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PROGRAMAS PUBLICOS OMS DE CUIDADOS PALIATIVOS
© Xavier Gómez-Batiste y Jan Stjernsward

Extraído del capítulo V del Libro:

Organización de servicios y programas de Cuidados Paliativos. Eds: Xavier
Gómez-Batiste, Josep Porta, Albert Tuca, Jan Stjernsward. ARAN, Madrid 2005.
pp: 153-276.

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Guión interno:

CAP V.1. Recomendaciones prácticas para el diseño de programas OMS

Xavier Gómez-Batiste y Jan Stjernsward

CAP V.2. Programa Cataluña: antecedentes y fases iniciales

Xavier Gómez-Batiste

CAP V.3. Programa Cataluña: resultados globales a 10 años

Xavier Gómez-Batiste

CAP V.4. Descripción de centros paradigmáticos en Cataluña

Xavier Gómez-Batiste et al.

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“Recomendaciones prácticas para el diseño y desarrollo de programas
de cuidados paliativos con una visión OMS Y de Salud Pública”

Estructura

1. Introducción
2. Constataciones sobre los cuidados paliativos
3. Situaciones especiales
4. Objetivos
5. Principios
6. Elementos de un programa racional
7. Recomendaciones prácticas y ejemplos a corto, medio, y largo plazos

1. Principios generales
2. Evaluación de necesidades
3. Liderazgo
4. Implementación de servicios específicos y de medidas en servicios
convencionales
5. Formación
6. Investigación
7. Legislación, estándares, y mejora contínua de calidad
8. Sistemas de financiación y pago
9. Medidas de propaganda e interacción social
10. Planes de implementación de medidas
11. Monitorización de resultados: algunos ejemplos de indicadores

4 II. En países de América Latina. alternativas a la hospitalización y servicios convencionales) y éticos (referidos a los “valores” del sistema. así como comprender la complejidad de los sistemas sanitarios. existen experiencias individuales de organizaciones de cuidados paliativos. que se “autofinancia” (genera más ahorro que su coste de estructura).4% del gasto sanitario tiene un efecto enorme no solamente sobre la salud y la dignidad de un sistema. mediante el cambio radical en el uso inapropiado de recursos. además. con una necesidad enorme de reformas estructurales de gran calado. y nuestro lenguaje. son una parte esencial de la mejora de la situación de todo el sistema. en aspectos como el respeto. que exceden ampliamente a las dificultades de implementación de tecnologías o técnicas concretas . al de una visión general. sino que. el desarrollo de los cuidados paliativos (asociado preferentemente al de sistemas sociosanitarios) es una oportunidad excelente de facilitar un cambio de cultura global que incluya todos ésos conceptos de innovación. organización. Estos déficits y dificultades afectan también al desarrollo de sistemas sociosanitarios o de atención continuada – imprescindibles para la adaptación al envejecimiento y la cronicidad – y que. los profesionales de los cuidados paliativos debemos hacer un esfuerzo muy importante de adaptación de nuestra visión. y que es uno de los paradigmas de la contención del coste. El otro concepto crucial está relacionado con el coste-oportunidad. visión centrada en el enfermo y familia. la comunicación. incluyendo aspectos organizativos (como el trabajo interdisciplinar. etc). y que sea un referente real y práctico medible. Introducción En los últimos años. El ejemplo de Cataluña ha demostrado. Para adquirir ésta visión de Salud Pública. y con escaso reconocimiento desde la administración y los sectores académicos. así como en Europa del Este. cuando. Es muy importante destacar que. paradójicamente. que una inversión del orden del 0. es tan eficiente. insertados en los sistemas de salud. que explica una buena parte de la dificultades y las resistencias a su desarrollo. y financiación del sistema sanitario público en su conjunto. precisamente por sus valores añadidos de cambio cultural. la calidad de vida. sistemas integrales. o el valor “catalítico” del desarrollo de los cuidados paliativos. y pueden aportar muchos elementos de innovación imprescindibles para liderar los cambios necesarios en todo el sistema. precisamente en ése contexto de necesidad de reformas estructurales. podrían ser una excelente oportunidad de desarrollo para ambos. . Nada mejor que un servicio de cuidados paliativos para desarrollar conceptos como el de la “humanización”. los cuidados paliativos se han desarrollado rápidamente en Europa Occidental y Norteamérica. en realidad. que son percibidas como dificultades y amenazas para el desarrollo de los cuidados paliativos. la dignidad. o la atención centrada en el “cliente”. en muchos casos con largos años de experiencia . y basados con frecuencia en el esfuerzo individual de profesionales u organizaciones non-profit. Este proceso acompaña en muchos de éstos países a los déficits en la estructura. como el de muchos países.

Montevideo. Berlín. centro sanitario). Estas recomendaciones están basadas en un taller (“¿Cómo diseñar e implementar Programas OMS de Cuidados Paliativos?”) realizado en varias ocasiones (Máster Barcelona. Bogotá. . 5 El objetivo de éste capítulo es el de exponer recomendaciones prácticas para el diseño y desarrollo de los programas de cuidados paliativos con una visión de Salud Pública. nacional o estatal de cuidados paliativos. y aportar elementos de reflexión a los profesionales y a los planificadores. Budapest. regional. Lubliana. Amman) son válidas para programas de cuidados paliativos de nivel local (sector. ya que se trata de principios generales. Buenos Aires. Namur. Lisboa.

también aspectos innovadores de modelo de . aspectos de adaptación emocional. Hay gran cantidad de referencias y experiencias consolidadas de servicios y programas de cuidados paliativos de todo tipo (enfermeras clínicas. o la pobreza. geriátricos o de otras condiciones. y sin discriminaciones por la condición. así como de todos los elementos del sistema. fundamentalmente debidos a la reducción del uso inadecuado de recursos hospitalarios (ingresos. u otras enfermedades crónicas evolutivas de alta prevalencia (EPOC. debidas a las mareas crecientes de las enfermedades crónicas evolutivas asociadas al envejecimiento. asociado a su dignidad de atención. Centros de Cáncer. y la reducción del coste de la atención. como la falta de cuidadores efectivos. especialmente en las situaciones de enfermedad avanzada y terminal. o tipo de enfermedad. 3. Los cuidados paliativos de calidad son un derecho de los ciudadanos y de los enfermos. Residenciales. Hay datos claros sobre la recomendación de que los cuidados paliativos deben ser uno de los elementos de todos los sistemas de salud. Hospices). o de prevalencia baja (algunas neurológicas. y otras experiencias similares de planificación e implementación racional. enfermedades terminales en pediatría. Hepatopatías crónicas). incluyendo la comunidad. hospitales de día. Como han demostrado claramente los proyectos piloto de la OMS. el aislamiento. estancias. urgencias). financiación. 7. así como de la promoción del uso de recursos alternativos. 8. 2. 4. Existe una necesidad enorme de cuidados paliativos en todas las sociedades. la exclusión social. con criterios de equidad. consultas externas. Los cuidados paliativos introducen – como otras disciplinas relacionadas . equipos de soporte. la visión de salud pública y los programas racionales específicos son la respuesta más efectiva y eficiente para responder a las necesidades. tanto desde la perspectiva de servicios individuales como de la global regional o de país. y pago de servicios de cuidados paliativos. el sistema residencial o sociosanitario. hsopices) y en todo tipo de ubicaciones de los sistemas de salud (Hospitales. incluyendo las demencias y otras enfermedades neurológicas evolutivas. asociadas o no a otros factores de dificultad. 9. y que muestran buenos resultados en la provisión de buenos cuidados paliativos. o los centros de cáncer. etc. el sida. etc). ajuste al duelo. así como de la satisfacción de enfermos y familias. provisión de programas y servicios de cuidados paliativos (TABLA/FIGURA) 1.. Existe evidencia clara de los resultados de eficiencia. unidades. implementación. Existe una evidencia clara sobre la efectividad de los servicios de cuidados paliativos de todo tipo en la mejora de la situación y de los problemas comunes (síntomas. pero con igual necesidad de atención. de los planes de cáncer. y deben ser accesibles. ubicación. dependiendo de los sistemas de cada país. así como de la reducción del sufrimiento innecesario de los enfermos terminales y sus familias. los hospitales. 5. y que alcanzan resultados en un menor tiempo. Hay diferentes fórmulas efectivas de provisión. 6 Algunas constataciones sobre la planificación. Centros Sociosanitarios. el cáncer.). 6.

atención de la familia. así como una visión positiva en los debates sociales y culturales sobre la calidad de vida. No hay ningún argumento sólido que pueda justificar la falta de desarrollo de los cuidados paliativos en todo contexto demográfico o elemento de un sistema sanitario. sistemas integrales. ética clínica como metodología de toma de decisiones respetando valores). especialmente en momentos de crisis o de transformación estructural. la dignidad en la atención al final de la vida. organización centrada en el enfermo. 7 atención (atención integral. y pueden ser un elemento clave en el necesario cambio de la cultura y los valores del sistema sanitario. . la relación y acción integrada con los servicios sociales. El conjunto de éstos argumentos hacen de la implementación de los servicios y programas de cuidados paliativos una necesidad indudable y una evidencia incontestable. trabajo interdisciplinar. 10.

y. más que una partida presupuestaria de mayor gasto. y tiene un efecto global muy importante. o existencia de crisis dentro del sistema. así como de aspectos laborales y retributivos de los profesionales. los sistemas de salud están en una situación de cambio estructural. La clave de la cuestión es la de tener la suficiente visión a medio y largo plazos como para tomar decisiones catalíticas que contribuyan a generar cambios. paradójicamente. cuanto mayor sea la crisis de financiación. se produce una situación de bloqueo de toma de medidas como el desarrollo de alternativas. mayor será la demanda de cambios de cultura que los respeten. mayor será la necesidad de desarrollar sistemas alternativos que mejoren la eficiencia. y que. 8 III. cuanto mayor sea la percepción de crisis de los profesionales. es importante destacar y ser capaces de transmitir a los que toman las decisiones que la implementación de sistemas de cuidados paliativos o socio-sanitarios puede hacerse de una manera gradual. los sistemas de salud no están adaptados al envejecimiento de la población. La percepción de crisis está ampliamente insertada. y tienen dilemas y dificultades de financiación. podemos afirmar que. Así. aduciendo con frecuencia dificultades de financiación. ni ha desarrollado sistemas alternativos a la hospitalización. paradójicamente. De hecho. que afecta a todo el sistema. el desarrollo de éstos sistemas se convierte en un estímulo y una oportunidad. En éstas situaciones. asociada a las reformas de todo el Estado. Situaciones especiales En muchos países de Europa del Este o América Latina. . En la mayoría de casos.

combinando medidas de cobertura directa (pacientes bien atendidos por equipos específicos) con las de carácter indirecto (pacientes bien atendidos por equipos convencionales que han tomado medidas). 4. los complejos. La cobertura directa apropiada es aquella que atiende a aquellos casos que requieren atención especializada. 9 IV. es decir. Objetivos de los planes racionales de cuidados paliativos (TABLA ) Los objetivos de los Programas o Planes racionales de cuidados paliativos que tienen una visión de Salud Pública son: 1. 3. accesibilidad. En aquellos programas que se desarrollen al amparo de la OMS o de programas piloto. 2. geriátricos. Obtener la máxima cobertura de buena atención para los enfermos que la precisen (incluyendo cáncer. incluyendo los distintos elementos que configuran la calidad de un servicio sanitario. Conseguir equidad en la provisión y el acceso. respeto por lo valores. atención continuada. y otros (TABLA Nº …. . lo que incluye el compromiso de evaluar y mostrar resultados y cooperar con otros programas. Cobertura Equidad Calidad Referencia TABLA: Objetivos de los Programas Públicos de Cuidados Paliativos V. eficiencia. o aquellos que estén en situación de crisis de necesidades. entre los que destacamos la efectividad. tipo o tiempo de enfermedad o condición social. satisfacción de enfermos y familias. Principios de los programas racionales Los principios (añadidos a los expuestos en los objetivos) de la planificación pública pueden ser: . Calidad en la provisión de la atención.). o crónicos evolutivos de diversa causa). entendida como la atención apropiada sin distinción ni discriminación por ubicación. existe un objetivo adicional de actuar como referencias para otras iniciativas.

Financiación pública apropiada (concordante con el resto de financiación del sistema) 5. evaluación. Presencia de medidas combinadas y sincrónicas en todos los elementos del sistema 2. Visión sectorizada integral 4. y seguimiento públicos . Planificación. Inserción en el sistema público y en los servicios existentes 3. 10 1.

VII. 3. 4. las medidas normativas y legislativas (estándares y definición de servicios. Cuidado de los cuidadores 7. en todos los casos: 1. y planes de acciones de implementación y puesta en marcha (medidas a corto. Servicios centrados en necesidades y demandas de enfermos y familias (aplicación real del discurso “orientación a cliente”) 2. Evaluación sistemática de necesidades y de resultados. centros socio-sanitarios. Humanismo “organizado” 2. legislación para acceso de fármacos esenciales - especialmente. medidas catalíticas.. La combinación de medidas : implementación de nuevos servicios. sistemas de financiación y compra de la provisión de servicios. la de medidas generales de adaptación y mejora en servicios convencionales de todo tipo (Hospitales. opioides -). estrategias de formación. Enfermo y familia como unidad. estrategias de investigación. largo plazos). Etica clínica y respeto por los valores en la toma de decisiones 4. Elementos de Planes Racionales (TABLA Nº :. Concepción de “sistema” • Valores globales 1.. la implementación de servicios específicos de cuidados paliativos. medio. Aportación positiva no bipolar a debates sociales del final de la vida (eutanasia. etc.) Los elementos convencionales de un plan incluyen la evaluación de necesidades. comunidad).. y objetivos. la definición de los principios. dignidad) VI. cambios en la organización. La metodología convencional de los programas públicos (ver capítulo siguiente). 11 Los valores añadidos que ofrecen los programas de cuidados paliativos pueden resumirse: • Valores añadidos a la organización: 1. . evaluación y monitorización de resultados. medicina basada en la “afectividad” (A Jovells) 8. optimización. 2. reordenación. y largo plazos. Atención a personas en situaciones de vulnerabilidad 3. Métodos Los métodos deben combinar. medio. Distinguir claramente las medidas a corto. valores. residenciales. centros de cáncer. Visión humanística y holística. visión sistémica 3. Trabajo interdisciplinar real 6. Objetivo calidad vs cantidad 5. legislación general. calidad de vida.

profesional.1. sistema integral. implementación de recursos específicos. . en caso de no disponer inicialmente de todos los elementos de un programa (domicilio. 12 Evaluación de necesidades Definición de objetivos Liderazgo Implementación de servicios específicos Medidas en recursos generales Medidas normativas y estándares Accesibilidad de opioides Sistemas de financiación y compra Estrategias de formación Estrategias de investigación Planes de implementación Monitorización de resultados TABLA N…: Elementos de un programa racional de cuidados paliativos VIII. • Definir claramente el liderazgo efectivo (político. medio (2-5 años) y largo (> 5 años) para cada uno de los aspectos • Evitar “categorías” y “competiciones innecesarias” de servicios o de programas (domicilio mejor que hospital. reordenación de existentes. decisiones de gestión y financiación). hospital mejor que “hospice”. formación mejor que implementación. e incluyen evaluación de necesidades. etc) tendremos que asumir que no podremos obtener todos los resultados esperados. dado que nos faltarán otros recursos (por ejemplo. hospital. Principios Generales • Las medidas deben ser siempre combinadas. normativas y legislativas. deben ser combinados. etc) • Definir bien los aspectos cuantitativos y cualitativos que dependen del programa y los que dependen de otras instancias (políticas. y las consideradas "catalíticas" a corto plazo • Deben definirse y aplicarse bien objetivos a corto (0-2 años). en las que podemos influir mediante el convencimiento. Consideraciones prácticas Lista de recomendaciones prácticas: IX. • Invertir energía en generar consenso e involucrar a todo tipo de alianzas (profesionales de especialidades. • Promover intercambio. de política de calidad. académico. políticos. etc). financiadores. y benchmarking (aprender de lo mejor de cada uno) entre todos los componentes de un programa y los demás. respeto. etc) porque todos son necesarios. monitorización. formación. medidas de mejora en servicios convencionales. planificadores. gerentes. estancia media corta sin atención domiciliaria). docentes. y atienden a enfermos y situaciones distintos. • Tener en cuenta y aceptar que.

y de agónicos o intermedios). Combinar todas éstas medidas dependiendo del grado de accesibilidad de la información. Combinar la elaboración de datos generales globales o poblacionales (tasa de mortalidad. 5. y excelentes indicadores de cambio. ) con datos de frecuencia de problemas de enfermos (síntomas. la anglosajona). profesional. no frenar la implementación por éste motivo. etc). uso de urgencias. 13 • Clarificar bien la posición en la que están cada uno de los participantes (Asociación no lucrativa. y pueden ser aplicadas localmente en sectores o regiones o países. por recursos específicos. planificador..org) Cerca del 60% de los enfermos requerirán cuidados paliativos específicos. 4. VII. o los datos considerados más relevantes o más “sensibles” (por ejemplo. ) basados en estudios sencillos (locales o poblacionales). 2. • Datos globales: 1. Para calcular la tasa de mortalidad global. estancia media. se puede usar la fórmula de los “tres tercios” (30-40% de complejos.1. con datos sobre el uso de recursos (lugar de muerte. La estimación de cobertura directa apropiada sería del 60-70% en enfermos de cáncer. Los no complejos pueden ser atendidos por recursos convencionales. 2. Estas son estimaciones de necesidades globales. 3. tanto a nivel general como local o en ámbitos concretos. Muchos de éstos datos serán posteriormente muy útiles para monitorizar el progreso del programa. muerte hospitalaria o uso de urgencias). En caso de no disponer de todos los datos o no disponer de recursos para generarlos. así como de percepción de profesionales o de enfermos y familias. de no complejos. prevalencia.nice.1. Evaluación de necesidades • Principios generales 1. etc). intermedios. Si la información inicial es difícil. financiador. geriátricos. Stjernsward (Oxford textbook) y Higginson (www. aspectos emocionales. y los complejos o las situaciones de crisis. 6.uk. mortalidad. etc). usar los datos de Clark. ya que disponemos de suficiente evidencia como para aconsejar la implementación. • Estudios específicos de necesidades clínicas en pacientes . se pueden realizar estimaciones basadas en la literatura (especialmente. servicio. Una vez dispongáis de los datos cuantitativos (cáncer.

en parte debidas a factores sociales familiares. etc. puede ocurrir cuando. por su oferta domiciliaria. debemos hacer constar que ésto no siempre es así. Efectivamente. • Estudios de uso de opioides Local o globalmente. o en residencias). cultural. aconsejable. Universidad de Valencia) de situaciones basales sin equipos de cuidados paliativos en las que se observa una elevada proporción de muertes en domicilio. en servicios de oncología. o demográfico. Sin embargo. con variaciones de carácter social. 14 Promover estudios de prevalencia o grado de control de los síntomas y situaciones más prevalentes con muestras representativas en la población o en servicios específicos (por ejemplo.y especialmente en áreas urbanas sin implemtación de cuidados paliativos – el patrón de lugar de muerte inicial es el de una elevada proporción de muertes en el hospital (60-80%). frecuencia de síntomas en enfermos ingresados en servicios de oncología. o por la mejora en la gestión de casos. • Estudios de uso o frecuentación de recursos Medir o realizar estimaciones del uso de recursos de enfermos avanzados o terminales. y puede ocurrir que el lugar de muerte vuelva a desplazarse hacia el hospital. mortalidad. También se observan en nuestro medio cambios relevantes de la capacidad cuidadora de las familias. en cuyo caso pueden indicar una situación dramática de falta de atención. que demandan cada vez más el ingreso si conocen recursos de cuidados paliativos. obtienen resultados iniciales espectaculares. • Lugar de muerte Aunque se trata de un dato muy accesible. edad media. y son un indicador aceptado. En general . tanto en lo que respecta a los datos basales iniciales como en su uso en la monitorización de resultados. bien mediante estudios de prevalencia (más fáciles) o longitudinales (más complejos). hay referencias (J Pascual. pero también por abandono o inaccesibilidad de las camas hospitalarias a enfermos agónicos. sus resultados tienen que ser interpretados con precaución. Tesis Doctoral. después de iniciar implementación de equipos domiciliarios. Otro ejemplo. etc). así como de sus “outputs (estancia media. centros geriátricos. aparece una oferta accesible y de calidad de camas de cuidados paliativos. pero en camas específicas de cuidados paliativos. Este resultado de base hospitalaria es el más frecuente y asociado generalmente a un uso elevado de urgencias y de intervenciones urgentes basadas en las demandas producidas en crisis. o de urgencias. Tambien son un excelente indicador de progreso. Cuando los datos basales son de ésta índole. . los programas de cuidados paliativos. pero evolutivo. la accesibilidad o el uso de opioides (morfina u otros) tienen que ver con el grado de desarrollo de los cuidados paliativos. tanto en el hospital como en el domicilio o en sistemas integrales. y que es un indicador muy utilizado en toda la literatura.

. mediterráneo-anglosajón. etc). 15 También éstos factores hacen difícil la interpretación de las diferencias entre sectores distintos (urbano-rural.

1. Liderazgo El liderazgo es fundamental en todas aquellas innovaciones que proponen un cambio de cultura.2. En España fue determinante la ayuda de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC). En países con situaciones de gobierno relativamente desestructuradas. muy vinculada a la sociedad. la experiencia de los Hospices en el Reino Unido es un referente clave de lo mejor en cuanto a innovación de modelo de atención y organización interna. así como el de saber involucrar a la sociedad. Su reto más difícil consiste en impulsar proyectos y recursos insertados en los recursos sanitarios y viables a largo plazo. y remarcable su política de financiar equipos de soporte insertados en el sistema en lugar de estructuras ajenas a éste. En éste sentido. Las experiencias en varias comunidades en las que los cp se han desarrollado con rapidez (Cataluña. generan muchas resistencias de todo tipo. 16 VII. y requieren la combinación de medidas muy distintas. especialmente de los tipos de recursos (promoviendo hospices individuales) y sin garantía de financiación pública posterior. Canarias. Es muy relevante la capacidad de estar o influir decisivamente en la administración (los que toman decisiones) y en la gestión (los que deciden presupuestos y recursos). las Organizaciones No Gubernamentales tienen un papel muy importante en la generación de experiencia y en cobijar proyectos iniciales. La posición unida de los profesionales en Sociedades científicas y sus mensajes concordantes son también un factor relevante. pero también de dificultades en la planificación racional. y Extremadura en España) tienen en común la combinación de liderazgos técnicos relevantes y visibles con un fuerte apoyo institucional político y el apoyo de núcleos de profesionales e instituciones que actúan como un “equipo”. .

La definición previa de los estándares básicos (tipos de enfermos. equipos domicilio. Un buen comienzo puede ser el de poner en marcha por lo menos uno de los distintos servicios o ubicaciones necesarios (hospital. Las razones de ésta recomendación son: . factores frecuentemente relacionados con aspectos personales. instituto de cáncer. consulta externa. 7. medio y largo plazos son factores cruciales 6. etc). ) y la oportunidad. sino también en la factibilidad (capacidad real. Es una medida estructuralmente poco compleja . basándose o solamente en las necesidades. elementos de la calidad) y de los objetivos y medidas a corto. 17 VII. en la mayoría de ubicaciones. y actividades. etc 3. Su coste es relativamente bajo . el equipo básico de soporte es la medida inicial más apropiada. disponibilidad.1. 9. tipos de equipos. comparada con la puesta en funcionamiento inicial de una unidad estructural con camas . y definirlos antes de la puesta en marcha de los servicios. Otro factor inicial importante es el de planificar racionalmente los objetivos y las actividades de cada equipo individual a corto plazo 5. reconversiones. Puede asumir sus funciones y responsabilidades asistenciales de manera gradual. podemos recomendar que. usándolos como referencias 2. Modelos de organización territorial según necesidades demográficas y situación geogràfica Es conveniente elaborar modelos de organización sectorizados de base territorial-poblacional (Ver capítulo modelos de organización territorial). El equipo de soporte se convierte en el mejor conocedor de la situación y en el más apropiado gestor del cambio y de la estructura de camas más conveniente a medio plazo 8. Implementación de servicios específicos y medidas en servicios generales • Aspectos Generales 1. y eficiente). Es importante seleccionar las ubicaciones iniciales. La decisión de implementar unidades con camas debe ser planificada y tomada racionalmente. con actividades iniciales de equipo consultor. Permite una adaptación gradual y controlada a la complejidad de enfermos y de intervenciones . para describir el escenario idóneo a largo plazo. efectiva. liderazgos. Su impacto es enorme en la mejora de la calidad .3. . Convive con los demás equipos . Genera menor resistencia . El aspecto más relevante de la fase inicial es el del liderazgo apropiado y la sólida formación de los núcleos de equipos pioneros 4. o atención domiciliaria. En general.

Girona en Cataluña) Poblaciones de 150. los más complejos. y que son paradigmas del “modelo socio-sanitario” catalán. • El de comarcas o sectores intermedios Entre 100. con hospital general. • El de “capitales provinciales” (Lleida. . Se trata por tanto de un sistema complejo. La experiencia de Cataluña en sectores intermedios ha tenido excelentes resultados para la atención geriátrica y los cuidados paliativos. definimos varios modelos (4) territoriales: • El rural de sectores reducidos Para sectores de menos de 50. ya que las polivalentes de media estancia pueden asumir la atención de crónicos no complejos y las de agudos. en los que existe un Hospital general-comunitario polivalente en muchas ocasiones asociado a un socio-sanitario. El modelo actual consnste en una unidad en uno de ellos. y varios niveles de centros socio-sanitarios.000 habitantes.000-200. Tarragona. sistema integral).000-150. y equipos de soporte en todos los hospitales de agudos y domiciliarios. • El “metropolitano” Abarca poblaciones de 300-400.000. en el que coexisten muchas más necesidades y ofertas de servicios. e incluye hospitales universitarios de referencia. otros niveles de hospitales de agudos. domicilio. es conveniente disponer de una unidad (puede estar ubicada en el centro de media estancia o socio-sanitario) y uno o 2 equipos de soporte (hospital. en los que es fundamental la existencia de un único equipo de soporte integral de carácter mixto. En estos ámbitos. de “media estancia concertado” de la definición en otras comunidades autónomas). centro sociosanitario polivalente complejo (de “media estancia”. 18 En la experiencia de Cataluña. y en los que no es imprescindible que existan camas específicas de cuidados paliativos. en las que hay 2 hospitales de agudos y uno o varios centros sociosanitarios. con relativa dispersión demográfica.000 habitantes.000 habitantes. y en el que se establecen roles y relaciones basadas en la complejidad de la intervención.

comunidad) Ubicación idónea Cada recurso específico influirá en su ámbito y atenderá enfermos distintos Ubicación camas: 30-40% en hospitales de agudos. etc (TABLA Nº: Dilemas frecuentes en la planificación de recursos de cuidados paliativos). Las cifras de la TABLA corresponden a las experimentadas en Cataluña a los 14 años del Programa. la ubicación. 10-30% en residencias Nº de camas: 80-100 por millón habitantes Nº de recursos Equipos domicilio: 1 básico por 100. residencias. las medidas iniciales. sida Mixtos o específicos? prisiones) Mixtos: los comunitarios (Equipos de Soporte Domiciliarios). Los dilemas clave frecuentes en el diseño de unidades son los de la dimensión. 40-60% en centros de media estancia. Dilema Recomendación Enfermos de cáncer: hacia el 60-70% del total de enfermos Cobertura idónea global de los recursos Relación (global) cáncer-no cáncer: del 90/10% en específicos fases iniciales a 60/40% posteriormente Medidas generales en todos los recursos Pensar en recursos en cada uno de los ámbitos (hospitales. 19 10. Dilemas adicionales pueden ser los de la cobertura apropiada. centros socio- sanitarios. o para aspectos muy específicos (pediatría. el de si se trata de “nuevos” recursos o de la reordenación de recursos existentes. los de sistemas integrales de áreas pequeñas .000 habitantes específicos Médicos dedicación específica: 25-30 por millón habitantes Específicos para patologías en institutos cáncer o en hospitales universitarios con altas prevalencias. institutos cáncer. y la dotación de recursos.

20 Equipos de soporte Medidas iniciales Reordenación de camas Formación de núcleos lìderes Decisión local.: Dilemas frecuentes en la planificación .. en función de la especificidad del Dependencia jerárquica recurso y del grado de factibilidad en cada ubicación Si dudas o conflictos: dirección TABLA Nº….

21 11. 3. también para atención geriátrica o de otras enfermedades crónicas. Lo más frecuente es que en las fases iniciales se oriente preferentemente a enfermos de cáncer. Por ejemplo. o las isocronas (tiempos de intervención). etc) . En el caso de la atención domiciliaria. así como sus relaciones funcionales con la comunidad y los servicios de referencia. y deberá prever cómo delegar la atención de los crónicos no complejos. de la experiencia de sus profesionales. Pueden depender de varios servicios o de las direcciones en función de factores locales de liderazgo. Las “oportunidades” de reordenación de recursos . con unidades ubicadas en recursos de media estancia o socio-sanitarios. dependiendo de su ubicación en el sistema. de enfermedades de neurona motora. o con carácter integral (modelo de Extremadura). o de factores de demanda. y vaya asumiendo gradualmente la atención de otros tipos. deben definirse previamente aspectos clave. y/o con equipos domiciliarios. crónicos. 13. 2. una unidad basada en un hospital de agudos tenderá a priorizar la atención de enfermos agudos complejos. . como los de su ámbito geográfico de intervención. • Equipos de soporte 1. Deben tenerse en cuenta las necesidades de enfermos de prevalencia baja pero de elevada especificidad. Los elementos clave para tomar ésta decisión tienen que ver con: . El factor más relevante de su estructura es la formación avanzada. o de sida en las prisiones. la comunidad. Las necesidades y el tipo de enfermos que deben atenderse (complejos. Sus resultados funcionales (outputs) previsibles y su impacto en la cobertura. Pueden ser básicos (1 médico y 1 enfermera con apoyo de asistente social o psicólogo) y actuar en un hospital. como los cuidados paliativos pediátricos. Las unidades de cuidados paliativos pueden dedicarse a atender enfermos de una o varias patologías. Son altamente efectivos y eficientes. La sectorización geográfica es fundamental para la eficiencia del servicio y para que establezcan relaciones estables con los equipos de atención primaria o institucionales. 4. por ejemplo. 12. mixtos.

Efectivamente. atención primaria) aunque en ocasiones se imbrincan aspectos de resistencia o de poder. la recomendación inicial publicada en la literatura anglosajona era de 50 camas / millón. Es fundamental invertir energía en alcanzar consenso con los servicios relacionados (oncología. un 50-60% en el sector socio-sanitario (llamado de media estancia en otras Comunidades en España). El número de camas necesario puede contemplarse de manera global (nº de camas / habitantes) o individualmente para cada unidad. Los equipos de cuidados paliativos reproducen la evolución de los cuidados paliativos en el sentido de dedicarse inicialmente a la atención de enfermos en fases muy avanzadas. y probablemente basada para la atención de enfermos de cáncer en los Hospices británicos. los equipos de soporte pueden ser el recurso inicial de un programa. y gradualmente intervienen de manera más precoz. Desde el punto de vista individual de cada proyecto. Con experiencias actuales como el programa de Cataluña. sectores metropolitanos de Barcelona). en sectores de dimensión intermedia (100-150. podemos recomendar cifras globales entre 80 y 100 camas por millón como cifra óptima. Un ejemplo claro es que una unidad de pocas camas pero con estancia media baja (por ejemplo. y otro 20-30% en el sector más residencial. organización de enfermería. el número de camas depende de factores de todo tipo (arquitectónico. para atender enfermos agudos complejos) puede atender muchos más enfermos que una de tamaño mayor y estancia media larga (para atender enfermos crónicos no complejos).000 habitantes) con un centro de media estancia (o socio-sanitario polivalente en Cataluña) la ubicación de todas las camas (15 ó 20) puede basarse en ése centro de media estancia (Comarcas de Osona-Vic). El número de camas. coste). mientras que en sectores de mayor dimensión podrá haber ubicaciones distintas (Sistema de Granollers-Caldes de Montbui. 7. • Unidades 1. podemos analizar la experiencia de Cataluña. La primera recomendación a tener en cuenta es la de relativizar el número de camas como indicador único. y cifras razonables serían de 12-25. Es evidente también que la dimensión de las necesidades de un sector condicionará la ubicación y carácter mixto de la unidad. En cuanto a su ubicación preferente. Así. geriatría. pero era arbitraria e inespecífica. con escasas semanas de pronóstico. y añadir sus características funcionales.000 habitantes) no es imprescindible tener camas específicas. . En un sector pequeño (menos de 50. en donde un 20-30% de camas están ubicadas en hospitales de agudos. que posteriormente implementará una unidad con camas. El número de camas recomendable (por millón de habitantes) ha evolucionado con el tiempo. 22 5. En los hospitales. 6.

costes) Dependiendo fundamentalmente de su ubicación. como la estancia media (de 10 a 30 días). por razones de acompañamiento. o en situación de agonía. y especialmente para enfermos más jóvenes con familia activa presente. Estos aspectos se reflejarán en sus resultados funcionales (“outputs”) más relevantes. en situaciones de crisis. 23 2. y proponer medidas terapéuticas y de recursos . (agudos. o bien diversas proporciones de otros enfermos crónicos evolutivos. Si la proporción de personas de edad avanzada es mayor. su edad media (de 50 a 80 años). Tipología de enfermos y resultados funcionales previsibles (estancia media. El dilema del nº de camas / habitación depende obviamente de aspectos económicos o estructurales. o asociada a una unidad. muy especialmente para promover intervenciones precoces y compartidas. 3. pero su proporción puede ser baja (10-30% de las camas). Estructura física La estructura física de las ucps debe promover la privacidad. y office). o bien en atención en fases estables de personas sin posibilidades de apoyo domicilio. La atención continuada o accesibilidad en situaciones de necesidad o demanda urgentes. o bien residencial). sociosanitario polivalente o media estancia. las unidades de cuidados paliativos atenderán prioritariamente enfermos de cáncer. deben distinguirse varias funciones: . en ámbitos latinos. se puede valorar la posibilidad de habitaciones de 2. edad. el confort de pacientes. muchas veces de difícil resolución por equipos de soporte aislados. y el trabajo cómodo de los profesionales. y que deben delegarse . La de evaluación y referencia. Puede ser una actividad de un equipo de soporte hospitalario. o en el de una consulta externa). y condicionarán su necesidad de dotación de personal asistencial directo (desde 0. la presencia de familias (facilitando descanso nocturno. • Consulta externa y hospital de día La actividad de consulta externa es un recurso óptimo para generar accesibilidad y cobertura de los cuidados paliativos.5/1 a 1/1) y sus costes (desde 25% a 40%) de las camas de agudos. y su ubicación es opcional (en el contexto de una unidad específica. la habitación individual es la fórmula más apropiada y con mayor demanda en nuestro medio. mortalidad. Conceptualmente. La de seguimiento. pero podemos aconsejar que. accesibilidad total. su mortalidad (de 50 a 95%). dedicada a evaluar situaciones de especial dificultad. en la que el equipo asume la responsabilidad total o compartida de la atención de enfermo y familia .

En la experiencia inglesa. deberemos promover la puesta en marcha de un sistema integral. podemos describir la actividad de Hospital de día de varias maneras: . el “Day Care” es una actividad mixta en la que se realizan actividades de carácter “clínico” con las de terapia ocupacional. • Sistemas integrales Siempre que sea posible. pero con “atmósfera” geriátrica de personas mayores. el liderazgo claro. ya que los sistemas metropolitanos son más complejos. La sólida formación y reputación de un equipo es imprescindible para que sea aceptado en todos los ámbitos. entendido como la dotación diversificada de de servicios que actúan en un sector de manera integrada (concepto más intensivo que el de la coordinación) . existe más experiencia de actividad de hospital de día con actividades ocupacionales. y con metodología relacionada con la gestión de caso. En nuestro medio. o distracción. La titulación de opioides endovenosa . y la participación activa de la administración responsable. Espacios y tiempos específicos . deben promoverse medidas de mejora en todos los ámbitos. El desarrollo de sistemas integrales depende de factores tales como el consenso y aceptación entre los diferentes ámbitos. Es más fácil desarrollarlo en sectores intermedios o de dimensión reducida. etc) . incluyendo los de cuidados paliativos . con un equipo líder para la atención de una tipología determinada de enfermos. que pueda intervenir en todos los ámbitos. punciones. comunicación. agonía. Registro y documentación . La de aplicación de técnicas de carácter intervencionista (catéteres. Mejora de la conexión de recursos. toracocentesis. y de difícil aceptación por parte de enfermos jóvenes. Protocolización de las medidas (dolor. 24 La actividad o función de Hospital de día está poco desarrollada en nuestro país. Los aspectos clave a mejorar son: . La de la atención de situaciones complejas (síntomas o psicosociales) que requiere intervención interdisciplinar intensa de difícil organización en una consulta externa . Mejora en la atención de las familias . Mejora en la accesibilidad y atención continuada de enfermos . grupos de ayuda. • Medidas en servicios convencionales (ver capítulo organización) Para alcanzar un 100% de cobertura. etc) En ámbitos socio-sanitarios. rehabilitación. y se describió en Inglaterra en los 80. Evaluación de necesidades y estudios descriptivos .

Experiencia en el manejo de situaciones prevalentes y el uso de tratamientos específicos Los límites de los recursos convencionales son: . o centrada en enfermedad . Atención programada de familia y programas de atención duelo . Dedicar tiempos específicos a enfermos avanzados y terminales y familias en consulta externa . 25 . radioterápica. Saber combinar y utilizar apropiadamente el balance curar-cuidar . Agrupar a enfermos avanzados en áreas con enfermería más dedicada o vocacional . Dificultades de organización práctica para atender prevalencias altas . comunicación. Alta presión de necesidades y demandas de su intervención diagnóstica. y miembros del equipo . algunas específicas serían: . u otros hospitalarios con altas prevalencias (medicina interna. Accesibilidad y formación en el manejo de fármacos analgésicos . Usar el hospital de día (accesible) para aspectos paliativos con enfermería formada . Mejora del trabajo en equipo y toma de decisiones En equipos de atención primaria. Respetar la intimidad en habitaciones individuales en situaciones de especial vulnerabilidad (agonía) . Relación estable con equipos de cuidados paliativos para su intervención en situaciones complejas Las ventajas de las medidas en recursos convencionales son: . o residencias : . Conocimiento de los enfermos y familias durante la evolución previa de la enfermedad . Mejorar la toma de decisiones compartida con enfermo. digestivo). Escasa priorización de las medidas paliativas en las políticas y en los recursos de los servicios convencionales . Programas de atención continuada . Formación en control de síntomas. Dificultades para responder a la complejidad de síntomas o de aspectos psico-sociales . neumología. ORL. Aumentar la frecuencia e intensidad de la atención domiciliaria . Mejoras en accesibilidad y atención continuada . Accesibilidad de la família . Tendencia a sobre-tratamiento . Formación y referencia internas de médico y enfermera . cirugía general. curativa. y ética clínica . Programas de soporte telefónico formal . Confianza de enfermo y familia . Dificultades prácticas para el trabajo en equipo . geriatría. familia. Aplicación de medidas desde fases iniciales y para todos los enfermos . Protocolizar y programar acceso a equipos y unidades específicos En servicios de oncología médica.

26 Finalmente. es importante destacar que la implementación de medidas en recursos convencionales no exime de la necesidad de tener recursos específicos. . Se trata de medidas complementarias y sinérgicas.

27 VII. objetivos. Podemos observar los distintos tipos: Nivel Básico Intermedio Avanzado- especialista Objetivos Mejorar actitudes Conocimentos y Conocimientos y habilidades para habilidades para situaciones no situaciones complejas complejas + organización equipos Todos los Profesionales en Profesionales Dianas profesionales servicios de alta dedicación sanitarios prevalencia específica Máster + Curso básico Estancia +/- curso nivel Estancia + Métodos y Mono o intermedio características multidisciplinar Modelling Curso 60-80 20 horas horas (imposible sin estancia) Formación Pregrado o especializada en Tras cualquiera especialidades especialización posterior relacionadas en otras Momento disciplinas apropiado Cualquiera posterior Equipo de Proveedor Equipo de cp ó Equipo de cp + referencia + Escuela ó Universidad Universidad Facultad (postgrado) .4. método aconsejable. tipo de proveedor. de acuerdo con su nivel. dianas. Estrategias de formación (TABLAS) Podemos describir la formación en cuidados paliativos de varias formas. o también según su grado de prioridad en el tiempo. En la TABLA Nº ….1.

: Niveles y dianas de la formación en cuidados paliativos . 28 Cobertura Cobertura Area de Tendencias universal universal dianas Capacitación Futuro pregrado postgrado Específica TABLA Nº….

podemos definir distintas prioridades y acciones. que dependerán del grado de cobertura de los servicios. 29 Si consideramos las necesidades en el tiempo cuando estamos implementando programas o servicios. y así sucesivamente hasta alcanzar tasa de cobertura elevadas. que se observan en la TABLA Nº :……. se hace más eficiente el esfuerzo de los equipos. Elaborando programas racionales de extensión de la formación. y podemos alcanzar en cada momento los objetivos específicos. y los métodos actuales consisten fundamentalmente en másters + estancias en centros de referencia. Corto plazo Medio plazo Largo plazo (más (0-2 años) (2-5 años) de 5 años) Consolidar otros Cobertura equipos universal de todos los niveles Extender la Crear núcleo formación a dianas Reconocimiento Objetivos sólido de equipos preferentes en académico de referencia cada ámbito Formación Formación continuada de los continuada equipos específicos Definir estándares de formación Formación Formación de Plazas de avanzada + formadores profesorado “modelling” (*)+ Métodos estancia en centro “Modelling”(*) Inserción en todas referencia o local las fases modelos distintos Estrategias locales de formación . la prioridad inicial es la de crear núcleos de equipos que liderarán la implementación. la extensión de la cobertura se produce cuando éstos equipos elaboran y ejecutan programas de formación en sus ámbitos. y sirven de referencias “locales” para otros equipos. Efectivamente. Una vez consolidados.

Tener muy en cuenta el resultado esperable de nuestra formación en la mejora de la cobertura de atención a enfermos y familias en el contexto. Definir bien el método más apropiado y aceptable para cada diana (los médicos especialistas “toleran mal los cursos multidisciplinares. mientras que formando a un oncólogo podemos influir en la mejora de 200) 4. Confundir los objetivos de niveles distintos (un curso de nivel básico difícilmente desarrollará habilidades) 6. 30 (*) Modelling: formación continuada asociada a la vinculación a un equipo específico. Actuar en base a las demandas (frecuentemente debidas a profesionales previamente concienciados) en lugar de necesidades 4. ya que su vocación o capacitación clínicas no suponen necesariamente capacidad docente 2. profesionales sin experiencia en cuidados paliativos realizan la formación. Falta de formación metodológica 2. es decir. No sistematizar los objetivos de cobertura 5. No priorizar los diferentes objetivos y dianas en el tiempo apropiado (por ejemplo. a cuántos enfermos beneficiará nuestra actividad (por ejemplo. y aceptan mejor un programa de sesiones o un protocolo) Algunos errores frecuentes en el diseño y puesta en marcha de estrategias de formación son: 1. En ocasiones. Tener en cuenta el tiempo que tardarán nuestras medidas de formación en tener impacto real en la cobertura (por ejemplo. Elaborar estrategias locales racionales basadas en necesidades y con el objetivo de cobertura de las mejoras 3. formando a un médico de familia influiremos en la atención de 4 enfermos de cáncer al año. Falta de adaptación a las características de cada colectivo 7. Capacitar metodológicamente a los equipos para la formación. la cobertura de formación básica en el pregrado en fases iniciales) 3. o la derivada de compartir casos de manera cotidiana Algunas recomendaciones adicionales son: 1. la formación médica de pregrado no tendrá efectos reales hasta varios años más tarde) 5. incluso avanzada .

En equipos de dimensión reducida.1. dificultades para dolor difícil ---. en la de la investigación. La formación imprescindible y prioritaria es la capacitación avanzada en cuidados paliativos 2. Los equipos deben conocer sus roles y límites en la investigación. la investigación no es una prioridad a corto plazo. Evaluar necesidades globales e individuales con realismo 4. Distinguir la formación “clínica” o dedicada a atender a enfermos y familias de la organizativa o metodológica 3. además de la formación “clínica” se puede añadir la necesidad de que alguien tenga formación en ética clínica. y basada en demandas. es aconsejable disponer de protocolos escritos. y “repartir” la formación entre los distintos componentes. puede utilizarse como guión el de las dimensiones. Para elaborar un mapa de necesidades. Se requieren recursos adicionales para la formación contínua VII. Hacer un “mapa” de necesidades y “combinar” demandas individuales con necesidades del equipo 5. describir. con frecuente incorporación de nuevos profesionales. del consenso interno y el externo. evaluar. Normalmente. o en evaluación de resultados 6. Debe adaptarse a las áreas de mejora detectadas y los objetivos (por ejemplo. interpretar y exponer y publicar su experiencia. Algunas recomendaciones serían: 1. Investigación Es uno de los pilares del avance y de la generación de evidencia en cuidados paliativos.estancia en servicio de dolor o en uno de referencia) 7. 31 La formación continuada (interna) de los equipos de cuidados paliativos Es el instrumento clave para avanzar en la mejora de calidad. En fases muy iniciales. y de programas específicos de formación de los profesionales incorporados de nuevo 8. ya que no será una actividad “imprescindible” para todos los equipos 3. ya que deben dedicar mucha energía a la construcción del equipo. la investigación puede ser una “actitud” de medir.4. Especialmente en los equipos grandes. excepto para equipos con experiencia previa en ámbitos de referencia. Algunas consideraciones prácticas serían: 1. o en metodología de la formación. se realiza sin programación. 2. o el de un buen libro de cuidados paliativos. lo cual ya es un excelente resultado . Por ejemplo. o en evaluación y mejora de calidad.

que tiene la característica de ser “poblacional” 5. Posterior: estudios comparativos.1. se pueden plantear estrategias de investigación multicéntrica y descriptiva. En servicio de referencia. y pueden ser muy sencillas y básicas en la descripción. Ubicación en centros de referencia . Inicio: con estudios descriptivos.5. decretos. o de falta de financiación pública del consumo de fármacos. Las fórmulas incluyen leyes. Inserción de parámetros medibles de resultados en la práctica habitual . u órdenes ministeriales. • Accesibilidad de opioides En países con escasa experiencia en cuidados paliativos. . y alto nivel curricular 6. y programas de mejora de calidad • Legislación Los cuidados paliativos deben constar en la legislación como un elemento del sistema sanitario. ya que deben competir con otros servicios con experiencia. La práctica de la investigación de los equipos requiere: . Recursos específicos: es muy difícil para la mayoría de equipos conseguir fondos públicos o privados para la investigación. evolución de parámetros de resultados . etc) . en cuyo caso pueden producirse inequidades graves. debe existir una normativa legal que modifique la regulación de la disponibilidad (existencia de los fármacos) y del acceso (para los enfermos en cualquier ámbito) a los opioides. Creación de grupos multicéntricos . Formación metodológica . es imrescindible disponer de staff específico para la investigación VII. En programas de cuidados paliativos públicos con liderazgo. Legislación. así como de alcance económico para pacientes. sin limitación de dosis ni de tiempo. Acceso a servicios técnicos (estadística. metodología cualitativa . Las tendencias evolutivas en la maduración de la investigación son: . estándares. Su accesibilidad puede estar limitada también por razones de precio elevado. transversales. y que es un requisito imprescindible para acompañar la extensión de los cuidados paliativos. 32 4. informática. dedicación.

Picaza J. en fases iniciales claramente “ilegales”. 33 Muchos equipos de cuidados paliativos han ideado sistemas de mejora de la accesibilidad. la recomendación es que haya fármacos disponibles. dado que los servicios de cuidados paliativos han demostrado un elevado nivel de eficiencia en la provisión. sino los planes para su implementación efectiva. • Planes Nacionales de Cuidados Paliativos Incluyen no sólo la descripción de los recursos. Sastre P. o convencer a las farmacias hospitalarias de proveer a enfermos domiciliarios. • Estándares de servicios de cuidados paliativos: La experiencia en España (Consultar bibliografía específica de estándares) Miembros del grupo de calidad SECPAL: Gómez-Batiste X . y. Ferrer JM. y hay pocos argumentos para limitar el uso de fármacos efectivos en el control de síntomas. Suñol R. son instrumentos para promover la adopción de medidas en todos los ámbitos. el “peso” del coste de los fármacos en su coste es muy bajo. Pascual A. MD. podemos asumir que. El Plan Nacional de Cuidados Paliativos del Ministerio de Sanidad en España (www. y de Atención geriátrica La atención al final de la vida y los cuidados paliativos deben ser un elemento esencial de los planes de Salud. disponibles y accesibles. de Cáncer. con coste bajo directo para el enfermo. muchos o todos ellos subvencionados públicamente. Sanmartín J. Personas involucradas en el Ministerio de Sanidad: Lluís Bohigas e Isabel de la Mata. • Insertar los cuidados paliativos en los Planes Nacionales de Salud. En éste contexto. Novellas A. Sánchez-Sobrino M. y también accesibles por su precio o mediante subvenciones públicas. Por tanto.com) es un buen ejemplo en español. Fernández M. ya que dispondremos de una gran diversidad de fármacos. los servicios de cuidados paliativos ya “ahorramos” mucho. En otras palabras. por tanto. especialmente si lo comparamos con tratamientos previos de la enfermedad. y por tanto. el planteamiento puede ser distinto. . y atención geriátrica. como los de proveer a los enfermos desde el propio equipo. debe ser relativizado. En países desarrollados y con programas avanzados de cuidados paliativos. aunque su precio sea más elevado. García E. y además de los planes específicos. los de Cáncer.secpal. las políticas de contención de gasto deben aplicarse con mayor intensidad en otros servicios.

también hay todo tipo de experiencias. Australia. • Los estándares de la Societat Catalano Balear de Cures Pal. proceso o resultados. En Europa.liatives i el Servei Català de la Salut (1993) En ésta experiencia. oncología. Estos documentos eran muy sencillos. Introducción Dada la diversidad de servicios y ámbitos de actuación de los cuidados paliativos. la definición de los servicios y de sus estándares es crucial para promover la calidad y la equidad. que incluyen la descripción de la estructura de los servicios. y permitir su financiación pública. de estructura. de los indicadores que puedan medirlos. Decret). del proceso de atención. etc. y con el consenso de profesionales. y en Estados Unidos. Canadá. Hay muchos referentes de estándares de organización de servicios de cuidados paliativos en la literatura anglosajona . sus usuarios predominantes. ya que les permitieron autoevaluar su organización. los estándares se adaptan a ésta evolución. y los 10 procesos fundamentales de la atención. Su relevancia consistió en dar vida “oficial” a los cuidados paliativos. de los distintos niveles de complejidad. . larga estancia) y ayudaros mucho a establecer la estructura y los procesos de los equipos teniendo como referente los estándares en las negociaciones con las instituciones. A medida de que aumenta la complejidad de los cuidados paliativos. Estos estándares fueron muy útiles para los equipos. distinguirlos de los servicios convencionales (geriatría. de acuerdo con la fase de desarrollo en la que son elaborados. en 1990 y 1991 (Ordre. y usuarios. • Historia Evolutiva de las normativas y regulaciones en España La primera legislación específica de cuidados paliativos en España fueron los decretos y órdenes de creación y financiación de los servicios de cuidados paliativos y sociosanitarios en Cataluña. agrupados en áreas. de los resultados. Los estándares pueden tener distintos objetivos. financiadores y planificadores. que acuerdan los “términos” de la calidad de un servicio. dimensiones. fundamentalmente los del Reino Unido. con enorme diversidad de modelos y de conceptos de estándares. gestores. y describían someramente los cuidados paliativos y la estructura básica de los equipos. expertos en calidad. Una evolución frecuente consiste en la introducción gradual de indicadores de resultados y de la participación de usuarios. 34 I. ya definimos con mayor precisión los cuidados paliativos. Escocia. Los estándares de organización se dirigen a describir aspectos relacionados con la organización.

y los elementos clave para su planificación e implementación. También el INSALUD elaboró estándares de cuidados paliativos. que está implementando con rapidez un programa sistemático. Ejemplos extremos son los recientes de Extremadura. el Ministerio de Sanidad propuso la elaboración de un Plan Nacional de Cuidados Paliativos. • El Plan Nacional y Planes Regionales de Cuidados Paliativos Posteriormente. y completada después con los mecanismos de subvención para los opioides potentes (“punto negro”). los servicios. incluyendo la relación con los servicios de referencia. Castilla y León. con el objetivo de promover su desarrollo y adquirir un consenso en todo el Estado sobre el tema. • Los indicadores para el sistema sociosanitario de Cataluña El Programa Vida als Anys propuso indicadores de medida de la calidad en el sistema sociosanitario. las definiciones conceptuales. • Las Recomendaciones de la SECPAL y del Ministerio de Sanidad También en 1993. y las definiciones organitzativas. En éste contexto. incluyendo la responsabilidad de desarrollar los cuidados paliativos. y Euskadi. las Comunidades Autónomas tienen competencias en la planificación y provisión de la Sanidad. 1994) Esta orden ministerial fue determinante para la accesibilidad de los opioides (entonces fundamentalmente morfina oral). desarrollo. Otras Comunidades con planes sociosanitarios que incluyeron cuidoados paliativos fueron las canarias inicialmente (1989). incluyendo aspectos de estructura y de proceso de cuidados paliativos. que descibe los cuidados paliativos. avanzada). También se definieron 3 niveles de complejidad en la estructura (básico. basadas en los estándares previos. que elaboró un Plan (PALET) en 1992 y en la que se mantienen cifras de cobertura muy bajas 10 años después. El resultado del grupo de trabajo consistió en el Plan Nacional. que eran útiles en las fases iniciales. 35 Otros aspectos interesantes de ésta experiencia fueron la inclusión de propuestas de medidas en servicios convencionales. y la Comunidad Valenciana . o la clasificación de las fases evolutivas de los servicios (proyecto. y de referencia todavía usados en la actualidad por su practicidad. . inicial. y las 10 dimensiones de proceso. con grados muy variables de éxito real en la implementación. • La legislación de acceso a los opioides (Ministerio de Sanidad. y La Islas Baleares. Se realizaron 2 evaluaciones consecutivas (1994 y 1997) que mostraron la mejora de los indicadores en la mayoría de centros. Desde el año 2001. un grupo reducido de profesionales expertos reunidos en Madrid elaboramos un a lista de recomendaciones básicas para la práctica clínica de los cuidados paliativos. completo. . varios gobiernos regionales elaboraron planes de cuidados paliativos o sociosanitarios.

y la satisfacción de los usuarios atendidos demostrada. Uno de los elementos a promover será la demanda de los propios ciudadanos de disponer de servicios accesibles. . y que su falta de cobertura y acceso en algunas Comunidades Autónomas pueden ser considerados actualmente no sólo como negligentes. tal vez. de las acciones legales y políticas necesarias para preservar el derecho a la dignidad de atención al final de la vida como un derecho fundamental. con toda la evidencia actual sobre su efectividad y eficiencia. 36 Uno de los aspectos más innovadores del Plan consistió en la consideración de los cuidados paliativos como un derecho de todos los ciudadanos. y. sino también como un indicador de falta de respeto por la dignidad de los enfermos. Su debilidad fundamental es que su implementación no es obligatoria. no hay ninguna razón objetiva que pueda sostener la falta de desarrollo de los cuidados paliativos en nuestro país. y éste factor es una de las causas de la variabilidad regional en los cuidados paliativos en España. Podemos afirmar que.

Los indicadores de estructura se refieren a lo que debemos tener y tenemos. ó “0” ó 100%). que puede ser del 0 hasta el 100%. y su evaluación. 4. Se propusieron untotal de 106 criterios. recursos. bien por los recursos humanos (equipo interdisciplinar) y su capacitación (avanzada). Una de las primeras tareas fué la de renovar las definiciones y conceptos. o los metodológicos (protocolos). Areas Los grandes grupos de parámetros descriptivos (Atención de enfermos y familias. actividades. información y comunicación. con el asesoramiento de la Fundación Avebis Donabedian. modelos y actividades de organización. 2002) Una de las recomendaciones del grupo de expertos fué la de actualizar los estándares y recomendaciones existentes. y de acuerdo con su relevancia y su posibilidad de ser medidos. añadiendo la posibilidad de proponer de otros tipos (de alarma. relación con otros servicios. y la financiación de Viatris. y generar consenso taxonómico. Indicadores De entre los criterios. o las “reuniones multidisciplinares semanales”. equipo. Dimensiones de los cuidados paliativos La atención de enfermos y familias. la SECPAL organizó un grupo de expertos. Se establecieron 2 tipos de indicadores: los de estructura. valores. Criterios Fueron definidos como todos los elementos y aspectos que describen los cuidados paliativos. y el patrocinio del Ministerio de Sanidad. 3. organización y coordinación. tales como la “Evaluación multidimensional” o la “Elaboración de un Plan terapéutico”. que evalúan actividades. Algunos ejemplos serían “El 80% de los enfermos deben tener realizada una evaluación multidimensional de necesidades al 2º días de la intervención. por consenso del grupo. Se miden mediante un porcentaje de las realizadas. etc). casos centinela. 2. se escogieron 35 indicadores. . Su evaluación es de carácter dicotómico (se tienen o no se tienen. incluyendo definiciones. procesos. estructura. usuarios. que elaboró la “Guía de criterios de calidad”. evaluación). y generalmente se estipula alrededor del 70-80%. respeto por valores y creencias. 37 • El proceso de elaboración de los criterios de calidad de la SECPAL (SECPAL. Los de proceso se refieren a lo que hacemos y cómo lo hacemos. Acordamos usar éstas definiciones: 1. . los recursos materiales (despacho y teléfono). De acuerdo con ésta recomendación. y los de proceso. es decir.

Así. podemos decir que el “estándar para la evaluación multidimensional es del 80%” para los equipo específicos. En los de estructura. vs domicilio). de acuerdo con la calida exigible y el sentido común. el estándar será del 100%. Lo podemos también adaptar a situaciones distintas (consulta externa vs ingresados. . 38 • Estándar El estándar sería el resultado recomendado para cada uno de los indicadores.

el de las familias para cuidar. y el cambio de la organización orientada hacia las necesidades de enfermos y familias”. definidos por los enfermos y familias. Otros aspectos de innovación son los de considerar la ética clínica como método de toma de decisiones. y continuada de personas en situación de enfermedad avanzada y terminal. y las de elaborar planes estratégicos de los servicios. la disminución del peso relativo del pronóstico. Comparada con los estándares previos. 39 • Algunos aspectos destacables de la Guía de criterios La definición de los cuidados paliativos fue: “Consisten en la atención integral. social. Esta demanda debe ser respondida de manera competente. y con los objetivos terapéuticos de mejora del confort y de la calidad de vida. y el énfasis en la capacitación avanzada del equipo como elemento más relevante de la estructura. la inclusión de enfermos avanzados no terminales con necesidades. multifactoriales y cambiantes. la responsabilidad social. en una situación caracterizada por la presencia de síntomas múltiples. . con alto impacto emocional. el apoyo emocional de enfermos y familias. los de las crisis de necesidades en fases avanzadas no terminales. que producen alta demanda y necesidad de cuidados. la necesidad de elaborar autoevaluaciones y planes de mejora de calidad. de acuerdo con sus valores y preferencias. incluyendo a sus familiares y allegados. y espiritual. en la Guía de Criterios se incluyeron conceptos como los de la efectividad y la eficiencia. Los instrumentos para realizarlo son el contrl de síntomas. la de la educación a cuidadores como actividad. individualizada.

indicadores y estándares de resultados. Por otra parte. ni de las intervenciones. todavía queda camino por recorrer en l participación de usuarios. y éstas so áreas de mejora para todo nuestro sistema de cuidados paliativos. y la adaptación a nuevas necesidades. 40 • El futuro de los indicadores y estándares Los retos más importantes actualmente consisten el la diseminación y cobertura del uso de los indicadores. . la elaboración de criterios. No disponemos todavía de sistemas de clasificación de la complejidad de necesidades. y en la definición de criterios indicadores y estándares en servicios convencionales.

por actividad (estancias o visitas consulta externa con su precio. La inversión más rentable es la de la formación y liderazgo apropiados 3. y a pesar de su variabilidad de implantación. o bien mixtos. debemos tener en cuenta: 1. por estructura (caso de los PADES en Cataluña). y desde la actividad hacia el proceso. pero tiene que ser considerados sus problemas a largo plazo. tienen financiación aparte. normalmente desde la estructura hacia la actividad. • La financiación es pública propia o concertada. • Existen todo tipo de mecanismos de compra de servicios. Debemos disponer de financiación “catalítica” o aquella que con pocos recursos origina un gran impacto de experiencia. con la excepción de los equipos domiciliarios de la AECC.6. que. • Una vía de innovación puede consistir en sistemas de compra por case mix. altas. aunque insertados en el sistema público en su mayoría. podemos constatar varios aspectos: • La provisión y financiación – compra de servicios de cuidados paliativos deben ser incluidos en los mecanismos habituales de los sistemas de salud. o complejidad de pacientes o intervenciones • Todos los sistemas de compra de servicios tienen puntos fuertes y debilidades • Todos ellos son evolutivos. como método más avanzado. hasta el concertado. pero requieren una fuerte determinación y liderazgo para empezar su andadura Con respecto a la financiación y compra de servicios. y no generan mayor coste. hay incentivos de calidad. los servicios de cuidados paliativos son gratuitos y accesibles desde el sistema público allí donde existen.7. • En España. cuando los financiadores cambian sus prioridades y el sistema nacional de salud no ha participado en el diseño VII. En algunos casos. Marketing e interacción social Algunos principios: . el basado en resultados y con incentivos de calidad • Los sistemas capitativos de financiación benefician el desarrollo de los cuidados paliativos. combinando varios parámetros. y. desde el presupuestario. ya que éstos son muy eficientes en sistemas integrales • La financiación privada de servicios es muy importante en fases iniciales. El ejemplo más claro es el de implementar un equipo de soporte básico de 3 personas en un hospital de 1000 camas 2. Muchos recursos de cuidados paliativos son fruto de reordenación. 41 VII. Sistemas de financiación y compra de servicios de cuidados paliativos En las fases iniciales de la puesta en marcha de Programas de Cuidados Paliativos. ).

que se convierten en los mejores aliados de un programa de marketing. evitando conflictos • Hay aliados “naturales” del desarrollo: enfermeras. servicios de mejora calidad. planificadores. y generan altísima satisfacción en los usuarios. periodistas. 42 • Los cuidados paliativos son efectivos y eficientes. Personales: debidas a la condición humana . • Debemos pensar en medidas específicas para involucrar a los distintos sectores: profesionales. gestores. organizaciones no gubernamentales. Corporativas o relacionadas fundamentalmente con el poder . políticos. Culturales: dificultades de afrontar la muerte o de asumir el cambio de cultura . financiadores. bioeticistas. que pueden ser de varios tipos: . organizaciones de enfermos • Debemos distinguir y evaluar racionalmente las resistencias.

43 .

Accesibilidad (tiempo de espera para 1ª visita. urgencias. Lugar de muerte 8. comunidad. Comparar con otros servicios similares o con los de procedencia . Medir algún dato de costes o de precios 6. hospital. camas. Número de servicios específicos (recursos. procedencia de enfermos. centro.8. equipos. 44 VII. Uso de recursos (especialmente. Evaluación y monitorización de resultados de programas públicos Algunas consideraciones: • Los resultados de programas públicos son de carácter poblacional. etc 3. Medir satisfacción de enfermos y familias y/o de equipos relacionados 5. los de agfgudos. Cobertura de enfermos (denomidador. Cobertura geográfica 4. mortalidad en unidades. datos demográficos. Monitorizar los resultados básicos (outputs): estancia media. con estudios sistemáticos o con series de enfermos 2. Atención continuada (nº de enfermos que utilizan urgencias u otros servicios) 6. Monitorizar los resultados clínicos. o del impacto de nuestras medidas en la mejora de atención de la población diana • Podemos aplicar ésta norma a cualquier ámbito (distrito. Uso y consumo de fármacos (datos generales o en series de enfermos) 7. etc) 5. tiempo de intervención. etc) 2. el total de muertes) 3. etc) • Servicios 1. etc • Debemos seleccionar los parámetros que podremos medir con facilidad Algunas recomendaciones son: • Indicadores de carácter general: 1. Realizar medidas o estimaciones de nuestra cobertura 4. acceso.

2. Aunque es difícil afirmarlo con rotundidad. . oncólogos como Pau Viladiu. No es tampoco casual que mi primer trabajo como médico fuera el de médico de cabecera en Migjorn (Menorca).: EL DESARROLLO INICIAL DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS EN CATALUÑA Y LAS FASES INICIALES DEL PROGRAMA OMS Guión interno del capítulo 1. Personalmente. y ambiente familiar humanista. Resumen y conclusiones V. psicólogos como Ramón Bayés. destacando las experiencias de Jordi Gol Gurina. Josep Planas. del que han surgido oncólogos paliativos como Enric Benito. bases. con la experiencia de mi padre como médico de cabecera de Torelló durante 40 años. puede ser que también la atmósfera cultural y social de Cataluña fuese favorable a desarrollar los cuidados paliativos de manera más temprana. en 1976. y principios 4. en el ámbito de la atención primaria. políticos. Antecedentes 2. El Plan OMS de Cuidados paliativos: pasos iniciales.1.05 CAPITULO V. 45 LIBROFINAL CAP V. y humanistas de raíz cristiana (E Mounier). Cuidados Paliativos en Cataluña: antecedentes Los cuidados paliativos forman parte de la tradición humanística y humanitaria de los profesionales en Cataluña. son muy relevantes los antecedentes familiares.2. 13. y ámbitos de la pastoral de la Salud. las enfermeras del Servicio de Oncología del hospital de St Pau.01. el Grup d’Estudis Oncológics de Catalunya i Balears. Proyectos iniciales : Hospital de la Sta Creu de Vic y Hospital de la Creu Roja de Barcelona 3. con valores éticos de soporte y dedicación. humanista.

asistí al curso “The management of advanced malignant disease” de C Saunders. la de enfermos avanzados y la de tratamiento oncológico 3. y mi vocación por los cuidados paliativos.2 Programa de atención domicilaria (PAD) (Gómez-Batiste et al. y fué incorporando staff con dedicación plena a partir de los 80. y con filosofía de servicio integral. División del servicio de oncología en 2 áreas funcionales. y dedicado a la atención de desvalidos. Durante los 70.1. T West. En febrero de 1985. 46 V. Inicio de reuniones interdisciplinares con participación de médicos. y agente pastoral. La experiencia del Hospital de Sta Creu de Vic V. y hasta la mitad de los 80. Inicio del Programa de atención domiciliaria 4. Se trataba de un servicio con excelentes relaciones con la atención primaria. con un gran apego a las necesdiades de la comunidad. que de hecho constituyeron la primera experiencia de cuidados paliativos en Cataluña. co prólogo de M Martí Pol V. y en el que constaté toda la riqueza de los cuidados paliativos en Inglaterra. Soporte y atención a enfermo y familia .1 Fase inicial: El hospital de Sta Creu fue fundado por Ramón de Rerrades. Actividades docentes (incluyendo la traducción al catalán del libro de R Twycross “Therapeutics in terminal cancer” . asistentes sociales. 2. 2. un noble acaudalado. el primero de nuestro país (Dr Bernat Bauzà. 2. El interés por los cuidados paliativos se demostró inicialmente con actividades asistenciales y docentes. fallecido recientemente). 2. Los cambios que iniciamos fueron: 1. se crea la Unitat d’Oncologia. incorporando ya en los 80 a un psicólogo con 20 horas de dedicación. 2002) Se inició en 1985. enfermeras. en el St Christopher’s Hospice. y C Murray Parkes como profesores. con 2 médicos especialistas full time y 2 en formación.1. financiado por el British Council. Tomamos decisiones de manera inmediata.2. En el año 1980. en 1348. Cuidados paliativos en Cataluña: fases y experiencias iniciales del Hospital de Creu Roja BCN y de Hospital de Sta Creu de Vic V.1. y formalmente en 1986. Los aspectos más destacados son (FIGURAS V-1 a V-5): Objetivos 1. desarrolló funciones de Hospital Comarcal de agudos (Liderado por Enric Rosselló). con R Twycross.

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2. Carácter multidisciplinar
3. Concepto de equipo de soporte basado en Hospital y de cooperación con
atención primaria
4. Necesidad de camas específicas posterior
5. Formación
6. Gratuidad, cobertura, equidad, y accesibilidad

Resultados:

Nº Enfermos incluidos: 44 (17 -39%- H i 27 -61%- M), edad (media): 67 (17-85)
años, localización tumor primario: Mama 14, digestivos, 12, pulmón, 4,
ginecológicos: 5, otros: 11 i estadio UICC: IV: 32 (73%), III: 12 (27%).

• Causas de inicio:

1. Deterioro estado general 21 (47%)
2. Imposibilidad de desplazamiento: 6 (14%)
3. Dolor: 9 (20%)
4. Dísnea: 3
5. Otros síntomas: 3
6. Compresión neurológica: 2

• Supervivencia Mediana: 3.3 semanas (A las 8 semanas, 20%, a las 50
semanas, 3%), y lugar de muerte: Domicilio: 26 (76%) y Hospital: 8 (24%),
con 12 reingresos hospitalarios

• Algunas características distintivas del PAD HSC

1. Realmente, fue el primer programa del Estado
2. Collaboración intensa con médicos de cabecera con más del 60% de las
primeras visitas realizadas conjuntamente
3. Excelentes resultados medidos: uso de morfina apropiado, tasa baja de
reingresos, lugar de muerte preferentmente domiciliario,
4. Algunos resultados no medidos incluyeron: alta satisfacción, buena relación
atención primaria-hospital

V. 2.1.3. Fase intermedia: la reconversión (junio-diciembre de 1986)

La creación del Consorci Hospitalari de Vic como instrumento administrativo
para gestionar el Hospital general inició el proceso de traslado (de la actividad
de agudos hacia el nuevo hospital) y reconversión de la actividad del H Sta Creu
en sociosanitario.

Destacan varios aspectos:

1. Se constituyó el HSC como centro sociosanitario, con las distintas líneas de
actuación (geriátrica, demencia, sociosanitaria, cuidados paliativos).
2. Excelente relación funcional con el Hospital general de Vic
3. Visión comunitaria, por los vínculos con la sociedad y por la relación con la
atención primaria sanitaria

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El “modelo de atención” inicial estaba basado en el modelo desarrollado en los
“Hospices”, y se desarrolló en paralelo con el modelo sociosanitario entonces
embrionario.

La vinculación formal con el Hospital de agudos y con la comunidad constituyó
el primer referente en nuestro país del modelo “sectorizado integral”, con todos
los elementos asistenciales y metodología tendente a la gestión de casos. Sus
fuentes fundamentales fueron el modelo de Lancaster para los cuidados
paliativos (M Mc Illmurray) y el de sector geriátrico inglés (P Horrocks).

V. 2.1.4. Fase de desarrollo del modelo y de los servicios

Durante los años 87-92, se consolidó y diversificó el modelo organizativo hasta
la situación actual, en la que se dispone de todos los elementos de servicios de
un sector.

49

V. 2.2. Experiencia del Hospital de la Creu Roja de Barcelona (Porta J, 1987)

Se inició en Enero de 1987, liderado por Josep Porta, recién formado en el St
Christopher’s Hospice en 1986, y con el apoyo direco del Dr Ferrer-Ruscalleda,
del Servicio de Medicina Interna.

Se puede considerar como la primera experiencia formal específica de cuidados
paliativos en Cataluña, con una descripción minucosa de resultados:

Se atendieron 87 enfermos, con cáncer terminal en su mayoría, con prevalencias
de 77% de dolor en la 1ª evaluación, con un seguimiento medio de 47.7 días,
(mediana: 50), estancia media de 13.2 días, y un 72.5% de muerte en el hospital,
con uncoste medio por paciente de 96.050 ptas. Algunos resultados clínicos,
como los percibidos por los familiares de percepción de control del dolor (70%),
de una muerte tranquila (70%), y una valoración de satisfacción de excelente
(85%), o buena (13%).

Es interesante resaltar que éstos resultados apuntan a resultados
posteriormente consolidados como paradigmas de los cuidados paliativos
(efectividad, eficiencia, satisfacción, ).

Lamentablemente, el proyecto no obtuvo soporte institucional, y finalizó en
diciembre dels mismo año.

. hubo 5 años de actividad frenética el la puesta en marcha de los equipos. Eric Wilkes y Jan Stjernsward. además de desarrollar el programa Sociosanitario. fuí propuesto como Director del Programa Vida als Anys en 1989. y diseñamos minuciosamente todos los elementos de un programa racional de cuidados paliativos. con la experiencia inicial del Hospital de la Sta Creu. 3.1. Una vez iniciado el programa. 50 V. entonces Direcor del programa de cáncer de la OMS en Ginebra. el de muchos profesionales del ámbito sociosanitario. El programa fué presentado en el Parlamento de Cataluña y obtuvo el consenso de todos los grupos políticos. 3. influenciada por CH Rapin. Los factores-clave de éste éxito fueron la combinación de un alto liderazgo político (que allanó muchas de las resistencias tradicionales) con un sólido equipo técnico ubicado en la administración (con un proyecto sólido y actitud directiva). entonces Director general de Planificación. Los inicios y los protagonistas Una vez formado en Inglaterra. Iniciamos contactos con jan Stjernsward. que obtuvo el apoyo activo de xavier Trías. y con la obsesión de desarrollar los cuidados paliativos en Cataluña con una visión de Salud Pública. con la condición personal expuesta al Dr Xavier Trías. de implementar un Programa de Cuidados Paliativos. La incorporación de MD Fontanals y un equipo dedicado y competente en el programa propició un período muy activo en el desarrollo del modelo sociasanitario. y el de líderes políticos y sociales. aún hoy líder en España. El Plan de Cuidados Paliativos de Cataluña V. hasta alcanzar masa crítica suficiente como para consolidarse definitivamente. y un núcleo de profesionales que desarrollaron los servicios con alta dedicación y competencia.

CSS. dificultades. ggeriátricos.1. elementos. Objetivos • Cobertura para cáncer. con medidas sincrónicas en todos los ámbitos del sistema de salud • Concepción sectoritzada.2. 3. y dilemas (Gómez-Batiste. en la que el sector era el ámbito de intervención de los equipos • Inserción en los recursos ya existentes del sistema (HA. con medidas a corto. 1996. facilidades. y largo plazos • Planificación pública sistemática • Financiación pública V. i 2000) V. 1994. 3. evitando el aisamiento de los Hospices ingleses. 1997. Principios. 3. pediátricos • Implementación gradual.2.2. y otras condiciones • Equidad en el acceso • Calidad • Referencia de modelo para los cuidados paliativos . 51 V.2. AP). 1992. medio. y adaptado a necesidades especiales (prisión. objetivos. Principios • Actuación de carácter global.

Equipos de soporte hospitalarios (UFISS) Inicialmente.000 . Coordinación de los recursos de un sector . Evaluación de necesidades Realizamos una estimación: . Accesibilidad de opioides .000 Prevalencia dolor 17.000 Mortalidad 13. Promoción del trabajo interdisciplinar . Cáncer Incidència 18. no se incluyeron consultas externas ni hospital de día. Medidas en recursos convencionales Son las que se han desarrollado con mayor variabilidad.2. Hospitales: presencia de famílias . Tiempos y espacios específicos para enfermos y familias . Formación . Las medidas fueron: . Domicilio: soporte de las famílias 4. Unidades . Elementos i medidas 1.3. 52 V. Implementación de recursos específics Con una definición técnica y adimistrativa de recursos: . 3. 3. Protocolos .000 2.000 Prevalencia 40. Sida Mortalidad: 600 . Equipos de soporte domiciliarios (PADES) . Demència Prevalencia: 60. Educación i formación .

con un total de 12 estancias. se realizaron más de 80 cursos básicos. Medidas facilitadoras del Colegio de Médicos y de Farmacéuticos . Paralelamente. Desde 1987 hasta 1995. Formación (talleres de “Uso de morfina”) . Promoción de la accesibilidad de la morfina Se realizó a varios niveles: . y estancias en los servicios locales. intensivos. la formación estuvo orientada a la formación de líderes clínicos en estancias en centros ingleses o suizos de cuidados paliativos. Estos profesionales fueron los impulsores de servicios y los paradigmas formativos para otros profesionales. 5. Los propios equipos establecieron circuitos de acceso . se realizaros cursos básicos. 6. Legislación i estándares Incluyeron un decreto y una orden. además del decreto del Gobierno central de accesibilidad de opioides. 53 Inicialmente.

Alta convicción i equipo compacto en el Programa. Apoyo y soporte de la Unidad de Cáncer de la OMS. los de las unidades. de carácter cultural.6. Consumo de morfina . o de resistencia al cambio . Sistema de financiación y de compra de servicios Incluído en el decreto de descripción. personales.2. i un equipo técnico competente y dedicado (Pere Roigé +) . 3. corporativas de competivción por los recursos. Nº de recursos específicos . y qyue financiaba los equipos de soporte por estructura y las camas por tarifa diaria. % de recursos convencionales con actividades de formación (ciertamente poco realista) . Liderazgo visionario y activo del Conseller (ministro de salud) Xavier trias. resueltos por criterios de factibilidad y oportunidad. 54 7. y muchas complicidades internas en la administración y líderes políticos . Visión sistemática y directiva . y de muchos líderes europeos. Ubicación idònea de recursos Especialmente. Propuesta de indicadores de seguimiento Los indicadores propuestos inicialmente fueron: . y complicidades de tipo local (gestores) que avistaron posibilidades de reconversión de recursos de agudos. La complexidad de la administración . Cobertura para cáncer . Nº activitades formativas V.2. Programa de gran calidad técnica y política .2. con Jan Stjernsward. . Las de selección y formación de profesionales . 3.5.4. culminada en el congreso de la EAPC de Barcelona de 1995 V. 3. Algunas dificultades iniciales Se pueden resumir en: . Las generadas por nuestra actitud muy directiva V. Algunos dilemas . Alto consenso y ayuda con un grupo nuclear de profesionales . liderado con MD Fontanals. 8. Algunas facilidades y razones del éxito inicial . Las resistencias. Las inherentes a la magnitud del Programa y la rapidez de implementación .

Nº de recursos necesarios Era difícil establecerlos de entrada. . y en cuanto a la ubicacion. el debate se planteó sobre su propia necesidad desde los líderes y lobbies de la atención primaria. . decidimos ubicarlos el ámbitos distintos deliberadamente. 55 En el caso de los PADES. y decidimos establecer criterios relacionados con escenarios territoriales.

56 V. como el pionerismo y los liderazgos locales. pero rápidamente cambió su historia natural por el liderazgo político-técnico y la priorización política. . 4. de difícil reedición en su rapidez y desarrollo (modelo de Extremadura. Resumen y conclusiones El desarrollo inicial de los Cuidados paliativos en Cataluña se basó inicialmente en los factores habituales.

Puntos fuertes. 6. Algunos datos de efectividad.3.3 . 8. equipos de soporte domiciliarios. Resultados de servicios: unidades. sistemas complejos. Consumo de morfina y de otros opioides potentes. cobertura y actividad.1 Servicios globales El número total de servicios (equipos) es de 133. 4.05. cobertura para el cáncer. Profesionales. CAPÍTULO V. VI. Descripción global cuantitativa de servicios. VI. Descripción de servicios paradigmáticos. áreas de mejora. 1. 10. RESULTADOS EN CATALUÑA EN EL AÑO 2001 Guión capítulo 1. sistemas integrales.01. distribuidos así: unidades. PADES 52 y UFISS 31 ( 20 más o menos mixtas). intervenciones. Estudio cualitativo. amenazas y oportunidades. 39 específicas). 50 (11 ubicadas en MEP. equipos de soporte hospitalarios. 7. Legislación y estándares de calidad. 3. Formación. 5. geográficos y poblacionales. El número de camas/millón de habitantes es de 84. 2. 57 Revisat total 13. 9. Resultados globales cuantitativos de recursos: número de servicios.

3% VI.455 anuales.000 anuales).7% • Camas/millón: 84. VI.3 Cobertura para enfermos de cáncer Considerando una estimación del 50% de atención compartida (datos específicos de servicios de cuidados paliativos ICO y PADES) y por lo que respecta a la atención de enfermos de cáncer (mortalidad global de 13. Australia). Actividad: número total de enfermos atendidos El número total de episodios atendidos por recursos de cuidados paliativos resulta de la suma de las unidades de cuidados paliativos.455 • Cobertura de cáncer: 67.2. VI. en el momento actual del 100%. 58 TABLA VI. superaba el 2001 el 95% de los distritos o sectores sanitarios y es.000 enfermos anuales de cáncer.1. El número total estimado de intervenciones/ episodios estimados es de 17. definida como la presencia de algún recurso específico de cuidados paliativos en un sector. donde se incluyen todos los recursos específicos y la actividad imputable de los mixtos.1% • Cobertura geográfica: 95% • Cobertura poblacional (PADES): 88.1.1% del total. podemos afirmar que el servicio de cuidados paliativos atiende a 9. un 67. una parte de las mixtas (30% de actividad estimada de cuidados paliativos) y los PADES. MEPs con actividad de cuidados paliativos (50%) y unidades de cuidados paliativos SIDA. además de las UFISS específicas.4.1.1: PCPC resultados 2001 • Número de recursos: 133 • Enfermos atendidos de cáncer: 17. Cobertura geogáfica y poblacional La cobertura geográfica. y una de las cifras más elevads de la literatura (Edmonton. cosa que no supone .

VI.407 habitantes de Cataluña (88. se puede hacer una aproximación muy esmerada de la realidad del 2001.con metodología cualitativa y con la finalidad de analizar las percepciones de un grupo de líderes de equipos.9 nuevos enfermos (90-602.64 km y una mediana de 25km. ni que todas las necesidades estén cubiertas.1%) y geriátricos: 44/192 (22. La estimación de cobertura poblacional del 2001 con 52 PADES era que una población de 5. 59 que en todos los sectores haya todos los recursos. Los datos registrados incluyeron la población de referencia. con media de 226.000. información propia adicional obtenida de una encuesta individualizada por centros (ya que en el SCS tan solo constaban los recursos concertados específicamente.5 Algunos datos cuantitativos del estudio cualitativo (ver pág. el estudio cualitativo expuesto más adelante nos aportó algunos datos de interés.28 semanas: la tipología de nuevos enfermos también muestra un predominio de enfermos de cáncer (77.1.24 (5. mediana: 252) y una supervivencia (días) desde la primera visita de 41. VI. teniendo en cuenta que la muestra no era aleatoria.782 habitantes ( 92.680. La actividad asistencial (nuevos pacientes el año 2000) concluyó una media de 226.) Aunque realizado en el 2001.492. con mediana de 44 días (0-90). Con todos estos elementos.con datos del 2000. .8 semanas). ya que participaron 20 equipos de todo tipo.9%). pero no los demás) y los datos generales de la memoria de actividad del Servei Català de la Salut. o 6.. con una media de 28. También se registraron las características geográficas del sector (para PADES).2. Resultados cuantitativos específicos por servicios Los datos han estado elaborados con la información del Servei Català de la Salut (Direcció de Serveis Sanitaris)..000) y una mediana de 200.7%) tenían acceso a los servicios de PADES.000.

3: PCPC Resultados PADES • Número total: 52 (60 al 2003) • Número enfermos nuevos/PADES (1998): 192 • Cobertura poblacional (1998): 88.2: PCPC Resultados Unidades • Número total: 50 • Número camas: 523 (10.5/UCP) • Estancia media: 22. 60 TABLA VI.6% • Enfermos prevalentes (*): 30-40 • Tiempo de intervención: 6setmanes (veure figura) • Lugar de la muerte: 61% domicili 19% CSS 12% HA • Número total profesionales (1998): 214 (*) estimación .0% TABLA VI.8 dies • Mortalidad: 69.7% • Altas domicilio: 23.

UFISS: EqSopHosp.1: Recursos específicos de cuidados paliativos (N=133) UCPs: Unidades.1.6%) • 1 equipo pediátrico FIGURA VI. Unidades: resultados específicos .2.4: PCPC Resultados UFISS • Número total: 31 (20 específics + 11 mixts) • Número total enfermos atendidos: 7696 (248. 61 TABLA VI.2/UFISS) • Hospitales universitarios: 7/31 (22. PADES: EqSopDom UCPS UFISS PADES VI.

3%).8 70 de agudos Centros 15 12. Se dedican 53 camas de 3 unidades a la atención de enfermos de SIDA. 100.6 32. una de ellas dedicada a enfermos penitenciarios. con los datos del PVA –que permiten evaluar un total de 25 unidades de cuidados paliativos. excluyendo las de SIDA y las de MEP. Número de Camas Estancia Estancia edad centros media mediana Unidad ICO 1 16 10 . el 20. como la media estancia polivalente (MEP) para el SCS. en los que hay 39 (78%). o de la memoria del SCS en la cual se expone la actividad concertada y que describen parámetros “outputs” de las unidades concertadas específicamente como unidades de Cuidados Paliativos.6%. ya que. he puesto en común las diferentes procedencias. del 4% cada una. con un índice de ocupación global del 99. La estancia media global es de 22. en centros socio-sanitarios. y se generan un total de 146. Estas cifras no son totalmente coincidentes con los datos obtenidos en el estudio directo de campo.8 días (30 para recursos específicos de SIDA). el tanto por ciento estimado de la mitad de las producidas en recursos catalogados como MEPs (26. ubicada en un albergue de carácter social.216.114 (13.431 (68. para elaborar los datos finales. del año 2001. centros socio-sanitarios.5 camas para cada una. estancia media. La rotación es de 13 enfermos/ cama/ año. o el “Directorio de la Secpal”. 62 • Metodología Para el estudio y análisis de las unidades. • Resultados Hay un total de 50 unidades específicas de cuidados paliativos. con un total de 523 camas (5-29) y una media de 10. y 20. Por tanto.7% (n= 24 evaluables) y una tasa de altas a domicilio del 23% y. procedentes de las del CMBD. incluyendo una relativamente excepcional.7%) para enfermos de SIDA. así como otros recursos que realizan actividad. en hospitales de agudos y CSS. No hay diferencias en lo que respecta a la edad.2 . como he comentado. mediana y edad media) de las unidades según su ubicación en el sistema (hospital de agudos. 62 Hospitales 6 8.hallamos que hay diferencias entre las diferentes ubicaciones para la estancia media y la estancia mediana.761 estancias anuales. con una mortalidad del 69. Las ubicaciones de las unidades están en hospitales de agudos.4%) en las unidades de cuidados paliativos propiamente catalogadas como tales. Analizando los datos funcionales (número de camas.8 21 14.6 20 73. centros residenciales). a menudo bastante coincidentes. con 11 (22%). hay equipos y unidades existentes pero no concertados específicamente. he obtenido datos del Servei Català de la Salut (área sanitaria).

MED: estancia mediana. 11 como media estancia polivalente (MEP).2% de las camas. es decir. 63 socio- sanitarios Centros 4 12. Mitj: estancia media. el 10. con 151 camas.2%) y el resto de las concertadas (73. el 60. que representan el 29. de las que 27 se contratan como unidades de cuidados paliativos (con un total de 312 camas. HA: Hoapitales de Agudos. CSS: centros sociosanitarios. con 53 camas.2 41 31 74 residenciale s TABL VI-4 bis: DATOS FUNCIONALES DE UCP SEGÚN LOCALIZACIÓN DE CENTROS (EXCLUIDOS SIDA Y MEP) Concertadas específicamente por el Programa Vida als Anys. CRS: centros residenciales) .9% y 4 como unidades de cuidados paliativos de enfermos de SIDA. constan un total de 42 unidades (con un total de 516 camas). FIGURA VI-bis: Unitades: datos funcionales por ubicación (Llits: camas.6% del total).8%) están ubicadas en centros socio-sanitarios. Constan 7 unidades de hospitales de agudos (26.

la mortalidad del 50.3%).3 enfermeras y una trabajadora social. compuestos por un médico. las diferencias no son significativas y se pueden considerar datos coincidentes.2%).8%) y el resto. en los centros socio- sanitarios (34 o el 65%) y el resto en hospitales de agudos.2. Con todo. En la unidad la estancia media es de 10. una tasa de 1/100. Un servicio terciario de referencia de cuidados paliativos está ubicado en el Institut Catlà d’ Oncologia. con el mismo número para unidades de SIDA. Las entidades proveedoras son el ICS. centros socio-sanitarios. 64 80 70 60 50 HA 40 CSS 30 CRS 20 ICO 10 0 N LLITS MITJ MED EDAT Las escasas discordancias con el estudio directo de campo consisten en el número total de camas (516 en el SCS y 523 en el propio). MÚTUAM. Probablemente son a causa de la diferente consideración de algunas unidades de MEP versus de cuidados paliativos o que algunas unidades de cuidados paliativos en hospitales de agudos (4) constan administrativamente como unidades o camas de agudos convencionales.1% y en el servicio son atendidos 950 casos nuevos de enfermos anuales.000 habitantes).5 días. en los que hay 28 PADES (54. una media de 2. con consulta externa. VI. 650 mediante la consulta externa y el resto procedentes mayoritariamente del equipo de soporte hospitalario. con 17 (33. Hospital Duran i Reynals. . 7 unidades de agudos en el SCS versus 11 del propio y un total de 38 unidades en los CSS versus 35 en el estudio propio.2 Equipos de atención domiciliaria (PADES) Hay un total de 52 equipos (60 en el año 2003. equipo se soporte hospitalario y una unidad de 16 camas. fundamentalmente.9%). con 6 (11. Están ubicadas en la comunidad (16 o el 30.

con una tasa de mortalidad en domicilio de un 61%.2: entitad proveedora (En tanto por ciento de PADES) ICS MUTUAM ALTRES El estudio realizado el año 1998. por Pilar Castañera y yo mismo. De 10.486 nuevos) Càncer Geriàtrics Crónics La mediana de su tiempo de intervención es de 6 semanas. permite describir esmeradamente las características y la actividad de los PADES. FIGURA VI.3: PADES tipología de enfermos (tanto por ciento de 12. Sólo el 11% fueron atendidos más de seis meses. 45% enfermos geriátricos avanzados y 9% enfermos crónicos avanzados o post-agudos y convalecientes.486 nuevos enfermos anuales. . La actividad global realizada por los equipos de PADES incluye la atención de 12. de los cuales el 46% son enfermos terminales de cáncer. 65 FIGURA VI. el 64% recibieron menos de dos meses de atención (18% menos de una semana.935 enfermos evaluables (el año 1998). 29% de 7 días a un mes y el 17% de uno a dos meses).

un 19% ingresaron en un CSS o CRS. hospitales de agudos 22%.880) muestra que el 61% murieron en el domicilio. .5: Procedencia demanda (%enfermos) APSANIT HAGUTS FAMILIA APSOC CSS El origen de la demanda (n=10. pero con demanda formal desde la AP).935) se produjo desde la atención primaria sanitaria el en 61% (previamente remitidos desde los hospitales. el 12% en hospitales de agudos y el 8% fueron dados de alta. 66 FIGURA VI. CSS 4% o por iniciativa propia en el 9% de los casos.4: Tiempo de intervención (%) (Mediana: seis semanas) 30 25 20 15 Temps 10 5 0 < 1 setm 2-4 setm 4-8 setm >6 mesos FIGURA VI. atención primaria social 4%. El destino al alta (n= 8.

6: Final intervención (En tanto por ciento de enfermos) 70 60 50 40 30 20 10 0 FINAL A A SS LT H O R TD A C G R R IN G O IN M En cuanto al tipo de intervención (n= 10. FIGURA VI. aunque esta cifra se ha incrementado a más de 250 y la cobertura poblacional o porcentaje de .7: tipo de atención (En tanto por ciento de enfermos) DIRECTE COMPART CONEXIO Los nuevos pacientes/ PADES/ año en 1998 eran de mediana 192.935) el 24% fue compartida o de soporte. 67 FIGURA VI. el 69% atención directa y el 22% con valoración y conexión de recursos.

114 enfermeras (109 (96%) mujeres) y 49 trabajadoras sociales . las enfermeras el 56% y las trabajadoras sociales el 17%. de las cuales los médicos realizaron el 27%. De los 8 Hospitales Universitarios de Catalunya.6% (5. y el 29. El 51% de los profesionales tenían en 1998 más de 5 años de experiencia. 68 población con PADES accesible era en el año 98 del 88. FIGURA VI. Equipos de soporte hospitalarios Hay un total de 20.000).5%) han desarrollado algún dispositivo de cuidados paliativos ( equipos de soporte o unidades.): acción integrada. mujeres). gestión de casos . mientras que actualmente supera el 95% (con 60 PADES).2.2. 7 (87.492.96 trabajadoras sociales/ PADES).3.4% menos de dos años. Los específicos atienden un total de 7. desglosado por 51 médicos (mujeres 28 (55%).000 hab.007.23 enfermeras y 0.696 nuevos enfermos anuales.200. equipos que atienden mayoritariamente enfermos geriátricos pero con actividad de atención de enfermos terminales de cáncer o de otras patologías.4 Sistemas integrales de atención FIGURA VI. hombres 23 (45%)).407/ 6. VI.007) INFERM METGE TSOCIAL En 1998 el número total de profesionales era de 214 (1 médico. o bien ambas cosas) VI.8: Visitas (En tanto por ciento de 123.( 49 %. El número total de visitas anuales en el 1998 era de 123. Hay un equipo específicamente dedicado a los cuidados paliativos pediátricos en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. 2. con carácter específico de cuidados paliativos. además de 11 considerados mixtos.9:Sistemas integrales sectores intermedios (100-150.

69 Unidad basada en CSS polivalente.Estancia .000 hab.10:Sistemas integrales sectores pequeños (20-50. uso de camas convencionales de HA o M.) Equipo básico de intervención en todos los ámbitos. con ES domicilio y hospital + MEP en CSS-LE FIGURA VI.

2.sanitario (adyacente). comunidad) mediante la combinación de unidad (generalmente ubicada en el centro socio.5%) existe un sistema integral de atención de cuidados paliativos (ver DEFINICIÓN CONCEPTUAL EN LOS TIPOS DE SERVICIOS). VI. un equipo de soporte hospitalario y un equipo de soporte domiciliario. consistente en que un mismo servicio o equipo de cuidados paliativos intervenga en todos los niveles (hospital.sanitario. Berguedà y Garrotxa. por ejemplo) y algunas de carácter intermedio (Baix Empordà) hay un equipo de soporte polivalente que interviene en todas partes sin camas específicas. centro socio. en función de las tipologías de las necesidades. En áreas de población relativamente escasa (Cerdanya.5 Sistemas complejos de cuidados paliativos . 70 En 17 sectores de Catalunya (31. Los ingresos de los pacientes se realizan en el hospital o en camas de media estancia o convalescencia del centro socio.sanitario).

el Barcelonés Nord y Baix Llobregat-Hospitalet) y también en capitales como Girona. que atiende a más de 350. existe el Servicio de Cuidados Paliativos del Institut Català d’Oncologia que atiende 950 nuevos enfermos de cáncer al año.000 hab): niveles complejos. pero tendencias evolutivas muy marcadas hacia la constitución de una red de servicios muy diversificada y que actúa coordinadamente (aunque no integralmente) en la atención de enfermos. la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital de la Cruz Roja de Hospitalet. con una gran indefinición de la administración en los últimos años. con datos evidentes de complejidad de usuarios (alto porcentaje -> del 40%. más o menos relacionados formalmente. uso de radioterapia.de enfermos con síntomas difíciles en la consulta externa. Por ejemplo. Lleida y Tarragona. coordinación En áreas metropolitanas (cuatro sectores de Barcelona. mediana de supervivencia de más de tres meses. estancia media en la unidad de diez días.000 habitantes. intervención psicosocial compleja). consistentes en la existencia de diferentes recursos de cuidados paliativos en diferentes ámbitos. en el área que incluye Hospitalet y Cornellà. y con consulta externa. con dispositivos diversos (unidad. la tendencia es la de generar sistemas complejos de cuidados paliativos (VER DEFINICIÓN EN LOS TIPOS DE SERVICIOS). 71 FIGURA VI. hospital de día y equipo de soporte al hospital universitario). mortalidad del 55%) e intervención (alto porcentaje de rotación de opioides. consulta externa.11: Sistemas complejos metropolitanos (300-500. edad media de 62 años. con diferentes niveles de complejidad de enfermos y/ o de la intervención . la unidad ubicada .

72 en la Clínica Guadalupe de Cornellà y los tres PADES (dos gestionados por el ICS y otro por la Cruz Roja). .

por su ubicación o bien peculiaridad.3. Método Encuesta estructurada a los responsables de los equipos.3. En esta parte se describen los aspectos generales.1 Objetivo: Mostrar la diversidad organizativa de los equipos de cuidados paliativos en Cataluña. Las ubicaciones de los centros paradigmáticos están representadas en la FIGURA VI y se puede observar que hay todo tipo de referentes y localizaciones de equipos de cuidados paliativos. bien por su experiencia. VI. como exponente de la madurez del proyecto. Describir aspectos comunes y distintivos. reproduciendo la descripción del modelo inglés del 1986.1987. con demanda de exponer datos o estimaciones La selección de los equipos ha estado basada en su ubicación y experiencia. Así. también en Cataluña se describen servicios que podemos considerar paradigmas. se seleccionaron un total de 13 referentes: • Equipos de hospitales de agudos: equipos de soporte: en el Hospital Universitario Metropolitano (CS Vall d’Hebró de Barcelona). Es importante reseñar que todos ellos son cualitativamente excelentes. aunque atienden enfermos de complejidades distintas. VI.2. que permitan realizar un estudio cualitativo posterior. Descripción de centros pardigmáticos (VER ANEXO ESPECÍFICO) Dada la extensión y la diversidad de los cuidados paliativos en Cataluña. era interesante describir algunos aspectos de la organización de centros paradigmáticos en nuestra entorno. Hospital .3. 73 VI. y los datos de los centros están descritos en el ANEXO. De la misma manera que en la descripción del modelo inglés del 86-87.

3. unidades (+/. valores).3 Resultados globales Muestran una gran diversidad de modelos de organización. • Equipos domiciliarios: en Barcelona centro y provisión privada (PADES Derecha del Eixample). • Equipos en centros sociosanitarios “polivalentes” (2): Hospital de la Santa Creu de Vic y Hospital de San Llàtzer de Terrassa. Alt Maresme). con elementos nucleares comunes evidentes (modelo de organización interna. • Equipos en centros sociosanitarios de carácter comunitario-residencial (2): Centre Santa Sussagna de Caldes y Alberg de Sant Joan de Déu de Barcelona para enfermos de SIDA. en Ciudad Intermedia y provisión ICS (PADES Mataró) y sector intermedio ( Calella. FIGURA VI. Hospital Santa Caterina de Girona. . 74 Universitario en ciudad intermedia (Hospital Arnau de Vilanova de Lleida) y el Hospital Monográfico Pediátrico (Sant Joan de Déu de Barcelona).equipos de soporte): Institut Català d’Oncologia de Barcelona. ubicación SANTA CATERINA ICO ARNAU VILANOVA VALL D’HEBRÓ SANTA CREU ST LLÀTZER HSTJD STJD sida PEDIAT BERGA STA PADES: SUSSAGNA DERECHA EIXAMPLE MATARÓ VI. • Sistemas integrales de sectores pequeños(1): Equipo del Berguedà. adaptados a todo tipo de ámbitos del sistema.Cuidados Paliativos: Centro paradigmático.

. del momento o tramo de la intervención (por ejemplo. evaluadora inicial en el Arnau de Vilanova. la supervivencia. 75 Como se puede apreciar en los datos. hay diferencias relevantes de tipología de usuarios (especialmente la edad como parámetro más medible y. terminal en Santa Sussagna). de su complejidad). presumiblemente. de los resultados funcionales (“outputs”) como la estancia media. de la complejidad de la intervención farmacológica (rotación de opioides). así como del coste y precio de las actividades.

4. A la vez. 3. Selección de cuarenta equipos de cuidados paliativos de Cataluña. • Muestra 1. a los datos generales. Resultados . Objetivos 1. 2. VI. identificar los puntos fuertes y las áreas de mejora. Cuestionario estructurado sobre aspectos de situación y “outputs” de servicio. Estudiar la situación estratégica y de perspectivas del sector de los cuidados paliativos en Cataluña. a pesar de la muestra reducida. no publicado. Estudio cualitativo Estudio realizado en cooperación con un estudio transeuropeo de la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP). que permitiese captar las percepciones de los líderes y profesionales. Contacto telefónico previo deseo de colaboración. Identificar propuestas de mejora. el estudio nos ofrecía algunos resultados de carácter descriptivo cuantitativo que se pueden añadir. Esther Corrales y yo mismo. VI. 2.1 Introducción Además de los datos de carácter cuantitativo.4. nos interesaba realizar un estudio de carácter y metodología cualitativa.4. VI. Envío por celectr y por mensajero 4.4. Metodología 1. Plazo de entrega • Fecha de realización Meses de octubre y noviembre de 2001 VI. 76 VI.3. Aprovechamos la oportunidad ofrecida por el estudio del EASP para realizar una evaluación DAFO de la situación de los cuidados paliativos en catauña según la percepción de los líderes de los equipos. elaborado y realizado por Montse Fernández.4. Cuestionario DAFO semiestructurado a los reponsables. 2. representativos de los diferentes tipos de unidades y servicios.2.4.

FIGURA VI. Ciutat Sanitària Vall d’Hebró (Barcelona). VI. PADES: 7 (36.4.5%). Tarragona y Lleida: 2 (10.8%).sanitarios: 6 (31. y equipos de soporte hospitalario: 3 (15. . UCP dependiente de hospital de agudos: 3 (15. Resultados de carácter cuantitativo Equipos totales: 19 • Localización geográfica (provincial) Barcelona: 13(68.1. Hospital Arnau de Vilanova (Lleida). Hospital de la Esperanza (Barcelona). • Descripción de los servicios UCP en centros socio.12: Estudio cualitativo: tipo equipos participantes (N=19) UCPSS UCPHA PADES ESHCP • Instituciones participantes Hospitales: Santa Caterina (girona).4.8%). uno rechazó la participación por sobrecarga de trabajo. y Girona y Mallorca: 1 (5.3%).6%). Los demás fueron excluidos por datos incompletos o por plazo excesivo. 77 De los cuarenta equipos contactados.4%). Diecinueve equipos enviaron la respuesta en el tiempo propuesto.8%). Hospital Sant Joan (Reus) y Hospital de Granollers.

geriátricos: 44/192 (22. 78 Centros socio. mediana: 252 • Supervivencia (días): Media: 41.782 (92. Fundació Sociosanitària de Barcelona.000).13: Equipos estudio cualitativo (tipo enfermos en tanto por ciento (N=192)) CANCER GERIATR Cáncer: 148/192 (77. Centre del Carme (Badalona) y Fundació Hospital San Llàtzer (Terrassa).000-680.sanitarios: Hospital Móra d’ Ebre. Mataró. Garbí (Casdelltedefels). mediana: 44 días o 6. Alt Maresme (Calella). Maresme Sud.28 semanas • Tipología de nuevos pacientes: FIGURA VI.000 • Extensión del sector (para PADES): Media: 28.1%). Fundació Santa Sussagna (Caldes de Montbui).64 km (12-135).97 (90-602). PADES: Lleida (2).24 o 5. El Prat-Sant Boi de Llobregat y Hospitalet.9%) . • Población de referencia Media: 226.8 semanas (20-90).mediana: 25km • Actividad asistencial (nuevos pacientes año 2000): Media: 226. con mediana: 200.

• Trabajo en equipo Trabajo interno y multidisciplinar. estudios en marcha. • Investigación Inicio de generación de experiencia. En caso de programa rural: integración en la comunidad.4. participación de todos en actividades docentes y formación avanzada específica. • Formación De todos los miembros del equipo. En caso de domicilio: integración en el entorno familiar y social. motivación y alto grado de consenso interno. • Tipos de programa o modelo − Dependiendo de los diferentes tipos Integración en centro socio. cohesión . sistema integral. integración en hospital. dolor.4. puntos débiles y propuestas • Puntos fuertes: trabajo en equipo. oncología) y coordinación entre niveles. experiencia. • Experiencia. calidad humana de los profesionales. buena relación entre los miembros.2. participación en estudios multicéntricos. coordinación con atención primaria y otros servicios (hospital. cualificación y consolidación Especialización. 79 VI. profesionalización. cualificación y consolidación. reconocimiento.sanitario.7%) Resultados: puntos fuertes. Resultados de carácter cualitativo Tasa de respuestas : 18/19 (94. coordinación y calidad asistencial.aspectos psicológicos y espirituales incluidos. • Recursos y actividades (dependiendo del tipo de recursos de que disponen) . en oncología y bioética. actividades regulares de formación continuada.

falta de cobertura de atención domiciliaria. • Recursos personales Contratos temporales. agentes pastorales y voluntarios). dificultades de contacto con el hospital y otros equipos. • Calidad asistencial Atención global y personalizada. carencia de algunos profesionales (trabajo social. la derivación requiere preceptivamente la intervención del médico de cabecera. falta de soporte administrativo y falta de material clínico e informático. recursos escasos de “staff”. actitud. espacios. atención continuada. limitación de horas de trabajo. • Espacios físicos Espacios para todos los profesionales. camas para situaciones complejas. psicólogos. médico no siempre presente. reticencia a compartir enfermos. falta de recursos de personal y falta de investigación • Recursos y actividades Algunos equipos: falta de accesibilidad directa a camas. terapeutas ocupacionales. atención continuada 24 horas. equipo pequeño. tiempo específico dedicado a paciente y familia. condiciones de trabajo. teléfono 24 horas y atención continuada. unidad pequeña . • Condiciones de trabajo Estabilidad • Puntos débiles o áreas de mejora: coordinación. 80 Accesibilidad a camas hospitalarias. camas individuales. satisfacción de enfermos y familias. • Coordinación y relación con otros equipos Dificultades de trabajo con modelos diferentes. fisioterapeutas. acceso a técnicas y exploraciones. tiempo de respuesta muy corto. algunos problemas de coordinación.

• Personal Falta de reconocimiento y credibilidad • Oportunidades y propuestas de mejora: investigación. 81 • Por tipología de servicios (especialmente PADES) Polivalencia y atención de enfermos diferentes • Investigación Carencia de “staff” específico para investigación. coordinación y mejora de la calidad • Actividades y recursos . limitaciones de acceso y limitación geográfica. gran volumen para el equipo hospitalario y/o domiciliario. • Formación Falta de tiempo para actividades de formación. de experiencia y formación en investigación y falta de experiencia en publicaciones. • Ubicación Vías de comunicación escasas. de “staff” específico para formación y de formación continuada y sistemática. Desequilibrio respecto a otros recursos • Calidad/ trabajo Tiempo limitado para la evaluación. • Financiación Limitación por el sistema de financiación y presupuestos limitados. dificultades para implantar programas de calidad y sobrecarga de trabajo.

protocolos conjuntos y de relación entre niveles y sistematizar el uso de opioides en la atención primaria. • Formación Mejora continuada de la formación planificada y facilitada. investigación en la atención domiciliaria. • Mejora de la calidad En toma de decisiones y resolución de problemas. . más recursos e incorporación de profesionales poco presentes. acceso a camas. • Coordinación Establecimiento de circuitos fluidos de relación y coordinación: sesiones. mejporar el soporte emocional de los pacientes y familias. • Investigación Colaboración en estudios multicéntricos. definir y promover la calidad en la atención domiciliaria. incorporación. acceso a exploraciones y tecnología. trabajo para conseguir fondos. organización y acceso a la búsqueda bibliográfica. propuestas de formación interna y planes formales de formación. camas de hospitalización accesibles flexiblemente. estudiar la complejidad de los pacientes y de las familias. presencia y accesibilidad de toda la gama de diversos recursos de los sectores y observatorio de ética. reconocimiento de la administración y gestión de atención primaria. tener más cuidado del trabajo multidisciplinar . 82 Atención continuada 24 horas. • Recursos personales/ equipo/ condiciones Re-evaluar y estabilizar contratos.

además de la diversidad mencionada. acceso a camas o a exploraciones). con experiencia y efectivos en su labor. No detectamos signos alarmantes de quemamiento. En lo que respecta a los procesos de atención. Los factores citados hasta ahora como fuertes son muy concordantes en la mayoría de las respuestas registradas. la continuidad de la atención y la conexión y la coordinación de recursos y acceso a camas. Se sienten capacitados. la diversidad tipológica de los equipos participantes y de sus situaciones específicas. Valoración de los resultados del estudio cualitativo Con las limitaciones causadas por la representatividad de la muestra. que expone estos puntos en los puntos débiles o de mejora.5. Se resalta frecuentemente la satisfacción de los pacientes. la atención a la familia y el tiempo de respuesta. a pesar de los clamores de mayor reconocimiento y conexión. más aislado o individual como servicio.4. muy especialmente en aquellos aspectos de la atención global de pacientes y los de aspecto profesional. y otro grupo. la calidad humana de los profesionales. los equipos participantes consideran conseguidos los aspectos básicos y nucleares del modelo de atención. o que han resuelto alguno de los puntos específicos (por ejemplo. El trabajo en equipo. el consenso interno. a causa de su pertenencia a un sistema integral de atención. formados. • Puntos fuertes En primer lugar. En cambio. 83 VI. los hechos más valorados son los de la atención integral. La mayoría de equipos se considera integrados en su institución y ámbito de intervención. También es necesario destacar la relativa ambivalencia que hace considerar a la vez puntos fuertes y puntos débiles de los mismos aspectos. así como también tienen un alto grado de compromiso e identificación con estos valores. . que es muy corto. en lo que respecta a los aspectos relacionados con la accesibilidad. el hecho de que se trate de una encuesta remitida por correo con poca discusión sobre la metodología. se pueden destacar algunos aspectos bastante evidentes. podemos establecer dos gandes grupos: los que lo consideran un punto fuerte. la motivación y la buena relación entre los miembros del equipo son otros aspectos resaltados y valorados por la mayoría de los encuestados. La mayoría de equipos tienen una experiencia superior a cinco años en su medio. la cohesión interna.

Se menciona. o en áreas de mayor complejidad. de accesibilidad a determinados recursos (camas. En algunos casos. o bien contractuales. causada probablemente por la variabilidad comentada. la dificultad de acceso derivada de la intervención de algunos médicos de cabecera. se considera presente. Los puntos débiles de proceso de atención y de calidad asistencial más relevantes para un grupo importante de equipos son los de la falta de sistemas de atención continuada. atención domiciliaria o . Hay otro grupo de aspectos débiles relacionados con las condiciones de trabajo. y se comentan las dificultades y limitaciones de “staff” y de tiempo para las actividades como proveedores de formación. en el caso de PADES. espacios limitados o escaso soporte administrativo. más frecuente por tratarse de equipos de proveedores diferentes. la accesibilidad flexible y permanente de camas. la gran variabilidad de situaciones de accesibilidad y de relación con el medio. en cambio. También el acceso a la bibliografía y la financiación son carencias expresadas por muchos equipos. 84 Este punto muestra. En lo que respecta a la formación continuada interna. formación y tiempo son los puntos débiles más comentados. La investigación. aparte de la dimensión pequeña. la falta de reconocimiento profesional o institucional son considerados un problema. Lo mismo ocurre en la cuestión de la integración o reconocimiento por parte de su institución. • Puntos débiles En la consideración de los puntos débiles. así como la acción intergrada con los recursos que la componen. las más consistentes y frecuentes son la que hacen referencia a la implantación de sistemas de atención continuada 24 horas. hay más dispersión. por recursos escasos del propio equipo. pero poco incentivada por las organizaciones. Por otro lado. • Oportunidades y propuestas En el ámbito asistencial. La sobrecarga de trabajo es un punto presente en las dificultades de la mitad de los equipos. domicilio). lógicamente mencionad por PADES o algunos equipos de soporte hospitalario. en lo que respecta a la investigación. por la carencia de algunos profesionales. especialmente metropolitanas. son mencionadas por muchos equipos como puntos fuertes. especialmente en situaciones urgentes y la falta de recursos diversificados y de coordinación entre los existentes. la falta de experiencia. especialmente la participación en estudios multicéntricos y las actividades de formación externa y continuada.

También llama la atención la ausencia de autocrítica y propuestas de mejora de algunos aspectos “clínicos” concretos de los que tenemos evidencia de una necesidad de mejora. se haga poco explícita en general. La investigación está considerada como la oportunidad para prácticamente todos los equipos. a pesar del reconocimiento de las limitaciones. con la demanda de mecanismos de soporte formales. según el servicio del que se trate y la coordinación formal entre los diferentes servicios.6. maduros y dedicados. en unos equipos consolidados. 85 exploraciones.4. Resulta sorprendente que no se comenten amenazs como la del “burn out”. o la relativamente escasa frecuencia de conflictos internos. Discusión y algunos comentarios Los puntos fuertes y áreas de mejora expresados globalmente o específicamente denotan coherencia y responsabilidad en la detección de los aspectos más relevantes y compartidos. globales o específicos. la falta de recursos. la cuestión muy relevante del reconocimiento formal de los cuidados paliativos como subespecialidad o del reconocimiento académico. Finalmente. Obviamente. VI. por algunos profesionales es un punto destacado. como serían los de la evaluación sistemática de resultados . pero se piden planes formales y de reconocimiento académico interno. la formación es una actividad frecuente como proveedor.

VI. déficits en la atención continuada y coordinación. VI. Los déficits en los ámbitos de soporte emocional y familiar se comentan. experiencia e integración en sus ámbitos.5. en algunos de los profesionales y elementos poco presentes a desarrollar. 86 clínicos. así como infradetección de algunas amenazas (“burnout”) internas o externas (competición por recursos con otros servicios o conflictos corporativos). así como su diseminación y explicitación. Escasa percepción de necesidades de mejora de aspectos asistenciales internos metodológicos o clínicos. asociados a poca presencia de profesionales. pero no surgen otros aspectos. por ejemplo. como los de las escasas experiencias en atención pastoral o programas formales de mejora de calidad. la mejora de la efectividad y la eficiencia. En conjunto se puede decir que la percepción global de los equipos es de capacitación. 2002) • Introducción .5 algunos datos de efectividad Aunque no es el objetivo de éste capítulo. y en la consolidación contractual y el reconocimiento.1 Estudio multicéntrico de prealencia de dolor irruptivo (Gómez-Batiste. o más concretos como los de la rotación de opioides. con elementos del modelo de atención muy presentes y practicados. disponemos de algunos datos de resultados clínicos que pueden mostrar la efectividad de los equipos en nuestro entorno.

• Resultados Participaron un total de 57 equipos (el 49..5 minutos desde la administración. Se diseñó un estudio de prevalencia de dolor irruptivo. El 41% de los enfermos presentaron crisis de dolor. observacional. pacientes y métodos Estudio transversal. tipo. de una intensidad media de 7. 1987). (incidental. • Discusión del estudio dolor irruptivo Ciertamente se observó una infradetección y tiempo de respuesta excesivamente largo para las crisis de dolor y se propusieron medidas de mejora.5% de Cataluña). las características clínicas (intensidad. Describir la prevalencia y las características del dolor irruptivo en enfermos atendidos por equipos de cuidados paliativos en Cataluña.5 minutos. . El tiempo de respuesta a la morfina fue de 23.8%). Evaluar la respuesta al tratamiento convencional 3. con un total de 246 episodios (1.7%. PADES (28. en ubicaciones diferentes (unidades 48. de los enfermos prevalentes de los equipos participantes. 2.1%) incluytendo un total de 396 enfermos evaluables.1%) y equipos de soporte hospitalario (6. irradiación. multicéntrico. Con intención de aclarar esta cuestión. irruptivo o final de dosis de opioides).5 por enfemo/día).) y la respuesta y el tiempo de respuesta al tratamiento convencional (normalmaente morfina oral o subcutánea). diseñamos y realizamos un estudio CATPAL multicéntrico en Cataluña. El reclutamiento de los equipos consistió en contactar con responsables (participantes en estudios previos CATPAL) de equipos catalanes. • Objetivos 1. Identificar áreas de mejora • Equipos. El reclutamiento de enfermos consistía en incluir a los enfermos atendidos aquel día o en servicios de mucha actividad. duración. entorno al 40-50%.2 (EVA) y una duración media de 33.etc. una muestra aleatoria y realizar una encuesta estructurada sobre el número. cifra que contrastaba con las cifras de prevalencia de dolor publicadas (Twycross. 87 En el estudio de uso de opioides constatamos que tan solo el 22% de los enfermos tomaban dosis de rescate para el tratamiento de las crisis de dolor irruptivo. consultas externas (13. en un día..

Los resultados preliminares de los que disponemos muestran una disminución de la intensidad del dolor en la evolución de la atención en la consulta externa del servicio de cuidados paliativos del ICO. Efectivamente entonces. .2. datos no publicados). 88 • Resultados del dolor basal En este estudio se realizaba también una evaluación con EVA de la intensidad de dolor basal y la media observada fue de 2. VI.9. el dolor basal se puede considerar controlado. en una serie bastante representativa de enfermos atendidos por equipos de cuidados paliativos.5. La metodología consiste en que. 2002.desde la primera visita y en un mínimo de tres seguimientos. Desde el 2001 se realizan evaluaciones sistemáticas (monitorización) de síntomas prevalentes en los enfermos atendidos por la consulta externa del servicio de cuidados paliativos del ICO. con una mediana de 2. se realiza una recogida sistemática de datos clínicos. Estudio longitudinal de resultados en control de síntomas en una consulta externa del servicio de cuidados paliativos del ICO (Porta.

. con una información a menudo muy incompleta. especialmente de los profesionales con dedicaciones parciales.A. en más de 492 enfermeras. de las UFISS y las medias de personal de las unidades.6 3 2. En Cataluña.3%) tienen formación avanzada específica universitaria (máster en cuidados paliativos de la Universidad de Barcelona).: resultados de control de dolor en la consulta externa del ICO VI.26 años y la mayoría (62. 70 trabajadoras sociales y 30 psicólogos. se puede realizar una estimación del total de profesionales con dedicación específica a los cuidados paliativos en nuestro entorno. se podía estimar en 118 los médicos con dedicación específica.6 Profesionales Con las dificultades que supone realizar una estimación de los profesionales involucrados.. dado que se puede conocer la estructura de los PADES. 89 Efectivitat: % dolor ≥5 06/11/01 a 01/10/02 X EVA 3.. Para los médicos. el tiempo medio de dedicación era de 8. en el 2001.8 40 35 30 % pacientes 25 20 Dolor 15 10 5 0 1 2 3 n 416 238 150 Consulta Externa SCP/ICO FIGURA VI-.

90 FIGURA VI.= 8. formación .14: profesionales específicos: (N= 710. psicólogos:30 VI. años exper.7. enfermeras:492.26) Metges Infermer Treb soc Psicolegs N: médicos:118. trabajadoras sociales: 70.

91 VI. Geriatria.básico 20-24 h. At primària.7. M Interna) Momento Pregrado o Formación Post apropiado siempre especializada especialización y experiencia Métodos C.4: NIVELES Y OBJETIVOS DE FORMACIÓN Niveles BÀSICO INTERMEDIO AVANZADO Objectivos Cambio actitudes Conocimientos y Capacidad para Impregnación habilidades para resolver situaciones situaciones prevalentes complejas Dianes Todos los Profesionales que Profesionales profesionales atienden altas dedicación sanitarios. Estancia corta (ACE) formación (2m) distancia Docentes Profesionales Servicios Servicios de cuidados experiencia referencia paliativos .1 Niveles de formación TABLA VI. prevalencias de específica cobertura 100% MT (Onco. Estancia Máster + programa de Curso intermedio + Estancia larga sesiones.

El nivel intermedio de formación tiene como objetivos fundamentales los de la capacitación para resolver las situaciones comunes no complejas en cuidados paliativos (evaluación de necesidades. posteriormente. a los cuales asistí. Los primeros en hacerlo fuimos Josep Porta y yo mismo. Podemos establecer tres niveles de formación en cuidados paliativos: 1. la celebración anual inicial del Curso de Atención de Enfermos Terminales “Memorial Jordi Gol”. El nivel avanzado consiste en la capacitación y la competencia clínica para resolver situaciones complejas en cuidados paliativos y requiere unos contenidos docentes completos. Se debería realizar en el pre-grado de todas las disciplinas. como Teresa Piulachs con el curso de preparación para la muerte. acompañados de una breve estancia (una semana). comunicación. Podemos describir diversas fases. alrededor de 12 personas realizaron estancias en diversos centros. atención a la familia. Antecedentes preliminares (antes de 1985. 1. además de una estancia “mínima” de meses en servicios específicos. con un formato de curso básico preferentemente multidisciplinar. 92 De acuerdo con los criterios de la Sociedad Europea y SECPAL. Pioneros (1985... en el año 1986-1987 en Inglaterra y.) desde 1987 y posteriormente. El resultado fundamental es el del cambio de actitud y conocimientos generales. etc. La estructura y metodología de los cursos básicos iniciales consistió en una adaptación gradual del Curso de Robert Twycross para estudiantes de medicina (1986) y el de St.. fundamentalmente liderada por Jordi Gol Gurina y dedicada a la realización de cursos básicos. Christopher’s. preferentemente para enfermeras. La mayoría de los citados iniciaron actividades docentes (cursos básicos.1986) La de los antecedentes.1990) La de los “pioneros profesionales” que realizamos estancias docentes. fundamentalmente en el Reino Unido o en Ginebra (CESCO). a menudo con el soporte del Programa de Cuidados Paliativos. así como las actividades de algunas enfermeras. 2. El básico que trabaja fundamentalmente las actitudes. inicio de morfina oral.) y aparte de las actitudes. mejora de los conociminentos y habilidades. VI. durante los años iniciales de 1990 al 1995. en un proceso similar a otros países. 2.7.British Council “The management of advanced cancer disease” (1985). 3. ... Los formatos ideales para este nivel son los de la estancia clásica de residentes en un servicio de cuidados paliativos (que debería ser obligatoria para especialistas relacionados) acompañada de unas horas lectivas o bien el de los cursos intensivos monodisciplinares o multidisciplinares de 60-80 personas.2 Fases evolutivas La formación en cuidados paliativos en Cataluña ha seguido la historia natural del desarrollo de recursos. sesiones.

. también de profesionalización y mejora metodológica. . 4. diversificación y profesionalización La presencia de muchos equipos con alta dedicación y convicción. En la fase “endorfínica” de puesta en marcha rápida (unos 30 equipos de 2-3 años). del ICO y del Centre Geriàtric Municipal de Barcelona. Fase de implementación rápida: referencias La de las referencias y actividades formativas vinculadas a la implantación rápida inicial (1990-1995). los modelos se adaptaron a las necesidades relativamente urgentes de implementación de recursos y consistieron fundamentalmente en estancias en los centros pioneros (Santa Creu de Vic o con los profesionales que retornaron de los viajes de estudios) y la adaptación gradual de los formatos docentes básicos iniciados antes hacia los niveles intermedios. El resultado de la combinación de todas las actividades fue una situación. y fundamentalmente. así como el equipo del Hospital Arnau de Vilanova de Lleida. fruto de la iniciativa del equipo inicial del Hospital de la Santa Creu de Vic. etc.. El Institut d’Estudis de la Salut fue un excelente ámbito de soporte metodológico (y también político) desde las fases iniciales hasta la consolidación. avanzados.. Al mismo tiempo se dió un proceso de diversificación (cursos intermedios. de existencia de más de 80 equipos formados y en fase de experiencia inicial. etc. 93 3. constituyendo el primer núcleo formal de profesionales específicamente dedicados a la formación. es decir. Fase de extensión. sesiones.legi de Metges de Barcelona ha sido siempre un punto clave en la consolidación. El soporte del Col. cabe decir que la mayoría sin experiencia metodológica pero con capacidad pedagógica relacionada con la convicción y la experiencia. procesos de modelling y tutoría. ya que algunos profesionales de cuidados paliativos adquirieron experiencia y formación metodológica específica con la idea de mejorar los aspectos metodológicos de las actividades. Con todo el respeto para todas las iniciativas docentes. fue un referente en lo que respecta a la innovación metodológica y también la realización de actividades. en 1995. el Centre d’Estudis de Cures Pal. y la obsesión pedagógica (coincidente con la fase “endorfínica” y “misionera” de los cuidados paliativos) extendió las actividades de formación por todas partes. estancias breves con seguimiento posterior.. monodisciplinares o multidisciplinares). tutorías formales o informales.) y en las que los docentes ya eran profesionales específicos en cuidados paliativos. específicos..liatives. especialmente las de carácter básico dirigidas a la atención primaria o al pre- grado de enfermería (curso básico multidisciplinar.

7% en el nivel básico y del 76.7. ensayando nuevas fórmulas. Santa Cre de Vic. 25 “workshops” y 29 actividades adaptadas a demandas específicas. Hasta entonces. el CECP realizó actividades docentes de todo nivel en las cuales participaron más de 4. En 1999 realizamos una evaluación del período 93-99. 94 También se dio un proceso de diversificación de responsabilidades en formación. Centre Geriàtric Municipal de Barcelona y Hospital Arnau de Vilanova). que incluyeron un máster.5%.5% en el intermedio. 11 cursos de nivel intermedio. Globalmente. En el período citado. VI. con la idea de poner en común las experiencias en formación de todos ellos y proveer de formación en cuidados paliativos a aquellos que lo requiriesen. La situación actual: fase de consolidación avanzada Actualmente podemos decir que: En lo que respecta al pre-grado. aparte de experiencias transitorias .600 profesionales. superiores al 87. También se midió la intención de cambio.7. 75 cursos básicos. se realizaron un total de 141 actividades. entre cuatro equipos de cuidados paliativos ( ICO.3. con la colaboración del IES. el número de alumnos participantes había sido de 3. La aparición del primer máster en cuidados paliativos del ICO-UB en el año 1997 constituyó uno de los primeros pasos formales para consolidar la formación avanzada en cuidados paliativos. con la revisión de las actividades y su evaluación. Lamentablemente.liatives inició su actividad en el año 1993 y fue creado formalmente en 1995.2% (40) en la primera edición del máster. Finalizó su actividad formal en el año 2001.5% en le nivel intermedio.4. 18.5% en “workshops” y 1. geriátrica para el Hospital de la Santa Creu y Centre Geriàtric). VI. que recayó en diversos ámbitos según los niveles. El centro de Estudios de Cuidados Paliativos (CECP) El Centre d’ Estudis de Cures Pal. su presencia es muy escasa en las facultades de medicina. El nivel de satisfacción expresado fue del 81. especialmente alta en la evaluación o el uso de protocolos de dolor.390 (47% en actividades de cursos básicos. está implementado en todas las escuelas de enfermería y en la Escuela de Treball Social. con niveles elevados de satisfacción de los participantes (media superior a 7/10) y un considerable impacto en la previsión de formación de cuidados paliativos El otro elemento que aportó fue la posibilidad de avanzar metodológicamente en la práctica de la formación. ya que los centros tenían en aquel momento enfoques formativos diferentes y ámbitos de experiencia en áreas más específicas (oncológica para el ICO. 18. hasta su desaparición.

el déficit observado en la formación de pre. los enfermos tenían que registrarse para obtenerla en las .5 kg/ millón de habitantes.grado. desde el Curso Intensivo de CECP como paradigma de estructura formal. pero a menudo poco sistematizado como un programa de cobertura universal. En lo que respecta a las demás especialidades relacionadas. También hay que recordar a Eric Wilkes. En el caso del programa de Cataluña. aunque sigue siendo muy variable el acceso basado en la combinación de demandas de profesionales o servicios. ha sido uno de los indicadores más relevantes de la situación de los cuidados paliativos. en la que la cifra estimada de consumo era 3.. pero la decisión adoptada por el ICO de que sea obligatoria para residentes de servicios oncológicos. En cuanto al nivel intermedio. cursos básicos. que sustituye o repesca. También los propios equipos han adquirido experiencia metodológica y se puede decir que el nivel probable de cobertura de la formación básica es amplio.. En el apartado de puntos fuertes y áreas de mejora del modelo catalán realizaré una reflexión sobre los aspectos a mejorar y propuestas evolutivas VI. que en un porcentaje superior al 90% (comunicación personal de la unidad docente de Bellvitge) realizan una estancia de un mes en servicios de cuidados paliativos.. que afirmaba que “el mejor curso de cuidados paliativos es el hecho de compartir la atención cotidiana de enfermos con un equipo competente” y los 17. pero siempre con carácter optativo) o la presencia anecdótica en programas de otras especialidades. aunque gradualmente.455 episodios y la cobertura de cerca del 70% para el cáncer son un hecho incontestable. 95 (curso básico para estudiantes de Medicina y Ciencias de la Salud de la Facultad de Medicina de la Universitat de Barcelona. conferencias. dada la dificultad de modificar los curriculums. Uso de opioides La accesibilidad. porpuesto por la OMS como paradigma. partíamos de una situación muy difícil en el año 1989. mientras. hemos ido evolucionando hacia la generalización de las estancias de residentes de Medicina Familiar y Comunitaria. con un grado muy elevado de aceptación por parte de los participantes. se extenderá probablemente a los demás ámbitos. aún no es un hecho generalizado. cuando había una legislación estatal muy restrictiva (hay que recordar que para conseguir recetarios de estupefacientes tenían que comprar talonarios en las sedes de los colegios profesionales y había restricciones de dosis y. La amplia cobertura geográfica de los equipos de cuidados paliativos garantiza ahora una accesibilidad enorme a los niveles básicos. en el caso de los médicos. muy especialmente la morfina.8. del que tan solo se hicieron tres ediciones. uso y consumo de opioides. o bien ofertas persuasivas de los equipos de cuidados paliativos. El nivel básico se ha extendido con amplia cobertura en todos los ámbitos y con formatos muy diversos (sesiones.) y está muy vinculado a la vocación y a la priorización de la formación externa por la inmensa mayoría de los equipos (más del 90% lo explicitan en las memorias).

precipitación de la muerte. eutanasia. en el estudio “Morir de Cáncer” ya constatamos que el 68% de los pacientes terminales de cáncer tomaba morfina (preferentemente oral) en el último mes de vida. En 1995 realizamos una estimación del consumo (datos del servicio de farmacia del SCS + industria farmacéutica) en 11. durante estos años tan solo algunas farmacias de Barcelona y. posteriormente. no había ningún tipo de formación de los médicos habituales en este ámbito y predominaban los mitos negativos y los miedos habituales (dependencia. las farmacias no disponían casi nunca de estupefacientes en depósito y en muchos hospitales eran poco utilizados. disponían de morfina oral. A pesar de eso.. Además de la infradetección de muchos síntomas. Los fármacos opioides más frecuentes eran la buprenorfina. la pentazocina y la petidina..) En mi experiencia utilizamos la llamada “Solución de Brompton”. alcohol y excipiente de jarabe. en los años 1973-1974 en el Hospital de Sant Pau de Barcelona. con sulfato de morfina. antes de que se cambiara la legislación. Cerca del 80% de los opioides ahora siguen siendo de prescripción hospitalaria y especializada. de tal manera que en el año 1992. etc. uso ilícito. una práctica muy extendida desde 1973-1974 hasta la promulgación de la orden de accesibilidad (“Orden”. En cuanto a la comunidad. muy a menudo a consecuencia de la tenacidad de algunos médicos y la colaboración de muchas farmacias hospitalarias. no hemos podido acceder a datos globales. La implementación y generalización de los equipos de cuidados paliativos estableció muchos de estos circuitos. un aumento espectacular. 96 farmacias ). que no son completos. La estimación realizada para el año 1996 sitúa la cifra entre 17 y 18 kg/ millón/ año. Después se extendió por los servicios de oncología hospitalarios y se dispensaba a los pacientes ambulatoriamente. 1993). excepto los del Ministerio y la Agencia Internacional. en ese momento se prescribía tarde y en dosis muy bajas. Afortunadamente se crearon circuitos directos. Posteriormente y a pesar de los diversos intentos para conseguirlo. en otras ciudades.15:Consumo de morfina (kg/millón habitantes/año) . FIGURA VI.4 kg/ millón/ año. a menudo por vía intramuscular o endovenosa. Un estudio que practicamos en los servicios de oncología en el año 1989 aún mostraba un uso de dosis muy bajas de morfina. Una cifra muy próxima a la necesaria. Además. y la morfina oral era inexistente.

83 (88. transversal.3%) de cuidados paliativos y 11 (11.7%) de dolor. con encuesta estructrurada presencial o telefónica realizada a todos los pacientes (o a una muestra aleatoria representativa en servicios con mucha actividad) en seguimiento o atención en el día escogido por equipos de cuidados paliativos. en los que se observan crecimientos exponenciales vinculados al desarrollo de los servicios. • Estudio CATPAL de uso de opioides (Carulla et al. 97 18 16 14 12 10 8 kg/milióh 6 4 2 0 1989 1995 1998 Otra manera de estudiar el consumo de opioides. 1998) • Número total enfermos: 888 • Número total equipos: 94 • Enfermos con dolor: 693 (78%) • Enfermos con dolor con opioides: 72% • Opioides: Morfina (96%) . 1998) En el año 1998 diseñamos un estudio observacional. era la de realizar un estudio de utilización de opioides por parte de enfermos atendidos en equipos. de prevalencia de uso de opioides en enfermos atendidos por equipos de cuidados paliativos de Cataluña La metododlogía consistió en el registro sistemático.6: Estudio uso de opioides (Carulla et al. Los resultados fueron los siguientes: Participaron un total de 94 equipos. aparte de todos los estudios realizados en ámbitos concretos.. TAULA VI. cosa que realizamos más adelante. multicéntrico. sobre todo hospitalarios.

La cifra media de 60 mg. También consideramos que había infradetección de crisis de dolor irruptivo. En un estudio posterior analizamos este hecho.) aunque esta es una larga discusión que aún está por resolver. la mayoría avanzados. ya que era el fármaco de elección y que las cifras de utilización de alternativas (metadona. Entre las conclusiones del estudio cabe destacar que la morfina era utilizada ampliamente.. dado que se describían cifras de frecuencia del 40-50% para este fenómeno. 693 (78%) tenían dolor y el 72% de estos tomaba opioides potentes. semanas (38%) o meses (49%). El opioide más utilizado fue la morfina (96%). con un pronóstico de días (12%)... era probablemente consecuencia del uso extenso de co-analgésicos (corticoides..terminales. En el 22% del total de enfermos con morfina se utilizaba la vía subcutánea. baja en comparación con la literatura americana pero similar a la europea. también con morfina y con dosis medias de 20mg.) eran muy bajas. 98 Se incluyeron un total de 888 enfermos evaluables de cáncer.. Tan solo el 3% de los enfermos tomaba metadona y en ese momento no disponíamos de otras alternativas. ya sea en primera línea de casos con dolor neuropático o insuficiencia . AINES. espinal. La dosis media era de 60mg (sustancialmente más baja que en la literatura norte americana) y en el 98% de los enfermos hubo dosis fijas y el 22% (una cifra que consideramos baja por infradetección del dolor irruptivo) tomaban dosis de rescate. oral (en el 74% de los casos) y en solución acuosa (el 52%) o morfina retardada (48%). La evolución posterior y las tendencias evolutivas han estado presididas por la utilización cada vez más frecuente de la metadona (cifras del 20-40% en nuestro servicio).

VI. SCBCP (1993) • Decreto/ orden prescripción opioides. Las indicaciones específicas y la rotación de fármacos constituyen ahora un arma mucho más efectiva. Desde el año 1999 disponemos del Fentanilo transdérmico. 99 renal. • Recomendaciones de la SECPAL.1 Legislación TABLA VI.9. endovenosa) y en breve dispondremos de hidromorfona y oxicodona. SCS.sanitarios. o bien como una rotación en casos de fallo o toxicidad de la morfina.7: LEGISLACIÓN Y ESTÁNDARES • Decreto (1990) y Orden (1991) descripción Recursos Socio. • Plan Nacional de Cuidados Paliativos. Ministerio de Sanidad (1994). Los factores legislativo. definiendo claramente las tipologías de usuarios. y también en otras vías(subcutánea. pero también de uso más complejo y especializado. Legislación y estándares VI. los principios de la .9. Ministerio de Sanidad (2003). los de cuidados paliativos. con utilidad de primera o segunda línea. En los últimos tres años se ha producido un cambio espectacular en la oferta y el uso de opioides en el tratamiento del dolor de cáncer.normativos más relevantes fueron en Cataluña el Decreto de 1990 (Decret 1990) y la Orden de 1991 (Ordre 1991) que describían los recursos socio-sanitarios globalmente y. Ministerio de Sanidad (2001). Ministerio de Sanidad (1993). • Guía de criterios de calidad en cuidados paliativos: SECPAL. • Estándares de cuidados paliativos. Generalitat de Catalunya. Ministerio Sanidad (2002). • Indicadores de calidad en cuidados paliativos: SECPAL. específicamente.

9. .Equipo de Soporte). administración (SCS). que distingue entre estructura. abría las puertas a la accesibilidad y el consumo de morfina en todos los ámbitos.2 Los estándares de cuidados paliativos del Servei Català de la Salut y de la Societat Catalano-Balear de Cures Pal. VI. aclarando dudas y limitando las resistencias. surgieron debates y discusiones sobre la tipología de los pacientes terminales y los recursos. con abundantes opiniones y posicionamientos sobre el proceso. conflictos corporativos. sus caraterísticas y necesidades. con un grupo de trabajo interdisciplinar dirigido por mí mismo y patrocinado por el SCS y SCBCP. 100 atención y los diferentes tipos de recursos específicos : equipos de soporte domiciliario o PADES (Programa de Atención Domiciliaria.liatives OMS de Catalunya. el factor clave fue la aprobación y publicación del orden (Orden 1994). pero se puede considerar de mucha utilidad en una fase inicial. En este caso no participaron formalmente usuarios ni gestores. proceso y resultados. gestores y ususarios sobre las bases y los principios de la calidad de un servicio sanitario. Esta definición normativa fue muy importante para permitir el desarrollo de los recursos. como ha hecho también posteriormente en la elaboración y desarrollo de planes como el de Euskadi o el más reciente de Extremadura (Consejería de Sanidad del Gobierno de Extremadura). Posteriormente la elaboración del Plan Nacional de Cuidados Paliativos (Ministerio de Sanidad 2001) consolidó en todo el Estado los principios y las bases que se habían establecido en el Pla de Cures Pal. equipos de soporte hospitalario o UFISS (Unidades Funcionales Interdisciplinarias Socio-Sanitarias) y las unidades. además de posicionamientos como en los últimos años del INSALUD. Para establecer con la mayor claridad los principios. y podemos considerar que la experiencia catalana influyó de manera decisiva en esta iniciativa del Ministerio de Sanidad. Hay que considerar los estándares como el consenso entre profesionales (SCBCP).liatives (Gómez.Batiste et al. 1993) Como en todas las fases iniciales del desarrollo de los cuidados paliativos cuando hay referencias muy escasas y poca definición de los recursos. aunque aún restrictiva. los objetivos terapéuticos. La estructura utilizada es la de la clasificación de Avebis Donabedian. iniciamos en 1993 la redacción de los estándares de cuidados paliativos. Los estándares de la SCBCP definen los ususarios. las definiciones específicas y los parámetros funcionales específicos de “outputs” de los recursos. En el Estado. además de los hospitales de día. bases y requisitos de los equipos y servicios de cuidados paliativos.

En primer lugar. 2002) En este documento elaborado por el grupo de trabajo de calidad de la SECPAL. La guía de Criterios de Calidad en Cuidados Paliativos (Gómez-Batiste et al. trabajo en equipo... se realiza una redefinición de los usuarios. consolidación.9. . dentro de los propios equipos. publicado en el año 2002. puesta en marcha. completos o de referencia) aún vigentes. avance. Este libro de recomendaciones era de carácter mixto: de definiciones. de las dimensiones de la atención. Y reconociendo el carácter evolutivo de las organizaciones que se refleja también en sus posibilidades de conseguir resultados. También tuvieron una gran influencia externa en los gestores y administración ( que disponían entonces de un instrumento ordenador) y en todo el Estado y América Latina. clínico y en los aspectos organizativos recogía las bases del modelo de la SCBCP. Los estándares de cuidados paliativos tuvieron una influencia decisiva en diversos niveles. evaluación y mejora).. Otro aspecto pragmátivco a destacar fue que describimos cuatro fases en la implantación de servicios (proyecto inicial. Las recomendaciones de la SECPAL (Sanz j. 1993). realización de un grupo reducido de expertos y editado por el Ministerio de Sanidad.4.Batiste x. sugiriendo los objetivos y medidas específicas a considerar. Gómez.3. mediante la edición en castellano. Para las definiciones de recursos específicos ya establecimos niveles de complejidad de la estructura (equipos básicos. Para el proceso definimos diez grandes ámbitos de proceso en el trabajo. VI. Núñez-Olarte JM. como un instrumento sistematizado de autoevaluación y de elaboración de proyectos de mejora. 101 Los aspectos más innovadores de estos estándares (uno de los primeros en el mundo no anglosajón) consisten en distinguir claramente entre las medidas generales (o aquellas que han de implantar todos los servicios convencionales para mejorar la atención de enfermos terminales) y recursos específicos o aquellos que se dedican de manera especializada.9.. En 1993 elaboramos también los “Cuidados Paliativos: recomendaciones de la SECPAL”. VI.estable). estructuras y procesos (atención a enfermos y familias. definiendo un total de 106 criterios que han sido la base de la elaboración posterior de los indicadores en fase de redacción definitiva. de la definición de los cuidados paliativos. Gómez- Sancho M.

5. hemos elaborado para cada uno un indicador definido y medible. VI. hemos finalizado la selección de 35 indicadores medibles cuantitativos o cualitativos. • Promoción de la formación avanzada y la investigación.9. La estructura del texto para cada indicador incluye: • La justificación y argumentación. • La fórmula que permite elaborar el índice o la tasa. • Consideración de la educación sanitaria de paciente y familia como un proceso. puntos fuerte. • La fuente de la cual se obtienen los datos. • El tipo (estructura o proceso). de estructrura o proceso y que ya permiten realizar estudios de cumplimiento de indicadores específicos en los servicios de cuidados paliativos. Uan vez seleccionados los criterios más relevantes. como episodios que requieren intervención especializada. • Inclusión de la evaluación sistemática. • El estándar o cifra mínima aceptable. especialmente los resultados del estudio cualitativo y los de la encuesta a responsables de servicios paradigma.10. áreas de mejora y propuestas de mejora evolutiva. Incluye los enfermos avanzados • Definición de las crisis de necesidad y su impacto. en porcentaje. 102 Los aspectos más innovadores que introduce este documento se pueden resumir en: • Definición de los usuarios. • La definición de los términos que concretan la metodología. Este es un paso gigante en la mejora de la calidad. VI. tomando como fuentes los datos cuantitativos descritos. Valoración y discusión global del Pla de Cures Pal. • Reconocimiento de la ética clínica como la metodología fundamental de la toma de decisiones clínicas en la práctica cotidiana. • Comentarios y observaciones. Esre apartado es de elaboración propia. “Indicadores de Calidad en Cuidados Paliativos de la SECPAL” (Gómez- Batiste et al. la monitorización de resultados y la mejora continuada de la calidad como procesos imprescindibles. .liatives de Catalunya a los 10 años : tendencias evolutivas.2003) Como una continuación del trabajo realizado con la Guía de Criterios de Calidad.

Desde un punto de vista estrictamente personal. oferta . de un referente reconocido en todas partes como un modelo de programa OMS de cuidados paliativos. con referentes variados de todo tipo de recursos y diversos modelos paradigmáticos.1. extensión a todos los tipos de enfermos crónicos. Como uno de los elementos del Sistema Nacional de Salud. eficiencia y satisfacción. Su contribución a la innovación conceptual y organizativa del sistema sanitario es cualitativamente enorme. tanto en lo que respecta a mejoras internas de la organización y adptación a la complejidad. mejora de la generació de evidencia. En los equipos que atienden a enfermos más complejos. VI. que requiere más formación y recursos (ejemplo de la rotación de opioides. la extensión y cobertura de la formación y la investigación. hay aspectos a mejorar. con resultados mesurables de efectividad.10. Está consolidado con madurez interna. Consolidación de los equipos y del sistema con referentes en todos los ámbitos 2. Se trata también en conjunto. así como el reconocimiento académico. Como primer referente alcanzado de la concepción de los cuidados paliativos. Hay también riesgos y amenazas. A pesar de todo. así como su impacto social y profesional. representando una mejora significativa de la atención de enfermos avanzados y terminales. Tendencias evolutivas constatables Las tendencias más relevantes en los últimos años se pueden resumir en: 1. los equipos paliativos han alcanzado un alto grado de complejidad de intervención. tengo la convicción de que el desarrollo de los cuidados paliativos ha sido el factor más relevante de cambio y mejora de la calidad de atención para los enfermos de cáncer de la década de los 90’. fundamentalmente derivados del riesgo de “burnout” o de algunos déficits de recursos que cabe tener muy en cuenta. como de cooperacióm para una intervención más precoz en la evolución. déficit de cobertura e implementación en algunas áreas y ubicaciones. 103 En conjunto se puede afirmar que el desarrollo de los cuidados paliativos en Cataluña ha sido un proceso sistemático y planificado que ha alcanzado buenos resultados de cobertura (especialmente para el cáncer).

104

diversificada de analgésicos opioides, uso de tratamientos oncológicos en
fases avanzadas, intervenciones de soporte emocional y/ o social).
3. Experiencia profesional y capacidad creciente de intervenciones
complejas
4. Cooperación con los recursos relacionados e intervenciones precoces y
compartidas
5. Extensión de la formación interna y externa.
6. Inicio de la investigación clínica y de la generación de evidencia.

105

VI.10.2. Puntos fuertes

TABLA VI.8: PCPC Puntos fuertes

• Programa con criterios de salud pública.
• Cobertura, equivalencia, accesibilidad, especialmente para el cáncer.
• Influencia y cobertura para enfemos geriátricos y crónicos.
• Visión comunitaria y global.
• Diversificación de servicios y modelos.
• Profesionalización de los equipos.
• Implantación del modelo de atención y organización interna.
• Cobertura de la formación.
• Efectividad, eficiencia, satisfacción.
• Inicio de la investigación observacional multicéntrica.
• Impacto social, mediático y en los valores.

1. Carácter del Programa de Salud Pública

En todos los rasgos que lo caracterizan, como la planificación , la financiación
pública, la implementación sistematizada y la visión global con lideraje inicial
muy intenso y los elementos normativos necesarios (Decreto, Orden, Estándar).

También hay que añadir que fue el primer referente de programa público de
cuidados paliativos y, hasta ahora, único programa piloto de la OMS que ha
publicado resultados formalmente

2. Cobertura, equivalencia y accesibilidad especialmente para enfermos de
cáncer

Desde el punto de vista geográfico y poblacional, la cobertura de los servicios
de cuidados paliativos en Cataluña ya superaba el 85% en el año 2001 y roza el
100% actualmente.
En lo que respecta a enfermos de cáncer, la cobertura era del 67.1% en el 2001 y
probablemente superior al 70% actualmente; son altas y de las mayores
publicadas en el mundo (Higginson, 2003).
Aunque con aspectos a mejorar y algunas barreras, la accesibilidad se puede
considerar muy elevada, ya que hay dispositivos específicos en todos los
elementos del sistema. También cercanos a los servicios habituales de
procedencia.

106

3. Cobertura para enfermos geriátricos, crónicos evolutivos y de SIDA

Aunque muy difícilmente medible, los aspectos más relevantes del programa
catalán consisten en que los PADES asisten indistintamente a enfermos
avanzados de cáncer, geriátrico y crónico evolutivos y que la mayoría de
unidades están ubicadas en el sistema socio- sanitario con una influencia
enorme sobre la atención de enfermos geriátricos y crónicos atendidos en las
mismas instituciones, en las que los profesionales de cuidados paliativos
extienden conocimientos. Así las unidades pueden ser consideradas como
“unidades de cuidados intensivos de confort”

La existencia de unidades específicas de enfermos de SIDA y la pediátrica de
Sant Joan de Déu son ejemplos de adaptación a colectivos de baja prevalencia,
pero con mucha especificidad y necesidad de atención.

4. Visión comunitaria y global

La implementación de los PADES ha sido uno de los paradigmas y rasgos
diferenciales del modelo. Expresa una vocación de soporte comunitario que se
refleja también en la capacidad de muerte en domicilio, superior al 60%, de sus
usuarios.

El hecho de que haya recursos consolidados en todos los ámbitos añade
también un carácter global al “sistema”.

5. Diversificación de servicios y modelos organizativos

Podemos afirmar que hay todo tipo de referentes y modelos de servicios de
cuidados paliativos en nuestro entorno. Desde el ICO hasta los modelos
comarcales y los antes mencionados, con buena adaptación general a los
diferentes medios.

Es especialmente notable la consolidación de los sistemas integrales en 17
sectores, especialmente en comarcas de dimensión intermedia o reducida.
Quizás uno de los grandes paradigmas genuinos del llamado “modelo catalán”.

También en lo que respecta al liderazgo, hemos evolucionado de uno
concentrado en pocos líderes a otro diversificado, más propio y representativo
de la fase avanzada y madura.

6. Profesionalización y consolidación de los equipos

hay evidencia de resultados de efectividad en el control de síntomas como el dolor. cabe felicitarnos por este elemento tan crucial en todo servicio. 7. es aún muy poco frecuente en el sistema sanitario y también por la especial vulnerabilidad de pacientes y familias en situaciones como la terminal. podemos constatar que más del 75% ha recibido formación avanzada formal. Efectividad. que son fuente de sesgos importantes en la percepción.de satisfacción de los usuarios. . Habrá que medirla de manera sistemática y en todos los equipos. con medias de experiencia de más de ocho años actualmente. probablemente porque la oferta de soporte y accesibilidad – además de los resultados propiamente clínicos. Esta cifra es de difícil cálculo para los demás profesionales. alta evidencia de eficiencia (estudio URSPAL) y algunos datos estudiados – pero también una gran percepción. podemos enfatizar la amplia cobertura de la formación de pre-grado de enfermería. 9. hacia la cooperación y la acción integrada. Cobertura de la formación Desde el punto de vista de la formación de los equipos y en lo que respecta a los médicos. La mayoría de los equipos están integrados en sus ámbitos e instituciones tras un largo proceso iniciado con dificultades y competición. la cobertura de la formación de nivel intermedio para residentes de medicina familiar y el inicio de otras experiencias. eficiencia y satisfacción Aunque con datos preliminares y dispersos. expresada cotidianamente en todos los ámbitos. así como los valores que le son inherentes. En todo caso. 107 A menudo por la obstinación de los propios profesionales. la experiencia acumulada. los equipos de cuidados paliativos se pueden considerar ampliamente capacitados para llevar a cabo su función asistencial con madurez profesional.que se proponen. Implantación sólida del modelo de atención y organización interna Los aspectos que hacen referencia al modelo de atención y del de la organización del trabajo en equipo están también muy consolidados. la de los cursos básicos extensamente realizados. 8. En lo que respecta a la formación global en cuidados paliativos. con procesos de formación formales e informales y. sobre todo. Existen referentes de todos los niveles formativos en cuidados paliativos y está consolidado el máster de la UB-ICO como un referente para el avance. pero la satisfacción de los ususarios en servicios de cuidados paliativos es un rasgo prácticamente universal y además para todo el mundo.

así como en los medios sociales. Áreas de mejora: se exponen en cada punto TABLA VI. Gómez. intervención compleja y de algunos aspectos de la atención. con una aportación también relevante en los debates sociales ( acortamiento – alargamiento. 11. ética clínica como método de trabajo. etc.3.. trabajo interdisciplinario. Impacto social. • Variabilidad de implantación de medidas en servicios convencionales. Et al. • Falta de reconocimiento formal y académico de los cuidados paliativos. que están presentes en los discursos de gestores y políticos. Porta J. así como las de algunos equipos (PADES Mataró y Manresa) muestran el inicio del interés por la investigación de los equipos de cuidados paliativos. mediático y en los valores sanitarios y sociales Los cuidados paliativos y sus profesionales han introducido valores relevantes en la organización de los servicios sanitarios (centrado en necesidades.10. • Desequilibrios territoriales. • Financiación escasa de las unidades de cuidados paliativos en CSS.Batiste X. • Implantación irregular de la formación. La media de equipos participantes en estudios multicéntricos es muy alta en nuestro entorno (cerca de 50/estudio). • Equipos con riesgo de "burnout". visión preventiva de crisis. atención continuada real. Inicio de experiencias de investigación multicéntrica La experiencia del CATPAL (Tuca A.eutanasia). • Escasa cobertura para algunas patologías. cuidado de los profesionales). 10.en algunos servicios-. por eso cabe destacar sus resultados positivos.) y de los valores sociales humanitarios y de solidaridad.. • Poca generación de evidencia.calidad de vida. atención integral. VI.. • Variabilidad en la accesibilidad y atención continuada. . del sistema sanitario (sistemas integrales. 108 La efectividad.9: Áreas de mejora • Intervención tardía. • Escasa implantación de monitorización de resultados. • Escaso desarrollo en algunos ámbitos y tipo de recursos. 2003).. eficiencia y la satisfacción son los tres pilares fundamentales de los resultados y de la calidad de cualquier servicio sanitario público. familia incluida con visión sistemática.

Desigualdades territoriales Especialmente en las áreas metropolitanas (Barcelonés. Desarrollo de los recursos y la ctividad del hospital de día. los datos globales de mediana de supervivencia y de tiempo de intervención de seis semanas constituyen un indicador muy explícito de un patrón aún demasiado centrado en el pronóstico y menos en la complejidad. es necesario valorar este indicador con cuidado. Unidades en los hospitales de agudos. Escasa implementación de recursos específicos para algunas patologías El modelo de Catalunya. característico de la atención terminal de los “hospices”. Propuesta de mejora de algunos tipos de recursos y en algunos ámbitos 2. 109 1. Escaso desarrollo de algunos tipos de recursos y en algunos ámbitos Proporcionalmente faltan algunos de los recursos como: . 3. Con todo esto. Baix Llobregat). Propuesta de mejora: el conjunto del desarrollo de estos recursos permitiría diversificarlos y abrirlos a una intervención más precoz y flexible que la actual. . hay déficits en el número de todo tipo de recursos. . 4. aunque representa un gran avance respecto al Reino Unido. ya que en el caso de algunos recursos específicos de cuidados paliativos – como los PADES ubicados en la comunidad o las unidades de los centros de carácter residencial- este dato ya se puede considerar correcto. Consultas externas. evaluador o de seguimiento. especialmente en el ámbito de los centros socio- sanitarios. fundamentalmente de camas. Barcelonés Norte. Faltan políticas activas para . Propuesta de mejora: acelerar la puesta en marcha. si las comparamos con la mayoría sistemas comarcales intermedios. aún está demasiado enfocado al cáncer. Intervención tardía y relativa poca influencia en las decisiones previas Aunque con algunas excepciones (el ICO con más de tres meses de mediana y algunos sistemas integrales).

de complejidad de la intervención y de ámbitos profesionales y de intervención. En su conjunto. Hay resistencias y dificultades para su práctica cotidiana. 110 desarrollar modelos similares para todo tipo de enfermos crónicos evolutivos. que requiere la intervención más decidida y cooperadora del SCS. los hospitales de agudos universitarios) y también por el mismo hecho de una implementación liderada inicialmente desde la administración sanitaria. Hay que mencionar déficits en la presencia y actividad de psicólogos. Escasa implementación de algunos hábitos de monitorización sistemática de resultados. que son también un elemento terapéutico En parte. Variabilidad en la accesibilidad de la atención continuada En los sistemas complejos metropolitanos. Propuesta de mejora: cooperación con otras especialidades. así como del voluntariado. La monotorización sistemática de resultados clínicos todavía no es habitual entre nuestros equipos. terapeutas ocupacionales. hay factores de este fenómeno relacionados con la ubicación (por ejemplo. 5. Propuesta de mejora: implementar sistemas de monitorización y desarrollar las áreas deficitarias de cada equipo. También cabe mencionar las dificultades de algunos equipos para desarrollar intervenciones de carácter más complejo. especialmente con diversos proveedores. aún está sin resolver la cuestión de la acción integrada entre los diferentes recursos específicos. El estudio URSPAL también muestra este hecho en todo el Estado como en Cataluña. En muchos casos se trata sencillamente de una reconversión de recursos. el sistema de cuidados paliativos en Cataluña es muy “sanitario” y ha desarrollado relativamente poco áreas tradicionalmente muy desarrolladas en los “hospices”. terapias complementarias y atención pastoral. fisioterapeutas. basados en la complejidad y la eficiencia. con concepción de salud pública. 6. Sería muy oportuno definir el concepto de sistema complejo y establecer los criterios de cooperación y de intervención. . adecuadas a las necesidades de enfermos más complejos.

a menudo la adopción de medidas es todavía fundamentalmente causada por la actitud individual de los profesionales. con riesgo elevado de quemamiento. Equipos con sobrecarga de demanda y equipos con riesgo de “burnout” y vulnerabilidad. aspectos no resueltos en las condiciones de trabajo y laborales (muy especialmente en unidades de centros sociosanitarios con escaso personal y retribuciones inferiores a las del sistema sanitario público) y equipos pequeños aislados o grandes con sobrecarga de demanda. en todos los profesionales. 111 Propuesta de mejora: elaborar el concepto y establecer mecanismos y criterios de intervención. El estudio URSPAL demuestra claramente que los recursos convencionales juegan un rol muy escaso en la atención de enfermos. ha sido difícil garantizar la adopción de medidas en servicios generales y también de contabilizarlas. prácticamente con los mismos recursos de estructura. . También en conjunto. Falta de consolidación del reconocimiento formal de los cuidados paliativos como Área de Capacitación Específica (ACE) o subespecialidad. A pesar de las medidas de formación y la interacción cooperativa. En los últimos tres años. Variabilidad en las medidas de cuidados paliativos en servicios convencionales Ciertamente. hay pocos sistemas formales de soporte emocional de los equipos. la mayoría de los equipos han de gestionar. especialmente si avanzan en la cooperación y en la intervención precoz. Propuesta de mejora: avanzar en la cooperación. Este hecho puede afectar a la calidad de la atención (si acceden los equipos profesionales poco formados) y afecta también a los propios profesionales en lo que respecta a su futuro. una vez intervienen los específicos de cuidados paliativos. no está consolidado un reconocimiento formal de la formación avanzada y. También en áreas metropolitanas. En el caso de los médicos. Propuesta de mejora: adecuar los recursos a las necesidades 8. falta regulación y reconocimiento del mismo. el equipo del ICO ha incrementado en un 30% toda la actividad asistencial. la formación y la persuasión. una demanda de crecimiento exponencial. expectativas de mejora y la competición creciente con otras disciplinas. 9. 7. tanto en la comunidad como en los grandes hospitales universitarios.

y J. que contempla los cuidados paliativos como ACE. 112 El proceso de aprobación de la “Ley de Ordenación de Profesiones Sanitarias” actualmente en curso en el Estado. Propuesta de mejora: consenso con universitarios y gestores 11. Escasa implantación de la investigasción y generación de evidencia y publicaciones científicas Este es un elemento común al conjunto de los cuidados paliativos.M. . Picaza. PADES Mataró. Propuesta de mejora: desarrollar ambas propuestas 10. basado en la complejidad de enfermos. 12. acceso a la financiación de la investigación.grado en general. de las intervenciones y de los “outputs”. así como el inicio del proceso de acreditación de competencias del IES y la SCBCP serían las respuestas a este problema en lo que respecta a los médicos. especialmente si se atienden enfermos complejos. Propuesta de mejora: formación. equipos de soporte a la investigación (ICO). El resultado de esta financiación es la incapacidad de realizar intervenciones complejas y la baja retribución del personal. Propuesta de mejora: establecer un sistema de pago específico para cuidados paliativos. grupos cooperativos. Implantación irregular y poco sistematizada de la formación Tal como hemos comentado. en el pre-grado médico y en el post. y hace falta impulsar también procesos similares en todos los profesionales. PADES Manresa). Busquets. en parte mejorado en Cataluña por el hábito de investigación multicéntrica impulsado por la CATPAL y algunos ejemplos excepcionales (J. Financiación escasa de las unidades ubicadas en los CSS Las tarifas de cuidados paliativos son aún bajas y superan los costes de una atención de calidad. hay aún demasiada voluntariedad y variabilidad.