorzettingsvermogen. “Moet je eens kijken waar dat jou allemaal heeft gebracht”, zei de psychologe. Precies, uiteindelijk in het revalidatiecentrum. Laatst hebben we (oude) videobanden bekeken, die zijn per definitie oud, waardoor ik ook al die herinneringen weer terugvond in mijn geheugen. Ik kan me niet voorstellen hoe saai ik mijn leven had gevonden als ik dat allemaal niet had meegemaakt. Achteraf gezien had ik het natuurlijk anders gedaan, maar weet alles maar eens achteraf. Dit blogje, daar ben ik al de hele dag mee bezig. Dat is het voordeel van schrijven. Als het klaar is dan kun je niet zien hoe lang je erover gedaan hebt. Het duurt ook zo lang omdat ik het maar niet los kan laten. Eerder was ik er waarschijnlijk niet eens aan begonnen en nu vind ik niet eerder rust voor ik mijn doel, hoe klein dat ook is, heb bereikt. Mijn doorzettingsvermogen is door het ongeluk enorm toegenomen maar dat is nu tegelijkertijd mijn valkuil. Daardoor doe ik teveel en dat is al vrij snel. Het heeft ook vóórdelen om bewust na te moeten denken bij iedere beweging die ik maak of bij iedere prikkel die ik krijg. Daardoor doe ik geen ondoordachte dingen en uitspraken meer! Op lichamelijk gebied krijg ik sinds een maand of twee geen therapie meer in Het Roessingh. Alhoewel het best mogelijk is dat er hier of daar nog een kleine verbetering optreedt, voegen de therapieën daar niets meer aan toe. Sinds die tijd ga ik een keer per week naar de fysiotherapeut hier in Goor. Zo krijg ik de nodige beweging en baat het niet dan schaadt het niet. De therapie in Het Roessingh is nu alleen nog maar gericht op het cognitieve gedeelte, de hersenen zeg maar. Net zoals ik heb geleerd om te voelen wanneer mijn spieren onder spanning staan, en wat ik kan doen om die spanning te verminderen, leer ik nu ook hoe ik om kan gaan met de gevolgen op het cognitieve vlak. Om te leren hoe ik mijn hersenen moet gebruiken, moet ik wel eerst leren hoe ze werken. Het is net of ik weer op school zit. Volgens mij helpt het wel, alhoewel we nog niet zo erg lang bezig zijn. Dinsdag wordt het neuropsychologisch onderzoek afgerond en dan kunnen we met de uitkomsten van dat onderzoek aan de slag. Ook op het gebied van arbeid zijn we aan het kijken waar mijn belastinggrens ligt. Het is nu precies een jaar geleden dat ik weer thuis kwam wonen. Als ik er aan terugdenk hoe het

toen met ons ging, en dat vergelijk met hoe het nu gaat, dan geeft dat genoeg vertrouwen om te denken dat het over een jaar vast weer een stukje beter gaat. Jasper en Martine, als jullie dit weer kunnen lezen of jullie krijgen dit op een andere manier te horen dan hoop ik dat jullie hier de nodige moed uit kunnen halen. Dat geldt natuurlijk ook voor de (naaste) familie en betrokkenen. Maandag 30 augustus Bart heeft sinds twee weken arbeidstherapie. Daar kreeg hij de mededeling dat hij waarschijnlijk voor 80 tot 100% afgekeurd zal worden. De afgelopen weken is er bovendien een neuropsychologisch onderzoek bij hem gedaan. Daarvan krijgt hij morgen de uitslag. Ik ben erg benieuwd. Ik weet wel dat hij eigenlijk twee keer anderhalf uur die test zou krijgen. Maar anderhalf uur hield hij niet vol, waarop ze hebben besloten er dan maar drie keer een uur van te maken. Vorige week ben ik met hem mee geweest naar maatschappelijk werk, omdat ik het momenteel zelf wat moeilijk heb. Overspannen, geldzorgen, zorgen over Bart. We hebben afgesproken dat ik af en toe alleen bij haar kom, een soort van psychologisch gesprek. Ik ben zeer gesloten en een erg moeilijke prater, maar daarom is het wel goed om af en toe bij een objectief iemand, die onze situatie kent, mijn hart te luchten. Juli 2012 – drie jaar en 2 maanden later Opeens stopten abrupt de blogs. Het was dan ook frustrerend om weinig vooruitgang te zien. Daarnaast konden we merken dat veel mensen er uiteindelijk een beetje klaar mee zijn. We zijn nu dus veel en veel verder, in de tijd vooral. Ik zie al vrij lang weinig vooruitgang, maar mensen die ons een tijdje niet gezien hebben wel. Aan de andere kant zien ze dat dan de volgende keer weer niet. Er zijn namelijk nog steeds goede en slechte dagen en als we ergens zijn doet Bart zijn stinkende best om zo goed mogelijk te zijn. De dagen erna zijn dan vervolgens weer slecht, omdat hij zich zo heeft uitgesloofd. Afgelopen zondag schrok mijn moeder zelfs weer een keer: “Wat loopt hij opeens weer slecht.” Dan antwoord ik dat hij dan de vorige keer waarschijnlijk een goede dag had en nu een mindere. Intussen is Bart 100% afgekeurd. Daar heeft hij het erg moeilijk mee gehad. De drive om te werken is er wel, het vermogen echter niet. Hij heeft echter zelf vorig jaar kunnen ondervinden dat het er niet meer in zit. Een vroegere relatie uit de autobranche kende zijn kwaliteiten en vroeg hem twee keer per week op therapeutische basis voor hem te werken, waarbij hij zelf zijn tijden in mocht vullen. Die twee dagen – van 10.00 uur tot 15.00 uur kostten hem echter de hele week: dag voorbereiden, dag werken, dag bijkomen en alles opschrijven. Uiteindelijk heeft hij gelukkig het bijltje erbij neergegooid. Hij kookt nu elke dag, op basis van simpele receptjes. Zodra je het te ingewikkeld maakt, loopt het mis. Dan zegt hij ook dat hij er helemaal niets van snapt. Dat kan mij nog steeds verbazen, omdat het soms echt nog vrij eenvoudige recepten zijn. Maar dan moeten er twee dingen tegelijk gebeuren en dat is lastig. Stap voor stap gaat prima. Maar hij geeft het toe en dat is al mooi. Verder heeft hij het de hele dag vreselijk druk met niets doen, zoals hij het zelf zegt. Aangezien alles tijd en energie kost, klopt dat ook wel. Een samenvatting. Nog steeds gaat niets automatisch, overal moet hij over nadenken. Lopen, praten, alles. Lopen gaat overigens wel beter, maar ook dat heeft nog steeds zijn ups en downs. Als hij moe is, kun je dat duidelijk aan het lopen zien en daarnaast ook goed horen aan zijn spraak. De zenuwpijn aan de rechterzijde van zijn lichaam is helaas gebleven. Hij kan zijn rechterhand wel weer goed gebruiken, ook met die pijn. Als hij ’s morgens wakker wordt heeft hij meteen weer pijn, dus hij is meestal vroeg uit de veren.

Concentreren kost nog steeds erg veel moeite en meerdere dingen tegelijk doen is geen optie. Hij heeft bovendien veel moeite met relativeren. Hij kan zich erg opwinden over onrecht en onterechte dingen en blijft daar dan ook erg lang mee bezig. De schouders ophalen zit er niet meer in. Een van zijn nieuwe uitspraken: “Ik heb geen kort lontje, ik heb helemaal geen lontje”. Dat klopt ook wel. Als hij gaat ontploffen, zie je dat bijna letterlijk gebeuren, hij wordt knalrood, zijn lippen versmallen en het vuur lijkt uit zijn ogen te komen. Een ding moet gezegd worden: hij is echt ontzettend, ontzettend lief voor mij en nog nooit boos op mij geworden, hoe onredelijk ik af en toe ook ben. Verder heeft hij nog wel moeite om te nuanceren. Hij communiceert nog steeds vooral via mail of facebook (telefoon blijft lastig), maar is nogal direct daarin. Dat kan behoorlijk bot overkomen en mensen realiseren zich helaas niet altijd – meestal niet - dat dit een restant van zijn hersenletsel is. Qua sociaal leven is sowieso alles op een lager pitje komen te staan. Verjaardagen zijn te druk en slaan we meestal over. Vreemd genoeg lukken grote feesten wel, maar dat komt omdat je je dan toch weer richt op degene met wie je praat. Alcohol is ook hetzelfde: hij voelt zich steeds een beetje dronken, dus een paar glaasjes slaan er hard in. Op vakantie gaan is lastig, los van het financiële plaatje. Uit eten doen we nauwelijks meer, misschien een keer per jaar. Dan kijk ik ook goed waar het is, of we op een rustig plekje kunnen zitten enzovoorts. Vaak is het toch te druk en lawaaiig. Vroeger was het en-en. Nu is het of-of. Oftewel: we moeten dingen heel duidelijk inplannen en als er de volgende dag ook iets op het programma staat, moet een van beide dingen soms geschrapt worden. Spontaan dingen doen zit er ook niet in, dat maakt hem verward en haalt zijn hele dag overhoop. Als er ergens naartoe gaan, rijd ik. Dat scheelt dan weer wat energie voor hem. Wat het moeilijk maakt, is dat je weinig aan hem ziet. Dus mensen zeggen: “Goh, wat fijn dat je helemaal weer de oude bent” en dat frustreert. Een geamputeerde been is wat duidelijker. Financieel gaat het ook niet optimaal. Ik heb vorig jaar een jaar in loondienst gezeten, maar omdat er weinig werk over was, is mijn contract niet verlengd. Ik ben dus weer gaan freelancen. Bart zijn inkomen is door het ongeluk meer dan gehalveerd, waardoor het moeite kost elke maand weer de vaste lasten op te hoesten. Verhuizen naar een goedkopere woning is geen optie. De locatie waar we nu wonen is goed, want rustig, en verandering van omgeving zal echt een terugslag betekenen. Bart was via de autosportfederatie verzekerd, maar die hebben, na ruim drie jaar, toch wat moeite om over de brug te komen met hun uitkering. Hij is door hen 23% afgekeurd (!), maar we zijn daar niet mee akkoord gegaan, dat speelt dus nog. Maar intussen trekken mijn werkzaamheden ook weer wat aan, dus ik heb goede hoop. En dan nu de andere kant.. Wat zijn we ver gekomen! En zoveel verder dan de artsen zeiden. Mijn advies aan lotgenoten is dan ook: never give up!! Eerst zeiden ze dat Bart nooit weer zou kunnen lopen, toen zeiden ze dat hij nooit weer zou kunnen versnellen, dat doet hij toch maar wel mooi! Als hij moet rennen, is dat maar een stukje en lijkt hij net een dartel veulen, maar hij kan het wel! We zijn allebei altijd positief gebleven en ervan uitgegaan dat het wel goed zou komen. Nu is het niet helemaal goed gekomen, maar die houding heeft ons wel heel erg ver gebracht. Wie had toen hij in coma lag überhaupt nog gedacht dat hij hier weer lekker bij mij thuis zou zijn? Oké, wij zelf, maar verder had men weinig hoop. Nog steeds volgt hij vormen van therapie. Om de week gaat hij naar de fysiotherapeut en een keer in de paar weken gaat hij naar een acupuncturist. Die probeert nu neuro-acupunctuur bij hem uit, met allemaal naalden in zijn hoofd. Bart heeft wel het gevoel dat hij waar wat helderder door in zijn hoofd wordt, maar weet het niet zeker. Het kan in ieder geval geen kwaad. Daarnaast gaat hij om de week naar ’t Roessingh, naar de psycholoog. Zij helpt hem accepteren dat werken er niet meer in zit en hoe hij op andere manieren voldoening kan krijgen, dus andersoortige doelen stellen.

Maar hij is lief, lacht, doet zijn dingetjes om huis, is socialer, redt zichzelf volledig enzovoorts. Het ongeluk heeft ons leven radicaal op de kop gezet, maar zeker niet alleen in negatieve zin. Nogmaals wil ik iedereen bedanken voor de steun tijdens de eerste periode, dat is goud waard. Voor de lotgenoten: blijf positief, blijf geloven, ga ervoor! Voor de hulpverleners geldt eigenlijk hetzelfde… Op basis van mijn eigen ervaringen zou ik hen willen smeken: doe wat minder voorbarige uitspraken. Als ik de blogs van de eerste maanden er nog eens op na lees, vind ik toch wel dat er vreemde uitspraken gedaan zijn. Hoop wordt gegeven en weer ontnomen. Wees eerlijk: “We hebben geen idee wat de afloop zal zijn, maar zullen er alles aan doen om jullie zover mogelijk te krijgen”. Simpel toch? Ik heb vooral mijn blogs gebundeld, omdat ik in het begin zo weinig informatie had over wat mij – ons – te wachten stond en er ook weinig over kon vinden. Ik hoop dan ook dat andere mensen hier wat aan hebben, hoewel elk letsel anders is en ook elk herstelproces. Mijn advies: ga het eerste jaar vol voor een zover mogelijk herstel en accepteer vervolgens het punt waarop je zo ongeveer bent geëindigd. Er zal nog wel licht herstel zijn, maar dan vooral merkbaar voor de ‘getroffene’. Richt je leven hierop in en neem als partner of familielid ook momenten voor jezelf, anders houd je het niet vol. Een ding is zeker, hersenletsel heb je niet alleen, dat heb je samen. Meer informatie is te vinden op www.hersenletsel.nl Bijlage: tips.

Nadat mijn vriend hersenletsel bleek te hebben, kwam er erg veel op mij af en vond ik het lastig informatie en tips te vinden waar ik echt iets aan had. Gaandeweg echter, paste ik mij steeds meer aan de situatie aan en voelde ik aan wat goed is voor hem en wat niet. Volg je gevoel! Ik heb een aantal (ervarings)tips op een rijtje gezet. In coma Ga trouw naar elk bezoek. Wellicht kan de comapatiënt je horen, praat over alledaagse dingen. Houd 'slecht nieuws gesprekken' niet bij de patiënt. Laat jezelf op de hoogte houden door het behandelend team. Als er onderzoeken zijn gedaan, laat je dan goed informeren en niet afschepen. Ben je erg overstuur? Zorg dat er iemand bij de gesprekken is, samen onthoud je meer dan in je eentje. Wat kun je en mag je zelf doen? Bijvoorbeeld wassen of iets dergelijks. Vertrouwd met het internet? Ontlast jezelf door vrienden en familie op de hoogte te houden met behulp van een blog. Ik werd de eerste twee dagen bijna elke vijf minuten gebeld, ook door mensen die ik niet kende. Op zo'n moment heb je wel wat anders aan je hoofd. Toch besefte ik dat iedereen puur belangstellend was, daarom riep ik het blog in het leven. Naderhand heeft Bart er ook nog eens enorm veel aan gehad. Zo kon hij teruglezen wat er precies gebeurd was, wie er langskwamen en hoe zijn herstelproces verliep. Het hielp hem dingen op een rij te zetten en nu nog, als hij dingen kwijt is, leest hij de blogs regelmatig door. Deze blogs heb ik uiteindelijk gebundeld in dit boek Vraag bezoek om geen fruitmanden en dergelijke mee te nemen. Iemand die in coma ligt kan nu eenmaal niet eten en ik heb absurd veel dingen weg moeten gooien. Neem wat tijd voor jezelf tussen de bezoekuurtjes. Laat de afwas of het huishouden een keer zitten en kruip bijvoorbeeld met een boek op de bank. Of ga tussendoor koffiedrinken met een vriendin. Het voelt onnatuurlijk, maar naderhand heb je nieuwe energie en ben je blij dat je het gedaan hebt. Beperk bezoek, maar dat zal het ziekenhuis waarschijnlijk al doen.

-

-

-

In het ziekenhuis, na de coma Wat ik al op de intensive care deed toen Bart nog in coma lag: allerlei foto's van vrienden, hobby's en dergelijke op de muur bij zijn voeteneind plakken. Zo kon hij er, liggend in bed en zonder te hoeven draaien, naar kijken. Gelukkig herkende Bart mensen toen hij ontwaakte. Anders was het een mooie oefening geweest. Nu was het vooral prettig in de eenzame uurtjes en om verloren herinneringen terug te krijgen. Informeer naar de gang van zaken in het ziekenhuis. Ik kreeg – toen Bart weer zelf kon drinken – te horen dat hij te weinig dronk. Toen bleek dat wij zelf drinken voor hem moesten meenemen, daar had ik geen idee van en dat was mij ook niet verteld. Ook handdoeken en dergelijke moesten we in België zelf van huis meenemen en uitwassen. Vermijd de verpleging geen prikkels? Doe dat dan zelf. Ik heb gemerkt dat teveel drukte achteruitgang betekende. Als ik de kamer in kwam en de televisie luid aanstond, zette ik die meteen uit.

-

-

-

Ontvangen ansichtkaarten plakte ik meteen in een plakboek (fotoalbum). Op dat moment kon hij nog niet lezen, toen hij dat wel kon, bleef het niet hangen wat hij gelezen had. Nog steeds pakt hij af en toe het boek er nog bij, het doet hem nog steeds erg goed. Leg een schrijfblok op het nachtkastje! Je zult merken dat de patiënt erg veel vragen heeft, maar ook vragen die continu terugkomen, omdat het antwoord nou eenmaal niet blijft hangen. Elk bezoekuur schreef ik Barts vragen op, met de antwoorden eronder, en wie er langs waren geweest en hoe het in het algemeen die dag met hem ging. Daarnaast schreef ik 's avonds zijn dagindeling voor de volgende dag op. Een hersenpatiënt heeft een vaste, duidelijke dagindeling nodig en erg veel structuur. Hij las dit steeds weer opnieuw. Als ik iets vergeten was, dat is een keertje gebeurd, was hij meteen uren van streek omdat het schema niet meer klopte. Later vroeg ik de verpleging zijn schema op grote vellen papier op de muur te hangen Is er een vast dagschema? Schrijf dat op een groot vel en plak het op de muur, naast een grote klok. Let wel, kan hij of zij klokkijken? Bart kon dat de eerste tijd niet. Houd het bezoek zoveel mogelijk buiten de deur! Natuurlijk wil iedereen graag zien hoe het met hem is, het liefst gezellig met vier of zes man tegelijk. Dit is echter het laatste waar een hersenpatiënt op zit te wachten. Ik heb een keer vier man tegelijk toegestaan in zijn kamer (die hadden haast), en de dag erna was Bart slechter dan weken ervoor. Wees indien nodig hard voor bezoek, je wilt immers niet dat het herstelproces onnodig langer duurt? Als je het goed uitlegt, snapt het bezoek het wel. Ik schreef in mijn blogs: graag van tevoren laten weten dat je wilt komen en alleen naasten. Pas je eigen tempo aan. Het kostte Bart meer tijd om informatie te verwerken. Als je snel praat, loopt hij gauw achter met het verwerken van de informatie en is hij al snel de draad kwijt Vermijd prikkels: geen televisie of radio aan! Praat niet door elkaar. Ik had als regel: maximaal twee mensen tegelijk. Dan is het ook de bedoeling dat die mensen een voor een met Bart praten en niet over hem heen met elkaar en met mij of alles tegelijk. Als de patiënt iets niet begrijpt, neem dan de tijd om het rustig uit te leggen. Zo nodig dertig keer achter elkaar. Hij kan er weinig aan doen dat hij het minder snel snapt of meer tijd nodig heeft om informatie te verwerken. Praat in korte zinnen en gebruik geen moeilijke woorden. Je hebt recht op informatie van het behandelend team. Hoor je een tijdje niets, ga dan op je strepen staan. Geef de patiënt structuur in je eigen bezoeken. Ik was er altijd tien minuten voor aanvang van het bezoekuur. Toen ik een keer precies op tijd was, tien minuten later dan normaal dus, was hij al in alle staten. Hij dacht dat hij naar een ander ziekenhuis was gebracht en was verontwaardigd dat het ziekenhuis dat niet aan mij had doorgegeven Zie de humor van de dingen in. Blijf positief, blijf geloven. Bart zei naderhand, dat hij daar heel veel steun aan had. Een hersenpatiënt is trager, maar niet dommer. Ga de getroffene niet betuttelen of met hem communiceren of hij twee jaar oud is. Dat kan erg kwetsend zijn.

-

-

-

-

-

-

-

Kortom: creëer een rustige omgeving, doe een ding tegelijk, pas je tempo aan, geef structuur en blijf vooral geduldig en positief.

Weer thuis Als je partner eerst in een rolstoel thuiskomt, houd daar dan voor thuiskomst rekening mee. Zorg ervoor dat hij of zij in de verschillende vertrekken kan komen. Maak de paden tussen de meubels door bijvoorbeeld wat breder als dat nodig is, leg een plankje over drempels en dergelijke. Doet dat van tevoren, niet elke patiënt vindt het een prettig gezicht om aan te moeten zien wat er allemaal veranderd moet worden voor zijn of haar thuiskomst. Als je partner weekendverlof heeft van bijvoorbeeld het revalidatiecentrum of verpleeghuis, laat hem dan hetzelfde dagschema aanhouden. Voor iemand met hersenletsel is een vaste structuur essentieel. Sla dus ook de middagdutjes niet over. Ook al slaapt hij niet, even liggen met de ogen dicht - en dus geen prikkels - geeft al rust. Betuttel niet teveel. Bart wilde de eerste dag thuis per se boven in bad, in plaats van beneden douchen (we hebben de luxe van twee badkamers). Ik heb hem zelf de trap op laten modderen. Natuurlijk liep ik wel achter hem op de trap, maar ik heb het hem zelf laten proberen. Boven stond de rollator klaar, zodat hij die vast kon grijpen. Toen hij klaar was in bad, liep ik 'toevallig' langs en hielp hem overeind en uit bad stappen en in de rolstoel zitten. Door bijna alles zelf te doen, kreeg zijn zelfvertrouwen een enorme boost. Als ik hem had lopen betuttelen, was dat niet het geval geweest. Vaak ben je te bang, uw partner kan wellicht meer dan u verwacht, maar niet als u dat bij voorbaat al voor hem doet. Natuurlijk moet je hem ook niet steeds voor teleurstellingen laten staan. Dingen waarvan ik wist dat het hem niet zou lukken, liet ik hem ook niet doen. Houd ook de eerste periode thuis – of misschien blijkt dit wel voor altijd - het bezoek binnen de perken. Vooral het eerste weekend weer thuis is enorm afmattend. Er komen allerlei andere prikkels binnen en het kan ook behoorlijk confronterend zijn om in je oude leefsituatie te komen en je te realiseren dat je niet meer je alledaagse dingen kunt doen. Bij ons was zelfs de rit van het revalidatiecentrum naar huis enorm zwaar voor Bart. Voor het eerst weer in de auto, de omgeving herkennen. Hij werd zelfs licht wagenziek. Rijd rustig. Laat hem of haar zelf bepalen wat hij doet op zo'n dag. De hele dag op de bank liggen is ook prima. Je weet immers niet hoe hij zich echt voelt, hoe moe hij is enzovoorts. Bovendien is het stramien in een revalidatiehuis al voldoende ‘werk’. Een weekendje thuis is een weekendje vrij. Houd wel vast aan het normale schema qua maaltijden en dutjes en dergelijke.

-

-

-

-

Lange termijn Op een gegeven moment merk je dat je partner of kind niet meer zichtbaar vooruit gaat. Sommige verbeteringen merkt hij of zij nog wel, bijvoorbeeld zich beter kunnen concentreren, maar die zie je zelf niet. Nu is het belangrijk om te blijven communiceren. Vraag af en toe of iets moeite kost, of dingen mee of tegen vallen en hoe het met de vermoeidheid gaat. Plan dingen. Sterker nog, plan alles. Het energieniveau van iemand met NAH is bijna altijd laag. Jullie sociale leven zal veranderd zijn. Vaak moeten er keuzes worden gemaakt. Als er bijvoorbeeld twee feesten of verjaardagen in een weekend zijn, kan er maar eentje worden uitgekozen. Als dat al kan en je partner niet te moe is door activiteiten in de voorafgaande dagen. Bepaal samen waar je graag naar toe wilt (of niet). Dan kan uw partner zich er op instellen en energie verdelen. Mensen met NAH houden niet van verrassingen! Denk hierbij ook aan jezelf. Ik moest er in het begin enorm aan wennen. Als Bart zich niet goed voelde of moe was, ging ik ook niet. Nu ga ik wel eens alleen ergens naartoe. Ons sociale leven is al zoveel minder geworden.. bovendien is het ook lekker om er af en toe even uit te zijn.

-

Vroeger was Bart nooit thuis, nu altijd. Een goede tip is de site www.butyoudontlooksick.com. Daar wordt onder andere de lepeltheorie uitgelegd: een chronisch zieke kan een beperkt aantal 'lepels' per dag gebruiken. Eentje voor het opstaan, eentje voor het aankleden enzovoorts. Als er in de loop van de middag nog maar een paar lepels over zijn, moeten er keuzes gemaakt worden. Zelf hebben we het thuis over ‘punten’. Bart spaart door de week punten (energie) voor als we het weekend erop iets gaan doen. En soms zijn alle punten gewoon op. Zelf vond ik het eigenlijk pas echt zwaar worden na een jaar, anderhalf jaar. Toen realiseerde ik mij dat het - in tegenstelling tot wat ik zelf continue riep - helemaal niet meer helemaal goed zou komen. Hij was uitgerevalideerd. Ook was ik in het begin veel geduldiger, Bart was nou eenmaal veel hulpbehoevender. Nu verlies ik af en toe mijn geduld. Omdat hij in veel opzichten goed is, moet ik af en toe echt tegen mezelf zeggen: denk erom, hij heeft hersenletsel. Dat is vooral het geval bij gesprekken. Hij zegt soms iets anders dan bij bedoelt, heeft niet altijd de juiste uitdrukking bij wat hij zegt, of heeft niet helemaal gevolgd wat ik zei. Dat leidt tot misverstanden. Vraag, voordat je boos wordt, wat hij precies bedoelde of vat samen: 'Begrijp ik goed dat je x en y bedoelt?'. In veel opzichten is onze relatie echter ook hechter geworden. Samen staan we sterk. Er wordt vaak gezegd: “Wat zie je er goed uit, wat fijn dat je helemaal weer beter bent”, dat kunnen we nu samen relativeren. Hoe je het ook went of keert, het zal niet makkelijk zijn en ook nooit makkelijk worden. Pas als je je dat goed realiseert, wordt het makkelijker ☺

Sign up to vote on this title
UsefulNot useful