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Revisão sistemática de estudos sobre as redes familiares de apoio às pessoas

convivendo com HIV/AIDS Commented [11]: Este titulo está ok para vc? Considera-o
atrativo? Se tiver sugestões essa é a hora

Autoras:

Leonara Maria Souza da Silva

Graduada em Psicologia

Centro de Ciências da Saúde da Universidade Federal do Recôncavo da Bahia

Avenida Carlos Amaral, 1015, Cajueiro – 44570-000 Santo Antônio de Jesus -

Bahia

E-mail:

Correspondência:

Jeane Saskya Campos Tavares

Doutora em Saúde pública.

Centro de Ciências da Saúde da Universidade Federal do Recôncavo da Bahia

(CCS/UFRB).

Avenida Carlos Amaral, 1015, Cajueiro – 44570-000 Santo Antônio de Jesus –

Bahia.

Correspondência: R. Rodolpho Coelho Cavalcante, nº 58, Ed, Residencial

Maria Ângela Armede, apto 302B. Jardim Armação. Salvador- Bahia CEP

41750-166

Email: jeanesctavares@gmail.com

L. M. S. SILVA Participou como pesquisadora discente da produção dos dados

da pesquisa que derivou no artigo e redigiu a maior parte do seu conteúdo e

Jeane S. C. Tavares elaborou e coordenou a pesquisa da qual derivou o artigo,


propôs a concepção e delineamento do artigo e escreveu trechos da versão

apresentada. Commented [JT2]: Nas instruções tem uma indicação para


colocar no final do texto
http://www.scielo.br/revistas/csc/pinstruc.htm#003
RESUMO E DESCRITORES
INTRODUÇÃO

A metáfora da rede social começou a ser utilizada, há mais de um século, nas ciências

sociais com a finalidade de compreender a complexidade das relações entre dos membros dos

sistemas sociais (FREEMAN, 2006 apud LANDIM et. al, 2010), mostrando-se útil na Commented [13]: Vai causar problemas com a avaliadora. Cite
minha tese q diz a mesma coisa melhor q apud no inicio do artigo
compreensão do comportamento humano mais complexo tanto em nível microssociológico,

quanto macrossociológico. Os estudos iniciais sobre rede social objetivaram apreender a

migração da população rural para os centros urbanos no período pós segunda guerra mundial.

No entanto, a utilização desta metáfora ultrapassou a Sociologia e Antropologia, atualmente

contribui para estudos em áreas diversas como Educação (MESQUITA et al., 2008;

BITTENCOURT et al., 2011), Administração (DUCCI; TEIXEIRA, 2011) e Saúde (ALEXANDRE

et al., 2012; MESQUITA et al., 2012; VIEIRA; PADILHA 2007).

Como principal marco histórico, a utilização da metáfora da rede e o desenvolvimento

de técnicas de análise no campo da saúde deram-se a partir da epidemia do HIV (Vírus da

imunodeficiência humana) na década de 1980. Percebendo-se o curso diferenciado deste tipo Commented [14]: Em ingles

de infecção, o estudo da distribuição da doença nas redes sociais mostrou-se uma das

principais estratégias para mapeamento de doentes, detecção precoce e prevenção do HIV e

da AIDS (Síndrome da Imunodeficiência Adquirida). Desta forma, nos anos 2000, o estudo das

redes sociais continuou sendo uma importante estratégia para a compreensão de questões

epidemiológicas e psicossociais relativas a esta epidemia. (BARBOSA; BYINGTON;

STRUCHINER, 2000, p.38) Commented [15]: Está literal? Caso sim incluir as aspas

No Brasil, as redes sociais mostram-se fundamentais nas discussões acerca das DST’s

(doenças sexualmente transmissíveis), fato evidenciado na Política Nacional DST/AIDS

(BRASIL, 1999). Este documento propõe dois modelos de intervenção para o alcance das

ações de promoção à saúde e prevenção as DST/AIDS, em que as redes sociais se

configuram como fundamentais, são eles: modelos de mudança de comportamento centrados

no indivíduo e modelos de intervenção comportamental centrado no grupo ou no coletivo que

destacam a relevância do estabelecimento de vínculos e interação social:

[...] a percepção do risco para o HIV e para o uso indevido de drogas

está diretamente relacionada aos vínculos e à comunicação

estabelecidos num processo contínuo e permanente de interação.


Nessa abordagem, é primordial analisar a composição das redes

sociais da comunidade, as atividades dessas redes frente à adesão

de práticas seguras e os riscos de vários segmentos (detectar redes

sociais com risco elevado e as ‘bridge populations’) (p.17).

Neste sentido, em uma das diretrizes do componente da prevenção, do referido

documento, propõe-se que as ações nesse âmbito devem fortalecer as redes sociais, a fim de

atingir a promoção da saúde, prevenção da doença e fornecimento de suporte social,

desenvolvendo alternativas para o enfrentamento da epidemia. No componente diagnóstico e

assistência, no que tange as ações de Prevenção e Controle das DST/HIV/AIDS na

Comunidade/Rede Básica de Saúde, Brasil (1999) indica que deve haver “confecção conjunta

de materiais informativos/educativos sobre DST/ HIV e aids, para as famílias de sua área de

ação” (p. 48), destacando-se aqui a importância da família.

A família, rede social fundamental para constituição dos sujeitos em nossa cultura, é

considerada peça chave no âmbito das políticas públicas e no setor saúde, concentrando

benefícios e serviços (SERAPIONI, 2005). Isto porque é pela e na família que há produção de

cuidados essenciais no âmbito da Saúde, que vão desde:

interações afetivas necessárias ao pleno desenvolvimento da saúde

mental e da personalidade madura de seus membros, passam pela

aprendizagem da higiene e da cultura alimentar e atingem o nível da

adesão aos tratamentos prescritos pelos serviços (medicação, dietas

e atividades preventivas). Essa complementaridade se dá através de

ações concretas no cotidiano das famílias, o que permite o

reconhecimento das doenças, busca “em tempo” de atendimento

médico, incentivo para o autocuidado e, não menos importante, o

apoio emocional (GUTIERREZ; MINAYO, 2010, p. 1498).

A rede familiar tem participação fundamental no cuidado à saúde do membro infectado

pelo HIV/AIDS, desde o diagnóstico e principalmente na adesão à TARV, uma vez que o

tratamento exige mudanças na rotina e nos hábitos de todos os envolvidos. Neste sentido,

espera-se que a família afete positivamente:


a autoestima, a auto confiança e a autoimagem do indivíduo

soropositivo e traz benefícios para o tratamento, fortalecendo o

sujeito e preparando-o para dar continuidade a sua vida, já que ser

portador do HIV não é motivo para aposentadoria, trancamento de

matrícula de estudo, abandono de atividades sociais ou outras

(BOTTI et.al, 2009, p.401).

No entanto, a despeito do lugar da família na produção dos cuidados diários com a

saúde, enquanto produção técnica voltada para familiares de pessoas que vivem com

HIV/AIDS foi desenvolvido pelo governo brasileiro, apenas o livro: Aprendendo sobre AIDS e Commented [16]: Ministério da saúde?

doenças sexualmente transmissíveis (BRASIL, 2001) . Desenvolvido para ser “o companheiro


1

constante e insubstituível da família brasileira, aquele a quem poderá recorrer sempre que

precisar da orientação mais segura para proteger a sua saúde e bem -estar destes tempos de

epidemia da AIDS” (BRASIL, 2001, p.05). De linguagem simples, com muitas ilustrações e

explicativo, este livro mostra, de modo geral, como se prevenir e suspeitar (sinais e sintomas)

de doenças sexualmente transmissíveis e do HIV/AIDS, apresentando como as redes sociais,

especialmente a família, interferem no cuidado de quem adoece, disponibilizando o apoio

social.

No entanto, passada uma década desde sua publicação não foi localizada qualquer

publicação direcionada para a família no site do Departamento ..... até a submissão deste

artigo. Mesmo na recente publicação intitulada Política Brasileira de Enfrentamento da AIDS:

resultados, avanços e perspectivas (2012) não foi encontrado nenhum dado referente à s

famílias. A ausência de publicações técnicas aponta para o não reconhecimento da importância

dos familiares nos cuidados ao membro enfermo e do impacto do diagnóstico e tratamento do

HIV/AIDS sobre todos os envolvidos, assim como indica a não priorização de ações que

apóiem familiares de pessoas que vivem com HIV/AIDS. Commented [17]: Inserir nas considerações finais q a não
priorização da família como agente de cuidados e como grupo
Em relação à produção científica sobre família, concordamos com Gutierrez e Minayo diretamente afetado pelo diagnóstico e tratamento compromete a
integridade e saúde física/psíquica de familiares e do doente
(2010) ao afirmarem que atualmente os estudos disponíveis não descrevem de modo concreto

como as famílias cuidam e quais critérios usam para cuidar da saúde seus membros. Esses Commented [18]: Como esta escrito não há relação clara entre
entre o período anterior e este, parece q vc n termina de comentar
acerca da produção cientifica e isto é relevante como justificativa
do seu estudo
familiares podem ter seu fornecimento de cuidado para o membro adoecido comprometido

caso não recebam apoio social de outras redes, uma vez que terão de enfrentar mudanças na

sua dinâmica, além de diversos aspectos psicossociais, como o preconceito e estigma, que

influenciará no apoio a ser oferecido.

A despeito da importância da família rede de suporte social e seu papel fundamental

para prevenção, tratamento e reabilitação da saúde de pessoas que vivem com HIV,

identificamos poucos estudos publicados enfocando esta temática, embora o sistema de saúde

brasileiro seja definido e projetado em redes assistenciais que englobam redes familiares e

comunitárias, e historicamente a análise de redes sociais fazer parte da organização da

assistência às pessoas que convivem com HIV/AIDS.

Portanto, o objetivo deste artigo é apresentar os principais resultados de uma revisão

sistemática de artigos publicados ...... que tomam a família como rede de apoio às pessoas Commented [VAC9]: enunciar o obejtivo como indicado no
projeto com cuidado para n repertir texto no inicio do método
convivendo com HIV/AIDS. Especificamente, buscou-se caracterizar estes artigos, analisar a

coerência entre objetivos, o referencial teórico e as estratégias metodológicas adotadas. Por

fim, discutimos seus resultados e contribuições considerando as diretrizes da Política Nacional

de HIV/AIDS.

METODOLOGIA

A pesquisa bibliográfica foi realizada a partir da busca de artigos científicos nacionais

publicados na Biblioteca Virtual em Saúde (BVS) no período de 2002 e 2012. Foram

considerados os que estavam incluídos nas bases da categoria “Ciências da Saúde em Geral”

(LILACS - Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde, Biblioteca Cochrane

e SciELO - Scientific Electronic Library Online). Foram utilizados os seguintes descritores, de

acordo com a base de Descritores em ciências da saúde (DeCs) para a busca: HIV, AIDS,

redes sociais, apoio social, família, adesão e assistência domiciliar.

Após a localização e seleção dos artigos, utilizou-se como instrumento de coleta de

dados um roteiro estruturado a partir das seguintes categorias analíticas: Identificação do artigo

(periódico, ano de publicação, título do artigo) e autoria (número de autores, formação, origem

institucional); Natureza do texto e referenciais teóricos adotados; Objetivos; Método:


delineamento, participantes e local, estratégias, instrumentos; Resultados; Coerência objetivos/ Commented [VAC10]: verificar se esta categoria esta bem
apresentada
referencial teórico/metodologia/resultados.

Foram selecionados 39 artigos, dentre os quais foram analisados 31 em que havia

acesso ao texto completo. Os selecionados tiveram as informações tabuladas e analisadas

através do programa estatístico (SPSS17) Statistical Package for the Social Sciences - pacote

estatístico para as ciências sociais, que permite a associação de análise qualitativa e análise

quantitativa dos dados.

RESULTADOS E DISCUSSÃO

Houve maior concentração de publicações em periódicos de três áreas: Enfermagem

(n=15), Psicologia (n=6) e em revistas que se classificam como Ciências da Saúde/Biomédicas

(n=6) (figura 1). Quanto ao ano de publicação, houve uma média de xx publicações por ano Commented [VAC11]: completar

sendo houve maior concentração no período entre xxx com xx artigos publicados. Commented [VAC12]: completar
Commented [VAC13]:
Entre os autores primeiros destacaram-se Eliane Maria Fleury Seidl (n=4) e Diego

Schaurich (n=3), Chamou-nos atenção que a maioria dos estudos analisados (n=17) foram

produzidos por autores com apenas uma publicação sobre o tema. Em parte, a publicação do

texto único pode ser uma resposta às exigências das agências financiadoras e visão

“produtivista” dos programas de pós-graduação, que fomentam o aumento quantitativo das

publicações, mas não lhes garante boa qualidade (Meneghini, 2010; Barros, 2006).

O nível de formação dos autores não parece em mais da metade das publicações

(n=18) sendo identificados apenas nove mestres e um doutor. Dentre os que esclarecem

quanto à formação dos autores (n=12), em sua maioria são do campo da Enfermagem (n=10),

As Instituições de Ensino Superior (IES) públicas são as principais instituições de

origem dos autores (n=17), dentre estas, destacam-se as Universidades Federais (n=12), como

a Universidade de Brasília (n=3) e Universidade Federal do Rio Grande do Sul (n=3). As

Universidades Estaduais (n=4) e a Fundação Oswaldo Cruz (n=1) completam as IES públicas.

Em seguida estão as instituições de saúde, como Serviço de Atendimento

Especializado HIV/AIDS e Ambulatório Municipal de DST/HIV/AIDS (n=5). Destaca-se aqui a

importância da relação entre serviços de saúde e produção científica, uma vez que diz respeito
a uma relação entre quem está cotidianamente com esses familiares e com a teoria sobre tal

temática.

No tocante a natureza dos textos, foram identificados relatos de pesquisa com desenho

de investigação (n=26), três ensaios - desenvolvimento de argumento (n=1) e análise de

posições teórico metodológicos (n=2) -, revisão bibliográfica (n=1) e apenas um relato de

experiência (n=1). Chama-nos atenção a ausência deste tipo de texto, que relata experiências

de trabalhos com familiares de pessoas com HIV/AIDS, mesmo havendo autores que estavam

vinculados às instituições de saúde e lidavam diretamente com esse público. Entendemos que

isto se deve ao fato de que os artigos, em sua maioria, foram desenvolvidos como resultado

destes profissionais em cursos de pós graduação que priorizam a pesquisa e, além disso, dos

19 periódicos localizados apenas 8 aceitavam essa modalidade de artigo. No entanto,

ressaltamos que o não reconhecimento da relevância desse tipo de texto contribui para uma

compreensão pontual e limitada dos fenômenos que envolvem a família na sua relação com a

rede formal de saúde, assim como para o desconhecimento e não disseminação de

informações acerca de modos de cuidar desenvolvidos por técnicos e cuidadores.

Caracterização dos relatos de pesquisas

Nos relatos de pesquisa a perspectiva das pessoas que vivem com HIV/AIDS foi

privilegiada em quase metade dos artigos (n=13). Em alguns casos, elas e seus

familiares/cuidadores foram sujeitos das pesquisas (n= 6) e outros, apenas o familiar/cuidador

participaram (n= 8).

Com relação aos locais de realização da pesquisa, a maior parte foi executada em

ambulatórios de hospitais públicos (n=9). Houve também pesquisas nos Serviços de

Assistência Especializada (SAE), Centros de Testagem e Aconselhamento (CTA), Centro de

Orientação e Apoio Sorológico (COAS), Centro de referência DST/AIDS (n=6) e residência do

familiar/cuidador (n=2). Em parte, esta limitação ao contexto da rede formal, pode se dever às

múltiplas questões éticas que envolvem a realização de pesquisa com esta população e à

consideração de que o diagnóstico é, de modo geral, compartilhado com poucos familiares e

amigos (Carvalho e outros, 2007) além de omitido dos vizinhos. Além do desconhecimento dos

familiares, os pesquisadores devem considerar questões familiares relacionadas aos


constrangimentos das situações de contaminação pelo HIV como relações extra conjugais

(heterossexuais e/ou homoafetivas) e abuso de drogas.

Entretanto, a realização destas pesquisas em instituições de saúde implica na

impossibilidade de participação e observação do cotidiano das famílias, sua dinâmica de

funcionamento, em suas próprias residências o que pode repercutir na qualidade dos dados

produzidos pela metodologia qualitativa quando consideramos seus principais objetivos. Commented [JT14]: Trecho para considerações finais

No que concerne ao número de participantes das pesquisas observamos que foram

realizados estudos (n=11) com uma quantidade entre 03 e 13 participantes. Entre 14 e 24 (n=6)

e mais de 80 (n=6).

Quanto à metodologia, o desenho de estudo mais utilizado foi o corte transversal

(n=19) e priorizou-se o método qualitativo (n=18). Utilizaram-se também a associação entre

método quantitativo/ qualitativo (n=6) e o método quantitativo (n=3).

A entrevista foi a estratégia mais utilizada para a produção de dados (n=23), com

destaque para a modalidade semiestruturada/semidirigida (n=6). Ressalta-se aqui, que a

empregou-se juntamente com outras estratégias: documento ou análise de prontuário (n=5);

realização de grupo focal (n=1); documento (análise de prontuário) e aplicação de teste (n=1).

Em algumas publicações, ela é utilizada em consoante com: escala (n=1); protocolo (n=1);

escala e questionário (n=1).

A análise de conteúdo foi o procedimento de análise de dados empregado na maioria

dos estudos (n=17), seguido pela análise de estatísticas percentuais, como estatísticas, médias

(n=5) e estudo de casos (n=2 ).

Quanto aos referenciais teóricos que embasam os estudos sobre família como rede de

apoio à pessoa que convivem com HIV/AIDS percebe-se que nenhum deles utiliza as três

abordagens teóricas apresentadas na introdução desta revisão. São utilizadas categorias

teóricas relacionadas à adesão ao tratamento (n=6), vulnerabilidade (n=3) e família (n=3) como Commented [P15]: REVER ISTO AQUI
Commented [P16]: Família + cuidado familiar
temáticas principais. Não observamos aprofundamento teórico nesses estudos, assim como

ocorreu quando a temática de referencia foi rede de apoio (n=1) e suporte social (n=2).

No que se refere aos objetivos dos artigos analisados, percebemos que quase metade

(n=15) visava descrever e/ou analisar processos ou fatores (vulnerabilidade, resiliência e

proteção) de enfrentamento de cuidadores, portadores e famílias. Avaliar os dificultadores e


facilitadores da aderência à terapêutica da AIDS foi pretendido também por alguns artigos

analisados (n=7). Investigaram, ainda, a relação entre concepções, significados,

representações no cuidado e tratamento (n=3), assim como avaliação de instrumentos e

métodos (n=2) e compreensão da vivência/experiência de quem adoeceu (n=2).

Consideramos aqui, que em parte os poucos estudos podem se dever à dificuldade de

acesso à família por questões éticas, preconceito e até mesmo, medo do estigma. Para Zucchi

(2010), que apóia sua definição na desenvolvida por Erving Goffman (1978), estigma é um

processo, construído socialmente, onde há desvalorização de uma pessoa, que passa a ter

uma identidade deteriorada, dificultando sua convivência em sociedade.

ANÁLISE QUALITATIVA

ADESÃO

A partir dos avanços e descobertas tecnológicas, como a terapia antirretroviral

(TARV), que permitia uma longevidade a quem se infectou pelo HIV, a AIDS passou a ser

considerada uma doença crônica. Para Vitoria (1999) apud Santos et al (2011) “Esta

terapêutica tem propiciado benefícios consideráveis ao seu usuário como aumento da

sobrevida, diminuição das internações hospitalares e da ocorrência de complicações

oportunistas e da mortalidade associada ao HIV/AIDS” (p. 1029). Nos artigos de SILVA (2009)

e Carvalho et al (2003) também é possível encontrar uma discussão a respeito disso.

Entretanto, mesmo sendo importante a terapêutica, existem algumas pessoas que não a

aderem e nessa revisão encontramos diversos autores (SANTOS et al.,2011; SILVA et al.,

2009; CARVALHO et al., 2003; GUERRA e SEIDL, 2010; CARVALHO et al., 2007; PADOIN et

al., 2010) que buscaram compreender o que dificulta e facilita essa adesão.

No universo de artigos pesquisados que discutem essa temática percebeu-se que não

há unanimidade na utilização do termo “adesão” e “aderência” para falar sobre o processo de

comprometimento na TARV. Santos et al (2011), Silva et al (2009), Guerra e Seidl(2010) e

Carvalho et al (2007) utilizam o termo “adesão” para se referir a esse processo, enquanto

Carvalho et al (2003) faz uso do termo “aderência”. Apesar de alguns considerarem algo Commented [P17]: Existe diferença teórica em relação aos
termos? Acho q sim, confirmar
semelhante, sinônimos, como é o caso dos Descritores em Ciência da saúde (DeCs), vale a

ressalva de que na perspectiva do dicionário da língua portuguesa, aderência diz respeito a

uma característica física relacionada a objetos que permitem ligar-se. Commented [P18]: RESPOSTA DO COMENTÁRIO ANTERIOR

Foi possível encontrar uma discordância na definição desse processo, que pode ser

entendido de dois modos distintos: tomada de medicamentos da TARV de acordo com a

prescrição médica, aqui o paciente é mero injetor de comprimidos (CARVALHO et al., 2007,

CARVALHO et al., 2003 e SILVA et al., 2009), enquanto que o outro sentido transpõe a

primeira definição, quando explicita a negociação entre o paciente e o profissional de saúde

(SANTOS et al.,2011, GUERRA e SEIDL, 2010 e PADOIN et al. (2010). Esta segunda

proposição está de acordo com as diretrizes para o fortalecimento das ações de adesão ao

tratamento para pessoas que vivem com HIV e AIDS (BRASIL, 2007). De acordo com esse

documento deve haver negociação entre os profissionais e usuários do serviço e definições

das responsabilidades de cada um, visando a autonomia e o autocuidado do paciente.

No que tange ao critério para definição da taxa de adesão, de modo geral, é

considerado nesses estudos o critério de utilização de 95% das doses prescritas na TARV para

o paciente.

Pôde-se observar, de modo geral, que um dos dificultadores para adesão ao

tratamento diz respeito aos efeitos colaterais que os medicamentos podem causar. Entretanto

em sua pesquisa, Carvalho et al (2007) afirmam que os grupos (não aderentes – casos;

aderentes – controle) “apresentaram bastante semelhança tanto no número de relatos quanto

nos tipos de efeitos relatados” (p.564), ou seja, nessa pesquisa não houve significativa Commented [P19]: Se são semelhantes quais as conclusões
destes autores?
diferença em relação ao efeito colateral como preditor a adesão. Entretanto, eles concluem que

“Os pacientes aderentes mostraram um repertório maior de estratégias para lembrar a tomada

da medicação e para contornar as dificuldades encontradas, sugerindo um papel mais ativo no

seu tratamento.” (p.564). Commented [P20]: Resposta do comentário anterior

Escrever um parágrafo com breve comentário indicando os principais fatores

dificultadores da adesão que serão tratados a seguir

Nos estudos de Guerra e Seidl (2010), com adolescentes e de Silva et al (2009) a

quantidade de medicamento é preditor para a não-adesão. Para Santos et al (2011) e Guerra


e Seidl (2010) é a rigidez nos horários em que são ingeridos, por exemplo, ter que acordar

cedo , atraso na ingestão e perda das doses por conta de diversas situações que dificulta a

adesão. Padoin et al. (2010) acrescenta alguns outros aspectos dificultadores relacionados a

medicação como: ingestão em jejum, com alimentos ou combinados com outros como

obstáculos para a adesão, pois tais aspectos exigem organização e compromisso do paciente

no que tange a terapêutica.

A responsabilidade com atividades ocupacionais e mudança da rotina também se

configura como dificultadores nos trabalhos de Santos et al (2011) e Padoin et al. (2010). De

acordo com esse autor questões relacionadas ao ambiente de trabalho, por exemplo, prejuízo

de algumas atividades laborais, tendo conseqüência o desemprego aprecem como

dificultadores da adesão (CARVALHO et al ,2003) ainda relacionado ao contexto de trabalho

para Silva et al (2009) o medo do preconceito no local de trabalho pode dificultar a adesão a

TARV. Outro dificultador apontado por Padoin et al.(2010) e Guerra e Seidl (2010) é o uso dos

medicamentos cotidianamente, sem perspectiva de término, isto é, a longo prazo é um fato

dificultador. Commented [P21]: Pq?


Commented [P22]: Em nenhum dos artigos há justificativa
Carvalho et al (2007) se distingue dos outros trabalhos aqui analisados quando disso.

considera o sexo como preditor de adesão. Em seu estudo a menor adesão ao tratamento

estar relacionada ao sexo masculino, tal constatação foi indicada a partir de uma “tendência a Commented [P23]: Pq?

maior chance de ser homem entre os casos do que entre os controles” (p. 563). O uso de Commented [P24]: Resposta do comentário P7

substâncias ilegais no passado ou recentemente, o tabagismo, uso de álcool e a moradia em

instituição mostrou-se associada à não-aderência (CARVALHO et al., 2003) . A ausência de

observação de resultados positivos, referentes a necessidade de troca da medicação, uma vez

que, sempre que isso acontece quem adoeceu tende a conviver com uma fase de adaptação

(presença de efeitos colaterais e mudanças na rotina) é para Silva et al (2009) um fator

dificultador. Idas constantes ao Serviço de Referência, questões financeiras (falta de dinheiro)

e as crenças dos sujeitos referentes à transmissão do vírus, diagnóstico e a terapêutica podem

interferir de modo negativo na adesão (SANTOS et al., 2011). Situações relacionadas a

terapêuticas que aconteceram anteriormente, o sentimento de desesperança, e condições de

vida dos pacientes, segundo Padoin el al. (2010) aumentam a vulnerabilidade para não

adesão.
Listar sucintamente os fatores q n se repetem

Escrever um parágrafo com breve comentário indicando os principais fatores

facilitadores da adesão que serão tratados a seguir

A partir da análise realizada encontramos a ausência de efeitos colaterais como

responsável pela adesão nos estudos de Santos et al (2011) e Silva et al (2009), que

concorda, também, ao considerar que, recordar os sintomas da AIDS faz com que haja adesão

a TARV pelo medo das doenças oportunistas e internações ou desejo de não querer passar

pelo que passaram quando estavam sintomáticos facilita.

As redes sociais de apoio se configuram como importante no processo de adesão. Ter

uma boa relação com sua rede social, principalmente familiares, facilitou a adesão à TARV

para Santos el at (2011). Elas verificam “que a categoria que pode ser denominada ‘rede social’

aparece fortemente entre os aderentes, mas não está presente na mesma intensidade nas

narrações dos sujeitos não aderentes, sendo que estes descrevem relações fragmentadas e

falta de apoio na família, amigos, etc.” (p.1034). Tal constatação também pôde ser evidenciada Commented [P25]: Pela quantidade de linha pode deixar assim
ou recua a citação??
nos trabalhos de Silva (2009) e Carvalho et al (2007), para este, receber apoio dos amigos

quanto às necessidades, sentir-se importante para os outros e contar com alguém que

demonstre gostar de você foram variáveis preditoras da adesão. Além disso, Padoin et al.

(2010) indica que “a rede social secundária, evidenciada nas relações estabelecidas com

familiares, amigos, vizinhos e profissionais de saúde, configura-se como facilitador para

manutenção do tratamento” (p. 392).

Ainda em relação a facilitadores, Santos et al (2011) diz que a sensação de bem estar

que a terapêutica pode propiciar facilita a adesão. A preocupação com os filhos, a

conscientização sobre a gravidade da doença e a importância do tratamento motivam a

manutenção do tratamento (SILVA et al.,2009). Ter um emprego fixo e presença de infecção no

período do diagnóstico esteve, no estudo de Carvalho et al (2003), relacionado a maior adesão.

Assim como os efeitos benéficos dos medicamentos para a saúde de acordo com Guerra e

Seidl (2010) e a situação de moradia (CARVALHO et al., 2007).


FAMÍLIA

Pôde-se perceber que no que tange a temática Família há pouco aprofundamento

teórico, visto que os estudos não apresentam um entendimento da história e constituição da

família nos últimos séculos, dado que consideramos importante para compreender como elas

estão constituídas hoje e o por quê de determinadas práticas familiares.

Em relação à conceitualização de “Família”, Silveira e Carvalho (2002) nos apresentam

a seguinte definição: “grupo formado por pessoas unidas por laços afetivos consaguineos ou

não, inseridas em um contexto social e temporal” (p.814) e ressalta que em seu estudo, “o

parente ou cuidador é a pessoa a quem o paciente recorre” (p.814), contudo não foi possível

identificar uma definição nos estudos de Botti et al. (2009) e Sousa et al. (2004), todavia para

estas autoras, ela (a família) é

[...] uma unidade de cuidado e é também uma fonte de ajuda para o indivíduo

com Aids, contribuindo para o equilíbrio físico e mental do mesmo. Entretanto,

os significados que a cultura atribui à doença podem afetar os comportamentos

da família, com relação ao indivíduo com Aids, passando a discriminá-lo e a

excluí-lo do grupo familiar (p.1).

Ainda de acordo com Sousa et al. (2004), é necessário ter um olhar ampliado no que

tange ao familiar e o membro que adoeceu. Para elas, olhar apenas para o indivíduo que estar

doente é deixar de perceber a totalidade da família, é “afunilar o cuidado e esquecer que a

vivência de cada familiar, também sujeito da história, é singular e única, com possibilidades e

limites para enfrentar uma situação de doença no seu seio” (p.2). Silveira e Carvalho (2002)

complementam a idéia acima ao informar que as alterações que a AIDS provoca no cotidiano

geram tanto na família, como no paciente, reações de adaptação e mudam o relacionamento

com a sociedade.

Sousa et al. (2004) verificam que ocorrem afastamento dos próprios membros da

família e de outras pessoas das redes sociais (amigos) da pessoa que vive com HIV. Elas

destacam a negação e a sublimação como mecanismos de enfrentamento da doença tanto do

paciente quanto dos familiares, ou seja, essas são formas de reagir às ameaças oriundas de
situações reais e imaginárias que “produzem ansiedades, medos, parceiros sentimentos

difíceis de serem controlados.” (SOUSA et al., 2004, p. 5), além do temor do julgamento social

e medo da discriminação, o que gera um silêncio na família, fazendo com que cale-se em

relação à doença, mantenha um segredo, o que acontece por proteção, “esse silêncio foi uma

forma que ela encontrou para poder criar um ambiente no qual existisse um clima de

pseudotranqüilidade e de segurança, o que entendemos ser a convivência com uma situação

de faz de conta” (SOUSA et al., 2004, p.6). Este sigilo sobre o diagnóstico, foi mantido nos Commented [P26]: Pela quantidade de linha pode deixar assim
ou recua a citação??
familiares pesquisados por Botti et al. (2009) e Silveira e Carvalho (2002). Estas também

apontam a negação da realidade como formas de enfrentar a situação por parte da família.

Em relação às emoções vivenciadas, no curso desse adoecimento, o familiar pode ter

instabilidade emocional, por conta da expectativa de vida curta para o paciente e a

complexidade do tratamento, além de apresentar dificuldades de lidar com o surgimento da

sintomatolgia e de enfrentar a agressividade do paciente (SILVEIRA e CARVALHO, 2002).

Nesse sentido, segundo estas autoras, é fundamental que os familiares sintam-se acolhido e

consideram importante e fundamental os profissionais de saúde no auxílio aos familiares.

Botti et al. (2009) identificam em seu estudo que a sensação de perda e sofrimento são

vivenciados pelos familiares ao ser conhecido o diagnóstico do HIV. Foi possível, também,

verificar que alguns membros da família, em especial a mãe, a esposa e o filho se sentem

responsável pelo cuidado de quem adoeceu, sendo a mãe as cuidadoras mais presentes, o

que pode ser explicado pelo fato de historicamente ser dado a mulher o papel de cuidar na

nossa sociedade (SILVEIRA e CARVALHO, 2002; BOTTI et.al,, 2009).

Por conta do silêncio em relação ao diagnóstico que é comum em familiares de

pessoas com HIV, o cuidadores sentem-se sozinhos na prestação de cuidado, não contam

nem com o apoio de vizinhos e amigos, arcando, desse modo, com toda a responsabilidade

pelo cuidado. Segundo Botti et. al., os familiares encontram limitações e/ou dificuldades no

cuidado e ao conviver com quem adoeceu, que são geradas pelo conflito que surge na família

devido ao adoecimento e ressalta que os profissionais de saúde necessitam intervir de modo a

propiciar um cuidado, a pessoa que vive com HIV e sua família, digno.
QUALIDADE DE VIDA

Ao estudar o modelo das relações entre Qualidade de vida, condição clínica,

escolaridade, situação conjugal, enfrentamento e suporte social, Seidl et al. (2005) nos expõe

um histórico de pesquisas sobre tal construto no contexto do HIV/AIDS. Conforme esses

autores, os estudos podem ser divididos em dois grupos: o primeiro, em que há trabalhos

realizados antes das possibilidades de tratamento “quando o agravamento do quadro clínico

caracterizado pelo aparecimento dos sintomas da AIDS motivava a investigação de variáveis

físicas, como dor e fadiga” (ROSENFELD et al.,1996 apud SEIDL et al, 2005, p. 188) e no

segundo grupo estão os estudos posteriores à terapia anti-retroviral, existindo agora

valorização das “variáveis de natureza psicossocial em face da possibilidade de se conviver

com a condição por muitos anos, devido ao caráter crônico da enfermidade” (BARROSO, 1997;

SMITH, AVIS, MAYER e SWISLOW, 1997; WU, 2000 apud SEIDL et al, 2005, p. 188).

Os estudos analisados sobre qualidade de vida de Seidl et al, (2005) e Remor (2002)

não apresentam qualquer conceitualização/definição da temática, quer dizer, não há clareza do

que os autores entendem esse construto.

No que tange aos instrumentos utilizados para coleta de dados relacionandos a

qualidade de vida, ambos os estudos empregam em comum o questionário sociodemográfico e

questionário médico-clínico. Seidl et al. (2005) acrescenta o uso da Escala Modos de

Enfrentamento de Problemas (EMEP); Escala de Suporte Social para Pessoas Portadoras do

HIV/AIDS e o Instrumento de Avaliação da Qualidade de Vida da Organização Mundial de

Saúde. Enquanto Remor (2002) utiliza a escala HADS - Hospital Anxiety and Depression Scale

(ZIGMOND e SNAITH, 1983), questionário de Apoio Social Funcional Duke-UNC11

(BROADHEAD, GEHLBACH, DEGRUY e KAPLAN, 1988) e avalia a qualidade de vida por

meio da seguinte pergunta: “Atualmente, como qualificaria a sua qualidade de vida?”, onde as

respostas são dadas a partir de uma escala tipo likert, de 1 a 5: 1 indicava “muito ruim” e 5

“muito boa”.

Para Seidl et al. (2005) as pessoas que narram boas condições de funcionamento e

maior satisfação nos aspectos cognitivos, afetivos e sociais (relacionamentos) são as que

avaliaram “maior disponibilidade e satisfação com o suporte emocional, que referiram menor
utilização de estratégias de enfrentamento focalizado na emoção, maior freqüência de

enfrentamento no problema e viviam com parceiro(a)” (p. 193). Ainda de acordo com o referido

estudo, pessoas que tenderam a apreciar melhores condições e avaliam de modo positivo o

ambiente onde está inserido são as que apresentam um alto nível de escolaridade “e que

relataram maior disponibilidade e satisfação com os suportes instrumental e emocional, e que

referiram menos utilização do enfrentamento na emoção (p.194).

No que tange ao suporte social, este se destacou como preditora nas diferentes

dimensões da QV, especialmente, o suporte emocional. Entretanto, consta-se na pesquisa de

Seidl et al. (2005) que as pessoas, as quais viviam com seus respectivos parceiros

apresentava maior disponibilidade e maior satisfação com os suportes instrumental e

emocional. Tendo em consideração a condição clínica, foi observado, no estudo de Seidl et al.

(2005) pessoas, que avaliaram melhor seus aspectos físicos, são as que não apresentam os

sintomas (assintomáticas) e ainda:

[...] pessoas que utilizavam mais essa estratégia fizeram uma pior avaliação

de suas condições físicas, resultado que pode ser atribuído à possibilidade

dessa medida ter funcionado como indicador de dificuldades psicológicas e

emocionais, com repercussão negativa sobre a percepção do funcionamento

físico (p.193).

Remor (2002) ao estudar dois grupos diferentes: grupo 1 - 40 pacientes infectados por

transfusão de hemoderivados (Hemofílicos e Von Willebrand) e grupo 2 - 40 pacientes

infectados por via sexual ou compartilhamento de seringas, identificou que às percepções e

expectativas dos pacientes com relação a terapia antiretroviral, foi o grupo 1, o qual apresentou

maior freqüência de expectativas positivas, otimismo e maior informação auto-declarada frente

a esse tratamento, o que nos parece estar relacionado com a via de transmissão, onde

estigmatiza-se de modo negativo há infecção ela via sexual ou por uso de drogas. Ressalta-se

que no estudo não se observou diferenças entre os grupos em relação às dificuldades e

problemas. No que concerne às variáveis psicológicas, o menor nível de ansiedade e

depressão foi apresentado pelo grupo 1, bem como o maior nível de apoio social e qualidade
de vida em comparação ao grupo 2, havendo, desse modo, diferenças significativas entre os

grupos. Para ele,

[...] a disponibilidade de apoio social é um fator atenuador do impacto

negativo da soropositividade na vida das pessoas afetadas, sendo este um

recurso pessoal externo que pode facilitar a adaptação ao processo da

doença. A ampliação da rede de apoio e o treinamento de melhores

habilidades de comunicação podem ser estratégias úteis para melhorar o

apoio social das pessoas com um déficit neste recurso (p. 287).

VULNERABILIDADE

Cardoso et al. (2008) em seu estudo que objetivou compreender o impacto da sorologia

positiva na vida do portador de HIV/AIDS e seu familiar em sua pequisa não apresenta uma

conceituação a respeito da família, mas ressalta sua importância no cuidado do membro que

adoece e utiliza vulnerabilidade como referencial teórico. Já no ensaio escrito por Schaurich e

Freitas (2011), o qual almeja a realização de uma reflexão acerca das vulnerabilidades que se

apresentam no contexto das famílias que convivem com a epidemia da AIDS nos é exposto

contribuições importantes sobre o papel da família no contexto do HIV/AIDS. Eles justificam o

cuidado tanto a quem adoeceu quanto a sua família a partir de dois motivos:

[...] primeiro pelo fato de que será a família, no seu cotidiano, a responsável,

na maioria das vezes, pelo auxílio, suporte e cuidados ao membro que está

infectado/adoentado, e, segundo, porque a família precisará de auxílio e

suporte e, para tanto, é imprescindível conhecê-la em sua estrutura, seus

recursos e suas necessidades (p.991).

Schaurich e Freitas (2011), afirmam que o construto vulnerabilidade surge para

substituição dos termos comportamento ou grupo de risco, já que estes, a partir das mudanças

no perfil epidemiológico da epidemia do HIV, não estavam sendo capazes de explicar as


incidências do HIV em pessoas, as quais não apresentavam nenhum “risco eminente”, por

exemplo, não eram homossexuais, nem usuários de drogas, mas sim, donas de casa com

união estável e Cardoso et al. (2008) complementa “a questão da vulnerabilidade para a

HIV/AIDS foi escrita pela primeira vez na tentativa de desenhar um mapa mundial das

situações e contextos envolvidos na dinâmica da pandemia (p.327).

Vulnerabilidade foi definido por Schaurich e Freitas (2011) a partir de Ayres et al.

(2003) como “movimento de considerar a chance de exposição das pessoas ao adoecimento

como a resultante de um conjunto de aspectos não apenas individuais, mas também coletivos,

contextuais, que acarretam maior suscetibilidade” (p. 992). Já o artigo de Cardoso et.al. (2008)

que emprega como referencial teórico Vulnerabilidade não apresenta qualquer definição sobre

essa temática.

Tanto no estudo de Cardoso et al. (2008), como no ensaio de Schaurich e Freitas

(2011) e na pesquisa de Marques et al. (2006) nos são apresentados os três planos analíticos

do referido constructo : individual, social e pragmático.

Para Schaurich e Freitas (2011), o primeiro está relacionado aos comportamentos que

oportunizam a infecção e/ou adoecimento, ou seja, são aspectos de ordem cognitiva e

comportamental. O social diz respeito ao acesso as informações, instituições tanto de saúde

quanto de educação, às condições de lazer e bem-estar, e o terceiro plano de análise, a

vulnerabilidade pragmática, concerne ao comprometimento do Estado com a epidemia da

AIDS, no que tange a ações de prevenção e educação, investimentos e financiamentos na

assistência, nos recursos humanos e físicos, bem como, a qualidade de gerenciamento e

monitoramento dos programas e a continuidade e sustentabilidade dessas ações.

A fim de realizar esse exercício reflexivo proposto no ensaio, Schaurich e Freitas

(2011), expõem o caso de uma família fictícia, indicando seus planos analíticos e descrevendo

o qual vulnerável cada membro estaria para infecção do HIV, mas ressaltam que a

vulnerabilidade da família deve ser compreendida para além do somatório de vulnerabilidade

de cada membro, compreendo assim que a “vulnerabilidade de um grupo à infecção pelo HIV e

ao adoecimento é resultado de um conjunto de características dos contextos políticos,

econômicos e socioculturais que ampliam ou diluem os aspectos relacionados ao plano

individual” (BUCHALLA e PAIVA, 2002, apud SCHAURICH e FREITAS, 2011, p. 993).


Apesar da amplitude na compreensão da epidemia do HIV/AIDS que o termo

vulnerabilidade nos permite ter, Schaurich e Freitas (2011) destacam em seu ensaio,

dificuldades e limitações do construto:

[...] 1) sua utilização no contexto da epidemia da Aids é recente e há

necessidade de mais estudos e pesquisas para se compreender melhor seus

benefícios e suas limitações; 2) por ser um conceito abrangente, complexo e

não ter um foco direcional, pode parecer mais teórico do que prático e isso

dificultar a escolha e o delineamento de ações e políticas; e, 3) a

vulnerabilidade é mulidimensional, apresenta diferentes graus e é dinâmica

(p. 992).

Cardoso et al. (2008) a partir da sua pesquisa realizada com 10 pessoas infectadas

pelo HIV e seus respectivos cuidadores/familiares nos informa, com base nos depoimentos dos

pesquisados, que apenas um teve conhecimentos da sua condição de soropositividade ao HIV

através de realização periódicas de exame, concluindo que isto releva a escassez de iniciativas

preventivas, enquanto que, dois foram os casos de descoberta devido do acompanhamento

pré-natal e a que a maioria dos pesquisados conheceram sua sorologia positiva a partir de

realização de exames relacionado as doenças oportunistas. Ainda, para essas autoras a

ausência de busca de assistência preventiva está correlação com a insensibilidade dos

profissionais de saúde no que concerne o atual perfil epidemiológico da AIDS.

Em relação às mudanças que a descoberta soropositividade ocasionaram no cotidiano

das pessoas pesquisadas, Cardoso et al (2008) informa que ao ter conhecimento do

diagnóstico houve uma diversidade de sentimentos e comportamentos negativos, mas que “à

medida que foram esclarecidos sobre as possibilidades de tratamento e prognóstico da

doença, tais sentimentos foram diminuindo” (p. 329). Depois da descoberta do diagnóstico e

todas as conseqüências que ela traz, surge a necessidade de enfrentamentos dos sentimentos

e é preciso perceber a continuidade da vida, com as mudanças que começam a se apresentar,

inclusive positivas. Para Cardoso et al (2008) durante seu estudo foi observado que algumas

pessoas passaram “a valorizar cada dia, cada pessoa, inclusive coisas antes despercebidas, o

que parece estar relacionado com sua experiência de proximidade da morte” (p. 329).
A qualidade dos relacionamentos familiares interfere na boa aderência à terapêutica

Cardoso et al (2008). Segundo elas, o profissional que deseja prestar um cuidado humanizado

deve se atentar para as características de cada família, pois isso diz do modo como ela

interage com o seu meio. Os pesquisados, apesar do uso da terapia anti retroviral, não

reconhecem como algo que mudou seu cotidiano, desconhecendo, assim, a importância da

adesão ao tratamento no percurso da doença. Foi observado, também, na pesquisa de

Cardoso et al (2008) que algumas pessoas que vivem com HIV/AIDS tinham conhecimento das

formas de transmissão do vírus e ainda que, após a superação da fase sintomática, “se

deparar com a fase crônica, os portadores, normalmente, valorizam a adoção de hábitos de

vida mais saudáveis” (p. 331).

Marques et al. (2006), em seu estudo que objetivava identificar aspectos da revelação

do diagnóstico da infecção pelo hiv a crianças e adolescentes, sob o ponto de vista de

adolescentes vivendo com hiv/aids e seus cuidadores, procurando entender as dificuldades

envolvidas e indicar estratégias para sua superação, empregam a vulnerabilidade como

construto que orienta tanto para a elaboração dos roteiros, quanto a interpretação dos dados,

especialmente para compreensão de como os serviços e programas de saúde podem

promover a redução da vulnerabilidade de adolescentes que vivem com HIV/AIDS às

consequências negativas de sua soropositividade sobre seu bem-estar psicossocial e pleno

gozo de seus direitos humanos. Esses autores indicam que o interesse nesse referencial

teórico está no fato de que “ao conduzir o raciocínio determinístico do nível individual/orgânico

ao coletivo-social, e vice-versa, a análise de vulnerabilidade possibilita um diálogo muito

objetivo entre as diferentes disciplinas e áreas técnicas envolvidas na saúde” (p. 621).

Em referência a revelação do diagnóstico foi apontado no estudo de Marques et al.

(2006) que o medo do preconceito e discriminação, além da reação da criança e as

consequências que podem vim após a revelação, bem como o desconforto pela exposição

família e o medo das responsabilidades foram aspectos que dificultaram essa revelação.

Houve diferenças no tocante a comunicação do diagnóstico entre as pessoas

estudadas. Os adolescentes que se infectaram por transmissão vertical “mostrou-se mais

cercada de cuidados e preocupação com a sua repercussão sobre a vida desses jovens” (p.

622), enquanto que de maneira oposta aconteceu com os que foram infectados pela via sexual
ou desconhecem a forma de transmissão do HIV, inclusive, apontam Marques et al. (2006) que

a revelação foi feita a partir de relatos rudes.

Os cuidadores ao falar sobre a revelação do diagnóstico permitiu identificar três

diferentes estratégias que os serviços de saúde adotam para tal fim. A primeira delas é

caracterizada como uma abordagem sistemática, onde há composição de equipe e grupos

familiares/cuidadores (com assistência individualizada) supervisionados, para os autores essa

a proposta parece residir fundamentalmente em fortalecer e fornecer recursos ao cuidador de

modo a torná-lo capaz de fazer a revelação” (MARQUES et al., 2006, p. 624). Na segunda

estratégia, as decisões são individualizadas, com ausência de discussão entre os grupos,

sendo assim, a revelação do diagnóstico foi realizada pela equipe ou cuidador, a partir de

discussão entre as partes. E a terceira estratégia apontada é quando não há qualquer ação

pré-definida para tal fim, ou seja, “as situações aconteceram e se resolveram, segundo

demanda espontânea ou conduta individual, como resposta a momento específicos de

dificuldade no atendimento ou no tratamento do jovem” (MARQUES et al., 2006, p. 624).

Ainda sobre esse assunto, os cuidadores, na pesquisa realizada por Marques (2006)

apontam como dificuldade, em relação a revelação do diagnóstico, a exposição que isso

propicia em relação a aspectos da vida privada da família, tais como: uso de drogas,

homossexualidade, etc. Por outro lado, após a revelação, houve um sentimento de alivio por

parte dos entrevistados.

APOIO/SUPORTE SOCIAL/REDE DE APOIO

Galvão e Paiva (2011) ao pretender a descrever os relatos e situações vivenciadas por

mulheres infectadas pelo HIV não apresentam qualquer tipo discussão consistente sobre os

construtos: suporte social, estratégias de enfrentamento e resiliência, afirmando, inclusive, que

estes se assemelham, pois resiliência é a “superação da dificuldade vivenciada, possibilitando

uma ressignificação e/ou a construção de novos caminhos em face das adversidades” (p.

1023).

As autoras após entrevistar 14 mulheres com diagnóstico de infecção pelo HIV

informam que a religiosidade é uma das motivações para o enfrentamento do HIV/AIDS, sendo
uma fonte de conforto e alivio advindas do diagnóstico e também, de acordo com Galvão e

Paiva (2011) uma “estratégia para compreender o motivo da infecção e apresenta expectativa

para a cura ainda não possível no plano humano” (p.1024). Outra motivação encontrada no por

essas autoras é o suporte social e familiar. Segundo elas, a ajuda advinda dos familiares

fortalece as mulheres para o acompanhamento e tratamento da doença, por conta da

necessidade de ter alguém confiável para, por exemplo, cuidar dos seus filhos, sendo a

revelação do diagnóstico realizada, apenas, para pessoas íntimas, por medo do preconceito.

[...] a rede social de apoio do HIV positivo é importante para ele não se sentir

sozinho no enfrentamento de uma doença com as peculiaridades do HIV,

marcada por preconceito, abandono e pela finitude da vida. Como observado,

o suporte da família e amigos faz o portador do HIV conviver com a infecção

com mais coragem e continuar sua vida portando uma doença crônica que

exige cuidados como qualquer outra (GALVÃO e PAIVA, 2011, p. 1024).

A presença dos filhos e a cumplicidade profissional também são apontadas pelas

autoras como motivações para o enfrentamento do HIV/AIDS. Em relação a primeira, as

mulheres sentem-se responsável pelo cuidados de seus filhos e a segunda diz respeito a forma

como o profissional de saúde lidar com os pacientes que vivem com HIV/AIDS a partir de uma

relação de confiança, sem julgamentos pela sua história de vida.

Andrade et al. (2010) em seu estudo que objetivou compreender a vivência dos idosos

com síndrome da imunodeficiência humana adquirida inscritos em uma unidade de referência

do Sistema Único de Saúde da região metropolitana de Belém/PA, onde pesquisaram 13

idosos, nos apresentam como resultados, a partir da análise de conteúdo das respostas,

categorias temáticas como: as relações afetivas, o isolamento social, as redes de apoio e o

trabalho e aposentadoria, que representam as vivências desses idosos.

No que concerne às relações afetivas, as autoras informam que o diagnóstico abalou “a

afetividade dos sujeitos, seus laços de família e de amizade. É como se fosse uma ameaça,

como privá-los desse sentimento, de tocar em alguém e ser tocado, como se fosse uma

punição” (p. 715). Essa nova condição de vida, especificamente em relação ao corpo, como
afirmam Andrade et al (2010), a qual os idosos passam a ter, após a infecção faz emergir neles

um sentimento de inferioridade, decorrente da baixa auto estima, os leva a um isolamento

social, inclusive surgindo nas falas dos idosos relato de tentativa de suicídio como “um refúgio

para enfrentar a realidade, muitas vezes emergida de uma solidão profunda” (p. 717).

Nesse estudo, Andrade et al (2010) utilizam o termo “sistemas de apoio social em

formais e informais” quando deveria ser “redes sociais”, o que nos parece um equívoco

conceitual. Elas a partir de Néri (2002) e (Freitas (2002) faz uso dos termos “redes de suporte”

e “apoio social” como similares, sendo definidos como:

[..] conjuntos hierarquizados de pessoas que mantêm entre si laços típicos das

relações de dar e receber, e existem ao longo do ciclo vital, atendendo à motivação

básica do ser humano à vida gregária; no entanto, sua estrutura e funções sofrem

alterações, dependendo das necessidades das pessoas.(p. 717)

Identifica-se na pesquisa que os idosos buscaram sua rede de apoio para suas

necessidades materiais e de saúde, assim como as necessidades espirituais, o que lhes

proporcionou ter confiança em algo sobrenatural, o que lhes fizesse recuperar a saúde. Quanto

a atividades laborais, os entrevistados relatam que antes da infecção, sentiam-se aptos para o

trabalho tanto dentro como fora do domicilio e agora não mais, ou seja, a AIDS os obrigou a

parar com essas tarefas ocupacionais. Entretanto, em relação a isso, houve idosos que

passaram a aproveitar mais a vida (ida a baile da terceira idade, por exemplo), por conta da

aposentadoria ou da cessação das obrigações laborais.

No estudo de Gonçalves e Piccinini (2008), onde eles buscaram compreender a Commented [C27]: O tema da vidacrescimento refere-se às
preocupações da mãe, logo após o nascimento do bebê, com
experiência da maternidade no contexto do HIV/Aids aos três meses de vida do bebê, a a sua capacidade para mantê-lo
vivo e promover o seu desenvolvimento físico, incluindo
temores relativos à morte do bebê e à sua inadequação
temática apoio social emergiu nos resultados da pesquisa. Os autores utilizam como referencial quanto aos cuidados (Stern, 1997). Já o relacionar-se
primário compreende a formação dos laços de apego,
sobre a maternidade o autor Stern (1997), o qual afirma que até o primeiro ano do bebê, as segurança e afeição do bebê com a mãe, os quais promovem
o seu desenvolvimento sócio-emocional. Assim, os conteúdos
mentais e preocupações da mãe envolvem a sua capacidade
mães apresentam preocupações e sentimentos relacionados a 4 temáticas: vida-crescimento, de amar e compreender o bebê, de desenvolver sensibilidade
suficiente para atender o filho e de criar com ele uma relação
relacionar-se primário, reorganização da identidade e matriz de apoio 2, que significa “a recíproca e espontânea de afeto. Por fim, o tema da
reorganização da identidade diz respeito à necessidade da
mãe de alterar investimentos
necessidade da mãe de criar, permitir, aceitar e regular uma rede de apoio protetora e de emocionais e atividades devido ao nascimento do filho, para
desempenhar a função materna.

2
Daremos ênfase aqui apenas a esta temática, devido nosso objetivo.
suporte instrutivo e psicológico para que possa dedicar-se ao bebê, mantendo-o física e

emocionalmente” (GONÇALVES E PICCININi, 2008, p. 40).

Todas as mães pesquisadas nesse estudo informaram que se sentiram seguras e

satisfeitas com o tipo de apoio que receberam, desde ajuda financeira, cuidado com a criança,

realização de atividades domésticas até mesmo apoio em relação ao diagnóstico. Esses

auxílios, como dizem Gonçalves e Piccinini (2008) foram ofertadas tanto pelos amigos,

vizinhos, família extensa, quanto pelo esposo. Entretanto, cinco das seis mães entrevistadas

relataram ter ficado insatisfeita com a reação negativa por parte do cônjuge ao saber da

gravidez, da doença, pela ausência deles no parto e no pós-parto, como no cuidado ao filho e

falta de ajuda financeira, além de provocar brigas. Elas (as mães) informaram ainda, que

houve (até o momento da pesquisa) restrições em sua rede de apoio, tanto por estar longe dos

familiares, como por conflitos conjugais ou problemas de saúde. Para quatro das seis mães, o

diagnóstico positivo para HIV/AIDS foi responsável para o afastamento (voluntário ou

involuntário) das pessoas próximas. Houve também, por parte de todas as mães, o sentimento

de medo da discriminação por causa do HIV/AIDS, o que fez com que elas buscassem se

proteger “escondendo o diagnóstico de alguns familiares, amigos e vizinhos ou afastando-se de

pessoas que expressaram alguma forma de preconceito” (GONÇALVES e PICCININI, 2008,

p.465).

Seidl e Tróccoli (2006) ao investigar a estrutura fatorial e as propriedades psicometricas

da Escala de Suporte Social para Pessoas Vivendo com HIV/AIDS apresenta uma discussão

teórica sobre suporte social. Os autores informam que sobre essa temática, os estudos podem

ser divididos em duas categorias: aspectos estruturais e funcionais do suporte.

Os primeiros estudam a frequência ou quantidade de relações sociais, empregando Commented [C28]: Não seriam parecidas Redes sociais?

“indicadores como tamanho da rede, homogeneidade, reciprocidade, acessibilidade e

frequência do contato, alem dos tipos de papeis sociais que as pessoas desenvolvem na rede”

(SEIDL e TRÓCCOLI, 2006, p. 317). Já os aspectos funcionais do suporte diz respeito a

extensão em que as relações sociais podem desempenhar alguma função, sendo que a análise

desse aspecto “volta-se para a percepção quanto a disponibilidade e ao tipo de apoio recebido,

abarcando ainda a satisfação com o mesmo” (p. 318). Esses autores,a partir da revisão de

literatura que realizam, asseguram que há duas categorias de suporte funcional: instrumental
ou operacional - auxilio no manejo de resolução de situações do cotidiano, como apoio material

e financeiro e emocional ou de estima - onde há “comportamentos como escutar, prover

atenção ou fazer companhia que contribuem para que a pessoa se sinta cuidada e/ou

estimada” (318).

Seidl e Tróccoli (2006) discutem ainda os modelos teóricos sobre suporte social e como

esse construto tem sido estudado no contexto do HIV/AIDS. No que tange aos modelos, os

autores nos apresentam dois: Buffer e Efeito Principal. Nesse, o suporte social é considerado

protetor na medida em que ameniza consequências negativas de eventos estressores sobre o

bem-estar do individuo, já no segundo modelo - efeito principal – “os recursos sociais são

considerados benéficos independentemente do individuo estar ou não em situação de

estresse” (COHEN e WILLS, 1985, apud, SEIDL e TRÓCCOLI, 2006, p.318).

Seidl e Tróccoli (2006) verificam que a maior parte das pessoas pesquisadas estava

satisfeita com o suporte instrumental e social que recebiam. Esses autores perceberam que

não há correlação entre suporte emocional, instrumental e idade. Em relação ao primeiro,

constataram-se diferenças estatísticas significativas quanto à escolaridade e à situação

conjugal, ou seja,

[...] pessoas com escolaridade mais alta ou que viviam com parceiro(a)

obtiveram médias mais elevadas nessa modalidade de suporte. Quanto ao

suporte instrumental, verificou-se diferença significativa apenas em relação à

situação conjugal, com a média mais elevada das pessoas que viviam com

parceiro(a) (SEIDL e TRÓCCOLI, 2006, p.323).

No que diz respeito às fontes de suporte social, observou-se que o(a) parceiro(a) –

cônjuge, companheiro(a) ou namorado(a), em seguida os familiares que residiam ou não com o

paciente e os amigos foram os que mais disponibilizaram suporte instrumental. Foram feita

referencias também a instituições religiosas e não-governamentais relacionadas ao HIV/AIDS.

No que tange ao suporte emocional, foram os profissionais de saúde, os mais citados por parte

dos participantes.

[...] o suporte instrumental foi disponibilizado por pessoas mais próximas do

ponto de vista geográfico, pois as duas categorias que obtiveram maior

freqüência referiram-se a pessoas que moravam com o paciente. No caso do


suporte emocional, a relação de confiança e o vínculo estabelecido com a

pessoa soropositiva pareceram determinar a disponibilidade e satisfação com

o apoio recebido (SEIDL e TRÓCCOLI, 2006, p. 324).

Em relação à adequação do instrumento (Escala de Suporte Social para Pessoas

Vivendo com HIV/AIDS) os autores concluíram que a estrutura fatorial encontrada

correspondeu a esperada para um instrumento que visa medir as dimensões do suporte social

funcional e que há boa consistência interna, a partir dos indicadores de confiabilidade. E

salienta ainda que

[...] na área de saúde, o interesse pelos aspectos funcionais do suporte é

evidente, tendo em vista o componente estressor de grande parte dos

agravos a saúde, em especial os crônicos. No caso da aids, o estigma que

ainda cerca a enfermidade pode afetar a rede de apoio social das pessoas

soropositivas, reduzindo a disponibilidade de interacoes suportivas e

eventualmente aumentando as não suportivas (INGRAM, JONES, FASS,

NEIDIG e SONG, 1999 apud SEIDL e TRÓCCOLI, 2006, p. 324 ).

Seidl et al. (2005) em seu estudo, o qual buscou descrever aspectos

sociodemográficos, médico-clínicos e da organização familiar de crianças e adolescentes

soropositivos infectados pela transmissão vertical, bem como as dificuldades e estressores

percebidos pelos cuidadores sobre aspectos psicossociais e do tratamento para o HIV, além de

analisar estratégias de enfrentamento nos apresenta uma compreensão sobre os aspectos

epidemiológicos da AIDS e como esta afeta crianças/adolescentes vivendo com HIV/AIDS e

suas famílias.

Em referência aos aspectos sociodemográficos e médico-clínicos observaram-se nesse

estudo que a descoberta da infecção do HIV ocorreu quando as crianças tinham uma média de

2,8 anos, de modo geral, por conta de adoecimento da própria criança, visto que é comum

infecções oportunistas em pessoas que contrariu o HIV. Nesse contexto de pesquisa, 16

crianças foram internadas uma vez e 20 mais de duas vezes por conta da debilidade da

condição imunológica. Verificou-se, também, que para a maioria das crianças/adolescente


(n=25), os quais os cuidadores primários foram pesquisados não apresentou dificuldades no

desenvolvimento psicomotor, cognitivo, afetivo-emocional e social. Aparentemente, parece não

haver relação em baixo desempenho escolar e diagnóstico da AIDS, para apenas, três

cuidadoras, o desempenho da criança é ruim.

A revelação do diagnóstico na escola foi feita em 11 casos, sendo nessa pesquisa, 29

crianças matriculadas em instituição de ensino. Tal fato ocorreu pela necessidade de

justificação das ausências da criança e da administração da medicação no horário de aulas.

Nos casos onde essa revelação não foi feita a justificativa é o medo do preconceito e da

quebra do sigilo. A adesão à terapia retroviral foi considerada para a maioria dos cuidadores

(n=30) como muito boa, entretanto 11 casos indicaram algum problema ou dificuldade como:

Horários da medicação, gosto da medicação e/ou presença de efeitos colaterais,

comportamento oposicionista e dificuldade de acesso regular ao serviço de saúde. (SEIDL et

al., 2005)

De acordo com Seidl et al. (2005) a maioria (n = 40) dos cuidadores afirmaram que as

crianças participavam de atividades, podendo assim, ter vivências de socialização com

familiares e outras crianças, entretanto, houveram relatos (n=15) de restrição à atividades para

evitar aquisição de doenças oportunistas.

No que concerne ao conhecimento da sua condição sorológica por parte da

criança/adolescente, treze delas sabiam do diagnóstico, entretanto a maioria (n=25) não tinha

conhecimento da doença. A decisão de revelar ou não, para Seidl et al. (2005) parece estar

relacionada com a capacidade de entendimento e compreensão da criança, da necessidade de

auto cuidado e do cuidado com as futuras relações sexuais.

Em muitas famílias parece ter sido instituído um pacto do silêncio, quando a

comunicação sobre HIV/aids estaria impossibilitada de ocorrer, mesmo diante

de indícios de que a criança/adolescente desconfia da verdadeira

enfermidade que o acomete (SEIDL et al., 2005,p. 287).

A maioria dos cuidadores (n = 33) informou satisfação ao apoio social recebido,

especialmente o emocional, observou-se que o apoio instrumental (auxílio financeiro e ajuda no


dia a dia) foi o menos frequente. Houveram os que não receberam nenhum tipo de apoio,

gerando assim, insatisfação. Ainda em relação a esse apoio, Seidl et al. (2005) afirmam que

[...] verificou-se que havia demanda de recebimento de outras modalidades

de apoio, a saber: atendimento psicológico e de outros profissionais da

área de saúde, assistência socioeconômica, apoio de organizações da

sociedade civil voltadas para auxílio à população soropositiva (p.285).

Foi possível perceber no estudo de Seidl et al. (2005) que a maior parte (n=18) dos

cuidadores apresentam uma expectativa positiva em relação ao futuro da criança/adolescente,

contrário a isso estavam cinco cuidadores, que justificaram ter medo da morte tanto dele

quanto da criança, bem como temor do preconceito e exclusão social. A estratégia de

enfrentamento mais utilizada foi a busca de práticas religiosas/pensamento fantasioso, em

seguida o enfrentamento focalizado no problema e depois a busca de suporte social.

Considerações finais

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