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de enfermos de Alzheimer
Este estudio ha sido financiado por la Fundación de PwC
Autores:
Víctor Isidro Carretero (Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía-Clece Servicios Sociales)
Cynthia Pérez Muñano (Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía-Clece Servicios Sociales)
Vanesa Sánchez-Valladares Jaramillo (Federación de Asociaciones de Familiares de
Enfermos de Alzheimer y otras Demencias de la Comunidad de Madrid)
Ana Balbás Repila (Federación de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y
otras Demencias de la Comunidad de Madrid)
3
Contenido
1.1. Envejecer es cambiar
1.2. Cambios en el funcionamiento
cognitivo de los mayores
1.3. Calidad de vida en la vejez
Capítulo 1
¿Por qué nos falla
la memoria?
Víctor Isidro Carretero.
Neuropsicólogo
1.1. Envejecer es cambiar
Una vez sabido que existen dos formas asociados a la vejez, como puedan ser la
posibles de envejecer (una saludable y jubilación o la pérdida del cónyuge. La
otra patológica), nos surge casi de forma búsqueda de la adaptación a estas
inmediata la siguiente cuestión: ¿qué nuevas realidades que tiene que vivir el
hacer para dar calidad a esa última individuo, es el aspecto clave de estos
parte de la vida? programas.
El fomento de las actividades físicas y Así, además de lo físico y lo cognitivo,
cognitivas es un aspecto clave para el debemos fomentar en el proceso de
desarrollo de un bienestar subjetivo; un envejecimiento todo lo relativo a lo
aumento de las relaciones sociales e emocional y motivacional. La búsqueda
implicación activa y participativa en el de nuevas áreas de intereses, la
contexto social mejora el autoconcepto implicación en un grupo de iguales o la
y permite una mayor utilización y, por relación con distintos grupos
tanto, estimulación de las funciones intergeneracionales (propiciando roles
mentales. de tutorización de personas más jóvenes
que permitan el fomento de una
La prevención es una de las áreas sensación de inclusión e importancia de
fundamentales en los programas de las personas mayores en nuestra
atención a la dependencia, debido a sociedad), reforzarán los aspectos
toda una serie de limitaciones y emocionales y afectivos de la persona
privaciones que suponen hechos en su proceso activo de envejecimiento.
Capítulo 2
Qué es una demencia.
Formas más frecuentes
Víctor Isidro Carretero.
Neuropsicólogo
Los síntomas cognitivos son los que La persona que desarrolla un proceso de
afectan a las capacidades mentales o demencia va a tener muchas dificultades
intelectuales, tales como la memoria, la a la hora de manejarse en sus actividades
atención, la orientación o el lenguaje. laborales o responsabilidades en el hogar,
2.2. Tipos de demencia
Capítulo 3
Síntomas cognitivos.
Mucho más que olvido
Cynthia Pérez Muñano.
Terapeuta Ocupacional
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Como hemos dicho, las personas que Pero además de no acordarse de ese
sufren esta enfermedad van a olvidar dato, estos enfermos viven esa etapa
antes los hechos más recientes que los como si tuviesen menor edad y
antiguos. Por ello, si nos fijamos en esa estuviesen, por ejemplo, recién casados.
línea de vida, lo primero que olvidaría Por ello, es frecuente que puedan
sería la jubilación. La persona ha confundir a su pareja con su padre o
olvidado que está jubilada y, por tanto, madre y a sus hijos con su pareja y tener
puede tener conductas relacionadas con conductas inadecuadas con ellos.
la época en la que trabajaba.
Así, seguirían perdiendo paulatinamente
Francisco tiene 79 años y vive con su los recuerdos más cercanos que tuviese
mujer. Cada mañana, cuando se levanta, hasta llegar a los padres, que es de los
le pide que le prepare el desayuno últimos recuerdos que conservan y que
rápidamente porque se tiene que ir al generalmente no olvidan, también por la
trabajo. relación de apego que se crea al nacer
entre estos últimos y sus hijos.
Si seguimos el gráfico, el segundo
recuerdo que olvidaría serían sus hijos. emoria categorial o semántica. Hace
• M
Este, quizá, es uno de los síntomas más referencia al archivo de conocimiento
duros y complicados para un familiar, conceptual. Gracias a esta memoria
que deje de recordar quienes son ellos. recordamos conocimientos del mundo,
Es duro para un hijo que su padre no le el nombre de las cosas, su significado y
recuerde, pero en su vida ese hijo es un cualquier otro conocimiento abstracto.
recuerdo posterior y en relación a los Además, es posible relacionar unos
demás recuerdos, uno de los últimos. datos con otros.
3.2. Lenguaje
La capacidad de cálculo en las personas Todo ello conlleva que la persona no sea
enfermas de Alzheimer se va a ver capaz de realizar la compra, ya que no
también deteriorada. En un primer sabe cuánto cuestan las cosas y no
lugar, perderá procesos más complejos, entiende cuánto tiene que pagar o
como la resolución de problemas, y más cuánto le tienen que devolver. No sabrá
adelante, procesos más simples, como la sumar, restar, contar hacia delante o
capacidad de realizar operaciones hacia atrás, ordenar números de mayor
aritméticas sencillas (sumas, restas, a menor o al revés, etc.
multiplicaciones, divisiones). Tampoco
va a saber dar una estimación numérica
a las cosas, ya que los números pierden
su valor simbólico.
3.8. Esquema corporal
Síntomas cognitivos
Pérdida de memoria Pérdida de recuerdos más recientes, conservando mejor aquellos más lejanos
Dificultad para encontrar las palabras adecuadas, mantener una conversación fluida,
Pérdida en la capacidad de comunicación
comprender órdenes, leer y escribir
Dificultad para el reconocimiento de los estímulos que reciben del exterior a través de los
Agnosia
sentidos sin que estos se encuentren dañados
Incapacidad para realizar movimientos con una intención. De tres tipos: ideomotora,
Apraxia
ideatoria y constructiva.
Falta de noción del propio cuerpo, sus diferentes partes y la posición que estas ocupan con
Pérdida del esquema corporal
respecto al resto
Capítulo 4
Trabajando en casa
para reforzar la mente
Cynthia Pérez Muñano.
Terapeuta Ocupacional
Una vez descritos los síntomas que que el curso de la enfermedad sea más
aparecen en la enfermedad de pausado y para que ayude también a
Alzheimer, es necesario llevar a cabo un controlar los trastornos conductuales y
tratamiento de los mismos. Tenemos que del estado de ánimo.
controlarlos, en la medida en que nos
sea posible, para así retardar el avance Los objetivos que se persiguen son:
de la enfermedad. • Ralentizar el avance la enfermedad
estimulando las capacidades
Hoy en día existen diferentes cognitivas que aún estén conservadas.
medicamentos encaminados a controlar • Mantener las capacidades cognitivas
o mejorar estos síntomas, pero están que ya están deterioradas para que se
comprobados los buenos resultados de la pierdan más lentamente.
combinación de los mismos con una • Mantener el máximo nivel funcional y
terapia no farmacológica. Será de autonomía posible en cuanto a
recomendable realizar una estimulación actividades de la vida diaria se
a nivel físico y cognitivo para conseguir refiere.
4.1. Trabajando la memoria
Como ya hemos visto, los recuerdos en Memoria inmediata ecordar acontecimientos cotidianos
• R
las personas con enfermedad de • R epetición de listas de palabras. (cena del día anterior, actividades del
Alzheimer se van a ir perdiendo de una • Repetir lo que va diciendo la tele o lo fin de semana, personas que han visto
forma un tanto peculiar. Así, los que estamos leyendo en el periódico. durante la semana, etc.).
acontecimientos más recientes los
rememorarán con más dificultad que Memoria a corto plazo Memoria a largo plazo
aquellos acontecimientos más lejanos • Juegos como el “Memory”, en el que • R ecogida de datos personales
relacionados con su vida pasada, tengan que buscar parejas de imágenes. (nombre, apellidos, dirección,
trabajo, juventud, niñez… Cada vez habrá que simplificar más la teléfono…).
actividad y que quitar fichas o cambiar • Recuerdo biográfico. Recordar y
A la hora de estimular la memoria, las consignas (en vez de buscar parejas situar los acontecimientos más
podemos diferenciar las actividades de dos en dos boca abajo, que busque importantes de su vida pasada. Hacer
encaminadas a trabajar la memoria una pareja cuando estén boca arriba e un diario de vida (nombre, fecha y
remota o a largo plazo (MLP) o la intente recordar dónde están las fichas lugar de nacimiento, miembros de la
memoria reciente o a corto plazo (MCP) cuando se les dé la vuelta). familia, etc.).
y la memoria inmediata. Será • Leer noticias en el periódico, verlas en • Recordar lugares o personas de su
importante trabajar sobre todo el primer la televisión y relatar una historia y vida pasada a través de fotografías o
tipo de memoria, ya que tenemos que que pasado un tiempo tengan que vídeos.
intentar conservar esos recuerdos el recordar la noticia o hacerles • Hablar sobre el trabajo, el pueblo
mayor tiempo posible, de tal forma que preguntas que les hagan al respecto. donde han vivido, el colegio, juegos
se pierdan de manera tardía. • Mostrarles fotografías, imágenes de de cuando eran pequeños…
revistas, dibujos y que, pasado un • Recuerdo del pasado a través de
Vamos a proponer diferentes actividades rato, recuerden el mayor número de objetos (vestimenta, cuadros, juegos,
para estos dos tipos de memoria: cosas posibles. utensilios de cocina, etc.).
Vista
econocimiento de imágenes
• R
gráficas. Fotografías o dibujos de
Oído
• R econocimiento de sonidos. Si lo que
escucha es una vaca o una oveja, unas
campanas o un timbre, un motor de
un coche, monedas, etc.
• R econocimientos de colores entre una • Evocar e imitar diferentes sonidos.
lista de ellos. Por ejemplo, que Que imiten el mugido de una vaca, el
señalen cuál es el color rojo. ladrido de un perro, que hagan el
• Decir de qué color es el la imagen u mismo sonido que una moto o un
objeto que les mostramos. coche al acelerar, por ejemplo.
• Separar las imágenes u objetos según • Reconocimiento de canciones.
sea su color, forma o tamaño. Por
ejemplo, que separen los utensilios de Olfato y gusto
cocina según sean alargados o • Reconocimiento de diferentes
redondos, que separen la legumbre alimentos a través de su olor o
(garbanzos) según sean grandes o degustación.
pequeños, que separen los objetos que • Diferenciación de salado, dulce,
sean del mismo color, etc. amargo, ácido, etc.
• Búsqueda de similitudes o diferencias • Reconocimiento de diferentes olores
en las imágenes. Por ejemplo, que (flores, colonia, ambientador).
encuentren entre una lista de dibujos
aquellos que sean iguales. A la hora de realizar estos trabajos de
• Reconocimiento de caras de reconocimiento, diferenciación o
personajes conocidos. Que digan su evocación, será recomendable utilizar
nombre o alguna característica que aquellos objetos, imágenes, sonidos,
les identifique (si es actor, alimentos u olores que más se presenten
deportista…). en su día a día, para favorecer su
• Reconocimiento de rostros de consecución y que mantenga una
personas de su entorno cercano a consciencia de los mismos durante el
través de fotografías. mayor tiempo posible.
• Reconocimiento de expresiones
faciales (triste, alegre, sorprendido).
La dificultad a la hora de realizar En otras ocasiones, Bea (su hija) le coge Praxia constructiva
movimientos con una intención, es la mano con la cuchara y se la acerca a • Realización de puzles.
decir, la dificultad en las praxias, es algo la boca, tras lo cual, Josefa continúa • Copia de dibujos o figuras.
que se va a ver reflejado en las comiendo sin necesidad de que otra • Terminación de una figura
actividades cotidianas de la persona con persona le alimente. incompleta.
Alzheimer. Hechos tan simples como • Realización de dibujos o figuras
cepillarse los dientes, vestirse o utilizar En estos casos, los ejercicios son del tipo sencillas (cuadrado, círculo, árbol,
el teléfono se van a ver afectados y la “haz como si…”, que hagan el reloj, etc.).
persona necesitará la ayuda de su movimiento. Mejor si le damos los • Copia de partes de dibujos: simetrías.
entorno para realizar este tipo de utensilios necesarios para llevar a cabo
acciones. la acción o le acercamos al entorno o
habitación donde se desarrolle
Nuestro familiar, será cada vez un poco habitualmente. Así, si le pedimos que
más dependiente y necesitará que, de haga como si tendiera, será
algún modo, le asistamos en dichas recomendable que le proporcionemos las
actividades. Pero que le asistamos no pinzas o si se pudiese, acercarle al
quiere decir que hagamos las cosas por tendedero.
él. Tenemos que dar la mínima ayuda
para que él sólo sea capaz de terminar la Praxia ideomotora
acción. • P edirle que realice movimientos A la hora de realizar esta estimulación
simples, como lavarse los dientes, (así como también podría aplicarse esta
Aunque ya hablaremos más adelante de peinarse, abrocharse la camisa, recomendación para el resto de
las ayudas que se pueden dar, un saludar. Aprovecharemos para actividades), es aconsejable llevar a cabo
ejemplo de las mismas es el uso de practicar las actividades cotidianas y aquellas actividades que más motiven a
ayudas técnicas o adaptaciones o que así las mantenga durante más nuestro familiar. Ejercicios relacionados
recordarles de vez en cuando qué es lo tiempo. con su trabajo, hobbies y ocio pueden ser
que tienen que hacer o iniciar nosotros • Imitación de gestos sencillos. muy beneficiosos para estas personas.
el movimiento y que continúen ellos Podemos realizar, en este sentido,
después. Praxia ideatoria actividades de costura, cocina,
edirle que realice toda una secuencia
• P carpintería, manualidades,
Josefa se alimenta de manera autónoma, de movimientos. Por ejemplo, que se maquetación, etc.
pero cada vez que come tres o cuatro lave la cara (abrir el grifo, mojarse las
cucharadas, se para durante un largo manos, coger el jabón, pasarse las
rato. Su hija dice que se queda manos por la cara, aclararse las
“atascada”. Esto lo soluciona manos, coger agua con las mismas y
recordándole en estos casos que tiene que llevarsela a la cara, cerrar el grifo y
comer y que se lleve la cuchara a la boca. secarse con una toalla).
La pérdida en la capacidad de cálculo va dificultad al deterioro de la persona. • R ealizar cuentas sencillas: sumar,
a conllevar que la persona enferma de Por ejemplo, “Toda esta fruta en casa: restar, multiplicar y dividir.
Alzheimer rápidamente pierda el 3 peras, 4 manzanas, 2 kiwis y 5 • Ordenar números según su valor
concepto del valor numérico y por ello, naranjas. En casa vivimos dos numérico (de mayor a menor, por
funciones como ir a hacer la compra, personas. Vamos a repartir la fruta de ejemplo).
utilizar medios de transporte o realizar tal modo que los dos comamos lo • Reconocer números pares e impares.
cualquier otra actividad que implique el mismo”. O más sencillo, “Tenemos • Contar de dos en dos, de tres en tres o
manejo de dinero, se va a ver una caja con 20 naranjas. Tu hija restar.
deteriorada y la persona no será capaz pequeña te ha pedido 2 y yo quiero 4. • Contar de 1 a 10 o al revés.
de llevarla a cabo de manera autónoma. ¿Cuántas naranjas quedan?”. • Utilizar juegos como el bingo o el
• Simular o realizar en casa los cálculos parchís, donde tengan que ir
Las actividades de estimulación que previos a realizar la compra. Ver de contando.
podemos llevar a cabo son: cuánto dinero disponen y con la
propaganda, ir seleccionando qué cosas
esolución de problemas
• R puede comprar y cuáles no, cuánto
matemáticos. Hay que adaptar la dinero le tendrían que devolver, etc.
Intentaremos que la persona sea • Identificar en qué parte del cuerpo se recibiendo, el peso en sus glúteos que ha
consciente de las diferentes partes del coloca cada prenda de vestir. de ser similar en cada mitad de su cuerpo,
cuerpo y de las sensaciones que provienen • Recordarle nosotros las diferentes el apoyo de sus piernas, la posición de sus
de él, para mejorar el control postural. partes del cuerpo mediante masajes, hombros, etc. De este modo podrá
movilizaciones o en el momento en que mantener una adecuada sedestación
Para las diferentes partes del cuerpo, y su le estamos duchando: “Estamos posteriormente, mediante el recuerdo de
distribución en el espacio, podemos lavando tu brazo derecho, este es tu las sensaciones.
realizar los siguientes ejercicios: brazo derecho. Y ahora la mano
derecha, estos son los dedos, los Realmente, este proceso es complicado y
• P edirle que se toque diferentes partes movemos”. nuestro familiar tempranamente
del cuerpo: la oreja, la nariz, la boca, la comenzará a adoptar posturas incorrectas.
tripa, etc. Para llevar a cabo un control postural, nos Somos nosotros, sus familiares, entorno o
• Darle instrucciones a realizar con las podemos ayudar en una primera fase de profesionales, los que nos tendremos que
diferentes partes del cuerpo: que un espejo. Sentaremos a la persona encargar de que su posición sea la
levante la mano derecha, que se toque enferma de Alzheimer en un sillón o una adecuada, mediante la ayuda de cojines,
la oreja izquierda con la mano derecha, silla frente a un espejo y le indicaremos cuñas, toallas, etc. que colocaremos a los
que coja con la mano derecha el papel que adopte una postura correcta, recta, lados y le haremos mantener así una
de delante o de su izquierda, etc. sin caerse hacia ningún lado. Cuando haya postura erecta.
• Mostrarle un dibujo de una figura alcanzado la postura adecuada (con o sin
humana y que señale las diferentes nuestra ayuda) le pediremos que se
partes del cuerpo. concentre en las sensaciones que está
Masajes
Igualmente, la realización de masajes
será importante para estos enfermos en
estados más avanzados, ya que debido a
su inmovilidad, pueden aparecer
problemas circulatorios, rigideces o
retracción de los miembros. De este
modo, los masajes se llevarán a cabo
siempre de manera suave, acompañados
de una crema hidratante para deslizar
mejor las manos sin hacer daño, en una
dirección y de manera superficial.
Capítulo 5
Comunicación y
habilidades de relación
Cynthia Pérez Muñano.
Terapeuta Ocupacional
Tal y como acabamos de comentar, cada Pero existen diversas medidas que
persona será única según sea su conviene que llevemos a cabo para
personalidad y hayan sido sus facilitar la comunicación entre ambas
acontecimientos vitales. Por ello, la partes.
manera de manejar sus trastornos, así
como la forma de acercarnos a ellos no a) Acercamiento al enfermo
va a ser universal, si no que tendremos • Avisar de nuestra llegada o entrada a
que conocer sus características la estancia llamando a la puerta,
personales para saber cómo saludando, llamándole por su nombre
acercarnos en cada momento y, poco a o presentándonos nosotros.
poco, iremos descubriendo pequeños • Acercarnos poco a poco al enfermo,
trucos para relacionarnos con nuestro sin que sea de manera brusca, para
familiar y responder ante diferentes que no le reciba de forma negativa, se
situaciones. sorprenda o asuste.
Además de lo nombrado anteriormente, • Evitar estímulos distractores en la Como hemos ido viendo, la persona
existen otra serie de medidas que habitación donde estemos trabajando enferma de Alzheimer va a ir perdiendo
pueden facilitar la comunicación que o hablando con nuestro familiar. poco a poco sus capacidades y las
debemos tener en cuenta cuando nos • Captar su atención llamándole por su actividades que podamos hacer o
acerquemos al enfermo para conseguir nombre. relaciones que podamos entablar van a
una óptima relación. • Reforzar positivamente cuando ser cada vez menores. Debemos tomar
realice bien una tarea o responda conciencia de este hecho y aprender a
Éstas son: adecuadamente. Decir, “muy bien”, disfrutar de nuestro familiar en cada
• En primer lugar, debemos comprobar “sigue así” o realizar gestos de una de las fases. Hasta en aquellas
que la persona ve y oye correctamente asentimiento. finales en las que parece complicado
y que su dificultad en la comunicación • Respetar las pequeñas cosas de cada comunicarse con el enfermo, podemos
no se debe a trastornos relacionados día así como sus costumbres. seguir haciendo algo, apoyándonos en
con estos sentidos. • Tener paciencia. Según avanza la ese lenguaje no verbal y enfatizando el
• Respetar los silencios y momentos de enfermedad, aplicar la lógica y el lado más humano de la persona,
descanso del enfermo. Al igual que razonamiento ya no va a ser posible. permitiendo que siga teniendo el
nosotros, no siempre van a tener • Ser tolerantes y no avergonzarlos. contacto y el afecto de su entorno.
ganas de comunicarse. • Ser flexibles.
• Sentir empatía. Es importante saber
ponernos en el lugar de la otra
persona para que veamos lo que está
sintiendo o por qué se comporta de
una manera en concreto.
Cuadro resumen de las medidas a llevar a cabo y aquellas que se deben evitar
Predisponer nuestra llegada y avisar de lo que vamos a hacer Discutir delante del enfermo o gritar
Vocalizar y utilizar un tono de voz suave Expresiones como “¿te acuerdas de…?”
Capítulo 6
Conociendo las reacciones
de nuestro familiar enfermo.
Síntomas psicológicos y
conductuales
Víctor Isidro Carretero.
Neuropsicólogo
Quizá la parte de los síntomas que puede llevados de forma catastrófica por la
resultar más extraña para las personas familia, creando conflictos importantes
que rodean y conviven con el enfermo, dentro del grupo y aumentando la
sea la que forman los conocidos como sobrecarga del cuidador o cuidadores
síntomas psicológicos y conductuales de principales.
la demencia (SPCD). Las pérdidas o
fallos cognitivos vistos hasta ahora Tras un par de años desde el diagnóstico
(desorientación, pérdida de memoria, de la demencia de Paqui, tiempo en el
agnosias, etc.) son percibidos más que sus hijos y marido se habían ido
claramente como signos o síntomas de acostumbrando a que no recordase dónde
enfermedad, que los problemas a nivel colocaba las cosas o a que se desorientase
psicológico o de comportamiento. y hubiese que estar indicándole dónde
estaba cada habitación, comenzaron a
Los trastornos de conducta son, por aparecer otros síntomas a los que a todos
tanto, los síntomas peor sobrellevados les costó más acostumbrarse. El primer
por el familiar. En ocasiones pueden ser hecho que llamó la atención de su hija
Esperanza fue el día que al llegar a casa la duda en su interior. Al ver que su hija
de sus padres, como todas las tardes, se daba crédito a la historia de Paqui,
encontró a su madre llorando con Guillermo se sintió ofendido. Él seguía
desesperación en su habitación. Había manteniendo la conducta cordial con la
discutido con Guillermo, padre de vecina del cuarto que había tenido
Esperanza y marido de Paqui. Esperanza durante los 50 años que llevaban
se quedó verdaderamente boquiabierta viviendo en esa casa, pero ¿cómo se le
con la explicación de su madre al podía pasar por la imaginación a su hija
afirmarle con toda vehemencia haber que iba a engañar a su madre que había
visto cómo Guillermo tenía un lío con la sido el amor de su vida? Mientras ellos se
vecina de abajo. Tras escucharla un rato enfadaban y posteriormente se pedían
e intentar tranquilizarla, la dejó un disculpas por desconfiar uno del otro,
momento sola en la habitación para ir a Paqui entró en el salón, se acercó a ellos
hablar con su padre. Tan firmemente lo y les preguntó con una sonrisa de oreja a
aseguraba su madre que, por mucho que oreja que qué era lo que les ocurría.
confiase en su padre, Esperanza albergaba Paqui había olvidado lo sucedido hacía
Ansiedad Desinhibición
La depresión es un estado de ánimo Pero no sólo debemos respetar la demasiado del programa que veía en ese
decaído, con sentimientos de tristeza, máxima independencia posible del momento.
sensaciones de sufrimiento y vacío, enfermo para preservar sus capacidades,
pensamientos de inutilidad y sino también para fomentar un estado A las dos semanas de haber tomado la
desplazamiento. Este síntoma es más de ánimo positivo. La persona que se decisión, Felipe se encontró a su mujer
frecuente en las fases iniciales de la siente útil e integrada en su contexto llorando mientras ponía la mesa
enfermedad, cuando la persona aún es familiar y de amistades, normalmente (actividad que aún si seguía realizando
consciente de parte de lo que le pasa. muestra un mejor estado de ánimo que todos los días) para cenar lo que él había
Cierto es que son pocos los que tienen la que se ve desplazada y con un papel preparado. Le preguntó qué le ocurría y
conciencia de enfermedad y aún menos poco importante en el grupo. ella no fue clara en sus explicaciones,
los que entienden qué es una demencia, pues no sabía decirle qué le pasaba sólo
pero la gran mayoría sí que tiene lo que Felipe se asustó enormemente el día que lloraba desconsoladamente.
llamamos conciencia de pérdida. La entró en la cocina y se encontró a su
persona con demencia se da cuenta de mujer intentando freír las empanadillas Esa noche, mientras pensaba sobre ello
que ya no puede (o ya no le dejan) hacer de la cena con detergente líquido. Hace en la cama, decidió que no podía seguir
ciertas cosas con las que antes llenaba su cosa de un año que a su mujer le habían viendo a su mujer así de triste. Ella
vida. diagnosticado de Alzheimer, y sabía que siempre había disfrutado enormemente
no podía dejarla salir sola de casa, pues de su cocinita, como ella la llamaba, y él
Cosas sencillas como el pasear por el enseguida se desorientaba y se debía de hacer algo para que pudiese
barrio, cuidar de los nietos o cocinar angustiaba, pero hasta ahora se seguir disfrutando de ella. Decidió que a
para la familia son razones para vivir. La manejaba muy bien dentro de casa. partir del día siguiente volvería a dejarla
gente mayor es el grupo poblacional que Siempre había sido una buena ama de entrar en la cocina, pero cocinarían
goza de más tiempo libre, tiempo que casa y en donde más disfrutaba era en la juntos y siempre con la atenta vigilancia
deben de llenar de actividades cocina, era realmente una gran cocinera. por su parte para saber en todo momento
placenteras o hobbies. Sólo debemos Felipe no podía entender cómo podía qué ingredientes utilizaba su mujer.
acercarnos a cualquier centro de haber intentado hacer esa locura de freír
mayores para poder observar la con detergente. En ese momento Felipe Poco a poco, y al sentirse de nuevo útil,
cantidad de actividades en las que perdió los nervios y le prohibió volver a el ánimo de su mujer fue mejorando y
participan estas personas. Pero cuando entrar en la cocina. Él mismo se pudieron seguir compartiendo durante
llega la demencia, todo esto comienza a encargaría de cocinar, aunque no tuviese un año más esos momentos felices de
cambiar. demasiada idea de ello, a partir de cocinera y pinche. La enfermedad siguió
ahora. avanzando y al final terminó por
Como familiares de un enfermo de incapacitarla para cualquier tipo de
demencia, debemos de cuidar mucho el Además de perjudicar la alimentación actividad en la cocina, pero eso fue
no limitar demasiado a nuestro ser del matrimonio, pues Felipe poco sabía muchos meses después de este primer
querido. Con la mejor intención y “para cocinar además de huevos fritos, filetes y incidente, y entre tanto pudieron
evitar males mayores” tendemos a la ensaladas, este comenzó a notar un disfrutar de muchos momentos juntos en
sobreprotección, cosa que no es nada cambio de humor en su mujer. Cierto es su cocinita.
positiva para el enfermo. Recordemos que desde que le prohibió entrar en la
que toda actividad que se entrena y cocina, ella en ningún momento había La búsqueda de un aumento en la
repite habitualmente, tiende a intentado llevarle la contra ni oponerse autoestima mediante la aprobación de
preservarse más en el tiempo, mientras a la decisión, pero desde ese día la sus conductas y validación de su
que toda capacidad que se abandone en notaba melancólica y veía cómo su personalidad como persona adulta que
su ejercicio tenderá a desaparecer más mujer pasaba horas muertas delante del es, debe ser una constante en nuestra
rápidamente de la mano de la demencia. televisor no pareciendo enterarse relación con el enfermo.
Entendemos por apatía la falta de principal, sobre el que mayor carga de Realmente su madre era aún bastante
energía y motivación para iniciar oposicionismo recae. Es precisamente la independiente para algunas actividades
acciones y/o poner interés en persona que más esfuerzo pone en la de la vida diaria, pues los domingos
actividades que antes resultaban atención, que más tiempo dedica, sobre cuando era su hermano el encargado de
placenteras para la persona. Es un quien suelen recaer los mayores realizar estas actividades, su madre se
estado de indiferencia que en los enfrentamientos y negativas para llevar manejaba bastante bien al hacerlas.
enfermos de Alzheimer implica un a cabo lo que el enfermo le pide. Susana no entendía porque razón su
importante grado de inactividad y hermano, que siempre había tenido una
declive asociado. Susana se sentía tremendamente relación mucho más distante con su
incomprendida cuando cada fin de madre, ahora tenía tanta “mano
Es importante proponer al enfermo semana su hermano Raúl le decía que se izquierda” con ella.
actividades que al menos en el pasado le ahogaba en un vaso de agua y que su
resultasen interesantes y agradables. La madre no era tan difícil de llevar. De Susana se sentía totalmente
apatía puede incluir incluso a los lunes a sábado Susana era la encargada incomprendida cuando le contaba a su
hobbies o actividades favoritos, muchas de cuidar a su madre enferma de hermano que la mayor parte de los días
veces debido a la pérdida de capacidades Alzheimer en una fase moderada. le costaba más de una hora el conseguir
que dificultan a la persona a seguir Dedicaba la mayor parte del día a que mamá se levantase de la cama, o que
llevando a cabo la tarea. Deberemos atender la casa y a cuidar a su madre. muchos días le era imposible asearla
entonces buscar la forma de simplificar porque esta se negaba en rotundo a
esas actividades para que pueda Cuando comenzó la enfermedad llegaron poner un pie en el baño. Los domingos,
seguirlas realizando, utilizando los al acuerdo de que sería ella (que no sin embargo, ante las peticiones de Raúl
recursos de que aún dispone. Por trabajaba fuera de casa) la que se todo eran sonrisas y cortesías. Ella se
ejemplo, quizá una persona que ha sido dedicaría a atender a su madre de lunes culpaba de no saber hacer bien las cosas,
modista toda su vida, en determinada a sábado, y que el domingo vendría su de no poder satisfacer sus necesidades y
fase de la demencia ya no sea capaz de hermano Raúl para que ella pudiese de perder fácilmente la paciencia. Por
hacer un vestido, pero hasta bastante descansar. más esfuerzo que ponía en observar
avanzada la enfermedad puede seguir cómo hacía las cosas su hermano e
siendo capaz de coser un botón o hacer Desde niña, la relación madre-hija intentar imitarle cuando se encargaba
distintas actividades con tela e hilo. había sido muy cercana y de total ella, la conducta de su madre no
confianza la una en la otra. Pero cuando cambiaba.
Cuando aparezca la apatía nos costará llegó la enfermedad esto comenzó a
mucho más esfuerzo conseguir que el cambiar. Poco a poco la enfermedad siguió
enfermo colabore en cosas tan sencillas avanzando y al avanzar, el deterioro
como su aseo personal, su alimentación Desde que se levantaba por las mañanas, aumentó la dependencia de su madre,
y, en general, en todo el conjunto de Susana tenía que lidiar con las pero a la vez también cedió el nivel de
actividades de la vida diaria. Surgirá el constantes negativas de su madre: a oposicionismo. Su madre ya no era capaz
oposicionismo, entendido como levantarse de la cama, a quitarse el de realizar esas actividades del día a día
cualquier forma de negativa ante cada camisón y asearse, a acompañarla a pero ya no ponía impedimento a que
propuesta por parte de los cuidadores hacer la compra, esperar los horarios de Susana se lo hiciese.
y/o familiares. las comidas, etc. Para la más mínima
petición que le hacía a su madre, tenía
Es habitual comprobar como suele ser la que rogarle e insistirle para conseguir su
persona más cercana, el cuidador colaboración.
Cuando la persona con Alzheimer aún Son posibles focos de riesgo: escaleras, la penumbra) y que la habitación no esté
mantiene la capacidad de marcha, es desniveles, utensilios cortantes, pintada en colores demasiado fuertes y
decir cuando aún es capaz de andar por aparatos de cocina, etc. Tendremos que excitantes. Si nuestro familiar tiene
si solo, mantiene una buena capacidad examinar, por tanto, todas las zonas de tendencia a curiosear cajones y
de equilibrio y es capaz de levantarse de fácil acceso, y si alguna zona puede armarios, será mejor cerrar con llave
la silla o cama, otra posible forma de resultar peligrosa, habrá que buscar la aquellos en los que tengamos cosas
expresión de esa ansiedad interna que forma de impedirle el acceso a esa zona importantes o que no deban tocar. En
antes comentábamos es a través de la concreta. determinados momentos del día puede
deambulación errática o vagabundeo. tranquilizarle el ponerles la televisión o
Podemos tomar medidas más drásticas la radio, pero no debemos de tenerla
Consiste en que la persona anda y anda como poner cerrojos a las zonas de siempre encendida por norma, pues
sin finalidad alguna, moviéndose de un peligro, o medidas tan sencillas como puede haber programas o escenas que
lugar a otro sin destino o motivo. Si lo disimular el pomo de una puerta no comprenda y le haga alterarse más.
hace por dentro de la casa, veremos que colgando una chaqueta en él para que el Por supuesto nunca tendremos más de
va de una habitación a otra, abriendo enfermo no la reconozca como tal. Como un aparato encendido a la vez.
puertas, armarios y cajones; Si lo hace en muchas cosas más, en la convivencia
fuera de casa, surge un problema y relación con el enfermo de Alzheimer
añadido: el riesgo de escape y pérdida. tendremos que poner nuestra
imaginación a trabajar para encontrar
Nuestra actuación frente a este las formas de limitar el mínimo posible
problema tiene dos aspectos clave: la vida del enfermo y, por consiguiente
la nuestra, pero minimizando también
• Supresión de posibles riesgos en la los riegos.
zona de deambulación.
• Control del riesgo de fuga. A veces el enfermo además de
deambular por casa hace tentativas de
Actualmente sabemos que no es salir de la misma él solo, pudiendo
recomendable el uso de sujeciones llevarnos a grandes sustos al no
mecánicas (cinturones, petos, etc.) en encontrarlo. Habrá que limitar esta
pacientes agitados que deambulan. Este posibilidad de fuga echando la llave a la
modo de actuación, que sí que se llevaba puerta, poniendo un cascabel en la
a cabo en el pasado, está comprobado misma para que suene cada vez que se
que aumenta el nivel de ansiedad y, por abre o disimulándola al colocar el
tanto, de agitación del enfermo. Lo que perchero y paragüero delante (de nuevo
debemos hacer es crear un entorno de imaginación al poder).
deambulación para el enfermo libre de
peligros. Es decir, una zona donde la Otro aspecto a destacar y que puede
persona pueda moverse y expresarse influir en la deambulación del enfermo
libremente sin poner en peligro su es que el lugar en el que se encuentre sea
integridad física o la de los demás. Esta demasiado estimulante, es decir, que
libre deambulación en un contexto contenga demasiados objetos o cosas
adecuado permitirá la canalización de que llamen su atención. Hay que
parte de esa energía acumulada en diferenciar lo que es un entorno rico en
forma de ansiedad y probablemente estímulos para la persona, de lo que es
haga que nuestro familiar descanse más un entorno sobreestimulante y que
horas y mejor por las noches, actúa como estresor para ella. Debemos
permitiéndonos hacerlo también a cuidar la iluminación (no es adecuada
nosotros. una iluminación excesiva, pero tampoco
6.7. Delirios
Entendemos por delirio aquella idea o del enfermo, el cual crea su propia
pensamiento irracional que surge en la realidad paralela a la del resto. Como
persona con demencia, alejándola de la vive una realidad distinta, su
comprensión y percepción real de su comportamiento también se ve alterado,
entorno. Son creencias que, como pudiendo aparecer desde reacciones de
firmemente ciertas y seguras para ellos, miedo ante ideas de perjuicio, hasta
defienden con todas sus energías e reacciones de gran alegría ante
ímpetu y por mucho que se les intente creencias exageradamente positivas
demostrar que son erróneas no las para él.
admiten como tal.
Clasificamos los delirios por la temática
En general suelen tener tramas bastante que abordan. Los más frecuentes en la
intrincadas, llegando a crear toda una demencia son:
serie de rocambolescas historias dignas • Delirio de robo: la persona cree que le
de la mejor película de misterio. No debe desaparecen objetos personales y/o
fomentarse el que la trama se complique dinero, y normalmente culpa a alguien
y se extienda cada vez más. concreto de su entorno más próximo
(muchas veces al propio cuidador
Forman parte de lo que llamamos principal) de ese hurto. Este tipo de
síntomas psicóticos, y suponen una delirio es muy frecuente en personas
ruptura total entre mundo real y mundo con demencia, fomentado por los fallos
Capítulo 7
Manejo de situaciones
problemáticas
Víctor Isidro Carretero.
Neuropsicólogo
7.2. Conductas repetitivas
• Buscaremos la posibilidad de dar un • Hay ocasiones en las que la motivación mejor permitir su expresión que
sentido de utilidad a esa conducta de esa conducta es el puro encontrar formas de limitar ese
repetitiva. Por ejemplo, podemos aburrimiento y si les proponemos otras movimiento, y deberemos ser
ponerles a doblar servilletas o bolsas actividades placenteras que puedan nosotros los que busquemos formas
de plástico. realizar en su lugar, no tendrán de ignorar esa conducta.
• Cuando estas conductas se conviertan problema en abandonar la otra.
en algo útil como el ejemplo que • En las fases más severas pueden
hemos puesto, reforzaremos aparecer automatismos del tipo de
positivamente la conducta balanceos de tronco o movimientos de
agradeciéndoselo y haciéndoles saber extremidades contra los que no
que nos han sido de gran ayuda. podemos hacer nada. Entonces será
7.3. Agresividad
• Recordar que el enfermo no es • Pedir ayuda para contenerles si vemos de llegar a la agresión física
voluntariamente agresivo, es una que nosotros solos no podemos. comenzamos a notarle tenso,
consecuencia más de la enfermedad. • Si es necesario sujetar al enfermo, congestionado, con mirada
• Buscar la causa, intentando hacer un hacerlo con cuidado y evitando amenazante o agresivo verbalmente.
registro (en papel o mentalmente) de forcejeos. • Nunca responder de forma agresiva,
cuál ha sido la situación, qué ha • Llamar su atención hacia estímulos ni física ni verbalmente.
pasado antes, hacia qué persona se ha que lo relajen o evadan.
dirigido la agresión, etc. • Llamarle por el nombre y recordarle
• Intentar ponernos lo menos tensos quiénes somos y qué estamos
posibles. haciendo allí.
• Hablarles en tono sereno, evitando • Aprender a preveer la escalada de
gritar o gesticular demasiado. agresividad, pues normalmente antes
7.5. Oposicionismo
• Permitir conductas alternativas o • Intentar que el ritmo y estilo de vida
elecciones el máximo posible. Por diario sea el más parecido posible al
ejemplo al plantearle qué ropa que tenian antes de comenzar la
ponerse, no obligarle a ponerse un enfermedad. Es decir, que si a una
determinado jersey, sino plantearle persona no le ha gustado salir a dar
un par de alternativas posibles para largos paseos, no queramos que ahora
que él pueda elegir. lo hagan. O si ha sido una persona que
• Si a la primera no conseguimos que nunca leía, no pretendamos obligarle
los enfermos hagan algo, dejarles un a hacerlo ahora simplemente para que
tiempo y volver a planteárselo al rato. haga algún ejercicio mental.
• Respetar su enlentecimiento (tanto a • Hacerles sentirse útiles en su día
nivel cognitivo como a nivel motor). pidiéndoles que nos ayuden en
Muchas veces no es que se nieguen a determinadas tareas y felicitándoles
hacer algo, sino que se niegan a cuando se esfuercen por realizar las
hacerlo a nuestro ritmo, que para actividades bien.
ellos es un ritmo demasiado rápido. • Ser flexibles y aceptar que el avance
• Plantearles las cosas como personas de la enfermedad hará cada vez más
adultas que son y no como niños. dependiente a la persona.
• Buscar la motivación mejor que la
obligación.
Capítulo 8
Limitaciones y consejos en
las actividades del día a día
Cynthia Pérez Muñano.
Terapeuta Ocupacional
Ya hemos ido viendo cómo la persona tabúes y que debemos tener presente
enferma de Alzheimer va ir perdiendo para poder adelantar soluciones a los
sus capacidades a lo largo del proceo de problemas que nos podamos encontrar.
desarollo de la enfermedad. Y aunque
hemos observado que los cambios van a La estimulación tanto cognitiva como
ser en principio cognitivos, comenzando física citada anteriormente, nos ayudará
con pérdidas de memoria, orientación o a que la persona pueda mantener estas
lenguaje, posteriormente aparecerán actividades de la vida diaria (AVD),
déficits en la ejecución de los especialmente en las actividades
movimientos así como un deterioro instrumentales, como el uso del
físico. Por ello, la persona tendrá cada teléfono, el manejo del dinero o el
vez menos capacidad para desenvolverse cuidado del hogar, donde se necesitan
de manera autónoma en su día a día y dichas capacidades. Para la realización
necesitará ayuda externa para las de lo que llamamos actividades básicas
actividades que realiza de manera de la vida diaria (vestido, alimentación,
habitual. En definitiva, nuestro familiar aseo, etc.) es necesario mantener
será cada vez más dependiente, siendo también en un nivel óptimo las
este un término que se debe tratar sin funciones cognitivas, así como la
Instrucciones verbales Decir y/o recordarles qué es lo que tiene que hacer. Ir dando pautas.
Nosotros realizaremos el gesto para que la persona identifique lo que debe hacer.
Imitación Por ejemplo, haremos como que nos lavamos la cara para que la persona pueda
recordar la acción y realizarla ella después.
Tocar a la persona para que asocie lo que debe hacer (tocarle la mano para que
Incitación física
coja los cubiertos y coma).
Ayudas
Modificar el entorno para facilitar las actividades, así como el uso de utensilios
Adaptaciones del hogar y uso de ayudas técnicas
especiales y adaptados.
Antes de comenzar a dar estas ayudas y • Estado cognitivo. Dependiendo de las aunque aquí se propongan diferentes
realizar las actividades de la vida diaria, funciones que mantenga conservada, alternativas, son los familiares y
debemos tener en cuenta una serie de la persona va a poder realizar un tipo cuidadores los que identificarán
aspectos de la persona enferma. de actividad u otra y la necesidad de diferentes estrategias para mejorar el
Tenemos que valorar cuáles son las ayuda será diferente. cuidado del enfermo. Ayudados también
dificultades que aparecen durante su • Estado anímico y autoestima. Es una por el conocimiento de la persona
consecución o por qué no se pueden parte fundamental a la hora de enferma de Alzheimer y sus costumbres,
llevar a cabo. realizar las actividades de la vida reconocerán cuál es la mejor forma para
diaria y ocuparse de uno mismo. Si la trabajar con ella.
Será importante valorar: persona no se encuentra motivada y
• Estado físico de la persona. Ver si no confía en sí misma para su Así, puede que a un enfermo le resulte
tiene alguna dificultad de consecución, será más complicado de beneficioso ducharse por la noche y a
movimiento, escara o herida que llevar a cabo. Tendremos que trabajar otro no, o que una persona con
dificulte la actividad. esos aspectos. trastornos de conducta coma mejor si le
• Problemas médicos. Por ejemplo, una ponen música relajante de fondo y en
infección urinaria puede hacer que la Veamos a continuación las diferentes cambio a otra persona le altere más.
persona se muestre menos actividades de la vida diaria (básicas e
colaboradora a la hora de realizar instrumentales), explicando las Al final, el trato tiene que ser lo más
actividades. dificultades que pueden surgir en su personalizado posible, indagando,
• Medicación. A veces, la medicación realización y proponiendo soluciones o conociendo y respetando los gustos y
que esté tomando en ese momento dando consejos para lograr una mejoría costumbres de la persona enferma.
puede hacer que la persona esté más o mantenimiento de las mismas.
dormida o menos atenta.
• Entorno. El exceso de objetos a su Hay que aclarar de nuevo que cada
disposición o la colocación del persona es particular en su
mobiliario puede dificultar la personalidad, así como en sus
realización de dichas actividades. quehaceres cotidianos, por lo que,
Las actividades instrumentales de la Estas pautas descritas anteriormente momentos como la ducha, aseo o uso
vida diaria (AIVD) resultan más pueden ayudar a que nuestro familiar se del WC en los cuales, que estemos
complejas y permiten que la persona sea mantenga independiente en sus presentes, puede resultar incómodo.
más autónoma e independiente en quehaceres cotidianos el mayor tiempo • Reforzar la autoestima de la persona
labores tanto dentro como fuera del posible y que la pérdida que tenga sea enferma y evitar sentimientos de
hogar. Son aquellas relacionadas con el paulatina en vez de cortárselas de golpe. inutilidad.
manejo del dinero, realización de la Como hemos dicho, muchas veces somos
compra, uso de transportes, preparación nosotros mismo los que les hacemos Es importante trabajar la autoestima de
de la comida y tareas domésticas (hacer dependientes antes de tiempo. Tenemos la persona enferma, ya que
las camas, limpieza, poner la mesa), que pensar que es beneficioso para él, gradualmente va perdiendo el interés
toma de la medicación o el uso del aunque no quiera hacerlo o se queje. por las cosas y la motivación por seguir
teléfono. Sentimientos de pena o de protección, realizando actividades. Además, debido
que muchas veces se convierte en a su deterioro, cada vez va a poder
Para la consecución de dichas sobreprotección, debemos dejarlos a un realizar menos actividades en el hogar o
actividades, la persona enferma de lado. va a resultar mas complicado salir a la
alzheimer necesita preservar las calle a hacer sus quehaceres habituales.
funciones cognitivas tales como Además de todo ello, existe otra serie de Pueden aparecer entonces sentimientos
memoria, orientación, praxias, gnosias, consideraciones que nos ayudarán a como la frustración o la inutilidad,
etc. A diferencia de las ABVD en las mantener estas actividades en nuestro haciendo que la persona crean que no
cuales mediante repetición rutinaria se familiar. sirve o que no puede hacer nada.
podían mantener la ejecución de las
mismas, en este otro tipo de actividades • Crear rutinas para que la persona Debemos estar atentos y darles esa
es necesaria la conservación de las recuerde lo que tiene que hacer motivación extra, permitiendo su
diferentes funciones y una vez que se mediante la repetición. colaboracion en el hogar y que así se
pierden, recuperarlas o reentrenarlas va • Respetar las pequeñas cosas de cada sienta útiles, permitiendo que tome
a ser complicado si no se lleva a cabo en día y las costumbres que haya tenido decisiones sobre su día a día y sobre
un corto período de tiempo. nuestro familiar, así como sus gustos. actividades futuras (desde qué ropa
• Tener paciencia, dejar tiempo para ponerse hoy hasta qué decisiones le
Por ello, el trabajo que debemos hacer es que realicen las actividades. Ellos gustaría que se tomaran en un futuro,
el comentado en capítulos anteriores llevan un ritmo diferente al nuestro. siempre y cuando la persona aún
relacionados con la estimulación • Animar a la persona para que realice mantenga las capacidades necesarias) o
cognitiva y física. Tenemos que permitir las tareas por sí sola. dándole una ocupación a través de
que, en la medida de lo posible, nuestro • Reforzar positivamente cuando actividades de estimulación. En
familiar realice estas actividades, y poco realice bien una tarea y así la sigan definitiva, manteniendo su autonomía
a poco ir incluyendo supervisión, manteniendo. Trabajaremos de este en el mayor grado posible.
instrucción verbal, etc., o adaptar la modo su motivación.
tarea e irla simplificando (que pele los • Evitar estímulos distractores a su
ajos, parta las judías o lave la lechuga en alrededor para que no pierdan la
vez de llevar a cabo el cocinado en sí). atención y puedan centrarse en lo que
Así mantendremos durante un mayor está haciendo.
tiempo estas actividades. • Explicar en cada momento lo que
estamos haciendo.
Algunas adaptaciones como el uso de un • Sentir empatía y ponernos en su
teléfono con números grandes y claros, o lugar. Sobre todo en aquellos
escribir en la agenda los números del
mismo modo y acompañado por
fotografías, pueden ser de ayuda para la
utilización del elemento.
Capítulo 9
Recomendación de
adaptaciones y ayudas técnicas
Cynthia Pérez Muñano.
Terapeuta Ocupacional
Estos diversos utensilios se utilizarán • Uso de maquinillas eléctricas en vez de específicas. Así, cuando una persona
para procurar la mayor autonomía cuchillas para el afeitado. empieza a tener dificultades para
posible en las diferentes actividades de la • Para acceder a la bañera tabla de baño caminar, puede ser preferible
vida diaria del enfermo de Alzheimer. o asiento giratorio. recomendar un andador y que siga
Para cada actividad, encontramos estimulando al máximo su capacidad
material diferente, ademas debemos 9.2.3. Ayudas técnicas en el física en vez de usar una silla de ruedas.
valorar las necesidades de cada persona, vestido
pues estas ayudas son individuales y • Vara de vestir con la que, mediante un A su vez, la silla de ruedas podrá ser
estan adaptadas a cada tipo de deterioro. gancho situado en un extremo de la diferente para cada enfermo
vara se puede alcanzar la chaqueta o dependiendo de cuál sea su deterioro
9.2.1. Ayudas técnicas en la los pantalones para vestirse. tanto físico como cognitivo.
alimentación • Abotonador.
• Manteles o tapetes antideslizantes. • Calzadores, de varios tipos: medias, Una ayuda técnica puede facilitar la
• Utensilios de cocina, vasos y platos zapatos, calcetines, pantis, etc. con el realización de las actividades cuando las
resistentes de plástico. mango alargado. capacidades se van perdiendo, pero si las
• Vasos con asas. • Zapatos de velero o elásticos en vez de damos demasiado pronto podemos frenar
• Cubiertos anatómicos (se adaptan a la cordones. o disminuir antes de tiempo las aptitudes
forma de la mano), engrosados en su de la persona.
parte de agarre. 9.2.4. Ayudas técnicas en la
• Cubiertos flexibles o con mangos deambulación Aun así, estas ayudas y los consejos de
contorneados/angulados para personas • Bastones. adaptación del entorno de la persona
con poca movilidad en el brazo. • Andadores. favorecerán la autonomía de la misma,
• Platos antideslizantes e inclinados que • Sillas de ruedas. dotando a su día a día de un mayor
faciliten la recogida de comida. sentido, favoreciendo su estado anímico
• Muñequeras con peso. Será importante contar con el apoyo de y motivación y, como ya hemos
• Utilizar peladores y abridores un profesional a la hora de recomendar comentado en varias ocasiones, logrando
adaptados. una ayuda técnica puesto que cada ayuda la mayor calidad de vida para estas
será diferente, dependiendo de cada personas.
9.2.2. Ayudas técnicas en el persona, sus dificultades y sus
baño/aseo necesidades.
• Esponjas y peines alargados.
• Cepillos de dientes con mangos Además, estas ayudas se deben ir dando
especiales. poco a poco y con unas instrucciones
Capítulo 10
Conviviendo con la
enfermedad; la familia
Vanesa Sánchez-Valladares Jaramillo.
Terapeuta Ocupacional
10.3. Formación e información
Es muy importante que los familiares de alteraciones de conducta y sobre higiene
los enfermos de Alzheimer estén bien postural para evitar posibles lesiones al
informados desde el comienzo de la movilizar al enfermo en fase avanzada.
enfermedad. La información debe ser
clara y precisa sobre las diferentes fases Información fiable en la Web
de la enfermedad, la evolución, los Internet es otra fuente de información
síntomas y las necesidades del enfermo que nos permite buscar recursos de
debe ser clara y precisa. El primero que forma muy rápida. No obstante, existen
informa a la familia es el médico que páginas web donde se ofrece
diagnostica la enfermedad información no contrastada y confusa.
(habitualmente el neurólogo o el Por ello, ofrecemos un listado de
psiquiatra). Posteriormente las páginas fiables donde encontrar
asociaciones de Alzheimer y los centros información y formación relacionada
especializados pueden ser de gran ayuda con la enfermedad de Alzheimer:
para informar y formar a los cuidadores.
• Centro Alzheimer Fundación Reina
Al comienzo de la enfermedad la falta de Sofía: www.centroalzheimer.es
información provoca en el familiar un • Portal de la Confederación Española
mayor desgaste físico y emocional, pues de Familiares de Enfermos de
se encuentran ante situaciones en las Alzheimer y otras demencias
que no sabe cómo reaccionar. Es (CEAFA): www.ceafa.es
importante que ya en la primera fase • Centro de Referencia Estatal de
reciba información legal sobre los Atención a personas con Enfermedad
diferentes recursos existentes y sobre las de Alzheimer y otras demencias de
dificultades que se puede encontrar. A Salamanca: www.crealzheimer.es
medida que avance la enfermedad y se • Fundación Alzheimer España:
vaya produciendo un mayor deterioro www.fundacionalzheimeresp.org
cognitivo y físico será necesario recibir • Federación Madrileña de Alzheimer:
información y formación sobre las www.fafal.org
Capítulo 11
Autocuidado emocional
Ana Balbás Repila.
Psicóloga
Autocuidado emocional 79
11.1. Alteraciones derivadas del cuidado
11.1.2. Alteraciones
psíquicas
Badia et al (2004) también registraron
la problemática psicológica que referían
los cuidadores principales de enfermos
de Alzheimer. Prácticamente todos, el
94,4%, refieren sintomatología
psicológica: el 68,7% refiere estrés, el
64,4% ansiedad, el 56,3% depresión o
síntomas depresivos, sensación de culpa
el 67,2%, irritabilidad el 60,1% y
sensación de estar más agresivo el
36.9%.
Autocuidado emocional 81
11.3. ¿Cómo debería cuidarse el cuidador?
Autocuidado emocional 83
11.4.2. Apoyo informal Grupos de Ayuda Mutua (GAM)
El GAM se basa en el principio
Programas de formación / “Compartimos el mismo problema, así
información cuando ayudo al otro, me ayudo a mí
El principal objetivo de los programas de mismo”.
formación para cuidadores es dotarles
de información y herramientas que les El grupo lo forman familiares y
permitan afrontar las situaciones nuevas cuidadores de enfermos de Alzheimer
que van surgiendo en el cuidado del que acuden periódicamente (semanal,
enfermo. quincenal o mensual) a las sesiones de
unos 90 minutos con el compromiso de
Los programas psicoeducativos pasar un tiempo juntos como medio para
pretenden dar a conocer las conseguir apoyo, consejo, protección o
características de la enfermedad acompañamiento durante el proceso de
(síntomas, evolución, situaciones aprendizaje en el que se encuentran
críticas), sus consecuencias y el manejo (Hornillos y Crespo, 2008). El objetivo
de los problemas que surgen en el de estos grupos es que los cuidadores
cuidado (movilizaciones del enfermo, puedan conocer a otras personas que
adaptación del hogar, etc.). También se viven una problemática parecida, lo que
abordan las posibles soluciones o les proporciona la oportunidad de
estrategias que ayudan al cuidador a recibir apoyo psicológico, emocional y
hacer frente a la incertidumbre y social. Habitualmente están dirigidos
desempeñar su papel lo mejor posible. por voluntarios, no profesionales.
Autocuidado emocional 85
Bibliografía
Código Civil
http://www.crealzheimer.es
http://www.imserso.es