La niña más allá

de la ventana
Cómo se vive con fibrosis quística

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 Agradecemos a todas las personas que ayudaron, alentaron
y colaboraron durante estos dos años y medio a concretar este libro...

Gualberto Lazzarini
Cristina Yung
Silvia Piupato (traductora al inglés)
Eduardo Hojman
Beatriz Klag
Dra. Mónica Siminovih
Dra. Beatriz Ruda
Dra. Norma Menavella
Laura Hojman (periodista)
Osvaldo Pepe (periodista)
Sebastián Candas
Ariel Marcon
Andrea Hamid, Andy Sfeir y Ezequiel Verta

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 La niña más allá
de la ventana
Cómo se vive con fibrosis quística

GABRIELA ESPERANZA

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 Esperanza, Gabriela
La niña más allá de la ventana : cómo se vive con fibrosis quística . - 1a ed. -
Ciudad Autónoma de Buenos Aires : Fundación CICCUS, 2013.
128 p. ; 23x16 cm.

ISBN 978-987-693-038-3

1. Narrativa Argentina. 2. Novela. I. Título

CDD A863

Fecha de catalogación: 06/12/2013

Primera edición: diciembre 2013

Diseño de tapa: Andrea Hamid/Andy Sfeir

Corrección: Fanny Seldes
Producción, Coordinación y Diseño: Andrea Hamid/Andy Sfeir

© Ediciones CICCUS - 2013

Medrano 288 (C1179AAD)
(54 11) 49 81 63 18 / 49 58 09 91
ciccus@ciccus.org.ar
www.ciccus.org.ar

Hecho el depósito que marca la ley 11.723.

Prohibida la reproducción total o parcial del contenido de este libro en
cualquier tipo de soporte o formato sin la autorización previa del editor.

Ediciones CICCUS ha sido

merecedora del reconoci-
miento Embajada de Paz,
en el marco del Proyecto-
Campaña “Despertando Con-
ciencia de Paz”, auspiciado por la Orga-
Impreso en Argentina nización de las Naciones Unidas para la
Printed in Argentina Ciencia y la Cultura (UNESCO).

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 Gabriela Esperanza, es en realidad Gabriela Claudia Kremenchuzky,
ella adoptó este seudónimo en sus escritos para transmitir a
sus lectores el valor de una vida llena de esperanzas y con ganas
de ser vivida.
El hecho de que haya nacido con una enfermedad como la
fibrosis quística –en ese momento desconocida en el país y muy
poco conocida en el mundo– nos obligó como padres, a buscar
información al respecto y traerla aquí para su difusión.
Atenta a los adelantos y siguiéndolos con “esperanza”, Gabriela
se convirtió en abanderada de esa lucha contra lo desconocido. Así,
fue escribiendo en cuadernos y notas todas sus vivencias –positivas
y negativas– con el fin de encontrar el lado humano y ayudar a sus
semejantes con su fortaleza espiritual y ganas de vivir.
Después de 28 años de su muerte, encontramos casualmente
esos escritos, los que ahora damos a conocer en forma masiva para
cumplir con su legado y honrar su memoria como se honra la
vida misma.

Ignacio y Chela Kremenchuzky

Diciembre de 2013

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 Palabras preliminares
Un libro dentro de otro libro

La novela que inventó una realidad

H
ace tiempo una de mis ocurrencias fue escribir un libro.
Creo que semejante a un sueño se sucedían en él deseos y
frustraciones y, como exigente y perfeccionista que soy, me
sentí decepcionada pues al finalizarlo mi obra apenas si al-
canzaba los recursos menos sutiles de un folletín mal logrado.
A pesar de lo pobre que resultó la forma, el fondo sobrepasó en
forma sublime el verdadero sentido que quise que tuviera.
Siempre insólitas las cosas que me suceden, tal es así que creo
que resumiéndolo en unas pocas páginas puedo llegar a transmitirlo
como corresponde.
Encerrada en un escenario bien conocido para mí –un hospital en
el que trabajaba–, transcurrió esa pequeña historia en la que después
de vivir constantemente luchando contra una enfermedad (a la que
como buen “chivo expiatorio” se le echaba toda la culpa de lo bueno
y lo malo que me sucedía), el bienestar físico y espiritual llevaba a
poner en duda el diagnóstico.
Ese supuesto liberarme de un problema lejos de un alivio se con-
virtió en un caos de confusión donde todo se descolocaba. Así, llegué
a comprender cómo la fibrosis quística era una parte mía con la que
había convivido siempre, y que mi destino había colocado “gracias”
a la enfermedad una serie de características donde el instinto de su-
pervivencia y el amor a la vida piloteaban mi existencia dándole una
profunda y auténtica capacidad de disfrutar.

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 Frente a la insólita duda, fui sometida a un exhaustivo estudio
médico, el que después de ansiosos días de espera (intencionalmente
ocupados con actividades desde la mañana a la noche) volvió todo a
su lugar pues los análisis demostraron que nada había cambiado en
mí; esto respondía a que había alcanzado un estado óptimo.
Por supuesto, lo que se había modificado notablemente era mi
mentalidad, esta reflexión me obligaba a pensar que, a veces, las co-
sas no son tan terribles como las creemos.
Además, el personaje masculino de esta novela también compar-
tía conmigo este período y sus palabras finales me devolvían íntegra-
mente el deseo de seguir viviendo y por –sobre todo– de que siempre
yo siguiera siendo la misma.

w
“Te conocí así, te quiero así, si no hubieras tenido
ese problema no serías tal cual sos.”

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 Prólogo
La niña detrás de la ventana

E
sta frase explicaba una foto que ilustraba un folleto que –por
suerte– erróneamente parecía pretender marcar mi futuro.
Me atraía fantásticamente mirar a través de la ventana, un
mundo de ilusiones se despertaba dentro de mí, y esa venta-
na, lejos de distanciarme del exterior, me conducía a enriquecer mi
universo interior y me daba fuerza para afrontar con optimismo y
alegría el difícil camino a recorrer.
Sin embargo, muy diferente significado tenía “la niña detrás de
la ventana” para mis padres, quienes fastidiados me reprendían la
actitud aparentemente tan enriquecedora como inofensiva para mí.
El tiempo revelador de los grandes secretos aclaró mucho después
aquella incomprensible incógnita.
Cuando se diagnosticó mi enfermedad, aparentemente la vida iba
a ser un ver pasar todo desde lejos, sin participar, y aunque mi cos-
tumbre de mirar por la ventana ni remotamente se aproximaba al
terrible futuro supuesto por las predicciones, creaba un importante
conflicto familiar.
Sin saberlo, el haber alcanzado las metas que me fui proponiendo
convirtió en irrisoria y un poco falsa esa frase del principio con aire
tan dramático.
Nadie nos compadece ni nos condena más que nosotros mismos y
el ignorar el significado de algunas cosas nos hace sentirlas totalmen-
te diferentes a lo que supuestamente deberían ser.
Siempre disfruté enormemente el mirar a través de un vidrio como
una manera de conocer qué había del otro lado y valorarlo como la in-
mensidad que no hacía más que invitarme a disfrutarla.

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 Gabriela Esperanza

Agradezco sinceramente que pasaran tantos años sin que yo supie-

ra el sentido que lamentablemente aquel folleto les había transmitido
a mis padres respecto de algo para mí tan hermoso y que –reconozco
poniéndome la mano sobre el corazón– podría haberme hecho muy
desdichada, haciéndome perder ese encanto de descubrir y afrontar
(a medida que se fueron dando) cuáles eran en la práctica las verda-
deras barreras que imponían limitaciones; por suerte, éstas siempre
han sido menores que las teorías porque simultáneamente iba sur-
giendo en mí la fuerza necesaria para poder superarlas o aceptarlas.
Es por eso que, con satisfacción, puedo darle a este libro el título
de “La niña más allá de la ventana”.

5 de julio de 19821

El legado de Gaby
Escuché música y pienso con sabor a nostalgia y recuerdo como ani-
malito enjaulado que recuerda sus días de libertad.
Y sin embargo me siento bien, tal vez sólo el encierro me detiene a
reflexionar y disfrutar todo lo que el andar del tiempo va arrebatando
de mi mente junto con la imposibilidad de salir a buscar vivencias,
éstas llegan a mí espontáneamente y me enredan en la indescripti-
ble rueda del poder mirar atrás, sonriente y con la satisfacción de
misión cumplida (no concluida, ¡ojo!). Aprovechado al máximo cada
minuto, se convirtieron mis 26 años en mil y ahora, toda una “viejita”
sin arrugas, vuelvo a rescatar la belleza de ratitos felices. Acompasa-
da por melodías y con muchas personas valiosas alrededor, vencí el
miedo, vencí la soledad, vencí la ofensiva frase inicial premonitoria
de fracaso con que empezó esta lucha: “la niña detrás de la ventana”,
y hoy me regocijo al poder contar todo lo que significó atravesar los
imponderables y enfrentar la vida del otro lado de la ventana.
Hoy me miro a través del cristal, de un cristal que se convierte en
espejo y se mezclan asombro y emoción y estoy conforme; el aprender
a aceptar todo cómo es me hace ver a ésta como la etapa de la cose-

1  En el momento de iniciar la redacción de estos escritos la autora tenía 26 años (Nota del
Editor).

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 La niña más allá de la ventana

cha, no importa que quizá sea antes de tiempo, lo que vale es haber
sembrado y ver florecer y poblarse de frutos el camino recorrido y ya
sin necesidad de cerrar los ojos, sin tener que imaginarlo, alcancé la
verdad y quiero que sepan lo que pasó.
Un bochinchito pequeño, con forma de niña traviesa, rubia de ojos
celestes, con risa compradora y con una condena “no pasarás de los
cinco años”, enfermedad grave, imposible sobrevivir.

¿A quién con eso? ARMA INVENCIBLE OMNIPOTENCIA

En algún momento de tu vida, quizá cuando eras muy chiquita

“decidiste vivir”.
Así me recibió el Dr. C. Gianantonio, así lo entendieron mi familia
y mis amigos.
Yo jamás tuve tiempo para detenerme a pensar en el tiempo (ésa
es la manera más estúpida de perderlo).

El inicio
Si tuviera que empezar como se acostumbra, diría….
Había una vez una niña de cuatro años a quien al morir su herma-
no de dos le diagnosticaron una enfermedad que en esa época no se
conocía y no se sabía como tratar. Sus padres, dos luchadores fuera
de serie, se empeñaron en vencer los imponderables trayendo al país
montones de datos, métodos de diagnóstico y tratamiento y un espe-
cialista en el tema, el Dr. Carlos Macri, y uniéndose a dos o tres pa-
dres de chicos que también padecían fibrosis quística crearon FIPAN.
De este modo, lograron que hoy ya haya acá adultos sobrevivientes
y que los pequeñuelos recién diagnosticados sean tratados desde el
comienzo y disfruten de una vida tan plena y fructífera como sea po-
sible.
Pero a mí me gustan los comienzos estrepitosos, insólitos….
Me veo sentada al lado de un paciente, ya cerca de recibirme de
médica, y a la vez que se me llenan los ojos de lágrimas, me reiría a
carcajadas, es algo tan irónico que me conmueve y me descoloca, es
como haber andado toda la vida escapándome del cerco y después

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 Gabriela Esperanza

descubrir que no existe; es comprender que aquel primer mensaje,

ése que decía “vivirás la mitad del tiempo, no llegarás a tu meta”, hoy
sólo me lleva a hacer pito catalán pues mi premisa fue: viviré el doble
en la mitad de tiempo… Ahora ya sé que no necesito correr tanto,
hay cosas que valen por su calidad y no por su cantidad, pero fue así
durante años y, bueno, yo no me cobré todo para poseerlo yo sola. Lo
quiero compartir, lo hermoso vale la pena darlo a conocer: “fui capaz
de”…
“En algún momento de tu vida tal vez cuando eras muy chiquita
posiblemente vos decidiste vivir…”
Ésa fue la manera con que me recibió el Dr. Carlos A. Gianantonio.
Creo que esas palabras me hicieron adueñarme de una omnipotencia
que fue –en gran parte– la fuerza incomparable para soportarlo todo
y para comprender que siempre existía un mundo de vivencias increí-
bles por las que no se debía dejar de luchar.
Es por eso que ahora que releo algo que escribí hace dos años sien-
to que… no, siéntanlo conmigo…

El espejo del tiempo

“…y en algún momento de tu vida,
cuando eras todavía muy chica,
probablemente sin saberlo, decidiste vivir…”

Dr. C. A. Gianantonio

Ésas fueron las valiosas palabras que me hicieron adueñarme de una

omnipotencia tal vez irrisoria por lo supuestamente falsa para mu-
chas personas, pero absoluta y eternamente útil para mí.
(Me diagnosticaron cuando el dolor por la muerte de otro niño se
transformó en el miedo que, junto con desalentadores pronósticos,
crecía rodeándome y fue lo que me condujo a una profunda investi-
gación médica.)
No lo sé, pero estoy convencida, siempre lo estuve, de que hubo
algo que me aseguraba que yo tenía una gran posibilidad de salir ade-
lante si luchaba.

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 La niña más allá de la ventana

Así, engatusándome con esa idea de que “no puedo irme ahora,
porque todavía tengo mucho para hacer”, fui ganándole días al des-
tino y aquí estoy, con mis 20 años reluciendo su frescura, y con la
verdadera fe de saber que cada minuto vale mucho y hay que aprove-
charlo y que, probablemente, mi futuro no es más incierto ni menos
probable que el de los demás.
Todos estos desperfectos lograron crear un mecanismo compen-
satorio tan efectivo que, a causa de todo lo malo que pasé, logré des-
cubrir lo bueno, comprender a otros y –algo muy importante– apren-
dí a ser feliz con mi propia definición de “felicidad”. Plenamente me
transformé en una persona como las demás, o quizá un poco dife-
rente a causa de que mi optimismo siempre superó las barreras de lo
humanamente (eso creen los otros, yo solo diría de lo usualmente)
imaginable.

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 Facsímiles de los manuscritos encontrados 28 años después de la muerte de Gabriela Esperanza.

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