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N

Volumen III, Número 1, septiembre 1995

NEWS DIGEST

Cómo Criar un Niño

I con Necesidades
Especiales

C Cuando los padres llegan a saber que


su niño tiene una discapacidad o una
enfermedad crónica, comienzan una
jornada en su vida que muy a menudo
está llena de emociones fuertes,
alternativas difíciles, interacciones con
profesionales y especialistas diferentes, y
una necesidad continua de información y
cándidamente a los padres acerca de las
emociones que muchos padres de niños
excepcionales experimentan y ofrece una
perspectiva para vivir y enfrentarse con el
impacto de la discapacidad en la familia.
El segundo artículo, “El Viaje No Planifi-
cado,” escudriña en las áreas en las cuales
los padres y familias a menudo necesitan

H
servicios. Al comienzo, los padres pueden información y ofrece sugerencias acerca
sentirse aislados y solos, y puede ser que de recursos potenciales. En este artículo
no sepan dónde comenzar su búsqueda se encuentran incluídas discusiones sobre
de información, asistencia, entendi- tales asuntos como: ajustarse a esta vida
miento, y apoyo. Este News Digest ha nueva, acceso a información y servicios,
sido desarrollado expresamente para apoyo a las necesidades de la familia, y
responder a las necesidades de infor- cómo encontrar cuidado para el niño,
mación de aquellos padres quienes enfrentar las preocupaciones financieras,
recientemente se han enterado que su trabajar con los profesionales, y planificar
niño tiene necesidades especiales y para para el futuro. Este News Digest

C
aquéllos que por algún tiempo han vivido concluye con una lista de organizaciones
con esta realidad pero que han alcanzado que pueden proporcionar información
un punto de transición donde necesitan adicional, apoyo, o referencias a las
información nueva o un apoyo renovado. familias.
Esta publicación proporciona a las
familias un punto de partida en su
búsqueda de información y recursos.
Esperamos que también sea de utilidad a
En Esta Publicación
los profesionales que trabajan con familias Ud. No Está Solo . . . .␣ ␣ .␣ .␣ .␣ .␣ .␣ .␣ .␣ .␣ .␣ .␣ . .␣ . . . . . . 2

Y
que tienen un niño con una discapacidad,
ayudándoles a entender cómo el tener un El Viaje No Planificado . . .␣ .␣ .␣ .␣ .␣ .␣ .␣ . . . . . . . . 5
niño con una discapacidad puede afectar a
la familia, y proporcionándoles con un Referencias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . x
recurso disponible para compartir con los Lista de Editores . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10
padres con quienes ellos trabajan.
En el primer artículo, “Ud. No Está Organizaciones␣ .␣ .␣ .␣ .␣ .␣ .␣ .␣ .␣ .␣ . . . . . . . . . . . . . . . .11
Solo,” Patricia McGill Smith habla
-1-
Ud. No Está Solo:
Para Padres Cuando Se Enteran Que
Su Niño Tiene Una Discapacidad
Escrito por Patricia McGill Smith
Directora Ejecutiva
National Parent Network on Disabilities
✧ ✧ ✧
Traducido por Bernardita McCormick

Si Ud. ha llegado a saber reciente- este período de trauma. Esto es todo comunicación entre esposos o con
mente que su niño está atrasado en lo que este documento encierra. Para los abuelos u otros seres queridos de
su desarrollo o tiene una discapa- poder hablar acerca de algunas de las la familia. Pareciera que en las
cidad (la cual puede o nó estar cosas buenas que pueden suceder primeras etapas el enojo es tan
completamente definida), este para aliviar la ansiedad, miremos intenso que toca casi a todos, porque
mensaje puede ser para Ud. Está primero algunas de las reacciones es disparado por sentimientos de
escrito desde una perspectiva que ocurren. dolor y una pérdida inexplicable con
personal de una madre que ha la cual uno no sabe como tratar o
compartido esta experien- explicar.
cia y todo lo que va con El miedo es otra
ella. “Es importante para los padres... respuesta inmediata. A
Cuando los padres menudo la gente teme a lo
llegan a saber acerca de
saber que ellos no están solos. Hay desconocido más que lo
alguna dificultad o muchas acciones constructivas que conocido. El tener un
problema en el desarrollo diagnóstico completo y
de su niño, esta informa- Uds. pueden tomar inmediatamente algún conocimiento de los
ción llega como un golpe
tremendo. El día en que
y hay muchas fuentes de ayuda, comu- prospectos futuros del niño
puede ser más fácil que la
mi niña fue diagnosticada nicación, y seguridad renovada.” incertidumbre. Sin em-
con una discapacidad, yo bargo, en cualquier caso, el
me sentí devastada — y miedo al futuro es una
tan confusa que recuerdo muy poco emoción común: “¿Qué va a suceder
de aquellos días, tan sólo la angustia. Reacciones Comunes a este niño cuando tenga cinco años
Otra madre describió este evento de edad, cuando tenga doce años de
como un “saco negro” siendo Al saber que su niño puede tener edad, cuando tenga veintiún años de
arrojado sobre su cabeza, obstru- una discapacidad, la mayoría de los edad? ¿Qué va a suceder a este niño
yendo su habilidad de escuchar, ver, padres reaccionan en formas que han cuando yo no exista?” Entonces se
y pensar en forma normal. Otra sido compartidas por todos los presentan otras preguntas:
madre describió el trauma como padres quienes antes que ellos “¿Aprenderá algún día? ¿Irá a la
“teniendo un cuchillo” enterrado en también han estado enfrentados con universidad? ¿Tendrá la capacidad
su corazón. Tal vez estas descrip- esta desilusión y con este desafío de amar, vivir, reirse, y hacer todas
ciones parezcan un poco dramáticas, enorme. Una de las reacciones las cosas que teníamos planificadas?”
pero de acuerdo a mis experiencias, iniciales es la negación — “Esto no Otros asuntos desconocidos
ellas no pueden describir suficiente- puede estar sucediéndome a mí, a también inspiran miedo. Los padres
mente las emociones múltiples que mi niño, a nuestra familia.” La temen que la condición del niño sea
inundan las mentes y los corazones negación rápidamente se fusiona con peor de lo que posiblemente pudiera
de los padres cuando ellos reciben el enojo, el cual puede ser dirigido ser. A través de los años, he hablado
alguna mala noticia acerca de su hacia el personal médico involucrado con tantos padres quienes dijeron
niño. en proporcionar la información que sus primeros pensamientos
Muchas cosas pueden ser hechas acerca del problema del niño. El fueron totalmente deprimentes. Uno
para ayudarse a sí mismo a través de enojo puede además afectar la espera lo peor. Vuelve a la memoria

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el recuerdo de personas con discapa- inhabilidad para tomar decisiones, y y un desafío a su sistema de valores.
cidades que uno ha conocido. A una sobrecarga mental. En medio de Esta sacudida a sus expectaciones
veces se siente culpa por algún tal trauma, la información puede previas puede crear una reluctancia a
desaire cometido años atrás hacia parecer alterada y distorcionada. Ud. aceptar al niño como una persona de
una persona con una discapacidad. escucha palabras nuevas que nunca valor en desarrollo.
Existe también el miedo del rechazo escuchó antes, términos que El rechazo es otra reacción que
de la sociedad, miedo acerca de describen algo que Ud. no puede experimentan muchos padres. El
cómo los hermanos y hermanas serán entender. Ud. quiere saber qué rechazo puede ser dirigido hacia el
afectados, preguntas de si habrá más significa todo ésto, y sin embargo niño o hacia el personal médico o
hermanos o hermanas en esta pareciera que Ud. no puede encon- hacia otros miembros de la familia.
familia, y preocupaciones acerca de trarle sentido a toda la información Una de las más serias formas de
si el esposo y la esposa amarán a este que está recibiendo. A menudo los rechazo, y no es poco común, es un
niño. Estos temores casi pueden padres simplemente no están “deseo de muerte” para el niño —
paralizar a algunos padres. receptivos a la información que el un sentimiento que muchos padres
Entonces hay culpabilidad — profesional está tratando de comuni- reportan al punto más profundo de
culpabilidad y preocupación acerca car acerca de la discapacidad de su su depresión.
de si los mismos padres han causado niño. Durante este período de tiempo
el problema: “¿Hice alguna cosa para La falta de poder para cambiar lo cuando tantos sentimientos
causar ésto? ¿Estoy siendo castigado que está sucediendo es muy difícil diferentes pueden inundar la mente
por algo que hice? ¿Me cuidé de aceptar. En efecto, Uds. no y el corazón, no hay forma de medir
debidamente cuando estaba embara- pueden cambiar el hecho de que su cuán intensamente un padre puede
zada? ¿Acaso mi esposa se cuidó en niño tiene una discapacidad, y sin experimentar esta constelación de
debida forma cuando estuvo embara- embargo los padres quieren sentirse emociones. No todos los padres
zada?” En cuanto a mi concierne, competentes y capaces de manejar pasan a través de estas etapas, pero
recuerdo pensar que seguramente las situaciones de su propia vida. Es es muy importante para los padres
mi hija se cayó de la cama cuando extremadamente difícil ser obligados identificarse con todos los senti-
era muy joven y se golpeó la cabeza, a depender de juicios, opiniones, y mientos potencialmente penosos
o quizás si uno de sus hermanos o recomendaciones de otros. Combina que pueden presentarse, de modo
hermanas inadvertidamente la el problema con el hecho de que que sabrán que ellos no están solos.
dejaron caer sin decirme a mí. estos otros son generalmente Hay muchas acciones constructivas
Muchos sentimientos de reproche y personas extrañas con las cuales que Uds. pueden tomar inmediata-
remordimiento pueden derivarse del ninguna atadura de confianza ha sido mente, y hay muchas fuentes de
objetar las causas de la discapacidad. establecida. ayuda, comunicación, y seguridad
Sentimientos de culpabilidad La desilusión de tener un niño renovada.
también pueden ser manifestados en que no es perfecto presenta un reto
interpretaciones espirituales y al orgullo personal de muchos padres
religiosas de reproche y castigo.
Cuando ellos gritan, “¿Por qué yo?”
o “¿Por qué mi niño?”, muchos El Uso del Término “Discapacidad”
padres están también diciendo,
“¿Por qué Dios me ha hecho ésto a El término “discapacidad” fue aceptado por la Real Academia Española
mí?” Con cuanta frecuencia hemos de la Lengua hace diez años y aparece en el diccionario de la lengua
levantado los ojos al cielo y pregun- española de ésta. En reconocimiento del gran poder del lenguaje para
tado: “¿Qué es lo que he hecho para influir y crear impresiones, NICHCY utiliza el término “discapacidad” en
merecer ésto?” Una madre joven todas sus publicaciones.
dijo, “Me siento tan culpable porque Otros términos quizás más comunes como, por ejemplo, “incapacidad,”
nunca en mi vida había tenido un “minusválido,” e “inválido,” pueden dar a entender que las personas con
sufrimiento y ahora Dios ha decidido discapacidades son personas “sin habilidad,” de “menor valor,” o “sin
darme un sufrimiento.” valor.”
Confusión también marca este En comparación, discapacidad quiere decir falta de habilidad en algún
período traumático. Como un ramo específico. El uso del término reconoce que todos los individuos
resultado de no entender totalmente con discapacidades tienen mucho que contribuir a nuestra sociedad y al
lo que está sucediendo y lo que mismo tiempo está de acuerdo con cambios similares en el lenguaje de la
sucederá, la confusión se manifiesta ley estadounidense.
a través de la pérdida del sueño, la
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Busque la Asistencia cónyuge. Mientras más comunica- alguien. Llame o escriba o tome su
de Otro Padre ción puedan tener en momentos vehículo y contacte una persona real
difíciles como éstos, mayor habrá de que hablará con Ud. y participará de
Hubo un padre que me ayudó. ser su fuerza colectiva. Entiendo su dolor. El dolor dividido no es ni
Veintidós horas después del que cada uno de Uds. enfoca su rol siquiera tan difícil de llevar como es
diagnóstico de mi propia niña, él de padre en forma diferente. Puede el dolor en aislamiento. A veces el
hizo una afirmación que nunca he que Uds. se sientan y respondan a consejo profesional se hace nece-
olvidado: “Puede ser que Ud. no lo este desafío nuevo de diferentes sario; si Ud. piensa que ésto puede
reconozca hoy, pero puede llegar el formas. Traten de explicar a cada ayudarle, no sea reacio a buscar esta
momento en su vida cuando Ud. va a uno de Uds. como se siente. Traten avenida de asistencia.
darse cuenta que tener una hija con de entenderse cuando Uds. no vean
una discapacidad es una bendición.” las cosas del mismo modo. Viva un Día a la Vez
Puedo recordar sentirme confundida Si hay otros niños, hablen
por estas palabras, las cuales fueron también con ellos. Estén alerta Miedo del futuro puede inmovi-
ni más ni menos un regalo invalu- sobre sus necesidades. Si Uds. no se lizar a uno. El vivir con la realidad
able que encendió la primera luz de encuentran emocionalmente capaces del día presente se hace más
esperanza para mí. Este padre habló de hablar con sus niños o cuidar de manejable si disipamos las preguntas
de esperanza para el futuro. Me sus necesidades emocionales en este de “¿qué?”, “¿si?” y “entonces,
aseguró que habrían programas, que momento, identifiquen otros miem- ¿qué?” en el futuro. Aunque no
habría progreso, y que habría ayuda bros dentro de la estructura de la parezca posible, cosas buenas
en muchas formas y de muchas familia quienes puedan establecer continuarán sucediendo cada día.
fuentes. Y él era el padre de un niño un vínculo comunicativo especial Inquietarse acerca del futuro
con retraso mental. con ellos. Hablen con otras personas solamente agotará sus recursos
Mi recomendación primera es importantes en su vida — sus limitados. Ud. tiene suficiente de
tratar de encontrar otro padre de un mejores amigos, sus propios padres. que preocuparse; pase a través de
niño con una discapacidad, preferen- Para mucha gente, la tentación de cada día, un paso a la vez.
temente uno que ha elegido ser un cerrarse emocionalmente en este
ayudante de padres, y pedir su momento es grande, pero puede ser Aprenda la Terminología
asistencia. En todas partes en los tan beneficioso tener amigos de
Estados Unidos y en todas partes del confianza y parientes que pueden Cuando Ud. se enfrente a termi-
mundo, existen Programas de ayudarles a llevar la carga emocional. nología nueva, no vacile en pregun-
Padres-Ayudando-a-Padres (“Parent tar qué es lo que significa. Cuando
to Parent Programs”). El National Confíe en Fuentes Positivas alguien use una palabra que Ud. no
Information Center for Children and en su Vida entiende, detenga la conversación
Youth with Disabilities (“El Centro por un minuto y pida a la persona
Nacional de Información para Niños Una fuente positiva de fuerza y que le explique su significado.
y Jóvenes con Discapacidades,” o sabiduría puede ser su ministro,
NICHCY) tiene listas de grupos de sacerdote, o rabí. Otra puede ser un Busque Información
padres que le buscarán y le ayu- buen amigo o consejero. Acérquese a
darán. Si Ud. no puede encontrar su aquéllos que antes hayan sido una Algunos virtualmente buscan
organización local de padres, escriba fuente de fuerza en su vida. “toneladas” de información; otros no
a NICHCY para obtener esta Encuentre los recursos nuevos que son tan persistentes. Lo importante
información. Ud. necesita ahora. Un consejero es que Ud. requiera información
muy bueno una vez me dió una exacta. No tenga temor de hacer
Hable Con su Cónyuge, Familia, receta para vivir a través de una preguntas, porque haciendo
y Otros Seres Queridos crisis: “Cada mañana, cuando se preguntas será su primer paso para
levante, reconozca su falta de poder comenzar a entender más acerca de
A través de los años he descu- para controlar la situación que tiene su niño. Aprender cómo formular
bierto que muchos padres no entre manos, entregue este preguntas es un arte que hará su
comunican sus sentimientos problema a Dios, tal como Ud. vida mucho más fácil para Ud. en el
relacionados a los problemas que entiende a El, y comience su día.” futuro. Un método aconsejable es
tienen sus niños. El esposo a Cuando perciba que sus senti- escribir sus preguntas antes de asistir
menudo está preocupado acerca de mientos sean dolorosos, Ud. deberá a una sesión o reunión y escribir más
no ser una fuente de fuerza para su hacer el esfuerzo y contactar a preguntas al tiempo que Ud. las

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piensa durante la reunión. Obtenga emociones. Ellos entienden que al forma que es. Mantenerse en
copias escritas de toda la documen- revelar sus sentimientos no contacto con la realidad también es
tación relacionada a su niño la cual disminuyen su fuerza. reconocer que hay algunas cosas que
mantienen los médicos, maestros, y nosotros podemos cambiar y otras
terapistas. Es aconsejable comprar Aprenda a Tratar con los cosas que nosotros no podemos
un archivador de tres anillos en el Sentimientos Naturales cambiar. La tarea para todos
cual juntar toda la información que de Enojo y Amargura nosotros es aprender cuáles cosas
le sea dada. En el futuro habrá nosotros podemos cambiar y
muchos usos de la información que Los sentimientos de enojo y entonces dedicarnos a hacer eso.
Ud. ha registrado y archivado, amargura son inevitables cuando Ud.
mántengala en un lugar seguro. De se dá cuenta de que deberá revisar Recuerde que
nuevo, siempre recuerde de pedir los sueños y esperanzas que original- el Tiempo Está de su Lado
copias de las evaluaciones, reportes mente Ud. tenía para su niño. Es
de diagnósticos, y reportes de muy valioso reconocer su enojo y El tiempo cura muchas heridas.
progreso. Si Ud. no es una persona aprender a alejarse de él. Puede ser Esto no significa que el vivir con un
naturalmente organizada, simple- que Ud. necesite ayuda extraña para niño que tiene problemas, y criarlo,
mente tome una caja y lance todos poder hacer ésto. Puede ser que no será fácil, pero es justo decir que, a
los papeles de trabajo en ella. se sienta como tal, pero la vida medida que el tiempo pasa, mucho
Entonces, cuando Ud. realmente la mejorará y llegará el día en que Ud. puede ser hecho para aliviar el
necesite, estará allí. se sentirá positivo de nuevo. Por problema. Por lo tanto, ¡el tiempo
medio de reconocer y trabajar a ayuda!
No Se Sienta Intimidado través de sus sentimientos negativos,
Ud. estará mejor equipado para Encuentre Programas
Muchos padres se sienten enfrentar desafíos nuevos, y el enojo Para su Niño
inadecuados en la presencia de los y la amargura nunca más habrán de
profesionales médicos o de la agotar sus energías e iniciativa. Aún para aquéllos que viven en
educación debido a sus credenciales zonas aisladas del país, la asistencia
y, a veces, debido a sus modales Mantenga un Aspecto Positivo está disponible para ayudarle con
profesionales. No se sienta intimi- cualquier clase de problema que Ud.
dado por los antecedentes educa- Una actitud positiva será esté teniendo. En las Hojas de
cionales de estos y otro personal que genuinamente una de sus herra- Recursos Estatales de NICHCY
puedan estar involucrados en tratar o mientas más valiosas para tratar con (“State Resource Sheets”) aparecen los
ayudar a su niño. Ud. no debe dar los problemas. Siempre hay, nombres de personas de contacto
explicaciones por querer saber lo ciertamente, un lado positivo de quienes pueden ayudarle a comen-
que está ocurriendo. No se preo- cualquier cosa que está ocurriendo. zar a obtener la información y
cupe de ser quien esté molestando o Por ejemplo, cuando se descubrió asistencia que necesite. Mientras
estar haciendo muchas preguntas. que mi niño tenía una discapacidad, trate de encontrar programas para su
Recuerde, éste es su niño, y esta una de las otras cosas señaladas a mí niño con una discapacidad,
situación tiene un efecto profundo fue que ella era una niña muy sana. mantenga en mente que también
en su vida y en el futuro de su niño. Aún lo es. El hecho de que ella no hay programas disponibles para el
Por lo tanto, es muy importante que ha tenido impedimentos físicos a resto de la familia.
Ud. sepa todo lo que pueda acerca través de los años ha sido una
de su situación. bendición grande; ella ha sido la más Tome Cuidado de Sí Mismo
sana de todos los niños que yo he
No Tenga Temor criado. Concentrarse en los aspectos En tiempos de tensión, cada
de Mostrar Emociones positivos disminuye los negativos y persona reacciona en su propia
hace más fácil enfrentarse con la forma. Unas cuantas recomenda-
Tantos padres, especialmente vida. ciones universales pueden ayudar:
los papás, reprimen sus emociones obtenga descanso suficiente; coma lo
porque ellos creen que el dar a saber Manténgase en Contacto mejor que pueda; reserve tiempo
a las personas como se están con la Realidad para Ud. mismo; busque el apoyo
sintiendo es un signo de debilidad. emocional de otros.
Los padres más fuertes de niños con Mantenerse en contacto con la
discapacidades a quienes yo conozco realidad es aceptar la vida en la
no tienen temor de mostrar sus
-5-
Evite la Compasión mente. Piense acerca de ello y valioso, menos humano, menos
decida cómo Ud. quiere tratar con importante, o en menor necesidad
Tener compasión de sí mismo, las miradas fijas o las preguntas. de su amor y crianza. Ame y goce su
experimentar compasión por otros, o Trate de no usar mucha energía niño. El niño viene en primer lugar,
sentir compasión por su niño son estando preocupado acerca de las la discapacidad en segundo. Si Ud.
actos que incapacitan. Compasión es personas que no son capaces de puede descansar y seguir las etapas
lo que no se necesita. Simpatía, lo responder en las formas que Ud. positivas aquí descritas, una a la vez,
cual es la habilidad de sentir afecto pudiera preferir. Ud. hará lo mejor que pueda, su hijo
por otra persona, es la actitud que se beneficiará, y Ud. puede mirar
debe ser alentada. Mantenga las Rutinas Diarias Tan hacia el futuro con esperanza.
Normales Como le Sea Posible
Decida Cómo Tratar con Otros Reconozca que Ud. no Está Solo
Una vez mi madre me dijo,
Durante este período, Ud. “Cuando se presente un problema y El sentimiento de aislamiento al
puede sentirse entristecido o no sepas qué hacer, entonces haz de momento del diagnóstico es casi
enojado acerca de la forma como la todos modos lo que sea que fueras a universal entre los padres. En este
gente está reaccionando hacia Ud. o hacer.” Practicar este hábito parece artículo, hay muchas recomenda-
su niño. Muchas reacciones de la producir alguna normalidad y consis- ciones para ayudarle a manejar los
gente hacia problemas serios son tencia cuando la vida llega a ser sentimientos de separación y
causadas por la falta de entendi- febril. aislamiento. Ayuda saber que estos
miento, simplemente no sabiendo sentimientos han sido experimen-
qué decir o por miedo a lo descono- Recuerde que Este es su Niño tados por muchos, muchos otros, que
cido. Entienda que mucha gente no hay disponibles comprensión y
sabe cómo comportarse cuando ven Esta persona es, primero y ayuda constructiva para Ud. y para
un niño con diferencias, y ellos sobretodo, su niño. Dé por sentado su niño, y que Ud. no está solo.
pueden reaccionar inapropiada- que el desarrollo de su niño puede
ser diferente al de otros niños, pero
ésto no hace a su niño menos

Sobre el Autor. . .

Patricia McGill Smith trae mucha experiencia personal y profesional al movimiento nacional de padres y discapacidades.
Al presente, ella es la Directora Ejecutiva de National Parent Network on Disabilities (“La Red Nacional de Padres
Para Asuntos Sobre Discapacidades”). Ella ha servido como la Asistente Interina y Vice Asistente Secretaria en la
Oficina de Educación Especial y Servicios Rehabilitativos en el Departamento de Educación de los Estados Unidos.
También ha servido en la posición de Vice Directora de NICHCY, donde escribió y por primera vez publicó “Ud. No
Está Solo.” Ha viajado a casi todos los rincones de los Estados Unidos, tanto como internacionalmente, para
compartir sus esperanzas y experiencias con las familias que tienen uno de sus miembros con una discapacidad. La
señora Smith tiene siete hijos mayores, de los cuales el más joven tiene discapacidades múltiples. También tiene un
miembro nuevo en su familia, un nieto adoptado, Sean, quien tiene síndrome de Down.

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El Viaje No Planificado:
Cuando Ud. Se Entera Que Su Niño Tiene Una Discapacidad
Escrito por Carole Brown, Samara Goodman, y Lisa Küpper
Traducido por Bernardita McCormick

El nacimiento de un niño con según lo que sucede a la mayoría de pensar de todo lo que ella no
una discapacidad, o el descubri- la gente en una circunstancia. Sin puede ser. Pero nosotros no
miento de que un niño tiene una embargo, lo que puede ser “verdad” podemos separar la experiencia
discapacidad, puede tener efectos en el sentido de una investigación y tomar solamente aquella parte
profundos en la familia. En “Ud. puede que no sea del todo verdad que no nos hiere. (Park, 1988,
No Está Solo,” el artículo primero para su familia. Por ejemplo, hace pág. 320)
en este News Digest, Patricia muchos años Carmen Ramírez y su
McGill Smith ofrece una percepción esposo, padres de un joven con una Ningún padre quiere que su
clara de lo que ella y otros han discapacidad, decidieron no hablar niño o niña esté enfermo, discapaci-
ganado a través de la experiencia en español con su hijo, basados en tado, o dañado en alguna forma. No
propia de tener un niño con una una investi-
discapacidad, las emociones que gación que
ellos han tenido, los apoyos que han
encontrado dentro de sí mismos y
aconsejaba en
contra de un
...las muchas sugerencias...ofrecidas
dentro de sus comunidades, y los enfoque bilingüe por padres que han vivido por años
medios que han descubierto para cuando un niño
adaptarse y vivir con el impacto de la tiene una con la experiencia de discapacidad
discapacidad en la familia. En este discapacidad. en la familia pueden proporcionar
artículo, proporcionaremos informa- Hoy día Carmen
ción adicional para apoyar el ciclo de deplora aquella mucha guía y apoyo a los padres que
vida, salud, y bienestar de la familia decisión; su hijo
cuando un miembro de ella tiene se encuentra
son nuevos a la experiencia.
una discapacidad. El conocimiento ahora en una
proporciona poder, y cuando los posición desventajosa dentro de su es una experiencia que cualquiera
padres obtienen la información que propia familia, donde el español es la espera tener; antes bien, es un viaje
necesitan, ellos a menudo se sienten lengua primaria para muchos que no ha sido planificado. El
con el poder para ayudar, apoyar, y miembros de ella (Ramirez, 1993). camino que muchas familias deben
mantener a la familia entera, Por lo tanto, mientras esperamos recorrer a menudo es áspero en
incluyendo el niño con la discapa- que este artículo lo guiará a fuentes algunos lugares. La tensión que una
cidad, hermanos, abuelos, y a sí que son serviciales, tome de nuestra familia puede experimentar debido a
mismos. discusión solamente lo que Ud. la discapacidad de su niño puede ser
Con un grado de mucha humil- necesite. la más difícil de su vida y a menudo
dad nos atrevemos a describir lo que afecta aspectos importantes del
el futuro puede albergar para Ud. y El Viaje funcionamiento de la familia
su familia. De todos modos, (Mahoney, O’Sullivan, & Robinson,
queremos que Ud. se encuentre tan El crecimiento no tiene fin, y 1992). Y aún, la mayoría de las
preparado como sea posible de modo nuestras vidas cambian y nos familias son capaces de encontrar
que Ud. pueda enfrentar los desafíos cambian más allá de toda fuerzas dentro de sí mismos y entre
que pueden esperar a su familia. De anticipación. Yo no puedo sus círculos de apoyo para adaptarse
todos modos, reconocemos que olvidar el dolor — duele en y manejar la tensión y desafíos que
variaciones y diferencias individ- forma particular cuando miro pueden acompañar la enfermedad o
uales son la regla cuando un niño a los amigos de Jessy (sus discapacidad de su niño.
tiene una discapacidad. Los inves- acompañantes pagados), Muchos padres han descrito la
tigadores a menudo basan sus algunos de ellos casi de su edad, progresión — y péndulo — de
descubrimientos en datos agrupados y por un momento me permito sentimientos que experimentan al

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saber que su niño tiene una medio de ajuste cada padre Cómo Tener Acceso
enfermedad o discapacidad. Patricia encuentra — y éstos variarán de a Información y Servicios
McGill Smith nos ha tocado con persona a persona — la estabilidad
muchas de estas emociones en su vuelve, al individuo y a la familia. Una de las primeras cosas que
artículo — choque, negación, dolor, Tobi Levin señala que “La mayoría Ud. puede hacer y que puede
culpabilidad, enojo, confusión. No de los padres eventualmente pasan resultar enormemente beneficiosa,
todos los padres experimentarán de preguntar ¿por qué? a ¿qué hago ahora y en el futuro, es colectar
todas estas emociones (Blacher, ahora? (Levin, 1992, pág. 3). En información — información sobre
1989). Algunas familias piensan que este punto los padres pueden la discapacidad de su niño, sobre los
ellos no experimentan penas comenzar a buscar la información servicios disponibles, y sobre cosas
mayores que alguna otra persona, necesitada. Muchos padres también específicas que Ud. puede hacer
mientras otras sienten una sensación reportan sentimientos de creci- para ayudar a su niño a desarrollarse
de pena que nunca es resuelta miento personal que a menudo, en al mayor grado posible. Recolectar
completamente (Coleman, 1990). retrospectiva, les sorprenden. Una y usar la información disponible
No obstante, otros piensan que estas madre, al describir los dos primeros sobre los asuntos de discapacidad
reacciones no son necesariamente años de vida después del nacimiento son partes críticas al ser un padre de
experimentadas sequencialmente, de un niño con espina bífida, dijo: un niño con necesidades especiales.
pero en efecto pueden ocurrir Afortunadamente, existe una gran
Ahora puedo admitir cantidad de información disponible
que tener a Laura es sobre muchas discapacidades y
Una de las primeras cosas que mayormente una muchos asuntos sobre discapaci-
bendición... mucha de dades. Los padres, sin embargo, a
Ud. puede hacer y que puede esta experiencia ha sido menudo reportan que al comienzo
resultar enormemente positiva, desafiante y ellos no sabían dónde empezar a
provechosa, y he crecido buscar la información necesitada.
beneficiosa, ahora y en el como persona en formas
futuro, es colectar que sin ella no hubiera Hágase Socio de un Grupo
podido... En efecto, los
información... pasados dos años me Mucha de la información que
han cambiado para será beneficiosa para Uds. está en
repetidamente, precipitadas por mejor casi en cada forma. A las manos, cabezas, y corazones de
medio de varias crisis y puntos pesar de todo, yo no quiero ser otros padres como Uds. mismos.
cruciales de la vida (Wikler, Wasow, la madre de un niño impedido. Por esta razón vale la pena
& Hatfield, 1981). En general, la Pero yo soy la madre de Laura, integrarse a un grupo de padres, el
primera crisis ocurre inicialmente la amo profundamente, y ésto cual puede ofrecerles la oportunidad
cuando un niño es identificado con hace toda la diferencia. de encontrarse con otras personas
una discapacidad. Otras crisis (Sutton, 1982, con niños con discapacidades.
pueden ocurrir durante los pág. 213) Algunos grupos están organizados
momentos de transición, tales como alrededor de una discapacidad en
(a) a la edad de ingresar a la escuela, Poniendo juntas, las muchas particular (por ejemplo, parálisis
(b) durante la adolescencia, (c) al sugerencias y percepciones claras cerebral, síndrome de Tourette,
terminar la escolaridad, y (d) cuando ofrecidas por padres que han vivido síndrome de Down), mientras otros
los padres aumentan en edad por años con la experiencia de grupos reunen a padres quienes,
(Seligman & Darling, 1989). discapacidad en la familia pueden independientemente de las
Las emociones que experi- proporcionar mucha guía y apoyo a discapacidades de sus niños, tienen
mentan los padres, tan intensas y los padres que son nuevos a la preocupaciones similares, tales
aplastantes como pueden ser, son experiencia. El resto de este artículo como el cuidado diario, transporte,
también normales y aceptables. La presentará muchas de las formas en hacer frente al problema, y llegar a
madre Rhonda Krahl escribe que las cuales los padres se han ayudado saber acerca de educación especial
“estos y otros sentimientos son una a sí mismos, y a los que aman, a en su comunidad y apoyarla.
parte necesaria del proceso de ajustarse, vivir, y cuidar a un niño Dentro de cada uno de estos grupos,
ajuste” (Krahl, 1989, pág. 6). Sin con necesidades especiales. la información, apoyo emocional y
embargo, a través de cualquier práctico, y las preocupaciones
comunes pueden ser compartidas.

-8-
El poder de esta repartición mutua la cual proporciona
para combatir los sentimientos de información acerca
aislamiento, confusión, y tensión es de los grupos de Mucha de la información que será
una fibra consistente que corre a padres dentro del beneficiosa para Uds. está en las
través de la literatura escrita por los estado.
padres y para los padres. manos, cabezas, y corazones de
Lea Libros Escritos otros padres como Uds. mismos.
Yo pertenecí a un grupo de Para los Padres y
mamás y de ellas me llegó la por Padres Por esta razón vale la pena
seguridad renovada de que yo integrarse a un grupo de padres,
iba a estar bien... Aquí yo Ud. puede
podría dejarlo todo colgado. también encontrar el cual puede ofrecerles la
Hablábamos acerca del que vale la pena leer oportunidad de encontrarse con
resentimiento, embarazos mal muchos de los libros
administrados, frustración con excelentes que hay otras personas con niños con
administradores de casos que disponibles sobre discapacidades.
no administraron, doctores que asuntos de discapa-
no escucharon, y esposos que no cidades. Un punto
ayudaron. Este fue un lugar de partida adecuado para identificar Muchos niños, sin embargo,
seguro donde expresar mis el libro o libros más adecuados a las tienen problemas que son muy
sentimientos, donde el oyente necesidades de su familia es A difíciles de diagnosticar. A veces los
podía realmente entender y no Reader’s Guide for Parents of Children padres escuchan, “No es nada, ya
pensar que yo me estaba with Mental, Physical, or Emotional pasará. Ud. está reaccionando
“cayendo a pedazos” o Disabilities (Una Guía de Lector para exageradamente. Es una etapa en
“lamentándome aún” o “era Padres de Niños con Discapacidades su desarrollo” (Finston, 1990, pág.
incapaz de manejar la Mentales, Físicas o Emocionales), 28). Estos padres “necesitarán
situación.” Nos reíamos juntas. por Cory Moore (1990). Este libro vitalidad, paciencia, y recursos
Llorábamos juntas. Aunque incluye descripciones comentadas de extraordinarios para llegar a saber
nuestros niños tenían más de 1,000 libros y artículos sobre qué ocurre con su niño. Esta
discapacidades diferentes, discapacidades. Sugerencias valiosas etiqueta no llegará fácilmente, pero
nosotras éramos semejantes: también pueden ser obtenidas si los padres no la persiguen, segura-
semejantes en nuestro enojo, conversando con el bibliotecario mente nadie lo hará” (pág. 29). Si
semejantes en nuestros temores, local, el maestro de su niño, u otro está teniendo problemas en obtener
semejantes en nuestras profesional involucrado; contactando un diagnóstico para su niño, una
esperanzas. (McAnaney, un grupo sobre discapacidades a madre que buscó por años un
1992, págs. 17-18) nivel local, nacional, o estatal; o diagnóstico para la condición de su
hablando con otros padres de niños niño recomienda que Ud.:
Hay muchas formas para identi- con discapacidades. • Mantenga archivos exactos que
ficar un grupo de padres en su zona, Ud. también puede obtener puedan proporcionar una clave
incluyendo el preguntar a su médico información acerca de la sobre el problema;
de familia, llamar a una escuela local, discapacidad de su niño y otros • Hable con otras personas (enfer-
contactar al centro de entrena- asuntos médicos, tales como cómo meras, doctores, maestros, farma-
miento e información de padres elegir a un doctor y obtener los cistas, grupos de padres, el con-
(“Parent Training and Information servicios médicos necesitados. A sejo médico local) quienes
Centers,” o PTIs) local o estatal, y Parent’s Guide to Doctors, Disabilities, puedan ser capaces de ofrecer
por medio de buscar en el directorio and the Family (Una Guía de Padres información valiosa, pistas, o
telefónico. La Guía para Padres: Sobre Doctores, Discapacidades, y la asistencia;
Acceso a Los Grupos de Padres de Familia) de NICHCY es un punto • Investigue el problema Ud.
NICHCY describe el proceso para de partida muy beneficioso, ya que mismo, por medio de leer libros
encontrar (o comenzar) un grupo contiene muchas sugerencias para y artículos, conduciendo
adecuado a sus intereses y necesi- encontrar e interaccionar con búsquedas por medio de
dades particulares. NICHCY doctores cuando hay involucrado un computadores y por medio de
también tiene disponible una Lista niño con una discapacidad. utilizar materiales prestados
de Recursos Estatales (“State entre bibliotecas; y
Resource Sheet”) para cada estado,
-9-
• Confíe en sus observaciones también ofrece varias publicaciones, pequeños con discapacidades. El
propias y evalúe toda informa- en inglés y en español, que le plan que es desarrollado a través de
ción nueva basada en su conoci- pueden ayudar a entender mejor las este proceso es llamado un Plan
miento propio del niño. leyes federales que rigen los Individualizado de Servicios para la
(Finston, 1990, págs. 7-9) derechos educaciones de los niños y Familia (“Individualized Family
Para aquéllos que han recibido jóvenes con discapacidades. Algunas Service Plan,” o IFSP).
un diagnóstico temprano y exacto de las publicaciones en español Los padres también pueden
sobre la discapacidad de su niño, la están listadas en la página corriente. beneficiarse de los servicios de
búsqueda de información es general- Para asistirlo en las necesidades intervención temprana; como
mente más fácil. Hay disponibles de su niño con discapacidades y a su miembros componentes del equipo
muchos libros que miran compren- familia, típicamente, hay muchos que desarrolla el programa para su
sivamente y en profundidad a una servicios disponibles dentro de las niño, ellos pueden aprender
discapacidad. Típicamente estos comunidades, distritos, y estados. destrezas que pueden ser provecho-
libros describen la discapacidad, Para las familias con un niño sas por un tiempo largo — destrezas
discuten los ajustes de la familia, pequeño con discapacidades desde en la toma de decisiones, para
identifican asuntos médicos, su nacimiento hasta su tercer año de planificar, para servir de apoyo a
proporcionan consejos acerca de edad puede ser críticamente otros, e influenciar el proceso de
cómo tratar con practicantes médicos importante el tener acceso a los formulación de políticas en sus
y cómo desarrollar programas de servicios de intervención temprana comunidades. Al dar testimonio
terapia apropiada, discuten la vida (“early intervention services”), los ante el Senado de los EEUU sobre
diaria, describen cómo un niño con cuales están diseñados para identi- el valor de los servicios de inter-
una discapacidad probablemente se ficar y tratar problemas de desarrollo vención temprana, una madre
desarrollará, y discuten las implica- tan temprano como sea posible. Para declaró:
ciones educacionales y asuntos los niños en edad escolar con disca-
legales. Una lista corta de tales pacidades, la educación especial y los ...Los niños, y las familias que los
libros, organizada por discapacidades servicios relacionados (“special aman y nutren, tienen necesi-
específicas, es proporcionada en la education and related services”) dades que no pueden ser
sección de recursos de este News pueden ser factores importantes en fácilmente departamentalizadas.
Digest. tratar las necesidades educacionales Especialmente en la niñez
del niño. temprana, las prioridades de una
Investigue los Servicios Servicios de Intervención familia pueden cambiar rápida-
Disponibles Temprana. Los servicios de mente y pueden cruzar las
intervención temprana están fronteras de “sistemas” nume-
La búsqueda de servicios diseñados para tratar las necesidades rosos. Tal como recuerdo las
disponibles es un desafío para las especiales de los infantes y niños horas en que nuestra hija recibió
familias y uno que continúa mientras pequeños con discapacidades tan intervención temprana, las
las necesidades del niño cambian. temprano como sea posible, y como lecciones más valiosas estaban
La mayoría de estos servicios se han tal, pueden abarcar desde el apoyo basadas en reconocer su valor
hecho disponibles debido a la alimenticio de un nutricionista en un como un individuo, tomando en
legislación a niveles federales y hospital hasta un programa completo consideración nuestras habili-
estatales. Debido a que el núcleo de de terapia física para un infante con dades como padres, buscando
las leyes afecta los servicios que parálisis cerebral. Sin embargo, formas para fomentar su
están disponibles, cómo y a quién estos servicios no son sólo para el crecimiento y desarrollo y
estos servicios son proporcionados, y niño con necesidades especiales. finalmente acercándonos a otras
el proceso para obtener los servicios, Cuando se redactó la ley que familias con niños con o sin
para las familias llega a ser esencial describe los servicios de inter- discapacidades, para participar
estar informadas sobre sus derechos vención temprana, el Congreso de en relaciones mutuamente
legales. Muchas de las guías los Estados Unidos reconoció que las sostenibles, para enfrentar las
mencionadas en la sección de familias son el centro en la vida de necesidades de cada individuo
recursos y referencias de este News un niño pequeño. Por lo tanto, las tanto en la familia como en la
Digest proporcionan análisis y guía prioridades de la familia, sus preocu- comunidad. (Behr, 1991)
en relación a los derechos educa- paciones, y sus recursos han llegado
cionales y legales de niños y jóvenes a ser el fundamento para planificar Los servicios son ofrecidos a
con discapacidades. NICHCY los servicios para infantes y niños través de una agencia pública o

- 10 -
privada y son proporcionados en
ambientes diferentes, tales como su Información en Español Disponible de NICHCY Sobre
hogar, una clínica, el centro de
Las Leyes y los Servicios
cuidado diario de un vecindario, un
hospital, o el departamento local de
Lista de Discapacidades bajo las Cuales los Niños y Jóvenes Califican para
salud. La evaluación inicial de su
Recibir Servicios de Educación Especial (GR3 en español)
niño será proporcionada en forma
gratuíta. Los servicios también
Preguntas Sobre los Servicios de Educación Especial (LG1 en español)
pueden ser proporcionados sin costo,
aunque esta modalidad varía de
Preguntas y Respuestas Sobre el Acta para la Educación de los Individuos con
estado a estado; algunos estados
Discapacidades (News Digest No. 21)
cargan honorarios basados en una
“escala-movil” dependiendo de lo
Guía para Padres: Programs para Infantes y Niños Pre-escolares con
que Ud., como padre, gana. Es
Discapacidades
importante saber que algunos
estados se encuentran aún en el
Guía para Padres: Cómo Comunicarse con la Escuela a Través de la
proceso de desarrollar estos
Correspondencia
servicios. Por lo tanto, dependiendo
del estado en el cual Ud. viva, los
servicios de intervención temprana
pueden estar totalmente disponibles servir sus necesidades únicas. Esta Hay muchos libros que pueden
o estar aún en el proceso de educación es planificada por un ser de provecho particular si Ud. está
desarrollo. Cada estado ahora ha equipo multidisciplinario, inclu- tratando de entender y tener acceso
desarrollado un directorio central de yendo los padres del niño. Para a los servicios de educación especial;
servicios de intervención temprana, beneficiarse de esta educación algunos aparecen en la sección de
y muchos estados proporcionarán especial, el niño puede también recursos de este News Digest.
coordinadores de servicios para necesitar recibir una variedad de Adicionalmente, muchas de las guías
ayudar a los padres a encontrar los servicios relacionados (por ejemplo, para padres mencionadas a través de
servicios para su niño. Su médico de asistencia en el transporte, terapia este artículo discuten cómo tener
familia, los hospitales, o un física y ocupacional, audiología, acceso a estos servicios y cómo
especialista trabajando con su niño servicios de salud de la escuela, abogar por los derechos educa-
puede también ser un recurso patología del lenguaje hablado, y cionales y legales de su niño.
importante de información, como servicios psicológicos). Estos También hay material disponible de
puede ser la Hoja de Recursos también han de ser proporcionados NICHCY que explica el proceso de
Estatales de NICHCY, la cual por la escuela a los niños elegibles, educación especial (vea el cuadro de
identifica el nombre y número de sin costo a sus familias. más arriba).
teléfono de la persona contacto de su De este modo, como padres,
estado para los programas para Uds. son participantes claves en el Apoyando y Dándole
infantes y niños pequeños con equipo que determina qué tipo de Poder a la Familia
discapacidades. educación especial recibirá su niño,
Servicios de Educación tanto como qué servicios relaciona- Los Padres Como Individuos
Especial y Servicios Rela- dos son necesarios para ayudarle a y Como Socios
cionados. A través de los mandatos maximizar los beneficios de esta
de un número de leyes federales — educación especial. Juntos, los Dentro de cada familia existen
más notablemente, el Acta para la miembros del equipo de su niño factores vitales los cuales influencian
Educación de los Individuos con desarrollan un Programa Educativo su bienestar fundamental. Uno de
Discapacidades (“Individuals with Individualizado (“Individualized ellos es la salud emocional y física de
Disabilities Education Act,” o Education Program,” o IEP), el cual cada padre individualmente. Debido
IDEA) y la Sección 504 del Acta de establece por escrito el programa a que generalmente son los padres
Rehabilitación de 1973 (“Section educacional que está planificado quienes confrontan los asuntos
504 of the Rehabilitation Act of para su hijo, incluyendo las metas y asociados con la discapacidad del
1973”) — cada niño elegible con objetivos de aprendizaje y los niño (por ejemplo, tratando con los
necesidades especiales tiene servicios educativos que el sistema practicantes médicos, cuidando el
garantizada una educación pública escolar va a proporcionar. niño), mientras simultáneamente
gratis y apropiada diseñada para
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tratan de mantener el hogar (por Muchas familias serán familias Mucha de la literatura escrita
ejemplo, manteniendo sus empleos, de sólo un padre, pero para aquéllas por padres discute formas para que
haciendo las compras, cocinando, que no lo son, la relación entre los los padres protejan su relación. Un
limpiando el hogar, cuidando a los padres es un factor que puede punto que emerge una y otra vez es
otros niños), no es una sorpresa que influenciar el bienestar de la familia. la importancia de reservar tiempo
muchos padres de niños con Cuando la relación de los padres es para cada uno: almorzar juntos,
discapacidades reportan ocasiones una fuerte y de sustento, ella alejarse juntos por unas pocas horas,
en las que se sienten abrumados. Es, enriquece la vida de todos los compartir una actividad. “Esto no es
de este modo, muy importante para miembros de la familia. Por el abandonar sus responsabilidades. Si
Uds., como padres, tomarse el contrario, cuando hay problemas en la relación se derrumba, Ud. enfren-
tiempo de cuidarse a sí mismos la relación, la tensión afecta del tará aún más deberes. Dedicar
como individuos; durmiendo lo mismo modo al resto de la familia. tiempo a conservar su relación es
suficiente, ingeriendo comidas Esto establece lo que la mayoría de algo bueno, de sentido práctico,
regulares, tratando de hacer nosotros ya conocemos, es como aunque algo tenga que sufrir
ejercicios cada día, aunque sea sólo decir que los matrimonios sufren temporalmente” (Krahl, 1989, pág.
una caminata corta (Callahan, 1990). cambios con el nacimiento de un 14). Hablarse mutuamente, y
Como relata una madre: niño — cualquier niño. Pero cuando escucharse, es también importante —
el niño en la familia tiene necesi- y las conversaciones no tienen que
A veces me retiraba a mi dades especiales, “los cambios (en la ser siempre alrededor de los niños
“torre” y pretendía que no tenía relación matrimonial) serán mayores en la familia. Encontrar otros
otras responsabilidades que no y más demandantes” (Krahl, 1989, tópicos para discutir puede hacer
fueran las de distraerme con un pág. 11). Por un número de razones, mucho para revitalizar y conservar la
libro o una cinta musical criar un ninõ con necesidades intimidad entre los padres.
tranquilizadora. La tregua epeciales puede crear tensión y También es importante reconocer
usualmente no duraba más de conflicto entre los padres. En los momentos en los cuales un
una media hora y nunca fue efecto, padres y madres pueden miembro de la pareja necesita su
sufuciente, pero me ayudaba a reaccionar diferentemente al hecho propio espacio. Tal como Peggy
romper el pensar en un modelo de la discapacidad. Típicamente, las Finston (1990) lo dice, “Nosotros
de “mártir” a que yo era madres reaccionan más emocional- necesitamos aceptar cómo nuestro
requerida a vivir y respirar mente que los padres, quienes son compañero se distrae a sí mismo”
sólo para mis niños. En esos más aptos a enfocarse más en el (pág. 58). Compartir los deberes de
momentos de censura silenciosa futuro y en las preocupaciones del cómo proporcionar cuidado es
yo podía renovar el sentido de niño a largo plazo (Lamb, 1976). A también necesario, aunque las
mí misma y recordar que yo veces, un padre puede activamente parejas reportan que a menudo
también era importante; que yo experimentar dolor y puede sentirse necesitan trabajar fuerte en
era Kate, una persona, con solo si el otro padre no es capaz de comunicarse para obtener el sentido
muchas habilidades e intereses expresar su dolor o sufrimiento de unión entre la pareja que va
los cuales no todos ellos (Featherstone, 1980). En otras detrás del trabajo en equipo.
coincidían con mi papel como oportunidades, deben tomarse Muchos padres han encontrado que
madre. Me vine a dar cuenta decisiones acerca del cuidado del es necesario y beneficioso buscar
de que un poco de egoísmo no es niño, y puede ser que los padres no consejo en conjunto. A través de
algo malo. Si yo misma podía estén de acuerdo. Y después que este proceso, ellos llegaron a
gozar más, yo podía gozar más todo está dicho y hecho, las entender las necesidades y
de mis niños. (McAnaney, demandas puras de la crianza preocupaciones de cada uno en
1992, pág. 22) pueden dejar a cada padre exhausto forma total, y encontraron formas
y agotado. “Con todo el tiempo que para discutir y resolver sus
Este sentimiento es repetido a Ud. deberá emplear con su niño es diferencias.
través de la mayor parte de la fácil olvidarse de emplear algún
literatura escrita por padres. Como tiempo para su esposo...Ud. puede Hermanos y Hermanas
Rhonda Krahl (1989) recalca, “Lo perder fácilmente la pista de lo que
que su niño necesita mayormente es su esposo está pensando, sintiendo, Conocemos por las experiencias
una madre o un padre sano, amante. o haciendo mientras Ud. se concen- de las familias y los descubrimientos
Ud. puede dar eso a él, por medio de tra en mantener las rutinas de la de investigaciones que tener un
cuidarse a sí misma” (pág. 7). familia” (Krahl, 1989, pág. 12). niño con una discapacidad afecta

- 12 -
poderosamente a todos los miembros hacia el niño con necesidades discapacidades. Al tiempo que los
de la familia. Esto incluye los especiales (Lobato, 1990; Powell & servicios para las familias aumentan,
hermanos y las hermanas del niño. Gallagher, 1993). Ud. puede bién encontrar que hay
Muchos autores e investigadores han La reacción y ajuste de los un grupo de apoyo para sus niños, el
escrito con elocuencia acerca de hermanos hacia un hermano o cual puede proporcionar una tribuna
cómo la presencia de una discapa- hermana con un discapacidad puede para que los hermanos compartan
cidad afecta cada hermano también variar dependiendo de sus sus sentimientos con otros en una
individualmente, tanto como la edades y niveles de desarrollo. situación similiar e intercambien
relación entre los hermanos. Mientras más joven sea el hermano información factual acerca de
Algunos libros (en inglés) que tratan sin discapacidades, más difícil se discapacidades y enfermedades.
los asuntos de los hermanos son hará para él
mencionados en la sección recursos entender la
de este documento. situación e ...es muy importante para Ud.
El impacto, de acuerdo a los interpretar los
hermanos mismos, varía de persona a eventos en forma tomarse el tiempo para hablar
persona. Sin embargo, hay algunos realista (Ambler, abiertamente acerca de la
rasgos comunes que corren a través 1988). Los niños
de sus historias. Para muchos, la más jóvenes discapacidad de su niño con sus
experiencia es positiva y de enrique- pueden estar
cimiento que les enseña a aceptar a confundidos
otros niños, explicándola en la
otras personas como ellas son. acerca de la mejor forma que pueda...
Algunos se involucran profunda- naturaleza de la
mente en ayudar a sus padres a discapacidad,
cuidar al niño con una discapacidad, incluyendo su causa. Ellos pueden El Niño con Necesidades
a menudo haciéndose cargo de sentirse culpables o pueden Especiales
responsabilidades mucho más allá de preocuparse de poder “contraer” la
sus años en términos del cuidado y discapacidad. A medida que los Mucho acerca de cómo Ud. crie
mantenimiento de la casa familiar hermanos maduran, su entendi- a su niño con una discapacidad
(Powell & Gallagher, 1993). No es miento de la discapacidad madura dependerá de las creencias
poco común para los hermanos llegar igualmente, pero pueden emerger personales de su familia acerca de la
a ser protectores ardientes y defen- nuevas preocupaciones. Pueden crianza de niños, la edad de su niño,
sores de su hermano o hermana con preocuparse del futuro de su y la naturaleza de su discapacidad.
necesidades especiales o experi- hermano o hermana, acerca de cómo Un punto importante de recordar es
mentar un sentimiento grande de pueden reaccionar sus compañeros, o que la mayor parte de los asuntos
alegría al verlo alcanzar aún el más acerca de sí ellos pasarán o nó la regulares presentes en la crianza de
pequeño logro en el aprendizaje o discapacidad a sus propios niños. niños habrán de aplicarse — los
desarrollo. Madurez aumentada, Claramente, es muy importante niños con discapacidades pasarán a
responsabilidad, altruismo, para Ud. tomarse el tiempo para través de las etapas usuales de la
tolerancia, carreras y preocupaciones hablar abiertamente acerca de la niñez. Puede que ellos no pasen a
humanitarias, un sentido de unidad discapacidad de su niño con sus través de las etapas a la misma edad,
en la familia, confianza en sí mismos otros niños, explicándola en la mejor a la misma tasa, o con el uso de las
e independencia se encuentran forma que pueda, utilizando mismas palabras como los niños sin
entre los efectos positivos notados términos apropiados para el nivel de discapacidades, pero ellos son niños
en los hermanos. (Lobato, 1990) desarrollo de cada niño. Tal como y los chicos son chicos.
En contraste, muchos otros Charles Callahan (1990) recalca, Nosotros, como padres, podemos
hermanos experimentan senti- “Información, aunque concierna un creer que todos los niños deben ser
mientos de amargura y resenti- asunto doloroso, es preferible a la tratados del mismo modo, pero en la
miento hacia sus padres, o el ignorancia distorcionada por la práctica, ese usualmente no es el
hermano o hermana con una imaginación” (pág. 157). Algunos de caso. ¿Por qué? Porque quienquiera
discapacidad. Ellos se sienten los libros (en inglés) mencionados en que haya estado alrededor de niños,
celosos, abandonados, o rechazados, la sección recursos bajo “Hermanos” sabe que ellos tienen personalidades
al tiempo que ven la mayor parte de pueden ayudar a Ud. a abrir la líneas diferentes y que reaccionan
la energía, atención, dinero, y apoyo de comunicación y a enfrentar las diferentemente en situaciones
psicológico de sus padres, fluyendo necesidades de sus niños sin similares. Nosotros alentamos e

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instamos al niño tímido y estable- que yo la cargara en brazos en lugar (Bradford, 1991, pág. iii). Eli, un
cemos límites para el bullicioso. Les de usar sus muletas. Ella rehusó aún niño de doce años de edad, cuyo
decimos a los ruidosos que se tratar de usarlas. Yo no podía ataque de apoplejía resultó en
mantengan callados y a los callados forzarme a decir no, sin embargo yo muchas discapacidades físicas,
que se manifiesten. Ofrecemos supe que ésto estaba yéndose de las escribe: “Mis amigos y familia me
actividades diferentes para el niño manos” (Finston, 1990, pág. 72). ayudaron a sobrepasar mis temores.
que ama pintar a aquéllos que Por cierto, la naturaleza y Ellos me alentaron a tratar de hacer
desean jugar a la pelota. Simple- severidad de la discapacidad de su de todo, aún si yo estaba deter-
mente los niños no son iguales — niño pueden afectar cuánto él o ella minado a que no podría” (Krementz,
pero deben tener las mismas puede ser capaz de participar en los 1992, pág. 16). Sarah, una niña de
oportunidades. quehaceres de la casa y otros catorce años de edad dice que, a
Entre sus oportunidades debe deberes. Peggy Finston recalca: pesar de su pierna artificial, “mis
estar la posiblidad de asumir padres me enviaron a un jardín
mayores grados de responsabilidad e Entonces, el asunto para cada escolar regular, a lecciones de
independencia. Puede haber uno de nosotros es qué es un natación, y a un campamento —
muchas formas en las cuales su niño monto “realístico” de todo lo que los otros niños hacían...
puede ayudarse a sí mismo o a otros normalidad con que puede Yo pienso que el aliento de mi
miembros de la familia, incluyendo contarse de su niño? Si familia tiene mucho que ver con el
quehaceres alrededor de la casa. contamos con demasiado, hecho de que yo tenga una actitud
Tomando en cuenta las discapa- corremos el peligro de rechazarle positiva. Ellos nunca me sentaron
cidades y capacidades de su hijo o a él como él es. Si contamos con en frente de un televisor o trataron
hija, Ud. debe considerar qué muy poco, fallaremos en alen- de detenerme de hacer cualquier
pueden ser estas actividades. Al tarle para que haga consigo cosa que yo quise tratar. Ellos me
tiempo que Ud. cuenta con él y mismo lo más que pueda. No dieron una niñez normal”
alienta a su niño a asumir hay una sola respuesta para (Krementz, 1992, pág. 83). Roberto,
responsabilidad, su sentido de todos nosotros, o aún para quien tiene parálisis cerebral,
orgullo propio y competencia todos los de nosotros que recuerda que su madre un día le
también aumentará. Tal como enfrentamos a una misma dijo, “Roberto, ¿por qué no nos
Ivonne Mosquera recalca: condición. Lo mejor que dedicamos a lo que tu puedes hacer
podemos hacer es reconocer que en lugar de aquéllo que no puedes
Aunque yo soy ciega, y aunque ésto es una pregunta permanente hacer?” Esto fue, cree él, “mi
me tome un poco más de tiempo que necesitamos considerar. punto más grande de cambio — ¡yo
para hacer ciertas cosas, de todos (Finston, 1990, pág. 81) me lancé como un cohete!”
modos puedo hacerlas... Una (Kriegsman, Zaslow, & D’Zmura-
vez que Ud. cumpla una meta, Quizás, algunas de las palabras Rechsteiner, 1993, págs. 43-44).
Ud. será la persona que se sienta más alentadoras para los padres
bien acerca de ello. Sea que vienen de niños que tienen Los Abuelos
otras personas la feliciten o nó, discapacidades, cuyas experiencias y
Ud. se sentirá mejor, y Ud. sentimientos son descritos en A menudo los abuelos son afectados
sabrá que lo hizo por Ud. misma numerosos libros. Una idea grandemente por el nacimiento de
— porque Ud. nunca se consistente que ellos expresan es un niño con una discapacidad; el
entregó.” (Krementz, 1992, que cuando los padres de un niño dolor que ellos sienten puede ser
pág. 37) con discapacidades cuentan con que doble — dolor por su nieto y dolor
su niño desarrolle sus capacidades — por Ud., su propio hijo. Es impor-
Por el contrario, no contar con él cualesquiera que éstas puedan ser — tante recordar que ellos también
o no alentar a su niño a contribuir al ésto le dá más poder y fortaleza al necesitarán apoyo e información y
cuidado de sí mismo o a los queha- niño. Este sentido de poder puede que “la forma en que Ud. se
ceres de la casa puede enviar el ser encontrado, por ejemplo, en la relacione con ellos puede crear el
mensaje de que él no es capaz de dedicación que Tom Bradford establecimiento de la forma cómo
ayudar. La dependencia es nutrida escribió para su libro acerca de la ellos habrán de ayudar a Ud. o nó, o
en su lugar, como Teresa descubrió pérdida del oído; él dedicó el libro a cómo ellos se conducirán con el
con su hija Betsy. “Al comienzo su madre “quien nunca me dió a niño” (Routburg, 1986, pág. 32).
fueron cosas pequeñas como abrir la saber que mi pérdida del oído podía Algunos abuelos pueden tener
llave del baño. Luego ella quería haber sido una limitación” dificultad en aceptar la discapacidad

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de su nieto, lo cual es tan normal El cuidado del niño, particularmente cuidado médico especializado como
como la etapa de negación que los seguiendo una crisis, puede ser un tal, Ud. puede tener un pariente, un
padres mismos hayan podido factor esencial para mantener la amigo de la familia, o una niñera
experimentar. Otros serán una salud de su familia y su fortaleza y responsable que ocasionalmente
fuente grande de ayuda y apoyo, y equilibrio. La madre de un niño con tome el cuidado de su hijo o hija con
su involucramiento puede beneficiar una enfermedad crónica escribe: necesidades especiales.
la familia (Seligman & El cuidado diurno tam-
Darling, 1989). bién puede ser importante
Por lo tanto, sus ...Puede haber muchas formas en las para el bienestar de los
padres y otros miembros niños con discapacidades,
de la familia necesitan cuales su niño puede ayudarse a sí porque representa para
que se les dé las oportu- mismo o a otros miembros de la ellos la oportunidad de
nidades de conocer a su socializar con otros niños. A
niño como una persona, no familia, incluyendo quehaceres menudo los padres quieren
solamente como una para su niño con discapaci-
persona con discapa- alrededor de la casa. dades las mismas oportuni-
cidades (Routburg, 1986). dades que tienen otros
Permitirles llegar a involucrarse con niños y se han sentido defraudados
su niño puede también permitir a La semana que nuestra familia al encontrar que muchos centros de
Ud. algún tiempo muy necesitado pasó en la playa fue el regalo cuidado diurno o establecimientos
lejos de las responsabilidades más maravilloso...pues nos dió preescolares no estaban disponibles
asociadas con el cuidado de un niño la oportunidad de permanecer o no eran accesibles a jóvenes con
con necesidades especiales. fuera de la situación y verla discapacidades. Esta clase de
desde la distancia. Ello nos discriminación ahora es ilegal. El
Cuidado del Niño: De Niñeras a permitió revisar lo que había Acta de los Americanos con
Cuidado de Respiro sucedido antes, poner las cosas Discapacidades (“Americans with
en perspectiva, pensar, y Disabilities Act,” o ADA) otorga un
Todos los padres, en algún planificar. También fuimos acceso total a los centros de cuidado
momento, probablemente buscarán restaurados físicamente y fuimos diurno para los niños con discapaci-
cuidado para su niño. Para las capaces de continuar con mucha dades. En algunos casos las nece-
familias con un niño quien necesita más energía... cuidando a sidades de un niño serán tal que un
más supervisión o asistencia nuestra hija. (Cernoch, 1989, proveedor o centro de cuidado
especializada, encontrar cuidado pág. 1) diurno particular puede no estar
para su niño puede ser difícil — o equipado para cuidar adecuada-
sentirse confortables con el cuidado. Básicamente, el cuidado de mente a aquel niño. La ley ahora
Aunque Ud. no trabaje fuera de su niños cae en varias categorías. Va proporciona flexibilidad en estos
hogar y no necesite cuidado regular desde el cuidado proporcionado por casos; a menudo, los padres tendrán
para su niño, Ud. puede beneficiarse parientes, vecinos, o amigos que que disponer de los recursos para
grandemente al contar con el ayudan, a niñeras, a cuidado más ayudar al proveedor a estar equipado
cuidado de su niño ya sea en una especializado proporcionado por o tener conocimiento de cómo tomar
base periódica o permanente. Esto le centros de cuidado diurno, centros cuidado de las necesidades de su
permitirá contar con el tiempo para de servicios de respiro, y enfermeras/ niño, o encontrar otras fuentes de
atender a asuntos personales, gozar médicos especialistas. Cada familia ayuda.
de alguna actividad de recreación, o deberá determinar su nivel propio de Ud. puede ayudar a los provee-
ser relevado de la necesidad necesidad en cualquier tiempo. El dores de cuidado diurno siendo tan
constante de cuidar a un niño con tipo de cuidado de niños que Ud. honesto y directo como sea posible
una discapacidad o enfermedad seleccione dependerá de un número acerca de las necesidades de su niño.
crónica (Cernoch, 1989). Verdadera- de factores, incluyendo la naturaleza También puede ser beneficioso dar
mente, las familias que usan el de la discapacidad de su niño, el a conocer a los proveedores del
cuidado de niños en base regular costo involucrado en el cuidado, y la cuidado cuánto ellos son necesitados
reportan que ello “no solamente nos duración del tiempo en el cual será y justificados para su niño. La
dió algo por lo cual esperar, sino que proporcionado el cuidado. Si su niño asociación entre los padres y los
también partió el tiempo en piezas requiere más supervisión o atención proveedores del cuidado diurno es
que nosotros sentimos que podíamos que la normal pero no necesita muy importante, pero es especial-
manejar” (Callahan, 1990, pág. 175).
- 15 -
• El Centro de Información y
Entrenamiento de Padres
...el cuidado de respiro (es) un sistema de cuidado (“Parent Training and
temporal para el niño proporcionado por Information Centers,” o PTIs);
• Organizaciones de discapacidad
personas familiarizadas con las necesidades de dentro del estado;
El Departamento de Retraso del
los niños con discapacidades... Aunque al •
Desarrollo del estado;
comienzo muchos padres pueden sentirse reacios a • El Consejo de Desarrollo de
Discapacidades del estado;
dejar su niño con necesidades especiales al • El Programa estatal para los
cuidado de alguna otra persona, aquéllos que lo Niños con Necesidades
Especiales de Salud;
han tratado dan amplio testimonio de su valor • El Departamento de Salud y
Servicios Humanos, o Servicios
en restaurar su energía, sentido del humor, y Sociales;
perspectiva. • El Departamento de Salud
Mental;
• Los Departamentos de
Educación estatal y local; y
mente así cuando el niño tiene una nible cuidado para los hermanos. El • La Agencia estatal de Protección
necesidad especial. Investigaciones cuidado de respiro difiere del y Defensa.
han demostrado que los centros de cuidado diurno en el hecho que no
cuidado diurno y preescolares tienen está disponible en una base diaria Muchas de estas organizaciones
mayor éxito para integrar a los niños para permitir a la madre volver a la son mencionadas en el directorio
con discapacidades cuando el fuerza de trabajo. telefónico; también NICHCY tiene
personal acepta y valora la diver- Durante los pasados 10 años, disponible una Hoja de Recursos
sidad en los niños que ellos sirven más de 30 estados han pasado Estatales, la cual muestra los
(Peck, Odom, & Bricker, 1993). legislación para permitir servicios de números telefónicos y las
Otra alternativa es el cuidado de apoyo a la familia en sus casas, direcciones de muchos de estos
respiro, un sistema de cuidado incluyendo el cuidado de respiro programas o grupos. Aunque al
temporal para el niño proporcionado (Cernoch, 1989). En mayor forma, el comienzo muchos padres pueden
por personas familiarizadas con las cuidado de respiro puede ser sentirse reacios a dejar su niño con
necesidades de los niños con disca- obtenido a través de organizaciones necesidades especiales al cuidado de
pacidades. “Cuidado temporal” que ofrecen cuidado en el hogar o alguna otra persona, aquéllos que lo
puede ir desde una hora a varios servicios fuera del hogar, ya sea en han tratado dan amplio testimonio
meses, dependiendo del proveedor base a emergencias o en base a un de su valor en restaurar su energía,
del cuidado de respiro y las horario. En muchos estados, sentido del humor, y perspectiva.
necesidades y deseos de la familia. agencias de salud mental
Muchos de los proveedores de proporcionan servicios que son Trabajando con Profesionales:
cuidado de respiro han pasado por gratuítos o valorados en base a una La Relación Padre/Profesional
entrenamiento especializado y escala movible (de acuerdo a la
pueden con conocimientos de causa capacidad de pago que tengan los Cory Moore, padre, hablando
cuidar a los niños cuyas necesidades padres). Para obtener mayor directamente a los profesionales,
pueden ir desde supervisión cercana información acerca de los servicios escribe:
a cuidado médico. El cuidado de de cuidado de respiro disponibles en
respiro puede ser proporcionado a su vecindad, busque a los grupos de Nosotros necesitamos respeto,
infantes, jóvenes, o adultos con profesionales que trabajan con los tenemos que tener valorada
necesidades especiales. En algunos niños de la edad de su niño. El nuestra contribución. Nosotros
casos el proveedor de cuidado de sistema escolar puede proporcionarle necesitamos participar, no
respiro puede tener la capacidad de información, como también lo puede solamente estar involucrados.
proporcionar cuidado solamente para hacer un grupo local de padres. Son, por último, los padres
el niño con la discapacidad; en otros Otros lugares donde se puede quienes conocieron primero al
casos, puede también tener dispo- averiguar incluyen: niño y quienes mejor lo conocen.

- 16 -
Nuestra relación con nuestros observa a su hijo o hija en una base consiguiente, esenciales para
hijos e hijas es personal y se diaria y puede contribuir invalorable establecer una relación de trabajo
extiende por el curso de la vida. información acerca de su rutina, buena. Esto puede tomar tiempo en
(Moore, 1993, pág. 49) desarrollo, historia, puntos fuertes, desarrollarse y requiere esfuerzos de
puntos débiles, etc. Para hacer un ambas partes. Con este fin muchos
Reconociendo el rol central de la diagnóstico exacto, determinar padres escritores sugieren:
familia en la vida de un niño, hoy día terapia apropiada, u otras interven- ✧ Si Ud. está buscando un espe-
muchos sistemas de servicios ciones, y entender las necesidades cialista con quien Ud. pueda
proporcionan asistencia a los padres de su niño y los recursos de su trabajar bien, pregunte a otros
y a otros miembros de la familia familia, el profesional necesita su padres de niños con discapa-
utilizando lo que es conocido como perspectiva y su percepción clara cidades. A menudo ellos pueden
principios centrados de apoyo a la única. sugerir el nombre de un terapista
familia (Shelton, Jeppson, & El profesional también tiene del lenguaje o físico, un doctor,
Johnson, 1989). Dentro de esta conocimientos especializados con dentista, cirujano, etc.
filosofía, la influencia de la familia es que contribuir — aquéllos de su ✧ Si Ud. no entiende la terminolo-
reconocida como primaria, debido a disciplina. A menudo Ud. debe gía que usa un profesional, haga
su impacto directo en el desarrollo confiar en el juicio del profesional en preguntas. Diga, “¿Qué es lo
del niño y porque la familia sirve los asuntos que son críticos para el que Ud. quiere decir con ésto?
como enlace entre el niño y el bienestar de su niño, una posición Nosotros no le entendemos.”
mundo externo. De este modo, Ud. que le podría hacer sentirse en una ✧ Si es necesario, escriba las
tiene el derecho de estar totalmente base desigual e incierta. Cuán respuetas del profesional. Esto
informado e involucrado en las confortable Ud. se sienta con el es particularmente beneficioso
decisiones que afectan a su niño y profesional, cuán bien Ud. sienta en situaciones médicas cuando
familia. Muchos de los libros que éste se relaciona con su niño, y un medicamento o terapia va a
mencionados a través de este News cuán abiertamente él responda a sus ser administrada.
Digest ofrecen una percepción clara preocupaciones y proporcione ✧ Aprenda tanto cuanto pueda
sobre cómo Ud. puede trabajar junto información, en muchos casos acerca de la discapacidad de su
con los profesionales para el niño. Esto ayudará a Ud. con
beneficio de su niño y su niño y también puede
familia. Las mejores Ud. vive y observa a su hijo o ayudarle a participar más
relaciones están caracteri- completamente en el
zadas por el respeto mutuo, hija en una base diaria y puede proceso de equipo.
confianza, y apertura, donde contribuir información ✧ Para las visitas al doctor,
tanto Ud. como el profe- terapista, o escuela, prepare
sional cambian información invalorable acerca de su rutina, una lista de preguntas y
e ideas acerca del mejor preocupaciones que a Ud. le
cuidado, intervención
desarrollo, historia, puntos gustaría discutir con el
médica, o programa fuertes, flaquezas, etc.... profesional.
educativo para su niño. ✧ Mantenga una libreta de
Además, debe ser inter- notas en la cual Ud. puede
cambiada información acerca de las determina si Ud. continua traba- anotar toda la información
necesidades de su familia y acerca jando con el profesional o decide concerniente a su niño con
de las formas cómo obtener ventaja buscar los servicios de otro. necesidades especiales. Esta
de los padrones de ayuda que ya Por lo tanto, debe haber una puede incluir la historia médica
existen dentro de la familia (Fewell relación de mutualidad entre los de su niño, los resultados de
& Vadasy, 1986). Tanto Ud. como padres y el profesional. Los padres y pruebas, observaciones acerca de
el profesional necesitan hablar los profesionales necesitan confiar y conducta o síntomas que pueden
claramente acerca de los asuntos y sentirse confiados, ambos necesitan ayudar al profesional a hacer
escuchar cuidadosamente. Verda- admitir la verdad cuando no saben bien su trabajo, etc. (Una libreta
deramente, ambos tienen una algo o cuando están equivocados, y de hojas sueltas es fácil de
pericia importante que compartir. ambos necesitan negociar entre ellos mantener y de agregarle
Ud., por ejemplo, tiene conoci- (Finston, 1990). Confianza, respeto, información.)
miento íntimo de su niño con y comunicación abierta entre los ✧ Si Ud. no está de acuerdo con las
necesidades especiales. Ud. vive y padres y el profesional son, por recomendaciones de un

- 17 -
profesional, dígalo. Sea tan servir como
específica como pueda acerca de
porqué Ud. no está de acuerdo.
informantes del
profesional, algunos
...es importante que la relación
✧ Haga todo lo que sea necesario quieren tener poder padres/profesional proporcione
para encontrar un buen médico. de veto, y final-
Investigue y cambie de médico mente algunos poder a los padres para ser
hasta que se sienta seguro que padres quieren un un participante total en
ha explorado todo el potencial y rol compartido en la
posibilidades. Como Irving intervención con su coleccionar información,
Dickman (1989) dice, “Busque, niño (McBride et
y tenga esperanza” (pág. 100). al., 1992).
distribuir la información, y en
✧ Mida las recomendaciones de un Ud. también tiene tomar las decisiones.
profesional para los programas de la libertad de
tratamiento en el hogar y las cambiar de opinión
otras intervenciones contra su acerca del rol o nivel de control cuidadoso de sus gastos
horario propio, su finanzas, y involucramiento que Ud. quiera o médicos y sus pagos”
otros compromisos. Tal vez Ud. pueda asumir en cuanto se refiere a (Thompson, 1986, págs. 101-
no pueda seguir el consejo o los servicios para su niño. Ud. puede 102). Hay disponible un número
tomar una responsabilidad más, determinar que Ud. elige roles de guías para el manejo del
sintiéndose como Helen diferentes en oportunidades dinero que explican cómo hacer
Featherstone cuando escribió diferentes para propósitos dife- ésto.
“¿Qué es lo que debo dejar de rentes. Sea tan directa como le sea • Busque información acerca de
hacer?...No queda tiempo libre posible acerca de lo que Ud. quiere cualquier programa de asistencia
de mi vida, y por cada quince o no quiere tomar en cuanto a ésto financiera. “Si la agencia del
minutos de actividad que ha sido se refiere. estado que toma el cuidado de
agregada, una de ellas debe ser los niños con discapacidades es
quitada” (Featherstone, 1980, Enfrentando Preocupaciones contactada inmediatamente, puede
pág. 78). Peggy Finston señala Financieras ser que asuma la responsabilidad
que “la mayoría de los financiera para el cuidado de su
profesionales no están familiari- Los gastos asociados con la crian- niño a partir del comienzo”
zados con la suma total de za de los niños pueden disminuir los (Thompson, 1986, pág. 102).
nuestras obligaciones y no se recursos de la familia. Cuando un
atreven a darnos permiso para niño tiene una discapacidad, parti- A menudo, tanta atención es
desistirnos. Es cosa de nosotros. cularmente una que involucre un dirigida hacia el cuidado de la salud
Está en nuestro poder tomar la costo alto en cuidados médicos, una que los doctores y otros miembros
decisión” (Finston, 1990, pág. familia puede rápidamente ser del personal médico pueden dejar
188). aplastada económicamente. Mientras de mencionar los recursos de
Para concluir, es importante que a menudo es difícil resolver asistencia financiera que se hayan
la relación padres/profesional completamente las preocupaciones disponibles. Muchos estados han
proporcione poder a los padres para financieras, hay un número de cosas establecido legislación que intenta
ser un participante total en que los padres pueden hacer y que ayudar a las familias de niños con
coleccionar información, distribuir la pueden ayudar. Charlotte una discapacidad para enfrentar sus
información, y en tomar las Thompson recomienda que, tan preocupaciones financieras, pero los
decisiones. Sin embargo, al final pronto como los padres lleguen a padres deberán estar “bien infor-
depende de Ud. el decidir qué rol saber que su niño tiene una mados y ser persistentes” para
Ud. quiere tomar en este proceso, discapacidad, dos decisiones deben obtener las respuestas que ellos
como también en qué rol Ud. ser tomadas inmediatamente. Estas necesitan.
necesita ayuda. Es útil saber que las son: Muchos niños con discapaci-
familias, en verdad, eligen roles • Comience un programa para dades, basados en sus discapaci-
diferentes en sus relaciones con los organizar y manejar sus dades, son elegibles para recibir los
profesionales. Algunos padres demandas financieras nuevas. beneficios de Ingresos Suplemen-
quieren permitir a los profesionales “Esto no sólo significa el manejo tarios del Seguro Social (“Supple-
tomar la mayoría de las decisiones del dinero de cada día, sino que mental Security Income,” o SSI).
acerca de su niño, otros quieren también significa mantener un Una decisión reciente de la Corte

- 18 -
Suprema de los Estados Unidos Medicaid. Además, cada estado puede involucrar muchos llamados
(Sullivan v. Zebley) ha creado tiene un sistema llamado “Child telefónicos, es una idea muy buena
cambios en los requisitos para la Find,” el cual es responsable por tener papel y lapicero a mano para
elegibilidad de estos beneficios. ubicar y preocuparse con los niños anotar los nombres y números de
Debido a estos cambios, un mayor con discapacidades. La ley federal teléfonos de todos aquéllos a quien
número de niños son ahora elegibles. requiere que ésto sea proporcionado Ud. ha contactado, tanto como las
Algunos niños a quienes en el gratis. Pero a veces, aunque no se referencias que ellos puedan darle.
pasado se les negaron los beneficios está supuesto a estar en una lista de Si Ud. cree o nó que sus ingresos son
(por ejemplo, después del 1 de espera, puede tomar mucho tiempo muy altos para que su familia califi-
enero de 1980) pueden ser aún lograr que su niño sea evaluado. Por que para recibir asistencia financiera:
elegibles para recibir los beneficios lo tanto, es importante conocer que
en forma retroactiva. El límite de otros recursos pueden ser usados ...La clave es seguir tratando,
ingresos para las familias que tienen para obtener la ayuda para su niño. para obtener más información,
un niño con una discapacidad puede Los beneficios de seguros para seguir algunas guías, y
ser más de $21,500 por año, con un privados son uno de tales recursos. para continuar solicitando
total de recursos de $5,000 para una Normalmente, cuidados de varios tipos de asistencia
familia de dos padres con un niño. enfermos, terapia física, servicios financiera. Esto puede parecer
Familias de más miembros tienen psicológicos, y servicios de nutrición como un laberinto sin fin de
un límite de ingresos más alto. Por pueden ser reembolsados por los papeleo, pero con suerte, al
lo tanto, es una idea buena para seguros privados. En algunos casos, final, alguno de estos papeles
todas las familias con un niño ciego o terapia ocupacional y terapia del será la luz verde que puede
quien tiene una discapacidad solici- lenguaje también son reembolsables. ayudar a Ud. a pagar los costos
tar la asistencia de los beneficios de Costos educacionales relacionados médicos de su niño. Siga
Ingresos Suplementarios del Servi- con la discapacidad del niño son adelante. (Thompson, 1986,
cio Social. Si se determina que un raramente cubiertos por el seguro. pág. 103)
niño es elegible para recibir los Sin embargo, es útil mantener
beneficios de SSI, él o ella automáti- anotaciones de los
camente es elegible para recibir los gastos educa-
beneficios de Ayuda Médica cionales, porque Muchos niños con discapacidades,
(“Medicaid”), aunque los ingresos éstos son dedu-
de la familia sean más altos que los cibles en sus basados en su discapacidad,
que tradicionalmente eran reque- declaraciones de
ridos por Medicaid en ese estado. Impuestos
son elegibles para recibir los
Esto es muy importante para los Federales. beneficios de SSI.
niños con discapacidades quienes Algunos
pueden tener muchas necesidades recursos adicionales
médicas (Clark & Manes, 1992). a ser contactados en su búsqueda de Planificando el Futuro
Si su niño califica para recibir asistencia financiera incluyen:
Medicaid, la mayoría de los servicios • Trabajadores sociales de A los padres no les es posible
de intervención temprana pueden hospitales imaginar todas las paradas y desvíos
ser pagados por Medicaid. Si su • Departamento de Salud Pública que ellos harán durante su viaje
niño califica para recibir Medicaid, • Enfermeras de Salud Pública inesperado que los llevará hacia el
es importante hacer que él o ella sea • Agencias voluntarias futuro. Pero Ud. probablemente
evaluado por un proveedor calificado • Organizaciones de discapa- estará pensando en momentos
para llevar a cabo el programa de cidades, y diferentes acerca de que espera el
Selección Temprana Periódica, • Agencias gubernamentales del futuro para su niño. Los partidarios
Diagnóstico y Tratamiento (“Early estado [normalmente aparecen creen que es importante que los
Periodic Screening, Diagnostic, and bajo “State Government” padres tengan expectaciones acerca
Treatment,” o EPSDT). Si un (“Gobierno del Estado”) en la de lo que su niño con discapacidades
programa EPSDT determina que su guía telefónica], particular- puede alcanzar en el futuro y que
niño tiene una condición que mente aquellos departamentos alienten a su niño a desarrollar tanta
requiere tratamiento debido a una que supervigilan los programas independencia como le sea posible,
“necesidad médica,” entonces el para niños con discapacidades. considerando la naturaleza y severi-
costo puede ser pagado por Debido a que buscar asistencia dad de su discapacidad (Dickman,
1993).
- 19 -
En los ultimos 20 años, las principal de las actividades escolares. corriente principal de la sociedad. Es
alternativas para los niños y adultos Los estudiantes crecerán y dejarán la más, el Acta para Los Americanos
con discapacidades se han expan- ubicación escolar. ¿Qué tiene el con Discapacidades (ADA) ha
dido grandemente. Las escuelas han futuro para ellos como adultos? Esto incorporado en la ley provisiones
desarrollado técnicas educacionales es, naturalmente, una gran preocu- que garantizan muchos de los
especializadas para promover el pación para los padres, defensores de principios de la inclusión como
aprendizaje y la adquisición de discapacidades, organizaciones de derechos individuales. Muchos de
destrezas funcionales que permitirá discapacidades, y personas con los centros de cuidado de niños no
a los individuos con discapacidades discapacidades. Por un tiempo muy pueden rehusar servir a los niños
tener preferencias acerca de porque ellos tienen una
dónde ellos viven, trabajan, discapacidad. Al fin, a un
y juegan, y quiénes ellos Asegúrese que su hijo tenga las individuo calificado no se le
tienen como amigos. El puede negar empleo porque
movimiento para incluir a oportunidades de adquirir ahora él o ella tiene una discapa-
los individuos con las destrezas que lo harán tan cidad. Ahora las acomoda-
discapacidades en la ciones públicas debe ser
corriente principal de la independiente como le sea posible accesibles a todos los
escuela está creciendo, con individuos. Muchos estados
una presión significante que en el futuro. han estado trabajando muy
viene de los padres. La activamente para establecer
premisa detrás de la bases de apoyo comunitario,
inclusión es que los individuos con largo, los estudiantes han de modo que los individuos con
discapacidades no deben ser completado los años escolares y discapacidades puedan llevar sus
segregados, sino que deben tener las entrado a la vida de un adulto, la vidas tan independientemente como
mismas oportunidades que tienen cual carece de oportunidades para les sea posible.
los individuos sin discpacidades — ser empleado, mejorar su educación, Por lo tanto, cuando Ud.
ésto es, las mismas oportunidades de o participar en la comunidad contemple el futuro de su hijo o hija
ir a las escuelas de los vecindarios, (McLaughlin, 1993). Ahora, con la con discapacidades y desarrolle las
para ser educados juntos con sus ayuda de la legislación federal y las metas para aquel niño, puede serle
compañeros sin discapacidades, y preocupaciones de muchos parti- útil considerar las sugerencias
participar tan completamente como darios, la vida adulta de los siguientes:
les sea posible en las actividades individuos con discapacidades ofrece ✓ Asegúrese que su hijo tenga las
escolares. Sin embargo, para una promesa en aumento. El Acta oportunidades de adquirir ahora
asegurar el éxito de la inclusión, los Para la Educación de los Individuos las destrezas que lo harán tan
sistemas escolares deberán con Discapacidades (“Individuals independiente como le sea
proporcionar a cada estudiante con with Disabilities Education Act,” o posible en el futuro.
los apoyos apropiados a sus IDEA) ahora requiere que el ✓ Asegúrese que su niño tiene las
necesidades. Apoyo, entrena- personal escolar, los padres, y cada oportunidades para desarrollar
miento, y asistencia técnica deben estudiante con discapacidades (de 16 las destrezas sociales que
también estar disponibles para los años de edad o mayores, y en pueden ser utilizadas en una
maestros y para los compañeros sin muchos casos, menores) planifiquen variedad de situaciones (salas de
discapacidades. Por lo tanto, es la transición del estudiante desde la clases regulares y la exposición a
importante que los padres estén al escuela a un ambiente post-escolar, ambientes diferentes son útiles
tanto de cómo las decisiones de incluyendo empleo, educación con respecto a ésto).
inclusión son tomadas en relación a adicional o entrenamiento, modo de ✓ Prepare su testamento el cual
su niño e intercedan para obtener vivir en forma independiente, y proveerá el cuidado de su niño y
apoyos que ellos sienten que su participación en la comunidad asegurará su elegibilidad para
niño, maestro (a), y el grupo de (Wandry & Repetto, 1993). Esta recibir beneficios del gobierno.
compañeros necesita para que la legislación intenta preparar a los (Para mayor información acerca
ubicación inclusiva tenga éxito. jóvenes con discapacidades para el de la planificación de herencia
La inclusión, sin embargo, mundo del adulto y los roles que solicite de NICHCY una copia
significa algo más que solamente ellos encontrarán al dejar la escuela gratuíta de su publicación Estate
incluir a los estudiantes con superior, con el propósito de Planning — “Planificación de
discapacidades en la corriente maximizar su participación en la Herencias”). Algunos estados

- 20 -
ahora proporcionan la creación Sumario solicitar asistencia cuando la
de fondos de fideicomiso auto- necesite.
suficientes los cuales permiten a En este News Digest hemos Nosotros terminamos con las
los padres dejar dinero a un niño mirado a muchos de los asuntos que palabras de Clare Claiborne Park, tal
con una discapacidad sin descali- Uds. enfrentan como padres de un como ella reflexiona sobre la
ficar a aquel niño (aún de edad niño con una discapacidad. Llegar a experiencia y emociones de ser un
adulta) de recibir los beneficios saber que su niño tiene una discapa- padre de un niño con discapa-
del gobierno. Otros estados cidad o enfermedad es solamente el cidades.
requieren que un fondo de comienzo de el viaje. Algunas veces,
fideicomiso para necesidades Ud. se sentirá aplastado por los Esta experiencia que nosotros
especiales sea establecido. desafíos asociados con la discapa- no elegimos, por la cual
✓ Enseñe a su niño a ser respon- cidad y por el esfuerzo de sus hubiéramos dado cualquier cosa
sable de sus necesidades emociones propias. Y mientras Ud. para evitar, nos ha hecho
personales o propias (por se puede sentir solo y aislado, hay diferentes, nos ha hecho mejores.
ejemplo, cuidado de sí mismo, disponibles muchos puntos de A través de ella nosotros hemos
quehaceres del hogar). apoyo. Otros padres pueden ser aprendido la lección de Sófocles
✓ Trabaje con la escuela y otras fuentes invaluables de ayuda e y Shakespeare — que uno crece a
agencias para asegurar que la información. También, hay través de sufrir. Y que también
planificación de la transición de disponibles servicios — servicios de es el regalo de Jessy. Ahora
su hijo(a) tenga lugar y que intervención temprana para infantes, escribo lo que hace quince años yo
contemple entrenamiento para servicios educacionales para los seguiría pensando no era posible
empleo futuro, coordinación con niños de edad escolar, y servicios que yo escribiera; que si hoy día
los proveedores de servicios para disponibles a través de agencias yo tuviera la opción de aceptar
adultos, investigando igualmente públicas que pueden asistir a su la experiencia, con todo lo que
la educación post-escolar o familia entera. Tener acceso a ella involucra, o rechazar la
entrenamiento y la participación información y fuentes de apoyo dádiva amarga, yo tendría que
en las actividades de la comuni- puede ser crítico para mantener una extender mis manos — porque de
dad. vida de familia saludable y estable. ella ha llegado para todos
✓ Ayude a su niño a desarrollar Con este fin, nosotros estim- nosotros una vida inimaginable.
auto-determinación y destrezas ulámos a Ud. a leer, a hablar con Y yo no cambiaré la ültima
de auto-defensa. otros padres quienes tienen un niño palabra de la historia. Ella
✓ Explore alternativas en su comu- con una discapacidad, a hablar entre continua siendo amor.
nidad en cuanto a viviendas para Uds. y con otros miembros de la (Park, 1988, pág. 320)
adultos con discapacidades. familia, y a extender la mano para

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Las Casas Editoriales

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Basic Books, Contacte Special Needs Project, 3463 State Simon & Schuster, Order Processing Department, P.O. Box
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800-333-6867; (805) 683-9633. 1200; (515) 284-6751.

Dutton: Contacte Penguin-USA Books, Box 999, Bergenfield, Starlight Publishing, 1893 N.E. 164 Street, Suite 100, North
NJ 07621. Teléfono: (212) 366-2000, o 1-800-253-6476. Miami Beach, FL 33162. Teléfono: (305) 944-8446.

GPO (Government Printing Office), Superintendent of United Cerebral Palsy Associations: Contacte UCPA of
Documents, Washington, DC 20402. Teléfono: (202) 783- California, 1507 21st Street, Suite 204, Sacramento, CA
3238. 95814. Teléfono: (916) 442-3573.

Guilford Press, 72 Spring Street, New York, NY 10012. University of Iowa: Contacte Campus Stores, The University
Teléfono: 1-800-365-7006. of Iowa, 100 Oakdale #M105, Iowa City, IA 52242. Teléfono:
(319) 335-4645.
Interstate Research Associates: Contacte a NICHCY, P.O.
Box 1492, Washington, DC 20013. Teléfono: 1-800-695- Young Adult Institute and Workshop, 460 West 34th
0285, o (202) 884-8200. Street, New York, NY 10001. Teléfono: (212) 563-7474.

John Wiley & Sons, Eastern Distribution Center, 1 Wiley Woodbine House, 6510 Bells Mill Road, Bethesda, MD
Drive, Somerset, NJ 08875-1272. Teléfono: 1-800-225-5945. 20817. Teléfono: 1-800-843-7323; (301) 897-3570.

Johns Hopkins University Press, Hampden Station,


Baltimore, MD 21211. Teléfono: 1-800-537-5487.

Mental Health Law Project (ahora conocido como Judge


David L. Bazelon Center for Mental Health Law), 1101
Fifteenth Street N.W., Suite 1212, Washington, DC 20005.
Teléfono:(202) 467-5730.

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El News Digest de NICHCY se produce en respuesta a los pedidos de padres, profesionales, y otros individuos interesados.
NICHCY disemina otros materiales y puede responder a pedidos de información individuales. Para mayor información y
asistencia, o para recibir un Catálogo de Publicaciones de NICHCY, póngase en contacto con NICHCY, P.O. Box 1492,
Washington, DC 20013, o llame al teléfono1-800-695-0285 (Voz/TT) y (202) 884-8200 (Voz/TT). Web: www.nichcy.org

Personal del Proyecto

Director del Proyecto..............................................Suzanne Ripley


Editora...........................................................................Lisa Küpper
Traductora...................................................Bernardita McCormick

Autores

— Ud. No Está Solo — — El Viaje No Planificado —


Patricia McGill Smith Carole Brown, Ph.D.
National Parent Network on Disabilities The George Washington University
Alexandria, Virginia Washington, DC

Samara Goodman, M.A.


Arlington Public Schools, Arlington, Virginia

Lisa Küpper
NICHCY, Washington, DC

Esta información queda en manos y dominio del público a menos que se indique lo contrario. A los lectores se
les anima a copiar y compartir la información, pero por favor den crédito a the National Information Center for Children and
Youth with Disabilities (NICHCY). Por favor comparta su ideas y comentarios con nuestro personal a través de la
correspondencia con nuestra editora.

NICHCY

Este documento fue desarrollado a través del Acuerdo Cooperativo #H030A30003 entre la Academia para el Desarrollo
Educacional (Academy for Educational Development) y la Oficina de Programas de Educación Especial del Departamento de
Educación de los Estados Unidos. El contenido de este documento no refleja necesariamente las opiniones o políticas del
Departamento de Educación, y el hecho de mencionar nombres registrados, productos comerciales, u organizaciones no implica
el endorso por parte del Gobierno de los Estados Unidos.

Fundada en 1961, la Academia para el Desarrollo Educacional (Academy for Educational Development) es una organización
sin fines de lucro dedicada a los servicios para tratar las necesidades del desarrollo humano en los Estados Unidos y a través del
mundo. En sociedad con sus clientes, la Academia aspira a enfrentarse con los desafíos sociales, económicos, y ambientales a
través de la educación y desarrollo de recursos humanos; aplicar los mejores métodos existentes para la educación, entrenamiento,
investigación, tecnología, administración, análisis de la conducta, y mercadeo social, para resolver problemas; y mejorar el
conocimiento y destrezas a través del mundo como los más efectivos medios para estimular el crecimiento, reducir la pobreza,
y promover los ideales democráticos y humanitarios.

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