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Rehabilitación (Madr). 2013;47(3):136---140

www.elsevier.es/rh

ORIGINAL

Versión española del Swallowing Quality of Life Questionnaire:


fase inicial de adaptación transcultural
M.B. Zaldibar-Barinaga ∗ , M. Miranda-Artieda, A. Zaldibar-Barinaga,
S. Pinedo-Otaola, P. Erazo-Presser y P. Tejada-Ezquerro

Unidad de Daño Cerebral, Servicio de Rehabilitación, Hospital de Gorliz, Gorliz, Bizkaia, España

Recibido el 5 de noviembre de 2012; aceptado el 4 de marzo de 2013


Disponible en Internet el 8 de mayo de 2013

PALABRAS CLAVE Resumen


Disfagia; Introducción: El objetivo de este trabajo es realizar una versión en español del Swallowing
Calidad de vida; Quality of Life Questionnaire (SWAL-QoL), desde su versión original en inglés, como fase inicial
Swallowing Quality del proceso de adaptación transcultural a la población española.
of Life Material y métodos: El SWAL-QoL es un cuestionario autoadministrado diseñado para evaluar
Questionnaire; la calidad de vida en los pacientes afectos de disfagia orofaríngea. Consta de 44 ítems divididos
Adaptación en 11 dominios diferentes. Para la adaptación del cuestionario al castellano se ha utilizado el
transcultural proceso de traducción-retrotraducción, valoración de la equivalencia semántica y conceptual
por un comité multidisciplinar y estudio piloto en 5 pacientes afectos de disfagia orofaríngea.
Resultados: Veintiocho ítems (63%) se consideraron literales, 15 ítems (34%) se describieron
como semejantes y un ítem (2%) se consideró diferente. Tras realizar el estudio piloto no fue
necesario modificar ningún ítem del cuestionario. La comprensión de los ítems adaptados al
español fue correcta y los pacientes emplearon un tiempo medio de 21 ± 5 min en completar
el cuestionario.
Conclusiones: Hemos obtenido una versión en castellano del SWAL-QoL conceptualmente equi-
valente a la versión original, de uso relativamente sencillo y buena aceptación en la práctica
clínica diaria, completando la primera fase de adaptación transcultural a la población española,
quedando pendiente su validación para comprobar su validez y fiabilidad.
© 2012 Elsevier España, S.L. y SERMEF. Todos los derechos reservados.

KEYWORDS Spanish version of the Swallowing Quality of Life Questionnaire (SWAL-QoL): Initial
Dysphagia; phase of cross-cultural adaptation
Quality of life;
Swallowing Quality Abstract
of Life Questionnaire; Introduction: This project has aimed to obtain a Spanish version of the Swallowing Quality of
Cross-cultural Life Questionnaire (SWAL-QoL). We used the original English version as a starting point in order
adaptation to begin with the first phase of a cross-cultural adaptation process to be used among Spanish
patients.
∗ Autor para correspondencia.
Correo electrónico: bzalbar@gmail.com (M.B. Zaldibar-Barinaga).

0048-7120/$ – see front matter © 2012 Elsevier España, S.L. y SERMEF. Todos los derechos reservados.
http://dx.doi.org/10.1016/j.rh.2013.03.002
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Versión española del Swallowing Quality of Life Questionnaire 137

Material and methods: The SWAL-QoL is a self-administered questionnaire designed to evaluate


the quality of life among the patients affected by oropharyngeal dysphagia. It is made up of
44 items divided into 11 specific domains. The adaptation of the questionnaire was performed
by using a translation and back-translation process, assessment of semantic and conceptual
equivalence by a multi-disciplinary committee and a pilot study evaluating 5 patients affected
by oropharyngeal dysphagia.
Results: Of the items considered, 28 (63%) were considered as having a literal translation,
15 (34%) as being similarly translated and 1 (2%) was considered to be different due to its
translation. It was not necessary to change or modify any item of the questionnaire after the
pilot study. The comprehension of the items translated into Spanish was correct and the patients
took an average time of 21±5 minutes to complete the questionnaire.
Conclusions: We have obtained a Spanish version of the SWAL-QoL questionnaire conceptually
equivalent to the original English version. Its use is relatively simple with good acceptance in
the daily clinical practice. The first step of its cross-cultural adaptation to Spanish patients has
been completed, pending its validation in order to prove its validity and reliability.
© 2012 Elsevier España, S.L. and SERMEF. All rights reserved.

Introducción en inglés como parte inicial de su proceso de adaptación


transcultural a la población española.
Comer y beber, además de ser necesidades básicas del ser
humano, se convierten en experiencias placenteras para los
sentidos, y son una forma de relación social, por lo que
los problemas de deglución, aparte de ocasionar consecuen- Material y métodos
cias severas para la salud, pueden afectar a la calidad de
vida de los pacientes que los padecen1,2 . Instrumento
La disfagia orofaríngea representa un importante pro-
blema de salud con una prevalencia en la población general El SWAL-QoL es un cuestionario de medida específico
que oscila entre el 10-35%, y que alcanza hasta el 67% desarrollado para evaluar la calidad de vida en los pacientes
en determinadas afecciones neurológicas, como en la fase afectos de disfagia orofaríngea. Es un instrumento autoad-
aguda tras un ictus3,4 . ministrado, que consta de 44 ítems dividido en 11 dominios
Actualmente, la técnica de elección para el diagnóstico que incluyen: sobrecarga general, duración de la ingesta,
y la evaluación de la disfagia es la videofluoroscopia, siendo apetito, frecuencia de síntomas, selección de la comida,
una herramienta perfecta para evaluar la severidad de los comunicación, miedo a comer, salud mental, funcionalidad
problemas de deglución pero, además de no ser accesible social, fatiga y sueño5---7 .
para todos los profesionales, no refleja la repercusión de la El paciente responde sobre la frecuencia con la que
disfagia sobre la calidad de vida, que es el objetivo principal sucede cada una de las afirmaciones presentes en cada domi-
del abordaje rehabilitador2 . nio utilizando un sistema de puntuación tipo Likert de 1 a 5
En el año 2002, McHorney et al. desarrollaron el cues- puntos, con varias opciones de respuesta, donde 1 indica el
tionario Sallowing Quality of Life Questionnaire (SWAL-QoL) peor estado y 5 el más favorable. Las puntuaciones se pue-
como una herramienta autoadministrada y específica para la den transformar linealmente para obtener una escala de 0
disfagia, con el objetivo de evaluar el impacto en la calidad a 100. Las puntuaciones más bajas se relacionan con peor
de vida de los pacientes con trastornos de la deglución, con- calidad de vida.
virtiéndose en la escala más utilizada en esta afección5---7 . Este cuestionario es una herramienta muy útil para
La mayoría de los instrumentos de medida se han desarro- monitorizar la efectividad del tratamiento rehabilitador.
llado en inglés, y se aplican en países de cultura anglosajona. Asimismo es sensible para evaluar la deglución en los
Sin embargo, es necesario crear escalas para ser utilizadas individuos sanos y disfágicos, además de identificar a
en países de habla no inglesa o adaptarlas a un ámbito cultu- los individuos con alteraciones de deglución sin tener en
ral diferente. Adaptar un cuestionario es más eficiente que cuenta su etología y evaluar la intensidad de la disfagia10 .
crear uno nuevo, respetando que el proceso de traducción y En la revisión sistemática realizada en PubMed, EMBASE
adaptación transcultural sea adecuado, asegurando la equi- y Tripdatabase sobre los cuestionarios desarrollados para
valencia cultural y manteniendo las propiedades de validez y evaluar la calidad de vida en la disfagia orofaríngea, no
fiabilidad del instrumento original en la nueva versión. Ade- encontramos ningún cuestionario específico que estuviera
más, este sistema permite comparaciones entre distintos validado en español. Se han desarrollado diferentes escalas
ámbitos culturales basándose en una escala común8,9 . específicas: MD Anderson Dysphagia Inventory, Deglutition
El objetivo de este trabajo es realizar una versión en cas- Handicap Index, Dysphagia Handicap Index11---14 . Entre todos
tellano del cuestionario SWAL-QoL desde su versión original los trabajos publicados, el SWAL-QoL destaca por ser la
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138 M.B. Zaldibar-Barinaga et al

herramienta más utilizada, traducida a varios idiomas, pero


Tabla 1 Dominios e ítems de la versión española del SWAL-
no al español15---18 .
QoL
Aunque el SWAL-QoL es un cuestionario de uso libre y gra-
tuito, antes de comenzar este trabajo se solicitó el permiso Sobrecarga
de los autores para adaptar y utilizar el SWAL-QoL en nuestro Me es muy difícil soportar mi problema de deglución
medio. Mi problema de deglución supone una preocupación
importante en mi vida
Duración de la ingesta
Traducción-retrotraducción Tardo más en comer que los demás
Tardo mucho tiempo en terminar una comida
La versión original de SWAL-QoL fue traducida al español de
acuerdo con el proceso de traducción-retrotraducción tal y Apetito
como se describe en las guías internacionales19---21 . La mayoría de los días no me importa si como o no
El proceso de traducción inicial al castellano fue llevado Ya no disfruto comiendo
a cabo por 2 traductores bilingües, un inglés con doble titu- Ya casi nunca tengo hambre
lación en Filología Hispánica y Filología Inglesa (profesor de Frecuencia de síntomas
inglés con amplia experiencia en traducción) y una licen- Tos
ciada en Filología Inglesa (profesora de inglés con amplia Atragantarse con alimentos sólidos
experiencia en traducción), ambos con conocimientos sobre Atragantarse con alimentos líquidos
la metodología de adaptación de instrumentos de medida. Saliva o flemas espesas
Los 2 traductores fueron informados sobre el objetivo del Me ahogo cuando como
trabajo y de este modo obtuvimos 2 versiones distintas Exceso de saliva o flemas
del cuestionario en español. Tener que aclarar la garganta (carraspeo)
En segundo lugar, se realizó la retrotraducción por parte Babeo
de otras 2 personas de forma independiente, una licenciada Problemas al masticar
en Medicina con alto nivel de conocimiento de inglés y una Restos de comida en la garganta
licenciada en Filología Inglesa con experiencia en traducción Restos de comida en la boca
(que desconocía la existencia de un cuestionario original en Sólidos y líquidos que salen por la boca
inglés). Ninguna de las 2 personas fue informada de que Sólidos y líquidos que salen por la nariz
otra persona traducía el mismo texto, obteniéndose así 2 Expulsar comida o líquido al toser
versiones retrotraducidas en inglés.
Selección de alimentos
Me supone un problema pensar en qué puedo comer
Es difícil encontrar alimentos que me gusten y pueda
Equivalencia cultural comer

Se creó un comité multidisciplinar para comparar la versión Comunicación


original en inglés con cada una de las versiones traducidas A los demás les cuesta entenderme al hablar
y retrotraducidas, con el objetivo de eliminar las discre- Me resulta difícil hablar con claridad
pancias en las diferentes traducciones y retrotraducciones y Miedos
consensuar una versión preliminar en español. Este comité Temo atragantarme al comer
estaba constituido por un español licenciado en Filología Me preocupa tener neumonía
Inglesa, 2 médicos especialistas en Medicina Física y Rehabi- Me asusta atragantarme al beber
litación, con nivel de inglés medio-alto y que desempeñan su Nunca sé cuándo voy a atragantarme
labor asistencial en una Unidad de Daño Cerebral y un logo-
peda perteneciente a la Unidad de Daño Cerebral con amplia Salud mental
experiencia en la valoración y tratamiento de la disfagia Mi problema de deglución me deprime
orofaríngea. Mi problema de deglución me irrita
La versión final en español consensuada por el comité se Me molesta tener que tomar tantas precauciones al comer
consideró equivalente a la versión original en inglés, en fun- o beber
ción de los criterios de equivalencia semántica, idiomática, Mi problema de deglución me frustra
de las costumbres propias de cada cultura y conceptual19,21 . Estoy desanimado debido a mi problema de deglución
Social
No salgo a comer fuera debido a mi problema de deglución
Estudio piloto Mi problema de deglución dificulta mi vida social
Mis actividades habituales han cambiado debido a mi
Con la versión preliminar del cuestionario (tabla 1 ), se llevó problema de deglución
a cabo un estudio piloto, invitando a 5 pacientes afectos No disfruto de las reuniones sociales debido a mi problema
de disfagia orofaríngea a completar el cuestionario y se les de deglución
entrevistó para determinar si habían tenido alguna dificultad
en su comprensión y cumplimentación o si la redacción de
algún ítem resultaba confusa.
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Versión española del Swallowing Quality of Life Questionnaire 139

expresar los resultados de forma consistente y objetiva en el


Tabla 1 (Continuación ).
proceso de intervención médica, recogiendo la perspectiva
Mi papel con mi familia/amigos ha cambiado debido a mi del paciente9,19 . El impacto que provocan las alteraciones de
problema de deglución deglución, no queda adecuadamente reflejado en los cues-
tionarios genéricos más utilizados para evaluar la calidad de
Fatiga
vida5---7 .
Me siento débil
La evaluación de la calidad de vida en los pacientes con
Me siento cansado
disfagia es importante ya que, además de la comorbilidad
Me siento agotado
asociada a la aspiración, deshidratación o desnutrición, los
Sueño pacientes experimentan diferentes grados de aislamiento,
Tengo problemas para conciliar el sueño ansiedad y/o pérdida de autoestima como consecuencia de
Tengo problemas para mantener el sueño su trastorno de deglución, lo que se traduce en una reduc-
ción en su calidad de vida1,22 .
Se han desarrollado varios instrumentos para evaluar la
Resultados calidad de vida en los pacientes con disfagia, pero ninguno
de ellos se ha validado en español11---14 .
Se realizó una comparación de las distintas traducciones y El cuestionario SWAL-QoL tiene una validez y fiabilidad
retrotraducciones por el comité, que evaluaron la equivalen- demostrada, es autoadministrado y relativamente fácil y
cia de los 44 ítems del cuestionario. Los resultados fueron los rápido de completar. Ha sido utilizado en varias situaciones
siguientes: 28 ítems (63%) se consideraron literales (el signi- clínicas y de investigación para evaluar diversas interven-
ficado en las 2 versiones era el mismo con mínimos cambios ciones terapéuticas en pacientes con disfagia de distinta
de palabras), 15 ítems (34%) se describieron como semejan- etiología, como en los pacientes afectos de enfermedad de
tes (con cambios en el significado de alguna palabra, pero Parkinson y en tumores de cabeza y cuello23---25 .
no en el conjunto del ítem) y un ítem (2%) se consideró dife- Debido a las cuestiones descritas previamente, nos plan-
rente (se perdió el significado original del ítem) debido a teamos la necesidad de traducir al castellano el cuestionario
la dificultad de traducción a nuestro idioma de la expresión SWAL-QoL para facilitar su utilización en nuestro medio,
«gagging», aunque se consensuó la acepción más correcta. siguiendo en el proceso inicial de adaptación transcultural la
Durante el proceso de traducción no se encontraron metodología recomendada en las guías de práctica clínica,
apenas dificultades. Únicamente un ítem tuvo que ser para conseguir un instrumento conceptualmente compara-
modificado tanto en significado como en estructura por pro- ble al original19---21 .
blemas de traducción y adaptación transcultural: el ítem En general, no encontramos problemas semánticos
«gagging». Esta palabra, cuyo significado refiere al concepto importantes en la traducción del cuestionario SWAL-QoL al
de asfixia debido a un bloqueo en las vías respiratorias, castellano, no siendo necesario cambiar el orden dentro de
siendo además una palabra onomatopéyica en ingles, ya que la escala de ningún ítem y solo uno de los ítems cambió su
recuerda al sonido que se realiza cuando no se puede respi- significado original para hacerlo más comprensible en nues-
rar, no tiene equivalencia literal en español. Tras intentar tro idioma. La mayor parte de los cambios consistió en la
encontrar una palabra equivalente sin resultado, se optó modificación de algunas expresiones con difícil traducción
por modificar el ítem tanto en significado como en estruc- literal, manteniendo la equivalencia entre las 2 versiones
tura, resultando el ítem «me ahogo cuando como». De esta y utilizando conceptos similares aunque la traducción no
manera se mantiene el concepto de la palabra «gagging», fuera literal. De esa manera, se intentó tener en cuenta
pero expresado de una forma que los pacientes sean capaces el hecho de que algunos conceptos traducidos literalmente
de comprenderlo en el cuestionario. pueden resultar confusos para los pacientes, por lo que una
No fue necesario incluir nuevos ítems, ni excluir ninguno adaptación semántica de algunos ítems era necesaria26,27 .
de los existentes en la versión original, ni tampoco modificar No encontramos diferencias en cuanto a las experiencias
su posición dentro de la escala. ni conceptos culturales, puesto que no se abordan aspectos
Con la versión preliminar en castellano (tabla 1), se rea- culturales específicos en ninguna dimensión del cuestiona-
lizó el estudio piloto que fue completado por 5 pacientes, 3 rio. Todos los ítems resultaron fácilmente comprensibles
varones y 2 mujeres, todos afectos de disfagia orofaríngea en el estudio piloto realizado y los pacientes no refirie-
secundaria a ictus en fase subaguda. ron grandes problemas para su cumplimentación, salvo las
El tiempo empleado por los pacientes para completar limitaciones propias del proceso causante del trastorno de
el cuestionario fue de 21 ± 5 min y no refirieron problemas deglución.
importantes a la hora de comprender la redacción de nin- En las adaptaciones realizadas a otros idiomas, nuestros
guno de los ítems. resultados son similares a los de otros investigadores15---18 .
Dos pacientes necesitaron ayuda de un familiar o cui- En general se trata de un cuestionario de fácil traducción
dador para completar el cuestionario, uno por problemas y adaptación ya que refleja expresiones bien definidas, que
visuales y otro por problemas de movilidad. no incluyen expresiones coloquiales ni aspectos culturales
específicos, por lo que su equivalencia semántica no parece
alterarse al traducirlo a otros idiomas.
Discusión En conclusión, hemos obtenido una versión en español
del SWAL-QoL de uso fácil y relativamente rápido, con
La evaluación de la calidad de vida de un paciente debe buena aceptación en la práctica clínica diaria, completando
realizarse mediante instrumentos de medida que permitan la fase inicial de su proceso de adaptación transcultural a
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140 M.B. Zaldibar-Barinaga et al

la población española, quedando pendiente para próximos 11. Kanatas AN, Rogers SN. A guide of the questionnaires used in
trabajos su validación para comprobar sus características de the measurement of health-related quality of life in head and
validez y fiabilidad. neck oncology. Tumori. 2008;94:724---31.
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este artículo no aparecen datos de pacientes.
14. Silbegleit AK, Schultz L, Jacobson BH, Beardsley T, Johnson AF.
The Dysphagia handicap index: development and validation.
Derecho a la privacidad y consentimiento informado. Los Dysphagia. 2012;27:46---52.
autores declaran que en este artículo no aparecen datos de 15. Lam PM, Yuk-Lai CK. The validation of the Chinese ver-
pacientes. sion of the Swallow Quality of Life Questionnaire (SWAL-QoL)
using exploratory and confirmatory factor analysis. Dysphagia.
Conflicto de intereses 2011;26:117---24.
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