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ARTÍCULOS ESPECIALES

ORIGINALES

Vivir con un desfibrilador au-


tomático implantable
UN ESTUDIO CUALITATIVO DE LAS EXPERIENCIAS DE LOS
PACIENTES

Inmaculada PANEQUE SÁNCHEZ-TOSCANO,1 Mª Reyes CARRIÓN


CAMACHO,2 Rosa CASADO MEJÍA,3 José María FERNÁNDEZ PÉREZ,1
Carmen PINILLA JIMÉNEZ1

Resumen Abstract
Objetivo principal: Conocer la experiencia de los pacientes portadores de Desfi-
brilador Automático Implantable (DAI) de la Unidad de Electrofisiología y Arrit-
mias del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla. Metodología: Estudio
cualitativo mediante entrevistas semiestructuradas a 11 personas con DAI implanta-
do. Se realizó un análisis de contenido teniendo en cuenta el objetivo de la investi-
gación, las categorías de análisis creadas y las emergentes. Resultados principales:
Los temas identificados fueron: la experiencia de vivir con un DAI, las descargas,
las estrategias de adaptación, los cambios físicos, emocionales y en el estilo de vida,
la vida sexual y la prohibición de conducir. Conclusión principal: Aunque la mayo-
ría de los pacientes aceptan el dispositivo identificando las variables que influyen en
la adaptación, existen limitaciones derivadas de cambios físicos, emocionales y en el
estilo de vida. Los profesionales sanitarios han de valorar potenciales dificultades de
adaptación o alteraciones psicológicas con el fin de facilitar las intervenciones nece-
sarias.
Palabras clave: Desfibrilador Automático Implantable. Experiencia del Paciente.
Investigación Cualitativa.

TO LIVE WITH AN IMPLANTABLE CARDIOVERTER DEFRIBRILLATOR: A QUALITATIVE


1 STUDY ON PATIENTS’EXPERIENCES
Unidad de Electrofisiología y Arritmias,
UGC Área del Corazón. Hospital Univer- Objective: To know the experiences of patients with an Implantable Cardioverter
sitario Virgen del Rocío (HUVR). Sevilla, Defibrillator in the Electrophysiology and Arrhytmia Unit (“Virgen del Rocio” Uni-
España. 2UGC Bloque Quirúrgico, Hospi- versity Hospital Seville). Methods: A qualitative study by using semi-structured
tal General, HUVR. Sevilla, España.3 interviews with 11 people with ICDs. A content analysis considering research objec-
Departamento de Enfermería, Universidad tives, analytical categories, and those possibly emerging was carried out. Results:
de Sevilla, España. The identified issues were: the experience of living with an ICD, discharges, adapta-
tion strategies, physical and emotional changes, as well as those affecting lifestyles,
CORRESPONDENCIA: Inmaculada Paneque
sex life, and driving ban. Conclusions: Although most of patients accept the device,
Sánchez-Toscano. inmacula-
da.paneque@gmail.com identifying the variables affecting their adaptation, there are still some limitations
resulting from physical, emotional, and lifestyle changes. Health professionals
Manuscrito recibido el 27.02.2013 should assess potential adaptation difficulties or psychological disorders in order to
Manuscrito aceptado el 16.04.2013 provide necessary interventions.
Keywords: Implantable Cardioverter Defibrillators. Patient Experience. Qualitative
Index Enferm (Gran) 2014; 23(1-2):31-35 Research.
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INDEX DE ENFERMERÍA/PRIMER-SEGUNDO TRIMESTRE 2014, VOL. 23, N. 1-2
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Introducción tes portadores de DAI de la Unidad de repetida, para finalizar el proceso de reco-
Electrofisiología y Arritmias del Hospital gida de datos y no por número fijo de ca-
El desfibrilador automático implanta- Universitario Virgen del Rocío (HUVR) sos.
ble (DAI) es un dispositivo utilizado para de Sevilla. Y de forma más específica: Análisis de los datos: La información se
monitorizar el ritmo cardíaco del pacien- conocer sus sentimientos hacia las des- analizó mediante un análisis de contenido,
te y producir descargas en caso de detec- cargas, conocer las estrategias que des- se tuvieron en cuenta los objetivos de la
arrollan para facilitar la adaptación que el investigación y se crearon las categorías de
ción de arritmias potencialmente letales.
análisis compuestas por la etiqueta y su
El DAI ha demostrado su utilidad para DAI le supone en su vida, así como las
definición. Posteriormente, la lectura en
prolongar la vida, tanto en pacientes que variables que influyen en la aceptación
profundidad hizo emerger nuevas catego-
han tenido arritmias ventriculares malig- del dispositivo, conocer las reacciones
rías.
nas (prevención secundaria) como en físicas y emocionales hacia el dispositivo, Paralelamente a todo el proceso de re-
pacientes con riesgo de presentarlas (pre- y las modificaciones que supone el DAI cogida y análisis de los datos, se desarrolló
vención primaria), en comparación con el en su estilo de vida. un proceso de triangulación de diferentes
tratamiento médico óptimo y con fárma- observadores, fuentes y técnicas. En este
cos antiarrítmicos.1 Método estudio han participado investigadores y
Los beneficios clínicos del DAI están observadores de la Unidad de Electrofisio-
claros, sin embargo, los pacientes con Abordaje cualitativo debido al objeto logía y Arritmias y del Bloque Quirúrgico
DAI constituyen una población en riesgo de la investigación que busca conocer y del HUVR, y del ámbito docente universi-
de presentar alteraciones psicológicas. comprender vivencias en el contexto social tario; además se han obtenido los datos a
Así, pacientes portadores presentan con- en que se producen. partir de diferentes fuentes: bibliográficas,
dicionamientos que pueden tener un Participantes: La selección fue intencio- pacientes y profesionales de la salud; y para
impacto relevante en su vida: necesidad nal, incluyendo a todos los pacientes que ello han sido diferentes las técnicas que se
de revisiones periódicas, la propia natu- podían aportar información relevante del han aplicado: revisión amplia en bases de
raleza de sus arritmias de compromiso fenómeno. Durante el muestreo, las perso- datos y entrevistas semiestructuradas.
nas informantes debían cumplir los siguien- Consideraciones éticas: Se pidió permiso
vital, la presencia de episodios de arrit-
tes requisitos: tener implantado un DAI, ser a las personas entrevistadas para ser graba-
mia que pueden requerir descargas, las
mayor de 18 años, sin afectación cognitiva, das y se facilitó el consentimiento informa-
limitaciones para diversas actividades y poder comunicarse de forma verbal. do para su firma. Se comunicó que en
como conducir, la reincorporación al Los pacientes se obtuvieron de la Uni- cualquier momento podían abandonar el
trabajo, etc.2 dad de Electrofisiología y Arritmias del estudio y podían negarse a ser grabados.
La mayor parte de las estrategias te- HUVR de Sevilla. Para ello, lo primero que Todas las entrevistas se codificaron y se
rapéuticas utilizadas en pacientes con se realizó fue la definición de un criterio de eliminó cualquier dato personal de pacien-
arritmias han sido, o están siendo evalua- segmentación, la edad: menores de 50 años tes. El proyecto fue aprobado por el Comité
das en grandes ensayos clínicos aleato- y mayores de 50 años. Dentro de los perfi- de Ética de la Investigación del HUVR.
rios. Pero es necesario abordar determi- les establecidos según este criterio, se
nados problemas de salud desde perspec- definieron otras variables que debían tener- Resultados y discusión
tivas distintas a la puramente positivista se en cuenta, por su importancia en la
los enfoques cualitativos son necesarios representatividad de las personas entrevis- Hubo 11 participantes, 9 hombres y 2
para comprender determinados compor- tadas: sexo, tiempo de exposición al DAI, mujeres. En todos los casos permitieron
tamientos sobre la salud, como la percep- motivos de implantación, eventos del DAI grabar la entrevista. La edad media era de
ción del paciente y la aceptación del (descargas), nivel de estudios, ocupación y 57,45 años y el rango de edad, entre 24-83
dispositivo como tratamiento.3,4 La suma convivencia. años (tabla 1). Las entrevistas tuvieron una
de la investigación cualitativa junto los Se convocó a las personas participantes duración entre 8-19 minutos.
a partir de un listado de candidatos, que se El número de entrevistas realizadas
métodos cuantitativos puede ser la estra-
ajustaba a los perfiles deseados, propuesto permitió alcanzar un grado muy alto de
tegia más efectiva para realmente enten-
por profesionales que los atienden. Se saturación de la información, que fue re-
der las experiencias de los pacientes que
acordó la cita por teléfono, se les explicó el dundante para todas las dimensiones del
viven con un DAI.5 objetivo de las entrevistas y se garantizó su
Los resultados desde la perspectiva estudio. En el extracto de las entrevistas
confidencialidad. presentadas se codifica al paciente con la
cualitativa pueden integrarse en la prácti- Recogida de datos: Se llevó a cabo me- letra “p” seguida del número asignado.
ca clínica de los profesionales sanitarios diante entrevistas semiestructuradas con un Todas las entrevistas comenzaron con
haciéndolos más receptivos a las limita- guión de preguntas construido utilizando la una pregunta abierta destinada a que defi-
ciones físicas, psicológicas y sociales que información obtenida de la revisión bi- nieran su experiencia de vivir con un DAI.
ocurren en los pacientes que viven con un bliográfica y la opinión de los profesiona- Al igual que se recoge en la literatura el
DAI y proporcionando conocimientos les que los tratan. Todas las entrevistas dispositivo solo afecta negativamente la
que permitan el desarrollo de interven- corrieron a cargo de la misma investigado- calidad de vida a una minoría sustancial de
ciones apropiadas para ayudarles a vivir ra. Las entrevistas se grabaron, previo pacientes,15 en nuestro estudio informaron
con un DAI.4,6-14 consentimiento, y se transcribieron literal- tres pacientes con comentarios que hacen
Este estudio presenta como objetivo mente. Se empleó la saturación de datos o pensar en un empeoramiento de la calidad
general conocer la experiencia de pacien- aparición de información redundante y de vida en forma, sobre todo, de las limita-
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Participantes p-1 p-2 p-3 p-4 p-5 p-6 p-7 p-8 p-9 p-10 p-11
Edad 64 47 66 65 24 49 56 72 83 66 40
Sexo Hombre Hombre Hombre Hombre Hombre Mujer Mujer Hombre Hombre Hombre Hombre
Miocar- Cardiopa Distrofias Cardiop. Miocardiop.
Arritmias/ Miocardio- Síndrome Cardiopatía Miocar-
Indicación o diopatía -tía Muerte muscula- Isquém. dilatada/
Cardiopatía patía de Brugada/ isquémica/ diopatía
diagnóstico dilatada isquémi- Súbita res IAM Muerte
isquémica hipertrófica Síncope Síncope dilatada
idiopática ca BAV 1º extenso súbita
Criterio de implantación
Secunda-
(prevención primaria o Primaria Primaria Secundaria Secundaria Primaria Primaria Secundaria Secundaria Primaria Secundaria
ria
secundaria)
Tiempo transcurrido
176
desde la implantación 11 meses 43 meses 81 meses 49 meses 7 meses 14 meses 43 meses 121 meses 38 meses 63 meses
meses
del DAI (meses)
Nº de Recambios 0 0 1 0 0 0 0 1 3 0 0
Nº de Descargas 0 10 4 0 0 0 0 0 2 0 2
Nivel de estudios Primarios Primarios Universit. Universit. Universit. Bachiller. Primarios Universit. Primarios Primarios Primarios
Situación laboral Trabaja Jubilado Jubilado Jubilado Estudiante Trabaja Desempleo Jubilado Jubilado Jubilado Jubilado
Otros Otros
Pareja e Pareja e Pareja e Pareja e
Convivencia Con pareja Con pareja (padres y Vive sola Con pareja Vive sólo (hijo y
hijos hijos hijos hijos
hermano) nuera)

Tabla I. Perfiles de los participantes


ciones que les supone. Aunque algunos entrevistados las descargas le proporcionan namiento de descargas.9,10,13,23 “Pues estos
pacientes tienen altos niveles de ansiedad y sensación de seguridad frente a la posibili- días no salgo a andar nada por miedo,
síntomas depresivos, en nuestro estudio, 2 dad de experimentar una parada cardíaca o últimamente lo estoy notando que no salgo
de los 11 pacientes manifiestan tener o una consecuencia grave de una arritmia casi. Por el miedo a que me salte el DAI;
haber tenido depresión, la mayoría de los ventricular.6,22,23-25 Del mismo modo, los porque el otro día, vamos, hace dos o tres
estudios informan de que el dispositivo es pacientes que han recibido descargas perci- meses estaba, hice un poco de estiramien-
aceptado16 al igual que ocurre en el nuestro ben el dispositivo como una prolongación tos en casa, me puse a hacer la bicicleta
donde los pacientes califican su experiencia de su vida,26 nuestros pacientes afirman estática, un poco de ejercicio y ¡plas! De
de vivir con un DAI mayoritariamente que les ha salvado la vida y les proporciona repente noté como un poco de mareo y,
como “normal”, y en sintonía con Hallas et seguridad y tranquilidad. Hay que destacar efectivamente me pegó el; me saltó el DAI”
al., que identifican los pacientes que se que en los pacientes que han sufrido des- (p3).
adaptan al DAI utilizando estrategias pro- cargas, existe una ambivalencia en la expe- Ahora parece que, previo a la implanta-
activas tipo “normalización” y minimizan- riencia, que es buena y de tranquilidad por ción, variables psicológicas tales como el
do las consecuencias del dispositivo.4 una parte, pero por otra está el riesgo de la grado de optimismo o pesimismo pueden
“Pues hay veces que estoy, con depresión descarga que les da miedo y les resulta conferir un riesgo aún mayor de lo que se
y, y a fuerza de pastillas estoy…” (p7). “molestosa”. “Tienes efectivamente algo pensaba.15 En nuestro estudio podemos
“Pues mi experiencia es normal, verás, ahí que te puede dar, te puede saltar en un identificar cómo hay pacientes que expli-
vivir con un DAI, yo para mí es normal. momento determinado por un esfuerzo can la aceptación de su DAI por su carácter
Eh, ¿experiencia? Pues me ha salvado la ¿no? lógicamente el miedo te da, una cosa optimista y otros que no lo aceptan tan bien
vida ocho o diez veces, vamos, seguro. Mi así, te recuerda mucho más que tienes eso, debido a los rasgos de pesimismo que
experiencia es buena por esa parte, mala o sea…” (p3). “Yo la experiencia que reflejan. “Yo soy un optimista nato, pero
por que la descarga no es dolorosa, pero tengo es de tranquilidad, vamos, me da no un inconsciente, eh. Procuro no, drama-
molestosa sí que es muy molestosa” (p2). tranquilidad y me da miedo, o sea, muchas tizar ni, ser excesivamente sensiblero a
En relación con la experiencia de vivir veces pienso, que me puede saltar ¿no? cosas que bueno... Procuro no darle tanta
con un DAI, hasta hace poco los predicto- Pero al mismo tiempo me da tranquilidad importancia a las cosas” (p4).
res más fuertes de las alteraciones psicoló- el saber que me echa una mano” (p3). Otra fuente de variabilidad que puede
gicas se consideraban que eran las descar- Los cambios en el estado psicológico y marcar profundamente la experiencia de
gas.16-21 Las descargas del DAI son inespe- la calidad de vida tras la implantación de vivir con un DAI son los diferentes diag-
radas y dolorosas, y se asocian con miedo e un DAI también difieren de acuerdo con la nósticos de los pacientes a los que se les
incertidumbre, lo que puede afectar negati- experiencia de las descargas.20 En nuestro implanta un DAI.15 En nuestro estudio
vamente la calidad de vida del paciente e estudio a dos pacientes que habían tenido algunos pacientes recibieron el DAI des-
incluso ser consideradas como una amena- descargas, éstas les habían afectado de pués de tener experiencias cercanas a la
za para su superviviencia.10,22 Así Dicker- forma diferente: a uno le provocó altera- muerte, otros únicamente como medida
son y Tagney et al. documentan el miedo ciones psicológicas presentando miedo a preventiva. Algunos presentan enfermeda-
de los pacientes a recibir descargas y que- salir de casa y quedarse solo como en el des cardíacas de larga duración y otros
darse solos. 22,23 estudio de Dickerson22 y al otro le afectaba estaban aparentemente sanos antes de expe-
En nuestro estudio, las descargas no se más la calidad de vida, ya que el miedo a la rimentar arritmias peligrosas. Por otra parte
han comportado como un factor predispo- descarga le estaba haciendo que dejara de el curso de la enfermedad cardiaca tras la
nente para desórdenes como la ansiedad y salir a andar, hecho que coincide con los implantación del DAI puede variar desde
depresión, aunque lógicamente los pacien- estudios de Tagney et al., Dougherty et al., relativa estabilidad a continuar la progre-
tes sí presentan cierto miedo ante una posi- Kamphuis et al. y Morken et al., donde un sión de la enfermedad y la severidad del
ble descarga como en el estudio de Dicker- hallazgo importante fue la reducción del compromiso funcional.15,27 Quizás la per-
son.22 Por el contrario, a los pacientes nivel de actividad para evitar el desencade- cepción de necesidad sentida por el pacien-

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te por una parte y la utilidad percibida por miedo a la posibilidad de que el dispositivo demás, vivir mal la restricción y modificar
otra puede marcar la diferencia en el grado falle.8,10 Dunbar señala que la consecuencia su forma de conducir o limitarla por el
de aceptación del dispositivo. “No es nada negativa de la implantación de un DAI es la miedo a las descargas al igual que se reco-
fuera del otro mundo; será que como no he aparición de sentimientos de miedo asocia- ge en los estudios cualitativos de Dougher-
tenido hasta ahora descarga” (p6). “He dos a recibir una descarga, a que el aparato ty et al.,6 Dickerson,22 Eckert & Jones7 y
mejorado; bueno, pues, un cien por cien, no funcione y a que el ejercicio físico pro- Tagney et al.23 “Yo la vivo todavía porque,
antes, empezaba a andar, me ahogaba, me voque una descarga.29 “Me preocupa cuan- no poder conducir, pues te cuesta trabajo
tenía que parar y ahora no. Si no me lo do se me acaben las pilas; no sé cómo, dejar de acostumbrarte, tienes que estar
ponen, a lo mejor no estaba yo aquí” cómo va a funcionar, si me va a fallar o no siempre pidiendo favores, como en este
(p10). me va a fallar, que está uno con un poquito caso hoy a mi hermano: ‘niño llévame o
Por otra parte, la calidad de vida de los de miedo” (p1). que vamos a ir’, en fin. ¿Lo cojo para
pacientes con DAI es con frecuencia peor El DAI puede suponer para algunos pa- pequeños desplazamientos? Sí, pero no me
comparada con la de la población en gene- cientes modificaciones en su estilo de vida gusta cogerlo solo” (p2).
ral y puede ser debido a la enfermedad y la limitación de algunas actividades, Pero, en definitiva los pacientes con
subyacente o a la presencia del DAI. De como el trabajo, la sexualidad o la conduc- DAI constituyen una población en riesgo
hecho varios pacientes identifican clara- ción de vehículos, que les puede afectar de presentar alteraciones psicológicas y una
mente este hecho, que a ellos realmente les negativamente. Los cambios en el estilo de peor calidad de vida. La calidad de vida de
afecta y limita tanto física como psicológi- vida son comunes a todos los pacientes7,11 estos pacientes exige un esfuerzo multidis-
camente su enfermedad de base y no tanto que cambian los aspectos más obviamente ciplinario dirigido a facilitar la aceptación y
la presencia del DAI. “Que más bien psi- relacionados con un riesgo para la salud.8 la adaptación a esta tecnología que, aunque
cológicamente sí creo que nos haya afec- Pero, por otra parte, la mayoría de los pa- potencialmente salva vidas, también puede
tado más el saber que la enfermedad mus- cientes portadores de DAI tienen cardiopa- ser impredecible y provocar ansiedad.
cular que tenemos, porque además vemos tía de base y a veces otras comorbilidades
que según vamos avanzando, a pesar de asociadas que requieren cambios en el
que dentro de lo malo estamos muy bien, estilo de vida y cumplimiento de los trata- Conclusiones
pero que vemos que cada año vamos te- mientos, lo que puede crear confusión en la
niendo ciertas limitaciones. Entonces eso valoración del impacto específico del DAI.1 Tras la revisión bibliográfica y las en-
quizás te, te corte más que el hecho de En nuestro estudio la mayoría de las modi- trevistas, en concordancia con la biblio-
llevar un aparato que bueno…” (p6). ficaciones en el estilo de vida como el grafía podemos concluir que la mayoría
A menos que éstas y otras diferencias trabajo, la limitación de actividad física y la de los pacientes aceptan el dispositivo y
antes y después de la implantación sean sexualidad son consecuencia de la miocar-
califican su experiencia de vivir con un
tenidas en cuenta, es casi imposible hacer diopatía isquémica, dilatada o hipertrófica
DAI como normal. El DAI solo afecta
comparaciones significativas entre los que presentan los pacientes, no así la con-
estudios. Igualmente todos los pacientes ducción de vehículos que es impuesta por
negativamente la calidad de vida de una
experimentan en mayor o menor medida el DAI. “Desde que tuve, el infarto de minoría significativa de pacientes. En los
reacciones físicas y emocionales hacia el miocardio, pues, ya, no pude mantener el pacientes que han sufrido descargas,
dispositivo.28 Entre las reacciones físicas ritmo de vida que tenía, ni, deportes ni existe una ambivalencia en la experien-
destacan la percepción del bulto del dispo- nada, y entonces pues al colocarme el DAI cia, ya que la experiencia es buena y de
sitivo y la sensación de estar suelto en el tampoco” (p3). tranquilidad por una parte, pero por otra
cuerpo, igualmente la sensación de moles- Albarran et al. también informan que está el riesgo de la descarga que les da
tia al tumbarse en la cama. “Al principio muchos pacientes atribuyen la reducción de miedo y les resulta dolorosa.
me molestaba más porque; sobre todo la actividad sexual a la edad, la medica- Los pacientes identifican claramente
cuando dormía, yo duermo de lado y en- ción, las limitaciones físicas y el estado de las variables que influyen en la adapta-
tonces, se me clavaba” (p8). salud general,8 igual que comentan los ción tanto para las que son positivas
Entre las reacciones emocionales desta- pacientes en nuestro estudio. “Afecta por como para las adaptaciones que resultan
can los miedos. Además de los miedos que la medicación que estás tomando, lógica- más difíciles. Estas variables o factores
se identifican claramente hacia las descar- mente, pues, y los años, que efectivamente predictores de la calidad de vida y de la
gas existen otro tipo de miedos, cuestiones pasan y no es…” (p3). adaptación psicológica al DAI, son: las
también calificadas como temores o pre- En cuanto a la prohibición de conducir descargas, factores psicológicos como el
ocupaciones principalmente sobre el ago- en la literatura se recoge que puede provo- grado de optimismo o pesimismo, la
tamiento de la batería, con el consiguiente car sentimientos de resentimiento e ira y
gravedad de la enfermedad de base, la
recambio del dispositivo y el funciona- dependencia creciente de los demás.30
mejora de la enfermedad tras la implan-
miento del dispositivo. En la revisión de la Algunos pacientes modifican su forma de
literatura realizada también los pacientes conducir por la incertidumbre sobre sus tación del DAI y grandes cambios o
identificaban estos miedos. Eckert7 descri- habilidades o por el miedo a tener descar- limitaciones en el estilo de vida. Es decir,
be la posibilidad de que el dispositivo falle gas durante la conducción, además la vo- las descargas, las variables psicológicas
como un miedo concreto que tienen los luntad de aceptar la restricción es diferen- propias de los pacientes y previas a la
pacientes. Albarran et al y Kamphuis et al. te.12 En nuestro estudio, todos los pacientes implantación, así como los diagnósticos y
informan que los pacientes están preocupa- entrevistados excepto uno condujeron a el curso de la enfermedad son diferencias
dos por cuestiones técnicas del dispositivo, pesar de las restricciones impuestas por el que pueden influir en la adaptación al
aspectos como la duración de la batería o el médico. Además narran dependencia de los DAI.
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Pero, aunque el dispositivo se acepte, con DAI valoren potenciales dificultades 15. Bostwick JM, Sola CL. An updated review of
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INDEX DE ENFERMERÍA/PRIMER-SEGUNDO TRIMESTRE 2014, VOL. 23, N. 1-2
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