diagnsticos y tratamientos de esta enfermedad La demencia es un problema del cerebro que afecta la capacidad de una per- sona de pensar claramente y que puede tambin afectar sus actividades diarias. El complejo de demencia del SIDA (ADC por sus siglas en ingls)que es la demencia causada por la infeccin del VIHes un sndrome complicado com- puesto por varios sntomas mentales y del sistema nervioso. Estos sntomas son relativamente comunes en las personas con la enfermedad del VIH. PROJECT INFORM 1375 MISSION STREET SAN FRANCISCO, CA 941032621 4155588669 FAX 4155580684 SUPPORTPROJECTINFORM.ORG WWW.PROJECTINFORM.ORG La frecuencia del ADC aumenta con el avance de la enfermedad del VIH y a medida que disminuyen los recuentos de clulas CD4+. No es muy comn en las personas en las etapas iniciales de la enfermedad sino en aquellos con sistemas inmunolgicos severamente comprometidos y con sntomas de la enfermedad avanzada. EL ADC severo se presenta exclusivamente en personas con enfermedad del VIH avanzada. El ADC consiste en una serie de problemas que pueden variar en grado y empeorar progresivamente. Estos problemas pueden confundirse fcilmente con otros sntomas de trastornos comunes asociados con el VIH, tales como depresin, efectos secundarios de los medicamentos o infecciones oportunistas que afectan al cerebro como toxoplasmosis o linfoma. Los sn tomas del ADC que se suelen experimentar incluyen: poca capacidad de concentracin, olvidar cosas con frecuencia, prdida de memoria reciente o lejana, aislamiento social, lentitud de pensamiento, gama limitada de atencin, irritabilidad, apata (falta de preocupacin o de cuidado de uno mismo o de los dems), debilidad, mala coordinacin, deterioro de las facultades mentales, problemas de visin y cambios en la personalidad. Puesto que el ADC vara tanto de persona a per- sona, no se ha logrado entender muy bien, y ha sido repor tado y descrito de muchas maneras contradicto- rias entre s. Esta publicacin dar un poco de claridad sobre estos asuntos, as como sobre los tratamientos disponibles para el ADC. PUBLICADO POR ENERO DE 2007 LNEA NACIONAL DE AYUDA SOBRE TRATAMIENTOS PARA EL VIH/SIDA GRATIS 18008227422 LOCAL E INTERNACIONAL 4155589051 DE LUNES A VIERNES 104 HORA PACFICO E L
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I N F O R M 2 Qu es el ADC? Los sntomas del ADC El diagnstico adecuado del ADC depende en gran parte del juicio acertado de los mdicos, a menudo en conjunto con el de especialistas en reas como la psiquiatra, la neurologa o el estudio del cerebro. Es fcil imaginar cun difcil es determinar deterioros en el estado de nimo y en los comportamientos puesto que no existen normas establecidas o un curso comn en el ADC. En una persona puede ser muy leve con perodos de severidad variable de los sntomas. En otra puede ser abrupto, severo y progresivo. En la actualidad, no existe una forma de predecir cmo va evolucionar el ADC en una per- sona en particular. Algunas veces los sntomas del ADC pueden pasar desapercibidos o no ser tenidos en cuenta por algunas de las personas que cuidan a los pacientes, bajo la creencia de que se trata de los sntomas debi- dos al avance de la enfermedad del VIH. De hecho, las personas en etapas avanzadas de la enfer medad no presentan sntomas de ADC sino que poseen facultades mentales aceptablemente normales a no ser que tengan otros problemas neurolgicos. Al nal del espectro, el ADC debe ser distinguido cui- dadosamente de la depresin severacomn entre las personas con VIH que puede presentar sntomas similares a los del ADC. El ADC ocurre con mayor frecuencia en los nios con VIH que en los adultos. Se presenta de manera similar y a menudo es ms severo y progresivo. El ADC se caracteriza por cambios severos en cuatro reas: En la capacidad de una persona de entender, pro- cesar y recordar informacin (cognicin); e el compor- tamiento; o en las emociones (estado de nimo). Estos cambios se denominan ADC cuando se cree que estn relacionados con el VIH mismo ms bien que con otros factores que pudieran causarlos, tales como otras infecciones del cerebro, efectos secundarios de los medicamentos, etc. En el ADC el deterioro de la cognicin a menudo es caracterizado por prdida de memoria, problemas del habla, incapacidad de concentracin y disminucin en la capacidad de juicio. Los problemas cognitivos con fre- cuencia son los primeros sntomas que notar una per- sona con ADC. Estos incluyen la necesidad de elaborar listas para poder recordar tareas rutinarias o olvidar, en medio de una frase, sobre lo que se estaba hablando. Los cambios de comportamiento en el ADC son menos entendidos y denidos. Podran describirse como el dete- rioro en la capacidad de llevar a cabo tareas comunes y actividades de la vida diaria. Estos cambios se presentan en un 30 a 40 por ciento de las personas con ADC inicial. El deterioro en los movimientos a menudo se carac- teriza por una prdida del control de la vejiga; prdida de sensacin y de control en las piernas; y movimientos tiesos, torpes u obviamente lentos. El deterioro motor no es comn en las etapas iniciales del ADC. Los prim- eros sntomas pueden incluir cambios en la escritura. El deterioro en el estado de nimo se dene como un cambio en las respuestas emocionales. En el ADC, este deterioro est asociado con otros problemas como depresin, cambios severos en la personalidad (psicosis) y, menos comn, excitabilidad intensa (mana). Conctese a Internet y lea a cualquier hora la informacin sobre tratamientos desde la privacidad de su hogar! i www.projectinform.org PROJECT INFORM 1375 MISSION STREET SAN FRANCISCO, CA 941032621 4155588669 FAX 4155580684 SUPPORTPROJECTINFORM.ORG WWW.PROJECTINFORM.ORG E L
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I N F O R M 3 Cmo causa el VIH el ADC? Aunque est claro que el VIH puede causar enfermedades serias en el sistema nervioso, no as cmo causa el ADC. En general, los trastornos mentales y del sistema nervioso son causados por la muerte de clulas nerviosas. Aunque el VIH no infecta directa- mente las clulas nerviosas, se cree que de alguna manera logra indirectamente matarlas. Los macrofgos, que son glbulos blancos que abundan en el cerebro y que actan como grandes depsitos del VIHparecen ser el primer objetivo del VIH en el sistema nervioso. Los macr- fagos infectados con el VIH pueden llevar el virus al cerebro desde el torrente sanguneo. Los estudios en tubos de ensayo ofrecen esta hiptesis sobre cmo los macrfagos pueden ayudar a destruir las clulas nerviosas:
Un macrfago infectado en el cerebro puede despren- der una partcula en el recubrimiento exterior del VIH (llamada gp120), causando daos a las clulas nerviosas.
El gene TAT del VIH, que ayuda a producir nuevos virus, se desprende del VIH y circula en la sangre, causando efectos txicos en las clulas nerviosas.
El macrfago mismo desprende varias sustancias que, en exceso, pueden ser txicas para el cerebro. Algunos ejemplos son el cido quinolnico y el xido ntrico, entre una variedad de otras molculas seali- zantes. stas pueden dirigirse a las clulas nerviosas y causar problemas en su funcionamiento o su muerte. Las investigaciones han encontrado niveles altos de cido quinolnico y otros indicadores de la activacin celular en el CSF de personas con ADC.
La infeccin por el VIH de otras clulas cerebrales, incluyendo los astrocitos. Posibles sntomas en la etapa inicial del ADC 0cu|tad de concentracn 0cu|tad para recordar numeros te|efncos o ctas Lenttud de pensamento Necesdad de ms tempo para rea|zar tareas comp|cadas 0ependenca en |stas para vercar |a rea|zacn de actvdades daras Las pruebas sobre |a funcones y otras capacdades menta|es pueden resu|tar norma|es Irrtab|dad Paso nestab|e (a| camnar) o dcu|- tad para mantener e| equ|bro Ma|a coordnacn de |as manos y cambos en |a escrtura 0epresn Posible sntomas en la etapa mediana del ADC 5ntomas de prob|emas motores (de movmento). como deb|dad muscu|ar Ma| desempeno en |as tareas reeu- |ares 5e requere mayor concentracn y atencn Pespuestas |entas y de[ar caer ob[e- tos con frecuenca 5ensacn eenera| de ndferenca o apata Lenttud en |as actvdades nor- ma|es. como comer o escrbr 5e requere un esfuerzo mucho mayor para camnar. coordnar y mantener e| equ|bro Posibles sntomas en la etapa tarda del ADC Prdda de| contro| de |a ve[ea o de |os ntestnos Paso espstco (como de un ancano). que dcu|ta |a accn de camnar Prdda de ncatva o nters As|amento de |a vda dara Pscoss o manas Uonnamento a| |echo Incidencia Algunos reportes anecdticos indican que hay menos personas con ADC desde que la terapia estndar contra el VIH ha estado disponible. Las personas que desarrollan ADC hoy en da tienden a estar ms enfermos que los que lo desarrollaron antes del uso de terapias contra el VIH. Un estudio inicial de Inglaterra apoya esta teora. El estudio britnico encontr que slo el 2% de las personas con SIDA que tomaban zidovudina desarroll ADC entre 1982 y 1988, en comparacin a un 20% entre los que no tomaban zidovudina. La incidencia del ADC baj del 53% en 1987 (antes de la llegada de la zidovudina) a un 3% en 1988 (despus de la llegada de la zidovudina). En los principios de la epidemia, muchos nuevos casos de SIDA se atribuyeron al ADC. Estas personas recin diagnosticadas a menudo tenan ADC pero ningn otro trastorno que se pudiera asociar al SIDA. Muchos mdicos reportan que ya no se estn encont- rando con personas que tengan ADC solamente. Cada vez ms se ha convertido en una enfermedad de la etapa tarda del SIDA, cuando las personas suelen sufrir mlti- ples infecciones. LNEA NACIONAL DE AYUDA SOBRE TRATAMIENTOS PARA EL VIH/SIDA GRATIS 18008227422 LOCAL E INTERNACIONAL 4155589051 DE LUNES A VIERNES 104 HORA PACFICO E L
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I N F O R M 4 El diagnstico del ADC Se requieren tres pruebas para diagnosticar con exacti- tud el ADC: un examen del estado mental, uno de los escanes e stndar (Tomo grafa Computarizada o Imgenes por Resonancia Magntica [CT y MRI por sus siglas en ingls respectivamente]) y una puncin lumbar. Estas pruebas tambin pueden ayudar a distinguir entre el ADC y otros trastornos como la toxoplasmosis, el PML (sigla en ingls para Leucoencefalopata Multifocal Pro- gresiva) o el linfoma. Sin embargo, se debe tener cuidado ya que el ADC puede ocurrir simultneamente con otros sntomas de trastornos del cerebro. Diagnosticar ambas condiciones al mismo tiempo puede resultar mucho ms difcil. La principal forma de detectar y evaluar el ADC es a travs de la prueba sobre el estado mental. Este examen est diseado para revelar problemas como la perdida de memoria a largo o a corto plazo, los problemas de orientacin, concentracin y pensamiento abstracto. as como los cambios en el estado de nimo. Tambin se usan las imgenes del cerebro por medio de escanes (como una radiografa). Ciertas pruebas de laboratorio tam- bin pueden ser tiles como las que examinan el lquido cefalorraqudeo, obtenido a travs de una puncin lum- bar (CSF por su sigla en ingls). Los escanes CT y MRI se usan rutinariamente en la deteccin del ADC. El escn CT (Tomografa Compu- tarizada) se hace por medio de rayos X que utilizan un rayo especial para producir imgenes detalladas de rganos y estructuras dentro del organismo. En las per- sonas con ADC estos escanes suelen mostrar seales de destruccin del tejido cerebral. Las MRI (Imgenes por Resonancia Magntica) son un tipo de escn sensible del cerebro que se utiliza cuando los hallazgos de la CT no son concluyentes. Los resultados de estas dos pruebas son tiles para descartar otras causas de los sntomas. Las pruebas de CSF pueden ayudar a determinar si alguien tiene ADC, pero los resultados no suelen ser concluyentes. En gran parte, estas pruebas son utilizadas para descartar otras causas de los sntomas del ADC, y es por esto que son importantes. Muchas personas con ADC tienen altos niveles de ciertas protenas o glbulos blancos en su CSF. Sin embargo, no necesariamente todo el que tenga estos niveles tiene ADC. Adems, las perso- nas con ADC avanzado por lo general tienen niveles ms altos de VIH en su CSF, aunque algunas personas que no presentan sntomas de trastornos cerebrales a veces tienen niveles altos de VIH en su CSF. Qu debo hacer si creo que tengo ADC? No tema decr|e a su mdco u otro proveedor de servcos de sa|ud que usted sospecha que a|eo est ma|. 5 usted no tene un mdco o tene prob|emas para encontrar uno. busque ayuda en |as oreanzacones |oca|es para e| 5I0A. L||os tambn |e pueden ayudar a encontrar un mdco para obtener una seeunda opnn s |a necesta. Mantenea con usted una |breta pequena y anote |os sn- tomas cuando ocurran. Lsta nformacn puede servr en eran medda para que su mdco pueda ayudar|e. Uonsea |a mayor cantdad de apoyo posb|e. nc|uyendo ameos. fam|ares y profes- ona|es de |a sa|ud. Aunque es posb|e tratar e| A0U ecazmente. podra pasar a|eun tempo antes de que |os sntomas desaparezcan. PROJECT INFORM 1375 MISSION STREET SAN FRANCISCO, CA 941032621 4155588669 FAX 4155580684 SUPPORTPROJECTINFORM.ORG WWW.PROJECTINFORM.ORG E L
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I N F O R M 5 Tratamiento del ADC Las mejores terapias para tratar el ADC parecen ser los medicamentos contra el VIH, y la zidovudina en altas dosis es el medicamento ms estudiado para este n. Sin embargo, muchos especialistas contraponen que la ecacia con la que un rgimen potente controla la reproduccin del VIH es a la hora de la verdad ms importante que los medica mentos que se utilicen en el rgimen. Esto puede o no incluir e uso estndar, aun en dosis altas, de la zidovudina como parte del rgimen. En trminos generales, para crear un rgimen contra el VIH con el objetivo adicional de tratar el ADC se siguen tres principios bsicos: 1. Iniciar un rgimen potente (por lo general con tres medicamen- tos) para disminuir los niveles del VIH por debajo de lmite de deteccin en las pruebas de carga viral; 2. Para algunas personas que han utilizado antes terapias contra el VIH, tener en cuenta el historial anterior de terapias as como la informacin sobre de las pruebas de resistencia contra el VIH; y 3. De ser posible, utilizar medicamentos contra el VIH que crucen la barrera sangre/cerebro como parte de un rgimen de terapia combinada. Se cree que con base en los hallazgos de que la zidovudina en dosis altas (de 1,000 a 1,200 mg/da) puede cruzar la barrera sangre/cerebro y tratar ecaz- mente al ADCcualquier medicamento contra el VIH que logre cruzar la barrera sangre/ cerebro puede ayudar a prevenir o tratar el ADC. Hasta la fecha, la zidovudina, es el tratamiento disponible mejor entendido para el ADC. Varios grupos han reportado mejoras en las funciones cognitivas con la zidovudina as como prevencin de la infeccin del VIH en el cerebro. Las dosis ms altas (1,000mg en comparacin a la dosis ahora estndar de 600mg por da) de zidovudina parecen ser necesarias para el tratamiento del ADC. Sin embargo, las dosis altas de zidovudina pueden presentar problemas puesto que muchas personas con VIH, particularmente aquellos que estn ms enfermos, a menudo son incapaces de tolerar sus efectos secundarios. Aunque la zidovudina sea el medicamento ms investigado para el trata- miento del ADC, otros medicamentos contra el VIH que cruzan la barrera sangre/cerebro podran ser igualmente tiles. Entre estos estnadems la zidovudinael abacavir, el amprenavir, el atazanavir, la nevirapina, la stavu- dina y en menor grado el indinavir y la lamivudina. El efavirenz no ha demo- strado cruzar esta barrera en un grado signicativo, pero algunos expertos especulan que puede ser til para el tratamiento del ADC. For a list of generic and trade names of common anti-HIV drugs, Por una lista de nom- bres genricos y marcos de los medicamentos comunes contra el VIH, ver la cuadro de medicamentos en la pgina. Las terapias contra el VIH son mejores cuando se utilizan en combina- ciones. Tambin puede ser importante tener en cuenta la capacidad de un medicamento para cruzar la barrera sangre/cerebro al disear un rgimen que sea ecaz. Para informacin sobre le desarrollo de estrategias a largo plazo y diseo de terapias potentes contra el VIH, llame a la lnea de ayuda (Hotline) de Project Inform al 1-800-822-7422. NOMBRE NOMBRE GENRICO DE MARCA Los inhibidores de proteasa Agenerase amprenavir Crixivan indinavir Invirase saquinavir hgc Kaletra lopinavir+ritonavir Lexiva fosamprenavir Norvir ritonavir Reyataz atazanavir Viracept nelnavir Los inhibidores de la transcriptasa inversa anlogos a los nuclesidos (NRTI) y los nucletidos (NtRTI) Combivir 3TC+AZT Emtriva emtricitabina (FTC) Epivir lamivudina (3TC) Epzicom 3TC+abacavir Retrovir zidovudina (AZT) Trizivir 3TC+AZT+abacavir Truvada FTC+tenofovir Videx didanosina (ddI) Videx EC didanosina, recubri- miento entrico (ddI EC) Viread tenofovir Zerit stavudina (d4T) Ziagen abacavir Los inhibidores de la transcriptasa inversa anlogos a los no nuclesidos (NNRTI) Rescriptor delavirdina Sustiva efavirenz Viramune nevirapina NRTI + NNRTI Atripla Emtriva+Sustiva+ Viread Inhibidor de entrada Fuzeon enfuvirtide (T20) cuadro de medcamentos LNEA NACIONAL DE AYUDA SOBRE TRATAMIENTOS PARA EL VIH/SIDA GRATIS 18008227422 LOCAL E INTERNACIONAL 4155589051 DE LUNES A VIERNES 104 HORA PACFICO E L
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I N F O R M 6 Tratamiento de los sntomas del ADC Para tratar los sntomas del ADC, con frecuencia se utilizan medica- mentos psicoactivos. Entre estos estn los antipsicticos, los antide- presivos, los ansiolticos, los psicoestimulates, los antimanacos y los anticonvulsionantes. Estos medicamentos no tratan la causa subya- cente del ADC, ni paran su desarrollo. Sin embargo, pueden aliviar algunos de los sntomas. El halopreridol (Haldol) se usa con frecuen- cia para disminuir los sntomas del ADC, aunque suele tener muchos efectos secundarios. Las personas con ADC son sensibles al Hadol, de manera que pequeas dosis de 5 a 10 mg por lo general son sucientes. En caso de trastornos severos del comportamiento, los antip- sicticos como el thorazine y el mellaril pueden usarse para con- trolar la agitacin. El lorazepam (Ativan) y el diazepam (Valium) tambin pueden usarse para sedacin y control de la ansiedad. Otros medica mentos incluyen perphenazine (Trilafon), thiothixene (Navane), molindole (Moban) y uoxetine (Prozac) con bupropion (Wellbutrin). Muchas de las terapias mencionadas aqu pueden tener interac- ciones potenciales con otros medicamentos comnmente utilizados para tratar el VIH o para tratar y prevenir otras condiciones asociadas con el VIH. Para ms informacin sobre la interaccin entre los medi- camentos, lea la publicacin de Project Inform, Interaccin entre los medicamentos, disponible al 1-800-822-7422 o www.projectinform.org. Conclusin Se necesitan desesperadamente nuevos tratamientos contra el ADC. Tambin es importante que los nuevos medicamentos contra el VIH sean evaluados a fondo para medir su ecacia en el tratamiento del ADC. Al mismo tiempo, tambin se deben investigar medicamentos promisorios que puedan funcionar para tratar las causas subyacentes del ADC. Crditos Este material ha sido producido como resultado de una colaboracin entre Project Inform y Gay Mens Health Crisis. Para ms informacin sobre Project Inform, llame a la lnea de ayuda al 1-800-822-7422. Para ms informacin sobre Gay Mens Health Crisis en Nueva York llame al 212-367-1451. Agradecimientos especiales al Dr. Richard Price de los Servicios de Neurologa del Hospital General de San Francisco de la Universidad de California, y al Dr. Justin Mc Arthur, Profesor de Neurologa y Epidemiologa de la Universidad John Hopkin en Baltimore por su apoyo editorial. 0u debo hacer s a|euen ba[o m cudado tene sntomas o un dae- nstco de A0U?
Aydelo a tener acceso a un diag- nstico y tratamiento adecuados.
Comprenda que la prdida de control mental y emocional puede ser terrible mente asu stadora para la mayora de las personas, aun si es moderada o a corto plazo. Sin embargo, sea honesto sobre sus sn tomas a la vez que le brinda apoyo y lo anima a que cree un base de conanza.
Puesto que los cambios en el estado de nimo y los pro blemas de memoria son comunes con el ADC, usted podra encontrar resistencia al intentar ayudarle. Ayudar a la persona bajo su cui- dado a anotar sus sntomas con su propio puo y letra, a medida que los va experimentando, puede algunas veces animarlos a buscar atencin mdica.
A veces es necesario que las per- sonas con ADC severa o ADC que no responde al tratamiento reciban ayuda de quienes proveen cuidados a nivel profesional, como algunos ayudantes a domici lio. Buscar este tipo de apoyo es a veces la mejor manera de ayudar a su ser querido.
Cuidar de alguien con problemas de memoria o comporta miento puede ser abrumador, especial- mente si es sobre un perodo prolong ado de tiempo. En muchas ciudades existen servicios de apoyo para quienes cuidad de personas con enfermedades que pongan en peligro la vida.