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Anales de Psicología

ISSN: 0212-9728
servpubl@fcu.um.es
Universidad de Murcia
España

Peinado Portero, Ana Isabel; Garcés de Los Fayos Ruiz, Enrique Javier
Burnout en cuidadores principales de pacientes con Alzheimer: el síndrome del asistente desasistido
Anales de Psicología, vol. 14, núm. 1, 1998, pp. 83-93
Universidad de Murcia
Murcia, España

Disponible en: http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=16714108

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anales de psicología © Copyright 1998: Servicio de Publicaciones. Universidad de Murcia
1998, vol. 14, nº 1, 83-93 Murcia (España). ISSN: 0212-9728

Burnout en cuidadores principales de pacientes con Alzheimer:


el síndrome del asistente desasistido
Ana Isabel Peinado Portero y Enrique Javier Garcés de Los Fayos Ruiz*

Universidad de Murcia

Resumen: En este trabajo se describen los efectos emo- Title: Burnout among Alzheimer´s caregivers: the careless
cionales que sufren los familiares que asumen el papel de helping worker.
cuidadores principales de enfermos de Alzheimer, y en Abstract: This article examines the emotional effects suffe-
especial el síndrome denominado Burnout. Este trastorno red by the familiar who assume the role of principal caregi-
se manifiesta mediante un complejo síndrome afectivo y ver of Alzheimer’s disease patients, and specially the
motivacional, que acaece en quienes desempeñan tareas de “Burnout”. This disturbance is manifested as a complex
ayuda a los demás, caracterizado por la presencia de sínto- affective and motivational syndrome, which appears on
mas de agotamiento emocional, despersonalización en el those who carry out help tasks, and make them suffer dif-
trato e inadecuación con la tarea que se realiza. El cuidado ferent symptoms, such as emotional string, intercourse
y atención constante que los familiares deben prestar al despersonalization and inadequance to the developed task.
enfermo a lo largo de todas las fases de la enfermedad, The care and constant attention that familiars must pay the
asistiendo en calidad de testigos impotentes del deterioro patient along the disease phases, attending as helpless spec-
progresivo e irreversible de su familiar, justifica frecuente- tators the progressive and irreversible patient deteriora-
mente la aparición de este síndrome. En este trabajo se tion, often justifies the appearance of this syndrome. In
describen las variables que influyen en su aparición, desde this article we describe the variables which, from the social
el ámbito social, familiar y personal, modulando la relación environment, familiar and personal, modulates the rela-
entre cuidador y enfermo. Posteriormente se pone de ma- tionship between the caregiver and patient. Subsequently
nifiesto la ausencia de programas de prevención e interven- we analyse the absence of programs to prevention and in-
ción para paliar los efectos del síndrome. Por último, se tervention for mitigating this syndrome effects. Lastly, we
concluye la necesidad de implementar programas de inter- conclude the necessity of implementing psychologists pro-
vención psicológica que provean pautas adaptativas de grams which establish adaptatives guidelines of confronta-
afrontamiento y control emocional a lo largo de las distin- tion and control along the different phases of this disease.
tas fases de la enfermedad. Key Words: Alzheimer´s Disease, Burnout, Caregiver
Palabras clave: Enfermedad de Alzheimer, Burnout, Es- Stress, Emotion
trés asistencial, Emoción

1. Introducción tratamiento de las aguas, la deficiente alimentación,


así como a las precarias condiciones de trabajo y
vivienda. Progresivamente, estas enfermedades fue-
Los epidemiólogos han alertado sobre el constante y
significativo desplazamiento producido en los pa- ron, en su mayor parte, controladas por programas
públicos de inmunización, prevención y control am-
trones de morbilidad y mortalidad de las sociedades
biental (Terris, 1980).
occidentales en el último siglo.
Según el censo de mortalidad de 1850, aproxi- Sin embargo, si dirigimos nuestra atención a las
enfermedades no infecciosas encontramos un menor
madamente tres quintas partes de todas las muertes
en los EE.UU. eran causadas por enfermedades in- éxito en la reducción de la morbimortalidad; si bien
fecciosas imputables a factores tales como la falta de es cierto que durante las últimas décadas se han rea-
lizado enormes avances en el tratamiento del cáncer
y las enfermedades vasculares, las principales causas
de mortalidad de las sociedades industrializadas es-
* Dirección para correspondencia: Enrique Javier
tán relacionadas directamente con la conducta
Garcés de Los Fayos Ruiz, Departamento de Persona-
lidad, Evaluación y Tratamiento Psicológico, Facultad humana y los procesos neurodegenerativos (Alzhei-
de Psicología, Universidad de Murcia (Campus de Es- mer, Pick), en lo que constituye una tendencia cons-
pinardo, Edif. "Luis Vives"). Apartado 4021, 30080 tante que hará variar radicalmente las demandas asis-
Murcia (España). E-mail: garces@fcu.um.es tenciales y las políticas sanitarias del ya próximo

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milenio (Martínez-Sánchez y Fernández Castro, familia como para las administraciones públicas.
1994; Martínez-Sánchez, 1998). El número de plazas públicas y privadas en re-
Las enfermedades neurodegenerativas suponen sidencias o centros de día es muy escaso, debido
un importante reto para la ciencia, dadas la alarman- al elevado coste que supone la contratación de
tes repercusiones que acarrean. En este trabajo se personas especializadas y recursos precisos para
exponen las consecuencias afectivas que, en el ámbi- el cuidado de estos enfermos.
to familiar, acarrean las labores de atención y cuida- • El relativo desconocimiento de la etiología del
do a los familiares de quienes padecen la enfermedad trastorno hace que el futuro de esta enfermedad
de Alzheimer (EA). A la vez que describimos un dependa de los resultados de las investigaciones
síndrome emocional, o tipo de estrés específico, de- que actualmente se están llevando a cabo. En
nominado Burnout (cuya traducción libre del inglés poco de más de una década se ha multiplicado
sería “estar quemado”), que incide especialmente en por 1000 los trabajos científicos publicados, se
esta población de cuidadores, revisamos los escasos han intensificado las líneas de investigación, los
programas de prevención de este trastorno en el centros de tratamiento y las líneas de apoyo
ámbito familiar, subrayando la necesidad de imple- (Florez, 1996). Sin embargo, hasta que no se
mentar programas de intervención psicológica que consiga conocer con exactitud sus causas, no se
provean pautas adaptativas de afrontamiento y con- dispondrá de tratamientos eficaces para su cura-
trol emocional a los familiares de los enfermos de la ción y prevención.
EA a lo largo de las distintas fases del trastorno.
Tras el diagnóstico de la EA, la familia debe ser
2. La enfermedad de Alzheimer y informada que sus consecuencias no solo afectarán
al paciente, sino al conjunto del núcleo familiar, re-
sus consecuencias familiares percutiendo en su calidad de vida; por tanto, los cui-
dadores y familiares del enfermo son también vícti-
La enfermedad de Alzheimer (EA) se ha convertido
mas de la enfermedad. El impacto de la EA sobre la
en el prototipo de trastorno neurodegenerativo por
familia del enfermo es un hecho incuestionable, que
excelencia. Los avances científicos de la última déca-
está modulado por múltiples factores, entre los que
da han permitido que lo que antes era juzgado como
destacamos:
trastornos propios del envejecimiento, se considere
actualmente un serio problema de salud, debido • La situación económica familiar. Diversos estu-
fundamentalmente a cuatro razones que apunta dios confirman que la magnitud de la carga per-
Henderson (1987): cibida por el cuidador familiar de un paciente
con EA depende de su estatus económico (Bie-
• Incremento demográfico de la población geriá-
gel, Song y Chakravarthy, 1994; Biegel, Milligan,
trica. Así, en el año 2000 más del 60% de la po-
Putman y Song, 1994).
blación europea superará los 60 años y, conse-
cuentemente, se incrementará la prevalencia de • La red de apoyo social. Englobando dentro de
la EA, por cuanto ésta constituye la causa más este término tanto a los miembros de la familia
común demencia (50-70%) a partir de los 65 como a los profesionales de la salud (Biegel et
años (Florez, 1996; Wurtman, 1985). al., 1994). Esta red no sólo tiene qu e estar pre-
sente, sino que el familiar-cuidador debe ser
• La incidencia de la enfermedad en la población
consciente de su presencia y tener acceso directo
adulta. El alto índice de prevalencia sitúa a la en-
y rápido a ella.
fermedad como la tercera causa de muerte entre
los adultos de poblaciones industrializadas, des- • El tipo de relación conyugal. El apoyo emocio-
pués del cáncer y las enfermedades cardiovascu- nal que provee una relación afectiva conyugal sa-
lares. En el Tercer Encuentro Anual Alzheimer tisfactoria, se ha revelado como una condición
Europeo se estimó una prevalencia en nuestro fundamental para no sobrepasar los niveles óp-
continente del 3-15% en mayores de 65 años y timos de estrés en mujeres casadas (Cabello,
una incidencia del 0.3-0.7% (Cacabelos, 1994); 1993).
se estima que en nuestro país aproximadamente • El estado de salud de los propios cuidadores.
el 1% de la población (en torno a 350.000 per- Este es un importante predictor de sintomatolo-
sonas) padecen la EA (Florez, 1996). gía depresiva, siendo el único significativo entre
• El coste económico que supone un enfermo de los hombres cuidadores de esposas con Alzhei-
Alzheimer es un grave problema, tanto para la mer, y el más potente de los predictores de de-
presión entre mujeres (Pruchno y Resch, 1989).

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• La evolución del proceso demencial. Los sínto- con trastornos crónicos, tales como el cáncer (Clipp,
mas propios de cada una de las fases de la en- George, Cooper, 1984; Oberst, James, 1985) o el
fermedad no se dan por igual en todos los en- SIDA (Powel-Cope, Brown, 1992; McCann, Wads-
fermos. La aparición de alteraciones paranoides worth, 1992; Pearlin, Semple, Turner, 1988; Lipp-
(como alucinaciones, agresividad, etc.). incre- mann, James, Frierson, 1993). Sin embargo, la inves-
mentan el estrés de aquellos que observan impo- tigación sobre las consecuencias tanto físicas como
tentes el progresivo deterioro del familiar psicológicas del cuidado de un paciente con demen-
(Struening et al., 1995; Schulz y Williamson, cia son menos frecuentes, y la mayoría de ellas se
1991; Song et al., 1997). refieren únicamente a sintomatología depresiva. La
literatura científica ha puesto de manifiesto los cos-
La “ocupación” que supone un enfermo de Alz- tes sociales, psicológicos, financieros y físicos que
heimer, hace necesario que habitualmente uno de los acarrean a los cuidadores esta situación, que se tra-
miembros de la familia se haga cargo y responsabili- duce en el padecimiento de estrés, carga mental, de-
ce de su cuidado y atención durante todo el trans- presión y una amplia variedad de síntomas que cur-
curso de la enfermedad. En un estudio realizado por san con el malestar emocional y el decremento del
el Departamento de Ciencias Sociales de la Univer- bienestar (Clair, Fitzpatrick y Glory, 1995; Rabins,
sidad de Alicante (1997) entre 20 familias de enfer- Mace y Lucas, 1982).
mos de Alzheimer, se puso de manifiesto que en la Un estudio realizado por Gilleard et al. (1984)
mayoría de los casos la decisión de convertirse en con cuidadores de pacientes con la EA, pone de
cuidador sobrevino impuesta por las circunstancias, manifiesto que el 81% de ellos cumplía los criterios
sin que mediara un proceso deliberado de toma de diagnósticos recogidos en el DSM-III de padecer
decisión. depresión mayor y el 50% experimentan síntomas de
Como vemos, el cuidador pasa a ser una figura distorsión con una alteración psicopatológica signifi-
relevante en el proceso de la EA. Este cuidador, se- cativa. Por su parte, Song et al. (1997) examinan los
gún Florez (1996), tiene una edad que se sitúa en predictores de sintomatología somática depresiva en
más de 50 años en el 60% de los casos (con una cuidadores de personas con enfermedades mentales
edad media de 57), teniendo el 10% de ellos más de crónicas. El principal predictor de sintomatología
75 años. Los miembros de la familia que atienden al depresiva fue la carencia de apoyo social; la carga del
enfermo suelen ser predominantemente las hijas en cuidador estuvo asociada con los problemas conduc-
un 43.5% de los casos, el cónyuge (2.7%), las nueras tuales de los enfermos, el insuficiente apoyo de los
(7.5%), hijos varones (5.8%) y el resto, otros familia- miembros de la familia y los profesionales de la sa-
res. lud mental y la tareas propias del papel de cuidador.
La vida del cuidador cambia radicalmente como Además, diversos estudios demuestran que los cui-
consecuencia de la demanda de adaptación requeri- dadores muestran elevados niveles de sintomatología
da. Su nueva responsabilidad induce una profunda psicopatológica al ser comparados con grupos de
transformación de su forma y calidad de vida, ya que control (Biegel, Sales y Schulz, 1991; Levine, Brawn
nadie está preparado para vivir 24 horas al día con y Hughes, 1987). A nuestro juicio, coincidente con el
una persona que se deteriora irremediablemente día que sostiene Song, estos síntomas no constituyen en
a día, siendo testigo del deterioro inexorable de un la mayoría de las ocasiones patologías sino sintoma-
familiar tan querido y con el que se ha compartido la tología asociada el malestar emocional, fruto de sus
vida. Esta situación generará muy probablemente labores asistenciales en el núcleo familiar.
profundas reacciones afectivas y emocionales: ten- En la actualidad, las investigaciones en esta área
sión, ira, tristeza, culpabilidad. Empieza por el des- se dirigen principalmente a la consideración de las
gaste emocional, físico y económico, hasta el punto tareas de cuidado familiar del paciente con EA, co-
que el cuidador presenta una gran incidencia de tras- mo un potente estresor. Este proceso ha sido con-
tornos psicológicos: estrés, ansiedad, depresión, etc. ceptualizado como “caregiver strain”, “caregiver stress” y
(Sanford, 1980). No es de extrañar que Olabarría “caregiver burden”, identificándolo con las consecuen-
(1995) califique este proceso como el del “cuidador cias adversas en la salud física y emocional del cui-
descuidado”, para describir el síndrome del Burnout dador, las relaciones familiares y actividades sociales
que tan frecuentemente padecen quienes han de rea- y recreativas. Wright et al. (1993) ha definido este
lizar tareas asistenciales. estresor como la “carga del cuidador” fruto del im-
En las últimas dos décadas se han realizado nu- pacto del estrés percibido
merosos estudios sobre los cuidadores de personas

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Son numerosos los factores capaces de elicitar talmente con la labor que deben desempeñar estos
estrés en el cuidador principal; entre los múltiples sujetos, así como por las consecuencias físicas, psi-
factores aislados en diversas investigaciones desta- cológicas, familiares y sociales que les provocan,
camos: constituyendo un importante factor de riesgo para el
padecimiento de Burnout, ya que en ellos confluyen
1. Estresores producidos por la enfermedad: muchos de los factores que predisponen a su pade-
• Estatus funcional del paciente cimiento. En ocasiones, muchos de ellos compagi-
• Duración de la enfermedad nan el cuidado del enfermo con su trabajo habitual
• Conductas problema (que paródicamente puede darse en actividades de
“ayuda humana”), desarrollando actividades con alto
• Encontrar una persona adecuada para que ayude
riesgo de padecer Burnout.
a cuidar al enfermo
En las siguientes páginas vamos a acercarnos al
• Tensión producida por los cambios repentinos síndrome de Burnout, señalando aquellos factores
de humor. predictores que pueden identificarse en los cuidado-
• Incertidumbre sobre la evolución y el tiempo res de enfermos de Alzheimer.
que se prolongará la enfermedad
• Necesidad de hacer gastos para atender al en- 3. El síndrome de Burnout
fermo.
Existe un acuerdo casi unánime en fijar 1974 como
2. Estresores producidos por las características del el año de origen del estudio sobre el Burnout (Freu-
cuidador y las variables contextuales: denberger, 1974). García Izquierdo (1991) señala
• Características demográficas y socioeconómicas que el Burnout es un problema característico de los
del cuidador trabajos de "servicios humanos", es decir de aquellas
• Estado de salud del cuidador profesiones que deben mantener una relación conti-
• Red y sistemas sociales de apoyo nua de ayuda hacia el "cliente": médicos, profesores,
enfermeras, asistentes sociales, psiquiatras, psicólo-
El estrés del cuidador surge principalmente de gos, policías, etc. Por esta razón, una de las caracte-
las diferentes formas de percibir las necesidades del rísticas propias del síndrome es el "desgaste emocio-
enfermo, invertir tiempo y recursos a cambio de nal" que dicha interacción va produciendo en el tra-
otras privaciones, sentimientos de culpa, conflictos bajador. Y puesto que se parte de una situación es-
entre las expectativas o valores propios y del resto tresante, la mayoría de autores verán en el Burnout
de miembros de la familia, insuficiencia de factores un sinónimo de estrés ocupacional, cerrándose la
económicos, falta de recursos en la comunidad, etc. posibilidad a comprender el síndrome en otros con-
Generalmente el conflicto se establece entre satisfa- textos, si bien algunos autores (Seidman y Zager,
cer las necesidades del enfermo y las familiares, ya 1986; Kushnir y Melamed, 1992; Söderfeldt, Söder-
que ambas son, en ocasiones, incompatibles. El cui- feldt y Warg (1995) ya indicaron que el Burnout no
dador ha de renunciar, en la mayoría de los casos, a tenía que ser necesariamente producto del estrés
parcelas de su vida social y laboral como consecuen- ocupacional. Es decir, en principio, cualquier indivi-
cia de la atención que han de prestar al enfermo. duo sea cual sea su situación personal y organizacio-
Valorando el estado actual de la investigación, nal podría verse afectado por este problema. Lógi-
Chwalisz y Kisler (1995) recomiendan que las inves- camente, aceptar la apertura en la concepción del
tigaciones sobre el estrés en cuidadores principales concepto conlleva el riesgo de destruir su utilidad,
de enfermos crónicos han de clarificar el concepto pero también es cierto que el interés en su investiga-
de estrés percibido por los cuidadores, que sin duda ción proviene del hecho de tratarse de un problema
va más allá de lo que recogen los ítems de las prue- social antes que de una cuestión teórica (Maslach y
bas que habitualmente evalúan estrés. Una revisión Jackson, 1984). Estas autoras precisan muy bien los
exhaustiva de las investigaciones en torno al estrés objetivos de su estudio: el Burnout es un problema
en esta población al cuidado de enfermos de Alz- que afecta a muchas personas y del que es preciso
heimer, aconseja el establecimiento de una alteración tener más conocimientos.
emocional específica que recoja las características Pretendemos en este apartado ahondar en la
propias del “síndrome del cuidador principal”. Este definición del síndrome para, posteriormente, rela-
constructo vendría avalado por la especificidad de cionarlo con las vivencias que el cuidador del enfer-
ciertas variables particulares relacionadas fundamen- mo de Alzheimer puede experimentar. Partimos pa-

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ra ello de la afirmación que realizan Burke y Ri- “servicios humanos”) es considerada trabajo, y me-
chardsen (1991) en su amplia revisión, y que muestra nos un factor de riesgo en la aparición del Burnout.
la complejidad del constructo: "existe un acuerdo general Son tres, principalmente, las categorías aisladas
en que el Burnout ocurre a un nivel individual, es una expe- como factores predictores del padecimiento de Bur-
riencia psicológica interna envuelta de sensaciones, actitudes, nout:
motivos y expectativas, y es una experiencia negativa que da • Intrapersonales. Recogen las variables propias
lugar a problemas de distrés y disconfort" (p.3). del individuo y hacen referencia a aspectos de su
Existen numerosas definiciones de Burnout, personalidad, sus sentimientos y pensamientos,
todas ellas aplicables a la situación del cuidador prin- sus emociones, sus actitudes, etc.
cipal de un enfermo de Alzheimer: "sensación de fraca- • Familiares. Hacen referencia a las variables rela-
so y una existencia agotada o gastada que resultaba de una cionadas con la familia que pueden por sí mis-
sobrecarga por exigencias de energías, recursos personales o mas generar situaciones aversivas, o bien juegan
fuerza espiritual del trabajador" (Freudenberger, 1974, p. un papel importante en la interacción continua
160) ; "Una experiencia general de agotamiento físico, emo- cuidador-resto de la familia-enfermo.
cional y actitudinal" (Pines y Kafry, 1978 ; "Un estado de • Interpersonales o ambientales. Recogen la varia-
agotamiento físico, emocional y mental causado por estar im- bles no relacionadas con el contexto familiar y sí
plicada la persona durante largos periodos de tiempo en situa- con otros ámbitos que pueden originar friccio-
ciones que le afectan emocionalmente" (Pines, Aronson y nes importantes: amigos, estilos de vida, hábitos
Kafry, 1981). "Un síndrome tridimensional caracterizado de ocio, etc.
por agotamiento emocional, despersonalización y reducida
realización personal" (Maslach y Jackson 1981, p. 3). Seguidamente se hace una descripción, no ex-
Siguiendo a Sarros (1988a), podemos conceptualizar haustiva, de los factores de riesgo a los que está so-
las tres dimensiones citadas en términos de: metido el cuidador principal de enfermos de Alz-
• Agotamiento emocional: haría referencia a las heimer.
sensaciones de sobreesfuerzo físico y hastío
emocional que se produce como consecuencia
de las continuas interacciones que los trabajado- 3.2. Variables intrapersonales predictoras de
res deben mantener entre ellos, así como con los Burnout
clientes.
• Despersonalización: supondría el desarrollo de • Indefensión aprendida. Ensiedel y Tully (1981) plan-
actitudes y respuestas cínicas hacia las personas a tean el paradigma de la indefensión aprendida
quienes los trabajadores prestan sus servicios. para explicar el Burnout; dicho paradigma estaría
• Reducida realización personal: conllevaría la relacionado principalmente con el nulo control
pérdida de confianza en la realización personal y sobre la situación o evento aversivo, entendien-
la presencia de un negativo autoconcepto como do por tal la enfermedad y su manejo.
resultado, muchas veces inadvertido, de las si- • Interés social. Ansbacher y Ansbacher (1956) defi-
tuaciones ingratas. nían esta característica como el interés activo en
fomentar el bienestar humano. Según Smith,
3.1. Predictores de Burnout en cuidadores prin- Watstein y Wuehler (1986), conforme decrece el
cipales de enfermos con EA. interés social en la persona aumenta la probabi-
lidad de padecer Burnout. Si bien al inicio de la
Se han aislado numerosos factores predictores de enfermedad el cuidador se plantea su labor co-
Burnout en la totalidad de ámbitos laborales, sin mo una tarea desinteresada y generosa, el des-
embargo, permanecen desconocidos los factores de gaste emocional acaece como consecuencia lógi-
riesgo que predisponen a su padecimiento en aque- ca de la aparición de desinterés con el paso del
llos que realizan tareas de cuidado intensivo de un tiempo.
familiar con la EA. Por ello, revisamos los trabajos • Personalidad resistente. Este patrón de personalidad
que han investigado las variables que con carácter se caracteriza por un sentimiento de compromi-
general anteceden al síndrome, si bien hay que des- so hacia sí mismo y el trabajo, por una percep-
tacar que no conocemos ningún trabajo que se haya ción de control del ambiente, así como por una
centrado en estos cuidadores, lógicamente porque tendencia a acercarse a los cambios de la vida
para los teóricos del Burnout ninguna actividad no con una actitud de desafío antes que de amena-
remunerada (y fundamentalmente dentro del área de

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za, que suponen las tres dimensiones que confi- En concreto, Kushnir y Melamed manifiestan
guran este tipo de personalidad (compromiso, que es la disminución de los recursos de afron-
control y desafío). Según Rich y Rich (1987) las tamiento la característica clara de los individuos
personas con este tipo de personalidad previe- que padecen el síndrome. En los grupos de in-
nen o reducen la incidencia del Burnout. Aque- tervención psicológica llevados a cabo con fami-
llos cuidadores con este patrón tienen mayores liares de enfermos de Alzheimer se evidencia la
posibilidades de afrontar mejor el cuidado en la falta de recursos de afrontamiento ante las de-
EA. mandas situacionales. Estos grupos tienen como
• Sexo. Pines y Kafry (1981); Etzion y Pines objetivo principal dotarles de las estrategias ade-
(1986); Greeglass, Pantony y Burke (1988) alu- cuadas para sobrellevar la enfermedad.
den a esta variable, no tanto porque por sí mis- • Autoeficacia. La propia percepción de eficacia en
ma determine la existencia o no del síndrome, las tareas a realizar, fundamentalmente en aque-
como por el hecho de que a la variable sexo está llos aspectos donde se requiere "comprobar" la
ligada a una serie de características relacionadas valía personal del individuo, es una variable rele-
con el trabajo, que le predisponen especialmen- vante en este contexto . Según Leiter (1992) la
te; así las mujeres presentan un mayor conflicto existencia de crisis de autoeficacia incrementan
de rol, sintomatología depresiva, conflictos fami- la probabilidad de sufrir Burnout. Es relativa-
lia-trabajo, entre otras, por lo que serán más mente fácil encontrar en los cuidadores esta sen-
propensas a presentar el síndrome. También sación de falta de eficacia.
Maslach y Jackson (1986) estarían de acuerdo • Patrón de personalidad tipo A. Este patrón caracte-
con esta variable, aunque precisan que la mujer riza a los individuos con altos componentes de
presenta puntuaciones más elevadas en la di- competitividad, esfuerzo por conseguir el éxito,
mensión de agotamiento emocional, pero más agresividad, prisa, impaciencia, inquietud, hiper-
bajo en reducida realización personal; anterior- responsabilidad, etc.. Nagy y Davis (1985) seña-
mente Maslach y Jackson (1985) habían com- lan que este patrón de personalidad predispone
probado que las mujeres eran más propensas claramente al Burnout. Si bien es un patrón cla-
que los hombres a las dimensiones de agota- ramente laboral, es fácil encontrar estas caracte-
miento emocional y reducida realización perso- rísticas en los cuidadores.
nal, mientras que los hombres lo eran en la di- • Autoconcepto. Un autoconcepto negativo de sí
mensión de despersonalización. Estas conside- mismo predispone al Burnout (Sarros y Friese,
raciones coinciden plenamente con las investiga- 1987; Friedman y Farber, 1992; Gould, 1985).
ciones citadas anteriormente en las que la mujer Resulta difícil encontrar cuidadores con niveles
se presenta como la más predispuesta a padecer positivos de autoconcepto, por cuanto han de
los trastornos producidos por la carga del cuida- dar solución a aspectos de la enfermedad para
do. los cuales no existe tal respuesta, por lo que su
• Demandas emocionales. Garden (1989) las considera propio concepto transcurre paralelo a la propia
un antecedente objetivo del Burnout, enten- evolución de la enfermedad.
diendo que a mayores demandas mayor probabi- • Expectativas personales. Las expectativas ante los
lidad de padecer el síndrome. En este caso, el sucesos vitales que no se cumplen aumentan el
aspecto fundamental es el hecho de percibir el riesgo de padecer Burnout (Cordes y Dougherty,
individuo que se le hacen dichas demandas 1993). En el caso de la EA, conforme las expec-
emocionales que él considera abrumadoras, y en tativas de la persona no se cumplan aumentará el
el caso del cuidador son evidentes. riesgo de padecer Burnout. En el cuidador las
• Estrategias de afrontamiento inadecuadas. El empleo expectativas son muy negativas, y además suelen
de estrategias de afrontamiento que no son acer- cumplirse, por lo que el riesgo es especialmente
tadas para hacer frente a la situación, hace que importante.
aumente la posibilidad de padecer Burnout.
Numerosos autores acentúan el peso de esta va- 3.3. Variables predictoras de Burnout del con-
riable (Etzion y Pines, 1986; Greenglass, Burke y texto familiar
Ondrack, 1990; Seidman y Zager, 1991). Leiter
(1991) puntualiza que las estrategias de tipo es- • Negativa dinámica del “trabajo”. Es fruto de inter-
capista aumenta la probabilidad de sufrir Bur- acciones mal conducidas con otros familiares o
nout, mientras que las de control la disminuyen.

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con las personas contratadas para ayudar en el • Rigidez familiar. Esta rigidez se da en aquellas fa-
cuidado del enfermo. milias excesivamente normativas en las que
• Ubicación profesional e inadecuación. Ayuso y López prácticamente todo está previamente definido, y
(1993) indican como una de las posibles causas las posibilidades de improvisar o de tomar deci-
del Burnout esta inadecuación (no adaptarse el siones están muy restringidas. En este tipo de
perfil profesional y personal del individuo al per- familias es más frecuente el Burnout.
fil del puesto de trabajo que desempeña), no tan- • Estresores económicos. Conforme aumenta la inse-
to por sí mismo como por el hecho de tener que guridad económica de la familia, o del cuidador
seguir “trabajando” en un puesto con el que ob- principal en particular, aumenta la vulnerabilidad
jetivamente no está adecuado profesionalmente a sufrir Burnout.
(prácticamente ningún cuidador sabe de cuida- • Satisfacción. La satisfacción está provocada por
dos asistenciales al enfermo). Por otra parte, hay los diversos componentes de la situación, e in-
que destacar que es un “trabajo” indefinido que fluyen en el individuo que está más cercano a la
no se puede abandonar. EA. Cuando esta satisfacción no se encuentra en
• Exigencias de la situación. Referidas a las exigencias esta situación (que es lo más frecuente) aparece
de la situación que sobrepasan las racionalmente el síndrome.
aceptables, y que suelen ir acompañadas de ex- • Adicción al “trabajo”. El término se ha aplicado a
ceso de tareas que no son agradables. A más aquellos individuos que presentan un absoluta
exigencias y por tanto mayor responsabilidad en dedicación al trabajo, por encima de otras activi-
sus actuaciones habituales, mayor probabilidad dades familiares o personales. Nagy y Davis
de aparición del síndrome, sobre todo si estas (1985) describieron a estas personas como más
exigencias van acompañadas de falta de tiempo propensas a padecer Burnout. En el caso del
(Sarros, 1988). cuidador la adicción se genera precisamente en
• Interacción cuidador-enfermo. En tanto que dicha in- el marco de la familia, en una situación de en-
teracción da lugar a fricciones y conflictos coti- fermedad, la cual pasa a ser un “trabajo” de de-
dianos, aparece como una variable predictora del dicación absoluta.
Burnout.
• Participación en la toma de decisiones. Esta participa- 3.4. Variables predictoras de Burnout
ción condiciona aspectos tales como seguridad del contexto ambiental
personal, responsabilidad, realización personal,
ya que permite al individuo tomar decisiones
que van a tener una repercusión en la situación. • Apoyo social. Este factor está centrado fundamen-
En tanto que cualquier decisión tomada en el talmente en el apoyo que la persona recibe de
marco de la EA es por sí misma poco satisfacto- otros familiares y amigos, en relación a su situa-
ria, el riesgo de padecer el síndrome aumenta. ción familiar y las circunstancias que esta situa-
ción le deparan. Freedy y Hobfoll (1994) entien-
• Recompensas. La falta de recompensas, fundamen- den que a menor apoyo social más posibilidades
talmente relacionadas con la mejora del enfermo
de padecer el síndrome. Hay que destacar que
o de la realidad familiar, predice la aparición de Smith, Birch y Marchant (1984) mantienen que
síndrome. las relaciones familiares y/o de pareja positivas
• Apoyo familiar. Entendido como apoyo recibido confieren a la persona cierta inmunidad a pade-
en la dinámica propia del “trabajo” que realiza el cerlo.
cuidador principal por parte del resto de familia-
• Relaciones interpersonales. Ls relaciones mantenidas
res. Los bajos niveles de apoyo social favorecen
con familiares y amigos, fundamentalmente,
la aparición del Burnout. Firth et al (1987) indi- condicionan que el ambiente habitual de la per-
can la falta de empatía por parte de quienes pue- sona sea agradable o no. En ambientes más
den ofrecer apoyo como una variable predictora
aversivos aumenta la frecuencia de padecer Bur-
del Burnout. nout; situación que se torna más aversiva con-
• Relaciones con los familiares. Dichas relaciones son forme avanza la enfermedad.
decisivas en la dinámica que se genera y, por tan-
• Comunicación. Sarros y Friesen (1987) plantean
to, en cuanto al clima familiar resultante. Cuanto que cuando los flujos comunicativos se deterio-
más negativo sea este ambiente más probabili- ran más en el ambiente social del individuo, la
dades de sufrirlo.
aparición de Burnout aumenta. Si esto ocurre en

anales de psicología, 1998, 14(1)


90 A.I. Peinado y E.J. Garcés de los Fayos

las personas más implicadas con la EA, mayor enfermos de Alzheimer, concienciados de la impor-
será el riesgo de sufrir el síndrome. tancia que este síndrome puede tener en estas per-
• Actitudes de otros familiares y amigos. Está muy con- sonas, sobre todo si los riesgos propios de la situa-
dicionada por las relaciones interpersonales pe- ción provocada por la EA se ven aumentados por
ro, en este caso, se refiere al sentido positivo o los propios del trabajo que habitualmente desempe-
negativo de las actitudes que familiares y amigos ñe el cuidador, estimamos necesario plantear diver-
tienen hacia la situación, centrada en este caso sas estrategias preventivas que sirvan, al menos, de
en el cuidador principal y “su” enfermo. Ante marco para la reflexión sobre un problema que afec-
actitudes más aversivas más Burnout. ta a las personas próximas al enfermo, y al que se le
• Satisfacción vital. Esta variable describe la sensa- ha prestado escasa atención.
ción de felicidad y agrado que el individuo pre- Lógicamente, cualquier planteamiento preventi-
senta con su estilo de vida y las interacciones vo pasa por establecer líneas de actuación que inci-
que se producen como consecuencia de él. Se- dan en la mejora de la situación que caracteriza la
gún Lee y Ashforth (1993a y b) a menor satis- EA, tanto desde la perspectiva personal como fami-
facción vital más Burnout, en concreto mayor liar, incluso laboral si esta fuera necesaria. Así, el
nivel de agotamiento emocional. En el cuidador cuidador principal será el primero que tendrá que ser
principal es tremendamente difícil encontrar educado en aquellas habilidades que le ayuden afron-
motivos para que su estilo vital conduzca a algún tar mejor la situación. Con la familia habrá que inci-
tipo de satisfacción, al menos de carácter dura- dir en la necesidad de la aportación de un apoyo al
dero. cuidador sólido, que permita “respiros” al principal y
• Exigencias vitales. Golembiewski y Munzenrider que sirva como un compromiso global de todos. Por
(1988), señalan que las demandas intensas y los último, la organización laboral en la que el cuidador
requerimientos de un compromiso completo en principal desempeñe habitualmente su “segundo”
los diversos aspectos de la vida (matrimonio, trabajo, debería facilitar que esta persona pudiera
familia, amistades, etc.) pueden causar Burnout. atender con menos presión al enfermo de Alzhei-
Cuando los compromisos previos a la enferme- mer. Quizás las líneas posibles de establecer esta
dad del familiar son sustituidos por un com- estrategia preventiva puedan ser diferentes; nosotros
promiso no querido como es el caso de la EA, a modo de ejemplo queremos mostrar una que se
las exigencias vitales son especialmente predicto- viene realizando con grupos de familiares de Alz-
ras del Burnout. heimer, y que han dado resultado francamente satis-
factorios. Nos apoyamos para su descripción en un
• Problemas familiares. El hecho de que ocurran
trabajo anterior (Ros, Peinado, Jara Vera y Garcés de
problemas familiares que estén distorsionando el
Los Fayos, 1997).
funcionamiento normal de la dinámica del ho-
En dicho trabajo se estableció una programación
gar, predispone a la persona a sufrir Burnout
de sesiones formativas-terapeúticas que incidieran en
según Leiter (1992). También en las familias
mejorar las condiciones previas que cualquier cuida-
afectadas por la EA es más frecuente la apari-
dor principal se encuentra ante la enfermedad; así
ción de diferentes problemas, sobre todo de ca-
mismo se trabajaban aquellas que tuvieran su apari-
rácter adaptativo con la nueva situación.
ción conforme la enfermedad fuera evolucionando.
• Recursos de afrontamiento familiares. Leiter (1990) En concreto se trabajaron los siguientes aspectos:
plantea que cuando la familia facilita la puesta en
• Atención al enfermo. Se analizaban las diferentes
marcha de diversos recursos para afrontar las si-
estrategias que los cuidadores utilizaban para in-
tuaciones que pueden dar lugar a Burnout, la
teractuar con el enfermo, buscando optimizar
persona presenta menor vulnerabilidad a su pa-
aquellas que fueran más favorables y recompen-
decimiento. Estos recursos de afrontamiento
santes.
son independientes de los que puede poseer el
cuidador, pero absolutamente necesarios para su • Calidad de las relaciones familiares. Análisis de las di-
prevención.. ferentes relaciones familiares que se establecían,
haciendo especial hincapié en aquellas que pu-
dieran estar resultando aversivas como conse-
4. Hacia una estrategia preventiva cuencia de la enfermedad, con el fin de encon-
trar estrategias de afrontamiento saludables.
La descripción de los diferentes factores capaces de • Sensación de bienestar. Trabajo en la búsqueda de
predecir la aparición de Burnout en cuidadores de aquellas sensaciones de bienestar que pudieran

anales de psicología, 1998, 14(1)


Burnout en cuidadores principales de pacientes con Alzheimer: el síndrome del asistente desasistido 91

encontrarse en el contexto de la enfermedad por puede o no puede hacer, etc...). Se trataba de lu-
difíciles que fueran. char contra esos sentimientos de culpabilidad.
• Formas de vivir la enfermedad. Descripción de la • Habilidades sociales diversas. Asertividad, comuni-
forma de vivir la enfermedad que los cuidadores cación, solución de problemas, toma de decisio-
presentaban, con el fin de encontrar patrones nes, autocontrol... son algunos de los aspectos
que indicaran modos adaptativos de experien- que se fueron tratando para que el cuidador es-
ciarla. tuviera bien dotado en cuanto al afrontamiento
• Forma de afrontar la muerte. Dado que el fin último que debía realizar en relación a la situación pro-
del enfermo de Alzheimer es la muerte, parecía vocada por la EA.
interesante que se trabajara el duelo como un
adelanto a un suceso irremediable. Dado que, desde nuestro ámbito disciplinar, no
• Forma de disfrutar el tiempo libre. El cuidador suele podemos intervenir en el proceso de generativo, in-
ser una persona que no disfruta de su tiempo li- tentemos al menos paliar las consecuencias afectivas
bre; se establecían estrategias que permitieran que en los familiares tiene este proceso. Existirán
ese disfrute. otras medidas, pero las aquí ofrecidas han demostra-
• La enfermedad. Conocimiento exhaustivo de la do tener un gran valor en cuanto a la mejora de la
enfermedad, pero evitando todos los plantea- calidad de vida de los familiares de enfermos de
mientos fatalistas que sólo sirven para enquistar Alzheimer, y en concreto en relación a la disminu-
una situación aparentemente indefendible. ción del riesgo de padecer el síndrome de Burnout.
• Sentimientos de culpabilidad. El cuidador se caracte-
riza por sufrir fuertes sentimientos de culpabili-
dad hacia el enfermo (por el trato, por lo que

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