Problematica si nevoile parintilor copilului autist

Scris de Anca Neagu pe iunie 7, 2008 Balanean Behar Eugenia – parinte Student - an 1 Facultatea de Psihologie, Universitatea Hyperion Nu am sa vorbesc despre terapii sau despre problematica copilului din spectrul autist. In ultimii ani interesul crescut asupra problematicii autismului a dus la o mediatizare a numeroaselor tehnici de lucru si a generat cred o moda in diagnosticare, iar tehnicile terapeutice ale diferitelor scoli au devenit o afacere, foarte profitabila, in care victima este parintele motivat intrinsec de disperare. In acest sens am o recomandare “daca ceva nu pare a fi in regula, atunci nu este in regula” Am sa va vorbesc despre parinti si problemele acestora si nu am sa fac referiri la problemele materiale cu care se confrunta parintele copilului autist, care si daca ar avea un venit financiar familial anual de 50.000 euro ar avea nevoie de un consultant financiar. A fi parinte este optional pana in momentul conceptiei, apoi este o obligatie. In acesta ecuatie intra multa dragoste, bucurii, durere, consecventa, un drum lung pe care cu totii il dorim ascendent, pe care il urmam cu pasi mici sau mari, incercand sa facem din copilul nostru un adult independent. Autismul este un obstacol pe acest drum, obstacol pe care inercam sa il depasim alaturi de familie si societate . Pentru a intra direct in subiect sa vedem care sunt nevoile parintelui cu copil sau copii autisti. Din pacate, mult mai multe, decat institutiile statului, societatea civila sau specialistii ofera si sunt dispusi sa ofere. Una din problemele principale este aceea ca nu exista coordonare si colaborare intre cei ce ofera sevicii specializate. Fiecare institutie si organizatie isi asuma raspunderea pentru ceea ce face si in majoritatea cazurilor ignora sau chiar sunt reticenti la serviciile oferite de alti profesionisti. Scolile speciale sau cele de invatamant de masa sunt probabil una din principalele institutii implicate in lucrul cu copilul autist, dar ele acorda foarta putina atentie nevoilor individuale ale copilului. Se ocupa de el pe parcursul orelor petrecute in scoala si nu ofera niciun plan pentru restul zilei. Restul zilei unui copil autist si al familiei acestuia presupune o rutina de care copilul are neaparata nevoie si presupune interventii adecvate in nenumaratele momente ce pot devenii invatare , asimilare de comportamente sociale sau de deprinderi ce tin de autonomie si de asemenea in momentele de criza generate de conditia copilului. De 11 ani sunt un parinte al carui copil are nevoi speciale si sunt in contact cu numerosi alti parinti, as putea spune fara exagerare ca am o lista de ordinul sutelor, si ea este in continuare deschisa. Deci, nu am sa vorbesc pe baza unui studiu argumentat stiintific, ci mai degraba in baza unor observatii cumulate in aceasta perioada de timp si raportat si la experienta impartasita a aproape 320 de familii ai caror copii au diagnostic din spectrul autist. Am intrebat acesti parinti dealungul anilor care sunt nevoile ce nu sunt inca rezolvate adecvat de catre specialisti. Raspunsurile noastre nu s-au prea schimbat in timp, si asta denota probabil esecul specialistilor in intelegerea acestor nevoi si in intampinarea lor. Doresc sa fac din aceasta prezentare o imagine a nevoilor noastre, o pictograma precum cele folosite de copii nostri, in scopul comunicarii simplificate si nu simbolice, ci concrete a acestor nevoi.

si nu mai mult. Novak. Acest respiro este util si copilului. pedagog si asistent social) care se presupune ca detin instrumentele specifice necesare acestei evaluari. Specialistii il numesc PIP el exista in teorie dar este realizat si aplicat in foarte putine centre(majoritatea particulare sau parteneriate cu statul). Oportunitatile de recreere si socializare sunt minime. cum de altfel nici societatea civila nu este pregatita. Marea majoritate intampinam dificultati in gasirea unui cabinet stomatologic. Philadelphia. MA and Cynthia D. Zubritsky. psiholog. iar mesajul resimtit de parintele doritor sa se implice in proiectarea respectivului program educational este unul de limitare la nivelul de insotitor. a unui ortodont familiar cu conditia . PhD din cadrul University of Pennsylvania School of Medicine. in articolul :” Factors Associated With Age of Diagnosis Among Children With Autism Spectrum Disorders “(Semnat de David S. are infuente benefice asupra relatiei dintre cei doi parinti si asupra calitatii prestatiei lor la locul de munca. nu sunt pregatiti pentru ei . Mandell. Avem dificultati in a gasi timp pentru noi. Maytali M. ScD. cu autism sau cu Sindrom Asperger.” Stomatologie. copii cu PDP. dar nu i-mi asteapta opinia. si aici se refera la pediatrii si medici generalisti. majoritatea persoanelor care se ocupa cu acest tip de servicii nu au nici un fel de pregatire vis-à-vis de autism. Scolarizare cu program individualizat. departe de copii si in aceelasi timp de a ne simti relaxati. Provocarea de a creste un copil autist este ‘full time job’si poate fi coplesitoare pentru foarte multi parinti. de la si catre scoala. Respiro. se datoreaza in primul rand informarii si specializarii cadrelor medicale ce intra in contact cu copilul in primii ani de viata. ce sunt capabili sa discrimineze simptomele si sa faca la timp orientarea catre medicul specialist. a unui medic stomatolog pediatru. numeroase conferinte organizate de specialisti sau de parinti in colaborare cu specialistii au loc pe acesta tema. si el ar trebui sa fie formulat in urma unei evaluari realizate prin colaborarea a mai multi specialisti(medic. Programe educationale.Servicii de: Diagnosticare timpurie . ingrijitor al copilului. . Pennsylvania) se arata ca varsta de diagnosticare a copiilor cu afectiuni din spectrul autist. Multi dintre parinti i-mi spun: “ Cei de la scoala ma asteapta cu nerabdare sa apar. un parinte epuizat”burn out” poate fi extrem de nociv in dezvoltarea si recuperarea copilului. In ultimul numar al revistei americane de neurologie si neuropsihiatrie . Studii de specialitate demonstreaza stiintific necesitatea interventiei unu la unu in cazul copiilor cu afectiuni de comunicare (costurile fiind coplesitoare pentru majoritatea familiilor) Nu doresc sa intru in amanunt referitor la tipurile de terapii si de interventii ce dau roade pentru copii nostrii. Acestea nu se adreseaza problematicii atat de variate ce o regasim in cadrul afectiunilor de comunicare. Categoria pe care o numesc Servicii de ‘respiro’ o consider in fapt necesitatea numarul 1. Recreere – socializare. avand certitudiea ca copilul nostru este ingrijit adecvat. Spatiile de joaca cu personal de supraveghere nu se adreseaza copiilor nostri.

stresati . Mai tarziu se vede pe el insusi si pe copilul sau intr-o lumina pozitiva. Un alt studiu realizat de Amos Fleischmann la Achva College of Education. Tatii implicati sunt iesiti din . Un studiu realizat in 2006 de psihologul Neagu Anca ne arata. amosf@macam. deseori inaintea diagnosticarii. intarzierea sau absenta dezvoltarii vorbirii. In aceeasi situatie sunt si medicii generalisti.copilului si dispus sa ii acorde asistenta medicala necesara. Samuel Zwetchkenbaum.S. Medicina generala..D.il face analiza a 33 de site-uri de web. sa stabileasca relatii cu alti parinti si sa se smulga astfel din izolare. B. Israel. din insingurare. Mamele copiilor autisti sunt mai introvertite si mai nevrotice decat mamele de copii fara probleme.ac. Nevoi personale: Consiliere individuala. Concluzia si recomandarile studiului: Este necesara si obligatorie o pregatire profesionala cat mai ridicata pentru a putea oferii servicii medicale nediscriminatorii intre pacientii tipici si cei cu nevoi speciale. prin orientarea familiei catre neuropsihiatru si psiholog. Marita Rohr Inglehart.a. atat in momentul aflarii diagnosticului cat si mai tarziu. pediatrii.S. (The hero’s story and autism / Grounded theory study of websites for parents of children with autism ) Autismul in general continua sa fie problema mamelor. se pot face cursuri de informare. miscari stereotipe. de pregatire. (nu uitati ca multi dintre copii nostri ajung la camera de garda cu diferite leziuni accidentale sau autoprovocate)In acest sens fac referire la studiul: General Dentists and Special Needs Patients: Does Dental Education Matter? De Loan P. D. Parintii copiilor autisti sunt supra-anxiosi. ortopezii. In studiul de fata se constata ca internetul ajuta parintii cu copii autisti.. in baza unor teorii fondate. hiperactivitate si lipsa contactului ocular. Informarea ar duce implicit si la o diagnosticare precoce. de pregatire medicala specifica.phil. realizate de parinti. mai ales ca multi dintre acestia sunt primii specialisti care intra in contact cu familia si cu copilul. Ipoteza acestei cercetari : Medicii cu nivel de pregatire ridicat sunt cei doritori de specializare specifica pentru traterea pacientilor cu nevoi speciale si tot acestia sunt cei dispusi sa ofere ingrijire acestor pacienti. Cercetarea efectuata ne-a relevat faptul ca parintii unui copil autist se confrunta cu o supra-anxietate determinata de copilul care manifesta lipsa relatiilor sociale. In urma diagnosticarii copilului parintele trece printro perioada de ajustare ce ulterior ii pregateste de actiune. Dao. citez: Un copil diferit ( cu autism) creeaza o stare de echilibru deranjat si de dezechilibru in familie. Studiul arata ca parintii copiilor cu autism indeplinesc criteriile de depresie intr-o proportie de 45 – 55 %. pregatire a caror costuri pe termen lung sunt substantial mai scazute decat tratarea afectiunilor ulterioare generate de prestatia medicala scazuta calitativ sau intarziata. Acesti specialisti au nevoie de informare. La sfarsitul vietii lor narative toti declara ca au reusit sa regleze contutile in ei insisi referitor la conditia copilului si ca sunt fericiti sa ajute si alti parinti aflati in aceeasi situatie.habil. In categoria pe care o numesc nevoi personale intra atat consilierea individuala cat si cea de cuplu.s. Dr. supra-sensibili. Nivelul de stress atat la nivelul individului cat si la nivelul cuplului nu poate fi supraestimata. Procesul prin care parintii au trecut urmeaza linia trasata de Catford si Ray ce descriu comportamentul eroului. severi în maniere si mai frustrati la critici.

Instruire. sa fie formati. dar sunt minoritari si acest lucru are un impact dramatic asupra relatiei de cuplu dintre cei doi. Consiliere de cuplu. informarea acestora. de tratament. modelati pentru a putea raspunde adecvat nevoilor copilului. pe restul ii invitam sa ni se alature.comportamentale realizate la nivelul personalitatii copiilor. ar construii acea relatie unica bunici-nepoti de care sunt privati prin ignoranta. Exista de altfel si in spatiul romanesc virtual siteuri tinute prin generozitatea catorva parinti si 3 site-uri ale unor organizatii si ele avand ca nucleu de pornire tot parinti. ci este influentat de climatul familial: de . Informarea si includerea familiei extinse. Cui ii putem incredinta copilul pentru a ne putea regasii alaturi de partener daca nu propriilor parinti? Ar fi timpul sa se proiecteze programe bazate pe ce avem nevoie .comun. Publicat în Familie | Nu există comentarii » Atmosfera familiala si rolul mamei si tatalui in dezvoltarea copiilor Scris de Anca Neagu pe ianuarie 21. Parintii au nevoie sa fie informati cu privire la implicatiile diagnosticului copilului lor. nu simpli observatori ai acestui tratament. ele se practica in strainatate de mult timp. parintii am pornit pe acest drum avand alaturi o parte dintre dumneavoastra specialistii.ar ajuta familia sa sustina efortul de recuperare si de integrare sociala. Dumneavoastra. in Romania exista foarte putine astfel de grupuri . Este un drum lung si noi. dar pentru asta trebuie sa va vorbim. Parintii si fratii parintilor sunt de nenumarate ori sursa conflictului familial. internetul esta insa o evadare si un support pentru multi dintre noi. formare. Ei nu inteleg autismul si din aceasta cauza nu pot accepta comportamente ale copilului sau nu pot accepta atitudinea si modul de relationare impus de parintele ce urmeaza o anumita linie terapeutica. Parintii trebuie sa fie parte integranta in procesul de recuperare. Drumul de la influenta educativa la achizitia comportamentala nu este un drum direct. Impactul pe care copilul din spectrul autist il are asupra familiei extinse nu este de neglijat. nu pe ce se presupune ca avem nevoie. a le intelege si a se face intelesi. ei exista . sa va sugeram teme. idei. Grupuri de suport. 2008 Atmosfera din familie care poate fi pozitiva sau negativa. Stim cu totii ce sunt. Realizarea unor sedinte cu familia extinsa. se interpune ca un filtru intre influentele educationale exercitate de parinţi si achizitiile psiho. implicarea lor in programul de recuperare al copilului ar oferii parintilor posibilitatea de a-si impartasii problemele cu cei apropiati. diferitele programe de recuperare oferite de specialisti au impact doar pe segmente disparate din viata copilului. specialistii sustineti ca doar asa tratamentul are sanse de succes! Fara implicarea noastra in tratament.

Gradul de acceptare a unor comportamente variate ale copiilor. Atmosfera familiala poate fi analizata dupa mai multi indicatori . Nivelul de satisfactie resimtit de membrii grupului familial. schema socio-afectiva pe care au absorbit-o in momentul contactului constient cu lumea. • • • • • • • • • Climatul familial determina. Gradul de coeziune al membrilor grupului familial. Schema fundamentala grupului familial. . pe de o parte . deci in particularitatile convietuirii cu cei care au format familia. cum ar fi apararea drepturilor proprii şi respectarea drepturilor altora. Ansamblul de atitudini al membrilor familiei in raport cu diferite norme si valori sociale. pe modelul relatiilor dintre acestia si copii. cei mai importanti fiind urmatorii: • Modul de raportare interpersonal al parintilor ( nivelul de apropiere si intelegere . de a stabili raporturi cu ceilalti membri ai societatii trebuie cautata in particularitatile medului originar. Cheia modului de a vedea. cum ar fi relatiile de supra sau subordonare.exemplu . Modul in care este perceput si considerat copilul. Cea mai mare parte dintre parinti educa asa cum au fost educati. Oamenii poarta intreaga viata imprimata in starturile profunde ale personalitatii. Acolo este locul unde copiii au construit prototipuri pentru toate relatiile umane fundamentale. dar pe de alta parte. de complementaritate. Dinamica aparitiei unor stari conflictuale si tensionale. Gradul de deschidere si sinceritate manifestat de membrii grupului familial. eficienta influentelor educative. are un rol important in cresterea si dezvoltarea copilului si adolescentului. acolo se descopera comportamentele sociale elementare. Modul de manifestare a autoritatii parintesti (unitar sau diferentiat). de a simtii. Modul de aplicare a recompenselor si sanctiunilor. a cresterii copiilor se formeaza prin modelul relatiilor dintre parinti. acordul sau dezacordul in legatura cu diferite probleme). de reciprocitate. aceleasi influente educative vor avea unele efecte diferite in functie de climatul familial in care acestea se exercita.

Ea ofera copilului si posibilitatii de a se defini pe sine. indeplinite de alte . atat a copilului cat si a parintilor. tipul de relatie (interactiune) a parintilor copilului cu proprii lor parinti. In existenta relatiei mama . al intimitatilor. Calitatea interactiunii parinti-copii depinde de o multime de factori: • • • • • • constitutia genetica si temperamentala. In urma acestei legaturi. de a-si insusi modele la care individualitatea sa in formare se poate referi in mod constant. la constituirea principalelor resorturi care determina specificul dinamic al personalitatii. Copilul raspunde la dragostea parintilor manifestandu-si ataşamentul fata de ei. tipul de relatii familiale si capacitatea de adaptare sociala a cuplului parental. prin jocul comparatiilor. parintii devin brusc extrem de atrasi de noul nascut. pentru care femeia a dobandit o specializare ancestrala. alaptatul se leaga de fondul biologic al fiintei umane. exista o perioada privilegiata. posibilitatea de a-si descoperi. care devine evident in jurul vârstei de un an. calitatea relatiei mama-copil. care direcaioneaza stilul de raspuns si capacitatea de adaptare a cuplului. Calitatea atasamentului copilului reflecta. Se pare ca aceasta legatura precoce isi va exercita influenta pentru tot restul vietii. ar putea fi socotite ca simple tehnici. Gestatia. suportul social (actiunile presociale oferite de comunitate). factori culturali. cand se realizeaza cele mai trainice legaturi si acestea se stabilesc imediat postnatal. cu alte cuvinte. al rivalitatilor. Alte functii. in fond. conditiile economice ale familiei (familiile dezavantajate economic si cultural neputand oferi conditii optime). ca ingrijirea curenta a sugarului. element cu valoare predictiva asupra calitatii relatiei cu propriul copil. pozitia proprie in universul social. Ele pot fi.copil. patologie psihiatrica a unuia dintre parinti.Dar familia nu ofera numai premisele socializarii. Iata cum jocul continuu de actiuni si reactiuni care are loc in mediul familial contribuie si la socializarea si la individualizarea copilului. si adesea chiar sunt. dimensiunea familiei. Rolul mamei in dezvoltarea copilului Prioritatea rolului matern este evidenta chiar daca n-am tine seama decat de considerente biologice. Grupul familial joaca deci acelasi rol si in cucerirea coerentei personale.

prezenţa aceleiasi persoane. iar mama ia numai treptat. cata neplacere. pentru ca ingrijirea curenta cere totusi un anumit fel de indemanare si o anumita atitudine afectiva care sunt conditionate strict de maternitatea afectiva. Copiii lipsiti de afectiune in aceasta faza preverbala a vietii raman vulnerabili. seninatatea care bareaza aparitia anxietatii. a aceluiasi obraz. pe tot parcursul vietii. Mama este termenul de referinta al celor dintai raporturi pe care copilul le statorniceşte cu viata si cu lumea. copilul isi gaseste sprijinul necesar. simpla ingrijire fizica. acasa sau in cresa. este prima licarire a unei constiinte de altul. aceasta insa in dauna dezvoltarii bio-socio-afective a copilului. incat fara indoiala ca se diferentiaza de ea cu greutate. aspectul unui obiect precis si definitiv. cate plansete trezeste. se limiteaza la mama. nu este suficienta. dupa nastere. totala a altcuiva. Substituirea prezentei mamei inseamna pentru sugar pierderea protectiei vitale. oricat s-ar stradui acel strain sa capteze increderea lui. pe masura ce copilul isi da seama ca se deosebeste de dansa. Primul zambet al copilului este aurora zilei lui de maine. identificata prin urmare in fiinta cuiva. Pentru sugari. in ochii lui. De aceea. Aceasta protectie. Copilul depinde in asemenea masura de mama. Primul mediu al copilului. increderea in sentimentul dinamogenic al securitatii si echilibrului. specifica la copiii nesecurizati. aparitia unei figuri straine. este elementul care sta la baza dezvoltarii afectelor copilului. in fuziunea afectiva cu gestul de tandrete al acesteia.persoane. copilul are nevoie de protectia constanta. la majoritatea sugarilor. a aceluiasi suras este creatoare de siguranta si incredere. Certitudinea ca mijloacele sale de existenta sunt asigurate si mai ales certitudinea ca cineva il poate asista in permanenta joaca un rol important in formarea echilibrului sau psihic. Fiecare din noi a putut constata cata neliniste. In contact cu mama. Ea creeaza starea de destindere. care e totul pentru el. intotdeauna personificata. sugarul nu se bucura decat cu rare exceptii de prezenta altei persoane. si numai de prezenta acelei persoane langa care el a experimentat sentimentul de protectie si siguranta. a copilului. atat organic cat si psihic. mama. plecarea mamei. Lipsit de autonomie. .

mama intervine ca mijlocitor intre ceea ce doreste copilul sa exprime si mijloacele de exprimare de care el dispune.Sa observat o contributie majora a mamei si in instalarea functiei verbale la copil. feminine si masculine a societatii. El aduce o contributie esentiala in aspectele care privesc protectia copilului si consolidarea sentimentului de protectie in constiinta acestuia. >copiii care prezinta tulburari carentiale datorate internarii în institutii de asistenta prezinta si o intarziere grava a dezvoltarii limbajului. Rolul tatalui in dezvoltarea copilului Deoarece este mai putin implicat biologic. În concluzie. un dialog social. la inceput intemeinduse pe autoritatea mamei. . schimbul fiind initiat de ambii parinti. sugarul este o fiinta sociala. Interactiunea parinti-copii este. se pot formula urmatoarele concluzii: >limbajul se dezvolta prin imitatie in relatia mamǎ – copil. Prin prezenta sa. incepand cu varsta de doua luni. >sectorul cel mai afectat de tulburarea dezvoltarii limbajului este acela care integreaza capacitatea narativa si nu cea expresiva. o reversibilitate neta a deficitului in dezvoltarea limbajului. prin rolul sau linistitor si incurajator. Extinde posibilitatile de elaborare si experimentare a atitudinilor si comportamentelor lui socio-afective. in fond. echilibreaza potentialul sau psihic. >daca contactul stabil cu mama este reluat. Aceasta nu inseamna ca rolul tatalui poate fi neglijat. el determina. care nu-si gaseste deplina valorificare decat in cadrul unei viziuni integratoare. care intra in relatie sociala cu mama sa inca din perioada de nou-nascut. intr-o durata care variaza de la doua la patru luni. In legatura cu functia semnificativa a mamei in dezvoltarea capacitatii verbale. functiile tatalui nu sunt la fel de complexe ca cele ale mamei.

asupra sentimentelor sale de siguranta si incredere. Spre deosebire de prezenta tatalui prezenta mamei apare mai stearsa. sa devina el insusi. pe care o secundeaza si uneori o substituie. Modelul mamei opereaza ca atare prin infiltrare lenta. rolul tatalui opereaza si sub forme difuze. prin contributia de cele mai multe ori hotaratoare la asigurarea conditiilor economice ale familiei. Cu privire la rolul direct al tatalui. El isi exercita totusi destul de timpuriu functia esentiala. un element exterior si diferit. care este direct. in primul rand prin influenta pe care tatal o exercita asupra mamei. Ar fi gresit. care probabil ca tocmai de aceea patrunde si mai adanc. El influenteaza cu precadere infrastructura afectiva si in buna parte conduitele de relatie ale copilului. care este aceea de a reprezenta in familie si mai ales fata de copil “o ordine a realitatii diferita de aceea pe care o reprezinta mama”. o nota noua in sentimentul initial de contopire a copilului cu mama. la inceput. asupra echilibrului sau interior. mai securizanta si deci mai putin generatoare de framantari si semne de intrebare.Figura tatalui se fixeaza in constiinta copilului mai tarziu decat cea a mamei. prin aparitia sa. il stimuleaza sa-si urmeze calea proprie in viata. Distinctia a fost subliniata dealtfel si de Freud. prezenta paterna constituie pentru copil o simpla dublare a prezentei materne. un element de discriminare si diferentiere. cele doua prezente tind tot mai mult sa se echilibreze. si pe masura ce trece timpul. Se recunoaste in general ca. “Copilul mic – scrie acesta – manifesta un mare interes pentru tatal sau: ar dori sa devina si sa fie ceea ce este tatal sau. Rolul de model al tatalui are aspecte mult mai pregnante decat rolul de model al mamei. Tatal introduce. El ar adauga. ca pe temeiul celor discutate pana aici cu privire la rolul parintilor sa procedam la discriminari radicale. prin urmare. care are tinde sa izoleze functiile mamei de functiile . la formarea si stabilitatea atmosferei familiale. Tatal reprezinta viitorul si necunoscutul. El il scoate pe copil din ambianta materna si il trage spre exterior. spre deosebire de rolul mamei. indirecte. sa-l inlocuiasca din toate punctele de vedere”.

Publicat în Familie | Nu există comentarii » Impactul copilului cu autism asupra familiei Scris de Anca Neagu pe noiembrie 20. pentru a nu cadea in asprime si rigiditate. De fapt. In prezent sunt foarte multi copii cu anumite tulburari de dezvoltare care sunt incadrati in spectrul autist. aceste doua aspecte sunt de nedespartit in prestatia parinteasca si ele trebuie integrate de fiecare din parinti: fermitatea tatalui. un corp organic in care au loc procese dinamice în fiecare componenta a sa. insa acest lucru este real si mi se pare absolut necesar. (*Mi se pare absolut necesar sa precizez aici un lucru foarte important. Atunci cand se vorbeste despre recuperarea copilului cu autism trebuie sa avem in vedere faptul ca autismul nu «se vindeca » pur si simplu. Ea este mai mult decat suma partilor sale. afectiunea mamei. Aproape sigur ca fiind parintele unui copil cu autism sa citesti despre modul in care copilul cu autism influenteaza familia nu este un lucru tocmai placut. trebuie sa fie afectuoasa. dar in acelasi timp trebuie sa facem diferentierea si sa le explicam atunci cand autismul are si alte deficiente asociate iar sansele de recuperare sunt minime.tatalui.*) Familia reprezinta o unitate in sine. . are caracteristici si calitati ce emana din interactiunea constanta dintre membrii ei. Unii dintre ei sunt foarte putin afectati de autism si vor avea sanse mari sa fie recuperati in totalitate. Alegerea rigiditatii sau a flexibilitatii reflecta nivelul de toleranta al sistemului atunci cand e prezenta o stare temporara de echilibru instabil si tulburare. Un copil cu autism va deveni un adult care va trebui sa invete sa traiasca cu « autismul » iar familia acestuia trebuie sa fie pregatita din timp pentru a se putea descurca cu eventualele probleme care vor aparea cand copilul va creste. O familie al carei echilibru a fost deranjat reactioneaza uneori în mod rigid fata de relatii. Trebuie sa avem foarte mare grija si sa facem minutios evaluarea copilului inainte de a face un prognostic in fata parintilor. pentru a evita indulgenta excesiva. ca si interacţiuni intre membrii sai. 2007 “‘”Orice schimbare deranjeaza echilibrul familiei. ca pe langa studiile despre autism sa se vorbeasca si despre familiile acestor copii. cere fermitate. Trebuie sa stim sa le dam speranta atunci cand copilul are sanse reale de recuperare. Schimbarile materialului din care este tesutǎ familia de obicei submineaza stabilitatea care a fost prezenta pana atunci. Prin terapie se poate recupera enorm de mult din deficite dar anumite trasaturi si caracteristici ale autismului raman indiferent de cat de mult isi doresc parintii ca acestea sa dispara. pana cand sistemul isi gaseste un mod de a se echilibra.

pe masura ce isi cladesc si isi dezvolta unitatea familiala. Echilibrul şi relaţiile intrafamiliale sunt afectate de el în mod predominant. Relatiile maritale se modifica in timp iar comunicarea dintre memebri familiei are de suferit. Schimbarile materialului din care este tesutǎ familia de obicei submineaza stabilitatea care a fost prezenta pana atunci. Alegerea rigiditatii sau a flexibilitatii reflecta nivelul de toleranta al sistemului atunci cand e prezenta o stare temporara de echilibru instabil si tulburare. Cand familia aude diagnosticul tulburarii. negarea. Ei isi costruiesc un sistem întretesut cu credintele. manifesta structuri specifice in sfera emotionala marcate de conflicte interioare si inatisfactii. izolarea panica. nevoie aflata in conflict cu nevoia contrastanta de coeziune. toate resursele acesteia focalizandu-se pe nevoile copilului cu autism. pe fondul problematicii si cerintelor acestuia. totul devine focalizat pe copil. Din acest motiv este preferabil sa nu descriem familia ca inflexibila în general. ci în contextul unui cadru temporal specific. intarzierea limbajului. Anomaliile comportamentale ale copilului. pana cand sistemul isi gaseste un mod de a se echilibra. Situatia ideala este aceea in care familia le ofera membrilor ei atat armonie si sprijin pe termen lung. In momentul diagnosticarii copilului structura si echilibrul familiei se modifica. Isi creeaza propria „culoare” a familiei. „nimeni nu întelege”. Un copil diferit ( cu autism sau alte probleme de dezvoltare) creeaza o stare de echilibru deranjat si de dezechilibru in familie. tulburarile de somn. iar pe de alta parte intareste legatura dintre ei. atat in momentul aflarii diagnosticului cat si mai tarziu. vina. mania. . Problemele devin mai pregnante dupa diagnosticare insa membrii familiei sunt de cele mai multe ori „in criza” dinainte de aflarea diagnosticarii. Sunt evidente reactii similare cu cele avute in caz de tragedie. lipsa de comunicare a copilului. O familie al carei echilibru a fost deranjat reactioneaza uneori in mod rigid fata de relatii. Doi adulti provenind din doua lumi diferite se unesc in scopul de a trai ca o singura unitate. acceptare si speranta. De la focalizarea intereselor asupra intretinerii relatiei maritale si planuri de viitor. Copilul începe sǎ ocupe un loc central în familie. intre membrii sai se creeazǎ o stare de echilibru deranjat.Familia este un sistem activ aflat într-o stare de flux continuu. Parintii copilului cu autism. cat si posibilitatea de a se individualiza si separa de ea devenind mai putin dependenti de familie. precum socul. O persoana are nevoie de diferentiere ( individualizare) fata de familie. Orice schimbare deranjeaza echilibrul familiei. Aceasta „culoare” pe de o parte distinge membrii familiei de altii. bajbaiala diagnostica isi pun amprenta asupra vietii de familie si asupra stategiilor de management al stresului. obiectivate comportamental specific. valorile si filozofia de viata personala a fiecaruia.

(”Fiecare copil se dezvolta in ritmul sau… Nu este nimic in neregula cu copilul dumneavoastra”). asteptat si mult dorit. din cauza vorbirii lor ecolalice si a faptului ca pentru a intelege un mesaj. estimarea de sine poarta amprenta unor stresori specifici si se obiectiveaza comportamental prin diminuarea si gravitarea relatiilor interpersonale in jurul copilului si a problematicii acestuia. Toata lumea cunoaste codul care ia nastere in mod spontan intre mama si copil chiar de la inceput: schimbul de priviri. La fel. lipsa unor persoane care sa fie bine pregatite pentru a se ocupa de copiii cu autism. nevoile. Probleme de comunicare Relatia noului nascut cu parintii se dezvolta in primele luni de viata prin comunicare nonverbala. limbajul copilului se dezvolta spontan prin contactul cu cei apropiati. Primul pas catre recuperarea copilului cu autism este sprijinirea acestuia pentru achizitionarea unor abilitati sociale. Familiile au nevoie de sprijin pentru a se descurca cu copilul lor cu autism imediat ce apar dificultatile. caci bunastarea copilului ai a familiei sunt indisociabile. miscarile necoordonate. iar o diagnosticare timpurie urmata de o terapie timpurie il poate ajuta pe copil sa nu sufere din cauza consecintelor secundare ale tulburarii (cum ar fi anxietate cronica. cu probleme legate de medii inadecvate. In cazul parintilor copiilor cu autism. teama si conduita dificila) si ii poate maximiza copilului invatarea si dezvoltarea. Prezenta copilului cu autism determina modificari care afecteaza atat echilibrul interior cat si echilibrul exterior al familiei. ajutandu-l sa devina o persoana asemanatoare cu cei din jur. imbunatatirea calitatii vietii familiei. de asemenea. in special relatia familie – societate. ganguritul.Familia trece printr-un impas la aflarea vestii ca in locul copilului sanatos. s-a nascut un copil cu autism. lipsa de personal. Scopul trebuie sa fie. Copiii cu autism care vorbesc nu sunt feriti de interpretari gresite ale comportamentului lor. de a-si exprima sentimentele. dar deseori incearca sa-si potoleasca temerile. Apar probleme de genul: Probleme de interactiune sociala Parintii copiilor cu autism se confrunta zilnic cu dificultati datorate unui diagnostic incorect. agatandu-se de cuvintele de consolare ale prietenilor. ei au nevoie nu doar sa decodeze cuvinte sau fraze ci si sa le puna intr-un context (prezent sau . Parintii observa repede problemele sale de comunicare. Copilul cu autism este privat de posibilitatea de a primi si trimite semne de dragoste. Mediul familial este primul mediu social in care ia nastere si se desfasoarǎ viata oricarui copil.

orele petrecute urmarind miscarile mainilor si ale degetelor ii obliga pe parinti sa-l faca pe copil sa se implice intr-o activitate. izbucnitul in lacrimi sau in cascade de ras fara un motiv aparent. Relatiile din familie devin încordate. nici macar cei care vorbesc. Ei nu pot descifra mesaje communicative care pentru noi sunt foarte clare. tipatul. insa consilierea familiala poate juca un rol important in viitorul relatiilor familiale. fratii si surorile copilului sunt neglijati. nu sunt feriti de epuizare nervoasa.trecut). sunt insotite de tulburari de somn si de alimentatie. duc de cele mai multe ori la si mai multǎ frustrare. hiperactivitate. muscandu-i). Chiar si manifestarile mai putin grave. lovirea capului de perete) sau sa-si insoteasca copilul intr-un grup de copii de aceeasi varsta si sa-l vada devenind agresiv cu acestia (pocnindu-i. Poate parea greu de acceptat. Probleme de comportament Viata de familie este afectata de timpuriu de problemele de comportament ale copilului. Aceasta este ceva ce copiii cu autism nu reusesc sa faca. cu orice pret. Daca se va pastra echilibrul in relatiile dintre membri familiei implicit si copilul va avea de castigat pe termen lung. aruncatul de obiecte si toate celelalte tipuri de activitati stereotipe ii fac pe parinti sa se simtǎ neputinciosi neştiind ce sa faca in aceste situatii. Chiar si parintii copiilor cu autism linistiti. familia se aflǎ intr-o situatie de stres. zgariere.”"” . O plimbare in parc poate deveni usor o goana epuizanta. chiar daca eforturile lor. Nimic nu este mai dureros pentru parinti decat sa fie martorii ai comportamentului autoagresiv al copilului (lovire. Izolarea copilului lor. mai ales daca este un comportament agresiv sau autostimulativ. Deseori tulburarile de comportament carora oricum li se face fata cu greu. tanand cont ca terapia copilului ocupa si asa destul de mult timp.

Sign up to vote on this title
UsefulNot useful