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Introducción:
Pocas cosas son tan brutales y potentes como el sentimiento abrasador de saberse y
sentirse finito, mortal. La reflexión existencial que acontece a la enfermedad terminal se
transforma en un peso insoportable que en muchas oportunidades atenta contra uno
mismo. Las percepciones y comportamientos sociales cambian y producen rupturas
conforme el pasado sin la enfermedad. Ya nada volverá a ser lo mismo.
Para esta ponencia se utilizarán datos obtenidos de la investigación inicial que se realiza
con el grupo de personas que viven con insuficiencia renal crónica terminal (desde ahora
IRCT) y que llevan adelante el tratamiento de hemodiálisis, para poder continuar con vida,
en el centro médico de la ciudad de Olavarría. Esta investigación tiene como objetivo
general describir y analizar el impacto de esta enfermedad en la vida cotidiana de las
personas afectadas por medio de la metodología cualitativa a partir de los datos obtenidos
por medio de entrevistas en profundidad y observaciones directas. Del estudio
mencionado, en este trabajo se expondrán algunos de los resultados ligados a cómo se
construye las representaciones acerca de la vida y la muerte a partir de la experiencia de
vivir esta enfermedad terminal (IRCT).
La vida de la enfermedad
El planteo en este trabajo parte de la problematización de la realidad social a partir del
concepto antropológico de vivir la enfermedad (Conrrad, 1987) desde una perspectiva
fenomenológica, recuperando el papel del cuerpo en la constitución de la experiencia
cultural. A partir de la irrupción de la IRCT en la vida, esta enfermedad se hace carne en
el cuerpo (embodyment) (Csordas, 1990) y comienza a operar como un desestructurador
de la experiencia cultural y el mundo cotidiano (Csordas, 1994; Good, 1994). En esta
concepción se toma principalmente a la dimensión corporal del sujeto afectado por la
enfermedad, como la que se ve trastocada inicialmente, y a partir de la cual se establece
una disrupción (Bury, 1982) en su vida. Al ser el cuerpo sensible el fundamento de la
subjetividad (Good, 1994) la experiencia se trastoca, comparativamente se vive un cambio
con respecto a sus recuerdos, su biografía, sus representaciones y su yo antes de la
enfermedad. Así, en ésta temática en particular, la disfuncionalidad biológica (disease) y
su tratamiento transforman las concepciones, creencias, valores, representaciones y
acciones sociales establecidas como dominadas o cotidianas para el sujeto que vive la
enfermedad. Tanto la vida y la muerte adquieren nuevos significados a partir de esta
experiencia.
Con respecto a las enfermedades crónicas y su vivencia (illness), estas pueden ser
definidas como aquellas patologías que no pueden ser curadas por el sistema médico y
se hacen presente a lo largo de la vida de las personas. De manera general pueden ser
consideradas como una de las consecuencias de la regularización de la vida (Saidel,
2006) en la sociedad que incrementa el control sobre las personas, siguiendo lo planteado
por Deleuze (1991). El padecimiento de estas patologías es considerado aquí como una
cuestión existencial que supera la visión fisiológica (Le Bretón, 1999) distintiva del Modelo
Médico Hegemónico Occidental caracterizado por Eduardo Menéndez (1995). De esta
manera, la vida de la IRCT y todo tipo de enfermedad crónica, es una experiencia social
que se constituye dinámicamente por la interacción de prácticas sociales, significados
ligados a experiencias vitales, una trama compleja donde se articulan aspectos culturales,
sociales y biográficos (Alonzo y Mantilla, 2007).
En el caso particular de la IRCT, la persona afectada vive atrapada en el continuo
tratamiento de la patología y no puede evadirla. Se debe destacar que cuanto más tiempo
pasa con ella, más tiempo tiene de reinterpretar sus síntomas y su tratamiento
(Fitzpatrick, 1990). El padecimiento se carga de significado y la experiencia de vivir la
enfermedad se transforma en un todo, unificándose la enfermedad y la vida (Kleinman,
Good y otros, 1992).
Aspectos metodológicos
Los resultados plasmados en esta ponencia se desprenden del trabajo de campo que se
viene desarrollando en la ciudad de Olavarría desde finales del 2006. La perspectiva
metodológica utilizada para el abordaje de la problemática es del tipo cualitativa sobre la
base de entrevistas en profundidad. Para la elaboración de esta ponencia se utilizaron
principalmente datos obtenidos de entrevistas realizadas a informantes, tres mujeres y
tres varones, que asisten al centro de hemodiálisis a realizarse el tratamiento.
Posteriormente se complementó esta información con otros datos de entrevistas
realizadas a profesionales médicos que se desempeñan en a institución. Como limitación
en el trabajo de campo con este tipo de población, es que en muchas ocasiones no es
posible entrevistar a algunos pacientes dado lo sensible de la temática. En oportunidades
las personas no desean hablar sobre su padecimiento y prefieren evitar este tipo de
entrevistas.
La muestra está compuesta por 6 personas entre 21 y 38 años; y todos los pacientes
pertenecen a la clase social trabajadora. De todos los entrevistados, solo uno posee
estudios de bachiller completo. Ninguna de las personas posee empleo y reconocen que
la enfermedad les impide y/o dificulta el continuar con las tareas de producción a las
cuales se dedicaban.
Por medio de las entrevistas se abordaron, de manera directa e indirecta, significados,
representaciones y experiencias vinculadas a la irrupción de la patología crónica en sus
vidas, los obstáculos de su padecimiento y los nuevos significados atribuidos a la vida y la
muerte a partir de su experiencia. Cada entrevista fue tomada como un caso particular,
haciendo principal hincapié en la significación subjetiva que cada persona le atribuye a la
vida de la enfermedad y a los diferentes sucesos que en ella acontecen. Sucesos que son
reconocidos como importantes y que tiene impacto en su biografía y en su representación
del futuro. Todas las entrevistas se grabaron, se acompañaron de notas de campo y
fueron realizadas por fuera de la institución médica, en las casas de los entrevistados. En
dos oportunidades las entrevistas se extendieron por más de una hora y media y
requirieron dos encuentros. Posteriormente, los relatos fueron transcriptos y analizadas
por separado para identificar los sucesos significativos y las representaciones vinculadas
a la vida en cada caso. Para finalizar, se buscaron los puntos símiles y disimiles entre los
relatos con el fin de visualizar comparativamente cómo, las experiencias y subjetividades
acerca de la vida y la muerte, son representadas por este grupo.
La autora confirma a continuación, que en un nivel social superior todos estos pequeños
actos particulares (los que podríamos denominar como esferas cotidianas microsociales)
sumados pasan a formar parte de la corriente del desarrollo histórico, articulando
eficazmente de esta manera, la dimensión microsocial con la dimensión macrosocial. Un
desarrollo orientado a objetivos y un valor sólo apreciable desde un análisis histórico.
Hasta aquí, esta idea de lo cotidiano no se aleja del mencionado por Guiddens y Schutlz
dado que refieren a actos que se realizan habitualmente, el escenario donde el sujeto vive
e interactúa con los otros.
Conforme a lo especificado en el párrafo anterior, se puede hablar en este trabajo, de que
la irrupción de la enfermedad modifica la experiencia y subjetividad; todos estos cambios
en la vida se tornan cotidianos cuando la persona afectada (en este caso por la IRCT) se
propia de dichos fenómenos “alterados” por la vida de la enfermedad y los empieza a vivir
como parte de “su” vida cotidiana. Según esto, estaríamos hablando ( lo mencionado por
Heller) de que lo cotidiano le permite a la persona objetivarse, devenir en exterior, vivir. En
función de esta definición, el llevar adelante los cuidados, el tratamiento y la vida misma
es un hecho que se puede considerar como cotidiano.
En este sentido, se percibe también que no muchas veces estos cambios son factibles de
modificación a voluntad, lo que choca con parte del planteo de Guiddens. A pesar de esto,
para dar respuesta a este problema, creemos que se debe distinguir entre lo que son los
parámetros culturales característicos (en este caso) de la modernidad y la capacidad de la
persona en gestionar su vida y la enfermedad dentro de éstos parámetros o estructuras
de significado. Por parámetros culturales nos referimos en este caso específico al
conjunto de valores culturales que operan y que en todas las sociedades se pueden
contemplar, condensados en el sistema médico. Para explicar bien en qué consta el
sistema médico, Leguizamón lo analiza antropológicamente tanto como institución social,
como dominio específico de saberes y conocimientos. De esta manera caracteriza al
sistema médico como:
“… Un espacio asociado con prácticas y discursos dedicados a restaurar la armonía –
salud– en el cuerpo–soma–, el yo –psykhé– y el ser social –polis-, causado por una
aflicción–enfermedad–. De esta manera, un sistema médico es una institución social que
hace parte del sistema cultural de cualquier sociedad y, como tal, ofrece una plataforma
para responder a preguntas sobre la vida y la muerte, la naturaleza y la cultura.”
(Leguizamón, 2006: 92).
Teniendo en cuenta esta definición, se puede hablar que en algún sentido el padecimiento
se torna voluntario dado que la persona elige vivir. El sistema médico ofrece la explicación
(biológica en caso de nuestro sistema) de la enfermedad, brindando las alternativas y
herramientas para su tratamiento (particularmente, la diálisis o el trasplante). Es sobre
esta afirmación que se considera a la inclusión de la enfermedad (junto con todo lo que
con lleva) en lo cotidiano; como parte de los valores de nuestra cultura, del proceso
mismo de vivir, conformando de esta manera lo que podemos denominar como vivir la
enfermedad.
Sin embargo esto no niega que exista crisis en la vida de la persona enferma. Ésta puede
ser caracterizada por la aparición del cuerpo, la individualidad, el dolor y la no aceptación
de estos nuevos fenómenos como parte de la experiencia, de lo cotidiano. Por el
contrario, es a partir de esto que lo cotidiano y la enfermedad se definen como tal. De
todas maneras, las personas entrevistadas afirman querer vivir y logran enfrentar a los
tratamientos médicos, descomposturas, malestares y otros obstáculos impuestos por la
vida de la enfermedad. Entre éstos también se encuentran la incapacidad de no poder
realizar un trabajo y la dificultad para asistir a una institución educativa.
Esta nueva valoración aporta nuevos sentidos sobre la vida y también sobre la muerte. De
la entrevistas realizadas se desprende que con la vida de la IRCT, la muerte se
transforma en una posibilidad cierta; la amenaza de la finitud se hace presente por y en la
vida de la enfermedad. El mundo social de la persona afectada entra en crisis y, como
vimos anteriormente, la dimensión biográfica y vivencial sucumben casi totalmente ante
un profundo sentimiento de incertidumbre, ambigüedad y ansiedad (Urreiztieta, 2004). Los
planteos existenciales surgen con fuerza y los proyectos de vida anteriores se truncan
(Guiddens, 1995). En algún punto los cambios producidos por la enfermedad, como el
cambio en el papel del sujeto en la sociedad, en su círculo familiar o en los referentes
culturales, pueden ser entendidos (desde una perspectiva construida en torno al concepto
de identidad) como una muerte cultural, según lo desarrolla Mendoza Luján en su trabajo
(2007). De todas maneras en los casos investigados, la muerte como potencial
desencadena profundos sentidos que hacen a la percepción de la vida como este
“presente” perpetuo materializado en lo cotidiano.
Según lo mencionado un par de párrafos antes, las personas que viven con IRCT sienten
en el vivir cotidiano, en el aquí y ahora; esto significa que en este trabajo lo cotidiano
(incorporando en esto a las crisis, el sufrimiento, las limitaciones, etc.) se plantea como la
vida y lo no cotidiano como la muerte para estas personas. Frases como “y que le vas a
hacer… hay que aguantar” o “esto (referido a la enfermedad) es lo que hay” denotan la
importancia que adquiere el ser y vivir el presente a pesar de la enfermedad. La muerte
también significa la pérdida del contacto con los seres queridos. Principalmente en las
personas con familia e hijos, siempre que se habló de la posibilidad de morir, se asoció
fundamentalmente al no poder estar con algún amigo, familiar o sustentar
económicamente a los hijos:
“…Tengo miedo, porque los doctores me dijeron que tome el medicamento porque
me podía “quedar” en la operación… entonces por eso… Después por otra cosa no. Por
mi no importa porque yo… pero por la nena…”.
“…Y, mis hijos son todo para mi, son el motor para que yo… además por uno
mismo, no por una cuestión de egoísmo, sino por uno… pero para mí ellos son el motor.”
Bibliografía utilizada:
Bury, M. (1982), Cronic Illness as Biographical Disruption, en: Sociology of Health &
Illness. Volúmen 4. pp 167-182.
Conrad, P. (1987). The experience of illness: Recent and new directions. Research in
the Sociology of Health Care, Número 6. pp1-3.
(1994), Introduction: The body as representation and being in the world, en: Embodiment
and experience. The existential ground of culture and self. Cambridge.
Deleuze, G. (1991), Posdata sobre las sociedades de control, en: Ferrer C.
compilador, El lenguaje Literario. Ediciones Nordan. Montevideo. Traducción por Martín
Caparrós.
Good, B. (1994), The body illness experience, and the lifeworld: A phenomenological
account of chronic pain, en: Medicine, Rationality, and Experience. An anthropological
perspective. Cambridge University Press, Cambridge.
(1996), The body, illness experience, and the lifeworld: a phenomenological account of
chronic pain. En Byron, J. Good Medicine, Rationality and Experience. An Anthropology
Perspective. Cambridge University Press. pp 116-134.
Gracia, A. (2004), Qué hacer si un paciente pide ayuda para morir, en: Dilemas éticos
en el final de la vida. Edita: Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos. San Sebastián. pp
133-146.
Kleinman, A. (1988), The illness narratives. Suffering, healing, and the human
condition. Basic Books. New York.