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TU BEBÉ

CON SÍNDROME
DE DOWN

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Autor: Fundació Catalana Síndrome de Down


Dirección y supervisión: Katy Trias Trueta
Coordinación: Mónica Vázquez
Traducción: l’Apòstrof
Fotografías: Quim Roser
Ilustraciones: Gusti
Diseño y maquetación: Freire Disseny
ISBN: 978-84-938517-5-0
Depósito legal: B.45013-2010
Segunda edición

Agradecemos la participación de todas las familias que, con sus


textos e ilustraciones, han hecho posible este libro.

Fotografía de portada: Familia Abril Padilla, familia Niang Rodrigo y familia Duran Ordóñez

No está permitido la reproducción total o parcial de este libro, ni su


resumen en un sistema informático, ni la transmisión (de ninguna
manera y por ningún medio: electrónico, mecánico, por fotocopia,
por registro o por cualquier otro método) sin previo aviso y por
escrito de los titulares del copyright.

Copyright: Fundació Catalana Síndrome de Down, 2014


Comte Borrell 201, entlo., 08029 Barcelona
treballsocial@fcsd.org
www.fcsd.org
Dirección General: Katy Trias Trueta
Presidenta del Patronato: Montserrat Trueta

Impreso en la UE

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ÍNDICE
Presentación 4
Testimonios
• Ander no llamó a la puerta 9
• Preparando la llegada de Anna 13
• Nuestra historia 17
• Yo quiero adoptar 21
La orientación genética 25
La salud del bebé con síndrome de Down 27
La atención temprana 28
Los primeros consejos 30
Atención a la Primera Infancia y Apoyo a las Familias 37
Testimonios de adultos con síndrome de Down 41
Entrevista a Andy Trias 44
Entrevista a Montserrat Trueta contraportada

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PRESENTACIÓN
Queridos padres:

Si estáis leyendo esta publicación, seguramente acabáis de


ser padres de un bebé con síndrome de Down.
Puede que no os lo esperaseis y que os sintáis angustiados,
contrariados, desorientados y tristes.
Con “Tu bebé con síndrome de Down”, queremos
ayudaros en este proceso tan difícil por el que estáis pasando,
y comunicaros que durante un tiempo más o menos largo es
normal que os sintáis mal, nerviosos, con ganas de entender
o incluso cambiar la realidad... Pero, también nos gustaría que
vierais, gracias a las historias que aquí se cuentan, que son los
propios niños, tal como lo hará vuestro hijo o hija, quienes
muchas veces nos enseñan a salir adelante.
Por eso, lo primero que quiero deciros es: ¡FELICIDADES!
¡Acabáis de ser padres!
Los niños que tienen síndrome de Down no son tan
diferentes de los demás y realmente, hoy, pueden llevar una
vida muy normalizada. ¡Por suerte las cosas han cambiado
mucho! Su calidad de vida, cuidando los aspectos médicos y
psicopedagògicos, es muy esperanzadora.
¡FELICIDADES! En cualquier caso, esta publicación quiere ofrecer, además
de alguna información básica, unas experiencias y unos
testimonios que os ayuden a ver que no estáis solos, que son
muchas las familias que se han formulado las mismas preguntas

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lo que necesita
que seguramente os hacéis vosotros: ¿Por qué nos ha pasado a vuestro bebé para
nosotros? ¿Qué es el síndrome de Down? ¿Qué implica? ¿Será un
crecer sano y
niño sano? Y ahora... ¿qué hacemos? Sus vivencias nos ayudan
a entender que cada persona tiene su historia y recorrido en la feliz es sentirse
vida, tenga o no síndrome de Down. querido, que
Veréis que vuestro hijo o hija irá aprendiendo a su ritmo y le demostréis
que podrá hacer muchas cosas, como los demás niños. Pequeños
y jóvenes nos demuestran día a día que pueden aprender,
vuestro amor
trabajar y desarrollar una vida productiva, plena y feliz, ¡incluso
de forma cada vez más independiente!
De momento, ¡confiad en sus capacidades y daos tiempo
unos a otros! Hoy por hoy, lo que necesita vuestro bebé para
crecer sano y feliz es sentirse querido, que le demostréis vuestro
amor.
Sabed que contáis con la Fundació Catalana Síndrome de
Down para asesoraros en cualquier momento de la vida de
vuestro hijo. Os acogeremos, orientaremos y ayudaremos en ¡Estamos a
todo cuanto sea necesario mediante nuestros servicios y nuestro vuestro lado en
Centro Médico Down. todo momento!
Esperamos que esta información os ayude en vuestro
proceso. ¡Estamos a vuestro lado en todo momento!

Katy Trias Trueta


Directora General de la Fundació Catalana Síndrome de Down

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TESTIMONIOS

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ANDER Después de vivir juntos un año, Íñigo y yo decidimos


casarnos, entre otros motivos, porque queríamos tener hijos.
Enseguida me quedé embarazada, y enseguida perdí este primer

NO hijo. Lo cierto es que no di demasiada importancia a ese aborto,


porque sabía que sucedía a menudo.
Los meses fueron pasando y, como no me quedaba

LLAMÓ embarazada, empecé a tomar unas pastillas para favorecer


la ovulación. A los tres o cuatro meses volvíamos a estar de
enhorabuena. Había pasado casi un año y medio. Ambos

A LA estábamos muy contentos pero, al mismo tiempo, un poco


angustiados por si volvía a producirse otro aborto o algún otro
contratiempo. Considero que tuve un embarazo afortunado, sin

PUERTA muchas molestias, y todas las pruebas realizadas habían resultado


correctas.
En la semana 36, a las 5 de la madrugada, Ander llamó a la
puerta. Aún recuerdo la frase memorable de Íñigo: “Montse, ¿no
te acuerdas que en el curso de preparto nos dijeron que tendrías
unas contracciones y que creerías que eran las de verdad, pero
no lo serían? ¡Todavía te falta un mes!”- Le contesté: “Íñigo, las
primeras ya las he tenido; éstas duelen”. Finalmente le convencí
para que no fuera a trabajar y, como las contracciones eran cada
vez más frecuentes, llamamos a la comadrona. Al poco tiempo de
llegar a la clínica rompí aguas. Ese mismo día conocería a Ander,
después de tantos meses de espera.
El proceso de dilatación fue muy doloroso. Grité, y mucho,
hasta que me pusieron la epidural. El parto en sí duró poco.
Ander se asomó a las 14.45 del 18 de agosto de 2006. En mi
cabeza tenía la imagen del bebé que nada más nacer ponen
sobre el pecho de la madre. Pero en mi caso no fue así. El
ginecólogo entregó a Ander a la comadrona y ésta empezó a
medirlo y a hacerle las pruebas neonatales. Recuerdo que me
preguntó si me habían practicado la amniocentesis y le respondí

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que no, porque no entraba dentro del grupo de riesgo. Sin


embargo, tenía la sensación de que no era la primera vez que
Y a medida que contestaba a esa pregunta, aunque no hice ninguna asociación de
ideas, ni siquiera cuando me mostraron a Ander y me di cuenta
aumenta mi de que tenía los ojos muy achinados.
amor por él, sus La comadrona nos informó que subían a Ander para que la
limitaciones pediatra le hiciera una revisión mientras a mí me acababan de
pasan a un “arreglar”. Poco después de volver a la habitación, la pediatra
entró con un pequeño séquito de personas. Pensé que era el
segundo plano protocolo normal y le pregunté cómo estaba Ander. Su respuesta
fue “Bien”, pero esta frase me sonó incompleta, había algo más.
Entonces nos comunicó que, después de la exploración, todos
los indicios indicaban que podía tener síndrome de Down.
No sabría describir cuál fue mi primer pensamiento.
Probablemente debió ser más de uno. Recuerdo que al principio
pensé que me daba igual. Finalmente, teníamos un hijito y
seríamos muy felices juntos. No debían importarnos los prejuicios
Ahora, sociales que existen con respecto a estas personas. Después
conociendo a hice recuento de todo lo que yo había tenido y de lo que él
probablemente se vería privado: amigos, salidas nocturnas,
Ander, no me estancias en el extranjero, independencia... De pronto me
lo hubiera invadió una profunda tristeza. También recuerdo haber culpado
querido al ginecólogo de ese “susto”. Opinaba que no había hecho bien
su trabajo, porque no nos había advertido sobre la posibilidad
perder por de que Ander naciera con síndrome de Down y, por tanto, no
nada del habíamos podido elegir si queríamos continuar con el embarazo.
mundo Desde el principio, Íñigo y yo tuvimos muy claro que
hablaríamos con claridad sobre el tema y lo explicaríamos a

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todos los familiares, amigos y conocidos, ya que no teníamos nada de qué avergonzarnos. Además,
debido a otra mala experiencia personal (en el año 2000 se me quemó la casa), sabía que cuanto
más se habla de lo que a uno le ha afectado y dolido, menos costoso resulta hablar y, a fin de
cuentas, te duele menos.
Podría decir que el proceso de aceptación de la discapacidad de mi hijo duró unas tres semanas,
durante las cuales fue muy importante el apoyo que recibí de Íñigo, ya que él lo superó antes que
yo. Ander es un niño muy dulce y es imposible no quererlo, y a medida que aumenta mi amor por
él, sus limitaciones pasan a un segundo plano. Son elementos de los que eres consciente, pero no
son determinantes y además, con el trabajo de todos (padres, familiares, educadores, terapeutas...),
muchos de ellos se pueden superar. También ayudó el hecho de centrarme en el momento, es
decir, ahora tenemos un bebé en casa y nos preocupamos por los temas de los bebés, y cuando
sea niño, nos preocuparemos por temas de los niños, y después por la adolescencia. Si ahora nos
preocupáramos por todas las dificultades que Ander podrá tener a lo largo de su vida, no seríamos
capaces de disfrutar de los buenos momentos que cada etapa nos trae.
Con el tiempo me he dado cuenta de dos cosas: la primera es que el dolor y la pena que sentí
al conocer la discapacidad de mi hijo no era por ésta en sí, sino por pensar que desde el momento
cero tal vez no dispondría de las mismas oportunidades que otro. Entiendo que todos, cuando
esperan un hijo, piensan en sus opciones de futuro y en las cosas que les gustaría que hiciera, y
cuando tu hijo nace con alguna discapacidad, el sueño se desvanece repentinamente, mientras que
en los demás casos se podría decir que las “decepciones por metas marcadas y no logradas” se
disipan con el tiempo.
La segunda es que agradezco no haber tenido que elegir si quería seguir adelante con nuestro
embarazo. Os aseguro que no es lo mismo decidir sin haber conocido a vuestro hijo. Ahora,
conociendo a Ander, no me lo hubiera querido perder por nada del mundo.

Montse Benito e Íñigo Serna


Padres de Ander

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PREPARANDO LA LLEGADA
DE ANNA
Esta historia comenzó, para ser concretos, el 14 de febrero de
2004, día de los enamorados. Como le podría pasar a cualquier
otra familia, este día marcó un antes y un después, puesto
que acabábamos de descubrir que nos adentrábamos en el
maravilloso mundo de ser padres.
Mantuvimos nuestra primicia en secreto durante un tiempo
prudencial. Cuando lo creímos conveniente, decidimos compartir
nuestra ilusión y alegría con toda la familia, amigos y allegados.
Mientras que como buenos primerizos comenzamos a comprar
libros, a leer en Internet y a contar las semanas que pasaban,
llegó el momento de ver por primera vez a nuestro futuro bebé.
Fue en una fría consulta, con un doctor mayor, quien, mientras
observábamos aquella pantalla, nos dijo al cabo de unos minutos
que estaba viendo “algo” que quería contarnos. Por alguna
razón, tuvimos que esperar un rato antes de volver a entrar en
la consulta y no fueron momentos precisamente distendidos. En
esos momentos te pasan muchas cosas por la cabeza.
Finalmente, el doctor nos informó que nuestro bebé tenía
un pliegue nucal mucho mayor de lo normal, lo cual podía ser
síntoma de una alteración cromosómica (síndrome de Down, de
Turner, de Edwards o cualquier síndrome menos común), de un
problema cardíaco, de ambos o de ninguno.
Los días siguientes fuimos aterrizando suavemente con esta
noticia que nos habían lanzado en el momento menos esperado.

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Asumimos Si bien uno nunca espera que le suceda algo así, si que habíamos
desde el primer pensado en una hipotética situación y habíamos analizado qué
haríamos dado el caso. En esos momentos no tardamos en
momento que alcanzar, otra vez, la misma conclusión: tiraríamos hacia adelante
Anna, fuera como en cualquier caso. Y así se lo planteamos al médico después
fuera, acababa de de haber pedido una segunda opinión, optando por no realizar
convertirse en una ninguna prueba invasiva que, aunque con riesgo mínimo, pudiera
afectar a nuestro bebé.
más de nosotros Ocho semanas más tarde, nos confirmaron lo que para
y que desde ese nosotros era realmente más difícil de afrontar: nuestro bebé sufría
mismo instante una cardiopatía congénita. Por estas fechas supimos también
que se trataba de una niña. Decidimos que se llamaría Anna.
lucharíamos por Afortunadamente la cardiopatía fue detectada muy pronto, y
labrar su futuro pudo ser seguida de forma muy profesional por un equipo de
día tras día reconocidos cardiólogos y ecografistas. A lo largo del último
trimestre de la gestación, las ecografías apuntaban a que nuestra
pequeña podía tener síndrome de Down.
El hecho de conocer todos estos indicios nos permitió ganar
tiempo y comenzar a informarnos al respecto. Llegamos incluso
Nunca a acercarnos a un centro de atención temprana para hablar con
volveríamos ellos. Nos trataron fenomenal, dándonos todo tipo facilidades.
atrás. O si Leímos todo lo que caía a nuestro alcance, y tuvimos muchas
conversaciones entre nosotros y con nuestra familia al respecto
volviésemos
de Anna.
sólo sería para El parto fue considerado de riesgo, por lo que se decidió
volver a disfrutar programarlo. A pesar de estar viviendo a 600 km de nuestras
de Anna tal familias (viven en Madrid), pudimos tenerlas a nuestro lado.
Fueron días muy especiales y difíciles de describir, puesto que
como ella es habíamos logrado aunar la ilusión de unos padres primerizos,

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¡con la de unos tíos, tías, abuelos y abuelas que también lo eran e íbamos, juntos, a vivir la misma
aventura! Todos queríamos ver a Anna cuanto antes, nuestra impaciencia crecía por momentos.
La madre hizo su trabajo estupendamente, con un parto sin complicaciones en el que Anna
vino al mundo con una inconfundible cara de bebé con síndrome de Down. Ni uno solo de los
que estábamos allí nos apenamos de ello ni un sólo instante sino que asumimos desde el primer
momento que Anna, fuera como fuera, acababa de convertirse en una más de nosotros y que desde
ese mismo instante lucharíamos por labrar su futuro día tras día.
Después de casi dos años de tener a Anna junto a nosotros, sólo podemos reafirmar lo que
comenzamos a sentir el primer día de su vida. La queremos con absoluta locura y ella es la nueva
reina de la casa, de la familia, de nuestros amigos y hasta del supermercado donde solemos hacer
nuestra compra. Durante este tiempo hemos vivido innumerables anécdotas e historias, ella ha sido
intervenida quirúrgicamente en tres ocasiones, la última de ellas a corazón abierto y durante más
de once horas. Hemos llorado de alegría ante el más pequeño e insignificante logro por su parte y,
por supuesto, nos hemos planteado multitud de dudas para las que, gracias a la Fundació Catalana
Síndrome de Down, el Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana (CDIAP)* , a nuestra
pediatra y a otros recursos y ayudas, hemos encontrado rápidamente respuesta.
Nunca volveríamos atrás. O si volviésemos sólo sería para volver a disfrutar de Anna tal como
ella es. Esto en realidad no es ni más ni menos que lo que hemos podido ver en otras familias que
hemos ido conociendo. Todas y cada una de ellas quieren, tarde o temprano, a sus hijos con locura.
Ánimo para los que nos sigan.

MªAngeles Marín y José Luis Martínez


Padres de Anna

* Siglas que corresponden a la nomenclatura oficial en Cataluña

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Laia nació el 10 de noviembre de 1990. Con toda la ilusión


con la que esperas al primer hijo y, justo al cabo de dos horas,
te dan la noticia de que Laia tiene síndrome de Down. En ese

NUESTRA momento el mundo se nos cayó encima. Empezamos un proceso


de búsqueda de alguna razón que explicara por qué nos había
sucedido a nosotros. Finalmente, llegamos a la conclusión de

HISTORIA que la naturaleza no hace distinciones y que le toca a quien le


toca. Aunque algunos médicos nos dijeron que, si no queríamos
decirlo tan pronto, lo hiciéramos pasados dos años, ya que hasta
entonces no se le notaría mucho, creímos que lo mejor era no
ocultarlo y así ya empezábamos a ayudarla.
La trabajadora social de la clínica nos informó de la existencia
Creímos que lo del Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana (CDIAP)*
del Bages, al tiempo que una amiga nos habló de la Fundació
mejor era no
Catalana Síndrome de Down.
ocultarlo y así ya En todo este proceso, toda la familia, abuelos, tíos y amigos
empezábamos nos han ayudado mucho.
a ayudarla Cuando tenía 15 días fue operada de una malformación del
páncreas en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y a los
cuatro meses comenzó en el CDIAP del Bages. Consideramos
que lo mejor era que la madre dejara de trabajar para poder
dedicarle todo el tiempo que necesitaba y que suponían las
visitas a especialistas, la piscina, la dedicación en casa, además
de las frecuentes gripes y otitis que pasó. Los avances eran
lentos, pero gratificantes.
De aquella época recordamos el día que empezó a caminar.
O cuando, al poco de nacer su hermano Pau, se levantaba sola
para observarlo desde la camita con cara de sorpresa. O cuando
a los nueve meses fue por vez primera a la playa, y cuando a los
dieciocho dijo su primera palabra, que no fue ni papá ni mamá,
sino “gato” (son su debilidad).

* Siglas que corresponden a la nomenclatura oficial en Cataluña

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Al año empezó la guardería, una etapa muy positiva. Con tres


Actualmente años se marchó por primera vez dos días de convivencias a una
es una chica granja-escuela. Cuando la fuimos a recoger nos dio un abrazo
muy fuerte. Mirando las fotos, se veía que estaba muy contenta
muy activa, y se notaba que lo había pasado muy bien. Después de esta vez
realiza muchas participó en muchas más, así como en actividades extraescolares:
actividades como ludoteca, barro, pintura, piscina. Ha sido una experiencia muy
beneficiosa y nosotros estamos muy contentos porque vemos
teatro, cantar que se adapta con facilidad a nuevas situaciones y le ayuda
en un grupo, a relacionarse con otros niños. Un día, cuando tenía 10 años,
ir al gimnasio, participó en un desfile de moda durante la feria de Sant Isidre de
tocar el piano... Solsona. Salió en la televisión local y mucha gente nos llamó por
teléfono al verla.
Comenzó P3 en la escuela pública con un apoyo en la clase
de unas horas al día. Lo estuvimos preparando con la directora
del Equipo de Asesoramiento Psicopedagógico del Solsonés. Al
principio, no sabíamos si se adaptaría bien ya que su carácter era
muy inhibido.
Poco a poco se fue adaptando y fue logrando objetivos; ya
sabemos que los procesos de aprendizaje son más lentos, por
Pensamos que lo eso con cualquier pequeño avance nos sentíamos muy contentos.
mejor que hemos También pensamos que quedarse en el comedor sería algo
hecho es tratarla, positivo para ella.
dentro de sus A partir de segundo empezó a ir a la Fundació Catalana
Síndrome de Down, algo que en su colegio valoraron muy
posibilidades,
positivamente. Para ella también fue importante, porque le ayudó
con normalidad a entender sus diferencias y a mejorar su autoestima.
y de la misma El paso a la etapa de la ESO fue muy significativo, tanto para
manera que a ella como para nosotros. Ahora estamos llegando a un punto
su hermano

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de su escolarización al que nunca pensamos que llegaría. Eso nos satisface. Tiene muchas ganas
de ir al instituto y de hacerse mayor. El primer año fue diferente, porque primero le costó un poco
introducirse en un grupo, aunque con el tiempo logró encontrarse bien. Empezó a cambiar su
manera de vestir, de hablar, se notaba que ya estaba en plena adolescencia.
En casa, le gusta estar en su habitación escuchando música y viendo sus películas favoritas, ya
empieza a hablar de novios... Hay que ir haciéndole entender estas situaciones. Actualmente es una
chica muy activa, realiza muchas actividades como teatro, cantar en un grupo, ir al gimnasio, tocar el
piano...
Este año, ella y su clase han ido de viaje de fin de curso a Italia. Queremos destacar la voluntad
de su tutora y la dirección del centro, porque todos ellos han hecho lo posible para que pudiera ir,
con una maestra de apoyo.
A ella le hacía mucha ilusión y a nosotros también. La única preocupación que teníamos, al
igual que los demás padres, era que se pusiera enferma.
Los maestros quedaron sorprendidos con su autonomía y simpatía. Por las noches nos llamaba
desde el móvil y muy contenta nos contaba que iba a la discoteca cada día y tomaba capuchinos;
también escribió muchas postales y trajo regalos para todos los de casa y para sus abuelos. La
experiencia ha sido muy buena para todos, incluidos los compañeros, que la han valorado mucho.
Finalmente, quisiéramos mencionar que somos conscientes de que toda la escolarización ha
transcurrido con mucha normalidad, pero que todos los cursos han sido adaptados a su nivel.
Pensamos que lo mejor que hemos hecho es tratarla, dentro de sus posibilidades, con normalidad y
de la misma manera que a su hermano.

Carme Sala y Josep Maria Borràs


Padres de Laia

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YO QUIERO ADOPTAR

El primer día
que vi a mi hijita Hace unos años, un verano se me ocurrió la idea de adoptar
a un niño con síndrome de Down. Yo conocía el mundo de la
con esa cara
discapacidad porque hacía años que trabajaba en él y me sentía
tan redondita, muy cómoda. Siempre había pensado que no me importaría vivir
descubrí qué con alguien con discapacidad, que el tema de fondo era saber
era la ternura cómo organizar sus apoyos, ¡pero de ahí, a ser madre, había un
trecho! Ante este pensamiento, me asusté y necesité tiempo para
digerirlo: pensé en ello, lo hablé, y ya, pasado un tiempo y bien
convencida, inicié el proceso de adopción.
El primer día que vi a mi hijita con esa cara tan redondita,
Tuve más descubrí qué era la ternura. Tenía dos meses y medio. ¡Qué cosita
dificultades en tan preciosa! Dormía. Estaba bocabajo en su camita, le di la vuelta
sus cuidados para cogerla en brazos, la abracé... y no nos hemos separado
nunca más.
como recién Recuerdo cómo sufría como madre primeriza: lograr que
nacida que expulsara el eructo después de haberse tomado el biberón, controlar
como niña con que no se “me escapase” mientras la bañaba, oírla si lloraba por la
noche, ponerle bien los pañales, estar alerta ante aquellas bocanadas
síndrome
de leche inoportunas, escuchar su respiración mientras dormía,
de Down interpretar sus llantos... tuve más dificultades en sus cuidados como
recién nacida que como niña con síndrome de Down.
Ya han transcurrido unos cuantos años y ambas hemos
crecido. Ella me ha dado mucho más de lo que yo esperaba. Me
ha brindado momentos entrañables que yo no podía ni imaginar:
cuando de pequeñita me despertaba al ritmo de su “tatatá” o

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cuando ahora se presenta en mi cama con su almohada y me


dice “Buenos días, mamá, ¿es domingo?”, o las primeras sonrisas
y el primer beso, sus primeros pasos (que tardaron y tardaron en
Ahora ella es llegar), la alegría con la que sale de la escuela cuando la recoges...
una niña como Hemos pasado momentos muy buenos y otros más difíciles,
cualquier otra, como todo el mundo. La vida es así. Pero lo que puedo decir es
que la decisión de compartir mi vida con ella es la más acertada
va haciendo que he tomado nunca.
lo mismo que Ahora ella es una niña como cualquier otra, va haciendo lo
todos, pero mismo que todos, pero a su ritmo. En ella todo tarda más en
a su ritmo llegar, pero llega. Llora cuando quiere conseguir algo y le dices
que no, ha querido alcanzar cosas que están sobre una mesa y
se le han roto, ha hecho pataletas en plena calle en momentos
inoportunos, le encantan las chuches y el chocolate, por la
mañana le cuesta despertarse, etc.
Gracias a mi hija he tenido muchas satisfacciones. Algunas
me las ha proporcionado ella y otras, el entorno.
He conocido a varias que también tienen hijos con síndrome
de Down que me han dejado boquiabierta por su capacidad para
adaptarse a situaciones que jamás se habían planteado. Todas las
familias, con el tiempo, enseñamos al mundo la maravilla que
son nuestros hijos y a más de una nos han dicho: “Después de
haberos conocido, si en mi familia alguien naciera con síndrome
de Down, no me vería nada asustada”.
Os doy todo mi apoyo y deseo que pronto podáis escuchar
comentarios como éstos.

Dolors Comerma
Madre de Minerva

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LA ORIENTACIÓN
GENÉTICA
El síndrome de Down es fruto de una alteración
cromosómica producida en el proceso de fecundación, la cual da
lugar a la presencia de un cromosoma extra del par 21 en todas
las células del organismo.

No se sabe bien cuál es la causa del error cromosómico que


origina el síndrome de Down, si bien se sabe que su incidencia
aumenta en función de la edad de la madre, especialmente a
partir de los 35 años.

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No ha podido establecerse ninguna relación con la edad


paterna, como tampoco se han encontrado diferencias entre las
distintas condiciones de vida, dietas, áreas geográficas o períodos
del año.
Los padres de un bebé con síndrome de Down debéis saber Nada de lo que
que nada de lo que habéis hecho o habéis dejado de hacer, habéis hecho o
antes, durante o después de la concepción de vuestro hijo, es la habéis dejado
causa del síndrome. También deben saberlo los demás. Puesto
que no se puede prevenir, todo el mundo puede tener un hijo
de hacer, antes,
con síndrome de Down. durante o después
Un concepto popular erróneo que existe en relación al de la concepción
síndrome de Down es la presencia de grados. Es evidente de vuestro hijo,
que no todas las personas con síndrome de Down poseen la es la causa del
misma inteligencia y capacidades, pero esta variación también
síndrome
se produce en el resto de la población. Nada nos indica que
algunas formas cromosómicas deban tener una mejor respuesta
o una mayor inteligencia que otras, eso dependerá de los
factores genéticos y ambientales.

Dr. Agustí Serés


Genetista. Coordinador del Centro Médico Down de la
Fundació Catalana Síndrome de Down

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LA SALUD DEL BEBÉ CON


SÍNDROME DE DOWN
Un bebé con
síndrome de Hoy en día es incuestionable que los bebés con síndrome
de Down tienen prácticamente las mismas posibilidades de
Down no puede afrontar satisfactoriamente el período de lactante que cualquier
considerarse otro niño. Es cierto que presentan una proporción superior de
un enfermo ciertas malformaciones congénitas, sobre todo con respecto al
corazón y al aparato digestivo; pero no es menos cierto que no
son exclusivas del síndrome: cualquier otro bebé puede sufrirlas y,
en cualquier caso, tienen idénticas posibilidades de corrección, sea
médica o quirúrgicamente.
Lo mismo puede decirse de la potencial aparición posterior de
determinados trastornos, como por ejemplo el hipotiroidismo o la
intolerancia al gluten.
Por eso, un bebé con síndrome de Down no puede
considerarse un enfermo, sino un niño que puede presentar más
predisposición a padecer algunos trastornos o problemas que
no dejan de ser propios de su edad y que el seguimiento de un
correcto programa de salud sabrá detectar y resolver positivamente.
Su cumplimiento, junto con el trabajo que realizan los servicios
de atención temprana, contribuye a conseguir un desarrollo muy
satisfactorio, armónico e integral, impensable hace unas décadas.

Dr. Josep M. Corretger


Pediatra. Director del Centro Médico Down de la
Fundació Catalana Síndrome de Down

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LA ATENCIÓN
TEMPRANA
El nacimiento de un hijo con síndrome de Down genera
sentimientos de desconcierto y desorientación en los padres. Son
sentimientos de ambivalencia que dificultan la relación con su
hijo. Los padres a menudo piensan que no pueden responder
Por encima a sus necesidades, sienten que tal vez no saben qué hacer para
criarlo. Estos sentimientos son normales, son momentos de
de cualquier
extrema fragilidad y pensamos que los padres necesitan la ayuda
diagnóstico, del profesional, como orientación y acompañamiento, para
existe un niño descubrir por sí mismos qué necesita su hijo. Los profesionales
que necesita de la atención temprana, como especialistas en desarrollo infantil
y personas formadas en diversas disciplinas, pueden ser de gran
que sus padres ayuda en estos primeros momentos para dar respuesta a las
le ayuden necesidades individuales de cada niño y cada familia. La atención
a crecer se da desde los Centros de Desarrollo Infantil y Atención
Temprana (CDIAP)*
Los padres se preguntan cómo se debe tratar al niño, qué
hará, qué implica tener el síndrome de Down, etc.
Vuestro bebé necesita lo mismo que cualquier otro bebé: un
espacio afectivo que le ayude a desarrollarse como niño, porque
por encima de cualquier diagnóstico, existe un niño que necesita
que sus padres le ayuden a crecer. ¿Qué queremos decir con que
“necesita lo mismo que cualquier otro bebé”? Necesitará sentirse
querido; cualquier momento es bueno para mostrarle vuestro
amor. Necesita que busquéis su mirada, que le miréis a los ojos,
que le habléis, que esperéis su respuesta, que le acariciéis, que

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aprendáis a conocerlo, a reconocer sus esfuerzos, a darle apoyo,


a confiar más en sus posibilidades que en sus limitaciones. No
necesita un manual de ejercicios para desarrollar sus capacidades,
os necesita a vosotros. Él descubrirá el mundo a través vuestro,
ofrecedle la posibilidad de experimentar, de equivocarse, de
aprender de su experiencia.
Todos los niños son diferentes y, poco a poco, os iréis
conociendo. Vuestro bebé es único y es importante que os deis
tiempo para conocerlo. Vuestro hijo, como cualquier otro bebé,
llorará y con el tiempo iréis interpretando qué os está pidiendo.
Confiad en vuestra capacidad como padres, no os anticipéis
a su llanto, dejad que aparezca, y entonces, dadle respuesta.
Cuando vuestro pequeño llore estará comunicándoos que tiene
alguna necesidad, que tiene hambre, que está sucio, que tiene Confiad
dolor de estómago o simplemente que busca vuestra compañía y
vuestro apoyo. Poco a poco iréis reconociendo estas demandas y
en vuestra
sintiéndoos mejor. capacidad
como padres
Inés Jover
Psicóloga del Centro de Desarrollo Infantil y
Atención Temprana (CDIAP)* de la
Fundació Catalana Síndrome de Down

* Los CDIAP están distribuidos por todo el territorio catalán, siguiendo un plan de
sectorización basado en las demarcaciones comarcales, excepto en la ciudad de Barcelona,
donde se sigue la delimitación municipal.

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30

LOS PRIMEROS
CONSEJOS
¿QUÉ PUEDO HACER EN CASA PARA AYUDAR A MI HIJO RECIÉN NACIDO?

A continuación encontraréis unas indicaciones generales que podrán serviros de orientación en


situaciones de la vida cotidiana. Como veréis, no se diferencian mucho de las necesidades de cualquier
otro bebé.

• Respetad sus ritmos de sueño y comida y seguid las recomendaciones de vuestro pediatra.
• Es bueno que durante el día esté en lugares iluminados, moderadamente ruidosos (como los
ruidos de una casa con actividad normal), siempre controlando que no haya sonidos que
puedan generar inquietud.
• Utilizad la música y sus diferentes estilos como medio para estimular o relajar.
• No es bueno que esté todo el día en la cuna, ya que es aburrido. Por la tarde podemos
buscar un espacio para jugar, hablar...
• Cuando esté despierto, aprovechad para poner a su alcance algunos objetos atractivos que le
distraigan y le ayuden a estar tranquilo.
• La hora del baño es muy buen momento para hacerle masajes suaves con la esponja y el
agua tibia. No hay que olvidar hablarle dulcemente todo el tiempo, también cuando haya
que secarlo o ponerle crema para la piel seca: “Ahora bajo el brazo; a ver esa mano, etc.”
• La hora de las comidas es muy importante a lo largo de toda la infancia y el crecimiento.
Durante las primeras semanas de vida, aprovechad mientras le dáis el pecho o el biberón
para acariciarlo y darle calor, tranquilidad y bienestar.
• Recordad que, si no hay nada que lo impida, la leche materna es el mejor alimento para
vuestro bebé; pero si no se la podéis dar, tampoco tenéis que angustiaros, pues hoy en día
las leches pediátricas también son muy completas.
• A medida que vuestro hijo vaya creciendo, es bueno que pase por todas las etapas que
os irá aconsejando el pediatra en cuanto a la introducción de nuevos alimentos y texturas.

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No se diferencian 31
mucho de las
necesidades
de cualquier
otro bebé

Además de enriquecer su alimentación, refuerza la musculatura de las mandíbulas y la boca


en general, lo que influirá positivamente en su desarrollo.
• Cambiadle el pañal en cuanto se queje porque está sucio, repetid los sonidos que emite
y abrazadlo: todo ello le ayudará a tomar conciencia y a establecer los primeros lazos
comunicativos con los padres.
• Intentad ir poniendo palabras a los sentimientos y emociones que expresa vuestro bebé: “¿Estás
enfadado porque tienes el pañal sucio?” o “¿Estás nervioso cuando tienes hambre, verdad?”
• A medida que vuestro bebé pase más horas despierto, podréis ir aumentando los momentos
de interrelación.
• Saber escuchar también es interpretar señales o sonidos y esperar un poco más para obtener
una respuesta.
• A medida que crezca, repetid las cosas que le decís, sin prisas, para que las entienda.
• Debéis procurar no ser demasiado permisivos. Que necesite más tiempo para realizar una
acción no significa que debáis dejarle “hacer de todo”.

Es importante valorar muy positivamente y de forma abierta sus avances.

• Intentad que no se convierta en el único protagonista de la familia. Tampoco le consintáis


payasadas exageradas.
• Por todo ello, también es muy importante que le pongáis límites. Como cualquier otro niño,
debe saber qué puede hacer y qué no y qué es adecuado o educado en determinadas
situaciones y qué no lo es.
• Debéis aprender a tener paciencia, porque todos los niños la necesitan a su alrededor. Para
crecer sano y feliz cualquier niño necesita paciencia, amor, tranquilidad y confianza.

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LOS PRIMEROS CONSEJOS ¿QUÉ PUEDO HACER EN CASA EN RELACIÓN

CON SUS HERMANOS O HERMANAS?

Si son mayores que el hijo con síndrome de Down:

• Explicadle todas estas recomendaciones, de forma


dosificada, según la edad y la situación en que se
encuentra ese hermano o hermana, de manera que lo
pueda entender también y sepa cómo dirigirse al nuevo
hermanito. Muchas veces veréis que los hermanos que
son más cercanos en edad al hijo con síndrome de Down
suelen ser los que lo tratan de la forma más normalizada.
Dejad que la relación fluya naturalmente, aunque
deberéis velar para que el hermano sin discapacidad
también tenga momentos de intimidad con sus padres,
donde se puedan valorar sus capacidades sin que se
despierten sentimientos de culpa hacia el hermano o la
hermana con síndrome de Down.
• Cada vez que el hijo o la hija con síndrome de Down
consiga un nuevo avance, será motivo de grandes alegrías
y celebraciones (¡no es para menos!). Sin embargo, se
corre el peligro de perder un poco el baremo de estas
celebraciones y olvidar cómo normalmente se celebrarían
los avances del hijo o la hija que no tiene discapacidad
(es como si ya se supiera que lo lograría y no se valorara
tanto).

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Si son menores que el hijo con síndrome de Down:

En general, lo mismo que ya se ha descrito en el apartado


anterior, haciendo especial hincapié en:

• Vigilar que la atención que os pide vuestro hijo con


síndrome de Down no eclipse al recién llegado.
• Seguir con especial atención sus progresos en la escuela.
El hermano pequeño que empieza a superar al hermano Su relación se
mayor, con síndrome de Down, puede tener dificultades para
aceptarlo y llegar a pensar: “Si yo no lo hago tan bien, quizá
basa en el amor,
sea más normal que a mi hermano también le cueste...” la generosidad
y la paciencia,
ingredientes
¿CÓMO PUEDEN AYUDAR LAS ABUELAS Y LOS ideales para
un crecimiento
ABUELOS? inicial armónico
¡Muchísimo, si tenemos en cuenta que en muchos casos son
las cuidadoras y los cuidadores de todos los recién nacidos de
la familia! Además, por naturaleza y por situación profesional,
disponen de un tiempo precioso que pueden dedicar a sus nietos.
Su relación se basa en el amor, la generosidad y la paciencia,
ingredientes ideales para un crecimiento inicial armónico.
Los abuelos les prestan mucha atención, les hablan, gesticulan,
cantan, los acarician, ríen con ellos y les hacen demostraciones de
cariño, y todo eso es muy bueno para los bebés y los niños.

Algunos testimonios de abuelos y abuelas nos dicen:

• Sentiréis angustia, desconcierto y frustración, dolor e


impotencia al ver a vuestros hijos, pero tenéis que ser

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LOS PRIMEROS CONSEJOS fuertes y actuar con normalidad. Volcad todo vuestro amor
en el bebé y recibiréis muchas recompensas. Viviréis unos
sentimientos de ternura que no habréis experimentado antes.
• Mi mujer me ayudó mucho al hacerme ver que, por el
bien de nuestros hijos, teníamos que ser fuertes y actuar
con normalidad.
• Estad al lado de vuestros hijos y nietos y no tiréis la
toalla, con amor todo se consigue.
• Cuando lo llevo al parque me siento muy orgullosa de
él porque es un niño independiente: juega con los otros
niños y deja o no deja sus juguetes, según le conviene.
• ¡Qué orgulloso me siento cuando veo el amor, la ternura
y la dedicación de mis hijos hacia mi nieto!
• Como abuelos, estamos muy orgullosos de nuestra hija y
de nuestro yerno, y por supuesto, de nuestro nieto, que
es todo un campeón.

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• El niño será muy feliz si tú eres feliz con él. Todos


juntos, padres, abuelos y profesionales lo haremos feliz,
independiente y fuerte.
• A nuestros ojos de abuelos, no lo cambiamos por todo el
oro del mundo: es el más guapo y el más listo.
• Con su propio ritmo de aprendizaje, es un niño feliz y
nosotros somos los abuelos más orgullosos de la tierra.
• La angustia por su porvenir desaparece viendo sus
avances. Me siento orgullosa de él.

Adelante y felicidades, ABUELOS.

¿CÓMO LO PRESENTAMOS A NUESTRO El nacimiento


de vuestro hijo
ENTORNO MÁS CERCANO? o hija es un
acontecimiento
Debéis sentiros libres y tranquilos para comunicar
a familiares y amigos cercanos la situación en la que os que hay que
encontráis. Sobre todo si les tenéis confianza, pues todos los celebrar
sentimientos por los que paséis son normales y comprensibles.
Pensad que el nacimiento de vuestro hijo o hija es un
acontecimiento que hay que celebrar.
Recordad que siempre tenéis que ver en primer lugar a la
persona –en este caso a vuestro bebé– y que el síndrome de
Down no debe eclipsarla. Presentadlo por su nombre –éste es
uno de los primeros elementos de identidad individual y social–
e id añadiendo otras características y cualidades únicas de
vuestro hijo o hija que, poco a poco, iréis descubriendo.

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37
la Fundación está a
ATENCIÓN A LA vuestro lado y pone
a vuestro alcance a

PRIMERA INFANCIA Y un experimentado


equipo profesional

APOYO A LAS FAMILIAS


Tal como
Como habéiscomprobado
habréis visto leyendo al los
leertestimonios de lasde
los testimonios familias y los consejos
las familias y orientaciones
y los consejos de los
y orientaciones
profesionales,
de los niños
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la máxima información sobre vuestro bebé.
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alcance un experimentado
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que os acompañará que os orientará
a lo largo dey os acompañará
este siempre que
proceso. Asimismo, lo
podréis
necesitéis.
conocer Tambiénparte
y formar os ofrecemos una serie
de los diferentes de actividades
grupos de padres formativas y la posibilidad
que, al igual que vosotros,de formar parte ode
han pasado
nuestros
están grupospor
pasando de estos
padres, abuelos y hermanos.
momentos.
Por otro
Todo ellolado, el Programa
forma parte del de Atención
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la PrimeraaInfancia y Apoyo
la Primera a lasy Familias,
Infancia Apoyo a también os ofre-
las Familias
ce espacios
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años inició la Fundacióno yenque grupo estápara vuestros
dirigido hijos. padres que tienen hijos con
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De todas
síndrome estas actividades
de Down. encontraréis
En este programa, una del
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actividades específicas que, de manera individual o en
pequeños grupos, están orientados a mejorar el desarrollo global de vuestro hijo.
Encontraréis una descripción más detallada de estas actividades a continuación y, Màrius Peralta
constantemente actualizada, en nuestraDirector página de web.Servicios de la Fundació Catalana Síndrome de Down
Estaremos encantados de poderos atender.

Màrius Peralta
Director de Servicios de la Fundació Catalana Síndrome de Down

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38

PROGRAMA DE ATENCIÓN

A LA PRIMERA INFANCIA Y

APOYO A LAS FAMILIAS

El objetivo prioritario del Programa es atender, desde una


perspectiva global, las necesidades de las familias.

Consta de las siguientes áreas:

• Actividades de apoyo

Apoyo y orientación: desde el primer momento de


conocer el diagnóstico prenatal, se ofrece orientación
médica y psicológica a los padres, poniendo a su
disposición los equipos profesionales de la Fundación,
constituidos por médicos generalistas y especialistas,
psicólogo y trabajadora social.

Grupos de padres, abuelos y hermanos: son espacios de


reunión y de intercambio donde se tratan temas de interés
común, se comparten experiencias y se organizan
actividades.

• Actividades formativas

Atención a los niños: se ofrece un espacio de atención


individual o en grupo que ayudará a vuestros hijos
a mejorar aspectos como el lenguaje, la motricidad y
otras áreas del desarrollo.

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Seminarios: se organizan para ampliar la formación y los conocimientos de los padres, y


en ellos se tratan temas referentes al desarrollo en general del niño con síndrome de Down.

Talleres prácticos: están basados en una participación conjunta entre padres e hijos. Están
pensados para mejorar el bienestar físico y emocional de los padres y de sus niños.

• Actividades lúdicas

Actividades de ocio: con ellas se favorecen las relaciones y el intercambio de experiencias


entre las familias.

Fiesta de Navidad: esta actividad va dirigida a familias con niños hasta 10 años para recibir la
visita de Papá Noel.

Encuentro de familias: actividad festiva de encuentro entre diferentes familias y que se lleva
a cabo en colaboración con otros colectivos de padres.

Para información sobre el programa concreto del año, poneos en contacto telefónico con la
Fundació Catalana Síndrome de Down (932 157 423); escribid a treballsocial@fcsd.org o entrad en la
web de la Fundación (www.fcsd.org).

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TESTIMONIOS DE ADULTOS CON


SÍNDROME DE DOWN
Los protagonistas de las fotografías han querido
escribir las frases de los pies de foto.

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“Estoy trabajando bien, se
tiene que ser responsable de
las tareas y del horario. Me
siento feliz”
Inés Casas

“Actualizando mis
conocimientos de
informática”
Helena Jiménez

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“Disfrutando de un almuerzo
con los amigos”
Montserrat Vilarrasa, Clara Hervás,
Eugenia Borderías, Glòria Vilaseca,
David Cabrera. Grupo de amigos de
la Fundació Catalana Síndrome de
Down.

Fotógrafa: Raquel González

“Vivir de forma independiente


nos permite disfrutar de un
futuro propio”
Clara Hervás y Eugenia Borderías.

Fotógrafa: Raquel González

“Equipo de redacción de la revista


digital Èxit21 (exit21.org)”
Quim Martí, Monserrat Vilarrasa, Clara
Hervás, Martín Flores, Joana Castro, Katy
Trias, Francisco Marín, Jordi Riu, Andy
Trias y Albert Díaz.
Fotógrafa: Raquel González

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