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Edited by

Alexander Medcalf

Medcalf, Saavedra, Romero Sá


and Bhattacharya
The efforts to control and eliminate leprosy, to alleviate the suffering of Os esforços para controlar e eliminar a lepra, bem como para aliviar o
those afflicted with the disease, spans a long, rich and complex history, one sofrimento das pessoas afetadas por esta doença abarca uma longa, rica e
Monica Saavedra Orient BlackSwan
which helps to frame and appreciate some of the current challenges posed complexa história, que ajuda a enquadrar e reconhecer alguns dos
by leprosy. Leprosy: A Short History presents a collection of vignettes which
provide critical perspectives on the disease, exploring leprosy’s impact on
desafios presentes colocados pela lepra. Lepra (Hanseníase): Uma Breve
História apresenta uma coleção de breves ensaios que oferecem uma
Magali Romero Sá
society at different times, from the medieval period up to the present day, perspectiva crítica sobre a doença, explorando o impacto da lepra na Sanjoy Bhattacharya
and from international, regional, national and local perspectives, and its sociedade, em diferentes épocas, desde o período medieval até ao
significant role in the history of public health. presente. Apresenta ainda uma perspective internacional, regional,
nacional e local sobre esta doença, mostrando o seu papel significativo
Editors
na história da saúde pública.
Dr Alexander Medcalf is the Outreach Historian at the University of York's
Centre for Global Health Histories. Editores
O Dr Alexander Medcalf é o historiador responsável pela divulgação no
Dr Monica Saavedra is Research Fellow at the University of York's Centre
Centre for Global Health Histories da Universidade de York.
for Global Health Histories.

Leprosy
A Dra. Monica Saavedra é investigadora no Centre for Global Health
Professor Magali Romero Sá is Deputy Director of Research, Education and
Histories da Universidade de York.
Science Communication at FIOCRUZ.
A Professora Magali Romero Sá é Vice-Diretora de Pesquisa, Educação e
Professor Sanjoy Bhattacharya is Head of the WHO Collaborating Centre
Divulgação Científica na FIOCRUZ.
for Global Health Histories and Professor in the History of Medicine at
the University of York. O Professor Sanjoy Bhattacharya é diretor do 'WHO Collaborating Centre
for Global Health Histories' e Professor de História da Medicina na
Universidade de York.

Lepra (Hanseníase)
Cover image: Valdeci de Lima (right) with his mother Gilda. He became a nursing aide after
his mother was diagnosed with leprosy (Brazil, 2006). The Nippon Foundation. www.orientblackswan.com

Imagem na capa: Valdeci tornou-se auxiliar de enfermagem depois de a sua mãe ter sido ISBN 978 81 250 6130 4
diagnosticada com lepra (Brasil, 2006). The Nippon Foundation.

Cover design: OSDATA, Hyderabad 9 788125 061304

Leprosy
Orient BlackSwan
Medcalf, Saavedra, Romero Sá
and Bhattacharya: Leprosy
Medcalf, Saavedra, Romero Sá
e Bhattacharya: Lepra (Hanseníase)
A Short History
Lepra (Hanseníase)
Uma Breve História
LEPROSY LEPRA (HANSENíASE)
LEPROSY LEPRA (HANSENíASE)
A SHORT HISTORY UMA BREVE HISTÓRIA

Edited by
Alexander Medcalf, Monica Saavedra,
Magali Romero Sá and Sanjoy Bhattacharya
LEPROSY LEPRA (HANSENÍASE)

ORIENT BLACKSWAN PRIVATE LIMITED

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3-6-752 Himayatnagar, Hyderabad 500 029, Telangana, India
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History, University of York, Heslington, York, YO10 5DD.

Published by
Orient Blackswan Pvt. Ltd. 2016

ISBN 978 81 250 6130 4

Typeset in Schneidler BT 12/16.5 by


OSDATA, Hyderabad 500 029

Printed at
Pragati Offset Pvt. Ltd
Hyderabad 500 004

Published by
Orient Blackswan Private Limited
3-6-752 Himayatnagar, Hyderabad 500 029
e-mail: hyderabad@orientblackswan.com
iv
CONTENTS ÍNDICES

Foreword vii Prefácio ix

Introduction xi Introdução xiv


Alexander Medcalf, Monica Saavedra, Magali Romero Sá, Alexander Medcalf, Monica Saavedra, Magali Romero Sá,
Sanjoy Bhattacharya Sanjoy Bhattacharya

One Passing on the History of Leprosy Um O Legado da História da Lepra para as


to Future Generations 1 Gerações Futuras 4
Yohei Sasakawa Yohei Sasakawa

Two The “Visible Sin”: Leprosy in Medieval Europe 16 Dois O “Pecado Visível”: Lepra na Europa Medieval 20
Patrick Zylberman Patrick Zylberman

Three Responding to Leprosy in the Twelfth and Três Respostas à Lepra nos Séculos XII e XIII 32
Thirteenth Centuries 29 Sethina Watson
Sethina Watson
Quatro A Lepra como Referência para a Nova Saúde
Four Leprosy as a Path-finder for Pública Global 43
New Global Public Health 39 Hiroki Nakatani
Hiroki Nakatani
Cinco Lepra no Pacífico Ocidental e no Japão 55
Five Leprosy in the Western Pacific and Japan 52 Michio Miyasaka
Michio Miyasaka
Seis Lepra em África 67
Six Leprosy in Africa 63 John Manton
John Manton
Sete O Percurso da Lepra na Índia 79
Seven Leprosy’s Journey in India 76 James Staples
James Staples
Oito Revisitando a História da Lepra no Brasil 91
Eight Revisiting the History of Leprosy in Brazil 87 Euzenir Nunes Sarno, Mauricio Lisboa Nobre,
Euzenir Nunes Sarno, Mauricio Lisboa Nobre, Ximena Illarramendi
Ximena llarramendi

v
Nine Leprosy and Migration: Nove Hanseníase e Migração: Os Desafios de
Treatment Challenges and Stigma 100 Tratamento e o Estigma 104
Cassandra White Cassandra White

Ten From Segregation to Elimination in a Locality: Dez Da Segregação à Eliminação: Lepra em Goa,
Leprosy in Goa, c.1925–2015 113 Cerca de 1925–2015 117
Monica Saavedra, Elizabeth Bara & Favita Dias Monica Saavedra, Elizabeth Bara & Favita Dias

Eleven Leprosy: Spreading the Elimination Message 124 Onze Lepra: Difundindo a Mensagem da Eliminação 128
Alexander Medcalf Alexander Medcalf

vi
FOREWORD

The World Health Organisation (WHO) welcomes this hard to catch, easy to cure. The ancient layers of stigma
short history of a very old disease that maimed, disfigured, and discrimination began to peel away.
ostracised, and isolated countless millions since the As so often happens in public health, that breakthrough
beginning of recorded time. As leprosy comes ever closer to treatment for a dreaded disease inspired generous support
being conquered, memories of the social context that caused for its scaled-up delivery.
so much suffering begin to fade, as does appreciation of the From 1995 to 1999, The Nippon Foundation donated the
special place leprosy has in the history of public health. drugs in bulk quantities, allowing WHO to significantly
Many other disease initiatives have much to learn from expand geographical coverage at a time when many
this history. millions were infected worldwide. Since 2000, Novartis
The causative agent was identified in the 1870s, proving and the Novartis Foundation for Sustainable Development
that leprosy resulted from a bacterial infection, and have continued to donate the drugs. Multidrug therapy
not from a curse or a sin. It took another eight decades remains the most effective treatment. To date, more than
to develop a treatment. Oral treatment with dapsone, 14 million leprosy patients have been cured.
introduced in the 1950s, worked wonderfully, until drug Today, leprosy is an increasingly rare disease, largely
resistance emerged and spread. The first game-changing confined to pockets of extreme poverty. The recent success
breakthrough occurred in 1981, when WHO began of leprosy control makes one point clear. For diseases of
recommending a combination of three drugs that defied the very poor, no price for medicines is affordable. Drug
the development of drug resistance, allowed patients to donations by industry are a cornerstone in the WHO
be treated in general health services instead of specialized roadmap for controlling leprosy and many other neglected
facilities or leprosaria, and offered a complete cure, often tropical diseases. The concept of multidrug therapy,
within six months to a year. As studies showed, multidrug pioneered by leprosy research, became the model for
treatment of leprosy prevented nerve damage, deformity, treatments for tuberculosis and HIV/AIDS. The modern
disability, and further transmission. The face of leprosy history of leprosy also demonstrates the persistence of
changed, from a scourge of humanity to a disease that was social attitudes and behaviours that continue to torment
patients, keep the disease hidden, and delay early access
vii
to care, when the prospects of complete cure are greatest.
Once again, The Nippon Foundation was the driving force
behind a 2010 United Nations General Assembly resolution
that recognized the plight of people affected by leprosy as
an issue of human rights. This recognition is yet another
uplifting event in the history of human efforts to conquer
an ancient scourge, a history well worth recording.

Dr Margaret Chan
Director-General
World Health Organization

Credit: WHO

viii
PREFÁCIO

A Organização Mundial de Saúde (OMS) recebe com deformidade, incapacidade e a transmissão da doença. A
agrado esta breve história de uma doença muito antiga, lepra deixou de ser um flagelo da humanidade para passar
que mutilava, desfigurava, ostracizava e isolava milhões a ser uma doença fácil de curar e difícil de contrair. Os
de pessoas, desde que existem registos. À medida que nos antigos indutos de estigma e discriminação começaram a
aproximamos da eliminação da lepra, as memórias do dissipar-se.
contexto social que causava tanto sofrimento começam Como acontece muitas vezes na saúde pública, esse
a desaparecer, tal como o reconhecimento do lugar de avanço no tratamento de uma doença tão temida inspirou
destaque que a lepra tem na história da saúde pública. o apoio generoso à sua disponibilização generalizada.
Muitas outras iniciativas ligadas a doenças específicas têm Entre 1995 e 1999, a Nippon Foundation doou grande
muito a aprender com esta história. quantidade dos medicamentos, permitindo à OMS
O agente causador foi identificado nos anos 70 do alargar significativamente a cobertura geográfica, numa
século XIX, provando que a lepra resultava de um infecção altura em que havia vários milhões de pessoas infectadas,
bacteriana e não de uma maldição ou pecado. Foram precisas em todo o mundo. Desde 2000, a Novartis e a Novartis
mais oito décadas para se desenvolver um tratamento. A Foundation for Sustainable Development continuaram a
terapêutica oral com dapsona, introduzida nos anos 50 doar os medicamentos. A terapêutica multimedicamentosa
do século XX, funcionava perfeitamente, até surgir e se continua a ser o tratamento mais eficaz. Até à data, mais
disseminar a resistência a este medicamento. O primeiro de 14 milhões de pacientes com lepra foram curados.
avanço que iniciou uma mudança de rumo ocorreu em Hoje, a lepra é uma doença cada vez mais rara,
1981, quando a OMS começou a recomendar a combinação maioritariamente restrita a bolsas de pobreza extrema. O
de três medicamentos diferentes. Isto contrariou o recente sucesso no controlo da lepra mostra com clareza
desenvolvimento dessa resistência, permitiu aos pacientes que, para as doenças dos muito pobres, não há um preço
serem tratados pelos serviços de saúde generalistas, em vez razoável para os medicamentos. A doação de medicamentos
de em instalações especiais ou em leprosarias, e permitiu pelas indústrias é um marco fundamental no caminho
ainda a sua cura completa, muitas vezes em seis meses ou da OMS para o controlo da lepra e de muitas outras
um ano. Como os estudos demonstraram, o tratamento doenças tropicais negligenciadas. O conceito de terapia
multimedicamentoso da lepra evitava lesões dos nervos, multimedicamentosa, iniciado pela pesquisa sobre lepra,
ix
tornou-se o modelo para os tratamentos da tuberculose e
do VIH/SIDA. A história moderna da lepra mostra também
a persistência de atitudes sociais e comportamentos que
continuam a atormentar os pacientes, a manter a doença
escondida e a atrasar o acesso precoce aos medicamentos,
momento em que as perspectivas de cura completa são
maiores. Uma vez mais, a Nippon Foundation foi a força
estimulante por detrás da resolução da Assembleia Geral
das Nações Unidas que, em 2010, reconheceu o apelo das
pessoas afetadas pela lepra como uma questão de direitos
humanos. Este reconhecimento é mais um acontecimento
inspirador na história dos esforços da humanidade para
vencer um flagelo antigo. Esta é uma história que vale bem
a pena contar.

Dra Margaret Chan


Diretora Geral
Organização Mundial de Saúde

Credit: WHO
x
INTRODUCTION: LEPROSY, A SHORT HISTORY

Leprosy is an ancient disease, responsible for a great deal access was secured through the contribution of The
of human suffering over several millennia. This suffering Nippon Foundation, and has continued since 2000 through
has taken different forms: leprosy possesses the capacity the Novartis Foundation.
to harm the body, causing characteristic damage to hands, The 1991 World Health Assembly passed a resolution to
skin, feet, and mouth, but the afflicted have also at times eliminate leprosy by the year 2000, with the elimination
been ostracised from their communities and families, goal defined as a prevalence rate of less than 1 case per
suffering stigma as a result of their disease. In contrast, 10,000 persons. Although it has now proclaimed as having
whilst it was a much feared disease amongst some, certain been achieved (according to some estimates), the number of
individuals, communities and organisations saw it as their new cases in different regions around the world emphasises
duty to care and provide for the afflicted, working to the need for continued observation, treatment, attention
improve their daily lives. and rehabilitation. There are many social and political
It was not until the middle of the nineteenth century determinants of leprosy prevalence and distribution which
that the causative agent of leprosy was defined. The must be taken into account. Progress against the disease
Norwegian scientist G. H. Armauer Hansen identified the in the twenty-first century has, in part, been down to the
cause of the disease, the bacteria Mycobacterium leprae, in efforts of large organisations and personalities, but we
the 1870s (leprosy is also commonly known as Hansen’s must not forget the equally essential and tireless work
disease, after its discoverer). However, it was not until of countless individuals, often working in obscurity to
around the middle of the next century that effective improve lives around the world. Former patients have
treatment became available. Scientific breakthroughs in the played an important role in raising awareness and help
1940s led to the availability of the drug dapsone. But when fight stigma, and continue to do so. The continued drive to
leprosy began to develop resistance to this medication, eradicate leprosy benefits from inspirational determination
threatening treatment prospects, multidrug therapy of many united by a common purpose.
(MDT) using a combination of drugs was recommended The efforts to control and eliminate leprosy, to alleviate
and initiated. From 1995 the World Health Organization the suffering of those afflicted with the disease, offers a
provided free MDT for all leprosy patients. Initially this rich and complex history, one which helps to frame and
revolutionary strategy for enabling equitable and global appreciate some of the current challenges posed by leprosy.
xi
We are delighted to present through this volume a series Rio, Team Leader Communication and Capacity Building in
of chapters, authored by some leading experts in their the Department of Control of Neglected Tropical Diseases,
fields, which provide critical perspectives on leprosy. They Ms Jing Wang Cavallanti, Responsible Officer of Global
examine leprosy’s impact on society at different times, Health Histories at WHO, and Dr Najeeb al-Shorbaji,
from the medieval period up to the present day, and from formerly Director of the Department of Knowledge,
regional, national to local perspectives. Together they Ethics and Research in the Health Systems and Innovation
provide intriguing and thought-provoking examples which cluster of WHO. We would like to thank colleagues at the
we hope will inspire debate and further attention towards University of York and Kirstyn Radford for all her help
the disease and its significant role in the history of public and advice. We were also fortunate to have the support of
health. our colleagues in FIOCRUZ, Rio de Janeiro, Brazil. We are
This bilingual publication, which is directed at a global particularly grateful to Professor Paulo Gadelha.
audience, is the result of close collaborations between We would like to acknowledge the hard work of Ms
many organisations and would not have been possible Anna Limbrick who served as an intern working on the
without the generous support of many more. First of all image side of this project during the summer of 2015. Many
the editors would like to thank our expert contributors of the intriguing, striking images are the result of Anna’s
for their hard work completed speedily and diligently—it diligent and effective research. On this note a great thank
was truly a pleasure to work with all involved. This book you goes to the providers of images throughout this book:
would not have been possible without the unstinting help the British Library, Casa de Oswaldo Cruz Collection,
of the funder, Sasakawa Memorial Health Foundation, Cynthia Dück, Hitoshi Katanoda, Lepra (Lepra, www.lepra.
whose contribution to many facets of its preparation has org.uk), Magnum Photos, Mark Makela, Mauricio Lisboa
been exceptional, and also the support of The Nippon Nobre, National Hansen’s Disease Museum, National
Foundation. Sanatorium Nagashima-Aiseien, The Nepal Leprosy Trust,
We would like to mark the assistance of many individuals The Nippon Foundation, Panos Pictures, Monica Saavedra,
in several departments throughout the World Health Sasakawa Memorial Health Foundation, Sethina Watson,
Organization. Especial thanks go to Dr Margaret Chan, Wellcome Images, the Welcome Library, the World Health
Director General at WHO, Assistant Director General Dr Organization and Dr Yo Yuasa. The rights holder for each
Hiroki Nakatani (now Professor for Global Initiatives, Keio image is individually credited throughout the publication.
University, Japan) for all his advice and support, Dr Hooman Last, but not least, we are very grateful for the continuing
Momen (now at Fiocruz), Dr Dirk Engels, Director of the and generous support of the Wellcome Trust, UK. The
Department of Neglected Tropical Diseases, Dr Francesco

xii
editors are very grateful to all partners and contributors for From 1976 in Brazil, the word ‘lepra’ (leprosy) was
their tireless support of this project. abolished from official texts by a Federal Act and the term
The Centre for Global Health Histories is part of the ‘Hansen’s disease’ (hanseníase) is now commonly used
Department of History and a constituent member of instead. The term ‘Hansen’s disease’ has also been used in
Humanities Research Centre at the University of York. Portugal since 1976, however this practice has varied across
The Centre is committed to fostering inter-disciplinary the Portuguese speaking countries, over time and across
research locally, nationally and internationally. In 2013, it organisations (for example, WHO documents, which are
was designated the WHO Collaborating Centre for Global used as a source of epidemiological data and reform protocols
Health Histories. It is funded by the University of York have continued to refer to the disease as ‘leprosy’). For this
and the Wellcome Trust. reason, and also because most of the chapters are historical
accounts, and the term ‘leprosy’ is still used in English
Note on the translations: All translations in this book, across national and international contexts, the decision
except for Chapters 8 and 9, are by Dr Monica Saavedra has been made to use the term ‘lepra’ in all European
and follow the European Portuguese 1990 orthographic Portuguese translations in this publication.
convention. For this reason, the designation of some
concepts may vary from the Brazilian Portuguese form.

xiii
INTRODUÇÃO: LEPRA (HANSENÍ ASE), UMA BREVE HISTÓRIA

A lepra é uma doença antiga, causadora de grande sofrimento garantir acesso universal ao tratamento, foi garantida
entre a humanidade, ao longo de vários milénios. Este através da contribuição da Nippon Foundation e continuou
sofrimento assumiu formas diversas. A lepra afeta o corpo, desde 2000 através da Fundação Novartis.
causando lesões características nas mãos, pele, pés e boca, A Assembleia Mundial de Saúde de 1991 aprovou
mas, por vezes, os afetados foram também ostracizados pelas uma resolução para a eliminação da lepra até ao ano
suas comunidades e famílias, sofrendo a estigmatização 2000, estabelecendo como referência para a eliminação o
em resultado da sua doença. Por contraste, embora para nível de prevalência de menos de 1 caso por cada 10 mil
algumas pessoas fosse uma doença muito temida, outros pessoas. Embora o cumprimento deste objectivo tenha
indivíduos, comunidades e organizações consideraram seu sido anunciado, (de acordo com algumas estimativas) o
dever cuidar e valer aos afetados, trabalhando no sentido de número de novos casos em diferentes regiões por todo o
melhorar a sua vida quotidiana. mundo chama a atenção para a necessidade continuada
Apenas em meados do século XIX se reconheceu o agente de vigilância, tratamento, atenção e reabilitação. Existem
causador da lepra. O cientista norueguês G. H. Armauer muitos determinantes sociais e políticos para a prevalência
Hansen identificou este agente, a bactéria Micobasterium e distribuição da lepra, que devem ser levados em
leprae na década de 70 desse século. Por isso, a lepra é também consideração. Os avanços no combate a esta doença, no
conhecida como doença de Hansen ou Hanseníase. Contudo, século XXI, deveram-se aos esforços de grandes organizações
os medicamentos eficazes para o seu tratamento apenas e personalidades destacadas; mas não devemos esquecer o
ficaram disponíveis em meados do século XX. Avanços trabalho fundamental e incansável de inúmeras pessoas,
científicos dos anos 40 tornaram a dapsona acessível. Mas, muitas vezes atuando na obscuridade, para melhorar as
quando a lepra começou a desenvolver resistência a este vidas de muitos outros, em todo o mundo. Os antigos
medicamento, ameaçando as perspectivas de tratamento, pacientes tiveram e continuam a ter um papel fundamental
recomendou-se e iniciou-se a terapia multimedicamentosa, na consciencialização e no combate à estigmatização. O
usando uma combinação de medicamentos. A partir de esforço continuado para a erradicação da lepra beneficia
1995, a Organização Mundial de Saúde disponibilizou da determinação inspiradora de muitos, unidos por um
terapia medicamentosa a todos os pacientes com lepra. objetivo comum.
Inicialmente, esta estratégia revolucionária, visando
xiv
Os esforços para o controlo e eliminação da lepra, bem Hiroki Nakatani (presentemente Professor de Iniciativas
como para aliviar o sofrimento dos afectados, oferecem Globais, na Universidade de Keio, Japão) pelas suas
uma história rica e complexa que ajuda a enquadrar e sugestões e apoio, ao Dr Hooman Momen (presentemente
compreender alguns dos desafios presentemente colocados na Fiocruz), ao Dr Dirk Engels, diretor do Departamento
por esta doença. É com grande prazer que apresentamos, das Doenças Tropicais Negligenciadas, ao Dr Francisco Rio,
neste volume, uma série de capítulos da autoria de alguns líder da equipa de Comunicação e Reforço de Competências
especialistas, que oferecem uma perspectiva crítica sobre a no Departamento de Controlo de Doenças Tropicais
lepra. Estes trabalhos examinam o impacto desta doença na Negligenciadas, a Jing Wang Cavallanti, responsável
sociedade, em diferentes épocas, desde o período medieval administrativa do Global Health Histories na OMS e ao
até ao presente, e nas perspectivas regional, nacional e Dr Najeeb al-Shorbaji, antigo diretor do Departamento de
local. No seu conjunto, estes capítulos oferecem exemplos Conhecimento, Ética e Investigação dos Sistemas de Saúde
estimulantes e instigantes que esperamos venham a inspirar e núcleo de Inovação da OMS. Gostaríamos de agradecer
debates e trazer mais atenção para a lepra e o seu papel a colegas na Universidade de York e a Kirstyn Radford
significativo na história da saúde pública. pela sua ajuda e orientação.Tivemos ainda o privilégio de
Esta publicação bilingue, destinada a uma audiência contar com o apoio dos nosso colegas da FIOCRUZ, Rio
global, resulta da colaboração estreita entre várias de Janeiro, Brasil. Agradecemos especialmente ao Professor
organizações e não teria sido possível sem o generoso Paulo Gadelha.
apoio de muitas outras. Em primeiro lugar, os editores Gostaríamos ainda de destacar o trabalho de Anna
gostariam de agradecer aos especialistas que contribuíram Limbrick, que trabalhou como estagiária na preparação das
para este livro com o seu trabalho, completado rápida e imagens neste livro, durante o Verão de 2015. Muitas das
diligentemente. Foi verdadeiramente um prazer trabalhar imagens instigadoras e marcantes aqui incluídas resultam
com todos os envolvidos. Este livro não teria sido possível da pesquisa cuidada e eficiente desenvolvida pela Anna.
sem a generosa ajuda e financiamento da Sasakawa Em relação às imagens, os nossos agradecimentos vão
Memorial Health Foundation, cujo contributo para as também para aqueles que contribuíram com algumas
várias fases da sua preparação foi excecional, bem como para este livro: a British Library, a Biblioteca de Imagens
sem o apoio da Nippon Foundation. da OMS, Coleção da Casa de Oswaldo Cruz, Cynthia
Gostaríamos também de destacar a colaboração de diversas Dück, Hitoshi Katanoda, Lepra (Lepra, www.lepra.org.uk),
pessoas em vários departamentos na Organização Mundial Magnum Photos, Mark Makela, Mauricio Lisboa Nobre,
de Saúde. Agradecemos especialmente à Dra. Margaret National Hansen’s Disease Museum, National Sanatorium
Chan, diretora-geral da OMS, ao diretor-geral adjunto, Dr Nagashima-Aiseien, The Nepal Leprosy Trust, The Nippon
Foundation, Panos Pictures, Monica Saavedra, Sasakawa
xv
Memorial Health Foundation, Sethina Watson, Wellcome da Dra. Mónica Saavedra e seguem o acordo ortográfico de
Images, Welcome Library, e Dr Yo Yuasa. 1990, para o português europeu. Por esta razão, a designação
Os direitos de cada imagens estão individualmente de alguns conceitos pode diferir em relação ao português do
creditados ao longo do livro. Por último, gostaríamos de Brasil.
agradecer o generoso e constante apoio do Wellcome Trust, A partir de 1976, no Brasil, a palavra “lepra” foi abolida
Reino Unido. Os editores agradecem a todos os parceiros e dos textos oficiais por um Acto Federal, passando a usar-se
colaboradores pelo seu apoio infatigável a este projeto. em seu lugar o termo “hanseníase”. A designação “doença
O Centre for Global Health Histories (CGHH) faz parte de Hansen” é também a usada em Portugal, desde 1976.
do departamento de História e é membro do Centro de Contudo, estes termos têm variado ao longo do tempo,
Investigação em Humanidades (Humanities Research nos países de língua oficial portuguesa. As designações são
Centre), na Universidade de York. O CGHH empenha- também diversamente usadas por diferentes organizações
se em promover investigação interdisciplinar ao nível —por exemplo, documentos da OMS usados como fonte
local, nacional e internacional. Em 2013 foi designado de dados epidemiológicos e protocolos de reestruturação
WHO Collaborating Centre for Global Health Histories. continuam a referir-se à doença como “lepra”. Por esta razão,
É financiado pela Universidade de York e pelo Wellcome porque a maior parte dos capítulos se referem à história
Trust. da doença, e porque o termo “leprosy” é ainda usado em
inglês em diversos contextos nacionais e internacionais,
Nota sobre as traduções: Todas as traduções neste livro, decidimos usar a designação “lepra” em todas as traduções
com excepção dos capítulos 8 e 9, são da responsabilidade para português europeu nesta publicação.

xvi
O N E
PASSING ON THE HISTORY OF LEPROSY TO FUTURE GENERATIONS

Since ancient times, leprosy has been associated with new name; undergo sterilization or abortion; and give up
stigma and discrimination. Today, thanks to medical newborn babies for adoption because of past policies for
advances, public health innovations, and stakeholders’ dealing with the disease.
commitment, a disfiguring, debilitating disease that was Among those condemned to a life of separation were
often regarded as a curse or God’s punishment is now those who resisted this fate. They did everything they
curable. The introduction of multidrug therapy (MDT) in could to hold on to their dignity as human beings and to
the 1980s, the free distribution of MDT and the availability leave behind some tangible proof of their existence. They
of treatment through general healthcare systems have all did so through literature, painting and other forms of art;
contributed to a drastic reduction in case loads. At the they shared their experiences through story-telling, even
present time, just a handful of countries account for the though these stories were painful to recall.
majority of the new cases of leprosy reported worldwide In Japan, people affected by leprosy fought the
each year. The fact that the disease is no longer regarded government for compensation for the years that they were
as a public health problem in most parts of the world is kept in isolation in leprosy sanatoriums, stripped of their
a great achievement. However, in many societies, this, in freedoms and denied the rights guaranteed them under the
turn, is allowing leprosy and its incredible human history Constitution. In Brazil, people affected by leprosy have
to fade from public memory. campaigned to be reunited with the sons and daughters
In the past, those with the disease were frequently driven taken from them against their will at birth.
out from their communities, spending the rest of their lives Let us remember, too, those who have cared for people
in isolated sanatoriums or island colonies far removed from affected by leprosy over the centuries, who have stood
the social mainstream. To be marked by leprosy meant shoulder to shoulder with them in the face of stigma and
losing family, friends, job, home, identity, dignity and self- oppression. Long before an effective cure was available,
worth. The stories that people have shared with me during there were priests, nuns and missionaries who offered a
my mission as WHO Goodwill Ambassador for Leprosy place to stay, clothes to wear, and food to eat; doctors and
Elimination are often heart-wrenching—accounts of how nurses who offered whatever treatment and succor they
they were forced to part from their loved ones; take on a
1
could; and individuals and organizations who devoted past policies of isolation and exclusion. This generation
themselves to provide care and comfort. is ageing rapidly; as they pass away, the hospitals and
The first effective treatment for leprosy emerged in the sanatoriums that were their homes are being torn down,
mid 20th century, but it wasn’t until the introduction of and records are disappearing.
MDT and a strategy for delivering the drugs to those in In recognition of the lessons leprosy has to teach and
need that the hope of being cured started to become a reality the need to act before it is too late, there is a growing
for millions of people. From 1995 to 1999, The Nippon movement to preserve these former institutions as heritage
Foundation made MDT available free of charge through the sites or museums and to record the histories of those
WHO, which enhanced the medication’s global coverage.1 who experienced the disease. In Japan, there is a national
While the introduction of MDT was a milestone that has leprosy museum dedicated to presenting the history of
transformed the outlook for leprosy as a disease, this does leprosy to the greater public.2 The facility houses exhibits,
not mean there can be any let-up in efforts to detect new photographs and documents that depict life in a sanatorium,
cases early and begin treatment promptly to prevent the as well as art and literary work created by people affected
onset of permanent disability. Efforts to keep leprosy on by leprosy. In the Philippines, Culion Island3 once served
the global agenda need to be continued. as the world’s largest leprosy settlement. Its museum is a
However, the deep-rooted social stigma surrounding source of pride to long-time residents. They say it “vividly
leprosy is even more difficult to cure. To address this illustrates Culion’s dramatic transformation from a place of
aspect, The Nippon Foundation collaborated with various fear to a promising community” and that in “every sacrifice
stakeholders, including the Japanese government, to bring made by the patients we find worth and dignity in today’s
leprosy to the attention of the United Nations as a human and future generations.” Similar efforts are being made in
rights issue. These efforts culminated in a 2010 UN General Brazil, Malaysia, USA, Thailand, South Korea, Portugal,
Assembly resolution on “Elimination of discrimination Spain, Romania, Taiwan and many other places.
against persons affected by leprosy and their family In addition to these tangible legacies such as buildings,
members”. Uniting the nations of the world to take on the documents and artefacts, this history would not be
issue of leprosy discrimination marked a new chapter in complete without its oral history. I know of a courageous
the history of humanity’s fight against the disease. woman in Japan who has spent much of her life in a
The UN resolution has served as a huge encouragement sanatorium, who visits schools and kindergartens to share
to the leprosy-affected community, not least to the her experiences with a new generation that knows nothing
surviving members of the older generation subjected to
2. National Hansen’s Disease Museum, Tokyo, Japan
1. Since 2000, this drug security has been guaranteed by Novartis. 3. Culion Museum & Archives, Culion, Palawan Province, Philippines
2
of this past. Oral histories such as these are priceless assets YOHEI SASAKAWA is Chairman of The Nippon Foundation,
that we cannot afford to lose over time. a leading Tokyo-based philanthropic organization. He
In the not too distant future, humanity may eradicate also serves as WHO Goodwill Ambassador for Leprosy
leprosy. When that day comes, visiting former sanatoriums Elimination and Japanese Government Goodwill
and hospitals that survive as museums, watching old Ambassador for the Human Rights of Persons Affected by
footage, listening to recordings and reading first-hand Leprosy and describes the elimination of leprosy and the
accounts will be the only way to imagine what life was discrimination it causes as his life’s work. He makes a
like for those who had leprosy, let alone substantiate that point of seeing for himself the situation of people affected
these were real events that took place. by leprosy in each country he visits, while urging political
Preserving this history will allow us to pass on evidence leaders and health authorities not to neglect leprosy and
of how humanity as a whole struggled against leprosy the needs of those suffering from the physical, social
and dealt with its stigma and discrimination. What future and economic consequences of the disease. His initial
generations do with this knowledge is up to them; our duty approach to the Office of the UN High Commissioner
is to make sure the evidence reaches them in its truest and for Human Rights in 2003 helped to pave the way for the
most comprehensive form. 2010 UN General Assembly resolution on “Elimination
of discrimination against persons affected by leprosy and
Yohei Sasakawa their family members” and he is working to ensure that the
The Nippon Foundation principles and guidelines accompanying the UN resolution
are fully implemented by states and civil society.
Japan

3
U M
O LEGADO DA HISTÓRIA DA LEPRA PARA AS GERAÇÕES FUTURAS

A lepra está associada ao estigma e à discriminação desde de Saúde para a Eliminação da Lepra, eram muitas vezes
tempos remotos. Hoje em dia, graças aos avanços da comovedoras – como foram forçadas a separar-se dos que
medicina, às inovações da saúde pública e ao empenho dos lhes eram queridos, a adoptar um novo nome, a submeter-
atores envolvidos, esta doença desfiguradora, debilitante e se a esterilização e abortos, a dar os seus bebés para adoção,
que era vista como uma maldição ou um castigo de deus é em consequência das políticas adoptadas para lidar com
curável. A introdução da terapêutica multimedicamentosa esta doença.
nos anos 80 do século passado, a sua distribuição gratuita Entre os condenados a uma vida de segregação estavam
e a disponibilização deste tratamento através dos sistemas alguns que resistiram a esse destino. Os resistentes fizeram
de saúde generalistas contribuíram para a redução drástica tudo ao seu alcance para conservarem a sua dignidade
do número de casos da doença. No presente, a maior enquanto seres humanos e para deixarem para trás alguma
parte dos novos casos registados mundialmente a cada prova tangível da sua existência. Fizeram-no através da
ano ocorre num pequeno número de países. O facto de a literatura, pintura e outras formas de arte. Partilharam as
lepra ter deixado de ser considerada um problema de saúde suas experiências através de histórias, apesar de estas serem
pública em quase todas as regiões do globo é uma grande penosas de relembrar.
conquista. Contudo, em muitas sociedades este facto No Japão, as pessoas afetadas pela lepra reclamaram
resultou no desaparecimento da doença e da sua incrível compensações do governo pelos anos em que foram
história humana da memória coletiva. mantidas em isolamento nos sanatórios para a lepra,
No passado, as pessoas que tinham lepra eram muitas destituídas da sua liberdade e privadas dos direitos que
vezes forçadas a abandonar as suas comunidades e enviadas lhes eram garantidos pela Constituição. No Brasil, as
para sanatórios isolados ou colónias insulares afastadas do pessoas com lepra lutaram para se reunirem com os filhos
resto da sociedade, pelo resto das suas vidas. Ser marcado e filhas que lhes tinham sido tirados à nascença, contra sua
pela lepra significava perder família, amigos, emprego, vontade.
casa, identidade, dignidade e autoestima. As histórias que Lembremo-nos também daqueles que, durante séculos,
as pessoas partilharam comigo, durante as minhas missões cuidaram das pessoas com lepra, que permaneceram ao
como Embaixador da Boa Vontade da Organização Mundial seu lado enfrentando a estigmatização e a opressão. Muito
4
antes de existir uma cura para a doença, padres, freiras e contra as pessoas afetadas pela lepra e as suas famílias”.
missionários ofereceram acolhimento, roupas e comida; Juntar as nações do mundo na atenção à discriminação das
médicos e enfermeiras trataram e prestaram a assistência pessoas com lepra marcou um novo capítulo na história
possível; e indivíduos e organizações dedicaram-se a cuidar dos esforços da humanidade para combater esta doença.
e dar conforto às pessoas afetadas pela lepra. A resolução das Nações Unidas serviu como um grande
O primeiro tratamento eficaz para a lepra surgiu em incentivo para a comunidade das pessoas afectadas pela
meados do século XX. Mas foi só com a introdução da lepra e não menos para os membros das gerações mais
terapêutica multimedicamentosa, e de uma estratégia para a velhas, que foram sujeitos às antigas políticas de isolamento
distribuição dos medicamentos a quem destes precisava, que e exclusão. Esta geração está a envelhecer rapidamente.
a esperança de uma cura se transformou em realidade para À medida que estas pessoas desaparecem, os hospitais e
milhões de pessoas. Entre 1995 e 1999, a Nippon Foundation sanatórios que foram a sua casa estão a ser demolidos e os
disponibilizou a terapêutica multimedicamentosa gratuita, registos a perder-se.
através da OMS, impulsionando a cobertura global deste Em reconhecimento das lições que a lepra tem para nos
tratamento.1 No entanto, embora esta terapêutica seja ensinar e da necessidade de agir antes que seja tarde demais,
uma referência que transformou o modo de encarar a lepra, gerou-se um movimento crescente para a preservação destas
tal não significa que se possa descurar os esforços para a instituições como património ou museus e para o registo
deteção de novos casos na fase inicial e o seu tratamento das histórias daqueles que experimentaram a doença.
imediato, de modo a prevenir o desenvolvimento de No Japão, existe um museu nacional da lepra dedicado a
incapacidades físicas permanentes. É necessário continuar mostrar a história da doença ao público em geral.2 Esta
os esforços para manter a lepra na agenda global. instituição alberga exposições, fotografias e documentos
Contudo, o estigma social profundamente enraizado em que ilustram a vida num sanatório, bem como trabalhos
torno da lepra é ainda mais difícil de curar. Para responder literários e artísticos produzidos por pessoas afetadas pela
a este problema, a Nippon Foundation, colaborou com lepra. A Ilha Culion,3 nas Filipinas, foi em tempos a maior
diversas partes interessadas, incluindo o governo japonês, leprosaria do mundo. O seu museu é um motivo de orgulho
para levar esta doença à atenção das Nações Unidas (ONU), para as pessoas que nela residiram por muito tempo. Dizem
como uma questão de direitos humanos. Estes esforços que “ela mostra bem a enorme transformação de Culion,
culminaram na resolução da Assembleia Geral das Nações de um lugar de medo em uma comunidade promissora”; e
Unidas de 2010, sobre a “Eliminação da discriminação que “os sacrifícios diários dos pacientes são compensados e

1. Desde 2000, estes medicamentos passaram a ser garantidos pela 2. Museu Nacional da Doença de Hansen, Tóquio, Japão.
Novartis. 3. Museu e Arquivo Culion, Culion, província de Palawan, Filipinas.
5
dignificados pelas gerações presentes e futuras”. Esforços YOHEI SASAKAWA é presidente da Nippon Foundation,
semelhantes estão a ser feitos no Brasil, Malásia, EUA, uma reputada organização filantrópica com sede em
Tailândia, Coreia do Sul, Portugal, Espanha, Roménia, Tóquio. É também Embaixador da Boa Vontade da
Taiwan e muitos outros locais. Organização Mundial de Saúde para a Eliminação da
Para além destes legados materiais, tais como edifícios, Lepra e Embaixador da Boa Vontade do governo japonês
documentos e objetos, esta história não estaria completa para os Direitos Humanos das Pessoas Afetadas pela
sem a história oral. Sei de uma mulher corajosa, no Japão, Lepra. O Sr. Sasakawa descreve a eliminação da lepra e
que passou grande parte da sua vida num sanatório e visita da discriminação que esta causa como o trabalho da sua
escolas e infantários para partilhar as suas experiências vida. Faz questão de conhecer diretamente a situação das
com as novas gerações, que nada sabem sobre este passado. pessoas afetadas pela doença em cada país que visita e
Histórias orais como esta são recursos inestimáveis que não instar os líderes políticos e as autoridades de saúde para
nos podemos dar ao luxo de perder com o tempo. que não negligenciem a lepra e as necessidades daqueles
Num futuro próximo, talvez a humanidade erradique que sofrem as consequência físicas, sociais e económicas
a lepra. Quando esse dia chegar, visitar antigos sanatórios desta doença. A sua aproximação ao Alto Comissariado
e hospitais que permanecem como museus, ver filmagens das Nações Unidas para os Direitos Humanos, em 2003,
antigas, ouvir gravações e ler depoimentos em primeira ajudou a abrir caminho para a resolução das Assembleia
mão será a única maneira de imaginar como foi a vida Geral das Nações Unidas, de 2010, sobre a “Eliminação
daqueles que tiveram lepra; para não falar do seu valor como da discriminação das pessoas afetadas pela lepra e suas
testemunho de que esses coisas aconteceram realmente. famílias”. O Sr. Sasakawa tem ainda desenvolvido esforços
Preservar esta história permitir-nos-á legar as provas de para garantir que os princípios e indicações da resolução
como a humanidade, no seu conjunto, lutou contra a lepra das Nações Unidas são integralmente implementados pelos
e lidou com a sua estigmatização e discriminação. O que as Estados e pela sociedade civil.
gerações futuras farão com este conhecimento será da sua
responsabilidade; o nosso dever é certificarmo-nos de que
os testemunhos lhes são passados da forma mais verdadeira
e abrangente.

Yohei Sasakawa
The Nippon Foundation
Japão
6
Ryoichi Sasakawa (seated fourth from right), father of Yohei Sasakawa, aending the 1st Internaonal Workshop on Chemotherapy of Leprosy in Asia. (Manila, Philippines, 1977).
Sasakawa Memorial Health Foundaon

Ryoichi Sasakawa (o quarto a parr da direita), pai de Yohei Sasakawa, parcipando no Primeiro Workshop sobre a Quimioterapia da Lepra na Ásia. (Manila, Filipinas, 1977).
Sasakawa Memorial Health Foundaon

7
Dr Yo Yuasa, former Execuve and Medical Director of Sasakawa Memorial Health Foundaon, examines leprosy paents during a field visit. (Bihar, India, 1996). The Nippon
Foundaon

O Dr Yo Yuasa, ango director médico execuvo da Sasakawa Memorial Health Foundaon, examina pacientes com lepra, durante uma visita ao terreno (Bihar, Índia, 1996). The
Nippon Foundaon
8
Right: MDT treatment is provided in blister packs, each containing four weeks’ treatment
Le: A medical team of the Internaonal Nepal Fellowship of the United Kingdom for adults and children. The Nippon Foundaon
with a local leprosy paent. Second from le is Ms. Eileen Lodge, a nurse from
À direita: Tratamento mulmedicamentoso em blísteres, contendo cada um o tratamento
the UK who worked for leprosy paents in Nepal for more than 60 years. (Shining
para quatro semanas, para adultos e crianças. The Nippon Foundaon
Hospital, Pokhara, Nepal, 1957). The Nepal Leprosy Trust

À esquerda: Uma equipa médica da Internaonal Nepal Fellowship, Reino Unido,


com uma paciente de lepra local. A segunda a contar da esquerda é Eileen Lodge,
uma enfermeira do Reino Unido que trabalhou no Nepal com doentes afectados
pela lepra, durante mais de 60 anos (Shining Hospital, Pokhara, Nepal, 1957). The
Nepal Leprosy Trust

9
Top Le: Yohei Sasakawa and his team aend the second naonal conference on
Integraon & Empowerment of People Affected by Leprosy in India. (New Delhi,
India, 2006). The Nippon Foundaon

Em cima, à esquerda: Yohei Sasakawa e a sua equipa parcipam na segunda


conferência nacional sobre Integração e Empoderamento das Pessoas Afetadas
pela Lepra na Índia. (Nova Deli, Índia, 2006). The Nippon Foundaon

Top Right: Sasakawa enjoys a conversaon with a resident of a leprosy affected


community in Ethiopia. (Addis Ababa, Ethiopia, 2013). The Nippon Foundaon

Em cima, à direita: Sasakawa disfruta de uma conversa com um residente de uma


comunidade afetada pela lepra na Eópia. (Adis Abeba, Eópia, 2013). The Nippon
Foundaon

Le: Sasakawa encouraging a young resident of a leprosy colony in India to share


her thoughts during a residents’ gathering. (Pune, India, 2010). The Nippon
Foundaon

Esquerda: Sasakawa encoraja uma jovem residente de uma colónia de lepra na


Índia a parlhar as suas ideias, durante uma reunião. (Pune, Índia, 2010). The
Nippon Foundaon

10
Seven years aer Yohei Sasakawa first approached the Office of the United Naons High Commissioner for Human Rights in Geneva in order for the plight of people affected by
leprosy to be recognized by the internaonal community as an issue of human rights, a resoluon on “Eliminaon of discriminaon against persons affected by leprosy and their
family members” was unanimously adopted at the United Naons General Assembly in December 2010. The resoluon recommends governments, other bodies, and actors in
society to give due consideraon to the accompanying principles and guidelines, when they are formulang and implemenng policies. (United Naons Office at Geneva). The
Nippon Foundaon

Sete anos depois de Yohei Sasakawa ter ido a Genebra, ao gabinete do Alto Comissariado das Nações Unidas para os Direitos Humanos, para instar a que as pessoas afetadas
com lepra fossem reconhecidas pela comunidade internacional como uma questão de direitos humanos, a Resolução sobre a “Eliminação da Discriminação contra as Pessoas
Afetadas pela Lepra e os seus Familiares” foi unanimemente adotada pela Assembleia Geral das Nações Unidas, em Dezembro de 2010. A resolução recomenda que os governos,
outros organismos e os atores sociais deem a devida atenção aos princípios e orientações que lhe estão adstritos, na formulação e implementação de polícas. (Sede das Nações
Unidas em Genebra). The Nippon Foundaon

11
Sister Eufrasia Leon (right) and her fellow nuns live in a convent in Agua de Dios,
Colombia. Approximately 15 of the sisterhood became nuns aer finding they
had leprosy; now between 60 and 80, they have since been cured. Older nuns le
permanently impaired by the disease receive special care. (Agua de Dios, Colombia,
2013). The Nippon Foundaon

A irmã Eufrasia Leon (à direita) e as suas companheiras vivem num convento em


Agua de Dios, na Colômbia. Cerca de 15 irmãs desta comunidade tornaram-se freiras
depois de descobrirem que nham lepra. Têm agora entre 60 e 80 anos e estão
curadas. Algumas freiras mais velhas, que ficaram permanentemente incapacitadas
pela doença, recebem cuidados especiais. (Agua de Dios, Colômbia, 2013). The
Nippon Foundaon

12
Right: Culion Museum & Archives established in 2006 with the grant from Sasakawa
Memorial Health Foundaon. (Culion Island, Philippines). The Nippon Foundaon

À direita: Museu e Arquivo de Culion, estabelecido em 2006 com financiamento


da Sasakawa Memorial Health Foundaon. (Ilha de Culion, Filipinas). The Nippon
Foundaon

Below Le: From early 1900s, thousands of leprosy paents were transported on
boats to be isolated on Culion Island, which grew to be the world’s largest leprosy
colony. (Culion Island, Philippines). The Nippon Foundaon

Em baixo, à esquerda: Desde o início do século XX, milhares de pacientes com lepra
foram transportados de barco para o isolamento na Ilha de Culion, que chegou
a ser a maior colónia de lepra do mundo. (Ilha de Culion, Filipinas). The Nippon
Foundaon

Below Right: Exhibits on display at Culion Museums & Archives. (Culion Island,
Philippines, 2006). The Nippon Foundaon

Em baixo, à direita: Objetos em exposição no Museu e Arquivo de Culion. (Ilha de


Culion, Filipinas, 2006). The Nippon Foundaon

13
Right: Kimie Yamauchi, who lives in Tama Zenshoen Sanatorium, with some
kindergarten children: “What happened to your hands?” “When will your fingers
grow back?” they want to know, touching her hands and peppering her with
quesons. Apart from Kimie, almost no-one else in the sanatorium visits the
kindergarten, for fear of being touched in this way. But Kimie oen visits because
the children are cheerful and she would be happy if they learn something from the
experience. (Tokyo, Japan, 2014). Hitoshi Katanoda

À direita: Kimie Yamauchi, que vive no Sanatório de Tama Zenshoen, com algumas
crianças de um infantário: “O que aconteceu às tuas mãos?”, “Quando é que os teus
dedos vão nascer outra vez?”, perguntam elas, tocando-lhe nas mãos e enchendo-
Le: Sumitra Rayamajh (right, holding her baby) lives in Kokhana leprosarium
a de perguntas. Além de Kimie, quase ninguém do sanatório visita o infantário,
outside Kathmandu with her mother, who had leprosy. Sumitra, who trained as a
por recearem que lhes toquem desta maneira. Mas a Kimie faz visitas frequentes
nurse, got a nursing job in Kathmandu in 2014 and hopes to have a house of her
porque as crianças são alegres e ela sente-se feliz por elas aprenderem alguma
own in future. (Khokana, Nepal, 2014). The Nippon Foundaon
coisa com a experiência. (Tóquio, Japão, 2014). Hitoshi Katanoda
À esquerda: Sumitra Rayamajh (à direita, segurando o seu bebé) vive com a sua mãe,
que teve lepra, na leprosaria de Kokhana, perto de Katmandu. Em 2014, Sumitra,
que é enfermeira, conseguiu trabalho como enfermeira em Katmandu e espera ter
uma casa sua, no futuro (Khokana, Nepal, 2014). The Nippon Foundaon

14
Ram Barai Sah (centre), smiles with his sons. “I discovered I had leprosy when I was
10. I was abandoned in a hut about 1 kilometer from my home. All alone, I had no
food and survived by begging. But I was treated, studied hard and married. Now we
have a shop and have been able to educate my two sons. This is the happiest I have
been. Prejudice is difficult to eradicate. We want to change society.” (Bihar, India,
2014). The Nippon Foundaon

Ram Barai Sah (ao centro) sorri com os seus filhos. “Descobri que nha lepra aos
10 anos. Fui abandonado numa cabana a cerca de um quilómetro da minha casa.
Fiquei completamente sozinho, sem comida e sobrevivi mendigando. Mas fui
tratado, estudei muito e casei. Agora temos uma loja e podemos educar os nossos
filhos. Nunca fui tão feliz. É dicil eliminar o preconceito. Nós queremos mudar a
sociedade”. (Deli, Índia, 2014). The Nippon Foundaon

15
T W O
THE “VISIBLE SIN”: LEPROSY IN MEDIEVAL EUROPE

“ With his rheumy eye, rasping voice, collapsed nose, claw- four Galenic humours, Muslim doctors then buttressed
like hands and distorted features”, writes Carole Rawcliffe, the understanding of the disease through a model that
“the leper—or at least the conventional image preserved would flourish for centuries. Nevertheless, confusing
in hagiography and literature—undermined every ideal of leprosy with an entirely different disease, elephantiasis
human beauty”. Many symptoms are cited, most of them (a parasitic infestation of the lymph vessels leading to
affecting the face: loss of facial hair, maculae and nodules, extreme enlargement of specific body parts) caused many
collapse of the nostrils, distortion of the eyes and mouth, problems. Since the late seventh century, Western medics
decay of the gums, foetid breath, hoarsening of the voice, had progressively recognized the difference between the
to which you may add coldness and prickling and lack of two illnesses.
sensation in the extremities. From Avicenna (d. 1037) to Lepra was therefore adopted when in 1187 the Canon of
Guy de Chauliac (1363), facial blemishes were consistently Avicenna was translated into Latin.
retained as the only true signs of lepra, perhaps reflecting In his Histoire des Francs, bishop Gregoire of Tours (d.
the predominance of the lepromatous form. 594) noted that squalor leprae a populo pellitur (the squalor
Greek lepra was selected by the Septuagint as the of leprosy is repelled by the people). Wasn’t the loss of the
equivalent for Hebrew sara’ath, which characterizes in nose a sign of infamy (it served to brand criminals and
Leviticus 13–14 a group of skin diseases corresponding sexual miscreants)? Wasn’t abscissio nasi a punishment for
more to favus, psoriasis or eczema. Lepra then entered an unfaithful wife? Between sin, humoral imbalance and
the Latin Vulgate. But in the first century AD, Rufus of disease, the Middle Ages conceived a symbiotic connection.
Ephesus described a new disease almost invariably fatal, Many diseases arise from sins, and lepra first and foremost
the symptoms of which seemed particularly repugnant from sexual misconduct or gluttony. Leprosy was le péché
(akin to lepromatous leprosy), a disease which Aretus visible (Michelet), the “visible sin”, both a physically
the Cappadocian compared to an elephant, because venomous disease, and a “sinful corruption”.
the thick, rough, insensitive and fissured skin looked Even so, bodily mutilation didn’t convey a uniformly
remarkably elephantine. Specifying four sub-types of negative message. Indeed, leprosy could be a mark of a
elephantiasis (Arabic : judhâm), each based on one of the curse, but also of election. The Leper’s body shared many
16
features with the abused body of the Christ. Following St founded during the Middle Ages. England featured 320,
Martin of Tours (d. 397), washing the leper constituted between the close of the eleventh century and 1350; one
a spiritual (more than a hygienic) exercise, prominent in quarter of all English hospitals were thus initially intended
sermons and homilies. Nobility venerated Christus quasi for lepers. In France, in the Province of Sens, 395 were
leprosus, and so did humble shopkeepers, men and women created about the same time, equivalent to 10–12 per cent
supporting lepers as a vehicle for redemption. of the parishes of this Province. Only 8.3 per cent sheltered
In 549, Orléans Council was the first to adopt measures more than ten people (attendant monks included). A
in order to tend lepers, prompting us to ask, did the disease significant proportion of lepers either remained at home or
reach an endemic stage at the time? According to the took the road as beggars. Leprosy alone doesn’t explain this
ancients, leprosy originated in Eastern Mediterranean. process of creation. The widespread popularity of religious
As the Roman Empire stretched across wider horizons, it life, for instance, might have prodded benefactors into
zigzagged towards the West, mainly in its lepromatous founding leper houses.
form. Then came wars, hunger, climatic hardship, and Diagnosis frequently began in the confessional. It would
plague (first pandemic, 541-750). Those who survived shift from the soul to the body from about 1100. Eruptions
must have had a strong immunity. What was the impact and discolorations reveal initial disturbance; skin provides
on leprosy? A decrease in the numbers of leprous people the prime material for diagnosis, to be read by scent and
around this time is quite possible. As of 850, the talk was touch as well as by visual appearance. In 1874, a Norwegian
about leprosy ebbing and flowing again. Lepers looked as doctor, G. W. A. Hansen, identified Mycobacterium leprae,
if they were “scattered” all over the continent, though closely connected with M. tuberculosis. Hansen’s disease
their proportion is impossible to determine. Based on (lepromatous leprosy) is quite different from the leprosy
estimations of the number of inmates kept in the leprosaria of the Leviticus. Diagnosis was flexible enough to embrace
of the Province of Sens (France) between 1150 and 1250, some venereal infections. It was also a contentious
prevalence may never have gone beyond 0.5–0.8 per cent legal issue. People accused of being lepers by vindictive
of the total population. Speaking of “a leprous endemy” neighbours or family members had to be presented to a
overestimates the trend. jury. Only a small proportion were; many underwent an
Building leper houses began around the end of the informal diagnostic review conducted at parochial level,
eleventh century. It surged to a peak about a hundred years eventually sanctioned by local experts. From the thirteenth
later, eventually to fall away quite rapidly in the later part century, a complex range of tests and procedures helped
of the thirteenth century. The decline accelerated after the practitioners to distinguish lepra from other pathologies.
Black Death (1346–53). In Europe, 19,000 leprosaria were

17
But of course correspondence between lepra and Hansen’s a ritual, symbolic, death to the world imposed on leper by
disease did not and could not exist at the time. the Church, was rarely celebrated. Likewise, Edward III’s
Particular stress was placed on early treatment. Having writ de leproso amovendo (1346) was seldom used. During
submitted to diets, purges, baths, massage, bleeding, the so-called “ lepers’ plot” in southern France (1321),
cupping, cauterisation, and medication ranging from when, accused of having poisoned wells, lepers (and Jews)
innocuous herbal beverages to invasive mineral compounds were massacred by locals, king Philip V directed that lepers
and aggressive surgery, patients might expect facial should be pushed away from towns and cities by being
symptoms eliminated or contained; ulcers, nodules and shut up into leprosaria. Such a measure was never strictly
discoloured patches disappeared; and no hint of the foetid enforced. Harsh regulations were applied sporadically or
stench. In fact, practitioners could provide nothing but a in the aftermath of epidemics. Lepers were not expected
relative improvement, at best. to display a badge or a garment like Jews, heretics or
Leprosy was regarded as the outcome of a dual prostitutes; rather than to frighten people away, bells
etiological system. Pollution by an external agent may act and rattles were designed to attract donations to a man
if putrefaction is boosted by an inner predisposition, such or a woman who, having lost his/her voice, cannot shout.
as diet or immoderate sex, which causes an imbalance of Leper houses rarely incarcerated their inmates. It is true
the humoral (Galenic) system. Theories about miasmatic that, a place for devotional isolation before the Black
air conveying infection emerged from about 1250, but Death, leprosaria became an isolation ward for contagion
fears of miasmas didn’t become a matter of routine before afterwards. But, as they relied upon begging, proximity
the Black Death. Medical assessments tended to underplay to roads and waterways, at points like gate, bridge and
the risk of physical contact, whereas the ruling elite of crossroads, remained key. Liminal situation, not relegation,
later medieval Europe grew increasingly nervous about such was the leper’s position in medieval society.
contagion. In leprosaria, a growing apprehensiveness about ***
the dangers of physical contact emerged in the thirteenth
century. Hansen’s disease was on the retreat in the fifteenth century.
How generally and how strictly was segregation of We have no inkling of why leprosy was dying away then.
leper enforced? Neither canon nor common law were as Some insist M. tuberculosis may have ousted M. leprae from
draconian as modern historians maintained. The Church its evolutionary niche; yet we have no immunological
remained ambivalent to lepra, Old Testament concepts of proof. Others cite factors like improved nutrition, better
ritual pollution and exclusion being balanced by Christian housing, or increased immunity. Still, the image of the leper
imperatives of charity and compassion. The “Leper Mass”,

18
as the most repellent and the most destitute of creatures Touati, F.O. Maladie et société au Moyen Âge. La lèpre, les lépreux et
decidedly continues to flourish until our present time. les léproseries dans la province ecclésiastique de Sens jusqu’au milieu
du XIVe siècle. Bruxelles: De Boeck Université, 1998.
Professor Patrick Zylberman
EHESP (Ecole des hautes études en santé publique, PATRICK ZYLBERMAN is chair of the history of health
France) at the Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique, EHESP
Centre Virchow-Villermé (Paris-Descartes/ School of Public Health, Rennes & Paris (France). He is
Berlin-La Charité) now “permanent guest” at the Centre Virchow-Villermé
(Paris-Descartes/Berlin-La Charité). He sits at the Trans-
References missible Diseases Committee of the Haut Conseil de la
Moore, R. I. The Formation of a Persecuting Society. Authority santé publique (France). His latest publication, Tempêtes
and Deviance in Western Europe 950–1250, 2d ed. Malden MA: microbiennes. Essai sur la politique de sécurité sanitaire dans
Blackwell Publishing, 2007/1987. le monde transatlantique (Paris, Gallimard, 2013) covers the
Rawcliffe, C. Leprosy in Medieval England. Woodbridge: The period from 1989 to 2008.
Boydell Press, 2006.

19
D O I S
O “PECADO VISÍVEL”: LEPRA NA EUROPA MEDIEVAL

“Com o seu olho rameloso, voz rouca, nariz descaído, mãos Árabe judhâm), cada um baseado em um dos quatro humores
como garras e feições distorcidas”, escreve Carole Rawcliffe, galénicos, os médicos islamitas reforçaram a compreensão
“o leproso—ou pelo menos a sua imagem convencional da doença através de um modelo que haveria de manter-se
conservada nas hagiografias e na literatura—subvertia durante séculos. No entanto, confundir a lepra com uma
todos os ideais de beleza humana”. São enumerados muitos doença completamente diferente, a elefantíase (infecção
sintomas, a maior parte dos quais afetam sobretudo o rosto: parasitária nos vasos linfáticos que causa inchaço extremo
perda de pelos faciais, mácula e nódulos, narinas descaídas, de algumas partes do corpo), causava muitos problemas. A
distorção dos olhos e da boca, putrefacção das gengivas, partir do final do século VII, os médicos ocidentais foram
hálito fétido, enrouquecimento da voz, a que se pode progressivamente reconhecendo a diferença entre as duas
ainda acrescentar frio, formigueiro e perda de sensibilidade doenças. A designação lepra foi então adotada aquando da
nas extremidades. Desde Avicenna (m. 1037) até Guy de tradução do Canon de Avicenna para latim, em 1187.
Chauliac (1363), os defeitos faciais eram consistentemente Na sua Histoire des Francs, o bispo Gregório de Tours (m.
considerados como únicos verdadeiros sinais de lepra, talvez 594) dizia que squalor leprae a populo pellitur (a sordidez dos
refletindo a predominância da forma lepromatosa. leprosos é repelida pelo povo). Não era a perda do nariz
A palavra grega lepra foi escolhida na Septuaginta como o um sinal de infâmia (servia para marcar os criminosos e os
equivalente da palavra hebraica sara’ath, que no Levítico 13– depravados sexuais)? Não era o abscissio nazi um castigo
14 caracteriza um grupo de doenças de pele mais próximas das mulheres infiéis? A Idade Média criou uma ligação
do favo, psoríase ou eczema. A lepra entrou então na Vulgata simbiótica entre pecado, desequilíbrio dos humores e
latina. No primeiro século DC, Rufus de Éfeso descreveu uma doença. Muitas doenças resultavam do pecado e a lepra
nova doença, quase sempre fatal, cujos sintomas pareciam resultava sobretudo da má conduta sexual e da gula. A
especialmente repugnantes (semelhantes aos da lepra lepra era le péché visible (Michelet), o “pecado visível”. Era ao
lepromatosa). Era uma doença que Aretus de Capadócia mesmo tempo uma doença peçonhenta e uma “corrupção
comparou com um elefante, porque a pele grossa, áspera, pecaminosa”.
insensível e fissurada se parecia extraordinariamente com a Mesmo assim, a mutilação física não passava sempre
elefantina. Distinguindo quatro subtipos de elefantíase (em uma mensagem negativa. De facto, a lepra podia ser marca
20
de maldição mas também de eleição. O corpo dos leprosos tarde para por fim decair rapidamente no final do século
tinha muitas características em comum com o corpo XIII. Dezanove mil leprosarias foram estabelecidas na
maltratado de Cristo. De acordo com São Martinho de Europa durante a Idade Média. Entre o final do século XI
Tours (m. 397), lavar os leprosos constituía um exercício e 1350 existiam 320 na Inglaterra. Ou seja, inicialmente,
espiritual (mais do que higiénico) destacado em sermões um quarto de todos os hospitais da Inglaterra destinava-se
e homilias. A nobreza, assim como os humildes lojistas, a leprosos. Na mesma época, em França, na província de
venerava o Christus quasi leprosus. Homens e mulheres Sens, foram criados 395 hospitais para leprosos, equivalendo
sustentavam leprosos como um caminho para a redenção. a entre 10 a 12 por cento das paróquias desta província.
O Conselho de Orleans foi o primeiro a adoptar medidas Apenas 8,3 por cento albergavam mais de dez pessoas
para cuidar dos leprosos, em 549. O que nos leva a interrogar (incluindo os monges cuidadores). Uma parte significativa
se a doença teria tomado proporções epidémicas por essa dos leprosos permanecia em casa ou percorria os caminhos
altura. De acordo com os antigos, a lepra seria originária pedindo esmola. A lepra não explica, por si só, este processo
do Mediterrâneo oriental. À medida que o império romano de criação de hospitais. A popularidade generalizada da
alargou os seus horizontes, a doença vagueou em direção vida clerical, por exemplo, pode ter incitado os patronos a
ao Ocidente, maioritariamente sob a forma lepromatosa. custear casas para leprosos.
Seguiram-se as guerras, a fome, os rigores climáticos e a O diagnóstico iniciava-se, muitas vezes, no confessionário.
peste (a primeira pandemia em 541–750). Os sobreviventes A partir de cerca de 1100, terá mudado da alma para o
deviam ter uma forte imunidade. Qual foi o seu impacto corpo. Erupções e descolorações revelam as perturbações
na lepra? É possível que, por esta altura, se tenha verificado iniciais. A pele oferece a matéria inicial para diagnóstico,
um decréscimo no número de pessoas com lepra. A partir para ser lida através do cheiro e do toque, assim como
de 850, fala-se novamente em fluxos e refluxos da doença. através da aparência. Em 1874, um médico norueguês,
Os leprosos pareciam “espalhar-se” por todo o continente, G. W. A, Hansen, identificou o Mycobacterium leprae, um
embora seja impossível determinar a sua proporção. microrganismo aparentado com o M. tuberculosis. A doença
Com base em estimativas do número de internados na de Hansen (lepra lepromatosa) é muito diferente da lepra
leprosaria da província de Sens (França) entre 1150 e 1250, do Levítico. O diagnóstico era suficientemente flexível
a prevalência pode nunca ter ultrapassado os 0,5–0,8 por para abarcar algumas infeções venéreas. Era também
cento do total da população. Falar de “endemia leprosa” é uma questão legal e contenciosa. As pessoas acusadas de
exagerar a tendência. terem lepra por algum vizinho vingativo ou membro da
A construção de casas para leprosos teve início pelo final família tinham que se apresentar a um júri. Mas apenas
do século XI; alcançou o seu auge cerca de um século mais um pequeno número delas era realmente levada a juízo.

21
Muitas eram sujeitas a um diagnóstico informal realizado Qual o grau de generalização e de rigor na aplicação da
nas paróquias e por fim sancionado por especialistas locais. segregação do leproso? Nem a lei canónica nem a civil eram
A partir do século XIII uma complexa variedade de testes tão draconianas como as representam os historiadores
e procedimentos ajudavam os praticantes de medicina a modernos. A Igreja manteve uma atitude ambivalente em
distinguir a lepra de outras patologias. Obviamente, na relação à lepra, contrabalançando os conceitos de poluição
época não podia existir qualquer correspondência entre a ritual e exclusão, do Antigo Testamento, com os imperativos
lepra e a doença de Hansen. cristãos de caridade e compaixão. A “Missa do Leproso” uma
Realçava-se a importância do tratamento precoce. Os morte simbólica e ritual para o mundo, imposta aos leprosos
pacientes podiam esperar a eliminação ou contenção dos pela Igreja, raramente era celebrada. De igual modo, a
sintomas faciais submetendo-se a dietas, purgas, banhos, ordenação de Eduardo III de leproso amovendo (1346) poucas
massagens, sangrias, ventosas, cauterização e aplicação de vezes foi usada. Durante a chamada “conspiração dos
medicamentos que iam desde bebidas inócuas à base de leprosos”, no sul de França (1321), quando os leprosos (e os
ervas a compostos minerais invasivos e cirurgia agressiva. judeus) foram massacrados, acusados de terem envenenado
Desapareciam úlceras, nódulos e manchas descoloridas, os poços, o rei Filipe V decretou que os leprosos deveriam
assim como qualquer vestígio de cheiro fétido. Na verdade, ser afastados de vilas e cidades por meio da sua reclusão em
os praticantes de medicina não podiam oferecer mais do leprosarias. Esta medida nunca foi rigorosamente aplicada.
que uma melhoria relativa, no máximo. Medidas duras foram aplicadas esporadicamente ou na
A lepra era vista como o resultado de um duplo sistema sequência de epidemias. Os leprosos não tinham que usar
etiológico. A contaminação por um agente externo atuava um distintivo nem uma roupa especial como os judeus,
se a putrefação fosse acelerada por uma predisposição os heréticos e as prostitutas. Os sinos e relas serviam aos
interna, tal como o tipo de dieta ou imoderação sexual homens e mulheres que tinham perdido a voz, e não podiam
causadoras de desequilíbrio do sistema humoral (galénico). gritar, para pedir esmola. As casas de leprosos raramente
As teorias sobre o ar miasmático como transmissor da enclausuravam os seus residentes. É verdade que, de lugar de
infecção surgiram a partir de 1250; mas o medo dos miasmas isolamento devocional, antes da Peste Negra, as leprosarias
vulgarizou-se apenas depois da Peste Negra. As avaliações passaram depois a casas de isolamento de contágios. Mas
médicas enfatizavam o risco de contacto físico, à medida como dependiam de esmolas, a proximidade de estradas e
que, entre a elite dominante da idade média tardia, na vias navegáveis, a localização junto das portas das cidades,
Europa, aumentava o nervosismo em relação ao contágio. pontes e cruzamentos continuou a ser fundamental.
No século XIII, cresceram os receios de contacto físico nas Situação liminar, não relegada, tal era a posição do leproso
leprosarias. na sociedade medieval.
***
22
No século XV a doença de Hansen entrara em declínio, Rawcliffe, C. Leprosy in Medieval England. Woodbridge: The
não se sabe porque motivo. Alguns insistem em que o M. Boydell Press, 2006.
tuberculosis pode ter desalojado o M. leprae do seu nicho Touati, F. O. Maladie et société au Moyen Âge. La lèpre, les lépreux et
evolutivo; contudo, não existem provas imunológicas para les léproseries dans la province ecclésiastique de Sens jusqu’au milieu
esta hipótese. Outros referem fatores tais como melhorias du XIVe siècle. Bruxelles: De Boeck Université, 1998.
na alimentação, na habitação ou imunidade crescente.
Ainda assim, a imagem do leproso como a mais repulsiva e PATRICK ZYLBERMAN é diretor de história da saúde na
destituída das criaturas persiste até aos nossos dias. Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique, EHESP Escola
de Saúde Pública, Rennes e Paris (França). Presentemente,
Professor Patrick Zylberman é “visitante permanente” no Centre Virchow-Villermé
EHESP (Ecole des hautes études en santé publique, (Paris-Descartes/Berlim-La Charité). É também membro da
França) Comissão de Doenças Transmissíveis do Conselho Superior
Centre Virchow-Villermé (Paris-Descartes/ de Saúde Pública (França). A sua publicação mais recente,
Berlim-La Charité) Tempêtes microbiennes. Essai sur la politique de sécurité sanitaire
dans le monde transatlantique (Paris, Gallimard, 2013) refere-
Referências se ao período de 1989 a 2008.
Moore, R.I. The Formation of a Persecuting Society. Authority and
Deviance in Western Europe 950-1250, 2d ed. Malden MA: Blackwell
Publishing, 2007/1987.

23
A page from London, Brish Library MS Sloane 6, fo. 177r; a medical trease
demonstrang 15th century leprosy treatments. Brish Library, London.
Public domain image (hp://www.bl.uk/catalogues/illuminatedmanuscripts/
ILLUMIN.ASP?Size=mid&IllID=4513)

Uma página de Londres, Brish Library MS Sloane 6, fo. 177r; um tratado


médico demonstrando tratamentos para a lepra no século XV. Brish
Library, Londres. Imagem do domínio público (hp://www.bl.uk/catalogues/
illuminatedmanuscripts/ILLUMIN.ASP?Size=mid&IllID=4513)

24
Le: Devil’s mask represenng leprosy, 14th century, modillion possibly put down by Viollet-le-Duc from a cornice at the Saint-Nazaire Basilica, Carcassonne, now preserved in
the Pierre Embry room, Museum of the City of Carcassonne. Wellcome Library, London

À esquerda: Máscara do Diabo representando a lepra, século XIV. Figura ornamental possivelmente rerada de uma cornija da basílica de Saint-Nazaire, em Carcassonne, por
Viollet-le-Duc. Presentemente conservada na sala Pierre Embry, no Museu da Cidade de Carcassonne. Wellcome Library, Londres

Right: Christ cures a leper; an apostle holds a garment in front of him. Woodcut by Antonio Tempesta, 1591. Wellcome Library, London

Direita: Cristo cura um leproso e um apóstolo segura um manto em frente deste. Gravura em madeira por António Tempesta, 1591. Wellcome Library, Londres

25
Le: An Icelandic leper. Coloured engraving by A. Tardieu aer L. Bévalet. Wellcome
Library, London Right: A woman with leprosy praying at the shrine of St. William. From a stained
glass window at York Minster. Wellcome Library, London
À esquerda: Um leproso islandês. Gravura colorida de A. Tardieu a parr de L.
Bévalet. Wellcome Library, Londres Direita: Uma mulher com lepra rezando no altar de St. William. Detalhe de vitral da
York Minster. Wellcome Library, Londres.

26
An illustraon from London, Brish Library MS Royal 20 C VII f. 56v, the Chroniques de France ou de St Denis, c1270–1380 AD. The illustraon portrays the burning of lepers in
chapter 7 of the book. Brish Library, London. Public domain image (hp://www.bl.uk/catalogues/illuminatedmanuscripts/ILLUMIN.ASP?Size=mid&IllID=41773)

Uma ilustração de Londres, Brish Library MS Royal 20 C VII f. 56v, as Chroniques de France ou de St Denis, c 1270–1380 AD. A ilustração representa a queima de leprosos, no
capítulo 7 do livro. Brish Library, Londres. Imagem do domínio público (hp://www.bl.uk/catalogues/illuminatedmanuscripts/ILLUMIN.ASP?Size=mid&IllID=41773)

27
Clerics with leprosy receiving instrucon from a bishop, from Omne Bonum,
Royal 6 E. VI, England (London), 1360–1375. Credit: The Brish Library Board,
Royal 6 E. VI, f.301

Clérigos com lepra a receberem instruções de um bispo. Em Omne Bonum,


Royal 6 E. VI, England (London), 1360–1375. The Brish Library Board, Royal
6 E. VI, f. 301.

28
T H R E E
RESPONDING TO LEPROSY IN THE TWELFTH AND THIRTEENTH CENTURIES

The leper house was a phenomenon of the long twelfth an epidemic that was soon in decline. By the fourteenth
century. Between c.1070 and c.1230 many hundreds were century, many leper houses had fallen into disuse and
founded in the cities and provinces of Europe. They were even ruin. Scholars have wondered how far this era of
part of a surge in public charity that saw the creation of ‘leprosy’ was really a moral panic, given form through
various welfare institutions, from hostels for pilgrims to biblical passages, to a collection of skin disorders. This has
hospitals to tend the poor, sick and infirm. This social been contradicted by evidence from cemeteries of leper
concern was in part a managed response to urbanisation, houses in England and Denmark. Here, archaeologists have
whose booming towns generated wealth but also attracted found high proportions of skeletons showing evidence of
migrants and other afflicted and mendicant poor. In lepromatous changes, concentrated in twelfth century
response, theologians and preachers stressed the message burials.
of Matthew 25:35–36: ‘for I was hungry and you gave me Much of what we know of the lives of the afflicted comes
food, thirsty and you gave me drink, a stranger and you from leper houses. Their sheer number and location, at the
welcomed me, naked and you gave me clothing, sick and edge of towns, have encouraged a view of the medieval
you took care of me’. The fortunate had a duty to notice leper as reviled and proclaimed dead to the world. Recent
the wretched and respond to their needs. research suggests a more complex and intriguing picture.
Amidst this picture of human need, those afflicted with Lepers were defined as a distinct class of sufferers and their
leprosy stood out. This was partly because of the extreme disease, as it advanced, forced withdrawal from the society
emotions that the sight of them might provoke: fear and of others. Yet it was often a privilege to secure a place in a
revulsion, as well as pity. The leper became a Christian leper house; many paid entrance fees, others were fortunate
symbol of the weakness of human flesh (in his affliction) to enter through the gift of the house’s patron or election
and of human emotion (in the viewer’s ugly response) but by its community. It was also a place that could be lost.
also of the power of Christian compassion to overcome fear. The punishment for incorrigible or disruptive members
Pious figures, from Queen Matilda of England (d. 1118) was expulsion.
to St Francis of Assisi (d. 1226) ministered to lepers and Leper houses were established beside towns or seats
even kissed their sores. But it was partly also a response to of lordship. They were situated on the boundaries of
29
a settlement, but their location was as much about towns such as Reims, the town elite feasted in the hall of
attachment to an economic or political centre as about the leper house.
separation. Prominent sites on major roads encouraged Surviving evidence of regulations underscores these
alms from passing traffic and proclaimed the Christian themes of community, maintenance and care for the
generosity of the patron. Archbishop Lanfranc’s foundation afflicted. The statutes for the house at Sherburn (Durham),
at Harbledown marked arrival at Canterbury from London. for example, provided for its community of 65 lepers and
Like many such precincts, it was initially a collection of seven clerics. Here afflicted men lived apart from the
timber houses, enclosed by a ditch or boundary. Chapels and women, under a prior and prioress whom each group
cemeteries were established at many, perhaps most, leper elected from among themselves. Four priests and their
houses, fostered by a right to spiritual services that was assistants celebrated mass daily at altars in the women’s
enshrined in canon law in 1179. The space was bounded, and men’s chapels, the entire community convening in
but the house was integrated into the world around it. the men’s chapel on Sundays and festivals. Regulations
People came and went: the healthy of the household required separation of brothers from sisters and laid out
attended the parish church, relics attracted the faithful, a process of discipline that escalated to expulsion. When a
and churchmen issued indulgences (spiritual rewards) for bed became free, another leprous person had to be received.
those who visited and gave alms. Great fairs of medieval The majority of the regulations, however, concerned
towns were often affiliated with the leper house, drawing allowances. Each sick person was allotted a daily loaf of
people and revenue from across the region. Endowed with bread and gallon of beer, with meat three times and fish
lands and rents, leper houses were also landlords and so four times per week, as well as set lengths annually of
integrated into agricultural, commercial, and industrial woollen cloth and linen for clothing, canvas for towels,
routines. This included regular material support from the and straw and logs. On Sundays, ten white loaves should
town or patron. Some houses were endowed with tolls from be distributed among the weakest; a fire, candles, and
market trading: a handful of corn from every sack sold at all other needs should be provided for the dying. There
market or a loaf from every baking and measure from every were four peat fires, a well stocked kitchen with cook, a
brewing. Bishops or kings granted annual payments from mature woman to tend the sick, and a chaplain to hear
their treasury, or regular gifts of tunics, meat, or timber; confessions and read to those too ill to attend chapel. Two
religious communities provided weekly loaves of bread; washerwomen must wash the lepers’ heads on Saturdays,
and secular lords regular access to fuel or pasture. From the their clothes twice a week and their utensils daily. The
thirteenth century, leper houses became destinations for servants could come and go and the lepers were free to
processions of the mayor and burgesses. On such days in visit the spring for water. Doors must remain open until

30
curfew. Special provision was made for friends and well- SETHINA WATSON is a Senior Lecturer in Medieval
wishers to visit and comfort the sick, with those coming History at the University of York. She has published widely
from a distance able to stay overnight. on the social and institutional history of religion 1050–
The provisions reveal the level of interaction between 1350 and has a particular interest in the rise of welfare
healthy and sick as well as a careful attention to the institutions, such as hospitals and leper houses.
particular needs of the afflicted. They are reinforced by
archaeological evidence from other houses, of skeletons
that show signs of palliative care sustained over many
years. The ‘leper’ was at once a figure of the medieval
imagination, prompting fear and rejection, and an object
of Christian compassion. Leper houses provided a way in
which separation could go hand in hand with community,
material support and human care.

Dr Sethina Watson
University of York
United Kingdom

31
T R Ê S
RESPOSTAS À LEPRA NOS SÉCULOS XII E XIII

A casa para leprosos foi um fenómeno do longo século 1226), cuidaram de leprosos e até beijaram as suas feridas.
XII. Entre cerca de 1070 e cerca de 1230 fundaram-se largas Mas estas ações foram também, em parte, resposta a uma
centenas destas casas em cidades e províncias da Europa. epidemia que em breve entraria em declínio. No século
Faziam parte de um aumento de ações públicas de caridade, XIV, muitas casas de leprosos tinham deixado de ser usadas
que resultou na criação de diversas instituições assistenciais, e encontravam-se mesmo em ruínas. Os investigadores
desde albergues para peregrinos a hospitais para cuidar os interrogaram-se até que ponto esta era da “lepra” não
pobres e enfermos. Esta preocupação social era, em parte, terá sido, na verdade, um pânico moral, informado por
uma resposta concertada à urbanização, cujas cidades em passagens bíblicas, em face de diversas doenças de pele.
expansão geravam riqueza mas também atraíam migrantes Esta hipótese foi contrariada pelas provas recolhidas em
e outros necessitados e pobres mendicantes. Em resposta, cemitérios de leprosos na Inglaterra e na Dinamarca.
teólogos e pregadores enfatizavam a mensagem de Mateus Aí, os arqueólogos encontraram um elevado número de
25:35–36: “porque tive fome e deste-me de comer; tive sede esqueletos, concentrados em enterramentos do século XII,
e deste-me de beber; era estrangeiro e acolheste-me; estava mostrando traços de modificações lepromatosas.
nu e vestiste-me; estava doente e cuidaste de mim”. Os mais Muito do que sabemos sobre as vidas dos afetados vem
afortunados tinham o dever de atentar nos destituídos e das casas de leprosos. O seu número total e localização,
responder às suas necessidades. nos limites das cidades, alimentaram uma visão do leproso
Nesta imagem de carência humana destacavam-se as medieval desprezado e considerado morto para o mundo.
pessoas afetadas pela lepra. Isto devia-se, em parte, às Investigações recentes sugerem um quadro mais complexo
fortes emoções que a sua aparência podia provocar: tanto e interessante. Os leprosos eram considerados um grupo
medo e repulsa quanto compaixão. O leproso tornou-se um distinto de padecentes e, à medida que avançava, a sua
símbolo cristão da fraqueza da carne (no seu sofrimento) doença forçava a retirada da vida social. No entanto, era
e das emoções humanas (na resposta de repulsa dos muitas vezes um privilégio conseguir um lugar numa casa
observadores), mas também do poder da compaixão cristã de leprosos. Muitos pagavam taxas de admissão, outros
para superar o medo. Figuras piedosas, desde a rainha tinham a boa sorte de entrar por intermédio de doações
Matilda de Inglaterra (m. 1118) a São Francisco de Assis (m. de patronos da casa ou por eleição da sua comunidade. Era
32
uma posição que podia ser perdida. O castigo para membros um pão por cada fornada e uma medida de cerveja de cada
incorrigíveis ou desestabilizadores era a expulsão. fermentação. Bispos ou reis atribuíam pagamentos anuais
As casas de leprosos estabeleceram-se para lá das cidades do seu tesouro ou doações de túnicas, carne ou madeira.
ou senhorios. Ficavam situadas nos limites de uma povoação As comunidades religiosas ofereciam pão semanalmente e
mas o seu posicionamento tinha tanto a ver com ligação os senhores feudais acesso a combustível e pastos. A partir
a um centro económico e político como com separação. do século XIII, as casas de leprosos tornaram-se destino das
Lugares de destaque, em estradas principais, propiciavam procissões do prefeito e dos representantes dos condados.
esmolas dos passantes e anunciavam a generosidade cristã Nesses dias, em cidades como, por exemplo, Reims a elite
do patrono da casa. A fundação do arcebispo Lanfranc, da cidade festejava no salão da casa dos leprosos.
em Harbledown, marcava a entrada em Canterbury para Os regulamentos que chegaram até aos nossos dias
quem vinha de Londres. Como muitas destas edificações, realçam estes temas da comunidade, sustento e cuidado
era inicialmente um conjunto de casas de madeira rodeadas dos afetados. Por exemplo, os estatutos da casa de Sherburn
por um fosso ou cercadura. Em muitas das casas de leprosos, (Durham) estabeleciam providências para a sua comunidade
talvez na maioria delas, foram estabelecidos cemitérios de 65 leprosos e sete clérigos. Ali, os homens viviam
e capelas, estimulados pelo direito a serviços espirituais separados das mulheres, sob a alçada de um prior e de uma
considerado sagrado pela lei canónica, em 1179. O espaço prioresa eleitos por cada um dos grupos, de entre os seus
era vedado mas a casa estava integrada no mundo em seu elementos. Quatro padres e os seus assistentes celebravam
redor. As pessoas entravam e saíam: os residentes saudáveis missa diariamente em alteres nas capelas dos homens e das
da casa assistiam às celebrações na igreja da paróquia, mulheres. Aos domingos e dias de festa, toda a comunidade
as relíquias atraíam os crentes e os ministros da igreja se reunia na capela dos homens. Os regulamentos requeriam
passavam indulgências (recompensas espirituais) àqueles a separação de irmãs e irmãos e estabeleciam uma disciplina
que visitavam as casas e davam esmolas. As grandes feiras que podia levar à expulsão. Quando vagava uma cama,
das cidades medievais estavam muitas vezes ligadas às outra pessoa com lepra tinha que ser acolhida. Contudo,
casas de leprosos, atraindo pessoas e rendimentos de toda a maioria das regras referia-se a concessões. Cada doente
a região. Dotadas de terras e rendas, as casas de leprosos recebia um pão por dia e um galão (aproximadamente
eram também senhorios, estando assim integradas nas 4,5 litros) de cerveja, carne três vezes por semana e peixe
rotinas agrícolas, comerciais e industriais. Estas incluíam quatro vezes. Recebia ainda, anualmente, uma medida
apoio material regular da cidade ou patrono. Algumas casas estabelecida de tecido de lã e linho para roupa, lona para
tinham dotações de taxas de transações comerciais: uma toalhas, palha e lenha. Aos domingos, distribuía-se dez
mão cheia de milho por cada saca vendida no mercado ou pães brancos entre os mais débeis. Um fogo, velas e todas as

33
coisas necessárias deveriam ser oferecidas aos moribundos. paliativos prestados durante muitos anos. O “leproso” era
Havia quatro lareiras de turfa, uma cozinha bem fornecida, simultaneamente uma figura da imaginação medieval,
com cozinheiro, uma mulher experiente para cuidar dos causando medo e rejeição, e um objecto de compaixão
doentes e um capelão para ouvir confissões e ler para os que cristã. As casas de leprosos ofereciam a possibilidade de
estavam demasiado doentes e não podiam ir à capela. Duas coexistência entre separação e comunidade, apoio material
lavadeiras lavavam a cabeça dos leprosos aos domingos, e cuidados humanos.
as suas roupas duas vezes por semana e os seus utensílios
diariamente. Os criados podiam ir e vir sem restrições e os Dra Sethina Watson
leprosos podiam usar a fonte de água livremente. As portas Universidade de York
ficavam abertas até ao recolher. Estavam previstas medidas Reino Unido
especiais para permitir que amigos e benfeitores pudessem
visitar e confortar os doentes; os que vinham de longe
SETHINA WATSON é professora de História Medieval na
podiam passar a noite.
Universidade de York. Tem publicações na área da história
As medidas adotadas revelam o nível de interação entre social e institucional das religiões entre 1050 e 1350 e
os saudáveis e os doentes, bem como a atenção dispensada interessa-se, em particular, pela história do surgimento de
às necessidades especiais dos afetados. Essas medidas instituições de apoio social tais como hospitais e casas de
são comprovadas pelos achados arqueológicos de outras leprosos.
casas, de esqueletos que mostram sinais de cuidados

34
Right: A miniature of a man suffering from leprosy found in London, Brish
Library MS Lansdowne 451, fo. 127r, c.1400. Wellcome Library, London

À direita: Miniatura de um homem com lepra encontrada em Londres, Brish


Library MS Lansdowne 451, fo. 127r, c.1400. Wellcome Library, Londres

35
The feet and lower leg bones of a mature female which show the effects of
leprosy. Reputedly c. 1350, these were found in a medieval Danish leprosy
cemetery. Science Museum, London, Wellcome Images

Os pés e ossos da parte inferior da perna de uma mulher, mostrando os efeitos


da lepra. Supostamente datados de c. 1350, estes ossos foram encontrados
num cemitério medieval de lepra, na Dinamarca. Museu da Ciência, Londres,
Wellcome Images

36
Engraving of an old leper hospital of St Bartholomew, Oxford. Wellcome Library, London

Gravura de um velho hospital de lepra de São Bartolomeu, Oxford. Wellcome Library, Londres

37
The old Mary Magdalen leper hospital, Ripon, United Kingdom. Sethina Watson

O velho hospital de lepra de Maria Madalena, Ripon, Reino Unido. Sethina Watson

38
F O U R
LEPROSY AS A PATH-FINDER FOR NEW GLOBAL PUBLIC HEALTH

Leprosy is an ancient disease caused by infection with Dr Mieko Kamiya who was a famous psychiatrist of the
Mycobacterium leprae. Far from being a simple infectious sanatorium and writer.1
disease, leprosy is a complex disease with a very important In the summer camp, I encountered the history of the
social context. This is because the clinical manifestation disease and many notable personalities connected with
leading to disability and disfigurement in the past caused it. Professor Morizo Ishidate spoke enthusiastically about
strong reactions from communities and resulted in the synthesizing "Promin" for the treatment of leprosy: the
gravest suffering of the patients and families in terms of anti-leprosy effect was first found by Dr Faget of U.S.A. in
stigma and discrimination. This book illustrates human 1941. I remember he spoke of his inspiration to synthesise
efforts and sometimes unjustifiable weakness of mankind the drug based on a brief news item on a Swiss journal
when facing the harsh reality of the disease. smuggled in during the War. Doctor Fujio Ohtani, Assistant
I have been privileged to observe the evolution of the Health Minister, stressed the importance of public health to
great movement to leprosy elimination, through a lifetime safeguard the human rights of disadvantaged persons such
of experience which culminated in my role as WHO as leprosy patients. Later I discovered that he applied such
Assistant Director-General for HIV/AIDS, TB, Malaria principles to many other underprivileged groups, including
and Neglected Tropical Diseases. Let me start my journey the mentally challenged, physically disabled, and the aged,
from a sanatorium in an isolated island in the Japanese although his advocacy for the leprosy patients was far
inland sea. It was August 1977, soon after I started clinical more outstanding. Professor Kenzo Kiikuni advocated the
training. An advertisement for a summer course organized spirit of collaboration across countries and generations, and
by the Ministry of Health & Welfare was displayed on the argued that such collaboration should be founded not on
notice board in the hospital, and I applied. The venue was occasional charity but on a passion for advancing humanity.
the National Sanatorium Nagashima-Aiseien. I only knew I did not know until recently that at the same time in the
the name of the sanatorium from two connections; Dr neighbouring Republic of Korea, a young and ambitious
Shigetaka Takashima, who was the hospital director, and 1. Doctor Kamiya was famous for her translation of “Meditations” by the
Roman Emperor Marcus Aurelius into Japanese language. The Latin
text was the textbook for the Latin class in my medical school, and her
translation was very helpful for our homework.
39
doctor, Dr Jong-wook Lee, started his career as a leprosy to commit to an ambitious target of elimination of leprosy
doctor in 1976. Doctor Lee became the Director General of by adopting the World Health Assembly Resolution
the World Health Organization (WHO) in 2003. WHA44.9 in 1991, titled “Elimination of Leprosy as a
Inspired by the summer camp, and upon an invitation Public Health Problem by the Year 2000”. This resolution
from Dr Ohtani, I started my public health career at adopted an innovative definition for “elimination” as
the Ministry of Health in 1979. I was fortunate to be attaining a prevalence of less than one patient per 10,000
assigned to posts that have many international contacts. population. When the resolution was adopted, I was in the
In the 1980s, international collaboration began to emerge Assembly Hall of the Palais de Nation in Geneva, where the
in Japan, reflecting the stronger economy of the nation. World Health Assembly was held under the then Director-
One of the pioneering endeavours was the Sasakawa General, Dr Nakajima.
Memorial Health Foundation and the Nippon Foundation The adoption of the resolution mandated member
that supported tirelessly the work of WHO. One of the countries of WHO to move towards that goal, and the
significant scientific breakthroughs during this time Secretariat to help the countries in need. One serious
was WHO’s recommendation of adoption of multidrug challenge was access to MDT drugs. Many countries were
therapy (MDT: combination of dapsone, rifampicin and too poor to buy drugs: their patients were even poorer,
clofazimine) against leprosy in 1981. This transformed meaning that charging them for the drugs was out of
leprosy from being a scourge of humankind to a curable the question. The breakthrough was the decision, made
disease. However, access to MDT was a challenge. After by the Nippon Foundation, to donate the drugs in bulk
the recommendation, it was estimated that there were quantities in 1995. From 2000, Novartis and the Novartis
more than 5 million cases worldwide in 1985. The concept Foundation for Sustainable Development have continued
of MDT was not merely an advocacy of combining three such donation up until the present day. Through all these
drugs to avoid dapson resistance. Rather, MDT simplifies efforts, the target was achieved globally by 2000, and the
a high-quality treatment and provides treatment in the current prevalence is around 0.3 per 10,000 population,
general health service setting, which ensures easy access far below the elimination target.2 It is believed that
to treatment for the patients. It seemed that MDT not during the past three decades, 16 million persons were
only prevented resistance to dapson monotherapy but also cured by this donation program.3 However, there are still
allowed close monitoring of patient treatment, greater
2. World Health Organization, Weekly Epidemiological Record 89, no. 36 (2014),
coverage of affected populations by control activities, and accessed October 7, 2015. http://www.who.int/wer/2014/wer8936.
hence easier access to medical care for leprosy patients. pdf?ua=1.
3. “Leprosy Fact Sheet,” Media Centre, World Health Organization, May
These developments in the latter half of the 1980’s 2015, accessed October 7, 2015, http://www.who.int/mediacentre/
encouraged the WHO member states and WHO Secretariat factsheets/fs101/en/.
40
seventeen countries where annual new cases exceed 1,000, nations, the WHO, a philanthropic organization and
Furthermore, there continue to be “hot spots” in some pharmaceutical industry, which started long before the
countries that have achieved elimination at country level creation of financial mechanisms such as the Global Fund
as a whole. Therefore, the leprosy problems have not yet for HIV, tuberculosis and malaria and GAVI for vaccines.
disappeared from the earth and difficulties remain. There Third, the human rights dimension should be the core.
are almost 200,000 new cases every year and a significant The public health sector has to be reminded that the
number of cases present at the very late stage of the illness, primary purpose of their activities is always for the people,
which makes full recovery from the deformities caused by particularly those who are discriminated and voiceless.
the disease very difficult. Hence, efforts to eliminate stigma When leprosy is finally declared to be eliminated, we need
and discrimination should continue to be an integral part to remember all the individuals who have enabled such a
of leprosy control measures in the 21st century, so that medical triumph, for their courage and their outstanding
patients can come forward much earlier without fear of contributions to humanity.
stigma and discrimination. For such purpose, Mr Yohei
Sasakawa took the initiative, in 2003, to urge UN bodies Dr Hiroki Nakatani
including the UN Human Rights Council, and eventually Assistant Director-General, WHO
the UN General Assembly adopted a relevant resolution in (from March 2007 to May 2015)
2010. Presently, Professor for Global Initiatives,
We have come a long way to free human beings from Keio University, Tokyo, Japan
leprosy, and we are getting closer. Drawing on my own
personal history with the disease, I would like to use this
concluding section to reflect on what lessons have we HIROKI NAKATANI is presently Professor for Global
learned. This would help us complete our task against Initiatives at Keio University. He served as Assistant
leprosy and beyond to other disease areas. First, tools with Director-General of WHO from March 2007 to May 2015.
strong scientific basis are essential to fight against the He led the largest technical cluster comprising HIV/AIDS,
disease. In the case of leprosy, it was the development of Tuberculosis, Malaria and Neglected Tropical Diseases,
MDT. Second, the essential intervention must be available with a staff of more than 300 multi-nationals. During his
to those in need. For leprosy, the Sasakawa Memorial tenure, the morbidity and mortality of these three major
Health Foundation and the Nippon Foundation followed infections showed trends of decline, and a few tropical
by Novartis and its Foundation donated drugs free of diseases were on track towards elimination and even
charge. This is a unique partnership among the affected eradication in case of dracunculiasis (guinea worm disease).
41
Before joining WHO, he worked at the Ministry of Health,
Labour and Welfare of Japan. During a long career at the
Ministry, he acquired extensive technical experience in
public health including tuberculosis and HIV/AIDS, as
well as immunization, non-communicable diseases, health
promotion, health emergencies, management of national
hospitals and health workforce development. Dr Nakatani
received his M.D. from Keio University School of Medicine,
M.H.P.Ed from the University of New South Wales, and
Ph.D. from Keio University.

42
Q U A T R O
A LEPRA COMO REFERÊNCIA PARA A NOVA SAÚDE PÚBLICA GLOBAL

A lepra é uma doença antiga causada por infeção com do hospital, e a Dra. Mieko Kamiya, uma famosa psiquiatra
o Mycobacterium leprae. Está longe de ser uma doença do sanatório e escritora.1
infecciosa simples; é, ao invés, complexa, com um contexto No campo de verão tomei contacto com a história da
social importante. Tal deve-se ao facto de as manifestações doença e muitas personalidades notáveis com esta ligadas.
clínicas—que, no passado, levavam à incapacidade O Professor Morizo Ishidate falou entusiasticamente sobre
e desfiguramento—provocarem reações fortes nas a sintetização do “Promin” para o tratamento da lepra.
comunidades e resultarem num sofrimento agudo para O efeito antileproso desta substância foi primeiramente
os pacientes e as suas famílias, causados pelo estigma e a identificado pelo Dr Faget, dos E.U.A., em 1941. Lembro-
discriminação. Este livro mostra os esforços humanos e, me de que ele contou que a sua inspiração para sintetizar
algumas vezes, a fraqueza injustificável da humanidade, este medicamento se baseou num curto artigo de uma
em face da dura realidade da lepra. revista suíça, conseguida clandestinamente durante a
Tive o privilégio de assistir à evolução do movimento guerra. O Dr Fujio Ohtani, ministro da Saúde adjunto,
para a eliminação da lepra, durante uma vida inteira de realçou a importância da saúde pública para salvaguardar
experiência, que culminou no meu lugar como Assistente os direitos humanos das pessoas desfavorecidas, tais como
do Diretor-Geral da Organização Mundial de Saúde para os pacientes com lepra. Mais tarde vim a descobrir que
o VIH/SIDA, Tuberculose, Malária e Doenças Tropicais ele aplicava os mesmos princípios a muitos outros grupos
Negligenciadas. Começo a minha viagem num sanatório de desfavorecidos, incluindo as pessoas com doença mental, os
uma ilha isolada, no mar interior do Japão. Foi em agosto de portadores de deficiência e os idosos, embora se destacasse
1977, pouco depois de eu ter iniciado o meu treino clínico. o seu militantismo pelos doentes com lepra. O Professor
Num placar do hospital estava o anúncio para um curso Kenzo Kiikuni defendia o espírito de colaboração entre
de verão organizado pelo Ministério da Saúde e Assistência países e gerações e afirmava que esta deveria fundar-se não
e eu candidatei-me. Teria lugar no Sanatório Nacional em atos ocasionais de caridade, mas no empenho em ajudar
Nagashima-Aiseien. Eu conhecia o nome do sanatório 1. A Dra Kamiya tornou-se famosa pela sua tradução das “Meditações” do
através de duas pessoas: o Dr. Shigetaka Takashima, diretor imperador romano Marcus Aurelius para japonês. O texto latino era livro
de referência para as aulas de Latim em muitas escolas médicas e a sua
tradução foi muito útil para os nossos trabalhos de casa.
43
ao avanço da humanidade. Só recentemente soube que, membros e o Secretariado da OMS a comprometerem-se
pela mesma altura, na vizinha República da Coreia, um com o objetivo ambicioso de eliminar a lepra, adotando
jovem e ambicioso médico, o Dr Jong-wook Lee, iniciara a a da resolução WHA44.9 da Assembleia Geral da Saúde
sua carreira como leprologista, em 1976. Em 2003, o Dr Lee intitulada “Eliminação da Lepra como um Problema de
veio a ser Diretor-Geral da Organização Mundial de Saúde Saúde Pública até ao ano 2000”, em 1991. Esta resolução
(OMS). estabeleceu uma definição inovadora de “eliminação”,
Inspirado pelo curso de verão e em resposta a um convite consistindo em conseguir alcançar uma prevalência de
do Dr Ohtani, em 1979 iniciei a minha carreira em saúde lepra inferior a um caso por 10 mil habitantes. Quando a
pública, no Ministério da Saúde. Tive a sorte de ter sido resolução foi adoptada, eu estava na sala de reuniões da
colocado em lugares com muitos contactos internacionais. Assembleia, no Palácio das Nações, em Genebra, onde a
Nos anos 80 do século passado, iniciou-se no Japão a Assembleia Mundial de Saúde se reuniu sob a direção do
colaboração internacional, refletindo o reforço da economia então Diretor-Geral, Dr. Nakajima.
do país. Entre as primeiras ações esteve o apoio incansável A adopção da resolução requeria que os países membros
da Sasakwa Memorial Health Foundation e da Nippon da OMS tomassem a iniciativa, no sentido de alcançar
Foundation ao trabalho da OMS. Um dos mais significantes o objectivo da eliminação e que o Secretariado ajudasse
avanços científicos durante esse período foi a recomendação os países necessitados. Um dos principais desafios era o
da OMS para a adopção da terapêutica multimedicamentosa acesso à terapêutica multimedicamentosa. Muitos países
(combinação de dapsona, rifampicina e clofazimina) contra eram demasiado pobres para comprar os medicamentos;
a lepra, em 1981. Esta iniciativa transformou a lepra de os seus doentes eram ainda mais pobres, o que significava
uma praga da humanidade em uma doença curável. No que cobrar-lhes pelo tratamento estava completamente
entanto, o acesso à terapêutica multimedicamentosa era fora de questão. O avanço veio com a decisão da Nippon
um desafio. Após a recomendação, estimou-se que, em Foundation, em 1995, de doar os medicamentos por grosso.
1985, havia mais de 5 milhões de casos em todo o mundo. A partir de 2000, a Novartis e a Nippon Foundation para o
O conceito de terapêutica multimedicamentosa não era Desenvolvimento Sustentável continuaram este donativo
apenas a defesa da combinação de três medicamentos para até ao presente. Com todos estes esforços, o objectivo foi
evitar a resistência à dapsona. Pelo contrário, essa terapia globalmente alcançado em 2000 e a prevalência atual é
simplifica o tratamento de elevada qualidade nos serviços de de cerca de 0,3 por 10 mil habitantes,2 consideravelmente
saúde generalistas, assegurando o acesso fácil dos pacientes abaixo do objectivo de eliminação. Calcula-se que, durante
ao tratamento. Estes desenvolvimentos, na segunda
2. World Health Organization, Weekly Epidemiological Record 89, no. 36 (2014),
metade dos anos 80 do século XX, encorajaram os Estados accessed October 7, 2015. http://www.who.int/wer/2014/wer8936.
pdf?ua=1
44
as últimas três décadas, 16 milhões de pessoas tenham da terapêutica multimedicamentosa. Segundo, as
sido curadas por intermédio deste programa de doações.3 intervenções essenciais devem ser disponibilizadas aos que
Contudo, há ainda dezassete países onde o número de delas necessitam. A Sasakawa Memorial Health Foundation
casos anualmente registados excede os mil. Além disso, e a Nippon Foundation, secundadas pela Novartis e a
continuam a existir “pontos quentes” em alguns países sua Fundação, disponibilizaram os medicamentos para
que alcançaram a eliminação ao nível nacional. Por isso, a lepra gratuitamente. Esta é uma parceria única entre
o problema da lepra ainda não desapareceu do planeta e as nações afetadas, a OMS, uma fundação filantrópica
persistem algumas dificuldades. Ocorrem quase 200 mil e uma indústria farmacêutica, iniciada muito antes da
novos casos a cada ano e um significativo número destes criação de mecanismos financeiros tais como o Fundo
apresenta-se em estádios muito avançados da doença , Global para o VIH, tuberculose e malária, e o GAVI para
tornando a total recuperação das deformidades causadas as vacinas. Terceiro, a dimensão de direitos humanos deve
por esta muito difícil. Por isso, os esforços para eliminar ser o fulcro. O sector da saúde pública deve lembrar-se de
o estigma e a discriminação devem continuar a ser parte que o primeiro objetivo das suas atividades é sempre as
integrante das medidas para o controlo da lepra no século pessoas, especialmente aquelas que são discriminadas e não
XXI, de modo a que os pacientes possam apresentar-se têm voz ativa. Quando, por fim, se declarar a eliminação
muito mais cedo, sem medo da marginalização. Para este da lepra, temos que lembrar todos aqueles que, pela sua
fim, em 2003 o Sr. Yohei Sasakawa tomou a iniciativa de coragem e extraordinário contributo para a humanidade,
instar os órgãos das Nações Unidas, incluindo o Conselho possibilitaram tal triunfo médico.
para os Direitos Humanos, e, por fim, em 2010, a Assembleia
Geral adotou uma resolução importante. Dr Hiroki Nakatani
Percorremos um longo caminho para libertar a Diretor-Geral Assistente da OMS
humanidade da lepra e estamos cada vez mais perto. (de março de 2007 a maio de 2015)
Partindo da minha história pessoal com a doença, gostaria Presentemente, professor de Iniciativas Globais,
de usar esta secção conclusiva para refletir sobre as lições Universidade de Keio, Tóquio, Japão
que aprendemos. Estas ajudar-nos-ão a completar a nossa
missão contra a lepra e outras doenças. Primeiro, para lutar
contra esta doença são necessárias ferramentas com fortes HIROKI NAKATANI é professor de Iniciativas Globais, na
bases científicas. No caso da lepra, foi o desenvolvimento Universidade de Keio. Foi Diretor-Geral adjunto da OMS
3. “Leprosy Fact Sheet,” Media Centre, World Health Organization, Maio entre março de 2007 e maio de 2015. Dirigiu o maior grupo
2015, consultado Outubro 7, 2015, http://www.who.int/mediacentre/ técnico, compreendendo o VIH/SIDA, a tuberculose, a
factsheets/fs101/en/.
45
malária e as doenças tropicais negligenciadas, com mais
de 300 funcionários de diversas nacionalidades. Durante a
sua vigência, a morbilidade e mortalidade destas doenças
mostraram tendência para baixarem e algumas doenças
tropicais estavam no caminho da eliminação e mesmo da
erradicação, no caso da dracunculose (doença do verme da
Guiné). Antes de se juntar à OMS, o Dr. Nakatani trabalhou
no Ministério da Saúde, Trabalho e Assistência, do Japão.
Durante a sua longa carreira no Ministério adquiriu vasta
experiência técnica em saúde pública, incluindo tuberculose
e VIH/SIDA, bem como em imunização, doenças não-
transmissíveis, promoção da saúde, emergências de saúde,
administração de hospitais nacionais e formação de
trabalhadores da saúde. O Dr. Nakatani licenciou-se pela
Escola de Medicina da Universidade de Keio, recebeu o
M.H.P.Ed pela University of New South Wales e é doutorado
pela Universidade de Keio.

46
Paents’ arrival, date un-specified but before 1945. Naonal Sanatorium Nagashima-Aiseien

Chegada de pacientes em data não especificada, mas anterior a 1945. Sanatório Nacional Nagashima-Aiseien

47
Above: Summer Seminar on Hansen’s Disease at Nagashima-Aiseien Sanatorium, Japan,
1977. Sasakawa Memorial Health Foundaon

Em cima: Seminário de Verão sobre a doença de Hansen no Sanatório Nagashima-


Aiseien, Japão, 1977. Sasakawa Memorial Health Foundaon

Right: Poster of summer seminar on Hansen’s disease at Nagashima-Aiseien Sanatorium,


Japan, 1977. Sasakawa Memorial Health Foundaon

À direita: Póster do seminário de verão sobre a doença de Hansen, no Sanatório


Nagashima-Aiseien, Japão, 1977. Sasakawa Memorial Health Foundaon

48
Above: Internaonal Workshop on Chemotherapy, 1978, held at WHO Western Pacific Regional Office, Manila, Philippines. A picture from Dr Yo Yuasa’s personal collecon

Em cima: Workshop Internacional sobre Quimioterapia, 1978, realizada no Gabinete Regional da OMS para o Pacífico Ocidental, Manila, Filipinas.
Fotografia da coleção pessoal do Dr Yo Yuasa

Below: Announcement of the London Declaraon. Photographer Mark Makela

Em baixo: Anúncio da Declaração de Londres. Fotógrafo: Mark Makela

49
A picture of the 44th World Health Assembly in 1991 when the Leprosy Resoluon was adopted. WHO

Uma fotografia da 44ª Assembleia Mundial da Saúde, em 1991, quando foi adotada a Resolução sobre a lepra. OMS

50
Guide to eliminate leprosy as a public health problem pages MDT, First Edion 2000, WHO.

Regimens (Diagram), pages 20–21. www.who.int/lep/resources/Guide_Int_E1.pdf

Guia para a eliminação da lepra como problema de saúde pública, páginas MDT, Primeira Edição 2000, OMS

Regimes (Diagrama), páginas 20–21. www.who.int/lep/resources/Guide_Int_E1.pdf

51
F I V E
LEPROSY IN THE WESTERN PACIFIC AND JAPAN

The Western Pacific region has been a showcase for precepts, with special emphasis on the protection of those
the complexity of leprosy control policy, not only as a who ruled the nations or colonies. Despite the fact that
matter of medicine or epidemiology but also in regards leprosy’s mode of transmission remained unclear, systems
to the historical and social implications of the disease in of isolation were implemented in numerous colonised
the context of stigmatisation of leprosy, and that of the regions with varying degrees of rigidity from the late
westernisation and/or colonisation of the region. In 2010, 1880s. New hygiene protocols transformed leprosy control
the World Health Organisation (WHO) summarised the systems and caused the widespread introduction of systems
epidemiological state of leprosy in the region as follows: of institutionalisation and/or segregation.
The goal of eliminating leprosy1 was achieved in 34 of the Amongst others, Japan was probably one of the most
37 countries and areas in the Western Pacific. Nine countries prominent countries in the region where patients with
reported no new leprosy cases, while seven reported leprosy were forcibly segregated on a large scale. The
between 100 and 1000 new cases, and two reported more Leprosy Prevention Law (LPL) was enacted in 1907, which
than 1000 new cases. The WHO calls for support and allowed government officials to institutionalise ‘those who
political commitment for countries and areas where the had no medical care and no relief ’, which meant patients
elimination goal was not attained and/or where new cases on the street. In 1931, the law was revised to forcibly
are continually reported, with an emphasis on integration, institutionalise all patients regardless of their living
early case detection and multidrug therapy treatment.2 conditions. In 1935, the government adopted a program to
From the seventeenth to the twentieth century, the region eradicate leprosy within 20 years, and local governments
was awash with waves of imperialism and colonisation, competed with each other for success in a nationwide
and leprosy was re-defined in terms of western medical campaign in 1938 named Muraiken Undo (literally, ‘campaign
to clean up leprosy in every prefecture’). Through this,
1. WHO defines elimination of leprosy as a public health problem at a
prevalence rate below one case per 10,000 of the population.
they encouraged local residents to identify leprosy patients
2. WHO & WPRO, Epidemiological Review of Leprosy in the Western Pacific Region in their neighbourhood and inform officials in order to
2008–2010: Sustaining leprosy services and further reducing the leprosy burden
(World Health Organization, 2011), accessed October 7, 2015. http://
send them to leprosaria. Consequently, by 1955, 11,057
www.wpro.who.int/leprosy/documents/leprosy_report_2008_2010.pdf.
52
people—an estimated 91 per cent of all leprosy patients— domiciliary conditions inspired patients’ desire for freedom
were admitted to leprosaria. and autonomy. Some attempted to escape from their
Patients who lived a lifetime of segregation often shared leprosaria, only to be arrested and brought back by police
a sense of dehumanisation, even after they had escaped officers; others started a movement to form patient unions
stigmatisation and discrimination at their residence and to improve living conditions.
workplace. This sense of dehumanisation had deep roots. Patients’ activities were suppressed and punished by
One of its causes was the proposal that leprosy patients arbitrary sentences handed out by institutional staff. In
should be prevented from having children, despite the fact 1916, the LPL was revised to empower leprosarium directors
that the debate over leprosy’s hereditary or contagious to arrest and punish disobedient patients. Accordingly,
nature had settled down when Gerhard Henrik Armauer kankinjo (guardrooms or confinement facilities) were built
Hansen discovered Mycobacterium leprae in 1873. The in all national leprosaria. Directors could imprison patients
notion resulted in patients’ sterilisation, which Japanese for up to one month and reduce their meals to two times
physicians considered beneficial to patients as it would a day without a court order. However, leprologists of the
permit them to marry each other. Some patients wished day regarded the confinement as nothing but a mild ‘house
to be sterilised for marriage, while others claimed that arrest’, which ‘seldom had effect on brutal ones’.3 Directors
sterilisation was conducted against their will and that it of national leprosaria also decided to build a special facility
impaired their dignity. Furthermore, some pregnant female in which they could hand out more severe punishment.
patients were forced to have abortions. This facility was constructed in National Leprosarium
The sense of dehumanisation was also rooted in the Kuryu Rakusenen in 1938. It was officially named tokubetsu
restricted living conditions offered to patients based byoshitsu (‘special sickroom’), but was called Jyu-kanbo
within leprosaria. To prevent desertion, public leprosaria (‘maximum confinement facility’) by patients. It was a
confiscated patients’ money and replaced it with special place for severe confinement regimes, composed of eight
currency usable only inside the leprosaria. Patients were cells. A post–World War II investigation revealed that
assigned many types of labour for low wages, encouraged 23 of the 92 persons imprisoned there died during their
‘towards mutual aid’ in their leprosaria. For example, imprisonment or within a few months after their release.
patients with milder conditions were assigned to the The causes of the victims’ deaths (e.g. debility, pneumonia,
nursing of invalid patients, washing bandages for reuse, nephritis and suicide) pointed to the destructive conditions
and repairing buildings. It is possible that some of the heavy existing inside Jyu-kanbo. Many prisoners died between the
labour exacerbated their condition, as the disease renders months of November and March every year, during which
victims insensitive to wounds and pain. The uncomfortable 3. K. Mitsuda, Kaishun byoshitsu: kyurai gojunen no kiroku (Tokyo: Asahi
Shimbun, 1950), 204. (in Japanese)
53
time the air temperature of the region dropped to –16 ℃ who were bacteriologically negative and had spent most of
(−3.2 ℉) or below; Jyu-kanbo had no heating facilities. their lives there.
When the Constitution of Japan guaranteed fundamental
human rights in 1946, patients in leprosaria started to Professor Michio Miyasaka
demand the abolition of the segregation policy. The School of Health Sciences, Niigata University
National Leprosaria Patients’ Association was established Japan
in 1951, and some patients went on hunger strikes at their
leprosaria, while a few hundred went on a sit-down strike MICHIO MIYASAKA is professor of health care ethics at
in front of the Diet Building. However, their movement School of Health Sciences, Niigata University. He received
came up against public ignorance. There had seldom been a Ph.D. from the University of Tokyo. He has published
media coverage of the patients’ movements, and Japanese three monographs in Japanese, which include Jyu-kanbo:
media had generally approved of the isolation policies until The Records of Hansen’s Disease Prison (Shueisha, 2006).
the 1980s. He has published more than 60 journal articles and book
Questions over the reasons for the intensive segregation chapters in Japanese and English.
of leprosy patients in Japan were often connected to the
20th century atmosphere of avoiding colonisation by
Western powers, and the aim to be on equal footing with
them. For example, the Parliamentary Vice-Minister for
Home Affairs explained the reason for the reinforcement
of segregation as being ‘for the sake of the country’s
reputation’ at the Imperial Diet in 1931.4 Another question
to be asked concerns the reason of the continuation of
the segregation policy in the post–World War Two era.
The control policy survived the 1950s, when there was a
democratisation of Japanese socio-legal systems, as well
as the 1960s, when sulfone drugs became widely available
and studies showed that leprosy was rarely contagious.
The end of segregation came as late as the 1990s, when
all residents in leprosaria had become old ‘former patients’

4. Kanpo, gogai, Showa 6 nen 2 gatsu 22 nichi, 1931, 402. (in Japanese)
54
C I N C O
LEPRA NO PACÍFICO OCIDENTAL E NO JAPÃO

A Região do Pacífico Ocidental tem sido um exemplo da particular ênfase na proteção daqueles que lideravam as
complexidade das políticas de controlo da lepra, não só do nações ou colónias. Apesar de permanecerem incertezas
ponto de vista médico e epidemiológico mas também no sobre o modo de transmissão da lepra, a partir dos anos 80
que respeita às implicações históricas e sociais da doença, do século XIX foram implementados regimes de isolamento
no contexto da sua estigmatização e da ocidentalização em numerosas regiões coloniais, com graus variados de
e/ou colonização daquela região. Em 2010, a Organização rigidez. Novos protocolos de higiene transformaram os
Mundial de Saúde (OMS) resumiu do seguinte modo o sistemas de controlo da lepra e levaram à vulgarização da
estatuto epidemiológico da lepra na região: o objectivo de institucionalização e/ou segregação.
eliminação da lepra1 foi alcançado em 34 dos 37 países e O Japão foi, provavelmente, um dos países que mais se
áreas do Pacífico Ocidental. Nove países registaram zero destacou na região pela segregação forçada de pacientes
novos casos e sete reportaram entre 100 e mil casos; dois com lepra, em larga escala. A Lei de Prevenção da Lepra
registaram mais de mil casos. A OMS apela ao empenho (LPL) foi estabelecida em 1907, permitindo aos oficiais
político e apoio aos países e áreas onde o objetivo da do governo institucionalizar “aqueles que não tinham
eliminação não foi alcançado e/ou onde continuam a cuidados médicos nem ajudas”, querendo dizer as pessoas
registar-se novos casos, enfatizando a integração, a deteção com lepra que estavam na rua. Em 1931, a lei foi revista
precoce dos casos e a terapia multimedicamentosa.2 para forçar a institucionalização de todos os pacientes,
Entre os séculos XVII e XX, a região conheceu vagas independentemente das suas condições de vida. Em 1935,
de imperialismo e colonização e a lepra foi redefinida o governo adotou um programa para erradicar a lepra num
de acordo com os preceitos da medicina ocidental, com prazo de 20 anos e os governos locais competiram entre si
por sucesso na campanha lançada em 1938 à escala nacional,
1. A OMS estabelece a eliminação da lepra enquanto problema de saúde
pública quando o nível de prevalência é inferior a um caso por 10 mil com o nome Muraiken Undo (literalmente, “campanha
habitantes. para limpar a lepra em todas as prefeituras). Através desta
2. WHO & WPRO, Epidemiological Review of Leprosy in the Western Pacific
Region 2008–2010: Sustaining leprosy services and further reducing the leprosy campanha, encorajava-se os residentes locais a identificar
burden (World Health Organization, 2011), consultado Outubro 7, 2015. pessoas com lepra nos seus bairros e a informar os oficiais,
http://www.wpro.who.int/leprosy/documents/leprosy_report_2008_
2010.pdf. para que fossem enviados para as leprosarias. Em 1955,
55
11057 pessoas—cerca de 91 por cento de todos os pacientes pesado exacerbasse a sua doença, uma vez que a lepra causa
com lepra—foram internados em leprosarias. perda de sensibilidade à dor e a ferimentos. O desconforto
Os pacientes segregados por toda a vida tinham, muitas das condições domiciliares levava os pacientes a aspirarem
vezes, em comum um sentimento de desumanização, por liberdade e autonomia. Alguns tentavam fugir das
mesmo depois de escaparem à estigmatização e leprosarias, apenas para serem detidos e levados de volta
discriminação nos seus locais de residência e trabalho. Este por agentes da polícia. Outros iniciaram um movimento
sentimento de desumanização tinha raízes profundas. para a criação de sindicatos de pacientes, com o intuito de
Uma das suas causas era a proposta de que os pacientes melhorar as suas condições de vida.
com lepra fossem impedidos de ter filhos, apesar de o As atividades dos pacientes foram reprimidas e
debate sobre a hereditariedade e contagiosidade da lepra punidas por sentenças arbitrárias, aplicadas por pessoal
ter acalmado quando Gerhard Henrik Armauer Hansen institucional. Em 1916, a LPL foi revista para dar aos
decobriu o Mycobacterium leprae, em 1873. A ideia resultou diretores das leprosarias o poder de prender e castigar os
na esterilização de pacientes, considerada benéfica para pacientes que desobedecessem. Assim, foram construídas
estes pelos médicos japoneses, uma vez que lhes permitiria kankinjo (solitária ou instalação para isolamento) em todas
casar entre si. Alguns pacientes quiseram ser esterilizados as leprosarias nacionais. Os diretores podiam prender os
para casarem enquanto outros afirmaram que a esterilização pacientes até um mês e reduzir as suas refeições para duas
foi feita contra sua vontade, lesando a sua dignidade. por dia, sem ordem do tribunal. Contudo, os leprologistas
Além disso, algumas pacientes grávidas foram forçadas a de então consideravam o isolamento como uma simples
abortar. “prisão domiciliar”, que “raramente tinha qualquer efeito
O sentimento de desumanização estava também nos mais violentos”.3 Os diretores das leprosarias nacionais
enraizado nas condições de vida restritivas oferecidas decidiram também construir um compartimento especial
aos pacientes nas leprosarias. Para impedir a evasão, as onde pudessem aplicar castigos mais severos. Este foi
leprosarias estatais confiscavam o dinheiro aos pacientes construído na Leprosaria Nacional de Kuryu Rakusenen,
e substituíam-no por moeda especial que apenas podia ser em 1938. Foi oficialmente designada como tokubetsu
usada dentro da leprosaria. Eram dadas muitas tarefas aos byoshitsu (“quarto especial para doentes”), mas os pacientes
pacientes, por salários muito baixos, e encorajava-se a “ajuda chamavam-lhe Jyu-kanbo (“instalação de isolamento
mútua” nas leprosarias. Por exemplo, o cuidado dos doentes máximo”). Era um lugar para regime de isolamento extremo,
incapacitados era confiado aos pacientes com enfermidades composto por oito celas. Uma investigação levada a cabo
ligeiras, bem como a lavagem de ligaduras para reutilização depois da Segunda Guerra Mundial revelou que 23 das 92
e a reparação de edifícios. É possível que algum do trabalho 3. K. Mitsuda, Kaishun byoshitsu: kyurai gojunen no kiroku (Tokyo: Asahi
Shimbun, 1950), 204. (em japonês)
56
pessoas que ali estiveram presas morreram durante a sua 1931, no Parlamento Imperial (Imperial Diet) o vice-
reclusão ou poucos mesos depois de serem libertadas. As ministro Parlamentar da Administração Interna explicou
causas das mortes (por exemplo, debilidade, pneumonia, que as razões para o reforço da segregação eram “o bem
nefrite e suicídio) apontam para as condições destrutivas da reputação do país”.4 Outra questão que se levanta é
existentes dentro da Jyu-kanbo. Muitos dos encarcerados porque razão continuou a política de segregação, depois da
morriam entre os meses de Novembro e Março, todos os Segunda Guerra Mundial. A política de controlo sobreviveu
anos, período durante o qual a temperatura do ar na região aos anos 50 do século passado, época em que se assistiu à
descia até aos –16º C (–3,2º F) ou menos. A Jyu-kanbo não democratização do sistema legal japonês. Resistiu também
tinha sistema de aquecimento. aos anos 60, quando as sulfonas se tornaram disponíveis
Quando a Constituição do Japão garantiu os direitos em larga escala e os estudos demonstraram que a lepra
humanos fundamentais, em 1946, os pacientes nas raramente era contagiosa. O fim da segregação veio apenas
leprosarias começaram a exigir a abolição da política de nos anos 90 do século XX, altura em que todos os residentes
segregação. Em 1951 foi estabelecida a Associação Nacional das leprosarias se tinham tornado “antigos pacientes”,
dos Pacientes das Leprosarias e alguns pacientes entraram bacteriologicamente negativos, mas que tinham passado a
em greve de fome, enquanto cerca de duas centenas fizeram maior parte das suas vidas ali.
uma greve sentada em frente do Edifício do Parlamento
(Diet Building). No entanto, a sua ação perdeu-se no Professor Michio Miyasaka
desconhecimento do público. Raramente houve cobertura Escola de Ciências da Saúde, Universidade de Niigata
mediática das ações dos pacientes e, na sua generalidade Japão
e até aos anos 80 do século passado, os media japoneses
aprovavam as políticas de isolamento. MICHIO MIYASAKA é professor de ética dos cuidados
A questão das razões para a segregação intensiva dos de saúde na Escola de Ciências da Saúde, Universidade
pacientes com lepra no Japão foi frequentemente associada de Niigata. É doutorado pela Universidade de Tóquio e
à atmosfera reinante durante o século XX, de evitamento publicou três monografias em japonês, nomeadamente Jyu-
da colonização pelos poderes ocidentais e ao objetivo kanbo: Os Registos da Prisão da Doença de Hansen (Shueisha,
de estar em pé de igualdade com estes. Por exemplo, em 2006). Publicou também mais de 60 artigos e capítulos de
livros em japonês e inglês.

4. Kanpo, gogai, Showa 6 nen 2 gatsu 22 nichi, 1931, 402. (em japonês)
57
The Pier at Nagashima Island. Cho Kun-je, Naonal Hansen’s Disease Museum.
Unl 1988, no bridge had been built over the narrow straits between the
main land and the Nagashima Island where two naonal sanatoria stands.

O cais na ilha Nagashima. Cho Kun-je, Museu Nacional da Doença de Hansen.


Até 1988, não havia qualquer ponte sobre os estreitos entre a costa e a ilha
de Nagashima, onde ficavam dois sanatórios nacionais.

58
Paents’ labours: Needlework at Naonal Leprosarium Kuriu Rakusen-en. Cho
Kun-je, Naonal Hansen’s Disease Museum. Paents were assigned many types of
Struggle for human rights. Cho Kun-je, Naonal Hansen’s Disease Museum. Some labour for low wages. Some of them were severe for those who were insensive to
paents went on hunger strikes in front of the buildings of the Ministry of Health wounds and pain.
and Welfare and the Diet.
Trabalho dos pacientes: trabalho de costura na Leprosaria Nacional Kuriu Rakusen-en.
Luta por direitos humanos. Cho Kun-je, Museu Nacional da Doença de Hansen. Cho Kun-je, Museu Nacional da Doença de Hansen. Os pacientes eram encarregados
Alguns pacientes fizeram greves de fome em frente ao edicio do Ministério da de vários trabalhos, por um vencimento muito baixo. Alguns destes trabalhos eram
Saúde e da Assistência e em frente ao Diet [edicio do Parlamento japonês]. duros para os que sofriam de insensibilidade à dor e aos ferimentos.
59
Struggle for wring. Cho Kun-je, Naonal Hansen’s Disease Museum. Despite physical disabilies, paents managed to write about their daily experiences in a range of forms.
Their literary wring even formed a discrete literary genre called “leprosy literature.”

Esforço para escrever. Cho Kun-je, Museu Nacional da Doença de Hansen. Apesar das incapacidades sicas, os pacientes conseguiam escrever, de diversas formas, sobre as suas
experiências quodianas. Os seus escritos formaram mesmo um eslo literário parcular chamado “literatura da lepra”.
60
Above: Paents’ labours: Removal of snow from the roof at the Naonal Sanatorium
Matsuoka Hoyoen. Cho Kun-je, Naonal Hansen’s Disease Museum

Em cima: Trabalho dos pacientes: remoção da neve do telhado do Sanatório


Nacional de Matsuoka Hoyoen. Cho Kun-je, Museu Nacional da Doença de Hansen

Right: Paents’ labours: Collecng night soil at the Naonal Sanatorium Matsuoka
Hoyoen. Cho Kun-je, Naonal Hansen’s Disease Museum

À direita: Trabalho dos pacientes—recolhendo excrementos no Sanatório Nacional


de Matsuoka Hoyoen. Cho Kun-je, Museu Nacional da Doença de Hansen

61
Above: The kankinjo (guardroom) of the Naonal Sanatorium Nagashima
Aiseien. Cho Kun-je, Naonal Hansen’s Disease Museum

Em cima: O kankinjo (solitária) do Sanatório Nacional de Nagashima Aiseien.


Cho Kun-je, Museu Nacional da Doença de Hansen

Below: The wall at the Naonal Sanatorium Kikuchi Keifuen. Cho Kun-je,
Naonal Hansen’s Disease Museum. Walls, moats, and hedges of holly trees
once surrounded naonal sanatoria to prevent deseron.

Em baixo: O muro do Sanatório Nacional de Kikuchi Keifuen. Cho Kun-je,


Museu Nacional da Doença de Hansen. Muros, fossos e vedações de azevinho
cercavam, em tempos, o sanatório nacional, para impedir as fugas.

62
S I X
LEPROSY IN AFRICA

Leprosy patients and medical workers in Africa have played and Belgian Congo, as well as the southern Sahel), though
a key role in developing new leprosy control strategies over the role of imperial conquest in creating the conditions
the past 100 years. In comparison to South Asia and Latin for increased prevalence of leprosy is open to question.
America, European colonial control over territory and Leprosy in many African territories seemed to emerge in
administration came late to sub-Saharan Africa, and was proportion to the sophistication and reach of public health
largely absent prior to the twentieth century. Though North services, at the same time as attesting to colonial processes
Africa has a longer recorded history of leprosy control, and of impoverishment.
South Africa a pre-1900 record of restrictions on people Through the first third of the twentieth century, the
with leprosy, modern regimens of institutional segregation characteristic colonial response to leprosy was piecemeal
(at Robben Island, South Africa from 1892 to 1931) and and non-committal, and largely carceral, with patients
injection-based treatment (in Egypt, in 1894) began much being isolated within hospitals or asylums, or seeking to
later than in India and northern Europe. Consequently, band together as a segregated population under the care of
though colonial investment in public health was scant a European (usually missionary) medical worker. In many
and always hard-won, and early efforts in leprosy control locations, the impetus to seek care and support came from
largely relied on Christian missionaries, bacteriological sufferers and their communities of origin (whether or not
expertise on the pathology of leprosy was inseparable from these communities stigmatised and/or expelled leprosy
mass leprosy control from the outset. sufferers), such as at the edges of new colonial cities as
Prior to the colonial era, Arabic manuscripts, oral sources in French colonial Bamako, or around existing sites of
and evidence from linguistic usage indicate a variety of European medical agency as at Itu in Nigeria or Lambaréné
restrictions on people with skin disorders, none of which in Gabon. Patients segregated at these sites (often named
can be taken as widely distributed or especially politically as colonies) were encouraged to see themselves as forming
significant, nor as solid evidence of widespread leprosy model Christian communities, with cultural and political
control mechanisms. The early colonial era did seem to lives shaped in response to Christian and imperial modes
reveal locally epidemic leprosy in a number of areas across of behaviour.
the continent (particularly Gabon, Uganda, Eastern Nigeria,
63
As leprosy control became more codified and entrenched passed from missionary to government control after the
in the administration of African colonies, it drew more end of World War Two. The prevailing inpatient model of
on international models and circuits of expertise. The treatment, and the range of newly- and long-diagnosed
International Leprosy Association was founded in 1931, patients created ample opportunity for chemotherapeutic
and the next International Leprosy Congress, in Cairo experimentation, and patients, laboratory technicians and
in 1938, was the first held outside Europe. Indian and medical workers combined to enable standard dosages for
Filipino models of leprosy treatment filtered into British dapsone to be defined in the early 1950s, and for clofazimine
colonial Africa via key personnel such as Ernest Muir to be trialled in leprosy for the first time in the early years
(who visited West Africa in 1936) and Robert Cochrane. after Nigeria’s independence in 1960.
They were adapted to prevailing political conditions, The role of patients cannot be underestimated in the
reflecting for instance the dispersed nature of political resource-constrained circumstances of African colonial
authority in Eastern Nigeria, where a series of small scale leprosy control. Patients worked as translators, advocates
‘clan settlements’ were subordinated to provincial referral and facilitators, as teachers and police, surgical assistants
centres. and para-medical staff, as social workers and as experimental
Across much of Africa, the diffuse, locally-funded and participants, and as exemplars and patient recruiters. Prior
understaffed nature of leprosy control enabled patients to the development of new treatment regimes through the
and host communities to retain considerable agency—if 1950s and 1960s, sites of leprosy control in Africa were
not autonomy—in respect of treatment, care, and social often large and sophisticated institutions, with complex
and economic life. At the same time it allowed a large internal politics, with land, labour and resource control
proportion of leprosy affected individuals to remain issues emerging alongside a highly differentiated clinical
undiagnosed and out of reach throughout the colonial and therapeutic apparatus. Patients and leprosy workers
era and into the 1960s, when the dispersal of previously- were participants in larger political and cultural struggles,
incarcerated leprosy patients, and post-colonial support for as evidenced by the music and activism of Ikoli Harcourt
public health by national governments and international Whyte at Uzuakoli, and were fully engaged in economic
bodies, facilitated a new wave of case discovery. struggles for better living, farming, and employment
Nonetheless, in the case of Eastern Nigeria an unusually conditions.
high prevalence of leprosy led to a large concentration of Ironically, the basis for continued excellence in research,
colonial state and missionary medical resources, and the and for emergent forms of patient consciousness, was
development of globally significant research and training undermined by the success of treatment for leprosy. By
capacity at sites such as Uzuakoli and Oji River, which the 1960s, the era of African Independence from colonial

64
rule, the population of leprosy centres largely comprised continuing partnership between ILEP, the WHO African
early cases to be processed for outpatient treatment, and Regional Office, and the Novartis and Nippon Foundations
those whose disabilities made it difficult to rehabilitate has striven to sustain effective leprosy control, with a
into productive economic life. This also led to a change in current continental prevalence of about 30,000 cases, and
the character of leprosy research. After the destruction of all but six countries—the Democratic Republic of the
research capacity at Uzuakoli during the Nigerian Civil War Congo, Ethiopia, Madagascar, Mozambique, Nigeria and
of 1967–70, the most significant sites of leprosy research in Tanzania—at a medium or low burden of disease.
Africa were the referral and research centres at ALERT in
Addis Ababa, and the population-wide epidemiological and Dr John Manton
molecular biological work centred on Karonga in northern London School of Hygiene and Tropical Medicine
Malawi. United Kingdom
Large-scale regional responses to leprosy control have
been key in the subsequent development and reception JOHN MANTON is Lecturer in History at the Centre
of rural public health, orthopaedic training, tuberculosis, for History in Public Health, London School of Hygiene
HIV/AIDS and Buruli Ulcer control in the post-colonial and Tropical Medicine. He has worked on the history
era. In many cases, the historical and recent experience of and anthropology of disease control and public health in
leprosy patients can inform contemporary understandings Nigeria and Cameroon, broadcasting on the cultural life
of the popularity and/or stigma attached to disease control of leprosy centres, and publishing on leprosy control and
and medical programmes, as well as to institutions and chemotherapy, urban sanitation, and the treatment of
rehabilitation programmes. Leprosy control is a key neglected tropical diseases.
component of the historical response to and character of
medical enterprise in Africa, continuing through the post- Further Reading
1973 Oil Crisis, and subsequent late-twentieth century Manton, John. “Leprosy in Nigeria and the Social History of
political and economic instability. Colonial Skin.” Leprosy Review 82, no. 2 (2011): 124–34.
The continuing salience of leprosy as a public health, Shankar, Shobana. “Medical Missionaries and Modernizing
basic research and human rights issue in the twenty-first Emirs in Colonial Hausaland: Leprosy Control and Native
century was underlined at the African Leprosy Congress in Authority in the 1930s.” The Journal of African History 48, no. 1
South Africa in 2005, where the relation between leprosy (2007): 45–68.
and poverty—with leprosy paradoxically both a headline Silla, Eric. People Are Not the Same: Leprosy and Identity in Twentieth-
and a neglected disease—was restated. Since then the Century Mali. Oxford: James Currey, 1998.

65
Vaughan, Megan. Curing Their Ills: Colonial Power and African
Illness. Oxford: Polity Press, 1991.
Vongsathorn, Kathleen. ‘“A Real Home’: Children, Family,
Mission, and the Negotiation of Life at the Kumi Children’s
Leper Home in Colonial Uganda”. The Journal of the History of
Childhood and Youth 8, no. 1 (2015): 55–74.

66
S E I S
LEPRA EM ÁFRICA

As pessoas com lepra e os técnicos de saúde em África de controlo da lepra. A era colonial parece revelar lepra
tiveram um papel chave no desenvolvimento de novas epidémica local em diversas áreas por todo o continente
estratégias para o controlo da doença, durante os últimos africano (especialmente no Gabão, Uganda, leste da Nigéria
cem anos. O domínio colonial europeu sobre os territórios e Congo Belga, assim como no sul do Sahel). No entanto, o
subsarianos e a sua administração começou tarde, em papel da conquista imperial na criação das condições para
comparação com o sul da Ásia e a América Latina, e era a crescente prevalência da lepra levanta algumas questões.
praticamente inexistente antes do século XX. O norte de Em alguns território de África, a lepra parece ter surgido em
África tem uma longa história de controlo da lepra e a África proporção da sofisticação e alcance dos serviços de saúde
do Sul tem igualmente um registo de restrições às pessoas pública, ao mesmo tempo que atesta os processos coloniais
com lepra anterior a 1900. No entanto, os regimes modernos de empobrecimento.
de segregação institucional (na Robben Island, África do Durante o primeiro terço do século XX, a resposta
Sul, de 1892 a 1931) e tratamentos à base de injeções (no colonial típica à lepra foi lenta, descomprometida e
Egito, em 1894) tiveram início muito mais tarde do que dominantemente carcerária. Os doentes eram isolados em
na Índia e no norte da Europa. Por conseguinte, embora hospitais ou asilos ou procuravam juntar-se em grupos,
o investimento colonial em saúde pública fosse parco e como uma população segregada sob os cuidados de um
sempre conseguido a custo, e embora os esforços para o técnico de saúde europeu (geralmente missionário). Em
controlo da lepra dependessem largamente das missões muitas localidades o ímpeto de procurar cuidados e apoio
cristãs, desde o início, o conhecimento bacteriológico sobre partia dos afetados e das suas comunidades de origem, quer
a patologia da lepra era inseparável do controlo da doença. estas comunidades estigmatizassem e/ou expulsassem as
Antes da era colonial, os manuscritos árabes, fontes pessoas com lepra, quer não. Tal era o caso nos limites das
orais e testemunhos dos usos linguísticos indicam uma novas cidades coloniais, como na Bamaco colonial francesa;
variedade de restrições colocadas às pessoas com doenças de ou ao redor de locais de ação médica europeia, como em
pele, nenhuma das quais pode ser considerada como tendo Itu, na Nigéria ou em Lambaréné no Gabão. Os pacientes
uma larga distribuição, um especial significado político segregados nestes lugares (muitas vezes designados
ou como prova concreta da disseminação de mecanismos colónias) eram encorajados a verem-se como comunidades
67
cristãs modelo, moldando as suas vidas culturais e políticas instituições internacionais à saúde pública facilitaram uma
em conformidade aos modelos de comportamento cristãos nova vaga de deteção de casos.
e imperiais. Contudo, no caso do leste da Nigéria, a prevalência
À medida que o controlo da lepra se tornou mais codificado incomummente alta de lepra levou a uma grande concentração
e integrado na administração das colónias africanas, passou de recursos médicos coloniais e missionários, bem como ao
a basear-se mais nos modelos internacionais e circuitos de desenvolvimento de investigação globalmente relevante
conhecimento especializado. A Associação Internacional e instalações para formação em lugares como Uzuakoli e
da Lepra foi fundada em 1931 e o Congresso Internacional Oji River, que passaram do controlo missionário para o
da Lepra que se seguiu, realizado no Cairo, em 1938, foi governamental depois do fim da Segunda Guerra Mundial.
o primeiro a ter lugar fora da Europa. Modelos indianos O modelo dominante de internamento dos pacientes, assim
e filipinos de tratamento da doença foram levados para como o número de diagnosticados recentes e de longa data
a África colonial britânica por figuras chave como Ernest criaram amplas oportunidades para a experimentação
Muir (que visitou a África ocidental em 1936) e Robert com medicamentos. A conjugação de pacientes, técnicos
Cochrane, e adaptados às condições políticas prevalentes. de laboratório e técnicos de saúde possibilitou a definição
Reflectiam, por exemplo, a natureza dispersa da autoridade de doses standard de dapsona, no início da década de 50
política no leste da Nigéria, onde um série de pequenos do século passado. Proporcionou ainda a experimentação,
povoados constituídos por clãs estavam subordinados a pela primeira vez, da clofazimina no tratamento da lepra
centros de referência provinciais. nos primeiros anos a seguir à independência da Nigéria, em
Em grande parte da África, a natureza difusa e local 1960.
do financiamento do controlo da lepra, bem como o seu O papel dos pacientes, em face dos recursos limitados
subfinanciamento, permitiu às comunidades e aos doentes do controlo colonial da lepra em África, não pode ser
manterem um considerável poder de ação—se não total negligenciado. Estes trabalhavam como tradutores, ativistas
autonomia—em relação ao tratamento, assistência e à vida e facilitadores, professores e polícias, assistentes cirúrgicos
económica e social. Ao mesmo tempo, levou a que, durante e pessoal paramédico, assistentes sociais e participantes em
o período colonial e até aos anos 60 do século XX, grande experiências, bem como enquanto exemplos e recrutadores
parte dos indivíduos afetados pela lepra permanecessem de outros pacientes. Antes do desenvolvimento dos novos
sem diagnóstico e inalcançáveis. Depois, a dispersão dos regimes de tratamento, durante os anos 50 e 60 do século
indivíduos com lepra previamente encarcerados, bem XX, os locais de controlo da lepra em África eram muitas
como o apoio pós-colonial dos governos nacionais e das vezes instituições grandes e sofisticadas, com complicadas
políticas internas, com questões de terra, trabalho e recursos

68
a emergirem a par de um aparato clínico e terapêutico pode ajudar a compreensão contemporânea da popularidade
altamente diferenciados. Pacientes e técnicos ligados à lepra e/ou estigma associados ao controlo das doenças e aos
participavam em lutas políticas e culturais mais amplas, programas médicos, bem como às instituições e programas
como demonstra a música e ativismo de Ikoli Harcout de reabilitação. O controlo da lepra é um elemento chave
Whyte, em Uzuakoli. Estavam também intensamente da resposta histórica às iniciativas médicas em África e
envolvidos em lutas económicas por melhores condições de às suas características, estendendo-se para além da crise
vida, de cultivo e de trabalho. do petróleo pós-1973 e subsequentes crises políticas e
Ironicamente, a base para a investigação de excelência instabilidade económica do final do século XX.
continuada e para as formas emergentes de consciência A persistência da lepra como uma questão de saúde
social dos pacientes foi minada pelo sucesso do tratamento pública, investigação de base e de direitos humanos no
da lepra. Nos anos 60 do século passado, a era das século XXI foi realçada no Congresso Africano da Lepra,
independências africanas, a população dos centros de lepra realizado na África do Sul em 2005. Aí, foi reafirmada a
era largamente constituída por casos precoces, a serem relação entre lepra e pobreza—com a lepra paradoxalmente
preparados para tratamento ambulatório, e por aqueles surgindo como assunto de destaque e doença negligenciada.
cujas deficiências tornavam difícil a reabilitação e o regresso Desde então, a parceria continuada entre a ILEP, o Gabinete
à vida produtiva. Tais circunstâncias levaram também Regional da OMS para África e as fundações Novartis e
a mudanças no caráter da investigação da lepra. Após a Nippon tem procurado manter o controlo efetivo da lepra.
destruição das instalações de investigação em Uzuakoli, A doença tem uma prevalência atual de cerca de 30 mil
durante a guerra civil nigeriana de 1967–70, os centros mais casos no continente africano que, com a exceção de seis
importantes de pesquisa da lepra em África eram o centro países—a República Democrática do Congo, a Etiópia,
de referenciação e investigação ALERT, em Addis Abeba, e Madagáscar, Moçambique, Nigéria e Tanzânia—, apresenta
o centro de trabalho epidemiológico e biológico molecular, níveis médios ou baixos de lepra.
abrangendo toda a população, situado em Karonga, no
norte do Malawi. Dr John Manton
As respostas regionais ao controlo da lepra em larga London School of Hygiene and Tropical Medicine
escala tiveram um papel fundamental no subsequente Reino Unido
desenvolvimento e receção da saúde pública rural, treino
ortopédico, bem como do controlo do VIH/SIDA e da JOHN MANTON é professor de História no Centre for
úlcera de Buruli, na era pós-colonial. Em muitos casos, a History in Public Health da London School of Hygiene and
experiência histórica e recente de muitos paciente com lepra Tropical Medicine. Tem trabalhado na área da história e
69
antropologia do controlo de doenças e da saúde pública na Authority in the 1930s.” The Journal of African History 48, no. 1
Nigéria e Camarões. Também se tem dedicado à divulgação (2007): 45–68.
da vida cultural dos centros de leprosos e publicado Silla, Eric. People Are Not the Same: Leprosy and Identity in Twentieth-
trabalhos sobre o controlo e quimioterapia da lepra, sobre Century Mali. Oxford: James Currey, 1998.
a sanidade urbana e o tratamento de doenças tropicais Vaughan, Megan. Curing Their Ills: Colonial Power and African
negligenciadas. Illness. Oxford: Polity Press, 1991.
Vongsathorn, Kathleen. ‘“A Real Home’: Children, Family,
Leituras sugeridas Mission, and the Negotiation of Life at the Kumi Children’s
Manton, John. “Leprosy in Nigeria and the Social History of Leper Home in Colonial Uganda”. The Journal of the History of
Colonial Skin.” Leprosy Review 82, no. 2 (2011): 124–34. Childhood and Youth 8, no. 1 (2015): 55–74.
Shankar, Shobana. “Medical Missionaries and Modernizing
Emirs in Colonial Hausaland: Leprosy Control and Native

70
Thirty-five separate squares each containing an
illustraon of a disease and its names in Bambara and
French. Formerly one of a pair of painngs hanging on a
mud wall in a market outside a mosque in Djenné, Mali,
c. 2010, by Yaya Konate. Wellcome Library, London

Trinta e cinco quadrados disntos, contendo cada um a


ilustração de uma doença e o seu respevo nome em
bambara e em francês. Anteriormente, parte de um
par de pinturas que estavam penduradas numa parede
de adobe, num mercado situado no exterior de uma
mesquita em Djenné, Mali, c. 2010, por Yaya Konate.
Wellcome Library, Londres.

71
Le: Ethiopia. Addis Ababa. 1963. A woman with leprosy in a hospital run by Brish Vincenne nuns. Credit: Thomas Hoepker/Magnum Photos

Esquerda: Eópia. Adis Abeba. 1963. Uma mulher com lepra num hospital administrado por freiras Vicennas britânicas. Crédito: Thomas Hoepker/Magnum Photos.

Centre: French Gabon. Lambaréné, c.1951. Leprosy paent with his home-made harp. Credit: George Rodger/Magnum Photos

Centro: Gabão francês. Lambaréné, c. 1951. Paciente com lepra segurando a sua harpa artesanal. Crédito: George Rodger/Magnum Photos

Right: French Equatorial Africa. Gabon. Lambaréné, 1954. Dr Albert Schweitzer’s Mission Hospital. Credit: W. Eugene Smith/Magnum Photos. The photo shows ulcers and other
damage to the feet of leprosy paents.

Direita: África Equatorial francesa. Gabão. Lambaréné, 1954. Hospital Missionário Dr Albert Schweitzer. Crédito: W. Eugene Smith/Magnum Photos. A imagem mostra úlceras e
outras deformidades nos pés de pacientes com lepra.

72
Leprosy paents awaing treatment cards, Bumba, Congo,
c.1955. Photograph aributed to Stanley Browne. Wellcome
Library, London

Pacientes com lepra aguardando cartões de tratamento, Bumba,


Congo, c. 1955. Fotografia atribuída a Stanley Browne. Wellcome
Library, Londres.

Below: French Equatorial Africa. Gabon. Lambaréné, 1954.


Dr Albert Schweitzer’s Mission Hospital. Leprosy paents
receiving treatment. Credit: W. Eugene Smith/Magnum Photos

Em baixo: África Equatorial francesa. Gabão. Lambaréné, 1954.


Hospital Missionário do Dr Albert Schweitzer. Pacientes com
lepra recebem tratamento. Crédito: W. Eugene Smith/Magnum
Photos.

73
Top: Democrac Republic of Congo, Kinshasa, 2006. A leprosy paent showing
her damaged hands to a nurse caring for her wounds in an outpaent ward at the
Mobayi health centre. Photographer: Tim Dirven. Panos Pictures

Em cima: República Democráca do Congo, Kinshasa, 2006. Uma paciente com


lepra mostra as suas mãos deformadas a uma enfermeira, que trata as suas feridas
numa unidade de ambulatório situada no centro de saúde de Mobayi. Fotógrafo:
Tim Dirven. Panos Pictures

Right: Democrac Republic of Congo, Kinshasa, 2005. A portrait of an elderly


woman with leprosy. The woman lives in a leprosy colony supported by a Chrisan
organisaon. Photographer: Tim Dirven. Panos Pictures

Direita: República Democráca do Congo, Kinshasa, 2005. Retrato de uma mulher


idosa com lepra. A mulher vive numa colónia de lepra, apoiada por uma organização
cristã. Fotógrafo: Tim Dirven. Panos Pictures

74
Residents of a community in N’Djamena welcome a visitor. At the me the photo was taken, there were 89 people with disabilies due to leprosy living together with their
families and neighbours. Children from leprosy-affected families were going to the same school as other children. The Republic of Chad, 2010. The Nippon Foundaon

Residentes de uma comunidade em N’Djamena dão as boas-vindas a um visitante. À data desta foto residiam nesta comunidade 89 pessoas com incapacidades causadas pela
lepra, junto com as suas famílias e vizinhos. Crianças de famílias afetadas pela lepra frequentavam a escola juntamente com as outras crianças. República do Chade, 2010. The
Nippon Foundaon

75
S E V E N
LEPROSY’S JOURNEY IN INDIA

Contemporary experiences and understandings of leprosy after contracting leprosy in Hawaii, that really set alarm
in India owe much to the chequered history of the disease bells ringing for the Indian colonial authorities. Although,
since the mid-nineteenth century. Tracing that history as we now know, leprosy is not fatal, awareness that
might therefore offer clues as to why, a decade after the Father Damien had the disease reiterated that leprosy was
disease was apparently eliminated in India, around 130,000 not solely hereditary and—importantly—that it was not
new cases are still being reported there each year. It might restricted to colonial subjects. A pamphlet written by
also help policy makers formulate solutions that go beyond Archdeacon H. P. Wright on the topic—entitled ‘Is England
meeting grand targets, and which speak to the on-going in Danger?’—is a good example of several publications
problems of those officially cured of their disease. circulating at the time which spoke to the colonial fear
The first major recorded investigation into leprosy that the disease, more or less eradicated from Europe in the
in colonial India was conducted by the Royal College Middle Ages, could potentially make a comeback.
of Physicians in 1862, and concluded that leprosy was In response, a National Leprosy Fund was instituted
probably a hereditary condition. Henry Vandyke Carter— which appointed a Leprosy Commission to tour India
an HM Surgeon General in the Bombay Army, and a name in 1890–1891. Although its findings were remarkably
that dominates the colonial literature on leprosy—drew temperate, they were also controversial. Six out of eleven
similar conclusions in the 1870s. members of a special committee convened to review the
However, at around the same time, Dr Armauer Hansen report’s conclusions opposed the Commission’s suggestion
was being credited with having identified the bacillus that the disease was only mildly contagious and that
Mycobacterium Leprae in the tissues of people affected with segregation was unwarranted. Instead, they reported,
the condition, a discovery that began to tip medical opinion contra the tone of the report, that ‘isolation is the best
towards the view (unpopular with colonial officials keen means of preventing the spread of the disease . . . [and
to avoid interventions that might foment rebellion) that a] system of obligatory notification and isolation . . . is
leprosy might be contagious, however slightly. But it was recommended to all nations.’ Although the authorities
the death in 1889 of Belgian priest Damien de Veuster, were loathe to implement segregation for fear of fuelling
a growing nationalist fervour, a context was created in
76
which leprosaria could thrive, with Christian missionaries because of the environment created by the eradication of
playing a central role in providing institution-based care. smallpox in 1977: the notion of freeing the world from
Missionary leprosaria also helped to inculcate a message, infectious diseases had now become thinkable.
at least to their inmates, that leprosy might be a blessing While the WHO did claim that leprosy had been globally
through which patients found God. To a wider indigenous eliminated by 2000—because the average international
audience, the news that leprosy was contagious—rather prevalence rate had dropped to below one per 10,000
than, as Hindu key texts described it, retribution for members of the population, a level at which, according
misdeeds in previous lives—began to create a fear of the to the WHO, leprosy would eventually die out naturally
disease that might also account for some of the continuing —rates in several countries, India included, remained
stigma associated with it. stubbornly above this figure. The WHO’s ‘Final Push
By the 1950s—when the newly post-independence Strategy’ extended the national deadline until 2005,
Indian Government launched what eventually became encouraging India to integrate its leprosy services into its
known as its National Leprosy Eradication Programme general healthcare provisions in order to simplify diagnosis
(NLEP)—the leprosy-scene was changing. With effective and treatment, and to offer it more widely.
anti-leprosy drugs now available in the form of Dapsone, On the face of it, the approach worked. ‘India achieves
patients were discharged from leprosaria on the basis that leprosy eradication target’ yelled out a headline in
they were cured and no longer in need of institutional The Hindu newspaper on 31 January 2006, below which
support. The facts that those living in such places were India’s then president, Abdul Kalam, was pictured
often physically impaired, stigmatized by their condition inaugurating Anti-Leprosy Fortnight in New Delhi.
and, in many cases, had no homes left to return to, were Beneath the headline, however, six states—Bihar,
often overlooked. The return of a leprosy-marked family Chhatisgarh, Jharkhand, Orissa, Uttar Pradesh and West
member to his or her natal community could, for example, Bengal (between them making up over 40 per cent of the
disrupt siblings’ marriage prospects. population) were identified as having prevalence rates of
Multi-drug therapy for leprosy, introduced by the World between 1–3 per 10,000. As if to prove the point made by
Health Organisation (WHO) in the 1980s, further raised leprologists, such as Diana Lockwood, that there is nothing
hopes by promising to cure people within six months. With to suggest leprosy will die away at a predefined prevalence
this development came a commitment from the then Prime rate, the cases kept coming, with approaching 130,000
Minister, Indira Gandhi, to eradicate leprosy from India by new cases reported in India in each subsequent year post-
the year 2000. Eradication became a plausible target not elimination. Although the numbers were initially declining
only because of advances in anti-leprosy drugs, but also year-on-year—to a low of 126,800 cases in 2010—in 2012,

77
the number of cases went up to 134,752, the highest cured but often already stigmatized people from sight will
recorded number since 2007. The NLEP attributed the ultimately be insufficient in the bid to control leprosy.
increase to better case detection in that year, although it Reimagining leprosy as a chronic stable disease rather than
might also be because the achievement of ‘elimination’ a target of elimination strategies, and inclusion of those
had led to resources for leprosy being shifted prematurely cured of but still affected by leprosy as a key group for
elsewhere. The leprosy-affected people I work with as an support, would be a way forward.
anthropologist in rural South India certainly favoured the
latter explanation, noting that the NGO resources that had Dr James Staples
previously supported them had now dried up. This has led Brunel University London
to problems in the timely detection and treatment of new United Kingdom
cases, but, precisely because leprosy is not terminal, also
to the needs of older, cured but often physically impaired
JAMES STAPLES is a senior lecturer in anthropology at
patients being neglected at a time when they were starting
Brunel University London. He is author of Peculiar People,
to suffer the degenerative conditions of old age. ‘We feel
Amazing Lives (Orient Longman, 2007) and Leprosy and
that it is us, not just our disease, that the authorities want
a Life in South India (Lexington Books, 2014), as well as
to eliminate,’ as one of my own informants, an elderly
editor of Livelihoods at the Margins (Left Coast Press, 2007)
man who had lived with leprosy for more than 40 years,
and Extraordinary Encounters: Authenticity and the Interview
summed up the situation.
(with K. Smith & N. Rapport, Berghahn 2015), as well
In short, while the successes of biomedicine and as two recent volumes on suicide. He has also published
international campaigns against leprosy should be numerous journal articles and chapters on his work in
celebrated, a target-driven approach that removes clinically South India.

78
S E T E
O PERCURSO DA LEPRA NA ÍNDIA

As experiências e conceções contemporâneas sobre a lepra 1889, depois de ter contraído lepra no Havai, que realmente
na Índia devem muito à história acidentada da doença, fez soar o alarme para as autoridades coloniais indianas.
desde o meado do século XIX. Assim, percorrer essa história Embora, como hoje se sabe, a lepra não seja fatal, o facto
pode dar pistas sobre o porquê de, uma década depois de de o padre Damien ter a doença provava que esta não era
a lepra ter sido aparentemente eliminada na Índia, ainda apenas hereditária e, mais importante, que não se limitava
serem diagnosticados cerca de 130 mil novos casos a cada às populações coloniais. Um panfleto sobre o assunto
ano. Pode também ajudar os decisores políticos a apresentar escrito pelo arquidiácono H. P. Wright, com o título “Estará
soluções que vão para além do cumprimento de grandes a Inglaterra em Perigo?”, é um bom exemplo das muitas
metas e que atendam aos problemas daqueles que são publicações em circulação na época, que falavam do medo
considerados oficialmente curados. colonial de que a doença, praticamente erradicada da
A primeira pesquisa sobre a lepra de que há registo na Índia Europa na Idade Média, pudesse ressurgir.
colonial foi realizada pelo Royal College of Physicians em 1862 Em resposta, foi estabelecido um Fundo Nacional da
e concluiu que a lepra era, provavelmente, uma condição Lepra (National Leprosy Fund) que, em 1890–1891, nomeou
hereditária. Henry Vandyke Carter—um Cirurgião Geral uma Comissão da Lepra para percorrer a Índia. Embora
do exército de Bombaim e um nome destacado da literatura as conclusões desta Comissão fossem consideravelmente
colonial sobre lepra—chegou a conclusões semelhantes na moderadas, eram também controversas. Seis dos onze
década de 70 do século XIX. membros de um comité especial, reunido para comentar as
Contudo, por essa altura, o Dr Armauer Hansen era conclusões do relatório opunham-se à sugestão da Comissão
creditado com a identificação do bacilo Mycobacterium de que a doença era apenas moderadamente contagiosa e
leprae em tecidos de pessoas afetadas pela doença, uma de que a segregação não tinha fundamento. Contrariando o
descoberta que começou a mudar a opinião médica para a tom do relatório, o comité comunicou que “o isolamento é
ideia (impopular entre os médicos coloniais, ansiosos por a melhor maneira de prevenir o alastramento da doença . . .
evitar intervenções que pudessem alimentar rebeliões) de e recomenda-se, para todas as nações [um] sistema
que a lepra poderia ser contagiosa, ainda que ligeiramente. de notificação obrigatória e isolamento”. Embora não
Mas foi a morte do padre belga Damien de Veuster, em agradasse às autoridades implementar a segregação por
79
receio de provocar o fervor nacionalista crescente, gerou- nos anos 80 do século passado, aumentou as expectativas
se um contexto no qual as leprosarias podiam proliferar, prometendo a cura dos afetados em seis meses. Com este
com os missionários cristãos a desempenharem um papel avanço veio o compromisso da então Primeira-ministra
fundamental na prestação de cuidados institucionalizados. Indira Gandhi de erradicar a lepra na Índia até ao ano
As leprosarias missionárias ajudaram também a incutir a 2000. A erradicação tornou-se um objetivo plausível, não
mensagem, pelo menos entre os seus internos, de que a só devido aos avanços nos medicamentos anti-lepra mas
lepra podia ser uma bênção através da qual os pacientes também por causa do ambiente gerado pela erradicação da
encontrariam deus. Para uma audiência indígena mais varíola em 1977: a ideia de libertar o mundo das doenças
alargada, a notícia de que a lepra era contagiosa e não, infecciosas tornou-se plausível.
como descreviam alguns textos fundamentais hindus, Embora a OMS declarasse que a lepra tinha sido
uma punição por más ações praticadas numa vida passada, globalmente eliminada em 2000, porque a prevalência média
começaram a gerar um medo da doença, que pode também a nível internacional caíra para menos de um caso por
explicar alguma da estigmatização que lhe está associada. 10 mil pessoas—nível no qual, de acordo com a OMS, a
Na década de 50 do século XX, quando o novo governo lepra desapareceria naturalmente—, os índices em diversos
indiano pós-independência lançou o que veio a ficar países, incluindo a Índia, permaneceram obstinadamente
conhecido como Programa Nacional para a Erradicação da acima destes números. A estratégia “Final Push” da OMS
Lepra [National Leprosy Eradication Programme (NLEP)], o prolongou a data limite nacional até 2005, incentivando a
cenário da lepra estava a mudar. Graças aos medicamentos Índia a integrar os seus serviços de lepra nos serviços gerais
anti-lepra então disponíveis, nomeadamente a dapsona, de prestação de cuidados de saúde, de modo a facilitar o
os pacientes tinham alta da leprosaria com a justificação diagnóstico e o tratamento, bem como a estender o acesso
de que estavam curados e já não necessitavam de apoio a estes.
institucional. O facto de aqueles que viviam nas leprosarias Esta abordagem foi bem-sucedida. “A Índia atinge o
terem, muitas vezes, limitações físicas, serem estigmatizados objetivo de erradicação da lepra”, anunciava um título do
devido à sua condição e, em muitos casos, já não terem jornal The Hindu, em 31 de Janeiro de 2006. Sob este título,
um lar aonde regressar, era muitas vezes ignorado. O aparecia o então presidente Abdul Kalam, fotografado a
regresso de um membro da família marcado pela lepra à inaugurar a Quinzena Anti-Lepra em Nova Deli. Contudo,
sua comunidade natal podia, por exemplo, prejudicar as sob esse cabeçalho, seis estados—Bihar, Chhatisgarh,
perspetivas de casamento dos seus irmãos. Jharkhand, Orissa, Uttar Pradesh e West Bengal—
A terapêutica multimedicamentosa para a lepra, perfazendo, entre si, mais de 40 por cento da população,
introduzida pela Organização Mundial de Saúde (OMS) foram identificados como tendo índices de prevalência

80
de 1–3 casos por 10 mil. A comprovar o argumento de a situação dizendo “Sentimos que as autoridades querem
leprologistas como Diana Lockwood, de que nada indica eliminar-nos também a nós e não apenas a nossa doença”.
que a lepra venha a desaparecer a partir de um índice Em resumo, embora os sucessos da biomedicina e
de prevalência preestabelecido, os casos continuaram a das campanhas internacionais contra a lepra devam ser
aparecer, aproximando-se de 130 mil novas ocorrências celebrados, uma abordagem orientada por objetivos, que
registadas na Índia a cada ano, após a eliminação. Embora torna invisíveis as pessoas curadas mas muitas vezes já
inicialmente os números tenham diminuído ano após ano, estigmatizadas, é insuficiente para o esforço de controlar
até a um mínimo de 126800 casos em 2010, em 2012 subiram a lepra. Redefinir a doença como crónica e estável, em vez
para 134752 casos, o mais elevado número registado desde de um alvo das estratégias de eliminação, e a inclusão dos
2007. O NLEP atribuiu esta subida à melhoria na deteção de curados mas ainda afetados pela lepra como um grupo
casos nesse ano, embora também se possa dever ao facto de fundamental a quem dar apoio, seria um passo em frente.
os recursos destinados à lepra terem sido prematuramente
canalizados para outro lugar. As pessoas afetadas pela lepra Dr. James Staples
com quem trabalho como antropólogo em áreas rurais do sul Universidade de Brunel, Londres
da Índia inclinam-se para esta última explicação, fazendo Reino Unido
notar que os recursos da organização não-governamental
que as apoiava anteriormente cessaram. Esta situação
JAMES STAPLES é professor de antropologia na Universidade
criou problemas na deteção precoce de novos casos e no
de Brunel, Londres. Publicou Peculiar People, Amazing Lives
seu tratamento. Mas, porque a lepra não é uma doença
(Orient Longman, 2007) e Leprosy and a Life in South India
terminal, levou também à negligência das necessidades dos
(Lexington Books, 2014). É também editor de Livelihoods
indivíduos que, embora curados, apresentam limitações
at the Margins (Left Coast Press, 2007), Extraordinary
físicas, para mais num período das suas vidas em que
Encounters: Authenticity and the Interview (com K. Smith &
começavam também a apresentar os efeitos degenerativos
N. Rapport, Berghahn 2015) e de duas publicações recentes
relacionados com a idade. Um dos meus informantes, um
sobre o suicídio. Publicou ainda diversos artigos e capítulos
homem idoso que vive com lepra há mais de 40 anos, explica
sobre o seu trabalho no sul da Índia.

81
Above: A view of large hospital buildings with pillars at Purulia Leper Home and Hospital
in Bihar, India. Photograph taken between 1890/1920. Wellcome Library, London

Em cima: Vista de extensos edicios hospitalares, com pilares, na Residência e Hospital


para pessoas com lepra em Purulia, Bihar, Índia. Wellcome Library, Londres

Right: India, 1979. “His bandaged fingers give this young sufferer cause to think about
his future. But today a cure is possible, even if the treatment takes as long as six years.”
WHO/P. K. J. Menon

Direita: Índia, 1979. “Os seus dedos ligados dão a este jovem movos para pensar no
seu futuro. Mas hoje a cura é possível, ainda que o tratamento demore até seis anos.”
OMS/P. K. J. Menon

82
A colour lithograph by Hind Kusht Nivaran Sangh (also known as the Indian Leprosy
Associaon) from the 1950s demonstrang Leprosy’s intersecon with all races,
A colour lithograph by Hind Kusht Nivaran Sangh from the 1950s showing paents cases, classes, and religions in India. Wellcome Library, London
with symptoms of Leprosy. Wellcome Library, London
Litografia a cores de Hind Kusht Nivaran Sangh (também Conhecida como Indian
Litografia a cores de Hind Kusht Nivaran Sangh, anos 50 do século XX, mostrando Leprosy Associaon), anos 50 do século XX, demonstrando o cruzamento da lepra
pacientes com sintomas de lepra. Wellcome Library, Londres com todas as raças, castas, classes e religiões na Índia. Wellcome Library, Londres

83
A colour lithograph by Hind Kusht Nivaran Sangh from the 1950s that
demonstrates the importance of treatment early on in leprosy diagnosis.
Wellcome Library, London

Litografia a cores de Hind Kusht Nivaran Sangh, década de 50 do século XX


demonstrando a importância do tratamento precoce da lepra. Wellcome
Library, Londres

84
Le: Leprosy colony residents in India. The Nippon Foundaon

Esquerda: Residentes de uma colónia de lepra na Índia. The Nippon Foundaon

Right: Leprosy colony residents in India. Grandfather (former leprosy paent) and grandchild.
The Nippon Foundaon

Direita: Residentes de uma colónia de lepra na Índia. Avô (ex-paciente de lepra) e neta. The
Nippon Foundaon

85
Le: Leprosy colony residents in India. Grandfather (former leprosy paent) and grandchildren
smiling. The Nippon Foundaon

Esquerda: Residentes de uma colónia de lepra, na Índia. Avô (ex-paciente de lepra) e netos,
sorrindo. The Nippon Foundaon

Right: Leprosy colony residents in India. The generaon that experienced leprosy and the
younger generaons are living in the same community. The Nippon Foundaon

Direita: Residentes de uma colónia de lepra na Índia. As gerações que veram lepra e as
gerações mais novas vivem na mesma comunidade. The Nippon Foundaon

86
E I G H T
REVISITING THE HISTORY OF LEPROSY IN BRAZIL

Leprosy soon found its way to the Americas even though, developed, local censuses noted progressive increases in
by the end of the Middle-Ages, it had virtually disappeared the number of afflicted. For example, in the Northwestern
from the European continent, yet remained endemic in region at the beginning of the twentieth century, the
Portugal and Spain until the fifteenth century. Precisely booming capital city of the State of Amazonas, Manaus,
how the first leprosy cases arrived in the New World is announced its first case, most probably due to its extensive
still a matter of debate. It is assumed that the first patients commercial ties with the rubber industry and the cities of
were among the initial colonizers. However, there is also Belém and Santarém (Pará).3
a consensus that African slaves may have provided the In 1741 the first leprosy control regulation was established
greatest impetus in spreading the disease. What is certain in an effort to isolate the most severely-affected patients
is that a century after the Portuguese arrived in Brazil, the from their own families and society at large. During the
Governor General reported to the Portuguese Crown in 18th and 19th centuries, hospitals were built throughout
1600 that numerous cases of the disease were in every part Brazil, mostly under the auspices of religious organizations.
of the newly-founded settlements.1 Tellingly, in 1635, the This official policy was reinforced at the First International
inhabitants of Reims, France, held a solemn procession to Leprosy Congress held in Berlin in 1897, at which time
give thanks to God for delivering them from the scourge compulsory notification, isolation of cases, and contact
of leprosy2 while, in Brazil, new cases were steadily on the vigilance were recommended. At the beginning, these
rise. institutions aimed to protect the healthy population from
The first reports of leprosy came from the port cities of the dangers represented by the disease.4
Rio de Janeiro (in the Southeast), and Bahia and Pernambuco In the early twentieth century, doctors interested in
(in the Northeast). Meanwhile, internal migration further improving public health conditions in the country such as
disseminated the disease. As the geographical regions the renowned Oswaldo Cruz (1872–1917), Carlos Chagas
(1879–1934) and Heráclides de Souza Araujo (1886–1962)
1. H.C. Souza-Araújo, A História da Lepra no Brasil: Volume I: Períodos Colo-
nial e Monárquico (1500 a 1889) (Rio de Janeiro, Brasil: Imprensa Nacional, called the government’s attention to the public health
1946).
2. P.A. Hildenfinger, La Léproserie de Reims du XIIe ou XVlle siècle (Reims, 1906) 3. Souza-Araújo, A História da Lepra no Brasil.
233 in M. Foucault, Histoire de la folie a l’age classique (Gallimard, 1998). 4. Souza-Araújo, A História da Lepra no Brasil.
87
threat leprosy posed to the nation. The medical societies affected the leprosy program. For example, in violation of the
of Rio de Janeiro rallied to form the Leprosy Prophylaxis right to freedom of movement, the National Department
Commission that later became the Leprosy Prophylaxis of Rural Endemics created mandatory colonies for patients
Inspectorate. Created in 1920, the latter initiated control and “preventive homes” for their healthy children, thereby
measures by way of direct government involvement. By transferring to the government the responsibility of
the 1930s, almost all Brazilian states had one or more providing lifelong housing, food, and medical care to these
leprosaria.5 patients and their descendants. A local currency in the form
The Brazilian scientific community mobilized to host of coins and coupons was even created solely for internal
the 1922 American Leprosy Conference in Rio de Janeiro. use.7
To study the disease in depth, scientists and scholars The first nationwide leprosy census was carried out
created the Leprosy Section at the Oswaldo Cruz Institute by the National Leprosy Service in the early 1950s. The
(1927), the International Leprosy Center (1934), and the progressive worsening of the epidemic was confirmed
Brazilian Leprology Bulletin (1936). During that time, despite the control measures in place and the introduction
several non-governmental groups founded the Federation of sulphone therapy in 1943. Compulsory notification of
of the Societies for Lazar, Assistance, and Defense against cases and registry were prioritized afterwards. Although the
Leprosy, which actively participated in debating and support of the federal government was generally sporadic,
enforcing the newly-implemented control measures.6 scientific production on leprosy increased. The winning
Encouraged by the 1930 Revolution and the demise of studies of a government-sponsored national contest
the Old Republic, a new model of industrial and urban were published in 1944 in the first “Leprosy Treatise”.
development was introduced. Leprosy colonies were built Moreover, the participation of Brazilian specialists in
in the outskirts of urban areas where patients and their international discussions greatly contributed to the South
closest relatives could live out their lives in isolation, then American Leprosy Classification of 1948.8 Later named the
the sole weapon in the anti-leprosy struggle. In 1937, Madrid Classification (1953), it is still used by Brazilian
under the dictatorship of Getulio Vargas´ “New State”, the dermatologists today.
centralization of normative and control activities directly

5. M. L. Rosa, “Em proveito dos sãos, perde o lázaro a liberdade: uma história 7. L. M. Curi, “Lepra e preventórios do Brasil: a Educação a serviço do “bem,”
das políticas públicas de combate à lepra no Brasil (1941–1962),” (doctoral Evidência–olhares e pesquisa em saberes educacionais II, 2 (2006):149–179.
thesis. Universidade Federal Fluminense, Brazil: 2007). See also: R. M. T Maciel, “De leprosários e preventórios à “hanseníase
6. V. S. M. dos Santos, “Filantropia, poder público e combate à lepra (1920– tem cura: saldos de um passado que insiste em existir,” (doctoral thesis,
1945),” História, Ciências,Saúde – Manguinhos, 18, supl. 1, (2011): 253–274. Universidade Federal do Rio de Janeiro, Brazil, 2014).
See also: Rosa, “Em proveito dos sãos, perde o lázaro a liberdade: uma 8. Serviço Nacional de Lepra, Manual de leprologia (Rio de Janeiro, Brasil:
história das políticas públicas de combate à lepra no Brasil (1941–1962)”. Departamento Nacional de Saúde, 1960).
88
After the 1964 military coup, however, the reigning In the late 1980s, prominent social movements made it
political and socio-economic instability undermined the possible to institute compensations for the civil, political,
existing leprosy control programs, resulting in diminishing and social losses that patients affected by leprosy had
detection rates throughout the 1960s. During this period, endured. In 1988, the Brazilian Health Reform Bill and
the controversial isolation policy was abolished but only the first National Health Care System were embodied in
slowly adhered to by the medical and political community. the new constitution and strongly endorsed by leprosy
It was as late as 1986 that leprosaria were declared support movements nationwide. For instance, prevention
unconstitutional. Much later, in 2007, the Brazilian House of disabilities and rehabilitation activities soon took
and Senate approved a lifelong monthly payment for the center stage on the national leprosy agenda while a new
leprosy “inmates” who had suffered the negative effects of nomenclature for leprosy, “Hansen’s disease” (hanseníase),
often decades’-long isolation from society. was enacted into law in an attempt to reduce the stigma
Once democracy was reinstated in 1986, the international associated with the disease.
medical community alerted the Brazilian Ministry of The control of Hansen’s disease in Brazil has undergone
Health to the growing seriousness of the epidemiological a long transformative process. Whereas the 1990s were
situation in Brazil, which had been closely monitored by characterized by an intense drive to adopt WHO-
researchers and NGOs during the dictatorship. In response, recommended MDT nationwide and eliminate the disease
the National Division of Dermatology developed a national as a public health problem, the last several years have seen
campaign that was widely advertised on all media. An state and municipal health authorities take on more and
alarming number of new cases were then detected after more diagnostic and treatment responsibilities. At present,
timely control measures had been reestablished. At the same the Ministry of Health coordinates the leprosy control
time, the attempts to adopt World Health Organization- activities now in place along with those related to other
recommended multidrug therapy (MDT) were often met neglected diseases.
with the strident resistance of health care professionals. Roughly 15 per cent of the total 5,570 municipalities in
But since the deliberate efforts made to control the disease Brazil are currently located in high-risk areas, or “priority
resulted in increasing detection rates, investments in clusters”, for Hansen’s disease. Fortunately, a full 85 per
education began to be seen as an urgent necessity. As a cent of our population lives in low-risk areas.10 And it is
result, more than 40,000 health care workers were trained particularly noteworthy that, over the past ten years,
at the local levels.9 the number of new case detections has actually declined.
9. V. L. Andrade, “Evolução da hanseníase no Brasil e perspectivas para sua
eliminação como um problema de saúde pública,” (doctoral thesis, Escola 10. M. L. Penna, M. L. Oliveira and G. O. Penna, “The epidemiological beha-
Nacional de Saúde Pública: 1996). viour of leprosy in Brazil,” Lepr Rev 80, (2009): 332–44.
89
In another promising trend, an increasing percentage of of 1987–2015 she was Head of the Leprosy Laboratory,
new cases has clustered around the elderly and childhood Oswaldo Cruz Institute, Fiocruz. From 2003-2005 she was
detection rates have continued to regress. What better appointed Vice-President of Research and Technology of
testimony of the level of success that our national control the Oswaldo Cruz Foundation. She is Technical Advisor
measures have attained? for leprosy of the Brazilian Ministry of Health and was
This chapter has presented an historical overview of the member of the WHO Leprosy Technical Advisory Group.
Hansen’s disease issue in Brazil from different perspectives. Currently she is Senior Researcher and Post-Graduation
In terms of public policy, the country has experimented with Advisor at the Oswaldo Cruz Institution and an ILA
exclusion, segregation, isolation, and integration. Regarding Council member (2014–2018). euzenir@fiocruz.br
the medical aspects, the focus has been on treatment,
cure, prevention, and prophylaxis. At the institutional MAURICIO LISBOA NOBRE is a dermatologist and has
level, there have been leprosaria, colonies, hospital care, served as the state coordinator for Rio Grande do Norte’s
along with “preventive” and “educational” facilities. As to leprosy control program, the Brazilian representative at The
control policies, charitable and philanthropic organizations Leprosy Relief Association (LEPRA–UK), and a Brazilian
together with the public health sectors in federal, state, Ministry of Health consultant. He currently works as a
and municipal governments have played major roles. All leprologist at the Leprosy Reference Center in Rio Grande
the above are an integral part of Brazilian history and its do Norte and is a post-graduate student in the Tropical
social fabric. It is a lamentable fact that Hansen’s disease Medicine Program (Fiocruz/RJ).
has been and will continue to be a major social and political
issue affecting thousands of families nationwide. XIMENA ILLARRAMENDI (PhD) is a medical doctor
specialized in tropical medicine and clinical research. In
Euzenir Nunes Sarno, Mauricio Lisboa Nobre, 2011, she was PAHO advisor for leprosy for the America and
Ximena Illarramendi Caribbean Region. Currently she is Specialist Researcher
Leprosy Laboratory, and a Member of the Institutional Review Board on Human
Oswaldo Cruz Institute, Fiocruz Research Ethics at Oswaldo Cruz Institute, Fiocruz.
Rio de Janeiro, Brazil

EUZENIR NUNES SARNO is a medical doctor specialized


in Pathology, and Full Professor of Pathology at the Federal
and State Universities of Rio de Janeiro. During the period
90
O I T O
REVISITANDO A HISTÓRIA DA LEPRA NO BRASIL

Enquanto no final da Idade Média a lepra praticamente a disseminação da doença. À medida que as regiões
desaparecia do Continente Europeu, logo encontrava sua geográficas se desenvolviam, os censos locais registravam
rota para as Américas. Todavia, no século XV a doença um aumento progressivo no número de pessoas afetadas
ainda era endêmica em Portugal e na Espanha. Como os pela lepra. Por exemplo, na Região Norte, no início do século
primeiros casos chegaram ao Novo Mundo ainda é motivo XX, a próspera capital do Estado do Amazonas, Manaus,
de discussão, mas pressupõe-se que os primeiros pacientes notificou o seu primeiro caso, muito provavelmente devido
estavam entre os colonizadores pioneiros. Entretanto, há aos seus fortes laços comerciais com a indústria da borracha,
consenso de que os escravos africanos podem ter contribuído e com as cidades de Belém e Santarém no Pará.3
com o maior impulso para a disseminação da doença. O O primeiro regulamento de controle foi instituído
certo é que um século após os portugueses chegarem ao em 1741, numa tentativa de isolar os pacientes mais
Brasil, o Governador Geral reportava à Coroa Portuguesa severamente afetados das suas famílias e da sociedade
em 1600 a existência de numerosos casos da doença em como um todo. Durante os séculos XVIII e XIX, leprosários
todos os povoados recentemente fundados.1 E, enquanto os foram construídos em todo o país, estando a maioria
habitantes de Reims, em 1635 na França, realizavam uma sob os auspícios de organizações religiosas. Essa política
procissão solene para agradecer a Deus por tê-los livrado do oficial foi reforçada no “Primeiro Congresso Internacional
flagelo,2 no Brasil o número de casos estava em contínua de Leprologia” ocorrido em Berlim em 1897, quando
ascensão. a notificação compulsória, o isolamento dos casos e a
Os primeiros relatos da lepra vieram das cidades-porto vigilância de contatos foram recomendados. As primeiras
do Rio de Janeiro (no Sudeste), Bahia e Pernambuco instituições visavam proteger a população sadia dos perigos
(Nordeste). Nesse ínterim, as migrações internas ampliavam representados pela doença.4
No início do século XX, médicos interessados em melhorar
1. H.C. Souza-Araújo. A História da Lepra no Brasil: Volume I: Períodos Colo- as condições sanitárias do país, como os renomados Oswaldo
nial e Monárquico (1500 a 1889) (Rio de Janeiro, Brasil: Imprensa Nacional,
Cruz (1872–1917), Carlos Chagas (1879–1934) e Heráclides
1946).
2. P.A. Hildenfinger, La Léproserie de Reims du XIIe ou XVlle siècle (Reims,
1906) 233 apud M. Foucault, Histoire de la folie a l’age classique (Gallimard, 3. Souza-Araújo, A História da Lepra no Brasil.
1998). 4. Souza-Araújo, A História da Lepra no Brasil.
91
de Souza Araujo (1886–1962), chamavam atenção do única arma na luta contra a lepra. Em 1937, sob a ditadura do
governo para a ameaça que a endemia representava à Estado Novo de Getúlio Vargas, a centralização dos poderes
saúde pública da nação. As sociedades médicas do Rio de legislativo e executivo, afetou diretamente o programa
Janeiro reuniram-se para formar a “Comissão de Profilaxia de controle da doença. Violando o direito de liberdade
da Lepra”, que posteriormente deu origem à “Inspetoria de de movimento, o “Departamento Nacional de Endemias
Profilaxia da Lepra”. Criada em 1920, a Inspetoria deu início Rurais” criou colônias para o isolamento compulsório dos
às medidas de controle como uma ação governamental. pacientes e “Preventórios” para os seus filhos saudáveis,
Nos anos 1930, quase todos os estados do país tinham um transferindo para o governo a responsabilidade de prover
ou mais leprosários.5 moradia, alimentação e cuidados médicos vitalícios para
A comunidade científica brasileira mobilizou-se para esses pacientes e seus descendentes. Até moedas e cédulas
sediar a “Conferência Americana da Lepra” de 1922 no Rio locais foram criadas apenas para circulação interna.7
de Janeiro. Para aprofundar o estudo da doença, cientistas No início dos anos 1950 o primeiro censo nacional de
e acadêmicos criaram o “Laboratório de Leprologia” no doentes foi conduzido pelo “Serviço Nacional de Lepra”.
Instituto Oswaldo Cruz (1927), o “Centro Internacional A piora progressiva da endemia foi confirmada, apesar
de Leprologia” (1934) e a “Revista Brasileira de Leprologia” das medidas de controle adotadas e da introdução da
(1936). Ao mesmo tempo, diversas Organizações Não- terapêutica sulfônica em 1943. A notificação compulsória
Governamentais associadas à “Federação das Sociedades e a organização dos registros foram priorizados a partir de
de Assistência aos Lázaros e Defesa contra a Lepra” deram então. Embora o suporte do governo federal fosse geralmente
suporte e participaram ativamente das ações de controle.6 esporádico, a produção científica em leprologia aumentou.
Incentivado pela Revolução de 1930 e pela extinção da Os estudos vencedores de concursos nacionais promovidos
Velha República, um novo modelo de desenvolvimento pelo governo foram publicados em 1944 como o primeiro
industrial e urbano foi introduzido no país. Colônias para “Tratado de Leprologia”. Além disso, a participação de
os portadores da doença foram construídas nos arredores especialistas brasileiros em discussões internacionais
das áreas urbanas, onde os pacientes e seus parentes mais contribuiu significativamente para a Classificação Sul-
próximos podiam viver suas vidas em isolamento; até então a Americana de 1948.8 Posteriormente conhecida como a

5. M. L. Rosa, “Em proveito dos sãos, perde o lázaro a liberdade: uma história 7. L. M. Curi, “Lepra e preventórios do Brasil: a Educação a serviço do “bem,”
das políticas públicas de combate à lepra no Brasil (1941–1962),” (doctoral Evidência–olhares e pesquisa em saberes educacionais II, 2 (2006): 149–179.
thesis. Universidade Federal Fluminense, Brazil: 2007). Veja também: R. M. T Maciel, “De leprosários e preventórios à “hanseníase
6. V. S. M. dos Santos, “Filantropia, poder público e combate à lepra (1920– tem cura: saldos de um passado que insiste em existir,” (doctoral thesis,
1945),” História, Ciências,Saúde – Manguinhos, 18, supl. 1, (2011): 253–274. Universidade Federal do Rio de Janeiro, Brazil, 2014).
Veja também: Rosa, “Em proveito dos sãos, perde o lázaro a liberdade: uma 8. Serviço Nacional de Lepra, Manual de leprologia (Rio de Janeiro, Brasil:
história das políticas públicas de combate à lepra no Brasil (1941–1962)”. Departamento Nacional de Saúde, 1960).
92
Classificação de Madri (1953), é ainda usada na atualidade urgentes. Nesse período mais de 40.000 profissionais de
por dermatologistas brasileiros. saúde foram treinados no nível local.9
Após o golpe militar de 1964, entretanto, a instabilidade No final dos anos 1980, importantes movimentos sociais
política e socioeconômica reinantes minaram o programa possibilitaram instituir compensações para as perdas civis,
de controle da lepra existente, o que resultou na diminuição sociais e políticas sofridas pelos pacientes afetados pela
das taxas de detecção durante os anos 1960. Nesse período, lepra. A nova constituição de 1988 incluiu o Projeto de
a controversa política de isolamento foi abolida, o que Reforma Sanitária e criou o Sistema Único de Saúde, com o
foi aceito lentamente pela comunidade médica. Mas foi qual o movimento social das pessoas atingidas pela doença
apenas em 1986 que os leprosários foram declarados vem sendo fortemente envolvido. Por exemplo, a prevenção
inconstitucionais. Subsequentemente, em 2007, o de incapacidades e as atividades de reabilitação tomaram
Congresso Nacional aprovou o pagamento de uma pensão posição central na agenda nacional da lepra; e uma nova
vitalícia mensal aos pacientes que foram “asilados” e que nomenclatura para a doença, “Hanseníase” foi promulgada
sofreram, muitas vezes por décadas, os efeitos negativos do como lei numa tentativa de reduzir o estigma associado
isolamento da sociedade. com a doença.
Uma vez que a democracia foi reinstalada em 1986, a O controle da hanseníase no Brasil tem passado por um
comunidade médica internacional alertou o Ministério da longo processo de transformação. Enquanto os anos 1990
Saúde Brasileiro sobre a gravidade crescente da situação foram caracterizados por um intenso percurso para adotar
epidemiológica no Brasil, o que vinha sendo monitorado a PQT recomendada pela OMS e para eliminar a doença
de perto por pesquisadores e ONGs durante a ditadura. como um problema de saúde pública, os últimos anos têm
Como resposta, a “Divisão Nacional de Dermatologia assistido às autoridades de saúde dos estados e municípios
Sanitária” desenvolveu uma campanha nacional, assumindo mais e mais responsabilidades pelo diagnóstico
largamente divulgada em todas as formas de mídia. Um e tratamento. Atualmente, o Ministério da Saúde coordena
número alarmante de casos novos foi então detectado as atividades de controle em conjunto com outras doenças
depois do reestabelecimento oportuno das medidas de negligenciadas.
controle. Ao mesmo tempo, as tentativas de adoção da Aproximadamente 15 por cento do total de 5.570
poliquimioterapia (PQT) recomendada pela Organização
municípios do Brasil estão atualmente localizados em áreas
Mundial de Saúde enfrentaram uma grande resistência
de alto risco, ou em “clusters” prioritários para a hanseníase.
por parte dos profissionais de saúde naquele momento.
Felizmente, 85 por cento da população nacional vive em
Os esforços empreendidos para controlar a doença foram
deparados com o aumento das taxas de detecção, de modo 9. V. L. Andrade, “Evolução da hanseníase no Brasil e perspectivas para sua
eliminação como um problema de saúde pública,” (doctoral thesis, Escola
que investimentos em ações educativas foram considerados Nacional de Saúde Pública: 1996).
93
áreas de baixo risco.10 É particularmente digno de nota, que EUZENIR NUNES SARNO é médica patologista, livre
nos últimos 10 anos o número de casos novos detectados docente na Universidade Federal do Rio de Janeiro e
têm de fato diminuído. Do mesmo modo, o aumento no Professor titular de patologia da Universidade Estadual do
percentual de casos novos tem se concentrado nos idosos Rio de Janeiro. De 1987 a 2015 foi chefe do Laboratório de
enquanto as taxas de detecção nas crianças têm declinado Hanseníase do Instituto Oswaldo Cruz, Fiocruz. Entre 2003
continuamente, um testemunho do sucesso que as nossas e 2005 serviu como Vice-Presidente de Pesquisa e Tecnologia
medidas de controle têm alcançado. na Fundação Oswaldo Cruz. Membro do Grupo Consultor
Este capítulo apresentou o problema da hanseníase no Técnico em Hanseníase da OMS, é também Consultora
Brasil sob diferentes perspectivas. Em termos de políticas Técnica do Ministério da Saúde do Brasil. Atualmente
públicas o país experimentou a exclusão, a segregação, o é Pesquisadora Senior e conselheira da pós-graduação
isolamento e a integração. Do ponto de vista médico, no Instituto Oswaldo Cruz, e membro do conselho da
as principais preocupações têm se concentrado no Associação Internacional de Lepra (2014–2018). euzenir@
tratamento, na cura, na prevenção e na profilaxia. No fiocruz.br. euzenir@fiocruz.br
nível institucional tivemos os leprosários, as colônias, os
hospitais, os preventórios e os educandários. Nas políticas MAURICIO LISBOA NOBRE é médico dermatologista,
de controle, papéis importantes foram desempenhados atuou como coordenador estadual do programa de controle
pelas organizações filantrópicas e de caridade, ao lado dos da hanseníase do Rio Grande do Norte, como representante
setores púbicos nos governos federal, estadual e municipal. no Brasil de “The Leprosy Relief Association (LEPRA–
Tudo isso é parte integrante da história brasileira e da UK)” e como consultor do Ministério da Saúde do Brasil.
sua sociedade. É lamentável que a hanseníase tenha sido Atualmente é hansenólogo do centro estadual de referência
e continue sendo um problema social e político capital, do Rio Grande do Norte e aluno do Programa de Pós-
afetando milhares de famílias em todo o país. graduação em Medicina Tropical (Fiocruz/RJ).

Euzenir Nunes Sarno, Mauricio Lisboa Nobre, XIMENA ILLARRAMENDI (MD, PhD) é doutora em
Ximena Illarramendi medicina tropical, trabalha em pesquisa clínica. Em 2011,
Laboratório de Hanseníase, Instituto Oswaldo Cruz, foi consultora em hanseníase da OPAS para a região das
Fiocruz, Rio de Janeiro, Brasil Américas e o Caribe. Atualmente é Pesquisadora Especialista
e Membro do Comitê de ética em pesquisa em seres
humanos do Instituto Oswaldo Cruz, Fiocruz.
10. M. L. Penna, M.L. Oliveira and G.O. Penna, “The epidemiological beha-
viour of leprosy in Brazil,” Lepr Rev 80, (2009): 332–44.
94
Right: The Souza Araújo Lazar House, Rio Branco, Acre, founded in 1930. The small
wooden house built in 1928 sheltered 30 lepers assisted by an annual medical visit.
BR RJCOC SA-OP-89-044: Casa de Oswaldo Cruz Collecon, Fiocruz, Department of
Archive and Documentaon

À direita: Lazareto Souza Araújo, Rio Branco, Acre, fundado em 1930. A pequena
construção de madeira de 1928 acolhia 30 doentes que recebiam visita médica
uma vez ao ano. Imagem RJCOC SA-OP-89-044 - Acervo da Casa de Oswaldo Cruz,
Departamento de Arquivo e Documentação, Fiocruz

Le: Paricatuba Leprosarium (Belisário Penna) in Manaus, Amazonas. Built in 1898,


the building served to host Italian immigrants. In 1924, it was transformed into
the Amazonas Rural Prophylaxis Leprosarium, and closed nearly 40 years later. By
1933, 310 paents were held in this building. BR RJCOC SA-OP-89-046: Casa de
Oswaldo Cruz Collecon, Fiocruz, Department of Archive and Documentaon

Esquerda: Leprosário Paricatuba (Belisário Penna), Manaus, Amazonas. Construído


em 1898, o imponente prédio serviu para hospedar os imigrantes italianos. Em 1924
foi transformado no Leprosário de Profilaxia Rural do Amazonas, desavado cerca
de 40 anos depois. Imagem RJCOC SA-OP-89-046 - Acervo da Casa de Oswaldo Cruz,
Departamento de Arquivo e Documentação, Fiocruz

95
Aimorés, an agricultural colony that is now office to the Naonal Reference Center for Leprosy Research Lauro de Souza Lima Instute in Bauru, São Paulo. Inaugurated April 13,
1935, in response to the official prophylacc control policy of São Paulo State. BR RJCOC SA-OP- 89-249: Casa de Oswaldo Cruz Collecon, Fiocruz, Department of Archive and
Documentaon

Asilo-colônia agrícola “Aimorés”, atual Centro de Referência Nacional para Pesquisa em Hanseníase, Instuto Lauro de Souza Lima, Bauru, São Paulo. Banda no coreto. Inaugurado
em 13 de abril de 1935 como parte da políca oficial de controle profiláco do Estado de São Paulo.Imagem BR RJCOC SA-OP- 89-249 - Acervo da Casa de Oswaldo Cruz,
Departamento de Arquivo e Documentação, Fiocruz

96
Right: The local band at the gazebo during the weekly concert at the gardens
of the Aimorés agricultural colony, Bauru, São Paulo. BR RJCOC SA-OP- 89-
252: Casa de Oswaldo Cruz Collecon, Fiocruz, Department of Archive and
Documentaon

À Direita: A banda no coreto realiza concerto semanal no Asilo-colônia


agrícola “Aimorés”, Bauru, São Paulo. Imagem BR RJCOC SA-OP- 89-
252 - Acervo da Casa de Oswaldo Cruz, Departamento de Arquivo e
Documentação, Fiocruz

Le: Paents at the dining room of Paricatuba leprosarium. BR RJCOC


SA-TP-89-051: Casa de Oswaldo Cruz Collecon, Fiocruz, Department of
Archive and Documentaon

Esquerda: Pacientes no refeitório do leprosário de Paricatuba. Imagem BR


RJCOC SA-TP- 89-051 - Acervo da Casa de Oswaldo Cruz, Departamento
de Arquivo e Documentação, Fiocruz

97
Hansen’s disease at present: A 22-year-old paent affected by the lepromatous form of the disease diagnosed in Rio de Janeiro in 2013: Before (a) and aer (b) 12 doses WHO
MDT. Souza Araújo Outpaent Clinic (Oswaldo Cruz Foundaon)

Hanseníase no presente. Paciente de 22 anos de idade afetado pela forma virchowiana da doença, diagnoscado no Rio de Janeiro em 2013: Antes (a) e depois (b) de 12 doses
de PQT/OMS. Ambulatório Souza Araújo, Instuto Oswaldo Cruz, Fiocruz

98
School children detecon project. Mossoró, Rio Grande do Norte, 2014. All photographs on this page countesy of Mauricio Lisboa Nobre

Projeto de detecção em escolares. Mossoró, Rio Grande do Norte, 2014. Todas as fotografias nessa página são cortesia de Mauricio Lisboa Nobre

Above: Medical students training skin evaluaon for leprosy lesion detecon.

Acima: Acadêmicos de medicina em treinamento da avaliação cutânea para idenficação


de lesões de hanseníase.

Above right: Acve detecon in school children by trained medical students under
supervision.

À direita e acima: Detecção ava em escolares por acadêmicos de medicina sob


supervisão.

Boom right: School children parcipants showing informaon material received during
recruitment acvies.

À direita e abaixo: Escolares parcipantes mostrando material informavo recebido


durante as avidades de recrutamento.

99
N I N E
LEPROSY AND MIGRATION: TREATMENT CHALLENGES AND STIGMA

The experience of leprosy (Hansen’s Disease) in the decades.1 There are recent studies on the impact of internal
contemporary world is inextricably linked to historic and migration on leprosy incidence in endemic nations,2 but
prehistoric migrations (both voluntary and involuntary) of neither internal nor international migration of people
peoples around the globe. We cannot understand how and affected by leprosy are new phenomena. However, in order
why an individual in Brazil has leprosy today, for example, to prevent disability and to improve long-term health
without considering the history of European colonialism outcomes, it is important for healthcare professionals to
and slavery as well as subsequent internal migrations be aware of the challenges faced by migrants affected by
linked to economic booms, such as the discovery of gold leprosy. This chapter is based on the author’s preliminary
in the state of Minas Gerais or rubber production in the research in the United States (primarily in Georgia) on the
Amazon. Today, the movement of peoples around the experiences of first-generation immigrants in treatment
world is facilitated by innovations in transportation as or who have recently completed treatment for leprosy, on
well as global and local catastrophes that displace millions the author’s qualitative research with people affected by
from their homes annually. People may also migrate leprosy in Brazil and the United States over the past two
seeking better economic circumstances or educational and decades, and on a review of recent literature on challenges
job opportunities. For people affected by leprosy, migration faced by patients and physicians in cases of international
significantly complicates several aspects of the lived, daily migration.3 The general challenges discussed below are all
experience with this disease. This is true for both internal 1. “Number of U.S. Hansen’s Disease Cases By Year,” U.S. Department of
migration (to different regions of the same country) and Health and Human Services, 2010, accessed July 10, 2015, http://www.
hrsa.gov/hansensdisease/casesbyyear.html.
international migration. 2. Christine Murto, Frédérique Chammartin, Karolin Schwarz, Lea Marcia
Melo da Costa, Charles Kaplan and Jorg Heukelbach, “Patterns of migration
The numbers of international migrants diagnosed with
and risks associated with leprosy among migrants in Maranhão, Brazil,”
leprosy in non-endemic countries ebbs and flows. In the PLoS Neglected Tropical Diseases 7, no. 9 (2013): e2422.
3. Andrea K. Boggild, Jay S. Keystone and Kevin C. Kain, “Leprosy: A primer
United States, for example, the number of diagnosed cases of
for Canadian physicians,” Canadian Medical Association Journal 170, no.
leprosy from foreign-born individuals each year is relatively 1 (2004): 71–78. R.O.O.S. De Groot, Wim H. Van Brakel and Henry JC
De Vries, “Social implications of leprosy in the Netherlands—stigma
low, ranging from a few dozen to a few hundred, depending
among ex-leprosy patients in a non-endemic setting,” Leprosy Review
on immigration patterns from endemic countries in recent 82, no. 2 (2011): 168. James M. Hall, Kevin R. Torske, Michael A. Kahn,
100
based on examples observed by people affected by leprosy, disabilities as a result of leprosy. Ideally, healthcare
healthcare professionals, and others who work with leprosy professionals treating people affected by leprosy in
around the world that could potentially affect others in sending regions or countries could provide medical records
different contexts. to their patients to bring with them, though this might
not be possible in situations of displacement or warfare.
Treatment Challenges The best case scenario would be one in which healthcare
Depending on a variety of factors (including circumstances professionals communicate with patients regularly about
of migration, socioeconomic status, education level, and their daily lives and situations so that they might know
leprosy policy in sending regions or nations), people who if a patient plans to migrate permanently or temporarily;
were diagnosed with leprosy before migrating may not be physicians, social workers, or others could facilitate
able to maintain continuity with their treatment unless treatment continuity by researching treatment options for
they have access to information about where to access that person in the town or city to which they plan to migrate
care. Unless they have access to their own medical records and, post-migration, could establish communication with
or have brought information with them to the new region the healthcare professionals responsible for treatment in
or host country, they may have to start over with their the host country.
multidrug therapy (MDT) treatment program. Continuity For people who migrate before they are diagnosed,
of treatment is particularly important for those who have getting a diagnosis can be challenging for a number of
experienced leprosy reaction and/or who have incurred reasons. For people coming from endemic regions of the
world where there also might be more familiarity with the
Adele A. Moreland and Samuel L. Moschella, “64th Annual Meeting of
the American Academy of Oral and Maxillofacial Pathology, Clinical- signs and symptoms of leprosy, it is possible that patients
Pathological Conference: Case 3,” Head and Neck Pathology 4, no. 3 (2010): can self-diagnose. However, even if they are aware of what
226–229. Kristen Kuhns, “What’s to Know?: Navigating knowledge
gaps of Hansen’s Disease in the U.S.,” (M.A. thesis, Department of disease they have, they may not know that they can access
Anthropology, Georgia State University, 2012). Cesare Massone, Enrico treatment. For example, in the United States, people who
Nunzi, and Lorenzo Cerroni, “Histopathologic diagnosis of leprosy in
a nonendemic area,” The American Journal of Dermatopathology 32, no. 4 do not have health insurance might not seek help from a
(2010): 417–419. Franco Rongioletti, Rosella Gallo, Emanuele Cozzani, general practitioner because a consultation is not possible
and Aurora Parodi, “Leprosy: a diagnostic trap for dermatopathologists
in nonendemic area,” The American Journal of Dermatopathology 31, no. 6 without insurance coverage. Although they would have
(2009): 607–610. Cassandra White, “Leprosy Stigma in the Context of access to free treatment once leprosy is suspected, getting
International Migration,” Leprosy Review 82 (2011): 147–154. Cassandra
White, and Carlos Franco-Paredes, “Leprosy in the 21st century”. to the point of finding the right place to go can be difficult.
Clinical Microbiology Reviews 28, no. 1 (2015): 80–94. Patricia Woodall, Language barriers, access to social networks in the host
David Scollard and Latha Rajan, “Hansen disease among Micronesian
and Marshallese persons living in the United States,” Emerging Infectious country, and access to or knowledge of how to use the
Diseases 17, no. 7 (2011): 1202.
101
internet are some of the factors that affect the ability to of how it is constructed, from moral-religious beliefs related
find information on health services in general or leprosy to what having leprosy suggests about a person’s character
treatment specifically. or purity to distorted beliefs based on a germ-theory
When people migrate to a country or region where model of contagion and contamination. International
there are only a handful of cases of leprosy each year, local migration may introduce additional dimensions of stigma
healthcare professionals may not be proficient in identifying and discrimination, depending on the racial identity,
leprosy, particularly if early symptoms are mild, such as a ethnicity, nationality, religious affiliation, socioeconomic
depigmented, insensitive skin patch or nerve involvement status, language abilities, and documentation status of
with no visible signs of the disease. The fact that healthcare the migrant.4 Historically, those who put forward an anti-
professionals may not consider or recognize leprosy can immigration agenda in many parts of the world tend to
result in prolonged delays in people receiving an accurate use an approach that suggests all immigrants from certain
diagnosis. Once a diagnosis is made, even if a country regions of the world are disease-bearers that pose a grave
has a national policy or program for dealing with leprosy, threat to health and national security. Media reporting
general practitioners may not be aware of this and may that incorporates this agenda can affect the willingness of
not know where to go in terms of accessing the right kinds a person with symptoms to seek diagnosis and treatment.
of treatment for their patients. Although MDT and other Migrants might fear deportation if they are diagnosed with
medications for leprosy complications and reaction can be leprosy; this fear was expressed, for example, by Brazilian
administered by any clinic or healthcare professional, people working class migrants as well as Marshallese migrants to
affected by the disease benefit the most when they have the U.S. regardless of their legal immigration status. Lack
a team of professionals (e.g. physicians, nurses, physical of knowledge on the part of healthcare professionals about
therapists, social workers, and psychologists) who have leprosy can also lead to stigmatizing procedures, such as
specialized training in leprosy. Such expertise and training isolation of patients, the use of masks or extensive protective
may be less likely to be found in nations where leprosy is medical gear around them, or advice that suggests patients
not considered to be a public health problem. need to separate their belongings and keep themselves away
from family members (all of which have been reported
Stigma by first generation migrants to the U.S.). Stigma can
A very significant and complicated consideration related also be exacerbated if delays in diagnosis and treatment,
to leprosy and migration is the role of stigma. Stigma related to the immigration experience, result in severe and
associated with leprosy is common (though not universal)
worldwide. Leprosy stigma can be culture-specific in terms 4. White, “Leprosy Stigma in the Context of International Migration,” 147–
154.
102
visible changes in appearance and disabilities (which are information on social media, might circumvent this type
preventable with early detection and treatment). of stigma. The primary messages should be that leprosy
Tackling leprosy treatment in the 21st century requires is curable and, if diagnosed early, does not have to result
an effort that extends beyond the borders of nations in serious complications, and that treatment is free and
with high prevalence and incidence rates. The focus in available in every region and nation worldwide.
nonendemic countries does not need to be on the spread
of the disease, which is unlikely given the small numbers Dr Cassandra White
in these coutnries, but on long-term and follow-up care Georgia State University
of each person affected by the disease. Public education USA
campaigns that emphasize the early symptoms as well
as the curability of the disease can be used strategically, CASSANDRA WHITE is an Associate Professor of
for example, targeted to physicians and other healthcare Anthropology at Georgia State University in Atlanta,
professionals in areas where migrant populations from Georgia. She received her Ph.D. in Anthropology from
endemic nations or regions are more concentrated. Materials Tulane University. She has conducted oral histories at
in different languages might be distributed at health clinics Carville, the former National Leprosarium (Hansen’s
in these areas. At the same time, care must be taken not Disease Center) in the United States; qualitative research
to link, in the public imagination, immigration in general on outpatient treatment for leprosy in Rio de Janeiro,
or a certain nationality/ethnicity/migrant group with Brazil; and interviews with first generation migrants to
leprosy. Global efforts to destigmatize leprosy, perhaps the U.S. who are affected by leprosy. She is the author of
through media campaigns and dissemination of accurate An Uncertain Cure: Living with Leprosy in Brazil (Rutgers
University Press, 2008).

103
N O V E
HANSENÍASE E MIGRAÇÃO: OS DESAFIOS DE TRATAMENTO E O ESTIGMA

A experiência da hanseníase no mundo contemporâneo está décadas.1 Existem estudos recentes sobre o impacto
ligada às migrações históricas e pré-históricas (voluntárias da migração interna sobre a incidência da hanseníase
e involuntárias) das populações. Não podemos entender em países endêmicos.2 Mas nem migração interna
porque um indivíduo no Brasil tem hanseníase hoje, por nem migração internacional de pessoas afetadas pela
exemplo, sem levar em conta a história do colonialismo hanseníase são fenómenos novos. No entanto, a fim de
europeu e a escravidão, bem como as migrações internas prevenir a incapacidade e melhorar os resultados de saúde
ligadas a ciclos econômicos, como a descoberta de ouro a longo prazo, é importante que os profissionais de saúde
no estado de Minas Gerais ou a produção de borracha na entendem os desafios enfrentados por migrantes afetadas
Amazônia. Hoje, o movimento de pessoas no mundo é pela hanseníase. Este capítulo é baseado em pesquisa
facilitado por inovações no transporte, bem como catástrofes preliminar da autora nos Estados Unidos (principalmente
globais e locais que deslocam milhões de pessoas a cada na Geórgia) sobre as experiências dos imigrantes de primeira
ano. As pessoas também podem migrar em busca de uma geração que estão fazendo tratamento ou que tenham
situação econômica melhor ou oportunidades para educação recentemente concluído o tratamento para hanseníase, em
ou emprego. Para as pessoas afetadas pela hanseníase, a pesquisa qualitativa da autora com as pessoas afetadas pela
migração complica muitos aspectos da experiência vivida hanseníase no Brasil e Estados Unidos ao longo das últimas
diariamente com esta doença. Isto é verdade tanto para a duas décadas, e em uma revisão da literatura recente sobre
migração interna (entre regiões de um país) como para a os desafios enfrentados por pacientes e médicos em casos de
migração internacional. migração internacional.3 Os desafios gerais aboradados nos
O número de migrantes internacionais diagnosticados 1. “Number of U.S. Hansen’s Disease Cases By Year,” U.S. Department of
com hanseníase em países não endêmicos tem fluxos e Health and Human Services, 2010, accessed July 10, 2015, http://www.
hrsa.gov/hansensdisease/casesbyyear.html.
refluxos. Nos Estados Unidos, por exemplo, o número de 2. Christine Murto, Frédérique Chammartin, Karolin Schwarz, Lea Marcia
casos de hanseníase diagnosticados em indivíduos nascidos Melo da Costa, Charles Kaplan and Jorg Heukelbach, “Patterns of migration
and risks associated with leprosy among migrants in Maranhão, Brazil,”
no exterior a cada ano é relativamente baixa, variando de PLoS Neglected Tropical Diseases 7, no. 9 (2013): e2422.
algumas dezenas a algumas centenas, dependendo dos 3. Andrea K. Boggild, Jay S. Keystone and Kevin C. Kain, “Leprosy: A primer
for Canadian physicians,” Canadian Medical Association Journal 170, no.
padrões de imigração de países endêmicos nas últimas 1 (2004): 71–78. R.O.O.S. De Groot, Wim H. Van Brakel and Henry JC
104
pontos seguintes são baseados em exemplos observados por para levar para a nova região ou país de acolhimento,
pessoas afetadas pela hanseníase, profissionais de saúde, e esses pacientes podem ter que começar de novo com o
outros que trabalham com hanseníase em várias partes do seu programa de tratamento de poliquimioterapia (PQT).
mundo que podem potencialmente afetar outras pessoas A continuidade de tratamento é muito importante para
em contextos diversos. aqueles que tiveram reacionais hansênicas e /ou que tenham
uma incapacidade física como resultado de hanseníase. O
Desafios de Tratamento ideal seria que os profissionais de saúde que trabalham com
Dependendo de vários fatores (inclusive circunstâncias as pessoas afetadas pela hanseníase na região ou país de
de migração, nível sócio-econômico, nível de educação, e orígem pudessem fornecer prontuários médicos de seus
a política do tratamento da hanseníase no país ou região pacientes para eles levarem, embora isso não seja possível
de origem), as pessoas que foram diagnosticadas com em situações de deslocamento ou guerra. Idealmente, os
hanseníase antes de migrar podem achar difícil manter a profissionais de saúde comunicariam com os pacientes
continuidade de tratamento médico, a menos que tenham regularmente sobre suas vidas quotidianas e situação
acesso a informações sobre onde procurar tratamento para para que pudessem saber se um paciente planeja migrar
a hanseníase no país ou região para onde migraram. A não permanente ou temporariamente; médicos, assistentes
ser que eles tenham seus próprios prontuários médicos sociais, ou outros poderiam facilitar a continuidade de
tratamento, pesquisando as opções de tratamento para
De Vries, “Social implications of leprosy in the Netherlands—stigma
among ex-leprosy patients in a non-endemic setting,” Leprosy Review essa pessoa na região ou país para a qual planeja migrar
82, no. 2 (2011): 168. James M. Hall, Kevin R. Torske, Michael A. Kahn, e, pós-migração, poderia estabelecer comunicação com os
Adele A. Moreland and Samuel L. Moschella, “64th Annual Meeting of
the American Academy of Oral and Maxillofacial Pathology, Clinical- profissionais de saúde responsáveis pelo tratamento no
Pathological Conference: Case 3,” Head and Neck Pathology 4, no. 3 (2010): país de acolhimento.
226–229. Kristen Kuhns, “What’s to Know?: Navigating knowledge
gaps of Hansen’s Disease in the U.S.,” (M.A. thesis, Department of Para as pessoas que migram antes de receber um diagnóstico
Anthropology, Georgia State University, 2012). Cesare Massone, Enrico de hanseníase, a procura do diagnóstico correto pode ser
Nunzi, and Lorenzo Cerroni, “Histopathologic diagnosis of leprosy in
a nonendemic area,” The American Journal of Dermatopathology 32, no. 4 difícil por várias razões. Para as pessoas oriundas de regiões
(2010): 417–419. Franco Rongioletti, Rosella Gallo, Emanuele Cozzani, endêmicas do mundo onde a população é mais informada
and Aurora Parodi, “Leprosy: a diagnostic trap for dermatopathologists
in nonendemic area,” The American Journal of Dermatopathology 31, no. 6 sobre os sinais e sintomas da hanseníase, é possível que
(2009): 607–610. Cassandra White, “Leprosy Stigma in the Context of os pacientes possam identificar a doença em si mesmos.
International Migration,” Leprosy Review 82 (2011): 147–154. Cassandra
White, and Carlos Franco-Paredes, “Leprosy in the 21st century”. No entanto, mesmo se sabem que têm a doença, podem
Clinical Microbiology Reviews 28, no. 1 (2015): 80–94. Patricia Woodall, não saber onde ir para achar o tratamento. Por exemplo,
David Scollard and Latha Rajan, “Hansen disease among Micronesian
and Marshallese persons living in the United States,” Emerging Infectious nos Estados Unidos, as pessoas sem seguro/plano de saúde
Diseases 17, no. 7 (2011): 1202.
105
talvez não fossem a uma clínica geral, porque a consulta encontrar em países onde a hanseníase não é considerado
não seria possível ou seria cara demais sem a cobertura de um problema de saúde pública.
seguro. Embora exista tratamento gratuito de hanseníase,
encontrar o lugar certo para o obter pode ser difícil. As Estigma
barreiras linguísticas, o acesso a redes sociais no país de Uma consideração importante e complexa em relação à
acolhimento, e o acesso ou conhecimento de como utilizar questão da hanseníase e migração é o papel do estigma/
a internet são alguns dos fatores que afetam a capacidade preconceito. O estigma associado à doença é comum
de encontrar informações sobre os serviços de saúde no (embora não seja universal) no mundo. O estigma da
tratamento geral ou de hanseníase especificamente. hanseníase pode variar dependendo da cultura. Podem
Quando as pessoas migram para um país ou região existir crenças religiosas e morais relacionadas a hanseníase
onde existem poucos casos de hanseníase, é possível que ou crenças com base na teoria microbiana que exageram
os profissionais de saúde não tenham qualificações para o nível de contágio da doença. A migração internacional
identificar a doença, particularmente quando os primeiros pode apresentar dimensões adicionais de estigma e
sintomas não são muito sérios, como uma mancha insensível discriminação, em função da identidade racial, étnica, e de
ou um problema de nervos, sem sinais visíveis da doença. nacionalidade; afiliação religiosa; condição socioeconômica;
Se os profissionais de saúde não consideram ou reconhecem competência lingüistica; e estatuto de imigração da pessoa.4
a hanseníase, pode dar-se uma demora no diagnóstico. Historicamente, em muitas partes do mundo, aqueles que
Quando um paciente chega a receber o diagnóstico correto, apresentam uma agenda anti-imigração tendem a utilizar
mesmo se um país tem uma política ou programa nacional uma abordagem sugestiva de que todos os imigrantes de
para lidar com a hanseníase, os profissionais de saúde nas certas regiões do mundo são portadores de doenças que
clínicas gerais nem sempre saberão para onde referenciar representam uma grave ameaça à saúde e à segurança
os pacientes para acesso ao tratamento. Embora o PQT e nacional. Relatórios da mídia que incorporam essa agenda
outros medicamentos para as complicações da hanseníase podem afetar a vontade de uma pessoa com sintomas
e da reação hanseníaca pode ser administrado por qualquer de procurar um diagnóstico e tratamento. Os migrantes
médico, as pessoas afetadas por essa doença beneficiam podem temer a deportação se forem diagnosticados com
mais quando têm uma equipe de profissionais (por exemplo, hanseníase ou outra doença. A falta de conhecimento sobre
médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, assistentes sociais e a hanseníase por parte dos profissionais de saúde pode
psicólogos) com formação especializada em hanseníase. resultar também em procedimentos que estigmatizam,
Tal experiência e formação pode ser menos provável de como o isolamento de pacientes, o uso de máscaras ou
4. White, “Leprosy Stigma in the Context of International Migration,” 147–
154.
106
roupa protetora, ou sugestões de que os pacientes precisam nacionalidade/grupo étnico/grupo de imigrantes com a
separar seus pertences e manter-se afastados dos membros hanseníase. Um esforço global destinado a destigmatização
da família. O estigma também pode ser exacerbada se da hanseníase, talvez por meio de campanhas da mídia e
os atrasos no diagnóstico e tratamento, relacionados à disseminação de informações rigorosas na mídia social, pode
experiência de emigração, resultarem em alterações graves contornar este tipo de estigma. As mensagens principais
e visíveis na aparência e deficiência (que são evitáveis com devem ser que a hanseníase é curável, se for diagnosticada
a detecção precoce e com o tratamento). precocemente não resultará em complicações graves, e
Enfrentando o desafio do tratamento da hanseníase no que o tratamento é gratuito e está disponível em todas as
século 21 exige um esforço que ultrapassa as fronteiras dos regiões e nações do mundo.
países com alta prevalência e incidência da doença. O foco
em países não-endêmicas não precisa estar no controle da Dra Cassandra White
propagação da doença – que é improvável, dado o pequeno Georgia State University
número de casos nestes países – mas nos cuidados de saúde Estados Unidos
de longa duração para as pessoas afetadas pela doença.
Campanhas de educação pública enfatizando o início dos CASSANDRA WHITE é uma professora de antropologia
sintomas, bem como a existência de uma cura da doença, em Georgia State Univeristy em Atlanta, Georgia (EUA). Ela
podem ser utilizadas de forma estratégica; por exemplo, recebeu o doctorado em antropologia de Tulane University.
visando os médicos e outros profissionais de saúde em áreas Ela recolheu histórias orais em Carville, antigamente o
onde as populações migrantes de países ou regiões endêmicas Leprosário Nacional (Centro de Hanseníase) nos EUA;
são mais concentradas. Materiais traduzidos podem ser pesquisa qualitativa sobre o tratamento ambulatório da
distribuído em postos de saúde nestas áreas. Ao mesmo hanseníase no Rio de Janeiro, Brasil; e entrevistas com
tempo, deve-se tomar cuidado para não ligar, na imaginação migrantes da primeira geração aos EUA que são afetados por
do público, a imigração em geral ou uma determinada hanseníase. Ela é a autora do livro An Uncertain Cure: Living
with Leprosy in Brazil (Rutgers University Press, 2008).

107
Above: Konarak, India, 2005. “A worker puts up banners at a booth at a fesval
in Konarek, Orissa. Educaonal programs on the curability of leprosy are key to
eliminang this disease.” WHO/SEARO/John Hasyn

Acima: Konarak, India, 2005. “Um trabalhador coloca cartazes numa barraca de
uma fesval em Konarek, Orissa. Os programas educacionais sobre a curabilidade
de hanseníase são muito importante para eliminar esta doença.” Foto cortesia da
OMS/SEARO/John Hasyn

Right: Leprosy affected people speaking out on World Leprosy Day in January 2014.
Lepra

Ao lado: Pessoas afectadas pela hanseníase desfilando no Dia Mundial de


Hanseníase, 1 de janeiro de 2014. Foto cortesia da ONG Lepra

108
Myanmar (formerly Burma) 1968. “The programme in Burma has brought help to
more than 225,000 paents. Emphasis is on early diagnosis and outpaent care.
These youngsters are being examined by a public health worker.” WHO/Karl Frucht

Myanmar (anga Birmânia )1968. “O programa na Burma levou ajuda a mais de A child is diagnosed with Leprosy, India. Lepra
225,000 pacientes. A ênfase está no diagnósco precoce e tratamento ambulatório.
Estes jovens estão sendo examinados por um trabalhador de saúde pública.” Foto Uma criança recebe um teste diagnósco por hanseníase. India.
cortesia da OMS/Karl Frucht Foto cortesia da ONG Lepra

109
Above: Parcipants at a community health awareness event in March 2014. Lepra

Acima: Parcipantes em um evento comunitária de conscienzação sobre a saúde em


março de 2014. Foto cortesia da ONG Lepra

Le: Children at a community health educaon event, teaching people about leprosy
and treatment. Lepra

Ao lado: Crianças em um evento comunitária da educação de saúde, ensinado as


pessoas sobre a hanseníase e o tratmento. Foto cortesia da ONG Lepra

110
A range of tests and treatments help paents with leprosy life full, normal lives.

Vários testes e tratamentos ajudam pacientes com hanseníase ter vidas completas
e normais

Above: A woman receives treatment at Laxmipriya hand physiotherapy at Lepra in


Odisha, India March 2014. Lepra

Acima: Uma mulher recebe tratamento na Laxmipriya fisioterapia de mão no centro


do ONG Lepra em Odisha, India, março 2014. Foto cortesia da ONG Lepra

Right: A man undergoes a vision test at the Mahanadi eye clinic in Odisha, India, in
March 2014. Lepra

Ao lado: Um homen recebe um teste de visão na clínica de olho Mahandi em Odiha,


India, março 2014. Foto cortesia da ONG Lepra

111
Pictured here with their children are Mathias Dück Enns, a pastor, and Cynthia Palomino Dück, a nurse, who work at a Mennonite Hospital that also serves as a leprosy reference
hospital in rural Paraguay. Mathias was diagnosed with leprosy in 2010. Early diagnosis and prompt treatment meant that he had few complicaons associated with the
disease, and his family has been supporve throughout this me. He is open about his experience and has spoken at workshops and conferences around the world. According
to Mathias, “we always say that leprosy is a disease as any other disease. Therefore I felt that I should ‘live’ the speech and talk about leprosy just as other people talk about
diabetes or high blood pressure. Some people think that leprosy is limited to low-income people with low living standards. This does not fit the reality of many people affected
by leprosy (like me) and I feel the need to make it known. Leprosy does not discriminate, people do.” Cynthia Dück

Nesta foto, com seus filhos, são Mathias Dück Enns, um pastor, e Cynthia Palomino Dück, uma enfermeira, que trabalha em um hospital menonita que também serve como
um hospital de referência em hanseníase em Paraguai numa área rural. Mathias foi diagnoscado com hanseníase em 2010. O diagnósco precoce e o tratamento imediato
significava que ele nha poucas complicações associadas com a doença, e sua família o apoiou durante este período. Ele está aberto sobre a sua experiência e tem falado em
workshops e conferências em vários páis do mundo. De acordo com Mathias, “nós sempre dizemos que a hanseníase é uma doença como qualquer outra doença. Portanto, eu
sen que eu deveria viver de acordo com o que falo sobre hanseníase, assim como outras pessoas falam sobre diabetes ou pressão arterial elevada. Algumas pessoas pensam
que a hanseníase são ange as pessoas de baixa renda com baixas condições de vida. Isso não se encaixa na realidade de muitas pessoas afetadas pela hanseníase (como eu), e
eu sinto a necessidade de conscienzar sobre isto . A hanseníase não discrimina; são as pessoas que tem preconceito. Cynthia Dück

112
T E N
FROM SEGREGATION TO ELIMINATION: LEPROSY IN GOA, C.1925–2015

In March 2014 the Leprosy Hospital in Goa, India, was with it, led to institutionalization being recommended
home to four people. The three men and one woman or imposed on leprosy sufferers. Responses varied from
were former inmates who had remained at the hospital country to country and governmental commitment to it
after being cured. The oldest man had been living there was minimal. The marginalisation of people suffering from
for nearly fifty years and the woman, the shortest term leprosy, allegedly by their own families who also shared
resident, for fourteen years. Their personal histories are the general disgust towards the affected and who feared
part of the narrative of leprosy in Goa, a small Indian state, social stigma by association, supported the idea of creating
which was under Portuguese rule for 450 years before its ‘leprosaria’ for the institutionalisation of these people, both
integration into India in December 1961. Their stories on medical and charitable grounds. Such approaches to
tell of the disease’s social repercussions, of its medical leprosy rested on Christian and European representations
definition and treatments, as well as of the structures of the disease and on longstanding segregation strategies
put in place to handle it. They speak of both ‘scientific’ imposed on perceived leprosy sufferers.1
and ‘lay’ assumptions and fears. These people’s histories Reports of the Goa health services from the late 1920s
as ‘leprosy patients’ are deeply connected to the Leprosy and early 1930s record that a few people infected with
Hospital’s role in the history of the disease in colonial and leprosy were taken in at a charitable asylum in Goa while
postcolonial Goa. some chose to be sent to asylums in British India.2 However,
It was not until the 1940s that an effective treatment from the first decades of the twentieth century, a group
for leprosy—dapsone, a substance of the sulfones group of Goan doctors, led by Indalêncio Froilano de Melo and
—was attained. Until then, the best-known therapy was supported by a 600 rupees stipend from the Governor-
chaulmoogra oil administered orally or injected. This General, became passionately involved with leprosy
therapy had some unpleasant effects—such as nausea, fever research. They experimented with treatments in leprosy
and local reaction – was not available to all patients, and
1. See, for instance, Edmond Rod, Leprosy and Empire: A Medical and Cultural
was not totally effective, particularly in appeasing social History (Cambridge: Cambridge University Press, 2006).
2. Indalêncio Froilano de Melo, “Relatório dos Serviços de Saúde e Higiene da
prejudice and fear. Social aversion to and fear of the disease,
Índia Portuguesa”, 1931, Arquivo Histórico Ultramarino (AHU), Lisbon,
combined with some medical notions on how best to deal 854 1D MU DGCo. Mç. 1930–33.
113
patients admitted to the asylum, produced statistics on village in the south of Goa, and officially inaugurated in
the disease and lobbied to establish an institution devoted May 1932. The multi-sourced financial support model,
to it in Portuguese India. covering all expenses including treatments, persisted until
In view of the recommendations of the League of Nations the creation of the Public Assistance Office in 1947, which
Strasburg Conference held in 1923, a Provincial Conference became its major sponsor shortly after.
on Leprosy took place in 1925 to discuss the spread of All detected leprosy cases were admitted or committed
the disease in Goa and the best strategy to tackle it. In to the hospital where they underwent treatment
1915 the health administration had registered 100 leprosy (including experimental therapeutics, before the advent
cases. In 1926 this number had doubled—200 known cases of dapsone) until cured and then discharged back to their
in a total population of 600,000. However, Froilano de families and communities. Confinement to the hospital
Melo affirmed that the actual number of infected people was compulsory for the contagious cases until 1959 when,
would most probably be 300. Thus, in the wake of the under pressure from the World Health Organization
Provincial Conference a campaign was begun, eloquently (WHO), it was officially abolished. Nevertheless, the law
called a ‘Crusade’, to raise funds to build a leprosy hospital could not eradicate social fear and stigma and, therefore,
in Goa. Led by Froilano de Melo, the campaign stressed in some cases cured patients “[did] not wish to leave the
the destitution and marginality to which many leprosy Leprosy hospital on the grounds of their families’ wishing
sufferers were subjected, not failing to also point out how to avoid all contact with them”.4
this neglect set them roaming freely to spread the disease. After the end of Portuguese rule and its integration into
Dramatic propaganda was produced and appeals were India Goa underwent major political and social changes.
made to all Goans both in Portuguese India and abroad to The health care system was reformed and programmes that
encourage charitable feelings and a sense of social duty. had been under way in India for years reached the Goan
The funds raised by the campaign, which included population. Such was the case of the National Leprosy
contributions from the government and other private Control Programme that had been operating in India
institutions as well as private donations, were enough to since 1955 and which started in Goa in 1964. Under this
build the leprosy hospital. However, as Froilano de Melo programme, other services, such as the Leprosy Control
wrote “everyone wanted the leprosarium but no one Unit working within the communities, were charged with
wanted it even in the remotest corner of their village!”3 surveillance, detection of early cases, treatment, health
Eventually the hospital was built in Macazana, a small
4. Lorindo A. dos Santos Garcia, “The Health Services in Portuguese India”,
separata dos Anais do Instituto de Medicina Tropical – Número especial dedicado
3. Indalêncio Froilano de Melo, “Os Serviços de Saúde na Índia Portuguesa”, ao VI Congresso Internacional de Medicina Tropical e de Paludismo 15,
fl. 59. AHU, 34 1B MU DGAPC MÇ. 1936–1947. Suplemento no 2, (1958): 302.
114
education and support to patients and their families. In of its clinical curability. Meanwhile, towards the end of
addition a survey was conducted that detected 363 active 2014, the Leprosy Hospital’s last residents were moved to
cases by the end of 1967.5 An Occupational Therapy another institution.
Programme was also put in place to keep the leprosy Although now seemingly empty, the Leprosy Hospital is
hospital inmates involved in farming, tailoring, handicrafts still listed on the Government of Goa Directorate of Health
and so on. Services website. Nevertheless, Goa seems to be on its way
In the 1960s, Mycobacterium leprae, the agent that causes to fulfilling Froilano de Melo’s wishes that “the day may
leprosy, started to develop resistance to dapsone. As a come when in this place [leprosy hospital] a prosperous
result, significant changes in the disease control took place and healthy village be established, keeping only as a distant
worldwide from the early 1980s with the introduction memory the dreary vision of the past!”7
of multidrug therapy treatment (MDT). In India, MDT
was progressively introduced after 1983 and the leprosy Dr Monica Saavedra, Elizabeth Bara & Favita Dias
programme was redefined as the National Leprosy
Eradication Programme, in the wake of the therapeutic MONICA SAAVEDRA is an anthropologist and research
scheme recommended by the WHO. Following these fellow at the Centre for Global Health Histories, University
changes, the disease control and treatment were integrated of York, where she is presently doing research on the
into the General Health Care System with 32 Leprosy history of healthcare in Goa, India, before and after the end
Centres attached to health facilities throughout Goa and of Portuguese rule. She has published Malária em Portugal:
therapeutic monthly clinics conducted in Health Centres.6 Histórias e Memórias (in Portuguese) based on a study of
In 2006, Goa reached the elimination level of less than malaria in Portugal during the first half of the twentieth
1 case per 10,000 people as defined by the WHO. Today century.
it continues its efforts towards the eradication of the
disease, while providing treatment and assistance to ELIZABETH BARA completed her master degree in
detected cases. Reports on leprosy in Goa have for some Sociology in 2013 at Goa University. Her Master’s
time now emphasised the decreasing number of cases and Dissertation is titled “Dancing and the other: Folklorising
the therapeutic aspects more than the social and personal tribal Authenticity”. She has worked as a research assistant
impact that a leprosy diagnosis may still have, regardless to the Centre for Global Health Histories, University of

5. Directorate of Health Services, “Leprosy control”, Goa, Daman and Diu


Health Bulletin 2, no. 1 (1968). 7. Froilano de Melo, “Inauguração da Leprosaria Central de Goa, Discurso do
6. “National Leprosy Eradication Programme”, Nave Parva 30, no. 1–2 Sr. Dr. Froilano de Melo”, Arquivos da Escola Médico-Cirúrgica de Nova Goa,
(1994). Série B, Fasc. 6º, (1935): 1510.
115
York and as a teacher at Don Bosco night high school and Science in 2010 and her post graduation in Sociology
in Panaji, Goa. She was Assistant Professor of Sociology at Goa University in 2012. She has taught at the National
at Shree Mallikarjun College of Arts and Commerce Academy open school and worked as a research assistant for
and is presently Assistant Professor of Sociology at Goa Dr Kyoko from Nara University, Japan. Favita also worked
University. as an assistant professor in Sociology at Fr. Agnel College,
Pilar and as a research assistant to the Centre for Global
FAVITA ROCHELLE DIAS has completed her graduation Health Histories, University of York. She is presently a
in History and Sociology at the Chowgules College of Arts visiting faculty at the Goa College of Architecture.

116
D E Z
DA SEGREGAÇÃO À ELIMINAÇÃO: LEPRA EM GOA, CERCA DE 1925–2015

Em março de 2014, o Hospital da Lepra, em Goa, Índia, era algumas noções médicas sobre a melhor maneira de lidar
a residência de quatro pessoas, três homens e uma mulher, com a doença, levaram a que se recomendasse ou impusesse o
antigos pacientes que ficaram no hospital depois de se internamento das pessoas com lepra. As respostas variavam
curarem. O homem mais velho vivia ali há quase cinquenta de país para país e o envolvimento governamental com
anos e a mulher, a residente à menos tempo, há catorze esta questão era mínimo. A marginalização das pessoas
anos. As suas histórias pessoais fazem parte da narrativa afetadas—alegadamente pelas suas próprias famílias, que
sobre a lepra em Goa, um pequeno estado indiano que esteve partilhavam a aversão generalizada pelos infetados e que
sob domínio português durante cerca de 450 anos, antes de receavam o estigma social, por associação—dava força à
ser integrado na Índia, em dezembro de 1961. As histórias ideia de criar “leprosarias” para a institucionalização dessas
destas pessoas enquanto “pacientes com lepra” falam das pessoas, tanto por razões médicas como caritativas. Estas
repercussões sociais da doença, da sua definição médica e abordagens à lepra assentavam em representações cristãs e
dos tratamentos, bem como das estruturas criadas para europeias da doença e em estratégias de separação impostas,
lhe dar resposta. Falam ainda de assunções “científicas” e de longa data, às pessoas afetadas.1
“leigas”, de medos, e estão estreitamente ligadas ao papel Relatórios dos serviços de saúde de Goa, datados do final
do Hospital da Lepra na história desta doença, na Goa dos anos 20 e início dos anos 30 do século passado, referem
colonial e pós-colonial. que algumas pessoas com lepra eram acolhidas num asilo
Apenas nos anos 40 do século passado se conseguiu um caritativo em Goa, enquanto outras escolhiam ser enviadas
tratamento eficaz para a lepra—a dapsona, uma substância para um outro, na Índia britânica.2 Desde as primeiras
do grupo das sulfonas. Até então, a terapia mais conhecida décadas do século XX, um grupo de médicos goeses,
era o óleo de chaulmoogra administrado por via oral ou liderados por Indalêncio Froilano de Melo e apoiados por
injetado. Esta terapia tinha alguns efeitos secundários um estipêndio de 600 rupias, concedido pelo Governador-
desagradáveis—tais como náuseas, febre e reações locais—,
1. Veja-se, por exemplo, Edmond Rod, Leprosy and Empire: A Medical and
não era acessível a todos os pacientes e não era totalmente Cultural History (Cambridge: Cambridge University Press, 2006).
eficaz, especialmente a apaziguar os preconceitos sociais e os 2. Indalêncio Froilano de Melo, “Relatório dos Serviços de Saúde e Higiene da
Índia Portuguesa”, 1931, Arquivo Histórico Ultramarino (AHU), Lisbon,
medos. A repulsa social e o medo da lepra, combinados com 854 1D MU DGCo. Mç. 1930–33.
117
Geral, empenharam-se arduamente na pesquisa da Froilano de Melo, “todos queriam a leprosaria, ninguém a
lepra. Experimentaram novos tratamentos em pacientes queria porém no cantinho mais afastado da sua aldeia!”.3
admitidos no asilo, produziram estatísticas da doença e Por fim, o hospital foi construído em Macasana, uma
criaram um movimento em prol do estabelecimento de pequena aldeia no sul de Goa, e oficialmente inaugurado
uma instituição devotada à lepra na Índia Portuguesa. em maio de 1932. O modelo de financiamento proveniente
Na sequência das recomendações da Conferência da de diversas fontes, que cobria todas as despesas, incluindo
Sociedade das Nações, que teve lugar em Estrasburgo em os tratamentos, continuou até à criação da Provedoria da
1923, realizou-se em Goa uma Conferência Provincial da Assistência Pública, em 1947; esta tornou-se o principal
Lepra, em 1925, para discutir a progressão da doença no financiador do hospital da lepra.
território e a melhor maneira de lhe dar resposta. Em 1915, Todos os casos identificados de lepra eram admitidos
a administração de saúde registara cem casos de lepra. ou internados no hospital onde recebiam tratamento
Em 1926 este número duplicara–200 casos conhecidos, (incluindo terapia experimental, antes do aparecimento da
num total de 600 mil habitantes. Contudo, Froilano de dapsona) até serem dados como curados. Voltavam depois
Melo afirmava que, provavelmente, o verdadeiro número às suas famílias e comunidades. Até 1959, o internamento
de pessoas infectadas seria 300. Assim, no seguimento era obrigatória para os casos contagiosos. Nessa altura, por
da conferência Provincial, iniciou-se uma campanha, recomendação da Organização Mundial de Saúde (OMS),
eloquentemente chamada “Cruzada”, para angariar fundos foi oficialmente abolido. Contudo, a lei não conseguiu
destinados à construção de um hospital da lepra em Goa. erradicar o medo social e o estigma. Por conseguinte, em
Dirigida por Froilano de Melo, a campanha enfatizava a alguns casos os pacientes curados “não quiseram deixar o
pobreza e marginalidade a que estavam sujeitas muitas hospital da lepra, alegando que as suas famílias evitavam
pessoas com lepra, sem, contudo, deixar também de qualquer contacto com eles”.4
notar que esta negligência deixava essas pessoas a vaguear Com o fim da administração portuguesa e após a
livremente, espalhando a doença. Produziu-se uma integração na Índia, Goa conheceu grandes transformações
propaganda emotiva e fizeram-se apelos a todos os goeses, políticas e sociais. O sistema de cuidados de saúde foi
tanto na Índia Portuguesa como no estrangeiro, com o reformulado e os programas que estavam em vigor na
intuito de incitar a caridade e o sentido de dever social. Índia, havia anos, chegaram também à população goesa.
Os fundos conseguidos pela campanha, incluindo
3. Indalêncio Froilano de Melo, “Os Serviços de Saúde na Índia Portuguesa”,
contribuições do governo e de outras instituições privadas, fl. 59. AHU, 34 1B MU DGAPC MÇ. 1936-1947.
bem como donativos de particulares, foram suficientes 4. Lorindo A. dos Santos Garcia, “The Health Services in Portuguese India”,
separata dos Anais do Instituto de Medicina Tropical – Número especial
para construir o hospital da lepra. No entanto, como disse dedicado ao VI Congresso Internacional de Medicina Tropical e de
Paludismo 15, Suplemento no 2, (1958): 302.
118
Tal foi o caso do Programa Nacional para o Controlo da Em 2006 Goa alcançou o nível de eliminação da lepra
Lepra que funcionava na Índia desde 1955 e começou em estabelecido pela OMS, com menos de 1 caso por 10 mil
Goa em 1964. No âmbito deste programa, outros serviços, habitantes. No presente, Goa prossegue os seus esforços para
tais como a Unidade de Controlo da Lepra, funcionando a erradicação da doença, continuando a prestar assistência
junto das comunidades, foram encarregados da vigilância, e tratamento aos casos detetados. Relatórios sobre a
detecção de casos em fase inicial, tratamento, educação lepra neste estado vêm há já alguns anos enfatizando o
para a saúde e apoio aos pacientes e suas famílias. Para além decréscimo no número de casos e os aspectos terapêuticos,
disso, realizou-se um inquérito que detetou 363 casos ativos, mais do que o impacto social que um diagnóstico de lepra
no final de 1967.5 Organizou-se também um Programa ainda pode ter, apesar da doença ser curável. Entretanto,
de Terapia Ocupacional, com o objectivo de manter os no final de 2014, os últimos residentes do hospital da lepra
residentes do hospital envolvidos em atividades tais como foram realojados em outra instituição.
agricultura, costura, trabalhos artesanais e outros. Embora, ao que tudo indica, o hospital da lepra esteja
Nos anos 60 do século XX, o Mycobacterium leprae, o agora vazio, ainda é mencionado na página de Internet
agente causador da lepra, começou a criar resistência à do Directorate of Health Services do Governo de Goa. Ainda
dapsona. Em resposta, desde o início da década de 80 assim, Goa parece estar no caminho para cumprir os
iniciaram-se mudanças significativas no controlo da desejos de Froilano de Melo de “que neste lugar surja um
lepra em todo o mundo, com a introdução da terapêutica dia uma aldeia florescente e sadia que guarde apenas como
multimedicamentosa. Na Índia, este tipo de tratamento lembrança longínqua a visão tétrica do passado!”.7
foi introduzido em 1983 e o programa da lepra renomeado
Programa Nacional para a Erradicação da Lepra, na Dra Monica Saavedra, Elizabeth Bara & Favita Dias
sequência do regime terapêutico proposto pela OMS. Após
a introdução destas modificações, o controlo e tratamento MONICA SAAVEDRA é antropóloga e investigadora
da lepra foram integrados no sistema de cuidados de saúde no Centre for Global Health Histories, Universidade de
gerais. Foram instalados 32 Centros de Lepra junto de outras York, onde trabalha sobre a história dos cuidados de saúde
unidades de saúde em todo o estado de Goa e realizaram-se em Goa, Índia, durante e após o fim da administração
mensalmente consultas de terapia nos Centros de Saúde.6 portuguesa. Publicou o livro Malária em Portugal: Histórias
e Memórias, baseado num estudo sobre esta doença no

5. Directorate of Health Services, “Leprosy control”, Goa, Daman and Diu


Health Bulletin 2, no. 1 (1968). 7. Froilano de Melo, “Inauguração da Leprosaria Central de Goa, Discurso do
6. “National Leprosy Eradication Programme”, Nave Parva 30, no. 1–2 Sr. Dr. Froilano de Melo”, Arquivos da Escola Médico-Cirúrgica de Nova Goa,
(1994). Série B, Fasc. 6º, (1935): 1510.
119
território português, durante a primeira metade do século FAVITA ROCHELLE DIAS é licenciada em História e
XX. Sociologia pelo Chowgules College of Arts and Science
(2010) e completou a pós-graduação em Sociologia
ELIZABETH BARA completou o mestrado em sociologia na Universidade de Goa, em 2012. Ensinou na escola
em 2013, na Universidade de Goa. A sua tese de mestrado livre National Academy e trabalhou como assistente
intitula-se “Dancing and the other: Folklorising tribal de investigação da Dra. Kyoko, da Universidade Nara,
Authenticity”. Elizabeth trabalhou como assistente Japão. Trabalhou também como professora assistente de
de investigação do Centre for Global Health Histories, Sociologia no Fr. Agnel College, Pilar, Goa e como assistente
Universidade de York, e como professora na escola noturna de investigação do Centre for Global Health Histories,
Don Bosco, em Panaji, Goa. Foi também professora Universidade de York. Presentemente, é professora visitante
assistente de sociologia no Shree Mallikarjun College of Arts no Goa College of Architecture.
and Commerce e é presentemente professora assistente de
sociologia na Universidade de Goa.

120
The hands of a woman with leprosy at the START centre (in Nagpur, Maharashtra, India) for females with leprosy. Atul Loke / Panos Pictures

As mão de uma mulher com lepra, no START (em Nagpur, Maharashtra, Índia), centro para mulheres afectadas pela lepra. Atul Loke / Panos Pictures

121
Above: Bengal. Calcua. 1976. A leprosy paent holds his damaged hand on a
religious picture hung in one of Mother Teresa’s Missionaries of Charity leprosy
treatment centers. Credit: Larry Towell/Magnum Photos

Em cima: Bengala. Calcutá. 1976. Um paciente com lepra toca uma imagem
religiosa com a sua mão deformada, num dos centros de tratamento da lepra das
Missionárias de Caridade da Madre Teresa. Créditos: Larry Towell/Magnum Photos

Right: India, 2005. “Two boys look at posters at a booth in Konarak, Orissa, set up
by the district health centre.” WHO/SEARO/John Hasyn

À direita: Índia, 2005. “Dois rapazes observam pósteres numa banca instalada pelo
centro de saúde distrital em Konarak, Orissa.” OMS/SEARO/John Hasyn

122
The sign on the main road signalling the entrance to the Leprosy Hospital in Goa, India. It reads “Central Leprosarium Doctor Froilano de Melo”, the name given to the hospital
during Portuguese rule. Monica Saavedra

Placa na estrada principal indicando o acesso para o Hospital da Lepra, em Goa, Índia. Lê-se “Leprosaria Central Doutor Froilano de Melo”, o nome dado ao hospital durante a
administração portuguesa. Monica Saavedra

123
E L E V E N
LEPROSY: SPREADING THE ELIMINATION MESSAGE

In today’s increasingly digital world leprosy posters, discussions on the efficacy of leprosy awareness strategies,
leaflets and exhibitions continue to play a useful role as giving insights not only into what ‘quality’ materials and
part of campaigns to encourage awareness where the campaigns looked like in the past, but how quality was
disease is still endemic, and maintain attention elsewhere. determined and what challenges needed to be overcome.
The availability of quality material on leprosy at primary This concluding chapter therefore explores some of these
health-care facilities, for instance, is argued to have had a discussions as a case study and starting point to think
demonstrable impact on maintaining leprosy knowledge critically about the images in this publication, their purpose
and awareness.1 Yet these media technologies and their and how they were conceived as part of leprosy pamphlets,
messages owe much to a long history of creating awareness, flyers, posters and exhibitions.
as well as accompanying efforts to analyse the results and
improve outcomes, many examples of which can be seen “No longer a disease apart”: Messages and
throughout this publication. Objectives
As part of the image research for this publication, I In the second half of the twentieth century, people were
examined pamphlets, diagnostic cards, flyers, annual not just being warned about the dangers of leprosy, but
reports, conference proceedings and journals, whilst on encouraged to see it as curable and to take specific actions
a research visit to India. The materials related chiefly to and treatments. A number of messages and materials were
the period 1970–2000 which encompassed the availability produced:
of anti-leprosy drugs and the World Health Organization 1. “Help detect leprosy cases”. Visual communications
(WHO) recommended multidrug therapy (MDT), but played a crucial role in showing people in endemic areas
at which time leprosy also remained a persistent health the disease’s early signs and symptoms. The theory was
problem in India. As well as images, the publications such that images reached everyone, including the young, and
as Leprosy in India and Swasth Hind contained frequent semi-literate. Posters could, for instance, display the
flat pale skin patches characteristic of leprosy, red thick
1. Idongesit Sunday Ukpe, “Educational Posters and Leaflets on Leprosy:
Raising Awareness of Leprosy for Health-Care Workers in Rural South
patches, and visualise the potential problems with lack
Africa,” Public Health Reports 123, no. 2 (2008): 217–221. of sensation (for examples, see James Staples’ chapter
124
in this volume). Diagnostic cards, which relied on communicated visually, the best strategies for dissemination.
photographs, showed more examples with greater detail. The posters and pamphlets alone however do not reveal
These were used by primary health care functionaries. how the messages were devised, interpreted by the public
The images were intended to be clear and memorable or if, in fact, they worked. Here the background material
so that, once a case had been identified, the next steps available in the journals and reports generated at the time
could be taken. Bold slogans such as ‘when to suspect can be of immense value.
leprosy’ supported the visual message.
Media and Challenges
2. “Leprosy is curable, take early treatment”. Advice on
what to do if leprosy was suspected featured on many Leprosy in India regularly reported on the efforts to influence
posters and pamphlets. Patients were encouraged to take the public, giving a sense of how the many campaigns
treatment as indicated, and care for their hands and feet. were conceived and managed. Articles written by doctors
With the availability of multidrug therapy (MDT), the and other specialists show that posters, pamphlets and
need to seek out this treatment was widely promoted. diagnostic cards were intended, ideally, to be used as part of
One technique was to show the patient before and after integrated campaign approaches which could also include
treatment, to emphasise that a return to health could placards, booklets, folders, exhibitions, models, diagrams,
be achieved. Again, bold mantras intoned the message: films, photographs, radio, newspapers, school books, talks,
‘leprosy is curable’ (for example, see chapters by White, seminars, and symposia. Experience taught that it was
Staples, this volume). impractical to depend solely on individual examples; they
should work in concert for maximum effect.2 This should
3. Remove the misconceptions, superstitions and stigma be remembered when studying the individual messages.
associated with leprosy. A worldwide effort was made The need for appropriate training was also identified—
to help see leprosy patients as persons like any others success depended not only on the messages but on the
suffering a curable disease. It was not the result of a person who communicated them. Simply exposing people
curse or sin, or any fault of the patient. To emphasise to the message was never likely to guarantee results.
this message, imagery showed that leprosy did not
No formula for success existed, and various individuals
distinguish between poor or rich, adult or child, educated
suggested that the supply of material could be improved.
or illiterate (for further example, see Staples’ chapter).
There were many reasons behind this. Translated
materials, for example, did not recreate the impact of a
Although the messages seem straightforward, a great
deal of time and effort went in to devising and reflecting
2. R. V. Wardekar, “Health Education and Rehabilitation: A Fresh Look At
upon individual examples, how they were applied and Health Education In Leprosy,” Leprosy In India (October, 1969), 362.
125
regional language. Furthermore, posters and photographs Effectiveness was measured in terms of changing the
sometimes did not reflect the appearance or dress of the attitudes and practices of the people, which in reality must
local population, leading to the assumption in some cases have been hard to prove conclusively. Questionnaires were
that it was not a local problem.3 Considerations such as sometimes employed to check knowledge before and after.
these could have a big impact on how the message was In the case of leprosy exhibitions and talks, attendances
received and interpreted. were recorded and reproduced in annual reports.5 The
In a related issue, designers and functionaries were Society for the Eradication of Leprosy experimented with
implored to try to understand how the mind of the ‘common a novel method—a large van, converted into an exhibition
man’ worked. Although a big audience may have listened stall, depicting banners and posters. It was parked at the
with admiration to the scientific information conveyed office district area in south Bombay (present day Mumbai)
in a public talk, if not done sensitively it remained for and an on-the-spot examination facility was provided inside
them a remote matter. Again, it was not just about sheer the mobile clinic. Over the period 1982 to 1985 a total of
exposure to the message, people do not absorb information 209 leprosy cases, mainly adults, reported voluntarily after
uncritically simply when presented with ‘the facts’. visiting the mobile exhibition.6
Distributing literature for free was an admirable tactic, On an international scale, and in an effort to tackle
but one could not ensure that people read it or accept the the fact that in most countries where the disease was not
message.4 endemic people were ignorant of the facts about leprosy,
Following on from this, to better reach people a ‘human or believed it was no longer a problem, a regular feature
touch’ was valued over simply stating information. was souvenir numbers of magazines and journals which
Organisers realised that people saw the posters only if contained inspirational messages from national leaders.
they were attractive, and in each case it was imperative to The WHO did its part by publishing leprosy photo stories
relate the scientific element with day to day life situations. in World Health, it’s premier journal. Throughout the
However, such strategies may have had unforeseen second half of the twentieth century WHO sent dozens
and undesired side effects, such as increased stigma and of photographers on missions across the world to record
ostracisation. Although difficult to tell for sure in each case, the campaigns against leprosy including ones by Ajaib
it reminds us that there are always multiple interpretations S. Kochar, 1968; Petrus H. J. Lampe, 1950; Jean Manevy,
of health messages. 1950; and Pierre A. Pittet, 1960 (see examples from India
5. See for example, Hind Kusht Nivaran Sangh/Indian Leprosy Association,
Annual Report: 1992 (New Delhi, 1992).
6. ‘Exhibition on Wheels – A Technique for Detection of Leprosy’, Programme
3. Leprosy in India 48 no. 4 (October 1976), 573. and Abstracts—Western Regional Leprosy Workers Conference, Goa
4. Wardekar, “Health Education and Rehabilitation”, 362. (November 8–10, 1985).
126
and Myanmar (formerly Burma) in the chapters by White, facility.8 As the examples in this chapter suggest, this is not
Staples, this volume). Amongst a variety of techniques a straightforward task and will require close reflection.
the photographers tried to manipulate the human interest
angle in an effort to wipe out the stigma associated with Dr Alexander Medcalf
leprosy. They showed stories of the harsh realities of University of York
suffering the disease, the physical damage and social stigma, United Kingdom
as well as positive messages of those who had suffered
the disease leading normal lives. Over the course of eight ALEXANDER MEDCALF is the Centre for Global Health
years Pierre Pittet travelled to countries where leprosy was Histories’ Outreach Historian and a historian of visual
still rampant and brought back over 25000 photographs. culture. Since 2012, he has co-edited a series of public
In 1960 he reported that “I have seen leprosy gradually engagement-oriented publications relating to the annual
change from a mystic evil, whose very name spelled fear, to World Health Organisation’s Global Health Histories
a disease which is being effectively treated like any other”.7 seminar series. These have included, ‘Tuberculosis: A Short
Using their art, photographers such as Pittet attempted to History’ (2013), ‘Tropical Diseases: Lessons from History’
‘demystify’ leprosy to readers worldwide. (2014), and ‘Health for All: The Journey to Universal Health
Coverage’ (2015).
Conclusion
Despite ongoing discussions and analysis there was no
overarching formula for how to create quality, effective
awareness materials. Instead, functionaries had to observe
good practice and be ready to evaluate and adapt it to
local conditions. This publication features dozens of
images designed to foster action on leprosy and a complex
set of processes and discussions likely operated behind
each. As we move closer to a world without leprosy,
WHO has highlighted the need to change the image of
leprosy, at global, national and local levels, to create a
new environment in which patients will not hesitate to
come forward for diagnosis and treatment at any health
8. “Leprosy Fact Sheet,” Media Centre, World Health Organization, May
2015, accessed August 3, 2015, www.who.int/mediacentre/factsheets/
7. World Health, July–August 1960, 15. fs101/en/.
127
O N Z E
LEPRA: DIFUNDINDO A MENSAGEM DA ELIMINAÇÃO

No mundo digital do presente os pósteres, folhetos multimedicamentosa, mas durante o qual a lepra
e exposições sobre a lepra continuam a desempenhar continuou a ser um problema de saúde na Índia. Para além
uma função útil, enquanto parte de campanhas visando das imagens, as publicações—como, por exemplo, a Leprosy
consciencializar as populações em áreas onde a doença é in India e a Swasth Hind—contêm debates frequentes
ainda endémica, e chamar a atenção para o problema fora sobre a eficácia das estratégias para a sensibilização sobre
dessas regiões. A disponibilização de material de qualidade a lepra, oferecendo informação não só sobre como eram
sobre a lepra nas unidades de cuidados de saúde primários os materiais e campanhas de “qualidade” no passado, mas
é apontada como tendo produzido um efeito significativo também sobre como a qualidade era determinada e quais
na manutenção do conhecimento sobre a doença e os desafios a ultrapassar. Assim, este capítulo conclusivo
sensibilização para esta.1 As tecnologias mediáticas e as explora alguns destes debates como um estudo de caso e
suas mensagens devem muito a uma longa história de ponto de partida para pensar criticamente sobre as imagens
sensibilização e esforços para analisar os seus resultados desta publicação, o seu propósito e como foram concebidas
e melhorá-los. Muitos exemplos destas ações podem ser como parte de panfletos, folhetos, pósteres e exposições.
vistos nas páginas desta publicação.
Como parte da pesquisa de imagens para esta publicação, “Não mais uma doença à parte”: mensagens e
analisei panfletos, fichas de diagnóstico, folhetos, relatórios objetivos
anuais, atas de conferências e revistas, entre os quais Leprosy Na segunda metade do século XX, as pessoas não eram
in India e Swasth Hind, durante uma viagem de pesquisa a apenas alertadas para os perigos da lepra; eram também
Goa, Índia. Os materiais referem-se aproximadamente ao encorajadas a vê-la como uma doença curável e a adotarem
período 1970–2000, que compreende a disponibilização tratamentos e ações específicas. Foram produzidos inúmeros
de medicamentos anti-lepra e a recomendação da materiais e mensagens:
Organização Mundial de Saúde (OMS) sobre terapêutica
1. “Ajude a encontrar casos de lepra”. A comunicação
1. Idongesit Sunday Ukpe, “Educational Posters and Leaflets on Leprosy:
visual desempenhou um papel fundamental na
Raising Awareness of Leprosy for Health-Care Workers in Rural South
Africa”, Public Health Reports 123, no. 2 (2008): 217–221. demonstração dos primeiros sintomas e sinais da doença
128
aos habitantes das áreas endémicas. O argumento era a nível mundial, para ajudar a que os pacientes com
que as imagens chegavam a toda a gente, incluindo aos lepra fossem vistos como quaisquer outros padecendo
mais novos e aos de baixa escolaridade. Os pósteres de doenças curáveis. A lepra não era o resultado de uma
podiam, por exemplo, representar as manchas planas maldição ou pecado, nem era culpa do paciente. Para
e esbranquiçadas características da lepra, manchas enfatizar esta mensagem, as imagens mostravam que a
espessas e avermelhadas e representar visualmente lepra não faz distinções entre pobres e ricos, adultos ou
os potenciais problemas da falta de sensibilidade nas crianças, educados ou analfabetos (para outros exemplos
extremidades (veja-se o capítulo de James Staples, neste ver capítulo de Staples).
volume). Os cartões de diagnóstico, que se baseavam
em fotografias, mostravam mais exemplos com maior Embora as mensagens pareçam simples, foi dedicado
detalhe. Eram usados por funcionários dos cuidados muito tempo e esforço ao planeamento e reflexão em torno
de saúde primários. As imagens pretendiam ser claras de exemplos concretos, de como podiam ser aplicados e
e memoráveis, para que, assim que um caso fosse comunicados visualmente e quais as melhores estratégias
identificado se pudesse tomar as medidas seguintes. para a sua divulgação. Os pósteres e panfletos não revelam,
Slogans arrojados tais como “quando suspeitar de lepra” por si só, como as mensagens foram pensadas, como foram
complementavam as mensagens visuais. interpretadas pelo público, nem se funcionaram de facto.
2. “A lepra tem cura, trate-se logo no início”. Muitos Aqui, o enquadramento dado pelos materiais disponíveis
pósteres e panfletos ofereciam conselhos sobre o que em revistas e relatórios produzidos na época pode ser de
fazer em caso de suspeita de lepra. Encorajava-se os grande ajuda.
pacientes a tratarem-se de acordo com as indicações e
a cuidar das suas mãos e pés. Com a disponibilização Desafios às formas de comunicação
da terapêutica multimedicamentosa, promoveu-se A Leprosy in India relatava regularmente os esforços para
largamente a necessidade de procurar tratamento. Uma influenciar o público, oferecendo uma ideia de como as
das técnicas usadas era mostrar os pacientes antes e muitas campanhas eram concebidas e geridas. Os artigos
depois do tratamento, para enfatizar que era possível escritos por médicos e outros especialistas mostram que
voltar a ter boa saúde. Uma vez mais, frases sonantes pósteres, panfletos e cartões de diagnóstico se destinavam,
repetiam a mensagem “a lepra tem cura” (ver, por idealmente, a ser usados como parte de campanhas integradas
exemplo, os capítulos de White e Staples, neste livro). que podiam ainda incluir placards, folhetos, desdobráveis,
3. Acabar com as ideias erradas, superstições e estigma exposições, modelos, diagramas, filmes, fotografias, rádio,
associados à lepra. Foi desenvolvido um grande esforço, jornais, livros escolares, palestras, seminários e simpósios.

129
A experiência ensinara que depender exclusivamente de pela apresentação de “factos”. A distribuição gratuita de
exemplos individuais era pouco prático; para se obter o literatura era uma tática notável, mas nada garantia que as
máximo de efeito tornava-se necessário trabalhá-los em pessoas a lessem ou que aceitassem a mensagem.4
conjunto.2 Esta era uma ideia a reter quando se analisava No seguimento destas considerações, para melhor
as mensagens individuais. A necessidade de formação alcançar as pessoas valorizava-se um “rosto humano”,
específica era também reconhecida: o sucesso dependia mais do que a simples transmissão de informação. Os
não só das mensagens, mas também da pessoa que as organizadores perceberam que as pessoas apenas olhariam
transmitia. Apenas expor as pessoas à mensagem não para os pósteres se estes fossem atraentes e era imperativo
garantia resultados. relacionar os elementos científicos com situações do
Não existia uma fórmula para o sucesso e várias dia-a-dia. Contudo, estas estratégias podiam ter efeitos
pessoas sugeriam que a provisão de materiais podia ser imprevistos e indesejados, tais como maior ostracização
melhorada. Havia diversas razões para isto. Por exemplo, e estigmatização. Embora seja impossível afirmar com
os materiais traduzidos não criavam o impacto de uma segurança a ocorrência destes efeitos em cada caso,
língua regional. Além disso, por vezes, os pósteres e as lembram-nos que existem sempre múltiplas interpretações
fotografias não representavam a aparência ou maneira de para as mensagens sobre saúde.
vestir da população local, conduzindo, em alguns casos, A eficácia era medida em termos da mudança de
à assunção de que não se tratava de um problema local.3 atitudes e práticas das pessoas, o que devia ser difícil de
Estas considerações podiam ter grande impacto no modo demonstrar cabalmente. Por vezes usavam-se questionários
como a mensagem era recebida e interpretada. para avaliar o conhecimento antes e depois. No caso
Em ligação com estes aspetos, era pedido aos designers das palestras e exposições sobre lepra, as participações
e funcionários que tentassem compreender como eram meticulosamente registadas e reproduzidas em
funcionava a cabeça do “homem comum”. Ainda que relatórios anuais.5 A Sociedade para a Erradicação da Lepra
uma grande audiência pudesse escutar com admiração a experimentou um novo método: uma carrinha grande
informação científica transmitida numa palestra pública, transformada em tenda de exposições, exibindo faixas
se esta não fosse feita com sensatez permaneceria um e pósteres. Ficava estacionada na área dos edifícios de
assunto estranho para as pessoas. Uma vez mais, não se escritórios, no sul de Bombaim (hoje Mumbai), e oferecia
tratava apenas de exposição às massas pois as pessoas não exames no local, no interior da clínica móvel. Entre 1982
absorvem a informação automaticamente, simplesmente e 1985, um total de 209 casos de lepra, sobretudo entre
2. R.V. Wardekar, “Health Education and Rehabilitation: A Fresh Look At 4. Wardekar, “Health Education and Rehabilitation”, 362.
Health Education In Leprosy,” Leprosy In India (October, 1969), 362. 5. Ver, por exemplo, Hind Kusht Nivaran Sangh/Indian Leprosy Association,
3. Leprosy in India, Vol. 48 No. 4 (October 1976), 573. Annual Report: 1992 (New Delhi, 1992).
130
adultos, registaram-se voluntariamente, depois de terem eficazmente tratada, como qualquer outra”.7 Usando a sua
visitado e exposição móvel.6 arte, frotógrafos como Pittet tentaram desmistificar a lepra
Números comemorativos de revistas, contendo para leitores em todo o mundo.
mensagens inspiradoras de líderes nacionais, surgiram à
escala mundial, num esforço para contrariar o facto de, na Conclusão
maior parte dos países onde a doença não era endémica, Apesar dos contínuos debates e análises não se alcançou
as pessoas desconhecerem o que quer que fosse sobre a uma fórmula universal para produzir materiais de qualidade
lepra ou acreditarem que esta já não era um problema. e capazes de eficazmente gerar conhecimento. Em vez
A OMS fez a sua parte publicando histórias da lepra em disso, os funcionários tinham que seguir boas práticas mas
fotografia na World Health, a sua revista principal. Durante estarem preparados para as avaliar e adaptar às condições
a segunda metade do século XX, a OMS enviou dezenas de locais. Esta publicação apresenta dezenas de imagens
fotógrafos em missões por todo o mundo para registarem concebidas para promover a ação sobre a lepra e sugere que
as campanhas contra a lepra. Entre estas contam-se as um complexo conjunto de processos e discussões estiveram,
missões de Ajaib S. Kochar, 1968; Petrus H. J. Lampe, provavelmente, por detrás de cada uma delas. À medida que
1950; Jean Manevy, 1950; e Pierre A. Pittet, 1960 (ver, por nos aproximamos de um mundo sem lepra, a OMS realçou
exemplo, as imagens da Índia e Myanmar (anteriormente a necessidade de mudar a imagem sobre esta doença aos
Birmânia) nos capítulos de White, Staples, neste livro). níveis global, nacional e local, de modo a criar um ambiente
Entre várias técnicas, os fotógrafos procuraram explorar novo em que os pacientes não hesitem em apresentar-se
a vertente do interesse humano, num esforço de eliminar para diagnóstico e tratamento em qualquer estabelecimento
o estigma associado com a lepra. Mostraram histórias de saúde.8 Como sugerem os exemplos neste capítulo, esta
da dura realidade do sofrimento causado pela doença, os não é uma tarefa simples e requer reflexão cuidada.
danos físicos e o estigma, bem como mensagens positivas
sobre aqueles que tinham sofrido de lepra no passado e Dr Alexander Medcalf
levavam depois “vidas normais”. Durante oito anos, Pierre Universidade de York
Pittet viajou por países onde a lepra ainda não estava Reino Unido
controlada e fez 25 mil fotografias. Em 1960 Pittet disse:
“vi a lepra mudar gradualmente de um mal místico, cujo
próprio nome fazia medo, para uma doença que está a ser
7. World Health, Julho-Agosto 1960, 15.
6. ‘Exhibition on Wheels – A Technique for Detection of Leprosy’, Programme 8. “Leprosy Fact Sheet,” Media Centre, World Health Organization, Maio
and Abstracts—Western Regional Leprosy Workers Conference, Goa 2015, consultado Agosto 3, 2015, www.who.int/mediacentre/factsheets/
(November 8–10, 1985). fs101/en/.
131
ALEXANDER MEDCALF é o historiador responsável
pelos contactos externos e divulgação do Centre for Global
Health Histories e especialista em história da cultura
visual. Desde 2012 tem sido coeditor de um conjunto de
publicações de divulgação vocacionadas para o público
em geral, relacionadas com a série de seminários Global
Health Histories da Organização Mundial de Saúde. Entre
estas contam-se “Tuberculose: Uma Breve História” (2’13),
“Doenças Tropicais: Lições da História” (2014) e “Saúde
para Todos: O Caminho para a Cobertura Universal de
Saúde” (2015).

132
Edited by
Alexander Medcalf

Medcalf, Saavedra, Romero Sá


and Bhattacharya
The efforts to control and eliminate leprosy, to alleviate the suffering of Os esforços para controlar e eliminar a lepra, bem como para aliviar o
those afflicted with the disease, spans a long, rich and complex history, one sofrimento das pessoas afetadas por esta doença abarca uma longa, rica e
Monica Saavedra Orient BlackSwan
which helps to frame and appreciate some of the current challenges posed complexa história, que ajuda a enquadrar e reconhecer alguns dos
by leprosy. Leprosy: A Short History presents a collection of vignettes which
provide critical perspectives on the disease, exploring leprosy’s impact on
desafios presentes colocados pela lepra. Lepra (Hanseníase): Uma Breve
História apresenta uma coleção de breves ensaios que oferecem uma
Magali Romero Sá
society at different times, from the medieval period up to the present day, perspectiva crítica sobre a doença, explorando o impacto da lepra na Sanjoy Bhattacharya
and from international, regional, national and local perspectives, and its sociedade, em diferentes épocas, desde o período medieval até ao
significant role in the history of public health. presente. Apresenta ainda uma perspective internacional, regional,
nacional e local sobre esta doença, mostrando o seu papel significativo
Editors
na história da saúde pública.
Dr Alexander Medcalf is the Outreach Historian at the University of York's
Centre for Global Health Histories. Editores
O Dr Alexander Medcalf é o historiador responsável pela divulgação no
Dr Monica Saavedra is Research Fellow at the University of York's Centre
Centre for Global Health Histories da Universidade de York.
for Global Health Histories.

Leprosy
A Dra. Monica Saavedra é investigadora no Centre for Global Health
Professor Magali Romero Sá is Deputy Director of Research, Education and
Histories da Universidade de York.
Science Communication at FIOCRUZ.
A Professora Magali Romero Sá é Vice-Diretora de Pesquisa, Educação e
Professor Sanjoy Bhattacharya is Head of the WHO Collaborating Centre
Divulgação Científica na FIOCRUZ.
for Global Health Histories and Professor in the History of Medicine at
the University of York. O Professor Sanjoy Bhattacharya é diretor do 'WHO Collaborating Centre
for Global Health Histories' e Professor de História da Medicina na
Universidade de York.

Lepra (Hanseníase)
Cover image: Valdeci de Lima (right) with his mother Gilda. He became a nursing aide after
his mother was diagnosed with leprosy (Brazil, 2006). The Nippon Foundation. www.orientblackswan.com

Imagem na capa: Valdeci tornou-se auxiliar de enfermagem depois de a sua mãe ter sido ISBN 978 81 250 6130 4
diagnosticada com lepra (Brasil, 2006). The Nippon Foundation.

Cover design: OSDATA, Hyderabad 9 788125 061304

Leprosy
Orient BlackSwan
Medcalf, Saavedra, Romero Sá
and Bhattacharya: Leprosy
Medcalf, Saavedra, Romero Sá
e Bhattacharya: Lepra (Hanseníase)
A Short History
Lepra (Hanseníase)
Uma Breve História