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O propósito deste artigo é ajudar as pessoas que conhecem alguém com


fibromialgiaa entender-nos melhor!!´

Se amas alguém com fibromialgia saberás que sofremos de dores severas que
variam de dia para dia e de hora para hora. Isto, nãoopodemos prever. Por isso
queremos que entendas que às vezes temos que cancelar coisas à última hora e
isto incomoda-nos tanto a nós como a ti!!
Queremos que saibas que nós próprios temos que aprender a aceitar o nosso
corpo com as suas limitações e não é fácil! Não existe cura para a fibromialgia
mas tentamos aliviar os sintomas diariamente. Atenção, não pedimos pena por
isto!!
Muitas vezes sentimo-nos exaustos e não podemos lidar com mais tensão que a
que temos. Se possível não juntes mais tensões aos nossos corpos.
Mesmo que pareçamos bem, não estamos bem. Aprendemos a viver com dor
constante a maioria dos dias. Quando nos vês felizes não necessariamente quer
dizer que não temos dores... simplesmente que estamos lidando com
elas.Algumas pessoas pensam que não podemos estar tão mal se nos vêm bem.
A dor não se vê. Isto é uma doença crónica "invisível" e não é nada fácil conviver
com isto.
Entende, por favor, que por não podermos trabalhar como antes, não é por
sermos calões. O nosso cansaço e dor são imprevisíveis e devido a isto temos de
fazer ajustes ao nosso estilo de vida. Algo que parece simples e fácil de fazer não
o é para nós e pode ocasionar-nos muito cansaço e dor. Não necessariamente
algo que fizemos ontem podemos fazê-lo hoje, mas também não quer dizer que
não seremos capaz de fazê-lo novamente.
Às vezes deprimimo-nos! Quem não se deprimiria com uma dor forte e
constante... dia após dia, semana após semana, mês após mês, ano após ano... e
assim sucessivamente? Provou-se cientificamente que a depressão pode
encontrar-se com frequência igual tanto na fibromialgia como em qualquer
situação de dor crónica aguda! Não temos dores porque nos deprimimos mas
sim deprimimo-nos porque temos muita dor e sentimo-nos incapazes de
realizar pequenas tarefas que para nós eram banais antes.Também nos sentimos
muito mal quando não existe o apoio e entendimento suficiente dos médicos,
familiares e amigos! Por favor, entende-nos... com o teu apoio e ajuda a nossa
dor tornar-se-á menos pesada! Mesmo que consigamos dormir uma noite
seguida não descansamos o suficiente. As pessoas com fibromialgia têm um
sono de má qualidade, o que piora a dor nos dias que dormem mal.
Para nós não é fácil permanecer na mesma posição (mesmo que seja sentados)
por muito tempo. Isto causa muita dor e levamos tempo a recuperar. Por isso
não fazemos muitas actividades porque sabemos o quanto isso nos pode
prejudicar. Muitas vezes fazemo-las mesmo sabendo as consequências que esta
atitude nos poderá trazer...
Não estamos a ficar loucos se às vezes esquecemos coisas simples, o que
estamos a dizer, o nome de alguém ou dizemos alguma palavra fora do contexto.
Estes são problemas cognitivos que fazem parte da fibromialgia especialmente
nos dias em que temos muita dor. É algo estranho tanto para ti como para nós.
Mas, vamos rir-nos juntos e ajudar-nos a manter o nosso sentido de humor!A
maioria das pessoas com fibromialgia são melhores conhecedoras desta
condição do que alguns médicos ou outras pessoas, pois fomos obrigados a
educar-nos para entender o nosso corpo. Assim, por favor, se vais sugerir uma
"cura infalível" para nós... não o faças!!
Não é porque não apreciemos a tua ajuda ou não queiramos melhorar, mas sim
porque nos mantemos bastante informados e já tentámos inúmeras coisas!
Sentimo-nos especialmente felizes quando temos um dia com pouca ou quase
nenhuma dor, quando conseguimos dormir bem, quando fazemos alguma coisa
que já há bastante tempo não conseguíamos fazer, quando nos entendem... ou
tentam entender!...
Verdadeiramente apreciamos tudo o que fizeste ou podes fazer por nós;
incluindo o teu esforço por informar -te e nos entenderes. Pequenas coisas
significam muito para nós e necessitamos que nos ajudes. Sê gentil e paciente.
Lembra-te que dentro destes corpos doridos e cansados ainda estamos nós!
Estamos a tentar aprender a viver o dia-a-dia com as nossas novas limitações e a
manter a esperança no dia de amanhã! Ajuda-nos a rir e a viver as coisas
maravilhosas que "Deus" nos dá!

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