INTERVENCION TEMPRANA Y

COORDINACION ENTRE LAS
DISTINTAS
ADMINISTRACIONES
1º JORNADA SOBRE AUTISMO - MADRID SUR
“Hacia la calidad de vida de las personas con TEA
y sus familias”
Tres importantes razones para preocuparnos
por mejorar las prácticas de intervención
temprana en niños con TEA:
• La mayor prevalencia de TEA detectada en los
últimos años [1:150 (Kuehn, 2007), 1:91 entre 3 a 7 años de edad
(However et al, 2009), 1:110 (Autism Speak).]
• La mejora potencial en las posibilidades de
identificación temprana de los niños con TEA durante
los 2 primeros años de vida, o, al menos, entre 2-3 años,
debido tanto a la mejora de herramientas de diagnostico como
al mayor conocimiento de los predictores y características
tempranas del trastorno.
• Las mejores perspectivas para el tratamiento eficaz
y el conocimiento, probado científicamente, de que
cuanto más precoz comience la intervención en los
niños mejor es el pronostico.
Con el acceso a las intervenciones
de alta calidad en edades
tempranas existe la posibilidad de
prevención del autismo, o, al
menos, de una reducción
significativa de la severidad de
los síntomas, debido a la
plasticidad del cerebro durante
este período crítico del desarrollo.
Datos neurobiológicos indican que para
tener el mayor potencial de impacto
en el desarrollo del cerebro, las
experiencias terapéuticas se debe
crear para el niño tan pronto como
sea posible. La investigación
empírica ha demostrado que la
duración de los servicios de
intervención temprana y la edad de
entrada en los servicios son
fundamentales para obtener buenos
resultados. Reynolds (1994)
La investigación indica que la
intervención prevista antes de los
3 años y medio tiene un impacto
mucho mayor que si se comienza
después de 5 años de edad, lo que
subraya la importancia de mejorar
la identificación temprana
(First word)
PRINCIPALES PREDICTORES
DESARROLLO TEMPRANO
• Capacidad de compartir estados afectivos y
emocionales.
• Capacidad de compartir atención/referencias
conjuntas.
• Uso funcional y espontáneo de gestos y actos
comunicativos.
• Desarrollo vocálico/balbuceo.
• Comprensión verbal y atención al habla.
• Uso funcional de objetos y juego simbólico.
• Uso de primeras palabras y primeras
combinaciones de palabras.
• Flexibilidad mental y comportamental /
Normalidad procesos ejecutivos y de regulación
sensorio motora.
• Interés e iniciativa social con otros niños.
PREDICTORES
• Capacidad de compartir estados afectivos y
emocionales, incluye interés estímulos sociales,
contagio emocional y primeras reacciones o
imitaciones de expresiones emocionales, interés
interacciones cara-a-cara, primeras respuestas de
apego. (1-6 m).*Riesgo: ausencia a los 6 m.
• Capacidad de compartir atención/referencias
conjuntas, incluye miradas de referencia social,
miradas de atención o referencia conjunta (mirada
alternativa adulto-objeto, por ejemplo para
compartir la actuación en un juego), uso
comunicativo del contacto ocular (por ejemplo mirar
al adulto para proponer un juego), implicación en
actividades conjuntas, buscar y compartir acciones
y atención sobre objetos o eventos externos, buscar
la opinión del otro (6/8-12). * Riesgo:
ausencia 12/15-18 m.
PREDICTORES
• Uso funcional y espontáneo de gestos y actos
comunicativos:
- Funcionalidad. Uso de las funciones comunicativas
tempranas: pedir objetos o acciones- obtener atención -
rechazar- compartir – rutinas sociales (8-18 meses).
Más tarde dar y pedir información (18-24 meses)
- Inventario de gestos: apartar, alzar los brazos, no gestual,
entregar, señalar. A los 12 m. se considera criterio el uso de
aproximadamente 6 gestos (Persistencia-coexistencia) (9-15 m).
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
- Coordinación comportamientos verbales y no-verbales y
uso combinado o alternativo para clarificar mensaje.
- Frecuencia de actos comunicativos (18m: 2 por minuto
24 m.: 5 por minuto – frecuencia baja < 10 en 15 )
PREDICTORES
• Desarrollo vocálico/balbuceo.
- Cantidad/frecuencia de producciones
vocálicas. (Frecuencia baja <1 vocalización/4 )
- Diversidad de consonantes producidas.
* Por lo menos 3 sonidos a los 12 meses; 4 s.: 15 -
16 m.; 6 s.: 19-20 m.
- Uso comunicativo-social de las
vocalizaciones.(Uso normativo: 8-9m)
PREDICTORES
• Comprensión verbal y atención al habla.
– Atención al habla/respuestas paradójicas a los
sonidos.
– Respuesta a su nombre. Inicia: 8-9 meses.
– Vocabulario receptivo. Desarrollo normativo: 3
palabras: 9 meses; 4-12 p.:12 m.; 18- 50 p.: 15m.; 30-
100 p.:20-22 m.; >300 p.: 2 años. (B.L.White,2007 – Fist
word, 2005)). Riesgo: Ǿ:12-18 m; < 3 palabras: 18
meses; < 5-10 p.: 24 m.
– Retraso > 6 meses en comprensión
• Uso funcional de objetos y juego
simbólico.
- Juego sensoriomotor-exploratorio (emergente 2 -4 meses)
- Juego relacional – no funcional (em. 6 - 10 meses)
- Juego funcional-convencional (em. 10 - 12 meses)
- Juego simbólico (emergente 12 - 18 meses)
Casby, M (2003) Ver: http://diagnosticoautismo.blogspot.com
Ver también “Lista de control para la evaluación del juego
simbólico”. Westby (1980). Symbolic Play Scale Checklist
* Nota: La combinación de juego relacional y juego simbólico
considerado importante predictor.
PREDICTORES
PREDICTORES
• Uso de primeras palabras y primeras
combinaciones de palabras.
* Ver cuadro anexo desarrollo normativo
* Ausencia de palabras aisladas a los 24
meses, o empleo de menos de 50-100
palabras entre los 30-36 meses
* Ausencia de emisiones de al menos dos
elementos entre los 33-36 meses.
PREDICTORES
• Flexibilidad mental y comportamental / Normalidad
precursores de control ejecutivo y de regulación
sensorio motora:
- Presencia de movimientos repetitivos con el cuerpo o partes
del cuerpo (dedos, por ejemplo).
- Presencia de posturas inusuales o andar de puntillas.
- Presencia de movimientos repetitivos con objetos o excesivo
interés por objetos que giran.
- Presencia de juego repetitivo o rituales de ordenar.
- Presencia de intereses restringidos y repetitivos.
- Oler o lamer objetos inusuales.
- Muestras de hipersensibilidad estimular (sonidos- tacto-
gusto..)
- Resistencia a cambios de rutinas.
Ausencia de la conducta de mostrar
Falta de coordinación entre conductas de comunicación no verbal
Ausencia de uso compartido de intereses y placer/diversión
Movimientos repetitivos con objetos
Ausencia de mirada apropiada
Falta de respuesta a su nombre
Falta de calidez y expresiones alegres
Prosodia inusual
Movimientos repetitivos del cuerpo.
Ausencia de la conducta de señalar
Ausencia de juego con una variedad de juguetes
Falta de respuesta a claves contextuales
Ausencia de vocalizaciones con consonantes
LINEAS ROJAS DE AUTISMO
Si tu bebé muestra cualquiera de estas señales, por favor
pídele a su pediatra o a un médico familiar que lo evalúe:
• A los 6 meses o a partir de entonces no tiene grandes
sonrisas u otras expresiones cálidas y de alegría
• A los 9 meses o a partir de entonces no reacciona ni
comparte repetidamente sonidos, sonrisas y otras
expresiones faciales
• A los 12 meses no balbucea
• A los 12 meses no hace gestos tales como señalar, mostrar,
alargar la mano o saludar
• A los 16 meses no dice palabras
• A los 24 meses no formula frases de dos palabras con
significado (sin imitar o repetir)
• A cualquier edad se presenta pérdida del habla, balbuceo o
de habilidades sociales.
www.autismspeaks.org
SITIOS WEB PREDICTORES DE TEA - TEL
• FIRST WORDS PROYECT (www.firstwords.fsu.edu)
• EARLY LANGUAGE IN VICTORIA STUDY (ELVS) (www.rch.org.au/speech)
• LOOKING AT LANGUAGE STUDY
(www.cdh.curtin.edu.au/research/ll.cfm)
• VEPS – VERY EARLY PROCESSING SKILLS.
(www.city.ac.uk/lcs/research/veps/index.html)
• CENTERS FOR DISEASE CONTROL AND PREVENTION “Learn the
Signs, (www.cdc.gov/ncbddd/actearly)
• AUTISM SPEAKS. (www.autismspeaks.org/video/glossary.php)
• FIRST SIGNS. (www.firstsigns.org)
• AMERICAN ACADEMY OF PEDIATRICS (AAP) (www.aap.org)
• MINISTERIO DE SANIDAD Y POLITICA SOCIAL. Guía de práctica clínica
para el manejo de pacientes con TEA en Atención Primaria. Guías de práctica
clínica en SNS. Ministerio de ciencia e innovación, 2009. (www.guiasalud.es)
• PROYECTO DE INVESTIGACIÓN: EL DESARROLLO DE LOS NIÑOS
CON TEA EN LOS DOS PRIMEROS AÑOS DE VIDA. Universidad
Autónoma de Madrid. Facultad de psicología. Tesis de R. Palomo bajo
a dirección de M. Belinchón. http://www.uam.es/becarios/rpalomo/
¿Por qué continúan
detectándose tardíamente
muchos de los niños con TEA?
IMPORTANTE:
Falla la difusión de identificadores
tempranos e instrumentos de
detección.
Falla la formación profesional.
Falla la coordinación interprofesional
e intersectorial (salud, educación..)
MODELOS DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA
TEMPRANA MAS USADOS EN ESPAÑA
• Modelos centrados en estrategias de intervención
conductual (ABA: www.autismoaba.org)
• Modelos de enseñanza estructurada (Global: TEACCH:
www.teacch.com/, modelos lingüísticos para el desarrollo del lenguaje)
• Modelos centrados en estrategias de intervención
naturalista y/o con base evolutiva:
Modelos centrados en la comunicación (Mand-Model,
enseñanza incidental; Hannen: www.hanen.org/ , ver:
www.enthaediciones.com/
Modelos centrados en la relación (DIR o “Floortime”:
www.stanleygreenspan.com/ - RDI: www.rdiconnect.com/)
• Modelos centrados en la implantación de SAAC (SCT de
Schaeffer: www. sid.usal.es; PECS: www.pecs-spain.com
• Modelos combinados
(Denver: www.ucdmc.ucdavis.edu/mindinstituteesearch
Para una revisión de modelos o pautas de
intervención en atención temprana
recomendamos:
 Boyd, B.A., Odom, S.L., Humphreys, B.P. and
Sam, A.M. (2010) Infants and Toddlers With
Autism Spectrum Disorder: Early Identification
and Early Intervention. Journal of Early
Intervention Volumen 32 - 2
Versión online:
http://jei.sagepub.com/content/32/2/75
MODELO INTEGRADOR:
Integrar distintos enfoques de intervención de una forma flexible
y adaptada a las necesidades de cada niño según temperamento,
perfil de desarrollo, características de los entornos del desarrollo
(por ejemplo, estilo interactivo de las madres o cuidadores
principales), momento evolutivo y/o objetivo o foco concreto de
intervención. Es importante incluir componentes de las
intervenciones naturalistas junto con estrategias de los distintos
enfoques de probada eficacia, así como la inclusión de la familia
en la intervención temprana, tanto desde el punto de vista de la
información y el apoyo emocional como de la formación de
estrategias de intervención en el hogar.
Existen evidencias de que los
programas que establecen y se
centran en objetivos o habilidades
específicas, seleccionadas de
acuerdo al perfil individual de cada
niño, obtienen mejores resultados
que los que no.
PALABRAS CLAVE
DIVERSIÓN Y
CURIOSIDAD
INTERACCION
REPETICIÓN
Y VARIEDAD
BIENESTAR
MOTIVACIÓN
EVOLUTIVOS/DESARROLLO NORMAL
PERFIL LINGUISTICO-COMUNICATIVO
NIVELES / ESTILOS PROCESAMIENTO
MOTIVACIONES-NECESIDADES/
FUNCIONALIDAD
UMBRALES ACTIVACIÓN / ATENCIÓN
ENTORNOS DEL DESARROLLO
COMPROMISO
EMOCIONAL
EVALUACION
PREVIA
LINEA BASE
AGENTIVIDAD
REGENCIA E INICIATIVA COMPARTIDA
O CONSENSUADA
PERSONALIZADO
AJUSTADO
:
RECOMENDACIONES – PREMISAS BASICAS
Independientes del enfoque y del contexto de intervención
• Contenidos individualizados, con objetivos/metas concretos,
basados en una buena evaluación niño-entornos.
• Asegurar la participación activa y potenciar la relación
(caminando hacia la reciprocidad)
• Primar actividades y aprendizaje significativo, funcional y
vivenciado. Fomentar formatos de atención –emoción
compartida.
• Integrar modelos motivacionales-relacionales con modelos
evolutivos estructurados u otros enfoques de probada eficacia.
• Incluir contextos naturales de desarrollo (familia, escuela,
tiempo libre….)
• Trabajar la adecuación de personas y entornos al niño (input
lingüístico, organización, etc.). Maximizar receptibilidad del
adulto hacia el niño. Crear un mundo con sentido.
• Asegurar bienestar y compromiso emocional. Disfrute y risas.
• Posibilitar repetición y variedad (múltiples ensayos, ejemplos
y variación de actividades): Intensidad del tratamiento.
TENER EN CUENTA
TRASTORNOS ASOCIADOS
PUEDE SER NECESARIO AÑADIR O
CAMBIAR ELEMENTOS PUNTALES DE LA
INTERVENCIÓN, ESTRATEGIAS O
CONTENIDOS PARA AJUSTARNOS A LAS
NECESIDADES DEL NIÑO DERIVADAS DE
LOS MISMOS.
CONTENIDOS
INTERVENCION
SOCIO
COMUNICATIVA
TEMPRANA

COMPETENCIAS
COGNITIVAS-
EJECUTIVAS

COMPETENCIAS
SOCIO
EMOCIONALES

COMPETENCIAS
COMUNICATIVO
LINGUISTICAS

COORDINACION SECTORES
ATENCION INFANTIL TEMPRANA
SANIDAD EDUCACION
SERVICIOS
SOCIALES
COORDINACION ADMINISTRACIONES
ATENCION INFANTIL TEMPRANA
Actualmente no existe un abordaje u ordenación
general del sistema de atención infantil temprana en
el territorio estatal.
Cada comunidad autónoma afronta de manera
distinta esta cuestión.
Existen diferencias notables con respecto a la
infraestructura y organización de los servicios, la
titularidad y/o grado de implicación de las distintas
administraciones, el marco legal, los modelos de
intervención y de gestión, y, en general, los distintos
aspectos que deben regular una atención infantil
temprana de calidad.
COORDINACION ENTRE DISTINTAS ADMINISTRACIONES
SERVICIOS PAPEL PRINCIPAL
SANITARIOS
EDUCATIVOS
SOCIALES
-Detección
-Realización pruebas médicas patologías
asociadas/diagnóstico diferencial
-Intervención farmacológica
síntomas/trastornos concurrentes
-Atención sanitaria- patología
intercurrente
-Detección
-Intervención psicoeducativa
personalizada
-Atención educativa
-Promoción Autonomía Personal e Inserción laboral
-Atención situación de Dependencia
-Apoyo socio-familiar - Programas sensibilización.
-Información-orientación / Certificados minusvalía
DIAGNÓSTICO DIAGNÓSTICO
DIAGNÓSTICO
---------------------
INTERVENCIÓN
TEMPRANA
CAIT - CDIAT
NECESITIAMOS
DESARROLLAR UNA
INFRAESTRUCTURA Y UN
MARCO LEGAL , TANTO DE
AMBITO ESTATAL COMO
AUTONOMICO, QUE REGULE
LA ATENCION INFANTIL
TEMPRANA DE MODO QUE
GARANTIE LA IGUALDAD EN
LA CALIDAD DE LOS
SERVICIOS Y PRESTACIONES
QUE LOS NIÑOS Y SUS
FAMILIAS REQUIEREN
Conclusiones y problemas a resolver o
mejorar
Debemos insistir en la necesidad de crear recursos de
sensibilidad hacia los indicadores tempranos de TEA,
tanto dirigido a las familias como a los profesionales de
educación infantil, los profesionales de los centros
psicoeducativos de atención temprana y los profesionales
de los centros de salud.
Muchos profesionales de la salud y de la educación
materno-infantil continúan teniendo una actitud de
"esperar y ver" respecto a la detección temprana y el
diagnóstico de los trastornos del desarrollo infantil. Dada
las mejoras en las posibilidades de identificación temprana
y en el hecho de que el tratamiento resulte eficaz y mejore
significativamente el curso del desarrollo, es evidente que
los profesionales debemos ser más responsables con
respecto al diagnóstico o detección precoz.
Conclusiones y problemas a resolver o
mejorar
Debemos mejorar la coordinación de los
distintos sectores que intervienen en la
atención temprana: sector sanitario, educativo
y psicoeducativo, fundamentalmente, para
que todos ellos se esfuercen en mejorar la
detección y la intervención en los primeros 2
años de vida. Como paso previo sería
necesario optimizar la formación de los
distintos profesionales implicados y el empleo
de un “lenguaje” común.
Conclusiones y problemas a resolver o
mejorar
Debemos sensibilizar a la administración sobre la
necesidad de usar modelos de intervención de
calidad, que incluyan mucho más a las familias y los
distintos entornos de desarrollo del niño, y que
posibiliten intervenciones personalizadas, intensivas
y lo más precoces posibles.
* El número promedio de horas de atención prestada al niño y
a la familia en los Centros o Servicios de Atención Temprana
en España es generalmente muy insuficiente, al igual que el
tiempo dedicado a las familias.
* La formación profesional es a menudo deficiente.
NECESITIAMOS
DESARROLLAR UNA
INFRAESTRUCTURA Y UN
MARCO LEGAL , TANTO DE
AMBITO ESTATAL COMO
AUTONOMICO, QUE REGULE
LA ATENCION INFANTIL
TEMPRANA DE MODO QUE
GARANTIE LA IGUALDAD EN
LA CALIDAD DE LOS
SERVICIOS Y PRESTACIONES
QUE LOS NIÑOS Y SUS
FAMILIAS REQUIEREN