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42 Investigación Revista Síndrome de Down 21: 42-53, 2004

Veinticinco años de Intervención Temprana
Un seguimiento de niños con síndrome
de Down y sus familias
Marci J. Hanson, Ph.D.

RESUMEN
A personas con síndrome de Down y sus familias que habían participado en un programa
de intervención temprana entre 1974 y 1977 se les entrevistó 25 años después sobre sus
experiencias; las esperanzas y los sueños de los padres; su percepción sobre apoyos y pro-
blemas; los centros de educación de los hijos; y las actuales situaciones de los hijos, ya como
adultos, en su vida social, laboral y familiar. Las personas formaban un grupo concreto de
hijos nacidos justo cuando se promulgó en 1975 la ley Education of All Handicapped
Children (PL 94-142). En coherencia con esta política educativa, los niños recibieron ser-
vicios educativos en escuelas de sus distritos, muchos en situación de integración. Su acce-
so a plazas educativas de integración y a otros servicios apropiados fue disminuyendo con-
forme se acercaban a la edad adulta de los 21 años. En relación con las percepciones y
experiencias de los padres, los resultados de esta investigación descubrieron los problemas
afrontados por las familias, como son las complicaciones médicas, los desaires o el ostra-
cismo, las decepciones por la incapacidad de los hijos para conseguir realizaciones propias
de los adultos, y la falta de servicios y apoyos adecuados cuando los hijos llegan a la adul-
tez. Por otro lado también revelaron sentimientos y experiencias positivas en cada familia.
Todas las familias describieron las contribuciones que su hijo con síndrome de Down había
aportado a la familia, y las alegrías y el crecimiento que la familia había experimentado.

Introducción probados retrasos, durante muchos años los
niños pequeños con síndrome de Down han
Se considera que el síndrome de Down es la sido también incorporados a servicios educati-
forma específica más frecuente de retraso men- vos de intervención temprana. La evaluación de
tal y fue uno de los primeros síndromes identi- estos programas de intervención han propor-
ficados en asociación con el retraso mental cionado por lo general resultados positivos para
(Roizen, 1997). La mayoría de los niños que los niños que han participado en ellos (v. revi-
tiene esta discapacidad del desarrollo son iden- siones de Hanson, 1986; Spiker y Hopmann,
tificados en el nacimiento o poco después debi- 1997).
do a las características físicas que acompañan La investigación que aquí describo es un estu-
a esta alteración y a los análisis genéticos que dio de seguimiento de 25 años de aquellos niños
a continuación se realizan para confirmar la pre- que se incorporaron a uno de estos programas de
sunción clínica inicial. Debido a la capacidad de intervención temprana durante el período 1974 a
diagnosticar esta condición en los primeros 1977 (Hanson, 1978, 1981). El programa consis-
meses de la vida del niño y debido a los retra- tía en servicios de intervención temprana realiza-
sos en el desarrollo que con frecuencia la dos a domicilio, que era llevada a cabo por los
Marci J. Hanson, acompañan, los niños con síndrome de Down padres de los niños. Los objetivos y programas
PhD, trabaja en el han sido elegidos frecuentemente para realizar educativos se desarrollaban a lo largo de una o
Department of estudios de investigación sobre la cognición y dos visitas por semana por parte de un visitador
Special Education, el desarrollo temprano. Estos estudios han exa- (llamado asesor de los padres) quien, junto con
San Francisco minado el retraso en la trayectoria del desarro- los padres, diseñaba, ponía en marcha y evaluaba
State University, San llo en sus diversas áreas (v. revisiones de Cic- las estrategias. Se utilizaron diversas medidas
Francisco CA
chetti y Beeghly, 1990; Hanson, 1981; Spiker y para evaluar los resultados del desarrollo del niño
94132. E-mail:
mjhanson@sfsu.edu.
Hopmann, 1997). A causa de estos bien com- en esta investigación, y se comparó a estos parti-

1983). 1978. 25 años como media). En relación con la adquisición de guntas que se propusieron fueron sobre la hitos concretos del desarrollo (p.1 en el Índice de desarrollo psi.. Aunque la puntuación estaba por debajo activo a los padres para que tomaran decisio- del intervalo normal. en la sonrisa y la risa a los interacción entre cuidador y niño (procedimientos 6 y 12 meses. esta. tar a los padres y a sus hijos (que ahora tienen vención temprana (descrito en Hanson. Dada la partici- descritos en un estudio inglés contemporáneo pación intensa y activa de los padres. Por consiguiente. en cuanto a su nivel de actividad. Se apreciaron escasas diferencias ban sus experiencias al criar a sus hijos con en el nivel de actividad.8 y 88. en el sobresalto y la latencia para y resultados descritos por Hanson. y en En términos de trayectorias del desarrollo a lo la duración de la orientación a los 6 y 9 meses largo de este programa (desde el nacimiento a los (Rothbart y Hanson. entre los dos grupos en el desarrollo de la activi- do.8 en el Índice de Desarrollo Mental. "enseñaran a sus bebés". estado e interacciones síndrome de Down. así como mediciones de la dad y del movimiento. Se implicó de modo comotor. conforme iban creciendo. Se buscó información sobre entre cuidador y el niño cuando se comparó a este las experiencias de la familia y del hijo. 1981). las pre- (Carr.2 y 75. los resultados de las Escalas Bayley de El sistema que adoptamos en este progra- Desarrollo Infantil mostraron una puntuación entre ma de intervención temprana se centró en la 69. temperamento. repercusión que estas primeras experiencias y gateo.Investigación Revista Síndrome de Down Volumen 21. 3 años). 1987). y familia y en la asistencia a los padres para que entre 63. sólo se apreciaron diferencias corriente. 1981). Junio 2004 43 Catalina cipantes con una muestra de niños con desarrollo de temperamento. seguir habilidades tuvieron sobre las percepciones y órdenes sencillas). los niños en este programa experiencias de los padres al criar a sus hijos mostraron estas habilidades en edades más tem. nes y pusieran en marcha todos los aspectos grama obtuvieron unos 20 puntos más que los de los servicios de sus hijos. los participantes en este pro. En cuanto a las medidas cepciones de los miembros de la familia sobre . responder a estímulos repentinos o nuevos. comer por sí mismos. con el fin de que descri- 1981. sentarse. 1979). deambulación. ej. las grupo con otro de niños de desarrollo ordinario esperanzas y sueños de los padres. 1978. el pranas que un grupo de comparación de niños con objeto de esta investigación fue el de entrevis- síndrome de Down que no habían recibido inter. las per- (Hanson 1978.

y los servicios que recibie. su independencia y autocuidado. a excepción del estudio de Carr los niños vivían con sus familias biológicas (1995) en el condado de Surrey (Inglaterra). en línea con los entrevistó a 12 de los participantes originales (7 cambios políticos estatales y nacionales. tas de felicitación en las fiestas. y 2 fami- padres como principales protagonistas en la lias se habían trasladado y no se les pudo locali- toma de decisiones y agentes prestadores de ser. Se educativos menos restrictivos. tenían trisomía 21 simple menos 2 que mos- trado. tenían una edad entre 24 y 26 años. En cuanto a las condiciones generales domicilio fueron 15 niños con síndrome de de salud. lengua nativa fue inglesa salvo en 2 cuya len- gitudinal los caminos del desarrollo seguido por gua nativa era alemana). y sus familias pre. Ocho fueron niñas y 7 niños. De los 15 niños. Diez de las madres vidad social. los centros de educación de los hijos a lo traron mosaicismo. las experiencias de sus familias y eran amas de casa y 2 trabajaban en oficinas. El cen. sus logros en las áreas de la salud y acti. zar. fónicas y visitas cuando era posible. Las familias vivían en un grupo específico de personas con síndrome áreas rurales.L. Recogida de datos transferidos desde sus servicios locales de sanidad o de discapacidad (14 semanas como media). De estos 12. eran de raza caucásica y de habla inglesa (la Pocos estudios han analizado de modo lon. de las edades de las madres y de los padres en miento (N = 54) en 1963 y 1964 durante 21 el momento del nacimiento de sus hijos fueron. de sus hermanos. nacidos en estados Estados Unidos en un determinado periodo de Unidos. tras la promulgación de cabo el estudio sobre el programa desde el la Ley Education of All Handicapped Children (P. dependiendo de cuándo eran una salud excelente. Junio 2004 las ayudas y los problemas que habían encon. y 5 madres y 7 temas relacionados con la conducta y la disci. Veinticinco años después los chicos. Estos niños nacieron justo tigador mantuvo el contacto con las familias a cuando la ley se promulgaba. 6 personas tienen trastornos oculares Down que lo iniciaron entre las 4 semanas y los corregidos con gafas. época fueron considerados inoperables. y en los su etapa escolar por causa de leucemia. salvo uno que había sido adoptado. todos los padres tenían un puesto laboral o pro- ron. El inves- 94-142) de 1975. y la mayoría ha mantenido 6 meses de edad. en lo largo de los años siguientes mediante tarje- la mayoría de los casos. A 3 se les había operado en sus años pre- Métodos escolares dados los avances técnicos quirúrgicos que aparecieron después de su nacimiento. De los par- tro de la intervención se puso en la familia como ticipantes iniciales. cuyas vidas han ido paralelas a un perio. Todos semiestructuradas con los padres de los parti- . y la situación actual social. Todos de Down. residenciales o urbanas. je similar al de los datos nacionales. 1 chico había muerto durante contexto de los servicios de intervención. Como resultado. padre obtuvo un Master. mujeres y 5 varones) y a sus familias. su completo estudio ofreció fesional. Los primeros niños nacidos y diagnostica- bajo también se centra en un grupo concreto de dos en un determinado Estado del oeste de los niños con síndrome de Down. Se llevó a mas educativos del país. ya adul- veían que se atendería a sus hijos en ambientes tos. En Los participantes uno no se pudo operar y ha sufrido de cardiopa- tía crónica durante toda su vida. 5 tuvieron largo de los años. Su informe respectivamente. Todos tos. 27 años (entre 21 y 41) y 28 detallaba las adquisiciones y capacidades inte. grave. y al tiempo de la reali- muchas facetas de la vida de estas personas zación de este estudio se habían divorciado la desde los primeros años sesenta hasta los mitad de los padres. serios problemas de corazón que en aquella laboral y de vivienda una vez que ya son adul. años hasta su adultez (N = 35). do en estudios secundarios. El estudio que se describe en el presente tra. formaron parte de la pri. Todos se habían gradua- lectuales. cios de intervención temprana. grama de intervención temprana. padres se graduaron en "College" de los que un plina. Durante el período de la intervención un análisis descriptivo documentado sobre una pareja se divorció. De este modo. lo que refleja un porcenta- ochenta en Inglaterra. tiempo fueron referidos e incorporados al pro- do de rápidos cambios en la política y los siste. otoño de 1974 hasta el final de 1977.44 Investigación Revista Síndrome de Down Volumen 21. llamadas tele- mera ola de niños que participaron en los servi. 4 tenían cardiopatía congénita vicios para sus hijos. 8 fueron Se recogieron los datos mediante entrevistas primerizos y 7 tenían hermanos mayores. años (entre 23 y 37). y ha sufrido un ataque intervención temprana con base en el propio cerebral. Su enfermedad ha limitado seriamente sus actividades y la tra- Los participantes originales en el programa de yectoria de su desarrollo. Las medias Carr siguió a un grupo de chicos desde su naci.

2 horas. y sus recomendaciones a otras personas. Los codificadores se reunieron para comparar sus patrones. Se les preguntó por el las entrevistas fue el investigador que había actua- tipo de escolarización de su hijo a lo largo de los do además como director del proyecto inicial del años. las programa de intervención temprana. su experiencia familiar en general. A los jóvenes adultos con síndro- me de Down se les pidió que describieran cómo Se utilizó un método cualitativo para analizar era un día corriente. Los primeros temas generados en este proceso comprendían las percepciones y experiencias de los padres al criar a su hijo con síndrome de Down. apoyos de servicios a las familias. Se realizó también un segundo nivel de aná- lisis de datos. cómo es un día típi. y las matrices de temas se fueron derivando mediante análisis de los codificado- res usando el método de comparación constan- te (Denzin. el empleo. Pía . y duraron por lo general unas con ellos mismos que ya son adultos. afinándolos de acuerdo con las sugerencias. Investigación Revista Síndrome de Down Volumen 21. ron transcripciones escritas. sus esperanzas y sueños. Junio 2004 45 cipantes. Todas las relaciones con sus hermanos. padres se centraron en la descripción de la actual También se mantuvieron contactos telefónicos vivienda del hijo. 1994). Después de cada entrevista. así como por entrevistas mantenidas lios de las familias. las alegrías y las triste. A partir de la síntesis inicial de temas. Análisis de los datos zas. Cuáles fueron los entrevistas fueron registradas por audio y se hicie- apoyos y los problemas. Utilizando una técnica de codificación inductora (Straus y Corbin. para aclarar las respuestas a algunas de las pre- co. 1990). Las preguntas a los asuntos que surgieron durante la conversación. y las vidas y problemas de los hijos como adultos jóvenes. Las personas con síndrome de Down fueron puntuadas de acuerdo con el éxito alcanzado en su empleo. cada codificador leyó inicialmen- te cada documento de manera independiente y elaboró una lista de dominios o códigos de pri- mer nivel. tipo de datos contratado al efecto. A partir de ahí se fueron recodificando las entrevistas de manera inde- pendiente. Quien realizó la hora de criar a su hijo. dónde los datos recogidos en las entrevistas con las viven y dónde trabajan. Se examinaron las entre- vistas para determinar los patrones de conduc- ta y los factores que contribuyeron al éxito en la edad adulta. que no tenía conocimiento previo ni relación con el proyecto de intervención temprana. la historia educativa del niño. Todos los documentos fueron codifica- que contaran lo que significaba para ellos el tener dos de modo independiente por el investigador síndrome de Down. las entrevistas fueron codificadas para discernir los dominios y temas tratados (Miles y Huberman. se contactó a las familias para deter- minar la precisión de estos temas. A efectos de la reducción de datos. y que recordaran sus propias experiencias a guntas cuando pareció necesario. y un ayudante especializado para analizar este Se mantuvieron las entrevistas en los domici. el entrevis- feccionaron protocolos de entrevistas para los tador registró también los principales temas y padres y para los hijos. 1978). Se con. las oportunidades o contactos sociales. qué les gusta hacer. También se les preguntó familias. vida independiente y relaciones sociales. trans- formación y despliegue.

Junio 2004 Resultados Madre: Fue como un diablo. ya como adultos.46 Investigación Revista Síndrome de Down Volumen 21. 4 secciones. y la personalidad agradable. riéndose. Así. como portadores de muchas cualidades positi- rios. Y me crianza de los hijos. se da una visión de las vidas vas como son la amabilidad. una. en la iglesia: Muchos padres destacaron también la ale- gría que habían experimentado cuando sus . Eran pre. Fue muy claro y sobre eso no hay dis- pués volviéndose a él dijo: "eres tan divertido y cusión". Por último. Dijo una guntas abiertas para que relataran sus mayo. y sus consejos a consumen los demás hijos mayores. Varios padres tam- primeros temas que surgieron fueron las carac. Aspectos positivos sobre la crianza de Percepciones y experiencias un hijo con síndrome de Down de los padres También los padres aludieron espontáneamen- te a los aspectos positivos de criar a sus hijos. Por ejem. Pero también me lo lecciones que aprendieron. ¿de qué te ríes?" Y le contesta. Tiene una risa rado sus expectativas y anduviera a los 16 contagiosa". Se ríe impresionado de que ese niñito hubiese supe- desde las puntas de los pies. sus personalidades positivas madre recordó que el cardiocirujano de su hijo y agradables. y des. Algunos destacaron que habían mejorado a Características positivas de los hijos con partir de su experiencia en la crianza de un hijo síndrome de Down con discapacidad. Por ejemplo. A los padres se les preguntó sobre sus expe. ¡Pensará que no estás capacitada!". enseñado a los demás. o los embarazos no deseados. duda una bendición. Y bromeará. "Vive en Washington (esta- clave que surgieron a partir de las entrevistas a do)". nos ha colocado en una posición en la que ñado lo que es el amor incondicional". men los tipos de centros educativos en los que los chicos se ubicaron a lo largo de los años. En la segunda se informa quedé hundida en mi silla. Otra podemos realmente cambiar la mentalidad de madre habló de su hijo como una delicia. "Es un maestro". sus esperanzas para con sus hijos. aunque me res alegrías y tristezas. las consume mucho tiempo. la gente. y se humor. Todos los hijos participaron plenamente en en términos de grado de integración dentro de sus familias y todos los padres los describieron los programas diseñados para alumnos ordina. Otra contó una anécdota divertida meses y se desarrollara tan bien. habían despertado expectativas específicamen- Los padres mencionaron las actitudes posi. Me ha ense. una tivas de sus hijos. y otra vez. Y él le dice: "Debra. ¿Recuerdas lo que le dijiste? Los resultados del estudio están agrupados en Hija: Eso fue hace mucho tiempo. y a encontrar más bien sus espontánea sobre las características positivas cualidades". te en la comunidad médica. impaciencias. analizan los factores que facilitan su indepen- dencia y satisfacción personal. en relación con sus experiencias en la tices. Otros padres contaron cómo sus hijos de tan gran corazón". drogas. Y ella se queda sentada sobre los apoyos y servicios que las familias en su silla riéndose. y otra. ¿Recuerdas cuando fuis- te la primera vez para bautizarte y el Pastor Field te preguntó dónde vivía Jesús? Estuvo a punto de excluirla. Le dice. de sus hijos. La primera describe los temas Madre. y su sentido del humor. Es una otros padres en similares circunstancias. se resu- hice una broma y te lo has tomado en serio". no! No va a permitir que te bau- padres. Por ejemplo. a pesar de que la mayoría había recibido som- riencias en la crianza de sus hijos. y Como contó una madre: "Ha sido sin la menor "Marca la diferencia con mucha otra gente". bríos pronósticos cuando nacieron. mantuvo la foto del niño sobre su escritorio plo. madre: "No la veo como una carga. o sus ron. "Porque te identificaron como útiles. apoyos y problemas. las tristezas y dificultades que encontra. el sentido del actuales de los jóvenes. una madre comentó: "Ha adquirido un durante muchos años porque se había quedado increíble sentido del humor. bién señalaron que sus otros hijos resultaban terísticas positivas de sus hijos. Los forma distinta de tiempo". una madre comentó: "me enseñó a no juzgar a los otros Todos los padres comentaron de manera que son diferentes. los aspectos más difíciles de educar que los que tenían sín- positivos de criar a un niño con síndrome de drome de Down por causa de temas como las Down. Una madre lo verbalizó de esta manera: "se Siempre tiene una actitud positiva. Se refirieron con frecuencia a su Mencionaron también que sus hijos habían hijo como una "alegría" o una "bendición". En la tercera. Y voy yo: "¡Oh. Así es.

nales y materiales para mantener a su hijo a lo largo de 26 años. pleaños por su otro hijo. recordaba cómo un maestro obligó a su hijo a díacos y otros de salud que ponían su vida en mirarse en un espejo y le dijo: "Mira. pero también una de las mayores afliccio.. Lo que ese punto en el que podríamos por fin hacer con los demás hijos se daba por descontado. Esta tración en relación con estos problemas de madre se sentía furiosa de que su hijo hubiese . Y añadía: "Llega- escuela. te estás peligro. uno de los padres invi- Las complicaciones médicas que algunos de tados: "Vaya. una madre por ejemplo. la piscina de la comunidad y se le había dicho nes que he tenido jamás". hijo con síndrome de Down]. Es algo a lo que no me tos de rabia cuando. andar. No eres serio. tenía importantes problemas car. En otro caso. Lo reflejaba una y le llamaban "cuatro ojos" [porque llevaba madre: "Ha sido una de las mayores bendicio. Penas y dificultades en la crianza Algunas familias y sus hijos han experimen- del hijo tado momentos de desaire o de ostracismo. Junio 2004 47 Alicia hijos superaban los hitos de desarrollo: sentar. gafas]. Un niño. Como lo contó una madre: "Cuando mos a una edad en la que casi todos tienen empezó a andar. se. No eres listo". Un padre decía: que a "la gente retrasada" no se le permitía "tener un handicap ha sido difícil para mí _ una estar allí. Otra comentó que se le había echado de nes. durante una fiesta de cum- puedo acostumbrar".. de haberlo sabido [que tenías un los niños experimentan fueron motivo de inten. La familia había gas- era motivo de orgullo con el hijo con síndrome tado literalmente todos sus recursos emocio- de Down. pero no podemos".Investigación Revista Síndrome de Down Volumen 21. Una de las personas con síndrome de Down Pero las experiencias y expectativas no fueron contó que se burlaban de ella porque era bajita rosas de modo generalizado... graduación en la No puedes controlar nada". salud: "No hay nada que puedas hacer por él. mitido venir a mi hijo".doble hijos que se marchan. Y deberíamos estar en alegría (de la que tuve con el otro hijo)". nunca hubiese per- sa preocupación para algunos padres. cuando fue a la escuela. Una madre describió sus sentimien- suerte de estigma. Su padre contaba su propia pena y frus. cosas. controlar esfínteres. riendo.

taron fue el de la imposibilidad de los hijos para tarios siguientes: "El problema mayor vino des. Algunos padres comentaron ciado con otras familias o con servicios comu. decía: "Mi sueño ahora es que no tenga que tante preocupación en cada individuo de la estar tan implicada". fuesen Los padres indicaron que el momento clave felices. Junio 2004 sido abusado emocionalmente por su tenden. llevar una familia. alcanzar muchas de las características de una sería para Adam". y la falta de tiempo. la familia le compró un 4- ron que había muy poco que ofrecerles. y que el ruedas y le dio oportunidades para que experi- gran peso recaía ahora sobre ellos. Pero lo afirmaba sin resenti- vida adulta e independiente. Para otros. sido invitada a todas las fiestas de cumplea- ños. A menudo Adam. Varios disponían de algunas oportuni. palmente en solitario. tativas de que sus hijos. nuestro barco… de vidas de sus hijos como adultos. tos cuando sus hijos alcanzaban los 21 años. o declive en los contactos sociales de los hijos tener un empleo digno. los padres nota. nuestra casa. do fue el modo en que empleaban su tiempo cia a sonreír casi continuamente. decirle simplemente que las personas con dis- Una vez que los chicos terminaron los progra. capacidad no siempre consiguen el permiso de mas de las escuelas públicas. vivir de manera inde- se iniciaba al final de la escuela primaria o en pendiente y disfrutar de una vida con calidad. sobre su aislamiento social. y responsabilidad". durante años. en realidad pasó al programa de tran. vez. o en juegos por ordenador.48 Investigación Revista Síndrome de Down Volumen 21. como adultos. dades sociales en sus respectivas parroquias o pudiesen asumir más independencia y ganar en en grupos comunitarios para personas con dis. "Son esas cosas pequeñas que a veces te van mente de ella. Y encontrarlo. No encuentras a quiero que la tenga". y dijo: [de su clase] empezaron a distanciarse real. Ésta fue una cons. Algunos padres se habían aso.. Varios adultos con síndrome de Down Dependes mucho de ti mismo. Dos eran novios y su novio/novia tenía también discapacidad. Mostró su preocupación to determinado… Lo triste fue cuando las niñas sobre los temas del trabajo. ése fue el punto como el conducir. mentara lo que es conducir. Una madre comentó sobre su Una madre afirmó: "Simplemente quiero que hija: "Nunca ha podido encajar en un estamen. nos reímos por- hablaron de la incapacidad de su hijo para que cada vez que recibíamos una retribución. Realizaban las actividades princi- fue la falta de servicios y apoyos para los adul. para bus. pués de la etapa escolar. su esfera social se limitaba a Los padres expresaron sus esperanzas y expec- los miembros de su familia. Pero ahí se acabó todo". o hacien- de frustración expresada de manera universal do puzzles. seguridad a largo plazo. Muchos esperaban que muestra. una madre recordó: "James siem- octubre. Ya sabe. el tema car. y lo denunció libre o de entretenimiento. casarse. Otra madre reflejaba su actual situación y tos con síndrome de Down. tuvieran amigos y conexiones sociales. describió el sacrificio de su familia como "nues- Los padres también comentaron sobre las tro crucero. Una madre en sus respectivas comunidades. la higiene. pre ha querido conducir… Y hemos tenido que sición a los 22 años. realizar actividades de los demás adultos. se sienta feliz y llena". Una consideración miento y decía que volvería hacerlo una y otra importante fue la pobre red social de los adul. La mayoría contó a la escuela. para la mayoría.. del matrimonio y la familia cobró mucha impor- Algunos comentarios: "[después de la escuela] tancia. identificar y poner en marcha servicios. padres se centraron en encontrar y planificar Un último problema se centró sobre los oportunidades de trabajo y vivienda para sus miembros de la familia que deseaban reclamar hijos adultos. Porque hasta entonces había erosionando un poco". Otro tema relaciona- . conducir". Otro asunto crucial que los padres presen- Esta preocupación se concretaba en los comen. Otros Esperanzas de los padres para habían tenido citas en ocasiones especiales con sus hijos como las fiestas de fin de curso. Otra madre lamentó su nadie que te diga de qué puedes disponer". o a quedarse a dormir… Y después… sim- plemente la dejaron sola. A cambio. Pasa a ser tu expresaron su deseo de casarse algún día. que es lo triste. sus propias vidas. capacidad intelectual. Sin embargo. que pasaban largas horas viendo la televisión o Otra fuente importante de preocupación y películas. Las decepción "porque su hijo no pudiera casarse y mayores preocupaciones y tareas para estos darle nietos". más crítico" y "como su cumpleaños es en Por ejemplo. la secundaria. conforme sus hijos se fueran haciendo adultos. preocupaciones nitarios para desarrollar soluciones apropiadas financieras. Y "Eres tú la que tienes que una madre afirmó: "tener esa gran boda.

hacer quebrados. Otro padre bamos seguros que Adam obtendría lo que dijo: "Creo que el tipo de métodos que utilizába- deseaba. de control. su entre. "también mantendría mi pro. mos eran positivos porque eran los padres los que darte por ti mismo y conseguirlo". A no sentirme víctima del universo. Las contribu. Junio 2004 49 seguir sus objetivos utilizando sus habilidades. que habían encontrado. sentí como que mi vida se salía yos y servicios que les habían sido más útiles. como veladores responsables de sus hijos se Un tercer aspecto que algunos padres con- resumen en la afirmación de esta madre: "No sideraron positivo fue el apoyo padre a padre. o los grupos o la amistad con otros padres de pia vida al tiempo que lo animaría a él". Una madre describió sus experiencias: an más enérgicos para exigir servicios y sus "Lo encontré muy útil para mí. y "Tienes que cui. emocionales. Amanda nació. participar en grupos de padres en sus comuni- Todo". etc. Aprendí cómo trabajar con él. Cómo hacer más pequeños los pasos y Los padres contaron lo importante que había dividir los objetivos. En primer lugar. da que habían aprendido. principales: La necesidad de los padres de con. De hecho conse- la pelota y jugarla". a hablar.]". Importancia de la participación en la intervención temprana Todos los padres de la muestra señalaron a los servicios de intervención temprana como uno de los apoyos más importantes que habían recibido. cocinar. si tuvieran que hacerlo todo de nuevo. identi- ficaron como útil el abordaje de paso a paso. ej.. fui sólo su madre. Varios padres afirmaron que no habían querido nadora. Los padres dijeron que este enfoque de inter- vertirse en defensores de sus propios dere. tenemos que coger aprendizajes. el tipo de servicios de intervención temprana en este programa parecía estimular en los padres sus sentimientos de eficacia y compe- tencia. y quizá lo más importante. lavar. casi todos los padres men- necesarias para actuar constantemente como cionaron que el recibir la intervención temprana defensores. Específicamente. Una madre lo expresó así: "lo que los padres hacen es realmente crítico [enseñar al hijo a andar. Añadió después que si hubiese de dades. lo que necesitaba". Otra madre resumió sus expe- Apoyos y servicios para las familias riencias de la siguiente manera: "Lo que consi- guió para mí más que cualquier otra cosa fue que me hizo sentirme a mí misma _ cuando Se pidió a los padres que describieran los apo. y la importancia de participar en la inter. vención temprana resultaba beneficioso en gran chos. Aparecieron dos temas Y verme capaz de hacer algo positivo". Algunos padres comentaron que incluso entrada la edad adulta (p. Y expresaron también un sentido les había proporcionado esperanza y apoyo en de su propia competencia y seguridad para con- . Uno afirmó: "He visto que si y otra vez con él durante años… desmenuzar los deseamos conseguir algo. útil. Y consiguió que sintiera que volvía a así como los mayores obstáculos o problemas controlarla. Y los comprendía". Otros contaron: "en la guí que Tim llegará _ en matemáticas _ hasta escuela _ porque conozco mis derechos _ está.). tanto en tiempo como en energía emocional. En cuarto lugar. Enseñárselo a él. Las familias destacaron varios aspec- tos. Y lo he usado una propios derechos. Un Asumir la función de defensores padre declaró: "Teníamos todos los instrumentos correctos.Investigación Revista Síndrome de Down Volumen 21. Otros dijeron: "Me dieron fuerza" y "Sentí como que estaba haciendo algo". La niños con discapacidad les había resultado muy mayoría de los padres aceptaba las exigencias. sido para ellos funcionar como los defensores cómo enseñar a mi hijo". Indicaron que habían uti- de su hijo a lo largo de su vida. Algunos lo lizado estos procedimientos a lo largo de la vida expresaron con sentimientos muy fuertes y de sus hijos para enseñarles otras habilidades. hacían la enseñanza y se veían a sí mismos como ciones y exigencias impuestas sobre los padres los responsables del programa de sus hijos". aún serí. parte debido al método de enseñanza estructura- vención temprana. etc. Fui su profesora. Fui básicamente su directora social. pero la mitad de la muestra indicó que hacerlo de nuevo.

e inclu- con el profesor de intervención temprana: "Creo sión plena. el programa era ambiente plenamente inclusivo. Y mal: educación separada. el cuadro cambió y la mayoría pasó a servicios especiales. educación separada fue la gran esperanza. hijos desde la intervención temprana hasta el ción y dónde habíamos de dirigirnos en busca momento actual. Sin embargo. has de tener una relación…". Se ubicó el tipo de programa de ayuda".50 Investigación Revista Síndrome de Down Volumen 21. ir a preescolar… fue estupendo para ella sivos a lo largo de la escuela elemental. La mayoría de los niños acudieron que este profesional ha de ser una persona muy durante la fase preescolar a centros especia- especial. He aquí algunos testimo. "nos hubiésemos sentido como colgados… cuatro categorías que indicaban el grado de realmente nos dio esperanza… porque veíamos el inclusión con compañeros de desarrollo nor- progreso". de primaria. Otros afirmaron: "nos dio esperan. Seguir el programa. y "nos sir. la mitad de resumió sus sentimientos sobre la intervención los niños estuvieron en jardín de infancia en un temprana: "Cuando era un bebé. Otra madre daban en esa época. y "[el sentimiento] era devastador. En secundaria la mayo- . La mayoría como un capullo. Al final y una gracia especial para mí". inclu- túnel. Junio 2004 Ariana un momento crucial. lo que refleja el tipo de servicios que se libros. Centros escolares de los niños nios representativos: "El programa del bebé fue nº 1 para enderezarnos porque no disponíamos Durante el proceso de la entrevista se pidió a de apoyo alguno para echar a andar". Así es como de verdad lo considero". Varios sión parcial en la que el niño estaba en una padres mencionaron la importancia de la relación clase normal al menos la mitad del día. La gran luz al final de un con integración en algunas actividades. No puedes sin más guiarte por los les. los padres que describieran el camino de sus vió de faro y nos ayudó para manejar la situa. el grupo de siguió con programas total o parcialmente inclu- padres. en el que el niño había participado en una de za".

será que lo recojas y te marches". La madre afirmó que "intelectualmen- te sabe que hay una brecha. habían participado en ellos mantenían vida independiente o semiinde. pagar facturas. y sus familias les habían facilitado diente que los demás. Junio 2004 51 ría estuvo en clases especiales. en apartamentos o en casas. una había sido enviada a un durante toda su vida. do". Otro joven comen. Discusión hogar protegido a los 7 años porque sus padres pensaron que no eran capaces de criarla. publicación de investigación preparada para vidades sociales y demás facetas de su vida describir la literatura relacionada con la con- diaria. Y la hija replicó: " Ya lo creo. por sobrevivir. En esa época. importantes publicacio- sona había sufrido problemas cardíacos graves nes sobre el síndrome de Down exponían un a lo largo de la vida y tuvo una trombosis cere. como es el prepararse la comida. Seis de habilidades específicas. cos" (Gibson. Una madre contó: "Se me dijo ron de sus interacciones con el público. dictadas gustaba ver la televisión. do nació el niño. Describieron sus en los temas relacionados con el "manejo" de actividades típicas diarias incluidas sus situa. sus actividades y habili. compar- diente. ofre. Otra sabían leer. estructuradas. experiencias educativas en integración. se cargaba el acento en el grado del retraso. cidas principalmente por organizaciones religio. De las otras implicados en apoyarles y trabajar en su favor dos personas. a menudo en situación de integración. pero no sabe la edad adulta echar el puente". 33-34). sus acti. mejor En 9 de las 12 familias entrevistadas. Uno de los jóvenes dijo: "Ya puedes hacer lo mejor. sus familias les habían animado a persona no tenía entonces empleo y tenía desarrollar tareas favoritas y a participar en menos habilidades para vivir de forma indepen. qué querían hacer. en Nueve de las personas fueron capaces de los estereotipos conductuales y psicológicos y participar en la entrevista. dencia y trabajar en empleos pagados. Algunos participaban probablemente por acontecimientos biogéni- en actividades sociales en su comunidad. sombrío pronóstico para el desarrollo y calidad bral hacía unos años. sus padres se sentían activamente habilidades de vida independiente. Ya ción entre su hija y una amiga de su hija que como jóvenes adultos. nacían en un mundo que abrigaba muy sas o especiales para personas con discapaci. Es duro real- Las vidas de los hijos en mente". Muchos hacían deporte o ejercicio que ducta. Una madre describió la conversa. tos con síndrome de Down habían tenido Las 9 personas que eran las que más habí- empleo. Muchos afirmaron que les intrínsecas del crecimiento intelectual. "Los ignoré _ las cosas grandes [buenas] vie. deportes. etc. Dijo: 12 años". organizadas para enseñarles hacer la limpieza. 1976. todas pendiente. la mayoría llegó a recibir _ "se me quedaban mirando porque no me educación pública en las escuelas de su distri- conocían". an progresado en cuanto a adquirir indepen- zar el transporte público de manera indepen. y eran capaces de realizar muchas de tían varias características y experiencias. Tanto en la prensa dades eran muy limitadas.Investigación Revista Síndrome de Down Volumen 21. los adul. muchas de estas perso- también tenía discapacidad. En todos los pendiente y estaba recibiendo formación en casos. de vida de estas personas. La amiga dijo: " Es nas consiguieron empleo y son capaces de vivir . las personas con síndrome de Down. to. habían participado en experiencias escolares dientemente. problemas que los padres encontraron cuando tó que se le quedaban mirando y es que _ dijo sus hijos nacieron. sabían utili. bajas expectativas para su crecimiento y desa- dad. al menos a tiempo parcial. La otra per. pero había encontrado redes de amistades a través de organizaciones recientemente una situación de vida semiinde. parroquiales o comunitarias. A pesar de estas bajas expectativas y de los nen en paquetes pequeños". En una ciones de empleo. Estos niños. 1978. rrollo. Tenía problemas de Estos jóvenes habían nacido entre 1974 y conducta y gran limitación de habla. el síndrome de Down era caracterizado incluía los Special Olympics y programas en como una condición "que tenía limitaciones clubs deportivos. algunos con que ¿sabes? Me avergüenza ser discapacita- cursos o actividades en integración. A más de la mitad de las familias se les La mayoría de las personas parecían ser aconsejó que institucionalizaran a su hijo cuan- conscientes de su discapacidad y varias habla. Todas las actividades de un adulto que vive indepen. aun- que permanecieron vinculados e implicados activamente en su vida. en su lucha diaria ordinaria como en los trabajos de investigación. Pero como falles. Uno que la niña no alcanzaría nada _ será un vege- contó que algunas personas se habían burlado tal y tendrá que institucionalizarla cuando tenga de ella en el trabajo por su baja estatura. pp. pues.

escolares tuvieron algo de viaje en una monta- riencias positivas de cada familia. participaban de las actividades quizá sea la de ser un maestro". Por ello.52 Investigación Revista Síndrome de Down Volumen 21. el sentirse competentes y el surge en las amistades y en las relaciones con aumento de sus expectativas y esperanzas por los compañeros. Y en mejor servicio de la sociedad. las familias eran conscientes de En relación con las percepciones y experien. su éxito en con. Por ejemplo. en los años escolares dependiendo de un par- los padres mencionaron cómo habían crecido ticular profesor o escuela. Muchos señalaron también el papel del poner en marcha. y educativos y actividades diarias para promover otras investigaciones sobre personas con sín. 1990). significó un "salvavidas" que les ofrecía espe- parados para personas con discapacidad. Y pienso que primeros años. Los ranza y apoyo. unos profesionales y cidad del hijo para conseguir logros propios del escuelas prestaban sus apoyos mientras otros adulto. Para muchas de estas familias. Varias familias identifi- drome de Down han comprobado el cambio que caron el apoyo. Sin embargo. como consecuencia ponibilidades de la comunidad y de los servi. plena participación del niño. Indicaron también que sólo un tercio mantenía un grupo de amigos y se beneficiaron de haber aprendido el enfoque casi tres cuartas partes se sentían solos en la de enseñanza estructurada y que lo siguieron escuela (Howell y col. Consi. La mayo- esquema teórico propuesto por Patterson ría de los padres señaló que era como golpear- (1988. Estos resultados concuerdan con el escuela pública. Tal situaciones. Sin embargo. y la alegría y el prestaron. la edad adulta. vivienda y otros aspectos necesidades de su hijo y de su familia. pero al llegar al final de la enseñanza pri.. conforme los escola- enriquecimiento que la familia había experi. Por ejemplo. educativa clave justo al tiempo del nacimiento ñeros. Describieron la diferencia que su como lo contaron sus padres. 1989) y el modelo de investigación se contra una pared. ej. la adolescencia niño como maestro. la decepción al observar la incapa. de haber tenido un hermano con síndrome de cios a los que los padres pudieron acceder y Down. grupos religiosos) o de grupos pre. los años go. Lo dijo una madre: "Me y la adultez trajeron cambios en las redes socia. aplicando conforme su hijo crecía y encontraba tivas eran las relaciones familiares y los apoyos nuevas exigencias en sus habilidades. Cuanto más posi. y la falta de servicios y apoyos adecua. apoyo en los primeros años. los resultados de este estudio muestran ción: "hace 20 años no había nada" y "las los problemas a los que se enfrentan como son escuelas iban aprendiendo al mismo tiempo las complicaciones médicas. prana se les brindaron también sugerencias pacidad intelectual muestran las dificultades estructuradas y concretas para los programas para conseguir amistades (Guralnick. Todas las ña rusa para niños y padres. hijo había marcado en las vidas de los demás. Sin embar. los desaires o el que nosotros". empleo y vivienda apro. ideas: objetivos compartidos y contribuir al maria. familias en algún momento mencionaron estas ños). durante sus lo pequeña que es su posición. también revelan los sentimientos y expe. Varios comentarios reflejan esta situa- hijos. si se consideran familias describieron las contribuciones que su los apoyos y el número de opciones que se hijo había aportado a la familia. servían de obstáculos o de barreras para la dos cuando llegan a la edad adulta. Todas las de sus compañeros (p. aceptar mejor la diferencia. A lo largo y a lo ancho de los ostracismo. Las fami. En resumen: mucho guieron también poseer una perspectiva realis. La mayoría. prestados. estas redes sociales se limitaban. figuro que la parte más difícil ha sido imaginar les de estas personas. Junio 2004 en situaciones de vida semiindependiente. y relativamente esca- como individuos y cómo aceptaban mejor las so o ningún apoyo cuando el hijo llegaba a los . menor era la sensación de soledad Puesto que se había aprobado legislación y mayor la aceptación por parte de sus compa. 2001). servicios en ese momento y quedaron abando- lias de este estudio consiguieron identificar sus nados en gran medida a sus propios medios recursos y sus capacidades para afrontar las para buscar empleo. el desarrollo de su hijo. en un estudio el desarrollo del niño y su futuro como conse- sobre aceptación por parte de los compañeros cuencias positivas de su participación en la y la soledad en chicos de 10 años. de sus hijos. res crecieron y dejaron los programas de la mentado. vecinos. caminos de los niños. A través de la intervención tem- estudios realizados sobre personas con disca. Se les ofrecieron pocos sugerido por Hastings y Taunt (2002). la situación empeoró. ción en el programa de intervención temprana lia. apoyo inconstante ta pero positiva de su situación. que en muchos casos eran "la primera ola" del cias de los padres durante la crianza de sus cambio. se vio que intervención temprana. Contaron que sus otros hijos habían llegado a piadas fue función en buena parte de las dis. la mayoría de las redes de rela. de la vida independiente.. fiestas de cumplea. seguir escolarización. la participa- ción provenían de conexiones familiares (fami.

305). Sayer A. Y el pequeño tren subió hasta la con las situaciones de cada familia. (pp. techniques. Biennial Meeting of the Society for effectiveness of early intervention (pp. Down syndrome. Fiese B. fue la necesidad de los padres de perma. Hanson MJ.Warfield ME. 19: 766-769. development of handicapped children's influences on adaptive development in young Shonkoff JP (eds). 1990: Cambridge University Press helping children (pp. Handbook of early child- social and communicative competence. 83-11. Hopmann. Child Deve. Teaching the infant with Roizen. Basics of qualitative Hanson MJ. Family tions and early intervention. Y siguió describiendo sus esperan- tancia que cobra el contexto familiar en las zas y su esfuerzo animoso para con su hijo: variaciones individuales (Hauser-Cram y col. Patterson JM. son sus padres y la impor- al sistema y conseguir servicios. Bro- inquiry. 1994: Sage. Shonkoff JP. Down syndrome. New York Howell A.Transactional regula- Guralnick MJ. Brookes Publishing Co. lo hacen confiadas en su propia capa- asegurarle los servicios y apoyos necesarios. Austin. "Eddie tenía este librito The Little Train Who 1999). yo biológico/médicas y de salud han interactuado diría: "Acuérdate. J. 16(4): 354-365. Bibliografía Carr J. hods: A source book (pp. Agradecimiento Este trabajo ha sido traducido con autorización de la revista Infants and Young Children. ness of early intervention for children with Hanson MJ. para con. 1981. 1978 Miles MD. Down 's syndrome: The psy. lis. Huberman AM. En Batshaw Denzin N. Preschool predictors of later peer acceptan. 70: 979-989. reflections and the logic of naturalistic professionals (2ª ed. 1990) y la impor. Estas personas _ y especialmente capacidad para hacerlo y en sus habilidades las madres _ han servido como abogadas infa- para enseñar a sus hijos. Cambridge. Warfield ME. En Meisels SJ. 275-305). Sin embargo. (eds. New York Foot H. Sabe cuidarse de sí mismo. Tingey C. Junio 2004 53 21 años. rrollo y en sus oportunidades. colina". Ba1timore MD 1997: Paul H. las historias Could. Upshur CC. La mayoría des- Los efectos positivos de este crecimiento cribió el compromiso y el tiempo que ello supu- de los padres como defensores y maestros de so y expresó su satisfacción por lo que habían sus hijos son evidentes cuando se contempla al conseguido. The science of family with Down syndrome: A developmental drome (pp. Children lopment 1999. Los resultados sueños se han hecho realidad… Vive indepen- de su desarrollo reflejan las transacciones en dientemente. 149-170). Eugene. report comparison of temperamental cha- Gibson D. infants. Qualitative Strauss A. cidad para conseguir el cambio. Shute R (eds). A caregiver 1978: McGraw-Hill. New York 1989: Guil- perspective. mental disabilities. La mayoría de tancia de su contexto familiar la clave de su los padres confesaron que confiaban en su desarrollo. CA 1990: Sage. UK: Cambridge Paul H. Morgan M. Crutcher Family Adjustment and Adaptation Respon- Cicchetti D. Cier tamente. Research in Child Development. Hanson. Beeghly M. Cambridge University Press. Tiene sus vidas (Sameroff y Fiese. Thousand Oaks. sin embar. Hauser-Cram P. wing up.. Como lo reflejan en sus tes- estar tan implicados en la vida de su hijo y en timonios. Solía leerlo. New perspectives on Down syn. En: children with Down syndrome. New York stress. Baltimore. Early intervention for chil. En: Ramsey C (ed). Sociologica1 methods: Critical Down syndrome: A guide for parents and ML (ed. Develop Psychol 1983. Investigación Revista Síndrome de Down Volumen 21. 271- infants in an early intervention program. un trabajo". se. Ment Defic Res uncommon child (pp. Spiker D. Families experiencing in young mongol children. MD.). University Press 1990. racteristics of Down syndrome and normal chology of mongolism. En: Pueschel S. . Taunt HM. Creo con sus ambientes educativos y comunitarios y que puedo". Sociological met. Eddie. Cambridge. En lo más esen- necer como elemento reivindicador para forzar cial. 361-376). The Patterson JM.).). MD 1997: Paul H. The study of the behaviors of Down 's syndrome Poster. sity of Oregon. 4ª ed.). Rynders JE. buscadoras de información y de apo- suspiraban por el día en que no tuviesen que yos para sus hijos. MN.). Y muchos años después. Corbin. MJ. Minneapo. dren with Down syndrome. TX 1987: Pro. The effective- 1990:Wiley. sin embargo. Rosenblum LA (eds. A longitudinal descriptive ce and loneliness in children with disabilities. Family Systems Medi- Carr J. The Family Adjustment and Adapta- 1970. seguir un determinado crecimiento en su desa- go. Plenum Press. cine 1988: 6(2).). Newbury Park. 205-220. Mental and motor development En: Lewis M. Positive percep. Como lo reflejó una madre: "Mis hijo como una persona adulta. Hanson MJ. tion Response Model. tions in families of children with develop. El único factor constante. J. Cambridge. ford Press. MR. 2003. Down 's syndrome: Children gro. Crock AC. New York Hastings RP. Sameroff A. hood intervention (pp. A family stress model: The sity Press 1995. CA research: Grounded theory procedures and Characteristics and intervention research. Rothbart MK. Ed. también tigables. En Denzin N (ed). UK: Cambridge Univer. 14. Baltimore. 95-117). N. 1-29). Children with disabilities. Am J Ment Retard 2002.). Univer. Children DM (eds. 2001. En: Guralnick MJ (ed). Down's syndrome children: data analysis (2ª ed. 1986: medicine (pp. UK 1978: 107: 116-127. Hauser-Cram P. Creo que puedo. Peer interactions and the Krauss MW. okes. Brookes Unpublished doctoral dissertation. 202-237. Pub Co. 119-149).