12 de Mayo día internacional de las enfermedades de SSC

Hoy día doce de mayo, podría ser un día más, como los demás salvo una diferencia, se decidió que fuera el día de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica, también es el día internacional de la enfermera en conmemoración al nacimiento de Florence Nightingal. Curiosidad, coincidencia o casualidad. Pienso, personalmente, que ha de ser un día reivindicativo, un día de análisis y propuestas constructivas, no un día de lamentos. Es la mejor manera de celebrarlo ¿Casualidad o causalidad con día de la enfermera?, Me pregunto muchas veces, ignoro, francamente, los motivos de la unificación de dichas festividades, desde luego primero fue el de la enfermera, pero fue un gran acierto que se agregase el de la FM y SFC puesto que ambas celebraciones tienen muchas cosas importantes en común. Posiblemente podríamos unificarlo en un solo eslogan, el día de la invisibilidad, agregando las siglas de SSC como únicas en cuanto a las patologías. Ambos colectivos sufren un hecho común, la invisibilidad social en que se ven inmersas, la enfermera genera un trabajo silente, pero constante y organizativo sin un reconocimiento social aún se ven como quienes administran unos medicamentos. El día de la enfermera es en honor a Florence Nightingale, ella nació en dicha fecha 12 de mayo de 1820, en Florencia, estudio matemáticas, siendo como uno de los alumnos más destacados del profesor Sylvester generando teorías de invariantes con Cayley, con el científico belga Quetelet, había aplicado métodos estadísticos de datos en varios campos, incluyendo las estadísticas morales o ciencias sociales. Frente a la oposición de su familia, pues en la época no se concebía el cuidado de los enfermos por personas educadas, en 1849 inicia unos estudios sobre las organizaciones hospitalarias mediante un viaje por Europa y Egipto y en 1850 inició el trabajo de enfermera en Alejandría, Egipto. Después de varias experiencias en diversos hospitales Europeos tanto en Alemania, como en Francia, Paris, consigue trabajar en la Guerra de Crimea 1854-1856 donde es requerida para que organice los hospitales de campaña, ya que se destaca por su capacidad organizativa y analítica, mediante el empleo de la estadística como método analítico de valoración de los cuidados y complicaciones. Estos cálculos proporcionaron una mejora en los métodos sanitarios empleados, los cuales producirían una disminución en el número de muertes y complicaciones. Para febrero de 1855 la tasa de mortalidad había caído de 60% al 42.7%. Realiza una primera definición de salud, novedosa en su tiempo: “La salud no solo es estar bien, si no ser capaz de usar bien todas la energía que poseemos”. A pesar de que en la actualidad la profesión enfermera se desarrolla profesionalmente mediante métodos científicos las áreas de atención, gestión y planificación de cuidados e intervenciones, sigue siendo invisible ante la sociedad. Las enfermedades de sensibilización central, al también siguen siendo invisibles con la diferencia manifiesta que sufren una involución de sus conocimientos desde hace más de treinta años.

También tienen en común, la politización de las mismas. Ambas están inmersas en una estructura sanitaria arcaica e involucionista, lo que podríamos definir como la medicina ortodoxa, obedeciendo más a las bases del pre determinismo del ser. Parece como un interés obscuro en mantener las cosas como son. Si nos centramos ya en las enfermedades de sensibilización central, y de entre ellas el SFC es curioso como en las hemerotecas podemos obtener noticias publicadas en los años 1990 y 1991 editadas en prestigiosos periódicos que parecen como si fueran de plena actualidad. Es decir en más de veinticinco años estas enfermedades no han evolucionado en nada. Es como si hubiera un freno, que los afectados lo ven como intencionado, en perpetuar unas teorías desfasadas y fuera de lugar centrándolas en afectaciones del “alma”, como un obscuro interés de esconder algo. Es por ello que en el día de hoy desearía realizar una simple valoración en relación a tres preguntas:  ¿Qué ocurre con las enfermedades de SSC?  ¿Dónde estamos?  ¿Que nos depara el futuro? ¿Qué ocurre con estas enfermedades? No es de extrañar que estas enfermedades tuvieran tanta confusión desde el inicio de la manifestación de los síntomas, por causa de las múltiples nomenclaturas que les fueron dando, EM, SFC, Gripe de los Yupis, La gripe del Golfo, Síndrome del Royal Free, etc. por no sumar la Fibromialgia, el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple y demás Síndromes similares que constituyen un largo etc. Ello es debido por un lado a la yuxtaposición de síntomas que hacen que los diagnósticos sean inciertos y confusos y por otro lado el poco interés que se ha mostrado por parte de los profesionales y de los políticos en acordar una unidad de criterios, dando pie a un “desmadre” como ninguna otra patología ha obtenido y perdurado en el tiempo y en la historia de la medicina. Demasiados nombres para lo mismo, no ocurre lo mismo con otras enfermedades, lo que da la idea de un presunto interés de distorsión de la realidad entre diversos profesionales, o una falta de unanimidad que dura más de sesenta años y demasiada politización de las mismas.. ¿Por qué hemos de plantearnos el papel de los políticos ante estas enfermedades? El resultado del análisis histórico nos lleva a plantearnos que es una enfermedad de alto interés político en cuanto al modo de afrontarla. Se ha politizado demasiado sobre ella, mucho más que cualquier otra enfermedad, así se puede desprender de los análisis de la situación histórica reciente y constatable. Bases históricas documentadas ya indican, desde hace años, la posibilidad de que sean unas razones bioquímicas, las causantes de dichas enfermedades, las cuales hacen que determinados síntomas sean comunes y otros diferenciales. Este es el motivo de la diferenciación parcial de estas enfermedades, lo que ocasiona los apellidos de las

enfermedades de sensibilización central. Pudiendo ser, estas causas, bioquímicas desde procesos medioambientales a procesos infecciosos. La Dra. Elaine Defreitas en el año 1988 empezó a publicar la vinculación de la SFC a un agente infeccioso, solicitando una patente del mundo con el nº WO9205760 con el título “Método y composiciones para diagnosticar y tratar la inmunodisfunción del Síndrome de Fatiga Crónica SFC. Ello represento un enfrentamiento con el CDC de Atlanta y por ello se vio castigada, separada y perseguida durante más de veinticinco años. Actualmente, en Febrero de 2010 el CDC ha “reasignado” al más alto responsable de estas enfermedades, después de haber gastado más de 100 millones de dólares en intentar demostrar el origen psicosomático de algunas de estas enfermedades, pasando a ocupar su puesto la Dra. Elizabeth Unger, viróloga especializada en la relación virus cáncer, curiosamente es posterior a la aparición del estudio de la posible vinculación del retrovirus XMRV con el SFC y el revuelo que ello a implicado. Siguiendo con el ejemplo del mal denominado Síndrome de Fatiga Crónica, si miramos las hemerotecas, ya existen publicaciones que relacionan esta enfermedad con procesos infecciosos y un sistema inmunológico deficiente. Podemos constatarlo entre otros en The Seattle Times Septiembre 1990 mediante un artículo en que relaciona a la Gripe del Yuppie con el SIDA y relacionan el SFC con un retrovirus, en la Vanguardia del viernes 26 de Octubre de 1990, en la página 3 de Medicina y Salud, en la página 74 del ABC del domingo 15 de Diciembre de 1991…? Después prácticamente un silencio hasta el 2009. ¿A que es debido este intencionado silencio solo apuntaba a una línea psicosomática de la mayoría de estas enfermedades? Verdaderamente no se sabe a ciencia cierta, y todo es posible. Existen múltiples teorías que intentan justificar las causa probables de estas enfermedades como pueden ser los ciclos ON-ONOO, la disfunción mitocondrial, sin dejar al margen las teorías Psicosomáticas. En si todas ellas serian causas, posiblemente secundarias, pero cuando se entra en el terreno de la inmunodeficiencia, parece que se rasguen vestiduras y se entre en un terreno altamente incómodo y políticamente incorrecto. Todos estos motivos hacen pensar que estamos ante una situación cercana a una novela de ciencia ficción donde tiene su lugar, una teoría, la conspiración. ¿Qué interés podría existir tal intencionalidad? Posiblemente pudiera ser la voluntad de acallar un mal mayor, mas relacionado con un atentado contra la salud pública por secuelas de las investigaciones de las armas bacteriológicas realizadas durante y después de la segunda guerra mundial, que una ignorancia. ¿Quién pierde ante la posible aceptación como causas biológicas y/o químicas, los afectados o la industria fármaco-química y/o militar?

¿Quién gana ante las teorías de aceptarlas y seguir investigando como enfermedades psicosomáticas, a pesar de que no puedan acreditarlo a pesar de los años y recursos? Realmente constatar afirmaciones aún hoy día es muy difícil pese a que ya se empiezan a desclasificar, tímidamente, algunos documentos clasificados, otros se han prolongado durante treinta años más su desclasificación. Si seguimos revisando el curso de la historia, estas enfermedades aparecen cuando la industria entra en pleno desarrollo inicial, un hecho destacable es que aparecen en un corto periodo después de la segunda guerra mundial y van cambiando de nombre durante o después de algunas guerras, com es el caso de la guerra del golfo. El seguimiento cronológico nos lleva a que en el año 1942 aparece el Micoplasma Fermentans, agente de origen no natural, siendo este la unión de la Brucela Abortus, agente infecto-contagioso de origen animal cuyo reservorio era el ganado vacuno, porcino, caprino y ovino y del virus, de afectación también animal Vinas Maedi. En 1946 Mediante las investigaciones del programa de armas biológicas de los EEUU en Fort Detrik, iniciado y dirigido por George Merck, desarrollo entre otros agentes la Brucella Cristalina, un agente patógeno que se convirtió en arma. Según las declaraciones del Dr. Donald McArtur1 al congreso de los EEUU, argumentaba que dependiendo de la concentración del agente el afectado podía contraer un cuadro parecido al SIDA si era en concentración 1010, un SFC si era en un 108, o alcanzar un estado de desmotivación profunda si era un 107… en esta misma aparición del congreso, que está registrado, tenía la intencionalidad la obtención de una asignación económica para continúar en el desarrollo de armas incapacitantes mediante agentes biológicos sintéticos sin que la inmunidad natural pudiera interferir, por lo que requirió la cifra de 10 millones de $ en cinco años, la cual fue aceptada. Este hecho esta descrito como arma y silenciado como tal en el diario de audiencias del congreso1. Un hecho que volvió a poner en actualidad y ha desembocado en una nueva lucha científica es la aparición de la vinculación del retrovirus XMRV. La aparición de la vinculación con este agente ha sido muy controvertida, prácticamente, desde su publicación en la revista Science en octubre de 2009. Los autores de esta relación V.C Lombardi, Judy A. Mikovits y el resto de colaboradores del instituto Whittemore Petterson. En cambio para los afectados, su aparición y la posible vinculación, de esta enfermedad con un agente, abrió la esperanza de los enfermos de que, por fin, no deberían justificar mas ante la sociedad y la familia la enfermedad que padecen. Este agente también se vinculaba inicialmente con el cáncer de próstata y posteriormente con el de mama. Los estudios que se realizaron fueron numerosos en un espacio de tiempo muy reducido, pues en dos años se han celebrado dos congresos con una alta participación de trabajos. El esfuerzo ha sido maratoniano o por un excesivo interés, nos preguntamos muchos afectados, puesto que la mayoría de los trabajos inciden aún, que no concluyen, que este agente es una contaminación de los métodos de análisis PCR. Existe aún la cuestión si el procedimiento de detección mediante PCR es correcto y sensible para la detección del XMRV. Pero curiosamente solo se pone en entredicho ante esta

enfermedad como “contaminación”, cuando en el estudio de Judy A. Mikovits el 67% de la población afectada por el SFC era positivo al agente frente al 4% de la población no afectada. … ? El primer congreso no fue concluyente, pero si optimista, pues se celebro en Septiembre, es decir once meses después de la publicación en la revista “Science” y había una gran expectativa, pese a que no se pudieron presentar datos concluyentes respecto a la enfermedad de SFC. En el segundo congreso, celebrado en Boston en Febrero – Marzo del 2011, la situación que se desprende de las ponencias ya fue muy distinta, pocos centros habían encontrado secuencias parciales del agente XMRV, aunque diferentes. Tras los debates concluyeron mayoritariamente que este agente vírico es de origen artificial, es decir no está presente de forma natural en la propia naturaleza, que en el caso de los enfermos de SFC/EM se declinan en la linde de ser una contaminación más que una infección, pero no hacen ningún comentario sobre los hallazgos en los cánceres de Mama y de Próstata. Independientemente a la obtención del agente XMRV también se han detectado unas disfunciones en las células T y NK siendo necesario establecer más estudios sobre las causa de estos déficits así como seguir estudiando las células D. (La Dra. Elain de Freitas ya lo argumentaba en el año 1990). No obstante ante esta situación parece ser que ha bajado el interés en seguir esta línea de investigación a nivel mayoritario. En la actualidad el colectivo científico se encuentra dividido en tres porciones, los que siguen manteniendo la negación ya mostrada inicialmente, los dubitativos que están en un estado de confusión ante los hechos y los resignados, los cuales siguen pensando en que es necesario realizar más trabajos de investigación para depurar las técnicas y localizar mas biomarcadores, pero que no pueden proseguir los estudios por la limitación económica que se ven expuestos. Estos mantienen que determinadas respuestas inmunológicas son inexplicables mediante el argumento de la contaminación, como es el caso der Dr. Lombardi y colaboradores entre otros. Toda esta valoración realizada hasta ahora, la cual podría formar parte de un argumento novelístico, como he argumentado inicialmente, toma forma fantasmagórica al valorar la situación de los enfermos, puesto que existe una gran discriminación no solo en el trato profesional si no también en el personal y laboral. Existe una gran diferencia en los procesos de diagnóstico, metodología y resultados entre los países y las formas de estructurar la asistencia sanitaria. Aquí en nuestro país, podemos centrarnos y valorar el funcionamiento de la sanidad respecto a estas enfermedades, realmente no es malo, es prácticamente nulo y nefasto. La sanidad pública posee unos centros de referencia, no muy bien reconocidos a nivel internacional, es mas, con diagnósticos discutidos y discutibles, al igual que algunas entidades privadas. Los enfermos están diseminados más bien por azar, pasan un calvario de muchos años antes del diagnóstico y pueden estar mal diagnosticados en base a la falta de unificación de criterios y de protocolizaciones.

El proceso diagnóstico de estas enfermedades en unidades especializadas en EEUU no es largo, es costoso, por ejemplo en la clínica de la Dra. Nancy Climas el coste del diagnóstico i tratamiento inicial es de unos 4.000$, realizado mediante una protocolización en la que intervienen dos médicos, una enfermera y los consiguientes estudios de laboratorio imagen etc., en la Universidad de Florida, el mismo estudio suele alcanzar los 5.600$ tiempo máximo en realizar el diagnóstico un mes y en Europa oscila entre los 3.000€ y los 6.000€ dependiendo del paciente y de las necesidades diagnósticas. Aquí en España suelen hacer una batería de análisis estándar, solicitando anticuerpos de los agentes patógenos ya conocidos como el Epsteinbar, etc. perfiles reumatológicos, tiroideos y poco más, a sabiendas insuficientes. En cambio no estudian los biomarcadores inmunológicos, tóxicos, cardiacos, digestivos, hepáticos etc. Centrándose solamente en la clínica manifiesta del paciente, y en los valores diagnósticos de Fukuda. Existe una gran dificultad en poder ser atendidos ante complicaciones debido al desconocimiento que tienen sobre estas enfermedades por parte de los profesionales de la sanidad, desconocimiento heredado por la causa aún presente de entender más bien la línea de enfermedades psicopatológica. Los tratamientos establecidos mayoritariamente en la sanidad pública son puramente especulativos ante las manifestaciones de los pacientes, tienen la finalidad paliativa mediante fármacos antiinflamatorios, analgésicos, antidepresivos, anticonvulsionantes como la Lyrica, y las Terapias Conductuales Cognitivas, a pesar de que las mismas unidades las describen como ineficaces. Es decir suelen dejar pasar el tiempo y las complicaciones al azar. Ante el fracaso de la medicina ortodoxa, los enfermos migran a las terapias complementarias, las cuales carecen también de bases sólidas que puedan justificar su eficacia o ineficacia, en busca de que alguien les solucione el problema que viven. Es por eso que es imprescindible un cambio radical en la conceptualización de estas enfermedades. Existe un profundo desfase entre los enfermos y sus necesidades tanto asistenciales como personales y el modo de ofrecer la asistencia sanitaria. En determinadas especialidades como por ejemplo en el campo de las neurociencias ya han sufrido este cambio y el resultado ha sido muy favorable, es por ello que es necesario plantearnos también un cambio debido a las siguientes premisas:  Reconocimiento de las enfermedades de SSC por parte de las administraciones tanto las ya reconocidas por la OMS con el CIE10 como las nuevas.  Falta de profesionales adecuados como son los Inmunólogos  Falta de Protocolos de actuación  Unificación de historias pacientes y sus clínicas  Procedimientos paliativos y formativos mediante unidades de atención enfermera como ocurre con otras enfermedades, Diabetes, Cardiacas, Hipertensión etc.

Es por ello que formulamos, en su día, la propuesta a la Generalitat de Catalunya de un nuevo modelo de atención, nuevo modelo que no significa aumentar el presupuesto excesivamente y que puede aportar altos beneficios tanto sociales como individuales con una correspondiente disminución de costes. Somos conscientes que este modelo de atención puede presentar incomodidades a determinadas personas que ya se han anclado en un procedimiento diagnóstico y de atención arcaica y promover miedos a los usuarios que prefieren resignarse a lo que hay, aunque sea malo e insuficiente ante el desconocimiento que conlleva un cambio. Pero todo evoluciona y debemos estar dispuestos al cambio, puesto que la evidencia nos muestra que tras cerca de treinta años de atención el modelo actual es ineficaz y deficiente en su totalidad. El nuevo paradigma pasa por el reconocimiento de estas enfermedades como enfermedades de origen biológico y/o medioambiental, dejando los conceptos psicosomáticos como conceptos centrales. Es necesario realizar un equipo multidisciplinario que asesore todo el procedimiento, este equipo multidisciplinario debería contemplar entre otros a médicos Inmunólogos, Especialistas en enfermedades infecciosas, Medicina Interna, Reumatólogos, Cardiólogos, Toxicólogos, Químicos Orgánicos, Biólogos Enfermeras, Terapeutas, Comité Ético-Jurídico y los profesionales que se precisen ocasionalmente La función de dicho equipo es la realización de los diferentes protocolos de actuación tanto asistencial, como de investigación como de atención ético-jurídica. El flujo de actuación debería ser el siguiente. Partiendo de la propia “Consellería de Salud” de la Generalitat de Catalunya, se estructuraría la comisión de expertos con la finalidad primaria de realizar una protocolización en base a los conocimientos actuales y la generación de una unidad de referencia por Provincia, la cual tendría la función de centrar los diagnósticos e investigar. De las directrices de la comisión de expertos y de los protocolos de actuación saldría el material formativo hacia los profesionales, tanto de los centros hospitalarios, como de las unidades de urgencias domiciliarias como de los centros de atención primaria CAP. Debido a la correspondiente formación y protocolización, los enfermos valorados en las ABS y en los Hospitales como sugestivos de padecer alguna enfermedad de SSC serian derivados a las unidades de referencia para confirmación diagnóstica y unificación de información, siendo estos, tras su diagnóstico, controlados por los CAP mediante las unidades de enfermería, las cuales detectarían precozmente las posibles complicaciones. En el caso de aparecer urgencias si estas son atendidas en los hospitales y estos, los hospitales, informan a las unidades de referencia (esto puede hacerse telemáticamente). En el caso de que las urgencias fueran domiciliarias, si no fueran urgencias de atención hospitalaria inminente las derivarían a los CAP y si fuera necesario las derivarían a los hospitales.

También, tras las directrices de la comisión de expertos y bajo su asesoramiento la Conselleria de Sanidad generaría las oportunas campañas divulgativas y las directrices que deben regular la actuación del ICAM y del ICASS. Que se pretendo como objetivo en esta forma de estructuración de la atención asistencial a los enfermos de SSC       El reconocimiento de la enfermedad tanto Profesional como social Dejar de ser enfermos socialmente invisibles Realizar un procedimiento adecuado de unificación de información con más eficiencia y eficacia. Otorgar el carisma de la atención mediante equipo por encima del protagonismo individual Estructurar las unidades en forma y modo adecuada a las patologías a atender, no solo en los modos de actuación científica si no también profesional y humana. Un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado, que posibilite un retorno al mundo laboral, si se establecen los recursos adecuados tanto a nivel sanitario como social, al ser aceptado como un enfermo crónico con limitaciones parciales, como ocurre con otras patologias. La reordenación asistencia solo implicaría una reestructuración de los recursos económicos, pero posiblemente, no más gastos.

Es curioso el hecho social que rodea a estas enfermedades, mientras que por un lado existe una capacidad asociativa de los enfermos, por otro lado el exceso de politización hace que exista una descoordinación de las acciones. Es por ello que también necesitamos un cambio de actitudes de los afectados, sin temores, con capacidad imaginativa para enfrentarnos a los cambios con contundencia puesto que la estabilidad que hemos mantenido hasta ahora solo ha demostrado la involución tanto de la atención sanitaria como de social y familiar de los afectados. Barcelona a 12 de Mayo de 2011 Robert Cabré Guixé

1 http://whatreallyhappened.com/WRHARTICLES/AIDS3.html?q=AIDS3.html 2 http://www.newsweek.com/1996/04/21/a-chronic-fatigue-cover-up.html