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DISCURSO DE APERTURA

DE LA PRESIDENTA DE LA FEDERACIÓN
AUTISMO MADRID
(Mª Dolores Enrique)
Seminario

LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS ADULTAS CON


TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA

“Situación a partir de la Convención de las Naciones Unidas


sobre los derechos de las personas con discapacidad”
(22-04-2010)

Buenos días a todos, quisiera en primer lugar darles la bienvenida a este


seminario que celebramos hoy y que nos ha reunido en esta sede del Hospital
Gregorio Marañón. Quiero agradecer especialmente la presencia de la/os
responsables de las instituciones públicas en materia de sanidad, servicios
sociales y educación de la Comunidad de Madrid y del Ayuntamiento de Madrid
que hoy nos acompañan en este acto: Ilma. Sr. Dª Ana Sánchez, Dª Carmen
Pérez Anchuela, Dª Esperanza García, Dª Ester Castilla y D.ª Fátima Peinado.

Igualmente, quiero agradecerle al Director del Hospital Gregorio Marañón, Don


Antonio Barba Ruiz de Gauna, por habernos acogido en este Salón de Actos y
habernos facilitado la celebración del Seminario.

A mis compañeros del CERMI Comunidad de Madrid, Sres. Ponentes,


Representantes de Federaciones, Asociaciones y Fundaciones de la
Discapacidad y de Autismo, Representantes de las distintas Consejerías,
Centros Educativos, Padres y Madres de Personas con Autismo, Profesionales,
Estudiantes, Amigas y Amigos.

Desde el CERMI Comunidad de Madrid queremos dar las gracias en especial a


José Luis Fernández Iglesias. Hoy nos acompaña tu recuerdo y todo lo que has
hecho por las personas con discapacidad, como periodista y como compañero.
Tu voz resonará entre nosotros allí donde estemos, en la superación y en la
lucha por la integración. Gracias José Luis.

Buenos días a todos de nuevo y bienvenidos a este Seminario que tiene, como
ya saben, el objetivo de profundizar en el conocimiento de los factores que
rodean al autismo y extraer conclusiones que nos ayuden a todos a mejorar la
calidad de vida de las personas que sufren este trastorno, desde diferentes
perspectivas, como son la salud, la educación o los servicios sociales.

Sabemos que si estas personas reciben los apoyos necesarios pueden vivir en
la vida adulta con un cierto grado de autonomía, integrarse social y
laboralmente e incluso ejercer muchos otros derechos.

La Ley (11/2003) de Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid y sus


normas de desarrollo han establecido una serie de servicios y prestaciones que
han ido evolucionando al tiempo que se iban consolidando los derechos
reconocidos a las personas con discapacidad en diversas leyes y, más
recientemente, en la Convención de Naciones Unidas sobre los derechos de
las personas con discapacidad, ratificada por España en el 2008.

Éste es un texto fundamental, que señala y exige una tarea de futuro


importante para las instituciones y organizaciones que trabajan en este sector,
con el fin de que se convierta en una realidad en toda su extensión.
La Ley (39/2006) de Autonomía Personal y Dependencia, ha introducido
importantes novedades en la atención social y ha establecido por primera vez
derechos subjetivos en servicios y prestaciones para personas dependientes,
situaciones que afectan a dos grandes colectivos diferenciados por sus
circunstancias y necesidades, las personas mayores y las personas con
discapacidad. Por más que ambos colectivos compartan la consideración de
dependencia, no podemos cansarnos de recordar que las personas con
discapacidad son en muchísimos casos personas que tienen toda la vida por
delante, diferencia fundamental con el colectivo de personas mayores. En este
aún corto periodo de aplicación de la ley ya se ha puesto de relieve que su
asimilación en materia normativa produce efectos perjudiciales para las
personas con discapacidad, suponiendo en muchos casos un retroceso en el
nivel de atención social logrado hasta el momento.

Desde la Federación Autismo Madrid reivindicamos el derecho de nuestros


hijos a disfrutar de una vida lo más autónoma e independiente posible,
favoreciendo su educación, inclusión y participación en la sociedad, bajo los
principios de igualdad de oportunidades y no discriminación, considerando que
este derecho debe ser promovido desde el sistema público de servicios
sociales y por tanto desplegando los recursos necesarios para hacerlos
realidad. Por tanto, es necesario seguir avanzando en el desarrollo de la red
pública actual de servicios para las personas con TEA y en su gratuidad para
hacer que los servicios sean accesibles a todas las personas autistas que los
necesiten.

Nos preocupa especialmente que el aumento del número de personas en


situación de dependencia motivado por el envejecimiento de la población y el
consiguiente aumento de los recursos económicos dirigidos a la atención de las
personas mayores se haga a costa de ralentizar o posponer el desarrollo de los
derechos sociales de las personas con discapacidad.
No podemos olvidar que además de la necesaria atención a la dependencia,
existen otras áreas en las que requieren de apoyos específicos, como la salud,
la cultura, el deporte, el ocio o la educación. Pensar en su atención únicamente
como personas dependientes es una visión limitada y unidimensional que nos
perjudica. Además, promoviendo su autonomía personal se estará haciendo
una inversión para su futuro pues permitirá prolongar su permanencia en sus
hogares y a largo plazo será necesario un gasto menor para atenderlos
adecuadamente.

No quiero terminar esta presentación sin mencionar el programa de Atención


Médica Integral AMI-TEA desarrollado en este Hospital Gregorio Marañón y
que ha marcado un hito en la atención específica a las necesidades de las
personas con TEA y al que se dedicará un espacio dentro del Seminario para
presentar los resultados tras un año de funcionamiento de esta unidad.

El haber llegado a este feliz resultado se ha debido sin duda al esfuerzo


realizado por el infatigable tesón, de Mª Carmen Muela, que ha sabido liderar y
coordinar las inquietudes de las distintas Asociaciones de la Comunidad de
Madrid, transmitiendo a las Autoridades Sanitarias y distintos Centros de Salud
de Atención Primaria, las necesidades de nuestro colectivo en tan importante
área como es la Sanidad.

Este Seminario, con esta visión global y transversal, quiere crear un espacio
para el análisis de las necesidades y los derechos en la vida adulta de las
personas con autismo, para identificar los servicios y apoyos necesarios y las
responsabilidades de los distintos agentes en su realización, todo ello a la luz
de la Convención de Naciones Unidas y de la Carta de los Derechos de las
Personas con Trastornos del Espectro Autista, adoptada por el Parlamento
Europeo.
Es una tarea interesante, necesaria y difícil que vamos a abordar a
continuación, y que espero que sea muy fructífera.

Nuevamente, mi bienvenida a todos

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